ROZDZIAŁ XXiiI

Etyczne podstawy medycyny terminalnej

Kazimierz Szewczyk

1. Medycynę terminalną moralnie ustanawia dążenie do spokojnej śmierci jako jeden z priorytetów współczesnej medycyny

W 1995 r. międzynarodowy interdyscyplinarny zespół ekspertów kierowany przez Daniela Callahana z Hastings Center, mającego siedzibę w Nowym Jorku, opublikował dokument Cele medycyny. Wytyczanie nowych priorytetów. Sformułowane są w nim cztery podstawowe cele medycyny: 1. zapobieganie chorobom i urazom oraz promocja i utrzymanie zdrowia, 2. uwalnianie od bólu i cierpienia spowodowanego chorobami, 3. leczenie i troska o ludzi chorych i [tylko] troska o tych, którzy nie mogą być wyleczeni, 4. unikanie przedwczesnej i dążenie do spokojnej śmierci.

Spokojna śmierć jest umieraniem i śmiercią: 1. pod wszechstronną opieką fachowców - lekarzy, pielęgniarek, psychologów, duchownych; 2. w otoczeniu bliskich, jeśli to możliwe; 3. w której fachowcy, umierający i osoby bliskie nie negują faktu umierania.

Zdaniem uczestników projektu, zakładane cele nie tworzą sztywnej hierarchii. Zależnie bowiem od okoliczności mogą zajmować wyższą bądź niższą pozycję w hierarchii wartości kierujących aktualnym działaniem pracowników służby zdrowia. Zgodne, jak mniemam, z duchem projektu byłoby jednakże przypuszczenie, że zasadą kierującą wyborem celu w danych okolicznościach jest bezwzględny nakaz troski o pacjenta. Szczegółowy sposób troszczenia się wyznaczają czynniki sytuacyjne, łącznie z wyrażaną wolą chorego (bądź jego przedstawiciela).

Medycyna nowych priorytetów jest zatem medycyną troski o pacjenta w jego zdrowiu, chorobie i umieraniu. Daleko idącą, wręcz rewolucyjną zmianę moralnego ukierunkowania sztuki lekarskiej wprowadza sformułowany w czwartym priorytecie nakaz dążenia do spokojnej śmierci. Pokazuje on, że otaczanie opieką ludzi umierających jest tak samo ważne jak troska o pacjentów w zdrowiu i chorobie.

Uznanie dążenia do spokojnej za jeden z priorytetowych celów sztuki lekarskiej ustanawia nowy dział medycyny. Proponuję nazwać go medycyną terminalną.

Właściwa realizacja omawianego celu wymaga od nas wszystkich - umierających, ich bliskich, personelu medycznego i całego społeczeństwa - akceptacji umierania i śmierci; wymaga uznania tych zjawisk egzystencjalnych za ostatnie i bardzo ważne etapy życia. Współczesna cywilizacja Zachodu wyrzuca śmierć poza obręb indywidualnej świadomości i społeczno-kulturowego rytuału, próbując z nią walczyć. W tych warunkach praktykowanie medycyny terminalnej jest trudne. Dlatego też do bardzo ważnych zadań lekarzy i pielęgniarek uprawiających tę dyscyplinę należy umiejętna edukacja tanatyczna (Tanatos - bóg śmierci) zmieniająca stosunek społeczeństwa do śmierci własnej i bliskich.

2. Moralno-lekarski charakter decyzji wyznaczającej zakres działania medycyny terminalnej. Pojęcie “daremnej terapii”

W tym paragrafie omówię czynniki wpływające na decyzję o uznaniu terapii - zarówno przyczynowej, jak i podtrzymującej życie - za tzw. “leczenie daremne”. Decyzja ta ma charakter terapeutyczny. Opiera się na danych diagnostycznych wyznaczających zakres działania medycyny terminalnej. W koniecznym skrócie problem ujmując, na terapeutyczną decyzję mają wpływ dwie grupy czynników diagnostycznych: medyczne i pozamedyczne.

Do najważniejszych w pierwszej grupie należą stopień i nieodwracalność zaburzenia istotnych dla zachowania życia funkcji witalnych (fizjologicznych) oraz mentalnych (wolicjonalnych, rozumowych i emocjonalnych).

W porównaniu z oceną uszkodzenia funkcji witalnych stopień nieodwracalnego zaniku zdolności mentalnych (przede wszystkim świadomości) stanowi bardzo ważne, lecz niemniej wyłącznie pomocnicze kryterium kwalifikacji terapii do omawianych kategorii. Postulowana wtórność tego kryterium w stosunku do ocen stanu funkcji witalnych pozostaje w zgodzie z przyjętym w Polsce (i w wielu innych krajach świata) tzw. zmodyfikowanym (nowym) mózgowym kryterium śmierci. Według niego, nieodwracalny zanik funkcji pnia mózgu (a nie warstwy korowej) jest tożsamy ze śmiercią organizmu jako czynnościowo zintegrowanej całości.

Na podstawie diagnozy stopnia i nieodwracalności zaburzenia funkcji witalnych można dokonać: 1. oceny szans i długości przeżycia jaką daje rozważana terapia, 2. oceny szans wyleczenia (bądź długości okresu remisji), albo inaczej to samo ujmując - oceny skuteczności terapii. Oceny te są podstawowymi wskaźnikami medycznej daremności terapii.

Ideałem byłaby możliwość matematycznego zapisu oszacowań medycznych i podanie każdej z ocen w procentach bądź w postaci tzw. progów statystycznych. Inaczej mówiąc, stosując wskaźniki medyczne powinniśmy umieć oszacować ilościową daremność terapii w obu jej znaczeniach. Wskaźniki te odnoszą się przede wszystkim do samych środków leczniczych minimalnie zaś do osoby pacjenta. Lekarz bierze pod uwagę głównie ich, powiedzmy, efektywność terapeutyczną, łącznie z ujemnymi skutkami ubocznymi, choć przy podejmowaniu ostatecznej decyzji może także uwzględniać ciężar nakładany leczeniem na chorego, jego bliskich i na społeczeństwo.

Do pozamedycznych wskaźników diagnostyki terminalnej zaliczę przede wszystkim: 1. wielkość brzemienia nakładanego na pacjenta przez rozważaną terapię, 2. ciężary nakładane przez leczenie na najbliższych chorego, a nawet - na całość społeczeństwa. Wszechstronne rozważenie terapii w świetle tych wskaźników może nas doprowadzić do wniosku, że podjęcie leczenia u danego pacjenta i w danych okolicznościach może być terapią daremną jakościowo.

Podstawowymi wskaźnikami jakościowej daremności ze względu na osobę chorego są: 1. intensywność i nieusuwalność bólu (fizycznego), 2. intensywność i nieusuwalność cierpienia (psychicznego, duchowego), 3. ciężar moralny, emocjonalny i finansowy jaki na pacjenta nakłada terapia, 4. niechęć chorego do obarczania rodziny lub/i społeczeństwa ciężarów związanych z chorobą i jej leczeniem.

Do głównych wskaźników daremności jakościowej ze względu na bliskich pacjenta zakwalifikuję: nakładane na nich obciążenie fizyczne, moralne, emocjonalne i finansowe związane z wdrożeniem lub kontynuowaniem leczenia,

Do zasadniczych wskaźników jakościowej daremności terapii ze wzgląd na społeczeństwo zaliczę: 1. jej finansowe koszty, 2. wpływ na społeczno-kulturowe umacnianie się negatywnych zjawisk związanych z odrzucaniem śmierci. Parametry tej grupy, podobnie jak wskaźniki medyczne, odnoszą się przede do samych środków, mniej zaś do osoby pacjenta. W odróżnieniu jednak od parametrów medycznych większą wagę przykłada się tu do finansowych i społeczno-kulturowych ciężarów związanych z daną terapią.

Społeczne wyznaczniki jakościowo daremnej terapii są w istocie swej czynnikami moralnymi. Ten sam - moralny - charakter mają parametry terapii jakościowo daremnej ze względu na bliskich i na pacjenta. Wyróżnia je od medycznych i społecznych czynników fakt, że są w sposób bardziej bezpośredni uzależnione od systemu wartości moralnych przyjmowanych przez pacjentów i ich rodziny. Systemy te są często różne u różnych ludzi. Zazwyczaj odmienna jest także hierarchia wartości w poszczególnych systemach, np. moralne znaczenie przypisywane przez chorych cierpieniu. Inaczej mówiąc, ocena jakościowa proponowanej terapii jest często subiektywna i zależna od wielu zmiennych parametrów moralnych. Te właściwości praktycznie uniemożliwiają przyjęcie powszechnie aprobowanych etycznych regulacji ułatwiających podejmowanie jakościowej decyzji terminalnej.

Z przedstawionych rozważań wynika, że uznanie terapii za daremną jest decyzją o charakterze lekarsko-moralnym. Należy jednak wciąż pamiętać, że w ostatecznej instancji decyzja ta, rzec można, jest “w całości” wyborem moralnym. Wyodrębnienie czynników medycznych terminalnej diagnozy a także przyjęcie mózgowego kryterium śmierci umożliwiają wartości moralne zaakceptowane przez społeczeństwo i kulturę. Im większy stopień społecznego uznania tych wartości, tym mniej widoczny jest ich etyczny charakter - od pewnego progu kulturowej akceptacji, czynniki te zaczyna się traktować jak rezultaty badań medycznych, bez “domieszki” moralnego namysłu.

3. Czynniki medyczno-moralne decyzji a etycznie znacząca różnica między niepodjęciem działania a jego przerwaniem

W literaturze bioetycznej szeroko dyskutowany jest problem ewentualnej moralnie istotnej różnicy między niepodjęciem działania a przerwaniem już trwającej czynności. Jest to zagadnienie teoretycznie skomplikowane i - jak się zdaje - dalekie od jednoznacznego rozstrzygnięcia. Nie pretendując do jego rozwiązania, przyjmuję za Danielem Callahanem, że diagnoza nieodwracalności toczącego się patologicznego procesu prowadzącego do naturalnej śmierci unieważnia rozróżnienie między niepodjęciem leczenia a jego przerwaniem. W obu przypadkach czynnikiem sprawczym śmierci jest toczący się proces, a nie lekarz podejmujący decyzję.

O zniesieniu omawianej różnicy decydują więc czynniki medyczne decyzji lekarskiej. Jednak w pewnych okolicznościach należy brać pod uwagę także czynniki moralne. One bowiem stanowią o psychologicznej różnicy między niepodjęciem a przerwaniem leczenia. Odłączenie umierającego pacjenta od respiratora może być przez niego lub/i jego najbliższych zupełnie inaczej odbierane niż niepodłączenie. W odróżnieniu od czynników medycznych wskaźniki moralne spełniają jedynie funkcje pomocnicze w tym akcie decyzyjnym.

4. Kim opiekuje się medycyna terminalna?

Po pierwsze, jest to grupa chorych umierających. Określenie “umierający” proponuję odnosić do: 1. pacjentów, u których choroba doprowadzi do śmierci w najbliższej przewidywalnej przyszłości liczonej w godzinach; 2. chorych, u których śmierć nastąpi w przewidywalnej przyszłości, liczonej w dniach, tygodniach, miesiącach, ale już nie latach. Sądzę, że rozsądną orientacyjną granicą będzie tu okres 10-12 miesięcy.

W ostatnich latach zdiagnozowana została nowa - trzecia - grupa chorych pozostających pod opieką medycyny terminalnej, mianowicie 3. pacjenci w stanie trwale wegetatywnym. Zapewne ze względu na tę różnorodność podopiecznych, niektórzy z autorów używają nazwy “medycyna stanów terminalnych”.

Z przedstawionych ustaleń wynika, że medycyna terminalna ma pod opieką chorych znajdujących się w oddziałach intensywnej terapii, jak i we własnych domach. Zajmuje się też pensjonariuszami domów opieki nad przewlekle chorymi. Wciąż rosnącą grupę jej podopiecznych tworzą chorzy w stanie trwale wegetatywnym i pacjenci hospicjów. Także w szpitalach organizowane są osobne oddziały przeznaczone dla umierających pacjentów

5. Etyczne zasady medycyny terminalnej

Do moralnie właściwego praktykowania medycyny terminalnej niezbędne są reguły ustalające kto - lekarz, chory czy jego przedstawiciel - i w jakich okolicznościach może i powinien być podmiotem decyzji terminalnej. Do zapisów tych należą: 1. zasada szacunku dla autonomii pacjenta, 2. zasada odróżniania zwyczajnych i nadzwyczajnych środków leczniczych, nazywana też zasadą proporcjonalności, 3. zasada podwójnego skutku.

Tak dokładna etyczna regulacja wyboru podmiotu decyzji wynika, po pierwsze, z jej “mieszanego” - medyczno-moralnego - charakteru, właściwego praktycznie wszystkim decyzjom lekarskim i po drugie, ważniejsze, drobiazgowość etycznych ustaleń wynika z faktu, że jest to decyzja ostateczna podejmowana w obliczu śmierci. Jej moralna waga stanowi odbicie egzystencjalnego, kulturowego, moralnego, społecznego i religijnego znaczenia życia i śmierci.

5.1. Zasada szacunku dla autonomii pacjenta

Norma nakazująca szacunek dla wyborów dokonywanych przez chorego (lub jego przedstawiciela) jest jedną z najważniejszych zasad współczesnej etyki medycznej. Reguła ta - zarówno jako norma etyczna sensu stricto, jak i zapis prawa stanowionego - ma dwa aspekty: pozytywny i negatywny. W pierwszym uprawnia pacjenta (lub jego przedstawiciela) do, najprościej rzecz ujmując, zgłaszania żądań pod adresem lekarza (i pielęgniarki). W aspekcie negatywnym zasada szacunku dla autonomii pacjenta uprawnia go do odrzucenia proponowanych świadczeń medycznych, z wyjątkiem ustawowo określonych przypadków przymusu medycznego.

“Pozytywną” normę autonomii charakteryzuje asymetria - lekarz nie zawsze jest zobowiązany do spełnienia woli pacjenta (lub jego przedstawiciela). Uchylić to zobowiązanie może np. zasada poszanowania integralności zawodowej lekarza. Moralnie usprawiedliwia ona, między innymi, odrzucenie prośby pacjenta o leczenie niezgodne z aktualną wiedzą medyczną. Pozwala także, o czym będę pisał niżej, na zaprzestanie lub niepodejmowanie leczenia uznanego za ilościowo daremne, nawet gdy chory (lub jego przedstawiciel) będzie domagał się tej terapii.

Z zasady szacunku dla integralności zawodowej lekarza przyznającej mu prawo do autonomicznych decyzji należy korzystać bardzo ostrożnie, szczególnie w medycynie terminalnej. Ostrożność jest tym bardziej wskazana, że dominująca w ubiegłym stuleciu medycyna heroicznie walcząca ze śmiercią ukształtowała formację lekarzy na dobrą sprawę całkowicie zapoznających negatywny aspekt zasady szacunku dla autonomii pacjenta. Do niedawna mówiono nawet o przysługującym medykom “prawie do leczenia” niezależnym od woli pacjenta. W polskim środowisku lekarskim wpływy tej formacji są jeszcze bardzo silne. Waga, jaką kultura zaczęła przywiązywać do zasady autonomii pacjenta w jej aspekcie negatywnym jest w dużej mierze reakcją na to “prawo do leczenia”. W bioetyce i doktrynie prawnej możemy nawet mówić o pewnej absolutyzacji “prawa do odmowy leczenia”. Eleonora Zielińska, prawnik z Uniwersytetu Warszawskiego, pisze: “Lekarz powinien zawsze (podkr. - K.Sz.) być związany brakiem zgody pacjenta na określone świadczenia medyczne i poza przypadkami wyraźnie określonymi w ustawie, nie ma prawa działać wbrew jego woli [...]”.

Prawo pacjenta do niezgody odnosi się także do świadczeń medycznych mogących mu uratować bądź przedłużyć życie. W tym miejscu pojawia się bardzo ważne dla medycyny terminalnej pytanie: czy mamy moralny obowiązek poddać się leczeniu które - nie nakładając zbytnich ciężarów na chorego lub/i jego rodzinę - daje liczące się szanse na wyzdrowienie bądź przedłużenie życia? Kościół katolicki twierdzi, że mamy taki obowiązek, albowiem nasze życie jest darem Boga. Jako jedynie depozytariusze tego daru musimy o niego dbać. Nie jest to jednak obowiązek bezwzględny i w pewnych okolicznościach możemy zrezygnować ze świadczeń medycznych.

Moralność świecka też może w określonych sytuacjach nakładać obowiązek leczenia, np. przez wzgląd na bliskich potrzebujących naszej opieki i miłości. Okoliczności te wchodzą w skład moralnych czynników decyzji terminalnej. Stąd wniosek, że prawo stanowione nie może, poza wyjątkami ustawowo zapisanymi, przymuszać pacjenta do poddania się leczeniu czy do kontynuowania terapii.

Poszanowanie dla autonomii pacjenta oznacza, że chory jest właściwie poinformowanym podmiotem podejmowanych decyzji, szczególnie dotyczących umierania i śmierci. Z omawianą regułą wiąże się nakaz prawdomówności. Obie zasady - prawdomówności i autonomii - powinny być normą kierującą postępowaniem lekarzy (i pielęgniarek), ewentualne zaś odstępstwa od nich muszą być usprawiedliwione ważnymi powodami związanymi z nakazem troski o pacjenta. Jednakże moralne prawo umierającego do prawdy jest, być może, ważniejsze niż prawo do autonomicznych decyzji. Wynika ono ze znaczenia jakie etyka troski przypisuje osobie ludzkiej. Prawo do prawdy ma każdy pacjent potrafiący ją zrozumieć, nawet gdy jest umierającym dzieckiem. Skłonność do zatajania niepomyślnych wiadomości i trwoga jaką wywołują stanowi rezultat wyparcia śmierci przez współczesną cywilizację Zachodu. Medycyna troski zwracająca jednostce jej umieranie musi być oparta na prawdzie. Do prawdy tej należy nas na powrót wychowywać, w której to edukacji kluczową rolę powinny odgrywać pielęgniarki.

5.2. Zasada proporcjonalności

Rozróżnienie między zwyczajnymi środkami leczniczymi a nadzwyczajnymi najprawdopodobniej wprowadził w XVI wieku hiszpański teolog Dominic Bañez. Przypomniał je, wprowadzając do nauczania Kościoła katolickiego, papież Pius XII w 1957. Odpowiadając na pytanie anestezjologów dotyczące stosowania respiratorów u pacjentów w śpiączce Papież stwierdził, że chory jest zobowiązany do użycia tylko środków zwyczajnych

Ze względu na odniesienie pojęć “zwyczajny” i “nadzwyczajnych” do samych środków, osób, miejsca i czasu zaczęto je zastępować terminami “proporcjonalny” i “nieproporcjonalny” (środek terapeutyczny w danych okolicznościach). Aby ocenić stopień proporcjonalności procedury medycznej należy porównać “rodzaj leczenia, stopień trudności i ryzyka, jakie za sobą pociąga, konieczne wydatki i możliwości jego zastosowania, z rezultatem którego można oczekiwać, mając na uwadze stan chorego, jego siły fizyczne i moralne”. Jeśli ocena ujawni, że obciążenie nakładane na pacjenta jest nieproporcjonalne do oczekiwanych rezultatów, wówczas rzeczą godziwą będzie zaprzestanie bądź niepodejmowanie terapii. Ten rachunek zysków i strat odnosi się również do chorych niebędących w stanie terminalnym.

Zasadę proporcjonalności od chwili jej przypomnienia przez Piusa XII krytykowało wielu bioetyków i lekarzy, między innymi, za niejasność i arbitralność rozróżnienia i za zbyt ścisły związek z religią katolicką. Wśród lekarzy duże opory budził fakt, że jest to zasada moralna, a nie naukowa reguła uogólniająca wyniki doświadczeń. Krytyka zasady proporcjonalności nasiliła się na początku lat 90. ubiegłego stulecia. W tym czasie bowiem bioetykę zawodowo zaczęli uprawiać również lekarze (głównie w USA i Anglii). Z ich strony pojawiły się naciski na zastąpienie “nienaukowej” normy moralnej wyłącznie naukowym - jak sądzili niektórzy z nich - pojęciem medycznej daremności. Na popularność i temperaturę dyskusji o daremności leczenia wpłynęło także i to, że pewna (jak się zdaje, niezbyt liczna) grupa umierających pacjentów lub ich przedstawicieli zaczęła domagać się leczenia zdecydowanie już nieproporcjonalnego do sytuacji.

Badania przeprowadzone wśród angielskich pielęgniarek oraz amerykańskich pielęgniarek i lekarzy pokazały, że - odpowiednio - 69% i 70% ankietowanych zgadza się z rozróżnieniem na środki zwyczajne i nadzwyczajne i uważa je za przydatne w praktyce. Jednocześnie ci sami respondenci wskazywali na potrzebę ścisłych wytycznych dotyczących medycznej daremności opracowywanych przez korporacje medyczne.

Wyciągając wnioski z przywołanych badań i dostępnej literatury przedmiotu można stwierdzić, że pojęcie medycznej daremności zadomowiło się już na stałe w bioetyce i praktyce lekarskiej. Mając na względzie ten empiryczny fakt należy, jak sądzę, “podzielić” zasadę proporcjonalności na: 1. regułę medycznej daremności odnoszącą się do procedur daremnych ilościowo, 2. właściwą zasadę proporcjonalności dotyczącą zabiegów daremnych jakościowo oraz 3. normę minimalnych środków proporcjonalnych (zwyczajnych), należnych pacjentowi w każdych okolicznościach.

5.2.1. Reguła medycznej daremności terapii

Zasada ta pozwala na przerwanie bądź niepodejmowanie leczenia daremnego ilościowo. Jej strona teoretyczna została omówiona w paragrafie 3. Obecnie zajmę się nią w sposób bardziej praktyczny. Wagę tej zasady w codziennej działalności lekarzy podkreśla fakt, że pozwala na uczynienie ich suwerennymi podmiotami decyzji dotyczących pacjenta. Przyznanie lekarzom uprawnień do decydowania o ilościowej daremności terapii w pewnych okolicznościach stawia wyżej w hierarchii zasad etyki medycznej regułę poszanowania autonomii i integralności zawodowej lekarza niż normę szacunku dla autonomii pacjenta. Inaczej mówiąc, jeśli pacjent bądź jego przedstawiciel nalega na podjęcie lub kontynuowanie leczenia uznanego przez lekarza za daremne ilościowo, wówczas lekarz - po rozmowie z chorym lub jego przedstawicielem, pielęgniarkami i innymi lekarzami - ma moralne prawo (a niekiedy nawet obowiązek) do przerwania lub niewdrażania tej terapii. Przypomnę, że omawiany rodzaj daremności pojmowany bywa dwojako: 1. jako leczenie niedające szans przeżycia i 2. jako terapia niedająca szans leczniczych.

5.2.1.1. Terapia niedająca szans na przeżycie

Aby uznać terapię za leczenie niedające szans przeżycia trzeba uwzględnić dwa podstawowe parametry: skuteczność rozważanej procedury i czas przeżycia jaki może zapewnić. Na podstawie studiów literatury przedmiotu można zrekonstruować następujące główne odmiany daremności przez wzgląd na przeżycie:

a) terapia daremna w bardzo wąskim znaczeniu fizjologicznym. Procedura nie daje jakiegokolwiek skutku; przykładem może być pacjent, u którego nie udaje się przywrócić pracy serca. Jest to najmniej dyskusyjne rozumienie daremności. Z tego też względu bywa mało przydatne w medycynie terminalnej. Kolejne ujęcie daremności medycznej to:

b) daremność definiowana jako brak szans na przedłużenie choremu życia poza bezpośredni kryzys. Zwrot “bezpośredni kryzys” w granicach błędu odpowiada zakresowo określeniu “śmierć w najbliższej przewidywalnej przyszłości” liczonej w godzinach; przykładem może być chory, u którego - po udanej resuscytacji - praca serca ponownie ustanie. Również i to ujęcie daremności nie powinno nastręczać większych praktycznych kłopotów. Jednakże pewna część bliskich umierającego nalega na lekarzy aby ponawiali resuscytację aż do jej daremności fizjologicznej. Jeśli żądana procedura pociąga za sobą zbyteczne cierpienia pacjenta, lekarz powinien odmówić ich prośbie. Ostatnie z najczęściej spotykanych ujęć daremności omawianego rodzaju to:

c) daremność pojmowana jako brak szans na liczące się przedłużenie pacjentowi życia. W praktyce pod uwagę bierze się dwie możliwości czasowe; pierwsza możliwość: śmierć pacjenta nastąpi w bardzo niedalekiej przyszłości liczonej w dniach i możliwość druga: chory nie ma szans na opuszczenie szpitala; w tej drugiej grupie pacjentów czas przeżycia może wydłużyć się do tygodni. Oba rodzaje szacunków obejmują więc pacjentów, którzy umrą w bliższej raczej niż dalszej przewidywalnej przyszłości.

Omawiany teraz rodzaj daremności sprawia najwięcej kłopotów natury praktycznej. Ich głównym powodem są: zróżnicowany czas przeżycia wymagający dokładnych szacunków ilościowych skuteczności rozważanych procedur oraz wielość samych procedur. W typach a) i b) praktycznie jedynym liczącym się zabiegiem może być resuscytacja. Natomiast w obecnie analizowanym ujęciu daremności, oprócz resuscytacji, pod uwagę trzeba także brać, np., niewdrażanie leczenia antybiotykami zapalenia płuc u osób umierających na rozsianą chorobę nowotworową. Decyzję o niewłączeniu lub wyłączeniu respiratora, moim zdaniem, w tej grupie chorych również można zakwalifikować do kategorii decyzji o działaniach daremnych ze względu na brak szans przeżycia. Zapewne przerwanie dializoterapii u części pacjentów będzie spowodowane jej ilościową daremnością omawianego typu.

Lekarze i bioetycy analizujący medyczną daremność związaną brakiem szans przeżycia skupiają się wyłącznie na resuscytacji. Zawężenie to jest formą ucieczki przed zasygnalizowanymi trudnościami rachunku szans i zarazem stanowi odzwierciedlenie rzeczywistej codziennej działalności lekarzy medycyny terminalnej. Personel medyczny sprawujący opiekę na umierającymi pacjentami bodaj najczęściej staje przed decyzjami dotyczącymi medycznej daremności resuscytacji. Jako ilustrację kłopotów związanych z ilościowym szacowaniem daremności resuscytacji sercowo-płucnej (RSP) przytoczę propozycje przedstawione przez czterech lekarzy z Denver w USA. Według nich, RSP “oznacza pełną reanimację po zatrzymaniu krążenia lub oddechu, łącznie z przywróceniem ciśnienia w klatce piersiowej, spontanicznego oddychania oraz odstawieniem wspomagania farmakologicznego bądź elektromechanicznego [...]”.

Cytowany autorzy próbują przełożyć na praktyczne dyrektywy postępowania oszacowanie czasu przeżycia łącznie z procentową oceną uzyskania tej szansy. Jeśli oczekiwana długość przeżycia wynosi jeden rok, a prawdopodobieństwo jej realizacji nie przekracza 5%, RSP należy uznać za niewskazaną. Także niezgoda pacjenta czyni terapię niewskazaną.

RPS jest niewskazana, to znaczy nie powinna być wdrażana lub powinna być zaprzestana jeżeli: 1. Jeśli epizod zatrzymania wydarzył się bez świadków, chyba że da się zaobserwować pewne oznaki życia; 2. Jeśli RPS nie rozpoczęto w ciągu sześciu minut od zatrzymania akcji serca, lub gdy procedura trwa ponad 30 minut (z wyjątkiem hipotermii): 3. u pacjentów w stanie trwale wegetatywnym, w śpiączce i (u chorych - K. Sz.) z rozległymi obrażeniami serca lub płuc, oraz w fazach terminalnych innych chorób”.

W zaleceniach praktyków z Denver RPS moje wątpliwości budzi przyjmowany relatywnie długi czas przeżycia jako medycznego parametru niewskazanej terapii. Nie jestem więc pewien, czy wszystkie dyrektywy identyfikujące leczenie niewskazane można uznać za wskazówki diagnostyczne leczenia ilościowo daremnego ze względu na szanse przeżycia. Szczególnie kontrowersyjny jest punkt 3., w którym autorzy łączą w jedną grupę diagnostyczną pacjentów umierających z chorymi w stanie trwale wegetatywnym. Wątpliwości te sprawiają, że do zabiegów daremnych zakwalifikuję procedury: punktu 2. (zatrzymanie akcji serca wydarzyło się bez świadków i nie obserwuje się żadnych oznak życia); punktu 3. (przekroczony czas wdrożenia lub trwania procedury); działania u części pacjentów wymienionych w punkcie 4. (chorzy terminalnie, którzy nie mają szans na opuszczenie szpitala także po przywróceniu akcji serca).

W naszej kulturze stawiającej dziecko w centrum moralnej uwagi, wiele emocji budzi problematyka medycznej daremności w pediatrii. W opiece neonatologicznej wyróżnić można trzy metody rozwiązania tego zagadnienia:

1. Podejście “statystyczne”: leczenia podtrzymującego życie, łącznie z reanimacja i mechaniczną wentylacją, nie podejmuje się u noworodków poniżej pewnej statystycznie ustalonej wagi urodzeniowej lub/i u wcześniaków poniżej pewnego progu wieku płodowego, najczęściej jest to 24-25 tygodni. W Polsce przyjmuje się obecnie 22 tydzień wieku płodowego i wagę poniżej 500 gramów. Jeżeli w skali Apgar uzyskuje 0 punktów wdraża się wówczas tylko procedury zaliczone do tzw. minimalnych środków zwyczajnych i pozwala noworodkowi umrzeć.

2. Metodę “rozpocznij leczenie i oceniaj”: u noworodka poniżej statystycznych progów wdraża się agresywną terapię i ocenia się jej skuteczność stosownie do uzyskiwanych efektów i życzeń rodziców. Gdy leczenie zostanie ocenione negatywnie - jest przerywane.

3. Postawę “lecz aż do pewności”: tu każdy wcześniak jest leczony, nawet bardzo agresywnie, aż do śmierci bądź do wypisania ze szpitala.

Z wymienionych sposobów zgodne z zasadą daremności niedającej szans na przedłużenie życia jest, moim zdaniem, tylko podejście statystyczne. Metodę “rozpocznij leczenie i oceniaj” moralnie usprawiedliwia reguła medycznej daremności terapii niedającej szans na wyleczenie, bliska obecnie analizowanej normie, lecz jednak różna od niej, o czym będę pisał niżej. Natomiast trzecie podejście wyklucza stosowanie jakiejkolwiek rozsądnie pojmowanej zasady daremności.

Do strategii statystycznej zakwalifikować można moralnie dyskusyjną propozycję Duńskiego Komitetu Etycznego z 1999 roku. Według jego członków, 35% prawdopodobieństwo ciężkiego kalectwa u dzieci urodzonych w 24-25 tygodniu powoduje na tyle wysokie finansowe obciążenie społeczeństwa, że powinno stanowić usprawiedliwienie niewdrażania u tej grupy noworodków leczenia podtrzymującego życie. Propozycja Komitetu jest przykładem zapisu jakościowej daremności terapii przez wzgląd na społeczeństwo.

5.2.1.2. Terapia niedająca szans na wyleczenie

Z tym ujęciem daremności związane są dwa istotne problemy, które muszą rozstrzygnąć lekarze i etycy zajmujący się medycyną terminalną. Pierwszy wynika z konieczności oszacowania wpływu leczenia przyczynowego na chorobę. Poniżej ilu procent musi spaść szansa wyleczenia (bądź liczącej się remisji) aby nie wdrażać terapii, lub przerwać stosowane już leczenie?

Drugi kłopot wynika przede wszystkim z rozpiętości czasu umierania objętego analizowanym ujęciem daremności; ze zrozumiałych względów musi być liczony, co najmniej, w tygodniach. Łącząc te dwa parametry medyczne, cytowani w poprzednim paragrafie lekarze z Denver proponują, aby uznać leczenie - zapobiegające, przyczynowe, paliatywne - za zawsze wskazane gdy: 1. daje ponad 75% prawdopodobieństwo przeżycia jednego roku, 2. jest mało toksyczne i nie powoduje długiej niesprawności, 3. jest osiągalne i 3. daje istotnie więcej korzyści niż pociąga za sobą ciężarów. Trudniej jednak stwierdzić w sposób generalny, kiedy dane leczenie - choćby zawężone do terapii przyczynowej i paliatywnej - można uznać za zawsze niewskazane, a więc ilościowo daremne. Wówczas bowiem lekarz byłby suwerennym podmiotem decyzji o niewdrażaniu lub zaprzestaniu leczenia przyczynowego. Kłopot ten wiąże się przede wszystkim z przyjmowanym, relatywnie długim okresem czasu przeżycia utrudniającym ograniczenie szacunkowych ocen do samych parametrów medycznych decyzji, bez uwzględniania wskaźników moralnych (pozamedycznych).

Poszukiwanie ilościowych parametrów postępowania niedającego szans leczniczych jest szczególnie ważne dla onkologów i lekarzy hospicyjnych, oprócz - co oczywiste - pacjentów i ich bliskich. Z badań wynika, że większość zachodnich onkologów uznaje piętnastoprocentową szansę na wyleczenie za wystarczającą rację zaordynowania pacjentowi chemioterapii. Jeden z ankietowanych lekarzy utożsamił odrzucenie tej szansy przez chorych odmawiających leczenia za równoważne życzeniu śmierci.

W podręczniku etyki medycznej omawiany jest kazus lekarza uznającego 5% procentową szansę na wyleczenie za opcję godną rozważenia i wyboru przez pacjentkę chorą na nowotwór szyjki macicy z licznymi przerzutami do narządów wewnętrznych. Zgoda na propozycję lekarza oznaczałaby konieczność resekcji macicy, jelita grubego, pęcherza moczowego i licznych węzłów chłonnych.

Zwróćmy uwagę, że lekarze mówią tu o szansach na wyleczenie. Jednakże powodzenie terapii ma odwrotną stronę - niepowodzenie w 85% a nawet w 95%. Decyzja wdrożenia terapii o tak dużym prawdopodobieństwie negatywnego rezultatu powinna być podjęta przez chorego po wszechstronnym rozważeniu uciążliwości terapii oraz po dokładnym oszacowaniu długości przeżycia i jakości życia po ewentualnym udanym leczeniu. Lekarz winien służyć choremu radą ułatwiającą mu wybór. Jeśli natomiast w ocenie lekarza sanse wyleczenia spadają poniżej pewnego progu a terapia jest dla pacjenta bardzo obciążająca - np. silnie toksyczna lub okaleczająca - wówczas, moim zdaniem, lekarz jest moralnie uprawniony do jednostronnego uznania leczenia za daremne.

Przy rozważaniu cierpień, jakich może przysporzyć pacjentowi leczenie nie wolno zapominać, że wiele procedur medycznych aplikowanym chorym o niskich szansach wyleczenia jest tak obciążających, że zasadne staje się porównanie ich z torturami. Trudno wytyczać w tej chwili jakieś dokładnie sprecyzowane progi. Te bowiem są zmienne i zależą od stopnia akceptacji śmierci przez dane społeczeństwo oraz wagi jaką przywiązuje do zasady autonomii i finansowych kosztów uprawiania medycyny. Stanowią także - co bardzo ważne - wyraz społecznego zaufania do medycyny jako instytucji: im mniejsza ufność tym wyższy próg.

Przy ustalaniu racjonalnej granicy daremności należy także minimalizować negatywne efekty tzw. “pułapki autonomii”. Schwytany w nią pacjent (bądź jego przedstawiciel) musi sam ponosić wszystkie moralne i psychologiczne koszty podejmowanej decyzji. Wspomniany wcześniej lekarz proponujący chorej tak okaleczającą procedurę dającą tylko 5% szansę powodzenia, według mnie, zastawił na nią tę pułapkę. Natomiast zbyt gorliwe omijanie pułapki autonomii może grozić ześlizgnięciem się w tzw. “maternalizm”. Tradycyjny lekarz paternalista przejawia skłonność do agresywnego leczenia w imię walki ze śmiercią. Maternalista zaś - zbyt niecierpliwie dążąc do spokojnej śmierci - wykazuje tendencję do zbyt pochopnej rezygnacji z terapii przedłużającej życie lub/i dającej liczące się szanse na wyleczenie.

W języku medycznym utarł się zwyczaj określania mianem “uporczywej terapii” procedur ilościowo daremnych, innych niż resuscytacja. Anna Alichniewicz - nie chcąc mnożyć pojęć bez koniecznej potrzeby - proponuje zrezygnować z tej nazwy na rzecz terminu “terapia daremna”. Podobnie jak reanimacja jest ona związana z oceną szans leczniczych.

5.2.2. Zasada proporcjonalności

Zasada proporcjonalnych (zwyczajnych) i nieproporcjonalnych (nadzwyczajnych) środków leczniczych odnosi się do wszystkich chorych, a nie tylko pacjentów umierających (czy szerzej: podopiecznych medycyny terminalnej). Usprawiedliwia ona moralnie rezygnację z procedur uznanych za nadzwyczajne i podmiotem decyzji czyni pacjenta. W świetle tej zasady zwroty “środki nadzwyczajne”, “terapia nieproporcjonalna” i “leczenie jakościowo daremne” należy uznać za synonimy.

W aspekcie powszechnym - jako reguła odnosząca się do wszystkich pacjentów - zasada proporcjonalności wykazuje podobieństwo do negatywnego wymiaru zasady autonomii. Jednakże - jak wspominałem w paragrafie 5.1. - wielu z nas, zarówno wierzących, jak niewierzących, sądzi, że ma moralny obowiązek poddania się leczeniu ratującemu życie. Również lekarze i pielęgniarki uznają za swoją ważną powinność zawodową utrzymywanie chorych przy życiu. Obowiązek ten i powinność uchylić mogą, jak mniemamy, jedynie ważne okoliczności. Inaczej mówiąc, zasada proporcjonalności nakłada ograniczenia na “negatywną” normę autonomii. Ograniczenia te wynikają przede wszystkim z pozamedycznych - moralnych - czynników decyzji o daremności terapii.

Reguła proporcjonalności, moim zdaniem, nakłada limity również na pozytywną stronę zasady autonomii. Przychylam się bowiem do poglądu, że pacjent dysponuje nie tylko moralnym prawem do rezygnacji ze środków nadzwyczajnych, lecz także ma moralny obowiązek przerwania lub niepodjęcia tej terapii. Postulat moralnie obligatoryjnej rezygnacji z procedur nadzwyczajnych odnosi się głównie do terapii daremnej przez wzgląd na najbliższych. Podmiotem decyzji terminalnej motywowanej moralnym obowiązkiem powinien być kompetentny pacjent. Jest sprawą dyskusyjną, czy prawo do tego rodzaju decyzji wolno scedować na przedstawicieli chorego. Nie będę z braku miejsca podejmował tej dyskusji. Wspomnę tylko, że spokojną śmiercią nie może być umieranie przysparzające najbliższym nadmiernych obciążeń, fizycznych, moralnych, psychicznych czy finansowych. Od rodziny powinniśmy wymagać opieki nad chorymi i umierającymi bliskimi - nie wolno nam jednak żądać heroizmu i poświęcenia.

W podsumowaniu obecnej części rozważań stwierdzę, że podmiotem decyzji o zaprzestaniu lub niepodejmowaniu terapii nadzwyczajnej ze względu na pacjenta może być on sam lub jego przedstawiciel. Podmiotem decyzji w postępowaniu daremnym ze względu na najbliższych powinien być chory. Jednakże jego przedstawiciel - kierując się przede wszystkim dobrem chorego - może uwzględniać wyznaczniki tej daremności traktując je jak pomocnicze czynniki decyzji. Natomiast podmiotem rezygnacji z działań uznanych za nadzwyczajne ze względu na społeczeństwo może być tylko pacjent. W praktyce są to przypadki raczej rzadkie i dotyczą zazwyczaj kosztownych procedur o dużym znaczeniu symbolicznym, np. przeszczepów serca.

Opracowania poświęcone sprawowaniu opieki nad pacjentami umierającymi, regułą proporcjonalności obejmują zazwyczaj te same procedury, które wymieniałem charakteryzując daremność ilościową, między innymi, sztuczną wentylację, infekcję bakteryjną u pacjenta umierającego na inną chorobę, resuscytację, chirurgiczne zabiegi paliatywne. O wiele rzadziej omawiane są problemy związane z przerwaniem lub niewdrażaniem leczenia onkologicznego. Podobieństwo podawanych procedur wynika z podobnego stanu pacjentów medycyny terminalnej - u wszystkich należy spodziewać się śmierci w przewidywalnej przyszłości. W porównaniu z pacjentami, których terapia stała się ilościowo daremna chorzy objęci zasadą proporcjonalności na ogół mają większe szanse przeżycia. Lepsze rokowania sprawiają, że większą rolę przy podejmowaniu decyzji poczynają odgrywać czynniki pozamedyczne.

Płynność przejścia między daremnością ilościową i jakościową jest przyczyną wielu kłopotów diagnostyczno-kwalifikacyjnych, np. użycie respiratora może być potraktowane jak ilościowo daremna uporczywa terapia bądź jako środek nadzwyczajny. Zmiana kwalifikacji - przypomnę - pociąga zmianę suwerennego podmiotu decyzji.

Praktycy z Denver, z właściwą lekarzom niechęcią do korzystania z reguł etycznych, w stosunku do procedur nadzwyczajnych używają nazwy “zabiegi względnie przeciwwskazane” Ich rozpoczęcie bądź kontynuowanie, nie jest obligatoryjne, a one same powinny być przeprowadzane “nieczęsto”, jak powiadają autorzy. RSP względnie przeciwwskazana musi mieścić się 5% do 20% szans przeżycia jednego roku. RSP jest względnie przeciwwskazana: “1. Jeśli wiadomo, że chory był przed zatrzymaniem serca fizycznie wyniszczony; 3. Dla osób w ciężkiej demencji oraz, być może, dla pacjentów z umiarkowaną demencją (motywem podejmowanego zabiegu powinno być zapobieżenie przedwczesnej śmierci, nie jest więc właściwe jego stosowanie u osób z oznakami zaawansowanych i wyniszczających zmian starczych.) 3. Dla pacjentów z nowotworem (którzy, jak podaje literatura, rzadko przeżywają resuscytację). [...] 4. Dla ofiar AIDS, dla których zatrzymanie akcji serca jest późną komplikacją”.

W ostatnich latach coraz więcej pisze się o daremności leczenia pacjentów w stanie trwale wegetatywnym. Chorzy ci nie są pacjentami umierającymi. Z tego głównie powodu decyzje o przerwaniu lub niepodejmowaniu leczenia u tej grupy chorych zazwyczaj bywają traktowane jak wybory jakościowo daremne.

5.2.3. Zasada proporcjonalnych środków minimalnych. Pojęcie “opieki podstawowej”

Ostatnia reguła “oddzielona” od szeroko pojmowanej zasady proporcjonalności pomaga praktycznie skonkretyzować moralny nakaz szacunku dla umierającego jako osoby, która nie może być wyleczona. Przez etyków katolickich nazywana jest zasadą proporcjonalnych środków minimalnych i nakłada na służbę zdrowia (a także pacjentów lub ich przedstawicieli) etyczny obowiązek wdrożenia i kontynuowania aż do naturalnej śmierci procedur uznanych za minimalnie (=zawsze proporcjonalne).

Niemieckie Towarzystwo Medyczne opiekę sprawowaną przy użyciu środków minimalnych nazywa opieką podstawową zawsze należną umierającemu i choremu w stanie trwale wegetatywnych. Zgodnie z opublikowanymi przez tę organizację Zasadami towarzyszenia lekarzy w umieraniu, opieka podstawowa obejmuje: 1. godziwe warunki chorowania i umierania, 2. zindywidualizowaną, ukierunkowaną na potrzeby konkretnego pacjenta, uwagę personelu, 3. osobistą higienę, 4. znoszenie bólu, niewydolności oddechowej i mdłości, 5. uciszanie głodu i pragnienia zarówno naturalne jak sztuczne. Pacjenci w stanie trwale wegetatywnym powinni obligatoryjnie otrzymywać tę formę podstawowej opieki.

Jak sygnalizuje niemiecki tytuł Zasad, opieka nad umierającym nie wyczerpuje się w zabiegach pielęgnacyjno-lekarskich. W pewnym sensie najistotniejszy jej element to towarzyszenie pacjentowi w jego umieraniu, bycie przy nim aż do końca. Jest to także zadanie bodaj najtrudniejsze do spełnienia. W formie lapidarnej wskazówki ujmuje je punkt 2.

Wśród bioetyków wiele kontrowersji budzi problem odżywiania i nawadniania chorych umierających oraz pacjentów w stanie wegetatywnym. Kościół katolicki utrzymuje, że są to zawsze konieczne środki minimalne. Symboliczna wartość nawadniania i odżywiania nakazuje wyłączyć te działania z zakresu procedur medycznych, nawet gdy są prowadzone przy użyciu aparatury. Moralną niegodziwością jest bowiem pozwolić aby człowiek umarł z braku “chleba i wody”. Jeśli jednak pacjent ma przed sobą tylko kilka dni życia i nie odczuwa ani głodu, ani pragnienia, wówczas można przerwać karmienie i nawadnianie, uznając je za ilościowo daremne. Jadwiga Kujawska-Tenner stwierdza, że w opiece paliatywnej “jako zasadę przyjmuje się zaniechanie nawadniania chorych w ostatnich dniach życia, gdy ludzie umierający w sposób wówczas naturalny tracą chęć przyjmowania pokarmów i płynów lub też z powodu śpiączki nie mogą połykać. Uważa się, że w tej sytuacji odwodnienie jest korzystne dla chorych”.

Zbliżone stanowisko zajmują członkowie Niemieckiego Towarzystwa Medycznego. W punkcie 5 Zasad stwierdzają, że moralnie obligatoryjne jest uciszanie pragnienia i głodu. Jeśli umierający pacjent nie odczuwa ani głodu, ani pragnienia, wówczas można przerwać karmienie i nawadnianie, uznając je za zabiegi ilościowo daremne. Natomiast chorzy w stanie trwale wegetatywnym powinni zawsze być nawadniani i odżywiani - nie są to bowiem pacjenci umierający.

Duża grupa bioetyków i lekarzy uznaje karmienie i nawadnianie za typowe procedury medyczne. Ich zdaniem, można je zatem - i trzeba - podporządkować wszystkim dotychczas omawianym regułom. od zasady autonomii począwszy, a na regule daremności ilościowej skoczywszy. Decyzję o zaniechaniu odżywiania i nawadniania może więc podjąć pacjent bądź jego przedstawiciel, również w odniesieniu do chorych w stanie trwale wegetatywnym. Zgodnie z zasadą autonomii i uogólnioną postacią zasady proporcjonalności podmiotem tej decyzji może być także chory, który nie umiera i nie jest w stanie wegetatywnym.

1. Zasada podwójnego skutku

Jest to ostatnia z zasad umożliwiających moralnie słuszne uprawianie medycyny terminalnej. Jej autorstwo przypisuje się św. Tomaszowi z Akwinu próbującemu moralnie usprawiedliwić zabójstwo w obronie własnej. Nasuwa ona wiele trudności interpretacyjnych i teoretycznych. Najprościej rzecz ujmując, zasada ta “dotyczy sytuacji, gdy działanie, które samo w sobie jest dobre [...] powoduje dwa skutki: jeden dobry, drugi zły. Na mocy zasady podwójnego skutku, działanie takie jest moralnie usprawiedliwione, jeśli intencją sprawcy jest wywołanie jedynie dobrego skutku, natomiast zły skutek, choć przewidywalny, nie jest zamierzony”. Omawiana reguła ułatwia analgezję pacjentów medycyny terminalnej. Daje bowiem moralną sankcję na zwiększanie skutecznej dawki środków przeciwbólowych, także morfiny, nawet gdy wiemy, że - znosząc cierpienia - przyspieszy to, a nawet spowoduje śmierć pacjenta. Intencją działania lekarza i chorego jest troska wyrażająca się w łagodzeniu bólu i cierpień, a nie chęć zabójstwa czy pragnienie samobójstwa. Zasada, ta ułatwiając leczenie przeciwbólowe, uchyla zarzut eutanazji czynnej.

6. Stanowisko autorów polskiego Kodeksu etyki lekarskiej dotyczące pomocy chorym w stanach terminalnych

Zasady tej pomocy przedstawione są w trzech następujących artykułach Kodeksu:

“Artykuł 30.

Lekarz powinien dołożyć wszelkich starań, aby zapewnić choremu humanitarną opiekę terminalną i godne warunki umierania. Lekarz winien do końca łagodzić cierpienia chorych w stanach terminalnych i utrzymywać, w miarę możliwości, jakość kończącego się życia.

Artykuł 31.

Lekarzowi nie wolno stosować eutanazji.

Artykuł 32.

1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych.

2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych.”

W artykule 30. podane są ogólne zasady podstawowej opieki terminalnej, łącznie z zapisem sankcjonującym zasadę podwójnego skutku. Sankcja ta wynika z obowiązku lekarza łagodzenia do końca cierpień umierającego pacjenta. Z oczywistych względów pominę artykuł 31. i przejdę do artykułu 32.

Omawiając zasadę szacunku dla autonomii pacjenta stwierdziłem, że chory może, korzystając z tej reguły, odmówić wdrażania lub zażądać przerwania zabiegów wszystkich trzech rodzajów wyliczonych w artykule 32. Wynika stąd wniosek, że zapisy tego artykułu odnoszą się do następujących przypadków: 1. gdy pacjent lub jego przedstawiciel domaga się wdrożenia lub kontynuowania wymienionych w artykule procedur oraz 2. gdy nie jest znana wola chorego. Autorzy Kodeksu udzielają zatem w artykule 32. odpowiedzi na pytanie kto w takich przypadkach ma być suwerennym podmiotem decyzji - lekarz czy chory bądź jego przedstawiciel?

W sposób bezpośredni twórcy Kodeksu przyznają lekarzowi prawo jednostronnego decydowania jedynie w przypadku reanimacji. Z punktu 2. tego artykułu wynika, że chodzi tu o reanimacje daremną ilościowo.

Pewne trudności w udzieleniu jednoznacznej odpowiedzi na pytanie o podmiot ostatecznej decyzji sprawiają zabiegi kwalifikowane do uporczywej terapii. Według E. Zielińskiej, konsekwencją zapisu “lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji i uporczywej terapii” jest wniosek, że lekarz nie może być pociągnięty do odpowiedzialności także za zaniechanie uporczywego leczenia. Innymi słowy, podmiotem ostatecznej decyzji zarówno w przypadku reanimacji jak uporczywego leczenia jest lekarz. Uporczywa terapia byłaby zatem synonimem terapii ilościowo daremnej nie dającej szans na wyleczenie. Niejasność kodeksowego sformułowania może stanowić odzwierciedlenie, sygnalizowanych w paragrafie 5.2.2., kłopotów związanych z tymi typami procedur. Przypomnę, że ich powodem jest niepewność w ocenie szans wyleczenia bądź remisji i relatywnie długi czas przeżycia, jaki należy wziąć pod uwagę przy ocenianiu powodzenia terapii.

Bardzo niejasny jest zapis o środkach nadzwyczajnych. Można się domyślać, że zwalnia on lekarzy z obowiązku ich stosowania w stanach terminalnych. Jednakże, zgodnie z regułą proporcjonalności, podmiotem decyzji nie jest lekarz, lecz może być pacjent lub jego przedstawiciel (a nawet sąd), natomiast przedmiot decyzji stanowi zarówno przerwanie jak i niewdrażanie nadzwyczajnych środków. Lekarz, zwolniony z obowiązku ich stosowania, może i powinien uznać dorozumiany wybór pacjenta lub wolę jego przedstawiciela (bądź sądu). Tak, sądzę, należy zinterpretować omawiany zapis.

7. Wybrane przykłady

Przykład 1. Francuski chirurg onkolog tak opisuje zabieg odcięcia połowy ciała, czyli tzw. hemisomatektomii przeprowadzony w połowie lat 60. ubiegłego stulecia: “Siedemdziesięcioletni mężczyzna miał raka odbytnicy. Poddano go operacji [...]. Wkrótce jednak trzeba było spojrzeć prawdzie w oczy. Rak zajął całe krocze [...], (więc - K. Sz.) przecięto go na pół. Wymagało to przeprowadzenia następujących czynności: przecięcia przewodu pokarmowego i zespolenia ze skórą jego górnego końca. Przecięcia moczowodów i utworzenia za pomocą kawałka jelita nowego pęcherza. Podwiązania aorty i żyły głównej [...]. Amputacji kręgosłupa [...]. Zamknięcia zagłębienia oponowego [...]. Na koniec zszyto skórę brzucha ze skórą pleców. Operacja trwała 13 godzin [...]. (Chory - K. Sz.) Umarł trzynastego dnia w następstwie obrzęku płuc przeciążonych nadmiarem infuzji i transfuzji”.

Przykład 2. “39-letnia chora ze wznową raka szyjki macicy, objawami opanowanymi, z rozpoczynającą się mocznicą. Mocznica doprowadzi do szybkiej i względnie spokojnej śmierci. Mąż chorej jest świadomy rozpoznania, ale chce, aby żona żyła jak najdłużej, a chora nie chce rozmawiać (podkr. - K.Sz.) ani o chorobie, ani o rokowaniu. Rodzina chorej zasięga konsultacji u innych lekarzy, którzy zalecają nefrostomię. [...] Lekarz opieki terminalnej decyduje się nie interweniować. Kilka tygodni po nefrostomii chora umiera wśród objawów trudnych do zadowalającego opanowania”.

Przykład 3. Pacjent, lat 52, choruje na raka płaskokomórkowego płuc z uogólnionymi przerzutami. Ma także przewlekłe zapalenie oskrzeli i jest wieloletnim namiętnym palaczem. W ostatnich kilku tygodniach znacznie nasilił się u niego ból kostny. Dotychczasowa dawka morfiny jest niewystarczająca. Zwiększenie dawki skutecznie zwalcza ból, jednakże powoduje trudności w oddychaniu. Objawy te można usunąć stosując sterydy. Pacjent prosi o skuteczne leczenie przeciwbólowe nawet za cenę przyspieszenia niewydolności oddechowej i - w konsekwencji - przyspieszenia śmierci. Zespół opieki hospicyjnej przychyla się do życzenia chorego.

Przykład 4. Pacjent - 67-letni Joseph Saikewicz, pensjonariusz stanowego domu opieki o ilorazie inteligencji na poziomie niespełna 3-letniego dziecka (10 punktów IQ), zapadł w kwietniu 1976 roku na śmiertelną białaczkę. Kiedy go zabierano do szpitala sprawiał wrażenie obojętnego i, jak można sądzić, nie wiedział, co się z nim dzieje. Chemioterapia w tym typie raka daje 60% szanse przedłużenia życia o 2-3 miesiące. Niestety u chorych po sześćdziesiątce rokowania są gorsze, a skutki uboczne dotkliwe. Wyznaczony przez sąd opiekun, rozważywszy za i przeciw uznał, że “nieleczenie Saikewicza leż w jego dobrze rozumianym interesie”. Pacjent zmarł na początku września 1976 r.

Przykład 5. Po urodzeniu Grace Johnson miała znacznie zwolnioną akcję serca, nie próbowała złapać oddechu i nie poruszała kończynami. Pacjentkę zaintubowano i podłączono do respiratora. Dalsze badania wykazały, że dziecko miało krwotok wysoko w części szyjnej rdzenia kręgowego. Neonatolog leczący Grace skonsultował przypadek z lekarzem, który przyjął porody ok. 20 takich dzieci. Sztuczną wentylacje wdrożono u połowy pacjentów tuż po urodzeniu; około 25% z nich zmarło niedożywając roku. Według konsultanta, jakiekolwiek prognozy dotyczące samodzielnego oddychania i poruszania nie są możliwe przed upływem 6 tygodni po urodzeniu.

Rodzice dziecka byli zdania, że życie uzależnione od respiratora przy jednoczesnym całkowitym paraliżu nie leży w interesie Grace. Postanowili jednak dać jej szansę i obserwować postępy leczenia. Gdyby się okazały niepomyślne - zadecydują o wyłączeniu respiratora. Zespół prowadzący uznał ten wybór za dopuszczalny etycznie.

Matka i ojciec towarzyszyli dziecku przez następne jedenaście tygodni. Niewielka poprawa fizycznego stanu dziewczynki potwierdzała prognozę jej uzależnienia do respiratora i paraliżu. Natomiast nic nie wskazywało, że dziecko ma istotnie zaburzone funkcje psychiczne. Po trzech miesiącach rozważania wszystkich za i przeciw, studiowania kazuistycznej literatury, zasięgania opinii licznych specjalistów rodzice zdecydowali przerwać sztuczną wentylacje uznając ją za jakościowo daremną przez wzgląd na córkę. Decyzja ta oznaczała praktycznie natychmiastową śmierć dziecka.

Decyzji tej sprzeciwił się zespół prowadzący pacjentkę twierdząc, że - ze względu na jej stabilny stan i przyszłe leczenie najprawdopodobniej umożliwiające odłączanie wentylatora w dzień - zaprzestanie podtrzymywania funkcji życiowych nie leży już w interesie pacjentki.

Przykład 6. Pod koniec marca 2002 w środkach masowego przekazu wiele miejsca zajmowała sprawa angielki pani B. 47-letnia niezamężna pani B. od kwietnia 2001 roku jest całkowicie sparaliżowana od szyi w dół. Pacjentka jest na stałe podłączona do respiratora. Mając na względzie niską jakość życia pani B. zażądała odłączenia wentylatora. Dwaj psychiatrzy poproszeni przez władze szpitala o konsultację orzekli, że chora jest w pełni świadoma swego stanu i konsekwencji podjętej decyzji. Potem jednak, gdy pacjentka już żegnała się z przyjaciółmi, zmienili zdanie uznając życzenie pani B. za objaw depresji. Chora zwróciła się do sądu. Sędzia Elizabeth Butler-Slos po rozmowie z pacjentką wydała orzeczenie korzystne dla pani B. Utrzymywanie chorej przy życiu wbrew jej woli nazwała w uzasadnieniu wyroku “bezprawnym wykroczeniem”, za które kazała szpitalowi wypłacić pani B symboliczną kwotę 10 funtów odszkodowania. Pacjentka zadowolona z wyroku przygotowuje się do śmierci.

Podając tę wiadomość “Gazeta Świąteczna” opatrzyła ją komentarzem ks. prof. Andrzeja Szostka - etyka i prof. Marka Wichrowskiego - bioetyka. Pierwszy komentator, współczując pani B. nie podzielił jednak zdania angielskiej sędzi. “Nie wolno nam, stwierdził, decydować o tym, czy i kiedy można skracać - aktem zabójstwa - trudne do zniesienia cierpienia.” Drugi rozmówca “Gazety” rację przyznał sądowi. Orzeczenie było bowiem, jego zdaniem, “zgodne z zasadą autonomii pacjenta”. “To oczywiście nie jest wypadek eutanazji, myślę - powiedział - że lepiej rozmawiać o wolności pacjenta do decydowania o swym leczeniu”

Przykład 7. 75-letni J.B. przewieziony został do szpitala z powodu niedrożności jelita spowodowanej polipem. Konieczna jest natychmiastowa operacja. Chory jednak nie wyraża zgody motywując to tym, że - jak powiada - “po siedemdziesiątce wszystkie operacje kończą się śmiercią przed obudzeniem”. Kiedy chory traci przytomność lekarze postanawiają wykonać zabieg.

The Goals of Medicine. Setting New Priorities, “Hastings Center Report”, 1996, nr 6. Special Supplement.

Zob. też: D. Callahan, Pursuing a Peacefull Death, “Hastings Center Report”, 1994, nr 4. s. 33.

K. Szewczyk, Dobro, zło i medycyna. Filozoficzne podstawy bioetyki kulturowej, PWN, Warszawa 2001, s. 166 i n.

Porównaj w tym względzie przykład 1., spośród kazusów zamieszczonych na końcu opracowania. Zob. też: K. Szewczyk, Lek, nicość i respirator. Wzorce śmierci w nowożytnej cywilizacji Zachodu, w: Umierać beż lęku. Wstęp do bioetyki kulturowej, red. M. Gałuszka, K. Szewczyk, PWN, Warszawa 1996, s. 14 i n.

Zdaniem części bioetyków, szczególna rola w przemianie stosunku społeczeństwa i personelu medycznego do śmierci i umierania mogą - i powinny - odgrywać pielęgniarki. Mają one bowiem bliższe i intensywniejsze kontakty z chorymi (por. H. Kuhse, Caring: Nurses, Women and Ethics, Blackwell, Oxford 1997). Jednakże możliwości pielęgniarek w zmianie postawy lekarzy wobec umierania i śmierci wydają się co najmniej ograniczone, a to ze względu na ich wielostronne podporządkowanie lekarzom (por. D.F. Chambliss, Beyond Caring. Hospital, Nurses, and the Social Organization of Ethics, The University Chcago Press, Chicago 1996, s. 87).

Nie piszę tu nic o uszkodzeniu kluczowych dla życia struktur anatomicznych, przyjmując, że wada strukturalna odzwierciedla się w niedomodze funkcjonalnej.

Por. w tym względzie: A. Szczęsna, Wokół medycznej definicji śmierci, w: Umierać bez lęku, op. cit., s. 63 i n.

przyczynowej bądź paliatywnej, gdyż tylko do takich procedur ograniczę się w tym opracowaniu.

Porównaj w tym względzie przykład 2., spośród zamieszczonych na końcu opracowania.

Por. A. Alichniewicz, O działaniu i zaniechaniu, w: Księga pamiątkowa ku czci Profesora Zdzisława Kuksewicza, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2000, s. 9 i n.

D. Callahan, The Troubled Dream of Life, Simon & Schuster, New York 1993, s. 67 i n.

Mirosław Górecki podaje następującą długość okresów opiekuńczych dla Warszawskiego Hospicjum Społecznego: od 1do 10 dni - 16.4%; od 11dni do 6 tygodni - 31.6%; od 6 tygodni do 3 miesięcy - 18.0%; od 3 do 6 miesięcy - 12.2% ponad 6 miesięcy 12.4%. Przy ocenie tych danych należy wziąć pod uwagę, że część pacjentów trafia zbyt późno pod opiekę hospicjantów, co może zaniżać średni okres przeżywalności. Na zaniżenie tego okresu w cytowanych badaniach wpływa również fakt, że obejmują one chorych rezygnujących z opieki hospicyjnej (por. M. Górecki, Hospicjum w służbie umierającym, Wydawnictwo Akademickie “Żak”, Warszawa 2000, s. 111 i n.).

Por. G.E. Pence, Classic Cases in Medical Ethics. Accounts of Cases that Have Shaped Medical Ethics, with Philosophical, Legal, and Historical Background, McGraw-Hill Higher Education, Boston 2000, s. 29 i n.

Np. A. Alichniewicz, Eutanazja a etyczne podstawy medycyny stanów terminalnych, w: Narodziny i śmierć. Bioetyka kulturowa wobec stanów granicznych ludzkiego życia, red. M. Gałuszka, K. Szewczyk, PWN, Warszawa 2002 (w druku).

Por. E. Knapik Bartoldus, Medical Futility: a Nursing Home Perspective, w: Medical Futility and the Evaluation of Life-Sustaining Interventions, red. M.B. Zucker, H.D. Zucker, Cambridge University Press, Cambridge 1997, s. 34 i n.

Por. T.A. Abma, Evaluating Paliative Care: Facilitating Reflexive Dialogues About an Ambiguous Concept, “Medicine, Health Care and Philosophy, 2001, nr 3.; J. Łuczak, M. Okupny, I. Wesołowska, Organizacja i praca Zespołu Opieki Paliatywnej przy Katedrze Onkologii PSK i AM w Poznaniu, “Nowiny Lekarskie”, 1990, nr 1. s. 7 i n.

Np. z badań przeprowadzonych w kulturowo bardzo zróżnicowanym społeczeństwie Izraela wynika, że na decyzje rodziców dotyczące ich “krytycznie chorych” noworodków większy wpływ ma kulturowe zaplecze (kraju pochodzenia) niż indywidualne doświadczenie życiowe (C. Hammerman i inni, Decision-Making in the Critically Ill Neonate: Cultural Background v. Individual Life Experiences, “Journal of Medical Ethics”, 1997, nr 3. s. 167).

E. Zielińska, Powinności lekarza w przypadku braku zgody na leczenie oraz wobec pacjenta w stanie terminalnym, “Prawo i Medycyna”, 2000, nr 5, s. 73. Wyniesienie zasady autonomii w obu jej aspektach na czoło hierarchii norm etyki lekarskiej skłoniło D. Callahana do wypowiedzenia znaczącego zdania: “autonomia moralnym dobrem, nie moralną obsesją” (por. D. Callahan, Autonomy: A Moral Good, Not a Moral Obsession, “Hastings Center Report”, 1984, nr 5, s. 40 i n. Zob. także przykład 7., spośród kazusów zamieszczonych na końcu opracowania.

Porównaj w tym względzie przykład 6., spośród kazusów zamieszczonych na końcu opracowania.

Zgodne z zasadą autonomii będzie bowiem egzekwowanie przez pacjenta swoistego prawa do niewiedzy. W sposób wyraźny oddaje on wówczas decyzje w ręce lekarza. Nie jest jasne czy taka cesja uprawnień dotyczy, np. operacji paliatywnych.

Por.: R. Gillon, Etyka lekarska. Problemy filozoficzne, tłum. A. Alichniewicz, A. Szczęsna, PZWL, Warszawa 1997, s. 32.

Por.: A. Bartoszek, Człowiek w obliczu cierpienia i umierania. Moralne aspekty opieki paliatywnej, Księgarnia św. Wojciecha, Katowice 2000, s. 266.

Kongregacja Doktryny Wiary, Deklaracja o eutanazji, “L`Osservatore Romano”, 1980, nr 8.

G.E. Pence, Classic Cases in Medical Ethics, op. cit., s. 54.

D.L. Dickenson, Are Medical Ethicists Out of Touch? Practitioner Attitudes in the US and UK Towards Decision at the End of Life, “Journal of Medical Ethics”, 2000, nr 4, s. 256.

B.A. Brody, A. Halevy, Is Futility a Futile Concept?, “Journal of Medicine and Philosophy”, 1995, nr 2, s. 123 i n.; Medical Futility and the Evaluation of Life-Sustaining Interventions, op. cit.; A.. Alichniewicz, Eutanazja a etyczne podstawy medycyny stanów terminalnych, op. cit.

Por.: K. Marczewski, Etyczne aspekty rezygnacji z dializoterapii - uwagi na podstawie wstępnej analizy badania ankietowego w środowisku polskich nefrologów, w: 1 Katowickie Seminarium “Postępy w nefrologii i nadciśnieniu tętniczym”, Katedra i Klinika Nefrologii, Endokrynologii i Chorób Przemiany Materii Śląskiej Akademii Medycznej, Katowice 2001.

M. Hilberman, J. Kutner, D. Parsons, D.J. Murphy, Marginally Effective Medical Care. Ethical Analysis of Issues in Cardiopulmonary Resuscitation (CPR), “Journal of Medical Ethics”, 1997 nr 6 s. 361 i n. Przywołani autorzy podają przykład wart przytoczenia w tym kontekście: jeszcze w 1993 roku jeżdżący w ambulansach chicagowskiego pogotowia paramedycy mieli obowiązek resuscytacji, chyba że pacjent był zdekapitowany, w stanie stężenia pośmiertnego bądź gnicia.

M.L. Gross, Avoiding Anamalous Newborns: Preemptive Abortion, Treatment Thresholds and the Case of Baby Messenger, Journal of Medical Ethics”, 2000, nr 4, s. 242 i n.

Porównaj też przykład 5., spośród kazusów zamieszczonych na końcu opracowania.

P. McGrath, It`s Ok. to Say No! A Discussion of Ethical Issues Arising from Informed Consent to Chemoterapy, “Cancer Nursing”, 1995, nr 18, s. 97; por. też: M. Huijer, E. Van Leeuwen, Personal Values and Cancer Treatment Refusal, “Journal of Medical Ethics”, 2000, nr 5, s. 160.

Casebook on the Termination of Life-Sustaining Treatment and the Care of the Dying, red. C. Cohen, Indiana University Press, Bloomington 1988, s. 76 i n.

A.W. Frank, The Wounded Storyteller. Body, Illnes, and Ethics, The University of Chicago Press, Chicago 1997, s. 172 i n.

Por.: W. Harper, Judging Who Should Live, “Journal of Medicine and Philosophy”, 1998, nr 5, s. 508.

A. Alichniewicz, Eutanazja a etyczne podstawy medycyny stanów terminalnych, op. cit.

Por.: J. Hardwig, SUPPORT and the Invisibile Family, “Hastings Center Report”, 1995, nr 6. Special Supplement.

Por.: A. Bartoszek, Człowiek w obliczu cierpienia i umierania, op. cit., s. 275.

Wyjątek stanowi szeroko dyskutowany w literaturze bioetycznej kazus Saikewicza; zobacz przykład 4.

Tamże, s. 271.

Bundesärztekammer, Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbenbegleitung, “Deutsches Ärzteblatt, 1998, nr 95; por też: S. W. Sahm, Paliative care vs. Euthanasia. The German Position: The German Medical Council`s Principles for Medical Care of the Terminally Ill, “Journal of Medicine and Philosophy, 2000, nr 2 , s. 195 i n.

Por. M. Panicola, Catolic Teaching on Prolonging Life: Setting the Record Strait, “Hastings Center Report”, 2001, nr 6, s. 14 i n

J. Kujawska-Tenner, Niektóre problemy etyczne w opiece paliatywnej, w: Terminalnie chory - Hospicjium, “Prace Komisji Etyki Medycznej PAU”, red. K. Gibiński, PAU, Kraków 1996, s. 46.

Por. też: T.L. Beauchamp, J.F. Childress, Zasady etyki medycznej, tłum. W. Jacórzyński, KiW, Warszawa 1996, s. 216.

Por.: B. Chyrowicz SspS, Zamiar i skutki. Filozoficzna analiza zasady podwójnego skutku, Wydawnictwo TN KUL, Lublin 1997.

A. Alichniewicz, Eutanazja a etyczne podstawy medycyny stanów terminalnych, op. cit.

Zobacz przykład 3., spośród zamieszczonych na końcu opracowania.

E. Zielińska, Powinności lekarza w przypadku braku zgody na leczenie oraz wobec pacjenta w stanie terminalnym, op. cit., s. 86 i n.

J. Br*hant, Thanatos. Chory i lekarz w obliczu śmierci, Warszawa 1993, s. 110.

J. Kujawska-Tenner, Niektóre problemy etyczne w opiece paliatywnej, w: Terminalnie chory - Hospicjum, op. cit., s. 45.

Casebook on the Life-Sustaining Treatment, op. cit., s. 81

T.L. Beauchamp, J.F. Childress, Zasady etyki medycznej, op. cit., s. 535.

“Hastings Center Report”, 2002 nr 1, s. 12.

“Gazeta Świąteczna”, 23-24 marca 2002, s. 1.

318

---