PIELĘGNOWANIE NIEPEŁNOSPRAWNYCH - ĆWICZENIA

Literatura podstawowa:

1. Dega W.: Ortopedia i rehabilitacja, PZWL, Warszawa 2005.

2. Janiszewska-Nieścioruk Z. (red.): Sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, Impuls, Kraków 2005.

3. Karwat J. D. (red.): Niepełnosprawność i rehabilitacja osób dorosłych jako problem medyczny i społeczny w Polsce. Wyd. Liber, Lublin 2002, tom I i II

4. Kawczyńska-Butrym Z.: Wyzwania rodziny: zdrowie, choroba, niepełnosprawność, starość, Makmed, Lublin 2008.

5. Kinalski R.: Kompendium rehabilitacji i fizjoterapii, Urban & Partner, Wrocław 2002.

6. Kiwerski J., Rehabilitacja medyczna, PZWL, Warszawa 2006.

7. Kornelia Kędziora-Kornatowska, Marta Muszalik, Edyta Skolmowska(red.): Pielęgniarstwo w opiece długoterminowej, PZWL, Warszawa 2010.

8. Kowalik S.: Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych, „Śląsk”, Katowice 1999.

9. Kózka M., Płaszewska-Żywko L.(red.): Modele opieki pielęgniarskiej nad chorym dorosłym: podręcznik dla studiów medycznych, PZWL, Warszawa 2010.

10. Krause A.: Integracyjne złudzenia ponowoczesności (sytuacja ludzi niepełnosprawnych). Impuls, Kraków 2000.

11. Kuczyńska-Kwapisz J., Kwapisz J.: Rehabilitacja niewidomych i słabowidzących. Interart, W-wa 1996

12. Kwolek A. (red.): Rehabilitacja medyczna, Urban & Partner, Wrocław 2004.

13. Laider P.: Rehabilitacja po udarze mózgu: zasady i strategia, PZWL, Warszawa 2004.

14. Marszałek L.: Niepełnosprawność kobiecość rodzina. Wyd. UKSW, Warszawa 2006.

15. Milanowska K., Dega W. (red.): Rehabilitacja medyczna. PZWL, Warszawa 2001.

16. Milanowska K.: Kinezyterapia, PZWL, Warszawa 2005.

17. Rejzner C, Szczygielska-Majewska M.: Wybrane zagadnienia z rehabilitacji. Podstawy teoretyczne i praktyka pielęgniarska. CMDNŚSM, Warszawa 1992

18. Rosławski A., Skolimowski T.: Technika wykonywania ćwiczeń leczniczych. PZWL, Warszawa 2005

19. Rottermund J.; Klinik A.: Wybrane uwarunkowania rehabilitacji osób niepełnosprawnych, Impuls, Warszawa 2005.

20. Rutkowska E. (red.): Rehabilitacja i pielęgnowanie osób niepełnosprawnych. Czelej, Lublin 2002.

21. Szwałkiewicz E. (red.): Zasady podnoszenia i przenoszenia pacjentów. Przewodnik dla pielęgniarek, Wydawnictwo Urban & Partner, Wrocław 2000.

22. Węgrowska-Koski E. (red.), Kryteria kwalifikujące do niepełnosprawności oraz procedury postępowania. Materiały szkoleniowe dla lekarzy, Instytut Medycyny Pracy, Łódź, 2006.

Czasopisma: Problemy Rehabilitacji Niepełnosprawnych, Postępy Rehabilitacji, Problemy Rehabilitacji Społeczno-Zawodowej, Rehabilitacja w Praktyce, Niepełnosprawność i Zdrowie, Niepełnosprawność i Rehabilitacja, Fizjoterapia, Fizjoterapia Polska - wybrane pozycje aktualizowane

Literatura uzupełniająca:

1. Adamczyk K.: Pielęgnowanie chorych po udarach mózgowych, Czelej, Lublin 2003.

2. Ciechaniewicz, W., Pielęgniarstwo. Ćwiczenia, PZWL, Warszawa 2006.

3. Frish H., Roex J.: Terapia manualna, PZWL, Warszawa 2005.

4. Gąsienica-Szostek A.: Muzykoterapia w rehabilitacji i profilaktyce, PZWL, Warszawa 2005.

5. Gorajewska D.: Rodzina. Normalność w niepełnosprawności, Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji, Warszawa 2007.

6. Informator dla osób niepełnosprawnych, Ariadna Print, Ciechanów 2008.

7. Kawczyńska-Butrym, Z., Niepełnosprawność - specyfika pomocy społecznej, Wydawnictwo Śląsk, Katowice 1998.

8. Kiperski J.: Schorzenia i urazy kręgosłupa, PZWL, Warszawa 2005.

9. Prochowicz Z.: Podstawy masażu leczniczego, PZWL, Warszawa 2006.

10. Rutkowska E., Skwarcz A., Turowski K.: Wybór zagadnień z zakresu rehabilitacji rucho­wej. Wyd. Neurocentrum, Lublin 1995.

11. Rzedziecka K., Kobylańska A. (red): Dorosłość niepełnosprawność czas współczesny. Impuls, Kraków 2003.

12. Sikorska J. (red) : Społeczne problemy osób niepełnosprawnych. IFiSPAN, Warszawa 2002.

13. Spodarek K.: Patologia narządu ruchu, PZWL, Warszawa 2006.

14. Szczepankowska B., Mikulski J. (red): Osoby niepełnosprawne w środowisku lokalnym wyrównywanie szans. CBRRON, Warszawa 1999.

15. Szczygielska-Majewska M., Piątek A.: Standardy pielęgnowania w rehabilitacji, w: Turowski K. (red.): Wybrane standardy pielęgniarskiej opieki klinicznej. AM, Lublin 1995.

16. Szulc R. (red.): Usprawnianie lecznicze krytycznie chorych, Urban & Partner, Wrocław 2001.

17. Witkowski T.: Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. MDBO, Warszawa 1993.

Czasopisma: Problemy Rehabilitacji Niepełnosprawnych, Postępy Rehabilitacji, Problemy Rehabilitacji Społeczno-Zawodowej, Rehabilitacja w Praktyce, Niepełnosprawność i Zdrowie, Niepełnosprawność i Rehabilitacja, Fizjoterapia, Fizjoterapia Polska - wybrane pozycje aktualizowane

1. ROZMIAR NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W POLSCE - PRZYCZYNY I SKUTKI

A. DEFINICJA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Istnieje wiele definicji i określeń niepełnosprawności. Wyróżnia się dwojakiego rodzaju

kryteria jej definiowania:

• biologiczne (medyczne) - czyli uszkodzenie narządów i ich czynności, powodujące naruszenie lub obniżenie sprawności funkcjonowania ich oraz całego organizmu z uwagi na to, że wszystkie czynności są wzajemnie uwarunkowanie i skoordynowane

• społeczne - wskazujące na konsekwencje tego uszkodzenia i obniżenia sprawności w różnych sferach życia oraz relacje danej osoby ze środowiskiem, w którym żyje i działa

T. Majewski wyróżnił trzy rodzaje definicji osób niepełnosprawnych:

• definicje ogólne osoby niepełnosprawnej

• definicje dla ściśle określonych celów

• definicje poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych

Do definicji ogólnych, należą definicje przyjmowane w ustawodawstwie państwowym i

międzynarodowym oraz organizacje, np. WHO.

Dyskusja na temat definicji niepełnosprawności toczy się w Polsce już od wielu lat.

Pierwsza definicja znalazła się w Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych. Wg niej: Niepełnosprawne są osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi.

W nowelizacji Ustawy o pomocy społecznej, z 1998 r., niepełnosprawność oznacza stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy, powodujący trwałe lub okresowe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie egzystencji.

Definicja niepełnosprawności przyjęta w krajach Unii Europejskiej zawarta w „Glossary and list of principal terms used in rehabilitation of disabled persons” (1981 r.), mówi, że osoba niepełnosprawna, jest to osoba, która na skutek urazu, choroby lub wady wrodzonej ma poważne trudności, albo nie jest zdolna wykonywać czynności, które osoba w tym wieku zazwyczaj zdolna jest wykonywać.

Definicja uznawana przez Europejskie Forum Niepełnosprawności (1994), mówi, że osobą niepełnosprawną jest jednostka w pełni swych praw, znajdująca się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń nie może przezwyciężyć w taki sposób, że inni ludzie. Bariery te zbyt często są zwiększane przez deprecjonujące postawy ze strony społeczeństwa.

Wg definicji WHO (1980 r.) osoba niepełnosprawna to ta, u której istotne uszkodzenie i obniżenie sprawności funkcjonowania organizmu powoduje utrudnienie, ograniczenie, czy uniemożliwienie wykonywania zadań życiowych i wypełniania ról społecznych, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć, czynniki społeczne, środowiskowe i kulturowe.

Do definicji ogólnych należy również nowe podejście zaproponowane w 2001 r. przez Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF), która wprowadza pojęcie „niepełnosprawność” w celu oznaczenia wielowymiarowego zjawiska wynikającego ze wzajemnych oddziaływań między ludźmi a ich fizycznym i społecznym otoczeniem. Niepełnosprawność nie jest tu rozumiana jako zjawisko kategoryzujące ludzi, ale jako uniwersalne, ludzkie doświadczenie. Niepełnosprawność nie jest rozumiana jako rezultat uszkodzenia zdrowia, lecz jako wynik barier, na jakie napotyka osoba w środowisku.

Wg definicji ICF, niepełnosprawność to szeroki termin obejmujący uszkodzenia, ograniczenia aktywności i ograniczenia uczestnictwa.

Uszkodzenie, to utrata lub nieprawidłowy stan w odniesieniu do struktury ciała lub funkcji fizjologicznej (także funkcji umysłowych). Nieprawidłowy stan oznacza tu znaczące odstępstwo od ustanowionych norm statystycznych.

Aktywność oznacza wykonywanie zadań lub czynności przez daną osobę. Reprezentuje indywidualną perspektywę funkcjonowania jednostki.

Ograniczenie aktywności oznacz trudności, których jednostka może doświadczyć podczas podejmowania aktywności.

Uczestnictwo oznacza zaangażowanie osoby w sytuacje życiowe. Reprezentuje społeczną perspektywę funkcjonowania jednostki.

Ograniczenie uczestnictwa to problemy, których jednostka może doświadczyć, angażując się w sytuacje życiowe.

Definicje do ściśle określonych celów to definicje opracowane dla potrzeb rehabilitacji zawodowej, szkolnictwa specjalnego czy różnych świadczeń i przywilejów. Np. osoba niepełnosprawna jako jednostka, której szanse uzyskania, utrzymania i awansu we właściwym zatrudnieniu są poważnie ograniczone na skutek fizycznej lub psychicznej niepełnosprawności oficjalnie orzeczonej.

Trzeci rodzaj definicji osób niepełnosprawnych odnosi się do poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych.

Często zamiennie używa się określeń: niepełnosprawność, niesprawność, kalectwo, upośledzenie, inwalidztwo. Są to słowa bliskoznaczne, ale istnieją istotne różnice w ich znaczeniu.

Kalectwo to trwałe anatomiczne uszkodzenie (ubytek, wada, brak) całego lub części narządu. Ubytek struktury anatomicznej łączy się najczęściej z utratą czynności i ma znaczenie estetyczne, jeśli uszkodzenie jest dostępne wzrokowo. Okresowy brak czynności (np. złamanie ręki) określa się jako dysfunkcję. Jeśli utrwali się ona, można mówić o kalectwie. kalectwo jest stratą bezpowrotną, nieodwracalną. Kalectwo jest też kategorią psychiczną i społeczną - osoby kalekie są poniżane społeczne, jako mniej wartościowe.

Upośledzenie różni się tym od kalectwa, że to drugie istnieje obiektywnie. Upośledzenie jest odczuwane subiektywnie przez osobę lub jej otoczenie. Upośledzenie
(wg WHO), to niekorzystna dla określonej jednostki sytuacja spowodowana niemożnością wykonywania czynności, co ogranicza lub uniemożliwia pełnienie roli, jaka jest normalna dla danej jednostki.

Inwalidztwo, to stan częściowej lub całkowitej niezdolności do pracy, wynikający z trwałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu.

Istnieje rozróżnienie między niepełnosprawnością biologiczną a niepełnosprawnością prawną. Nie każdy, u którego występują istotne ograniczenia w funkcjonowaniu spowodowane uszkodzeniem sprawności organizmu, jest uznany za osobę niepełnosprawną w świetle prawa. Niepełnosprawność prawna, dotyczy osób, u których niepełnosprawność została ustalona zgodnie z obowiązującym prawem (np. grupy inwalidzkie, etc.).

B. SKALA ZJAWISKA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W POLSCE

Z danych Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej wynika, że w 2002 r. (Spis Powszechny) w Polsce było 5.456.711 osób niepełnosprawnych. w tym 2.825.491 osób niepełnosprawnych prawnie i biologicznie. Grupa osób niepełnosprawnych powyżej 15 r. ż. stanowi 18% całej populacji w tym wieku. Odsetek osób niepełnosprawnych w ogólnej liczbie ludności zwiększa się z wiekiem.

Wśród niepełnosprawnych było 2.888.491 kobiet (52%) i 2.568.220 mężczyzn (48%). Większość niepełnosprawnych to mieszkańcy miast (3.213.104, co stanowi ok. 60%).

Najwyższe wskaźniki częstości niepełnosprawności dotyczą województw zachodnich i południowych.

Co piąta osoba niepełnosprawna ma orzeczenie równoważne znacznemu stopniowi niepełnosprawności. Odsetek osób posiadających orzeczenie o umiarkowanym lub lekkim stopniu niepełnosprawności jest zbliżony i wynosi w każdym przypadku, ok. 40%.

Najczęstsze przyczyny niepełnosprawności przedstawia tabela:

Uszkodzenia i choroby narządu ruchu	46,1%
Uszkodzenia i choroby narządu wzroku	29,5%
Uszkodzenia i choroby narządu słuchu	13,9%
Schorzenia układu krążenia	48,5%
Schorzenia neurologiczne	29,0%
Schorzenia psychiczne	7,9%
Upośledzenie umysłowe	2,5%
Inne schorzenia	26,2%

40% osób niepełnosprawnych, w wieku 15 lat i więcej, deklaruje wykształcenie podstawowe i niepełne podstawowe, 29% - zasadnicze zawodowe, 7% - średnie ogólnokształcące, 18% - policealne i średnie zawodowe, 5,5% - wyższe. Istnieje tendencja do zwiększania się udziału osób z wykształceniem wyższym, wśród osób niepełnosprawnych.

W 2006 r. aktywnych zawodowo było (spośród osób w wieku produkcyjnym, 15-59/64 lata) 503 tys. osób (22%), w tym 83% to osoby pracujące, a 17% bezrobotne - gotowe do podjęcia pracy. 78% ogółu niepełnosprawnych to osoby bierne zawodowo.

C. PRZYCZYNY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Statystyki Światowej Organizacji Zdrowia mówią o 500 milionach ludzi na kuli ziemskiej dotkniętych w różnym stopniu niepełnosprawnością. Rozwój cywilizacyjny, jak można by sądzić, nie jest czynnikiem ograniczającym to zjawisko. Chemizacja życia i rozwój techniki, wraz z którymi nie następuje odpowiednio szybko wzrost świadomości zagrożeń z nich płynących, brak nawyków prozdrowotnych - złe wzorce żywieniowe, unikanie aktywnego wypoczynku i badań profilaktycznych, nikotynizm, alkoholizm i narkomania, coraz bardziej statyczny charakter pracy człowieka wynikający z rozwoju nowoczesnych technologii eliminujących wysiłek fizyczny niezbędny do harmonijnego rozwoju jednostki ludzkiej, wypadki - to główne czynniki wymieniane jako zagrażające zdrowiu. Wiele spośród tych negatywnych zjawisk, zwłaszcza uzależnień, szerzy się w ostatnich latach także wśród dzieci i młodzieży, co określane jest niekiedy w kategoriach degradacji gatunku ludzkiego. Także medycyna, ratując w znacznie większej niż dawniej skali życie człowieka, nie zna jeszcze sposobu ratowania w wielu przypadkach jego zdrowia.

Jak wykazują wspomniane badania kontakty osobiste z osobami niepełno­sprawnymi są ważnym czynnikiem wpływającym na postawy wobec nich. Tymczasem segregacyjny system edukacji, zatrudnienia i różnych usług, bariery architektoniczne, transportowe i w komunikowaniu się powodowały w przeszłości i nadal skutkują izolacją osób o specyficznych potrzebach od reszty społeczeństwa. Badania wskazują na zróżnicowany dystans społeczny, którym obdarowujemy osoby dotknięte różnymi typami niesprawności. Chociaż za najcięższą uważamy niesprawność narządu wzroku, to największy dystans wyrażamy wobec osób upośledzonych umysłowo i psychicznie chorych.

Przyczyny niepełnej sprawności można podzielić na trzy kategorie:

1. Wady wrodzone;

2. Przewlekłe choroby;

3. Nagłe wydarzenia — wypadki, urazy, zatrucia.

Zapobieganie pierwszej kategorii przyczyn obejmuje ogólne dzia­łania ograniczające występowanie wad wrodzonych. Głównie skupione są one na opiece nad kobietą ciężarną, a także na poradnictwie, szcze­gólnie wśród rodzin ryzyka genetycznego. Zajmuje się tym służba zdrowia i należy to do jej głównych obowiązków w zakresie opieki nad matką i dzieckiem.

Aby zapobiegać drugiej kategorii przyczyn, trzeba wskazać choro­by, które w swoim przebiegu i skutkach doprowadzają do ograniczenia sprawności chorego człowieka. Wymaga to podjęcia działań profila­ktycznych, wyraźnie ukierunkowanych na zapobieganie konkretnym chorobom.

Choroby będące przyczyną największej liczby orzeczeń inwalidz­twa i od wielu lat utrzymujące się na pierwszej pozycji wśród przyczyn zgonów to choroby układu krążenia. Szczegółowe analizy wykazały, że powodują one 51-52% zgonów w Polsce i stanowią główną przyczynę niepełnosprawności. Aż 48% wszystkich rent stanowią przyzna­ne z powodu chorób układu krążenia. Do chorób, które wiążą się z warunkami lub charakterem pracy, zaliczono przewlekłe choroby układu krążenia, układu oddechowego i układu trawienia, choroby narządu mchu, układu nerwowego oraz narządów zmysłów. Na ogół choroby te nie są uznawane za choroby zawodowe, nie­mniej jednak częstotliwość ich występowania i przebieg warunkowane są środowiskiem pracy.

Trzecia kategoria przyczyn to nagle wydarzenia, wypadki i zatru­cia, których konsekwencje prowadzą do ograniczenia sprawności ich sprawców i ofiar. Część z tych zdarzeń związana jest ze środowiskiem pracy i zatrudnieniem. Wśród ważnych przyczyn niepełnej sprawności wymieniane są tu wypadki, zatrucia, urazy związane z wykonywaniem pracy zawodowej.

Odrębną grupę przyczyn stanowią wypadki drogowe. Według sza­cunków ponad 10% rent inwalidzkich w Polsce jest następstwem wy­padków drogowych. Zapobieganie i przeciwdziałanie wypadkom, a ostatnio wprowadzenie do szkól lekcji na temat zasad i bezpieczeń­stwa ruchu drogowego ma bardzo wyraźne znaczenie profilaktyczne.

D. SKUTKI NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

(F) Choroby, wady i uszkodzenia narządu ruchu w największym stopniu ogra­niczają sprawność i wydolność fizyczną. Choroby, urazy i wady innych układów i narządów mogą także w sposób istotny zmniejszać sprawność i wy­dolność fizyczną organizmu. Na przykład choroby płuc i układu krążenia zmniejszają odporność organizmu na wysiłek fizyczny. Ograniczenia sprawności i wydolności fizycznej w największym stopniu zależą od rozległości miejsca uszkodzenia narządu ruchu.

Nieza­leżnie od przyczyn, zmniejszenie sprawności i wydolności fizycznej ogranicza możliwości zaspokajania potrzeb osób niepełnosprawnych.

Fizjologiczne pogorszenie czynności i sprawności fizycznej dokonuje się stopniowo z wiekiem. Następstwa utraty sprawności fizycznej powstałe w związku z chorobą, wadą, urazem łatwiej są kompensowane w młodym niż w starszym wieku.

Ograniczenia fizyczne mogą zmienić obraz własnego ciała i mogą nega­tywnie wpływać na psychikę osoby niepełnosprawnej.

Osoby niepełnosprawne z największymi ograniczeniami fizycznymi wyma­gają stałej pomocy i opieki innych osób.

Długotrwałe utrzymywanie pozycji leżącej w łóżku, które jest warunkiem leczenia wielu chorób i urazów, zmniejsza sprawność fizyczną. Wprowadze­nie w okresie wczesnym leczenia funkcjonalnego zmniejszy ten niekorzystny wpływ bezruchu. Następstwem niepełnej sprawności fizycznej są dostrzegalne zmiany budowy, kształtu i funkcji.

(P) Niepełnosprawność fizyczna wywiera okresowy lub trwały wpływ na psy­chikę osób niepełnosprawnych. Jedność psychofizyczna organizmu polega na wzajemnym wpływie zmian somatycznych i psychicznych, zmiany spraw­ności fizycznej prowadzą więc do występowania niekorzystnych reakcji psy­chicznych. Zależą one m. in. od wieku i osobowości, czasu oddziaływania bodźców szkodliwych na psychikę, od rozwoju społecznego, ekonomicznego i kulturowego społeczeństwa, od przyczyny niesprawności, a także od postaw osób poszkodowanych, członków ich rodzin i lokalnej społeczności.

Wady wrodzone dzieci w związku z niedojrzałością emocjonalną mają mniejszy wpływ na ich psychikę. Początkowo dzieci nie dostrzegają swej odmienności i ograniczeń. Reakcje psychiczne zwiększają się w okresie dojrzewania. Reak­cje psychiczne doprowadzać mogą do zaburzeń w zachowaniu się, a więc i trudności w adaptacji do nowego środowiska.

Reakcje psychiczne osób dorosłych zależą przede wszystkim od ich osobo­wości. Obserwuje się, że osoby, które mają silną osobowość, łatwiej opano­wują swoje reakcje emocjonalne i szybciej przystosowują się do nowej sytua­cji w porównaniu do osób z chwiejną osobowością.

Różne postacie niesprawności nie wpływają decydująco na rodzaj i czas trwania reakcji psychicznych.

Dominuje pogląd, według którego nie należy przypisywać różnym posta­ciom niesprawności charakterystycznych tylko dla nieb zmian psychicznych. Próby takie były. Uważano więc, że odrębne zmiany w psychice powoduje niesprawność narządu słuchu, narządu wzroku, układu krążenia, uszkodzenia narządu ruchu, np. u osób po odjęciach kończyn.

Różnice reakcji psychicznych, jeśli występują, wynikają przede wszystkim z czasu, w którym doszło do niesprawności.

Jeżeli niepełnosprawność występuje nagle, np. w następstwie urazu, powo­duje szok psychiczny, osoba niepełnosprawna nie może pogodzić się ze zmia­nami, które u niej wystąpiły. Zwiększają się wtedy niekorzystne reakcje psy­chiczne (depresja, niepokój, agresja itp.).

Podczas remisji choroby pojawia się nastawienie optymistyczne, zwiększa się aktywność oraz nadzieja na wyzdrowienie. Powolny przebieg choroby i stopniowo narastająca niesprawność pozwalają na łatwiejsze dostosowanie się psychiczne do poniesionych strat. Jeśli osoba niepełnosprawna całkowicie pogodzi się ze stanem niepełnosprawności, mówimy o akceptacji. Akceptacja w przypadku niepełnosprawności rozumiana jest jako stan psychicznej równo­wagi, wynikający z realnej, dynamicznej oceny, świadomego pogodzenia się z poniesionymi stratami i przekonania, że można z nimi znośnie żyć.

(S) Każdy rodzaj niesprawności wpływa na aktywne życie społeczne i zawodowe oraz stan zależności ekonomicznej.

Osoby niepełnosprawne nie mogą w pełni uczestniczyć i pełnić określonych ról w życiu społecznym, ze względu na liczne ograniczenia mają utrudnione kontakty społeczne, mniejsze możliwości zawarcia związku małżeńskiego i założenia ro­dziny, wiele urządzeń publicznych jest dla nich niedostępnych, a niezdolność do pracy obniża ich status społeczny i ekonomiczny. Można przyjąć, że im większy stopień niesprawności, tym poważniejsze skutki społeczne i ekonomiczne. U osób z największym, utrwalonym stopniem niepełnosprawności dochodzi do degradacji społecznej. Są one całkowicie zależne, nie uczestniczą w życiu środowiska i popadają w stan izolacji społecznej. Wiele z tych osób jest pensjonariuszami domów opieki społecznej. Następstwa niepełnosprawności to także negatywne, często nieświadome, krzywdzące oceny i postawy środowiska, w którym żyją niepełnosprawni.

Zupełna niezdolność do pracy zawodowej oznacza dla osoby niepełnosp­rawnej całkowitą zależność społeczną i ekonomiczną, ale nie pozbawia jej jeszcze możliwości samodzielnego życia w rodzinie. Ograniczone możliwości zatrudnienia zależą tylko częściowo od rodzaju niepełnosprawności. Skutki pozostawania osób niepełnosprawnych poza produkcją dóbr materialnych zu­bożają dochód narodowy i społeczeństwo. Osoby niepełnosprawne mogą być w pełni niezależne ekonomicznie albo częściowo lub całkowicie zależne eko­nomicznie od najbliższej rodziny, ewentualnie korzystać z pomocy i opieki państwa. Osoby niepełnosprawne, które nie mogą pracować, korzystają z różnych form pomocy finansowej państwa — najczęściej z rent, emerytur, zapomóg. Zapewnia się im opiekę, warunki mieszkaniowe, leczenie i rehabili­tację, leki i wyposażenie techniczne, dostosowuje się budynki i urządzenia publiczne do ich możliwości.

Utrzymanie wielu osób niepełnosprawnych wymaga znacznych nakładów finansowych, które są także następstwem ekonomicznym niepełnosprawności. Jeśli jest to możliwe w okresie wczesnym, dąży się więc do zmniejszenia zakresu niepełnosprawności przez leczenie i rehabilitację. Osobom młodym zapewnia się specjalne szkolenie zawodowe (chociaż łączy się to ze znaczny­mi nakładami finansowymi), które w przyszłości umożliwia zdobycie zawodu, zatrudnienie i osiągnięcie samodzielności ekonomicznej.

Z punktu widzenia polityki ekonomicznej państwa wykorzystanie wszyst­kich możliwości rehabilitacji kompleksowej osób niepełnosprawnych jest opłacalne, gdyż może w znacznym stopniu zmniejszyć nakłady na opiekę społeczną. Osoby najciężej poszkodowane, trwale niezdolne do pracy powin­ny maksymalnie usamodzielnić się w samoobsłudze i w życiu domowym. Zmniejszy to także następstwa ekonomiczne ich niepełnosprawności. Wartość działań rehabilitacyjnych dotyczy także płaszczyzny humanitarnej, pozwala bowiem osobom niepełnosprawnym odzyskać równowagę psychiczną i zaufa­nie we własne siły.

KATEGORIE I STOPNIE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI - CHARAKTERYSTYKA
I KRYTERIA OCENY

Zgodnie z ustawą niepełnosprawnymi są osoby, których stan fizycz­ny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ograni­cza bądź uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczegól­ności ogranicza zdolności do wykonywania pracy zawodowej.
De­finicja ta daje podstawy do określenia trzech stopni niepełnospraw­ności, a mianowicie:

• lekki,

• umiarkowany,

• znaczny.

Nowelizacja z grudnia 2002 r. Ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r. wprowadziła nowe definicje stopni niepełno­sprawności. Każdy z nich określa stan zdrowia z uwzględnieniem kryterium zawodowego:

• znaczny stopień niepełnosprawności - określa osobę z naruszo­ną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej, i wymagającą w celu pełnienia ról społecznych stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodziel­nej egzystencji;

• ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji - zdefiniowa­no ją jako naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemoż­liwiającym zaspokajanie, bez pomocy innych osób, podstawo­wych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację;

• umiarkowany stopień niepełnosprawności - określa osobę z na­ruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagają­cą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnie­nia ról społecznych;

• lekki stopień niepełnosprawności - określa osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną, lub mającą ograni­czenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne.

Zróżnicowanie grupy osób niepełnosprawnych wynika, podobnie jak w każdej innej grupie, z różnic płci, wieku, sta­nu, statusu społecznego i ekonomicznego, wykształcenia, zainteresowania pracą. Jest też związane z rodzajem niepełnosprawności, zakresem zabu­rzeń i stopniem szkodzenia.

Wybierając określone kryte­rium, można dokonać szeregu kategoryzacji grupy osób nie­pełnosprawnych. Jednym z najczęściej stosowanych jest podział ze względu na rodzaj niepełnosprawności. Mówimy w tym przypadku o trzech podstawowych kategoriach osób niepełnosprawnych:

• osoby z niepełnosprawnością fizyczną - u których występuje uszkodzenie, zaburzenie, choroba narzą­du ruchu lub niektóre zaburzenia mowy;

• osoby z niepełnosprawnością zmysłową (sensoryczną) - niewidomi, niedowidzący, niesłyszący, niedo­słyszący;

• osoby z niepełnosprawnością psychiczną lub umy­słową - osoby z zaburzeniami i chorobami psy­chicznymi, z upośledzeniem umysłowym, z auty­zmem.

Dość często w praktyce rehabilitacyjnej można spotkać osoby niepełnosprawne, które trudno byłoby przyporządko­wać do jednej z wymienionych kategorii, gdyż współwystępują u nich różne zaburzenia i defekty. Należy zatem pa­miętać, że różnorodność grupy osób niepełnosprawnych może wynikać również z faktu pojawiania się niepełno­sprawności sprzężonych. Sprzężenie dwóch lub więcej róż­nych zaburzeń i defektów może wystąpić w obrębie jednej z kategorii (np. osoba niewidoma i niedosłysząca) lub mię­dzy kategoriami (np. osoba z mózgowym porażeniem dzie­cięcym i upośledzona umysłowo).

Odrębnym zagadnieniem jest związek niepełnosprawno­ści z chorobami przewlekłymi i terminalnymi. Pamiętając o przestrodze T. Witkowskiego, aby nie mylić ze sobą pro­cesu, jakim jest choroba przewlekła czy terminalna i stanu, jakim jest niepełnosprawność, chociaż często przebieg choroby prowadzi do istotnych ograniczeń w funk­cjonowaniu, wykonywaniu zadań życiowych i wypełnianiu ról społecznych. Sprawia to, że chory zaczyna funkcjonować jak człowiek niepełnosprawny. Osoby chore przewlekle i terminalnie stanowią swoistą grupę ryzyka, za­grożoną niepełnosprawnością. Powinny, więc zostać objęte szeregiem oddziaływań profilaktycznych, zabezpieczających je przed utratą samodzielności i niezależności życiowej oraz obniżaniem się jakości ich życia.

Ważnym problemem związanym z osobami terminalnie chorymi, jest zejście śmier­telne wpisane w ob­raz kliniczny przebiegu choroby. Osoby te często dość szybko tracą sprawność i nieza­leżność w codziennej egzystencji. Dobrze zorganizowana i właściwie prowadzona rehabilitacja pozwala im na utrzymanie sprawności i niezależności przez dłuższy czas.

Inną klasyfikacją często wykorzystywaną w badaniach naukowych i statystykach jest ta opracowana przez Świato­wą Organizację Zdrowia w 1980 roku, w której wymienia się następujące grupy niepełnosprawności:

• niepełnosprawność zachowania,

• niepełnosprawność porozumiewania się,

• niepełnosprawność samoobsługi,

• niepełnosprawności lokomocyjne,

• niepełnosprawność dowolnych ruchów ciała,

• niepełnosprawność zręczności,

• niepełnosprawność sytuacyjna,

• niepełnosprawność umiejętności wybiórczych,

• inne niepełnosprawności.

Kolejny podział uwzględnia kryterium stopnia niepeł­nosprawności.
Możemy wyróżnić osoby niepełnosprawne w stopniu:

znacznym, u których stwierdzono:

• naruszoną sprawność organizmu,

• niezdolność do podjęcia zatrudnienia,

• zdolność do wykonywania zatrudnienia w zakładzie pracy chronionej lub zakładzie aktywności zawodo­wej,

• konieczność niezbędnej (w celu pełnienia ról spo­łecznych) stałej lub długotrwałej opieki lub pomo­cy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji;

umiarkowanym, u których stwierdzono:

• naruszoną sprawność organizmu,

• zdolność do wykonywania zatrudnienia na stanowi­sku pracy przystosowanym odpowiednio do po­trzeb i możliwości wynikających z niepełnospraw­ności,

• konieczność częściowej lub okresowej pomocy in­nej osoby w związku z ograniczoną możliwością sa­modzielnej egzystencji;

lekkim, u których stwierdzono:

• naruszoną sprawność organizmu,

• zdolność do wykonywania zatrudnienia,

• brak konieczności pomocy innej osoby w celu peł­nienia ról społecznych.

Zaliczenie do stopnia niepełnosprawności odbywa się na wniosek osoby niepełnosprawnej, jej opiekuna prawnego lub pełnomocnika. Może być orzeczone na stałe lub okreso­wo. Organem wydającym orzeczenie o stopniu niepełno­sprawności jest Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności w pierwszej instancji i jego wojewódz­ki odpowiednik w drugiej. Jest ono równoważne z orzecze­niem dawnej grupy inwalidzkiej (stopień znaczny - grupa I; stopień umiarkowany - grupa II; stopień lekki - grupa III), nie upoważnia jednak do świadczeń rentowych.

Definicje stopni niepełnosprawności dla celów ulg i uprawnień

Znaczny stopień niepełnosprawności - Z

Znaczne lub całkowite ograniczenie aktywności w co najmniej dwóch z poniżej wymienionych obszarów:

* rozumienia i porozumiewania się,

* przemieszczania się,

* samoobsługi,

spowodowane zaburzeniem funkcji organizmu, doprowadzające do całkowitej zależności od wsparcia instrumentalnego ze strony innych osób oraz instytucji.

Całkowita zależność od wsparcia instrumentalnego ze strony in­nych osób oraz instytucji jest tożsama z niezdolnością do samo­dzielnej egzystencji.

Umiarkowany stopień niepełnosprawności - U
Umiarkowane ograniczenie aktywności, w co najmniej jednym z wymienionych obszarów:

* rozumienia i porozumiewania się,

* przemieszczania się,

* samoobsługi,

* pełnienia obowiązków: a) domowych, b) zawodowych, c) szkolnych,

spowodowane zaburzeniem funkcji organizmu, które uzasadnia udzielenie czasowego i/lub częściowego wsparcia instrumental­nego ze strony innych osób oraz instytucji.

Lekki stopień niepełnosprawności - L

Utrudnienie w pełnieniu ról społecznych spowodowane zaburzeniem funkcji organizmu, dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze i środki techniczne.

Definicje stopni niepełnosprawności dla celów zatrudnienia

Znaczny stopień niepełnosprawności - Z

Znaczne lub całkowite ograniczenie możliwości wykonywania pracy zarobkowej spowodowane zaburzeniem funkcji organi­zmu, gdzie przywrócenie zdolności do zatrudnienia wymaga zapewnienia co najmniej trzech poziomów wsparcia.

Umiarkowany stopień niepełnosprawności - U

Umiarkowane ograniczenie możliwości wykonywania pracy zarobkowej spowodowane zaburzeniem funkcji organizmu, gdzie przywrócenie zdolności do zatrudnienia wymaga zapewnienia, co najmniej dwóch poziomów wsparcia.

Lekki stopień niepełnosprawności - L

Utrudnienie w wykonywaniu pracy zarobkowej spowodowane zaburzeniem funkcji organizmu dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, środki techniczne oraz dzięki okresowym zabiegom rehabilitacyjnym.

Poziomy wsparcia warunkujące odzyskanie zdolności do zatrudnienia (podejmowania pracy zarobkowej, podejmowania aktywności zawodowej):

• przystosowanie stanowiska pracy lub/i modyfikacja sposobu or­ganizacji pracy (otwarty rynek pracy, zakład pracy chronionej);

• zapewnienie właściwego otoczenia w miejscu pracy, w tym usprawnienie możliwości komunikowania się (otwarty rynek pracy, zakład pracy chronionej);

• zapewnienie właściwego środowiska w miejscu pracy, wolnego od czynników szkodliwych lub uciążliwych (otwarty rynek pracy, zakład pracy chronionej);

• zapewnienie pomocy opiekuna lub asystenta (otwarty rynek pra­cy, zakład pracy chronionej);

• zapewnienie opieki medycznej i pielęgniarskiej (zakład pracy chronionej);

• umożliwienie korzystania z okresowych zabiegów rehabilitacyj­nych (otwarty rynek pracy, zakład pracy chronionej).

Wyróżniono cztery kategorie uporządkowane od najniższego do naj­wyższego wskaźnika procentowego, odzwierciedlające wagę uszko­dzenia i stopień wynikającego z niego ograniczenia sprawności:

• brak lub lekkie, nieistotne uszkodzenia/upośledzenia: 0-24%,

• lekkie uszkodzenie/upośledzenie: 25-49%,

• umiarkowane uszkodzenie/upośledzenie: 50-74%,

• znaczne uszkodzenie/upośledzenie: 75-100%.

FUNKCJONOWANIE OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ
W RODZINIE I SPOŁECZEŃSTWIE

1. SPOŁECZNE I RODZINNE ASPEKTY FUNKCJONOWANIA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ

Wystąpienie niepełnosprawności zmienia u osób do­świadczonych tym zdarzeniem społeczną wartość bodźca, a zmiana ta zostaje odzwierciedlona niemal we wszystkich sferach życia. Niechęć wobec niepełnosprawnych prze­jawia się głównie w postaci stereotypów, piętnowania oraz konkretnych postaw negatywnych. Te pokutujące stereoty­py, mity i tradycyjne uprzedzenia są często wynikiem braku wiedzy o potrzebach, możliwościach i trudnościach osób niepełnosprawnych. Niewiedza ludzi zdrowych, co do ogra­niczeń lokomotorycznych, sensorycznych i umysłowych oraz możliwości funkcjonalnych osób niepełnosprawnych to podstawowe przyczyny powstrzymujące przed nawiązywa­niem z nimi bliższych relacji.

Zapewne mamy tu do czynie­nia z działaniem prawa Goffmana, zgodnie z którym unika się interakcji z osobami „napiętnowanymi" tak długo, jak tylko jest to możliwe, a jeżeli już kontakt ten jest konieczny, wówczas osoba pełnosprawna staje się emocjonalnie pobudzona, wytwarzając tym samym ograniczone, sztuczne za­chowanie. Sukces interakcji jest zwykle funkcją sprawności, z którą osoba niepełnosprawna ośmiela osobę pełnospraw­ną.
Dla prawidłowego psychospołecz­nego funkcjonowania osób niepełnosprawnych niezbędne jest utrzymywanie przez nie kontaktów z osobami pełno­sprawnymi, podobnie jak konieczne jest informowanie oto­czenia o osobach niepełnosprawnych. Przy czym kombina­cja obu tych czynników, czyli kontaktu i informacji, odnosi większy skutek niż występowanie każdego z nich z osobna. Sukces społecznych interakcji osoby dotkniętej kalectwem zależy w dużym stopniu od jej zdolności uzyskiwania pew­ności siebie, inicjowania kontaktów i ośmielania innych osób. Wymaga to jednak dużego zasobu społecznych umie­jętności, których niepełnosprawny człowiek musi się na­uczyć.

Istotną rolę w nabywaniu psychospołecznych inte­rakcji, umiejętnego funkcjonowania w warunkach społecz­nych, odgrywa środowisko rodzinne, jako tzw. społeczne wsparcie. Środowisko rodzinne, jako pierwotne, najbardziej naturalne ze środowisk, w największym stopniu wpływa na zakres i jakość funkcjonowania osoby dysfunkcyjnej. Kalec­two
w pierwszej kolejności dotyka rodzinę poszko­dowanego i jego najbliższe otoczenie. Stąd sposób reagowa­nia na fakt niesprawności jednego z członków rodziny, ukształtowanie w niej, nabycie określonej postawy, jako su­my m.in. czynników bezpośrednich i pośrednich, determi­nuje obszar funkcyjności fizycznej i psychospołecznej osoby niepełnosprawnej.

Zgodnie z podejściem systemowym, to, czego doświadcza je­den z członków rodziny, odnosi się w pewnym stopniu do pozostałych. Rodzina zmuszona jest wówczas, z jednej
stro­ny, do utrzymania homeostazy, poprzez strzeżenie swoich granic, z drugiej zaś, do zmiany, bycia do niej zdolną, we­wnętrznej organizacji i zasad funkcjonowania. Musi, bowiem dojść do reorganizacji rodziny w związku ze zmianą funkcjo­nowania osoby chorej, niepełnosprawnej. Często bywa, iż pełnosprawni członkowie rodzin rezygnują z rzeczy mniej ważnych, z dodatkowych zajęć, na korzyść zachowania naj­bardziej istotnych wartości. Zdają oni sobie sprawę z tego, że dla osoby chorej lub niepełnosprawnej możliwość prze­bywania w swym naturalnym otoczeniu, w znajomym sobie środowisku domowym to często podstawowa kwestia, która decyduje o jej chęci do życia, walce z chorobą czy niepełno­sprawnością. Dlatego bardzo korzystne jest, gdy ogranicze­nie samodzielności osób niepełnosprawnych kompensowa­ne jest przez bliskich wzrostem wzajemnej pomocy, a pro­blemy emocjonalne - wzajemnym zrozumieniem i wspar­ciem duchowym.

Rodzina dzięki pewnym cechom znamiennym dla niej, tj. spójności, elastyczności w pełnieniu ról, zaradności jej członków, ich odporności psychicznej, wspólnym cechom i systemie wartości, jest w stanie zredukować w pewnym stopniu ujemny wpływ sytuacji stresowej, jaki niesie za sobą niepełnosprawność i dać odpowiednie wsparcie. Istotnym czynnikiem mającym wpływ na przystosowanie rodziny i na jej postawy wobec osoby niepełnosprawnej są czynniki kulturowo-społeczne. Wśród nich można wymienić: brak
tole­rancji wobec osób niepełnosprawnych, eksponowanie war­tości związanych ze zdrowiem, sprawnością, urodą, przesą­dy i uprzedzenia. Bardzo przydatna wówczas jest pomoc przyjaciół, sąsiadów, dalekich krewnych, z której rodzina również korzysta. Badania dowodzą, że związki z krewnymi, sąsiadami i przyjaciółmi stanowią odmianę więzi o
charakterze pierwotnym. Krewni są potrzebni w zadaniach wyma­gających trwałego zaangażowania, np. w opiece nad cho­rym. Tracą jednak znaczenie na rzecz sąsiadów, jako źródło wsparcia, w nagłych wypadkach wymagających, z racji wspólnoty terytorialnej, natychmiastowej reakcji. Przyjacie­le natomiast cenieni są najwyżej w zadaniach wymagających zaangażowania przez jeden lub kilka tygodni.

Rodzina powiązana jest ze swoim otoczeniem siecią stosunków międzyludzkich, które zapewniają jej poczucie integracji społecznej, możliwość doznawania opieki ze stro­ny innych i w miarę potrzeby opiekowania się nimi, poczu­cie własnej wartości wynikające z pełnienia cenionych ról społecznych, poczucie bezpieczeństwa, dostęp do różnych form pomocy ze strony jednostek, grup i instytucji społecz­nych. Tylko, czy rzeczywiście każda rodzina z osobą niepeł­nosprawną może liczyć na takie wsparcie?

2. ZMIANY ROLI I POZYCJI SPOŁECZNEJ OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ

Rola społeczna jest definiowana jako zakres zadań, które człowiek spełnia (bądź powinien spełniać ze względu na oczeki­wania społeczne) wobec członków grupy społecznej, w której funkcjo­nuje. Oczekiwania te lub zakresy urzeczywistnianych zadań są wyzna­czone kulturowo przez normy i zwyczaje, przypisane osobom w zależ­ności od wieku, płci, pozycji w grupie. Ze względu na to, że w tym samym okresie życia można spełniać różne zadania, na przykład być zarówno dzieckiem, jak i uczniem, rodzicem, współmałżonkiem i pracownikiem, dlatego trudno precyzyj­nie określić role społeczne konkretnego człowieka bez uwzględnienia całego kulturowego aspektu oczekiwań i zależności wynikających z wielości relacji, w jakich funkcjonuje, i zadań, z których zgodnie z oczekiwaniami powinien się wywiązać. Wykonywanie określonych zadań daje człowiekowi poczucie własnej wartości, akceptacji i saty­sfakcji.

Ograniczenie, całkowita utrata lub stały brak fizycznej i psychicz­nej sprawności ma wpływ na wykonywanie oczekiwanych zadań. Pociąga za sobą również konsekwencje psychiczne.
Na ogół można je scharakteryzować jako poczucie mniejszej wartości lub utraty dotych­czasowej własnej wartości, pozycji i znaczenia w rodzinie, w pracy, w środowisku społecznym oraz odrzucenia emocjonalnego przez in­nych.

Wiąże się to z koncepcją obrazu samego siebie, który może kształtować się pod wpływem:

• choroby,

• doświadczeń związanych ze stosunkiem innych osób,

• uczuć żywionych do siebie samego.

Obraz siebie samego w każdej sytuacji — zdrowia i sprawności lub choroby i ograniczenia — bywa bardzo zróżnicowany. Niemniej jednak niepełnosprawność jest zmienną, która często może negatywnie oddziaływać na postrzeganie siebie.

Ponadto do konsekwencji psychicznych można też zaliczyć:

• poczucie braku bezpieczeństwa, zagrożenia ze strony innych osób, nawet najbliższych,

• poczucie winy (np. przeze mnie ktoś cierpi),

• wrogość i agresję wobec osób zdrowych.

Niepełnosprawność powoduje także indywidualne konsekwencje o charakterze społecznym:

• zmianę pozycji — z pracownika na osobę bez pracy lub pra­cującą w ograniczonym zakresie; z osoby decydującej o sprawach ro­dziny na osobę uzależnioną od pomocy innych itp.,

• zmianę ekonomiczną — od samodzielności ekonomicznej do ekonomicznego uzależnienia, czyli od sytuacji, gdy człowiek mógł na przykład podejmować decyzje dotyczące konkretnych wyborów, do sytuacji, gdy zaspokojenie jego potrzeb bytowych jest zależne od pomocy z zewnątrz — innych osób z rodziny, instytucji,

• zmianę oczekiwań społecznych i wyznaczanie nowych ról, ról kulturowo związanych z faktem, że jest się osobą niepełnosprawną.

Członkowie grupy nie wyznaczają osobie niepełnosprawnej żad­nych zadań. Oczekują tylko, że podporządkuje się innym i uzależni od ich decyzji, a także zrezygnuje z pełnienia dotychczasowej funkcji. W razie ograniczenia sprawności w pracy zawodowej, czyli niezdol­ności do pracy, oczekuje się od pracownika, by podjął wysiłek reha­bilitacyjny w celu odzyskania zdolności do wykonywania pracy zarob­kowej.

Ta sytuacja prowadzi do ogólnej zmiany położenia społecznego, wywołanej utratą, ograniczeniem sprawności lub jej brakiem od uro­dzenia lub od wieku niemowlęcego.

Reakcja osób niepełnosprawnych na zmianę własnego położenia społecznego

Ogólnie reakcje na zmianę własnego położenia społecznego można podzielić na negatywne i pozytywne. Reakcje negatywne to wszystkie te, które nie sprzyjają dalszemu rozwojowi osoby niepełnosprawnej, wyrównywaniu jej szans na normalne, w miarę samodzielne, aktywne i twórcze życie. Reakcje pozytywne sprzyjają aktywności, twórczemu życiu i rozwojowi człowieka oraz zwiększają jego szanse na normalne życie mimo ograniczeń, jeśli nie udało się ich uniknąć lub zlikwidować.

Negatywne reakcje mogą się przejawiać we wczesnej fazie „bycia osobą o ograniczonej sprawności". Dotyczy to głównie osób, u których ograniczenie sprawności ma charakter dysfunkcji, kalectwa fizycznego i jest następstwem nagiego zdarzenia, wypadku, urazu, amputacji lub postępującej przewlekłej choroby, która prowadzi do zmian w zakresie funkcjonowania fizycznego.

Osoba ta przeżywa fakt utraty pełnej sprawności bardzo silnie i stosuje różne mechanizmy obronne i adaptacyjne.

Może to wywołać:

• szok oraz negację i izolację — oba te mechanizmy adaptacyjne prowadzą do odrzucenia świadomości własnego położenia na zasadzie „to nie mnie dotyczy", „to nie jest możliwe",

• gniew, agresję i bunt wobec siebie i otoczenia, niezgodę na jakiekolwiek działania, poczucie, że już wystarczy kary za to, co się zawiniło — „przecież w życiu zrobiłem też tyle dobrego, więc to, co mnie dotyka, nie może być na stałe, musi ustąpić",

• działanie — „muszę podjąć działania, aby to zmienić, przyśpie­szyć, ułatwić".

Dopiero w tym momencie, gdy pojawia się działanie jako mecha­nizm obronny i adaptacyjny, zaczynają się pozytywne reakcje wobec własnego ograniczenia sprawności.

Postawy wobec ograniczenia własnej sprawności

Wśród postaw negatywnych dominująca jest postawa rezygnacji. Może ona być skutkiem szeregu czynników:

• wynikać z niskiej autooceny, kształtującej się pod wpływem negatywnych reakcji otoczenia, osoba jest bierna, godzi się z losem, kalectwem i jego wszelkimi konsekwen­cjami,

• wynikać z poczucia osamotnienia — osamotnienie, brak osób, które stanowiłyby wsparcie, poczucia lęku i zagrożenia

• być wynikiem subiektywnego poczucia krzywdy —jako krzyw­dę można odczuwać nie tylko sam fakt niepełnej sprawności, lecz jego konsekwencje — odrzucenie przez osoby bliskie,

Akceptację niepełnej sprawności uważa się na ogół za postawę pozytywną. Czasem jednak można ją zaliczyć do postaw negatywnych. Dzieje się tak, gdy akceptacja niepełnej sprawności następuje ze względu na korzyści, jakie to ze sobą niesie. Ograniczenie sprawności umożliwia wówczas:

• ucieczkę od innych problemów uznanych za trudniejsze, na przykład od odpowiedzialności za sprawy rodzinne, zawodowe, ucie­czkę od długotrwałych konfliktów w rodzinie, w miejscu pracy, w szkole,

• osiągnięcie wartości materialnych, jakie ze sobą niesie niepeł­nosprawność — na przykład uzyskanie renty inwalidzkiej, jakiejś innej formy zabezpieczenia socjalnego w obliczu grożącego bezrobocia, różnych form odszkodowania, jeśli ograniczenie sprawności było spo­wodowane okolicznościami dającymi uprawnienia do starań o odszko­dowanie,

• osiągnięcie wartości niematerialnych: większe zainteresowanie, troska, życzliwość, gesty miłości, których brakowało w codziennym życiu, a które pojawiły się w związku z chorobą, kalectwem, ograni­czeniem sprawności ze strony osób bliskich lub innych ważnych osób.

Do postaw pozytywnych należy zaliczyć tylko te, które prowadzą do podejmowania przez osobę niepełnosprawną działań zmierzających do poprawy poziomu własnej sprawności, odzyskania lub całkowitego jej przywrócenia. Samoakceptacje mogą wywołać różne motywy.

Pierwsza motywacja wynika z uznania niepełnej sprawności jako wartości samej w sobie. Niepełnosprawność stanowi specyficzną wartość. Jest to wartość pozamaterialna, zwiększająca szansę wewnętrznego wzbogacenia człowieka nie­pełnosprawnego, kształtowania własnej osobowości (wytrwałość, od­waga, empatia, silna wola), dająca też możliwość poznania innych ludzi niepełnosprawnych. Motywacja ta jest spotykana u ludzi wierzących, że cierpienie i niepełnosprawność mogą ponadto stanowić wartość moralną i religijną.

Druga motywacja wynika z poczucia przynależności do dużej grupy osób niepełnosprawnych. Ten fakt daje świadomość solidarności i oparcia, a przykłady innych osób, które osiągnęły sukces w zakresie działań naprawczych, motywują do własnej aktywności rehabilitacyj­nej lub do aktywnego i twórczego życia mimo ograniczeń.

Trzecia motywacja powodująca samoakceptację wynika z poczu­cia użyteczności dla innych niepełnosprawnych; chęć pomagania in­nym jest bardzo silna, widać to w aktywnym działaniu osoby niepeł­nosprawnej na rzecz innych osób, które z różnych przyczyn gorzej sobie radzą ze swoimi problemami.

C. NIEPEŁNOSPRAWNY W RODZINIE

Nagłe lub postępujące ograniczenie sprawności jednego z członków rodziny lub narodziny dziecka z ogra­niczoną sprawnością pociąga za sobą zmianę uczestnictwa tych osób w czynnościach codziennego życia. Sytuacja taka wymusza na pozo­stałych członkach rodziny konieczność świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej i często też nakłada na nich odpowiedzialność za jej los.

Zmienia to zakres obowiązków wszystkich członków rodziny, zwiększa się ich obciążenie za dnia, a w cięższych stanach także w nocy. W życiu całej rodziny zachodzą duże zmiany.

W obrębie niektórych funkcji pełnionych przez rodzinę obserwuje się zdecydowane zmiany pozytywne — na przykład większą troskę o osobę niepełnosprawną, częste okazywanie miłości i unikanie kon­fliktów, w innych funkcjach przewagę zmian negatywnych — pogor­szenie standardu materialnego, ograniczenie kontaktów społecznych, rekreacji i wypoczynku.

Każda rodzina reaguje indywidualnie na fakt ograniczenia sprawności jednego lub więcej swoich członków. Nie­mniej jednak w wielu funkcjach pojawiają się głównie konsekwencje niekorzystne dla całości funkcjonowania rodziny.

W obrębie poszczególnych funkcji w rodzinie pojawiają się reakcje negatywne, wyrażające się w:

• wycofywaniu się rodziny z dotychczas pełnionych zadań,

• ograniczaniu części zadań,

• nadmiernej koncentracji na wybranych zadaniach powodującej przeciążenie obowiązkami,

• niezadowoleniu, dezercji lub rozwodzie,

• niekorzystnych zmianach w stanie zdrowia zdrowych poprze­dnio osób.

• Niezależnie od zmian w poszczególnych funkcjach członków ro­dziny, istotnym jej problemem są przeżycia emocjonalne, wywołane utratą sprawności przez kogoś. Wydarzenie takie, może wywołać kryzys psychiczny. Ma on przebieg fazowy:
  szok - paraliż wywołujący nierealistyczne, bardzo silne emocje, które blokują zdol­ność do podejmowania jakichkolwiek działań

• fazą reakcji - rodzice uruchamiają różnorodne mechanizmy obrony psychologicznej przed rozpaczą, zawodem, lękiem, irracjonalnym poczuciem winy

• faza przystosowania - rodzice stopniowo odzysku­ją zdolność racjonalnych decyzji i działań podejmowanych dla dobra dziecka.

• faza orientacji - rodzice umieją już korzystać z doświadczeń własnych i cudzych. Stopniowo zdobywają zdolność patrzenia z dystansem na swoją sytuację.

Przejście do fazy czwartej, najbardziej optymalnej, jest jednak bardzo trudne i nie wszyscy rodzice są w stanie ją osiągnąć. Stan emocjo­nalny prowadzi czasem do kryzysu małżeńskiego i w efekcie do roz­bicia rodziny.

Do czynników utrudniających uzyskanie optymalnej sytuacji opie­kuńczej można zaliczyć stosowanie przez zdrowych członków rodziny niekorzystnych mechanizmów obronnych, do których należą:

• rezygnacja, poddawanie się, zaniechanie dalszych działań przy założeniu, że nic już się nie da zrobić, załamanie,

• zaprzeczenie, nieprzyjęcie określonego stanu za stan istniejący, ciągłe poszukiwanie nadzwyczajnych sposobów, które radykalnie mo­gą zmienić stan osoby z ograniczoną sprawnością (bardzo drogie ope­racje zagraniczne, kontakty z „uzdrowicielami", stosowanie bardzo obciążających i wyczerpujących dla rodziny osoby niepełnosprawnej „metod" rehabilitacji).

Kolejną reakcją rodziny na zmianę sytuacji życiowej jest kształto­wanie wzajemnych relacji z osobą niepełnosprawną. Nie zawsze są one dobre z punktu widzenia osoby niepełnosprawnej. Należą tu zarówno te relacje, które charakteryzują się nadmiarem opieki, jak i jej niedostatkiem.

Nadmiar opieki określany jest terminem nadopiekuńczość i może prowadzić do demobilizacji i uzależnienia osoby o ograniczonej sprawności od pomocy innych osób. Odbiera jej wiarę w siebie i ob­niża poczucie własnej wartości. Czyni ją niezaradną w codziennym życiu i nie stwarza szansy na rozwój, a nawet izoluje ją od naturalnych kontaktów społecznych. Nadmiar opieki łączy się z pewną postawą wobec osoby chorej i niepełnosprawnej. Traktuje się ją jako kogoś biednego, mniej warto­ściowego, innego.
W tej sytuacji pojawia się i utrwala pewien wzorzec postępowania w rodzinie. Wyraża się on postawą stałej gotowości do udzielania pomocy według stereotypu: ponieważ tego nie potrafisz, masz z tym kłopoty, jest ci trudno, wymaga to od ciebie wysiłku —ja zrobię to za ciebie, nie męcz się.

Inną niekorzystną relacją opiekuńczą jest sytuacja, gdy rodzina nie zajmuje się chorą osobą lub czyni to w sposób niedostateczny. Można, bowiem wielokrotnie zaobserwować brak zainteresowania rodziny osobą przebywającą w szpitalu lub wysuwanie różnych przeszkód, aby utrudnić jej wypis ze szpitala. Dodatkowo potwierdzają to konkretne zaniedbania opiekuńcze i pielęgnacyjne, które są przyczyną choroby dziecka lub powikłań wynikających z niewłaściwej opieki nad doro­słym lub starym chorym człowiekiem w domu.

Ogólnie stwierdzamy, że rodziny nie podejmują opieki głównie z dwóch powodów:

• braku akceptacji osoby chorej lub niepełnosprawnej przez człon­ków rodziny,

• braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo-usprawniającej lub opiekuńczo-pielęgnacyjnej.

W obu wypadkach może to się wyrazić chęcią oddania chorego członka rodziny pod opiekę służby zdrowia. Bez względu na to, co jest przyczyną niechęci do świadczenia pomocy — czy brak akceptacji osoby chorej, czy też siebie w roli osoby pomagającej, może dojść do dezercji i porzucenia osoby lub osób chorych przez zdrowego członka rodziny.

Nie można demonizować rozpadu rodziny w sytuacji, gdy ktoś jest w niej chory. Czasami bywa to oceniane jako stan pozytywny. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji, gdy odchodzi zdrowa osoba, która nie tylko nie pomagała, ale była główną przyczyną konfliktów i nieporozumień. Porzuceni postrzegają to jako pozytywne rozwiązanie problemów całej rodziny.

Następna niekorzystna relacja opiekuńcza między rodziną a osobą niepełnosprawną łączy się z manipulowaniem członkami rodziny.

Manipulowanie osobą chorą, podporządkowanie jej zachowań po­zostałym członkom rodziny wiąże się wyraźnie z przedmiotowym traktowaniem jej przez rodzinę. Jest to szczególnie widoczne, gdy osoba niepełnosprawna bywa traktowana instrumentalnie. Może to mieć podłoże ekonomiczne (gdy dana osoba w różny sposób jest pozbawiana renty, dodatku pielęgnacyjnego, mieszkania lub opieka nad nią sprawowana jest w tym celu, aby można było korzystać z jej dóbr materialnych), jak też podłoże społeczne (gdy pozwala na uspra­wiedliwienie niepowodzenia, zwalnia z zadań pozarodzinnych, uspra­wiedliwia brak świadczeń na rzecz innych osób w rodzinie).

Inną formą manipulacji stosowaną przez rodzinę jest wymuszanie konkretnych usług i zachowań odpowiadających rodzinom. Rodziny nie tylko wymagają działań na swoją rzecz, ale także ograniczenia niektórych zachowań koniecznych dla dobra osoby niepełnosprawnej.

Osoba z ograniczoną sprawnością może też manipulować rodziną. Wyraża się to narzucaniem własnego zdania, własnej woli, własnych upodobań przez osobę chorą wszystkim pozostałym członkom rodziny.

Ten kierunek manipulacji ilustrują reakcje rodziny związane nie tylko z akceptacją zachowań i oczekiwań osoby z ograniczoną spraw­nością, lecz także z pełnym podporządkowaniem się tym oczekiwa­niom.

Odrębną kwestią jest sytuacja, gdy rodzina znęca się fizycznie i psychicznie nad osobą chorą lub niepełnosprawną. Jednak osobą maltretowaną nie zawsze jest czło­wiek chory i niepełnosprawny. Wiele zaburzeń zdrowia psychicznego lub zmian charakterologicznych pojawiających się w przebiegu niektó­rych chorób (np. charakteropatia, epilepsja) może prowadzić do sytu­acji odwrotnej. Wówczas osobą lub osobami maltretowanymi są zdro­wi członkowie rodziny, natomiast osobą znęcającą się fizycznie i psy­chicznie jest osoba.

Zmiany w rodzinie wynikające z niepełnosprawności.

Badania prowadzone wśród rodzin, w których żyją osoby niepeł­nosprawne, wskazują na bardzo duże obszary bezradności, na trudno­ści, które przekraczają możliwości rodziny i prowadzą do dysfunkcji w wielu dziedzinach życia. Członkowie tych rodzin, nie znajdując wystarczającej pomocy z zewnątrz, są skazani na wiele wyrzeczeń i ogromną, obciążającą fizycznie i psychicznie, wie­loletnią mobilizację, która może prowadzić do:

• zaburzeń ich zdrowia fizycznego i psychicznego, nawet jeśli dotychczas byli uznani za zdrowych,

• ewidentnych zaniedbań w opiece nad osobą niepełnosprawną i innymi osobami w rodzinie,

• rozpadu rodziny lub jej dysfunkcjonalności.

Świadczenie opieki na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych w ża­den sposób nie polega na ich wyręczaniu, lecz na jak najbardziej racjonalnym, uwzględniającym potencjał ludzki i zasoby materialne rodziny, wspieraniu i mobilizacji aktywności rodziny oraz udzielaniu jej pomocy przy zastosowaniu metod, które są przez nią akceptowane.

Zjawisko ograniczenia uczestnictwa w kulturze w rodzinach osób niepełnosprawnych należy uznać za ogromnie niepokojące z wielu powodów. Przy znacznym ograniczeniu sprawności fizycznej uczest­nictwo w kulturze może stać się jedyną formą aktywizacji człowieka, jedyną płaszczyzną i jedyną formą samodzielnej i twórczej aktywności pozwalającej na rozwój, przeżycia estetyczne, na przeżywanie radości tworzenia, poczucie sensu życia. Przy takiej interpretacji, negatywny wpływ choroby na uczestnictwo w kulturze to nie tylko ograniczenie jednej funkcji rodziny, lecz przede wszystkim ograniczenie możliwości wyrównywania szans, wzbogacania i wykorzystania twórczego poten­cjału osób z ograniczoną sprawnością fizyczną lub umysłową, a także korzystania z terapeutycznych i kompensacyjnych funkcji sztuki.

W związku z ograniczeniem sprawności członka rodziny często pogarsza się stan zdrowia bezpośredniego opiekuna i pozostałych osób w rodzinie. Jako potwierdzenie wymieniane są takie stany, jak zmęczenie, osłabienie i złe samopoczucie, bezsenność, a także szereg objawów nerwicowych, bóle oraz zachowania niekorzystne dla zdro­wia — palenie papierosów, picie alkoholu.

Zmiany w rodzinach dotyczą także:

• planów życiowych pozostałych członków rodziny,

• wzrostu nieporozumień w rodzinie.

Badane rodziny osób niepełnosprawnych wskazują, że podstawą podejmowania wszystkich działań ukierunkowanych na osobę niepeł­nosprawną i wzajemnie na całą rodzinę uwikłaną w działania pomo­cowe — jest miłość. Siła tkwi w miłości, poczuciu więzi i przywiąza­nia, w trosce o los, przyszłość osoby chorej lub innych członków rodziny.

D. NIEPEŁNOSPRAWNY W SPOŁECZEŃSTWIE

Czło­wiek jest osobą, której sprawność, dysfunkcja i defekty są postrzegane przez środowisko społeczne jako odstępstwo od normy. Oczywiście wynika to z faktu, że norma ma często jedynie znaczenie statystyczne. Postrzegane odchylenia od normy, obejmujące ograniczenia sprawności, dysfunkcje i defekty, wywołują określone reakcje społeczne, które mogą się wyrażać między innymi przez:

• powstawanie stereotypów na temat osób niepełnosprawnych,

• stygmatyzowanie osób posiadających określoną cechę niezgodną z normą,

• konkretne postawy wobec tych osób.

To podejście jest określane jako model społeczny. Centralnym zagad­nieniem jest w nim analiza ograniczeń, jakie człowiek niepełnosprawny napotyka w środowisku ze względu na reakcje społeczne oraz deficyty materialne występujące w środowisku.

Każdy rodzaj reak­cji społecznej może zawierać elementy negatywne lub pozytywne.

Reakcje o charakterze negatywnym mogą stanowić dużą przeszkodę w pro­wadzeniu pracy socjalnej w środowisku, w którym występuje ich dominacja.

Z kolei reakcje o charakterze pozytywnym pełnią funkcję stymulującą działania i powinny być wykorzystane jako jeden z głównych elementów pracy socjalnej.

Stereotypy

Stereotyp nie zawsze ma zabarwienie pejoratywne. Dotyczy on bo­wiem generalnie zestawu cech lub zachowań poszczególnych grup ludzi. Mogą one być związane na przykład z cechami osób wykonujących okre­ślony zawód lub ze sposobami zachowania.

Stereotypem posługujemy się wówczas, gdy z pewną kategorią osób nie mamy kontaktu lub kontakt jest bardzo rzadki i nie ma możliwości wyrobie­nia sobie opinii na ich temat na podstawie własnego doświadczenia.

Działanie stereotypu prowadzi do oczekiwania od tych osób określonych zachowań. Jeśli więc cechy i zachowania w stereotypie ocenia się jako pozy­tywne, osoby te są akceptowane nawet wtedy, gdy nie mamy z nimi żadnego kontaktu. I odwrotnie, jeśli cechy i zachowania w stereotypie mają cechy pejoratywne, unikamy kontaktu z każdą osobą w nim się mieszczącą.

Stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych na ogół nie mają wy­miaru pozytywnego, dlatego należy uznać je za jedną z podstawowych negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec tych osób.

W stereotypie osoby niepełnosprawnej dominują dwie cechy

• słabość (słabi, lękli­wi, niepewni siebie),

• brak akceptacji i izolację społeczną tej grupy osób (podejrzliwi, skryci, samotni).

Stereotyp inwalidy określałyby dwa główne parametry - słaby psychicznie i wyizolowa­ny społecznie. Stereo­typy te potwierdzane są i często bezpośrednio odczuwane przez osoby nie­pełnosprawne.

Piętnowanie

Piętnowanie jest kolejną niekorzystną formą reakcji społecznych. Za­wiera w sobie negatywną ocenę określonego zachowania, osoby lub zjawi­ska. Literatura poświęcona piętnowaniu społecznemu wymienia trzy sytu­acje, w których określone osoby są piętnowane, a więc przypisana jest im negatywna ocena. Każda z tych sytuacji wiąże się z innym rodzajem piętna.

• Pierwsza sytuacja wyznaczona jest deformacją ciała i tego rodzaju uszkodzeniami i dysfunkcjami, które są uzewnętrznione i postrzegane przez innych. Zostawiać one mogą piętno z powodu wyrażania i od­czuwania fizycznej odrazy oraz ze względu na izolację.

• Druga sytuacja to postrzeganie przez innych i nieakceptowanie cech cha­rakteru lub zachowań, takich jak nieuczciwość, kłótliwość, zainteresowania homoseksualne, a także skutki tych zachowań - na przykład powiązania ze środowiskiem przestępczym, przeszłość kryminalna, homoseksualizm. Piętno widoczne jest przez tworzenie i zachowanie dystansu, lęk przed tymi osoba­mi, a jednocześnie werbalne potępienie i separowanie się.

• Trzecia sytuacja wynika z przynależności do innego niż osoba piętnująca środowiska, wyróżniającego się głównie ze względu na przynależność za­wodową, rasową, religijną. Wówczas wszystkie osoby z danej grupy przy­należności podlegają piętnowaniu. Osoby piętnowane są uznawane za „niż­sze" oraz za takie, które stanowią zagrożenie dla wszystkich „normalnych".

Uogólniając można stwierdzić, że podstawą zjawiska piętnowania jest cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę lub grupę osób od innych i cecha ta, niezależnie od pozostałych atrybutów danej osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją, więc lub poddaje innym reakcjom eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą obdarzoną daną cechą a innymi.

Widoczne okaleczenie, dysfunkcja, odmienność reakcji, skutki za­chowań związanych ze zdrowiem (np. AIDS) lub określone choroby (np. gruźlica, choroby psychiczne) znajdują się wśród cech, które mogą podlegać piętnowaniu. Osoba mająca piętnowaną cechę jest izolowana, kontakty z nią są ograniczone do minimum. Piętnowanie bywa też werbalizowane w formie uogólnionego określenia cechy, negatywnie funkcjonującego w świadomości społecznej — na przykład kulas, wariat, gruźlik, francowaty (chory wenerycznie), adidas (chory na AIDS) itp.

Zjawisko piętnowania łączące się z reakcją odrzucenia, elimino­wania, wytwarzania dystansu, a często też agresji, staje się w relacjach: środowisko społeczne — osoba niepełnosprawna jednym z istotnych mechanizmów izolacji społecznej. Dość często też łączy się ze stereoty­pem i ma wpływ na postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych.

Postawy

Kolejnym wyrazem reakcji środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych są postawy. Postawy takie są obserwowane we wszystkich rodzajach środo­wisk, w których żyje, uczy się, pracuje i otrzymuje pomoc człowiek niepełnosprawny.

Wśród środowisk tych możemy wyróżnić:

• środowisko sąsiedzkie,

• środowisko rówieśnicze,

• środowisko pracy,

• środowisko przypadkowych styczności, — środowisko pracowników instytucji, w których osoby niepełno­sprawne uzyskują pomoc.

Środowisko sąsiedzkie

Analiza postaw środowiska terytorialnie najbliższego obejmuje środowisko sąsiadów. Postawy te są rozważane przy uwzględnieniu poziomu akceptacji wzajemnych kontaktów. Mogą one być następu­jące:

• Postawa pełnej akceptacji. Jej przejawem jest wspólne spędzanie czasu, wzajemna pomoc, szczególnie ukierunkowana na osobę lub rodzinę niepełnosprawną.

• Postawa częściowej akceptacji. Jej wyrazem jest stała życzliwość i okazywane w trakcie przypadkowych spotkań zainteresowanie pro­blemami i potrzebami osoby niepełnosprawnej i jej rodziny. W trud­nych sytuacjach okazywana jest pomoc. Jednak brakuje wspólnych spotkań i bliższych kontaktów.

• Postawa obojętności. Wyraża się ona unikaniem kontaktów, które mogą zobowiązywać sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej lub jej rodziny. Kontakty ograniczają się jedynie do chłodnych, niezobowiązujących pozdrowień. Należy jednak zaznaczyć, że sąsiedzi szanują i uznają potrzeby osób niepełnospraw­nych oraz unikają czynności i zachowań, które naruszałyby ich spokój i poczucie bezpieczeństwa.

• Postawa odrzucająca. Wyraża się ona unikaniem jakichkolwiek kontaktów, mimo istniejącego sąsiedztwa, a nawet jawnym okazywa­niem lekceważenia i nieposzanowaniem potrzeb wynikających ze sta­nu zdrowia niepełnosprawnego sąsiada. Przy różnych okazjach demon­strowana jest przewaga związana z własną sprawnością.

• Postawa agresywna. Polega na werbalnych zaczepkach, agresji słownej, a nawet na stosowaniu przemocy fizycznej. Obejmuje ona także złośliwości oraz przeszkody i utrudnienia ograniczające jeszcze bardziej codzienne funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej i jej ro­dziny.

Środowisko rówieśnicze

Biorąc pod uwagę wystąpienie ograniczonej sprawności od uro­dzenia lub w dzieciństwie, należy zwrócić uwagę na postawy w śro­dowisku rówieśników — dzieci z najbliższego otoczenia i kolegów ze szkoły. Jest to okres bardzo ważny dla prawidłowego rozwoju czło­wieka, kształtowania osobowości, a także tworzenia obrazu siebie samego. Dlatego nieżyczliwe kontakty i negatywne postawy są przez dziecko szczególnie silnie odczuwane i mogą mieć istotne znaczenie dla dalszego przebiegu życia osoby niepełnosprawnej.

Również dzieci bywają okrutne wobec swoich kolegów, którzy są od nich inni ze względu na stan zdrowia lub widoczną dysfunkcję fizyczną: przezywają ich, biją, wyśmiewają, odsuwają się. Pewną formą rozwiązania opieki nad dzieckiem w wieku szkolnym jest szkolnictwo specjalne. Uczestniczą w nim między innymi dzieci niewidome i niedowidzące, głuche i niedosłyszące, upośledzone umy­słowo. Odpowiada ono na „specjalne potrzeby" tych dzieci czy osób dorosłych i jest formą reakcji na trudne problemy człowieka. Tymcza­sem często szkolnictwo specjalne i klasy specjalne w szkołach masowych postrzega się jako formę szczególnego „naznaczenia" społecz­nego i są one w odbiorze społecznym synonimem piętnowania, segre­gacji i izolacji.

Środowisko pracy

Również środowisko pracy nie zawsze jest miejscem pozytywnych relacji społecznych. Negatywne postawy mają jednak częściej swe uzasadnienie ekonomiczne, a rzadziej są wynikiem emocjonalnych reakcji wobec inności człowieka. Uzasadnienie ekonomiczne pojawia się głównie w sytuacji pracy zespołowej, gdy na ogólny efekt produ­kcyjny i zarobkowy składa się praca wszystkich członków zespołu. Choroba i ograniczona sprawność poszczególnych osób obniża ten efekt lub wymaga nadmiernego kompensacyjnego wysiłku osób spraw­nych (w tym też zastępowanie osoby o ograniczonej sprawności w związku z częstą nieobecnością w pracy, wynikającą z gorszej ogól­nej sytuacji zdrowotnej).

Środowisko styczności przypadkowych

Należy tu uwzględnić miejsca, w których dochodzi do anonimo­wych, często przedmiotowych styczności osób niepełnosprawnych z osobami sprawnymi — na przykład ulice, sklepy, środki komunikacji miejskiej, koleje itp.

• Osoby o widocznej dysfunkcji, okaleczeniach, oszpeceniach oce­niają te styczności dość negatywnie, ponieważ dość często doświad­czają wielu upokorzeń i spotykają się z boleśnie przez siebie odczu­wanymi reakcjami. Po pierwsze wzbudzają dodatkowe zainteresowanie manifestowa­ne przyglądaniem się, oglądaniem.

• Wzbudzają irytację innych osób swoim powolnym poruszaniem się (np. zbyt wolno wchodzą i wychodzą z autobusu, tamują ruch innym osobom).

• Zachowania negatywne mogą być wynikiem postrze­gania osoby z ograniczoną sprawnością jako konkurenta w zdobywa­niu dóbr. Szczególnie trudny i boleśnie odbierany był okres trudności z zaopatrzeniem, gdy w sklepach obowiązywały kolejki z uprzywile­jowaniem osób o ograniczonej sprawności. Często korzystanie z przy­wileju wywoływało agresję, wyzwiska, popychanie, upokorzenie.

• Ludzie omijają osoby niepełnosprawne, nie udzielają niezbędnej pomocy, są obojętni wobec ich ograniczeń i trudności w konkretnej sytuacji, na przykład wobec barier architektonicznych, w sytuacji zasłabnięcia, nagłego pogorszenia stanu zdrowia.

Ochrona zdrowia

Ze względu na stan zdrowia — kalectwo, przewlekłą chorobę, dysfunkcje poszczególnych układów lub narządów zmysłów, kontakty ze służbą zdrowia są na ogół długoletnie i wielokrotne. Osoby niepeł­nosprawne mają często możliwość zetknięcia się z wieloma pracow­nikami i doświadczenia różnorodnych reakcji.

Negatywne postawy pracowników ochrony zdrowia są przez osoby z ograniczoną sprawnością odczuwane szczególnie boleśnie głównie ze względu na duże oczekiwania związane z zakresem pomocy i ro­dzajem relacji, w jakich ta pomoc ma przebiegać.

Problem ten należy rozpatrywać odrębnie wobec każdego z zawo­dów medycznych.

W postawach lekarzy szczególnie źle przez osoby niepełnospraw­ne jest postrzegany brak zainteresowania stanem zdrowia,, brak spe­cjalnego wysiłku wkładanego w wyleczenie czy usprawnienie, a także brak wiary w możliwość poprawy stanu lub wyleczenie choroby.
W postawach pielęgniarek osoby niepełnosprawne negatywnie odbierają brak serdeczności, bagatelizowanie skarg, lekceważenie zgłaszanych dolegliwości.

Również kontakty z innymi pracownikami (np. noszowi, salowe) przysparzają osobom z ograniczoną sprawnością wielu przykrych do­świadczeń: złe, niekulturalne traktowanie.

Szczególnie niekorzystnie niepełnosprawni i ich rodziny reagują na ujawniane przez pracowników służby zdrowia zainteresowanie „dowodami wdzięczności" i niejednokrotnie uzależnienie świadczenia usług od uzyskania dodatkowej opłaty.

Pozytywne reakcje społeczne

Wsparcie społeczne

Nie we wszystkich poprzednio omówionych reakcjach środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych możemy wskazać ele­menty pozytywne. Elementy takie, jak się okazuje, znajdują się przede wszystkim w postawach. Stereotypy i piętnowanie zawierają w sobie przewagę dezaprobaty nad akceptacją niepełnosprawności i osób, któ­rych dotyczą.

W analizowanych postawach, szczególnie, gdy pojawiał się element akceptacji — współwystępował on ze świadczeniem pomocy, wyraża­niem troski, zainteresowaniem i okazywaną życzliwością. Prowadzi to do wniosku, że pozytywna relacja społeczna wyraża się głównie przez różnego rodzaju pomoc i wsparcie świadczone osobom z ograniczoną sprawnością.

W ostatnich latach zwrócono szczególną uwagę na problematykę wsparcia społecznego. Dotychczas nie ma jednej przyjętej definicji, która jednoznacznie określałaby, czym jest wsparcie społeczne.

Wsparcie jest określane jako szczególny sposób i rodzaj pomocy udzielanej poszczególnym osobom i grupom głównie w celu mobili­zowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowali, aby mogli sami sobie radzić ze swoimi problemami.

Analogicznie do tego, wsparcie udzielane osobom niepełnospraw­nym i ich rodzinom polega na stosowaniu takich form pomocy, aby przez wykorzystanie istniejących i zachowanych sprawności wskazać najbardziej optymalną możliwość samodzielnego, aktywnego i twór­czego życia.

W zależności od rodzaju udzielanego wsparcia, dzielimy je na:

• wsparcie informacyjne,

• wsparcie emocjonalne,

• wsparcie materialne (rzeczowe, finansowe),

• wsparcie przez świadczenie usług,

• wsparcie w rozwoju.

Często poszczególne rodzaje wsparcia są świadczone równolegle, a nie rozdzielnie, jak zostały wymienione.

Wsparcie informacyjne — polega na dostarczaniu człowiekowi z ograniczoną sprawnością lub jego rodzinie informacji:

• o fakcie zaistnienia niepełnej sprawności, o możliwościach jej ograniczenia, kompensowania, przeciw­działania, możliwościach i sposobach leczenia i rehabilitacji,

• o możliwości dalszego życia z tym problemem,

• o przyszłych uprawnieniach,

• o instytucjach, w których może uzyskać różne formy pomocy dotyczące problemów osoby niepełnosprawnej i jej rodziny,

• o ludziach (grupach samopomocy), którzy mieli i mają podobne problemy i z którymi można nawiązać kontakty w celu wzajemnych świadczeń.

Wsparcie emocjonalne — bardzo ważny rodzaj wsparcia potrzeb­nego osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie. Wynika to z silnych prze­żyć emocjonalnych, załamania, rozpaczy, jakie mogą towarzyszyć utracie sprawności lub urodzeniu niesprawnego czy upośledzonego dziecka. Osoba niepełnosprawna lub członkowie rodziny przeżywają kryzys psychiczny, nie są w stanie sami sobie z nim poradzić i wyma­gają działania podtrzymującego, obecności innych osób, życzliwego zrozumienia, wysłuchania i pokrzepienia. Sam fakt towarzyszenia, „bycia razem", troskliwości i gotowości do niesienia pomocy, jest wspieraniem emocjonalnym w trudach życia. Dotyczy to szczególnie pierwszego okresu, tuż po informacji o ograniczonej sprawności, upo­śledzeniu umysłowym, gdy człowiek nie jest w stanie zrozumieć, dlaczego jego to właśnie dotknęło i czy w ogóle może jeszcze mieć jakiekolwiek życiowe zamierzenia.

Wsparcie materialne — oparte jest na tradycyjnych formach udzielanej pomocy, dostarczaniu środków materialnych: finansowych, różnego rodzaju darów (odzież, opał, wyposażenie mieszkania i sprzęt gospodarczy) ułatwiających codzienną aktywność osoby z ograniczoną sprawnością. Przekazywane są także dary w formie sprzętu ortopedy­cznego, wózek inwalidzki, sprzęt do ćwiczeń usprawniających.

Część tych darów przede wszystkim uzupełnia deficyt finansowy i braki materialne. Część zaś wyraźnie stwarza warunki do dodatkowej stymulacji aktywności i rozwoju osoby z ograniczoną sprawnością.

Wsparcie przez świadczenie usług — niepełnosprawność często stwarza trudności w wykonywaniu poszczególnych czynności codzien­nego życia, z którymi osoby nie radzą sobie częściowo — i wówczas potrzebna jest im pomoc — lub nie radzą sobie w ogóle — wówczas trzeba je w tym wyręczyć.

W tej sytuacji dużego znaczenia w funkcjonowaniu osób niepełno­sprawnych nabiera pomoc w wykonywaniu pewnych czynności co­dziennego życia lub tych, które wymagają znacznego wysiłku i spraw­ności. Dotyczy to prac domowych (np. większe porządki, mycie okien, palenie w piecach), a także czynności poza domem (np. załatwianie spraw w urzędzie, na poczcie, pomoc w wychodzeniu do kościoła, na spacer). Taka pomoc w formie usług nieodpłatnych lub odpłatnych umożliwia osobom niepełnosprawnym w miarę normalne funkcjono­wanie, zwiększa ich poczucie bezpieczeństwa oraz ogranicza troski i zagrożenia codziennego życia.

Wsparcie w rozwoju — wiele wcześniej omówionych rodzajów wsparcia udzielanego osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom łącz­nie stanowi istotną pomoc w rozwoju. Pozwala bowiem przezwyciężyć brak wiedzy, kryzys psychologiczny, trudności materialne i bezrad­ność w wielu dziedzinach związanych z funkcjonowaniem człowieka.

Jednakże można też mówić o wspieraniu bezpośrednio ukierunko­wanym na rozwój osoby niepełnosprawnej — na przykład o wyrów­nywaniu szans związanych z nauką. Może to być pomoc kolegów, nauczycieli świadczona dzieciom i młodzieży uczącym się w szkole lub pobierającym indywidualną naukę w warunkach domowych.

Bardzo ważnym elementem wsparcia będzie wspieranie rozwoju społecznego, odpowiedzialności za innych i pomocy na rzecz innych.

Ważną rolę w tym zakresie spełnia uczestnictwo w grupach samo­pomocy.

Źródła wsparcia

Źródła wsparcia można ogólnie podzielić na:

• systemy wtórne (instytucje zabezpieczające warunki życia i roz­woju — instytuty leczniczo-rehabilitacyjne, zakłady wychowawcze, domy pomocy społecznej, zakłady pracy chronionej, przedszkola, szkoły specjalne i szkoły integracyjne),

• specjalne programy mające na celu wspieranie osób z ograni­czoną sprawnością i ich rodzin.

Znajomość źródeł wsparcia i ułatwianie korzystania z nich osobom z ograniczoną

Grupą, która naj­częściej udziela pomocy i stanowi najważniejsze środowisko wspiera­jące jest sama rodzina, wszyscy jej członkowie, łącznie z osobą nie­pełnosprawną.

Następuje zmiana w „przydziale" obowiązków, zwiększa się ucze­stnictwo wszystkich osób w ich wypełnianiu; jednocześnie podkreśla­ne jest świadczenie wzajemnego wsparcia emocjonalnego. Dlatego charakteryzując badanych można powiedzieć, że polskie rodziny, bo­rykające się z wieloma problemami spotęgowanymi jeszcze przez fakt niepełnej sprawności, w większości w pełni akceptują zadania opie­kuńcze. Ponadto, choć wymaga to czasem ogromnego wysiłku, osią­gają równowagę w funkcjonowaniu i stanowią najważniejsze, najbar­dziej skuteczne źródło wzajemnego wsparcia.

Nie znaczy to jednak, że wsparcie to jest wystarczające.

E. NIEPEŁNOSPRAWNY W ŚRODOWISKU WIEJSKIM

Niepełnosprawni na wsi znajdują się w środowisku znacznie różniącym się od innych środowisk społecznych. Podstawowa różnica tkwi w tym, że główny wpływ na ich zdrowie, warunki życia i pracy ma środowisko przyrodnicze, do którego zalicza się oddziaływanie zbiorowiska roślinnego i zwierzęcego. Mniejszy wpływ mają skupienia ludzi, w porównaniu z zagęszczeniem populacji w miastach, kształtującym w sposób istotny warunki życia jednostek. Drugim czynnikiem jest mechanizacja i chemizacja procesów produkcji rolniczej. Znacznie więcej czynników środowiska na wsi może, w porównaniu z miastem, powodować występowanie chorób parazawodowych. Także znacznie więcej (niż w miastach) czynników utrudnia przystosowanie się i życie osoby niepełnosprawnej na wsi.

Specjaliści Światowej Organizacji Zdrowia wskazują, że w społeczeństwach cywilizowanych liczba osób niepełnosprawnych będzie się zwiększała z dwóch powodów. Po pierwsze, ze względu na wydłużanie przeciętnej długości życia i starzenie się populacji, co zazwyczaj łączy się z występowaniem i narastaniem niepełnosprawności.

Po drugie, ze względu na uboczne skutki działania czynników cywilizacyjnych, takich jak wypadki komunikacyjne, urazy i przewlekłe zatrucia związkami chemicznymi.

Osoby niepełnosprawne żyjące na wsi są częścią tej społeczności. Jakość ich życia w dużej mierze wyznacza kultura tego środowiska, na którą między innymi składają się tradycje, nawyki, zabobony oraz świadomość wartości własnego zdrowia i większej przydatności w pracy na wsi człowieka zdrowego niż niepełnosprawnego. Możliwości i umiejętności pracy we wszystkich zakresach w rolnictwie są wyznacznikiem przydatności człowieka w rodzinie i w społeczności wiejskiej. Zdrowy człowiek jest ceniony za swój wkład pracy, podczas gdy niepełnosprawny z reguły traktowany jest jako mniej wartościowy, a więc nieprzydatny lub mało przydatny w gospodarstwie rolnym oraz wymagający opieki i nakładów pieniężnych. Te uwarunkowania środowiskowe w zasadniczy sposób wpływają na zachowania tych osób, które zwykle starają się uzyskać jak najwyższą sprawność fizyczną, zapewniającą im przydatność i odpowiednie miejsce w hierarchii rodziny.

Konieczne jest, zatem zwalczanie głęboko zakorzenionej niechęci a niekiedy nawet wrogości wobec osób niepełnosprawnych. Na wsi takie postawy ujawniane są szczególnie wobec osób z widocznym kalectwem (ubytkami anatomicznymi) i chorych psychicznie. Przyczyny tego tkwią w tradycyjnych postawach społeczności wiejskiej, i choć powoli, jednak zmieniają się na korzyść. Tę sytuację można przyspieszyć przez odpowiednio zorganizowaną opiekę medyczną, społeczną i promocję zdrowia.

W warunkach środowiska wiejskiego istnieją, więc problemy swoiste dla osób niepełnosprawnych, odmienne od środowiska miejskiego. Sytuacja tych osób jest podstawą dla zorganizowanych działań ułatwiających im życie, np. sprowadzania ujednoliconego systemu opieki medycznej i społecznej, na poziomie gminy i powiatu.

Na podstawie dostępnych opracowań oraz wyników ogólnopolskiego badania stanu zdrowia ludności wiejskiej i badań osób niepełnosprawnych w dwóch rejonach Polski przeprowadzonych przez Instytut Medycyny Wsi w Lublinie wybrano najczęściej występujące w środowisku wiejskim problemy osób niepełnosprawnych w zakresie potrzeb medycznych, społecznych : zawodowych. I tak, w warunkach środowiska wiejskiego, swoiste dla tych osób trudności można podzielić na dwie grupy - problemy medyczne i społeczno-medyczne:

• Utrudniony dostęp do pomocy służby zdrowia (lekarskiej i pielęgniarskiej) ze względu na odległość od miejsca zamieszkania do ośrodka zdrowia.

• Brak możliwości rehabilitacji w środowisku życia lub dostęp tylko do podstawowych działań rehabilitacyjnych, w nielicznych ośrodkach zdrowia, w których funkcjonują gabinety rehabilitacyjne.

• Brak lub niepełne informacje dla zainteresowanych i ich rodzin, co do możliwości korzystania z różnych form opieki i pomocy.

• Brak lub niewielkie możliwości zmiany zawodu i zatrudnienia w wiejskim środowisku życia.

• Brak lub ograniczone możliwości (finansowe) odpowiedniego zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny oraz w przedmioty pomocnicze.

• Mało rozpowszechniona i niedoceniona potrzeba stosowania odpowiednich do rodzaju niepełnosprawności udogodnień technicznych w mieszkaniu i jego otoczeniu.

• Brak tradycji i nawyków do wypoczynku po pracy, połączony z niechęcią do przebywania poza miejscem zamieszkania. Bardzo często wypoczynek utożsamiany jest z unikaniem pracy w gospodarstwie rolnym.

• Trudności materialne i uzależnienie materialne od członków najbliższej rodziny, nierzadko wykonywanie zbyt ciężkich prac w gospodarstwie domowym (dotyczy to zwłaszcza kobiet), brak możliwości zatrudnienia w miejscu zamieszkania.

• Wymuszone, zbyt małe poczucie własnej wartości, co jest następstwem braku integracji ze środowiskiem. Częsta konieczność korzystania z opieki społecznej i pomocy charytatywnej oraz codziennej pomocy rodziny, co w opinii miejscowej społeczności świadczy o ich skrajnej nieprzydatności, obciążającej społeczeństwo.

• Zbyt częste występowanie wśród osób usprawnianych niepełnosprawności wtórnej wynikającej z braku możliwości kontynuowania rehabilitacji w środowisku życia i tradycyjnie negatywnego podejścia członków społeczności wiejskiej (nierzadko także rodziny) do problemów osób niepełnosprawnych.

Należy tu zwrócić szczególną uwagę na problem niepełnosprawności wtórnej, której często ulegają osoby zamieszkałe na wsi, bowiem jest to stan szczególnie niekorzystny pod względem psychologicznym. Brak rehabilitacji, szczególnie zawodowej oraz brak możliwości podjęcia pracy i należytego zainteresowania w tym zakresie ze strony władz lokalnych spycha te osoby na margines życia społecznego.

6. INTEGRACJA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH W ŚRODOWISKU ZAMIESZKANIA, PRACY, NAUCZANIA I WYCHOWANIA

Integracja osób niepełnosprawnych stała się w ostatnich latach tematem wzbudzającym duże zainteresowanie opinii publicznej. Zarówno teoria, jak i praktyka dotycząca procesu integracji osób niepełnosprawnych w społeczeństwie zwracają szczególną uwagę na rozwój tego procesu w środowisku rodzinnym, od którego w głównej mierze zależą szanse dzieci niepełnosprawnych na przyszłą integrację. Nie ulega wątpliwości, iż rodzina, w której pojawiło się dziecko upośledzone umysłowo nie powinna pozostawać sama ze swymi wątpliwościami. Tylko zastosowanie odpowiednich, kompleksowych oddziaływań o charakterze profilaktyczno - terapeutycznym, wspierającym całą rodzinę pozwoli na pełną akceptację układu związanego z posiadaniem dziecka niepełnosprawnego, a tym samym pomoże stworzyć korzystne warunki dla procesu integracji dziecka w społeczeństwie.

Społeczna integracja osób niepełnosprawnych stanowi humanitarny nurt przemian społecznych na rzecz tych osób, przeciwstawiając się ich izolacji i dyskryminacji. Już prawie od trzydziestu lat urzeczywistniana jest w naszym społeczeństwie idea integracji osób niepełnosprawnych, zdobywająca powszechną akceptację. Jej wdrażanie spowodowało wiele korzystnych zmian zarówno w świadomości społecznej, jak i życiu osób niepełnosprawnych oraz w systemie instytucji funkcjonujących na rzecz tych osób. Celem społecznej integracji osób niepełnosprawnych jest tworzenie w naturalnym środowisku społecznym warunków dla ich rozwoju, nauki, pracy i spędzania czasu wolnego.

W. Dykcik traktuje społeczną integrację, jako ruch społeczny i edukacyjny przypisując jej takie cele, jak przeciwdziałanie tendencjom segregacyjnym, izolacyjnym, stygmatyzacji, nietolerancji i dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Równocześnie uważa, że społeczna integracja osób niepełnosprawnych wyraża się w dążeniu do stworzenia tym osobom możliwości pełnego lub częściowego włączenia się do normalnego życia, dostępu do wszystkich instytucji i usług, z których korzystają pełnosprawni. Pomimo wielu podejmowanych w ostatnich latach inicjatyw na rzecz osób niepełnosprawnych nadal istnieje szereg barier społecznych, które utrudniają i ograniczają szanse tych osób na czynne uczestnictwo w życiu społecznym.

Problemy osób niepełnosprawnych w perspektywie integracji europejskiej (Janina Wyczesany)

Termin "integracja europejska" odnosi się do sposobu, w jaki kraje Europy, szczególnie te należące do Unii Europejskiej, łączą się politycznie, ekonomicznie i prawnie. Poziom poparcia różnych państw jest związany z wiarą ludzi, że integracja przyniesie namacalne korzyści, np. wzrost dobrobytu, większą ochronę praw człowieka.

Dążąc do tego, by nasze społeczeństwo było humanitarne i sprawiedliwe, musimy zachować szacunek dla każdego człowieka. Dyskryminacja pojawia się zarówno w dziedzinie edukacji, jak i w innych sferach życia społecznego.

Niepełnosprawność nie oznacza, że ktoś nią dotknięty jest z gruntu mniej wartościowy jako człowiek, czy mniej uprawniony do równych szans edukacyjnych. Udana integracja powoduje korzystne dla wszystkich zmiany w szkołach różnego typu. Chodzi o to, by zdrowe dzieci miały możliwość uczenia się i dorastania razem z niepełnosprawnymi. Prowadzić to będzie do zmiany postaw społecznych wobec tych rówieśników.

Integracja jest obecnie postrzegana jako istotny składnik reformy szkolnictwa i skuteczności działania szkół różnego typu. Problemy i dylematy stojące przed wszystkimi, których obchodzi edukacja osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych uznane zostały za ważne i użyteczne.

Czas przemian społeczno-ustrojowych, otwarcie się Polski na świat, integrowanie się Europy rzutują na sytuację osób z odchyleniami od normy. Powyższe fakty stały się katalizatorem przemian i upowszechniania idei integracyjnych w kształceniu i bytowaniu osób niepełnosprawnych.

Integracja w środowisku zamieszkania

Analiza konsekwencji wynikających z ograniczenia sprawności, problemów, będących udziałem osób niepełnosprawnych i ich rodzin, trudności natury fizycznej, psychicznej i społecznej, które spotykają w codziennym życiu, prowadzi do wniosku, że wiele z tych osób i ich rodzin jest bezradnych oraz że przed pracownikiem socjalnym, który podejmuje świadczenie wsparcia i pomocy, stoi ogrom zadań.

Są to zadania złożone i trudne. Wymagają, bowiem uwzględnienia nie tylko aktualnych, doraźnych potrzeb osób niepełnosprawnych, lecz także włączenia się w realizację takiego modelu opieki środowiskowej, który polega bardziej na mobilizowaniu osób niepełnosprawnych i ich rodzin, jeśli to tylko możliwe, do aktywnego radzenia sobie ze swymi problemami, niż na ich rozwiązywaniu wyłącznie przez pracownika socjalnego.

Przygotowanie do pierwszego etapu pracy, czyli do rozpoznania środowiska, powinno obejmować wiedzę i umiejętności w zakresie stawiania pełnej diagnozy środowiskowej, w skład której wchodzą:

• diagnoza indywidualna, skoncentrowana na człowieku niepeł­nosprawnym, tzw. case study, jak też diagnozy uzupełniające, ale bardzo istotne w pracy socjalnej z tą kategorią podopiecznych,

• diagnoza rodzinna obejmująca wszystkich członków rodziny, głównie w kontekście określenia ich możliwości w sprawowaniu opieki i wyznaczająca zakres pomocy, wynikający z ich indywidualnych problemów i potrzeb,

— diagnoza społeczności lokalnej ze zwróceniem uwagi na po­tencjał opiekuńczy środowiska społecznego i zasady współpracy umo­żliwiające różne formy pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Rys. 4. Schemat opiekuńczo-pielęgnacyjnej wydolności rodziny

Wyróżniamy dwa rodzaje czynników określających zakres wydol­ności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny: wewnątrzrodzinne i zewnątrzrodzinne. Wszystkie one ogrywają ważną rolę w podejmowaniu i realizowaniu przez rodzinę zadań opiekuńczych.

Analiza czynników wewnątrzrodzinnych i propozycje wzmocnienia rodziny

Poziom sprawności fizycznej i psychicznej członków rodziny

Analiza poziomu sprawności fizycz­nej i psychicznej poszczególnych człon­ków rodziny stanowi podstawę określenia potrzeb opiekuńczo-pielęgnacyjnych ro­dziny. Zdarza się, że w rodzinie żyje wię­cej niż jedna osoba niepełnosprawna. To oczywiście rozszerza zakres potrzeb i różnorodność zadań opiekuńczych, jakie spoczywają na tej rodzinie, i często pro­wadzi do znacznej koncentracji rodziny na funkcji opiekuńczo-pielęgnacyjnej, co może niekorzystnie rzutować na pozostałe funkcje, na przykład ekonomiczną z podfunkcją konsum­pcyjną oraz towarzysko-kulturową i rekreacyjną.

Jednocześnie fakt niepełnej sprawności wielu członków rodziny powoduje, że ze względu na własną niesprawność nie są oni w stanie podjąć zadań opiekuńczych lub mogą to zrobić tylko nieliczni. Jest to sytuacja szczególnego deficytu opieki, wynikająca z ograniczonej sprawności występującej u więcej niż jednej osoby w rodzinie, a zwła­szcza u tych osób, które zgodnie ze zwyczajem pełnią rolę opiekuna (np. matka) wobec innych osób w rodzinie (np. dziecka). Dlatego najtrudniejsza sytuacja występuje wówczas, gdy oprócz niesprawności jednego z członków rodziny występuje ograniczenie sprawności matki. Podobna sytuacja ma miejsce wówczas, gdy w rodzinie poważna choroba w tak zwanej fazie terminalnej (kończącej się śmiercią) wy- stępuje wraz z ograniczoną sprawnością (kalectwo, choroba psychicz­na, upośledzenie umysłowe) innych osób.

Specyficznym czynnikiem ograniczającym możliwość wzajemnej opieki w rodzinach osób niepełnosprawnych jest również alkoholizm jednego z członków. Ze względu na towarzyszące uzależnieniu alko­holowemu zmiany psychiczne, należy taką sytuację traktować podob­nie jak chorobę psychiczną — jako niezdolność do stałego, odpowie­dzialnego i bezpiecznego dla osoby niepełnosprawnej świadczenia opieki. Dodatkowo jednak w związku z alkoholizmem należy zwracać uwagę na fakt, że może występować nie tylko niewydolność opiekuń­cza rodziny wobec osoby niepełnosprawnej, lecz także zwiększa się możliwość jej zagrożenia fizycznego i psychicznego — może na przy­kład paść ofiarą agresji skierowanej na nią jako na osobę bezbronną i słabą.

Wszystkie wymienione sytuacje z jednej strony zwiększają zapo­trzebowanie rodziny na opiekę, a z drugiej — ograniczają wydolność opiekuńczo-pielęgnacyjną rodziny.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Zasadniczym zadaniem wzmacniającym możliwości opiekuńcze rodziny jest zwiększenie opieki zdrowotnej głównie przez współdzia­łanie z lekarzem, rehabilitantem, a szczególnie z pielęgniarką środo­wiskową. Zmiany w ochronie zdrowia uwzględniają rozwój medycyny rodzinnej i pielęgniarstwa rodzinnego oraz pewnych form domowej opieki pielęgniarskiej'. Świadczenia te mogą prowadzić do znacznego odciążenia i wzmocnienia rodziny osób chorych, dzięki rozszerzonym formom opieki nad zdrowiem rodzin, w tym także rodzin osób niepeł­nosprawnych. Umożliwi to lepszą opiekę medyczną i podniesie jakość opieki pielęgniarskiej nad osobami z ograniczoną sprawnością i ich rodzinami. Celem tej opieki jest ograniczenie niekorzystnych zmian w stanie zdrowia, ochrona i zabezpieczenie przed powikłaniami. W konsekwencji ma to prowadzić do zwiększenia możliwości samo­dzielnego, aktywnego i twórczego życia osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych.

¹ W niektórych województwach funkcjonują stacje opieki domowej Caritas świadczące wiele usług pielęgniarskich osobom przewlekle, ciężko lub terminalnie chorym w ich domu. Choroba terminalna to choroba „końcowa", prowadząca do śmierci. Opieka terminalna to opieka nad osobą umierającą Iprzyp. aut.]. Niezbędne jest też jednoczesne wzmocnienie pozostałych funkcji rodziny — zarówno przez pomoc finansową i inną materialną, jak też różnego rodzaju wsparcie (emocjonalne, informacyjne, rzeczowe, usłu­gowe) ze strony różnych społecznych systemów wspierających.

Pełność i niepełność rodziny

Fakt niepełności rodziny stwarza sy­tuację, w której istnieje strukturalny brak osoby współuczestniczącej w spełnianiu wielu funkcji rodziny. Brak matki lub ojca w sposób oczywisty ogranicza wydolność całej wspólnie mieszkającej rodziny w sprawowaniu opieki nad niepełno­sprawnym. Należy dodać, że co dziesiąta niepełna rodzina jest pod opieką samotne­go ojca, pozostałe to rodziny, w których członkowie znajdują się pod opieką samotnej matki. Sytuacja komplikuje się szczególnie wtedy, gdy samotny rodzic jest osobą niepełnosprawną.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Sytuacja ta wymaga szczególnej aktywizacji ze strony systemów społecznego wsparcia. Traktując tę sytuację jako brak osoby, która w pełnej rodzinie współuczestniczy w opiece nad osobą niepełno­sprawną — pracownik socjalny powinien znaleźć osobę lub osoby „zastępujące", kompensujące istniejący brak. Najczęściej podejmują tę rolę osoby z kręgu bliższej rodziny — dziadkowie, inni krewni, którzy nie są już obciążeni stałą pracą zarobkową. Mogą to być także bliscy sąsiedzi, przyjaciele oraz wolontariusze lub przedstawiciele różnych instytucji pozarządowych (fundacji, stowarzyszeń, parafialnych grup charytatywnych, wspólnot religijnych itp.).

Wielodzietność

Inną sytuacją korespondującą z ilo­ściową strukturą rodziny jest wielodziet­ność. Trudno traktować tę cechę jako zu­pełnie odrębną, jeżeli analizujemy ją w odniesieniu do możliwości opiekuń­czych rodziny. Jeśli dzieci są już samo­dzielne i dorosłe, wielodzietność zwię­ksza wydolność opiekuńczą ze względu na fakt, że wiele osób może uczestniczyć w opiece. Jeśli natomiast dzieci są małe i wymagają ciągłej opieki ze względu na związaną z wiekiem niesamodzielność w codziennych czynnościach, istnieje ogólnie duży deficyt świadczeń opiekuńczych, powiększony o konieczność opieki nad osobą niepełnosprawną.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Działania mogą być analogiczne jak w sytuacji niepełności rodzi­ny. W obu wypadkach kwestią podstawową jest bowiem znalezienie osób, które będą mogły wesprzeć rodzinę w niezbędnych codziennych czynnościach w związku z występującym w niej deficytem opieki.

Fazy życia rodziny

Fazę życia rodziny określa ogół pro­blemów specyficznych dla jakiegoś okre­su życia małżeńskiego i rodzinnego. Obejmuje ona także specyficzny zakres problemów oraz obciążeń związanych między innymi z zadaniami opiekuńczo--pielęgnacyjnymi. Charakter tych zadań jest zróżnicowany w zależności od fazy. Kulminacja opieki łączy się z drugą fazą życia rodzinnego, gdy dzieci, lub przynaj­mniej jedno dziecko, są w wieku przedszkolnym, a rodzina koncentru­je się na ich pielęgnacji, oraz z szóstą fazą — małżeństwem emeryc­kim, gdy opieką trzeba otoczyć rodziców. Między tymi fazami funkcja opiekuńczo-pielęgnacyjna jest nieco słabiej eksponowana wśród co­dziennych zadań rodziny.

Tymczasem w rodzinach osób niepełnosprawnych opieka i pielęg­nacja musi występować we wszystkich fazach życia rodzinnego. Jej natężenie jest duże, ponieważ niezależnie od wieku osoba niepełno­sprawna wymaga opieki. Należy jednak pamiętać, że zadania opiekuń­cze wobec osoby niepełnosprawnej dodatkowo mogą się nakładać na poszczególne fazy życia rodziny. Stwarza to w rodzinie szczególnie trudną sytuację — znaczną kumulację zadań opiekuńczo-pielęgnacyjnych — i może prowadzić do ograniczonej wydolności w tym zakresie.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Sytuacja w rodzinie jest analogiczna do poprzedniej — dyspropo­rcja, nierównowaga między obciążeniem zadaniami opiekuńczymi a możliwościami ich realizacji przez rodzinę. Z tego względu pracownik socjalny powinien: — proponować inny niż dotychczas podział obowiązków wewnątrz rodziny, większą aktywizację pozostałych członków rodziny i szybsze usamodzielnienie osób, które prócz osoby niepełnosprawnej wymagają działań opiekuńczych,

—poszukać osoby lub osób wspierających rodzinę w realizacji jej zadań w różnego rodzaju systemach społecznego wsparcia.

Motywacje

Problem sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną ma dwa wymiary, z których jeden łączy się z oczekiwaniami, a drugi z realizacją. Oczekiwania związane z pełnieniem
opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny istnieją zarówno w opinii społecznej, jak i w oczekiwaniach osób niepełnosprawnych. W opinii społecznej fun­kcjonują jako swoista norma społeczna, jako zobowiązanie rodziny do świadczeń opiekuńczych. Również oso­by o ograniczonej sprawności oczekują pomocy przede wszystkim od swoich najbliższych — dzieci, współmałżonka, rodziców.

Rodziny, które nie podejmują opieki nad osobą niepełnosprawną, lecz oddają ją do instytucji opiekuńczych, narażają się często na dezaprobatę społeczną. Więc nawet wtedy, gdy rodzina lub niektórzy z jej członków nie chcą opiekować się osobą o ograniczonej sprawno­ści, zdarza się, że opiekują się nią w domu wyłącznie ze względu na opinię społeczną.

Motywacje na ogół jednak wiążą się nie tyle z opinią społeczną, co z więzami emocjonalnymi, łączącymi członków rodziny. Miłość, wzajemność uczuć, wyzwalają chęć niesienia pomocy, serdeczność i poświęcenie. Brak uczuć, konflikty, wcześniejsze nieporozumienia powodują niechęć, odrzucenie, odrazę i wrogość. Nie sprzyjają decyzji o świadczeniu opieki na rzecz osoby niepełnosprawnej. W warunkach domowych może być ona wręcz traktowana jako ciężar, przeszkoda w realizacji planów życiowych zdrowych osób i jako szczególne ob­ciążenie w codziennym życiu. Negatywne motywacje wyrażają się w różnych, wcześniej omówionych, postawach wobec osoby niepełno­sprawnej. Uzewnętrznione postawy mogą więc sygnalizować głębokie, często ukrywane, negatywne motywacje wobec niepełnosprawnego członka rodziny.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Jest to najtrudniejszy obszar oddziaływań na rodzinę, gdyż dotyczy często sfery emocjonalnych kontaktów i zobowiązań między członka­mi. Pewną formą pomocy może być profesjonalnie prowadzona terapia rodziny, wpływająca na przemianę systemu rodzinnego. W naszym kraju ta specjalistyczna forma pomocy rodzinie nie jest jeszcze wystar­czająco upowszechniona. Natomiast pewne wzmocnienie dla rodziny, wpływające na zmianę motywacji, mogą stanowić różne rodzaje po­mocy świadczone członkom rodziny w sprawowaniu przez nich co­dziennej opieki, aby nadmierne przeciążenie obowiązkami nie bloko­wało ich pozytywnych motywacji. Pracownik socjalny powinien szu­kać różnych sposobów wzbudzania pozytywnych motywacji do świad­czenia przez rodzinę opieki na rzecz osób niepełnosprawnych i ich umacniania.

Dyspozycyjność członków rodziny

Dyspozycyjność członków rodziny oznacza obecność w domu choćby jednej osoby, która ma możliwość udzielania pomocy, zagwarantowania niezbędnych świadczeń i poczucia bezpieczeństwa niepełnosprawnemu.

W wielu rodzinach taka dyspozycyj­ność powinna być stała, gdyż osoba o ograniczonej sprawności ze względu na swój stan psychosomatyczny, zaburzenia psychiczne lub upośledzenie umysłowe nie powinna pozostawać bez takiej stałej opieki.

Należy jednak zdać sobie sprawę z faktu, że rodzina nie zawsze ma takie możliwości opiekuńczo-pielęgnacyjne. Dyspozycyjność cza­sowa członków rodziny może podlegać okresowym zmianom wynika­łbym:

• z fazy życia rodzinnego, jeśli będziemy je analizować w dłuższym czasie,

• z rocznego rytmu życia rodziny wyznaczonego terminami urlo­pów, wakacji, ferii świątecznych,

• z tygodniowego i dziennego rytmu pracy i nauki członków rodziny sprawujących opiekę nad osobą z ograniczoną sprawnością.

Najmniej dyspozycyjna jest rodzina w tych fazach życia, które są owiązane z pracą zawodową rodziców i nauką szkolną dzieci. Można więc powiedzieć, że teoretycznie, poza fazą małżeństwa emeryckiego, pełna dyspozycyjność rodziny jest ograniczona. Dlatego rodziny się­gają po różnego rodzaju rozwiązania, jak na przykład: okresowa re­zygnacja z zatrudnienia, praca zmianowa, praca w ograniczonym wy­miarze (rip. pól etatu), różne formy tak zwanej pracy zleconej czy chałupniczej wykonywanej w domu. Takie i podobne formy zatrudnie­nia pozwalają maksymalnie ograniczyć okres nieobecności członków rodziny. Dotyczy to dyspozycyjności w dłuższych przedziałach czaso­wych, lecz pozwala też jak najlepiej zaplanować tygodniowy i dzienny rytm pracy i nauki.

Mogą też być podejmowane rozwiązania uwzględniające roczny rytm pracy i nauki. Rodzice biorą urlopy poza okresem wakacji i ferii i jest to dla nich czas szczególnej dyspozycyjności opiekuńczej, a mniej czas wypoczynku.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Mimo wysiłku, jaki rodzina wkłada w organizacje czasu, w dal­szym ciągu w pewnym okresie lub w określonych godzinach osoba o ograniczonej sprawności pozostaje bez opieki. Można wówczas wzmocnić rodzinę, organizując jej pomoc z zewnątrz:

— zapewniając osobie niepełnosprawnej opiekę indywidualną
w jej domu. Najbardziej znane formy to opieka PCK, PKPS, inne osoby
odpłatnie podejmujące opiekę w ustalonych godzinach i terminach,
pomoc sąsiedzka lub różne formy wolontariatu,

— umieszczając osobę niepełnosprawną w dziennych domach po­
mocy społecznej, w których sprawuje się opiekę nad całą grupą osób.
Dotychczas są one bardziej formą indywidualnych świadczeń dla osób samotnych w starszym wieku, które dochodzą lub dojeżdżają (rzadziej są dowożone przez instytucje) do tych domów na kilka godzin, niż formą świadczeń na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych. Można je zainicjować i rozwijać, korzystając z lokalnej bazy i zaangażowania grup samopomocy i różnych stowarzyszeń.

Sytuacja bytowa

Choroba i niepełnosprawność to czynniki, które prowadzą do pogorszenia kondycji finansowej każdej rodziny bez względu na jej przynależność społeczno--zawodową i miejsce zamieszkania. Sytu­acja taka to z jednej strony efekt wydat­ków na leczenie, rehabilitację i różnego typu świadczenia będące udziałem rodzin, w których żyją osoby z ograniczoną przez chorobę lub kalectwo sprawnością; z drugiej strony przyczyną jest ograniczenie dochodów — utrata pracy i renta inwalidzka osoby niepełnosprawnej oraz ogra­niczenie aktywności zawodowej i możliwości zarobkowych (np. na wsi) innych członków rodziny zobowiązanych do świadczeń opiekuń­czych.

Na tę typową sytuację mogą nałożyć się jeszcze dodatkowe uwa­runkowania, które czynią życie tych rodzin szczególnie trudnym. Uwa­runkowania te to:

• wcześniejsza trudna sytuacja bytowa, na przykład brak podsta­wowego standardu wyposażenia gospodarstwa domowego (brak pod­stawowych mebli, pralki, lodówki),

• wysoki poziom wydatków, gdy więcej niż jedna osoba wymaga działań leczniczo-rehabilitacyjnych,

• niezaradność życiowa członków rodziny! nieumiejętność gospo­darowania ograniczonymi zasobami finansowymi.

Sytuację bytową tej kategorii rodzin, w których żyją osoby z ogra­niczoną sprawnością, należy rozważać w dwóch aspektach:

• po pierwsze, tak jak każdej rodziny będącej w trudnej sytuacji finansowej, biorąc pod uwagę obowiązujące w danym okresie kryteria pomocy — dochód na osobę w rodzinie,

• po drugie, uwzględniając obciążenie wydatkami (leki, wizyty lekarskie, rehabilitacja, wymagany sposób odżywiania, nauka itp.), traktować te rodziny jako znajdujące się w szczególnie trudnym poło­żeniu i wymagające dodatkowego wsparcia.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Niezbędna jest pomoc finansowa ustawowo gwarantowana. Dodat­kowo rodziny te mogą korzystać z różnych innych form gwarantowa­nych ustawowo, na przykład z okresowych zasiłków, zwrotów kosztów dojazdu do lekarza i różnego rodzaju dopłat.

Jeśli jest to możliwe, należy pomóc im w znalezieniu pracy lub innych dotąd pomijanych źródeł dodatkowego dochodu — na przykład zatrudnienie w ograniczonym wymiarze godzin, prace zlecone w domu itp.

Należy też rozważyć możliwości świadczeń finansowych i mate­rialnych ze źródeł poza resortem opieki społecznej, odwołując się do różnego typu instytucji charytatywnych i fundacji przeznaczonych do wspierania osób wymagających kosztownego leczenia (np. leki z darów, sprzęt rehabilitacyjny itp.) oraz fundacji pomocy rodzinom w trudnej sytuacji (np. dofinansowanie obiadów w szkole, kolonii, wypoczynku dla dzieci). Różne formy finansowej pomocy bezpośredniej i pośredniej mogą też tu świadczyć wspólnoty parafialne, religijne, grupy przyjaciół, zakłady pracy itp.

Dodatkowym wsparciem rodziny może być doradztwo osób z grup samopomocy dotyczące prowadzenia gospodarstwa domowego i ra­dzenia sobie w trudnej sytuacji ekonomicznej.

Pracownicy socjalni mogą tu wykazać się bardzo dużą inwencją, starając się, by rodziny w szczególnie trudnej sytuacji bytowej, skom­plikowanej niepełnosprawnością, mogły uzyskać różnego rodzaju po­moc nie tylko wspomagającą ich wydolność opiekuńczą, lecz w ogóle umożliwiającą im funkcjonowanie na godnym poziomie egzystencji.

Wiedza i umiejętności

Podstawą świadczeń opiekuńczych rodziny jest jej wiedza i umiejętności. Bardzo często podkreśla się potrzebę przygotowania rodziny do prawidłowego wykonywania czynności pielęgnacyjnych (opcja medyczna) lub prawidłowego udziału rodziny we wspomaganiu emo­cjonalnego i społecznego rozwoju dzie­cka (opcja psychologiczna i pedagogicz­na, które na ogół obejmują tylko rodziny dzieci niepełnosprawnych). Dlatego niezbędna jest tu pomoc profesjonalnych służb (pielęgniarka rodzinna, pedagog specjalny, psycholog, rehabilitant).

Pracownik socjalny, kontaktując się z różnymi rodzinami w rejo­nie, wie, że wiele z nich nie ma odpowiedniego przygotowania do czynnego świadczenia pomocy swoim niepełnosprawnym. Rodziny te często nie wiedzą:

• że pomoc taka w ogóle jest potrzebna,

• gdzie mogą jej szukać,

• jak mogą sprawować opiekę.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Pracownik socjalny występuje tu jako doradca rodziny sugerujący potrzebę kontaktu z pracownikami z poszczególnych resortów (zdro­wia, wychowania) lub też ze stowarzyszeniami i grupami samopomo­cy. Wskazanie źródła pomocy na rzecz rodziny jest bardzo istotną formą wsparcia rodziny opiekującej się osobą niepełnosprawną.

Najważniejszego merytorycznie wsparcia w tym zakresie w wa­runkach opieki domowej dostarcza rodzinie pielęgniarka środowiskowa. Udziela ona rodzinie fachowych wskazówek dotyczących pielęg­nowania osób niepełnosprawnych, przeprowadzania podstawowych ćwiczeń rehabilitacyjnych i sprawowania opieki tak, aby nie dopuścić do powikłań i wtórnych zmian u podopiecznych. Bardziej specjalisty­czną rehabilitację może prowadzić rehabilitant, natomiast pedagog i psycholog, działający na ogół z ramienia wojewódzkiej przychodni matki i dziecka, wojewódzkiej poradni wychowawczo-zawodowej lub innych działających w terenie placówek wychowawczych, kształtują umiejętności i wiedzę członków rodziny potrzebne w wyrównywaniu szans rozwoju osób niepełnosprawnych.

Poziom wykształcenia dorosłych członków rodziny

Wiele badań poświęconych rodzinie wskazuje, że taka cecha, jak poziom wykształcenia rodziców, ma duże znaczenie w okalaniu możliwości i poziomu świadczonej przez nich opieki. Wykształcenie na poziomie podstawowym i poniżej podstawowego jest określane jako cecha stwarzająca zagrożenie rozwoju biosocjokulturowego dziecka w rodzinie'. Niższy niż podstawowy po­ziom wykształcenia matek współwystępuje z trzykrotnie wyższym wskaźnikiem umieralności noworodków w stosunku do wskaźnika umieralności noworodków matek, które ukończyły studia wyższe.

Również przy analizie czynników zwiększających ryzyko wystą­pienia upośledzenia umysłowego, wymieniany jest, obok ubóstwa, trudnych warunków mieszkaniowych, choroby i uzależnienia, także niski poziom intelektualny rodziców i niski poziom ich wykształcenia³. Gdy więc rozważamy wydolność opiekuńczą rodziny, przedstawio­ne wyniki wskazują na konieczność zwrócenia uwagi na poziom wykształcenia dorosłych jej członków. Niski poziom wykształcenia może bowiem współistnieć nie tylko z brakiem elementarnej wiedzy, lecz także z biedą, niezaradnością i różnie warunkowaną niewydolno­ścią w świadczeniu opieki.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

Nie do końca wyjaśnione jest zjawisko zaniedbań pielęgnacyjnych i gorszych szans rozwoju dzieci (być może i innych osób) w takich rodzinach. Jednak niezbędne jest zapewnienie rodzinie fachowej i sta­łej pomocy w pielęgnacji i rehabilitacji. Wynika stąd konieczność stałego współdziałania pielęgniarki środowiskowej, która będzie uczy­ła i wspierała rodzinę w jej świadczeniach opiekuńczych na rzecz osoby niepełnosprawnej.

W podobnej roli — edukującej i wspierającej — w rodzinach o niskim poziomie wykształcenia, szczególnie wtedy, gdy osobą o ograniczonej sprawności jest dziecko, powinien występować peda­gog i psycholog. Zwiększy to zdecydowanie możliwości wyrównania szans rozwoju i normalnego życia.

Do zadań pracownika socjalnego będzie więc należało zgłoszenie występujących problemów do odpowiednich służb społecznych, me­dycznych i wychowawczo-edukacyjnych.

Inne szczególne sytuacje — patologia

Należy też zwrócić uwagę na wystę­pujące w rodzinach osób niepełnospraw­nych, podobnie zresztą jak w rodzinach, w których żyją osoby sprawne — zjawi­ska patologii. Oprócz wspomnianego al­koholizmu, który można uznać za choro­bę, odnotować należy także przemoc w rodzinie, przestępczość i agresję skie­rowaną na osoby spoza rodziny. Sytuacja taka sygnalizuje brak akceptacji norm moralnych i łamanie podstawo­wych zasad współżycia społecznego. Pozostawianie świadczeń opie­kuńczych takiej rodzinie byłoby narażaniem osoby niepełnosprawnej na wielorakie zagrożenia.

Problem dotyczący działań pracownika socjalnego przy zaobser­wowaniu zachowań patologicznych jest też podejmowany w literaturze zachodniej'. Niemniej jednak, w interesującej nas kwestii, zjawiska patologii należy traktować jako zagrożenie zadań opiekuńczych w ro­dzinie.

Propozycje wzmocnienia rodziny:

W wielu wypadkach może zaistnieć sytuacja, w której współpraca z rodziną będzie ograniczona lub wręcz niemożliwa. W sytuacjach drastycznych wykroczeń należy raczej dążyć do ochrony osoby nie­pełnosprawnej lub z innych powodów zależnej od rodziny (np. nielet­nie dzieci) przed jej wątpliwą opieką. Z jednej strony może to być nadzór kuratora społecznego w rodzinie, z drugiej zaś pozbawienie praw rodzicielskich czy opiekuńczych.

W sytuacjach mniej groźnych należy zapobiegać dalszej patologi-zacji w rodzinie, przeprowadzając terapię rodzinną oraz organizując wsparcie grup samopomocy dla osób zagrożonych przemocą¹.

Zjawiska patologii w rodzinie mogą wiązać się z czasowym poby­tem w więzieniu któregoś z rodziców. Wówczas wzmocnienie rodziny może być przeprowadzane analogicznie jak w rodzinach niepełnych.

Analiza czynników zewnątrzrodzinnych: diagnoza społeczności lokalnej

W poprzednim rozdziale wskazano, że wydolność opiekuńczą ro­dziny kształtują i określają dwa rodzaje czynników — wewnątrzrodzinne, które zostały tam szczegółowo przedstawione, i zewnątrzrodzinne.

Czynniki zewnątrzrodzinne to przede wszystkim te, które są zwią­zane ze społecznością lokalną. Podobnie jak w diagnozie rodzinnej interesowało nas, co wyznacza lub ogranicza możliwości opiekuńcze rodziny, tak w diagnozie społeczności lokalnej staramy się wskazać, jaki jest potencjał tej społeczności, który może wspomagać, wzmac­niać, wspierać i wyrównywać szanse osób niepełnosprawnych (diag­noza indywidualna) oraz ich rodziny (wydolność opiekuńcza).

Dlatego też diagnoza społeczności lokalnej jest tu potraktowana jedynie w tym kontekście, jaki należy brać pod uwagę, uwzględniając specyfikę ogólnie rozumianej pomocy społecznej na rzecz osób nie­pełnosprawnych. W diagnozie społeczności lokalnej, stawianej przez pracownika socjalnego, zawarte są dwa aspekty.

Pierwszy aspekt obejmuje ograniczenia, bariery jakie napotyka osoba niepełnosprawna żyjąc w tej społeczności. W diagnozie chodzi o wskazanie barier, przeszkód architektonicznych utrudniających prze­mieszczanie się osoby niepełnosprawnej w terenie oraz barier, prze­szkód typu społecznego, takich jak piętnowanie, izolowanie tych osób i ich rodzin, co utrudnia im normalne funkcjonowanie społeczne. Po­moc socjalna w tym wypadku polega na likwidowaniu lub minimali­zowaniu istniejących barier.

Drugi aspekt diagnozy społeczności lokalnej to wskazanie i okre­ślenie potencjału, zasobów materialnych i społecznych istniejących w środowisku. Zasobów, które mogą wspierać bezpośrednio osoby niepełnosprawne i ich rodziny oraz wzmacniać działania pracownika socjalnego w świadczeniu pomocy na rzecz tych osób i rodzin.

Pomoc socjalna obejmująca ten aspekt będzie polegała na zwię­kszaniu możliwości osób niepełnosprawnych i ich rodzin przez dostar­czanie środków i świadczeń z różnych źródeł, które pozwolą tym osobom i ich rodzinom samodzielnie radzić sobie z codziennymi pro­blemami oraz zwiększać swoje szanse na rozwój oraz aktywne i twór­cze życie.

Metody gromadzenia danych i zakres zadań pracownika socjalnego

Metoda gromadzenia danych do diagnozy społeczności lokalnej oparta jest na:

• lustracji terenowej,

• wywiadach z osobami ważnymi w tej społeczności:

• z jej liderami formalnymi, na przykład władzami gminy, sa­morządem lokalnym, samorządem osiedla, gminy, osobami zorientowanymi w życiu społeczności z racji wykonywanej pracy zawodowej: z księdzem, lekarzem, nauczycielami, pie­lęgniarkami,

• z osobami pełniącymi funkcje kierownicze w instytucjach i zakładach pracy, przedsiębiorstwach, szkole, zakładach opiekuńczych,

• z osobami kierującymi działaniami wolontariuszy, grup cha­rytatywnych i liderami grup samopomocy, na przykład stowarzyszeniami rodziców chorych dzieci, stowarzyszenia­mi osób chorych itp.

Lustracja terenowa pozwala pracownikowi socjalnemu „naocz­nie" stwierdzić, jakie bariery i utrudnienia występują w takich miej­scach, jak apteka, przychodnia, przystanki, kościół, sklepy, szkoła itp., oraz jakie utrudnienia występują przy wychodzeniu z domu konkret­nych osób niepełnosprawnych.

— Lustracja terenowa pozwala też pracownikowi socjalnemu podjąć
rozmowy z samorządem i z innymi władzami lokalnymi na temat
ogólnej likwidacji barier dla wszystkich czy wielu niepełnosprawnych
(np. poprawa dojazdu do apteki i ośrodka zdrowia), jak też indywidu­alnych rozwiązań dotyczących konkretnych osób (wyjście z mieszka­nia, rozwiązania na klatce schodowej wyjście i wjazd do budynku).

Wywiady przeprowadzane z osobami z poszczególnych grap spo­łecznych, jak też z samymi niepełnosprawnymi i ich rodzinami pozwa­lają pracownikowi socjalnemu zorientować się w istnieniu barier spo­łecznych:

• piętnowania i naznaczania społecznego, które mogą występo­wać w stosunku do pewnych kategorii osób lub przyczyn niepełnej sprawności,

• izolacji poszczególnych osób niepełnosprawnych i ich rodzin, okazywanej im niechęci społecznej w środowisku zamieszkania.

Istnienie barier społecznych, obejmujących pewne osoby, typy niepełnej sprawności, rodziny, uświadamia pracownikowi socjalnemu fakt, że osoby te lub rodziny są pozbawione wsparcia społecznego, codziennej, zwykłej pomocy, że nie mogą one liczyć na pomoc również w wyjątkowej, trudnej sytuacji, w jakimś nieprzewidzianym zdarzeniu losowym.

W tym wypadku pracownik socjalny jest zobowiązany do szcze­gólnej aktywności zarówno w niesieniu bezpośredniej pomocy, jak też we współudziale w działaniach szerszego środowiska społecznego i grup społecznych, mających na celu likwidowanie i minimalizowanie stwierdzonych barier społecznych.

Ponadto, co również istotne, sam pracownik musi w takim wypad­ku liczyć się z możliwością mniejszej pomocy z zewnątrz, a nawet z brakiem akceptacji dla siebie, gdy pomaga izolowanym społecznie i piętnowanym rodzinom. Zjawisko takie jest obserwowane, kiedy pracownicy socjalni udzielają pomocy rodzinom alkoholików. Brak akceptacji ze strony środowiska społecznego dla kierowanej tam po­mocy może powodować pewien stopień identyfikacji pracownika so­cjalnego z opinią społeczną lub podporządkowanie się jej i prowadzić do ograniczenia przez niego pomocy dla tych rodzin.

Dlatego świadomość możliwości wystąpienia takiej reakcji, rów­nież w stosunku do izolowanych społecznie osób niepełnosprawnych i ich rodzin, jest dla pracownika socjalnego istotna z punktu widzenia samokontroli niezależności od opinii i niepodlegania społecznej presji, a w konsekwencji nieograniczania zakresu i form udzielanej tym oso­bom, a ich rodzinom pomocy i wsparcia.

Potencjał społeczny społeczności lokalnej

Wywiady prowadzone z osobami reprezentującymi różne wymie­nione grupy ważnych osób i liderów społeczności lokalnej mają do spełnienia jeszcze jeden istotny cel. Jest nim dokładna orientacja, jakim potencjałem dysponuje ta społeczność. Potencjał ten obejmuje zasoby materialne istniejące w społeczności — urządzenia, funkcjonujące sto­łówki, miejsca rekreacji, ewentualne miejsca pracy, placówki opiekuń­cze, na przykład świetlicę, dzienne domy pomocy społecznej. Mogą one być w różnych sytuacjach i w różnym stopniu wykorzystywane do wspomagania osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Istniejący w społeczności potencjał to także zasoby ludzkie.

Do tego rodzaju potencjału należy włączyć wszystkie te osoby, które, stosując różne formy wsparcia udzielanego osobie niepełno­sprawnej i jej rodzinie, przyczyniać się mogą do zwiększenia ich samodzielności i aktywności, a nie tylko, choć to także jest istotne, do udzielania bezpośredniej interwencyjnej pomocy, łagodzącej lub wy­równującej ten deficyt, którego osoba lub rodzina nie są w stanie same zredukować; zaspokajać te potrzeby, których osoba niepełnosprawna lub jej rodzina nie jest w stanie sama zaspokoić.

Do zasobów ludzkich, które są zlokalizowane w obrębie społecz­ności lokalnej, należy zaliczyć wszystkie znane systemy społecznego wsparcia: pierwotne i wtórne.

Systemy pierwotne

Zaliczane są tu te systemy społeczne, które działają dzięki więziom emocjonalnym i sąsiedzkim:

• rodzina (głównie zamieszkująca w bliskim otoczeniu),

• osoby czy rodziny z podobnymi problemami, zaprzyjaźnione, ale nie pozostające w bezpośrednim kontakcie, będące uczestnikami sformalizowanych stowarzyszeń osób lub rodzin osób chorych,

przyjaciele, bliscy znajomi, na przykład z pracy, — sąsiedzi, ogólnie istniejące wzorce kontaktów sąsiedzkich w da­nej społeczności oraz konkretne więzi sąsiedzkie funkcjonujące w ana­lizowanym przypadku.

Do zadań pracownika socjalnego należy, więc określenie, czy osoba niepełnosprawna oraz jej rodzina mogą liczyć i w jakim zakresie na wsparcie pierwotnych systemów społecznych.

Systemy te mogą być motywowane do konkretnych świadczeń. Jeśli jednak nie współdziałają z osobą niepełnosprawną lub jej rodziną, pracownik socjalny poszukuje niezbędnego wsparcia w pozostałych systemach społecznych.

Systemy wtórne

Systemy wtórne to inne grupy społeczne, które podejmują realiza­cję celów ukierunkowanych na wzajemne wsparcie i wzajemną, często bardzo zróżnicowaną, pomoc. Są to: grupy samopomocy, różnego rodzaju stowarzyszenia, grupy wyznaniowe, charytatywne, fundacje.

Do zadań pracownika socjalnego należy określanie i dokładna wiedza na temat tego, jakie stowarzyszenia — grupy samopomocy występują w danej społeczności lokalnej, w jakim zakresie działają, jakie grupy osób niepełnosprawnych i chorych obejmują, jakiego ro­dzaju wsparcie świadczą, jaki jest z nimi kontakt (adres, telefon, godziny kontaktu, osoby reprezentujące grupę).

Inny rodzaj grup, które mogą interesować pracownika socjalnego w ramach diagnozy społeczności lokalnej, to te grupy i instytucje, których cele są inne niż wspieranie osób niepełnosprawnych (np. edukacja, produkcja, zarządzanie, finanse), lecz mogą być one włączo­ne w różne formy wsparcia na rzecz osób z ograniczoną sprawnością i ich rodzin.

Do zadań pracownika socjalnego należy pełna orientacja w terenie. Powinien wiedzieć, czy poszczególne instytucje są gotowe do wspie­rania i świadczenia pomocy i czy w szczególnych sytuacjach można w nich uzyskać:

• pomoc finansową (np. dopłaty, pożyczki częściowo zwrotne lub bezzwrotne) z zakładu pracy, dofinansowanie obiadów w szkole itp.,

• pomoc w usługach (np. możliwość częściowo odpłatnego lub nieodpłatnego korzystania ze stołówki, drobne naprawy domowe, po­rządki, bezpłatny dowóz do kościoła, do lekarza itp.),

• pomoc w organizacji wypoczynku (refundowanie, nieodpłatne kolonie, wczasy), pomoc w naturze (owoce, warzywa — za częściową odpłatno­ścią lub bezpłatnie),

• pomoc w podtrzymywaniu kontaktów społecznych (odwiedzi­ny, rozmowa, wspólny spacer, zaproszenie na organizowane imprezy kulturalne lub okolicznościowe — np. zaproszenie na dożynki, na wspólną wigilię, imprezy świąteczne),

• pomoc w rozwoju (wykłady, grupy dyskusyjne, spotkania mod­litewne, nauka języków, wiedza o pielęgnowaniu zdrowia),

• inne, niezbędne w konkretnym wypadku, rodzaje pomocy.

Pełna orientacja pracownika socjalnego w zasobach niepełno­sprawnego, jego rodziny i społeczności lokalnej, które mogą wspoma­gać i podtrzymywać szansę człowieka z ograniczoną sprawnością na normalne życie, a jednocześnie stanowić istotną formę pomocy rodzi­nom tych osób — jest podstawowym warunkiem efektywności jego pracy w środowisku osób niepełnosprawnych.

Uwagi końcowe

Przedstawiony zakres diagnozy i wynikających z niej zadań pra­cownika socjalnego pozwala ponownie zwrócić uwagę na następujące kwestie:

1. Pracownik socjalny, diagnozując sytuację osoby niepełnospraw­nej czy jej rodziny, zwraca uwagę nie tylko na istniejący deficyt samodzielności, lecz także na te obszary zachowanej sprawności i mo­żliwości działania, które pozwalają' na ich aktywność;

2. Pracownik socjalny, diagnozując zasoby środowiska lokalnego, zwraca uwagę na różnego typu bariery utrudniające osobom niepełno­sprawnym ich codzienne lub okazjonalne kontakty i aktywność życio­wą, lecz także uwzględnia potencjał ludzki, grupy samopomocy, spo­łeczne systemy wspierające, które mogą wspierać osoby niepełno­sprawne oraz ich rodziny i pomagać im;

3. W tych sytuacjach, w których nie jest możliwe zaktywizowanie osoby niepełnosprawnej ani jej rodziny, a także wsparcie przez osoby ze środowiska lokalnego — pracownik socjalny powinien świadczyć bezpośrednią pomoc i wsparcie;

W tych sytuacjach, w których jest możliwe zaktywizowanie i usamodzielnienie osoby niepełnosprawnej oraz jej rodziny lub uzy­skanie wsparcia i różnych form pomocy w środowisku lokalnym — do zadań pracownika socjalnego należy doradzanie, mobilizowanie, informowanie, a także nawiązywanie kontaktów w celu rozszerzania działań samopomocowych w obrębie społeczności lokalnej.

Integracja z perspektywy edukacji

Rządowy program działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem wskazuje na potrzebę zapewnienia osobom niepełnosprawnym podstawowych warunków do samodzielnego, pełnego i czynnego uczestnictwa w życiu zawodowym i społecznym. Rangę problemu wyznacza także jego zasięg: liczba niepełnosprawnych w Polsce sięga 4,5 mln osób - ponad 14% ogółu ludności. Ich funkcjonowanie w życiu zależy w dużej mierze od nich samych, lecz niewątpliwie zależy także od społeczności lokalnej, w której przyszło im żyć. Samorządy terytorialne zostały zobowiązane do działań zmierzających do wyrównania szans osób niepełnosprawnych w życiu społecznym.

Rehabilitacja i usługi rehabilitacyjne spełniają istotną rolę w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych zwłaszcza w zakresie:
  - wczesnego wykrywania, diagnozowania i interwencji w ograniczaniu skutków niepełnosprawności;
  - opieki medycznej nad osobą niepełnosprawną i procesu jej leczenia;
  - doradztwa socjalnego, psychologicznego;
  - szkolenia w zakresie samoobsługi, poruszania się, korzystania z komunikacji, komunikowania się, wykonywania codziennych czynności;
  - rozwijania i przywracania osobom niepełnosprawnym zdolności do wykonywania podstawowych codziennych czynności;
  - przygotowania do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie;
  - stwarzania warunków i możliwości do kontaktów ze środowiskiem społecznym;
  - zapewnienia i dostarczenia środków kompensujących utratę danej funkcji, w tym zwłaszcza środków technicznych (m.in. przedmiotów ortopedycznych, środków osobistych i pomocniczych, sprzętu rehabilitacyjnego, itp.) oraz innych środków ułatwiających osobom niepełnosprawnym przystosowanie lub readaptację społeczną;
  - kształcenia specjalnego osób ciężko poszkodowanych.

Wprowadzając system nauczania integracyjnego, który oznacza nowy model oświaty, należy przyjąć następujące założenia:

Humanizacja edukacji - każde dziecko jest inne i ma swoją indywidualną drogę rozwoju. Ma również swoją "historię", którą trzeba wziąć pod uwagę i z którą należy się liczyć.

Wychowanie i nauczanie pomaga dziecku "przetworzyć" napływające informacje, w najszerszym tego słowa znaczeniu. Owo "przetwarzanie" ma charakter indywidualny i nawet w przypadku względnej jednolitości "środowiska integracyjnego", w którym dziecko uczestniczy, efekty rozwoju są zróżnicowane. Liczenie się z tą różnorodnością i jej uwzględnianie jest swoistym stylem humanizacji procesów edukacyjnych. Humanizacja edukacji oznacza również możliwie pełne poznanie potrzeb i aspiracji edukacyjnych dzieci, stymulowanie ich rozwoju, a nade wszystko ich zaspokojenie. Brak zaspokojenia potrzeb i oczekiwań edukacyjnych i innych wywołuje u dzieci zachowania obronne: bierność, apatię, agresję, frustrację.

Zmiana metod i sposobu nauczania. Odejście od percepcyjno-odtwórczych form aktywności dzieci na rzecz form percepcyjno-innowacyjnych. Ograniczone nauczanie frontalne, pełna aktywizacja wszystkich dzieci.

Zmiana funkcji programu. Wyróżnia się dwie koncepcje programu:
  - program jako arbitralny dokument, jako swoisty fetysz (przedmiot obdarzony swoistą siłą);   - program jako propozycja rozwijania wielokierunkowej aktywności dzieci.

W pierwszym przypadku podstawową funkcją programu jest funkcja realizacyjna ("przerabianie" kolejnych haseł programowych, w drugim uwzględnienie potrzeb edukacyjnych dzieci i wspieranie ich aktywności). Nowe zadania szkoły dotyczą:
  - stworzenia atmosfery życzliwości, sympatii i szacunku;
  - kształtowanie postaw pełnych akceptacji;
  - stworzenie i stymulowanie sytuacji wychowawczych realizujących potrzebę akceptacji.

Edukacja powinna być podporządkowana idei możliwie wszechstronnego rozwoju jednostki, jej właściwości fizycznych, psychicznych i społecznych. Wyraża się to w indywidualnym i podmiotowym podejściu do określenia celów edukacji w odniesieniu do konkretnej osoby.

Zadania nauczyciela ilustruje poniższe zestawienie.

Analiza niedostatków w opiece nad ludźmi niepełnosprawnymi zmusza do odpowiedzi na następujące pytania: co przede wszystkim należy zrobić i kto za tę opiekę powinien być odpowiedzialny.

• Poprawić warunki materialne (podnieść renty, zasiłki, zarobki) - 32,1%

• Znosić bariery architektoniczne i komunikacyjne, udostępnić budynki publiczne - 29,4%

• Przystosowywać mieszkania do potrzeb ludzi niepełnosprawnych, zapewnić opiekę w miejscu zamieszkania - 25,0%

• Poprawić zatrudnienie osób niepełnosprawnych, zapewnić im pracę, tworzyć stanowiska pracy dla niepełnosprawnych - 21,7%

• Poprawić opiekę medyczną - 16,0%   

• Udostępnić i poprawić jakość sprzętu ortopedycznego, usprawniającego, zapewnić pomoc techniczną - 12,5%

•   Ułatwić kontakty społeczne, zapobiegać izolacji, wychowywać społeczeństwo w duchu integracji - 10,4%

• Zapewnić i usprawnić pomoc społeczną - 9,1%

• Odpowiedzi ogólne: większa pomoc ze strony państwa, lepsza opieka - 17,4%.

Jak wynika z przedstawionego wyżej zestawienia, na pierwszym miejscu pojawiają się postulaty dotyczące sytuacji materialnej. Wiele jest jednak głosów dotyczących konieczności znoszenia barier architektonicznych i komunikacyjnych (w środowisku zewnętrznym), a także przystosowania mieszkań dla osób niepełnosprawnych, aby mogły żyć samodzielnie w naturalnym środowisku zamieszkania. Oba te postulaty mają wyraźnie integracyjny charakter, podobnie jak postulaty edukacji społecznej i umożliwienia osobom niepełnosprawnym kontaktów z innymi ludźmi. W sumie około 2/3 wypowiedzi nawiązuje do różnych form i sposobów integracji społecznej osób niepełnosprawnych. Wszystkie dostępne formy zajęć sportowych i rekreacyjnych stwarzają korzystną sytuację edukacyjną, gdyż pomnażają ich szanse na pełniejsze uczestnictwo w życiu społecznym. Reforma edukacji powinna ściśle określić potrzeby niepełnosprawnych dzieci oraz sposoby ich zaspokojenia, tak aby stworzone zostały rozwiązania systemowe, dające tym osobom szanse godnego życia w przyszłości.

A oto najważniejsze problemy i potrzeby niepełnosprawnego dziecka, wymagające uregulowań systemowych i podjęcia działań praktycznych.

Konieczne jest spełnienie następujących warunków:
  - zapewnienie placówkom kształcenia specjalnego i integracyjnego wyposażenia w nowoczesne pomoce techniczne i dydaktyczne;
  - wprowadzenie do programów kształcenia nauczycieli szkół specjalnych i integracyjnych nowoczesnych metod nauczania;
  - opracowanie i wdrożenie programu terapii rodzin dzieci niepełnosprawnych, który umożliwi im współuczestnictwo w procesie rewalidacji własnych dzieci.

Spełnienie wyżej wymienionych warunków wyrównywania szans osób niepełnosprawnych wiąże się z oczekiwaniami uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych oraz ich rodziców.  

E. Węgrowska-Koski (red.), Kryteria kwalifikujące do niepełnosprawności oraz procedury postępowania. Materiały szkoleniowe dla lekarzy, Instytut Medycyny Pracy im. Prof. J. Nofera, Łódź, 2006, s. 9

Rutkowska, E. (red.), Rehabilitacja i pielęgnowanie osób niepełnosprawnych, Wydawnictwo Czelej, Lublin, 2002, s. 15

E. Rutkowska (red), op. cit., s. 15

Węgrowska-Koski, E., op. cit. s., 9

Rutkowska, E., op.cit., s. 15

Węgrowska-Koski, E., op. cit., s. 10

Ibidem, s. 11-12

Rutkowska, E., op. cit., s. 16

Ibidem, s. 16

Rejzner, C., Szczygielska-Majewska, M., Wybrane zagadnienia z rehabilitacji, Centrum Metodyczne Doskonalenia Nauczycieli Średniego Szkolnictwa Medycznego, Warszawa, 1992, s. 19-22

Osoby niepełnosprawne w środowisku lokalnym.

Niepełnosprawność - specyfika pomocy społecznej

Rejzner, C i wsp., op. cit. s. 22-25

E. Węgrowska-Koski (red.), Kryteria kwalifikujące do niepełnosprawności oraz procedury postępowania. Materiały szkoleniowe dla lekarzy, Instytut Medycyny Pracy im. Prof. J. Nofera, Łódź, 2006, s. 9

---