O potrzebie społecznej akceptacji u osób z upośledzeniem umysłowym

Osoba godna pożałowania i cierpienia, wróg samego siebie, przedmiot przemocy, obiekt drwin, ciężar dla społeczeństwa czy też posiadający szczególne zdolności i umiejętności - tzw. superkaleka - to, jak zauważa Barnes (Barnes 1997, za: Cytlak 2006) najczęściej kreowane przez media wizerunki osoby niepełnosprawnej. Dokonana przez autora socjologiczna analiza postrzegania społecznego zmusza niewątpliwie do wnikliwej refleksji nad sytuacją osób niepełnosprawnych, funkcjonujących we współczesnym, dość silnie przesiąkniętym stereotypami świecie. Coraz bardziej powszechna tendencja do uogólniającego kategoryzowania niepełnosprawnych najbardziej zdaje się dotykać osoby z upośledzeniem umysłowym. To właśnie w stosunku do tej grupy zaobserwować można najbardziej skrajne postawy społeczeństwa - od pełnej akceptacji i współczucia do częściowego bądź zupełnego odrzucenia. Szczególnie nasilone zdają się być przede wszystkim postawy negatywne, cechujące się m.in. nadmiernym uczuciem litości, nadopiekuńczości, przecenianiem brzydoty kalectwa czy w końcu, co najgorsze, powiększaniem dystansu społecznego, a także uczuciem lęku bądź zakłopotania w obecności osób z dysfunkcjami (Kossewska 2007). Niepokojącą skłonność do niewłaściwego zachowania względem osób z lekkim, umiarkowanym, znacznym bądź głębokim upośledzeniem umysłowym potwierdzają liczne sytuacje z codziennego życia - m.in. charakteryzujące się negatywnym nastawieniem poznawczym - zachowania pracodawców czy też niestosowne i przykre komentarze na temat upośledzonych, dające się usłyszeć w parku, w sklepie czy komunikacji miejskiej.

O wyjątkowo złym ocenianiu osób z dysfunkacjami świadczą również badania prowadzone m.in. przez Giryńskiego i Przybylskiego (1993). Bardzo wyraźnie wskazują one, iż osoby upośledzone umysłowo spostrzegane są przez otoczenie o wiele bardziej negatywnie niż osoby z innymi rodzajami niepełnosprawności - głusi, niewidomi czy kalecy. Jak przypuszczają autorzy badań sytuacja ta może wynikać przede wszystkim z niskiego stanu wiedzy na temat specyfiki i możliwości rozwojowych osób upośledzonych. Brak akceptacji ze strony społeczeństwa może być w konsekwencji źródłem prawdziwych tragedii dla osób niepełnosprawnych. Odrzucenie, izolacja bądź nadmierne oczekiwania osób sprawnych bardzo często rodzą u upośledzonych intelektualnie poczucie pogardy dla samego siebie. Co więcej, odczuwane przez niepełnosprawnych osamotnienie, brak samoakceptacji, zniechęca do podejmowania jakiegokolwiek wysiłku, osłabia mechanizmy odpornościowe i minimalizuje efekty podejmowanych działań leczniczych, edukacyjnych i rehabilitacyjnych. (Kossewska 2007). Zważywszy na poważne konsekwencje braku u niepełnosprawnych umysłowo poczucia akceptacji, należy uświadomić sobie fakt, iż osoby dysfunkcyjne (tak jak osoby w normie) posiadają nieograniczoną liczbę, łatwiejszych bądź trudniejszych do zaspokojenia potrzeb rozwojowych. Niewątpliwie najważniejsze z nich to oprócz tzw. potrzeb fizjologicznych czy też biologicznych - potrzeby psychiczne , których zaspokojenie wydaje się być szczególnie ważne w okresie dorastania, kształtowania i akceptowania własnej tożsamości. Jak słusznie zauważa w "teorii wspólnych i swoistych cech osobowości osób niepełnosprawnych i sprawnych" - Hulek (Hulek 1980, za: Marszałek 2006) mimo, iż dziecko z dysfunkcjami przejawia w swym rozwoju te same potrzeby, co dzieci sprawne, to jednak zaspokajanie ich może być znacznie utrudnione i ograniczone. Wynika to przede wszystkim z dysfunkcji fizycznej (potrzeby fizjologiczne) oraz z napięć emocjonalnych (potrzeby psychiczne) będących skutkiem długotrwałej hospitalizacji, rehabilitacji bądź negatywnych reakcji otoczenia. O ile pierwsze dwie przyczyny ograniczające zaspokajanie potrzeb wynikają raczej z obiektywnych konieczności, o tyle destrukcyjny czynnik związany z brakiem przychylności społecznej i zrozumienia, zdaje się być możliwym do stopniowego ograniczenia. Redukcja dystansu społecznego wobec upośledzonych umysłowo byłaby niewątpliwie doskonałym "zabiegiem" wspomagającym rozwój osób dysfunkcyjnych, a jednocześnie zaspokajającym jedne z najważniejszych, według Olechnowicz (1971), potrzeb niepełnosprawnych intelektualnie - te, związane z dojrzewaniem osobowości społecznej. Jak zauważa badaczka, w skład tej grupy potrzeb wchodzą przede wszystkim: potrzeby doznawania opieki, kontaktu i wzajemnego porozumiewania się, a także potrzeba doznawania własnej wartości i pełnienia określonych ról społecznych.

Mając na uwadze dobro osób niepełnosprawnych umysłowo warto zatem zwrócić większą uwagę na niezbędne dla ich rozwoju wymagania środowiskowe, na sposób w jaki traktowani są oni w sytuacjach życia codziennego i na atmosferę w jakiej odbywa się jeden z najtrudniejszych dla ich samorozwoju procesów ? akceptacja siebie. W stworzeniu optymalnych dla rozwoju osób niepełnosprawnych warunków niezwykle istotne jest wieloaspektowe zrozumienie wymiaru niepełnosprawności, owocujące obiektywną i realną oceną wpływu upośledzenia na funkcjonowanie człowieka , pozytywnym nastawieniem poznawczym oraz zachowaniami prospołecznymi w stosunku do upośledzonych tj. podejmowaniem z nimi współpracy, naturalną życzliwością i przeciwdziałaniem izolacji. Tylko szeroko rozumiana opieka, aprobata środowiska rodzinnego, szkolnego i pozaszkolnego może przyczynić się do znacznego zmniejszenia napięcia towarzyszącego osobom upośledzonym w otaczającej ich rzeczywistości (Kirejczyk 1981).

Chcąc zapobiec coraz bardziej powszechnemu zjawisku dyskryminacji czy może raczej złej kategoryzacji niepełnosprawnych intelektualnie należy w pierwszej kolejności zacząć od gruntownej pedagogizacji samych siebie a także licznych, całkowicie zróżnicowanych środowisk, w których przebywamy na co dzień. Obalenie panującego wciąż negatywnego stereotypu osoby upośledzonej umysłowo wymaga bowiem tzw. samoedukacji przybliżającej sprawnym jednostkom problemy, specyfikę rozwojową i warunki życia osób z dysfunkcjami. Posiadanie choć niewielu rzetelnych informacji, zdobytych zarówno z organizowanych licznych szkoleń czy literatury a także próba zbliżenia się do jakiejkolwiek osoby upośledzonej z pewnością wpłynie niezwykle korzystnie na zmianę wizerunku osoby niepełnosprawnej . Być może zmiana postrzegania społecznego nie nastąpi zbyt gwałtownie, jednakże podjęcie próby zrozumienia zjawiska niepełnosprawności z pewnością stanowi pierwszy krok na drodze do zmiany stereotypowego świata.

Autor jest studentem psychologii na Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Interesuje się psychologią społeczną, psychologią Internetu, psychologią i poetyką reklamy, psychologią zachowań konsumenckich oraz neurolingwistycznym programowaniem. W wolnych chwilach chętnie czyta klasykę literatury staropolskiej oraz słucha rock and rolla i twista.

Bibliografia

• Barnes, C.(1997) Wizerunki niepełnosprawnych i media: badanie sposobów przedstawiania osób niepełnosprawnych w środkach masowego przekazu, Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych, Warszawa.

• Cytlak, I. (2006), Niepełnosprawność: Utracona tożsamość?[w:] Niepełnosprawność i rehabilitacja, nr 1(IV), Warszawa, str. 61 - 68

• Giryński,A., Przybylski, S. (1993) Integracja społeczna osób upośledzonych umysłowo w świetle ujawnianych do nich nastawień społecznych, Warszawa: WSPS.

• Hulek, A. (1980) (red.), Pedagogika rewalidacyjna, Warszawa: PWN.

• Kirejczyk K (1981) (red.), Upośledzenie umysłowe. Pedagogika, Warszawa: PWN.

• Kossewska, J. (2007) Społeczeństwo wobec osób niepełnosprawnych - postawy i ich determinanty, (online) www.wsp.krakow.pl, dostępne 06.02.2007r.

• Marszałek, L. (2006), Stan zaspokojenia potrzeb rozwojowych dziecka niepełnosprawnego jako wyznacznik jego odporności psychicznej [w:] Szkoła Specjalna, nr 3, t. LXVII, Warszawa: APS, str.180-193.

• Olechnowicz H. (1971), Osobowość jednostek upośledzonych umysłowo w ujęciu psychologii funkcjonalnej [w:] Kowalik, S. (1981) Rehabilitacja upośledzonych umysłowo, Warszawa: PWN.

Joanna Maciejewska

Jaka integracja? Refleksje na temat społecznej integracji osób niepełnosprawnych

Problemy ludzi niepełnosprawnych, przez całe lata niezauważane i lekceważone, w ostatnim czasie doczekały się większego zainteresowania ze strony zarówno organizacji rządowych i społecznych, jak i tzw. przeciętnych obywateli. Dzieje się tak za sprawą większej świadomości tzw. zdrowej części społeczeństwa, jak i za sprawą samych niepełnosprawnych, którzy głośno i dobitnie zaczęli domagać się wyrównania ich szans i możliwości aktywnego uczestniczenia w życiu społecznym. Likwidowane są więc stopniowo bariery fizyczne, coraz powszechniejsze staje się tworzenie w szkołach masowych klas integracyjnych, państwowe i prywatne firmy otwierają swoje drzwi przed niepełnosprawnymi pracownikami, istnieją organizacje wspierające i pomagające osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom itd.

Trzeba sobie jednak zadać pytanie: Czy tak właśnie ma wyglądać społeczna integracja osób niepełnosprawnych? Czy umożliwienie niepełnosprawnym włączenia się w nurt życia społecznego, stworzenie im warunków, miejsc, w których mogą się rozwijać i działać jest już szczytem marzeń?

Sądzę, że na ostatnie pytanie odpowiedzieć można dwojako, w zależności od tego jaką przyjmie się definicję niepełnosprawności. Przez całe lata w naszym kraju i nie tylko, funkcjonowało (i nadal funkcjonuje) medyczne rozumienie niepełnosprawności. W ujęciu tym problemy, na jakie napotykają osoby z niepełnosprawnością, traktowane są jako bezpośrednia konsekwencja ich choroby czy uszkodzenia, a niepełnosprawność jest rozumiana jako osobista tragedia danej osoby. Stąd też główne działania są ukierunkowane na usprawnianie i pomoc tej osobie w zaakceptowaniu jej ograniczeń. W takim rozumieniu niepełnosprawności istotne są te czynniki, które sprzyjają jak najlepszemu przystosowaniu osoby z niepełnosprawnością do warunków, w jakich żyją inni ludzie. Nacisk kładziony jest na motywację osoby do podejmowania wysiłku na rzecz wszelkiego rodzaju działań usprawniających, dzięki którym osoba ta mogłaby funkcjonować społecznie w sposób zgodny z panującymi normami (Wapiennik, Piotrowicz, 2002).

Jest więc osoba niepełnosprawna i społeczeństwo, które zgadza się ją przyjąć, o ile spełni ona pewne warunki. Takie rozumienie niepełnosprawności i takie rozumienie społecznej integracji prowadzi tak naprawdę do tzw. integracji pozornej, gdzie światy ludzi niepełnosprawnych i zdrowych nie współistnieją razem, lecz obok siebie. Na drodze tak rozumianej integracji ewentualne bariery zazwyczaj umiejscawia się w osobie niepełnosprawnego koncentrując się np. na stopniu jego niepełnosprawności, czy też posiadanych zdolnościach i umiejętnościach, a przez to możliwości poradzenia sobie z wymaganiami życia w społeczeństwie ludzi zdrowych. W efekcie niepełnosprawny miałby biernie poddawać się terapii, treningowi, rehabilitacji, by „przystosować” się do integracji (Ossowski, 1999). K. Błeszyńska podaje na przykład czynniki optymalizujące integrację uczniów niepełnosprawnych w szkolnictwie masowym wyróżniając takie właściwości ucznia niepełnosprawnego, jak: niezaburzony rozwój intelektualny, dojrzałość emocjonalna, większa odporność psychiczna, brak zaburzeń w zachowaniu, dobre przystosowanie społeczne, właściwe tempo pracy szkolnej, samodzielność (Błeszyńska, 1990). A co z tymi, którzy takich cech nie posiadają?

Ostatnie lata, a zwłaszcza aktywne działania osób niepełnosprawnych na całym świecie, zaowocowały nowym rozumieniem niepełnosprawności, a co za tym idzie, procesu integracji społecznej. I tak w społecznym ujęciu niepełnosprawności przyczynę jej powstawania upatruje się nie w jednostce, lecz w jej środowisku zewnętrznym i istniejących w nim barierach społecznych, ekonomicznych i fizycznych. Uważa się, że niepełnosprawność powstaje wskutek ograniczeń doświadczanych przez osoby nią dotknięte, takich jak indywidualne uprzedzenia, utrudniony dostęp do budownictwa użyteczności publicznej, niedostosowany system transportu, segregacyjna edukacja, rozwiązania na rynku pracy, wyłączające z niego osoby niepełnosprawne. W efekcie tych niekorzystnych warunków społecznych osoby dotknięte niepełnosprawnością są niejako zmuszane nie tylko do przyjęcia swojej roli „upośledzonego”, ale także do akceptacji jej niezmienności (Grzybowska, 1997).

Tak naprawdę niepełnosprawność nie jest czymś, z czym przychodzi się na świat, ale czymś, co powstaje wskutek zderzenia możliwości rozwojowych danej jednostki z wymaganiami i warunkami panującymi w danym społeczeństwie. Dyskryminacja nie jest więc problemem wynikającym z ograniczeń ludzi z niepełnosprawnością, lecz z postaw i nastawienia otoczenia. Żyjemy w kulturze, która w wysokim stopniu preferuje zdrowie, sprawność i urodę. Jednocześnie silnie deprecjonuje chorobę, starość, cierpienie. Ceniona jest samodzielność, zaradność, osiąganie sukcesów. Coraz silniej uwidaczniają się postawy hedonistyczno-konsumpcyjne i zaabsorbowanie własną osobą przy jednoczesnym braku zainteresowania innymi ludźmi. Wszystko to sprawia, że gloryfikowane są takie wartości i modele życia, które większość osób niepełnosprawnych stawiają na przegranej pozycji i są w konflikcie z ideą integracji, utrudniając wprowadzanie jej w życie. Przeszkodami dla integracji są też bariery świadomościowe istniejące w sprawnych członkach społeczeństwa. Wynikają one często z lęku w obliczu odmienności, niewiedzy i niezrozumienia, kim są ludzie niepełnosprawni, braku interakcji z osobami niepełnosprawnymi, negatywnych wyobrażeń o niepełnosprawności (osoba niepełnosprawna to osoba niepełnowartościowa). Wywołują bierność bądź postawy negatywne, a nawet wrogość względem niepełnosprawnych. Jeżeli zatem to społeczeństwo jest podstawową siłą sprawczą procesu dochodzenia do stanu upośledzenia, także w społeczeństwie należy szukać sił przeciwdziałających dewiacji. Do zadań społeczeństwa należy zatem eliminowanie, zmniejszanie lub kompensowanie barier, tak aby każdej osobie umożliwić korzystanie z dóbr publicznych, jednocześnie respektując jej prawa i przywileje (Wapiennik, Piotrowicz, 2002). Wyraźnie jest o tym mowa w Deklaracji Madryckiej, gdzie postuluje się przejście:

• OD traktowania osób niepełnosprawnych jako przedmiotu działań charytatywnych - DO postrzegania ich jako osób obdarzonych prawami;

• OD traktowania osób niepełnosprawnych jako pacjentów - DO postrzegania ich jako konsumentów i niezależnych obywateli;

• OD sytuacji, w której profesjonaliści podejmują decyzje w imieniu osób niepełnosprawnych - DO sytuacji, w której same osoby niepełnosprawne podejmują niezależne decyzje i biorą odpowiedzialność za sprawy, które ich dotyczą;

• OD koncentrowania się na indywidualnych uszkodzeniach i zaburzeniach - DO usuwania barier, rewidowania norm społecznych, polityki i wzorców kulturowych oraz promowania wspierającego i dostępnego środowiska;

• OD określania ludzi mianem zależnych lub nie nadających się do pracy - DO podkreślania ich uzdolnień i tworzenia aktywnych form wspierania;

• OD tworzenia warunków ekonomicznych i społecznych dla niewielkiej garstki - DO kreowania przyjaznego, elastycznego świata dla wszystkich;

• OD niepotrzebnej segregacji w edukacji, zatrudnieniu i innych sferach życia - DO integrowania osób niepełnosprawnych w normalny nurt życia;

• OD ograniczenia polityki wobec osób niepełnosprawnych do kompetencji specjalnych ministerstw - DO włączenia polityki wobec osób niepełnosprawnych w całokształt zadań, za które odpowiedzialność ponosi cały rząd.

Wprowadzenie w życie naszej wizji przyniesie korzyść nie tylko osobom niepełnosprawnym, ale całemu społeczeństwu. Społeczeństwo, które wyklucza część swoich członków jest społeczeństwem zubożonym. Działania na rzecz poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych doprowadzą do zbudowania świata obejmującego wszystkich”. (Deklaracja Madrycka)

Integracja niepełnosprawnych zatem nie ma polegać na dopasowywaniu ich do życia w niezmienionym środowisku, lecz do wzajemnego połączenia się światów niepełnosprawnych i sprawnych w nową całość, gdzie każda ze stron musi dokonać pewnej zmiany (rozwoju?). Trzeba sobie uzmysłowić fakt, że nie tylko osoby „zdrowe” mogą wiele ofiarować niepełnosprawnym, ale i niepełnosprawni mogą ich czymś ubogacić. Jako przykład chciałabym podać uczniów pełnosprawnych uczących się w klasach integracyjnych. Otóż obserwacje tych uczniów, opisane w wielu artykułach naukowych i doniesieniach z badań, pokazały, że odnoszą oni wymierne korzyści z uczestnictwa w tej formie kształcenia. Mają zatem możliwość doświadczenia własnej wyjątkowości, poczucia ważności dzięki indywidualnemu traktowaniu, a przez to ukształtowania w sobie akceptacji i szacunku wobec inności drugiego człowieka, tolerancji względem niego, jego osiągnięć i zamierzeń. Obserwując siebie nawzajem zauważają, że nie wszyscy są jednakowi, co nie znaczy, że gorsi. Doświadczają tego, że wszyscy mają równe prawa, choć różne są ich możliwości. W związku z tym mniejszego znaczenia nabierają zdolności i sprawności danej osoby, a większego ona sama jako niepowtarzalna, godna poszanowania jednostka. Rozwija się ich zdolność zrozumienia potrzeb drugiego człowieka, rozpoznawania jego stanów emocjonalnych, reagowania na jego nastroje, temperament, motywacje i potrzeby. Wzrasta też umiejętność rozpoznawania i nazywania własnych emocji, połączona z przyswojeniem sobie sposobów ich akceptowanego wyrażania.

Interakcje w klasie integracyjnej dają sposobność do ukształtowania się w uczniach takich cech, jak: uczynność, wytrwałość, samodzielność, opiekuńczość, solidarność, troskliwość, wyrozumiałość, odpowiedzialność za drugiego człowieka. Ponadto uczniowie pełnosprawni obcując z rówieśnikami w jakiś sposób pokrzywdzonymi przez los uczą się innego podejścia do problemu niepełnosprawności. Na pewno bogatsza jest ich wiedza na temat niepełnosprawności, jej przyczyn i przejawów oraz wzorców zachowań względem osób niepełnosprawnych. Ale następuje też przełamanie strachu, litości, niemocy względem osób niepełnosprawnych i naturalne nauczenie się właściwego stosunku do osób niepełnosprawnych, współżycia z nimi, komunikowania się, wrażliwości na ich los, pomocy.

Sądzę więc, że nasze spojrzenie na problem integracji niepełnosprawnych powinno ulec zmianie. To nie my mamy ich „włączać” do naszego życia, ale stworzyć przestrzeń, w której rozwijać się i godnie żyć będą mogli zarówno zdrowi, jak i niepełnosprawni. Jak pisze w swym wierszu ks. J. Twardowski „nierówni potrzebują siebie / im najłatwiej zrozumieć że każdy jest dla wszystkich / i odczytywać całość”.

Bibliografia

• Błeszyńska K. (1990), Czynniki optymalizujące integrację uczniów niepełnosprawnych w szkolnictwie masowym, „Nowa Szkoła”, nr 9, s.489-494.

• Deklaracja Madrycka: „Brak dyskryminacji plus działania pozytywne dają w efekcie społeczne włączenie”, Europejski Kongres na rzecz Osób Niepełnosprawnych, Madryt
  20-24 marca 2002.

• Grzybowska D. (1997), Wychowanie w i do integracji z niepełnosprawnymi, „Edukacja i Dialog”, nr 7, s.120-123.

• Ossowski R. (1999), Teoretyczne i praktyczne podstawy rehabilitacji, Wydawnictwo Uczelniane WSP, Bydgoszcz.

• Wapiennik E., Piotrowicz R. (2002), Niepełnosprawny - pełnoprawny obywatel Europy, Urząd Komitetu Integracji Europejskiej, Warszawa.

http://www.pedagogiczna.edu.pl/zest222.htm

http://www.dps.pl/home_new/index.php?rob=radar&dzial=8

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ

Dawniej - problem medyczny związany z: - pomocą społeczną i

- działalnością charytatywną

Dziś - wyrażony nową terminologią wskazującą: - potrzeby indywidualne tej grupy osób oraz

- niedoskonałości (ograniczenia) tkwiące w społeczeństwie.

TERMINOLOGIA

Zależnie od przyjętych kryteriów, spotyka się wiele klasyfikacji niepełnosprawności określających zakres tego pojęcia. Odchodzą już one jednak od ustalania przyczyn, koncentrując się raczej na konsekwencjach w funkcjonowaniu fizycznym, psychicznym i społecznym człowieka. Przykładem jest opublikowana w 1980 r. przez Światową Organizację Zdrowia Międzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń. Od 20 lat stanowi ona międzynarodowy wzorzec określania różnorodnych możliwych konsekwencji wrodzonych lub nabytych deficytów zdrowotnych. Dokonano w niej rozgraniczenia w zależności od tego, czy

• dana niepełnosprawność jest uszkodzeniem w wymiarze medycznym,

• niezdolnością do wykonywania funkcji życiowych,

• czy upośledzeniem w sensie społecznym.

Przyjmując za podstawę podziału trzy aspekty: biologiczny, funkcjonalny i społeczny, wyodrębniono trzy podgrupy: - uszkodzenie (impairment),

• upośledzenie (disability) i

• niepełnosprawność (handicap).

1. uszkodzenie (impairment) - wada anatomiczna lub utrata jakichś czynności fizycznych lub psychicznych (stan statyczny) - Konsekwencją > niepełnosprawność

2. upośledzenie (disability) - „ograniczenie zdolności do wykonywania czynności na poziomie uważanym za normalny dla człowieka.

3. niepełnosprawność

4. (handicap) - „oznacza gorszą sytuację danej osoby, będącą wynikiem uszkodzenia lub niepełnosprawności polegającą na ograniczeniu lub uniemożliwieniu wypełniania ról, które uważane są za normalne, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć, czynniki kulturowe i społeczne (Majewski T., 1994, 34)

5. Definicja osoby niepełnosprawnej (1994 r. Europejskie Forum Niepełnosprawności)

“osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swych praw, znajdującą się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń nie może przezwyciężać jak inni ludzie. Bariery te zbyt często są zwiększane przez deprecjonujące postawy ze strony społeczeństwa” (za Gałkowskim T. 1997, 33)

6. Obecnie mówimy o „osobie z niepełnosprawnością” - najpierw dostrzegamy człowieka, na drugim planie jego ograniczenia (problem) i zasoby. [za Gałkowskim T., 1997, 33].

Tab.1. Porównanie ujęcia niepełnosprawności w modelu medycznym i społecznym [Claudine Sherril, 1998,20 - tłumaczenie własne].

MODEL MEDYCZNY			MODEL SPOŁECZNY
Niepełnosprawność
= uszkodzenie, gorsza sprawność			bycie innym - nie znaczy gorszym
Istota niepełnosprawności
anomalia i wady decydujące o sposobie leczenia			społeczne obciążenie - należy je wyeliminować
Terminologia
negatywna: defekty, niedobory			pozytywna lub neutralna; ON traktowana jako podmiot - aktywna, zaangażowana w usprawnianie
Program leczenia bazuje na
wadach, defektach, problemach			samoocenie pacjenta, [jego mocne i słabe strony]
Cel leczenia
porada, farmakoterapia, rehabilit.			przywrócenie aktywnej roli społ.
Symbol statyczny	Symbol dynamiczny

Upośledzenie umysłowe

Podejście do zagadnienia niepełnosprawności umysłowej

Ciekawy podział klasyfikacyjny poglądów na istotę upośledzenia umysłowego proponuje S. Kowalik rozpatrując upośledzenie umysłowe przez pryzmat kryteriów psychologicznych. Takie spojrzenie w ostatnich latach zyskało dużą popularność. W świetle koncepcji autora możemy mówić o ujęciu:

• psychobiologicznym,

• rozwojowo- psychologicznym,

• psychospołecznym,

Jeszcze inne ujęcie sugeruje I. Obuchowska. Można je nazwać

• podejściem pedagogicznym, gdyż koncentruje się na procesie uczenia się.

Ujęcie psychobiologiczne

W przeszłości popularne były poglądy, że jest to dysfunkcja dziedziczna, trwała, często traktowana równoznacznie z „upośledzeniem moralnym” [Dykcik, 1979,7]. Przez długie lata istniało przekonanie, że jest to pewna jednostka chorobowa będąca „stanem zejściowym” następującym po organicznych uszkodzeniach mózgu. Dziś wiemy, że upośledzenie umysłowe nie jest określonym typem patologii, a niejednorodną grupą zaburzeń wywołanych działaniem różnych czynników przyczynowych, o różnym mechanizmie patologicznego powstawania i przebiegu [Sękowska, 1998, 214].

Przełom w definiowaniu „upośledzenia umysłowego” nastąpił w 1915 roku, kiedy E. Kraepelin w podręczniku pt. „Psychiatria” dokonał pierwszej próby wyjaśnienia i sklasyfikowania powyższego zjawiska. Wszystkim postaciom niedorozwoju umysłowego nadał nazwę „oligofrenia” i określił ją jako „wczesne zaburzenia ogólnego rozwoju psychicznego uwarunkowane czynnikami organicznymi”. Połączył różne zaburzenia rozwojowe w jedną grupę, której cechą wspólną było wczesne wystąpienie i wpływ na ogólny rozwój umysłowy. Dokonał też pierwszego podziału osób niedorozwiniętych umysłowo na: - zahamowanych, biernych, apatycznych, - pobudzonych, eretycznych, niestałych, ruchliwych.

Podejście Kraepelina jest bliskie definicjom o charakterze kliniczno-medycznym, autor traktuje niedorozwój umysłowy jako statyczny zespół objawów z przewidywalnym rokowaniem. Zwolennicy powyższego podejścia określają ten rodzaj dysfunkcji jako stan chorobowy zwracając uwagę na jego etiologię i patogenezę.

Do popularnych definicji utrzymanych w kontekście kliniczno-medycznym należy również ta, wydawałoby się najbardziej ogólna, którą zawarto w Wielkiej Encyklopedii Powszechnej. Określono w niej „upośledzenie umysłowe” jako : „stan niedostatecznej sprawności intelektualnej wskutek niedorozwoju lub uszkodzenia we wczesnym dzieciństwie tkanki mózgowej”[WEP, 1964,1368]. Innym przykładem jest wyjaśnienie proponowane przez G. E. Suchariewę /autorka posługuje się terminem „oligofrenia”/. Według niej: „oligofrenia”- to grupa schorzeń o różnej etiologii i patogenezie, które jednak łączy to, że stanowią one kliniczne obrazy dysontogenii mózgu (a nieraz i całego organizmu)” [Suchariewa, 1969, 17].

W świetle późniejszych badań uznano niewystarczalność definicji o charakterze kliniczno-medycznym w odniesieniu do osób z lekkim upośledzeniem umysłowym. Nie w każdym bowiem przypadku upośledzenie umysłowe ma podłoże organiczne. Często patologia jest wynikiem zaniedbania środowiskowego. Istnieją sugestie, żeby taki stan określać „niedorozwojem kulturowym” [Kostrzewski, 1979, 16, Kirejczyk, 1981, 53].

Innym ujęciem problemu są definicje o charakterze praktycznym, czy też tzw.prawno- administracyjnym. Do nich należy wprowadzona w Anglii w 1959 roku w ramach ustawy o zdrowiu psychicznym. Zakładała ona podział osób upośledzonych na dwie kategorie: „znacznie niższą niż normalną sprawność umysłową” i „niższą niż normalną sprawność umysłową”. Znacznie niższa niż normalna sprawność umysłowa to: „stan zahamowania lub niepełnego rozwoju umysłowego, który obejmuje niedorozwój inteligencji w takiej formie i stopniu, że osoba dotknięta nim jest niezdolna do samodzielnego życia lub do zabezpieczenia się przed wykorzystaniem, bądź będzie taka po dojściu do wieku dorosłego”. Z kolei niższa niż normalna sprawność umysłowa to: „stan zahamowania lub niepełnego rozwoju umysłowego, który obejmuje niedorozwój inteligencji w takiej formie i stopniu, że osoba dotknięta nim wymaga pomocy w postaci leczenia, specjalnej opieki, lub usprawniania” [Clarke i Clarke, 1969, 56].

Ujęcie rozwojowo - psychologiczne

Na tle dotychczasowych rozważań obraz „upośledzenia umysłowego” widziany oczyma upośledzonych jest niewątpliwie podejściem oryginalnym. Uwzględnienie takiego subiektywnego spojrzenia jest przejawem traktowania osób niepełnosprawnych w sposób podmiotowy, co upoważnia samych zainteresowanych do wypowiadania się we własnej sprawie. Który bowiem badacz potrafi zdefiniować, czym jest w praktyce upośledzenie tak trafnie jak sam upośledzony? Personalnym ustosunkowaniem do upośledzenia zajmowała się Małgorzata Kościelska. Dzięki wywiadom przeprowadzonym z osobami uznawanymi za upośledzone umysłowo, ukazała „obraz siebie” / tzw. strukturę „Ja”/ widziany przez nich samych.

Na podstawie analizy trzech dialogów zaprezentowanych w książce pt. „Oblicza upośledzenia” autorka określiła, czym jest dla kolejnych rozmówców „ich upośledzenie”. Stan ten okazał się dla jednych „udaremnieniem”, dla innych „uzależnieniem” lub „cierpieniem”. W późniejszych rozdziałach autorka konkluduje, cytując za osobą z niepełnosprawnością: „upośledzenie umysłowe jest przede wszystkim ograniczeniem możliwości życiowych. Jest przeszkodą w posiadaniu domu, pracy i rodziny. Z powodu upośledzenia jest się kłopotem i ciężarem dla bliskich, kimś tak marnym, że nie wartym kochania ani nie zasługującym na miejsce w ludzkiej wspólnocie” [Kościelska M., 1995, 37-39].

W świetle przekonań autorki upośledzenie umysłowe jest efektem patologicznego rozwoju jednostki, u której prawidłowy rozwój osobowości został zaburzony. Spowodowało to trudności w uczeniu się, skutkujące narastaniem deficytów funkcji poznawczych. Ograniczenia rozwoju osobowości dotyczą kreowania przez jednostkę niekorzystnego obrazu własnego „JA” i są powodowane wg Kościelskiej postawą i stosunkiem środowiska społecznego. Interakcja jednostka-otoczenie społeczne, w której brak jest pozytywnej stymulacji ze strony grupy, a dużo ograniczeń, i niewiary w możliwości człowieka, jest głównym czynnikiem zaburzającym rozwój [Kościelska M., 1995, 205-206]. Roman Ossowski stwierdził, że w świadomości społecznej istnieje silnie zakorzenione przeświadczenie polegające na postrzeganiu osób niepełnosprawnych przez pryzmat defektów, zamiast ich możliwości [za Kossakowskim Cz.,1998,30].

W tym podejściu rozwojowo-psychologicznym dostrzega się możliwości rozwoju każdej osoby upośledzonej umysłowo bez względu na stopień niepełnosprawności. Uszkodzenie centralnego układu nerwowego jest traktowane nie jako przyczynę zahamowania rozwoju (jak to miało miejsce w ujęciu psychobiologicznym), ale jako jedno ze źródeł niepowodzenia w rozwoju. Biologiczne uszkodzenie mózgu zniekształca przebieg rozwoju psychicznego dziecka znajdującego się w określonym etapie rozwoju. Z tego powodu nie potrafi ono właściwie korzystać z oddziaływań wychowawczych, co staje się przyczyną niepowodzeń w kolejnej fazie jego dojrzewania. Dodać należy, że nie zawsze oddziaływania wychowawcze są odpowiednie do możliwości dziecka. Stawianie nadmiernych wymagań prowadzi do doświadczania przez nie niepowodzeń. W rezultacie dziecko z czasem zaczyna oczekiwać porażek, a nie sukcesów; nabywa poczucia bezradności. Skuteczność jego działań jest gorsza niż wynikałoby to z jego faktycznych możliwości, a nieraz unika wręcz aktywności; staje się bierne (zjawisko tzw. „wyuczonej bezradności”. O takich mechanizmach powstawania zaburzeń w rozwoju całej psychiki osób upośledzonych umysłowo pisali: R.L. Cromwell ( 1959), E. Zigler (1971), A.M. Staats (1969) [podano za :S. Kowalik ,1992,19].

Ujęcie psychospołeczne

Postrzeganie upośledzonych umysłowo z perspektywy psychospołecznej jest ujęciem nowatorskim, różniącym się od wcześniejszych ujęć. Być może rosnące uznanie dla takiego spojrzenia jest powiązane z dynamicznym rozwojem rehabilitacji ludzi z dysfunkcjami umysłowymi. Głównym założeniem koncepcji jest to, że upośledzenie umysłowe jest uwarunkowane czynnikami społeczno-kulturowymi. Za mniej istotne przyjmuje się zmiany w rozwoju psychicznym jednostki czy fakt uszkodzenia mózgu. Zwolennicy niepełnosprawności umysłowej w tym aspekcie postrzegania koncentrują się na zachowaniach odbiegających od normy kulturowej nazywanych tu „ zachowaniami niekompetentnymi”. W ramach psychospołecznej koncepcji istotne jest przypisywanie przez innych, osobie upośledzonej, roli upośledzonego, a także oczekiwanie na postępowanie zgodne z tą etykietą [Kowalik, 1992, 16]. Według pełnej definicji J. Mercer: „upośledzony umysłowo jest ten, kto posiada status upośledzonego umysłowo i odgrywa jego rolę w jednym lub wielu systemach społecznych” [1973, s. 27]. W myśl tego stwierdzenia, może dojść do sytuacji, kiedy osoba „normalna” zostanie oceniona jako upośledzona, czy odwrotnie.

Warto przytoczyć definicję upośledzenia umysłowego, która pojawiła się w 1992 roku, opublikowaną przez American Association On Mental Retardation.

Zawiera ona pewne znaczące nowości, a brzmi: „upośledzenie umysłowe odnosi się do istotnych ograniczeń w aktualnym funkcjonowaniu. Charakteryzuje się ono sprawnością intelektualną znacznie poniżej przeciętnej, ze współistniejącymi ograniczeniami w zakresie co najmniej dwóch następujących zdolności przystosowawczych: porozumiewania się, samoobsługi, gospodarstwa domowego, kontaktów społecznych, korzystania z udogodnień publicznych, autonomii, dbania o zdrowie i bezpieczeństwo, uczenia się szkolnego, wypoczynku i pracy. Upośledzenie umysłowe ujawnia się przed 18 rokiem życia” [Za Pietrulewiczem, 1994,133].

Konieczne w tym miejscu jest odniesienie się do kryteriów diagnostycznych, o których mowa w definicji. Pierwszym kryterium jest „sprawność znacznie poniżej przeciętnej” , za którą uznaje się obniżenie I.I. o dwa odchylenia standardowe. Drugim wyznacznikiem upośledzenia są trudności w zachowaniu przystosowawczym. Wnioskujemy, że odmienność, polegająca na istotnie gorszym rozwoju intelektualnym, z której nie wynikają trudności w życiu codziennym nie przesądza o upośledzeniu umysłowym. Za trzecie kryterium można uznać granicę 18 roku życia, po przekroczeniu której mówi się o zachodzącym procesie demencji.

Definicja ta uzmysławia nam, że osoba upośledzona mimo istnienia pewnych ograniczeń może posiadać „mocne punkty” w innych dziedzinach czy umiejętnościach. Odrzuca więc stereotypowe myślenie o upośledzonym jak o jednostce bezwartościowej! Manifestuje się także wskazanie na fakt, że przyczyną ograniczeń intelektualnych mogą być deficyty zmysłowe, przyczyny zaczerpnięte z podłoża kulturalnego czy językowego. Specjalistyczna pomoc może mieć istotny wpływ na poprawę funkcjonowania jednostki z upośledzeniem umysłowym.

Ujęcie pedagogiczne

I. Obuchowska definiuje niepełnosprawność intelektualną następująco: „upośledzenie umysłowe polega na ograniczonym lub defektywnym uczeniu się cechującym daną jednostkę w sposób decydujący o jej biografii”. Powyższe ujęcie dostarcza wielu praktycznych wskazówek, na które zwraca uwagę autorka. „Uczenie się” może być bowiem „ograniczone” co odpowiada nauczaniu w szkołach specjalnych, lub „defektywne” czym zajmuje się nauczanie w „szkołach życia”. Znamienną kwestią, którą porusza ta definicja jest założenie, że niezależnie od ograniczenia czy defektu, jednostka jest zdolna do uczenia się. Z tak sformułowanej koncepcji wynika, że o „upośledzeniu” można powiedzieć dopiero, gdy trudności w uczeniu się ograniczają życiowo jednostkę, „decydują o jej biografii” [Obuchowska I., 1991,205].

Podsumowanie

Sposób rozumienia istoty upośledzenia umysłowego i mechanizmów powstawania zaburzeń w funkcjonowaniu osób z tym rodzajem odchyleń od normy wpływa na sytuację tej grupy ludzi w społeczeństwie. Rzutuje również na podejście do procesu wspomagania jej rozwoju czy rehabilitacji.

ETIOLOGIA UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO

Klasyfikacja przyczyn upośledzenia umysłowego (Grossman i AAMR)

1) zakażenia i zatrucia

• w życiu płodowym [różyczka, kiła, toksoplazmoza]

• po urodzeniu [*zapalenie mózgu, ropień mózgu, *zatrucie ciążowe, ołowica, żółtaczka jąder podkorowych]

2) urazy i in. czynniki fizyczne

• urazy mechaniczne

- podczas porodu, - wskutek uderzenia

• anoksja (niedotlenienie)

• w życiu płodowym, - w czasie porodu, - w ontogenezie [np. topienie się, zaczadzenie,

• napromieniowanie

3) zaburzenia metabolizmu lub odżywiania

• fenyloketonuria, lipidoza mózgowa, galaktozemia

• zwyrodnienie wątrobowo - soczewkowe

4) postnatalne choroby mózgu

• neurofibromatoza, dziecięce stwardnienie rozsiane, stwardnienie guzowate

5) wrodzone wady mózgu (czynnik nieznany)

• wodogłowie, małogłowie, ścieśnienie czaszki, czaszka wieżowata

6) Anomalie chromosomowe

• zespół Downa, z. Patou, z. Edwardsa, z. Klinefeltera

7) warunki okołoporodowe

Np. wcześniactwo

8) choroby psychiczne

Np. autyzm

9) warunki środowiskowe

kulturowo - rodzinne opóźnienie

10) inne czynniki

• Nieznane

Uwagi ogólne

1. Uwarunkowania UU

• lekkiego stopnia

- wieloczynnikowe dziedziczenie (genet.)

- zaniedbania środowiskowe

• głębszego stopnia

- jednoczynnikowe organiczne uszkodzenia mózgu

2. Obraz kliniczny zależy

• mniej od rodzaju czynnika patogennego

• bardziej od okresu rozwoju, w którym czynnik zadziałał (najwrażliwsze na uszkodzenia są narządy w okresie intensywnego rozwoju.

Cechy zespołu Downa ważne dla instruktora sportu

zaburzenie struktury 21 pary chromosomów autosomalnych: trisomia, translokacja lub mozaika

• hipotonia mięśniowa: konsekwencje: 1) ryzyko skoliozy, płaskostopie; 2) przeprosty w stawach - nadmierne rozciągnięcie (długość) mięśni, nadmierna gibkość, słaba zdolność stabilizacji stawów (znaczenie w posturogenezie) > opóźnienie rozwoju lokomocji, 3) mała siła mięśniowa: każde ćwiczenie wymaga większego wysiłku ->> 4) większa męczliwość, 5) po ćwiczeniach wzmacniających dobra zwinność;

- przerost (duże) migdałków podniebiennych i trzeciego migdałka, (4) przerost języka (wiotki język i bardzo duży) > jeżeli język jest za duży i utrudnia artykulację mowy wtedy jest konieczna operacja chirurgiczna dla skrócenia języka (decyzję podejmuje foniatra).

nie u wszystkich osób:

- niestabilność w stawie szczytowo - obrotowym kręgosłupa (C1 - C2) (u 1- 2% przypadków)

• mała odporność na infekcje, często chorują na katar. To wszystko powoduje trudności z oddychaniem > dziecko

szybko męczy się podczas aktywności ruchowej.

• wrodzona wada serca (w postaci otworu w przegrodzie między komorami lub między przedsionkami ( zmniejszona wydolność fizyczna organizmu),

• wada wzroku: krótkowzroczność.

• Skóra sucha, często spierzchnięta, pękająca > dbać o skórę po ćw. w wodzie, na powietrzu.

• Niedoczynność tarczycy > ważne wyjazdy nad morze dla wchłaniania jodu.

Cechy pozytywne:

Osoby z syndromem Downa charakteryzują się :

- dobrym poczuciem rytmu, bardzo lubią zabawy ruchowe ze śpiewem, ćwiczenia przy muzyce

• dobrą koordynacją ruchów poszczególnych części własnego ciała i wzrokowo - ruchową (w

porównaniu do osób z upośledzeniem umysłowym w tym samym stopniu ale o innej etiologii,

• płynność ruchu jest dobra, estetyka ruchu również.

• szybko uczą się prostych czynności ruchowych, nauczanych metodą całościową (w porównaniu do osób z upośledzeniem umysłowym w tym samym stopniu ale o innej etiologii), jednak wyniki sportowe osiągają gorsze (słabsze: wolniej biegną, krócej skaczą w dal, etc.). Niemniej w sporcie Olimpiad Specjalnych mogą uzyskiwać sukcesy.

Cele rehabilitacji osób z upośledzeniem umysłowym

Władysława Pilecka, Jan Pilecki,

WSP Kraków

Cele rehabilitacji w domach pomocy społecznej z perspektywy potrzeb osoby niepełnosprawnej i otaczającego ją środowiska

Cele rehabilitacji można rozważać z punktu widzenia różnych dziedzin wiedzy: medycyny, psychologii, socjologii i pedagogiki. Istota tych celów, jak pisze S.Kowalik (1993) jest jednak wspólna - umożliwienie samodzielnego życia osobie niepełnosprawnej" poprzez odtworzenie utraconych sprawności, bądź wytworzenie nowych. Ten zasadniczy cel można osiągnąć poprzez realizację celów cząstkowych, spośród których trzy wydają się mieć szczególne znaczenie:

- rozwijanie umiejętności samostanowienia,

- rozwijanie umiejętności społecznych i zawodowych,

- rozwijanie umiejętności spędzania wolnego czasu.

Kształtowanie tych umiejętności powinno stanowić zasadniczy cel działań rehabilitacyjnych w domach pomocy społecznej.

l. Rozwijanie umiejętności samostanowienia

Samostanowienie (self - determination) najogólniej w definicji opisowej. oznacza zdolność do kierowania biegiem własnego życia lub zdolność do kreowania własnego losu. Brown i Cohen (za: F.Brown, C.R.Gothelf, 1996) twierdzą, że osoba zdolna do samostanowienia o sobie charakteryzuje się takimi umiejętnościami i cechami jak:

- umiejętność przejawiania inicjatyw w różnych sytuacjach,

- świadomość i rozwijanie własnych możliwości,

- umiejętność podejmowania decyzji i dokonywania wyboru,

- umiejętność stawiania sobie celów,

- umiejętność rozwiązywania problemów,

- umiejętność niezależnego myślenia,

- asertywność,

- umiejętność obrony samego siebie (bycia adwokatem samego siebie),

- samowiedza,

• samoregulacja,

• nieuległość.

Rozwój umiejętności stanowienia o sobie samym zależy od interakcyjnych wpływów uwarunkowań indywidualnych i środowiskowych, które same ulegają zmianom wraz z upływem czasu. W przypadku osób dotkniętych głębszym stopniem niepełnosprawności oba rodzaje uwarunkowań są czynnikami wyraźnie ograniczającymi niezależne i samodzielne decydowanie o sobie.

Zagadnienie samostanowienia w odniesieniu do osób głęboko niepełnosprawnych nie stanowiło przedmiotu zainteresowania zarówno teoretyków jak i praktyków. Ten brak zainteresowania wynikał z pewnych utrwalonych przekonań i sądów o charakterze naukowym i potocznym, dotyczących możliwości rozwojowych i edukacyjnych tych osób. W literaturze te stereotypy o osobach głęboko niepełnosprawnych nazywa się mitami. F.Brown - f Gothelf (1996) formułują pięć takich mitów i próbują udowodnić ich bezzasadność w świetle wyników współczesnych badań.

Mit l: Większość osób głębiej upośledzonych umysłowo lub dotkniętych defektami sprzężonymi nie jest w stanie kierować samym sobą.

Analiza współczesnej literatury i wyników badań empirycznych dowodzi, że osoby z głębszymi stopniami niepełnosprawności potrafią określić własne preferencje i są zdolne do kontroli środowiska, choć nie zawsze to czynią adekwatnie do oczekiwań społeczeństwa i we właściwy sposób - na przykład poprzez samouszkadzanie lub zachowania stereotypowe. Reakcje te dowodzą, jak duże znaczenie mają umiejętności kontroli dla nich samych. Profesjonaliści i członkowie rodzin winni wspomagać rozwój umiejętności samostanowienia u osób niepełnosprawnych i w pełni być przekonani, że każdy człowiek ma prawo dokonywania własnych wyborów. Realizacja tego zadania będzie zależeć od spełnienia trzech warunków. Po pierwsze, osoby niepełnosprawne muszą nabywać umiejętności komunikowania się drogą uczestnictwa w odpowiednich treningach. Po drugie, kontekst społeczny winien być sprzyjający i aktywizujący osoby niepełnosprawne do podejmowania prób stanowienia o sobie samym. I wreszcie po trzecie, opiekunowie, członkowie rodzin i profesjonaliści muszą akceptować niekonwencjonalne formy komunikowania jako rzeczywisty sposób ujawniania tendencji do samostanowienia u osób niepełnosprawnych.

Mit 2: Występowanie niewłaściwych form zachowania wymaga wzmożonej kontroli nad jednostką, a nie rozwoju jej umiejętności stanowienia o sobie.

Dominuje powszechne przekonanie o konieczności podjęcia interwencji mających na celu eliminowanie i korygowanie nieodpowiednich zachowań w sytuacjach, kiedy one występują. Tymczasem tego rodzaju działania wyłącznie nasilają częstotliwość występowania tych zachowań. Liczne badania dowodzą, że zachowania te są sposobem kontroli umiejętności panowania nad własnymi reakcjami i kierowania ich przebiegiem. Celem treningu funkcjonalnej komunikacji jest nauczenie osób niepełnosprawnych właściwych sposobów wyrażania (ekspresji) własnych potrzeb. Działania terapeutyczne winny być skierowane na rozwój umiejętności podejmowania inicjatyw i decyzji oraz na kształtowanie niezależności i poczucia kontroli nad otoczeniem, zamiast na eliminowanie zachowań problemowych.

Mit 3: osoby niepełnosprawne w głębszym stopniu dokonują niewłaściwych wyborów lub preferują bezczynność nawet w tych sytuacjach, w których mogą one decydować o sobie.

Każdy człowiek podejmuje nieodpowiednie decyzje w różnych sytuacjach swego życia. Osoby niepełnosprawne mają do tego takie samo prawo. Jeśli preferują bezczynność to weryfikacji winny ulec rodzaje proponowanych im form aktywności lub ich styl codziennego życia. Rutynowe zajęcia nie będą czynnikiem wysoce aktywizującym do działania. Zwiększenie wzmocnień wtórnych czy ekwiwalentów może wpłynąć pozytywnie na rozwój umiejętności samoobsługowych i porządkowych. Nie jest to jednak właściwa droga. Rozwój odpowiedzialności za siebie umożliwi własne kierowanie biegiem swego życia. Brak motywacji do podejmowania jakichkolwiek aktywności sugeruje konieczność zmiany stylu życia osoby niepełnosprawnej, a nie systemu „sztucznych" wzmocnień, modyfikujących jej zachowanie.

Mit 4: Większość osób w głębszym stopniu niepełnosprawnych nie jest w stanie stanowić o sobie, ponieważ wymagają one bardziej ustrukturalizowanego środowiska oraz systematycznej, celowej i zaplanowanej opieki.

Osoby głęboko niepełnosprawne najczęściej żyją w bardzo ustrukturalizowanym i całkowicie zaplanowanym środowisku, w którym nie uwzględnia się różnic indywidualnych i nie wprowadza się nadmiaru zmian. Środowisko takie wyraźnie ogranicza możliwości podejmowania osobistych decyzji i poczucie osobistej niezależności. Opieka i wychowanie ma charakter dyrektywny i koncentruje się na rozwoju izolowanych umiejętności. Być może szeroki zakres i duże zróżnicowanie udzielanego wsparcia skłania z biegiem czasu opiekunów do jego nadmiernej generalizacji - oferują je w tych obszarach funkcjonowania jednostki, gdzie jest ono zbyteczne. Zachęcanie osób niepełnosprawnych do samostanowienia nie oznacza rezygnacji z niesienia im pomocy, kształtowania ich różnych umiejętności, wspólnego planowania ich przyszłości. Oznacza czynne uczestnictwo osób niepełnosprawnych w projektowaniu działań rehabilitacyjnych adekwatnie do ich preferencji. W danej społeczności mogą być osoby, które dobrze się czują, jeśli dzień jest dobrze zaplanowany i takie, które preferują niespodziewane zmiany. Uczestnictwo w planowaniu dnia czy w tworzeniu wizji własnej przyszłości oznacza również rozumienie własnych zachowań problemowych i ich modyfikację. Programy rehabilitacyjne winny obejmować treningi, w toku których osoby niepełnosprawne tworzą np. mapę własnych planów życiowych oraz określają sposoby ich realizacji, ale programy te powinny również uwzględniać poznanie prostych czynności składających się na złożone umiejętności samoobsługowe.

Mit 5: Założenia programowe i regulacje finansowe utrudniają samostanowienie.

Efektywność opieki mierzona jest głównie poprzez wskaźniki ilościowe, rzadko kiedy ujmuje się ją w kategoriach cech jakościowych. Tymczasem nie istnieją żadne przepisy czy normy, które mogłyby zabronić osobom niepełnosprawnym decydowania o swoim życiu. Istnieje wielę programów rehabilitacyjnych, ale nikt nigdy nie pyta niepełnosprawnych „co będą robić i kiedy". Proces rehabilitacji często jeszcze jest nastawiony na realizację celów, a nie na samorealizację jednostki. Fizyczna obecność osoby niepełnosprawnej nie oznacza jeszcze pełnego uczestnictwa w procesie rehabilitacji.

Mity te wyznaczają określony sposób myślenia nie tylko o samej osobie niepełnosprawnej, ale również o warunkach, w których może ona żyć, o programie rehabilitacji, w którym powinna uczestniczyć, o organizacji każdego dnia jej życia i o sposobach modyfikacji jej zachowania. Osoba niepełnosprawna szybko uczy się, że w niewielkim tylko stopniu może decydować o sobie i wpływać na zachowanie innych. W takich sytuacjach ludzie zwykle doświadczają bezsilności, tracą zdolność kierowania samym sobą i stają się bierni. Tracąc poczucie kontroli nad biegiem własnego życia coraz bardziej są przekonani o swojej bezradności w wielu sytuacjach, jakie ono niesie. Ponadto uczą się, że tylko wówczas wpływają na otoczenie, gdy podejmują zachowania problemowe.

Na szczęście w ostatnich latach dają się zauważyć ogromne zmiany w percepcji osób głęboko niepełnosprawnych. Stają się one rzeczywistymi partnerami w procesie rehabilitacji. Ich indywidualne możliwości, cele, decyzje są w pełni respektowane, ich życie odzwierciedla ich własne dążenia i oczekiwania, a nie założenia programów rehabilitacyjnych. Przełamanie stereotypów nastąpiło dzięki aktywności samych osób niepełnosprawnych i rzeczników ich praw wywodzących się spośród osób pełnosprawnych. Ochrona własnych interesów przez osoby niepełnosprawne wymaga spełnienia dwóch warunków:

- osoba niepełnosprawna zna swoje możliwości i preferencje, potrafi je ujawnić i dążyć do ich realizacji;

- otoczenie bierze odpowiedzialność za rozwój umiejętności kierowania samym sobą u tej osoby.

Oba te warunki stanowią komponenty samostanowienia, które jest odzwierciedleniem funkcjonowania jednostki w pewnym obszarze oraz w relacji do bliższego i dalszego otoczenia. Stopień i jakość aktów stanowienia o sobie są uwarunkowane przez okoliczności, które sugerują co wolno, a co jest zabronione. Czynniki środowiskowe oraz sposoby kształcenia mogą przyśpieszać lub opóźniać rozwój umiejętności związanych z samostanowieniem. Za najważniejsze uznaje się strategie programowe i behawioralne.

Wielu autorów zauważa, że choć każda szkoła za najbardziej słuszny cel edukacji uznaje przygotowanie osób niepełnosprawnych do podjęcia pracy zawodowej i samodzielnego życia, to jednak celu tego w pełni nie realizuje. Większość bowiem młodych ludzi niepełnosprawnych po opuszczeniu szkoły nie radzi sobie z problemami, jakie stawia przed nimi życie w otwartym społeczeństwie. Schloss i jego współpracownicy (1993) stawiają tezę, że osoby niepełnosprawne nabywają określonych umiejętności w wysoce ustrukturalizowanym środowisku i nie potrafią ich skutecznie wykorzystać w środowisku o ustawicznie zmieniającej się strukturze. Dlatego też kształtowanie umiejętności oznacza tworzenie sytuacji sprzyjających dokonywaniu wyborów, ujawnianiu własnych preferencji, uczestniczeniu w decyzjach i kontroli własnego życia. Uczestnictwo w tych sytuacjach jest czymś naturalnym, dzieje się bez zewnętrznego przymusu. Dotychczasowy proces rehabilitacji był ściśle planowany przez opiekunów i profesjonalistów, a jego celem był rozwój specyficznych izolowanych umiejętności, zwłaszcza ruchowych i samoobsługowych. I choć mogły one być pomocne w codziennym życiu, to jednak nie sprzyjały rozwojowi samostanowienia

Praktyka dowodzi, że dwie procedury można uznać za najbardziej przydatne w kształtowaniu umiejętności kierowania sobą: analizę zadania i zaktywizowanie. Analiza zadania obejmuje takie czynności, jakpodejmowanie zadania, rozwiązanie problemu, monitorowanie jakości swej aktywności, ujawnianie własnych preferencji w toku aktywności, kończenie aktywności w odpowiednim czasie.

Strategie zaktywizowania zależą od zadania, mogą mieć charakter pobudzania poprzez ćwiczenia ruchowe, wskazówki słowne czy manipulację samym zadaniem. Istotę tej strategii stanowi nakłonienie osoby poprzez zmiany zachodzące w sytuacji do oceny aktualnych warunków i reakcji, w której komunikuje swój wybór.

Strategie behawioralne odgrywały i nadal odgrywają w teorii i praktyce pedagogiki specjalnej znaczącą rolę, stanowią podstawę budowania i realizacji wielu programów rehabilitacyjnych. Najogólniej cele tych programów zakładały rozwijanie zachowań przystosowawczych osób niepełnosprawnych i minimalizowanie zachowań określanych mianem meprzystosowawczych. Za środek najbardziej skuteczny w osiąganiu tych celów przyjmowano manipulację systemem wzmocnień pozytywnych i negatywnych. Zwolennicy podejścia behawiorystycznego ignorowali w swoich działaniach zmienne środowiskowe i motywacyjne. W ostatnich latach, wielu autorów (za: L.H.Meyer, I.M.Evans 1993) podkreśla konieczność nowego spojrzenia na zachowania osób głębiej upośledzonych - podejście ilościowe winno zastąpić podejście jakościowe. Cel rehabilitacji powinno stanowić włączenie tych osób w normalne życie, tworzenie warunków, w których doznawałyby poczucia szczęścia, satysfakcji, w których mogłyby dokonywać własnych wyborów. Miarą efektywności tych programów może być wyłącznie jakość relacji społecznych osób niepełnosprawnych z innymi. Podejście skierowane na analizę zachowania zakłada nie eliminację niewłaściwych zachowań, lecz zastępowanie ich zachowaniami alternatywnymi, które prowadziłyby do minimalizacji skutków zachowań nieprzystosowawczych. Jeśli na przykład osoba próbuje kontrolować swoje otoczenie wykorzystując autoagresję (unika w ten sposób niepreferowania aktywności), to nie należy tej autoagresji eliminować przy użyciu reakcji szokowych (środków awersyjnych), ale stworzyć warunki do podjęcia innego zajęcia (np. daleki spacer).

Stosując strategię analizy zachowania warto pamiętać o przestrzeganiu trzech zasad. Po pierwsze, należy uznać prawo osoby niepełnosprawnej do odmowy, rezygnacji czy sprzeciwu. Po drugie, jeśli odmowa dotyczy ważnych dla egzystencji jednostki kwestii, należy znaleźć alternatywne rozwiązania, aby osoba ta w danym zadaniu uczestniczyła (np. zmienić miejsce lub czas jego realizacji, osoby za nie odpowiedzialne). Po trzecie, niekiedy zachodzi potrzeba zmiany rodzaju" aktywności na bardziej przez osobę niepełnosprawną aprobowaną. Pełnosprawni realizują swoje zadania niemal zawsze w kontekście negocjacji z innymi na zasadzie: gdzie, kiedy, jak i z kim będą ponosić odpowiedzialność za rozwiązanie danego problemu. Te same reguły postępowania winny obowiązywać w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi.

Reasumując rozważania nad kształtowaniem umiejętności samostanowienia u osób z głęboką niepełnosprawnością należy zauważyć, iż najczęściej dotyczyły one osób dorosłych i młodzieży. Tymczasem należy je rozwijać już u małych dzieci tak, aby wkraczając w wiek dojrzały potrafiły o sobie decydować na miarę własnych możliwości. Należy zatem mówić o wychowaniu do samostanowienia.

2. Rozwijanie umiejętności społecznych i zawodowych

Pełne uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w życiu społecznym wymaga przygotowania nie tylko środowiska, ale jej samej. Przygotowanie to obejmuje umiejętności społeczne, umiejętności radzenia sobie i umiejętności korzystania ze wsparcia.

Umiejętności społeczne wyznaczają te zachowania jednostki, które ujawniają się w sytuacjach interpersonalnych i w pełnieniu ról społecznych. Rozwój samostanowienia pozostaje we wzajemnych interakcjach z rozwojem umiejętności społecznych, a zwłaszcza z rozwojem empatii, umiejętności komunikowania się oraz wglądu społecznego.

Kształtowanie umiejętności wczuwania się w sytuacje drugiej osoby jest niezwykle ważne dla osób niepełnosprawnych, gdyż wyznacza ona ich przyszłe interakcje społeczne. Osoby empatyczne uwzględniają w swoich reakcjach i zachowaniach potrzeby, motywy i życzenia innych osób, respektują wymagania, ograniczenia związane z sytuacją oraz kierują się zasadą wzajemności. Dzięki temu są spostrzegane i oceniane jako lepiej przystosowane społecznie, są akceptowane i osiągają wyższy status socjometryczny. Ogólnie uważa się, że wiele osób niepełnosprawnych ujawnia większe lub mniejsze braki w rozwoju empatii. Nieprawidłowości te nie zależą jednak w sposób bezpośredni od rodzaju i stopnia ciężkości poszkodowania. Czynniki sprzyjające rozwojowi empatii to:

- doświadczenie społeczne jednostki,

- umiejętność werbalnego i pozawerbalnego komunikowania się,

- dojrzałość innych kompetencji społecznych.

Za bezpośrednią przyczynę utrudnień w rozwoju wrażliwości empatycznej osób niepełnosprawnych uważa się ich wzmożony i zwykle dłużej trwający egocentryzm. Uczucia i przeżycia innych ludzi traktują jako aspekt danej sytuacji i dopiero znacznie później, dzięki gromadzonemu doświadczeniu, są w stanie zrozumieć subiektywność uczuć i ich zależność od sytuacji. Wyniki wielu badań przekonują, że drogą specjalnie przygotowanych treningów można optymalizować rozwój wszystkich aspektów (percepcyjnego, poznawczego i emocjonalnego) empatii u osób niepełnosprawnych.

W każdym procesie komunikacji biorą udział co najmniej dwie osoby -nadawca i odbiorca. Nadawca nawiązuje kontakt w określonym celu i przekaże określone informacje w wybrany przez siebie sposób słowny i pozasłowny (mimika twarzy, postawa ciała, ton i melodia głosu, reakcje wegetatywne). Odbiorca przejmuje nadawane sygnały i interpretuje je zgodnie z własną wiedzą, doświadczeniem i oczekiwaniami, co do przypuszczalnej intencji nadawcy. Ograniczenia ON mogą zmieniać kontekst sytuacyjny procesu wzajemnego porozumiewania się, zarówno na etapie nadawania jak i odbioru komunikatu . Niewidomy może odczytywać tylko treści słowne komunikatu, nie widzi mimiki twarzy ani gestów, ma bowiem wyraźnie ograniczone możliwości interpretacji całokształtu jego zachowania. Odwrotnie - osoba niesłysząca - próbuje odgadnąć oczekiwania nadawcy kierując się głównie jego reakcjami i sygnałami płynącymi z przekazu pozawerbalnego. Dla osoby upośledzonej umysłowo wiele komunikatów może być niezrozumiałych, ze względu na braki w rozwoju jej procesów poznawczych.

Przezwyciężenie tych trudności staje się możliwe poprzez doskonalenie określonych umiejętności nadawania i odbioru informacji. Osoba przyjmująca rolę nadawcy, powinna stawiać sobie pytanie, czy komunikuje to, co chce odbiorcy przekazać oraz czy wybrany sposób jest adekwatny do jego percepcyjnych możliwości. Będąc z kolei odbiorcą, powinna pytać sama siebie, co nadawca pragnie jej przekazać zarówno bezpośrednio, jak i pośrednio. Powinna również rozwijać umiejętności uważnego słuchania ze zrozumieniem oraz umiejętności pozyskiwania informacji zwrotnych o tym, jak jej komunikaty zostały zrozumiane oraz czy ona właściwie interpretuje sygnały przekazywane do niej. Niekiedy, zarówno nadawca jak i odbiorca, muszą poznawać dodatkowe sposoby i środki komunikowania się, jak chociażby alfabet Blissa, język migowy czy piktogramy.

Wgląd społeczny to zdolność jednostki do różnicowania procesów wyznaczających społeczne wydarzenia oraz zdolność wartościowania tych wydarzeń. W badaniach nad rozwojem umiejętności rozumienia i wnioskowania społecznego na przykład u osób upośledzonych umysłowo stwierdzono, że koncentrują one swą uwagę na nieistotnych elementach, opisując je czy wyliczając, nie dostrzegają natomiast relacji zachodzących między tymi elementami, co prowadzi do błędów w interpretacji. Osoby pozostające w instytucjach osiągają istotnie niższe wyniki niż ich rówieśnicy o tym samym poziomie inteligencji mieszkający w domach rodzinnych, rozumienie sytuacji społecznych przez tę grupę jest znacznie słabsze. Można więc przyjąć, że w podobny sposób zachowują się one w konkretnych sytuacjach życia społecznego. Niewłaściwe odczytanie (zrozumienie) sygnałów społecznych utrudnia, a czasem wręcz uniemożliwia, im podjęcie odpowiednich decyzji i wybór pożądanych zachowań społecznych. Słabo rozwinięty wgląd społeczny utrudnia rozwój umiejętności rozwiązywania problemów społecznych. Osoby o obniżonej sprawności umysłowej najczęściej stosują strategię prośby, którą uważa się za stosunkowo prosty sposób rozwiązywania sytuacji problemowych o charakterze społecznym. Preferują ją przede wszystkim dzieci i osoby przebywające w instytucjach opiekuńczych, które przyjmują zasadę, iż uległa osoba będzie w większym stopniu akceptowana społecznie i łatwiej będzie nawiązywała kontakty z innymi ludźmi. Strategie: zwracania się o pomoc do drugiej osoby oraz odwzajemniania, mieszkańcy instytucji opiekuńczych wykorzystują stosunkowo rzadko (S.Greenspan 1979, 1981).

Ze względu na fakt, iż w wielu eksperymentach udowodniono, że występujące braki i nieprawidłowości w rozwoju umiejętności społecznych osób niepełnosprawnych, a zwłaszcza o obniżonej sprawności umysłowej, są w większym stopniu uwarunkowane upośledzeniem socjalnym i edukacyjnym niż ich deficytami intelektualnymi, warto je zatem rozwijać w ramach specjalnie przygotowanych oddziaływań stymulacyjnych, a następnie ukazywać ich przydatność różnych sytuacjach życia społecznego. Dobrze ukształtowane umiejętności społeczne będą sprzyjać rozwojowi samostanowienia, a zwłaszcza tym jego aspektom, które pozwalają jednostce realizować samą siebie, ale z uwzględnieniem potrzeb, uczuć, myśli i działań innych osób.

Umiejętności radzenia sobie to zachowania służące odbudowie równowagi pomiędzy zwiększonymi wymaganiami życia, a nieadekwatnymi zasobami. Spełniają one dwie funkcje. Pierwsza z nich to funkcja instrumentalna, która polega na zmianie stresującej interakcji między jednostką a otoczeniem albo poprzez zmianę własnego zachowania, albo zmianę zagrażającego otoczenia. Druga to funkcja łagodząca, która opiera się na takiej samoregulacji emocji, aby nie załamały one odporności psychicznej i społecznego funkcjonowania jednostki (N.Adler, G.Stone 1983).

Spośród wielu działań zaradczych opisywanych w literaturze warto u osób niepełnosprawnych rozwijać następujące:

- poszukiwanie informacji,

- bezpośrednie działanie,

- powstrzymywanie się od działania,

- zwracanie się do innych o pomoc.

Poszukiwanie informacji pozwala określić charakter problemu i ustalić możliwość działania. Niepełnosprawni potrafią tę umiejętność w miarę skutecznie stosować w rozwiązywaniu problemów poznawczych, znacznie gorzej radzą sobie w sytuacjach trudnych o charakterze społecznym. Główna przyczyna ich bezradności wobec zadań natury społecznej to wychowywanie instytucjonalne i nadopiekuńcze rodziców, które bardzo wyraźnie ograniczają zakres ich doświadczeń interpersonalnych. Wzrost aktywności życiowej będzie w naturalny sposób sprzyjał rozwojowi tej strategii radzenia sobie. Umiejętność ta jest istotna również w kształtowaniu właściwego stosunku do własnej niepełnosprawności. W rehabilitacji osób dotkniętych innym niż upośledzenie umysłowe typem niepełnosprawności bardzo mocno akcentuje się formowanie właściwej postawy wobec własnej choroby czy kalectwa. Zagadnienie to jest całkowicie pomijane w odniesieniu do dzieci, młodzieży i dorosłych o obniżonej sprawności umysłowej, choć każdy, kto miał kontakt z osobą upośledzoną umysłowo wie, ze wstydzi się ona swoich trudności, a przede wszystkim wstydzi się, iż chodziła lub chodzi do szkoły specjalnej, która jest ich symbolem. Uczucie to wyraźnie nasila się wraz z jej wiekiem. Pomoc w konstruowaniu właściwego obrazu własnej sytuacji znacznie ułatwi jej rozwinąć bogatszą i bardziej zintegrowaną osobowość.

Bezpośrednie działanie może być skierowane na „ja" lub na otoczenie. Ma ono na celu zmianę niekorzystnych relacji „osoba - otoczenie" na bardziej pozytywne. Innymi słowy jest to rozwijanie gotowości do bycia aktywnym, do podejmowania różnych działań kompensujących braki czy ograniczenia, wypełniajacych wolny czas, służących współdziałaniu z innymi osobami. ON najczęściej uważane są za bierne, które nie potrafią same podjąć pracy czy innej formy działalności. Za przyczyny tej pasywno-opozycyjnej orientacji niepełnosprawnych względem świata zewnętrznego uznaje się zwykle ich silny i trwały lęk, wyuczoną bezradność oraz słabo rozwinięte zainteresowania poznawcze i społeczne. Budzenie aktywności to budzenie autonomii, dążenie do samodzielnego stanowienia o sobie.

Powstrzymanie się od działania oznacza umiejętność kontrolowania własnych stanów emocjonalnych, zwłaszcza negatywnych, o dużej sile (lęk, gniew, złość, zazdrość itp.). Kształtowanie wewnętrznych mechanizmów regulacji doznań, przeżyć i zachowania to jedno z ważniejszych, a zarazem bardzo trudnych zadań rehabilitacyjnych zwłaszcza w odniesieniu do osób upośledzonych umysłowo. Ze względu na fakt, iż za emocjonalne podłoże reakcji gniewnych upośledzonych umysłowo uważa się nadmierne pobudzenie wewnętrzne oraz nieumiejętność radzenia sobie z nadekscyuicją, wielu autorów sugeruje organizowanie dla nich zajęć uwzględniających ćwiczenia rclaksacyj-no-odprężające, które obniżają napięcie wewnętrzne. Zwracanie się do innych o pomoc to ważne zadanie zaradcze, które należy kształtować u osób niepełnosprawnych. Zmniejsza ono poczucie zagrożenia, budzi zaufanie i wiarę w drugiego człowieka, chroni przed ucieczką w samotność i skłania do interakcji z otoczeniem. W dużym stopniu sprzyja rozwojowi kompetencji społecznych i osiąganiu przystosowania społecznego, które to należy uznać za wyraz prawidłowego rozwoju autonomii jednostki. Umiejętność tę można stosunkowo łatwo kształtować, wykorzystując psychodramę czy inscenizacje dramatyczne.

W toku działalności rehabilitacyjnej należy również zwracać uwagę na to, czy osoba potrafi i w jakim stopniu korzystać z okazywanego wsparcia, zwłaszcza o charakterze informacyjnym i instrumentalnym. Niekiedy należy ją naprowadzać czy sugerować jak podane informacje czy wskazówki powinna spożytkować. Trzeba niejako intencjonalnie kształtować umiejętności korzystania ze wsparcia.

Regulacje prawne wszystkich państw wysoko rozwiniętych uznają pracę za najbardziej naturalną drogę integracji społecznej osób niepełnosprawnych, za podstawowe źródło ich ekonomicznej samowystarczalności i osobistej satysfakcji. Praca jest dobrem niezwykłej wartości - decyduje o jakości życia każdego człowieka z osobna i całych społeczeństw. Dobro to winno być udziałem również wszystkich osób niepełnosprawnych, bez względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności. Rozwój techniki i technologii poszerza rynek pracy dla osób ze znacznymi ograniczeniami, ale i one same muszą doskonalić swoje kompetencje, aby z tych możliwości korzystać. Rozwijanie umiejętności zawodowych oznacza ciągle doskonalenie tych, które osoba sobie przyswoiła oraz nabywanie nowych zgodnie z potrzebami rynku pracy. Większość czynności zawodowych, które podejmują osoby niepełnosprawne ze znacznymi ograniczeniami, ma charakter motoryczny, tak wiec ogólna sprawność ruchowa jak i umiejętności manipulacyjne powinny stanowić o istocie rehabilitacji.

3. Rozwijanie umiejętności spędzania wolnego czasu

Sposób spędzania wolnego czasu w dużej mierze decyduje o jakości życia j rozwoju człowieka niepełnosprawnego oraz o jego integracji z otaczającym środowiskiem. SJ.Schleien, L.H.Meyer, L.A.Heyne i B.B.Brandt (1995) w na-rt-eouiący sposób charakteryzują zależność pomiędzy organizacją wolnego czasu a jakością życia osób niepełnosprawnych: l Wzrost umiejętności spędzania wolnego czasu oznacza wzrost umiejętności w innych obszarach rozwoju.

Aktywne uczestnictwo w różnych zajęciach, grach i zabawach dynamizuje rozwój umiejętności językowych, komunikacyjnych, społecznych, ruchowych, sprzyja nabywaniu i utrwalaniu umiejętności szkolnych: czytania, pisania, rachowania itp. Dane empiryczne znajdują swe potwierdzenie w rozważaniach Wygotskiego, który tak bardzo podkreślał znaczenie interakcji społecznych dla rozwoju funkcji poznawczych.

2. Wzrost umiejętności spędzania wolnego czasu jest czynnikiem wyraźnie ograniczającym rozwój i częstotliwość występowania zachowań problemowych i niewłaściwych nawyków.

Osoby niepełnosprawne mogą stanowić grupę ryzyka dla wystąpienia różnego rodzaju niepożądanych ze społecznego punktu widzenia zachowań, jeśli nie będą dysponować różnymi umiejętnościami i będą przebywać w środowisku ubogim w bodźce pobudzające je do działania. Napięcie i energia będą rozładowywane poprzez zachowania autostymulujące, stereotypia ruchowe czy zachowania aspołeczne, a nawet antyspołeczne. Aktywne uczestnictwo w różnego rodzaju zajęciach nie tylko eliminuje zachowania nieprzystosowawcze, ale również utrwala tendencje do podejmowania zachowań pozytywnych.

3. Konstruktywne wykorzystywanie czasu wolnego stwarza sprzyjające okoliczności dla zaspokojenia potrzeby sukcesu osób niepełnosprawnych.

Zajęcia wypełniające wolny czas dają osobom niepełnosprawnym o wiele większe szansę przeżycia sukcesu niż zajęcia związane z edukacją czy z pracą. W przeszłości, zwłaszcza w instytucjach oświatowych dla dzieci niepełnosprawnych, przywiązywano dużą wagę do tzw. zajęć pozalekcyjnych, ale były one wyłącznie konsumentami programowych zajęć. Po opuszczeniu szkoły zdobyte tam umiejętności nie były zwykle przydatne w organizacji czasu wolnego w otwartym społeczeństwie. Obecnie edukacja w zakresie organizacji wolnego czasu oznacza zarówno doskonalenie kompetencji osoby niepełnosprawnej jak i kompetencji środowiska. Osoba niepełnosprawna powinna znać różne formy zajęć i dysponować różnymi umiejętnościami, zaś środowisko powinno te formy zajęć oferować i kreować warunki do realizacji posiadanych umiejętności.

4. Znajomość różnorodnych sposobów spędzania wolnego czasu w sposób istotny wyznacza jakość życia, rozwoju i relacji z bliższym i dalszym otoczeniem. Osoba pełnosprawna organizuje swój wolny czas adekwatnie do swoich preferencji i możliwości. Takie samo prawo ma osoba niepełnosprawna. Przeszłości programy edukacyjne zakładały rozwój tych zasobów osoby niepełnosprawnej, które umożliwiały jej dostosowanie się do potrzeb i wymogów środowiska. Dziś edukacja w zakresie organizacji wolnego czasu przyjmuje, że możliwości i preferencje osoby niepełnosprawnej powinny być kompatybilne z warunkami środowiska. W praktyce założenie to oznacza ustawiczne zmiany w repertuarze umiejętności samej osoby i w ofertach środowiska.

Jeśli edukacja w zakresie organizacji wolnego czasu ma być czynnikiem wyraźnie decydującym o jakości życia osób niepełnosprawnych muszą, zdaniem R.P.Reynoldsa (1995), nastąpić w niej nowe rozwiązania odnośnie pięciu kwestii:

- podstawę edukacji powinny stanowić rozwojowe programy kształcenia umiejętności spędzania wolnego czasu,

- edukacja w zakresie organizacji wolnego czasu winna mieć wyłącznie charakter integracyjny,

- realizacja edukacji rekreacyjnej wymaga podejścia interdyscyplinarnego,

- efektywność tej edukacji musi być obiektywnie mierzona,

- edukacja w zakresie organizacji czasu wolnego musi mieć swoich rzeczników.

Przez długi okres, działania w zakresie organizacji czasu wolnego osób niepełnosprawnych sprowadzały się do dostosowania niektórych zajęć do ich możliwości w taki sposób, aby udział w nich dawał poczucie sukcesu. Bardzo często osobom dorosłym proponowano zajęcia typow^e dla dzieci pełnosprawnych, a młodzież z ograniczeniami rozwojowymi włączano do grup dzieci młodszych. Praktyki te w jeszcze większym stopniu stygmatyzowały osoby niepełnosprawne. Niezbędnym staje się opracowanie programów rozwijania umiejętności spędzania wolnego czasu adekwatnie do wieku osób niepełnosprawnych. Programy te winny stwarzać szansę transferu i generalizacji zdobytych umiejętności, ciągłego poszerzania ich repertuaru z jednoczesnym utrwalaniem i respektowaniem preferencji osób niepełnosprawnych. Edukacja organizacji wolnego czasu nie może być okazjonalna i przypadkowa, powinna mieć charakter programowy.

Powinna dziać się w środowisku osób pełnosprawnych, czyli mieć charakter integracyjny. Skutecznemu włączaniu osób niepełnosprawnych w różne formy aktywności rekreacyjnej i pozazawodowej może sprzyjać respektowanie pewnych prawidłowości ustalonych w badaniach empirycznych:

l. Osoby niepełnosprawne i ich rodziny są zainteresowane uczestnictwem w zajęciach rekreacyjnych organizowanych raczej w małych niż w dużych grupach, w towarzystwie swoich przyjaciół.

2. Osoby niepełnosprawne potrafią wykorzystać swoje umiejętności w zajęciach integracyjnych, jeśli mają one dla nich duże znaczenie, są adekwatnie dobrane do wieku, a rodzaj zajęć jest wybrany przez nie same. Środowisko integracyjne powinno jak najbardziej przypominać środowisko segregacyjne z punktu widzenia relacji zachodzących pomiędzy mieszkańcami i personelem oraz udzielanych im wskazówek.

3. Uczestnictwo osób niepełnosprawnych w zajęciach integracyjnych wzrasta jeśli ich animatorami są osoby niepełnosprawne, zakres i jakość programów jest atrakcyjny, a same osoby niepełnosprawne są zachęcane do udziału w nich.

4 Organizacja stałych i dziennych obozów rehabilitacyjnych najbardziej sprzyja integracji osób z pełną i naruszoną sprawnością.

Należy również podkreślić, że zajęcia rekreacyjne i inne formy organizacji zasu wolnego bardziej niż nauka czy praca zawodowa ułatwiają proces włączania osób niepełnosprawnych w nurt normalnego życia.

Edukacja w zakresie wolnego czasu winna mieć charakter interdyscyplinarny, zarówno na etapie jej programowania jak i realizacji. Powinni współpracować

sobą profesjonaliści, rodzice, rzecznicy, wolontariusze, jak i same osoby niepełnosprawne. Doświadczenia związane / wprowadzeniem nauczania integracyjnego wyraźnie przekonują, iż interdyscyplinarna współpraca daje oczekiwane efekty.

W przeszłości przydatność i efektywność różnych form i sposobów spędzania wolnego czasu oceniano na podstawie subiektywnych wrażeń samych uczestników lub opinii ich opiekunów. Dzisiaj ze względów ekonomicznych zachodzi konieczność opracowania obiektywnych narzędzi ich pomiaru. Nie jest to jednak zadanie łatwe. Wehman i Schleien (za: R.P.Reynolds, 1995) proponują, aby ocena ta dotyczyła zasobu umiejętności badanej osoby przed i po jej udziale w określonym programie oraz jej funkcjonowania w toku realizacji tego programu.

Włączanie osób niepełnosprawnych w ogólnodostępne formy spędzania wolnego czasu potrzebuje swoich rzeczników. W aktualnej sytuacji winni to być profesjonaliści. Najogólniej rola ich polega na likwidowaniu fizycznych, kulturalnych i społecznych barier w dostępie osób niepełnosprawnych do różnych form rekreacji. Rolę tę mogą pełnić będąc inicjatorami lub organizatorami określonych przedsięwzięć, mediatorami lub negocjatorami w trudnych sytuacjach, twórcami lobby, doradcami, recenzentami programów, czy kreatorami społecznej świadomości.

Skuteczność działań rehabilitacyjnych zależy od cech środowiska, w którym są one podejmowane, innymi słowy od organizacji domów pomocy społecznej. W większości krajów, w latach dziewięćdziesiątych nastąpiły duże zmiany w opiece nad osobami głęboko niepełnosprawnymi, które były konsekwencją przyjęcia nowej filozofii tej opieki. Podstawowe idee tej filozofii to: personalizacja - osoba niepełnosprawna ma prawo do egzystencji jako niepowtarzalna i niezależna Jednostka,

integracja - osoba niepełnosprawna ma prawo uczestniczenia we wszystkich przejawach życia społeczeństwa zgodnie ze swymi możliwościami i życzeniami, normalizacja - osoba niepełnosprawna ma prawo dzielić udział we wszystkich Obrach społeczeństwa,

rozwój osobisty - osoba niepełnosprawna ma prawo do optymalnego rozwoju swoich możliwości.

Reorganizacja domów pomocy społecznej, zgodnie z wyżej przedstawionymi łożeniami, winna następować w trzech kierunkach: - od instytucji do społeczności, od dużych do małych form;

- od stałego pobytu w instytucji do samodzielnego życia ze wsparciem społecznym;

- od domu jako miejsca zamieszkania do domu jako ogniska domowego ciepła (za: F.Brown, C.R.Gothelf, 1996).

W literaturze dobrze udokumentowano korzyści płynące z przekształcenia dużych instytucji opieki w małe społeczności, zajmujące niezbyt duże domy. Najczęściej wskazywano na wzrost zachowań przystosowawczych i redukcję zachowań problemowych u ich mieszkańców oraz zmniejszenie kosztów opieki. Choć nie ma empirycznej weryfikacji najbardziej korzystnej liczby osób mieszkających razem, to praktyka przekonuje, że im mniejsza liczba osób to tym wyższa jakość ich życia i większa normalizacja ich doświadczenia.

Każdy człowiek ma prawo do mieszkania we własnym domu. Takie samo prawo ma osoba niepełnosprawna. „ Życie ze wsparciem" oznacza indywidualizację okazywanej jej pomocy adekwatnie do jej potrzeb, aby mogła realizować własny styl życia. Filozofia tej zasady zakłada, że potrzeby człowieka wyznaczają środowisko jego życia, a ponieważ rozwój człowieka polega na zmianie jego potrzeb, toteż środowisko powinno się przekształcać odpowiednio do tych zmian.

Dom to nie tylko fizyczna przestrzeń, ale klimat emocjonalny. Dom w znaczeniu psychologicznym wyróżniają 3 cechy:

- ma on sens dla osób, które go tworzą, jest czymś niepowtarzalnym;

- daje poczucie kontroli, gdyż to one decydują o jego wyglądzie i kreują w nim bieg wydarzeń;

- daje poczucie bezpieczeństwa z powodu bliskości innych osób i nadziei na pomoc z ich strony.

Reasumując, należy powiedzieć, że rehabilitacja w domach pomocy społecznej winna zmierzać do rozwijania kompetencji osoby niepełnosprawnej oraz kompetencji otaczającego ją środowiska w taki sposób, aby mogła ona korzystać ze wszystkich praw przysługujących współczesnemu człowiekowi na miarę własnych możliwości i życzeń.

EUROFIT SPECJALNY

EUROFIT SPECJALNY - INSTRUKCJA

Uwagi ogólne

• Próby przeprowadza się w stroju sportowym niekrępującym ruchów. Wyklucza się używanie butów z kolcami.

• Przed przystąpieniem do testowania należy przeprowadzić 5-10 min. rozgrzewkę o charakterze wszechstronnym.

• Zaleca się wykonanie prób w podanej kolejności i ściśle według instrukcji. Nieprzestrzeganie tego może spowodować wypaczenie wyników testu i utrudnienie oceny poziomu sprawności fizycznej.

• W każdej wykonywanej próbie obowiązuje procedura, która obejmuje:

zapowiedź, pokaz, objaśnienia, ćwiczenie próbne i ćwiczenie oceniane.

• Rezultaty testów powinny być zapisane w specjalnej karcie.

• Próby testowe muszą być opanowane przez ćwiczących w stopniu dobrym.
Szczególnie należy zwrócić uwagę na:

- proste kolana przy pomiarze gibkości,

- pomocną rolę rąk w próbie równowagi,

- dynamiczny zamach z półprzysiadu w skoku w dal z miejsca,

- pracę tułowia i nóg podczas pchnięcia piłką lekarską,

- wysoki start i bieg po prostej linii.

3. Skłon do przodu w siadzie prostym

a/ Sprzęt i pomoce: ławeczka gimnastyczna, linijka 20 - 30 cm, kreda. Na ławeczce narysowana trwała linia 0 oznaczająca styk stóp z jej podporą.

b/ Sposób wykonania: ćwiczący w siadzie prostym na podłodze za ławeczką, stopy oparte o jej podporę, wykonuje skłon w przód i przesuwa palcami jak najdalej linijkę ułożoną poprzecznie na początku ławeczki. Próba wykonywana jest powoli, bez zamachu. Ćwiczący utrzymuje pozycję maksymalnego skłonu tułowia około 2 s. Próbę wykonuje się boso. Pierwszy skłon próbny, drugi zaś po krótkiej przerwie mierzony.

c/ Ocena: pomiar wykonywany jest z dokładnością do 1 cm. Linia 0 na

ławeczce oznacza 30 pkt.

Przesunięcie linijki 3 cm przed linię 0 daje 27 pkt. (30 - 3). Przesunięcie zaś linijki 3 cm za linię 0 daje 33 pkt. (30+3).

4. Bieg na dystansie 25 m ze startu wysokiego

• a/ Sprzęt i pomoce: dwie chorągiewki o wysokości 150 cm lub inne podobne przedmioty wyraźne oznakowane, stoper, gwizdek.

b/ Miejsce wykonania: boisko lub sala sportowa. Miejsce startu i mety oznaczone białą linią o szerokości 5 cm. Na linii mety dwie chorągiewki w odległości 3 m od siebie.

• c/ Sposób wykonania: bieg wykonuje się indywidualnie ze startu wysokiego w obuwiu sportowym bez kolców. Obowiązuje komenda „GOTÓW” a po niej, dźwięk gwizdka jako sygnał startowy. Bieg można powtórzyć po falstarcie.

d/ Ocena: czas biegu mierzy się z dokładnością do 0,1 s .

5. Pchnięcie piłką lekarską 2 kg jednorącz

a/ Sprzęt i pomoce: dwie piłki lekarskie 2 kg, taśma miernicza.

b/ Miejsce wykonania: boisko lub sala gimnastyczna z zaznaczonymi liniami rzutu.

c/ Sposób wykonania: pchnięcie wykonuje się silniejszą kończyną górną. Ćwiczący stoi w wykroku kończyną dolną przeciwną do kończyny górnej wykonującej pchnięcie. Piłka oparta na dłoni kończyny wykonującej pchnięcie, podtrzymywana drugą dłonią. Piłkę należy pchnąć jak najdalej poprzez dynamiczne wyprostowanie kończyny górnej z jednoczesnym ruchem tułowia do przodu. Linia rzutu nie może być przekroczona stopami. Po pchnięciu stopy mają być w kontakcie z podłożem. Zabrania się rozbiegu. Piłka powinna być pchnięta a nie rzucona. Próbę powtarzamy dwukrotnie.

d/ Ocena: odległość pchnięcia należy zmierzyć z dokładnością do 1 cm od miejsca oznaczającego upadek piłki (liczy się najbliższy punkt w stosunku do wyznaczonej linii rzutu).

2. Skok w dal z miejsca obunóż

1. Sprzęt i pomoce: gumowy chodnik z oznaczoną podziałką co 10 cm lub dwa materace położone jeden za drugim.

2. Sposób wykonania: Stojąc obunóż przed linią odbicia ćwiczący wykonuje przysiad z zamachem ramion w tył i wyskok jak najdalej z wymachem ramion w przód, stopy bose. Lądowanie obunóż bez utraty równowagi. Wykonuje się dwa skoki próbne i dwa mierzone.

2. Z leżenia tyłem o nogach ugiętych skłony tułowia w przód

1. Sprzęt i pomoce: materac, czasomierz, osoba pomagająca.

2. Sposób wykonania: Ćwiczący w pozycji leżącej tyłem, kończyny górne splecione na karku, łokcie na materacu. Kończyny dolne ugięte pod kątem 90^o, stopy oparte na podłożu przytrzymywane przez pomocnika. Ćwiczący wykonuje siad kuczny aż do dotknięcia kolan łokciami i powrót do leżenia. Przed próbą wykonać test sprawdzający zrozumienie ćwiczenia.

Ćwiczący wykonuje maksymalną liczbę siadów-skłonów w ciągu 30 sekund. Próbę przeprowadzamy tylko jeden raz.

d) Ocena: Uwzględniane są tylko poprawnie wykonane skłony.

6. Przejście po ławeczce gimnastycznej w pozycji wysokiej

Sposób wykonania: ćwiczący stoi bez obuwia sportowego przed linią oddaloną 2 m od krawędzi ławeczki. Próba realizowana jest na ławeczce gimnastycznej /próba A/ oraz w miarę możliwości ćwiczącego na odwróconej ławeczce /próba B/.

Próba A. Ustawić ławeczkę, sprawdzić jej stabilność. W odległości 2 m od ławeczki należy wykreślić linię startu. Podobną linię robimy na ławeczce w odległości 2 m od jej początku.

Ćwiczący samodzielnie podchodzi do ławeczki, wchodzi na nią i przemieszcza się po niej (bez podpierania się i stawiania nóg na podłożu). Jeżeli straci równowagę lub potrzebuje pomocy należy próbę powtórzyć w miejscu jej przerwania (ryc. 6 A)

Próba B • Przeprowadzamy ją, gdy pomyślnie wypadła próba A. Obowiązują tu te same zasady, tylko przejście wykonywane jest po wąskiej listwie.

Czas trwania całej próby nie powinien być dłuższy niż 30 s

d/ Ocena polega na przyznaniu umownych punktów za:

- nie wykonanie próby testu, 1 pkt.

- podejście do ławki, 2 pkt.

- przejście odcinka 2 m po ławeczce lub z podpieraniem się wzdłuż całej ławki, 3 pkt.

- przejście bez podpierania się wzdłuż całej ławki (próba A), 4 pkt.

- przejście odcinka 2 m po odwróconej ławeczce (próba B) lub z podpieraniem się
wzdłuż całej ławki, 5 pkt.

• przejście bez podpierania się do końca odwróconej ławki, 6 pkt.

http://www.uz.zgora.pl/wydawnictwo/miesiecznik12-2003/14.pdf

Tytuł projektu:
"Spójrz na mnie - Jestem"


Projekt realizowany jest przez sześcioosobową grupę słuchaczy semestru piątego wydziału dziennego - Anitę Łuczak, Joannę Kopica, Aleksandrę Mendak, Katarzynę Pytka, Karolinę Świniarską, Magdalenę Węglewską. Tematem przedsięwzięcia jest twórczość artystyczna osób niepełnosprawnych oraz ukazanie w Roku Osób Niepełnosprawnych potencjału twórczego tkwiącego takich osobach.
„Podczas praktyk zawodowych mamy możliwość uczestnictwa w Warsztatach Terapii Zajęciowej w różnych placówkach znajdujących się na terenie Łodzi. Dzięki temu doświadczeniu spojrzałyśmy inaczej na niepełnosprawnych. Każdego dnia spotykamy kogoś niepełnosprawnego fizycznie
i upośledzonego umysłowo. Nie dostrzegamy jaki jest w środku, właściwie nie mamy takiej możliwości. Dzięki pracom tych ludzi, ich twórczości artystycznej możemy poznać ich wnętrze. Dlatego też, uznałyśmy, że warto pokazać prace osób niepełnosprawnych.” Przy współpracy z Gazetą Wyborczą oraz prywatnym studiem informatycznym, założona zostanie strona internetowa, na której umieszczone zostaną obrazy, wiersze oraz piosenki tworzone przez ludzi niepełnosprawnych. Dodatkowo na stronie umieszczone będą informacje o autorach prac i placówkach, w których tworzą oraz terapii i jej formach.
PROMOTOR PROJEKTU: mgr Dorota Wolska-Prylińska.

http://otojestem.w-s.pl/

http://www.mops.przemysl.pl/files/ponowne%20zycie.pdf

---