część 1

wprowadzenie w przedmiot pedagogiki specjalnej jako nauki

Władysław Dykcik

1. Podstawowe pojęcia

Pedagogika specjalna jest nauką szczegółową pedagogiki, a jej przedmiotem jest opieka, terapia, kształcenie i wychowanie osób z odchyleniami od normy, najczęściej jednostek mniej sprawnych lub niepełnosprawnych, bez względu na ro­dzaj, stopień i złożoność objawów oraz przyczyn i skutków za­istniałych anomalii, zaburzeń, trudności lub ograniczeń.

Odchylenia od normy mogą mieć charakter odchyleń powyżej i poniżej normy, to znaczy, że właściwości człowieka określane jako ponadprzeciętne, ukształtowane powyżej przyjętych norm, jako jednokierunkowe uzdolnienia lub wybitne zdolności wchodzą również w zakres zainteresowań przed­miotowych pedagogiki specjalnej. Ten sposób rozumienia zakresu przed­miotu zainteresowań pedagogiki specjalnej staje się powszechniejszy i ko­rzystny ze społecznego punktu widzenia jej celów i zadań.

„Pedagogikę specjalną charakteryzuje specjalny cel - rewalidacja spo­łeczna dzieci upośledzonych, chorych, niedostosowanych społecznie lub w inny sposób odchylonych od normy" (M. Grzegorzewska, 1968, s. 3). Spe­cyfika przedmiotu jej zainteresowań wyraża się głównie w zasadach i me­todach postępowania profilaktycznego, usprawniającego, naprawczego i kompensacyjnego, z wykorzystaniem specjalnych urządzeń i pomocy naukowo-dydaktycznych, stosowanych przez odpowiednio przygotowanego nauczyciela wychowawcę.

Pedagogika specjalna w języku angielskim określana jest jako special education, w języku francuskim pedagogie speciale, w języku niemieckim Sonderpćidagogik lub Heilpadagogik, w języku czeskim specidlni pedagogika, zaś w języku rosyjskim - jako spiecyalnaja piedagogika lub diefiektołogia.

W języku polskim pojęcie specjalny nie oznacza tylko czegoś wyjątko­wego, dodatkowego, lecz rozumiane jest jako: odnoszący się do wybranego przedmiotu, zagadnienia, jednej osoby, rzeczy; charakterystyczny, przezna­czony wyłącznie dla kogoś lub czegoś, „szczególny" (Słownik jeżyka polskiego, 1981, s. 285). Jest więc nieporozumieniem przeświadczenie, że określenie to rzekomo naznacza negatywnie osoby zainteresowane, np. uczniów „szkoły specjalnej", której nazwa zawiera zabarwienie emocjonalnie pejoratywne. Jeśli jako specjalne określa się szkoły artystyczne, jeśli mówi się o specjalnych nagrodach, specjalnych dodatkach, urządzeniach i specjalnych służbach po­rządkowych itd., to tego typu konotacje interpretacyjne mogą wynikać jedynie z zadawnionych stereotypów myślenia o odchyleniach i niepełnosprawności jako właściwościach jednoznacznie degradujących lub nawet dyskryminują­cych jednostki odmienne, o nietypowym rozwoju, ze specyficznymi potrze­bami rozwojowymi. Nieprzypadkowo nadal funkcjonują w języku potocz­nym określenia „debil", „imbecyl", „idiota", chociaż od 111968 r. zaniechano ich stosowania w międzynarodowej klasyfikacji upośledzeń umysłowych. Nazewnictwo potoczne i terminologia naukowa w odniesieniu do nie­pełnosprawności ujawniają zadawnioną ignorancję, nietolerancję, dystans emocjonalny, a także złośliwość i agresję, bo przecież lepiej byłoby powie­dzieć o kimś „niemądry", „z trudnościami w uczeniu się" zamiast „głupi", „nięwidzący" zamiast „ślepy", „z wadą słuchu" zamiast „głuchy" itd. Nie ma logicznego uzasadnienia dziedzina pedagogiki specjalnej określana jako „oligofrenopedagogika", gdyż oznacza w etymologicznym ujęciu „pedago­gikę osób o małym mózgu", a nie uwzględnia istoty zaburzeń intelektual­nych polegających głównie na zablokowaniu aktywności poznawczej.

Pojęcie normy, normalności bywa niekiedy utożsamiane z pojęciem zdro­wia, choć posiada znacznie szerszy zakres znaczeniowy i może być rozpatry­wane według różnych kryteriów, np.: statystycznych, epidemiologicznych, rozwojowych oraz w ujęciu adaptacyjnym i społeczno-kulturowym. Odchylenie od normy występuje wówczas, gdy jednostka odbiega od typowych, najczęściej występujących w danej populacji (sytuaqi) zachowań. Normalność może być adekwatnie charakteryzowana z pewnej perspektywy czasowej, czyli jej wymiar zależy od stadium rozwojowego, w którym znajduje się określona jednostka. Zachowanie człowieka oceniane jest w zależności od kontekstu społecznego, w jakim on żyje, wartościowane jest zależnie od tego, czy i w jakim stopniu spełnia on konstruktywne oczekiwania określonej grupy społecznej; jeśli zaś powstaje i utrwala się przeświadczenie, że dana osoba nie spełnia oczekiwań, mówi się o zachowaniu zaburzonym.

W języku potocznym, przenoszonym także na grunt praktyki pedago­giki specjalnej, nieraz próbowano zamiennie stosować pojęcie „zdrowia" i „normalności". Pojecie „normalny", jako znaczeniowo szersze, może od­nosić się do trzech podstawowych odmian: a) kiedy oznacza powszechność, masowość, pospolitość, częstość występowania; b) kiedy oznacza norma­tywną zgodność z przyjętymi wzorami, nastawieniami, oczekiwaniami i konwencjami, przepisami („normalne jest to, co być powinno"); c) kiedy jest synonimem wyrażenia „zdrowy psychicznie" i dotyczy tych samych obiektów, w odniesieniu do których sensowne jest użycie przymiotnika „zdrowy", np. człowieka, a już mniej zwierzęcia, lasu, pożywienia (zob. J. Sowa, 1984, s. 22).

Zdrowie psychiczne jednostki jest nade wszystko kategorią kulturową, jest podstawowym pojęciem społecznym, które wynika z określonej więzi i świadomości społecznej. Pojęcia „normalność" i „anormalność" nie mogą być zatem stosowane jako samodzielne określenia, niezbędne jest odniesienie ich do rodzaju normy. Całe nasze życie upływa na dążeniu do normalności, na równoczesnym konfrontowaniu nas samych z postawami i zachowaniami innych ludzi, które wydają się niecodzienne, odmienne, inne, obce.

Pojęcie niepełnosprawność obejmuje różne ograniczenia funkcjonalne jednostek ludzkich w każdym społeczeństwie, wynikające z uszkodzenia zdolności wykonywania jakiejś czynności w sposób uważany za normalny, typowy dla życia ludzkiego. Ograniczenia te mogą mieć charakter stały lub przejściowy, całkowity lub częściowy, mogą dotyczyć sfery sensorycznej, fizycznej i psychicznej. H. Bach (1985) wyróżnia rodzaje niepełnosprawności, które „mogą występować oddzielnie lub we wzajemnym powiązaniu i w różnych kombinacjach, przy czym granice między nimi są dość płynne. Stopień, w jakim utrudniają funkcjonowanie osobie niepełnosprawnej, jest relatywny w aspekcie subiektywnym, społecznym, sytuacyjnym i czaso­wym" (zob. J. Stochmiałek, 1994, s. 168).

Według S. Kowalika (1996), niepełnosprawność człowieka - wywołana uszkodzeniem ciała lub przewlekłą chorobą - może powodować dysfunkcjonalność organizmu, niepełnosprawność psychiczną i słabszą, mniejszą sprawność społeczną. Może ona stanowić predyspozycję do stwarzania sytuacji problemowych, które z kolei oznaczają brak zgodności między możliwościami człowieka a stawianymi mu przez otoczenie wymaganiami. Uświadomienie sobie tych trudności to problem życiowy osoby niepełno­sprawnej. W Polsce obowiązuje następująca definicja osoby niepełnosprawnej

Niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia wy­pełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z normami prawnymi i społecznymi (Ustawa z 26 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osoby niepełnosprawnej, Dz.U., nr 123, póz. 776). Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opracowała nowe cele działania na rzecz interesów życiowych osób niepełnosprawnych, klasyfikację nie­pełnosprawności stanowiącą międzynarodowy wzorzec określania różnych możliwych konsekwencji wrodzonych lub nabytych deficytów zdrowotnych. Istotne jest dokładniejsze rozgraniczenie, czy dana niepełnosprawność jest uszkodzeniem w sensie medycznym, czy niezdolnością do wykonywania funkcji życiowych, czy też upośledzeniem w sensie socjalnym. Poniższe cele, modele i klasyfikacje ukazują, że niepełnosprawność jest wielozakresowa i wielopłaszczyznowa, czyli przejawia się w kilku wymiarach życia i jest ona relatywna w stosunku do aktualnie obowiązujących norm i stan­dardów społeczno-kulturowych (Cz. Kosakowski, 1996). W zdecydowanej większości odchyleń od normy można wyróżnić trzy wymiary: organiczny, psychologiczny, społeczny, co w konsekwencji po­woduje postrzeganie niepełnosprawności jako: uszkodzenia, dysfunkcji i upośledzenia.

Prezentowane poniżej dwa modele niepełnosprawności pozostają jeszcze w praktyce we wzajemnej sprzeczności i dlatego należy dążyć do zintegrowania ich, aby nie dzielić ludzi na poszczególne, odrębne kategorie: sprawni lub niepełnosprawni. Model medyczny postrzegany jest jako problem jednost­kowy, osobisty, z dominacją zabiegów zdrowotnych, natomiast w modelu społecznym niepełnosprawność analizuje się w aspektach psychospołecznych, środowiskowych, politycznych prowadzących do zmian postaw społecznych. Międzynarodową klasyfikację niepełnosprawności według Światowej Or­ganizacji Zdrowia (WHO) w wersji z 1980 roku przedstawić można za pomocą liniowego przebiegu zjawiska; został on jednak skrytykowany ze względu na konieczność uwzględnienia współzależności między stanem zdrowia jednostki a czynnikami kontekstowymi, głównie czynnikami śro­dowiskowymi i indywidualnymi, które mogą wpływać wzajemnie na siebie i mogą prowadzić do uszkodzenia organizmu lub jego funkcji, ograniczenia aktywności i utrudnienia uczestnictwa. Model interakcyjny obowiązuje od 1998 roku (T.B. Ustiin, 1998, a wersja polska opracowana została dzięki staraniom dr K. Mrugalskiej - Prezesa ZG Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym). Nowy podział niepełnospraw­ności ze względu na jej mechanizmy etiologiczne, objawy psychiczne i społeczne skutki prezentujemy w ujęciu porównawczym:

Sekwencja pojęć wersja ICIDH z 1980 roku

Choroba —> Uszkodzenia —> Niepełnosprawności —» Upośledzenia

lub zaburzenie

Interakcja pojęć dotyczących niepełnosprawności wersja ICIDH z 1998 roku

Stan zdrowia (zaburzenia, choroba)

Uszkodzenia Aktywność Uczestniczenie

(funkcjonowanie, (ograniczenie (utrudnienia, ograniczenie

budowa) •*-aktywności)

uczestnictwa)

Czynniki kontekstowe

Czynniki środowiskowe Czynniki indywidualne

Cele ICIDH-2-1998

dostarczyć naukowej podstawy do oceny skutków określonego stanu zdrowia stworzyć wspólny język ułatwiający porozumiewanie się stymulować rozwój lepszej opieki i usług medycznych celem zwiększenia uczestnictwa ludzi z niepełnosprawnościami w społeczeństwie umożliwić porównywanie danych między poszczególnymi krajami, różnymi dyscypli­nami medycznymi i usługami oraz porównywanie danych zebranych w różnym czasie zapewnić uniwersalny układ kodowania dla systemów informatycznych służby zdrowia stymulować badania naukowe w dziedzinie skutków określonego stanu zdrowia zbierać dane dotyczące czynników ułatwiających lub utrudniających uczestnictwo ludzi z niepełnosprawnościami w społeczeństwie

Scalony model niepełnosprawności model medyczny + model społeczny problem JEDNOSTKOWY oraz problem SPOŁECZNY opieka medyczna oraz integracja biopsychospołeczna leczenie indywidualne oraz działania społeczne pomoc profesjonalna oraz indywidualna i zbiorowa odpowiedzialność przystosowanie jednostki oraz zmiany w środowisku zachowanie oraz postawy społeczne opieka oraz prawa człowieka polityka zdrowotna oraz polityka społeczna indywidualne przystosowanie oraz zmiany społeczne

schemat 1. mechanizmy przyczynowo-skutkowe niepełnosprawności jako przejścia od stanu organicznych dysfunkcji do dysfunkcjonaumosci psychicznej i społecznej oraz do niepełnej sprawności życiowej

KRYTERIA FUNKCJONOWANIA I BARIERY

______________________________________________________________________________________________

organiczne (somatyczne, fizyczne)

psychologiczne

społeczne

choroba, uraz, zaburzenie (disease disorder)		uszkodzenie, dys­funkcja, odchyle­nie w stanie zdrowia (impairment)		niepełnosprawność, zaburzenie aktywności, ograniczenie doświadczeń i kompe­tencji (disability)			ograniczenie, upośle­dzenie funkcjonowania w rolach społecznych (handicap)

(stan wewnętrzny) (uzewnętrznienie)

uszkodzenie sensoryczne wzroku i słuchu;

- uszkodzenie układu
kostnego lub mięśniowego;

- niedowłady kończyn;
-uszkodzenie mózgu lub ośrodkowe­
go układu nerwowego

(obiektywizacja)

zaburzenia w zakresie:

• percepcji,

• myślenia,

• komunikowania się,

• ustosunkowania
  (emocji),

• motoryki

(socjalizacja)

• niesamodzielność
  fizyczna;

• osłabienie orientacji
  w otoczeniu;

• zaburzenie komunikacji
  interpersonalnej;

• utrudnienia w wyko­
  nywaniu zadań życio­
  wych;

• zachowania aspołeczne
  i antyspołeczne

Termin upośledzenie (handicap) określa utratę lub ograniczenie możli­wości pełnego uczestniczenia danej osoby w życiu społecznym. Pojęcie to wskazuje na określony rodzaj relacji, jaki powstaje pomiędzy osobą niepeł­nosprawną a jej środowiskiem. Upośledzenie (także umysłowe) w prefero­wanej obecnie orientacji psychospołecznej jest przede wszystkim faktem społeczno-kulturowym, traktowanym przez otoczenie jak zwierciadło, w którym odbijają się (A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys, 1997) najbar­dziej istotne dla jego rozpoznawania zachowania społeczne odbiegające od normy kulturowej, określane też jako niekompetentne. Wstępną etykietę w postaci protodiagnozy wydaje dziecku już najbliższe środowisko życia, kiedy dostrzega, że nie realizuje ono właściwie zadań lub oczekiwań, które są mu niezbędne do zaspokojenia własnych potrzeb (S. Kowalik, J. Brze­ziński, 1991).

Dysfunkcjonalność nie jest równoznaczna z niepełnosprawnością, gdyż dotyczy zdrowia fizycznego, dotyczy też uszkodzenia narządu ruchu W jej ocenie należałoby posługiwać się kryteriami biologicznymi lub medycznymi dotyczącymi organizmu ludzkiego i uwzględniać czas trwania (krótki) oraz zakres istniejącego uszkodzenia (wąski). Dysfunkcjonalność organizmu, także narządów zmysłowego poznania świata można określać jako predy­spozycję wywołującą powstanie sytuacji problemowych, w których za­chwiana została równowaga pomiędzy zewnętrznymi warunkami życia człowieka i jego ograniczonymi możliwościami radzenia sobie w sposób samodzielny.

Wyróżnione powyżej kryteria dysfunkcjonalności są wysoce arbitralne, gdyż trudno jest zdecydowanie określić, czy jest ona krótko- czy długotrwała. Rozróżnienia te są jednak istotne, gdyż na tej podstawie w polskim usta­wodawstwie określa się grupę inwalidztwa, oceniając poziom niepełno­sprawności według możliwości podjęcia i wykonywania pracy zawodowej. Ważny jest też czas nabycia i trwania niepełnosprawności, jej zakres i rodzaj, gdyż ukierunkowuje on pracę rewalidacyjną (rehabilitacyjną) z ludźmi, których dalszy rozwój fizyczny, psychiczny i społeczny wymaga specyfi­cznych oddziaływań zmierzających do eliminowania lub łagodzenia skutków zaistniałego stanu niepełnej sprawności.

Inwalidztwo - według A. Hulka (1969, s. 18) inwalidą jest „jednostka, u której istnieje naruszenie sprawności i funkcji w stopniu wyraźnie utrud­niającym (w porównaniu z osobami zdrowymi w danym kręgu kulturowym) pobieranie nauki w normalnej szkole, wykonywanie czynności życia co­dziennego, pracę zawodową, udział w życiu codziennym oraz w zajęciach w czasie wolnym od pracy".

W przepisach prawnych dotyczących przyznawania przywilejów socjal­nych wyróżnia się trzy grupy inwalidzkie związane z ograniczeniem lub brakiem możliwości wykonywania pracy zawodowej. Poza tym kontekstem pojecie to bywa już rzadko używane, z wyjątkiem środków masowej ko­munikacji i organizacji kombatanckich, ze względu na jego pejoratywne zabarwienie emocjonalne w odbiorze psychicznym osób niepełnosprawnych.

Wyrównywanie szans -jest długotrwałym procesem udzielania pomocy osobom niepełnosprawnym, aby mogły one - choćby nawet w odległej przyszłości - wziąć na siebie pełną lub częściową odpowiedzialność kreo­wania swojego życia jako pełnoprawni członkowie społeczeństwa. Jest to zespół działań i świadczeń, dzięki którym wszelkiego typu systemy instytucji środowiskowych (edukacyjnych, opieki zdrowotnej, zatrudnienia i usług społecznych) mogą stać się dostępne dla wszystkich, także dla osób niepeł­nosprawnych. Optymizm w pedagogice specjalnej jest sposobem zaangażo­wanego działania społecznego z wiarą i nadzieją na powodzenie, szczęście i sukces życiowy nawet tych ludzi, którzy mimo wielu złożonych i oczy­wistych dysfunkcji oraz wad posiadają zdolności do pokonania różnych ograniczeń z pożytkiem dla siebie i otoczenia.

2. Pedagogika specjalna jako teoria i praktyka

Rozwój pedagogiki specjalnej w ostatnich dziesięcioleciach XX wieku skłania do refleksji nad podstawowymi problemami, dylematami, paradyg­matami tej dyscypliny, które powinny jej zapewnić społeczną służebność i skuteczność.

Podstawowym problemem współczesnej pedagogiki specjalnej jest okre­ślenie przedmiotu i zakresu jej zainteresowań, gdyż wpływa ono na jej zadania i funkcje w pedagogice, w naukach o wychowaniu oraz systemie edukacyjnym w ogóle. Pedagogika specjalna nie jest antynomiczna ani autonomiczna w stosunku do pedagogiki ogólnej, lecz stanowi jeden z podstawowych jej działów, który respektuje w pełni jej cele, zasady i metody zarówno w sposobie myślenia o wychowaniu lub praktykach edukacyjnych (pedagogika), jak i w wykonywaniu samych czynności wychowawczych (pedagogia). Oddziaływanie wychowawcze na jednostkę upośledzoną jest zdaniem O. Lipkowskiego (1984) „normalnym oddziaływaniem" pedago­gicznym, które uwzględnia indywidualne utrudnienia i swoiste potrzeby jednostki upośledzonej, przy zastosowaniu odpowiednich metod wycho­wawczych i dydaktycznych.

Na gruncie pedagogiki specjalnej ze szczególną ostrością ujawnia się potrzeba analizy wychowania jako intencjonalnego, zorganizowanego pro­cesu wartościowania życia ludzkiego oraz jego badawczej oceny jako:

- wielokontekstowego doświadczenia, jego diagnostycznego opisu, dokonujących się zmian w jednostce oraz ewolucji norm, zasad postępowania,

• zadania (działania), które posługuje się pojęciami aktywności przyczynowo-skutkowej, z wyraźną intencją osiągania optymalnej skutecz­ności, samodzielności życiowej jednostek niepełnosprawnych,

• wartości, odsłaniającej sens bycia i stawania się sprawniejszym, lep­szym, pożyteczniejszym człowiekiem.

W myśleniu potocznym zakorzeniły się, niestety, pozanaukowe odmiany wiedzy o wychowaniu dzieci niepełnosprawnych, m. in. jako następstwo mitycznego i religijnego interpretowania genezy i skutków upośledzenia. Wiedza ta funkcjonuje wielowątkowe i równolegle, w postaci zadawnionych stereotypów, pseudo- i paranaukowych hipotez lub teorii.

Pod wpływem nowych idei poznania naukowego na przełomie wieków coraz bardziej widoczny jest metodologiczny zwrot w humanistyce, w tym także w pedagogice specjalnej. Polega on na przechodzeniu od dotychcza­sowego paradygmatu strukturalno-funkcjonalnego (scjentyzmu) do para­dygmatu interpretatywnego (hermeneutyki). Zmiany dotychczasowych mo­deli badań empirycznych w pedagogice i edukacji specjalnej w kierunku propagowanym przez hermeneutykę mogą być nacechowane błędem skraj­nego woluntaryzmu jako konsekwencji zbyt radykalnego odchodzenia od determinizmu, holizmu i klasycznych założeń aksjologicznych; są one także rezultatem istotnych zmian sensu pojęć naukowych stosowanych w trady­cyjnej pedagogice specjalnej.

Wielość pojęć, jeżyków pedagogiki, wynikająca z trudności ustalenia jej tożsamości, czyli jakościowej odpowiedniości wiedzy o wychowaniu wobec określonego modelu bądź fenomenu edukacji osób odchylonych od normy, wymaga ciągłego badawczego odsłaniania, ujawniania alternatywnych orientacji na jej gruncie, wynikających z różnorodności odmian wiedzy o ich rozwoju i kształceniu.

Wychowanie rozpatrywać należy z pozycji rozmaitych stanowisk prak­tycznego podejścia do edukacji:

• prakseologicznego (nastawienie na skuteczność działania),

• ewaluacyjnego (wartościowanie, ocena działania),

• adaptacyjnego (dostosowanie do warunków),

• sytuacyjnego (analiza i redukcja potrzeb).

Społeczna istota (funkcja) wychowania w zakresie pedagogiki specjalnej wynika z ludzkich nastawień, potrzeb, pragnień i aspiracji, wyrastających z odczucia braku, ograniczenia albo życiowego niedostatku. W poszukiwa­niu korzystnej perspektywy normalizacji życia osób niepełnosprawnych i ich optymistycznego ukierunkowania w pedagogice specjalnej ekspono­wany i badawczo eksplorowany jest cel oraz zadanie czynienia i osiągnięcia dobra, nadziei na zrealizowanie się szans w pełni wartościowego życia. Właściwą realizacje podjętego zadania (działania) zapewnić może postępo­wanie akcentujące w sposób szczególny pedagogiczną racjonalność, spraw­ność i etyczność (A. Góralski, 1994, s. 133).

Podejście działaniowo-projektujące (prakseologiczne) w pedagogice jest jednak niepełne, wymaga scalającego, uzupełniającego wykorzystania innych typów doświadczeń i stanowisk teoretycznych, np. empirycznego (obiektywistycznego), hermeneutycznego (rozumiejącego sens podejmowanych działań) i krytyczno-refleksyjnego, łączącego trzy wcześniej wymienione ujęcia i ich racjonalność (J. Gnitecki, 1966, s. 10).

Nowe, odkrywcze obszary problematyzacji, globalizacji czy uniwersalizacji wiedzy i języka pedagogiki wiążą się z filozoficznymi kategoriami strukturotwórczymi (za J. Rutkowiak, 1994, s. 91), które również dla peda­gogiki specjalnej mogą mieć podstawowe znaczenie poszukiwawczo-twórcze, jeśli w dołączaniu kolejnych kategorii rozszerzających całościowy obszar dociekań naukowych stworzy się „antyliste" ukazującą ich ambiwalentność:

- pragmatyczność - organizuje wiedzę o wychowaniu progresywistycznym,

- praktyczność - podkreśla użytkowość koncepcji nowego wychowania,

- przedmiotowość - wymaga wiedzy o naukowo-technicznym ujęciu wychowania,

• podmiotowość - eksponuje humanistyczne podejście do wychowanka,

• racjonalność - wyznaczanie i doskonalenie działalności reformator­skiej,

• logiczność - wyraża potrzebę wiedzy o naukowo-dedukcyjnym uj­mowaniu języka zmian,

• demarkacyjność - obejmuje krytyczną wiedzę o wychowaniu,

• przedzałożeniowość - dotyczy wiedzy hermeneutycznej,

• uprawniona wielość - podkreśla wiedze postmodernistyczną,

• nadzieja i optymizm - ujawnia potrzebę pozytywnego myślenia, bez zwątpienia i ułudy.

Możliwość tworzenia i wykorzystywania w pedagogice specjalnej fun­damentalnych założeń myślenia filozoficznego o wychowaniu stanowić mo­że znaczący obszar kreowania metodycznej inspiracji, odkrywczości i efek­tywności edukacyjnej.

Naukowość pedagogiki specjalnej określona jest przez zakresy wiedzy i języka, jakie wykorzystuje ona w praktyce wychowawczej, oraz przez to, do jakiego typu, rodzaju, charakteru i stopnia odchyleń, zaburzeń lub ograniczeń można i trzeba ją odnosić, jakiego typu kryteria i kategorie poznawcze są podstawowe, centralne dla ich określenia i wyboru. Niepeł­nosprawność jako główny przedmiot jej zainteresowań może wiązać się z różnymi sferami funkcjonowania człowieka, może mieć charakter globalny lub parcjalny, jednostronny lub sprzężony, wynikający z różnych zespołów chorobowych lub deficytów ujętych w grupach dyspanseryjnych, wreszcie zaistniałych w różnych okresach życia i w różnym nasileniu.

Zakres oddziaływania pedagogów specjalnych tradycyjnie do­tyczył osób określanych jako „upośledzony", „opóźniony", „niedorozwi­nięty", „niedostosowany", „zaniedbany", „specjalnej troski" lub ich specy­ficznych właściwości rozwojowo-wychowawczych kwalifikowanych jako „utrudnienia", „zaburzenia", „braki", „dolegliwości", „uszkodzenia", „mikrodefekty", „dysfunkcje", „dysharmonie", „dewiacje", „zagrożenia" itp.

Każda widoczna niepełnosprawność lub upośledzone funkcjo­nowanie człowieka różnie oceniane są przez środowisko spo­łeczne. Ich znaczenie jest zależne od warunków życia osób niepełnospraw­nych, kultury wychowawczej społeczeństwa, a zwłaszcza od postaw najbliższego środowiska lokalnego, sąsiedzkiego i rodzinnego. Uszkodzenia lub ograniczenia rozwojowe potwierdzane są coraz precyzyjniej obiektyw­nymi narzędziami badawczymi, ale ich skutki diagnostyczno-klasyfikacyjno-segregacyjne odbierane i odczuwane są subiektywnie jako degradujące w relacji do jednostek mieszczących się w normie rozwojowej.

Wszystkie te dylematy pojęciowe, deskrypcyjne i klasyfikacyjne znajdują swoje wielorakie konsekwencje w definiowaniu przedmiotu pedagogiki specjalnej jako nauki, jej działów ogólnych i dyscyplin szczegółowych.

Pedagogika specjalna jest teorią i praktyką wychowania jed­nostek z ograniczeniami rozwojowymi, przy czym funkcja jej rozciąga się na wszelkie formy i stopnie ograniczeń w każdym okresie życia i we wszystkich specjalnych programach czy urządzeniach (U. Bleidick, 1972, H. Bach, 1975, za O. Lipkowskim 1977, s. 8, 28). Propozycja wprowadzenia nazwy „pedagogika ograniczonych w rozwoju" nie przyjęła się w naszej praktyce wychowawczej.

„Podmiotem pedagogiki specjalnej są ludzie, których rozwój jest lub może być utrudniony w stopniu, w którym ani jednostka za pomocą włas­nych mechanizmów psychicznej regulacji, ani rutynowe metody postępo­wania pedagogicznego nie są w stanie utrudnień tych wyeliminować. Owe szczególne utrudnienia ograniczające możliwości rozwojowe jednostki mogą dotyczyć wyłącznie lub równocześnie:

• sfery funkcjonowania fizycznego ( niesprawność motoryczna i somatyczna);

• sfery funkcjonowania psychicznego (niesprawność sensoryczna i umy­słowa);

• sfery funkcjonowania społecznego (niesprawność w zakresie realizacji zachowań zgodnych z normami współżycia społecznego)" (I. Obuchowska, 1994, s. 4).

Przedmiot, działy i dziedziny pedagogiki specjalnej ująć można za po­mocą następującego schematu:

tabela 1. działy i dziedziny pedagogiki specjalnej ze względu na rodzaj odchyleń od normy

Pedagogika zdolnych i uzdolnionych	Pedagogika rewalidacyjna, rehabilitacjna	Pedagogika lecznicza, terapeutyczna	Pedagogika resocjalizacyjna	Pedagogika korekcyjna
1. wybitne zdol­ności ogólne	1. upośledzenie umysłowe	1. choroby przewle­kłe	1. niedostosowa­nie społeczne	1. trudności w uczeniu
2. uzdolnienia kierunkowe	2. wady wzroku	2. niesprawność ru­chowa	a. aspoleczność	2. parcjalne za­burzenia
				rozwoju
	3. wady słuchu	3. odmienność soma­tyczna	b. antyspołecz-ność	3. zaburzenia mowy
	4. sprzężone upośledzenia	4. autyzm, zespoły psychozopodobne	2. demoralizacja	4. zaburzenia emocjonalne
		5. starość	3. przestępczość

2.1. Miejsce pedagogiki specjalnej w systemie nauk o człowieku

Wzrost zainteresowania dzieckiem niepełnosprawnym wynika ze zro­zumienia potrzeby oraz znaczenia wychowania i socjalnej opieki w stymu­lacji jego rozwoju, łączy się z coraz większą troską społeczeństwa o obecny i przyszły los młodego pokolenia. W związku ze znaczącymi osiągnięciami nauk biologicznych, medycznych, psychologicznych i pedagogicznych mo­żliwa stała się wczesna, wszechstronna diagnoza różnych przypadków za­burzeń i upośledzeń dziecka, a dzięki niej wczesna ingerencja w niepra­widłowy jego rozwój, opiekę i wychowanie.

Zmieniające się społeczno-ekonomiczne warunki życia ludzi oraz zdo­bywane ludzkie doświadczenie, wynikające z osiągnięć i postępu cywilizacyjno-kulturowego, sprawiają, że osoby niepełnosprawne i ich problemy życiowe nie mogą być traktowane jako marginesowe. Ludzkie dążenia do doskonałości życia, aby można było funkcjonować „lepiej", „szybciej", „do­kładniej", „mądrzej" i „piękniej", były zawsze motorem działania twórców techniki, nauki, kultury i organizatorów życia społecznego. Nadszedł więc „najwyższy czas" wykorzystania ich wszystkich dla wszystkich w polityce i praktyce społecznej.

Polityka społeczna jest dyscypliną, która bada socjalną działalność pań­stwa i pozapaństwowych organizacji pod kątem wyrównywania szans i różnic w usytuowaniu grup i kategorii ludzi nie tylko najsłabszych ekono­micznie, ale także z punktu widzenia ich ogólnospołecznych uwarunkowań jakości życia i rozwoju.

Analizując czynniki przedmiotowe i podmiotowe sytuacji trudnych, w jakiej może znaleźć się jednostka, J. Modrzewski (1996, s. 137) wyróżnił następujące typowe ich kategorie:

• sytuacja trudna osób z różnego rodzaju upośledzeniami,

• sytuacja trudna osób pozbawionych opieki (w tym bezpieczeństwa),

• sytuacja zagrożenia osób uzależnionych,

• sytuacja ubóstwa osób pozbawionych środków zaspokojenia potrzeb egzystencjalnych,

• sytuacja trudna osób nie przestrzegających norm współżycia społecz­nego,

• sytuacja konfliktowa osób naruszających normy prawne,

• sytuacja osób radykalnie emancypujących się,

• sytuacja deprawacyjna osób o wielu komponujących się przyczynach i skutkach.

Wyżej wymienione kategorie sytuacji trudnych mogą stanowić wystar­czające przesłanki do konstruowania optymalizacyjnych modeli pomocowych i profilaktycznych wykorzystywanych często w pedagogice społecznej, opiekuńczej i resocjalizacyjnej.

Stale poszerzająca się perspektywa etyczno-pedagogicznego chronienia i wspomagania rozwoju człowieka niepełnosprawnego czy niedostosowa­nego społecznie wynika z odrodzenia się wartości humanistycznych, umoż­liwia solidarne, partnerskie odnajdywanie godności i tożsamości osobowej przez wszystkie jednostki (dawców i biorców), wspólnoty i grupy społeczne w działalności socjoterapeutycznej, resocjalizacyjnej, mediacyjnej (O etyce służb społecznych. Pod red. W. Kaczyńskiej, Warszawa 1998).

Człowiek jako osoba może być chroniony przez wiele podstawowych dyscyplin naukowych, które pośrednio lub bezpośrednio służą zapewnieniu jego zdrowia, dobrobytu i rozwoju. Są to m. in.:

• medycyna, zarówno jako nauka o harmonii działania organów ciała ludzkiego, jak również obejmująca leczenie w przypadku zakłócenia harmonii, równowagi fizycznej i psychicznej, np. osób niepełnospraw­nych; dzięki jej osiągnięciom następuje zmiana zapotrzebowania na opiekę medyczną (od chorób ostrych do przewlekłych, przeniesienie uwagi z chorób na ich skutki, powstaje potrzeba opracowania mię­dzynarodowego „wspólnego języka" dotyczącego skutków chorób).

• pedagogika, która określa szczegółowe cele i zadania rozwoju oraz usprawniania intelektu, uczuć i woli, jest też pośrednio chronieniem życia, zdrowia i moralności zgodnej z dobrem człowieka;

• etyka, określająca normy lub kryteria i zasady wyboru świadomych działań osłonowych i ochronnych zgodnych z „prawdą dobra" osób niepełnosprawnych i ludzi wspomagających; chroni relacje osobowe poprzez działania, racje i akty woli człowieka wobec siebie i wobec innych;

• prawo, które podobnie jak pedagogika formułuje szczegółowe cele służące dobru wspólnemu, lecz zaleca ich osiąganie za pomocą sankcji,

a nie poprzez stosowanie perswazji, zachęty i pozytywnej stymulacji (por. M. Gogacz, 1995).

W paradygmacie uznania podmiotowości osób niepełnosprawnych nowe modele współżycia społecznego staną się w pełni realne i skuteczne wtedy, gdy jurydyzacja jako kształtowanie świadomości prawnej oraz socjalizacja prawna stanowić będą trwały element socjalizacji społecznej. Wtedy pojawi się szansa, w której każda jednostka będzie mogła aktywnie korzystać ze swoich uprawnień i realizować efektywnie społeczne obowiązki i przywileje (Pracodawcy osób niepełnosprawnych ZPChr. Prawa osób niepełnosprawnych. No-we przepisy 1998. Oprać. W. Kuźnicki, P. Krupa, Wrocław 1998).

Na rozwój pedagogiki specjalnej w ostatnich latach dwudziestego wieku szczególny wpływ mają osiągnięcia nowoczesnej techniki. Widoczne jest zwłaszcza techniczne wykorzystanie aparatury diagnostyczno-badawczej, umożliwiającej wczesne rozpoznanie różnego rodzaju niepełnosprawności (światłowodów, ultrasonografu, tomografii komputerowej itd). Dzięki niej skuteczniejsze jest także leczenie chorób oraz stosowanie różnych metod stymulacji i usprawniania za pomocą skomplikowanych urządzeń i aparatów (np. laparoskopu), oferowanych przez przemysł precyzyjny, komputerowy, samochodowy itp. Znane i dostępne są już różne nowoczesne środki tech­niczne ułatwiające sprawniejsze funkcjonowanie osobom z uszkodzeniami wzroku (powiększenia komputerowe), z uszkodzeniami słuchu (wszczepy ślimakowe, komputerowe programy stymulacyjne), z uszkodzeniami fizycz­nymi (elektryczne skutery, telefony komórkowe, komputerowy system in­ternet itp.).

W dostępności rehabilitacji i edukacji osób niepełnosprawnych ważne znaczenie ma bioarchitektura jako dziedzina wiedzy zajmująca się kształ­towaniem rzeczywistości przestrzennej z punktu widzenia uwarunkowań społecznych sprzyjających komunikacji, współdziałania i integracji osób nie­pełnosprawnych. Problem barier architektonicznych i kształtowania prze­strzeni społecznej z punktu widzenia rehabilitacji osób niepełnosprawnych wiąże się z kilkoma dziedzinami wiedzy stosowanej, są nimi: psychologia i socjologia przestrzeni; ergonomia, ekologia, ochrona środowiska, higiena itd. (M. Ostrowska, 1993, s. 127).

W poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie o istotność społecznego zna­czenia humanistycznej idei „człowiek znaczy nadzieja" trzeba wyjść poza konwencjonalną pedagogikę specjalną w stronę nowoczesnej techniki, filo­zofii i antropologii kulturowej człowieka. Wychodząc z tych założeń, trzeba przyjąć, że w każdej trudnej sytuacji niepełnosprawności ludzkiej (nawet graniczącej z beznadzieją) rację bytu ma instynkt trwania i afirmacji życia, który pozwala i nakazuje być, ratować siebie i innych przed porażką lub klęską w nadziei, że alternatywą ludzkiego istnienia nie jest nicość, ale inne życie. Proces rehabilitacji w kształceniu specjalnym zmierza do tego aby nauczyć żyć z niepełnosprawnością, mimo tej niepełnej sprawności. Biografie wielu ludzi niepełnosprawnych wskazują na prawdopodobieństwo samopotwierdzenia się ich wybitnych talentów dzięki sile woli pokonania niektórych rozwojowych ograniczeń drogą wyjątkowych życiowych wyrze­czeń i pracowitości (np. Bach, Beethoven, Matejko, Helena Keller, Olga Skorochodowa).

W ocenie możliwości rozwojowych i edukacyjnych osób traktowanych podmiotowo i przedmiotowo nie uwzględnia się już stosowanych kiedyś kryteriów wyćwiczalności, wyuczalności i wychowalności, gdyż straciły one współcześnie swój sens oraz znaczenie prognostyczno-pedagogiczne i spo­łeczne. Granice rozwoju możliwości tych procesów zarówno w działaniu praktycznym, jak i naukowo-poznawczym są umowne.

Edukacja specjalna oparta jest na optymistycznych założeniach, że można i trzeba uczyć się bez granic, aby wiedzieć, aby działać, aby wspólnie żyć i być zadowolonym z udanego życia.

U podstaw naukowej analizy charakteru pedagogiki leży wiele skład­ników, wśród których wymienia się najczęściej aspekty: ontologiczne, epistemologiczne, antropologiczne, kulturowe, biologiczne, psychologiczne, so­cjologiczne, aksjologiczne, prawne, ekonomiczne, polityczne itd. Pedagogika jako nauka jest formą odczytywania, prezentowania i projektowania świa­domości społecznej, w której ona sama jawi się jako dyscyplina pogranicza wielu nauk o człowieku, nauka o jego możliwościach edukacyjnych oraz krytycznej analizy zdobywanej i stosowanej wiedzy w procesie rozwojowo-wychowawczym. Zbieżność pedagogiki ogólnej i specjalnej jest daleko idąca i tylko w niektórych uzasadnionych przypadkach pedagogika specjalna sięga i wykorzystuje wysoce specjalistyczną wiedzę z medycyny, genetyki, fizjologii, embriologii, demografii, statystyki, patologii społecznej, ekologii i techniki itp., aby skuteczniej rozwiązywać własne problemy psychoso­matyczne, psychoterapeutyczne, socjopedagogiczne i społeczne.

Z uwagi na wielodyscyplinarność pedagogika specjalna stale rozszerza zakres swoich zainteresowań o nowe dyscypliny (np. psycho- i socjolingwistykę, socjobiologię płci mózgu i jego neurofizjologicznych zróżnicowań, personalizm i wpływ relacji osobowych na wybór wartości), a tym samym wzbogaca swój język, terminologię i aparaturę pojęciową w każdej szcze­gółowej dziedzinie. Z interdyscyplinarności uprawiania pedagogiki spe­cjalnej wynikają wciąż nowe ontologiczne, aksjologiczne, epistemologiczne i metodologiczne wyzwania, którym sprostać może ona wtedy, kiedy potrafi łączyć różne wymiary i perspektywy ludzkiego działania w kontekście różnej nad nimi naukowej refleksji. Osoby profesjonalnie nie związane z rewalidacją, resocjalizacją, terapią dzieci niepełnosprawnych na ogół nie nadążają za dokonującymi się zmia­nami w sensie poznawczo-informacyjnym i nie zawsze te specjalistyczne koncepcyjne ujęcia i terminy właściwie rozumieją i stosują. W niektórych podręcznikach pojawiają się więc dodatkowo słowniki terminologiczne lub specjalne opracowania (np. A. Maciarz, Dziecko niepełnosprawne. Podręczny słownik terminów, Zielona Góra 1993, ss. 62; Encyklopedyczny słownik reha­bilitacji pod red. T. Gałkowskiego i J. Kiwerskiego, Warszawa 1986, ss. 431; Popularny słownik wychowania prorodzinnego i seksualnego, Warszawa 1996, ss. 312).

schemat 3. związki pedagogiki specjalnej z naukami pedagogicznymi i innymi naukami (za J. gniteckim, 1994, s. 39).

Aspekt biologiczny

Aspekt socjologiczny

Aspekt psychologiczny

Aspekt prawny

Aspekt ekonomiczny

Aspekt polityczny

Aspekt filozoficzny

genetyka

socjologia ogólna

psychologia ogólna

ustawodawstwo legislacja

ekonomia kształcenia

polityka oświatowa

antropologia

fizjologiaanatomia

socjologia wychowania

psychologia prawo cywilne, technika, polityka rodzinna aksjologia (etyka)

rozw..- wychow. karne architektura

Aspekt pedagogiczny

Teoria wychowania

Pedagogika ogólna

Teoria nauczania

Pedagogika porównawcza

Pedagogika społeczna

Pedagogika specjalna

Pedagogika opiekuńcza

Nauki współdziałające z pedagogiką w ogóle i pedagogiką specjalną w szczególności, dla przykładu medycyna, psychologia, socjologia, ekonomia, polityka i prawo, zaznaczają coraz wyraźniej swój aktualny wkład wiedzy w zastosowaniach do teorii lub (częściej) praktyki rewalidacyjnej, terapeu­tycznej i resocjalizacyjnej. Odwoływanie się do interdyscyplinarności stanowi symptom nie tyle odchodzenia od scjentyzmu (naukowości), ile zastępowa­nia doktrynalności pedagogiki systematycznej pluralizmem koncepcji i orien­tacji alternatywnych w teorii i praktyce, powiązanych z nowoczesnymi oraz ponowoczesnymi paradygmatami nie tylko współczesnej pedagogiki, ale także szerzej - nauk społecznych i przyrodniczych. Dla przykładu problemy opieki neonatalnej, opieki hospicyjnej, paliatywnej, terminalnej są wspólne dla medycyny i pedagogiki (E. Tomasik, 1997).

2.2. Pedagogika specjalna w systemie nauk pedagogicznych

Miejsce i rola pedagogiki w systemie współczesnych nauk społeczno-humanistycznych wynikają z przynależności do grupy nauk o wychowaniu. W podziale tych nauk, opartym na kryterium pragmatycznym, pedagogikę umieszczono w grupie nauk wyznaczających przyszłość działalności ludz­kiej, a dokładniej uznano jako naukę służącą upowszechnianiu wiedzy i wszelkiego postępu (Gnitecki, 1995, s. 46). Według kryterium epistemo-logiczno-metodologicznego pedagogika zakwalifikowana została do nauk z przewagą badań stosowanych lub prac wdrożeniowych w naukach o wychowaniu człowieka, a ze względu na obszar badań należy do nauk szczegółowych zajmujących się życiem indywidualnym i społecznym czło­wieka.

Należy przyjąć za J. Gniteckim (1995, s. 50), że pedagogika może być uważana za naukę teoretyczną i praktyczną, empiryczną i społeczną, a na jej naukowy status składają się zarówno założenia i konsekwencje teoriopoznawcze, jak i praktyczno-edukacyjne.

Miejsce pedagogiki ogólnej w systemie nauk pedagogicznych wynika z miejsca i sytuacji człowieka w jego antroposferze, na którą składa się: sfera faktów (rzeczywistości psychofizycznej ucznia i jego środowiska),

schemat 4. sfera faktów, wartości i pedagogicznego działania jako dziedzina refleksji pedagogiki (za: gnitecki, 1994, s. 55).

Sfera wartości

Kim ma być człowiek Pedagogika hermeneutyczna

Sfera faktów

Kim jest człowiek

Pedagogika empiryczna

Sfera pedagogicznego oddziaływania

Kim się staje człowiek

Pedagogika prakseologiczna

Pedagogika ogólna

Pedagogika specjalna

sfera powinności (wartości i przeżyć) i sfera pedagogicznego działa­nia (możliwości). Człowiek funkcjonuje równocześnie w trzech sferach i stąd sensowne jest formułowanie trzech podstawowych pytań współ­czesnej pedagogiki, które ukierunkowują całą refleksję pedagogiczną w obrębie trzech pedagogik (empirycznej, hermeneutycznej i prakseologicznej), zaś ich scalenie dokonywane jest na gruncie pedagogiki ogólnej. To trójstronne podejście do sytuacji człowieka we współczesnym świecie ukazuje schemat 4.

Źródła syntetyzującego ujęcia refleksji w pedagogice ogólnej specjalnej, są nie tylko antropologiczne, ale również filozoficzne, psychologiczne i pedagogiczne (Gnitecki, 1996, s. 7). Antynomia pomiędzy tym, co jest (rze­czywistość), a tym, co ma być (rzeczywistość postulowana), stanowi przed­miot refleksji wielu pedagogik, ale w odniesieniu do osób upośledzonych czy też niepełnosprawnych dotyczy przede wszystkim pedagogiki ogólrrej, społecznej i opiekuńczej, które dla pedagogiki specjalnej stanowią histo­ryczne korzenie tworzące przedzałożeniowość myślenia i postępowania naprawczego, kompensacyjnego.

W swych obecnych założeniach pedagogika specjalna jako nauka w podstawowych kategoriach teleologicznych i deontologicznych przybliżyła się do założeń określających cele w pedagogice ogólnej do tego stopnia, że może czerpać z nich pozytywne gotowe modele teoretycznopoznawcze i empiryczne, bez obawy, że jej specyficzne zadania zostaną zagubione, zu­bożone lub wypaczone.

Metodologiczna i merytoryczna bliskość pedagogiki w ogóle i peda­gogiki specjalnej (na zasadzie relacji całości i części) jest symbiotyczna, naturalna, gdyż zajmując się rozwojem i wychowaniem dzieci z różnymi odmiennościami, z konieczności musi korzystać z dorobku tych dyscyplin podstawowych, które są najbardziej kompetentne (teoretycznie i praktycz­nie) w określaniu sposobów realizacji oczekiwanej życiowej normalności psychospołecznej i kulturowej osób niepełnosprawnych.

Dla naukowej rangi i rozwoju pedagogiki specjalnej znacząca i korzystna jest jej dwu- i wielotorowa łączność w badaniach i działaniach z każdą szczegółową dziedziną pedagogiki, medycyny, psychologii i socjologii, ale nie tylko z nimi. Dla ogólnej pedagogiki specjalnej twórcze i oryginalne jest rozróżnienie nauk pedagogicznych według czterech kryteriów zapropono­wanych przez J. Gniteckiego (1995).

Są to kryteria:

• sfer życia człowieka (opieka, terapia, edukacja, samorealizacja),

• horyzontalne (kręgów środowiskowo-instytucjonalnych),

• wertykalne (etapów i faz rozwoju człowieka),

• problemowe (badania porównawcze, historyczne, progresywne).
  Kiedy kryteria te stosowane są łącznie, w sposób holistyczny, całościowy i pragmatyczny, mogą jeszcze wyraźniej poszerzyć i zaakcentować nowe obszary badawcze pedagogiki specjalnej w sposób wyjątkowo twórczy.

Rola pedagogiki specjalnej polega na podejmowaniu i realizowaniu funkcji inspiratorskiej, transplantacyjnej, innowacyjno-weryfikacyjnej, wdrożeniowo-koordynacyjnej, a przede wszystkim na wypełnianiu funkcji integracyjno-interwencyjnej, polegającej na twórczym wykorzystaniu osiągnięć wielu różnych subdyscyplin teoretycznych i praktycznych służących czło­wiekowi, jego wychowaniu, terapii, rewalidacji lub resocjalizacji (W. Dykcik, 1999; M. Chodkowska, 1998, 1999).

Naukowo-badawczy wymiar pedagogiki specjalnej potwierdza przede wszystkim jej problematyka podejmowana i realizowana w różnych ośrod­kach naukowych i akademickich oraz jej twórczy wkład w rozwój teorii i reformę dotychczasowej praktyki edukacyjnej z aktywnym współudziałem wielospecjalistycznych zespołów naukowo-badawczych oraz refleksyjnym i spontanicznym zarazem zaangażowaniem rodziców i nauczycieli (J. Pańczyk, W. Dykcik, 1999; R. Ossowski, 1999; Z. Sękowska, 1998).

2.3. Tożsamość pojęciowo-naukowa i nowe paradygmaty

Twórcze poszukiwania kierunków i ideologii badawczych w pedagogice specjalnej podejmowane w ostatnim dwudziestoleciu XX wieku ukazują nie tylko znaczącą ich dynamikę, ale przede wszystkim zwiększający się zakres tematyczny podejmowanych problemów i koncepcji działania. Wyraźnie nawiązują one do współczesnych trendów i orientacji świato­wych, a zwłaszcza europejskich, z próbami nawiązywania bliskiego kon­taktu z pluralistycznymi orientacjami pedagogiki alternatywnej, m. in. pe­dagogiki humanistycznej, personalistycznej, pedagogiki krytycznej, pedagogiki kultury, antypedagogiki i pedagogiki katolickiej.

Refleksja naukowa i niekiedy wiedza potoczna obejmująca przedmiot, zadania i metody nowatorskich nurtów pedagogiki specjalnej odwołują się nie tylko do różnych orientacji, metod i technik ogólnopedagogicznych, ale także do nowych teorii i praktyk medycznych, psychologicznych i socjo­logicznych. Twórcze i istotne stało się ożywienie metarefleksji pedagogicznej w kontekście nauk filozoficznych i ekologicznych, które wskazuje, że za­gadnienia teorii i praktyki edukacyjnej osób o różnych rodzajach odmien­ności w rozwoju są kluczowe dla pedagogiki nietotalitarnej, niekolektywnej, lecz personalistycznej, a więc liberalnej i emancypacyjnej. Może właśnie dlatego pedagogika specjalna rozwija się poprzez dzielenie się na dalsze subdyscypliny szczegółowe, co może prowadzić także do rozproszenia i rozdrobnienia jej naukowych pryncypiów. Teoriopoznawczy i metodolo­giczny pluralizm pedagogiki alternatywnej (w sensie otwarcia na wielość), przenoszony mechanicznie do pedagogiki specjalnej, może tworzyć także pewne zagrożenia i ambiwalencje w praktycznych zastosowaniach, chociaż­by wynikające z możliwości zagubienia tożsamości jednostki niepełnospraw­nej. Na przykład pełne wykorzystywanie koncepcji antypedagogiki może łączyć się ze zbytnim przesunięciem odpowiedzialności wychowawczej ro­dziców i nauczycieli w kierunku ambiwalencji nierównowagowej, w której wspieranie czy wspomaganie rozwoju nie może zastąpić jego pedagogicznej stymulacji (W. Pilecka, 1999; J. Pilecki, 1996, 1999).

Tendencje do dyferencjacji tej dziedziny naukowej na wiele subdyscyplin potwierdzają obiektywny proces wzbogacania wiedzy i doświadczenia w różnych wymiarach funkcjonowania teorii i praktyki rewalidacyjnej i reso­cjalizacyjnej: jednostkowym, grupowym, instytucjonalnym, stowarzyszenio­wym i wspólnotowym.

Na ukształtowanie się założeń naukowo-badawczych i praktyczno-społecznych oraz na rozwój polskiej pedagogiki specjalnej znacząco wpłynął aksjologiczny nurt teorii i praktyki jej twórczyni Marii Grzegorzewskiej (1888-1967). Wskazuje on wyraźnie na decydującą rolę godności każdego człowieka jako wartości najwyższej. Według jej poglądów „w każdym człowieku jest coś pozytywnego" i dlatego „nie należy nikogo przekreślać", a ten głęboko humanistyczny stosunek do człowieka powinien stanowić po­rządek moralno-prawny i społeczno-kulturowy naszej cywilizacji.

M. Grzegorzewska (1968) uznaje, że nazwa pedagogika specjalna jest odpowiednia dla określenia wiedzy gromadzonej przez tę dyscyplinę, za­równo z punktu widzenia pewnej odrębności, specyfiki podmiotów objętych jej zainteresowaniem, hierarchią celów, charakterem metod działania, jak i specjalnych kompetencji nauczyciela.

W pracach wielu autorów stosowane lub proponowane są jeszcze inne charakterystyczne określenia pedagogiki specjalnej:

- defektologia - termin stosowany w języku rosyjskim, określający naukę 0 wszelkich defektach, usterkach, wadach fizycznych i psychicznych czło­wieka; nie powinien być stosowany zamiennie z pedagogiką specjalną, gdyż defekt oznacza trwałe uszkodzenie, nieodwracalny brak lub ułomność; z defektologii wyłoniła się psychologia defektologiczna, która dąży do obiek­tywnego i adekwatnego rozpoznania potrzeb psychicznych jednostek nie­pełnosprawnych, możliwości ich zaspokojenia lub łagodzenia skutków niezaspokojenia;

• pedagogika rewalidacyjna - w tym określeniu stosowanym w języku polskim lansowana przez A. Hulka (1997) ma na celu wspomaganie uspraw­niania szeroko rozumianych procesów rozwoju, kształcenia i wychowania niepełnosprawnych jednostek, których właściwości powodują, że stosowane standardowe metody i formy pracy nie są odpowiednie zaś usprawnianie fizyczne, psychiczne, społeczne i zawodowe stanowią kompleksowy, zin­tegrowany system oddziaływań rehabilitacyjnych;

• deksiopedagogika według propozycji A. Góralskiego (1995) dotyczy rozwoju ludzkich możliwości, zdolności, które potencjalnie zawsze istnieją i wobec tego stwarzają realne szansę uzyskiwania określonych standardów rozwoju i przygotowania do życia; określenie to budzi pewne zastrzeżenia, gdyż poszukiwaniem najlepszych możliwości rozwoju i wychowania czło­wieka zajmuje się pedagogika w ogóle;

- ortopedagogika (z greckiego orthos - „prosty", może oznaczać też
„prawidłowy", „dobry", „słuszny"), termin ten w odniesieniu do edukacji: i rehabilitacji dzieci i młodzieży z różnymi odchyleniami od normy nie [ oddaje odrębnego, specyficznego charakteru metod i środków oddziaływania, a przede wszystkim nie docenia podmiotowych odmienności różnych
odchyleń, zaburzeń i trudności rozwojowo-wychowawczych. Trudno potwierdzić, aby różne zabiegi i oddziaływania zmierzające do zmiany, suwania lub zapobiegania anomaliom, dysfunkcjom i dewiacjom, bez Względu na ich rodzaj, stopień, zakres, przyczyny, mogły być jednoznacznie ste i łatwe, prawidłowe i korzystne;

• pedagogika terapeutyczna (lecznicza) - podkreśla możliwości leczni­czego oddziaływania swoich metod pracy, także w procesie rewalidacji i resocjalizacji. Istnieje w nich konieczność współpracy z lekarzem i zastoso­wania określonych środków, technik leczenia, co nie ma zastosowania w wielu mikrozaburzeniach i deficytach rozwojowych lub nie musi mieć decy­dującego znaczenia dla ich rozpoznawania i eliminowania. Trudno więc,
  aby to przymiotnikowe określenie „terapeutyczna" mogło być synonimem całości przedmiotu zainteresowań, jak i metod wykorzystywanych przez pedagogikę specjalną;

• terapia pedagogiczna: a) w znaczeniu ogólnym jest swoistą interwencją wychowawczą odnoszącą się do osób w normie psychofizycznej oraz spo­łecznej mającą na celu stworzenie możliwości zindywidualizowanej, dodat­kowej pomocy w procesie ich nauczania, kształcenia i wychowania dla osiągnięcia lub utrzymania prawidłowego przebiegu rozwoju we wszystkich sferach i w każdym okresie życia; b) w pedagogice specjalnej terapia pedagogiczna rozumiana jest jako jedna z form rewalidacji różnych upośledzeń; takie ujęcie terapii, obok specjalnego nauczania i wychowania, jest integralną częścią postępowania rewalidacyjnego w stosunku do tych jednostek, „u których mimo różnorodnych form zapobiegania wystąpiło upośledzenie i których w drodze leczenia nie udało się przywrócić do grona ludzi normalnych" (Kirejczyk, 1977, s. 11). Tak rozumianą terapię pedago­giczną, która polega na stworzeniu i wykorzystaniu specjalnych warunków, metod i organizacji pracy pedagogicznej, z powodzeniem stosuje się we wszystkich kategoriach upośledzeń i niepełnosprawności, także przestępców oraz dzieci przewlekle chorych.

Rozszerzony obecnie zasięg działań terapeutycznych polega na poszu­kiwaniu możliwości pozytywnych zmian (w sferze poznawczej, emocjonalno-motywacyjnej, motorycznej i strukturze umiejętności szkolnych dziecka), obejmuje różnorodne (z uwagi na przyczyny i objawy) trudności w uczeniu się, zaburzenia społecznego przystosowania i polega na optymalnym wy­korzystaniu zabiegów i środków organizacyjno-metodycznych w celu ich rozwiązywania, ograniczania lub eliminowania. Działania te w zindywidu­alizowanym procesie wychowania stają się więc profilaktyką w stosunku do wtórnych niepowodzeń szkolnych, zawodowych i życiowych.

W obecnym systemie edukacji jednym z głównych zadań terapii peda­gogicznej jest udzielanie pomocy psychologicznej i pedagogicznej, której celem jest wspomaganie rozwoju i efektywności uczenia się niektórych parcjalnych dysfunkcji rozwojowych dzieci i młodzieży poprzez korygowa­nie odchyleń od normy, wyrównywanie braków w opanowywaniu progra­mu nauczania oraz eliminowanie przyczyn i przejawów zaburzeń, w tym zaburzeń zachowania.

Pomoc psychologiczno-pedagogiczna przyjmuje różne formy organiza­cyjne i może być realizowana w poradniach psychologiczno-pedagogicznych oraz w przedszkolach, szkołach i placówkach opiekuńczo-wychowawczych, np. w formach zajęć dydaktyczno-wyrównawczych i zajęć specjalistycznych korekcyjno-kompensacyjnych, logopedycznych, socjoterapii oraz innych za­jęć o charakterze profilaktyczno-terapeutycznyrn; klas wyrównawczych, klas terapeutycznych, świetlic terapeutycznych (Zarządzenie nr 15 MEN z dnia 25 V 1993 roku).

W przemianach edukacyjnych w świecie, w procesie przebudowy i reform systemu oświatowo-wychowawczego, problematyka pedagogiki specjalnej znajduje szczególnie ważne miejsce. Paradygmaty jej rozwoju, rozu­miane jako uniwersalny model uprawiania badań nad niepełnosprawnością, bądź jako wzorzec postępowania badawczego z uwzględnieniem całościowej koncepcji teoretycznej, ciągle są odnawiane. Stanowią one próbę ekspozycji tych teoretycznych założeń optymalizacji, doskonalenia rozwoju tej dyscy­pliny w praktyce edukacyjnej, które zgodne są z ogólnoświatowymi ten­dencjami i kierunkami zmian.

Paradygmatyczny rozwój pedagogiki specjalnej wymagał zasygnalizo­wania kryteriów ich wyboru i potwierdzenia: czy poprzednio wyróżniona racjonalność, skuteczność oraz etyczność w sytuacji uprawiania nauki po-nowoczesnej, kiedy następuje dekanonizacja wiedzy i pewności działania, jest wystarczająca; czy kategorie wrażliwości, altruizmu i etyczności, tak bardzo lansowane w pedagogice specjalnej, nie nabrały też charakteru re­latywnego i kontekstowego.

Spory i dyskusje wokół płaszczyzn integracji, zakresów autonomii psy­chicznej i społecznej osób ciężej upośledzonych, ich uprawnień i przywilejów, prowadzone nie tylko w Polsce, potwierdzają niejednoznaczność tych wy­borów związanych z wielością i różnorodnością nowatorskich rozwiązań w teorii i praktyce.

Współczesne koncepcje pedagogiki specjalnej określane są przez na­stępujące obecne i nieobecne (poszukiwane) paradygmaty (za Obuchowską, 1995):

1. paradygmat biograficznego ujmowania niepełnosprawności jako znaczeniowo szerszy, uwzględniający podejście integracyjno-społeczne i dynamiczne, zamiast medycznego ujmowania odchyleń w ka­tegoriach indywidualnego przystosowania;

2. paradygmat pozytywnego myślenia i życiowego ukierunkowania osób niepełnosprawnych jest w zbyt małym stopniu eksplorowany zarówno w teorii, jak i w praktyce, jest on niezbędny dla ukazania
   i wyeksponowania posiadanych, lecz nie ujawnionych możliwości i sprawności, a nie rodzaju, zakresu uszkodzeń, braków czy dysfunkqi;

paradygmat autorewalidacji - dopuszcza podmiotowe, indywidu­alne preferencje działań adaptacyjnych i samorealizacyjnych, powinien współwystępować z już sprawdzonymi metodami i strategiami zewnątrz sterownymi;

4. paradygmat pomocy pomagającemu - zakłada twórcze i poszukujące metody pracy nauczycieli, przezwyciężające schematyzm, rutynę, znużenie lub załamanie;

5. paradygmat podmiotowości w metodach oddziaływania - wskazuje na potrzebę z uwzględnieniem metod i zasad hermeneutyki oraz pogłębionej analizy w poznawaniu niepełnosprawności, jej objawów i skutków subiektywnie odniesionych do człowieka w jego ekosy­stemie;

6. paradygmat profilaktyki i integracji w rodzinie - podkreśla potrzebę wcześnie różnicowanej pomocy w tym pierwotnym środowisku wy­chowawczym, pomocy dotyczącej zarówno interakcyjnych zależności, jak i poczucia autonomii;

7. paradygmat antystygmatyzacyjny - wskazuje na potrzebę oparcia zasad pedagogicznego oddziaływania na normie funkcjonalnej, za­ wartej w jednostkowych możliwościach człowieka;

8. paradygmat pojęciowy - podkreśla potrzebę dostrzegania względ­ności i zmienności interpretacyjnej wielu pojęć oraz wielości rozwiązań teoretycznych w dotychczasowych modelach praktyki edukacyjnej;

9. paradygmat zignorowany - nieobecny do niedawna, a związany z życiem seksualnym niektórych grup osób ciężej niepełnosprawnych;

10. paradygmat bytowy, egzystencjalny - związany z prawem do nor­malnej partycypacji niepełnosprawnych w życiu społeczeństwa.

2.4. Wielokontekstowość, interdyscyplinarność i integracyjność teorii i praktyki

Podmiotowy i dynamiczny charakter problemów badawczych pedago­giki specjalnej wynika jednoznacznie z przyjęcia koncepcji teoretycznych modelu człowieka nastawionego na rozwój, doskonalenie i samorealizację, bez względu na posiadane utrudnienia lub ograniczenia oraz to, czy już się one ujawniły lub dopiero mogą wystąpić w różnym nasileniu.

W tym ujęciu zadań pedagogiki specjalnej i jej przedmiotu wyraźnie wy­różniają się jej funkcje: usprawniające, funkcje profilaktyczno-opiekuńcze, poprawczo-przystosowawcze oraz funkcje kompensacyjno-wyrównawcze.

Wielokontekstowość problematyki pedagogiki specjalnej należy do­strzegać na płaszczyźnie teoretycznej i praktycznej, ma ona wymiar naukowo poznawczy i aksjologiczno-wychowawczy. To, kim (jakim) jest człowiek, zależy od tego, w jaki sposób (za)istnieje, jakie ma warunki samorealizacji, indywidualnego kształtowania losu, jakie ma szansę ukierunkowania się na podstawowe wartości życiowe. Powiązania zadaniowo-badawcze peda­gogiki specjalnej w systemie nauk o człowieku mają wyraźnie charakter interdyscyplinarny, wielostronny i wielopłaszczyznowy, podobnie jak zło­żona jest natura ludzka i kulturowo-cywilizacyjny dorobek społeczeństw. Skomplikowana natura istnienia człowieka, także tego z niepełnospraw­nością, ujawnia szczególne jego powiązania z drugim człowiekiem i ze społeczeństwem. Ukazuje równocześnie częstą odmienność uwarunkowań losu ludzkiego w zależności od sytuacji społeczno-ekonomicznej kraju i warunków najbliższego środowiska.

Wzajemne związki i zależności pomiędzy pedagogiką specjalną a pe­dagogiką oraz innymi naukami można rozpatrywać w układzie chronolo­gicznym i achronologicznym. Pedagogika specjalna od początków zaistnie­nia była wiedzą praktyczną, korzystającą z dorobku i doświadczeń teorii i praktyki dyscyplin podstawowych, wyrastała i rozwijała się ona dzięki symbiotycznym związkom z biologią, medycyną, filozofią, psychologią, antropologią oraz wieloma innymi naukami z ich pogranicza. Przy braku ," własnego, zwartego systemu wiedzy teoretycznej, w różnym stopniu przej­mowała i asymilowała na swój użytek pokrewne koncepcje teoretyczne o różnej praktycznej przydatności, niekiedy nie do końca empirycznie zweryfikowane, a nawet wewnętrznie sprzeczne.

W wyborze programów i metod działania pedagodzy specjalni często spotykali się z zarzutem kompilacji i eklektyzmu, braku oryginalnych, ; twórczych i systemowych rozwiązań uzasadnionych własną koncepcją teoretyczną. Jednym z zasadniczych kryteriów wyboru orientacji naukowych f pedagogów specjalnych jest pragmatyzm jako idea, postulat praktycznego sposobu myślenia i działania, wykorzystywania krytycznego, życiowego f rozsądku i nauk doświadczalnych, gdyż właśnie one uzasadniały prawdziwość wykorzystywanych twierdzeń, hipotez i teorii w zależności od ich krytycznych zastosowań i skutków. Po okresie dominacji filozofii wycholia i okresie doktrynalnych systemów pedagogicznych pojawiły się tendencje do dyferencjacji przedmiotu zainteresowań pedagogiki specjalnej, wpływem rozrastania się sprawdzonej wiedzy empirycznej ujawniają nowe, szczegółowe subdyscypliny (dziedziny), których wąsko specjalistyczne ujęcia znajdują się w tym podręczniku.

W rezultacie bliskiej łączności różnych nauk zajmujących się specjalną edukacją coraz wyraźniej zaczyna ujawniać się potrzeba i znaczenie pedagogicznych syntez. Bez ogólniejszych podstaw teoretycznych i metodologicznych i pedagogika (także specjalna) nie będzie potrafiła rozwiązywać globalnych problemów ludzkości (H. Muszyński, 1997, s. 25-27), zwłaszcza w się przełomu formacyjnego i procesie globalizacji kultury. Globalne bierny edukacji człowieka w kolejnych etapach rozwoju refleksji pedagogicznej rozpatrywane są więc w kategoriach nadziei i zagrożeń współ czesnego świata z możliwością ich praktycznego wdrażania w makro-, mezo- i mikrośrodowiskowych układach socjalizacyjno-wychowawczych tworzących podstawy demokratycznego ładu społeczno-edukacyjnego (J. Gnitecki, 2000).

Wgląd w problematykę antropologii filozoficznej jako określonej dzie­dziny poznania naukowego, w której przyjmuje się za punkt wyjścia i płaszczyznę odniesienia badawczego człowieka, pozwala przyjmować różne założenia interpretacyjne koncepcji jego natury, oceny jego sprawności i możliwości edukacyjnych, wartości jego egzystencji. Są to ujęcia biologiczne, wynikające zarówno z nauk przyrodniczych, jak i społecznych. Znane są też inne koncepcje człowieka, oparte na założeniach religijnych, ideologicz­nych, politycznych i światopoglądowych. Wynikają one z refleksji związanej z losem człowieka, sięgającej do nauk szczegółowych, np. psychologii oso­bowości, psychologii poznawczej, bioetyki, i nie można ich traktować po­znawczo jako ujęć całościowych, kompleksowych.

Wykorzystywane w ogólnej pedagogice specjalnej dyscypliny podsta­wowe lub szczegółowe odsłaniają wciąż nowe uwarunkowania, powiązania i perspektywy metodyki badań empirycznych dotyczących człowieka z niepełnosprawnością na tle aktualnych przemian społeczno-transformacyjnych.

Istnieje np. wiele sposobów klasyfikowania teoretycznych orientacji ba­dawczych dotyczących chociażby rozumienia istoty upośledzenia umysło­wego. Kolejno rozwijające się psychobiologiczne, rozwojowo-psychologiczne, psychospołeczne i kulturowe ujęcia upośledzenia umysłowego powodowały różne konsekwencje teoretyczne i praktyczne diagnozowania dzieci w okre­sie niemowlęcym, poniemowłęcym, przedszkolnym, dzieci w wieku szkol­nym oraz dorosłych. Wynikały z nich też różne koncepcje pracy pedagogiczno-terapeutycznej i profilaktycznej (S. Kowalik, 1992).

M. Kościelska (1995) interpretuje upośledzenie umysłowe nie jako zabu­rzenie organiczne, niezmienne, lecz psychologiczne, jako stan, do którego dochodzi się w rezultacie nieprawidłowego procesu rozwojowego. Koncep­cja teoretyczna interpretacji istoty upośledzenia umysłowego determinuje więc postępowanie diagnostyczne, a nie odwrotnie; sugeruje ona również programowo-metodyczne rozwiązania pracy pedagogiczno-terapeutycznej, aktualnie ukierunkowanej zdecydowanie na integrację społeczną i nabywa­nie osobowej autonomii jednostek z dysfunkcjami intelektualnymi.

Międzynarodowe standardy praw człowieka w odniesieniu do osób upośledzonych wskazują jednoznacznie na modelowe antydyskryminacyjne rozwiązania prawne, socjalne i edukacyjne. Rezultatem upowszechnienia i zin­tegrowania wiedzy lekarskiej, pedagogicznej, psychologicznej, socjologicznej, etyczno-prawnej jest lansowanie założeń prakseologicznych strategii i techno­logii prewencyjnych (profilaktycznych), polityki społecznego wsparcia oraz zintegrowanych, kompleksowych modeli i programów wczesnej interwencji, edukacji i pomocy w społecznościach lokalnych, a zwłaszcza modernizacji niedostrzeganych obszarów rodzimej edukacji (A. Radziewicz-Winnicki, 1999). Kontinuum integracyjnego wsparcia osób niepełnosprawnych należy roz­patrywać w następujących płaszczyznach modelowo-organizacyjnych, któ­re mogą zapewnić rozwiązania bardziej stymulujące i wspomagające ich rozwój poprzez wpływy socjalizacyjno-wychowawcze:

1. integracja rodzinna - rozumiana jako optymalny układ warunków socjalno-pedagogicznych sprzyjających integracji dziecka niepełno­sprawnego w rodzinie;

2. integracja sąsiedzko-rówieśnicza (w najbliższym środowisku życia)- oparta na tworzeniu gotowości do działań altruistycznych, solidar­nościowych i harmonizujących życie społeczne w lokalnych mikro­ strukturach;

3. integracja instytucjonalno-lokalizacyjna - oddziały, grupy (dla) dzieci ze specjalnymi potrzebami we wszystkich dostępnych formach edu­kacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem zajęć ponadprogramowych i imprez ogólnoszkolnych; można tu wyróżnić integracje pro­gramową i psychologiczną;

4. integracja socjalna - we wszelkich placówkach, świadczeniach, usłu­gach i urządzeniach dla dzieci zdrowych i niepełnosprawnych, obej­mująca poradnie, przedszkola, wycieczki, obozy, kolonie; jej realizacja wymaga zmiany nastawień przepisów dotyczących możliwości wy­boru wspólnego uczestnictwa i stabilizacji życiowej;

5. integracja funkcjonalna - w różnych strukturach, formach i płasz­czyznach aktywnego współuczestnictwa i współdziałania dzieci, także niepełnosprawnych (np. zajęcia pozalekcyjne, pozaszkolne i poszkolne);

6. integracja społeczna - obejmująca różnorodne działania zmierzające do tworzenia i ochrony podmiotowego statusu osoby dorosłej, związane z przestrzeganiem praw osobistych, społecznych i politycznych oraz możliwością samorealizacji małżeńskiej, rodzinnej, mieszkaniowej, w zakresie zatrudnienia i kulturalnej aktywności w lokalnym środowisku życia osób niepełnosprawnych i społecznie nieprzystosowanych.

2.5. Humanizm treści, działań i efektów specjalnej edukacji oraz samopomocy

W humanistycznej wizji stosunków międzyludzkich główną teoretyczno-pragmatyczną przesłanką organizującą myślenie i działanie pedagogiczne - w stosunku do osób chorych i niepełnosprawnych w szczególności -pozostaje człowiek, jego wolność, godność, tożsamość i jego ludzkie sprawy jako wartości naczelne (K. Imieliński, 1996).

Żyjemy obecnie w świecie olbrzymich osiągnięć cywilizacyjnych, w któ­rych widoczna jest humanistyczna kultura zmian w życiu człowieka, wspól­not, społeczeństw, kultura przemian w ustrojach państw, kultura duchowej integracji całej ludzkości.

Kultura, której podmiotem jest człowiek, każdy człowiek ze swoim ułom­nym człowieczeństwem przez naturę danym i ze swoim kumanum z kultury wziętym, nie może pomijać ani zastępować wszystkich tych ludzkich war­tości już posiadanych, właśnie tworzonych i zarazem pilnie oczekiwanych, a dotyczących określenia miejsca i roli niepełnosprawnego człowieka w społeczeństwie.

Humanistyczna kultura i edukacja, a więc także pedagogika specjalna w swych naturalnych związkach i zależnościach teoretycznych oraz pra­ktycznych tworzą odmienne od tradycyjnych, bardziej pragmatyczne, orien­tacje rewalidacji o charakterze modelowym. Były one dotąd nieobecne nawet w najbardziej radykalnych dyskursach o kształcie nowoczesnej specjalnej opieki, kształcenia i wychowania osób niepełnosprawnych. Są nimi cztery następujące nurty humanistycznego postępu, aktualizującego się w Polsce zwłaszcza po zmianie ustrojowo politycznej:

• pedagogika poszukiwania alternatywnych propozycji i wyborów edu­kacyjnych;

• pedagogika możliwości zmiany granic rozwojowych i edukacyjnych człowieka;

• pedagogika optymizmu i nadziei na sukces; wychowania bez porażek;

• pedagogika twórczości, autokreacji i samorealizacji bez względu na
  posiadane predyspozycje, możliwości i społeczne warunki.

Dzięki nietradycyjnemu, wielko tekstowemu i wielowariantowemu po­dejściu empirycznemu do potrzeb i problemów ludzi odchylonych od normy albo mniej sprawnych łatwiej pogodzić można to, co wspólne, z tym, co różni w indywidualnych odmiennościach rozwojowych i życiowych. Od­waga bycia sobą tych jednostek, ich otwarta postawa do wolności, indy­widualności i samorealizacji w strukturze systemu społecznego ujawnić się może w pełni dopiero w demokratycznym ładzie społeczeństwa obywatel­skiego i preferowanym przez niego systemie wartości ogólnoludzkich.

Podstawą optymizmu i nadziei na sukces edukacji niepełnosprawnych są więc coraz liczniejsze przykłady świadczące o tym, że każdy człowiek może uczestniczyć w życiu społecznym, wystarczy tylko, żeby wyzwolił się spod władzy fałszywych mitów i uprzedzeń społecznych oraz sam zaczął współdecydować o sobie.

W środowiskach osób niepełnosprawnych uwidacznia się więc potrzeba przywracania ich życiu utraconych wartości, narasta samoświadomość ko­nieczności podejmowania różnych własnych inicjatyw, projektów i działań samopomocowych. W Banku Samopomocy Społecznej KLON (Krajowa Liga Osób Niepełnosprawnych) zarejestrowano już kilka tysięcy organizacji osób niepełnosprawnych bądź innych pozarządowych, niosących im pomoc i wsparcie. Samopomoc ma sens wtedy, kiedy osoby niepełnosprawne w sposób rzeczywisty wpływają na jej cele, programy, stosowane metody i środki oraz oczekiwane efekty.

A. Hulek (1992) wyróżnił w literaturze fachowej kilka różnych terminów i form samopomocy, którą określa jako: a) pracę dla siebie bez czekania na zewnętrzną pomoc, b) pomoc wzajemną w jakimś zespole lub c) wza­jemną pomoc w ogóle.

Terminy zbliżone do samopomocy to:

• samodzielność - samostanowienie;

• samourzeczywistnianie - aktywność własna;

• samowystarczalność;

• samodoradztwo;

- niezależność (oparcie na samoocenie i samokontroli).
Samopomocy służyć może również odpowiednio zorganizowany system form pomocy udzielanej osobom niepełnosprawnym z zewnątrz. Strategie społecznego wsparcia powinny być uzależnione od możliwości i chęci jego przyjęcia oraz od gotowości i aktywności radzenia sobie samemu. Idea samopomocy wyraża się więc przede wszystkim w:

- upodmiotowieniu sposobu porozumiewania się z osobami niepelnosprawnymi;

• upodmiotowieniu współdziałania różnych osób w procesie dokony­wania zmian;

• rozbudzaniu, wsparciu i wkomponowywaniu postaw własnej aktyw­ności ludzi niepełnosprawnych: a) w planach i programach działania administracji państwowej oraz organizacji pozarządowych, b) w ich
  osobistym udziale w rozwiązywaniu problemów wynikających z róż­nych sytuacji życiowych (zob. S. Kawula, 1998).

Nowe, systemowe i kompleksowe propozycje rozwiązań problemów ) niepełnosprawnych wymagają uwzględnienia nie tylko humanistycznej perspektywy pomocy i wsparcia, zgodnej z realiami społecznoekonomicznymi, ale także decentralizacji działań, oparcia ich na inicjatywach społeności lokalnych i zasadach samorządności, zapewniających spójność i ordynację poszczególnych ogniw działania.

2.6. Upodmiotowienie i obiektywizacja niepełnosprawności podstawą życiowej normalizacji

Życie i zdrowie człowieka jako doświadczanie wartości przebiega zawsze w określonych układach rzeczy, ludzi i stosunków społecznych, w których ciągłość i zmiana charakterystyczne są dla wszelkich procesów społeczno kulturowych, a zwłaszcza edukacyjnych. Procesy wyrabiania w jednostce adekwatnego do sytuacji poczucia normalności lub przystosowania są dą­żeniem świadomym, celowym i świadczą, o naturalnej potrzebie prawidło­wego funkcjonowania człowieka w etosie niezakłóconego porządku społecz­nego.

Światowa Organizacja Zdrowia uznaje zdrowie za podstawowe prawo człowieka i podkreśla, że z powodu jego stanu oraz poziomu funkcjonowania nikt nie powinien być dyskryminowany. Większość ludzi posiada różne poziomy i formy niepełnosprawności, stanowią one realia naszego życia. Przyjmuje się więc obecnie uniwersalny model niepełnosprawności, w któ­rym funkcjonowanie człowieka może być zakłócone na poziomie organizmu, doświadczone jako ograniczenia aktywności na poziomie jednostki lub też odbierana poprzez bariery w społeczeństwie. W tych różnych kontekstach i poziomach należy szukać rozwiązań terapeutyczno-rehabilitacyjnych i edu­kacyjnych.

Model uniwersalny

• Zdrowie jest podstawowym prawem człowieka

• Nikt nie powinien być dyskryminowany z powodu swego stanu zdrowia i poziomu
  funkcjonowania

• Większość ludzi ma taką czy inną „niepełnosprawność"

• Niepełnosprawność jest częścią życia

• Funkcjonowanie może ulec zmianie na poziomie: organizmu - jednostki - społecznym,
  i trzeba znaleźć rozwiązania na każdym z tych poziomów

„Poczucie normalności jest pewnym stanem psychicznym, ustalającym się w procesie poznawczo-emocjonalnej regulacji związków jednostki z oto­czeniem fizycznym i społecznym" (P. Łukasiewicz, 1991, s. 59). Dążenie do normalizacji i poczucia normalności codziennego życia człowieka odnosi się przede wszystkim do indywidualnych okoliczności moralnych i sytuuje się na płaszczyźnie wartości człowieka i wartości dla człowieka. Może ono obiektywizować się w szerszym układzie odniesienia, np. rodzinnym, śro­dowiskowym, państwowym i ogólnoludzkim.

Normalność biosu i etosu w sferze codziennych życiowych funkcji człowieka rozpatrywać można w perspektywie praktycznej i normatywnej. Decydujące znaczenie dla kształtowania się wzorów i przykładów jego postępowania ma pragmatyczne nastawienie do rzeczywistości, które znaj­duje potwierdzenie w posiadanych już nawykach, postawach międzyludz­kiego reagowania w ramach różnych organizacji i instytucji podporządko­wanych systemowi politycznemu i moralno-społecznemu.

Osoby określane jako opóźnione, o nietypowym, odmiennym rozwoju, niepełnosprawne lub poszkodowane na skutek działania niekorzystnych czynników biopsychicznych i społeczno-kulturowych posiadają względnie trwale zaburzenia i ograniczenia możliwości rozwoju i uczenia się. Dla nich edukacja szkolna w tradycyjnym systemie segregacyjnym była i często nadal pozostaje osobistym doświadczaniem stanów lękowych i frustrujących prze­żyć dyskryminujących, w którym dodane niepowodzenia wyraźnie wska­zują na stygmatyzującą niezgodność pomiędzy społecznymi oczekiwaniami i odpowiadającymi im rezultatami nauczania i uczenia się.

Perspektywy możliwych osiągnięć osób niepełnosprawnych określane, regulowane i korygowane są przez dorosłych, przez nauczycieli i rodziców według powtarzającego się już schematu: wartości (cele)-zadania (sytuacje) - aspiracje (motywacje) - szansę (fasady) - próby (metody) - środki (pomoce) - wyniki (efekty). Niestabilna, nieadekwatna, zaniżona samo­ocena tych jednostek, brak lub słabości wewnętrznego, spontanicznego ste­rowania ich własnym postępowaniem wywołują na ogół poczucie bezsil­ności, bezsensu, samo wyobcowani.., samotności, izolacji i alienacji (K. Kmiecik-Baran, 1995) oraz zasadniczo utrudniają samoregulację w każdej trudnej sytuacji.

W realiach życia społecznego nie było tradycji traktowania osób upo­śledzonych umysłowo jako pełnowartościowych ludzi z ich subiektywnymi nastawieniami i oczekiwaniami, osobistymi potrzebami i problemami; nie ma nadal zwyczaju pełnego respektowani ich autonomii psychicznej oraz oby­watelskich praw i przywilejów. W rezultacie zaistnienia niesprawiedliwych społecznych wyobrażeń i stereotypów centralne miejsce w obrazie własnym u większości osób upośledzonych zajęło poczucie uzależnienia od innych, udaremnienia pełnej samorealizacji, a niekiedy także cierpienie z powodu spostrzegania siebie jako osoby słabszej, gorszej, wyzyskiwanej przez innych. Dla osiągania własnych życiowych wartości, korzyści ze zbliżenia się do normalności warunków życia w społeczeństwie potrzebna jest fizyczna i funkcjonalna bliskość osób upośledzonych z innymi ludźmi oraz za­spokajanie głodu poczucia własnej wartości. Formowanie się ich osobowości i historii życia według wcześniejszego prototypu: „Upośledzone Ja. Upo­śledzony umysł. Upośledzone życie" słało się w społecznym przekonaniu (stereotypie) samo potwierdzająca się prawidłowością, ograniczającą posia­danie domu, pracy, rodziny i przyjaciół (Kościelska, 1995, s. 39). Dla mody­fikacji strategii pedagogicznego wsparcia w tworzeniu się poczucia auto­nomii osób upośledzonych M. Kościelska akcentuje tezę, w ich edukacji najważniejszą, że „subiektywny obraz upośledzenia stanowi odbicie rze­czywistości społecznej".

Upodmiotowienie i obiektywizacja niepełnosprawności stały się możliwe, od kiedy główne pojęcia dotyczące funkcjonowania osób z niepełnospraw­nością rozpatruje się w trzech płaszczyznach zaprezentowanych przez WHO w poniższym zestawieniu.

Główne pojęcia dotyczące funkcjonowania organizmu i niepełnosprawności

Uszkodzenia	Aktywność Uczestnictwo
Organizm	Jednostka	Społeczeństwo
funkcjonowanie i budowa złożoność choroby, lokalizacja, przebieg	aktywności i działania (ograniczenie) trudność, przebieg, zakres potrzebnej pomocy	uczestnictwo (utrudnienie) zakres, ułatwienia i bariery w środowisku

Na każdym poziomie oddzielnie oraz we wzajemnych współzależnościach między uszkodzonym organizmem, aktywnością pojedynczej osoby oraz jej otoczeniem, mogą zaistnieć różne ułatwienia lub bariery określające rodzaj i zakres potrzebnej pomocy.

Optymizm i nadzieję wzbudzają wciąż nowe fakty, zaprzeczające ist­nieniu nieprzekraczalnych granic możliwości edukacyjnych i rehabilitacyj­nych osób niepełnosprawnych. Są one nadal niezbadane, a przekraczanie subiektywnych i obiektywnych barier rozwojowych zostało już dostatecznie udokumentowane nie tylko na przykładach eksperymentalnych w szkol­nictwie, ale również w powszechnej praktyce społecznej (K. Kirejczyk, A. Hu-lek, J. Dziedzic, W. Dykcik, H. Borzyszkowska, A. Maciarz). Zmieniają one zasadniczo potoczne wyobrażenia, uprzedzenia i przeświadczenia o nie­wielkich możliwościach intelektualnych nawet głębiej i głęboko upośledzo­nych umysłowo, potwierdzając równocześnie wyniki badań współczesnej nauki nad funkcjonowaniem mózgu człowieka oraz procesem intuicyjnego i zarazem intencjonalnego uczenia się z pełniejszym wykorzystywaniem pozytywnych nastawień, atmosfery emocjonalnej, wyobraźni i podświado­mości (J. Grochulska, 1994).

W systemie szkolnej edukacji społecznej dzieci niepełnosprawnych podejmuje się coraz bardziej udane próby uaktywnienia ich życia w śro­dowisku zamieszkania, a konstruktywne sposoby minimalizacji ujawniają­cego się poczucia niedowartościowania wiążą się z niewymiernymi korzy­ściami, jakie niosą procesy demokratyzacji relacji międzyludzkich w edukacji. Dopiero zdemokratyzowane w pełni społeczeństwo obywatelskie stwarza sytuacje edukacyjnego sukcesu i sprzyjające warunki do wzajemnego zro­zumienia, komunikacyjności i etyczności zachowań ludzi we wszystkich obszarach społecznego funkcjonowania.

Wciąż konsekwentnie poszukiwać trzeba odpowiedzi na pytanie, jak mamy, możemy i powinniśmy żyć wspólnie z osobami niepełnosprawnymi w XXI wieku, w dyskursie ze skomplikowanym światem, aby mógł nastąpić „koniec wieku nieodpowiedzialności" wieku gigantycznych przemian cywi­lizacyjnych i równocześnie degradacji osobowości jednostki (J. Kozielecki,1995. s. 7).

Los i odwaga bycia niedoskonałym porusza obecnie wszystkie dzie­dziny egzystencji ludzkiej i wszystkie pomocne środki, aby jednostkowa i społeczna odpowiedzialność za sens życia każdego niepełnosprawnego człowieka wynikała nie tylko z jego -iły woli, motywacji i wsparcia psy­chicznego osób bliskich, wielostronne współpracy specjalistów, ale także lokalnego, samopomocowego organizowania się różnych grup ludzi w lo­sowych, kryzysowych sytuacjach życiowych jednostek niepełnosprawnych zapewniających ich bezpieczeństwo i rozwój (W. Ciczkowski, 1999).

Humanistyczna filozofia „wspólnego nurtu" na rzecz integracji społecz­nej dzieci niepełnosprawnych posiada argumentację etyczno-ideologiczną, ekonomiczną i prawną. W poszukiwaniu sensu życia określa ona nie tylko nowe możliwości, standardy i mechanizmy modyfikacji zachowania się osób niepełnosprawnych w różnych okolicznościach, ale konkretyzuje również psychologiczno-pedagogiczne wskaźniki ich optymalizacji; jest najlepszym „sojusznikiem człowieka w jego egzystencjalnych napięciach między istnieniem a stawaniem się sobą" (R Łukaszewicz. 1983, s. 21; M. Szyszkowska, 1998). Ingerencja, interwencja społeczna m rzecz edukacji niepełnosprawnych ma sens i wartość dopiero wtedy, kiedy preferowane koncepcje merytorycz­ne i rozwiązania formalne nie będą stwarzać sytuacji blokujących, zniechę­cających, odrzucających dla obu stron kontaktu.

3. Historyczno-kultuiowe i społeczne uwarunkowania opieki, edukacji, rehabilitacji: wartościowania życia osób niepełnosprawnych

W historycznej ewolucji myślenia o rozwoju, opiece i edukacji społecznej osób niepełnosprawnych widoczne są różnorodne przejawy transformacji postaw społecznych wobec tych jednostek. Postawy te ewoluowały w następujących kierunkach:

• od dzieciobójstwa, przymusu i zniewolenia do grupowego przyzwo­lenia, aż do personalnego psychicznego wyzwolenia;

• od demonologicznego, magicznego myślenia o karcącym działaniu sił nadprzyrodzonych przez nozologiczną interpretację anomalii roz­wojowych (z gr. nosos 'choroba'), w której niedorozwój człowieka traktowany jest jako jednostka chorobowa, aż do naukowego, inter­dyscyplinarnego i dynamicznego dostrzegania przyczyn zaburzeń w rozwoju, możliwości dokonywanie korzystnych zmian i prognoz;

• od wrogości i izolacji przez opiekę, segregację i konfrontację osób niepełnosprawnych, aż do częściowej lub pełnej ich adaptacji, inte­gracji i normalizacji w środowisku życia z uwzględnieniem szans
  indywidualnego rozwoju;

• od anomii (izolacji) przez heteronomię (adaptację) do uznania społecz­nej autonomii i praw tych jednostek (normalizacji);

• od elementarnej, zniewalającej opieki w zakładach zamkniętych do organizowania indywidualnej i grupowej edukacji z bezpośrednim aktywnym udziałem osób odchylonych od normy w ich resocjalizacji, autorewalidacji i społecznej autoedukacji, szkolenia zawodowego, pracy, rekreacji itd.;

• od koncentracji na wadach i deficytach do promowania mocnych stron;

• od pomijania problemów rodziny do uznawania jej znaczącej roli w tworzeniu warunków życia i praw człowieka.

schemat 5. ewolucja form relacji: człowiek - człowiek (rodzice - dziecko) w aspekcie historyczno-kulturowym. (Próba uzasadnienia nowych paradygmatów teorii i praktyki rozwoju i edu­kacji osób niepełnosprawnych ( w oddzielny pliku)

W ujęciu historyczno-kulturowym dokonała się więc istotna dla rozwoju teorii i praktyki pedagogiki specjalnej ewolucja form relacji człowiek -człowiek oraz rodzice - dziecko, która uzasadnia nowe paradygmaty naukowego i interdyscyplinarnego widzenia potrzeb życia, rozwoju i edukacji osób niepełnosprawnych. Powyższy schemat ukazuje ewolucję różnych form i rodzajów relacji społecznych wobec osób niepełnosprawnych, kształtują­cych się na przestrzeni dziejów, z uwzględnieniem etapów rozwoju orientacji humanistycznej oraz zmieniających się w nich socjotechnik intencjonalnego oddziaływania nie tylko na jednostki niepełnosprawne.

3.1. Zmiana tradycji kulturowej dotyczącej osób niepełnosprawnych, ich roli i miejsca w społeczeństwie polskim

Potrzeby, możliwości, oczekiwania psychospołeczne osób upośledzo­nych i poszkodowanych były i są rozmaicie postrzegane przez otoczenie.

Czynnikami, które na przestrzeni całej historii wpływały na degradację, izolację i dyskryminację osób niepełnosprawnych w społeczeństwie i opóźniały ich rozwój, były: ignorancja, przesądy, lęk i zaniedbania.

Przemiany postaw w skali makrospołecznej wobec osób niepełnospraw­nych w minionym pięćdziesięcioleciu określić można jako zdecydowane odejście od dotychczasowej tradycji kulturowej. Zmiana ta, dokonana w okresie dwóch pokoleń, charakteryzuje się głęboko humanistyczną orienta­cją, w której nastąpiło wyraźne przejście od biernej wegetacji, zniewalającego przymusu izolacji do przyzwalającej akceptacji i aktywnego życia wśród ludzi. Istotą działań i sy­stematycznego wykazywania, że każdy człowiek, mimo swoich odmienności rozwojowych, może, ma rewolucjonizujących podejście edukacyjne do osób np. z upośledzeniem umysłowym było oparcie ich na filozofii adaptacji prawo uczyć się i wybierać dogodne dla siebie miejsce w społeczeństwie.

Spór o to, aby określenie specyfiki form i zabiegów organizacyjnych naszego szkolnictwa specjalnego zastąpić bardziej adekwatnymi terminami, np. pomocnicze, terapeutyczne, wspierające, rewalidacyjne, reedukacyjne, jest najmniej istotny, gdyż we wszystkich działaniach dotyczących jednostek niepełnosprawnych i upośledzonych sprawą nadrzędną jest optymalne za­bezpieczenie interesów rozwoju dziecka o specjalnych potrzebach, wyma­gającego wielospecjalistycznego wsparcia.

Do urzeczywistnienia integracji społecznej dzieci o różnych warunkach psychofizycznego rozwoju nie potrzeba oddzielnej, innej sali, klasy, szkoły lub ośrodka. Wspólnie korzystna, kreatywna działalność różnych grup i ka­tegorii dzieci z odchyleniami w rozwoju może odbywać się poprzez dotych­czasowe formy i zajęcia pozalekcyjne, pozaszkolne, imprezy środowiskowe, samorządowe, kulturalne itp.

Praktyka pedagogicznego wsparcia lub specjalnej pomocy nie może całkowicie niwelować różnic między dziećmi, a wręcz odwrotnie - winna oferować zindywidualizowaną pomoc właśnie ze względu na zaistniałe różnice. Pedagodzy często są zgodni co do tego, że ich wsparcie traktowano jako przedłużenie nieudanej aktywności szkolnej dziecka lub jako repety­torium tego, czego dziecko nie opanowało w klasie. Sięgnięcie po niekonwen­cjonalne metody, środki, treści i sposoby nauczania to niezbędne modyfikacje i poszukiwania, potrzebne do przełamywania edukacyjnych barier, poko­nywania wielu różnych trudności i ograniczeń.

Demokratyczny ład społeczeństwa dla wszystkich gwarantuje nie tylko tolerancję wobec ludzi o nietypowym rozwoju, ale przede wszystkim stwarza szansę na normalizację stosunków międzyludzkich, w których wzajemne postawy i wartości odznaczać się będą szacunkiem oraz uznaniem dla tożsamości, godności i autonomii drugiego człowieka, gwarantując jedno­cześnie poczucie bezpieczeństwa obu stronom interakcji. Aby życie jednostek upośledzonych uczynić bardziej podobnym do życia ludzi normalnych, zdrowych, sprawnych, należy jeszcze szerzej i szczegółowiej wyartykułować wzrastające humanistyczno-moralne znaczenie wzajemnych więzi, konta­któw oraz działań podejmowanych na rzecz wspólnej wiedzy, rozumienia i odczuwania ich życiowych problemów. Idee te zawiera Rządowy program działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem (1993) i choć stanowi on wykaz deklaracji, postulatów lub pobożnych życzeń, nie może w gospodarce rynkowej doczekać się pełnej realizacji ze względu na wzrastające koszty społeczne proponowanych zmian.

Aktualna praktyka życia społecznego osób niepełnosprawnych po­twierdza, że nie muszą one być uciążliwym marginesem społeczeństwa, jeśli ich status socjalny, możliwości psychospołeczne oraz aspiracje kultu­ralne dostrzegane i doceniane będą solidarnie w rodzinie pochodzenia, lokalnym środowisku oraz polityce społecznej państwa. Dla przykładu Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Biuro Pełnomocnika do Spraw Osób Niepełnosprawnych podejmuje różne inicjatywy oraz projekty uregulowania wszelkich spraw publicznych i indywidualnych problemów życiowych ka­tegorii osób określanych najczęściej jako inwalidzi i niepełnosprawni. Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, które działa formalnie od 1988 roku, skupia inwalidów w sensie prawnym i pozostałe osoby niepełno­sprawne oraz ich rodziny, koncentruje się również na kształtowaniu polityki społecznej wobec niepełnosprawnych oraz na tworzeniu warunków do ich godziwego funkcjonowania w rodzinie, sąsiedztwie, parafii, w gminie'! poza nią. Upowszechnianie profilaktyki, inspirowanie różnych form infor­macji, aktywizacja pomocy, doradztwa przez mass media są coraz częściej spotykaną praktyką, która przynosi wymierne efekty indywidualne i spo­łeczne.

Powstało wiele organizacji samopomocowych i ciekawych inicjatyw społecznych, które weszły już na stałe do kalendarza corocznych imprez i akcji pomocowych. Społeczeństwo wykazuje w nich nadzwyczajną wrażliwość, empatie i altruizm. Ich główną zaletą jest umacnianie podmiotowej roli rodziców oraz ich indywidualnego, spontanicznego udział w rewalidacji domowo-rodzinnej. Zadaniem i wyzwaniem społecznym dla wszystkich jest nauczenie łudź, poczucia współodpowiedzialności za tych, którzy
przecież są ich krewnymi, przyjaciółmi, osobami bliskimi.

3.2. Problemy edukacji i integracji niepełnosprawnych ze społeczeństwem w perspektywie światowej i europejskiej

Problematyka rehabilitacji osób niepełnosprawnych i ich miejsca w glo­balnym społeczeństwie, tradycyjnie zaniedbana, od początku lat 60. cieszy się coraz większym międzynarodowym zainteresowaniem specjalistów róż­nych dziedzin, którzy realizując interdyscyplinarne programy badawcze, zmierzają do poszukiwania nowatorskich rozwiązań teoretycznych i pra­ktycznych. W programach tych zaczęto formułować nowe podejście do problemu niepełnosprawności, wskazując na ścisłą współzależność pomię­dzy doświadczanymi przez osoby niepełnosprawne trudnościami i ograni­czeniami a specyfiką socjalizacyjnych wpływów środowiska, w którym żyją. Sytuacja życiowa i prawa osób niepełnosprawnych stały się od nie­dawna przedmiotem wzrastającej uwagi ONZ i innych organizacji mię­dzynarodowych, a najważniejszym osiągnięciem było ogłoszenie roku 1981 jako Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych. W tym właśnie roku opracowano po raz pierwszy Światowy program działań na rzecz osób niepełnosprawnych. Został on przyjęty przez ONZ w 1982 roku i stał się nowatorską inicjatywą dla postępu w tej dziedzinie, ze względu na:

• podkreślenie równych praw osób niepełnosprawnych, rzeczywistych szans dostępności do powszechnych osiągnięć i udogodnień cywili­zacyjnych oraz społeczno-gospodarczych (podejście humanistyczne);

• zdefiniowanie niepełnosprawności tych osób w kategoriach relacji interpersonalnych w środowisku ich życia (podejście ekologiczne); w koncepcji tej zwraca się szczególną uwagę na ścisłą zależność po­ między doświadczanymi przez osoby niepełnosprawne ograniczeniami a kształtem i strukturą środowiska, w którym żyją.

W okresie dekady osób niepełnosprawnych, zorganizowanej przez ONZ, a obchodzonej na całym świecie w latach 1983-1992, podkreślono potrzebę opracowania wiodącej filozofii oraz politycznych i moralnych priorytetów działania na rzecz powszechnego uznania praw osób niepełnosprawnych. Rada Ekonomiczno-Społeczna, powstała w 1990 roku, postanowiła opracować

standardowe zasady wyrównywania szans niepełnosprawnych dzieci, młodzieży i dorosłych w ścisłej współpracy z wyspecjalizowanymi agen­cjami, organami międzyrządowymi oraz organizacjami pozarządowymi reprezentującymi zwłaszcza organizacje i stowarzyszenia osób niepełno­sprawnych.

Innym przykładem światowego zainteresowania tą problematyką jest działalność Międzynarodowego Stowarzyszenia do Badań nad Niepełno­sprawnością Intelektualną, które w roku 1996 zorganizowało w Helsinkach już dziesiąty światowy kongres (drugi odbył się w 1970 roku w Warszawie). Efekty jego działalności nie ograniczają się tylko do znacznego wzrostu i popularyzacji wiedzy o upośledzeniu umysłowym, ale mają decydujące znaczenie dla podnoszenia jakości pracy specjalistycznych placówek, sku­teczności świadczonej pomocy ze strony państwa i społeczeństwa, a także potrzeby rozszerzania kompetencji różnych osób mających kontakt z nie­pełnosprawnymi umysłowo.

W kwietniu roku 2000 w Vancouver (Kanada) odbył się Światowy Kon­gres Stowarzyszenia Pedagogiki Specjalnej, a w lipcu tego roku naukowa konferencja tegoż stowarzyszenia odbyła się w Uniwersytecie w Manchesterze. Świadczą one o dużej aktywności pedagogów specjalnych na całym świecie. Z danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wynika, iż na świecie żyje 450 milionów osób niepełnosprawnych, co stanowi 10% ludności na­szego globu. Z powodów ekologicznych, cywilizacyjnych i społeczno-ekonomicznych problemy niepełnosprawności stają się coraz bardziej dolegliwe w życiu nawet bogatych społeczeństw, a wspólne ich rozwiązywanie staje się cywilizacyjną koniecznością ludzi sprawnych i niepełnosprawnych. Re­zolucja I Europejskiego Kongresu Niepełnosprawni bliżej Europy (Kraków 1993) oraz trzytomowe materiały, a także wcześniejsze zalecenia Rady Eu­ropy z dnia 9 kwietnia 1992 roku w sprawie idei powszechnej integracji i tolerancji wskazują na ważność przezwyciężania wszelkich czynników dzie­lących te jednostki od społeczeństwa.

W eliminowaniu uprzedzeń psychologicznych do osób chorych, od­miennych i upośledzonych, likwidowaniu barier prawnych, ekonomicz­nych, architektonicznych, transportowych, telekomunikacyjnych itd. nie­zwykle istotną rolę mają do spełnienia edukacja, pomoc i postawa globalnego społeczeństwa, bez których nie uda się wielu krajom wyjść z zapaści cywilizacyjno-kulturowej i stworzyć spójnej, nowoczesnej moralności oraz demo­kratycznej kultury. Demokracja oraz edukacja w wolności odwołuje się do wielu wartości i cech osobowości jednostek, a także stosunków społecznych. Są nimi: podmiotowość, humanizm, tożsamość, tolerancja, pluralizm, god­ność, zaufanie, szacunek, odpowiedzialność. Bez ich urzeczywistniania nie ma szans na współżycie ludzi w pełnej integracji, bez względu na posiadane możliwości fizyczne, psychiczne i materialne.

Oczekiwania społeczne niepełnosprawnych mogą być pomyślnie zrealizowane dopiero wtedy, kiedy wychowanie i kształcenie społeczeństw odbywać się będzie w racjonalnym duchu tolerancji i integracji, szczególnie w procesie socjalizacji, akulturacji, wspólnego nauczania i wychowania dzieci na poziomie przedszkolnym, podstawowym, licealnym i zawodowym

W dążeniu do budowania społeczeństwa dla wszystkich międzynaro­dowe organizacje zmierzają do uchwalenia Konwencji - Karty Praw Osób Niepełnosprawnych, która legislacyjnie usankcjonuje ich społeczny status

Uchwalona w 1997 roku polska Karta Osób Niepełnosprawnych (M P z 1997 r., nr 50, póz. 475) oraz Ustawa z 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. z 1997 r nr 99, póz. 612) określa prawa do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia, dostęp do dóbr i usług, do świadczeń leczniczych, rehabilitacji, nauki pracy, zabezpieczenia społecznego.

Kolejne już uregulowania prawne, choćby najlepsze, nie spowodują auto­matycznie zwiększenia odpowiedzialności jednostkowej i społecznej wobec niepełnosprawnych. Potrzebne są programowo skoordynowane, systemowe i instytucjonalne zabezpieczenia odpowiednich służb medycznych, socjal­nych i edukacyjnych. Pierwszą tego rodzaju próbą uregulowań jest doku­ment opracowany przez ONZ, opublikowany w polskiej wersji przez Biuro Pełnomocnika do Spraw Niepełnosprawnych (1995), a także w kwartalniku „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" nr l (147) 1996 (poniżej zamieszczona jest jego synteza).

3.3. Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych opracowane i przyjęte przez ONZ

Preambuła

L Wstępne warunki równoprawnego uczestnictwa Zasada 1. Budzenie świadomości Zasada 2. Opieka medyczna Zasada 3. Rehabilitacja Zasada 4. Służby wspierające

II. Kluczowe obszary równoprawnego uczestnictwa

Zasada 5. Dostępność

Zasada 6. Edukacja

Zasada 7. Zatrudnienie

Zasada 8. Środki utrzymania i zabezpieczenie socjalne

Zasada 9. Życie rodzinne i integralność osobista

Zasada 10. Kultura

Zasada 11. Sport i rekreacja

Zasada 12. Religia

III. Działania wdrożeniowe

Zasada 13. Informacja i badania naukowe Zasada 14. Kreowanie polityki i planowanie Zasada 15. Tworzenie prawa Zasada 16. Polityka ekonomiczna Zasada 17. Koordynacja działań Zasada 18. Organizacje osób niepełnosprawnych Zasada 19. Szkolenie personelu

Zasada 20. Monitoring krajowy i ocena programów dotyczących osób niepełnosprawnych w zakresie wdrażania „Zasad" Zasada 21. Współpraca techniczna i gospodarcza Zasada 22. Współpraca międzynarodowa

IV. Mechanizacja monitoringu

Przedstawione powyżej zasady nie są wprawdzie wiążące jako zasady prawne, ale mogą być respektowane przez poszczególne państwa i wtedy powinny stać się międzynarodowym prawem zwyczajowym, a także waż­nym instrumentem kształtowania polityki i działań programowych wielu instytucji i organizacji edukacyjnych oraz rehabilitacyjnych w wymienionych obszarach o decydującym znaczeniu dla jakości życia osób niepełnosprawnych.

Mobilizowanie zasobów ludzkich, wykorzystywanie sił społecznych lokalnych środowisk oraz aktywnego, partnerskiego współdziałania osób niepełnosprawnych zagwarantować ma szansę godnego życia dla wszy­stkich tych jednostek, które wymagają społecznego wsparcia z tytułu po­siadanych różnych dysfunkcji, a także ze względów socjalnych, narodowo­ściowych, politycznych i cywilizacyjnych.

3.4. Aktywność lokalnych środowisk osób niepełnosprawnych szansą na integrację i życiowe ukierunkowanie

Przez kilkadziesiąt lat w Polsce nie było warunków do pełnej realizacji ról obywatelskich, a badania przeprowadzane w latach sześćdziesiątych, siedemdziesiątych i osiemdziesiątych wykazywały, że społeczeństwo polskie identyfikuje się jedynie z rodziną i państwem, jakkolwiek bardziej z powo­dów patriotycznych niż obywatelskich. W funkcjonowaniu sektora publi­cznego jako działu gospodarki widoczne jest ograniczanie zakresu usług świadczonych przez państwo, co powoduje, że rząd nie zapewnia pełnej ochrony bezpieczeństwa ludzi słabych, chorych, bezrobotnych i z różnych

powodów niepełnosprawnych. Maksymalny zakres opiekuńczości i interwencjonizmu państwa mamy już za sobą. Ubezpieczenia społeczne, dodatkowe świadczenia socjalne i przywileje przekazywane są na zewnątrz administracji rządowej, aby interesy tych członków społeczeństwa, którzy mają najmniejsze możliwości obrony swoich praw przyczyniały się do równoprawnej aktywności obywateli w społecznościach lokalnych, szczególnie w odniesieniu do pro­blemów trudnych u ludzi starych i niekiedy wstydliwych - u ludzi młodych.

Osoby niepełnosprawne, odmienne, pokrzywdzone były i są najbardziej widoczne w ich środowiskach zamieszkania. W otoczeniu tym mogą one liczyć na postawy aprobujące, umożliwiające bezkonfliktowe wejście w społeczeństwo osób bliskich, znanych. Przed instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami lokalnych wspólnot sąsiedzkich i samorządowych stają zatem nowe wyzwania pomocowe, osłonowe i opiekuńczo-kontrolne. Sprawdzają się one w. nowej, decentralizowanej rzeczywistości ustrojowej i społeczno-ekonomicznej kraju, mimo ich różnorodności i specyfiki uwarunkowań jednostkowych, rodzin­nych, sytuacyjnych i środowiskowych (A. Juros, W. Otrębski, 1997).

W środowisku życia najłatwiej pokonuje się też poczucie lęku, frustracji, obala mity i stereotypy o niemożności przekroczenia barier i ograniczeń rozwojowych, wyjścia z choroby, biedy, kryzysu lub sytuacji losowych. Jeśli dorośli i ich dzieci mają umożliwić dzieciom mniej sprawnym społeczną integrację, muszą być do tego wcześniej przygotowani (A. A. Mori, J. E. Olive, 1980, s. 149). Społeczną edukację dzieci i rodziców, umożliwiającą wzajemne współistnienie w społeczności, trzeba rozpocząć w pierwszych latach życia dziecka, a praca ta powinna być zorientowana na rozwój społeczny i uspołecznianie każdego dziecka pojmowanego jako całość, jako osoba (M. Sawicki, 1995). Niezbędne jest pełniejsze uświadomienie specy­ficznych możliwości poznawczych, emocjonalnych i społecznych dzieci z różnymi kategoriami odchyleń i odmienności rozwojowych, które może obejmować stymulację rozwojową zmysłów, ciała, emocji, wyobraźni, mowy, intelektu itd., a więc różnych sfer osobowości, w których tylko pojawią się realne szansę ich doskonalenia w relacjach z innymi ludźmi.

4. Współczesne cele rozwoju pedagogiki specjalnej i strategie reform w edukacji

4.1. Nowe typy i kategorie racjonalności założeń teorii i praktyki edukacyjnej

Poszukiwanie nowej tożsamości nauk o edukacji wymaga stawiania nowych pytań badawczych, pytań o sens i cel istnienia specjalnego systemu opieki, kształcenia i wychowania osób niepełnosprawnych, o to, na czym może polegać ich rozwój, w jaki sposób można go optymalnie wspomagać, aby dokonując niezbędnych ingerencji i interwencji, zachować jednakże zasadę elastyczności i podmiotowości podejmowanych działań.

W modernizowaniu systemu edukacji specjalnej należy uwzględnić trzy rodzaje czynników motywujących do podjęcia oczekiwanych zmian:

1. czynnik aktualnego rozwoju cywilizacyjno-społecznego, gospodarczo-technologicznego i kulturalnego;

2. czynnik aktualnego rozwoju koncepcji pedagogicznych wyznaczają­cych nowe strategie racjonalności reformatorskich przemian oświato­wych.

3. czynnik doktrynalnych sprzeczności aktualnie realizowanej reformy oświatowej w Polsce (Z. Kwieciński, 1999; J. Gnitecki, 2000).

Kategorie racjonalności pedagogicznej wynikają z faktu interdyscy­plinarności pedagogiki w ogóle, a w szczególności pedagogiki specjalnej. Wyrażają się w konieczności poszukiwania i uwzględniania różnorodnych uwarunkowań procesu kształtowania osobowości jednostek niepełnospraw­nych, uwzględniania specyfiki odmienności każdego dziecka z osobna. W pe­dagogice humanistycznej współistnieją więc różne równoprawne paradyg­maty naukowe, teorie i koncepcje, choć wydaje się, że najbardziej racjonalna koncepcja pedagogiczna określa sens i zadania pedagogiki specjalnej jako możliwie najlepsze przygotowanie do życia społecznego każdej jednostki z indywidualnymi odmiennościami rozwojowymi, poprzez powszechne i wieloaspektowe wykorzystanie metod i form oddziaływania edukacyjnego, rewalidacyjnego, terapeutycznego i resocjalizacyjnego.

Na gruncie pedagogiki specjalnej pojawia się zatem również nowa hie­rarchia i kategoryzacja (taksonomia) celów, jakie wnosi racjonalność współ­czesnej metodologii do badań nad efektywnością kształcenia i wychowania (K. Denek, 1999). Są nimi:

• kształtowanie określonego świata wartości i postaw, orientacji i dążeń życiowych każdego człowieka, takich jak: mieć, być, chcieć, działać, wspólnie żyć;

• stwarzanie odpowiednich warunków do rozwoju i samorozwoju;

• przygotowanie do życia poprzez kształtowanie i utrwalanie odpo­wiednich umiejętności, sprawności i wiadomości;

• osiąganie, rozwijanie własnej tożsamości, godności i autonomii osobowej w zgodnych relacjach z otoczeniem.

Idea nowej racjonalności hermeneutycznej koncentruje się na rozumieniu wszystkiego, co jest w nas samych i świecie, jako całości. Akcentuje rolę spotkania, dialogu i komunikacji w celu zrozumienia sensu życia i samo-kreacji, nawet przy ograniczonych możliwościach rozwojowych i edukacyj­nych.

Głównym przedmiotem zainteresowań pedagogiki specjalnej w wy­miarze praktycznym jest konsekwentne kształtowanie poprawnych i korzyst­nych relacji jednostek niepełnosprawnych z otoczeniem, adaptowanie do wymagań środowiska, ale także stymulujący wpływ na środowisko umo­żliwiające nabywanie uprawnionej samodzielności i autonomii.

Specjalna praktyka edukacyjna wymaga zatem uwzględnienia przede wszystkim założeń hermeneutyki, które związane są z kategorią poznania i rozumienia inności, odmienności jako podstawy racjonalności działania, samooceny i samorozwoju, osiągania własnej, chociażby częściowej, nieza­leżności każdego człowieka we współczesnym świecie. Nowe typy racjo­nalności edukacyjnej wymagają uwzględnienia następujących kryteriów od­niesienia wobec dokonywanych zmian:

• Kryteria i uwarunkowania ilościowo-demograficzne. Według aktual­nych statystyk na świecie żyje około 450 milionów ludzi niepełnospraw­nych. W Polsce liczba osób niepełnosprawnych, wymagających inter­wencji różnych specjalistycznych służb oraz opieki zalecanej przez pedagogikę specjalną, wynosi ponad 10% populacji („Rocznik Staty­styczny" GUS, 2000). Zaspokajanie potrzeb opiekuńczych i edukacyjnych dzieci niepełno­sprawnych różnych kategorii upośledzeń i zaburzeń wymaga więc zróżnicowanych, wielospecjalistycznych form i metod ich leczenia, kształcenia oraz wychowania i jest przedsięwzięciem wielkiej wagi.

• Kryteria ekonomiczno-organizacyjne. Wynikają one z materialnych możliwości rozwoju kraju, społeczeństwa oraz posiadanych instru­mentów służących wprowadzaniu w życie określonych decyzji, doty­czących budżetowych wydatków państwa oraz lokalnych władz sa­morządowych na wspomaganie osób niepełnosprawnych. Wyrażają się one także w preferowaniu najbardziej ekonomicznych rozwiązań systemowych, organizacyjnych i programowych, zapewniających optymalną, korzystną analizę wielofunkcyjności ex ante oraz badanie skuteczności praktyczno-realizacyjnej ex post.

• Kryteria historyczno-kulturowe. Związane z zachowaniem ciągłości lub zmiany oddziaływania świadomości społecznej, potwierdzane nie tylko w aktualnych ludzkich potrzebach, nastawieniach i oczekiwa­niach, ale także w tradycyjnie już ukształtowanych stereotypach lub nowych projektach organizacji życia osób niepełnosprawnych w róż­nych środowiskach.

• Kryteria społeczno-polityczne. To tworzenie i wyrównywanie warun­ków nauki, pracy i życia jednostek niepełnosprawnych, usuwanie nie­równości społecznych, asekurowanie przed ryzykiem życiowym w
  różnym wieku, w różnych środowiskach.

4.2. Problemy medyczne, psychologiczne, społeczne i zawodowe osób niepełnosprawnych

Na określanie celów i realizację zadań pedagogiki specjalnej ogromny wpływ mają osiągnięcia teorii i praktyki nie tylko samej pedagogiki, ale także nauk z nią współpracujących. W profilaktyce niepełnosprawności osiągnięcia tych nauk zostały nie tylko dostrzeżone, ale też odpowiednio wykorzystane. Mogą się one przyczynić do pożądanej i udanej ingerencji człowieka w otaczające go środowisko fizyczne, przyrodnicze i społeczne aby w konsekwencji przyczynić się do kreowania korzystnych warunków w miarę autonomicznego funkcjonowania osób niepełnosprawnych.

W badaniach z zakresu pedagogiki specjalnej dość wcześnie doceniono szczególne znaczenie nauk medycznych i biologicznych, a w szczególności ich udział w określaniu cech (anomalii) anatomicznych, fizjologicznych, psy­chicznych i biochemicznych organizmu ludzkiego, które mogą być determino­wane w procesie rozwoju czynnikami genetycznymi, wrodzonymi i środowi­skowymi. Już w pierwszym okresie rozwoju pedagogiki specjalnej, kiedy określano ją dość powszechnie jako leczniczą, dostrzeżono, że rozpatrywane w aspekcie medycznym uszkodzenia lub dysfunkcje przyczyniają się do:

• wczesnego rozpoznawania uszkodzeń, dysfunkcji chorób i innych do­legliwości;

• rozróżniania odmienności, stanów patologii, stopnia utraty sprawności oraz ich klasyfikacji według różnych kryteriów patogenezy uszkodzenia;

• wskazywania możliwości nowoczesnych metod kompleksowego po­ stępowania terapeutycznego;

• określania prognoz, rokowań dotyczących skuteczności zastosowanych metod i środków medycznych oraz pomocniczych spoza medycyny, np. technicznych, psychologicznych, socjalnych - określających ekolo­giczne standardy jakości życia.

Kwalifikowanie w przeszłości upośledzenia' umysłowego jako choroby miało też swoje negatywne następstwa w określaniu przedmiotu pedagogiki specjalnej, gdyż nie zajmuje się ona anomaliami, zaburzeniami zdrowia, ich przebiegiem, lecz ich skutkami, zwłaszcza tymi, które mają charakter względ­nie trwałych następstw dla psychospołecznego funkcjonowania jednostki. Wiele osób przeszło w swoim życiu przez kilka chorób, ale dzięki postępom medycyny nie pozostawiły one negatywnych konsekwencji zdrowotnych, co zapobiegło uznaniu tych osób jako niepełnosprawnych.

Specjalne wychowanie może i powinno obejmować tylko te ograniczenia, uszkodzenia, braki, które stwarzają określone edukacyjno-terapeutyczne utrudnienia, a zatem dotyczy przypadków, kiedy istnieje pewność lub duże prawdopodobieństwo, że standardowe, powszechnie stosowane metody i środki mogą okazać się zawodne.

Dla celów profilaktycznych i epidemiologicznych przeprowadzane są więc przez lekarzy, pedagogów, psychologów i antropologów okresowe bilanse zdrowia dzieci, które pozwalają na wyłanianie z każdej populacji tych, które wymagają czynnej, wielospecjalistycznej opieki. W Polsce zna­nych jest 11 grup dyspanseryjnych, które obejmują następujące kategorie zaburzeń i chorób:

• ryzyko porodowe,

• wady wrodzone,

• przewlekłe stany zaburzenia odżywiania i stany niedoborowe,

• zaburzenia w rozwoju somatycznym i psychicznym,

• wady i choroby narządu wzroku,

• choroby, zaburzenia słuchu i mowy,

• przewlekłe choroby układu oddechowego,

• choroby układu krążenia i choroby reumatyczne,

• trwałe uszkodzenia narządu ruchu,

• przewlekłe choroby układu moczowego,

• inne przewlekłe schorzenia, np. choroby metaboliczne, endokrynopatie itd.

Trudno byłoby wskazać na dziedzinę medycyny lub biologii człowieka czy ekologii, która nie przyczyniłaby się do wczesnej profilaktyki chorób i zaburzeń rozwojowych, wczesnego rozpoznania ich fenomenów, określe­nia czynników etiologicznych, skutecznego leczenia oraz równoczesnego łagodzenia cierpienia i dolegliwych następstw zdrowotnych.

Z wielu najnowszych badań nad funkcjonowaniem mózgu i procesów uczenia się wynika, że dotychczasowe informacje, np. na temat teorii inte­ligencji, były ograniczone. H. Gardner (1985, za J. Grochowską) twierdzi, że człowiek posiada siedem rodzajów inteligencji i wszystkie można i trze­ba wykorzystywać w procesie szkolnego uczenia się i nauczania. Wszystkie one mają duże znaczenie w zdobywaniu wiedzy, jej rozumieniu, zastoso­waniu oraz analizie, ocenie i syntezie. Są to: inteligencja lingwistyczna, logiczno-matematyczna, przestrzenna, cielesno-kinestetyczna, muzyczna, interpersonalna, interpersonalna oraz ostatnio wyróżniona jako niezwykle ważna w życiu, ósma - inteligencja emocjonalna.

Merytoryczna bliskość aspektów psychologicznych i pedagogicznych w pracy rewalidacyjnej, terapeutycznej i resocjalizacyjnej znalazła swoje po­twierdzenie w określeniu „psychopedagogika specjalna" (w języku czeskim "Psychopedia", w odróżnieniu od „etopedia" i „somatopedia"). (Zob. ^s- Vaśek, 1996; J. Pipekowa (red.), Brno 1998).

Nie ulega wątpliwości, że współcześnie psycholog nie ogranicza się do diagnozowania właściwości i mechanizmów psychiki jednostek z odchyle­niami od normy, lecz zajmuje się również terapią zaistniałych zaburzeń oraz profilaktyką. Bez znajomości psychologicznych podstaw funkcjonowania człowieka o niepełnej sprawności wszelkie próby interwencyjnego, po­mocniczego, kompensacyjnego oddziaływania nań pedagoga będą mało skuteczne i metodycznie nieatrakcyjne.

Integracja psychologii i pedagogiki specjalnej występuje szczególnie przy badaniu i rozwijaniu możliwości rozwojowych dzieci «specjalnych» oraz me­chanizmów kompensacji, przystosowaniu form organizacyjnych kształcenia spe­cjalnego, treści, programów, metod pracy rewalidacyjnej, wykrywaniu pozy­tywnych dyspozycji i potencjalnych uzdolnień dzieci o ograniczonej w jakiejś dziedzinie sprawności (Z. Sękowska, 1992, s. 9).

W określaniu pojęcia i poziomu sprawności wyróżnia się sprawność umysłową, psychiczną i fizyczną. Oprócz stanu zdrowia, ogólnej sprawności organizmu (jego organów) doniosłą rolę w ujawnianiu się niedoborów czy dysfunkcji ludzkiego funkcjonowania odgrywają społeczne warunki życia.

Z socjologicznego punktu widzenia miar sprawności człowieka trzeba szu­kać w sposobach jego funkcjonowania w społeczeństwie, tzn. jego udziału w rozwiązywaniu własnych problemów życiowych oraz udziału w rozwiązywaniu problemów życia zbiorowego. Spotykamy przecież ludzi, określanych przez lekarzy jako inwalidzi, którzy prowadzą bardzo bogatą i rozległą działalność i osiągają w niej poważne wyniki (J. Szczepański, 1992, s. 239).

Problem społeczny polega na tym, że przy dynamicznym przyroście ludności oraz liczby osób niesprawnych zwiększa się zapotrzebowanie na specjalną opiekę lekarską, rehabilitację i opiekę społeczną. W lutym 1995 r. w Polsce było około 4376 tyś. osób niepełnosprawnych, a według prognozy GUS do roku 2010 r. liczba niepełnosprawnych wzrośnie do 4782 tyś. osób, co stanowić będzie 11,7% ogólnej liczby ludności. Przez długie wieki są­dzono, że problem zapobiegania i eliminowania niepełnej sprawności czło­wieka dotyczy przede wszystkim biologii i medycyny, tymczasem złożoność jej uwarunkowań przyczynowo-skutkowych wymaga kompleksowego po­dejścia wielu różnych specjalistów i służb socjalnych zajmujących się inwa­lidami (zob. materiały z konferencji opublikowane pod red. A. Hulka, 1991). Na rozwój zintegrowanego systemu od kilku już dziesięcioleci kładzie się duży nacisk, gdyż problemy rehabilitacji społecznej i zawodowej, obok medycznej i psychicznej, mają decydujące znaczenie w samookreśleniu się inwalidy w rodzinie, w społeczności lokalnej, w reorientacji zawodowej i przystosowaniu się do nowego środowiska pracy. Wśród wielu doniosłych problemów społecznej adaptacji osób niepełnosprawnych dominuje jeden podstawowy: jak organizować normalne życie i pracę zawodową osób wymagających pomocy otoczenia, środowiska dostosowanego do ich dys­funkcji i ograniczeń ruchowych, percepcyjnych i umysłowych? (Zob. B. Szczepankowska i A. Ostrowska, 1998)

W nauce i praktyce społecznej spotykają się tu dwa różne strategiczne stanowiska:

• pierwsze zakłada pełne włączenie tych osób w życie pozostałych członków społeczeństwa, bo przecież nie różnią się one aż tak bardzo od innych bliźnich (jest to wariant optymistyczny);

• drugie wyraża obawy, że próby procesu integracji są zbyt trudne, po­niżające, frustrujące i degradujące, a więc pełne przezwyciężenie barier psychicznych oraz zrozumienie innych osób może nastąpić w grupach złożonych z ludzi o podobnych przeżyciach, doświadczeniach i pro­blemach życiowych (stąd pomysł specjalnych ośrodków, hosteli, spół­dzielczości pracy, zakładów pracy chronionej, domów pomocy spo­łecznej itd.) (jest to wariant sceptyczny).

Pokonywanie, eliminowanie różnych barier rozwoju osób niepełno­sprawnych: kulturowych, psychospołecznych, pedagogicznych, architekto­nicznych, komunikacyjnych, informacyjnych, organizacyjnych i prawnych - przy całej argumentacji społecznej i humanitarnej (za i przeciw) nie jest uzależnione tylko od modelowych naukowych koncepcji teoretyków, spe­cjalistów, lecz od rzeczywistych możliwości gospodarczych, ekonomicznych, rynkowych, także od dynamizmu, inicjatywy lokalnych organizacji i sto­warzyszeń skupiających ludzi o podobnych, wspólnych i swoistych potrze­bach oraz życiowych problemach.

Każde demokratyczne społeczeństwo powinno okazać szacunek dla po­wszechnie uznawanych wartości i norm oraz prawnie zabezpieczać ich status i funkcjonowanie. Społeczeństwo nie może pozostać obojętne, kiedy w relacjach pomiędzy prawem, moralnością i normami obyczaju występują degradujące nierówności odnoszące się do praw i obowiązków obywateli niepełnosprawnych (J. Patyk, 1999).

W obronie praw i tożsamości osobowej jednostek niepełnosprawnych, społecznie upośledzonych, a zwłaszcza dyskryminowanych, niezbędna jest nie tylko moralna edukacja społeczeństwa, ale także działania legislacyjne i edukacja prawna, które stać się powinny jedną z najistotniejszych dziedzin polityki społecznej demokratycznego państwa (zob. J. Mikulski, J. Auleytner, 1996 oraz J. Auleytner, K. Głąbicka, 2000). Aspiracje osób niepełnosprawnych do podmiotowości i autonomii oraz samorządności mogą i powinny znaleźć swoje odpowiedzialne odzwierciedlenie w prawie i jego przestrzeganiu, w możliwości egzekwowania praw w przypadku pogwałcenia zasady niedyskryminowania ich w każdej sytuacji.

4.3. Zagadnienia metodologiczne: procedury i metody badawcze

Kiedy podsumowuje się dotychczasowy dorobek pedagogiki specjalnej zarówno w wymiarze teoretycznym, jak i praktycznym, kiedy stawia się Pytania o sens i prawomocność wiedzy pedagogicznej oraz źródła legitymizacji edukacyjnej praktyki, wówczas pojawia się także kluczowe zagad­nienie jej metodologii.

Metodologia jest to nauka o metodach działalności naukowej, sposobach przygotowywania i prowadzenia badań oraz opracowywania i wdrażania ich wyników we wszystkich tych obszarach, które stanowią przedmiot jej zainteresowań, w tym wypadku pedagogiki osób o nietypowych (swois­tych) problemach rozwoju i wychowania. Naukowa dojrzałość i samodziel­ność metodologii pedagogiki bywa na ogół kwestionowana ze względu na znaczną jej bliskość z metodologiami innych nauk. Pedagogika specjalna jest dyscypliną stosunkowo młodą i trudno mówić o braku jej związków z innymi metodologiami, gdyż często na ich gruncie wypracowywane zostały wspólne procedury i metody badawcze, które służyć mogą i powinny także na użytek jej własny (S. Pałka, 1999).

Od pierwszej połowy XIX wieku dostrzec można ogólnoeuropejską ten­dencję do bardziej naukowego traktowania refleksji pedagogicznej, choć pierwsze próby badania specyfiki rozwoju indywidualnych przypadków dzieci niepełnosprawnych poczyniono prawie o wiek wcześniej („metoda

fizjologiczna" J. Itarda).

Najważniejszym problemem praktyczno-metodologicznym pedagogiki specjalnej jest przyjęcie określonych metod, orientacji, kryteriów pomiaru i oceny stosunku do rodzaju zaplanowanych zmian i ich efektów. Każdy autonomiczny subsystem człowieka lub instytucji jest dynamiczny, otwarty i ma zdolność do samoorganizacji, samoregulacji i samokontroli, chodzi jednak o to, aby oddolnie i odgórnie zagwarantować wyższą sprawność wewnętrznych i zewnętrznych mechanizmów jego funkcjonowania i dosko­nalenia.

Podstawowe dylematy metodologiczne pojawiają się wtedy, kiedy dotyczą równoprawności oraz różnorodności badań jednostkowych, ilo­ściowych i jakościowych, kiedy odnoszą się do określania podstawowych czynników kształtujących osobowość jednostek podlegających zaintere­sowaniom pedagogiki specjalnej, kiedy dotyczą sposobów interpretowa­nia wyników oraz modeli ich zastosowań w teorii i praktyce (S. Pałka, 1998).

Na tym etapie rozwoju pełne określenie metodologicznej tożsamości pedagogiki specjalnej jest nie tyle niemożliwe, co niepotrzebne, gdyż twórcze inspiracje dla jej rozwoju jako dyscypliny naukowej założone są w jej inter­dyscyplinarności, multi językowości oraz naukowej i praktycznej integral­ności. Nowoczesna rzeczywistość powoduje, że w badaniach nad edukacją powstaje wiele pytań i problemów związanych z ewolucją tożsamości nauko­wej pedagogiki w ogóle. W pedagogice specjalnej poza dyskusją jest już postulat celowości humanizacji poznania naukowego oraz sensowności

uwzględniania szeroko rozumianego kontekstu społecznego w rehabilitacji, resocjalizacji czy terapii.

Należy podkreślić, że procedury badawcze w pedagogice specjalnej nie różnią się zasadniczo od stosowanych w pedagogice, z niej wyrastają i ko­rzystają obficie w badaniach empirycznych, w badaniach fenomenologiczno-hermeneutycznych i prakseologicznych. „Swoistość pedagogiki specjalnej przejawia się w konieczności stosowania specyficznych metod oddziaływa­nia na jednostki niepełnosprawne. Ale nie tylko metody kształcenia i wy­chowania są odmienne, inne są również warunki organizacyjne, treści na­uczania, specjalnie przygotowywana jest kadra, a także częściowo metodologia postępowania poznawczego, która stara się uwzględniać swoi­stość przedmiotu badań" (A. Góralski, 1994, s. 124).

Częściej zatem stosowana jest metoda indywidualnych przypadków, określana też jako metoda kazuistyczna, case study lub case work, metoda jednostkowych katamnez. Obok niej wykorzystane są metody introspekcyjne, autobiopsychograficzne, analizy wytworów pracy oraz różnorodne tech­niki, testy określające poziom świadomości, samooceny, wiadomości, umie­jętności, potrzeb, zainteresowań itp.

Szczególne znaczenie w pedagogice specjalnej przypisać należy metodzie (technice) obserwacji, służącej badaniu, poszukiwaniu nowych związków i zależności przyczynowo-skutkowych dostrzeganych trudności, ograniczeń oraz potrzeb i potencjałów rozwojowych. Badania eksploracyjne w peda­gogice specjalnej wymagają więc stosowania również eksperymentu peda­gogicznego (w wersji naturalnej i klinicznej, laboratoryjnej), wykorzystania techniki pomiaru wyników, skal ocen, technik socjometrycznych itd. (Z. Sękowska, 1992).

W pedagogice resocjalizacyjnej opracowano liczne narzędzia diagnozy, za pomocą których można określić stopień zaawansowania demoralizacji młodzieży oraz rodzaj niedostosowania i jego przyczyny, wskazano na oryginalne koncepcje i strategie oddziaływań profilaktycznych i napraw­czych w środowisku otwartym, służące poszukiwaniu skutecznych metod „odnowy resocjalizacji" w poszczególnych formach organizacyjnych tego procesu (zob. B. Urban).

W polskim systemie edukacyjnym występuje wiele odmian integracji i segregacji dzieci na poziomie nauczania w szkołach podstawowych (w za­leżności od rodzaju i stopnia niepełnosprawności). Już sam ten stan rzeczy wymaga systematycznych badań weryfikacyjno-porównawczych, w których niezbędne są wciąż aktualne rozpoznania jego bieżących uwarunkowań i rzeczywistej efektywności. Jeśli wykrywane prawidłowości pozwalają na pewne uogólnienia, to również potrzebne są badania wdrożeniowe, prace normatywne, określające kryteria efektywności stosowania ogólnych i szcze­gólnych zasad oraz metod postępowania.

1. Podstawowe zasady edukacji i rewalidacji osób niepełnosprawnych w systemowym układzie ich potrzeb życiowych i społecznego wsparcia

Rozwój, edukacja i rehabilitacja osób niepełnosprawnych wymagają po­dejścia systemowego, komplementarnego, a więc ujęcia interdyscyplinarne­go, w którym systemowa wizja człowieka, jego antroposfery, biosfery i fizykosfery wymagają jednoczesnego ekorozwoju wszystkich tych podsystemów stemów w takim układzie, aby tworzyć warunki optymalne, korzystne, a ograniczać lub eliminować niepożądane, zagrażające ludzkiej egzystencji.

Wiele krytycznych wydarzeń, ważnych problemów życia i aktywności osób niepełnosprawnych w wymiarze temporalnym wymaga uwzględnie­nia różnych typów i poziomów ich organizacji. Wiele różnorodnych faktów, wpływów i procesów realnie uwikłanych w mikrostruktury jednostkowo-osobiste, lokalno-środowiskowe mezostruktury oraz makrostruktury krajo­we i globalne powoduje, że niełatwo poddawać je można regulacjom formalno-prawnym i zadaniowo-funkcjonalnym, sprzyjającym poznawaniu i rozwiązywaniu tych trudnych problemów. Określanie zasad postępowania w pedagogice jest ze wszech miar pożyteczne, gdyż ich ignorowanie lub wyjście poza nie wprowadzać może dowolność, przypadkowość w wyborze czynności terapeutyczno-wychowawczych, które nie sprzyjają integracji osobowości jednostki. Drogi osią­gania sukcesu i oczekiwanych efektów w działaniach nauczyciela-wychowawcy wytyczane są przez podstawowe zasady pedagogiczne.

Pedagogika społeczna i specjalna w wymiarze teorii i praktyki powinny twórczo i konsekwentnie rozwijać oraz upowszechniać w naszym społe­czeństwie następujące zasady współżycia i współdziałania w zmieniającym się otoczeniu i świecie jako pryncypialne ogólnospołeczne wartości oraz reguły prakesologia sprawnego działania. Są nimi:

1) zasada personalizacji, która uznaje, że osoba niepełnosprawna, bez względu na rozległość i głębokość dysfunkcji, pozostaje zawsze osobą, podmiotem, a etyczne pryncypia nakazują przestrzegania zasady chro­nienia relacji osobowych ludzi niepełnosprawnych, ich godności i toż­samości osobowej, decydują one bowiem o sytuowaniu ich w środo­wisku, stają się motywem realizowania się sensu życia oraz wspólnym
programem tworzenia kultury humanistycznej;

2) zasada wczesnej diagnozy i normalizacji życia, czyli tworzenia opty­malnych warunków rozwoju, w jak największym stopniu zbliżonych do standardów ewaluatywnych, jakie istnieją w środowisku, w spo­łeczności, do której osoba niepełnosprawna należy. Osiąganie normal­ności życia jest więc równocześnie nabywaniem autonomii.

W poszukiwaniu możliwości uczynienia życia osób niepełnospraw­nych jak najbardziej zbliżonego do normalności chodzi też o gotowość i uwrażliwienie ludzi z ich otoczenia, aby przyczyniali się do zagwa­rantowania strukturalnego i przestrzennego obszaru ich godnego życia. Błędne jej interpretacje jako kwestionowanie potrzeby istnienia do­mów pomocy, specjalnych przedszkoli, szkół i innych służb, są niepo­rozumieniem, gdyż instytucje te tworzone są dla osób potrzebujących szczególnego wsparcia, to znaczy upośledzonych w stopniu głębokim, jednostek agresywnych, często wywodzących się ze środowisk patolo­gicznych;

3) zasada odpowiedzialności, odnosząca się do sfery prywatnej i publi­cznej losu człowieka niepełnosprawnego, przesuwa zakres tej odpo­wiedzialności wszystkich ludzi względem centrum sceny społeczno-etycznej, jako możliwości jak najpełniejszego wykorzystania jego pełnej mocy, gotowości i zaufania. Wymaga odważnych naukowych prognoz dotyczących stanu istotnych zagrożeń wynikających z nad­miernego obciążenia zarówno osłabionej natury ludzkiej, jak i jej śro­dowiska. W poszukiwaniu wspólnej drogi współżycia nadszedł czas duchowej dojrzałości do przyjęcia współodpowiedzialności nie jako uciążliwego ciężaru, lecz jako obowiązku, prawa oraz przywileju do samodzielnych decyzji i swobodnego wyboru stanowiska w tej spra­wie. Obraz i los niepełnosprawnego człowieka nie jest - jak dawniej -wpisany tylko w etykę religii, to znaczy sprowadzony jedynie do pięk­nych idei charytatywności i filantropii wobec bliźniego, który cierpi i wymaga pomocy. Upowszechnia się bowiem przekonanie o tym, że nic nie może usprawiedliwiać lekceważenia realiów bezpiecznego współ­istnienia ludzi odmiennych w ich normalnej bytowej wspólnotowości;

4) zasada pomocniczości (subsydiarności), jest to przesuwanie upraw­nień decyzyjnych do możliwie najbliżej dziejących się spraw pomocowych. Polega na zakwestionowaniu idei państwa opiekuńczego, a jej współczesne zastosowania zakładają uwzględnienie nowych, kulturo­wych i ustrojowych punktów odniesienia z desakralizacją praw, opar­tych nie na równości pozorów, a na uczuciowej i umysłowej wrażliwości współczesnych pokoleń wobec międzypodmiotowego rozumienia po­trzeb osób niepełnosprawnych. Jest to zasada indywidualnego uczenia się i dojrzewania każdej jednostki, jej twórczej samorealizacji i partner­skiego współdziałania z otoczeniem, od niej zależy skuteczność oczeki­wanych zmian w etyce i kulturze postmodernistycznych społeczeństw. Wyzwaniem dla każdej władzy, ideologii i polityki jest więc pobu­dzanie, podtrzymywanie lub uzupełnianie wysiłków tych podmiotów, które nie są samowystarczalne we własnych dążeniach egzystencjal­nych i esencjalnych (zasada ta nie ma nic wspólnego z subsydiami);

5) zasada poszerzania autonomii osób wychowywanych, czyli kierowa­nia się ich własnym interesem życiowym w osiąganiu samodzielności w zakresie rozwiązywania ważnych problemów poznawczych i prak­tycznych. Autonomia moralna polega na rozumnym, niezależnym od zewnę­trznych nacisków wyborze określonych norm i zasad postępowania. Uznanie podmiotowości i autonomii jednostek głębiej upośledzonych umysłowo to na przykład uszanowanie ich prywatności, intymności, kształtowanie poczucia sprawstwa jako dostrzeganie skuteczności własnego działania (W. Dykcik, 1996, s. 218).

Autonomia może być pojmowana jako cel rozwoju i wychowa­nia, ale może być też osiągana jako środek doświadczania pełni czło­wieczeństwa. Innym jej wymiarem jest rozpatrywanie autonomii albo z perspektywy formalnych, skodyfikowanych przepisów i paragrafów określających zakres samodzielności i wolności tych ludzi, albo rzeczywistych warunków ich życia i rozwoju. Widoczna jest w nim rozbieżność pomiędzy zakresem postulowa­nych i formalnie głoszonych praw a rzeczywistą ich realizacją i poszanowa­niem (M. Czerepaniak, 1996, s. 71);

6) zasada indywidualizacji, czyli dostosowywania pozytywnych postaw i działań terapeutyczno-wychowawczych do kategorii upośledzeń i charakteru osób wychowywanych; należy do podstawowych zasad, określających optymalne warunki rozwoju i powodzenia czynności profi­laktycznych, usprawniających, korekcyjnych i wyrównawczych. Odwołuje się ona do potrzeby i zasady wewnętrznej aktywności wychowanka z uwzględnieniem jego indywidualnych właściwości osobowych i osobowościowych, rozwoju pozytywnego nastawienia do rzeczywistości oraz dostosowywania postaw otoczenia do cech chara­kteru wychowywanych.

Konstruowane coraz częściej indywidualne programy stymulacyjne powinny uwzględniać nie tylko ograniczenia, osobiste upodobania, ale także potencjalne możliwości i sposoby ich rozwijania w różnych sy­tuacjach.

Przy indywidualnym podejściu podejmowane działania i współ­działania pomocowe będą mogły być nie tylko skuteczne dzięki po­wiązaniu między własnym wysiłkiem wkładanym w działanie a uzyskiwanym efektem, ale i jednocześnie mogą być realizowane bez przymusu wewnętrznego i zewnętrznego;

7) zasada wielospecjalistycznego podejścia i współpracy z rodziną mo­gą być wymieniane na końcu lub początku każdego świadomego, odpowiedzialnego działania edukacyjno-rehabilitacyjnego. Bez niej działanie to staje się postępowaniem nieracjonalnym, po omacku, w próżni społecznej, trudno w nim ustalić sensowne cele i zadania oraz osiągać wielowymiarowe rezultaty.

Sposoby rodzicielskiego myślenia i działania terapeutyczno-wychowawczego stosowane wobec niepełnosprawnego dziecka są pochodną bliskiego i systematycznego współdziałania rodziców z kompetentny­mi lekarzami, psychologami i pedagogami w różnych okresach życia jednostki.

Dla praktyki pedagogicznej istotne są następujące zasady pełnej indy­widualizacji pracy jako ogólne zalecenia dotyczące tego, co robić, a czego nie robić, aby osiągnąć zamierzone cele i być skutecznym.

Racjonalność tego podejścia polega na uruchamianiu różnych instrumen­tów i programów usprawniających indywidualne cechy zachowań dziecka, adekwatnych do istniejących wymagań i oczekiwań otoczenia, z którymi osoba niepełnosprawna nie zawsze potrafi sobie poradzić.

Za uniwersalne należy zatem uznać następujące zasady pracy rehabilitacyjnej:

- zasada sukcesu, realnego optymizmu jako różnicowanie wymagań pro­gramowych adekwatnych do aktualnych potrzeb i możliwości dziecka (my­ślenie pozytywne);

-zasada ścisłej integracji doświadczeń percepcyjnych, ruchowych i ję­zykowych w treningu różnych funkcji praktycznych;

-zasada aktywnego, wielostronnego mobilizowania i wzmacniania osiągnięć dziecka (dorosłego) przy wykonywaniu zadań poprzez stosowa­nie różnorodnych form ćwiczeń;

- zasada doboru odpowiednich metod, technik i środków specjalistycz­nej terapii zajęciowej z szerokim wykorzystaniem różnych antropotechnik i kulturotechnik (np. twórcza aktywność artystyczna, plastyczna, muzyczna, taneczna, teatralna, sport, psychogimnastyka, technika, turystyka, rekreacja,

wypoczynek);

-zasada niezbędnego, optymalnego wykorzystania oprzyrządowania i oprotezowania;

-zasada wyzwalania otwartości, bezpośredniości i spontaniczności w komunikowaniu się z najbliższym otoczeniem rodzinnym, sąsiedzkim, ró­wieśniczym;

-zasada pełnej akceptacji i tolerancji z wykorzystaniem podejścia spo­łecznego konstrukcjonizmu, w którym upośledzenie, dewiacja zależy od punktu widzenia i przyjmowania ich społecznych znaczeń (stabilność ste­reotypów, relatywizm, woluntaryzm), innymi słowy jest to idea tworzenia partnerskiego stosunku z dorosłymi;

-zasada przyjmowania różnych zakresów wolności i autonomii osób niepełnosprawnych - to znaczy możliwości wyboru i dobrowolności pod­jęcia oferty współpracy z opiekunem, instruktorem, wychowawcą;

- zasada stopniowego, ewolucyjnego i regularnego osiągania zamierzo­nych celów pracy rehabilitacyjnej oraz jej kontynuacji w całożyciowej per­spektywie edukacyjnej;

-zasada uczenia się dla życia w środowisku, poprzez uczestnictwo, działanie i przeżywanie oraz dopasowywanie wymagań do poziomu roz­woju i jego następnych etapów;

- zasada całościowego, komplementarnego, wszechstronnego, zintegro­wanego podejścia do człowieka niepełnosprawnego jako całości fizycznej, psychicznej i społecznej, żyjącego w konkretnym lokalnym środowisku.

Pedagogika osób z lekkim upośledzeniem umysłowym

janina wyczesany

1. Rozmiary zjawiska, istota, kryteria oceny upośledzenia

Wraz z rosnącym poziomem cywilizacji zwiększa się liczba osób niepełno­sprawnych. Niepełnosprawność intelektualna, dotychczas najczęściej nazy­wana upośledzeniem umysłowym, jest reprezentowana przez najliczniejszą grupę dzieci i młodzieży. Dotyczy ona 60% - 70% ogółu niepełnosprawnych osób w Polsce. W upośledzeniu umysłowym dają się wyróżnić trzy składni­ki: organiczny, psychologiczny i społeczny. Każdy z nich dotyczy nieco in­nego aspektu upośledzenia: składnik organiczny - zaburzeń i uszkodzeń w budowie i fizjologii układu nerwowego, składnik psychologiczny - obniże­nia sprawności intelektualnej i jego różnych konsekwencji dla psychicznego funkcjonowania jednostki, komponent społeczny - szczególnych uwarun­kowań roli społecznej osoby upośledzonej.

W nielicznych przypadkach klinicznych, np. w zespole Downa - wszy­stkie trzy komponenty dają się zaobserwować jednocześnie. W innych przy­padkach sprawa nie jest tak oczywista. Są na przykład trudności w ustaleniu organicznego tła wielu postaci upośledzenia czy też w fakcie, iż lekkim po­staciom upośledzenia nie towarzyszy w pewnych środowiskach naznacze­nie lub odrzucenie społeczne.

Przy próbie zdefiniowania, na czym polega specyfika ujmowania zjawi­ska upośledzenia umysłowego na gruncie epidemiologii i socjologii, można dojść do wniosku, że różnica występuje zarówno w sposobie traktowania upośledzenia, jak i w stosowanym warsztacie badawczym.

Epidemiologia jako nauka o przyczynach, wyznacznikach i rozkładzie chorób w populacji dzieci i młodzieży traktuje upośledzenie umysłowe jako pewną formę zaburzeń, w której najistotniejszy jest niedorozwój intelektu. W związku z tym badanie upośledzenia koncentruje się przede wszystkim na dwóch pierwszych komponentach. Warsztat badawczy tej gałęzi wiedzy opiera się zatem na etiologii, na zdobyczach nauk medycznych, zaś w zakre­sie badania rozkładu występowania upośledzenia - na analizach w różno rodny sposób sporządzanych statystyk, dotyczących możliwie największych populacji dzieci i młodzieży.

Badacze podkreślają, że myślenie osób upośledzonych umysłowo znajduje się na niższym ewolucyjnie poziomie rozwoju i ma charakter myślenia konkretno-obrazowego (Gałkowski, 1972; Kostrzewski, 1981). Dużą trudność sprawiają im zadania, których wykonanie wymaga kierowania uwagi na kilka czynności jed­nocześnie. Należy mieć także na uwadze to, że stosunkowo dużo dzieci upośle­dzonych umysłowo w stopniu lekkim wywodzi się z rodzin o złych warunkach wychowawczych. Rodzicom tym należy udzielać porad dotyczących postępowa­nia z dzieckiem, opieki nad nauką własną w domu. W codziennej pracy z dziećmi upośledzonymi umysłowo dostrzega się rozmaite czynniki utrudniające pracę rewalidacyjną. Wśród nich ważne miejsce zajmują następujące:

• opóźniony czas rozpoczęcia pracy korekcyjnej i wyrównawczej,

• zaniedbania rodzinno-środowiskowe pogłębiające upośledzenie.

Z uwagi na różne deficyty występujące u dziecka upośledzonego umy­słowo, obok wczesnego usprawniania psychoruchowego i logopedycznego, konieczne jest zorganizowanie odpowiedniej opieki przedszkolnej i szkolnej. Wieloletnie doświadczenia nauczycieli szkolnictwa specjalnego potwierdza­ją istnienie dużych praktycznych możliwości rozwojowych, zwłaszcza u dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim. Charakterystyczne jest to, że rozwijają się one w różnym tempie, nie tylko w rodzinie, w pracy szkolnej, ale przede wszystkim pod wpływem celowo zorganizowanego od­działywania zespołu rewalidacyjnego.

2. Charakterystyka osób upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim. Klasyfikacje

R. Heber w podręczniku terminologii i klasyfikacji niedorozwoju umy­słowego stwierdza:

(...) przez niedorozwój umysłowy rozumie się niższą od przeciętnej ogólną spraw­ność intelektualną, która powstała w okresie rozwojowym i jest związana z jednym lub więcej zaburzeniami w zakresie: dojrzewania, uczenia się i społecznego przysto­sowania (Clarke, 1969, s. 69).

W omawianej definicji przez istotnie niższy od przeciętnego ogólny po­ziom funkcjonowania intelektualnego rozumie się poziom niższy od średniej o co najmniej jedno odchylenie standardowe od normy. W nowszych pra­cach przy stawianiu diagnozy upośledzenia umysłowego bierze się pod uwagę dwa odchylenia standardowe.

Dzieci upośledzone umysłowo różnią się pod względem możliwości w zakresie rozwoju procesów poznawczych, percepcyjnych i emocjonalnych.

Znacznie częściej występują u nich różne wady wzroku i słuchu, upośledze­nie narządu ruchu, zaburzenia mowy oraz niektóre choroby, np. padaczka. Ograniczenia w myśleniu abstrakcyjnym, obniżenie ciekawości, dociekliwo­ści i zdolności koncentrowania uwagi na jednym przedmiocie przez dłuższy czas utrudniają realizację dłuższych czasowo zadań i osiąganie sukcesów. Myślenie dziecka upośledzonego umysłowo zawsze związane jest z kon­kretnymi sytuacjami, dostępnymi we własnym doświadczeniu. Trudności w uczeniu się dzieci upośledzonych umysłowo spowodowane są także różnorodnymi fragmentarycznymi deficytami rozwojowymi i do­datkowymi zaburzeniami procesów psychicznych. W czynności zapamięty­wania dzieci te wymagają więcej powtórzeń z urozmaiconym materiałem poglądowym. Potrzebują częstego wzmacniania poprzez zachętę, pochwałę oraz odpowiedniego rozłożenia materiału nauczania w czasie.

J. Kostrzewski (1981), charakteryzując osoby upośledzone umysłowo w stopniu lekkim, podkreśla niedorozwój ich uczuć wyższych, mniejszą wra­żliwość i powinność moralną. Częściej także daje się zaobserwować w ich reakcjach niestałość emocjonalną, impulsywność, agresywność, niepokój, niedomogi w zakresie samokontroli. Od l stycznia 1980 roku obowiązuje IX rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgo­nów, oparta na odchyleniach standardowych, w których uwzględniono również stopnie niedorozwoju umysłowego (tabela 1).

tabela 1. klasyfikacja upośledzenia umysłowego wg ix rewizji międzynarodowej klasyfikacji chorób, urazów i przyczyn zgonów, obowiązująca od l i 1980 r.

Stopień rozwoju umysłowego	Test Wechslera	Test Termana-Merrill
Rozwój przeciętny (odchylenie standardowe mniejsze i równe 1) Rozwój niższy niż przeciętny (odchylenie od -1 do -2) Niedorozwój umysłowy (odchylenie od -2 do -3) Niedorozwój umysłowy umiarkowany (odchylenie od -3 do -4) Niedorozwój umysłowy znaczny (odchylenie od -4 do -5) Niedorozwój umysłowy głęboki	85-110 70-84 55-69 40-54 25-39 0-24	84-100 69-83 52-68 36-51 20-35 0-19

Jak wynika z tabeli l, zmiany dokonane w IX rewizji polegają na wyeli­minowaniu pogranicza upośledzenia umysłowego, które zastąpiono określeniem „ rozwój niższy niż przeciętny” uznano za dolną granicę normy. W 1980 roku Liga Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysło­wym opublikowała pracę pt. Istotne różnice miedzy upośledzeniem a chorobą umysłową. W pracy tej udowodniono, że na upośledzenie składają się dwa zasadnicze komponenty:

• funkcjonowanie intelektualne, które jest znacznie niższe od przecięt­nego i które trwa od wczesnych lat życia,

• znaczne osłabienie zdolności przystosowania się do wymagań kultu­rowych społeczeństwa.

Podstawowe kryteria diagnostyczne dla upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim w klasyfikacji dziecięcych i młodzieżowych chorób psychicz­nych według DSM - III - R są następujące:

1. Znaczne obniżenie ogólnego funkcjonowania intelektualnego: iloraz inteligencji uzyskany w indywidualnie stosowanym teście wynosi 70 lub mniej.

2. Współwystępowanie deficytów lub zmniejszenie się zdolności przy­stosowania społecznego, tzn. obniżona jest skuteczność osoby w speł­nianiu poziomu oczekiwań zgodnych z jej wiekiem i przynależnością kulturową, takich jak umiejętności społeczne i odpowiedzialność, ko­munikowanie się, wypełnianie czynności dnia codziennego, samo­dzielność, samoobsługa.

2. Ujawnianie się przed 18 rokiem życia*.

Wszelkie definicje i klasyfikacje nie powinny oddzielać osób niepełno­sprawnych od społeczeństwa lub pozbawiać je możliwości uczestniczenia w kolejnych etapach procesu rehabilitacji i integracji, lecz powinny wskazywać na ich indywidualne problemy. Upośledzenie odnosi się bowiem do relacji danej osoby z jej otoczeniem.

3. Wczesna diagnoza i interwencja

Czołowi badacze zagadnień wczesnego rozwoju dziecka przyjmują zało­żenie, że jeśli inteligencja dziecka w ciągu pierwszych 4 lat życia zwiększa się i osiąga taki pułap, że stanowi połowę zakresu, do jakiego dochodzi przez następne 13 lat, to wynikają z tego poważne konsekwencje pedagogicz­ne (Gałkowski, 1977). Wydaje się, że tak ważny okres wychowania małego dziecka nie został w pełni doceniony w pedagogice upośledzonych umysło­wo. Dopiero w ostatnich latach zarówno w literaturze przedmiotu, jak i w praktyce, dostrzega się wyraźne zainteresowanie wczesną pomocą dziecku niepełnosprawnemu. Od niedawna w Polsce podejmowane są próby two­rzenia programów edukacyjnych i terapeutycznych, np. dla dzieci autystycznych. Celem ich jest zrozumienie związków dziecka ze światem społecznym i fizycznym. Program wczesnej interwencji powinien obejmować aktywne uczestnictwo dziecka w zajęciach terapeutycznych i pomoc rodzicom. Okres wczesnego dzieciństwa nasycony jest w większości przypadków negatyw­nymi przeżyciami rodziny. Pomoc psychopedagogiczna powinna być więc prowadzona od momentu zauważenia pierwszych oznak zaburzonego roz­woju dziecka, a rodzice powinni mieć możliwość wyboru wśród propono­wanych form pomocy i rehabilitacji. Wspólne spotkania rodziców i dziecka ze specjalistą mają na celu przekazywanie im konkretnych wskazówek, jak pomóc dziecku w przezwyciężaniu jego trudności. Pomoc, doradztwo odby­wa się zarówno poprzez udostępnianie literatury na dany temat, rozmowy z rodzicami, jak i ich udział w zajęciach z dziećmi, w czasie których poznają cele ćwiczeń, ich przebieg, rezultaty oraz propozycje dalszych kroków w po­stępowaniu z dzieckiem niepełnosprawnym.

Z wypowiedzi wielu rodziców wynika, że na ogół nie są przygotowani do nowych zadań, liczą, iż ktoś ich w pracy z dzieckiem ukierunkuje lub wyręczy. W celu skutecznego prowadzenia dziecka upośledzonego umysło­wo niezbędne jest więc nie tylko wczesne rozpoznanie, a następnie zastoso­wanie właściwego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Z dotychczasowych do­świadczeń i rezultatów badań naukowych prowadzonych w ośrodkach usprawniania dzieci niepełnosprawnych na całym świecie wynika, że naj­ważniejszą i jedyną drogą do osiągnięcia poprawy w zaburzeniach rozwoju psychoruchowego dziecka jest wcześnie rozpoczęte i systematyczne leczenie usprawniające (Borkowska, 1989).

Podstawę pracy terapeutycznej stanowi diagnostyka wzrostu, rozwoju i sposobu zachowania małego dziecka. Dzięki „Monachijskiej Funkcjonalnej Diagnostyce Rozwojowej" lekarze dysponują nowym instrumentem diagno­stycznym, który pozwala im już od niemowlęctwa rozpoznać dzieci upośle­dzone w kilku różnych funkcjach. Przy zapewnieniu współpracy pediatrów, psychologów, terapeutów i pedagogów można zapewnić skuteczne wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. W interesie rozwoju społecznego dzieci o specjalnych potrzebach przywiązuje się dużą wagę do wczesnej integracji w rodzinie i środowisku lokalnym.

Żądaniem wczesnej diagnostyki jest pokazanie zaburzenia lub upośle­dzenia, a więc tej dziedziny, która wymaga terapii. Dobra diagnostyka czyni terapeutę świadomym swoich błędów i sukcesów, daje mu właściwą orien­tację w gąszczu wskaźników rozwojowych, pozwala na ocenę ich znaczenia w przypadku konkretnego dziecka (Kielin, 1999).

Przy obranej strategii pracy terapeutycznej należy wybierać zestawy me­tod i ćwiczeń usprawniania dziecka wzbogacone o nowe pomysły metodycz­ne (tabela 2). Wpływ na efekty terapii dziecka mają terapeuci i rodzice.

Złożoność problemów wychowania dziecka upośledzonego umysłowo w rodzinie wskazuje na potrzebę wysunięcia następujących dezyderatów związanych z jego rewalidacją. Są to:

• uruchomienie trwałych form dokształcania rodziców,

• wspomaganie psychoemocjonalne,

• wspomaganie socjalno-usługowe poprzez terapię i pomoc materialną.

W środowisku rodzinnym mogą istnieć wpływy sprzyjające i niesprzyja­jące procesowi rewalidacji. Brak zrozumienia dziecka i błędy popełniane przez rodziców wynikają często z ich nieświadomości. Orientacja rodziców w tym, na co w rozwoju dziecka należy zwracać uwagę, jakiego rodzaju od­działywania są mu potrzebne, pozwoli na skuteczniejszą rozwojową stymu­lację.

W świetle dotychczasowych badań postaw wychowawczych rodziców wobec dziecka upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim daje się zauwa­żyć, że problematyka, jaką podejmowano, koncentrowała się wokół następu­jących zagadnień:

• postawy rodzicielskie a postępy w nauce,

• postawy rodzicielskie a realizacja zadań rewalidacyjnych w środowi­sku domowym,

• postawy rodzicielskie w percepcji dziecka upośledzonego umysłowo,

• postawy rodzicielskie a poziom funkcjonowania społecznego dziecka.

Zdobywanie informacji związanych z zagadnieniem postaw rodziciel­skich zawiera szereg zalet. Wskazują one na możliwość poszukiwania wza­jemnych zależności między postawami rodzicielskimi a różnymi przejawa­mi aktywności dziecka. Badanie postaw pomaga w znalezieniu dróg i strategii wychowawczego wspomagania rodziny, co jest niezbędne w pełnej rehabilitacji dziecka.

3. Organizacja szkolnictwa dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim

Kształcenie specjalne stanowi integralną część systemu oświaty w Polsce, który reguluje ustawa z 7 września 1991 roku o systemie oświaty (DzU z 25 października 1991 nr 95, póz. 425 zm. DzU z 1992 r. nr 26, póz. 113 i nr 54, póz. 254 zm. DzU z 1993 r. nr 127, póz. 585 zm. DzU z 1994 r. nr l, póz. 3 i nr 53, póz. 215) oraz art. 90 ustawy z dnia 25 lipca 1998 roku doty­czący zmiany ustawy o systemie oświaty (DzU nr 117, póz. 759), który stwa­rza możliwość prowadzenia placówek niepublicznych na prawach publicz­nych.

Ustawa zobowiązuje Ministra Edukacji Narodowej do ustalenia „zasad organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi w ogólnodostęp­nych i integracyjnych szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego". Powinnością rodziców jest troska o to, aby ich dzieci w pełni korzystały z systemowych rozwiązań edukacyjnych.

Uczniowie upośledzeni umysłowo w stopniu lekkim mają obowiązek odbywać naukę w szkołach podstawowych lub w szkołach specjalnych Sy­stem kształcenia tych dzieci obrazuje poniższy wykres.

wykres 2. system kształcenia dzieci , młodzieży upośledzonej umysłowo w stopniu lekkim

Szkoły zawodowe specjalne Klasy specjalne przy szkołach zawodowych
Klasy specjalne przy szkole podstawowej	Nauczanie indywidualne	Klasy i szkoły integracyjne	Szkoły podstawowe specjalne

Powyższe zestawienie wskazuje, iż rewalidacja wymienionych dzieci prowadzona jest w następujących formach:

• oddziały klas specjalnych w szkołach podstawowych,

• oddziały klas integracyjnych w szkołach podstawowych i zawodo­wych,

• indywidualne włączanie uczniów do klas w szkołach podstawowych,

• szkoły integracyjne i specjalne.

Miarą zmian i przeobrażeń w systemie edukacyjnym jest niewątpliwie rozwój klas integracyjnych w szkołach podstawowych. Integracja, rozumia­na jako wspólne wychowanie i nauczanie dzieci o różnych możliwościach rozwojowych, zakłada konieczność liczenia się z różnorodnością ich po­trzeb i potencjałów rewalidacyjnych. Dla absolwentów szkół podstawowych specjalnych, którzy nie rokują ukończenia szkoły zawodowej, można organi­zować szkoły przysposabiające do pracy. W bursach i internatach mogą być tworzone odrębne grupy wychowawcze dla wychowanków upośle­dzonych umysłowo. Opieka i rewalidacja w tych grupach jest organizo­wana na zasadach obowiązujących w specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych*.

Z chwilą wejścia w życie wszystkich nowych reform prowadzenie kształ­cenia specjalnego należy do zadań powiatów. Szkoła lub placówka, w której. Holistyczne podejście do rehabilitacji dziecka reprezentowane w literatu­rze (Frohlich, 1998; Kielin, 1999; Ossowski, 1999) łączy wszystko w jedną ca­łość biologiczno-fizjologiczno-psychospołeczno-duchową. „Wyrównywanie szans" jest postulatem Unii Europejskiej. Nowe podejście to droga od izola­cji do włączenia osób niepełnosprawnych w normalne życie.

tabela 2. metody psychoruchowego usprawniania dzieci

	NDT Bobath	Vojta	Rood			Ayres			Doman-Delacato
Cele uspra-	1. Normalizacja	1. Zapobieganie	1. Aktywacja			1. Poprawa			1. Ruchy
wniania	napięcia	powstawa-	postawy			reakcji adap-			dowolne
	mięśniowego	niu MPD	2. Aktywacja			tacyjnych			2. Koordynacja
	2. Hamowanie	u dzieci	ruchów						ruchu
	prymitywnych	ryzyka							3. Rozwój
	odruchów	2. Poprawa							umysłowy
	3. Powstawanie	sprawności
	normalnych	ruchowej
	wzorców	w MPD
	ruchowych
Rodzaj	Czucie po-	Czucie po-	Czucie po-			Czucie po-			Wszystkie ro-
stymulacji	wierzchniowe,	wierzchnio-		wierzchnie-		wierzchnio-					dzaje stymu-
	czucie głębokie,	we, czucie	we, czucie				we, czucie		lacji
	czucie ruchu	głębokie,			głębokie,			głębokie,
		czucie ruchu	czucie ruchu			błędnik
Rodzaj	Odpowiednie	Proprioceptyw-	Stymulacja			Kontrola ruchu			Stymulacja
ćwiczeń	techniki ułoże-	ne strefy wy-	czuciowa dla			dziecka stero-			czuciowa
	niowe ułatwia-	zwolenia na	osiągnięcia			wana przez			Ruchy bierne
	jące odruchy	tułowiu i koń-	ruchu			fizjoterapeutę			Ruchy czynne
	czynne	czynach (od-
		ruchy pełza-
		nia, obracanie)
Wskazania	Dzieci ryzyka	Dzieci ryzyka	Dzieci z MPD			Zaburzenia			Dzieci z obja-
	Dzieci z MPD	Dzieci z MPD	Dorośli po			uczenia się			wami uszko-
	Dorośli po udarach		udarach Autyzm						dzenia OUN

Powyższe zestawienie przedstawia podstawowe metody psychorucho­wego usprawniania niemowląt i dzieci starszych, stosowane w niektórych ośrodkach wczesnej pomocy w Polsce. Znając przyczyny i różnorodne uwa­runkowania zaburzeń, ustala się plan działania zmierzający do korygowania nieprawidłowości. Podane w tabeli 2 metody psychoruchowego usprawnia­nia dzieci stosuje się na przykład w Państwowym Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Zorganizowanie i zastosowanie integralnej pomocy lekar­skiej, psychologicznej i pedagogicznej z wykorzystaniem różnorodnych form zajęć stymulacyjnych, usprawniających, korekcyjnych i wyrównaw­czych ma największe szansę skutecznego działania w okresie wczesnej inter­wencji (to znaczy do 3.-5. lat).

4. Wychowanie w rodzinie dziecka upośledzonego umysłowo

W rewalidacji dziecka upośledzonego umysłowo mamy do czynienia nie tylko ze szkołą, ale i środowiskiem rodzinnym. Efektywność procesu rewali­dacji wymaga zintegrowania oddziaływań korekcyjno-wyrównawczych pły­nących głównie z tych środowisk. Dotyczyć one będą przygotowania dzie­cka upośledzonego umysłowo do pełnienia w życiu określonych ról społecznych, między innymi zdolności do komunikowania się z otoczeniem i wykonywania pracy zawodowej.

W literaturze spotkać można liczne opisy reakcji emocjonalnych rodzi­ców na wiadomość, że ich dziecko jest niepełnosprawne (Obuchowska, 1991; Kornas-Biela, 1988). Po okresach wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice podejmują próby przywrócenia równowagi psychicznej. Szczególnego zna­czenia nabiera funkcja opiekuńcza, realizowana przede wszystkim przez matkę. Czynności wykonywane przy niemowlęciu mogą spełnić rolę czynnika wspomagającego. Pomoc, którą powinno dziecko otrzymać, musi polegać na:

• poświęceniu mu czasu - współdziałaniu z nim w bawieniu się i ćwi­czeniach;

• zapewnieniu dziecku możliwości poznawania otoczenia;

• ułatwianiu kontaktów z innymi dziećmi.

W rozwoju i wychowaniu dziecka upośledzonego umysłowo najważniej­sze jest zaspokajanie jego potrzeb psychicznych. Rehabilitacja i stymulacja obejmuje sferę ruchową, intelektualną i społeczną. Niniejszy wykres obrazu­je najważniejsze dziedziny, w których rozwój przyczynia się do lepszego funkcjonowania dziecka.

wykres 1. podstawowe sfeky rozwoju i funkcjonowania stołecznego dziecka

Niezależne funkcjonowanie

KONTAKT EMOCJONALNY

6. Przygotowanie do pracy zawodowej

W całokształcie przygotowania zawodowego dzieci i młodzieży upośle­dzonej umysłowo wyróżnić można następujące okresy:

• preorientacja zawodowa prowadzona w klasach początkowych szkoły podstawowej,

• orientacja zawodowa prowadzona w klasach starszych szkół podsta­wowych,

• nauka zawodu w szkołach zawodowych specjalnych i w klasach spe­cjalnych przy szkołach zawodowych.

W strukturze społecznych uwarunkowań rozwoju zawodowego mło­dzieży można wyróżnić cały szereg wyznaczników o różnym zakresie od­działywań, takich jak:

• środowisko rodzinne,

• środowisko szkolne i jego infrastruktura edukacyjna,

• społeczność lokalna i okoliczna.

Wybór zawodu można rozpatrywać od strony zainteresowań, upodobań i możliwości jednostki lub od strony potrzeb środowiskowo-społecznych. Ta zależność występuje dlatego, że wpływ upośledzenia dotyczy nie tylko sfery psychofizycznej człowieka, lecz również warunków społeczno-ekonomicznych, w jakich on żyje. Rola czynników socjopsychicznych w rewa­lidacji osób upośledzonych umysłowo jest obecnie przedmiotem badań w wielu krajach ze względu na ich decydujące znaczenie w życiowym ukie­runkowaniu. We współczesnej cywilizacji technicznej wzrost wymagań w pracy zawodowej stwarza dodatkowe utrudnienia dla ludzi upośle­dzonych umysłowo. Stąd potrzeba maksymalnej inwencji i pomocy w tym zakresie.

5. Formy, metody, środki rewalidacji osób upośledzonych umysłowo

Historyczny przegląd zagadnienia nauczania osób upośledzonych umy­słowo wskazuje, że kształcenie i wiedzę zdobywały one przez poznanie zmysłowe. Metody pedagogiczne opracowane przez Montessori i Decroly'ego dotyczyły pracy nauczyciela z dziećmi upośledzonymi umysłowo w stopniu lekkim. Również wiele z metod szkół freinetowskich można zasto sować w nauczaniu dzieci klas starszych szkół specjalnych. „Fiszki auto-korekcyjne" z zadaniami do wykonania są nastawione na wyrobienie w dzieciach aktywności, samodzielności, obcowania ze zjawiskami przyrody itd. Sam Freinet wyraźnie podkreślał zastosowalność jego metody do osób upośledzonych umysłowo (Doroszewska, 1989).

Metoda ośrodków pracy M. Grzegorzewskiej, którą od wielu lat posługują się nauczyciele szkół specjalnych - jest z jednej strony dorobkiem tego, co najbar­dziej postępowi pedagodzy i psycholodzy od dawna wysuwali jako dezydera­ty dydaktyczne, a z drugiej stanowi jakby syntezę tego, co polska pedagogika specjalna reprezentuje swoim dorobkiem w dziedzinie nauczania wychowują­cego¹ (Okoń, 1969). W metodzie ośrodków pracy należy dane treści programo­we możliwie wszechstronnie poznać, a zatem:

1. obserwować, badać, porównywać, wyciągać wnioski, wyodrębniać ce­chy istotne na plan pierwszy;

2. zebrać wszelkie dostępne materiały o nich różnymi drogami i w róż­nej postaci;

3. skonkretyzować zebrane wiadomości i przeżycia związane z tym po­znaniem (Doroszewska, 1989).

Poznanie świata zewnętrznego za pomocą tej metody opiera się na stwa­rzaniu odpowiednich warunków do właściwej percepcji bodźców, do sprawnej przeróbki tych bodźców oraz do zastosowania w praktyce przy­swojonych wiadomości.

Z badań I. Muszyńskiej i J. Pańczyka (1991) wynika, że metoda ośrodków pracy, chociaż nie w „czystej" formie, jest powszechnie stosowana w klasach początkowych szkoły specjalnej dla dzieci upośledzonych umysłowo w sto­pniu lekkim.

W ostatnich latach obserwujemy wzrost zainteresowania nowymi forma­mi aktywności uczniów upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, co związane jest ze zmianą poglądów na temat ich kształcenia. Dobór metod rewalidacji osób upośledzonych umysłowo wymaga między innymi:

1. dobrego poznania ucznia,

2. zrozumienia jego trudności w poznawaniu świata,

3. uświadomienia istoty rewalidacji uczniów,

4. znajomości potrzeb rozwojowych dziecka,

5. tworzenia korzystnych warunków emocjonalnych w zespołach ucz­niowskich.

Jednym z ważnych warunków powodzenia pracy szkoły jest współpraca nauczyciela z rodzicami. Służy ona zapewnieniu jednolitości oddziaływań wychowawczych, dydaktycznych i rewalidacyjnych. Edukacja obejmuje dziecko we wszystkich tych środowiskach.

Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym

jolanta lausch-żuk

1. Charakterystyka osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym

Istota upośledzenia umysłowego zawiera się w kilku aspektach:

• upośledzenie dotyczy nie tylko funkcjonowania intelektualnego osoby nim dotkniętej, lecz również wszystkich innych sfer rozwoju; emocji, uspołecznienia, sprawności motorycznej;

• upośledzenie umysłowe jest stanem, który można dzięki różnym za­ biegom poprawić, lecz nie można go wyeliminować, co oznacza, że osoby z upośledzeniem umysłowym muszą nauczyć się z nim żyć;

• upośledzenie umysłowe powstaje w okresie rozwojowym, a więc do 18 roku życia i spowodowane jest wieloma czynnikami. Im głębsze jest upośledzenie umysłowe, tym bardziej za jego powstanie odpowie­dzialne są czynniki biologiczne (prowadzące do uszkodzenia ośrodko­wego układu nerwowego);

• upośledzenie umysłowe to istotne, czyli wyraźne względem przyję­tych norm, obniżenie ogólnego poziomu sprawności intelektualnej i możliwości zachowania przystosowawczego (por. Obuchowska, 1995).

Upośledzenie umysłowe określa się na podstawie badania psychologicz­nego poziomu inteligencji (wyrażonej w ilorazie inteligenci - I.I.), mierzonej za pomocą specjalnych testów. Poszczególne stopnie upośledzenia umysłowego implikują rożne ograni­czenia w rozwoju i funkcjonowaniu dotkniętych nimi osób. Skrótową chara­kterystykę tych podstawowych ograniczeń i potencjalnych możliwości w umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniu umysłowym można przedstawić za pomocą tabeli, pamiętając jednak, że ograniczenia, jak rów­nież możliwości nie tworzą zamkniętej listy, lecz stanowią pewne continuum, które wraz z rozwojem metod profilaktyki oraz terapii ulega stałym zmianom. W miarę postępu takich dziedzin wiedzy, jak: medycyna, psycho­logia i pedagogika specjalna, zwiększają się możliwości życia i rozwoju osób z upośledzeniem umysłowym. Nie należy więc danych zawartych w tabeli traktować jako status quo, lecz jako punkt wyjścia w rozważaniach nad sze­roko rozumianym wychowaniem osób z upośledzeniem umysłowym .

tabela 1. charakterystyka podstawowych ograniczeń i możliwości w zależność, od stopnia

upośledzenia umysłowego

Sfera funk-	Stopień upośledzenia umysłowego
cjonowania	umiarkowany	znaczny	głęboki
	Spostrzeganie niedokładne, wolne,	Spostrzeganie niedokładne, bardzo	Duże zróżnicowanie: od uraku percepcji, uwagi
Czynności	dominuje uwaga	wolne, uwaga	mimowolnej i pamięci do
Orientacyjno-	mimowolna, słaba	mimowolna, skupiona	cząstkowego ich
poznawczer	koncentracja uwagi, wąski jej zakres. Pamięć	edynie na silnych Bodźcach, słaba trwałość	występowania. Mowa: nieartykułowane dźwięki
	nietrwała, głównie	uwagi, pamięć	(osoby te na ogół nie
	mechaniczna. Myślenie	krótkotrwała, bardzo	mówią i nie rozumieją
	konkretno-obrazowe, brak	ograniczona. Mowa:	mowy). Czasem
	zdolności dokonywania operacji logicznych,	zdania proste, dwuwyrazowe, częste	pojedyncze proste wyrazy, rozumienie prostych słów
	trudności w tworzeniu	wady. Inteligencja	i poleceń.
	pojęć abstrakcyjnych.	sensory cznomotoryczna.
	Mowa z częstymi wadami,
	ubogie słownictwo.
	Widoczne potrzeby	Widoczne potrzeby	Proste emocje zadowolenia
Procesy Emocjonalno-	psychiczne, intuicyjne uczucia moralne, słaba	psychiczne. Częste zaburzenia zachowania,	i niezadowolenia, czasem wyrażanie emocji gestami -
Motywacyjne	kontrola nad popędami.	intuicyjne uczucia moralne, oznaki przy-	uśmiech, przywiązywanie się do osób. Częste
		wiązania do osób, rzeczy.	wahania nastroju.
Rozwój społeczny	Widoczne potrzeby	Osoby często samodzielne	Prawie całkowity brak
	kontaktów społecznych. Osoby te na ogół są samodzielne w samo-	w załatwianiu potrzeb fizjologicznych, poruszaniu się w bliskiej	czynności regulacyjnych (życie chwilą bieżącą); osoby te nie potrafią
	obsłudze, mogą	okolicy. Rozumieją proste	samodzielnie dbać o
	wykonywać proste prace domowe i zarobkowe. Rozumieją proste sytuacje	sytuacje, wykonują proste prace domowe i zarobko­we. Potrafią porozumieć	bezpieczeństwo. Mogą nauczyć się prostych nawyków, wymagają stałej
	społeczne, na ogół potrafią	się w prostych sprawach.	opieki.
	wyrazić swoje potrzeby,
	porozumiewać się i współ-
	pracować z innymi.

UWAGA: Osoby z wszystkimi stopniami upośledzenia umysłowego mają prawo do opieki, stymulowania roz­woju i korzystania z pomocy rehabilitacyjnej i kształcenia w: warunkach domowych, ośrodkach rehabilitacyjnych (np. wczesnej interwencji), przedszkolach (np. specjalistycznych czy integracyjnych), szkołach (specjalnych, szko­łach życia, szkołach integracyjnych) i innych (np. warsztatach terapii zajęciowej dla młodzieży i dorosłych).

¹ Przyjmując szerokie rozumienie wychowania, można założyć, że obejmuje ono oddziały­wania opiekuńcze, wychowawcze, kształcące i rehabilitacyjne.

Osoby z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysło­wym bardzo różnią się między sobą, co spowodowane jest nie tylko natural­nymi różnicami indywidualnymi zachodzącymi między ludźmi, ale także specyficznymi postaciami klinicznymi upośledzenia umysłowego. W litera­turze przedmiotu podkreśla się wieloczynnikowy charakter etiologii głęb­szego² i głębokiego upośledzenia umysłowego. Często u tej samej osoby można wykryć splot kilku przyczyn powodujących upośledzenie umysło­we. Najczęściej wyróżnia się dwie grupy czynników etiologicznych: gene­tyczne i egzogenne (por. Kościelak, 1989). Do najczęstszych postaci upośle­dzenia umysłowego uwarunkowanych genetycznie należą zespoły spowodowane przez nieprawidłowości gendwe (np. stwardnienie guzowa­te, fenyloketonuria, zwyrodnienie mózgowo-plamkowe, maszkaronizm, matołectwo i wiele innych) oraz aberracje chromosomalne (np. zespół Dow-na - trisomia chromosomu 21, zespół Turnera, zespół Klinefeltera, zespół kociego krzyku, zespół Pataua - trisomia chromosomu 13 i inne).

Postacie kliniczne upośledzenia umysłowego spowodowane na poziomie nieprawidłowości genowych dotyczą zaburzeń struktury ośrodkowego układu nerwowego. Zespoły kliniczne będące następstwem zadziałania czynników egzogennych mogą być wywołane różnymi przyczynami (np. infekcje, zatrucia, urazy), które uszkadzają OUN dziecka w okresie jego roz­woju płodowego, w okresie okołoporodowym lub po urodzeniu (Wald, w: Kirejczyk, 1981, Kościelak, 1989).

Osoby z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysło­wym są więc grupą, w której zaobserwować można bardzo różne postacie kliniczne upośledzenia, wyznaczające specjalne potrzeby rehabilitacyjne osób nimi dotkniętych. Specyficznych metod oddziaływania pedagogiczne­go potrzebują np. osoby z. Downa, osoby z mózgowym porażeniem dzie­cięcym (MPD) czy też osoby z autyzmem³. Głębszemu i głębokiemu upośle­dzeniu umysłowemu towarzyszą nierzadko dodatkowe obciążenia chorobowe i zaburzenia zachowania z nimi sprzężone. Obraz kliniczny głęb­szego i głębokiego stopnia upośledzenia umysłowego jest więc często powi­kłany. Szczegółowe omówienie postaci klinicznych upośledzenia umysłowe­go przekracza ramy tego rozdziału.

Oddziaływania pedagogiczne na rzecz osób z głębszym i głębokim upo­śledzeniem umysłowym na przestrzeni czasu ulegały znaczącym przeobra­żeniom. Kształt opieki i wychowania dzieci w tych stopniach upośledzo­nych zależy od wielu czynników, np. od warunków ekonomicznych i politycznych państwa, od wierzeń religijnych, od poziomu wiedzy i ogólnej kultury społeczeństwa (por. Kirejczyk, 1981). Pierwsze próby wychowa­nia i usprawniania upośledzonych umysłowo przypadły na początek XIX w. i wiążą się z nazwiskiem francuskiego lekarza - pedagoga J. M. Itarda. W wyniku kilkuletniej intensywnej pracy wychowawczej z tzw. dzikim chłopcem - Wiktorem - udowodnił on, że praca pedagogiczna z głęboko upośledzonymi umysłowo ma swój sens, może przynieść poprawę ogólnego stanu rozwojowego. Było to wielkie przedsięwzięcie na miarę jego epoki (Dziedzic, 1970). Współcześnie istnieją różne koncepcje interpretacji istoty upośledzenia umysłowego. Interesujący jest model rozwojowy upośledze­nia, który uwzględnia znaczącą rolę środowiska w jego powstawaniu. M. Kościelska (1991) przyjmuje tezę, że upośledzenie umysłowe jest niepo­wodzeniem rozwojowym, stanem względnie trwałym, powstałym na skutek nieprawidłowo przebiegającego rozwoju. Nieprawidłowość odnosi się głów­nie do organizowania się osobowości (z wiodącą strukturą JA). Autorka wy­różnia stadium wstępne oraz trzy fazy w procesie dochodzenia do upośle­dzenia umysłowego.

² Terminem głębsze upośledzenie umysłowe określa się łącznie stopnie upośledzenia: umiarkowanego i znacznego.

³ Osoby z MPD czy też z autyzmem nie zawsze muszą być upośledzone umysłowo.

Stadium wstępne dotyczy okresu przed poczęciem dziecka. Składa się na nie zespół czynników biologicznych, psychologicznych oraz społecz­nych, które wiążą się z osobami przyszłych rodziców, jak również z właści­wościami środowiska, które źle rokują z punktu widzenia rozwoju dziecka.

Faza 1:

• zaistnienie bezpośrednich zagrożeń dla rozwoju dziecka o charakterze biologicznym, psychologicznym czy społecznym, działających w cza­sie życia płodowego lub po urodzeniu dziecka;

• reakcje psychofizyczne dziecka i jego otoczenia skierowane na prze­zwyciężenie skutków uszkodzenia. Skuteczne przezwyciężenie tego uszkodzenia otwiera szansę na prawidłowy rozwój i pomyślne zakoń­czenie fazy 1. Jeśli uszkodzenie nie zostanie przezwyciężone, wtedy dochodzi do fazy 2. Konieczna jest więc w fazie l szeroko zakrojona wczesna interwencja, polegająca na eliminacji szkodliwych czynników rozwoju dziecka, poczynając od pracy oddziałów dla noworodków, a kończąc na wspomaganiu rodzin w wychowaniu i rehabilitacji „dziecka ryzyka".

Faza 2:

- okres patologizacji rozwoju, który polega „na tworzeniu się ciągu nie­korzystnych (destrukcyjnych) związków między funkcjonowaniem biologicznym i psychicznym ustroju, między funkcjami psychicznymi (organizacja osobowości), między dzieckiem i otoczeniem. W tej fazie widoczne jest opóźnienie tempa rozwoju i objawy psychopatologiczne dziecka oraz widoczne zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny". (Kościelska, 1991, s. 47). Konieczne jest podjęcie specjalistycznej interwen­cji terapeutycznej, skierowanej na zahamowanie procesu patologizacji rozwoju. Odpowiednią pomocą winni być objęci zarówno dziecko, jak i rodzice.

Faza 3:

- istotą tej fazy jest strukturalizaqa defektu. Powstają układy biologicz­ne, psychiczne i społeczne, które podtrzymują patologię funkcjono­wania osoby z upośledzeniem umysłowym. Faza 3 nie daje szans na „wyleczenie" z upośledzenia, lecz wymaga zaakceptowania osób z upośledzeniem umysłowym, pomocy terapeutycznej polegającej na stworzeniu odpowiednich warunków życia i rozwoju tym osobom.

2. Dziecko umiarkowanie, znacznie i głęboko upośledzone umysłowo w rodzinie

Dziecka z upośledzeniem umysłowym nikt nie oczekuje, a więc jego sy­tuacja psychologiczna u progu życia jest na ogół zawsze niekorzystna. Dia­gnoza o upośledzeniu umysłowym stawia przed rodzicami trudne zadania, począwszy od pogodzenia się z nią i zaakceptowania upośledzonego dzie­cka, aż po trudne wybory celów wychowania i metod kształcenia. Rodzice przeżywają wiele rozterek i niepokojów związanych z przyszłością rodziny i dziecka. Napięcia i stresy, jakie przeżywa rodzina, dotykają wszystkich jej członków i stanowią swoistą mapę problemów rodziców, rodzeństwa i nie­pełnosprawnego dziecka. Stany napięć, nerwicowe zachowania rodziców, zwłaszcza matek, dodatkowo utrudniają sytuację psychologiczną rodziny i samego dziecka z upośledzeniem umysłowym (Rola, 1996). Problemy ro­dzin z dziećmi upośledzonymi umysłowo omawiane i rozważane są w lite­raturze przedmiotu dość obszernie. Omawiają je najczęściej autorzy opraco­wań monograficznych poświęconych różnym postaciom upośledzenia umysłowego, np. MPD, autyzmowi, z. Downa. Liczni autorzy podkreślają ist­nienie kilku charakterystycznych okresów, przez które przechodzą rodzice dzieci z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym. Wyróżnione przez autorów okresy, etapy czy stadia są podobne i można je skrótowo przedstawić w formie graficznej, zaproponowanej przez Erikę Schuchard (wykres 1).

Z wykresu można wnioskować, że droga rodziców do zaakceptowania sytuacji upośledzenia umysłowego własnego dziecka prowadzi przez szereg faz bardzo trudnych, poczynając od okresu pewnego szoku, rozpaczy zwią­zanych z uświadomieniem sobie faktu diagnozy (stadium I), poprzez fazę buntu, chaotycznie podejmowanych działań na rzecz tzw. „cudownego wy­leczenia dziecka" (stadium II). Dlatego też różne działania na rzecz uzdrowienia dziecka w tym stadium mają charakter nieracjonalny

wykres 1. stadia i fazy w rozwiązywaniu problemów niepełnosprawności przez rodziców dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym*

stadium III

faza solidarności

faza aktywności

faza nieracjonalnych działań

faza agresji

faza depresji stadium II

faza racjonalnych działań

dlaczego właśnie mnie to spotkało? Stadium I

przecież to nie może być prawdą

co się właściwie dzieje?

*Na podstawie: E. Schuchard, Biogrnphische Erfahnmg und WisscnschaftUche Theorie. Soziale Integration Beliinderter. Bd. 1. Bad Heilbrum.

Nierzadko właśnie w tym okresie rodzice i ich dzieci niepełnosprawne padają ofiarami różnych nie sprawdzonych metod terapii i mało uczciwych terapeutów, tzw. „uzdrowicieli", obiecujących szybką i pewną poprawę stanu dziecka. Nie­spełnione jednak z reguły oczekiwania rodziców co do wyleczenia dziecka wywołują u nich stany depresji, utraty wiary w sens jego terapii. Na ogół jednak ten bardzo trudny czas mija i rodzice na nowo budują obraz dziecka, rodziny (stadium III). Ich „nowy świat" staje się racjonalny, oczekiwania za­równo wobec dziecka niepełnosprawnego umysłowo, jak i rodziny nabierają realnego kształtu. Aktywność na rzecz rehabilitacji własnego dziecka wspar­ta poczuciem więzi z innymi rodzicami, będącymi w podobnej sytuacji, pro­wadzi do zrzeszania się rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym w różne ugrupowania - stowarzyszenia. Stowarzyszenia te inspirują działa­nia władz lokalnych, państwowych na rzecz poprawy sytuacji osób z upo­śledzeniem umysłowym. W rodzinie z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo charakterys­tyczne są takie zjawiska, jak: lęk (np. przed zaprzepaszczeniem szans, przed wrogością otoczenia, przed przyszłością dziecka itd.), bezradność w rozwią­zywaniu problemów specjalnej opieki, wychowania dziecka upośledzonego i godzeniu pracy rehabilitacyjnej z innymi obowiązkami rodzinnymi; okresy załamań, rozterek związanych z niepewnością, czy podjęte działania są słuszne, towarzyszą rodzicom nierzadko przez całe życie. Zjawiskom tym autorzy poświęcają wiele miejsca w literaturze fachowej, dając również cenne propozycje ich eliminowania (np. Kościelska, 1995,1998; Pisula, 1998, Cunnigham, 1992 i inni).

Znajomość problemów rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi umysłowo ma doniosłe znaczenie dla teorii i praktyki pedagogiki specjalnej. Rehabilita­cja, jeśli ma być skuteczna, musi liczyć się z sytuacją dziecka i całej jego rodziny. Terapeutyczno-wychowawcze wpływanie na dziecko z upośledze­niem umysłowym zawsze jest, mniej czy bardziej, związane z oddziaływa­niem na innych członków rodziny. Należy uwzględnić fakt, że to, z jakimi problemami stykają się poszczególne rodziny, jest zależne od bardzo wielu czynników, m.in. nadziei i oczekiwań, jakie rodzice mieli przed narodze­niem dziecka, atmosfery panującej w rodzinie (szczególnie więzi uczucio­wych), stopnia upośledzenia dziecka, jego stanu psychofizycznego, postaci klinicznej upośledzenia umysłowego, wieku rodziców, religii i wielu innych. Ostateczny więc kształt jakości i liczby tych problemów jest swoisty dla każ­dej rodziny. Na uwagę zasługuje szczególna sytuacja rodzeństwa dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym. Rodzeństwo dzieci z upośledze­niem umysłowym spotyka się z wieloma problemami, głównie emocjonalno-społecznymi, poczynając od obciążenia trudnymi zachowaniami nie­pełnosprawnego brata czy siostry (niezrozumiałymi, nieadekwatnymi, agresywnymi), a skończywszy na trudach opiekowania się niepełnospraw­nym rodzeństwem. Konfrontacja przeżywanych problemów ze środowi­skiem rówieśników jest również bardzo trudna. Podobnie jak to się dzieje w przypadku rodziców, również normalnie rozwinięte rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych umysłowo posiada zróżnicowane potencjalne i realne możliwości radzenia sobie z tymi problemami (por. Hackenberg, 1983).

Wszystkie te problemy rodziców i rodzeństwa powinny stanowić wciąż aktualne wyzwania dla pedagogów specjalnych. Rodzice dzieci z upośledze­niem umysłowym to pierwsze osoby w rodzinie, które potrzebują pomocy i wsparcia ze strony specjalistów, głównie pedagogów specjalnych i psycho­logów. Rodzice potrzebują również wsparcia społecznego, bowiem tym trudniej im zaakceptować upośledzenie swojego dziecka, im bardziej społe­czeństwo nie akceptuje upośledzenia umysłowego (por. Kościelska, 1995). W ostatnich latach powstają różne formy aktywności samopomocowej ro­dziców, np. stowarzyszenia pomocy na rzecz dzieci z określoną niepełne- sprawnością, grupy wsparcia - świeckie i kościelne - oraz inne. Głównymi ce­lami tych stowarzyszeń i grup jest wspólne rozwiązywanie problemów, organi­zowanie różnych form i metod wzajemnej pomocy (por. Kowalik, 1996).

3. Programowanie pracy pedagogicznej z dziećmi umiarkowanie, znacznie i głęboko upośledzonymi umysłowo

Na progu rozważań o wychowaniu dzieci i młodzieży z głębszym i głę­bokim upośledzeniem umysłowym należy przyjąć tezę, że są one bardziej podobne niż inne w stosunku do pozostałych dzieci i młodzieży.

Małgorzata Kościelska (1987) w jednym ze swoich artykułów przedsta­wia następstwa patrzenia na drugiego człowieka poprzez pryzmat różnic. Niektóre spośród nich to: brak zainteresowania tym człowiekiem, jego pro­blemami i poczucie wobec niego obcości, niepodejmowanie prób kontakto­wania się z nim, obawy, że człowiek ten będzie na niekorzyść wyróżniał się swoim zachowaniem i wyglądem, brak empatii i zrozumienia spraw tego człowieka. Podobne refleksje na temat różnych rodzajów nieodpowiednich postaw i zachowań społecznych wobec niepełnosprawnych przedstawia S. Kowalik (1996). Autor wyróżnia 5 rodzajów praktyk dyskryminacyjnych wobec osób niepełnosprawnych, lokując je na continuum od najłagodniej­szych do najbrutalniejszych. Są to: dystansowanie (unikanie wchodzenia w bliskie i nieformalne kontakty), dewaluacja (uwypuklanie negatywnych cech osób niepełnosprawnych), delegitymizacja (negatywny stosunek do niepełnosprawnych zostaje zawarty w określonych przepisach prawnych), segregacja (izolowanie niepełnosprawnych w środowisku), eksterminacja (biologiczne wyniszczanie). Powyższe praktyki dyskryminacyjne są ciągle aktualne wobec osób z głębszym upośledzeniem umysłowym, ponieważ właśnie ta grupa osób niepełnosprawnych najczęściej jest dyskryminowana w społeczeństwie. Przekonanie, że wobec osób z głębszym czy głębokim upośledzeniem umysłowym nie trzeba przestrzegać różnych norm kulturo­wych (np. zwracania się do osób dorosłych - w naszej kulturze - per pa­ni/pan), a nawet moralnych (mówienie przy tych osobach o ich niekorzyst­nym stanie zdrowotnym, umysłowym czy nawet zbliżającej się śmierci), ponieważ i tak nie rozumieją lub nie słyszą, jest tego przykładem.

W pracy pedagogicznej z umiarkowanie, znacznie i głęboko upośledzo­nymi umysłowo należy uwzględnić kilka podstawowych zagadnień, które winny znaleźć miejsce w programie wychowania:

1. Cel pracy i wynikające z niego zadania.

2. Zasady pracy, czyli reguły postępowania pedagogicznego.

3. Metody, czyli sposoby oddziaływania na podopiecznego.

4. Formy, środki oddziaływania, czyli organizacja zajęć, materiały za po­mocą których pedagog terapeuta realizować będzie założony program, czas trwania poszczególnych zajęć i terminy ich prowadzenia.

5. Osoba odpowiedzialna za realizację programu, względnie osoby reali­zujące poszczególne jego elementy.

ad.l. Cele pracy pedagogicznej

Podstawowym celem wychowania każdego dziecka jest jego przygoto­wanie do samodzielnego życia, w którym będzie pełnić ono godne role -zgodne ze swoimi potrzebami, możliwościami, zainteresowaniami i oczeki­waniami otoczenia społecznego. Taki cel wyznacza zadania, które stawia się wychowaniu zarówno w domu rodzinnym, jak i w różnego rodzaju placów­kach opiekuńczo-wychowawczych, terapeutycznych czy kształcących. Za­kres możliwości i zainteresowań osób głębiej i głęboko upośledzonych umy­słowo jest ograniczony. Zawężone są również oczekiwania społeczne stawiane upośledzonym umysłowo, co powoduje dalsze ograniczenia ich życia i rozwoju (np. ogranicza się nakłady finansowe na wspieranie rozwoju osób z upośledzeniem umysłowym, ich kształcenie, tworzenie dla nich miejsc pracy itd.). W tej sytuacji szereg potrzeb psychicznych tych osób, po­zbawionych wspierania, bogacenia, nie może się ujawnić, powodując stresy, frustracje. W konsekwencji sytuacje te prowadzą do wielu zaburzeń zacho­wania. Nie można zgodzić się z prostą zależnością między upośledzeniem umysłowym a zaburzeniami zachowania. Upośledzenie umysłowe może mieć pośredni wpływ na te zaburzenia, ponieważ utrudnia upośledzonej jednostce rozwinięcie własnego potencjału rozwojowego. W zależności od postaci kli­nicznej, upośledzenia umysłowego, wieku i sytuacji życiowej podopiecznych, zakładane cele i wyznaczane zadania wychowania powinny się różnić.

Generalnie jednak wizja przyszłości osób z głębszym i głębokim upośle­dzeniem umysłowym winna być związana z ich maksymalnie aktywnym uczestnictwem w życiu rodzinnym (domu rodzinnym rodziców, a w przy­szłości rodzeństwa czy innych osób z rodziny). Osoba z głębszą niepełno­sprawnością umysłową winna być więc przygotowywana do pełnienia mo­żliwie wielu realnych dla siebie ról aktywnego członka rodziny, a wiec osoby samodzielnej w samoobsłudze, kompetentnej w podstawowych pra­cach domowych (np. w pracach porządkowych, w kuchni, ogrodzie, pralni itd). Chodzi o to, aby zakres codziennych zajęć i obowiązków osób z upośledzeniem umysłowym był bogaty i możliwie urozmaicony. Z tych względów ważna jest troska o rozwój dobrych kontaktów z rodzeństwem, pielęgnowanie stosunków partnerskich opartych na sprawiedliwych listach praw i obowiązków wszystkich dzieci w rodzinie. Ważne jest też, aby nie przeciążać normalnie rozwiniętego rodzeństwa opieką nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą, nie zmuszać do ciągłych ustępstw. Należy wzmac­niać wzajemne prospołeczne zachowania wszystkich dzieci w rodzinie. Dziecku normalnie rozwiniętemu trzeba dawać przykłady odpowiedniego postępowania z dzieckiem niepełnosprawnym, a dziecko niepełnosprawne uczyć współdziałania i umiejętności podporządkowywania się rodzeństwu (pod kontrolą rodziców), gdyż w przyszłości właśnie pełnosprawny brat lub siostra najprawdopodobniej stanie się jego najbliższą osobą i przejmie nad nim opiekę.

Podstawowy problem egzystencjalny młodzieży i dorosłych z głębszym upośledzeniem umysłowym polega na tym, że na ogół nie są oni nigdzie za­trudniani, gdyż oferta pracy dla tych osób praktycznie nie istnieje. Z tego względu osoby dorosłe z głębszym upośledzeniem umysłowym przeważnie długi czas wolny spędzają biernie, najczęściej w domu rodzinnym lub w do­mu pomocy społecznej. Badania nad czasem wolnym tych osób dobitnie wy­kazały, że czas ten jest bardzo pusty, zapełniany stereotypowymi zajęciami, (np. przewracaniem kartek gazet, książek, zapisywaniem wężykami zeszytów, wielogodzinnym oglądaniem programów TV - niezależnie od treści), chodze­niem po ulicy, patrzeniem przez okno itd. (por. Nowak-Lipińska, w: Wald, 1978). Takie spędzanie czasu nie daje satysfakcji, nie stwarza poczucia wartości i nie daje szans na wykazanie się kompetencjami - umiejętnościami wyniesio­nymi z lat edukacji w szkole życia lub w innej placówce, do której osoba wcześ­niej uczęszczała. Osoba bierna z upośledzeniem umysłowym, wymagająca i oczekująca stałej opieki oraz organizowania zajęć przez innych ludzi, staje się obciążeniem dla otoczenia. Oczywiście, cele i zadania przedszkola specjalnego i szkoły życia czy też innych placówek opiekuńczo-wychowawczych zakładają maksymalne usamodzielnienie, uspołecznienie i przygotowanie do wykony­wania prostych prac gospodarczych i zarobkowych.

Położenie akcentu na przygotowywanie osób z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym do życia w rodzinie nie oznacza, że jest to jedy­ny cel wychowania. Równie ważne jest przygotowanie tych osób do funk­cjonowania w najbliższym środowisku lokalnym, w placówkach do których uczęszczają. Nie można rezygnować z ich udziału w różnych formach życia towarzyskiego, grup dziecięcych, młodzieżowych itd. Koniecznością jest przygotowanie młodzieży z głębszym upośledzeniem umysłowym do pro­stych prac zarobkowych i zatrudnienia ich na odpowiednich stanowiskach pracy (np. w spółdzielczości inwalidzkiej). Niestety brakuje ciągle jeszcze odpowiedniej oferty celów, zadań pracy pedagogicznej (i rehabilitacyjnej) z młodzieżą i dorosłymi, upośledzonymi umysłowo.

Podstawowe problemy czekające na rozwiązanie to: przygotowanie do pracy i zatrudnienie oraz zaspokojenie potrzeb miłości w stosunku do płci przeciwnej (por. Nowak-Lipińska, 1996). Ogólnie można powiedzieć, że w traktowaniu młodzieży i dorosłych z głębszym upośledzeniem umysłowym

dominuje ich infantylizowanie. Zajęcia tym osobom proponowane (w różnych placówkach, na imprezach itd.) mają charakter dziecinny, nie uwzględniają ich wieku biologicznego, odpowiednich do niego potrzeb, doświadczeń społecz­nych. Konsekwencją takiego stanu rzeczy jest podtrzymywanie dziecięcych form zachowania się osób dorosłych z głębszym upośledzeniem umysłowym, co utwierdza społeczeństwo w przekonaniu, że osoby z tym upośledzeniem to tzw. „wieczne dzieci". Należy je więc traktować jak dzieci, co przecież ośmiesza te osoby i nie sprzyja godnemu traktowaniu osób dorosłych z upośledzeniem umysłowym. Często sposoby traktowania przybierają formy nie tylko ośmie­szające, ale również upokarzające, poniżające (np. zmuszanie osób dorosłych do zabaw dziecięcych typu „kotek i myszka", ubierania się w sposób typowo dziecięcy itd.).

ad.2. Zasady pracy pedagogicznej

Zasady pracy opiekuńczo-wychowawczej i kształcącej można wyszcze­gólnić, posługując się bardzo różnymi kryteriami. Jest zasadne, że w pracy z upośledzonymi umysłowo, gdzie opieka, wychowanie i nauczanie ściśle związane są z rehabilitacją, obowiązują wszystkie podstawowe zasady wy­chowania, dydaktyki oraz terapii. Te ostatnie wydają się szczególnie warto­ściowe, ponieważ ich przestrzeganie tworzy właściwy klimat całego procesu wychowania rozumianego szeroko, czyli obejmującego opiekę, wychowanie, nauczanie i rehabilitację. Spośród wielu zasad pracy terapeutycznej wymie­nić należy kilka podstawowych.

1. Zasada akceptacji dziecka. Zaakceptowanie dziecka wraz z jego ogra­niczeniami to podstawa realnej pomocy. W rodzinie akceptacja jest jedną z form bezwarunkowej miłości - czyli kochania dziecka takim, jakim ono jest.

2. Zasada podmiotowości i indywidualności. Zasada ta łączy się ściśle z poszanowaniem praw człowieka. Nie można prawidłowo wychowywać dziecka, nie licząc się z jego osobowością. Nie można więc - w przypadku dzieci głębiej upośledzonych umysłowo - „naprawiać" jednej funkcji, nie mając na uwadze całokształtu możliwości, potrzeb, oczekiwań dziecka. Na­leży więc liczyć się ze zdaniem (stosunkiem) dziecka do podejmowanych działań tak, aby mogło ono być w nich partnerem. Im głębsze jest upośle­dzenie umysłowe, tym bardziej praca pedagogiczna powinna mieć charakter indywidualny. Zapewnia to pełną koncentrację uwagi na podopiecznym i gwarantuje intymność kontaktu, tak ważną w niektórych sytuacjach. Zasada refleksyjności. Polega ona na systematycznym analizowaniu podejmowanych działań, funkcjonowania dziecka, ciągłym szukaniu przy­ czyn pojawiających się problemów, jak również modyfikowaniu przyjętych programów i stosowanych metod. Refleksyjności w pracy pedagogicznej nie sposób przecenić, gdyż umożliwia ona postęp, daje szansę na twórczy rozwój pedagoga terapeuty, zapewniając równocześnie dziecku kompetentną

pomoc.

4) Zasada systematyczności i konsekwencji. Przestrzeganie tych zasad gwarantuje nie tylko lepsze efekty, ale zapewnia określony „porządek rze­czy", umożliwia pełniejszą i lepszą kontrolę nad przebiegiem procesu wy­chowania. Systematyczność i konsekwencja są w dużej części warunkami poczucia bezpieczeństwa, dają szansę na przewidywanie zdarzeń, a więc ułatwiają przygotowanie się do nich, wpływanie na pożądane stany rzeczy. Taka sytuacja sprzyja rozwojowi niezależności, poczucia własnej wartości

(Lausch-Żuk, 1999).

5. Zasada komfortu psychicznego. Zasada ta określa: pozytywny wza­jemny stosunek osoby z upośledzeniem umysłowym i pedagoga terapeuty (pedagog i podopieczny mają do siebie zaufanie, lubią się), odpowiedni czas prowadzenia zajęć (w godzinach, gdy partnerzy są wypoczęci i mogą w peł­ni koncentrować się na pracy) oraz moment optymalny do prowadzenia za­jęć - wykorzystanie tzw. dobrych momentów, czyli takich, w których osoba niepełnosprawna wykazuje szczególną motywację do podjęcia zajęć (Kowa­lik, 1996).

6. Zasada liczenia się z innymi osobami uczestniczącymi w realizacji programu wychowawczego. Chodzi o to, aby uwzględniać potrzeby, możli­wości, oczekiwania otoczenia społecznego, zwłaszcza rodziny i najbliższego dziecku kręgu osób. Wychowanie dziecka z głębszym upośledzeniem umy­słowym nie może odbywać się kosztem innych dzieci. Nie powinno też przekraczać możliwości samego dziecka (zbyt intensywny wysiłek prowa­dzi do tzw. przetrenowania i demobilizuje do dalszej pracy) oraz pedagoga - terapeuty (zbytnie obciążenie prowadzi do wypalenia sił). Dlatego też pro­gramy pracy pedagogicznej dla osób z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym powinny być nie tylko sensowne, ale również obiektywnie realne.

ad.3. Metody pracy pedagogicznej

Metody pedagogiki dzieci z umiarkowanym znacznym i głębokim upo­śledzeniem umysłowym są różnorodne, a ich dobór zależny jest od trzech podstawowych czynników:

• celu i zadań oddziaływań,

• sytuacji podopiecznego (wieku, potrzeb, stopnia upośledzenia, możli­wości i ograniczeń),

• realnych warunków, w jakich odbywa się praca (rodzaj placówki np.
  przedszkole, szkoła życia, ośrodek rehabilitacyjny, dom pomocy spo­łecznej, kolonie letnie i wiele innych).

Można wyróżnić wiele kryteriów podziału metod. Metody te na ogół wzajemnie nie wykluczają się, a wręcz dopełniają. Wobec osób z głębokim upośledzeniem umysłowym bardzo korzystna wydaje się metoda tzw. pielęgnacji wychowującej, która polega na tym, że w normalny tok życia rodzinnego i opieki wplata się elementy kształcące i usprawniające (Olechnowicz, w: Kirejczyk, 1981). W tym celu wykorzystuje się sytuacje pielęgnacyjne do wspomagania rozwoju dziecka, np. sytuację karmienia (m.in. rozpoznawanie smaków, zapachów, nauka żucia, dokony­wanie prostych wyborów, posługiwanie się kubeczkiem, sztućcami, opano­wywanie różnych nazw itd.), sytuację mycia i przewijania (m.in. mówienie do dziecka, ukazywanie różnych możliwości poruszania się, utrzymywania równowagi, kształtowanie współdziałania przy myciu, rozwijanie poczucia sprawstwa, np. poruszania się w wodzie, chlapania itd.), sytuację ubiera­nia dziecka (m.in. nazywania części garderoby, skłaniania dziecka do pomo­cy poprzez przyjmowanie odpowiedniej pozycji dogodnej dla zakładania odzieży, dokonywania wyborów, rozpoznawania odzieży, dostosowywania ubioru do warunków pogodowych, do sytuacji itd.). Głębokie upośledzenie umysłowe nie zwalnia od obowiązku usprawnia­nia dziecka, wręcz przeciwnie, o ile nie ma przeciwwskazań lekarskich, zobo­wiązuje do bardzo rzetelnej i systematycznej pracy. Świat oso­by z głębokim upośledzeniem umysłowym musi być światem bezpiecznym, bogatym w doznania, zwłaszcza miłości, kolorowym, pełnym urozmaico­nych, pozytywnych bodźców i doświadczeń. Dlatego też dziecko z głębo­kim upośledzeniem umysłowym, nie poruszające się samodzielnie, musi być przenoszone, przewożone do wszystkich możliwych miejsc, gdzie toczy się normalne życie rodzinne czy grupowe określonej placówki. Zaprzeczeniem tego jest istnienie tzw. kategorii „dzieci leżących", skazanych na to, że ich całe życie dzieje się na łóżku. Czasami osoby te nigdy niczego nie widziały oprócz sufitu nad głową i nie doznały niczego więcej niż zaspokojenie pod­stawowych potrzeb fizjologicznych. Pozbawione kontaktu społecznego, mi­łości i stymulacji rozwoju, straciły najbardziej ludzką szansę: szansę sensu życia! W stosunku do dzieci i młodzieży z umiarkowanym i znacznym upośle­dzeniem umysłowym wykorzystuje się dużo bogatszy zestaw metod od­działywania pedagogicznego. W pedagogice tej nadal aktualne są metody różnego rodzaju zabaw - od manipulacyjnych, ruchowych po zabawy tema­tyczne; metody niedyrektywnej terapii zabawowej (zwłaszcza wobec dzieci lękliwych, z zaburzeniami zachowania); metoda terapii zabawą Jernberg (Pi-szczek, 1997); metoda Weroniki Sherborne; metody kształcenia o nachyleniu behawioralnym, a więc posługujące się systemem nagród i kar; metody porozumiewania się za pomocą gestów, symboli (np. metoda Blissa⁴) i słów; metody nauczania podstawowych technik szkolnych - głównie czytania i pisania w ograniczonym zakresie (m.in. metoda globalna nauki czytania we­dług Domana); metody terapii zajęciowej, terapii wspomnieniami itd. Propozycji metod jest bardzo wiele i nie sposób ich tutaj wszystkich przedstawić. Jest charakterystyczne, że w różnych placówkach dominują in­ne metody, np. w przedszkolu specjalnym czy integracyjnym główną meto­dą jest zabawa, w szkole życia główną metodę stanowi ćwiczenie poprzez działania praktyczne możliwie w naturalnych warunkach. Praca więc opiera się na naśladowaniu, doświadczaniu, przeżywaniu. I tutaj wykorzystuje się metody zabawy, głównie zabawy tematycznej, gry dydaktycznej itd., jak również metody terapeutyczne, relaksacyjne i inne, w zależności od potrzeb. Ogólną metodą pracy szkoły życia jest metoda ośrodków pracy (obowiązu­jąca w szkole specjalnej dla lekko upośledzonych umysłowo w klasach I do III). Jest ona aktualna w całym okresie nauczania, jednak zgodnie z uzna­niem nauczyciela może być modyfikowana i uzupełniana innymi metodami. W ośrodkach rehabilitacyjnych, gdzie punkt ciężkości położony jest na ogół na usprawnianie, dominują metody indywidualnej rehabilitacji prowadzo­nej przez specjalistów, np. logopedę, rehabilitanta w zakresie usprawniania fizycznego. W domach pomocy społecznej nacisk położony jest na opiekę i terapię zajęciową (w przypadku dzieci aktualne jest realizowanie obowiąz­ku szkolnego). Poszczególne postacie kliniczne upośledzenia umysłowego wymagają realizowania wobec osób nimi dotkniętych specyficznych celów, wymagają zastosowania szczególnych, specjalistycznych metod, np.: w przypadku dzieci autystycznych, gdzie najważniejsza jest umiejętność kontaktu społecz­nego, znane są, poza metodami behawioralnymi, metoda holdingu, Kaufmanów i inne. Terapia osób z mózgowym porażeniem musi uwzględniać usprawnianie ruchowe, stosowane są w niej metody rehabilitacji: Domana, Pęto, Bobathów itd. Wobec dzieci z z. Downa konieczne są metody rozkła­dania poleceń na etapy z powodu znacznie opóźnionego czasu reakcji, me­tody stymulacji polisensorycznej itd. W ramach poszczególnych metod można jeszcze wyróżniać określone szczegółowe strategie - techniki. Przeglądu metod pracy z dziećmi umiarkowanie i znacznie upośledzonymi umysłowo dokonują autorzy dotychczas wspomnianych opracowań. Na szczególne podkreślenie zasługują metody aktywizowania głębiej upośle­dzonych umysłowo, przedstawione w książce Hanny Olechnowicz (1994). Godne uwagi są również metody uwzględniające naturalne sytuacje życia codziennego, wykorzystujące podstawowe potrzeby dzieci oraz naturalne materiały. Interesujące propozycje metodyczne zostały opisane przez Marię Piszczek (1997), Hannę Olechnowicz (1999) i innych.

Metoda Blissa wymaga opanowania wielu symboli, a więc nie jest metodą dostępną dla większości osób z głębszym upośledzeniem umysłowym.

Ważną ideą ostatnich lat w polskiej pedagogice specjalnej jest wychowa­nie integracyjne. Osiąganie integracji społecznej osób niepełnosprawnych umysłowo i normalnie rozwiniętych nie jest proste, co potwierdza praktyka pedagogiczna. Podstawowym problemem w procesie integrowania się osób z głębszym upośledzeniem umysłowym i o normalnym rozwoju jest nie-przygotowanie i bezrefleksyjność w organizowaniu tego procesu. Przede wszystkim zaobserwować można, że niejasne jest wyobrażenie celu, do któ­rego organizatorzy integracji dążą, brak jest jasności co do koncepcji integra­cji, a wiec tego, jakie mają być jej zasady, jaka ma być docelowa jej treść i za­kres. Często odnosi się wrażenie, że próby integracyjne zarezerwowane są dla małych dzieci i dzieci w wieku szkolnym, natomiast zupełnie brak ich w okresie młodzieńczym i dorosłym. Młodzież i dorośli z głębszym upośledze­niem umysłowym są szczególnie osamotnieni; ich kontakty społeczne są bardzo ubogie. Organizatorzy integracji nie zawsze potrafią odpowiedzieć na podstawowe pytania, do czego tak naprawdę zmierzają, czego oczekują od integrujących się stron. Konsekwencją tych niejasności jest miedzy inny­mi kształtowanie się wzajemnych nierealnych oczekiwań integrujących się grup czy osób, kształtowanie się nierealnych obrazów samych siebie. Doko­nujący się proces integracji powinien uwzględniać realne możliwości inte­grujących się oraz wskazywać płaszczyzny i obszary, gdzie możliwa jest pełna integracja oraz gdzie pozostanie ona ograniczona (Lausch-Żuk, 1996).

ad.4. Organizacja pracy pedagogicznej

W programach pracy pedagogicznej z osobami głębiej i głęboko upośle­dzonymi umysłowo formy i środki oddziaływania, stosowane materiały (tzw. pomoce), czas trwania zajęć, ich częstotliwość, są ściśle związane z za­daniami i metodami pracy. Równolegle z podejmowaniem decyzji o wybo­rze metod pracy należy dokonywać również wyboru odpowiednich form, środków, wyznaczać optymalną częstotliwość i czas prowadzenia zajęć. Mo­żliwości w tym zakresie jest wiele i trudno je omawiać w oderwaniu od metod. Istnieje jednak szereg reguł dobierania odpowiednich form i środków, jak też „dozowania" w czasie określonych zajęć. Nie sposób ich wszystkich tutaj wy­mienić, ale warto zaakcentować niektóre:

• powinny być one dobierane zawsze indywidualnie,

• muszą liczyć się z możliwościami percepcji osób upośledzonych, z którymi realizowany będzie program (np. pomoce do ćwiczeń powin­ny być wygodne, łatwe w użyciu, atrakcyjne, jednoznaczne dla pod­opiecznego),

• muszą być podporządkowane celowi, a więc odpowiadać temu, cze­mu mają faktycznie służyć,

czas trwania i częstotliwość prowadzonych zajęć powinny respekto­wać przede wszystkim zasadę stopniowania trudności. W tym miej­scu należy podkreślić, że osoby z głębokim i głębszym upośledzeniem umysłowym potrzebują dużo więcej czasu na reakcję i dużo większej liczby powtórzeń w nabywaniu i ćwiczeniu określonych sprawności, aniżeli osoby o normalnym rozwoju intelektualnym.

ad.5. Osoba odpowiedzialna za pracę pedagogiczną

Przy podejmowaniu pracy pedagogicznej z osobami upośledzonymi umysłowo w stopniach głębokim i głębszym, należy ustalić, kto będzie reali­zował poszczególne punkty programu wychowania. Jasne sprecyzowanie, które osoby będą autorami poszczególnych działań, jest niezwykle ważne, przede wszystkim z powodu odpowiedzialności za podejmowaną pracę. Istotne jest, żeby rozdziału zadań pedagogicznych dokonywać, kierując się nie tylko kompetencjami osób podejmujących pracę, ale również relacjami, w jakich te osoby pozostają z podopiecznymi. Dla przykładu: nie wszystkie zajęcia usprawniające powinna prowadzić osoba blisko związana emocjo­nalnie z podopiecznym, ale niekompetentna w danej dziedzinie usprawnia­nia. Z kolei specjalista nie może zastąpić matki w zaspokajaniu pewnych po­trzeb dziecka (zwłaszcza emocjonalnych) czy też uczeniu określonych sprawności (np. treningu czystości). Podstawowe elementy programu po­winny być realizowane przez wszystkie osoby kontaktujące się i pracujące z podopiecznym. Należy dodać, że nie wszystkie podejmowane wobec dzie­cka i z dzieckiem działania mające wartość usprawniającą, muszą być za­warte w programie! Ideałem w pracy pedagogicznej jest dobra współpraca wszystkich osób, pracujących z podopiecznym, co nie tylko sprzyja uzgod­nieniu zadań, metod, doboru form i środków, ale również pomaga zacho­wać obiektywność w analizowaniu i ocenianiu przebiegu pracy pedagogicznej. Ważne jest, żeby osoby podejmujące pracę pedagogiczną z upośledzonymi umysłowo wierzyły w jej sens i powodzenie.

Warto podkreślić, że nie tylko to, co i jak się z dzieckiem robi, ale właśnie to, kto z dzieckiem pracuje, niejednokrotnie decyduje o wartości procesu wychowania. Proces pedagogiczny jest procesem społecznym, dotyczy wza­jemnego wpływania na siebie różnych osób i jego dobry klimat oraz efekty od nich właśnie zależą.

Pedagogika niesłyszących i niedosłyszących - surdopedagogika

1. Definicja

Surdopedagogika jest działem pedagogiki specjalnej, zajmują­ cym się teorią i praktyką kształcenia osób z wadą słuchu, a więc osób niesłyszących (głuchych) i słabo słyszących (niedosłyszą­cych, z resztkami słuchu).

Surdopedagogika od strony teoretycznej określa współzależność między różnymi elementami rzeczywistości społecznej, mającymi wpływ na osoby z wadą słuchu. Opracowuje teoretyczne podstawy postępowania rewalidacyjnego (naprawczego) w stosunku do tych osób, poszukuje skutecznych form opieki, metod i technik pracy rewalidacyjnej (Eckert, 1994).

2. Cele surdopedagogiki

Surdopedagogika określa cele działań rewalidacyjnych, m.in.:

• przywracanie sprawności uszkodzonego zmysłu słuchu przez umożli­wienie korzystania z posiadanych resztek słuchowych drogą odpowied­nich ćwiczeń bądź pobudzanie nerwu słuchowego i centralnego układu
  nerwowego przez zastosowanie wszczepu ślimakowego i rewalidacje;

• przywracanie sprawności psychicznej przez usprawnianie procesów poznawczych, zaburzonych wskutek ograniczenia percepcji bodźców słuchowych, w tym mowy dźwiękowej.

Nadrzędnym celem pracy surdopedagoga jest przygotowanie osób z wa­dą słuchu do funkcjonowania w warunkach życiowo zmienionych wskutek istniejącej wady i do możliwie samodzielnego życia.

3. Klasyfikacja

Surdopedagogika stosuje różne klasyfikacje osób z wadą słuchu, zależnie od kryterium, np.:

a) ze względu na czas wystąpienia wady mówimy o osobach z wa­dą słuchu:

• prelingwalną, gdy uszkodzenie wystąpiło przed okresem nabycia mo­wy ustnej;

• interlingwalną, gdy dziecko zaczęło uczyć się mowy, ale nie opano­wało jeszcze całego systemu symboli słownych i związków między-wyrazowych, tworzących strukturę gramatyczną języka;

• postlingwalną, gdy uszkodzenie słuchu nastąpiło po opanowaniu mo­wy (Van Uden, 1977). Osoby z tym uszkodzeniem określa się również jako ogłuchłe, b) ze względu na stopień uszkodzenia określamy osoby jako:

- niesłyszące - głuche. Są to osoby z tak znaczną wadą słuchu, która uniemożliwia odbieranie mowy za pomocą słuchu, w sposób natu­ralny. Niesłyszący odbiera informacje głównie drogą wzrokową. Dużą
pomocą są urządzenia wzmacniające dźwięki, tzw. aparaty słuchowe. Najpoważniejszym następstwem głuchoty jest niemożność opanowa­nia mowy ustnej drogą naturalną, tj. przez naśladownictwo słyszanej
mowy otoczenia. Osoby niesłyszące mają trudności w kontaktach z ludźmi słyszącymi. Trudności te powodują tendencje izolacyjne i tworzenie się grup „mniejszości językowej" posługujących się głów­
nie językiem migowym lub miganym;

- niedosłyszące, słabo słyszące. Są to osoby, u których wada słuchu ogranicza odbiór mowy drogą słuchową. Odbiór informacji słownej jest pełniejszy przy stosowaniu aparatu słuchowego. Słabo słyszący w odróżnieniu od niesłyszących mogą opanować mowę ustną drogą naturalną, poprzez słuch. Wada ta nie jest tak wielka, aby uniemożli­wiała korzystanie ze słuchu w nauce, pracy i zabawie, ogranicza jed­nak i zniekształca odbieraną mowę ustną. Osoby słabo słyszące w za­leżności od stopnia uszkodzenia mają pewne trudności w kontaktach słownych, korzystaniu z radia, wykonywaniu zawodu wymagającego dobrego słuchu. W zależności od stopnia uszkodzenia i osiągniętego stopnia rewalidacji osoby te zbliżają się do słyszących lub głuchych.

c) ze względu na dodatkowe (sprzężone) uszkodzenia rozróżniamy głuchoniewidomych, osoby z wadą słuchu i z upośledzeniem umysłowym, z wadą słuchu i kalectwem narządu ruchu i in.

d) ze względu na miejsce uszkodzenia określa się tę część analizatora słucho­wego, która uległa uszkodzeniu lub zniszczeniu. Rozróżnia się zasadniczo filozof, lekarz, matematyk. Odróżnił on niemotę od głuchoty, ustalając, że jest ona jedynie skutkiem głuchoty. Z tego wywiódł wniosek, że głusi mogą rozwijać się i osiągać wysoki poziom rozwoju umy­słowego, jednak w opanowaniu mowy konieczna jest pomoc słyszących.

5. Rys historyczny

Pierwszym teoretykiem kształcenia głuchych był Hieronim Cardano (1501-1576), rzymski filozof, lekarz, matematyk. Odróżnił on niemotę od głuchoty, ustalając, że jest ona jedynie skutkiem głuchoty. Z tego wywiódł wniosek, że głusi mogą rozwijać się i osiągać wysoki poziom rozwoju umy­słowego, jednak w opanowaniu mowy konieczna jest pomoc słyszących. Ważnym dziełem mającym wpływ na praktykę kształcenia głuchych by­ła publikacja Jana Konrada Ammana z 1692 r. pt. Mówiący głuchoniemy, czyli metoda, według której głuchoniemy od urodzenia może nauczyć się mówić. (Kirejczyk, 1967).Samuel Heinicke, zakładając w 1778 r. szkołę dla głuchych w Lipsku, oparł nauczanie na metodzie Ammana, dając początek tzw. metodzie nie­mieckiej (metodzie ustnej).

Początek teorii i praktyki kształcenia głuchych w języku migowym dał ksiądz Karol de 1'Epee. W 1770 r. założył on w Paryżu szkołę dla głuchych, w której nauczał tzw. metodą francuską (metodą migową).

Te dwie skrajne metody funkcjonują nadal, uzupełniane metodami po­średnimi, językowo-migowymi, np. metodą kombinowaną, metodą totalnej komunikacji, daktylograficzną, fonogestów i in. Metoda ustna ulega stałej modyfikacji i pogłębianiu, opierając się bądź na „metodzie matczynej", wprowadzonej do surdopedagogiki przez Malischa i kontynuowanej przez Van Udena i in., bądź na „metodzie audytywno-werbalnej" (Van Uden,

Schmid Giovannini, Lowe, Csanyi).

Początki zinstytucjonalizowanego kształcenia w polskich szkołach nastą­piły nieco później, a pierwszą szkołą specjalną na ziemiach polskich był Warszawski Instytut Głuchoniemych i Ociemniałych, zorganizowany przez księdza Jakuba Falkowskiego w 1817 r. w Warszawie, w którym uczono

dzieci mowy ustnej.

Następnymi placówkami tego typu na ziemiach polskich były: Zakład dla Głuchoniemych we Lwowie (1830 r.) i w niecałe dwa lata później Zakład dla Głuchoniemych w Poznaniu (1832 r.). Późniejsze niż w innych krajach organizowanie szkół dla głuchych wynikało z warunków społecznych i poli­tycznych istniejących wówczas na ziemiach polskich - był to przecież okres rozbiorów Polski (Nurowski, 1983). Pierwsze przedszkole w Polsce dla dzie­ci głuchych zostało założone przez Julię Manczarską w 1919 r. przy Instytu­cie Głuchoniemych i Ociemniałych w Warszawie. W ślad za rozwojem ba­dań audiologicznych i pedagogicznych zaczęto wyodrębniać z grupy uczniów głuchych dzieci niedosłyszące. Początkowo tworzono klasy niedo­słyszących w szkołach dla dzieci głuchych, a w 1957 r. utworzono pierwszy w Polsce Państwowy Zakład dla Dzieci Niedosłyszących w Trzebieży Szcze­cińskiej (przeniesiony w 1959 r. do Szczecina), a później i w innych miastach Polski. Jednak większość dzieci niedosłyszących - słabo słyszących, po za­stosowaniu wczesnej rewalidacji i przy korzystaniu z odpowiedniego apara­tu słuchowego, uczy się w szkołach powszechnych razem ze słyszącymi ró­wieśnikami.

6. Niektóre metody porozumiewania się

Aby poznać specyfikę pracy rewalidacyjnej, należy scharakteryzować niektóre metody porozumiewania się osób głuchych i komunikacji z nimi.

Metoda migowa - ideograficzna tworzyła się od początków opieki nad głuchymi. Polega na porozumiewaniu się głuchych z głuchymi, przy pomo­cy umownych znaków migowych, określających dane pojęcie (osoby, rze­czy, zjawiska, czynności itp.). Jej cechą jest specyficzna struktura gramatycz­na bez zakończeń fleksyjnych.

Pierwsze notacje dotyczące tej formy porozumiewania się - to zachowa­ne w Anglii zestawienie migów z XI w. służących do porozumiewanie się z głuchymi (Kirejczyk, 1967). Również benedyktyn Pedro de Ponce z San Sal-vador (XVI w.), ucząc głuchych mowy ustnej, pomagał sobie m.in. natural­nymi gestami (migami) (Lowe, 1992). Metoda migowa została rozwinięta i wprowadzona do szkoły głuchych w XVIII wieku przez księdza M. de l'Epee.

Dziś można też mówić o systemie językowo-migowym, w którym stosuje się porozumiewanie się językiem migowym, uzupełniając końcówki fleksyjne znakami daktylograficznymi (palcówką).

Daktylografia - mowa palcowa. Została wprowadzona do nauczania głuchych przez mnicha hiszpańskiego Pedra de Ponce w XVI wieku. Przejął on prawdopodobnie tę formę porozumiewania się z klasztorów o surowym rygorze, zakazującym zakonnikom ustnej konwersacji. Daktylografia to for­ma porozumiewania się, oparta na odpowiednich układach palców jednej lub obydwu dłoni. Każdej literze lub liczbie odpowiada określony znak daktylograficzny. Daktylografia przestrzega reguł gramatycznych.

Fonogesty - Cued Speech opracowany przez O. Cornetta w Waszyngto­nie w obecnym wieku i przystosowany do języka polskiego przez K. Krako­wiak. Są to umowne ruchy jednej lub drugiej dłoni, wykonywane na wyso­kości twarzy osoby mówiącej. Fonogesty uzupełniają niewidoczne ruchy artykulacyjne. Nie zastępują one mówienia, ale pomagają w mówieniu i w odczytywaniu mowy z ust nadawcy. Mowa kombinowana - składa się na nią stosowanie w procesie porozu­miewania się: mowy ustnej w formie graficznej lub dźwiękowej, alfabetu palcowego i znaków migowych. Metoda totalnej komunikacji - uwzględnia również wszelkie drogi porozumiewania się, a więc drogę migową, daktylografię, mowę ustną. Obydwie te, opracowane w obecnym wieku w Stanach Zjednoczonych, metody różnią się głównie czasem realizacji. O ile metodę kombinowaną stosuje się w zasadzie w klasach starszych, w stosunku do uczniów, którzy nie osiągają zadowalających wyników w opanowaniu mowy ustnej, jako środek uzupełniający, to o metodzie totalnej komunikacji mówimy, gdy stosowana jest od początku kształcenia dziecka niesłyszącego (A. Korzon, 1996). Metoda ustna - oralna, opracowana szczegółowo w XVII wieku przez J.K. Ammana, wprowadzona do kształcenia szkolnego głuchych przez S. Heinickego. Wykorzystuje różne drogi kontaktu z uczniem prowadzące do opanowania przez niego mowy ustnej. Oto niektóre formy tej metody:

a) metoda matczyna - słowna (metoda Malisza z Raciborza, nastę­pnie A. Van Udena). Jest to metoda całościowego uczenia mowy ustnej, oparta na podstawach fonetyczno-psychologicznych. W metodzie tej zaleca się od najwcześniejszego dzieciństwa porozumiewanie się z dzieckiem mo­wą ustną. Kształcenie mowy opiera się na wykorzystywaniu odczuć słucho­wych, dotykowych, wzrokowych, związanych z percepcją dźwięków. Dziec­ko ma nie tylko „słuchać" swojej mowy, ale ją „widzieć" i „czuć". Rodzice oraz surdopedagog organizują i wykorzystują sytuacje prowokujące do „rozmowy". Podchwytują chęć dziecka do zakomunikowania swojego od­czucia, potrzeby, wrażenia i nadają jego wypowiedzi poprawną formę słow­ną, tak jak czyni to matka w stosunku do swojego słyszącego dziecka.

b) metoda audytywno-werbalna (słuchowo-ustna) preferowana przez S. Schmid-Giovannini, A. Lówe, Y. Csanyi. W tej metodzie wykorzy­stuje się w procesie kształcenia mowy ustnej głównie drogę słuchową (z wykorzystywaniem aparatów słuchowych lub bez nich). Rewalidacja opiera się na wczesnym wychowaniu słuchowym i treningu słuchowym, wykorzystuje się maksymalnie posiadane przez dziecko resztki słuchu, a także mowę w jej formie dźwiękowej i graficznej (Y. Csanyi, 1994).

7. Wczesna rewalidacja

Przez dłuższy czas zajmowano się głównie dziećmi z wadą słuchu w wieku szkolnym, a od drugiej połowy XX wieku zaczęto zajmować się sze­rzej dziećmi w wieku przedszkolnym. Również w połowie XX wieku zaczę­to zajmować się dziećmi z wadą słuchu w wieku niemowlęcym i poniemow-lęcym. W tym też czasie wprowadzono pojęcie „wczesnej rewalidaq'i". Mówiąc o opiece nad dziećmi w wieku niemowlęcym i poniemowlęcym, nie można pominąć nazwiska audiologa Marii Góral, która była w Polsce pre-kursorką i gorącą propagatorką wczesnej diagnozy i rewalidacji dziecka z wa­dą słuchu i pierwsza zwróciła uwagę na rolę rodziców i domu rodzicielskie­go w pracy nad usprawnianiem małego dziecka (1961,1978,1980,1995).

Coraz częściej potwierdza się opinia, że stopień zaburzenia słuchu nie jest najważniejszym wyznacznikiem ograniczeń i możliwości rozwojowych dziecka. Duże znaczenie rewalidacyjne ma wczesne usprawnianie zaburzo­nego odbioru słuchowego. Coraz liczniejsze badania medyczne i psychope-dagogiczne wskazują, że należy wykorzystać pierwsze miesiące i lata życia dziecka, gdyż w tym okresie intensywnie rozwija się układ nerwowy, który jest fizjologicznym podłożem życia psychicznego. Powstają wówczas naj­bardziej trwałe odruchy warunkowe i rozwijają się podstawowe funkcje psychiczne człowieka.

L. S. Wygotski omawia tzw. sensytywne-krytyczne okresy rozwoju (okres krytyczny to - zdaniem Wygotskiego - okres maksymalnej podatności dziecka na określone bodźce). Podkreśla on, że specyficzne bodźce środowiska odnoszą największy skutek wtedy, gdy ich działanie przypada w określonym okresie rozwoju. Oddziaływanie po tym okresie jest już znacznie słabsze. Dla uwrażli­wiania słuchu i rozwoju mowy okresem krytycznym są pierwsze trzy lata życia. Wczesna diagnoza i interwencja powinna nastąpić w okresie od pół do l roku życia. Najkorzystniejsze dla dziecka jest więc wykrycie uszkodzenia i rozpoczęcie oddziaływań naprawczych przed upływem okresu krytycznego dla danej funkcji. Wykorzystuje się wtedy właśnie elastyczność układu nerwo­wego i podatność małego dziecka na ćwiczenia, w których jeszcze nie przeszka­dzają utrwalone negatywne stereotypy postępowania.

Idee wczesnej rewalidacji zaczęli w Europie realizować w połowie XX wieku A. Lówe (w Niemczech) i S. Schmid-Giovannini (w Szwajcarii).

8. Wykorzystanie elektroakustyki i techniki w surdopedagogice

Od połowy XX wieku w rewalidacji osób z wadą słuchu zaczyna się zaznaczać wpływ techniki, szczególnie elektroakustyki. Konstruowane są coraz doskonalsze audiometry do mierzenia ubytku słuchu, które wykrywa ją nawet niewielką wrażliwość ucha na dźwięki i pozwalają na zmianę poglądów na zasięg głuchoty i możliwości przywracania wrażliwości słu­chowej.

Powstają coraz precyzyjniejsze aparaty wzmacniające dźwięki. Wczesna stymulacja posiadanych przez dziecko resztek słuchowych potrafi rozwinąć elementarne wrażenie słuchowe w systemy kodowe, dające się spożytkować w mówieniu (Csanyi 1994, Lówe 1995). Wówczas mówimy o wychowaniu słuchowym. Powstają też coraz lepsze aparaty kompensujące niedobory słu­chu przez przetwarzanie bodźców akustycznych na inne doznania (np. wzrokowe, wibracyjne). Wiele nadziei wiążą surdopedagodzy z wszczepa­mi ślimakowymi. Zastosowanie tego wspaniałego wynalazku myśli medycz­nej i technicznej jest dopiero początkiem rewalidacji. Korzyść z implantu sta­je się jednak dopiero wówczas widoczna, gdy temu towarzyszy intensywna, konsekwentna, długofalowa praca surdopedagoga, surdologopedy, surdopsychologa, wspierana współpracą rodziny dziecka. Jak najwcześniejsze wykrywanie uszkodzenia i jak najwcześniejsze usprawnianie zaburzonych funkcji, przy maksymalnym wykorzystaniu współczesnych osiągnięć medy­cyny i techniki, stanowią podstawę współczesnej rewalidacji dzieci z wadą słuchu. Jest to jednak możliwe tylko w ścisłej współpracy z rodziną dziecka i jego otoczeniem społecznym.

9. Instytucje opieki i kształcenia osób z wadą słuchu

W zależności od wieku i etiologii osoby z wadą słuchu mają w Polsce zorganizowaną opiekę i kształcenie w placówkach podlegających Minister­stwu Zdrowia bądź Ministerstwu Edukacji Narodowej. W układzie tym fun­kcjonują:

a) Poradnie Rehabilitacyjne dla Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu lub Specjalistyczne Ośrodki Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu Polskiego Związku Głuchych. Placówki te prowadzą opiekę ambula­toryjną, zapewniają diagnozę, naukę porozumiewania się, uwrażliwienie słuchu bez odrywania dziecka ze środowiska domowego, a także organizują różne formy przygotowania rodziców do pracy rewalidacyjnej z własnym dzieckiem. Pracują tam lekarze audiolodzy, foniatrzy, logopedzi, pedago­dzy, psychologowie itd.

b) Specjalne Ośrodki Szkolno-Wychowawcze, w skład których mogą wchodzić przedszkola specjalne, szkoły podstawowe, zawodowe, internaty i inne. Istnieją na ogół odrębne ośrodki dla dzieci niesłyszących i odrębne dla słabo słyszących (choć, niestety, nie jest to regułą). Zadaniem tych placó­wek jest zapewnienie opieki, kształcenia i rewalidacji dzieciom i młodzieży z wadą słuchu, które nie mogą sprostać wymaganiom programowym przed­szkoli i szkół masowych.

W szkołach dla dzieci niesłyszących obowiązuje specjalny program na­uczania, natomiast w szkołach dla słabo słyszących obowiązuje w zasadzie program szkoły masowej, dostosowany do możliwości danego zespołu ucz­niowskiego. W placówkach specjalnych pracują nauczyciele przygotowani do pracy rewalidacyjnej z dzieckiem z wadą słuchu (surdopedagodzy). Dla uzyskania maksymalnych wyników nauczania i rewalidacji współpracują oni z wychowawcami internatu, rodzicami, psychologiem, logopedą, otola­ryngologiem, konserwatorem aparatury korekcyjnej.

W zależności od rozwojowych i edukacyjnych możliwości uczniów pre­feruje się metodę porozumiewania się ustnego, pisemnego lub kombinowa­ną. W czasie pobytu w placówce specjalnej uczeń może być rekwalifikowany i skierowany do innej placówki specjalnej bądź powszechnej.

W procesie praktyki rewalidacyjnej surdopedagogika uwzględnia na­stępujące metody i zasady:

• profilaktykę: zapobieganie występowaniu i pogłębianiu się wady słu­chu i jej skutków, szczególnie w zakresie zaburzeń osobowościowych;

• kompensację: rozwijanie i wykorzystywanie innych zmysłów, np. wzroku, dotyku, dla poznawania otaczającej rzeczywistości;

• korekturę: wykorzystywanie różnych urządzeń technicznych, ułat­wiających odbiór świata dźwięków, w tym dźwięków mowy;

• usprawnianie (wychowanie i trening słuchowy): uwrażliwianie istniejących resztek słuchu i wykorzystywanie ich dla pełnego rozwoju dziecka;

• dynamizowanie wewnętrzne jednostki: psychiczne aktywizowanie jednostki, budzenie wiary we własne siły i możliwości.

Dzieci i młodzież z wadą słuchu mogą również korzystać z placówek oświatowych dla dzieci słyszących. Są to przedszkola i szkoły powszechne różnego stopnia. Mówimy wówczas o kształceniu integracyjnym. Wśród in­stytucji, których zadaniem jest pomoc, kształcenie i wspieranie doradcze osób z wadą słuchu w ich funkcjonowaniu społecznym, jest wiele organiza­cji społecznych, m.in.: Polski Związek Głuchych, Towarzystwo Walki z Ka­lectwem, stowarzyszenia rodziców itp.

10. Próby integracji

Potrzeba kształcenia integracyjnego dzieci z wadą słuchu wynika z co najniniej dwu czynników: coraz wcześniejszej i pełniejszej diagnozy uszkodzenia i wiążącej się z tym coraz wcześniejszej rewalidacji dziecka oraz ze stwierdzenia negatywnych skutków emocjonalnych i społecznych u jednostek wychowywanych w warunkach pewnej segregacji i izolacji społecznej. W drugiej poło­wie XX wieku zaczęto szerzej preferować różne rozwiązania integracyjne.

Integracja przedszkolna i szkolna wymaga jednak spełnienia co najmniej trzech warunków, aby stymulować uczenie się i rozwój dziecka z wadą słu­chu, a równocześnie nie zaburzać procesu kształcenia pozostałych uczniów:

a) dziecko winno wykazywać się pewnym wcześniejszym przygotowa­niem do podejmowania trudniejszych dla niego, niż dla pozostałych rówieś­ników, obowiązków (pewna umiejętność komunikowania się werbalnego
z otoczeniem, umiejętność odczytywania mowy z ust, korzystania z posia­danych resztek słuchu); winno też wykazywać postawę aktywności i akcep­tację swojej wady;

2. nauczyciel integracyjnego przedszkola, szkoły powszechnej winien mieć odpowiedni zasób wiedzy na temat postępowania z dzieckiem z wadą słuchu, winien je akceptować, umieć mu zapewnić atmosferę życzliwej pomocy ze strony rówieśników, pozyskiwać do współpracy rodziców, rozumiejących swoją szczególną rolę w rewalidacji indywidualnej i społecznej dziecka;

3. niezbędne są sprzyjające warunki organizacyjne, a więc przepisy pra­wne, zmniejszone liczebnie grupy integracyjne, właściwe wyposażenie dzie­ci i pomieszczeń w aparaturę wzmacniającą dźwięki, ułatwienie kontaktów
   ze specjalistą i najbliższą szkołą specjalną.

Spełnienie tych warunków pozwala dziecku z wadą słuchu na optymal­ny rozwój, a równocześnie zapobiega powstawaniu stresów i nerwic. Mogą one zagrozić dziecku z wadą słuchu, które podlega integracji jedynie formal­nej, tzn. przebywa w klasie szkolnej ze słyszącymi, jednak bez jakichkolwiek z nimi więzi społecznych i emocjonalnych (Eckert, 1992). Surdopedagogika jest gałęzią wiedzy stale rozwijającą się pod wpływem postępu nauk humanistycznych, medycznych i technicznych. Jest otwarta na szeroką współpracę interdyscyplinarną, służącą usprawnianiu i usamo­dzielnianiu się osób z wadą słuchu.

Pedagogika niewidomych i niewidzących

Świat poznajemy dzięki zmysłom. Zmysły łączą nas z przeszłością. Dzię­ki zmysłom potrafimy zrozumieć i przeżywać teraźniejszość w całym jej bo­gactwie treściowym i wymiarze artystycznym. To zmysły dostarczają nam tworzywa, które przetwarzane przez umysł umożliwia nam projektowanie wizji przyszłości, a następnie jej materializację. Myśl tę w formie literackiej bardzo trafnie wyraziła Dianę Ackerman, pisząc:

Kilka zmysłów, które czują w sposób tak osobisty i improwizowany, a czasem wydają się dzielić nas od innych ludzi, sięgają daleko poza nas. Stanowią przedłużenie łańcuszka genetycznego łączącego nas ze wszystkimi, którzy kiedykolwiek żyli. Wiążą z innymi ludźmi i zwierzętami poprzez czasy, kraje i przypadkowe zdarzenia. Zmysły tworzą most między tym, co osobowe a tym, co nieosobowe, między jedną duszą a jej licznymi krewnymi, jednostką a wszechświatem i całym życiem na ziemi (1994, s. 310). We wszystkich społeczeństwach istnieje pewna grupa osób z obniżoną sprawnością zmysłową - wzrokową, słuchową, węchową, smakową lub do­tykową. Szczególnym przedmiotem zainteresowań pedagogiki specjalnej w zakresie zaburzeń sensorycznych są osoby z uszkodzonym wzrokiem oraz słuchem. Fizyczne promienie świetlne oraz fale dźwiękowe przekazują to, co dzieje się z dala od nas i co odgrywa szczególne znaczenie regulacyjne, mogące nawet zastąpić receptory dotykowe, np. widzę gotującą się wodę i już jej nie dotykam.

l- Przedmiot i zadania tyflopedagogiki

Tyflopedagogika (gr. typhlós - ślepy) jest nauką o kształceniu i rewali­dacji niewidomych, ociemniałych i niedowidzących. Według danych Pol­skiego Związku Niewidomych w 1998 roku było 82 545 członków Polskiego Związku Niewidomych, z tego całkowicie niewidomych ok. 10-15%. Do osób Prawie niewidomych zalicza się osoby z ostrością widzenia do V = O - 0,05, ze znacznie ograniczonym polem widzenia poniżej 20°, zaś do słabowidzących zalicza się osoby z ostrością wzroku V = 0,06 - 0,3 i polem widzenia do 30°. Nasze rozważania o osobach słabowidzących będą dotyczyły słabo-wzroczności znacznej, a więc w granicach od 0,06 - 0,1. Zdolność wyraźnego spostrzegania szczegółów nazywamy ostrością wzroku (V). Zależy ona od kąta, pod jakim oglądamy dany przedmiot. Za normę ostrości wzroku przy­jęto rozpoznanie przedmiotu pod kątem l' (jedna minuta; 1° = 60'). Ostrość wzroku bada się za pomocą tablic Snellena. Tablice są tak zbudowane, że szczegóły oglądanych znaków mają wielkość odpowiadającą kątowi patrze­nia równemu l', a całe znaki - wielkość odpowiadającą kątowi 5'. Znaki od­czytuje się z odległości podanej na tablicy. Jeśli znak powinno się odczyty­wać z odległości 6 m, a odczytuje się z odległości 60 cm (0,6 m), to ostrość takiego oka wynosi 6/60, czyli 0,1; normalne widzenie wynosi 6/6, czyli 1.

Osoby z uszkodzonym wzrokiem można podzielić na dwie grupy - nie­widomych i niedowidzących od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa oraz ociemniałych tzn. osoby, które całkowicie lub w znacznym stopniu utraciły wzrok w ciągu swego życia (> 5 roku życia).

Centralna ostrość wzroku jest głównym wskaźnikiem ogólnego stanu na­rządu wzroku (norma wynosi 1). Ewentualne obniżenie ostrości wzroku do 0,7 nie ma praktycznie żadnego znaczenia dla życiowego funkcjonowania jednostki. Przy ostrości wzroku 0,02 osobę uznajemy za niewidomą.

międzynarodowa klasyfikacja obniżenia ostrości wzroku

1 Kategoria	Stopień uszkodzenia ostrości wzroku	Ostrość wzroku po korekcji	Terminologia (nazwa)
Wzrok w granicach normy	-	od 0,8 do 1,0	wzrok całkowicie normalny
	lekki	poniżej 0,8	wzrok prawie normalny
Slabowzroczność (niedowidzenie)	umiarkowany	poniżej 0,3	słabowzroczność umiarkowana
	znaczny	poniżej 0,1	słabowzroczność znaczna
Ślepota (niewidomy)	głęboki	poniżej 0,05	słabowzroczność głęboka lub ślepota umiarkowana
	prawie całkowity	poniżej 0,02	ślepota prawie catkowita - poczucie światła
	całkowity	0,00	ślepota całkowita

Źródło: T. Majewski, 1995, s. 167.

Próba rozróżnienia trzech podstawowych grup osób z uszkodzonym wzrokiem (niewidomi, niewidzący i ociemnali) ma istotne znaczenie dla zrozumienia celów i treści rewalidacji. Inne problemy życiowe i adaptacyjne musi rozwiązać osoba niewidoma od urodzenia (niewidomy w wąskim zna­czeniu), a inne osoba niewidoma, która utraciła wzrok po piątym roku życia (ociemniała). Ta druga musi przeżyć dramat utraty wzroku i proces opano­wywania nowych technik regulowania stosunków z otaczającym światem.

Z kolei osoby niedowidzące stanowią grupę pośrednią między niewido­mymi (w szerokim znaczeniu) i normalnie widzącymi. Ta grupa - w pracy, w życiu rodzinnym i w szerszym uczestnictwie społecznym posługuje się głównie wzrokiem, podczas gdy niewidomi przede wszystkim dotykiem, słuchem i węchem.

Aktualnie podstawą rozważań o stopniu utraty narządu wzroku jest Międzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Ograni­czeń w Rolach, opublikowana przez WHO w 1980 roku.

Zgodnie z powyższą klasyfikacją za wzrok normalny uważa się ostrość wzroku powyżej 0,3, słabowzroczność od 0,3 do 0,05, a poniżej - ślepotę cał­kowitą, poczucie światła i ślepotę umiarkowaną.

W procesie analizy uszkodzenia wzroku należy również uwzględnić ubytki pola widzenia, widzenie barw (ślepota na barwy), widzenie stereo­skopowe (obuoczne) i widzenie nocne (zdolność adaptacji do widzenia w słabych warunkach świetlnych). Pełne pole widzenia wynosi 200°. Światowa Organizacja Zdrowia uwzględniająca stopień osłabienia ostrości wzroku i zaburzenia pola widzenia zalicza do osób niewidomych także te osoby, któ­rych pole widzenia nie jest większe niż 20° (widzenie lunetowe), mimo że ostrość wzroku jest większa niż 0,05.

Z pedagogicznego punktu widzenia do dzieci niedowidzących lub słabo widzących zaliczamy te, które posiadają zdolność widzenia tekstów czarno-drukowych i nie muszą korzystać z tzw. brajla (pismo punktowe, wypukłe). Dzisiaj przy zastosowaniu pomocy optycznych i powiększalników telewi­zyjnych zwiększa się liczba dzieci i młodzieży mogącej uczestniczyć w inte­gracyjnych formach edukacji. Podobna jest sytuacja w pracy zawodowej. Liczba stanowisk pracy dostępnych dla inwalidów wzroku ulega systema­tycznemu poszerzeniu, zwłaszcza dla osób słabo widzących. Obecnie domi­nuje pogląd, że poprzez rewalidację jak największa liczba osób niepełno­sprawnych winna uczestniczyć w życiu społecznym w myśl zasad integracji, a nie segregacji.

Wyrazem i przykładem realizacji idei integracji są m.in. klasy integracyj­ne, stanowiska pracy w zakładach pracy i mieszkania dostosowane do po­trzeb niewidomych. Natomiast wyrazem zasady segregacji są m.in. klasy i szkoły specjalne, zakłady pracy chronionej, bariery urbanistyczne i archi­tektoniczne, czy nawet niektóre postawy społeczne widzących wobec niewi­domych i w równym stopniu samych niewidomych do widzących.

Tyflopedagogika za swój przedmiot działalności uznaje badania i wdrożenia dotyczące rozwoju kompetencji życiowych osób niewidomych, umożliwiających życie i działanie w świecie skonstruowanym według mo­żliwości widzących. Obok wielu problemów wspólnych dla różnych grup niepełnosprawnych tyflopedagogika podejmuje badania dotyczące proble­mów swoistych, wynikających zwłaszcza z faktu uszkodzenia szczególnie ważnego narządu - wzroku. Dzięki wzrokowi odzwierciedlamy około 90% informacji. W przypadku jego utraty lub częściowego uszkodzenia ma miej­sce deprywacja sensoryczna. Nie oznacza to, że w przypadku nawet całko­witej utraty wzroku jednostka zostaje pozbawiona owych około 90% infor­macji. Na skutek zjawiska kompensacji kształtują się nowe możliwości regulowania przez osobę niewidomą stosunków ze światem. Kompensacja obejmuje przede wszystkim zastępcze sposoby odzwierciedlania otaczające­go świata przede wszystkim drogą dotykową, węchową i słuchową oraz struktury czynności dnia codziennego, potwierdzające szansę i możliwości przystosowywania się do świata mimo braku wzroku.

2. Następstwa uszkodzenia analizatora wzroku. Konsekwencje fizyczno-zdrowotne

Stan wydolności fizyczno-zdrowotnej osoby z uszkodzonym wzrokiem jest determinowany obiektywnym brakiem wzroku, ogólnym stanem zdro­wia i ewentualnym zagrożeniem całkowitej utraty wzroku wskutek groźby odklejenia siatkówki. Opis konsekwencji fizyczno-zdrowotnych dotyczyć będzie wyłącznie skutków obiektywnego braku wzroku.

1. U dziecka niewidomego od urodzenia rozwija się szereg wadliwych postaw poznawczych, emocjonalnych i społecznych. Widzący osesek wcześ­nie rozgląda się dokoła, podnosi głowę, obraca nią. Później chwyta przed­mioty, przyciąga i czołga się, aby przedmiot zdobyć. Niemowlę niewidome nie jest w takim samym stopniu pobudzane przez naturalne otoczenie. W okresie poniemowlęcym formy ruchu są także ograniczone, a zwłaszcza opóźniony jest rozwój ruchu poprzez naśladownictwo.

Innym zjawiskiem jest szybkie narastanie stałego psychicznego napięcia w oczekiwaniu rzeczy i zjawisk nieznanych. Trwałe napięcie psychiczne, ob­serwowane u niewidomych w każdej fazie życia, jest wyniszczające. Jego skutki są dobrze opisane jako reakcje niespecyficzne na stres.

2. Świadomość niebezpieczeństw związanych z przejawianiem aktywno­ści ruchowej skłania niewidomych do ograniczania ruchów, co sprawia, że żyją oni w stanie permanentnej hipokinezy, będącej źródłem częstego zmę­czenia, patologicznych zahamowań powodujących automatyczne reakcje ograniczonych grup mięśni w formie tików funkcjonalnych i synkinezji, zwanych blindismami (z ang. blind - ślepy). Blindismy są to zespoły tików, odruchów obrony, póz i gestów będących reakcją na niezidentyfikowane obiekty oraz braku mimitycznej kontroli własnych zachowań ukierunkowa­nych na środowisko. Poprzez ćwiczenie ruchowe można je zlikwidować.

3. Brak wzroku jest źródłem swoistej postawy niewidomego oraz jego poruszania się: skrzywienie kręgosłupa typu lordoza szyjna, kifoza piersio­wa i dalej lordoza lędźwiowa - wyciągnięte do przodu ramiona, cofnięta
głowa i tułów oraz tzw. koguci chód. Wszystko to powoduje gorszą statykę ciała i związane z tym zwiększone zużycie energii podczas ruchu, znużenie wtórne, czerwoność i drażliwość, nawet nocną.

4. Osoby ociemniałe w porównaniu do niewidomych od urodzenia znaj­dują się w sytuacji korzystniejszej. Im później nastąpiła utrata wzroku, tym zjawiska opisane wyżej przebiegają w bardziej śladowej postaci. Jeśli ocie­mniały przejawia odwagę ruchu, to może on bardziej przypominać widzące­go aniżeli niewidomego.

5. Osoby niedowidzące niekiedy znajdują się w sytuacji dylematu zdro­wotnego. Z jednej strony aktywność ruchowa stanowi warunek rozwoju i samodzielności, a z drugiej ograniczenia ruchowe są często wskazane ze
   względu na potrzebę ochrony wzroku, np. przy zagrożeniu odklejenia siat­kówki.

Opisane zjawiska inspirują tyflopedagogów do opracowania programu wczesnej rewalidacji fizyczno-zdrowotnej, czyli form fizycznej aktywności ograniczającej opisane następstwa utraty wzroku i związanej z tym ogólnej hipokinezji. Wszelka aktywność fizyczna przejawiana przez dziecko niewi­dome posiada wręcz znaczenie krytyczne dla rozwoju fizyczno-motorycznego. Zapobiega spowolnieniu tempa rozwoju, wadom podstawy i sprzyja kształtowaniu się właściwej przemiany materii (metabolizmowi). Na przy­kład nauka orientacji i samodzielnego poruszania się niewidomych oraz na­uka czynności dnia codziennego mają na celu nie tylko uczenie samodziel­ności jako drogi do osobistej niezależności, ale w takim samym stopniu osiąganie celów fizyczno-zdrowotnych niewidomego. Dlatego nawyk ruchu i odczuwanie radości płynącej z ruchu oraz ogólna aktywność porównywal­na do widzących są podstawowymi wskaźnikami efektywności rewalidacji.

3. Konsekwencje orientacyjno-poznawcze

Poznawanie świata drogą wzrokową jest procesem złożonym i wielowy­miarowym. Składa się z widzenia centralnego, widzenia odległości (blisko -daleko), widzenia zmierzchowego, kontrastu czy barw. Mówimy również o polu widzenia, poznawaniu kształtów, ruchu przedmiotów, wielkości przedmiotów.

Pozbawienie możliwości odbioru bodźców wzrokowych ma daleko idące konsekwencje poznawcze, zwłaszcza u osób niewidomych od urodzenia i ociemniałych. Człowiek widzący większość informacji o świecie zewnętrz­nym uzyskuje za pomocą wzroku, niekiedy ze szkodą dla innych zmysłów -dotyku, słuchu czy węchu. Brak wzroku powoduje zubożony odbiór infor­macji o świecie oraz częstą utratę informacji o podstawowym znaczeniu w procesach regulacji stosunków jednostki ze światem. Skutkiem utraty infor­macji lub dysponowania informacjami drugorzędnymi są nietrafne decyzje i błędna działalność pozornie równoważąca relacje człowiek - otoczenie.

Swoistością funkcjonowania poznawczego niewidomych jest pojawienie się i rozwój mechanizmu kompensującego brak wzroku przez inne zmysły, a zwłaszcza dotyk, węch i słuch. M. Grzegorzewska (1964) przed­stawiła istotę fenomenu kompensacji u niewidomych i głuchych. Istota kom­pensacji braku wzroku odbywa się na zasadzie strukturalnego połączenia dotyku i zmysłu kinestetycznego ze słuchem, a także węchem. Te nowe ze­społy dotykowo-kinestetyczno-słuchowo-węchowe pełnią podstawową rolę w odbiorze informacji i późniejszym jej wykorzystywaniu. Owe zespoły sta­nowią także fizjologiczną podstawę tzw. zmysłu przeszkód, będącego m.in. podstawą nauki orientacji przestrzennej i poruszania się.

Dokonując charakterystyki procesów poznawczych niewidomych, nale­ży zwrócić uwagę na relacyjność poznania zmysłowego (sensorycznego) w stosunku do umysłowego. Treść spostrzeżeń niewidomych w porówna­niu do widzących jest uboższa o spostrzeżenia z udziałem wzroku, zwłaszcza o barwę i przestrzeń. Natomiast w odniesieniu do myślenia zauważamy u niewidomych szybki rozwój abstrahowania, różnicowania, klasyfikowa­nia, schematyzowania i szukania analogii. Powoduje to, że myślenie pojęcio­we niewidomych jest porównywalne do widzących. Zwłaszcza rozumowa­nie przez analogię stanowi ważny przywilej niewidomych. Co widzący stwierdzają bezpośrednio, to niewidomi poprzez analogię. Dlatego uczenie sztuki poznawania świata przez niewidomego poprzez zasadę analogii nale­ży do szczególnie ważnych zadań rewalidacji niewidomych i ociemniałych. Dotyczy to zwłaszcza kształtowania pojęć. Pojęcia powstałe na podsta­wie zasady analogii są ważnym składnikiem pamięci trwałej i dzięki temu mogą być one wykorzystywane przez niewidomego w procesie regulacji stosunków z otaczającym światem. Analogia jest zatem źródłem lepszego rozumienia rzeczywistości oraz wskazuje na duże możliwości rozwoju po­znawczego niewidomych (Pietrulewicz, 1983).

Istotną właściwością poznawczą niewidomych są wybitne możliwości różnicowania bodźców o charakterze węchowym, dotykowym, słuchowym i smakowym. Świat doznań niewidomych jest w porównaniu do widzących znacznie bogatszy. Literacko szczególnie sugestywnie wyraziła to H. Keller - niewidoma i głucha praktycznie od urodzenia.

Węch - pisze Autorka - jest potężnym czarownikiem, który przenosi nas przez ty­siące mil i przez wszystkie lata naszego życia. Na przykład zapach owoców przypomina mi mój dom na Południu z czasów dziecinnych zabaw w brzoskwiniowym sa­dzie. Inne, chwilowe i szybko przemijające, zapachy powodowały, że moje serce bądź to rosło z radości, bądź kurczyło się pod wpływem zapamiętanej przykrości kojarzą­cej się z tym zapachem. Wystarczy, abym tylko pomyślała o zapachach, a już mój nos jest pełen woni, które pobudzają słodkie wspomnienia minionych lat i dojrzewają­cych pól daleko stąd (cyt. z pracy Ackerman, 1994, s. 17).

Celem rewalidacji ukierunkowanej na rozwój poznawczy dziecka niewi­domego jest ograniczenie konsekwencji zubożonego poznania o dane wzro­kowe otoczenia oraz podtrzymywanie potencjalnej aktywności poznawczej sprawnych analizatorów, ale i wzroku. W tym celu interwencyjne oddziały­wania rewalidacyjne polegają na stymulowaniu ośrodkowego układu ner­wowego, który zwłaszcza w okresie wczesnego dzieciństwa jest plastyczny i szczególnie podamy na stymulację. Programy stymulacji dotyczą wzroku, słuchu, smaku, powonienia, ruchu, rozwoju mowy, kształtowania pojęć, uwagi dowolnej, kojarzenia czy pamięci (por. G. Walczak 1995).

4. Konsekwencje psychospołeczne

Konsekwencją utraty wzroku, jego braku od urodzenia lub niedowidze­nia, zwłaszcza gdy jest to widoczne bądź towarzyszą temu dodatkowe ze­szpecenia, jest zaburzone poczucie własnej wartości. Z kolei poczucie własnej wartości wpływa z jednej strony na klasyfikowanie zdarzeń ze względu na to, czy podtrzymują i poprawiają, czy też zagrażają i obniżają poczucie własnej wartości, a z drugiej strony na motywowanie do działań, których celem jest poprawienie poczucia własnej wartości i uni­kania tych działań, które mogą to poczucie obniżyć (J. Reykowski, 1982).

Poczucie własnej wartości kształtuje się w długim procesie ontogenetycznego rozwoju. Obiektywne uszkodzenie analizatora wzroku jest z jednej strony źródłem osobistej refleksji, której efektem jest poczucie własnej inno­ści in minus, a z drugiej źródłem społecznych postaw wobec niewidomych, wyrażających się w komunikowaniu im inności, okazywaniu współczucia, miłosierdzia bądź ostracyzmu, co wtórnie dodatkowo obniża poczucie włas­nej wartości. Charakter interakcji obu procesów przesądza o szansach rewa­lidacji.

Dla kształtowania korzystnego poczucia własnej wartości kwestią klu­czową jest akceptacja braku wzroku na zasadzie - wiem, co utraciłem bezpowrotnie, wiem, co jeszcze mi pozostało i wiem, że z tym, co mi pozo­stało, mogę żyć pełnią życia - z szansami na sukcesy, przeżywanie radości, z szerokim zakresem samodzielności i osobistej wolności (vs zależności od innych).

Akceptacja straty wzroku jest warunkiem zbierania o sobie pozytywnych informacji oraz odbioru komunikatów z otoczenia, umożliwiających funkcjono­wanie wspólnotowe, wespół z widzącymi. Na przykład okazanie pomocy nie­widomym przez widzących będzie odbierane jako gest międzyludzkiej solidar­ności, a nie jako miłosierdzie bądź komunikowanie inności. Poza tym osoba niewidoma nie weźmie do ręki białej laski (podstawa poruszania się) bądź tab­liczki brajlowskiej i rysika (przyrządy do pisania za pomocą wypukłego pisma punktowego), dopóki nie zaakceptuje braku w/roku.

Analiza biografii życia osób niewidomych charakteryzujących się wyso­ką jakością życia wskazuje, że źródłem ich życiowej satysfakcji, wysokiej produktywności, bliskości z widzącymi była świadomość posiadanych atu­tów mimo braku wzroku oraz akceptacja nieuniknionych ograniczeń. Dzięki temu osoby te potrafiły kreować sytuacje pożądane i realizować ambitne ce­le życiowe. W konsekwencji zbierały one pozytywne informacje o sobie i o świecie społecznym (innych ludziach), co stanowi podstawę integracyjnego uczestnictwa w życiu społecznym.

Rewalidacja powinna być ukierunkowana na pomoc osobie niewidomej w rozwiązywaniu jej podstawowych problemów życiowych - samoobsługi, poruszaniu się w otoczeniu, własnego miejsca w rodzinie, w podstawowych grupach formalnych i towarzyskich, zatrudnienia, korzystania z szeroko po­jętych usług. Wysoki poziom sprawności i samodzielności osób niewido­mych stanowi najważniejszą przesłankę budowania pozytywnego i obiek­tywnego poczucia własnej wartości.

5. Specyficzne cele edukacji rewalidacji niewidomych

Rewalidacja osób niepełnosprawnych obok celów wspólnych zmierza do realizacji celów specyficznych, związanych ściśle z charakterem uszkodzenia.

1. W odniesieniu do osób ociemniałych szczególnie trudnym problemem jest akceptacja utraty wzroku i rozwój motywacji do wysiłków na rzecz go­towości do uczenia się sztuki życia z pomocą nienaruszonych zmysłów i sprawności. Ociemniali najczęściej nie chcą zaakceptować straty i uznać braku wzroku jako faktu dokonanego. Na przykład za nauczaniem nowo ociemniałego chodzenia z białą laską kryje się podtekst: „nigdy nie będziesz już poruszać się jak widzący". Dlatego nowo ociemniali nie chcą wziąć do ręki białej laski czy tabliczki brajlowskiej. Najpierw musi nastąpić akceptacja straty i dopiero potem akceptacja edukacji zmierzającej do jej przezwycięże­nia. Dużą rolę w osiąganiu tego celu rewalidacji może odegrać biblioterapia oraz rodzina.

2. Istotnym celem rewalidacji niewidomych i ociemniałych jest nauka pis­ma dotykowego systemem Braille'a.

W roku 1784 Yalentin Hauy założył pierwszą szkołę dla niewidomych w Paryżu. Wkrótce potem powstały szkoły niemal we wszystkich krajach eu­ropejskich, a w 1892 r. także w Stanach Zjednoczonych (Boston, New York, Filadelfia). Hauy uczył czytania na podstawie wypukłych liter, podobnie jak około 1400 lat wcześniej Didymus w Aleksandrii. Technikę czytania i pisania zasadniczo zmienił Louis Braille.

Braille stworzył prosty system pisania punktowego, a jednocześnie tak doskonały, że do dnia dzisiejszego dotrwał bez żadnych zasadniczych zmian. W 1829 r. Braille przepisał ręcznie pierwszą książkę systemem przez siebie wynalezionym. Od tego czasu, także dzięki rozwojowi techniki tyflopedagogicznej, powstały liczne biblioteki z bogatymi zbiorami książek „braj­lowskich". Znajomość pisma Braille'a umożliwia korzystanie z obszernej li­teratury w formie pisma dotykowego. Aktualnie biblioteka brajlowska PZN liczy około 14 tysięcy pozycji. Dzięki programom komputerowym znacznie poszerzono zastosowanie brajla.

W odniesieniu do niedowidzących nauka brajla winna odbywać się w sposób bardzo zindywidualizowany. Jeśli osoba przejawia duże opory co do nauki brajla, to należy tę wolę uszanować.

3. Szczególnie ważnym zadaniem w rewalidacji niewidomych, ociemnia­łych i słabo widzących jest nauka orientacji i samodzielnego poruszania się. Ograniczenie szans swobodnego poruszania się należy do najpoważniej­szych konsekwencji braku wzroku. Brak swobody w poruszaniu się jest ważnym wskaźnikiem samodzielności, a w następstwie i poczucia wolności, rozumianej tu jako możliwości określania zadań własnych i ich realizacja bez nadmiernej pomocy czy zależności od innych. Utrudnia pełnienie roli zawodowej, ról rodzinnych, uczestnictwo kulturalne itp. Z tego względu tak ważną rolę w procesie oddziaływań rewalidacyjnych pełni nauka orientacji przestrzennej i poruszania się. Nauka orientacji przestrzennej obejmuje:

• naukę technik ochraniających,

• ustalanie kierunku marszu,

• poznawanie właściwości otoczenia,

• odnajdywanie upuszczonych przedmiotów,

• korzystanie z pomocy przewodnika,

• posługiwanie się laską,

• chodzenie po schodach i korzystanie ze schodów ruchomych,

• korzystanie ze środków komunikacji miejskiej.

Złożona - wbrew pozorom -jest sytuacja osób słabo widzących. Stają oni często przed problemem wyboru typu regulacji w czasie poruszania się -wzrokowej czy słuchowej. Gdy dokonają złego wyboru, często ulegają nie szczęśliwym wypadkom. Tymczasem niewidomy porusza się w otoczeniu, opierając się na słuchu i dotyku. Jest więc w sytuacji bardziej komfortowej aniżeli niedowidzący. Nie musi podejmować szybkich decyzji o poważnych konsekwencjach, a dotyczących zastosowania typu regulacji - czy w orienta­cji co do przeszkód w przestrzeni kierować się wzrokiem czy słuchem.

4. Doniosłym celem rewalidacji wszystkich grup osób z uszkodzonym wzrokiem jest kształtowanie nawyków prozdrowornych. Obejmują one na­wyk przejawiania ruchu oraz aktywności wypoczynkowo-rekreacyjnej. Nie­widomi, ociemniali i słabo widzący przejawiają szczególną skłonność do hipokinezji. Dlatego kinezyterapia, logorytmika, arteterapia (terapia przez twórczość), ergoterapia (terapia przez pracę) mogą odegrać istotną rolę w zapobieganiu deformacjom sylwetki charakterystycznym dla niewidomych oraz w podwyższeniu stanu zdrowia fizycznego i kondycji psychofizycznej. 5. Kolejnym celem rewalidacji zwłaszcza niewidomych i ociemniałych jest nauka czynności życia codziennego. Struktura czynności widzących jest zdeterminowana w znacznym stopniu szansą kontroli wzrokowej. Niewido­mi tej szansy nie posiadają. Nie znaczy to, że nie mogą przejawiać aktywno­ści ukierunkowanej na cel. Problem polega na opracowaniu struktury czyn­ności na podstawie dotyku, słuchu, węchu itp. W procesie rewalidacji należy kształtować strukturę umiejętności i uczyć kreowania struktury czynności. W interesującej pracy wydanej przez PZN Krok za krokiem (1979) opisano strukturę podstawowych grup umiejętności życia codziennego. Są to:

• utrzymanie higieny osobistej i dbałości o wygląd zewnętrzny (np. jak utrzymać stan paznokci),

• prace domowe (np. pranie),

• opieka nad dzieckiem (np. przewijanie niemowlęcia),

• sposób zachowania się w różnych sytuacjach życiowych (np. posługi­wanie się pieniędzmi).

Dobre opanowanie sztuki życia codziennego jest nie tylko drogą do sa­modzielności, ale i stanowi podstawową przesłankę budowania poczucia własnej wartości.

6. Rola Polskiego Związku Niewidomych w rewalidacji niewidomych i słabo widzących

W obecnej nazwie Polski Związek Niewidomych istnieje od 1951 roku. Głównym celem PZN jest wspieranie procesu rewalidacji poprzez pomoc indywidualną członkom związku; reprezentowanie interesów środowiska niewidomych wobec władz państwowych i oświatowych; tworzenie zakła­dów produkcyjno-handlowych i spółdzielni niewidomych jako miejsc pracy głównie dla niewidomych; wspieranie ośrodków rehabilitacyjno-leczniczych; prowadzenie działalności bibliotecznej dla członków PZN z całego kraju.

Polski Związek Niewidomych jest bardzo poważną organizacją, wszech­stronnie i skutecznie pomagającą osobom z uszkodzonym narządem wzroku. W większości miast wojewódzkich posiada swoje przedstawicielstwa, tzw. okręgi Polskiego Związku Niewidomych. Aktualny adres PZN-
00-216 Warszawa, ul. Konwiktorska 9, fax [phone], centrala telefoniczna 31-22-71 (77) i 635-01-50.

Pedagogika dzieci głuchoniewidomych

tadeusz majewski

1. Definicja i podział dzieci głuchoniewidomych

Aktualnie istnieje kilka definicji dzieci głuchoniewidomych. Wszystkie one przyjmują dwojakiego rodzaju kryteria uznawania dziecka za głucho-niewidome, a mianowicie:

1. kryteria medyczne, czyli równoczesne poważne uszkodzenie narządu
   wzroku i słuchu;

2. kryteria psychologiczno-pedagogiczne, czyli skutki tego uszkodzenia
   dla rozwoju i nauki szkolnej dziecka.

Obecnie obowiązująca w Stanach Zjednoczonych AP federalna definicja stwierdza, że:

Dzieci głuchoniewidome to „dzieci, które z powodu równo­czesnego uszkodzenia wzroku i słuchu mają specjalne potrzeby w zakresie porozumiewania się, rozwoju i nauki, potrzeby, które nie mogą być zaspokojone w sposób właściwy poprzez specjalne programy edukacyjne dla dzieci i młodzieży z uszkodzonym tylko słuchem, z uszkodzonym tylko wzrokiem lub dla innych dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością, bez dodatkowej po­mocy stosownej do tej sprzężonej i równoczesnej niepełno­sprawności" (Serving Children, 1993, s. 2).

Definicja dziecka głuchoniewidomego, zaproponowana przez polskie Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, jest następująca:

Dziecko głuchoniewidome to dziecko, które ma trudności w rozumieniu mowy ustnej bez użycia aparatu słuchowego a uszkodzenie wzroku jest na tyle duże, że uniemożliwia mu lub znacznie utrudnia posługiwanie się zwykłym drukiem. Ograniczenia te zmniejszają możliwości dziecka w zakresie uczenia się, wykonywania czynności życia codziennego sa­modzielnego poruszania się oraz porozumiewania się z otoczeniem.

Dzieci głuchoniewidome stanowią bardzo zróżnicowaną grupę. Są wśród nich dzieci z głuchoślepotą wrodzoną, a więc dzieci głuchoniewido­me od urodzenia oraz dzieci, które wcześnie w swoim życiu stały się głuchoniewidomymi, będąc od urodzenia dziećmi z uszkodzonym tylko wzro­kiem (niewidomymi lub słabo widzącymi), z uszkodzonym słuchem (niesłyszącymi lub słabo słyszącymi) albo normalnie widzącymi i słyszący­mi, tracącymi dodatkowo słuch, wzrok lub oba te zmysły.

Biorąc za podstawę stopień uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku, wśród dzieci głuchoniewidomych można wyróżnić:

1. dzieci całkowicie głuchoniewidome - z całkowitą głuchotą i całkowitą

ślepotą;

2. dzieci głuchoniewidome z całkowitą głuchotą i słabowzrocznością;

3. dzieci głuchoniewidome z niedosłuchem i całkowitą ślepotą;

4. dzieci głuchoniewidome z niedosłuchem i słabowzrocznością.

Na dalsze zróżnicowanie dzieci głuchoniewidomych wpływają często występujące dodatkowe współistniejące niepełnosprawności, jak np.:

1. upośledzenie umysłowe (w przypadku uszkodzenia kory mózgowej), które może przyjąć stopień lekki, umiarkowany, znaczny czy nawet głęboki;

2. epilepsja, czyli padaczka, która często występuje jako współistniejąca z upośledzeniem umysłowym;

3. niepełnosprawność motoryczna - zaburzenia manipulacji i lokomocji;

4. schorzenia wewnętrzne, jak: zaburzenia układu krążenia, zaburzenia tarczycy, cukrzyca itp.

U bardzo wielu dzieci głuchoniewidomych występują dodatkowe nie­pełnosprawności, gdyż przyczyny, które uszkadzają narząd wzroku i słu­chu, mają bardziej ogólny charakter, powodując uszkodzenia również in­nych narządów. Do najczęstszych przyczyn głuchoślepoty należą: różyczka matki w okresie ciąży, zwłaszcza w pierwszych jej miesiącach, zespół Ushera, zespół CHARGE, wcześniactwo i około 80 innych jeszcze zespołów pato­logicznych (Majewski, 1995, s. 38).

2. Charakterystyka i potrzeby dzieci głuchoniewidomych

Dla każdego dziecka najważniejszą sprawą jest jego wszechstronny roz­wój - fizyczny, psychiczny i społeczny. Rozwój ten w znacznym stopniu sty­mulowany jest przez zmysły wzroku i słuchu. Zmysły te umożliwiają dziec­ku zdobywanie informacji o otaczającym świecie - o środowisku fizycznym i społecznym oraz kontaktowanie się z nim. Dzieci głuchoniewidome od urodzenia, zwłaszcza całkowicie głuchoniewidome, od zarania swego życia pozbawione są możliwości zdobywania tych informacji i kontaktowania się ze swoim środowiskiem za pomocą dwóch podstawowych zmysłów odgry­wających decydującą rolę w ich rozwoju. Całkowita głuchoślepotą wrodzo­na uważana jest za niepełnosprawność powodującą najcięższe konsekwen­cje. Polegają one na ograniczeniu możliwości normalnego rozwoju, poznawania otaczającej rzeczywistości, komunikowania się z otoczeniem i odwrotnie, a także funkcjonowania w różnych sytuacjach życiowych. Szczególnie istotne jest ograniczenie możliwości kontaktowania się i porozu­miewania się z otoczeniem, a przez to możliwości oddziaływania na dziecko głuchoniewidome przez inne osoby. Zmysł dotyku to dla dzieci głucho­niewidomych główny kanał, przez który mogą one orientować się, pozna­wać i kontaktować się z otoczeniem. W przypadku częściowego zachowania zmysłów słuchu i wzroku lub choćby jednego z nich dzieci te mogą, wpraw­dzie w ograniczonym zakresie, wykorzystywać te zmysły w zdobywaniu informacji, poznawaniu otaczającego świata, poruszaniu się w przestrzeni i w wielu innych sytuacjach życiowych.

Stopień uszkodzenia słuchu i wzroku oraz okres wystąpienia głuchośle­poty nie zawsze są decydującymi czynnikami mającymi wpływ na możliwo­ści rozwojowe i edukacyjne oraz poziom funkcjonowania dziecka głucho-niewidomego. Z tego też powodu Alvarez (1994, s.14) dzieli osoby głuchoniewidome niezależnie od tych dwóch czynników na:

1. osoby głuchoniewidome o niskim poziomie funkcjonowania i o niskim poziomie intelektualnym; są to osoby, które wymagają realizacji pro­gramu edukacyjnego w specjalnych warunkach.

2. osoby głuchoniewidome o przeciętnym lub wysokim poziomie funk­cjonowania oraz o przeciętnym lub wysokim poziomie intelektual­nym; są to osoby, które mają potencjalne możliwości prowadzenia
   niezależnego lub częściowo niezależnego życia i włączenia się w życie zawodowe i społeczne.

Pierwsza grupa rekrutuje się w większości przypadków z dzieci do­tkniętych głuchoślepotą wrodzoną. Są to osoby, które w okresie dziecięcym pozbawione były właściwej stymulacji rozwojowej na skutek zaniedbań pedagogicznych. Nielsen (1986, s. 166) pisze o nich, że są to z reguły osoby,

które nigdy nie zrobią same ani jednego kroku lub uczynią go wówczas, gdy opiekun (matka, nauczyciel) zainicjuje ich aktywność i będzie je prowadzić. Ogólnie mówiąc, charakteryzują się one dużą biernością, tzn. wykonują bar­dzo mało ruchów, rzadko wykonują ruchy i czynności za pomocą obu rąk, rzadko wykonują ruchy docelowe, polegające na chwytaniu czy przesuwa­niu przedmiotów itp. Zwykle wolą one leżeć niż stać lub siedzieć. Bardzo czę­sto występują u nich formy zachowań stereotypowych określane jako blin-dyzmy (blaindyzmy), polegające na wykonywaniu pewnych niepotrzeb­nych, bezcelowych i powtarzających się ruchów czy czynności, jak: kiwanie się, kręcenie się w kółko, potrząsanie głową, pocieranie oczu itp. Są to zwykle dzie­ci, które nie są w pełni świadome istnienia świata zewnętrznego i mają małą wiedzę o stosunkach przestrzennych - o tym, że istnieje przestrzeń wypełniona różnymi przedmiotami, w której występują różne zjawiska i zdarzenia i w któ­rej można się poruszać. Przedmioty, których od czasu do czasu dotykają, istnie­ją dla nich tylko w momencie kontaktu z nimi.

Dalej Nielsen podkreśla, że wśród dzieci głuchoniewidomych o niskim poziomie funkcjonowania znajduje się wiele osób, które są dodatkowo upo­śledzone umysłowo i wytworzyły sobie pewne formy zachowań podobnych do zachowań autystycznych.

3. Definicja pedagogiki dzieci głuchoniewidomych

Dzieci głuchoniewidome mają specjalne potrzeby edukacyjne i w związ­ku z tym trzeba im stworzyć specjalne warunki do uzyskania możliwie peł­nego rozwoju psychofizycznego i społecznego oraz do przygotowania ich do życia i funkcjonowania w określonym środowisku społecznym. Te spe­cjalne warunki to wysoce specjalistyczna edukacja. Teoretycy i praktycy już od ponad 150 lat pracują nad stworzeniem teoretycznych podstaw i prak­tycznych metod postępowania, aby dzieciom tym takie warunki stworzyć. W ten sposób powstał dział pedagogiki specjalnej, który zajmuje się tymi zagadnieniami.

Pedagogika dzieci głuchoniewidomych, czyli surdotyflopedagogika jest to teoria i praktyka nauczania i wychowania dzieci z rów­noczesnym uszkodzonym wzrokiem i słuchem przy zastosowaniu specjalnych metod.

Praca nad wszechstronnym rozwojem dzieci głuchoniewidomych jest szcze­gólnie trudna, a uzyskane wyniki nie zawsze zadowalające. Jeśli dziecku głuchoniewidomemu nie zapewni się w stosownym czasie odpowiedniej edukacji, wówczas poziom jego rozwoju i jakość jego życia będą bardzo niskie.

4. Historia edukacji dzieci głuchoniewidomych

Pierwszym dzieckiem głuchoniewidomym objętym z powodzeniem opieką pedagogiczną była Amerykanka Laura Bridgeman, która urodziła się w 1829 r. i utraciła wzrok i słuch mając 2 lata. Została ona przyjęta w 1837 r. do Instytutu Perkinsa - Szkoły dla Dzieci Niewidomych w Watertown koło Bostonu (USA) w wieku 8 lat. Ten moment można uznać za narodziny peda­gogiki dzieci głuchoniewidomych. Nauczycielem Laury był dyrektor Insty­tutu dr Samuel Gridley Howe. Nauczanie jej polegało na tym, że dr Howe przyklejał do przedmiotów codziennego użytku, takich jak łyżka, nóż, klucz itp., kartki z ich nazwami, posługując się wypukłymi literami czarnodru-kowymi. Zapoznając się równocześnie z przedmiotem i napisem na kartce, Laura nauczyła się kojarzyć dany przedmiot z napisem. Następnie nauczyła się dołączać do przedmiotu kartkę z odpowiednim napisem, znajdującą się oddzielnie. Następny etap polegał na łączeniu pojedynczych liter w słowa. W końcu Laura zrozumiała, że każdy przedmiot ma swoją nazwę. To po­zwoliło jej na zrozumienie pojęcia komunikowania się między ludźmi za po­mocą języka. Nauczyła się także czytać dotykowo wypukłe litery. Nie na­uczyła się natomiast mówić, lecz nauczyła się języka migowego używanego przez osoby głuche, odbieranego dotykowo (do ręki). To była jej metoda komunikowania się z otoczeniem (Jernigan, 1994, s. 70).

Następnym etapem w rozwoju surdotyflopedagogiki był okres nauki słynnej Amerykanki Heleny Keller, która urodziła się w 1880 r. i utraciła wzrok i słuch mając zaledwie 19 miesięcy. Będąc w wieku 7 lat, Helena otrzymała specjalną nauczycielkę Annę Sullivan z Instytutu Perkinsa. Dzięki usilnej i wytrwałej pracy Helena osiągnęła taki poziom rozwoju, że ukoń­czyła studia wyższe z wyróżnieniem.

W Europie edukacja dzieci głuchoniewidomych rozpoczęła się we Fran­cji. Miało to miejsce w 1860 r. w Zakładzie dla Dziewcząt Głuchoniemych w Larnay koło Poitiers, prowadzonym przez siostry zakonne Notre Damę. Za­kład ten słynie ze znakomitych wyników pedagogicznych wobec dwu sióstr głuchoniewidomych od urodzenia, a mianowicie Marii i Marty Heurtin.

Pod koniec XIX wieku programy edukacyjne dla dzieci głuchoniewido­mych zaczęły też powstawać w Niemczech - w Babelbergu i we Włoszech -w Neapolu w Instytucie (Szkole) dla Dzieci Niewidomych.

W dawnym Związku Radzieckim inicjatorem kształcenia dzieci głucho­niewidomych był profesor Iwan Sokolański, który w 1923 r. do Zakładu dla Niewidomych w Charkowie przyjął grupę dzieci głuchoniewidomych. Jego uczennicą była słynna głuchoniewidoma Olga Skorochodowa.

Również Polska ma pewne osiągnięcia w nauczaniu i wychowywaniu dzieci głuchoniewidomych. Jak pisze s. E. Jezierska (1972, s. 128), już w 1938 roku w Zakładzie dla Niewidomych w Laskach objęto opieką wychowawczą 10-letnią dziewczynkę głuchoniewidomą, a następnie drugą - 17-letnią, która w wieku 14 lat zaczęła tracić wzrok i słuch. Największym sukcesem Zakładu w Laskach zakończyła się natomiast edukacja 14-letniej głucho-niewidomej Krysi Hryszkiewicz, prowadzona w latach 1953-1958. Jej na­uczycielką była siostra Emanuela Jezierska.

Dzisiaj każdy kraj posiadający dobrze rozwinięty system edukacji dzieci niepełnosprawnych ma także programy edukacyjne dla dzieci głuchoniewidomych. Oprócz krajów już wymienionych takie programy mają np.: Dania, Finlandia, Hiszpania, Holandia, Norwegia, Szwecja i Wielka Brytania. Inne kraje europejskie, wzorując się na nich, zaczęły obecnie zajmować się dzieć­mi głuchoniewidomymi, tworząc dla nich programy edukacyjne. Także kra­je rozwijające się w Afryce, Azji i Południowej Ameryce zaczynają zapew­niać opiekę i edukację dzieciom głuchoniewidomym.

5. Formy organizacyjne edukacji dzieci głuchoniewidomych

Podobnie jak w przypadku innych dzieci niepełnosprawnych rozwinęły się dwie formy organizacyjne edukacji dzieci głuchoniewidomych. Jest to forma szkolnictwa specjalnego oraz forma integracyjna.

Zdecydowana większość specjalnych placówek szkolnych dla dzieci głu­choniewidomych powstała na gruncie szkół czy zakładów dla dzieci głu­chych lub dla dzieci niewidomych. Stanowią one zwykle bardziej lub mniej samodzielne oddziały tych placówek i korzystają częściowo z ich urządzeń i personelu. Ogólnie mówiąc, ich celem jest zapewnienie najkorzystniejszych warunków rozwojowych dzieciom głuchoniewidomym i w miarę możliwo­ści przygotowanie ich do życia oraz ewentualnie do pracy zawodowej.

Wiele dzieci z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku trafia do tych oddziałów już w wieku przedszkolnym i pozostaje czasami do 18 lub nawet 21 roku życia. Inne trafiają tam ze znacznym opóźnieniem. Program edukacyjny zakłada dwa poziomy nauczania niezależnie od wieku dziecka, a mianowicie:

1. program przedszkolny trwający od l do 3 lat, w zależności od dotych­czasowego rozwoju;

2. program szkolny trwający 10 lub nawet więcej lat, w zależności od uzyskiwanych wyników.

Każde dziecko ma indywidualny program dostosowany do jego możli­wości i potrzeb rozwojowych. Opracowany jest on na podstawie ogólnych wyników badań medycznych i psychologicznych, a zwłaszcza funkcjonalnej oceny zachowanych zmysłów wzroku i słuchu.

Program edukacyjny na ogół obejmuje takie zajęcia, jak:

1. Usprawnianie zachowanej zdolności widzenia u dzieci z resztkami wzroku.

2. Usprawnianie zachowanej zdolności słyszenia u dzieci z resztkami słuchu.

3. Nauka metod komunikowania się.

4. Nauka mowy dźwiękowej.

5. Nauka czynności dnia codziennego.

6. Orientacja i poruszanie się w przestrzeni.

7. Usprawnienie fizyczne.

8. Zajęcia muzyczne.

9. Posługiwanie się komputerem.

10. Terapia zajęciowa.

11. Przygotowanie do pracy.

Podstawową sprawą dla każdego dziecka jest rozwój umiejętności komu­nikowania się ze swoim otoczeniem. Każde dziecko musi opanować przy­najmniej jedną metodę komunikowania się. W zależności od poziomu rozwoju zaczyna się wypracowywanie sposobu porozumiewania się z dzieckiem, począwszy od posługiwania się konkretnymi przedmiotami czy naturalnymi znakami, a następnie stopniowo przechodzi się do posługiwa­nia się znakami symbolicznymi.

W zależności od indywidualnych predyspozyqi dziecko ma możliwość opanowania takich metod komunikowania się, jak: język migowy odbierany dotykowo (znaki języka migowego przekazywane do ręki), alfabet punkto­wy do dłoni, kreślenie drukowanych liter na dłoni, posługiwanie się meto­dami opartymi o pismo wypukłe Braille'a itp. Istnieją także próby nauczania niektórych dzieci mowy dźwiękowej, zwłaszcza dzieci z resztkami słuchu.

Jeśli dziecko ma resztki wzroku, pracuje się nad usprawnieniem widze­nia. Uczy się je posługiwania wzrokiem podczas poznawania otoczenia, po­ruszania się w terenie oraz przy wykonywaniu czynności dnia codziennego.

Dzieci głuchoniewidome słabo słyszące mają zajęcia, w czasie których uczy się je wykorzystywać zachowaną zdolność słyszenia oraz używać apa­ratu słuchowego. Chodzi tutaj głównie o budzenie świadomości istnienia w otoczeniu różnych dźwięków - wychwytywanie różnic pomiędzy dźwię­kami, kojarzenie ich z różnymi przedmiotami i zjawiskami, a także wyda­wanie dźwięków przez dziecko.

Nauka czynności dnia codziennego odbywa się głównie w internacie w czasie rutynowego rozkładu dnia, a więc przy wstawaniu, myciu się, spożywaniu posiłków itp. Chodzi tutaj o wypracowanie u dziecka samo­dzielności i przekonanie go, że wiele rzeczy potrafi wykonywać samo. Opa­nowywanie przez dziecko umiejętności wykonywania czynności dnia co­dziennego zwiększa stopniowo jego poczucie własnej wartości.

Zajęcia z zakresu orientacji przestrzennej mają na celu rozwój samodziel­ności w poruszaniu się z wykorzystaniem zachowanych zmysłów, w tym przede wszystkim zachowanych resztek wzroku, a także techniki białej laski oraz widzącego przewodnika.

Zajęcia z usprawnienia fizycznego (kinezyterapia), a w późniejszym okresie także terapia zajęciowa, mają sprzyjać rozwojowi fizycznemu i motorycznemu oraz stworzyć dziecku warunki do opanowania umiejętności posługiwania się podstawowymi narzędziami.

Zajęcia muzyczne mają na celu stymulowanie resztek słuchu, zwracanie uwagi na bodźce akustyczne, a także nawiązywanie kontaktów z innymi dziećmi, gdyż są to zajęcia grupowe.

Nauka posługiwania się komputerem ma przede wszystkim na celu stwo­rzenie dziecku możliwości pisania i czytania (powiększony druk), tworzenia obrazków, rozwiązywania zadań matematycznych itp. Komputer może więc być dobrą pomocą dydaktyczną dla niektórych dzieci głuchoniewidomych.

Terapia zajęciowa i zajęcia warsztatowe mają na celu wypracowanie podsta­wowych umiejętności posługiwania się narzędziami i form zachowania się w sytuacjach pracy. Dla młodzieży głuchoniewidomej, która pomyślnie przejdzie ten etap, dalsze przygotowanie do pracy odbywa się już poza ośrodkiem w od­powiednim zakładzie pracy, często w zakładzie pracy chronionej w formie szkolenia wewnątrzzakładowego (na konkretnym stanowisku pracy).

Wszystkie wymienione zajęcia prowadzą specjalni nauczyciele i wycho­wawcy, a także tacy specjaliści, jak psycholog, instruktor orientacji prze­strzennej lub logopeda. Inny personel, a zwłaszcza personel medyczny: pe­diatra, okulista, audiolog i pielęgniarka, jest wspólny dla oddziału dla dzieci głuchoniewidomych oraz placówki, w ramach której on działa.

W Polsce powstał w 1985 r. podobny oddział dla dzieci głuchoniewido­mych w ramach szkoły specjalnej dla dzieci niewidomych w Bydgoszczy. Przebywa tam obecnie ponad 20 dzieci głuchoniewidomych, które realizują zbliżony program edukacyjny.

Jeśli chodzi o formę integracyjną, to stosunkowo niewiele dzieci z równo­czesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu uczęszcza do zwykłych szkół, chociaż próby w tym zakresie istnieją. Dzieciom takim zwykle stwarza się specjalne warunki, zwłaszcza zaś zapewnia się indywidualnego nauczyciela pomocni­czego, który umożliwia i pomaga im w korzystaniu z zajęć szkolnych.

Niestety, wiele dzieci głuchoniewidomych nie trafia do specjalistycznych placówek, w których proces edukacyjny prowadzony byłby przez specjali­stów. Dzieci takie pozostają pod wyłączną opieką rodziców lub opiekunów. W ostatnim okresie zaczęto więc tworzyć w wielu krajach, również u nas w Polsce, zespoły diagnostyczno-terapeutyczne, składające się ze specjalistów. Ich zadaniem jest okresowe odwiedzanie dziecka głuchoniewidomego w jego domu i dokonywanie oceny jego możliwości i potrzeb, przeprowadzanie odpowiednich zajęć terapeutycznych i edukacyjnych oraz udzielanie rodzi­com porad, jak pracować z dzieckiem, aby stworzyć mu optymalne warunki rozwojowe. Tą formą edukacji obejmowane są głównie dzieci w młodszym wieku w ramach tzw. wczesnej rehabilitacji (rewalidacji).

6. Usamodzielnianie młodzieży głuchoniewidomej

Omówione w poprzednim rozdziale oddziały dla dzieci głuchoniewido­mych zatrudniają zwykle specjalnego pracownika, który zajmuje się przej­ściem młodzieży głuchoniewidomej po ukończeniu edukacji do życia doro­słego. Jest to sprawa bardzo trudna, gdyż pomimo wieloletniej pracy niewielu młodym głuchoniewidomym udaje się osiągnąć zdolność do samo­dzielnego i niezależnego życia. W zależności od stopnia samodzielności oraz potrzebnej pomocy ze strony innych osób rozwinęły się następujące formy prowadzenia życia przez osoby głuchoniewidome. Mogą one zamieszkać:

1. W domu lub mieszkaniu dla grupy osób głuchoniewidomych, z pełną opieką i nadzorem ze strony opiekunów, którzy tam razem zamieszkują. Grupa taka liczy zwykle do 15 osób. Do tej formy zamieszkania nadaje się młodzież głuchoniewidoma, która posiada podstawowe umiejętności samo­ obsługowe i umiejętność funkcjonowania społecznego, zna przynajmniej jedną metodę komunikowania się oraz chcę pracować w zwykłym zakładzie pracy lub w zakładzie pracy chronionej, albo korzystać z warsztatów terapii zajęciowej lub brać udział w zajęciach, organizowanych w lokalnych ośrod­kach dziennego pobytu dla osób niepełnosprawnych.

2. W domu lub mieszkaniu dla grupy osób głuchoniewidomych z czę­ściową opieką i nadzorem. Sytuacja jest podobna jak w grupie pierwszej, z tym że opiekunowie przychodzą codziennie, tylko na kilka godzin, poma­gając osobom głuchoniewidomym w rozwiązaniu problemów, z którymi mają trudności. Do tej formy kwalifikują się osoby, które potrafią zajmować się swoimi sprawami, lecz czasami wymagają pomocy.

3. W specjalnym ośrodku rehabilitacyjno-opiekuńczym z pewnymi ele­mentami rehabilitacji i terapii zajęciowej, gdzie osoby głuchoniewidome mają zapewnioną opiekę i zaspokojenie podstawowych potrzeb.

4. W domu lub mieszkaniu razem z rodziną - rodzicami lub rodzeń­stwem, którzy w razie potrzeby pomagają osobie głuchoniewidomej w spra­wach dla niej trudnych. Członkowie rodziny przejmują w pewnym sensie rolę opiekunów.

5. We własnym mieszkaniu wraz z opiekunem, którego zadaniem jest udzielanie pomocy osobie głuchoniewidomej we wszystkich trudnych dla niej sprawach.

6. We własnym mieszkaniu z częściowym nadzorem, a więc opiekunem systematycznie odwiedzającym osobę głuchoniewidomą, starającym się udzielić jej pomocy we wszystkich trudnych sprawach życiowych.

7. W mieszkaniu z inną osobą, przebywającą tam na zasadzie dobrowol­nego wyboru, która w razie potrzeby jest gotowa udzielić pomocy swojemu współmieszkańcowi.

8. We własnym mieszkaniu, całkowicie samodzielnie, na takich samych zasadach, jak inni ludzie.

Są to więc formy zamieszkania w środowisku naturalnym wraz z zapew­nieniem osobie głuchoniewidornej w razie potrzeby częściowej lub całkowi­tej opieki i nadzoru. Ostatnia z wymienionych form, czyli całkowicie samo­dzielne zamieszkanie bez zapewnienia nawet częściowej opieki, zdarza się stosunkowo rzadko (Majewski, 1995, s. 269).

Niestety wiele stosunkowo młodych osób głuchoniewidomych, ze wzglę­du na niedostateczne przygotowanie do samodzielnego życia, trafia do do­mów dla osób niewidomych lub innych grup osób niepełnosprawnych, lub nawet dla przewlekle chorych, w których ma zapewnione opiekę i zaspoko­jenie podstawowych potrzeb.

Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych

aleksandra maciarz

1. Przedmiot zainteresowań pedagogiki terapeutycznej

Pedagogika terapeutyczna, zwana także pedagogiką leczniczą, jest nauką szczegółową pedagogiki specjalnej. Podstawy teoretyczne pedagogiki tera­peutycznej stworzyła w latach pięćdziesiątych J. Doroszewska (1957, 1963). Jej zainteresowania naukowe koncentrowały się na wychowaniu w zakła­dach leczniczych dzieci przewlekle chorych i z uszkodzonym narządem ru­chu. W pierwszych latach po wojnie najwięcej dzieci i młodzieży chorowało na gruźlicę i reumatyzm. W latach pięćdziesiątych pojawiła się także w kraju epidemia choroby Heinego-Medina, w wyniku której wiele dzieci doznało dysfunkcji narządu ruchu. Wymienione choroby spowodowane były głów­nie wyniszczeniem organizmów dziecięcych i obniżeniem się ich odporności w wyniku niedostatecznego zaspokojenia potrzeb biologicznych dzieci w okresie wojny i w pierwszych latach po wojnie.

W latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych zaszły znaczne zmiany w epidemiologii chorób dziecięcych i w organizacji procesu rehabilitacji dzieci przewlekle chorych. Raporty z badań bilansowych zdrowia dzieci i młodzie­ży prowadzonych przez Instytut Badań Pedagogicznych (1981) i Instytut Matki i Dziecka (1982) zawierają dane świadczące o tym, że najwięcej dzieci w wieku szkolnym dotkniętych było chorobami związanymi z organicznym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego (mózgowe porażenie dzie­cięce), chorobami alergicznymi (alergie skórne i astma oskrzelowa), narządu ruchu i układu krążenia (często w postaci wady serca). W raporcie IMiDz podano, że 10 - 15% całej populacji w wieku szkolnym stanowią dzieci cho­re, wymagające długotrwałej rehabilitacji. Aktualnie nadal utrzymują się wysokie wskaźniki dzieci chorych na wymienione w tych raportach choro by. Ponadto wzrasta liczba dzieci chorych na tzw. zespoły złego wchłaniania (np. celiakia), chorobę nowotworową (np. leukemia) oraz przewlekłe zaka­żenia różnych narządów. Za podstawową przyczynę wzrostu liczby dzieci chorych na wymienione choroby powszechnie uważa się zanieczyszczenie naturalnego środowiska człowieka. Pogląd ten potwierdza zróżnicowanie terytorialne stopnia rozpowszechnienia niektórych chorób. Tak np. w rapor­cie IBP podano, że w Bytomiu było 34,5% dzieci z chorym układem odde­chowym, a w stosunkowo czystych ekologicznie wsiach rejonu cieszyńskie­go takich dzieci było tylko 4%.

Przemiany dokonujące się w organizowaniu rehabilitacji dzieci przewle­kle chorych wyrażają się w następujących tendencjach:

1. odchodzenie od długotrwałej hospitalizacji dzieci chorych, które kie­rowane są do ośrodka leczniczego ( szpitala, kliniki, sanatorium) tylko na pewien okres, niezbędny dla ich intensywnego leczenia i usprawniania. Po powrocie do domu rodzinnego leczenie dzieci kontynuowane jest w ośrodkach lecznictwa otwartego (specjalistycz­ne poradnie i ośrodki rehabilitacji). Dzięki temu dzieci przewlekle chore nie są długotrwale izolowane od naturalnego środowiska i le­piej mają zaspokojone potrzeby psychoemocjonalne.

2. dążenie do wczesnego wykrywania (diagnozy) chorób dzieci oraz obejmowania ich wczesną interwencją medyczną i pedagogiczną. Po­ za diagnozą dokonywaną w szpitalnych oddziałach dziecięcych i w
   specjalistycznych poradniach organizuje się ośrodki wczesnej diag­nozy i interwencji zatrudniające różnych specjalistów medycyny, psychologu i pedagogiki.

3. dążenie do jak najpełniejszego włączenia rodziny w proces rehabilita­cji dziecka i wyposażenia rodziców w odpowiednie wiadomości i umiejętności niezbędne w postępowaniu z dzieckiem chorym. Włącza się rodziców w różne rodzaje terapii, organizuje dla nich indywidualne i grupowe konsultacje ze specjalistami oraz wczasowe turnusy rehabilitacyjne, w których uczestniczą razem z chorymi dziećmi.

4. organizowanie otwartych ośrodków rehabilitacyjno-wychowawczych, w których dziecko przebywa kilka godzin w ciągu dnia i poddawane jest odpowiedniej terapii. Specjaliści ośrodka udzie­lają także porad rodzicom ukierunkowując ich postępowanie z dziec­kiem.

Przemiany dokonujące się w organizowaniu rehabilitacji dzieci przewle­kle chorych spowodowały rozszerzenie zainteresowań pedagogiki tera­peutycznej na sytuację tych dzieci w ich środowisku rodzinnym, w szkole i w społecznościach grup dzieci zdrowych.

2. Psychologiczne koncepcje przewlekłej choroby

Choroba stanowi nie tylko zaburzenie czynności organizmu, ale może powodować ujemne zmiany w życiu psychicznym i funkcjonowaniu społecz­nym osoby chorej. Na zmiany te szczególnie podatne są dzieci chore, znaj­dujące się w okresie intensywnego rozwoju.

Wpływ choroby na życie psychiczne dziecka był przedmiotem zaintere­sowań wielu badaczy. Pierwszą koncepcję psychologiczną choroby dziecka stworzyła J. Doroszewska, która uważała, że każda choroba powoduje kształtowanie się swoistych obrazów psychicznych, a więc zaznacza się swoistym piętnem w osobowości dziecka. J. Doroszewska (1963) starała się ustalić, jakie są typowe objawy odmienności psychicznych małych pacjen­tów zależnie od rodzaju ich choroby (np. gośćca stawowego, reumatyzmu, astmy oskrzelowej).

Inni badacze w prezentowanych koncepcjach wpływu przewlekłej choro­by na psychikę dziecka ujmują chorobę globalnie, niezależnie od jej rodzaju, traktując ją jako zaburzenie biologiczne, które w każdej postaci może powo­dować określone skutki psychiczne. Choroba utożsamiana jest ze stresem i traktowana jako źródło frustraqi (Sękowska, 1976), deprywacji potrzeb dziecka (Skórny, 1986, Dobrzycka, 1995), a także jako czynnik traumatyzują-cy dziecko, jego rodziców i rodzeństwo (Wielgosz, 1991). Ujemne skutki choroby w rozwoju psychicznym dziecka są takie same, jak skutki innego rodzaju czynników i sytuacji stresujących dziecko czy stanowiących dla nie­go źródło frustracji, deprywacji potrzeb lub traumatyzacji psychicznej.

Interesującą koncepcję wpływu choroby na psychikę dziecka stworzyła I. Obuchowska (1991). Autorka ta ujmuje chorobę jako „zdarzenie w proce­sie rozwoju dziecka" obciążające je psychicznie. Jako uniwersalne czynniki psychicznego obciążenia dziecka L Obuchowska traktuje: lęk, ból i ograni­czenie aktywności. Choroba stwarza także dodatkowe obciążenia związane z jej obrazem klinicznym. Rodzaj zmian w zachowaniu się dziecka zależy zarówno od siły obciążenia, jakie stwarza choroba, jak i od właściwości jego osobowości, w tym od ukształtowanych u dziecka nawyków reagowania na trudności (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 19).

3. Zagrożenia rozwoju dzieci przewlekle chorych

Przewlekła choroba stwarza różne zagrożenia rozwoju dziecka. Zagroże­nia te tkwią: w samej chorobie, w procesie leczenia, w niewłaściwych posta­wach wobec dziecka chorego jego rodziców i nauczycieli, w niewłaściwym zachowaniu się wobec dziecka chorego dzieci zdrowych.

Obraz kliniczny wielu przewlekłych chorób charakteryzuje się niekorzy­stnymi zmianami stanu psychicznego dzieci. Zmiany te mogą mieć charakter okresowy (przejściowy) lub trwały. W przebiegu wielu chorób występuje okre­sowe obniżenie sprawności intelektualnej i percepcyjnej dzieci, zaburzenia koor­dynacji ruchowej i pogorszenie się samopoczucia (Maciarz, 1992, s. 109). Choro­by, których przyczyna tkwi w uszkodzeniu mózgu, łączą się w wielu przypadkach z trwałymi zmianami stanu psychicznego dzieci w postaci upo­śledzenia umysłowego i zaburzeń funkcji percepcyjnych. Dodać jednak należy, że zaburzenia te występują tylko u pewnej liczby dzieci dotkniętych tymi cho­robami. Tak np. badania psychologiczne wykazały, że 50-60% dzieci z mózgo­wym porażeniem ma niską bądź upośledzoną inteligencję (Pilecka, Pilecki, 1992, s. 29). Również w przebiegu niektórych chorób może dojść do regresu i zaburzeń rozwoju dzieci na tle nabytych zmian w tkance mózgowej lub bez wystąpienia tych zmian. Wymienić tu można przewlekłe choroby układu od­dechowego (astma, rozstrzenie oskrzeli), których ataki powodują niedotlenie­nie mózgu, cukrzycę z dużymi wahaniami poziomu cukru we krwi, reumato­idalne zapalenie stawów, w przebiegu którego może dojść do uszkodzeń naczyń krwionośnych mózgu, hemofilię i chorobę układu krążenia, które naru­szają równowagę i odporność psychonerwową dziecka. W przebiegu przewle­kłej choroby może dojść do naruszenia u dziecka poczucia własnej wartości, ob­razu samego siebie, zaburzenia sfery emocjonalnej i motywacyjnej. Dzieje się tak wówczas, gdy dziecko narażone jest na przeżywanie wielokrotnych ataków chorobowych, bolesnych i przykrych zabiegów, nasilających się symptomów, zagrożenia kalectwem i śmiercią. Obawa przed urazami (np. w hemofilii), za­burzeniami poziomu cukru we krwi (w cukrzycy), wystąpieniami ataku chorobowego (np. w padaczce, astmie, rozstrzeniu oskrzeli), zasłabnięciem czy omdleniem (np. w chorobach układu krążenia) sprawia, że dziecko żyje w cią­głym niepokoju i lęku (Maciarz 1998, s. 20). Dziecko przewlekle chore narażone jest na wielokrotne przeżywanie bólu i lęku, które przeciążają jego system ner­wowy i mogą wyzwalać u niego ambiwalentne stany emocjonalne w postaci złości i agresji lub przygnębienia i apatii (Pilecka, 1987, s. 164). Równowagę emoqonalną dziecka naruszają także wielokrotnie powtarzane badania i zabie­gi medyczne.

Niezmiernie ważne jest zmniejszanie psychicznych skutków choroby u dziecka, umiejętne łagodzenie jego lęków poprzez oddziaływania wzmac­niające jego poczucie bezpieczeństwa, dające mu możność uwolnienia się od emocjonalnych napięć oraz nastawień lękowych. Można wskazać kilka ro­dzajów tych oddziaływań:

- oddziaływania zwiększające poczucie bezpieczeństwa dziecka (obec­ność przy dziecku osób bliskich i okazywanie dziecku przez te osoby pozytywnych uczuć, zapewnienie dziecka, że jest otoczone fachową opieką, która zapewnia właściwe leczenie, wyjaśnianie dziecku planowanych zbiegów, ich wartości i oczekiwanych efektów, kształtowanie u dziecka właściwego obrazu jego choroby na drodze wielokrotnych rozmów wyjaśniających prowadzonych przez lekarza, pielęgniarkę i rodziców);

• oddziaływania zapewniające dziecku warunki samorealizacji (ucze­nie dziecka sposobów przystosowania się do niedogodności chorowa­nia, umiejętności przestrzegania diety, samoobsługi w wykonywaniu niektórych czynności związanych z leczeniem, inicjowanie aktywności dostępnej dla chorego dziecka i stwarzanie mu warunków do podej­mowania tej aktywności, odnoszenia sukcesów i wzmacniania poczu­cia jego własnej wartości, ukazywanie dziecku pozytywnej prognozy leczenia i możliwości podejmowania w przyszłości dostępnych dla niego działań i ról społecznych);

• oddziaływania psychoterapeutyczne prowadzące do złagodzenia i usunięcia u dziecka stanów i nastawień lękowych z zastosowaniem różnych metod psychoterapii przez odpowiednio przygotowanych specjalistów.

Nie tylko sama choroba, ale także proces leczenia, w tym szczególnie w szpitalu, naraża dziecko na ograniczenia w zaspokojeniu jego potrzeb i w realizacji różnych rodzajów aktywności. Ograniczenia te występują naj­częściej w następujących formach:

1. unieruchomienie dziecka chorego, od nakazu leżenia w łóżku aż do sztucznego unieruchomienia w gipsie czy na wyciągu. Długotrwałe unieruchomienie opóźnia rozwój ruchowy dziecka, stresuje je i może wyzwalać negatywne emocje, jak przygnębienie, rozdrażnienie, po­czucie krzywdy, złość;

2. ograniczenie samodzielności dziecka i uzależnienie go od innych osób w wykonywaniu różnych czynności życia codziennego. W kon­sekwencji ulega opóźnieniu proces usamodzielniania się dziecka, kształtowania się jego woli i motywacji działania;

c) izolacja dziecka od środowiska przyrodniczego i społecznego. Naj­bardziej przykra dla dziecka jest izolacja w szpitalu, zwłaszcza wtedy, gdy ma ono ograniczony kontakt z najbliższymi osobami. Tęsknota i poczucie osamotnienia naruszają jego sferę emocjonalną. Niemoż­ność uczestniczenia w zabawach i zajęciach grup dziecięcych opóźnia jego proces socjalizacji. Rozłąka z rodzicami, poczucie osamotnienia dziecka w szpitalu, lęk przed opuszczeniem go przez najbliższych mogą wyzwalać u niego symptomy choroby szpitalnej. Narażone są
na nią szczególnie małe dzieci (do 3 roku życia), które dłuższą nieobe­cność rodziców przeżywają jako ich utratę i które czują się w pełni bezpieczne tylko w ich obecności. Ubóstwo doświadczeń poznaw­czych w szpitalu hamuje rozwój umysłowy dziecka. Dotyczy to szczególnie dzieci młodszych, bo dla ich prawidłowego rozwoju niezbędne jest poznanie świata przez obserwacje i działanie na przedmiotach; d) ograniczenie możności uczenia się i osiągania dobrych wyników w nauce. W przebiegu przewlekłej choroby dziecko wielokrotnie nara­żone jest na złe samopoczucie, osłabienie i obniżenie sprawności psy­choruchowej. Stany te mogą być spowodowane wysoką temperaturą, dotkliwymi bólami, zmęczeniem po ataku chorobowym (np. padacz­ki, astmy), błędami dietetycznymi (np. w cukrzycy, celiakii), przeby­tym zabiegiem czy operacją. Dziecko chore doświadczające tych sta­nów nie jest zdolne do nauki szkolnej. Niekorzystnie na powodzenie szkolne dziecka chorego wpływa także wielokrotna nieobecność na lekcjach, w wyniku której powstają opóźnienia dydaktyczne. Udziela­na dziecku pomoc w wyrównaniu tych opóźnień nie zawsze jest na tyle skuteczna, by dziecko mogło osiągać dobre wyniki w nauce. Szczególnie choroby o ciężkim przebiegu i niepomyślnym rokowa­niu narażają dziecko na opóźnienia dydaktyczne i zmniejszają jego szansę edukacyjne.

Większość rodziców dzieci przewlekle chorych przejawia „postawę aktywnej akceptacji chorego dziecka", wyrażającą się w tym, że przyjmują chorobę jako zdarzenie losowe, wobec którego mobilizują swoje możliwości fizyczne i psychiczne. Równocześnie jednak nie zawsze łączą oni troskę o zdrowie somatyczne dziecka z zaspokojeniem jego potrzeb psychicznych i stymulacją rozwoju społecznego (Kurzawa, Wyczesany, 1995, s. 107, 109). Koncentracja na biologicznych aspektach choroby dziecka powoduje nad-opiekuńczość rodziców wraz ze wszystkimi jej konsekwencjami.

Nauczyciele często stosują wobec dziecka chorego tzw. „taryfę ulgową" zamiast stawiać mu wymagania dydaktyczne dostosowane do jego samopo­czucia i zdolności do wysiłku w danym okresie choroby. Dziecko chore mo­że być także narażone na izolację lub odrzucenie ze strony niektórych dzieci zdrowych, jeśli brak jest oddziaływań wychowawczych kształtujących u tych dzieci życzliwe nastawienie wobec chorego kolegi.

4. Możliwości rozwoju i formy edukacji dzieci przewlekle chorych

Dzieci przewlekle chore rozwijają się według takich samych praw jak dzieci zdrowe. Występujące w ich rozwoju opóźnienia i zaburzenia nie są specyficzne tylko dla nich, przy czym dzieci te przejawiają je częściej niż dzieci zdrowe. Dlatego dzieci chore wymagają wielu dodatkowych zabie­gów opiekuńczo-pielęgnacyjnych, większych nakładów materialnych dla za­pewnienia im należytych warunków rozwoju, lepszego przygotowania rodziców do pracy wychowawczej i niewątpliwie większej z ich strony cierpli­wości i wytrwałości.

Nauka szkolna dziecka przewlekle chorego może przebiegać w różnych formach kształcenia. W czasie pobytu w ośrodku leczniczym dziecko objęte jest nauczaniem specjalnym prowadzonym według programu szkoły nor­malnej z uwzględnieniem jego możliwości wysiłkowych. W wielu ośrod­kach leczniczych nauczanie wspomagane jest pracą wychowawców i tera­peutów. Naczelną zasadą stosowaną przez nauczycieli i wychowawców w ośrodku leczniczym jest racjonalne gospodarowanie wysiłkiem chorego dziecka z zachowaniem równowagi między jego „uczynnianiem" i „odcią­żaniem", zależnie od jego potrzeb i możliwości psychoruchowych (Anyżko, Kott, 1988, s. 21-22). Po powrocie do domu rodzinnego dziecko chore objęte jest w szkole podstawowej tzw. „zindywidualizowanym nauczaniem". Na­uczyciele, prowadząc tę formę nauczania, dostosowują wymagania dydak­tyczne do możliwości wysiłkowych i sprawności psychoruchowej chorego dziecka oraz - jeśli zachodzi taka potrzeba - organizują dla niego pomoc wyrównawczą w nauce. Wprowadzenie w ramach reformy edukacji integra­cyjnego kształcenia specjalnego stwarza szansę zabezpieczenia także dzie­ciom przewlekle chorym lepszego zaspokojenia ich potrzeb edukacyjnych. Mniejsza liczba uczniów (20) w klasie integracyjnej i obecność pedagoga wspomagającego nauczycieli pozwoli lepiej dostrzegać zmiany w samopo­czuciu chorego dziecka, uwzględniać w toku lekq'i jego zdolność do wysiłku i wspierać go indywidualnie w nauce. Dzieci ciężko chore i z dużą dysfun­kcją narządu ruchu objęte są indywidualnym nauczaniem i wychowaniem przez dochodzących do ich domu nauczycieli. Nauczanie indywidualne dziecka można łączyć z nauczaniem szkolnym. Dziecko wówczas jest dowo­żone do szkoły na niektóre lekcje, uroczystości i imprezy i tym samym włą­czane w zajęcia i zabawy zdrowych rówieśników. Nauczyciele przygotowu­ją dzieci zdrowe i dziecko chore do nawiązania wzajemnego kontaktu (Maciarz, 1996). Każde dziecko chore powinno w klasie ósmej być skierowa­ne do poradni psychologiczno-pedagogicznej, w której powołana jest spe­cjalna komisja orzekająca o kierunku dalszego kształcenia dzieci z tzw. „grup dyspanseryjnych". Komisja na podstawie danych z diagnozy medycz­nej, psychologicznej i pedagogicznej wydaje orzeczenia kierujące te dzieci do najbardziej odpowiednich dla nich szkół ponadpodstawowych.

5. Udział rodziny w rehabilitacji dzieci przewlekle chorych

Przewlekła choroba dziecka stanowi w życiu rodziny bardzo przykre zdarzenie i zmusza członków rodziny, w tym szczególnie rodziców, do pod­jęcia nie znanych im dotąd trudnych zadań. Wypełnianie tych zadań wymaga od rodziców zdobycia odpowiednich wiadomości i umiejętności niezbęd­nych w opiece, wychowaniu i rehabilitacji dziecka chorego. Opieka nad dzieckiem przewlekle chorym ma charakter pielęgnacyjny, a wychowanie tego dziecka nabiera walorów terapeutycznych.

Zabezpieczenie choremu dziecku należytej opieki leczniczej i wycho­wawczej nie jest dla rodziców łatwe. Bowiem choroba dziecka stanowi dla nich duże obciążenie psychiczne, naraża ich na wiele przeżyć frustracyjnych i stresowych, i zwykle narusza układ więzi emocjonalnych w rodzinie (Pilecka, Majewicz, Zawadzki 1999). Każdy z członków rodziny inaczej reaguje na chorobę dziecka, zależnie od swoich właściwości psychicznych, pozycji jaką zajmuje w rodzinie, relacji, w jakich pozostaje z chorym dzieckiem oraz całokształtu sytuacji kulturowo-społecznej i materialnej, w jakiej dana rodzi­na żyje. Złożoność uwarunkowań tej reakcji sprawia, że nie zawsze członko­wie rodziny potrafią się porozumieć i podjąć wspólne działania na rzecz dziecka. Niekiedy choroba dezintegruje rodzinę (np. ojciec ją zaniedbuje lub opuszcza), niekiedy tylko jeden rodzic podejmuje trud opieki i wychowania chorego dziecka, a zdarza się także, że choroba dziecka powoduje większą spójność rodziny, poprawia wzajemne porozumienie i zdolność do wspólne­go wysiłku.

Przewlekła choroba dziecka często wyzwala u rodziców nieprawidłowe postawy rodzicielskie w postaci nadopiekuńczości, rzadziej unikania bądź odtrącania dziecka. Nadopiekuńczość rodziców sprawia, że starają się oni jak najdłużej utrzymywać silne, niemal symbiotyczne więzi z dzieckiem i niedoceniają potrzeby usamodzielniania go. W konsekwencji ograniczają kontakty dziecka z rówieśnikami, jego swobodne uczestnictwo w zajęciach grup rówieśniczych oraz w różnych sytuacjach życia społecznego. Równo­cześnie starają się skompensować dziecku te ograniczenia nadmiernym roz­pieszczaniem go. Rodzice ci są przekonani, że jedynie dom rodzinny stano­wi dla chorego dziecka bezpieczne środowisko (Pilecka 1995, s.28). Zwykle nadmiernie koncentrując się na zdrowiu dziecka nie doceniają potrzeby wspierania jego rozwoju psychospołecznego.

Rodzicielskie postawy unikania lub odrzucania chorego dziecka wystę­pują głównie w rodzinach o zaburzonych więziach emocjonalnych i dotknię­tych patologią. Niekiedy jedno z rodziców przejawia tego rodzaju postawę wobec dziecka, które nie spełniło jego oczekiwań w sferze swego zdrowia, ale drugi rodzic kochając dziecko, stara się mu to skompensować.

Podmiotowe traktowanie rodziny w procesie rehabilitacji dzieci przewle­kle chorych sprawia, że są oni włączani w ten proces. Różne ośrodki rehabi­litacji, stowarzyszenia społeczne i poradnie specjalistyczne edukują rodzi­ców w celu wyposażenia ich w odpowiednią wiedzę i umiejętności niezbędne w opiece pielęgnacyjnej, w wychowaniu i usprawnianiu dziecka. W tym celu organizowane są dla rodziców i dzieci chorych tzw. - turnusy rehabilitacyjno-wychowawcze, w trakcie których aktywnie uczestniczą oni w procesie rehabilitacji dziecka. Zdobycie odpowiednich umiejętności w czasie trwania turnusu, wymiana doświadczeń z innymi rodzicami oraz uzyskanie wyjaśnień od różnych specjalistów (np. lekarz, rehabilitant, psy­cholog, pedagog) wzmacnia ich psychicznie i czyni bardziej kompetentnymi do tworzenia dziecku w domu rodzinnym środowiska terapeutycznego.

Udział rodziców w rehabilitacji dzieci wyraża się w wielu różnorodnych czynnościach, które można ująć w trzech kategoriach.

Czynności opiekuńczo-pielęgnacyjne. Służą one stworzeniu dziecku choremu należytych warunków rozwoju i leczenia oraz zaspokojenia jego potrzeb. Najważniejsze z nich to:

• zapewnienie dziecku opieki i pomocy lekarzy specjalistów i stosowa­nie się do ich zaleceń,

• zaopatrzenie dziecka w zalecane leki i inne środki oraz odpowiednie ich stosowanie,

• zapewnienie dziecku właściwej diety, warunków wypoczynku, snu, nauki i zabawy (z uwzględnieniem jego możliwości wysiłkowych),

• stałe czuwanie nad samopoczuciem dziecka i udzielanie mu właściwej pomocy w czasie ataków chorobowych,

• jak najpełniejsze zaspokajanie potrzeb psychoemocjonalnych dziecka i okazywanie mu psychicznego wsparcia w chwilach cierpienia, bólu i lęku.

Czynności wychowawczo-terapeutyczne. Służą wspieraniu rozwoju dziecka i kształtowaniu u dziecka tych dyspozycji, które ułatwią mu osiąg­nięcie samodzielności osobistej i społecznej oraz realizację własnych pra­gnień i zainteresowań. Najważniejsze z nich to:

• usamodzielnianie osobiste i społeczne dziecka na miarę jego możliwo­ści wysiłkowych,

• rozwijanie u dziecka zdolności samorealizacji w różnych formach aktywności nie przeciwwskazanych w jego chorobie,

• kształtowanie u dziecka pozytywnych cech charakteru,

• łagodzenie i usuwanie zaburzeń rozwoju dziecka spowodowanych chorobą (korzystając z porad i pomocy odpowiednich specjalistów),

• zapewnienie dziecku nauki w takich formach i kierunkach kształcenia, które są najbardziej dla niego odpowiednie.

Czynności rehabilitacyjne. Służą wzmacnianiu zdrowia i ogólnej spraw­ności dziecka. Najważniejsze z nich to:

• prowadzenie z dzieckiem ćwiczeń usprawniających (np. oddecho­wych, ruchowych, mowy) według wskazań specjalistów i zaopatrze­nie go w potrzebne pomoce rehabilitacyjne;

• uczenie dziecka samoobsługi i samokontroli umożliwiającej mu chronienie się przed czynnikami i sytuacjami szkodliwymi dla jego zdrowia, szybkie rozpoznawanie i samodzielne zapobieganie atakom i niektórym stanom chorobowym, samodzielne wykonywanie niektó­rych diagnoz i zabiegów (np. badanie poziomu cukru i acetonu w moczu, iniekcje insuliny), przestrzeganie diety, dozowanie wysiłku i ruchu;

• podejmowanie starań w celu zapewnienia dziecku rehabilitacji uzdro­wiskowej (w sanatoriach, domach wczasów dziecięcych, na koloniach zdrowotnych i turnusach wczasowo-rehabilitacyjnych). Realizacja wymienionych tylko w zarysie czynności rodziców wymaga od nich wielorakich kompetencji. Nie bez znaczenia są także warunki życia rodziny, jej infrastruktura, czas wolny rodziców, ich zdrowie, poziom kultu­ry oraz ich zaradność życiowa. Wielu rodziców dzieci przewlekle chorych wymaga wsparcia społecznego ze strony różnych specjalistów, służb i sto­warzyszeń.

W ostatnich latach w różnych typach środowisk powstają społeczne to­warzystwa grupujące rodziców dzieci niepełnosprawnych i osoby pragnące udzielać pomocy tym rodzicom i ich dzieciom. Niektóre z tych towarzystw mają zasięg ogólnopolski, inne funkcjonują tylko w społeczności danego wo­jewództwa, miasta, a nawet osiedla (dzielnicy). Rozwijają one różne formy samopomocy świadczonej nawzajem sobie przez rodziców, jak też rodzicom przez specjalistów i osoby dobrej woli. Samopomoc ta ma nie tylko charak­ter socjalny i usługowy, ale także poradniczy i terapeutyczny.

Towarzystwa, zwłaszcza te o większym zasięgu i mające już pewien do­robek, organizują dla rodziców dzieci chorych różne formy poradnictwa i edukacji rehabilitacyjnej. Rodzice będący uczestnikami różnych form dzia­łalności towarzystwa nawiązują bliskie kontakty między sobą, wymieniają swoje doświadczenia związane z opieką, leczeniem i wychowaniem dzieci chorych, mają możliwość rozładowania w tych kontaktach swoich napięć emocjonalnych i niepokojów. Samopomoc realizowana jest więc także w formie wzajemnego wspierania się psychicznego rodziców mających podob­ne problemy związane z chorobą dziecka i jego rehabilitacją.

Przynależność do społeczności rodziców dzieci przewlekle chorych stwa­rza okazję do rozmów na temat własnych przeżyć, niepokojów i nadziei uzyskania od członków tej społeczności psychicznego wsparcia w chwilach zwątpienia, zniechęcenia i niekiedy rozpaczy. Kontakty i poczucie więzi z innymi rodzicami mającymi podobne problemy, wspólne organizowa­nie zajęć rekreacyjnych, samokształceniowych, rehabilitacyjnych oraz róż­nych rodzajów pomocy socjalnej dla tych, którzy jej potrzebują, pomaga uwol­nić się od poczucia osamotnienia i bezradności, daje wiele pozytywnych przeżyć i wzmacnia wiarę w możliwość poprawy stanu zdrowia i rozwoju dziecka.

Punkt Informacyjny Komisji Europejskiej Europe Direct - Poznań oraz Fundacja Centrum Aktywności Twórczej - Eurodesk Leszno zapraszają do zgłaszania wolontariuszy w wieku 16-20 lat do konkursu o tytuł „Młodzieżowego lidera wolontariatu”. Celem konkursu jest wyłonienie i nagrodzenie tych wolontariuszy, którzy w sposób szczególny działają na rzecz innych, wyróżniają się swoją postawą oraz w najwyższym stopniu spełniają inne kryteria, opisane w regulaminie.

Uczestnikami konkursu mogą być wolontariusze w wieku 16-20 lat, uczniowie wszystkich klas szkół ponadgimnazjalnych, (zarówno publicznych jak i niepublicznych). 


Kandydaci mogą zgłaszać się sami, lub mogą ich zgłaszać szkoły, instytucje w których wolontariusz pracował oraz osoby na rzecz których wolontariusz działał. Wolontariusze, to osoby wykonujące dobrowolną, bezpłatną, świadomą pracę na rzecz innych lub całego społeczeństwa, która wykracza poza związki rodzinno - koleżeńsko - przyjacielskie.

Europe Direct to sieć ponad 500 punktów Komisji Europejskiej znajdujących się na terenie całej Unii i informujących o wszelkich aspektach jej działalności. W związku z trwającym Europejskim Rokiem Walki z Ubóstwem i Wykluczeniem Społecznym oraz z zaplanowanym na rok 2011 - Europejskim Rokiem Wolontariatu Propagującego Aktywność Obywatelską, organizatorzy chcą wyłonić młodych ludzi, którzy pracują na rzecz innych, w tym szczególnie osób ubogich i/lub wykluczonych społecznie. Szukają osoby, która mogłaby stać się wzorem dla rówieśników, która inspirowałaby do działania, udowadniała swoim przykładem, że fajne i możliwe jest robienie czegoś dla innych.

Wynagrodź wolontariuszom ich zaangażowanie i pracę, zmotywuj ich, pokaż ich światu - zgłoś ich do konkursu! Jeśli sam jesteś wolontariuszem uwierz w siebie i w to, że robisz coś niezwykłego - poproś swoją organizacje/nauczyciela żeby zgłosił Twoją kandydaturę! 

Zgłoszenia przyjmowane będą do dnia 4 listopada 2010r. Na zwycięzców czekają atrakcyjne nagrody!

więcej na: http://fundacja-cat.pl/

Dodane przez admin dnia październik 17 2010 21:46:53

Punkt Informacyjny Komisji Europejskiej Europe Direct - Poznań oraz Fundacja Centrum Aktywności Twórczej - Eurodesk Leszno zapraszają do zgłaszania wolontariuszy w wieku 16-20 lat do konkursu o tytuł „Młodzieżowego lidera wolontariatu”. Celem konkursu jest wyłonienie i nagrodzenie tych wolontariuszy, którzy w sposób szczególny działają na rzecz innych, wyróżniają się swoją postawą oraz w najwyższym stopniu spełniają inne kryteria, opisane w regulaminie.

Uczestnikami konkursu mogą być wolontariusze w wieku 16-20 lat, uczniowie wszystkich klas szkół ponadgimnazjalnych, (zarówno publicznych jak i niepublicznych). 


Kandydaci mogą zgłaszać się sami, lub mogą ich zgłaszać szkoły, instytucje w których wolontariusz pracował oraz osoby na rzecz których wolontariusz działał. Wolontariusze, to osoby wykonujące dobrowolną, bezpłatną, świadomą pracę na rzecz innych lub całego społeczeństwa, która wykracza poza związki rodzinno - koleżeńsko - przyjacielskie.

Europe Direct to sieć ponad 500 punktów Komisji Europejskiej znajdujących się na terenie całej Unii i informujących o wszelkich aspektach jej działalności. W związku z trwającym Europejskim Rokiem Walki z Ubóstwem i Wykluczeniem Społecznym oraz z zaplanowanym na rok 2011 - Europejskim Rokiem Wolontariatu Propagującego Aktywność Obywatelską, organizatorzy chcą wyłonić młodych ludzi, którzy pracują na rzecz innych, w tym szczególnie osób ubogich i/lub wykluczonych społecznie. Szukają osoby, która mogłaby stać się wzorem dla rówieśników, która inspirowałaby do działania, udowadniała swoim przykładem, że fajne i możliwe jest robienie czegoś dla innych.

Wynagrodź wolontariuszom ich zaangażowanie i pracę, zmotywuj ich, pokaż ich światu - zgłoś ich do konkursu! Jeśli sam jesteś wolontariuszem uwierz w siebie i w to, że robisz coś niezwykłego - poproś swoją organizacje/nauczyciela żeby zgłosił Twoją kandydaturę! 

Zgłoszenia przyjmowane będą do dnia 4 listopada 2010r. Na zwycięzców czekają atrakcyjne nagrody!

więcej na: http://fundacja-cat.pl/

Dodane przez admin dnia październik 17 2010 21:46:53

58

---