WYJAŚNIENIE POJĘCIA AUTYZM

Autyzm wczesnodziecięcy jest jednym z najbardziej zagadkowych zaburzeń rozwoju psychicznego, który obejmuje wszystkie sfery funkcjonowania dziecka.
O autyzmie mówimy wówczas, kiedy pojawią się jego charakterystyczne cechy przed 36 miesiącem życia (zaburzenia interakcji społecznych, zaburzenia w rozwoju umiejętności komunikowania się, ubogi zakres zainteresowań i czynności).

Po raz pierwszy autyzm jako odrębne zaburzenie został opisany w roku 1943 przez Leo Kannera (pediatrę z Baltimore) oraz w 1944 przez Hansa Aspergera (psychiatrę z Wiednia). Obaj uczeni, niezależnie od siebie, użyli tego samego terminu do nazwania opisywanego zaburzenia (słowo „autyzm” - jak większość medycznych określeń - pochodzi z języka greckiego, autós znaczy `sam').

Termin "autyzm" był bowiem terminem znanym w psychiatrii wcześniej. W 1911 roku Bleurer wykorzystał to określenie, odnosząc je do osiowego objawu schizofrenii, polegającego na zamykaniu się we własnym świecie i rozluźnieniu dyscypliny logicznego myślenia. Wykorzystanie tego określenia przez Kannera nasuwało skojarzenia ze schizofrenią, co powodowało, że nowo opisany zespół uznawano za jedną z jej form. A przecież autyzm w rozumieniu Kennerowskim odnosi się do zaburzeń emocjonalnych we wczesnym dzieciństwie. Warto zaznaczyć, że skutki wieloznaczności terminu "autyzm" są widoczne w innych opracowaniach: np. w ujęciu M. Mahler autyzm stanowi fazę rozwoju normalnego; w teorii Piageta uznawany jest za pierwotną fazę rozwoju, cechującą się niezrównoważeniem asymilacji i akomodacji.

Dokładne opisy były konsekwencją kilkuletnich obserwacji dzieci, których zachowanie znacznie różniło się od typowego, było niejednorodne (zróżnicowane) - co nie dawało podstaw do stosowania tych kategorii diagnostycznych, które znano w medycynie.

Kanner i Asperger zaobserwowali u dzieci:

• nienawiązywanie kontaktów społecznych - izolowanie się, gotowość do niespecyficznego obcowania raczej z przedmiotami niż z ludźmi;

• dążenie do zachowania stałości (niezmienności) otoczenia, co wyrażało się w stereotypowych reakcjach ruchowych i wokalnych;

• fragmentaryczne umiejętności (tzw. wysepkowe), które zwracały uwagę obserwatorów, np. doskonała pamięć liczb, wzorów, wielu elementów.

            Kanner używał nawet określenia „fascynujące właściwości” i „ekstremalnie autystyczna samotność.” Kryteria diagnostyczne obecnie stosowane przez lekarzy i psychologów w procesie diagnozowania dzieci, u których zachodzi podejrzenie autyzmu dziecięcego i autyzmu atypowego, są dokładnie opisane w systemie klasyfikacyjnym ICD-10, kod F84.0 i F84.1

Analizując prace Kannera i Aspergera, można przypuszczać, że opisali oni nieidentyczne zespoły, jednak osiowym objawem w ich charakterystykach był autyzm. Postęp w dziedzinie badań nad tymi zaburzeniami spowodował, iż obecnie zespół Aspergera jest rozpoznawany u osób, które zdradzają objawy autyzmu, ale nie objawy zaburzenia mowy oraz innych procesów i czynności poznawczych; potocznie mówi się o „inteligentnych, komunikujących się werbalnie” osobach autystycznych.

Hanna Jaklewicz rozumie autyzm jako zaburzenie rozwojowe, które ujawnia się w ciągu trzech pierwszych lat życia. Objawy, które składają się na obraz kliniczny tego zespołu, dotyczą przede wszystkim zaburzeń w sferze funkcjonowania społecznego. Osiowym objawem autyzmu jest wycofanie się z kontaktów społecznych, co warunkuje powstawanie kolejnych objawów zespołu

Elżbieta Minczakiewicz uważa, iż autyzm jest „zespołem zaburzeń zarówno w sferze zachowań, jak i w sferze poznawczej, rzutującym na zdolności umysłowe i percepcyjne danej osoby”

Terminem autyzm określa się zespół zaburzeń ujawniających się do 30 miesiąca życia, związanych z wrodzonymi dysfunkcjami układu nerwowego. Według nowych badań może rozwinąć się także później (tzw. autyzm atypowy). Występuje czterokrotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek, co pozwala formułować tezy o jego biologicznym uwarunkowaniu.

Dane dotyczące rozpowszechnienia autyzmu są dość zróżnicowane. Najczęściej podaje się, że 3-4 dzieci na 10 tysięcy urodzeń żywych może być dotknięta autyzmem. Szacuje się, że w Polsce jest kilkanaście tysięcy dzieci z autyzmem. Liczną grupę stanowią już dorosłe osoby z autyzmem. Jeżeli uwzględnia się także osoby, u których rozpoznaje się lekko nasilone cechy autystyczne, liczba wzrasta do 10-15 osób na 10 tysięcy urodzeń.

W użyciu są także różne wyrażenia przyimkowe, jak: autystyczna relacja, autystyczne obrony, autystyczne zachowanie się, autystyczny świat, myślenie autystyczne, autystyczne życie

Z racji tego, iż termin „autyzm” jest używany w różnych kontekstach, Hanna Jaklewicz uważa, że „ideałem byłoby stworzenie takiej nazwy dla autyzmu wczesnodziecięcego, która eliminowałaby słowo „autyzm”(...), a równocześnie zawierała informacje odnoszące się do genezy objawów charakterystycznych dla tego zespołu”

Pojęcie autyzmu wczesnodziecięcego zostało wprowadzone do międzynarodowej klasyfikacji chorób WHO (ICD) na początku lat 70-tych. W roku 1981 pojawiła się nowa edycja amerykańskiej klasyfikacji psychologicznej DSM - III, której wersję poprawiono w 1987 roku (DSM III - R). Klasyfikacja ta przyjęła się w międzynarodowej literaturze naukowej wielu państw, dlatego iż obowiązująca w owym czasie klasyfikacja WHO była niewystarczająca. Ponieważ autyzm jest schorzeniem tak zagadkowym i ciągle pojawiają się związane z nim pytania - zaczęto opracowywać nowe systemy klasyfikacyjne.

W roku 1988 opublikowano Francuską Klasyfikację Zaburzeń Psychicznych Dzieci i Młodzieży (CFTMEA). W roku 1993 ukazało się dziesiąte wydanie Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób WHO (ICD - 10), do którego zbliżył się wydany w 1994 roku DSM - IV. Klasyfikacje te ustosunkowują się następująco do problematyki autyzmu:
DSM - III oraz DSM - IV umiejscawiają to zaburzenie w zakresie całościowych zaburzeń rozwoju, jako zaburzenia pojawiające się zazwyczaj w okresie wczesnego dzieciństwa lub w wieku młodzieńczym; ICD - 9 oraz CFTMEA umiejscawiają autyzm w kategorii psychoz, do których można dołączyć czynniki współistniejące lub wcześniejsze (czy też wprost etiologiczne);
ICD - 10 umieszcza autyzm w kategorii całościowych zaburzeń rozwoju

Odkąd wzrosło zainteresowanie autyzmem wczesnodziecięcym, próbowano wyróżnić w jego obrębie podtypy. Jedną z prób jest wykaz całościowych zaburzeń rozwoju wg Międzynarodowej Klasyfikacji ICD - 10, a konkretnie pozycja F 84, poświęcona całościowym zaburzeniom rozwoju, występującym jedynie u dzieci. Przedstawia się następująco:
"F 84.0 Autyzm dziecięcy (przejawiający się powyżej 3 roku życia) obejmuje:
- autyzm wieku dziecięcego
- psychozę dziecięcą
- zespół Kannera
F 84.1 Autyzm atypowy (przejawiający się powyżej 3 roku życia) obejmuje:
- atypową psychozę dziecięcą
- upośledzenie umysłowe z cechami autystycznymi
F 84.2 Zespół Retta.
F 84.3 Inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne.
F 84.4 Zaburzenia hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi.
F 84.5 Zespół Aspergera obejmuje:
- psychozę autystyczną
- schizodalne zaburzenia dziecięce
F 84.6 Inne całościowe zaburzenia rozwojowe.
F 84.7 Całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone".

            Od lat osiemdziesiątych XX w. w nauce pojawiło się i zdobyło zwolenników wśród specjalistów określenie „autystyczne spektrum zaburzeń” (ang. autistic spectrum disorders, ASD). Terminu tego użyła Doris A. Allen, a upowszechniły go Lorna Wing i Judith Gould jako podkreślenie zróżnicowanego obrazu klinicznego autyzmu. Termin obejmuje wszystkie osoby, które ujawniają choćby najlżejsze symptomy triady autystycznej: zaburzone interakcje społeczne; zaburzona komunikacja werbalna; stereotypowe, sztywne, rytualne wzorce zachowania. Jednak jest on słabo zdefiniowany, może być zastosowany w początkowych etapach diagnozy, kiedy ze względu na wiek dziecka trudno dostrzec objawy będące podstawą rozpoznawania autyzmu. Do nazwania zaburzeń występujących u dzieci, ale jeszcze niemożliwych do rozróżnienia, używa się określenia „całościowe zaburzenia rozwojowe.” Kategorie, takie jak „zaburzenie autystyczne” - wywodzące się z amerykańskiego systemu klasyfikacyjnego DSM-IV oraz „autyzm dziecięcy” - wymieniany w systemie klasyfikacyjnym ICD-10 Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), oznaczają wąsko rozumiane zaburzenia autystyczne.

Nie będzie nadużyciem stwierdzenie, iż jest bardzo trudno rozpoznać zaburzenie rozwojowe we wczesnym dzieciństwie, zwłaszcza w wieku, kiedy inne dzieci też jeszcze nie mówią i nie umieją myśleć logicznie. Przed osiągnięciem pewnego wieku żadne dziecko nie potrafi mówić ani rozumować i wobec tego musi upłynąć trochę czasu, zanim ujawnią się braki autystyczne. Lekarze często czują opór przed postawieniem diagnozy, dlatego, że zdają sobie sprawę z tego, że mogą odebrać rodzinie odwagę i skrzywdzą dziecko, które potrzebuje więcej uwagi niż inne i zasługuje na zapewnienie mu wszelkich możliwości rozwoju.

Diagnoza autyzmu wczesnodziecięcego stanowi więc pierwszy krok do socjalizacji, rehabilitacji i edukacji dziecka z autyzmem.

Brak jednoznacznych objawów utrudnia diagnozę opisywanego zaburzenia, co zilustrował Theo Peteers w swe książce, gdzie dokonał porównania autyzmu z innymi zburzeniami.

Tabela 1: Diagnoza porównawcza autyzmu z innymi zaburzeniami

 

Autyzm	Dziecko upośledzone umysłowo
Komunikacja werbalna i niewerbalna nie służy do kontaktów interpersonalnych. Język mówiony i komunikacja niewerbalne są zaburzone	Mowa służy do komunikacji interpersonalnej. Rozumienie mowy zależy od stopnia upośledzenia umysłowego. Komunikacja niewerbalna kompensuje ograniczone możliwości ekspresji słownej.
Zaburzony rozwój społeczny nie odpowiadający wiekowi umysłowemu.	Rozwój społeczny odpowiedni do wieku umysłowego.
Sprawia poważne problemy wychowawcze, związane ze specyficznymi zachowaniami, stereotypiami - jest to niezależne od ilorazu inteligencji posiadanego przez dziecko.	Problemy z trudnymi zachowaniami i stereotypami są uzależnione od głębokości upośledzenia umysłowego poważne problemy jedynie w przypadku najgłębiej upośledzonych.
Nie tworzy głębszej więzi z matką i bliskimi osobami.	Dobry kontakt emocjonalny z matką i innymi osobami z otoczenia.
Rozwój postępuje skokami, jest nieharmonijny. Częste regresy.	Rozwój jest harmonijny i systematyczny, ograniczony jedynie stopniem upośledzenia.

 

Autyzm	Dziecko normalne, lecz o opóźnionym rozwoju
Rozwój mowy - anormalny, rzadki, niekomunikatywny szczebiot. Nie reaguje na własne imię.	Ok. 9 miesiąca. - gaworzenie, szczebiot. Ok. 12 miesiąca życia - reaguje na swe imię i proste instrukcje.
Opóźnienie i duże trudności w nabywaniu słownictwa. Nie identyfikuje nazw z przedmiotami nawet używanymi na co dzień.	Opóźnione, ale regularne wzbogacanie słownictwa. Rozpoznaje nazwy używanych przedmiotów między 12 a 18 miesiącem życia.
Opóźnienie i duże trudności w przyswajaniu gramatyki języka ojczystego.	Około 24 miesiąca życia zaczyna tworzyć związki dwuwyrazowe i równoważniki zdań.
Zaburzona komunikacyjna funkcja mowy - mowa stereotypowa, liczne powtórzenia, echolalie bezpośrednie i odroczone.	Potrafi wykorzystać posiadane słownictwo i umiejętności językowe do komunikowania się z osobami ze swojego otoczenia.
Nie interesuje się otoczeniem i nie lubi zmian.	Nie interesuje się otoczeniem i nie lubi zmian.
Późno zaczyna nawiązywać relacje społeczne i są one płytkie. Więź z matką jest słaba, dziecko rzadko pozytywnie reaguje na jej obecność.	Nawiązuje pozytywną więź emocjonalną od 3 miesiąca życia.
Nie interesuje się normalnymi zabawkami, ale fascynuje się migocącymi światłami, wirującymi przedmiotami itp.	Już od 4-6 miesiąca życia interesuje się zabawkami.
Czasami opóźniony rozwój ruchowy.	Normalny przebieg rozwoju ruchowego.

Obiegowe opinie na temat autyzmu niejednokrotnie utrudniają diagnozę i podjęcie wczesnej interwencji.

Opracowane na podstawie doświadczeń rodziców skupionych wokół forum dyskusyjnego Strona Dzieci Sprawnych Inaczej opinie w sposób dobitny obrazują różnice pomiędzy stereotypowymi wyobrażeniami a wiarygodnymi sądami rodziców dzieci z autyzmem.

Poniżej opisane są (w formie tabeli z komentarzem) opinie, z jakimi zetknęli się rodzice poszukując informacji o autyzmie. Praktyka wykazuje, że niektóre cechy u osób z autyzmem mogą wystąpić, ale ich brak nie oznacza, że dziecko NIE MA AUTYZMU, ponieważ zaburzenia autystyczne to spektrum wielu, różnych objawów o różnym nasileniu.

Tabela 2: Obiegowe i merytoryczne opinie o autyzmie

Opis	Komentarz
Osoby z autyzmem nie przytulają się.	Wiele osób z autyzmem przytula się do rodziców i opiekunów.
Osoby z autyzmem nie patrzą w oczy.	Część osób nawiązuje dobry kontakt wzrokowy.
Autyzm dotyczy tylko dzieci.	Autyzm to jednostka chorobowa dotycząca ludzi w różnym wieku.
Wszystkie dzieci z autyzmem zachowują się tak samo.	Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Obraz choroby może się skrajnie różnić.
Osoby z autyzmem są agresywne.	Tylko u części osób mogą wystąpić takie zachowania.
Autyzm jest spowodowany przez odrzucającą postawę matki (teoria "zimnej matki").	Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu . Nie jest wywołany przez nieprawidłowe relacje z matką i odrzucenie.
Osoby z autyzmem nie mówią..	Wiele osób mówi, ale używanie przez nich języka jest inne, nie zawsze służy komunikacji i chęci dzielenia się wspólną uwagą.
"Skoro ktoś mówi, to znaczy, ze nie ma autyzmu".	Część osób z Zespołem Aspergera albo z tzw. wysoko funkcjonującym autyzmem biegle używa języka.
Osoby z autyzmem nie kontaktują się z innymi ludźmi, unikają ludzi, izolują się fizycznie, siedzą w kącie, patrzą niewidzącym wzrokiem.	Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich , ciągnie za ręce , nakłania do jakiejś czynności, ale najczęściej na własnych warunkach.
"Chłopcy zaczynają mówić później".	Nie dotyczy wszystkich chłopców. Nie zawsze związane jest to z cechami osobniczymi. Opóźnienie rozwoju mowy szczególnie powiązane z innymi czynnikami, może świadczyć o ryzyku wystąpienia autyzmu.
Dzieci z autyzmem są spokojne, pogrążone w swoim świecie.	Nie zawsze. Autyzm często wiąże się z nadruchliwością, pobudzeniem, niepokojem ruchowym i emocjonalnym.
Osoby z autyzmem stwarzają sobie swój przyjazny dla nich świat autystyczny, w którym są szczęśliwe izolując się od naszego "złego świata".	Postawa wycofująca u osób z autyzmem wynika z odgradzania się od nadmiaru bodźców, a nie z chęci ucieczki do "lepszego świata". Autyzm nie jest wyborem.
Dzieci z autyzmem kręcą różnymi przedmiotami, wirują, machają nimi przed oczyma.	Część dzieci objawia w ten sposób stymulacje wzrokowe, ale dotyczy to tylko pewnej grupy. Nie jest to zachowanie powszechne i niezbędne do stwierdzenia autyzmu.
Osoby z autyzmem są wybitnie uzdolnione, genialne, niezrozumiane.	Wybitne, wybiórcze uzdolnienia występują bardzo rzadko. Wśród osób z autyzmem zdarzają się genialni matematycy, malarze, muzycy. Uzdolnienia te jednak są "wyspowe" i współistnieją z reguły ze znacznymi deficytami funkcjonowania społecznego.
Autyzm jest nieuleczalny.	Wczesna interwencja terapeutyczna może sprawić, że dziecko pokona ograniczenia wynikające z choroby. Nie oznacza to jednak, że każdy przypadek autyzmu można wyleczyć. Oznacza jednak, że w każdym przypadku terapia może znacznie poprawić stan chorego.
Autyzm wiąże się zawsze z upośledzeniem umysłowym.	Nie zawsze osoba z autyzmem jest upośledzona umysłowo, część z nich wykazuje inteligencję w normie a nawet ponadprzeciętną. Poza tym testy na inteligencję mogą wypaść niemiarodajnie w przypadku utrudnionego kontaktu z badanym.
Dzieci z autyzmem nie rozumieją co się do nich mówi.	Rodzice zgłaszają często, że dzieci zatrzymują w pamięci słowa i zdania, trafnie rozumiejąc ich sens, choć nie okazują tego w sposób adekwatny, zrozumiały powszechnie.
Dziecko samo wyrośnie "z tego", trzeba czekać.	Dziecko nie wyrośnie z autyzmu bez wielokierunkowej terapii.
"Dziecko należy oddać do przedszkola, bo tam będzie musiało mówić, podporządkować się regułom i będzie naśladować innych".	Dziecko z autyzmem nie uczy się samo w naturalny sposób, przez naśladownictwo czy społeczne naciski. Pobyt w przedszkolu masowym może tylko pogłębić deficyty i frustrację. Praktyka wykazuje, że dziecko należy przygotować do uczestniczenia w grupie, wprowadzić je do grupy pod okiem terapeuty/asystenta.
Autyzm jest odmianą schizofrenii, chorobą psychiczną.	Osoby z autyzmem nie mają takich objawów jak urojenia, omamy słuchowe czy wzrokowe, choć mogą być nadwrażliwe na bodźce. Autyzm upośledzając czynności psychiczne i myślenie, objawia się często mało zrozumiałym stylem wypowiedzi i dziwną interpretację zdarzeń. Wynika to często z braku teorii umysłu i upośledzenia selekcji bodźców na te mniej i bardziej istotne.
Osoby z autyzmem nie mają rozwiniętych takich cech jak ambicja, poczucie godności, chęć rywalizacji, chęć odnoszenia sukcesów itd.	Wiele osób z autyzmem ma wysoko rozwinięte cechy osobowości świadczące o tym, że nieobce są im społeczne zachowania i aspiracje. Nie zawsze jednak potrafią to adekwatnie ujawnić i przeżywają frustrację z powodu braku takich dokonań.
Dzieci a autyzmem w ogóle nie są zainteresowane innym dziećmi, nie bawią się razem.	Często dzieci są zainteresowane zabawą, ale przeważnie stoją nieco z boku, próbują włączać się do zabawy, która polega przeważnie na wspólnym bieganiu, aktywności fizycznej. Nie są jednak gotowe podjąć bez przygotowania zabawy symbolicznej (w udawanie).
Osoby z autyzmem nie mają żadnych zainteresowań.	Wręcz przeciwnie - zainteresowania potrafią być wręcz obsesyjne (np. mapy, liczenie, dinozaury itd.) Mogą przemijać, a na ich miejsce pojawiają się inne, równie intensywne.
Osoby z autyzmem są smutne.	Często są to ludzie "wiecznie uśmiechnięci" i radośni, okazujący w ten sposób przynależność do świata społecznego. Jest to forma zdobywania przez nich akceptacji.
Mowa osób z autyzmem jest monotonna, pozbawiona prawidłowej intonacji, przypomina skandowanie.	Mowa może być nieprawidłowa pod względem melodyki, ale nie dotyczy to wszystkich.
Osoby z autyzmem nie lubią nowych miejsc, zmian, niespodzianek, muszą mieć stałe rytuały.	W rozwoju dzieci z autyzmem występuje często upodobanie do niezmienności, lecz nie jest to kryterium niezbędne. Z biegiem czasu wiele dzieci dobrze akceptuje zmiany, potrafi się adaptować do nowych warunków. Pewną rolę ogrywają tu też cechy osobnicze i nasilenie choroby

Badacze nie potrafią wytłumaczyć, jakie są mechanizmy powstawania zaburzeń, ani też dlaczego i w jaki sposób autyzm utrzymuje się i ewaluuje. Uważa się, że do rozwoju autyzmu, podobnie, jak wielu zaburzeń psychicznych, może dochodzić w wyniku współdziałania kilku uwarunkowań, zarówno biologicznych, jak i pozabiologicznych. W związku z tym nie istnieje profilaktyka dla tego zaburzenia ani lekarstwo na autyzm. Lekarze nie potrafią stwierdzić autyzmu w wyniku badań medycznych, jest to możliwe tylko dzięki wnikliwej obserwacji dziecka i szczegółowemu wywiadowi psychologicznemu.

Charakterystyczne cechy autyzmu

Tajemniczość autyzmu jednych fascynuje, drugich przeraża. Niezwykłość zachowania osób autystycznych została skategoryzowana, ale odmienność zachowań poszczególnych osób jest bardzo duża. Zaburzenie to, choć obecne od wieków, doczekało się swego naukowego opracowania w latach 40 zeszłego stulecia, a w literaturze polskiej wzmianki na ten temat pojawiają się od dwudziestu paru lat.

Nie ma medycznych testów, które umożliwiłyby diagnozę autyzmu. By była wiarygodna i właściwa, powinna mieć podłoże w obserwacji dziecka, jego komunikacji, zachowania i stopnia rozwoju. Jednakże, ponieważ wiele objawów autyzmu występuje także w innych chorobach, lekarz musi wykonać wiele dodatkowych badań, aby wykluczyć inne przyczyny. Rozpoznanie choroby jest bardzo trudne, gdyż objawy są zróżnicowane. Ważny jest zatem wybór specjalisty, który ma doświadczenie w leczeniu autyzmu.

W literaturze odnajdujemy wiele definicji próbujących ogarnąć niezwykłość tego zaburzenia. W najnowszej książce Hanna Olechnowicz, próbuje przybliżyć autyzm i określa jego istotę jako (...) odrzucenie przez dziecko porozumienia - także bezsłownego - z matką (a potem z innymi ludźmi) i odrzucenie doznań dopływających od zmysłów informujących o świecie zewnętrznym (wzrok, słuch, dotyk poznający)

Ewa Pisula podaje, iż zaburzenie autystyczne cechują symptomy w trzech obszarach. Są to:

- nieprawidłowości w przebiegu interakcji społecznych,

- deficyty zdolności do komunikowania się,

- ograniczone, powtarzane wzorce aktywności, zachowania i zainteresowania.

Te i inne definicje źródło swe czerpią z definicji Leo Kannera, niemieckiego psychiatry, który w roku 1943 pierwszy opisał i zdefiniował autyzm. Kanner jako typowe objawy autyzmu wymienił:

- głęboki brak kontaktu afektywnego z innymi ludźmi, charakteryzujący się wycofaniem się z kontaktów społecznych oraz niemożnością tworzenia tych kontaktów,

- obsesyjna potrzeba zachowania identyczności otoczenia,

- fascynacja przedmiotami,

- mutyzm lub taki rodzaj języka, który nie służy komunikacji,

- zachowania inteligentne, wskazujące na duże możliwości intelektualne dziecka

W Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób - ICD - 10 autyzm określony jest jako „całościowe zaburzenia rozwojowe”. W Diagnostycznej i Statystycznej Klasyfikacji Zaburzeń Psychicznych - DSM-IV - określono autyzm jako „postępujące zaburzenia rozwojowe”. Według tej klasyfikacji autyzm określa się po wyodrębnieniu, co najmniej sześciu z opisanych trzech grup symptomów - dwa z pozycji pierwszej i po jednym z pozycji drugiej i trzeciej.

Objawy autyzmu według DSM - IV to:

1. Zaburzenia w jakościowym rozwoju interakcji społecznych, komunikowania się oraz ograniczenia w zakresie aktywności i zainteresowań.

Zaburzenie w jakościowym rozwoju interakcji społecznych:

- znaczne zaburzenia w zachowaniach niewerbalnych (brak kontaktu wzrokowego,

mimiki twarzy, gestów, uśmiechu),

- nieumiejętność nawiązania kontaktu z rówieśnikami,

- brak spontanicznego dążenia do udziału w zabawie,

- brak świadomości fizycznej obecności lub uczuć innych osób.

Zaburzenia w jakościowym sposobie komunikowania się:

- opóźniony lub całkowity brak rozwoju mowy - z jednoczesnym brakiem prób

i kompensacji poprzez alternatywne sposoby komunikowania się, w tym mimika,

gest, wskazywanie, pozycja ciała, uśmiech,

- u osób z dobrze rozwiniętą mową werbalną występuje brak umiejętności inicjowania

i kontynuowania rozmowy - objawiać się to może brakiem udzielenia odpowiedzi

na stawiane pytania, wygłaszaniem monologów na ulubione tematy, ciągłe

stawianie pytań pomimo braku zainteresowania ze strony innych osób,

• często język jest charakterystyczny tylko dla danej osoby lub mowa jest używana w sposób stereotypowy, powtarzający się - występowanie mowy echolalicznej, używanie zaimka trzeciej osoby liczby pojedynczej zamiast „ja”, używanie znanych tylko sobie nietypowych określeń na różne czynności, osoby,

• brak różnorodnych, odpowiednich dla danego poziomu rozwoju, spontanicznych zabaw tematycznych, zabaw na niby, odgrywania ról osób dorosłych, wymyślonych postaci, zwierząt, brak zainteresowania opowiadaniem wymyślonych zdarzeń.

Ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań (stereotypowe zachowania, sztywne trzymanie się niefunkcjonalnych procedur, uporczywe zainteresowanie niektórymi przedmiotami, występowanie manieryzmów ruchowych, np. trzepotanie palcami).

1. Wystąpienie przed trzecim rokiem życia opóźnienia lub nieprawidłowości w funkcjonowaniu przynajmniej jednej z wymienionych wyżej trzech sfer.

2. O autyzmie mówimy wówczas, kiedy normalny rozwój dziecka nie przekracza trzeciego roku życia oraz gdy wyklucza się występowanie następujących zaburzeń: Zespołu Retta, Dziecięcego Zaburzenia Dezinformacyjnego - Zespołu Hallera, Zespołu Aspergera.

Z powyższych definicji autyzmu wynika, że mamy do czynienia z bardzo poważnym i trudnym zaburzeniem, mającym swoje konsekwencje w interakcjach międzyludzkich, komunikacji, zachowaniach nietypowych.

Z uwagi na to, że badania nad autyzmem są nieustannie prowadzone i uzupełniane dodatkowymi informacjami, powstają coraz to nowsze próby klasyfikacji tego zaburzenia; łatwiej na dzień dzisiejszy jest wymienić wspólne cechy podtypów autyzmu aniżeli występujące w nich różnice. Według Charlesa A. Harta(5), owe wspólne cechy podtypów autyzmu:
- „są to zaburzenia na całe życie, upośledzające umiejętności porozumiewania się i życia w społeczeństwie,
- są powodowane przez różnice neurologiczne, obecne najprawdopodobniej we wczesnym życiu płodowym,
- ujawniające się jako wysoce indywidualne reakcje na jeden, kilka lub wszystkie bodźce zmysłowe; u osób autystycznych występuje nierównomierny rozwój w dziedzinach różnych umiejętności, niekiedy bywa to połączenie krańcowego braku zdolności i nadzwyczajnych talentów”.

Bazę diagnostyczną stanowią zaś wspólne cechy takie, jak:
- jakościowe zaburzenia komunikacji werbalnej, niewerbalnej oraz wyobraźni,
- jakościowe zaburzenia związków społecznych,
- czynności powtarzające się i niechęć do zmian

Diagnoza autyzmu oparta jest na badaniu lekarskim i psychologicznym. Terapia zaś opracowana przez zespół specjalistów, w skład którego wchodzą: lekarz psychiatra dziecięcy, psycholog, terapeuta, neurolog, logopeda.

Charakteru autyzmu nie można określić krótką definicją. Każda osoba z autyzmem ma indywidualny zespół cech, ale można wyróżnić wiele symptomów wspólnych dla tych osób. Kryterium diagnostyczne DSM- IV wskazuje na konieczność zamanifestowania się dwóch spośród czterech rodzajów objawów patologicznych interakcji społecznych, przynajmniej jeden z objawów zaburzeń w komunikacji oraz przynajmniej jeden objaw stereotypów zachowań. Przed ukończeniem 3 roku życia musi wystąpić opóźnienie lub nieprawidłowe funkcjonowanie w przynajmniej jednym z następujących obszarów : interakcje społeczne, język wykorzystywany w społecznej komunikacji i zabawa symboliczna lub wyobrażeniowa?

Katarzyna Markiewicz w swoim artykule „Diagnostyczne różnicowanie autyzmu wczesnodziecięcego” wskazuje na pewne wspólne cechy dzieci autystycznych. Są to:

- „w sferze emocjonalno - społecznej: zachowania agresywne i autoagresywne, upór, negatywizm, niechęć do nawiązywani i podtrzymywania interakcji społecznych, obojętność lub gwałtowne wyładowania emocji;

- w sferze komunikacyjnej: brak reakcji na komunikaty słowne (pochwały, nagany, zakazy), brak mowy czynnej lub wokalizację bezznaczeniową, niekiedy echolalie, perseweracje słowne, jedynie w niektórych przypadkach posługiwanie się pojedynczymi wyrazami lub wyrażeniami dźwiękonaśladowczymi;

- w sferze intelektualnej: zróżnicowane zachowania od braku umiejętności koncentrowania uwagi dowolnej do koncentracji dłuższej, ale wybiórczej; od znacznie ograniczonych możliwości zapamiętywania po zaskakująco dobrą, ale mechaniczną pamięć; od bardzo słabego różnicowania znaczących elementów po spostrzeganie zadziwiająco precyzyjne i szczegółowe; od działania sensorycznego, nie ukierunkowanego na cel po celową, strukturalizowaną aktywność”

Oczywiście podany powyżej opis funkcjonowania dziecka autystycznego jest bardzo ogólny i niepełny. Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci chorych na autyzm wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub czasem (niestety znacznie rzadziej) bardzo dyskretne i ledwo zauważalne. Ponadto im starsze dziecko, tym więcej można zaobserwować w jego zachowaniu zaburzeń wtórnych, będących konsekwencją autyzmu. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się ponadto zaburzenia dodatkowe takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu itp.

PRZYCZYNY AUTYZMU

Naukowcy badają różne wytłumaczenia przyczyn autyzmu. I chociaż nie ma jak na razie jednej odpowiedzi, współczesne badania łączą autyzm z biologicznymi i neurologicznymi różnicami mózgu. MRI i tomografia wykazują nieprawidłowości w budowie mózgu, z wyraźnymi różnicami w rejonach móżdżku. W niektórych rodzinach zauważa się powrót choroby, co może sugerować, iż istnieje genetyczna podstawa autyzmu, ale jak do tej pory nie odkryto genu odpowiedzialnego za to zaburzenie. Wiele starszych teorii powodów autyzmu zostało obalonych. Autyzm nie jest choroba psychiczną. Autystyczne dzieci nie są " niegrzeczne". Autyzm nie jest spowodowany złym wychowywaniem.

Niestety, nie ma jednoznacznej odpowiedzi na temat przyczyn powstania autyzmu. Dokonując przeglądu jego przyczyn, należy wziąć pod uwagę poglądy, których podział na 6 grup można przedstawić´ tak jak na schemacie nr 1.

Schemat 1: Poglądy na temat przyczyn autyzmu (Kruk-Lasocka 1999, za: Dzikowski 1993)

Poglądy na temat przyczyn chemicznych i biochemicznych

W połowie lat 60. ubiegłego wieku przypuszczano, że przyczyną autyzmu mogą być zakłócenia procesów biochemicznych i neurochemicznych w mózgu. Ritro twierdzi, że źródłem jest zmiana poziomu serotoniny. Efektem tego mogą być zaburzenia komunikacji i interakcji. Badanie McBrica również sugeruje, że w autyzmie mają miejsce nieprawidłowości w przemianie serotoniny, ponieważ u około 40% dzieci z tym rozpoznaniem stwierdzono podwyższony poziom serotoniny we krwi.

Rimland z kolei jest zwolennikiem biochemicznych przyczyn autyzmu. Twierdzi, iż niektóre środki spożywcze, a także ich dodatki, wywołują reakcje alergiczne w układzie nerwowym dziecka. Alergia powstała w mózgu powoduje zapalenia nerwów, czego konsekwencją jest dysfunkcja mózgowa.

Poglądy o genetycznych przyczynach autyzmu

Hans Asperger jako pierwszy głosił pogląd, iż autyzm może być przekazywany genetycznie. Był zdania, iż autyzm to cecha męskiego charakteru oraz że takie skłonności są przekazywane synom przez ojców. Uważał, że cechami charakterystycznymi i bardzo mocno rozwiniętymi

u chłopców autystycznych są m.in. logika, łatwość abstrahowania, precyzyjne myślenie. Jednak badania przeprowadzone w tym zakresie nie potwierdziły tego, że jest to cecha wyłącznie męska, bowiem może także występować u kobiet. W latach 70. ubiegłego wieku niemiecki lekarz Nissen twierdził, że podstawą autyzmu jest dyspozycja biogenetyczna. Dotyczy ona określonego defektu związanego z przekazem dziedziczonym, który pod wpływem niekorzystnych oddziaływań środowiskowych powoduje powstanie zachowań autystycznych

POGLĄDY PSYCHOLOGICZNE I PSYCHOANALITYCZNE

Zwolennicy tego rodzaju poglądu za główną przyczynę autyzmu uważają zaburzenie ,,ja'' pod wpływem działania uszkadzających czynników występujących w otoczeniu. I tak np. Tinbergenowie uważają, iż autyzm związany jest z zaburzeniami emocjonalnymi, wywołanymi konfliktami w dążeniu dziecka do zbliżenia się do świata z jednoczesną

tendencją do ucieczki od niektórych sytuacji społecznych. Twierdzą, że przyczyną takiego zachowania jest niewłaściwe oddziaływanie matki na dziecko. Może to być spowodowane tym, że matka jest przewrażliwiona, niepewna, niemająca do siebie zaufania, zapracowana, depresyjna. Cechy te wzbudzają lęk w dziecku przed nawiązaniem kontaktu z otoczeniem. Natomiast Mahler twierdzi, iż każde dziecko zaraz po urodzeniu jest w stanie dezorientacji, określanej jako normalny autyzm. Drugi miesiąc życia to czas spostrzegania matki, jako obiektu, który jest w stanie zaspokoić potrzeby dziecka. Więź, jaka łączy dziecko i matkę

w tym czasie, to więź symbiotyczna. Na następnym etapie rozwoju dziecko zauważa, iż matka znajduje się na zewnątrz niego. To początek fazy indywidualizacji, czyli świadomości, że istnieje zewnętrzna rzeczywistość. W tym okresie dochodzi do powstania zaburzenia spostrzegania, tworzenia obrazu ,,ja'', a także świata otaczającego

Zaburzenie postrzegania i przetwarzania informacji.

Jest to koncepcja reprezentowana przez Frith, która uważa, że autyzm związany jest z wrodzonym deficytem poznawczym. Kolejnym przedstawicielem tego nurtu jest Hermelin. Jej koncepcja odnosi się do zaburzeń przekazywania informacji. Według tej drugiej teorii, autyzm dotyczy niewłaściwej selekcji, kategoryzacji oraz organizacji spostrzegania. Dziecko autystyczne nie potrafi więc uogólnić poszczególnych cech w chwili spostrzegania, tylko odnosi się bezpośrednio do każdej z cech oddzielnie

POGLĄDY NA TEMAT USZKODZENIA MÓZGU

Badacze opowiadający się za tego rodzaju poglądem twierdzą, że u dzieci autystycznych w okresie okołoporodowym, a także w pierwszych latach życia mogą występować minimalne uszkodzenia mózgu. Ich przyczyną mogą być urazy mechaniczne czy choroby. Najczęściej zauważane są zaburzenia funkcji tworu siatkowatego, dysfunkcje płatów czołowych, a także kresomózgowia oraz uszkodzenie układu limbicznego.

Przedstawiciele tego nurtu twierdzą, że dzieci nie mogą sobie dać rady z bodźcami do nich napływającymi rożnymi kanałami, dlatego zachowują się w niezwykły sposób, chcąc dopasować się do wymogów otoczenia.

Jednym z badaczy, który upatruje przyczynę autyzmu w uszkodzonym mózgu jest Delacato, który uznaje, że u podłoża zaburzeń dzieci autystycznych leżą uszkodzenia mózgu na poziomie najniższym, a więc odpowiedzialnym za integrację sensoryczną. Podobny pogląd głosi Rimland, który twierdzi, że autyzm spowodowany jest przez zaburzenia tworu siateczkowatego. Twór siateczkowaty odpowiedzialny jest za selekcje impulsów i na najniższym poziomie umożliwia łączenie wrażeń sensorycznych, motorycznych i wegetatywnych.

PRZYCZYNY AUTYZMU ZWIĄZANE Z INNYMI CHOROBAMI

Cześć badaczy jest zdania, że niektóre choroby mogą powodować wyzwolenie autyzmu. Do chorób tych należą: różyczka przebyta w okresie płodowym, cytomegalia, ospa wietrzna, toksoplazmoza, celiakia

Przedstawienie i omówienie poszczególnych poglądów dotyczących przyczyn autyzmu pozwala na stwierdzenie, że nie ma zgodności, co do jego źródeł.

Wiedza na temat autyzmu pogłębiła się ogromnie od czasu pierwszego sformułowania autyzmu w 1943. Niektóre wcześniejsze dążenia do uleczenia wydają się dziś nierealne w świetle tego co jest wiadome na temat chorób mózgu. Wyleczyć znaczy "przywrócić do zdrowia fizycznego, psychicznego, stanu normalnego". W medycznym sensie nie ma leku na wyleczenie zmian w mózgu, które są czynnikiem autyzmu. Aczkolwiek ciągle znajdujemy lepsze sposoby rozumienia choroby i pomocy chorym w przystosowaniu się. Niektóre symptomy mogą z czasem zelżeć, inne mogą zniknąć.

Nic nie ułatwi poszukiwań przyczyny powstawania autyzmu, ale każdy zidentyfikowany czynnik ryzyka rozprasza nieco mrok tajemnicy. Co ważniejsze, na podstawie nowych danych stawia się kolejne hipotezy.

TERAPIE I DROGI WSPOMAGANIA ROZWOJU DZIECKA AUTYSTYCZNEGO

Autyzm swoją złożonością obejmuje trzy obszary rozwojowe: zerwanie więzi społecznych, zaburzenia w komunikacji oraz sztywność zachowania. Dzieci dotknięte autyzmem ogromnie cierpią. Źródłem ich cierpienia jest wielki lęk przed kontaktem ze światem zewnętrznym, ucieczka we własny, dla nas niedostępny świat. Dzieci autystyczne, jakby pod wpływem magicznego zaklęcia,, chowają się w swój lęk. Wolą odcinać się do otoczenia, będącego źródłem nieustannych bodźców, których nie potrafią umiejętnie selekcjonować. Jak zatem oswoić ich lęk? Jak "zdjąć z nich czar”?. Jak pomóc dzieciom, które „zaledwie pojawiły się na świecie, a już tak szybko odwróciły się od niego, nie mogąc się w nim znaleźć”?

Autyzm to zaburzenie, które w szczególny sposób wpływa na kontakty dziecka i jego opiekunów. Można nawet sądzić, że tworzy on okoliczności, które uniemożliwiają lub mocno utrudniają powstawanie jakichkolwiek więzi. W okresie wieku szkolnego widać bardzo duże różnice między dziećmi autystycznymi a ich prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami. Nawet najlepiej funkcjonujące dzieci z autyzmem przejawiają zaburzenia w zdolności do komunikowania się, nie nawiązują przyjaźni z rówieśnikami, ich zabawa jest uboga, pozbawiona wyobraźni, zaś w ich zainteresowaniach i zachowaniu widać wyraźne przejawy sztywności. Różnic tych jest dużo więcej i są one znacznie bardziej oczywiste niż we wcześniejszym okresie życia dziecka. Równocześnie jednak w okresie szkolnym większość dzieci z autyzmem czyni dość istotne postępy w rozwoju. Często wynika to
z faktu, że są one wówczas - w bardzo wielu przypadkach - otoczone odpowiednią opieką i dostosowanym do ich potrzeb nauczaniem. Zmiany na korzyść dotyczą też okazywania przez te dzieci w tym wieku rodzicom, bliskim i innym osobom oznak przywiązania, odróżniania ich od innych całkiem obcych ludzi, a także rozpoznawania siebie

Można wymienić różne formy i stopnie integracji, jak: włączenie dzieci
z odchyleniami od normy do zwykłych klas, klasy specjalne w zwykłych szkołach, ośrodki pomocnicze, specjalne szkoły z internatem lub bez, szkoły integracyjne lub nauczanie w domu. Stopień tej integracji zależy, między innymi, od poziomu sprawności fizycznych, psychicznych i społecznych dziecka, przygotowania personelu i warunków, jakie można mu zapewnić w określonych formach integracji.Droga "wychodzenia z autyzmu" jest procesem długim, w którym porażki przeplatają się z sukcesami, będącym ogromnym wyzwaniem dla rodziców oraz terapeutów dzieci autystycznych. Nagrodą za pełną poświęcenia pracę z dzieckiem z tym zaburzeniem jest przełamanie jego izolacji społecznej i poprawa funkcjonowania w otoczeniu.

Diagnoza autyzmu oparta jest na badaniu lekarskim i psychologicznym. Terapia zaś opracowana przez zespół specjalistów, w skład którego wchodzą: lekarz psychiatra dziecięcy, psycholog, terapeuta, neurolog, logopeda.

Przed rozpoczęciem terapii dziecka autystycznego należy je wprowadzić w pewne struktury organizacyjne. Pedagog Andrzej Wolski wymienia 5 elementów wchodzących w skład strukturyzacji i organizacji środowiska:
- strukturyzacja przestrzeni; sala lub sale winny być zawsze te same, dziecko ma własny stolik, krzesło, półkę, stałe miejsce posiłków;
- stały charakter zajęć i organizacji czasu; wskazane jest umieszczenie dużego formatu zdjęcia twarzy dziecka przy stanowisku pracy oraz za pomocą obrazków lub piktogramów zaznaczone kolejne zajęcia lub czynności;
- z dzieckiem pracują te same osoby (początkowo jedna lub dwie);
- język, którym się posługujemy: jasny, wypowiedzi krótkie, ton jednoznaczny;
- przedmioty, którymi się posługujemy; jednoznaczność przedmiotów i ich przeznaczenia, np. jeśli talerz służy do jedzenia, to nie może być używany do zabaw

Ponieważ autyści żyją w stanie głębokiego lęku, należy starać się, by dziecko na początku zaakceptowało obecność terapeuty, "oswoiło" się z nim. Dzieci autystyczne w początkowym okresie nauczania wymagają szczególnej troski, ważną sprawą jest poznanie ucznia przez nauczyciela oraz nawiązanie z nim kontaktu na dostępnym dla niego poziomie. Nauczyciel wprowadza ćwiczenia socjalizujące, na przykład w formie wspólnych posiłków przy stole i zabaw przy muzyce, mające na celu dostosowania się do reguł życia zespołowego. Dzieci te uczą się swobodnego poruszania w najbliższym otoczeniu, samoobsługi, przestrzegania porządku, czystości. Niezwykle ważna jest stałość opiekunów, aby zwiększyć bezpieczeństwo płynące ze stabilizacji.

Następny krok, to zwrócenie uwagi dziecka, bardzo spokojnie, niezauważalnie, by nie wzbudzić w nim jeszcze większego lęku. Można komunikować się językiem gestów, uśmiechem, ruchem ciała, śpiewem, dotykiem. Należy nieustannie próbować i próbować. Cierpliwość i miłość są sprzymierzeńcami w drodze do celu.

Etapy terapii i edukacji

Andrzej Wolski podkreśla, że dziecko autystyczne to nie problem, lecz osoba, która oczekuje naszej pomocy

Przemyślana obejmuje kolejne etapy oddziaływań terapeutyczno - edukacyjnych:
I etap - pobudzenie zmysłów; zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa poprzez stymulację prawidłowego rozwoju percepcji w obszarze dotyku, słyszenia, smaku i węchu oraz stymulację obniżającą autoagresję;
II etap - integracja sensoryczno - motoryczna; łączenie zmysłów jest procesem. Należy zacząć od pobudzania pojedynczych zmysłów do prawidłowego funkcjonowania;
III etap - poznanie i rozumienie własnego ciała poprzez zajęcia z wychowania fizycznego, ćwiczenia muzyczno-ruchowe, zajęcia na basenie, hipoterapia, elementy terapii W. Sherborne;
IV etap - wypracowanie gotowości do nauki, nauczenie koncentrowania wzroku na wykonywanej czynności i naśladownictwa. Dziecko powinno na nas patrzeć i wysłuchać polecenia;
V etap - edukacja elementarna; rozwijanie umiejętności w dziedzinie socjalizacji, samodzielności i samoobsługi, małej motoryki, funkcji poznawczych, komunikowania się

Autor artykułu zaznacza, że nie wszyscy autystycy są w stanie osiągnąć wszystkich pięć etapów. Należy wówczas nauczyć dziecko takich zachowań, które nie będą uciążliwe dla otoczenia i pozwolą mu w miarę normalnie żyć.

Ważnym elementem terapii dziecka z autyzmem jest znalezienie tego typu zajęć, w których samorzutnie nastąpi jego uczestnictwo. W klasach dla dzieci autystycznych prowadzi się zindywidualizowaną edukację danego dziecka, gdyż bierze się pod uwagę ogromne różnice jakie istnieją pomiędzy jednym dzieckiem autystycznym a drugim. W prawidłowym nauczaniu akcent powinien być położony na stronę poznawczą, a nie uczuciową, ponieważ autyzm jest zaburzeniem poznawczym, nie uczuciowym. Dzieci autystyczne należy uczyć pewnych umiejętności w sposób bardzo ustrukturyzowany, a nawet czasami kategoryczny. Najważniejsze, by to, czego się od niego oczekuje, o co się je prosi, co mu się przedstawia, było bardzo konkretnie wytłumaczone. Codzienna mowa jest zbyt abstrakcyjna dla takiego dziecka, bardziej zrozumiały jest język gestów. Jeszcze bardziej konkretne jest pokazanie, jak należy zadanie wykonać. Dziecku autystycznemu powinny być stawiane zadania odpowiednie do jego poziomu, na jakim w danej chwili funkcjonuje; nie za trudne, bo to prowadzi do zbyt silnych napięć, ale też niezbyt łatwe, ponieważ wtedy nudzi się i cały wysiłek idzie na marne.

Aktywna obserwacja może pomóc w nawiązaniu kontaktu terapeuty z dzieckiem i zrozumieniu go. Pozwoli to na dobranie dla niego odpowiednich form terapii i wspomagania psychoruchowego rozwoju.

Metody terapii i wspomagania

Metody terapii powinny uwzględnić złożoność objawów autyzmu oraz aktualne potrzeby dziecka i jego środowiska, dlatego terapią należy objąć także rodzinę autystyka.

Literatura fachowa podaje wiele metod terapii i nauczania dziecka autystycznego. Lucyna Bobkowicz-Lewartowska podaje następujące formy terapii:
1. Niedyrektywne formy terapii.
2. Terapia "holding".
3. Terapia zaburzeń sensorycznych w autyzmie wczesnodziecięcym.
4. Zmodyfikowana forma dobrego startu.
5. Metoda ruchu rozwijającego W. Sherborne.
6. Terapia behawioralna.
7. Model TEACCH jako program kompleksowej pomocy osobom autystycznym

Dzieci autystyczne są grupą oporną na oddziaływanie terapeutyczne ze względu na utrudniony kontakt z otoczeniem. Stąd według terapeutów pierwszy etap to terapia niedyrektywna w formie zabawowej. Założenia opracowała Virginia Axlime. Sformułowała ona 8 głównych zasad pracy z dzieckiem (na podstawie terapii Rogersa):
1. Ustalenie porozumienia, wytworzenie ciepłych, przyjacielskich stosunków z dzieckiem.
2. Całkowita akceptacja dziecka (...).
3. Wytwarzanie atmosfery swobody, zapewnienia możliwości wyrażania swoich uczuć.
4. Rozpoznawanie i odzwierciedlanie uczuć dziecka przez terapeutę.
5. Szanowanie dziecka.
6. Dziecko kieruje przebiegiem spotkań.
7. Terapeuta nie przyśpiesza terapii.
8. Przywiązywanie dużego znaczenia do określonych ograniczeń (...); dziecku nie wolno umyślnie niczego niszczyć, atakować innych osób, terapeucie nie wolno narażać dziecka na niebezpieczeństwo (w ramach akceptacji swobody w jego zachowaniu)

W czasie terapii osoba pracująca z dzieckiem "podąża za nim", przyjmuje jego zabawy, włącza się w nie, naśladuje, itp. Nadrzędnym zadaniem jest nawiązanie kontaktu, który możliwy jest, gdy dziecko czuje się akceptowane i bezpieczne. "(...) Terapeuta uczy się od dziecka, cały proces oparty jest na równoprawności i nie ma nic wspólnego z jednokierunkowym przekazywaniem określonych umiejętności, jak to się dzieje w technice modyfikowania zachowań"

Często stosowaną terapią jest "holding" (ang. przytulanie, trzymanie), którą mogą prowadzić rodzice dziecka. Założenia jej wywodzą się z koncepcji etiologicznych w psychiatrii. Celem tej metody jest budowanie lub przywrócenie więzi emocjonalnej pomiędzy matką a dzieckiem poprzez wymuszanie bliskiego kontaktu fizycznego. Podstawowe założenia metody wymuszonego kontaktu opracowała dr Marta Welch w Motchering Center Greenwich w USA. Metoda polega na przytulaniu dziecka nawet wbrew jego woli, często przy oporze.

Terapię zaburzeń sensorycznych należy traktować głównie jako terapię podstawową, która przygotowuje dziecko w uczeniu się i pomaga złagodzić określone zaburzenia w przetwarzaniu danych percepcyjnych. Terapię tę należy wkomponować w całościową koncepcję pomocy dzieciom autystycznym. Celem tej terapii jest oddziaływanie na zaburzone sfery, a nie edukacja dziecka. Dziecko musi być "samo swoim terapeutą" - aktywne, wybierające to, co mu sprawia przyjemność lub czego potrzebuje. Terapeuta jest narzędziem w rękach dziecka, wcześniej musi na sobie wszystkiego doświadczyć, następnie na dziecku poćwiczyć naciąganie, uciskanie, siłę uderzeń bodźca, pamiętając o tym, że tylko przyjemne bodźce zostaną zintegrowane przez układ nerwowy. Techniki stosowane w tej terapii hamują lub pobudzają nadwrażliwość lub niedowrażliwość dziecka.

Lucyna Bobkowicz-Lewartowska zwraca uwagę na duże korzyści płynące z kontaktu dziecka z koniem. Hipoterapia dostarcza dziecku z autyzmem nie tylko wielu przyjemnych wrażeń, ale znacząco korzystnie wpływa na układ dotykowy narządu przedsionkowego, w zaburzeniach integracji sensorycznej, jak lateralizacja, planowanie ruchu, postrzeganie kształtu i przestrzeni

Metoda dobrego startu, którą opracował prof. Marty Bogdanowicz pod koniec lat sześćdziesiątych, przeznaczona jest dla dzieci mających trudności w czytaniu i pisaniu szczególnie dzieci ,,ryzyka dysleksji”. Metoda jest przystosowana do potrzeb dzieci, które rozwijają się prawidłowo jak i dzieci z uogólnionymi i głębszymi zaburzeniami, a także z opóźnieniem umysłowym. Ćwiczenia w tej metodzie służą usprawnianiu czynności analizatorów: słuchowego, wzrokowego, kinestetyczno-ruchowego, kształtują lateralizację oraz orientację w schemacie ciała i w przestrzeni. Prowadzą do większej harmonii rozwoju psychoruchowego tzn. wyższego poziomu rozwoju funkcji intelektualnych (mowy, myślenia) i instrumentalnych, spostrzeżeń, ruchu). Usprawniane są funkcje słuchowe, wzrokowe, dotykowo - kinestetyczno - ruchowe oraz wzrasta ich integracja. Autysta buduje poczucie tożsamości poprzez poznawanie części własnego ciała oraz imienia, udział w ćwiczeniach służy rehabilitacji zaburzeń rozwoju psychomotorycznego.

W czasie ćwiczeń ruchowych można wykorzystać ćwiczenia z metody ruchu rozwijającego opracowanej przez brytyjską fizjoterapeutkę W. Sherborne. Główną ideą tej metody jest wspomaganie rozwoju psychoruchowego dzieci i terapii zaburzeń tego rozwoju przez ruch. Jest bardzo dobrą metodą, której głównym walorem jest ruch, za pomocą którego dzieci mogą nawiązać kontakt emocjonalny z otoczeniem: dorosłymi i rówieśnikami, ułatwia także adaptację dzieci w przedszkolu. Udział w zajęciach stwarza dzieciom okazję do poznania własnego ciała i przestrzeni, która je otacza oraz rozwija poczucie własnej wartości i pewności siebie. Zajęcia te mają ogromne znaczenie kształcące i terapeutyczne, dają poczucie siły, uczą zaufania, kształtują umiejętność współdziałania. Metoda ta szczególnie jest przydatna do pracy z dziećmi nadpobudliwymi, agresywnymi, lękliwymi, a także z głębszymi zaburzeniami rozwojowymi.

W. Sherborne wyróżniła następujące grupy ćwiczeń, wspomagające rozwój dziecka:
- prowadzące do poznania własnego ciała, np. czołganie, wykonywanie różnych ruchów podczas leżenia, siedzenie,
- pomagające zdobyć pewność siebie i poczucie bezpieczeństwa w kontakcie z innymi osobami, np. "tunel" - dziecko przechodzi pod tunelem, który tworzą inne osoby,
- ułatwiające nawiązywanie kontaktu i współpracy z partnerem i grupą, np. przeciąganie, kołysanie się z partnerem, dziecko zwija się w kłębek, a współćwiczący stara się rozwiązać "paczkę",
- ćwiczenia twórcze.

Terapia behawioralna oparta jest na warunkowaniu sprawczym, którego opisu dokonał B.S. Skinner. Elementy terapii behawioralnej obejmują:
- trening podstawowy; nauka koncentrowania uwagi na drugiej osobie, uczenie i imitowanie ruchów i dźwięków
- pracę nad trudnymi zachowaniami; agresją, autoagresją, autostymulacją;
- powodowanie zmian w zachowaniu poprzez manipulowanie konsekwencjami tych zachowań; stosowanie wzmocnień dodatkowych: konkretnych i społecznych, np. kiedy dziecko pobrudzi podłogę, musi ją sprzątnąć i umyć coś dodatkowego;
- rejestrację zachowań; nauka witania się, budowanie umiejętności komunikacyjnych.

Najlepsze wyniki pracy metodami behawioralnymi uzyskiwane są wówczas, kiedy dziecko jest małe (około 3,5 lat), a czas terapii wynosi 40 godzin tygodniowo.

Za program kompleksowej pomocy osobom autystycznym uważany jest model TEACCH, czyli program Terapii i Edukacji Dzieci Autystycznych oraz dzieci z Zaburzeniami w Komunikacji. Zapoczątkowany został przez Erica Schoplera w pierwszej połowie lat 60-tych XX wieku na Uniwersytecie Północnej Karoliny w Chapell Hill

Elementy systemu TEACCH:
- zindywidualizowane programy nauczania oparte na ćwiczeniach edukacyjnych uwzględniających sfery rozwoju i poziomy wiekowe;
- preferowanie kodu wizualnego w komunikowaniu się z dzieckiem;
- ustrukturowienie fizycznej organizacji przestrzeni

W programie TEACCH, w sferze koncepcyjnej i organizacyjnej położono główny nacisk na więzi: rodzice-dzieci, rodzice-pracownicy, a nie na techniki terapeutyczne.

Należy jeszcze wspomnieć o siódmej metodzie Ułatwionej Komunikacji (skrót U/K), która powstała z myślą o osobach z porażeniem mózgowym. Wykorzystuje się ją także w terapii osób autystycznych jako wspomaganie w piśmie ręcznym maszynowym. W zależności od stopnia zaburzenia stosuje się zróżnicowane wspomaganie: dotyk lub podtrzymywanie barku, łokcia, przedramienia, dłoni. Chodzi o dostarczenie dziecku autystycznemu fizycznej pomocy w celu ułatwienia wykonania ruchu palcem lub całą ręką i wyboru odpowiedniej litery w klawiaturze. Jest to zarazem wspomaganie fizyczne i emocjonalne. Dzięki U/K autyści mogą w większym stopniu opanować język ojczysty i lepiej integrować się ze zdrowymi rówieśnikami, którzy z kolei mogą pomagać dzieciom autystycznym w inicjowaniu ekspresji językowej. Stosowana pomoc w metodzie U/K powinna być stopniowo redukowana aż do całkowitego jej zlikwidowania

RODZINA A TRUDNE ZACHOWANIA U DZIECI AUTYSTYCZNYCH

Rodzina jest stara „jak świat”. W niej wzrastamy, dojrzewamy, znajdujemy ciepło i oparcie. Szczęśliwi ci, którzy ją mają bo dobra rodzina to skarb nie do przecenienia. W momencie narodzin jesteśmy włączani w sieć więzi zwaną „rodziną pochodzenia”. Składają się na nią rodzice, dziadkowie i ich krewni. W chwili, gdy dorastamy rodzi się w nas potrzeba założenia swojego własnego gniazda. Poprzez zawarcie związku małżeńskiego i narodziny dzieci tworzymy drugą rodzinę zwaną „ rodziną prokreacji”. Poprzez wprowadzenie do rodziny nowego członka- dziecka- spada na jej barki olbrzymia odpowiedzialność, jakim jest wychowanie. Zaspokajanie tylko potrzeb bytowych i uczuciowych dziecka nie ukształtuje go na dobrego, sprawiedliwego człowieka kierującego się na co dzień kodeksem moralnym.

Wychowanie jest procesem niezwykle trudnym i skomplikowanym. Sięga do wszystkich sfer życia i działalności dzieci i młodzieży.   Wychowanie to proces świadomego, celowego kształtowania osobowości ludzi, uwarunkowane przez podłoże przyrodnicze i społeczne. Maria Przetacznik-Gierowska wymienia pewne wspólne cechy funkcjonalne charakterystyczne dla wszystkich stadiów wychowania w rodzinie i dla całokształtu działalności wychowawczej rodziny wobec dzieci. Są one następujące:

1. Rodzina zaspokaja podstawowe biologiczne i psychologiczne potrzeby dziecka, takie jak potrzebę bezpieczeństwa, zależności, miłości. Kształtuje zarazem nowe potrzeby poznawcze, emocjonalne i społeczne: potrzebę życzliwości, uznania, zaspokojenia ciekawości, samo urzeczywistnienia i wiele innych.

2. Rodzina przekazuje dziecku dorobek kulturowy społeczeństwa, pośredniczy
   w nadawaniu przez dziecko znaczenia przedmiotom i zjawiskom z otoczenia oraz większości bodźców zewnętrznych.

3. Rodzice i inni członkowie rodziny dostarczają dziecku modeli osobowych
   i wzorów zachowań w konkretnych sytuacjach życia codziennego.

4. Rodzice i inni członkowie rodziny przekazują dzieciom określony system wartości i norm społecznych.

5. Rodzina stanowi teren socjalizacji dziecka: przyjmowania przez nie zadań
   i obowiązków wykraczających poza jego osobiste potrzeby i interesy, współdziałania w grupie, pełnienia ról społecznych.

6. Rodzina jest dla dziecka polem doświadczalnym, na którym wypróbowuje ono swe siły i możliwości, znajdując oparcie i punkt odniesienia (wzorce)
   w rodzinach i innych członkach rodziny; na ich wsparcie, radę i pomoc dziecko może zawsze liczyć

FUNKCJONOWANIE RODZINY DZIECKA AUTYSTYCZNEGO

Sytuacja, w której jeden z członków rodziny jest upośledzony lub niepełnosprawny stanowi dla rodziny szczególne wyzwanie oraz jest prawdziwym sprawdzianem jej spójności

W wyjątkowo specyficznej sytuacji znajduje się rodzina wychowująca dziecko z autyzmem. Autyzm u dziecka kładzie się bowiem szczególnym cieniem na funkcjonowanie każdego członka rodziny i jest swoistym czynnikiem stresogennym. W tym miejscu można by podać całą długą listę sytuacji trudnych, począwszy od reakcji samej rodziny na diagnozę poprzez sposób prowadzenia gospodarstwa domowego, finanse, stan emocjonalny i psychiczny członków rodziny, stosunki małżeńskie, zadowolenie z małżeństwa lub z partnera, stan zdrowia członków rodziny, stosunki pomiędzy rodzeństwem, ,zdolności adaptacyjnych rodziny, relacje z bliższą i dalszą rodziną, środowiskiem sąsiedzkim i lokalnym, sposób prowadzenia gospodarstwa domowego, poziom życia kulturowego, sytuację ekonomiczną i bytową

Znaczenie i rola rodziny w całokształcie rozwoju dziecka jest kwestią bezsporną. W odniesieniu do dziecka autystycznego rola rodziny wyraźnie wzrasta. Autysta jest dzieckiem do pewnego stopnia wyjątkowym, potrzebuje od rodziców specjalnej pomocy, wymaga indywidualnego traktowania. Jego rozwój zależy od warunków środowiskowych i właściwego zaspokajania przez rodziców jego potrzeb.

Najbardziej obezwładnia bezsilność i lęk przed niepewną przyszłością.

… Każda rodzina wychowująca dziecko upośledzone umysłowo posiada własną, niepowtarzalną biografię, w której jest miejsce zarówno na radość, jak i smutek, nadzieję, jak i zwątpienia, miłość, jak i jej brak, wsparcie, jak i samotność. Można powiedzieć, że nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Dlatego też w odnalezieniu się w nowej sytuacji potrzeby jest rodzicom czas, który zostanie przez nich racjonalnie wykorzystany na dokonanie gruntownej refleksji nad własnym systemem wartości, sensem własnego życia. Czas, który pozwoli na dokonanie realistycznej oceny i możliwości dziecka i wyzwoli w rodzicach akceptację dziecka oraz skrywane wielkie pokłady miłości rodzicielskiej

Niepełnosprawność dziecka wymaga od rodziców dostosowania się do nowej sytuacji, zmagania się ze swoimi słabościami, rozterkami, wątpliwościami, a także zmęczeniem fizycznym i emocjonalnym. Muszą walczyć nie tylko o zdrowie i rozwój swojego dziecka, ale też o wewnętrzną harmonię rodzinną oraz budowanie pozytywnego społecznego wizerunku własnej rodziny. Mówiąc o rodzinie dziecka upośledzonego umysłowo, często można usłyszeć stereotypy traktujące te rodziny jako patologiczne, niewydolne, wielodzietne, o niskim statusie materialnym i kulturalnym, o niewłaściwej atmosferze życia rodzinnego, o złej kondycji moralnej, że są to rodziny niepełne, gdzie głównie opiekę nad dzieckiem sprawuje matka. Empiryczna analiza materiału pozwoliła, przynajmniej częściowo, odmitologizować ten negatywny wizerunek funkcjonujący w społeczeństwie. Większość przebadanych rodzin stanowiły te, które pomimo wielu przeciwności próbują zbudować konstruktywną strategię radzenia sobie z licznymi problemami związanymi z niepełnosprawnością dziecka. Są to oczywiście problemy nie tylko natury materialnej, ale przede wszystkim emocjonalnej. Obecność dziecka lub dzieci jest istotne z punktu widzenia funkcjonowania rodziny. Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, a szczególnie autystycznego, może zaburzyć funkcjonowanie rodziny jako całości lub też scementować więzi rodzinne. Szczególnie bolesne jest funkcjonowanie rodzin, w których wzajemne relacje ulegają osłabieniu bądź zerwaniu z uwagi na obecność dziecka autystycznego. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie powoduje dodatkowe obciążenia dla rodziców między innymi, takie jak (za: P. Randal, J. Parker):

• Brak możliwości odpoczynku - wielu rodziców ma trudności ze znalezieniem pomocy do dziecka. W efekcie czego nie mają możliwości oderwania się od problemów swoich autystycznych dzieci.

• Przeżywanie bardzo silnych negatywnych emocji - w rezultacie ulegają zakłóceniu lub poważnemu zaburzeniu relacje między członkami rodziny (szczególnie między rodzicami oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem)

• Przeżywanie negatywnych emocji, szczególnie w momencie poznania diagnozy oraz emocjonalnych i praktycznych problemów związanych z opieką nad dzieckiem o zaburzonym rozwoju

• Przeżywanie stresu związanego z trudnymi relacjami z najbliższymi osobami, które wpływają destrukcyjnie na rodzinę poprzez swoje postawy i zachowania, zamiast służyć wsparciem w tym trudnym okresie dla rodziny

• Poczucie winy - utrzymujące się do momentu uświadomienia sobie faktu, że zachowania pozostają bez jakiegokolwiek wpływu na zachowywanie się dziecka.

• Społeczna izolacja rodziców - fakt wychowywania dziecka z zaburzeniami rozwoju powoduje, że rodzice muszą pozostawać bez przerwy w dyspozycji dziecka, co nie zawsze budzi współczucie wśród innych dorosłych

Obok problemów natury dnia codziennego występują o wiele bardziej groźne dla rodziny trudności natury emocjonalno-społecznej. Wynikają one najczęściej z następujących obaw mających swoje źródło w:

1. lęk przed niepowodzeniem;

2. niedostateczne umiejętności rehabilitacyjne

3. obawa przed niespełnieniem oczekiwań społecznych i świadomość odmienności,

4. lęk przed komunikacją interpersonalną, uprzedzenia i stereotypy,

5. utrudnienia w zdobywaniu informacji o formach pomocy, dawcach pomocy i wsparcia oraz rehabilitacji, sfinansowanie kosztów opieki medycznej,

6. zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, protetycznego, zabiegi terapeutyczne, rehabilitacyjne, właściwe, dietetyczne jedzenie, rezygnacja z pracy zawodowej jednego z rodziców, przystosowanie mieszkania do specyficznych potrzeb dziecka, zakup ubrania i obuwia, rekreacja dziecka i jego rodziny, wydatki na naukę dziecka, wydatki na usługi transportowe i komunikacyjne związane z koniecznym przemieszczaniem dziecka.

Druga kategoria problemów związana jest z rodzajem dysfunkcji dziecka i wynikającymi z niej specyficznymi problemami rodzin.

Zalicza się do nich:

1. małą mobilność służby zdrowia wobec potrzeb dziecka,
2. ciężar i czasochłonność opieki sprawowanej nad dzieckiem oraz jego
pielęgnacją,
3. problemy ze zorganizowaniem nauki dziecka z racji braku wystarczającej
ilości szkół specjalistycznych,
4. trudności wychowawcze w kontekście braku placówek o charakterze
poradni,
5. trudności organizacyjne i społeczne poruszania się z dzieckiem poza domem,
6. problemy z organizacją codziennego życia rodziny.

Wypracowując własny sposób na życie, rodzice zadają sobie niezliczoną ilość pytań: czy jestem dobrą matką, czy jestem dobrym ojcem, czy wystarczająco dobrze jestem zaangażowany w proces wychowawczy mojego dziecka, czy dobrze wypełniam rolę rodzicielską? Truizmem jest zatem stwierdzenie, że dla prawidłowego rozwoju dziecko potrzebuje obydwojga rodziców. Dość powszechnie słyszy się jednak opinie, że ojcowie na wieść o narodzinach niepełnosprawnego dziecka opuszczają swoje rodziny. Jestem przekonana, że każda kobieta, matka dziecka z upośledzeniem umysłowym, w tym miejscu mogłaby opowiedzieć własną historię, opowiedzieć o swoim mężu, ojcu dziecka i realizowaniu przez niego jego roli rodzicielskiej. Istnieją zarówno rodziny o wspaniałej atmosferze życia rodzinnego, w których niepełnosprawność dziecka nie jest traktowana jako problem, zaś mężczyzna okazuje się wspaniałym ojcem i mężem, jak i te rodziny, w których „ta sama” niepełnosprawność staje się przyczyną dezintegracji rodziny i rozpadu małżeństwa. Bycie wsparciem dla współmałżonka w tak trudnej sytuacji może stanowić wspaniałą okazję do potwierdzenia być może wcześniejszych osobistych deklaracji. Poza tym dobra relacja między małżonkami jest podstawowym warunkiem udźwignięcia przez rodzinę trudów wychowywania dziecka z upośledzeniem umysłowym.

Gdy rozszerza się zakres wiedzy rodziców o naturze kalectwa i możliwościach przyjścia dziecku z pomocą, zmniejsza się poczucie beznadziejności, i wzrasta chęć do działania. ^·Dla dobra dziecka ważne jest, by rodzice chcieli i umieli okazać mu swoje zadowolenie i radość z wszelkich jego osiągnięć nawet wtedy, gdy są one wyjątkowo skromne, nie powinni myśleć o nim jako o dziecku skazanym na życie w poczuciu nieszczęścia.

Istotnym elementem postaw wobec niepełnosprawności dziecka przejawianych w danej rodzinie jest wiedza. Podstawą jej formowania stanowią indywidualne doświadczenia danej jednostki oraz funkcjonujące w jej otoczeniu stereotypy. Niedostatki wiedzy o dziecku mogą kształtować nieadekwatne względem jego możliwości oczekiwania.

Obszary wiedzy to:

• Ogólna wiedza o autyzmie i towarzyszących mu konsekwencjach, obraz posiadanego dziecka;

• Percepcja istniejącego systemu opieki i pomocy świadczonej dzieciom z autyzmem oraz ich rodzinom

• Wyobrażenia dotyczące własnej roli i możliwości.

Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Upośledzenie niezależnie od stopnia i rozwoju, przygnębia większość rodziców.

Seria charakterystycznych reakcji to:

• nieuznawanie faktu upośledzenia,

• wiara w możliwość wyleczenia,

• szukanie pomocy u różnych lekarzy,

• rozpacz i poczucie winy.

Występujące w procesie adaptacji reakcje i zachowania przechodzą swoistą ewolucję o następujących stadiach:

• szok psychiczny powstały w momencie uświadomienia sobie kalectwa dziecka (trwający niejednokrotnie do roku),

• próby zaprzeczenia zaistniałej sytuacji,

• uruchamianie reakcji lękowych, depresyjnych bądź agresywnych,

• mechaniczne przystosowanie się do wypełniania codziennych obowiązków wobec dziecka bez pogodzenia się z faktem jego niepełnosprawności,

• właściwa adaptacja polegająca na redefinicji istniejącej sytuacji, reorganizacji dotychczasowego życia i akceptacji wartości, jaką stanowi niepełnosprawne dziecko.

Procesowi zaakceptowania dziecka upośledzonego towarzyszą duże opory wewnętrzne. Droga do akceptacji wiedzie zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia. Pierwsza wiadomość o niepełnosprawności dziecka otrzymywana zazwyczaj w początkowych miesiącach jego życia lub w okresie przedszkolnym stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy, który objawia się niekiedy szokiem lub wybuchem histerii. Potem następuje cała seria charakterystycznych reakcji: nie uznawanie faktu upośledzenia, wiara w możliwość wyleczenia, szukanie pomocy u różnych lekarzy, rozpacz i poczucie winy. Poczucie winy prowadzi z kolei do wzajemnego oskarżania się rodziców i szukania przyczyn upośledzenia, co powoduje wiele fałszywych posunięć dezintegrujących życie rodzinne i powodujących nasilenie się frustracji.

Przyczyną powyższych reakcji może być:

• Poczucie niespełnionej samorealizacji spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka.

• Konflikt między uczuciami macierzyństwa i ojcostwa a niechęcią do dziecka.

• Przeświadczenie, iż upośledzone dziecko jest symbolem kary za uprzednie postępowanie, co rodzi duże poczucie winy.

• Lęk przed podejrzeniami ze strony znajomych o ,,wstydliwą chorobę”, która wywołała upośledzenie.

• Poczucie wiadomości o urodzeniu się upośledzonego dziecka jako faktu osobiście hańbiącego

Wyróżnia się pięć kolejnych faz kształtowania się postaw rodzicielskich wobec faktu choroby dziecka:

1. Uświadomienie sobie wagi problemu.

2. Zaznajomienie się z istotą autyzmu.

3. Próby wykrycia przyczyn.

4. Szukanie pomocy.

5. Akceptacja całego układu warunków.

Autyzm jest zabójczy nie tylko dla relacji dziecka, a ludźmi i światem, uderza w matkę.

Jej własne dziecko każdego dnia podważało jej macierzyńskie kompetencje. Nie chciało się przytulać, nie patrzyło na nią, nie uśmiechało się, krzyczało lub nie reagowało na nic. Więc jak komunikować się z ukochanym dzieckiem, jeśli nie chce ono, by brać je na ręce, nie reaguje na swoje imię, wyje a nigdy nie płacze łzami. Jeżeli - jak się zdaje - nie potrzebuje miłości. Trzeba tylko poświecić mu wiele czasu, okazać wiele miłości i cierpliwości, zwłaszcza wtedy, gdy jest to miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych. Zaakceptowanie swojego upośledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, że nie zawsze środowisko społeczne, ma dla niego pełne zrozumienie. Rodziny z dziećmi upośledzonymi wciąż jeszcze są czymś ,,nieodpowiednim'' w naszych społeczeństwie. Niesłusznie uprzedzenia i przesądy panujące powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwają te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w ogóle eliminują ze społeczeństwa. Niekiedy obciąża się rodziców odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka. Ci zaś, widząc tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izolują się od ludzi, i zdają się wyłącznie na swoje siły.

Wychowanie dziecka jest zajęciem czasochłonnym i odpowiedzialnym, często wymaga dużego wysiłku fizycznego i psychicznego .W przypadku matek dzieci niepełnosprawnych wysiłek ten jest zwielokrotniony, gdyż dzieci te wymagają często bezustannej opieki, a satysfakcja z wykonywanej pracy ograniczona jest z powodu braku postępów w funkcjonowaniu dziecka.

Sytuacja taka według Małgorzaty Sekułowicz powoduje poczucie osamotnienia, izolacji, a także beznadziejności wysiłków podejmowanych przez matki, co może doprowadzić do utraty sił. Podstawowym powodem wystąpienia zespołu wypalania się sił jest brak wytchnienia i odpoczynku. Stan taki wynika z konieczności systematycznej i nieustannej opieki nad dzieckiem, bez możliwości odpoczynku a także brak pomocy ze strony innych ludzi, a także odczuwany brak kompetencji umożliwiających właściwą opiekę nad dzieckiem

Ciężar obowiązków i odpowiedzialności za dziecko sprawia, że kobiety narażone są na huśtawkę emocji, stany rozdrażnienia i przygnębienia. Nie umieją się odprężyć i zrelaksować. Chroniczne zmęczenie, bezradność, apatia, poczucie osamotnienia, niezrozumienia, brak wiary w umiejętności macierzyńskie, rozdrażnienie i napięcie, brak wizji na przyszłość, brak widocznych i szybkich postępów rehabilitacyjnych u dziecka to przesłanki, które doprowadzają do syndromu wypalenia matczynego

Pod wpływem jednak stresu związanego z długotrwałym kontaktem i opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem pojawia się kompleks zaburzeń fizycznych, emocjonalnych, intelektualnych i motywacyjnych. Takie zjawiska określane są mianem ,,zespołu wypalania się sił''. Wspomniane zaburzenia mogą rzutować na zdolność i motywację do pracy z dzieckiem, zwiększać odczucie dystansu emocjonalnego i sprawiać, iż podejmowane działania cechować będzie postępujący automatyzm i stereotypowość.

„Wyodrębniono komponenty ,,wypalania się sił'' takie jak:

1. Brak odprężenia i poczucie wyczerpania.

2. Poczucie bezradności, osamotnienia i izolacji związane ze sprawowaniem ciągłej opieki nad dzieckiem.

3. Poczucie nieskuteczności własnych wysiłków wychowawczych.

4. Brak oczekiwanych rezultatów w rozwoju dziecka pomimo dużego zaangażowania

w pracę.

5. Brak wiedzy i doświadczeń wychowawczych.

6. Nadmierne poczucie obowiązku.

7. Poczucie braku zrozumienia ze strony innych.

8. Trudności występujące w kontaktach ze specjalistycznymi placówkami.

9. Nieporozumienia dotyczące możliwości rozwojowych dziecka i nierealistyczne

oczekiwania związane często ze zbyt późną diagnozą.

10. Poczucie winy wobec innych (zdrowych) dzieci w rodzinie.

11. Negatywna ocena klimatu emocjonalnego panującego w rodzinie.

12. Nieufny stosunek do placówek przeznaczonych dla niepełnosprawnych

13. Niska samoocena związana z sytuacją zawierająca sprzeczności interesów. Łączyć się ona może z poczuciem odpowiedzialności rodziców za dziecko a jednocześnie z planami umieszczenia go w przyszłości w dobrej placówce, gdzie znajdzie właściwą opiekę

14. Rezygnacja z podejmowania wysiłków, by pomóc dziecku.

15. Brak energii, poczucie zmęczenia fizycznego i psychicznego

Warunkiem dawania sobie rady z dzieckiem autystycznym jest spójny dom, pomaganie sobie nawzajem, atmosfera sprzyjająca mówieniu o swoich uczuciach i wspólne uczestniczenie w zajęciach poza domem. Najważniejsze, to kochać swoje dziecko. Udowodnił to Barry Kaufman, filozof i psycholog amerykański, który wraz z żoną Suzi, opracował nowatorski program ,,Opcji'', wykorzystany w pracy z ich autystycznym synkiem - program zakończony powodzeniem. Uczy w tym programie ,,jedynego w swoim rodzaju stylu i wizji życia, wypełnionego miłością, nazwanego Procesem Opcji, mającego zastosowanie zarówno w kształceniu jak i w terapii.

Rodziny z dziećmi autystycznymi potrzebują wsparcia. Obok celów nakierowanych na pomoc dla rodziców, niezwykle istotnym jest zarysowanie planów postępowania z dziećmi.

F.H. Kanfer i A.P. Goldstein przedstawiają pięć form długoterminowego procesu pomagania:

1. Zmiana dotychczasowego modelu zachowań,

2. Wgląd we własną sytuację połączony z racjonalnym stosunkiem

i obiektywną oceną,

3. Zmiana w samopoczuciu i reakcjach emocjonalnych, a zwłaszcza zmniejszenie

stanu napięcia i lęku,

4. Zmiana w obrazie samego siebie, odzyskanie wiary we własne siły i w

skuteczność działania, a tym samym łatwiejsze przystosowanie się do trudnej sytuacji,

5. Zmiana stylu życia, tam gdzie to niezbędne, z uwzględnieniem celów bliższych

lub dalszych i zadań stojących przed jednostką.

Wśród objawów nie radzenia sobie z sytuacją można wymienić następujące typy skarg rodziców na:

• ogromne zmęczenie,

• dolegliwości somatyczne,

• bałagan w domu,

• zaniedbywanie męża i zdrowych dzieci, nie realizowanie planów życiowych,

• osamotnienie, brak kontaktów z ludźmi,

• poczucie przegranej i braku nadziei na korzystną zmianę.

Rodzice potrzebują poradnictwa w tym ciężkim zadaniu, zarówno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz także wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunków bytowania, itp.

Mogą sobie również sami pomóc przez ustalenie regularnych spotkań i omawianie swoich smutków, frustracji i zmartwień. Poczucie wsparcia ze strony osób najbliższych w znacznym stopniu pomaga przezwyciężyć kryzys, w którym się człowiek znalazł. Również bardzo ważnym wsparciem psychicznym, szczególnie dla matki, jest akceptacja społeczna. Aby matka mogła sprostać ogromnemu zadaniu, z którym zmagać się będzie przez lata, musi uzyskać pomoc środowiska rodzinnego, terapeutycznego i społecznego. Jednakże matka rzadko to wsparcie otrzymuje

Urazy emocjonalne uświadomione pozwalają zdobyć konstruktywne podejście do rzeczywistości i wyładować nagromadzone napięcia.

Profesjonaliści sami niekiedy dotkliwie odczuwają własną bezsilność. Rzutuje to na formę i treść udzielanych rodzicom porad i wyjaśnień, obserwuje się wciąż niemożność zaproponowania rozwiązań terapeutycznych, które dałyby szybkie i pozytywne wyniki, często szuka się przyczyn istniejących niepowodzeń w rodzinach traktując ich jako osoby, które można obciążać odpowiedzialnością za stan aktualny dziecka. Wyżej wymienione braki uzupełniają we własnym zakresie i inicjatywie sami rodzicie, zakładając stowarzyszenia i towarzystwa, gdzie wymieniają doświadczenia, konkretne przeżycia, niepowodzenia i sukcesy w sprawowaniu nad tymi dziećmi opieki.

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, oznacza to m.in., że podstawowy problem pozostaje przez całe życie. Z problemem tym pozostają też rodzice dzieci autystycznych. Znane jest powiedzenie, że stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest sprawdzianem poziomu jego kultury. Wydaje się, że można by uzupełnić: „niepełnosprawnych umysłowo”, ponieważ ta grupa jednostek akceptowana jest wciąż najtrudniej i w stosunku do niej przetrwało najwięcej uprzedzeń. Najlepiej o tym wiedzą właśnie rodzice dzieci autystycznych, na których los bardziej wpływają postawy społeczeństwa, aniżeli fakt posiadania kalekiego dziecka.

Choć zdawać by się mogło, że nikt nie podoła wyzwaniu, jakie stawia przed rodziną opieka nad dzieckiem autystycznym, to jednak tysiące rodziców na świecie zajmuje się swoimi autystycznymi dziećmi. Nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci autystycznych, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście.

ROLA RODZICÓW W TERAPII DZIECKA Z AUTYZMEM

Każde dziecko dotknięte autyzmem jest inne i posiada sobie właściwy potencjał możliwości. Trzeba szukać indywidualnych dróg, które pomogą mu stać się człowiekiem tak samodzielnym i przystosowanym społecznie, jak to tylko możliwe. Poszukiwania te to długi proces, w którym porażki przeplatają się z sukcesami. To duże wyzwanie dla rodziców i nauczycieli.

Bardzo niewielu rodziców dzieci upośledzonych umysłowo należycie rozumie swoją rolę w stosunku do dziecka. Rolą szkoły jest zatem wskazanie im jak maja postępować, aby ich praca sprzyjała rozwojowi dziecka.

Halina Borzyszkowska w książce Współpraca szkoły specjalnej z domem rodzinnym pisze, że dobrze zorganizowana i systematycznie prowadzona współpraca szkoły z domem przynosi duże korzyści dziecku, rodzicom i szkole, wpływa na polepszenie warunków życia i pracy dziecka, na podwyższanie wyników nauczania oraz jest ważnym czynnikiem w procesie rewalidacyjnym. Współdziałanie szkoły z domem może rozwijać się pomyślnie tylko wtedy, gdy rodzice nabiorą przekonania, że wszystko, co robi nauczyciel, służy dobru dziecka. Współpraca nie może ograniczać się do wzajemnego informowania się o dziecku o jego zachowaniu i postępach w nauce, lecz powinna obejmować swą treścią i zakresem wszystkie rewalidacyjne oraz wszystkie potrzeby rodziców.

Każdy człowiek z autyzmem jest wyjątkowy pod względem sposobu reagowania i odbierania świata i innych ludzi, a rodzina powinna być uznana za źródło bezcennej wiedzy o takiej osobie. Opinie członków rodziny należy brać pod uwagę zarówno podczas przeprowadzania diagnozy, układania programów terapeutycznych, jak i podczas oceny ich realizacji. W każdym kompleksowym programie leczenia i prowadzenia pacjenta należy zwrócić szczególną uwagę na własne potrzeby rodziny (występuje zagrożenie izolacji społecznej, ignorowanie potrzeb rodzeństwa

Współpraca z rodzicami

Prointegracyjne oddziaływania szkoły, aby były skuteczne, muszą być zharmonizowane z oddziaływaniami środowiska rodzinnego, stąd w pracy pedagogicznej instytucji edukacji integracyjnej szczególne znaczenie ma współpraca z rodzicami wychowanków. Rodzina jest dla każdego dziecka niezastąpionym, decydującym czynnikiem wychowawczym. Dom rodzinny kształtuje bowiem w sposób podstawowy osobowość dziecka. Rodzice nawet najbardziej oddani swoim dzieciom i poświęcający
im wiele uwagi i czasu, stwierdzają, że więzi rodzinne są najważniejsze, niezniszczalne i nie dające się niczym zastąpić. Szkoła jest także jednym z niezastąpionych czynników wychowania we współczesnej cywilizacji. Szkoła to fachowcy odpowiedzialni za nauczanie i wychowanie w tym zakresie i na tym poziomie, jaki jest w niej wymagany.

Systematyczna, planowana współpraca rodziców ze szkołą jest jednym z czynników wpływających na osiągnięcia szkolne dziecka autystycznego, na jego prawidłowe funkcjonowanie w klasie oraz środowisku szkoły integracyjnej. Z doświadczeń szkoły,w której pracuję, wynika, że kontakty te bardzo często inicjują sami rodzice, ponieważ są świadomi potrzeby współdziałania i współpracy. Rodzice dzieci autystycznych są w szkole codziennie i nie ograniczają swoich wizyt tylko do kwestii przyprowadzenia czy odprowadzenia dziecka, ale są to przyjazne powitania, krótkie wskazówki na temat aktualnego samopoczucia dziecka, czy osiągniętych efektów podczas pracy z dzieckiem w domu. Te codzienne spotkania i rozmowy rodziców z wychowawcą oraz zespołem pedagogów bardzo ułatwiają pracę z dziećmi autystycznymi, tak w szkole, jak i w domu.

Współpraca ta szczególnie jest konieczna przy tworzeniu całościowego planu nauczania i kierowania pracą dziecka, gdyż to rodzice są osobami najlepiej poinformowanymi o tym, jakie metody są w wypadku ich dziecka najbardziej skuteczne. Rozsądnie jest ująć jak najwięcej tych szczegółów planując pracę z dzieckiem autystycznym, tak by można było monitorować jego postępy w poszczególnych latach pracy. Poza tym warto w takim planie uwzględnić również porady poszczególnych specjalistów przekazane przez rodziców w zakresie postępowania z dziećmi autystycznymi. Poprzez tą ścisłą współpracę także rodzice uczą się - często przy pomocy terapeutów i pedagogów lepszego rozumienia swoich dzieci i adekwatnego reagowania na ich potrzeby.

Dzieci autystyczne uczące się w szkole, w której pracuję są zawsze obecne podczas wszelkich imprez, występów, spotkań z zaproszonymi gośćmi organizowanymi w naszej placówce. Biorą udział także w wyjazdach szkolnych do kina, teatru czy na ścieżki edukacyjne do lasu. Zawsze podczas tych wszystkich przedsięwzięć towarzyszą im rodzice, co ma ogromny wpływ na pogłębienie ich więzi z dziećmi oraz na poszerzenie współpracy ze szkołą.

Zatem niezbędnym warunkiem powodzenia w edukacji dzieci autystycznych jest nawiązanie współpracy z rodziną dziecka. Jest ona przecież pełnoprawnym uczestnikiem procesu rewalidacji. Rodzina powinna być informowana i wyrażać zgodę na wszelkie podejmowane oddziaływania wobec dziecka. Uprawnienia te wynikają z naturalnego prawa rodziców do decydowania o własnym dziecku. Niezbędne do nawiązywania tej korzystnej przecież współpracy jest pozyskanie zaufania i sympatii rodziców. Tylko wówczas rodzice zaakceptują nasze propozycje i zechcą w nich nam i swoim dzieciom aktywnie pomagać. Pozyskać zaś rodziców można prezentując postawę akceptacji dla ich dziecka, wykazując jego potencjalne możliwości rozwojowe. Szkoła integracyjna proponuje rodzicom partnerstwo w wychowywaniu ich dzieci oraz szczerość w kontaktach. Czyni to poprzez:

- bliższe poznanie rodziny w sympatycznych sytuacjach pozaszkolnych w miejscach
i okolicznościach neutralnych ( wycieczka, ognisko, zabawa karnawałowa),

- inicjowanie i pomoc grup wsparcia dla rodziców,

- zasięganie opinii rodziców, na przykład za pomocą ankiet, na tematy dotyczące działalności szkoły i oczekiwań wobec niej,

- zapraszanie rodziców do udziału we wspólnych dyskusjach dotyczących ich własnego dziecka, zasięganie u nich informacji dotyczących jego rozwoju, trybu życia, stanu zdrowia,

- organizowanie zajęć otwartych i imprez szkolnych w czasie dogodnym dla rodziców,

- promowanie i popularyzowanie współczesnego podejścia i wiedzy na temat niepełnosprawności ich dziecka,

- systematyczne, indywidualne kontakty rodziców z nauczycielami.

Oczywiście formy jak i zakres współpracy z rodzicami w dużej mierze będą zależały od dyspozycyjności i możliwości rodziców, ale zawsze warto o nią zabiegać. Nauczyciel powinien także być naturalnym sprzymierzeńcem rodziców w pokonywaniu przez nich wielu trudności i kierować ich kroki w kierunku instytucji i organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych. W ten sposób nauczyciel może wzmocnić współpracę z rodzicami, która jest czynnikiem niezbędnym w nauczaniu integracyjnym dzieci autystycznych.

ARTYKUŁ wygłoszony 19 2010 czerwca Na Sympozjum nt. Twórczość dziecka autystycznego M. Karwowska Autyzm czyli sztuka postrzegania własnego obrazu siebie i otoczenia w chaosie poprzez „zamknięte drzwi.”

JAK MAM WAM POWIEDZIEĆ, ŻE WIDZĘ, SŁYSZĘ, CZUJĘ, MYŚLĘ? AUTYZM CZYLI SZTUKA POSTRZEGANIA WŁASNEGO OBRAZU SIEBIE I OTOCZENIA W CHAOSIE POPRZEZ „ZAMKNIĘTE DRZWI.”

„Jak mam wam powiedzieć, że widzę, słyszę, czuję, myślę? Autyzm czyli sztuka postrzegania własnego obrazu siebie i otoczenia w chaosie poprzez „zamknięte drzwi” Każdy z nas patrzy na świat zewnętrzny i na siebie inaczej, każdy z nas jest indywidualnością, dlatego bardzo ważne jest dla mnie, aby traktować każdą osobę indywidualnie, podmiotowo. Także tu w ramach pedagogiki specjalnej niezwykle istotne jest podejście do konkretnej osoby, a nie tylko do problemu. I na tym właśnie chciałabym opierać moje rozważania -na spojrzenie na wyjątkowość dziecka autystycznego i jego rodziny. Bo, jak mamy rozpoznać zaburzenie, nie znając dziecka autystycznego? Jak wejść w jego świat bez niego? Jak rozpoznać autyzm, badając pojęcie, a nie widzieć osoby? I z drugiej strony, jak dziecko autystyczne obserwuje nas? Na czym skupia swoją uwagę? Jak nas postrzega? I, jak my chcemy, aby nas widziało, a jak nas odbiera naprawdę? Na te i inne pytania odpowiem w toku moich przemyśleń, a niektóre pozostawię bez odpowiedzi, aby każdy z nas sam zadał sobie to pytanie. Bo za nim ktokolwiek spyta: „kim są dzieci autystyczne?” niech najpierw spyta siebie samego: „kim ja jestem?”

Zacznę od omówienia podmiotowości w pedagogice specjalnej. Obejmuje ona dwa nurty, biorąc pod uwagę osobę niepełnosprawną. Pierwszy to obiektywistyczny. „To określony sposób bycia jednostki niepełnosprawnej w świecie zewnętrznym, sposób regulacji swego stosunku z otoczeniem (z całym systemem mechanizmów regulacyjno-obronnych)” Biorąc pod uwagę dziecko autystyczne dotyczy to sposobu porozumiewania się go z otoczeniem, czy próbuje ono nawiązywać relacje z rówieśnikami, jak siebie w tym świecie widzi i, jak odbiera bodźce płynące z zewnątrz, jak „otwiera drzwi”. Drugi nurt ma charakter subiektywistyczny. „To uczucie wewnętrznego decydowania o swoim losie, planowanie działań i wpływanie na własną sytuację poprzez podejmowanie decyzji”

Chodzi o taką sytuację, gdzie Łukasz z książki „Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” doszedł sam do wniosku, żeby się usamodzielnić i podejmował szereg prób, aby tego dokonać. Zaczął on od wbiegania po schodach samemu z mieszkania babci wprost w ramiona mamy, która na niego czekała i mimo to, iż dla niego było to napięcie o niewyobrażalnej sile to dał radę, bo wewnątrz czuł taką potrzebę, bycia kimś.

Często pierwsze nasuwające się pytanie dotyczy osoby, którą się zajmujemy: kim są dzieci autystyczne?” Ale czy nie warto spytać również: „kim ja jestem?” I tu zacytuję gówne motto Marii Grzegorzewskiej: „Podstawową zasadą w stosunku pedagoga specjalnego do człowieka odchylonego od normy to świadomość, że nie ma kaleki, jest człowiek” Właśnie przez pryzmat tego, jak postrzegamy innych, wiemy, kim jesteśmy my. Dlaczego? Należy „zobaczyć najpierw człowieka reagującego swoiściej na klęskę inności, a następnie dokładniej wypatrzyć - jak określa - jego punkty archimedesowe, i te wzmocnić i rozwinąć, opierając na nich całą akcję rewalidacyjną” Z drugiej strony „należy dążyć do tego, aby dobrze przez siebie i przez daną jednostkę poznane słabe strony (zarówno te, które są uwarunkowane samym uszkodzeniem, jak i te, które są jego konsekwencjami wtórnymi), wziąć pod szczególną uwagę, zyskując całą nabytą wiedzę i opartą na niej intuicję oraz umiejętność powołania do pomocy właściwych specjalistów” Czyli? Trzeba przebić się przez ten mur dzielący nas od dzieci autystycznych, aby wiedzieć nie tylko z kim się pracuje, ale też, z kim współpracujemy, bo współpraca to dwoje ludzi, my pomagający dziecku autystycznemu zrozumieć świat zewnętrzny i dziecko autystyczne pomagające nam zrozumieć rzeczywistość, w której ono żyje. „Ważnym celem w procesie rewalidacji jest kształtowanie stosunku osoby niepełnosprawnej do samej siebie. W obrębie tej grupy szczególnie ważne jest kształtowanie: samodzielności, odporności emocjonalnej, optymizmu i samoakceptacji” Tak, jak wspomniałam dla pedagoga na pierwszym miejscu powinien być człowiek, człowiek, który dzięki niemu ma spojrzeć w swoje wnętrze , aby zrozumieć i zaakceptować to, co się wokół niego dzieje, aby poprzez odkrywanie siebie, dać sobie pomóc odkryć też innych.

Wychowywanie dziecka autystycznego jest procesem bardzo trudnym, wymagającym wielu poświęceń i cierpliwości. W porównaniu z innymi dysfunkcjami, autyzm powoduje jeszcze inne, dodatkowe źródła stresu u rodziców. Szczególnie przykre i trudne do zaakceptowania przez rodziców jest unikanie i odrzucanie przez dziecko kontaktu z nimi. Zazwyczaj ładne i sprawne fizycznie dziecko nie nasuwa podejrzeń o występowanie u niego jednego z najcięższych zaburzeń , jakim jest autyzm . Pojawiająca się u rodziców niepewność wzrasta w miarę stawiania coraz większej liczby błędnych diagnoz , które uniemożliwiają otrzymanie szybkiej sprawnej pomocy. Pierwszą reakcją rodziców na specyficzne zachowania dziecka ( przede wszystkim brak zainteresowania ludźmi) jest kwestionowanie własnych kompetencji rodzicielskich. Dziecko dla rodziców staje się źródłem chronicznego stresu , który wpływa na relacje małżeńskie i kontakty ze zdrowym rodzeństwem. Rodzicom towarzyszą obawy, czy sprostają finansowo sytuacji i czy wystarczy im sił, by zajmować się w przyszłości dzieckiem. W przypadku dziecka z autyzmem , które rodzi się zdrowe i z pozoru normalne, emocje rodziców są jeszcze bardziej silniejsze. Rodzice odkrywają, że ich dziecko jest niepełnosprawne, lecz szok jest tak ogromny, że doświadczają przy tym uczuć, które przypominają reakcje pojawiające się po stracie dziecka. Powoli oraz nieodwołalnie ,,tracą'' swoje dziecko, które rokowało nadzieję na normalny rozwój.

Uczucia jakie dominują zarówno wśród matek i ojców to smutek i załamanie. Uczucie smutku, niedowierzania oraz litości nad dzieckiem a nawet poczucie winy i samooskarżanie się- to jedne z najbardziej dominujących uczuć, które towarzyszą rodzicom. Podczas badań stwierdzono, że ojcowie są mnie zaszokowani, wykazują mniejsze poczucie winy czy żalu. Ojcom bardziej zależy na znalezieniu natychmiastowej pomocy dla dziecka, chcą także uzyskać jak najwięcej informacji o samym autyzmie i jego przebiegu.

Rodzice dziecka autystycznego nie posiadają dużego doświadczenia i nie potrafią porównać postępów swojego dziecka z rozwojem innych dzieci. Gdy w krótkim czasie decydują się na drugie dziecko sytuacja należy do szczególnie dramatycznych, gdyż szybko młodsze dziecko wyprzedza w rozwoju pierwsze dziecko. Bardzo różne zachowania wzbudzają w rodzicach niepokój , przede wszystkim to, że dziecko nie wyciąga do nich rączek, jest wybredne w wyborze zabawek, którymi chce się bawić .

W czasie badań, jakie przeprowadziła Liwag , w większości przypadków ( od momentu diagnozy do momentu badania upłynęło ok. 34 lata). Spora część rodziców , w szczególności matek, nadal odczuwało w tym czasie większy niepokój emocjonalny, który związany był a dzieckiem a niżeli z diagnozą. Napady płaczu, poczucie osamotnienia, smutek i rozpacz, którym towarzyszyły niepewność oraz zakłopotanie dotyczące zachowania dziecka, to typowe przeżycia. Matki znacznie częściej niż ojcowie pytały, dlaczego autyzm dotknął właśnie ich dziecko. Niektórzy rodzice, którzy nawet nie znali przyczyn powstania autyzmu tworzyli własne teorie, które wyjaśniały powstanie tej choroby. Przeważnie przyczyny powstania autyzmu szukali w wydarzeniach, które nastąpiły w czasie ciąży lub w trakcie porodu. Na szczęście niewielu z rodziców winę za zaistniałą sytuację stawiali sobie, gdyż to właśnie oni przeżywali największe stresy. Liwag stwierdziła również, że matki oraz ojcowie w odmienny sposób reagują na stresy związane z posiadaniem dziecka autystycznego. Matki najbardziej stresują zachowania dzieci: napady złego humoru, nadaktywność, zaburzenia mowy, zachowania w miejscach publicznych, niemożność nawiązania kontaktów oraz zawarcia przyjaźni przez ich dzieci. Ojcowie natomiast bardziej przeżywają fakt, że choroba ich dziecka jest nieuleczalna, że ich dzieci mimo wielkiej troski i pracy włożonej w ich edukację na zawsze zostaną autystyczne.

• Negatywne emocje występujące u rodziców dzieci autystycznych mogą wywołać nasilone zachowania agresywne. Rodzice czują się często przeciążeni opieką nad swoim dzieckiem autystycznym, beznadziejnością podejmowanych wysiłków oraz wyłączna odpowiedzialnością za nie. Bywa, że skrywa poczucie niejasności co do możliwości dziecka , braku wiedzy a także umiejętności, które potrzebują do wychowania dziecka.

Emocje , które towarzyszą rodzicom choć w swej naturze są niszczące i destrukcyjne, często bywają tłumione przez rosnącą świadomość faktu, iż dziecko autystyczne przez całe życie będzie zależne od kogoś. Niektórych rodziców ogarnia gniew na partnera, którego winią za fakt posiadania dziecka niepełnosprawnego. Ale również bywają tacy rodzice, którzy winią się za to, że nie potrafią okazać wystarczającej ilości uczuć pozytywnych swoim pociechom. Matki, mimo że na ogół poświęcają więcej czasu dziecku, są bardziej podatne na czynniki stresogenne niż ojcowie. Matki obciążają się większą winą, słabiej oceniają swoje zdolności rodzicielskie. Częściej skarzą się na dolegliwości fizyczne. Natomiast ojcowie wykazują wyższy poziom uczuć depresyjnych, trudności w nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi, mają także problemy związane z osobowością. Ojcowie wykazują także zaniepokojenie cierpieniami swoich żon, które związane są z zajmowaniem się dzieckiem autystycznym.

Gdy w rodzinie są inne dzieci , to rodzice obciążają się nawzajem, że tak wiele czasu poświęcają dziecku autystycznemu, zaniedbując przy tym pozostałe dzieci. Rodzice poświęcają dziecku autystycznemu wiele czasu i energii , przez co nie mają możliwości na organizowanie własnych przyjemności, przeżywanie radości z bycia małżeństwem ale także czerpanie radości z zabaw i kontaktów z resztą dzieci. Kontakty z resztą rodziny ulęgają znacznemu ograniczeniu, gdyż w większości są związane z dużym napięciem emocjonalnym.

Jeżeli chodzi o rodzeństwo, to obecność w domu brata czy siostry z autyzmem może przynieść korzyści osobiste czy społeczne, ale może również stworzyć problemy. Dotychczasowe badania wykazały, iż posiadanie rodzeństwa z zaburzeniami rozwoju nie są ani jednoznacznie pozytywne ani też negatywne. Do negatywnych można zaliczyć: zwiększony poziom stresu, negatywną samoocenę, problemy somatyczne oraz problemy z zachowaniem .

Rodzeństwo często czuje się rozżalone, zazdrosne czasem i winne, że nie troszczy się o swoją autystyczna siostrę czy brata. Często rodzeństwo obciążone jest różnymi dodatkowymi obowiązkami, wynikającymi z potrzeby zapewnienia opieki bratu czy siostrze. Wtedy unikają one kontaktów koleżeńskich na terenie swojego domu z obawy przed odrzuceniem przez rówieśników.

Inne badania dowodzą, że niektóre rodzeństwa nie posiadają większych problemów psychologicznych czy wychowawczych. Niektóre z nich czerpią satysfakcje z tego, że uczą się żyć oraz radzić sobie z niepełnosprawnym rodzeństwem. Dzieci te wykazują w więcej empatii i tolerancji. Od rodzeństwa dziecka autystycznego oczekuje się, że będą się opiekować autystyczną siostrą czy bratem. Większe wymagania stawia się siostrom dziecka z autyzmem a także młodszemu rodzeństwu. Od siostry często oczekują rodzice by w opiece nad rodzeństwem autystycznym przyjęła rolę ,,matki zastępczej'', natomiast od młodszego rodzeństwa, aby odgrywało rolę nadrzędną. W ten sposób najmłodsza siostra czy brat może przy tym stracić niektóre przywileje zarezerwowane dla najmłodszego dziecka w rodzinie. Często u takich dzieci pojawia się gniew, uraza , czy tez poczucie winy. Spędzanie większej ilości czasu z autystycznym bratem czy siostrą może spowodować opuszczenie się w nauce. Dzieci te często czują się traktowane niesprawiedliwie a ich zachowanie ocenia się według innych standardów niż zachowanie autystycznej siostry czy brata. Niekiedy też mogą czuć na sobie ciężar zapewnienia rodzicom dodatkowego wsparcia emocjonalnego. Niektóre z dzieci czują się odpowiedzialne za stan swojego chorego rodzeństwa. Bywa też tak, ze niektóre boją się, że mogą się od niego ,,zarazić'' albo, że u nich rozwinie się podobna choroba. Starsze rodzeństwo boi się, że choroba ta może być dziedziczna i może wystąpić u ich własnych dzieci. Spora część skarży się, że autystyczne rodzeństwo często im przeszkadza oraz niszczy ich rzeczy.

Badania przeprowadzone w Polsce wykazały, że zdrowe rodzeństwo dzieci autystycznych charakteryzuje się tolerancją, poświęceniem oraz oddaniem, ale także poczuciem pewności co do swojej przyszłości i realizacji celów życiowych.

Wyniki badań wyraźnie pokazują, częstsze negatywne oddziaływanie dziecka autystycznego na rodziców- zwłaszcza na matki, niż na rodzeństwo. Podkreśla się także, że w miarę dorastania dziecka autystycznego stres w rodzinie, który związany jest z jego osobą jest coraz większy.

„Gdybym mógł z wami rozmawiać...” to książka napisana przez autystycznego chłopca, który pragnie opowiedzieć na czym polega jego choroba. Dzięki wsparciu i ogromnej pracy matki Dietmarowi udało się częściowo zapanować nad swą psychiką i zachowaniem. Chociaż porozumiewa się z innymi wyłącznie na piśmie jego listy i niezwykle osobista poezja, pozwalają bardzo dokładnie poznać świat jego przeżyć „Dietmar Zöller urodził się w 1969 roku w Balige na Sumatrze w niemieckiej rodzinie. Ma dwóch starszych braci. Rodzice od kilku lat mieszkali i pracowali w Indonezji. We wczesnym niemowlęctwie Dietmar przeszedł tam ciężki atak malarii i zapaść krążeniową. W 1970 roku z powodu złego stanu zdrowia Dietmara cała rodzina wróciła do Niemiec. W czwartym roku życia rozpoznano u Dietmara ciężką postać autyzmu wczesnodziecięcego.” Zawarte tu są listy chłopca do rodziny, matki, lekarzy. Pisał, gdyż to była jego jedyna metoda porozumienia się ze światem zewnętrznym, ponieważ Dietmar nie mówił, a chciał w jakiś sposób wyrazić siebie, swoje odczucia i myśli, które nie dawały mu spokoju, więc zaczął „wyrzucać je na papier”. Sam opisując siebie napisał: „Życie w chaosie oznacza, że jest się dla bliźnich wyzwaniem” Oznacza to, że tak naprawdę był świadomy tego, co go otacza, ale również rozumiał swoje postępowanie, nie potrafił panować nad swoimi emocjami, miał zmienne nastroje. Mimo to wiedział, że nie tylko rani swoją matkę, ale też, że to ona się nim opiekowała i dla niego poświęcała. Szczęśliwy był, że to matka jest jego nauczycielką, bo dla niego była osobą, która traktowała go poważnie i tylko takim osobom ufał. W swoich listach pisał szczerze, jak widzi innych, a mimo to przypominał adresatom, żeby się nie gniewali za jego słowa albo kończył je tak delikatnie, aby nikogo nie urazić. Dietmar żył, jak większość jego rówieśników, pragnął poznawać, kochać, przyjaźnić się, uczyć sie tak, jak każde dziecko w jego wieku. W 1984 roku przeniósł się do innej szkoły, dla dzieci upośledzonych fizycznie, gdzie jego wychowawcą został pan Mayer, który pozwolił mu pisać, a sam w czasie przerw odpowiadał na jego wątpliwości, co z powrotem przywróciło Dietmarowi chęć do życia, gdyż w poprzedniej szkole mu tego zabraniano. Nade wszystko chciał on, aby traktowano go poważnie, a nie tak, jak dostrzegał u niektórych osób, że jest dla nich tylko „głupkiem” Przechodził też przez depresję, która spowodowana była jego ograniczeniami, a dokładniej spojrzeniem w przyszłość, nie chciał on być ciężarem dla innych, zwłaszcza dla swojej matki, którą tak bardzo kochał. Co tak naprawdę myśli Dietmar o sobie? „Można być głupim, kaleką również, byle tylko nie autystycznym. Wielu pedagogów specjalnych omija to z daleka.” Czego my się tak naprawdę boimy? Przeraża nas to, iż dziecko upośledzone może tak naprawdę myśleć, że ma swoje potrzeby, które chce wyrazić, że ma swoje humory, że ma swój świat, który tak naprawdę nie odbiega za bardzo od świata innych ludzi. Czego nie widzimy? Tak naprawdę nie dostrzegamy w złości dziecka tego, co do nas swoim krzykiem mówi. Dlaczego? Bo, aby cokolwiek zobaczyć to trzeba być nie tylko dobrym, wyrozumiałym, wykształconym, posiadającym wiedzę z danej dziedziny człowiekiem, ale należy też dostrzegać cierpienia innych poprzez spojrzenie w głębię swojego podopiecznego czy wychowanka, w jego wnętrze, w jego serce, które swoim biciem z chęcią pokaże swoją duszę, myśli, jeśli otrzyma w zamian wyciągniętą pomocną dłoń. A krócej? „Miej serce i patrzaj w serce” To jedyna i prawdziwa droga do zrozumienia drugiego człowieka.

Kolejnym zagadnieniem, którym chciałabym się zająć w swojej pracy jest dziecko autystyczne z zespołem Aspergera widziane oczami matki. Opiszę to zaburzenie krótko na podstawie pięciu zasadniczych cech. Pierwsza to mowa, dzieci te „wypowiadają sie poprawnym gramatycznie językiem, ale miewają skłonność do powtarzania niektórych słów i fraz oraz do wielokrotnego wracania w swoich wypowiedziach do ulubionego tematu” Czyli wypowiedzi w kierunku tej osoby muszą być wypowiadane jasno, aby mogła nas zrozumieć, nie wolno nam stosować przenośni, gdyż takie dziecko bierze to dosłownie. Następną cechą jest motoryka, która charakteryzuje się słabą koordynacją, co wyklucza dzieci autystyczne z zespołem Aspergera do gry w piłkę z rówieśnikami, gdyż będzie ono zaniżać poziom gry, będąc piętnastolatkiem, może odbijać piłkę, jak trzylatek. „Kiedy są zdenerwowane mogą silnie drżeć lub ulegać całkowitemu bezruchowi” Jeśli chodzi o pamięć to jest ona bardzo rozwinięta i trwała, co pomaga im szczególnie w matematyce, ale pamięć ich jest głównie skoncentrowana na przedmiocie, którym są zainteresowane i wiedzą o nim wszystko. Są one również słabo podatne na zmiany, każda próba modyfikacji źle wpływa na ich wyobraźnię i przekracza ich granice rozwoju, więc należy wprowadzać, jak najbardziej delikatne zmiany, aby czuły się one bezpiecznie w danym otoczeniu. Jeśli chodzi o kontakty i więzi społeczne to „Attword powołując się na kryteria znaczące dla wychowania społecznego tych dzieci wyodrębnione przez Carinę i Christophera Gillberta wskazuje na ich niezdolność do wzajemnego współdziałania z rówieśnikami, brak zaangażowania we wzajemne interakcje, brak zrozumienia społecznych norm oraz nieprawidłowy rozwój społeczny i emocjonalny” Zespół Aspergera jest zaburzeniem, które powoduje, że dzieci te mają nieciekawy kontakt z rówieśnikami poprzez to, że rozumieją pewne polecenia inaczej i dziwią się, że ktoś inny nie potrafi myśleć tak, jak oni i ich nie rozumie. Rodzi to konflikt, przykładowo w szkole podstawowej, jeśli się nie odkryje, na co dziecko cierpi to może ono „uchodzić za ekscentryczne albo izolujące się, uciekające w samotność” , co będzie się pogłębiać w wieku dojrzewania i prowadzić do „manii prześladowczej”, a czego można by było zapobiec, dając szansę dziecku. Przejdę do przeżyć i zachowań Łukasza na tle wiedzy o autyzmie dziecięcym na podstawie książki „Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandry Maciarz, Małgorzaty Biadasiewicz. „Biały szum” czyli „wytwarzanie przez zaburzone kanały sensoryczne własnych bodźców, które zakłócają przekaz płynący ze świata zewnętrznego” ujawniał się u chłopca przykładowo poprzez szept innych osób, ale już mówienie normalnie go nie drażniło, gdy szeptanie potrafiło nawet go zbudzić ze snu, a jego reakcją obronną było chowanie się pod jakiekolwiek przykrycie, gdzie czuł się bezpiecznie. To było jego barierą ochronną wobec otoczenia. Dlaczego? Bo był on wrażliwy na słuch, ale i na dotyk, nie dawał się dotknąć, a pod przykryciem i za wcześniejszym uprzedzeniem go o zamiarze poklepywania po głowie, pozwalał on wtedy na przekroczenie granicy, było to dla niego bezpiecznym schronem. Najbardziej zwrócił moją uwagę cytat z książki o następującej treści: „Zachowanie się dziecka z zespołem Aspergera może wywoływać niechęć i dezaprobatę osób z otoczenia. Niesprawność tego dziecka nie uwidacznia się w jego wyglądzie zewnętrznym ani w zaburzeniu rozwoju umysłowego i mowy, więc osoby postronne postrzegają je zwykle jako źle wychowane przez rodziców” To mi dało do myślenia? Często widzi się w autobusach komunikacji miejskiej czy w kolejkach kasowych dzieciaki pod wpływem furii. Gdy patrzy się na dziecko po raz pierwszy, a jeszcze atakujące inne dziecko czy bijące własnego rodzica, ma się wrażenie, że problem tkwi w rodzicu i jego popularnym w dzisiejszych czasach „bezstresowym wychowaniu” czyli nieadekwatnego do sytuacji zachowania rodzica względem dziecka. Któż z nas tak nie myślał? Na pewno większość! Na pewno też ja! Ale teraz cieszę się, że dzięki tej książce nauczyłam się baczniej postrzegać otoczenie, patrzeć na zachowanie „małego diabełka” nie przez pryzmat jego zachowania, ale szukaniu też odpowiedzi, dlaczego, nie myśląc o urwisie, jak o „zdrowym dziecku”, ale w ogóle o dziecku. Tak patrzyłam! Dla mnie każdy rozwścieczony mały brzdąc był źle wychowany, a nie pomyślałam o tym, że on boi się tłumu ludzi, których nie zna i, że to może wzbudzić w nim lęk i reakcję obronną w postaci agresji wobec innych. Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera boi się tak, jak każdy człowiek, może tylko trochę mocniej wyraża swoje emocje, co mimo, iż w jego edukacji nie ma ograniczeń intelektualnych to zachowanie wyzwala u nauczycieli niechęć, co powoduje, że boją się oni włączać takie dziecko w lekcję, aby inne dzieci nie rozpraszały się, nie zostały zaatakowane, bo coś, co dla nich jest „normalne” zostanie uznane przez dziecko autystyczne za atak na jego osobę. Nikt nie chce komplikować sobie życia? Przecież strach przed nieznanym jest obustronny! W książce nauczycielka dała ultimatum matce, że Łukasz może zostać, ale bez niej. Chłopiec bał się zostać sam, bez matki, która była jego „oknem na świat” Czy nauczycielka bała się mieć w klasie „problem”? Czy przerażała ją myśl o opiece nad dzieckiem, którego potrzeb w ogóle nie zna? Czy może była mało odporna na różne „udziwnienia” Łukasza? A może to po prostu strach przed tym, aby sprostać wymaganiom dziecka autystycznego?

Było już spojrzenie na dziecko autystyczne oczami samego dziecka, jego matki to teraz czas przyszedł na osobę trzecią - terapeutę, Marię Grodzką, która pierwszy raz miała do czynienia z dzieckiem dotkniętym autyzmem i jej podopiecznego Janeczka, który „wybrał ją sobie tuląc się do jej kolan” Cierpiał on na zespół autyzmu wczesnodziecięcego, a dzieci takie są: „zamknięte w sobie, zupełnie nie wykazują zainteresowania innymi osobami i normalnymi dziecięcymi czynnościami. Często są określane jako zasklepione w muszli lub żyjące we własnym świecie (...) żyją w stanie głębokiego lęku” Jak Maria Grodzka zaczynała pracę z Jankiem? Zaczęła od bycia przedmiotem dla tego dziecka, aby on się z nią oswoił, a dopiero później zaczęła się poruszać czy wydawać dźwięki, aby on chciał się zainteresować. W ten sposób próbowała się pozbyć jego lęku do niej. Jednak nawet, jeśli strach zniknął to nie oznaczą to, że strach nie wróci. Dlaczego? Bo dziecko autystyczne często się izoluje. Więc po co pozbywać się lęku na chwilę? Po to, aby przerażenie szybciej mijało i, żeby w tym momencie, będąc bliżej tego dziecka, móc go bardziej zrozumieć, mieć poparcie z jego strony na naukę, nauczać go świata zewnętrznego, którego się panicznie boi. Leo Kanner, który pierwszy opisał zespół autyzmu dziecięcego, miał początkowo wrażenie, że dzieci autystyczne mają normalny potencjał intelektualny. W miarę jak przeprowadzono więcej badań, stało się jasne, że dzieci autystyczne funkcjonują na wszystkich poziomach inteligencji, przy czym większość z nich ma poziom inteligencji w zakresie skali wartości opóźnionych - upośledzonych” A, jak to się miało w sprawach Janeczka według Marii Grodzkiej? Co musi zrobić rodzina? „Musi ona postawić na pierwszym miejscu rozwinięcie życia emocjonalnego dziecka i pogodzić się z jego zacofaniem w rozwoju intelektualnym. Dopiero wtedy można czekać na wyniki - nie na całkowite uzdrowienie dziecka, lecz na unormowanie sytuacji rodzinnej” Oznacza to, że jeśli w domu matka, która opiekuje się dzieckiem jest zła to dziecko też jest złe. Jeśli ona nie szuka porozumienia, nie czuje to dziecko autystyczne zauważa niechęć i pokazuje swoim zachowaniem, że dzieje się mu krzywda poprzez nawet drapanie sobie rąk do krwi, aby zwrócić swoją uwagę, że dzieje się mu krzywda. Z drugiej, jednak strony dziecko te charakteryzuje brak kontaktów społecznych, „wykazuje mało ciekawości, nie bada swego otoczenia, nie naśladuje dorosłych ani rodzeństwa” Bardzo wązną sprawą w tworzeniu się więzi poprzez czynne poszukiwanie czegoś, co sprawiało poczucie bezpieczeństwa jest regresja terapeutyczna, gdzie „terapeuta włączając się w działania dziecka stwarza sytuację współodczuwania, a więc budowy więzi międzyludzkiej, a wraz z nią ufności podstawowej” Jak to się ma w przekładzie na praktykę? Otóż dziecko autystyczne cofa się do miejsca, kiedy czuło się bezpiecznie, przykładowo w łonie matki, co jest okazywane u niego jako kiwanie się, podskoki czy wstrząsanie. Jego zachowania, choć dla większości osób niezrozumiałe mają swój sens dla niego, gdy on sam szuka schronu przed czymś, co nie daje mu spokoju, aby odwrócić swoją uwagę i przestać się bać. A, co jeśli chcielibyśmy, aby ono przerwało swoje „silne huśtanie się”, będące jego osłoną przed niebezpieczeństwem? Aby po prostu wyciągnęło rękę ku swojej matce, z którą nie czuje więzi? W ramach protestu dosłownie skuliłoby się , bo „Dzieci te nie płaczą łzami” emanują swoim strachem, pokazując światu swój strach. Jak zatem pomóc temu dziecku otworzyć się przed światem, i otworzyć świat na jego potrzeby? Tak, jak wspomniałam należy obserwować dziecko autystyczne. Dlaczego? „Naszym zadaniem jest rozszyfrowanie jego komunikatów, jego impulsów autoterapeutycznych. Skoro pęd fasoli wie jak owinąć się wokół tyczki, to dlaczego mielibyśmy odmawiać dziecku autystycznemu wiedzy o tym, co korzystne dla jego równowagi psychofizycznej i rozwoju”

Jakie zatem powinno podejmować się kroki terapeutyczne, aby jednocześnie zjednać do siebie dziecko autystyczne i go zrozumieć? A następnie pomóc zrozumieć całą sytuację rodzinie? „Programy Teraputyczne muszą być zindywidualizowane (...), powinny one być prowadzone w sytuacjach zrytualizowanych (...) wyraźnie zaakcentowane zakończenie w postaci podziękowania dziecku za współpracę (...) najważniejszą pomocą dydaktyczną jest człowiek, którego trzeba poznać i oswoich się z nim (...) pomiędzy nim a terapeutą lub rodzicem ma miejsce równorzędność podmiotowa (...) małe dziecko i dorosły robią coś razem” i dalej „przeciwdziałanie deprywacji zmysłowej musi się odbywać przez stopniowe otwieranie gotowości do czynnego przyjmowania bodźców od wszystkich narządów zmysłów, przy czym to, na co dziecko ma kierować uwagę wzrokową musi być kontrolowane dotykiem (...) musi poczuć się sprawcą (...) wszystkie zajęcia terapeutyczne muszą dawać dziecku sposobność do ekspansji ruchowej w przestrzeni (...) to konkretne i mierzalne wskaźniki poprawy stanu dziecka, wyzwolenia go ze splątanego lęku (trzeba stawarzać sytuacje w których dziecko może zrozumieć, jakie jest źródło bodźców budzących jego lęk i uzyskać nad nimi kontrolę” Zatem w całej tej drodze do przebicia się przez mur dzielący dziecko autystyczne z nami należy dojść do kontroli całej sytuacji, aby móc nie tyle panować nad nią i nad dzieckiem i jego otoczeniem, ale również swobodnie przekraczać za każdym razem ten mur, uczestniczyć w życiu dziecka i, aby dziecko uczestniczyło w życiu otoczenia, aby nie bało się wyjść zza osłony i otworzyło się na świat zewnętrzny. Aby nie tylko pokazało nam, że ma uczucia, że myśli, widzi, słyszy, ale, żeby otoczenie też to dostrzegło, „zamknięte drzwi” przecież otwierają się swobodnie trzeba tylko znaleźć do nich właściwy klucz.

Dziecko autystyczne tak, jak każde inne dziecko potrzebuje pomocy rodziców w poznawaniu tego, co je otacza, co przynosi mu radość, smutek, zainteresowanie czy strach przed nieznanym. „Doświadczanie wartości życia jest tą trudną sztuką, której nie można nauczyć się samemu. Wprowadzają w nią mistrzowie życia. Rodzice winni być pierwszymi mistrzami życia. W pierwszych miesiącach i latach życia dziecka jej rola jest zdecydowanie ważniejsza i bardziej odpowiedzialna. Ona staje się dla dziecka „mistrzynią życia w domu rodzinnym” Tak, więc to matka i ojciec powinni być tymi pierwszymi osobami, które poprzez uczucie przecisną się przez „zamknięte drzwi”, bo „To, co odróżnia dojrzałą miłość matczyną i ojcowską od każdej iinej miłości, to właśnie bezinteresowność” i to jest kluczem do tego zamku w drzwiach. Tylko, w którą stronę kręcić, gdy traci się nadzieję i człowiek nie ma już siły, poddaje się? Tak rodzice przechodzą przez załamanie nerwowe, gdyż opieka nad dzieckiem autystycznym nie tyle ich wykańcza, co pragnąc jego dobra, nie otrzymując w zamian miłości tego dziecka, popadają w zwątpienie czy kiedykolwiek uda im się do swojego syna czy córki dotrzeć. I tu terapeuta, aby tego dokonać musi najpierw zjednać do siebie dziecko, co budzi w rodzicach niechęć do niego, gdy widzą, jak ono ich nie zauważa, a osobę, która jest zupełnie obca dla rodziny, tak. Ta „droga otwierania drzwi” jest bardzo długa, ale musi się opierać na współpracy wszystkich zainteresowanych, patrzeniu na to z perspektywy nadziei, a nie rywalizacji o względy dziecka, które nie rozumie złości osób, przebywających koło niego i trzyma uporczywie „klucz z drugiej strony”. Całe sedno sprawy tkwi w tym, aby dziecko autystyczne chciało wspólnie z nami „otworzyć zamek” i „otworzyć drzwi” i krzyknąć „a kuku tu jestem” Wiem trudne to, ale nie niemożliwe, bo my widzimy dziecko autystyczne poprzez jego zachowanie, a może czas zadać sobie pytanie, jak ono widzi nas? Czy tak sam, jak my jego? Czy na pewno to ono tworzy barierę? A może to my nie mamy tyle siły, aby podać mu rękę? Czy to dziecko autystyczne będące w chaosie nas przeraża? Czy może to my jesteśmy swoim zblokowanym zachowaniem dla niego chaosem? Jedno, co mi przychodzi na myśl to propozycja: „Otwórzcie drzwi nawzajem do swoich serc”

Źródła:

- http://www.e-grzybica.eu/temp/podkategorie_dodaj/1578191339.jpg

- „Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000

- „Gdybym mógł z wami rozmawiać...” Autystyczny chłopiec szuka porozumienia, Dietmar Zöller, Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 rok

- ballada „Romantyczność” Adam Mickiewicz

- „Pedagogika specjalna w zarysie” Józef Sowa, „Fosze”, Rzeszów 1998 rok

- „Pedagogika specjalna” Janina Doroszewska, Zakład Narodowy Im. Ossolińskich, Wrocław 1981 rok

- „Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok

- „Journal of Autism and Child Schizophrenia” 6(2) 1976

- „Płacz bez łez” Maria Grodzka, Mak - Med, Gdańska 1995 rok

- H. Olechnowicz „Dziecko własnym terapeutą”, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1995 rok

- „Macierzyństwo” praca zbiorowa pod redakcją Józefa Augustyna SJ, Wydawnictwo WAM, Kraków 1998 rok

na podstawie książki Theo Peteersa, Autyzm, SPOA, Gdańsk 1996

„Pedagogika specjalna w zarysie” Józef Sowa, „Fosze”, Rzeszów 1998 rok, strona 37-39

„Pedagogika specjalna w zarysie” Józef Sowa, „Fosze”, Rzeszów 1998 rok, strona 37-39

„Pedagogika specjalna” Janina Doroszewska, Zakład Narodowy Im. Ossolińskich, Wrocław 1981 rok, strona 176-179

„Pedagogika specjalna” Janina Doroszewska, Zakład Narodowy Im. Ossolińskich, Wrocław 1981 rok, strona 176-179

„Pedagogika specjalna” Janina Doroszewska, Zakład Narodowy Im. Ossolińskich, Wrocław 1981 rok, strona 176-179

„Pedagogika specjalna w zarysie” Józef Sowa, „Fosze”, Rzeszów 1998 rok, strona 37-39

P. Randall, J. Parker, Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk, GWP, 2001.s. 146

Tamże, .s.44-45

Tamże, s. 147

P. Randall, J. Parker, dz. cyt. s.45

Tamże, s. 45

B. Sidor, Trudności przezywane…dz. cyt. s. 395

P. Randall, J. Parker, dz. cyt. s. 31-32

H. Jaklewicz, dz. cyt. s. 38

P. Randall, J. Parker, dz. cyt. s. 34-35

H. Jaklewicz, dz. cyt. s. 41

P. Randall, J. Parker, dz. cyt. s. 35-37

J. Wyczesany, A. Ucinek, Wybrane aspekty…dz. cyt. s.176

„Gdybym mógł z wami rozmawiać...” Autystyczny chłopiec szuka porozumienia, Dietmar Zöller, Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 rok, strona 5

„Gdybym mógł z wami rozmawiać...” Autystyczny chłopiec szuka porozumienia, Dietmar Zöller, Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 rok, strona 11

„Gdybym mógł z wami rozmawiać...” Autystyczny chłopiec szuka porozumienia, Dietmar Zöller, Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 rok, strona 13

cytat „Miej serce i patrzaj w serce” pochodzi z ballady Adama Mickiewicza pt. „Romantyczność”

„Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000 rok, strona 14

„Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000 rok, strona 15

„Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000 rok, strona 16

„Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000 rok, strona 17

„Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000 rok, strona 19

„Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera” Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000 rok, strona 51

„Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok, strona 5

„Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok, 14 - 15

L .Bartak, M. Rutter: Differences between Mentally Retarded an Normally Intelligent Autistic Children, „Journal of Autism and Child Schizophrenia” 6(2) 1976 rok, strona 109-120

„Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok, strona 23

„Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok, strona 29

„Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok, strona 90

„Płacz bez łez” Maria Grodzka, Mak - Med, Gdańska 1995 rok

H. Olechnowicz „Dziecko własnym terapeutą”, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1995 rok

„Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok, strona 100

„Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty”, Magdalena Grodzka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 rok, strona 101

„Macierzyństwo” praca zbiorowa pod redakcją Józefa Augustyna SJ, Wydawnictwo WAM, Kraków 1998 rok, strona 18

„Macierzyństwo” praca zbiorowa pod redakcją Józefa Augustyna SJ, Wydawnictwo WAM, Kraków 1998 rok, strona 19

---