008

44 Rozdział pierwszy

Maksymalna liczba punktów świadcząca o pełnej samodzielności wynosi 100. Stosowany jest ich następujący rozkład:

80-100 punktów - samodzielność i niezależność od pomocy innych,

60-79 punktów - potrzebna minimalna pomoc w codziennych czynnościach życiowych.

40-59 punktów - częściowa zależność od pomocy innych,

20-39 punktów - duża zależność od pomocy innych.

Poniżej 20 punktów - całkowita zależność.

W polskiej praktyce opieki długoterminowej granicą punktów, która daje uprawnienie do publicznych świadczeń pielęgnacyjno-opiekuńczych jest obecnie 40 punktów (było 60), czyli po stwierdzeniu dużej niesamodzielności i zależności wykonywania podstawowych funkcji w życiu codziennym od pomocy innych osób.

5. Statystyczny opis niepełnosprawności

Prowadząc politykę społeczną wobec osób z niepełnosprawnością, niezbędne jest posiadanie odpowiednich informacji: o skali zjawiska, jego uwarunkowaniach i strukturze. Można wprawdzie poradzić sobie bez tego, ale warunkiem efektywnego zarządzania publicznego jest polityka oparta na faktach (evidence based policy). Tymczasem statystyka dotycząca niepełnosprawności przez wiele lat pozostawała na uboczu programów statystyki publicznej. Zebranie danych na podstawie ocen medycznych, a nawet zbadania ograniczeń funkcjonalności wymagałyby ogromnego nakładu pracy i środków. Ponadto z prawno-etycznego punktu widzenia badania niepełnosprawności w całej populacji budzą zasadnicze wątpliwości, czy statystycy mają prawo to sprawdzać. W konsekwencji statystyka niepełnosprawności opiera się albo na dobrowolnie udzielanych odpowiedziach osób badanych czy spisywanych, albo jest ograniczona tylko do osób korzystających ze wsparcia publicznego, które muszą zdobyć odpowiednie uprawnienie (np. orzeczenie o niepełnosprawności ).

W statystyce OECD, Eurostatu czy w badaniach polskiego GUS rozróżnia się:

•    osoby, które deklarują, że mają problemy ze zdrowiem (chorują na choroby przewlekłe) oraz mają ograniczenia w wykonywaniu wybranych czynności dnia codziennego (ADL lub IADL) niezależnie od tego, czy posiadają prawne orzeczenie niepełnosprawności,

•    osoby, które oceniają swój stan zdrowia jako „zły” lub „bardzo zły”,

•    osoby niepełnosprawne prawnie, czyli posiadające orzeczenie o niepełnosprawności,

•    osoby pobierające świadczenia z tytułu niepełnosprawności.

Grupy te nie pokrywają się. lecz mają części wspólne. Przykładowo możliwe jest posiadanie orzeczenia prawnego przy braku odczuwania ograniczeń w codziennym funkcjonowanie albo możliwa jest ocena stanu zdrowia jako złe bez formalnego ustalenia prawnej niepełnosprawności.

W przypadku niepełnosprawności prawnej na porównywalność danych w długim okresie wpływ mają zmiany zasad orzekania. W Polsce obowiązują dwa rodzaje orzecznictwa prowadzonego przez różne instytucje: do celów rentowych oraz do celów pozarentowych. Od 1 stycznia 1999 r. wprowadzone zostały zmiany w orzecznictwie do celów rentowych, które m.in. zastąpiły orzekanie o grupie inwalidzkiej orzeczeniem o częściowej albo całkowitej niezdolności do pracy. Dodatkowo od 2005 r. niezdolność do pracy orzekana jest tylko okresowo.

Pełne badanie liczby i struktury osób niepełnosprawnych przeprowadzane jest podczas spisów powszechnych, aczkolwiek pytania na temat niepełnosprawności mogą być traktowane jako zbyt ingerujące w osobistą sferę życia i podlegać ochronie danych osobowych, co niewątpliwie ogranicza zakres spisywanych informacji. Dlatego nawet dane spisowe nie stanowią adekwatnego źródła informacji na temat niepełnosprawności. Między spisami informacje o samoocenie stanu zdrowia pochodzą najczęściej z tzw. mikrospisów oraz badań ankietowych gospodarstw domowych lub specjalnych badań stanu zdrowia.⁷

W badaniach Unii Europejskiej pytania dotyczące niepełnosprawności i długotrwałych problemów zdrowotnych zadawane były w kwestionariuszach EU-SILC (Survey of Income and Living Condition) oraz EHIS (European Health Interview Survay) i opierały się na odpowiedzi na pytanie: „Czy z powodu problemów zdrowotnych miał/a Pan/i ograniczoną zdolność wykonywania czynności, jakie ludzie zwykle wykonują, trwającą 6 miesięcy lub dłużej?” Badanie EHIS przeprowadzone zostało w Polsce przez GUS w 2009 r. (GUS 201 lb). Jego wyniki w dużym stopniu są porównywalne z wynikami badań stanu zdrowia ludności z lat 1996 i 2004.

Przy porównaniach międzynarodowych należy pamiętać, że w niektórych krajach za długotrwałe ograniczenie zdolności wykonywania czynności uznaje się dopiero takie, które trwa 12 miesięcy (zob. OECD 2010).

Europejski zakres¹* mają także badania panelowe na temat zdrowia, starości i emerytur znane z akronimu SHARE (Survey of Health, Ageing and Retire-ment in Europę), w których zawarte są pytania o zdrowie (fizyczne i psychiczne)

Pierwsze ogólnopolskie badania stanu zdrowia ludności, obejmujące problem niepełnosprawności, przeprowadzono w 1996 r. Były one sponsorowane przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Kolejne badanie stanu zdrowia ludności zrealizowano w 2004 r. Uwzględniono w nim zalecenia i rekomendacje Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) oraz Eurostatu. Badanie to wpisało się w podobny rodzaj analiz przeprowadzanych w skali europejskiej. Zastosowano w nim metodologię spójną z Health Intenńew Survey (HIS). W 2009 r. badanie stanu zdrowia ludności Polski przeprowadzono już w sposób w pełni zintegrowany z badaniami europe jskimi. Wyniki tego badania stanowią przedmiot analiz zaprezentowanych także w tym raporcie (patrz rozdział trzeci).

^s W badaniu uczestniczy już 20 krajów, w tym Polska, a zaczynano w 2004 r. od 11. Próba badawcza liczy ok. 55 tys. i ma charakter panelu. Badaniami kieruje Axel Boersch-Supan z Uniwersytetu w Monachium. Jak dotychczas, badanie przeprowadzono trzy razy - http://www.share-project.org/.