socjologia

182 Rozdział 6. Socjologia ciała - zdrowie, choroba i starzenie się

może zostać „uwolniona” od codziennych obowiązków domowych. Choroba usprawiedliwia zachowania mniej grzeczne lub uprzejme niż zwykle. Osoba chora otrzymuje na przykład prawo do pozostawania w łóżku albo uzyskania zwolnienia lekarskiego z pracy.

3. Osoba chora musi pracować nad powrotem do zdrowia, skontaktować się z lekarzem i zgodzić się na zostanie „pacjentem”. Rola chorego jest rolą „warunkową” i „przejściową", i zależy od tego, czy osoba chora czynnie stara się wrócić do zdrowia. Aby wejść w rolę chorego, osoba chora musi uzyskać sankcję specjalisty w zakresie medycyny, który uprawomocni jej twierdzenie, że jest chora. Potwierdzenie choroby opinią eksperta pozwala otoczeniu osoby chorej przyjąć prawomocność jej twierdzenia. Pacjent powinien współpracować w powrocie do zdrowia, wypełniając „zalecenia lekarza”. Osoba chora, która odmawia wizyty lekarza i nic słucha się autorytetów medycznych, naraża się na utratę statusu chorego.

Rola chorego według Parsonsa była przedefiniowywana przez innych socjologów, którzy odnośnie do roli chorego uznali, że nic wszystkie choroby są „takie same”. Stwierdzili oni, że doświadczenie roli chorego jest różne w- zależności od typu choroby, gdyż reakcje łudzi na osobę chorą zależą od tego, jak poważna jest choroba, i od ich stosunku do choroby. A zatem dodatkowe praw^fa i przywileje, które są częścią roli chorego, niekoniecznie są równo rozłożone. Eliot Freidson (zob. 1970) dopatrzył się trzech wersji roli chorego, odpowiadających trzem typom i stopniom choroby. Warunkowa rola chorego odnosi się do jednostek chorujących przejściowo, które wyzdrowieją. Od osoby chorej oczekuje się „poprawy", a przysługujące jej prawa i przywileje zależą od tego, jak poważny jest jej stan. Na przykład dolegliwości spowodowane zapaleniem oskrzeli mogą być dokuczliwsze i dawać większe przywileje niż zwykłe przeziębienie. Bezwarunkowo prawomocna rola chorego odnosi się do jednostek cierpiących na choroby nieuleczalne. Ponieważ osoba chora nie może nic „zrobić”, żeby wyzdrowieć, rola chorego przysługuje jej automatycznie. Bezwarunkowo praw-omocna rola może przysługiwać osobie z łysiną albo ciężkim przypadkiem trądziku (w obu przypadkach brak specjalnych przywilejów, ale uznaje się, że jednostka nic jest odpowiedzialna za chorobę), albo z rakiem czy chorobą Parkinsona - z którymi wiążą się poważne przywileje i zwolnienie od wielu lub większości obowiązków. Ostatnią rolą chorego jest rola nieprawomocna. Z rolą nieprawomocną mamy do czynienia wówczas, gdy jednostka cierpi na chorobę lub przypadłość, która jest przez innych napiętnow-ana. W takich przypadkach panuje poczucie, że jednostka może ponosić jakąś odpowiedzialność za swoją chorobę; często odmawia się jej dodatkowych praw i przywilejów. Chyba najjaskrawszym przykładem choroby napiętnowanej, która odbiera cierpiącemu prawo do roli chorego, jest AIDS.

Piętnem jest każda cecha, która wyróżnia jednostkę lub grupę z większości i sprawia, żc ta jednostka lub grupa jest traktowana podejrzliwie lub wrogo, jak widzieliśmy, większość chorób budzi u zdrowych współczucie, a osoba chora otrzymuje specjalne „przywileje”. Kiedy jednak chorobę uważa się za niezwykle zakaźną albo nieho-norową i wstydliwą, może się zdarzać, że „zdrowe” społeczeństwo odrzuca cierpiące na nią osoby. Tak było w średniowieczu z ludźmi chorymi na trąd, których wypędzano z domów i zmuszano do życia w wydzielonych koloniach trędowatych. W sposób mniej skrajny piętnowani są dziś często chorzy na AIDS, chociaż, jak w przypadku trądu, ryzyko zakażenia się tą chorobą w zwykłych sytuacjach życia codziennego jest prawie zerowe. Jednak piętno rzadko opiera się na rzetelnej wiedzy. Rodzi się ze stereotypów i mylnego lub tylko częściowo prawidłowego pojmowania sprawy.

Dyskusja

Model roli chorego jest ważną teorią, pokazującą, że osoba chora jest częścią szerszego kontekstu społecznego. Można jednak pod jego adresem wysunąć szereg zarzutów. Zdaniem niektórych autorów „formuła” roli chorego nie ujmuje doświadczenia choroby. Inni wskazują, że nie jest ona uniwersalna. Tfeoria roli chorego nie stosuje się na przykład do przypadków, kiedy lekarz i pacjent nie zgadzają się co do diagnozy albo mają sprzeczne interesy. Nie wyjaśnia też ona istnienia tych „chorób”, które nie wiążą się z zawieszeniem normalnej aktywności, jak ciąża, alkoholizm, pewne rodzaje niepełnosprawności i niektóre schorzenia chroniczne. Co więcej, przyjmowanie roli chorego nie zawsze przebiega łatwo. Niektóre jednostki - jak Jan Mason, której historię poznaliśmy wcześniej - latami cierpią na chroniczne bóle lub mają inne symptomy, które lekarze stale źle diagnozują. Rola chorego nie przysługuje im, dopóki ktoś jasno nie zdiagnozujc ich choroby. W innych przypadkach na to, czy - i jak szybko - jednostce będzie przysługiwała rola chorego, mogą mieć wpływ czynniki społeczne, jak rasa, klasa i płeć. Roli chorego nie można oddzielać od towarzyszących jej uwarunkowań społecznych, kulturowych i ekonomicznych.

Rzeczywistość życia i chorowania jest bardziej złożona, niż wynikałoby z modelu roli chorego. Współcześnie przywiązu jemy coraz większą wagę do stylu życia i zdrowia, co sprawia, żc jednostkom przypisuje się jeszcze większą odpowiedzialność za ich stan zdrowia. Przeczy to pierwszemu założeniu roli chorego - że jednostka nic ponosi winy za swoją chorobę. Co więcej, we współczesnym społeczeństwie zwrot od chorób zakaźnych o ostrym przebiegu do chorób chronicznych zmniejsza zastosowanie roli chorego. Podczas gdy rola chorego może pomóc w zrozumieniu ostrych chorób, trudno odnieść ją do schorzeń chronicznych: nie ma formuły, do której mogliby się stosować chronicznie chorzy. Ludzie chorzy -i ich otoczenie-doświadczają i interpretują życie z chorobą na wiele różnych sposobów.

Przejdziemy teraz do teorii, za pomocą których doświadczenie choroby próbowali zrozumieć socjologowie ze szkoły interakcjonizmu symbolicznego.

Choroba jako „przeżycie”

Przedmiotem zainteresowania ir.terakcjonistów symbolicznych jest to, jak ludzie sami interpretują świat społeczny i jakie przypisują mu sensy. To podejście zastosowało wielu socjologów, chcąc zrozumieć, jak ludzie doświadczają choroby własnej i innych. Jak reagują na wiadomość o ciężkiej chorobie i jak udaje im się z nią pogodzić? Jak choroba zmienia życie człowieka? Jak życie z chroniczną chorobą wpływu na tożsamość jednostki?

Jak widzieliśmy, w społeczeństwach nowoczesnych rozkład chorób uległ zmianie. W społeczeństwach przemysłowych ludzie rzadziej niż dawniej umierają na choroby zakaźne o ostrym przebiegu, żyją dłużej, a w późniejszym życiu cierpią z powodu schorzeń chronicznych. W niektórych przypadkach medycyna może ulżyć im w bólu i złagodzić dyskomfort życia z chorobą, ale coraz więcej ludzi czeka perspektywa długiego życia w takich warunkach. Socjologów interesuje to, jak w takich przypadkach choroba zostaje wpisana w' osobistą biografię jednostki.

Jednym z tematów badań socjologicznych jest sposób radzenia sobie przez chronicznie chore jednostki z praktycznymi i emocjonalnymi konsekwencjami choroby. Pewne cho-_ roby wymagają systematycznego leczenia i zabiegów, co zmienia rutynę dnia codziennego. Dializa, zastrzyki insuliny lub przyjmowanie dużych ilości leków wymaga dostosowania rozkładu dnia do tych zabiegów i czynności. Inne choroby powodują niespodziewaną utrą-