580,581 (2)

rehabilitacji dziecka ponoszą wyłącznie specjaliści. Ich rodzice obarczają winą za brak postępów u dziecka i jego niepowodzenia i od nich żądają gotowych recept i rozwiązań. Tylko wówczas, gdy rodzice przejawiają nastawienie kooperacyjne, można oczekiwać, że współpraca z instytucjami będzie układać się pomyślnie i przyniesie korzyść dziecku.

8.2. STOWARZYSZENIA RODZICÓW I ORGANIZACJE INWALIDZKIE

Nasze dotychczasowe rozważania dotyczyły instytucjonalnych form pomocy dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Niestety pomoc ta często jest niewystarczająca. Poradnie psychologiczno-pedagogiczne i specjalistyczne poradnie służby zdrowia koncentrują swą działalność przede wszystkim na diagnostyce i orzecznictwie, natomiast w mniejszym stopniu zajmują się profilaktyką i rehabilitacją (A. Twardowski 1989). Dla wielu niepełnosprawnych dzieci trudno jest znaleźć miejsce w placówkach kształcenia specjalnego, takich jak: szkoła lub przedszkole specjalne, ośrodek szkolno-wychowawczy, szkoła życia, ośrodek dziennego pobytu. Wiele z tych placówek znajduje się wyłącznie w dużych miastach. W Polsce mało rozpowszechniona jest funkcja pracownika socjalnego utrzymującego stały kontakt z rodziną i pośredniczącego w jej kontaktach z różnymi instytucjami. Ponadto nie wszyscy rodzice mają dostatecznie dużo motywacji i informacji, aby dotrzeć do właściwych placówek odpowiednio wcześnie. W konsekwencji zbyt późno rozpoczynana jest rehabilitacja dziecka, a rodzice zbyt rzadko uzyskują wsparcie przy rozwiązywaniu licznych problemów wychowawczych, emocjonalnych i społecznych. W tej sytuacji ogromnego znaczenia nabiera działalność stowarzyszeń rodziców i organizacji inwalidzkich.    ³

8.2.1. STOWARZYSZENIA RODZICÓW

Podobnie jak w innych krajach, również w Polsce rozwijają działalność społeczne organizacje skupiające rodziców dzieci niepełnosprawnych (T. Doerffer 1972). Są to Koła (lub Kluby) Rodziców funkcjonujące przy terenowych oddziałach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa Walki z Kalectwem. Oprócz rodziców należą do nich również osoby, które stykają się z niepełnosprawnymi dziećmi (np. z racji wykonywanego zawodu) i które pragną pomóc im swą wiedzą i doświadczeniem — psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele, lekarze różnyci specjalności, pracownicy nauki, działacze społeczni. Ponadto do Kół m«gą wstępować również ludzie nie będący ani rodzicami, ani profesjonalistami. Skupieni w Kołach rodzice mają możliwość kontaktowania się z lidźmi podobnie doświadczonymi przez los i borykającymi się z podobnymi problemami. Koła podejmują różne działania na rzecz niepełnosprawnych dzieci oraz, co szczególnie ważne, reprezentują interesy dzieci i ich rodzin wobec różnych organizacji, instytucji i władz.

W Polsce organizacją o największym dorobku i zasięgu działania jest Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym¹. Stowarzyszenie współpracuje ściśle z retortami oświaty i wychowania oraz zdrowia i opieki społecznej i jest faktycr.nym inicjatorem i koordynatorem działań na rzecz osób upośledzonych umysłowo — przede wszystkim w stopniu głębszym (Ekspertyza 1984).

Obecnie, opierając się głównie na doświadczeniach terenowych Kół Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, przedstawimy formy działań, jakie stowarzyszenia rodziców podejmują na rzecz dzieci niepełnosprawnych i wychowujących je rodzin.

Stowarzyszenia mogą udzielać pomocy rodzicom wówczas, gdy jest im ona najbardziej potrzebna — tzn. po orzeczeniu u dziecka niepełnosprawności. Stąd bardzo ważne jest, aby utrzymywały stały kontakt z placówkami służby zdrowia i aby rodzice, równocześnie z rozpoznaniem stanu dziecka, byli przez lekarza informowani o ich istnieniu. Doskonalszą formą działalności Kół byłaby taka współpraca z placówkami służby zdrowia, która pozwoliłaby na aktywne podejmowanie kontaktu z rodzicami bezpośrednio po rozpoznaniu niepełnosprawności u dziecka. W tym trudnym okresie bowiem rodzicom potrzebna jest zarówno mądra rada, jak i wsparcie ze strony osób, które spotkał podobny los, a które nagromadziły wiele doświadczeń w walce z nim. Dla niektórych rodziców stowarzyszenie może stanowić podstawowe źródło informacji, np. na temat instytucjonalnych form pomocy, posiadanych uprawnień, sposobów postępowania z dzieckiem. Dlatego duże znaczenie mają prowadzone przez

581

1

Poprzednikiem Stowarzyszenia był — powstały w 1963 r. przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci — Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski (później: Ko-mitet Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo). Dzięki staraniom Komitetu powstały w Polsce pierwsze szkoły życia oraz przedszkola dla dzieci głębiej upośledzonych umysłowo (E. Garlicka 1986).