Kraków, dnia 8 stycznia 2019 roku
Drodzy Przyjaciele Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka,
Zwracam się do Was, już tradycyjnie, na początku stycznia z prośbą o wsparcie dotyczące przekazania 1 % podatku dla Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w czasie rozliczeń finansowych za 2018 rok. Teraz pragnę wyrazić szczególne podziękowania dla wszystkich, którzy wsparli naszą działalność w latach poprzednich.
Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka, która powstała w 2008 roku jest organizacją pożytku publicznego. Obecnie Fundacja już 11 rok wspiera potrzebujących, finansuje sprzęt medyczny, wydaje monografie naukowe, cyklicznie organizuje konferencje oraz aktywnie działa w sferze promocji i ochrony zdrowia.
Fundacja w ostatnim czasie przyczyniła się. iż jest już możliwe w Polsce zastosowanie nowoczesnego leku w trzeciej linii terapii. Od 1 listopada 2018 roku pomalidomid (IMNON/ID) jest refundowany w ramach programu lekowego NFZ. Aktualnie czynimy starania aby kolejne leki zarejestrowane w Europie stały się również dostępne dla polskich pacjentów. W naszym kraju innowacyjne leki: daratumumab, carfilzomibe, elotuzumab, ixazomib NADAL NIE SĄ REFUNDOWANE.
W ubiegłym roku Fundacja wydała dwie publikacje książkowe: „Amyloidoza -poradnik dla pacjentów" oraz „Wszystkie twarze szpiczaka - 100 historii chorych na szpiczaka plazmocytowego na 100-lecie odzyskania przez Polskę niepodległości”. Ta ostatnia publikacja ma unikalny charakter, gdyż przedstawia historie pacjentów opowiedziane przez nich samych. Pozwala przez to lepiej zrozumieć odczucia chorych i uszanować podmiotowość osób dotkniętych tą chorobą
Jestem przekonany, iż rok 2019 będzie bardzo dobry dla chorych, gdyż kompleksowość i interdyscyplinarność leczenia szpiczaka mnogiego jest wszędzie coraz częściej podkreślana. To na pewno przyczyni się do wydłużenia życia naszym pacjentom.
Rodnmrk br:qey w « M: 06 J łfO 1127 0000 0000 05>S 9JW
rUNDACJA POSIADA STATUS ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO PRZEKAŻ PODATKU NA RZECZ FUNDACJI LECZENIA SZPICZAKA