Gustavson Upośledzenie w społecznym zwierciadlle


Upośledzenie
w społecznym
zwierciadle
POD REDAKCJĄ
Andersa Gustavssona
i Elżbiety Zakrzewskiej-Manterys

Wydawnictwo "Żak"
Warszawa 1997
Biblioteka WPedag.
Redaktor
Józef Marek Śnieciński
Rysunek na okładce
Cecylka Sobolewska
Układ graficzny
Dariusz Górski
Korekta
Janina Słomińska


1092001148

bAOSk
Copyright by Wydawnictwo "Żak", Anders Gustavsson
and Elżbieta Zakrzewska-Manterys
ISBN 83-86770-39-2
Wydawnictwo "Żak"
Teresa i Józef Śniecińscy
02-127 Warszawa, ul. Mołdawska 13/56
tel./fax 22-82-67
Publikacja częściowo sfinansowana przez
Wydział Pedagogiczny Uniwersytetu w Sztokholmie
i Instytut Stosowanych Nauk Społecznych
Uniwersytetu Warszawskiego
Druk i oprawa: ^mam
T"l. (0-22) 789 3ft 54
Przedmowa
Punktem wyjścia do napisania tej książki była realizacja
projektu współpracy między Uniwersytetem Sztokholmskim
a Uniwersytetem Warszawskim. Wspólną płaszczyznę zainte-
resowań Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych w War-
szawie oraz Wydziału Pedagogicznego w Sztokholmie stano-
wiły badania dotyczące społecznych znaczeń przypisywanych
upośledzeniu. Wkrótce nawiązała się współpraca między re-
daktorami niniejszego tomu. Poprosiliśmy także o zaprezen-
towanie swych stanowisk trzy badaczki z Polskiej Akademii
Nauk, których artykuły zamieściliśmy w naszej książce.
W czasie przygotowywania tej publikacji prof. Robert
Bogdan z Syracuse University przebywał w Sztokholmie jako
gość Uniwersytetu. Problem społecznych znaczeń przypisy-
wanych upośledzeniu stanowi od dawna przedmiot jego za-
interesowań, dlatego też zaprosiliśmy go do współpracy
i przedstawienia niektórych swoich doświadczeń. Stąd w ni-
niejszej książce zawarte są analizy społecznych definicji upo-
śledzenia funkcjonujących w Polsce, w Szwecji i w Stanach
Zjednoczonych.
Realizacja celu naszej pracy, czyli przedstawienie różnych
wizji społecznych znaczeń w różnych krajach, napotkała na
ogromne trudności związane z terminologią. Chcieliśmy oczy-
o Przedmowa
wiście znaleźć spójną formę prezentacji różnych badań i rów-
nocześnie jak najwierniej przedstawić doświadczenia udoku-
mentowane w trzech różnych kontekstach językowych. Na-
szą ostateczną decyzję można potraktować jako kompromis.
Ponieważ książka jest publikowana jednocześnie w językach
angielskim i polskim, musieliśmy podjąć pewne ważne decy-
zje lingwistyczne. Zdecydowaliśmy się na przyjęcie praktyki
językowej współczesnego angielskiego. Oznacza to, że opisu-
jąc poszczególne formy upośledzenia {disability) zwykle uży-
wamy pojęć: "upośledzenie uczenia się" {learning disability)
i "upośledzenie fizyczne" {physical disability). Konwencja ta
nie znajduje na ogół odbicia w języku polskim, w którym
pojęcia powyższe brzmią sztucznie i niezręcznie, pozostajemy
zatem najczęściej przy ogólnym pojęciu "upośledzenie". Czy-
telnik napotka jednak na pewne wyjątki od tej reguły. Nie-
które z nich wynikają ze specyfiki współczesnych kontekstów
językowych użytych w poszczególnych artykułach. Inne
z tego, że jeden z artykułów przedstawia wcześniejsze doświad-
czenia wyrażone w języku używanym przez ludzi w ich co-
dziennym życiu. Te niekonsekwencje są skutkiem tego, że
staraliśmy się jak najlepiej realizować naszą podstawową in-
tencję: wiernego przedstawienia społecznych znaczeń upośle-
dzenia, funkcjonujących w różnych społeczeństwach. Reali-
zacji tej intencji służy także połączenie w książce dwóch
perspektyw badawczych n?.uk społecznych: analizy ilościowej
i jakościowej.
Udział w finansowaniu niniejszej publikacji mają: Wy-
dział Pedagogiczny Uniwersytetu Sztokholmskiego, Instytut
Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskie-
go oraz Wydawnictwo "Żak".
Spis treści
Przedmowa............................................................................5
Anders Gustavsson
^Elżbieta Zakrzewska-Manterys
j Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia...................9
Aleksander Manterys
Idea definicji sytuacji...........................................................32
^Antonina Ostrowska
| Postawy społeczeństwa polskiego /
I w stosunku do osób niepełnosprawnych........................\, 75
CAnders Gustausson
f Osobiste i społeczne znaczenia upośledzenia umysłowego .... 96
Elżbieta Tarkowska
Ludzie w instytucji totalnej. Przypadek domów pomocy
społecznej w Polsce....................................................... 121
Robert Bogdan
"Czy integracja działa?" problem zbyt wąsko postawiony.
Dzieci zaetykietowane w szkołach jako upośledzone
kontekst społeczny........................................................ 139
Hanna Świda-Ziemba
Kalectwo próba charakteru...........................................155
Anders Gustavsson
Integracja, stygmatyzacja i autonomia
jasne i ciemne strony subkultury integracji............... 178
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka...................... 197
Robert Bogdan
Co mówią ludzie zaetykietkowani
jako opóźnieni w rozwoju umysłowym?........................255
Anna Sobolewska
Maski Pana Boga...............................................................272
Informacja o autorach........................................................290
Anders Gustavsson
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia
Społeczne konstruowanie upośledzenia
Jean-Jacques Stiker (1982; 1996) w swych analizach
dotyczących historii upośledzenia twierdzi, iż w obecnych
czasach kontrapunktem w rozumieniu pojęcia upośledzenia
jest dla ludzi Zachodu pojęcie normalności. Jedną z najbar-
dziej uderzających ilustracji tej tezy jest istnienie psychome-
trycznej definicji upośledzenia umysłowego. Zgodnie z tą
definicją osobą upośledzoną jest ktoś, czyj iloraz inteligencji
wynosi poniżej 70, przy czym wielkość 70 jest ustanowiona
na podstawie miar statystycznych i oznacza dwa odchylenia
standardowe od wartości przeciętnej wynoszącej 100.
Perspektywa traktowania upośledzenia jako zjawiska
społecznie lub kulturowo konstruowanego była często stoso-
wana przez badaczy społecznych w ciągu ostatnich 20-30 lat
(zob. Goffman 1963; Edgerton 1967; Stiker 1982; Lea 1988;
Sóder 1989). Upośledzenie jest zwykle rozumiane jako brak
lub ograniczenie kompetencji. Przyjęcie perspektywy społecznej
lub kulturowej konstrukcji nie oznacza kwestionowania faktu,
że pewne braki istnieją, lecz oznacza raczej akcentowanie tego,
iż znaczenia, jakie ludzie przypisują tym brakom, różnią się w za-
leżności od okresu historycznego i od środowisk społecznych.
W niektórych krajach, jak na przykład w Szwecji, per-
spektywa ta ma ogromny wpływ na politykę społeczną i usługi
r
____---------j-
świadczone osobom upośledzonym. Przykładowo, krytyka
specjalnych rozstrzygnięć prawnych oraz specyficznych usług
dla ludzi z upośledzeniami była oparta na założeniach teorii
naznaczania, w której akcentuje się jej negatywne skutki.
W pewnym stopniu, ów wpływ wywierany na politykę społe-
czną i usługi może być ujmowany jako pośrednie oddziaływa-
nie uchwalonego w 1980 r. przez Międzynarodową Organiza-
cję Zdrowia (WHO) międzynarodowego systemu klasyfikacji.
Rozróżnienia istniejące w tym systemie klasyfikacji dotyczą
pojęć: "uszkodzenie" (impairement), "upośledzenie" (disability)
i "niepełnosprawność" (handicap). Wprowadzenie tych roz-
różnień wskazuje na wagę czynników społecznych i kulturo-
wych, szczególnie jeśli chodzi o definicję niepełnosprawności
(handicap) jako czegoś, co zależy zarówno od cech osobni-
czych, jak i od wymagań otoczenia. Dana osoba może być
niepełnosprawna (handicapped) w pewnej sytuacji, ale nie
w innej, zależnie od poziomu wymagań stawianych przez oto-
czenie, a także od rodzaju przystosowania wymaganego
w dwóch różnych sytuacjach.
Jednym z najciekawszych przykładów ukazujących wagę
tych rozróżnień są badania przeprowadzone w warunkach
naturalnych przez Norę Groce i opisane w książce Everybody
Herę Spoke Sign Language (Każdy tutaj mówi językiem migo-
wym) (1985). Groce opisuje specyficzną populację zamiesz-
kałą w miejscowości Martha's Vineyard, na wschodnim wy-
brzeżu Stanów Zjednoczonych. W miejscowości tej było
niezwykle dużo przypadków dziedzicznej głuchoty. Z tego
też powodu większość ludzi znała podstawy języka migowe-
go, czego skutkiem było ciekawe zjawisko, iż głuchota nie
była traktowana jako coś specyficznego czy dewiacyjnego.
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 11
Trzy ujęcia
społeczno-kulturowych wymiarów upośledzenia
Nawet jeśli przyjmowanie perspektywy społeczno-kultu-
rowej ma dużą moc oddziaływania w tym sensie, że jest ona
często przyjmowana przez polityków społecznych oraz przez
osoby świadczące rozmaitego typu usługi, to jednak z drugiej
strony specyficzna słabość tej perspektywy polega na braku
jej teoretycznego ugruntowania. Sóder (1989) przedstawił
klasyfikację specyficznych podejść społecznych do upośledze-
nia, która jak sądzimy przyczynić się może do wpro-
wadzenia jaśniejszej i bardziej pogłębionej społeczno-kultu-
rowej ramy upośledzenia.
Pierwsze ujęcie wyróżnione przez Sódera jest ujęciem
epidemiologicznym. Pisze on na ten temat: "Wyobraźmy
sobie, że przeprowadzamy badania nad rozprzestrzenianiem
się głębokiego opóźnienia umysłowego w społeczeństwie
i stwierdzamy, że jest ono najbardziej reprezentowane w ob-
szarach, gdzie istnieje pewien rodzaj przemysłu. Nasza na-
tychmiastowa reakcja polega na zadaniu pytania o przyczynę
tego stanu izzcLy. Czy istnieje coś w środowisku pracy robot-
ników, co może tłumaczyć nasze odkrycie?" Tak więc model
epidemiologiczny koncentruje się na związkach przyczyno-
wych między jednostką a otoczeniem. Głównym założeniem
jest to, że upośledzenie jest pewnego typu "nienormalnością"
rozumianą jako cecha jednostkowa. Ujęcie akcentujące związki
między jednostką a otoczeniem zwykle nie ma nic wspólne-
go z perspektywą ujmującą upośledzenie jako społeczny czy
kulturowy produkt.
Drugie ujęcie Sóder nazywa podejściem adaptacyjnym.
Odnoszą się do niego często implicite lub explicite badacze
przyjmujący społeczno-kulturową perspektywę upośledzenia.
JT JT
n' 3
a
2 ? S
n ^5- ero
o
O.,
N
2
| I-^S- s S-.3 fS
o
it

Il
ifii
l

frf
w. 5. &? J2i
p n ^ ,
P' g ^:
O n>'
ni- o ą-
3 N B.
I. I" 3.1. &
n
rc
3
If 4 f
<; n> n. 3
S. O- 3 n>
g 3. 3 s
ft 3
?O C
O ^
^ Q
&?ż?
N _
3
p
a 3.
3 q
^ 3
N
M
3 3
-p o.
a. 3
o
11*
3 21 o)
r ś. s- &. s
3 Sb^ E-5
p *H. e
' ^ e. o
_ ^' ^ o n
rt' co ^
N
?S--0 ^. 2 b- S 3

T3
O
C/Jn
rT
O-
N
rt




g.
1
I

?H
....." ^"^,i,cwiKu-jvianterys
dziesiąte). W badaniach tych wskazano na możliwość wyło-
nienia się nowego znaczenia upośledzenia, które, jako szcze-
gólna perspektywa, było przyjmowane przez same osoby
badane.
Interesujący model ilustrujący społeczną dynamikę two-
rzenia społecznych reprezentacji został zaproponowany przez
grupę badaczy z Londyńskiej Szkoły Ekonomicznej, którzy
odwoływali się do ram teoretycznych stworzonych przez Ser-
ge'a Moscovici (1961). Rosę, Efraim, Gervais, Joffe, Jovche-
Jovkch i Morant (1995) przedstawili dwupoziomowy model
reprezentacji społecznych na temat specyficznego zjawiska,
jakim jest upośledzenie umysłowe. Poziom pierwszy utwo-
rzony jest na podstawie społecznych reprezentacji traktowa-
nych jako oczywiste i samozrozumiałe, zakorzenionych w tra-
dycji i w pamięci społecznej społeczeństwa czy grupy. Na
tym poziomie zawsze odnaleźć możemy pewien stopień spo-
łecznej zgody. Jednak Rosę i in. (1995) twierdzą: "Taki po-
ziom zgodności nie odnosi się do generalnych uzgodnień,
ani do podzielania tych samych opinii w codziennych roz-
mowach. Odnosi się on natomiast do faktu, że nawet nie-
uzgodniona wiedza społeczna dostarcza podstaw do dyskuto-
wania, współzawodniczenia i kłótni". Na tym poziomie
odnajdujemy tradycyjne reprezentacje społeczne osób z upo-
śledzeniem umysłowym jako głupich, niebezpiecznych1, jako
karę Bożą, itp.
Na drugim poziomie znajdują się codzienne interakcje
społeczne pomiędzy ludźmi zaangażowanymi w dyskusje i spo-
ry. W tych codziennych zmaganiach ludzie działają we wspól-
nie podzielanej rzeczywistości społecznej, włączając w nią,
1 W latach trzydziestych ludzie upośledzeni umysłowo byli traktowa-
ni w krajach nordyckich jako zagrożenie moralne, rasowe i ekonomiczne
CSóder 1981).
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 15
wraz z wieloma innymi uznanymi za oczywiste reprezenta-
cjami, tradycyjne społeczne reprezentacje upośledzenia. Przyj-
mując odmienne perspektywy i realizując odmienne interesy,
ludzie bronią własnych opinii używając środków i możliwo-
ści, które mają do dyspozycji.Programy organizacji zrzeszają-
cych osoby upośledzone, jak również żądania zgłaszane przez
indywidualne osoby z upośledzeniami, są przykładami walki
z pejoratywnymi reprezentacjami o tyle, o ile przyczyniają się
one do dyskryminacji i dewaluacji.
Wyniki badań na temat pierwszego pokolenia wycho-
wanego w warunkach integracji dotyczą obu wymienionych
poziomów. Wszystkie badane osoby były zaznajomione z re-
prezentacjami głupka, co oznacza, że stykały się z sytuacjami
stygmatyzującymi. Jednak każda z tych osób przyjęła także
alternatywną codzienną perspektywę swych braków umysło-
wych, w której trudności w czytaniu czy gospodarowaniu
pieniędzmi były traktowane przede wszystkim jako słabość
albo jako osobnicza cecha bycia "powolnym". Życie codzienne
osób badanych mogłoby być ujęte jako walka o alternatywne
znaczenia i definicje. W walce tej osoby z upośledzeniem
umysłowym próbowały zachować własną specyficzną perspek-
tywę, przeciwstawioną tradycyjnym znaczeniom osób upo-
śledzonych jako głupich, niebezpiecznych itp.
Okazało się jednak, że zadanie umiejscowienia odkrytej
subkultury w szerszym modelu, jest bardzo trudne.Wydaje
się mianowicie, że istnieje tutaj miejsce na dodatkową strefę
pośrednią, która odgrywa ważną rolę w tworzeniu nowej spo-
łecznej reprezentacji, zainicjowanej na poziomie życia codzien-
nego, lecz ciągle jeszce nie poddanej instytucjonalizacji na
tyle, aby mogła znaleźć odbicie na poziomie pierwszym, jako
bardziej ogólna niekwestionowalna (taken-for-granted) rze-
czywistość.
16 Anders Gustavsson, Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Poziom 2
Codzienne interakcje społeczne, wraz z dyskusjami i sporami
Strefa pośrednia tworzenia reprezentacji społecznych
Poziom 1
Podstawowe podłoże reprezentacji społecznych
Rys. 1. Pole reprezentacji
W strefie pośredniej odnajdujemy podzielane poglądy
i opinie, w formie wspólnych perspektyw, umożliwiających
zrobienie pierwszego kroku w procesie instytucjonalizacji
i obiektywizacji, opisanym przez Bergera i Luckmana (1991).
Hannerz (1992) opisuje tworzenie się subkultury jako stop-
niowy proces, w którym coraz więcej ludzi angażuje się w two-
rzenie łańcucha wspólnych perspektyw, przybierającego for-
mę: "ja wiem, że ty wiesz, że ja wiem". To, co zaczyna się
jako zwykła wspólnota poglądów i opinii, zmienia się stop-
niowo w niepowątpiewalną oczywistość, doświadczaną przede
wszystkim przez członków grupy podtrzymującej wspólną per-
spektywę, lecz po upływie pewnego czasu także przez in-
nych. Ten nieustanny proces obiektywizacji nie jest jednak
niczym stałym i zależy od sposobu jego podtrzymywania.
Traktujemy wspólną perspektywę osób z pierwszego
pokolenia integracji, ich rodziców i profesjonalistów pod-
trzymujących tę perspektywę, jako umiejscowioną w owej
strefie pośredniej.
Życie codzienne członków pierwszego pokolenia zinte-
growanego społeczeństwa polega na napotykaniu zarówno
innych, mniej lub bardziej wrogich potocznych opinii, jak
i traktowanych jako oczywiste źródłowych reprezentacji ludzi
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia
17
z upośledzeniem umysłowym jako głupich, niebezpiecznych
itp. Tak więc perspektywa pokolenia integracji zarówno ozna-
cza walkę o wewnętrzną codzienność, jak i zwalczanie pejora-
tywnych źródłowych reprezentacji społecznych.
Z perspektywy osób badanych, najbardziej przeszkadza-
jącą postawą ze strony innych ludzi wydawał się pogląd, że
osobom upośledzonym umysłowo brak jest zdolności do sa-
modzielnego życia. Wszyscy badani reagowali bardzo gwał-
townie przeciwko temu poglądowi, czemu dawali wyraz
w swym codziennym życiu.
Subkultura ludzi z pierwszego pokolenia integracji, ich
rodziców i niektórych profesjonalistów polegała na wspól-
nym podtrzymywaniu tej perspektywy. Ważnego potwier-
dzenia dla tego poglądu dostarczała współczesna polityka spo-
łeczna ukierunkowana na potrzeby osób upośledzonych.
Stworzył się w ten sposób rodzaj wspólnoty między z jednej
strony osobami z pierwszego pokolenia integracji i ich rodzi-
cami oraz, z drugiej strony profesjonalistami osobiście
podtrzymującymi założenia polityki społecznej. W ten spo-
sób łańcuch "ja wiem, że ty wiesz, że ja wiem" stawał się
coraz mocniejszy i obejmował coraz więcej ludzi, na skutek
czego proces obiektywizacji nadał podzielanym opiniom i po-
glądom status oczywistości, przede wszystkim w opinii człon-
ków subkultury. Dało to początek tworzeniu nowej społecz-
nej reprezentacji osób upośledzonych umysłowo, mimo iż
reprezentacja ta nie była jeszcze stabilna i wymagała ciągłego
podtrzymywania. Jeśli zjawisko to potrwa jeszcze dłuższy czas
i stanie się czymś ogólnie rozpoznawanym, wówczas proces
obiektywizacji będzie narastał, a nowe reprezentacje społecz-
ne najprawdopodobniej zostaną włączone do zasobu repre-
zentacji źródłowych, dostępnych większości członków społe-
czeństwa.
^
Dwa następne przykłady

Dwa dalsze przykłady związane z problematyką upośle-
dzenia w nowy sposób zilustrują zjawisko interakcji między
dwoma poziomami opisanymi przez Rose'a i innych (1995)
oraz tworzenia się nowej reprezentacji społecznej w subkul-
turach, grupach interesów itp. Pierwszy przykład dotyczy
społecznej reprezentacji głuchych jako mniejszości kulturo-
wej czy etnicznej. Ów nowy sposób kategoryzowania ludzi ze
znacznym upośledzeniem słuchu przemienił się w znacznym
stopniu w nową autokategoryzację. Ruch głuchych walczył
przez wiele lat o to, by głusi byli traktowani jako mniejszość
posiadająca swój własny język i kulturę. Istotnym żądaniem
było zapewnienie głuchym dzieciom możliwości wrastania
w tę kulturę. Wiele dzisiejszych przedszkoli i szkół zatrudnia
głuchych nauczycieli po to, aby móc spełnić te żądania.
W ciągu ostatnich lat toczy się zażarta dyskusja między
zwolennikami tej nowej reprezentacji społecznej głuchoty
a osobami przyjmującymi perspektywę konieczności reha-
bilitacji. Dyskusja ta jest szczególnie gwałtowna wtedy, gdy
dotyczy kwestii wszczepiania dzieciom specjalnych urządzeń
pozwalających rozpoznawać dźwięki. Zwolennicy reprezen-
tacji traktującej głuchotę jako mniejszość etniczną twierdzą,
że korzyści płynące z możliwości słyszenia nie równoważą
strat wynikłych z braku możliwości wczesnej integracji z kul-
turą głuchych. Stanowisko to, przyjmowane przez członków
ruchu głuchych może być rozumiane jako strategia w prze-
biegającym na poziomie życia codziennego sporze. Jest to
spór między reprezentacjami ujmującymi głuchych jako
osoby upośledzone (a więc potrzebujące rehabilitacji) a zwo-
lennikami poglądu, że głusi są członkami pewnej grupy et-
nicznej.
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 19
Analogia do subkultury ludzi upośledzonych umysłowo
jest tu oczywista. Nowe reprezentacje społeczne, podtrzymy-
wane przez subkulturę ruchu głuchych, mogą również zna-
leźć się w strefie pośredniej, jak to ma miejsce wśród człon-
ków tej subkultury. Jednak oficjalna akceptacja języka
głuchych i potrzeb głuchych dzieci wychowywania się razem
z głuchymi dorosłymi powoduje, że wzrasta akceptacja i po-
twierdzenie reprezentacji na zewnątrz grupy. Tak więc status
nowej reprezentacji głuchoty przebył, jak się wydaje, nieco
dłuższą podróż na drodze w kierunku pierwszego poziomu
w przedstawionym powyżej modelu.
Uderzające są również inne analogie do analizy sytuacji
osób z pokolenia integracji. Wydaje się, że przykład ruchu
głuchych, który został wyraźnie wyartykułowany i osiągnął
znaczne sukcesy w latach osiemdziesiątych, wpłynął w pew-
nym stopniu na rozwój subkultury ludzi upośledzonych
umysłowo. Jednak ważna różnica między tymi ruchami po-
lega na tym, że ludzie upośledzeni rzadko kategoryzują siebie
jako odrębną kulturę. Ich subkultura wydaje się być oparta
na społecznej reprezentacji zapożyczonej z innej dziedziny,
mianowicie z ideologii państwa opiekuńczego i z dyskursu,
w którym pojęcie kultury nie jest używane w znaczeniu spo-
łecznego markera wspólnie podzielanej perspektywy.
Można powiedzieć, że zarówno na rozwój nowych re-
prezentacji ludzi głuchych, jak i upośledzonych miała wpływ
bardziej generalna przemiana mająca miejsce w społeczeń-
stwach skandynawskich. W latach siedemdziesiątych, osiem-
dziesiątych i dziewięćdziesiątych kraje skandynawskie stawa-
ły się, według określenia Bourdieu (1976), społeczeństwami
coraz bardziej heterodoksyjnymi. Jest w nich miejsce dla
ogromnej różnorodności antagonistycznych doświadczeń dnia
codziennego, stanowiących^padstawę konwersacji i kszałto-

wania opinii publicznej (Wagner, 1994). Procesy migracji
ludności i wzrastający poziom żądań wysuwanych przez róż-
ne grupy, jak na przykład Murzyni, homoseksualiści, kobiety
itp. przyczyniły się do powstania zjawiska, które może być
nazwane dyskusją o etniczności i multikulturowości społe-
czeństwa (Lange & Westin, 1981). W dyskusji tej podkreślane
jest często pojęcie specyficznych subkultur. Taylor (1994)
zauważa, że żądania artykułowane przez grupy mniejszościowe
przyczyniły się do powstania polityki uznaniowej (politics of
recognition), w której rosnący wpływ na społeczeństwa mają
walki o uznanie szczególnych praw przez różne grupy interesów.
Prawdopodobne jest, że rozwój społeczeństwa heterodok-
syjnego i polityki uznaniowej miał wpływ na zmianę podsta-
wowych warunków percepcji odmienności i postępowania wobec
niej w społeczeństwach skandynawskich. W społeczeństwach
monodoksyjnych odmienność często staje się tożsama z dewia-
cją. Każde naruszenie obowiązujących ideałów czy norm jest
traktowane jako nienormalność. W przeciwieństwie do tego
społeczeństwa heterodoksyjne są charakteryzowane przez od-
mienność, jednostki nieustannie napotykają antagonistyczne
poglądy wyznawane przez mniejszości grup interesów. Ozna-
cza to, że niemożliwe jest być wiernym wszystkim istniejącym
ideałom i normom. Normalności poszukuje się w grupach
refleksyjnych i jest ona definiowana przez samych członków
grupy (Tajfel 1982; Wagner 1994). Tajfel (1982) stwierdził,
że jedną z zasadniczych funkcji takich grup refleksyjnych jest
uprzystępnianie pozytywnych kategoryzacji siebie samych
i wspieranie jednostek w ich walce o godną tożsamość. Tak
więc społeczeństwa heterodoksyjnych, takie jak społeczeństwa
skandynawskie lat dziewięćdziesiątych, wydają się dostarczać
wzrastających możliwości dla ludzi upośledzonych redefiniowa-
nia swojej grupy, odchodzenia od definicji grupy dewjacyj-
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 21
nej, w kierunku definicji mniejszości żyjącej wśród innych
w społeczeństwie. Subkultura ludzi lekko upośledzonych umy-
słowo wydaje się być dobrym przykładem realizacji tego procesu.
Inną interesującą ilustracją wytwarzania nowych społecz-
nych reprezentacji przez wpływowe grupy interesów można
odnaleźć w badaniach Franka Jarle Bruuns'a nad nikaragu-
ańskimi reprezentacjami upośledzenia fizycznego (1995).
W centrum zainteresowania badacza była rewolucja sandini-
stowska i to, w jaki sposób polityczna walka za i przeciwko
rewolucji mogła być ujmowana w świetle różnych sposobów
traktowania ludzi upośledzonych, zwłaszcza rannych żołnie-
rzy. Badając doniesienia codziennych gazet w Nikaragui Bru-
un stwierdził, że partia rewolucyjna silnie podtrzymywała
nowe wyobrażenie rannego żołnierza jako męczeńskiego bo-
hatera ciągle biorącego udział w trwającej rewolucji. W prze-
ciwieństwie do tego opozycja podtrzymywała bardziej trady-
cyjną reprezentację rannego żołnierza jako męczeńskiej ofiary
rewolucji, narażonej na litość i miłosierdzie ludzi.
Reprezentacja męczeńskiego bohatera łączyła w sobie ko-
notacje religii i tradycyjnego machismo, dwa bardzo ważne
aspekty codziennego życia w Nikaragui. Reprezentacja mę-
czeńskiej ofiary wiązała pamięć opresji politycznych z chrze-
ścijańską litością i miłosierdziem dla męczennika.
W czasie trwania badań nowa reprezentacja męczeńskie-
go bohatera była przede wszystkim uznawana przez grupę
prezentującą i podtrzymującą ją. Z tego względu uprawnione
wydaje się umiejscowienie tej reprezentacji w strefie pośred-
niej. Bruun jednak stwierdza także, że wzrastający szacunek
i lepsza jakość usług świadczonych powracającym do domu
żołnierzom sandinistowskim wpłynęły do pewnego stopnia
na bardziej ogólny sposób traktowania wszystkich ludzi upo-
śledzonych fizycznie w społeczeństwie nikaraguańskim.
22 Anders Gustavsson, Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Problematyka upośledzenia w Polsce
W ostatnich latach w Polsce można obserwować zjawi-
sko świadczące o tym, że pojęcie upośledzenia umysłowego
nie tylko coś opisuje i nazywa, lecz również wskazuje na pe-
wien ważny problem. Otóż Polska jest krajem, w którym
z ogromnym impetem zachodzi ostatnio proces "humaniza-
cji" stosunków międzyludzkich, nawiązywania bliskich, przy-
jacielskich związków, podkreślania podmiotowego charakte-
ru społecznych odniesień. Na ile jest to odbiciem szerszego
trendu charakteryzującego kulturę Zachodu, a na ile odzwier-
ciedla specyfikę charakteru narodowego Polaków to pro-
blem dla odrębnych badań, którego nie będziemy tutaj po-
dejmować. Proces ten jednak z ogromną siłą wpływa na
traktowanie wszelkich "odmieńców", w rym osób z upośle-
dzeniem umysłowym. Toczy się obecnie walka o "upodmio-
towienie" członków rozmaitych grup społecznych, których
prawa były do tej pory ignorowane i bezwiednie deprywowa-
ne, gdyż w społecznej świadomości nie do końca uznawani
byli oni za suwerenne podmioty. Dzisiaj uwaga opinii pu-
blicznej koncentruje się na respektowaniu prawa do wolno-
ści wyrażania własnych poglądów oraz prawa do bycia trak-
towanym na równi z innymi członkami społeczeństwa grup
dotychczas "upośledzonych". Obserwujemy mianowicie pro-
cesy "zrównywania szans" kobiet, dzieci, mniejszości narodo-
wych i etnicznych, pacjentów psychiatrycznych, osób o od-
miennych orientacjach seksualnych, więźniów itp. Na tej
samej zasadzie podejmuje się również walkę o "upodmiotowie-
nie" i "zrównanie szans" osób z upośledzeniem umysłowym.
Stąd właśnie bierze się, jak można przypuszczać, zacho-
dząca na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat zmiana w na-
zewnictwie. Na początku lat osiemdziesiątych powstał w ję-
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 23
zyku polskim neologizm brzmiący "niepełnosprawni". Inten-
cja znaczeniowa tego nowego słowa, w które zostało ubrane
dawne pojęcie, jest chyba następująca: Upośledzenie to poję-
cie zbyt przemożnie kojarzące się negatywnie, wskazujące na
pewien brak, niedostatek, ujmę. Upośledzony to ktoś gorszy,
niepełnowartościowy. Niepełnosprawność natomiast nie jest
już pojęciem tak napiętnowanym negatywnymi skojarzenia-
mi. Niepełnosprawny nie jest "zupełnie" gorszy, zostało mu
udzielone coś z naszej sprawności, tyle że nie całkowicie. Tak
więc wydaje się, że ukucie słowa "niepełnosprawność" spo-
wodowało przesunięcie się tego terminu w kierunku większej
neutralności aksjologicznej. Niemniej jednak pojęcie "niepe-
łnosprawność" również nie jest całkowicie neutralne, po-
brzmiewa w nim nuta negatywnych skojarzeń. W celu wyeli-
minowania owych negatywnych skojarzeń w imię "akceptacji
i integracji" pojęć kształtujących postawy światłych ludzi
we współczesnym świecie pod koniec lat osiemdziesiątych
pojawił się w języku polskim nowy termin: "sprawni ina-
czej". Tutaj intencja znaczeniowa jest tak przejrzysta i czytel-
na, a jednocześnie tak jednoznacznie forsująca pewne opcje
światopoglądowe (postulowane) i piętnująca inne opcje (za-
stane), że rzuca się w oczy "ideologiczny" charakter samego
pojęcia. Owa ideologiczna dosadność spowodowała, że ter-
min ten został przejęty przez satyryków, którzy ukuli pojęcia:
"przystojni, uczciwi, eleganccy... inaczej".
Innym aspektem tego samego problemu są trudności
terminologiczne napotykane wtedy, gdy chcemy powiedzieć
coś na temat ludzi, którzy nie są upośledzeni, którzy
mówiąc językiem Alfreda Schutza stanowią "dorosłych
normalnych członków społeczeństwa". Oczywiste jest, że oso-
ba upośledzona umysłowo jest "nienormalna", stąd całkiem
naturalne wydaje się przeciwstawienie: upośledzony nor-
________________________________y_
malny. Nie jest natomiast naturalne ani oczywiste konstru-
owanie przeciwstawienia pojęć "niepełnosprawny" (zarówno
"pełnosprawny" jak i "nie-niepełnosprawny" to pojęcia ab-
surdalne) czy "sprawny inaczej" ("sprawny tak samo" jest
wyrażeniem zupełnie bezsensownym).
Można powiedzieć, że owe trudności terminologiczne są
ceną, jaką płacimy współcześnie za rozluźnienie standardów
i pluralizację kryteriów orzekania o "normalności", a zara-
zem stanowią jeden z najbardziej widocznych i spektakular-
nych wskaźników zachodzenia owego procesu. Jest to proces
znamienny dla naszych czasów, kiedy to zwolna zaczynają
chwiać się w posadach wywodzące się z kartezjanizmu zasady
Zachodniej racjonalności. Upośledzenie umysłowe jest z tego
punktu widzenia wdzięcznym polem badawczym, trudno
bowiem o zjawisko, które by w bardziej jednoznaczny i prze-
możny sposób przez stulecia kojarzyło się z czymś złym i nie
chcianym. Zostaliśmy wychowani w kulturze, w której "od
zawsze", bez cienia wątpliwości było wiadomo, że lepiej być
młodym, zdrowym, mądrym, pięknym i bogatym, znacznie
gorzej natomiast być starym, chorym, głupim, brzydkim
i biednym. I to właśnie odwieczne kryterium orzekania o war-
tości człowieka zostaje w ostatnich latach poddane w wątpli-
wość. Jeszcze kilkanaście lat temu każde dziecko wiedziało co
to znaczy być normalnym. Od chwili jednak, gdy uznajemy
za sensowne i potrzebne pytanie o normalność pytanie to
stało się pytaniem filozoficznym. A oznacza to przede wszyst-
kim, że zadając takie pytanie nie oczekujemy już odpowie-
dzi, lecz skupiając się na samym akcie zapytywania nastawie-
ni jesteśmy na refleksję, na poszukiwanie ukrytych sensów
i alternatywnych wartości. Dlatego właśnie stosunek do upo-
śledzenia umysłowego, stanowiącego swego rodzaju "wartość
graniczną", jest dobrym wskaźnikiem przemian zachodzących
Oprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia
25
obecnie w systemach wartości. O ile bowiem nietrudno wy-
obrazić sobie pozytywne wartości skojarzone z biedą czy sta-
rością, o tyle sporo wysiłku włożyć trzeba w dostrzeżenie
aksjologicznego piękna fizycznej brzydoty i umysłowego upo-
śledzenia człowieka.
Nowa perspektywa upośledzenia
Termin "upośledzenie umysłowe" jest kategorią definiu-
jącą pewien wycinek rzeczywistości. Rzeczywistość ta, ujmo-
wana częstokroć jako "psychologiczna", "psychiczna" czy
"mentalna", jest również w pewnym, niezwykle ważnym
sensie rzeczywistością społeczną. Jednakże, akcentowanie
społecznego charakteru definicyjnych ustaleń psychologii jako
nauki, albo też psychiki jako sfery naukowego poznania, spra-
wia, że pojawia się nowa perspektywa oglądu owej rzeczywi-
stości. W perspektywie tej "upośledzenie umysłowe" jest nie
tylko kategorią definiującą pewien wycinek rzeczywistości,
ale przede wszystkim samo jest elementem rzeczywistości,
którą opisuje i klasyfikuje, stanowiąc coś, co można by na-
zwać jednym z najbardziej "socjologicznych" pojęć w dzie-
jach socjologii, mianowicie "fakt społeczny".
Można powiedzieć, że ujmowanie upośledzenia umysło-
wego w kategoriach faktu społecznego jest teoretyczną klamrą
spinającą analizy podejmowane w kolejnych esejach zawar-
tych w niniejszym tomie. Społeczeństwo jest tu zwierciadłem,
w którym odbija się wiedza psychologiczna i medyczna. Obraz
upośledzenia umysłowego, który w ten sposób powstaje, jest
z jednej strony tak realny i "obiektywny" jak sama rzeczywi-
stość, którą odbija, ale z drugiej strony zmienia się i prze-
kształca nie tylko zgodnie z prawami owej rzeczywistości, ale
także mówiąc metaforycznie z prawami optyki. Inny-
____ *.JtłfłłC/
mi słowy, ideą prezentowanego tomu jest ukazanie możliwie
różnorodnych sposobów, na jakie wiedza na temat upośle-
dzenia umysłowego jest konstruowana i dystrybuowana we-
dług procedur i mechanizmów mających charakter wiedzy
społecznej.
Celem, jaki postawiliśmy sobie w tej książce jest jak
można to ująć "wyjecie" kategorii upośledzenia umysło-
wego z kontekstu rozważań psychologii czy medycyny oraz
wprowadzenie tego pojęcia w kontekst rozważań o społecz-
nym funkcjonowaniu ludzi. Nie chcemy przez to powiedzieć,
że proponowane przez nas ujęcie jest "lepsze" czy "pełniej-
sze" niż to, które proponują ujęcia przedstawicieli innych
dyscyplin. Chcemy natomiast zwrócić uwagę na to, że poję-
cie upośledzenia umysłowego jak zresztą większość pojęć
określających sposób funkcjonowania człowieka w społecz-
nym świecie jego życia jest nie tylko terminem opisują-
cym pewien stan rzeczy, lecz jest także pojęciem, w którego
rozumienie wbudowane są wartości i oceny, ukryte postulo-
wania, zakamuflowane etykietowanie. Innymi słowy, pojęcie
0 którym mowa jest uwikłane w świat sensów i znaczeń
1 nie jest to wada czy niedostatek, który trzeba ujawnić i wy-
eliminować, lecz jest to niezbywalna cecha określenia ze swej
istoty wieloznacznego, nieprecyzyjnego i zmiennego w zależ-
ności od czasów i okoliczności. Nie chcemy ujednoznaczniać
tej wieloznaczności, ale chcemy ją uwypuklić i poddać czy-
telnikowi pod rozwagę.
Książka niniejsza powstała jako odpowiedź na pewien
typ społecznego zapotrzebowania. Jest to zapotrzebowanie na
wysiłek poszukiwań. Można nawet powiedzieć, sięgając jesz-
cze bardziej w głąb istoty zachodzących przemian, że w obec-
nych czasach mamy do czynienia z wyeksploatowaniem się
idei postępu prowadzącego do kumulatywnego przyrostu
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia
27
wiedzy. Zamiast zadawać pytania typu: co jeszcze możemy
poznać, jak lepiej diagnozować, na jakich przesłankach opie-
rać prognozy, w jaki sposób opisać łańcuchy przyczynowe
między zjawiskami coraz częściej zadawane są pytania
innego typu: kim jest człowiek i na czym polega jego czło-
wieczeństwo, w jaki sposób sens społecznego świata tworzo-
ny jest przez ludzi, na czym polegają próby zrozumienia
układów sensów. Innymi słowy, następuje odwrót od wiedzy
pozytywnej, od dyskusji, których celem jest dojście do kon-
kluzji, od dążenia do unifikacji i ujednoznaczniania pojęć
na rzecz dyskursu problematyzującego oczywiste do tej pory
prawdy obowiązujące zarówno w myśleniu potocznym, jak
i naukowym. W tym właśnie znaczeniu tom niniejszy stano-
wi próbę wyjścia poza kontekst, w którym zwykle rozpatry-
wana jest problematyka upośledzenia umysłowego. Nie po-
ruszamy tu w ogóle problemów, które najczęściej występują
w powiązaniu z tą dziedziną: problemów diagnozy, progno-
zy, etiologii i poradnictwa. Traktujemy natomiast upośle-
dzenie umysłowe jako pewien fakt społeczny i pokazujemy,
jakie społeczne mechanizmy tworzone są w celu radzenia sobie
z tym faktem, jaką rolę zjawisko upośledzenia umysłowego
odgrywa w społecznej świadomości. Sądzimy bowiem, że
analizy zawarte w tej książce są czymś w rodzaju "świadectwa
epoki" epoki kruchej i ulotnej, która wkrótce minie bez-
powrotnie, ustępując miejsca innym czasom, innym syste-
mom wartości, innym preferencjom i wyborom, innemu
obszarowi dyskursu.
Oprócz specyfiki tematycznej, inną ważną cechą charak-
terystyczną prezentowanego wyboru jest poruszanie się mię-
dzy różnymi dyscyplinami, różnymi instytucjami, różnymi
krajami. Jest to również znamieniem naszych czasów, w któ-
rych istnieje specyficzna moda na interdyscyplinarność i in-
______" *ri.i*riu:ry.
tegrację. Większość tekstów zawartych w książce (sześć) zo-
stało napisanych przez autorów polskich, dwa teksty napisał
badacz amerykański, dwa kolejne badacz ze Szwecji. Po-
szczególni autorzy są pracownikami instytucji, których profi-
le badawcze ukierunkowane są na wychwytywanie i analizę
procesów i zjawisk o charakterze społecznym.
Wybrana literatura
Abric, J.-C 1971. Experimental Study of Group Creatwity: Task Presen-
tation, Group Structure and Performance. "European Journal of
Social Psychology", 1, s. 311-326.
----------. 1994. Pmtiques sociales et representations. Paris: PUF.
Berger, Peter L., Thomas Luckmann. 1983 (1966). Społeczne tworze-
nie rzeczywistości. Tłum. Jerzy Niżnik. Warszawa: Państwowy
Instytut Wydawniczy.
Bogucka, Jadwiga, Małgorzata Kościelska (red.). 1996. Wychowanie
i nauczanie: nowe doświadczenia. Warszawa: Centrum Meto-
dyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.
Bourdieu, Pierre. 1976. Outline ofa Theory of Pmctice. Trans, by Ri-
chard Nice. Oxford: Polity Press.
Bruun, Frank Jarle. 1995. Hero, Beggar, Sport Star: Negotiating the
Identity of the Disabled Person in Nicaragua. W: B. Instad,
S. Reyndolds Whyte (red.), Disability and Culture. Berkeley:
University of California Press.
Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the
Lives of the Mentally Retarded. Berkeley, Cal.: University of
California Press.
Flamand. 1981. LAnalyse de similitude: une technique puor /es recher-
ches sur les representations sociales. "Cahiers de psychologie co-
gnitive", 1(4), s. 375-395.
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia
29
Gottlieb, J., L. Corman and R. Curci. (1984). Attitudes towardMentally
Retarded Children. W: R. L. Jones (red.), Attitudes and Attitude
Change in Special Eduacańon: Theory and Practice, s. 143-156.
Reston, Va.: ERIC, Council for Exceptional Children.
Groce, Norma. 1985. Euerybody Spoke Sign Language. Cambridge,
Mass.
Gustavsson, Anders. 1990. "Normalmiljón, det ar vi det... En studie
av vad det innebar att bo granne med utvecklingsstórda" ["The
Normal Environment, that's Us...: A Study of What it Means
to Live Next Door to People with Intellectual Disabilities"].
Research report from the Department of Education, Stockholm
University, No. 51.
----------. 1996a. Attforst m nniskor. Tilfampning av den formella data-
structuranalysen [Understanding People: Application of the For-
mal Data Structure Analysis}. Stockholm: Stockholm Universi-
ty, Text.es on method, No. 1.
----------. 1996b. Reforms and Eueryday Meanings of Intellectual Disba-
lity. W: Jan Tessebro, Anders Gustavsson, Guri Dyrendahl
(red.), Intellectual Disabilities in the Nordic Welfare States: Poli-
cies and Eperyday Life, s. 214237. Kristiansand: Norwegian
Academic Press.
Hannerz, U. 1992. Cultural Complexity: Studies in the Social Organi-
zation of Meaning. New York: Columbia University Press.
Hill, A. and T. Rabę. 1985. "Redovising av data fr n kamratvalsinte-
rvjuer och observationer" ["Report from Data on Peer Choice
Interviews and Observations"]. Report no. 12 from the De-
partment of Education, Góteborgs University.
Hughes, E. 1961. Students Culture and Perspectives. Lawrence: Uni-
versity of Kansas.
Jodelet, D. 1989. Folie et representations sociales. Paris: PUF.
Lange, A. and C. Westin. 1981. Etnisk diskriminering och social identitet
[Ethnic Discńmination and Social Identity]. Stickholm: Liber fórlag.
Lea, S. J. 1988. Mental Retardation: Social Construction or Clinical
Reality. "Disability, Handicap and Society", t. 3, nr 1, s. 63-69.
MacMiJlan, D. L, G. M. Morisson. 1984. Sociometric Research in
SpecialEducation. W: R. L. Jones (red.), Attitudes andAttitude
Change in Special Eduacation; Theory and Practice, s. 93-117.
Reston, Va.: ERIC, Council for Exceptional Children.
Moscovici, Serge. 1961. La Psychoanalyse, son image et son publique.
Paris: PUF.
Ostrowska, Antonina (ed.). 1994. Badania nad niepełnosprawnością
w Polsce 1993. Przy współpracy Jerzego Mikulski, Barbaiy Szcze-
pankowskiej, Tomasza Czajkowskiego. Warszawa: Wydawnic-
two IFiS PAN.
Ostrowska, Antonina, Joanna Sikorska. 1996. Syndrom niepełnospraw-
ności w Polsce: bariery integracji. Warszawa: Wydawnictwo IFiS
PAN.
Piasecki, J. R. 1975. Community Responses to ResidentialServices for the
Psychosocially Disabled. Artykuł przedstawiony na pierwszej
Corocznej Konferencji Międzynarodowego Towarzystwa Psy-
cho-Społecznych Usług Rehabilitacyjnych.
Rosę, D., M.-C. Gervais, H. Joffe, S. Jovchelovitch and N. Morant.
1995. Questioning Consensus in Social Representations Theory.
"Papers on Social Representations", t. 4(2), s. 150155.
Sandler, A. and R. Robinson. 1981. Public Attitudes and Community
Acceptance ofMentally Retarded Persons: A Review. "Education
and Training of the Mentally Retarded", April, s. 97103.
Sóder, Martin. 1981. "V rdorganisation, v rdideologi och integrering"
["Service Organizations, Ideology and Integration"]. Disserta-
tion, Department of Sociology, University of Uppsala.
----------. 1989. The Labell Approach Revisited. "European Journal of
Special Education Needs", 4(2), s. 117-129.
Stiker, Jean-Jacques. 1982. Corps infrimes et societes. Paris: Aubier.
----------. 1996.
Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 31
Tajfel- H. 1982. Social Psychology of Intergroup Relations. "Annual
Review of Psychology", 33, s. 1-39.
Tarkowska, Elżbieta. 1994. Życie codzienne w domach pomocy społecz-
nej. Przy współpracy Katarzyny Czayki-Chełmińskiej. Warsza-
wa: Wydawnictwo IFiS PAN.
Thomas, William I., Florian Znaniecki. 1976 (1918-1920). Chłop
polski w Europie i Ameryce. 5 t. Warszawa: Ludowa Spółdziel-
nia Wydawnicza.
Trankell, A. 1973. Kvarteret Flisan {The Błock Flisan). Stockholm:
Norstedts.
Wagner, W. 1994. Fields of Research and Socio-genesis of Social Repre-
sentations: A Discussion ofCriteria and Diagnostics. "Social Scien-
ce Information", 33, 2, s. 199-228.
Wagner, W., J. Valencia and F. Elejabarrieta. 1995. Relevance, Disco-
urse and the Stable Core ofSocial Representations. Niepubliko-
wany artykuł, Instytut Psychologii, Uniwersytet w Lindz, Au-
stria.
Aleksander Manterys
definicji sytuacji
33
Idea definicji sytuacji
Uwagi wstępne
Refleksja nad użytecznością pojęcia sytuacji, połączona
z próbą odpowiedzi na pytanie, w jakich okolicznościach mó-
wić można o "problematyczności" sytuacji społecznej, nie jest
kwestią teoretycznie obojętną. Prostota i łatwość rozwiązań
nie stanowią tych atrybutów, które określać mogą istotę spo-
rów wokół pojęcia sytuacji. Mówić wręcz można o ostrej
teoretycznej anomii, rozumianej tu jako chroniczny stan wy-
stępowania zasadniczych rozbieżności teoretycznych, niespro-
wadzalnych, jak można utrzymywać, do wspólnej i nomen
omen nieproblematycznej płaszczyzny dyskursu. Brak tu ja-
kiegoś wzoru, który tak jak podparyski wzorzec metra
służyć może jako probierz poprawności ustaleń i rozumo-
wań. Różnice, o których mowa, nieprzezwyciężalne na dro-
dze prostej komparatystycznej analizy rozmaitych orientacji
teoretyczno-badawczych, stanowią w moim mniemaniu
rezultat głębokich kontrowersji w obrębie teorii socjolo-
gicznej, u których źródła tkwią odmienne założenia filozo-
ficzne, dotyczące natury relacji jednostka-społeczeństwo.
Rozpoznanie i charakterystyka owych kontrowersji oraz ujaw-
nienie szeregu założeń filozoficznych i metodologicznie ugrun-
towanych praktyk znamionujących partykularne podejścia
teoretyczne to podstawowe zadania stojące przed badaczem
sytuacji społecznych. Bez tak pojmowanej diagnozy dalsza
eksplotacja zagadnienia sytuacji społecznych przypominała-
by raczej wyczyny linoskoczka, który nie sprawdził, czy przed
występem faktycznie rozpięto linę, na której przyjdzie mu
wykonywać ewolucje.
Przywołanie i rekonstrukcja idei definicji sytuacji, obec-
nej w pracach Williama I. Thomasa i Floriana Znanieckie-
go, posłuży jako podstawa, dogodny punkt wyjścia dla pre-
zentacji i oszacowania eksplanacyjnego potencjału wybranych
"klasycznych" rozwiązań teoretycznych. Rekonstrukcja i ada-
ptacja interesujących mnie poglądów obejmie także próbę
odpowiedzi na pytanie o sens i okoliczności, w których ta
czy inna sytuacja okazać się może problematyczna, wykra-
czająca poza obszar tego, co uchodzi za normalne i typowe.
W obrębie socjologii trudno byłoby znaleźć stanowisko
deprecjonujące in toto doniosłość czynnika sytuacyjnego, który
obok struktury i zastanych warunków pojmowany jest
zazwyczaj jako jeden z kluczowych aspektów opisu rzeczywi-
stości społeczno-kulturowej. Tym wszakże, co zdecydowanie
różnicuje badaczy społecznych nawiązujących do pojęcia sy-
tuacji, jest w moim przekonaniu ich stosunek do kwe-
stii definiowania sytuacji przez podmioty działające. Zasadni-
cza oś sporów i kontrowersji dotyczy miejsca i roli społecznych
i indywidualnych procesów definiowania otoczenia przez jed-
nostki. Istotne jest, jak duży jest zakres wirtualnej kreatyw-
ności aktora w interpretacyjnej "obróbce" poszczególnych
składników otoczenia, stopień przetworzenia zastanych spo-
łecznie i kulturowo systemów orientacji. Zagadnienie to zwią-
zane jest ściśle z pojmowaniem natury sytuacji, jej podatnością
na ewentualne zmiany czy też stopniem impregnacji i sztyw-
ności wobec przetwórczych zabiegów działających i rozumu-
jących jednostek. Paleta możliwych stanowisk jest tu dość
_______________ --? '?'-?--'J-
rozległa, albowiem uznanie sytuacji za pewnego rodzaju pole,
na którym konkretyzują się najprzeróżniejsze oddziaływania,
eo ipso nie przesądza, czy mieć się będzie do czynienia z prze-
możnym wpływem kulturowo przepisanych schematów dzia-
łań i interpretacji, dostosowawczym i w zasadzie odtwórczym
powieleniem raz ustanowionego wzorca, czy też może
z każdorazową radykalną redefinicją przynajmniej niektórych
składników interakcyjnego milieu. Bez względu jednak na
to, które ze stanowisk uzyskuje status obowiązującego, skon-
statować trzeba, iż sytuacja odgrywa rolę buforującego me-
dium, locus, w którym zbiegają się wszystkie nitki, liny i kłą-
cza codziennej proxis.
Koncepcja Thomasa i Znanieckiego
"Pierwotne" socjologiczne sformułowanie idei sytuacji,
pojmowanej jako strukturujący proces konkretyzacji i łącze-
nia heterogenicznych składników otoczenia jednostki, zna-
leźć można w pracy Thomasa i Znanieckiego pt. Chłop polski
w Europie i Ameryce (1976 [1918-1920])1. Próba adekwat-
nego opisu i wyjaśnienia ludzkich działań następuje poprzez
przyjęcie, iż "Każda konkretna działalność jest rozwiązaniem
sytuacji" (Thomas, Znaniecki 1976:1, 85), przy czym "Sytu-
acja jest zespołem wartości i postaw, z którymi jednostka czy
grupa ma do czynienia w procesie działalności i według któ-
rych planuje się działalność oraz ocenia wyniki" (Thomas,
1 Wyraźnie muszę zastrzec, iż skupiam się na rekonstrukcji poglądów
zawartych w Chłopie polskim i wybranych pracach Thomasa, pomijając
ustalenia i poglądy Znanieckiego na temat roli czynnika sytuacyjnego,
których pełne rozwinięcie znaleźć można w Rzeczywistości kulturowej (1991
[1919])i Naukach o kulturze (1992 [1952]). Wskazać także należy na pra-
ce Deweya (1929), Meada (1934; 1980 [1932]) i Maclvera (1942).
idei definicji sytuacji
35
Znaniecki 1976: I, 85). W tym ujęciu jednostka ludzka,
pojmowana w kategoriach homo duplex, ulokowana jest po-
między Scyllą kulturowo predefiniowanych wartości, rozu-
mianych jako znaczące (i w tym sensie "wartościowe")
obiekty ustosunkowań aktorów, a Charybdą mechanizmów
psychicznych postaw, traktowanych jako świadome pro-
cesy kształtowania faktycznych i wyimaginowanych składni-
ków ludzkiego działania (Thomas, Znaniecki 1976: I, 54).
Oznacza to pewnego rodzaju nieuchronność procesów defi-
niowania sytuacji, gdyż po pierwsze mieć się będzie do
czynienia z wielością i różnorodnością obiektów w świecie
oraz po drugie nawet w konkretnych sytuacjach, czyli
"[...] w danych warunkach i z danym zespołem postaw moż-
liwa jest nieograniczona ilość czynności, a określona czyn-
ność może nastąpić jedynie wówczas, jeśli te warunki są do-
brane, zinterpretowane i połączone w określony sposób i jeśli
osiągnie się pewną systematyzację tych postaw, tak że jedna
z nich staje się dominująca i podporządkowuje sobie inne"
(Thomas, Znaniecki 1976: I, 85). Inaczej mówiąc, selekcja
doświadczeniowego tworzywa oraz sposobów jego obróbki,
jednoczesne i syntetyzujące "zgranie" wartości i postaw, zo-
gniskowanie ich w refleksyjnym akcie, stanowiącym nieodłącz-
ny składnik tego, co obiektywne i kolektywne (wartość spo-
łeczna), z tym, co subiektywne i zindywidualizowane
(postawa), to niejako egzystencjalna konieczność.
Horyzont partykularnej sytuacji, w którą wkracza jed-
nostka, zawiera inne osoby, współuczestniczące w procesie
obróbki otoczenia. Spełnienie wymogów stawianych jedno-
stce przebiegać może zarówno w okolicznościach, które ona
sama współtworzy, jak też wówczas, gdy podlega bezpośred-
nim i przemożnym przymusom. Każdy z tych składników
jest przynajmniej potencjalnie definiowalny, stanowiąc
______________________________ J-
w tym sensie jeden z elementów nieustającej współgry naj-
rozmaitszych czynników, chwytanych by tak rzec w sieci
sytuacji, która "[...] reprezentuje konfiguracje czynników
warunkujących reakcje zachowania" (Thomas 1966: 154).
Kompromisy, uzgodnienia, spory, współzawodnictwo, kon-
flikt, współprace, akceptację, dezaprobatę pojmować przeto
można jako rodzajowe formy sytuacji, wypełniane każdora-
zowo treścią przez jednostkę ludzką. Przestrzenna lokalizacja
lub materialne położenie jednostki jako takie nie "tłumaczą"
ludzkich zachowań; konieczne staje się ustalenie repertuaru
dostępnych jednostce postaw i wartości. Fenomenu odmien-
ności ludzkich zachowań nie sposób zredukować do różnic
w położeniu przestrzenno-materialnym jednostek. Tego ro-
dzaju próba oznaczałaby pogodzenie się z niewytłumaczalno-
ścią zarówno całej sfery zachowań odnoszących się do różno-
rodności "reakcji" na takie same "bodźce" płynące z otoczenia,
jak też vice versa z występowaniem podobnych zacho-
wań w obliczu wielorakich uwarunkowań.
Sprawa komplikuje się tym bardziej, gdy uwzględnić, iż
każda z sytuacji jest zarówno obiektywnie, jak subiektyw-
nie niepowtarzalna, jako że stanowi unikatową konfigu-
rację czy wypadkową najróżniejszych czynników. Sens zamy-
słu Thomasa i Znanieckiego by pozostawić na boku
różnice dzielące obu tych badaczy zawiera się, jak sądzę,
w pojmowaniu sytuacji zarówno jako struktury, jak procesu.
Struktura i proces to dwa momenty współobecne i współwa-
runkujące postępowanie aktorów, pozostające w nieustannym
związku i co za tym idzie oddziałujące na siebie i mo-
dyfikujące się nawzajem. Ta czy inna sytuacja tworząca
"scenę", na której występuje jednostka obejmuje zarówno
to, co składa się na ustrukturalizowany, względnie stabilny
i kulturowo "ugruntowany" scenariusz, dostępny aktorom
iea definicji sytuacji
37
społecznym w postaci tych czy innych "skryptów" czy mode-
lowych rozwiązań, jak też oszacowania dokonywane przez
samych aktorów, definicję owej sytuacji, czyli "[...] mniej
lub bardziej jasne wyobrażenie warunków oraz świadomość
postaw" (Thomas, Znaniecki 1976:1, 85). Porządek społeczny
gwarantowany jest przez powielanie schematyzacji w rozlicz-
nych sytuacjach (Thomas 1966: 300).
Partykularny system zachowania funkcjonuje na ogół jako
kompleks nawyków, pojmowanych nie jako dziedziczony
materiał genetyczny, lecz jako utrwalony i ustrukturalizowany
korpus normatywny, zbiór zasad określających kategorie ludz-
kich zachowań. Raz spetryfikowane unormowania, wyparte
ze świadomości jednostkowej, przekształcone w nawyk i ulo-
kowane w obrębie przedstawień zbiorowych, czynią możli-
wym bezrefleksyjny przebieg wielu czynności. "Nawyk jest
definicją sytuacji" jak to lapidarnie ujmuje Thomas (1966:
147). Dokładniej rzecz biorąc, sfera uregulowań i zachowań
zbiorowych, względnie trwała i niepodatna na interakcyjne
fluktuacje i personalne idiosynkrazje, dostępna jest jednost-
kom w postaci szerszych kompleksów zestawów opinii, zale-
ceń, nakazów i zakazów, tradycji, maksym zachowania itp.,
a zatem pewnych standardowych definicji określających
życie wspólnoty i społeczeństwa (Thomas 1966: 168-171).
Znane jednostce schematy służą zazwyczaj jako poj-
mowany socjologicznie archimedesowy punkt oparcia, na
którym wzniesiona być może nowa konstrukcja definicyjna.
Definicja sytuacji to wielofunkcyjny instrument, zarówno
potencjalnie zastosowalny w większości zachodzących inte-
rakcji, jak też po niezbędnych zabiegach dostosowawczych
- stanowiący remedium na zagrożenia płynące z nowych
doświadczeń. W tym sensie, młotek to nie tylko narzędzie
do wbijania gwoździ, ale także w razie potrzeby samo-
_______________________________________y^
obronny gadżet czy funkcjonalny równoważnik kuchennego
tłuczka w akcie przygotowywania krwistych befsztyków. Po-
jedynczy aktor by powrócić do zasadniczego toku analizy
jest tą instancją określającą, która jeśli mogę to tak
ująć wywindowuje partykularny schemat do rangi inter-
pretacyjnej dominanty, nadrzędnego i centralnego pryzmatu
percepcji i oceny zachodzących zdarzeń. Dynamika procesu
interpretacji wpisuje się więc w przebieg totalnej sytuacji,
w kontekst kariery życiowej, przeszłych i przyszłych doświad-
czeń. Pomyślny rozwój społeczeństwa, wzrost jego odporno-
ści na destrukcyjne oddziaływania płynące z najróżniejszych
stron uniwersum, warunkowany jest przez dynamiczną har-
monizację organizacji społecznych i osobowości jednostek,
a jednym z koniecznych do spełnienia wymogów jest udany
socjalizacyjnie transfer dialektyki jednoczesnego dążenia do
stałości i nowych doświadczeń w obręb osobowości jednostki
(Thomas, Znaniecki 1976: III, 24-25).
Potencjalnie każdy bodziec, jakiekolwiek "zawirowanie"
znaczenia czy to w postaci drobnego "przesunięcia", wa-
riacji na kanwie obowiązującego schematu, czy też w formie
kontrdefinicji prowadzić może do "uproblematycznienia"
sytuacji, podważenia konkretyzowanej aktualnie schematyza-
cji. Całkiem zasadne jest stwierdzenie, iż społeczno-kulturo-
wa "nawykowość" ustawicznie wystawiana jest na przetwór-
cze zabiegi aktorów. Unikatowość ugruntowana tak
obiektywnie, jak subiektywnie wszelkiej sytuacji społecz-
nej, jej otwartość na zmianę, niepowtarzalność konfiguracyj-
nych mikroporządków czynności i znaczeń to w pewnym
sensie aprioryczne formy odnoszenia się do świata, a "proble-
matyczność" i "nieproblematyczność" traktować trzeba jako
atrybuty fenomenów ustanawianych w dialektycznej wspó-
łgrze jednostki i organizacji społecznej, osobowości i kultury,
idea definicji sytuacji
39
dążenia do stałości i pragnienia nowych doświadczeń. Każda
definicja sytuacji, czy szerzej kompleks definiowania
sytuacji, zawiera mechanizmy rozpoznawania składników
otoczenia oraz "pacyfikacji" nowych i niekiedy konkurencyj-
nych "bodźców". Interferencja elementów przynależnych do
tych dwu podstawowych źródeł zasobów, ich unikatowa kon-
figuracja prowadzi zazwyczaj do wypracowania obowiązują-
cej wersji wydarzenia i marginalizacji pozostałych.
Kluczową kwestią dla działającej jednostki jest możność
identyfikacji składników interakcyjnego otoczenia. Zagadnie-
nie to ma dwa istotne analitycznie wymiary. Pierwszy z nich
dotyczy stopnia określoności poszczególnych składników sy-
tuacji; każdy z tychże składników ulokować można na konti-
nuum określoność-mglistość. Thomas (1966: 240) zauważa,
iż "Definicja sytuacji jest równoważna określeniu tego, co
mgliste". Stwierdzenie to rozumiane być może, jak sądzę, na
co najmniej dwa sposoby. Po pierwsze, jakakolwiek działal-
ność aktora w świecie jest selekcją (wartościowaniem) istot-
nych z punktu widzenia jednostki składników otoczenia; po
drugie zaś wartościowaniom zawartym w schematyzacjach
nadawane jest osobiste czy subiektywne "piętno" wskutek
dookreślających zabiegów jednostki. Poszczególne składniki
rzeczywistości zostają nie tylko nazwane, ale też wprzęgnięte
w historię życia jednostki. Co więcej, kontinuum określo-
ność-mglistość nie odnosi się wyłącznie do poziomu jednost-
kowych działań i oczekiwań, lecz określa także rzeczywistość
społeczno-kulturową. Społeczeństwa nowoczesne znamionu-
je kulturowa mglistość schematów działania, zasadnicza nie-
określoność generalnych sytuacji. Niezależnie od tego, moż-
liwe są przesunięcia zarówno w jedną, jak i w drugą stronę:
tak w kierunku dookreślenia pewnych wycinków rzeczywi-
stości, jak w stronę "rozmycia" klarowności czy wręcz pozo-
stawienia tego czy innego aspektu poza zasięgiem definicji
społecznych i indywidualnych (Thomas 1966: 240-241).
Analiza sformułowanej przez Thomasa i Znanieckiego
idei definicji sytuacji ukazuje wielość zastosowań i kontek-
stów analitycznych określających teoretyczno-badawczą apli-
kację tego terminu. Nie świadczy to bynajmniej o słabości,
lecz raczej o heurystycznym bogactwie koncepcji. Oczywiste
jest, iż na uboczny efekt eksplanacyjnego potencjału tego
pojęcia składać się mogą pewne konkretne niejasności, sprzecz-
ności i braki związane z niedostatecznie jasnym przedstawie-
niem niektórych jego aspektów. Krytyka tego stanu rzeczy
nie będzie polegać wszelako na skrupulatnym wypunktowa-
niu rozlicznych słabości trapiących teoretyczne ustalenia
Thomasa i Znanieckiego. Chodzi mi przede wszystkim o to,
by wskazać, jak te czy inne teoretyczne "niedostatki" mogą
być rozwiązywane w obrębie poszczególnych orientacji teo-
retycznych, jakie są zasadnicze modi podejmowania socjolo-
gicznej refleksji wokół idei definicji sytuacji oraz które z tych
teoretycznych orientacji czy koncepcji wnoszą istotny wkład
do krytycznej recepcji zamysłu Thomasa i Znanieckiego.
Kontrowersje wokół pojęcia, sytuacji
Pierwsza kwestia sporna dotyczy samego terminu "sytu-
acja". Wyróżnić można, w moim przekonaniu, kilka donio-
słych analitycznie rozumień tego pojęcia. Po pierwsze, przez
sytuację rozumieć można środowisko czy otoczenie, w któ-
rym przebywa jednostka. Ten styl myślenia obecny jest zwłasz-
cza w wypracowanym przez Thomasa podejściu sytuacyjnym.
"Jest to metoda stosowaną zarówno przez eksperymentalnych
fizjologów, jak i psychologów, preparujących sytuacje, wpro-
wadzających podmiot w sytuację, obserwujących reakcje za-
Tdea definicji sytuacji
41
chowania, zmieniających sytuacje i obserwujących zmiany re-
akcji" pisze Thomas (1966: 291). Po drugie, termin "sy-
tuacja" dotyczyć może warunków określających długofalowo
położenie jednostki, np. jej sytuację materialną, przynależ-
ność klasową, kalectwo. Nietrudno zauważyć, iż pojmowa-
nie sytuacji w kategoriach klasowych stylów życia stanowi
rozwinięcie czy aspekt, chciałoby się powiedzieć socjolo-
giczną sublimację poprzedniego rozumienia tego terminu. Po
trzecie, sytuacja stanowić może fragment szerszego układu
aksjonormatywnego, pełniąc funkcję elementarnego "skryp-
tu" kulturowego, standardu pojmowanego jako efekt zaszłej
normalizacji społecznej. W tym sensie, sytuacja to kulturo-
wo-społeczny normatyw idealizacyjny, probierz służący osza-
cowaniu poprawności podejmowanych przedsięwzięć. Po
czwarte, sytuacja oznaczać może to, co się aktualnie dzieje,
interakcyjny układ konkretnych czynników, oddziałujących
aktualnie lub potencjalnie na postępowanie aktorów.
Domyślnie przyjmuje się tu założenie, iż doniosłość tegoż
układu nie jest redukowalna do znaczenia poszczególnych
składników. Po piąte, sytuację traktować można jako stojący
przed jednostką problem, który domaga się rozwiązania, eg-
zystencjalne zadanie, ugruntowane na bazie by użyć okre-
ślenia Deweya pragmatycznego motywu. W tym sensie,
kariera życiowa aktora sprowadza się do ustawicznego roz-
wiązywania sytuacji, radzenia sobie z doraźnymi upostacio-
waniami składników interakcji, przechodzenia przez etapy
określone w scenariuszu historii życia jednostki. Na pozio-
mie jednostkowym by przywołać tu argumentację Millsa
chodzi o uporanie się z tym, co stanowi osobisty kłopot
(np. znalezienie atrakcyjnej partnerki na sobotnią potańców-
kę); na poziomie zbiorowości dotyczy to rozwiązywania kwe-
stii społecznych (np. nadmiar mężczyzn w prowincjonalnym

miasteczku). Po szóste, sytuację pojmować można jako -
by wyrazić to w języku fenomenologicznym korekt subie-
ktywności aktorów interpretujących poszczególne składniki
swego otoczenia. Jednostka konstruuje, to znaczy przejmuje,
a niekiedy modyfikuje i tworzy od nowa, aspekty obiektyw-
nie jawiącej się rzeczywistości i nadając im "piętno" niepowta-
rzalności i prywatności, ustosunkowuje się do interpretowa-
nych obiektów własnego otoczenia. W terminologii Thomasa
i Znanieckiego fenomen ów podpada pod kategorię rekon-
strukcji (reorganizacji) społecznej, strukturującego procesu wy-
znaczanego przez kadencje: nawyk kulturowy-kryzys resp. nie-
jednoznaczność-zwrócenie uwagi i redukcja napięcia przez
normalizującą "habitualizację" spornych składników otoczenia.
Pojęcie definicji sytuacji znamionuje podobna wieloznacz-
ność. Pierwsza z dystynkcji, na które chciałbym wskazać,
wykorzystując ustalenia Thomasa i Znanieckiego, dotyczy
dwóch podstawowych rozumień terminu "definicja sytuacji".
Jak to zwięźle charakteryzuje Kurt H. Wolff, "Definicja sy-
tuacji denotuje a) dokonywaną przez podmiot działający czy
aktora percepcję i interpretację sytuacji, w której może się on
znaleźć (aktora definicja sytuacji) lub b) kulturowo ukszta-
łtowane, urzeczywistnione i podzielane percepcje i inter-
pretacje sytuacji uznawanych za identyczne lub podobne
(kulturowa lub społeczna definicja sytuacji)" (1965: 182).
Ukazana przez Wolffa dwoistość definicji sytuacji "korespon-
duje" z występowaniem sytuacji obiektywnych i subiektyw-
nych. Tak na przykład, Robert A. Stebbins, dążący do wy-
pracowania jak to sam określa teorii definicji sytuacji,
przez sytuację obiektywną rozumie "[...] bezpośrednie spo-
łeczne i fizyczne otoczenie i aktualny fizjologiczny i psycho-
logiczny stan aktora" (Stebbins 1967: 150), odróżniając ten
typ sytuacji od jej subiektywnego korelatu, traktowanego jako
Idea definicji sytuacji
43
[,.] te składniki sytuacji obiektywnej, które aktor widzi jako
Wpfywające na wszelkie jego orientacje działania, i takie więc,
jakim musi być nadane znaczenie przed działaniem" (Steb-
bins 1967: 150). Odwołanie się do znaczenia, przydawanego
przez jednostkę poszczególnym składnikom otoczenia, jako
czynnika, którego wystąpienie zaświadcza niejako o zaistnie-
niu subiektywnej sytuacji, prowadzić może do pewnych nie-
porozumień. Z jednej strony, nietrudno zauważyć, iż per-
cepcja, świadomość i znaczenie same stanowią składniki
"egzystencjalnego ekwipunku" aktora, są w tym sensie
równie obiektywne jak kulturowa norma "Nie zabijaj" lub
stan podniecenia wywołany widokiem rozebranych tancerek.
Gros ludzkich zachowań nie wymaga każdorazowego wystą-
pienia w pełni uświadamianych procesów nadawania zna-
czeń, ponieważ aktorzy wykorzystują uprzednio ukształtowa-
ne schematyzacje, funkcjonujące na zasadzie społecznych
nawyków czy odruchów. Thomas mówi tu o "trzewiowej
nieświadomości" {piscedral unconsciousn.es), która by jesz-
cze bardziej skomplikować pozornie jednoznaczny "wizeru-
nek" definicji sytuacji niejednokrotnie wchodzi w kon-
flikt z tym, co aktor sobie uświadamia (Thomas 1966:
140153). Z drugiej strony, doniosłość osadzonych w su-
biektywności aktora znaczeń może niekiedy przewyższać
"twardą" rzeczywistość przyrodniczą i kulturową.
Niejednoznaczność terminów "subiektywny" i "obiek-
tywny" w odniesieniu do sytuacji może zostać zażegnana, gdy
przyjmie się, iż określają one jedynie wymiary definiowania,
momenty w dynamicznej relacji jednostkaspołeczeństwo.
Dokładniej rzecz biorąc, co precyzuje sam Stebbins, istotne
jest, czy znaczenie tego czy innego aspektu sytuacji jest wspól-
nie podzielane, czy też stanowi personalną idiosynkrazję ak-
tora (Stebbins: 1972: 338); chodzi więc o to, iż te czy inne
___________________- -.....-^
składniki obiektywnej sytuacji stają się subiektywnie znaczą-
ce (Stebbins 1967: 151). Zdając sobie sprawę by tak rzec
z heurystycznej impotencji dychotomii subiektywne-obiek-
tywne w odniesieniu do sytuacji, Stebbins proponuje wyróż-
nienie trzech pojmowanych jako typy idealne rodza-
jów definicji sytuacji, a mianowicie: definicji kulturowych
(rozumianych jako zestandaryzowane znaczenia wydarzeń
ulokowane w sferze przedstawień zbiorowych), definicji na-
wykowych ("zrozumiałych bez słów" interakcyjnych automa-
tyzmów) oraz unikatowych definicji personalnych (konstruk-
tów kształtowanych przez jednostkę w reakcji na niezwykłe
wydarzenia, nieprzewidziane w kulturowo-nawykowym sce-
nariuszu) (Stebbins 1972: 338-339).
Typologia Stebbinsa budzi kilka zasadniczych wątpliwo-
ści. Pierwsza z nich dotyczy prymatu definicji kulturowych
i nawykowych nad unikatowymi definicjami personalnymi. \
Argumentacja Stebbinsa oparta jest na przeświadczeniu, iż i
swoisty fundament dla tych ostatnich stanowią definicje kul- \
turowe i nawykowe (Stebbins 1972: 339-340). Społeczeń-
stwo, "wdrukowując" normy i nawyki w umysły aktorów,
generowałoby osobników skazanych na dewiację w sytuacjach
niezwykłych czy nierozpoznawalnych przy zastosowaniu do-
tychczasowych schematów. Analitycznie rzecz biorąc, rozstrzy-
gnięcia wymaga kwestia, czy wyrwanie aktorów z "replika-
cyjnego letargu" potrzebne jest do wytłumaczenia zmiany
społecznej; doprawdy zaskakujące jest, iż rozwój społeczeń-
stwa uzależniony jest od "produkcji" dewiantów. Mało tego,
mówienie o tym, co personalne, w kategoriach wymuszonej
improwizacji skłania do postawienia pytania o funkcję wol-
nej improwizacji. Rzecz byłaby teoretycznie "do przełknię-
cia", gdyby pojmować system społeczny w kategoriach sta-
tycznego mechanizmu, który swe trwanie zawdzięcza inercji
Idea definicji sytuacji
45
rozpędzonych uprzednio części. Z mego punktu widzenia,
kluczowe jest natomiast uznanie, iż rozwój systemu społecz-
nego wyznaczany jest nie tylko przez wewnątrzsystemowe
ustrukturowania, ale też uzależniony jest od dynamiki relacji
z otoczeniem, w tym innowacyjności pojedynczych akto-
rów. Wątpliwość następna, ściśle związana z pierwszą, doty-
czy sensu odróżniania definicji kulturowych od nawykowych.
0 ile dobrze rozumiem argumentację Stebbinsa, definicje
nawykowe odpowiadają społecznym nawykom w ujęciu Tho-
masa, a więc są definicjami kulturowymi, które przeszły
w nawyk, "znaturalizowały się" w postaci definicyjnych au-
to matyzmów. Sens znaczeniowy właściwy jest zarówno co do
normy "Nie kradnij", jak nawykowych automatyzmów pole-
gających na wypiciu setki dla kurażu lub zapaleniu papiero-
sa, by uspokoić skołatane nerwy.
W gruncie rzeczy, zasadnicza linia podziału przebiega
pomiędzy definicją sytuacji, czyli w ten lub w inny sposób
ustrukturalizowanym schematem, a definiowaniem sytuacji,
pojmowanym jako dynamiczny proces aplikacji, modyfikacji
1 tworzenia definicji sytuacji tak w wymiarze kulturowych
oczekiwań, jak formułowanych ad hoc zdefiniowań. Istotne
jest określenie, na jakie sposoby aktorzy faktycznie definiują
swoje otoczenie w toku swej dynamicznej relacji z otocze-
niem, jak przebiegać może proces definiowania sytuacji, jaka
rola w tymże procesie przypadać może składnikom uprzed-
nio zdefiniowanym (zastanym definicjom sytuacji) i niezde-
finiowanym, jakie są modi rozpoznawania i czynienia zrozu-
miałym dla samych siebie i innych poszczególnych składników
interakcji i społeczno-kulturowego uniwersum oraz wreszcie
czy i w jakich okolicznościach proces definiowania sytu-
acji zamyka się w replikowaniu zastanych schematyzacji,
a w jakich warunkach prowadzi do mniejszych lub większych
46
Aleksander Man
terys
redefinicji układów aksjonormatywnych (Stebbins 1967: 156-
163; Thomas, Znaniecki 1976: I, 85; Waller 1970: 162-
167). Ten katalog zagadnień nie jest bynajmniej zamknięty,
a jego konkretyzacja i rozszerzenie wymagałoby przywołania
również innych kontekstów teoretycznych.
Kolejna z wartych przeprowadzenia dystynkcji dotyczy
poziomu, na którym sytuować się może to czy inne usche-
matyzowanie, jego uzależnienia od szerszego kompleksu wzo-
rów i znaczeń. Thomas i Znaniecki utrzymują, iż na ogół
pojedyncze wzory społeczne wmontowane są w szersze ukła-
dy. Szczególną rolę mają tu do odegrania, duże układy, takie
jak: państwo, religia, rodzina, prawo, przemysł, nauka, sztuka
(Thomas, Znaniecki 1976: III, 44-45). Niezależnie od istnie-
nia dużych i mniejszych układów społecznych, mówić można
o występowaniu układów obejmujących swym zasięgiem więcej
aniżeli pojedynczy układ. Mam tu na myśli względnie utrwa-
lone konstelacje lub wiązki konstelacji określające styl życia.
Na przeciwnym niejako biegunie lokują się formułowane
doraźnie mikroporządki, które stanowią "rezultaty" defini-
cyjnych zabiegów aktorów, rozpoznających i konstruujących
doraźne, epizodyczne zdefiniowania, połączone, jak by to
określił Randall Collins (1981), w mikrosytuacyjne agregaty.
Prześledzić warto współgrę trzech wskazanych domen
(konstelacje układów-układy społeczne-mikroporządki sytu-
acyjne), odwołując się do jednego z wątków argumentacji
Thomasa i Znanieckiego, w którym ukazana jest względność
i relacyjność znaczenia upośledzeń fizycznych i umysłowych.
Określający społeczeństwo tradycyjne ład przedstawień zbio-
rowych, jak sądzą autorzy Chłopa polskiego, zawiera wiele
regulacji, przełożonych na schematyzacje zachowań, zapew-
niających bezkolizyjny przebieg kariery upośledzonej jednost-
ki. Upośledzenie fizyczne i umysłowe nie jest tą okoliczno-
a definicji sytuacji
47
ścią. która skłania aktorów, zarówno "pełnosprawnych", jak
też tych, których dotknął pewien "obiektywny" defekt fizyczny
lub umysłowy, do radykalnych redefinicji sytuacji społecz-
nych. Rodzina jako podstawowy układ społeczny skutecznie
chronijednostkę przed społecznym stygmatem nienormal-
ności. Oczekiwania względem osób niepełnosprawnych "przy-
krojone" zostają do ich możliwości, niwelując w zarodku
ewentualne kłopoty upośledzonej lub chorej umysłowo jed-
nostki. Społeczeństwo tradycyjne nie marginalizuje upośle-
dzonej jednostki, jako że znajduje ona zazwyczaj w nim swe
miejsce, jest pożyteczna dla rodziny i wspólnoty/ Zakres hi-
storycznie udokumentowanych konkretyzacji obejmuje nie
tylko instytucję wioskowego głupka, pastucha, czarownika,
ale też by przywołać przykład carskiej Rosji jurodi-
wych, obłąkanych wyróżnionych przez Boga i traktowanych
jako przekaziciele boskich przepowiedni, przed którymi za-
trzymywała się władza tak bezwzględnych władców jak Iwan
IV Groźny lub Piotr I Wielki. Powiedzieć można, iż upośle-
dzenie umysłowe i fizyczne nie jest niczym szczególnym i nie-
zwykłym w społeczeństwach tradycyjnych; poobcinane nogi,
nosy, bezwładne, "suche" dłonie, ociężałość ruchowa i inte-
lektualna, "świrowate" spojrzenie, napady szaleństwa, rozmo-
wy z duchami to fakty równie pospolite jak łysina, popsute
zęby, pryszcze czy zapadła klatka piersiowa, a zatem nie
wymagające szczególnych wysiłków interpretacyjnych. Każdy
z aktorów tradycyjnego uniwersum, przeglądających się w spo-
łecznym zwierciadle normalności, dostrzega zazwyczaj pew-
ne skazy na swym wizerunku. Po drugiej stronie tego lustra
nie znajdują się jednak upośledzeni, lecz na przykład jed-
nostki jaskrawię naruszające normy obyczajowe; nienormal-
na jest przeto rozwiązłość, a nie krótkowzroczność lub debi-
lizm (Thomas, Znaniecki 1976: V, 133-135).
Aleksander Manterys
Opisywane przez Thomasa i Znanieckiego "kariery"
polskich chłopów po ich emigracji do Stanów Zjednoczo-
nych ukazują zasadnicze zmiany znaczenia normalności. I nie
chodzi tu o to, iż społeczeństwo en masse "odczarowuje" samą
definicję normalności, ale że układ stosunków społecznych,
system społeczno-kulturowy, wymusza na jednostce wzorzec
działania na własną rękę, wypychając ipso facto poza obręb
normalności tych, którzy obiektywnie nie są w stanie dosto-
sować się do społecznych oczekiwań. Nowość i zasadnicza
odmienność sytuacji, które cechują karierę aktora w nowo-
czesnym społeczeństwie, oddzielenie interesów ekonomicz-
nych od innych interesów, wynikające między innymi z roz-
bicia jedności rodziny rozszerzonej, prowadzi do scedowania
na społeczeństwo troski o niepełnosprawną osobę. Upośle-
dzenie przestaje być "skazą", której korekta mieści się w sfe-
rze "kłótni w rodzinie", postrzegane jest i traktowane jako
nieusuwalny "defekt" społeczny, niepełne człowieczeństwo
w sensie niemożności "prawidłowej" reprodukcji schematów
społeczno-kulturowych, niebezpieczne dla społeczeństwa i wy-
magające interwencji wyzwanie. Na poziomie osobowości,
chaos i napięcia związane z niezdolnością określenia sytuacji
oraz niemożnością realizacji wytyczonych społecznie celów,
chroniczna dysharmonia, nieprzystawalność społecznych
uwzorcowań i personalnych zdefiniowań, potęgować mogą
z przemożną siłą samospełniającego się proroctwa
postrzeganie własnej inności (Thomas, Znaniecki 1976: V,
133-135).
Glosa Blumera '.
Tematykę zapoczątkowaną w Chłopie polskim podejmu-
je Herbert Blumer (1979 [1939]) w swej obszernej analizie
Inicji sytuacji
49
krytycznej. Jednym z kluczowych wątków zawartych w pracy
Thomasa i Znanieckiego jest, jak sądzi Blumer, zagadnienie
definicji sytuacji. Thomas i Znaniecki, podejmując proble-
matykę sytuacji społecznych, zwracają uwagę na doniosłość
subiektywnych ustosunkowań jednostki wobec "twardej",
obiektywnej rzeczywistości. Obiektywnym czynnikom "odpo-
wiadają" subiektywne dyspozycje aktorów, postawy rozumiane
jako sposoby znaczącego ujmowania przedmiotów. Istotne
jest prześledzenie relacji zachodzącej pomiędzy tym, co obiek-
tywne (wartości), a tym, co subiektywne (postawy), jej wyja-
śnienie w kategoriach praw charakteryzujących procesy spo-
łecznego stawania się, konstytucji działań społecznych w toku
współgry czynników zewnętrznych i wewnętrznych. Kontro-
la czy panowanie nad tą czy inną sytuacją możliwe jest przez
zmianę któregoś z tych czynników z osobna lub oddziaływa-
nie na oba równocześnie. Staje się to wtedy, gdy jednostka
przyswoi sobie ogólne schematy sytuacji, "blankietowe"
by użyć określenia Blumera kategorie potencjalnych war-
tości, postaw i działań, aplikowalne w konkretnych okolicz-
nościach (Blumer 1979: 11-24, 55-61).
Organizacja własnego doświadczenia, czyli definio-
wanie sytuacji, ma miejsce zarówno wtedy, gdy jednostka
wypracowuje "od podstaw" własny schemat działania, jak też
wówczas, gdy wyzyskuje grupowo przepisane unormowania.
Proces definiowania sytuacji obejmuje przejście od tego, co
pierwotnie mgliste i nieokreślone, do tego, co w toku reflek-
syjnego formowania schematu sytuacji, zostaje rozjaśnione
i określone, wpisując się zarazem w totalną organizację życia
jednostki. Atoli ów proces konstrukcji znaczeń dokonuje się
w relacji jednostka-grupa, w trakcie rozlicznych prób rozpozna-
nia i oszacowania przez jednostkę oczekiwań grupy oraz po-
godzenia ich z własnymi dążeniami (Blumer 1979: 56-60).
Blumer dąży do rozjaśnienia zasadniczej dwuznaczności,
którą skrywa postulat uwzględniania czynników subiektyw-
nych w wyjaśnianiu ludzkich działań. Po pierwsze, postulat
ten oznaczać może traktowanie czynnika subiektywnego jako
pewnej uprzednio ukształtowanej dyspozycji (predyspozycji,
tendencji, postawy). Zadanie badacza sprowadza się do usta-
lenia listy dyspozycji, a następnie, przez odniesienie ich do
czynników obiektywnych, powiązania ich w szersze komplek-
sy. Po drugie, ów czynnik subiektywny nie tyle odnosi się do
wypracowanej uprzednio postawy, ile do procesu, "[...] w któ-
rym aktor zajęty jest intepretowaniem pewnej sytuacji tak,
żeby być zdolnym w niej działać" (Blumer 1979: XXI). Rzecz
nie polega więc na "wyłowieniu" dyspozycji, konieczne jest
prześledzenie, jak jednostka ujmuje poszczególne aspekty
swego otoczenia, a także własne dyspozycje, wyobrażając so-
bie i wypracowując własne przebiegi działań w konkretnej
sytuacji. Proces definiowania sytuacji nie jest redukowalnj
do tej czy innej dyspozycji, motywu czy postawy, stanowiąc
autonomiczny i nieusuwalny aspekt interakcji. Innymi sło-
wy, by powrócić do poprzednio przeprowadzonej dystynkcji,
jednym z podstawowych mankamentów koncepcji Thomasa
i Znanieckiego jest nie tyle jak niekiedy, niekonsekwet-
nie, zdaje się utrzymywać Blumer brak rozróżnienia po-
między subiektywnymi dyspozycjami (postawami) i definio-
waniem sytuacji, ile raczej "mimowolna" redukcja procesu
definiowania sytuacji do konkretyzacji wcześniej ustanowio-
nych dyspozycji. Sens zarzutu Blumera, który zresztą podzie-
lam, sprowadza się do tego, iż Thomas i Znaniecki słusznie
wyodrębniając proces definiowania sytuacji jako istotny skład-
nik sytuacji, traktują go częstokroć jako "prostą", wręcz me-
chaniczną konkretyzację tej czy innej schematyzacji. Konfor-
mizm kulturowy i grupowy, doprawiony, by tak rzec, paroma
Uca definicji sytuacji
51
szczyptami subiektywnych dyspozycji, składa się na zasadni-
czą recepturę konstytucji ludzkich interakcji. Blumer, jak
sądzę, celnie wychwytuje kluczową z mego punktu widzenia
__niekonsekwencję w argumentacji Thomasa i Znanieckiego:
z jednej strony, każde działanie poprzedzone jest stadium
rozpoznania i określenia sytuacji, wymaga więc interpretacji
i refleksji, choćby w sensie identyfikacji tego, z czym ma się
do czynienia; z drugiej zaś czynności nawykowe lub opar-
te na tradycji dokonują się w kategoriach by przywołać
termin Thomasa "trzewiowej nieświadomości", bez udziału
procesów refleksji, a dokładniej są efektem konfiguracyjne-
go fiat czynników obiektywnych i subiektywnych dyspozycji.
Konstruktywne rozwinięcie krytyki Blumera znaleźć
można w wielu innych pracach tego badacza. Wyjaśnienia
wymaga zwłaszcza, zagadnienie interpretacji, a dokładniej
kluczowej roli procesu interpretacji w definiowaniu sytuacji.
Interpretacja, według Blumera, to proces przejmowania
i kształtowania przez aktorów znaczenia obiektów, wobec któ-
rych podejmują działania. Proces ten wszelako, co wyraźnie
i wielokrotnie podkreśla Blumer, nie sprowadza się wyłącz-
nie do przywołania lub aplikacji ustanowionych wzorów i zna-
czeń, co nie oznacza, jakiejś pozaspołecznej telepatii, lecz
utylizację i rewizję znaczeń w charakterze interakcyjnych uten-
syliów (Blumer 1984 [1962]; 1971: 311-313; 1975 [1966];
1986: 5-6, 94-97). W jego opinii: "Proces ten ma dwa od-
rębne etapy. Po pierwsze, aktor wskazuje samemu sobie rzeczy,
które mają znacznie. Czynienie takich wskazań jest zinterna-
lizowanym procesem społecznym, w którym aktor wchodzi
w interakcję z samym sobą. Ta interakcja z samym sobą nie
jest niczym innym niż współgrą elementów psychologicznych;
jest to przykład osoby zangażowanej w pewien proces komu-
nikowania się ze sobą. Po drugie, dzięki temu procesowi ko-
52
Aleksander Mante
munikowania się ze sobą interpretacja staje się sprawą mani-
pulowania {handling) znaczeniami. Aktor selekcjonuje, spraw-
dza, zawiesza, przegrupowuje i transformuje znaczenia w świe-
tle sytuacji, w której się znajduje i w kierunku własnego
działania" (Blumer 1986: 5). Definiowanie sytuacji stanowi
drugi etap (a raczej moment) interpretacyjnej "obróbki" skład-
ników otoczenia; nawet jeśli traktować je jako "rezultat" obiek-
tywnych oddziaływań i subiektywnych dyspozycji, to rezul-
tat ów zostaje "wypracowany" w obecności interpretacyjnych
zapośredniczeń. Mało tego, jego trwanie w zobiektywizowa-
nej postaci (wzorca lub schematu) lub subiektywnej dyspo-
zycji (postawy), nie oznacza eliminacji procesu interpretacji,
która pojawia się każdorazowo jako "[...] interweniujący pro-
ces odpowiedzialny za postać i kierunek podjętej i rozwijają-
cej się czynności" (Blumer 1986: 94). W nieco innym kon-
tekście Blumer (1975 [1966]) wyraźnie mówi o interpretacji
rozpoznaniu znaczenia czynności lub uwag innego akto-
ra, oraz definicji przekazaniu innej osobie wskazań co do
zamierzonych linii działania.
Stwierdzenie interweniującej roli procesu interpretacji
wymaga jednak dalszego komentarza. Blumer, jak sądzę, znosi
w swej analizie zasadzającą się na dyspozycjach subiektyw-
ność w ujęciu Thomasa i Znanieckiego, ukazuje jej eksplana-
cyjną iluzoryczność, heurystyczną niemoc w obliczu zadania
wyjaśnienia ludzkich działań. Sytuacja, tak jak ją rozumie
twórca teorii symbolicznej interakcji, to nie tylko kolejny
konceptualny dodatek do psychologicznych i socjologicznych
zestawów pojęć, twierdzeń teoretycznych, których sens okre-
śla przekonanie o tym, iż jednostka ludzka jest platformą, na
której zderzają się oddziaływania płynące z najrozmaitszych
stron uniwersum: środowiskowe, społeczne, kulturowe, psy-
chiczne, genetyczne itd. Podmiotowość aktora nie wyraża się
definicji sytuacji
53
w
tym, iż wyposażony jest on w zestaw niepowtarzalnych
dyspozycji, właściwych tylko jemu idiosynkratycznych dąż-
ności, których realizacja następuje, by sparafrazować Schut-
za w niepowtarzalnej sytuacji socjobiograficznej, lecz w tym,
iż wszystko wartości, postawy, dyspozycje, sytuacja, oso-
bowość, on sam stać się może przedmiotem w dialogicz-
nym arbitrażu meI, nawet jego własna refleksyjność. Do-
niosłość sytuacji zasadza się na tym, iż to w jej obrębie
dokonuje się interpretacja, to właśnie sytuacja stanowi tę
pierwszą ramę, która musi zostać rozpoznana i nazwana,
konstytuując "tło" dla dalszych zabiegów definicyjnych. I takie
są moje wskazania co do naczelnych znaczeń spajających teo-
rię Blumera, co postaram się udokumentować przez sięgnię-
cie do jego argumentacji.
Blumer wielokrotnie atakuje niewystarczalność, wręcz
fałszywość, argumentacji o korelacji pomiędzy pewną ten-
dencją czy postawą i działaniem. Żadna tendencja czy posta-
wa nie determinuje ani nie kieruje działaniem (Blumer 1975
[1966]; 1986: 94). Blumer nie kwestionuje istnienia subiek-
tywnych dyspozycji, tak czy inaczej rozumianych tendencji
lub struktur społecznych, nie podważa też przekonania nie-
których badaczy o tym, iż wpływ społeczeństwa na jednostki
realizowany jest za pośrednictwem osobowości, ulegając prze-
różnym modyfikacjom w zależności od urobionych uprzednio
postaw, temperamentu, okoliczności lub sytuacji socjobiogra-
ficznej. Jednakże, według Blumera, te czy inne oddziaływa-
nia na jednostkę, płynące z najrozmaitszych stron uniwersum,
nie "przekładają się" bezpośrednio na działania jednostek, lecz
bez względu na swój status ontyczny czy społeczny
"wkręcane" są w tryby zindywidualizowanej maszyny inter-
pretacyjnej, pojmowanej jako instancja nieuchronnie łącząca
relację aktora ze swoim otoczeniem oraz z samym sobą. In-
terwencyjna rola procesu interpretacji jest rozstrzygająca w wy.
pracowaniu przebiegu działania jednostki, nawet w zupełnie
"banalnych" okolicznościach.
Ujmowanie interpretacji i definiowania sytuacji w kate-
goriach procesu interweniującego w kształt i kierunek ludz-
kich działań nie sprowadza się wszakże do stwierdzenia, iż
proces interpretacji zredukować można do jakiejś zmiennej
interweniującej. Próba takiej redukcji zasadza się na uznaniu,
iż "[...] niezależna zmienna predeterminuje swą intepretację"
(Blumer 1971: 311). "Założenie to kontynuuje Blumer
nie ma podstaw. Interpretacja nie jest predeterminowana
przez zmienną jak gdyby zmienna emanowała swe własne
znaczenie. Jeśli istnieje cokolwiek, o czym właśnie wiemy,
bez względu na to, czy jest to obiekt, zdarzenie czy sytuacja,
w ludzkim doświadczeniu nie ma swego własnego znaczenia;
znaczenie jest im nadawane [podkr. AM] (1971: 311)
Trudność w zrozumieniu tego stanowiska polega zapewni
na tym, iż część badaczy zainteresowana jest odpowiedzią n;
pytanie o to, ^^biorą się nadawane znaczenia, pomijając tę
okoliczność, że dla Blumera istotna jest emergencja znaczeń
w toku interakcji, a zatem potencjalna i uniwersalna re-
definiowalność, a przez to kontekst sytuacyjny, chronicz-
nie kruchy i wyinterpretowywany przez partnerów interak-
cji. Proces interpretacji, przynajmniej tak jak go rozumie
Blumer, jest po prostu nieujmowalny w kategoriach zmien-
nej, ponieważ w przebiegu działania jedna interpretacja czy
definicja przechodzi niezauważalnie w następną, nie konsty-
tuując przeto żadnej trwałej kategorii czy cechy, możliwej do
przekształcenia w zmienną. Proces ten zachodzi czy "inter-
weniuje" zarówno wtedy, gdy jednostka stosuje się do stabil-
nych norm społecznych, kultywuje tradycyjne obyczaje, jak
też wtedy, gdy demontuje obowiązujące społecznie i kultu-
Idea definicji sytuacji
55
rowe schematyzacje, "destabilizując" obowiązującą moc sta-
bilnych znaczeń albo poddając się fluidom rozproszonego
znaczeniowo i zanarchizowanego uniwersum. Oczywiście,
dodać trzeba, iż proces interpretacji nie zachodzi w interak-
cjach niesymbolicznych, gdy przykładowo jednostka
traci głowę, czyli nie udziela samej sobie wskazań, poddając
się panice, złości lub narkotycznemu upojeniu, ale jak
twierdzi sam Blumer tego rodzaju interakcje nie stanowią
prototypu zachowań społecznych ludzi (Blumer 1984 [1962];
1971; 1975 [1966]; 1986).
Paradoksalne jest przywołanie utrwalonych kompleksów
znaczeniowych w charakterze instancji, która dostarcza upra-
womocnień dla porządku społecznego. Niejednoznaczność,
niekonsekwencje, pewne przejaskrawienia wynikające z pole-
micznego zacięcia Blumera i jego oponentów prowadzić mogą
do przekonania, iż argumentacja Blumera ma charakter błęd-
nego koła, zwłaszcza wtenczas, gdy odrzucając doniosłość
czynników środowiskowych, strukturalnych i kulturowych na
rzecz interpretacji i definicji, uzasadnia niezbywalną rolę "usta-
bilizowanych" znaczeń w procesie symbolicznej interakcji.
Rozwiązanie paradoksu teorii symbolicznej interakcji
Blumera nastąpić może przez wskazanie na naturę ludzkich
interakcji; strategiczny charakter tego rodzaju refleksji okre-
śla sposoby konstytucji trwalszych związków między ludźmi,
a także doniosłość zastawanych i konstruowanych zdefinio-
wań sytuacji interakcyjnych. Jak pisze Blumer (1986: 108),
l".J najbardziej doniosłą cechą ludzkiego stowarzyszania się
jest to, iż uczestnicy biorą się nawzajem pod uwagę". Redun-
dancja tego stwierdzenia jest pozorna. "Wzięcie kogoś pod
uwagę" zachodzi dopiero wtenczas, gdy jednostka uświada-
mia sobie czy uprzytamnia obecność innych, dokonuje iden-
tyfikacji dotyczących tego, kim są i co robią, wyobraża sobie,


Aleksander Manter
sytuacji
57
co myślą i mają zamiar zrobić, oraz stosownie do tego -~,
modeluje swoje działanie jako działanie społeczne, zoriento.
wuje samą siebie w kategoriach zastanych i wypracowanych
definicji zachodzącego procesu. Na określenie sytuacji obo-
pólnego zorientowania jednostek, które tkwi u podstaw rela-
cji typu podmiot-podmiot, wprowadza Blumer pojecie trans-
akcji. W obrębie działania określanego mianem transakcji,
aktorzy przyjmują i definiują sprawczą i interweniującą rolę
swoich alter ego, dopasowują obopólne interpretacje i defini-
cje, wypracowując jeden, wspólny scenariusz dotyczący prze-
biegów działań. Obecność innej osoby stanowi pewnego
rodzaju okazję, aby zorientować swoje działanie na jej postę-
powanie; skłonności, odczucia, tendencje czy dyspozycjej
podlegają przeto modyfikującym je oddziaływaniom partne
rów interakcji. Wytłumienie odwagi w obliczu mizerni
wyglądającego osobnika zdefiniowanego jako mistrz daleko
wschodnich sztuk walki, groźnie brzmiące pseudonimy prze-
stępców, inwektywy zawodników wrestlingu, agresja wobei
obcych rasowo i etnicznie to tylko kilka przykładów inter-
pretacyjnej obróbki instynktów, subiektywnych dyspozycj
i schematyzacji społeczno-kulturowych.
Rozstrzygnięcia wymaga wciąż relacja, w jakiej pozosta-
wać mogą stabilne schematy definicyjne i sytuacyjnie wyku-
wane zdefiniowania. Aktywność jednostki powoduje nie-
uchronną selekcję pośród różnorodnych schematów definicji,
które zazwyczaj określają rolę innego w partykularnej sytu-
acji, żywione względem niego oczekiwania, a także przeko-
nania dotyczące posiadanych przezeń definicji owej sytuacji.
Każdy aktor ma możność ponownego zdefiniowania sformu-
łowanej zawczasu definicji, a zatem wypracowania od-
miennych wersji tłumaczących zachowania innego. Dopaso-
wywanie linii działania przybierać może rozmaite formy:
oocząwszy od współodczuwania najskrytszych pragnień, tro-
ski skoncentrowanej wokół egzystencjalnych zagrożeń, wspó-
łpracy na bazie wspólnego przedsięwzięcia, przez współza-
wodnictwo, a skończywszy na jawnym konflikcie. Rozmaite
też być mogą "argumenty" i ich moc przekonująca: począw-
szy od prawienia sobie komplementów, przez słowne per-
swazje i utarczki, a skończywszy na pozawerbalnej "mowie"
ciała w tańcu brzucha lub w trakcie pospolitego mordobicia.
"Ludzkie życie grupowe jest procesem formatywnej transak-
cji. Normy kulturowe, pozycje statusowe, stosunki ról są tyl-
ko układami ramowymi, wewnątrz których proces ów prze-
biega" pisze Blumer (1986: 116). Tak więc, zmienność
i procesualność mikrowydarzeń nie oznacza eo ipso anarchi-
zacji uniwersum społeczno-kulturowego. Tak jak stabilność
i względna trwałość szerszych układów ramowych: społeczeń-
stwa, kultury, cywilizacji, nie determinuje bez reszty tego, co
ma miejsce na poziomie interakcji, tak samo zmienność i pro-
cesualność mikrowydarzeń nie musi prowadzić do destabili-
zacji społeczeństwa, gdyż zazwyczaj utrwala zastany wzorzec.
Konkludując: Akcent położony na rekonstrukcję proce-
sów definicji sytuacji, uznanie tychże procesów za najbar-
dziej istotne i decydujące w ludzkich interakcjach, prowadzi
nieuchronnie do eksploracji tego, co stanowi znaczeniowy
punkt wyjścia, składając się na ogólną ramę czy perspektywę.
Społeczne, kulturowe i instytucjonalne znaczenia to zarazem
tło i tworzywo interakcyjnej obróbki, spełnianej ustawicznie
przez wchodzących w interakcje aktorów, "wykuwających"
znaczenia i linie działania w najprzeróżniejszych sytuacjach.
Jakiekolwiek działanie połączone lub transakcja konstytuuje
się na bazie uprzedniego działania, zepchniętego aktualnie
do roli składnika kontekstu. Wspólnie wypracowywane dzia-
łania, jak to określa Blumer, mają wymiar zarówno horyzon-
58
talny, odnoszący się do poszczególnych czynności uczestni-
ków interakcji, jak też wertykalny, odsyłający do przeszłych
zdarzeń, uplasowanych w historii życia jednostek i społe-
czeństw. Interpretacja i analiza sytuacji jest domeną tak po-
jedynczych jednostek, jak grupy i zbiorowości. Jednostka,
grupa społeczna, zbiorowość stają w obliczu sytuacji, które
muszą rozwiązać; dyskusje, doradztwo, spory to specyficzne
formy interakcji.
Podkreślić raz jeszcze trzeba, iż fakt, że orientacja teore-
tyczna Blumera zawiera wiele niejasności, niekonsekwencji
czy niedopowiedzeń, nie powinien przesłaniać doniosłości
ustaleń autora teorii symbolicznej interakcji. Pewna "skraj-
ność" jego stanowiska skłaniać wszelako może do próby lo-
kalizacji podejmowanych przezeń kwestii w obrębie innych
orientacji teoretycznych, tych zwłaszcza, których autorzy
uznają doniosłość procesu definiowania sytuacji. Rozstrzy-
gnięcia i klaryfikacji wymaga wciąż charakterystyka pozapro-
cesualnych uwarunkowań definicji sytuacji, tak w sensie
wzbogacenia opisu doświadczeniowego "ekwipunku" aktora,
jak w ustaleniu relacji, w jakich pozostawać mogą procesual-
ne i strukturalne składniki orientacji podmiotów działających.
Sytuacja i wiedza w ujęciu Schutza
Teoretyczne ustalenia zawarte w pracach Alfreda Schut-
za stanowią kolejny etap w zaaranżowanym przeze mnie teo-
retyzowaniu wokół definiowania sytuacji. Stanowiska zajmo-
wane przez Blumera i Schutza są pod wieloma względami
podobne. Kluczowa rola interpretacji w konstruowaniu ludzkich
działań, doniosłość subiektywnie zakotwiczonych fenomenów
w procesach urabiania znaczeń, opis relacji jednostka-spo-
łeczenstwo w kategoriach ustanawiania i podtrzymywania
Aleksander Mantery wfrf definicji sytuacji
59
związków aktora z jego społeczno-kulturowym milieu to
tylko kilka z wielu wspólnych domen zainteresowań Blume-
ra i Schutza. Tym wszelako, co w zasadniczy sposób łączy
stanowiska obu tych badaczy, jest uznanie sytuacji za egzy-
stencjalne a priori, a także od strony teoretyczno-badaw-
cze; jeden z centralnych obiektów poddawanych inter-
pretatywnej refleksji socjologicznej. Jest to tym bardziej
zastanawiające, iż odmienne są intelektualne inspiracje, po-
zasocjologiczne fundamenty, na których każdy z nich buduje
własną koncepcję teoretyczną. Dla Blumera poglądy Meada
dokładniej rzecz biorąc: ich swoista interpretacja są
ustawicznym i niezmiennym układem odniesienia, tak w sen-
sie filozoficznych inspiracji, jak w charakterze teoretyczno-
metodologicznego probierza poprawności.
Warczące psy lub ryczące tygrysy nie pojawiają się jako
kontrapunkt człowieczeństwa w inspiracjach Schutza. Dąże-
nie do opisu ludzkiego doświadczenia w świecie znajduje swój
punkt oparcia w fenomenologii Husserla. Najistotniejsze jest,
iż Schutz zapożycza od Heideggera i Sartre'a przekonanie, że
człowiek jest istotą wrzuconą w świat, a przez to zmuszoną
radzić sobie z otaczającym go uniwersum. Husserlowskie "tu
i teraz", niezależnie od egzystencjalistycznego ugruntowania
przez sięgnięcie do heideggerowskiej kategorii "wrzucenia
w świat", przechodzi, jak słusznie zauważa John Heeren, w so-
cjologicznie pojmowaną definicję sytuacji (1970: 45-46).
Koncepcję Schutza znamionuje dialektyka narzuconych i do-
browolnych istotności, egzystencjalnej konieczności i swobo-
dy działania i interpretacji, struktury i procesu. Dodać jed-
nak trzeba, iż tak jak u Blumera sytuacja to coś więcej
niż zestaw obiektów w otoczeniu jednostki; sytuacja to chro-
nicznie "problematyczne" i wymagające określenia "miejsce",
w którym następuje konstytucja znaczeń, powiązanych czę-
stokroć w zestawy predefiniowanych i redefiniowanych oko-
liczności i orientacji. Sytuacja to obszar, w którym zachodzą
ludzkie interakcje, odniesione do zakorzenionej w historii
i znaczącej przeszłości jednostki, grupy społecznej i społeczeń-
stwa, dokonującej się teraźniejszości w sensie obecnych part-
nerów interakcji i społecznych biografii oraz wytyczonych
prospektywnie celów. I w tym sensie, "Przebieg życia jest
ciągiem sytuacji" (Schutz, Luckmann 1973: 113).
Zestawienie stanowisk Blumera i Schutza umożliwia nie
tylko wskazanie podobieństw, ale też stanowi dobrą sposob-
ność, aby uwydatnić kilka znaczących teoretycznie różnic.
O ile Blumer, zainteresowany przede wszystkim charaktery-
styką interweniującej roli interpretacji, poprzestaje na dekla-
racjach o konieczności prześledzenia zwrotnych oddziaływań
na linii proces-struktura, o tyle Schutz dąży do spenetrowa-
nia fenomenu wielowarstwowości ludzkich doświadczeń,
ukazania w pełni współdeterminującej gry rozmaitych, lecz
w pewien sposób "ulokowanych" czynników. Blumer nie
wychodzi poza dwuwymiarowy schemat analizy, w którego
ramach interpretujący aktorzy integrują w swych doświad-
czeniach "żywą", "sytuacyjną" teraźniejszość z tym, co miało
miejsce w przeszłości, lub dokonać się ma w przyszłości. Blu-
mer zdaje sobie sprawę z niewystarczalności własnego sche-
matu analitycznego, gdy sięga do wyjaśnień uwydatniających
doniosłość czynników pozainterpretacyjnych, a mianowicie
zastawanych i podzielanych wspólnie zestawów znaczeń.
Fakt przynależności do określonej grupy społecznej, zajmo-
wania pozycji świadczy o tym, iż aktorzy "[...] żyją w róż-
nych światach i kierują się różnymi zestawami znaczeń" (Blu-
mer 1986: 21). Jak sądzę, ten wyłom w stanowisku
teoretycznym Blumera jest pozorny, stanowi bowiem prostą
konsekwencję przeprowadzonych przezeń analiz, punkt, do
sytuacji
61
którego on sam doszedł, i od którego rozpocząć można wła-
sne analizy. Prowadzić to jednak musi do zasadniczego, lecz
konsekwentnego, zgodnego z zamysłem Blumera, przeorien-
towania jego stanowiska w celu ukazania nie tylko pluraliza-
cji uniwersum społeczno-kułturowego, ale wielowarstwowo-
ści rozmaitych składników ludzkiego otoczenia, pojmowanej
jako "rezultat" dialektycznych procesów strukturacji. I w tym
właśnie sensie uznaję socjologię Schutza, za rozwinięcie ana-
liz Blumera.
Pojęcie sytuacji odnosi Schutz do położenia czy stanu,
partykularnego momentu w społecznej karierze jednostki:
"W każdym momencie swego świadomego życia znajduję się
w sytuacji. W swych konretnych treściach sytuacja ta jest
nieskończenie [...] zmienna: z jednej strony, ponieważ jest
ona biologicznie artykułowana, by tak rzec, jako produkt
wszystkich uprzednich sytuacji; z drugiej zaś dlatego że
jest ona względnie otwarta, to jest może być definiowana
i osiągana na podstawie aktualnego zasobu wiedzy" (Schutz,
Luckmann 1973: 100). Jak to celnie komentuje Heeren, "To,
do czego odnosi się termin sytuacja, jest partykularnym oto-
czeniem fizycznym i socjokulturowym, w którym aktor zaj-
muje fizyczną, społeczną i moralną pozycję jako częściowo
zdeterminowaną przez swoją biografię" (1970: 47). Dynami-
ka określająca stosunek wolnego ego z uporządkowanym i zor-
ganizowanym światem społecznym konkretyzuje się każdo-
razowo w obrębie bieżących ustosunkowań aktora wobec
przeróżnych składników otoczenia, z jednoczesną aplikacją
przyswojonych socjalizacyjnie schematyzacji. Nie oznacza to,
trzeba to zdecydowanie podkreślić, jednokierunkowego uprzy-
czynowienia postępowania aktorów przez tak czy inaczej ro-
zumiane czynniki obiektywne, ale prześledzenie, jak w toku
waąż zachodzących interferencji tego, co narzucone, i tego,
___________
co wyinterpretowane, podejmowane są i kształtowane roz.
liczne wizerunki świata codziennych czynności i rozumowań,
Aktor społeczny preparuje dla samego siebie oraz swoich ake)
ego, wykorzystując zastane i własne składniki wiedzy społecz-
nej, staro-nowe obrazy świata, transcendując eo ipso zastawa-
ny sens obiektów obecnych w doświadczeniu, na nowo wy-
tyczając linię łączącą minione, teraźniejsze i przyszłe
wydarzenie (Schutz, Luckmann 1973). Przygotowywanie po-
traw, badanie i diagnoza pacjenta, prowadzenie samochodu
to tylko kilka banalnych przykładów ukazujących ustawicz-
nie zachodzącą i potencjalnie otwartą na zmiany "restaura-
cję" i "renowację" znaczeń.
Jednakże, nawet tak banalne przykłady ukazują skom-
plikowanie i wielopoziomowość zarówno świata, jak ludzkie-
go doświadczenia. Po pierwsze, subiektywnie ufundowana
czasowość doświadczeń jednostki aktualizuje się w obrębie
czasowości Lebenswelt, skończoność, nieodwracalność, sytu-
acyjność to limity nałożone na doświadczenia i działania
wolnego ego, przyjmowane przezeń za rzecz naturalną, bez-
dyskusyjnie daną, a przez to wyznaczająca obszar prak-
tycznej aktywności aktora. Na owe "absolutne" i niemodyfi-
kowalne granice nakłada się historyczność doświadczenia
społecznego i jednostkowego, a dokładniej sytuacyjna kon-
kretyzacja historycznie zdeterminowanych warunków z bio-
graficznie ufundowaną karierą jednostki. Po drugie, świat
doświadczającej jednostki uporządkowany jest wokół niej
samej jako ośrodka, wokół którego koncentrują się najroz-
maitsze strefy aktualnego i potencjalnego zasięgu, a także
aktualne i potencjalne obszary działania, z czym ściśle zwią-
zane jest pojmowanie czasu subiektywnego w kategoriach
procesu, trwania, w którego trakcie antycypacje przechodzą
w retencje. "Wbudowana" w ludzkie doświadczenie reflek-
'efinicii sytuacji
63
viność powoduje, co wydaje się szczególnie istotne w kon-
tekście moich własnych zamierzeń, iż jednostka odnosi się
nie do "gołych" obiektów, lecz do obiektów stanowiących
intencionalny korekt aktów świadomości, a zatem by wziąć
tu w "afenomenomenologiczny" nawias całe fenomenologicz-
ne uwikłanie i niekończące się spory wokół kluczowych po-
jęć filozofii fenomenologicznej działa na podstawie zna-
czeń, które owym obiektom przypisuje. W horyzoncie
doświadczeniowym jednostki każdorazowo wyodrębniać się
będą sfery o "nierównej" istotności: począwszy od tych pry-
marnie istotnych, przez te, które lokują się na drugim planie,
a niekiedy na obrzeżu, i skończywszy na zupełnie nieistot-
nych. Po trzecie, biograficzna sytuacja następuje zarówno
w kategoriach horyzontów doświadczenia, interpretacji i pro-
jektów, wyznaczających przebieg codziennej aktywności ak-
tora, jak też w postaci unikatowych sekwencji korespondują-
cych z niepowtarzalnym nawarstwieniem doświadczeniowych
składników zasobu wiedzy. Po czwarte, na wspomniane do-
tychczas uwarunkowania nakłada się intersubiektywność Le-
benswelt, a dokładniej przyjmowane za pewnik istnienie
bliźnich, istot obdarzonych świadomością i przeświadczonych,
iż doświadczenie innych przebiegać będzie podobnie. Spo-
łeczna aktywność jednostek i grup społecznych, oparta na
podzielanej generalnej tezie o wymienialności perspektyw,
przebiegać może na wiele sposobów, lokować się na najroz-
maitszych poziomach anonimowości, począwszy od intym-
nej rozmowy kochanków, przez mocno zrutynizowane co-
dzienne ustosunkowania i schematy działań, a skończywszy
na wysoce anonimowych odniesieniach do "cywilizacji", "pra-
wa", "historii" lub abstrakcyjnych teorii nauk nieempirycz-
nych. Te czy inne społeczne kategorie służące artykulacji
własnej kariery biograficznej, społeczna pozycja aktora, soc-
jalizacyjne przyswojenie zestawów akceptowalnych kulturo,
wo biografii to kolejne istotne elementy warunkujące "tu i te-
raz" podmiotów działających (Schutz 1970; Schutz, Luck-
mann 1973).
Skonstatować jednak trzeba zasadniczą niewspółmierność
wskazanych "determinant"; nie wszystkie bowiem składniki;
świata jawią się jednostkom jako nieprzekraczalne. Określ;
jąca każdą z sytuacji dialektyka zdeterminowania i otwartość
zapośredniczana jest przez strefę społeczno-kulturowych trans
sytuacyjnych schematyzacji, obramowań charakterystycznyc
dla poszczególnych typów interakcji. Struktura społeczna, pi
pierwsze, czyni możliwym pojawienie się pewnych typowycl
biografii oraz, po drugie, z racji swej "otwartości" resp. "sztyw
ności" warunkuje "stopień dowolności" w wyborze rozma
itych karier życiowych, a także możliwości ich realizacji
Dodać trzeba, iż we wszystkie te procesy jednostka może się
bardziej lub mniej angażować w poszczególnych okresach
życia., w niejednakowym stopniu ulegając temu, co ustawicz-
nie jest jej społecznie "wdrukowywane". Istotność poszcze-
gólnych składników doświadczenia jednostki jest nieuchron-
nie splotem tego, co zdeterminowane i dobrowolne, aktualne
i potencjalne, konieczne i możliwe, narzucone i wyinterpre-
towywane, społeczne i personalne, zaplanowane i przypad-
kowe (Schutz 1970: 5374). Analiza dotycząca procesów
definiowania sytuacji jest z konieczności stratygraficzna, to
jest nastawiana na ustalenie najważniejszych nawarstwień,
z których zbudowana jest partykularna wersja sytuacji, tek-
sturalna, to jest odniesiona do nawarstwień ontyczno-histo-
rycznego podłoża determinującego wystąpienie pewnych klas
fenomenów, oraz polifoniczna uwzględniająca wielogłos
zaszłych i dokonujących się zdefiniowań, tak odniesionych
do pojedynczych aktorów współobecnych (aktualnie lub po-
jfł,g definicji sytuacji
65
tencjalnie) w konstruowaniu partykularnego doświadczenia,
ak wysoce anonimowych konstruktów państwa, prawa,
obyczajów itp.
Paradoksalnie, "otwartość" sytuacji jest jej cechą imma-
nentną, i w tym sensie naturalną; każda sytuacja podlega
eksplikacji w kontekście wewnętrznego i zewnętrznego hory-
zontu. To, co w obrębie sytuacji wchodzi w skład łańcuchów
predeterminowań, określa co prawda selekcję nieustrukturo-
wanych składników, ale zachodzące następnie dookreślenie
wyselekcjonowanych elementów nie musi być zgodne z usta-
nowionym uprzednio wzorcem. Według Schutza, w sytu-
acjach rutynowych doświadczeniowe automatyzmy czynią
zbędną ponowną determinację tego, co wydaje się dostatecz-
nie rozpoznane. W wypadku sytuacji problematycznych,
"nowe" składniki sytuacji wymagać będą zastanowienia, dal-
szej eksplikacji. Dodać jednak trzeba, iż "[...] wybór odno-
śnie do interpretowania otwartych i nie zdeterminowanych
rutynowo elementów sytuacji jest motywowany pragmatycz-
nie. W zasadzie, w każdej sytuacji istnieją nieograniczone moż-
liwości determinacji, które nie następują, ponieważ są nie-
istotne dla osiągnięcia bieżącej sytuacji" (Schutz, Luckmann
1973: 116). Społeczny charakter sytuacji, przefiltrowany przez
interesy i zapatrywania aktorów, określa nie tylko społeczny
zasób wiedzy, ale też obopólne orientacje partnerów w inte-
rakcji (Schutz, Luckmann 1973: 116). Inaczej mówiąc: kon-
kretna sytuacja jest aktualizacją pewnej, zazwyczaj społeczno-
kulturowej, potencji zawartej w pewnym schemacie czy typie
działania. Owa skonkretyzowana na poziomie działania kon-
strukcja nie wymaga jakiegoś totalnego zdefiniowania, lecz
wystarczającego w kategoriach pragmatycznego motywu do-
kreślenia składników uplasowanych w kręgu tego, co istot-
ne pierwszo- i drugoplanowo. Jeśli uwzględnić, iż proces de-
>\ I
66
Aleksander Manter
finiowania sytuacji przebiega na ogół w obecności (faktyc;
nej lub wyimaginowanej) innych aktorów, determinowanyc
przez i determinujących odrębne porządki istotności, wten
czas uznać trzeba, że definiowanie sytuacji sprowadza się d
kwestii udatnych interakcyjnie, czyli by sparafrazowa
Garfinkla wystarczających-dla-praktycznych-zamierze
implementacji składników wiedzy jednostki, a w sytuacjacj
problematycznych usilnych prób "skalibrowania" tego, a
wymyka się w konkretnej sytuacji definiującej mocy pod
ręcznych schematów.
Odwołanie się do wiedzy społecznej i jej aplikacji w trak-
cie definiowania aspektów otoczenia przez aktorów wymaga
jednak dodatkowego wyjaśnienia. Zdolność aktorów do roz-
wiązywania codziennych "łamigłówek" w postaci konkretnych
sytuacji potocznego wyboru nie polega wyłącznie na imple
mentacji nabytych uprzednio składników wiedzy, nie jes
"prostą" pochodną jak powiada Schutz sedymentacji
specyficznych doświadczeń. Zasób wiedzy obejmuje nie tyl-
ko to, co replikowalne jest w najrozmaitszych zrutynizowa-
nych czy nawykowych czynnościach, ale także, wiedzę jed-
nostki na temat własnego ciała jako centrum doświadczenia,
która co prawda podlega przemianom, ale każdorazowo sta-
nowi to, co jest dane, stanowi doświadczeniową "teksturę".
Skonstatować tu trzeba zasadniczą rozbieżność pomiędzy sta-
nowiskiem Blumera i Schutza. Blumer zdecydowanie odrzu-
ca determinującą moc wiedzy o świecie społecznym tak w sen-
sie "stratygraficznym", jako zestawu sedymentacji dotyczących
pewnych typów doświadczeń, jak "teksturalnym", to jest
odnoszącym się do "podłoża", na którym następuje konsty-
tucja znaczenia, skupiając się na interakcyjnym wypracowy-
waniu linii działania. Czy doprawdy wiedza o socjobiogra-
ficznej karierze alter ego, właściwych mu oczekiwaniach
IA,a definicji sytuacji
67
obowiązujących schematyzacjach społeczno-kulturowych jest
nieznacząca w procesie interpretacji? "Interpretatywny" do-
gmat Blumera prowadziłby wprost do jakiejś formy socjoki-
nezy, gdyby konsekwentnie uznać, iż interpretacje aktorów
nie mają nic wspólnego z wiedzą społeczną. Schutz zdaje się,
w moim przekonaniu, przezwyciężać teoretyczne dylematy
Blumera przez uznanie współdeterminującej gry różnego ro-
dzaju "czynników" i "obramowań", konieczności, możliwo-
ści i dobrowolności, pojmowanych w kategoriach współza-
leżności systemów istotności: tematycznego, interpretacyjnego
i motywacyjnego.
Interpretacja zachodzić może, według Schutza, na dwu
podstawowych poziomach. Pierwszy z nich obejmuje "zauto-
matyzowane" rozpoznanie tematu, nieproblematyczną, ruty-
nową (a przez to narzuconą) koincydencję tematu i składni-
ków wiedzy. Nie oznacza to tożsamości tematu i interpretacji,
lecz ścisłą odpowiedniość zabiegów interpretacyjnych z te-
matycznymi strukturami istotności (Schutz, Luckmann 1973:
198). Drugi poziom interpretacji obejmuje eksplikację pro-
blemu, odnosząc się do umotywowanych prób i wysiłków,
aby uczynić nieproblematycznym i zrozumiałym to, co za-
traciło swoją samozrozumiałość i oczywistość, wymykając się
spod mocy oddziaływań społecznych schematyzacji. Dokład-
niej rzecz biorąc, wszelkie zabiegi interpretacyjne podlegają
rozmaitym uwarunkowaniom ściśle sytuacyjnym, kluczowe
jest bowiem, w jakim stopniu sam aktor w konkretnej sytu-
acji skłonny jest uznać własne i narzucone interpretacje za
wystarczające objaśnienia dotyczące obiektów i zachodzących
zdarzeń (Schutz, Luckman 1973: 207-208).
Interpretacja jest pewnego rodzaju przymusem, tak jak
bycie-w-sytuacji stanowi egzystencjalną konieczność. Aktor
społeczny, bez względu na to, czy czyni to bezwiednie, auto-
68
Aleksander Ma
matycznie i bez zastanowienia, czy odwołuje się do egzysten.
cjalnej wiedzy o swoim ciele, czy też przywołuje składni^
osadzone w pamięci i społecznym zasobie wiedzy, wyodręb.
nia każdorazowo to, co dlań jest znaczące, wiążąc przeszłość
z teraźniejszością przez odwoływanie się do tożsamości i po.
dobieństwa obiektów i zdarzeń oraz antycypując przyszłe
wydarzenia. W kategoriach ściśle socjologicznych mówić tu
można o spleceniu w definicji sytuacji życiowej twierdzeii
normatywnych i estetycznych z egzystencjalnymi. Relacja
pomiędzy tymi twierdzeniami by przywołać tu klasyczne
stanowisko Clyde'a Kluckhohna jest dwustronna: to, co
normatywne, zasadza się na przeświadczeniach o tym, co fak-
tycznie istnieje, a to, co grupa uznaje za istniejące (uniwer-
sum), opiera się w znacznej mierze na wypracowanych uprzed-
nio orientacjach normatywnych (Kluckhohn i in. 1951: 410),
Maksyma "Mogę zrobić to ponownie" by powrócić do
argumentacji Schutza pełni tu kluczową rolę, wskazując
na doniosłość urobionych wcześniej schematów percepcji i in-
terpretacji; owe "wewnętrznie" wypracowane sposoby inter-
pretacji są następnie doświadczane jako narzucone, potencjal-
nie przekształcalne w wewnętrzne wtenczas, gdy podważana
jest ich obowiązywalność i oczywistość. Dostępne jednostce
schematy interpretacji powiązane są, według Schutza, w sys-
temy, które traktować można jako stypizowane receptury
definicyjne, możliwie do zastosowania w podobnych lub uzna-
wanych za podobne sytuacjach. Urobiony uprzednio kom-
pleks powiązanych interpretacji stanowi platformę, na której
konstytuować się mogą nowe związki tego, co stanowi skład-
nik wiedzy, z tym, co jest aktualnie doświadczane. Tak poj-
mowana "systemowość" oznacza między innymi, iż a) jakie-
kolwiek doświadczenie nieuchronnie wskazuje na swój
kontekst; b) doświadczanie swego organizmu w kategoriach
ntem ^d definicji sytuacji
69
funkcjonalnej całości następuje w konkretnej sytuacji, z któ-
ra aktor musi się uporać; c) obiekty w świecie zewnętrznym
wevvnętrznym stanowią pewne nierozkładalne całostki, i spo-
sób ich doświadczania polega na rozpoznawaniu ich party-
kularnych skonfigurowań oraz d) szersze systemy symbolicz-
ne pełnią rolę społeczno-kulturowych nośników znaczenia,
narzędzi myślowej obróbki świata i doświadczenia (Schutz
1970: 8894). Ciągłość doświadczania świata gwarantowana
jest przez istnienie pewnego mikrojądra (kernel), "słowni-
kowego" czy obiektywnego zestawu znaczeń przynależnych
do określonego obszaru znaczenia, "potwierdzanego" w par-
tykularnych sytuacjach przez wytwarzanie kontekstualnych
specyficzności znaczeniowych, które nazywa Schutz, za Jame-
sem, otoczkami lub obwódkami, tak ufundowanymi w prze-
szłości, jak w dokonującym się działaniu, zarówno racjonal-
nymi, jak zabarwionymi emocjonalnie (Schutz 1970: 94 i n.).
Nacisk kładziony przez Schutza na doniosłość "kulturo-
wych" i zastawanych znaczeń, a zatem systemów orienta-
cji, zbliża jego stanowisko do ustaleń zawartych w pracach
Talcotta Parsonsa, według którego "sytuacja działania" to
fenomen zakotwiczony w. szerszym systemie działania, ujmo-
wanym jako "[...] pewien system relacji organizmu we wza-
jemnej zależności ze zobą i z niespołecznymi obiektami w śro-
dowisku lub sytuacji" (1951: 543). Działanie aktora, według
Parsonsa, przebiega w obrębie pewnej sytuacji, niereduko-
walnej do zachowania organizmu w swoim otoczeniu. "Zna-
czenie sytuacji nie jest nigdy dane w jej wewnętrznej natu-
rze; raczej dokonywana jest selekcja tych aspektów, które są
funkcjonalnie związane z partykularnymi orientacjami, war-
tościami, interesami i uczuciami osoby" (Parsons 1954 [1949]:
145). Pewna społeczna arbitralność definicji sytuacji gwaran-
towana jest przez wzory instytucjonalne, łączące partykular-
70
Aleksander Manter
ną sytuację z istniejącą tradycją kulturową. Na definicję sytii.
acji działania wpływ mają: a) zinstytucjonalizowane wzorj
i wartości (odniesione do pewnych typowych sytuacji i względ
nie otwarte na interpretację), b) system idei i orientacji, do.
starczający znaczeń dla zinstytucjonalizowanych wartości i za-
pewniający eo ipso psychiczny komfort jednostkom ora?
c) zespoły diagnoz dotyczących konkretnych sytuacji wraz
z uzasadnieniami co do kierunków działania (Parsons 1954:
147-148). Mówić można o bezustannym odnoszeniu się
aktora do zgeneralizowanego kodu, konkretyzowanego w pro-
cesie interakcji (Parsons 1970: 47, 62-63. Jak to zwięźli
określa C. Arnold Anderson: "Każda kultura dostarcza kry
teriów wyboru, i kryteria te są częścią dystynktywnych syste-
mów orientacji" (1965: 713). "Rzeczywistość" danej sytu-
acji, z socjologicznego punktu widzenia, potwierdzana jest
poprzez faktyczne i przewidywalne działania innych, w pro-
cesie wzajemnej reakcji kontrolnej.
Zakończenie
Przeprowadzona analiza kilku "klasycznych" stanowisk
teoretycznych ukazuje bogactwo i niejednoznaczność rozwią-
zań. Trudne do przezwyciężenia i dzielące badaczy kontro-
wersje są rezultatem przyjmowania przez nich odrębnych
poglądów nie tylko odnośnie do sposobu budowy teorii so-
cjologicznej i prowadzenia badań empirycznych, ale też co
do natury świata i ludzkiego doświadczenia w świecie. Nie
sądzę, iżby miało tu sens jakiekolwiek "siłowe" rozwiązanie,
sprowadzające najrozmaitsze koncepcje teóretyczno-badaw-
cze do wspólnego mianownika; mieszanie nawet najlepszych
gatunków wina by uciec się do takiej analogii nie pro-
wadzi zazwyczaj do zadowalających rezultatów. Uwydatnie-
definicji sytuacji
71
je różnic skłaniać powinno do dalszych poszukiwań, inkor-
noracji innych stanowisk w ramy teoretyzowania wokół idei
definicji sytuacji. Szczególnie istotne są tutaj dokonania na-
kazujące do tradycji mikrointerakcjonistycznej, których au-
torzy wypracowują teorie przewyciężające dychotomię mi-
Icro-makro, dążąc do syntezy opisu mikro- i makroprocesów
i struktur. Mam tu na myśli zwłaszcza prace Pierre'a Bour-
dieu i Anthony'ego Giddensa. Generalnie rzecz biorąc, zo-
rientowanie analizy definicji sytuacji wokół "wylansowanej"
przez Giddensa dystynkcji podmiotowość/działaniestruktu-
ra (agency/actionstructure), ukazuje związek aktywności ak-
torów z potencjalnie konkretyzowalnymi strukturacjami.
Analizy Bourdieu, z kolei, ukazują znaczenie homologicznych
praktyk zorientowujących aktora wobec otoczenia, orkiestra-
cję poszczególnych wizji świata w szerszy układ, nazywany
przez autora Distinction habitusem. Dążenie do integracji
zauważalne jest także u badaczy, którzy podzielając perspek-
tywę mikrointerakcjonistyczną, zmierzają do znalezienia teo-
retycznego wyjaśnienia roli makrostruktur na poziomie inte-
rakcji (np. Aaron V. Cicourel, Randall Collins i Erving
Goffman). Wiele interesujących teoretycznie ustaleń znaleźć
można także w pracach autorów otwarcie nawiązających do
dzieła Talcotta Parsonsa: Paula Colomy'ego, Niklasa Luh-
manna, Richarda Miincha, Neila J. Smelsera, a zwłaszcza
Jeffrey'a C. Alexandra. Dalsza eksploracja zagadnienia defi-
nicji sytuacji wymagać będzie przywołania wielu innych kon-
cepcji teoretyczno-badawczych, w większym lub mniejszym
stopniu wnoszącym wkład do rozświetlenia zagadnienia defi-
niowania sytuacji.
72
Aleksander Mante
Literatura
Anderson, C. Arnold. 1965. System of Orientation. W: Julius Gould
William L. Kolb (red.), A Dictionary ofthe Social Sciences, s. 7lj
New York: The Free Press.
Blumer, Herbert. 1971 (1956). Sociological Analysis and the yVaria,
ble. W: Daniel Kubat (red.), Paths of Sociological Addresses befa
The American Sociological Association from 19461969, s. 303-.
316. New York: Gordon and Broach Science Publishers.
----------. 1975 (1966). Społeczne implikacje myśli George'a Herbert
Meada. Tłum. Dariusz Niklas. W: Włodzimierz Derczyński
Aleksandra Jasińska-Kania, Jerzy Szacki (red.), Elementy teon
socjologicznych: materiały do dziejów współczesnej socjologii za
chodniej, s. 70-84. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Na
ukowe.
----------. 1979 (1939). Critiąues of Research in the Social Sciences: A
Appraisal of Thomas and Znanieckis The Polish Peasant i
Europę and America. New Brunswick, N.J.: Transaction Book?
----------. 1984 (1962). Społeczeństwo jako symboliczna interakcja. Tłum
Ewa Morawska. W: Edmund Mokrzycki (red.), Kryzys i schi
zma: antyscjentystyczne tendencje w socjologii współczesnej, s. 71-
86. Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy.
--------. 1986. Symbolic Interactionism: Perspectipe and Method. Berk
ley: University of California Press.
Collins, Randall. 1981. On tbe Microfoundations of Macrosociologj
"American Journal of Sociology", t. 86, nr 5, s. 984-1014.
Dewey, John. 1929. Experience and Naturę. London: George Aller
and Unwin.
Heeren, John. 1970. Alfred Schutz and the Sociology of Common-senst
Knowledge. W: Jack D. Douglas (red.), Understanding Euery
day Life: Toward the Reconstruction of Sociological Knowledgt
s. 45-56. Chicago: Aldine Publishing Company.
definicji sytuacji
73
V\ ckhohn, Clyde i in. 1951- ValuesandValue-Orientations in the Theory
ofAction: An Exploratton in Definition of Classification. W: Tal-
cott Parsons, Edward A. Shils (red.), Toward a General Theory of
Action, s. 388-433. Cambridge, Mass.: Harvard University Press.
Maclver, R. M. 1942. Social Causation. New York: Ginn and Co.
Mead, George H. 1934. Mind, Self, and Society from the Standpoint of
a Social Behaviorist. Charles W. Morris (red.). Chicago: Chica-
go University Press.
______.. 1980 (1932). The Philosopby ofthe Present. Arthur E. Murray
(red.). Chicago: The University of Chicago Press.
Parsons, Talcott 1951. The Social System. New York: The Free Press.
---------?. 1954 (1949). Essays in Sociological Theory. Rev. ed. New York:
The Free Press.
---------. 1970. Some Problems of General Theory in Sociology. W: John
C. McKinney, Edward A. Tiryakian (red.), Theoretical Sociolo-
gy: Perspectwes and Developments, s. 2768. New York: Apple-
ton-Century-Crofts.
Schutz, Alfred 1967 (1932). The Phenomenology ofthe Social World.
Tłum. George Walsh, Frederick Lehnert. The Hague: Marti-
nus Nijhoff.
----------. 1970. Reflections on the Problem of Relevance. Richard M. Za-
ner (red.). New Haven: Yale University Press.
Schutz, Alfred, Thomas Luckmann. 1973. The Structures ofthe Life-
World. Tłum. Richard M. Zaner, H. Tristram Engelhardt, Jr.
Evanston, 111.: Northwestern University Press.
Stebbins, Robert A. 1967. A Theory ofthe Definition ofthe Situation,
"The Canadian Review of Sociology and Anthropology", t. 4,
nr 3, s. 148-164.
'---------. Studying the Definition ofthe Situation: Theory and Field Re-
search Strategies. W: Jerome G. Manis and Bernard N. Meltzer
(red.), Symbolic Interaction: A Reader in SocialPsychology, s. 337
355. Wyd. 2. Boston: Allyn and Bacon.
74 Aleksander Manten
Thomas, William I. 1966. On Social Organization and Social Persotu
lity: SelectedPapers. Morris Janowitz (red.). Chicago: The Unj,
versity of Chicago Press.
Thomas, William I., Florian Znaniecki. 1976 (1918-1920). ChĄ
polski w Europie i Ameryce. 5 t. Warszawa: Ludowa SpółdzieJ.
nia Wydawnicza.
Waller, Willard. 1970. The Definition of tbe Situation. W: Gregorj
P. Stone, Harvey A. Farberman (red.), Social Psychology Thro
ugh Symbolic Interaction, s. 162-173. Waltham, Mass.: Xeroi
College Publishings.
Wolff, Kurt H. 1965. A Definition ofthe Situation. W: Julius Gould,
William L. Kolb (red.), A Dictionary ofthe Social Sciences, s. 182,'
New York: The Free Press.
Znaniecki, Florian. 1991 (1919). Rzeczywistość kulturowa. Tłum. Je-
rzy Wocial. W: Pisma filozoficzne, t. 2, s. 459928. Warszawa:
Pańsrwowe Wydawnictwo Naukowe.
----------. 1992 (1952). Nauki o kulturze: ich narodziny i rozwój. Tłum.
Jerzy Szacki. Wyd. 2. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo
Naukowe.
Antonina Ostrowska
Postawy społeczeństwa polskiego
tosunku do osób niepełnosprawnych
w sto
1. Wprowadzenie
Sytuacja życiowa ludzi niepełnosprawnych jest wypad-
kową wielu czynników. Poza parametrami zdrowotnymi,
funkcjonalnymi, psychicznymi, decyduje o niej wiele cech
mikro- i makrospołecznych. Są to więc zarówno cechy poło-
żenia społecznego i sytuacja rodzinna osoby niepełnospraw-
nej, jak i sytuacja ekonomiczna kraju, obowiązujące regula-
cje prawne, kierunek polityki społecznej. Te ostatnie czynniki
(prawo, polityka społeczna) odzwierciedlają w znacznym stop-
niu poziom refleksji normatywnej społeczeństwa i miejsce
jakie przyznaje się w nim osobom niepełnosprawnym. Nie
mniej czułym wyznacznikiem tego miejsca są dominujące
postawy społeczne w stosunku do tych osób.
Niewłaściwe postawy społeczne w stosunku do niepeł-
nosprawnych mogą być skutkiem różnych przyczyn lęku
przed odmiennością, obawy przed ich niesamodzielnością
i uzależnieniem, braku wiedzy i doświadczeń osobistych
w kontaktach z nimi, nieumiejętności zachowania się w ich
towarzystwie. Mogą się wiązać także z rozpowszechnieniem
często krzywdzących stereotypów i obiegowych określeń przy-
pisujących im pewne cechy osobiste lub niewłaściwie przed-
stawiających ich trudności i szansę życiowe.
.... :------------
Błędne uproszczone oczekiwania i założenia dotycząc)
interakcji z osobami niepełnosprawnymi przejawiają się nif
tylko w indywidualnych kontaktach z nimi. Instytucje po.
wołane do wspierania osób niepełnosprawnych maja rów
nież określony stereotyp swojego klienta ("przypadek nadają,
cy się do rehabilitacji", "uprawniony do pomocy społecznej"!
itd.). Osoby, które nie mieszczą się w tym stereotypie, nie
kwalifikują się do uzyskania pomocy. Problem ten nabiera
szczególnej wagi, gdy instytucjonalne kryteria rozdziału świad
czeń nie mogą być regulowane ścisłymi przepisami i musi
w nich istnieć margines dowolności interpretacyjnej (Ostrow-
ska, Sikorska 1996).
../~" Rozpoznanie stereotypów i postaw w stosunku do ludzi
/ niepełnosprawnych ma szczególną wagę w okresie gdy poję-
cia "integracja osób niepełnosprawnych" i "znoszenie barier"
robią tak zawrotną karierę, jak w ciągu ostatnich lat w Pol-
sce. Czy jednak prointegracyjne deklaracje idą w parze z od-
czuciami społecznymi na ten temat? Czy i do jakiego stopnia
jesteśmy społeczeństwem otwartym na problemy ludzi nie-
pełnosprawnych, rozumiemy ich i akceptujemy? Jakie cechy
I i doświadczenia osobiste ludzi są najlepszą gwarancją tole-
rancji?
Analizując postawy i stereotypy społeczeństwa polskiego
w stosunku do ludzi niepełnosprawnych warto uwzględnić
szerszy, teoretyczny i sytuacyjny kontekst przedstawionych
zagadnień. Ten ostatni uwzględnić powinien zarówno elemen-
ty charakteryzujące sytuację osób niepełnosprawnych w spo-
łeczeństwie jak i samo społeczeństwo, znajdujące się w dość
specyficznym okresie zasadniczych przemian społecznych.
C~ Koncepcje etykietowania i piętna wywodzące się z teorii
dewiacji dostarczają wyjaśnień mechanizmu powstawania
I niekorzystnych postaw i zachowań w stosunku do osób po-
Postawj
społeczeństwa polskiego ...
77
? Ą jacych etykietę "inwalida" czy "osoba niepełnosprawna",
lrje ram koncepcyjnych do analizy interakcji między ludź-
njepełnosprawnymi a resztą społeczeństwa (por. Becker
1963; Goffman 1963; Scott 1969; Higgins 1980; Scambler,
Hopkins 1986). Myślenie potoczne o nich polega często na
tendencji do niekontrolowanych uogólnień jednej, odmien-
nej cechy na odmienność o charakterze całościowym. W kon-
sekwencji tego osoby niepełnosprawne są więc postrzegane
jako osoby całkowicie, totalnie niesprawne i niezdolne do
udziału w życiu społecznym. Także negatywne piętno towa-
rzyszące kalectwu zostaje uogólnione na dewaluację całe} oso-
by będącej nośnikiem stygmatyzującej charakterystyki; Z
same osoby niepełnosprawne zmuszone do akceptacji
ograniczeń narzuconych im przez ową etykietę często
ograniczają swoje aspiracje, ambicje i zamierzenia, pozosta-
jąc poza głównym nurtem aktywności społeczeństwa... Tak
więc teoria naznaczania społecznego, a szczególnie koncepcja
piętna izolującego jednostkę od innych i pozbawiającego ich
akceptacji umożliwia zrozumienie mechanizmu powstawania
niekorzystnych społecznych nastawień i barier świadomo-
ściowych oddzielających niepełnosprawne jednostki od spo-
łeczeństwa.
Przy poszukiwaniu szerszego kontekstu społecznego dla
omawianych problemów należy dostrzec wysoką pozycję jaką
w hierarchii wartości naszego społeczeństwa zajmuje zdro-
wie, siła i sprawność fizyczna, a ostatnio także sukces, pro-
duktywność, zamożność. Warto też dodać, że w społeczeń-
stwie polskim nie ma wyraźnie ukształtowanych tradycji
i wzorów środowiskowej pomocy i opieki na rzecz osób nie-
pełnosprawnych, w ramach jednego, zintegrowanego społecz-
nie modelu. Przez wiele lat dominującą formą zinstytucjona-
lizowanej opieki były wszelkiego rodzaju zakłady specjalne,

'uis\ ppftawyjpoteczeństwapolskiego ...
79
lowaniu
niepełnosprawne jak i'reszta' ł "^ CZe? zarwno osob Sytuacja ludzi niepełnosprawnych uległa uregul
wzajemnych kontaktów (Sok^w^O^ Pzbawione M (przynajmniej w sensie prawnym1) w ciągu następnego roku.
wszechna w naszym społeczeństwie "' ^ a 1983^ P<> Paradoksalnie jednak jej obraz społeczny jako grupy szcze-
do rygorystycznych ocen i sto k ^ natmiast tendencj; gOlnie poszkodowanej doprowadził do zwiększonej koncen-
różnego rodzaju dewiacji (por^wa^ k^ tOJeranCJa ^ tracji uwagi na jej problemach i w konsekwencji dyskusji
Kwaśniewski 1983). sniewski, Kojder I975 nad miejscem niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie,
Inny kontekst dla spojrzenia na akt 1 szansami i możliwościami ich pełniejszej integracji. Wszyst-
czeristwa polskiego w stosunk A 'U* ^ POstaw^ sPfc kie te wydarzenia tworzą niewątpliwie istotny kontekst ana-
wyznacza specyficzne tło syste ^U mep osPrawnycl lizowanych tu postaw społeczeństwa polskiego w stosunku
ekonomicznych, zachodzących w^T P*,Zemian sPoieczno- do ludzi niepełnosprawnych na początku lat 90-tych.
więćdziih Sh Ce Pocz^u lat dzie- W tej sytuacji badania postaw w stosunku do osób nie-
Sroni- pełnosprawnych stają się ważnym elementem społecznej dia-
'eczn) djj di ijh
y hodzących w^T ,
więćdziesiątych Szvhkr.no,- Ce Pocz^u lat dzie-
c j ^^juiwj następujące zmianv n t- 1
nym zasięgu wywołały wiele n u ? ? Sroni- pełnosprawnych stają się ważnym elementem społecznej dia-
(bezrobocie, zmniejszenie d ' U Z^WlS sP'ecznyc)i gnozy poprzedzającej wprowadzanie prointegracyjnych roż-
nego itd.), wpływając na wzro f ^ CZf lecze"stwa socjal- wiązań społecznych. Mogą bowiem dostarczyć informacji na
Ocznego. Doświadczana prz ł ^^ ' nieP^iu SP- temat aktualnego stosunku społeczeństwa do inwalidów,
resy życia mrl?;^,,____ 1 . enstwo destabilizacja gotowości do ich akceptacji w różnych sytuacjach, oczekiwań
łec
i stresy życia
m
nietolerancję jak
wanymi.
Przemi
S a ^mi
wzrastaJa
nieprzystos
> z JL / Ot j~-------------------;------
niepokoju spo- temat aktualnego stosunku społeczeństwa do inwalidów,
siresy życia codziennego miał * -_---?/o destabilizacja gotowości do ich akceptacji w różnych sytuacjach, oczekiwań
liędzyludzkie, powodując zar' ^^T 1W1C WPW na relacje związanych z zachowaniem osób niepełnosprawnych i praw-
ietolerancie iak i ^\\A"__rowno azjonalnie wzrastającą, dopodobnych zachowań w stosunku do nich. Pozwalają
określić te sfery życia społecznego i kontaktów międzyludz-
kich, w których integracja może być spontaniczna i natural-
na, oraz te, które wymagają działalności edukacyjnej, tworze-
nia płaszczyzn dla wzajemnego zrozumienia i umiejętności
bycia razem. Chodzi tu także o z pozoru tak zwyczajne spra-
wy jak umiejętność oferowania właściwej pomocy i zwra-
cania się o nią.
Postawy społeczeństwa polskiego w stosunku do osób
niepełnosprawnych były przedmiotem badania zrealizowanego
w roku 1993 na ogólnopolskiej próbie reprezentacyjnej do-
ekonomiczne, a szczególnie ograniczenie in
terwencjonizmu państwowego w sferze gospodarki spowo
dowały załamanie się systemu spółdzielczości inwalidzkiej
uprzywilejowanej uprzednio preferencjami podatkowymi,
a która w warunkach polskich odpowiedzialna była nie tylko
za zatrudnienie osób niepełnosprawnych ale także ich reha-
bilitację. Gwałtowane odcięcie ludzi niepełnosprawnych od
tych możliwości pogorszyło w drastyczny sposób ich sytuację
życiową. Zarówno w mediach jak i wystąpieniach polityków
ludzie niepełnosprawni, obok nowo powstałej kategorii
bezrobotnych, byli najczęściej wymieniani jako ci, którzy
ponoszą największe koszty procesów transformacji.
Zostało to dokonane ustawą sejmową z 9 maja 1991 roku, o za-
trudnieniu i rehebilitacji osób niepełnosprawnych, która zakreśliła też zrę-
by podstaw polityki społecznej państwa wobec tej grupy.
80
Antonina
Pobkieg -
81
rosłej ludności naszego kraju2. Celem badania była charalj, Brak jest u nas ukształtowanych wzorów interakcji
rystyka postaw i stereotypów różnych grup społecznych, tyczących poszczególnych rodzajów niepełnosprawne/ - Akceptacja integracyjnego modelu życia społecznego
w ogóle i postaw w stosunku do osób niepełnosprawny^ osobami niepełnosprawnymi jest zróżnicowana zarówno ze
Interesował nas zarówno komponent poznawczy, emocjonWZględu na sferę tych kontaktów jak i rodzaj kalectwa osoby
ny, jak i behawioralny tych postaw. niepełnosprawnej;
Badania te zostały zrealizowane w oparciu o kwestion, Potoczne wyobrażenia o osobach niepełnosprawnych
riusz stanowiący w znacznej mierze kopię kwestionarius|koncentrują się na ich słabościach i ograniczeniach. Nie do-
użytego przez tę sama autorkę w badaniu postaw w stosunkstrzega się natomiast ich możliwości, zdolności, wszelkiego
do osób niepełnosprawnych, zrealizowanym w roku 1 Urodzaju osiągnięć;
(Ostrowska 1981). Pozwoliło to na ocenę ich dynamiki- _-W społeczeństwie naszym ciągle jeszcze pokutują szko-
przemian zachodzących w stosunku do osób niepełnosprandliwe przesądy, upatrujące w kalectwie karę za grzechy, złe
nych i sposobu ich postrzegania w ciągu okresu minionycuczynki itd.;
15 lat. W szczególności interesujące wydawało się porówn; W odczuciu społecznym szansę na osiąganie przez
nie stopnia "otwartości" naszego społeczeństwa dla osób niiosoby niepełnosprawne ważnych społecznie dóbr są niższe
pełnosprawnych (a więc gotowości do akceptacji modefniż w przypadku pozostałej części społeczeństwa. Nie zawsze
integracyjnego), a także identyfikacja czynników, które owtjednak odczuciu temu towarzyszą tendencje egahtaryzujące.
mu "otwieraniu się" sprzyjają. Postawy prointegracyjne, tolerancja i zrozumienie
Niewielkie ramy objętościowe niniejszego artykułu unisProDlernów życiowych osób niepełnosprawnych wzrastają wraz
możliwiają bardziej szczegółowe przedstawienie uzyskanyc2 wykształceniem, a także częstotliwością i bliskością kontak-
wyników. Skupimy się zatem na ilustracji kilku wybranycltow osobistych z nimi.
tez, dotyczących społecznego definiowania osób niepełno
sprawnych, posiadanych kontaktów i wiedzy na ich temal
sfer odczuwanych dystansów i ich siły: I
W potocznym rozumieniu termin "niepełnospra*
ność" odnosi się wyłącznie do kalectwa fizycznego lut
innych widocznych rodzajów dysfunkcji; - ^^.^ ^,",^r ,r------r----------,
Znajomość problemów życiowych osób niepełnasce przedmiotem licznych debat specjalistów. Brak precyzyj-
sprawnych jest powierzchowna i sprowadza się głównie dnajbardziej widocznych atrybutów kalectwa; rza problemy związane przede wszystkim z dostępem osób
niepełnosprawnych do określonych świadczeń i uprawnień.
-if -r i / r 1 ?:
2. Wybrane wyniki badania
2.1. Potoczne definicje ludzi niepełnosprawnych
Problem definicji niepełnosprawności jest ostatnio w Pol-
badania i uzyskane wyniki zaprezentowane są w: Ostrowska (1994).
82
Antonina
polskiego ...
83
opiekuńczych precyzyjność tej definicji nabiera szczegół vtu2Lch ludzi niepełnosprawnych nieodmiennie "prezentu-
społecznej wagi. Istnieje wiele możliwych kryteriów, p, " sobę poruszającą się o kulach lub na wózku inwalidz-
pomocy których można zjawisko niepełnosprawności oli ? Wszelkie akcje na rzecz pomocy i większego zrozumie-
ślać i analizować. Niezależnie jednak od medycznych, pr} ? sorj niepełnosprawnych są tym samym identyfikowane
nych czy społecznych kryteriów pojęcie to funkcjonuje co. zez społeczeństwo z tymi właśnie osobami,
powszechniej na gruncie języka codziennego, a zatem wi;
się z nim odpowiednie potoczne treści i wyobrażeiL 2.2. Tendencje integracyjne versus separacyjne
W swych wystąpieniach i publikacjach naukowcy, polityj
dziennikarze czy działacze posługują się często zbiorczy! Osoby określane przez społeczeństwo jako niepełnospraw-
kategoriami właśnie typu niepełnosprawni czy inwalidzi. Le Są kategorią w znacznym stopniu izolowaną społecznie,
jest jednak pewne, czy problemy, o których mówią, są ideprawie co piąta dorosła osoba nie tylko nie utrzymuje kon-
tyfikowane przez społeczeństwo z tą samą kategorią osób^któw z niepełnosprawnymi, ale nawet nie zna takich osób
j Analiza danych zebranych w przedstawianym badai z widzenia". Potwierdza to ich status, który zgodnie z ter-
potwierdza te wątpliwości. Wykazała ona, że pod treścią pojminologią teorii dewiacji można by określić jako "outsiders".
"niepełnosprawność" czy "inwalidztwo" kryją się niemal ^Sytuacja ta kształtuje się niezmiennie w ciągu ostatnich lat;
łącznie uszkodzenia narządu ruchu, kalectwa widoczne bąpodobny odsetek osób zadeklarował brak jakichkolwiek kon-
postrzegane w pierwszych kontaktach z osobą niepełnospra taktów i doświadczeń z osobami niepełnosprawnymi w ba-
ną (niesprawności sensoryczne). Dominujące określenia i daniu realizowanym 15 lat temu. Ten brak osobistych do-
ludzie o uszkodzonym narządzie ruchu, niesprawnych ko świadczeń opartych o kontakty z osobami niepełnosprawnymi
czynach bądź nie posiadający kończyn (63,2%), niewidoijest przede wszystkim odpowiedzialny za fakt, że wiedza o ich
(43,5%), osoby na wózkach inwalidzkich (20,3%), ludiproblemach życiowych jest powierzchowna i kształtowana
sparaliżowani (18,4%), głuchoniemi (18,1%), upośledzę przez stereotypowe, obiegowe opinie. Znaczna część bada-
umysłowo (15,9%). Tak więc popularne rozumienie tyinych odnosi ograniczenia niesione przez niepełną sprawność
terminów jest znacznie węższe od oficjalnych, profesjoniwyłącznie do samych ograniczeń sprawności fizycznej
nych kryteriów orzeczniczych i struktury niepełnosprawn(18,5%)3, niezaradności i niesamodzielności (22,5%), trud-
ści. Sytuacja ta ma swoiste konsekwencje praktyczne; wyzunej sytuacji materialnej (12,8%), bądź też stwierdza ogólnie,
cza potoczne kryteria dostępu do systemu świadczeń, a także życie z inwalidztwem jest trudne.
prowadzi do koncentracji społecznej uwagi na kalectwa Brak doświadczeń i kontaktów osobistych kształtowa-
narządu ruchu przy jednoczesnym niedostrzeganiu problnych w procesie socjalizacji, wychowania społecznego jest
mów innych kategorii osób niepełnosprawnych. Do utrwal . . , , .,"
? ,. i ; i ... ,....., 3 Chodzi tu o odpowiedzi typu "osoba na wózku nie może chodzie
ma takiego obrazu przyczynia się niewątpliwie telewizja, kt. ., . . F., ." . yv ? , i, "fui,^ na temar
. r ) ' a. "niewidomy nic nie widzi , nie poparte żadną głębszą refleksją na temat
ra przy omawianiu jakichkolwiek zagadnień związany!konsekwencji takiego stanu rzeczy.
84
także odpowiedzialny za brak ukształtowanych wzoró
i umiejętności nie tylko wspomagania osób niepełnospr^
nych, ale niejednokrotnie wręcz przebywania z nimi. Pon
połowa badanych (58,8%) stwierdziła, że przeszkodą w ki
taktowaniu się z osobami niepełnosprawnymi jest nieum
jętność, niepewność co do tego jak należy się zachowyw
w ich obecności. Tworzenie dystansu, izolowanie osób n
pełnosprawnych jest więc często efektem braku umiejętno
Antonina Ostróg ltyspołeczeństwa polskiego ...
85
Tabela 1.
Częstość wyborów rozwiązań integracyjnych
i separacyjnych dotyczących różnych sfer życia
osób niepełnosprawnych (w %)
1978 N = 922
1993 N = 1264
reagowania na kalectwo. Wachlarz możliwych zachow; c;a
Wspólne sfery
obejmuje tu zarówno całkowite ignorowanie faktu kalectw Miejsce
jak też nadmierne, często niepotrzebne współczucie czy r, zamieszkama
i ? , , ,, r, . , ., . Wolny czas
dopiekunczosc. Dane te można więc uznać za ilustrację te P
Rodzaj rozwiązania
integraq'jne
1978
78,0
65,0
48,0
1993
87,0
82,3
58,0
47,0
separacyjne
1978
18,0
28,0
45,0
1993
10,4
14,1
30,2
38,4
trudno powiedzieć
1978
4,0
7,0
7,0
1993
2,6
3,6
11,6
14,6
0 konsekwencjach piętnowania; niepokój, potencjalne napici Szkota dla dzieci
1 dyskomfort otaczający wzajemne kontakty może prowadź . . . , . . ,
j j /!->? \n/-/ ml u w/- u t ino, Najpowszechniejszą akceptację możemy odnotować w sto-
do odrzucenia (Davies 1964; Albrecht, Walker, Levy 198i ', ,. ' .,..,., . , ,
a . , . . . . . . . . mnku do wspólnego zamieszkiwania (w ednym budynku]
świadomość takiego odczucia obawa przed popełnienie: . . . , , , . . , ,
.i j . i uczestnictwa w życiu kulturalnym czy za ęciach w wolnym
biędu wzrasta systematycznie wraz ze wzrostem wykszt . , ,. ... , . ,. ( . ...
, . ;zasie (wspólne kluby, świetlice), natomiast rzadziej w sto-
c , , ... liii- i mnku do pracy w jednym zakładzie i najrzadziej w stosunku
społeczeństwo polskie generalnie deklaruie aprobatę d, , ,. . . ... , ? *, . ? ? j ? /
, . . ,. i . ł io szkół mtegracyinych dla dzieci. Można więc powiedzieć,
modelu integracy nego, włącza ącego osoby niepełnosprai . ..... , , , ,
i i r i ? -i ? i -e akceptacia się zmnieisza im częstsze są niezbędne kontak-
ne do normalnie runkcionuiących grup i lnstytucii społec w. : , , . , ... ...
, , . ii/- ,-,.. .y-W dwóch ostatnich przypadkach, pojawiające się stosun-
nych na równi z ludźmi "sprawnymi . Co więcej, mozi . , . . r . ; . ,
. . . , . i i . ... fflwo na częsciei głosy na rzecz rozwiązań separacyjnych uza-
powiedziec, ze tendencie akceptujące integrację niepełni , . , . ' , . . , .......
? ?i , \nn~ ? ., .. .. /admały je często domniemanymi korzyściami, jakie odnoszą
sprawnych były w roku 1993 znacznie silniejsze niz w rot ., i i wr ji n->
1 mn n i ? / / . / ? v nicn same osoby niepełnosprawne, warto tu podkreślić,
19/o. Możemy zatem mowie o wzrastaj ące| otwartości n ,. - , , r . . , _, . , .
, , .. , /i .i / -? oble te srery były przez wiele lat w Polsce przedmiotem
szego społeczeństwa dla tych osób. Akceptacia rozwiązań u- .. , . t , , .
? i ... i i , ,. , /lnstytuc|onalizowanych rozwiązań separacyjnych (szkoły spe-
tegracyjnych nie |est |ednak równomierna we wszystkich sti- ? . , , . , ; _ . . '
i KT-- ? ii i -i Jalne, specjalne zakłady pracy). Tak więc na mocy ugrunto-
rach życia. Niżej zamieszczona tabela przedstawia dane r . . ' r . . . . ,
vanego tradycją stereotypu istnieje w miarę rozpowszecn-
none przekonanie, że takie rozwiązanie jest najlepsze dla
amych zainteresowanych i pożądane przez nich (Sokołow-
ka, Ostrowska 1983). Przy interpretacji tych wyników nale-
ten temat.
86
ży jednak wziąć pod uwagę, pewien stopień deklaratywne
wypowiedzi. Jawne wyrażanie dezaprobaty i tendencji izQ
cyjnych w stosunku do osób niepełnosprawnych (podykto\
ne korzyściami zdrowej większości), są bowiem w naszej ku]
rze traktowane jako społecznie niestosowne. Dotyczy
szczególnie stosunku do kalekich dzieci (Apolinarska i in. 199
Problemy wspólnej pracy stają się potencjalnie konfl
to twórcze gdy wykraczają poza ogólne deklaracje. Doty(
to szczególnie zatrudnienia osób niepełnosprawnych, ktx
jednocześnie pobierają renty inwalidzkie. Niemal 40% bat
nych stwierdziło, że państwo nie powinno tworzyć prefere
cyjnych form zatrudnienia inwalidów, gdy brakuje pracy (
zdrowych i sprawnych.
Mimo wzrastającej akceptacji modeli integracyjnyc
Antonina Ostróg MtUy spoteczeństwapolskiego ...
87
Tabela 2.
Wyniki indeksów dystansu społecznego do osób
o różnych rodzajach inwalidztwa (w %)
N = 1257
Liczba
pun-
któw na
skali
Osoby dotknięte
parali-
żem
nóg
18,6
31,9
33,0
8,8
5,3
1,3
1,1
ślepotą
17,1
26,7
33,0
11,2
7,1
3,1
1,8
chorobą
psychi-
czną
7,6
11,9
25,8
14,9
16,9
10,6
12,3
znie-
kształ-
ceniem
ciała
21,0
31,8
29,4
8,2
6,0
2,1
1,5
powa-
żną
chorobą
serca
24,0
32,6
29,5
6,8
i,6
1,5
1,0
upośle-
dzeniem
umysło-
wym
5,9
8,2
22,5
13,9
17,9
12,5
19,1
0 brak dystansu
6 największy dystans
w sferze kontaktów indywidualnych dają się zaobserwow
pewne stałe dystanse, występujące szczególnie wyraźnie w g
towości do wchodzenia z osobami niepełnosprawnymi w b
skie czy intymne relacje (stosunki przyjacielskie, małżeństw Dystanse owe co warto odnotować dają także znać
Dystanse owe są wyraźnie zróżnicowane w zależności od P sobie. Gotowość do niesienia codziennej, sąsiedzkiej po-
dzaju kalectwa i świadczą o znacznej heterogeniczności lucmocy osobom niepełnosprawnym. Pomaganie osobom z upo-
niepełnosprawnych w odbiorze społecznym. śledzeniem umysłowym i chorobą psychiczną budzi znacznie
Najsilniejsze reakcje negatywne budzi tu upośledzeiw'?cej oporów niż np. pomoc inwalidzie na wózku czy oso-
umysłowe i choroba psychiczna. Tabela przedstawia rozminie niewidomej. (Nie podjęłoby się udzielania takiej pomocy
odczuwanych dystansów w stosunku do sześciu rodzajćodpowiednio: 39%, 31,6%, 15,9% 12,9% badanych osób),
niepełnosprawności, z których każda reprezentuje inny tT? szczególnie silną stygmatyzację obu omawianych scho-
dzaj ograniczeń4. rzen wiązać można hipotetycznie z odczuwanym lękiem i trud-
_______________________ nościami w nawiązaniu z nimi kontaktu.
4 Paraliż nóg - jest przykładem niepełnosprawności fizycznej (. Analizowane rodzaje niepełnosprawności różniły się nie
rządu ruchu), ślepota sensorycznej, choroba psychiczna zaburitylko niesionym rodzajem ograniczeń, ale reprezentowały też
zachowania, zniekształcenia ciała niepełnosprawności "estetycznej" (tfóżne "metafory choroby" i związane Z tym różne rodzaje
ograniczeń funkcjonowania), poważna choroba serca ograniczeń funpictna_ Otrzymane wyniki są Zgodne Z Goffmanowską kon-
cionowania (jednak bez widocznych oznak), wreszcie upośledzenie urn .. . j ? ji
słowe reprezentuje ograniczenia sfery intelektualnej. CepC^ Panowania; obserwowane dystanse odzwierciedlają
Antonina Ostr
om
spo-
łeczeństwa polskiego ...
89
widoczność (czy evidentness) poszczególnych niesprawnej Tabela 3.
i ich natrętną obecność (obtrusweness) w interakcjach (GJ Współwystępowanie cech składających się na stereotyp
man 1963). Zróżnicowany stosunek społeczny do nich t niepełnosprawnych (współczynniki korelacji Pearsona)
kazuje, jak bardzo społecznym konstruktem są więc
szczególne choroby i kalectwa.
2.3-Społeczne wizerunki osób niepełnosprawnych
Realizowane badanie wykazało, że cechy najczęściej5 pi
pisywane ludziom niepełnosprawnym charakteryzują
w większości jako ludzi słabych, lękliwych, nerwowych,
motnych, wycofujących się, niepewnych siebie, niezado^
lonych z życia, ubogich. Występowanie tych cech pozost;
ze sobą w wyraźnym korelacyjnym związku (tabela 3); mo;
my zatem mówić, że stanowią one elementy stereotypu, uog
nionego obrazu osób niepełnosprawnych w społeczeństw
Sposób ich widzenia kojarzy się więc prawie wyłącznie z
powodzeniami życiowymi, a nie z jakimikolwiek sukcesai
Osoby niepełnosprawne zasługują na współczucie i wymaj
Cechy Słabi Lękli-
wi Sa-
mo-
tni Ner-
wowi Nie-
zado-
wole-
ni z
życia Nie-
pew-
ni
siebie Ubo-
dzy Słabi 1.00 .35 .16 .20 .22 .23 .19 Lę diwi 1.00 .13 .21 .21 .32 .15 Samotni 1.00 .19 .20 .27 .17 Nerwowi 1.00 .34 .28 .19 Niezadowo-
leni z życia 1.00 .35 .27 Niepewni
siebie 1.00 .24 Ubodzy 1.00 (Wszystkie współczynniki istotne na poziomie p < O.OO1)
Poszukiwania wewnętrznych spójnych wymiarów cech,
ctóre w opinii publicznej dobrze charakteryzowały osoby
ją pomocy, nie są jednak widziane jako partnerzy różny niepełnosprawne wykazały, że układają się one w dwa nieza-
przedsięwzięć życiowych, posiadający wprawdzie pewne ogileżne czynniki6. Pierwszy z nich koncentrował zmienne re-
niczenia, ale przecież także i możliwości. Takie postrzegarprezentujące słabość psychiczną, (słabi, lękliwi, niepewni sie-
niepełnosprawnych ma oczywiście konsekwencje praktyczibie etc), drugi cechy utrudniające interakcje społeczne a więc
niejednokrotnie z góry pozbawiające szans osobę niepełtwspółodpowiedzialne za izolację społeczną (skryci, podejrzli-
sprawną. Przypisanartrń etykieta słabości, bezradności i uiwi, zgorzkniali etc). Postrzeganie niepełnosprawnych przez
leżnienia eliminuje ich z wielu aktywności, a w sytuacji pryzmat słabości pojawiało się częściej wśród osób starszych
zinternalizowania przez osobę niepełnosprawną może się tali niżej wykształconych, natomiast postrzeganie przez pryzmat
stać elementem koncepcji jej własnej osoby (Scott 1969)ich relacji z innymi ludźmi występowało częściej wśród osób
młodych i bardziej wykształconych. Warto tu jednak dodać,
że określony sposób tego postrzegania nie determinował wiel-
5 Za najczęściej występujące cechy uznano te, które uzyskały pn ,, 2astosowano procedurę principal components. Uzyskane dwa czyn-
60 wyborów z listy 24 różnych cech. niki wyjaśniały 45% wariancji. ( I 32%, II 13%).
90
Antonina Ostróg stau)y społeczeństwa polskiego ...
91
kości odczuwanych dystansów społecznych w stosunku.-e pOwinni oni w ogóle zajmować miejsc na rynku pracy,
ludzi niepełnosprawnych. Młodszy wiek i wyższe wykształ(r J^ sposób zredukowania osób niepełnosprawnych do wy-
nie sprzyjało bowiem tendencjom integracyjnym. l cznej roli rentobiorców jest tu wyraźnie funkcją procesów
ołeczno-ekonomicznych zachodzących w naszym kraju
2.4. Miejsce niepełnosprawnych w społeczeństwie w ciągu ostatnich lat, a szczególnie bezrobocia. Przykład ten
jednak także pokazuje, że miejsce przyznawane osobom nie-
W sposobie postrzegania miejsca jakie przyznaje się osnefnosprawnym w tym samym społeczeństwie może ulegać
bom niepełnosprawnym w społeczeństwie istotną rolę pelzrnianom w zależności od czynników makrospołecznych,
ocena ich szans, czyli struktura przypisywanych im możnej w sytuacji ich niekorzystnej konfiguracji i kumulacji pro-
i niemożności w osiąganiu liczących się dóbr i wartości. Zwadzie do marginalizacji niepełnosprawnych,
cie z osobami niepełnosprawnymi nawet w ramach jednej Jednostronne spojrzenie na osoby niepełnosprawne uwi-
zintegrowanego modelu niekoniecznie przesądza wymagaidacznia się także w ocenach dostępności poszczególnych ról
i oczekiwania w stosunku do nich; różny może być bowiespołecznych i możliwości funkcjonowania w konkretnych
stopień realizacji postulatu "traktowania na równi z inny misy tuacj ach życiowych i jest swoistą diagnozą naszej rze-
W kwestii tej mieści się także problem specyficznych p rzeczywistości społecznej. Prawie połowa badanych stwierdziła,
lejów i ulg (np. przy wykonywaniu pracy zawodowej) pnże inwalidzi posiadający takie same kwalifikacje i doświadcze-
znawanych osobom niepełnosprawnym. nia zawodowe jak osoby zdrowe mają mniejsze od nich szan-
Prawie połowa naszego społeczeństwa skłonna jest zse na awans społeczny. Jeszcze powszechniejsze jest przeko-
aprobować specyficzne ulgi w pracy i zmniejszone wymagnanie, że osoba niepełnosprawna ma mniejsze szansę na
nia w stosunku do osób niepełnosprawnych w porównanzawarcie związku małżeńskiego i założenie rodziny (68,5%)-
z innymi zajmującymi analogiczne stanowisko i przy zacbTyle samo prawie osób (63%) uważa, że większość osób nie-
waniu takich samych zarobków. Podobna liczba osób uwapełnosprawnych w naszym kraju jest ciężarem dla swoich bli-
także, że pracujący inwalida winien mieć prawo do zachowskich. Zmiana tego nastawienia i sposobu postrzegania oso-
nia renty, niezależnie od wynagrodzenia otrzymywanego by niepełnosprawnej nie tylko przez pryzmat jej ograniczeń
pracę. W stanowisku tych osób ujawniają się więc nie tyllak -i możliwości staje się więc kluczową sprawą, jeżeli jako
tendencje egalitaryzujące, ale i zmierzające do materialBsPłeczeństwo mówimy poważnie o "wyrównywaniu szans",
rekompensaty zmniejszonych możliwości osób niepełnosprai Kontekst życia rodzinnego osób niepełnosprawnych po-
nych. Obok tej tendencji zarysowuje się jednak (choć rzjawia się bardzo silnie przy rozważaniu problemów odpowie-
dziej) poczucie konkurencyjności przy osiąganiu przez imłdzialności i opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Niemal
lidów pewnych społecznie pożądanych dóbr. Fakt, Wszyscy badani (93,7%) wyrazili przekonanie, że opieka taka
posiadają oni zagwarantowany stały miesięczny dochtJest obowiązkiem i moralną odpowiedzialnością rodziny. Sto-
(renta) zdaniem prawie 40% badanych przesądza, :sunkowo często traktowano też tę opiekę jako przede wszyst-
L
92
Antonina Ostrowy " tawy społeczeństwa polskiego ...
93
kim obowiązek państwa (instytucje służby zdrowia, pomoc ? wjającej się w stosunku do tych osób nietolerancji. Warto
społecznej), nawiązując tym samym do modelu państwa opis także zauważyć, że asocjacja kalectwa z grzechem potęguje
kuńczego. Znacznie rzadziej natomiast ukazywano tu roi dewiacyjny status i piętno nadawane niepełnosprawności.
instytucji charakterystycznych dla społeczeństwa obywatelskij j^alectwo bowiem staje się w ten sposób nie tylko dewiacją,
go organizacji religijnych, wszelkiego rodzaju stowarą aje j produktem dewiacji.
szeń, grup samopomocy. Odpowiedzi te z jednej strony moj
wskazywać na stosunkowo powolny rozwój takich form opiel * * *
w społeczeństwie nie posiadającym odpowiednio uksztaiM
wanych wzorów i tradycji w tym względzie7. Z drugiej strJ Poziom wykształcenia, a także osobiste doświadczenia
ny jednak mogą świadczyć o istnieniu indywidualnych baril i kontakty z osobami niepełnosprawnymi okazały się być pod-
do angażowania się w taką opiekę. W takiej sytuacji natura! stawowymi zmiennymi wyjaśniającymi zróżnicowanie postaw
ne jest oczekiwanie że odpowiedzialność za tę opiekę pono w stosunku do osób niepełnosprawnych. W miarę wzrostu
ktoś inny. tych cech wzrasta też tolerancja, akceptacja integracji, wszech-
Szczególnie niepokojące w postawach społeczeństwa po stronniejsze widzenie problemów i potrzeb ludzi niepełno-
skiego do osób niepełnosprawnych są ciągle jeszcze istnieją; sprawnych, a także otwartość na te potrzeby. Świadczą one
(choć rzadziej niż 15 lat temu) przekonania o tym, że kale o ogólnej roli edukacji społecznej i konieczności tworzenia
two jest karą za grzechy czy złe uczynki własne bądź u płaszczyzn integracji, a więc struktur umożliwiających wszel-
dziców. Na możliwość taką wskazała (lub jej nie wykluczy! kiego rodzaju kontakty osób niepełnosprawnych z resztą spo-
przeciętnie co siódma badana osoba. Występowanie takie łeczeństwa.
opinii skorelowane było z niskim wykształceniem, zamieś Problem kształtowania odpowiednich postaw w stosun-
kaniem na wsi, starszym wiekiem. Wyrażały ją także części ku do osób niepełnosprawnych i przyznania im właściwego
osoby, które nie posiadały żadnych osobistych doświadcz! miejsca w społeczeństwie nabiera szczególnej doniosłości te-
w kontaktach z niepełnosprawnymi. raz> gdy pojawiła się u nas tendencja do "otwierania się" tra-
Pokutujące przesądy na temat osób niepełnosprawnyci dycyjnie zamkniętych, separacyjnych form opieki nad niepe-
wzmacniane lękiem przed odmiennością wyglądu czy zacht łnosprawnymi, a jednocześnie pojawiają się nowe możliwości
wania, przy jednoczesnym braku realistycznych ocen i' wspomagania ich w społeczności lokalnej, w środowisku za-
możliwości funkcjonowania w społeczeństwie można uzm mieszkania niejednokrotnie przy udziale organizacji i grup
w świetle realizowanych badań za główne determinanty pi samopomocy tworzonych przez nich samych. Wartości sa-
------------------------------- modzielnego, niezależnego życia niepełnosprawnych, w ich
7 Analiza danych na temat działalności tego rodzaju stowarzysz; naturalnym habitacie są coraz powszechniej akcentowane przez
wskazuje, że mimo znacznej już ich liczby działają one przede wszystki i- , , .
. . ', . .Tir- i- a ' ,h Polltykc społeczną i samych zainteresowanych. Coraz po-
w dużych miastach. Ich oferta jest w pewnym sensie elitarna a doswtf i
czenia mało rozpowszechnione (Czajkowski, Federowicz, Iwanowska 199'Wszechniejsza jest też świadomość, że usamodzielnianie i in-
94
Antonina 0strQVHposm,y społeczeństwa polskiego ..
95
tegrowanie osób niepełnosprawnych z resztą społeczeństw ^niewski, Jerzy, Andrzej Kojder. 1979. Postawy mieszkańców War-
nie, jest ani proste ani możliwe do wdrożenia metodami 3( szaWy wobec zjawisk i zachowań dewiacyjnych. "Studia Socjolo-
ministracyjnymi, że integracja nie jest wyłącznie tylko poj cńczne", No. 1.
danym stanem społecznym ale i procesem, wymagaj ący,OstroWSiCa, Antonina. 1981. Postawy społeczeństwa polskiego wobec
przygotowania, "wychowania do integracji" zarówno ogój niepełnej sprawności (raport z badań). Warszawa: Centrum Ba-
społeczeństwa jak i samych osób niepełnosprawnych. Anal dania Opinii Publicznej.
za dynamiki postaw społeczeństwa polskiego w ciągu 15 l;Ostrowska, Antonina. 1994. Niepełnosprawni w społeczeństwie. War-
pozwala jednak przypuszczać że mimo ciągle istniejący; szawa: Wydawnictwo IFiS PAN
przeszkód na tej drodze proces ten rozpoczęliśmy. Ostrowska, Antonina, Joanna Sikorska. 1996. Syndrom niepełnospraw-
ności w Polsce. Bariery integracji. Warszawa: Wydawnictwo IFiS
Literatura | PAN.
Bcambler, G. and A. Hopkins. 1986. Being Epileptic: Corning to Ter-
Ałbrecht, G. L., V. WalkerandJ. Levy. 1982. SocialDistancefromĘ mes with Stigma. "Sociology of Health and Illness", Vol. 8,
Stigmatized: A Test ofTwo Theories. "Social Science and Met No. 1.
cine", 6. Scott, R. A. 1969. The Making ofBlindman. New York: Russel Sagę
Apolinarska i in. 1994. Integracja dzieci niepełnosprawnych w pm Foundation.
szkolu i szkole. Raport z badań. Warszawa: IFiS PAN. Sokołowska, Magdalena, Antonina Ostrowska. 1983. Socjologia kalec-
Becker, Howard. 1963. Outsiders: Studies in the Sociology ofDevian
New York: The Free Press.
Czajkowski, T., M. Federowicz, A. Iwanowska. 1994. Środowisko
dzi niepełnosprawnych w perspektywie społeczeństwa obywatelsi.
go. W: M. Federowicz (red.), Droga przez instytucje. Warszaw
IFiS PAN.
Davies, F. 1964. Deviance Disavowah The Management of Strah
Interaction by the Visibly Handicapped. W: Howard Becker (rei
The Other Side. New York: The Free Press.
Goffman, Erving. 1963. Stigma: Notes on the Management ofSpa
Identity. Englewood Cliffs, N.J. Spectrum Books.
Higgins, P. 1980. Outsiders in a Hearing World: A Sociology of Dt
ness. Beverly Hills: Sagę.
Kwaśniewski, Jerzy. 1983. Społeczeństwo wobec dewiacji. WarszaV
Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
twa i rehabilitacji. Wrocław: Ossolineum.
Anders Gustavsson
Osobiste i społeczne znaczenia
upośledzenia umysłowego
W niniejszym artykule dokonam podsumowania niektó-
rych zasadniczych wątków dwóch projektów badawczych
dotyczących osób z upośledzeniem umysłowym. Omawiane
projekty realizowane były zgodnie z tradycją pedagogiki spo-
łecznej, istniejącej w łonie nauk humanistycznych, rozwinię-
tej na Wydziale Pedagogiki w Uniwersytecie w Sztokholmie.
Tradycja ta oparta jest, między innymi, na założeniu, że z nau-
kowego punktu widzenia najbardziej produktywnym sposo-
bem badania zjawisk pedagogicznych jest badanie ich zna-
czeń i tego, w jaki sposób wpływają one, na przykład, na
proces socjalizacji danej osoby, jej uczenie się i działanie.
Można powiedzieć, że w obu projektach zwracano uwa-
gę na badanie osobistych i społecznych znaczeń upośledzenia
umysłowego, nawet jeśli stawiane pytania dotyczyły także
innych kwestii. Stopniowo doszedłem do sformułowania ram
teoretycznych opisujących, w jaki sposób powstają i zmienia-
ją się osobiste i społeczne znaczenia. Pierwszy projekt, który
został ukończony w 1985 r., koncentrował się na tym, jakie
znaczenie, ma dla rodziców upośledzenie umysłowe dzieci.
Drugi, zrealizowany pod koniec lat osiemdziesiątych, sku-
piał się na tym, jakie znaczenie ma mieszkanie w sąsiedztwie
osób upośledzonych umysłowo. Inspiracją dla obu projek-

Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 97
Osobist p
tńw stała się reforma w zakresie integracji zapoczątkowana
Szwecji w latach siedemdziesiątych, która zwróciła uwagę
opinii publicznej na kwestię znaczeń związanych z upośle-
dzeniem.
Wina czy poświęcenie podejmowane przez rodziców
próby zdefiniowania programu zachowań rodzicielskich,
który zmieściłby się w ich dotychczasowych
planach życiowych
Badania nad znaczeniem posiadania dziecka upośledzo-
nego umysłowo wywodzą się z tradycji naukowej wspomnia-
nej powyżej. Ich głównym celem było pogłębienie rozumie-
nia tego szczególnego rodzicielstwa. Udział w badaniach
wzięło sześćdziesięcioro rodziców, mających dzieci w wieku
od 0 do 8 lat. Są to niemal wszystkie rodziny, w których
wychowywały się dzieci upośledzone umysłowo w sześciu
miastach w środkowej Szwecji (Gustavsson 1989).
Retrospektywnie można wyróżnić dwie fazy przebiegu
badań. W pierwszej koncentrowaliśmy się na doświadczeniach
rodziców, wynikających z posiadania upośledzonego umy-
słowo dziecka oraz na ich zmaganiu z nie kończącym się
konfliktem, jak połączyć rodzicielską odpowiedzialność z pla-
nami życiowymi. Stwierdziłem, że jedną z ważniejszych cech
charakteryzujących tego typu rodzicielstwo jest konieczność
uporania się z konfliktem odpowiedzialności z jednej strony
za upośledzone umysłowo dziecko, z drugiej za inne sprawy,
ambicje i plany życiowe. Niektórzy z rodziców, ci którzy
potrafili najlepiej werbalizować ten problem, opisywali swoje
zmagania jako dylemat egzystencjalny, polegający na znale-
zieniu się w pułapce między winą a poświęceniem. Dla więk-
szości jednak konflikt ten jawił się przede wszystkim jako
nierozwiązywalny problem praktyczny. Ci, którzy przyzna-
wali pierwszeństwo opiece nad upośledzonym dzieckiem, cier-
pieli z powodu zależności, izolacji społecznej i poczucia, że
rola rodzica stanowi jedyną podstawę ich szacunku dla sa-
mych siebie. Tych rodziców, którzy na pierwszym miejscu
stawiali inne plany życiowe, dręczyło poczucie winy, że nie
robią dostatecznie dużo dla swojego dziecka. Warto tutaj
zauważyć, że są to najczęstsze problemy, z jakimi boryka się
większość rodziców upośledzonych dzieci (por. Wolfensber-
ger 1971; Gustavsson 1988; Ingstad, Sommerschild 1983).
Konflikt odpowiedzialności wiąże się w sposób natural-
ny z ilością czasu przeznaczanego przez rodziców na opiekę
nad dzieckiem i na inne zajęcia z tym nie związane. Punktem
wyjścia było spostrzeżenie, że wielu rodziców traktowało
upośledzenie jako zagrożenie szans ich dziecka na dobre ży-
cie w chwili obecnej i w przyszłości. Stali zatem na stanowi-
sku, że powinni zrobić wszystko, co w ich mocy, by zmniej-
szyć to zagrożenie i polepszyć warunki życia dziecka. Realizacja
tego wymagała od większości rodziców częściowej rezygnacji
z ważnych życiowych planów.
Aby zrozumieć konflikt odpowiedzialności, trzeba było
również zbadać znaczenia, jakie rodzice przypisywali upośle-
dzeniu, trosce o dziecko i swoim planom życiowym, w tym
również byciu dobrymi rodzicami dla innych (nieupośledzo-
nych) dzieci, realizowaniu osobistego potencjału w pracy za-
wodowej, w organizacji społecznej, partii politycznej itp. Jak
widać, ten niełatwy konflikt odpowiedzialności jest w wiel-
kiej mierze kwestią tego, jak rodzice definiują możliwości
życiowe swoje i swoich rodzin w świetle upośledzenia ich
dziecka. Ciekawym spostrzeżeniem było także to, że z cza-
sem rodzice potrafili znaleźć akceptowalne kompromisy, dzię-
ki którym radzili sobie z tym problemem. Stawało się to
zrozumiałe w świetle nowego osobistego znaczenia, jakie
konstruowali wokół tego, co się stało w ich życiu i jakie bę-
dzie to dla nich miało znaczenie w przyszłości.
Pewna matka w jednej ze szczegółowo badanych rodzin
opowiedziała o kluczowym zdarzeniu, które wpłynęło na
zmianę jej spojrzenia na to, co oznacza bycie dobrą matką
dla głęboko upośledzonego umysłowo dziecka. Od urodze-
nia jej córeczka wymagała wszechstronnej opieki lekarskiej,
w związku z czym spędziła prawie rok w szpitalu. W tym
okresie rodzice myśleli o niej jak o chorym dziecku, które
gdy tylko wyzdrowieje, wróci do domu, i układali plany na
przyszłość, gdy jej stan zdrowia się ustabilizuje. Zarówno
matka, jak i ojciec zdawali sobie sprawę z tego, że opieka nad
córką będzie wymagała licznych poświęceń z ich strony, ale
to zagrożenie dla innych planów życiowych nie wpływało na
rezygnację z ambicji bycia dobrymi rodzicami.
Jednak po powrocie dziecka do domu miał miejsce wy-
padek, który zmienił sposób rozumienia przez matkę jej ro-
dzicielskiej odpowiedzialności. Tego dnia nakarmiła dziew-
czynkę i położyła ją do łóżeczka do poobiedniego snu, a sama
poszła się zdrzemnąć w pokoju obok.
"Dałam jej obiad i ułożyłam ją do snu po jedzeniu.
Sama też się położyłam, bo byłam zmęczona. I wtedy
usłyszałam jak wzięła oddech, coś tak jakby zaświergota-
ło (miała kłopot z chrząstkami), i nagle zapadła cisza.
Leżałam przez chwilę i nasłuchiwałam, a potem wstałam
i poszłam zobaczyć, co się dzieje. Leżała bez ruchu i wcale
nie oddychała. Nie wiem, czy złapał ją kurcz, bo wydaje
mi się, że w międzyczasie musiała nabrać trochę powie-
trza. Wezwałam taksówkę i pojechałyśmy prosto do szpi-
tala. Upłynęło ze dwadzieścia minut zanim ją odratowa-
li. Po tym wypadku, pomyślałam, że skoro położyłam
100
Anders Gustavsst
się tylko na chwilę, żeby się zdrzemnąć, to co by było,
gdybym zasnęła, albo gdyby to się stało w nocy, kiedy
wszyscy śpimy? Weszlibyśmy rano do pokoju i znaleźli
martwe dziecko w łóżeczku. Nie, nie mogliśmy do tego
dopuścić!"
To dramatyczne wydarzenie sprawiło, że zarówno mat-
ka, jak i ojciec wyrobili sobie nowy pogląd na to, co oznacza
ich rodzicielska odpowiedzialność. Poza zwykłym sprawowa-
niem opieki nad córką ta para rodziców włączyła do swych
obowiązków również specjalną troskę o to, by dziecko nie
przestało oddychać i nie zmarło pozostawione bez kontroli.
Biorąc za punkt wyjścia to nowe doświadczenie, stopniowo
zaczęli nadawać inne znaczenie swojej rodzicielskiej roli. Trosz-
czyli się o córkę i obdarzali ją miłością, ale również musieli
zapewnić jej bezpieczeństwo i nadzór przez dwadzieścia czte-
ry godziny na dobę, a także natychmiastowy dostęp do per-
sonelu medycznego potrafiącego ratować jej życie. Nigdy nie
byliby w stanie zapewnić jej takich warunków w domu. Za-
częli więc zastanawiać się nad oddaniem córki pod fachową
opiekę. Zdecydowali się na niewielki dom opieki {group-home}
znajdujący się w pobliżu ich miejsca zamieszkania. Tam dziew-
czynka mogła uzyskać taką opiekę, jakiej potrzebowała. Aby
zrealizować możliwie jak najwięcej ze swych pierwotnych
planów rodzicielskich, oboje chodzili tam niemal co wieczór,
żeby podać jej kolację i ułożyć do snu tak jak to robili, gdy
była w domu.
Plany życiowe poszczególnych rodziców zmieniały się na
różne sposoby, ale wszyscy przeszli proces rozwoju osobiste-
go, w którym głównym czynnikiem było samodzielne rekon-
struowanie planów życiowych w stosunku do nowego do-
świadczenia bycia rodzicem upośledzonego dziecka.
Wydaje się, że ta przemiana umożliwiła im stopniowe znale-
;enie akceptowalnego rozwiązania konfliktu odpowiedzial-
ności, a tym samym nauczyła ich jak żyć z podstawowymi
problemami, z którymi przyszło im stanąć twarzą w twarz.
Podczas drugiej fazy badań zaobserwowałem, że na oso-
biste znaczenia, jakie rodzice przypisywali faktowi bycia ro-
dzicem upośledzonego dziecka, olbrzymi wpływ wywierały
także znaczenia przypisywane przez innych ludzi upośledze-
niu ich dziecka, jak również ponoszonej przez nich odpowie-
dzialności za dziecko. Ten wpływ okazał się mieć kluczowe
znaczenie dla ich zmagań z konfliktem odpowiedzialności,
który w konsekwencji okazuje się nie tylko konfliktem oso-
bistym, lecz również społecznym. Stwierdziłem, że lekarze
i personel medyczny szpitali, w których dziecko przebywało,
jak również przedstawiciele służb socjalnych stawiali rodzi-
com określone wymagania. Wymagania te silnie współgrały
z dążeniem rodziców do samodzielnego rozwiązania tego, co
im się przydarzyło.
Zrozumiałem, że fachowcy ci byli wyrazicielami ideału,
jakim jest zapewnienie dziecku normalnego dzieciństwa.
Oznaczało to, że w sposób zakamuflowany wysuwali pod
adresem rodziców żądania takiej korekty ich planów życio-
wych, by możliwie najlepiej zrealizować ten ideał. Ostatecz-
ny sens tych wymagań był taki, że rodzice powinni przejąć
pełną opiekę nad dzieckiem.
Jeden z ojców opisywał swoje doświadczenia następująco:
"Personel w szpitalu wykazywał zdumiewająco duże
zainteresowanie naszą sytuacją dopóty, dopóki znajdo-
waliśmy się jeszcze na oddziale położniczym. Podawali
nam informacje o wszystkich dostępnych służbach. I zda-
wało mi się, że zachęcają nas do wzięcia dziecka do domu,
żebyśmy go nie odrzucili i nie powiedzieli, że go nie
chcemy... Ale kiedy tak zrobiliśmy a było to dla mnie
102
Anders Gustavsson
ogromne przeżycie zapadła straszna cisza. Przestano
się nami interesować, nikt nie podtrzymywał nas w de-
cyzji wzięcia dziecka do domu. Wyglądało to tak, jakby
personel mógł już spać spokojnie, ponieważ zrobił, co
do niego należało. Zmusił nas do przejęcia całkowitej
odpowiedzialności za nasze upośledzone dziecko po to,
żeby nikt poza nami nie musiał jej brać na siebie".
W trakcie badań moje rozumienie konfliktu odpowie-
dzialności rodziców pogłębiło się i zmieniło. To, co na pierw-
szy rzut oka wydawało się głównie konfliktem osobistym,
okazało się przede wszystkim wynikać z konfliktowych ide-
ałów i znaczeń społecznych.
Zakamuflowane żądania wysuwane przez personel me-
dyczny i opiekuńczy można właśnie rozumieć jako nieuświa-
damianą konsekwencję tego, że personel ten za najważniejszy
cel uważa stworzenie dziecku możliwie najbardziej normal-
nych warunków życia. Jednak najpoważniejszym skutkiem
społecznie zdefiniowanej sytuacji bycia rodzicem upośledzo-
nego dziecka, nie było to, że domagano się od rodziców prze-
jęcia opieki nad dzieckiem większość z nich i tak jest na
to gotowa ale to, że zaproponowano im nowe, społecznie
usankcjonowane znaczenie bycia rodzicami dziecka upośle-
dzonego umysłowo.
Powodem, dla którego rodzice tak często rzeczywiście
dostosowywali się do tych żądań, było przede wszystkim to,
że odczuwali oni fundamentalne zagrożenie ich własnego
wizerunku jako dobrych rodziców. Spotykali się przy tym
z sugestią władz, iż sami powinni zadbać o to, by ich dziecko
miało normalne życie i że jest to jedyny ideał rodzicielski,
jaki powinni realizować. Wielu z nich odczuwało upośledze-
nie swego dziecka jako osobistą rodzicielską klęskę. Wyda-
wało się, że są pod olbrzymią presją głęboko zakorzenionych,
Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 103
społecznie definiowanych znaczeń, jakimi są ideały konku-
rencji i sukcesu tak powszechne w naszym zachodnim społe-
czeństwie. Konsekwencjami tych ideałów są opisywane przez
socjologów i społecznych psychologów takie pojęcia teore-
tyczne jak: etykietowanie, stygmatyzowanie i wykluczanie.
Rodzice dzieci upośledzonych umysłowo wyraźnie odczuwa-
ją trudności z realizacją tych ideałów. Uważają, że jako męż-
czyźni i kobiety w pewnym sensie ponieśli życiową porażkę.
W tej sytuacji desperacko poszukują nowego, społecznie
umocowanego ideału rodzica, któremu byliby w stanie spro-
stać. Dla wielu z nich ten obowiązujący i w mniej lub bar-
dziej jawny sposób oficjalny ideał dobrego rodzica upośle-
dzonego dziecka, był jedynym wzorcem, który mogli znaleźć.
Za wszelką cenę starali się zatem do niego dopasować nawet,
gdy w głębi duszy nie potrafili zaakceptować wyrzeczeń, któ-
re to za sobą pociągało.
Najwyraźniej było to widać w przypadku matek będą-
cych w pierwszej fazie zmagań z konfliktem odpowiedzialno-
ści, kiedy jeszcze nie udało im się znaleźć osobiście zakotwi-
czonego priorytetu w swoich życiowych planach. Matki
znacznie trudniej radzą sobie z konfliktem odpowiedzialno-
ści za upośledzone dziecko i inne plany życiowe niż ojcowie.
Dzieje się tak dlatego, że tożsamość matek i ich własny pozy-
tywny obraz jest w większym stopniu związany społecznie
i kulturowo z rodzicielstwem. Matki zatem usilniej starają
się sprostać oficjalnemu ideałowi rodzica. W rezultacie pada-
ją ofiarą konfliktu pomiędzy ideałem rodzica a innymi pla-
nami życiowymi. Jak wspomniałem wcześniej, przebieg ich
zmagań z konfliktem odpowiedzialności można rozumieć jako
osobisty proces uczenia się, podczas którego stopniowo od-
najdywały znaczenia upośledzenia ich dziecka, jak i własnego
rodzicielstwa.
104
Anders Gustai
'sson
W badanych przez mnie rodzinach było wyraźnie widać,
że społecznie usankcjonowane często przeszkadzały rodzicom
w osobistych poszukiwaniach znaczenia tego, co oznacza dla
nich upośledzenie dziecka. Dawniej doradzano rodzicom, żeby
możliwie jak najwcześniej zostawiali swoje upośledzone dzie-
ci. Rodzice, którzy nie chcieli traktować tego rozwiązania jako
osobistej decyzji, żyli w poczuciu stałego konfliktu z oficjal-
nymi wzorcami. W okresie, gdy prowadziłem badania, sytu-
acja była odwrotna od rodziców wymagano, by zajęli się
swoimi dziećmi i podporządkowali swoje własne życie temu,
żeby ich dziecko mogło żyć możliwie normalnie. Rodzice,
którzy nie byli w stanie temu sprostać, czuli, że są uważani za
złych rodziców. Reperkusje tego stanu rzeczy pojawiły się
w jakiś czas po moich badaniach. Grupa rodziców dzieci wy-
magających wszechstronnej opieki medycznej założyła sto-
warzyszenie ALF które miało walczyć o oficjalne zaak-
ceptowanie idei, że ich dzieci nie mogą dorastać w domu,
a zatem potrzebują fachowej opieki państwa. Idea ta była wy-
raźnie sprzeczna z oficjalnymi wzorcami opieki społecznej.
Nowością było to, że Stowarzyszenie podjęło walkę o nową
społeczną definicję potrzeb tych dzieci i nowe rozumienie
odpowiedzialności ich rodziców. Wskazywało to zarówno na
wagę, jaką te społecznie zakotwiczone znaczenia mają dla ro-
dziców, jak i na fakt, że znaczenia takie podlegają nieustan-
nym przemianom i rekonstrukcjom na skutek działalności
jednostek i grup społecznych.
Fenomenologia codziennej rzeczywistości
Osobiste i społeczne znaczenie bycia rodzicem dziecka
z upośledzeniem można ujmować w bardziej ogólnym, teo-
retycznym języku z perspektywy fenomenologicznej odnie-
105
sienią, określonych przez !j\lfreda Schutza (Schutz, L.uckmarm
1973)) niedawno rozwiniętej w tak zwanej teorii ^ ?,
konstrukcji rzeczywistości. Schutz wskazał na iriter
związek pomiędzy konstrukcją znaczeń osobistych \ >
nvch. Interesowało go podstawowe dążenie ludzi d^
11j \ii ^pano-
wania (mastering) nad codziennymi sytuacjami ?y .
i silna potrzeba definiowania sytuacji, w których ^j i
ją.fPrace Schutza pomagają zrozumieć, jak ludzie St i
lizują swoje światy życia, to jest jak definiują i ją^ n^-
znaczenia zjawiskom, które spotykają na co dzier\,
W życiu codziennym dążność do nadawani-,) "
>i V U ? A U U > ZnaCZenla
jest na ogol realizowana bez żadnych problemom n
większość sytuacji, z którymi mamy do czynienia
znana i z łatwością możemy sobie z nimi poradzi,- wr j
, , . n .... , K Wiedzę,
która est naszym przewodnikiem w tych sytuacii"i t ,\
c u ? i u- r j ' ? j ? i- h' kreślą
Schutz jako biograhczne doświadczenie, czyli (Q ? i
radziliśmy sobie wcześniej w podobnych sytuacja i i u l
radzili sobie w nich inni. Mamy jednak tendeiw j
strzegania nieznanych sytuacu lako problematy.-, ,
j i ? j c ? i u , Znych, a to
daje początek procesowi dehniowania lub nada-^. ?
czeń, polegającemu na tym, że różnymi sposobąp, ? ,i ?
my znaleźć porządek w napotkanej sytuacji po t ,
kontrolować i panować także nad niewiadomy^
Po pierwsze, przyglądamy się naszym upr?ednim do_
świadczeniom pod kątem tego, czy obecna svh, j
ii n ' j ? i > , ytliacja da się
sklasyhkowac zgodnie z którymś znanym nam iQ j ? i
świadczenia. Jeśli tak, jesteśmy gotowi, przynajn^- wstęp_
nie, zaakceptować ten typ definicji jako punkt , ii
naszego rozumienia sytuacji i działania. Na o&u . i
& ! ' & n, kiedy spo-
tykamy się z czymś nowym, w pierwszym morąencie poiega.
my właśnie na takiej uproszczonej i stereotypo ? i
Na przykład obcych ludzi dzielimy, zgodnie z typologią od"-
106
Anders Gustav
sson
powiadającą naszym wcześniejszym doświadczeniom, na ta-
kie kategorie jak normalni i nienormalni, a tę drugą na pod-
grupy takie jak szaleni, niebezpieczni czy nieuczciwi. Kiedy
ziafamy na podstawie tych założeń, jesteśmy zazwyczaj bar-
ci maio zainteresowani tą jedyną w swoim rodzaju osobą,
torą spotkaliśmy i mamy o niej bardzo ograniczoną wiedzę.
Jeżeli nie uda nam się zdefiniować sytuacji przez odnie-
sienie jej do wcześniejszych doświadczeń, staramy się ją zba-
dać, aby skonstruować nową, znaczącą, osobistą definicję tego
nowego doświadczenia. Jeżeli tę definicję lub znaczenie po-
dzielą także inni ludzie, zyska ona społeczny wymiar, co może
oznaczać, że będzie odtąd doświadczana jako obiektywna część
rzeczywistości.
Moje badania dotyczące osób upośledzonych umysłowo,
ich związków z rodziną i innymi ludźmi pokazują bardzo
wyraźnie, jak wszystkie zainteresowane strony są zaangażo-
wane w zmaganiach z definiowaniem znaczeń i konsekwencji
upośledzenia intelektualnego.
Dzisiaj większość ludzi definiuje upośledzenie umysłowe
(społeczna definicja) jako niedostateczne funkcjonowanie
intelektualne osób, które poza tym nie różnią się niczym od
innych ludzi. Krytyka, z jaką spotyka się ich instytucjonali-
zacja i segregacja, pokazuje, że ludzie upośledzeni umysłowo
powinni żyć tak jak inni ludzie. Dobre życie jest w dużej
mierze definiowane jako normalne życie. Z moich badań nad
rodzicami dzieci upośledzonych umysłowo wynika, że spo-
łeczna definicja ma ważne konsekwencje dla wysiłków rodzi-
ców zmierzających do uporania się ze swoją sytuacją. Dla
niektórych z nich największym problemem było sprostanie
oficjalnym modelom wychowania dziecka w możliwie zwy-
czajnych warunkach. Przebywanie na co dzień z upośledzo-
nym dzieckiem zmuszało ich do zdefiniowania planów ży-
Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego
107
ciowych całej rodziny, zgodnie z jej aktualnymi problemami
i możliwościami. Badanie pokazało, jak nierealne było dla
rodziców trzymanie się wcześniej sformułowanej definicji, co
to znaczy być rodzicem upośledzonego dziecka i jak ich pró-
by znalezienia własnych definicji napotykały na przeszkody
w postaci społecznie usankcjonowanych norm i ideałów.
Niektórzy rodzice próbowali realizować spójne plany życio-
we, usiłując jednocześnie pomimo trudności, spełniać ocze-
kiwania płynące ze społecznych norm i ideałów. Umacniali
w ten sposób powszechne przekonanie o tym, że jest to wła-
ściwa droga do uporania się z konfliktem odpowiedzialności.
Tym samym przyznawali rację rodzicom, którzy wybrali
podobne rozwiązanie, bezwiednie przyczyniając się do pogłę-
biania trudności tych rodziców, którzy zdecydowali się na
inne wyjście, nie mogąc sprostać oficjalnym ideałom rodzi-
cielstwa.
Społeczne wykluczenie albo pseudo-protesty
Przeprowadzone przeze mnie badania na temat sprzeci-
wu wobec grupowych domów {group-homes) dla osób upo-
śledzonych umysłowo pokazały, że sprzeciw ten może być
w pewnym stopniu zrozumiały w świetle tego, co myśleli są-
siedzi o mieszkaniu w pobliżu takich osób. Ponieważ wielu
z nich nie miało doświadczenia adekwatnego do sytuacji,
w jakiej się znaleźli, protestowali, nie chcąc narażać się na
jakiekolwiek ryzyko.
Rodzina, która zapoczątkowała akcję protestacyjną, istot-
na miała pewne wcześniejsze doświadczenie, mogące stano-
W1ć zagrożenie dla jej bezpieczeństwa. Teraz jej członkowie
uznali je za typowe dla bliskich kontaktów z osobami upo-
śledzonymi umysłowo. Biorąc za punkt wyjścia swoje do-
108
Anders GustavssOtl
świadczenia, definiowali oni obecną sytuację jako niebezpiecz-
ną i próbowali zmobilizować innych sąsiadów, by wspólnie
stawić czoło temu niebezpieczeństwu.
Na podstawie ankiety (Gustavsson 1990; 1993) prze-
prowadzonej we wszystkich grupowych domach w Szwecji
w 1986 roku, stwierdziłem, że z takim rodzajem sprzeciwu
ze strony sąsiadów spotkało się przed otwarciem 13% grupo-
wych domów. Skargi zdarzały się także wtedy, gdy domy już
były zamieszkałe, ale stałe protesty dotyczyły tylko 10% do-
mów. Interesujące było spostrzeżenie, iż personel, który po-
dawał te informacje zaskakująco często zaznaczał, że zgłasza-
ne zażalenia były uzasadnione. Nie mogły być zatem
interpretowane jako przejaw uprzedzeń.
Prowadząc dalsze studium przypadku akcji protestacyj-
nej w osiedlu mieszkaniowym, w którym pięcioro dorosłych
z upośledzeniem umysłowym miało się wprowadzić do domu
grupowego, miałem możliwość dokładnego przyjrzenia się
wysiłkom podejmowanym przez sąsiadów chcących zrozu-
mieć, co będzie oznaczało istnienie na tej samej ulicy domu
grupowego.
Rodzice w rodzinie, o której mówiłem powyżej opowie-
dzieli mi, że parę lat wcześniej ich córka bała się spotykanej
w autobusie upośledzonej umysłowo kobiety, która natrętnie
chciała nawiązać z nią rozmowę. Ten incydent powtarzał się
i stał się poważnym kłopotem, któremu rodzice nie mogli
przez dłuższy czas zaradzić. Wiadomość o powstaniu w są-
siedztwie domu grupowego oznaczała dla tej rodziny obawę,
że mogą powrócić stare problemy. Później dowiedziałem się
od nich, iż nie byli wcale pewni, że będą mieli jakiekolwiek
kłopoty, ale takie ryzyko zawsze istniało, a oni nie byli przy-
gotowani na jego podjęcie. Słyszeli również, że wprowadze-
nie się ludzi umysłowo upośledzonych spowoduje spadek cen
Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 109
nieruchomości. W związku z tym wystąpili z protestem
przeciw otwarciu domu i zebrali podpisy popierających ich
sąsiadów.
Późniejsze wydarzenia świadczą o tym, że opisany przez
Schutza (Schutz, Luckmann 1973) proces definiowania nie-
przerwanie się toczy. Po jakimś czasie opisana rodzina na-
wiązała bardzo bliskie kontakty z osobami, które zamieszkały
w domu grupowym. Matka pierwsza poznała przypadkowo
jednego z młodych mężczyzn z domu grupowego i, jak mi
powiedziała, była zaskoczona faktem, że on był znacznie bar-
dziej zdenerwowany tym spotkaniem niż ona. Uznała wtedy,
iż ryzyko, że ludzie z domu grupowego będą stanowić zagro-
żenie dla jej rodziny jest niewielkie i stopniowo wszyscy do-
mownicy przestali obawiać się nowego sąsiedztwa. Ze sposo-
bu, w jaki matka opisała kontakt z mężczyzną z domu
grupowego, wynikało, że to jej osobiste doświadczenie wy-
warło wpływ na nowe znaczenie kontaktów z osobami upo-
śledzonymi umysłowo. Mężczyzna z sąsiedztwa stał się teraz
jednostkową osobą, którą poznała, wcale niepodobną do
kobiety, która wcześniej prześladowała jej córkę. Nie musiała
zatem już dłużej polegać na swoich uprzednich doświadcze-
niach.
Michael Billig (1985), brytyjski psycholog społeczny,
którego prace omawiał Sóder (1990) w związku z badaniami
nad postawami w stosunku do osób upośledzonych, opisuje
dwa różne tryby percepcji społecznej: kategoryzację i party-
kularyzację. U opisywanej rodziny przemiana postawy może
być traktowana jako przykład przejścia od postawy kategoryza-
cji (kiedy wszyscy ludzie upośledzeni umysłowo byli widzia-
ni przez pryzmat doświadczenia córki z kobietą z autobusu)
do partykularyzacji sposobu widzenia ludzi upośledzonych
umysłowo. Christie (1991) pokazał również, jak trudno jest
110
Anders GustavSsny]
zachować kategoryczną percepcję, gdy ma się do czynienia
z ludźmi, których się dobrze zna.(Źnajomi są raczej postrze-
gani jako złożone indywidualności mające zarówno cechy po-
dziwiane jak i te mniej cenione. (Są uważani za jednostki je-
dyne w swoim rodzaju, które nie poddają się generalnym
kategoryzacjom czy stereotypizacji. Wiele wskazuje na to, że
kluczowe znaczenie w tej przemianie ma osobiste poznawa-
nie obcego człowiekaMak zobaczymy w następnej części, ten
rodzaj poznawania nie zawsze jednak oznacza, że nawiązuje
się jakieś kontakty z poznawaną osobą. Zanim przejdziemy
dalej, chciałbym powiedzieć, co jeszcze interesującego odkry-
łem na temat pierwszej wspomnianej rodziny.
Po zmianie postawy członków owej rodziny wobec domu
grupowego stwierdziłem, że po okolicy szerzy się pewna plot-
ka. Uderzyło mnie to, że rozsiewali ją głównie ci sąsiedzi,
których przedtem charakteryzował negatywny stosunek do
założenia domu. Plotka mówiła o tym, iż osoby odpowie-
dzialne za powstanie domu grupowego, na skutek akcji pro-
testacyjnej zdecydowały, że w tej okolicy lub domu zamiesz-
kają osoby mniej uciążliwe i dzięki temu dom mógł w ogóle
powstać. Sprawdziłem te pogłoski i okazało się, że były one
fałszywe. Przy okazji przekonałem się, że plotkę rozpuścili ci
protestujący mieszkańcy, którzy zmienili zdanie.
Krążenie tej plotki świadczy o tym, że zwiększająca się
wiedza osobista może być czasami trudna do zaakceptowa-
nia, bo radykalna zmiana poglądów może grozić utratą twa-
rzy. Taki był właśnie przypadek sąsiadów, którzy postawę
wobec domu grupowego w badanym osiedlu zmienili na
pozytywną. Na początku tak silnie oponowali przeciw wpro-
wadzeniu się upośledzonych, że było dla nich bardzo trudne
przyznanie się do zmiany zdania. W ten sposób osoby prote-
stujące nie tylko zyskiwały uzasadniony powód, dla którego
n obiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 111
_ i
mieniły swoje wcześniejsze negatywne postawy, ale mogły
również mieć poczucie, że uratowały przed tymi negatywny-
mi postawami innych, mimo że te inne osoby nie zdawały
sobie z tego sprawy.
Ciekawym spostrzeżeniem było to, że założenie domu
arupowego miało całkiem różne znaczenia dla różnych osób
mieszkających w okolicy. Ludzie protestujący przeciwko po-
wstaniu domu grupowego kierowali się różnymi pobudka-
mi. Niektórzy z nich nie mieli nic przeciw temu, żeby osoby
upośledzone umysłowo wprowadziły się do ich okolicy, ale
protestowali przeciw niesprawiedliwości i braku szacunku jaki
wykazały władze, nie biorąc pod uwagę ich opinii. Ten ro-
dzaj protestów nazwałem pseudo-protestami, aby wskazać,
że nie dotyczyły one w pierwszym rzędzie osób upośledzo-
nych umysłowo.
W jednej z prac profesora etnologii Ake Dauna, znala-
złem ciekawą wskazówkę, która pomogła mi zrozumieć, jaki
jest mechanizm występowania pseudo-protestów. Według
Dauna, współczesne zachodnie społeczeństwo charakteryzuje
się między innymi zaawansowaną indywidualizacją i wynika-
jącym z niej dążeniem do wywierania indywidualnego wpły-
wu. Do tego należy dodać, że w dzisiejszym kontrolującym
wszystko społeczeństwie ludzie czują, że muszą chronić to,
na co mają wpływ. Sfera prywatności w domu jest jednym
z niewielu obszarów, na który współcześni ludzie mają rze-
czywisty wpływ, stąd ich dążenie do utrzymania tego stanu
rzeczy. Jest to, jak twierdzi Daun, ważny powód, dla którego
ludzie tak silnie protestują przeciw narzucaniu im sąsiedztwa.
Osobista i społeczna wiedza jako punkt wyjścia
dla postaw wobec innych ludzi
Wyniki prac Dauna (1974) nad zwyczajnymi stosunka-
mi międzyludzkimi podsunęły mi myśl o przeprowadzeniu
badań nad przejawianymi przez ludzi tendencjami do nawią-
zywania stosunków z innymi lub odcinania się od nich.
Stwierdziłem, że i w tej kwestii ważną rolę wydają się odgry-
wać znaczenia społeczne.
Badania nad kontaktami międzysąsiedzkimi i stosunka-
mi społecznymi w różnych codziennych sytuacjach pokazu-
ją, że we współczesnym społeczeństwie ludzie w dużej mierze
sami wybierają swoje ustosunkowania społeczne. Wielu ba-
daczy (por. np. Daun 1974; Ehn 1987) wskazywało na to,
że jesteśmy skłonni na przykład unikać kontaktów, które
mogą prowadzić do niepożądanego uzależnienia i ogranicze-
nia naszej autonomii. Można by powiedzieć, że na obecny
sposób radzenia sobie z biegunami dystans-bliskość z innymi
ludźmi wielki wpływ wywierają znaczenia leżące u podstaw
tych dwóch biegunów, to jest autonomia-zależność. Zgod-
nie z tym, chęć ludzi do utrzymywania pewnego dystansu
wobec innych może być rozumiana jako pragnienie ochrony
swej niezależności i autonomii. Jednak w niektórych sytu-
acjach i relacjach z niektórymi ludźmi możemy godzić się na
zależność, przyczyniając się w ten sposób do powstania społe-
czności.
Nietrudno zauważyć, że takie modele nawiązywania kon-
taktów wpływają również na to, jakie szansę mają osoby
upośledzone umysłowo na stanie się częścią społeczności:
szkolnej klasy integracyjnej, miejsca pracy, czy osiedla. Jak to
ujął Chrisde (1991)V-ludzie upośledzeni po prostiuiie są przez
społeczeństwo wybierani do dalszych kontaktowy
Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 113
Jednym z pierwszych badaczy, który opisał wzorce spo-
łeczne naszego społeczeństwa był Ferdinand Tónnies (1887).
Uznał on że Gemeinschaft jest pierwotną i naturalną formą
społeczności. Jest to naturalny związek między ludźmi, tak
jak naturalny jest związek między rodzicami a dziećmi. Po-
równując ten typ społeczności do żywego organizmu, Tón-
nies rozróżnił trzy różne typy Gemeinscbaft: związek krwi,
związek miejsca (wspólnie posiadana farma czy wioska) oraz
związek ducha. Wydaje się, że społeczności oparte na dwóch
ostatnich związkach reprezentują wyższy poziom rozwoju niż
te oparte na pierwszym związku.
Gesellschaftjest z kolei skonstruowanym społeczeństwem.
W Gemeinschaft, według Tónniesa, jednostki trwają w związ-
ku pomimo różnic, jakie je dzielą, podczas gdy w Gesellschaft
pozostają rozdzielone pomimo tego, co je łączy. Jedność
wyższego rodzaju charakteryzująca Gemeinschaft jest nieobecna
w Gesellschaft, gdzie jednostki w swym zachowaniu kierują
się jedynie własnym interesemf^odstawową cechą charakte-
rystyczną dla Gesellschaft jest właśnie fakt, że składa się z au-
tonomicznych jednostek, które wyzwoliły się spod zbioro-
wych ideałów i norm pierwotnej społeczności. Jednostka
zachowuje sferę prywatności lub przyłącza się do innych tyl-
ko wtedy, gdy uważa to za korzystne dla siebie. W konse-
kwencji, w Gesellschafi zwykłą formą społecznego życia jest
współzawodnictwo?)
Można by zatem powiedzieć, że to cecha charakterystycz-
na dla Gesellschafi utrudnia w dzisiejszym społeczeństwie oso-
bom upośledzonym umysłowo nawiązanie stosunków z in-
nymi ludźmi, pomimo ich częstych spotkań w zintegrowanym
społeczeństwie. (Nawet jeśli upośledzeni umysłowo chcieliby
wybrać kogoś z sąsiedztwa do bliższego kontaktu, oni sami są
rzadko lub nigdy nie wybierani przez innych. Czynnikiem
114
Anders Gustavsson
decydującym przy tego typu wyborze wydaje się być podo-
bieństwo poglądów, zainteresowań, statusu społecznego, sta-
nu majątkowego itp. Sama niepełnosprawność sprawia, że
ludzie upośledzeni umysłowo są inni. Co więcej, upośledzenie
umysłowe ma w kulturze zachodniej i w wielu innych kulturach
głęboko zakorzenione, społecznie skonstruowane znaczenia,
które sprawiają, że ludzie tacy są izolowani. W dzisiejszym
społeczeństwie upośledzenie staje się niejako zaprzeczeniem
ideału mądrego, wykształconego i przystojnego obywatela.
W konsekwencji ludzie upośledzeni umysłowo oraz lu-
dzie z innymi typami niepełnosprawności nie są naprawdę
akceptowani w dzisiejszym społeczeństwie typu Gesellschaft,
a co za tym idzie nie mogą prowadzić bogatego i znaczącego
życia-jUternatywą dla tego rodzaju społeczeństwa jest przed-
stawiony przez Christiego (1991) obraz szczególnego życia
społecznego, które rozwinęło się w Norwegii w tak zwanych
wioskach (country-villageś), spośród których najbardziej zna-
na na świecie jest Vidar sen(_W wiosce tej ludzie upośledzeni
umysłowo oraz innego typu "odmieńcy" naprawdę biorą
udział w życiu społeczności. Życie tam opiera się na wspól-
nych założeniach ideologicznych, których korzenie można
odnaleźć u Rudolfa Steinera, Roberta Owena i w tak zwa-
nym ruchu Camphill, a więc są to intelektualne i duchowe
założenia Gemeinschaft, o których mówił Tónnies)(1887).
W tym kontekście warto zauważyć, że społeczeństwa typu
Gemeinschaft niekoniecznie stwarzają osobom upośledzonym
szansę na taki udział w społeczności, który zapewniałby im
bogate i znaczące życie. Jak zapewne pamiętamy, w niedale-
kiej przeszłości był taki okres w szwedzkiej historii, kiedy to
ludzie umysłowo upośledzeni byli stosunkowo nieźle zinte-
growani. Myślę tu o wiejskich "głupkach" czy "idiotach",
których wszyscy znali, oni sami też znali wszystkich i brali
Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 115
udział w licznych społecznych wydarzeniach wsi. Społecz-
ność wiejska i przynależność do wsi dawała w tym sensie
osobie upośledzonej umysłowo coś w rodzaju naturalnego
prawa do stanowienia części życia społecznego. Społeczne
wykluczenie widoczne obecnie w nowoczesnych dużych mia-
stach, gdzie można traktować kogoś tak, jakby w ogólnie nie
istniał, było absolutnie nie do pomyślenia w wiejskich spo-
łecznościach.
Często jednak nie traktujemy przypadku wiejskiego
"głupka" jako przykładu społecznej integracji. Jednym z po-
wodów może być założenie, że dostęp do zwyczajnych związ-
ków społecznych automatycznie prowadzi do udziału w ży-
ciu społecznym według zasad równości. Analiza roli społecznej
wiejskiego "głupka" pokazuje, że jest to bardzo rzadkie.
Nasze rozumienie życia społecznego w społecznościach
typu Gemeinschaft pogłębiły prace francuskiego psychologa
społecznego Denise Jodelet (1989). Badając miasto Ainay-
le-Chateau, Jodelet pokazuje, co dzieje się w społeczeństwie,
do którego włączona zostaje duża grupa osób uważanych za
umysłowych dewiantów. W mieście tym od początku stule-
cia ludzie opiekują się u siebie w domach osobami z zaburze-
niami umysłowymi i upośledzonymi umysłowo.
Jodelet interpretując przykład Ainay-le-Chateau twier-
dzi, że opiekunowie musieli wyrobić w sobie coś, co badacz-
ka nazwała "postawą paradoksalną". Z jednej strony miesz-
kańcy miasta i ich lokatorzy tworzyli razem prawdziwą
społeczność, z drugiej zaś strony, co było konsekwencją obaw,
jakie budziło w nich to połączenie, w codziennym postępo-
waniu zachowywali dystans, stworzony po to, by się zanadto
do siebie nie zbliżyć.
Dystans ten najlepiej uwidoczniał fakt, że lokatorzy żyli
odizolowywani od reszty rodziny w oddzielnym domu lub
116
Anders Gu
sta
vsson
iii
II
II
w pokoju nie mającym połączenia z resztą domu. Rzadko też
jadali posiłki z resztą rodziny. Przynoszono im jedzenie do
ich pokojów. Często zajmował się tym ten lokator, który
najdłużej mieszkał w domu i któremu najbardziej ufano.
Miasto wypracowało także sztywne zasady postępowania,
mające na celu ochronę mieszkańców przez niepożądanymi
kontaktami z lokatorami. W większości rodzin na przykład
osobno zmywano naczynia, a także oddzielnie prano rzeczy
lokatorów i własne. Ponadto, Jodelet zauważyła, jak różnie
traktowano obie grupy w sklepach i kawiarniach. Rzeźnik na
przykład dostarczał mięso w dwóch gatunkach: gorsze dla
lokatorów i lepsze dla mieszkańców. W kawiarniach lokato-
rom podawano gorszy gatunek kawy niż mieszkańcom.
Konieczna perspektywa
Większa część badań nad upośledzeniem umysłowym
koncentrowała się do tej pory na samym upośledzeniu. Mia-
ło to na celu znalezienie możliwie najskuteczniejszych środ-
ków zmierzających do zredukowania skutków upośledzenia
dla zainteresowanej osobyCBadania tego rodzaju były i za-
wsze pozostaną bardzo ważne. Jednocześnie wiele dowodów
wskazuje na to, że na codzienne życie ludzi upośledzonych
w dużej mierze wywierają wpływ znaczenia, jakie inni przy-
pisują ich upośledzeniu. iZnaczenia te mogą być dla codzien-
nego funkcjonowania ludzi upośledzonych nie mniej ważne
i istotne od samego upośledzenia. Badania nad społecznymi
i osobistymi znaczeniami przypisywanymi upośledzeniu sta-
nowią zatem kamień milowy w próbach na rzecz polepszenia
warunków życia osób upośledzonych.
Chciałbym tutaj podkreślić, że społeczne znaczenie czy
perspektywa konstrukcjonistyczna upośledzenia umysłowego,
tak jak je rozumiem, nie kwestionują faktu, że niektórzy lu-
dzie rzeczywiście mają trudności z wykonywaniem na przy-
kład zadań intelektualnych. Takie wnioski są, moim zdaniem,
tylko grą słów i w pewnej mierze przejawem braku szacunku
dla tych ludzi. Ciekawym przyczynkiem ze strony teorii kon-
strukcjonizmu i znaczenia społecznego jest przede wszystkim
to, że badają one rozmaitość znaczeń, jakie tym trudnościom
przypisują różne kultury, epoki i społeczeństwa. W perspek-
tywie historycznej jest oczywiste, że znaczenia na przykład
upośledzenia umysłowego zmieniały się i właśnie tworzenie
i zmiany tych znaczeń stanowią centralny punkt wspomnia-
nych teoriiT)
Aktualne społeczne znaczenia upośledzenia wpływają
również na nasze postrzeganie problemów z obszaru upośle-
dzenia, a w konsekwencji na nasze poszukiwanie rozwiązań
tych problemów. Interesujące przykłady pochodzą z ostat-
nich badań Sonnandera i Emanuelssona (1990). Badacze ci,
prowadząc badania wśród trzynastoletnich uczniów z nor-
malnych szkół ogólnokształcących, znaleźli 1,5% dzieci z ilo-
razem inteligencji poniżej 70. Naukowcy badający dominan-
ty od jakiegoś czasu zastanawiali się, dlaczego częstość
występowania upośledzenia umysłowego wynosi w Szwecji
zaledwie 0,5%, podczas gdy w większości innych krajów
w granicach 22,5%. Hipoteza oparta na badaniach Sonnan-
dera i Emanuelssona brzmi, że w Szwecji znaczna część dzie-
ci z lekkim upośledzeniem umysłowym uczęszcza do nor-
malnych szkół, w związku z czym nie jest rejestrowana jako
dzieci upośledzone. Za hipotezą tą kryje się idea, że normal-
ne ogólnokształcące szkoły, które mają być szkołami dla
wszystkich dzieci, są w stanie, przynajmniej dotychczas, za-
pewnić dobre kształcenie nawet pokaźnej grupie dzieci umy-
słowo upośledzonych. W związku z tym dzieci te nie są iden-
118
_AndersGustavssOtl
tyfikowane jako upośledzone i mogą uniknąć wykluczania,
które tak często te dzieci spotyka. Badania powyższe konty-
nuowane po 10 latach wykazały, że kariera życiowa osób
badanych przypomina karierę życiową osób, które zakończy-
ły naukę na szkole średniej pierwszego stopnia.
Te i inne wyniki badań wskazują na wagę tego, jakie
społeczne znaczenie przypisuje się szczególnemu rodzajowi
trudności lub osobie mającej te trudności. W realizowanym
właśnie badaniu pierwszego "pokolenia integracyjnego", czyli
osób, które dorastały w latach siedemdziesiątych i osiemdzie-
siątych, podczas reformy wprowadzającej integrację zauważy-
łem, że społecznie usankcjonowane znaczenie upośledzenia
ma olbrzymie znaczenie dla samych zainteresowanych. Za-
tem odpowiednia pomoc i usługi muszą opierać się na zna-
jomości tych znaczeń oraz tego, jak wpływają one na nasze
postrzeganie problemów i sposobów ich rozwiązywania. Być
może studia na temat osobistych i społecznych znaczeń upo-
śledzenia są tym najistotniejszym elementem, który należy
brać pod uwagę prowadząc badania nad upośledzeniem i wa-
runkami codziennego życia osób upośledzonych?
Literatura
Billig, Michael. 1985. Prejudice, Categorization and Particularization:
From a Perceptual to a Rhetorical Approach, "European Journal
of Social Psycholog/', Vol. 15, s. 79-103.
Christie, Nils. 1991. Borate frdn anstalt och ensamhet till ett me-
ningsfullt liv [Awayfrom Instituńons and Loneliness to a Morę
Meaningful LifĄ. Kristianstad.
Daun, Ake. 1974. Fórortsliv [Suburban Life]. Stockholm.
Ehn, Siv. 1987. Grannar behóvs de? [Neighbors, Do We Need ThemĄ.
Kristianstad.
fustavsson, Anders. 1985. Samh llsideal och fardldraansvar- en studie
av vad det innebdr att ha ett Jorstdndshandikappat barn [Social
Ideals and Parental Responsibility: A Study of What it Means to
Have a Child with an Intellectual Disability]. Doktorsavhandl
fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Universitet, aven
utgiven som bok (1989) med samma titel.
__. 1988. "Hjalp att finna sin egen vag. Familjesamtal och fóral-
dragrupper med fóraldrar till fórst ndshandikappade barn"
["Support to Find Your Own Personal Solution: Counseling
of Parents with Intellectually Disabled Children"]. Forskning-
stapport nr. 43 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms
Universitet.
---------. 1989. Social Ideals and Parental Responsibility. Stockholm.
---------. 1990. "Normalmiljón det ar vi det..." ["The Mainstre-
amed Environment-That's Us..."). Forskningsrapport nr. 51
fran pedagogiska institutionen vid Stockholms universitet.
---------. 1993. Ndrhet och gemenskap en studie av personer med
Idnguariga psykiska storningar och deras sociala situation ["Proxi-
mity and Community: A Study on Persons with Chronić
Mental Illness and Their Social Network"]. Forskningsrapport
nr. 55 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Univer-
sitet.
Ingstad, Benedikte, Hilchen Sommerschild. 1983. Familien med det
funktionshemmede barnet-forlop-reaksjon-mestring. Doktorsa-
vhandling vid Oslo Universitet.
Jodelet, Denise. 1989. Folie et representations sociales. Paris: PUF.
Schutz, Alfred and Thomas Luckmann. 1973. The Structures of the
Life-World. Evanston, 111.: Northwestern University Press.
Sóder, M rten 1990. Fórestdllningar om handikapp i vardagsliv och
politik [Pojecie niepełnosprawności w życiu codziennym i w poli-
tycĄ. Ingar i Forskning om vdlfard utgiven av DSF.
Sonnander, K., I. Emanuelsson. 1990. "Utwardering genom uppfólj-
120
Anders GusiaySSOti
ning av elever VII. Svagbegavade i vanlig skola. En uppf6|;
ning genom hógstadiet och gymnasieskolan." Rapport Stoc-
kholm: Hógskolan for lararutbildning, Nr 4.
Tónnies, Ferdinand. 1887. Gemeinschaft und Gesellschafi. Abhandluno
des Communismus und des Socialismus als empirischer Culturfe-
nomen. Leipzig [przekład polski: Wspólnota i stowarzyszenie-
rozprawa o komunizmie i socjalizmie jako empirycznych formach
kultury, tłum. Małgorzata Łukasiewicz. Warszawa 1988: PWN],
Wolfensberger, Wolf. 1971. Counseling the Parents of the Retarded.
Ingar i Baumeister Mental Retardation. Chicago.
J0>ieta
Tarkowska
Ludzie w instytucji totalnej.
Przypadek domów pomocy społecznej w Polsce
Słowo wstępu
Podobnie jak całe społeczeństwo i różne jego instytucje,
także domy pomocy społecznej w Polsce podlegają w ostat-
nich latach głębokim przemianom. Reformy instytucjonal-
nego działu opieki społecznej, rozpoczęte w początkach lat
90-tych przez ówczesnego ministra Jacka Kuronia, miały
charakter kompleksowy: dotyczyły jednocześnie różnych
aspektów funkcjonowania domów: ustawodawczego, organi-
zacyjnego, ekonomicznego.
Zakres wprowadzanych i postulowanych zmian był nie-
zmiernie szeroki, bowiem zaniedbania w tej dziedzinie opie-
ki społecznej były szczególnie wielkie. Domy pomocy spo- I
łecznej w Polsce to trudne dziedzictwo przeszłości, pozostałość
separacyjnego modelu opieki społecznej, spychającego ludzi
objętych jej oddziaływaniem na margines życia społecznego.
Zmiana tego stanu rzeczy oprócz niezbędnych nowych
rozwiązań legislacyjnych i organizacyjnych, oprócz stworze-
nia nowych źródeł finansowania - wymaga także, a może
przede wszystkim, zmiany dotychczasowego modelu funk-
cjonowania takiego domu. Zmianę tę wyrażają dwa główne
hasła reformy domów pomocy społecznej hasła demedy-
kalizacji, czyli odejścia od wzorowanej na szpitalu organiza.
cji życia codziennego, oraz normalizacji, czyli jak największe-
go zbliżenia do warunków życia poza instytucją, w zwykłych
domach, w rodzinnych gospodarstwach domowych. Refor-
my te nie do wszystkich domów pomocy społecznej w Polsce
dotarły i nie wszędzie kształtują styl pracy personelu i wpły-
wają na sposób życia mieszkańców; niemniej, zasługują na
uwagę.
Zasadnicza różnica między tradycyjnym modelem funk-
cjonowania domów pomocy społecznej w Polsce a nowym,
postulowanym i wprowadzanym, kryje się w leżących u ich
podstaw odmiennych koncepcjach człowieka niepełnospraw-
nego, odmiennych założeniach dotyczących jego potrzeb,
możliwości i ograniczeń. Te założenia, najczęściej nieuświa-
damiane, przyjmowane na zasadzie oczywistości usankcjono-
wanej tradycją, przejawiają się w ogólnych zasadach funkcjo-
nowania tego typu instytucji, w organizacji życia codziennego,
a także w postawach, nawykach i przyzwyczajeniach zarówno
personelu, jak i mieszkańców domów.
W niniejszym tekście proponuję przyjrzenie się ciągle
jeszcze rozpowszechnionemu i z trudem przezwyciężanemu,
tradycyjnemu modelowi funkcjonowania domów pomocy
społecznej w celu rekonstrukcji wbudowanej, ukrytej w nim
definicji człowieka niepełnosprawnego i jego potrzeb.
Podstawą tej rekonstrukcji będą materiały zgromadzone
w badaniu pt. "Życie codzienne w domach pomocy społecz-
nej", przeprowadzonym w 1993 r. przez kierowany przeze
mnie zespół (Tarkowska 1994). Badanie to było fragmentem
szerszego kompleksu badań dotyczących sytuacji ludzi niepe-
łnosprawnych w Polsce, badań zorganizowanych i kierowa-
nych przez Antoninę Ostrowską w Instytucie Filozofii i So-
cjologii PAN (Ostrowska 1994).
Zacznijmy od kilku uwag wprowadzających, przedsta-
fk dó mocy społecznej w Polsce.
Zacznijmy od kilku uwag pjy
wiających specyfikę domów pomocy społecznej w Polsce

Kilka stów o domach pomocy społecznej w Polsce
W Polsce jest ponad 600 domów pomocy społecznej,
w tym ponad 500, w których mieszkają ludzie niepełnospra-
wni, z racji upośledzenia, kalectwa, choroby lub innych
przyczyn nie mogący żyć w ramach rodzin ani niezdolni do
samodzielnego życia. 60-cio tysięczna zbiorowość niepełno-
sprawnych mieszkańców takich domów to nieznaczny odse-
tek czteromilionowej populacji ludzi niepełnosprawnych
w Polsce. Z ilościowego więc punktu widzenia problem miesz-
kańców domów pomocy społecznej nie wydaje się znaczący.
Jakościowo natomiast jest niezmiernie istotny, ponieważ w sy-
tuacji niepełnosprawnych mieszkańców domów pomocy spo-
łecznej kumulują się prawie wszystkie trudności i problemy,
z jakimi się stykają ludzie niepełnosprawni w Polsce. Są to
takie problemy jak: zależność od innych, marginalizacja spo-
łeczna, a nade wszystko deprywacja wielu doświadczeń i ogra-
niczenia wielu możliwości, jakie mają członkowie współcze-
snych społeczeństw.
Domy te są w Polsce szczególnie trudnym działem poli-
tyki społecznej z racji nagromadzenia w przeszłości wielu ne-
gatywnych zjawisk związanych z instytucjonalnym modelem
opieki społecznej. Typowe dla tego modelu było izolowanie1
ludzi niepełnosprawnych w wielkich ośrodkach (liczących na
przykład 200 czy 300, a niekiedy i o wiele więcej mieszkań-
ców), przypominających ogromne szpitale i nie mających wiele
1 Była to często izolacja w sensie dosłownym: wiele domów pomocy
społecznej mieści się na peryferiach miast lub na wsiach, odległych od
miejskich ośrodków.
124
Elżbieta Tarkoiuska
wspólnego z warunkami domowymi. Zamieszkiwanie w ta-
kim domu było i jest postrzegane w świadomości społecznej
jako całkowita degradacja, świadectwo samotności i opusz-
czenia przez bliskich. A z drugiej strony, także praca w do-
mach pomocy społecznej przez długie lata była bardzo nisko
ceniona, miedzy innymi z racji bardzo niskich uposażeń, co
prowadziło do tzw. negatywnej selekcji pracowników, nad-
miernej fluktuacji kadr i innych niekorzystnych zjawisk. W ich
wyniku wśród pracowników domów pomocy społecznej zda-
rzali się ludzie najzupełniej przypadkowi, bez fachowego
wykształcenia i przygotowania, o słabej orientacji w proble-
mach ludzi poddanych ich opiece. Ta sytuacja w ostatnich
latach zmienia się, niemniej wytworzona w ciągu wielu lat
tradycja, nawyki, opinie i stereotypy nadal trwają.
Przez długi czas domy pomocy społecznej podlegały resor-
towi zdrowia, który zawsze miał ważniejsze zadania i ważniejsze
instytucje (jak szpitale czy ośrodki zdrowia) niż domy pomocy
społecznej i problemy ich mieszkańców. Dobrą ilustracją tego
stanu rzeczy może być fakt, że środki finansowe na instytucjo-
nalną pomoc społeczną mieściły się w budżecie Ministerstwa
Zdrowia w rubryce "wydatki różne". Brak odrębnego, określo-
nego i sprecyzowanego budżetu jako oddzielnej kategorii wśród
ministerialnych wydatków wydaje się wiele mówiący.
Innym znaczącym faktem był brak, aż do lat 1990-1991,
nowoczesnej ustawy o pomocy społecznej, w tym ustawo-
wych regulacji funkcjonowania domów pomocy społecznej
oraz praw i obowiązków jego mieszkańców. Uprzednia ustawa,
pochodząca z lat trzydziestych, a także powojenne, sprzed 40
i 30 lat, zarządzenia i regulacje nie były adekwatne do obecnej
sytuacji domów i do nowych problemów ich mieszkańców.
Domy pomocy społecznej w Polsce podlegają obecnie
Ministerstwu Pracy i Polityki Socjalnej i są różnych typów:
dla umysłowo upośledzonych dzieci, mężczyzn, kobiet, dla
osób przewlekle chorych, dla inwalidów (nie wspominając
o nie interesujących nas w tym miejscu domach rencistów,
schroniskach dla samotnych matek czy dla bezdomnych).
Oprócz tego typu domów, niepełnosprawni mieszkają także
w tzw. zakładach opiekuńczo-leczniczych, pozostających w ge-
stii Ministerstwa Zdrowia, a także w szpitalach, głównie psy-
chiatrycznych, gdzie niekiedy stanowią bardzo znaczny odse-
tek pacjentów. Mimo całej różnorodności tych placówek
i znacznej rozpiętości warunków życia, jakie oferują miesz-
kańcom, posiadają one pewne cechy wspólne, związane z ich
głęboką istotą jako instytucji totalnej.
Domy pomocy społecznej jako instytucja totalna
Kilka uwag o koncepcji badań
Według teorii Goffmana (Goffman 1961) każdą insty-
tucję totalną charakteryzują dwie podstawowe cechy, całko-
wicie odmienne od sposobów życia w społeczeństwach wspó-
łczesnych. Po pierwsze, jest to kumulacja całości życia,
zaspokajania wszelkich potrzeb w jednym miejscu. Po dru-
gie, jest to koegzystencja w jednym miejscu dwu specyficznie
powiązanych stosunkami podporządkowania i zależności,
skłonnych do stereotypowego widzenia siebie nawzajem grup
mieszkańców i personelu. Te dwa podstawowe fakty mają
zasadniczy wpływ na sposób życia mieszkańców domów, na
zakres i formy zaspokajania ich potrzeb. Można to nazwać
instytucjonalnym sposobem zaspokajania potrzeb. Te dwa pod-
stawowe fakty wyznaczają też ramy definicji mieszkańca domu
przede wszystkim jako obiektu oddziaływań przedstawi-
cieli instytucji, czyli personelu.
126
Elżbieta Tarkowsh
Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej domy pomocy
społecznej mają zaspokajać całość potrzeb bytowych ich miesz-
kańców, i to zarówno podstawowe potrzeby egzystencjalne
"bytowe i zdrowotne", jak i "umożliwiać rozwój ich oso-
bowości", zaspokajać także bardziej złożone potrzeby przez
"dostęp do kultury i rekreacji", "spokój i bezpieczeństwo"
i inne ("Dziennik Ustaw" 1993). Sposób zaspokajania tych
potrzeb w ramach domów pomocy społecznej, jest dobrym
wskaźnikiem specyfiki stylu życia ich mieszkańców, ich możli-
wości i ograniczeń. Jest to jednocześnie wskaźnik dobrze ujawnia-
jący faktycznie realizowane, najczęściej nieuświadamiane założe-
nia dotyczące człowieka niepełnosprawnego i jego potrzeb.
Przedmiotem badania "Życie codzienne w domach po-
mocy społecznej" była analiza sposobów zaspokajania potrzeb
mieszkańców w różnych wymiarach życia codziennego, takich
jak warunki mieszkaniowe, sposób ubierania się, odżywiania,
higiena, budżet czasu, zajęcia, obowiązkowe i dobrowolne, kon-
takty i więzi społeczne i in. Założono bowiem, że nie tylko
najbardziej wyrazistym, ale i najgłębszym wyrazem specyfiki życia
tych ludzi, ograniczeń i deprywacji, jakim podlegają, a także
możliwości i perspektyw, jaki stwarza instytucja pomocy spo-
łecznej, będą najbardziej elementarne wyznaczniki codzienności.
W badaniu skoncentrowano się na czterech grupach czyn-
ników, wyznaczających jakość i charakter życia codziennego:
1. Przestrzeń życia codziennego, 2. Czas życia codziennego, 3- Śro-
dowisko społeczne (ludzie), 4. Środowisko materialne (rzeczy).
Założono bowiem, że zarówno zakres przestrzeni i czasu
życia codziennego, jak i stopień ich zróżnicowania bądź jedno-
litości (także środowiska społecznego i materialnego) mogą
być wskaźnikami jakości życia. Przy czym wyższą jakość życia
łączono ze zróżnicowaniem, wielością, różnorodnością, moż-
liwościami wyboru, a więc z cechami życia poza instytucją.
z instytucji totalnej 127
Obok zaspokajania całości potrzeb życiowych w jednym
miejscu drugą, według Goffmana, charakterystyczną cechą
wszelkich instytucji totalnych jest wysoki stopień uzależnie-
nia jej mieszkańców, będący pochodną współistnienia w ra-
mach instytucji dwu światów: mieszkańców i pracowników.
W badaniu dążono do rekonstrukcji obszarów zależności i pod-
porządkowania z jednej strony, obszarów swobody i możliwo-
ści wyborów w życiu codziennym z drugiej. Punktem po-
równawczego odniesienia były sposoby zaspokajania potrzeb
w środowiskach domowych.
Instytucjonalny sposób zaspokajania potrzeb
Zaspokajając najbardziej podstawowe potrzeby człowie-
ka, zapewniając mu miejsce do spania, pożywienie, odzież,
pomoc medyczną, a także poczucie elementarnego bezpie-
czeństwa socjalnego w niepewnych i trudnych czasach (co
jak wynika z naszych badań jest obecnie bardzo ważne),
instytucja pomocy społecznej zaspokaja jednak te potrzeby
w sposób odbiegający od sposobu ich realizacji w warunkach
samodzielnego życia w gospodarstwach domowych. Ta od-
mienność polega na wielu niekiedy bardzo drobnych, ukry-
tych, często nieuświadamianych, przyjmowanych bezreflek-
syjnie, formach i mechanizmach zależności mieszkańca domu
od instytucji i jej rzeczników personelu. Jest to zjawisko
typowe dla instytucji totalnych. Charakterystyczna dla nich
swoista "instytucjonalizacja" potrzeb mieszkańców, wyraża się
w dostosowaniu sposobów ich zaspokajania do potrzeb in-
stytucji, a więc np. liczy się szybkość i sprawność pracy per-
sonelu, także ich wygoda, a nie potrzeby mieszkańców. "In-
stytucjonalizacja" wyraża się w uniformizacji i standaryzacji
sposobów zaspokajania potrzeb, w ich upraszczaniu i reduko-
128
Elżbieta TarkowsL
waniu, co ma istotne konsekwencje dla jakości życia miesz
kańców i dla ich samopoczucia. Przyjrzyjmy się mechani-
zmom tych zjawisk na kilku przykładach, choć wpływ insty-
tucji widoczny jest właściwie w sposobach zaspokajania
wszystkich potrzeb mieszkańców. Podporządkowanie jedno-
stek instytucji widoczne jest np. bardzo dobrze w przestrzen-
nych uwarunkowaniach życia codziennego.
Przestrzeń i przestrzenne uwarunkowania
życia
Przestrzeń, w jakiej toczy się życie codzienne mieszkań-
ców domów pomocy społecznej to jeden z zasadniczych czyn-
ników ograniczających podejmowane przez nich aktywności
i w ogóle ograniczających możliwości wyboru. Jednym z głów-
nych problemów domów pomocy społecznej w Polsce jest
ich lokalizacja w budynkach o innym pierwotnym przezna-
czeniu, takich jak dawne dwory, zamki, koszary; w najlep-
szym przypadku są to dawne szpitale, hotele czy ośrodki
wypoczynkowe. Są to więc budynki nieprzystosowane do
potrzeb ludzi niepełnosprawnych (brak wind, odpowiednich
łazienek, sal rehabilitacyjnych i in.) oraz jako budynki
stare w złym stanie technicznym, wymagającym ciągłych
napraw, przeróbek, adaptacji. Innym typowym dla domów
pomocy społecznej w Polsce problemem, związanym z orga-
nizacją przestrzeni jest nadmierne zagęszczenie pomieszczeń.
Do wyjątków należą pokoje jednoosobowe; na ogół kilka osób
zamieszkuje jeden pokój. Pomijając niemożność zaspokoje-
nia w tych warunkach potrzeby prywatności (o czym będzie
jeszcze mowa), trzeba stwierdzić, że warunki te stwarzają roz-
liczne niedogodności, i to zarówno mieszkańcom, jak i ob-
słudze domów. Ograniczona przestrzeń prowadzi do ograni-
czenia prywatnego stanu posiadania; prywatny dobytek musi
się nieraz zmieścić w małej szafce, w walizce chowanej pod
łóżkiem lub nawet w plastikowej torbie-reklamówce2. Poko-
je często jednakowo umeblowane i urządzone (niekiedy jest
to wyposażenie szpitalne) czynią przestrzeń życia codzienne-
go bezosobową i obcą. Nie sposób niekiedy stwierdzić, czy
w pokoju mieszka kobieta czy mężczyzna, osoba młoda czy
stara i czy w ogóle ktoś w nim mieszka.
Także podobieństwo niektórych domów do szpitali,
wyrażające się w wystroju wnętrz i w całej organizacji prze-
strzeni (np. podział na oddziały) czyni przestrzeń życia co-
dziennego bezosobową, sztuczną i tymczasową (podobnie jak
tymczasowy z natury rzeczy jest pobyt w szpitalu), odbiega-
jącą bardzo ostro od warunków życia poza instytucją.
Taki sposób organizacji przestrzeni życia codziennego,
uniemożliwiający indywidualizację, ma istotne konsekwen-
cje dla mieszkańców, dla ich poczucia tożsamości i dla spo-
sobu identyfikacji przez innych. Istotnym elementem ich
samoświadomości jest bycie "jednym z wielu", wzmacniane
przez wiele innych elementów życia codziennego. Charakte-
rystyczny dla życia w domach pomocy społecznej kolekty-
wizm przejawia się w zbiorowych formach zaspokajania po-
trzeb, nawet tych, które w naszej kulturze należą do sfery
prywatności (takie jak np. załatwianie potrzeb fizjologicznych
czy higiena osobista). Zdarzało się na przykład, że głębiej
upośledzeni wykonywali wszystkie czynności higieniczne
(mycie, kąpiele, załatwianie potrzeb fizjologicznych) grupowo;
nie zatroszczono się o ich potrzeby prywatności i godności.
Brak możliwości izolacji przestrzennej i dotkliwy, bar-
dzo odczuwany przez mieszkańców i wyrażany wprost brak
2 Taką skrajną sytuację przedstawia reportaż ze szpitala psychiatrycz-
nego, noszący znamienny tytuł: Szafę noszę na szyi (Krysiak 1994).
130
Elżbieta Tarkowską
prywatności mają istotne konsekwencje dla wzajemnych sto-
sunków między mieszkańcami. Na pozór paradoksalnie ko-
lektywne formy życia oraz bliskość przestrzenna oddzielają
w sensie społecznym i psychicznym. Stłoczenie, życie gro-
madne nie tylko jest podłożem konfliktów, ale także prowadzi
do atomizacji tej zbiorowości, wytwarza poczucie samotności.
Inną bardzo ważną cechą życia w domach pomocy spo-
łecznej jest to, że wiele elementów kształtujących codzien-
ność, w tym sposób organizacji przestrzeni, są mieszkańcom
dane w postaci gotowej, zaplanowane i przygotowane bez
nich. Mieszkańcom urządza się życie, niekiedy bardzo sta-
rannie i kosztownie (np. przy pomocy wynajętych plasty-
ków) ale bez ich udziału. Wyraża się w tym stosunek instytu-
cji (czyli pracowników) do mieszkańców, którzy stają się w ten
sposób jedynie obiektem różnego rodzaju działań i zabiegów.
Nie daje im się prawa do wyboru i decyzji, a tym samym
kształci się i wzmacnia postawy bierności, zależności, prowa-
dzące w konsekwencji do roszczeniowości.
Podsumowując ten fragment trzeba podkreślić, że domy
pomocy społecznej zaspokajają podstawową potrzebę każde-
go człowieka, jaką jest miejsce do życia, własne łóżko. A jed-
nocześnie różne elementy organizacji przestrzeni życia codzien-
nego w domach pomocy społecznej ukazują sytuację życiową
ich mieszkańców jako wyraz ograniczenia możliwości, uza-
leżnienia, uprzedmiotowienia. Podobne cechy widać w in-
nych sferach zaspokajania potrzeb.
Potrzeby życia codziennego
Sfera zjawisk związanych z odżywianiem wyraża wiele
charakterystycznych cech funkcjonowania instytucji, odmien-
nych od analogicznych zachowań i norm, przyjętych w życiu
rodzinnym w zwykłych gospodarstwach domowych.
Zapewnienie mieszkańcom pożywienia należy do najbardziej
podstawowych zadań domu, na którym skupia się znaczna
Cz,ęść aktywności jego pracowników. Także w życiu codzien-
nym mieszkańców posiłki urastają do rangi najważniejszych
wydarzeń, strukturalizujących czas. A jednocześnie w przy-
gotowywaniu posiłków, w podawaniu ich i spożywaniu wi-
doczna jest instytucjonalna forma żywienia: kolektywny spo-
sób zaspokajania tej potrzeby, standaryzacja i uniformizacja,
brak elementów indywidualizujących, brak możliwości wy-
boru (lub wybór bardzo ograniczony), uprzedmiotowienie,
polegające na braku udziału w jakichkolwiek fazach przygo-
towań posiłków. Odgórnie ustalane, niezależne od indywi-
dualnych preferencji są wszystkie parametry związane z posi-
łkami: sztywne, regularne, niezależne od głodu czy apetytu
pory posiłków czy menu, fachowo przygotowywane przez
dietetyków, niewątpliwie spełniające normy kaloryczności i in-
ne. Ponadto w uproszczonym sposobie podawania posiłków
(np. bez noży, bo umysłowo upośledzeni mogą sobie zrobić
krzywdę, a inni rnogą ukraść), bez specjalnej troski o es-
tetykę. Brak przywiązywania wagi przez personel do społecz-
nych i kulturowych aspektów posiłków (podobnie jak i in-
nych podstawowych potrzeb), sprowadzenie ich natomiast
do czystej funkcji zaspokojenia potrzeby biologicznej gło-
du prowadzi do istotnego zubożenia życia mieszkańców. Jest
wyrazem traktowania ich przez instytucję totalną i jej rzecz-
ników personel jak osób o potrzebach zredukowanych
do funkcji biologicznych i fizjologicznych.
Tak w przypadku posiłków, jak i w innych sferach życia
codziennego widoczny jest bardzo wyraźnie podział domu
pomocy społecznej na dwa odrębne światy: pasywnych miesz-
kańców i aktywnych w ich imieniu i zamiast nich pracowni-

20 pracowników. laKzc w *,r
ców posiłki urastają do rangi najważniejszych
k strukturalimjących czas. A jednocześnie w przy-
' posiłków, w podawaniu ich i spożywaniu wi-
cjonalna forma żywienia: kolektywny spo-
j i uniformizacja,

miu posiłków, p
jest instytucjonalna forma żywienia: kolektywy p
!okajania tej potrzeby, standaryzacja i uniformizacja,
tmentów indywidualizujących, brak możliwości wy-
lub wybór bardzo ograniczony), uprzedmiotowienie,
foce na braku udziału w jakichkolwiek fazach przygo-
i posiłków. Odgórnie ustalane, niezależne od indywi-
lych preferencji są wszystkie parametry związane z posi-
i: sztywne, regularne, niezależne od głodu czy apetytu
posiłków czy menu, fachowo przygotowywane przez
tyków, niewątpliwie spełniające normy kaloryczności i in-
Ponadto w uproszczonym sposobie podawania posiłków
bez noży, bo umysłowo upośledzeni mogą sobie zrobić
??wdc, a inni mogą ukraść), bez specjalnej troski o es-
kc. Brak przywiązywania wagi przez personel do społecz-
;n i kulturowych aspektów posiłków (podobnie jak i in-
- podstawowych potrzeb), sprowadzenie ich natomiast
1 ^ystej funkcji zaspokojenia potrzeby biologicznej gło-
|prowadzi do istotnego zubożenia życia mieszkańców. Jest
ikóT"* Uakt0Wania lch Przez instytucję totalną i jej rzecz-
.o fi ^~.PfrSOnel ~ !alcosob potrzebach zredukowanych
Tak'w oglcznych [ flz'ologicych-
W PrZypa^ Wldoczny )est bardzo wyraźnie podział domu
eCZne' na ^Wa ^r^ne światy: pasywnych miesz-
nych w ich imieniu i zamiast nich pracowni-
I
i
132_________________________________________,
ków. Jest to utrwalony wzór, bardzo silna tradycja, którą
przełamuje się opornie i z trudem. A przecież posiłki (po-
dobnie jak inne sfery zaspokajania potrzeb, np. higiena czy
odzież) mogą być sposobem "normalizacji" życia mieszkań-
ców, sferą aktywności przez uczestnictwo w przygotowaniach,
w podawaniu, a nade wszystko w podejmowaniu nawet bar-
dzo drobnych decyzji. Wprowadzane i postulowane reformy
domów pomocy społecznej zawierają programową aktywiza-
cję ich mieszkańców w różnych sferach codzienności.
Posiłki, sposób i warunki jedzenia, podobnie jak prze-
strzenna organizacja życia codziennego są swoistym pryzma-
tem, w którym widać wiele charakterystycznych cech sytu-
acji życiowej mieszkańców tych domów: ich uzależnienie
i uprzedmiotowienie, uniformizacje i prymitywizacje sposo-
bów zaspokajania potrzeb, oddzielenie świata mieszkańców
od świata pracowników, relacje podporządkowania i zależ-
ności między tymi dwoma światami.
Podobnie w przypadku odzieży widoczny jest instytu-
cjonalny sposób zaspokajania potrzeb. Zwykle ubranie jest
wyrazem indywidualnych potrzeb i upodobań; w warunkach
domów pomocy społecznej na ogół tak nie jest. Przyczyny
tego stanu rzeczy są po części natury ekonomicznej: z racji
braku środków finansowych mieszkańcy często noszą ubra-
nia "z darów", a więc stare, niemodne, niedostosowane do
gustów. Tam jednak, gdzie wybór i różnorodność byłyby
możliwe, są one niweczone przez wymogi instytucji. Pracow-
nikom, obsługującym bardzo liczne grupy mieszkańców, ła-
twiej jest operować pulą jednakowych piżam, szlafroków czy
bielizny, w określone dni zabieranych do prania a następnie
rozdzielanych. Niektórzy z nich znajdują racjonalizację tych
uniformizujących praktyk, argumentując, że wszelka wino-
rodność budzi zazdrość i konflikty wśród współmieszkańców,
Ludzie w instytucji totalnej
133
którzy pod tym względem "są jak dzieci". To często powta-
rzające się określenie odnosi się do umysłowo upośledzonych
dorosłych ludzi, do ludzi starych, jak i do innych mieszkań-
ców domów. Paternalistyczny stosunek personelu do miesz-
kańców, traktowanie ich jak dzieci, za które trzeba podejmo-
wać decyzje, którym trzeba życie upraszczać i ułatwiać, strzec
przed czyhającymi zewsząd zagrożeniami, pojawia się w wie-
lu sytuacjach życia codziennego w domach pomocy społecznej.
Jeśli chodzi o ubrania, to trzeba przyznać, że na ogół są
one czyste, całe, odpowiednie do pory roku. Natomiast este-
tyczne treści związane z odzieżą są zupełnie pomijane. I w tej
sferze zaspokajania potrzeb widać wspomniane wyżej zjawi-
ska redukcji potrzeb, uniformizacji sposobów ich zaspokaja-
nia i uprzedmiotowienia mieszkańców.
Również w dziedzinie higieny widoczny jest instytucjo-
nalny sposób opieki, wyrażający się przede wszystkim w zbio-
rowym wykonywaniu czynności higienicznych na komendę
i pod nadzorem (np. mycie, golenie się czy nawet załatwianie
potrzeb fizjologicznych osób umysłowo upośledzonych), w ści-
śle wyznaczonych i zaplanowanych dniach i godzinach, a nie
w miarę potrzeb (np. kąpiel możliwa tylko zgodnie z "grafi-
kiem", w wyznaczone dni). Inną pochodną instytucjonalne-
go sposobu zaspokajania potrzeb jest to, że nie przywiązuje
się wagi do wykształcenia samodzielności w zakresie potrzeb
higienicznych, koncentrując wysiłki na doraźnym egzekwo-
waniu spełniania danej czynności w bardzo licznych niekiedy
grupach podopiecznych3. Z charakteru i logiki działania in-
stytucji totalnej wynika, że nie jest ona nastawiona na rozwój
potrzeb mieszkańców, lecz na ich minimalizację, nie na róż-
3 Na przykład w przypadku umysłowo upośledzonych mieszkańców
domów pomocy społecznej regułą jest fatalny stan ich uzębienia, będący
konsekwencją braku wykształconych nawyków mycia zębów.
134
Elżbieta Tarkowsk"
norodnośćpotrzeb, lecz na ich uproszczenie i standaryzację, co
ułatwia obsługę.
Ogólnie można powiedzieć, że widoczna jest charaktery-
styczna koncentracja wysiłków, energii, środków finansowych
całej instytucji pomocy społecznej na zaspokajaniu najbar-
dziej podstawowych potrzeb mieszkańców, przede wszystkim
biologicznych potrzeb organizmu ludzkiego (mieszkanie, je-
dzenie, odzież, higiena, zdrowie), pomijanie natomiast ich
kulturowych i społecznych aspektów, co jest istotnym zubo-
żeniem ich jakości życia. Po drugie, życie w instytucji nie
pozwala też na zaspokojenie wielu potrzeb związanych ze
społecznym i psychicznym funkcjonowaniem jednostek, po-
trzeb samorealizacyjnych, emocjonalnych, potrzeb podmio-
towości i godności.
Codzienne życie w instytucji jest monotonne i spokoj-
ne. Główną czynnością mieszkańców jest bierne oglądanie
telewizji, albo nawet po prostu bierne siedzenie, obok siebie,
nie nawiązując kontaktów z innymi. Niewiele osób ma swoje
hobby, instytucja od czasu do czasu organizuje jakieś impre-
zy, ale niewątpliwie głównym sposobem spędzania czasu
i główną formą życia kulturalnego jest oglądanie telewizji.
Stosunkowo dobrze zaspokajane są potrzeby religijne miesz-
kańców (w domach zatrudnieni są księża), choć niektórzy
z nich odczuwają niedosyt kontaktów z kapłanem, podobnie
jak i z lekarzami, z reguły nie mającymi dla nich czasu. Miesz-
kańcy, którzy są "łapczywi" na kontakty z innymi, dotkliwie
odczuwają brak czasu dla nich ze strony ludzi spoza instytucji.
Jednym z głównych problemów mieszkańców domów
pomocy społecznej jest ich samotność, poczucie osamotnie-
nia. Zatłoczone sale nie wzmacniają więzi międzyludzkich,
wręcz przeciwnie, prowadzą do atomizacji. Słabe więzi ro-
dzinne w postaci rzadko odwiedzających krewnych (jeśli tacy
hdzie w instytucji totalnej
135
sa), brak przyjaciół, ludzi bliskich to sytuacja typowa. Jak
wszyscy ludzie, mieszkańcy potrzebują bliższych związków
z innymi) czyjejś uwagi, troski, czułości, przyjaźni, miłości
__ale tego w ramach instytucji nie znajdują. Działa ona
bowiem w oparciu o założenie, że ich potrzeby emocjonalne
są inne niż ludzi żyjących w rodzinach, poza instytucją; są to
potrzeby zredukowane. Tak na przykład problem potrzeb
seksualnych mieszkańców jest w wielu domach tabu, po pro-
stu nie istnieje. A gdy się pojawia bo pojawia się roz-
wiązuje się go w atmosferze skandalu i pruderii. Są oczywi-
ście wyjątki od tej praktyki, ale w tradycyjnym modelu opieki
społecznej nie ma miejsca na tę sferę doznań i potrzeb. Zgod-
nie z tradycyjnym modelem, człowiek niepełnosprawny,
mieszkaniec domu pomocy społecznej jest człowiekiem o po-
trzebach zredukowanych, ograniczonych, innych, niż mają
ludzie żyjący poza instytucją. Taki model człowieka o ograni-
czonych potrzebach wyłania się ze zgromadzonych przez nas
materiałów; taki funkcjonuje w życiu codziennym domu,
w ten sposób mieszkańcy są traktowani przez personel, tak
wreszcie niekiedy sami siebie postrzegają.
Zakończenie
Podsumowując, trzeba podkreślić te cechy domów po-
mocy społecznej, które są bezpośrednią konsekwencją ich
głębokiego charakteru jako instytucji totalnej. Są przede
wszystkim związane ze współistnieniem w ramach instytucji
dwu odrębnych światów: z jednej strony pracowników re-
prezentujących bezosobową instytucję, narzucających i egze-
kwujących zasady jej działania, obsługujących, aktywnych,
podejmujących decyzje, a z drugiej strony na mieszkańców
obsługiwanych, otrzymujących, zależnych, pasywnych,

a niekiedy roszczeniowych. Typ relacji między tymi dwoma
zbiorowościami został utrwalony w tradycyjnym modelu funk-
cjonowania domów pomocy społecznej, z trudem obecnie
przekształcanym i wypieranym. Manifestuje się on w nastę-
pujących charakterystycznych cechach:
1. Uprzedmiotowienie mieszkańców traktowanie ich
jak obiekty zabiegów pielegnacyjno-higieniczno-opiekuń-
czych; paternalistyczny do nich stosunek traktowanie ich
jak dzieci;
2 Obsługiwanie, dostarczanie "gotowego", odsuwanie
mieszkańców od decyzji w różnych sprawach życia codzien-
nego i od udziału w przygotowaniach do nich; jest to istotne
zubożenie życia a jednocześnie prowadzi do postaw i zacho-
wań pasywnych, a w konsekwencji niekiedy prowadzi do
roszczeniowości;
3. Standaryzacja, uniformizacja różnych elementów ży-
cia codziennego, związana z kolektywnymi sposobami zaspo-
kajania potrzeb i brakiem indywidualnych możliwości wy-
boru;
4. Typowe dla instytucjonalnego sposobu zaspokajania
potrzeb nastawienie na ich minimalizację, a nie rozwój;
5. Podwójna redukcja potrzeb mieszkańców: koncentra-
cja działań instytucji przede wszystkim na zaspokajaniu pod-
stawowych potrzeb bytowych; ponadto sprowadzanie zaspo-
kajania potrzeb przede wszystkim do ich biologicznych funkcji
(takich jak np. dostarczanie organizmowi niezbędnych kalo-
rii), pomijanie natomiast ich aspektów kulturowych i spo-
łecznych;
6. Domy nie stwarzają warunków dla zaspokajania wie-
lu potrzeb emocjonalnych: ciągłości kontaktów międzyludz-
kich, bliskości, przyjaźni, miłości.
udzie w instytucji totalnej
137
Jak starałam się pokazać, zjawiska te są bezpośrednią
pochodną charakteru domów pomocy społecznej jako pew-
nego typu instytucji totalnej. Są też w warunkach polskich
efektem wieloletnich zaniedbań, w tym niedostatecznych
nakładów finansowych, sprawiających, że życie w takim miej-
scu jest trudne; trudna, uciążliwa i niewdzięczna jest także
w nim praca.
Dążenie do osłabienia efektów "instytucjonalizacji", wi-
doczne w reformach przeprowadzanych pod hasłem norma-
lizacji, wymaga wielu zmian: w infrastrukturze domów pomo-
cy społecznej (lepsze wyposażenie, dostosowanie do potrzeb ludzi
niepełnosprawnych), w ich finansowaniu (wyższe płace, więcej
etatów) i zasadach funkcjonowania, w organizacji codzienności.
Nade wszystko jednak konieczne jest przełamanie wielu
istniejących barier mentalnych, nawyków i stereotypów, za-
równo ludzi zatrudnionych w tych domach, jak i ludzi w nich
mieszkających. Istotnym składnikiem tych złych nawyków
jest utrwalona w wieloletniej praktyce definicja człowieka
niepełnosprawnego jako człowieka o innych, zredukowanych
potrzebach. Pokonanie przeszkód materialnych, finansowych
i organizacyjnych jest bardzo trudne, ale możliwe; wprowa-
dzane w początkach lat 90-tych reformy przyniosły w tym
zakresie wiele istotnych zmian na lepsze, co pokazują nasze
badania. Tym, co najbardziej oporne wobec zmian jest odzie-
dziczona z przeszłości tradycja funkcjonowania takiego domu,
i to zarówno styl pracy ludzi w nich zatrudnionych, jak i styl
życia mieszkańców, de facto wyrażający przyzwolenie na in-
stytucjonalny sposób traktowania. Ważne są również posta-
wy i opinie szerszego otoczenia domów i w ogóle całego spo-
łeczeństwa na temat ludzi niepełnosprawnych i ich potrzeb.
Ich zmiana jest najtrudniejsza, wymagająca czasu i szeroko
zakreślonych długofalowych działań edukacyjnych.
I
138
Elżbieta Tarko
Literatura cytowana:
1. "Dziennik Ustaw". 1993. Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki
Socjalnej z dnia 2 II1993, "Dziennik Ustaw", nr 13.
2. Goffman, Erving. 1961, Asylums: Essays on the Social Situation of
Mental Patients and Other Inmates, Garden City.
3. Krysiak, P. 1994, Szafy noszę na szyi, "Gazeta Wyborcza" z dn.
18 III 1994.
4. Ostrowska, Antonina (red.). 1994, Badania nad niepełnosprawno-
ścią w Polsce 1993, Warszawa: IFiS PAN.
5. Tarkowska, E. 1994. Życie codzienne w domach pomocy społecznej,
przy współpracy Katarzyny Czayki-Chełmińskiej, Wiesława
Krantza, Jolanty Lisek-Michalskiej. Warszawa: Wydawnictwo
IFiS PAN.
"Czy integracja działa?"
problem zbyt wąsko postawiony.
Dzieci zaetykietowane w szkołach
jako upośledzone kontekst społeczny1
Wiele uwagi na świecie poświęca się problemowi sku-
teczności włączania dzieci zaetykietowanych jako upośledzo-
ne do zwyczajnych klas i szkół. W ostatnich dziesięcioleciach
przeprowadzono wiele badań na ten temat, ale ich wyniki
nie są jednoznaczne. Praktycy i badacze, opowiadający się
bądź za segregacją, bądź za integracją, próbują wytłumaczyć
sprzeczne wyniki wskazując na takie problemy związane z pro-
jektowaniem badań jak: skażenie zmiennymi pobocznymi,
nielosowy dobór badanych czy nieadekwatne definicje inte-
gracji.
Z chwilą gdy integracja dzieci etykietowanych jako upo-
śledzone z dziećmi ze zwyczajnych klas i szkół (czyli najmniej
restrykcyjnym środowiskiem) stała się w Stanach Zjednoczo-
nych obowiązującym prawem, specjaliści, politycy edukacyjni,
a także praktycy zadali pytanie: "Czy to działa? Czy skut-
kiem integracji jest lepsze wykształcenie dzieci z upośledze-
niami? Jak integracja wpływa na typowe dzieci? Czy szkodzi
1 Przedstawione tutaj badania zostały zrealizowane dzięki pomocy
National Institute of Education #353241321304. Autor jest jedynym
odpowiedzialnym za ich treść, która niekoniecznie reprezentuje poglądy
NIE.
140
Robert Bogdat,
im przebywanie w towarzystwie upośledzonych rówieśników
czy jest powodem jakichś urazów?"
Kiedy zaczęliśmy badania nad dziećmi etykietowanymi
jako upośledzone przyjęliśmy inne podejście, mając nadzieję,
że dzięki niemu nie stracimy z oczu kontekstu historycznego,
politycznego, kulturowego i społecznego praktyk oświato-
wych.
Nasze badanie polegało na jakościowych studiach tere-
nowych nieustrukturowanych wywiadach i obserwacji
uczestniczącej w dwudziestu pięciu szkołach realizujących
programy integracji. Poprosiliśmy rodziców, administrato-
rów i pracowników innych służb w tych szkołach o wytypo-
wanie programów, które ich zdaniem mogą służyć za przy-
kład jak należy integrować upośledzone dzieci. Wybraliśmy
miejsca, które były wymieniane wielokrotnie. Nasza próba
objęła szeroki zakres programów, przeznaczonych dla dzieci
z różnymi rodzajami upośledzeń. Wątkiem przewodnim na-
szych badań nie była skuteczność procesu integracji w wą-
skim, klinicznym sensie. Nie pytaliśmy "Czy integracja dzia-
ła?" Zależało nam raczej na zanalizowaniu, jak ona działa.
Chcieliśmy przyjrzeć się temu, co się naprawdę dzieje w szko-
łach, co ludzie myślą o integracji i jak ją realizują, co o niej
sądzą i w jaki sposób jej doświadczają nauczyciele, admini-
stratorzy i sami uczniowie. O ile tradycyjne badania skutecz-
ności z założenia dążą do oczyszczenia pola przez kontrolowa-
nie czynników pobocznych takich jak: historia, społeczeństwo,
w którym szkoła funkcjonuje, kultura i struktura szkoły, o tyle
my koncentrowaliśmy się na czymś innym. Zamiast wyod-
rębniać dyskretne zmienne, zaczęliśmy od opisowych studiów
przypadku. Poniżej przedstawiamy niektóre z tematów, któ-
re wyłoniły się z naszych prac.
integracja działa?"
141
Co to jest integracja? Kto jest upośledzony?
W umysłach większości ludzi zwroty "integracja" i "upo-
śledzenie" kojarzą się od razu z takim obrazkiem: dziecko na
wózku inwalidzkim, prawdopodobnie z porażeniem mózgo-
wym, może także nie umiejące mówić, otoczone przez zdro-
wych rówieśników. Taki obraz jest zwodniczy. Gdy przyszli-
śmy do szkół, żeby zacząć obserwacje, nasze precyzyjne pojęcia
"integracji" i "upośledzenia" straciły na ostrości.
Podam parę przykładów. Podczas jednej z moich pierw-
szych wizyt związanych z badaniami szedłem korytarzem
pewnej szkoły średniej razem z jej dyrektorem. W pewnym
momencie przejechała obok nas dziewczyna na wózku inwa-
lidzkim. Mówiąc coś o niej dyrektorowi użyłem słowa "upo-
śledzona". Sprostował, że nastolatka na wózku nie jest upo-
śledzona. Kiedy go poprosiłem o wyjaśnienie wytłumaczył,
że uczniowie są traktowani jako upośledzeni tylko wtedy, gdy
wymagają specjalnej pomocy, gdy stawili się przed Komite-
tem ds. Upośledzonych i byli objęci Indywidualnym Tokiem
Kształcenia. Ta dziewczyna mieszkała niedaleko szkoły i nie
potrzebowała specjalnego transportu. W pełni uczestniczyła
we wszystkich regularnych zajęciach szkolnych bez specjal-
nych ustaleń. W oczach dyrektora nie była więc uczennicą
integrowaną. Z punktu widzenia administracyjnego nie była
upośledzona.
W tej samej szkole poznałem chłopca imieniem Louis.
Oficjalnie w rejestrach figurował jako uczestnik programu
"kształcenie upośledzonych". Nauczyciel prowadzący zajęcia
w ramach tego programu rzadko go na nich widywał. Louis
brał udział we wszystkich regularnych zajęciach akademic-
kich oferowanych przez jego szkołę i planował studia w ko-
ledżu. Miał pewne trudności w nauce, ale wcale nie większe
142
Robert Bogdan
od tych, jakie miało wielu innych uczniów nie zaetykietowa-
nych jako upośledzeni. Nauczyciel wyjaśnił obecność Louisa
na tej liście tym, iż wpływowi rodzice chłopca uznali, że syn
ich odniesie korzyści z pomocy oferowanej w programie kszta-
łcenia upośledzonych. Oficjalnie więc uchodził za upośledzo-
nego i tym samym integrowanego ucznia, ale kierowniczka
programu mówiła z przymrużeniem oka o takiej jego kwali-
fikacji. Przypadek Louisa nie był jedynym. Kierująca progra-
mem używała terminu "upośledzenie" w stosunku do wszyst-
kich uczniów objętych programem, ale tylko o jednym
z chłopców wyraziła się, że jest "naprawdę zaburzony" {im-
paired) tak, jakby pozostałych w tej klasie to nie dotyczyło.
Innym uczestnikiem programu był chłopiec, który za-
wsze siadywał pod ścianą, przy drzwiach po to, żeby nie wi-
dzieli go uczniowie przechodzący korytarzem. Był to chło-
piec z ubogiej rozbitej rodziny mieszkającej w centrum miasta,
który między lekcjami popijał wino. Powiedział mi, że jest
co prawda zapisany do specjalnej klasy, ale nie jest taki jak
reszta dzieciaków! Nie jest głupkiem jak inni uczestnicy pro-
gramu, ale będąc w tej klasie zyskuje taką opinię. Powiedział
również, że gdyby nie był uczestnikiem tego programu, daw-
no rzuciłby szkołę i znalazłby się tam, gdzie jego koledzy
z podstawówki w więzieniu. Dyrektor potwierdził, że do-
póki szkoła nie zaczęła diagnozować uczniów z trudnościami
w nauce jako upośledzonych, dzieci z zaburzeniami neurologicz-
nymi takimi, jakie miał ten chłopiec, były usuwane ze szko-
ły, a nie trafiały na listę "mających zaburzenia neurologiczne".
Zauważyliśmy przy okazji, że wielu uczniów tej szkoły,
realizujących w niej program ogólny, w badanej przez nas
wcześniej szkole na przedmieściach uznanych byłoby za upo-
śledzonych i zakwalifikowanych do objęcia programem spe-
cjalnym. Z kolei w jednej ze szkół podstawowych, w której
?J \j~j______~_____________
prowadziliśmy obserwacje, znaleźliśmy klasę dla chłopców
i zaburzeniami emocjonalnymi, w większości Amerykanów
afrykańskiego pochodzenia. Trafili oni tutaj ze szkoły (dla
dzieci klasy średniej), w której uczęszczali do specjalnej klasy
realizującej program integracji.
Zmienność tego, jak upośledzenie jest definiowane oraz
wpływ otoczenia szkoły na określanie kto jest upośledzony,
odnosi się nie tylko do lekkich upośledzeń. W jednej ze szkół
średnich, którą badaliśmy, była klasa złożona z uczniów (okre-
ślonych jako opóźnionych w rozwoju umysłowym podlega-
jących kształceniu), w której nikt nie umiał ani czytać, ani
pisać, a większość uczniów potrafiła wypowiedzieć zaledwie
parę słów. Dyrektor mówił o tych uczniach, że funkcjonują
na niezwykle niskim poziomie i wyrażał zdumienie, że tak
dobrze dostosowywali się do szkoły. Nauczycielka odpowie-
dzialna za ten program miała inne zdanie na temat swoich
uczniów i integracji. Mówiła, że praca z nimi to "bułka z ma-
słem", czyli bardzo łatwa. Porównywała swoich uczniów
z dziećmi "naprawdę" upośledzonymi, z którymi pracowała
przedtem w stanowej szkole dla głęboko i poważnie upośle-
dzonych rozwojowo. Nauczycielka ta weszła w konflikt z dy-
rektorem, ponieważ uważała, że jej uczniowie są zupełnie
niepotrzebnie odizolowani, podczas gdy mogliby i powinni
być bardziej integrowani z pozostałymi dziećmi w szkole.
Inny dyrektor, z którym rozmawialiśmy, opowiadał o lek-
cjach prowadzonych przez nauczyciela muzyki, który przy-
chodził do oddzielnej klasy dla "opóźnionych w rozwoju
umysłowym podlegających kształceniu" dawać lekcje muzyki
w ramach włączania ich w "główny nurt". Nauczyciel ten
wyśmiał użycie tego zwrotu przez dyrektora.
Te i setki innych przykładów wskazują, jak różne zna-
czenia przypisuje się określeniom "upośledzenie" i "integra-
r
144
Robert Bogdan
cja" w badanych przez nas szkołach. To, jak postrzegane są
dzieci, a także to, czy myśli się o nich jak o upośledzonych
i jak się je w związku z tym traktuje, różni się w zależności
od okręgu szkolnego, od szkoły i nawet od miejsca w obrębie
danej szkoły. Co więcej, również to, który uczeń jest uzna-
wany za upośledzonego i jaki konkretny rodzaj upośledzenia
mu się przypisuje, podlega zmianom w czasie. Jak wskazywał
przykład chłopca z centrum miasta, uczniowie, którzy daw-
niej nie kończyli szkoły, obecnie byli rejestrowani jako upo-
śledzeni. Studiując akta uczniów obserwowanych przez nas
klas, zauważyliśmy olbrzymie zmiany w oficjalnych diagno-
zach. Jedno z dzieci było najpierw zapisane jako mające za-
burzenia emocjonalne, następnie jako opóźnione w rozwoju
umysłowym, a wreszcie, gdy program, którym było ono ob-
jęte rozszerzył się i na dzieci mające zaburzenia neurologicz-
ne, zostało w ten sposób zakwalifikowane.
Wszystkie te przykłady wskazują na to, że aby zrozumieć
co ludzie myślą o pojęciach upośledzenia i integracji w szko-
łach i jak je stosują, trzeba przypatrywać się konkretnej sytu-
acji i okresowi historycznemu, w którym dane upośledzenie
zostało zdefiniowane. W trakcie badań przekonaliśmy się, że
warto patrzeć na różne etykiety upośledzeń i na samą inte-
grację jako na pojęcia uznaniowe, jednak chodzi tu raczej
o narzucanie ram "na rozum" (imposingfram.es ofmind) niż
o dyskretne warunki i praktyki, w które ludzie się angażują.
To dzięki owym ramom system radzenia sobie z różnicami
nabiera sensu i porządkuje szkolny świat. Terminy takie jak
"niepełnosprawny (impaired) intelektualnie", jeżeli są ujmowa-
ne z tego punktu widzenia, nie opisują już stanów patologicz-
nych, stają się raczej zdroworozsądkowymi pojęciami wyłania-
jącymi się w interakcjach i zakorzeniającymi się w głowach
ludzi odpowiedzialnych za kształcenie i ład w naszych szkołach.
y integracja działa?'
145
Akceptacja i odrzucenie nie są związane jedynie
z upośledzeniem
We wszystkich obserwowanych przez nas szkołach ich
kierownictwo stało w obliczu cięć budżetowych i tym sa-
mym zmniejszającej się liczby nowych uczniów. Te czynniki
wyłaniały się w walkach przeciwko zamykaniu szkół i reduk-
cjom programowym, o równowagę rasową, w negocjacjach
ze związkami nauczycielskimi i wystąpieniach rodziców, dzia-
łających na rzecz reform. Nauczyciele ścierali się z admini-
stracją, tradycjonaliści ze zwolennikami nowego, rodzice
z pracownikami szkół. Akceptacja czy odrzucenie przez pra-
cowników szkół nowych uczniów zaetykietowanych jako
upośledzeni musi być rozumiane (przynajmniej częściowo)
jako nie związane ze szczególnym problemem dzieci upośle-
dzonych i z pojęciem integracji. Nowe sposoby działania
w zakresie integracji stały się środkiem do rozgrywania sta-
rych i prowadzenia nowych bitew, mających niewiele wspól-
nego z włączeniem upośledzonych w główny nurt życia. Sto-
pień otwartości administracji i nauczycieli na przyjmowanie
dzieci określanych jako upośledzone łączy się ze stopniem
ich generalnej otwartości na zmiany. Jest ściśle uzależniony
od konfliktów i wzorów wzajemnych stosunków, stanowią-
cych element aktualnej struktury szkoły.
Podczas odwiedzin w szkołach prowadziliśmy wiele roz-
mów z pracującymi tam ludźmi. Jedni z nich tłumaczyli nam,
dlaczego integracja ma rację bytu, inni udowadniali, że nie
może się powieść. Część osób w ogóle nie wiedziała, jak prak-
tycznie powinna wyglądać integracja i jak ją realizować w ich
placówkach. W obronie stanowiska segregacji słyszeliśmy:
"Inne dzieci będą się z nich wyśmiewały"; "Szkoły nie są po
to, by zajmować się tego rodzaju dziećmi"; "Mieć w jednej
146
Robert Bogdan
klasie dzieci, które nie potrafią kontrolować funkcji fizjolo-
gicznych i dzieci normalne, to jest zbyt duże obciążenie";
"Szkoły i bez tego mają teraz dość problemów". Po pewnym
czasie argumenty te zaczęły się powtarzać i widzieliśmy, jak
rozwijało się słownictwo występujących w obronie lub ataku-
jących proponowane zmiany. Niektóre slogany były zakamuf-
lowanymi propozycjami i nie miały żadnego oparcia w obiek-
tywnych faktach, inne były całkiem dobrze ugruntowane.
Uderzające było to, że te same warunki obiektywne mogły
raz służyć jako argument przemawiający za integracją, innym
zaś razem przeciw. W pewnej szkole średniej, w której
prowadziliśmy badania, zmniejszająca się liczba nowo przyj-
mowanych uczniów oraz nieprawidłowe proporcje rasowe były
podawane jako przyczyny, dla których należy przyjąć więcej
upośledzonych dzieci. Jej dyrektor postanowił wprowadzić
od nowego roku szkolnego eksperymentalny program dla
dzieci zaetykietowanych jako autystyczne. Nam następująco
uzasadnił swą decyzję:
"W szkole są nieprawidłowe proporcje rasowe, a także
zmniejsza się liczba przyjmowanych uczniów. Mówiąc
bez ogródek, potrzebne mi są dusze. Jeśli jest ogólne
zapotrzebowanie na uczniów, inni dyrektorzy będą rów-
nież o nich walczyli. Program Kształcenia Specjalnego
jest dla mnie szansą, bo o niepełnosprawne dzieci, przy-
najmniej do tej pory, nikt się nie bije".
W innej szkole średniej w tym samym obwodzie, po-
dobne problemy podano jako powód, by nie przyjmować
większej liczby uczniów określanych jako upośledzeni. Dy-
rektor kolejnej ze szkół usilnie dążył do zmniejszenia liczby
dzieci upośledzonych, ponieważ uważał, że ich obecność
powoduje przenoszenie się białych dzieci z klasy średniej do
szkół prywatnych. Można podać inne przykłady na to, że
integracja działa?"
147
obiektywnie taka sama sytuacja wykorzystywana jest jako
argument dla przeciwstawnych działań. W jednej ze szkół
fakt, że typowe dzieci nigdy nie zetknęły się z dziećmi głębo-
ko upośledzonymi, służył jako argument wspierający inte-
grację. Miała to być dla wszystkich sytuacja sprzyjąca ucze-
niu się. W innej szkole brak wcześniejszych doświadczeń
z dziećmi upośledzonymi był interpretowany jako możliwość,
że dzieci te będą prześladowane. W jeszcze innej szkole jedna
z nauczycielek, która nigdy nie miała kontaktu z głęboko
upośledzonymi uczniami, uznała, że włączanie ich w główny
nurt szkoły stawia przed nią wyzwanie, dzięki któremu lepiej
poradzi sobie z kryzysem wieku średniego, z którym się bo-
rykała. Inna nauczycielka w swym braku doświadczenia wi-
działa z kolei czynnik dyskwalifikujący ją jako pedagoga
mogącego uczestniczyć w tego typu programie.
Poziomy nauczania w klasach a integracja
Badania nasze objęły dzieci od przedszkoli po szkoły śred-
nie. Jednym z ważnych tematów naszej pracy było badanie
wpływu poziomu nauczania w klasach na oczekiwania na-
uczycieli, strukturę programu integracji i na opinię o tym, co
jest uznawane za dobrą integrację. Na niższych poziomach
nauczania klasy na ogół zamykają się we własnym kręgu.
Dobre programy bazują, jak się wydaje, na dobrych nauczy-
cielach, którzy podejmują wyzwanie integracji. Szersze śro-
dowisko szkolne ma mniejszy wpływ na dziecko niż osobiste
talenty nauczyciela i jego poziom wiedzy. Wydaje się poza
tym, że specjalne rodzaje pomocy udzielanej niepełnospraw-
nym dzieciom na niższych poziomach nauczania zbytnio in-
gerują i wyizolowują tym samym zaetykietowane dziecko
z "kokona" klasy. Trudno bowiem być naprawdę częścią kla-
148
sy, jeśli jest się stale wywoływanym na uzupełniające lekcje
czytania czy zajęcia z logopedą itp. Zauważyliśmy również, że
w niektórych programach obejmujących początkowe klasy szkoły
podstawowej troskę o wyniki w nauce upośledzonego ucznia
pozostawiano specjalistom. Nauczyciele tych klas uważali, że są
one drugorzędne wobec szans dziecka na przebywanie z rówie-
śnikami i płynących z tego korzyści. Dziecko może na tym eta-
pie nauczania nie dorównywać poziomem wiedzy rówieśnikom,
ma bowiem możliwość późniejszego nadrobienia strat.
Na średnim i wyższym poziomie nauczania (wyższe kla-
sy szkoły podstawowej i szkoła średnia) uczniowie są ocenia-
ni na podstawie ukończonych jednostek i zaliczonych testów
minimalnych kompetencji. Cel, jakim staje się ukończenie
szkoły, zastępuje osiąganie poziomów nauczania, jako że na
horyzoncie zaczyna zarysowywać się przyszła dorosłość. Idea
"nadrobienia strat" ulega przemianie w "dopasowanie się"
i "przedostanie się". W szkole średniej większe znaczenie ma
to, by nauczyciel zajmujący się uczniami zaetykietowanymi
jako upośledzeni był maksymalnie włączony w życie szkoły.
Stwierdziliśmy, że największe sukcesy odnoszą ci nauczycie-
le, którzy utrzymują kontakty z innymi nauczycielami i czyn-
nie uczestniczą we wszystkich zajęciach szkolnych, nie tylko
tych związanych z programami dla upośledzonej młodzieży.
Dyskusja na temat funkcjonowania osób upośledzonych
w szkołach integracyjnych oraz na temat tego, co to znaczy
"dobry program intergracji", musi uwzględniać to, na jakim
poziomie nauczania dany program jest realizowany.
System nieformalny
Wspomniałem wcześniej, iż kierowniczka pewnego pro-
gramu mówiła z przymrużeniem oka o tym, że jeden z jej
Robert Bogdan I czy integracja działa?"
149
uczniów został określony jako "mający upośledzoną zdolność
uczenia się". Generalnie stwierdziliśmy, że nauczyciele i inny
personel pracujący bezpośrednio z uczniami, wyrażali się scep-
tycznie o oficjalnych diagnozach stawianych uczniom i o ofi-
cjalnym systemie kształcenia specjalnego. Mniej krytyczni byli
zazwyczaj pracownicy administracji, którzy przyjmowali ofi-
cjalne diagnozy i oficjalny system kształcenia specjalnego bez
zastrzeżeń. Niektórzy nauczyciele osiągający dobre efekty
w pracy, czynili to dzięki manipulowaniu systemem, to zna-
czy dzięki wykorzystywaniu jego symboli i etykiet do nego-
cjowania sytuacji korzystnej dla swych podopiecznych.
Uczniowie określani zgodnie z oficjalnymi wytycznymi
jako "upośledzeni", są objęci Indywidualnym Planem Kszta-
łcenia (IEP). Nauczyciel odpowiedzialny za takiego ucznia,
konsultując się ze specjalistami (psycholog szkolny, logopeda
itp.) wypełnia szczegółowy formularz, w którym wymienio-
ne są cele, jakie powinien osiągnąć dany uczeń, a także spo-
sób ich realizacji. Indywidualny Plan Kształcenia dla każde-
go dziecka zatwierdza Komitet ds. Upośledzonych.
Personel szkół w różny sposób widzi znaczenie IEP.
Niektórzy traktują go bardzo poważnie, inni widzą w nim
tylko administracyjną formalność. Mimo że Indywidualny
Plan Kształcenia jest planem oficjalnym, sporządzonym dla
danego ucznia, większość nauczycieli ma swoje własne, nie-
oficjalne, indywidualne plany kształcenia. Nauczyciele ci
wiedzą czego mogą wymagać od danego dziecka i jak z nim
pracować, żeby to osiągnąć. Przygotowując nieoficjalny IEP,
nauczyciele biorą pod uwagę prywatną wiedzę na temat ja-
kości oferowanych usług czy reputacji świadczących je osób.
W związku z tym w szkołach średnich plany lekcji dla uczniów
objętych kształceniem specjalnym są tak układane, by zaosz-
czędzić im kontaktu z tymi nauczycielami, o których wiado-
150
Robert B
\

mo, że są niekompetentni lub zbyt surowi dla dzieci zaety.
kietowanych jako upośledzone. Zawiera się zatem robocze
partnerstwa i porozumienia zawodowe z konkretnymi na-
uczycielami i programami. Nauczyciele szkół podstawowych,
szukając miejsc w szkołach wyższego szczebla dla swoich star-
szych uczniów, odwiedzają szkoły średnie i starają się zdobyć
o nich jak najwięcej informacji. W oficjalnym IEP brak jest
wyraźnego odniesienia do tych nieformalnych strategii, któ-
re mają zasadnicze znaczenie dla sposobu rozumienia przez
nauczyciela tego, co najlepsze dla konkretnego ucznia. Na-
uczyciel próbuje zatem ułożyć taki oficjalny IEP, który zado-
woli wszystkich zainteresowanych, a w konsekwencji umożli-
wi realizację nieoficjalnego planu. Czasami, aby dopasować
oficjalny Indywidualny Plan Kształcenia do formalnych wy-
mogów szkoły, manipuluje się diagnozami i opisami uczniów.
Ci, którzy pracowali bezpośrednio z uczniami, mogą wspól-
nie opracowywać takie manipulacje. Posiedzenia Komitetu
ds. Upośledzonych i oficjalne Indywidualne Plany Kształce-
nia to coś, co dzieje się na pierwszym planie, ale za kuli-
sami dzieje się coś jeszcze.
Upośledzenie, integracja oraz specjalne programy kszta-
łcenia i usługi są pojęciami, których użycie świadczy o przy-
jęciu pewnych sposobów myślenia i mówienia. Niektórzy
używają tej terminologii po to, aby wynegocjować warunki,
w których dzieci będą się dobrze czuły i rozwijały. Innym
razem jest ona używana dla wygody administracyjnej, co nie
musi służyć interesom dzieci.
Integracja czy reforma edukacji?
Większość dyskusji na temat kształcenia specjalnego to-
czy się bez uwzględnienia szerszych systemów, w obrębie któ-
Czy integracja działa?"
151
nrch programy te funkcjonują. Sprawia to wrażenie, jakby
programy kształcenia specjalnego nie działały w ramach szkoły,
czy obwodu szkolnego. Aby zrozumieć znaczenie kształcenia
specjalnego, trzeba się orientować w całości systemu szkolne-
go. Stwierdziliśmy, że takie programy są w pewnym sensie
dodatkami do systemu, rzadko stanowiąc jego integralną część.
Kształcenie specjalne nie jest nawet włączane do dyskusji na
temat edukacji.
W badanych przez nas szkołach, z kilkoma godnymi
odnotowania wyjątkami, integracja oznaczała włączanie dzieci
definiowanych jako upośledzone do klas z nieupośledzonymi
rówieśnikami. Upośledzone dzieci były dodatkiem do istnie-
jącego porządku. Poza tym, nowe programy były dołączane
do systemu szkolnego, a nie wiązały się bezpośrednio z jego
strukturami i wartościami. Kryteria opracowania dobrego
programu obejmowały wkomponowanie go w istniejące ukła-
dy i przyjęcie standardu jako danego.
Nigdzie nie było to tak dobrze widoczne, jak w progra-
mie kształcenia specjalnego w jednej ze szkół średnich. Był to
program kształcenia dla upośledzonych i mających zaburze-
nia neurologiczne. Szkoła ta przywiązywała wielką wagę do
osiągnięć akademickich, których "symbolem" było przyjęcie
do koledżu. Dla powolniejszych uczniów takim "symbolem"
było ukończenie szkoły, czy jak sami to określali "przej-
ście etapu". Uczniowie, którzy nie osiągali odpowiednich
wyników w nauce, stanowili jej porażki. Programy kształce-
nia specjalnego w tej szkole odnosiły sukcesy, ponieważ ob-
jęta nimi młodzież zdawała testy minimalnych kompetencji,
które były wymagane do uzyskania świadectwa ukończenia
szkoły. Nauczyciele uważali, że program kształcenia na po-
ziomie szkoły średniej oraz system stanowych testów były
nieadekwatne do możliwości uczniów, ale pracowali z nimi,
152
Robert
aby pomóc im ukończyć szkołę. Praca ta polegała między
innymi na ćwiczeniu uczniów w rozwiązywaniu testów kom-
petencji i "urabianiu" nie pasujących do sztancy, żeby jednak
się w nią wcisnęli. Oto, co powiedział mi jeden z nauczycieli;
"Rozmawiałem wczoraj wieczorem przez telefon z mat-
ką Pam. Chciała się dowiedzieć, jakie córka ma szansę
na uzyskanie świadectwa ukończenia szkoły. Powiedzia-
łem, że zrobię wszystko co w mojej mocy, żeby Pam
zdała. Nie pozwolę jej nie zdać. Ta cała sprawa jest bez-
sensowna. Zrobiłbym wszystko, żeby pomóc jej skoń-
czyć szkołę".
"Wszystko" oznacza naginanie reguł egzaminacyjnych,
codzienne wkuwanie na pamięć a tym samym ignorowanie
programu kształcenia, który mógłby lepiej przygotować Pam
do życia po opuszczeniu szkoły.
Innym przykładem braku włączania kształcenia specjal-
nego w cały system edukacji jest proces administrowania
programami dla upośledzonych. Nie zawsze wiadomo, komu
podlegają te programy i kto jest odpowiedzialny za kształce-
nie dzieci nazwanych upośledzonymi. W wielu obwodach
szkolnych istnieje administracyjne stanowisko kierownika pro-
gramu kształcenia specjalnego, ale większość dyrektorów szkół
ma swobodę w kierowaniu tymi programami w swoich pla-
cówkach. Tam, gdzie uczniowie programu kształcenia spe-
cjalnego byli bardziej odizolowani (w programach separacyj-
nych), uprawnienia kierownika programu nie budziły
wątpliwości. W przypadkach innych programów widać było
wyraźny spór o kompetencje między kierownikami progra-
mów a dyrektorami szkół. Nauczyciele i specjaliści pracujący
z dziećmi skarżyli się, że nie wiedzą kto faktycznie odpowia-
da za specyficzne dzieci, programy, w ramach których pracu-
ją i za koordynację tych programów.
Czy integracja
działa?"
153
Zakończenie
Moje uwagi można zinterpretować jako krytykę ruchu
integracyjnego. Wiadomo jednak, że wszelkie zmiany przy-
chodzą z trudem, a w czasie naszych badań zaobserwowali-
śmy naprawdę ważne procesy. Widzieliśmy rodziców aktyw-
nie uczestniczących w staraniach o lepszy poziom kształcenia
ich upośledzonych dzieci. Tych samych rodziców, którzy
wcześniej zadowalali się tym, co udało się im wyżebrać. Wi-
dzieliśmy dzieci skazane niedgyś na izolację, uczęszczające
obecnie do prestiżowych szkół razem ze swymi rówieśnika-
mi. Widzieliśmy również nauczycieli, którzy czuli się dowar-
tościowani mając efekty w pracy z kimś, kto jest "inny". Jed-
no jest pewne. Ludzie zaczęli mówić innym językiem, stali
się wrażliwsi na negatywne konotacje takich słów jak "upośle-
dzony" (Joandicapped) i zrozumieli, że dzieci z upośledzenia-
mi {with disabilities) mają takie same prawa jak inni ucznio-
wie. Animatorami zmian byli administratorzy, nauczyciele
i inne osoby obecne w szkołach. Wszyscy oni stali się obec-
nie siłą, która była odczuwalna.
Kłopot z badaniami usiłującymi stwierdzić, jaki skutek
wywiera pewne szczególne traktowanie na badanym (w tym
przypadku chodzi o efektywność kształcenia specjalnego),
polega na tym, że badania te nie rozpatrują takiego postępo-
wania w kontekście historycznym, społecznym i politycznym.
Gdyby za czasów Proklamacji Zniesienia Niewolnictwa żyli
ludzie zwani badaczami społecznymi, mogliby podjąć badania
naukowe dla sprawdzenia, czy wolność była dobrodziejstwem
dla niewolników. Takie podejście byłoby oczywiście bezsen-
sowne. Koniec niewolnictwa był bowiem kwestią wartości
a nie problemem naukowym. Problem nie polegał na tym,
czy będzie lepiej po uzyskaniu wolności. Nie było wyboru.
154
Robert
tan
W jakim kontekście powinniśmy prowadzić badania na
temat zmian, jakie nadchodzą dla ludzi z upośledzeniami?
Czy ruch integracji jest ważnym historycznym wydarzeniem?
Sądzimy, że tak i pytania, które chcemy zadać, musimy
umieścić w tym kontekście. Czy, tu i teraz, ruch ten przynie-
sie korzyści każdemu uczniowi może nie być jedynym z tych
pytań. Integracja jest jak wtorek. Pytanie, czy jest ona dobra,
czy zła, może być z tego punktu widzenia nie na miejscu.
Należy robić wszystko, aby funkcjonowała. Głównym tema-
tem badań powinno być pytanie, jak to zrobić. Nie pytajmy
"Czy integracja działa?", ale "Co możemy zrobić, żeby dzia-
łała?".
Hanna Świda-Ziemba
Kalectwo próba charakteru
Wstęp
Społeczną percepcję kalectwa identyfikujemy zwykle na
podstawie ustaleń jak "zdrowi" postrzegają "upośledzo-
nych". Pozwala to niewątpliwie na uchwycenie pewnego
ważnego aspektu świadomości społecznej w tym obszarze zja-
wisk, jednakże trzeba pamiętać, że w tego typu nastawienia
uwikłanych zostaje wiele innych kategorii: "podobieństwo-
inność", "swoi-obcy", "piękno-brzydota", "uprzywilejowani
przez naturę-dotknięci przez los" itd. Wydaje się, że stosu-
nek ludzi do tego typu opozycji wyznacza w znacznej mierze
postrzeganie przez "zdrowych" tzw. "upośledzonych".
Innymi słowy informacja dotycząca postrzegania "upośledzo-
nych" odsłania nam wiele zjawisk z zakresu upowszechnio-
nych w społeczeństwie reguł interakcji, ale tym samym może
zakłócić czystość identyfikacji definicji samego "kalectwa" jako
samoistnego zjawiska życia.
Wydaje mi się więc, że dla otrzymania pełnego obrazu
społecznych definicji kalectwa ważna być może informacja
o tym jak jawi się kalectwo jako ewentualna perspektywa
własnego życia, jako osobisty los egzystencjalny.
Na ten właśnie temat otrzymałam pewną informację
przeprowadzając ankietę późną wiosną 1993 r. wśród war-
szawskiej młodzieży przedostatnich klas liceów ogólnokszta-
I
156
Hanna Swida-Ziemba
łcących i I roku studiów wyższych uczelni. Ponieważ znacze-
nie tej informacji stanowi pochodną programu badawczegOj
przedstawię w skrócie pewne dane na ten temat.
Informacja o badaniach
Celem badań było wykrycie, które sytuacje kojarzą się
młodzieży częściej, a które rzadziej z utratą poczucia sensu
życia.. W rzeczywistości zależało mi na wyłonieniu "warto-
ści", które jawią się względnie często młodym ludziom jako
wartości tak ważne, że na nich właśnie ufundowane jest po-
czucie sensu własnego istnienia.
Aby otrzymać informacje z tego zakresu w ankiecie zo-
stało przedstawione siedemnaście sytuacji pomyślanych jako
dolegliwe czy wręcz traumatyczne (w każdej z nich nieobec-
na była określona wartość). Badani mieli za zadanie ustosun-
kować się do tych sytuacji bądź wybierając jedną z odpowie-
dzi figurujących w kafeterii, bądź ewentualnie
formułując odpowiedź własną. Oto dwa przykłady redakcji
tak pomyślanych pytań: 1) Twoje życie przebiega w ciężkich
warunkach bytowych, w nieustannym stresie związanym z bra-
kiem pieniędzy. Masz rodzinę, małą pensję, nie istnieją reałne
szansę na poprawę sytuacji, 2) Tak się złożyło w twoim życiu, że
nie mogłeś mieć ani własnych, ani adoptowanych dzieci, mimo
że bardzo tego pragnąłeś.
W kafeterii każdego pytania figurowały trzy zawiera-
jące określoną treść znaczeniową odpowiedzi, występują-
ce w tej samej kolejności. Odpowiedź pierwsza negowała
intencję pytania, wskazując na to, że sytuacja zawiera (raczej
lub więcej) walorów niż wad. Dla przykładu odpowiedź fi-
gurująca w kafeterii pytania które podane tu zostało jako
drugie brzmiała: W sytuacji tej można znaleźć dobre strony.
Daje ona wiele swobody. Nie przynosi problemów, odpowiedzial-
ności, obciążeń jakie niesie ze sobą posiadanie dziecka. Można
yj pełni korzystać z możliwości i uroków życia bez koniecz-
ności liczenia się z istnieniem i potrzebami potomstwa. Czło-
wiek ma szansę czuć się dłużej młody.
Odpowiedź druga potwierdzała dolegliwość sytuacji,
wskazywała wszakże na to, że z tą dolegliwością można dać
sobie psychicznie radę. W przypadku już omawianego pyta-
nia brzmiała ona następująco: To wielki brak życia, ale prze-
cież można jakoś dać sobie radę z poczuciem pustki [...] skupić
się na innych zadaniach, żyć innymi problemami, starać się nie
rozpamiętywać.
Odpowiedź trzecia natomiast wyrażała myśl, iż dana
wartość jest dla jednostki równoważna z poczuciem sensu
życia. W przypadku omawianego pytania odpowiedź ta
brzmiała: Żadna inna wartość, pasja, praca nie jest w stanie
zrekompensować mi braku dziecka. Posiadanie potomstwa jest
dla mnie tak ważne, że bez niego moje życie nie ma sensu.
Dzięki tak zbudowanej kafeterii mogliśmy nie tylko
wykryć, jak często określona wartość kojarzy się badanym
z poczuciem sensu życia, ale również, jak często jest ona w o-
góle w środowisku odrzucana. Należy przy tym zaznaczyć, że
badani mogli nie wybierać żadnej odpowiedzi z kafeterii, lecz
sformułować odpowiedź własną. Takie wypowiedzi swobod-
ne stanowiły średnio 10% odpowiedzi dla każdego pytania
(procent wypowiedzi swobodnych dla poszczególnych pytań
zawierał się w przedziale 4,214,9%) i znacznie wzbogaciły
dane badawcze. Innymi słowy można stwierdzić, że stworzo-
na szansa swobodnej wypowiedzi zaowocowała zdobyciem
wielu interesujących materiałów. Większość swobodnych
wypowiedzi w ramach jednego pytania była bowiem zbliżo-
na w treści, a jednocześnie wypowiedzi te różniły się od sie-
I


bie w zależności od tego, jakiej "ankietowej" sytuacji doty-
czyły. A co szczególnie istotne; treść wypowiedzi swobod-
nych wskazywała na to, że osoby wybierające tę ewentual-
ność nie różniły się "mentalnościowo" od osób wybierających
odpowiedzi z kafeterii. Treść ta wskazywała bowiem na to,
że osoby decydujące się na własną wypowiedź, bądź negują
konwencję ankiety, zgodnie z którą określona sytuacja była
przedstawiona jako nieodwołalna, bądź pragną wypowiedzieć
się "od siebie", tłumacząc, albo dlaczego określona wartość
jest dla nich bardzo ważna, albo dlaczego ją odrzucają, albo
dlaczego choć uznają ją za ważną, nie kojarzą jej z poczuciem
sensu życia. Zarówno odrzucenie konwencji ankiety, jak po-
trzeba wypowiedzenia się od siebie nie są cechami wyróżnia-
jącymi "mentalnościowo" autorów wypowiedzi swobodnych
od reszty populacji. Przyjęłam więc nieco ryzykownie,
przyznaję założenie, że sposób interpretacji pewnych ka-
tegorii, który można było odczytać z wypowiedzi swobod-
nych jest reprezentatywny dla całej populacji i odsłania pewne
aspekty horyzontu światopoglądowego, w kontekście które-
go porusza się badana młodzież, dokonując swych wyborów.
Dlatego też przy analizie materiału wypowiedzi
swobodne traktowałam jako swoisty klucz interpretacyjny,
dzięki któremu staje się możliwe lepsze zrozumienie tego, jak
w świadomości respondentów także tych, którzy wybiera-
ją pytania z kafetdrii jawią się poszczególne kategorie fi-
gurujące w ankiecie.
Konstrukcję narzędzia poprzedził pilotażowy sondaż,
który miał na celu po pierwsze ustalenie, jakie sytuacje mło-
dzież może odczytać jako kojarzące się z poczuciem sensu
życia, a po drugie, jakich argumentów używa uznając kon-
kretne sytuacje za takie, które posiadają więcej walorów niż
wad, bądź za takie, które co prawda uznaje za dolegliwe, ale
do zniesienia. Materiały zdobyte w pilotażowym sondażu stały
sjc podstawą konstrukcji ankiety. Ankieta została następnie
pośrednio spilotowana w 1991 roku, na próbie 90 studen-
tów szkół wyższych.
Przy konstrukcji tej ankiety mniej dbano o to, by
spełniała ona wymogi formalne, a bardziej o to, by wywołała
zainteresowanie, poruszyła psychicznie, pobudzała refleksję,
przypominała naturalną sytuację "rozmowy", a tym samym
pozwoliła na ujawnienie autentycznych postaw.
Sposób odbioru przez młodzież ankiety, jak również wygła-
szane przez nią na temat ankiety opinie, świadczyły
o tym, że ankieta rzeczywiście odpowiadała tym warunkom.
Sytuacje przedstawione w ankiecie można było pogru-
pować na trzy kategorie. Do kategorii pierwszej zaliczały się
sytuacje odnoszące się do ogólnego "sposobu bycia w świe-
cie". Oto one: 1) kalectwo, 2) brak podmiotowego spraw-
stwa w kierowaniu swoim życiem, 3) postępowanie niezgod-
ne z zasadami moralnymi, 4) podobieństwo do innych
brak poczucia oryginalności i odrębności, 5) życie, w którym
brak jest silnych przeżyć emocjonalnych, 6) życie męczące,
pełne napięć i stresów.
Do kategorii drugiej zaliczały się sytuacje związane z ży-
ciem osobistym. Oto one: 1) brak w życiu stałego partnera,
2) jego utrata z racji odejścia lub śmierci, 3) brak przeżycia
prawdziwej miłości, 4) bezdzietność, 5) małżeństwo zawarte
i utrzymywane wyłącznie ze względu na narodzone dziecko.
Do kategorii trzeciej wchodziły sytuacje bezpośrednio lub
pośrednio związana ze sferą zawodową. Oto one: 1) brak
szczególnych uzdolnień, 2) ubóstwo, 3) brak sukcesów po-
siadających znaczenie prestiżowe lub materialne, 4) bezrobo-
cie, 5) konieczność wejścia w układy rywalizacyjne, 6) niecie-
kawa praca.
160
Hanna Swida-Ziemb
Z interesującego nas w tym tekście punktu widzenia
ważne jest to, że przedstawione w ankiecie sytuacje można
podzielić na dwa odmienne rodzaje. Rodzaj pierwszy to sy-
tuacje stanowiące bezsporną dolegliwość czy wręcz dramat
dla podmiotu. W stosunku do tych sytuacji sformułowanie
odpowiedzi odwracających intencję zawartą w pytaniu było
sprawą redakcyjnie bardzo trudną. Niepodobna było jak-
byśmy chcieli przedstawić taką sytuację jako możliwie
pożądaną, posiadającą raczej walory niż mankamenty. Moż-
na było co najwyżej łagodzić wymowę zaprezentowanej dole-
gliwości, wskazując na niektóre walory sytuacji, która sama
w sobie pozostawała dalej ciężką czy dramatyczną. Do takich
sytuacji zaliczyć można było właśnie kalectwo, a także utratę
kochanego partnera, bezrobocie i ubóstwo. Oczekiwaliśmy,
że te sytuacje (a zwłaszcza kalectwo) najczęściej kojarzyć się
będą badanym z utratą poczucia sensu życia.
Drugi rodzaj to sytuacje, które mogą lub nie
jawić się jako dolegliwe, w zależności od postaw
podmiotu. Tu sformułowanie odpowiedzi odwracających
intencję pytania nie nastręczało trudności. Można było z ła-
twością sytuację scharakteryzowaną jako dolegliwą, przedsta-
wić jako taką, która jest raczej sytuacją korzystną. I tak np.
sytuacje, w których odrzuca się wierność normom moral-
nym, bądź w których o przebiegu życia człowieka decyduje
los i przypadek, bądź też brak związku ze stałym partnera,
bezdzietność czy wejście w fascynującą grę rywalizacyjną itd.
można było zaprezentować jako sytuacje pozytywne. Nie-
podobna natomiast przedstawić jako rzeczywiście pozytyw-
nej sytuacji, kiedy człowiek zostaje kaleką.
Tak więc interpretacja wyników przy każdym rodzaju
pytania musi być odmienna. W przypadku pytań, w których
proszono o ustosunkowanie się do sytuacji bezspornie dole-
:two
próba charakteru
161
p-liwych szczególnie ważne było to, czy dana sytuacja kojarzy
się relatywnie często z utratą poczucia sensu życia. Różnica
między tymi, którzy potrafią w niej dostrzec pewne walory
a tymi, którzy po prostu stwierdzają, że jakoś wewnętrznie
potrafią dać z nią sobie radę, nie wydawała się różnicą tak
istotną. Z góry można było założyć, że tych, którzy w wyraź-
nej dolegliwości czy tragedii potrafią dostrzec pewne walory
będzie znikoma ilość. Tak więc linią demarkacyjną można tu
było oddzielić "wyborców" trzeciej odpowiedzi od wszyst-
kich pozostałych.
W przypadku sytuacji, której dolegliwość wyznaczona
była postawami respondentów, narzucała się natomiast inna
interpretacja. Tu ważne były odpowiedzi krańcowe. I tak
na uwagę zasługiwali ci, dla których przedstawiona sytuacja
równoważna była z utratą poczucia sensu życia i ci, którzy
daną sytuację uznawali wręcz za pomyślną czy pozytywną.
Trudno było natomiast coś orzec o osobach wybierających
odpowiedź, zgodnie z którą sytuacja uznana była za niepo-
myślną, ale taką, z którą można się pogodzić. W tej grupie
bowiem mogli znajdować się ludzie o różnych postawach
wobec danej wartości: i ci, którzy cenili ją bardzo wysoko,
nie na tyle jednak by na niej zasadzało się poczucie sensu
życia i ci, którzy cenili ją tylko względnie wysoko, a również
i ci, dla których miała ona znaczenie dalszoplanowe.
W każdym razie istotnym tu jest fakt, że przy interpre-
tacji rozkładu odpowiedzi wobec sytuacji kalectwa, stosowa-
no odmienną zasadę interpretacyjną niż przy większości py-
tań figurujących w ankiecie.
Do opracowania zakwalifikowano 1041 ankiet. 49,9%
respondentów stanowiły kobiety, 50,1% mężczyźni; 51%
uczniowie liceów ogólnokształcących, 49% studenci
uczelni. Próba wydaje się więc reprezentatywna.
I

162
Hanna Swida-Ziembą
Szerszym celem opisanych badań (uzupełnionych osiern-
dziesięcioma trzema pogłębionymi wywiadami) było od-
słonięcie pewnego aspektu świadomości młodzieży polskiej
okresu pierwszych lat transformacji. Ów stan świadomości,
porównywany był ze stanem świadomości młodzieży w la-
tach poprzednich, zanim przełom w Polsce się dokonał. Socjo-
logowie polscy (w tym także ja sama) prowadzili liczne badania
dotyczące świadomości młodzieży w ciągu wielu lat poprze-
dzających przełom. Stąd dysponowano szerokim materiałem
porównawczym. Postawy młodzieży wobec kalectwa rozpatru-
ję więc w kontekście rzeczywistości społeczno-kulturowej okre-
su transformacji, starając się zarazem uchwycić, co w posta-
wach tych jest nowego, nieobecnego w latach poprzednich.
Materiał stanowiący podstawę wnioskowania jest co
prawda wąski, ogranicza się on do rozkładu odpowiedzi z ka-
feterii oraz wypowiedzi swobodnych w ramach jednego
pytania ankiety. Z drugiej strony wyniki w tym zakresie
wydają się charakterystyczne i wskaźnikowe, rzucające ciekawe
światło na światopogląd młodzieży wczesnych lat dziewięć-
dziesiątych, pozwalając na wysuwanie kilku ważnych wnio-
sków, a fakt, że postawy wobec kalectwa występują w kon-
tekście innych postaw, pozwala na trafniejszą interpretację
wyników.
Postawy młodzieży wobec wizji kalectwa
Sytuacja w ankiecie została scharakteryzowana następu-
jąco: Tak się złożyło w twoim życiu, że uległeś wypadkowi;
stałeś się niepełnosprawny, ciężko chorujesz, wymagasz opie-
ki, lekarze nie dają ci szans na powrót do zdrowia.
Muszę przyznać, że wyniki otrzymane w ramach tego
właśnie pytania szczególnie mnie zaskoczyły. Ze względu na
drastyczną dolegliwość tej sytuacji oczekiwałam bowiem,
je ona właśnie szczególnie często kojarzona będzie z utratą
sensu życia. Trzeba tu dodać, że moje zdroworozsądkowe
przewidywania były potwierdzone przez wyniki badań Krzysz-
tofa Kicińskiego i Jacka Kurczewskiego z roku 1973, doty-
czących postaw etycznych młodych Polaków. Odpowiadając
na pytanie Czego by się Pan-Pani w życiu najbardziej obawiał
(prosimy podkreślić wszystkie właściwe odpowiedzi), najwięcej
badanych (83%) za taką sytuację uznało ciężką chorobę, utra-
tę zdrowia, kalectwo. Natomiast tylko 20% respondentów bało
się wówczas np. braku powodzenia w realizacji planów, a 12%
odejścia od ideałów, planów i marzeń, które kiedyś wydawa-
ły się bardzo ważne (Kiciński, Kurczewski 1977: 28). Pytanie
z ankiety Kicińskiego i Kurczewskiego nie miało wprawdzie
na celu wykrycia wartości egzystencjalnych i miało inną redak-
cję niż pytania naszej ankiety przynosiło jednak pewną
orientację, jak często pewne typy sytuacji postrzegane są jako
szczególnie dolegliwe.
Wyniki naszych badań okazały się w tym zakresie diame-
tralnie różne od wyników uzyskanych przez Kicińskiego i Kur-
czewskiego, a także od tego, co przewidywałam. Okazało się,
że kalectwo tylko dla 15% respondentów jest równoznaczne
z utratą sensu życia. Wynik ten jest szczególnie znamienny,
gdy porównamy go z wynikami odpowiedzi na inne pytania
ankiety. I tak fakt podobieństwa do otoczenia
kojarzy z brakiem sensu życia 30,3% respondentów, postę-
powanie niezgodne z przekonaniami moralnymi 32,9%, ko-
nieczność pozostawania w związku małżeńskim ze względu
na dobro narodzonego dziecka 36,4%, konieczność wykony-
wania nieinteresującej pracy 32,2%, znalezienie się w sytu-
acji, w której zmuszonym się jest do rywalizacji 33,2% bada-
nych. W tym kontekście rodzi się pytanie: co sprawia, że tak
164
Hanna Świda-Ziemb
dramatyczna sytuacja, jak kalectwo znacząco rzadziej niż o wie-
le mniej dolegliwe przypadłości losu, kojarzy się badanym
z bezsensem życia?
Trudno na podstawie materiałów dać odpowiedź pewną
i bezpośrednią. Można jednak wysunąć pewne hipotezy, na
podstawie wypowiedzi swobodnych i całości otrzymanych
wyników. I tak jedną z przyczyn może być poważna postawa
młodzieży wobec ankiety. Postawa ta wyrażała się w tym, że
młodzież udzielała odpowiedzi na pytania z osobistym zaan-
gażowaniem, nie uciekając się do łatwych stereotypów (zgod-
nie z którymi np. tragizm kalectwa jest szczególnym koszma-
rem). Ustosunkowaniu więc do sytuacji kalectwa towarzyszyć
musiała refleksja: jak bym się czuł w takiej sytuacji rzeczy-
wiście i naprawdę? I tu właśnie mogła zawodzić wy-
obraźnia. Wszystkie sytuacje przedstawione w ankiecie to
sytuacje "swojskie". Z pewnymi ich elementami młodzi ba-
dani mieli już przeważnie do czynienia w swoim krótkim
życiu. Należą one jakoś do obszaru ich doświadczeń. Trwałe
kalectwo, to sytuacja odmienna jakościowo, jak zjawisko
z innego, nieznanego obszaru doznań. O tym, że tak właśnie
sytuacja kalectwa mogła się badanym jawić świadczą niektó-
re swobodne wypowiedzi. Wielokrotnie mianowicie pojawiają
się oświadczenia nieobecne w odpowiedziach na
inne pytania ankiety. Oto przykłady.
Nie mam pojęcia. Takie sytuacje zupełnie zmieniają psy-
chikę i zupełnie nowe pomysły mogłyby mi przyjść do głowy.
Nie umiem wyobrazić siebie w takiej sytuacji. Mam na-
dzieje, że zachowywałabym się tak, jak jest to przedstawione
w punkcie A (odpowiedź pierwsza wyjaśnienie HS-Z).
Akademickie dywagacje, człowiek wie o sobie na pewno
tylko tyle, na ile się sprawdził. W rzeczywistości ktoś, kto był
blisko takiej sytuacji i zdaje sobie sprawę, że w życiu nie zawsze
- próba charakteru
165
iest się tym, kim się myślało, że się jest, może tylko chcieć myśleć,
że tak czy inaczej by postąpił. W takiej sytuacji nawet twardzie-
le pękają. Chce się wierzyć, że odnalazło by się sens życia.
Myślę, że trudno mi jest obecnie odpowiedzieć na to py-
tanie. Nie jestem w stanie przewidzieć jakiego doznam szoku.
Myślę, że to pytanie jest nieracjonalne.
Nie umiem postawić się w takiej sytuacji, to zależy kiedy
by się wydarzyło, jak? Nie wiem, czy potrafiłabym się do tego
przychylnie ustosunkować, czy też nie.
Można zasadnie przypuszczać, że osoby, które się tak
właśnie "od siebie" wypowiadają w istocie werbalizują doś-
wiadczenie większości. Sytuacja kalectwa jest wszak w sto-
sunku do bieżącego życia czymś tak szokowo odmiennym, że
można wręcz mówić o innym "wcieleniu". Ta "obcość" sy-
tuacji była więc prawdopodobnie przyczyną tego, że ogromna
większość młodzieży nie była w stanie jej doświadczyć, a tym
samym wewnętrznie przeżyć, że wówczas życie staje się
pozbawione sensu. Inne wymienione sytuacje jako psy-
chologicznie bliższe mogły taką reakcję wywołać dużo
łatwiej, co m.in. zaowocowało określonymi wynikami bada-
wczymi.
Choć niezdolność rzeczywistego wyobrażenie sobie fak-
tu zostania kaleką może co prawda częściowo wyja-
śniać, czemu kalectwo nie kojarzy się tak często badanym
z bezsensem życia, to jednak nie tłumaczy dlaczego 65,4%
respondentów wybiera odpowiedź: Myślę, że usiłowałbym dać
sobie z tą sytuacją radę, skierowując uwagę ku czemuś innemu
i nie koncentrując się na rozpamiętywaniu własnego nieszczę-
ścia. Starałbym się nabyć nowe umiejętności, wyrobić nowe zdol-
ności kontaktów z ludźmi. Znaleźć nowe cele adekwatne do tej
sytuacji, a 13,3% badanych (co wobec dolegliwości sytuacji
zwraca uwagę) przychyla się do pierwszego sformułowania
I
166
Hanna Swida-Ziemba

z kafeterii: Starałbym się przystosować. Myślałbym na przykład
że dzięki temu mogę czuć się zwolniony od odpowiedzialności
za własne zachowania w pewnych sytuacjach. Poza tym umia-
łbym docenić fakt, że taka sytuacja może wyostrzyć zmysły i dać
możliwość zobaczenia ludzi i rzeczy w nowym świetle, pogłębię-
nia życia wewnętrznego w sposób dla innych niedostępny.
Innymi słowy niezdolność empatycznego wczucia się
w sytuację nie tłumaczy dlaczego łącznie 78,7% badanych
deklaruje, że sytuacja kalectwa jest sytuacją, do której można
się przystosować, a niektórzy z nich skłonni są nawet do-
strzegać w tym nieszczęściu jego dobre strony.
Próbując zinterpretować ten fakt, chcę zarazem podkre-
ślić, że w świetle tego, co napisałam wyniki osiągnięte
w ramach tego pytania mogą być z punktu widzenia nie-
których celów naszych badań szczególnie cenne. Można
bowiem zasadnie założyć, że tam gdzie na wybór odpowiedzi
w małym stopniu wpływa osobiste, ideacyjne doświadczenie
do głosu dochodzą właśnie wyobrażenia światopoglądowe.
Innymi słowy, wyniki otrzymane właśnie w ramach tego
pytania przynoszą najwyraźniejszy może wgląd w ho-
ryzont światopoglądowy uczącej się młodzieży Warszawy,
pierwszych lat transformacji.
Jeśli przyjmiemy takie założenie to możemy na pod-
stawie materiałów badawczych przynajmniej tyle stwierdzić
bezspornie, że kalectwo nie jawi się w światopoglądzie przy-
tłaczającej większości badanych jako sytuacja na tyle drama-
tyczna, że pozbawiająca życie sensu. Ponieważ jest to chy-
ba niezgodne z dotychczas znanym, potocznym myśleniem
nasuwa się pytanie, jakie szersze wyobrażenia światopoglądo-
we o tym decydują i jaką kategorią znaczeniowo aksjologicz-
ną jest dla badanych "kalectwo", skoro postawy wobec
niego okazały się tak zaskakujące.
Kalectwo próba charakteru
167
Materiały, które posiadamy, pozwalają wysnuć w tym
zakresie określone przypuszczenia. Dla rekonstrukcji czym
w światopoglądzie badanych jest kalectwo przydatne być
mogą m.in. wypowiedzi swobodne respondentów. Oto nie-
j^j-e znaczące z tego punktu widzenia wypowiedzi
oSób, którym kalectwo wydaje się właśnie sytuacją tak dra-
matyczną, że nie do zniesienia
Nie mogę [...] stwierdzić, że w takiej sytuacji życie człowie-
ka traci sens, lecz nie byłabym chyba w stanie sobie z nim pora-
dzić.
Obawiam się, że straciłabym sens i motywację, mimo że
to nieprawda, że życie traci wtedy wszelki sens.
Powinienem postąpić zgodnie z punktem B (odpowiedź
najpopularniejsza HŚ-Z) i wiem o tym. Jednak nie daję
rady i pogrążam się w apatii.
Zwróćmy uwagę, że wszystkie te wypowiedzi zawierają
w sobie założenie, iż postawą właściwą "godną człowieka"
jest hart i wiara w sens życia, a nie załamywanie się w obli-
czu kalectwa. Podobne akcenty pojawiły się i u tych res-
pondentów, którzy stwierdzali, że nie potrafią ideacyjnie do-
świadczyć takiej sytuacji, a zatem nie mogą wiarygodnie
odpowiedzieć na pytanie, jaką przyjęliby postawę, gdyby sta-
ła się ona ich udziałem (odpowiedź druga i trzecia z po-
przednio cytowanych).
Do scharakteryzowanych powyżej akcentów przywiązuję
taką wagę dlatego, że stanowią one faktycznie tylko podtekst
tych wypowiedzi, których jawną intencją jest bądź przekaza-
nie myśli, że sytuacja kalectwa jest nie do wyobrażenia, bądź
też, że subiektywnie stanowi ona tragedię, pozbawiającą ży-
cie sensu. A zatem przekonanie o postawie "godnej człowie-
ka" jawi się w cytowanych wypowiedziach tylko jako zało-
żeniowa oczywistość, odsłaniając tym samym swe
168
Hanna Świda-Ziembą
i
światopoglądowe zakorzenienie. Można więc właśnie na pod-
stawie tych akcentów spróbować zrekonstruować, jakim zna-
czeniem może być nasycona dla badanej młodzieży kate-
goria "kalectwa".
Otóż można pośrednio wydedukować, że w świadomo-
ści tego pokolenia "kalectwo" nie jawi się jako świadectwo
upośledzenia ludzkiego czy społecznego. Nie kojarzy się za-
tem z tą kategorią brak możliwości osiągnięć, jakie są do-
stępne dla ludzi zdrowych. Niedołężni, niesprawni fizycznie
to nie smutny margines społeczny. Kalectwo to nieszczęście,
ale zarazem szczególny rodzaj sytuacji granicznej, w której
następuje sprawdzenie wartości człowieka. Niedołężni jak
nikt inny stają "twarzą w twarz" z dramatem egzystencji.
Jeśli potrafią dramat ten przezwyciężyć stanowi to świadec-
two ich prawdziwego człowieczeństwa. Wybrać więc odpo-
wiedź trzecią to tyle, co przyznać się do własnej słabości,
dokonać jakby autodyskwalifikacji. Niewielu respondentów
(trochę ponad 16%, gdy do wyborców odpowiedzi trzeciej
dołączy się autorów niektórych wypowiedzi swobodnych)
na to się zdobywa.
Wspomniany podtekst niektórych, cytowanych wypowie-
dzi można by więc zwerbalizować następująco: "życie lu-
dzi dotkniętych kalectwem nie jest życiem pozbawionym sen-
su, ale może ja okażę się zbyt słabym, nie umiejącym zdać
egzaminu w sytuacji granicznej".
Nadzieja, że jednak w końcu zda się trudny egzamin
życia pojawia się natomiast w innych wypowiedziach swo-
bodnych. Oto niektóre z takich wypowiedzi.
Myślę, że upłynęłoby wiele czasu, wiele łez bym wylała
i przysporzyła sobie i bliskim cierpienia, nim doszłabym do sy-
tuacji opisanej w punkcie B (odpowiedź najpopularniejsza
H.Ś.Z.).
Gdybym w początkowej fazie przezwyciężył kryzys, tzn. nie
popełniłbym samobójstwa sądzę, że starałbym się przystosować.
Życie takie jest pozbawione tego sensu jaki narzuca rze-
czywistość, jednocześnie obciąża człowieka odpowiedzialnością.
Człowiek niepełnosprawny musi pokazać (podk. moje
H.Ś.Z.), że nadal jest człowiekiem wartościowym.
Starałabym się za wszelką cenę powrócić do zdrowia. Jeśli
jednak nie byłoby to możliwe w szybkim czasie, ćwiczyłabym
wiele godzin, dni, lat nie tracąc ducha ni nadziei.
Sądzę, że starałbym się zająć czymś, co pochłania czas i jest
b. ciekawe.
Starałbym się żyć dla innych i nie rozpamiętywać nieszczęścia.
Na początku na pewno załamałabym się, ale po pewnym
czasie znalazła urok nawet takiego życia.
Tak jak w punkcie B (odpowiedź najpopularniejsza
H.S.Z.), lecz dodatkowo nie chciałabym być ciężarem i obciąże-
niem dla innych.
Respondenci często podkreślają też, że to, czy uda im się
wyjść zwycięsko z tej próby zależy od reakcji otoczenia. Oto
niektóre wypowiedzi.
Nie mam pojęcia jak zachowywałabym się w takiej sytu-
acji. Myślę, że na pewno przeżyłabym kryzys w stylu odpo-
wiedzi C (trzecia odpowiedź "bezsens życia" HŚ-Z),
ale myślę, że przy pomocy najbliższych udałoby mi się z nie-
go wyjść.
Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji. Jeśli byłby przy mnie
mężczyzna, który jest teraz i nie przestałby mnie kochać, to
reszta by nam się jakoś ułożyła.
Myślę, że początkowo byłabym całkowicie załamana
i myślałabym o samobójstwie. Z czasem myślałabym o tym
mniej, jeśli przyjaciele nie odwróciliby się ode mnie i pomo-
gliby mi w tej trudnej sytuacji.
T
i
170
Hanna Swida-Ziemba
Nie wiem jak zachowałbym się w tej sytuacji. W dużej
mierze zależałoby to od tego, jak zareagowałoby na to oto-
czenie, czy znalazłby się ktoś, kto by to pomógł mi zaak-
ceptować.
Spróbowałbym z tym żyć, ale to czy miałoby ono sens za-
leżałoby od stosunku innych do mnie.
Powyższe cytaty świadczą o tym, że część badanych po-
strzega nieszczęście zostania kaleką, w kontekście swojej sytua-
cji społecznej. Ich postawy dobrze harmonizują z charaktery-
styczną dla pokolenia wizją sytuacji kalectwa, którą
usiłowałam zrekonstruować. Zgodnie z tą wizją życie nie-
sprawnych i upośledzonych fizycznie nie jest postrzegane
jako pozbawione sensu, ale z drugiej strony człowiek (czyli
"ja") może okazać się zbyt słabym, by temu wyzwaniu losu
sprostać. Przytoczone odpowiedzi można traktować jako pew-
ne uzupełnienie takiej wizji. Respondenci mianowicie wyra-
żają w nich przekonanie, że mogą nie znaleźć w sobie sa-
mych dość "mocy wewnętrznej", by zdać tak trudny życiowy
egzamin. Aby sytuacji podołać potrzebują społecznego wspar-
cia. Tak więc materiał z naszych badań (zarówno proporcje
wyborów odpowiedzi z kafeterii, jak też wypowiedzi swo-
bodne) pozwala na hipotetyczne odtworzenie tego, jak uj-
mowana jest w percepcji badanych kategoria "kalectwa".
Pojedyncze kategorie znaczeniowe nie są jednak katego-
riami izolowanymi, lecz stanowią w pewnym stopniu
pochodną ogólnego światopoglądu (czy horyzontu świato-
poglądowego). Światopogląd ten z kolei pozostaje w bezpo-
średniej relacji z różnymi kształtami światopoglądów zawar-
tymi w przekazach kulturowych, z którymi młodzież się styka.
Nasza wiedza o charakterze tych przekazów jak również fakt,
że "kalectwo" jako kategoria znaczeniowa może w pew-
nych sytuacjach stanowić newralgiczny punkt określone-
Kalectwo próba charakteru
171
go światopoglądu, stwarza szansę hipotetycznej rekonstrukcji
pewnych aspektów szerszego światopoglądu młodzieży. In-
nymi słowy sądzę, że postawa badanych wobec kalectwa
tak niezgodna z powszechnymi stereotypami stanowi
w świetle posiadanej wiedzy dobry wskaźnik określonych
orientacji światopoglądowych pokolenia.
Spróbuję teraz odtworzyć tę orientację w kontekście funk-
cjonujących w Polsce przekazów kulturowych. Sądzę miano-
wicie, że można zaryzykować hipotezę, że postawa młodzieży
wobec kalectwa stanowi pewien refleks głównie telewizyjnych
przekazów. W tym właśnie czasie w telewizyjnych progra-
mach m.in. adresowanych do młodzieży szczególnie intere-
sowano się problematyką, związaną z losami ludzi niepełno-
sprawnych. Oceniając aksjologiczną wymowę takich
przekazów trzeba zauważyć, że do młodzieży docierają dwa
odmienne typy sygnałów.
Przede wszystkim w środkach masowego przekazu bez-
pośrednio i pośrednio zaczęto bardzo intensywnie lansować
nowe wzory osobowe i nową aksjologię, która zmienić miała
świadomość społeczną, aby stała się ona adekwatna wobec
kreowanego kapitalizmu. Zgodnie z tymi przekazami o war-
tości człowieka miały świadczyć siła przebicia, spryt, spraw-
ność, zdolność odniesienia sukcesu. Do odbiorcy docierała
sugestia, że ci, którym powodzi się gorzej, którzy "nie idą do
przodu", to ludzie pośledniejszego gatunku, winni jakoś
sami sobie. Zgodnie z tą sugestią ustrój, ku któremu się
zmierza, stwarza wielką szansę dla młodych, zdrowych, zdol-
nych, zaradnych i na tym polegać ma jego wielka wartość.
Swoista indoktrynacja kreowanego kapitalizmu była
w mediach w okresie w którym badania przeprowadzono
bardzo intensywna. Dotyczyło to chętnie czytanych przez
młodzież dzienników, tygodników, programów informacyj-
no-publicystycznych w radiu i telewizji, a także wystąpień
wielu polityków.
Trzeba przyznać, że uwewnętrznianie takiej aksjologii
w jej pełnym kształcie musiałoby prowadzić do tego, że na-
głe, trwałe kalectwo jawiłoby się w świadomości jako równo-
znaczne z osobistą dyskwalifikacją, to spadek z wy-
sokości w czeluść, gdzie wegetują starzy, niedołężni,
upośledzeni, niezaradni, mniej przebojowi i zdolni, innymi
słowy tacy, którzy nie są zdolni do tego, by "wziąć swój los
we własne ręce" i odnieść sukces. Kalectwo więc, zgodnie
z taką aksjologią, to w istocie ciężkie piętno, powodu-
jące "wypadnięcie z gry". Zgodnie z serwowanym przez me-
dia światopoglądem ustrój, który nadchodził nie stwarzał
wszak szans dla ludzi, niezdolnych uczestniczyć w wyścigu.
Co najwyżej mogliby oni zasługiwać na litość i opiekę,
będąc w istocie uciążliwym balastem dla społeczeństwa.
Taki rodzaj aksjologii wolnego rynku nie był co prawda
wspierany przykładami związanymi z trwałym kalectwem, poś-
rednio jednak do tych sytuacji się odnosi. Konsekwencją
przyjęcia takiej aksjologii musiałoby być postrzeganie kalectwa
jako najgorszego nieszczęścia, piętna własnej egzystencji.
Wydawałoby się więc, że w okresie transformacji (zwłaszcza,
że sygnały płynące z mediów współbrzmiały z realiami sys-
temu społeczno-ekonomicznego) dramat zostania kaleką, wi-
nien być częściej niż to bywało dawniej, postrzegany jako
szczególna tragedia. Fakt, że tak się nie stało, świadczy o tym, że
młodzież pozostała w znacznym stopniu nieczuła na sygnały
serwujące aksjologię wolnego rynku, tak jakby jej nie zauważała.
Obok indoktrynacji scharakteryzowanej powyżej, wystę-
powały jednak w mediach przekazy zawierające przesłanie ;
sprzeczne z tą indoktrynacją. To przesłanie zawarte było w tre-
ści niektórych filmów zachodnich paradoksalnie filmów
Kalectwo próba charakteru
173
z krajów rozwiniętego kapitalizmu, do którego aspirowanie
jest głównym hasłem nowej aksjologii wolnego rynku
a także reportażowych sugestywnych programów telewizyj-
nych z Polski. Ich bohaterami są ludzie niepełnosprawni,
którzy odnoszą odmienny niż przedtem opisywany
sukces. Ten wielki sukces, to sukces w tzw. "życiu wewnętrz-
nym"; sukces przezwyciężania swej słabości, świadectwo do-
minacji ludzkiego ducha nad losem i naturą. Zgodnie z ak-
sjologią takich przekazów "niepełnosprawni" nie jawią się jako
"gorszy gatunek", który znajduje się w czeluści przeznaczonej
dla tych, którzy "wypadli z gry" i co najwyżej wymagają
opieki. Są oni "bohaterami", wystawionymi przez los na szcze-
gólnie trudną próbę. Stają się "wielcy duchem" jeśli tę
próbę przejdą zwycięsko. Plastyczne obrazy filmowe i telewi-
zyjne poruszały wyobraźnię, skłaniały do mimowolnego po-
dziwu dla tych, którzy w tak trudnej sytuacji odnoszą zwy-
cięstwo wewnętrzne.
Za oboma typami przekazów stała odmienna aksjolo-
giczna wizja świata. Przekazy pierwszego typu przedstawiały
świat na kształt wyścigów jeździeckich, kiedy o wartości osob-
nika decyduje kolejność przybycia do mety. Koń ze złamaną
nogą staje się koniem do odstrzału. W tym kontekście symbo-
licznym "odstrzałem" objęci są wszyscy, którzy wypadają z gry.
W przekazach drugiego typu wizja świata, to wizja jed-
nostek (często wspomaganych aktami "ludzkiej solidarnoś-
ci"), które zmagają się z przeciwnościami materii i losu. Ich
sukces jest indywidualny, nieprzekładalny na język "wyści-
gów", nie ma w nim relacji do jakichkolwiek "innych". O war-
tości osobnika świadczy to, czego on dokonał w stosunku do
własnych możliwości. Czym możliwości gorsze, tym
trudniejszy egzamin, tym większe zwycięstwo. W tym kon-
tekście każdy staje wobec wyzwania własnej egzystencji.
174
Hanna Swida-Ziembą
W warunkach polskich konsekwentne przyjęcie jednej
aksjologii, równa się odrzuceniu drugiej. Skąd więc bierze się
sprzeczność przekazów płynących z polskich mediów? Dla-
czego niepełnosprawni w mediach są jak gdyby wyłączeni
ze świata wyścigów jeździeckich? Można to przypisać prze-
mieszaniu pewnych tendencji kulturowych. Z jednej strony
w Polsce aksjologia kreowanego kapitalizmu, wolnego rynku
była tylko jednym z nurtów. Obok niej funkcjonowały inne
tradycje. Zakorzenione głęboko chrześcijańskie wyobrażenia,
które w cierpieniu, ułomności, przewlekłej chorobie, widzą
często metafizyczny dar, a stosunek do cierpiących traktują
jako jeden z najważniejszych, ewangelicznych sprawdzianów
miłości bliźniego. Po drugie, w czasach poprzedzających prze-
łom aksjologia lewicowa, nacechowana "wrażliwością so-
cjalną", która była charakterystyczna tak dla oficjalnej pro-
pagandy, jak w czystszej, prawdziwszej, bardziej
autentycznej i ostrzejszej postaci dla "opozycji" (elementy
tej aksjologii funkcjonują dalej w mediach i w społe-
czeństwie). Trzecim czynnikiem odpowiedzialnym za poja-
wianie się w przekazach aksjologii innego typu były wpływy
Zachodu, zwłaszcza kultury amerykańskiej.
Na Zachodzie, w krajach ustabilizowanego, długo trwa-
jącego i zamożnego kapitalizmu nie występuje w mediach
jednoznaczna i prymitywna w swym wyrazie, aksjologia suk-
cesu. Jest to okres lansowania raczej takich przekazów, które
stanowią przeciwwagę bezwzględnej rzeczywistości wolnej
konkurencji i ofensywy reklam kapitalizmu konsumpcyj-
nego. Ta przeciwwaga to choćby obrona mniejszości, to
pochwała inteligencji i uczciwości w opozycji do bogac-
twa i korupcji kiedy to ludzie o niskim życiowym stan-
dardzie, skromni, nisko nagradzani, stają do walki z moż-
nymi i nieuczciwymi i wygrywają (przykładem takiego typu
przekazu jest serial Columbó), to wreszcie ukazywanie bo-
haterstwa tych, których dotknęło kalectwo. W tamtym jed-
nak świecie o zróżnicowanej, wielorakiej aksjologii, tego typu
przekazy nie stanowią dysonansu, współgrają tak z innymi
przekazami, jak charakterem rzeczywistości. U nas zaś, przy
serwowaniu uproszczonej, jednoznacznej aksjologii wolnego
rynku jako synonimu kapitalizmu w okresie jego kreacji
analogiczne przekazy jawiły się jako wątki z aksjologią tą
sprzeczne.
Wyniki naszych badań świadczą natomiast o tym, że
kształcąca się młodzież z Warszawy odrzuca w swym
stosunku do kalectwa aksjologię, zgodnie z którą kalec-
two to upośledzenie, na rzecz aksjologii, zgodnie z którą
kalectwo to wielka "egzystencjalna próba" i szansa stania się
bohaterem.
Fakt ten skłania do refleksji na temat skuteczności środ-
ków przekazu. Każde pokolenie podlega procesowi socjalizacji,
w którym dziś zwłaszcza niebagatelną rolę odgrywa
kultura masowa. A przecież już od wielu lat przynajmniej
w Polsce obserwujemy w stosunku do intencji zawartych
w środkach przekazu zjawisko percepcyjnej selekcji. I tak:
jeden rodzaj przekazów zostaje zaakceptowany i przyjęty, inny
znów przetworzony lub zinterioryzowany tylko w pew-
nych aspektach, inny wreszcie wręcz odrzucany. Wyniki na-
szych badań są świadectwem interioryzacji aksjologii
w kontekście której kalectwo nie jest piętnem, lecz wielką
próbą i odrzuceniem wizji wyścigów jeździeckich, gdzie "do-
bija się" (choćby symbolicznie) "konie ze złamaną nogą", bo
nie są już zdolne funkcjonować w wielkim wyścigu.
Podsumowując sądzę, że reakcja badanych na pytanie
o postawę wobec sytuacji nagłego kalectwa odsłania pewne,
istotne aspekty światopoglądu tego pokolenia. Z jednej stro-
176
Hanna Swida-Ziembą
T
ny stanowi ona sygnał tego, iż młodzież nie ujmuje świata
jako terenu rywalizacji, w której zwyciężają najsprawniejsi
i najmocniejsi, osiągając sukces, który stanowi podstawowy
sprawdzian i potwierdzenie własnej wartości. Z drugiej zaś
wydaje się, że "świat" postrzegany jest jako seria egzystencjal-
nych wyzwań skierowanych do każdej jednostki z osobna.
0 wartości indywiduum świadczy właśnie m.in. to, czy po-
trafi tym wyzwaniom sprostać.
Wydaje się paradoksem, że młodzież, która funkcjono-
wała w państwie totalitarnym, kiedy los każdej jednostki był
podporządkowany władzy, ale zarazem bezpieczny i objęty
opieką traktowała kalectwo jak największe zagrożenie
1 przerażające fatum; podczas, gdy młodzież z zagrożeniowych,
niepewnych czasów transformacji, w których lansowano wzór
międzyosobniczej rywalizacji i wymiernego sukcesu uj-
mowała kalectwo jako wyzwanie losu i próbę charakteru, jako
szansę wielkiego, indywidualnego zwycięstwa nad sobą.
Można ten paradoks próbować tłumaczyć tak, że totali-
taryzm, obejmując zarazem przymusem oraz opieką wszyst-
kich obywateli, ograbiał jednostkę z wiary w swą siłę we-
wnętrzną i poczucia pewności siebie. Na tym tle każda osobista
tragedia zwłaszcza tak traumatyczna jak kalectwo, wyda-
wała się dramatem, którego nie podobna było udźwignąć.
Młodzież pierwszych lat transformacji natomiast, która
z różnych jeszcze nieuchwytnych do końca powodów
w swej większości odrzucała lansowaną "ideologię" sukcesu
(zgodnie z którą kalectwo mogło się jawić jako perspektywa
przerażająca i osobista dyskredytacja) wchłaniała jednak za-
razem pewną atmosferę wyzwolonej nagle podmiotowości,
kiedy to jednostka odpowiedzialna za swój los ma tyle siły,
by stawić również czoło różnym kataklizmom i dramatom
osobistym. Odporność i hart w tej sytuacji stanowić by mia-
Ifctwo próba charakteru
177
fy świadectwo jej wartości, umiejętności zdania życiowego
egzaminu.
Zarówno wywiady jak odpowiedzi na inne pytania an-
kiety uprawdopodobniają taką interpretację. Z materiałów
wynika np., że dla nielicznego tylko (12,3%) procentu bada-
nych sukces materialny i prestiżowy stanowi podstawową
aspirację życia. Z drugiej strony można też stwierdzić, że
młodzież postawę odporności, hartu i aktywności wyraża nie
tylko wobec sytuacji nieodwołalnego, ciężkiego kalectwa, ale
także wobec utraty ukochanego partnera, bezrobocia i ubó-
stwa. Wydaje się na tym tle zrozumiałe, że młodzież "pol-
skiej transformacji" okazała się właśnie podatna na wpływy
takich przekazów, w których prezentowano "kalectwo" jako
najwyższą egzystencjalną próbę, szansę odniesienia bohater-
skiego, wewnętrznego zwycięstwa.
Literatura
Kiciński, Krzystof, Jacek Kurczewski. 1977. Poglądy etyczne młodego
pokolenia Polaków. Warszawa.
i
Anders Gustavsson
Integracja, stygmatyzacja i autonomia
179

Integracja, stygmatyzacja i autonomia
jasne i ciemne strony subkultury integracji
Podstawowe problemy życia
w zintegrowanych społeczeństwach
Reformy w zakresie integracji i normalizacji realizowane
w wielu krajach w ciągu ostatnich 20-30 lat zmieniły warun-
ki codziennego życia osób upośledzonych, a szczególnie osób
z upośledzeniami umysłowymi. Dzisiaj w Szwecji dzieci z te-
go rodzaju upośledzeniami chodzą do normalnych przedszkoli
i szkół. Kiedy dorastają, przeprowadzają się do mieszkań lub
domów grupowych (group-home) w normalnych osiedlach itd.
(Gustavsson, Sóder 1990). Ludzie upośledzeni mają dostęp
do społecznych środowisk i właśnie to mam na myśli, mó-
wiąc o życiu osób upośledzonych w zintegrowanym społe-
czeństwie. Wydaje się jednak, że z ich nową społeczną pozy-
cją wiążą się i nowe problemy (Gustavsson 1990). Dlatego
w chwili obecnej znaczny obszar badań społecznych nad oso-
bami upośledzonymi dotyczy właśnie trudności napotyka-
nych przez nie w zintegrowanym społeczeństwie.
Jedno z najbardziej interesujących badań w tej dziedzi-
nie przeprowadził Robert B. Edgerton ze swymi współpra-
cownikami w Los Angeles. Ich podłużne badania losów osób
z lekkim upośledzeniem umysłowym, zwolnionych z Pacific
State Hospital ponad 30 lat temu, pokazują podstawowe trud-
ności "życia na wolności", jak je określają byli pacjenci.
W pierwszym doniesieniu badawczym z 1967 roku Edger-
ton stwierdził, że sprawą pochłaniającą zwalnianym osobom
najwięcej energii, była walka o pokonanie stygmatu upośle-
dzenia. Ludzie ci w momencie zawierania znajomości usiło-
wali uchodzić za normalnych i kompetentnych, unikali oko-
liczności, w których ich inność mogłaby wyjść na jaw.
Strategią najchętniej obieraną przez badane kobiety okazało
się wyjście za mąż za nieupośledzonego mężczyznę, i wielu
się to udawało. Edgerton zatytułował swą książkę The Cloak
of Competence {Pod pozorem kompetencji) (1967), aby pod-
kreślić dążenie do przezwyciężenia konsekwencji społecznego
stygmatu. W późniejszych badaniach nad tą samą grupą osób
(Edgerton, Gaston 1991) Edgerton podaje, że na co dzień
obciążenie tym stygmatem zdaje się zmniejszać, ale nadal
pozostaje poważnym problemem.
Na tym tle warto przyjrzeć się warunkom życia codzien-
nego osób, dorastających w okresie wchodzenia w życie re-
form w zakresie integracji i normalizacji. W badaniach nad
osobami należącymi do, według mojej terminologii, pierw-
szego pokolenia integracji w Szwecji, poznałem historie życia
10 młodych mężczyzn i kobiet upośledzonych umysłowo.
Najbardziej chyba uderzającym doświadczeniem w ży-
ciu tych młodych ludzi był problem zaczepek, społecznego
wykluczania oraz fakt, że osoby nieupośledzone bardzo rzad-
ko decydowały się na zawarcie z nimi bliższych kontaktów.
Opowiadali o licznych przypadkach, kiedy koledzy w szkole
wyśmiewali się z nich, upokarzali, czy po prostu ich unikali.
Fakt, że urodzili się i wyrośli w zintegrowanym społeczeń-
stwie nie oznaczał, że udało im się uniknąć skutków stygma-
tyzacji.
180
Anders Gustavsson
Jednakże pomimo swych doświadczeń ze stygmatyzacją,
wyrażali oni silne przeświadczenie, że mają pełne prawo mimo
upośledzenia być akceptowani w społeczeństwie na równi
z innymi. Postawiłem zatem hipotezę, że drogę dla tego prze-
konania utorowała oficjalna polityka w zakresie integracji
i normalizacji. Nie chodzi tu jedynie o realizację ideałów ist-
niejącej polityki społecznej, mamy bowiem wiele przykładów
wskazujących na to, że polityka ta sama w sobie nie musi
wpływać na pewność ludzi co do ich praw społecznych. Z mo-
jej analizy wynika, że ważnym kluczem do zrozumienia, skąd
się to przekonanie bierze, jest fakt przynależności tych osób
do pewnej subkultury, wspierającej tak koncepcje, jak i war-
tości integracji i normalizacji. Subkultura ta jest inspirowana
i podtrzymywana przez aktualną politykę społeczną, ale jej
działanie polega głównie na tym, że jest ona uznawana na co
dzień i udziela pomocy poszczególnym osobom w ich walce
ze stygmatyzacją i innymi bolączkami życia w zintegrowa-
nym społeczeństwie.
Kulturę tę można traktować jako społeczną strategię
pokonywania skutków stygmatu i innych życiowych trudno-
ści w zintegrowanym społeczeństwie. Aby zrozumieć charak-
ter tej strategii musimy się uważniej przyjrzeć temu, w jaki
sposób stworzono tę subkulturę.
Jak rozumieć przekonanie badanych osób o tym,
że mają prawo do akceptacji?
W wypowiedziach badanych można znaleźć liczne przy-
kłady świadczące o ich przekonaniu o tym, że pomimo upo-
śledzenia mają prawo do akceptacji w każdym środowisku
społecznym. Od Berit, młodej kobiety, która zawsze marzyła
o pracy w ośrodku dziennej opieki nad dziećmi, usłyszałem
następującą historię. W trakcie nauki w szkole specjalnej miała
odbyć praktykę zawodową właśnie w takim ośrodku. Uzgod-
niono, że będzie to częściowo praca w kuchni, częściowo praca
i dziećmi. Jednak dyrektorka ośrodka szybko zmieniła zda-
nie na temat jej zatrudnienia i przeniosła ją do pracy w ogro-
dzie. Mimo, że dla Berit praca w ośrodku opieki dziennej
miała olbrzymie znaczenie, nie chciała jednak zaakceptować
tych warunków. Tłumaczyła to w ten sposób:
B.: "Potem się rozzłościłam, cisnęłam drabinę i poszłam
do domu. I powiedziałam, że ludzi ze szkół specjalnych
nie można traktować jak się komuś podoba. Tak jej po-
wiedziałam [dyrektorce ośrodka], a mój tata poszedł z nią
porozmawiać".
Skutek był taki, że Berit straciła szansę pracy, na której
jej tak zależało. Ważniejsze okazało się dla niej (było to wyraź-
nie widać ze sposobu, w jaki opowiadała o tym wydarzeniu)
dochodzenie swoich praw do traktowania jej z szacunkiem.
Bardzo szczególna rodź,
ina
Pierwszą wskazówkę do rozumienia wszystkich wypowie-
dzi na temat prawa do akceptacji znalazłem w rodzinie, w któ-
rej znajdowały się dwie z badanych przeze mnie osób
23-letni Sven i jego starsza, 28-letnia siostra Berit. Oboje
rodzice tego rodzeństwa należeli do osób mających trudności
z nauką. Mieli więc spore doświadczenie w radzeniu sobie
z tego typu trudnościami. Jedno ze wspomnień Svena ilu-
struje, jaką wagę przywiązywał on do podobieństw w życiu
swoim i ojca.
W szkole zawodowej, do której uczęszczał, był obiektem
licznych zaczepek ze strony innych chłopców. Największą
przykrość sprawiało mu to co świadczy o jego przeświad-
I
182
Anders GustavssOn
czeniu o prawie do akceptacji że nauczyciel wyraźnie unikał
podjęcia jakichkolwiek działań, aby zakończyć ten proceder
Przez pewien czas Sven unikał szkoły, a następnie powiedział
0 wszystkim rodzicom, którzy interweniowali u nauczyciela
1 sytuacja trochę się poprawiła. Dla Svena najważniejsze oka-
zało się jednak to, że jego ojciec, który zasugerował synowi
podjęcie nauki w tej szkole, miał w młodości podobne pro-
blemy i takiej szkoły nie ukończył. Sven dowiedział się o tym
przypadkowo od matki, która opowiedziała chłopcu o tym,
co przytrafiło się ojcu. Było wyraźnie widać, iż to podobień-
stwo doświadczeń oraz fakt, że ojciec mimo wszystko nieźle
radzi sobie w życiu, dają Svenowi satysfakcję.
Istotnie, dzieci w tej rodzinie miały bardzo silne poczu-
cie wspólnoty doświadczeń z rodzicami. Ich ojciec uczęszczał
do klasy dla dzieci specjalnej troski, a matka często wspomi-
nała, jak szkolni koledzy wyśmiewali się z jej kłopotów.
Matka: "Na przykład, kiedy nie wiedziałam czegoś, oni
próbowali się ze mnie wyśmiewać mówiąc, że jeden do-
dać dwa jest cztery, a dwa dodać dwa jest trzy, i tak
dalej. Jeden dodać jeden równa się trzy, no wiecie, chcieli
mnie w ten sposób ośmieszyć, bo zorientowali się, że
w niektórych rzeczach jestem słabsza".
Znalazłem wiele przykładów na to, jak rodzina ta, bazu-
jąc na wspólnych doświadczeniach, dodawała sobie wzajem-
nie otuchy w sytuacjach, kiedy kwestionowana była zdolność
Svena i Berit do pełnienia zwyczajnych ról życiowych. Sven
na przykład przez parę lat uczył się, żeby zdobyć prawo jaz-
dy. Był dobrym kierowcą, ale miał duże problemy z częścią
teoretyczną. Osobiście wątpiłem, czy kiedykolwiek zdoła zdać
egzamin. Kiedy rozmawiałem o tym z jego matką, była naj-
zupełniej przekonana, że chłopcu się powiedzie. Argumento-
wała to tym, że miała podobne trudności i musiała wiele
razy próbować, ale w końcu jej się udało. Łatwo zauważyć,
je tego rodzaju oświadczenia były dla Svena olbrzymią pod-
porą w codziennym życiu.
Możliwa interpretacja znaczenia tej wspólnoty rodziców
[ dzieci jest taka, że pomaga ona członkom rodziny z lekkim
upośledzeniem umysłowym uporać się z trudami życia co-
dziennego, przez stworzenie perspektywy specyficznego pa-
trzenia na to, co takie trudności oznaczają. Przyjęcie takiej
perspektywy oznacza zachowanie pewnej społecznej reprezen-
tacji1 i wartości osób upośledzonych. Taką perspektywę przy-
jęli rodzice Svena i Berit w społeczności, którą sami współ-
tworzyli. Niezachwiana wiara ich dzieci w to, że mają prawo
do akceptacji w zwyczajnym środowisku społecznym, może
być traktowana jako skutek socjalizacji, wzrastania w struk-
turze codziennej wiedzy rozwiniętej przez ich rodziców.
Społeczność osób z podobnymi upośledzeniami
W kontaktach ze Svenem stwierdziłem, iż jego przeko-
nanie o tym, że ma prawo, aby traktowano go jako poważne-
go uczestnika kursów przygotowujących do prawa jazdy,
podtrzymywali niektórzy jego koledzy z tym samym rodza-
jem upośledzenia. Na przykład spotykał się on regularnie
z chłopakiem ze specjalnej szkoły podstawowej i razem uczy-
li się przed egzaminem testów teoretycznych. Obaj od dłuż-
szego czasu próbowali je zaliczyć i było oczywiste, że pod-
trzymują się wzajemnie w próbach osiągnięcia ostatecznego
celu. Zarówno śledzenie losów młodych osób, z którymi pro-
1 Pojęcie społecznej reprezentacji zostało opracowane [
go psychologa społecznego Serge'a Moscovici w pracy La Psychoanalyse,
son image et son public (1961).
184
Anders Gustavsson
1
wadziłem badania, jak i poczynione obserwacje, potwierdza-
ją istnienie takiej wzajemnej pomocy. Wydaje się, ie jej pod-
stawą jest podobna perspektywa dzielenia wspólnego doświad-
czenia: jak to jest, gdy jest się lekko upośledzonym umysłowo.
Następny przykład dotyczy mieszkających razem chło-
paka i dziewczyny. Dziewczyna, imieniem Pia, przez dzie-
więć lat chodziła do niewielkiej klasy oferującej specjalną
pomoc w normalnej szkole i dopiero kiedy zaczęła naukę
zawodu, została przeniesiona do szkoły dla dzieci upośledzo-
nych umysłowo. Życie w szkolnej społeczności było dla niej
bardzo waine. Wkrótce zdecydowała się zamieszkać w interna-
cie i tam poznała Kallego, chłopca, który od początku swej
szkolnej kariery chodził do klasy specjalnej. Nie zgodził się na
przeniesienie do normalnej klasy w szkole zawodowej, mimo iż
nauczyciele sugerowali, ze powinien sobie w niej poradzić.
Było oczywiste, że Pia i Kalie mieli takie same reprezen-
tacje swojego umysłowego upośledzenia. O tym, co upośle-
dzenie dla nich oznaczało i jakie mieli prawa, myśleli podob-
nie jak rodzice Svena i Berit. Pia i Kalie na przykład
zaprzeczali, ii są umysłowo upośledzeni, ale mimo to zgod-
nie twierdzili, ie potrzebne są zarówno szkoły specjalne, jak
i miejsca pracy dostosowane do moiliwości osób, które są
"powolne" albo "słabe", tak jak oni.
Kalie: "Myślę, że najwainiejsze jest to, że są szkoły, bo
nie każdy jest tak rozwinięty jak profesor, który może
pracować... w jakim chce uniwersytecie. To dobrze, że
są takie szkoły".
Pia: "Tak, dla tych, co ich potrzebują. I ważne jest, że są
takie miejsca pracy jak ABV (organizujące pracę chro-
nioną). Dla tych, co sobie nie dość dobrze radzą w pra-
cy. Co nie wytrzymują presji i stresu, czy jak to nazwać,
bo praca jest naprawdę trochę stresująca i przymuso-
wa. Tak jest wszędzie! Oczekują, że ze wszystkim sobie
dasz radę".
Trzeba tutaj dodać, że badane osoby nie utożsamiały się
ze wszystkimi upośledzonymi umysłowo i nie od wszystkich
otrzymywały tego rodzaju wsparcie. Aby powstała taka wspól-
nota, konieczne są wspólne interesy, wartości i wspólna per-
spektywa. Berit na przykład doznawała przykrości ze strony
jednej ze swych szkolnych koleżanek, która wyśmiewała się
z jej niezbyt modnych ubrań. Berit takie zachowanie koja-
rzyło się najprawdopodobniej z zagrożeniem, którego często
doświadczała ze strony ludzi odnoszących się do niej z po-
gardą ze względu na jej umysłowe upośledzenie.
Socjalizacja rodziców a subkultura integracji
Moja interpretacja badań tej szczególnej rodziny i jej roli
w nabraniu przez dzieci przekonania o prawie do akceptacji
mimo upośledzenia, prowadzi do postawienia ważnego pyta-
nia: Skąd się bierze tego typu przekonanie u dzieci z innych
rodzin? Początkowo myślałem, że powstaje na skutek wspar-
cia, jakiego dzieci doświadczają ze strony rówieśników. Od-
kryłem jednak, że dzieci te otrzymywały także silne wsparcie
ze strony swoich rodziców, którzy ku memu zdziwieniu for-
mułowali opinie i sądy bardzo zbliżone do tych, którymi
kierowali się rodzice Svena i Berit.
Dwie wskazówki umożliwiły mi prawidłową interpreta-
cję tego zjawiska.
Pierwszą z nich było odkrycie ścisłego związku pomię-
dzy wyrażanym przekonaniem a współczesnymi ideologiami
integracji i normalizacji. Doprowadziło mnie to do hipotezy,
że wspomniana wcześniej specjalna perspektywa nie musi
opierać się na własnych doświadczeniach. Wynikało to wy-
186
Anders Gustavsson
raźnie z wypowiedzi jednego z młodych uczestników badań,
którego zapytałem, jak się czuł, gdy rozpoczął samodzielne
życie. Odpowiedział mi tak:
S.: "Myślę, że udało mi się całkiem nieźle wyjść do spo-
łeczeństwa, jeśli można tak powiedzieć. Od tamtej pory
mam już na przykład drugie mieszkanie. Byłem też w do-
mu grupowym, mam praktyczne doświadczenie w tym
względzie, w lecie pracowałem i temu podobne".
Żaden zwykły młody człowiek nie powiedziałby, że uda-
ło mu się wyjść do społeczeństwa. Dzięki doświadczeniu, jakie
zdobyłem biorąc udział w pracach nad realizacją reformy
w zakresie integracji, od razu rozpoznałem to wyrażenie, tak
typowe dla żargonu integracyjnego. W Szwecji często się
mówi, że celem reformy jest integrowanie ludzi polegające
na ich wychodzeniu do społeczeństwa. Wydaje się, że Sven
w związku z tym traktował siebie jak żywy projekt integracji.
Silne publiczne poparcie tego projektu, w czasie trwania re-
form, może w istotny sposób tłumaczyć jego przekonanie
o tym, że mimo upośledzenia ma prawo do akceptacji w róż-
nych środowiskach społecznych. Zgodnie z moją intepreta-
cją on, jego rodzina i inni ludzie, przeświadczeni o tym, że
upośledzeni mają prawo do akceptacji w zwyczajnych środo-
wiskach społecznych, wychwycili główne elementy z ideolo-
gii integracji i normalizacji, i na ich podstawie skonstruowali
własną wizję lekkiego upośledzenia umysłowego. Dyskurs na
temat integracji dał Svenowi i innym członkom pierwszego
pokolenia integracji społecznie zakotwiczoną reprezentację
upośledzenia umysłowego. Reprezentację, która daje im sza-
cunek dla samych siebie i utrwala obraz własnej osoby jako
kogoś, kto ma prawo do integracji i akceptacji.
Idea integracji i prawa do akceptacji pomimo upośle-
dzenia wiąże się ściśle z podstawową ideą szwedzkiej polityki
społecznej, jaką jest równość. Zgodnie z retoryką państwa
opiekuńczego, idea ta jest często przywoływana, gdy jest mowa
o potrzebie wsparcia słabszych grup, w celu zapewnienia im
równych szans w życiu. Warto zauważyć, że terminu "słaby"
często używali sami badani, a także ich rodziny (por. wypo-
wiedź matki Svena i Berit powyżej). Jak widać z opisu wła-
snej osoby przedstawionego przez Pię i Kallego, idea równości
realizowana przez prawo do specjalnego wsparcia w szkołach
i pracy była zakotwiczona w obrazie własnym badanych jako
osób z lekkim upośledzeniem umysłowym. Koherencję po-
między, po pierwsze, perspektywą ujawnianą przez badane
osoby, ich kolegów i rodziców, po drugie, ideologiami inte-
gracji i normalizacji i po trzecie polityką państwa opiekuń-
czego można przedstawić w sposób następujący:
III
dzięki wsparciu i
pomocy innych
Osobista powolny/słaby/
perspektywa upośledzony
U
ale posiadający prawo
do akceptacji w
zwyczajnym życiu
(szkoła, praca, dom)
mają społeczne praw0
do zwyczajnego życia
wśród innych ludz
dzięki
społecznemu
wsparciu/pomocy
(śledzenie Ludzie z
wyrażenia upośledzeniemi
ideologiczne
Zgodnie z definicją upośledzenia (handicaf>) według WHO.' Upośledzenie jest
wynikiem niewystarczającego wsparcia osób z upośledzeniem (disability) lub
pewnego typu słabością (weakness)
.wsparcia dla grup lu
słaby
lecz równy
dzięki wsparciu
Opieka
społeczna
wyrażenia
ideologiczne
Rys. 1 Trzy podstawowe elementy społecznej reprezentacji osób z lek-
kim upośledzeniem umysłowym
188
Anders Gustavssi
Znaczenie przedstawionego powyżej związku odkryłem
analizując moją rozmowę z matką Pii, która sama nie miała
nigdy trudności w nauce, nie była upośledzona, a mimo to
charakteryzowała ją podobna perspektywa jak rodziców Sve-
na i Berit. Matka Pii i rodzice innych dzieci z lekkim upośle-
dzeniem umysłowym, aby nauczyć się żyć z nowym rodza-
jem rodzicielstwa, przyjęli szczególną perspektywę. Nowa rola
zmusiła ich również do wypracowania sposobu radzenia so-
bie z upośledzeniem dziecka i związanym z nim zagrożeniem
szans życiowych. Badani rodzice przyjęli koncepcje i wartości
wyrażane w ideologiach integracji i normalizacji w sposób
zbliżony do tego, jak czynili to rodzice Svena i Berit, gdy
uczyli się żyć ze swoim własnym upośledzeniem.
Dokładna analiza tekstu stenogramu rozmowy z matką
Pii pokazała interesujący, a w pewnym stopniu wewnętrznie
sprzeczny wzorzec jej sposobu mówienia o różnicach między
Pią a innymi dziećmi. Z jednej strony kobieta ta zaprzeczała
istnieniu jakichkolwiek różnic mogących implikować, że jej
córka nie jest taka sama jak inne dzieci. Z drugiej strony,
występowała w obronie jej prawa do specjalnego wsparcia,
które jej się należało właśnie z powodu różnicy w rozwoju
intelektualnym (czyli dlatego, że jest słaba czy powolna).
Stwierdziłem, że matka Pii znalazła sposób na pogodzenie tej
sprzeczności dzięki idei, że słabsi ludzie mają prawo do wspar-
cia, które zapewni im równość. Traktując swoją córkę jako
słabszą, matka była w stanie zaakceptować to, że dziewczyna
różni się od innych dzieci, nie akceptując jednocześnie nie-
równości w innych kontekstach. W istocie rzeczy, traktowała
słabość jako warunek wstępny równości jej córki z innymi
dziećmi.
Przywiązanie do reprezentacji "słaby, ale równy" można
też uznać za przyjęcie przez matkę strategii unikania stygma-
tu umysłowego upośledzenia, bez rezygnacji ze wsparcia, któ-
rego dziewczynka potrzebowała. Na przestrzeni lat matka
nauczyła się, jak cenne mogą być dla córki niektóre rodzaje
specjalnych usług, tak więc próbowała tylko ochronić swoje
dziecko i siebie przed dyskredytującą etykietą, z którą to spe-
cjalne wsparcie się wiązało.
Subkultura słabszych
Najważniejszym elementem koherencji pomiędzy repre-
zentacjami i wartościami szczególnej rodziny przez nas badanej
społeczności kolegów oraz innych rodziców dzieci z lekkim
upośledzeniem umysłowym było to, że jest to nie tylko kwestia
osobistej adaptacji, ale także utworzenia wspólnej perspekty-
wy. Zgodnie z moją końcową interpretacją, rodzice dzieci
upośledzonych umysłowo, ich dzieci oraz profesjonaliści
promujący ideały integracji, normalizacji i wsparcia dla słab-
szych, tworzą we współczesnym społeczeństwie pewną sub-
kulturę. Subkultura ta może być traktowana w pewnym sen-
sie jako społeczna obrona przed stygmatyzacją. Wydaje się
jednak, że jej funkcjonowanie nie różni się zasadniczo od
funkcjonowania innych subkultur, złożonych na przykład
z ludzi o niskich dochodach, osób słabo wykształconych lub
wyróżniających się ze względu na jakieś inne kryteria. Pod-
trzymywanie wspólnych perspektyw, koncepcji i wartości
w celu potwierdzania i wspierania tożsamości i interesów
swych członków, stanowi istotę każdej subkultury. W tym
sensie można uznać, że reformy w zakresie integracji i nor-
malizacji odniosły powodzenie. Wydaje się, że pokolenie in-
tegracji przyjęło te same społeczne strategie wspierania swo-
ich osobistych i społecznych interesów, co pozostałe grupy
społeczeństwa. Rysunek 2 pokazuje, jak ta kultura utrzymuje
190
Anders GustavSsoyi
I
się dzięki wzajemnemu wsparciu, podtrzymywaniu i komu-
nikowaniu podstawowych reprezentacji integracji oraz pro-
gramu wsparcia dla słabszych.
Ideologia opieki społecznej " Wsparcie dla grup ludzi słabych"
wzajemne potwierdzanie {confirmatiori)
Wsparcie
profesjonalistów dla
reprezentacji
integracji/normalizacji
Rzeczywiste wsparcie jako
potwierdzanie ideologii
integracji/normalizacji
wzajemne potwierdzanie {confirmatiori)
Reprezentacja społeczna "integrowanej osoby z upośledzeniem"
Rodziny Wzajemne Społeczność kolegów
potwierdzanie
Rys. 2 Subkultura integracji lub normalizacji
Mało miejsca dla autonomii
Z przeprowadzonych badań wynika, że przyjęcie refor-
my w zakresie integracji jako osobistego programu życiowe-
go i społecznej tożsamości ma swoją cenę, którą jest szczególna
forma ograniczenia własnej autonomii. Bycie integrowanym
czy włączonym do głównego nurtu postępowania {mainstre-
aming) oznacza także bycie przedmiotem planów i działań
podejmowanych przez innych ludzi, co rodzi ryzyko, że ktoś
inny przejmie za nas wszelką odpowiedzialność i będzie
0 wszystkim decydował. Zaskoczył mnie fakt, że poznani przeze
mnie młodzi ludzie tak chętnie dostosowują się do planów
1 rozwiązań podsuwanych im przez innych, znajdujących im
pracę, mieszkanie, czy rozwiązujący ich codzienne problemy,
0iimo że przy innych okazjach te same młode osoby potrafią
zajadle walczyć o swoje prawa do akceptacji i uchodzenia za
Icogoś zwyczajnego. Przekonanie badanych, że mają prawo
do akceptacji pomimo upośledzenia, nie dotyczyło ich pra-
wa do osobistej autonomii. Wydaje się zatem, że przynależ-
ność do subkultury integracji ma swoje blaski i cienie. Z jed-
nej strony daje wspomagającą grupę odniesienia i podsuwa
sposoby radzenia sobie z podstawowymi problemami życia
w zintegrowanym społeczeństwie, z drugiej strony zmniejsza
wpływ integrowanych osób na ich własne życie. Po bliższym
przyjrzeniu się charakterowi tej subkultury widać, że może
ona zmniejszać osobistą autonomię.
Krytyka reform opiekuńczych
Badania wykazały, że szwedzkie opiekuńcze reformy spo-
łeczne często zawierają w sobie czynnik paternalistyczny w tym
sensie, że architekci reform przejmują w pewnym stopniu
odpowiedzialność za rozwój społeczeństwa i życie jego człon-
ków. W klasycznym już studium Att Idgga livet till rdtta
studier i svensk foklhemspolitik {Naprawić życie badania
nad polityką Domu Ludowego) Yvonne Hirdman (1989) opi-
suje, jak w imię walki z ubóstwem oraz dążenia do zapewnie-
nia wszystkim równej wartości i odpowiednich warunków
życia, w tak zwanym Domu Ludowym doszło do podpo-
rządkowania mieszkańców, w szczególności kobiet. Cele pro-
gramu były sformułowane osobiście przez inżynierów spo-
łecznych. Na przykład w kategoriach wartości estetycznych
przez Ellen Key a w kategoriach logiki naukowej przez Gun-
nara i Alvę Myrdal.
Generalnie wydaje się, że programy opiekuńcze prowa-
dzą do powstania paradoksu polegającego na tym, że cel,
I
192
Anders Gustavsson
jakim jest poprawa warunków życia często pozbawia ludzi
ich autonomii i możliwości wpływania na te warunki. Jest to
ważna informacja pozwalająca zrozumieć, w jaki sposób re-
formy w zakresie integracji i normalizacji zmniejszają auto-
nomię objętych nimi osób. Jednak sądzę, że lepiej zrozumie-
my ten paradoks i jego konsekwencje w kontekście relacji
opiekuńczych, istniejących pomiędzy osobami upośledzony-
mi umysłowo a wieloma innymi członkami tej subkultury.
"Einspringende" i "vorausspringende fursorge"
Niemal wszystkie relacje między osobami upośledzony-
mi a ich rodzicami lub personelem fachowym zaczynają się
w tej subkulturze jako relacje opiekuńcze. Niemiecki filozof
Martin Heidegger (1926; 19812) analizując liczne rodzaje
opieki (Fursorge), wśród zasadniczo pozytywnych opisuje dwa
skrajne typy, które pomagają nam dostrzec, dlaczego opieka
nad osobami upośledzonymi wywiera wpływ na ich autono-
mię. Heidegger przeprowadza rozróżnienie między "einsprin-
gende Fursorge" i "vorausspringende Fursorge". Pierwszy typ
charakteryzuje się tym, że osoba sprawująca opiekę przejmu-
je (wskakuje w fur ihn einspringen; Heidegger 1981: 161)
odpowiedzialność za upośledzoną osobę i działa w jej imie-
niu. Nawet jeżeli punkt wyjścia w tym przypadku przejęty
jest od samego podopiecznego, a skutki są takie, jakie były
zamierzane, opieka oznacza, że osoba ją sprawująca w znacz-
nej mierze sprawuje też kontrolę.
W przeciwieństwie do tego rodzaju opieki, "voraussprin-
gende Fursorge^ nie polega na przejmowaniu odpowiedzial-
ności ani na działaniu w niczyim imieniu. Tutaj opiekun
2 Poniżej odwołujemy się do szwedzkiego wydania z roku 1981.
wyskakuje do przodu" ("ihm... vorausspringf'; Heidegger
1981: 161), dzieląc się z podopiecznym swoim doświadcze-
niem lub w inny sposób przyczyniając się do tego, by ten
podopieczny sam zatroszczył się (Sorge) o swoje życie.
Sam charakter upośledzenia zdaje się w pewnym stop-
niu wpływać na to, że opieka przybiera formę działania
w imieniu osoby upośledzonej, a to rodzi problem przejmo-
wania odpowiedzialności i kontroli związany z "einspringen-
de Fursorge". W subkulturze zbudowanej na idei wsparcia dla
osób z upośledzeniami lub pewnymi słabościami, prawdopo-
dobne jest również, że stosunki opiekuńcze będą przebiegały
zgodnie z zasadą "einspringende Fursorge". Osoby z pierwsze-
go pokolenia integracji, które poznałem, podawały liczne
przykłady na to, jak rodzice czy profesjonaliści przejmowali
kontrolę nad ich życiem.
W konkluzji można zatem stwierdzić, że inspiracja pły-
nąca z reform opiekuńczych i centralna pozycja reprezentacji
społecznego wsparcia dla osoby słabej, powolnej lub upośle-
dzonej w subkulturze integracji, mogą z dużym prawdopo-
dobieństwem stwarzać takie relacje społeczne, w których ro-
dzice i profesjonaliści przejmują kontrolę nad życiem osób
upośledzonych umysłowo, zmniejszając w ten sposób ich
osobistą autonomię.
Głębsze rozumienie stygmatyzacji
Na koniec należy stwierdzić, że zagrożenie autonomii
osób z upośledzeniem umysłowym stwarza specyficzną for-
mę stygmatu, nie opisaną przez Goffmana (1963). Kanadyj-
ski filozof, Charles Taylor, w sposób istotny rozwinął teorię
Goffmana, analizując to, co nazwał polityką uznawania. Tay-
lor nie nawiązuje bezpośrednio do rozważań nad stygmatyza-
T
4
194
Anders Gusu
avsson
cją, lecz do problemu wzrastania żądań wysuwanych przez
różne grupy znajdujące się w niekorzystnej sytuacji {disadvan-
taged), takie jak mniejszości etniczne, kobiety, ludzie upośle-
dzeni, czyli grupy domagające się uznawania ich prawa do
autentyczności. Taylor wskazuje, że tę politykę uznawania
można traktować nie tylko jako sposób na zwiększenie życio-
wych szans, ale także jako walkę o to, by grupy te oceniano
i wartościowano według tych samych ideałów, co innych ludzi.
Taylor przypomina o ważnej przemianie, jaka dokonała
się w zachodnich społeczeństwach w XVIII wieku, polegają-
cej na wzrastającym uznawaniu jednostki i jej dążenia do
osobistej autentyczności. Twierdzi on, że można wręcz mó-
wić o utworzeniu nowego podstawowego społecznego ide-
ału, mianowicie ideału autentyczności, zainspirowanego ar-
gumentacją Rousseau na rzecz szacunku dostarczanego sobie
(1'amour propre) i ideą Herdera, że "każdy człowiek stanowi
swoją własną miarę" (Taylor 1994; 1995: 4l3).
Taylor pisze dalej, że dzisiaj ideał autentyczności jest
bardzo ważnym punktem odniesienia przy tworzeniu ludz-
kiej tożsamości zwłaszcza tam, gdzie chodzi o ocenę wartości
człowieka i szacunku dla samego siebie. Przed okresem Oświe-
cenia wartość taka dotyczyła jedynie roli i pozycji zajmowa-
nej przez jednostkę w społeczeństwie. Pojawienie się nowej
idei, że ludzki byt i wartość człowieka są czymś, co można
ocenić przyjmując za punkt wyjścia jego osobiste plany ży-
ciowe oznacza, że tam, gdzie zagrożona jest ludzka auten-
tyczność, tam zagrożona jest wartość społeczna człowieka i je-
go szacunek dla siebie samego. Nie oznacza to, że społeczna
rola i pozycja straciły dzisiaj swoje znaczenie, ale jak twier-
dzi Taylor wprowadzony został nowy istotny element
3 Numer strony odnosi się do szwedzkiego wydania z roku 1995.
Integracja, stygmatyzacja i autonomia
195
(często określany jako cel), jakim jest samospełnienie czy sa-
morealizacja.
Subkultura integracji jest zatem źródłem paradoksu, także
w odniesieniu do stygmatyzacji, ponieważ zmniejszając skut-
ki jednego stygmatu, zwiększa jednocześnie wpływy innego.
Literatura
Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the
Lives ofthe Mentally Retarded. Berkeley: University of Califor-
nia Press.
Edgerton, Robert and Maria A. Gaston. 1991. "I've Seen itAW": Lives
of Older Persom with Mental Retardation in the Community.
Baltivmore: Paul H. Brookes.
Eliasson, Rosemarie. 1987. Samhdllsvetenskap, vlrd och omsorg [Social
Science, Health Services and Social Care]. Esselte.
Goffman, Erving. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled
Identity. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali.
----------. 1972. Stigma. Den awikandes roli och identitet. Raben &
Sjógren Tema.
Gough, Ritva. 1987. Hemhjdlp till gamla [Home Help for the Elderly].
Arbetslivscentrum, Brevskolan.
Gustavsson, Anders and Marten Sóder. 1990. Social forskning om
mdnniskor med utpecklingsstorning [Social Research on People with
Intellectual Disabilities]. Raport Stockholm College of Health
Sciences.
Heidegger, Martin. 1926. Sein und Zeit. Tiibingen: Max Niemeyer
Verlag.
----------. 1981. Varat och tiden. Doxa.
Hirdman, Yvonne. 1989. Att lagga livet till rdtta studier i svensk
folkhemspolitik [Putting Life Right: Studies in the Politics ofthe
People's Home]. Carlssons fórlag.

196
Anders GustavSSOn
Jacobsson, Annieka. 1985. Det dolda fórtrycket problem inom boen-
deservicefór rórelsehindrade [ The Hidden Oppression: Problem in
Residential Sewicesfor People with Physical DisabilitieĄ. Raport
the Department of Education at Stockholm University.
Moscovici, Serge. 1961. La Psychoanalyse, son image et son publiqUe.
Paris: PUF.
Sóder, M rten. 1989. Oberoende och autonomi {Niezależność i autono-
mia). Socialmedicinsk tidskrift, 66th year, no 4, s. 155-160.
Taylor, Charles. 1994. Multiculturalism and the Politics for Recogni-
tion. Princeton University Press.
----------. 1995. Det mdngkulturella samb Het och erk nnandets politik.
Daidalos.
flżbieta Zakrzewska-Manterys
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka
Podstawową kategorią teoretyczną leżącą u podstaw po-
niższych analiz, jest kategoria trajektorii. Stosowanie tego
pojęcia pozwala na specyficzne uporządkowanie moich prze-
myśleń i osobistych doświadczeń, a także na ukazanie ich
zakorzenienia w określonej tradycji socjologicznej. Owa tra-
dycja ma swój intelektualny rodowód w symbolicznym inte-
rakcjonizmie. Jednak swój oryginalny, nowatorski kształt
przybrała w drugiej połowie lat sześćdziesiątych, kiedy to
dwóch wybitnych socjologów amerykańskich, Anselm
L. Strauss i Barney G. Glaser, wydało książkę pod znamien-
nym tytułem: The Discouery ofGrounded Theory: Strategies for
Qualitative Research (New York 1967). Wydanie tej książki
stało się początkiem niezwykłej kariery specyficznego typu
teorii o nazwie "teoria ugruntowana" ("grounded theory").
Otóż pojęcie trajektorii wywodzi się bezpośrednio z kon-
cepcji teorii ugruntowanej, a raczej można powiedzieć, iż
jest pewnym szczególnym przypadkiem tworzenia takiej teo-
rii w specyficznych okolicznościach. Sam termin "trajekto-
ria" oznacza metaforę nawiązującą do lotu kuli, pocisku czy
pojazdu kosmicznego. Metafora ta zostaje wykorzystana do
opisu pewnych odcinków czy aspektów życia ludzkiego. Za-
wiera ona odniesienia do pewnych cech badanych zjawisk.
198
Po pierwsze, chodzi o zauważanie zmian nagłych i gwałtow-
nych. Po drugie, zmiany te są radykalne. Po trzecie, obejmu-
ją one sobą różnorodność wielu elementów, które sku-
pione w jednej linii pocisku szybują w przyszłość jednolitą
drogą trajektorii. Przez Glasera i Straussa pojęcie trajektorii
użyte było początkowo na oznaczenie procesów i przebiegów
umierania. Jednak wkrótce okazało się, że pojęcie to zawiera
w sobie ogromny ładunek przemyśleń teoretycznych, spra-
wiający, iż daje się ono z łatwością zastosować do analizy
problemów bardzo różnorodnych, nie ograniczających się
jedynie do zrozumienia zagadnień związanych z organizacją
i dylematami pracy medycznej z umierającymi ludźmi. Dla-
tego też w późniejszych publikacjach Straussa i jego współ-
pracowników, jak również w koncepcjach wielu badaczy na-
wiązujących do ich dokonań, pojęcie "trajektorii umierania"
zostało zastąpione uogólnioną koncepcją trajektorii. Jak to
ujmują Gerhard Riemann i Fritz Schutze, "[...] badanie pra-
cy medycznej per se jej złożoności, zadań, ryzyka, pomy-
łek, chaosu, który powstaje w trakcie jej wykonywania, cier-
pienia pacjentów i innych uczestników dostarczyło
pierwszej możliwości odkrycia fenomenu, którego socjologo-
wie nie byli w stanie dotąd uchwycić: mianowicie trajekto-
rii" (Rieman, Schutze 1992: s. 90). Od chwili dokonania
tego odkrycia coraz większego znaczenia wśród badaczy na-
bywa uogólniona koncepcja trajektorii, koncepcja stanowią-
ca podstawową kategorię odnoszącą się do badania bezład-
nych procesów społecznych i procesów cierpienia, a więc
zjawisk, które ze swej istoty nie poddają się analizie socjolo-
gicznej, stosującej standaryzowane metody obróbki danych.
Przyjmując za Riemannem i Schiitzem, iż "koncepcja
trajektorii odnosi się do nieuporządkowanych procesów cier-
pienia w życiu jednostki"(G. Rieman, Schutze 1992: s. 95),
Elżbieta Zakrzewska-ManteryMIi Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka
199
chciałabym uzasadnić, dlaczego narodziny mojego dziecka
ujmuję właśnie w tych kategoriach. W tym celu posłużę się
analizą dwóch rodzajów "danych badawczych". Jest to po
pierwsze analiza mojej własnej autobiografii, spisanej w rok
po opisywanych wydarzeniach. Obszerne fragmenty tej au-
tobiografii zostały opublikowane w dwumiesięczniku Tu Je-
steśmy Magazyn środowiska rodziców dzieci niepełnospraw-
nych ruchowo. W obecnych analizach będę przytaczała cytaty
z tej autobiografii, traktując cały tekst jako dokument ba-
dawczy w warsztacie socjologa. Drugim rodzajem danych,
z jakich będę korzystała, są wywiady przeprowadzone z per-
sonelem oddziału noworodków szpitala, w którym odbywał
się mój poród. Wywiady te zostały przeprowadzone 2,5 roku
po porodzie. Było to 9 około godzinnych wywiadów: z dwie-
ma lekarkami (z każdą z nich po 2 wywiady), z czterema
pielęgniarkami i z jedną salową.
Między wymienionymi dwoma rodzajami danych ba-
dawczych istnieje wiele zasadniczych różnic. Każdy z nich
odnosi się do innej "sfery rzeczywistości", a co za tym idzie,
same "dane" obejmują sobą odmienne kategorie "faktów".
Autobiografia ma charakter wspomnieniowy i tym, co naj-
pełniej jest w niej uchwytywane, stanowi pewien specyficzny
klimat, pewna atmosfera, w której rozgrywają się wydarze-
nia. Konkretne słowa, które padają, poszczególne zachowa-
nia i wypadki odtworzone są o tyle tylko, o ile stanowią
pewne punkty zwrotne w rozwoju akcji dramatu. Zupełnie
natomiast inny jest status słownych wypowiedzi w odpowie-
dziach na pytania wywiadu. Tutaj prezentują się one w całej
swojej dosłowności, a domniemany klimat, do którego odsy-
łają, może być zaledwie wywnioskowany, można się go do-
myślać jako kontekstu wypowiadanych słów. Tak więc ana-
lizy obydwóch tych rodzajów danych przebiegają jak gdyby
200
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
w odwrotnym kierunku. Innymi słowy, dochodzi do zamie-
niania się miejscami tekstu i kontekstu. W autobiografii tek-
stem jest opis pewnych podmiotowych doznań, kontekstem
zaś odnotowanie takich słów banalnych, nieważnych,
wypowiedzianych mimochodem, które stanowią "wskaźniki"
zachodzących procesów. W wywiadach natomiast tekstem są
wypowiedzi respondentów, w których ujmowane jest to, co
ważne, istotne, co godne opowiedzenia badaczowi. Kontek-
stem zaś są takie generalne założenia, które sprawiają, że to te
właśnie słowa są ważne i istotne, a więc "znaczą" one coś
w analizowanej sytuacji, przy czym znaczenia tego mogę się
jedynie domyślać na tej podstawie, iż sama przeżyłam w szpi-
talu kilka dni mojego życia (co zostało opisane w autobio-
grafii).
Owa "podwójna dostępność" rzeczywistości badawczej
jest przy tym ważna z pewnego zasadniczego względu. Otóż
przystępując do przeprowadzania wywiadów kierowałam się ?
szczególną intencją poznawczą. Nie chodziło mi bowiem o to, ?
aby dowiedzieć się co dzieje się na oddziale noworodków i
w sytuacji przyjścia na świat dziecka z zespołem Downa. j
0 tym wiedziałam już wcześniej, gdyż niespodziewanie i bez :
żadnego przygotowania zostałam wrzucona w sytuację, którą
później mogłam określić mianem "obserwacji uczestniczącej".
Nawiasem mówiąc, moje uczestnictwo w owej sytuacji nie
było chyba szczególnie dramatyczne i mieściło się w ramach
przyjętych standardów, jako że żadna z respondentek nie
przypomniała mnie sobie jako swojej pacjentki sprzed dwóch
1 pół lat, choć ja sama niektóre z tych osób pamiętałam.
Tym natomiast, czego chciałam dokonać przeprowadza-
jąc wywiady, była próba odtworzenia schematu "pracy"
mówiąc kategoriami Straussa jaką wkłada personel szpita-
la w nieustrukturowaną, nieuporządkowaną sytuację po to,
by uczynić ją uporządkowaną i przewidywalną, po to następ-
nie, by móc sobie z nią poradzić jak najmniejszym kosztem
psychicznym i przy użyciu standardowych procedur znanych
i wypróbowanych w innych typowych sytuacjach.
Fakt, że na oddziale noworodków codzienna rutyna dzia-
łania jest zjawiskiem bardziej może dominującym niż postę-
powanie z pacjentami na innych oddziałach szpitalnych jest
łatwy do wytłumaczenia. Wynika to bowiem z samej specy-
fiki oddziału: pacjentami są w przeważającej większości oso-
by zdrowe; w najwyższym stopniu anonimowe, bardzo do
siebie podobne i przebywające na oddziale bardzo krótko
zwykle opuszczają szpital po 4-6 dobach. Stąd więc perso-
nel, zwłaszcza pielęgniarki, spełnia przeważnie rolę opiekuń-
czą: kąpie i przewija dzieci, nosi je matkom do karmienia
oraz wykonuje rutynowe zabiegi. Pielęgniarka mówi: "Lubię
pracować z dziećmi. Pracuję w szpitalu, ale nie mam często
do czynienia z chorobą. Ze wszystkich oddziałów oddział no-
worodków ma najmniejszy kontakt z chorobami. Noworo-
dek jest osobą, której się nie da nie lubić. To, co się przy
nim robi, to jest po prostu miłe, choć mogłoby nie być miłe
przy starszej osobie". Inna pielęgniarka: "Zaczęłam pracować
z dziećmi starszymi, do 7 lat, w innym szpitalu. Wolałam
tamtą pracę, można było z nimi nawiązać kontakt. Tutaj
mam lżej, a poza tym lubię małe dzieci". Tak więc praca na
oddziale noworodków oceniana jest przez te pielęgniarki jako
"miła" i "łatwa" z tego właśnie względu, że jest rutynowa,
rzadko kiedy należy w niej podejmować nieprzewidywane
działania, włączać się w procedury ratowania zdrowia i życia
procedury, które stają się rutyną na wielu innych oddzia-
łach, mających do czynienia z chorymi ludźmi. W moich
wspomnieniach również daje się odczuć atmosferę idyllicz-
nego spokoju, wynikającego z tego, iż w szpitalu przebywają
202
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
zdrowi ludzie, którym nie przychodzi do głowy, że mogą się
znaleźć w sytuacji osób cierpiących. Zaraz po porodzie, jesz-
cze na łóżku porodowym, "leżałam sobie spokojnie, biernie
poddając się wykonywanym na mnie zabiegom i miałam
w oczach łzy szczęścia". Później zaś, już w sali oddziału po-
łożniczego, "leżałam spokojnie, bardzo szczęśliwa, w podar-
tej i sztywnej od krwi koszuli".
Urodzenie się dziecka z zespołem Downa zdarza się rzad-
ko, na tyle rzadko, że personel traktuje to jako wyjątkowe
wydarzenie nie objęte zwykłymi regułami postępowania. Pie-
lęgniarka: "Całe szczęście, jest to rzadko, około 2 na rok.
Czasami jest kilkoro takich dzieci w krótkim czasie, potem
bardzo długo nikt. W tym roku jeszcze nie było [wywiady
przeprowadzane w lipcu przyp. EZM\, bardzo długo i bar-
dzo ładnie". Lekarka: "Jeśli jest Down na oddziale, to jest to
wydarzenie, o którym się mówi".
Nie ulega zatem wątpliwości, że urodzenie się dziecka
z zespołem Downa nie jest wydarzeniem, które mieściłoby
się w ramach utartych schematów codziennego funkcjono-
wania oddziału. Z drugiej jednak strony z całą pewnością nie
jest to wydarzenie, które mogłoby w znaczący sposób zabu-
rzyć najważniejsze relacje zachodzące na oddziale, czy
mówiąc słowami Straussa doprowadzić do rozchwiania
"kontekstów świadomości" personelu. Personel bowiem to
ludzie, którzy wprawdzie są aktorami na scenie narodzin
dziecka z zespołem Downa, lecz przede wszystkim są to lu-
dzie, którzy są etatowymi pracownikami instytucji, a w związ-
ku z tym przychodzą do pracy i wychodzą z niej, niemal
nigdy nie biorąc pod uwagę tego, czy zakłóci to, czy też nie,
przebieg ich "roli" w dramacie, w którym uczestniczą. Moż-
na ich nazwać, zgodnie z propozycją Straussa, "profesjonal-
nymi operatorami trajektorii". Z definicji więc nie mogą
wejść w rolę" aż tak głęboko, aby udział w niej miał jakieś
znaczące konsekwencje dla ich poglądów na własną ogólnie
rozumianą "rolę zawodową". Niemniej jednak, w szczegól-
nych okolicznościach, " pozostawanie w roli zawodowej" za-
wiera w sobie element kontrolowanego "wychodzenia z tej
roli" na użytek pacjentek. W imię podtrzymywania stosun-
ków międzyludzkich następuje albo "zaniedbywanie", albo
"przekraczanie" obowiązków zawodowych. W autobiografii
sytuację taką ujmuję następująco:
Udałam się na rozmowę z lekarką. Siedziałam długo w jej
gabinecie, gniotąc w dłoniach rozwalający się kawał li-
gniny w charakterze chusteczki do nosa. Ona odbywała
ze mną rozmowę terapeutyczną. Oschłym, rzeczowym
tonem podawała mi po prostu informacje. Takiego za-
chowania uczą chyba na studiach medycznych, bo od tej
pory było ono typowe dla wszelkich moich kontaktów
z lekarzami. Ja z uporem maniaka powtarzałam tylko jed-
ną kwestię: "To straszne, mój mąż ma dopiero 30 lat,
on jest jeszcze taki młody, a tu takie nieszczęście, on
sobie nie da rady, a co z jego karierą zawodową, przecież
cały czas będziemy musieli poświęcać dziecku". Lekarka
na to: "Spokojnie. Jaki czas? Nic nie będziecie musieli
państwo poświęcać. Te dzieci są takie spokojne. Przez
pierwszy rok on sobie będzie leżał w łóżeczku i w ogóle
nie będzie pani wiedziała, że ma pani dziecko. Poza tym
na początku te dzieci niczym się nie różnią od dzieci
zdrowych, tak samo się zachowują. A potem... Są różne
szkoły specjalne, opieka jest dobrze zorganizowana. Niech
się pani o nic nie martwi". Ja na to znowu, że mój mąż
taki młody, a ona swoje żeby to wszystko spokojnie
traktować. Długo to trwało, ona na pewno się spieszyła,
ale pewno miała przykazane, że w wyjątkowych sytu-

li'i
204
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
acjach jej zakres obowiązków zawodowych obejmuje
również wygłaszanie takich kazań. Już sam fakt, że od-
bywało się to w jej gabinecie z wersalką przykrytą wzo-
rzystą narzutą, dywanem, kwiatami na stole sprawił,
że czułam się w jakimś sensie wyróżniona, na pewno nie
każdemu pozwalano tam wchodzić i zakłócać tę wymu-
skaną intymność. W końcu lekarka zapytała, i to zdanie
dźwięczy mi w uszach do dziś "Ale chyba go pani nie
zostawi?" Ja odparłam ponuro: "Nie", bo rzeczywiście to
akurat nie przyszło mi do głowy. Lekarka odetchnęła
z ulgą i wtedy przyszło mi do głowy, że ta cała historia
z "podejrzeniem" zespołu Downa, a nie "diagnozą", jest
tylko kamuflażem wymyślonym po to, żeby się mnie
razem z Wojtkiem jak najszybciej pozbyć ze szpitala,
unikając w ten sposób wszelkich komplikacji i kłopo-
tów. Powiedziała następnie: "Bo widzi pani, mieliśmy
niedawno podobny przypadek. Ona też pracownik na-
ukowy, nawet chciała to dziecko wziąć i wzięłaby, gdyby
nie mąż. On się sprzeciwił kategorycznie i teraz oni na-
wet nie wiedzą, w jakim zakładzie to dziecko jest". A po-
tem jeszcze powiedziała, chyba na pocieszenie: "Bardzo
bym chciała się mylić. Zdarzyło mi się to już raz 3 lata
temu. Dziecko było dużo gorsze niż pani, zupełnie ty-
powe i to nie było podejrzenie, jak w pani wypadku, ale
diagnoza. Niedawno ta pani przyszła i przyprowadziła
to dziecko, chciała pokazać, jak się wspaniale rozwija
i że wszystko jest w porządku. Jeśli u pani dziecka dia-
gnoza też się nie potwierdzi, to bardzo proszę, niech pani
przyjdzie mi to powiedzieć. Sama jestem ciekawa". Obie-
całam jej to i później często widziałam w wyobraźni, jak
idziemy do szpitala razem z Wojtusiem, jak wypowia-
dam przygotowane wcześniej słowa. W celu zrealizowania
tej wizji zapamiętałam na długo jej nazwisko, aby móc
się z nią łatwo skontaktować. Teraz już je zapomniałam.
Można zatem powiedzieć, że członkowie personelu posiadają
zestandaryzowane, w pewien sposób "zinstytucjonalizowane"
sposoby bronienia się przed trajektorią i same te sposoby
stają się elementami trajektorii, gdyż stanowią one struktu-
ralne wymiary zachodzącego procesu, pewne stałe punkty
oparcia chroniące personel przed "wciągnięciem w wir" bez-
ładu i chaosu. Co więcej, członkowie personelu żywią prze-
konanie, że owe stałe punkty oparcia służą nie tylko ich wła-
snej obronie przed trajektorią, lecz również przyczyniają się
do zahamowania burzliwości całego procesu, sprawiają, że
podmiot trajektorii matka, łatwiej może się "pozbierać",
to znaczy zachowywać się w sposób nie przeszkadzający zbyt-
nio innym pacjentkom i pracy całego oddziału. W ten spo-
sób personel ma możliwość kontrolowania trajektorii, mani-
pulowania nią do pewnego stopnia, dlatego właśnie można
tu użyć "technicznie" brzmiącego określenia "profesjonalne-
go operatora". Mówi ordynator: "Przede wszystkim matkę
trzeba na tyle traktować szczególnie, aby ją traktować nor-
malnie. Nie okazywać jej za dużo troski, aby się nauczyła, że
ma dziecko normalne. Jedno nie ma paluszka, a drugie ma
zespół Downa. Nie chcemy być nadtroskliwi, ale zwracamy
uwagę, jak ma karmić. Trzeba to krótko i ostro powiedzieć.
[...] Ja nie jestem zwolennikiem użalania się razem z matką
lub odtrącania dziecka razem z matką. Jest to dziecko jak
każde inne. Ma pewne wady, musimy szczególną opieką go
otoczyć, jest to dziecko ryzyka w pewnym stopniu aby
pewne objawy sugerujące pewne jednostki chorobowe wy-
chwycić w miarę szybko. To tylko to. Matka musi być poin-
formowana, ale nie należy jej dawać do zrozumienia, że Bóg
wie, co się stało. Jest, jak jest".
206
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Tak więc powiedzieć można, że zachowanie personelu,
które w biografii traktuję jako "oschłe" czy wręcz "nieludz-
kie", w istocie rzeczy jest świadomie wypracowaną strategią
mającą na celu unaocznienie matce, że nie "należą" jej się
specjalne względy, ponieważ "nie zasługuje" na współczucie
przecież nie stało się nic strasznego. Ostry ton i szorstkość
postępowania spełniają więc analogiczną rolę jak zimny
prysznic w poskramianiu histerii. Jaskrawo jest to widoczne we
fragmentach biografii, zwłaszcza w scenie opisującej moje przy-
gotowania na spotkanie z mężem, gdy na mój wylękniony szept
"boję się" lekarka odpowiada "niech pani nie żartuje...".
Zadaniem personelu jest więc sprawienie, aby matka
"czegoś się nauczyła", a więc w pewnym sensie mamy tutaj
do czynienia z procedurami "dydaktycznymi". Taka strategia
postępowania wobec matki wykorzystuje, jak mi się wydaje,
znane wszystkim psychologom mechanizmy "wczuwania się".
W tym jednak wypadku nie jest, i nie może być, zadaniem
lekarza wczuwanie się w rolę matki. Lekarz natomiast pro-
wokuje niejako matkę do tego, by wczuła się w jego rolę, by
spojrzała na swoją sytuację jako na coś, co czasami się zdarza,
by przestała widzieć scenę w swoich absolutnie indywidual-
nych kategoriach, jednym słowem by jak najszybciej otrzą-
snęła się z szoku. Mówi ordynator: "Ja bym nie użyła stwier-
dzenia, że jest to nieszczęście. Jest to po prostu przykry los.
Jeśli będziemy brać jako nieszczęście, to to nieszczęście znaj-
dziemy". Wypowiedź innej lekarki sugeruje jednak, iż tego
typu deklaracje mają w pewnym sensie charakter instrumen-
talny. Przede wszystkim chodzi bowiem o to, by matkę uspo-
koić, natomiast cała "ideologia" na temat tego, czym dla matki
jest posiadanie dziecka z zespołem Downa, "służy" jedynie
temu pierwszoplanowemu, doraźnemu celowi. Lekarka mówi:
"Ja mogę tylko mówić o pierwszych reakcjach, myślimy jak
ją uspokoić. Jak jest potem, to ja naprawdę nie wiem. Nie
pracowałam nigdy z takimi dziećmi".
Tak więc powiedzieć można, że stosowane przez perso-
nel, zwłaszcza przez lekarzy, mechanizmy radzenia sobie z tra-
jektorią, polegają na transmitowaniu własnej wiedzy i wła-
snych poglądów na matkę oraz na próbach narzucenia matce,
na tyle, na ile się da, własnych definicji sytuacji. Można to
traktować jako cel doraźny, ponieważ kontakt personelu
z matką obejmuje zaledwie pierwsze fazy jej trajektorii, pod-
czas gdy dla samego personelu trajektoria kończy się wraz
z opuszczeniem przez matkę szpitala. Mówi lekarka: "Od stażu
pracuję na noworodkach, z własnego doświadczenia nie wiem,
jak się takie dziecko prowadzi. Zawsze byłam ciekawa, jak się
nasze dzieci chowają, zastanawia mnie ich dalszy los. Szkoda,
że nie ma poradni przyszpitalnej, gdzie można by obserwo-
wać dalszy rozwój dziecka, które lekarz urodził [charaktery-
styczny "slang", w którym to nie matka rodzi dziecko, ale
lekarz przyp. EZM\ Zespół Downa widzę w pierwszych
dniach, nie wiem, co się dalej dzieje". Znamienne jest, że
lekarka ta przez 20 lat pracy w swoim zawodzie nigdy nie
miała okazji zaspokoić swojej ciekawości.
Na czym zatem polega owa definicja sytuacji, którą per-
sonel stara się narzucić matce w pierwszych dniach przeży-
wanej przez nią trajektorii? Aby odpowiedzieć na to pytanie,
należało by przedstawić ogólny schemat "pracy", jaką perso-
nel wkłada w tę definicję. Otóż wydaje mi się, że wyróżnić
w niej można kilka strukturalnych elementów. Po pierwsze,
chodziłoby o opisanie sposobów formułowania definicji
wyróżnienie przesłanek wskazujących na jej zaistnienie; okre-
ślenia stopnia pewności, że sytuacja w ogóle ma miejsce i nie
nastąpiła żadna pomyłka; obiektywne oznaczenie sytuacji, czyli
wymienienie jej specyficznych cech. Po drugie, chodziłoby
208
Elżbieta Zakrzewska-Mantt
rys
o opisanie sposobów rozpowszechniania się definicji sytuacji,
to znaczy sprawiania, by była ona podzielana w jednako-
wym, a przynajmniej wystarczającym stopniu, przez wszyst-
kie osoby zaangażowane w sytuację. Po trzecie wreszcie, na-
leżało by wziąć pod uwagę mechanizmy prowadzące do
osadzania definicji sytuacji w szerszych kontekstach defini-
cyjnych, dotyczących takich zagadnień jak na przykład "sens
macierzyństwa", "istota upośledzenia umysłowego" czy "po-
jęcie nieszczęścia".
Radzenie sobie z każdym z tych aspektów definicji sytu-
acji wymaga od personelu posługiwania się innym rodzajem
kompetencji. Otóż teza, jaką stawiam w związku z interpre-
tacją uzyskanych za pomocą wywiadów poglądów członków
personelu brzmi następująco: Personel radzi sobie z definicją
sytuacji dzięki ciągłemu oscylowaniu między kompetencjami
eksperta i kompetencjami laika. Przy tym wydaje mi się, że
interesujące będzie zanalizowanie tych różnic kompetencyjnych
posługując się wprowadzoną przez Alfreda Schutza (Schutz
1964: 120134) kategorią "well-informed citizen" "światłe-
go obywatela", który wprawdzie nie podziela podstawowych
systemów istotności eksperta, i o tyle też jest laikiem. Jednak
z drugiej strony nastawiony jest on na poszukiwanie różnych
systemów istotności, i o tyle nie jest zwykłym "człowiekiem
z ulicy", którego w ogóle nie obchodzi struktura istotności.
Schutz, pisząc o społecznych mechanizmach dystrybucji
wiedzy, konstruuje typy idealnego eksperta, człowieka z ulicy
i światłego obywatela. Następnie twierdzi, iż "każdy z nas
jest w każdym momencie życia codziennego zarazem eksper-
tem, światłym obywatelem i człowiekiem z ulicy, tyle że w od-
niesieniu do różnych obszarów wiedzy" (Schutz 1964: 123)-
Otóż wydaje mi się, że analizując sposoby zaangażowania per-
sonelu oddziału noworodków w trajektorię narodzin dziecka
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka
209
z zespołem Downa, dokonać można innego ustrukturalizo-
wania typologii zaproponowanej przez Schutza. Sądzę mia-
nowicie, że personel raz posługuje się kompetencjami eks-
perta, innym razem kompetencjami światłego obywatela,
czasami zaś rozumowaniami człowieka z ulicy w odniesie-
niu do tych samych obszarów wiedzy. Innymi słowy, na py-
tanie, "czym jest zespół Downa", raz udziela odpowiedzi
ugruntowanej w wiedzy medycznej, innym razem odpo-
wiedzi zakorzenionej w pewnych ogólnych poglądach o na-
turze psychologicznej, społecznej czy filozoficznej, a jeszcze
w innych wypadkach odpowiedzi uwarunkowanej pew-
nymi zakorzenionymi w potocznym myśleniu stereotypami.
Przy tym nie istnieje wyraźna granica między opiniami "służ-
bowymi" i "prywatnymi"; oba rodzaje opinii wygłaszane są
z pozycji człowieka, który "wie lepiej".
Dodatkowym utrudnieniem w przeprowadzanej obec-
nie analizie jest fakt, że motywacje skłaniające personel do
wygłaszania powyższych opinii różnią się w zależności od
sytuacji. Czym innym bowiem jest mieć do czynienia z roz-
paczającą matką, którą jakoś trzeba uspokoić, czym innym
zaś mieć do czynienia z socjologiem, wobec którego kuli-
sy sceny muszą pozostać zakryte.
Planując przeprowadzenie wywiadów z personelem szpi-
tala nie wiedziałam oczywiście, jakiego typu informacje zo-
staną mi przekazane. Pytania wywiadu zostały tak skonstru-
owane, aby dać respondentom możliwość w miarę swobodnej
wypowiedzi na temat zagadnień typu: "Czy łatwo Pani roz-
poznaje dzieci z zespołem Downa? Po czym to Pani rozpo-
znaje?"; "Kto zwykle informuje matkę? Kiedy?"; "Co Pani
myśli widząc noworodka z zespołem Downa?". Tego typu
pytań, oscylujących wokół interesującego mnie zagadnienia,
zadawałam w każdym z wywiadów kilkanaście.
i
210
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Nie wiedząc wszakże, jaka teoria "wyłoni się" w trakcie
analizowania zebranych danych, jednego mogłam być pew-
na, jeszcze zanim przystąpiłam do przeprowadzania badań.
Mogłam być mianowicie pewna tego, że niemal nie będą
padały odpowiedzi "nie wiem" czy "nie mam zdania". Po-
nadto, nie spodziewałam się usłyszeć odpowiedzi typu: "to
straszne urodzić takie dziecko, powinno się je oddać do za-
kładu", albo "te dzieci są gorsze od innych", czy też "upośle-
dzone dziecko jest dla wszystkich ciężarem". Jednym słowem,
zakładałam, że osobom z wyższym lub średnim wykształce-
niem medycznym, pracującym w stołecznym szpitalu, nie
wypada żywić przekonań, a raczej uprzedzeń, jakie żywią
najczęściej "ludzie z ulicy". I rzeczywiście, jeśli padały wyżej
przytoczone sformułowania, to zawsze przypisywane one były
"ciemnym matkom", "społeczeństwu", po prostu "innym".
Mówi pielęgniarka: "Na co dzień ludzie najbardziej się boją
właśnie takich dzieci, bo po nich widać, a powinniśmy się
bać takich, po których nie widać. [...] W Polsce boimy się
upośledzonych, nie tylko takich, ale w ogóle. Bierze się to
z tego, że nie mówi się o tym, wynika to z niewiedzy. Więk-
szość osób nie chce o tym czytać, bo myśli, że jeśli będą mieli
dzieci, to na pewno nie takie. [...] Jest to u nas tabu jeszcze.
Rodzice boją się reakcji otoczenia, nie ma akceptacji wśród
ludzi, co powiedzą jak spojrzą w wózek. Nie wszyscy rodzi-
ce są tacy silni, aby to przezwyciężyć. Dom przedszkole,
na podwórko nie wychodzą, bo boją się, jak zareagują inne
dzieci. Boją się, że wszyscy zaczną wychodzić. Wystarczy spoj-
rzeć na ulicy, ludzie odwracają się co chwila, lepiej by było,
gdyby nie zwracali na to uwagi, matka się czuje skrępowa-
Inna pielęgniarka: "Biedne dziecko. Chociaż w sumie,
na
czy ono jest takie biedne? No biedne jest, biedne. Nasze spo-
łeczeństwo nie jest jeszcze przygotowane. Dziecko jest wyty-
kane palcami, nie chcą się z nim bawić. Są trochę inne niż
inni ludzie. Osiągają pewien stopień inteligencji po dużym
wysiłku, ale to dla społeczeństwa nic nie znaczy". Lekarka:
"U niektórych matek to jest darcie włosów z głowy. Obłuda.
Najbardziej się boją, co ludzie powiedzą. To jest taka polska
mentalność, zakłamanie. Jak dziecko nie zda, to już jest na-
piętnowane. [...] W domach dla przewlekle chorych jest dużo
Downów, więc niektóre matki muszą oddawać, bez skrupu-
łów, i jeszcze mają pretensje do całego świata, że się tam tym
dzieckiem źle opiekują. A to ona powinna włożyć najwięcej
serca. Dużo kobiet oddaje. Na początku są pełne optymi-
zmu, ale później się zniechęcają".
Jedynie salowa przedstawiła typową opinię "człowieka
z ulicy" jako swoją własną, ale świadczy to tylko o prawo-
mocności mojego założenia. Mówi ona: "Nieszczęśliwe, wi-
dać, że to jest nieszczęśliwe dziecko. Dotyczy to dziecka i ro-
dziców. Ze będzie gorsze, to wiadomo, jest kaleką. Z daleka
widać, że jest nieszczęśliwe. Rodzice są nieszczęśliwi z powo-
du kalectwa dzieci".
Jednak na podstawie innego typu danych dochodzi do
całkiem odmiennej strukturalizacji wiedzy na temat tego,
czym jest posiadanie dziecka z zepołem Downa. Mianowicie
jedna z pielęgniarek, rozmawiając ze mną nie jako z socjolo-
giem, ale jako z laikiem, czyli ze "zwykłą pacjentką", nie tyl-
ko jednoznacznie daje do zrozumienia, że urodziło mi się
dziecko gorsze, lecz również, z pewnością siebie godną eks-
perta, udziela mi rad i wskazówek na temat tego, jak powin-
nam się zachować.
Któregoś razu siedziałam zapłakana przed gabinetem le-
karskim, czekając aż lekarka będzie wolna i będzie mo-
gła ze mną porozmawiać. Podeszła pielęgniarka z zapy-
taniem co mi się stało. Odpowiedziałam: "Moje dziecko
212
Elżbieta Zakrzewska-Mante,
rys
ma zespół Downa. Ja to widzę, wiem, że tak jest". Ona:
"Zaraz pójdę zobaczyć". Poszła. Wróciła i odezwała się
w te słowa: "No chyba tak, ale nie widać po nim za
bardzo". Ja: "Chcę właśnie poprosić lekarkę, żeby pozwo-
liła tu przyjść mojemu mężowi, bo chcę mu to jakoś
powiedzieć, a przez telefon nie wiem jak". Ona: "A po co
pani będzie mówiła mężowi takie rzeczy? On panią rzuci,
po co mężczyźnie takie dziecko. A tak, przynajmniej przez
rok mąż nic nie będzie wiedział, to przez ten czas pani
go przy sobie zatrzyma. Kobieta inaczej na to patrzy, dla
niej dziecko to zawsze dziecko. Pani go będzie kochać. Ale |
mąż? Ja pani dobrze radzę, niech mu pani nic nie mówi".
To, czy nowo narodzone dziecko będzie mogło odgry-
wać w przyszłości jakąkolwiek pozytywną rolę w życiu moje- \
go męża, nie jest w ogóle brane pod uwagę. Natomiast wy- j
powiedziane przewidywanie, że ja sama jako matka będę
dziecko kochać tylko dlatego, że jest moje, stanowi, jak mi
się wydaje, wyraz "naturalnego", "potocznego" poglądu na
miłość macierzyńską poglądu, który owa pielęgniarka może
wygłosić wobec zrozpaczonej matki; nie wypada jej jednak
wygłosić go wobec reprezentantki wiedzy naukowej. Bowiem
u podstaw takiego poglądu leży założenie, że dziecko z ze-
społem Downa jest kimś nie w pełni wartościowym, a takie-
go założenia właśnie nie wypada przyjmować wykształconej
osobie. Zobligowana jest ona do "udawania", że wierzy w obo-
wiązujące hasło o "sprawnych inaczej".
Tak więc moje oczekiwania na temat treści wypowiedzi
respondentów zostały generalnie spełnione. Dopiero jednak
dzięki ich uwikłaniu w konteksty innych wypowiedzi i in-
nych sądów, charakterystycznych dla każdego respondenta,
nasunęła mi się analogia do rozważań Schutza zawartych w ese-
ju "Światły obywatel". Wydaje mi się mianowicie, że można
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 213
dokonać analizy wypowiedzi respondentów w kategoriach
problematyki związanej ze społeczną dystrybucją wiedzy.
"Porządkowanie" sytuacji można by w takim ujęciu trakto-
wać jako wypracowywanie w miarę jednoznacznych definicji
tego, jakiego typu wiedza jest adekwatna do opisu tego, co
się rozgrywa.
Pierwszy typ wiedzy, jaką posiada personel, to wiedza
medyczna, czyli taka, która wypływa bezpośrednio z zawo-
dowych kompetencji lekarzy i pielęgniarek. W momencie
narodzin dziecka chodzi o to, by wiedza "teoretyczna" mogła
być jednoznacznie zastosowana w praktyce. Innymi słowy,
podczas pierwszych oględzin dziecka, albo wkrótce potem,
lekarze muszą orzec, "jakie" dziecko się urodziło, ta wstępna
definicja należy do zasobu podstawowych obowiązków za-
wodowych lekarzy. O dziecku zdrowym, nie mającym żad-
nych wad, urodzonym o czasie i spełniającym wszystkie inne
kryteria stosowanych testów medycznych lekarze mówią:
dziecko "dobre". Słowo to pojawia się w takim na przykład
kontekście: "Teraz mamy na sali kobietę 44-letnią i wszystko
jest w porządku, dziecko jest dobre" mówi lekarka. Okre-
ślenie takie oznacza pewien skrót myślowy jest to zdefi-
niowanie dziecka jako takiego, które nie wymaga żadnych
dodatkowych zabiegów poza tymi, jakie wykonuje się standar-
dowo wtedy, gdy "wszystko idzie dobrze". Tego typu wiedzą
nie trzeba się z nikim dzielić, bowiem należy ona do zasobu
wiedzy wszystkich dorosłych osób znajdujących się w szpitalu.
Narodziny dziecka z zespołem Downa stanowią pewien
wariant sytuacji, w której rodzi się dziecko "niedobre". W każ-
dym przypadku, w którym rodzi się dziecko, które nie jest
"dobre", potrzebny jest ktoś, kto to może orzec. Z grubsza
rzecz biorąc, można wyróżnić dwie wersje takiej sytuacji. Po
pierwsze, jest to sytuacja, w której na pierwszy rzut oka wi-
214
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
a
dać, że z dzieckiem jest coś nie w porządku. Matka, tak samo
jak lekarz, widzi, że dziecko ma jakieś wady somatyczne, na
przykład brakuje mu jakiejś kończyny, ma rozszczep podnie-
bienia albo małogłowie. W takim wypadku rolą lekarza jest
nazwać ten obserwowalny stan przy użyciu terminów me-
dycznych, a następnie określić jego przypuszczalne przyczyny
oraz przewidywane konsekwencje dla przyszłego życia, zdro-
wia i dalszego rozwoju dziecka. Czyli lekarz dzieli się z mat-
ką swoją wiedzą na temat zjawiska, o którym wszyscy wie-
dzą, że zaistniało. Ponadto, lekarz dysponuje pewną skalą,
według której ocenia, czy dziecko jest "bardzo", czy tylko
"trochę" niedobre. Na przykład jeśli dziecko ma spodziec-
two, to wprawdzie nie jest zupełnie dobre, ale nie jest też
całkiem niedobre i stan ten lekarz może określić jako "nic
takiego". W biografii opisuję sytuację, kiedy miałam możli-
wość doświadczyć tego, iż moje dziecko nie jest "całkiem
dobre", nie wiedząc jeszcze, że wkrótce okaże się, iż jest "ca-
łkiem niedobre". Ujmuję to słowami:
Po chwili przynieśli mi Wojtusia do "pooglądania". Spoj-
rzałam na jego twarz i od razu rozwiały się wszelkie moje
obawy. Był ślicznym, rumianym blondaskiem. Lekarka
odwinęła go z pieluszki, pokazała mi jego siusiaczka i po-
wiedziała, że ma on spodziectwo. Spojrzałam na nią
baranim wzrokiem, bo pierwszy raz o czymś takim sły-
szałam. Powiedziała, że musiałam przechodzić jakąś in-
fekcję w pierwszych miesiącach ciąży i że to nie jest po-
ważna wada. Coś tam opowiadała, że Wojtuś nie ma
napletka czy coś takiego, ale że przecież i tak często się
go obcina tym, którzy go mają, więc w ogóle nie ma się
czym przejmować. I poszła, unosząc ze sobą moje dziec-
ko, którego nawet nie miałam okazji dotknąć. Ja pozo-
stałam na stole porodowym, bo odbywało się jeszcze
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka
215
szycie. Zapytałam lekarkę szyjącą co to jest to spodniac-
two? "Spodziectwo" poprawiła mnie. I dodała "Tym
to ja bym się nie przejmowała".
Drugą wersją sytuacji narodzin dziecka niedobrego jest
sytuacja, w której profesjonalista wie, iż coś z dzieckiem jest
nie w porządku, jednak stanu tego nie widać "na pierwszy
rzut oka" i jest wielce prawdopodobne, że laik nie będzie
mógł tego stwierdzić. Sytuacja taka zachodzi właśnie przy
narodzinach dziecka z zespołem Downa, jeśli nie ma ono
żadnych widocznych wad somatycznych. Wady takie często
są skorelowane z występowaniem zespołu Downa i o ile są
na tyle specyficzne, że z dużym prawdopodobieństwem na to
wskazują, o tyle przypadek taki należy do pierwszego warian-
tu. Z chwilą jednak, gdy dziecko "ma wszystko na swoim
miejscu", a mimo to nie odpowiada standardom dobrego
dziecka, to zadaniem profesjonalisty jest po pierwsze zdefi-
niować zaistniały stan rzeczy, a następnie uświadomić matce,
iż jej dziecko nie podpada pod definicję takiego dziecka, ja-
kiego oczekiwała.
Jednym z celów, do których zmierza profesjonalista jest
więc doprowadzić do sytuacji, że matka podziela jego defini-
cję sytuacji. Aby to jednak mogło nastąpić, konieczne jest
spełnienie dwóch warunków. Po pierwsze, nie może być żad-
nych wątpliwości, że profesjonalista prawidłowo zdefiniował
sytuację. Po drugie, trzeba orzec z całą pewnością, że profe-
sjonalna wiedza, jaką dysponuje fachowiec, jest wiedzą obiek-
tywną, a więc jedyną, która może być zastosowana do opisu
danego przypadku. Innymi słowy, profesjonalista nie może
użyć tutaj kwantyfikatora w rodzaju: "z medycznego punktu
widzenia" albo "moim zdaniem", lecz zobowiązany jest po-
dać "całą" wiedzę o przypadku, oczywiście odpowiednio
"uprzystępnioną" dla poziomu pojmowania laika.
216
Elżbieta Zakrzewska-Ma
nterys

I
Radzenie sobie z tą sytuacją polega na ujmowaniu jej
w kategoriach oczywistości. Nie może się zdarzyć, aby jeden
lekarz uznał, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, a dru-
gi nie. Albo że lekarze stwierdzają zaistnienie tej sytuacji, a pie-
lęgniarki nie. Wyrazem takiego "ujednoznacznienia" jest użyty
przeze mnie w biografii zwrot "oni mówią" zwrot za po-
mocą którego przekazuję mojemu mężowi istniejącą defini-
cję sytuacji. W świadomości społecznej tąMe jednoznaczne
określenie stanu pacjenta nazywa się diagnozą. Jednak w przy-
padku narodzin dziecka z zespołem Downa lekarze, nie dys-
ponując wynikami badań genetycznych, nigdy nie stawiają
diagnozy, lecz zawsze formułują "podejrzenie". Z drugiej jed-
nak strony owo podejrzenie formułuje się wyłącznie na uży-
tek matek, dla samego personelu pełni ono funkcję identycz-
ną jak "diagnoza". W ten sposób sytuacja od samego początku
staje się oczywista i jednoznaczna, chroniąc personel przed
bezładem i chaosem podejrzeń, wątpliwości czy niedomó-
wień. W wypowiedziach wszystkich badanych przeze mnie
respondentów daje się zauważyć owo oscylowanie między
pewnością sytuacji na użytek personelu i jej niepewnością na
użytek matek. Przy tym, jak można sądzić, "niepewność" ta
wynika nie tyle z przewidywania możliwości niepotwierdze-
nia się "podejrzenia", ile z obawy przed zadaniem matce "osta-
tecznego ciosu". Mówiąc inaczej, personel formułując podej-
rzenie nie tyle daje do zrozumienia matce, że "być może"
nastąpią jakieś komplikacje w rozwoju dziecka, ile, ze wzglę-
dów psychologicznych, chce jej pozostawić czas na oswojenie
się z sytuacją. Mimo wszystko, definicja sytuacji jest tak samo
"obowiązkowa" jak przy diagnozie.
Na pytanie: "Czy łatwo Pani rozpoznaje dzieci z zespo-
łem Downa? Po czym to Pani rozpoznaje?" respondenci od-
powiadali następująco:
Lekarka: "Tak, na ogół jest to bardzo proste. Jest to jed-
na z wad, które najłatwiej rozpoznać dla kogoś, kto pracuje
na noworodkach. Dla pediatry z przychodni może to być
trudniejsze. Zawsze się konsultujemy, muszą być 2-3 opinie,
aby móc zacząć rozmawiać z matką".
Ordynator: "Tak. Są pewne objawy fizyczne, po których
na oko można poznać [wymienia jakie]. Z rozpoznaniem
nie ma na ogół problemów. Są czasem dzieci, z którymi są
problemy, jeśli przedłuża się poród i twarz jest obrzęknięta.
Ale w pierwszej dobie już da się rozpoznać. Nigdy rodzinie
nie mówimy, że jest to zespół Downa na 100%, bo musi to
potwierdzić badanie genetyczne".
Pielęgniarka: "Tak, oczywiście [wymienia cechy charak-
terystyczne]. Chociaż czasami to też nie zawsze świadczy.
Patrząc optycznie nie musi się wszystko zgadzać z badania-
mi. [...] Przy porodzie od razu widać, że mamy dziecko z ze-
społem Downa, i to wiemy. Z obserwacji wzrokowych wi-
dać".
Pielęgniarka: "Tak, nie ma problemu. Charakterystycz-
ny wygląd [opisuje]. Podejrzenia na ogół się potwierdzają,
ale objawów jest tyle, że jak nie jeden, to drugi zawsze wystę-
puje. Nie słyszałam o pomyłce, bo w 100% nie daje się pew-
ności. [...] Często koleżanki nas informują, że jest Down na
oddziale. Jedzą inaczej, są apatyczne, są zawsze problemy.
Zawsze sobie przekazujemy, czego nie zapisuje się w żadnych
dokumentach, bo nie jest to rzecz sprawdzona".
Pielęgniarka: "Tak, ogólnie patrzymy na bruzdę. Naj-
bardziej po buzi widać, ma charakterystyczny wygląd [opisu-
je]. Jeśli jest charakterystyczny Down, to widać. Czasami nam
się wydaje, że po buzi by się nie powiedziało tak bardzo, ale
inne cechy ma. Czasem w pierwszej dobie nie widać, każdy
dzień następny coraz bardziej sugeruje. Zazwyczaj zwracamy
k
218
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
uwagę na te dzieci, bo coś się z nimi dzieje. Noworodek jest
bardzo spokojny, nie są te dzieci tak bardzo krzykliwe, tak
jak reszta. Przy porodzie czasami widzimy, że ma skośne oczy.
Dopiero jak opuchlizna z buzi schodzi, to się uwidocznia".
Z wypowiedzi powyższych daje się odczytać, iż pomimo
istnienia wielu jaskrawych dowodów na to, że urodziło się
dziecko z zespołem Downa, sytuacja, aby stać się w pełni
oczywista, wymaga wkładu pewnej pracy polegającej na spo-
łecznym uzgadnianiu jej sensu. O owym wkładzie pracy świad-
czą zwroty takie jak na przykład "zawsze się konsultujemy,
potrzebne są 2-3 opinie", "na ogół nie ma problemów", "je-
śli jest charakterystyczny Down, to widać", itp. Innymi sło-
wy, już od samego początku definicja sytuacji, mimo jej nie-
wątpliwego zakorzenienia w kontekście medycznym, zawiera
pewne elementy społecznego kontekstu jej wytwarzania. Ów
społeczny kontekst jest w miarę możliwości ignorowany, to
znaczy nadaje się jako temat rozmowy z "niezaangażowanym"
socjologiem, nie nadaje się jednak jako przedmiot dywagacji
z matką. Mógłby bowiem spowodować osłabienie wymow-
ności kontekstu medycznego, a tym samym spowodować, iż
definicja sytuacji mogłaby się zamienić w "propozycję defini-
cyjną", wywołując niepotrzebne zamieszanie i zamęt.
Podtrzymywanie jednoznaczności obiektywnie zdefinio-
wanej sytuacji kosztem ignorowania procesu jej społecznego
uzgadniania staje się bardziej widoczne przy odpowiedzi re-
spondentów na inne pytanie wywiadu. Pytanie brzmi: "Czy
zdarzyła się Pani pomyłka w diagnozie, albo czy słyszała Pani
o takiej pomyłce?" Oto niektóre z uzyskanych odpowiedzi:
Ordynator: "Tak. Mnie się to zdarzyło. U dziecka z po-
dejrzeniem zespołu Downa, przysłanego z innego szpitala [daje
do zrozumienia, że to nie ona osobiście jest odpowiedzialna
za sformułowanie podejrzenia PrzyP- EZAd] badania ge-
Jrajektoria narodzin upośledzonego dziecka
219
netyczne okazały się prawidłowe. Były podobieństwa rodzin-
ne. Był w rodzinie człowiek ze Wschodu. Nie na darmo mówi
się o tym mongolizm, bo są pewne cechy fizyczne tej rasy".
Pielęgniarka: "W latach mojej pracy, nie. Chodzi tylko
o stopień zespołu Downa. Nie zdarzyło się tak, że jest to
tylko uroda. Wyniki badań genetycznych zawsze potwier-
dzają".
Pielęgniarka: "O pomyłce nie słyszałam, ale dość dawno
czytałam taki artykuł, to było na Zachodzie [w domyśle
gdzieś daleko, nie u nas przyp. EZM]".
Lekarka: "Nie. Ja się nie spotkałam. To znaczy my nie
mamy później kontaktu z matkami po wynikach badań.
Dowiadujemy się raz na 10-20 przypadków. O reszcie nie
wiemy, ale nie mamy wątpliwości. Nigdy rozpoznania nie
dokonuje lekarz młody, my pracujemy po 15 lat. Nigdy nie
było pomyłki".
Pielęgniarka: "U nas nie ma. Doktor tylko mówi, żeby
matka się zgłosiła do poradni. Potem nie wiemy co się dalej
dzieje. Nas wiele rzeczy tak interesuje, ale potem nie mamy
kontaktu, nie ma jak tego sprawdzić. Trudno powiedzieć,
czy się sprawdza, czy nie".
Z wypowiedzi tych łatwo można wywnioskować, jak ilu-
zoryczne jest określenie "podejrzenie" zespołu Downa. Oczy-
wiście mogą zdarzyć się "wpadki", wyjątki potwierdzające
regułę jak w pierwszej wypowiedzi. O wyjątku takim
poinformowała mnie również lekarka, gdy jako pacjentka
szukałam pocieszenia w jej gabinecie (opis tej sceny zawarty
jest w jednym z przytoczonych fragmentów biografii). Gene-
ralnie jednak personel szpitala nie jest zainteresowany wyni-
kami badań genetycznych, ponieważ wyniki te mają stano-
wić dowód dla matek, ale nie dla samego personelu.
Fachowość i profesjonalizm (podkreślanie długiego stażu
220
Elżbieta Zakrzewska-Mante
?rys
pracy) polegają tu właśnie na możliwości uporządkowań^
sytuacji we własnym zakresie, bez konieczności odwoływanja
się do fachowości kogoś innego. Czyli gdyby personel "po_
ważnie" przyznawał status podejrzenia własnemu orzeczeniu
tym samym podawałby w wątpliwość własne kwalifikacje.
Podsumowując, powiedzieć można, że pierwszy ze struk-
turalnych elementów zachodzących w procesie definiowania
sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa bazuje na pro-
fesjonalnych kompetencjach personelu. Jednak w owe kom-
petencje od samego początku uwikłana jest wiedza o charak-
terze społecznym, na przykład typu: "w jaki sposób najlepiej
podawać informacje, aby matka mogła je przyjąć". Rolą tego
typu wiedzy jest takie manipulowanie wiedzą medyczną, aby
sprawiała ona takie wrażenie, na jakie "zasługuje" miano-
wicie obiektywnie przedstawiała, "jak się rzeczy mają". Inny-
mi słowy, wykorzystywanie wiedzy o charakterze społecznym
ma za zadanie podtrzymywanie i wzmacnianie wiedzy o cha-
rakterze medycznym, sprawienie, by była ona przekazywana
tak dobitnie, jak to jest tylko możliwe.
Drugim strukturalnym elementem omawianego procesu
jest problem rozpowszechniania się definicji i sprawiania, by
była ona obowiązująca dla wszystkich. O mechanizmach trans-
mitowania własnej wiedzy personelu na matkę mówiłam już
wcześniej, przy okazji omawiania zagadnienia, w jaki sposób
personel prowokuje matkę do "wczucia się" w taką sytuację,
jaką zdefiniował sam personel. Obecnie chciałabym zastano-
wić się nad problemem, w jaki sposób wiedza o zespole
Downa wędruje między lekarzami a pielęgniarkami, a na-
stępnie w jaki konkretnie sposób ta "uzgodniona" wiedza
rozprzestrzenia się dalej i jest udostępniana laikom. Do zaso-
bu wiedzy każdego laika należy przekonanie o tym, że lekarz
odpowiedzialny jest za diagnozowanie pacjenta i ordynowa-

postępowania wobec niego. Do pielęgniarek zaś należy
j niesie choćby na poziomie zachowań, z diagnozą iwy-
f li poleceń. Nie będę tu wdawała się w zawiłości
lekarzami a pielęgniarkami, w których punk-
jest zakres autonomii pielęgniarek i moz-
f
Tm razie, dla wszystkich jest oczywiste, ze w p
Ldzin dziecka z zespołem Downa to lekarz jest osobą
T , mstytucjonalizuje" ten stan rzeczy, ewentualnie po
Stać-I z innym! doświadczonymi lekarzami. W wy-
powiedziach niemal wszystkich respondentów, oprócz jedne)
pielęgniarki, rzeczywisty przebieg wypadków nie jest sprzecz-
ny z % ogólnie przyjętą normą. Pielęgniarki przyznają ze
same sę domyślają, iż na oddziale jest dziecko z zespołem
Sina jednak "oficjalne" potwierdzenie nadchodzi zawsze
ze strony lekarza. Na pytanie: "Kto stwierdza, ze dziecko ma
zespół Downa? Czy pielęgniarki i salowe są informowane
nryez lekarzy?" otrzymałam następujące odpowiedzi:
P Pielęgniarka: "Same się domyślamy, ale lekarz tez infor-
muje Jak koleżanki przejmują dyżur, przy zdawaniu dyżuru
Przekazujemy sobie, że jest takie dziecko. Salowe me biorą
udtrw zdLaniu raportu, me pielęgnują dzieci. Oczywi-
ście wiedzą, bo słyszą nasze rozmowy, ale specjalnie nikt ich
nie informuje . ,
Pielęgniarka: "Oficjalnie nas nie trzeba informować, to
widać My między sobą inaczej rozmawiamy, a macze, z ro-
dzicami [w domyśle: status "podejrzenia" jest meprawdziwy
_ ^ ?ZM\. Często koleżanki nas informują, ze jest
Down na oddziale .
Pielęgniarka: "Same zauważamy. Oprócz tego, jest to
wyszczególnione w raporcie, ze względu na opiekę, plelęgna-
cję dziecka i zachowanie się wobec matki .

222
Elżbieta Zakrzewska-Mante,
rys
Salowa: "Mnie nikt nie mówi. To już jest sprawa pielę-
gniarek. Tylko mimo woli, słysząc rozmowy. Oglądamy toto
razem z pielęgniarkami".
Ordynator: "Pielęgniarka informowana jest przy poro-
dzie. Muszą wiedzieć wszystkie, bo dziecko wymaga szcze-
gólnej opieki, aby miała więcej czasu do pielęgnacji. Pielę-
gniarka podając dziecko matce musi jej powiedzieć, że dziecko
wymaga szczególnej troski. Często siedzi przy matce, poma-
ga jej i dziecku, musi być przygotowana na pytania i wątpli-
wości matki, aby nie była zaskoczona. Salowa musi wiedzieć,
aby nie palnęła matce coś bez potrzeby. Musi wiedzieć, ale
nie ma prawa nikogo informować. Odbywa się to różnie,
w zależności, kiedy się dziecko rodzi. Zwykle na odprawach
pielęgniarskich rano. Po południu pielęgniarki są infor-
mowane, ale nie jest to szczególnie sformalizowane. Zależy
od stanu dziecka. Dopóki mamy wątpliwości, to nic pielę-
gniarkom nie mówimy. One zawsze nas pytają, salowe nie.
Jeśli one mają wątpliwości, to przychodzą i pytają".
Lekarka: "Salowe nigdy nie są informowane o dzieciach.
Pielęgniarki same wyczuwają. Mówi się o tym przy pierw-
szym badaniu na sali porodowej, w obecności pielęgniarki.
One to sobie przekazują między sobą. Jeśli jest Down na
oddziale, to jest to wydarzenie, o którym się mówi. Pielęgniar-
ki się świetnie orientują, są często łącznikiem między dziec-
kiem a nami. Ich spostrzeżenia są słuszne, ale zawsze to lekarz
pierwszy stwierdza. Starsze pielęgniarki same spostrzegają, ale
my informujemy młode. Starsze same taką młodą szkolą".
W powyższych wypowiedziach widać zasadnicze różnice
między opiniami pielęgniarek a lekarek na temat prawomoc-
ności definicji sytuacji i stopnia jednoznaczności sposobów
jej rozprzestrzeniania się. Wypowiedzi pielęgniarek można
by streścić słowami: "jakoś tak się dzieje, że w pewnym mo-
mencie już wszyscy o tym wiemy". Różnice w wypowiedziach
na temat tego, "jak" to się dzieje na przykład: wyszczegól-
nione w raporcie lub nie wyszczególnione; lekarz oficjalnie
stwierdza ale oficjalnie nas nie trzeba informować wska-
zują na to, iż za każdym razem drogi dochodzenia do tego,
że sytuacja już "jest" są różne. Pielęgniarki nie są odpowie-
dzialne za "poziom świadomości" dotyczący stanu dzieci, pa-
nujący wśród pracowników oddziału i dlatego, jak można
sądzić, z pewną beztroską odnoszą się do algorytmu działań
mających na celu ustanowienie porozumienia. Inny jest sto-
sunek do tej kwestii lekarek. One są odpowiedzialne za to,
co wiedzą pielęgniarki, ponieważ ta ich wiedza może znaleźć
swoje odbicie w ich czynnościach zawodowych. Dlatego, jak
sądzę, obie lekarki dość szczegółowo i precyzyjnie opisują
proces rozpowszechniania się definicji sytuacji. Zwłaszcza
ordynator jest osobą niezwykle drobiazgową w opisywaniu
różnych niuansów związanych z informowaniem pielęgnia-
rek i salowych o szczególnym stanie dziecka. Porównując jed-
nak jej wypowiedź z wypowiedziami innych osób, można
dojść do wniosku, że jest to pewna idealizacja, czyli odpo-
wiedź na pytanie, "co by było gdyby postępowaniem perso-
nelu rządziły sztywne, a jednocześnie słuszne, zasady postę-
powania w omawianej kwestii". Inaczej mówiąc, wypowiedź
ordynatora jest wypowiedzią osoby, która z urzędu pełni
najwyższą funkcję administracyjną na oddziale i na użytek
"bezstronnego socjologa" przedstawia wyidealizowaną, w pełni
uporządkowaną wizję pracy instytucji, którą kieruje.
Wśród odpowiedzi, jakie uzyskałam na powyższe pyta-
nie, jest również wypowiedź pielęgniarki, która nie podpada
pod schemat powyższej analizy. Pielęgniarka ta mówi: "Ja
bym powiedziała pani odwrotnie, szczerze mówiąc. My czę-
ściej zauważamy i mówimy lekarzom. Chyba, że po dziecku
224
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
bardzo widać. Lekarze nie chcą się do tego przyznać, ale my
częściej im mówimy, niż oni nam. Przewijamy dziecko i wi-
dzimy zmiany, lekarze rzadko widzą, czasami nie zauważają.
My możemy mówić tylko o bardzo widocznym Downie. Jeśli
lekarz nie jest pewien, daje skierowanie do poradni genetycznej,
ale nie mówi o zespole Downa, tylko o upośledzeniu. Tak
nas nauczyli, że zespół Downa nazywa się wtedy, gdy są ty-
powe cechy. W przypadkach niejasnych nie wiemy, co to
jest, z bruzdą różnie bywa, ale tak nas w szkole uczą typo-
wych cech. [...] Czasami są różnice zdań między lekarzami,
na początku, zaraz po porodzie. Zawsze mówią podejrzenie.
Matce też się mówi, że może być, ale nie musi. Nigdy nie
mówimy, że na pewno, bo na tyle nie jesteśmy kompetentni".
Wypowiedź tej pielęgniarki jest o tyle nietypowa, że
wyłamuje się ona jak gdyby z "wspólnego frontu" podob-
nych w innych wypowiedziach strukturalizacji sytuacji. Uchyla
rąbka kulis. Mówi wręcz o tym, czego na podstawie innych
wypowiedzi można się tylko domyślać. Podkreśla ponadto
pewną okoliczność, która nie występuje w pozostałych wy-
wiadach, gdyż, jak można sądzić, okoliczność ta mogłaby się
przyczynić do "rozmydlania" definicji sytuacji, i tak już wy-
magającej podtrzymywania i pewnego typu dbałości o jej
jednoznaczność. Chodzi mianowicie o to, że w gruncie rze-
czy nie istnieje dychotomiczny podział: dziecko "dobre"
dziecko z zespołem Downa. Różnica ta jest raczej sprawą
stopnia i stanowi pewne kontinuum stanów, na którego krań-
cu znajduje się "pełnoobjawowy" zespół Downa. W środko-
wej części kontinuum, jak można domniemywać, znajdują
się różne postaci mozaikowatości (dodatkowy chromosom
występuje nie we wszystkich komórkach ciała PrzyP-
EZM), a także inne niż zespół Downa postaci wad genetycz-
nych. I znowu, pomijanie tego zjawiska przez prawie wszyst-

kich respondentów ma znaczenie funkcjonalne. Świadczyć
może nie tyle o tym, iż respondenci nie dostrzegają samego
zjawiska, ile o tym, że jego uwzględnianie przyczyniłoby się
do skomplikowania i niejednoznaczności społecznego kon-
tekstu definicji sytuacji. Tak więc pielęgniarka, o której mowa,
jest w swoich wypowiedziach bardziej "szczera" niż pozostałe
osoby i w dalszych analizach będę jeszcze miała okazję przy-
taczać jej poglądy odbiegające od przyjmowanego standardu.
Chcę wyraźnie przy tym zaznaczyć, iż słowo "szczera" uży-
łam w cudzysłowiu po to, by zasygnalizować, że nie uważam
pozostałych osób za "nieszczere", lecz jedynie za bardziej
"przywiązane" do wspólnych uzgodnień.
Kolejny problem dotyczący rozprzestrzeniania się defi-
nicji sytuacji związany jest z procesem "wychodzenia" owej
definicji na zewnątrz, poza wiedzę personelu, czyli udo-
stępnianie tej wiedzy matkom. Omawiałam już ten problem
w jego ujęciu psychologicznym. Obecnie chciałabym zasta-
nowić się nad tym, jaki algorytm działań rządzi w tym zakre-
sie, nie tyle "rzeczywiście", w codziennym życiu szpitala, ile
w opiniach wypowiadanych na użytek socjologa. Czyli, jak
można domniemywać, w opiniach "odświętnych", tworzo-
nych przez personel w celu narzucenia pewnego typu racjo-
nalności na bezład i bałagan tego, co dzieje się "od kuchni".
Pytanie wywiadu zostało sformułowane następująco: "Kto
zwykle informuje matkę? Kiedy? Jak to się odbywa?" A oto
uzyskane odpowiedzi:
Pielęgniarka: "Oczywiście lekarz. Przy urodzeniu, jak
dziecko jest obejrzane na punkcie noworodkowym. Później
na obchodzie pediatrycznym. Jeśli na sali porodowej jest jed-
na pacjentka, to doktor od razu informuje. Później udziela
dokładniejszych informacji na sali albo prosi do pokoju le-
karskiego. Nigdy nie byłam obecna przy takiej rozmowie".
226
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Pielęgniarka: "Zawsze i tylko lekarz bezpośrednio p0
porodzie gdy są wady. Nie byłam świadkiem, gdy przy
porodzie doktor informuje. Nie jest to częsty przypadek.
Najczęściej, gdy przychodziłam na oddział, to już zastawa-
łam takie dziecko. Nigdy nie byłam przy takiej rozmowie,
nie wiem, o czym lekarz i matka rozmawiają. Nas matki ni-
gdy o nic nie pytały, nawet jeśli były poinformowane".
Pielęgniarka: "Staramy się na początku nic nie mówić.
Delikatnie, taktownie lekarz mówi, że trzeba zrobić badania,
żeby nie wywołać szoku. Chyba że pacjentka wie co to jest
zespół Downa, wtedy mówimy wprost. Nie używa się tego
określenia, mówi się okrężną drogą, jeśli matka nie wie co to
jest. Jeśli matka się nie dopomina, to w pierwszej dobie nic
nie mówimy. Potem, powolutku, w 34 dobie, mówi się
o skierowaniu na badania, aby ewentualnie wykluczyć, ro-
bione w sposób delikatny. Jest to indywidualne. Przekazuje
lekarz, my się tym nie zajmujemy. Pielęgniarki wymigują się
od odpowiedzi, odsyłają do lekarza".
Lekarka: "Informuje się o wiotkości, o wadach. Jeśli
matka to podchwytuje, to się potwierdza. Jeśli matka nie
kojarzy, to mówi się o odchyleniach od normy i kieruje się
na badania genetyczne, nie używa się wtedy sformułowania
zespół Downa. Jak się coś takiego powie, to matki się niepo-
koją, chcą wiedzieć więcej. Prosimy je do gabinetu, robimy
wywiad, mówimy o szczegółach. Jeśli matka się orientuje
dużo jest wśród nich nauczycielek, one są świadome wtedy
mówimy wprost. Jeśli nie mówimy, że dziecko ma wady,
nawet wtedy nie wpisujemy w książeczce. Na ogół o wszyst-
kich wadach oględnie informujemy. Nie mówimy na łóżku
porodowym. O niektórych wadach tak, gdy jesteśmy nama-
calnie pewne. O Downie mówimy po dwukrotnym badaniu,
konsultacjach, ale informujemy tego samego dnia, że dziec-
I
ko ma wady albo wymaga opieki. Zaraz po porodzie ten
szok mógłby pogorszyć jej stan. Dziecko jest obrzęknięte,
zakrwawione, już widać zespół Downa, ale trzeba to spraw-
dzić. Na ogół oględnie trzeba matkę przygotować, bo raz na
1000 może się zdarzyć pomyłka. O odgórnych normach nic
nie wiem, postępujemy według własnego odczucia".
Ordynator: "Zawsze lekarz. W gabinecie, nie na ogólnej
sali. Pytamy o pracę, wykształcenie, aby wiedzieć jakimi sło-
wami powiedzieć. Osoby z wyższym wykształceniem często
same się domyślają. Osoby proste często nie wiedzą, co to
jest. Zawsze rozmawiamy w cztery oczy, zbierając wywiad
o innych dzieciach, o mężu. Są to prywatne sprawy. Nigdy
nie mówimy na sali porodowej, bo matka jest w szoku i nie
odbierze naszych informacji albo odbierze informacje przeja-
skrawione [? Przyp- EZM\. Zwykle czekamy dobę, pa-
trzymy, jaki jest stan psychiczny matki. Położnicy uważają,
że nie można informować zbyt wcześnie, bo matka jest w szo-
ku poporodowym. My już od pierwszej doby zaczynamy
powoli podawać pierwsze informacje".
Pielęgniarka ("wyłamująca się"): "Lekarz. Najczęściej przy
wypisie, dając skierowanie do poradni. Czasami doktor mówi
na początku, ale reguła przy wypisie, żeby może nie stre-
sować tej kobiety. Nie wiem, od czego to zależy. Zależy, któ-
ra doktor jest na dyżurze. Niektóre wolą mówić wcześniej.
Czasami daje do zrozumienia przy oglądaniu dziecka. Póź-
niej prosi do gabinetu, ale nie wiem na jakiej zasadzie infor-
mują, jakich słów używają. Czasami to wychodzi od samej
matki. Szczegółowo mówi się matce czwartego dnia. My nie
informujemy, ale z tego, co się orientuję, gdy podaję matce
dziecko, to matka nic się nie domyśla. Gdy któraś matka jest
z branży, to mówimy wcześniej. Ale niedawno była pani psy-
cholog, głupio jej nie powiedzieć przez 4 dni. Powiedzieli-
228
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
śmy, ale ona nie uwierzyła, mówiła, że dziecko jest podobne
do teściowej. Wydaje się to dziwne, ale takie osoby często
nie przyjmują tego do wiadomości. Jeśli chodzi o informo-
wanie matek, to jedna pani doktor zrzuca na drugą, boją się
reakcji. Najczęściej mówią o tym sucho, tak jak o czymś in-
nym, żeby zmniejszyć szok, żeby matka się łatwiej pozbiera-
ła. Naradzają się, jak to powiedzieć delikatnie. Wzmianka
musi być tutaj. Najłatwiej jest powiedzieć przy porodzie,
często dają do zrozumienia, ale kobiety nie kontaktują, nie
przyjmują tego. Dopiero gdy na sali karmi i widzi różnicę,
to zaczyna się domyślać. Gdy dziecko ma na przykład niski
cukier, to ciężko jest matce wytłumaczyć, że to nic takiego.
Czasem matki płaczą bez powodu. A tutaj jest powód. Nie
wiadomo, jak to powiedzieć. Lekarki spychają jedna na dru-
gą, kto to zrobi i nie robią aż do ostatniego dnia, dopiero
przy wypisie muszą powiedzieć".
Przytoczone wypowiedzi różnią się znacznie między sobą
zarówno w zakresie społecznych kontekstów, które są przy-
woływane w celu, jak można sądzić, lepszego osadzenia zja-
wiska w realiach życia szpitalnego, jak i w zakresie samych
prezentowanych faktów. Poszczególni respondenci podają
sprzeczne informacje na temat czasu, w którym matka jest
informowana; wymieniają różne warianty sytuacji, w zależ-
ności od tego, czy i na ile matka wie, co to w ogóle jest
zespół Downa. Owa niejednoznaczność sytuacji, brak jedne-
go wspólnie podzielanego schematu działania wynikać może
z tego, iż proces informowania matki ma charakter interak-
cyjny, jest zjawiskiem w ścisłym sensie społecznym. Tak więc,
o ile w momencie formułowania definicji sytuacji personel
konfrontuje swą teoretyczną wiedzę z praktyczną, o tyle
w omawianej sytuacji zachodzi relacja między wiedzą medycz-
ną personelu a kompetencjami związanymi z jej komuniko-
waniem. Lekarz jako "nadawca" pewnego komunikatu bar-
dziej musi się liczyć z cechami "odbiorcy", do którego prze-
kaz jest kierowany, niż z cechami samego przekazu. Pielę-
gniarki, nie zaangażowane osobiście w to zjawisko, relacjonują
je jako bezstronni świadkowie. Można więc powiedzieć, że
wiedza personelu o charakterze społecznym pełni tutaj funk-
cję nośnika wiedzy o charakterze medycznym.
Jeśli zatem ujmiemy proces rozprzestrzeniania się defini-
cji sytuacji jako nową definicję sytuacji, nową strukturę, to
należy uznać, iż owa nowa definicja rządzi się zupełnie inny-
mi prawami, jest tworzona według innych kryteriów niż
poprzednia. Definicja ta jest tym bardziej przemożna, im
bardziej bezwarunkowym regułom podlega. Z tego punktu
widzenia wypowiedzi większości respondentów wskazują na
to, iż tego typu definicja nie tyle "jest", nie tyle działa i obo-
wiązuje, ile "jest tworzona" retrospektywnie w celu usensow-
nienia opowieści na jej temat, odpowiedzi na zadane pyta-
nie. Wątpię, czy w swej codziennej pracy personel ma
świadomość takiej konsekwencji działania, o jakiej mówi
w wywiadach. Największy brak uporządkowania, a więc naj-
mniejszą skłonność do przestrzegania schematyzmów myślenia
o własnym działaniu, można zauważyć w ostatniej z prezen-
towanych wypowiedzi. Natomiast największe uporządkowa-
nie występuje w wypowiedzi ordynatora. Ma ona charakter
recepty, co prawda dość skomplikowanej, ale nadającej się
do precyzyjnego wykonania według schematu "jeżeli...to", na
przykład: "jeżeli dziecko ma wady, to mówimy wcześniej",
"jeżeli matka jest w dobrym stanie psychicznym, to mówimy
wcześniej", "jeżeli matka się niczego nie domyśla, to mówi-
my później". Takie uporządkowanie tej wypowiedzi inter-
pretuję analogicznie do poprzedniej wypowiedzi ordynatora
jest ono wyrazem ciążącej na ordynatorze odpowiedział-
ności za sprawne funkcjonowanie oddziału.
Dwa omówione wyżej elementy radzenia sobie z defini-
cją sytuacji, mianowicie tworzenie jej, a następnie rozprze-
strzenianie, wymagają, jak już o tym mówiłam, posługiwania
się w głównej mierze wiedzą medyczną. Wiedza społeczna
zaś traktowana jest jako element w większym lub w mniej-
szym stopniu wpływający na "zakorzenienie" wiedzy medycz-
nej w świadomości wszystkich dorosłych osób przebywają-
cych w szpitalu. Wszelkimi innymi poczynaniami personelu
rządzi, wiedza o charakterze pozamedycznym z dziedziny
potocznej psychologii, potocznej socjologii, potocznej filo-
zofii. Zanim jednak przejdę do tej analizy, spróbuję odpo-
wiedzieć na pytanie, do jakiego stopnia personel zdaje sobie
sprawę ze sformalizowania swojej wiedzy zawodowej, na ile
wypływa ona z formalnego wykształcenia przygotowującego
do zawodu. W celu podjęcia tej problematyki zadałam pyta-
nie: "Czy o problematyce zespołu Downa i sposobu trakto-
wania matki i dziecka jest mowa na studiach (w szkole pielę-
gniarskiej)?". A oto otrzymane odpowiedzi:
Ordynator: "Nie. Nie przypominam sobie. To wszystko
zależy, gdzie trafimy. Jeśli część studentów widzi takie dziecko,
to jest dobrze. Często studenci nawet nie widzą. Dowiadują
się dopiero w pracy. Żadnych szczególnych zajęć nie ma".
Lekarka: "Nie. Ja studiowałam bardzo dawno, 22 lata
temu. Teraz może coś studenci mają. Nie miałam pediatrii
ani psychologii, ani zajęć, ani wizyt w takim domu [dla upo-
śledzonych przyp. EZM\. Nigdy nam się nie mówiło, jak
takie dzieci traktować".
Pielęgniarka: "Nie. Była mowa jako o chorobie obja-
wy, przyczyny. Żadnego kontaktu nawet na praktykach ja
osobiście nie miałam. Pierwsze kontakty dopiero tu, w szpi-
talu".
I
Pielęgniarka: "Absolutnie nie. W szkole prawie w ogóle
się na ten temat nie mówi. Szkoła nie obejmuje całego pro-
gramu, za krótki czas. Dokładnie nie pamiętam, kończyłam
szkołę 20 lat temu, nie wiem jak jest w tej chwili".
Pielęgniarka: "Nie. W szkole jest tylko zróżnicowanie
cech. Pielęgnacji nie ma. Wychodzą z założenia, że rzadko
komu jest to potrzebne".
Pielęgniarka: " Nie pamiętam. Na praktykach się zetknę-
łam, to mi utkwiło w pamięci. Ale nikt mnie tego nie uczył,
to wszystko było pobieżne. Rzadko kto chce pracować z dzieć-
mi. Kto to kiedyś uczył, jak postępować z rodzicami chorych
dzieci? Nie wpuszczało się ich do szpitala i koniec. Dopiero
teraz się to zmienia. Tak jest lepiej, teraz jest taka szansa,
matka i ojciec mogą przebywać z dzieckiem, oswoić się z nim,
mogą na bieżąco pytać o wszystko lekarza, jest to szpital przy-
jazny dziecku".
Wszyscy respondenci twierdzą, iż ich wykształcenie for-
malne nie dało im żadnej wiedzy o zespole Downa jako
0 przypadłości ani o sposobach postępowania z dzieckiem
1 z matką. Jedynym więc źródłem ich wiedzy jest praca w szpi-
talu. Ponieważ wszyscy badani respondenci mają długi staż
pracy, to uznać można, że ich wiedza jest w wystarczającym
stopniu pogłębiona, aby ją można było bez przeszkód stoso-
wać w praktyce. Jednak wiedza ta dotyczy w przeważającej
większości pierwszych 4-6 dni w życiu dziecka. Stąd wnio-
sek, iż wszelka wiedza na temat zespołu Downa "w ogóle"
jak rozwijają się dzieci, jakie prawidłowości żądzą ich życiem
i życiem ich rodziców, i tym podobne kwestie przedostają
się do zasobu wiedzy personelu na skutek jej społecznej, a nie
zinstytucjonalizowanej, dystrybucji.
Omawianie i interpretację tych działań i poglądów per-
sonelu, w które zaangażowana jest przede wszystkim wiedza
o społecznej genezie, rozpocznę od przedstawienia poglądów
na temat reakcji matek na wiadomość, że ich dziecko ma
zespół Downa. Reakcje te są wprawdzie bezpośrednio obser-
wowane przez personel i wydawać by się mogło, że wiedza
na ich temat jest wiedzą ściśle "empiryczną". Jednak w odpo-
wiedzi na pytania wywiadu personel nie tyle daje opis tych
reakcji, ile wyraża poglądy na ich temat, interpretuje ich zna-
czenie, rozszyfrowywuje ich genezę, a to daleko wykracza poza
doświadczenia zdobyte w szpitalu. Dlatego właśnie sądzę, że
idąc za wskazaniami Schutza, można ten typ wiedzy określić
jako wiedzę światłego obywatela, posiadaną "skądinąd", a jed-
nak dotyczącą tego samego obszaru, którego dotyczy także
wiedza "eksperta", którym każdy członek personelu bez wąt-
pienia jest.
Na temat reakcji matek zadałam trzy pytania: "Jak zwy-
kle reagują matki? Jak powinny reagować? Czy pamięta Pani
jakąś szczególną sytuację związaną z urodzeniem się dziecka
z zespołem Downa?" Odpowiedzi na te pytania będę anali-
zować łącznie. A oto one:
Ordynator: "Nie ma takiego określenia zwykłe. Jest to
uzależnione od tego, jak jest nastawiona do ciąży. Jeśli ona
chce mieć to dziecko, to reaguje jak każda pacjentka, której
się mówi, że dziecko jest chore. Po jakimś czasie dochodzi
do niej, że dziecko jest na stałe chore. Przez 12 dni nie
przychodzi do nas, obserwuje dziecko. Potem wraca, pyta
o szczegółowe informacje. Reakcje są różne. Nie wierzy, przy-
pomina sobie, że ktoś w rodzinie ma skośne oczy, zaprzecza
naszym informacjom, twierdzi, że to niemożliwe. Albo pła-
cze, rozpacza, przyjmuje do wiadomości, że dziecko ma ze-
spół Downa. Jedne odrzucają dziecko, nie chcą go zabrać, bo
nie są w stanie wytrzymać napięcia psychicznego. To się
zmienia w czasie. Początkowo nie chcą dziecka zabrać, ale

potem najczęściej zmieniają zdanie. Drugie pojmują trage-
dię, ale akceptują dziecko, szukają pomocy, proszą o infor-
macje. Z tymi najłatwiej rozmawiać. Staramy się uzgodnić
w poradni genetycznej wizyty, dajemy skierowanie. Informu-
jemy o kole rodzin z zespołem Downa, które się spotykają,
wymieniają doświadczenia podajemy adresy. Pracując tu
19 lat, jeden raz pamiętam, że zostało dziecko oddane do
domu dziecka. Parę razy matka akceptowała, ale teściowa
nie. Matka wracała po dziecko po 2-3 dniach. Jeśli jest ma-
łżeństwo, to ono decyduje o losach dziecka. Pacjentce łatwiej
jest znieść, jeśli ma kogoś przy sobie, umożliwiamy wizytę
męża. Dawniej potajemnie robiliśmy kontakty mężów z żo-
nami, teraz są wizyty. Wtedy kobiecie było łatwiej, bo tylko
mąż przychodził, żadnej innej rodziny. Boją się reakcji mę-
żów, bo się je obwinia, a teraz badania naukowe pokazują, że
jak mąż jest starszy to też zespół Downa może być. Jeżeli
mąż zaakceptuje, to jej jest prościej. Jak powinny reagować?
To bardzo uwarunkowane światopoglądem, bez względu na
wykształcenie. Jaki jest jej komfort psychiczny, jak akceptuje
świat. Potem długo, długo nic. Potem wykształcenie. Na trze-
cim miejscu dom kto z nią mieszka, czy rodzina zaakceptu-
je dziecko. Każda reakcja jest dobra, z każdej można w jakiś
sposób wyjść. [...] Niedawno pacjentka urodziła, ewidentnie
było widać zespół Downa. Pacjentka zaakceptowała dobrze
do momentu spotkania z teściową, która po wyjściu powie-
działa lekarzowi, że absolutnie nie może zaakceptować, że to
wina synowej. Tatuś miał to samo nastawienie. Tragedia
w momencie wypisu, chciała wziąć, ale bała się, że mąż ją
wyrzuci. Wróciła sama po tygodniu i z pełną świadomością,
z żelaznym wzrokiem patrzącym przed siebie powiedziała, że
to dziecko wychowa. Wynajęła sobie mieszkanie. Było to bar-
dzo wzruszające. Początkowo ugięła się pod presją rodziny,
ale później zrozumiała, że to jest jej dziecko, a nie państwa
polskiego".
Lekarka: "[długo myśli] Nie ma jednolitej reakcji. Więk-
szość nie kojarzy za bardzo i nie myśli o tym najgorszym.
Zależy to od świadomości, reguły nie ma. Te, które są świa-
dome, wiedzą, jaki jest ogrom, jaki jest ciężki ten zespół,
bardziej je to stresuje; te nieświadome, niewykształcone, gdy
zaczynamy delikatnie mówić, to ona tak źle tego nie przyj-
muje. Dla mnie postawa godna podziwu matki, u której
w badaniach prenatalnych ujawniono zespół Downa. Uro-
dziła, mając już jedno dziecko z zespołem Downa. Teraz u nas
wszystkie te dzieci nie mają w wywiadzie żadnej wady [nie są
obciążone genetycznie przyp. EZM\. Ona to początkowo
zataiła w wywiadzie, potem się przyznała. Inne różnie, te
starsze są bardziej przygotowane. Młode są bardzo załamane,
sądzę, że później też nie bardzo sobie dają radę, że to babcie
się zajmują. [...] Nie, nic takiego szokującego nie pamiętam.
Sytuacja absurdalna bardzo dawno temu w Łodzi ojciec
dziewczyny, panny, krzyczał, robił awanturę, że zadawała się
z cudzoziemcami, bo dziecko ma skośne oczy. Zupełny pry-
mityw. [...] Znam kobiety, które osiwiały przez 23 dni,
mimo że nie odrzuciły dziecka. To zależy od poziomu świa-
domości. Czy ja to dziecko odrzucę, czy bardziej pokocham
niż inne dzieci. Ja bym bardziej pokochała i wszystko mu
poświęciła. Na pewno jest to tragedia w rodzinie. U jednych
jest przyjmowana ze zrozumieniem, u innych darcie wło-
sów z głowy. [...] Najgorszy jest pierwszy moment, gdy mat-
kę się informuje. Potem się matka uspokaja. Druga fala szo-
ku gdy matka widzi co to jest, bo często myślą, że to
tylko skośne oczy i wiotkość. Dopiero gdy widzą, że inne
dzieci siadają, reagują inaczej, matki zamykają się w sobie.
Tutaj jest reakcja emocjonalna, wieloskładnikowa przyczyna
szoku: co powie mąż, dzieci, teściowa, bo teściowe najczę-
ściej odrzucają, jak w pracy itp. Potem jest wyciszenie. A po-
tem znowu, gdy to dziecko się nie rozwija, zaczyna docierać,
dlaczego to jest tak poważny problem. Czy zespół Downa
jest gorszy od innych wad? Zależy, w jakich kategoriach to
klasyfikować. Dla niektórych jest gorszym stresem, gdy dziec-
ko nie. ma rączki czy nóżki. Na przykład przepuklina rdze-
niowa jest wadą bardzo ciężką. Są cięższe wady determinujące
kalectwo na całe życie. To są bardziej szokujące w pierwszym
etapie wady niż Down, bardziej widoczne i drastyczne, bar-
dziej stresujące. W zespole Downa dziecko pozornie rodzi się
normalne. Później nawarstwiają się problemy związane z roz-
wojem. Przy innych wadach albo dziecko umiera, albo są
operacje i wszystko dochodzi do normy. Tutaj niektóre mat-
ki uważają dziecko za normalne. Inne inność dziecka jest
przygnębiająca, ale jeśli nie odrzuci dziecka, cierpi w jakiś
sposób. Takie kobiety rozglądają się, czuwają, czy ktoś dziec-
ka nie popchnie w autobusie, są jakby drugą nogą tego dziec-
ka. Ja mogę tylko mówić o pierwszych reakcjach, myślimy
jak ją uspokoić. Jak jest potem, to ja naprawdę nie wiem
[...]. Są kobiety psychicznie bardzo odporne, inne mniej,
niektóre łatwo się załamują. Przychodzą tu różne matki, każ-
da płacze, bo jedno ma plamy, drugie żółtaczkę, trzecie na-
czyniaka. Rzadko kiedy matka podchodzi do wad z zimną
krwią, jest w szoku poporodowym. Matki dzieci z zespołem
Downa są rozczarowane. Coraz częściej młode kobiety ro-
dzą. Starsza kobieta jest na to przygotowana, nastawiona,
wcześniej dowiaduje się o zespole Downa, lepiej to przyjmu-
ją. Młoda, nie przygotowana na takie zaskoczenie, nie wie-
rzy. Przychodzą, oglądają, nam nie wierzą, pytają pielęgniar-
ki. Bardzo chcą odrzucić tę prawdę, bronią się przed nią.
Dopiero jak ochłoną, po trochu dowiadują się od lekarzy,
236
Elżbieta Zakrzewska-Mante
rodziny, powoli to dociera. W tym szpitalu pracuję 3 lata
i tylko raz matka zostawiła, wykształcona. Nie chciała, aby
jej starsze dzieci były odtrącone przez środowisko. Tłuma-
czyła, że jej decyzja jest spowodowana troską o dzieci, głupio
tłumaczyła".
Pielęgniarka: "Nieświadomość. Matka myśli, że jej dziec-
ko jest najpiękniejsze, nie zdaje sobie sprawy z zespołu Do-
wna. Jeśli cechy są bardziej widoczne rozpacz, tragedia.
Wiele zależy od współmałżonka. Wielokrotnie są wahania
matki, czy wziąć dziecko, nie wie, jak zareaguje mąż, czy
będzie ją chciał z tym dzieckiem. Przyjaciele częściej odrzu-
cają kobietę niż mężowie. Pamiętam przypadek, gdy mieli
brać ślub, ale pacjentka myślała, że w tej sytuacji to chyba
nie nastąpi, szok jeszcze większy. Reakcja jest różna. Albo od
razu akceptuje, albo się wstydzi. Czasami matka prosi o kar-
mienie w gabinecie, by inne pacjentki nie widziały, że coś
jest nie w porządku i żeby uchronić matkę, żeby nie było jej
przykro, gdy widzi inne normalne dzieci. Najlepsza reakcja:
Jest to moje dziecko, moje własne, niezależnie od tego, jakie
się urodziło, ale muszę mu dać to, co najlepsze, niezależnie,
ile to będzie kosztowało pracy i wysiłku. Jedne załamują się,
że ma nienormalne dziecko, a druga płacze czy ja sobie
poradzę. Ta świadomość jest od początku, bardziej dojrzała
lub nie. [...] Matka jest w rozpaczy, zagubiona, chcemy by
się odnalazła, staramy się stwarzać jej to, co ona chce robić,
żeby czuła się swobodnie. Kiedy chce, może wchodzić do
dziecka, inne matki nie. Rodzina w każdej chwili może zoba-
czyć dziecko. Pamiętam dziecko, które nie miało widocznych
cech, ale my wiedzieliśmy. Mama w momencie, gdy się zo-
rientowała, nie dopuszczała tego do świadomości, histeryzo-
wała, niesamowita rozpacz, szok. Cała rodzina w to nie wie-
rzyła, nikt. Mówiła, że jest do niej podobne. Wszystkim
pokazywała, że wszystko ma na swoim miejscu, nie dostrze-
gała cech. Później badania potwierdziły mozaikę. Wyjątko-
wo to przeżywała. Zwykle matki bardziej się zamykają w sobie,
płaczą po cichu".
Pielęgniarka: "To zależy od wieku. Matki, które mniej
więcej orientują się, coś czytały, są bardziej opanowane, ze-
wnętrznie tego nie pokazują. Młode gorzej reagują. To zale-
ży od środowiska. Duży niepokój, łzy, płacz, szloch te
oczywiście, które wiedzą, co to jest, jaki jest dalszy rozwój
dziecka. Przeważnie młode dziewczyny niewiele wiedzą. Nie-
zbyt dużo rodzi się takich dzieci, tak że trudno powiedzieć,
jaka jest typowa reakcja. Niewiele jest na ten temat informa-
cji. Trudno powiedzieć, jak matka powinna reagować, bo
przecież za kogoś nie można mówić. Każdy reaguje inaczej,
jeden się zamyka w sobie, drugi chce wyrzucić z siebie. Są
osoby wylewne, szukają pocieszenia. Osoby zamknięte nie
życzą sobie".
Pielęgniarka: "Nie pamiętam momentu informowania.
Później podchodzą jak do normalnych, tym bardziej, że w tym
wieku nie ma jeszcze różnic. Różnice tak drobne, że rodzice
ich nie widzą. Dla matki jest wszystko jedno, czy ma dziecko
z zespołem Downa, tak samo do niego podchodzi. Kiedyś
matka rozpaczała, bardzo płakała, ale się przyzwyczaiła. Była
raz matka, która zostawiła dziecko. Obydwoje rodzice sie-
dzieli przy nim na okrągło, leżał w inkubatorze. Rozpaczała
rzeczywiście bardzo, była dobrze sytuowana. Nie wiem, dla-
czego zostawiła, specjalnie z nami nie rozmawiała. Po wyj-
ściu do domu kilka razy odwiedzała to dziecko, ale go zosta-
wiła. [...] Reakcja każdej matki jest indywidualna. Przez
9 miesięcy nosiła je pod sercem, mówią, że wtedy się wzbu-
dza instynkt macierzyński. W pierwszych tygodniach ten pro-
blem na ogół nie istnieje. Martwią je wady somatyczne. Jed-
I
na jest bardziej obeznana z medycyną, inna mniej. Środowi-
ska też są różne. Kobieta, która nie wie, co to jest, pomału w
to wchodzi. Ta, która wie, ciężej to odbiera, szok jest więk-
szy, ale z drugiej strony lepiej się przygotuje, po pewnym
czasie będzie jej łatwiej".
Pielęgniarka: "Po prostu do nich nie dociera. Uważają,
że to jest pomyłka, lekarz się pomylił. Kiedyś matka musiała
wiedzieć wcześniej, płacząca była, chyba do niej dotarło. Ale
to też mogła być psychoza poporodowa. Najczęściej nadzie-
ja, że to nie jest to, dopatrywanie się podobieństwa do człon-
ków rodziny. Z biegiem czasu dociera do matki, najpierw
myśli, że my się czepiamy. Prawdziwa reakcja następuje poza
szpitalem, tutaj to się cieszą, że dziecko jest całe i normalnie
chodzi do karmienia. Później to się chyba pogłębi, jak za-
cznie matka chodzić do lekarza. Z biegiem czasu nabiera tych
cech. Tutaj noworodek jak każdy inny, je i śpi. Chyba że jest
w ciężkim stanie, ale to zupełnie inna sprawa. Pierwsza reak-
cja: to niemożliwe, to nieprawda. Chyba że jest już obciążo-
na kobieta, ma już upośledzone dziecko, to zupełnie inaczej
do tego podchodzi. [...] Wiek nie wpływa na różnice reakcji,
one wszystkie jeszcze tu w ogóle nie reagują. Kobiety się nie
interesują tą problematyką, nawet starsze nie robią badań
prenatalnych. Jak się chodzi 9 miesięcy w ciąży, to powinno
się o wszystkim czytać, nawet o takich rzeczach. Wtedy nie
byłoby takiego szoku. Ja bym chciała wiedzieć od razu, nie
czekać do czwartego dnia i powoli się przyzwyczajać. Często
matka nie wie, co to znaczy. Czasem przychodzi do porodu
bez żadnej wizyty u lekarza. Jeżeli by wiedziała, to łatwiej by
ją było tu poinformować i łatwiej by jej byto wychowywać.
Lepiej się przyzwyczajać od urodzenia i od początku coś działać,
wtedy dziecko będzie normalne, tyle że niezbyt ładne. Ale zdro-
we dzieci też czasem nie są urodziwe, żartujemy sobie z tego".
Salowa: "To zależy, jak które. Najczęściej, jakie są dzie-
ci, takie są, aby dziecko było. Niektóre płaczą, inne cieszą
się, udają, że nie wiedzą o tym. Wiedzą zaraz po porodzie.
Niektóre zewnętrznie udają, że tego nie przeżywają. [...] Zda-
rza się często, że matka nie zabiera, ale zdrowe, te akurat
zabierają. Najczęściej dzieci panieńskie. Jak matka jest naszy-
kowana, że ma wziąć, to jakie by nie było, to zabiera".
Wypowiedzi powyższe to barwny kalejdoskop poglądów,
ocen i interpretacji. Każda z wypowiedzi zawiera też sporo
"faktów", tyle że częstokroć są one ze sobą do tego stopnia
sprzeczne, iż trudno je wyabstrahować z kontekstów, w któ-
rych się pojawiają. Bez wątpienia przyczyną tego stanu rzeczy
jest to, iż respondenci przedstawiają tutaj przede wszystkim
zjawiska uwarunkowane ich subiektywnym, prywatnym "świa-
topoglądem", "fakty" zaś pełnią rolę uwiarygodnienia wła-
snych przekonań, osadzenia ich w realiach szpitalnych. Z tego
też względu nie można tutaj, tak jak w poprzedniej części
analizy, operować kategorią "szczerości". Można by jednak
w zamian użyć innej kategorii, którą nazwałabym "tolerancja
na bezład". Jedne z wypowiedzi są mianowicie uporządko-
wane, przedstawiają w miarę klarowną wizję możliwych re-
akcji matek, różnych ich wariantów oraz przyczyn na
przykład wiek, wykształcenie, poziom frustracji, postawa męża
itp. Inne wypowiedzi są natomiast niejasne, zagmatwane,
zawierające liczne sprzeczności, nie wyprowadzające uogól-
nień ani podsumowań. Wydaje mi się jednak, iż wspólną
cechą tych wszystkich relacji jest dążność do uprawomocnie-
nia prywatnego światopoglądu własnym doświadczeniem za-
wodowym i wynikającymi z niego kompetencjami eksperta.
W wypowiedziach lekarek tendencja ta jest wyraźniej zazna-
czona, gdyż, jak przypuszczam, przypisują one sobie cechy
nie tylko wykwalifikowanego eksperta w dziedzinie medycy-
240
Elżbieta Zakrzewska-Manterys

ny, lecz również cechy intelektualisty eksperta od spraw
stosunków międzyludzkich. Stąd prywatne oceny sprawiają
często wrażenie "merytorycznie uzasadnionych". Daje się
ponadto zaobserwować pewien schemat rozumowania, który
można by ująć następująco: "Jeżeli matka wie o zespole
Downa to samo, co ja wiem, to jej reakcja będzie podobna
(po wstępnym szoku) do mojej reakcji". Innymi słowy, jeśli
można zdefiniować dziecko, to reakcja matki będzie wynika-
ła ze sposobów radzenia sobie z tą definicją, a nie z histerycz-
nego przeżywania własnej subiektywnej sytuacji, na tyle nie-
uporządkowanej, iż szok i zagubienie sprawiają, że matka
w ogóle nie radzi sobie z sytuacją, "nie kontaktuje". Nazwa-
łabym to pewnego rodzaju fetyszyzacją wiedzy medycznej
w tym sensie, że personel skłonny jest do uznawania wiedzy
medycznej za jedyny rodzaj wiedzy, w kategoriach której
matki mogą ujmować swoje dziecko. W przedstawionych
wypowiedziach często bowiem występuje sformułowanie:
"matka wie lub nie wie, co to jest", a skoro sformułowanie to
pojawia się bez żadnych dodatkowych komentarzy czy wyja-
śnień, to należy je rozumieć: "Matka wie lub nie wie to samo,
co ja wiem, co wiedzą wszyscy pracownicy szpitala, co obiek-
tywnie wiadomo".
Wiedza "światłego obywatela" jest przy tym, jak sądzę,
wymieszana z wiedzą "człowieka z ulicy", którym w stosun-
ku do osób upośledzonych kierują głównie uprzedzenia.
Światłemu obywatelowi, jak już o tym pisałam, nie wypada
podzielać tych uprzedzeń, a przynajmniej nie wypada się do
nich przyznawać. Jednak przezierają one jak gdyby spoza
"humanitarnego światopoglądu" światłego obywatela, który
deklaratywnie wyznają respondenci. Pewien przyczynek do
takiej interpretacji można już znaleźć w przytaczanych wypo-
wiedziach. Jednak, wyraźniej będzie to widoczne w odpowie-
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka

dziach na kolejne pytania wywiadu. Pytania te zostały tak
pomyślane, aby w odpowiedziach na nie mógł się ujawnić
trzeci z wyróżnionych elementów strukturalnego procesu ra-
dzenia sobie z definicją sytuacji narodzin dziecka z zespołem
Downa (pierwsze dwa elementy, przypomnijmy, to zjawisko
formułowania definicji oraz zjawisko rozprzestrzeniania się
jej). Owym trzecim elementem jest zjawisko osadzania defi-
nicji sytuacji w szerszych kontekstach definicyjnych, obej-
mujących poglądy respondentów na takie zagadnienia jak:
"sens macierzyństwa" czy "pojęcie upośledzenia umysłowego".
Grupa pytań, na które odpowiedzi zanalizuję łącznie,
brzmi następująco: "Czy matki, które rodzą dzieci z zespo-
łem Downa wymagają szczególnej troski? Czy są szczególnie
traktowane? Czy dzieci wymagają szczególnej troski? Co Pani
myśli widząc noworodka z zespołem Downa? Czy zespół
Downa stwierdzony u płodu powinien być wskazaniem do
przerwania ciąży?".
Zanim przedstawię odpowiedzi respondentów na te py-
tania, przytoczę fragment mojej biografii, w którym opisuję,
jak ja sama byłam traktowana przez personel:
Nie było mi zresztą dane mieć Wojtka przy sobie często.
Pominąwszy fakt, że żadna matka na oddziale położni-
czym nie widziała zbyt często swojego dziecka, jedynie
wtedy, gdy je przynoszono do karmienia w z góry ozna-
czonych porach, to Wojtka przynoszono mi jeszcze rza-
dziej, bo dostawał kroplówkę z glukozy i musiał wtedy
leżeć w inkubatorze. Wyglądało to makabrycznie. Igłę
miał wbitą w głowę i cały był obstawiony jakąś skompli-
kowaną aparaturą. Wiedziałam, że tak musi być i nie
darłam szat z tego powodu. Tyle tylko, że nikt nie uznał
za potrzebne poinformować mnie, z czego wynika jego
niedocukrzenie, o czym może świadczyć i jakie mogą
Elżbieta Zakrzewska-Manter
być tego konsekwencje. Moje liczne pytania na ten te-
mat zbywano nic nie znaczącymi ogólnikami. Aż do
dzisiaj niczego konkretnego na ten temat nie dowiedzia-
łam się. Poza tym nie wiedziałam ile dawek glukozy i jak
często Wojtek będzie dostawał. Czasami przynoszono mi
go do karmienia, a czasami nie, pasąc go jakimś świń-
stwem w rodzaju Humany. Nie było w tym żadnej regu-
larności. Parę razy zdarzyło się, że słysząc dobiegający
z korytarza płacz noworodków, rozwożonych do karmie-
nia na specjalnych wózkach, mościłam dla Wojtusia
miejsce przy sobie, wyjmowałam pierś i pełna oczekiwa-
nia spoglądałam w stronę drzwi. Drzwi się w końcu
otwierały, wnoszono noworodki jednego po drugim i roz-
dawano czekającym matkom. Po czym drzwi się zamy-
kały. A Wojtusia nie było. Gdy coś takiego zdarzyło się
po raz pierwszy, czekałam dalej, mając nadzieję, że przy-
wiozą go w drugiej turze. Nic takiego jednak nie nastą-
piło. Potem już wiedziałam, że taka sytuacja po prostu
oznacza, że Wojtuś jest podłączony do kroplówki. Ani
razu nie zdarzyło się, żeby ktoś mnie o tym wcześniej
poinformował. I nigdy też pielęgniarki roznoszące no-
worodki nie powiedziały, że Wojtka nie ma wśród in-
nych dzieci, zawsze odbywało się to bez słów. Totalne
odczłowieczenie, jakiemu uległam na tym oddziale, prze-
jawiało się między innymi w tym, że nigdy nie przyszło
mi do głowy zrobić komuś z tego powodu awanturę, ani
nawet prosić o wyjaśnienia. Czułam się po prostu głu-
pio. W normalnych okolicznościach może bym cierpiała
z tego powodu, ale w mojej sytuacji nie miałam na to
siły, poddawałam się biernie i z rezygnacją niosącym mnie
wydarzeniom. Pokornie chowałam pierś, przykrywałam
się po uszy i przeczekiwałam porę karmienia. Zdarzyło
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka
się też ze dwa razy, że pod koniec pory karmienia, kiedy
pozostałe pacjentki zbierały się już do oddania swoich
dzieci, ni stąd ni zowąd przynoszono Wojtka, oczywi-
ście również mnie o tym nie uprzedzając. Moją jedyną
reakcją była radość, nie zaprzątałam sobie głowy niepo-
trzebnym okazywaniem zdziwienia. Na łapu capu zno-
wu wyjmowałam pierś i natychmiast przystępowałam do
karmienia. Nigdy nawet nie zapytałam, dlaczego pielę-
gniarki wykonują swoją pracę tak bezdusznie.
A oto odpowiedzi respondentów na pytania wywiadu:
Ordynator: "Tak, na pewno. To znaczy przede wszyst-
kim matkę trzeba na tyle traktować szczególnie, aby ją trak-
tować normalnie [cytat już przytaczany]. Jeśli dziecko jest
w dobrym stanie, to zwracamy uwagę, aby dawała sobie radę
z karmieniem. Uczymy je karmić, jeśli nie piersią, to dajemy
butelkę. Traktujemy tak jak dzieci zdrowe, one to widzą.
Dzieci mogą mieć wadę serca, często mają. Zwracamy uwa-
gę, aby matka obserwowała dziecko, uczulamy ją na objawy
wady serca. [...] Matka nie może chować dziecka z takim
obciążeniem, że będzie miało niższy iloraz inteligencji. Gdy
widzę takie dziecko, to głównie myślę czy dobrze oddycha,
jak się zachowuje, czy wymaga szczególnych warunków, czy
można go położyć do łóżeczka. Jak zapewnić dziecku kom-
fort, myśląc o wszystkich wadach i problemach z tym zwią-
zanych. [...] Badania genetyczne powinny być rozpowszech-
nione. Niekoniecznie w kierunku zespołu Downa, ale wad
z małymi szansami przeżycia, na przykład otwarte cewy ner-
wowe czy bezczaszkowce dzieci skazane na straty w pierw-
szych tygodniach. Jestem przeciwna przerywaniu ciąży z ze-
społem Downa. Nie jest istotne, ile lat ma matka. Młode
kobiety też rodzą zespół Downa. Na pewno jest to obciąże-
nie dla wszystkich osób matki, rodziny, rodzeństwa. Tak
244
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
______ ^.^u./11-erys
samo większa troska ze strony społeczeństwa. Nie jest to
poświecenie znajomych czy narodu, a tylko akceptacja tego,
że takie dzieci też są. Większe obciążenie dla państwa, ale
większym jest rehabilitacja ludzi po wypadkach. Czy więk-
szym szczęściem jest trzymanie w domu łobuza, narkomana,
czy dziecko z zespołem Downa, o którym się mówi, że to
nieszczęście? Ja bym wolała to drugie. Ale społeczeństwo
bardziej akceptuje tego łobuza, bo łatwiej się można z nim
dogadać. On jest często bardziej zwichrowany psychicznie,
mimo że iloraz inteligencji ma powyżej normy".
Lekarka: "Oczywiście tak, bo rodząc takie dziecko jest
zagubiona i bezradna, rodzina ją często odrzuca. Mężowie
odrzucają. Z małych wsi, jeśli nie chłopak się rodzi, to krzy-
wo patrzą, a co dopiero zespół Downa. Odwraca się od matki.
My jej tylko załatwiamy badania genetyczne, to wszystko, co
możemy załatwić. Są matki, które załamują ręce, dziecko leży
zdane samo na siebie. Bardzo wymagają wsparcia. Nie wiem,
jak teraz jest zorganizowana opieka, od czego to zależy. Nie
wiem nawet, jak jest ze szczepieniami tych dzieci. Typowe
kury domowe nic nie wiedzą, nie wiedzą, co robić. [...J Dla
mnie pierwsze odczucie, to żal matki, bo wiem, jakie to jest
obciążenie. Myślę, jak to powiedzieć matce. Zwłaszcza, że
sama jestem matką, rodziłam mając 40 lat i nie robiłam ba-
dań. Bardzo się martwiłam całą ciążę i dlatego wiem, co się
wtedy przeżywa. Myślę zwłaszcza o matce. Dziecko trud-
no, będzie się musiało dostosować. Myślę, że jeśli jest to pierw-
sze dziecko, to nie będzie miała innych, a jeśli są inne dzieci,
to będą zaniedbane. Świadomość w społeczeństwie jest coraz
większa i w ogóle kalectwo nie jest wstydliwe i nie jest tak
wielkim problemem, o co walczymy. Przede wszystkim ak-
ceptacja środowiska. Dawniej to rudy do budy, dziecko
było odrzucane, teraz uważane jest za przystojniaczka. Teraz
irajeKwuu. iim.,^**-,.....t
większość kalectw jest aprobowana. [...] Badania prenatalne,
to zależy od kobiety. Teraz zespół Downa spotyka się w mło-
dym wieku, to i tak się nie bada. W większości, gdy robi się
badania, to wyniki są dobre, a gdy się nie robi u młodych
kobiet, zdarza się zespół Downa. To jest sztuka dla sztuki,
nie ma już na to teraz takiej mody. Może dlatego, że u nas
rodzi Grodzisk, Błonie i na tej prowincji istnieje przekona-
nie, może słuszne, że nie można ingerować w pęcherz. [...]
To tak samo, jak inne wady, w tych kategoriach, że jest to
obciążenie pewne. Nie wiem, nie mogę mówić za inne ko-
biety, ja bym to przyjęła normalnie. Nie mam kontaktu z ta-
kimi dziećmi później. Nigdy nie miałam wśród znajomych,
na szczęście, tego. Tak że tylko z obserwacji dalszych".
Pielęgniarka: "Podtrzymywanie na duchu, opieka psy-
chiczna. Wyjaśnienie jej, gdzie może się udać, co ma robić,
dając jej przykłady, jakie to dziecko może być przy jej wysi-
łku i pracy, przy odpowiedniej opiece. Staramy się, aby mat-
ka była bliżej dziecka. My też mamy je jak najbliżej, aby nie
przytrafiło się coś ubocznego. Dziecko potrzebuje więcej cza-
su, na przykład wolniej je. Zawsze pozostaje problem dziec-
ka mniej sprawnego. Zostaje okruszyna wzruszenia, opieka
jest od serca do tych dzieci, [...] Załamuje mnie taki stan
w sensie świadomości, jaka jest przyszłość mamy i tego dziecka.
Pozostaje smutek, że jeszcze rodzą się takie dzieci. Nie mamy
jeszcze możliwości, żeby wiedzieć o tym bardzo wcześnie, żeby
można było w początkach ciąży wszystkich przebadać i usu-
wać ciąże. To jest najistotniejsze, bo po co mają się rodzić
takie dzieci? Co do pracy, my się tego nie boimy, bo mamy
wprawę. Ale patrząc na mamę i dziecko załamuję się, bo spo-
łeczeństwo nie jest przygotowane do odbioru takich dzieci".
Pielęgniarka: "Na pewno trzeba pomagać wiele, dużo się
rozmawia, zachęca do karmienia. Dużo serca się okazuje ta-
246
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
kiej matce, ona tego wymaga, a nawet chce. Dzieci traktuje
się jak wszystkie inne noworodki. Każdy noworodek jest trak-
towany tak samo. One jeszcze bardziej. Matki często przy-
chodzą, oglądają, jeśli matka ma życzenie, rozwija się dziec-
ko... Badania prenatalne oczywiście, powinno się usuwać.
Z obserwacji późniejszych wiadomo, jakie jest ciężkie życie
dla rodziców i dla tego dziecka. Tym bardziej dla starszych
rodziców. Jestem przeciwnikiem przerywania ciąży, ale w tym
wypadku, jeśli kobieta wie, to powinna usunąć... To są bied-
ne dzieci, biedne małe takie szkrabki. No i ciężka praca ro-
dziców. Dzieci są po prostu biedne. Jeśli są małe, to może
nie. Ale starsze dzieci, gdy idą do szkoły całe życie ciężkiej
pracy dla rodziny. U nas w Polsce społeczeństwo nie jest aż
tak uprzedzone do tych dzieci".
Pielęgniarka: "Na pewno jest to rzadziej niż się sądzi, ale
na pewno jest ich za dużo, nie powinno być ich wcale. Taki
przypadek nie powinien istnieć, powinny się rodzić same
zdrowe dzieci. Są długie drogi dziedziczenia, w dziesiątej
wodzie po kisielu coś było nie tak i potem to wychodzi.
Powinien być zawsze porządek w tych genach, tak się powin-
ny układać, jak potrzeba... Biedne dziecko, chociaż w sumie,
czy ono jest takie biedne? No, biedne jest, biedne [cytat już
przytaczany]... Oni są bardzo szczęśliwi, ciepli, przylepni, od-
płacają się miłością za opiekę. Ale na miłość mogą liczyć
tylko wśród najbliższej rodziny, w szerszym społeczeństwie są
odtrącani".
Pielęgniarka: "Matki mają przede wszystkim kłopoty
z karmieniem, uczymy je karmić. Kiedyś mieliśmy kłopoty
z karmieniem, bo język jest za duży. Teraz z biegiem czasu
można to wyćwiczyć, matkę nauczyć. Dziecko jest trochę śpią-
ce, ale i z piersi można nauczyć. Z wcześniakiem może być
problem większy niż z takim dzieckiem. Mamy już wprawę,
łatwiej jest karmić butelką niż piersią, nauczyłyśmy się już,
jak postępować. Trzeba sposobem. Nie wolno oficjalnie po-
dawać butelki, ale my akurat jesteśmy szpitalem przyjaznym
dziecku, więc możemy dać, żeby dziecko nie umarło z głodu.
Jak już się podpisze papier, że szpital przyjazny dziecku, to
butelek w ogóle nie ma. Matki nie wymagają specjalnej opie-
ki, bo najczęściej nie zdają sobie sprawy z różnic między jej
dzieckiem a innymi. Żadnych różnic w traktowaniu matek
nie robimy, szczególnie na sali, nawet jeśli matka wie. Jeśli są
szczególne problemy, to bierze się matkę na bok, nigdy nie
mówi się przy wszystkich, to tylko coś takiego może być...
Gdy patrzę na takie dziecko... nic mi nie przychodzi do gło-
wy. Może trochę przykro mi, że akurat tę kobietę to spotka-
ło, ale... może wychodzę z założenia, że może być coś gorsze-
go. Szkoda mi tej kobiety, młoda kobieta, pierwsze dziecko...
Niby może mieć następne. Nie wiem, czy można to nazwać
żalem. Bardziej się cieszę, gdy kobieta urodzi zdrowe dziecko
niż takie, na pewno coś takiego jest. Czasami, jak karmimy
te dzieci, to zastanawiam się, jaki będzie los tego dziecka, czy
mama go będzie chciała dlatego, że właśnie jest taki. Podob-
nie myślę o dzieciach zdrowych, które już zostały w szpitalu
porzucone przez matki. Znam osoby, które mają między in-
nymi takie dziecko, są zupełnie normalną rodziną i są szczę-
śliwi, tego chłopca kochają tak jak inne dzieci. Nie uważam
tego za duże nieszczęście. Lepiej jest mieć zdrowe dzieci, ale...
Te dzieci mogą dać tyle radości, ile każde inne. Nie można
im stawiać za dużej poprzeczki, ale często zdrowym też się
stawia za dużą... Gdy któraś z nas rodzi, to też zaraz pyta, czy
dziecko jest zdrowe i normalne. Pyta o rączki, nóżki, główkę
i... Pytamy, czy nie ma cech zespołu Downa, chociaż wiemy,
że może nie być na początku widocznych cech. Jeśli pytamy,
czy jest normalne, mamy to na myśli. Chodzenie w ciąży
I
dziewięć miesięcy, ciągłe martwienie się, czy będzie normal-
ne, bo często się to zdarza, a nie wiadomo, co ma na to
wpływ, bo wiek nie. Jak pytamy, czy wszystko ma na miej-
scu, to wiemy, że żadnej typowej wady rozwojowej nie ma...
Mój ojciec uczy w szkole specjalnej. Jak się rodzi takie dziec-
ko, to śmieję się, że mu klient przybył. On mówi, że dzieci
z zespołem Downa są najlepsze wśród upośledzonych. Naj-
lepsze w wychowaniu, w uczeniu się. Każdy jest w jednej
dziedzinie mądrzejszy, trzeba to umieć znaleźć, a wtedy na-
prawdę piękne rzeczy robią. Często te, po których nie widać,
są w gorszym stanie. Te dzieci to przylepy straszne, miłe dzieci,
miłe do nauki. Są to bardzo uczuciowe dzieci, łatwo je zra-
nić. A niestety, są często ranione, oddawane do zakładu.
Często wiszą na szyi, jak sobie upatrzą jakiegoś nauczyciela.
Nie mają miłości, ale rzadko zdarzają się agresywne. Łatwo
je czymś zainteresować, można z nimi dużo zdziałać pracą.
Ludzie uważają, że nic nie da się zrobić, kończą na szkole
podstawowej. A one mogą bardzo wiele się nauczyć, niektóre
są zupełnie normalne pod względem intelektualnym, a zabu-
rzenia emocjonalne mogą mieć inne dzieci też. Wygląd o ni-
czym nie świadczy. Większość rodziców, jeśli już się kształci,
to tylko tyle, co musi. Dawniej był problem z przedszkola-
mi, teraz rodzice walczą o nie. Później dają do szkoły z inter-
natem, a takiemu dziecku więcej trzeba dać, nie tylko od .
nauczycieli. Takie dzieci też można wychować. Są problemy
techniczne, szkoły są daleko, trzeba je dowozić. Dawniej tych
dzieci też było dużo, ale nie było ich widać. Teraz powoli
zaczynają wychodzić. Teraz społeczeństwo jest na etapie po-
rażeń mózgowych, zaczyna się o tym mówić głośniej...
Powinny być badania prenatalne, tak jak badania krwi
czy USG. Część robiąc badania decyduje się rodzić. Ktoś,
kto miałby zostawić, lepiej niech usunie. Wynik dobry daje
Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 249
matce spokój. Kobiety się takimi rzeczami nie interesują.
Zaczynają się interesować po fakcie, a powinna być decyzja
wcześniej, czy wytrzyma wychowanie takiego dziecka. Prosto
urodzić, ale co dalej? Te dzieci często przeżywają rodziców.
Często oddają te dzieci. U nas w szpitalu akurat to się nie
zdarza, ale nie wiem, czy później nie oddają, chyba oddają.
Na początku nie wiedzą, co ich czeka. Częściej zostawiają
zdrowe dzieci".
Salowa: "Czy przerywać ciążę? To zależy od uznania.
Niektóre matki chcą mieć dziecko, nawet kalekę. Nie po-
winno się przerywać ciąży, nawet wtedy".
Wypowiedzi powyżej przytoczone nie zawierają nieomal
wcale wiedzy stricte medycznej. Jeśli jest o niej mowa, to
pełni ona rolę jeśli to tak można ująć ideologiczną. Na
przykład relacja ordynatora, w której lekarka ta "programo-
wo" chce widzieć pacjentkę i jej dziecko jako "kliniczne przy-
padki", zawiera pewne przesłanie, które by można ująć na-
stępująco: "Moje prywatne odczucia i sądy nie mają żadnego
wpływu na sposób traktowania matki i dziecka; wykonuję
swą pracę jak najlepiej, bez względu na to, co jako matka,
jako kobieta, jako intelektualistka mogę o niej myśleć". Po-
dobne, choć nie tak wyraźnie wyrażone intencje można od-
naleźć w pozostałych wypowiedziach. Świadczyć to może
o zjawisku balansowania na krawędzi dwu światów: zrutyni-
zowanego świata medycyny oraz sentymentalnego świata ży-
cia, w którym codziennością jest cierpienie. Oczywiście, nie
jest możliwe bezustanne zastanawianie się nad tymi proble-
mami, a ponieważ personel w swej codziennej pracy często
się z nimi styka, to musi wytworzyć pewne psychologiczne
i społeczne mechanizmy, które pozwolą się z nimi uporać
"raz na zawsze". Wydaje mi się, że analizując wszystkie przed-
stawione wypowiedzi respondentów, można doszukać się kilku
250
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
takich mechanizmów. O niektórych z nich już pisałam, spró-
buje teraz je podsumować.
Po pierwsze, personel dysponuje pewnymi kryteriami
pozwalającymi orzec, że dana pacjentka urodziła dziecko z ze-
społem Downa. Wszelkie wahania, różnice zdań i wątpliwo-
ści są ignorowane. Używanie terminu "podejrzenie" wynika
z niechęci do "dobijania" pacjentki, złagodzenia jej szoku.
Dla samego personelu "podejrzenie" funkcjonuje tak samo
jak diagnoza. Mimo więc, iż sytuacja narodzin dziecka z ze-
społem Downa jest jedną z sytuacji bardzo łatwo poddają-
cych się definiowaniu, gdyż jej oczywistość dla wszystkich
członków personelu nie podlega powątpiewaniu, to jednak
konieczny jest pewien wkład pracy dla uczynienia jej niepo-
wątpiewalną społecznie.
Po drugie, poszczególni członkowie personelu sądzą, że
istnieją pewne reguły, zgodnie z którymi wiadomość, iż na
oddziale jest dziecko z zespołem Downa, "rozchodzi" się wśród
pracowników. Mimo iż różni respondenci mówią o istnieniu
różnych reguł, to wspólny dla nich wszystkich pozostaje fakt,
że sytuacja jest "organizacyjnie opanowana", to znaczy na
ogół nie należy się liczyć z zaskoczeniami i niespodziankami.
Sytuacja narodzin dziecka z zespołem Downa zostaje niemal
natychmiast "wessana" w rutynową działalność oddziału.
Po trzecie, badani sądzą, że istnieją pewne algorytmy
działań zmierzających do uświadomienia matce stanu jej dziec-
ka. Możliwe reakcje matek są skatalogowane i powiązane ze
znanymi personelowi przyczynami na przykład: osoba
skryta lub wylewna, starsza lub młoda, wykształcona lub pro-
sta, z branży lub niezorientowana itp. Różni respondenci
przedstawiają różne procedury, zgodnie z którymi matki są
informowane. Niemniej jednak wspólne dla nich wszystkich
jest podzielanie przekonania, iż minie trochę czasu, zanim
X f lA.JK,i\rvs , -.. ___
matka nabędzie ten typ wiedzy o swoim dziecku, którą per-
sonel już "wstępnie" posiada. W organizacyjny schemat funk-
cjonowania szpitala wpisany jest bezład i chaos zachowania
matek jest on strukturalnym elementem procesu dochodze-
nia matek do definicji sytuacji sformułowanej przez personel.
Po czwarte, personel jest skłonny organizować swoją
wiedzę społeczną, dotyczącą na przykład funkcjonowania
rodzin posiadających upośledzone dzieci, albo stosunku spo-
łeczeństwa do upośledzonych według tych samych zasad,
które stosowane są również w zawodowej wiedzy medycznej.
Innymi słowy, wygłaszając prywatne opinie, pracownicy szpi-
tala zdają się sugerować, że są one uzasadnione w ten sam
sposób, na jaki uzasadniona jest profesjonalna wiedza me-
dyczna, to znaczy obiektywnie. Stawiają się w ten sposób
w pozycji osoby "dobrze poinformowanej", czyli takiej, któ-
rą Alfred Schutz określił jako światłego obywatela. Znaczne
różnice poglądów między poszczególnymi respondentami wy-
nikają z ich doświadczeń pozazawodowych na przykład
znają rodzinę mającą upośledzone dziecko lub nie znają; po-
siadają informacje o funkcjonowaniu upośledzonych dzieci
"z pierwszej ręki" lub nie posiadają itp. Jednak personel czu-
je się uprawniony do wygłaszania tego typu opinii nie tyle
jako osoby prywatne, ile właśnie jako personel szpitala. W ten
sposób proces osadzania definicji sytuacji narodzin dziecka
z zespołem Downa w szerszych kontekstach definicyjnych jawi
się jako słuszny, uzasadniony, obiektywnie prawomocny,
mimo iż jest w każdej wypowiedzi inny. Ponadto, jak mi się
wydaje, społeczna wiedza personelu nie jest czymś, co wyróż-
nia personel szpitala położniczego spośród innych kategorii
ról społecznych, do których członkowie personelu również
należą. Analogicznych wypowiedzi należało by bowiem ocze-
kiwać od "kobiet w średnim wieku, mieszkających i pracują-
252
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
cych w Warszawie, mających wyższe lub średnie wykształce-
nie, pracujących z innymi kobietami i często stykających się
z cierpieniem".
Po piąte, członkowie personelu mają tendencję do "na-
kładania" swych kompetencji zawodowych na własną uczu-
ciowość. Tendencja ta jaskrawo uwidacznia się w relacji le-
karki, która z jednej strony mówi, iż "bardzo się martwiła
przez całą ciążę", z drugiej jednak strony twierdzi, że "przy-
jęłaby to normalnie". Innymi słowy, należy domniemywać,
że większość opinii w rodzaju: "te dzieci są takie jak inne",
"to nie jest duże nieszczęście", "wolałabym takie dziecko niż
łobuza" itp. to opinie zintelektualizowane, wzmocnione
jeszcze na użytek bezstronnego socjologa.
W sferze uczuciowości, która czasami "przebija" przez
werbalne deklaracje respondentów należało by się spodzie-
wać powielania stereotypowych opinii i uprzedzeń wobec osób
upośledzonych, tyle że ich wyznawanie "nie licuje" z pozycją
zawodową respondentów. Nie chcę przez to powiedzieć, że
wszyscy członkowie personelu wyznają owe stereotypowe opi-
nie. Sądzę jedynie, iż nie można tego wykluczyć przyjmując
"za dobrą monetę" ich słowne deklaracje. Przebywając kilka
dni w szpitalu miałam okazję obserwować działania persone-
lu i tym, co najbardziej rzucało mi się w oczy, to było upo-
rczywe milczenie, udawanie, że nic się nie stało, omijanie
mnie wzrokiem (oprócz interakcji z personelem, które sama
wymusiłam). Taki typ zachowania znamionuje tak zwaną
"niezręczną sytuację" a cóż może skrywać się za tą "nie-
zręcznością", jeśli nie uprzedzenia.
Opisałam powyżej kilka mechanizmów, które, jak mi
się wydaje, pełnią ważną rolę w dopracowywaniu się przez
personel szpitala sensu, ładu i porządku w sytuacji narodzin
dziecka z zespołem Downa w taki sposób, aby sytuacja ta
była łatwo sprawozdawalna. Możliwość operowania w opisy-
waniu zjawiska łańcuchami przyczynowo-skutkowymi spra-
wia, iż w ujęciu personelu wszystkie osoby zaangażowane
w sytuację podlegają pewnej racjonalności działania dającej
się skodyfikować i w tej uporządkowanej postaci opowie-
dzieć. Niech za komentarz do tego procesu posłuży pogląd
wygłoszony przez twórcę etnometodologii, Harolda Garfin-
kla. Opisując reguły postępowania sędziów przysięgłych
stwierdził on: "W momencie gdy dana osoba podejmuje pro-
ces stawania się sędzią, zostają zmodyfikowane reguły życia
codziennego. Wydaje nam się jednak, że osoba, która zmie-
nia bardzo wiele, zmienia w istocie jedynie 5% w zakresie
sposobów podejmowania decyzji. Osoba ta jest w 95% sę-
dzią, zanim nawet znajdzie się w pobliżu sądu" (Garfinkel
1967: 110).
Podobnie, jak sądzę, członkowie personelu szpitala zale-
dwie 5% swoich poglądów na temat sposobów radzenia so-
bie z sytuacją narodzin dziecka z zespołem Downa budują na
swej zawodowej wiedzy medycznej. Pozostałe 95% poglą-
dów ufundowanych jest na wiedzy, którą personel przynosi
ze sobą do szpitala.
Literatura
Garfinkel, Harold, Some Rules of Comct Decision Making that Jurors
Respect. W: Studies in Etbnomethodology, s. 104-115. Engle-
wood Cliffs, N.J. 1967.
Glaser, Barney G., Anselm L. Strauss 1967. The Discovery ofGrounded
Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine
Publishing Company.
Riemann, Gerhard, Schutze, Fritz, 1992. "Trajektoria" jako podstawo-
wa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych pro-
cesów społecznych. Tł. Zbigniew Bokszański, Andrzej Piotrow-
ski, Kultura i Społeczeństwo 1992 (Kwiecień-Czerwiec), t. 36,
nr 2.
Schutz, Alfred. The Well-informed Citizen: An Essay on the Social Di-
stribution of Knowledge. W: Collected Papers, Vol. 2: Studies in
Social Theory, ed. by Arvid Brodersen, pp. 120134. The Ha-
gue: Martinus Nijhoff.
Robert Bogdan
Co mówią ludzie zaetykietkowani
jako opóźnieni w rozwoju umysłowym?
W końcu lat sześćdziesiątych i na początku siedemdzie-
siątych rozpoczęto badania nad tym, co myślą o sobie sa-
mych ludzie zaetykietowani jako opóźnieni w rozwoju umy-
słowym. Okazało się, iż większość z nich z uporem twierdziła,
że nie są opóźnieni (Edgerton 1967; Edgerton, Bercovici
1976; Heshusius 1978; Lorber 1974; Muehlberger 1972).
Najbardziej znamienne są wyniki badań przeprowadzonych
przez Edgertona wśród byłych wychowanków tzw. szkół sta-
nowych(czyli szkół dla dzieci upośledzonych umysłowo) (Ed-
gerton 1967). Wątkiem przewodnim klasycznej już pracy
Edgertona The Cloak of Competence (Podpozorem kompetencji)
jest teza, że ludzie określani jako opóźnieni w rozwoju umy-
słowym poświęcają mnóstwo czasu i energii na próby osło-
nienia się przed piętnem związanym z tą etykietką. Edgerton,
podobnie jak inni badacze (Heshusius 1978; Lorber 1974),
interpretował rozbieżność opinii profesjonalistów na temat
badanych, to jest "Oni są opóźnieni", i samych badanych na
swój temat, to jest "Nie jesteśmy opóźnieni" jako próbę
podejmowaną przez "osoby opóźnione w rozwoju umysło-
wym" uchodzenia za ludzi normalnych, to znaczy jako pew-
ną racjonalizację. Badania prowadzone przez Edgertona i jego
256
Robert Bogda
współpracowników nad dalszymi losami tych samych osób
wskazują, że z czasem piętno zaetykietkowania jako osoba
opóźniona w rozwoju umysłowym traciło na znaczeniu jako
centralny, definiujący wymiar ich życia (Edgerton, Gaston,
1991; Edgerton 1993; Edgerton, Bercovici 1976; Edgerton,
Bollinger, Herr 1984). Jednak w badaniach Edgertona nie
zostało wyjaśnione, co ludzie mają ma myśli mówiąc, że nie
są opóźnieni w rozwoju umysłowym.
Badani przez nas ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni
w rozwoju również oświadczali, że nie są opóźnieni (Bogdan,
Taylor 1976; 1994). Ale my inaczej intepretujemy te oświad-
czenia. Celem niniejszej pracy jest analiza wyników badań
Edgertona i naszych własnych po to, by lepiej zrozumieć
znaczenia słów: "Nie jestem opóźniony/a", wypowiadanych
przez osobę zaetykietkowaną jako opóźniona w rozwoju.
W ciągu sześciu lat, podczas których zbieraliśmy dane
do pierwszego studium, wiele czasu poświęciliśmy na pro-
wadzenie długich, otwartych i szczegółowych autobiograficz-
nych wywiadów z dwojgiem ludzi zaetykietkowanych jako
opóźnieni w rozwoju umysłowym mężczyzną imieniem
Ed i kobietą imieniem Pattie. Rozmowy z Edem zajęły nam
100 godzin, z Pattie 50 godzin. Oboje spędzili znaczną
część życia w zakładach dla osób niedorozwiniętych umysło-
wo (Taylor, Bogdan 1984).
W naszej pracy wykorzystaliśmy teoretyczną perspekty-
wę symbolicznego interakcjonizmu (Blumer 1969). Polega
ona na tym, że badacz stara się maksymalnie zawiesić, na ile
to tylko możliwe, przyjęte przez siebie założenia na temat
ludzi, z którymi rozmawia, i próbuje spojrzeć na świat z ich
perspektywy. Osoby badane traktujemy jako ekspertów
w dziedzinie problemu: co to znaczy być zaetetykietkowanym
jako osoba opóźniona w rozwoju umysłowym. Traktujemy
I
ich jako inteligentnych ludzi mających wgląd w swoją sytu-
ację, w to gdzie byli i jaki jest ich świat.
Jednym z aspektów odróżniających naszą pracę od więk-
szości studiów dotyczących opóźnienia w rozwoju umysło-
wym jest to, że my nie zakładamy istnienia opóźnienia
w rozwoju umysłowym. Traktujemy takie opóźnienie jako
kategorię administracyjną. Bardziej jako metaforę, niż jako
uchwytne zjawisko (Braginsky, Braginsky 1971). Inaczej
mówiąc, podchodzimy do naszych badanych z założeniem,
że opóźnienie w rozwoju umysłowym istnieje w umysłach
osób klasyfikujących, a nie w umysłach tych, którzy są tak
klasyfikowani. Z tego punktu widzenia przedmiotem nasze-
go badania stają się ludzie, którzy klasyfikują.
The Cloak of Competence (Pod pozorem kompetencji)
Na pierwszy rzut oka nasze ujmowanie historii życia może
wydawać się podobne do ujęcia Edgertona (1967), zaprezen-
towanego w klasycznej pracy The Cloak of Competence {Pod
pozorem kompetencji). Książka ta oparta jest na pogłębionych
wywiadach i obserwacjach 49 byłych pacjentów kalifornij-
skiego zakładu dla osób upośledzonych. Mimo iż badania
Edgertona polegały na próbach zrozumienia "upośledzonych"
z ich punktu widzenia, to jednak na ich opowieści patrzył
z perspektywy klinicznej (Mercer 1973), która lokuje pojęcie
upośledzenia w umysłach pacjentów.
Edgerton przedstawiając swoje dane, podaje szczegóło-
we portrety czterech badanych osób. Portrety te powstały na
podstawie notatek, zarejestrowanych nagrań wywiadów z by-
łymi mieszkańcami zakładu, rozmów z ich krewnymi i zna-
jomymi oraz oficjalnych rejestrów klinicznych. Kreśląc te zło-
żone obrazy, autor badań założył, że wszystko, co jest
258
Robert Bogdan

w rejestrach to fakty i prawda, natomiast wszystko to, co mieli
do powiedzenia mieszkańcy zakładu, to zmyślenia, usprawie-
dliwienia czy racjonalizacje. Możliwe jest jednak potrakto-
wanie akt jako zmyśleń, usprawiedliwień i/lub racjonalizacji,
zaś punktu widzenia mieszkańców jako faktów i prawdy.
Badani przez Edgertona pacjenci mówili o swoich do-
świadczeniach ze szpitala (funkcjonującego w innych stanach
pod nazwą szkoły stanowej) jako o szkodliwych i zniewalają-
cych. Bardzo źle wspominali okres, kiedy musieli tam prze-
bywać. 44 z 48 byłych pacjentów zostało poddanych w szpi-
talu przymusowej sterylizacji i bardzo silnie to przeżywali
(Edgerton 1967: 154). Wielu było zdania, że pobyt w zakła-
dzie wpłynął na nich otępiająco i był powodem licznych trud-
ności, które mieli po jego opuszczeniu. Sposób podejścia
Edgertona, widoczny na przykładzie opowieści jednego z by-
łych pacjentów, jest typowy dla całego traktowania przez niego
tej sprawy. Najpierw przytacza słowa pacjenta:
"Wielu pacjentów w tym szpitalu jest mądrzejszych od
ludzi z zewnątrz. Problem polega na tym, że gdy jesteś
tu zamknięty przez dłuższy czas, stajesz się nerwowy i nie
uczysz się jak żyć poza szpitalem. Gdy z niego wycho-
dzisz, nie umiesz się zachowywać jak ktoś normalny,
nawet jeśli jesteś mądrzejszy od ludzi z zewnątrz. Byłem
tam tak długo, że myślałem, że tam zgniję. Nigdy nie
czułem się tam jak u siebie. Trzymali mnie tak długo, że
teraz wszystko mi się plącze, łatwo się denerwuję i nie
mogę znaleźć pracy" (Edgerton 1967: 71).
Edgerton (1967: 71) wtedy wtrąca: "Te usprawiedliwie-
nia ciągną się, z różnymi wariacjami, dopóty, dopóki ktoś
będzie chciał ich słuchać". Jest jasne, że badacz ten nie zaak-
ceptował definicji szpitala, formułowanych przez byłych pa-
cjentów, a ich krytycyzm traktował jako usprawiedliwienie,
jako objaw ich niemożności poradzenia sobie z własnym "upo-
śledzeniem".
W czasach, gdy powstawała książka Edgertona, szkoły
stanowe w całym kraju znajdowały się w stanie kryzysu. Skan-
dale wstrząsały założeniami systemu instytucjonalnego. Zaczę-
to coraz częściej używać wyrażeń takich jak "normalizacja",
"deinstytucjonalizacja" i "minimalnie restrykcyjne środowisko".
Mimo to Edgerton (1967: 210) komentował: "Dzisiaj w wielu
wspaniałych zakładach stanowych dla osób upośledzonych pra-
cują kompetentni i współczujący fachowcy". Autor przyznawał
więc pierwszeństwo oficjalnemu punktowi widzenia mimo twier-
dzenia, że przedstawia punkt widzenia byłych pacjentów.
Przedstawiając wyjaśnienia pacjentów, dotyczące przy-
czyn umieszczenia ich w zakładzie, Edgerton zakładał, że rze-
czywistym powodem ich przyjęcia było "upośledzenie umy-
słowe". Zatem przyczyny, o których mówili pacjenci, były
z góry traktowane jak kłamstwa i zmyślenia:
"Byli pacjenci odczuwali bardzo silnie potrzebę ukrycia
swojej historii zakładowej, swojej przeszłości, bo gdyby
wyszła na jaw, mogłaby poważnie dyskredytować ich sło-
wa. Ten kamuflaż przybierał regularnie formę stereoty-
powej bajeczki wyjaśniającej i usprawiedliwiającej ich
zamknięcie w szpitalu i podającej prawdziwe powody,
dla których się w nim znaleźli. Usprawiedliwienia takie
zebrano od wszystkich 48 byłych pacjentów. Dzielą się
one na dziewięć kategorii" (Edgerton 1967: 148).
Najczęściej podawanym "usprawiedliwieniem" było
opuszczenie przez rodzica lub krewnego. Goffman (1961),
w przeciwieństwie do Edgertona, uznawał tego typu stwier-
dzenia za zrozumiałą reakcję na sytuację pacjentów. Jednak
Edgertonowi wystarczało to, że przyczyną ich zamknięcia było
"upośledzenie umysłowe".
260
Robert Bogdan
Edgerton podchodził do byłych pacjentów przyjmując
jeszcze inne założenie. Omawiając badaną próbę stwierdził,
że wierzył w ich brak kompetencji, kiedy poszukiwał takiej
grupy osób: "Dostępna była taka populacja osób niekompe-
tentnych" (Edgerton 1867: 10). Miał już zatem z góry okre-
śloną wizję jak "upośledzona" osoba powinna się zachowy-
wać i wyglądać. Opisując jedną z takich osób, stwierdził:
"W jego wyglądzie nie ma niczego, co by sugerowało, że nie
jest jak najbardziej normalnym człowiekiem, nie wskazuje
też na to jego mowa... Na przypadkowym obserwatorze spra-
wia wrażenie zwyczajnego mężczyzny" (Edgerton 1967: 45).
Edgerton miał z góry przyjęty obraz tego, czym jest upo-
śledzenie umysłowe i jak wyglądają ludzie upośledzeni. Pa-
trząc w ten sposób należy stwierdzić, że inteligentne zacho-
wanie nie świadczy wcale o inteligencji. Kiedy badani ludzie
nie pasowali do jego stereotypu, radził sobie z tym dysonan-
sem nie przez kwestionowanie swoich opinii na temat upo-
śledzenia, lecz przez zauważanie ze zdziwieniem anomalii.
Edgerton wysunął tezę, że ludzie, z którymi prowadził
rozmowy, byli zasadniczo niekompetentni. Ich niekompe-
tencja brała się z wrodzonej kondycji bycia upośledzonym
umysłowo, przy czym większość czasu spędzali oni na ukry-
waniu swego upośledzenia i udawaniu, że są kompetentni.
Stąd tytuł jego pracy The Cloak of Competence {Pod pozorem
kompetencji). Książka ta, jako jedna z pierwszych, dawała
profesjonalistom szczegółowy opis życia byłych mieszkańców
zakładu. Nie mam zamiaru umniejszać jej znaczenia, mó-
wiąc, iż przyczyną jej wysokiej pozycji jest fakt, że przyjęte
w niej założenia ściśle odpowiadają przekonaniom praktyków.
Upośledzenie umysłowe jest ramą rozumu, którą inni nakła-
dają na człowieka. Zabarwia ona to, co ludzie widzą i jak się
zachowują w stosunku do tych, którzy oznaczani są etykietką
Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 261
opóźnionych. Ja chciałbym przedstawić tutaj pogląd alterna-
tywny.
Osądzani
Nasze podejście do opóźnienia w rozwoju umysłowym
jest odmienne. Nie zakładamy integralności pojęcia "opóź-
niony"; nie zakładamy też, iż skoro niektórzy ludzie się nim
posługują, a inni są nim etykietkowani, to znaczy, że istnieje
ono w umysłach ludzi oznaczonych taką etykietką. Podcho-
dzimy ze sceptycyzmem do naszych badanych, ale jest to scep-
tycyzm nie w odniesieniu do nich samych, lecz w odniesie-
niu do tego, jak są nazywani. Nie zakładamy, że ich
wypowiedzi są objawami opóźnienia czy zmyśleniami innego
rodzaju niż te, którymi sami się posługujemy. W tym, iż
pacjenci negują istnienie swego opóźnienia widzę nie to, że
jest to pozór, pod którym kryją swoją niekompetencję, ile
raczej chcę zasugerować, iż posługiwanie się pojęciem "opóź-
nienia" okrywa pozorem kompetencji tych, którzy takie ety-
kietki nadają. Nazwanie kogoś osobą opóźnioną w rozwoju
umysłowym daje fałszywe wrażenie uczoności. Jeśli chodzi
o badania i świadczenie pomocy, pojęcie to zaciemnia raczej
niż rozjaśnia prawdziwą naturę osób badanych.
Osoby, z którymi przeprowadzaliśmy wywiady, podob-
nie jak osoby badane przez Edgertona, uważają określenie
"opóźniony" za obraźliwą, piętnującą etykietkę. Ed wyraził
to następująco: "Nigdy naprawdę nie myślałem o sobie tak
brzydko". Ujmując to słowami Pattie: "Opóźniona to naj-
gorsze słowo, jakim mogę być nazwana. Ponieważ ja nie je-
stem opóźniona". Gdybyśmy nie spędzili tak dużo czasu słu-
chając Eda i Pattie oraz gdybyśmy nie przyjęli w naszym
badaniu sceptycznego nastawienienia wobec pojęcia opóźnię-
nia, moglibyśmy powiedzieć, że ich tłumaczenia, dlaczego
zostali umieszczeni w zakładzie są tylko przykrywką, sposo-
bem obrony, stawianiem czoła prawdziwemu problemowi,
jakim jest ich opóźnienie w rozwoju umysłowym. Prawdy
o sytuacji Eda i Pattie oraz znaczenia ich wyjaśnień na temat
tego, co się właściwie im przydarzyło, nie sposób zrozumieć
odwołując się do klinicznej interpretacji ich problemu.
Odrzucając etykietkę opóźnienia, inaczej tłumaczą oni
sposób, w jaki są traktowani, a zwłaszcza swe umieszczenie
w szkole stanowej. Przyznają, że mają niemało problemów.
Pattie sądzi, iż jest niezrównoważona, a zostało to spowodo-
wane tym, że znęcano się nad nią, gdy była dzieckiem. Cza-
sami roztrząsa myśl, którą podsunęła jej matka, że to jej oj-
ciec spowodował jej "umysłowe uszkodzenie" uderzając nią
o ścianę. Ed uważa, iż pod pewnymi względami nie potrafi
myśleć tak dobrze jak inni, ale jest pewien, że pod innymi
może myśleć znacznie lepiej niż reszta. Mimo iż oboje przy-
znają, że cechy te są częścią ich samych, to jednak nie uwa-
żają, by to one były powodem, dla którego zostali odesłani
do zakładu dla osób opóźnionych w rozwoju umysłowym.
Fakt, że zostali w nim umieszczeni, postrzegają w katego-
riach braku alternatyw w społeczeństwie. Swoje problemy
traktują jako jedną z następujących możliwości: kryzys, sła-
bość rodziny oraz szczególne trudności osobiste w kluczo-
wym momencie ich życia.
Trzeba zauważyć, że zarówno Ed, jak i Pattie nie tylko
odrzucają stosowalność etykietki opóźnienia w rozwoju umy-
słowym w stosunku do nich samych, ale twierdzą, że w szko-
łach stanowych jest dużo ludzi, którzy, jak to ujmują, są nie
głupsi od nich. Nasi badani uważają, iż ci inni, podobnie jak
oni sami, zostali umieszczeni w zakładzie dlatego, że nikt nie
chce albo nie może trzymać ich w domu. Zapytani, wobec
Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 263
kogo, jeśli w ogóle, taka etykietka powinna być stosowana,
udzielają odpowiedzi niejednoznacznej. Oboje zgadzają się,
że brzydko jest mówić w ten sposób o kimkolwiek, ale oka-
zjonalnie używają tego terminu, żeby opisać ludzi, którzy są
poważnie upośledzeni fizycznie, którzy nie potrafią się ko-
munikować werbalnie oraz jako synonimu dla określenia "sła-
bo funkcjonujący".
Ed i Pattie mówią coś znacznie głębszego i bardziej wy-
rafinowanego niż potrafimy dostrzec wtedy, gdy potraktuje-
my ich punkt widzenia jedynie jako mechanizm obronny.
Oni zaprzeczają nie tylko temu, że sami są opóźnieni; wystę-
pują nie tylko w swojej sprawie i nie jest to po prostu stawia-
nie błędnej diagnozy. Diagnoza ta wynika bowiem z przyję-
cia założenia, że system używany do klasyfikacji ludzi jako
opóźnionych czy normalnych jest zwodniczy. Opierając się
na faktach z własnego życia, wyrażają pogląd, że programo-
we klasyfikowanie ludzi jako opóźnionych jest rzeczą złą, bo
nie zapewnia tym ludziom takiej pomocy, jaka jest im naj-
bardziej potrzebna. Uważają, że jest to także mylne koncep-
cyjnie, bo mieszkając wśród ludzi tak skategoryzowanych,
widzą ogromną różnorodność osób, którym nadaje się takie
same miano. Żyjąc wśród nich i będąc uznanymi za takich
samych, Ed i Pattie zaczęli dopatrywać się w sobie i swoich
przyjaciołach nie opóźnienia, lecz inteligencji. Zaczęli rozu-
mieć karykaturę narysowaną za pomocą określenia "opóź-
niony". Nie chodzi o to, że nie widzą opóźnienia takim, ja-
kim ono naprawdę jest. Chodzi raczej o to, że mają inne
spojrzenie na to pojęcie niż ci, którzy ich osądzili mają
swoją prawdę wywodzącą się z innego miejsca w systemie
świadczenia usług.
W walce o to, żeby przestano nazywać ich "opóźniony-
mi", często są bezsilni. W świecie kierującym się realizmem
264
Robert Bordan
ich konkurencyjny pogląd na opóźnienie nie jest traktowany
poważnie i nie jest brany pod uwagę w niczym, co dotyczy ich
życia, jak również w literaturze na temat opóźnienia. Nie zmie-
nia także naszego sposobu myślenia o tych zagadnieniach.
Jest wiele powodów, dla których Ed i Pattie nie mają
żadnego wpływu na to, jak inni definiują ich sytuację. Jed-
nym z nich jest ten, że, jak wynika z ich opowieści, nasze
społeczeństwo nie ma ani modeli pojęciowych, ani odpo-
wiednich służb socjalnych, by służyć osobom, które różnią
się od innych pod względem umysłowym czy fizycznym.
Robią to wyłącznie dla osób zakwalifikowanych w katego-
riach chorób, upośledzenia {handicap) i dewiacji, do których
należy też "opóźnienie". Poza tym, etykietki takie jak "opóź-
niony" są statusami podstawowymi, co znaczy, że etykietka
taka raz przypięta nadaje ton temu, jak się do człowieka
odnoszą inni. Jest to piętno, które mówi całemu światu, że
nie spełniasz oczekiwań; twoja tożsamość jest zniszczona
(Goffman 1963). Poza tym, jeżeli profesjonaliści za pomocą
swoich testów i procedur zadekretują, iż jesteś opóźniony,
jaka jest szansa, że ktoś poważnie potraktuje twoje zaprzecze-
nie? Jak powiedział nam Ed: "Sposób, w jaki system cię trak-
tuje, nie wpływa dobrze na charakter człowieka. Najgorsze
jest to, że jak już dostaniesz się w jego tryby, nie zdołasz
nikogo przekonać, na ile jesteś mądry. Jesteś za słaby, żeby
się wybronić".
Wpadnięcie w tryby systemu pomocy dla opóźnionych
jeszcze pogłębia tę słabość i niemoc. Osoby poddane temu
procesowi nie tylko noszą piętnującą etykietkę, ale wiążące
się z tym doświadczenia osłabiają ich fizycznie i psychicznie.
Ich refleksje na temat teraźniejszości ujawniają, że mają oni
silne pojęcie siebie (self concept), ale zostało ono zaburzone
przez przeżycia w zakładzie. Ed i Pattie nie definiują siebie
Co mówią ludzie zaełykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 265
jako osób opóźnionych, dręczą ich jednak poważne wątpli-
wości związane z ich tożsamością. Słychać je wyraźnie w na-
stępujących słowach Eda: "Myślisz o tym, że byłeś w szkole
stanowej i denerwujesz się rozważając, dlaczego cię tam
w ogóle umieścili". Pattie mówiąc o swych wizytach w domu
w czasach, gdy była w szkole stanowej, ma podobne rozterki:
"Czułam, że jestem nienormalna, bo nie mieszkałam z rodzi-
ną. Czułam, że jestem nienormalna, bo byłam w szkole sta-
nowej. Czułam, że jestem nienormalna i dlatego uważa-
łam, że nie powinnam bawić się z innymi dzieciakami ani
chodzić na spacery".
Okres spędzony w zakładzie nie tylko zachwiał ich pew-
nością siebie, ale także pozbawił możliwości nauczenia się
zachowań społecznych koniecznych do pozostawania niezau-
ważonym w świecie poza instytucją. Nie tylko, że nie na-
uczyli się funkcjonowania w społeczeństwie, ale nauczyli się
takich zachowań, które okazały się szkodliwe, gdy zaczęli żyć
poza zakładem. Ed mówi o tym w taki sposób: "Życie w Em-
pire [nazwa szkoły stanowej] nie miało nic wspólnego z roz-
wijaniem się". Rutyna instytucji odbierała im szansę nauczenia
się samodzielności i samowystarczalności. System wydziela-
nia odzieży i żywności nie dał sposobności nauczenia się, jak
i co wybrać czy kupić. Grupowe mycie i ubieranie się unie-
możliwiło wyrobienie prawidłowych nawyków utrzymywa-
nia higieny osobistej. Przykłady można by mnożyć. Historie
Eda i Pattie to dobra ilustracja możliwości straconych wsku-
tek instytucjonalizacji. Wymowne dowody przytaczane w tych
historiach wskazują na to, że doświadczenia zdobyte w szkole
stanowej obniżyły kompetencje tych ludzi znacznie poniżej
poziomu, jaki mogliby osiągnąć, gdyby się tam nie znaleźli.
Z ich opowiadań o tym, co robili po wyjściu z zakładu
i o obecnym życiu, przebija wyraźnie instytucjonalne dzie-
266
Robert Bogdan
I
dzictwo. Musieli stanąć w obliczu rozlicznych problemów:
nauczyć się od zera podstaw samodzielnego życia, poruszania
się w świecie pracy, radzenia sobie z psychicznym stresem
spowodowanym samotnością. Ed ujął to następująco: "Nikt
mi nigdy nie powiedział, iż muszę pracować i nie powiedział,
że muszę wypełniać formularze bankowe. Jeśli nigdy wcze-
śniej nie musiałeś się z tym zetknąć, o rany!, to jest zupełnie
nowy świat. Kiedy już opuścisz szkołę stanową, to jedną z rze-
czy, których ci naprawdę zaczyna brakować, są ludzie. Od-
krywasz też, że świat jest większy niż ten, do którego się przy-
zwyczaiłeś. Poznajesz dobrze, czym jest samotność". Pattie
zastanawiając się nad brakiem podstawowych umiejętności
byłych wychowanków instytucji, powiedziała: "Największym
problemem ludzi opuszczających szkołę stanową jest to, iż
jesteś tak bardzo przyzwyczajony do tego, że wszystko dosta-
jesz jak na talerzu. Na przykład dają ci jedzenie i nie musisz
gotować. Nie masz pojęcia jak robić pranie. Wszystko robią
za ciebie... Kiedy się stamtąd wydostajesz, to wcale nie jest
śmieszne, bo nie wiesz o co w tym zewnętrznym świecie
chodzi".
Obcy jest im także świat heteroseksualny. Niektóre z ich
problemów związanych z dostosowaniem heteroseksuałnym
można uznać nie tyle za wynikające z opóźnienia, ile będące
przejawem deprywacji wynikającej z instytucjonalizacji. Ta-
kie sprawy jak skrępowanie Eda, gdy chciał zaprosić znajomą
do kina, czy ambiwalentni kochankowie Pattie i jej tęsknota
za posiadaniem dziecka, mają korzenie w niekoedukacyjnym
modelu instytucji.
Nauka życia w niezinstytucjonalizowanym świecie na-
potykała liczne trudności, jednakże w krótkim czasie można
je było przezwyciężyć. Znacznie trudniejsze było zmazanie
piętna wychowanka szkoły stanowej. Mimo że Ed i Pattie
nie definiowali siebie jako "opóźnionych", byli jednak wy-
chowankami szkoły stanowej dla "opóźnionych w rozwoju
umysłowym". Uważają, iż zostali posłani do takiej szkoły nie
dlatego, że są "opóźnieni", tylko dlatego że ich rodziny nie
potrafiły się nimi zająć i z powodu braku alternatywnych
instytucji społecznych. Inni ludzie jednak nie przyjmują tych
wyjaśnień. Wychowankowie szkoły stanowej dowiadują się
więc, iż dla innych ludzi fakt, że tam przebywali jest synoni-
mem tego, iż są "opóźnieni" albo są "wariatami". Pattie mówi,
z jakimi dylematami styka się wychowanka szkoły stanowej:
"Kiedy pracowałam w różnych miejscach (po opuszcze-
niu szkoły stanowej), zazwyczaj popełniałam błąd. Wia-
domo, że jeśli chcesz się z kimś zaprzyjaźnić, musisz mu
trochę opowiedzieć o swoim życiu. No właśnie, i robi-
łam sobie wrogów, gdy opowiadałam o moim życiu.
Zaczęto mi dokuczać, więc teraz nie mówię już o tym
nikomu. I też jest źle. Bo ludzie pytają: 'Gdzie mieszka-
łaś kilka lat temu?' Nie możesz odpowiedzieć, że w Tim-
buktu czy w Ohio, jeśli nigdy tam nie byłaś. Kiedy szu-
kasz pracy pytają, gdzie pracowałaś do tej pory, gdzie
mieszkałaś i tak dalej. Mówią wtedy, że właśnie dlatego
się irytujesz, bo byłaś w szkole z niedorozwiniętymi i wa-
riatami. A to naprawdę boli. Odpowiadam, że w tych
szkołach są ludzie, którzy po prostu potrzebują więcej
pomocy niż inni, ale to do nich nie dociera".
Instytucja odgrywa ważną rolę w ich życiu, ale z nikim
nie mogą podzielić się swoim doświadczeniem w obawie, iż
zwróci się to przeciw nim; w obawie, że ludzie zaczną ich
wtedy definiować tak, jak nie chcą być definiowani. Mimo
niepewności i wahań, chcieliby jednak móc podzielić się z in-
nymi swoimi doświadczeniami deprywacji związanymi z in-
stytucjonalizacją. Chcą ukryć swą przeszłość, ale jak można
268
Robert Bogdan
wymazać lata życia w społeczeństwie, w którym ludzie muszą
mieć jakąś przeszłość? Chcą dzielić z kimś swe cierpienie, ale
ceną za to może być upokorzenie kategoryzacji.
Zakończenie
Co to oznacza, gdy osoba zaetykietkowana jako opóź-
niona mówi: "Nie jestem opóźniona"? Z naszej dyskusji wy-
nika, iż pytanie to jest bardziej skomplikowane niż by to
mogło wynikać z odpowiedzi, które nas do tej pory zadowa-
lały to znaczy odpowiedzi, że tego typu stwierdzenia są
racjonalizacją.
Osoby badane w naszej próbie są rzeczywiście nieliczne
i oddalone o jakieś 3000 mil od próby Edgertona, ale cyto-
wane wypowiedzi osób przez niego badanych są tak bardzo
podobne do wypowiedzi naszych badanych i do wypowiedzi
przytaczanych w innych studiach, iż dochodzimy do wnio-
sku, że mamy do czynienia z tymi samymi danymi, tylko
różnie je interpretujemy.
Dla Edgertona i większości badaczy, opóźnienie w roz-
woju umysłowym jest rzeczywiste i istnieje w umysłach pa-
cjentów. Brak zgody pacjentów na zaakceptowanie tej ety-
kietki Edgerton interpretuje jako element ich starań, żeby
ukryć się pod pozorem kompetencji. Dla nas opóźnienie jest
pojęciem, które jest skonstruowane społecznie. Traktujemy
naszych badanych jako ofiary zamknięcia w destrukcyjnych
instytucjach pod pozorem uleczenia wyimaginowanej choro-
by, czyli "opóźnienia". To system pomocy świadczonej oso-
bom zaetykietkowanym jako opóźnione uznał ich za niekom-
petentych. Stworzył pozory niekompetencji. Wcześniejsze
badania brały te pozory za dobrą monetę. Prawdopodobnie
Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 269
obecny system pomocy przeżył dzięki temu właśnie "pozoro-
wi kompetencji".
Nowe pokolenie badaczy gromadzi dane o tym, jak ro-
zumieją siebie ludzie zaetykietkowani jako niepełnosprawni
intelektualnie albo upośledzeni rozwojowo, które to nazwy
zastąpiły "opóźnionych" w fachowej terminologii. Niektóre
z tych badań wykraczają poza omawiane tu prace. Godne
odnotowania są prace Goode'a dążące do zrozumienia świata
dzieci głuchych, niewidomych i głęboko upośledzonych (Go-
ode 1994). Podobne badania prowadzi w Szwecji Gustavs-
son (1996) nad osobami zaetykietkowanymi jako niepełno-
sprawni intelektualnie w stopniu lekkim. Badane przez niego
osoby nie odrzucają etykietki "niesprawni intelektualnie" (in-
telectually impaired). W przeciwieństwie do osób badanych
przez Edgertona i przez nas, badani przez Gustavssona ludzie
nigdy nie byli pacjentami zamkniętych instytucji; urodzili
się i wychowywali w okresie, w którym w systemie pomocy
w Szwecji dominowała normalizacja. Grupę tę Gustavsson
określa jako "pierwsze pokolenie". Gustavsson przytacza do-
wody na ich pozytywne definiowanie samych siebie i twier-
dzi, że brak piętna związanego z etykietką można wytłuma-
czyć po części identyfikowaniem się badanych z ruchem praw
na rzecz upośledzonych i ideologią państwa opiekuńczego
panującą w krajach skandynawskich. Praca ta ma duże zna-
czenie, ponieważ pokazuje, że na sposób doświadczania życia
przez ludzi zaetykietkowanych jako upośledzeni, podobnie
jak przez wszystkich innych, wpływ ma historia, ideologia,
system polityczny i ekonomiczny. Podważa ona idee deter-
ministyczne i przedstawia ludzi jako jednostki twórczo i ak-
tywnie definiujące swoją własną sytuację.
270
Robert Bogdan
Literatura
Blumer, Herbert. 1969. Symbolic Intemctionism: Perspectwe and Me-
thod. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali.
Bogdan, Robert, Steven Taylor. 1975. Introduction to Qualitative Re-
search Methods. New York: John Wiley.
----------. 1976. The Judged Not the Judges: An Insiders View of Mental
Retardation. "American Psychologist", 31, s. 4753.
----------. 1994. The Social Meaning of Mental Retardation: Two Life
Stories. New York: Teachers College Press.
Braginsky, Dorothy, Benjamin, Braginsky. 1971. Hansels and Gretek
New York: Holt, Rinehart and Winston.
Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the
Lives ofthe Mentally Retarded. Berkeley: University of Califor-
nia Press.
----------. 1993. The Cloak of Competence: Revised and Updated. Berke-
ley: University of California.
Edgerton, Robert, Sylvia, Bercovici. 1976. The Cloak of Competence:
Years Later. "American Journal of Mental Deficiency", 80,
s. 485-497.
Edgerton, Robert, Marsha, Bollinger, Barbara, Herr. 1984. The Cloak
of Competence: Afier Two Decades. "American Journal of Men-
tal Deficiency", 88 (4), s. 345-351.
Edgerton, Robert B., Maria A. Gaston (red.). 1991. "I've Seen itAlll":
Lives of Older Persons with Mental Retardation in the Commu-
nity. Baltimore: Paul H. Brookes.
Goffman, Erving. 1961. Asylums. Garden City, N.Y.: Doubleday,
Anchor Books.
----------. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity.
Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali.
Goode, David. 1994. The World' Without Words. Philadelphia: Tempie
University.
Gustavsson, Anders. 1996. Reforms and Everyday Meanings of Tntellec-
tual Disability. W: jan Tosebro, Anders Gustavsson, Guri
Dyrendahl (red.), Intellectual Disabilities in the Nordic Welfare
States: Policies and Eueryday Life, s. 214-237. Posebyen: Nor-
wegian Academic Press.
Heshusius, Louise 1978. Meaning in the lives of young adults labeled
retarded in group home. Rozprawa doktorska, Indiana Univer-
sity.
Lorber, M. 1974. Consulting the Mentally Retarded: An Approach to the
Definition of Mental Retardation. (Rozprawa doktorska, Uni-
versity of California, Los Angeles.) Dissertation Abstracts Inter-
national, 1975, 35, 3587B. (University Microfilms No. 74-
29, 266).
Mercer, Jane 1973. Labeling the Mentally Retarded. Berkeley: Univer-
sity of California Press.
Muehlberger, Carl E. 1972. The Social-Psychological Experiences ofAdult
Former Residents of a State School or the Mentally Retarded.
(Rozprawa doktorska, Syracuse University, Syracuse, NY).
Dissertation Abstracts International, 1973, 33, 4985-A (Univer-
sity Microfilms No. 73-7797, 470).
Taylor, Steven, Robert Bogdan. 1984. Introduction to Qualitative Re-
search, New York: John Wiley.
Anna Sobolewska
Maski Pana Boga
..."Poznaj cierpienie, choć nie ma nic do
poznania; odrzuć przyczyny cierpienia,
choć nie ma nic do odrzucenia; kultywuj
wszystko, co przyczynia się do przerwania
cierpienia, choć nie ma nic do kultywowania".
(Dalajlama)
Przeciwko teodycei
Ukazały się ostatnio dwie niezwykłe książki dwa
świadectwa rodziców dzieci nieuleczalnie chorych: Harolda
S. Kushnera Kiedy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom oraz
Mary Craig Błogosławieństwa (Kraków 1992). Autorka Bło-
gosławieństw jest matką dwojga upośledzonych dzieci; jeden
z jej synów ma zespół Downa, drugi urodził się z zespołem
Hóhlera, uszkodzeniem genetycznym, zwanym "gargoilizmem"
lub "maszkaryzmem" (sama nazwa budzi grozę). Mary Craig
zaprzyjaźniła się z kilkoma Polakami z kręgu Sue Ryder,
Angielki, która po wojnie otaczała opieką ofiary obozów
koncentracyjnych. Kontakty z nimi pomogły autorce wydo-
być się z poczucia osamotnienia i niezawinionej krzywdy.
Obie książki są czymś więcej niż prywatnym dokumentem
walki z rozpaczą to małe rozprawy filozoficzne na temat
losu, cierpienia, wiary.
Rabin Kushner i Mary Craig poddają rewizji tradycyjną
ideę Opatrzności. Zamiast teodycei usprawiedliwienia
Boga kosztem ludzkiego cierpienia autorzy proponują
solidarność współcierpiących. Świat według Kushnera nie jest
teatrem Opatrzności, siły nagradzającej lub karzącej człowie-
ka, ale polem działania moralnie ślepej natury, która "miele"
ludzkie losy według mechanicznych praw konieczności i przy-
padku. Wszyscy jesteśmy (lub będziemy) niewinnymi ofiara-
mi tej siły, wzorem Hioba. Hiob nie był w najmniejszej mierze
odpowiedzialny za nieszczęścia, które na niego spadły. Ani
Bóg, ani Szatan również nie byli ich autorami. W interpreta-
cji Kushnera Księga Hioba jest obrazem świadomości nie-
zdolnej do przekroczenia magicznej wiary, że koleje losu są
karą lub nagrodą Opatrzności. Nikt nie ma prawa czuć się
ani jej wybrańcem, ani ofiarą.
Rabin Kushner pisze z ironią, że w wielu językach euro-
pejskich największe kataklizmy przyrody określane są jako
acts of God albo force majeure ("dzieło Boże" lub "siła wy-
ższa"). W tej terminologii kryje się miara naszej fałszywej
świadomości, sprowadzającej Boga do rozmiarów złośliwego
demona. Ludzie "muszą zakładać towarzystwa ubezpieczeniowe,
by chronić się przed aktami Boga"! Czyżby Bóg był eksperymen-
tującym reżyserem ludzkiego losu, jak ukryty demiurg
w "Czerwonym" Krzysztofa Kieślowskiego, który musiał zato-
pić cały statek, aby dwoje pasażerów mogło się ze sobą spotkać?
W opinii Kushnera koleje ludzkiego losu nie są wcale
wykładnikiem moralnego, czy niemoralnego postępowania,
wymykają się ludzkiej i boskiej kontroli. Równocześnie ich
sens wymyka się ludzkiej świadomości. "Życie nie jest spra-
wiedliwe. Niewłaściwi ludzie chorują, niewłaściwi ludzie sta-
ją się ofiarami napadów rabunkowych i niewłaściwi ludzie
giną na wojnie i w wypadkach. Niektórzy, widząc niespra-
wiedliwość życia, dochodzą do wniosku, że Bóg nie istnieje,
a świat jest tylko chaosem" {Gdy złe rzeczy zdarzają się do-
274
Anna Sobolewska
brym ludziom). Ten pesymistyczny obraz kryje jednak w so-
bie łaskę pocieszenia i zgody. "Wszyscy zasługujemy na lep-
szy los" pociesza swoich rozmówców rabin Kushner.
Paradoksalnie, rezygnacja z idei Boga jako szafarza na-
gród i kar bywa często jedynym sposobem ratowania wiary.
W liście do Czesława Miłosza Thomas Merton odrzucił ideę
Opatrzności zewnętrznej. Ta niesentymentalna religijność
pozwala lepiej zmierzyć się z cierpieniem niż dawna idea
Opatrzności. Merton kieruje nas do wewnątrz, wskazując na
głębię naszej własnej istoty jako na źródło dobra i zgody na
to, co nas czeka w życiu:
Co do Opatrzności: oczywiście i ja myślę, że gładkie fra-
zesy wygłaszane na temat woli Bożej wystarczą, żeby
każdego pozbawić wiary. [...] Chodzi więc o to, żeby nie
walczyć o znalezienie zasady, jakiejś tajemniczej siły,
obcej nam i całkowicie poza nami, ale dojść do zgody
z tym, co najbardziej wewnętrzne w naszym własnym ja,
z tym, co jest prawdziwą głębią naszego własnego istnie-
nia. Niezależnie od tego, co nasza Opatrzność trzyma
dla nas w zanadrzu na powierzchni życia (a owa we-
wnętrzna Opatrzność w rzeczywistości nie zajmuje się
bezpośrednio powierzchnią życia) to, co jest wewnątrz,
niedosiężne dla złej woli innych, zawsze jest dobre, chy-
ba, że my sami rozmyślnie się od tego odetniemy1.
Inni myśliciele wskazywali na symboliczny lub parabo-
liczny wymiar ludzkiego losu. Mircea Eliade traktował życie,
obfitujące w zwycięstwa i klęski, jako scenariusz inicjacyjny,
serię prób na ścieżce wtajemniczenia duchowego. Czym jest
więc nasze życie? Scenariuszem inicjacyjnym, przygotowują-
cym nas do "zbawienia" lub "oświecenia", czy sekwencją przy-
1 Thomas Merton, Czesław Miłosz, Listy, tłum. M. Tarnowska,
Kraków 1991.
padkowych zdarzeń? W ujęciu rabina Kushnera życie ma
wymiar bardziej groteskowy niż tragiczny tragedia wyma-
gałaby mocy przeznaczenia, a nie bezdusznej siły mechani-
zmu. Równocześnie wymaga on od swoich czytelników he-
roizmu i wiary w sens przeżywania absurdalnych zdarzeń.
Jest to propozycja na miarę stoików i buddystów, nie tak
łatwa do przyjęcia, jakby się wydawało.
Na szczęście teologia rabina Kushnera nie jest konse-
kwentnie pesymistyczna. Doskonała spójność logiczna syste-
mu często sprawia bowiem, że jest on nieludzki. W jego uję-
ciu świat jest bezdusznym mechanizmem, gdy zadaje nam
rany natomiast ten sam świat w aspekcie dobra jest boski.
Dlatego Kushner ostrzega przed wiązaniem choroby i kalec-
twa z "wolą Bożą", ale za to radzi dostrzegać Boga w powro-
cie do zdrowia:
Nasze pytanie nie będzie pytaniem Hioba: "Boże, dla-
czego mi to czynisz?", ale: "Boże, widzisz, co się ze mną
dzieje! Czy możesz mi pomóc?" Zwracamy się do Boga
nie po to, by nas osądził, czy przebaczył, nie po nagrodę
czy karę, ale po siłę i pocieszenie.
Teologia Kushnera przynosi więc pocieszenie, mimo że
pytanie o zło pozostaje bez odpowiedzi. Być może kwestia
zła i cierpienia nie ma w ogóle tu na ziemi innego rozwiąza-
nia niż religijne. Filozoficzne konstrukcje zawodzą. Rozwa-
żania rabina Kushnera na temat Księgi Hioba nie są bynaj-
mniej filozoficzne, czy teoretyczne. On sam we własnym
domu musiał sprostać roli Hioba, będąc ojcem kalekiego
dziecka. Jego syn Aaron był obciążony rzadką chorobą gene-
tyczną, wywołującą przedwczesne i galopujące starzenie.
Chłopiec o wyglądzie starca zmarł w wieku kilkunastu lat.
To straszliwe cierpienie ojca rabin Kushner potrafił obrócić
w doświadczenie religijne:
276
Anna Sobolewska
Wierzę głęboko, że Aaron służył dziełom Boga nie
swą chorobą, ani dziwacznym wyglądem (Bóg nie miał
powodu, żeby to sprawić), ale swoją dzielnością wobec
choroby i problemów, jakie nastręczał jego wygląd.
Wiem, że jego odwaga i sposób, w jaki żył pełnym ży-
ciem mimo swoich ograniczeń, głęboko wpłynęła na jego
przyjaciół i kolegów szkolnych. I wiem, że przykład Aaro-
na inspirował ludzi, którzy go znali, żeby z większą na-
dzieją i odwagą zwalczali własne trudności. Dla mnie są
to przykłady wpływu Boga na ludzi, żeby tutaj, na ziemi
pomagali innym, którzy są w potrzebie2.
Kushner przywołuje opozycję konieczności i dobra, obec-
ną w dziełach filozofów od Platona do Simone Weil. Rzecz
interesująca, że wizja Opatrzności zgodna z naszymi poboż-
nymi życzeniami upadła nie pod ciosami antyklerykałów, ale
właśnie pod piórem myślicieli religijnych, jak Simone Weil,
Thomas Merton i Harold S. Kushner! To właśnie rodzice
dzieci upośledzonych często odczuwają wewnętrzny przymus
zmierzenia się z tym odwiecznym dylematem ludzkości. Za-
miast zamykać się we własnym dramacie egzystencjalnym
zadają pytania o źródła i sens cierpienia.
"Gwiazdka, która trwa cały rok"
Autorka Błogosławieństw powiedziała o swoim synku z ze-
społem Downa: "gwiazdka, która trwa cały rok". Mnie rów-
nież życie pozwoliło przekonać się, że w słowach tych nie ma
przesady, choć nieraz ludziom trudno w to uwierzyć.
W czerwcu 1989 roku urodziła się moja młodsza córka
Cecylia. Pamiętam, jak leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz
szczęśliwa, wraz z innymi matkami, czekając na pierwsze
2 Kusher, Gdy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom.
Maski Pana Bom
277
I
karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczeki-
wanie zostałam przeniesiona do innej sali na oddziale sep-
tycznym. Na drugi dzień rano w czasie obchodu poinformo-
wano mnie, że Cecylka ma prawdopodobnie zespół Downa.
Pani pediatra rzuciła pytanie: "Dlaczego pani nie zrobiła
badań?" To pytanie retoryczne znaczyło tylko tyle, że sama
jestem sobie winna i że szpital nie lubi upośledzonych dzieci.
Dobrze pamiętam rozpacz kilku następnych dni. Świat
wydał mi się czarny i przytłaczający. Pogodne rozmowy szczę-
śliwych matek na sąsiednich łóżkach raniły mnie boleśnie.
Moja córeczka była ślicznym niemowlęciem, ale ja z przy-
krością rozpoznawałam w jej rysach charakterystyczną "ma-
seczkę" zespołu Downa.
Pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierw-
szych tygodniach: jeszcze niepogodzona z zespołem Downa
czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równo-
cześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności
tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat naj-
pierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło.
Pierwszego lata dochodziło do paradoksalnych sytuacji: gdy
byliśmy sami, cieszyliśmy się Cecylką, jej pierwszymi uśmie-
chami, postępami, jakie robiła. Dopiero wizyty niektórych
gości, ich szczególna delikatność i litościwe gesty przypomi-
nały nam, że podobno jesteśmy nieszczęśliwi. Po pewnym
czasie ten czarny strumień doznań wyczerpał się. Karmienie
piersią bardzo umocniło naszą więź.
Zwykle narodziny i pielęgnowanie małego dziecka wpro-
wadzają w życie rodziny jakby stan wyjątkowy nieustanne
świętowanie. Przy małym dziecku czas staje się gęsty, napię-
ty, uroczysty. Goście, odwiedzający dom, w którym narodziło
się dziecko, zostawiają za progiem swoje troski. Małe dziecko
jest zawsze nadzwyczajne, wyjątkowe, jedyne. To ono obdarza

278
Anna Sobolewska
nas łaską. Wrzeszczące niemowlę jest zarazem archetypicz-
nym dzieciątkiem, zachowującym ślady boskiego rodowodu.
Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego.
Zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek
i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje.
Znajomi często zamieniają się w "przyjaciół Hioba", którzy
niechcący ranią zamiast pocieszać. W istocie, jest to okres
żałoby po cudownym, "wymarzonym" dziecku, które miało
się narodzić. Ten okres może przedłużyć się na całe życie,
choć wcale nie musi tak być. W pierwszym momencie po-
mocą okazuje się to wszystko (modlitwa, medytacja), co od-
rywa nas od własnego "ja", obciążonego poczuciem krzywdy
(dla mnie największą pomocą była wówczas medytacja, którą
zawdzięczam spotkaniu ze Swami Chidvilasanandą). Okres
"żałoby" ustępuje radosnej krzątaninie. A dziecko, mimo
swoich skośnych oczek Downa, może stać się tym właśnie
wymarzonym w okresie ciąży niemowlęciem.
Normalne dziecko szybko przestaje być "gwiazdką z nie-
ba" staje się zwyczajnym członkiem rodziny. Otoczenie,
zamiast się wiecznie nim zachwycać, zaczyna się od niego
opędzać. Precyzyjnie rejestruje to język. O małym dziecku
mówimy, że ma "roczek" lub "trzy latka", ale już "cztery
lata", bez zdrobnienia. Inaczej dziecko z zespołem Downa:
ono ma zawsze kilka "latek". Radosne napięcie towarzyszące
jego postępom nigdy się nie kończy. Bo wszystko, co umie
zrobić takie dziecko jest nadzwyczajne. Wychowując je, mo-
żemy nieustannie świętować. Drobne problemy, jak "zjedze-
nie kaszki", nie liczą się. Rozprasza się wiele powszednich
zmartwień, za to pojawiają się inne, poważniejsze. A jednak
nadwyżka troski może być zrównoważona nadwyżką radości.
Wszystko się liczy podwójnie: pierwszy uśmiech, pierw-
sze słowa i zdania, nawet pierwsze kłamstwa! Każde osiągnie-
Maski Pana Boga
279
cie jest darem losu. Żeby móc się nim cieszyć, trzeba jednak
przyznać najpierw, że nic nam się nie należy: ani zdrowie,
ani powodzenie, ani "udane" dzieci. Jak powiadał Janusz
Korczak dziecko nie jest biletem loteryjnym w wielkiej
grze losu. Zdolność do przeżywania szczęścia musi być ufun-
dowana na świadomości niesentymentalnej, o jakiej pisał rabin
Kushner. Taka gorzka świadomość wcale nie prowadzi do
rozpaczy, przeciwnie, może stać się źródłem współczucia i zgo-
dy na cierpienie, które traci wtedy swoje ostrze.
Radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa
tylko wtedy, gdy cieszy się ono pełną akceptacją po prostu
dlatego, że jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w "normal-
ność", można starać się przeniknąć do jego świata, zrozumieć
reguły jego myślenia i odczuwania. Nie należy porównywać
swego dziecka z innymi, trzeba odrzucić normy wzrostu, ilo-
raz inteligencji. W przestrzeni wewnętrznej czas nie istnieje
liczy się tylko miłość.
Ex nostris
Dzieci z zespołem Downa łatwiej mogą liczyć na przy-
chylność otoczenia niż dzieci z innymi upośledzeniami. Gdy
widzę w grupie upośledzonych charakterystyczną "maseczkę"
zespołu Downa, czuję się bezpieczniej. W domu mówimy
o nich "ex nostris' ("z naszych"). W ten dyskretny sposób
Żydzi za okupacji mówili o "swoich". Ten żart nie jest ca-
łkiem niewinny. Czy nie jest tak, że upośledzeni ukrywają się
w społeczeństwie normalnych, jak niegdyś Żydzi, przemyka-
jąc przez życie po cichu?
W powszechnej opinii dzieci z zespołem Downa to "mi-
sie o małym rozumku", ale o wielkim sercu. Jest w tym coś
z prawdy. "Downy" są zwykle w swoich rodzinach specjali-
280
Anna Sobolewska
stami od uczuć. Ich rola polega nie tylko na obdarzaniu
miłością, ale na utrzymywaniu harmonii, łagodzeniu napięć
i wzmacnianiu więzi. Dzieci te nie fascynują się światem rze-
czy, ale postrzegają przede wszystkim osoby. Cecylka jest pod
tym względem prawdziwym ekspertem. Cecylka często "filo-
zofuje" na temat stosunków międzyludzkich. Kiedy zrozu-
miała relację "ten sam" albo "inny" powiedziała o sobie, o sios-
trze i o nas, rodzicach: "te same". Jej współczująca uwaga
obejmuje nie tylko domowników. Na widok dziecka sąsiad-
ki, wcześniaka, małego jak laleczka, Cecylka wykrzyknęła z po-
wagą: "Kocham, kocham, biedny"! Pierwszy raz usłyszeliśmy
od niej takie mocne słowa.
Dzieci z Downem mają nie tylko dar współczucia, także
dar radości i ekspresji. Filmy oglądają całym ciałem, rozma-
wiają z bohaterami, chcą im pomagać. W kościele tańczą,
naśladują gesty liturgiczne. Cecylka nazywa kościół w skrócie
"Ojca" (od "w imię Ojca i Syna"), trochę się owego "Ojca"
boi, choć skądinąd wie, że on ją "kocha". Wygłasza sentencje
"teologiczne" typu: "Pan Bóg kocha wszystkich psów". Na
całe zło świata, na wszystkie smutki i obawy ma jedną recep-
tę, jeden happy end: wrócić "do domu, do mamy". Tak two-
rzy swoją małą prywatną teologię.
W rodzinie naszych przyjaciół urodził się synek z zespo-
łem Downa, gdy Cecylka miała już pół roku. Przyjaciel za-
pytał nas, czy można być dumnym z upośledzonego dziecka
i czy można jeszcze przeżywać szczęście. Tak, można być
dumnym i szczęśliwym odpowiedzieliśmy zgodnie. Dzi-
siaj Cecylka ma już siedem lat. Chodzi do "zerówki" w przed-
szkolu, gdzie przygotowuje się do szkoły integracyjnej. Już
czyta łatwiejsze wyrazy. Jest samodzielną i twórczą osobą,
pełną energii, radości życia i dobrej woli. Często zapomina-
my o tym, że ma zespół Downa.

Działanie na rzecz społecznej akceptacji upośledzonych
wymaga zwykle jakiejś sankcji religijnej, filozoficznej lub
po prostu moralnej. W polskim miesięczniku "Światło i cie-
nie" problemy ludzi niepełnosprawnych są przedstawiane
w świetle wiary chrześcijańskiej. Ewangeliczna postawa wo-
bec upośledzonych jest bliska nawet ludziom niereligijnym.
Biuletyny anglosaskie poświęcone Downom mają inny
charakter, bardziej pragmatyczny. W Ameryce akcent pada
na hasło "I can!" "potrafię!". Przedstawia się tam wyłącz-
nie "ludzi sukcesu" osoby z zespołem Downa, które uczą
się w średnich szkołach, występują na scenie i na ekranie,
biją rekordy sportowe, zdobywają prawo jazdy(l). Niedawno
ukazała się w USA książka będąca zapisem rozmów dorastają-
cych chłopców z zespołem Downa. Mówią o wszystkim: o szkole,
seksie i małżeństwie, o polityce i o własnej niezależności3.
Biuletyn "Down Syndrome Association", wydawany
w Londynie, ukazuje nie tylko przykłady sukcesu, ale także
problemy rodziców dzieci głęboko upośledzonych. Okazuje
się przy tym, że postawa całkowitej i bezwarunkowej akcep-
tacji jest możliwa także bez wyraźnej sankcji religijnej ani
żadnej innej. Życie tych ludzi przedstawione jest bez żad-
nych upiększeń, a mimo to nie ma wątpliwości, że ma ono
dokładnie taką samą wartość, co życie dzieci "udanych".
W Wielkiej Brytanii osoby z zespołem Downa mogą czuć się
pełnoprawnymi członkami społeczeństwa bez niczyjej łaski.
Nie muszą nikogo "wzbogacać", ani też robić spektakular-
nych postępów. W tym kwartalniku równie dojrzale przed-
Us In: Grouting up with Down Syn-
drome.
282
Anna Sobolewska
stawiony jest stosunek do śmierci, świadczący o przekrocze-
niu tabu. Biuletyn zamieszcza sylwetki dzieci zmarłych (naj-
częściej z powodu wady serca). Rodzice lub przyjaciele kreślą
pracowity i twórczy żywocik małego dziecka, kończąc naj-
częściej słowami: "jesteśmy z niego dumni". Zdarza się, że
rodzice po stracie dziecka z zespołem Downa adoptują inne
dziecko upośledzone.
Przekroczenie tabu można również dostrzec w listach
rodziców, którzy przyznają się do uczuć negatywnych, a na-
wet do chęci odrzucenia własnego dziecka z zespołem Do-
wna zaraz po urodzeniu. Takie wyznania mają wartość auto-
terapii, są też pomocą dla innych. U nas "cienie" się najczęściej
łagodzi lub pomija. Tymczasem emocje negatywne trzeba
najpierw rozpoznać w sobie i nazwać, żeby móc je przezwy-
ciężyć. W wielu świadectwach rodziców powtarza się przy-
miotnik devastating niszczący, pustoszący, destrukcyjny.
"Byliśmy zdruzgotani" piszą czytelnicy "To było do-
świadczenie absolutnej rozpaczy. Łzy radości zamieniały
się we łzy rozpaczy. To prawda, co ludzie powiadają, że na-
sze życie może się odmienić w ułamku sekundy"; "Chciałam
po prostu uciec ze szpitala, zostawiając dziecko"; "Pomsto-
wałam na los i nienawidziłam mojego dziecka. Chciałam,
żeby umarło". Inna matka opowiada, jak wstydziła się wyjść
na spacer ze swoją córeczką z zespołem Downa i zasłaniała
jej buzię kapturkiem.
Dzisiaj autorki tych strasznych zdań są troskliwymi, ko-
chającymi matkami, a niejedna jest po prostu dumna ze
swojego dziecka, mimo iż jego upośledzenie umysłowe jest
faktem. Jak im się udało przezwyciężyć pułapkę poczucia
krzywdy i agresji wobec własnego dziecka? Jak to się dzieje,
że dziecko upośledzone z czasem staje się "pociechą", "skar-
bem", czy "słoneczkiem"?
Maski Pana Boga
283
Matce nowonarodzonego dziecka trudno sobie wyobra-
zić drogę do akceptacji upośledzonego dziecka i możliwość
wspólnego przeżywania szczęścia. U nas matki zmuszone są
do tłumienia uczuć negatywnych. Często wstydzą się o nich
mówić nawet najbliższym. Tymczasem emocje negatywne
trzeba najpierw rozpoznać w sobie i wydobyć na powierzch-
nię świadomości, by móc je później przezwyciężyć. Często
spotykane mechanizmy obronne psychiki w tym pierwszym
okresie to ucieczka w nierzeczywistość, wyrażająca się zwykle
gorączkową, choć jałową aktywnością, np. poszukiwaniem
cudownego leku czy cudotwórcy lub ucieczka w bierność i de-
presję. Autorka Błogosławieństw daje takie rady czytelnikom:
Wierzę, że możliwe jest określenie punktu, po przekro-
czeniu którego, nie ma już powrotu, kiedy dalsze użala-
nie się nad samym sobą staje się śmiertelną chorobą,
która drąży nasza psychikę, [...] Litość nad sobą staje się
nowotworem, który zaczyna uśmiercać tkankę naszej
odwagi, a później przerzuca się na nasze człowieczeń-
stwo i wreszcie opanowuje w nas umiejętność kochania.
[...] Jeśli zatem dojdzie do tego, że uznamy samych sie-
bie za skrzywdzonych przez okrutny los, każde nasze dzia-
łanie przeniknie jedynie żal, gorzka zazdrość i świado-
mość odniesionej krzywdy, [...] Kiedy będziemy
próbowali uciec od rzeczywistości, uciekniemy od samych
siebie, porzucając tym samym szansę pełnego uczestnic-
twa w społeczeństwie (s. 175-176).
Jeśli uda nam się uporać z bólem nie uciekając w nierze-
czywistość ani litość nad sobą, okaże się, że życie jest nadal
piękne, może nawet piękniejsze. Czytelników angielskiego
biuletynu poruszyła ostatnio dyskusja wokół znanego rów-
nież i u nas filmu "Kobieta roku". Jego bohaterem jest zdol-
ny chłopczyk z zespołem Downa, wychowywany przez am-
284
Anna Sobolewska
bitną matkę, która w finale filmu publicznie wyraża swoje
poczucie rozczarowania i bólu, który "nigdy nie będzie uko-
jony". To rozczarowanie porównane jest do "nieoczekiwanej
podróży do Holandii", która musiała zastąpić wymarzoną
wycieczkę do Włoch. "Wiem, że nigdy nie pojadę do Włoch
musi mi wystarczyć Holandia". Czytelnicy pisma prote-
stowali przeciwko temu uogólnieniu. Pisali, że w ich stosun-
ku do dziecka nie ma ani cienia rozczarowania, czy bólu. Po
prostu "życie toczy się dalej", jak w znanym amerykań-
skim serialu pod takim właśnie tytułem, w którym występuje
nastolatek z Downem, sławny Corky. W Anglii 90% rodzi-
ców mających kilkunastoletnie dzieci z zespołem Downa, jest
z nich zadowolonych. Czy wśród rodziców "zwykłych" na-
stolatków procent zadowolonych byłby równie wysoki?
Ja nie próbuję, ja żyję!
Stosunek naszego społeczeństwa do upośledzonych jest
ambiwalentny, rozpięty między dwoma biegunami: chrześci-
jańskiej gotowości do niesienia pomocy i bezdusznego spy-
chania na margines. Matka zdrowego dziecka w klasie integra-
cyjnej uznała, że widok dzieci na wózkach działa "stresuj ąco".
Najlepiej, żeby upośledzeni byli niewidoczni w miejscach
publicznych. Wycieczka z przedszkola integracyjnego trafiła
w parku na uroczystość związaną z konkursem literackim.
Ktoś postronny rzucił pytanie: "Kto tu przyprowadził takie
dzieci?"
Matki dzieci z zespołem Downa znają wiele rodzajów
niechęci i odrzucenia, przybierających formę wulgarnych
komentarzy, ale też subtelnych pouczeń: "dlaczego pani nie
robiła badań?" Takie retoryczne pytania można usłyszeć w ga-
binecie lekarza nawet wówczas, gdy dziecko jest okazem zdro-
Maski Pana Boga
285
wia i radością rodziców, nie szukających wcale pocieszenia.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych nieraz bywają spragnieni
współczucia i uznania, ale nie akceptują troski, połączonej
z negacją wartości życia ich dziecka. Dotąd nie lubię kom-
plementów, że Cecylka zupełnie nie wygląda na dziecko
z Downem. A co by powiedzieli, gdyby wyglądała? Pamię-
tam "współczujący" list czytelniczki jakiegoś pisma kobiece-
go, o "zaślinionych osobnikach z Downem i ich udręczo-
nych matkach". Sama nie spotkałam się dotąd z podobną
niechęcią. Nie warto zresztą zwracać uwagi na reakcje otocze-
nia, raczej trzeba narzucać innym swobodny i pogodny stosu-
nek do swego dziecka. Nie jest to trudne, gdyż na co dzień
matki "dzieci z Downem" nie myślą o nich jako o "upośle-
dzonych", czy "niepełnosprawnych", ale jako o Ani czy Kasi.
Problem "smutnych narodzin" dotyczy nie tylko dzieci
upośledzonych. Zdarza się wszędzie tam, gdzie dziecko uwa-
żane jest za towar, który nie powinien mieć skazy. W jed-
nym z warszawskich szpitali matka nie chciała odebrać jed-
nego z bliźniąt, bo przecież "zamówiła" tylko jedną sztukę!
Czasem przyczyną odrzucenia jest nieodpowiednia płeć dziec-
ka. Dawniej przedmiotem rozczarowania bywały córeczki, dziś
bywa z tym różnie. "Kobieta i Życie" zamieściła list czytel-
niczki rozżalonej na los, gdy zamiast wymarzonej córeczki
urodził się syn. Nie zapomnę okrutnego zdania z jej listu:
"Oboje z mężem jesteśmy zadowoleni tylko wtedy, gdy mały
śpi, i możemy spokojnie oglądać telewizję". W tym liście
chłopczyk został pozbawiony nawet swego imienia. Jak napi-
sał Jean Vanier, "prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo,
tylko brak miłości".
Psychologowie twierdzą, że odrzucenie grozi dzieciom
z zespołem Downa częściej ze strony rodziców z wyższym
wykształceniem. Hanna Olechnowicz w książce Portrety dzie-
286
Anna Sobolewska
ci upośledzonych4 przytacza przykłady dzieci z Downem, tre-
sowanych przez matki w nauce czytania i liczenia, zmusza-
nych do bezmyślnego kopiowania niezrozumiałych dla nich
znaków. To także przykłady cichego męczeństwa dzieci od-
rzuconych i karanych za to, kim są.
Najlepszym rozwiązaniem wychowawczym wydaje się
integracja - począwszy od przedszkoli, przez szkoły i kluby.
W telewizji jest sporo programów poświęconych niepełno-
sprawnym. Szkoda jednak, że nie ma zwyczaju zapraszania
dzieci upośledzonych do udziału w zwykłych "telerankach",
czy "dobranockach", bez zwracania na to specjalnej uwagi
dzieci takie mogłyby się pojawiać jako dzieci "normalne",
bawiąc się razem z innymi.
Wielkim zmartwieniem rodziców dzieci z zespołem
Downa jest fakt, że kiedyś zostawią je same. Chcieliby stwo-
rzyć dla nich perspektywę życia równocześnie chronionego
i samodzielnego. W programie z cyklu "Shalom" Michał Ne-
kanda-Trepka przedstawił izraelski film o kibucu ludzi upo-
śledzonych, mających własny samorząd, złożony z nich sa-
mych. Przed filmem odbyła się dyskusja z udziałem pani
Joanny Garlickiej, osoby z zespołem Downa, żyjącej samo-
dzielnie po śmierci rodziców. Na słowa dziennikarza: "pani
przecież próbuje żyć samodzielnie!" Joanna Garlicka od-
powiedziała z naciskiem: "ja nie próbuję żyć, ja żyję!"
Maski
W świecie fikcji filmach i powieściach akceptuje-
my dziwaków, odmieńców i potwory. Inaczej w życiu. Rabin
Kushner i Mary Craig musieli zmierzyć się z najcięższym
4 Hanna Olechnowicz, Portrety dzieci upośledzonych umysłowo i wska-
zania do pracy wychowawczo-terapeutycznej, Warszawa 1991.
Maski Pana Boga
287
zadaniem wychowywaniem dziecka o odpychającym wy-
glądzie. Mary Craig zwierza się, że będąc szczęśliwą matką
zdrowego dziecka sama unikała kontaktu z dziećmi upośle-
dzonymi. A potem znajomy lekarz powiedział: "to zwierzę"
o jej drugim synku.
Dlaczego w zetknięciu z kalectwem bądź nienormalno-
ścią tracimy grunt pod nogami? Ludzie upośledzeni zakłóca-
ją nasz spokój, natrętnie przypominając o naszych własnych
ograniczeniach i naszej śmiertelności. Tego właśnie nie mo-
żemy im darować. Boimy się zarażenia nieszczęściem. Swój
lek maskujemy agresją.
"Bóg nie ma własnego oblicza. Każda ludzka twarz jest
obliczem Boga" głosi mędrzec indyjski Swami Muktanan-
da, który zapewne nie znał Levinasa. Ludzka twarz jest epifa-
nią Boga! Łatwo jednak zobaczyć Boga w małych, rozkosz-
nych dzieciach, w zwierzętach i w przyrodzie, czy w naszych
drogich zmarłych. Najtrudniej dostrzec Go w twarzach znie-
kształconych przez upośledzenie. Teologowie często identy-
fikują upośledzonych z "ubogimi duchem", błogosławiony-
mi w Kazaniu na Górze, którzy niczego nie zatrzymują dla
siebie, wszystko rozdają. Są przezroczyści. Ich istnienie może
być prześwitem dla boskiego światła.
Człowiek upośledzony jest żywym znakiem. Ułomność
ludzkiego ciała wskazuje bowiem na coś najistotniejszego poza
nim, w czym kryje się być może tajemnica naszego człowie-
czeństwa. Kalectwo pozwala zrozumieć, że nasza cielesność
bywa przezroczysta. Może nie tylko nasze ciało, ale i osobo-
wość, nasza racjonalna świadomość jest tylko maską? I dlate-
go łatwiej dostrzec boskie światło w oczach i uśmiechu dziec-
ka upośledzonego? Wbrew pozorom, nie jest to świadomość
znikomej wartości ciała, ale wiedza radosna, pozwalająca przy-
jąć ograniczenia z dystansem, a nawet humorem.
288
Anna Sobolewsk
ewska
Kalectwo, czy potworność mogą wydać się tylko maska-
radą, kostiumem przesłaniającym blask doskonałości. Za to
właśnie kochamy potwory Felliniego ludzi monstrualnych,
grubych, karłowatych. Bohaterami filmu Lasse Hallstróma
"Co gryzie Gilberta Grape'a" są m.in. potwornie gruba mat-
ka z upośledzonych umysłowo synem, zwanym Słoneczkiem.
W filmach Felliniego i Hallstróma odmienność i kalectwo
nie są traktowane z litością (często skrywającą dystans i odra-
zę), ale z wszechobejmującym humorem, który jest znakiem
miłości. Akceptując ich deformację, czujemy się bezpieczniej
w świecie, gdzie to, co ludzkie, ma nieskończenie wiele form.
Podziwiamy czasem piękno spracowanych twarzy ludzi sta-
rych. Twarze starych aktorów niczego nie tracą, na odwrót,
stają się znakiem niezmienności, trwania. Aktor przechodzi
od roli amanta do roli seniora. Tymczasem my, w życiu,
czepiamy się czasem jednej roli, grając ją bez talentu, w do-
datku za długo. Problem starości, jako doświadczenia wyzucia
z własnego ciała, opisała z wielką precyzją, nie bez autoiro-
nii, Maria Kuncewiczowa w Przeźroczach: "Mam osiemdzie-
siąt kilka lat. Mój partner od lat sześćdziesięciu powiedział mi
wczoraj: lubię na ciebie patrzeć tak go to rozczula, że nie
widzi mnie galopującej na miotle. Ale jakiż to codzienny trud:
wyglądać. W rozważaniach tych jest nie tylko gorycz utraty
młodości. Także radość z odzyskanej nieoczekiwanie na sta-
rość "nagości", czyli wolności wewnętrznej.
Fotografie Dianę Arbus, przedstawiające pensjonariuszy
zakładów dla upośledzonych umysłowo w pierwszej chwili
budzą grozę. Gdy już przyzwyczaimy się do widoku dziwacz-
nych, zdeformowanych postaci, zaczynamy dostrzegać w ich
oczach światło, a ich uśmiechy stają się autentyczne. Rzecz
interesująca, że Dianę Arbus dała swoim modelom stroje i ma-
ski karnawałowe, nadając ich kalectwu rys błazeństwa. Moż-
Maski Pana Boga
289
na dostrzec w tym geście szyderstwo lub najgłębszą solidar-
ność, wspólnotę ludzkiego losu w karnawałowym kole ist-
nienia, gdzie wszyscy nosimy maski. Pensjonariusze zakładu
opieki stają się "kuglarzami Boga", wzorem św. Franciszka.
Obcując z ludźmi bardzo starymi lub niepełnosprawny-
mi wkraczamy w sferę milczenia. Ludzie upośledzeni budzą
nie tyle litość, co pewien rodzaj wzruszenia, które kieruje nas
w głąb nas samych, do sfery gdzie nie ma już ani przymusu,
ani lęku. Za pośrednictwem tych osób możemy dotknąć sa-
mego jądra człowieczeństwa, które nie zależy od tego, jak
funkcjonuje nasze ciało i nasz umysł. Kalekie ciało, niesprawny
umysł wskazują w sposób paradoksalny na doskona-
łość tych ludzi. I wszystkich ludzi. Patrząc w ten sposób na
upośledzonych, możemy w nich dostrzec nie "innych"
lecz siebie.

Informacja o autorach
Robert Bogdan jest profesorem socjologii, zajmuje się także
problemtyką kulturowych podstaw pedagogiki. Pracuje w Sy-
racuse University, w Stanach Zjednoczonych. Obecnie jest
dyrektorem Maxwell Graduate School of Citizenship and
Public Affairs. Od trzydziestu lat prowadzi badania nad ludź-
mi upośledzonymi. Jest autorem książek: Being Dijferent: The
Autobiography ofjane Fry, The Social Meaning ofMental Re-
atardation, Freakshow oraz kilku książek na temat jakościo-
wych metod badawczych.
Anders Gustavsson jest profesorem na Wydziale Pedagogicz-
nym Uniwersytetu Sztokholmskiego. Interesuje się zwłaszcza
pedagogiką społeczną i szkolnictwem specjalnym. Prowadzi
badania na temat znaczeń przypisywanych upośledzeniu
umysłowemu przez rodziców i sąsiadów upośledzonych, a tak-
że przez nich samych. Jest autorem wielu książek, raportów
badawczych i artykułów związanych z tą tematyką, opubli-
kowanych w języku szwedzkim. Jest także współredaktorem
wydanej ostatnio pracy zbiorowej Intellectual Disability in the
Nordic Welfare States: Policies and Everyday Life (1996).
Dr Aleksander Manterys jest socjologiem, pracuje w Insty-
tucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszaw-
skiego. Interesuje się teorią socjologiczną. Autor książki Wie-
lość rzeczywistości w teoriach socjologicznych (1997). Obecnie
pracuje nad książką poświęconą konstruowaniu teorii defini-
cji sytuacji.
Doc. dr hab. Antonina Ostrowska jest socjologiem medycy-
ny, zatrudnionym w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN.
Realizowane przez nią badania i publikacje skupiają się wo-
kół socjologicznych aspektów zdrowia, choroby i niepełno-
sprawności. Obecnie kieruje Zespołem Społecznych Aspek-
tów Niepełnosprawności w IFiS PAN. Wybrane publikacje
książkowe: Socjologia kalectwa i rehabilitacji (wraz z Magda-
leną Sokołowską, 1976), Kultura zdrowotna społeczeństwa
polskiego (1980), Wstęp do socjologii medycyny (red., 1987),
Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa (1990), Nie-
pełnosprawni w społeczeństwie (1993), Sytuacja ludzi niepe-
łnosprawnych w Polsce (wraz z J. Sikorską i Z. Sufinem, 1993),
Syndrom niepłnosprawności w Polsce. Bariery integracji (1996).
Doc. dr hab. Anna Sobolewska jest historykiem i teorety-
kiem literatury. Pracuje w Instytucie Badań Literackich Pol-
skiej Akadademii Nauk, w Pracowni Literatury Współczesnej.
Interesuje się problematyką psychologiczną, antropologiczną
oraz religijną w literaturze. Autorka książek: Polska proza psy-
chologiczna 1945-1950 (1979) oraz Mistyka dnia powszedniego
(1993). Jej prace teoretyczno-literackie dotyczą poetyki do-
świadczeń wewnętrznych, która wiąże formy artystyczne z pro-
blematyką świadomości religijnej. Bada związki między po-
etyką a teologią oraz intuicyjną "świecką mistyką", obecną
w twórczości wielu artystów XX wieku.
292
Informacja o autorach
Prof. dr hab. Hanna Świda-Ziemba jest socjologiem. Pracu-
je w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersyte-
tu Warszawskiego. Interesuje się socjologią wartości, socjologią
młodzieży, powiązaniami systemów politycznych z potoczną
świadomością ludzi. Główne publikacje: Młodociani przestępcy
w więzieniu (wraz z Witoldem Swidą,196l), Młodzież liceal-
na (1963), Przed Siepniem i po Grudniu: z badań nad posta-
wami i wartościami (wraz z Krzysztofem Kicińskim,1987),
Mechanizmy zniewalania społeczeństwa: refleksje u schyłku for-
macji (1990), Wartości egzystencjalne młodzieży lat 90-tych
(1995).
Prof. dr hab. Elżbieta Tarkowska jest socjologiem, pracuje
w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN. Główne obszary za-
interesowań socjologia kultury, socjologia i antropologia
czasu, przemiany kultury i stylów życia. Jest autorką m.in.
książek Czas w społeczeństwie. Problemy, tradycje, kierunki
badań (1987); Czas w życiu Polaków. Wyniki badań, hipotezy,
impresje (1992). W 1993 r. przeprowadziła badania nt. spo-
sobu zaspokajania potrzeb niepełnosprawnych mieszkańców
domów pomocy społecznej; wyniki zostały opublikowane
w książce napisanej przy współpracy Katarzyny Czayki-Che-
łmińskiej, Wiesława Krantza, Jolanty Lisek-Michalskiej pt.
Życie codzienne w domach pomocy społecznej (1994)-
Dr Elżbieta Zakrzewska-Manterys jest socjologiem i pedago-
giem, pracuje w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych
Uniwersytetu Warszawskiego. Interesuje się filozoficznymi pod-
stawami nauk społecznych. Prowadzi także badania na temat
społecznej percepcji upośledzenia. Jest autorką książek Down
i zespół wątpliwości: Studium z socjologii cierpienia (1995), Etno-
metodologiczna teoria interpretacji a hermeneutyka (1997).


Wyszukiwarka