Upośledzenie w społecznym zwierciadle POD REDAKCJĄ Andersa Gustavssona i Elżbiety Zakrzewskiej-Manterys
Wydawnictwo "Żak" Warszawa 1997 Biblioteka WPedag. Redaktor Józef Marek Śnieciński Rysunek na okładce Cecylka Sobolewska Układ graficzny Dariusz Górski Korekta Janina Słomińska
1092001148
bAOSk Copyright by Wydawnictwo "Żak", Anders Gustavsson and Elżbieta Zakrzewska-Manterys ISBN 83-86770-39-2 Wydawnictwo "Żak" Teresa i Józef Śniecińscy 02-127 Warszawa, ul. Mołdawska 13/56 tel./fax 22-82-67 Publikacja częściowo sfinansowana przez Wydział Pedagogiczny Uniwersytetu w Sztokholmie i Instytut Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego Druk i oprawa: ^mam T"l. (0-22) 789 3ft 54 Przedmowa Punktem wyjścia do napisania tej książki była realizacja projektu współpracy między Uniwersytetem Sztokholmskim a Uniwersytetem Warszawskim. Wspólną płaszczyznę zainte- resowań Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych w War- szawie oraz Wydziału Pedagogicznego w Sztokholmie stano- wiły badania dotyczące społecznych znaczeń przypisywanych upośledzeniu. Wkrótce nawiązała się współpraca między re- daktorami niniejszego tomu. Poprosiliśmy także o zaprezen- towanie swych stanowisk trzy badaczki z Polskiej Akademii Nauk, których artykuły zamieściliśmy w naszej książce. W czasie przygotowywania tej publikacji prof. Robert Bogdan z Syracuse University przebywał w Sztokholmie jako gość Uniwersytetu. Problem społecznych znaczeń przypisy- wanych upośledzeniu stanowi od dawna przedmiot jego za- interesowań, dlatego też zaprosiliśmy go do współpracy i przedstawienia niektórych swoich doświadczeń. Stąd w ni- niejszej książce zawarte są analizy społecznych definicji upo- śledzenia funkcjonujących w Polsce, w Szwecji i w Stanach Zjednoczonych. Realizacja celu naszej pracy, czyli przedstawienie różnych wizji społecznych znaczeń w różnych krajach, napotkała na ogromne trudności związane z terminologią. Chcieliśmy oczy- o Przedmowa wiście znaleźć spójną formę prezentacji różnych badań i rów- nocześnie jak najwierniej przedstawić doświadczenia udoku- mentowane w trzech różnych kontekstach językowych. Na- szą ostateczną decyzję można potraktować jako kompromis. Ponieważ książka jest publikowana jednocześnie w językach angielskim i polskim, musieliśmy podjąć pewne ważne decy- zje lingwistyczne. Zdecydowaliśmy się na przyjęcie praktyki językowej współczesnego angielskiego. Oznacza to, że opisu- jąc poszczególne formy upośledzenia {disability) zwykle uży- wamy pojęć: "upośledzenie uczenia się" {learning disability) i "upośledzenie fizyczne" {physical disability). Konwencja ta nie znajduje na ogół odbicia w języku polskim, w którym pojęcia powyższe brzmią sztucznie i niezręcznie, pozostajemy zatem najczęściej przy ogólnym pojęciu "upośledzenie". Czy- telnik napotka jednak na pewne wyjątki od tej reguły. Nie- które z nich wynikają ze specyfiki współczesnych kontekstów językowych użytych w poszczególnych artykułach. Inne z tego, że jeden z artykułów przedstawia wcześniejsze doświad- czenia wyrażone w języku używanym przez ludzi w ich co- dziennym życiu. Te niekonsekwencje są skutkiem tego, że staraliśmy się jak najlepiej realizować naszą podstawową in- tencję: wiernego przedstawienia społecznych znaczeń upośle- dzenia, funkcjonujących w różnych społeczeństwach. Reali- zacji tej intencji służy także połączenie w książce dwóch perspektyw badawczych n?.uk społecznych: analizy ilościowej i jakościowej. Udział w finansowaniu niniejszej publikacji mają: Wy- dział Pedagogiczny Uniwersytetu Sztokholmskiego, Instytut Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskie- go oraz Wydawnictwo "Żak". Spis treści Przedmowa............................................................................5 Anders Gustavsson ^Elżbieta Zakrzewska-Manterys j Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia...................9 Aleksander Manterys Idea definicji sytuacji...........................................................32 ^Antonina Ostrowska | Postawy społeczeństwa polskiego / I w stosunku do osób niepełnosprawnych........................\, 75 CAnders Gustausson f Osobiste i społeczne znaczenia upośledzenia umysłowego .... 96 Elżbieta Tarkowska Ludzie w instytucji totalnej. Przypadek domów pomocy społecznej w Polsce....................................................... 121 Robert Bogdan "Czy integracja działa?" problem zbyt wąsko postawiony. Dzieci zaetykietowane w szkołach jako upośledzone kontekst społeczny........................................................ 139 Hanna Świda-Ziemba Kalectwo próba charakteru...........................................155 Anders Gustavsson Integracja, stygmatyzacja i autonomia jasne i ciemne strony subkultury integracji............... 178 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka...................... 197 Robert Bogdan Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju umysłowym?........................255 Anna Sobolewska Maski Pana Boga...............................................................272 Informacja o autorach........................................................290 Anders Gustavsson Elżbieta Zakrzewska-Manterys Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia Społeczne konstruowanie upośledzenia Jean-Jacques Stiker (1982; 1996) w swych analizach dotyczących historii upośledzenia twierdzi, iż w obecnych czasach kontrapunktem w rozumieniu pojęcia upośledzenia jest dla ludzi Zachodu pojęcie normalności. Jedną z najbar- dziej uderzających ilustracji tej tezy jest istnienie psychome- trycznej definicji upośledzenia umysłowego. Zgodnie z tą definicją osobą upośledzoną jest ktoś, czyj iloraz inteligencji wynosi poniżej 70, przy czym wielkość 70 jest ustanowiona na podstawie miar statystycznych i oznacza dwa odchylenia standardowe od wartości przeciętnej wynoszącej 100. Perspektywa traktowania upośledzenia jako zjawiska społecznie lub kulturowo konstruowanego była często stoso- wana przez badaczy społecznych w ciągu ostatnich 20-30 lat (zob. Goffman 1963; Edgerton 1967; Stiker 1982; Lea 1988; Sóder 1989). Upośledzenie jest zwykle rozumiane jako brak lub ograniczenie kompetencji. Przyjęcie perspektywy społecznej lub kulturowej konstrukcji nie oznacza kwestionowania faktu, że pewne braki istnieją, lecz oznacza raczej akcentowanie tego, iż znaczenia, jakie ludzie przypisują tym brakom, różnią się w za- leżności od okresu historycznego i od środowisk społecznych. W niektórych krajach, jak na przykład w Szwecji, per- spektywa ta ma ogromny wpływ na politykę społeczną i usługi r ____---------j- świadczone osobom upośledzonym. Przykładowo, krytyka specjalnych rozstrzygnięć prawnych oraz specyficznych usług dla ludzi z upośledzeniami była oparta na założeniach teorii naznaczania, w której akcentuje się jej negatywne skutki. W pewnym stopniu, ów wpływ wywierany na politykę społe- czną i usługi może być ujmowany jako pośrednie oddziaływa- nie uchwalonego w 1980 r. przez Międzynarodową Organiza- cję Zdrowia (WHO) międzynarodowego systemu klasyfikacji. Rozróżnienia istniejące w tym systemie klasyfikacji dotyczą pojęć: "uszkodzenie" (impairement), "upośledzenie" (disability) i "niepełnosprawność" (handicap). Wprowadzenie tych roz- różnień wskazuje na wagę czynników społecznych i kulturo- wych, szczególnie jeśli chodzi o definicję niepełnosprawności (handicap) jako czegoś, co zależy zarówno od cech osobni- czych, jak i od wymagań otoczenia. Dana osoba może być niepełnosprawna (handicapped) w pewnej sytuacji, ale nie w innej, zależnie od poziomu wymagań stawianych przez oto- czenie, a także od rodzaju przystosowania wymaganego w dwóch różnych sytuacjach. Jednym z najciekawszych przykładów ukazujących wagę tych rozróżnień są badania przeprowadzone w warunkach naturalnych przez Norę Groce i opisane w książce Everybody Herę Spoke Sign Language (Każdy tutaj mówi językiem migo- wym) (1985). Groce opisuje specyficzną populację zamiesz- kałą w miejscowości Martha's Vineyard, na wschodnim wy- brzeżu Stanów Zjednoczonych. W miejscowości tej było niezwykle dużo przypadków dziedzicznej głuchoty. Z tego też powodu większość ludzi znała podstawy języka migowe- go, czego skutkiem było ciekawe zjawisko, iż głuchota nie była traktowana jako coś specyficznego czy dewiacyjnego. Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 11 Trzy ujęcia społeczno-kulturowych wymiarów upośledzenia Nawet jeśli przyjmowanie perspektywy społeczno-kultu- rowej ma dużą moc oddziaływania w tym sensie, że jest ona często przyjmowana przez polityków społecznych oraz przez osoby świadczące rozmaitego typu usługi, to jednak z drugiej strony specyficzna słabość tej perspektywy polega na braku jej teoretycznego ugruntowania. Sóder (1989) przedstawił klasyfikację specyficznych podejść społecznych do upośledze- nia, która jak sądzimy przyczynić się może do wpro- wadzenia jaśniejszej i bardziej pogłębionej społeczno-kultu- rowej ramy upośledzenia. Pierwsze ujęcie wyróżnione przez Sódera jest ujęciem epidemiologicznym. Pisze on na ten temat: "Wyobraźmy sobie, że przeprowadzamy badania nad rozprzestrzenianiem się głębokiego opóźnienia umysłowego w społeczeństwie i stwierdzamy, że jest ono najbardziej reprezentowane w ob- szarach, gdzie istnieje pewien rodzaj przemysłu. Nasza na- tychmiastowa reakcja polega na zadaniu pytania o przyczynę tego stanu izzcLy. Czy istnieje coś w środowisku pracy robot- ników, co może tłumaczyć nasze odkrycie?" Tak więc model epidemiologiczny koncentruje się na związkach przyczyno- wych między jednostką a otoczeniem. Głównym założeniem jest to, że upośledzenie jest pewnego typu "nienormalnością" rozumianą jako cecha jednostkowa. Ujęcie akcentujące związki między jednostką a otoczeniem zwykle nie ma nic wspólne- go z perspektywą ujmującą upośledzenie jako społeczny czy kulturowy produkt. Drugie ujęcie Sóder nazywa podejściem adaptacyjnym. Odnoszą się do niego często implicite lub explicite badacze przyjmujący społeczno-kulturową perspektywę upośledzenia. JT JT n' 3 a 2 ? S n ^5- ero o O., N 2 | I-^S- s S-.3 fS o it
Il ifii l
frf w. 5. &? J2i p n ^ , P' g ^: O n>' ni- o ą- 3 N B. I. I" 3.1. & n rc 3 If 4 f <; n> n. 3 S. O- 3 n> g 3. 3 s ft 3 ?O C O ^ ^ Q &?ż? N _ 3 p a 3. 3 q ^ 3 N M 3 3 -p o. a. 3 o 11* 3 21 o) r ś. s- &. s 3 Sb^ E-5 p *H. e ' ^ e. o _ ^' ^ o n rt' co ^ N ?S--0 ^. 2 b- S 3
T3 O C/Jn rT O- N rt
g. 1 I
?H ....." ^"^,i,cwiKu-jvianterys dziesiąte). W badaniach tych wskazano na możliwość wyło- nienia się nowego znaczenia upośledzenia, które, jako szcze- gólna perspektywa, było przyjmowane przez same osoby badane. Interesujący model ilustrujący społeczną dynamikę two- rzenia społecznych reprezentacji został zaproponowany przez grupę badaczy z Londyńskiej Szkoły Ekonomicznej, którzy odwoływali się do ram teoretycznych stworzonych przez Ser- ge'a Moscovici (1961). Rosę, Efraim, Gervais, Joffe, Jovche- Jovkch i Morant (1995) przedstawili dwupoziomowy model reprezentacji społecznych na temat specyficznego zjawiska, jakim jest upośledzenie umysłowe. Poziom pierwszy utwo- rzony jest na podstawie społecznych reprezentacji traktowa- nych jako oczywiste i samozrozumiałe, zakorzenionych w tra- dycji i w pamięci społecznej społeczeństwa czy grupy. Na tym poziomie zawsze odnaleźć możemy pewien stopień spo- łecznej zgody. Jednak Rosę i in. (1995) twierdzą: "Taki po- ziom zgodności nie odnosi się do generalnych uzgodnień, ani do podzielania tych samych opinii w codziennych roz- mowach. Odnosi się on natomiast do faktu, że nawet nie- uzgodniona wiedza społeczna dostarcza podstaw do dyskuto- wania, współzawodniczenia i kłótni". Na tym poziomie odnajdujemy tradycyjne reprezentacje społeczne osób z upo- śledzeniem umysłowym jako głupich, niebezpiecznych1, jako karę Bożą, itp. Na drugim poziomie znajdują się codzienne interakcje społeczne pomiędzy ludźmi zaangażowanymi w dyskusje i spo- ry. W tych codziennych zmaganiach ludzie działają we wspól- nie podzielanej rzeczywistości społecznej, włączając w nią, 1 W latach trzydziestych ludzie upośledzeni umysłowo byli traktowa- ni w krajach nordyckich jako zagrożenie moralne, rasowe i ekonomiczne CSóder 1981). Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 15 wraz z wieloma innymi uznanymi za oczywiste reprezenta- cjami, tradycyjne społeczne reprezentacje upośledzenia. Przyj- mując odmienne perspektywy i realizując odmienne interesy, ludzie bronią własnych opinii używając środków i możliwo- ści, które mają do dyspozycji.Programy organizacji zrzeszają- cych osoby upośledzone, jak również żądania zgłaszane przez indywidualne osoby z upośledzeniami, są przykładami walki z pejoratywnymi reprezentacjami o tyle, o ile przyczyniają się one do dyskryminacji i dewaluacji. Wyniki badań na temat pierwszego pokolenia wycho- wanego w warunkach integracji dotyczą obu wymienionych poziomów. Wszystkie badane osoby były zaznajomione z re- prezentacjami głupka, co oznacza, że stykały się z sytuacjami stygmatyzującymi. Jednak każda z tych osób przyjęła także alternatywną codzienną perspektywę swych braków umysło- wych, w której trudności w czytaniu czy gospodarowaniu pieniędzmi były traktowane przede wszystkim jako słabość albo jako osobnicza cecha bycia "powolnym". Życie codzienne osób badanych mogłoby być ujęte jako walka o alternatywne znaczenia i definicje. W walce tej osoby z upośledzeniem umysłowym próbowały zachować własną specyficzną perspek- tywę, przeciwstawioną tradycyjnym znaczeniom osób upo- śledzonych jako głupich, niebezpiecznych itp. Okazało się jednak, że zadanie umiejscowienia odkrytej subkultury w szerszym modelu, jest bardzo trudne.Wydaje się mianowicie, że istnieje tutaj miejsce na dodatkową strefę pośrednią, która odgrywa ważną rolę w tworzeniu nowej spo- łecznej reprezentacji, zainicjowanej na poziomie życia codzien- nego, lecz ciągle jeszce nie poddanej instytucjonalizacji na tyle, aby mogła znaleźć odbicie na poziomie pierwszym, jako bardziej ogólna niekwestionowalna (taken-for-granted) rze- czywistość. 16 Anders Gustavsson, Elżbieta Zakrzewska-Manterys Poziom 2 Codzienne interakcje społeczne, wraz z dyskusjami i sporami Strefa pośrednia tworzenia reprezentacji społecznych Poziom 1 Podstawowe podłoże reprezentacji społecznych Rys. 1. Pole reprezentacji W strefie pośredniej odnajdujemy podzielane poglądy i opinie, w formie wspólnych perspektyw, umożliwiających zrobienie pierwszego kroku w procesie instytucjonalizacji i obiektywizacji, opisanym przez Bergera i Luckmana (1991). Hannerz (1992) opisuje tworzenie się subkultury jako stop- niowy proces, w którym coraz więcej ludzi angażuje się w two- rzenie łańcucha wspólnych perspektyw, przybierającego for- mę: "ja wiem, że ty wiesz, że ja wiem". To, co zaczyna się jako zwykła wspólnota poglądów i opinii, zmienia się stop- niowo w niepowątpiewalną oczywistość, doświadczaną przede wszystkim przez członków grupy podtrzymującej wspólną per- spektywę, lecz po upływie pewnego czasu także przez in- nych. Ten nieustanny proces obiektywizacji nie jest jednak niczym stałym i zależy od sposobu jego podtrzymywania. Traktujemy wspólną perspektywę osób z pierwszego pokolenia integracji, ich rodziców i profesjonalistów pod- trzymujących tę perspektywę, jako umiejscowioną w owej strefie pośredniej. Życie codzienne członków pierwszego pokolenia zinte- growanego społeczeństwa polega na napotykaniu zarówno innych, mniej lub bardziej wrogich potocznych opinii, jak i traktowanych jako oczywiste źródłowych reprezentacji ludzi Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 17 z upośledzeniem umysłowym jako głupich, niebezpiecznych itp. Tak więc perspektywa pokolenia integracji zarówno ozna- cza walkę o wewnętrzną codzienność, jak i zwalczanie pejora- tywnych źródłowych reprezentacji społecznych. Z perspektywy osób badanych, najbardziej przeszkadza- jącą postawą ze strony innych ludzi wydawał się pogląd, że osobom upośledzonym umysłowo brak jest zdolności do sa- modzielnego życia. Wszyscy badani reagowali bardzo gwał- townie przeciwko temu poglądowi, czemu dawali wyraz w swym codziennym życiu. Subkultura ludzi z pierwszego pokolenia integracji, ich rodziców i niektórych profesjonalistów polegała na wspól- nym podtrzymywaniu tej perspektywy. Ważnego potwier- dzenia dla tego poglądu dostarczała współczesna polityka spo- łeczna ukierunkowana na potrzeby osób upośledzonych. Stworzył się w ten sposób rodzaj wspólnoty między z jednej strony osobami z pierwszego pokolenia integracji i ich rodzi- cami oraz, z drugiej strony profesjonalistami osobiście podtrzymującymi założenia polityki społecznej. W ten spo- sób łańcuch "ja wiem, że ty wiesz, że ja wiem" stawał się coraz mocniejszy i obejmował coraz więcej ludzi, na skutek czego proces obiektywizacji nadał podzielanym opiniom i po- glądom status oczywistości, przede wszystkim w opinii człon- ków subkultury. Dało to początek tworzeniu nowej społecz- nej reprezentacji osób upośledzonych umysłowo, mimo iż reprezentacja ta nie była jeszcze stabilna i wymagała ciągłego podtrzymywania. Jeśli zjawisko to potrwa jeszcze dłuższy czas i stanie się czymś ogólnie rozpoznawanym, wówczas proces obiektywizacji będzie narastał, a nowe reprezentacje społecz- ne najprawdopodobniej zostaną włączone do zasobu repre- zentacji źródłowych, dostępnych większości członków społe- czeństwa. ^ Dwa następne przykłady
Dwa dalsze przykłady związane z problematyką upośle- dzenia w nowy sposób zilustrują zjawisko interakcji między dwoma poziomami opisanymi przez Rose'a i innych (1995) oraz tworzenia się nowej reprezentacji społecznej w subkul- turach, grupach interesów itp. Pierwszy przykład dotyczy społecznej reprezentacji głuchych jako mniejszości kulturo- wej czy etnicznej. Ów nowy sposób kategoryzowania ludzi ze znacznym upośledzeniem słuchu przemienił się w znacznym stopniu w nową autokategoryzację. Ruch głuchych walczył przez wiele lat o to, by głusi byli traktowani jako mniejszość posiadająca swój własny język i kulturę. Istotnym żądaniem było zapewnienie głuchym dzieciom możliwości wrastania w tę kulturę. Wiele dzisiejszych przedszkoli i szkół zatrudnia głuchych nauczycieli po to, aby móc spełnić te żądania. W ciągu ostatnich lat toczy się zażarta dyskusja między zwolennikami tej nowej reprezentacji społecznej głuchoty a osobami przyjmującymi perspektywę konieczności reha- bilitacji. Dyskusja ta jest szczególnie gwałtowna wtedy, gdy dotyczy kwestii wszczepiania dzieciom specjalnych urządzeń pozwalających rozpoznawać dźwięki. Zwolennicy reprezen- tacji traktującej głuchotę jako mniejszość etniczną twierdzą, że korzyści płynące z możliwości słyszenia nie równoważą strat wynikłych z braku możliwości wczesnej integracji z kul- turą głuchych. Stanowisko to, przyjmowane przez członków ruchu głuchych może być rozumiane jako strategia w prze- biegającym na poziomie życia codziennego sporze. Jest to spór między reprezentacjami ujmującymi głuchych jako osoby upośledzone (a więc potrzebujące rehabilitacji) a zwo- lennikami poglądu, że głusi są członkami pewnej grupy et- nicznej. Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 19 Analogia do subkultury ludzi upośledzonych umysłowo jest tu oczywista. Nowe reprezentacje społeczne, podtrzymy- wane przez subkulturę ruchu głuchych, mogą również zna- leźć się w strefie pośredniej, jak to ma miejsce wśród człon- ków tej subkultury. Jednak oficjalna akceptacja języka głuchych i potrzeb głuchych dzieci wychowywania się razem z głuchymi dorosłymi powoduje, że wzrasta akceptacja i po- twierdzenie reprezentacji na zewnątrz grupy. Tak więc status nowej reprezentacji głuchoty przebył, jak się wydaje, nieco dłuższą podróż na drodze w kierunku pierwszego poziomu w przedstawionym powyżej modelu. Uderzające są również inne analogie do analizy sytuacji osób z pokolenia integracji. Wydaje się, że przykład ruchu głuchych, który został wyraźnie wyartykułowany i osiągnął znaczne sukcesy w latach osiemdziesiątych, wpłynął w pew- nym stopniu na rozwój subkultury ludzi upośledzonych umysłowo. Jednak ważna różnica między tymi ruchami po- lega na tym, że ludzie upośledzeni rzadko kategoryzują siebie jako odrębną kulturę. Ich subkultura wydaje się być oparta na społecznej reprezentacji zapożyczonej z innej dziedziny, mianowicie z ideologii państwa opiekuńczego i z dyskursu, w którym pojęcie kultury nie jest używane w znaczeniu spo- łecznego markera wspólnie podzielanej perspektywy. Można powiedzieć, że zarówno na rozwój nowych re- prezentacji ludzi głuchych, jak i upośledzonych miała wpływ bardziej generalna przemiana mająca miejsce w społeczeń- stwach skandynawskich. W latach siedemdziesiątych, osiem- dziesiątych i dziewięćdziesiątych kraje skandynawskie stawa- ły się, według określenia Bourdieu (1976), społeczeństwami coraz bardziej heterodoksyjnymi. Jest w nich miejsce dla ogromnej różnorodności antagonistycznych doświadczeń dnia codziennego, stanowiących^padstawę konwersacji i kszałto-
wania opinii publicznej (Wagner, 1994). Procesy migracji ludności i wzrastający poziom żądań wysuwanych przez róż- ne grupy, jak na przykład Murzyni, homoseksualiści, kobiety itp. przyczyniły się do powstania zjawiska, które może być nazwane dyskusją o etniczności i multikulturowości społe- czeństwa (Lange & Westin, 1981). W dyskusji tej podkreślane jest często pojęcie specyficznych subkultur. Taylor (1994) zauważa, że żądania artykułowane przez grupy mniejszościowe przyczyniły się do powstania polityki uznaniowej (politics of recognition), w której rosnący wpływ na społeczeństwa mają walki o uznanie szczególnych praw przez różne grupy interesów. Prawdopodobne jest, że rozwój społeczeństwa heterodok- syjnego i polityki uznaniowej miał wpływ na zmianę podsta- wowych warunków percepcji odmienności i postępowania wobec niej w społeczeństwach skandynawskich. W społeczeństwach monodoksyjnych odmienność często staje się tożsama z dewia- cją. Każde naruszenie obowiązujących ideałów czy norm jest traktowane jako nienormalność. W przeciwieństwie do tego społeczeństwa heterodoksyjne są charakteryzowane przez od- mienność, jednostki nieustannie napotykają antagonistyczne poglądy wyznawane przez mniejszości grup interesów. Ozna- cza to, że niemożliwe jest być wiernym wszystkim istniejącym ideałom i normom. Normalności poszukuje się w grupach refleksyjnych i jest ona definiowana przez samych członków grupy (Tajfel 1982; Wagner 1994). Tajfel (1982) stwierdził, że jedną z zasadniczych funkcji takich grup refleksyjnych jest uprzystępnianie pozytywnych kategoryzacji siebie samych i wspieranie jednostek w ich walce o godną tożsamość. Tak więc społeczeństwa heterodoksyjnych, takie jak społeczeństwa skandynawskie lat dziewięćdziesiątych, wydają się dostarczać wzrastających możliwości dla ludzi upośledzonych redefiniowa- nia swojej grupy, odchodzenia od definicji grupy dewjacyj- Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 21 nej, w kierunku definicji mniejszości żyjącej wśród innych w społeczeństwie. Subkultura ludzi lekko upośledzonych umy- słowo wydaje się być dobrym przykładem realizacji tego procesu. Inną interesującą ilustracją wytwarzania nowych społecz- nych reprezentacji przez wpływowe grupy interesów można odnaleźć w badaniach Franka Jarle Bruuns'a nad nikaragu- ańskimi reprezentacjami upośledzenia fizycznego (1995). W centrum zainteresowania badacza była rewolucja sandini- stowska i to, w jaki sposób polityczna walka za i przeciwko rewolucji mogła być ujmowana w świetle różnych sposobów traktowania ludzi upośledzonych, zwłaszcza rannych żołnie- rzy. Badając doniesienia codziennych gazet w Nikaragui Bru- un stwierdził, że partia rewolucyjna silnie podtrzymywała nowe wyobrażenie rannego żołnierza jako męczeńskiego bo- hatera ciągle biorącego udział w trwającej rewolucji. W prze- ciwieństwie do tego opozycja podtrzymywała bardziej trady- cyjną reprezentację rannego żołnierza jako męczeńskiej ofiary rewolucji, narażonej na litość i miłosierdzie ludzi. Reprezentacja męczeńskiego bohatera łączyła w sobie ko- notacje religii i tradycyjnego machismo, dwa bardzo ważne aspekty codziennego życia w Nikaragui. Reprezentacja mę- czeńskiej ofiary wiązała pamięć opresji politycznych z chrze- ścijańską litością i miłosierdziem dla męczennika. W czasie trwania badań nowa reprezentacja męczeńskie- go bohatera była przede wszystkim uznawana przez grupę prezentującą i podtrzymującą ją. Z tego względu uprawnione wydaje się umiejscowienie tej reprezentacji w strefie pośred- niej. Bruun jednak stwierdza także, że wzrastający szacunek i lepsza jakość usług świadczonych powracającym do domu żołnierzom sandinistowskim wpłynęły do pewnego stopnia na bardziej ogólny sposób traktowania wszystkich ludzi upo- śledzonych fizycznie w społeczeństwie nikaraguańskim. 22 Anders Gustavsson, Elżbieta Zakrzewska-Manterys Problematyka upośledzenia w Polsce W ostatnich latach w Polsce można obserwować zjawi- sko świadczące o tym, że pojęcie upośledzenia umysłowego nie tylko coś opisuje i nazywa, lecz również wskazuje na pe- wien ważny problem. Otóż Polska jest krajem, w którym z ogromnym impetem zachodzi ostatnio proces "humaniza- cji" stosunków międzyludzkich, nawiązywania bliskich, przy- jacielskich związków, podkreślania podmiotowego charakte- ru społecznych odniesień. Na ile jest to odbiciem szerszego trendu charakteryzującego kulturę Zachodu, a na ile odzwier- ciedla specyfikę charakteru narodowego Polaków to pro- blem dla odrębnych badań, którego nie będziemy tutaj po- dejmować. Proces ten jednak z ogromną siłą wpływa na traktowanie wszelkich "odmieńców", w rym osób z upośle- dzeniem umysłowym. Toczy się obecnie walka o "upodmio- towienie" członków rozmaitych grup społecznych, których prawa były do tej pory ignorowane i bezwiednie deprywowa- ne, gdyż w społecznej świadomości nie do końca uznawani byli oni za suwerenne podmioty. Dzisiaj uwaga opinii pu- blicznej koncentruje się na respektowaniu prawa do wolno- ści wyrażania własnych poglądów oraz prawa do bycia trak- towanym na równi z innymi członkami społeczeństwa grup dotychczas "upośledzonych". Obserwujemy mianowicie pro- cesy "zrównywania szans" kobiet, dzieci, mniejszości narodo- wych i etnicznych, pacjentów psychiatrycznych, osób o od- miennych orientacjach seksualnych, więźniów itp. Na tej samej zasadzie podejmuje się również walkę o "upodmiotowie- nie" i "zrównanie szans" osób z upośledzeniem umysłowym. Stąd właśnie bierze się, jak można przypuszczać, zacho- dząca na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat zmiana w na- zewnictwie. Na początku lat osiemdziesiątych powstał w ję- Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 23 zyku polskim neologizm brzmiący "niepełnosprawni". Inten- cja znaczeniowa tego nowego słowa, w które zostało ubrane dawne pojęcie, jest chyba następująca: Upośledzenie to poję- cie zbyt przemożnie kojarzące się negatywnie, wskazujące na pewien brak, niedostatek, ujmę. Upośledzony to ktoś gorszy, niepełnowartościowy. Niepełnosprawność natomiast nie jest już pojęciem tak napiętnowanym negatywnymi skojarzenia- mi. Niepełnosprawny nie jest "zupełnie" gorszy, zostało mu udzielone coś z naszej sprawności, tyle że nie całkowicie. Tak więc wydaje się, że ukucie słowa "niepełnosprawność" spo- wodowało przesunięcie się tego terminu w kierunku większej neutralności aksjologicznej. Niemniej jednak pojęcie "niepe- łnosprawność" również nie jest całkowicie neutralne, po- brzmiewa w nim nuta negatywnych skojarzeń. W celu wyeli- minowania owych negatywnych skojarzeń w imię "akceptacji i integracji" pojęć kształtujących postawy światłych ludzi we współczesnym świecie pod koniec lat osiemdziesiątych pojawił się w języku polskim nowy termin: "sprawni ina- czej". Tutaj intencja znaczeniowa jest tak przejrzysta i czytel- na, a jednocześnie tak jednoznacznie forsująca pewne opcje światopoglądowe (postulowane) i piętnująca inne opcje (za- stane), że rzuca się w oczy "ideologiczny" charakter samego pojęcia. Owa ideologiczna dosadność spowodowała, że ter- min ten został przejęty przez satyryków, którzy ukuli pojęcia: "przystojni, uczciwi, eleganccy... inaczej". Innym aspektem tego samego problemu są trudności terminologiczne napotykane wtedy, gdy chcemy powiedzieć coś na temat ludzi, którzy nie są upośledzeni, którzy mówiąc językiem Alfreda Schutza stanowią "dorosłych normalnych członków społeczeństwa". Oczywiste jest, że oso- ba upośledzona umysłowo jest "nienormalna", stąd całkiem naturalne wydaje się przeciwstawienie: upośledzony nor- ________________________________y_ malny. Nie jest natomiast naturalne ani oczywiste konstru- owanie przeciwstawienia pojęć "niepełnosprawny" (zarówno "pełnosprawny" jak i "nie-niepełnosprawny" to pojęcia ab- surdalne) czy "sprawny inaczej" ("sprawny tak samo" jest wyrażeniem zupełnie bezsensownym). Można powiedzieć, że owe trudności terminologiczne są ceną, jaką płacimy współcześnie za rozluźnienie standardów i pluralizację kryteriów orzekania o "normalności", a zara- zem stanowią jeden z najbardziej widocznych i spektakular- nych wskaźników zachodzenia owego procesu. Jest to proces znamienny dla naszych czasów, kiedy to zwolna zaczynają chwiać się w posadach wywodzące się z kartezjanizmu zasady Zachodniej racjonalności. Upośledzenie umysłowe jest z tego punktu widzenia wdzięcznym polem badawczym, trudno bowiem o zjawisko, które by w bardziej jednoznaczny i prze- możny sposób przez stulecia kojarzyło się z czymś złym i nie chcianym. Zostaliśmy wychowani w kulturze, w której "od zawsze", bez cienia wątpliwości było wiadomo, że lepiej być młodym, zdrowym, mądrym, pięknym i bogatym, znacznie gorzej natomiast być starym, chorym, głupim, brzydkim i biednym. I to właśnie odwieczne kryterium orzekania o war- tości człowieka zostaje w ostatnich latach poddane w wątpli- wość. Jeszcze kilkanaście lat temu każde dziecko wiedziało co to znaczy być normalnym. Od chwili jednak, gdy uznajemy za sensowne i potrzebne pytanie o normalność pytanie to stało się pytaniem filozoficznym. A oznacza to przede wszyst- kim, że zadając takie pytanie nie oczekujemy już odpowie- dzi, lecz skupiając się na samym akcie zapytywania nastawie- ni jesteśmy na refleksję, na poszukiwanie ukrytych sensów i alternatywnych wartości. Dlatego właśnie stosunek do upo- śledzenia umysłowego, stanowiącego swego rodzaju "wartość graniczną", jest dobrym wskaźnikiem przemian zachodzących Oprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 25 obecnie w systemach wartości. O ile bowiem nietrudno wy- obrazić sobie pozytywne wartości skojarzone z biedą czy sta- rością, o tyle sporo wysiłku włożyć trzeba w dostrzeżenie aksjologicznego piękna fizycznej brzydoty i umysłowego upo- śledzenia człowieka. Nowa perspektywa upośledzenia Termin "upośledzenie umysłowe" jest kategorią definiu- jącą pewien wycinek rzeczywistości. Rzeczywistość ta, ujmo- wana częstokroć jako "psychologiczna", "psychiczna" czy "mentalna", jest również w pewnym, niezwykle ważnym sensie rzeczywistością społeczną. Jednakże, akcentowanie społecznego charakteru definicyjnych ustaleń psychologii jako nauki, albo też psychiki jako sfery naukowego poznania, spra- wia, że pojawia się nowa perspektywa oglądu owej rzeczywi- stości. W perspektywie tej "upośledzenie umysłowe" jest nie tylko kategorią definiującą pewien wycinek rzeczywistości, ale przede wszystkim samo jest elementem rzeczywistości, którą opisuje i klasyfikuje, stanowiąc coś, co można by na- zwać jednym z najbardziej "socjologicznych" pojęć w dzie- jach socjologii, mianowicie "fakt społeczny". Można powiedzieć, że ujmowanie upośledzenia umysło- wego w kategoriach faktu społecznego jest teoretyczną klamrą spinającą analizy podejmowane w kolejnych esejach zawar- tych w niniejszym tomie. Społeczeństwo jest tu zwierciadłem, w którym odbija się wiedza psychologiczna i medyczna. Obraz upośledzenia umysłowego, który w ten sposób powstaje, jest z jednej strony tak realny i "obiektywny" jak sama rzeczywi- stość, którą odbija, ale z drugiej strony zmienia się i prze- kształca nie tylko zgodnie z prawami owej rzeczywistości, ale także mówiąc metaforycznie z prawami optyki. Inny- ____ *.JtłfłłC/ mi słowy, ideą prezentowanego tomu jest ukazanie możliwie różnorodnych sposobów, na jakie wiedza na temat upośle- dzenia umysłowego jest konstruowana i dystrybuowana we- dług procedur i mechanizmów mających charakter wiedzy społecznej. Celem, jaki postawiliśmy sobie w tej książce jest jak można to ująć "wyjecie" kategorii upośledzenia umysło- wego z kontekstu rozważań psychologii czy medycyny oraz wprowadzenie tego pojęcia w kontekst rozważań o społecz- nym funkcjonowaniu ludzi. Nie chcemy przez to powiedzieć, że proponowane przez nas ujęcie jest "lepsze" czy "pełniej- sze" niż to, które proponują ujęcia przedstawicieli innych dyscyplin. Chcemy natomiast zwrócić uwagę na to, że poję- cie upośledzenia umysłowego jak zresztą większość pojęć określających sposób funkcjonowania człowieka w społecz- nym świecie jego życia jest nie tylko terminem opisują- cym pewien stan rzeczy, lecz jest także pojęciem, w którego rozumienie wbudowane są wartości i oceny, ukryte postulo- wania, zakamuflowane etykietowanie. Innymi słowy, pojęcie 0 którym mowa jest uwikłane w świat sensów i znaczeń 1 nie jest to wada czy niedostatek, który trzeba ujawnić i wy- eliminować, lecz jest to niezbywalna cecha określenia ze swej istoty wieloznacznego, nieprecyzyjnego i zmiennego w zależ- ności od czasów i okoliczności. Nie chcemy ujednoznaczniać tej wieloznaczności, ale chcemy ją uwypuklić i poddać czy- telnikowi pod rozwagę. Książka niniejsza powstała jako odpowiedź na pewien typ społecznego zapotrzebowania. Jest to zapotrzebowanie na wysiłek poszukiwań. Można nawet powiedzieć, sięgając jesz- cze bardziej w głąb istoty zachodzących przemian, że w obec- nych czasach mamy do czynienia z wyeksploatowaniem się idei postępu prowadzącego do kumulatywnego przyrostu Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 27 wiedzy. Zamiast zadawać pytania typu: co jeszcze możemy poznać, jak lepiej diagnozować, na jakich przesłankach opie- rać prognozy, w jaki sposób opisać łańcuchy przyczynowe między zjawiskami coraz częściej zadawane są pytania innego typu: kim jest człowiek i na czym polega jego czło- wieczeństwo, w jaki sposób sens społecznego świata tworzo- ny jest przez ludzi, na czym polegają próby zrozumienia układów sensów. Innymi słowy, następuje odwrót od wiedzy pozytywnej, od dyskusji, których celem jest dojście do kon- kluzji, od dążenia do unifikacji i ujednoznaczniania pojęć na rzecz dyskursu problematyzującego oczywiste do tej pory prawdy obowiązujące zarówno w myśleniu potocznym, jak i naukowym. W tym właśnie znaczeniu tom niniejszy stano- wi próbę wyjścia poza kontekst, w którym zwykle rozpatry- wana jest problematyka upośledzenia umysłowego. Nie po- ruszamy tu w ogóle problemów, które najczęściej występują w powiązaniu z tą dziedziną: problemów diagnozy, progno- zy, etiologii i poradnictwa. Traktujemy natomiast upośle- dzenie umysłowe jako pewien fakt społeczny i pokazujemy, jakie społeczne mechanizmy tworzone są w celu radzenia sobie z tym faktem, jaką rolę zjawisko upośledzenia umysłowego odgrywa w społecznej świadomości. Sądzimy bowiem, że analizy zawarte w tej książce są czymś w rodzaju "świadectwa epoki" epoki kruchej i ulotnej, która wkrótce minie bez- powrotnie, ustępując miejsca innym czasom, innym syste- mom wartości, innym preferencjom i wyborom, innemu obszarowi dyskursu. Oprócz specyfiki tematycznej, inną ważną cechą charak- terystyczną prezentowanego wyboru jest poruszanie się mię- dzy różnymi dyscyplinami, różnymi instytucjami, różnymi krajami. Jest to również znamieniem naszych czasów, w któ- rych istnieje specyficzna moda na interdyscyplinarność i in- ______" *ri.i*riu:ry. tegrację. Większość tekstów zawartych w książce (sześć) zo- stało napisanych przez autorów polskich, dwa teksty napisał badacz amerykański, dwa kolejne badacz ze Szwecji. Po- szczególni autorzy są pracownikami instytucji, których profi- le badawcze ukierunkowane są na wychwytywanie i analizę procesów i zjawisk o charakterze społecznym. Wybrana literatura Abric, J.-C 1971. Experimental Study of Group Creatwity: Task Presen- tation, Group Structure and Performance. "European Journal of Social Psychology", 1, s. 311-326. ----------. 1994. Pmtiques sociales et representations. Paris: PUF. Berger, Peter L., Thomas Luckmann. 1983 (1966). Społeczne tworze- nie rzeczywistości. Tłum. Jerzy Niżnik. Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy. Bogucka, Jadwiga, Małgorzata Kościelska (red.). 1996. Wychowanie i nauczanie: nowe doświadczenia. Warszawa: Centrum Meto- dyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej. Bourdieu, Pierre. 1976. Outline ofa Theory of Pmctice. Trans, by Ri- chard Nice. Oxford: Polity Press. Bruun, Frank Jarle. 1995. Hero, Beggar, Sport Star: Negotiating the Identity of the Disabled Person in Nicaragua. W: B. Instad, S. Reyndolds Whyte (red.), Disability and Culture. Berkeley: University of California Press. Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives of the Mentally Retarded. Berkeley, Cal.: University of California Press. Flamand. 1981. LAnalyse de similitude: une technique puor /es recher- ches sur les representations sociales. "Cahiers de psychologie co- gnitive", 1(4), s. 375-395. Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 29 Gottlieb, J., L. Corman and R. Curci. (1984). Attitudes towardMentally Retarded Children. W: R. L. Jones (red.), Attitudes and Attitude Change in Special Eduacańon: Theory and Practice, s. 143-156. Reston, Va.: ERIC, Council for Exceptional Children. Groce, Norma. 1985. Euerybody Spoke Sign Language. Cambridge, Mass. Gustavsson, Anders. 1990. "Normalmiljón, det ar vi det... En studie av vad det innebar att bo granne med utvecklingsstórda" ["The Normal Environment, that's Us...: A Study of What it Means to Live Next Door to People with Intellectual Disabilities"]. Research report from the Department of Education, Stockholm University, No. 51. ----------. 1996a. Attforst m nniskor. Tilfampning av den formella data- structuranalysen [Understanding People: Application of the For- mal Data Structure Analysis}. Stockholm: Stockholm Universi- ty, Text.es on method, No. 1. ----------. 1996b. Reforms and Eueryday Meanings of Intellectual Disba- lity. W: Jan Tessebro, Anders Gustavsson, Guri Dyrendahl (red.), Intellectual Disabilities in the Nordic Welfare States: Poli- cies and Eperyday Life, s. 214237. Kristiansand: Norwegian Academic Press. Hannerz, U. 1992. Cultural Complexity: Studies in the Social Organi- zation of Meaning. New York: Columbia University Press. Hill, A. and T. Rabę. 1985. "Redovising av data fr n kamratvalsinte- rvjuer och observationer" ["Report from Data on Peer Choice Interviews and Observations"]. Report no. 12 from the De- partment of Education, Góteborgs University. Hughes, E. 1961. Students Culture and Perspectives. Lawrence: Uni- versity of Kansas. Jodelet, D. 1989. Folie et representations sociales. Paris: PUF. Lange, A. and C. Westin. 1981. Etnisk diskriminering och social identitet [Ethnic Discńmination and Social Identity]. Stickholm: Liber fórlag. Lea, S. J. 1988. Mental Retardation: Social Construction or Clinical Reality. "Disability, Handicap and Society", t. 3, nr 1, s. 63-69. MacMiJlan, D. L, G. M. Morisson. 1984. Sociometric Research in SpecialEducation. W: R. L. Jones (red.), Attitudes andAttitude Change in Special Eduacation; Theory and Practice, s. 93-117. Reston, Va.: ERIC, Council for Exceptional Children. Moscovici, Serge. 1961. La Psychoanalyse, son image et son publique. Paris: PUF. Ostrowska, Antonina (ed.). 1994. Badania nad niepełnosprawnością w Polsce 1993. Przy współpracy Jerzego Mikulski, Barbaiy Szcze- pankowskiej, Tomasza Czajkowskiego. Warszawa: Wydawnic- two IFiS PAN. Ostrowska, Antonina, Joanna Sikorska. 1996. Syndrom niepełnospraw- ności w Polsce: bariery integracji. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN. Piasecki, J. R. 1975. Community Responses to ResidentialServices for the Psychosocially Disabled. Artykuł przedstawiony na pierwszej Corocznej Konferencji Międzynarodowego Towarzystwa Psy- cho-Społecznych Usług Rehabilitacyjnych. Rosę, D., M.-C. Gervais, H. Joffe, S. Jovchelovitch and N. Morant. 1995. Questioning Consensus in Social Representations Theory. "Papers on Social Representations", t. 4(2), s. 150155. Sandler, A. and R. Robinson. 1981. Public Attitudes and Community Acceptance ofMentally Retarded Persons: A Review. "Education and Training of the Mentally Retarded", April, s. 97103. Sóder, Martin. 1981. "V rdorganisation, v rdideologi och integrering" ["Service Organizations, Ideology and Integration"]. Disserta- tion, Department of Sociology, University of Uppsala. ----------. 1989. The Labell Approach Revisited. "European Journal of Special Education Needs", 4(2), s. 117-129. Stiker, Jean-Jacques. 1982. Corps infrimes et societes. Paris: Aubier. ----------. 1996. Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 31 Tajfel- H. 1982. Social Psychology of Intergroup Relations. "Annual Review of Psychology", 33, s. 1-39. Tarkowska, Elżbieta. 1994. Życie codzienne w domach pomocy społecz- nej. Przy współpracy Katarzyny Czayki-Chełmińskiej. Warsza- wa: Wydawnictwo IFiS PAN. Thomas, William I., Florian Znaniecki. 1976 (1918-1920). Chłop polski w Europie i Ameryce. 5 t. Warszawa: Ludowa Spółdziel- nia Wydawnicza. Trankell, A. 1973. Kvarteret Flisan {The Błock Flisan). Stockholm: Norstedts. Wagner, W. 1994. Fields of Research and Socio-genesis of Social Repre- sentations: A Discussion ofCriteria and Diagnostics. "Social Scien- ce Information", 33, 2, s. 199-228. Wagner, W., J. Valencia and F. Elejabarrieta. 1995. Relevance, Disco- urse and the Stable Core ofSocial Representations. Niepubliko- wany artykuł, Instytut Psychologii, Uniwersytet w Lindz, Au- stria. Aleksander Manterys definicji sytuacji 33 Idea definicji sytuacji Uwagi wstępne Refleksja nad użytecznością pojęcia sytuacji, połączona z próbą odpowiedzi na pytanie, w jakich okolicznościach mó- wić można o "problematyczności" sytuacji społecznej, nie jest kwestią teoretycznie obojętną. Prostota i łatwość rozwiązań nie stanowią tych atrybutów, które określać mogą istotę spo- rów wokół pojęcia sytuacji. Mówić wręcz można o ostrej teoretycznej anomii, rozumianej tu jako chroniczny stan wy- stępowania zasadniczych rozbieżności teoretycznych, niespro- wadzalnych, jak można utrzymywać, do wspólnej i nomen omen nieproblematycznej płaszczyzny dyskursu. Brak tu ja- kiegoś wzoru, który tak jak podparyski wzorzec metra służyć może jako probierz poprawności ustaleń i rozumo- wań. Różnice, o których mowa, nieprzezwyciężalne na dro- dze prostej komparatystycznej analizy rozmaitych orientacji teoretyczno-badawczych, stanowią w moim mniemaniu rezultat głębokich kontrowersji w obrębie teorii socjolo- gicznej, u których źródła tkwią odmienne założenia filozo- ficzne, dotyczące natury relacji jednostka-społeczeństwo. Rozpoznanie i charakterystyka owych kontrowersji oraz ujaw- nienie szeregu założeń filozoficznych i metodologicznie ugrun- towanych praktyk znamionujących partykularne podejścia teoretyczne to podstawowe zadania stojące przed badaczem sytuacji społecznych. Bez tak pojmowanej diagnozy dalsza eksplotacja zagadnienia sytuacji społecznych przypominała- by raczej wyczyny linoskoczka, który nie sprawdził, czy przed występem faktycznie rozpięto linę, na której przyjdzie mu wykonywać ewolucje. Przywołanie i rekonstrukcja idei definicji sytuacji, obec- nej w pracach Williama I. Thomasa i Floriana Znanieckie- go, posłuży jako podstawa, dogodny punkt wyjścia dla pre- zentacji i oszacowania eksplanacyjnego potencjału wybranych "klasycznych" rozwiązań teoretycznych. Rekonstrukcja i ada- ptacja interesujących mnie poglądów obejmie także próbę odpowiedzi na pytanie o sens i okoliczności, w których ta czy inna sytuacja okazać się może problematyczna, wykra- czająca poza obszar tego, co uchodzi za normalne i typowe. W obrębie socjologii trudno byłoby znaleźć stanowisko deprecjonujące in toto doniosłość czynnika sytuacyjnego, który obok struktury i zastanych warunków pojmowany jest zazwyczaj jako jeden z kluczowych aspektów opisu rzeczywi- stości społeczno-kulturowej. Tym wszakże, co zdecydowanie różnicuje badaczy społecznych nawiązujących do pojęcia sy- tuacji, jest w moim przekonaniu ich stosunek do kwe- stii definiowania sytuacji przez podmioty działające. Zasadni- cza oś sporów i kontrowersji dotyczy miejsca i roli społecznych i indywidualnych procesów definiowania otoczenia przez jed- nostki. Istotne jest, jak duży jest zakres wirtualnej kreatyw- ności aktora w interpretacyjnej "obróbce" poszczególnych składników otoczenia, stopień przetworzenia zastanych spo- łecznie i kulturowo systemów orientacji. Zagadnienie to zwią- zane jest ściśle z pojmowaniem natury sytuacji, jej podatnością na ewentualne zmiany czy też stopniem impregnacji i sztyw- ności wobec przetwórczych zabiegów działających i rozumu- jących jednostek. Paleta możliwych stanowisk jest tu dość _______________ --? '?'-?--'J- rozległa, albowiem uznanie sytuacji za pewnego rodzaju pole, na którym konkretyzują się najprzeróżniejsze oddziaływania, eo ipso nie przesądza, czy mieć się będzie do czynienia z prze- możnym wpływem kulturowo przepisanych schematów dzia- łań i interpretacji, dostosowawczym i w zasadzie odtwórczym powieleniem raz ustanowionego wzorca, czy też może z każdorazową radykalną redefinicją przynajmniej niektórych składników interakcyjnego milieu. Bez względu jednak na to, które ze stanowisk uzyskuje status obowiązującego, skon- statować trzeba, iż sytuacja odgrywa rolę buforującego me- dium, locus, w którym zbiegają się wszystkie nitki, liny i kłą- cza codziennej proxis. Koncepcja Thomasa i Znanieckiego "Pierwotne" socjologiczne sformułowanie idei sytuacji, pojmowanej jako strukturujący proces konkretyzacji i łącze- nia heterogenicznych składników otoczenia jednostki, zna- leźć można w pracy Thomasa i Znanieckiego pt. Chłop polski w Europie i Ameryce (1976 [1918-1920])1. Próba adekwat- nego opisu i wyjaśnienia ludzkich działań następuje poprzez przyjęcie, iż "Każda konkretna działalność jest rozwiązaniem sytuacji" (Thomas, Znaniecki 1976:1, 85), przy czym "Sytu- acja jest zespołem wartości i postaw, z którymi jednostka czy grupa ma do czynienia w procesie działalności i według któ- rych planuje się działalność oraz ocenia wyniki" (Thomas, 1 Wyraźnie muszę zastrzec, iż skupiam się na rekonstrukcji poglądów zawartych w Chłopie polskim i wybranych pracach Thomasa, pomijając ustalenia i poglądy Znanieckiego na temat roli czynnika sytuacyjnego, których pełne rozwinięcie znaleźć można w Rzeczywistości kulturowej (1991 [1919])i Naukach o kulturze (1992 [1952]). Wskazać także należy na pra- ce Deweya (1929), Meada (1934; 1980 [1932]) i Maclvera (1942). idei definicji sytuacji 35 Znaniecki 1976: I, 85). W tym ujęciu jednostka ludzka, pojmowana w kategoriach homo duplex, ulokowana jest po- między Scyllą kulturowo predefiniowanych wartości, rozu- mianych jako znaczące (i w tym sensie "wartościowe") obiekty ustosunkowań aktorów, a Charybdą mechanizmów psychicznych postaw, traktowanych jako świadome pro- cesy kształtowania faktycznych i wyimaginowanych składni- ków ludzkiego działania (Thomas, Znaniecki 1976: I, 54). Oznacza to pewnego rodzaju nieuchronność procesów defi- niowania sytuacji, gdyż po pierwsze mieć się będzie do czynienia z wielością i różnorodnością obiektów w świecie oraz po drugie nawet w konkretnych sytuacjach, czyli "[...] w danych warunkach i z danym zespołem postaw moż- liwa jest nieograniczona ilość czynności, a określona czyn- ność może nastąpić jedynie wówczas, jeśli te warunki są do- brane, zinterpretowane i połączone w określony sposób i jeśli osiągnie się pewną systematyzację tych postaw, tak że jedna z nich staje się dominująca i podporządkowuje sobie inne" (Thomas, Znaniecki 1976: I, 85). Inaczej mówiąc, selekcja doświadczeniowego tworzywa oraz sposobów jego obróbki, jednoczesne i syntetyzujące "zgranie" wartości i postaw, zo- gniskowanie ich w refleksyjnym akcie, stanowiącym nieodłącz- ny składnik tego, co obiektywne i kolektywne (wartość spo- łeczna), z tym, co subiektywne i zindywidualizowane (postawa), to niejako egzystencjalna konieczność. Horyzont partykularnej sytuacji, w którą wkracza jed- nostka, zawiera inne osoby, współuczestniczące w procesie obróbki otoczenia. Spełnienie wymogów stawianych jedno- stce przebiegać może zarówno w okolicznościach, które ona sama współtworzy, jak też wówczas, gdy podlega bezpośred- nim i przemożnym przymusom. Każdy z tych składników jest przynajmniej potencjalnie definiowalny, stanowiąc ______________________________ J- w tym sensie jeden z elementów nieustającej współgry naj- rozmaitszych czynników, chwytanych by tak rzec w sieci sytuacji, która "[...] reprezentuje konfiguracje czynników warunkujących reakcje zachowania" (Thomas 1966: 154). Kompromisy, uzgodnienia, spory, współzawodnictwo, kon- flikt, współprace, akceptację, dezaprobatę pojmować przeto można jako rodzajowe formy sytuacji, wypełniane każdora- zowo treścią przez jednostkę ludzką. Przestrzenna lokalizacja lub materialne położenie jednostki jako takie nie "tłumaczą" ludzkich zachowań; konieczne staje się ustalenie repertuaru dostępnych jednostce postaw i wartości. Fenomenu odmien- ności ludzkich zachowań nie sposób zredukować do różnic w położeniu przestrzenno-materialnym jednostek. Tego ro- dzaju próba oznaczałaby pogodzenie się z niewytłumaczalno- ścią zarówno całej sfery zachowań odnoszących się do różno- rodności "reakcji" na takie same "bodźce" płynące z otoczenia, jak też vice versa z występowaniem podobnych zacho- wań w obliczu wielorakich uwarunkowań. Sprawa komplikuje się tym bardziej, gdy uwzględnić, iż każda z sytuacji jest zarówno obiektywnie, jak subiektyw- nie niepowtarzalna, jako że stanowi unikatową konfigu- rację czy wypadkową najróżniejszych czynników. Sens zamy- słu Thomasa i Znanieckiego by pozostawić na boku różnice dzielące obu tych badaczy zawiera się, jak sądzę, w pojmowaniu sytuacji zarówno jako struktury, jak procesu. Struktura i proces to dwa momenty współobecne i współwa- runkujące postępowanie aktorów, pozostające w nieustannym związku i co za tym idzie oddziałujące na siebie i mo- dyfikujące się nawzajem. Ta czy inna sytuacja tworząca "scenę", na której występuje jednostka obejmuje zarówno to, co składa się na ustrukturalizowany, względnie stabilny i kulturowo "ugruntowany" scenariusz, dostępny aktorom iea definicji sytuacji 37 społecznym w postaci tych czy innych "skryptów" czy mode- lowych rozwiązań, jak też oszacowania dokonywane przez samych aktorów, definicję owej sytuacji, czyli "[...] mniej lub bardziej jasne wyobrażenie warunków oraz świadomość postaw" (Thomas, Znaniecki 1976:1, 85). Porządek społeczny gwarantowany jest przez powielanie schematyzacji w rozlicz- nych sytuacjach (Thomas 1966: 300). Partykularny system zachowania funkcjonuje na ogół jako kompleks nawyków, pojmowanych nie jako dziedziczony materiał genetyczny, lecz jako utrwalony i ustrukturalizowany korpus normatywny, zbiór zasad określających kategorie ludz- kich zachowań. Raz spetryfikowane unormowania, wyparte ze świadomości jednostkowej, przekształcone w nawyk i ulo- kowane w obrębie przedstawień zbiorowych, czynią możli- wym bezrefleksyjny przebieg wielu czynności. "Nawyk jest definicją sytuacji" jak to lapidarnie ujmuje Thomas (1966: 147). Dokładniej rzecz biorąc, sfera uregulowań i zachowań zbiorowych, względnie trwała i niepodatna na interakcyjne fluktuacje i personalne idiosynkrazje, dostępna jest jednost- kom w postaci szerszych kompleksów zestawów opinii, zale- ceń, nakazów i zakazów, tradycji, maksym zachowania itp., a zatem pewnych standardowych definicji określających życie wspólnoty i społeczeństwa (Thomas 1966: 168-171). Znane jednostce schematy służą zazwyczaj jako poj- mowany socjologicznie archimedesowy punkt oparcia, na którym wzniesiona być może nowa konstrukcja definicyjna. Definicja sytuacji to wielofunkcyjny instrument, zarówno potencjalnie zastosowalny w większości zachodzących inte- rakcji, jak też po niezbędnych zabiegach dostosowawczych - stanowiący remedium na zagrożenia płynące z nowych doświadczeń. W tym sensie, młotek to nie tylko narzędzie do wbijania gwoździ, ale także w razie potrzeby samo- _______________________________________y^ obronny gadżet czy funkcjonalny równoważnik kuchennego tłuczka w akcie przygotowywania krwistych befsztyków. Po- jedynczy aktor by powrócić do zasadniczego toku analizy jest tą instancją określającą, która jeśli mogę to tak ująć wywindowuje partykularny schemat do rangi inter- pretacyjnej dominanty, nadrzędnego i centralnego pryzmatu percepcji i oceny zachodzących zdarzeń. Dynamika procesu interpretacji wpisuje się więc w przebieg totalnej sytuacji, w kontekst kariery życiowej, przeszłych i przyszłych doświad- czeń. Pomyślny rozwój społeczeństwa, wzrost jego odporno- ści na destrukcyjne oddziaływania płynące z najróżniejszych stron uniwersum, warunkowany jest przez dynamiczną har- monizację organizacji społecznych i osobowości jednostek, a jednym z koniecznych do spełnienia wymogów jest udany socjalizacyjnie transfer dialektyki jednoczesnego dążenia do stałości i nowych doświadczeń w obręb osobowości jednostki (Thomas, Znaniecki 1976: III, 24-25). Potencjalnie każdy bodziec, jakiekolwiek "zawirowanie" znaczenia czy to w postaci drobnego "przesunięcia", wa- riacji na kanwie obowiązującego schematu, czy też w formie kontrdefinicji prowadzić może do "uproblematycznienia" sytuacji, podważenia konkretyzowanej aktualnie schematyza- cji. Całkiem zasadne jest stwierdzenie, iż społeczno-kulturo- wa "nawykowość" ustawicznie wystawiana jest na przetwór- cze zabiegi aktorów. Unikatowość ugruntowana tak obiektywnie, jak subiektywnie wszelkiej sytuacji społecz- nej, jej otwartość na zmianę, niepowtarzalność konfiguracyj- nych mikroporządków czynności i znaczeń to w pewnym sensie aprioryczne formy odnoszenia się do świata, a "proble- matyczność" i "nieproblematyczność" traktować trzeba jako atrybuty fenomenów ustanawianych w dialektycznej wspó- łgrze jednostki i organizacji społecznej, osobowości i kultury, idea definicji sytuacji 39 dążenia do stałości i pragnienia nowych doświadczeń. Każda definicja sytuacji, czy szerzej kompleks definiowania sytuacji, zawiera mechanizmy rozpoznawania składników otoczenia oraz "pacyfikacji" nowych i niekiedy konkurencyj- nych "bodźców". Interferencja elementów przynależnych do tych dwu podstawowych źródeł zasobów, ich unikatowa kon- figuracja prowadzi zazwyczaj do wypracowania obowiązują- cej wersji wydarzenia i marginalizacji pozostałych. Kluczową kwestią dla działającej jednostki jest możność identyfikacji składników interakcyjnego otoczenia. Zagadnie- nie to ma dwa istotne analitycznie wymiary. Pierwszy z nich dotyczy stopnia określoności poszczególnych składników sy- tuacji; każdy z tychże składników ulokować można na konti- nuum określoność-mglistość. Thomas (1966: 240) zauważa, iż "Definicja sytuacji jest równoważna określeniu tego, co mgliste". Stwierdzenie to rozumiane być może, jak sądzę, na co najmniej dwa sposoby. Po pierwsze, jakakolwiek działal- ność aktora w świecie jest selekcją (wartościowaniem) istot- nych z punktu widzenia jednostki składników otoczenia; po drugie zaś wartościowaniom zawartym w schematyzacjach nadawane jest osobiste czy subiektywne "piętno" wskutek dookreślających zabiegów jednostki. Poszczególne składniki rzeczywistości zostają nie tylko nazwane, ale też wprzęgnięte w historię życia jednostki. Co więcej, kontinuum określo- ność-mglistość nie odnosi się wyłącznie do poziomu jednost- kowych działań i oczekiwań, lecz określa także rzeczywistość społeczno-kulturową. Społeczeństwa nowoczesne znamionu- je kulturowa mglistość schematów działania, zasadnicza nie- określoność generalnych sytuacji. Niezależnie od tego, moż- liwe są przesunięcia zarówno w jedną, jak i w drugą stronę: tak w kierunku dookreślenia pewnych wycinków rzeczywi- stości, jak w stronę "rozmycia" klarowności czy wręcz pozo- stawienia tego czy innego aspektu poza zasięgiem definicji społecznych i indywidualnych (Thomas 1966: 240-241). Analiza sformułowanej przez Thomasa i Znanieckiego idei definicji sytuacji ukazuje wielość zastosowań i kontek- stów analitycznych określających teoretyczno-badawczą apli- kację tego terminu. Nie świadczy to bynajmniej o słabości, lecz raczej o heurystycznym bogactwie koncepcji. Oczywiste jest, iż na uboczny efekt eksplanacyjnego potencjału tego pojęcia składać się mogą pewne konkretne niejasności, sprzecz- ności i braki związane z niedostatecznie jasnym przedstawie- niem niektórych jego aspektów. Krytyka tego stanu rzeczy nie będzie polegać wszelako na skrupulatnym wypunktowa- niu rozlicznych słabości trapiących teoretyczne ustalenia Thomasa i Znanieckiego. Chodzi mi przede wszystkim o to, by wskazać, jak te czy inne teoretyczne "niedostatki" mogą być rozwiązywane w obrębie poszczególnych orientacji teo- retycznych, jakie są zasadnicze modi podejmowania socjolo- gicznej refleksji wokół idei definicji sytuacji oraz które z tych teoretycznych orientacji czy koncepcji wnoszą istotny wkład do krytycznej recepcji zamysłu Thomasa i Znanieckiego. Kontrowersje wokół pojęcia, sytuacji Pierwsza kwestia sporna dotyczy samego terminu "sytu- acja". Wyróżnić można, w moim przekonaniu, kilka donio- słych analitycznie rozumień tego pojęcia. Po pierwsze, przez sytuację rozumieć można środowisko czy otoczenie, w któ- rym przebywa jednostka. Ten styl myślenia obecny jest zwłasz- cza w wypracowanym przez Thomasa podejściu sytuacyjnym. "Jest to metoda stosowaną zarówno przez eksperymentalnych fizjologów, jak i psychologów, preparujących sytuacje, wpro- wadzających podmiot w sytuację, obserwujących reakcje za- Tdea definicji sytuacji 41 chowania, zmieniających sytuacje i obserwujących zmiany re- akcji" pisze Thomas (1966: 291). Po drugie, termin "sy- tuacja" dotyczyć może warunków określających długofalowo położenie jednostki, np. jej sytuację materialną, przynależ- ność klasową, kalectwo. Nietrudno zauważyć, iż pojmowa- nie sytuacji w kategoriach klasowych stylów życia stanowi rozwinięcie czy aspekt, chciałoby się powiedzieć socjolo- giczną sublimację poprzedniego rozumienia tego terminu. Po trzecie, sytuacja stanowić może fragment szerszego układu aksjonormatywnego, pełniąc funkcję elementarnego "skryp- tu" kulturowego, standardu pojmowanego jako efekt zaszłej normalizacji społecznej. W tym sensie, sytuacja to kulturo- wo-społeczny normatyw idealizacyjny, probierz służący osza- cowaniu poprawności podejmowanych przedsięwzięć. Po czwarte, sytuacja oznaczać może to, co się aktualnie dzieje, interakcyjny układ konkretnych czynników, oddziałujących aktualnie lub potencjalnie na postępowanie aktorów. Domyślnie przyjmuje się tu założenie, iż doniosłość tegoż układu nie jest redukowalna do znaczenia poszczególnych składników. Po piąte, sytuację traktować można jako stojący przed jednostką problem, który domaga się rozwiązania, eg- zystencjalne zadanie, ugruntowane na bazie by użyć okre- ślenia Deweya pragmatycznego motywu. W tym sensie, kariera życiowa aktora sprowadza się do ustawicznego roz- wiązywania sytuacji, radzenia sobie z doraźnymi upostacio- waniami składników interakcji, przechodzenia przez etapy określone w scenariuszu historii życia jednostki. Na pozio- mie jednostkowym by przywołać tu argumentację Millsa chodzi o uporanie się z tym, co stanowi osobisty kłopot (np. znalezienie atrakcyjnej partnerki na sobotnią potańców- kę); na poziomie zbiorowości dotyczy to rozwiązywania kwe- stii społecznych (np. nadmiar mężczyzn w prowincjonalnym
miasteczku). Po szóste, sytuację pojmować można jako - by wyrazić to w języku fenomenologicznym korekt subie- ktywności aktorów interpretujących poszczególne składniki swego otoczenia. Jednostka konstruuje, to znaczy przejmuje, a niekiedy modyfikuje i tworzy od nowa, aspekty obiektyw- nie jawiącej się rzeczywistości i nadając im "piętno" niepowta- rzalności i prywatności, ustosunkowuje się do interpretowa- nych obiektów własnego otoczenia. W terminologii Thomasa i Znanieckiego fenomen ów podpada pod kategorię rekon- strukcji (reorganizacji) społecznej, strukturującego procesu wy- znaczanego przez kadencje: nawyk kulturowy-kryzys resp. nie- jednoznaczność-zwrócenie uwagi i redukcja napięcia przez normalizującą "habitualizację" spornych składników otoczenia. Pojęcie definicji sytuacji znamionuje podobna wieloznacz- ność. Pierwsza z dystynkcji, na które chciałbym wskazać, wykorzystując ustalenia Thomasa i Znanieckiego, dotyczy dwóch podstawowych rozumień terminu "definicja sytuacji". Jak to zwięźle charakteryzuje Kurt H. Wolff, "Definicja sy- tuacji denotuje a) dokonywaną przez podmiot działający czy aktora percepcję i interpretację sytuacji, w której może się on znaleźć (aktora definicja sytuacji) lub b) kulturowo ukszta- łtowane, urzeczywistnione i podzielane percepcje i inter- pretacje sytuacji uznawanych za identyczne lub podobne (kulturowa lub społeczna definicja sytuacji)" (1965: 182). Ukazana przez Wolffa dwoistość definicji sytuacji "korespon- duje" z występowaniem sytuacji obiektywnych i subiektyw- nych. Tak na przykład, Robert A. Stebbins, dążący do wy- pracowania jak to sam określa teorii definicji sytuacji, przez sytuację obiektywną rozumie "[...] bezpośrednie spo- łeczne i fizyczne otoczenie i aktualny fizjologiczny i psycho- logiczny stan aktora" (Stebbins 1967: 150), odróżniając ten typ sytuacji od jej subiektywnego korelatu, traktowanego jako Idea definicji sytuacji 43 [,.] te składniki sytuacji obiektywnej, które aktor widzi jako Wpfywające na wszelkie jego orientacje działania, i takie więc, jakim musi być nadane znaczenie przed działaniem" (Steb- bins 1967: 150). Odwołanie się do znaczenia, przydawanego przez jednostkę poszczególnym składnikom otoczenia, jako czynnika, którego wystąpienie zaświadcza niejako o zaistnie- niu subiektywnej sytuacji, prowadzić może do pewnych nie- porozumień. Z jednej strony, nietrudno zauważyć, iż per- cepcja, świadomość i znaczenie same stanowią składniki "egzystencjalnego ekwipunku" aktora, są w tym sensie równie obiektywne jak kulturowa norma "Nie zabijaj" lub stan podniecenia wywołany widokiem rozebranych tancerek. Gros ludzkich zachowań nie wymaga każdorazowego wystą- pienia w pełni uświadamianych procesów nadawania zna- czeń, ponieważ aktorzy wykorzystują uprzednio ukształtowa- ne schematyzacje, funkcjonujące na zasadzie społecznych nawyków czy odruchów. Thomas mówi tu o "trzewiowej nieświadomości" {piscedral unconsciousn.es), która by jesz- cze bardziej skomplikować pozornie jednoznaczny "wizeru- nek" definicji sytuacji niejednokrotnie wchodzi w kon- flikt z tym, co aktor sobie uświadamia (Thomas 1966: 140153). Z drugiej strony, doniosłość osadzonych w su- biektywności aktora znaczeń może niekiedy przewyższać "twardą" rzeczywistość przyrodniczą i kulturową. Niejednoznaczność terminów "subiektywny" i "obiek- tywny" w odniesieniu do sytuacji może zostać zażegnana, gdy przyjmie się, iż określają one jedynie wymiary definiowania, momenty w dynamicznej relacji jednostkaspołeczeństwo. Dokładniej rzecz biorąc, co precyzuje sam Stebbins, istotne jest, czy znaczenie tego czy innego aspektu sytuacji jest wspól- nie podzielane, czy też stanowi personalną idiosynkrazję ak- tora (Stebbins: 1972: 338); chodzi więc o to, iż te czy inne ___________________- -.....-^ składniki obiektywnej sytuacji stają się subiektywnie znaczą- ce (Stebbins 1967: 151). Zdając sobie sprawę by tak rzec z heurystycznej impotencji dychotomii subiektywne-obiek- tywne w odniesieniu do sytuacji, Stebbins proponuje wyróż- nienie trzech pojmowanych jako typy idealne rodza- jów definicji sytuacji, a mianowicie: definicji kulturowych (rozumianych jako zestandaryzowane znaczenia wydarzeń ulokowane w sferze przedstawień zbiorowych), definicji na- wykowych ("zrozumiałych bez słów" interakcyjnych automa- tyzmów) oraz unikatowych definicji personalnych (konstruk- tów kształtowanych przez jednostkę w reakcji na niezwykłe wydarzenia, nieprzewidziane w kulturowo-nawykowym sce- nariuszu) (Stebbins 1972: 338-339). Typologia Stebbinsa budzi kilka zasadniczych wątpliwo- ści. Pierwsza z nich dotyczy prymatu definicji kulturowych i nawykowych nad unikatowymi definicjami personalnymi. \ Argumentacja Stebbinsa oparta jest na przeświadczeniu, iż i swoisty fundament dla tych ostatnich stanowią definicje kul- \ turowe i nawykowe (Stebbins 1972: 339-340). Społeczeń- stwo, "wdrukowując" normy i nawyki w umysły aktorów, generowałoby osobników skazanych na dewiację w sytuacjach niezwykłych czy nierozpoznawalnych przy zastosowaniu do- tychczasowych schematów. Analitycznie rzecz biorąc, rozstrzy- gnięcia wymaga kwestia, czy wyrwanie aktorów z "replika- cyjnego letargu" potrzebne jest do wytłumaczenia zmiany społecznej; doprawdy zaskakujące jest, iż rozwój społeczeń- stwa uzależniony jest od "produkcji" dewiantów. Mało tego, mówienie o tym, co personalne, w kategoriach wymuszonej improwizacji skłania do postawienia pytania o funkcję wol- nej improwizacji. Rzecz byłaby teoretycznie "do przełknię- cia", gdyby pojmować system społeczny w kategoriach sta- tycznego mechanizmu, który swe trwanie zawdzięcza inercji Idea definicji sytuacji 45 rozpędzonych uprzednio części. Z mego punktu widzenia, kluczowe jest natomiast uznanie, iż rozwój systemu społecz- nego wyznaczany jest nie tylko przez wewnątrzsystemowe ustrukturowania, ale też uzależniony jest od dynamiki relacji z otoczeniem, w tym innowacyjności pojedynczych akto- rów. Wątpliwość następna, ściśle związana z pierwszą, doty- czy sensu odróżniania definicji kulturowych od nawykowych. 0 ile dobrze rozumiem argumentację Stebbinsa, definicje nawykowe odpowiadają społecznym nawykom w ujęciu Tho- masa, a więc są definicjami kulturowymi, które przeszły w nawyk, "znaturalizowały się" w postaci definicyjnych au- to matyzmów. Sens znaczeniowy właściwy jest zarówno co do normy "Nie kradnij", jak nawykowych automatyzmów pole- gających na wypiciu setki dla kurażu lub zapaleniu papiero- sa, by uspokoić skołatane nerwy. W gruncie rzeczy, zasadnicza linia podziału przebiega pomiędzy definicją sytuacji, czyli w ten lub w inny sposób ustrukturalizowanym schematem, a definiowaniem sytuacji, pojmowanym jako dynamiczny proces aplikacji, modyfikacji 1 tworzenia definicji sytuacji tak w wymiarze kulturowych oczekiwań, jak formułowanych ad hoc zdefiniowań. Istotne jest określenie, na jakie sposoby aktorzy faktycznie definiują swoje otoczenie w toku swej dynamicznej relacji z otocze- niem, jak przebiegać może proces definiowania sytuacji, jaka rola w tymże procesie przypadać może składnikom uprzed- nio zdefiniowanym (zastanym definicjom sytuacji) i niezde- finiowanym, jakie są modi rozpoznawania i czynienia zrozu- miałym dla samych siebie i innych poszczególnych składników interakcji i społeczno-kulturowego uniwersum oraz wreszcie czy i w jakich okolicznościach proces definiowania sytu- acji zamyka się w replikowaniu zastanych schematyzacji, a w jakich warunkach prowadzi do mniejszych lub większych 46 Aleksander Man terys redefinicji układów aksjonormatywnych (Stebbins 1967: 156- 163; Thomas, Znaniecki 1976: I, 85; Waller 1970: 162- 167). Ten katalog zagadnień nie jest bynajmniej zamknięty, a jego konkretyzacja i rozszerzenie wymagałoby przywołania również innych kontekstów teoretycznych. Kolejna z wartych przeprowadzenia dystynkcji dotyczy poziomu, na którym sytuować się może to czy inne usche- matyzowanie, jego uzależnienia od szerszego kompleksu wzo- rów i znaczeń. Thomas i Znaniecki utrzymują, iż na ogół pojedyncze wzory społeczne wmontowane są w szersze ukła- dy. Szczególną rolę mają tu do odegrania, duże układy, takie jak: państwo, religia, rodzina, prawo, przemysł, nauka, sztuka (Thomas, Znaniecki 1976: III, 44-45). Niezależnie od istnie- nia dużych i mniejszych układów społecznych, mówić można o występowaniu układów obejmujących swym zasięgiem więcej aniżeli pojedynczy układ. Mam tu na myśli względnie utrwa- lone konstelacje lub wiązki konstelacji określające styl życia. Na przeciwnym niejako biegunie lokują się formułowane doraźnie mikroporządki, które stanowią "rezultaty" defini- cyjnych zabiegów aktorów, rozpoznających i konstruujących doraźne, epizodyczne zdefiniowania, połączone, jak by to określił Randall Collins (1981), w mikrosytuacyjne agregaty. Prześledzić warto współgrę trzech wskazanych domen (konstelacje układów-układy społeczne-mikroporządki sytu- acyjne), odwołując się do jednego z wątków argumentacji Thomasa i Znanieckiego, w którym ukazana jest względność i relacyjność znaczenia upośledzeń fizycznych i umysłowych. Określający społeczeństwo tradycyjne ład przedstawień zbio- rowych, jak sądzą autorzy Chłopa polskiego, zawiera wiele regulacji, przełożonych na schematyzacje zachowań, zapew- niających bezkolizyjny przebieg kariery upośledzonej jednost- ki. Upośledzenie fizyczne i umysłowe nie jest tą okoliczno- a definicji sytuacji 47 ścią. która skłania aktorów, zarówno "pełnosprawnych", jak też tych, których dotknął pewien "obiektywny" defekt fizyczny lub umysłowy, do radykalnych redefinicji sytuacji społecz- nych. Rodzina jako podstawowy układ społeczny skutecznie chronijednostkę przed społecznym stygmatem nienormal- ności. Oczekiwania względem osób niepełnosprawnych "przy- krojone" zostają do ich możliwości, niwelując w zarodku ewentualne kłopoty upośledzonej lub chorej umysłowo jed- nostki. Społeczeństwo tradycyjne nie marginalizuje upośle- dzonej jednostki, jako że znajduje ona zazwyczaj w nim swe miejsce, jest pożyteczna dla rodziny i wspólnoty/ Zakres hi- storycznie udokumentowanych konkretyzacji obejmuje nie tylko instytucję wioskowego głupka, pastucha, czarownika, ale też by przywołać przykład carskiej Rosji jurodi- wych, obłąkanych wyróżnionych przez Boga i traktowanych jako przekaziciele boskich przepowiedni, przed którymi za- trzymywała się władza tak bezwzględnych władców jak Iwan IV Groźny lub Piotr I Wielki. Powiedzieć można, iż upośle- dzenie umysłowe i fizyczne nie jest niczym szczególnym i nie- zwykłym w społeczeństwach tradycyjnych; poobcinane nogi, nosy, bezwładne, "suche" dłonie, ociężałość ruchowa i inte- lektualna, "świrowate" spojrzenie, napady szaleństwa, rozmo- wy z duchami to fakty równie pospolite jak łysina, popsute zęby, pryszcze czy zapadła klatka piersiowa, a zatem nie wymagające szczególnych wysiłków interpretacyjnych. Każdy z aktorów tradycyjnego uniwersum, przeglądających się w spo- łecznym zwierciadle normalności, dostrzega zazwyczaj pew- ne skazy na swym wizerunku. Po drugiej stronie tego lustra nie znajdują się jednak upośledzeni, lecz na przykład jed- nostki jaskrawię naruszające normy obyczajowe; nienormal- na jest przeto rozwiązłość, a nie krótkowzroczność lub debi- lizm (Thomas, Znaniecki 1976: V, 133-135). Aleksander Manterys Opisywane przez Thomasa i Znanieckiego "kariery" polskich chłopów po ich emigracji do Stanów Zjednoczo- nych ukazują zasadnicze zmiany znaczenia normalności. I nie chodzi tu o to, iż społeczeństwo en masse "odczarowuje" samą definicję normalności, ale że układ stosunków społecznych, system społeczno-kulturowy, wymusza na jednostce wzorzec działania na własną rękę, wypychając ipso facto poza obręb normalności tych, którzy obiektywnie nie są w stanie dosto- sować się do społecznych oczekiwań. Nowość i zasadnicza odmienność sytuacji, które cechują karierę aktora w nowo- czesnym społeczeństwie, oddzielenie interesów ekonomicz- nych od innych interesów, wynikające między innymi z roz- bicia jedności rodziny rozszerzonej, prowadzi do scedowania na społeczeństwo troski o niepełnosprawną osobę. Upośle- dzenie przestaje być "skazą", której korekta mieści się w sfe- rze "kłótni w rodzinie", postrzegane jest i traktowane jako nieusuwalny "defekt" społeczny, niepełne człowieczeństwo w sensie niemożności "prawidłowej" reprodukcji schematów społeczno-kulturowych, niebezpieczne dla społeczeństwa i wy- magające interwencji wyzwanie. Na poziomie osobowości, chaos i napięcia związane z niezdolnością określenia sytuacji oraz niemożnością realizacji wytyczonych społecznie celów, chroniczna dysharmonia, nieprzystawalność społecznych uwzorcowań i personalnych zdefiniowań, potęgować mogą z przemożną siłą samospełniającego się proroctwa postrzeganie własnej inności (Thomas, Znaniecki 1976: V, 133-135). Glosa Blumera '. Tematykę zapoczątkowaną w Chłopie polskim podejmu- je Herbert Blumer (1979 [1939]) w swej obszernej analizie Inicji sytuacji 49 krytycznej. Jednym z kluczowych wątków zawartych w pracy Thomasa i Znanieckiego jest, jak sądzi Blumer, zagadnienie definicji sytuacji. Thomas i Znaniecki, podejmując proble- matykę sytuacji społecznych, zwracają uwagę na doniosłość subiektywnych ustosunkowań jednostki wobec "twardej", obiektywnej rzeczywistości. Obiektywnym czynnikom "odpo- wiadają" subiektywne dyspozycje aktorów, postawy rozumiane jako sposoby znaczącego ujmowania przedmiotów. Istotne jest prześledzenie relacji zachodzącej pomiędzy tym, co obiek- tywne (wartości), a tym, co subiektywne (postawy), jej wyja- śnienie w kategoriach praw charakteryzujących procesy spo- łecznego stawania się, konstytucji działań społecznych w toku współgry czynników zewnętrznych i wewnętrznych. Kontro- la czy panowanie nad tą czy inną sytuacją możliwe jest przez zmianę któregoś z tych czynników z osobna lub oddziaływa- nie na oba równocześnie. Staje się to wtedy, gdy jednostka przyswoi sobie ogólne schematy sytuacji, "blankietowe" by użyć określenia Blumera kategorie potencjalnych war- tości, postaw i działań, aplikowalne w konkretnych okolicz- nościach (Blumer 1979: 11-24, 55-61). Organizacja własnego doświadczenia, czyli definio- wanie sytuacji, ma miejsce zarówno wtedy, gdy jednostka wypracowuje "od podstaw" własny schemat działania, jak też wówczas, gdy wyzyskuje grupowo przepisane unormowania. Proces definiowania sytuacji obejmuje przejście od tego, co pierwotnie mgliste i nieokreślone, do tego, co w toku reflek- syjnego formowania schematu sytuacji, zostaje rozjaśnione i określone, wpisując się zarazem w totalną organizację życia jednostki. Atoli ów proces konstrukcji znaczeń dokonuje się w relacji jednostka-grupa, w trakcie rozlicznych prób rozpozna- nia i oszacowania przez jednostkę oczekiwań grupy oraz po- godzenia ich z własnymi dążeniami (Blumer 1979: 56-60). Blumer dąży do rozjaśnienia zasadniczej dwuznaczności, którą skrywa postulat uwzględniania czynników subiektyw- nych w wyjaśnianiu ludzkich działań. Po pierwsze, postulat ten oznaczać może traktowanie czynnika subiektywnego jako pewnej uprzednio ukształtowanej dyspozycji (predyspozycji, tendencji, postawy). Zadanie badacza sprowadza się do usta- lenia listy dyspozycji, a następnie, przez odniesienie ich do czynników obiektywnych, powiązania ich w szersze komplek- sy. Po drugie, ów czynnik subiektywny nie tyle odnosi się do wypracowanej uprzednio postawy, ile do procesu, "[...] w któ- rym aktor zajęty jest intepretowaniem pewnej sytuacji tak, żeby być zdolnym w niej działać" (Blumer 1979: XXI). Rzecz nie polega więc na "wyłowieniu" dyspozycji, konieczne jest prześledzenie, jak jednostka ujmuje poszczególne aspekty swego otoczenia, a także własne dyspozycje, wyobrażając so- bie i wypracowując własne przebiegi działań w konkretnej sytuacji. Proces definiowania sytuacji nie jest redukowalnj do tej czy innej dyspozycji, motywu czy postawy, stanowiąc autonomiczny i nieusuwalny aspekt interakcji. Innymi sło- wy, by powrócić do poprzednio przeprowadzonej dystynkcji, jednym z podstawowych mankamentów koncepcji Thomasa i Znanieckiego jest nie tyle jak niekiedy, niekonsekwet- nie, zdaje się utrzymywać Blumer brak rozróżnienia po- między subiektywnymi dyspozycjami (postawami) i definio- waniem sytuacji, ile raczej "mimowolna" redukcja procesu definiowania sytuacji do konkretyzacji wcześniej ustanowio- nych dyspozycji. Sens zarzutu Blumera, który zresztą podzie- lam, sprowadza się do tego, iż Thomas i Znaniecki słusznie wyodrębniając proces definiowania sytuacji jako istotny skład- nik sytuacji, traktują go częstokroć jako "prostą", wręcz me- chaniczną konkretyzację tej czy innej schematyzacji. Konfor- mizm kulturowy i grupowy, doprawiony, by tak rzec, paroma Uca definicji sytuacji 51 szczyptami subiektywnych dyspozycji, składa się na zasadni- czą recepturę konstytucji ludzkich interakcji. Blumer, jak sądzę, celnie wychwytuje kluczową z mego punktu widzenia __niekonsekwencję w argumentacji Thomasa i Znanieckiego: z jednej strony, każde działanie poprzedzone jest stadium rozpoznania i określenia sytuacji, wymaga więc interpretacji i refleksji, choćby w sensie identyfikacji tego, z czym ma się do czynienia; z drugiej zaś czynności nawykowe lub opar- te na tradycji dokonują się w kategoriach by przywołać termin Thomasa "trzewiowej nieświadomości", bez udziału procesów refleksji, a dokładniej są efektem konfiguracyjne- go fiat czynników obiektywnych i subiektywnych dyspozycji. Konstruktywne rozwinięcie krytyki Blumera znaleźć można w wielu innych pracach tego badacza. Wyjaśnienia wymaga zwłaszcza, zagadnienie interpretacji, a dokładniej kluczowej roli procesu interpretacji w definiowaniu sytuacji. Interpretacja, według Blumera, to proces przejmowania i kształtowania przez aktorów znaczenia obiektów, wobec któ- rych podejmują działania. Proces ten wszelako, co wyraźnie i wielokrotnie podkreśla Blumer, nie sprowadza się wyłącz- nie do przywołania lub aplikacji ustanowionych wzorów i zna- czeń, co nie oznacza, jakiejś pozaspołecznej telepatii, lecz utylizację i rewizję znaczeń w charakterze interakcyjnych uten- syliów (Blumer 1984 [1962]; 1971: 311-313; 1975 [1966]; 1986: 5-6, 94-97). W jego opinii: "Proces ten ma dwa od- rębne etapy. Po pierwsze, aktor wskazuje samemu sobie rzeczy, które mają znacznie. Czynienie takich wskazań jest zinterna- lizowanym procesem społecznym, w którym aktor wchodzi w interakcję z samym sobą. Ta interakcja z samym sobą nie jest niczym innym niż współgrą elementów psychologicznych; jest to przykład osoby zangażowanej w pewien proces komu- nikowania się ze sobą. Po drugie, dzięki temu procesowi ko- 52 Aleksander Mante munikowania się ze sobą interpretacja staje się sprawą mani- pulowania {handling) znaczeniami. Aktor selekcjonuje, spraw- dza, zawiesza, przegrupowuje i transformuje znaczenia w świe- tle sytuacji, w której się znajduje i w kierunku własnego działania" (Blumer 1986: 5). Definiowanie sytuacji stanowi drugi etap (a raczej moment) interpretacyjnej "obróbki" skład- ników otoczenia; nawet jeśli traktować je jako "rezultat" obiek- tywnych oddziaływań i subiektywnych dyspozycji, to rezul- tat ów zostaje "wypracowany" w obecności interpretacyjnych zapośredniczeń. Mało tego, jego trwanie w zobiektywizowa- nej postaci (wzorca lub schematu) lub subiektywnej dyspo- zycji (postawy), nie oznacza eliminacji procesu interpretacji, która pojawia się każdorazowo jako "[...] interweniujący pro- ces odpowiedzialny za postać i kierunek podjętej i rozwijają- cej się czynności" (Blumer 1986: 94). W nieco innym kon- tekście Blumer (1975 [1966]) wyraźnie mówi o interpretacji rozpoznaniu znaczenia czynności lub uwag innego akto- ra, oraz definicji przekazaniu innej osobie wskazań co do zamierzonych linii działania. Stwierdzenie interweniującej roli procesu interpretacji wymaga jednak dalszego komentarza. Blumer, jak sądzę, znosi w swej analizie zasadzającą się na dyspozycjach subiektyw- ność w ujęciu Thomasa i Znanieckiego, ukazuje jej eksplana- cyjną iluzoryczność, heurystyczną niemoc w obliczu zadania wyjaśnienia ludzkich działań. Sytuacja, tak jak ją rozumie twórca teorii symbolicznej interakcji, to nie tylko kolejny konceptualny dodatek do psychologicznych i socjologicznych zestawów pojęć, twierdzeń teoretycznych, których sens okre- śla przekonanie o tym, iż jednostka ludzka jest platformą, na której zderzają się oddziaływania płynące z najrozmaitszych stron uniwersum: środowiskowe, społeczne, kulturowe, psy- chiczne, genetyczne itd. Podmiotowość aktora nie wyraża się definicji sytuacji 53 w tym, iż wyposażony jest on w zestaw niepowtarzalnych dyspozycji, właściwych tylko jemu idiosynkratycznych dąż- ności, których realizacja następuje, by sparafrazować Schut- za w niepowtarzalnej sytuacji socjobiograficznej, lecz w tym, iż wszystko wartości, postawy, dyspozycje, sytuacja, oso- bowość, on sam stać się może przedmiotem w dialogicz- nym arbitrażu meI, nawet jego własna refleksyjność. Do- niosłość sytuacji zasadza się na tym, iż to w jej obrębie dokonuje się interpretacja, to właśnie sytuacja stanowi tę pierwszą ramę, która musi zostać rozpoznana i nazwana, konstytuując "tło" dla dalszych zabiegów definicyjnych. I takie są moje wskazania co do naczelnych znaczeń spajających teo- rię Blumera, co postaram się udokumentować przez sięgnię- cie do jego argumentacji. Blumer wielokrotnie atakuje niewystarczalność, wręcz fałszywość, argumentacji o korelacji pomiędzy pewną ten- dencją czy postawą i działaniem. Żadna tendencja czy posta- wa nie determinuje ani nie kieruje działaniem (Blumer 1975 [1966]; 1986: 94). Blumer nie kwestionuje istnienia subiek- tywnych dyspozycji, tak czy inaczej rozumianych tendencji lub struktur społecznych, nie podważa też przekonania nie- których badaczy o tym, iż wpływ społeczeństwa na jednostki realizowany jest za pośrednictwem osobowości, ulegając prze- różnym modyfikacjom w zależności od urobionych uprzednio postaw, temperamentu, okoliczności lub sytuacji socjobiogra- ficznej. Jednakże, według Blumera, te czy inne oddziaływa- nia na jednostkę, płynące z najrozmaitszych stron uniwersum, nie "przekładają się" bezpośrednio na działania jednostek, lecz bez względu na swój status ontyczny czy społeczny "wkręcane" są w tryby zindywidualizowanej maszyny inter- pretacyjnej, pojmowanej jako instancja nieuchronnie łącząca relację aktora ze swoim otoczeniem oraz z samym sobą. In- terwencyjna rola procesu interpretacji jest rozstrzygająca w wy. pracowaniu przebiegu działania jednostki, nawet w zupełnie "banalnych" okolicznościach. Ujmowanie interpretacji i definiowania sytuacji w kate- goriach procesu interweniującego w kształt i kierunek ludz- kich działań nie sprowadza się wszakże do stwierdzenia, iż proces interpretacji zredukować można do jakiejś zmiennej interweniującej. Próba takiej redukcji zasadza się na uznaniu, iż "[...] niezależna zmienna predeterminuje swą intepretację" (Blumer 1971: 311). "Założenie to kontynuuje Blumer nie ma podstaw. Interpretacja nie jest predeterminowana przez zmienną jak gdyby zmienna emanowała swe własne znaczenie. Jeśli istnieje cokolwiek, o czym właśnie wiemy, bez względu na to, czy jest to obiekt, zdarzenie czy sytuacja, w ludzkim doświadczeniu nie ma swego własnego znaczenia; znaczenie jest im nadawane [podkr. AM] (1971: 311) Trudność w zrozumieniu tego stanowiska polega zapewni na tym, iż część badaczy zainteresowana jest odpowiedzią n; pytanie o to, ^^biorą się nadawane znaczenia, pomijając tę okoliczność, że dla Blumera istotna jest emergencja znaczeń w toku interakcji, a zatem potencjalna i uniwersalna re- definiowalność, a przez to kontekst sytuacyjny, chronicz- nie kruchy i wyinterpretowywany przez partnerów interak- cji. Proces interpretacji, przynajmniej tak jak go rozumie Blumer, jest po prostu nieujmowalny w kategoriach zmien- nej, ponieważ w przebiegu działania jedna interpretacja czy definicja przechodzi niezauważalnie w następną, nie konsty- tuując przeto żadnej trwałej kategorii czy cechy, możliwej do przekształcenia w zmienną. Proces ten zachodzi czy "inter- weniuje" zarówno wtedy, gdy jednostka stosuje się do stabil- nych norm społecznych, kultywuje tradycyjne obyczaje, jak też wtedy, gdy demontuje obowiązujące społecznie i kultu- Idea definicji sytuacji 55 rowe schematyzacje, "destabilizując" obowiązującą moc sta- bilnych znaczeń albo poddając się fluidom rozproszonego znaczeniowo i zanarchizowanego uniwersum. Oczywiście, dodać trzeba, iż proces interpretacji nie zachodzi w interak- cjach niesymbolicznych, gdy przykładowo jednostka traci głowę, czyli nie udziela samej sobie wskazań, poddając się panice, złości lub narkotycznemu upojeniu, ale jak twierdzi sam Blumer tego rodzaju interakcje nie stanowią prototypu zachowań społecznych ludzi (Blumer 1984 [1962]; 1971; 1975 [1966]; 1986). Paradoksalne jest przywołanie utrwalonych kompleksów znaczeniowych w charakterze instancji, która dostarcza upra- womocnień dla porządku społecznego. Niejednoznaczność, niekonsekwencje, pewne przejaskrawienia wynikające z pole- micznego zacięcia Blumera i jego oponentów prowadzić mogą do przekonania, iż argumentacja Blumera ma charakter błęd- nego koła, zwłaszcza wtenczas, gdy odrzucając doniosłość czynników środowiskowych, strukturalnych i kulturowych na rzecz interpretacji i definicji, uzasadnia niezbywalną rolę "usta- bilizowanych" znaczeń w procesie symbolicznej interakcji. Rozwiązanie paradoksu teorii symbolicznej interakcji Blumera nastąpić może przez wskazanie na naturę ludzkich interakcji; strategiczny charakter tego rodzaju refleksji okre- śla sposoby konstytucji trwalszych związków między ludźmi, a także doniosłość zastawanych i konstruowanych zdefinio- wań sytuacji interakcyjnych. Jak pisze Blumer (1986: 108), l".J najbardziej doniosłą cechą ludzkiego stowarzyszania się jest to, iż uczestnicy biorą się nawzajem pod uwagę". Redun- dancja tego stwierdzenia jest pozorna. "Wzięcie kogoś pod uwagę" zachodzi dopiero wtenczas, gdy jednostka uświada- mia sobie czy uprzytamnia obecność innych, dokonuje iden- tyfikacji dotyczących tego, kim są i co robią, wyobraża sobie,
Aleksander Manter sytuacji 57 co myślą i mają zamiar zrobić, oraz stosownie do tego -~, modeluje swoje działanie jako działanie społeczne, zoriento. wuje samą siebie w kategoriach zastanych i wypracowanych definicji zachodzącego procesu. Na określenie sytuacji obo- pólnego zorientowania jednostek, które tkwi u podstaw rela- cji typu podmiot-podmiot, wprowadza Blumer pojecie trans- akcji. W obrębie działania określanego mianem transakcji, aktorzy przyjmują i definiują sprawczą i interweniującą rolę swoich alter ego, dopasowują obopólne interpretacje i defini- cje, wypracowując jeden, wspólny scenariusz dotyczący prze- biegów działań. Obecność innej osoby stanowi pewnego rodzaju okazję, aby zorientować swoje działanie na jej postę- powanie; skłonności, odczucia, tendencje czy dyspozycjej podlegają przeto modyfikującym je oddziaływaniom partne rów interakcji. Wytłumienie odwagi w obliczu mizerni wyglądającego osobnika zdefiniowanego jako mistrz daleko wschodnich sztuk walki, groźnie brzmiące pseudonimy prze- stępców, inwektywy zawodników wrestlingu, agresja wobei obcych rasowo i etnicznie to tylko kilka przykładów inter- pretacyjnej obróbki instynktów, subiektywnych dyspozycj i schematyzacji społeczno-kulturowych. Rozstrzygnięcia wymaga wciąż relacja, w jakiej pozosta- wać mogą stabilne schematy definicyjne i sytuacyjnie wyku- wane zdefiniowania. Aktywność jednostki powoduje nie- uchronną selekcję pośród różnorodnych schematów definicji, które zazwyczaj określają rolę innego w partykularnej sytu- acji, żywione względem niego oczekiwania, a także przeko- nania dotyczące posiadanych przezeń definicji owej sytuacji. Każdy aktor ma możność ponownego zdefiniowania sformu- łowanej zawczasu definicji, a zatem wypracowania od- miennych wersji tłumaczących zachowania innego. Dopaso- wywanie linii działania przybierać może rozmaite formy: oocząwszy od współodczuwania najskrytszych pragnień, tro- ski skoncentrowanej wokół egzystencjalnych zagrożeń, wspó- łpracy na bazie wspólnego przedsięwzięcia, przez współza- wodnictwo, a skończywszy na jawnym konflikcie. Rozmaite też być mogą "argumenty" i ich moc przekonująca: począw- szy od prawienia sobie komplementów, przez słowne per- swazje i utarczki, a skończywszy na pozawerbalnej "mowie" ciała w tańcu brzucha lub w trakcie pospolitego mordobicia. "Ludzkie życie grupowe jest procesem formatywnej transak- cji. Normy kulturowe, pozycje statusowe, stosunki ról są tyl- ko układami ramowymi, wewnątrz których proces ów prze- biega" pisze Blumer (1986: 116). Tak więc, zmienność i procesualność mikrowydarzeń nie oznacza eo ipso anarchi- zacji uniwersum społeczno-kulturowego. Tak jak stabilność i względna trwałość szerszych układów ramowych: społeczeń- stwa, kultury, cywilizacji, nie determinuje bez reszty tego, co ma miejsce na poziomie interakcji, tak samo zmienność i pro- cesualność mikrowydarzeń nie musi prowadzić do destabili- zacji społeczeństwa, gdyż zazwyczaj utrwala zastany wzorzec. Konkludując: Akcent położony na rekonstrukcję proce- sów definicji sytuacji, uznanie tychże procesów za najbar- dziej istotne i decydujące w ludzkich interakcjach, prowadzi nieuchronnie do eksploracji tego, co stanowi znaczeniowy punkt wyjścia, składając się na ogólną ramę czy perspektywę. Społeczne, kulturowe i instytucjonalne znaczenia to zarazem tło i tworzywo interakcyjnej obróbki, spełnianej ustawicznie przez wchodzących w interakcje aktorów, "wykuwających" znaczenia i linie działania w najprzeróżniejszych sytuacjach. Jakiekolwiek działanie połączone lub transakcja konstytuuje się na bazie uprzedniego działania, zepchniętego aktualnie do roli składnika kontekstu. Wspólnie wypracowywane dzia- łania, jak to określa Blumer, mają wymiar zarówno horyzon- 58 talny, odnoszący się do poszczególnych czynności uczestni- ków interakcji, jak też wertykalny, odsyłający do przeszłych zdarzeń, uplasowanych w historii życia jednostek i społe- czeństw. Interpretacja i analiza sytuacji jest domeną tak po- jedynczych jednostek, jak grupy i zbiorowości. Jednostka, grupa społeczna, zbiorowość stają w obliczu sytuacji, które muszą rozwiązać; dyskusje, doradztwo, spory to specyficzne formy interakcji. Podkreślić raz jeszcze trzeba, iż fakt, że orientacja teore- tyczna Blumera zawiera wiele niejasności, niekonsekwencji czy niedopowiedzeń, nie powinien przesłaniać doniosłości ustaleń autora teorii symbolicznej interakcji. Pewna "skraj- ność" jego stanowiska skłaniać wszelako może do próby lo- kalizacji podejmowanych przezeń kwestii w obrębie innych orientacji teoretycznych, tych zwłaszcza, których autorzy uznają doniosłość procesu definiowania sytuacji. Rozstrzy- gnięcia i klaryfikacji wymaga wciąż charakterystyka pozapro- cesualnych uwarunkowań definicji sytuacji, tak w sensie wzbogacenia opisu doświadczeniowego "ekwipunku" aktora, jak w ustaleniu relacji, w jakich pozostawać mogą procesual- ne i strukturalne składniki orientacji podmiotów działających. Sytuacja i wiedza w ujęciu Schutza Teoretyczne ustalenia zawarte w pracach Alfreda Schut- za stanowią kolejny etap w zaaranżowanym przeze mnie teo- retyzowaniu wokół definiowania sytuacji. Stanowiska zajmo- wane przez Blumera i Schutza są pod wieloma względami podobne. Kluczowa rola interpretacji w konstruowaniu ludzkich działań, doniosłość subiektywnie zakotwiczonych fenomenów w procesach urabiania znaczeń, opis relacji jednostka-spo- łeczenstwo w kategoriach ustanawiania i podtrzymywania Aleksander Mantery wfrf definicji sytuacji 59 związków aktora z jego społeczno-kulturowym milieu to tylko kilka z wielu wspólnych domen zainteresowań Blume- ra i Schutza. Tym wszelako, co w zasadniczy sposób łączy stanowiska obu tych badaczy, jest uznanie sytuacji za egzy- stencjalne a priori, a także od strony teoretyczno-badaw- cze; jeden z centralnych obiektów poddawanych inter- pretatywnej refleksji socjologicznej. Jest to tym bardziej zastanawiające, iż odmienne są intelektualne inspiracje, po- zasocjologiczne fundamenty, na których każdy z nich buduje własną koncepcję teoretyczną. Dla Blumera poglądy Meada dokładniej rzecz biorąc: ich swoista interpretacja są ustawicznym i niezmiennym układem odniesienia, tak w sen- sie filozoficznych inspiracji, jak w charakterze teoretyczno- metodologicznego probierza poprawności. Warczące psy lub ryczące tygrysy nie pojawiają się jako kontrapunkt człowieczeństwa w inspiracjach Schutza. Dąże- nie do opisu ludzkiego doświadczenia w świecie znajduje swój punkt oparcia w fenomenologii Husserla. Najistotniejsze jest, iż Schutz zapożycza od Heideggera i Sartre'a przekonanie, że człowiek jest istotą wrzuconą w świat, a przez to zmuszoną radzić sobie z otaczającym go uniwersum. Husserlowskie "tu i teraz", niezależnie od egzystencjalistycznego ugruntowania przez sięgnięcie do heideggerowskiej kategorii "wrzucenia w świat", przechodzi, jak słusznie zauważa John Heeren, w so- cjologicznie pojmowaną definicję sytuacji (1970: 45-46). Koncepcję Schutza znamionuje dialektyka narzuconych i do- browolnych istotności, egzystencjalnej konieczności i swobo- dy działania i interpretacji, struktury i procesu. Dodać jed- nak trzeba, iż tak jak u Blumera sytuacja to coś więcej niż zestaw obiektów w otoczeniu jednostki; sytuacja to chro- nicznie "problematyczne" i wymagające określenia "miejsce", w którym następuje konstytucja znaczeń, powiązanych czę- stokroć w zestawy predefiniowanych i redefiniowanych oko- liczności i orientacji. Sytuacja to obszar, w którym zachodzą ludzkie interakcje, odniesione do zakorzenionej w historii i znaczącej przeszłości jednostki, grupy społecznej i społeczeń- stwa, dokonującej się teraźniejszości w sensie obecnych part- nerów interakcji i społecznych biografii oraz wytyczonych prospektywnie celów. I w tym sensie, "Przebieg życia jest ciągiem sytuacji" (Schutz, Luckmann 1973: 113). Zestawienie stanowisk Blumera i Schutza umożliwia nie tylko wskazanie podobieństw, ale też stanowi dobrą sposob- ność, aby uwydatnić kilka znaczących teoretycznie różnic. O ile Blumer, zainteresowany przede wszystkim charaktery- styką interweniującej roli interpretacji, poprzestaje na dekla- racjach o konieczności prześledzenia zwrotnych oddziaływań na linii proces-struktura, o tyle Schutz dąży do spenetrowa- nia fenomenu wielowarstwowości ludzkich doświadczeń, ukazania w pełni współdeterminującej gry rozmaitych, lecz w pewien sposób "ulokowanych" czynników. Blumer nie wychodzi poza dwuwymiarowy schemat analizy, w którego ramach interpretujący aktorzy integrują w swych doświad- czeniach "żywą", "sytuacyjną" teraźniejszość z tym, co miało miejsce w przeszłości, lub dokonać się ma w przyszłości. Blu- mer zdaje sobie sprawę z niewystarczalności własnego sche- matu analitycznego, gdy sięga do wyjaśnień uwydatniających doniosłość czynników pozainterpretacyjnych, a mianowicie zastawanych i podzielanych wspólnie zestawów znaczeń. Fakt przynależności do określonej grupy społecznej, zajmo- wania pozycji świadczy o tym, iż aktorzy "[...] żyją w róż- nych światach i kierują się różnymi zestawami znaczeń" (Blu- mer 1986: 21). Jak sądzę, ten wyłom w stanowisku teoretycznym Blumera jest pozorny, stanowi bowiem prostą konsekwencję przeprowadzonych przezeń analiz, punkt, do sytuacji 61 którego on sam doszedł, i od którego rozpocząć można wła- sne analizy. Prowadzić to jednak musi do zasadniczego, lecz konsekwentnego, zgodnego z zamysłem Blumera, przeorien- towania jego stanowiska w celu ukazania nie tylko pluraliza- cji uniwersum społeczno-kułturowego, ale wielowarstwowo- ści rozmaitych składników ludzkiego otoczenia, pojmowanej jako "rezultat" dialektycznych procesów strukturacji. I w tym właśnie sensie uznaję socjologię Schutza, za rozwinięcie ana- liz Blumera. Pojęcie sytuacji odnosi Schutz do położenia czy stanu, partykularnego momentu w społecznej karierze jednostki: "W każdym momencie swego świadomego życia znajduję się w sytuacji. W swych konretnych treściach sytuacja ta jest nieskończenie [...] zmienna: z jednej strony, ponieważ jest ona biologicznie artykułowana, by tak rzec, jako produkt wszystkich uprzednich sytuacji; z drugiej zaś dlatego że jest ona względnie otwarta, to jest może być definiowana i osiągana na podstawie aktualnego zasobu wiedzy" (Schutz, Luckmann 1973: 100). Jak to celnie komentuje Heeren, "To, do czego odnosi się termin sytuacja, jest partykularnym oto- czeniem fizycznym i socjokulturowym, w którym aktor zaj- muje fizyczną, społeczną i moralną pozycję jako częściowo zdeterminowaną przez swoją biografię" (1970: 47). Dynami- ka określająca stosunek wolnego ego z uporządkowanym i zor- ganizowanym światem społecznym konkretyzuje się każdo- razowo w obrębie bieżących ustosunkowań aktora wobec przeróżnych składników otoczenia, z jednoczesną aplikacją przyswojonych socjalizacyjnie schematyzacji. Nie oznacza to, trzeba to zdecydowanie podkreślić, jednokierunkowego uprzy- czynowienia postępowania aktorów przez tak czy inaczej ro- zumiane czynniki obiektywne, ale prześledzenie, jak w toku waąż zachodzących interferencji tego, co narzucone, i tego, ___________ co wyinterpretowane, podejmowane są i kształtowane roz. liczne wizerunki świata codziennych czynności i rozumowań, Aktor społeczny preparuje dla samego siebie oraz swoich ake) ego, wykorzystując zastane i własne składniki wiedzy społecz- nej, staro-nowe obrazy świata, transcendując eo ipso zastawa- ny sens obiektów obecnych w doświadczeniu, na nowo wy- tyczając linię łączącą minione, teraźniejsze i przyszłe wydarzenie (Schutz, Luckmann 1973). Przygotowywanie po- traw, badanie i diagnoza pacjenta, prowadzenie samochodu to tylko kilka banalnych przykładów ukazujących ustawicz- nie zachodzącą i potencjalnie otwartą na zmiany "restaura- cję" i "renowację" znaczeń. Jednakże, nawet tak banalne przykłady ukazują skom- plikowanie i wielopoziomowość zarówno świata, jak ludzkie- go doświadczenia. Po pierwsze, subiektywnie ufundowana czasowość doświadczeń jednostki aktualizuje się w obrębie czasowości Lebenswelt, skończoność, nieodwracalność, sytu- acyjność to limity nałożone na doświadczenia i działania wolnego ego, przyjmowane przezeń za rzecz naturalną, bez- dyskusyjnie daną, a przez to wyznaczająca obszar prak- tycznej aktywności aktora. Na owe "absolutne" i niemodyfi- kowalne granice nakłada się historyczność doświadczenia społecznego i jednostkowego, a dokładniej sytuacyjna kon- kretyzacja historycznie zdeterminowanych warunków z bio- graficznie ufundowaną karierą jednostki. Po drugie, świat doświadczającej jednostki uporządkowany jest wokół niej samej jako ośrodka, wokół którego koncentrują się najroz- maitsze strefy aktualnego i potencjalnego zasięgu, a także aktualne i potencjalne obszary działania, z czym ściśle zwią- zane jest pojmowanie czasu subiektywnego w kategoriach procesu, trwania, w którego trakcie antycypacje przechodzą w retencje. "Wbudowana" w ludzkie doświadczenie reflek- 'efinicii sytuacji 63 viność powoduje, co wydaje się szczególnie istotne w kon- tekście moich własnych zamierzeń, iż jednostka odnosi się nie do "gołych" obiektów, lecz do obiektów stanowiących intencionalny korekt aktów świadomości, a zatem by wziąć tu w "afenomenomenologiczny" nawias całe fenomenologicz- ne uwikłanie i niekończące się spory wokół kluczowych po- jęć filozofii fenomenologicznej działa na podstawie zna- czeń, które owym obiektom przypisuje. W horyzoncie doświadczeniowym jednostki każdorazowo wyodrębniać się będą sfery o "nierównej" istotności: począwszy od tych pry- marnie istotnych, przez te, które lokują się na drugim planie, a niekiedy na obrzeżu, i skończywszy na zupełnie nieistot- nych. Po trzecie, biograficzna sytuacja następuje zarówno w kategoriach horyzontów doświadczenia, interpretacji i pro- jektów, wyznaczających przebieg codziennej aktywności ak- tora, jak też w postaci unikatowych sekwencji korespondują- cych z niepowtarzalnym nawarstwieniem doświadczeniowych składników zasobu wiedzy. Po czwarte, na wspomniane do- tychczas uwarunkowania nakłada się intersubiektywność Le- benswelt, a dokładniej przyjmowane za pewnik istnienie bliźnich, istot obdarzonych świadomością i przeświadczonych, iż doświadczenie innych przebiegać będzie podobnie. Spo- łeczna aktywność jednostek i grup społecznych, oparta na podzielanej generalnej tezie o wymienialności perspektyw, przebiegać może na wiele sposobów, lokować się na najroz- maitszych poziomach anonimowości, począwszy od intym- nej rozmowy kochanków, przez mocno zrutynizowane co- dzienne ustosunkowania i schematy działań, a skończywszy na wysoce anonimowych odniesieniach do "cywilizacji", "pra- wa", "historii" lub abstrakcyjnych teorii nauk nieempirycz- nych. Te czy inne społeczne kategorie służące artykulacji własnej kariery biograficznej, społeczna pozycja aktora, soc- jalizacyjne przyswojenie zestawów akceptowalnych kulturo, wo biografii to kolejne istotne elementy warunkujące "tu i te- raz" podmiotów działających (Schutz 1970; Schutz, Luck- mann 1973). Skonstatować jednak trzeba zasadniczą niewspółmierność wskazanych "determinant"; nie wszystkie bowiem składniki; świata jawią się jednostkom jako nieprzekraczalne. Określ; jąca każdą z sytuacji dialektyka zdeterminowania i otwartość zapośredniczana jest przez strefę społeczno-kulturowych trans sytuacyjnych schematyzacji, obramowań charakterystycznyc dla poszczególnych typów interakcji. Struktura społeczna, pi pierwsze, czyni możliwym pojawienie się pewnych typowycl biografii oraz, po drugie, z racji swej "otwartości" resp. "sztyw ności" warunkuje "stopień dowolności" w wyborze rozma itych karier życiowych, a także możliwości ich realizacji Dodać trzeba, iż we wszystkie te procesy jednostka może się bardziej lub mniej angażować w poszczególnych okresach życia., w niejednakowym stopniu ulegając temu, co ustawicz- nie jest jej społecznie "wdrukowywane". Istotność poszcze- gólnych składników doświadczenia jednostki jest nieuchron- nie splotem tego, co zdeterminowane i dobrowolne, aktualne i potencjalne, konieczne i możliwe, narzucone i wyinterpre- towywane, społeczne i personalne, zaplanowane i przypad- kowe (Schutz 1970: 5374). Analiza dotycząca procesów definiowania sytuacji jest z konieczności stratygraficzna, to jest nastawiana na ustalenie najważniejszych nawarstwień, z których zbudowana jest partykularna wersja sytuacji, tek- sturalna, to jest odniesiona do nawarstwień ontyczno-histo- rycznego podłoża determinującego wystąpienie pewnych klas fenomenów, oraz polifoniczna uwzględniająca wielogłos zaszłych i dokonujących się zdefiniowań, tak odniesionych do pojedynczych aktorów współobecnych (aktualnie lub po- jfł,g definicji sytuacji 65 tencjalnie) w konstruowaniu partykularnego doświadczenia, ak wysoce anonimowych konstruktów państwa, prawa, obyczajów itp. Paradoksalnie, "otwartość" sytuacji jest jej cechą imma- nentną, i w tym sensie naturalną; każda sytuacja podlega eksplikacji w kontekście wewnętrznego i zewnętrznego hory- zontu. To, co w obrębie sytuacji wchodzi w skład łańcuchów predeterminowań, określa co prawda selekcję nieustrukturo- wanych składników, ale zachodzące następnie dookreślenie wyselekcjonowanych elementów nie musi być zgodne z usta- nowionym uprzednio wzorcem. Według Schutza, w sytu- acjach rutynowych doświadczeniowe automatyzmy czynią zbędną ponowną determinację tego, co wydaje się dostatecz- nie rozpoznane. W wypadku sytuacji problematycznych, "nowe" składniki sytuacji wymagać będą zastanowienia, dal- szej eksplikacji. Dodać jednak trzeba, iż "[...] wybór odno- śnie do interpretowania otwartych i nie zdeterminowanych rutynowo elementów sytuacji jest motywowany pragmatycz- nie. W zasadzie, w każdej sytuacji istnieją nieograniczone moż- liwości determinacji, które nie następują, ponieważ są nie- istotne dla osiągnięcia bieżącej sytuacji" (Schutz, Luckmann 1973: 116). Społeczny charakter sytuacji, przefiltrowany przez interesy i zapatrywania aktorów, określa nie tylko społeczny zasób wiedzy, ale też obopólne orientacje partnerów w inte- rakcji (Schutz, Luckmann 1973: 116). Inaczej mówiąc: kon- kretna sytuacja jest aktualizacją pewnej, zazwyczaj społeczno- kulturowej, potencji zawartej w pewnym schemacie czy typie działania. Owa skonkretyzowana na poziomie działania kon- strukcja nie wymaga jakiegoś totalnego zdefiniowania, lecz wystarczającego w kategoriach pragmatycznego motywu do- kreślenia składników uplasowanych w kręgu tego, co istot- ne pierwszo- i drugoplanowo. Jeśli uwzględnić, iż proces de- >\ I 66 Aleksander Manter finiowania sytuacji przebiega na ogół w obecności (faktyc; nej lub wyimaginowanej) innych aktorów, determinowanyc przez i determinujących odrębne porządki istotności, wten czas uznać trzeba, że definiowanie sytuacji sprowadza się d kwestii udatnych interakcyjnie, czyli by sparafrazowa Garfinkla wystarczających-dla-praktycznych-zamierze implementacji składników wiedzy jednostki, a w sytuacjacj problematycznych usilnych prób "skalibrowania" tego, a wymyka się w konkretnej sytuacji definiującej mocy pod ręcznych schematów. Odwołanie się do wiedzy społecznej i jej aplikacji w trak- cie definiowania aspektów otoczenia przez aktorów wymaga jednak dodatkowego wyjaśnienia. Zdolność aktorów do roz- wiązywania codziennych "łamigłówek" w postaci konkretnych sytuacji potocznego wyboru nie polega wyłącznie na imple mentacji nabytych uprzednio składników wiedzy, nie jes "prostą" pochodną jak powiada Schutz sedymentacji specyficznych doświadczeń. Zasób wiedzy obejmuje nie tyl- ko to, co replikowalne jest w najrozmaitszych zrutynizowa- nych czy nawykowych czynnościach, ale także, wiedzę jed- nostki na temat własnego ciała jako centrum doświadczenia, która co prawda podlega przemianom, ale każdorazowo sta- nowi to, co jest dane, stanowi doświadczeniową "teksturę". Skonstatować tu trzeba zasadniczą rozbieżność pomiędzy sta- nowiskiem Blumera i Schutza. Blumer zdecydowanie odrzu- ca determinującą moc wiedzy o świecie społecznym tak w sen- sie "stratygraficznym", jako zestawu sedymentacji dotyczących pewnych typów doświadczeń, jak "teksturalnym", to jest odnoszącym się do "podłoża", na którym następuje konsty- tucja znaczenia, skupiając się na interakcyjnym wypracowy- waniu linii działania. Czy doprawdy wiedza o socjobiogra- ficznej karierze alter ego, właściwych mu oczekiwaniach IA,a definicji sytuacji 67 obowiązujących schematyzacjach społeczno-kulturowych jest nieznacząca w procesie interpretacji? "Interpretatywny" do- gmat Blumera prowadziłby wprost do jakiejś formy socjoki- nezy, gdyby konsekwentnie uznać, iż interpretacje aktorów nie mają nic wspólnego z wiedzą społeczną. Schutz zdaje się, w moim przekonaniu, przezwyciężać teoretyczne dylematy Blumera przez uznanie współdeterminującej gry różnego ro- dzaju "czynników" i "obramowań", konieczności, możliwo- ści i dobrowolności, pojmowanych w kategoriach współza- leżności systemów istotności: tematycznego, interpretacyjnego i motywacyjnego. Interpretacja zachodzić może, według Schutza, na dwu podstawowych poziomach. Pierwszy z nich obejmuje "zauto- matyzowane" rozpoznanie tematu, nieproblematyczną, ruty- nową (a przez to narzuconą) koincydencję tematu i składni- ków wiedzy. Nie oznacza to tożsamości tematu i interpretacji, lecz ścisłą odpowiedniość zabiegów interpretacyjnych z te- matycznymi strukturami istotności (Schutz, Luckmann 1973: 198). Drugi poziom interpretacji obejmuje eksplikację pro- blemu, odnosząc się do umotywowanych prób i wysiłków, aby uczynić nieproblematycznym i zrozumiałym to, co za- traciło swoją samozrozumiałość i oczywistość, wymykając się spod mocy oddziaływań społecznych schematyzacji. Dokład- niej rzecz biorąc, wszelkie zabiegi interpretacyjne podlegają rozmaitym uwarunkowaniom ściśle sytuacyjnym, kluczowe jest bowiem, w jakim stopniu sam aktor w konkretnej sytu- acji skłonny jest uznać własne i narzucone interpretacje za wystarczające objaśnienia dotyczące obiektów i zachodzących zdarzeń (Schutz, Luckman 1973: 207-208). Interpretacja jest pewnego rodzaju przymusem, tak jak bycie-w-sytuacji stanowi egzystencjalną konieczność. Aktor społeczny, bez względu na to, czy czyni to bezwiednie, auto- 68 Aleksander Ma matycznie i bez zastanowienia, czy odwołuje się do egzysten. cjalnej wiedzy o swoim ciele, czy też przywołuje składni^ osadzone w pamięci i społecznym zasobie wiedzy, wyodręb. nia każdorazowo to, co dlań jest znaczące, wiążąc przeszłość z teraźniejszością przez odwoływanie się do tożsamości i po. dobieństwa obiektów i zdarzeń oraz antycypując przyszłe wydarzenia. W kategoriach ściśle socjologicznych mówić tu można o spleceniu w definicji sytuacji życiowej twierdzeii normatywnych i estetycznych z egzystencjalnymi. Relacja pomiędzy tymi twierdzeniami by przywołać tu klasyczne stanowisko Clyde'a Kluckhohna jest dwustronna: to, co normatywne, zasadza się na przeświadczeniach o tym, co fak- tycznie istnieje, a to, co grupa uznaje za istniejące (uniwer- sum), opiera się w znacznej mierze na wypracowanych uprzed- nio orientacjach normatywnych (Kluckhohn i in. 1951: 410), Maksyma "Mogę zrobić to ponownie" by powrócić do argumentacji Schutza pełni tu kluczową rolę, wskazując na doniosłość urobionych wcześniej schematów percepcji i in- terpretacji; owe "wewnętrznie" wypracowane sposoby inter- pretacji są następnie doświadczane jako narzucone, potencjal- nie przekształcalne w wewnętrzne wtenczas, gdy podważana jest ich obowiązywalność i oczywistość. Dostępne jednostce schematy interpretacji powiązane są, według Schutza, w sys- temy, które traktować można jako stypizowane receptury definicyjne, możliwie do zastosowania w podobnych lub uzna- wanych za podobne sytuacjach. Urobiony uprzednio kom- pleks powiązanych interpretacji stanowi platformę, na której konstytuować się mogą nowe związki tego, co stanowi skład- nik wiedzy, z tym, co jest aktualnie doświadczane. Tak poj- mowana "systemowość" oznacza między innymi, iż a) jakie- kolwiek doświadczenie nieuchronnie wskazuje na swój kontekst; b) doświadczanie swego organizmu w kategoriach ntem ^d definicji sytuacji 69 funkcjonalnej całości następuje w konkretnej sytuacji, z któ- ra aktor musi się uporać; c) obiekty w świecie zewnętrznym wevvnętrznym stanowią pewne nierozkładalne całostki, i spo- sób ich doświadczania polega na rozpoznawaniu ich party- kularnych skonfigurowań oraz d) szersze systemy symbolicz- ne pełnią rolę społeczno-kulturowych nośników znaczenia, narzędzi myślowej obróbki świata i doświadczenia (Schutz 1970: 8894). Ciągłość doświadczania świata gwarantowana jest przez istnienie pewnego mikrojądra (kernel), "słowni- kowego" czy obiektywnego zestawu znaczeń przynależnych do określonego obszaru znaczenia, "potwierdzanego" w par- tykularnych sytuacjach przez wytwarzanie kontekstualnych specyficzności znaczeniowych, które nazywa Schutz, za Jame- sem, otoczkami lub obwódkami, tak ufundowanymi w prze- szłości, jak w dokonującym się działaniu, zarówno racjonal- nymi, jak zabarwionymi emocjonalnie (Schutz 1970: 94 i n.). Nacisk kładziony przez Schutza na doniosłość "kulturo- wych" i zastawanych znaczeń, a zatem systemów orienta- cji, zbliża jego stanowisko do ustaleń zawartych w pracach Talcotta Parsonsa, według którego "sytuacja działania" to fenomen zakotwiczony w. szerszym systemie działania, ujmo- wanym jako "[...] pewien system relacji organizmu we wza- jemnej zależności ze zobą i z niespołecznymi obiektami w śro- dowisku lub sytuacji" (1951: 543). Działanie aktora, według Parsonsa, przebiega w obrębie pewnej sytuacji, niereduko- walnej do zachowania organizmu w swoim otoczeniu. "Zna- czenie sytuacji nie jest nigdy dane w jej wewnętrznej natu- rze; raczej dokonywana jest selekcja tych aspektów, które są funkcjonalnie związane z partykularnymi orientacjami, war- tościami, interesami i uczuciami osoby" (Parsons 1954 [1949]: 145). Pewna społeczna arbitralność definicji sytuacji gwaran- towana jest przez wzory instytucjonalne, łączące partykular- 70 Aleksander Manter ną sytuację z istniejącą tradycją kulturową. Na definicję sytii. acji działania wpływ mają: a) zinstytucjonalizowane wzorj i wartości (odniesione do pewnych typowych sytuacji i względ nie otwarte na interpretację), b) system idei i orientacji, do. starczający znaczeń dla zinstytucjonalizowanych wartości i za- pewniający eo ipso psychiczny komfort jednostkom ora? c) zespoły diagnoz dotyczących konkretnych sytuacji wraz z uzasadnieniami co do kierunków działania (Parsons 1954: 147-148). Mówić można o bezustannym odnoszeniu się aktora do zgeneralizowanego kodu, konkretyzowanego w pro- cesie interakcji (Parsons 1970: 47, 62-63. Jak to zwięźli określa C. Arnold Anderson: "Każda kultura dostarcza kry teriów wyboru, i kryteria te są częścią dystynktywnych syste- mów orientacji" (1965: 713). "Rzeczywistość" danej sytu- acji, z socjologicznego punktu widzenia, potwierdzana jest poprzez faktyczne i przewidywalne działania innych, w pro- cesie wzajemnej reakcji kontrolnej. Zakończenie Przeprowadzona analiza kilku "klasycznych" stanowisk teoretycznych ukazuje bogactwo i niejednoznaczność rozwią- zań. Trudne do przezwyciężenia i dzielące badaczy kontro- wersje są rezultatem przyjmowania przez nich odrębnych poglądów nie tylko odnośnie do sposobu budowy teorii so- cjologicznej i prowadzenia badań empirycznych, ale też co do natury świata i ludzkiego doświadczenia w świecie. Nie sądzę, iżby miało tu sens jakiekolwiek "siłowe" rozwiązanie, sprowadzające najrozmaitsze koncepcje teóretyczno-badaw- cze do wspólnego mianownika; mieszanie nawet najlepszych gatunków wina by uciec się do takiej analogii nie pro- wadzi zazwyczaj do zadowalających rezultatów. Uwydatnie- definicji sytuacji 71 je różnic skłaniać powinno do dalszych poszukiwań, inkor- noracji innych stanowisk w ramy teoretyzowania wokół idei definicji sytuacji. Szczególnie istotne są tutaj dokonania na- kazujące do tradycji mikrointerakcjonistycznej, których au- torzy wypracowują teorie przewyciężające dychotomię mi- Icro-makro, dążąc do syntezy opisu mikro- i makroprocesów i struktur. Mam tu na myśli zwłaszcza prace Pierre'a Bour- dieu i Anthony'ego Giddensa. Generalnie rzecz biorąc, zo- rientowanie analizy definicji sytuacji wokół "wylansowanej" przez Giddensa dystynkcji podmiotowość/działaniestruktu- ra (agency/actionstructure), ukazuje związek aktywności ak- torów z potencjalnie konkretyzowalnymi strukturacjami. Analizy Bourdieu, z kolei, ukazują znaczenie homologicznych praktyk zorientowujących aktora wobec otoczenia, orkiestra- cję poszczególnych wizji świata w szerszy układ, nazywany przez autora Distinction habitusem. Dążenie do integracji zauważalne jest także u badaczy, którzy podzielając perspek- tywę mikrointerakcjonistyczną, zmierzają do znalezienia teo- retycznego wyjaśnienia roli makrostruktur na poziomie inte- rakcji (np. Aaron V. Cicourel, Randall Collins i Erving Goffman). Wiele interesujących teoretycznie ustaleń znaleźć można także w pracach autorów otwarcie nawiązających do dzieła Talcotta Parsonsa: Paula Colomy'ego, Niklasa Luh- manna, Richarda Miincha, Neila J. Smelsera, a zwłaszcza Jeffrey'a C. Alexandra. Dalsza eksploracja zagadnienia defi- nicji sytuacji wymagać będzie przywołania wielu innych kon- cepcji teoretyczno-badawczych, w większym lub mniejszym stopniu wnoszącym wkład do rozświetlenia zagadnienia defi- niowania sytuacji. 72 Aleksander Mante Literatura Anderson, C. Arnold. 1965. System of Orientation. W: Julius Gould William L. Kolb (red.), A Dictionary ofthe Social Sciences, s. 7lj New York: The Free Press. Blumer, Herbert. 1971 (1956). Sociological Analysis and the yVaria, ble. W: Daniel Kubat (red.), Paths of Sociological Addresses befa The American Sociological Association from 19461969, s. 303-. 316. New York: Gordon and Broach Science Publishers. ----------. 1975 (1966). Społeczne implikacje myśli George'a Herbert Meada. Tłum. Dariusz Niklas. W: Włodzimierz Derczyński Aleksandra Jasińska-Kania, Jerzy Szacki (red.), Elementy teon socjologicznych: materiały do dziejów współczesnej socjologii za chodniej, s. 70-84. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Na ukowe. ----------. 1979 (1939). Critiąues of Research in the Social Sciences: A Appraisal of Thomas and Znanieckis The Polish Peasant i Europę and America. New Brunswick, N.J.: Transaction Book? ----------. 1984 (1962). Społeczeństwo jako symboliczna interakcja. Tłum Ewa Morawska. W: Edmund Mokrzycki (red.), Kryzys i schi zma: antyscjentystyczne tendencje w socjologii współczesnej, s. 71- 86. Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy. --------. 1986. Symbolic Interactionism: Perspectipe and Method. Berk ley: University of California Press. Collins, Randall. 1981. On tbe Microfoundations of Macrosociologj "American Journal of Sociology", t. 86, nr 5, s. 984-1014. Dewey, John. 1929. Experience and Naturę. London: George Aller and Unwin. Heeren, John. 1970. Alfred Schutz and the Sociology of Common-senst Knowledge. W: Jack D. Douglas (red.), Understanding Euery day Life: Toward the Reconstruction of Sociological Knowledgt s. 45-56. Chicago: Aldine Publishing Company. definicji sytuacji 73 V\ ckhohn, Clyde i in. 1951- ValuesandValue-Orientations in the Theory ofAction: An Exploratton in Definition of Classification. W: Tal- cott Parsons, Edward A. Shils (red.), Toward a General Theory of Action, s. 388-433. Cambridge, Mass.: Harvard University Press. Maclver, R. M. 1942. Social Causation. New York: Ginn and Co. Mead, George H. 1934. Mind, Self, and Society from the Standpoint of a Social Behaviorist. Charles W. Morris (red.). Chicago: Chica- go University Press. ______.. 1980 (1932). The Philosopby ofthe Present. Arthur E. Murray (red.). Chicago: The University of Chicago Press. Parsons, Talcott 1951. The Social System. New York: The Free Press. ---------?. 1954 (1949). Essays in Sociological Theory. Rev. ed. New York: The Free Press. ---------. 1970. Some Problems of General Theory in Sociology. W: John C. McKinney, Edward A. Tiryakian (red.), Theoretical Sociolo- gy: Perspectwes and Developments, s. 2768. New York: Apple- ton-Century-Crofts. Schutz, Alfred 1967 (1932). The Phenomenology ofthe Social World. Tłum. George Walsh, Frederick Lehnert. The Hague: Marti- nus Nijhoff. ----------. 1970. Reflections on the Problem of Relevance. Richard M. Za- ner (red.). New Haven: Yale University Press. Schutz, Alfred, Thomas Luckmann. 1973. The Structures ofthe Life- World. Tłum. Richard M. Zaner, H. Tristram Engelhardt, Jr. Evanston, 111.: Northwestern University Press. Stebbins, Robert A. 1967. A Theory ofthe Definition ofthe Situation, "The Canadian Review of Sociology and Anthropology", t. 4, nr 3, s. 148-164. '---------. Studying the Definition ofthe Situation: Theory and Field Re- search Strategies. W: Jerome G. Manis and Bernard N. Meltzer (red.), Symbolic Interaction: A Reader in SocialPsychology, s. 337 355. Wyd. 2. Boston: Allyn and Bacon. 74 Aleksander Manten Thomas, William I. 1966. On Social Organization and Social Persotu lity: SelectedPapers. Morris Janowitz (red.). Chicago: The Unj, versity of Chicago Press. Thomas, William I., Florian Znaniecki. 1976 (1918-1920). ChĄ polski w Europie i Ameryce. 5 t. Warszawa: Ludowa SpółdzieJ. nia Wydawnicza. Waller, Willard. 1970. The Definition of tbe Situation. W: Gregorj P. Stone, Harvey A. Farberman (red.), Social Psychology Thro ugh Symbolic Interaction, s. 162-173. Waltham, Mass.: Xeroi College Publishings. Wolff, Kurt H. 1965. A Definition ofthe Situation. W: Julius Gould, William L. Kolb (red.), A Dictionary ofthe Social Sciences, s. 182,' New York: The Free Press. Znaniecki, Florian. 1991 (1919). Rzeczywistość kulturowa. Tłum. Je- rzy Wocial. W: Pisma filozoficzne, t. 2, s. 459928. Warszawa: Pańsrwowe Wydawnictwo Naukowe. ----------. 1992 (1952). Nauki o kulturze: ich narodziny i rozwój. Tłum. Jerzy Szacki. Wyd. 2. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe. Antonina Ostrowska Postawy społeczeństwa polskiego tosunku do osób niepełnosprawnych w sto 1. Wprowadzenie Sytuacja życiowa ludzi niepełnosprawnych jest wypad- kową wielu czynników. Poza parametrami zdrowotnymi, funkcjonalnymi, psychicznymi, decyduje o niej wiele cech mikro- i makrospołecznych. Są to więc zarówno cechy poło- żenia społecznego i sytuacja rodzinna osoby niepełnospraw- nej, jak i sytuacja ekonomiczna kraju, obowiązujące regula- cje prawne, kierunek polityki społecznej. Te ostatnie czynniki (prawo, polityka społeczna) odzwierciedlają w znacznym stop- niu poziom refleksji normatywnej społeczeństwa i miejsce jakie przyznaje się w nim osobom niepełnosprawnym. Nie mniej czułym wyznacznikiem tego miejsca są dominujące postawy społeczne w stosunku do tych osób. Niewłaściwe postawy społeczne w stosunku do niepeł- nosprawnych mogą być skutkiem różnych przyczyn lęku przed odmiennością, obawy przed ich niesamodzielnością i uzależnieniem, braku wiedzy i doświadczeń osobistych w kontaktach z nimi, nieumiejętności zachowania się w ich towarzystwie. Mogą się wiązać także z rozpowszechnieniem często krzywdzących stereotypów i obiegowych określeń przy- pisujących im pewne cechy osobiste lub niewłaściwie przed- stawiających ich trudności i szansę życiowe. .... :------------ Błędne uproszczone oczekiwania i założenia dotycząc) interakcji z osobami niepełnosprawnymi przejawiają się nif tylko w indywidualnych kontaktach z nimi. Instytucje po. wołane do wspierania osób niepełnosprawnych maja rów nież określony stereotyp swojego klienta ("przypadek nadają, cy się do rehabilitacji", "uprawniony do pomocy społecznej"! itd.). Osoby, które nie mieszczą się w tym stereotypie, nie kwalifikują się do uzyskania pomocy. Problem ten nabiera szczególnej wagi, gdy instytucjonalne kryteria rozdziału świad czeń nie mogą być regulowane ścisłymi przepisami i musi w nich istnieć margines dowolności interpretacyjnej (Ostrow- ska, Sikorska 1996). ../~" Rozpoznanie stereotypów i postaw w stosunku do ludzi / niepełnosprawnych ma szczególną wagę w okresie gdy poję- cia "integracja osób niepełnosprawnych" i "znoszenie barier" robią tak zawrotną karierę, jak w ciągu ostatnich lat w Pol- sce. Czy jednak prointegracyjne deklaracje idą w parze z od- czuciami społecznymi na ten temat? Czy i do jakiego stopnia jesteśmy społeczeństwem otwartym na problemy ludzi nie- pełnosprawnych, rozumiemy ich i akceptujemy? Jakie cechy I i doświadczenia osobiste ludzi są najlepszą gwarancją tole- rancji? Analizując postawy i stereotypy społeczeństwa polskiego w stosunku do ludzi niepełnosprawnych warto uwzględnić szerszy, teoretyczny i sytuacyjny kontekst przedstawionych zagadnień. Ten ostatni uwzględnić powinien zarówno elemen- ty charakteryzujące sytuację osób niepełnosprawnych w spo- łeczeństwie jak i samo społeczeństwo, znajdujące się w dość specyficznym okresie zasadniczych przemian społecznych. C~ Koncepcje etykietowania i piętna wywodzące się z teorii dewiacji dostarczają wyjaśnień mechanizmu powstawania I niekorzystnych postaw i zachowań w stosunku do osób po- Postawj społeczeństwa polskiego ... 77 ? Ą jacych etykietę "inwalida" czy "osoba niepełnosprawna", lrje ram koncepcyjnych do analizy interakcji między ludź- njepełnosprawnymi a resztą społeczeństwa (por. Becker 1963; Goffman 1963; Scott 1969; Higgins 1980; Scambler, Hopkins 1986). Myślenie potoczne o nich polega często na tendencji do niekontrolowanych uogólnień jednej, odmien- nej cechy na odmienność o charakterze całościowym. W kon- sekwencji tego osoby niepełnosprawne są więc postrzegane jako osoby całkowicie, totalnie niesprawne i niezdolne do udziału w życiu społecznym. Także negatywne piętno towa- rzyszące kalectwu zostaje uogólnione na dewaluację całe} oso- by będącej nośnikiem stygmatyzującej charakterystyki; Z same osoby niepełnosprawne zmuszone do akceptacji ograniczeń narzuconych im przez ową etykietę często ograniczają swoje aspiracje, ambicje i zamierzenia, pozosta- jąc poza głównym nurtem aktywności społeczeństwa... Tak więc teoria naznaczania społecznego, a szczególnie koncepcja piętna izolującego jednostkę od innych i pozbawiającego ich akceptacji umożliwia zrozumienie mechanizmu powstawania niekorzystnych społecznych nastawień i barier świadomo- ściowych oddzielających niepełnosprawne jednostki od spo- łeczeństwa. Przy poszukiwaniu szerszego kontekstu społecznego dla omawianych problemów należy dostrzec wysoką pozycję jaką w hierarchii wartości naszego społeczeństwa zajmuje zdro- wie, siła i sprawność fizyczna, a ostatnio także sukces, pro- duktywność, zamożność. Warto też dodać, że w społeczeń- stwie polskim nie ma wyraźnie ukształtowanych tradycji i wzorów środowiskowej pomocy i opieki na rzecz osób nie- pełnosprawnych, w ramach jednego, zintegrowanego społecz- nie modelu. Przez wiele lat dominującą formą zinstytucjona- lizowanej opieki były wszelkiego rodzaju zakłady specjalne,
'uis\ ppftawyjpoteczeństwapolskiego ... 79 lowaniu niepełnosprawne jak i'reszta' ł "^ CZe? zarwno osob Sytuacja ludzi niepełnosprawnych uległa uregul wzajemnych kontaktów (Sok^w^O^ Pzbawione M (przynajmniej w sensie prawnym1) w ciągu następnego roku. wszechna w naszym społeczeństwie "' ^ a 1983^ P<> Paradoksalnie jednak jej obraz społeczny jako grupy szcze- do rygorystycznych ocen i sto k ^ natmiast tendencj; gOlnie poszkodowanej doprowadził do zwiększonej koncen- różnego rodzaju dewiacji (por^wa^ k^ tOJeranCJa ^ tracji uwagi na jej problemach i w konsekwencji dyskusji Kwaśniewski 1983). sniewski, Kojder I975 nad miejscem niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie, Inny kontekst dla spojrzenia na akt 1 szansami i możliwościami ich pełniejszej integracji. Wszyst- czeristwa polskiego w stosunk A 'U* ^ POstaw^ sPfc kie te wydarzenia tworzą niewątpliwie istotny kontekst ana- wyznacza specyficzne tło syste ^U mep osPrawnycl lizowanych tu postaw społeczeństwa polskiego w stosunku ekonomicznych, zachodzących w^T P*,Zemian sPoieczno- do ludzi niepełnosprawnych na początku lat 90-tych. więćdziih Sh Ce Pocz^u lat dzie- W tej sytuacji badania postaw w stosunku do osób nie- Sroni- pełnosprawnych stają się ważnym elementem społecznej dia- 'eczn) djj di ijh y hodzących w^T , więćdziesiątych Szvhkr.no,- Ce Pocz^u lat dzie- c j ^^juiwj następujące zmianv n t- 1 nym zasięgu wywołały wiele n u ? ? Sroni- pełnosprawnych stają się ważnym elementem społecznej dia- (bezrobocie, zmniejszenie d ' U Z^WlS sP'ecznyc)i gnozy poprzedzającej wprowadzanie prointegracyjnych roż- nego itd.), wpływając na wzro f ^ CZf lecze"stwa socjal- wiązań społecznych. Mogą bowiem dostarczyć informacji na Ocznego. Doświadczana prz ł ^^ ' nieP^iu SP- temat aktualnego stosunku społeczeństwa do inwalidów, resy życia mrl?;^,,____ 1 . enstwo destabilizacja gotowości do ich akceptacji w różnych sytuacjach, oczekiwań łec i stresy życia m nietolerancję jak wanymi. Przemi S a ^mi wzrastaJa nieprzystos > z JL / Ot j~-------------------;------ niepokoju spo- temat aktualnego stosunku społeczeństwa do inwalidów, siresy życia codziennego miał * -_---?/o destabilizacja gotowości do ich akceptacji w różnych sytuacjach, oczekiwań liędzyludzkie, powodując zar' ^^T 1W1C WPW na relacje związanych z zachowaniem osób niepełnosprawnych i praw- ietolerancie iak i ^\\A"__rowno azjonalnie wzrastającą, dopodobnych zachowań w stosunku do nich. Pozwalają określić te sfery życia społecznego i kontaktów międzyludz- kich, w których integracja może być spontaniczna i natural- na, oraz te, które wymagają działalności edukacyjnej, tworze- nia płaszczyzn dla wzajemnego zrozumienia i umiejętności bycia razem. Chodzi tu także o z pozoru tak zwyczajne spra- wy jak umiejętność oferowania właściwej pomocy i zwra- cania się o nią. Postawy społeczeństwa polskiego w stosunku do osób niepełnosprawnych były przedmiotem badania zrealizowanego w roku 1993 na ogólnopolskiej próbie reprezentacyjnej do- ekonomiczne, a szczególnie ograniczenie in terwencjonizmu państwowego w sferze gospodarki spowo dowały załamanie się systemu spółdzielczości inwalidzkiej uprzywilejowanej uprzednio preferencjami podatkowymi, a która w warunkach polskich odpowiedzialna była nie tylko za zatrudnienie osób niepełnosprawnych ale także ich reha- bilitację. Gwałtowane odcięcie ludzi niepełnosprawnych od tych możliwości pogorszyło w drastyczny sposób ich sytuację życiową. Zarówno w mediach jak i wystąpieniach polityków ludzie niepełnosprawni, obok nowo powstałej kategorii bezrobotnych, byli najczęściej wymieniani jako ci, którzy ponoszą największe koszty procesów transformacji. Zostało to dokonane ustawą sejmową z 9 maja 1991 roku, o za- trudnieniu i rehebilitacji osób niepełnosprawnych, która zakreśliła też zrę- by podstaw polityki społecznej państwa wobec tej grupy. 80 Antonina Pobkieg - 81 rosłej ludności naszego kraju2. Celem badania była charalj, Brak jest u nas ukształtowanych wzorów interakcji rystyka postaw i stereotypów różnych grup społecznych, tyczących poszczególnych rodzajów niepełnosprawne/ - Akceptacja integracyjnego modelu życia społecznego w ogóle i postaw w stosunku do osób niepełnosprawny^ osobami niepełnosprawnymi jest zróżnicowana zarówno ze Interesował nas zarówno komponent poznawczy, emocjonWZględu na sferę tych kontaktów jak i rodzaj kalectwa osoby ny, jak i behawioralny tych postaw. niepełnosprawnej; Badania te zostały zrealizowane w oparciu o kwestion, Potoczne wyobrażenia o osobach niepełnosprawnych riusz stanowiący w znacznej mierze kopię kwestionarius|koncentrują się na ich słabościach i ograniczeniach. Nie do- użytego przez tę sama autorkę w badaniu postaw w stosunkstrzega się natomiast ich możliwości, zdolności, wszelkiego do osób niepełnosprawnych, zrealizowanym w roku 1 Urodzaju osiągnięć; (Ostrowska 1981). Pozwoliło to na ocenę ich dynamiki- _-W społeczeństwie naszym ciągle jeszcze pokutują szko- przemian zachodzących w stosunku do osób niepełnosprandliwe przesądy, upatrujące w kalectwie karę za grzechy, złe nych i sposobu ich postrzegania w ciągu okresu minionycuczynki itd.; 15 lat. W szczególności interesujące wydawało się porówn; W odczuciu społecznym szansę na osiąganie przez nie stopnia "otwartości" naszego społeczeństwa dla osób niiosoby niepełnosprawne ważnych społecznie dóbr są niższe pełnosprawnych (a więc gotowości do akceptacji modefniż w przypadku pozostałej części społeczeństwa. Nie zawsze integracyjnego), a także identyfikacja czynników, które owtjednak odczuciu temu towarzyszą tendencje egahtaryzujące. mu "otwieraniu się" sprzyjają. Postawy prointegracyjne, tolerancja i zrozumienie Niewielkie ramy objętościowe niniejszego artykułu unisProDlernów życiowych osób niepełnosprawnych wzrastają wraz możliwiają bardziej szczegółowe przedstawienie uzyskanyc2 wykształceniem, a także częstotliwością i bliskością kontak- wyników. Skupimy się zatem na ilustracji kilku wybranycltow osobistych z nimi. tez, dotyczących społecznego definiowania osób niepełno sprawnych, posiadanych kontaktów i wiedzy na ich temal sfer odczuwanych dystansów i ich siły: I W potocznym rozumieniu termin "niepełnospra* ność" odnosi się wyłącznie do kalectwa fizycznego lut innych widocznych rodzajów dysfunkcji; - ^^.^ ^,",^r ,r------r----------, Znajomość problemów życiowych osób niepełnasce przedmiotem licznych debat specjalistów. Brak precyzyj- sprawnych jest powierzchowna i sprowadza się głównie dnajbardziej widocznych atrybutów kalectwa; rza problemy związane przede wszystkim z dostępem osób niepełnosprawnych do określonych świadczeń i uprawnień. -if -r i / r 1 ?: 2. Wybrane wyniki badania 2.1. Potoczne definicje ludzi niepełnosprawnych Problem definicji niepełnosprawności jest ostatnio w Pol- badania i uzyskane wyniki zaprezentowane są w: Ostrowska (1994). 82 Antonina polskiego ... 83 opiekuńczych precyzyjność tej definicji nabiera szczegół vtu2Lch ludzi niepełnosprawnych nieodmiennie "prezentu- społecznej wagi. Istnieje wiele możliwych kryteriów, p, " sobę poruszającą się o kulach lub na wózku inwalidz- pomocy których można zjawisko niepełnosprawności oli ? Wszelkie akcje na rzecz pomocy i większego zrozumie- ślać i analizować. Niezależnie jednak od medycznych, pr} ? sorj niepełnosprawnych są tym samym identyfikowane nych czy społecznych kryteriów pojęcie to funkcjonuje co. zez społeczeństwo z tymi właśnie osobami, powszechniej na gruncie języka codziennego, a zatem wi; się z nim odpowiednie potoczne treści i wyobrażeiL 2.2. Tendencje integracyjne versus separacyjne W swych wystąpieniach i publikacjach naukowcy, polityj dziennikarze czy działacze posługują się często zbiorczy! Osoby określane przez społeczeństwo jako niepełnospraw- kategoriami właśnie typu niepełnosprawni czy inwalidzi. Le Są kategorią w znacznym stopniu izolowaną społecznie, jest jednak pewne, czy problemy, o których mówią, są ideprawie co piąta dorosła osoba nie tylko nie utrzymuje kon- tyfikowane przez społeczeństwo z tą samą kategorią osób^któw z niepełnosprawnymi, ale nawet nie zna takich osób j Analiza danych zebranych w przedstawianym badai z widzenia". Potwierdza to ich status, który zgodnie z ter- potwierdza te wątpliwości. Wykazała ona, że pod treścią pojminologią teorii dewiacji można by określić jako "outsiders". "niepełnosprawność" czy "inwalidztwo" kryją się niemal ^Sytuacja ta kształtuje się niezmiennie w ciągu ostatnich lat; łącznie uszkodzenia narządu ruchu, kalectwa widoczne bąpodobny odsetek osób zadeklarował brak jakichkolwiek kon- postrzegane w pierwszych kontaktach z osobą niepełnospra taktów i doświadczeń z osobami niepełnosprawnymi w ba- ną (niesprawności sensoryczne). Dominujące określenia i daniu realizowanym 15 lat temu. Ten brak osobistych do- ludzie o uszkodzonym narządzie ruchu, niesprawnych ko świadczeń opartych o kontakty z osobami niepełnosprawnymi czynach bądź nie posiadający kończyn (63,2%), niewidoijest przede wszystkim odpowiedzialny za fakt, że wiedza o ich (43,5%), osoby na wózkach inwalidzkich (20,3%), ludiproblemach życiowych jest powierzchowna i kształtowana sparaliżowani (18,4%), głuchoniemi (18,1%), upośledzę przez stereotypowe, obiegowe opinie. Znaczna część bada- umysłowo (15,9%). Tak więc popularne rozumienie tyinych odnosi ograniczenia niesione przez niepełną sprawność terminów jest znacznie węższe od oficjalnych, profesjoniwyłącznie do samych ograniczeń sprawności fizycznej nych kryteriów orzeczniczych i struktury niepełnosprawn(18,5%)3, niezaradności i niesamodzielności (22,5%), trud- ści. Sytuacja ta ma swoiste konsekwencje praktyczne; wyzunej sytuacji materialnej (12,8%), bądź też stwierdza ogólnie, cza potoczne kryteria dostępu do systemu świadczeń, a także życie z inwalidztwem jest trudne. prowadzi do koncentracji społecznej uwagi na kalectwa Brak doświadczeń i kontaktów osobistych kształtowa- narządu ruchu przy jednoczesnym niedostrzeganiu problnych w procesie socjalizacji, wychowania społecznego jest mów innych kategorii osób niepełnosprawnych. Do utrwal . . , , .," ? ,. i ; i ... ,....., 3 Chodzi tu o odpowiedzi typu "osoba na wózku nie może chodzie ma takiego obrazu przyczynia się niewątpliwie telewizja, kt. ., . . F., ." . yv ? , i, "fui,^ na temar . r ) ' a. "niewidomy nic nie widzi , nie poparte żadną głębszą refleksją na temat ra przy omawianiu jakichkolwiek zagadnień związany!konsekwencji takiego stanu rzeczy. 84 także odpowiedzialny za brak ukształtowanych wzoró i umiejętności nie tylko wspomagania osób niepełnospr^ nych, ale niejednokrotnie wręcz przebywania z nimi. Pon połowa badanych (58,8%) stwierdziła, że przeszkodą w ki taktowaniu się z osobami niepełnosprawnymi jest nieum jętność, niepewność co do tego jak należy się zachowyw w ich obecności. Tworzenie dystansu, izolowanie osób n pełnosprawnych jest więc często efektem braku umiejętno Antonina Ostróg ltyspołeczeństwa polskiego ... 85 Tabela 1. Częstość wyborów rozwiązań integracyjnych i separacyjnych dotyczących różnych sfer życia osób niepełnosprawnych (w %) 1978 N = 922 1993 N = 1264 reagowania na kalectwo. Wachlarz możliwych zachow; c;a Wspólne sfery obejmuje tu zarówno całkowite ignorowanie faktu kalectw Miejsce jak też nadmierne, często niepotrzebne współczucie czy r, zamieszkama i ? , , ,, r, . , ., . Wolny czas dopiekunczosc. Dane te można więc uznać za ilustrację te P Rodzaj rozwiązania integraq'jne 1978 78,0 65,0 48,0 1993 87,0 82,3 58,0 47,0 separacyjne 1978 18,0 28,0 45,0 1993 10,4 14,1 30,2 38,4 trudno powiedzieć 1978 4,0 7,0 7,0 1993 2,6 3,6 11,6 14,6 0 konsekwencjach piętnowania; niepokój, potencjalne napici Szkota dla dzieci 1 dyskomfort otaczający wzajemne kontakty może prowadź . . . , . . , j j /!->? \n/-/ ml u w/- u t ino, Najpowszechniejszą akceptację możemy odnotować w sto- do odrzucenia (Davies 1964; Albrecht, Walker, Levy 198i ', ,. ' .,..,., . , , a . , . . . . . . . . mnku do wspólnego zamieszkiwania (w ednym budynku] świadomość takiego odczucia obawa przed popełnienie: . . . , , , . . , , .i j . i uczestnictwa w życiu kulturalnym czy za ęciach w wolnym biędu wzrasta systematycznie wraz ze wzrostem wykszt . , ,. ... , . ,. ( . ... , . ;zasie (wspólne kluby, świetlice), natomiast rzadziej w sto- c , , ... liii- i mnku do pracy w jednym zakładzie i najrzadziej w stosunku społeczeństwo polskie generalnie deklaruie aprobatę d, , ,. . . ... , ? *, . ? ? j ? / , . . ,. i . ł io szkół mtegracyinych dla dzieci. Można więc powiedzieć, modelu integracy nego, włącza ącego osoby niepełnosprai . ..... , , , , i i r i ? -i ? i -e akceptacia się zmnieisza im częstsze są niezbędne kontak- ne do normalnie runkcionuiących grup i lnstytucii społec w. : , , . , ... ... , , . ii/- ,-,.. .y-W dwóch ostatnich przypadkach, pojawiające się stosun- nych na równi z ludźmi "sprawnymi . Co więcej, mozi . , . . r . ; . , . . . , . i i . ... fflwo na częsciei głosy na rzecz rozwiązań separacyjnych uza- powiedziec, ze tendencie akceptujące integrację niepełni , . , . ' , . . , ....... ? ?i , \nn~ ? ., .. .. /admały je często domniemanymi korzyściami, jakie odnoszą sprawnych były w roku 1993 znacznie silniejsze niz w rot ., i i wr ji n-> 1 mn n i ? / / . / ? v nicn same osoby niepełnosprawne, warto tu podkreślić, 19/o. Możemy zatem mowie o wzrastaj ące| otwartości n ,. - , , r . . , _, . , . , , .. , /i .i / -? oble te srery były przez wiele lat w Polsce przedmiotem szego społeczeństwa dla tych osób. Akceptacia rozwiązań u- .. , . t , , . ? i ... i i , ,. , /lnstytuc|onalizowanych rozwiązań separacyjnych (szkoły spe- tegracyjnych nie |est |ednak równomierna we wszystkich sti- ? . , , . , ; _ . . ' i KT-- ? ii i -i Jalne, specjalne zakłady pracy). Tak więc na mocy ugrunto- rach życia. Niżej zamieszczona tabela przedstawia dane r . . ' r . . . . , vanego tradycją stereotypu istnieje w miarę rozpowszecn- none przekonanie, że takie rozwiązanie jest najlepsze dla amych zainteresowanych i pożądane przez nich (Sokołow- ka, Ostrowska 1983). Przy interpretacji tych wyników nale- ten temat. 86 ży jednak wziąć pod uwagę, pewien stopień deklaratywne wypowiedzi. Jawne wyrażanie dezaprobaty i tendencji izQ cyjnych w stosunku do osób niepełnosprawnych (podykto\ ne korzyściami zdrowej większości), są bowiem w naszej ku] rze traktowane jako społecznie niestosowne. Dotyczy szczególnie stosunku do kalekich dzieci (Apolinarska i in. 199 Problemy wspólnej pracy stają się potencjalnie konfl to twórcze gdy wykraczają poza ogólne deklaracje. Doty( to szczególnie zatrudnienia osób niepełnosprawnych, ktx jednocześnie pobierają renty inwalidzkie. Niemal 40% bat nych stwierdziło, że państwo nie powinno tworzyć prefere cyjnych form zatrudnienia inwalidów, gdy brakuje pracy ( zdrowych i sprawnych. Mimo wzrastającej akceptacji modeli integracyjnyc Antonina Ostróg MtUy spoteczeństwapolskiego ... 87 Tabela 2. Wyniki indeksów dystansu społecznego do osób o różnych rodzajach inwalidztwa (w %) N = 1257 Liczba pun- któw na skali Osoby dotknięte parali- żem nóg 18,6 31,9 33,0 8,8 5,3 1,3 1,1 ślepotą 17,1 26,7 33,0 11,2 7,1 3,1 1,8 chorobą psychi- czną 7,6 11,9 25,8 14,9 16,9 10,6 12,3 znie- kształ- ceniem ciała 21,0 31,8 29,4 8,2 6,0 2,1 1,5 powa- żną chorobą serca 24,0 32,6 29,5 6,8 i,6 1,5 1,0 upośle- dzeniem umysło- wym 5,9 8,2 22,5 13,9 17,9 12,5 19,1 0 brak dystansu 6 największy dystans w sferze kontaktów indywidualnych dają się zaobserwow pewne stałe dystanse, występujące szczególnie wyraźnie w g towości do wchodzenia z osobami niepełnosprawnymi w b skie czy intymne relacje (stosunki przyjacielskie, małżeństw Dystanse owe co warto odnotować dają także znać Dystanse owe są wyraźnie zróżnicowane w zależności od P sobie. Gotowość do niesienia codziennej, sąsiedzkiej po- dzaju kalectwa i świadczą o znacznej heterogeniczności lucmocy osobom niepełnosprawnym. Pomaganie osobom z upo- niepełnosprawnych w odbiorze społecznym. śledzeniem umysłowym i chorobą psychiczną budzi znacznie Najsilniejsze reakcje negatywne budzi tu upośledzeiw'?cej oporów niż np. pomoc inwalidzie na wózku czy oso- umysłowe i choroba psychiczna. Tabela przedstawia rozminie niewidomej. (Nie podjęłoby się udzielania takiej pomocy odczuwanych dystansów w stosunku do sześciu rodzajćodpowiednio: 39%, 31,6%, 15,9% 12,9% badanych osób), niepełnosprawności, z których każda reprezentuje inny tT? szczególnie silną stygmatyzację obu omawianych scho- dzaj ograniczeń4. rzen wiązać można hipotetycznie z odczuwanym lękiem i trud- _______________________ nościami w nawiązaniu z nimi kontaktu. 4 Paraliż nóg - jest przykładem niepełnosprawności fizycznej (. Analizowane rodzaje niepełnosprawności różniły się nie rządu ruchu), ślepota sensorycznej, choroba psychiczna zaburitylko niesionym rodzajem ograniczeń, ale reprezentowały też zachowania, zniekształcenia ciała niepełnosprawności "estetycznej" (tfóżne "metafory choroby" i związane Z tym różne rodzaje ograniczeń funkcjonowania), poważna choroba serca ograniczeń funpictna_ Otrzymane wyniki są Zgodne Z Goffmanowską kon- cionowania (jednak bez widocznych oznak), wreszcie upośledzenie urn .. . j ? ji słowe reprezentuje ograniczenia sfery intelektualnej. CepC^ Panowania; obserwowane dystanse odzwierciedlają Antonina Ostr om spo- łeczeństwa polskiego ... 89 widoczność (czy evidentness) poszczególnych niesprawnej Tabela 3. i ich natrętną obecność (obtrusweness) w interakcjach (GJ Współwystępowanie cech składających się na stereotyp man 1963). Zróżnicowany stosunek społeczny do nich t niepełnosprawnych (współczynniki korelacji Pearsona) kazuje, jak bardzo społecznym konstruktem są więc szczególne choroby i kalectwa. 2.3-Społeczne wizerunki osób niepełnosprawnych Realizowane badanie wykazało, że cechy najczęściej5 pi pisywane ludziom niepełnosprawnym charakteryzują w większości jako ludzi słabych, lękliwych, nerwowych, motnych, wycofujących się, niepewnych siebie, niezado^ lonych z życia, ubogich. Występowanie tych cech pozost; ze sobą w wyraźnym korelacyjnym związku (tabela 3); mo; my zatem mówić, że stanowią one elementy stereotypu, uog nionego obrazu osób niepełnosprawnych w społeczeństw Sposób ich widzenia kojarzy się więc prawie wyłącznie z powodzeniami życiowymi, a nie z jakimikolwiek sukcesai Osoby niepełnosprawne zasługują na współczucie i wymaj Cechy
Słabi
Lękli- wi
Sa- mo- tni
Ner- wowi
Nie- zado- wole- ni z życia
Nie- pew- ni siebie
Ubo- dzy
Słabi
1.00
.35
.16
.20
.22
.23
.19
Lę diwi
1.00
.13
.21
.21
.32
.15
Samotni
1.00
.19
.20
.27
.17
Nerwowi
1.00
.34
.28
.19
Niezadowo- leni z życia
1.00
.35
.27
Niepewni siebie
1.00
.24
Ubodzy
1.00
(Wszystkie współczynniki istotne na poziomie p < O.OO1) Poszukiwania wewnętrznych spójnych wymiarów cech, ctóre w opinii publicznej dobrze charakteryzowały osoby ją pomocy, nie są jednak widziane jako partnerzy różny niepełnosprawne wykazały, że układają się one w dwa nieza- przedsięwzięć życiowych, posiadający wprawdzie pewne ogileżne czynniki6. Pierwszy z nich koncentrował zmienne re- niczenia, ale przecież także i możliwości. Takie postrzegarprezentujące słabość psychiczną, (słabi, lękliwi, niepewni sie- niepełnosprawnych ma oczywiście konsekwencje praktyczibie etc), drugi cechy utrudniające interakcje społeczne a więc niejednokrotnie z góry pozbawiające szans osobę niepełtwspółodpowiedzialne za izolację społeczną (skryci, podejrzli- sprawną. Przypisanartrń etykieta słabości, bezradności i uiwi, zgorzkniali etc). Postrzeganie niepełnosprawnych przez leżnienia eliminuje ich z wielu aktywności, a w sytuacji pryzmat słabości pojawiało się częściej wśród osób starszych zinternalizowania przez osobę niepełnosprawną może się tali niżej wykształconych, natomiast postrzeganie przez pryzmat stać elementem koncepcji jej własnej osoby (Scott 1969)ich relacji z innymi ludźmi występowało częściej wśród osób młodych i bardziej wykształconych. Warto tu jednak dodać, że określony sposób tego postrzegania nie determinował wiel- 5 Za najczęściej występujące cechy uznano te, które uzyskały pn ,, 2astosowano procedurę principal components. Uzyskane dwa czyn- 60 wyborów z listy 24 różnych cech. niki wyjaśniały 45% wariancji. ( I 32%, II 13%). 90 Antonina Ostróg stau)y społeczeństwa polskiego ... 91 kości odczuwanych dystansów społecznych w stosunku.-e pOwinni oni w ogóle zajmować miejsc na rynku pracy, ludzi niepełnosprawnych. Młodszy wiek i wyższe wykształ(r J^ sposób zredukowania osób niepełnosprawnych do wy- nie sprzyjało bowiem tendencjom integracyjnym. l cznej roli rentobiorców jest tu wyraźnie funkcją procesów ołeczno-ekonomicznych zachodzących w naszym kraju 2.4. Miejsce niepełnosprawnych w społeczeństwie w ciągu ostatnich lat, a szczególnie bezrobocia. Przykład ten jednak także pokazuje, że miejsce przyznawane osobom nie- W sposobie postrzegania miejsca jakie przyznaje się osnefnosprawnym w tym samym społeczeństwie może ulegać bom niepełnosprawnym w społeczeństwie istotną rolę pelzrnianom w zależności od czynników makrospołecznych, ocena ich szans, czyli struktura przypisywanych im możnej w sytuacji ich niekorzystnej konfiguracji i kumulacji pro- i niemożności w osiąganiu liczących się dóbr i wartości. Zwadzie do marginalizacji niepełnosprawnych, cie z osobami niepełnosprawnymi nawet w ramach jednej Jednostronne spojrzenie na osoby niepełnosprawne uwi- zintegrowanego modelu niekoniecznie przesądza wymagaidacznia się także w ocenach dostępności poszczególnych ról i oczekiwania w stosunku do nich; różny może być bowiespołecznych i możliwości funkcjonowania w konkretnych stopień realizacji postulatu "traktowania na równi z inny misy tuacj ach życiowych i jest swoistą diagnozą naszej rze- W kwestii tej mieści się także problem specyficznych p rzeczywistości społecznej. Prawie połowa badanych stwierdziła, lejów i ulg (np. przy wykonywaniu pracy zawodowej) pnże inwalidzi posiadający takie same kwalifikacje i doświadcze- znawanych osobom niepełnosprawnym. nia zawodowe jak osoby zdrowe mają mniejsze od nich szan- Prawie połowa naszego społeczeństwa skłonna jest zse na awans społeczny. Jeszcze powszechniejsze jest przeko- aprobować specyficzne ulgi w pracy i zmniejszone wymagnanie, że osoba niepełnosprawna ma mniejsze szansę na nia w stosunku do osób niepełnosprawnych w porównanzawarcie związku małżeńskiego i założenie rodziny (68,5%)- z innymi zajmującymi analogiczne stanowisko i przy zacbTyle samo prawie osób (63%) uważa, że większość osób nie- waniu takich samych zarobków. Podobna liczba osób uwapełnosprawnych w naszym kraju jest ciężarem dla swoich bli- także, że pracujący inwalida winien mieć prawo do zachowskich. Zmiana tego nastawienia i sposobu postrzegania oso- nia renty, niezależnie od wynagrodzenia otrzymywanego by niepełnosprawnej nie tylko przez pryzmat jej ograniczeń pracę. W stanowisku tych osób ujawniają się więc nie tyllak -i możliwości staje się więc kluczową sprawą, jeżeli jako tendencje egalitaryzujące, ale i zmierzające do materialBsPłeczeństwo mówimy poważnie o "wyrównywaniu szans", rekompensaty zmniejszonych możliwości osób niepełnosprai Kontekst życia rodzinnego osób niepełnosprawnych po- nych. Obok tej tendencji zarysowuje się jednak (choć rzjawia się bardzo silnie przy rozważaniu problemów odpowie- dziej) poczucie konkurencyjności przy osiąganiu przez imłdzialności i opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Niemal lidów pewnych społecznie pożądanych dóbr. Fakt, Wszyscy badani (93,7%) wyrazili przekonanie, że opieka taka posiadają oni zagwarantowany stały miesięczny dochtJest obowiązkiem i moralną odpowiedzialnością rodziny. Sto- (renta) zdaniem prawie 40% badanych przesądza, :sunkowo często traktowano też tę opiekę jako przede wszyst- L 92 Antonina Ostrowy " tawy społeczeństwa polskiego ... 93 kim obowiązek państwa (instytucje służby zdrowia, pomoc ? wjającej się w stosunku do tych osób nietolerancji. Warto społecznej), nawiązując tym samym do modelu państwa opis także zauważyć, że asocjacja kalectwa z grzechem potęguje kuńczego. Znacznie rzadziej natomiast ukazywano tu roi dewiacyjny status i piętno nadawane niepełnosprawności. instytucji charakterystycznych dla społeczeństwa obywatelskij j^alectwo bowiem staje się w ten sposób nie tylko dewiacją, go organizacji religijnych, wszelkiego rodzaju stowarą aje j produktem dewiacji. szeń, grup samopomocy. Odpowiedzi te z jednej strony moj wskazywać na stosunkowo powolny rozwój takich form opiel * * * w społeczeństwie nie posiadającym odpowiednio uksztaiM wanych wzorów i tradycji w tym względzie7. Z drugiej strJ Poziom wykształcenia, a także osobiste doświadczenia ny jednak mogą świadczyć o istnieniu indywidualnych baril i kontakty z osobami niepełnosprawnymi okazały się być pod- do angażowania się w taką opiekę. W takiej sytuacji natura! stawowymi zmiennymi wyjaśniającymi zróżnicowanie postaw ne jest oczekiwanie że odpowiedzialność za tę opiekę pono w stosunku do osób niepełnosprawnych. W miarę wzrostu ktoś inny. tych cech wzrasta też tolerancja, akceptacja integracji, wszech- Szczególnie niepokojące w postawach społeczeństwa po stronniejsze widzenie problemów i potrzeb ludzi niepełno- skiego do osób niepełnosprawnych są ciągle jeszcze istnieją; sprawnych, a także otwartość na te potrzeby. Świadczą one (choć rzadziej niż 15 lat temu) przekonania o tym, że kale o ogólnej roli edukacji społecznej i konieczności tworzenia two jest karą za grzechy czy złe uczynki własne bądź u płaszczyzn integracji, a więc struktur umożliwiających wszel- dziców. Na możliwość taką wskazała (lub jej nie wykluczy! kiego rodzaju kontakty osób niepełnosprawnych z resztą spo- przeciętnie co siódma badana osoba. Występowanie takie łeczeństwa. opinii skorelowane było z niskim wykształceniem, zamieś Problem kształtowania odpowiednich postaw w stosun- kaniem na wsi, starszym wiekiem. Wyrażały ją także części ku do osób niepełnosprawnych i przyznania im właściwego osoby, które nie posiadały żadnych osobistych doświadcz! miejsca w społeczeństwie nabiera szczególnej doniosłości te- w kontaktach z niepełnosprawnymi. raz> gdy pojawiła się u nas tendencja do "otwierania się" tra- Pokutujące przesądy na temat osób niepełnosprawnyci dycyjnie zamkniętych, separacyjnych form opieki nad niepe- wzmacniane lękiem przed odmiennością wyglądu czy zacht łnosprawnymi, a jednocześnie pojawiają się nowe możliwości wania, przy jednoczesnym braku realistycznych ocen i' wspomagania ich w społeczności lokalnej, w środowisku za- możliwości funkcjonowania w społeczeństwie można uzm mieszkania niejednokrotnie przy udziale organizacji i grup w świetle realizowanych badań za główne determinanty pi samopomocy tworzonych przez nich samych. Wartości sa- ------------------------------- modzielnego, niezależnego życia niepełnosprawnych, w ich 7 Analiza danych na temat działalności tego rodzaju stowarzysz; naturalnym habitacie są coraz powszechniej akcentowane przez wskazuje, że mimo znacznej już ich liczby działają one przede wszystki i- , , . . . ', . .Tir- i- a ' ,h Polltykc społeczną i samych zainteresowanych. Coraz po- w dużych miastach. Ich oferta jest w pewnym sensie elitarna a doswtf i czenia mało rozpowszechnione (Czajkowski, Federowicz, Iwanowska 199'Wszechniejsza jest też świadomość, że usamodzielnianie i in- 94 Antonina 0strQVHposm,y społeczeństwa polskiego .. 95 tegrowanie osób niepełnosprawnych z resztą społeczeństw ^niewski, Jerzy, Andrzej Kojder. 1979. Postawy mieszkańców War- nie, jest ani proste ani możliwe do wdrożenia metodami 3( szaWy wobec zjawisk i zachowań dewiacyjnych. "Studia Socjolo- ministracyjnymi, że integracja nie jest wyłącznie tylko poj cńczne", No. 1. danym stanem społecznym ale i procesem, wymagaj ący,OstroWSiCa, Antonina. 1981. Postawy społeczeństwa polskiego wobec przygotowania, "wychowania do integracji" zarówno ogój niepełnej sprawności (raport z badań). Warszawa: Centrum Ba- społeczeństwa jak i samych osób niepełnosprawnych. Anal dania Opinii Publicznej. za dynamiki postaw społeczeństwa polskiego w ciągu 15 l;Ostrowska, Antonina. 1994. Niepełnosprawni w społeczeństwie. War- pozwala jednak przypuszczać że mimo ciągle istniejący; szawa: Wydawnictwo IFiS PAN przeszkód na tej drodze proces ten rozpoczęliśmy. Ostrowska, Antonina, Joanna Sikorska. 1996. Syndrom niepełnospraw- ności w Polsce. Bariery integracji. Warszawa: Wydawnictwo IFiS Literatura | PAN. Bcambler, G. and A. Hopkins. 1986. Being Epileptic: Corning to Ter- Ałbrecht, G. L., V. WalkerandJ. Levy. 1982. SocialDistancefromĘ mes with Stigma. "Sociology of Health and Illness", Vol. 8, Stigmatized: A Test ofTwo Theories. "Social Science and Met No. 1. cine", 6. Scott, R. A. 1969. The Making ofBlindman. New York: Russel Sagę Apolinarska i in. 1994. Integracja dzieci niepełnosprawnych w pm Foundation. szkolu i szkole. Raport z badań. Warszawa: IFiS PAN. Sokołowska, Magdalena, Antonina Ostrowska. 1983. Socjologia kalec- Becker, Howard. 1963. Outsiders: Studies in the Sociology ofDevian New York: The Free Press. Czajkowski, T., M. Federowicz, A. Iwanowska. 1994. Środowisko dzi niepełnosprawnych w perspektywie społeczeństwa obywatelsi. go. W: M. Federowicz (red.), Droga przez instytucje. Warszaw IFiS PAN. Davies, F. 1964. Deviance Disavowah The Management of Strah Interaction by the Visibly Handicapped. W: Howard Becker (rei The Other Side. New York: The Free Press. Goffman, Erving. 1963. Stigma: Notes on the Management ofSpa Identity. Englewood Cliffs, N.J. Spectrum Books. Higgins, P. 1980. Outsiders in a Hearing World: A Sociology of Dt ness. Beverly Hills: Sagę. Kwaśniewski, Jerzy. 1983. Społeczeństwo wobec dewiacji. WarszaV Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego. twa i rehabilitacji. Wrocław: Ossolineum. Anders Gustavsson Osobiste i społeczne znaczenia upośledzenia umysłowego W niniejszym artykule dokonam podsumowania niektó- rych zasadniczych wątków dwóch projektów badawczych dotyczących osób z upośledzeniem umysłowym. Omawiane projekty realizowane były zgodnie z tradycją pedagogiki spo- łecznej, istniejącej w łonie nauk humanistycznych, rozwinię- tej na Wydziale Pedagogiki w Uniwersytecie w Sztokholmie. Tradycja ta oparta jest, między innymi, na założeniu, że z nau- kowego punktu widzenia najbardziej produktywnym sposo- bem badania zjawisk pedagogicznych jest badanie ich zna- czeń i tego, w jaki sposób wpływają one, na przykład, na proces socjalizacji danej osoby, jej uczenie się i działanie. Można powiedzieć, że w obu projektach zwracano uwa- gę na badanie osobistych i społecznych znaczeń upośledzenia umysłowego, nawet jeśli stawiane pytania dotyczyły także innych kwestii. Stopniowo doszedłem do sformułowania ram teoretycznych opisujących, w jaki sposób powstają i zmienia- ją się osobiste i społeczne znaczenia. Pierwszy projekt, który został ukończony w 1985 r., koncentrował się na tym, jakie znaczenie, ma dla rodziców upośledzenie umysłowe dzieci. Drugi, zrealizowany pod koniec lat osiemdziesiątych, sku- piał się na tym, jakie znaczenie ma mieszkanie w sąsiedztwie osób upośledzonych umysłowo. Inspiracją dla obu projek-
Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 97 Osobist p tńw stała się reforma w zakresie integracji zapoczątkowana Szwecji w latach siedemdziesiątych, która zwróciła uwagę opinii publicznej na kwestię znaczeń związanych z upośle- dzeniem. Wina czy poświęcenie podejmowane przez rodziców próby zdefiniowania programu zachowań rodzicielskich, który zmieściłby się w ich dotychczasowych planach życiowych Badania nad znaczeniem posiadania dziecka upośledzo- nego umysłowo wywodzą się z tradycji naukowej wspomnia- nej powyżej. Ich głównym celem było pogłębienie rozumie- nia tego szczególnego rodzicielstwa. Udział w badaniach wzięło sześćdziesięcioro rodziców, mających dzieci w wieku od 0 do 8 lat. Są to niemal wszystkie rodziny, w których wychowywały się dzieci upośledzone umysłowo w sześciu miastach w środkowej Szwecji (Gustavsson 1989). Retrospektywnie można wyróżnić dwie fazy przebiegu badań. W pierwszej koncentrowaliśmy się na doświadczeniach rodziców, wynikających z posiadania upośledzonego umy- słowo dziecka oraz na ich zmaganiu z nie kończącym się konfliktem, jak połączyć rodzicielską odpowiedzialność z pla- nami życiowymi. Stwierdziłem, że jedną z ważniejszych cech charakteryzujących tego typu rodzicielstwo jest konieczność uporania się z konfliktem odpowiedzialności z jednej strony za upośledzone umysłowo dziecko, z drugiej za inne sprawy, ambicje i plany życiowe. Niektórzy z rodziców, ci którzy potrafili najlepiej werbalizować ten problem, opisywali swoje zmagania jako dylemat egzystencjalny, polegający na znale- zieniu się w pułapce między winą a poświęceniem. Dla więk- szości jednak konflikt ten jawił się przede wszystkim jako nierozwiązywalny problem praktyczny. Ci, którzy przyzna- wali pierwszeństwo opiece nad upośledzonym dzieckiem, cier- pieli z powodu zależności, izolacji społecznej i poczucia, że rola rodzica stanowi jedyną podstawę ich szacunku dla sa- mych siebie. Tych rodziców, którzy na pierwszym miejscu stawiali inne plany życiowe, dręczyło poczucie winy, że nie robią dostatecznie dużo dla swojego dziecka. Warto tutaj zauważyć, że są to najczęstsze problemy, z jakimi boryka się większość rodziców upośledzonych dzieci (por. Wolfensber- ger 1971; Gustavsson 1988; Ingstad, Sommerschild 1983). Konflikt odpowiedzialności wiąże się w sposób natural- ny z ilością czasu przeznaczanego przez rodziców na opiekę nad dzieckiem i na inne zajęcia z tym nie związane. Punktem wyjścia było spostrzeżenie, że wielu rodziców traktowało upośledzenie jako zagrożenie szans ich dziecka na dobre ży- cie w chwili obecnej i w przyszłości. Stali zatem na stanowi- sku, że powinni zrobić wszystko, co w ich mocy, by zmniej- szyć to zagrożenie i polepszyć warunki życia dziecka. Realizacja tego wymagała od większości rodziców częściowej rezygnacji z ważnych życiowych planów. Aby zrozumieć konflikt odpowiedzialności, trzeba było również zbadać znaczenia, jakie rodzice przypisywali upośle- dzeniu, trosce o dziecko i swoim planom życiowym, w tym również byciu dobrymi rodzicami dla innych (nieupośledzo- nych) dzieci, realizowaniu osobistego potencjału w pracy za- wodowej, w organizacji społecznej, partii politycznej itp. Jak widać, ten niełatwy konflikt odpowiedzialności jest w wiel- kiej mierze kwestią tego, jak rodzice definiują możliwości życiowe swoje i swoich rodzin w świetle upośledzenia ich dziecka. Ciekawym spostrzeżeniem było także to, że z cza- sem rodzice potrafili znaleźć akceptowalne kompromisy, dzię- ki którym radzili sobie z tym problemem. Stawało się to zrozumiałe w świetle nowego osobistego znaczenia, jakie konstruowali wokół tego, co się stało w ich życiu i jakie bę- dzie to dla nich miało znaczenie w przyszłości. Pewna matka w jednej ze szczegółowo badanych rodzin opowiedziała o kluczowym zdarzeniu, które wpłynęło na zmianę jej spojrzenia na to, co oznacza bycie dobrą matką dla głęboko upośledzonego umysłowo dziecka. Od urodze- nia jej córeczka wymagała wszechstronnej opieki lekarskiej, w związku z czym spędziła prawie rok w szpitalu. W tym okresie rodzice myśleli o niej jak o chorym dziecku, które gdy tylko wyzdrowieje, wróci do domu, i układali plany na przyszłość, gdy jej stan zdrowia się ustabilizuje. Zarówno matka, jak i ojciec zdawali sobie sprawę z tego, że opieka nad córką będzie wymagała licznych poświęceń z ich strony, ale to zagrożenie dla innych planów życiowych nie wpływało na rezygnację z ambicji bycia dobrymi rodzicami. Jednak po powrocie dziecka do domu miał miejsce wy- padek, który zmienił sposób rozumienia przez matkę jej ro- dzicielskiej odpowiedzialności. Tego dnia nakarmiła dziew- czynkę i położyła ją do łóżeczka do poobiedniego snu, a sama poszła się zdrzemnąć w pokoju obok. "Dałam jej obiad i ułożyłam ją do snu po jedzeniu. Sama też się położyłam, bo byłam zmęczona. I wtedy usłyszałam jak wzięła oddech, coś tak jakby zaświergota- ło (miała kłopot z chrząstkami), i nagle zapadła cisza. Leżałam przez chwilę i nasłuchiwałam, a potem wstałam i poszłam zobaczyć, co się dzieje. Leżała bez ruchu i wcale nie oddychała. Nie wiem, czy złapał ją kurcz, bo wydaje mi się, że w międzyczasie musiała nabrać trochę powie- trza. Wezwałam taksówkę i pojechałyśmy prosto do szpi- tala. Upłynęło ze dwadzieścia minut zanim ją odratowa- li. Po tym wypadku, pomyślałam, że skoro położyłam 100 Anders Gustavsst się tylko na chwilę, żeby się zdrzemnąć, to co by było, gdybym zasnęła, albo gdyby to się stało w nocy, kiedy wszyscy śpimy? Weszlibyśmy rano do pokoju i znaleźli martwe dziecko w łóżeczku. Nie, nie mogliśmy do tego dopuścić!" To dramatyczne wydarzenie sprawiło, że zarówno mat- ka, jak i ojciec wyrobili sobie nowy pogląd na to, co oznacza ich rodzicielska odpowiedzialność. Poza zwykłym sprawowa- niem opieki nad córką ta para rodziców włączyła do swych obowiązków również specjalną troskę o to, by dziecko nie przestało oddychać i nie zmarło pozostawione bez kontroli. Biorąc za punkt wyjścia to nowe doświadczenie, stopniowo zaczęli nadawać inne znaczenie swojej rodzicielskiej roli. Trosz- czyli się o córkę i obdarzali ją miłością, ale również musieli zapewnić jej bezpieczeństwo i nadzór przez dwadzieścia czte- ry godziny na dobę, a także natychmiastowy dostęp do per- sonelu medycznego potrafiącego ratować jej życie. Nigdy nie byliby w stanie zapewnić jej takich warunków w domu. Za- częli więc zastanawiać się nad oddaniem córki pod fachową opiekę. Zdecydowali się na niewielki dom opieki {group-home} znajdujący się w pobliżu ich miejsca zamieszkania. Tam dziew- czynka mogła uzyskać taką opiekę, jakiej potrzebowała. Aby zrealizować możliwie jak najwięcej ze swych pierwotnych planów rodzicielskich, oboje chodzili tam niemal co wieczór, żeby podać jej kolację i ułożyć do snu tak jak to robili, gdy była w domu. Plany życiowe poszczególnych rodziców zmieniały się na różne sposoby, ale wszyscy przeszli proces rozwoju osobiste- go, w którym głównym czynnikiem było samodzielne rekon- struowanie planów życiowych w stosunku do nowego do- świadczenia bycia rodzicem upośledzonego dziecka. Wydaje się, że ta przemiana umożliwiła im stopniowe znale- ;enie akceptowalnego rozwiązania konfliktu odpowiedzial- ności, a tym samym nauczyła ich jak żyć z podstawowymi problemami, z którymi przyszło im stanąć twarzą w twarz. Podczas drugiej fazy badań zaobserwowałem, że na oso- biste znaczenia, jakie rodzice przypisywali faktowi bycia ro- dzicem upośledzonego dziecka, olbrzymi wpływ wywierały także znaczenia przypisywane przez innych ludzi upośledze- niu ich dziecka, jak również ponoszonej przez nich odpowie- dzialności za dziecko. Ten wpływ okazał się mieć kluczowe znaczenie dla ich zmagań z konfliktem odpowiedzialności, który w konsekwencji okazuje się nie tylko konfliktem oso- bistym, lecz również społecznym. Stwierdziłem, że lekarze i personel medyczny szpitali, w których dziecko przebywało, jak również przedstawiciele służb socjalnych stawiali rodzi- com określone wymagania. Wymagania te silnie współgrały z dążeniem rodziców do samodzielnego rozwiązania tego, co im się przydarzyło. Zrozumiałem, że fachowcy ci byli wyrazicielami ideału, jakim jest zapewnienie dziecku normalnego dzieciństwa. Oznaczało to, że w sposób zakamuflowany wysuwali pod adresem rodziców żądania takiej korekty ich planów życio- wych, by możliwie najlepiej zrealizować ten ideał. Ostatecz- ny sens tych wymagań był taki, że rodzice powinni przejąć pełną opiekę nad dzieckiem. Jeden z ojców opisywał swoje doświadczenia następująco: "Personel w szpitalu wykazywał zdumiewająco duże zainteresowanie naszą sytuacją dopóty, dopóki znajdo- waliśmy się jeszcze na oddziale położniczym. Podawali nam informacje o wszystkich dostępnych służbach. I zda- wało mi się, że zachęcają nas do wzięcia dziecka do domu, żebyśmy go nie odrzucili i nie powiedzieli, że go nie chcemy... Ale kiedy tak zrobiliśmy a było to dla mnie 102 Anders Gustavsson ogromne przeżycie zapadła straszna cisza. Przestano się nami interesować, nikt nie podtrzymywał nas w de- cyzji wzięcia dziecka do domu. Wyglądało to tak, jakby personel mógł już spać spokojnie, ponieważ zrobił, co do niego należało. Zmusił nas do przejęcia całkowitej odpowiedzialności za nasze upośledzone dziecko po to, żeby nikt poza nami nie musiał jej brać na siebie". W trakcie badań moje rozumienie konfliktu odpowie- dzialności rodziców pogłębiło się i zmieniło. To, co na pierw- szy rzut oka wydawało się głównie konfliktem osobistym, okazało się przede wszystkim wynikać z konfliktowych ide- ałów i znaczeń społecznych. Zakamuflowane żądania wysuwane przez personel me- dyczny i opiekuńczy można właśnie rozumieć jako nieuświa- damianą konsekwencję tego, że personel ten za najważniejszy cel uważa stworzenie dziecku możliwie najbardziej normal- nych warunków życia. Jednak najpoważniejszym skutkiem społecznie zdefiniowanej sytuacji bycia rodzicem upośledzo- nego dziecka, nie było to, że domagano się od rodziców prze- jęcia opieki nad dzieckiem większość z nich i tak jest na to gotowa ale to, że zaproponowano im nowe, społecznie usankcjonowane znaczenie bycia rodzicami dziecka upośle- dzonego umysłowo. Powodem, dla którego rodzice tak często rzeczywiście dostosowywali się do tych żądań, było przede wszystkim to, że odczuwali oni fundamentalne zagrożenie ich własnego wizerunku jako dobrych rodziców. Spotykali się przy tym z sugestią władz, iż sami powinni zadbać o to, by ich dziecko miało normalne życie i że jest to jedyny ideał rodzicielski, jaki powinni realizować. Wielu z nich odczuwało upośledze- nie swego dziecka jako osobistą rodzicielską klęskę. Wyda- wało się, że są pod olbrzymią presją głęboko zakorzenionych, Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 103 społecznie definiowanych znaczeń, jakimi są ideały konku- rencji i sukcesu tak powszechne w naszym zachodnim społe- czeństwie. Konsekwencjami tych ideałów są opisywane przez socjologów i społecznych psychologów takie pojęcia teore- tyczne jak: etykietowanie, stygmatyzowanie i wykluczanie. Rodzice dzieci upośledzonych umysłowo wyraźnie odczuwa- ją trudności z realizacją tych ideałów. Uważają, że jako męż- czyźni i kobiety w pewnym sensie ponieśli życiową porażkę. W tej sytuacji desperacko poszukują nowego, społecznie umocowanego ideału rodzica, któremu byliby w stanie spro- stać. Dla wielu z nich ten obowiązujący i w mniej lub bar- dziej jawny sposób oficjalny ideał dobrego rodzica upośle- dzonego dziecka, był jedynym wzorcem, który mogli znaleźć. Za wszelką cenę starali się zatem do niego dopasować nawet, gdy w głębi duszy nie potrafili zaakceptować wyrzeczeń, któ- re to za sobą pociągało. Najwyraźniej było to widać w przypadku matek będą- cych w pierwszej fazie zmagań z konfliktem odpowiedzialno- ści, kiedy jeszcze nie udało im się znaleźć osobiście zakotwi- czonego priorytetu w swoich życiowych planach. Matki znacznie trudniej radzą sobie z konfliktem odpowiedzialno- ści za upośledzone dziecko i inne plany życiowe niż ojcowie. Dzieje się tak dlatego, że tożsamość matek i ich własny pozy- tywny obraz jest w większym stopniu związany społecznie i kulturowo z rodzicielstwem. Matki zatem usilniej starają się sprostać oficjalnemu ideałowi rodzica. W rezultacie pada- ją ofiarą konfliktu pomiędzy ideałem rodzica a innymi pla- nami życiowymi. Jak wspomniałem wcześniej, przebieg ich zmagań z konfliktem odpowiedzialności można rozumieć jako osobisty proces uczenia się, podczas którego stopniowo od- najdywały znaczenia upośledzenia ich dziecka, jak i własnego rodzicielstwa. 104 Anders Gustai 'sson W badanych przez mnie rodzinach było wyraźnie widać, że społecznie usankcjonowane często przeszkadzały rodzicom w osobistych poszukiwaniach znaczenia tego, co oznacza dla nich upośledzenie dziecka. Dawniej doradzano rodzicom, żeby możliwie jak najwcześniej zostawiali swoje upośledzone dzie- ci. Rodzice, którzy nie chcieli traktować tego rozwiązania jako osobistej decyzji, żyli w poczuciu stałego konfliktu z oficjal- nymi wzorcami. W okresie, gdy prowadziłem badania, sytu- acja była odwrotna od rodziców wymagano, by zajęli się swoimi dziećmi i podporządkowali swoje własne życie temu, żeby ich dziecko mogło żyć możliwie normalnie. Rodzice, którzy nie byli w stanie temu sprostać, czuli, że są uważani za złych rodziców. Reperkusje tego stanu rzeczy pojawiły się w jakiś czas po moich badaniach. Grupa rodziców dzieci wy- magających wszechstronnej opieki medycznej założyła sto- warzyszenie ALF które miało walczyć o oficjalne zaak- ceptowanie idei, że ich dzieci nie mogą dorastać w domu, a zatem potrzebują fachowej opieki państwa. Idea ta była wy- raźnie sprzeczna z oficjalnymi wzorcami opieki społecznej. Nowością było to, że Stowarzyszenie podjęło walkę o nową społeczną definicję potrzeb tych dzieci i nowe rozumienie odpowiedzialności ich rodziców. Wskazywało to zarówno na wagę, jaką te społecznie zakotwiczone znaczenia mają dla ro- dziców, jak i na fakt, że znaczenia takie podlegają nieustan- nym przemianom i rekonstrukcjom na skutek działalności jednostek i grup społecznych. Fenomenologia codziennej rzeczywistości Osobiste i społeczne znaczenie bycia rodzicem dziecka z upośledzeniem można ujmować w bardziej ogólnym, teo- retycznym języku z perspektywy fenomenologicznej odnie- 105 sienią, określonych przez !j\lfreda Schutza (Schutz, L.uckmarm 1973)) niedawno rozwiniętej w tak zwanej teorii ^ ?, konstrukcji rzeczywistości. Schutz wskazał na iriter związek pomiędzy konstrukcją znaczeń osobistych \ > nvch. Interesowało go podstawowe dążenie ludzi d^ 11j \ii ^pano- wania (mastering) nad codziennymi sytuacjami ?y . i silna potrzeba definiowania sytuacji, w których ^j i ją.fPrace Schutza pomagają zrozumieć, jak ludzie St i lizują swoje światy życia, to jest jak definiują i ją^ n^- znaczenia zjawiskom, które spotykają na co dzier\, W życiu codziennym dążność do nadawani-,) " >i V U ? A U U > ZnaCZenla jest na ogol realizowana bez żadnych problemom n większość sytuacji, z którymi mamy do czynienia znana i z łatwością możemy sobie z nimi poradzi,- wr j , , . n .... , K Wiedzę, która est naszym przewodnikiem w tych sytuacii"i t ,\ c u ? i u- r j ' ? j ? i- h' kreślą Schutz jako biograhczne doświadczenie, czyli (Q ? i radziliśmy sobie wcześniej w podobnych sytuacja i i u l radzili sobie w nich inni. Mamy jednak tendeiw j strzegania nieznanych sytuacu lako problematy.-, , j i ? j c ? i u , Znych, a to daje początek procesowi dehniowania lub nada-^. ? czeń, polegającemu na tym, że różnymi sposobąp, ? ,i ? my znaleźć porządek w napotkanej sytuacji po t , kontrolować i panować także nad niewiadomy^ Po pierwsze, przyglądamy się naszym upr?ednim do_ świadczeniom pod kątem tego, czy obecna svh, j ii n ' j ? i > , ytliacja da się sklasyhkowac zgodnie z którymś znanym nam iQ j ? i świadczenia. Jeśli tak, jesteśmy gotowi, przynajn^- wstęp_ nie, zaakceptować ten typ definicji jako punkt , ii naszego rozumienia sytuacji i działania. Na o&u . i & ! ' & n, kiedy spo- tykamy się z czymś nowym, w pierwszym morąencie poiega. my właśnie na takiej uproszczonej i stereotypo ? i Na przykład obcych ludzi dzielimy, zgodnie z typologią od"- 106 Anders Gustav sson powiadającą naszym wcześniejszym doświadczeniom, na ta- kie kategorie jak normalni i nienormalni, a tę drugą na pod- grupy takie jak szaleni, niebezpieczni czy nieuczciwi. Kiedy ziafamy na podstawie tych założeń, jesteśmy zazwyczaj bar- ci maio zainteresowani tą jedyną w swoim rodzaju osobą, torą spotkaliśmy i mamy o niej bardzo ograniczoną wiedzę. Jeżeli nie uda nam się zdefiniować sytuacji przez odnie- sienie jej do wcześniejszych doświadczeń, staramy się ją zba- dać, aby skonstruować nową, znaczącą, osobistą definicję tego nowego doświadczenia. Jeżeli tę definicję lub znaczenie po- dzielą także inni ludzie, zyska ona społeczny wymiar, co może oznaczać, że będzie odtąd doświadczana jako obiektywna część rzeczywistości. Moje badania dotyczące osób upośledzonych umysłowo, ich związków z rodziną i innymi ludźmi pokazują bardzo wyraźnie, jak wszystkie zainteresowane strony są zaangażo- wane w zmaganiach z definiowaniem znaczeń i konsekwencji upośledzenia intelektualnego. Dzisiaj większość ludzi definiuje upośledzenie umysłowe (społeczna definicja) jako niedostateczne funkcjonowanie intelektualne osób, które poza tym nie różnią się niczym od innych ludzi. Krytyka, z jaką spotyka się ich instytucjonali- zacja i segregacja, pokazuje, że ludzie upośledzeni umysłowo powinni żyć tak jak inni ludzie. Dobre życie jest w dużej mierze definiowane jako normalne życie. Z moich badań nad rodzicami dzieci upośledzonych umysłowo wynika, że spo- łeczna definicja ma ważne konsekwencje dla wysiłków rodzi- ców zmierzających do uporania się ze swoją sytuacją. Dla niektórych z nich największym problemem było sprostanie oficjalnym modelom wychowania dziecka w możliwie zwy- czajnych warunkach. Przebywanie na co dzień z upośledzo- nym dzieckiem zmuszało ich do zdefiniowania planów ży- Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 107 ciowych całej rodziny, zgodnie z jej aktualnymi problemami i możliwościami. Badanie pokazało, jak nierealne było dla rodziców trzymanie się wcześniej sformułowanej definicji, co to znaczy być rodzicem upośledzonego dziecka i jak ich pró- by znalezienia własnych definicji napotykały na przeszkody w postaci społecznie usankcjonowanych norm i ideałów. Niektórzy rodzice próbowali realizować spójne plany życio- we, usiłując jednocześnie pomimo trudności, spełniać ocze- kiwania płynące ze społecznych norm i ideałów. Umacniali w ten sposób powszechne przekonanie o tym, że jest to wła- ściwa droga do uporania się z konfliktem odpowiedzialności. Tym samym przyznawali rację rodzicom, którzy wybrali podobne rozwiązanie, bezwiednie przyczyniając się do pogłę- biania trudności tych rodziców, którzy zdecydowali się na inne wyjście, nie mogąc sprostać oficjalnym ideałom rodzi- cielstwa. Społeczne wykluczenie albo pseudo-protesty Przeprowadzone przeze mnie badania na temat sprzeci- wu wobec grupowych domów {group-homes) dla osób upo- śledzonych umysłowo pokazały, że sprzeciw ten może być w pewnym stopniu zrozumiały w świetle tego, co myśleli są- siedzi o mieszkaniu w pobliżu takich osób. Ponieważ wielu z nich nie miało doświadczenia adekwatnego do sytuacji, w jakiej się znaleźli, protestowali, nie chcąc narażać się na jakiekolwiek ryzyko. Rodzina, która zapoczątkowała akcję protestacyjną, istot- na miała pewne wcześniejsze doświadczenie, mogące stano- W1ć zagrożenie dla jej bezpieczeństwa. Teraz jej członkowie uznali je za typowe dla bliskich kontaktów z osobami upo- śledzonymi umysłowo. Biorąc za punkt wyjścia swoje do- 108 Anders GustavssOtl świadczenia, definiowali oni obecną sytuację jako niebezpiecz- ną i próbowali zmobilizować innych sąsiadów, by wspólnie stawić czoło temu niebezpieczeństwu. Na podstawie ankiety (Gustavsson 1990; 1993) prze- prowadzonej we wszystkich grupowych domach w Szwecji w 1986 roku, stwierdziłem, że z takim rodzajem sprzeciwu ze strony sąsiadów spotkało się przed otwarciem 13% grupo- wych domów. Skargi zdarzały się także wtedy, gdy domy już były zamieszkałe, ale stałe protesty dotyczyły tylko 10% do- mów. Interesujące było spostrzeżenie, iż personel, który po- dawał te informacje zaskakująco często zaznaczał, że zgłasza- ne zażalenia były uzasadnione. Nie mogły być zatem interpretowane jako przejaw uprzedzeń. Prowadząc dalsze studium przypadku akcji protestacyj- nej w osiedlu mieszkaniowym, w którym pięcioro dorosłych z upośledzeniem umysłowym miało się wprowadzić do domu grupowego, miałem możliwość dokładnego przyjrzenia się wysiłkom podejmowanym przez sąsiadów chcących zrozu- mieć, co będzie oznaczało istnienie na tej samej ulicy domu grupowego. Rodzice w rodzinie, o której mówiłem powyżej opowie- dzieli mi, że parę lat wcześniej ich córka bała się spotykanej w autobusie upośledzonej umysłowo kobiety, która natrętnie chciała nawiązać z nią rozmowę. Ten incydent powtarzał się i stał się poważnym kłopotem, któremu rodzice nie mogli przez dłuższy czas zaradzić. Wiadomość o powstaniu w są- siedztwie domu grupowego oznaczała dla tej rodziny obawę, że mogą powrócić stare problemy. Później dowiedziałem się od nich, iż nie byli wcale pewni, że będą mieli jakiekolwiek kłopoty, ale takie ryzyko zawsze istniało, a oni nie byli przy- gotowani na jego podjęcie. Słyszeli również, że wprowadze- nie się ludzi umysłowo upośledzonych spowoduje spadek cen Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 109 nieruchomości. W związku z tym wystąpili z protestem przeciw otwarciu domu i zebrali podpisy popierających ich sąsiadów. Późniejsze wydarzenia świadczą o tym, że opisany przez Schutza (Schutz, Luckmann 1973) proces definiowania nie- przerwanie się toczy. Po jakimś czasie opisana rodzina na- wiązała bardzo bliskie kontakty z osobami, które zamieszkały w domu grupowym. Matka pierwsza poznała przypadkowo jednego z młodych mężczyzn z domu grupowego i, jak mi powiedziała, była zaskoczona faktem, że on był znacznie bar- dziej zdenerwowany tym spotkaniem niż ona. Uznała wtedy, iż ryzyko, że ludzie z domu grupowego będą stanowić zagro- żenie dla jej rodziny jest niewielkie i stopniowo wszyscy do- mownicy przestali obawiać się nowego sąsiedztwa. Ze sposo- bu, w jaki matka opisała kontakt z mężczyzną z domu grupowego, wynikało, że to jej osobiste doświadczenie wy- warło wpływ na nowe znaczenie kontaktów z osobami upo- śledzonymi umysłowo. Mężczyzna z sąsiedztwa stał się teraz jednostkową osobą, którą poznała, wcale niepodobną do kobiety, która wcześniej prześladowała jej córkę. Nie musiała zatem już dłużej polegać na swoich uprzednich doświadcze- niach. Michael Billig (1985), brytyjski psycholog społeczny, którego prace omawiał Sóder (1990) w związku z badaniami nad postawami w stosunku do osób upośledzonych, opisuje dwa różne tryby percepcji społecznej: kategoryzację i party- kularyzację. U opisywanej rodziny przemiana postawy może być traktowana jako przykład przejścia od postawy kategoryza- cji (kiedy wszyscy ludzie upośledzeni umysłowo byli widzia- ni przez pryzmat doświadczenia córki z kobietą z autobusu) do partykularyzacji sposobu widzenia ludzi upośledzonych umysłowo. Christie (1991) pokazał również, jak trudno jest 110 Anders GustavSsny] zachować kategoryczną percepcję, gdy ma się do czynienia z ludźmi, których się dobrze zna.(Źnajomi są raczej postrze- gani jako złożone indywidualności mające zarówno cechy po- dziwiane jak i te mniej cenione. (Są uważani za jednostki je- dyne w swoim rodzaju, które nie poddają się generalnym kategoryzacjom czy stereotypizacji. Wiele wskazuje na to, że kluczowe znaczenie w tej przemianie ma osobiste poznawa- nie obcego człowiekaMak zobaczymy w następnej części, ten rodzaj poznawania nie zawsze jednak oznacza, że nawiązuje się jakieś kontakty z poznawaną osobą. Zanim przejdziemy dalej, chciałbym powiedzieć, co jeszcze interesującego odkry- łem na temat pierwszej wspomnianej rodziny. Po zmianie postawy członków owej rodziny wobec domu grupowego stwierdziłem, że po okolicy szerzy się pewna plot- ka. Uderzyło mnie to, że rozsiewali ją głównie ci sąsiedzi, których przedtem charakteryzował negatywny stosunek do założenia domu. Plotka mówiła o tym, iż osoby odpowie- dzialne za powstanie domu grupowego, na skutek akcji pro- testacyjnej zdecydowały, że w tej okolicy lub domu zamiesz- kają osoby mniej uciążliwe i dzięki temu dom mógł w ogóle powstać. Sprawdziłem te pogłoski i okazało się, że były one fałszywe. Przy okazji przekonałem się, że plotkę rozpuścili ci protestujący mieszkańcy, którzy zmienili zdanie. Krążenie tej plotki świadczy o tym, że zwiększająca się wiedza osobista może być czasami trudna do zaakceptowa- nia, bo radykalna zmiana poglądów może grozić utratą twa- rzy. Taki był właśnie przypadek sąsiadów, którzy postawę wobec domu grupowego w badanym osiedlu zmienili na pozytywną. Na początku tak silnie oponowali przeciw wpro- wadzeniu się upośledzonych, że było dla nich bardzo trudne przyznanie się do zmiany zdania. W ten sposób osoby prote- stujące nie tylko zyskiwały uzasadniony powód, dla którego n obiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 111 _ i mieniły swoje wcześniejsze negatywne postawy, ale mogły również mieć poczucie, że uratowały przed tymi negatywny- mi postawami innych, mimo że te inne osoby nie zdawały sobie z tego sprawy. Ciekawym spostrzeżeniem było to, że założenie domu arupowego miało całkiem różne znaczenia dla różnych osób mieszkających w okolicy. Ludzie protestujący przeciwko po- wstaniu domu grupowego kierowali się różnymi pobudka- mi. Niektórzy z nich nie mieli nic przeciw temu, żeby osoby upośledzone umysłowo wprowadziły się do ich okolicy, ale protestowali przeciw niesprawiedliwości i braku szacunku jaki wykazały władze, nie biorąc pod uwagę ich opinii. Ten ro- dzaj protestów nazwałem pseudo-protestami, aby wskazać, że nie dotyczyły one w pierwszym rzędzie osób upośledzo- nych umysłowo. W jednej z prac profesora etnologii Ake Dauna, znala- złem ciekawą wskazówkę, która pomogła mi zrozumieć, jaki jest mechanizm występowania pseudo-protestów. Według Dauna, współczesne zachodnie społeczeństwo charakteryzuje się między innymi zaawansowaną indywidualizacją i wynika- jącym z niej dążeniem do wywierania indywidualnego wpły- wu. Do tego należy dodać, że w dzisiejszym kontrolującym wszystko społeczeństwie ludzie czują, że muszą chronić to, na co mają wpływ. Sfera prywatności w domu jest jednym z niewielu obszarów, na który współcześni ludzie mają rze- czywisty wpływ, stąd ich dążenie do utrzymania tego stanu rzeczy. Jest to, jak twierdzi Daun, ważny powód, dla którego ludzie tak silnie protestują przeciw narzucaniu im sąsiedztwa. Osobista i społeczna wiedza jako punkt wyjścia dla postaw wobec innych ludzi Wyniki prac Dauna (1974) nad zwyczajnymi stosunka- mi międzyludzkimi podsunęły mi myśl o przeprowadzeniu badań nad przejawianymi przez ludzi tendencjami do nawią- zywania stosunków z innymi lub odcinania się od nich. Stwierdziłem, że i w tej kwestii ważną rolę wydają się odgry- wać znaczenia społeczne. Badania nad kontaktami międzysąsiedzkimi i stosunka- mi społecznymi w różnych codziennych sytuacjach pokazu- ją, że we współczesnym społeczeństwie ludzie w dużej mierze sami wybierają swoje ustosunkowania społeczne. Wielu ba- daczy (por. np. Daun 1974; Ehn 1987) wskazywało na to, że jesteśmy skłonni na przykład unikać kontaktów, które mogą prowadzić do niepożądanego uzależnienia i ogranicze- nia naszej autonomii. Można by powiedzieć, że na obecny sposób radzenia sobie z biegunami dystans-bliskość z innymi ludźmi wielki wpływ wywierają znaczenia leżące u podstaw tych dwóch biegunów, to jest autonomia-zależność. Zgod- nie z tym, chęć ludzi do utrzymywania pewnego dystansu wobec innych może być rozumiana jako pragnienie ochrony swej niezależności i autonomii. Jednak w niektórych sytu- acjach i relacjach z niektórymi ludźmi możemy godzić się na zależność, przyczyniając się w ten sposób do powstania społe- czności. Nietrudno zauważyć, że takie modele nawiązywania kon- taktów wpływają również na to, jakie szansę mają osoby upośledzone umysłowo na stanie się częścią społeczności: szkolnej klasy integracyjnej, miejsca pracy, czy osiedla. Jak to ujął Chrisde (1991)V-ludzie upośledzeni po prostiuiie są przez społeczeństwo wybierani do dalszych kontaktowy Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 113 Jednym z pierwszych badaczy, który opisał wzorce spo- łeczne naszego społeczeństwa był Ferdinand Tónnies (1887). Uznał on że Gemeinschaft jest pierwotną i naturalną formą społeczności. Jest to naturalny związek między ludźmi, tak jak naturalny jest związek między rodzicami a dziećmi. Po- równując ten typ społeczności do żywego organizmu, Tón- nies rozróżnił trzy różne typy Gemeinscbaft: związek krwi, związek miejsca (wspólnie posiadana farma czy wioska) oraz związek ducha. Wydaje się, że społeczności oparte na dwóch ostatnich związkach reprezentują wyższy poziom rozwoju niż te oparte na pierwszym związku. Gesellschaftjest z kolei skonstruowanym społeczeństwem. W Gemeinschaft, według Tónniesa, jednostki trwają w związ- ku pomimo różnic, jakie je dzielą, podczas gdy w Gesellschaft pozostają rozdzielone pomimo tego, co je łączy. Jedność wyższego rodzaju charakteryzująca Gemeinschaft jest nieobecna w Gesellschaft, gdzie jednostki w swym zachowaniu kierują się jedynie własnym interesemf^odstawową cechą charakte- rystyczną dla Gesellschaft jest właśnie fakt, że składa się z au- tonomicznych jednostek, które wyzwoliły się spod zbioro- wych ideałów i norm pierwotnej społeczności. Jednostka zachowuje sferę prywatności lub przyłącza się do innych tyl- ko wtedy, gdy uważa to za korzystne dla siebie. W konse- kwencji, w Gesellschafi zwykłą formą społecznego życia jest współzawodnictwo?) Można by zatem powiedzieć, że to cecha charakterystycz- na dla Gesellschafi utrudnia w dzisiejszym społeczeństwie oso- bom upośledzonym umysłowo nawiązanie stosunków z in- nymi ludźmi, pomimo ich częstych spotkań w zintegrowanym społeczeństwie. (Nawet jeśli upośledzeni umysłowo chcieliby wybrać kogoś z sąsiedztwa do bliższego kontaktu, oni sami są rzadko lub nigdy nie wybierani przez innych. Czynnikiem 114 Anders Gustavsson decydującym przy tego typu wyborze wydaje się być podo- bieństwo poglądów, zainteresowań, statusu społecznego, sta- nu majątkowego itp. Sama niepełnosprawność sprawia, że ludzie upośledzeni umysłowo są inni. Co więcej, upośledzenie umysłowe ma w kulturze zachodniej i w wielu innych kulturach głęboko zakorzenione, społecznie skonstruowane znaczenia, które sprawiają, że ludzie tacy są izolowani. W dzisiejszym społeczeństwie upośledzenie staje się niejako zaprzeczeniem ideału mądrego, wykształconego i przystojnego obywatela. W konsekwencji ludzie upośledzeni umysłowo oraz lu- dzie z innymi typami niepełnosprawności nie są naprawdę akceptowani w dzisiejszym społeczeństwie typu Gesellschaft, a co za tym idzie nie mogą prowadzić bogatego i znaczącego życia-jUternatywą dla tego rodzaju społeczeństwa jest przed- stawiony przez Christiego (1991) obraz szczególnego życia społecznego, które rozwinęło się w Norwegii w tak zwanych wioskach (country-villageś), spośród których najbardziej zna- na na świecie jest Vidar sen(_W wiosce tej ludzie upośledzeni umysłowo oraz innego typu "odmieńcy" naprawdę biorą udział w życiu społeczności. Życie tam opiera się na wspól- nych założeniach ideologicznych, których korzenie można odnaleźć u Rudolfa Steinera, Roberta Owena i w tak zwa- nym ruchu Camphill, a więc są to intelektualne i duchowe założenia Gemeinschaft, o których mówił Tónnies)(1887). W tym kontekście warto zauważyć, że społeczeństwa typu Gemeinschaft niekoniecznie stwarzają osobom upośledzonym szansę na taki udział w społeczności, który zapewniałby im bogate i znaczące życie. Jak zapewne pamiętamy, w niedale- kiej przeszłości był taki okres w szwedzkiej historii, kiedy to ludzie umysłowo upośledzeni byli stosunkowo nieźle zinte- growani. Myślę tu o wiejskich "głupkach" czy "idiotach", których wszyscy znali, oni sami też znali wszystkich i brali Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 115 udział w licznych społecznych wydarzeniach wsi. Społecz- ność wiejska i przynależność do wsi dawała w tym sensie osobie upośledzonej umysłowo coś w rodzaju naturalnego prawa do stanowienia części życia społecznego. Społeczne wykluczenie widoczne obecnie w nowoczesnych dużych mia- stach, gdzie można traktować kogoś tak, jakby w ogólnie nie istniał, było absolutnie nie do pomyślenia w wiejskich spo- łecznościach. Często jednak nie traktujemy przypadku wiejskiego "głupka" jako przykładu społecznej integracji. Jednym z po- wodów może być założenie, że dostęp do zwyczajnych związ- ków społecznych automatycznie prowadzi do udziału w ży- ciu społecznym według zasad równości. Analiza roli społecznej wiejskiego "głupka" pokazuje, że jest to bardzo rzadkie. Nasze rozumienie życia społecznego w społecznościach typu Gemeinschaft pogłębiły prace francuskiego psychologa społecznego Denise Jodelet (1989). Badając miasto Ainay- le-Chateau, Jodelet pokazuje, co dzieje się w społeczeństwie, do którego włączona zostaje duża grupa osób uważanych za umysłowych dewiantów. W mieście tym od początku stule- cia ludzie opiekują się u siebie w domach osobami z zaburze- niami umysłowymi i upośledzonymi umysłowo. Jodelet interpretując przykład Ainay-le-Chateau twier- dzi, że opiekunowie musieli wyrobić w sobie coś, co badacz- ka nazwała "postawą paradoksalną". Z jednej strony miesz- kańcy miasta i ich lokatorzy tworzyli razem prawdziwą społeczność, z drugiej zaś strony, co było konsekwencją obaw, jakie budziło w nich to połączenie, w codziennym postępo- waniu zachowywali dystans, stworzony po to, by się zanadto do siebie nie zbliżyć. Dystans ten najlepiej uwidoczniał fakt, że lokatorzy żyli odizolowywani od reszty rodziny w oddzielnym domu lub 116 Anders Gu sta vsson iii II II w pokoju nie mającym połączenia z resztą domu. Rzadko też jadali posiłki z resztą rodziny. Przynoszono im jedzenie do ich pokojów. Często zajmował się tym ten lokator, który najdłużej mieszkał w domu i któremu najbardziej ufano. Miasto wypracowało także sztywne zasady postępowania, mające na celu ochronę mieszkańców przez niepożądanymi kontaktami z lokatorami. W większości rodzin na przykład osobno zmywano naczynia, a także oddzielnie prano rzeczy lokatorów i własne. Ponadto, Jodelet zauważyła, jak różnie traktowano obie grupy w sklepach i kawiarniach. Rzeźnik na przykład dostarczał mięso w dwóch gatunkach: gorsze dla lokatorów i lepsze dla mieszkańców. W kawiarniach lokato- rom podawano gorszy gatunek kawy niż mieszkańcom. Konieczna perspektywa Większa część badań nad upośledzeniem umysłowym koncentrowała się do tej pory na samym upośledzeniu. Mia- ło to na celu znalezienie możliwie najskuteczniejszych środ- ków zmierzających do zredukowania skutków upośledzenia dla zainteresowanej osobyCBadania tego rodzaju były i za- wsze pozostaną bardzo ważne. Jednocześnie wiele dowodów wskazuje na to, że na codzienne życie ludzi upośledzonych w dużej mierze wywierają wpływ znaczenia, jakie inni przy- pisują ich upośledzeniu. iZnaczenia te mogą być dla codzien- nego funkcjonowania ludzi upośledzonych nie mniej ważne i istotne od samego upośledzenia. Badania nad społecznymi i osobistymi znaczeniami przypisywanymi upośledzeniu sta- nowią zatem kamień milowy w próbach na rzecz polepszenia warunków życia osób upośledzonych. Chciałbym tutaj podkreślić, że społeczne znaczenie czy perspektywa konstrukcjonistyczna upośledzenia umysłowego, tak jak je rozumiem, nie kwestionują faktu, że niektórzy lu- dzie rzeczywiście mają trudności z wykonywaniem na przy- kład zadań intelektualnych. Takie wnioski są, moim zdaniem, tylko grą słów i w pewnej mierze przejawem braku szacunku dla tych ludzi. Ciekawym przyczynkiem ze strony teorii kon- strukcjonizmu i znaczenia społecznego jest przede wszystkim to, że badają one rozmaitość znaczeń, jakie tym trudnościom przypisują różne kultury, epoki i społeczeństwa. W perspek- tywie historycznej jest oczywiste, że znaczenia na przykład upośledzenia umysłowego zmieniały się i właśnie tworzenie i zmiany tych znaczeń stanowią centralny punkt wspomnia- nych teoriiT) Aktualne społeczne znaczenia upośledzenia wpływają również na nasze postrzeganie problemów z obszaru upośle- dzenia, a w konsekwencji na nasze poszukiwanie rozwiązań tych problemów. Interesujące przykłady pochodzą z ostat- nich badań Sonnandera i Emanuelssona (1990). Badacze ci, prowadząc badania wśród trzynastoletnich uczniów z nor- malnych szkół ogólnokształcących, znaleźli 1,5% dzieci z ilo- razem inteligencji poniżej 70. Naukowcy badający dominan- ty od jakiegoś czasu zastanawiali się, dlaczego częstość występowania upośledzenia umysłowego wynosi w Szwecji zaledwie 0,5%, podczas gdy w większości innych krajów w granicach 22,5%. Hipoteza oparta na badaniach Sonnan- dera i Emanuelssona brzmi, że w Szwecji znaczna część dzie- ci z lekkim upośledzeniem umysłowym uczęszcza do nor- malnych szkół, w związku z czym nie jest rejestrowana jako dzieci upośledzone. Za hipotezą tą kryje się idea, że normal- ne ogólnokształcące szkoły, które mają być szkołami dla wszystkich dzieci, są w stanie, przynajmniej dotychczas, za- pewnić dobre kształcenie nawet pokaźnej grupie dzieci umy- słowo upośledzonych. W związku z tym dzieci te nie są iden- 118 _AndersGustavssOtl tyfikowane jako upośledzone i mogą uniknąć wykluczania, które tak często te dzieci spotyka. Badania powyższe konty- nuowane po 10 latach wykazały, że kariera życiowa osób badanych przypomina karierę życiową osób, które zakończy- ły naukę na szkole średniej pierwszego stopnia. Te i inne wyniki badań wskazują na wagę tego, jakie społeczne znaczenie przypisuje się szczególnemu rodzajowi trudności lub osobie mającej te trudności. W realizowanym właśnie badaniu pierwszego "pokolenia integracyjnego", czyli osób, które dorastały w latach siedemdziesiątych i osiemdzie- siątych, podczas reformy wprowadzającej integrację zauważy- łem, że społecznie usankcjonowane znaczenie upośledzenia ma olbrzymie znaczenie dla samych zainteresowanych. Za- tem odpowiednia pomoc i usługi muszą opierać się na zna- jomości tych znaczeń oraz tego, jak wpływają one na nasze postrzeganie problemów i sposobów ich rozwiązywania. Być może studia na temat osobistych i społecznych znaczeń upo- śledzenia są tym najistotniejszym elementem, który należy brać pod uwagę prowadząc badania nad upośledzeniem i wa- runkami codziennego życia osób upośledzonych? Literatura Billig, Michael. 1985. Prejudice, Categorization and Particularization: From a Perceptual to a Rhetorical Approach, "European Journal of Social Psycholog/', Vol. 15, s. 79-103. Christie, Nils. 1991. Borate frdn anstalt och ensamhet till ett me- ningsfullt liv [Awayfrom Instituńons and Loneliness to a Morę Meaningful LifĄ. Kristianstad. Daun, Ake. 1974. Fórortsliv [Suburban Life]. Stockholm. Ehn, Siv. 1987. Grannar behóvs de? [Neighbors, Do We Need ThemĄ. Kristianstad. fustavsson, Anders. 1985. Samh llsideal och fardldraansvar- en studie av vad det innebdr att ha ett Jorstdndshandikappat barn [Social Ideals and Parental Responsibility: A Study of What it Means to Have a Child with an Intellectual Disability]. Doktorsavhandl fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Universitet, aven utgiven som bok (1989) med samma titel. __. 1988. "Hjalp att finna sin egen vag. Familjesamtal och fóral- dragrupper med fóraldrar till fórst ndshandikappade barn" ["Support to Find Your Own Personal Solution: Counseling of Parents with Intellectually Disabled Children"]. Forskning- stapport nr. 43 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Universitet. ---------. 1989. Social Ideals and Parental Responsibility. Stockholm. ---------. 1990. "Normalmiljón det ar vi det..." ["The Mainstre- amed Environment-That's Us..."). Forskningsrapport nr. 51 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms universitet. ---------. 1993. Ndrhet och gemenskap en studie av personer med Idnguariga psykiska storningar och deras sociala situation ["Proxi- mity and Community: A Study on Persons with Chronić Mental Illness and Their Social Network"]. Forskningsrapport nr. 55 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Univer- sitet. Ingstad, Benedikte, Hilchen Sommerschild. 1983. Familien med det funktionshemmede barnet-forlop-reaksjon-mestring. Doktorsa- vhandling vid Oslo Universitet. Jodelet, Denise. 1989. Folie et representations sociales. Paris: PUF. Schutz, Alfred and Thomas Luckmann. 1973. The Structures of the Life-World. Evanston, 111.: Northwestern University Press. Sóder, M rten 1990. Fórestdllningar om handikapp i vardagsliv och politik [Pojecie niepełnosprawności w życiu codziennym i w poli- tycĄ. Ingar i Forskning om vdlfard utgiven av DSF. Sonnander, K., I. Emanuelsson. 1990. "Utwardering genom uppfólj- 120 Anders GusiaySSOti ning av elever VII. Svagbegavade i vanlig skola. En uppf6|; ning genom hógstadiet och gymnasieskolan." Rapport Stoc- kholm: Hógskolan for lararutbildning, Nr 4. Tónnies, Ferdinand. 1887. Gemeinschaft und Gesellschafi. Abhandluno des Communismus und des Socialismus als empirischer Culturfe- nomen. Leipzig [przekład polski: Wspólnota i stowarzyszenie- rozprawa o komunizmie i socjalizmie jako empirycznych formach kultury, tłum. Małgorzata Łukasiewicz. Warszawa 1988: PWN], Wolfensberger, Wolf. 1971. Counseling the Parents of the Retarded. Ingar i Baumeister Mental Retardation. Chicago. J0>ieta Tarkowska Ludzie w instytucji totalnej. Przypadek domów pomocy społecznej w Polsce Słowo wstępu Podobnie jak całe społeczeństwo i różne jego instytucje, także domy pomocy społecznej w Polsce podlegają w ostat- nich latach głębokim przemianom. Reformy instytucjonal- nego działu opieki społecznej, rozpoczęte w początkach lat 90-tych przez ówczesnego ministra Jacka Kuronia, miały charakter kompleksowy: dotyczyły jednocześnie różnych aspektów funkcjonowania domów: ustawodawczego, organi- zacyjnego, ekonomicznego. Zakres wprowadzanych i postulowanych zmian był nie- zmiernie szeroki, bowiem zaniedbania w tej dziedzinie opie- ki społecznej były szczególnie wielkie. Domy pomocy spo- I łecznej w Polsce to trudne dziedzictwo przeszłości, pozostałość separacyjnego modelu opieki społecznej, spychającego ludzi objętych jej oddziaływaniem na margines życia społecznego. Zmiana tego stanu rzeczy oprócz niezbędnych nowych rozwiązań legislacyjnych i organizacyjnych, oprócz stworze- nia nowych źródeł finansowania - wymaga także, a może przede wszystkim, zmiany dotychczasowego modelu funk- cjonowania takiego domu. Zmianę tę wyrażają dwa główne hasła reformy domów pomocy społecznej hasła demedy- kalizacji, czyli odejścia od wzorowanej na szpitalu organiza. cji życia codziennego, oraz normalizacji, czyli jak największe- go zbliżenia do warunków życia poza instytucją, w zwykłych domach, w rodzinnych gospodarstwach domowych. Refor- my te nie do wszystkich domów pomocy społecznej w Polsce dotarły i nie wszędzie kształtują styl pracy personelu i wpły- wają na sposób życia mieszkańców; niemniej, zasługują na uwagę. Zasadnicza różnica między tradycyjnym modelem funk- cjonowania domów pomocy społecznej w Polsce a nowym, postulowanym i wprowadzanym, kryje się w leżących u ich podstaw odmiennych koncepcjach człowieka niepełnospraw- nego, odmiennych założeniach dotyczących jego potrzeb, możliwości i ograniczeń. Te założenia, najczęściej nieuświa- damiane, przyjmowane na zasadzie oczywistości usankcjono- wanej tradycją, przejawiają się w ogólnych zasadach funkcjo- nowania tego typu instytucji, w organizacji życia codziennego, a także w postawach, nawykach i przyzwyczajeniach zarówno personelu, jak i mieszkańców domów. W niniejszym tekście proponuję przyjrzenie się ciągle jeszcze rozpowszechnionemu i z trudem przezwyciężanemu, tradycyjnemu modelowi funkcjonowania domów pomocy społecznej w celu rekonstrukcji wbudowanej, ukrytej w nim definicji człowieka niepełnosprawnego i jego potrzeb. Podstawą tej rekonstrukcji będą materiały zgromadzone w badaniu pt. "Życie codzienne w domach pomocy społecz- nej", przeprowadzonym w 1993 r. przez kierowany przeze mnie zespół (Tarkowska 1994). Badanie to było fragmentem szerszego kompleksu badań dotyczących sytuacji ludzi niepe- łnosprawnych w Polsce, badań zorganizowanych i kierowa- nych przez Antoninę Ostrowską w Instytucie Filozofii i So- cjologii PAN (Ostrowska 1994). Zacznijmy od kilku uwag wprowadzających, przedsta- fk dó mocy społecznej w Polsce. Zacznijmy od kilku uwag pjy wiających specyfikę domów pomocy społecznej w Polsce
Kilka stów o domach pomocy społecznej w Polsce W Polsce jest ponad 600 domów pomocy społecznej, w tym ponad 500, w których mieszkają ludzie niepełnospra- wni, z racji upośledzenia, kalectwa, choroby lub innych przyczyn nie mogący żyć w ramach rodzin ani niezdolni do samodzielnego życia. 60-cio tysięczna zbiorowość niepełno- sprawnych mieszkańców takich domów to nieznaczny odse- tek czteromilionowej populacji ludzi niepełnosprawnych w Polsce. Z ilościowego więc punktu widzenia problem miesz- kańców domów pomocy społecznej nie wydaje się znaczący. Jakościowo natomiast jest niezmiernie istotny, ponieważ w sy- tuacji niepełnosprawnych mieszkańców domów pomocy spo- łecznej kumulują się prawie wszystkie trudności i problemy, z jakimi się stykają ludzie niepełnosprawni w Polsce. Są to takie problemy jak: zależność od innych, marginalizacja spo- łeczna, a nade wszystko deprywacja wielu doświadczeń i ogra- niczenia wielu możliwości, jakie mają członkowie współcze- snych społeczeństw. Domy te są w Polsce szczególnie trudnym działem poli- tyki społecznej z racji nagromadzenia w przeszłości wielu ne- gatywnych zjawisk związanych z instytucjonalnym modelem opieki społecznej. Typowe dla tego modelu było izolowanie1 ludzi niepełnosprawnych w wielkich ośrodkach (liczących na przykład 200 czy 300, a niekiedy i o wiele więcej mieszkań- ców), przypominających ogromne szpitale i nie mających wiele 1 Była to często izolacja w sensie dosłownym: wiele domów pomocy społecznej mieści się na peryferiach miast lub na wsiach, odległych od miejskich ośrodków. 124 Elżbieta Tarkoiuska wspólnego z warunkami domowymi. Zamieszkiwanie w ta- kim domu było i jest postrzegane w świadomości społecznej jako całkowita degradacja, świadectwo samotności i opusz- czenia przez bliskich. A z drugiej strony, także praca w do- mach pomocy społecznej przez długie lata była bardzo nisko ceniona, miedzy innymi z racji bardzo niskich uposażeń, co prowadziło do tzw. negatywnej selekcji pracowników, nad- miernej fluktuacji kadr i innych niekorzystnych zjawisk. W ich wyniku wśród pracowników domów pomocy społecznej zda- rzali się ludzie najzupełniej przypadkowi, bez fachowego wykształcenia i przygotowania, o słabej orientacji w proble- mach ludzi poddanych ich opiece. Ta sytuacja w ostatnich latach zmienia się, niemniej wytworzona w ciągu wielu lat tradycja, nawyki, opinie i stereotypy nadal trwają. Przez długi czas domy pomocy społecznej podlegały resor- towi zdrowia, który zawsze miał ważniejsze zadania i ważniejsze instytucje (jak szpitale czy ośrodki zdrowia) niż domy pomocy społecznej i problemy ich mieszkańców. Dobrą ilustracją tego stanu rzeczy może być fakt, że środki finansowe na instytucjo- nalną pomoc społeczną mieściły się w budżecie Ministerstwa Zdrowia w rubryce "wydatki różne". Brak odrębnego, określo- nego i sprecyzowanego budżetu jako oddzielnej kategorii wśród ministerialnych wydatków wydaje się wiele mówiący. Innym znaczącym faktem był brak, aż do lat 1990-1991, nowoczesnej ustawy o pomocy społecznej, w tym ustawo- wych regulacji funkcjonowania domów pomocy społecznej oraz praw i obowiązków jego mieszkańców. Uprzednia ustawa, pochodząca z lat trzydziestych, a także powojenne, sprzed 40 i 30 lat, zarządzenia i regulacje nie były adekwatne do obecnej sytuacji domów i do nowych problemów ich mieszkańców. Domy pomocy społecznej w Polsce podlegają obecnie Ministerstwu Pracy i Polityki Socjalnej i są różnych typów: dla umysłowo upośledzonych dzieci, mężczyzn, kobiet, dla osób przewlekle chorych, dla inwalidów (nie wspominając o nie interesujących nas w tym miejscu domach rencistów, schroniskach dla samotnych matek czy dla bezdomnych). Oprócz tego typu domów, niepełnosprawni mieszkają także w tzw. zakładach opiekuńczo-leczniczych, pozostających w ge- stii Ministerstwa Zdrowia, a także w szpitalach, głównie psy- chiatrycznych, gdzie niekiedy stanowią bardzo znaczny odse- tek pacjentów. Mimo całej różnorodności tych placówek i znacznej rozpiętości warunków życia, jakie oferują miesz- kańcom, posiadają one pewne cechy wspólne, związane z ich głęboką istotą jako instytucji totalnej. Domy pomocy społecznej jako instytucja totalna Kilka uwag o koncepcji badań Według teorii Goffmana (Goffman 1961) każdą insty- tucję totalną charakteryzują dwie podstawowe cechy, całko- wicie odmienne od sposobów życia w społeczeństwach wspó- łczesnych. Po pierwsze, jest to kumulacja całości życia, zaspokajania wszelkich potrzeb w jednym miejscu. Po dru- gie, jest to koegzystencja w jednym miejscu dwu specyficznie powiązanych stosunkami podporządkowania i zależności, skłonnych do stereotypowego widzenia siebie nawzajem grup mieszkańców i personelu. Te dwa podstawowe fakty mają zasadniczy wpływ na sposób życia mieszkańców domów, na zakres i formy zaspokajania ich potrzeb. Można to nazwać instytucjonalnym sposobem zaspokajania potrzeb. Te dwa pod- stawowe fakty wyznaczają też ramy definicji mieszkańca domu przede wszystkim jako obiektu oddziaływań przedstawi- cieli instytucji, czyli personelu. 126 Elżbieta Tarkowsh Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej domy pomocy społecznej mają zaspokajać całość potrzeb bytowych ich miesz- kańców, i to zarówno podstawowe potrzeby egzystencjalne "bytowe i zdrowotne", jak i "umożliwiać rozwój ich oso- bowości", zaspokajać także bardziej złożone potrzeby przez "dostęp do kultury i rekreacji", "spokój i bezpieczeństwo" i inne ("Dziennik Ustaw" 1993). Sposób zaspokajania tych potrzeb w ramach domów pomocy społecznej, jest dobrym wskaźnikiem specyfiki stylu życia ich mieszkańców, ich możli- wości i ograniczeń. Jest to jednocześnie wskaźnik dobrze ujawnia- jący faktycznie realizowane, najczęściej nieuświadamiane założe- nia dotyczące człowieka niepełnosprawnego i jego potrzeb. Przedmiotem badania "Życie codzienne w domach po- mocy społecznej" była analiza sposobów zaspokajania potrzeb mieszkańców w różnych wymiarach życia codziennego, takich jak warunki mieszkaniowe, sposób ubierania się, odżywiania, higiena, budżet czasu, zajęcia, obowiązkowe i dobrowolne, kon- takty i więzi społeczne i in. Założono bowiem, że nie tylko najbardziej wyrazistym, ale i najgłębszym wyrazem specyfiki życia tych ludzi, ograniczeń i deprywacji, jakim podlegają, a także możliwości i perspektyw, jaki stwarza instytucja pomocy spo- łecznej, będą najbardziej elementarne wyznaczniki codzienności. W badaniu skoncentrowano się na czterech grupach czyn- ników, wyznaczających jakość i charakter życia codziennego: 1. Przestrzeń życia codziennego, 2. Czas życia codziennego, 3- Śro- dowisko społeczne (ludzie), 4. Środowisko materialne (rzeczy). Założono bowiem, że zarówno zakres przestrzeni i czasu życia codziennego, jak i stopień ich zróżnicowania bądź jedno- litości (także środowiska społecznego i materialnego) mogą być wskaźnikami jakości życia. Przy czym wyższą jakość życia łączono ze zróżnicowaniem, wielością, różnorodnością, moż- liwościami wyboru, a więc z cechami życia poza instytucją. z instytucji totalnej 127 Obok zaspokajania całości potrzeb życiowych w jednym miejscu drugą, według Goffmana, charakterystyczną cechą wszelkich instytucji totalnych jest wysoki stopień uzależnie- nia jej mieszkańców, będący pochodną współistnienia w ra- mach instytucji dwu światów: mieszkańców i pracowników. W badaniu dążono do rekonstrukcji obszarów zależności i pod- porządkowania z jednej strony, obszarów swobody i możliwo- ści wyborów w życiu codziennym z drugiej. Punktem po- równawczego odniesienia były sposoby zaspokajania potrzeb w środowiskach domowych. Instytucjonalny sposób zaspokajania potrzeb Zaspokajając najbardziej podstawowe potrzeby człowie- ka, zapewniając mu miejsce do spania, pożywienie, odzież, pomoc medyczną, a także poczucie elementarnego bezpie- czeństwa socjalnego w niepewnych i trudnych czasach (co jak wynika z naszych badań jest obecnie bardzo ważne), instytucja pomocy społecznej zaspokaja jednak te potrzeby w sposób odbiegający od sposobu ich realizacji w warunkach samodzielnego życia w gospodarstwach domowych. Ta od- mienność polega na wielu niekiedy bardzo drobnych, ukry- tych, często nieuświadamianych, przyjmowanych bezreflek- syjnie, formach i mechanizmach zależności mieszkańca domu od instytucji i jej rzeczników personelu. Jest to zjawisko typowe dla instytucji totalnych. Charakterystyczna dla nich swoista "instytucjonalizacja" potrzeb mieszkańców, wyraża się w dostosowaniu sposobów ich zaspokajania do potrzeb in- stytucji, a więc np. liczy się szybkość i sprawność pracy per- sonelu, także ich wygoda, a nie potrzeby mieszkańców. "In- stytucjonalizacja" wyraża się w uniformizacji i standaryzacji sposobów zaspokajania potrzeb, w ich upraszczaniu i reduko- 128 Elżbieta TarkowsL waniu, co ma istotne konsekwencje dla jakości życia miesz kańców i dla ich samopoczucia. Przyjrzyjmy się mechani- zmom tych zjawisk na kilku przykładach, choć wpływ insty- tucji widoczny jest właściwie w sposobach zaspokajania wszystkich potrzeb mieszkańców. Podporządkowanie jedno- stek instytucji widoczne jest np. bardzo dobrze w przestrzen- nych uwarunkowaniach życia codziennego. Przestrzeń i przestrzenne uwarunkowania życia Przestrzeń, w jakiej toczy się życie codzienne mieszkań- ców domów pomocy społecznej to jeden z zasadniczych czyn- ników ograniczających podejmowane przez nich aktywności i w ogóle ograniczających możliwości wyboru. Jednym z głów- nych problemów domów pomocy społecznej w Polsce jest ich lokalizacja w budynkach o innym pierwotnym przezna- czeniu, takich jak dawne dwory, zamki, koszary; w najlep- szym przypadku są to dawne szpitale, hotele czy ośrodki wypoczynkowe. Są to więc budynki nieprzystosowane do potrzeb ludzi niepełnosprawnych (brak wind, odpowiednich łazienek, sal rehabilitacyjnych i in.) oraz jako budynki stare w złym stanie technicznym, wymagającym ciągłych napraw, przeróbek, adaptacji. Innym typowym dla domów pomocy społecznej w Polsce problemem, związanym z orga- nizacją przestrzeni jest nadmierne zagęszczenie pomieszczeń. Do wyjątków należą pokoje jednoosobowe; na ogół kilka osób zamieszkuje jeden pokój. Pomijając niemożność zaspokoje- nia w tych warunkach potrzeby prywatności (o czym będzie jeszcze mowa), trzeba stwierdzić, że warunki te stwarzają roz- liczne niedogodności, i to zarówno mieszkańcom, jak i ob- słudze domów. Ograniczona przestrzeń prowadzi do ograni- czenia prywatnego stanu posiadania; prywatny dobytek musi się nieraz zmieścić w małej szafce, w walizce chowanej pod łóżkiem lub nawet w plastikowej torbie-reklamówce2. Poko- je często jednakowo umeblowane i urządzone (niekiedy jest to wyposażenie szpitalne) czynią przestrzeń życia codzienne- go bezosobową i obcą. Nie sposób niekiedy stwierdzić, czy w pokoju mieszka kobieta czy mężczyzna, osoba młoda czy stara i czy w ogóle ktoś w nim mieszka. Także podobieństwo niektórych domów do szpitali, wyrażające się w wystroju wnętrz i w całej organizacji prze- strzeni (np. podział na oddziały) czyni przestrzeń życia co- dziennego bezosobową, sztuczną i tymczasową (podobnie jak tymczasowy z natury rzeczy jest pobyt w szpitalu), odbiega- jącą bardzo ostro od warunków życia poza instytucją. Taki sposób organizacji przestrzeni życia codziennego, uniemożliwiający indywidualizację, ma istotne konsekwen- cje dla mieszkańców, dla ich poczucia tożsamości i dla spo- sobu identyfikacji przez innych. Istotnym elementem ich samoświadomości jest bycie "jednym z wielu", wzmacniane przez wiele innych elementów życia codziennego. Charakte- rystyczny dla życia w domach pomocy społecznej kolekty- wizm przejawia się w zbiorowych formach zaspokajania po- trzeb, nawet tych, które w naszej kulturze należą do sfery prywatności (takie jak np. załatwianie potrzeb fizjologicznych czy higiena osobista). Zdarzało się na przykład, że głębiej upośledzeni wykonywali wszystkie czynności higieniczne (mycie, kąpiele, załatwianie potrzeb fizjologicznych) grupowo; nie zatroszczono się o ich potrzeby prywatności i godności. Brak możliwości izolacji przestrzennej i dotkliwy, bar- dzo odczuwany przez mieszkańców i wyrażany wprost brak 2 Taką skrajną sytuację przedstawia reportaż ze szpitala psychiatrycz- nego, noszący znamienny tytuł: Szafę noszę na szyi (Krysiak 1994). 130 Elżbieta Tarkowską prywatności mają istotne konsekwencje dla wzajemnych sto- sunków między mieszkańcami. Na pozór paradoksalnie ko- lektywne formy życia oraz bliskość przestrzenna oddzielają w sensie społecznym i psychicznym. Stłoczenie, życie gro- madne nie tylko jest podłożem konfliktów, ale także prowadzi do atomizacji tej zbiorowości, wytwarza poczucie samotności. Inną bardzo ważną cechą życia w domach pomocy spo- łecznej jest to, że wiele elementów kształtujących codzien- ność, w tym sposób organizacji przestrzeni, są mieszkańcom dane w postaci gotowej, zaplanowane i przygotowane bez nich. Mieszkańcom urządza się życie, niekiedy bardzo sta- rannie i kosztownie (np. przy pomocy wynajętych plasty- ków) ale bez ich udziału. Wyraża się w tym stosunek instytu- cji (czyli pracowników) do mieszkańców, którzy stają się w ten sposób jedynie obiektem różnego rodzaju działań i zabiegów. Nie daje im się prawa do wyboru i decyzji, a tym samym kształci się i wzmacnia postawy bierności, zależności, prowa- dzące w konsekwencji do roszczeniowości. Podsumowując ten fragment trzeba podkreślić, że domy pomocy społecznej zaspokajają podstawową potrzebę każde- go człowieka, jaką jest miejsce do życia, własne łóżko. A jed- nocześnie różne elementy organizacji przestrzeni życia codzien- nego w domach pomocy społecznej ukazują sytuację życiową ich mieszkańców jako wyraz ograniczenia możliwości, uza- leżnienia, uprzedmiotowienia. Podobne cechy widać w in- nych sferach zaspokajania potrzeb. Potrzeby życia codziennego Sfera zjawisk związanych z odżywianiem wyraża wiele charakterystycznych cech funkcjonowania instytucji, odmien- nych od analogicznych zachowań i norm, przyjętych w życiu rodzinnym w zwykłych gospodarstwach domowych. Zapewnienie mieszkańcom pożywienia należy do najbardziej podstawowych zadań domu, na którym skupia się znaczna Cz,ęść aktywności jego pracowników. Także w życiu codzien- nym mieszkańców posiłki urastają do rangi najważniejszych wydarzeń, strukturalizujących czas. A jednocześnie w przy- gotowywaniu posiłków, w podawaniu ich i spożywaniu wi- doczna jest instytucjonalna forma żywienia: kolektywny spo- sób zaspokajania tej potrzeby, standaryzacja i uniformizacja, brak elementów indywidualizujących, brak możliwości wy- boru (lub wybór bardzo ograniczony), uprzedmiotowienie, polegające na braku udziału w jakichkolwiek fazach przygo- towań posiłków. Odgórnie ustalane, niezależne od indywi- dualnych preferencji są wszystkie parametry związane z posi- łkami: sztywne, regularne, niezależne od głodu czy apetytu pory posiłków czy menu, fachowo przygotowywane przez dietetyków, niewątpliwie spełniające normy kaloryczności i in- ne. Ponadto w uproszczonym sposobie podawania posiłków (np. bez noży, bo umysłowo upośledzeni mogą sobie zrobić krzywdę, a inni rnogą ukraść), bez specjalnej troski o es- tetykę. Brak przywiązywania wagi przez personel do społecz- nych i kulturowych aspektów posiłków (podobnie jak i in- nych podstawowych potrzeb), sprowadzenie ich natomiast do czystej funkcji zaspokojenia potrzeby biologicznej gło- du prowadzi do istotnego zubożenia życia mieszkańców. Jest wyrazem traktowania ich przez instytucję totalną i jej rzecz- ników personel jak osób o potrzebach zredukowanych do funkcji biologicznych i fizjologicznych. Tak w przypadku posiłków, jak i w innych sferach życia codziennego widoczny jest bardzo wyraźnie podział domu pomocy społecznej na dwa odrębne światy: pasywnych miesz- kańców i aktywnych w ich imieniu i zamiast nich pracowni-
20 pracowników. laKzc w *,r ców posiłki urastają do rangi najważniejszych k strukturalimjących czas. A jednocześnie w przy- ' posiłków, w podawaniu ich i spożywaniu wi- cjonalna forma żywienia: kolektywny spo- j i uniformizacja,
miu posiłków, p jest instytucjonalna forma żywienia: kolektywy p !okajania tej potrzeby, standaryzacja i uniformizacja, tmentów indywidualizujących, brak możliwości wy- lub wybór bardzo ograniczony), uprzedmiotowienie, foce na braku udziału w jakichkolwiek fazach przygo- i posiłków. Odgórnie ustalane, niezależne od indywi- lych preferencji są wszystkie parametry związane z posi- i: sztywne, regularne, niezależne od głodu czy apetytu posiłków czy menu, fachowo przygotowywane przez tyków, niewątpliwie spełniające normy kaloryczności i in- Ponadto w uproszczonym sposobie podawania posiłków bez noży, bo umysłowo upośledzeni mogą sobie zrobić ??wdc, a inni mogą ukraść), bez specjalnej troski o es- kc. Brak przywiązywania wagi przez personel do społecz- ;n i kulturowych aspektów posiłków (podobnie jak i in- - podstawowych potrzeb), sprowadzenie ich natomiast 1 ^ystej funkcji zaspokojenia potrzeby biologicznej gło- |prowadzi do istotnego zubożenia życia mieszkańców. Jest ikóT"* Uakt0Wania lch Przez instytucję totalną i jej rzecz- .o fi ^~.PfrSOnel ~ !alcosob potrzebach zredukowanych Tak'w oglcznych [ flz'ologicych- W PrZypa^ Wldoczny )est bardzo wyraźnie podział domu eCZne' na ^Wa ^r^ne światy: pasywnych miesz- nych w ich imieniu i zamiast nich pracowni- I i 132_________________________________________, ków. Jest to utrwalony wzór, bardzo silna tradycja, którą przełamuje się opornie i z trudem. A przecież posiłki (po- dobnie jak inne sfery zaspokajania potrzeb, np. higiena czy odzież) mogą być sposobem "normalizacji" życia mieszkań- ców, sferą aktywności przez uczestnictwo w przygotowaniach, w podawaniu, a nade wszystko w podejmowaniu nawet bar- dzo drobnych decyzji. Wprowadzane i postulowane reformy domów pomocy społecznej zawierają programową aktywiza- cję ich mieszkańców w różnych sferach codzienności. Posiłki, sposób i warunki jedzenia, podobnie jak prze- strzenna organizacja życia codziennego są swoistym pryzma- tem, w którym widać wiele charakterystycznych cech sytu- acji życiowej mieszkańców tych domów: ich uzależnienie i uprzedmiotowienie, uniformizacje i prymitywizacje sposo- bów zaspokajania potrzeb, oddzielenie świata mieszkańców od świata pracowników, relacje podporządkowania i zależ- ności między tymi dwoma światami. Podobnie w przypadku odzieży widoczny jest instytu- cjonalny sposób zaspokajania potrzeb. Zwykle ubranie jest wyrazem indywidualnych potrzeb i upodobań; w warunkach domów pomocy społecznej na ogół tak nie jest. Przyczyny tego stanu rzeczy są po części natury ekonomicznej: z racji braku środków finansowych mieszkańcy często noszą ubra- nia "z darów", a więc stare, niemodne, niedostosowane do gustów. Tam jednak, gdzie wybór i różnorodność byłyby możliwe, są one niweczone przez wymogi instytucji. Pracow- nikom, obsługującym bardzo liczne grupy mieszkańców, ła- twiej jest operować pulą jednakowych piżam, szlafroków czy bielizny, w określone dni zabieranych do prania a następnie rozdzielanych. Niektórzy z nich znajdują racjonalizację tych uniformizujących praktyk, argumentując, że wszelka wino- rodność budzi zazdrość i konflikty wśród współmieszkańców, Ludzie w instytucji totalnej 133 którzy pod tym względem "są jak dzieci". To często powta- rzające się określenie odnosi się do umysłowo upośledzonych dorosłych ludzi, do ludzi starych, jak i do innych mieszkań- ców domów. Paternalistyczny stosunek personelu do miesz- kańców, traktowanie ich jak dzieci, za które trzeba podejmo- wać decyzje, którym trzeba życie upraszczać i ułatwiać, strzec przed czyhającymi zewsząd zagrożeniami, pojawia się w wie- lu sytuacjach życia codziennego w domach pomocy społecznej. Jeśli chodzi o ubrania, to trzeba przyznać, że na ogół są one czyste, całe, odpowiednie do pory roku. Natomiast este- tyczne treści związane z odzieżą są zupełnie pomijane. I w tej sferze zaspokajania potrzeb widać wspomniane wyżej zjawi- ska redukcji potrzeb, uniformizacji sposobów ich zaspokaja- nia i uprzedmiotowienia mieszkańców. Również w dziedzinie higieny widoczny jest instytucjo- nalny sposób opieki, wyrażający się przede wszystkim w zbio- rowym wykonywaniu czynności higienicznych na komendę i pod nadzorem (np. mycie, golenie się czy nawet załatwianie potrzeb fizjologicznych osób umysłowo upośledzonych), w ści- śle wyznaczonych i zaplanowanych dniach i godzinach, a nie w miarę potrzeb (np. kąpiel możliwa tylko zgodnie z "grafi- kiem", w wyznaczone dni). Inną pochodną instytucjonalne- go sposobu zaspokajania potrzeb jest to, że nie przywiązuje się wagi do wykształcenia samodzielności w zakresie potrzeb higienicznych, koncentrując wysiłki na doraźnym egzekwo- waniu spełniania danej czynności w bardzo licznych niekiedy grupach podopiecznych3. Z charakteru i logiki działania in- stytucji totalnej wynika, że nie jest ona nastawiona na rozwój potrzeb mieszkańców, lecz na ich minimalizację, nie na róż- 3 Na przykład w przypadku umysłowo upośledzonych mieszkańców domów pomocy społecznej regułą jest fatalny stan ich uzębienia, będący konsekwencją braku wykształconych nawyków mycia zębów. 134 Elżbieta Tarkowsk" norodnośćpotrzeb, lecz na ich uproszczenie i standaryzację, co ułatwia obsługę. Ogólnie można powiedzieć, że widoczna jest charaktery- styczna koncentracja wysiłków, energii, środków finansowych całej instytucji pomocy społecznej na zaspokajaniu najbar- dziej podstawowych potrzeb mieszkańców, przede wszystkim biologicznych potrzeb organizmu ludzkiego (mieszkanie, je- dzenie, odzież, higiena, zdrowie), pomijanie natomiast ich kulturowych i społecznych aspektów, co jest istotnym zubo- żeniem ich jakości życia. Po drugie, życie w instytucji nie pozwala też na zaspokojenie wielu potrzeb związanych ze społecznym i psychicznym funkcjonowaniem jednostek, po- trzeb samorealizacyjnych, emocjonalnych, potrzeb podmio- towości i godności. Codzienne życie w instytucji jest monotonne i spokoj- ne. Główną czynnością mieszkańców jest bierne oglądanie telewizji, albo nawet po prostu bierne siedzenie, obok siebie, nie nawiązując kontaktów z innymi. Niewiele osób ma swoje hobby, instytucja od czasu do czasu organizuje jakieś impre- zy, ale niewątpliwie głównym sposobem spędzania czasu i główną formą życia kulturalnego jest oglądanie telewizji. Stosunkowo dobrze zaspokajane są potrzeby religijne miesz- kańców (w domach zatrudnieni są księża), choć niektórzy z nich odczuwają niedosyt kontaktów z kapłanem, podobnie jak i z lekarzami, z reguły nie mającymi dla nich czasu. Miesz- kańcy, którzy są "łapczywi" na kontakty z innymi, dotkliwie odczuwają brak czasu dla nich ze strony ludzi spoza instytucji. Jednym z głównych problemów mieszkańców domów pomocy społecznej jest ich samotność, poczucie osamotnie- nia. Zatłoczone sale nie wzmacniają więzi międzyludzkich, wręcz przeciwnie, prowadzą do atomizacji. Słabe więzi ro- dzinne w postaci rzadko odwiedzających krewnych (jeśli tacy hdzie w instytucji totalnej 135 sa), brak przyjaciół, ludzi bliskich to sytuacja typowa. Jak wszyscy ludzie, mieszkańcy potrzebują bliższych związków z innymi) czyjejś uwagi, troski, czułości, przyjaźni, miłości __ale tego w ramach instytucji nie znajdują. Działa ona bowiem w oparciu o założenie, że ich potrzeby emocjonalne są inne niż ludzi żyjących w rodzinach, poza instytucją; są to potrzeby zredukowane. Tak na przykład problem potrzeb seksualnych mieszkańców jest w wielu domach tabu, po pro- stu nie istnieje. A gdy się pojawia bo pojawia się roz- wiązuje się go w atmosferze skandalu i pruderii. Są oczywi- ście wyjątki od tej praktyki, ale w tradycyjnym modelu opieki społecznej nie ma miejsca na tę sferę doznań i potrzeb. Zgod- nie z tradycyjnym modelem, człowiek niepełnosprawny, mieszkaniec domu pomocy społecznej jest człowiekiem o po- trzebach zredukowanych, ograniczonych, innych, niż mają ludzie żyjący poza instytucją. Taki model człowieka o ograni- czonych potrzebach wyłania się ze zgromadzonych przez nas materiałów; taki funkcjonuje w życiu codziennym domu, w ten sposób mieszkańcy są traktowani przez personel, tak wreszcie niekiedy sami siebie postrzegają. Zakończenie Podsumowując, trzeba podkreślić te cechy domów po- mocy społecznej, które są bezpośrednią konsekwencją ich głębokiego charakteru jako instytucji totalnej. Są przede wszystkim związane ze współistnieniem w ramach instytucji dwu odrębnych światów: z jednej strony pracowników re- prezentujących bezosobową instytucję, narzucających i egze- kwujących zasady jej działania, obsługujących, aktywnych, podejmujących decyzje, a z drugiej strony na mieszkańców obsługiwanych, otrzymujących, zależnych, pasywnych,
a niekiedy roszczeniowych. Typ relacji między tymi dwoma zbiorowościami został utrwalony w tradycyjnym modelu funk- cjonowania domów pomocy społecznej, z trudem obecnie przekształcanym i wypieranym. Manifestuje się on w nastę- pujących charakterystycznych cechach: 1. Uprzedmiotowienie mieszkańców traktowanie ich jak obiekty zabiegów pielegnacyjno-higieniczno-opiekuń- czych; paternalistyczny do nich stosunek traktowanie ich jak dzieci; 2 Obsługiwanie, dostarczanie "gotowego", odsuwanie mieszkańców od decyzji w różnych sprawach życia codzien- nego i od udziału w przygotowaniach do nich; jest to istotne zubożenie życia a jednocześnie prowadzi do postaw i zacho- wań pasywnych, a w konsekwencji niekiedy prowadzi do roszczeniowości; 3. Standaryzacja, uniformizacja różnych elementów ży- cia codziennego, związana z kolektywnymi sposobami zaspo- kajania potrzeb i brakiem indywidualnych możliwości wy- boru; 4. Typowe dla instytucjonalnego sposobu zaspokajania potrzeb nastawienie na ich minimalizację, a nie rozwój; 5. Podwójna redukcja potrzeb mieszkańców: koncentra- cja działań instytucji przede wszystkim na zaspokajaniu pod- stawowych potrzeb bytowych; ponadto sprowadzanie zaspo- kajania potrzeb przede wszystkim do ich biologicznych funkcji (takich jak np. dostarczanie organizmowi niezbędnych kalo- rii), pomijanie natomiast ich aspektów kulturowych i spo- łecznych; 6. Domy nie stwarzają warunków dla zaspokajania wie- lu potrzeb emocjonalnych: ciągłości kontaktów międzyludz- kich, bliskości, przyjaźni, miłości. udzie w instytucji totalnej 137 Jak starałam się pokazać, zjawiska te są bezpośrednią pochodną charakteru domów pomocy społecznej jako pew- nego typu instytucji totalnej. Są też w warunkach polskich efektem wieloletnich zaniedbań, w tym niedostatecznych nakładów finansowych, sprawiających, że życie w takim miej- scu jest trudne; trudna, uciążliwa i niewdzięczna jest także w nim praca. Dążenie do osłabienia efektów "instytucjonalizacji", wi- doczne w reformach przeprowadzanych pod hasłem norma- lizacji, wymaga wielu zmian: w infrastrukturze domów pomo- cy społecznej (lepsze wyposażenie, dostosowanie do potrzeb ludzi niepełnosprawnych), w ich finansowaniu (wyższe płace, więcej etatów) i zasadach funkcjonowania, w organizacji codzienności. Nade wszystko jednak konieczne jest przełamanie wielu istniejących barier mentalnych, nawyków i stereotypów, za- równo ludzi zatrudnionych w tych domach, jak i ludzi w nich mieszkających. Istotnym składnikiem tych złych nawyków jest utrwalona w wieloletniej praktyce definicja człowieka niepełnosprawnego jako człowieka o innych, zredukowanych potrzebach. Pokonanie przeszkód materialnych, finansowych i organizacyjnych jest bardzo trudne, ale możliwe; wprowa- dzane w początkach lat 90-tych reformy przyniosły w tym zakresie wiele istotnych zmian na lepsze, co pokazują nasze badania. Tym, co najbardziej oporne wobec zmian jest odzie- dziczona z przeszłości tradycja funkcjonowania takiego domu, i to zarówno styl pracy ludzi w nich zatrudnionych, jak i styl życia mieszkańców, de facto wyrażający przyzwolenie na in- stytucjonalny sposób traktowania. Ważne są również posta- wy i opinie szerszego otoczenia domów i w ogóle całego spo- łeczeństwa na temat ludzi niepełnosprawnych i ich potrzeb. Ich zmiana jest najtrudniejsza, wymagająca czasu i szeroko zakreślonych długofalowych działań edukacyjnych. I 138 Elżbieta Tarko Literatura cytowana: 1. "Dziennik Ustaw". 1993. Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Socjalnej z dnia 2 II1993, "Dziennik Ustaw", nr 13. 2. Goffman, Erving. 1961, Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates, Garden City. 3. Krysiak, P. 1994, Szafy noszę na szyi, "Gazeta Wyborcza" z dn. 18 III 1994. 4. Ostrowska, Antonina (red.). 1994, Badania nad niepełnosprawno- ścią w Polsce 1993, Warszawa: IFiS PAN. 5. Tarkowska, E. 1994. Życie codzienne w domach pomocy społecznej, przy współpracy Katarzyny Czayki-Chełmińskiej, Wiesława Krantza, Jolanty Lisek-Michalskiej. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN. "Czy integracja działa?" problem zbyt wąsko postawiony. Dzieci zaetykietowane w szkołach jako upośledzone kontekst społeczny1 Wiele uwagi na świecie poświęca się problemowi sku- teczności włączania dzieci zaetykietowanych jako upośledzo- ne do zwyczajnych klas i szkół. W ostatnich dziesięcioleciach przeprowadzono wiele badań na ten temat, ale ich wyniki nie są jednoznaczne. Praktycy i badacze, opowiadający się bądź za segregacją, bądź za integracją, próbują wytłumaczyć sprzeczne wyniki wskazując na takie problemy związane z pro- jektowaniem badań jak: skażenie zmiennymi pobocznymi, nielosowy dobór badanych czy nieadekwatne definicje inte- gracji. Z chwilą gdy integracja dzieci etykietowanych jako upo- śledzone z dziećmi ze zwyczajnych klas i szkół (czyli najmniej restrykcyjnym środowiskiem) stała się w Stanach Zjednoczo- nych obowiązującym prawem, specjaliści, politycy edukacyjni, a także praktycy zadali pytanie: "Czy to działa? Czy skut- kiem integracji jest lepsze wykształcenie dzieci z upośledze- niami? Jak integracja wpływa na typowe dzieci? Czy szkodzi 1 Przedstawione tutaj badania zostały zrealizowane dzięki pomocy National Institute of Education #353241321304. Autor jest jedynym odpowiedzialnym za ich treść, która niekoniecznie reprezentuje poglądy NIE. 140 Robert Bogdat, im przebywanie w towarzystwie upośledzonych rówieśników czy jest powodem jakichś urazów?" Kiedy zaczęliśmy badania nad dziećmi etykietowanymi jako upośledzone przyjęliśmy inne podejście, mając nadzieję, że dzięki niemu nie stracimy z oczu kontekstu historycznego, politycznego, kulturowego i społecznego praktyk oświato- wych. Nasze badanie polegało na jakościowych studiach tere- nowych nieustrukturowanych wywiadach i obserwacji uczestniczącej w dwudziestu pięciu szkołach realizujących programy integracji. Poprosiliśmy rodziców, administrato- rów i pracowników innych służb w tych szkołach o wytypo- wanie programów, które ich zdaniem mogą służyć za przy- kład jak należy integrować upośledzone dzieci. Wybraliśmy miejsca, które były wymieniane wielokrotnie. Nasza próba objęła szeroki zakres programów, przeznaczonych dla dzieci z różnymi rodzajami upośledzeń. Wątkiem przewodnim na- szych badań nie była skuteczność procesu integracji w wą- skim, klinicznym sensie. Nie pytaliśmy "Czy integracja dzia- ła?" Zależało nam raczej na zanalizowaniu, jak ona działa. Chcieliśmy przyjrzeć się temu, co się naprawdę dzieje w szko- łach, co ludzie myślą o integracji i jak ją realizują, co o niej sądzą i w jaki sposób jej doświadczają nauczyciele, admini- stratorzy i sami uczniowie. O ile tradycyjne badania skutecz- ności z założenia dążą do oczyszczenia pola przez kontrolowa- nie czynników pobocznych takich jak: historia, społeczeństwo, w którym szkoła funkcjonuje, kultura i struktura szkoły, o tyle my koncentrowaliśmy się na czymś innym. Zamiast wyod- rębniać dyskretne zmienne, zaczęliśmy od opisowych studiów przypadku. Poniżej przedstawiamy niektóre z tematów, któ- re wyłoniły się z naszych prac. integracja działa?" 141 Co to jest integracja? Kto jest upośledzony? W umysłach większości ludzi zwroty "integracja" i "upo- śledzenie" kojarzą się od razu z takim obrazkiem: dziecko na wózku inwalidzkim, prawdopodobnie z porażeniem mózgo- wym, może także nie umiejące mówić, otoczone przez zdro- wych rówieśników. Taki obraz jest zwodniczy. Gdy przyszli- śmy do szkół, żeby zacząć obserwacje, nasze precyzyjne pojęcia "integracji" i "upośledzenia" straciły na ostrości. Podam parę przykładów. Podczas jednej z moich pierw- szych wizyt związanych z badaniami szedłem korytarzem pewnej szkoły średniej razem z jej dyrektorem. W pewnym momencie przejechała obok nas dziewczyna na wózku inwa- lidzkim. Mówiąc coś o niej dyrektorowi użyłem słowa "upo- śledzona". Sprostował, że nastolatka na wózku nie jest upo- śledzona. Kiedy go poprosiłem o wyjaśnienie wytłumaczył, że uczniowie są traktowani jako upośledzeni tylko wtedy, gdy wymagają specjalnej pomocy, gdy stawili się przed Komite- tem ds. Upośledzonych i byli objęci Indywidualnym Tokiem Kształcenia. Ta dziewczyna mieszkała niedaleko szkoły i nie potrzebowała specjalnego transportu. W pełni uczestniczyła we wszystkich regularnych zajęciach szkolnych bez specjal- nych ustaleń. W oczach dyrektora nie była więc uczennicą integrowaną. Z punktu widzenia administracyjnego nie była upośledzona. W tej samej szkole poznałem chłopca imieniem Louis. Oficjalnie w rejestrach figurował jako uczestnik programu "kształcenie upośledzonych". Nauczyciel prowadzący zajęcia w ramach tego programu rzadko go na nich widywał. Louis brał udział we wszystkich regularnych zajęciach akademic- kich oferowanych przez jego szkołę i planował studia w ko- ledżu. Miał pewne trudności w nauce, ale wcale nie większe 142 Robert Bogdan od tych, jakie miało wielu innych uczniów nie zaetykietowa- nych jako upośledzeni. Nauczyciel wyjaśnił obecność Louisa na tej liście tym, iż wpływowi rodzice chłopca uznali, że syn ich odniesie korzyści z pomocy oferowanej w programie kszta- łcenia upośledzonych. Oficjalnie więc uchodził za upośledzo- nego i tym samym integrowanego ucznia, ale kierowniczka programu mówiła z przymrużeniem oka o takiej jego kwali- fikacji. Przypadek Louisa nie był jedynym. Kierująca progra- mem używała terminu "upośledzenie" w stosunku do wszyst- kich uczniów objętych programem, ale tylko o jednym z chłopców wyraziła się, że jest "naprawdę zaburzony" {im- paired) tak, jakby pozostałych w tej klasie to nie dotyczyło. Innym uczestnikiem programu był chłopiec, który za- wsze siadywał pod ścianą, przy drzwiach po to, żeby nie wi- dzieli go uczniowie przechodzący korytarzem. Był to chło- piec z ubogiej rozbitej rodziny mieszkającej w centrum miasta, który między lekcjami popijał wino. Powiedział mi, że jest co prawda zapisany do specjalnej klasy, ale nie jest taki jak reszta dzieciaków! Nie jest głupkiem jak inni uczestnicy pro- gramu, ale będąc w tej klasie zyskuje taką opinię. Powiedział również, że gdyby nie był uczestnikiem tego programu, daw- no rzuciłby szkołę i znalazłby się tam, gdzie jego koledzy z podstawówki w więzieniu. Dyrektor potwierdził, że do- póki szkoła nie zaczęła diagnozować uczniów z trudnościami w nauce jako upośledzonych, dzieci z zaburzeniami neurologicz- nymi takimi, jakie miał ten chłopiec, były usuwane ze szko- ły, a nie trafiały na listę "mających zaburzenia neurologiczne". Zauważyliśmy przy okazji, że wielu uczniów tej szkoły, realizujących w niej program ogólny, w badanej przez nas wcześniej szkole na przedmieściach uznanych byłoby za upo- śledzonych i zakwalifikowanych do objęcia programem spe- cjalnym. Z kolei w jednej ze szkół podstawowych, w której ?J \j~j______~_____________ prowadziliśmy obserwacje, znaleźliśmy klasę dla chłopców i zaburzeniami emocjonalnymi, w większości Amerykanów afrykańskiego pochodzenia. Trafili oni tutaj ze szkoły (dla dzieci klasy średniej), w której uczęszczali do specjalnej klasy realizującej program integracji. Zmienność tego, jak upośledzenie jest definiowane oraz wpływ otoczenia szkoły na określanie kto jest upośledzony, odnosi się nie tylko do lekkich upośledzeń. W jednej ze szkół średnich, którą badaliśmy, była klasa złożona z uczniów (okre- ślonych jako opóźnionych w rozwoju umysłowym podlega- jących kształceniu), w której nikt nie umiał ani czytać, ani pisać, a większość uczniów potrafiła wypowiedzieć zaledwie parę słów. Dyrektor mówił o tych uczniach, że funkcjonują na niezwykle niskim poziomie i wyrażał zdumienie, że tak dobrze dostosowywali się do szkoły. Nauczycielka odpowie- dzialna za ten program miała inne zdanie na temat swoich uczniów i integracji. Mówiła, że praca z nimi to "bułka z ma- słem", czyli bardzo łatwa. Porównywała swoich uczniów z dziećmi "naprawdę" upośledzonymi, z którymi pracowała przedtem w stanowej szkole dla głęboko i poważnie upośle- dzonych rozwojowo. Nauczycielka ta weszła w konflikt z dy- rektorem, ponieważ uważała, że jej uczniowie są zupełnie niepotrzebnie odizolowani, podczas gdy mogliby i powinni być bardziej integrowani z pozostałymi dziećmi w szkole. Inny dyrektor, z którym rozmawialiśmy, opowiadał o lek- cjach prowadzonych przez nauczyciela muzyki, który przy- chodził do oddzielnej klasy dla "opóźnionych w rozwoju umysłowym podlegających kształceniu" dawać lekcje muzyki w ramach włączania ich w "główny nurt". Nauczyciel ten wyśmiał użycie tego zwrotu przez dyrektora. Te i setki innych przykładów wskazują, jak różne zna- czenia przypisuje się określeniom "upośledzenie" i "integra- r 144 Robert Bogdan cja" w badanych przez nas szkołach. To, jak postrzegane są dzieci, a także to, czy myśli się o nich jak o upośledzonych i jak się je w związku z tym traktuje, różni się w zależności od okręgu szkolnego, od szkoły i nawet od miejsca w obrębie danej szkoły. Co więcej, również to, który uczeń jest uzna- wany za upośledzonego i jaki konkretny rodzaj upośledzenia mu się przypisuje, podlega zmianom w czasie. Jak wskazywał przykład chłopca z centrum miasta, uczniowie, którzy daw- niej nie kończyli szkoły, obecnie byli rejestrowani jako upo- śledzeni. Studiując akta uczniów obserwowanych przez nas klas, zauważyliśmy olbrzymie zmiany w oficjalnych diagno- zach. Jedno z dzieci było najpierw zapisane jako mające za- burzenia emocjonalne, następnie jako opóźnione w rozwoju umysłowym, a wreszcie, gdy program, którym było ono ob- jęte rozszerzył się i na dzieci mające zaburzenia neurologicz- ne, zostało w ten sposób zakwalifikowane. Wszystkie te przykłady wskazują na to, że aby zrozumieć co ludzie myślą o pojęciach upośledzenia i integracji w szko- łach i jak je stosują, trzeba przypatrywać się konkretnej sytu- acji i okresowi historycznemu, w którym dane upośledzenie zostało zdefiniowane. W trakcie badań przekonaliśmy się, że warto patrzeć na różne etykiety upośledzeń i na samą inte- grację jako na pojęcia uznaniowe, jednak chodzi tu raczej o narzucanie ram "na rozum" (imposingfram.es ofmind) niż o dyskretne warunki i praktyki, w które ludzie się angażują. To dzięki owym ramom system radzenia sobie z różnicami nabiera sensu i porządkuje szkolny świat. Terminy takie jak "niepełnosprawny (impaired) intelektualnie", jeżeli są ujmowa- ne z tego punktu widzenia, nie opisują już stanów patologicz- nych, stają się raczej zdroworozsądkowymi pojęciami wyłania- jącymi się w interakcjach i zakorzeniającymi się w głowach ludzi odpowiedzialnych za kształcenie i ład w naszych szkołach. y integracja działa?' 145 Akceptacja i odrzucenie nie są związane jedynie z upośledzeniem We wszystkich obserwowanych przez nas szkołach ich kierownictwo stało w obliczu cięć budżetowych i tym sa- mym zmniejszającej się liczby nowych uczniów. Te czynniki wyłaniały się w walkach przeciwko zamykaniu szkół i reduk- cjom programowym, o równowagę rasową, w negocjacjach ze związkami nauczycielskimi i wystąpieniach rodziców, dzia- łających na rzecz reform. Nauczyciele ścierali się z admini- stracją, tradycjonaliści ze zwolennikami nowego, rodzice z pracownikami szkół. Akceptacja czy odrzucenie przez pra- cowników szkół nowych uczniów zaetykietowanych jako upośledzeni musi być rozumiane (przynajmniej częściowo) jako nie związane ze szczególnym problemem dzieci upośle- dzonych i z pojęciem integracji. Nowe sposoby działania w zakresie integracji stały się środkiem do rozgrywania sta- rych i prowadzenia nowych bitew, mających niewiele wspól- nego z włączeniem upośledzonych w główny nurt życia. Sto- pień otwartości administracji i nauczycieli na przyjmowanie dzieci określanych jako upośledzone łączy się ze stopniem ich generalnej otwartości na zmiany. Jest ściśle uzależniony od konfliktów i wzorów wzajemnych stosunków, stanowią- cych element aktualnej struktury szkoły. Podczas odwiedzin w szkołach prowadziliśmy wiele roz- mów z pracującymi tam ludźmi. Jedni z nich tłumaczyli nam, dlaczego integracja ma rację bytu, inni udowadniali, że nie może się powieść. Część osób w ogóle nie wiedziała, jak prak- tycznie powinna wyglądać integracja i jak ją realizować w ich placówkach. W obronie stanowiska segregacji słyszeliśmy: "Inne dzieci będą się z nich wyśmiewały"; "Szkoły nie są po to, by zajmować się tego rodzaju dziećmi"; "Mieć w jednej 146 Robert Bogdan klasie dzieci, które nie potrafią kontrolować funkcji fizjolo- gicznych i dzieci normalne, to jest zbyt duże obciążenie"; "Szkoły i bez tego mają teraz dość problemów". Po pewnym czasie argumenty te zaczęły się powtarzać i widzieliśmy, jak rozwijało się słownictwo występujących w obronie lub ataku- jących proponowane zmiany. Niektóre slogany były zakamuf- lowanymi propozycjami i nie miały żadnego oparcia w obiek- tywnych faktach, inne były całkiem dobrze ugruntowane. Uderzające było to, że te same warunki obiektywne mogły raz służyć jako argument przemawiający za integracją, innym zaś razem przeciw. W pewnej szkole średniej, w której prowadziliśmy badania, zmniejszająca się liczba nowo przyj- mowanych uczniów oraz nieprawidłowe proporcje rasowe były podawane jako przyczyny, dla których należy przyjąć więcej upośledzonych dzieci. Jej dyrektor postanowił wprowadzić od nowego roku szkolnego eksperymentalny program dla dzieci zaetykietowanych jako autystyczne. Nam następująco uzasadnił swą decyzję: "W szkole są nieprawidłowe proporcje rasowe, a także zmniejsza się liczba przyjmowanych uczniów. Mówiąc bez ogródek, potrzebne mi są dusze. Jeśli jest ogólne zapotrzebowanie na uczniów, inni dyrektorzy będą rów- nież o nich walczyli. Program Kształcenia Specjalnego jest dla mnie szansą, bo o niepełnosprawne dzieci, przy- najmniej do tej pory, nikt się nie bije". W innej szkole średniej w tym samym obwodzie, po- dobne problemy podano jako powód, by nie przyjmować większej liczby uczniów określanych jako upośledzeni. Dy- rektor kolejnej ze szkół usilnie dążył do zmniejszenia liczby dzieci upośledzonych, ponieważ uważał, że ich obecność powoduje przenoszenie się białych dzieci z klasy średniej do szkół prywatnych. Można podać inne przykłady na to, że integracja działa?" 147 obiektywnie taka sama sytuacja wykorzystywana jest jako argument dla przeciwstawnych działań. W jednej ze szkół fakt, że typowe dzieci nigdy nie zetknęły się z dziećmi głębo- ko upośledzonymi, służył jako argument wspierający inte- grację. Miała to być dla wszystkich sytuacja sprzyjąca ucze- niu się. W innej szkole brak wcześniejszych doświadczeń z dziećmi upośledzonymi był interpretowany jako możliwość, że dzieci te będą prześladowane. W jeszcze innej szkole jedna z nauczycielek, która nigdy nie miała kontaktu z głęboko upośledzonymi uczniami, uznała, że włączanie ich w główny nurt szkoły stawia przed nią wyzwanie, dzięki któremu lepiej poradzi sobie z kryzysem wieku średniego, z którym się bo- rykała. Inna nauczycielka w swym braku doświadczenia wi- działa z kolei czynnik dyskwalifikujący ją jako pedagoga mogącego uczestniczyć w tego typu programie. Poziomy nauczania w klasach a integracja Badania nasze objęły dzieci od przedszkoli po szkoły śred- nie. Jednym z ważnych tematów naszej pracy było badanie wpływu poziomu nauczania w klasach na oczekiwania na- uczycieli, strukturę programu integracji i na opinię o tym, co jest uznawane za dobrą integrację. Na niższych poziomach nauczania klasy na ogół zamykają się we własnym kręgu. Dobre programy bazują, jak się wydaje, na dobrych nauczy- cielach, którzy podejmują wyzwanie integracji. Szersze śro- dowisko szkolne ma mniejszy wpływ na dziecko niż osobiste talenty nauczyciela i jego poziom wiedzy. Wydaje się poza tym, że specjalne rodzaje pomocy udzielanej niepełnospraw- nym dzieciom na niższych poziomach nauczania zbytnio in- gerują i wyizolowują tym samym zaetykietowane dziecko z "kokona" klasy. Trudno bowiem być naprawdę częścią kla- 148 sy, jeśli jest się stale wywoływanym na uzupełniające lekcje czytania czy zajęcia z logopedą itp. Zauważyliśmy również, że w niektórych programach obejmujących początkowe klasy szkoły podstawowej troskę o wyniki w nauce upośledzonego ucznia pozostawiano specjalistom. Nauczyciele tych klas uważali, że są one drugorzędne wobec szans dziecka na przebywanie z rówie- śnikami i płynących z tego korzyści. Dziecko może na tym eta- pie nauczania nie dorównywać poziomem wiedzy rówieśnikom, ma bowiem możliwość późniejszego nadrobienia strat. Na średnim i wyższym poziomie nauczania (wyższe kla- sy szkoły podstawowej i szkoła średnia) uczniowie są ocenia- ni na podstawie ukończonych jednostek i zaliczonych testów minimalnych kompetencji. Cel, jakim staje się ukończenie szkoły, zastępuje osiąganie poziomów nauczania, jako że na horyzoncie zaczyna zarysowywać się przyszła dorosłość. Idea "nadrobienia strat" ulega przemianie w "dopasowanie się" i "przedostanie się". W szkole średniej większe znaczenie ma to, by nauczyciel zajmujący się uczniami zaetykietowanymi jako upośledzeni był maksymalnie włączony w życie szkoły. Stwierdziliśmy, że największe sukcesy odnoszą ci nauczycie- le, którzy utrzymują kontakty z innymi nauczycielami i czyn- nie uczestniczą we wszystkich zajęciach szkolnych, nie tylko tych związanych z programami dla upośledzonej młodzieży. Dyskusja na temat funkcjonowania osób upośledzonych w szkołach integracyjnych oraz na temat tego, co to znaczy "dobry program intergracji", musi uwzględniać to, na jakim poziomie nauczania dany program jest realizowany. System nieformalny Wspomniałem wcześniej, iż kierowniczka pewnego pro- gramu mówiła z przymrużeniem oka o tym, że jeden z jej Robert Bogdan I czy integracja działa?" 149 uczniów został określony jako "mający upośledzoną zdolność uczenia się". Generalnie stwierdziliśmy, że nauczyciele i inny personel pracujący bezpośrednio z uczniami, wyrażali się scep- tycznie o oficjalnych diagnozach stawianych uczniom i o ofi- cjalnym systemie kształcenia specjalnego. Mniej krytyczni byli zazwyczaj pracownicy administracji, którzy przyjmowali ofi- cjalne diagnozy i oficjalny system kształcenia specjalnego bez zastrzeżeń. Niektórzy nauczyciele osiągający dobre efekty w pracy, czynili to dzięki manipulowaniu systemem, to zna- czy dzięki wykorzystywaniu jego symboli i etykiet do nego- cjowania sytuacji korzystnej dla swych podopiecznych. Uczniowie określani zgodnie z oficjalnymi wytycznymi jako "upośledzeni", są objęci Indywidualnym Planem Kszta- łcenia (IEP). Nauczyciel odpowiedzialny za takiego ucznia, konsultując się ze specjalistami (psycholog szkolny, logopeda itp.) wypełnia szczegółowy formularz, w którym wymienio- ne są cele, jakie powinien osiągnąć dany uczeń, a także spo- sób ich realizacji. Indywidualny Plan Kształcenia dla każde- go dziecka zatwierdza Komitet ds. Upośledzonych. Personel szkół w różny sposób widzi znaczenie IEP. Niektórzy traktują go bardzo poważnie, inni widzą w nim tylko administracyjną formalność. Mimo że Indywidualny Plan Kształcenia jest planem oficjalnym, sporządzonym dla danego ucznia, większość nauczycieli ma swoje własne, nie- oficjalne, indywidualne plany kształcenia. Nauczyciele ci wiedzą czego mogą wymagać od danego dziecka i jak z nim pracować, żeby to osiągnąć. Przygotowując nieoficjalny IEP, nauczyciele biorą pod uwagę prywatną wiedzę na temat ja- kości oferowanych usług czy reputacji świadczących je osób. W związku z tym w szkołach średnich plany lekcji dla uczniów objętych kształceniem specjalnym są tak układane, by zaosz- czędzić im kontaktu z tymi nauczycielami, o których wiado- 150 Robert B \
mo, że są niekompetentni lub zbyt surowi dla dzieci zaety. kietowanych jako upośledzone. Zawiera się zatem robocze partnerstwa i porozumienia zawodowe z konkretnymi na- uczycielami i programami. Nauczyciele szkół podstawowych, szukając miejsc w szkołach wyższego szczebla dla swoich star- szych uczniów, odwiedzają szkoły średnie i starają się zdobyć o nich jak najwięcej informacji. W oficjalnym IEP brak jest wyraźnego odniesienia do tych nieformalnych strategii, któ- re mają zasadnicze znaczenie dla sposobu rozumienia przez nauczyciela tego, co najlepsze dla konkretnego ucznia. Na- uczyciel próbuje zatem ułożyć taki oficjalny IEP, który zado- woli wszystkich zainteresowanych, a w konsekwencji umożli- wi realizację nieoficjalnego planu. Czasami, aby dopasować oficjalny Indywidualny Plan Kształcenia do formalnych wy- mogów szkoły, manipuluje się diagnozami i opisami uczniów. Ci, którzy pracowali bezpośrednio z uczniami, mogą wspól- nie opracowywać takie manipulacje. Posiedzenia Komitetu ds. Upośledzonych i oficjalne Indywidualne Plany Kształce- nia to coś, co dzieje się na pierwszym planie, ale za kuli- sami dzieje się coś jeszcze. Upośledzenie, integracja oraz specjalne programy kszta- łcenia i usługi są pojęciami, których użycie świadczy o przy- jęciu pewnych sposobów myślenia i mówienia. Niektórzy używają tej terminologii po to, aby wynegocjować warunki, w których dzieci będą się dobrze czuły i rozwijały. Innym razem jest ona używana dla wygody administracyjnej, co nie musi służyć interesom dzieci. Integracja czy reforma edukacji? Większość dyskusji na temat kształcenia specjalnego to- czy się bez uwzględnienia szerszych systemów, w obrębie któ- Czy integracja działa?" 151 nrch programy te funkcjonują. Sprawia to wrażenie, jakby programy kształcenia specjalnego nie działały w ramach szkoły, czy obwodu szkolnego. Aby zrozumieć znaczenie kształcenia specjalnego, trzeba się orientować w całości systemu szkolne- go. Stwierdziliśmy, że takie programy są w pewnym sensie dodatkami do systemu, rzadko stanowiąc jego integralną część. Kształcenie specjalne nie jest nawet włączane do dyskusji na temat edukacji. W badanych przez nas szkołach, z kilkoma godnymi odnotowania wyjątkami, integracja oznaczała włączanie dzieci definiowanych jako upośledzone do klas z nieupośledzonymi rówieśnikami. Upośledzone dzieci były dodatkiem do istnie- jącego porządku. Poza tym, nowe programy były dołączane do systemu szkolnego, a nie wiązały się bezpośrednio z jego strukturami i wartościami. Kryteria opracowania dobrego programu obejmowały wkomponowanie go w istniejące ukła- dy i przyjęcie standardu jako danego. Nigdzie nie było to tak dobrze widoczne, jak w progra- mie kształcenia specjalnego w jednej ze szkół średnich. Był to program kształcenia dla upośledzonych i mających zaburze- nia neurologiczne. Szkoła ta przywiązywała wielką wagę do osiągnięć akademickich, których "symbolem" było przyjęcie do koledżu. Dla powolniejszych uczniów takim "symbolem" było ukończenie szkoły, czy jak sami to określali "przej- ście etapu". Uczniowie, którzy nie osiągali odpowiednich wyników w nauce, stanowili jej porażki. Programy kształce- nia specjalnego w tej szkole odnosiły sukcesy, ponieważ ob- jęta nimi młodzież zdawała testy minimalnych kompetencji, które były wymagane do uzyskania świadectwa ukończenia szkoły. Nauczyciele uważali, że program kształcenia na po- ziomie szkoły średniej oraz system stanowych testów były nieadekwatne do możliwości uczniów, ale pracowali z nimi, 152 Robert aby pomóc im ukończyć szkołę. Praca ta polegała między innymi na ćwiczeniu uczniów w rozwiązywaniu testów kom- petencji i "urabianiu" nie pasujących do sztancy, żeby jednak się w nią wcisnęli. Oto, co powiedział mi jeden z nauczycieli; "Rozmawiałem wczoraj wieczorem przez telefon z mat- ką Pam. Chciała się dowiedzieć, jakie córka ma szansę na uzyskanie świadectwa ukończenia szkoły. Powiedzia- łem, że zrobię wszystko co w mojej mocy, żeby Pam zdała. Nie pozwolę jej nie zdać. Ta cała sprawa jest bez- sensowna. Zrobiłbym wszystko, żeby pomóc jej skoń- czyć szkołę". "Wszystko" oznacza naginanie reguł egzaminacyjnych, codzienne wkuwanie na pamięć a tym samym ignorowanie programu kształcenia, który mógłby lepiej przygotować Pam do życia po opuszczeniu szkoły. Innym przykładem braku włączania kształcenia specjal- nego w cały system edukacji jest proces administrowania programami dla upośledzonych. Nie zawsze wiadomo, komu podlegają te programy i kto jest odpowiedzialny za kształce- nie dzieci nazwanych upośledzonymi. W wielu obwodach szkolnych istnieje administracyjne stanowisko kierownika pro- gramu kształcenia specjalnego, ale większość dyrektorów szkół ma swobodę w kierowaniu tymi programami w swoich pla- cówkach. Tam, gdzie uczniowie programu kształcenia spe- cjalnego byli bardziej odizolowani (w programach separacyj- nych), uprawnienia kierownika programu nie budziły wątpliwości. W przypadkach innych programów widać było wyraźny spór o kompetencje między kierownikami progra- mów a dyrektorami szkół. Nauczyciele i specjaliści pracujący z dziećmi skarżyli się, że nie wiedzą kto faktycznie odpowia- da za specyficzne dzieci, programy, w ramach których pracu- ją i za koordynację tych programów. Czy integracja działa?" 153 Zakończenie Moje uwagi można zinterpretować jako krytykę ruchu integracyjnego. Wiadomo jednak, że wszelkie zmiany przy- chodzą z trudem, a w czasie naszych badań zaobserwowali- śmy naprawdę ważne procesy. Widzieliśmy rodziców aktyw- nie uczestniczących w staraniach o lepszy poziom kształcenia ich upośledzonych dzieci. Tych samych rodziców, którzy wcześniej zadowalali się tym, co udało się im wyżebrać. Wi- dzieliśmy dzieci skazane niedgyś na izolację, uczęszczające obecnie do prestiżowych szkół razem ze swymi rówieśnika- mi. Widzieliśmy również nauczycieli, którzy czuli się dowar- tościowani mając efekty w pracy z kimś, kto jest "inny". Jed- no jest pewne. Ludzie zaczęli mówić innym językiem, stali się wrażliwsi na negatywne konotacje takich słów jak "upośle- dzony" (Joandicapped) i zrozumieli, że dzieci z upośledzenia- mi {with disabilities) mają takie same prawa jak inni ucznio- wie. Animatorami zmian byli administratorzy, nauczyciele i inne osoby obecne w szkołach. Wszyscy oni stali się obec- nie siłą, która była odczuwalna. Kłopot z badaniami usiłującymi stwierdzić, jaki skutek wywiera pewne szczególne traktowanie na badanym (w tym przypadku chodzi o efektywność kształcenia specjalnego), polega na tym, że badania te nie rozpatrują takiego postępo- wania w kontekście historycznym, społecznym i politycznym. Gdyby za czasów Proklamacji Zniesienia Niewolnictwa żyli ludzie zwani badaczami społecznymi, mogliby podjąć badania naukowe dla sprawdzenia, czy wolność była dobrodziejstwem dla niewolników. Takie podejście byłoby oczywiście bezsen- sowne. Koniec niewolnictwa był bowiem kwestią wartości a nie problemem naukowym. Problem nie polegał na tym, czy będzie lepiej po uzyskaniu wolności. Nie było wyboru. 154 Robert tan W jakim kontekście powinniśmy prowadzić badania na temat zmian, jakie nadchodzą dla ludzi z upośledzeniami? Czy ruch integracji jest ważnym historycznym wydarzeniem? Sądzimy, że tak i pytania, które chcemy zadać, musimy umieścić w tym kontekście. Czy, tu i teraz, ruch ten przynie- sie korzyści każdemu uczniowi może nie być jedynym z tych pytań. Integracja jest jak wtorek. Pytanie, czy jest ona dobra, czy zła, może być z tego punktu widzenia nie na miejscu. Należy robić wszystko, aby funkcjonowała. Głównym tema- tem badań powinno być pytanie, jak to zrobić. Nie pytajmy "Czy integracja działa?", ale "Co możemy zrobić, żeby dzia- łała?". Hanna Świda-Ziemba Kalectwo próba charakteru Wstęp Społeczną percepcję kalectwa identyfikujemy zwykle na podstawie ustaleń jak "zdrowi" postrzegają "upośledzo- nych". Pozwala to niewątpliwie na uchwycenie pewnego ważnego aspektu świadomości społecznej w tym obszarze zja- wisk, jednakże trzeba pamiętać, że w tego typu nastawienia uwikłanych zostaje wiele innych kategorii: "podobieństwo- inność", "swoi-obcy", "piękno-brzydota", "uprzywilejowani przez naturę-dotknięci przez los" itd. Wydaje się, że stosu- nek ludzi do tego typu opozycji wyznacza w znacznej mierze postrzeganie przez "zdrowych" tzw. "upośledzonych". Innymi słowy informacja dotycząca postrzegania "upośledzo- nych" odsłania nam wiele zjawisk z zakresu upowszechnio- nych w społeczeństwie reguł interakcji, ale tym samym może zakłócić czystość identyfikacji definicji samego "kalectwa" jako samoistnego zjawiska życia. Wydaje mi się więc, że dla otrzymania pełnego obrazu społecznych definicji kalectwa ważna być może informacja o tym jak jawi się kalectwo jako ewentualna perspektywa własnego życia, jako osobisty los egzystencjalny. Na ten właśnie temat otrzymałam pewną informację przeprowadzając ankietę późną wiosną 1993 r. wśród war- szawskiej młodzieży przedostatnich klas liceów ogólnokszta- I 156 Hanna Swida-Ziemba łcących i I roku studiów wyższych uczelni. Ponieważ znacze- nie tej informacji stanowi pochodną programu badawczegOj przedstawię w skrócie pewne dane na ten temat. Informacja o badaniach Celem badań było wykrycie, które sytuacje kojarzą się młodzieży częściej, a które rzadziej z utratą poczucia sensu życia.. W rzeczywistości zależało mi na wyłonieniu "warto- ści", które jawią się względnie często młodym ludziom jako wartości tak ważne, że na nich właśnie ufundowane jest po- czucie sensu własnego istnienia. Aby otrzymać informacje z tego zakresu w ankiecie zo- stało przedstawione siedemnaście sytuacji pomyślanych jako dolegliwe czy wręcz traumatyczne (w każdej z nich nieobec- na była określona wartość). Badani mieli za zadanie ustosun- kować się do tych sytuacji bądź wybierając jedną z odpowie- dzi figurujących w kafeterii, bądź ewentualnie formułując odpowiedź własną. Oto dwa przykłady redakcji tak pomyślanych pytań: 1) Twoje życie przebiega w ciężkich warunkach bytowych, w nieustannym stresie związanym z bra- kiem pieniędzy. Masz rodzinę, małą pensję, nie istnieją reałne szansę na poprawę sytuacji, 2) Tak się złożyło w twoim życiu, że nie mogłeś mieć ani własnych, ani adoptowanych dzieci, mimo że bardzo tego pragnąłeś. W kafeterii każdego pytania figurowały trzy zawiera- jące określoną treść znaczeniową odpowiedzi, występują- ce w tej samej kolejności. Odpowiedź pierwsza negowała intencję pytania, wskazując na to, że sytuacja zawiera (raczej lub więcej) walorów niż wad. Dla przykładu odpowiedź fi- gurująca w kafeterii pytania które podane tu zostało jako drugie brzmiała: W sytuacji tej można znaleźć dobre strony. Daje ona wiele swobody. Nie przynosi problemów, odpowiedzial- ności, obciążeń jakie niesie ze sobą posiadanie dziecka. Można yj pełni korzystać z możliwości i uroków życia bez koniecz- ności liczenia się z istnieniem i potrzebami potomstwa. Czło- wiek ma szansę czuć się dłużej młody. Odpowiedź druga potwierdzała dolegliwość sytuacji, wskazywała wszakże na to, że z tą dolegliwością można dać sobie psychicznie radę. W przypadku już omawianego pyta- nia brzmiała ona następująco: To wielki brak życia, ale prze- cież można jakoś dać sobie radę z poczuciem pustki [...] skupić się na innych zadaniach, żyć innymi problemami, starać się nie rozpamiętywać. Odpowiedź trzecia natomiast wyrażała myśl, iż dana wartość jest dla jednostki równoważna z poczuciem sensu życia. W przypadku omawianego pytania odpowiedź ta brzmiała: Żadna inna wartość, pasja, praca nie jest w stanie zrekompensować mi braku dziecka. Posiadanie potomstwa jest dla mnie tak ważne, że bez niego moje życie nie ma sensu. Dzięki tak zbudowanej kafeterii mogliśmy nie tylko wykryć, jak często określona wartość kojarzy się badanym z poczuciem sensu życia, ale również, jak często jest ona w o- góle w środowisku odrzucana. Należy przy tym zaznaczyć, że badani mogli nie wybierać żadnej odpowiedzi z kafeterii, lecz sformułować odpowiedź własną. Takie wypowiedzi swobod- ne stanowiły średnio 10% odpowiedzi dla każdego pytania (procent wypowiedzi swobodnych dla poszczególnych pytań zawierał się w przedziale 4,214,9%) i znacznie wzbogaciły dane badawcze. Innymi słowy można stwierdzić, że stworzo- na szansa swobodnej wypowiedzi zaowocowała zdobyciem wielu interesujących materiałów. Większość swobodnych wypowiedzi w ramach jednego pytania była bowiem zbliżo- na w treści, a jednocześnie wypowiedzi te różniły się od sie- I
bie w zależności od tego, jakiej "ankietowej" sytuacji doty- czyły. A co szczególnie istotne; treść wypowiedzi swobod- nych wskazywała na to, że osoby wybierające tę ewentual- ność nie różniły się "mentalnościowo" od osób wybierających odpowiedzi z kafeterii. Treść ta wskazywała bowiem na to, że osoby decydujące się na własną wypowiedź, bądź negują konwencję ankiety, zgodnie z którą określona sytuacja była przedstawiona jako nieodwołalna, bądź pragną wypowiedzieć się "od siebie", tłumacząc, albo dlaczego określona wartość jest dla nich bardzo ważna, albo dlaczego ją odrzucają, albo dlaczego choć uznają ją za ważną, nie kojarzą jej z poczuciem sensu życia. Zarówno odrzucenie konwencji ankiety, jak po- trzeba wypowiedzenia się od siebie nie są cechami wyróżnia- jącymi "mentalnościowo" autorów wypowiedzi swobodnych od reszty populacji. Przyjęłam więc nieco ryzykownie, przyznaję założenie, że sposób interpretacji pewnych ka- tegorii, który można było odczytać z wypowiedzi swobod- nych jest reprezentatywny dla całej populacji i odsłania pewne aspekty horyzontu światopoglądowego, w kontekście które- go porusza się badana młodzież, dokonując swych wyborów. Dlatego też przy analizie materiału wypowiedzi swobodne traktowałam jako swoisty klucz interpretacyjny, dzięki któremu staje się możliwe lepsze zrozumienie tego, jak w świadomości respondentów także tych, którzy wybiera- ją pytania z kafetdrii jawią się poszczególne kategorie fi- gurujące w ankiecie. Konstrukcję narzędzia poprzedził pilotażowy sondaż, który miał na celu po pierwsze ustalenie, jakie sytuacje mło- dzież może odczytać jako kojarzące się z poczuciem sensu życia, a po drugie, jakich argumentów używa uznając kon- kretne sytuacje za takie, które posiadają więcej walorów niż wad, bądź za takie, które co prawda uznaje za dolegliwe, ale do zniesienia. Materiały zdobyte w pilotażowym sondażu stały sjc podstawą konstrukcji ankiety. Ankieta została następnie pośrednio spilotowana w 1991 roku, na próbie 90 studen- tów szkół wyższych. Przy konstrukcji tej ankiety mniej dbano o to, by spełniała ona wymogi formalne, a bardziej o to, by wywołała zainteresowanie, poruszyła psychicznie, pobudzała refleksję, przypominała naturalną sytuację "rozmowy", a tym samym pozwoliła na ujawnienie autentycznych postaw. Sposób odbioru przez młodzież ankiety, jak również wygła- szane przez nią na temat ankiety opinie, świadczyły o tym, że ankieta rzeczywiście odpowiadała tym warunkom. Sytuacje przedstawione w ankiecie można było pogru- pować na trzy kategorie. Do kategorii pierwszej zaliczały się sytuacje odnoszące się do ogólnego "sposobu bycia w świe- cie". Oto one: 1) kalectwo, 2) brak podmiotowego spraw- stwa w kierowaniu swoim życiem, 3) postępowanie niezgod- ne z zasadami moralnymi, 4) podobieństwo do innych brak poczucia oryginalności i odrębności, 5) życie, w którym brak jest silnych przeżyć emocjonalnych, 6) życie męczące, pełne napięć i stresów. Do kategorii drugiej zaliczały się sytuacje związane z ży- ciem osobistym. Oto one: 1) brak w życiu stałego partnera, 2) jego utrata z racji odejścia lub śmierci, 3) brak przeżycia prawdziwej miłości, 4) bezdzietność, 5) małżeństwo zawarte i utrzymywane wyłącznie ze względu na narodzone dziecko. Do kategorii trzeciej wchodziły sytuacje bezpośrednio lub pośrednio związana ze sferą zawodową. Oto one: 1) brak szczególnych uzdolnień, 2) ubóstwo, 3) brak sukcesów po- siadających znaczenie prestiżowe lub materialne, 4) bezrobo- cie, 5) konieczność wejścia w układy rywalizacyjne, 6) niecie- kawa praca. 160 Hanna Swida-Ziemb Z interesującego nas w tym tekście punktu widzenia ważne jest to, że przedstawione w ankiecie sytuacje można podzielić na dwa odmienne rodzaje. Rodzaj pierwszy to sy- tuacje stanowiące bezsporną dolegliwość czy wręcz dramat dla podmiotu. W stosunku do tych sytuacji sformułowanie odpowiedzi odwracających intencję zawartą w pytaniu było sprawą redakcyjnie bardzo trudną. Niepodobna było jak- byśmy chcieli przedstawić taką sytuację jako możliwie pożądaną, posiadającą raczej walory niż mankamenty. Moż- na było co najwyżej łagodzić wymowę zaprezentowanej dole- gliwości, wskazując na niektóre walory sytuacji, która sama w sobie pozostawała dalej ciężką czy dramatyczną. Do takich sytuacji zaliczyć można było właśnie kalectwo, a także utratę kochanego partnera, bezrobocie i ubóstwo. Oczekiwaliśmy, że te sytuacje (a zwłaszcza kalectwo) najczęściej kojarzyć się będą badanym z utratą poczucia sensu życia. Drugi rodzaj to sytuacje, które mogą lub nie jawić się jako dolegliwe, w zależności od postaw podmiotu. Tu sformułowanie odpowiedzi odwracających intencję pytania nie nastręczało trudności. Można było z ła- twością sytuację scharakteryzowaną jako dolegliwą, przedsta- wić jako taką, która jest raczej sytuacją korzystną. I tak np. sytuacje, w których odrzuca się wierność normom moral- nym, bądź w których o przebiegu życia człowieka decyduje los i przypadek, bądź też brak związku ze stałym partnera, bezdzietność czy wejście w fascynującą grę rywalizacyjną itd. można było zaprezentować jako sytuacje pozytywne. Nie- podobna natomiast przedstawić jako rzeczywiście pozytyw- nej sytuacji, kiedy człowiek zostaje kaleką. Tak więc interpretacja wyników przy każdym rodzaju pytania musi być odmienna. W przypadku pytań, w których proszono o ustosunkowanie się do sytuacji bezspornie dole- :two próba charakteru 161 p-liwych szczególnie ważne było to, czy dana sytuacja kojarzy się relatywnie często z utratą poczucia sensu życia. Różnica między tymi, którzy potrafią w niej dostrzec pewne walory a tymi, którzy po prostu stwierdzają, że jakoś wewnętrznie potrafią dać z nią sobie radę, nie wydawała się różnicą tak istotną. Z góry można było założyć, że tych, którzy w wyraź- nej dolegliwości czy tragedii potrafią dostrzec pewne walory będzie znikoma ilość. Tak więc linią demarkacyjną można tu było oddzielić "wyborców" trzeciej odpowiedzi od wszyst- kich pozostałych. W przypadku sytuacji, której dolegliwość wyznaczona była postawami respondentów, narzucała się natomiast inna interpretacja. Tu ważne były odpowiedzi krańcowe. I tak na uwagę zasługiwali ci, dla których przedstawiona sytuacja równoważna była z utratą poczucia sensu życia i ci, którzy daną sytuację uznawali wręcz za pomyślną czy pozytywną. Trudno było natomiast coś orzec o osobach wybierających odpowiedź, zgodnie z którą sytuacja uznana była za niepo- myślną, ale taką, z którą można się pogodzić. W tej grupie bowiem mogli znajdować się ludzie o różnych postawach wobec danej wartości: i ci, którzy cenili ją bardzo wysoko, nie na tyle jednak by na niej zasadzało się poczucie sensu życia i ci, którzy cenili ją tylko względnie wysoko, a również i ci, dla których miała ona znaczenie dalszoplanowe. W każdym razie istotnym tu jest fakt, że przy interpre- tacji rozkładu odpowiedzi wobec sytuacji kalectwa, stosowa- no odmienną zasadę interpretacyjną niż przy większości py- tań figurujących w ankiecie. Do opracowania zakwalifikowano 1041 ankiet. 49,9% respondentów stanowiły kobiety, 50,1% mężczyźni; 51% uczniowie liceów ogólnokształcących, 49% studenci uczelni. Próba wydaje się więc reprezentatywna. I
162 Hanna Swida-Ziembą Szerszym celem opisanych badań (uzupełnionych osiern- dziesięcioma trzema pogłębionymi wywiadami) było od- słonięcie pewnego aspektu świadomości młodzieży polskiej okresu pierwszych lat transformacji. Ów stan świadomości, porównywany był ze stanem świadomości młodzieży w la- tach poprzednich, zanim przełom w Polsce się dokonał. Socjo- logowie polscy (w tym także ja sama) prowadzili liczne badania dotyczące świadomości młodzieży w ciągu wielu lat poprze- dzających przełom. Stąd dysponowano szerokim materiałem porównawczym. Postawy młodzieży wobec kalectwa rozpatru- ję więc w kontekście rzeczywistości społeczno-kulturowej okre- su transformacji, starając się zarazem uchwycić, co w posta- wach tych jest nowego, nieobecnego w latach poprzednich. Materiał stanowiący podstawę wnioskowania jest co prawda wąski, ogranicza się on do rozkładu odpowiedzi z ka- feterii oraz wypowiedzi swobodnych w ramach jednego pytania ankiety. Z drugiej strony wyniki w tym zakresie wydają się charakterystyczne i wskaźnikowe, rzucające ciekawe światło na światopogląd młodzieży wczesnych lat dziewięć- dziesiątych, pozwalając na wysuwanie kilku ważnych wnio- sków, a fakt, że postawy wobec kalectwa występują w kon- tekście innych postaw, pozwala na trafniejszą interpretację wyników. Postawy młodzieży wobec wizji kalectwa Sytuacja w ankiecie została scharakteryzowana następu- jąco: Tak się złożyło w twoim życiu, że uległeś wypadkowi; stałeś się niepełnosprawny, ciężko chorujesz, wymagasz opie- ki, lekarze nie dają ci szans na powrót do zdrowia. Muszę przyznać, że wyniki otrzymane w ramach tego właśnie pytania szczególnie mnie zaskoczyły. Ze względu na drastyczną dolegliwość tej sytuacji oczekiwałam bowiem, je ona właśnie szczególnie często kojarzona będzie z utratą sensu życia. Trzeba tu dodać, że moje zdroworozsądkowe przewidywania były potwierdzone przez wyniki badań Krzysz- tofa Kicińskiego i Jacka Kurczewskiego z roku 1973, doty- czących postaw etycznych młodych Polaków. Odpowiadając na pytanie Czego by się Pan-Pani w życiu najbardziej obawiał (prosimy podkreślić wszystkie właściwe odpowiedzi), najwięcej badanych (83%) za taką sytuację uznało ciężką chorobę, utra- tę zdrowia, kalectwo. Natomiast tylko 20% respondentów bało się wówczas np. braku powodzenia w realizacji planów, a 12% odejścia od ideałów, planów i marzeń, które kiedyś wydawa- ły się bardzo ważne (Kiciński, Kurczewski 1977: 28). Pytanie z ankiety Kicińskiego i Kurczewskiego nie miało wprawdzie na celu wykrycia wartości egzystencjalnych i miało inną redak- cję niż pytania naszej ankiety przynosiło jednak pewną orientację, jak często pewne typy sytuacji postrzegane są jako szczególnie dolegliwe. Wyniki naszych badań okazały się w tym zakresie diame- tralnie różne od wyników uzyskanych przez Kicińskiego i Kur- czewskiego, a także od tego, co przewidywałam. Okazało się, że kalectwo tylko dla 15% respondentów jest równoznaczne z utratą sensu życia. Wynik ten jest szczególnie znamienny, gdy porównamy go z wynikami odpowiedzi na inne pytania ankiety. I tak fakt podobieństwa do otoczenia kojarzy z brakiem sensu życia 30,3% respondentów, postę- powanie niezgodne z przekonaniami moralnymi 32,9%, ko- nieczność pozostawania w związku małżeńskim ze względu na dobro narodzonego dziecka 36,4%, konieczność wykony- wania nieinteresującej pracy 32,2%, znalezienie się w sytu- acji, w której zmuszonym się jest do rywalizacji 33,2% bada- nych. W tym kontekście rodzi się pytanie: co sprawia, że tak 164 Hanna Świda-Ziemb dramatyczna sytuacja, jak kalectwo znacząco rzadziej niż o wie- le mniej dolegliwe przypadłości losu, kojarzy się badanym z bezsensem życia? Trudno na podstawie materiałów dać odpowiedź pewną i bezpośrednią. Można jednak wysunąć pewne hipotezy, na podstawie wypowiedzi swobodnych i całości otrzymanych wyników. I tak jedną z przyczyn może być poważna postawa młodzieży wobec ankiety. Postawa ta wyrażała się w tym, że młodzież udzielała odpowiedzi na pytania z osobistym zaan- gażowaniem, nie uciekając się do łatwych stereotypów (zgod- nie z którymi np. tragizm kalectwa jest szczególnym koszma- rem). Ustosunkowaniu więc do sytuacji kalectwa towarzyszyć musiała refleksja: jak bym się czuł w takiej sytuacji rzeczy- wiście i naprawdę? I tu właśnie mogła zawodzić wy- obraźnia. Wszystkie sytuacje przedstawione w ankiecie to sytuacje "swojskie". Z pewnymi ich elementami młodzi ba- dani mieli już przeważnie do czynienia w swoim krótkim życiu. Należą one jakoś do obszaru ich doświadczeń. Trwałe kalectwo, to sytuacja odmienna jakościowo, jak zjawisko z innego, nieznanego obszaru doznań. O tym, że tak właśnie sytuacja kalectwa mogła się badanym jawić świadczą niektó- re swobodne wypowiedzi. Wielokrotnie mianowicie pojawiają się oświadczenia nieobecne w odpowiedziach na inne pytania ankiety. Oto przykłady. Nie mam pojęcia. Takie sytuacje zupełnie zmieniają psy- chikę i zupełnie nowe pomysły mogłyby mi przyjść do głowy. Nie umiem wyobrazić siebie w takiej sytuacji. Mam na- dzieje, że zachowywałabym się tak, jak jest to przedstawione w punkcie A (odpowiedź pierwsza wyjaśnienie HS-Z). Akademickie dywagacje, człowiek wie o sobie na pewno tylko tyle, na ile się sprawdził. W rzeczywistości ktoś, kto był blisko takiej sytuacji i zdaje sobie sprawę, że w życiu nie zawsze - próba charakteru 165 iest się tym, kim się myślało, że się jest, może tylko chcieć myśleć, że tak czy inaczej by postąpił. W takiej sytuacji nawet twardzie- le pękają. Chce się wierzyć, że odnalazło by się sens życia. Myślę, że trudno mi jest obecnie odpowiedzieć na to py- tanie. Nie jestem w stanie przewidzieć jakiego doznam szoku. Myślę, że to pytanie jest nieracjonalne. Nie umiem postawić się w takiej sytuacji, to zależy kiedy by się wydarzyło, jak? Nie wiem, czy potrafiłabym się do tego przychylnie ustosunkować, czy też nie. Można zasadnie przypuszczać, że osoby, które się tak właśnie "od siebie" wypowiadają w istocie werbalizują doś- wiadczenie większości. Sytuacja kalectwa jest wszak w sto- sunku do bieżącego życia czymś tak szokowo odmiennym, że można wręcz mówić o innym "wcieleniu". Ta "obcość" sy- tuacji była więc prawdopodobnie przyczyną tego, że ogromna większość młodzieży nie była w stanie jej doświadczyć, a tym samym wewnętrznie przeżyć, że wówczas życie staje się pozbawione sensu. Inne wymienione sytuacje jako psy- chologicznie bliższe mogły taką reakcję wywołać dużo łatwiej, co m.in. zaowocowało określonymi wynikami bada- wczymi. Choć niezdolność rzeczywistego wyobrażenie sobie fak- tu zostania kaleką może co prawda częściowo wyja- śniać, czemu kalectwo nie kojarzy się tak często badanym z bezsensem życia, to jednak nie tłumaczy dlaczego 65,4% respondentów wybiera odpowiedź: Myślę, że usiłowałbym dać sobie z tą sytuacją radę, skierowując uwagę ku czemuś innemu i nie koncentrując się na rozpamiętywaniu własnego nieszczę- ścia. Starałbym się nabyć nowe umiejętności, wyrobić nowe zdol- ności kontaktów z ludźmi. Znaleźć nowe cele adekwatne do tej sytuacji, a 13,3% badanych (co wobec dolegliwości sytuacji zwraca uwagę) przychyla się do pierwszego sformułowania I 166 Hanna Swida-Ziemba
z kafeterii: Starałbym się przystosować. Myślałbym na przykład że dzięki temu mogę czuć się zwolniony od odpowiedzialności za własne zachowania w pewnych sytuacjach. Poza tym umia- łbym docenić fakt, że taka sytuacja może wyostrzyć zmysły i dać możliwość zobaczenia ludzi i rzeczy w nowym świetle, pogłębię- nia życia wewnętrznego w sposób dla innych niedostępny. Innymi słowy niezdolność empatycznego wczucia się w sytuację nie tłumaczy dlaczego łącznie 78,7% badanych deklaruje, że sytuacja kalectwa jest sytuacją, do której można się przystosować, a niektórzy z nich skłonni są nawet do- strzegać w tym nieszczęściu jego dobre strony. Próbując zinterpretować ten fakt, chcę zarazem podkre- ślić, że w świetle tego, co napisałam wyniki osiągnięte w ramach tego pytania mogą być z punktu widzenia nie- których celów naszych badań szczególnie cenne. Można bowiem zasadnie założyć, że tam gdzie na wybór odpowiedzi w małym stopniu wpływa osobiste, ideacyjne doświadczenie do głosu dochodzą właśnie wyobrażenia światopoglądowe. Innymi słowy, wyniki otrzymane właśnie w ramach tego pytania przynoszą najwyraźniejszy może wgląd w ho- ryzont światopoglądowy uczącej się młodzieży Warszawy, pierwszych lat transformacji. Jeśli przyjmiemy takie założenie to możemy na pod- stawie materiałów badawczych przynajmniej tyle stwierdzić bezspornie, że kalectwo nie jawi się w światopoglądzie przy- tłaczającej większości badanych jako sytuacja na tyle drama- tyczna, że pozbawiająca życie sensu. Ponieważ jest to chy- ba niezgodne z dotychczas znanym, potocznym myśleniem nasuwa się pytanie, jakie szersze wyobrażenia światopoglądo- we o tym decydują i jaką kategorią znaczeniowo aksjologicz- ną jest dla badanych "kalectwo", skoro postawy wobec niego okazały się tak zaskakujące. Kalectwo próba charakteru 167 Materiały, które posiadamy, pozwalają wysnuć w tym zakresie określone przypuszczenia. Dla rekonstrukcji czym w światopoglądzie badanych jest kalectwo przydatne być mogą m.in. wypowiedzi swobodne respondentów. Oto nie- j^j-e znaczące z tego punktu widzenia wypowiedzi oSób, którym kalectwo wydaje się właśnie sytuacją tak dra- matyczną, że nie do zniesienia Nie mogę [...] stwierdzić, że w takiej sytuacji życie człowie- ka traci sens, lecz nie byłabym chyba w stanie sobie z nim pora- dzić. Obawiam się, że straciłabym sens i motywację, mimo że to nieprawda, że życie traci wtedy wszelki sens. Powinienem postąpić zgodnie z punktem B (odpowiedź najpopularniejsza HŚ-Z) i wiem o tym. Jednak nie daję rady i pogrążam się w apatii. Zwróćmy uwagę, że wszystkie te wypowiedzi zawierają w sobie założenie, iż postawą właściwą "godną człowieka" jest hart i wiara w sens życia, a nie załamywanie się w obli- czu kalectwa. Podobne akcenty pojawiły się i u tych res- pondentów, którzy stwierdzali, że nie potrafią ideacyjnie do- świadczyć takiej sytuacji, a zatem nie mogą wiarygodnie odpowiedzieć na pytanie, jaką przyjęliby postawę, gdyby sta- ła się ona ich udziałem (odpowiedź druga i trzecia z po- przednio cytowanych). Do scharakteryzowanych powyżej akcentów przywiązuję taką wagę dlatego, że stanowią one faktycznie tylko podtekst tych wypowiedzi, których jawną intencją jest bądź przekaza- nie myśli, że sytuacja kalectwa jest nie do wyobrażenia, bądź też, że subiektywnie stanowi ona tragedię, pozbawiającą ży- cie sensu. A zatem przekonanie o postawie "godnej człowie- ka" jawi się w cytowanych wypowiedziach tylko jako zało- żeniowa oczywistość, odsłaniając tym samym swe 168 Hanna Świda-Ziembą i światopoglądowe zakorzenienie. Można więc właśnie na pod- stawie tych akcentów spróbować zrekonstruować, jakim zna- czeniem może być nasycona dla badanej młodzieży kate- goria "kalectwa". Otóż można pośrednio wydedukować, że w świadomo- ści tego pokolenia "kalectwo" nie jawi się jako świadectwo upośledzenia ludzkiego czy społecznego. Nie kojarzy się za- tem z tą kategorią brak możliwości osiągnięć, jakie są do- stępne dla ludzi zdrowych. Niedołężni, niesprawni fizycznie to nie smutny margines społeczny. Kalectwo to nieszczęście, ale zarazem szczególny rodzaj sytuacji granicznej, w której następuje sprawdzenie wartości człowieka. Niedołężni jak nikt inny stają "twarzą w twarz" z dramatem egzystencji. Jeśli potrafią dramat ten przezwyciężyć stanowi to świadec- two ich prawdziwego człowieczeństwa. Wybrać więc odpo- wiedź trzecią to tyle, co przyznać się do własnej słabości, dokonać jakby autodyskwalifikacji. Niewielu respondentów (trochę ponad 16%, gdy do wyborców odpowiedzi trzeciej dołączy się autorów niektórych wypowiedzi swobodnych) na to się zdobywa. Wspomniany podtekst niektórych, cytowanych wypowie- dzi można by więc zwerbalizować następująco: "życie lu- dzi dotkniętych kalectwem nie jest życiem pozbawionym sen- su, ale może ja okażę się zbyt słabym, nie umiejącym zdać egzaminu w sytuacji granicznej". Nadzieja, że jednak w końcu zda się trudny egzamin życia pojawia się natomiast w innych wypowiedziach swo- bodnych. Oto niektóre z takich wypowiedzi. Myślę, że upłynęłoby wiele czasu, wiele łez bym wylała i przysporzyła sobie i bliskim cierpienia, nim doszłabym do sy- tuacji opisanej w punkcie B (odpowiedź najpopularniejsza H.Ś.Z.). Gdybym w początkowej fazie przezwyciężył kryzys, tzn. nie popełniłbym samobójstwa sądzę, że starałbym się przystosować. Życie takie jest pozbawione tego sensu jaki narzuca rze- czywistość, jednocześnie obciąża człowieka odpowiedzialnością. Człowiek niepełnosprawny musi pokazać (podk. moje H.Ś.Z.), że nadal jest człowiekiem wartościowym. Starałabym się za wszelką cenę powrócić do zdrowia. Jeśli jednak nie byłoby to możliwe w szybkim czasie, ćwiczyłabym wiele godzin, dni, lat nie tracąc ducha ni nadziei. Sądzę, że starałbym się zająć czymś, co pochłania czas i jest b. ciekawe. Starałbym się żyć dla innych i nie rozpamiętywać nieszczęścia. Na początku na pewno załamałabym się, ale po pewnym czasie znalazła urok nawet takiego życia. Tak jak w punkcie B (odpowiedź najpopularniejsza H.S.Z.), lecz dodatkowo nie chciałabym być ciężarem i obciąże- niem dla innych. Respondenci często podkreślają też, że to, czy uda im się wyjść zwycięsko z tej próby zależy od reakcji otoczenia. Oto niektóre wypowiedzi. Nie mam pojęcia jak zachowywałabym się w takiej sytu- acji. Myślę, że na pewno przeżyłabym kryzys w stylu odpo- wiedzi C (trzecia odpowiedź "bezsens życia" HŚ-Z), ale myślę, że przy pomocy najbliższych udałoby mi się z nie- go wyjść. Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji. Jeśli byłby przy mnie mężczyzna, który jest teraz i nie przestałby mnie kochać, to reszta by nam się jakoś ułożyła. Myślę, że początkowo byłabym całkowicie załamana i myślałabym o samobójstwie. Z czasem myślałabym o tym mniej, jeśli przyjaciele nie odwróciliby się ode mnie i pomo- gliby mi w tej trudnej sytuacji. T i 170 Hanna Swida-Ziemba Nie wiem jak zachowałbym się w tej sytuacji. W dużej mierze zależałoby to od tego, jak zareagowałoby na to oto- czenie, czy znalazłby się ktoś, kto by to pomógł mi zaak- ceptować. Spróbowałbym z tym żyć, ale to czy miałoby ono sens za- leżałoby od stosunku innych do mnie. Powyższe cytaty świadczą o tym, że część badanych po- strzega nieszczęście zostania kaleką, w kontekście swojej sytua- cji społecznej. Ich postawy dobrze harmonizują z charaktery- styczną dla pokolenia wizją sytuacji kalectwa, którą usiłowałam zrekonstruować. Zgodnie z tą wizją życie nie- sprawnych i upośledzonych fizycznie nie jest postrzegane jako pozbawione sensu, ale z drugiej strony człowiek (czyli "ja") może okazać się zbyt słabym, by temu wyzwaniu losu sprostać. Przytoczone odpowiedzi można traktować jako pew- ne uzupełnienie takiej wizji. Respondenci mianowicie wyra- żają w nich przekonanie, że mogą nie znaleźć w sobie sa- mych dość "mocy wewnętrznej", by zdać tak trudny życiowy egzamin. Aby sytuacji podołać potrzebują społecznego wspar- cia. Tak więc materiał z naszych badań (zarówno proporcje wyborów odpowiedzi z kafeterii, jak też wypowiedzi swo- bodne) pozwala na hipotetyczne odtworzenie tego, jak uj- mowana jest w percepcji badanych kategoria "kalectwa". Pojedyncze kategorie znaczeniowe nie są jednak katego- riami izolowanymi, lecz stanowią w pewnym stopniu pochodną ogólnego światopoglądu (czy horyzontu świato- poglądowego). Światopogląd ten z kolei pozostaje w bezpo- średniej relacji z różnymi kształtami światopoglądów zawar- tymi w przekazach kulturowych, z którymi młodzież się styka. Nasza wiedza o charakterze tych przekazów jak również fakt, że "kalectwo" jako kategoria znaczeniowa może w pew- nych sytuacjach stanowić newralgiczny punkt określone- Kalectwo próba charakteru 171 go światopoglądu, stwarza szansę hipotetycznej rekonstrukcji pewnych aspektów szerszego światopoglądu młodzieży. In- nymi słowy sądzę, że postawa badanych wobec kalectwa tak niezgodna z powszechnymi stereotypami stanowi w świetle posiadanej wiedzy dobry wskaźnik określonych orientacji światopoglądowych pokolenia. Spróbuję teraz odtworzyć tę orientację w kontekście funk- cjonujących w Polsce przekazów kulturowych. Sądzę miano- wicie, że można zaryzykować hipotezę, że postawa młodzieży wobec kalectwa stanowi pewien refleks głównie telewizyjnych przekazów. W tym właśnie czasie w telewizyjnych progra- mach m.in. adresowanych do młodzieży szczególnie intere- sowano się problematyką, związaną z losami ludzi niepełno- sprawnych. Oceniając aksjologiczną wymowę takich przekazów trzeba zauważyć, że do młodzieży docierają dwa odmienne typy sygnałów. Przede wszystkim w środkach masowego przekazu bez- pośrednio i pośrednio zaczęto bardzo intensywnie lansować nowe wzory osobowe i nową aksjologię, która zmienić miała świadomość społeczną, aby stała się ona adekwatna wobec kreowanego kapitalizmu. Zgodnie z tymi przekazami o war- tości człowieka miały świadczyć siła przebicia, spryt, spraw- ność, zdolność odniesienia sukcesu. Do odbiorcy docierała sugestia, że ci, którym powodzi się gorzej, którzy "nie idą do przodu", to ludzie pośledniejszego gatunku, winni jakoś sami sobie. Zgodnie z tą sugestią ustrój, ku któremu się zmierza, stwarza wielką szansę dla młodych, zdrowych, zdol- nych, zaradnych i na tym polegać ma jego wielka wartość. Swoista indoktrynacja kreowanego kapitalizmu była w mediach w okresie w którym badania przeprowadzono bardzo intensywna. Dotyczyło to chętnie czytanych przez młodzież dzienników, tygodników, programów informacyj- no-publicystycznych w radiu i telewizji, a także wystąpień wielu polityków. Trzeba przyznać, że uwewnętrznianie takiej aksjologii w jej pełnym kształcie musiałoby prowadzić do tego, że na- głe, trwałe kalectwo jawiłoby się w świadomości jako równo- znaczne z osobistą dyskwalifikacją, to spadek z wy- sokości w czeluść, gdzie wegetują starzy, niedołężni, upośledzeni, niezaradni, mniej przebojowi i zdolni, innymi słowy tacy, którzy nie są zdolni do tego, by "wziąć swój los we własne ręce" i odnieść sukces. Kalectwo więc, zgodnie z taką aksjologią, to w istocie ciężkie piętno, powodu- jące "wypadnięcie z gry". Zgodnie z serwowanym przez me- dia światopoglądem ustrój, który nadchodził nie stwarzał wszak szans dla ludzi, niezdolnych uczestniczyć w wyścigu. Co najwyżej mogliby oni zasługiwać na litość i opiekę, będąc w istocie uciążliwym balastem dla społeczeństwa. Taki rodzaj aksjologii wolnego rynku nie był co prawda wspierany przykładami związanymi z trwałym kalectwem, poś- rednio jednak do tych sytuacji się odnosi. Konsekwencją przyjęcia takiej aksjologii musiałoby być postrzeganie kalectwa jako najgorszego nieszczęścia, piętna własnej egzystencji. Wydawałoby się więc, że w okresie transformacji (zwłaszcza, że sygnały płynące z mediów współbrzmiały z realiami sys- temu społeczno-ekonomicznego) dramat zostania kaleką, wi- nien być częściej niż to bywało dawniej, postrzegany jako szczególna tragedia. Fakt, że tak się nie stało, świadczy o tym, że młodzież pozostała w znacznym stopniu nieczuła na sygnały serwujące aksjologię wolnego rynku, tak jakby jej nie zauważała. Obok indoktrynacji scharakteryzowanej powyżej, wystę- powały jednak w mediach przekazy zawierające przesłanie ; sprzeczne z tą indoktrynacją. To przesłanie zawarte było w tre- ści niektórych filmów zachodnich paradoksalnie filmów Kalectwo próba charakteru 173 z krajów rozwiniętego kapitalizmu, do którego aspirowanie jest głównym hasłem nowej aksjologii wolnego rynku a także reportażowych sugestywnych programów telewizyj- nych z Polski. Ich bohaterami są ludzie niepełnosprawni, którzy odnoszą odmienny niż przedtem opisywany sukces. Ten wielki sukces, to sukces w tzw. "życiu wewnętrz- nym"; sukces przezwyciężania swej słabości, świadectwo do- minacji ludzkiego ducha nad losem i naturą. Zgodnie z ak- sjologią takich przekazów "niepełnosprawni" nie jawią się jako "gorszy gatunek", który znajduje się w czeluści przeznaczonej dla tych, którzy "wypadli z gry" i co najwyżej wymagają opieki. Są oni "bohaterami", wystawionymi przez los na szcze- gólnie trudną próbę. Stają się "wielcy duchem" jeśli tę próbę przejdą zwycięsko. Plastyczne obrazy filmowe i telewi- zyjne poruszały wyobraźnię, skłaniały do mimowolnego po- dziwu dla tych, którzy w tak trudnej sytuacji odnoszą zwy- cięstwo wewnętrzne. Za oboma typami przekazów stała odmienna aksjolo- giczna wizja świata. Przekazy pierwszego typu przedstawiały świat na kształt wyścigów jeździeckich, kiedy o wartości osob- nika decyduje kolejność przybycia do mety. Koń ze złamaną nogą staje się koniem do odstrzału. W tym kontekście symbo- licznym "odstrzałem" objęci są wszyscy, którzy wypadają z gry. W przekazach drugiego typu wizja świata, to wizja jed- nostek (często wspomaganych aktami "ludzkiej solidarnoś- ci"), które zmagają się z przeciwnościami materii i losu. Ich sukces jest indywidualny, nieprzekładalny na język "wyści- gów", nie ma w nim relacji do jakichkolwiek "innych". O war- tości osobnika świadczy to, czego on dokonał w stosunku do własnych możliwości. Czym możliwości gorsze, tym trudniejszy egzamin, tym większe zwycięstwo. W tym kon- tekście każdy staje wobec wyzwania własnej egzystencji. 174 Hanna Swida-Ziembą W warunkach polskich konsekwentne przyjęcie jednej aksjologii, równa się odrzuceniu drugiej. Skąd więc bierze się sprzeczność przekazów płynących z polskich mediów? Dla- czego niepełnosprawni w mediach są jak gdyby wyłączeni ze świata wyścigów jeździeckich? Można to przypisać prze- mieszaniu pewnych tendencji kulturowych. Z jednej strony w Polsce aksjologia kreowanego kapitalizmu, wolnego rynku była tylko jednym z nurtów. Obok niej funkcjonowały inne tradycje. Zakorzenione głęboko chrześcijańskie wyobrażenia, które w cierpieniu, ułomności, przewlekłej chorobie, widzą często metafizyczny dar, a stosunek do cierpiących traktują jako jeden z najważniejszych, ewangelicznych sprawdzianów miłości bliźniego. Po drugie, w czasach poprzedzających prze- łom aksjologia lewicowa, nacechowana "wrażliwością so- cjalną", która była charakterystyczna tak dla oficjalnej pro- pagandy, jak w czystszej, prawdziwszej, bardziej autentycznej i ostrzejszej postaci dla "opozycji" (elementy tej aksjologii funkcjonują dalej w mediach i w społe- czeństwie). Trzecim czynnikiem odpowiedzialnym za poja- wianie się w przekazach aksjologii innego typu były wpływy Zachodu, zwłaszcza kultury amerykańskiej. Na Zachodzie, w krajach ustabilizowanego, długo trwa- jącego i zamożnego kapitalizmu nie występuje w mediach jednoznaczna i prymitywna w swym wyrazie, aksjologia suk- cesu. Jest to okres lansowania raczej takich przekazów, które stanowią przeciwwagę bezwzględnej rzeczywistości wolnej konkurencji i ofensywy reklam kapitalizmu konsumpcyj- nego. Ta przeciwwaga to choćby obrona mniejszości, to pochwała inteligencji i uczciwości w opozycji do bogac- twa i korupcji kiedy to ludzie o niskim życiowym stan- dardzie, skromni, nisko nagradzani, stają do walki z moż- nymi i nieuczciwymi i wygrywają (przykładem takiego typu przekazu jest serial Columbó), to wreszcie ukazywanie bo- haterstwa tych, których dotknęło kalectwo. W tamtym jed- nak świecie o zróżnicowanej, wielorakiej aksjologii, tego typu przekazy nie stanowią dysonansu, współgrają tak z innymi przekazami, jak charakterem rzeczywistości. U nas zaś, przy serwowaniu uproszczonej, jednoznacznej aksjologii wolnego rynku jako synonimu kapitalizmu w okresie jego kreacji analogiczne przekazy jawiły się jako wątki z aksjologią tą sprzeczne. Wyniki naszych badań świadczą natomiast o tym, że kształcąca się młodzież z Warszawy odrzuca w swym stosunku do kalectwa aksjologię, zgodnie z którą kalec- two to upośledzenie, na rzecz aksjologii, zgodnie z którą kalectwo to wielka "egzystencjalna próba" i szansa stania się bohaterem. Fakt ten skłania do refleksji na temat skuteczności środ- ków przekazu. Każde pokolenie podlega procesowi socjalizacji, w którym dziś zwłaszcza niebagatelną rolę odgrywa kultura masowa. A przecież już od wielu lat przynajmniej w Polsce obserwujemy w stosunku do intencji zawartych w środkach przekazu zjawisko percepcyjnej selekcji. I tak: jeden rodzaj przekazów zostaje zaakceptowany i przyjęty, inny znów przetworzony lub zinterioryzowany tylko w pew- nych aspektach, inny wreszcie wręcz odrzucany. Wyniki na- szych badań są świadectwem interioryzacji aksjologii w kontekście której kalectwo nie jest piętnem, lecz wielką próbą i odrzuceniem wizji wyścigów jeździeckich, gdzie "do- bija się" (choćby symbolicznie) "konie ze złamaną nogą", bo nie są już zdolne funkcjonować w wielkim wyścigu. Podsumowując sądzę, że reakcja badanych na pytanie o postawę wobec sytuacji nagłego kalectwa odsłania pewne, istotne aspekty światopoglądu tego pokolenia. Z jednej stro- 176 Hanna Swida-Ziembą T ny stanowi ona sygnał tego, iż młodzież nie ujmuje świata jako terenu rywalizacji, w której zwyciężają najsprawniejsi i najmocniejsi, osiągając sukces, który stanowi podstawowy sprawdzian i potwierdzenie własnej wartości. Z drugiej zaś wydaje się, że "świat" postrzegany jest jako seria egzystencjal- nych wyzwań skierowanych do każdej jednostki z osobna. 0 wartości indywiduum świadczy właśnie m.in. to, czy po- trafi tym wyzwaniom sprostać. Wydaje się paradoksem, że młodzież, która funkcjono- wała w państwie totalitarnym, kiedy los każdej jednostki był podporządkowany władzy, ale zarazem bezpieczny i objęty opieką traktowała kalectwo jak największe zagrożenie 1 przerażające fatum; podczas, gdy młodzież z zagrożeniowych, niepewnych czasów transformacji, w których lansowano wzór międzyosobniczej rywalizacji i wymiernego sukcesu uj- mowała kalectwo jako wyzwanie losu i próbę charakteru, jako szansę wielkiego, indywidualnego zwycięstwa nad sobą. Można ten paradoks próbować tłumaczyć tak, że totali- taryzm, obejmując zarazem przymusem oraz opieką wszyst- kich obywateli, ograbiał jednostkę z wiary w swą siłę we- wnętrzną i poczucia pewności siebie. Na tym tle każda osobista tragedia zwłaszcza tak traumatyczna jak kalectwo, wyda- wała się dramatem, którego nie podobna było udźwignąć. Młodzież pierwszych lat transformacji natomiast, która z różnych jeszcze nieuchwytnych do końca powodów w swej większości odrzucała lansowaną "ideologię" sukcesu (zgodnie z którą kalectwo mogło się jawić jako perspektywa przerażająca i osobista dyskredytacja) wchłaniała jednak za- razem pewną atmosferę wyzwolonej nagle podmiotowości, kiedy to jednostka odpowiedzialna za swój los ma tyle siły, by stawić również czoło różnym kataklizmom i dramatom osobistym. Odporność i hart w tej sytuacji stanowić by mia- Ifctwo próba charakteru 177 fy świadectwo jej wartości, umiejętności zdania życiowego egzaminu. Zarówno wywiady jak odpowiedzi na inne pytania an- kiety uprawdopodobniają taką interpretację. Z materiałów wynika np., że dla nielicznego tylko (12,3%) procentu bada- nych sukces materialny i prestiżowy stanowi podstawową aspirację życia. Z drugiej strony można też stwierdzić, że młodzież postawę odporności, hartu i aktywności wyraża nie tylko wobec sytuacji nieodwołalnego, ciężkiego kalectwa, ale także wobec utraty ukochanego partnera, bezrobocia i ubó- stwa. Wydaje się na tym tle zrozumiałe, że młodzież "pol- skiej transformacji" okazała się właśnie podatna na wpływy takich przekazów, w których prezentowano "kalectwo" jako najwyższą egzystencjalną próbę, szansę odniesienia bohater- skiego, wewnętrznego zwycięstwa. Literatura Kiciński, Krzystof, Jacek Kurczewski. 1977. Poglądy etyczne młodego pokolenia Polaków. Warszawa. i Anders Gustavsson Integracja, stygmatyzacja i autonomia 179
Integracja, stygmatyzacja i autonomia jasne i ciemne strony subkultury integracji Podstawowe problemy życia w zintegrowanych społeczeństwach Reformy w zakresie integracji i normalizacji realizowane w wielu krajach w ciągu ostatnich 20-30 lat zmieniły warun- ki codziennego życia osób upośledzonych, a szczególnie osób z upośledzeniami umysłowymi. Dzisiaj w Szwecji dzieci z te- go rodzaju upośledzeniami chodzą do normalnych przedszkoli i szkół. Kiedy dorastają, przeprowadzają się do mieszkań lub domów grupowych (group-home) w normalnych osiedlach itd. (Gustavsson, Sóder 1990). Ludzie upośledzeni mają dostęp do społecznych środowisk i właśnie to mam na myśli, mó- wiąc o życiu osób upośledzonych w zintegrowanym społe- czeństwie. Wydaje się jednak, że z ich nową społeczną pozy- cją wiążą się i nowe problemy (Gustavsson 1990). Dlatego w chwili obecnej znaczny obszar badań społecznych nad oso- bami upośledzonymi dotyczy właśnie trudności napotyka- nych przez nie w zintegrowanym społeczeństwie. Jedno z najbardziej interesujących badań w tej dziedzi- nie przeprowadził Robert B. Edgerton ze swymi współpra- cownikami w Los Angeles. Ich podłużne badania losów osób z lekkim upośledzeniem umysłowym, zwolnionych z Pacific State Hospital ponad 30 lat temu, pokazują podstawowe trud- ności "życia na wolności", jak je określają byli pacjenci. W pierwszym doniesieniu badawczym z 1967 roku Edger- ton stwierdził, że sprawą pochłaniającą zwalnianym osobom najwięcej energii, była walka o pokonanie stygmatu upośle- dzenia. Ludzie ci w momencie zawierania znajomości usiło- wali uchodzić za normalnych i kompetentnych, unikali oko- liczności, w których ich inność mogłaby wyjść na jaw. Strategią najchętniej obieraną przez badane kobiety okazało się wyjście za mąż za nieupośledzonego mężczyznę, i wielu się to udawało. Edgerton zatytułował swą książkę The Cloak of Competence {Pod pozorem kompetencji) (1967), aby pod- kreślić dążenie do przezwyciężenia konsekwencji społecznego stygmatu. W późniejszych badaniach nad tą samą grupą osób (Edgerton, Gaston 1991) Edgerton podaje, że na co dzień obciążenie tym stygmatem zdaje się zmniejszać, ale nadal pozostaje poważnym problemem. Na tym tle warto przyjrzeć się warunkom życia codzien- nego osób, dorastających w okresie wchodzenia w życie re- form w zakresie integracji i normalizacji. W badaniach nad osobami należącymi do, według mojej terminologii, pierw- szego pokolenia integracji w Szwecji, poznałem historie życia 10 młodych mężczyzn i kobiet upośledzonych umysłowo. Najbardziej chyba uderzającym doświadczeniem w ży- ciu tych młodych ludzi był problem zaczepek, społecznego wykluczania oraz fakt, że osoby nieupośledzone bardzo rzad- ko decydowały się na zawarcie z nimi bliższych kontaktów. Opowiadali o licznych przypadkach, kiedy koledzy w szkole wyśmiewali się z nich, upokarzali, czy po prostu ich unikali. Fakt, że urodzili się i wyrośli w zintegrowanym społeczeń- stwie nie oznaczał, że udało im się uniknąć skutków stygma- tyzacji. 180 Anders Gustavsson Jednakże pomimo swych doświadczeń ze stygmatyzacją, wyrażali oni silne przeświadczenie, że mają pełne prawo mimo upośledzenia być akceptowani w społeczeństwie na równi z innymi. Postawiłem zatem hipotezę, że drogę dla tego prze- konania utorowała oficjalna polityka w zakresie integracji i normalizacji. Nie chodzi tu jedynie o realizację ideałów ist- niejącej polityki społecznej, mamy bowiem wiele przykładów wskazujących na to, że polityka ta sama w sobie nie musi wpływać na pewność ludzi co do ich praw społecznych. Z mo- jej analizy wynika, że ważnym kluczem do zrozumienia, skąd się to przekonanie bierze, jest fakt przynależności tych osób do pewnej subkultury, wspierającej tak koncepcje, jak i war- tości integracji i normalizacji. Subkultura ta jest inspirowana i podtrzymywana przez aktualną politykę społeczną, ale jej działanie polega głównie na tym, że jest ona uznawana na co dzień i udziela pomocy poszczególnym osobom w ich walce ze stygmatyzacją i innymi bolączkami życia w zintegrowa- nym społeczeństwie. Kulturę tę można traktować jako społeczną strategię pokonywania skutków stygmatu i innych życiowych trudno- ści w zintegrowanym społeczeństwie. Aby zrozumieć charak- ter tej strategii musimy się uważniej przyjrzeć temu, w jaki sposób stworzono tę subkulturę. Jak rozumieć przekonanie badanych osób o tym, że mają prawo do akceptacji? W wypowiedziach badanych można znaleźć liczne przy- kłady świadczące o ich przekonaniu o tym, że pomimo upo- śledzenia mają prawo do akceptacji w każdym środowisku społecznym. Od Berit, młodej kobiety, która zawsze marzyła o pracy w ośrodku dziennej opieki nad dziećmi, usłyszałem następującą historię. W trakcie nauki w szkole specjalnej miała odbyć praktykę zawodową właśnie w takim ośrodku. Uzgod- niono, że będzie to częściowo praca w kuchni, częściowo praca i dziećmi. Jednak dyrektorka ośrodka szybko zmieniła zda- nie na temat jej zatrudnienia i przeniosła ją do pracy w ogro- dzie. Mimo, że dla Berit praca w ośrodku opieki dziennej miała olbrzymie znaczenie, nie chciała jednak zaakceptować tych warunków. Tłumaczyła to w ten sposób: B.: "Potem się rozzłościłam, cisnęłam drabinę i poszłam do domu. I powiedziałam, że ludzi ze szkół specjalnych nie można traktować jak się komuś podoba. Tak jej po- wiedziałam [dyrektorce ośrodka], a mój tata poszedł z nią porozmawiać". Skutek był taki, że Berit straciła szansę pracy, na której jej tak zależało. Ważniejsze okazało się dla niej (było to wyraź- nie widać ze sposobu, w jaki opowiadała o tym wydarzeniu) dochodzenie swoich praw do traktowania jej z szacunkiem. Bardzo szczególna rodź, ina Pierwszą wskazówkę do rozumienia wszystkich wypowie- dzi na temat prawa do akceptacji znalazłem w rodzinie, w któ- rej znajdowały się dwie z badanych przeze mnie osób 23-letni Sven i jego starsza, 28-letnia siostra Berit. Oboje rodzice tego rodzeństwa należeli do osób mających trudności z nauką. Mieli więc spore doświadczenie w radzeniu sobie z tego typu trudnościami. Jedno ze wspomnień Svena ilu- struje, jaką wagę przywiązywał on do podobieństw w życiu swoim i ojca. W szkole zawodowej, do której uczęszczał, był obiektem licznych zaczepek ze strony innych chłopców. Największą przykrość sprawiało mu to co świadczy o jego przeświad- I 182 Anders GustavssOn czeniu o prawie do akceptacji że nauczyciel wyraźnie unikał podjęcia jakichkolwiek działań, aby zakończyć ten proceder Przez pewien czas Sven unikał szkoły, a następnie powiedział 0 wszystkim rodzicom, którzy interweniowali u nauczyciela 1 sytuacja trochę się poprawiła. Dla Svena najważniejsze oka- zało się jednak to, że jego ojciec, który zasugerował synowi podjęcie nauki w tej szkole, miał w młodości podobne pro- blemy i takiej szkoły nie ukończył. Sven dowiedział się o tym przypadkowo od matki, która opowiedziała chłopcu o tym, co przytrafiło się ojcu. Było wyraźnie widać, iż to podobień- stwo doświadczeń oraz fakt, że ojciec mimo wszystko nieźle radzi sobie w życiu, dają Svenowi satysfakcję. Istotnie, dzieci w tej rodzinie miały bardzo silne poczu- cie wspólnoty doświadczeń z rodzicami. Ich ojciec uczęszczał do klasy dla dzieci specjalnej troski, a matka często wspomi- nała, jak szkolni koledzy wyśmiewali się z jej kłopotów. Matka: "Na przykład, kiedy nie wiedziałam czegoś, oni próbowali się ze mnie wyśmiewać mówiąc, że jeden do- dać dwa jest cztery, a dwa dodać dwa jest trzy, i tak dalej. Jeden dodać jeden równa się trzy, no wiecie, chcieli mnie w ten sposób ośmieszyć, bo zorientowali się, że w niektórych rzeczach jestem słabsza". Znalazłem wiele przykładów na to, jak rodzina ta, bazu- jąc na wspólnych doświadczeniach, dodawała sobie wzajem- nie otuchy w sytuacjach, kiedy kwestionowana była zdolność Svena i Berit do pełnienia zwyczajnych ról życiowych. Sven na przykład przez parę lat uczył się, żeby zdobyć prawo jaz- dy. Był dobrym kierowcą, ale miał duże problemy z częścią teoretyczną. Osobiście wątpiłem, czy kiedykolwiek zdoła zdać egzamin. Kiedy rozmawiałem o tym z jego matką, była naj- zupełniej przekonana, że chłopcu się powiedzie. Argumento- wała to tym, że miała podobne trudności i musiała wiele razy próbować, ale w końcu jej się udało. Łatwo zauważyć, je tego rodzaju oświadczenia były dla Svena olbrzymią pod- porą w codziennym życiu. Możliwa interpretacja znaczenia tej wspólnoty rodziców [ dzieci jest taka, że pomaga ona członkom rodziny z lekkim upośledzeniem umysłowym uporać się z trudami życia co- dziennego, przez stworzenie perspektywy specyficznego pa- trzenia na to, co takie trudności oznaczają. Przyjęcie takiej perspektywy oznacza zachowanie pewnej społecznej reprezen- tacji1 i wartości osób upośledzonych. Taką perspektywę przy- jęli rodzice Svena i Berit w społeczności, którą sami współ- tworzyli. Niezachwiana wiara ich dzieci w to, że mają prawo do akceptacji w zwyczajnym środowisku społecznym, może być traktowana jako skutek socjalizacji, wzrastania w struk- turze codziennej wiedzy rozwiniętej przez ich rodziców. Społeczność osób z podobnymi upośledzeniami W kontaktach ze Svenem stwierdziłem, iż jego przeko- nanie o tym, że ma prawo, aby traktowano go jako poważne- go uczestnika kursów przygotowujących do prawa jazdy, podtrzymywali niektórzy jego koledzy z tym samym rodza- jem upośledzenia. Na przykład spotykał się on regularnie z chłopakiem ze specjalnej szkoły podstawowej i razem uczy- li się przed egzaminem testów teoretycznych. Obaj od dłuż- szego czasu próbowali je zaliczyć i było oczywiste, że pod- trzymują się wzajemnie w próbach osiągnięcia ostatecznego celu. Zarówno śledzenie losów młodych osób, z którymi pro- 1 Pojęcie społecznej reprezentacji zostało opracowane [ go psychologa społecznego Serge'a Moscovici w pracy La Psychoanalyse, son image et son public (1961). 184 Anders Gustavsson 1 wadziłem badania, jak i poczynione obserwacje, potwierdza- ją istnienie takiej wzajemnej pomocy. Wydaje się, ie jej pod- stawą jest podobna perspektywa dzielenia wspólnego doświad- czenia: jak to jest, gdy jest się lekko upośledzonym umysłowo. Następny przykład dotyczy mieszkających razem chło- paka i dziewczyny. Dziewczyna, imieniem Pia, przez dzie- więć lat chodziła do niewielkiej klasy oferującej specjalną pomoc w normalnej szkole i dopiero kiedy zaczęła naukę zawodu, została przeniesiona do szkoły dla dzieci upośledzo- nych umysłowo. Życie w szkolnej społeczności było dla niej bardzo waine. Wkrótce zdecydowała się zamieszkać w interna- cie i tam poznała Kallego, chłopca, który od początku swej szkolnej kariery chodził do klasy specjalnej. Nie zgodził się na przeniesienie do normalnej klasy w szkole zawodowej, mimo iż nauczyciele sugerowali, ze powinien sobie w niej poradzić. Było oczywiste, że Pia i Kalie mieli takie same reprezen- tacje swojego umysłowego upośledzenia. O tym, co upośle- dzenie dla nich oznaczało i jakie mieli prawa, myśleli podob- nie jak rodzice Svena i Berit. Pia i Kalie na przykład zaprzeczali, ii są umysłowo upośledzeni, ale mimo to zgod- nie twierdzili, ie potrzebne są zarówno szkoły specjalne, jak i miejsca pracy dostosowane do moiliwości osób, które są "powolne" albo "słabe", tak jak oni. Kalie: "Myślę, że najwainiejsze jest to, że są szkoły, bo nie każdy jest tak rozwinięty jak profesor, który może pracować... w jakim chce uniwersytecie. To dobrze, że są takie szkoły". Pia: "Tak, dla tych, co ich potrzebują. I ważne jest, że są takie miejsca pracy jak ABV (organizujące pracę chro- nioną). Dla tych, co sobie nie dość dobrze radzą w pra- cy. Co nie wytrzymują presji i stresu, czy jak to nazwać, bo praca jest naprawdę trochę stresująca i przymuso- wa. Tak jest wszędzie! Oczekują, że ze wszystkim sobie dasz radę". Trzeba tutaj dodać, że badane osoby nie utożsamiały się ze wszystkimi upośledzonymi umysłowo i nie od wszystkich otrzymywały tego rodzaju wsparcie. Aby powstała taka wspól- nota, konieczne są wspólne interesy, wartości i wspólna per- spektywa. Berit na przykład doznawała przykrości ze strony jednej ze swych szkolnych koleżanek, która wyśmiewała się z jej niezbyt modnych ubrań. Berit takie zachowanie koja- rzyło się najprawdopodobniej z zagrożeniem, którego często doświadczała ze strony ludzi odnoszących się do niej z po- gardą ze względu na jej umysłowe upośledzenie. Socjalizacja rodziców a subkultura integracji Moja interpretacja badań tej szczególnej rodziny i jej roli w nabraniu przez dzieci przekonania o prawie do akceptacji mimo upośledzenia, prowadzi do postawienia ważnego pyta- nia: Skąd się bierze tego typu przekonanie u dzieci z innych rodzin? Początkowo myślałem, że powstaje na skutek wspar- cia, jakiego dzieci doświadczają ze strony rówieśników. Od- kryłem jednak, że dzieci te otrzymywały także silne wsparcie ze strony swoich rodziców, którzy ku memu zdziwieniu for- mułowali opinie i sądy bardzo zbliżone do tych, którymi kierowali się rodzice Svena i Berit. Dwie wskazówki umożliwiły mi prawidłową interpreta- cję tego zjawiska. Pierwszą z nich było odkrycie ścisłego związku pomię- dzy wyrażanym przekonaniem a współczesnymi ideologiami integracji i normalizacji. Doprowadziło mnie to do hipotezy, że wspomniana wcześniej specjalna perspektywa nie musi opierać się na własnych doświadczeniach. Wynikało to wy- 186 Anders Gustavsson raźnie z wypowiedzi jednego z młodych uczestników badań, którego zapytałem, jak się czuł, gdy rozpoczął samodzielne życie. Odpowiedział mi tak: S.: "Myślę, że udało mi się całkiem nieźle wyjść do spo- łeczeństwa, jeśli można tak powiedzieć. Od tamtej pory mam już na przykład drugie mieszkanie. Byłem też w do- mu grupowym, mam praktyczne doświadczenie w tym względzie, w lecie pracowałem i temu podobne". Żaden zwykły młody człowiek nie powiedziałby, że uda- ło mu się wyjść do społeczeństwa. Dzięki doświadczeniu, jakie zdobyłem biorąc udział w pracach nad realizacją reformy w zakresie integracji, od razu rozpoznałem to wyrażenie, tak typowe dla żargonu integracyjnego. W Szwecji często się mówi, że celem reformy jest integrowanie ludzi polegające na ich wychodzeniu do społeczeństwa. Wydaje się, że Sven w związku z tym traktował siebie jak żywy projekt integracji. Silne publiczne poparcie tego projektu, w czasie trwania re- form, może w istotny sposób tłumaczyć jego przekonanie o tym, że mimo upośledzenia ma prawo do akceptacji w róż- nych środowiskach społecznych. Zgodnie z moją intepreta- cją on, jego rodzina i inni ludzie, przeświadczeni o tym, że upośledzeni mają prawo do akceptacji w zwyczajnych środo- wiskach społecznych, wychwycili główne elementy z ideolo- gii integracji i normalizacji, i na ich podstawie skonstruowali własną wizję lekkiego upośledzenia umysłowego. Dyskurs na temat integracji dał Svenowi i innym członkom pierwszego pokolenia integracji społecznie zakotwiczoną reprezentację upośledzenia umysłowego. Reprezentację, która daje im sza- cunek dla samych siebie i utrwala obraz własnej osoby jako kogoś, kto ma prawo do integracji i akceptacji. Idea integracji i prawa do akceptacji pomimo upośle- dzenia wiąże się ściśle z podstawową ideą szwedzkiej polityki społecznej, jaką jest równość. Zgodnie z retoryką państwa opiekuńczego, idea ta jest często przywoływana, gdy jest mowa o potrzebie wsparcia słabszych grup, w celu zapewnienia im równych szans w życiu. Warto zauważyć, że terminu "słaby" często używali sami badani, a także ich rodziny (por. wypo- wiedź matki Svena i Berit powyżej). Jak widać z opisu wła- snej osoby przedstawionego przez Pię i Kallego, idea równości realizowana przez prawo do specjalnego wsparcia w szkołach i pracy była zakotwiczona w obrazie własnym badanych jako osób z lekkim upośledzeniem umysłowym. Koherencję po- między, po pierwsze, perspektywą ujawnianą przez badane osoby, ich kolegów i rodziców, po drugie, ideologiami inte- gracji i normalizacji i po trzecie polityką państwa opiekuń- czego można przedstawić w sposób następujący: III dzięki wsparciu i pomocy innych Osobista powolny/słaby/ perspektywa upośledzony U ale posiadający prawo do akceptacji w zwyczajnym życiu (szkoła, praca, dom) mają społeczne praw0 do zwyczajnego życia wśród innych ludz dzięki społecznemu wsparciu/pomocy (śledzenie Ludzie z wyrażenia upośledzeniemi ideologiczne Zgodnie z definicją upośledzenia (handicaf>) według WHO.' Upośledzenie jest wynikiem niewystarczającego wsparcia osób z upośledzeniem (disability) lub pewnego typu słabością (weakness) .wsparcia dla grup lu słaby lecz równy dzięki wsparciu Opieka społeczna wyrażenia ideologiczne Rys. 1 Trzy podstawowe elementy społecznej reprezentacji osób z lek- kim upośledzeniem umysłowym 188 Anders Gustavssi Znaczenie przedstawionego powyżej związku odkryłem analizując moją rozmowę z matką Pii, która sama nie miała nigdy trudności w nauce, nie była upośledzona, a mimo to charakteryzowała ją podobna perspektywa jak rodziców Sve- na i Berit. Matka Pii i rodzice innych dzieci z lekkim upośle- dzeniem umysłowym, aby nauczyć się żyć z nowym rodza- jem rodzicielstwa, przyjęli szczególną perspektywę. Nowa rola zmusiła ich również do wypracowania sposobu radzenia so- bie z upośledzeniem dziecka i związanym z nim zagrożeniem szans życiowych. Badani rodzice przyjęli koncepcje i wartości wyrażane w ideologiach integracji i normalizacji w sposób zbliżony do tego, jak czynili to rodzice Svena i Berit, gdy uczyli się żyć ze swoim własnym upośledzeniem. Dokładna analiza tekstu stenogramu rozmowy z matką Pii pokazała interesujący, a w pewnym stopniu wewnętrznie sprzeczny wzorzec jej sposobu mówienia o różnicach między Pią a innymi dziećmi. Z jednej strony kobieta ta zaprzeczała istnieniu jakichkolwiek różnic mogących implikować, że jej córka nie jest taka sama jak inne dzieci. Z drugiej strony, występowała w obronie jej prawa do specjalnego wsparcia, które jej się należało właśnie z powodu różnicy w rozwoju intelektualnym (czyli dlatego, że jest słaba czy powolna). Stwierdziłem, że matka Pii znalazła sposób na pogodzenie tej sprzeczności dzięki idei, że słabsi ludzie mają prawo do wspar- cia, które zapewni im równość. Traktując swoją córkę jako słabszą, matka była w stanie zaakceptować to, że dziewczyna różni się od innych dzieci, nie akceptując jednocześnie nie- równości w innych kontekstach. W istocie rzeczy, traktowała słabość jako warunek wstępny równości jej córki z innymi dziećmi. Przywiązanie do reprezentacji "słaby, ale równy" można też uznać za przyjęcie przez matkę strategii unikania stygma- tu umysłowego upośledzenia, bez rezygnacji ze wsparcia, któ- rego dziewczynka potrzebowała. Na przestrzeni lat matka nauczyła się, jak cenne mogą być dla córki niektóre rodzaje specjalnych usług, tak więc próbowała tylko ochronić swoje dziecko i siebie przed dyskredytującą etykietą, z którą to spe- cjalne wsparcie się wiązało. Subkultura słabszych Najważniejszym elementem koherencji pomiędzy repre- zentacjami i wartościami szczególnej rodziny przez nas badanej społeczności kolegów oraz innych rodziców dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym było to, że jest to nie tylko kwestia osobistej adaptacji, ale także utworzenia wspólnej perspekty- wy. Zgodnie z moją końcową interpretacją, rodzice dzieci upośledzonych umysłowo, ich dzieci oraz profesjonaliści promujący ideały integracji, normalizacji i wsparcia dla słab- szych, tworzą we współczesnym społeczeństwie pewną sub- kulturę. Subkultura ta może być traktowana w pewnym sen- sie jako społeczna obrona przed stygmatyzacją. Wydaje się jednak, że jej funkcjonowanie nie różni się zasadniczo od funkcjonowania innych subkultur, złożonych na przykład z ludzi o niskich dochodach, osób słabo wykształconych lub wyróżniających się ze względu na jakieś inne kryteria. Pod- trzymywanie wspólnych perspektyw, koncepcji i wartości w celu potwierdzania i wspierania tożsamości i interesów swych członków, stanowi istotę każdej subkultury. W tym sensie można uznać, że reformy w zakresie integracji i nor- malizacji odniosły powodzenie. Wydaje się, że pokolenie in- tegracji przyjęło te same społeczne strategie wspierania swo- ich osobistych i społecznych interesów, co pozostałe grupy społeczeństwa. Rysunek 2 pokazuje, jak ta kultura utrzymuje 190 Anders GustavSsoyi I się dzięki wzajemnemu wsparciu, podtrzymywaniu i komu- nikowaniu podstawowych reprezentacji integracji oraz pro- gramu wsparcia dla słabszych. Ideologia opieki społecznej " Wsparcie dla grup ludzi słabych" wzajemne potwierdzanie {confirmatiori) Wsparcie profesjonalistów dla reprezentacji integracji/normalizacji Rzeczywiste wsparcie jako potwierdzanie ideologii integracji/normalizacji wzajemne potwierdzanie {confirmatiori) Reprezentacja społeczna "integrowanej osoby z upośledzeniem" Rodziny Wzajemne Społeczność kolegów potwierdzanie Rys. 2 Subkultura integracji lub normalizacji Mało miejsca dla autonomii Z przeprowadzonych badań wynika, że przyjęcie refor- my w zakresie integracji jako osobistego programu życiowe- go i społecznej tożsamości ma swoją cenę, którą jest szczególna forma ograniczenia własnej autonomii. Bycie integrowanym czy włączonym do głównego nurtu postępowania {mainstre- aming) oznacza także bycie przedmiotem planów i działań podejmowanych przez innych ludzi, co rodzi ryzyko, że ktoś inny przejmie za nas wszelką odpowiedzialność i będzie 0 wszystkim decydował. Zaskoczył mnie fakt, że poznani przeze mnie młodzi ludzie tak chętnie dostosowują się do planów 1 rozwiązań podsuwanych im przez innych, znajdujących im pracę, mieszkanie, czy rozwiązujący ich codzienne problemy, 0iimo że przy innych okazjach te same młode osoby potrafią zajadle walczyć o swoje prawa do akceptacji i uchodzenia za Icogoś zwyczajnego. Przekonanie badanych, że mają prawo do akceptacji pomimo upośledzenia, nie dotyczyło ich pra- wa do osobistej autonomii. Wydaje się zatem, że przynależ- ność do subkultury integracji ma swoje blaski i cienie. Z jed- nej strony daje wspomagającą grupę odniesienia i podsuwa sposoby radzenia sobie z podstawowymi problemami życia w zintegrowanym społeczeństwie, z drugiej strony zmniejsza wpływ integrowanych osób na ich własne życie. Po bliższym przyjrzeniu się charakterowi tej subkultury widać, że może ona zmniejszać osobistą autonomię. Krytyka reform opiekuńczych Badania wykazały, że szwedzkie opiekuńcze reformy spo- łeczne często zawierają w sobie czynnik paternalistyczny w tym sensie, że architekci reform przejmują w pewnym stopniu odpowiedzialność za rozwój społeczeństwa i życie jego człon- ków. W klasycznym już studium Att Idgga livet till rdtta studier i svensk foklhemspolitik {Naprawić życie badania nad polityką Domu Ludowego) Yvonne Hirdman (1989) opi- suje, jak w imię walki z ubóstwem oraz dążenia do zapewnie- nia wszystkim równej wartości i odpowiednich warunków życia, w tak zwanym Domu Ludowym doszło do podpo- rządkowania mieszkańców, w szczególności kobiet. Cele pro- gramu były sformułowane osobiście przez inżynierów spo- łecznych. Na przykład w kategoriach wartości estetycznych przez Ellen Key a w kategoriach logiki naukowej przez Gun- nara i Alvę Myrdal. Generalnie wydaje się, że programy opiekuńcze prowa- dzą do powstania paradoksu polegającego na tym, że cel, I 192 Anders Gustavsson jakim jest poprawa warunków życia często pozbawia ludzi ich autonomii i możliwości wpływania na te warunki. Jest to ważna informacja pozwalająca zrozumieć, w jaki sposób re- formy w zakresie integracji i normalizacji zmniejszają auto- nomię objętych nimi osób. Jednak sądzę, że lepiej zrozumie- my ten paradoks i jego konsekwencje w kontekście relacji opiekuńczych, istniejących pomiędzy osobami upośledzony- mi umysłowo a wieloma innymi członkami tej subkultury. "Einspringende" i "vorausspringende fursorge" Niemal wszystkie relacje między osobami upośledzony- mi a ich rodzicami lub personelem fachowym zaczynają się w tej subkulturze jako relacje opiekuńcze. Niemiecki filozof Martin Heidegger (1926; 19812) analizując liczne rodzaje opieki (Fursorge), wśród zasadniczo pozytywnych opisuje dwa skrajne typy, które pomagają nam dostrzec, dlaczego opieka nad osobami upośledzonymi wywiera wpływ na ich autono- mię. Heidegger przeprowadza rozróżnienie między "einsprin- gende Fursorge" i "vorausspringende Fursorge". Pierwszy typ charakteryzuje się tym, że osoba sprawująca opiekę przejmu- je (wskakuje w fur ihn einspringen; Heidegger 1981: 161) odpowiedzialność za upośledzoną osobę i działa w jej imie- niu. Nawet jeżeli punkt wyjścia w tym przypadku przejęty jest od samego podopiecznego, a skutki są takie, jakie były zamierzane, opieka oznacza, że osoba ją sprawująca w znacz- nej mierze sprawuje też kontrolę. W przeciwieństwie do tego rodzaju opieki, "voraussprin- gende Fursorge^ nie polega na przejmowaniu odpowiedzial- ności ani na działaniu w niczyim imieniu. Tutaj opiekun 2 Poniżej odwołujemy się do szwedzkiego wydania z roku 1981. wyskakuje do przodu" ("ihm... vorausspringf'; Heidegger 1981: 161), dzieląc się z podopiecznym swoim doświadcze- niem lub w inny sposób przyczyniając się do tego, by ten podopieczny sam zatroszczył się (Sorge) o swoje życie. Sam charakter upośledzenia zdaje się w pewnym stop- niu wpływać na to, że opieka przybiera formę działania w imieniu osoby upośledzonej, a to rodzi problem przejmo- wania odpowiedzialności i kontroli związany z "einspringen- de Fursorge". W subkulturze zbudowanej na idei wsparcia dla osób z upośledzeniami lub pewnymi słabościami, prawdopo- dobne jest również, że stosunki opiekuńcze będą przebiegały zgodnie z zasadą "einspringende Fursorge". Osoby z pierwsze- go pokolenia integracji, które poznałem, podawały liczne przykłady na to, jak rodzice czy profesjonaliści przejmowali kontrolę nad ich życiem. W konkluzji można zatem stwierdzić, że inspiracja pły- nąca z reform opiekuńczych i centralna pozycja reprezentacji społecznego wsparcia dla osoby słabej, powolnej lub upośle- dzonej w subkulturze integracji, mogą z dużym prawdopo- dobieństwem stwarzać takie relacje społeczne, w których ro- dzice i profesjonaliści przejmują kontrolę nad życiem osób upośledzonych umysłowo, zmniejszając w ten sposób ich osobistą autonomię. Głębsze rozumienie stygmatyzacji Na koniec należy stwierdzić, że zagrożenie autonomii osób z upośledzeniem umysłowym stwarza specyficzną for- mę stygmatu, nie opisaną przez Goffmana (1963). Kanadyj- ski filozof, Charles Taylor, w sposób istotny rozwinął teorię Goffmana, analizując to, co nazwał polityką uznawania. Tay- lor nie nawiązuje bezpośrednio do rozważań nad stygmatyza- T 4 194 Anders Gusu avsson cją, lecz do problemu wzrastania żądań wysuwanych przez różne grupy znajdujące się w niekorzystnej sytuacji {disadvan- taged), takie jak mniejszości etniczne, kobiety, ludzie upośle- dzeni, czyli grupy domagające się uznawania ich prawa do autentyczności. Taylor wskazuje, że tę politykę uznawania można traktować nie tylko jako sposób na zwiększenie życio- wych szans, ale także jako walkę o to, by grupy te oceniano i wartościowano według tych samych ideałów, co innych ludzi. Taylor przypomina o ważnej przemianie, jaka dokonała się w zachodnich społeczeństwach w XVIII wieku, polegają- cej na wzrastającym uznawaniu jednostki i jej dążenia do osobistej autentyczności. Twierdzi on, że można wręcz mó- wić o utworzeniu nowego podstawowego społecznego ide- ału, mianowicie ideału autentyczności, zainspirowanego ar- gumentacją Rousseau na rzecz szacunku dostarczanego sobie (1'amour propre) i ideą Herdera, że "każdy człowiek stanowi swoją własną miarę" (Taylor 1994; 1995: 4l3). Taylor pisze dalej, że dzisiaj ideał autentyczności jest bardzo ważnym punktem odniesienia przy tworzeniu ludz- kiej tożsamości zwłaszcza tam, gdzie chodzi o ocenę wartości człowieka i szacunku dla samego siebie. Przed okresem Oświe- cenia wartość taka dotyczyła jedynie roli i pozycji zajmowa- nej przez jednostkę w społeczeństwie. Pojawienie się nowej idei, że ludzki byt i wartość człowieka są czymś, co można ocenić przyjmując za punkt wyjścia jego osobiste plany ży- ciowe oznacza, że tam, gdzie zagrożona jest ludzka auten- tyczność, tam zagrożona jest wartość społeczna człowieka i je- go szacunek dla siebie samego. Nie oznacza to, że społeczna rola i pozycja straciły dzisiaj swoje znaczenie, ale jak twier- dzi Taylor wprowadzony został nowy istotny element 3 Numer strony odnosi się do szwedzkiego wydania z roku 1995. Integracja, stygmatyzacja i autonomia 195 (często określany jako cel), jakim jest samospełnienie czy sa- morealizacja. Subkultura integracji jest zatem źródłem paradoksu, także w odniesieniu do stygmatyzacji, ponieważ zmniejszając skut- ki jednego stygmatu, zwiększa jednocześnie wpływy innego. Literatura Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives ofthe Mentally Retarded. Berkeley: University of Califor- nia Press. Edgerton, Robert and Maria A. Gaston. 1991. "I've Seen itAW": Lives of Older Persom with Mental Retardation in the Community. Baltivmore: Paul H. Brookes. Eliasson, Rosemarie. 1987. Samhdllsvetenskap, vlrd och omsorg [Social Science, Health Services and Social Care]. Esselte. Goffman, Erving. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali. ----------. 1972. Stigma. Den awikandes roli och identitet. Raben & Sjógren Tema. Gough, Ritva. 1987. Hemhjdlp till gamla [Home Help for the Elderly]. Arbetslivscentrum, Brevskolan. Gustavsson, Anders and Marten Sóder. 1990. Social forskning om mdnniskor med utpecklingsstorning [Social Research on People with Intellectual Disabilities]. Raport Stockholm College of Health Sciences. Heidegger, Martin. 1926. Sein und Zeit. Tiibingen: Max Niemeyer Verlag. ----------. 1981. Varat och tiden. Doxa. Hirdman, Yvonne. 1989. Att lagga livet till rdtta studier i svensk folkhemspolitik [Putting Life Right: Studies in the Politics ofthe People's Home]. Carlssons fórlag.
196 Anders GustavSSOn Jacobsson, Annieka. 1985. Det dolda fórtrycket problem inom boen- deservicefór rórelsehindrade [ The Hidden Oppression: Problem in Residential Sewicesfor People with Physical DisabilitieĄ. Raport the Department of Education at Stockholm University. Moscovici, Serge. 1961. La Psychoanalyse, son image et son publiqUe. Paris: PUF. Sóder, M rten. 1989. Oberoende och autonomi {Niezależność i autono- mia). Socialmedicinsk tidskrift, 66th year, no 4, s. 155-160. Taylor, Charles. 1994. Multiculturalism and the Politics for Recogni- tion. Princeton University Press. ----------. 1995. Det mdngkulturella samb Het och erk nnandets politik. Daidalos. flżbieta Zakrzewska-Manterys Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka Podstawową kategorią teoretyczną leżącą u podstaw po- niższych analiz, jest kategoria trajektorii. Stosowanie tego pojęcia pozwala na specyficzne uporządkowanie moich prze- myśleń i osobistych doświadczeń, a także na ukazanie ich zakorzenienia w określonej tradycji socjologicznej. Owa tra- dycja ma swój intelektualny rodowód w symbolicznym inte- rakcjonizmie. Jednak swój oryginalny, nowatorski kształt przybrała w drugiej połowie lat sześćdziesiątych, kiedy to dwóch wybitnych socjologów amerykańskich, Anselm L. Strauss i Barney G. Glaser, wydało książkę pod znamien- nym tytułem: The Discouery ofGrounded Theory: Strategies for Qualitative Research (New York 1967). Wydanie tej książki stało się początkiem niezwykłej kariery specyficznego typu teorii o nazwie "teoria ugruntowana" ("grounded theory"). Otóż pojęcie trajektorii wywodzi się bezpośrednio z kon- cepcji teorii ugruntowanej, a raczej można powiedzieć, iż jest pewnym szczególnym przypadkiem tworzenia takiej teo- rii w specyficznych okolicznościach. Sam termin "trajekto- ria" oznacza metaforę nawiązującą do lotu kuli, pocisku czy pojazdu kosmicznego. Metafora ta zostaje wykorzystana do opisu pewnych odcinków czy aspektów życia ludzkiego. Za- wiera ona odniesienia do pewnych cech badanych zjawisk. 198 Po pierwsze, chodzi o zauważanie zmian nagłych i gwałtow- nych. Po drugie, zmiany te są radykalne. Po trzecie, obejmu- ją one sobą różnorodność wielu elementów, które sku- pione w jednej linii pocisku szybują w przyszłość jednolitą drogą trajektorii. Przez Glasera i Straussa pojęcie trajektorii użyte było początkowo na oznaczenie procesów i przebiegów umierania. Jednak wkrótce okazało się, że pojęcie to zawiera w sobie ogromny ładunek przemyśleń teoretycznych, spra- wiający, iż daje się ono z łatwością zastosować do analizy problemów bardzo różnorodnych, nie ograniczających się jedynie do zrozumienia zagadnień związanych z organizacją i dylematami pracy medycznej z umierającymi ludźmi. Dla- tego też w późniejszych publikacjach Straussa i jego współ- pracowników, jak również w koncepcjach wielu badaczy na- wiązujących do ich dokonań, pojęcie "trajektorii umierania" zostało zastąpione uogólnioną koncepcją trajektorii. Jak to ujmują Gerhard Riemann i Fritz Schutze, "[...] badanie pra- cy medycznej per se jej złożoności, zadań, ryzyka, pomy- łek, chaosu, który powstaje w trakcie jej wykonywania, cier- pienia pacjentów i innych uczestników dostarczyło pierwszej możliwości odkrycia fenomenu, którego socjologo- wie nie byli w stanie dotąd uchwycić: mianowicie trajekto- rii" (Rieman, Schutze 1992: s. 90). Od chwili dokonania tego odkrycia coraz większego znaczenia wśród badaczy na- bywa uogólniona koncepcja trajektorii, koncepcja stanowią- ca podstawową kategorię odnoszącą się do badania bezład- nych procesów społecznych i procesów cierpienia, a więc zjawisk, które ze swej istoty nie poddają się analizie socjolo- gicznej, stosującej standaryzowane metody obróbki danych. Przyjmując za Riemannem i Schiitzem, iż "koncepcja trajektorii odnosi się do nieuporządkowanych procesów cier- pienia w życiu jednostki"(G. Rieman, Schutze 1992: s. 95), Elżbieta Zakrzewska-ManteryMIi Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 199 chciałabym uzasadnić, dlaczego narodziny mojego dziecka ujmuję właśnie w tych kategoriach. W tym celu posłużę się analizą dwóch rodzajów "danych badawczych". Jest to po pierwsze analiza mojej własnej autobiografii, spisanej w rok po opisywanych wydarzeniach. Obszerne fragmenty tej au- tobiografii zostały opublikowane w dwumiesięczniku Tu Je- steśmy Magazyn środowiska rodziców dzieci niepełnospraw- nych ruchowo. W obecnych analizach będę przytaczała cytaty z tej autobiografii, traktując cały tekst jako dokument ba- dawczy w warsztacie socjologa. Drugim rodzajem danych, z jakich będę korzystała, są wywiady przeprowadzone z per- sonelem oddziału noworodków szpitala, w którym odbywał się mój poród. Wywiady te zostały przeprowadzone 2,5 roku po porodzie. Było to 9 około godzinnych wywiadów: z dwie- ma lekarkami (z każdą z nich po 2 wywiady), z czterema pielęgniarkami i z jedną salową. Między wymienionymi dwoma rodzajami danych ba- dawczych istnieje wiele zasadniczych różnic. Każdy z nich odnosi się do innej "sfery rzeczywistości", a co za tym idzie, same "dane" obejmują sobą odmienne kategorie "faktów". Autobiografia ma charakter wspomnieniowy i tym, co naj- pełniej jest w niej uchwytywane, stanowi pewien specyficzny klimat, pewna atmosfera, w której rozgrywają się wydarze- nia. Konkretne słowa, które padają, poszczególne zachowa- nia i wypadki odtworzone są o tyle tylko, o ile stanowią pewne punkty zwrotne w rozwoju akcji dramatu. Zupełnie natomiast inny jest status słownych wypowiedzi w odpowie- dziach na pytania wywiadu. Tutaj prezentują się one w całej swojej dosłowności, a domniemany klimat, do którego odsy- łają, może być zaledwie wywnioskowany, można się go do- myślać jako kontekstu wypowiadanych słów. Tak więc ana- lizy obydwóch tych rodzajów danych przebiegają jak gdyby 200 Elżbieta Zakrzewska-Manterys w odwrotnym kierunku. Innymi słowy, dochodzi do zamie- niania się miejscami tekstu i kontekstu. W autobiografii tek- stem jest opis pewnych podmiotowych doznań, kontekstem zaś odnotowanie takich słów banalnych, nieważnych, wypowiedzianych mimochodem, które stanowią "wskaźniki" zachodzących procesów. W wywiadach natomiast tekstem są wypowiedzi respondentów, w których ujmowane jest to, co ważne, istotne, co godne opowiedzenia badaczowi. Kontek- stem zaś są takie generalne założenia, które sprawiają, że to te właśnie słowa są ważne i istotne, a więc "znaczą" one coś w analizowanej sytuacji, przy czym znaczenia tego mogę się jedynie domyślać na tej podstawie, iż sama przeżyłam w szpi- talu kilka dni mojego życia (co zostało opisane w autobio- grafii). Owa "podwójna dostępność" rzeczywistości badawczej jest przy tym ważna z pewnego zasadniczego względu. Otóż przystępując do przeprowadzania wywiadów kierowałam się ? szczególną intencją poznawczą. Nie chodziło mi bowiem o to, ? aby dowiedzieć się co dzieje się na oddziale noworodków i w sytuacji przyjścia na świat dziecka z zespołem Downa. j 0 tym wiedziałam już wcześniej, gdyż niespodziewanie i bez : żadnego przygotowania zostałam wrzucona w sytuację, którą później mogłam określić mianem "obserwacji uczestniczącej". Nawiasem mówiąc, moje uczestnictwo w owej sytuacji nie było chyba szczególnie dramatyczne i mieściło się w ramach przyjętych standardów, jako że żadna z respondentek nie przypomniała mnie sobie jako swojej pacjentki sprzed dwóch 1 pół lat, choć ja sama niektóre z tych osób pamiętałam. Tym natomiast, czego chciałam dokonać przeprowadza- jąc wywiady, była próba odtworzenia schematu "pracy" mówiąc kategoriami Straussa jaką wkłada personel szpita- la w nieustrukturowaną, nieuporządkowaną sytuację po to, by uczynić ją uporządkowaną i przewidywalną, po to następ- nie, by móc sobie z nią poradzić jak najmniejszym kosztem psychicznym i przy użyciu standardowych procedur znanych i wypróbowanych w innych typowych sytuacjach. Fakt, że na oddziale noworodków codzienna rutyna dzia- łania jest zjawiskiem bardziej może dominującym niż postę- powanie z pacjentami na innych oddziałach szpitalnych jest łatwy do wytłumaczenia. Wynika to bowiem z samej specy- fiki oddziału: pacjentami są w przeważającej większości oso- by zdrowe; w najwyższym stopniu anonimowe, bardzo do siebie podobne i przebywające na oddziale bardzo krótko zwykle opuszczają szpital po 4-6 dobach. Stąd więc perso- nel, zwłaszcza pielęgniarki, spełnia przeważnie rolę opiekuń- czą: kąpie i przewija dzieci, nosi je matkom do karmienia oraz wykonuje rutynowe zabiegi. Pielęgniarka mówi: "Lubię pracować z dziećmi. Pracuję w szpitalu, ale nie mam często do czynienia z chorobą. Ze wszystkich oddziałów oddział no- worodków ma najmniejszy kontakt z chorobami. Noworo- dek jest osobą, której się nie da nie lubić. To, co się przy nim robi, to jest po prostu miłe, choć mogłoby nie być miłe przy starszej osobie". Inna pielęgniarka: "Zaczęłam pracować z dziećmi starszymi, do 7 lat, w innym szpitalu. Wolałam tamtą pracę, można było z nimi nawiązać kontakt. Tutaj mam lżej, a poza tym lubię małe dzieci". Tak więc praca na oddziale noworodków oceniana jest przez te pielęgniarki jako "miła" i "łatwa" z tego właśnie względu, że jest rutynowa, rzadko kiedy należy w niej podejmować nieprzewidywane działania, włączać się w procedury ratowania zdrowia i życia procedury, które stają się rutyną na wielu innych oddzia- łach, mających do czynienia z chorymi ludźmi. W moich wspomnieniach również daje się odczuć atmosferę idyllicz- nego spokoju, wynikającego z tego, iż w szpitalu przebywają 202 Elżbieta Zakrzewska-Manterys zdrowi ludzie, którym nie przychodzi do głowy, że mogą się znaleźć w sytuacji osób cierpiących. Zaraz po porodzie, jesz- cze na łóżku porodowym, "leżałam sobie spokojnie, biernie poddając się wykonywanym na mnie zabiegom i miałam w oczach łzy szczęścia". Później zaś, już w sali oddziału po- łożniczego, "leżałam spokojnie, bardzo szczęśliwa, w podar- tej i sztywnej od krwi koszuli". Urodzenie się dziecka z zespołem Downa zdarza się rzad- ko, na tyle rzadko, że personel traktuje to jako wyjątkowe wydarzenie nie objęte zwykłymi regułami postępowania. Pie- lęgniarka: "Całe szczęście, jest to rzadko, około 2 na rok. Czasami jest kilkoro takich dzieci w krótkim czasie, potem bardzo długo nikt. W tym roku jeszcze nie było [wywiady przeprowadzane w lipcu przyp. EZM\, bardzo długo i bar- dzo ładnie". Lekarka: "Jeśli jest Down na oddziale, to jest to wydarzenie, o którym się mówi". Nie ulega zatem wątpliwości, że urodzenie się dziecka z zespołem Downa nie jest wydarzeniem, które mieściłoby się w ramach utartych schematów codziennego funkcjono- wania oddziału. Z drugiej jednak strony z całą pewnością nie jest to wydarzenie, które mogłoby w znaczący sposób zabu- rzyć najważniejsze relacje zachodzące na oddziale, czy mówiąc słowami Straussa doprowadzić do rozchwiania "kontekstów świadomości" personelu. Personel bowiem to ludzie, którzy wprawdzie są aktorami na scenie narodzin dziecka z zespołem Downa, lecz przede wszystkim są to lu- dzie, którzy są etatowymi pracownikami instytucji, a w związ- ku z tym przychodzą do pracy i wychodzą z niej, niemal nigdy nie biorąc pod uwagę tego, czy zakłóci to, czy też nie, przebieg ich "roli" w dramacie, w którym uczestniczą. Moż- na ich nazwać, zgodnie z propozycją Straussa, "profesjonal- nymi operatorami trajektorii". Z definicji więc nie mogą wejść w rolę" aż tak głęboko, aby udział w niej miał jakieś znaczące konsekwencje dla ich poglądów na własną ogólnie rozumianą "rolę zawodową". Niemniej jednak, w szczegól- nych okolicznościach, " pozostawanie w roli zawodowej" za- wiera w sobie element kontrolowanego "wychodzenia z tej roli" na użytek pacjentek. W imię podtrzymywania stosun- ków międzyludzkich następuje albo "zaniedbywanie", albo "przekraczanie" obowiązków zawodowych. W autobiografii sytuację taką ujmuję następująco: Udałam się na rozmowę z lekarką. Siedziałam długo w jej gabinecie, gniotąc w dłoniach rozwalający się kawał li- gniny w charakterze chusteczki do nosa. Ona odbywała ze mną rozmowę terapeutyczną. Oschłym, rzeczowym tonem podawała mi po prostu informacje. Takiego za- chowania uczą chyba na studiach medycznych, bo od tej pory było ono typowe dla wszelkich moich kontaktów z lekarzami. Ja z uporem maniaka powtarzałam tylko jed- ną kwestię: "To straszne, mój mąż ma dopiero 30 lat, on jest jeszcze taki młody, a tu takie nieszczęście, on sobie nie da rady, a co z jego karierą zawodową, przecież cały czas będziemy musieli poświęcać dziecku". Lekarka na to: "Spokojnie. Jaki czas? Nic nie będziecie musieli państwo poświęcać. Te dzieci są takie spokojne. Przez pierwszy rok on sobie będzie leżał w łóżeczku i w ogóle nie będzie pani wiedziała, że ma pani dziecko. Poza tym na początku te dzieci niczym się nie różnią od dzieci zdrowych, tak samo się zachowują. A potem... Są różne szkoły specjalne, opieka jest dobrze zorganizowana. Niech się pani o nic nie martwi". Ja na to znowu, że mój mąż taki młody, a ona swoje żeby to wszystko spokojnie traktować. Długo to trwało, ona na pewno się spieszyła, ale pewno miała przykazane, że w wyjątkowych sytu-
li'i 204 Elżbieta Zakrzewska-Manterys acjach jej zakres obowiązków zawodowych obejmuje również wygłaszanie takich kazań. Już sam fakt, że od- bywało się to w jej gabinecie z wersalką przykrytą wzo- rzystą narzutą, dywanem, kwiatami na stole sprawił, że czułam się w jakimś sensie wyróżniona, na pewno nie każdemu pozwalano tam wchodzić i zakłócać tę wymu- skaną intymność. W końcu lekarka zapytała, i to zdanie dźwięczy mi w uszach do dziś "Ale chyba go pani nie zostawi?" Ja odparłam ponuro: "Nie", bo rzeczywiście to akurat nie przyszło mi do głowy. Lekarka odetchnęła z ulgą i wtedy przyszło mi do głowy, że ta cała historia z "podejrzeniem" zespołu Downa, a nie "diagnozą", jest tylko kamuflażem wymyślonym po to, żeby się mnie razem z Wojtkiem jak najszybciej pozbyć ze szpitala, unikając w ten sposób wszelkich komplikacji i kłopo- tów. Powiedziała następnie: "Bo widzi pani, mieliśmy niedawno podobny przypadek. Ona też pracownik na- ukowy, nawet chciała to dziecko wziąć i wzięłaby, gdyby nie mąż. On się sprzeciwił kategorycznie i teraz oni na- wet nie wiedzą, w jakim zakładzie to dziecko jest". A po- tem jeszcze powiedziała, chyba na pocieszenie: "Bardzo bym chciała się mylić. Zdarzyło mi się to już raz 3 lata temu. Dziecko było dużo gorsze niż pani, zupełnie ty- powe i to nie było podejrzenie, jak w pani wypadku, ale diagnoza. Niedawno ta pani przyszła i przyprowadziła to dziecko, chciała pokazać, jak się wspaniale rozwija i że wszystko jest w porządku. Jeśli u pani dziecka dia- gnoza też się nie potwierdzi, to bardzo proszę, niech pani przyjdzie mi to powiedzieć. Sama jestem ciekawa". Obie- całam jej to i później często widziałam w wyobraźni, jak idziemy do szpitala razem z Wojtusiem, jak wypowia- dam przygotowane wcześniej słowa. W celu zrealizowania tej wizji zapamiętałam na długo jej nazwisko, aby móc się z nią łatwo skontaktować. Teraz już je zapomniałam. Można zatem powiedzieć, że członkowie personelu posiadają zestandaryzowane, w pewien sposób "zinstytucjonalizowane" sposoby bronienia się przed trajektorią i same te sposoby stają się elementami trajektorii, gdyż stanowią one struktu- ralne wymiary zachodzącego procesu, pewne stałe punkty oparcia chroniące personel przed "wciągnięciem w wir" bez- ładu i chaosu. Co więcej, członkowie personelu żywią prze- konanie, że owe stałe punkty oparcia służą nie tylko ich wła- snej obronie przed trajektorią, lecz również przyczyniają się do zahamowania burzliwości całego procesu, sprawiają, że podmiot trajektorii matka, łatwiej może się "pozbierać", to znaczy zachowywać się w sposób nie przeszkadzający zbyt- nio innym pacjentkom i pracy całego oddziału. W ten spo- sób personel ma możliwość kontrolowania trajektorii, mani- pulowania nią do pewnego stopnia, dlatego właśnie można tu użyć "technicznie" brzmiącego określenia "profesjonalne- go operatora". Mówi ordynator: "Przede wszystkim matkę trzeba na tyle traktować szczególnie, aby ją traktować nor- malnie. Nie okazywać jej za dużo troski, aby się nauczyła, że ma dziecko normalne. Jedno nie ma paluszka, a drugie ma zespół Downa. Nie chcemy być nadtroskliwi, ale zwracamy uwagę, jak ma karmić. Trzeba to krótko i ostro powiedzieć. [...] Ja nie jestem zwolennikiem użalania się razem z matką lub odtrącania dziecka razem z matką. Jest to dziecko jak każde inne. Ma pewne wady, musimy szczególną opieką go otoczyć, jest to dziecko ryzyka w pewnym stopniu aby pewne objawy sugerujące pewne jednostki chorobowe wy- chwycić w miarę szybko. To tylko to. Matka musi być poin- formowana, ale nie należy jej dawać do zrozumienia, że Bóg wie, co się stało. Jest, jak jest". 206 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Tak więc powiedzieć można, że zachowanie personelu, które w biografii traktuję jako "oschłe" czy wręcz "nieludz- kie", w istocie rzeczy jest świadomie wypracowaną strategią mającą na celu unaocznienie matce, że nie "należą" jej się specjalne względy, ponieważ "nie zasługuje" na współczucie przecież nie stało się nic strasznego. Ostry ton i szorstkość postępowania spełniają więc analogiczną rolę jak zimny prysznic w poskramianiu histerii. Jaskrawo jest to widoczne we fragmentach biografii, zwłaszcza w scenie opisującej moje przy- gotowania na spotkanie z mężem, gdy na mój wylękniony szept "boję się" lekarka odpowiada "niech pani nie żartuje...". Zadaniem personelu jest więc sprawienie, aby matka "czegoś się nauczyła", a więc w pewnym sensie mamy tutaj do czynienia z procedurami "dydaktycznymi". Taka strategia postępowania wobec matki wykorzystuje, jak mi się wydaje, znane wszystkim psychologom mechanizmy "wczuwania się". W tym jednak wypadku nie jest, i nie może być, zadaniem lekarza wczuwanie się w rolę matki. Lekarz natomiast pro- wokuje niejako matkę do tego, by wczuła się w jego rolę, by spojrzała na swoją sytuację jako na coś, co czasami się zdarza, by przestała widzieć scenę w swoich absolutnie indywidual- nych kategoriach, jednym słowem by jak najszybciej otrzą- snęła się z szoku. Mówi ordynator: "Ja bym nie użyła stwier- dzenia, że jest to nieszczęście. Jest to po prostu przykry los. Jeśli będziemy brać jako nieszczęście, to to nieszczęście znaj- dziemy". Wypowiedź innej lekarki sugeruje jednak, iż tego typu deklaracje mają w pewnym sensie charakter instrumen- talny. Przede wszystkim chodzi bowiem o to, by matkę uspo- koić, natomiast cała "ideologia" na temat tego, czym dla matki jest posiadanie dziecka z zespołem Downa, "służy" jedynie temu pierwszoplanowemu, doraźnemu celowi. Lekarka mówi: "Ja mogę tylko mówić o pierwszych reakcjach, myślimy jak ją uspokoić. Jak jest potem, to ja naprawdę nie wiem. Nie pracowałam nigdy z takimi dziećmi". Tak więc powiedzieć można, że stosowane przez perso- nel, zwłaszcza przez lekarzy, mechanizmy radzenia sobie z tra- jektorią, polegają na transmitowaniu własnej wiedzy i wła- snych poglądów na matkę oraz na próbach narzucenia matce, na tyle, na ile się da, własnych definicji sytuacji. Można to traktować jako cel doraźny, ponieważ kontakt personelu z matką obejmuje zaledwie pierwsze fazy jej trajektorii, pod- czas gdy dla samego personelu trajektoria kończy się wraz z opuszczeniem przez matkę szpitala. Mówi lekarka: "Od stażu pracuję na noworodkach, z własnego doświadczenia nie wiem, jak się takie dziecko prowadzi. Zawsze byłam ciekawa, jak się nasze dzieci chowają, zastanawia mnie ich dalszy los. Szkoda, że nie ma poradni przyszpitalnej, gdzie można by obserwo- wać dalszy rozwój dziecka, które lekarz urodził [charaktery- styczny "slang", w którym to nie matka rodzi dziecko, ale lekarz przyp. EZM\ Zespół Downa widzę w pierwszych dniach, nie wiem, co się dalej dzieje". Znamienne jest, że lekarka ta przez 20 lat pracy w swoim zawodzie nigdy nie miała okazji zaspokoić swojej ciekawości. Na czym zatem polega owa definicja sytuacji, którą per- sonel stara się narzucić matce w pierwszych dniach przeży- wanej przez nią trajektorii? Aby odpowiedzieć na to pytanie, należało by przedstawić ogólny schemat "pracy", jaką perso- nel wkłada w tę definicję. Otóż wydaje mi się, że wyróżnić w niej można kilka strukturalnych elementów. Po pierwsze, chodziłoby o opisanie sposobów formułowania definicji wyróżnienie przesłanek wskazujących na jej zaistnienie; okre- ślenia stopnia pewności, że sytuacja w ogóle ma miejsce i nie nastąpiła żadna pomyłka; obiektywne oznaczenie sytuacji, czyli wymienienie jej specyficznych cech. Po drugie, chodziłoby 208 Elżbieta Zakrzewska-Mantt rys o opisanie sposobów rozpowszechniania się definicji sytuacji, to znaczy sprawiania, by była ona podzielana w jednako- wym, a przynajmniej wystarczającym stopniu, przez wszyst- kie osoby zaangażowane w sytuację. Po trzecie wreszcie, na- leżało by wziąć pod uwagę mechanizmy prowadzące do osadzania definicji sytuacji w szerszych kontekstach defini- cyjnych, dotyczących takich zagadnień jak na przykład "sens macierzyństwa", "istota upośledzenia umysłowego" czy "po- jęcie nieszczęścia". Radzenie sobie z każdym z tych aspektów definicji sytu- acji wymaga od personelu posługiwania się innym rodzajem kompetencji. Otóż teza, jaką stawiam w związku z interpre- tacją uzyskanych za pomocą wywiadów poglądów członków personelu brzmi następująco: Personel radzi sobie z definicją sytuacji dzięki ciągłemu oscylowaniu między kompetencjami eksperta i kompetencjami laika. Przy tym wydaje mi się, że interesujące będzie zanalizowanie tych różnic kompetencyjnych posługując się wprowadzoną przez Alfreda Schutza (Schutz 1964: 120134) kategorią "well-informed citizen" "światłe- go obywatela", który wprawdzie nie podziela podstawowych systemów istotności eksperta, i o tyle też jest laikiem. Jednak z drugiej strony nastawiony jest on na poszukiwanie różnych systemów istotności, i o tyle nie jest zwykłym "człowiekiem z ulicy", którego w ogóle nie obchodzi struktura istotności. Schutz, pisząc o społecznych mechanizmach dystrybucji wiedzy, konstruuje typy idealnego eksperta, człowieka z ulicy i światłego obywatela. Następnie twierdzi, iż "każdy z nas jest w każdym momencie życia codziennego zarazem eksper- tem, światłym obywatelem i człowiekiem z ulicy, tyle że w od- niesieniu do różnych obszarów wiedzy" (Schutz 1964: 123)- Otóż wydaje mi się, że analizując sposoby zaangażowania per- sonelu oddziału noworodków w trajektorię narodzin dziecka Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 209 z zespołem Downa, dokonać można innego ustrukturalizo- wania typologii zaproponowanej przez Schutza. Sądzę mia- nowicie, że personel raz posługuje się kompetencjami eks- perta, innym razem kompetencjami światłego obywatela, czasami zaś rozumowaniami człowieka z ulicy w odniesie- niu do tych samych obszarów wiedzy. Innymi słowy, na py- tanie, "czym jest zespół Downa", raz udziela odpowiedzi ugruntowanej w wiedzy medycznej, innym razem odpo- wiedzi zakorzenionej w pewnych ogólnych poglądach o na- turze psychologicznej, społecznej czy filozoficznej, a jeszcze w innych wypadkach odpowiedzi uwarunkowanej pew- nymi zakorzenionymi w potocznym myśleniu stereotypami. Przy tym nie istnieje wyraźna granica między opiniami "służ- bowymi" i "prywatnymi"; oba rodzaje opinii wygłaszane są z pozycji człowieka, który "wie lepiej". Dodatkowym utrudnieniem w przeprowadzanej obec- nie analizie jest fakt, że motywacje skłaniające personel do wygłaszania powyższych opinii różnią się w zależności od sytuacji. Czym innym bowiem jest mieć do czynienia z roz- paczającą matką, którą jakoś trzeba uspokoić, czym innym zaś mieć do czynienia z socjologiem, wobec którego kuli- sy sceny muszą pozostać zakryte. Planując przeprowadzenie wywiadów z personelem szpi- tala nie wiedziałam oczywiście, jakiego typu informacje zo- staną mi przekazane. Pytania wywiadu zostały tak skonstru- owane, aby dać respondentom możliwość w miarę swobodnej wypowiedzi na temat zagadnień typu: "Czy łatwo Pani roz- poznaje dzieci z zespołem Downa? Po czym to Pani rozpo- znaje?"; "Kto zwykle informuje matkę? Kiedy?"; "Co Pani myśli widząc noworodka z zespołem Downa?". Tego typu pytań, oscylujących wokół interesującego mnie zagadnienia, zadawałam w każdym z wywiadów kilkanaście. i 210 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Nie wiedząc wszakże, jaka teoria "wyłoni się" w trakcie analizowania zebranych danych, jednego mogłam być pew- na, jeszcze zanim przystąpiłam do przeprowadzania badań. Mogłam być mianowicie pewna tego, że niemal nie będą padały odpowiedzi "nie wiem" czy "nie mam zdania". Po- nadto, nie spodziewałam się usłyszeć odpowiedzi typu: "to straszne urodzić takie dziecko, powinno się je oddać do za- kładu", albo "te dzieci są gorsze od innych", czy też "upośle- dzone dziecko jest dla wszystkich ciężarem". Jednym słowem, zakładałam, że osobom z wyższym lub średnim wykształce- niem medycznym, pracującym w stołecznym szpitalu, nie wypada żywić przekonań, a raczej uprzedzeń, jakie żywią najczęściej "ludzie z ulicy". I rzeczywiście, jeśli padały wyżej przytoczone sformułowania, to zawsze przypisywane one były "ciemnym matkom", "społeczeństwu", po prostu "innym". Mówi pielęgniarka: "Na co dzień ludzie najbardziej się boją właśnie takich dzieci, bo po nich widać, a powinniśmy się bać takich, po których nie widać. [...] W Polsce boimy się upośledzonych, nie tylko takich, ale w ogóle. Bierze się to z tego, że nie mówi się o tym, wynika to z niewiedzy. Więk- szość osób nie chce o tym czytać, bo myśli, że jeśli będą mieli dzieci, to na pewno nie takie. [...] Jest to u nas tabu jeszcze. Rodzice boją się reakcji otoczenia, nie ma akceptacji wśród ludzi, co powiedzą jak spojrzą w wózek. Nie wszyscy rodzi- ce są tacy silni, aby to przezwyciężyć. Dom przedszkole, na podwórko nie wychodzą, bo boją się, jak zareagują inne dzieci. Boją się, że wszyscy zaczną wychodzić. Wystarczy spoj- rzeć na ulicy, ludzie odwracają się co chwila, lepiej by było, gdyby nie zwracali na to uwagi, matka się czuje skrępowa- Inna pielęgniarka: "Biedne dziecko. Chociaż w sumie, na czy ono jest takie biedne? No biedne jest, biedne. Nasze spo- łeczeństwo nie jest jeszcze przygotowane. Dziecko jest wyty- kane palcami, nie chcą się z nim bawić. Są trochę inne niż inni ludzie. Osiągają pewien stopień inteligencji po dużym wysiłku, ale to dla społeczeństwa nic nie znaczy". Lekarka: "U niektórych matek to jest darcie włosów z głowy. Obłuda. Najbardziej się boją, co ludzie powiedzą. To jest taka polska mentalność, zakłamanie. Jak dziecko nie zda, to już jest na- piętnowane. [...] W domach dla przewlekle chorych jest dużo Downów, więc niektóre matki muszą oddawać, bez skrupu- łów, i jeszcze mają pretensje do całego świata, że się tam tym dzieckiem źle opiekują. A to ona powinna włożyć najwięcej serca. Dużo kobiet oddaje. Na początku są pełne optymi- zmu, ale później się zniechęcają". Jedynie salowa przedstawiła typową opinię "człowieka z ulicy" jako swoją własną, ale świadczy to tylko o prawo- mocności mojego założenia. Mówi ona: "Nieszczęśliwe, wi- dać, że to jest nieszczęśliwe dziecko. Dotyczy to dziecka i ro- dziców. Ze będzie gorsze, to wiadomo, jest kaleką. Z daleka widać, że jest nieszczęśliwe. Rodzice są nieszczęśliwi z powo- du kalectwa dzieci". Jednak na podstawie innego typu danych dochodzi do całkiem odmiennej strukturalizacji wiedzy na temat tego, czym jest posiadanie dziecka z zepołem Downa. Mianowicie jedna z pielęgniarek, rozmawiając ze mną nie jako z socjolo- giem, ale jako z laikiem, czyli ze "zwykłą pacjentką", nie tyl- ko jednoznacznie daje do zrozumienia, że urodziło mi się dziecko gorsze, lecz również, z pewnością siebie godną eks- perta, udziela mi rad i wskazówek na temat tego, jak powin- nam się zachować. Któregoś razu siedziałam zapłakana przed gabinetem le- karskim, czekając aż lekarka będzie wolna i będzie mo- gła ze mną porozmawiać. Podeszła pielęgniarka z zapy- taniem co mi się stało. Odpowiedziałam: "Moje dziecko 212 Elżbieta Zakrzewska-Mante, rys ma zespół Downa. Ja to widzę, wiem, że tak jest". Ona: "Zaraz pójdę zobaczyć". Poszła. Wróciła i odezwała się w te słowa: "No chyba tak, ale nie widać po nim za bardzo". Ja: "Chcę właśnie poprosić lekarkę, żeby pozwo- liła tu przyjść mojemu mężowi, bo chcę mu to jakoś powiedzieć, a przez telefon nie wiem jak". Ona: "A po co pani będzie mówiła mężowi takie rzeczy? On panią rzuci, po co mężczyźnie takie dziecko. A tak, przynajmniej przez rok mąż nic nie będzie wiedział, to przez ten czas pani go przy sobie zatrzyma. Kobieta inaczej na to patrzy, dla niej dziecko to zawsze dziecko. Pani go będzie kochać. Ale | mąż? Ja pani dobrze radzę, niech mu pani nic nie mówi". To, czy nowo narodzone dziecko będzie mogło odgry- wać w przyszłości jakąkolwiek pozytywną rolę w życiu moje- \ go męża, nie jest w ogóle brane pod uwagę. Natomiast wy- j powiedziane przewidywanie, że ja sama jako matka będę dziecko kochać tylko dlatego, że jest moje, stanowi, jak mi się wydaje, wyraz "naturalnego", "potocznego" poglądu na miłość macierzyńską poglądu, który owa pielęgniarka może wygłosić wobec zrozpaczonej matki; nie wypada jej jednak wygłosić go wobec reprezentantki wiedzy naukowej. Bowiem u podstaw takiego poglądu leży założenie, że dziecko z ze- społem Downa jest kimś nie w pełni wartościowym, a takie- go założenia właśnie nie wypada przyjmować wykształconej osobie. Zobligowana jest ona do "udawania", że wierzy w obo- wiązujące hasło o "sprawnych inaczej". Tak więc moje oczekiwania na temat treści wypowiedzi respondentów zostały generalnie spełnione. Dopiero jednak dzięki ich uwikłaniu w konteksty innych wypowiedzi i in- nych sądów, charakterystycznych dla każdego respondenta, nasunęła mi się analogia do rozważań Schutza zawartych w ese- ju "Światły obywatel". Wydaje mi się mianowicie, że można Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 213 dokonać analizy wypowiedzi respondentów w kategoriach problematyki związanej ze społeczną dystrybucją wiedzy. "Porządkowanie" sytuacji można by w takim ujęciu trakto- wać jako wypracowywanie w miarę jednoznacznych definicji tego, jakiego typu wiedza jest adekwatna do opisu tego, co się rozgrywa. Pierwszy typ wiedzy, jaką posiada personel, to wiedza medyczna, czyli taka, która wypływa bezpośrednio z zawo- dowych kompetencji lekarzy i pielęgniarek. W momencie narodzin dziecka chodzi o to, by wiedza "teoretyczna" mogła być jednoznacznie zastosowana w praktyce. Innymi słowy, podczas pierwszych oględzin dziecka, albo wkrótce potem, lekarze muszą orzec, "jakie" dziecko się urodziło, ta wstępna definicja należy do zasobu podstawowych obowiązków za- wodowych lekarzy. O dziecku zdrowym, nie mającym żad- nych wad, urodzonym o czasie i spełniającym wszystkie inne kryteria stosowanych testów medycznych lekarze mówią: dziecko "dobre". Słowo to pojawia się w takim na przykład kontekście: "Teraz mamy na sali kobietę 44-letnią i wszystko jest w porządku, dziecko jest dobre" mówi lekarka. Okre- ślenie takie oznacza pewien skrót myślowy jest to zdefi- niowanie dziecka jako takiego, które nie wymaga żadnych dodatkowych zabiegów poza tymi, jakie wykonuje się standar- dowo wtedy, gdy "wszystko idzie dobrze". Tego typu wiedzą nie trzeba się z nikim dzielić, bowiem należy ona do zasobu wiedzy wszystkich dorosłych osób znajdujących się w szpitalu. Narodziny dziecka z zespołem Downa stanowią pewien wariant sytuacji, w której rodzi się dziecko "niedobre". W każ- dym przypadku, w którym rodzi się dziecko, które nie jest "dobre", potrzebny jest ktoś, kto to może orzec. Z grubsza rzecz biorąc, można wyróżnić dwie wersje takiej sytuacji. Po pierwsze, jest to sytuacja, w której na pierwszy rzut oka wi- 214 Elżbieta Zakrzewska-Manterys a dać, że z dzieckiem jest coś nie w porządku. Matka, tak samo jak lekarz, widzi, że dziecko ma jakieś wady somatyczne, na przykład brakuje mu jakiejś kończyny, ma rozszczep podnie- bienia albo małogłowie. W takim wypadku rolą lekarza jest nazwać ten obserwowalny stan przy użyciu terminów me- dycznych, a następnie określić jego przypuszczalne przyczyny oraz przewidywane konsekwencje dla przyszłego życia, zdro- wia i dalszego rozwoju dziecka. Czyli lekarz dzieli się z mat- ką swoją wiedzą na temat zjawiska, o którym wszyscy wie- dzą, że zaistniało. Ponadto, lekarz dysponuje pewną skalą, według której ocenia, czy dziecko jest "bardzo", czy tylko "trochę" niedobre. Na przykład jeśli dziecko ma spodziec- two, to wprawdzie nie jest zupełnie dobre, ale nie jest też całkiem niedobre i stan ten lekarz może określić jako "nic takiego". W biografii opisuję sytuację, kiedy miałam możli- wość doświadczyć tego, iż moje dziecko nie jest "całkiem dobre", nie wiedząc jeszcze, że wkrótce okaże się, iż jest "ca- łkiem niedobre". Ujmuję to słowami: Po chwili przynieśli mi Wojtusia do "pooglądania". Spoj- rzałam na jego twarz i od razu rozwiały się wszelkie moje obawy. Był ślicznym, rumianym blondaskiem. Lekarka odwinęła go z pieluszki, pokazała mi jego siusiaczka i po- wiedziała, że ma on spodziectwo. Spojrzałam na nią baranim wzrokiem, bo pierwszy raz o czymś takim sły- szałam. Powiedziała, że musiałam przechodzić jakąś in- fekcję w pierwszych miesiącach ciąży i że to nie jest po- ważna wada. Coś tam opowiadała, że Wojtuś nie ma napletka czy coś takiego, ale że przecież i tak często się go obcina tym, którzy go mają, więc w ogóle nie ma się czym przejmować. I poszła, unosząc ze sobą moje dziec- ko, którego nawet nie miałam okazji dotknąć. Ja pozo- stałam na stole porodowym, bo odbywało się jeszcze Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 215 szycie. Zapytałam lekarkę szyjącą co to jest to spodniac- two? "Spodziectwo" poprawiła mnie. I dodała "Tym to ja bym się nie przejmowała". Drugą wersją sytuacji narodzin dziecka niedobrego jest sytuacja, w której profesjonalista wie, iż coś z dzieckiem jest nie w porządku, jednak stanu tego nie widać "na pierwszy rzut oka" i jest wielce prawdopodobne, że laik nie będzie mógł tego stwierdzić. Sytuacja taka zachodzi właśnie przy narodzinach dziecka z zespołem Downa, jeśli nie ma ono żadnych widocznych wad somatycznych. Wady takie często są skorelowane z występowaniem zespołu Downa i o ile są na tyle specyficzne, że z dużym prawdopodobieństwem na to wskazują, o tyle przypadek taki należy do pierwszego warian- tu. Z chwilą jednak, gdy dziecko "ma wszystko na swoim miejscu", a mimo to nie odpowiada standardom dobrego dziecka, to zadaniem profesjonalisty jest po pierwsze zdefi- niować zaistniały stan rzeczy, a następnie uświadomić matce, iż jej dziecko nie podpada pod definicję takiego dziecka, ja- kiego oczekiwała. Jednym z celów, do których zmierza profesjonalista jest więc doprowadzić do sytuacji, że matka podziela jego defini- cję sytuacji. Aby to jednak mogło nastąpić, konieczne jest spełnienie dwóch warunków. Po pierwsze, nie może być żad- nych wątpliwości, że profesjonalista prawidłowo zdefiniował sytuację. Po drugie, trzeba orzec z całą pewnością, że profe- sjonalna wiedza, jaką dysponuje fachowiec, jest wiedzą obiek- tywną, a więc jedyną, która może być zastosowana do opisu danego przypadku. Innymi słowy, profesjonalista nie może użyć tutaj kwantyfikatora w rodzaju: "z medycznego punktu widzenia" albo "moim zdaniem", lecz zobowiązany jest po- dać "całą" wiedzę o przypadku, oczywiście odpowiednio "uprzystępnioną" dla poziomu pojmowania laika. 216 Elżbieta Zakrzewska-Ma nterys
I Radzenie sobie z tą sytuacją polega na ujmowaniu jej w kategoriach oczywistości. Nie może się zdarzyć, aby jeden lekarz uznał, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, a dru- gi nie. Albo że lekarze stwierdzają zaistnienie tej sytuacji, a pie- lęgniarki nie. Wyrazem takiego "ujednoznacznienia" jest użyty przeze mnie w biografii zwrot "oni mówią" zwrot za po- mocą którego przekazuję mojemu mężowi istniejącą defini- cję sytuacji. W świadomości społecznej tąMe jednoznaczne określenie stanu pacjenta nazywa się diagnozą. Jednak w przy- padku narodzin dziecka z zespołem Downa lekarze, nie dys- ponując wynikami badań genetycznych, nigdy nie stawiają diagnozy, lecz zawsze formułują "podejrzenie". Z drugiej jed- nak strony owo podejrzenie formułuje się wyłącznie na uży- tek matek, dla samego personelu pełni ono funkcję identycz- ną jak "diagnoza". W ten sposób sytuacja od samego początku staje się oczywista i jednoznaczna, chroniąc personel przed bezładem i chaosem podejrzeń, wątpliwości czy niedomó- wień. W wypowiedziach wszystkich badanych przeze mnie respondentów daje się zauważyć owo oscylowanie między pewnością sytuacji na użytek personelu i jej niepewnością na użytek matek. Przy tym, jak można sądzić, "niepewność" ta wynika nie tyle z przewidywania możliwości niepotwierdze- nia się "podejrzenia", ile z obawy przed zadaniem matce "osta- tecznego ciosu". Mówiąc inaczej, personel formułując podej- rzenie nie tyle daje do zrozumienia matce, że "być może" nastąpią jakieś komplikacje w rozwoju dziecka, ile, ze wzglę- dów psychologicznych, chce jej pozostawić czas na oswojenie się z sytuacją. Mimo wszystko, definicja sytuacji jest tak samo "obowiązkowa" jak przy diagnozie. Na pytanie: "Czy łatwo Pani rozpoznaje dzieci z zespo- łem Downa? Po czym to Pani rozpoznaje?" respondenci od- powiadali następująco: Lekarka: "Tak, na ogół jest to bardzo proste. Jest to jed- na z wad, które najłatwiej rozpoznać dla kogoś, kto pracuje na noworodkach. Dla pediatry z przychodni może to być trudniejsze. Zawsze się konsultujemy, muszą być 2-3 opinie, aby móc zacząć rozmawiać z matką". Ordynator: "Tak. Są pewne objawy fizyczne, po których na oko można poznać [wymienia jakie]. Z rozpoznaniem nie ma na ogół problemów. Są czasem dzieci, z którymi są problemy, jeśli przedłuża się poród i twarz jest obrzęknięta. Ale w pierwszej dobie już da się rozpoznać. Nigdy rodzinie nie mówimy, że jest to zespół Downa na 100%, bo musi to potwierdzić badanie genetyczne". Pielęgniarka: "Tak, oczywiście [wymienia cechy charak- terystyczne]. Chociaż czasami to też nie zawsze świadczy. Patrząc optycznie nie musi się wszystko zgadzać z badania- mi. [...] Przy porodzie od razu widać, że mamy dziecko z ze- społem Downa, i to wiemy. Z obserwacji wzrokowych wi- dać". Pielęgniarka: "Tak, nie ma problemu. Charakterystycz- ny wygląd [opisuje]. Podejrzenia na ogół się potwierdzają, ale objawów jest tyle, że jak nie jeden, to drugi zawsze wystę- puje. Nie słyszałam o pomyłce, bo w 100% nie daje się pew- ności. [...] Często koleżanki nas informują, że jest Down na oddziale. Jedzą inaczej, są apatyczne, są zawsze problemy. Zawsze sobie przekazujemy, czego nie zapisuje się w żadnych dokumentach, bo nie jest to rzecz sprawdzona". Pielęgniarka: "Tak, ogólnie patrzymy na bruzdę. Naj- bardziej po buzi widać, ma charakterystyczny wygląd [opisu- je]. Jeśli jest charakterystyczny Down, to widać. Czasami nam się wydaje, że po buzi by się nie powiedziało tak bardzo, ale inne cechy ma. Czasem w pierwszej dobie nie widać, każdy dzień następny coraz bardziej sugeruje. Zazwyczaj zwracamy k 218 Elżbieta Zakrzewska-Manterys uwagę na te dzieci, bo coś się z nimi dzieje. Noworodek jest bardzo spokojny, nie są te dzieci tak bardzo krzykliwe, tak jak reszta. Przy porodzie czasami widzimy, że ma skośne oczy. Dopiero jak opuchlizna z buzi schodzi, to się uwidocznia". Z wypowiedzi powyższych daje się odczytać, iż pomimo istnienia wielu jaskrawych dowodów na to, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, sytuacja, aby stać się w pełni oczywista, wymaga wkładu pewnej pracy polegającej na spo- łecznym uzgadnianiu jej sensu. O owym wkładzie pracy świad- czą zwroty takie jak na przykład "zawsze się konsultujemy, potrzebne są 2-3 opinie", "na ogół nie ma problemów", "je- śli jest charakterystyczny Down, to widać", itp. Innymi sło- wy, już od samego początku definicja sytuacji, mimo jej nie- wątpliwego zakorzenienia w kontekście medycznym, zawiera pewne elementy społecznego kontekstu jej wytwarzania. Ów społeczny kontekst jest w miarę możliwości ignorowany, to znaczy nadaje się jako temat rozmowy z "niezaangażowanym" socjologiem, nie nadaje się jednak jako przedmiot dywagacji z matką. Mógłby bowiem spowodować osłabienie wymow- ności kontekstu medycznego, a tym samym spowodować, iż definicja sytuacji mogłaby się zamienić w "propozycję defini- cyjną", wywołując niepotrzebne zamieszanie i zamęt. Podtrzymywanie jednoznaczności obiektywnie zdefinio- wanej sytuacji kosztem ignorowania procesu jej społecznego uzgadniania staje się bardziej widoczne przy odpowiedzi re- spondentów na inne pytanie wywiadu. Pytanie brzmi: "Czy zdarzyła się Pani pomyłka w diagnozie, albo czy słyszała Pani o takiej pomyłce?" Oto niektóre z uzyskanych odpowiedzi: Ordynator: "Tak. Mnie się to zdarzyło. U dziecka z po- dejrzeniem zespołu Downa, przysłanego z innego szpitala [daje do zrozumienia, że to nie ona osobiście jest odpowiedzialna za sformułowanie podejrzenia PrzyP- EZAd] badania ge- Jrajektoria narodzin upośledzonego dziecka 219 netyczne okazały się prawidłowe. Były podobieństwa rodzin- ne. Był w rodzinie człowiek ze Wschodu. Nie na darmo mówi się o tym mongolizm, bo są pewne cechy fizyczne tej rasy". Pielęgniarka: "W latach mojej pracy, nie. Chodzi tylko o stopień zespołu Downa. Nie zdarzyło się tak, że jest to tylko uroda. Wyniki badań genetycznych zawsze potwier- dzają". Pielęgniarka: "O pomyłce nie słyszałam, ale dość dawno czytałam taki artykuł, to było na Zachodzie [w domyśle gdzieś daleko, nie u nas przyp. EZM]". Lekarka: "Nie. Ja się nie spotkałam. To znaczy my nie mamy później kontaktu z matkami po wynikach badań. Dowiadujemy się raz na 10-20 przypadków. O reszcie nie wiemy, ale nie mamy wątpliwości. Nigdy rozpoznania nie dokonuje lekarz młody, my pracujemy po 15 lat. Nigdy nie było pomyłki". Pielęgniarka: "U nas nie ma. Doktor tylko mówi, żeby matka się zgłosiła do poradni. Potem nie wiemy co się dalej dzieje. Nas wiele rzeczy tak interesuje, ale potem nie mamy kontaktu, nie ma jak tego sprawdzić. Trudno powiedzieć, czy się sprawdza, czy nie". Z wypowiedzi tych łatwo można wywnioskować, jak ilu- zoryczne jest określenie "podejrzenie" zespołu Downa. Oczy- wiście mogą zdarzyć się "wpadki", wyjątki potwierdzające regułę jak w pierwszej wypowiedzi. O wyjątku takim poinformowała mnie również lekarka, gdy jako pacjentka szukałam pocieszenia w jej gabinecie (opis tej sceny zawarty jest w jednym z przytoczonych fragmentów biografii). Gene- ralnie jednak personel szpitala nie jest zainteresowany wyni- kami badań genetycznych, ponieważ wyniki te mają stano- wić dowód dla matek, ale nie dla samego personelu. Fachowość i profesjonalizm (podkreślanie długiego stażu 220 Elżbieta Zakrzewska-Mante ?rys pracy) polegają tu właśnie na możliwości uporządkowań^ sytuacji we własnym zakresie, bez konieczności odwoływanja się do fachowości kogoś innego. Czyli gdyby personel "po_ ważnie" przyznawał status podejrzenia własnemu orzeczeniu tym samym podawałby w wątpliwość własne kwalifikacje. Podsumowując, powiedzieć można, że pierwszy ze struk- turalnych elementów zachodzących w procesie definiowania sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa bazuje na pro- fesjonalnych kompetencjach personelu. Jednak w owe kom- petencje od samego początku uwikłana jest wiedza o charak- terze społecznym, na przykład typu: "w jaki sposób najlepiej podawać informacje, aby matka mogła je przyjąć". Rolą tego typu wiedzy jest takie manipulowanie wiedzą medyczną, aby sprawiała ona takie wrażenie, na jakie "zasługuje" miano- wicie obiektywnie przedstawiała, "jak się rzeczy mają". Inny- mi słowy, wykorzystywanie wiedzy o charakterze społecznym ma za zadanie podtrzymywanie i wzmacnianie wiedzy o cha- rakterze medycznym, sprawienie, by była ona przekazywana tak dobitnie, jak to jest tylko możliwe. Drugim strukturalnym elementem omawianego procesu jest problem rozpowszechniania się definicji i sprawiania, by była ona obowiązująca dla wszystkich. O mechanizmach trans- mitowania własnej wiedzy personelu na matkę mówiłam już wcześniej, przy okazji omawiania zagadnienia, w jaki sposób personel prowokuje matkę do "wczucia się" w taką sytuację, jaką zdefiniował sam personel. Obecnie chciałabym zastano- wić się nad problemem, w jaki sposób wiedza o zespole Downa wędruje między lekarzami a pielęgniarkami, a na- stępnie w jaki konkretnie sposób ta "uzgodniona" wiedza rozprzestrzenia się dalej i jest udostępniana laikom. Do zaso- bu wiedzy każdego laika należy przekonanie o tym, że lekarz odpowiedzialny jest za diagnozowanie pacjenta i ordynowa-
postępowania wobec niego. Do pielęgniarek zaś należy j niesie choćby na poziomie zachowań, z diagnozą iwy- f li poleceń. Nie będę tu wdawała się w zawiłości lekarzami a pielęgniarkami, w których punk- jest zakres autonomii pielęgniarek i moz- f Tm razie, dla wszystkich jest oczywiste, ze w p Ldzin dziecka z zespołem Downa to lekarz jest osobą T , mstytucjonalizuje" ten stan rzeczy, ewentualnie po Stać-I z innym! doświadczonymi lekarzami. W wy- powiedziach niemal wszystkich respondentów, oprócz jedne) pielęgniarki, rzeczywisty przebieg wypadków nie jest sprzecz- ny z % ogólnie przyjętą normą. Pielęgniarki przyznają ze same sę domyślają, iż na oddziale jest dziecko z zespołem Sina jednak "oficjalne" potwierdzenie nadchodzi zawsze ze strony lekarza. Na pytanie: "Kto stwierdza, ze dziecko ma zespół Downa? Czy pielęgniarki i salowe są informowane nryez lekarzy?" otrzymałam następujące odpowiedzi: P Pielęgniarka: "Same się domyślamy, ale lekarz tez infor- muje Jak koleżanki przejmują dyżur, przy zdawaniu dyżuru Przekazujemy sobie, że jest takie dziecko. Salowe me biorą udtrw zdLaniu raportu, me pielęgnują dzieci. Oczywi- ście wiedzą, bo słyszą nasze rozmowy, ale specjalnie nikt ich nie informuje . , Pielęgniarka: "Oficjalnie nas nie trzeba informować, to widać My między sobą inaczej rozmawiamy, a macze, z ro- dzicami [w domyśle: status "podejrzenia" jest meprawdziwy _ ^ ?ZM\. Często koleżanki nas informują, ze jest Down na oddziale . Pielęgniarka: "Same zauważamy. Oprócz tego, jest to wyszczególnione w raporcie, ze względu na opiekę, plelęgna- cję dziecka i zachowanie się wobec matki .
222 Elżbieta Zakrzewska-Mante, rys Salowa: "Mnie nikt nie mówi. To już jest sprawa pielę- gniarek. Tylko mimo woli, słysząc rozmowy. Oglądamy toto razem z pielęgniarkami". Ordynator: "Pielęgniarka informowana jest przy poro- dzie. Muszą wiedzieć wszystkie, bo dziecko wymaga szcze- gólnej opieki, aby miała więcej czasu do pielęgnacji. Pielę- gniarka podając dziecko matce musi jej powiedzieć, że dziecko wymaga szczególnej troski. Często siedzi przy matce, poma- ga jej i dziecku, musi być przygotowana na pytania i wątpli- wości matki, aby nie była zaskoczona. Salowa musi wiedzieć, aby nie palnęła matce coś bez potrzeby. Musi wiedzieć, ale nie ma prawa nikogo informować. Odbywa się to różnie, w zależności, kiedy się dziecko rodzi. Zwykle na odprawach pielęgniarskich rano. Po południu pielęgniarki są infor- mowane, ale nie jest to szczególnie sformalizowane. Zależy od stanu dziecka. Dopóki mamy wątpliwości, to nic pielę- gniarkom nie mówimy. One zawsze nas pytają, salowe nie. Jeśli one mają wątpliwości, to przychodzą i pytają". Lekarka: "Salowe nigdy nie są informowane o dzieciach. Pielęgniarki same wyczuwają. Mówi się o tym przy pierw- szym badaniu na sali porodowej, w obecności pielęgniarki. One to sobie przekazują między sobą. Jeśli jest Down na oddziale, to jest to wydarzenie, o którym się mówi. Pielęgniar- ki się świetnie orientują, są często łącznikiem między dziec- kiem a nami. Ich spostrzeżenia są słuszne, ale zawsze to lekarz pierwszy stwierdza. Starsze pielęgniarki same spostrzegają, ale my informujemy młode. Starsze same taką młodą szkolą". W powyższych wypowiedziach widać zasadnicze różnice między opiniami pielęgniarek a lekarek na temat prawomoc- ności definicji sytuacji i stopnia jednoznaczności sposobów jej rozprzestrzeniania się. Wypowiedzi pielęgniarek można by streścić słowami: "jakoś tak się dzieje, że w pewnym mo- mencie już wszyscy o tym wiemy". Różnice w wypowiedziach na temat tego, "jak" to się dzieje na przykład: wyszczegól- nione w raporcie lub nie wyszczególnione; lekarz oficjalnie stwierdza ale oficjalnie nas nie trzeba informować wska- zują na to, iż za każdym razem drogi dochodzenia do tego, że sytuacja już "jest" są różne. Pielęgniarki nie są odpowie- dzialne za "poziom świadomości" dotyczący stanu dzieci, pa- nujący wśród pracowników oddziału i dlatego, jak można sądzić, z pewną beztroską odnoszą się do algorytmu działań mających na celu ustanowienie porozumienia. Inny jest sto- sunek do tej kwestii lekarek. One są odpowiedzialne za to, co wiedzą pielęgniarki, ponieważ ta ich wiedza może znaleźć swoje odbicie w ich czynnościach zawodowych. Dlatego, jak sądzę, obie lekarki dość szczegółowo i precyzyjnie opisują proces rozpowszechniania się definicji sytuacji. Zwłaszcza ordynator jest osobą niezwykle drobiazgową w opisywaniu różnych niuansów związanych z informowaniem pielęgnia- rek i salowych o szczególnym stanie dziecka. Porównując jed- nak jej wypowiedź z wypowiedziami innych osób, można dojść do wniosku, że jest to pewna idealizacja, czyli odpo- wiedź na pytanie, "co by było gdyby postępowaniem perso- nelu rządziły sztywne, a jednocześnie słuszne, zasady postę- powania w omawianej kwestii". Inaczej mówiąc, wypowiedź ordynatora jest wypowiedzią osoby, która z urzędu pełni najwyższą funkcję administracyjną na oddziale i na użytek "bezstronnego socjologa" przedstawia wyidealizowaną, w pełni uporządkowaną wizję pracy instytucji, którą kieruje. Wśród odpowiedzi, jakie uzyskałam na powyższe pyta- nie, jest również wypowiedź pielęgniarki, która nie podpada pod schemat powyższej analizy. Pielęgniarka ta mówi: "Ja bym powiedziała pani odwrotnie, szczerze mówiąc. My czę- ściej zauważamy i mówimy lekarzom. Chyba, że po dziecku 224 Elżbieta Zakrzewska-Manterys bardzo widać. Lekarze nie chcą się do tego przyznać, ale my częściej im mówimy, niż oni nam. Przewijamy dziecko i wi- dzimy zmiany, lekarze rzadko widzą, czasami nie zauważają. My możemy mówić tylko o bardzo widocznym Downie. Jeśli lekarz nie jest pewien, daje skierowanie do poradni genetycznej, ale nie mówi o zespole Downa, tylko o upośledzeniu. Tak nas nauczyli, że zespół Downa nazywa się wtedy, gdy są ty- powe cechy. W przypadkach niejasnych nie wiemy, co to jest, z bruzdą różnie bywa, ale tak nas w szkole uczą typo- wych cech. [...] Czasami są różnice zdań między lekarzami, na początku, zaraz po porodzie. Zawsze mówią podejrzenie. Matce też się mówi, że może być, ale nie musi. Nigdy nie mówimy, że na pewno, bo na tyle nie jesteśmy kompetentni". Wypowiedź tej pielęgniarki jest o tyle nietypowa, że wyłamuje się ona jak gdyby z "wspólnego frontu" podob- nych w innych wypowiedziach strukturalizacji sytuacji. Uchyla rąbka kulis. Mówi wręcz o tym, czego na podstawie innych wypowiedzi można się tylko domyślać. Podkreśla ponadto pewną okoliczność, która nie występuje w pozostałych wy- wiadach, gdyż, jak można sądzić, okoliczność ta mogłaby się przyczynić do "rozmydlania" definicji sytuacji, i tak już wy- magającej podtrzymywania i pewnego typu dbałości o jej jednoznaczność. Chodzi mianowicie o to, że w gruncie rze- czy nie istnieje dychotomiczny podział: dziecko "dobre" dziecko z zespołem Downa. Różnica ta jest raczej sprawą stopnia i stanowi pewne kontinuum stanów, na którego krań- cu znajduje się "pełnoobjawowy" zespół Downa. W środko- wej części kontinuum, jak można domniemywać, znajdują się różne postaci mozaikowatości (dodatkowy chromosom występuje nie we wszystkich komórkach ciała PrzyP- EZM), a także inne niż zespół Downa postaci wad genetycz- nych. I znowu, pomijanie tego zjawiska przez prawie wszyst-
kich respondentów ma znaczenie funkcjonalne. Świadczyć może nie tyle o tym, iż respondenci nie dostrzegają samego zjawiska, ile o tym, że jego uwzględnianie przyczyniłoby się do skomplikowania i niejednoznaczności społecznego kon- tekstu definicji sytuacji. Tak więc pielęgniarka, o której mowa, jest w swoich wypowiedziach bardziej "szczera" niż pozostałe osoby i w dalszych analizach będę jeszcze miała okazję przy- taczać jej poglądy odbiegające od przyjmowanego standardu. Chcę wyraźnie przy tym zaznaczyć, iż słowo "szczera" uży- łam w cudzysłowiu po to, by zasygnalizować, że nie uważam pozostałych osób za "nieszczere", lecz jedynie za bardziej "przywiązane" do wspólnych uzgodnień. Kolejny problem dotyczący rozprzestrzeniania się defi- nicji sytuacji związany jest z procesem "wychodzenia" owej definicji na zewnątrz, poza wiedzę personelu, czyli udo- stępnianie tej wiedzy matkom. Omawiałam już ten problem w jego ujęciu psychologicznym. Obecnie chciałabym zasta- nowić się nad tym, jaki algorytm działań rządzi w tym zakre- sie, nie tyle "rzeczywiście", w codziennym życiu szpitala, ile w opiniach wypowiadanych na użytek socjologa. Czyli, jak można domniemywać, w opiniach "odświętnych", tworzo- nych przez personel w celu narzucenia pewnego typu racjo- nalności na bezład i bałagan tego, co dzieje się "od kuchni". Pytanie wywiadu zostało sformułowane następująco: "Kto zwykle informuje matkę? Kiedy? Jak to się odbywa?" A oto uzyskane odpowiedzi: Pielęgniarka: "Oczywiście lekarz. Przy urodzeniu, jak dziecko jest obejrzane na punkcie noworodkowym. Później na obchodzie pediatrycznym. Jeśli na sali porodowej jest jed- na pacjentka, to doktor od razu informuje. Później udziela dokładniejszych informacji na sali albo prosi do pokoju le- karskiego. Nigdy nie byłam obecna przy takiej rozmowie". 226 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Pielęgniarka: "Zawsze i tylko lekarz bezpośrednio p0 porodzie gdy są wady. Nie byłam świadkiem, gdy przy porodzie doktor informuje. Nie jest to częsty przypadek. Najczęściej, gdy przychodziłam na oddział, to już zastawa- łam takie dziecko. Nigdy nie byłam przy takiej rozmowie, nie wiem, o czym lekarz i matka rozmawiają. Nas matki ni- gdy o nic nie pytały, nawet jeśli były poinformowane". Pielęgniarka: "Staramy się na początku nic nie mówić. Delikatnie, taktownie lekarz mówi, że trzeba zrobić badania, żeby nie wywołać szoku. Chyba że pacjentka wie co to jest zespół Downa, wtedy mówimy wprost. Nie używa się tego określenia, mówi się okrężną drogą, jeśli matka nie wie co to jest. Jeśli matka się nie dopomina, to w pierwszej dobie nic nie mówimy. Potem, powolutku, w 34 dobie, mówi się o skierowaniu na badania, aby ewentualnie wykluczyć, ro- bione w sposób delikatny. Jest to indywidualne. Przekazuje lekarz, my się tym nie zajmujemy. Pielęgniarki wymigują się od odpowiedzi, odsyłają do lekarza". Lekarka: "Informuje się o wiotkości, o wadach. Jeśli matka to podchwytuje, to się potwierdza. Jeśli matka nie kojarzy, to mówi się o odchyleniach od normy i kieruje się na badania genetyczne, nie używa się wtedy sformułowania zespół Downa. Jak się coś takiego powie, to matki się niepo- koją, chcą wiedzieć więcej. Prosimy je do gabinetu, robimy wywiad, mówimy o szczegółach. Jeśli matka się orientuje dużo jest wśród nich nauczycielek, one są świadome wtedy mówimy wprost. Jeśli nie mówimy, że dziecko ma wady, nawet wtedy nie wpisujemy w książeczce. Na ogół o wszyst- kich wadach oględnie informujemy. Nie mówimy na łóżku porodowym. O niektórych wadach tak, gdy jesteśmy nama- calnie pewne. O Downie mówimy po dwukrotnym badaniu, konsultacjach, ale informujemy tego samego dnia, że dziec- I ko ma wady albo wymaga opieki. Zaraz po porodzie ten szok mógłby pogorszyć jej stan. Dziecko jest obrzęknięte, zakrwawione, już widać zespół Downa, ale trzeba to spraw- dzić. Na ogół oględnie trzeba matkę przygotować, bo raz na 1000 może się zdarzyć pomyłka. O odgórnych normach nic nie wiem, postępujemy według własnego odczucia". Ordynator: "Zawsze lekarz. W gabinecie, nie na ogólnej sali. Pytamy o pracę, wykształcenie, aby wiedzieć jakimi sło- wami powiedzieć. Osoby z wyższym wykształceniem często same się domyślają. Osoby proste często nie wiedzą, co to jest. Zawsze rozmawiamy w cztery oczy, zbierając wywiad o innych dzieciach, o mężu. Są to prywatne sprawy. Nigdy nie mówimy na sali porodowej, bo matka jest w szoku i nie odbierze naszych informacji albo odbierze informacje przeja- skrawione [? Przyp- EZM\. Zwykle czekamy dobę, pa- trzymy, jaki jest stan psychiczny matki. Położnicy uważają, że nie można informować zbyt wcześnie, bo matka jest w szo- ku poporodowym. My już od pierwszej doby zaczynamy powoli podawać pierwsze informacje". Pielęgniarka ("wyłamująca się"): "Lekarz. Najczęściej przy wypisie, dając skierowanie do poradni. Czasami doktor mówi na początku, ale reguła przy wypisie, żeby może nie stre- sować tej kobiety. Nie wiem, od czego to zależy. Zależy, któ- ra doktor jest na dyżurze. Niektóre wolą mówić wcześniej. Czasami daje do zrozumienia przy oglądaniu dziecka. Póź- niej prosi do gabinetu, ale nie wiem na jakiej zasadzie infor- mują, jakich słów używają. Czasami to wychodzi od samej matki. Szczegółowo mówi się matce czwartego dnia. My nie informujemy, ale z tego, co się orientuję, gdy podaję matce dziecko, to matka nic się nie domyśla. Gdy któraś matka jest z branży, to mówimy wcześniej. Ale niedawno była pani psy- cholog, głupio jej nie powiedzieć przez 4 dni. Powiedzieli- 228 Elżbieta Zakrzewska-Manterys śmy, ale ona nie uwierzyła, mówiła, że dziecko jest podobne do teściowej. Wydaje się to dziwne, ale takie osoby często nie przyjmują tego do wiadomości. Jeśli chodzi o informo- wanie matek, to jedna pani doktor zrzuca na drugą, boją się reakcji. Najczęściej mówią o tym sucho, tak jak o czymś in- nym, żeby zmniejszyć szok, żeby matka się łatwiej pozbiera- ła. Naradzają się, jak to powiedzieć delikatnie. Wzmianka musi być tutaj. Najłatwiej jest powiedzieć przy porodzie, często dają do zrozumienia, ale kobiety nie kontaktują, nie przyjmują tego. Dopiero gdy na sali karmi i widzi różnicę, to zaczyna się domyślać. Gdy dziecko ma na przykład niski cukier, to ciężko jest matce wytłumaczyć, że to nic takiego. Czasem matki płaczą bez powodu. A tutaj jest powód. Nie wiadomo, jak to powiedzieć. Lekarki spychają jedna na dru- gą, kto to zrobi i nie robią aż do ostatniego dnia, dopiero przy wypisie muszą powiedzieć". Przytoczone wypowiedzi różnią się znacznie między sobą zarówno w zakresie społecznych kontekstów, które są przy- woływane w celu, jak można sądzić, lepszego osadzenia zja- wiska w realiach życia szpitalnego, jak i w zakresie samych prezentowanych faktów. Poszczególni respondenci podają sprzeczne informacje na temat czasu, w którym matka jest informowana; wymieniają różne warianty sytuacji, w zależ- ności od tego, czy i na ile matka wie, co to w ogóle jest zespół Downa. Owa niejednoznaczność sytuacji, brak jedne- go wspólnie podzielanego schematu działania wynikać może z tego, iż proces informowania matki ma charakter interak- cyjny, jest zjawiskiem w ścisłym sensie społecznym. Tak więc, o ile w momencie formułowania definicji sytuacji personel konfrontuje swą teoretyczną wiedzę z praktyczną, o tyle w omawianej sytuacji zachodzi relacja między wiedzą medycz- ną personelu a kompetencjami związanymi z jej komuniko- waniem. Lekarz jako "nadawca" pewnego komunikatu bar- dziej musi się liczyć z cechami "odbiorcy", do którego prze- kaz jest kierowany, niż z cechami samego przekazu. Pielę- gniarki, nie zaangażowane osobiście w to zjawisko, relacjonują je jako bezstronni świadkowie. Można więc powiedzieć, że wiedza personelu o charakterze społecznym pełni tutaj funk- cję nośnika wiedzy o charakterze medycznym. Jeśli zatem ujmiemy proces rozprzestrzeniania się defini- cji sytuacji jako nową definicję sytuacji, nową strukturę, to należy uznać, iż owa nowa definicja rządzi się zupełnie inny- mi prawami, jest tworzona według innych kryteriów niż poprzednia. Definicja ta jest tym bardziej przemożna, im bardziej bezwarunkowym regułom podlega. Z tego punktu widzenia wypowiedzi większości respondentów wskazują na to, iż tego typu definicja nie tyle "jest", nie tyle działa i obo- wiązuje, ile "jest tworzona" retrospektywnie w celu usensow- nienia opowieści na jej temat, odpowiedzi na zadane pyta- nie. Wątpię, czy w swej codziennej pracy personel ma świadomość takiej konsekwencji działania, o jakiej mówi w wywiadach. Największy brak uporządkowania, a więc naj- mniejszą skłonność do przestrzegania schematyzmów myślenia o własnym działaniu, można zauważyć w ostatniej z prezen- towanych wypowiedzi. Natomiast największe uporządkowa- nie występuje w wypowiedzi ordynatora. Ma ona charakter recepty, co prawda dość skomplikowanej, ale nadającej się do precyzyjnego wykonania według schematu "jeżeli...to", na przykład: "jeżeli dziecko ma wady, to mówimy wcześniej", "jeżeli matka jest w dobrym stanie psychicznym, to mówimy wcześniej", "jeżeli matka się niczego nie domyśla, to mówi- my później". Takie uporządkowanie tej wypowiedzi inter- pretuję analogicznie do poprzedniej wypowiedzi ordynatora jest ono wyrazem ciążącej na ordynatorze odpowiedział- ności za sprawne funkcjonowanie oddziału. Dwa omówione wyżej elementy radzenia sobie z defini- cją sytuacji, mianowicie tworzenie jej, a następnie rozprze- strzenianie, wymagają, jak już o tym mówiłam, posługiwania się w głównej mierze wiedzą medyczną. Wiedza społeczna zaś traktowana jest jako element w większym lub w mniej- szym stopniu wpływający na "zakorzenienie" wiedzy medycz- nej w świadomości wszystkich dorosłych osób przebywają- cych w szpitalu. Wszelkimi innymi poczynaniami personelu rządzi, wiedza o charakterze pozamedycznym z dziedziny potocznej psychologii, potocznej socjologii, potocznej filo- zofii. Zanim jednak przejdę do tej analizy, spróbuję odpo- wiedzieć na pytanie, do jakiego stopnia personel zdaje sobie sprawę ze sformalizowania swojej wiedzy zawodowej, na ile wypływa ona z formalnego wykształcenia przygotowującego do zawodu. W celu podjęcia tej problematyki zadałam pyta- nie: "Czy o problematyce zespołu Downa i sposobu trakto- wania matki i dziecka jest mowa na studiach (w szkole pielę- gniarskiej)?". A oto otrzymane odpowiedzi: Ordynator: "Nie. Nie przypominam sobie. To wszystko zależy, gdzie trafimy. Jeśli część studentów widzi takie dziecko, to jest dobrze. Często studenci nawet nie widzą. Dowiadują się dopiero w pracy. Żadnych szczególnych zajęć nie ma". Lekarka: "Nie. Ja studiowałam bardzo dawno, 22 lata temu. Teraz może coś studenci mają. Nie miałam pediatrii ani psychologii, ani zajęć, ani wizyt w takim domu [dla upo- śledzonych przyp. EZM\. Nigdy nam się nie mówiło, jak takie dzieci traktować". Pielęgniarka: "Nie. Była mowa jako o chorobie obja- wy, przyczyny. Żadnego kontaktu nawet na praktykach ja osobiście nie miałam. Pierwsze kontakty dopiero tu, w szpi- talu". I Pielęgniarka: "Absolutnie nie. W szkole prawie w ogóle się na ten temat nie mówi. Szkoła nie obejmuje całego pro- gramu, za krótki czas. Dokładnie nie pamiętam, kończyłam szkołę 20 lat temu, nie wiem jak jest w tej chwili". Pielęgniarka: "Nie. W szkole jest tylko zróżnicowanie cech. Pielęgnacji nie ma. Wychodzą z założenia, że rzadko komu jest to potrzebne". Pielęgniarka: " Nie pamiętam. Na praktykach się zetknę- łam, to mi utkwiło w pamięci. Ale nikt mnie tego nie uczył, to wszystko było pobieżne. Rzadko kto chce pracować z dzieć- mi. Kto to kiedyś uczył, jak postępować z rodzicami chorych dzieci? Nie wpuszczało się ich do szpitala i koniec. Dopiero teraz się to zmienia. Tak jest lepiej, teraz jest taka szansa, matka i ojciec mogą przebywać z dzieckiem, oswoić się z nim, mogą na bieżąco pytać o wszystko lekarza, jest to szpital przy- jazny dziecku". Wszyscy respondenci twierdzą, iż ich wykształcenie for- malne nie dało im żadnej wiedzy o zespole Downa jako 0 przypadłości ani o sposobach postępowania z dzieckiem 1 z matką. Jedynym więc źródłem ich wiedzy jest praca w szpi- talu. Ponieważ wszyscy badani respondenci mają długi staż pracy, to uznać można, że ich wiedza jest w wystarczającym stopniu pogłębiona, aby ją można było bez przeszkód stoso- wać w praktyce. Jednak wiedza ta dotyczy w przeważającej większości pierwszych 4-6 dni w życiu dziecka. Stąd wnio- sek, iż wszelka wiedza na temat zespołu Downa "w ogóle" jak rozwijają się dzieci, jakie prawidłowości żądzą ich życiem i życiem ich rodziców, i tym podobne kwestie przedostają się do zasobu wiedzy personelu na skutek jej społecznej, a nie zinstytucjonalizowanej, dystrybucji. Omawianie i interpretację tych działań i poglądów per- sonelu, w które zaangażowana jest przede wszystkim wiedza o społecznej genezie, rozpocznę od przedstawienia poglądów na temat reakcji matek na wiadomość, że ich dziecko ma zespół Downa. Reakcje te są wprawdzie bezpośrednio obser- wowane przez personel i wydawać by się mogło, że wiedza na ich temat jest wiedzą ściśle "empiryczną". Jednak w odpo- wiedzi na pytania wywiadu personel nie tyle daje opis tych reakcji, ile wyraża poglądy na ich temat, interpretuje ich zna- czenie, rozszyfrowywuje ich genezę, a to daleko wykracza poza doświadczenia zdobyte w szpitalu. Dlatego właśnie sądzę, że idąc za wskazaniami Schutza, można ten typ wiedzy określić jako wiedzę światłego obywatela, posiadaną "skądinąd", a jed- nak dotyczącą tego samego obszaru, którego dotyczy także wiedza "eksperta", którym każdy członek personelu bez wąt- pienia jest. Na temat reakcji matek zadałam trzy pytania: "Jak zwy- kle reagują matki? Jak powinny reagować? Czy pamięta Pani jakąś szczególną sytuację związaną z urodzeniem się dziecka z zespołem Downa?" Odpowiedzi na te pytania będę anali- zować łącznie. A oto one: Ordynator: "Nie ma takiego określenia zwykłe. Jest to uzależnione od tego, jak jest nastawiona do ciąży. Jeśli ona chce mieć to dziecko, to reaguje jak każda pacjentka, której się mówi, że dziecko jest chore. Po jakimś czasie dochodzi do niej, że dziecko jest na stałe chore. Przez 12 dni nie przychodzi do nas, obserwuje dziecko. Potem wraca, pyta o szczegółowe informacje. Reakcje są różne. Nie wierzy, przy- pomina sobie, że ktoś w rodzinie ma skośne oczy, zaprzecza naszym informacjom, twierdzi, że to niemożliwe. Albo pła- cze, rozpacza, przyjmuje do wiadomości, że dziecko ma ze- spół Downa. Jedne odrzucają dziecko, nie chcą go zabrać, bo nie są w stanie wytrzymać napięcia psychicznego. To się zmienia w czasie. Początkowo nie chcą dziecka zabrać, ale
potem najczęściej zmieniają zdanie. Drugie pojmują trage- dię, ale akceptują dziecko, szukają pomocy, proszą o infor- macje. Z tymi najłatwiej rozmawiać. Staramy się uzgodnić w poradni genetycznej wizyty, dajemy skierowanie. Informu- jemy o kole rodzin z zespołem Downa, które się spotykają, wymieniają doświadczenia podajemy adresy. Pracując tu 19 lat, jeden raz pamiętam, że zostało dziecko oddane do domu dziecka. Parę razy matka akceptowała, ale teściowa nie. Matka wracała po dziecko po 2-3 dniach. Jeśli jest ma- łżeństwo, to ono decyduje o losach dziecka. Pacjentce łatwiej jest znieść, jeśli ma kogoś przy sobie, umożliwiamy wizytę męża. Dawniej potajemnie robiliśmy kontakty mężów z żo- nami, teraz są wizyty. Wtedy kobiecie było łatwiej, bo tylko mąż przychodził, żadnej innej rodziny. Boją się reakcji mę- żów, bo się je obwinia, a teraz badania naukowe pokazują, że jak mąż jest starszy to też zespół Downa może być. Jeżeli mąż zaakceptuje, to jej jest prościej. Jak powinny reagować? To bardzo uwarunkowane światopoglądem, bez względu na wykształcenie. Jaki jest jej komfort psychiczny, jak akceptuje świat. Potem długo, długo nic. Potem wykształcenie. Na trze- cim miejscu dom kto z nią mieszka, czy rodzina zaakceptu- je dziecko. Każda reakcja jest dobra, z każdej można w jakiś sposób wyjść. [...] Niedawno pacjentka urodziła, ewidentnie było widać zespół Downa. Pacjentka zaakceptowała dobrze do momentu spotkania z teściową, która po wyjściu powie- działa lekarzowi, że absolutnie nie może zaakceptować, że to wina synowej. Tatuś miał to samo nastawienie. Tragedia w momencie wypisu, chciała wziąć, ale bała się, że mąż ją wyrzuci. Wróciła sama po tygodniu i z pełną świadomością, z żelaznym wzrokiem patrzącym przed siebie powiedziała, że to dziecko wychowa. Wynajęła sobie mieszkanie. Było to bar- dzo wzruszające. Początkowo ugięła się pod presją rodziny, ale później zrozumiała, że to jest jej dziecko, a nie państwa polskiego". Lekarka: "[długo myśli] Nie ma jednolitej reakcji. Więk- szość nie kojarzy za bardzo i nie myśli o tym najgorszym. Zależy to od świadomości, reguły nie ma. Te, które są świa- dome, wiedzą, jaki jest ogrom, jaki jest ciężki ten zespół, bardziej je to stresuje; te nieświadome, niewykształcone, gdy zaczynamy delikatnie mówić, to ona tak źle tego nie przyj- muje. Dla mnie postawa godna podziwu matki, u której w badaniach prenatalnych ujawniono zespół Downa. Uro- dziła, mając już jedno dziecko z zespołem Downa. Teraz u nas wszystkie te dzieci nie mają w wywiadzie żadnej wady [nie są obciążone genetycznie przyp. EZM\. Ona to początkowo zataiła w wywiadzie, potem się przyznała. Inne różnie, te starsze są bardziej przygotowane. Młode są bardzo załamane, sądzę, że później też nie bardzo sobie dają radę, że to babcie się zajmują. [...] Nie, nic takiego szokującego nie pamiętam. Sytuacja absurdalna bardzo dawno temu w Łodzi ojciec dziewczyny, panny, krzyczał, robił awanturę, że zadawała się z cudzoziemcami, bo dziecko ma skośne oczy. Zupełny pry- mityw. [...] Znam kobiety, które osiwiały przez 23 dni, mimo że nie odrzuciły dziecka. To zależy od poziomu świa- domości. Czy ja to dziecko odrzucę, czy bardziej pokocham niż inne dzieci. Ja bym bardziej pokochała i wszystko mu poświęciła. Na pewno jest to tragedia w rodzinie. U jednych jest przyjmowana ze zrozumieniem, u innych darcie wło- sów z głowy. [...] Najgorszy jest pierwszy moment, gdy mat- kę się informuje. Potem się matka uspokaja. Druga fala szo- ku gdy matka widzi co to jest, bo często myślą, że to tylko skośne oczy i wiotkość. Dopiero gdy widzą, że inne dzieci siadają, reagują inaczej, matki zamykają się w sobie. Tutaj jest reakcja emocjonalna, wieloskładnikowa przyczyna szoku: co powie mąż, dzieci, teściowa, bo teściowe najczę- ściej odrzucają, jak w pracy itp. Potem jest wyciszenie. A po- tem znowu, gdy to dziecko się nie rozwija, zaczyna docierać, dlaczego to jest tak poważny problem. Czy zespół Downa jest gorszy od innych wad? Zależy, w jakich kategoriach to klasyfikować. Dla niektórych jest gorszym stresem, gdy dziec- ko nie. ma rączki czy nóżki. Na przykład przepuklina rdze- niowa jest wadą bardzo ciężką. Są cięższe wady determinujące kalectwo na całe życie. To są bardziej szokujące w pierwszym etapie wady niż Down, bardziej widoczne i drastyczne, bar- dziej stresujące. W zespole Downa dziecko pozornie rodzi się normalne. Później nawarstwiają się problemy związane z roz- wojem. Przy innych wadach albo dziecko umiera, albo są operacje i wszystko dochodzi do normy. Tutaj niektóre mat- ki uważają dziecko za normalne. Inne inność dziecka jest przygnębiająca, ale jeśli nie odrzuci dziecka, cierpi w jakiś sposób. Takie kobiety rozglądają się, czuwają, czy ktoś dziec- ka nie popchnie w autobusie, są jakby drugą nogą tego dziec- ka. Ja mogę tylko mówić o pierwszych reakcjach, myślimy jak ją uspokoić. Jak jest potem, to ja naprawdę nie wiem [...]. Są kobiety psychicznie bardzo odporne, inne mniej, niektóre łatwo się załamują. Przychodzą tu różne matki, każ- da płacze, bo jedno ma plamy, drugie żółtaczkę, trzecie na- czyniaka. Rzadko kiedy matka podchodzi do wad z zimną krwią, jest w szoku poporodowym. Matki dzieci z zespołem Downa są rozczarowane. Coraz częściej młode kobiety ro- dzą. Starsza kobieta jest na to przygotowana, nastawiona, wcześniej dowiaduje się o zespole Downa, lepiej to przyjmu- ją. Młoda, nie przygotowana na takie zaskoczenie, nie wie- rzy. Przychodzą, oglądają, nam nie wierzą, pytają pielęgniar- ki. Bardzo chcą odrzucić tę prawdę, bronią się przed nią. Dopiero jak ochłoną, po trochu dowiadują się od lekarzy, 236 Elżbieta Zakrzewska-Mante rodziny, powoli to dociera. W tym szpitalu pracuję 3 lata i tylko raz matka zostawiła, wykształcona. Nie chciała, aby jej starsze dzieci były odtrącone przez środowisko. Tłuma- czyła, że jej decyzja jest spowodowana troską o dzieci, głupio tłumaczyła". Pielęgniarka: "Nieświadomość. Matka myśli, że jej dziec- ko jest najpiękniejsze, nie zdaje sobie sprawy z zespołu Do- wna. Jeśli cechy są bardziej widoczne rozpacz, tragedia. Wiele zależy od współmałżonka. Wielokrotnie są wahania matki, czy wziąć dziecko, nie wie, jak zareaguje mąż, czy będzie ją chciał z tym dzieckiem. Przyjaciele częściej odrzu- cają kobietę niż mężowie. Pamiętam przypadek, gdy mieli brać ślub, ale pacjentka myślała, że w tej sytuacji to chyba nie nastąpi, szok jeszcze większy. Reakcja jest różna. Albo od razu akceptuje, albo się wstydzi. Czasami matka prosi o kar- mienie w gabinecie, by inne pacjentki nie widziały, że coś jest nie w porządku i żeby uchronić matkę, żeby nie było jej przykro, gdy widzi inne normalne dzieci. Najlepsza reakcja: Jest to moje dziecko, moje własne, niezależnie od tego, jakie się urodziło, ale muszę mu dać to, co najlepsze, niezależnie, ile to będzie kosztowało pracy i wysiłku. Jedne załamują się, że ma nienormalne dziecko, a druga płacze czy ja sobie poradzę. Ta świadomość jest od początku, bardziej dojrzała lub nie. [...] Matka jest w rozpaczy, zagubiona, chcemy by się odnalazła, staramy się stwarzać jej to, co ona chce robić, żeby czuła się swobodnie. Kiedy chce, może wchodzić do dziecka, inne matki nie. Rodzina w każdej chwili może zoba- czyć dziecko. Pamiętam dziecko, które nie miało widocznych cech, ale my wiedzieliśmy. Mama w momencie, gdy się zo- rientowała, nie dopuszczała tego do świadomości, histeryzo- wała, niesamowita rozpacz, szok. Cała rodzina w to nie wie- rzyła, nikt. Mówiła, że jest do niej podobne. Wszystkim pokazywała, że wszystko ma na swoim miejscu, nie dostrze- gała cech. Później badania potwierdziły mozaikę. Wyjątko- wo to przeżywała. Zwykle matki bardziej się zamykają w sobie, płaczą po cichu". Pielęgniarka: "To zależy od wieku. Matki, które mniej więcej orientują się, coś czytały, są bardziej opanowane, ze- wnętrznie tego nie pokazują. Młode gorzej reagują. To zale- ży od środowiska. Duży niepokój, łzy, płacz, szloch te oczywiście, które wiedzą, co to jest, jaki jest dalszy rozwój dziecka. Przeważnie młode dziewczyny niewiele wiedzą. Nie- zbyt dużo rodzi się takich dzieci, tak że trudno powiedzieć, jaka jest typowa reakcja. Niewiele jest na ten temat informa- cji. Trudno powiedzieć, jak matka powinna reagować, bo przecież za kogoś nie można mówić. Każdy reaguje inaczej, jeden się zamyka w sobie, drugi chce wyrzucić z siebie. Są osoby wylewne, szukają pocieszenia. Osoby zamknięte nie życzą sobie". Pielęgniarka: "Nie pamiętam momentu informowania. Później podchodzą jak do normalnych, tym bardziej, że w tym wieku nie ma jeszcze różnic. Różnice tak drobne, że rodzice ich nie widzą. Dla matki jest wszystko jedno, czy ma dziecko z zespołem Downa, tak samo do niego podchodzi. Kiedyś matka rozpaczała, bardzo płakała, ale się przyzwyczaiła. Była raz matka, która zostawiła dziecko. Obydwoje rodzice sie- dzieli przy nim na okrągło, leżał w inkubatorze. Rozpaczała rzeczywiście bardzo, była dobrze sytuowana. Nie wiem, dla- czego zostawiła, specjalnie z nami nie rozmawiała. Po wyj- ściu do domu kilka razy odwiedzała to dziecko, ale go zosta- wiła. [...] Reakcja każdej matki jest indywidualna. Przez 9 miesięcy nosiła je pod sercem, mówią, że wtedy się wzbu- dza instynkt macierzyński. W pierwszych tygodniach ten pro- blem na ogół nie istnieje. Martwią je wady somatyczne. Jed- I na jest bardziej obeznana z medycyną, inna mniej. Środowi- ska też są różne. Kobieta, która nie wie, co to jest, pomału w to wchodzi. Ta, która wie, ciężej to odbiera, szok jest więk- szy, ale z drugiej strony lepiej się przygotuje, po pewnym czasie będzie jej łatwiej". Pielęgniarka: "Po prostu do nich nie dociera. Uważają, że to jest pomyłka, lekarz się pomylił. Kiedyś matka musiała wiedzieć wcześniej, płacząca była, chyba do niej dotarło. Ale to też mogła być psychoza poporodowa. Najczęściej nadzie- ja, że to nie jest to, dopatrywanie się podobieństwa do człon- ków rodziny. Z biegiem czasu dociera do matki, najpierw myśli, że my się czepiamy. Prawdziwa reakcja następuje poza szpitalem, tutaj to się cieszą, że dziecko jest całe i normalnie chodzi do karmienia. Później to się chyba pogłębi, jak za- cznie matka chodzić do lekarza. Z biegiem czasu nabiera tych cech. Tutaj noworodek jak każdy inny, je i śpi. Chyba że jest w ciężkim stanie, ale to zupełnie inna sprawa. Pierwsza reak- cja: to niemożliwe, to nieprawda. Chyba że jest już obciążo- na kobieta, ma już upośledzone dziecko, to zupełnie inaczej do tego podchodzi. [...] Wiek nie wpływa na różnice reakcji, one wszystkie jeszcze tu w ogóle nie reagują. Kobiety się nie interesują tą problematyką, nawet starsze nie robią badań prenatalnych. Jak się chodzi 9 miesięcy w ciąży, to powinno się o wszystkim czytać, nawet o takich rzeczach. Wtedy nie byłoby takiego szoku. Ja bym chciała wiedzieć od razu, nie czekać do czwartego dnia i powoli się przyzwyczajać. Często matka nie wie, co to znaczy. Czasem przychodzi do porodu bez żadnej wizyty u lekarza. Jeżeli by wiedziała, to łatwiej by ją było tu poinformować i łatwiej by jej byto wychowywać. Lepiej się przyzwyczajać od urodzenia i od początku coś działać, wtedy dziecko będzie normalne, tyle że niezbyt ładne. Ale zdro- we dzieci też czasem nie są urodziwe, żartujemy sobie z tego". Salowa: "To zależy, jak które. Najczęściej, jakie są dzie- ci, takie są, aby dziecko było. Niektóre płaczą, inne cieszą się, udają, że nie wiedzą o tym. Wiedzą zaraz po porodzie. Niektóre zewnętrznie udają, że tego nie przeżywają. [...] Zda- rza się często, że matka nie zabiera, ale zdrowe, te akurat zabierają. Najczęściej dzieci panieńskie. Jak matka jest naszy- kowana, że ma wziąć, to jakie by nie było, to zabiera". Wypowiedzi powyższe to barwny kalejdoskop poglądów, ocen i interpretacji. Każda z wypowiedzi zawiera też sporo "faktów", tyle że częstokroć są one ze sobą do tego stopnia sprzeczne, iż trudno je wyabstrahować z kontekstów, w któ- rych się pojawiają. Bez wątpienia przyczyną tego stanu rzeczy jest to, iż respondenci przedstawiają tutaj przede wszystkim zjawiska uwarunkowane ich subiektywnym, prywatnym "świa- topoglądem", "fakty" zaś pełnią rolę uwiarygodnienia wła- snych przekonań, osadzenia ich w realiach szpitalnych. Z tego też względu nie można tutaj, tak jak w poprzedniej części analizy, operować kategorią "szczerości". Można by jednak w zamian użyć innej kategorii, którą nazwałabym "tolerancja na bezład". Jedne z wypowiedzi są mianowicie uporządko- wane, przedstawiają w miarę klarowną wizję możliwych re- akcji matek, różnych ich wariantów oraz przyczyn na przykład wiek, wykształcenie, poziom frustracji, postawa męża itp. Inne wypowiedzi są natomiast niejasne, zagmatwane, zawierające liczne sprzeczności, nie wyprowadzające uogól- nień ani podsumowań. Wydaje mi się jednak, iż wspólną cechą tych wszystkich relacji jest dążność do uprawomocnie- nia prywatnego światopoglądu własnym doświadczeniem za- wodowym i wynikającymi z niego kompetencjami eksperta. W wypowiedziach lekarek tendencja ta jest wyraźniej zazna- czona, gdyż, jak przypuszczam, przypisują one sobie cechy nie tylko wykwalifikowanego eksperta w dziedzinie medycy- 240 Elżbieta Zakrzewska-Manterys
ny, lecz również cechy intelektualisty eksperta od spraw stosunków międzyludzkich. Stąd prywatne oceny sprawiają często wrażenie "merytorycznie uzasadnionych". Daje się ponadto zaobserwować pewien schemat rozumowania, który można by ująć następująco: "Jeżeli matka wie o zespole Downa to samo, co ja wiem, to jej reakcja będzie podobna (po wstępnym szoku) do mojej reakcji". Innymi słowy, jeśli można zdefiniować dziecko, to reakcja matki będzie wynika- ła ze sposobów radzenia sobie z tą definicją, a nie z histerycz- nego przeżywania własnej subiektywnej sytuacji, na tyle nie- uporządkowanej, iż szok i zagubienie sprawiają, że matka w ogóle nie radzi sobie z sytuacją, "nie kontaktuje". Nazwa- łabym to pewnego rodzaju fetyszyzacją wiedzy medycznej w tym sensie, że personel skłonny jest do uznawania wiedzy medycznej za jedyny rodzaj wiedzy, w kategoriach której matki mogą ujmować swoje dziecko. W przedstawionych wypowiedziach często bowiem występuje sformułowanie: "matka wie lub nie wie, co to jest", a skoro sformułowanie to pojawia się bez żadnych dodatkowych komentarzy czy wyja- śnień, to należy je rozumieć: "Matka wie lub nie wie to samo, co ja wiem, co wiedzą wszyscy pracownicy szpitala, co obiek- tywnie wiadomo". Wiedza "światłego obywatela" jest przy tym, jak sądzę, wymieszana z wiedzą "człowieka z ulicy", którym w stosun- ku do osób upośledzonych kierują głównie uprzedzenia. Światłemu obywatelowi, jak już o tym pisałam, nie wypada podzielać tych uprzedzeń, a przynajmniej nie wypada się do nich przyznawać. Jednak przezierają one jak gdyby spoza "humanitarnego światopoglądu" światłego obywatela, który deklaratywnie wyznają respondenci. Pewien przyczynek do takiej interpretacji można już znaleźć w przytaczanych wypo- wiedziach. Jednak, wyraźniej będzie to widoczne w odpowie- Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka
dziach na kolejne pytania wywiadu. Pytania te zostały tak pomyślane, aby w odpowiedziach na nie mógł się ujawnić trzeci z wyróżnionych elementów strukturalnego procesu ra- dzenia sobie z definicją sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa (pierwsze dwa elementy, przypomnijmy, to zjawisko formułowania definicji oraz zjawisko rozprzestrzeniania się jej). Owym trzecim elementem jest zjawisko osadzania defi- nicji sytuacji w szerszych kontekstach definicyjnych, obej- mujących poglądy respondentów na takie zagadnienia jak: "sens macierzyństwa" czy "pojęcie upośledzenia umysłowego". Grupa pytań, na które odpowiedzi zanalizuję łącznie, brzmi następująco: "Czy matki, które rodzą dzieci z zespo- łem Downa wymagają szczególnej troski? Czy są szczególnie traktowane? Czy dzieci wymagają szczególnej troski? Co Pani myśli widząc noworodka z zespołem Downa? Czy zespół Downa stwierdzony u płodu powinien być wskazaniem do przerwania ciąży?". Zanim przedstawię odpowiedzi respondentów na te py- tania, przytoczę fragment mojej biografii, w którym opisuję, jak ja sama byłam traktowana przez personel: Nie było mi zresztą dane mieć Wojtka przy sobie często. Pominąwszy fakt, że żadna matka na oddziale położni- czym nie widziała zbyt często swojego dziecka, jedynie wtedy, gdy je przynoszono do karmienia w z góry ozna- czonych porach, to Wojtka przynoszono mi jeszcze rza- dziej, bo dostawał kroplówkę z glukozy i musiał wtedy leżeć w inkubatorze. Wyglądało to makabrycznie. Igłę miał wbitą w głowę i cały był obstawiony jakąś skompli- kowaną aparaturą. Wiedziałam, że tak musi być i nie darłam szat z tego powodu. Tyle tylko, że nikt nie uznał za potrzebne poinformować mnie, z czego wynika jego niedocukrzenie, o czym może świadczyć i jakie mogą Elżbieta Zakrzewska-Manter być tego konsekwencje. Moje liczne pytania na ten te- mat zbywano nic nie znaczącymi ogólnikami. Aż do dzisiaj niczego konkretnego na ten temat nie dowiedzia- łam się. Poza tym nie wiedziałam ile dawek glukozy i jak często Wojtek będzie dostawał. Czasami przynoszono mi go do karmienia, a czasami nie, pasąc go jakimś świń- stwem w rodzaju Humany. Nie było w tym żadnej regu- larności. Parę razy zdarzyło się, że słysząc dobiegający z korytarza płacz noworodków, rozwożonych do karmie- nia na specjalnych wózkach, mościłam dla Wojtusia miejsce przy sobie, wyjmowałam pierś i pełna oczekiwa- nia spoglądałam w stronę drzwi. Drzwi się w końcu otwierały, wnoszono noworodki jednego po drugim i roz- dawano czekającym matkom. Po czym drzwi się zamy- kały. A Wojtusia nie było. Gdy coś takiego zdarzyło się po raz pierwszy, czekałam dalej, mając nadzieję, że przy- wiozą go w drugiej turze. Nic takiego jednak nie nastą- piło. Potem już wiedziałam, że taka sytuacja po prostu oznacza, że Wojtuś jest podłączony do kroplówki. Ani razu nie zdarzyło się, żeby ktoś mnie o tym wcześniej poinformował. I nigdy też pielęgniarki roznoszące no- worodki nie powiedziały, że Wojtka nie ma wśród in- nych dzieci, zawsze odbywało się to bez słów. Totalne odczłowieczenie, jakiemu uległam na tym oddziale, prze- jawiało się między innymi w tym, że nigdy nie przyszło mi do głowy zrobić komuś z tego powodu awanturę, ani nawet prosić o wyjaśnienia. Czułam się po prostu głu- pio. W normalnych okolicznościach może bym cierpiała z tego powodu, ale w mojej sytuacji nie miałam na to siły, poddawałam się biernie i z rezygnacją niosącym mnie wydarzeniom. Pokornie chowałam pierś, przykrywałam się po uszy i przeczekiwałam porę karmienia. Zdarzyło Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka się też ze dwa razy, że pod koniec pory karmienia, kiedy pozostałe pacjentki zbierały się już do oddania swoich dzieci, ni stąd ni zowąd przynoszono Wojtka, oczywi- ście również mnie o tym nie uprzedzając. Moją jedyną reakcją była radość, nie zaprzątałam sobie głowy niepo- trzebnym okazywaniem zdziwienia. Na łapu capu zno- wu wyjmowałam pierś i natychmiast przystępowałam do karmienia. Nigdy nawet nie zapytałam, dlaczego pielę- gniarki wykonują swoją pracę tak bezdusznie. A oto odpowiedzi respondentów na pytania wywiadu: Ordynator: "Tak, na pewno. To znaczy przede wszyst- kim matkę trzeba na tyle traktować szczególnie, aby ją trak- tować normalnie [cytat już przytaczany]. Jeśli dziecko jest w dobrym stanie, to zwracamy uwagę, aby dawała sobie radę z karmieniem. Uczymy je karmić, jeśli nie piersią, to dajemy butelkę. Traktujemy tak jak dzieci zdrowe, one to widzą. Dzieci mogą mieć wadę serca, często mają. Zwracamy uwa- gę, aby matka obserwowała dziecko, uczulamy ją na objawy wady serca. [...] Matka nie może chować dziecka z takim obciążeniem, że będzie miało niższy iloraz inteligencji. Gdy widzę takie dziecko, to głównie myślę czy dobrze oddycha, jak się zachowuje, czy wymaga szczególnych warunków, czy można go położyć do łóżeczka. Jak zapewnić dziecku kom- fort, myśląc o wszystkich wadach i problemach z tym zwią- zanych. [...] Badania genetyczne powinny być rozpowszech- nione. Niekoniecznie w kierunku zespołu Downa, ale wad z małymi szansami przeżycia, na przykład otwarte cewy ner- wowe czy bezczaszkowce dzieci skazane na straty w pierw- szych tygodniach. Jestem przeciwna przerywaniu ciąży z ze- społem Downa. Nie jest istotne, ile lat ma matka. Młode kobiety też rodzą zespół Downa. Na pewno jest to obciąże- nie dla wszystkich osób matki, rodziny, rodzeństwa. Tak 244 Elżbieta Zakrzewska-Manterys ______ ^.^u./11-erys samo większa troska ze strony społeczeństwa. Nie jest to poświecenie znajomych czy narodu, a tylko akceptacja tego, że takie dzieci też są. Większe obciążenie dla państwa, ale większym jest rehabilitacja ludzi po wypadkach. Czy więk- szym szczęściem jest trzymanie w domu łobuza, narkomana, czy dziecko z zespołem Downa, o którym się mówi, że to nieszczęście? Ja bym wolała to drugie. Ale społeczeństwo bardziej akceptuje tego łobuza, bo łatwiej się można z nim dogadać. On jest często bardziej zwichrowany psychicznie, mimo że iloraz inteligencji ma powyżej normy". Lekarka: "Oczywiście tak, bo rodząc takie dziecko jest zagubiona i bezradna, rodzina ją często odrzuca. Mężowie odrzucają. Z małych wsi, jeśli nie chłopak się rodzi, to krzy- wo patrzą, a co dopiero zespół Downa. Odwraca się od matki. My jej tylko załatwiamy badania genetyczne, to wszystko, co możemy załatwić. Są matki, które załamują ręce, dziecko leży zdane samo na siebie. Bardzo wymagają wsparcia. Nie wiem, jak teraz jest zorganizowana opieka, od czego to zależy. Nie wiem nawet, jak jest ze szczepieniami tych dzieci. Typowe kury domowe nic nie wiedzą, nie wiedzą, co robić. [...J Dla mnie pierwsze odczucie, to żal matki, bo wiem, jakie to jest obciążenie. Myślę, jak to powiedzieć matce. Zwłaszcza, że sama jestem matką, rodziłam mając 40 lat i nie robiłam ba- dań. Bardzo się martwiłam całą ciążę i dlatego wiem, co się wtedy przeżywa. Myślę zwłaszcza o matce. Dziecko trud- no, będzie się musiało dostosować. Myślę, że jeśli jest to pierw- sze dziecko, to nie będzie miała innych, a jeśli są inne dzieci, to będą zaniedbane. Świadomość w społeczeństwie jest coraz większa i w ogóle kalectwo nie jest wstydliwe i nie jest tak wielkim problemem, o co walczymy. Przede wszystkim ak- ceptacja środowiska. Dawniej to rudy do budy, dziecko było odrzucane, teraz uważane jest za przystojniaczka. Teraz irajeKwuu. iim.,^**-,.....t większość kalectw jest aprobowana. [...] Badania prenatalne, to zależy od kobiety. Teraz zespół Downa spotyka się w mło- dym wieku, to i tak się nie bada. W większości, gdy robi się badania, to wyniki są dobre, a gdy się nie robi u młodych kobiet, zdarza się zespół Downa. To jest sztuka dla sztuki, nie ma już na to teraz takiej mody. Może dlatego, że u nas rodzi Grodzisk, Błonie i na tej prowincji istnieje przekona- nie, może słuszne, że nie można ingerować w pęcherz. [...] To tak samo, jak inne wady, w tych kategoriach, że jest to obciążenie pewne. Nie wiem, nie mogę mówić za inne ko- biety, ja bym to przyjęła normalnie. Nie mam kontaktu z ta- kimi dziećmi później. Nigdy nie miałam wśród znajomych, na szczęście, tego. Tak że tylko z obserwacji dalszych". Pielęgniarka: "Podtrzymywanie na duchu, opieka psy- chiczna. Wyjaśnienie jej, gdzie może się udać, co ma robić, dając jej przykłady, jakie to dziecko może być przy jej wysi- łku i pracy, przy odpowiedniej opiece. Staramy się, aby mat- ka była bliżej dziecka. My też mamy je jak najbliżej, aby nie przytrafiło się coś ubocznego. Dziecko potrzebuje więcej cza- su, na przykład wolniej je. Zawsze pozostaje problem dziec- ka mniej sprawnego. Zostaje okruszyna wzruszenia, opieka jest od serca do tych dzieci, [...] Załamuje mnie taki stan w sensie świadomości, jaka jest przyszłość mamy i tego dziecka. Pozostaje smutek, że jeszcze rodzą się takie dzieci. Nie mamy jeszcze możliwości, żeby wiedzieć o tym bardzo wcześnie, żeby można było w początkach ciąży wszystkich przebadać i usu- wać ciąże. To jest najistotniejsze, bo po co mają się rodzić takie dzieci? Co do pracy, my się tego nie boimy, bo mamy wprawę. Ale patrząc na mamę i dziecko załamuję się, bo spo- łeczeństwo nie jest przygotowane do odbioru takich dzieci". Pielęgniarka: "Na pewno trzeba pomagać wiele, dużo się rozmawia, zachęca do karmienia. Dużo serca się okazuje ta- 246 Elżbieta Zakrzewska-Manterys kiej matce, ona tego wymaga, a nawet chce. Dzieci traktuje się jak wszystkie inne noworodki. Każdy noworodek jest trak- towany tak samo. One jeszcze bardziej. Matki często przy- chodzą, oglądają, jeśli matka ma życzenie, rozwija się dziec- ko... Badania prenatalne oczywiście, powinno się usuwać. Z obserwacji późniejszych wiadomo, jakie jest ciężkie życie dla rodziców i dla tego dziecka. Tym bardziej dla starszych rodziców. Jestem przeciwnikiem przerywania ciąży, ale w tym wypadku, jeśli kobieta wie, to powinna usunąć... To są bied- ne dzieci, biedne małe takie szkrabki. No i ciężka praca ro- dziców. Dzieci są po prostu biedne. Jeśli są małe, to może nie. Ale starsze dzieci, gdy idą do szkoły całe życie ciężkiej pracy dla rodziny. U nas w Polsce społeczeństwo nie jest aż tak uprzedzone do tych dzieci". Pielęgniarka: "Na pewno jest to rzadziej niż się sądzi, ale na pewno jest ich za dużo, nie powinno być ich wcale. Taki przypadek nie powinien istnieć, powinny się rodzić same zdrowe dzieci. Są długie drogi dziedziczenia, w dziesiątej wodzie po kisielu coś było nie tak i potem to wychodzi. Powinien być zawsze porządek w tych genach, tak się powin- ny układać, jak potrzeba... Biedne dziecko, chociaż w sumie, czy ono jest takie biedne? No, biedne jest, biedne [cytat już przytaczany]... Oni są bardzo szczęśliwi, ciepli, przylepni, od- płacają się miłością za opiekę. Ale na miłość mogą liczyć tylko wśród najbliższej rodziny, w szerszym społeczeństwie są odtrącani". Pielęgniarka: "Matki mają przede wszystkim kłopoty z karmieniem, uczymy je karmić. Kiedyś mieliśmy kłopoty z karmieniem, bo język jest za duży. Teraz z biegiem czasu można to wyćwiczyć, matkę nauczyć. Dziecko jest trochę śpią- ce, ale i z piersi można nauczyć. Z wcześniakiem może być problem większy niż z takim dzieckiem. Mamy już wprawę, łatwiej jest karmić butelką niż piersią, nauczyłyśmy się już, jak postępować. Trzeba sposobem. Nie wolno oficjalnie po- dawać butelki, ale my akurat jesteśmy szpitalem przyjaznym dziecku, więc możemy dać, żeby dziecko nie umarło z głodu. Jak już się podpisze papier, że szpital przyjazny dziecku, to butelek w ogóle nie ma. Matki nie wymagają specjalnej opie- ki, bo najczęściej nie zdają sobie sprawy z różnic między jej dzieckiem a innymi. Żadnych różnic w traktowaniu matek nie robimy, szczególnie na sali, nawet jeśli matka wie. Jeśli są szczególne problemy, to bierze się matkę na bok, nigdy nie mówi się przy wszystkich, to tylko coś takiego może być... Gdy patrzę na takie dziecko... nic mi nie przychodzi do gło- wy. Może trochę przykro mi, że akurat tę kobietę to spotka- ło, ale... może wychodzę z założenia, że może być coś gorsze- go. Szkoda mi tej kobiety, młoda kobieta, pierwsze dziecko... Niby może mieć następne. Nie wiem, czy można to nazwać żalem. Bardziej się cieszę, gdy kobieta urodzi zdrowe dziecko niż takie, na pewno coś takiego jest. Czasami, jak karmimy te dzieci, to zastanawiam się, jaki będzie los tego dziecka, czy mama go będzie chciała dlatego, że właśnie jest taki. Podob- nie myślę o dzieciach zdrowych, które już zostały w szpitalu porzucone przez matki. Znam osoby, które mają między in- nymi takie dziecko, są zupełnie normalną rodziną i są szczę- śliwi, tego chłopca kochają tak jak inne dzieci. Nie uważam tego za duże nieszczęście. Lepiej jest mieć zdrowe dzieci, ale... Te dzieci mogą dać tyle radości, ile każde inne. Nie można im stawiać za dużej poprzeczki, ale często zdrowym też się stawia za dużą... Gdy któraś z nas rodzi, to też zaraz pyta, czy dziecko jest zdrowe i normalne. Pyta o rączki, nóżki, główkę i... Pytamy, czy nie ma cech zespołu Downa, chociaż wiemy, że może nie być na początku widocznych cech. Jeśli pytamy, czy jest normalne, mamy to na myśli. Chodzenie w ciąży I dziewięć miesięcy, ciągłe martwienie się, czy będzie normal- ne, bo często się to zdarza, a nie wiadomo, co ma na to wpływ, bo wiek nie. Jak pytamy, czy wszystko ma na miej- scu, to wiemy, że żadnej typowej wady rozwojowej nie ma... Mój ojciec uczy w szkole specjalnej. Jak się rodzi takie dziec- ko, to śmieję się, że mu klient przybył. On mówi, że dzieci z zespołem Downa są najlepsze wśród upośledzonych. Naj- lepsze w wychowaniu, w uczeniu się. Każdy jest w jednej dziedzinie mądrzejszy, trzeba to umieć znaleźć, a wtedy na- prawdę piękne rzeczy robią. Często te, po których nie widać, są w gorszym stanie. Te dzieci to przylepy straszne, miłe dzieci, miłe do nauki. Są to bardzo uczuciowe dzieci, łatwo je zra- nić. A niestety, są często ranione, oddawane do zakładu. Często wiszą na szyi, jak sobie upatrzą jakiegoś nauczyciela. Nie mają miłości, ale rzadko zdarzają się agresywne. Łatwo je czymś zainteresować, można z nimi dużo zdziałać pracą. Ludzie uważają, że nic nie da się zrobić, kończą na szkole podstawowej. A one mogą bardzo wiele się nauczyć, niektóre są zupełnie normalne pod względem intelektualnym, a zabu- rzenia emocjonalne mogą mieć inne dzieci też. Wygląd o ni- czym nie świadczy. Większość rodziców, jeśli już się kształci, to tylko tyle, co musi. Dawniej był problem z przedszkola- mi, teraz rodzice walczą o nie. Później dają do szkoły z inter- natem, a takiemu dziecku więcej trzeba dać, nie tylko od . nauczycieli. Takie dzieci też można wychować. Są problemy techniczne, szkoły są daleko, trzeba je dowozić. Dawniej tych dzieci też było dużo, ale nie było ich widać. Teraz powoli zaczynają wychodzić. Teraz społeczeństwo jest na etapie po- rażeń mózgowych, zaczyna się o tym mówić głośniej... Powinny być badania prenatalne, tak jak badania krwi czy USG. Część robiąc badania decyduje się rodzić. Ktoś, kto miałby zostawić, lepiej niech usunie. Wynik dobry daje Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 249 matce spokój. Kobiety się takimi rzeczami nie interesują. Zaczynają się interesować po fakcie, a powinna być decyzja wcześniej, czy wytrzyma wychowanie takiego dziecka. Prosto urodzić, ale co dalej? Te dzieci często przeżywają rodziców. Często oddają te dzieci. U nas w szpitalu akurat to się nie zdarza, ale nie wiem, czy później nie oddają, chyba oddają. Na początku nie wiedzą, co ich czeka. Częściej zostawiają zdrowe dzieci". Salowa: "Czy przerywać ciążę? To zależy od uznania. Niektóre matki chcą mieć dziecko, nawet kalekę. Nie po- winno się przerywać ciąży, nawet wtedy". Wypowiedzi powyżej przytoczone nie zawierają nieomal wcale wiedzy stricte medycznej. Jeśli jest o niej mowa, to pełni ona rolę jeśli to tak można ująć ideologiczną. Na przykład relacja ordynatora, w której lekarka ta "programo- wo" chce widzieć pacjentkę i jej dziecko jako "kliniczne przy- padki", zawiera pewne przesłanie, które by można ująć na- stępująco: "Moje prywatne odczucia i sądy nie mają żadnego wpływu na sposób traktowania matki i dziecka; wykonuję swą pracę jak najlepiej, bez względu na to, co jako matka, jako kobieta, jako intelektualistka mogę o niej myśleć". Po- dobne, choć nie tak wyraźnie wyrażone intencje można od- naleźć w pozostałych wypowiedziach. Świadczyć to może o zjawisku balansowania na krawędzi dwu światów: zrutyni- zowanego świata medycyny oraz sentymentalnego świata ży- cia, w którym codziennością jest cierpienie. Oczywiście, nie jest możliwe bezustanne zastanawianie się nad tymi proble- mami, a ponieważ personel w swej codziennej pracy często się z nimi styka, to musi wytworzyć pewne psychologiczne i społeczne mechanizmy, które pozwolą się z nimi uporać "raz na zawsze". Wydaje mi się, że analizując wszystkie przed- stawione wypowiedzi respondentów, można doszukać się kilku 250 Elżbieta Zakrzewska-Manterys takich mechanizmów. O niektórych z nich już pisałam, spró- buje teraz je podsumować. Po pierwsze, personel dysponuje pewnymi kryteriami pozwalającymi orzec, że dana pacjentka urodziła dziecko z ze- społem Downa. Wszelkie wahania, różnice zdań i wątpliwo- ści są ignorowane. Używanie terminu "podejrzenie" wynika z niechęci do "dobijania" pacjentki, złagodzenia jej szoku. Dla samego personelu "podejrzenie" funkcjonuje tak samo jak diagnoza. Mimo więc, iż sytuacja narodzin dziecka z ze- społem Downa jest jedną z sytuacji bardzo łatwo poddają- cych się definiowaniu, gdyż jej oczywistość dla wszystkich członków personelu nie podlega powątpiewaniu, to jednak konieczny jest pewien wkład pracy dla uczynienia jej niepo- wątpiewalną społecznie. Po drugie, poszczególni członkowie personelu sądzą, że istnieją pewne reguły, zgodnie z którymi wiadomość, iż na oddziale jest dziecko z zespołem Downa, "rozchodzi" się wśród pracowników. Mimo iż różni respondenci mówią o istnieniu różnych reguł, to wspólny dla nich wszystkich pozostaje fakt, że sytuacja jest "organizacyjnie opanowana", to znaczy na ogół nie należy się liczyć z zaskoczeniami i niespodziankami. Sytuacja narodzin dziecka z zespołem Downa zostaje niemal natychmiast "wessana" w rutynową działalność oddziału. Po trzecie, badani sądzą, że istnieją pewne algorytmy działań zmierzających do uświadomienia matce stanu jej dziec- ka. Możliwe reakcje matek są skatalogowane i powiązane ze znanymi personelowi przyczynami na przykład: osoba skryta lub wylewna, starsza lub młoda, wykształcona lub pro- sta, z branży lub niezorientowana itp. Różni respondenci przedstawiają różne procedury, zgodnie z którymi matki są informowane. Niemniej jednak wspólne dla nich wszystkich jest podzielanie przekonania, iż minie trochę czasu, zanim X f lA.JK,i\rvs , -.. ___ matka nabędzie ten typ wiedzy o swoim dziecku, którą per- sonel już "wstępnie" posiada. W organizacyjny schemat funk- cjonowania szpitala wpisany jest bezład i chaos zachowania matek jest on strukturalnym elementem procesu dochodze- nia matek do definicji sytuacji sformułowanej przez personel. Po czwarte, personel jest skłonny organizować swoją wiedzę społeczną, dotyczącą na przykład funkcjonowania rodzin posiadających upośledzone dzieci, albo stosunku spo- łeczeństwa do upośledzonych według tych samych zasad, które stosowane są również w zawodowej wiedzy medycznej. Innymi słowy, wygłaszając prywatne opinie, pracownicy szpi- tala zdają się sugerować, że są one uzasadnione w ten sam sposób, na jaki uzasadniona jest profesjonalna wiedza me- dyczna, to znaczy obiektywnie. Stawiają się w ten sposób w pozycji osoby "dobrze poinformowanej", czyli takiej, któ- rą Alfred Schutz określił jako światłego obywatela. Znaczne różnice poglądów między poszczególnymi respondentami wy- nikają z ich doświadczeń pozazawodowych na przykład znają rodzinę mającą upośledzone dziecko lub nie znają; po- siadają informacje o funkcjonowaniu upośledzonych dzieci "z pierwszej ręki" lub nie posiadają itp. Jednak personel czu- je się uprawniony do wygłaszania tego typu opinii nie tyle jako osoby prywatne, ile właśnie jako personel szpitala. W ten sposób proces osadzania definicji sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa w szerszych kontekstach definicyjnych jawi się jako słuszny, uzasadniony, obiektywnie prawomocny, mimo iż jest w każdej wypowiedzi inny. Ponadto, jak mi się wydaje, społeczna wiedza personelu nie jest czymś, co wyróż- nia personel szpitala położniczego spośród innych kategorii ról społecznych, do których członkowie personelu również należą. Analogicznych wypowiedzi należało by bowiem ocze- kiwać od "kobiet w średnim wieku, mieszkających i pracują- 252 Elżbieta Zakrzewska-Manterys cych w Warszawie, mających wyższe lub średnie wykształce- nie, pracujących z innymi kobietami i często stykających się z cierpieniem". Po piąte, członkowie personelu mają tendencję do "na- kładania" swych kompetencji zawodowych na własną uczu- ciowość. Tendencja ta jaskrawo uwidacznia się w relacji le- karki, która z jednej strony mówi, iż "bardzo się martwiła przez całą ciążę", z drugiej jednak strony twierdzi, że "przy- jęłaby to normalnie". Innymi słowy, należy domniemywać, że większość opinii w rodzaju: "te dzieci są takie jak inne", "to nie jest duże nieszczęście", "wolałabym takie dziecko niż łobuza" itp. to opinie zintelektualizowane, wzmocnione jeszcze na użytek bezstronnego socjologa. W sferze uczuciowości, która czasami "przebija" przez werbalne deklaracje respondentów należało by się spodzie- wać powielania stereotypowych opinii i uprzedzeń wobec osób upośledzonych, tyle że ich wyznawanie "nie licuje" z pozycją zawodową respondentów. Nie chcę przez to powiedzieć, że wszyscy członkowie personelu wyznają owe stereotypowe opi- nie. Sądzę jedynie, iż nie można tego wykluczyć przyjmując "za dobrą monetę" ich słowne deklaracje. Przebywając kilka dni w szpitalu miałam okazję obserwować działania persone- lu i tym, co najbardziej rzucało mi się w oczy, to było upo- rczywe milczenie, udawanie, że nic się nie stało, omijanie mnie wzrokiem (oprócz interakcji z personelem, które sama wymusiłam). Taki typ zachowania znamionuje tak zwaną "niezręczną sytuację" a cóż może skrywać się za tą "nie- zręcznością", jeśli nie uprzedzenia. Opisałam powyżej kilka mechanizmów, które, jak mi się wydaje, pełnią ważną rolę w dopracowywaniu się przez personel szpitala sensu, ładu i porządku w sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa w taki sposób, aby sytuacja ta była łatwo sprawozdawalna. Możliwość operowania w opisy- waniu zjawiska łańcuchami przyczynowo-skutkowymi spra- wia, iż w ujęciu personelu wszystkie osoby zaangażowane w sytuację podlegają pewnej racjonalności działania dającej się skodyfikować i w tej uporządkowanej postaci opowie- dzieć. Niech za komentarz do tego procesu posłuży pogląd wygłoszony przez twórcę etnometodologii, Harolda Garfin- kla. Opisując reguły postępowania sędziów przysięgłych stwierdził on: "W momencie gdy dana osoba podejmuje pro- ces stawania się sędzią, zostają zmodyfikowane reguły życia codziennego. Wydaje nam się jednak, że osoba, która zmie- nia bardzo wiele, zmienia w istocie jedynie 5% w zakresie sposobów podejmowania decyzji. Osoba ta jest w 95% sę- dzią, zanim nawet znajdzie się w pobliżu sądu" (Garfinkel 1967: 110). Podobnie, jak sądzę, członkowie personelu szpitala zale- dwie 5% swoich poglądów na temat sposobów radzenia so- bie z sytuacją narodzin dziecka z zespołem Downa budują na swej zawodowej wiedzy medycznej. Pozostałe 95% poglą- dów ufundowanych jest na wiedzy, którą personel przynosi ze sobą do szpitala. Literatura Garfinkel, Harold, Some Rules of Comct Decision Making that Jurors Respect. W: Studies in Etbnomethodology, s. 104-115. Engle- wood Cliffs, N.J. 1967. Glaser, Barney G., Anselm L. Strauss 1967. The Discovery ofGrounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine Publishing Company. Riemann, Gerhard, Schutze, Fritz, 1992. "Trajektoria" jako podstawo- wa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych pro- cesów społecznych. Tł. Zbigniew Bokszański, Andrzej Piotrow- ski, Kultura i Społeczeństwo 1992 (Kwiecień-Czerwiec), t. 36, nr 2. Schutz, Alfred. The Well-informed Citizen: An Essay on the Social Di- stribution of Knowledge. W: Collected Papers, Vol. 2: Studies in Social Theory, ed. by Arvid Brodersen, pp. 120134. The Ha- gue: Martinus Nijhoff. Robert Bogdan Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju umysłowym? W końcu lat sześćdziesiątych i na początku siedemdzie- siątych rozpoczęto badania nad tym, co myślą o sobie sa- mych ludzie zaetykietowani jako opóźnieni w rozwoju umy- słowym. Okazało się, iż większość z nich z uporem twierdziła, że nie są opóźnieni (Edgerton 1967; Edgerton, Bercovici 1976; Heshusius 1978; Lorber 1974; Muehlberger 1972). Najbardziej znamienne są wyniki badań przeprowadzonych przez Edgertona wśród byłych wychowanków tzw. szkół sta- nowych(czyli szkół dla dzieci upośledzonych umysłowo) (Ed- gerton 1967). Wątkiem przewodnim klasycznej już pracy Edgertona The Cloak of Competence (Podpozorem kompetencji) jest teza, że ludzie określani jako opóźnieni w rozwoju umy- słowym poświęcają mnóstwo czasu i energii na próby osło- nienia się przed piętnem związanym z tą etykietką. Edgerton, podobnie jak inni badacze (Heshusius 1978; Lorber 1974), interpretował rozbieżność opinii profesjonalistów na temat badanych, to jest "Oni są opóźnieni", i samych badanych na swój temat, to jest "Nie jesteśmy opóźnieni" jako próbę podejmowaną przez "osoby opóźnione w rozwoju umysło- wym" uchodzenia za ludzi normalnych, to znaczy jako pew- ną racjonalizację. Badania prowadzone przez Edgertona i jego 256 Robert Bogda współpracowników nad dalszymi losami tych samych osób wskazują, że z czasem piętno zaetykietkowania jako osoba opóźniona w rozwoju umysłowym traciło na znaczeniu jako centralny, definiujący wymiar ich życia (Edgerton, Gaston, 1991; Edgerton 1993; Edgerton, Bercovici 1976; Edgerton, Bollinger, Herr 1984). Jednak w badaniach Edgertona nie zostało wyjaśnione, co ludzie mają ma myśli mówiąc, że nie są opóźnieni w rozwoju umysłowym. Badani przez nas ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju również oświadczali, że nie są opóźnieni (Bogdan, Taylor 1976; 1994). Ale my inaczej intepretujemy te oświad- czenia. Celem niniejszej pracy jest analiza wyników badań Edgertona i naszych własnych po to, by lepiej zrozumieć znaczenia słów: "Nie jestem opóźniony/a", wypowiadanych przez osobę zaetykietkowaną jako opóźniona w rozwoju. W ciągu sześciu lat, podczas których zbieraliśmy dane do pierwszego studium, wiele czasu poświęciliśmy na pro- wadzenie długich, otwartych i szczegółowych autobiograficz- nych wywiadów z dwojgiem ludzi zaetykietkowanych jako opóźnieni w rozwoju umysłowym mężczyzną imieniem Ed i kobietą imieniem Pattie. Rozmowy z Edem zajęły nam 100 godzin, z Pattie 50 godzin. Oboje spędzili znaczną część życia w zakładach dla osób niedorozwiniętych umysło- wo (Taylor, Bogdan 1984). W naszej pracy wykorzystaliśmy teoretyczną perspekty- wę symbolicznego interakcjonizmu (Blumer 1969). Polega ona na tym, że badacz stara się maksymalnie zawiesić, na ile to tylko możliwe, przyjęte przez siebie założenia na temat ludzi, z którymi rozmawia, i próbuje spojrzeć na świat z ich perspektywy. Osoby badane traktujemy jako ekspertów w dziedzinie problemu: co to znaczy być zaetetykietkowanym jako osoba opóźniona w rozwoju umysłowym. Traktujemy I ich jako inteligentnych ludzi mających wgląd w swoją sytu- ację, w to gdzie byli i jaki jest ich świat. Jednym z aspektów odróżniających naszą pracę od więk- szości studiów dotyczących opóźnienia w rozwoju umysło- wym jest to, że my nie zakładamy istnienia opóźnienia w rozwoju umysłowym. Traktujemy takie opóźnienie jako kategorię administracyjną. Bardziej jako metaforę, niż jako uchwytne zjawisko (Braginsky, Braginsky 1971). Inaczej mówiąc, podchodzimy do naszych badanych z założeniem, że opóźnienie w rozwoju umysłowym istnieje w umysłach osób klasyfikujących, a nie w umysłach tych, którzy są tak klasyfikowani. Z tego punktu widzenia przedmiotem nasze- go badania stają się ludzie, którzy klasyfikują. The Cloak of Competence (Pod pozorem kompetencji) Na pierwszy rzut oka nasze ujmowanie historii życia może wydawać się podobne do ujęcia Edgertona (1967), zaprezen- towanego w klasycznej pracy The Cloak of Competence {Pod pozorem kompetencji). Książka ta oparta jest na pogłębionych wywiadach i obserwacjach 49 byłych pacjentów kalifornij- skiego zakładu dla osób upośledzonych. Mimo iż badania Edgertona polegały na próbach zrozumienia "upośledzonych" z ich punktu widzenia, to jednak na ich opowieści patrzył z perspektywy klinicznej (Mercer 1973), która lokuje pojęcie upośledzenia w umysłach pacjentów. Edgerton przedstawiając swoje dane, podaje szczegóło- we portrety czterech badanych osób. Portrety te powstały na podstawie notatek, zarejestrowanych nagrań wywiadów z by- łymi mieszkańcami zakładu, rozmów z ich krewnymi i zna- jomymi oraz oficjalnych rejestrów klinicznych. Kreśląc te zło- żone obrazy, autor badań założył, że wszystko, co jest 258 Robert Bogdan
w rejestrach to fakty i prawda, natomiast wszystko to, co mieli do powiedzenia mieszkańcy zakładu, to zmyślenia, usprawie- dliwienia czy racjonalizacje. Możliwe jest jednak potrakto- wanie akt jako zmyśleń, usprawiedliwień i/lub racjonalizacji, zaś punktu widzenia mieszkańców jako faktów i prawdy. Badani przez Edgertona pacjenci mówili o swoich do- świadczeniach ze szpitala (funkcjonującego w innych stanach pod nazwą szkoły stanowej) jako o szkodliwych i zniewalają- cych. Bardzo źle wspominali okres, kiedy musieli tam prze- bywać. 44 z 48 byłych pacjentów zostało poddanych w szpi- talu przymusowej sterylizacji i bardzo silnie to przeżywali (Edgerton 1967: 154). Wielu było zdania, że pobyt w zakła- dzie wpłynął na nich otępiająco i był powodem licznych trud- ności, które mieli po jego opuszczeniu. Sposób podejścia Edgertona, widoczny na przykładzie opowieści jednego z by- łych pacjentów, jest typowy dla całego traktowania przez niego tej sprawy. Najpierw przytacza słowa pacjenta: "Wielu pacjentów w tym szpitalu jest mądrzejszych od ludzi z zewnątrz. Problem polega na tym, że gdy jesteś tu zamknięty przez dłuższy czas, stajesz się nerwowy i nie uczysz się jak żyć poza szpitalem. Gdy z niego wycho- dzisz, nie umiesz się zachowywać jak ktoś normalny, nawet jeśli jesteś mądrzejszy od ludzi z zewnątrz. Byłem tam tak długo, że myślałem, że tam zgniję. Nigdy nie czułem się tam jak u siebie. Trzymali mnie tak długo, że teraz wszystko mi się plącze, łatwo się denerwuję i nie mogę znaleźć pracy" (Edgerton 1967: 71). Edgerton (1967: 71) wtedy wtrąca: "Te usprawiedliwie- nia ciągną się, z różnymi wariacjami, dopóty, dopóki ktoś będzie chciał ich słuchać". Jest jasne, że badacz ten nie zaak- ceptował definicji szpitala, formułowanych przez byłych pa- cjentów, a ich krytycyzm traktował jako usprawiedliwienie, jako objaw ich niemożności poradzenia sobie z własnym "upo- śledzeniem". W czasach, gdy powstawała książka Edgertona, szkoły stanowe w całym kraju znajdowały się w stanie kryzysu. Skan- dale wstrząsały założeniami systemu instytucjonalnego. Zaczę- to coraz częściej używać wyrażeń takich jak "normalizacja", "deinstytucjonalizacja" i "minimalnie restrykcyjne środowisko". Mimo to Edgerton (1967: 210) komentował: "Dzisiaj w wielu wspaniałych zakładach stanowych dla osób upośledzonych pra- cują kompetentni i współczujący fachowcy". Autor przyznawał więc pierwszeństwo oficjalnemu punktowi widzenia mimo twier- dzenia, że przedstawia punkt widzenia byłych pacjentów. Przedstawiając wyjaśnienia pacjentów, dotyczące przy- czyn umieszczenia ich w zakładzie, Edgerton zakładał, że rze- czywistym powodem ich przyjęcia było "upośledzenie umy- słowe". Zatem przyczyny, o których mówili pacjenci, były z góry traktowane jak kłamstwa i zmyślenia: "Byli pacjenci odczuwali bardzo silnie potrzebę ukrycia swojej historii zakładowej, swojej przeszłości, bo gdyby wyszła na jaw, mogłaby poważnie dyskredytować ich sło- wa. Ten kamuflaż przybierał regularnie formę stereoty- powej bajeczki wyjaśniającej i usprawiedliwiającej ich zamknięcie w szpitalu i podającej prawdziwe powody, dla których się w nim znaleźli. Usprawiedliwienia takie zebrano od wszystkich 48 byłych pacjentów. Dzielą się one na dziewięć kategorii" (Edgerton 1967: 148). Najczęściej podawanym "usprawiedliwieniem" było opuszczenie przez rodzica lub krewnego. Goffman (1961), w przeciwieństwie do Edgertona, uznawał tego typu stwier- dzenia za zrozumiałą reakcję na sytuację pacjentów. Jednak Edgertonowi wystarczało to, że przyczyną ich zamknięcia było "upośledzenie umysłowe". 260 Robert Bogdan Edgerton podchodził do byłych pacjentów przyjmując jeszcze inne założenie. Omawiając badaną próbę stwierdził, że wierzył w ich brak kompetencji, kiedy poszukiwał takiej grupy osób: "Dostępna była taka populacja osób niekompe- tentnych" (Edgerton 1867: 10). Miał już zatem z góry okre- śloną wizję jak "upośledzona" osoba powinna się zachowy- wać i wyglądać. Opisując jedną z takich osób, stwierdził: "W jego wyglądzie nie ma niczego, co by sugerowało, że nie jest jak najbardziej normalnym człowiekiem, nie wskazuje też na to jego mowa... Na przypadkowym obserwatorze spra- wia wrażenie zwyczajnego mężczyzny" (Edgerton 1967: 45). Edgerton miał z góry przyjęty obraz tego, czym jest upo- śledzenie umysłowe i jak wyglądają ludzie upośledzeni. Pa- trząc w ten sposób należy stwierdzić, że inteligentne zacho- wanie nie świadczy wcale o inteligencji. Kiedy badani ludzie nie pasowali do jego stereotypu, radził sobie z tym dysonan- sem nie przez kwestionowanie swoich opinii na temat upo- śledzenia, lecz przez zauważanie ze zdziwieniem anomalii. Edgerton wysunął tezę, że ludzie, z którymi prowadził rozmowy, byli zasadniczo niekompetentni. Ich niekompe- tencja brała się z wrodzonej kondycji bycia upośledzonym umysłowo, przy czym większość czasu spędzali oni na ukry- waniu swego upośledzenia i udawaniu, że są kompetentni. Stąd tytuł jego pracy The Cloak of Competence {Pod pozorem kompetencji). Książka ta, jako jedna z pierwszych, dawała profesjonalistom szczegółowy opis życia byłych mieszkańców zakładu. Nie mam zamiaru umniejszać jej znaczenia, mó- wiąc, iż przyczyną jej wysokiej pozycji jest fakt, że przyjęte w niej założenia ściśle odpowiadają przekonaniom praktyków. Upośledzenie umysłowe jest ramą rozumu, którą inni nakła- dają na człowieka. Zabarwia ona to, co ludzie widzą i jak się zachowują w stosunku do tych, którzy oznaczani są etykietką Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 261 opóźnionych. Ja chciałbym przedstawić tutaj pogląd alterna- tywny. Osądzani Nasze podejście do opóźnienia w rozwoju umysłowym jest odmienne. Nie zakładamy integralności pojęcia "opóź- niony"; nie zakładamy też, iż skoro niektórzy ludzie się nim posługują, a inni są nim etykietkowani, to znaczy, że istnieje ono w umysłach ludzi oznaczonych taką etykietką. Podcho- dzimy ze sceptycyzmem do naszych badanych, ale jest to scep- tycyzm nie w odniesieniu do nich samych, lecz w odniesie- niu do tego, jak są nazywani. Nie zakładamy, że ich wypowiedzi są objawami opóźnienia czy zmyśleniami innego rodzaju niż te, którymi sami się posługujemy. W tym, iż pacjenci negują istnienie swego opóźnienia widzę nie to, że jest to pozór, pod którym kryją swoją niekompetencję, ile raczej chcę zasugerować, iż posługiwanie się pojęciem "opóź- nienia" okrywa pozorem kompetencji tych, którzy takie ety- kietki nadają. Nazwanie kogoś osobą opóźnioną w rozwoju umysłowym daje fałszywe wrażenie uczoności. Jeśli chodzi o badania i świadczenie pomocy, pojęcie to zaciemnia raczej niż rozjaśnia prawdziwą naturę osób badanych. Osoby, z którymi przeprowadzaliśmy wywiady, podob- nie jak osoby badane przez Edgertona, uważają określenie "opóźniony" za obraźliwą, piętnującą etykietkę. Ed wyraził to następująco: "Nigdy naprawdę nie myślałem o sobie tak brzydko". Ujmując to słowami Pattie: "Opóźniona to naj- gorsze słowo, jakim mogę być nazwana. Ponieważ ja nie je- stem opóźniona". Gdybyśmy nie spędzili tak dużo czasu słu- chając Eda i Pattie oraz gdybyśmy nie przyjęli w naszym badaniu sceptycznego nastawienienia wobec pojęcia opóźnię- nia, moglibyśmy powiedzieć, że ich tłumaczenia, dlaczego zostali umieszczeni w zakładzie są tylko przykrywką, sposo- bem obrony, stawianiem czoła prawdziwemu problemowi, jakim jest ich opóźnienie w rozwoju umysłowym. Prawdy o sytuacji Eda i Pattie oraz znaczenia ich wyjaśnień na temat tego, co się właściwie im przydarzyło, nie sposób zrozumieć odwołując się do klinicznej interpretacji ich problemu. Odrzucając etykietkę opóźnienia, inaczej tłumaczą oni sposób, w jaki są traktowani, a zwłaszcza swe umieszczenie w szkole stanowej. Przyznają, że mają niemało problemów. Pattie sądzi, iż jest niezrównoważona, a zostało to spowodo- wane tym, że znęcano się nad nią, gdy była dzieckiem. Cza- sami roztrząsa myśl, którą podsunęła jej matka, że to jej oj- ciec spowodował jej "umysłowe uszkodzenie" uderzając nią o ścianę. Ed uważa, iż pod pewnymi względami nie potrafi myśleć tak dobrze jak inni, ale jest pewien, że pod innymi może myśleć znacznie lepiej niż reszta. Mimo iż oboje przy- znają, że cechy te są częścią ich samych, to jednak nie uwa- żają, by to one były powodem, dla którego zostali odesłani do zakładu dla osób opóźnionych w rozwoju umysłowym. Fakt, że zostali w nim umieszczeni, postrzegają w katego- riach braku alternatyw w społeczeństwie. Swoje problemy traktują jako jedną z następujących możliwości: kryzys, sła- bość rodziny oraz szczególne trudności osobiste w kluczo- wym momencie ich życia. Trzeba zauważyć, że zarówno Ed, jak i Pattie nie tylko odrzucają stosowalność etykietki opóźnienia w rozwoju umy- słowym w stosunku do nich samych, ale twierdzą, że w szko- łach stanowych jest dużo ludzi, którzy, jak to ujmują, są nie głupsi od nich. Nasi badani uważają, iż ci inni, podobnie jak oni sami, zostali umieszczeni w zakładzie dlatego, że nikt nie chce albo nie może trzymać ich w domu. Zapytani, wobec Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 263 kogo, jeśli w ogóle, taka etykietka powinna być stosowana, udzielają odpowiedzi niejednoznacznej. Oboje zgadzają się, że brzydko jest mówić w ten sposób o kimkolwiek, ale oka- zjonalnie używają tego terminu, żeby opisać ludzi, którzy są poważnie upośledzeni fizycznie, którzy nie potrafią się ko- munikować werbalnie oraz jako synonimu dla określenia "sła- bo funkcjonujący". Ed i Pattie mówią coś znacznie głębszego i bardziej wy- rafinowanego niż potrafimy dostrzec wtedy, gdy potraktuje- my ich punkt widzenia jedynie jako mechanizm obronny. Oni zaprzeczają nie tylko temu, że sami są opóźnieni; wystę- pują nie tylko w swojej sprawie i nie jest to po prostu stawia- nie błędnej diagnozy. Diagnoza ta wynika bowiem z przyję- cia założenia, że system używany do klasyfikacji ludzi jako opóźnionych czy normalnych jest zwodniczy. Opierając się na faktach z własnego życia, wyrażają pogląd, że programo- we klasyfikowanie ludzi jako opóźnionych jest rzeczą złą, bo nie zapewnia tym ludziom takiej pomocy, jaka jest im naj- bardziej potrzebna. Uważają, że jest to także mylne koncep- cyjnie, bo mieszkając wśród ludzi tak skategoryzowanych, widzą ogromną różnorodność osób, którym nadaje się takie same miano. Żyjąc wśród nich i będąc uznanymi za takich samych, Ed i Pattie zaczęli dopatrywać się w sobie i swoich przyjaciołach nie opóźnienia, lecz inteligencji. Zaczęli rozu- mieć karykaturę narysowaną za pomocą określenia "opóź- niony". Nie chodzi o to, że nie widzą opóźnienia takim, ja- kim ono naprawdę jest. Chodzi raczej o to, że mają inne spojrzenie na to pojęcie niż ci, którzy ich osądzili mają swoją prawdę wywodzącą się z innego miejsca w systemie świadczenia usług. W walce o to, żeby przestano nazywać ich "opóźniony- mi", często są bezsilni. W świecie kierującym się realizmem 264 Robert Bordan ich konkurencyjny pogląd na opóźnienie nie jest traktowany poważnie i nie jest brany pod uwagę w niczym, co dotyczy ich życia, jak również w literaturze na temat opóźnienia. Nie zmie- nia także naszego sposobu myślenia o tych zagadnieniach. Jest wiele powodów, dla których Ed i Pattie nie mają żadnego wpływu na to, jak inni definiują ich sytuację. Jed- nym z nich jest ten, że, jak wynika z ich opowieści, nasze społeczeństwo nie ma ani modeli pojęciowych, ani odpo- wiednich służb socjalnych, by służyć osobom, które różnią się od innych pod względem umysłowym czy fizycznym. Robią to wyłącznie dla osób zakwalifikowanych w katego- riach chorób, upośledzenia {handicap) i dewiacji, do których należy też "opóźnienie". Poza tym, etykietki takie jak "opóź- niony" są statusami podstawowymi, co znaczy, że etykietka taka raz przypięta nadaje ton temu, jak się do człowieka odnoszą inni. Jest to piętno, które mówi całemu światu, że nie spełniasz oczekiwań; twoja tożsamość jest zniszczona (Goffman 1963). Poza tym, jeżeli profesjonaliści za pomocą swoich testów i procedur zadekretują, iż jesteś opóźniony, jaka jest szansa, że ktoś poważnie potraktuje twoje zaprzecze- nie? Jak powiedział nam Ed: "Sposób, w jaki system cię trak- tuje, nie wpływa dobrze na charakter człowieka. Najgorsze jest to, że jak już dostaniesz się w jego tryby, nie zdołasz nikogo przekonać, na ile jesteś mądry. Jesteś za słaby, żeby się wybronić". Wpadnięcie w tryby systemu pomocy dla opóźnionych jeszcze pogłębia tę słabość i niemoc. Osoby poddane temu procesowi nie tylko noszą piętnującą etykietkę, ale wiążące się z tym doświadczenia osłabiają ich fizycznie i psychicznie. Ich refleksje na temat teraźniejszości ujawniają, że mają oni silne pojęcie siebie (self concept), ale zostało ono zaburzone przez przeżycia w zakładzie. Ed i Pattie nie definiują siebie Co mówią ludzie zaełykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 265 jako osób opóźnionych, dręczą ich jednak poważne wątpli- wości związane z ich tożsamością. Słychać je wyraźnie w na- stępujących słowach Eda: "Myślisz o tym, że byłeś w szkole stanowej i denerwujesz się rozważając, dlaczego cię tam w ogóle umieścili". Pattie mówiąc o swych wizytach w domu w czasach, gdy była w szkole stanowej, ma podobne rozterki: "Czułam, że jestem nienormalna, bo nie mieszkałam z rodzi- ną. Czułam, że jestem nienormalna, bo byłam w szkole sta- nowej. Czułam, że jestem nienormalna i dlatego uważa- łam, że nie powinnam bawić się z innymi dzieciakami ani chodzić na spacery". Okres spędzony w zakładzie nie tylko zachwiał ich pew- nością siebie, ale także pozbawił możliwości nauczenia się zachowań społecznych koniecznych do pozostawania niezau- ważonym w świecie poza instytucją. Nie tylko, że nie na- uczyli się funkcjonowania w społeczeństwie, ale nauczyli się takich zachowań, które okazały się szkodliwe, gdy zaczęli żyć poza zakładem. Ed mówi o tym w taki sposób: "Życie w Em- pire [nazwa szkoły stanowej] nie miało nic wspólnego z roz- wijaniem się". Rutyna instytucji odbierała im szansę nauczenia się samodzielności i samowystarczalności. System wydziela- nia odzieży i żywności nie dał sposobności nauczenia się, jak i co wybrać czy kupić. Grupowe mycie i ubieranie się unie- możliwiło wyrobienie prawidłowych nawyków utrzymywa- nia higieny osobistej. Przykłady można by mnożyć. Historie Eda i Pattie to dobra ilustracja możliwości straconych wsku- tek instytucjonalizacji. Wymowne dowody przytaczane w tych historiach wskazują na to, że doświadczenia zdobyte w szkole stanowej obniżyły kompetencje tych ludzi znacznie poniżej poziomu, jaki mogliby osiągnąć, gdyby się tam nie znaleźli. Z ich opowiadań o tym, co robili po wyjściu z zakładu i o obecnym życiu, przebija wyraźnie instytucjonalne dzie- 266 Robert Bogdan I dzictwo. Musieli stanąć w obliczu rozlicznych problemów: nauczyć się od zera podstaw samodzielnego życia, poruszania się w świecie pracy, radzenia sobie z psychicznym stresem spowodowanym samotnością. Ed ujął to następująco: "Nikt mi nigdy nie powiedział, iż muszę pracować i nie powiedział, że muszę wypełniać formularze bankowe. Jeśli nigdy wcze- śniej nie musiałeś się z tym zetknąć, o rany!, to jest zupełnie nowy świat. Kiedy już opuścisz szkołę stanową, to jedną z rze- czy, których ci naprawdę zaczyna brakować, są ludzie. Od- krywasz też, że świat jest większy niż ten, do którego się przy- zwyczaiłeś. Poznajesz dobrze, czym jest samotność". Pattie zastanawiając się nad brakiem podstawowych umiejętności byłych wychowanków instytucji, powiedziała: "Największym problemem ludzi opuszczających szkołę stanową jest to, iż jesteś tak bardzo przyzwyczajony do tego, że wszystko dosta- jesz jak na talerzu. Na przykład dają ci jedzenie i nie musisz gotować. Nie masz pojęcia jak robić pranie. Wszystko robią za ciebie... Kiedy się stamtąd wydostajesz, to wcale nie jest śmieszne, bo nie wiesz o co w tym zewnętrznym świecie chodzi". Obcy jest im także świat heteroseksualny. Niektóre z ich problemów związanych z dostosowaniem heteroseksuałnym można uznać nie tyle za wynikające z opóźnienia, ile będące przejawem deprywacji wynikającej z instytucjonalizacji. Ta- kie sprawy jak skrępowanie Eda, gdy chciał zaprosić znajomą do kina, czy ambiwalentni kochankowie Pattie i jej tęsknota za posiadaniem dziecka, mają korzenie w niekoedukacyjnym modelu instytucji. Nauka życia w niezinstytucjonalizowanym świecie na- potykała liczne trudności, jednakże w krótkim czasie można je było przezwyciężyć. Znacznie trudniejsze było zmazanie piętna wychowanka szkoły stanowej. Mimo że Ed i Pattie nie definiowali siebie jako "opóźnionych", byli jednak wy- chowankami szkoły stanowej dla "opóźnionych w rozwoju umysłowym". Uważają, iż zostali posłani do takiej szkoły nie dlatego, że są "opóźnieni", tylko dlatego że ich rodziny nie potrafiły się nimi zająć i z powodu braku alternatywnych instytucji społecznych. Inni ludzie jednak nie przyjmują tych wyjaśnień. Wychowankowie szkoły stanowej dowiadują się więc, iż dla innych ludzi fakt, że tam przebywali jest synoni- mem tego, iż są "opóźnieni" albo są "wariatami". Pattie mówi, z jakimi dylematami styka się wychowanka szkoły stanowej: "Kiedy pracowałam w różnych miejscach (po opuszcze- niu szkoły stanowej), zazwyczaj popełniałam błąd. Wia- domo, że jeśli chcesz się z kimś zaprzyjaźnić, musisz mu trochę opowiedzieć o swoim życiu. No właśnie, i robi- łam sobie wrogów, gdy opowiadałam o moim życiu. Zaczęto mi dokuczać, więc teraz nie mówię już o tym nikomu. I też jest źle. Bo ludzie pytają: 'Gdzie mieszka- łaś kilka lat temu?' Nie możesz odpowiedzieć, że w Tim- buktu czy w Ohio, jeśli nigdy tam nie byłaś. Kiedy szu- kasz pracy pytają, gdzie pracowałaś do tej pory, gdzie mieszkałaś i tak dalej. Mówią wtedy, że właśnie dlatego się irytujesz, bo byłaś w szkole z niedorozwiniętymi i wa- riatami. A to naprawdę boli. Odpowiadam, że w tych szkołach są ludzie, którzy po prostu potrzebują więcej pomocy niż inni, ale to do nich nie dociera". Instytucja odgrywa ważną rolę w ich życiu, ale z nikim nie mogą podzielić się swoim doświadczeniem w obawie, iż zwróci się to przeciw nim; w obawie, że ludzie zaczną ich wtedy definiować tak, jak nie chcą być definiowani. Mimo niepewności i wahań, chcieliby jednak móc podzielić się z in- nymi swoimi doświadczeniami deprywacji związanymi z in- stytucjonalizacją. Chcą ukryć swą przeszłość, ale jak można 268 Robert Bogdan wymazać lata życia w społeczeństwie, w którym ludzie muszą mieć jakąś przeszłość? Chcą dzielić z kimś swe cierpienie, ale ceną za to może być upokorzenie kategoryzacji. Zakończenie Co to oznacza, gdy osoba zaetykietkowana jako opóź- niona mówi: "Nie jestem opóźniona"? Z naszej dyskusji wy- nika, iż pytanie to jest bardziej skomplikowane niż by to mogło wynikać z odpowiedzi, które nas do tej pory zadowa- lały to znaczy odpowiedzi, że tego typu stwierdzenia są racjonalizacją. Osoby badane w naszej próbie są rzeczywiście nieliczne i oddalone o jakieś 3000 mil od próby Edgertona, ale cyto- wane wypowiedzi osób przez niego badanych są tak bardzo podobne do wypowiedzi naszych badanych i do wypowiedzi przytaczanych w innych studiach, iż dochodzimy do wnio- sku, że mamy do czynienia z tymi samymi danymi, tylko różnie je interpretujemy. Dla Edgertona i większości badaczy, opóźnienie w roz- woju umysłowym jest rzeczywiste i istnieje w umysłach pa- cjentów. Brak zgody pacjentów na zaakceptowanie tej ety- kietki Edgerton interpretuje jako element ich starań, żeby ukryć się pod pozorem kompetencji. Dla nas opóźnienie jest pojęciem, które jest skonstruowane społecznie. Traktujemy naszych badanych jako ofiary zamknięcia w destrukcyjnych instytucjach pod pozorem uleczenia wyimaginowanej choro- by, czyli "opóźnienia". To system pomocy świadczonej oso- bom zaetykietkowanym jako opóźnione uznał ich za niekom- petentych. Stworzył pozory niekompetencji. Wcześniejsze badania brały te pozory za dobrą monetę. Prawdopodobnie Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 269 obecny system pomocy przeżył dzięki temu właśnie "pozoro- wi kompetencji". Nowe pokolenie badaczy gromadzi dane o tym, jak ro- zumieją siebie ludzie zaetykietkowani jako niepełnosprawni intelektualnie albo upośledzeni rozwojowo, które to nazwy zastąpiły "opóźnionych" w fachowej terminologii. Niektóre z tych badań wykraczają poza omawiane tu prace. Godne odnotowania są prace Goode'a dążące do zrozumienia świata dzieci głuchych, niewidomych i głęboko upośledzonych (Go- ode 1994). Podobne badania prowadzi w Szwecji Gustavs- son (1996) nad osobami zaetykietkowanymi jako niepełno- sprawni intelektualnie w stopniu lekkim. Badane przez niego osoby nie odrzucają etykietki "niesprawni intelektualnie" (in- telectually impaired). W przeciwieństwie do osób badanych przez Edgertona i przez nas, badani przez Gustavssona ludzie nigdy nie byli pacjentami zamkniętych instytucji; urodzili się i wychowywali w okresie, w którym w systemie pomocy w Szwecji dominowała normalizacja. Grupę tę Gustavsson określa jako "pierwsze pokolenie". Gustavsson przytacza do- wody na ich pozytywne definiowanie samych siebie i twier- dzi, że brak piętna związanego z etykietką można wytłuma- czyć po części identyfikowaniem się badanych z ruchem praw na rzecz upośledzonych i ideologią państwa opiekuńczego panującą w krajach skandynawskich. Praca ta ma duże zna- czenie, ponieważ pokazuje, że na sposób doświadczania życia przez ludzi zaetykietkowanych jako upośledzeni, podobnie jak przez wszystkich innych, wpływ ma historia, ideologia, system polityczny i ekonomiczny. Podważa ona idee deter- ministyczne i przedstawia ludzi jako jednostki twórczo i ak- tywnie definiujące swoją własną sytuację. 270 Robert Bogdan Literatura Blumer, Herbert. 1969. Symbolic Intemctionism: Perspectwe and Me- thod. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali. Bogdan, Robert, Steven Taylor. 1975. Introduction to Qualitative Re- search Methods. New York: John Wiley. ----------. 1976. The Judged Not the Judges: An Insiders View of Mental Retardation. "American Psychologist", 31, s. 4753. ----------. 1994. The Social Meaning of Mental Retardation: Two Life Stories. New York: Teachers College Press. Braginsky, Dorothy, Benjamin, Braginsky. 1971. Hansels and Gretek New York: Holt, Rinehart and Winston. Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives ofthe Mentally Retarded. Berkeley: University of Califor- nia Press. ----------. 1993. The Cloak of Competence: Revised and Updated. Berke- ley: University of California. Edgerton, Robert, Sylvia, Bercovici. 1976. The Cloak of Competence: Years Later. "American Journal of Mental Deficiency", 80, s. 485-497. Edgerton, Robert, Marsha, Bollinger, Barbara, Herr. 1984. The Cloak of Competence: Afier Two Decades. "American Journal of Men- tal Deficiency", 88 (4), s. 345-351. Edgerton, Robert B., Maria A. Gaston (red.). 1991. "I've Seen itAlll": Lives of Older Persons with Mental Retardation in the Commu- nity. Baltimore: Paul H. Brookes. Goffman, Erving. 1961. Asylums. Garden City, N.Y.: Doubleday, Anchor Books. ----------. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali. Goode, David. 1994. The World' Without Words. Philadelphia: Tempie University. Gustavsson, Anders. 1996. Reforms and Everyday Meanings of Tntellec- tual Disability. W: jan Tosebro, Anders Gustavsson, Guri Dyrendahl (red.), Intellectual Disabilities in the Nordic Welfare States: Policies and Eueryday Life, s. 214-237. Posebyen: Nor- wegian Academic Press. Heshusius, Louise 1978. Meaning in the lives of young adults labeled retarded in group home. Rozprawa doktorska, Indiana Univer- sity. Lorber, M. 1974. Consulting the Mentally Retarded: An Approach to the Definition of Mental Retardation. (Rozprawa doktorska, Uni- versity of California, Los Angeles.) Dissertation Abstracts Inter- national, 1975, 35, 3587B. (University Microfilms No. 74- 29, 266). Mercer, Jane 1973. Labeling the Mentally Retarded. Berkeley: Univer- sity of California Press. Muehlberger, Carl E. 1972. The Social-Psychological Experiences ofAdult Former Residents of a State School or the Mentally Retarded. (Rozprawa doktorska, Syracuse University, Syracuse, NY). Dissertation Abstracts International, 1973, 33, 4985-A (Univer- sity Microfilms No. 73-7797, 470). Taylor, Steven, Robert Bogdan. 1984. Introduction to Qualitative Re- search, New York: John Wiley. Anna Sobolewska Maski Pana Boga ..."Poznaj cierpienie, choć nie ma nic do poznania; odrzuć przyczyny cierpienia, choć nie ma nic do odrzucenia; kultywuj wszystko, co przyczynia się do przerwania cierpienia, choć nie ma nic do kultywowania". (Dalajlama) Przeciwko teodycei Ukazały się ostatnio dwie niezwykłe książki dwa świadectwa rodziców dzieci nieuleczalnie chorych: Harolda S. Kushnera Kiedy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom oraz Mary Craig Błogosławieństwa (Kraków 1992). Autorka Bło- gosławieństw jest matką dwojga upośledzonych dzieci; jeden z jej synów ma zespół Downa, drugi urodził się z zespołem Hóhlera, uszkodzeniem genetycznym, zwanym "gargoilizmem" lub "maszkaryzmem" (sama nazwa budzi grozę). Mary Craig zaprzyjaźniła się z kilkoma Polakami z kręgu Sue Ryder, Angielki, która po wojnie otaczała opieką ofiary obozów koncentracyjnych. Kontakty z nimi pomogły autorce wydo- być się z poczucia osamotnienia i niezawinionej krzywdy. Obie książki są czymś więcej niż prywatnym dokumentem walki z rozpaczą to małe rozprawy filozoficzne na temat losu, cierpienia, wiary. Rabin Kushner i Mary Craig poddają rewizji tradycyjną ideę Opatrzności. Zamiast teodycei usprawiedliwienia Boga kosztem ludzkiego cierpienia autorzy proponują solidarność współcierpiących. Świat według Kushnera nie jest teatrem Opatrzności, siły nagradzającej lub karzącej człowie- ka, ale polem działania moralnie ślepej natury, która "miele" ludzkie losy według mechanicznych praw konieczności i przy- padku. Wszyscy jesteśmy (lub będziemy) niewinnymi ofiara- mi tej siły, wzorem Hioba. Hiob nie był w najmniejszej mierze odpowiedzialny za nieszczęścia, które na niego spadły. Ani Bóg, ani Szatan również nie byli ich autorami. W interpreta- cji Kushnera Księga Hioba jest obrazem świadomości nie- zdolnej do przekroczenia magicznej wiary, że koleje losu są karą lub nagrodą Opatrzności. Nikt nie ma prawa czuć się ani jej wybrańcem, ani ofiarą. Rabin Kushner pisze z ironią, że w wielu językach euro- pejskich największe kataklizmy przyrody określane są jako acts of God albo force majeure ("dzieło Boże" lub "siła wy- ższa"). W tej terminologii kryje się miara naszej fałszywej świadomości, sprowadzającej Boga do rozmiarów złośliwego demona. Ludzie "muszą zakładać towarzystwa ubezpieczeniowe, by chronić się przed aktami Boga"! Czyżby Bóg był eksperymen- tującym reżyserem ludzkiego losu, jak ukryty demiurg w "Czerwonym" Krzysztofa Kieślowskiego, który musiał zato- pić cały statek, aby dwoje pasażerów mogło się ze sobą spotkać? W opinii Kushnera koleje ludzkiego losu nie są wcale wykładnikiem moralnego, czy niemoralnego postępowania, wymykają się ludzkiej i boskiej kontroli. Równocześnie ich sens wymyka się ludzkiej świadomości. "Życie nie jest spra- wiedliwe. Niewłaściwi ludzie chorują, niewłaściwi ludzie sta- ją się ofiarami napadów rabunkowych i niewłaściwi ludzie giną na wojnie i w wypadkach. Niektórzy, widząc niespra- wiedliwość życia, dochodzą do wniosku, że Bóg nie istnieje, a świat jest tylko chaosem" {Gdy złe rzeczy zdarzają się do- 274 Anna Sobolewska brym ludziom). Ten pesymistyczny obraz kryje jednak w so- bie łaskę pocieszenia i zgody. "Wszyscy zasługujemy na lep- szy los" pociesza swoich rozmówców rabin Kushner. Paradoksalnie, rezygnacja z idei Boga jako szafarza na- gród i kar bywa często jedynym sposobem ratowania wiary. W liście do Czesława Miłosza Thomas Merton odrzucił ideę Opatrzności zewnętrznej. Ta niesentymentalna religijność pozwala lepiej zmierzyć się z cierpieniem niż dawna idea Opatrzności. Merton kieruje nas do wewnątrz, wskazując na głębię naszej własnej istoty jako na źródło dobra i zgody na to, co nas czeka w życiu: Co do Opatrzności: oczywiście i ja myślę, że gładkie fra- zesy wygłaszane na temat woli Bożej wystarczą, żeby każdego pozbawić wiary. [...] Chodzi więc o to, żeby nie walczyć o znalezienie zasady, jakiejś tajemniczej siły, obcej nam i całkowicie poza nami, ale dojść do zgody z tym, co najbardziej wewnętrzne w naszym własnym ja, z tym, co jest prawdziwą głębią naszego własnego istnie- nia. Niezależnie od tego, co nasza Opatrzność trzyma dla nas w zanadrzu na powierzchni życia (a owa we- wnętrzna Opatrzność w rzeczywistości nie zajmuje się bezpośrednio powierzchnią życia) to, co jest wewnątrz, niedosiężne dla złej woli innych, zawsze jest dobre, chy- ba, że my sami rozmyślnie się od tego odetniemy1. Inni myśliciele wskazywali na symboliczny lub parabo- liczny wymiar ludzkiego losu. Mircea Eliade traktował życie, obfitujące w zwycięstwa i klęski, jako scenariusz inicjacyjny, serię prób na ścieżce wtajemniczenia duchowego. Czym jest więc nasze życie? Scenariuszem inicjacyjnym, przygotowują- cym nas do "zbawienia" lub "oświecenia", czy sekwencją przy- 1 Thomas Merton, Czesław Miłosz, Listy, tłum. M. Tarnowska, Kraków 1991. padkowych zdarzeń? W ujęciu rabina Kushnera życie ma wymiar bardziej groteskowy niż tragiczny tragedia wyma- gałaby mocy przeznaczenia, a nie bezdusznej siły mechani- zmu. Równocześnie wymaga on od swoich czytelników he- roizmu i wiary w sens przeżywania absurdalnych zdarzeń. Jest to propozycja na miarę stoików i buddystów, nie tak łatwa do przyjęcia, jakby się wydawało. Na szczęście teologia rabina Kushnera nie jest konse- kwentnie pesymistyczna. Doskonała spójność logiczna syste- mu często sprawia bowiem, że jest on nieludzki. W jego uję- ciu świat jest bezdusznym mechanizmem, gdy zadaje nam rany natomiast ten sam świat w aspekcie dobra jest boski. Dlatego Kushner ostrzega przed wiązaniem choroby i kalec- twa z "wolą Bożą", ale za to radzi dostrzegać Boga w powro- cie do zdrowia: Nasze pytanie nie będzie pytaniem Hioba: "Boże, dla- czego mi to czynisz?", ale: "Boże, widzisz, co się ze mną dzieje! Czy możesz mi pomóc?" Zwracamy się do Boga nie po to, by nas osądził, czy przebaczył, nie po nagrodę czy karę, ale po siłę i pocieszenie. Teologia Kushnera przynosi więc pocieszenie, mimo że pytanie o zło pozostaje bez odpowiedzi. Być może kwestia zła i cierpienia nie ma w ogóle tu na ziemi innego rozwiąza- nia niż religijne. Filozoficzne konstrukcje zawodzą. Rozwa- żania rabina Kushnera na temat Księgi Hioba nie są bynaj- mniej filozoficzne, czy teoretyczne. On sam we własnym domu musiał sprostać roli Hioba, będąc ojcem kalekiego dziecka. Jego syn Aaron był obciążony rzadką chorobą gene- tyczną, wywołującą przedwczesne i galopujące starzenie. Chłopiec o wyglądzie starca zmarł w wieku kilkunastu lat. To straszliwe cierpienie ojca rabin Kushner potrafił obrócić w doświadczenie religijne: 276 Anna Sobolewska Wierzę głęboko, że Aaron służył dziełom Boga nie swą chorobą, ani dziwacznym wyglądem (Bóg nie miał powodu, żeby to sprawić), ale swoją dzielnością wobec choroby i problemów, jakie nastręczał jego wygląd. Wiem, że jego odwaga i sposób, w jaki żył pełnym ży- ciem mimo swoich ograniczeń, głęboko wpłynęła na jego przyjaciół i kolegów szkolnych. I wiem, że przykład Aaro- na inspirował ludzi, którzy go znali, żeby z większą na- dzieją i odwagą zwalczali własne trudności. Dla mnie są to przykłady wpływu Boga na ludzi, żeby tutaj, na ziemi pomagali innym, którzy są w potrzebie2. Kushner przywołuje opozycję konieczności i dobra, obec- ną w dziełach filozofów od Platona do Simone Weil. Rzecz interesująca, że wizja Opatrzności zgodna z naszymi poboż- nymi życzeniami upadła nie pod ciosami antyklerykałów, ale właśnie pod piórem myślicieli religijnych, jak Simone Weil, Thomas Merton i Harold S. Kushner! To właśnie rodzice dzieci upośledzonych często odczuwają wewnętrzny przymus zmierzenia się z tym odwiecznym dylematem ludzkości. Za- miast zamykać się we własnym dramacie egzystencjalnym zadają pytania o źródła i sens cierpienia. "Gwiazdka, która trwa cały rok" Autorka Błogosławieństw powiedziała o swoim synku z ze- społem Downa: "gwiazdka, która trwa cały rok". Mnie rów- nież życie pozwoliło przekonać się, że w słowach tych nie ma przesady, choć nieraz ludziom trudno w to uwierzyć. W czerwcu 1989 roku urodziła się moja młodsza córka Cecylia. Pamiętam, jak leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz szczęśliwa, wraz z innymi matkami, czekając na pierwsze 2 Kusher, Gdy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom. Maski Pana Bom 277 I karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczeki- wanie zostałam przeniesiona do innej sali na oddziale sep- tycznym. Na drugi dzień rano w czasie obchodu poinformo- wano mnie, że Cecylka ma prawdopodobnie zespół Downa. Pani pediatra rzuciła pytanie: "Dlaczego pani nie zrobiła badań?" To pytanie retoryczne znaczyło tylko tyle, że sama jestem sobie winna i że szpital nie lubi upośledzonych dzieci. Dobrze pamiętam rozpacz kilku następnych dni. Świat wydał mi się czarny i przytłaczający. Pogodne rozmowy szczę- śliwych matek na sąsiednich łóżkach raniły mnie boleśnie. Moja córeczka była ślicznym niemowlęciem, ale ja z przy- krością rozpoznawałam w jej rysach charakterystyczną "ma- seczkę" zespołu Downa. Pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierw- szych tygodniach: jeszcze niepogodzona z zespołem Downa czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równo- cześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat naj- pierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło. Pierwszego lata dochodziło do paradoksalnych sytuacji: gdy byliśmy sami, cieszyliśmy się Cecylką, jej pierwszymi uśmie- chami, postępami, jakie robiła. Dopiero wizyty niektórych gości, ich szczególna delikatność i litościwe gesty przypomi- nały nam, że podobno jesteśmy nieszczęśliwi. Po pewnym czasie ten czarny strumień doznań wyczerpał się. Karmienie piersią bardzo umocniło naszą więź. Zwykle narodziny i pielęgnowanie małego dziecka wpro- wadzają w życie rodziny jakby stan wyjątkowy nieustanne świętowanie. Przy małym dziecku czas staje się gęsty, napię- ty, uroczysty. Goście, odwiedzający dom, w którym narodziło się dziecko, zostawiają za progiem swoje troski. Małe dziecko jest zawsze nadzwyczajne, wyjątkowe, jedyne. To ono obdarza
278 Anna Sobolewska nas łaską. Wrzeszczące niemowlę jest zarazem archetypicz- nym dzieciątkiem, zachowującym ślady boskiego rodowodu. Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje. Znajomi często zamieniają się w "przyjaciół Hioba", którzy niechcący ranią zamiast pocieszać. W istocie, jest to okres żałoby po cudownym, "wymarzonym" dziecku, które miało się narodzić. Ten okres może przedłużyć się na całe życie, choć wcale nie musi tak być. W pierwszym momencie po- mocą okazuje się to wszystko (modlitwa, medytacja), co od- rywa nas od własnego "ja", obciążonego poczuciem krzywdy (dla mnie największą pomocą była wówczas medytacja, którą zawdzięczam spotkaniu ze Swami Chidvilasanandą). Okres "żałoby" ustępuje radosnej krzątaninie. A dziecko, mimo swoich skośnych oczek Downa, może stać się tym właśnie wymarzonym w okresie ciąży niemowlęciem. Normalne dziecko szybko przestaje być "gwiazdką z nie- ba" staje się zwyczajnym członkiem rodziny. Otoczenie, zamiast się wiecznie nim zachwycać, zaczyna się od niego opędzać. Precyzyjnie rejestruje to język. O małym dziecku mówimy, że ma "roczek" lub "trzy latka", ale już "cztery lata", bez zdrobnienia. Inaczej dziecko z zespołem Downa: ono ma zawsze kilka "latek". Radosne napięcie towarzyszące jego postępom nigdy się nie kończy. Bo wszystko, co umie zrobić takie dziecko jest nadzwyczajne. Wychowując je, mo- żemy nieustannie świętować. Drobne problemy, jak "zjedze- nie kaszki", nie liczą się. Rozprasza się wiele powszednich zmartwień, za to pojawiają się inne, poważniejsze. A jednak nadwyżka troski może być zrównoważona nadwyżką radości. Wszystko się liczy podwójnie: pierwszy uśmiech, pierw- sze słowa i zdania, nawet pierwsze kłamstwa! Każde osiągnie- Maski Pana Boga 279 cie jest darem losu. Żeby móc się nim cieszyć, trzeba jednak przyznać najpierw, że nic nam się nie należy: ani zdrowie, ani powodzenie, ani "udane" dzieci. Jak powiadał Janusz Korczak dziecko nie jest biletem loteryjnym w wielkiej grze losu. Zdolność do przeżywania szczęścia musi być ufun- dowana na świadomości niesentymentalnej, o jakiej pisał rabin Kushner. Taka gorzka świadomość wcale nie prowadzi do rozpaczy, przeciwnie, może stać się źródłem współczucia i zgo- dy na cierpienie, które traci wtedy swoje ostrze. Radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa tylko wtedy, gdy cieszy się ono pełną akceptacją po prostu dlatego, że jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w "normal- ność", można starać się przeniknąć do jego świata, zrozumieć reguły jego myślenia i odczuwania. Nie należy porównywać swego dziecka z innymi, trzeba odrzucić normy wzrostu, ilo- raz inteligencji. W przestrzeni wewnętrznej czas nie istnieje liczy się tylko miłość. Ex nostris Dzieci z zespołem Downa łatwiej mogą liczyć na przy- chylność otoczenia niż dzieci z innymi upośledzeniami. Gdy widzę w grupie upośledzonych charakterystyczną "maseczkę" zespołu Downa, czuję się bezpieczniej. W domu mówimy o nich "ex nostris' ("z naszych"). W ten dyskretny sposób Żydzi za okupacji mówili o "swoich". Ten żart nie jest ca- łkiem niewinny. Czy nie jest tak, że upośledzeni ukrywają się w społeczeństwie normalnych, jak niegdyś Żydzi, przemyka- jąc przez życie po cichu? W powszechnej opinii dzieci z zespołem Downa to "mi- sie o małym rozumku", ale o wielkim sercu. Jest w tym coś z prawdy. "Downy" są zwykle w swoich rodzinach specjali- 280 Anna Sobolewska stami od uczuć. Ich rola polega nie tylko na obdarzaniu miłością, ale na utrzymywaniu harmonii, łagodzeniu napięć i wzmacnianiu więzi. Dzieci te nie fascynują się światem rze- czy, ale postrzegają przede wszystkim osoby. Cecylka jest pod tym względem prawdziwym ekspertem. Cecylka często "filo- zofuje" na temat stosunków międzyludzkich. Kiedy zrozu- miała relację "ten sam" albo "inny" powiedziała o sobie, o sios- trze i o nas, rodzicach: "te same". Jej współczująca uwaga obejmuje nie tylko domowników. Na widok dziecka sąsiad- ki, wcześniaka, małego jak laleczka, Cecylka wykrzyknęła z po- wagą: "Kocham, kocham, biedny"! Pierwszy raz usłyszeliśmy od niej takie mocne słowa. Dzieci z Downem mają nie tylko dar współczucia, także dar radości i ekspresji. Filmy oglądają całym ciałem, rozma- wiają z bohaterami, chcą im pomagać. W kościele tańczą, naśladują gesty liturgiczne. Cecylka nazywa kościół w skrócie "Ojca" (od "w imię Ojca i Syna"), trochę się owego "Ojca" boi, choć skądinąd wie, że on ją "kocha". Wygłasza sentencje "teologiczne" typu: "Pan Bóg kocha wszystkich psów". Na całe zło świata, na wszystkie smutki i obawy ma jedną recep- tę, jeden happy end: wrócić "do domu, do mamy". Tak two- rzy swoją małą prywatną teologię. W rodzinie naszych przyjaciół urodził się synek z zespo- łem Downa, gdy Cecylka miała już pół roku. Przyjaciel za- pytał nas, czy można być dumnym z upośledzonego dziecka i czy można jeszcze przeżywać szczęście. Tak, można być dumnym i szczęśliwym odpowiedzieliśmy zgodnie. Dzi- siaj Cecylka ma już siedem lat. Chodzi do "zerówki" w przed- szkolu, gdzie przygotowuje się do szkoły integracyjnej. Już czyta łatwiejsze wyrazy. Jest samodzielną i twórczą osobą, pełną energii, radości życia i dobrej woli. Często zapomina- my o tym, że ma zespół Downa.
Działanie na rzecz społecznej akceptacji upośledzonych wymaga zwykle jakiejś sankcji religijnej, filozoficznej lub po prostu moralnej. W polskim miesięczniku "Światło i cie- nie" problemy ludzi niepełnosprawnych są przedstawiane w świetle wiary chrześcijańskiej. Ewangeliczna postawa wo- bec upośledzonych jest bliska nawet ludziom niereligijnym. Biuletyny anglosaskie poświęcone Downom mają inny charakter, bardziej pragmatyczny. W Ameryce akcent pada na hasło "I can!" "potrafię!". Przedstawia się tam wyłącz- nie "ludzi sukcesu" osoby z zespołem Downa, które uczą się w średnich szkołach, występują na scenie i na ekranie, biją rekordy sportowe, zdobywają prawo jazdy(l). Niedawno ukazała się w USA książka będąca zapisem rozmów dorastają- cych chłopców z zespołem Downa. Mówią o wszystkim: o szkole, seksie i małżeństwie, o polityce i o własnej niezależności3. Biuletyn "Down Syndrome Association", wydawany w Londynie, ukazuje nie tylko przykłady sukcesu, ale także problemy rodziców dzieci głęboko upośledzonych. Okazuje się przy tym, że postawa całkowitej i bezwarunkowej akcep- tacji jest możliwa także bez wyraźnej sankcji religijnej ani żadnej innej. Życie tych ludzi przedstawione jest bez żad- nych upiększeń, a mimo to nie ma wątpliwości, że ma ono dokładnie taką samą wartość, co życie dzieci "udanych". W Wielkiej Brytanii osoby z zespołem Downa mogą czuć się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa bez niczyjej łaski. Nie muszą nikogo "wzbogacać", ani też robić spektakular- nych postępów. W tym kwartalniku równie dojrzale przed- Us In: Grouting up with Down Syn- drome. 282 Anna Sobolewska stawiony jest stosunek do śmierci, świadczący o przekrocze- niu tabu. Biuletyn zamieszcza sylwetki dzieci zmarłych (naj- częściej z powodu wady serca). Rodzice lub przyjaciele kreślą pracowity i twórczy żywocik małego dziecka, kończąc naj- częściej słowami: "jesteśmy z niego dumni". Zdarza się, że rodzice po stracie dziecka z zespołem Downa adoptują inne dziecko upośledzone. Przekroczenie tabu można również dostrzec w listach rodziców, którzy przyznają się do uczuć negatywnych, a na- wet do chęci odrzucenia własnego dziecka z zespołem Do- wna zaraz po urodzeniu. Takie wyznania mają wartość auto- terapii, są też pomocą dla innych. U nas "cienie" się najczęściej łagodzi lub pomija. Tymczasem emocje negatywne trzeba najpierw rozpoznać w sobie i nazwać, żeby móc je przezwy- ciężyć. W wielu świadectwach rodziców powtarza się przy- miotnik devastating niszczący, pustoszący, destrukcyjny. "Byliśmy zdruzgotani" piszą czytelnicy "To było do- świadczenie absolutnej rozpaczy. Łzy radości zamieniały się we łzy rozpaczy. To prawda, co ludzie powiadają, że na- sze życie może się odmienić w ułamku sekundy"; "Chciałam po prostu uciec ze szpitala, zostawiając dziecko"; "Pomsto- wałam na los i nienawidziłam mojego dziecka. Chciałam, żeby umarło". Inna matka opowiada, jak wstydziła się wyjść na spacer ze swoją córeczką z zespołem Downa i zasłaniała jej buzię kapturkiem. Dzisiaj autorki tych strasznych zdań są troskliwymi, ko- chającymi matkami, a niejedna jest po prostu dumna ze swojego dziecka, mimo iż jego upośledzenie umysłowe jest faktem. Jak im się udało przezwyciężyć pułapkę poczucia krzywdy i agresji wobec własnego dziecka? Jak to się dzieje, że dziecko upośledzone z czasem staje się "pociechą", "skar- bem", czy "słoneczkiem"? Maski Pana Boga 283 Matce nowonarodzonego dziecka trudno sobie wyobra- zić drogę do akceptacji upośledzonego dziecka i możliwość wspólnego przeżywania szczęścia. U nas matki zmuszone są do tłumienia uczuć negatywnych. Często wstydzą się o nich mówić nawet najbliższym. Tymczasem emocje negatywne trzeba najpierw rozpoznać w sobie i wydobyć na powierzch- nię świadomości, by móc je później przezwyciężyć. Często spotykane mechanizmy obronne psychiki w tym pierwszym okresie to ucieczka w nierzeczywistość, wyrażająca się zwykle gorączkową, choć jałową aktywnością, np. poszukiwaniem cudownego leku czy cudotwórcy lub ucieczka w bierność i de- presję. Autorka Błogosławieństw daje takie rady czytelnikom: Wierzę, że możliwe jest określenie punktu, po przekro- czeniu którego, nie ma już powrotu, kiedy dalsze użala- nie się nad samym sobą staje się śmiertelną chorobą, która drąży nasza psychikę, [...] Litość nad sobą staje się nowotworem, który zaczyna uśmiercać tkankę naszej odwagi, a później przerzuca się na nasze człowieczeń- stwo i wreszcie opanowuje w nas umiejętność kochania. [...] Jeśli zatem dojdzie do tego, że uznamy samych sie- bie za skrzywdzonych przez okrutny los, każde nasze dzia- łanie przeniknie jedynie żal, gorzka zazdrość i świado- mość odniesionej krzywdy, [...] Kiedy będziemy próbowali uciec od rzeczywistości, uciekniemy od samych siebie, porzucając tym samym szansę pełnego uczestnic- twa w społeczeństwie (s. 175-176). Jeśli uda nam się uporać z bólem nie uciekając w nierze- czywistość ani litość nad sobą, okaże się, że życie jest nadal piękne, może nawet piękniejsze. Czytelników angielskiego biuletynu poruszyła ostatnio dyskusja wokół znanego rów- nież i u nas filmu "Kobieta roku". Jego bohaterem jest zdol- ny chłopczyk z zespołem Downa, wychowywany przez am- 284 Anna Sobolewska bitną matkę, która w finale filmu publicznie wyraża swoje poczucie rozczarowania i bólu, który "nigdy nie będzie uko- jony". To rozczarowanie porównane jest do "nieoczekiwanej podróży do Holandii", która musiała zastąpić wymarzoną wycieczkę do Włoch. "Wiem, że nigdy nie pojadę do Włoch musi mi wystarczyć Holandia". Czytelnicy pisma prote- stowali przeciwko temu uogólnieniu. Pisali, że w ich stosun- ku do dziecka nie ma ani cienia rozczarowania, czy bólu. Po prostu "życie toczy się dalej", jak w znanym amerykań- skim serialu pod takim właśnie tytułem, w którym występuje nastolatek z Downem, sławny Corky. W Anglii 90% rodzi- ców mających kilkunastoletnie dzieci z zespołem Downa, jest z nich zadowolonych. Czy wśród rodziców "zwykłych" na- stolatków procent zadowolonych byłby równie wysoki? Ja nie próbuję, ja żyję! Stosunek naszego społeczeństwa do upośledzonych jest ambiwalentny, rozpięty między dwoma biegunami: chrześci- jańskiej gotowości do niesienia pomocy i bezdusznego spy- chania na margines. Matka zdrowego dziecka w klasie integra- cyjnej uznała, że widok dzieci na wózkach działa "stresuj ąco". Najlepiej, żeby upośledzeni byli niewidoczni w miejscach publicznych. Wycieczka z przedszkola integracyjnego trafiła w parku na uroczystość związaną z konkursem literackim. Ktoś postronny rzucił pytanie: "Kto tu przyprowadził takie dzieci?" Matki dzieci z zespołem Downa znają wiele rodzajów niechęci i odrzucenia, przybierających formę wulgarnych komentarzy, ale też subtelnych pouczeń: "dlaczego pani nie robiła badań?" Takie retoryczne pytania można usłyszeć w ga- binecie lekarza nawet wówczas, gdy dziecko jest okazem zdro- Maski Pana Boga 285 wia i radością rodziców, nie szukających wcale pocieszenia. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nieraz bywają spragnieni współczucia i uznania, ale nie akceptują troski, połączonej z negacją wartości życia ich dziecka. Dotąd nie lubię kom- plementów, że Cecylka zupełnie nie wygląda na dziecko z Downem. A co by powiedzieli, gdyby wyglądała? Pamię- tam "współczujący" list czytelniczki jakiegoś pisma kobiece- go, o "zaślinionych osobnikach z Downem i ich udręczo- nych matkach". Sama nie spotkałam się dotąd z podobną niechęcią. Nie warto zresztą zwracać uwagi na reakcje otocze- nia, raczej trzeba narzucać innym swobodny i pogodny stosu- nek do swego dziecka. Nie jest to trudne, gdyż na co dzień matki "dzieci z Downem" nie myślą o nich jako o "upośle- dzonych", czy "niepełnosprawnych", ale jako o Ani czy Kasi. Problem "smutnych narodzin" dotyczy nie tylko dzieci upośledzonych. Zdarza się wszędzie tam, gdzie dziecko uwa- żane jest za towar, który nie powinien mieć skazy. W jed- nym z warszawskich szpitali matka nie chciała odebrać jed- nego z bliźniąt, bo przecież "zamówiła" tylko jedną sztukę! Czasem przyczyną odrzucenia jest nieodpowiednia płeć dziec- ka. Dawniej przedmiotem rozczarowania bywały córeczki, dziś bywa z tym różnie. "Kobieta i Życie" zamieściła list czytel- niczki rozżalonej na los, gdy zamiast wymarzonej córeczki urodził się syn. Nie zapomnę okrutnego zdania z jej listu: "Oboje z mężem jesteśmy zadowoleni tylko wtedy, gdy mały śpi, i możemy spokojnie oglądać telewizję". W tym liście chłopczyk został pozbawiony nawet swego imienia. Jak napi- sał Jean Vanier, "prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo, tylko brak miłości". Psychologowie twierdzą, że odrzucenie grozi dzieciom z zespołem Downa częściej ze strony rodziców z wyższym wykształceniem. Hanna Olechnowicz w książce Portrety dzie- 286 Anna Sobolewska ci upośledzonych4 przytacza przykłady dzieci z Downem, tre- sowanych przez matki w nauce czytania i liczenia, zmusza- nych do bezmyślnego kopiowania niezrozumiałych dla nich znaków. To także przykłady cichego męczeństwa dzieci od- rzuconych i karanych za to, kim są. Najlepszym rozwiązaniem wychowawczym wydaje się integracja - począwszy od przedszkoli, przez szkoły i kluby. W telewizji jest sporo programów poświęconych niepełno- sprawnym. Szkoda jednak, że nie ma zwyczaju zapraszania dzieci upośledzonych do udziału w zwykłych "telerankach", czy "dobranockach", bez zwracania na to specjalnej uwagi dzieci takie mogłyby się pojawiać jako dzieci "normalne", bawiąc się razem z innymi. Wielkim zmartwieniem rodziców dzieci z zespołem Downa jest fakt, że kiedyś zostawią je same. Chcieliby stwo- rzyć dla nich perspektywę życia równocześnie chronionego i samodzielnego. W programie z cyklu "Shalom" Michał Ne- kanda-Trepka przedstawił izraelski film o kibucu ludzi upo- śledzonych, mających własny samorząd, złożony z nich sa- mych. Przed filmem odbyła się dyskusja z udziałem pani Joanny Garlickiej, osoby z zespołem Downa, żyjącej samo- dzielnie po śmierci rodziców. Na słowa dziennikarza: "pani przecież próbuje żyć samodzielnie!" Joanna Garlicka od- powiedziała z naciskiem: "ja nie próbuję żyć, ja żyję!" Maski W świecie fikcji filmach i powieściach akceptuje- my dziwaków, odmieńców i potwory. Inaczej w życiu. Rabin Kushner i Mary Craig musieli zmierzyć się z najcięższym 4 Hanna Olechnowicz, Portrety dzieci upośledzonych umysłowo i wska- zania do pracy wychowawczo-terapeutycznej, Warszawa 1991. Maski Pana Boga 287 zadaniem wychowywaniem dziecka o odpychającym wy- glądzie. Mary Craig zwierza się, że będąc szczęśliwą matką zdrowego dziecka sama unikała kontaktu z dziećmi upośle- dzonymi. A potem znajomy lekarz powiedział: "to zwierzę" o jej drugim synku. Dlaczego w zetknięciu z kalectwem bądź nienormalno- ścią tracimy grunt pod nogami? Ludzie upośledzeni zakłóca- ją nasz spokój, natrętnie przypominając o naszych własnych ograniczeniach i naszej śmiertelności. Tego właśnie nie mo- żemy im darować. Boimy się zarażenia nieszczęściem. Swój lek maskujemy agresją. "Bóg nie ma własnego oblicza. Każda ludzka twarz jest obliczem Boga" głosi mędrzec indyjski Swami Muktanan- da, który zapewne nie znał Levinasa. Ludzka twarz jest epifa- nią Boga! Łatwo jednak zobaczyć Boga w małych, rozkosz- nych dzieciach, w zwierzętach i w przyrodzie, czy w naszych drogich zmarłych. Najtrudniej dostrzec Go w twarzach znie- kształconych przez upośledzenie. Teologowie często identy- fikują upośledzonych z "ubogimi duchem", błogosławiony- mi w Kazaniu na Górze, którzy niczego nie zatrzymują dla siebie, wszystko rozdają. Są przezroczyści. Ich istnienie może być prześwitem dla boskiego światła. Człowiek upośledzony jest żywym znakiem. Ułomność ludzkiego ciała wskazuje bowiem na coś najistotniejszego poza nim, w czym kryje się być może tajemnica naszego człowie- czeństwa. Kalectwo pozwala zrozumieć, że nasza cielesność bywa przezroczysta. Może nie tylko nasze ciało, ale i osobo- wość, nasza racjonalna świadomość jest tylko maską? I dlate- go łatwiej dostrzec boskie światło w oczach i uśmiechu dziec- ka upośledzonego? Wbrew pozorom, nie jest to świadomość znikomej wartości ciała, ale wiedza radosna, pozwalająca przy- jąć ograniczenia z dystansem, a nawet humorem. 288 Anna Sobolewsk ewska Kalectwo, czy potworność mogą wydać się tylko maska- radą, kostiumem przesłaniającym blask doskonałości. Za to właśnie kochamy potwory Felliniego ludzi monstrualnych, grubych, karłowatych. Bohaterami filmu Lasse Hallstróma "Co gryzie Gilberta Grape'a" są m.in. potwornie gruba mat- ka z upośledzonych umysłowo synem, zwanym Słoneczkiem. W filmach Felliniego i Hallstróma odmienność i kalectwo nie są traktowane z litością (często skrywającą dystans i odra- zę), ale z wszechobejmującym humorem, który jest znakiem miłości. Akceptując ich deformację, czujemy się bezpieczniej w świecie, gdzie to, co ludzkie, ma nieskończenie wiele form. Podziwiamy czasem piękno spracowanych twarzy ludzi sta- rych. Twarze starych aktorów niczego nie tracą, na odwrót, stają się znakiem niezmienności, trwania. Aktor przechodzi od roli amanta do roli seniora. Tymczasem my, w życiu, czepiamy się czasem jednej roli, grając ją bez talentu, w do- datku za długo. Problem starości, jako doświadczenia wyzucia z własnego ciała, opisała z wielką precyzją, nie bez autoiro- nii, Maria Kuncewiczowa w Przeźroczach: "Mam osiemdzie- siąt kilka lat. Mój partner od lat sześćdziesięciu powiedział mi wczoraj: lubię na ciebie patrzeć tak go to rozczula, że nie widzi mnie galopującej na miotle. Ale jakiż to codzienny trud: wyglądać. W rozważaniach tych jest nie tylko gorycz utraty młodości. Także radość z odzyskanej nieoczekiwanie na sta- rość "nagości", czyli wolności wewnętrznej. Fotografie Dianę Arbus, przedstawiające pensjonariuszy zakładów dla upośledzonych umysłowo w pierwszej chwili budzą grozę. Gdy już przyzwyczaimy się do widoku dziwacz- nych, zdeformowanych postaci, zaczynamy dostrzegać w ich oczach światło, a ich uśmiechy stają się autentyczne. Rzecz interesująca, że Dianę Arbus dała swoim modelom stroje i ma- ski karnawałowe, nadając ich kalectwu rys błazeństwa. Moż- Maski Pana Boga 289 na dostrzec w tym geście szyderstwo lub najgłębszą solidar- ność, wspólnotę ludzkiego losu w karnawałowym kole ist- nienia, gdzie wszyscy nosimy maski. Pensjonariusze zakładu opieki stają się "kuglarzami Boga", wzorem św. Franciszka. Obcując z ludźmi bardzo starymi lub niepełnosprawny- mi wkraczamy w sferę milczenia. Ludzie upośledzeni budzą nie tyle litość, co pewien rodzaj wzruszenia, które kieruje nas w głąb nas samych, do sfery gdzie nie ma już ani przymusu, ani lęku. Za pośrednictwem tych osób możemy dotknąć sa- mego jądra człowieczeństwa, które nie zależy od tego, jak funkcjonuje nasze ciało i nasz umysł. Kalekie ciało, niesprawny umysł wskazują w sposób paradoksalny na doskona- łość tych ludzi. I wszystkich ludzi. Patrząc w ten sposób na upośledzonych, możemy w nich dostrzec nie "innych" lecz siebie.
Informacja o autorach Robert Bogdan jest profesorem socjologii, zajmuje się także problemtyką kulturowych podstaw pedagogiki. Pracuje w Sy- racuse University, w Stanach Zjednoczonych. Obecnie jest dyrektorem Maxwell Graduate School of Citizenship and Public Affairs. Od trzydziestu lat prowadzi badania nad ludź- mi upośledzonymi. Jest autorem książek: Being Dijferent: The Autobiography ofjane Fry, The Social Meaning ofMental Re- atardation, Freakshow oraz kilku książek na temat jakościo- wych metod badawczych. Anders Gustavsson jest profesorem na Wydziale Pedagogicz- nym Uniwersytetu Sztokholmskiego. Interesuje się zwłaszcza pedagogiką społeczną i szkolnictwem specjalnym. Prowadzi badania na temat znaczeń przypisywanych upośledzeniu umysłowemu przez rodziców i sąsiadów upośledzonych, a tak- że przez nich samych. Jest autorem wielu książek, raportów badawczych i artykułów związanych z tą tematyką, opubli- kowanych w języku szwedzkim. Jest także współredaktorem wydanej ostatnio pracy zbiorowej Intellectual Disability in the Nordic Welfare States: Policies and Everyday Life (1996). Dr Aleksander Manterys jest socjologiem, pracuje w Insty- tucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszaw- skiego. Interesuje się teorią socjologiczną. Autor książki Wie- lość rzeczywistości w teoriach socjologicznych (1997). Obecnie pracuje nad książką poświęconą konstruowaniu teorii defini- cji sytuacji. Doc. dr hab. Antonina Ostrowska jest socjologiem medycy- ny, zatrudnionym w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN. Realizowane przez nią badania i publikacje skupiają się wo- kół socjologicznych aspektów zdrowia, choroby i niepełno- sprawności. Obecnie kieruje Zespołem Społecznych Aspek- tów Niepełnosprawności w IFiS PAN. Wybrane publikacje książkowe: Socjologia kalectwa i rehabilitacji (wraz z Magda- leną Sokołowską, 1976), Kultura zdrowotna społeczeństwa polskiego (1980), Wstęp do socjologii medycyny (red., 1987), Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa (1990), Nie- pełnosprawni w społeczeństwie (1993), Sytuacja ludzi niepe- łnosprawnych w Polsce (wraz z J. Sikorską i Z. Sufinem, 1993), Syndrom niepłnosprawności w Polsce. Bariery integracji (1996). Doc. dr hab. Anna Sobolewska jest historykiem i teorety- kiem literatury. Pracuje w Instytucie Badań Literackich Pol- skiej Akadademii Nauk, w Pracowni Literatury Współczesnej. Interesuje się problematyką psychologiczną, antropologiczną oraz religijną w literaturze. Autorka książek: Polska proza psy- chologiczna 1945-1950 (1979) oraz Mistyka dnia powszedniego (1993). Jej prace teoretyczno-literackie dotyczą poetyki do- świadczeń wewnętrznych, która wiąże formy artystyczne z pro- blematyką świadomości religijnej. Bada związki między po- etyką a teologią oraz intuicyjną "świecką mistyką", obecną w twórczości wielu artystów XX wieku. 292 Informacja o autorach Prof. dr hab. Hanna Świda-Ziemba jest socjologiem. Pracu- je w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersyte- tu Warszawskiego. Interesuje się socjologią wartości, socjologią młodzieży, powiązaniami systemów politycznych z potoczną świadomością ludzi. Główne publikacje: Młodociani przestępcy w więzieniu (wraz z Witoldem Swidą,196l), Młodzież liceal- na (1963), Przed Siepniem i po Grudniu: z badań nad posta- wami i wartościami (wraz z Krzysztofem Kicińskim,1987), Mechanizmy zniewalania społeczeństwa: refleksje u schyłku for- macji (1990), Wartości egzystencjalne młodzieży lat 90-tych (1995). Prof. dr hab. Elżbieta Tarkowska jest socjologiem, pracuje w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN. Główne obszary za- interesowań socjologia kultury, socjologia i antropologia czasu, przemiany kultury i stylów życia. Jest autorką m.in. książek Czas w społeczeństwie. Problemy, tradycje, kierunki badań (1987); Czas w życiu Polaków. Wyniki badań, hipotezy, impresje (1992). W 1993 r. przeprowadziła badania nt. spo- sobu zaspokajania potrzeb niepełnosprawnych mieszkańców domów pomocy społecznej; wyniki zostały opublikowane w książce napisanej przy współpracy Katarzyny Czayki-Che- łmińskiej, Wiesława Krantza, Jolanty Lisek-Michalskiej pt. Życie codzienne w domach pomocy społecznej (1994)- Dr Elżbieta Zakrzewska-Manterys jest socjologiem i pedago- giem, pracuje w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego. Interesuje się filozoficznymi pod- stawami nauk społecznych. Prowadzi także badania na temat społecznej percepcji upośledzenia. Jest autorką książek Down i zespół wątpliwości: Studium z socjologii cierpienia (1995), Etno- metodologiczna teoria interpretacji a hermeneutyka (1997).