� Wydawnictwo UR 2010 Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego
ISSN 1730-3524
Rzeszów 2010, 2, 160 175
Ludwika Sadowska1,4, Małgorzata Skórczyńska2, Marlena Blażejczyk1, Anna Maria Choiń-
ska1 Barbara Górecka1, Roksana Bibrowska1, Henryk Filipowski3
Kształtowanie się więzi uczuciowej między matką
i dzieckiem z niepełnosprawnością psychosomatyczną
 część II
1
Z Katedry Fizjoterapii Samodzielnej Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej
Wydziału Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
2
Z Instytutu Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego we Wrocławiu
3
Z Katedry i Zakładu Patofizjologii Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej
im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
4
Z Instytutu Fizjoterapii Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego
Praca podejmuje problematykę kształtowania się więzi uczuciowych miedzy matką i dzieckiem
z zespołem Downa lub z dysmorfią zewnętrzną w odniesieniu do dzieci zdrowych. W części I przedsta-
wiono teoretyczne podstawy kształtowania się więzi z podkreśleniem korzystnych i niekorzystnych czyn-
ników występujących w tym procesie. Część II zawiera wyniki badań przeprowadzonych metodą sonda-
żu diagnostycznego i obserwacji skategoryzowanej. Badaniami objęto 80 dzieci w wieku 1 do 6 lat , w
tym 30 z zespołem Downa (ZD), 20 z widoczna dysmorfią zewnętrzną ( DZ), 30 dzieci zdrowych, stano-
wiących grupę kontrolna(GK) i ich matki. Zjawiska złożone takie, jak wiez
, interakcja, zaangażowanie
nie są mierzalne metodami klasycznej statystyki dlatego opracowano model matematyczny w postaci
syntetycznej funkcji diagnostycznej Z= ł
(X1, X2.& Xn) wg algorytmu A. Kreft, opisanej cechami dia-
gnostycznymi. Przedmiotem badań były: ocena warunków socjodemograficznych rodziny, stan zdrowia
dziecka, doświadczane przez matki trudności w opiece, syntetyczna ocena zaangażowania matki w procesie
opiekuńczo leczniczym, interakcji w diadzie matka -dziecko oraz określenie poziomu wytworzonej więzi uczu-
ciowej. Wykazano, że największe trudności z równoczesnym najwyższym poziomem zaangażowania matek w
opiekę występują w grupie dzieci z zespołem Downa. Ponadto w tej grupie poziom interakcji w diadzie matka-
dziecko jest najniższy. Syntetyczna ocena poziomu więzi miedzy matką i dzieckiem w badanych grupach, mie-
rzona przy pomocy funkcji ZPWMD, wykazuje wartości podobne z tendencją wzrostu w przypadku dzieci nie-
pełnosprawnych, przy czym różnice są statystycznie nieistotne.
Słowa kluczowe: dzieci niepełnosprawne, więzi uczuciowe, interakcje w diadzie matka-dziecko, trud-
ności w sprawowaniu opieki.
Część II: Trudności w budowaniu więzi uczuciowych matki z dzieckiem niepełnosprawnym
(zespołem Downa  ZD) lub dzieckiem z wrodzoną dysmorfią zewnętrzną  Dz)
w odniesieniu do grupy kontrolnej dzieci zdrowych  Gk
WST
P lektualnie i motorycznie na przykładzie dzieci
z zespołem Downa wykazały odmienności w po-
Obserwacje kliniczne w zakresie budowania
równaniu z tworzeniem się więzi matki z dziec-
więzi matki z dzieckiem niepełnosprawnym inte-
160
Metodą badań był sondaż diagnostyczny i ob-
kiem, u którego występuje tylko wrodzona wada
serwacja zachowania matki i dziecka wg specjal-
somatyczna bez niepełnosprawności intelektual-
nie opracowanego kwestionariusza badania.
nej. Podjęto badania czynników warunkujących
Kwestionariusz badania, podzielony na trzy
kształtowanie się więzi między matką a dzieckiem
części, zawiera informacje dotyczące sytuacji
niepełnosprawnym somatycznie i/lub dzieckiem
rodzinnej, warunków socjalno-bytowych (X1
z wieloraką niepełnosprawnością w odniesieniu do
X13), przebiegu ciąży, porodu, okresu noworod-
grupy matek i dzieci zdrowych przy pomocy son-
kowego (X14 X25), informacje uzyskane od matki
dażu diagnostycznego oraz obserwacji zachowa-
dotyczące wspomagania, leczenia i trudności
nia badanych matek i ich dzieci wg specjalnie
w opiece nad dzieckiem (X26 X85) oraz informacje
opracowanego kwestionariusza badania oraz do-
z obserwowanej interakcji w diadzie matka 
stępnej dokumentacji medycznej dziecka w pla-
dziecko (X86  X108).
cówkach leczniczo-rehabilitacyjnych sprawują-
Informacje zostały pogrupowane w postaci
cych opiekę zdrowotną nad dzieckiem (Samo-
108 zbiorczych cech diagnostycznych oznaczone
dzielna Pracownia Rehabilitacji Rozwojowej
symbolami od X1 do X108, z określeniem kierunku
Akademii Medycznej oraz Wojewódzka Poradnia
wpływu na wartość funkcji diagnostycznej i na-
Rehabilitacji).
niesione zostały na listy zbiorcze, które wprowa-
dzone do komputera w programie Excel stanowiły
CEL PRACY
bazę do obliczeń i opracowań statystycznych.
Według algorytmu Kreft [45] wyliczone zostały
1. Określenie trudności w kształtowaniu się
modele matematyczne następujących syntetycz-
więzi między matką a dzieckiem, u którego
nych funkcji diagnostycznych:
stwierdzono widoczne cechy dysmorfii od uro-
ZPIMD  mierząca poziom interakcji
dzenia (niedorozwój kości długich i skrót koń-
w diadzie matka  dziecko;
czyn, małogłowie wrodzone, rozszczep podnie-
ZPZMTD  mierząca poziom zaangażowania
bienia, zespół Downa) w porównaniu z grupą
matki w terapię dziecka niepełnosprawnego;
kontrolną dzieci zdrowych.
ZPWMD  mierząca poziom więzi uczu-
2. Opracowanie syntetycznych modeli w po-
ciowej między matką i dzieckiem.
staci funkcji diagnostycznych mierzących poziom
Informacje z obserwacji opisane w 23 ce-
interakcji w diadzie matka dziecko, poziom zaan-
chach X86  X108 (tabela 4) utworzyły model syn-
gażowania matki w terapię dziecka oraz poziom
tetycznej funkcji diagnostycznej ZPIMD, nato-
więzi uczuciowej pomiędzy matką i dzieckiem na
miast informacje uzyskane z 5 cech diagnostycz-
podstawie danych z wywiadu, dokumentacji me-
nych (X79, X80, X81, X84, X85)  model syntetycz-
dycznej i obserwacji, które zebrano w postaci cech
nej funkcji diagnostycznej ZPZMTD (tabela 5).
diagnostycznych opisujących poszczególne funk-
Informacje uzyskane z kwestionariusza, za-
cje. wartego w wywiadzie z matką w 28 zbiorczych
cechach diagnostycznych, spośród których istotne
MATERIAA
I METODY
znaczenie miało tylko 7 cech diagnostycznych
(X24, X40, X41, X56, X61, X69, X76, ). Opis cech,
Charakterystyka badanych dzieci i ich matek
które utworzyły funkcję syntetyczną ZPWMD
Badania przeprowadzono w 3 grupach dzieci
mierzącą poziom więzi między matką a dzieckiem
w wieku od 1 do 6 lat. Dzieci były leczone stacjo-
przedstawiono w tabeli 6.
narnie i ambulatoryjnie w dwóch dolnośląskich
Wartości trzech syntetycznych funkcji dia-
placówkach służby zdrowia w latach 2000 2009
gnostycznych Z zostały wyliczone dla każdego
i wychowywane w domu rodzinnym, podobnie jak
dziecka, a następnie wyliczono średnie wartości
dzieci zdrowe. Grupę ZD stanowiło 30 dzieci
dla badanych grup dzieci. Porównanie grup prze-
z zespołem Downa (13 chłopców i 17 dziewczy-
prowadzono przy pomocy testów statystycznych
nek), grupa DZ  20 dzieci z dysmorfiami ze-
ANOVA, a różnice istotne określono dla poziomu
wnętrznymi, takimi jak niedorozwój kości ze
pd"0,05. Wyniki zestawione w tabelach zilustro-
skrótem kończyny, małogłowie, rozszczep pod-
wano wykresami.
niebienia i wargi górnej (10 chłopców i 10
dziewczynek) oraz grupę kontrolną GK stano-
Opis matematycznej metody Kreft
wiło 30 dzieci zdrowych (18 dziewczynek i 12
W celu osiągnięcia wyników naukowych,
chłopców).
czyli wyników odnoszących się do całych popula-
161
X11 X12 ... X1k
cji prezentowanych przez rozważane w pracy gru-
py dzieci zastosowano testy statystyczne, które
X21 X22 ... X2k
pozwoliły uzyskać wyniki statystyczne odnoszące
X = . . ... .
się do porównań średniego poziomu interakcji
w diadzie matka dziecko z grupy ZD, DZ, GK,
. . ... .
oraz średniego poziomu więzi uczuciowej między
. . ... .
matką a dzieckiem, jak również stopnia zaanga-
Xn1 Xn2 ... Xnk
żowania matki w terapię dzieci niepełnospraw-
 informacje o tzw.  kierunkach wpływu po-
nych (ZD, DZ).
szczególnych zmiennych diagnostycznych w od-
Stosowany w pracy statystyczny model
niesieniu do zmiennej objaśnianej Y. Dla po-
zmiennej syntetycznej jest modelem liniowym
szczególnych zmiennych informacje te wyrażają
bądz
do liniowego sprowadzalnym. Dla ułatwie-
się znakiem  + (plus) albo  - (minus). Jeśli dana
nia rozważań zakłada się, że jest on postaci li-
zmienna Xj o numerze  j , j= 1,2, ... , k, jest w
niowej. Tego rodzaju założenie nie wpływa na
stosunku do zmiennej Y stymulantą, czyli wzrost
ogólność rozważań. Model ten można zapisać
poziomu zmiennej Xj sprzyja też wzrostowi
następująco:
zmiennej Y, wtedy informacja o  kierunku wpły-
Y = �1X1 + �2X2 + ... + �kXk + �0, (1)
wu w stosunku do zmiennej Y wyrażona jest
gdzie: znakiem  + , natomiast w przypadku, gdy zmien-
 Y  zmienna objaśniana opisująca rozważa- na Xj jest dystymulantą dla zmiennej Y, czyli
wzrost jej poziomu sprzyja spadkowi stanu
ną zmienną syntetyczną (stopień patologii kształ-
zmiennej Y   kierunek wpływu wyraża się zna-
tującej się więzi między matką i dzieckiem),
kiem  - . Zatem informacje o  kierunkach wpły-
 X1, X2, ... ,Xk  zmienne objaśniające w mo-
wu poszczególnych zmiennych objaśniających
delu (1) (zmienne diagnostyczne),
w modelu (1) podane są w postaci ciągu o k
 �1, �2, ... , �k  parametry modelu (1), czyli
elementach, z których każdy wyrażony jest zna-
pewne stałe charakteryzujące ten model.
kiem  + albo  - . Każdy z tych znaków wyraża
Wyznaczyć model (1) znaczy wyznaczyć po-
 kierunek wpływu zmiennej Xj o odpowiednim
szczególne wartości odpowiadające poszczegól-
numerze.
nym parametrom tego modelu.
K = [ + + - ... + ]
Jeśli model (1) zostanie wyznaczony, pełni on
rolę instrumentu, który każdorazowo dla podane-
k-elementów
go zestawu pomiarów cech diagnostycznych X1,
Zatem materiał doświadczalny [X, K] przy
X2, ... ,Xk pozwoli wyznaczyć wartość zmiennej
zastosowaniu metody A. Krefft pozwala wyzna-
syntetycznej Y.
czyć model (1).
Nie można wyznaczyć modelu (1) tradycyj-
W celu uzyskania łatwej w stosowaniu skali
nymi metodami statystycznymi. Do jego wyzna- wartości dla zmiennej syntetycznej przekształcona
czenia zastosowano statystyczną metodę, której zostaje zmienna Y w zmienną Z (Y Z) :
Z = eY (1 + eY ) 1, (2)
autorem jest Anna Krefft. W dalszym ciągu model
gdzie: e  podstawa naturalnych logarytmów,
(1) określany będzie mianem funkcji lub algoryt-
Z T ( 0;1 )
mu Kreft.
Im bliżej liczby 1 znajduje się wartość zmiennej
Aby wyznaczyć funkcję Kreft należy dyspo-
syntetycznej Z, tym wyższy jest jej stopień.
nować następującym doświadczalnym materiałem:
Na podstawie wyznaczonego modelu (1) uzy-
 materiał statystyczny w postaci macierzy X
skano wartości trzech zmiennych syntetycznych
o wymiarach [n x k ], n > k, gdzie n wyraża ilość
ZPIMD, ZPZMTD, ZPWMD dla poszczególnych
jednoczesnych badań (badań dotyczących tego
badań dzieci pod względem wybranych cech dia-
samego momentu leczenia) cech diagnostycznych,
gnostycznych. Czyli każde badanie jednoczesne
w aspekcie których badacz opisuje stany zmiennej
cech diagnostycznych pozwoliło uzyskać odpo-
syntetycznej Y, czyli zmiennych objętych modelem
wiadającą mu wartość zmiennych syntetycznych.
(1), liczba k wyraża ilość tych zmiennych. Ogólnie
Dzięki tym wynikom otrzymano:
macierz X można przedstawić następująco:
162
TABELA 1. Zestawienie liczbowe badanych grup dzieci z zespołem Downa (ZD) i dysmorfią zewnętrzną (DZ)
pod względem płci i wieku dziecka w porównaniu z grupą kontrolną (GK)
ZD-Zespół DZ- Dysmorfia GK- dzieci
Nazwa cechy Składowe cechy n=30 n=20 n=30
Downa % zewnętrzna % zdrowe %
Płeć dziecka Żeńska 17 56,7 10 50,0 18 60,0
X1
Męska 13 43,3 10 50,0 12 40,0
Wiek dziecka Poniżej 4 lat 9 30,0 10 50,0 10 33,3
X2
Pomiędzy 4 7 lat 21 70,0 10 50,0 20 66,7
Miejsce zamieszka- Duże miasto 20 66,7 11 55,0 15 50,0
nia X3
Średnie miasto 1 3,3 0 0,0 6 20,0
Małe miasto 3 10,0 5 25,0 3 10,0
Wieś 6 20,0 4 20,0 6 20,0
TABELA 2. Zestawienie liczbowe badanych grup dzieci z zespołem Downa (ZD) i dysmorfią zewnętrzną (DZ)
pod względem wieku ojca i matki oraz warunków socjalno- bytowych w porównaniu z grupą kontrolną (GK)
Nazwa cechy Składowe cechy N=30 ZD % N=20 DZ % N=30 GK %
*Wiek ojca w chwili < 22 lat 0 0,0 0 0,0 4 13,3
narodzin dziecka
22-35 11 36,7 16 80,0 25 83,3
X4
>35 19 63,3 4 20,0 1 3,3
Wykształcenie ojca Wyższe 11 36,7 3 15,0 10 33,3
X5 Średnie 13 43,3 13 65,0 14 46,7
Zawodowe/podst. 6 20,0 4 20,0 6 20,0
*Miejsce pracy ojca Zakład państwowy 5 16,7 4 20,0 15 50,0
X6 Zakład prywatny 22 73,3 14 70,0 9 30,0
Własna działalność 1 3,3 2 10,0 3 10,0
Niepracujący 2 6,7 0 0,0 3 10,0
*Wiek matki w <19 0 0,0 0 0,0 1 3,3
chwili narodzin
19 35 12 40,0 18 90,0 29 96,7
dziecka
>35 18 60,0 2 10,0 0 0,0
X7
Wykształcenie matki Wyższe 12 40,0 7 35,0 10 33,3
X8
Średnie 15 50,0 11 55,0 15 50,0
Zawodowe/podst. 3 10,0 2 10,0 5 16,7
Miejsce pracy matki Zakład państwowy 7 23,2 4 20,0 8 26,7
X9
Zakład prywatny 7 23,3 6 30,0 11 36,7
Własna działalność 0 0,0 2 10,0 0 0,0
Niepracująca 16 53,3 8 40,0 11 36,7
Struktura rodziny Pełna 23 76,7 19 95,0 23 76,7
X10
Rozbita 2 6,7 0 0,0 2 6,7
Konkubinat 2 6,7 0 0,0 2 6,7
Matka samotna 3 10,0 1 5,0 3 10,0
Liczba dzieci w Jedynak 12 40,0 10 50,0 15 50,0
rodzinie
2-dzieci 8 26,7 6 30,0 11 36,7
X11
3-dzieci 5 17,6 1 5,0 4 13,3
4 i więcej 5 16,7 3 15,0 0 0,0
Opieka nad dziec- Oboje rodziców 25 83,3 18 90,0 26 86,7
kiem
Matka 5 16,7 2 10,0 4 13,3
X12
Ojciec 0 0,0 0 0,0 0 0,0
Dziadkowie 0 0,0 0 0,0 0 0,0
*Warunki mieszka- B.dobre 8 26,7 10 50,0 9 30,0
niowe
Dobre 15 50,0 5 25,0 17 56,7
X13
Dostateczne 7 23,3 5 25,0 2 6,7
Niedostateczne 0 0,0 0 0,0 2 6,7
163
TABELA 3. Zestawienie liczbowe badanych grup dzieci z zespołem Downa (ZD) i dysmorfią zewnętrzną (DZ)
pod względem przebiegu ciąży, porodu i okresu noworodkowego w porównaniu z grupą kontrolną (GK) *  oznaczenie
różnic istotnych statystycznie w porównaniu grup badanych przy pomocy testów Chi Kwadrat na poziomie p= 0.05
Nazwa cechy Składowe cechy n=30 ZD% n=20 DZ% n=30 GK%
*Kolejność ciąży 1 pierwsza 11 36,7 8 40,0 17 56,7
X14 2  druga 7 23,3 7 35,0 10 33,3
3  trzecia 5 16,7 3 15,0 3 10,0
e"4 i więcej 7 23,3 2 10,0 0 0,0
*Czas trwania ciąży 38 41hbd 17 56,7 11 55,0 27 90,0
w tygodniach (Hbd) 34 37hbd 11 36,7 5 25,0 3 10,0
X15
30 33hbd 1 3,3 3 15,0 0 0,0
29hbd i mniej 1 3,3 1 5,0 0 0,0
*Przebieg ciąży Prawidłowy 17 56,7 14 70,0 25 83,3
X16 Zaburzony 13 43,3 6 30,0 5 16,7
*Przebieg porodu Siłami natury 17 56,7 10 50,0 22 73,3
X17 Farmakologicznie 2 6,7 0 0,0 2 6,7
Zamartwica zagrażają- 1 3,3 0 0,0 2 6,7
ca
Cięcie cesarskie 9 30,0 10 50,0 4 13,3
Pomoc ręczna 1 3,3 0 0,0 0 0,0
*Okres noworod- Prawidłowy 13 43,3 12 60,0 23 76,7
kowy Nieprawidłowy  9 30,0 5 25,0 5 16,7
X18 przedłużający się,
żółtaczka
Nieprawidłowy rozwój 6 20,0 3 15,0 2 6,7
wewnątrzłonowy
Urazy okołoporodowe 2 6,7 0 0,0 0 0,0
*Żywotność nowo- Prawidłowa (8 10) 15 50,0 15 75,0 24 80,0
rodka w skali Apgar Zamartwica sina (4 7) 13 43,3 4 20,0 5 16,7
(0-10)
Zamartwica blada (0-3) 2 6,7 1 5,0 1 3,3
X19
Pobyty dziecka w Z matką 25 83,3 18 90,0 26 86,7
szpitalu po urodze-
Bez matki 5 16,7 2 10,0 4 13,3
niu
X22
1. Korelacje poszczególnych cech diagno- w tablicy korelacyjnej poszczególnych par cech.
stycznych z rozważaną zmienną syntetyczną mie- Przy poziomie istotności ą=0,05 wartość krytyczna
rzone wartościami współczynników korelacji. dla współczynników korelacji wynosi r*=0,09. Ana-
Oceny tych współczynników wyrażają oceny tak liza danych pozwala uzyskać wyniki weryfikacji
zwanych  wag diagnostycznych poszczególnych statystycznej odnoszące się do całej populacji.
zmiennych diagnostycznych. Stosowanie odpo-
Opis syntetycznych funkcji ZPIMD, ZPZMTD,
wiedniego testu statystycznego pozwoliło uzyskać
ZPWMD, oraz cech diagnostycznych tworzących
wyniki niejako rangujące  wagi diagnostyczne ze
te funkcje
względu na istotność statystyczną poszczególnych
Zastosowanie syntetycznej funkcji diagno-
 wag bądz
jej brak w populacji dzieci reprezen-
stycznej według algorytmu Anny Krefft pozwoliło
towanych przez daną próbę.
na naukowe wykazanie związku przyczynowo-
2. Średnie wartości poszczególnych 3 funkcji
skutkowego między występowaniem licznych
ZPIWMD, ZPWMD, ZPZMTD w rozważanych grupach
dzieci. Na podstawie tych wyników przy zastoso- czynników warunkujących interakcję w diadzie
matka  dziecko w grupach dzieci z ZD, DZ, GK
waniu odpowiednich testów statystycznych
a także zmierzyć poziom zaangażowania matki w
otrzymano wyniki mówiące o braku różnicy bądz

terapii dziecka niepełnosprawnego (grupy ZD,
jej istnieniu między średnimi wartościami Z dla
DZ) i określić poziom więzi uczuciowych między
rozważanych par średnich wartości Z (źL, źC) w
matką a dzieckiem. Wielokrotne analizy matema-
danych populacjach.
3. Korelacje pomiędzy poszczególnymi ce- tyczne przy pomocy algorytmu Kreft pozwoliły
wyłonić te cechy diagnostyczne, które miały wy-
chami diagnostycznymi, których wyniki zawarto
164
sokie  wagi (powyżej 0,500) w tworzonych pie kontrolnej tylko co trzecia matka nie pracuje
funkcjach, co upraszcza przeprowadzanie badania. zawodowo, natomiast pozostałe: 37% jest zatrud-
nionych w zakładach prywatnych i 27%  w pań-
Otrzymane wyniki są reprezentatywne dla całej
populacji dzieci w wieku 0 6 lat z zespołem Dow- stwowych.
Interesujące jest, że opiekę nad dziećmi, za-
na, jak również dzieci z dysmorfią zewnętrzną
w odniesieniu do równowiekowych dzieci uzna- równo zdrowymi, jak i niepełnosprawnymi spra-
wują oboje rodzice (ponad 80%). Rzadziej tylko
nych za zdrowe  GK.
matka  w grupie zdrowych dzieci (13%), z dy-
WYNIKI I ICH OMÓWIENIE
smorfią (10%) i w grupie dzieci z zespołem Dow-
na (17%).
Ocena sytuacji społeczno-demograficznej,
Struktura rodziny w badanych grupach jest
przebiegu ciąży, porodu i okresu noworodkowego
podobna. Większość badanych dzieci jest wycho-
wywana w rodzinach pełnych, ponad 77%
Charakterystykę badanych grup dzieci pod
w grupie ZD i GK i 90% w grupie DZ. Niepoko-
względem płci, wieku, miejsca zamieszkania,
jący jest wzrost liczby rodzin rozbitych i matek
warunków socjalno-bytowych oraz przebiegu
samotnych w grupie dzieci zdrowych, odnotowa-
ciąży, porodu i okresu noworodkowego przedsta-
ny w ostatnim dziesięcioleciu, co wykazały publi-
wiają tabele 1 3 ( tab.1, tab. 2, tab. 3).
kowane badania własne (Sadowska i inni, 2008).
Badane dzieci w poszczególnych grupach nie
Dzietność rodzin jest cechą różnicującą badane
różnią się istotnie pod względem płci, wieku
grupy, chociaż wysoki odsetek stanowią jedynacy
i miejsca zamieszkania.
Charakterystyka rodziców badanych dzieci (40% grupa ZD i po 50% w grupach DZ i GK).
pod względem wieku w chwili narodzin wykształ- Co trzecia rodzina w badanych grupach posiada
cenia, miejsca pracy, charakteru rodziny, dzietno- dwoje dzieci, troje i więcej najczęściej występuje
ści, sprawowanie opieki nad dzieckiem i warun- w grupie ZD (35%), w grupie DZ (20%), w grupie
ków mieszkaniowych, została przedstawiona w
GK  zaledwie 13%. Wyższa dzietność rodzin im-
postaci zbiorczych cech diagnostycznych od X4 plikuje gorsze warunki mieszkaniowe. Jako dobre
X13, zawartych w tabeli 2, *  oznaczenie różnic
i bardzo dobre ocenia je 75% badanych rodziców
istotnych statystycznie w porównaniu grup bada-
z grup ZD i DZ oraz 87% z grupy GK. Dostateczne
nych przy pomocy testów Chi Kwadrat na pozio-
warunki mieszkaniowe występują najczęściej w ro-
mie p= 0.05.
dzinach dzieci niepełnosprawnych.
W tabeli 2 zestawiono warunki socjalno-
Ocena socjodemograficzna badanych rodzin
bytowe badanych rodzin. Brano pod uwagę wiek
dzieci niepełnosprawnych, głównie z zespołem
rodziców, ich wykształcenie, miejsce pracy, dziet-
Downa, wskazuje, że istnieją korzystne czynniki
ność, strukturę rodziny (pełna, rozbita, matka sa-
dla przebiegu opieki, wychowania i rehabilitacji,
motna), sprawowanie opieki przez rodziców
takie jak: wysoki poziom wykształcenia rodziców,
i warunki mieszkaniowe.
zwłaszcza matek niepracujących zawodowo, które
Wiek rodziców, zarówno ojców jak i matek,
wraz z ojcem i rodzeństwem sprawują nad niepeł-
jest istotnie zróżnicowany w badanych grupach.
nosprawnym dzieckiem opiekę. Starszy wiek ro-
Najwięcej (60%) zarówno ojców, jak i matek legi-
dziców, stabilizacja ekonomiczna oraz atmosfera
tymowało się w chwili urodzenia dziecka wiekiem
wielodzietnej rodziny to kolejna korzystna strona
powyżej 35 roku życia w grupie dzieci z zespołem
w procesie wspomagania rozwoju dziecka. Moż-
Downa, natomiast w grupie dzieci zdrowych po-
liwość rozłożenia zadań wynikających z niepełno-
nad 90% ojców i matek nie przekroczyło 35 roku
sprawności fizycznej i umysłowej dziecka na wie-
życia, podobnie jak w grupie DZ.
lu członków rodziny skutecznie oddala wystąpie-
Zwraca uwagę wysoki poziom wykształcenia
nie znużenia i zespołu wypalenia u rodziców.
w grupach badanych ojców i matek, z przewagą
Niekorzystną sytuację stanowią niewystarczająco
matek. Średnie i wyższe wykształcenie uzyskała
dobre warunki mieszkaniowe (niski metraż), brak
ponad połowa badanych ojców i ponad 80% ba-
własnego środka lokomocji (samochodu) i coraz
danych matek. W grupie dzieci niepełnospraw-
większe ograniczenia w zakresie refundowanych
nych większość ojców pracuje w zakładach pry-
świadczeń medyczno-rehabilitacyjnych.
watnych, w grupie dzieci zdrowych w zakładach
Stan zdrowia dzieci na podstawie dokumenta-
państwowych. Ponad połowa matek dzieci z ze-
cji medycznej i danych z wywiadu ilustruje zesta-
społem Downa, 40% matek dzieci z dysmorfią nie
wienie liczbowe badanych grup dzieci dotyczące
pracuje zawodowo, poświęcając czas na opiekę,
wychowanie i rehabilitację swoich dzieci. W gru-
165
kolejności, czasu trwania i przebiegu ciąży, poro- du oraz okresu noworodkowego ilustruje tabela 3.
50,0%
ZD
50,0%
GK
DZ
45,0%
43,3%
40,0%
33,3%
35,0%
30,0%
30,0%
25,0%
20,0%
20,0%
20,0%
16,7%
15,0%
15,0%
15,0%
10,0%
10,0%
10,0% 10,0%
10,0%
10,0%
6,7%
5,0%
0,0%
0,0% 0,0%
0,0%
Trudności ze Trudności z Kolki Płaczliwe Bardzo dużo Brak trudności
spaniem jedzeniem chorowało
RYC. 1. Rodzaje trudności doświadczanych przez matki w opiece nad dziećmi w 1 roku życia oraz częstość występowa-
nia tych trudności w poszczególnych grupach badanych
70,0%
ZD
70,0%
GK
DZ
60,0%
50,0%
40,0%
35,0%
33,3%
30,0%
30,0%
25,0%
20,0%
20,0%
20,0%
15,0%
13,3% 13,3%
13,3%
10,0%
5,0%
3,3%3,3%
0,0%
0,0%
0,0% 0,0%
0,0%
Trudności ze Trudności z Trudności z nauką Dziecko jest Brak samodzielności Brak trudności
spaniem jedzeniem napobudliwe w czynnościach
codziennych
RYC. 2. Rodzaje aktualnie doświadczanych (podczas prowadzenia badań) trudności przez matki w opiece nad dzieckiem
166
ZD
100,0%
93,3%
GK
DZ
90,0%
75,0%
80,0%
70,0%
60,0%
50,0%
50,0%
43,3%
40,0%
30,0%
15,0%
20,0%
10,0%
6,7%
10,0% 3,3% 3,3%
0,0% 0,0% 0,0%
0,0%
Tak, nie rozróżniam Tak, nie rozumiem Tak, nie rozumiem Nie
form płaczu gestów dziecka mowy dziecka
RYC. 3. Rodzaje trudności występujące w komunikacji z dzieckiem. Zróżnicowanie badanych grup w zakresie trudności
w komunikowaniu się matek ze swoimi dziećmi zilustrowane na rysunku 3 jest istotne statystycznie (pd"0,05).
Jak prezentuje tabela 3, kolejność ciąży, GK, które z powodu chorób zostały przekazane na
z której pochodzą badane dzieci w poszczegól- oddziały dziecięce.
nych grupach, koresponduje z dzietnością w ro-
Ocena zdrowotna badanych grup dzieci wy-
dzinie. Dzieci z zespołem Downa w 40% pocho- kazała wysoki odsetek patologii (u ponad połowy)
dzą z trzeciej lub następnych ciąż, w grupie dzieci w grupie dzieci z ZD, nieco mniejszy (45%)
z dysmorfią  w 25%, w grupie dzieci zdrowych  w grupie dzieci z DZ w porównaniu do dzieci
w 10%. Przebieg ciąży, porodu i okresu noworod- z GK (10%). Wysoki poziom lęku o życie i zdro-
kowego jest zróżnicowany w sposób istotny wie dziecka, bezradność matek, poczucie braku
i wskazuje wysoką patologię w zakresie czasu kompetencji dotyczących postępowania z dziec-
trwania ciąży (43% wcześniaków w grupie ZD, kiem z jednej strony implikują trudności w nawią-
45% w grupie DZ i 10% w grupie GK) oraz zabu- zywaniu wczesnego kontaktu uczuciowego, z dru-
rzonego jej przebiegu (43% w ZD, 30% w DZ giej strony jednakże wyzwalają aktywność dotyczą-
i 17% w GK). Przebieg porodu z interwencją chi- cą poszukiwania szybkiej, specjalistycznej pomocy
rurgiczną zakończono cięciem cesarskim lub po- w realizowaniu wczesnej interwencji.
mocą ręczną u 33% dzieci z ZD, 50% dzieci DZ Przedstawione powyżej dane pozwoliły na
i 13% w GK. Nieprawidłowy przebieg okresu przeprowadzenie ukierunkowanego sondażu dia-
noworodkowego odnotowano u ponad połowy gnostycznego obejmującego określenie najczęściej
(57%) dzieci z ZD, 40% dzieci z DZ i 23% dzieci występujących trudności w przebiegu opieki nad
zdrowych. Zwraca uwagę występowanie osłabio- dzieckiem od urodzenia oraz w czasie trwania
nej żywotności noworodka, szczególnie dzieci badań.
z zespołem Downa, które oceniane według punk-
Trudności występujące w opiece nad dziećmi
tacji Apgar wykazywały zamartwicę siną (43%),
niepełnosprawnymi w porównaniu ze zdrowymi
a zamartwicę bladą  7% dzieci. W grupie z DZ
Dzieci z widoczną patologią rozwojową od
odpowiednio 20% i 5%, w grupie GK  17% i 3%.
urodzenia wyzwalają lęk u rodziców, szczególnie
Wszystkie dzieci po porodzie przebywały wraz z
u matek, które często uważają, że nie mają kompe-
matkami, z wyjątkiem 5 dzieci z ZD, 2 z DZ i 4 z
tencji opiekuńczych i wychowawczych. Deficyty
167
rozwojowe, choroby i zaburzone zachowania no- dziećmi niepełnosprawnymi, jak również wzrasta
worodków i niemowląt sprawiają trudności liczba dzieci zdrowych, których matki nie do-
w opiece, utrudniając kształtowanie się prawidło- świadczają żadnych trudności opiekuńczo-
wych relacji między matką i dzieckiem, a także wychowawczych. Dzieci zdrowe, które osiągnęły
oddziałują na relacje z innymi członkami rodziny. wiek przedszkolny są samodzielne w zakresie
Rodzaje trudności, których doświadczają matki, lokomocji i samoobsługi. 20% dzieci z zespołem
zestawiono na wykresach (ryc. 1 3). Analiza sta- Downa i dysmorfią zewnętrzną demonstruje trud-
tystyczna wykazała różnice istotne przy porówna- ności ze spaniem.
niu grup dzieci z patologią rozwojową z grupą 35% dzieci z dysmorfią zewnętrzną (które re-
dzieci zdrowych rozwijających się prawidłowo. prezentują zaburzenia stomatognatyczne w postaci
Ryc 1 ilustruje rodzaje trudności doświad- rozszczepu podniebienia, warg) przejawia trudno-
czanych przez matki w opiece nad dziećmi w 1 ści w przyjmowaniu jedzenia i picia pomimo
roku życia oraz częstość występowania tych przeprowadzonych zabiegów chirurgicznych.
trudności w poszczególnych grupach badanych. Dzieci z zespołem Downa natomiast ze względu
Do najczęstszych trudności w okresie nie- na uogólnioną wiotkość mięśniową, a szczególnie
mowlęcym zakwalifikowano: nieprawidłowy sen obszaru ustno-twarzowego, również demonstrują
(trudności z zasypianiem, krótki i przerywany sen, zaburzenia w jedzeniu i połykaniu (13%). Tyle
niepokój ruchowy i emocjonalny), trudności samo dzieci zdrowych ma trudności w jedzeniu,
z karmieniem (brak lub słaby odruch ssania, ale najczęściej są to tzw.  niejadki .
krztuszenie się, ulewania i wymioty, brak łaknie- Co trzecie dziecko z zespołem Downa ma
nia), występowanie kolki jelitowej, wzdęć, zaparć trudności z uczeniem się i wzmożoną pobudliwo-
lub biegunek, ponadto drażliwość, częsty płacz ścią psychoruchową oraz obniżoną koncentrację
bez uchwytnej przyczyny i niemożność uspokoje- i osłabioną pamięć. Dzieci z dysmorfią ze-
nia dziecka. Najwięcej dzieci z ZD demonstrowa- wnętrzną w odróżnieniu od dzieci z zespołem
ło wielorakie zaburzenia (co trzecie dziecko wy- Downa nie manifestują trudności w uczeniu się
kazywało trudności ze spaniem oraz słabą aktyw- i zapamiętywaniu, ale częściej występuje u nich
ność), co niekorzystnie rzutowało na rozwój wza- nerwowość, tłumaczona niemożnością wyrażania
jemnych kontaktów w okresie noworodkowym swoich potrzeb i pojawiającą się świadomością
i niemowlęcym. Słaba siła ssania, ulewanie i wy-  inności .
mioty utrudniały karmienie piersią, a niskie przy- Trudności według opinii matek w komuniko-
rosty masy ciała wpływały na odstawienie dziecka waniu się z dzieckiem przedstawiono w postaci
od piersi i przejście na karmienie sztuczne. To graficznej na ryc 3.
z kolei utrudniało kształtowanie się bliskości Ryc. 3 ilustruje rodzaje i częstość występo-
uczuciowej i rozwój mowy. wania trudności w komunikacji z dzieckiem.
Jak wynika z wykresu, 33% dzieci z zespołem Większość matek badanych dzieci nie zgłasza
Downa miało trudności ze snem, 30%  z je- trudności w komunikowaniu się z dzieckiem.
dzeniem, 10%  demonstrowało płaczliwość i nie- W grupie dzieci zdrowych stanowią one 92%,
pokój, 16%  często chorowało. W grupie dzieci w grupie dzieci z dysmorfią  75%, w grupie dzie-
z dysmorfią najczęściej występowały trudności ci z zespołem Downa  50%. Jednakże z rozumie-
z jedzeniem (u 50%), ze spaniem (u 15%), kolki nie mowy dziecka jest trudne, często niemożliwe
i płaczliwość manifestowało 10%. W grupie dzieci dla 43% matek dzieci z zespołem Downa i 15%
zdrowych rzadko występowały trudności ze snem matek dzieci z dysmorfią. Wynika to głównie ze
i jedzeniem, częściej (u 10%) obecne były kolki i zmian strukturalnych narządu mowy oraz uogólnio-
nieuzasadniona płaczliwość, zaś ponad połowa nie nego niskiego napięcia mięśniowego u dzieci z ze-
demonstrowała żadnych trudności. społem Downa, co sprawia, że mowa jest niewyraz
-
Porównanie grup w zakresie częstości wystę- na. Dodatkowym utrudnieniem jest uboga zawartość
powania poszczególnych zaburzeń wykazało róż- komunikatów słownych, jednakże gesty i płacz dzie-
nice statystycznie istotne na poziomie (pd"0,05). ci są rozumiane adekwatnie do intencji.
Ryc. 2 ilustruje rodzaje trudności, w opiece,
Syntetyczna charakterystyka interakcji w diadzie
których doświadczały matki w grupach badanych
matka-dziecko na podstawie obserwacji
dzieci podczas prowadzonego sondażu diagno-
Obserwacja matki i dziecka zgodnie z kwestio-
stycznego.
Wraz z wiekiem zmniejsza się częstość wy- nariuszem badania zawierającym 23 cechy diagno-
styczne została przedstawiona w postaci funkcji
stępujących trudności w sprawowaniu opieki nad
168
syntetycznej według Anny Krefft. Cechy diagno- styczne (X1 do X23)) utworzyły bazę danych dla
TABELA 4. Zestawienie 23 cech diagnostycznych z obserwacji matki i dziecka w skali opisowej 0-4 oraz wartości wag
poszczególnych cech tworzących funkcję ZPIMD opisującą poziom interakcji w diadzie matka  dziecko
Cecha diagnostyczna obserwacja matki (X86-X96 ) i dziecka (X97-
Kolejność wagi
Wartość  wag cech dia-
X108).
badanych cech
gnostycznych (X86-X108)
Opis obserwacji prowadzono w skali
diagnostycznych
funkcji syntetycznej ZPIMD
0 4, gdzie 0  zawsze, 1  często, 2  czasami, 3  rzadko.
funkcji
X86 Rozmawia z dzieckiem - 0,6853 7
X87 Patrzy na dziecko - 0,6485 8
X88 Uśmiecha się do dziecka - 0,6988 4
X89 Utrzymuje z dzieckiem kontakt wzrokowy w kochający lub - 0,6311 12
delikatny sposób
X90 Przytula dziecko - 0,6397 9
X91 Całuje dziecko - 0,6368 11
X92 Sadza dziecko sobie na kolanach - 0,5714 17
X93 Zajmuje się dzieckiem delikatnie - 0,7144 2
X94 Bierze dziecko na ręce gdy płacze - 0,5211 18
X95 Ignoruje obecność dziecka - 0,3586 23
X96 Przedstawia dziecku nowe osoby pojawiające się w mieszkaniu - 0,6872 6
oraz tłumaczy cel ich wizyty
X97 Reaguje na okazywaną uwagę - 0,7078 3
X98 Domaga się ciągłej uwagi - 0,6384 10
X99 Trzymane twarzą do opiekuna odwraca głowę - 0,5887 16
X100 Utrzymuje ciągły kontakt wzrokowy oraz odpowiada - 0,7270 1
na uśmiech
X101 Nawiązuje werbalną komunikację z matką - 0,6306 13
X102 Potrafi samo zająć się zabawą, utrzymując kontakt - 0,6941 5
z matką
X103 Płacze, grymasi, histeryzuje - 0,4963 21
X104 Często wchodzi i schodzi z kolan matki - 0,5076 19
X105 Trudne do uspokojenia i wyciszenia - 0,5024 20
X106 Pręży, sztywnieje kiedy jest trzymane przez matkę - 0,5956 15
X107 Reaguje wzmożonym lękiem, niepokojem na pojawienie się - 0,4142 22
nowych osób w otoczeniu
X 108 Sprawia wrażenie smutnego dziecka - 0,6036 14
Wykres średnich i przedz. ufności (95,00%)
ZPWMD
Z
PIMD
0,8
0,7
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
012
ZPIMD
ZPWMD
DZ
GR
ZD
GR
169
Wartości
RYC. 4. Wykres średnich wartości funkcji ZPIMD
TABELA 5. Zestawienie średnich wartości funkcji ZPIMD oraz odchyleń standardowych dla poszczególnych grup
Odchylenie
Grupa Średnia N standardo-
we
DZ 0,4725 20 0,1836
ZD 0,3576 30 0,1487
GK 0,6677 30 0,1697
TABELA 6. Zestawienie i opis 5 cech diagnostycznych z wywiadu oraz ich wagi w syntetycznej funkcji diagnostycznej
ZPZMTD, opisującej poziom zaangażowania matek w terapię dziecka
Cecha diagnostyczna i jej opis  Wagi cech Kolejność wag cech dia-
Odpowiedz
matki w skali 0-2, gdzie, diagn w funkcji gnostycznych funkcji
0- tak , 1-nie, 2-nie wiem, syntetycznej
ZPZMTD
X79 Czy uczestniczy pani w zajęciach razem z dzieckiem? - 0,4210 5
X80 Czy wie Pani, jakie zajęcia sprawiają dziecku największą przyjem-
- 0,4370 4
ność?
X81 Czy korzysta Pani z zaleceń specjalistów terapeutów codziennie? - 0,5821 3
X84 Czy uczestniczy Pani w zajęciach terapeutycznych z dziećmi? - 0,6201 2
X85 Czy chciałaby Pani uczestniczyć w takich zajęciach? -0,6807 1
Wykres średnich i przedz. ufności (95,00%)
ZPZT
ZPZMTD MD
0,70
0,65
0,60
0,55
0,50
0,45
0,40
0,35
0,30
0,25
0,20
01
ZPZMTD PZTMD
Z
DZ ZD
GR
RYC. 5. Wykres średnich wartości funkcji ZPZMTD opisującej poziom zaangażowania matki w terapię dziecka
w grupie dzieci z zespołem Downa (ZD) oraz w grupie z dysmorfią zewnętrzną (DZ)
TABELA 7. Zestawienie średnich wartości funkcji ZPZMTD oraz odchyleń standardowych dla badanych grup
Odchylenie
Grupa Średnia N
standardo-
170
Wartośc i
we
DZ 0,3922 20 0,1888
ZD 0,5680 30 0,1664
Tabela 8. Zestawienie 7 cech diagnostycznych z wywiadu, które mają istotny wpływ na wartość syntetycznej funkcji ZPW-
opisującej poziom więzi między matką a dzieckiem
MD
Wartość wag cech Kolejność wagi
Opis skali poszczególnych
Cechy diagnostyczne z wywiadu matki i ich diagnostycznych w badanych cech
cech diagnostycznych
opis funkcji syntetycznej diagnostycznych
ZPWMD funkcji
0  matka
1  ojciec
2  starsze rodzeństwo
X41  Kto najczęściej wykonuje czynności pie-
3  dziadkowie
lęgnacyjne przy dziecku: - 0,5564 1
4  opiekunka (w domu lub
w przedszkolu)
0  matka
1  ojciec
2  starsze rodzeństwo
X40  Kto najczęściej przebywa z dzieckiem:
3  dziadkowie
- 0,4340 2
4  opiekunka
0  pierś
1  mieszane
.X24 Karmienie dziecka w pierwszym roku
2  sztuczne
życia - 0,3549 3
0  jest ciekawe (zaintere-
sowane nowym miejscem)
1  jest obojętne (nie okazu-
X69 Jak dziecko reaguje na nowe otoczenie w
je zainteresowania)
Pani obecności: -0,3485 4
2  boi się (brak bezpie-
czeństwa)
0  odwzajemnia okazywa-
ne uczucia
1  jest obojętne, tzn. unika
X56 Jak dziecko reaguje na pozytywne uczucia
kontaktu
okazywane przez Panią: -0,3354 5
2  reaguje gwałtownie, tzn.
stawia opór w kontakcie z
opiekunem
0  z najbliższą rodziną
(matka, ojciec,
rodzeństwo)
X76 Z kim dziecko bawi się najchętniej:
1  z dziadkami
-0,3334 6
2  z opiekunką
171
0  nie pomagam, ale kon- -0,3074 7
troluję jego działanie
1  nie pomagam, ponieważ
X61 Czy pomaga Pani dziecku w pokonywaniu
ma sobie radzić samo,
trudności dnia codziennego, czy woli wykony-
2  wolę wykonać obo-
wać Pani obowiązki za dziecko:
wiązki za dziecko, po-
nieważ tak jest szybciej
Wykres średnich i przedz. ufności (95,00%)
ZPWMD
0,70
0,65
0,60
0,55
0,50
0,45
Rys. 6. Wykres średnich wartości funkcji ZPWMD
0,40
0,35
0,30
DZ ZD GK
ZPWMD
Grupy
RYC. 6. Wykres średnich wartości funkcji ZPWMD
TABELA 9. Zestawienie średnich wartości funkcji ZPWMD oraz odchyleń standardowych dla badanych grup
Odchylenie
Grupa Średnia N
standardowe
DZ 0,5576 20 0,1771
ZD 0,5314 30 0,1561
GK 0,4426 29 0,2101
wyliczenia syntetycznej funkcji diagnostycznej standardowe tej funkcji dla poszczególnych grup
ZPIMD, opisującej liczbowo w zakresie 0 1 po- badanych, co zostało przedstawione w tabeli 5 i na
ziom interakcji między matką a dzieckiem. ryc. 4.
W modelu matematycznym tej funkcji diagno- Uzyskana średnia wartość funkcji ZPIMD jest
stycznej ZPIMD wszystkie 23 cechy są istotne sta- najwyższa dla grupy kontrolnej, co świadczy o
tystycznie, co oznacza, że każda z nich ma istotny najbardziej pożądanych i oczekiwanych przez
wpływ na wartość funkcji syntetycznej opisującej matkę i dziecko relacjach pomiędzy nimi, które
poziom interakcji. Opis cech diagnostycznych i ich opisują 23 cechy diagnostyczne (tabela 4). Nato-
wagi w funkcji zostały przedstawione w tabeli 4. miast poziom interakcji między matką i dzieckiem
Z tabeli tej wynika, że cechy X100 i X93 mają naj- z grupy ZD jest najniższy ze względu na istniejącą
większy udział w interakcji, natomiast cechy X107 patologię somatyczną i intelektualną, nieco wyż-
i X95 mają udział najmniejszy. szy w grupie DZ, w której nie występuje niepeł-
Przy pomocy algorytmu FSyntKrefft wyli- nosprawność intelektualna. Analiza statystyczna
czono funkcję diagnostyczną ZPIMD dla każdego średnich wartości funkcji ZPIMD wykazała różni-
dziecka, a następnie wartości średnie i odchylenia
172
Wartości
ce istotne pomiędzy badanymi grupami na pozio-
Analiza wyników wykazała, że poziom więzi
mie p<_0,05.
w badanych grupach nie różni się istotnie staty-
stycznie(na poziomie istotności 0,05), chociaż
Poziom zaangażowania matki w terapię dziecka
zaobserwowano tendencję wzrostu poziomu więzi
w ocenie syntetycznej
w grupach ZD i DZ w porównaniu z grupą GK,
Jednym z najważniejszych czynników kształ-
związaną ze zwiększonymi potrzebami dzieci
towania się więzi miedzy matka i dzieckiem nie-
niepełnosprawnych, które są zaspokajane przez
pełnosprawnym jest aktywny udział matki w pro-
ich matki. Uzyskane wyniki potwierdzają tezę o
cesie terapii dziecka. Informacje zebrane w ce-
genetycznym uwarunkowaniu zachowań przywią-
chach diagnostycznych X79, X80, X81, X84, X85
zania matek wobec swoich dzieci zarówno zdro-
posłużyły do wyliczenia każdemu dziecku warto-
wych, jak też niepełnosprawnych od urodzenia
ści funkcji ZPZMTD, która określała poziom za-
[19, 18]. Ponadto wyniki badań warunków socjo-
angażowania matki w terapię dziecka, w skali
demograficznych przemawiają za występowaniem
liczbowej w przedziale (0 1), gdzie 0  niskie
w badanych grupach korzystnych dla procesu
zaangażowanie, 1  wysokie zaangażowanie. Ta-
budowania więzi takich czynników, jak: dojrzały
bela 6 ilustruje opis cech diagnostycznych, warto-
wiek matek, ich wysokie wykształcanie oraz usta-
ści ich wag w funkcji ZPZMTD, rycina 5 i tabela
bilizowana sytuacja materialna. Również wcze-
7 średnie wartości funkcji w badanych grupach
śniejsze doświadczenia matek związane z opieką
dzieci niepełnosprawnych z zespołem Downa
nad pozostałymi dziećmi w rodzinie oraz wysoki
(ZD) i dysmorfią zewnętrzną (DZ).
poziom zaangażowania w opiekę, terapię i lecze-
Porównanie zaangażowania matek w terapię
nie ich dzieci pozytywnie oddziałują na wrażli-
dzieci z zaburzeniami rozwoju prezentowane na
wość i dostępność matek w procesie kształtowania
ryc. 5 wykazuje wyższe wartości średnich funkcji
się więzi uczuciowych pomimo istniejących
ZPZMTD dla grupy dzieci z zespołem Downa niż
utrudnień w postaci zaburzeń rozwoju dziecka.
w grupie z dysmorfią zewnętrzną.
Badania te wskazują, że niepełnosprawność
PODSUMOWANIE I WNIOSKI
somatyczna sprzężona z niepełnosprawnością
umysłową, która występuje w zespole Downa wy- Informacje uzyskane z wywiadu według spe-
maga większego zaangażowania i trudu w opiece cjalnie opracowanego kwestionariusza badania
i prowadzeniu terapii dziecka od urodzenia, niż u oraz obserwacja zachowania matki i dziecka wia-
dzieci tylko z zewnętrzną dysmorfią rozwojową. rygodnie przedstawiają wzajemne interakcje.
Wprowadzenie trzech modeli matematycznych
Syntetyczne określenie poziomu więzi
syntetycznej funkcji Z= ł
(X1, X2.& Xn) wg algo-
uczuciowej między matką a dzieckiem
rytmu A. Kreft, opisanej cechami diagnostyczny-
Do obliczeń zakwalifikowano 28 cech dia- mi na podstawie sondażu diagnostycznego i ob-
serwacji pozwoliło na zmierzenie u każdego
gnostycznych (X23, X24, X37, X40, X41, X42, X54,
dziecka poziomu interakcji w diadzie matka 
X55, X56, X57, X58, X59, X60, X61, X62, X63, X64, X65,
dziecko (ZPIMD), zaangażowania matki w proces
X67, X68, X69, X75, X76, X79, X80, X81, X84, X85),
terapeutyczny (ZPZMTD) oraz poziomu więzi uczu-
które utworzyły model funkcji ZPWMD, mierzący
ciowej między matką i dzieckiem ZPWMD. Wyli-
poziom więzi między matką a dzieckiem, w skali
czone średnie wartości dla badanych grup pozwo-
od 0 do 1, gdzie 0  oznacza niepożądany poziom
liły na porównanie statystyczne uzyskanych wy-
więzi, natomiast 1  poziom więzi korzystny i po-
ników. Należy zwrócić uwagę, że takie zjawiska,
żądany W modelu tym spośród 28 cech, jedynie 7
jak: więz
, interakcja, zaangażowanie nie są mie-
było istotnych statystycznie, tzn., że każda z tych
rzalne metodami klasycznej statystyki, dlatego
7 cech miała istotny wpływ na wartość funkcji, co
wykorzystano model matematyczny A. Krefft,
pozwoliło na wyodrębnienie ich z całości i utwo-
który mierzy zjawiska niemierzalne metodami
rzenie uproszczonego modelu opisanego tylko
statystyki matematycznej.
przez 7 cech. Opis cech i ich wagi przedstawiono
Ocena socjodemograficzna badanych rodzin
w tabeli 8.
dzieci niepełnosprawnych, głównie z zespołem
Wyliczone wartości średnich funkcji diagno-
Downa wskazuje, że istnieją korzystne czynniki
stycznej ZPWMD, w badanych grupach przedsta- dla przebiegu opieki, wychowania i rehabilitacji,
wiono na rycinie 6 i w tabeli 9. takie jak: wysoki poziom wykształcenia rodziców,
173
zwłaszcza matek niepracujących zawodowo, które 4. Poziom więzi uczuciowej między matką
wraz z ojcem i rodzeństwem sprawują nad niepeł- i dzieckiem w trzech badanych grupach, mierzony
nosprawnym dzieckiem opiekę. Starszy wiek ro- przy pomocy syntetycznej funkcji diagnostycznej
dziców, stabilizacja ekonomiczna oraz atmosfera ZPWMD jest podobny, pomimo większych trudności
wielodzietnej rodziny to kolejna korzystna strona i wyzwań stojących przed matkami niepełno-
w procesie wspomagania rozwoju dziecka. Moż- sprawnych dzieci. W procesie kształtowania się
liwość rozłożenia zadań wynikających z niepełno- uczucia miłości do dziecka z deficytami rozwojo-
sprawności fizycznej i umysłowej dziecka na wie- wymi istotne znaczenie odgrywają genetyczne
lu członków rodziny skutecznie oddala wystąpie- podstawy przywiązania, determinacja i poświęce-
nie znużenia i zespołu wypalenia u rodziców. nie matek oraz wsparcie społeczne ze strony naj-
Niekorzystną sytuację stanowią niewystarczająco bliższych osób i specjalistów
dobre warunki mieszkaniowe (mały metraż), brak
PIŚMIENNICTWO
własnego środka lokomocji (samochodu) i coraz
większe ograniczenia w zakresie refundowanych
1. Kościelska M.: Trudne macierzyństwo. WSiP, Warszawa
1998.
świadczeń medyczno-rehabilitacyjnych.
2. Maciarz A.: Znaczenie więzi emocjonalno-społecznych w
Ocena zdrowotna badanych grup dzieci wy-
tworzeniu macierzyństwa dla niepełnosprawnego dziecka,
kazała wysoki odsetek patologii (u ponad połowy)
Szkoła Specjalna 2004, 2, 83 7.
w grupie dzieci z ZD, nieco mniejszy (45%)
3. Minczakiewicz E. M.:. Poczucie sensu życia rodziców a
w grupie dzieci z DZ w porównaniu do dzieci z
osiągany status i poziom rozwoju dziecka z zespołem
GK (10%). Wysoki poziom lęku o życie i zdrowie
Downa [w:] (red.) Patkiewicz J., Jakość życia dzieci i
młodzieży niepełnosprawnej w Polsce i w krajach Unii
dziecka, bezradność matek, poczucie braku kom-
Europejskiej, PTWK, Wrocław 2004, 171 189 .
petencji dotyczących postępowania z dzieckiem
4. Sadowska L., Górecka B., Choińska A.M., Sadowska A.:.
z jednej strony implikują trudności w nawiązywa-
Sytuacja społeczno-demograficzna i zdrowotna dzieci
niu wczesnego kontaktu uczuciowego, z drugiej
z zespołem Downa na podstawie własnych obserwacji,
strony jednakże wyzwalają aktywność dotyczącą
Pediatric Endocrinology, Diabetology and Metabolizm
poszukiwania szybkiej, specjalistycznej pomocy w
2009 a, 15 (2), 93 101.
realizowaniu wczesnej interwencji. 5. Sadowska L., Gruna-Ożarowska A., Przygoda L.: Potrze-
by psychospołeczne i duchowe człowieka oraz terapia ze-
Przedstawione powyżej dane pozwoliły na
rwanych lub niewytworzonych więzi między matką
przeprowadzenie ukierunkowanego sondażu dia-
i dzieckiem, Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszow-
gnostycznego obejmującego określenie najczęściej
skiego 2005a, 3 (4), 319 327.
występujących trudności w przebiegu opieki nad
6. Sadowska L., Skórczyńska M., Gruna-Ożarowska A..:
dzieckiem od urodzenia oraz w czasie trwania
Trudności w kształtowaniu się więzi między matką i nie-
badań. pełnosprawnym dzieckiem [w:] (red.) Patkiewicz J., Rola
więzi w rozwoju dzieci i młodzieży niepełnosprawnej,
Prezentowane wyniki badań pozwalają na
PTWK, Wrocław 2007b, 59 73.
sformułowanie wniosków.
7. Sadowska L., Szpich E., Wójtowicz D., Mazur A.: Od-
1. Wielonarządowa patologia w zespole
powiedzialność rodzicielska w procesie rozwoju dziecka
Downa od urodzenia implikuje większe trudności
niepełnosprawnego, Przegląd Medyczny Uniwersytetu
w opiece i terapii dzieci z zespołem Downa niż u
Rzeszowskiego 2006b, 4 (1), 11 21.
dzieci z dysmorfią zewnętrzną w porównaniu do 8. Twardowski A.: Sytuacja rodzin dzieci niepełnospraw-
nych. Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych [w:]
dzieci zdrowych.
(red.) Obuchowska I., Dziecko niepełnosprawne w rodzi-
2. Syntetyczna funkcja diagnostyczna ZPIMD
nie, Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa
opisująca poziom interakcji w diadzie matka 
1991, 8  55, 543 579.
dziecko wykazuje różnice istotne statystycznie
9. Pisula E.: Psychologiczne problemy rodziców dzieci
(pd"0,001) między dziećmi zdrowymi a grupami
z zaburzeniami rozwoju, Wyd. Uniwersytetu Warszaw-
dzieci z niepełnosprawnością fizyczną i intelektu- skiego, Warszawa 1998, 11 113.
10. Popielecki M, Zeman I.L: Kryzys psychiczny rodziców
alną uwarunkowane trudnościami w codziennej
w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełno-
opiece i wychowywaniu.
sprawnego, Szkoła Specjalna 2000, 1, 15 18.
3. Wykazano, że największe zaangażowanie
11. Ziemska M.:. Kwestionariusz dla rodziców do badania
w opiece i leczeniu dzieci chorych wykazują mat-
postaw rodzicielskich, PWN, Warszawa 1981.
ki dzieci z zespołem Downa, u których występuje
12. Ziemska M.:. Rodzina i dziecko, PWN, Warszawa 1986.
dysmorfia zewnętrzna i niepełnosprawność inte- 13. Kościelska M.:. Oblicza upośledzenia, Wyd. Naukowe
PWN, Warszawa 1995.
lektualna. Średnie wartości funkcji ZPZMTD
14. Mikos A., Walewski P., Bojarska K.:. Od symbiozy do
w tej grupie są istotnie wyższe niż w grupie dzieci
odrębności, Charaktery 2000, 5, 17.
tylko z dysmorfią zewnętrzną.
174
15. Frohlich A.:. Stymulacja od podstaw. Jak stymulować 36. Sadowska L., Gruna-Ożarowska A., Mysłek-Prucnal M.:
rozwój osób głęboko wielorako niepełnosprawnych, Problemy psychospołeczne i medyczne dzieci z zespołem
WSiP SA, Warszawa 1998. Downa w procesie wczesnej interwencji w świetle pi-
16. Hellbrugge T., Hermann von Wimpffen J., Pierwsze 365 śmiennictwa i własnych badan naukowych [w:] (red.) Cy-
dnia z życia dziecka. Fundacja na rzecz dzieci niepeł- towska B., Winczura B., Dziecko chore. Zagadnienia
nosprawnych Promyk Słońca, Warszawa 1995. biopsychiczne i pedagogiczne. Wyd. Impuls, Kraków
17. Skórczyńska M., Sadowska L., Postawy rodzicielskie 2007a, 129 160.
wobec dziecka z zespołem Downa w aspekcie potrzeby 37. Stratford B.:. Zespół Downa, przeszłość, teraz
niejszość
społecznego wsparcia, Fizjoterapia 2001, 9, (2), 74 81. i przyszłość, PZWL, Warszawa 1993.
18. Schaffer H.R.:. Psychologia dziecka, Wydawnictwo 38. Sadowska L., Pilecki W., Mysłek M.:. Wywołane poten-
Naukowe PWN Warszawa 2006. cjały słuchowe jako miernik sprawności stomatomoto-
19. Bowlby J.:. Przywiązanie, PWN, Warszawa 2007. rycznej u usprawnianych dzieci z zespołem Downa, Fizjo-
20. Bielicka I., Olechnowicz H.:. Psychoterapia małego terapia Polska 2005b, 5(2), 339 405.
dziecka [w:] Materiały z I i II Ogólnopolskiej Konferencji 39. Sadowska L.: Kompleksowa stymulacja rozwoju dzieci z
Poświęconej Zagadnieniom Psychoterapii Dzieci i Mło- wrodzonymi i nabytymi dysfunkcjami ośrodkowego ukła-
dzieży 13.04.1964 i 25.10.1964, Problemy Psychoterapii. du nerwowego według Wrocławskiego Modelu Uspraw-
Polskie Towarzystwo Higieny Psychicznej Warszawa niania [w:] ( red.) Czapiga A., Psychospołeczne problemy
1965. rozwoju dziecka. Aspekty diagnostyczne i terapeutyczne,
21. Czapiga A.:. Wzorzec przywiązania matka  dziecko a Wyd. Adam Marszałek, Toruń 2003a, 81 97.
proces kształtowania się osobowości w dzieciństwie [w:] 40. Sadowska L.:. Rehabilitacja w wieku rozwojowym [w:]
(red.) Patkiewicz J., Rola więzi w rozwoju dzieci i mło- (red.) Kwolek A., Rehabilitacja medyczna, Wyd. Urban
dzieży niepełnosprawnej, PTWK, Wrocław 2007, 11 17. & Partner, Wrocław 2003b, Tom 2, 363 434.
22. Lis S.:. Proces socjalizacji dziecka w środowisku pozaro- 41. Sadowska L., Mysłek M., Gruna- Ożarowska A.: Dyna-
dzinnym, PWN, Warszawa 1992. mizm rozwoju dziecka w świetle plastyczności ośrodko-
23. Badura-Madej W., Józefik B.: Wybrane zagadnienia wego układu nerwowego [w:] (red.) Czapiga A., Psycho-
z psychologii rozwojowej, 1989. logiczne wspomaganie rozwoju psychicznego dziecka,
24. Olechnowicz H.:. U z
ródeł rozwoju dziecka. O wspoma- Wyd. WTN, Wrocław 2006a, 81 102.
ganiu rozwoju prawidłowego i zakłóconego, WSiP, War- 42. Sadowska L.: Wrocławski Model Usprawniania (WMU)
szawa 1999. we wczesnej diagnostyce i terapii dzieci z zespołem Dow-
25. Piaget J.:. Studia z psychologii dziecka, PWN, Warszawa na [w:] (red.) Kaczmarek B., Wspomaganie rozwoju
1966. dzieci z zespołem Downa  teoria i praktyka. IMPULS,
26. Zazzo R.:. Przywiązanie, PWN, Warszawa 1998. Kraków 2008b, 195 223.
27. Fijałkowski W.: Dar rodzenia, Instytut Wydawniczy 43. Masgutowa S., Regner A.:. Rozwój mowy dziecka w świe-
PAX Warszawa 1998. tle integracji sensomotorycznej, Wyd. MINK & Continuo,
28. Leboyer F.:. Narodziny bez przemocy,. Wyd. Radunia, Wrocław 2009.
Wrocław 1983. 44. Masgutowa S., Sadowska L.: Integracja odruchów
29. Odent M.:. Odrodzone narodziny, Niezależna Oficyna u dzieci z zespołem Downa. Wyniki pracy diagnostycznej
Wydawnicza Warszawa 1997. i terapii [w:] (red.) Patkiewicz J., Zespół Downa  postę-
30. Maurer D., Maurer Ch.:. Świat noworodka. PWN, War- py w leczeniu, rehabilitacji i edukacji, Wrocław 2008,
szawa 1994. PTWK, 35 56.
31. Sadowska L., Gruna-Ożarowka A., Mysłek M. i wsp.. 45. Krefft A.: Funkcje zjawisk nieobserwowalnych, PWN,
Występowanie wad wrodzonych u dzieci z zespołem Warszawa 1998.
Downa (ZD) rehabilitowanych w systemie ambulatoryj- 46. 46. Choińska A.M., Sadowska L.:. Syntetyczna ocena
nym, Fizjoterapia Polska 2001, 1(3), 254 260. rozwoju fizycznego i psychomotorycznego dzieci z zespo-
32. Sadowska L., Mysłek-Prucnal M., Choińska A.M., Mazur łem Downa w wieku 0 3 lat leczonych według Wrocław-
A.: Diagnostyka i terapia dzieci z zespołem Downa w skiego Modelu Usprawniania (WMU), Przegląd Medycz-
świetle badań własnych i przeglądu literatury przedmio- ny Uniwersytetu Rzeszowskiego 2007, 2, 127 136.
tu, Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego,
Rzeszów 7, 2009b, (1), 8 30.
Prof. dr n. med. Ludwika Sadowska
33. Sadowska L.: Postęp w diagnostyce, terapii i rehabilita-
Samodzielna Pracownia Rehabilitacji
cji dzieci z zespołem Downa na podstawie 15 letnich do-
Rozwojowej
świadczeń własnych (Wrocławski Model Usprawniania 
Katedra Fizjoterapii Wydział Nauk o Zdrowiu
WMU). [w:] (red.) Patkiewicz J., Zespól Downa - postępy
Akademia Medyczna we Wrocławiu,
w leczeniu, rehabilitacji i edukacji, PTWK, Wrocław
50 376 Wrocław ul. H. Wrońskiego 13c, Tel.
2008a, 2008, 9 33.
71 7841762 kom. 692051337,
34. Cunningham C.:. Dzieci z zespołem Downa, WSiP, War-
E-mail [e-mail]
szawa 1992.
35. Mysłek-Prucnal M., Sadowska L., Gruna-Ożarowska A.:
Diagnostyka i stymulacja rozwoju małych dzieci z triso- Praca wpłynęła do Redakcji: 16 kwietnia 2010
mii 21, ze szczególnym uwzględnieniem funkcji tarczycy.
Zaakceptowano do druku: 27 maja 2010
Endokrynologia, Diabetologia i Choroby Przemiany Ma-
terii Wieku Rozwojowego 2008, 14 (4), 243 247.
175
176