7 (244)

Człowiek chory i jego rodzina Część W

kowo potwierdzają to konkretne zaniedbania opiekuńcze i pielęgnacyjne, które są przyczyną choroby dziecka lub powikłań wynikających z niewłaściwej opieki nad dorosłym czy starym chorym człowiekiem w domu.

Ogólnie należy stwierdzić, że rodziny nie podejmują opieki głównie z dwóch powodów:

a)    braku akceptacji osoby chorej lub niepełnosprawnej przez członków rodziny,

b)    braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo-usprawniającej¹ lub opiekuńczo-pielęg-

nacyjnej.

W obu przypadkach może to wyrazić się dążeniem do oddania chorego członka rodziny pod opiekę służby zdrowia. Przykładem jest albo ubieganie się o przyjęcie chorego do szpitala nawet wówczas, gdy pomoc może być świadczona ambulatoryjnie lub w warunkach domowych, albo staranie się o przyjęcie osoby niepełnosprawnej do domu pomocy społecznej, zakładu opiekuńczo-pielęgnacyjnego lub poszukiwanie innych dostępnych form opieki instytucjonalnej.

Przy braku akceptacji może pojawić się obojętność wobec problemów i codziennych trudności osoby chorej oraz niechęć do działań pomocowych. Taką sytuację opisuje niepełnosprawna pamiętnikarka charakteryzując zachowanie swojego męża: „wszystko, co robi to z przymusu... najchętniej nic by nie robił, ciągle buntuje się, że nie jest niewolnikiem”.²

Bez względu na to, czy przyczyną niechęci do świadczenia pomocy jest brak akceptacji osoby chorej, czy też brak akceptacji siebie w roli osoby pomagającej, może dojść do dezercji i porzucenia osoby lub osób chorych przez zdrowego członka rodziny. Dość drastycznym przykładem takiej sytuacji jest rodzina opuszczona przez ojca w momencie, gdy pod opieką zdrowej (jeszcze!) matki znajdowało się czworo dzieci, z których dwoje było przewlekle chorych (alergia) i dwoje niepełnosprawnych, w tym jedno z dziecięcym porażeniem mózgowym. Dodatkowo kobieta opiekowała się chorą na cukrzycę matką.³

Inny przykład opisany jest przez kobietę, która jako pracownik socjalny zetknęła się z rodziną znajdującą się w trudnej sytuacji opiekuńczej. „Mariusz (z mózgowym porażeniem dziecięcym) ma 16 lat, lecz jest na poziomie niemowlęcia - leży, nie mówi, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, wymaga karmienia”. Ojciec odszedł od matki przed 8 laty. „Zamieszkał w hotelu robotniczym, płaci alimenty na utrzymanie dzieci, jednakże nie odwiedza ich, gdyż jak twierdzi nie jest w stanie psychicznie znosić sytuacji panującej w domu, tj. widoku kalekiego dziecka”. Natomiast matka „do 1991 roku samotnie wychowując dwoje dzieci pracowała zawodowo - wyłącznie na nocnych zmianach myjąc pojazdy w MZK”.⁴ Obecnie utrzymuje się z dziećmi z renty i alimentów.

Reakcje opiekunów prawnie, a nie tylko moralnie zobowiązanych do opieki nad osobą chorą w rodzinie, są zróżnicowane. Stosunkowo często (szacować można na około 10% rodzin z problemem choroby przewlekłej i niepełnosprawności) ojciec wycofuje się z opieki i porzuca rodzinę. Nie można jednak demonizować sytuacji rozpadu rodziny, gdy ktoś jest w niej chory. Są sytuacje, gdy odejście bywa ocenione przez porzuconych jako stan pozytywny. Dotyczy to głównie odejścia osoby, która nie tylko nie pomagała, ale była główną przyczyną konfliktów i nieporozumień. Porzuceni postrzegają to jako pozytywne rozwiązanie problemów całej rodziny.⁵

Brak lub ograniczenie świadczeń opiekuńczych rodziny na rzecz osoby chorej może wynikać m.in. z braku sił osób pozostałych w rodzinie, a szczególnie głównego lub jedynego opiekuna. Przykładem może być wypowiedź 63-letniej kobiety z I grupą inwalidzką, chorej na cukrzycę, niedrożność jelit, marskość wątroby, która opiekuje się 41-letnim niedowidzącym synem z I grupą inwalidzką z powodu schizofrenii paranoidalnej: „Nie mam sił, by opiekować się synem (...) lekarze mówią, że potrzebuję odpoczynku”.⁶ Ponadto trudności w świadczeniu opieki mogą być wynikiem kłopotów mieszkaniowych i finansowych. Kwestia ta zostanie szczegółowo omówiona w kolejnym paragrafie.

Badania pozwalają też odnotować fakty niewystarczającej pomocy udzielanej przez rodzinę nawet w sytuacji, gdy pomoc ta jest konieczna, czy wręcz niezbędna dla całości działań opiekuńczo-pielęgnacyjnych. Niepełna, niewystarczająca pomoc jest wynikiem biernej postawy rodziców, jakby „wycofujących się” i oczekujących, że sprawy opieki załatwią za nich fachowi pracownicy służby zdrowia. Ilustrację stanowią wyniki badań prowadzone w dawnym woj. chełmskim, na reprezentacyjnej próbie rodziców dzieci chorych przewlekle i niepełnosprawnych. Badania ujawniły m.in. niską aktywność rodziców w usprawnianiu własnych dzieci. Tylko 23% badanych deklarowało prowadzone z dziećmi codziennie ćwiczenia, z tego 3% dodatkowo uczęszczało na ćwiczenia prowadzone przez specjalistów. Z wypowiedzi niektórych rodziców wynika brak zainteresowania tą kwestią: „nie wiem, co jest potrzebne do rehabilitacji ruchowej dziecka w warunkach domowych”. Jednocześnie nie poszukują w tym zakresie pomocy, a raczej oczekują, że pomoc zostanie im dostarczona bez ich udziału.⁷

4. Wydolność opiekuńczo-pielęgnacyjna rodziny

Inny problem to analiza czynników, które określają faktyczne możliwości członków rodziny do wzajemnego świadczenia opieki i pielęgnowania we wszystkich wymagających tego sytuacjach.

Analiza problemów opiekuńczych i trudności pielęgnacyjnych prowadzona w wielu rodzinach ukazała, że można wyodrębnić szereg sytuacji, które w różnych konfiguracjach lub jako wyłączne, mają wpływ na powstanie syndromu rodziny niewydolnej opiekuńczo. Układ tych sytuacji, które da się określić jako czynniki kształtujące wydolność opiekuńczo-pielęgnacyjną rodziny, może być zróżnicowana hierarchicznie. Czynniki te prezentuje wykres.

Informacje zgromadzone w trakcie kontaktów z rodziną wymagają dodatkowej wnikliwej obserwacji wzajemnych opiekuńczych relacji w rodzinie. Pielęgniarka pracująca z rodziną wielokrotnie bywając w domu osoby chorej jest w stanie dostrzec i ocenić czy relacje te są prawidłowe, czy nie, oraz gdy ich ocena nie będzie pozytywna, zaplanować działania, które doprowadzą do zmiany relacji lub ich modyfikacji. W planowaniu działań pielęgniarka powinna uwzględnić:

1

   M. Kościelska, O psychologicznych źródłach trudności dziecka upośledzonego [w:j D. Komas-Biela (red.), Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, Wyd. Nauk. KUL, Lublin 1988, s. 79.

2

   Cierpieniem pisane..., op. cit., s. 80.

3

¹²⁵ Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych, op. cit.

4

Pamiętniki serca, Wojewódzki Zespól Pomocy Społecznej w Łomży, Łomża 1996, s. 436-437.

5

   Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziiryosób niepełnosprawnych, op. cit.

6

   tamże, s. 74.

7

   Z. Kawczyńska-Butrym, B. Wójcik, A. Waldowska, Wybrane problemy pomocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym i przewlekle chorym, Praca Socjalna 1991, s. 3-4, 34-44.