S t r o n a
| 1
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
Joanna Ławicka
Komunikacja, czyli jak rozmawiać,
kiedy nie mówię…
Możliwość wspierania rozwoju dzieci z autyzmem
i zaburzeniami pokrewnymi.
S t r o n a
| 2
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
Wprowadzenie
Pragnieniem wszystkich oczekujących potomstwa rodziców jest, by było ono zdrowe. Jednym
z najtrudniejszych momentów w życiu rodziców jest chwila, gdy dowiadują się oni
o niepełnosprawności dziecka. Autyzm i pokrewne zaburzenia rozwoju są jednymi
z najbardziej obciążających zaburzeń. Wczesne wykrycie oraz intensywna, profesjonalna terapia
pozwalają w bardzo dużym stopniu minimalizować skutki autyzmu dla życia dziecka. Także
w późniejszym wieku - u młodzieży i dorosłych - prawidłowo skonstruowany program
terapeutyczny daje szansę na znaczną poprawę jakości życia zarówno samej osoby
niepełnosprawnej jak i jej rodziny.
Ż
ycie człowieka wypełnione jest aktami współdziałania i porozumienia z innymi ludźmi.
Niezależnie od perspektywy, którą przyjmiemy spoglądając na człowieka, wyraźnie dostrzegamy
w nim rolę komunikacji.
Najpopularniejszym sposobem porozumiewania się jest mowa. Mowa to czynność polegająca na
budowaniu i odbiorze (rozumieniu) komunikatów językowych - słownych. Na ogół mowie
towarzyszy szereg zachowań pozawerbalnych. Na przekazie słownym w znacznej mierze opiera się
edukacja, rozumiana zarówno jako proces celowy, jak i nieukierunkowane „uczenie się” w toku
rozwoju dziecka. Stąd rozumienie języka oraz komunikowanie się z drugą osobą są często uważane
za kluczowe umiejętności niezbędne do tego, aby możliwe było uczenie się.
Około 0,5% populacji są to osoby, które nie są w stanie osiągnąć takiego poziomu rozwoju mowy,
by stała się ona podstawowym narzędziem komunikacji, a mimo to przyjmuje się, że każdy
człowiek rodzi się z pewną organiczną gotowością do porozumiewania się. Powstaje pytanie, jak tę
gotowość przekształcić w możliwość? Jak potencjał skierować na drogę rozwoju ku poznaniu
i uspołecznieniu osób najbardziej dotkniętych – z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
i niepełnosprawnością sprzężoną.
S t r o n a
| 3
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
W roku 2010 Fundacja Prodeste zrealizowała projekt terapeutyczny "Komunikacja drogą do
poznawania i rozwoju" w ramach którego działaniami objętych zostało 24. rodziców dzieci
niepełnosprawnych oraz 10. dzieci z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi
1
z województwa opolskiego. Wszystkie posiadają głębokie zaburzenia rozwoju języka mówionego.
W grupie znalazły się dzieci z autyzmem dziecięcym, Zespołem Angelmana, całościowymi
zaburzeniami rozwoju i towarzyszącymi wadami genetycznymi. Uczestnicy zajęć w projekcie byli
w wieku od 3 do 9 lat. Równolegle, od roku 2005 prowadzimy intensywne działania mające na celu
propagowanie technik wspierania komunikacji u dzieci niemówiących. Nasi specjaliści występują
na konferencjach naukowych, publikują artykuły a przede wszystkim starają się pokazywać
rodzicom, że można skutecznie pomóc ich dzieciom. W roku bieżącym przeprowadziliśmy badania
ankietowe wśród rodzin, które miały na celu zweryfikowanie, na ile nasze wysiłki terapeutyczne
przekładają się na postrzeganie możliwości komunikacyjnych dzieci z autyzmem w środowisku
domowym. Rodzice dzieci niepełnosprawnych potrzebują wsparcia merytorycznego w zakresie
usprawniania ich dzieci poprzez wprowadzanie alternatywnych i wspomagających form
komunikacji pozawerbalnej. Jest to grupa rodziców szczególnie narażona na deprywację potrzeb
rodzicielskich i wypalenie sił, gdyż przeżywają codzienne frustracje związane z niemożnością
porozumienia sie ze swoimi dziećmi. Dzieci z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami nie
posiadają naturalnych umiejętności związanych z kompensowaniem deficytu mowy na drodze
gestów i mimiki naturalnej, stad wymagają specjalistycznej pomocy. Jednocześnie bardzo często
ich rodzice obawiają się, że wprowadzając w/w techniki zamkną dzieciom drogę do komunikacji
werbalnej, tymczasem wyniki badan i doświadczenie terapeutyczne pokazuje, że niejednokrotnie
techniki niewerbalne pozwalają na uruchomienie podstawowych umiejętności w zakresie mowy,
których nie udało sie rozwinąć na drodze tradycyjnej terapii logopedycznej.
Przystępując do realizacji projektu zakładaliśmy, że podczas bezpośrednich zajęć z dziećmi
będziemy kontynuować dotyczasową pracę terapeutyczną ale także wytyczymy nowe kierunki
działań, które pozwolą dzieciom skuteczniej komunikować się w przyszłości. Wszystkie
uczestniczące w projekcie dzieci były wcześniej pod opieką poradni. Ich rodzice wyrazili
1
O niepełnosprawności sprzężonej mówimy, kiedy u tej samej osoby występuje kilka typów niepełnosprawności, np.
autyzm, niepełnosprawność intelektualna i niepełnosprawność ruchowa.
S t r o n a
| 4
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
zainteresowanie stosowaniem alternatywnych i wspomagających form komunikacji, co dawało
szanse na kontynuację działań po zakończeniu projektu. W doborze ilości godzin zajęć
kierowaliśmy się doświadczeniami z turnusów terapeutycznych, które pokazały, że dziesięć godzin
to optymalny czas, by ugruntować ważne umiejętności. Z uwagi na niewielką ilość zajęć zależało
nam na tym, by odbywały się one z jak największą częstotliwością. Wymagało to wielu wyrzeczeń
ze strony rodziców, którzy często musieli przeorganizować swoje życie tak, by ich dzieci mogły
być jak najczęściej na zajęciach. Jednocześnie nasi terapeuci musieli tak zreorganizować swój czas
pracy, by móc dostosować się do wymogów projektu. Był to istotny wysiłek dla obu stron dlatego
tym bardziej cieszymy się, że pojawiły się tego wymierne efekty. O tym, jak pracowały dzieci
będzie można przeczytać na kolejnych stronach a w tym miejscu chcemy jeszcze wspomnieć
o ważnym wydarzeniu jakim było szkolenie dla rodziców. Dzięki pomocy Centrum Szkoleń Habilis
w Opolu mieliśmy możliwość spotkać się w przyjaznej sali przy ulicy Reymonta 14 w Opolu.
Podczas szkolenia rodzice dowiedzieli się jak wspierać rozwój komunikacji swoich dzieci, poznali
rozmaite urządzenia i pomoce do komunikacji oraz mieli możliwość poćwiczyć w praktyce ich
wykorzystanie pod okiem doświadczonych specjalistów. Był także czas by omówić istotne
problemy i wątpliwości pojawiające się podczas codziennego życia każdej rodziny.
Niniejszy artykuł powstał na podstawie analizy zgromadzonej dokumentacji pacjentów będących
pod opieką Poradni dla osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami rozwoju Prodeste.
W dokumentacji dzieci znalazły się:
•
Karty wizyt terapeutycznych z okresu terapii ciągłej
•
Karty wizyt terapeutycznych z okresu realizacji projektu
•
Opracowania diagnostyczne – profile rozwojowe
Dane uzupełniono wynikami analizy przeprowadzonego wśród rodziców badania ankietowego.
S t r o n a
| 5
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
Oby zaczął mówić
„Oby zaczął mówić” - jest to najczęściej wypowiadane zdanie, które jako terapeuci słyszymy z ust
rodziców dzieci z autyzmem. Trudno dziwić się ogromnemu pragnieniu by z ust własnego dziecka
usłyszeć upragnione słowa „mamo”, „tato” czy wręcz „kocham cię”. Tymczasem, jeżeli zaczyna
ono mówić, nader często po początkowej euforii przychodzi przerażenie. Nagle w sposób
niezwykle brutalny, właśnie ta długo oczekiwana mowa okazuje się być demaskatorem autyzmu.
Dopóki dziecko nie mówiło, można było mieć nadzieję, że jego problemy ze stereotypowością,
zachowaniami trudnymi, brakiem zabawy społecznej czy wycofaniem z kontaktów rówieśniczych
to efekt frustracji wynikającej z niemożności przekazania własnych myśli poprzez język. Kiedy
zaczyna mówić – okazuje się, że autyzm to coś znacznie więcej. To sposób myślenia, który utrudnia
a czasem wręcz uniemożliwia skuteczną komunikację.
Ż
ycie człowieka wypełnione jest aktami współdziałania i porozumienia z innymi ludźmi.
Niezależnie od perspektywy, którą przyjmiemy spoglądając na człowieka, wyraźnie dostrzegamy
w nim rolę komunikacji. W ciągu ubiegłego wieku zauważalnym stał się wzrost zainteresowania
nauki i kultury formami porozumiewania się zarówno ludzi jak i innych ziemskich gatunków. Wiek
XX bywa wręcz nazywany stuleciem lingwocentrycznym, kiedy to na nowo, w różnych
dziedzinach nauk zastosowano i rozwijano wiedzę o porozumiewaniu się. Teoretycy
podkreślają dwie podstawowe funkcje języka – komunikatywna i poznawcza – pozwalają one
realizować potrzeby społeczne, badać rzeczywistość a także często tworzyć ją i rekonstruować.
W tradycyjnych koncepcjach lingwistycznych komunikacja jest zatem funkcją języka. Wydaje się
jednak, że istnieje także inna możliwość spojrzenia na relację komunikacja – język. Przyjmując, że
pierwotna w stosunku do języka była potrzeba komunikacji odwracamy tę zależność – oto język
staje się narzędziem komunikacji. Takie rozumienie języka pozwala rozszerzyć zakres
komunikowania się na narzędzia pozajęzykowe, którymi operuje komunikacja alternatywna
i wspomagająca stanowiące często podstawę porozumiewania się osób niepełnosprawnych.
Komunikacja międzyludzka jest zjawiskiem, które nie istnieje bez kontekstu życiowego i jako taka
posiada wyraźnie instrumentalny charakter. Amerykańskiego psycholog Paul Watzlawick uważa,
S t r o n a
| 6
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
ż
e około jedna piąta część całej komunikacji międzyludzkiej służy dla wymiany informacji, podczas
gdy reszta dotyczy nie kończącego się procesu definiowania, potwierdzania, negowania
i redefiniowania istoty naszych relacji z innymi.
Z tak przedstawionego charakteru zjawiska wynika, że obok istotnej treści komunikatu, niezwykle
ważkim aspektem komunikacji jest relacja między partnerami interakcji. Uzmysławia nam, że
posiada ona określone cele i nie przebiega w oderwaniu od rzeczywistości. Na ogół komunikaty są
wielocelowe a konkretnym celom podporządkowane mogą być inne. Jedną z metod wyprowadzania
celów komunikacji może być odwołanie do środków językowych. Aby rozpatrywać tak rozumiane
cele, należy uprzednio zdefiniować te składowe komunikatów, które stanowić będą o ich budowie.
Podstawowym elementem komunikatu jest kod, czyli wszelki system znaków służący
komunikowaniu się. Kod jest pojęciem nadrzędnym dla języka, a może występować w postaci
naturalnej, lub sztucznej. Naturalnymi kodami posługują się rozmaite gatunki zwierzęce, sztuczne
natomiast są immanentną właściwością gatunku ludzkiego i służyć mogą zarówno do komunikacji
międzyludzkiej jak i komunikacji człowieka ze strukturami nieorganicznymi. Charakterystyczne
jest, że podczas gdy kody sztuczne możemy tworzyć, naturalne możemy jedynie zgłębiać
i odkrywać – nie podlegają one wpływowi człowieka.
Jednym z rodzajów kodów jest język (kod werbalny), czyli społeczny a zarazem naturalny system
znaków dźwiękowych (mownych) i reguł łączenia tych znaków, wyznaczających sposób
porozumiewania się nimi. Język naturalny istnieje na świecie pod postacią kilku tysięcy języków
etnicznych. Język jest naturalny w tym znaczeniu, że przynależy ludzkości tak jak kod naturalny
przynależy innym gatunkom. Nie znana jest żadna grupa ludzi, która nie posługiwałaby się
językiem. Istniejące odmiany języka podzielić można na:
•
język ogólny i nie ogólny np. żargony środowiskowe,
•
język mówiony i pisany (ten drugi nie jest już językiem naturalnym),
•
język ogólnonarodowy i regionalny,
•
języki specjalistyczne,
•
inne (np. język kobiet, lekarzy, informatyków itp.).
S t r o n a
| 7
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
W kontekście takiego znaczenia terminu „język” powstaje pytanie, czy tzw. alternatywne sposoby
porozumiewania się można uznać za spełniające wymogi definicji języka. Pośrednio odpowiedzi
na to pytanie dostarcza analiza właściwości języka migowego. Prowadzone przez profesor Elżbietę
Szeląg z Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie
badania doprowadziły do
sformułowania wniosków jednoznacznie pokazujących, że biologiczne podłoże języka
migowego i werbalnego jest tożsame a język migowy powinien być uznawany za
pełnowartościowy a nie jedynie kod językowy.
Jest to niezwykle interesujący wniosek. Pozwala bowiem formułować hipotezę, że komunikacja
językowa nie jest specyficznie związana z kanałem słuchowym, a zatem, że niezależnie od
modalności w jakiej następuje transfer informacji, nadal mamy do czynienia z komunikacją. Warto
też zwrócić uwagę na niezwykle ważne dla przebiegu komunikacji znaki pozajęzykowe –
pozawerbalne, do których zalicza się mimikę, pantomimikę, dotyk, wygląd, prozodię, dźwięki para
językowe, dystans komunikantów, ich zapach organizację sytuacji komunikacyjnej. W tym
kontekście niezwykle ważne jest określenie gotowości komunikacyjnej dziecka, rozumianej jako
zbiór umiejętności potrzebnych do nauki skutecznego porozumiewania się językami
pozawerbalnymi. Należy podkreślić wagę pierwszego okresu nawiązywania kontaktu z dzieckiem
obarczonym trudnościami w komunikacji językowej. Najczęściej są to osoby u których możliwości
wyrażania siebie są znacznie większe niż rozumienia przekazu płynącego od innych. Stąd, wbrew
pozorom, etap ten uważany jest za niezwykle ważny. Tak jak dziecko prawidłowo rozwijające się
musi osiągnąć etap pozwalający mu na nabywanie mowy, tak samo dziecko z trudnościami
rozwojowymi musi osiągnąć etap gotowości komunikacyjnej. Nie będzie mogło bowiem rozwinąć
ono umiejętności porozumiewania się za pomocą żadnego systemu znaków, jeżeli nie będzie
wykazywało gotowości do porozumiewania się, lub z różnych powodów nie będzie miało
motywacji do nawiązania kontaktu z innymi.
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych
opolskim” finansowana jest przez
Samorz
Klucz do pierwszej rozmowy
Większość ludzi porozumiewa się
dzieciom rozwijać mowę. Gdy jednak proces ten nadmiernie si
czas. Zamykają się „okna rozwojowe” i po kilku latach braku rozwoju j
się, że części deficytów nie sposób b
staramy się umożliwić komunikacj
W praktyce poradni przy Fundacji Prodeste wypracowali
rozwoju komunikacji w którym wszelkimi
spektrum autyzmu osiąganie porozumienia z otoczeniem.
Zadaliśmy sobie pytanie – po co komuniku
sposobów, by dziecko z autyzmem mogło osi
możliwości.
Pierwszym etapem pracy terapeutyczne
Zespół diagnostyczny ocenia zarówno poziom mo
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
j rozmowy
ludzi porozumiewa się językiem mówionym i naszym, terapeutów celem jest pomóc
. Gdy jednak proces ten nadmiernie się wydłuża
„okna rozwojowe” i po kilku latach braku rozwoju językowego mo
icytów nie sposób będzie odwrócić. Dlatego, mając na uwadze te wła
komunikację każdemu dziecku, na każdym etapie.
W praktyce poradni przy Fundacji Prodeste wypracowaliśmy kompleksowy model wspierania
órym wszelkimi środkami umożliwiamy dzieciom z zaburzeniami ze
ganie porozumienia z otoczeniem.
po co komunikuje się człowiek i postanowiliśmy poszuka
sposobów, by dziecko z autyzmem mogło osiągnąć każdy z poziomów, na miar
Pierwszym etapem pracy terapeutycznej jest zawsze ocena rozwoju kompetencji komunikacyjnych.
Zespół diagnostyczny ocenia zarówno poziom możliwości werbalnych, jak i niewerbalnych
Wyrażanie siebie
Wyrażanie wzajemnego wpływu
Osiąganie wzajemnego zrozumienia
Rozwiązywanie problemów
Zaspokajanie potrzeb
S t r o n a
| 8
zykiem mówionym i naszym, terapeutów celem jest pomóc
ż
a – dziecko traci cenny
ę
zykowego może okazać
c na uwadze te właściwości
my kompleksowy model wspierania
liwiamy dzieciom z zaburzeniami ze
ś
my poszukać skutecznych
dy z poziomów, na miarę własnych
j jest zawsze ocena rozwoju kompetencji komunikacyjnych.
ci werbalnych, jak i niewerbalnych
S t r o n a
| 9
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
dziecka. Szczególnej obserwacji podlegają najwcześniejsze umiejętności związane z okresem
przedwerbalnym, które wyjątkowo często stanowią podstawowy, rozwojowy hamulec u dzieci ze
spektrum autyzmu. Na podstawie wyników badania ustalany jest program terapeutyczny
obejmujący wszelkie aspekty komunikacji.
W pierwszym, wprowadzającym etapie terapii koncentrujemy się na podstawowych kompetencjach
komunikacyjnych. W specjalnie dobranym programie ćwiczeń relacyjnych uczymy dziecko
ś
ledzenia wzroku drugiej osoby, reagowania na wskazywanie, działań naprzemiennych
i interpretowania sygnałów niewerbalnych. Rozwijanie kompetencji imperatywnych pozwala
wypracować u dziecka umiejętności zgłaszania potrzeb, odmawiania oraz proszenia o pomoc.
Uczymy, jak zadawać podstawowe pytania – dzieci ze spektrum autyzmu bardzo często nie
wykazują komunikacyjnej inicjatywy w zdobywaniu informacji. Także na tym etapie budujemy
podstawowy słownik. Większość dzieci z autyzmem rozumie podstawowe rzeczowniki
i czasowniki, lecz przejawia znaczne deficyty w zakresie mowy przymiotnikowej, rozumienia
zaimków i pojęć przestrzennych, które są szczególnie istotne dla rozwoju poznawczego.
Zamknięciem tego etapu jest moment nauki posługiwania się prostymi konstrukcjami zdaniowymi.
ćwiczenia
relacyjne
rozwijanie
kompetencji
imperatywnych
zadawanie
pytań
rozwijanie
słownika
budowanie
konstrukcji
zdaniowych
S t r o n a
| 10
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
Drugi etap terapii obejmuje kształtowanie wyższych kompetencji. Rozwijamy mowę narracyjną
i dialogową, uczymy zadawania pytań już nie o obiekty lecz związki przyczynowo-skutkowe. Na
poziomie
słownikowym
dziecko
nabywa
umiejętności
związanych
z
pojęciami
czasoprzestrzennymi oraz abstrakcyjnymi. Najważniejszym momentem jest jednak wspieranie
komunikacji afektywnej – deklaratywnej. Dziecko uczy się wyrażać własne emocje, nazywać je
oraz odnosić do doświadczeń – swoich i cudzych. To na tym etapie rodzic może doświadczyć
chwili, gdy dziecko powie mu, że go kocha.
Czego używamy?
Na tym etapie powraca pytanie – jak osiągnąć wspomniane powyżej cele u dziecka niemówiącego.
W naszej praktyce terapeutycznej korzystamy z szerokiej palety środków, takich jak:
•
Piktogramy szwedzkie
•
Obrazki PCS
•
Gesty Makaton
•
Etykiety
•
Zdjęcia
•
Konkrety
•
Klucz Fitzgerald
narracja
dialogowanie
zadawanie
pytań
rozwijanie
słownika
komunikacja
afektywna
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych
opolskim” finansowana jest przez
Samorz
•
Kartka i ołówek ☺
•
Komunikatory
•
Plansze komunikacyjne
•
Albumy komunikacyjne
•
Programy komputerowe
•
Wskaźniki optyczne i in.
Praktyka terapeutyczna Poradni Prodeste
nieocenione dla rozwoju. W wypadku dzieci niemówi
werbalnej lub zapewniają skuteczn
Pozwalają skutecznie zapobiega
ogromne zagrożenie rozwojowe. W wypadku dzieci mówi
zdecydowanie ograniczają wystę
ważnym aspektem jest także ciągłe stymulowanie dzieci do my
– stają się aktywnymi uczestnikami a nie biernymi odbiorcami.
Efekty…
W zrealizowanym projekcie „Komunikacja drog
materiał poglądowy, pokazujący,
rozwoju można uzyskać znaczny sukces i istotnie poprawi
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
Praktyka terapeutyczna Poradni Prodeste pokazuje, że korzyści z użycia powy
nieocenione dla rozwoju. W wypadku dzieci niemówiących przyspieszają pojawienie si
skuteczną kompensację w nielicznych wypadkach braku rozwoju mowy.
pobiegać wtórnej niepełnosprawności intelektualnej, która stanowi
enie rozwojowe. W wypadku dzieci mówiących techniki wspieraj
występowanie echolalii oraz schematów językowych. Szczególnie
e ciągłe stymulowanie dzieci do myślenia podczas procesu komunikacji
aktywnymi uczestnikami a nie biernymi odbiorcami.
jekcie „Komunikacja drogą do poznania i rozwoju” uzyskali
ą
cy, że nawet w wypadku osób z najcięższymi postaciami zaburze
znaczny sukces i istotnie poprawić jakość życia dzieci. Prezentujemy
S t r o n a
| 11
ycia powyższych pomocy są
cych przyspieszają pojawienie się mowy
w nielicznych wypadkach braku rozwoju mowy.
ci intelektualnej, która stanowi
cych techniki wspierające, wizualizujące
ę
zykowych. Szczególnie
lenia podczas procesu komunikacji
do poznania i rozwoju” uzyskaliśmy bogaty
szymi postaciami zaburzeń
ycia dzieci. Prezentujemy
S t r o n a
| 12
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
wybrane studia przypadku w szerszym kontekście czasowym – od czasu realizacji projektu po
chwilę obecną.
PIOTR
Piotr objęty był terapią komunikacji od kilku lat, niemniej z uwagi na bardzo poważne zaburzenia
rozwoju mowy oraz towarzyszące deficyty słuchu centralnego w momencie rozpoczęcia projektu
wciąż wymagał systematycznego wsparcia. Podczas zajęć w projekcie zaproponowano chłopcu
korzystanie z szerokiego wachlarza pomocy wizualnych - piktogramów, programu BoardMaker
oraz gestów Makaton. Przed rozpoczęciem cyklu zajęć Piotrek bardzo rzadko budował proste
zdania, głównie jako komunikaty żądające. Mowa werbalna chłopca była ograniczona do
pojedynczych wyrazów i konstrukcji dwuwyrazowych z bardzo silnie zaburzoną artykulacją.
Chłopiec miał ogromne trudności ze słuchowym identyfikowaniem słów. Podczas trwania zajęć
w projekcie zaczął rozumieć pojęcia czasowe takie jak “wcześniej”, “później”, “teraz”, co istotnie
wsparło także rozwój poznawczy - pojawiło się myślenie przyczynowo-skutkowe i rozumienie
następstw zdarzeń. Dzięki zastosowaniu pomocy wizualnych Piotrek zaczął prawidłowo realizować
polecenia wykorzystujące pojęcia przestrzenne. W dalszym ciągu preferował używanie
komunikatów jednoelementowych, jednak próbował także budować proste zdania, czasem
korzystając w sposób mieszany z gestów, słów i piktogramów. Piotr bardzo zainteresował się
programem BoardMaker, który chętnie obsługiwał i układał w nim proste zdania dotyczące
własnych preferencji i sympatii dotyczących różnych sytuacji życiowych. Chętnie opisywał w nim
także proponowane mu zdjęcia używając zdań złożonych z podmiotu, orzeczenia i dopełniacza.
W okresie od zakończenia projektu chłopiec uczestniczył w regularnej terapii w Poradni Prodeste.
W chwili obecnej posługuje się albumami piktogramów z kilkudziesięcioma znakami, obsługuje
swobodnie komunikator. Prowadzi proste dialogi, używa pojęć związanych z życiem
emocjonalnym. W obszarze mowy werbalnej obserwuje się stały przyrost komunikatywnych
wypowiedzi o różnej złożoności. Jest uczniem klasy drugiej szkoły podstawowej. Mimo rozległych
trudności rozwojowych uczy się czytać (korzystając z języka migowego dla określania głosek).
S t r o n a
| 13
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
KACPER
U Kacpra obserwowano bardzo niską gotowość komunikacyjną. Chłopiec przed rozpoczęciem
projektu posługiwał się pojedynczymi wyrazami i prostymi zdaniami ale wyłącznie w formie
echolalii, która nie służyła porozumiewaniu się z otoczeniem. Unikał aktywnie kontaktu
wzrokowego, nie wchodził w kontakt emocjonalny. Podczas zajęć i aktywności swobodnej
skoncentrowany był głównie na aktywności autostymulacyjnej. W programie główny nacisk
położono na rozwijanie relacji i zwiększanie gotowości komunikacyjnej. Wykorzystano ćwiczenia
budujące relację, wprowadzono piktogramy i komunikatory do ćwiczeń dokonywania wyborów.
Kacper trenował także używanie gestów Makaton dla sygnalizowania preferencji. W toku zajęć
udało się zmotywować chłopca do dokonywania prostych wyborów na piktogramach
i komunikatorze, uruchomiono procesy budowania wspólnego pola uwagi. Zdecydowanie poprawił
się kontakt wzrokowy, także nawiązywany przez dziecko spontanicznie. Kacper zaczął także
spontanicznie używać gestów “koniec” “jeszcze”. Widoczną poprawę obserwowano w zakresie
koncentracji uwagi oraz zminimalizowaniu aktywności autostymulacyjnej. Dzięki zastosowaniu
piktogramów i komunikatorów Italk oraz PartnerPlus Kacper zaczął udzielać nieecholalicznych
odpowiedzi na pytania dotyczące czynności, preferencji i właściwości przedmiotów. Poprawie
uległo rozumienie mowy, szczególnie widocznej w sytuacji wspierania wypowiedzi gestami
Makaton.
W okresie od zakończenia projektu chłopiec uczestniczył w regularnej terapii a w jego rozwoju
dokonał się widoczny przełom. Obecnie aktywnie wchodzi w kontakt, jest uważny w stosunku do
innych osób, śledzi spojrzenie – rozumie, że druga osoba to więcej niż narzędzie do osiągania
własnych celów. Znacząco rozwinął słownik a jego mowa werbalna, chociaż nadal stosunkowo
uboga, stała się komunikatywna. Nie obserwuje się echolalii ani wcześniej dominujących „kalek
słownych”. Chodzi od przedszkola masowego, zaczął nawiązywać relacje ze zdrowymi
rówieśnikami.
S t r o n a
| 14
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
KUBA
Kuba jest chłopcem niemówiącym z poważną, złożoną niepełnosprawnością. W terapii
poprzedzającej projekt rozwinął umiejętność komunikowania się za pomocą piktogramów i gestów
Makaton w celu osiągania własnych potrzeb, ograniczał się jednak do pojedynczych wyrazów.
Sporadycznie, spontanicznie tworzył proste zdania, jednak przejawiał bardzo niską motywację do
budowania złożonych wypowiedzi. Aktywnie unikał odczytywania komunikatów płynących
z mimiki i naturalnej gestykulacji innych osób. Podczas zajęć główny nacisk położono na
rozwijanie motywacji do komunikowania się. Kubie od początku wprowadzono komunikatory,
z uwagi na duże kompetencje w zakresie rozumienia mowy oraz zainteresowanie bodźcami
słuchowymi. Pod koniec trwania projektu Kuba spontanicznie układał zdania korzystając
z piktogramów i komunikatorów. Potrafił opisać ilustrację, zdarzenia czy własne potrzeby w sposób
złożony, chociaż często sprawdzał, czy miałby możliwość powrotu do dawnych, prostych form
komunikacji. W końcowym okresie zajęć zaczął zwracać większą uwagę na mimikę i pantomimikę
innych osób i prawidłowo odgadywać znaczenia demonstrowanych mu zagadek. Od czasu projektu
nawiązuje aktywnie kontakt, potrafi odpowiadać na pytania dotyczące osób, zdarzeń ale także
emocji i potrzeb własnych oraz cudzych. Stale rozwija mowę deklaratywną, zaczyna dzielić się
własnymi spostrzeżeniami i odczuciami. Kuba bardzo szybko zapamiętuje znaczenia piktogramów,
potrafi je błyskawicznie odnaleźć na tablicach zebranych w album do komunikacji oraz na
komunikatorze. Korzystając z piktogramów i gestów potrafi “śpiewać” piosenki dziecięce wraz
z inną osobą lub wtórując nagraniom. Obecnie bardzo szybko uczy się tekstów piosenek
i sprawnie odszukuje właściwe symbole, które pokazuje w rytm muzyki i w miarę upływu
utworu. Jest uczniem pierwszej klasy szkoły podstawowej specjalnej.
KUBUŚ
Kubuś był najmłodszym dzieckiem objętym programem. Przed rozpoczęciem zajęć posługiwał się
w ograniczonym stopniu mową werbalną, często echolalizował. Nie używał zaimków, nie budował
zdań. Komunikacja ograniczona była do określania własnych potrzeb. Czasami dzielił pole uwagi
podczas swobodnych aktywności; sporadycznie budował pole uwagi, często jednak nie upewniając
S t r o n a
| 15
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
się, czy druga osoba zwraca na to uwagę. Podczas zajęć Kuba uczył się budować zdania i zadawać
pytania, rozwijał umiejętność budowania pola uwagi oraz wzbogacał repertuar umiejętności
w zakresie niewerbalnej komunikacji towarzyszącej mowie. Po zakończeniu zajęć u Kuby
zaobserwowano bardzo szybki przyrost funkcjonalnej mowy werbalnej. Chłopiec zaczął
prawidłowo używać zaimków osobowych, zdecydowanemu ograniczeniu uległa echolalia.
Za pomocą komunikatora i gestów informował o chęci zakończenia bądź kontynuowania czynności.
Spontanicznie wypowiada się werbalnie używając poprawnych gramatycznie zdań w zakresie
udzielania odpowiedzi, zadawania prostych pytań ale także spontanicznego komentowania
otaczającej go rzeczywistości. Dzięki zastosowaniu pomocy wizualnej bardzo dużej poprawie
uległo rozumienie mowy werbalnej w odniesieniu do pojęć abstrakcyjnych (zaimki, pojęć
przestrzennych itp..).
Obecnie Kuba inicjuje kontakt z osobami w otoczeniu, poprawił się kontakt wzrokowy z chłopcem
a także umiejętności dialogowania i opowiadania. Nie obserwuje się echolalii, chłopiec jest
refleksyjny w rozmowie, zastanawia się nad sytuacją innych osób. Aktywnie używa komunikatów
emocjonalnych. Rozumienie mowy posiada na poziomie adekwatnym do wieku. Chodzi do
przedszkola masowego, jego rozwój poznawczy jest wyższy niż przeciętny w odniesieniu do wieku
biologicznego.
DAWID
Dawid jest dzieckiem, które z racji miejsca zamieszkania poza województwem opolskim nie mogło
brać udziału w realizowanym projekcie. Chłopiec objęty jest jednak terapią w naszym ośrodku
w systemie konsultacyjnym – rodzice realizują program w domu. Dawid trafił do terapii w wieku
15 miesięcy z rozpoznaniem autyzmu. Ówczesny poziom zaburzeń był u chłopca rozległy
w każdym aspekcie rozwojowym. Z uwagi na głębokość objawów zaproponowano bardzo
intensywny trening z wykorzystaniem technik komunikacji alternatywnej – w początkowym okresie
gestów Makaton, późniejszym – piktogramów szwedzkich. Mowa werbalna pojawiła się u Dawida
w wieku 2,5 roku.
S t r o n a
| 16
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
Obecnie, pół roku o tamtego momentu nasilenie objawów autyzmu jest niewielkie, chłopiec
mówi pełnymi zdaniami, używa bogatego słownika. Rozumienie mowy rozwinął na poziomie
adekwatnym do wieku a rozwój poznaczy wykracza poza normę wiekową. Aktywnie nawiązuje
kontakt, chętnie uczestniczy w relacji. W terapii nadal wykorzystywane są piktogramy, dzięki
czemu chłopiec wciąż intensywnie rozwija zarówno mowę, jak i inne funkcje. Wkrótce rozpocznie
naukę w przedszkolu masowym.
Podsumowanie
W bieżącym roku na terenie Poradni Prodeste przeprowadziliśmy badanie ankietowe wśród
rodziców naszych podopiecznych, koncentrując się na grupie, która uczestniczy w terapii od roku
do trzech lat i więcej. Celem badania była ocena przekładania się wyników terapii na warunki życia
domowego, rodzinnego. W badanej grupie 55% rodziców oceniło przyrost umiejętności
komunikacyjnych dzieci jako duży i bardzo duży. Kolejnych 43% rodziców uznało, że możliwości
porozumiewania się ich dzieci wzrosły „przeciętnie”. Tylko w wypadku jednego dziecka rodzice
nie byli usatysfakcjonowani wzrostem kompetencji komunikacyjnych. Biorąc pod uwagę fakt
bezpośredniego wpływu rozwoju językowego na funkcjonowanie intelektualne dzieci z autyzmem
znaczące wydają się być także opinie rodziców w tym zakresie. Znów – 55% rodziców uważa, że
w wyniku terapii rozwój intelektualny ich dzieci poprawił się bardzo mocno lub mocno a 45% -
przeciętnie. W badanej grupie żaden rodzic nie uznał, że rozwój poznawczy jego dziecka nie uległ
wyraźnej poprawie.
Filozofia naszej praktyki terapeutycznej wywodzi się z głębokiego przekonania, że autyzm to
zaburzenie kształtowania się relacji człowieka z otoczeniem. Jako terapeuci osób z autystycznego
spektrum naszą rolę postrzegamy jasno: musimy zrobić wszystko, by człowiek z całościowymi
zaburzeniami rozwoju, mały czy duży, mógł żyć wśród ludzi wykorzystując maksimum swoich
możliwości. To można osiągnąć!
S t r o n a
| 17
Kampania na rzecz integracji osób
niepełnosprawnych w województwie
opolskim” finansowana jest przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze
środków PFRON
Bibliografia:
1.
Argyle M. (1992) Korpersprache und kommunikation. Paderborn
2.
Cole M. (1995) Sfera najbliższego rozwoju: tam gdzie kultura i poznanie współtworzą się wzajemnie.
W: Brzezińska A., Lutomski G., Smykowski B. (red.) Dziecko wśród rówieśników i dorosłych.
Poznań
3.
Gajda S. (2003) Logopedia. Pytania i odpowiedzi, podręcznik akademicki T.1 Interdyscyplinarne
podstawy logopedii (red. T. Gałkowski, G. Jastrzębowska) Opole.
4.
Grabias S. (1997)Typologie zaburzeń słuchu, głosu i komunikacji językowej. W: Audiofonologia
5.
Kurcz I. (1992) Pamięć, Uczenie się, Język. W: Psychologia ogólna (red.) T. Tomaszewski
Warszawa PWN
6.
Nęcki Z. (1996) Komunikacja międzyludzka. Kraków
7.
Olechnowicz H. (1997) Multimodalne komunikowanie się z małym dzieckiem W: Rewalidacja
1997/1
8.
Piaget J. Inhelder B. (1993) Psychologia dziecka. Wrocław
9.
Schaffer H.R (1994) Epizody wspólnego zaangażowania jako kontekst rozwoju poznawczego.
W:
Brzezińska A. Lutomski G.(1994) Dziecko w świeci ludzi i przedmiotów. Poznań
10.
Smyczek A. Szwiec J.(2001) Wspomagające sposoby porozumiewania się – nauka i rozwijanie
umiejętności. W: M. Piszczek (red.) Przewodnik dla nauczycieli uczniów upośledzonych umysłowo w
stopniu znacznym i umiarkowanym. Warszawa
11.
Szeląg E. Neuropsychologiczne podłoże różnych zaburzeń językowego porozumiewania się
u dorosłych i dzieci. W: T. Gałkowski, G. Jastrzębowska (red.)Logopedia. Pytania i odpowiedzi,
podręcznik akademicki T.1 Interdyscyplinarne podstawy logopedii
12.
Tarkowski Z. (1993) Ocena rozwoju mowy dziecka W: T. Gałkowski, Z. Tarkowski, T. Zalewski
(red) Diagnoza i terapia zaburzeń mowy. Lublin
13.
Tarkowski Z., Pielecki A. (1989) - Zaburzenia mowy a komunikacja u osób lekko upośledzonych
umysłowo. W: S. Kowalik, J. Kwiek, B. Szychowiak (red.) Optymalizacja interakcji w procesie
usprawnienia osób z dysfunkcjami fizycznymi i psychicznymi. Poznań UAM
14.
Twardowski A.(2002) Kształtowanie kompetencji komunikacyjnej u uczniów niepełnosprawnych
intelektualnie. Kalisz – Poznań UAM
15.
Von Tetzchner S., Martinsen H.(2002) Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych
sposobów porozumiewania się. Warszawa
16.
Wygotski L. S. (1971b) Myślenie i mowa. W: Wybrane prace psychologiczne Warszawa PWN