•

Co jest zwykłego a co niezwykłego w związkach, gdzie jedna osoba jest niepełnosprawna?
Z jakimi problemami na co dzień się zmagają? Jak wygląda ich życie? Jak się poznali?
Jak zareagowała rodzina na ich decyzję o małżeństwie? Co sprawia, że ich związki są
wyjątkowe i często godne pozazdroszczenia?

Damian (29 lat) i Magda (25 lat)

Damian:
Choruję na miastenię gravis. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe. Są okresy gorsze i lepsze.
Aktualnie nie mam poważniejszych trudności. Ogólnie wysiłek fizyczny mi nie służy. Taka jest
specyfika choroby – mięśnie bardzo szybko się męczą. Do tego stopnia, że gdy jestem zmęczony
mam problemy z mową. Jakiś czas temu miałem bardzo ciężki okres. Pojawiły się trudności z
oddychaniem, często lądowałem na OIOMie, doszły do tego problemy z poruszaniem się. Ale teraz
jest znacznie lepiej i staram się cieszyć z każdego dnia.

Z Magdą poznaliśmy się na imprezie 6 lat temu. Organizowałem ją u siebie, zaprosiłem swoja
kuzynkę, która z kolei zabrała ze sobą moją przyszłą żonę. Tak się wszystko zaczęło. W tym roku
wzięliśmy ślub.

Oczywiście spotkaliśmy się z różnymi reakcjami. Znajomi moi i Magdy przyjęli nas bardzo dobrze,
otwarcie i z radością. Mama Magdy dość długo była przeciwna. Obawiała się mojej choroby i tego,
co się z nią wiąże. Jednak myślę, ze już jest wszystko w porządku. Widzi nasze szczęście, miłość i
radość z bycia razem.

Nasze codzienne życie jest zwyczajne. Ja prowadzę swoją firmę, a Magda pracuje w szkole jako
nauczycielka. Staramy się uzupełniać w domowych obowiązkach. Gdy tylko mogę pomagam żonie,
ale są dni kiedy Magda musi przejąć większość zajęć.

Nasz związek jest niezwykły, bo dogadujemy się bez słów. Magda wie, że mam złe dni, kiedy czuję
się gorzej, a wtedy jest przy mnie. Wiele już razem przeszliśmy. Kiedy leżałem na OIOMie Magda
cały czas była ze mną. Po operacji, kiedy potrzebna była krew tak zmobilizowała ludzi, że pobiła
rekord w ilości zebranej krwi dla danej osoby.

Magda:
Niezwykła w naszym związku to jest miłość, którą się obdarzamy. Przeszliśmy już bardzo wiele.
Oczywiście były to zarówno dobre jak i złe, a nawet tragiczne chwile, ale o takich staramy się nie
pamiętać.

Niezwykła w naszym związku jest również wiara, wiara w siebie i w lepsze jutro. Ta wiara przez
długi czas pozwalała nam przetrwać kolejny dzień, ciężki dzień!!! Pozwalała nam kłaść się
wieczorem spać i mieć ochotę wstać rano i żyć dalej!!!

Myślę, iż ważne jest również zaufanie, ale tym razem nie do siebie nawzajem, ale zaufanie obcym
ludziom, którzy wyciągają do nas rękę, by nam pomóc.

Sylwia (32 lata) i Adam

Sylwia:
Choruję na zespół Fanconiego. Jest to przewlekła niewydolność nerek, która prowadzi do krzywicy
kości. Przez to mam problemy z chodzeniem i skrzywienie kręgosłupa Z Adamem poznaliśmy się u
mnie w sklepie, robił zakupy ale nie miał odwagi zagadać, dopiero kiedy zobaczył mnie na forum
internetowym, napisał. I tak się zaczęło. Najpierw przyjaźń, później miłość.

Moja rodzina chyba nie myślała, że to coś poważnego. Miałam wielu facetów mimo
niepełnosprawności. Nigdy nie miałam problemów z mężczyznami, nawet często to ja odrzucałam.
Mój ojciec nie chciał wierzyć, że ktoś pokocha niepełnosprawną dziewczynę. Myślał, że leci na
pieniądze. Mama Adama nie była zbyt zadowolona, ale pogodziła się z tym i teraz już jest super.
Mieszkamy w Danii. Adam pracuje dość ciężko. Ja zajmuję się domem, gotuję, sprzątam. Adam
pomaga mi w tym, czego ja nie jestem w stanie zrobić sama.

Nasz związek jest zwykły, bo mamy marzenia i cele jak większość młodych ludzi – wybudować
dom, mieć dzieci i szczęśliwie żyć, a niezwykły, bo czasem nie musimy nic mówić, żeby się
rozumieć, albo mówimy to samo w jednym momencie. Znamy się od 3 lat, a moglibyśmy ciągle
rozmawiać, nie wiemy, co to znaczy nudzić się ze sobą.

Adam:
Sylwia mnie motywuje do działania, ciągnie mnie do góry. Wspaniale zajmuje się domem, sprawia,
że jest pełen miłości i ciepła, że z radością do niego wracam

Sylwia:
Wiem, że jestem dla Adama najpiękniejsza i pomimo moich krzywych nóg podobam mu się
najbardziej.

Gosia (28 lat) i Tadeusz (26 lat)

Gosia:
Choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Jest to postępująca choroba, która powoduje bardzo duże
ograniczenia fizyczne. Poruszam się na elektrycznym wózku inwalidzkim. Pomocy potrzebuje w
bardzo wielu czynnościach, takich jak przesiadanie z wózka, toaleta, czy ubranie się.

Z Tadeuszem poznaliśmy się właściwie jak wiele par w tych czasach – przez internet. Rodzina,
zarówno moja, jak i mojego męża była pełna obaw. Moja rodzina obawiała się kolejnego zawodu
miłosnego, rodzina Tadeusza z kolei ciężaru, jakim mogłabym być. Przyjaciele byli o wiele bardziej
otwarci i pełni optymizmu. Zarówno moi znajomi szybko polubili męża, jak i znajomi męża szybko
mnie zaakceptowali.

Oboje z mężem pracujemy. Pojawia się zatem „problem” z przygotowaniem np. obiadu. Jako że
kończę wcześniej pracę, przygotowuję wszystko, co jestem w stanie np. obieram ziemniaki,
doprawiam mięso, szykuję sałatkę. Mąż po powrocie wszystko wstawia do gotowania. Większość
spraw domowych staramy się wykonywać wspólnie – funkcjonujemy na zasadzie partnerskiej.
Oczywiście, jest wiele rzeczy, których niestety nie jestem w stanie zrobić, wtedy tylko „obserwuję”
męża przy tych czynnościach, np. gdy wstawia pranie – mówię mu, jakie kolory można ze sobą
łączyć podczas prania, a jakich nie. O zmywanie naczyń jest zawsze „wojna” Oboje tego nie
lubimy. Zmywamy w związku z tym na zmianę (jeden dzień ja, jeden mąż), z dużym naciskiem na

moją zmianę

Planów jest niezwykle dużo. Najważniejszy to ten, że chcemy powiększyć naszą rodzinę w
niedalekiej przyszłości. Reszta już wtedy będzie podporządkowana temu, na co będziemy mogli
sobie pozwolić

Główne problemy, z którymi się spotykamy to bariery architektoniczne. Nasze miasto niestety
ciągle jest jeszcze mało przyjazne osobom poruszającym się na wózku. Każdą „wyprawę” bez męża
muszę starannie obmyślać, np. wizyta u lekarza (kto ze mną pójdzie, jak się tam dostaniemy, czy
dostanę się do przychodni, itp.). Dość dużym problemem jest również brak odpowiedniej pomocy
dla osób niepełnosprawnych (znikoma liczba asystentów osobistych, wykwalifikowanych
rehabilitantów, pielęgniarek, czy choćby lekarzy rodzinnych, którzy są chętni wzbogacać swoją
wiedzę na temat choroby na którą choruję – rdzeniowy zanik mięśni). Problematyczna była również
kwestia podjęcia pracy przez męża (musiał zrezygnować z poprzedniej), która byłaby dostosowana
godzinowo do ogólnego rytmu dnia, tak, aby mąż mógł pomagać mi w domu. Pracodawcy dzisiaj
oczekują od pracownika pełnej dyspozycyjności, a także pracy do późna. Z kolei godziny pracy i jej
charakter zmianowy uniemożliwiłyby nam normalne funkcjonowanie, gdyż ja wymagam pomocy w
wielu czynnościach codziennych (np. toaleta). Dlatego mąż musiał zrezygnować z takiej formy
pracy, która nie pozwalała nam na pogodzenie tego, a znalezienie pracy, która byłaby w pełni nam
odpowiadająca nie było takie łatwe.

Nasz związek jest zwykły głównie, dlatego, że oboje jesteśmy zwykłymi, młodymi ludźmi. Tak jak
wszyscy – mamy radości i smutki, zwykłe jest to, że chcemy być szczęśliwi i spełnieni.
Niezwykłość naszego związku – niezwykła miłość – a niezwykła, dlatego że NASZA!!