DZIECKO
JAKO PACJENT
„Są momenty gdy dziecko kocha cię
bezgranicznie, gdy mu potrzebny jesteś jak Bóg
w nieszczęściu: dziecku w chorobie”
JANUSZ KORCZAK
Dziecko jako
pacjent w
szpitalu ma
prawo do
szczególnej troski
i opieki.
Wynika ono z
obowiązku
zaspokojenia jego
podstawowej
potrzeby miłości
i poczucia
bezpieczeństwa.
Pobyt dziecka w szpitalu
jest ciężkim przeżyciem
dla dziecka, a
pozbawione kontaktu z
najbliższymi cierpi, czuje
się opuszczone, boi się
nieznanych miejsc, osób,
bolesnych zabiegów.
Nie rozumie, dlaczego
zostało zostawione
w szpitalu, dlaczego
nie ma przy nim taty
i mamy, która je
nakarmi, przytuli i
pocałuje na
dobranoc.
Ból i ciągły brak
poczucia
bezpieczeństwa nie
mogą sprzyjać
procesowi leczenia
i powrotowi do zdrowia.
Wszelkie badania tego
zagadnienia
potwierdzają je.
Przez lata nie było
jednak takie oczywiste,
że rodzice powinni mieć
prawo być przy swoim
dziecku.
Komitet Ochrony Praw
Dziecka od początku swojej
działalności, tj. od 1981r.
upowszechniał znajomość
potrzeb dziecka
hospitalizowanego
i konieczność ich
zaspokajania w
bezpośrednim kontakcie
z rodzicami.
Propagował potrzebę
„otwarcia drzwi” do szpitali
dziecięcych. Doniosłym i
przełomowym krokiem w tej
sprawie, stała się ustawa o
zakładach opieki zdrowotnej
z 30 lipca 1991r.
Zagwarantowała ona
dzieciom – pacjentom prawo
do opieki pielęgnacyjnej
rodziców lub opiekunów
oraz do bezpośrednich
kontaktów z nimi.
PREDYSPOZYCJE
W nawiązaniu kontaktu z chorym dzieckiem oprócz cech
kobiecości (ciepło, macierzyńskie traktowanie małych
pacjentów), bardzo pomaga posiadanie umiejętności
pozamedycznych takich jak: rysowanie, sztuka origami, gra
na instrumentach (np. na gitarze), śpiew (np. kołysanki),
opowiadanie bajek i krótkich historyjek.
Uczestniczenie w ulubionych zajęciach dziecka, grach
często stanowi „furtkę” do porozumienia się z małymi
podopiecznymi i zyskania tytułu „cioci” i przyjaciela. Należy
przy tym pamiętać o przyjęciu postawy nienarzucającej się
i pozostawieniu dziecku jego autonomii.
W kontakcie z chorymi dziećmi możemy
spotkać dwa rodzaje reakcji:
• akceptacja
• odrzucenie
Odrzucenie- powoduje wiele dodatkowych
problemów w możliwości udzielenia pomocy,
podnosi próg bólu oraz nasila objawy wielu
chorób. „Ciocia”, której dziecko nie lubi, nie
powinna małemu pacjentowi zakładać
wenflonów, robić zastrzyków, opatrunków oraz
wykonywać innych czynności pielęgniarskich.
Akceptacja- gwarantuje nam szybkie
nawiązanie bliskich więzi, możliwość
prowadzenia szczerych rozmów, a
jednocześnie prowadzenie wnikliwej obserwacji
podopiecznego, a co dla pielęgniarki jest
bardzo ważne i potrzebne- dziecko pozwala
wykonywać wszystkie zabiegi i czynności
pielęgniarskie i medyczne.
Powody odrzucenia to
najczęściej:
• urazy powstałe na
skutek poprzednich
doświadczeń w okresie
choroby,
• nadmierna
impulsywność kogoś z
personelu,
• wygląd nie wzbudzający
zaufania (np. intensywny
zapach kosmetyków).
Sposób postępowania pielęgniarki wobec chorego powinien być dostosowany do wieku
i potrzeb małego pacjenta. U małych dzieci 6-7 lat, wiodąca jest obawa przed bólem i
pozostawieniem przez rodziców. Dzieci do 10 roku życia czują się (szczególnie, gdy
choroba trwa długo) ukarane za złe zachowanie. Próbują więc „przekupić” los dobrym
zachowaniem. Często buntują się i gniewają. W tym przedziale wiekowym dominuje
potrzeba intensywnego ruchu i kontaktu z rówieśnikami. Dzieci oczekują wtedy
zazwyczaj normalnego traktowania i radosnej atmosfery. Nadopiekuńczość może być
przyjmowana wtedy z rozdrażnieniem.
Dzieci starsze: 10-13 lat, przyjmują wyrozumiale potrzebę leczenia, potrafią być
cierpliwe i bardzo dzielne. Interesują się anatomią własnego organizmu, przebiegiem
choroby i leczenia. Wielokrotnie to one decydują o tym jakie postępowanie może być
wobec nich przeprowadzone. U dzieci przewlekle chorych i umierających (chorych
terminalnie) zwraca uwagę wzmożona chęć pracy twórczej, poznawania świata-
odnosimy wrażenie jakby dzieci te w sposób wyjątkowy spieszyły się ku nowym latom.
Są głodne świata, intensywnie czytają, malują, chcą spotykać wielu rówieśników,
także tych którzy są doświadczeni i chorzy jak oni.
Zaufanie dziecka pomagają nam zdobyć takie proste
czynności jak:
•
podanie dłoni, przytulenie na początku u zakończeniu dyżuru. Dotyczy to szczególnie dzieci, które nie
mogą o własnych siłach podnieść ręki, ja też nieprzytomnych. Medyczna interpretacja dziecka
nieprzytomnego, czyli m. in. niezdolnego do nawiązania kontaktu musi ustąpić tu instynktowi matki.
Ona to, z najdrobniejszych ruchów ciała dziecka potrafi odczytać jego potrzeby i reakcje.
•
zapytanie dziecka o to, jak powinniśmy się do niego zwracać lub jak lubi być nazywane.
•
siadanie obok dziecka (nawet na łóżku wbrew wymogom i zasadom szpitala)- nie rozmawiamy z
„wyższej pozycji”. Nasze oczy na wysokości oczu dziecka ułatwiają kontakt z nim.
•
informowanie dziecka o czynnościach jakie będziemy przy nim wykonywać. Tłumaczenie (szczególnie
u młodszych dzieci) na przykładzie misia i lalki. Dziecko, któremu powiemy, że „nie będzie wcale
bolało” straci do nas zaufanie, lepiej powiedzieć- „postaram się, aby Cię jak najmniej bolało”. Podczas
badania Rtg- czasem trzeba się z dzieckiem prześwietlić, a wszędzie tam, gdzie jest to tylko możliwe
trzymać za rękę.
•
zwracamy uwagę na ton głosu, uprzejmość, nawet wtedy gdy dziecko jest nie spokojne.
•
klepnięcie po plecach, pogłaskanie po głowie, żartobliwy „cios” lub „kuksaniec”, ręka położona w
trakcie rozmowy na ramieniu dziecka pomaga wyrazić serdeczność.
•
zwracanie uwagi na jego wyjątkową zabawkę lub rysunek. Nasza pochwała i zainteresowanie często
zastępuje nieobecnych rodziców.
•
jeśli zaczniemy rozmowę, starajmy się ją dokończyć, poświęcić tylko temu dziecku, z którym
rozmawiamy. Poważnie traktujmy pytania dziecka.
•
dzieci małe starajmy się na trochę przytulić i pokołysać.
Stany emocjonalne, które przeżywa dziecko w trakcie
hospitalizacji (związane z bólem, rozłąką, lękiem o zdrowie
i życie)
Pobyt w szpitalu i przeprowadzane w nim różne zabiegi wyzwalają silne przeżycia u
małego pacjenta i jego rodziny. Dolegliwości i cierpienia związane z bólem, rozłąką z
rodziną a także ograniczenia szpitalne powodują ogromny dyskomfort fizyczny i
psychiczny, rodzą niepokój i lęk. Dziecko doświadcza tych uczuć bardzo intensywnie,
bowiem znalazło się ono nagle w nowym i nieznanym mu otoczeniu, pozbawione opieki
najbliższych. Jest bezradne i bezbronne, całkowicie uzależnione i zagubione. Boi się
nieznanych mu osób, zabiegów, aparatury medycznej. Czuje się zagrożone i przerażone.
Obawia się bólu, okaleczenia i śmierci. Cierpi więc nie tylko fizycznie z powodu choroby
ale również psychicznie.
Długotrwałe przebywanie dziecka z dala od rodziny, wiedzie zwykle do
następstw wyraźnie niekorzystnych dla jego rozwoju. Następstwa te zalezą
m. in. od wieku dziecka. U dzieci małych 0-3 lat reakcja rozpaczy utrwalając
się i nasilając, może przybrać cechy zespołu choroby sierocej. Do głównych
objawów tej choroby należą: długotrwały lęk, upośledzenie kontaktu
emocjonalnego z otoczeniem, negatywizm, niezborność niektórych działań.
Jednak często zdarza się tak, że rodzicom nie zezwala się na pełne
uczestniczenie w tym co dzieje się z ich dzieckiem w szpitalu. Jedna z matek
z żalem stwierdza: „podczas wizyty lekarskiej rodzice są kategorycznie
wypraszani z sali. Dzieci nagle odłożone do łóżeczka, a także starsze płaczą
gdy matka wychodzi a w sali pojawia się dziesięć obcych osób. Dzieci
wrzeszczą, pielęgniarki nerwowym tonem uspokajają je, a matki ze łzami w
oczach stoją na korytarzu”. Czemu ten codzienny rytuał ma służyć? Czy
lekarzom łatwiej pracować w takim wrzasku? Czy nie lepiej byłoby gdyby
matki stały obok swoich dzieci a one byłyby spokojne? Przecież matka
będąca całą dobę przy dziecku wie najlepiej jak dziecko spało, jadło,
gorączkowało czy oddawało stolec itp. Może ona być dla pediatry skarbnicą
wiedzy o małym pacjencie, a sama podczas wizyty mogłaby dowiedzieć się
od lekarza co dalej z jej dzieckiem.
Na szczęście takie sytuacje mają miejsce już tylko w niektórych
szpitalach dziecięcych. Do nich przede wszystkim kierujemy to
opracowanie, aby wszystkie dzieci, które z powodu swojej choroby
znalazły się w szpitalu, nie były zmuszone doświadczać takich
uczuć, aby miały możliwość doznawania wsparcia psychicznego od
swoich rodziców zawsze kiedy go potrzebują. Dlatego poprzez
wolontariuszy terenowych oddziałów Komitetu Ochrony Praw
Dziecka chcemy zachęcić lekarzy, pielęgniarki, nauczycieli i
rodziców, aby po zapoznaniu się z tym opracowaniem wcielali w
życie wszystkie zawarte w nim zasady.
Krótka charakterystyka zachowań dziecka w sytuacji zagrożenia jaką jest
obecność w szpitalu (szczególnie długa), typowych dla poszczególnych faz
rozwoju emocjonalnego:
Dziecko jako pacjent różni się od pacjenta dorosłego, ma odmienne właściwości
rozwojowe i potrzeby. Z uwagi na nieukształtowaną jeszcze psychikę, wrażliwą i podatną
na urazy, oraz brak umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach, wymaga
specjalnych warunków leczenia. Już niemowlę boi się bodźców nowych i nieznanych.
Przeżywając zagrożenie manifestuje swój strach płaczem, krzykiem lub odwracaniem
głowy, zasłanianiem oczu i ciała. Emocje dziecka 2-3 letniego rozwijają się w ścisłym
powiązaniu z jego działalnością, a zatem z jago potrzebami, dążeniami i
zainteresowaniami. Dziecko zaczyna być zdolne do przeżywania uczuć miłości, niechęci
a nawet nienawiści. Większość neuropsychiatrów dziecięcych uważa, że z tego właśnie
okresu rozwojowego wywodzą się niejednokrotnie początki różnych zakłóceń równowagi
emocjonalnej oraz nerwic o charakterze lękowym. Nastrój małego dziecka w dużym
stopniu zależy od jego stanu fizycznego. Jednak przy wszelkich niedomaganiach
somatycznych oraz podczas choroby a zwłaszcza w szpitalu staje się ono kapryśne,
płaczliwe, bierne, apatyczne i smutne. Niewielkie zmęczenie czy znudzenie pogarsza
natychmiast jego samopoczucie i odbija się bardzo niekorzystnie na jego nastroju.
Wzmożona pobudliwość, charakterystyczna dla tego okresy rozwojowego, przy
jednoczesnej słabości procesów hamowania powoduje dużą nietrwałość stanów
uczuciowych. U dziecka z łatwością następuje zmiana emocji pozytywnych na
negatywne, stąd wesoły śmiech łatwo może zmienić się w żałosny płacz lub gniewny
krzyk, a pogodny nastrój szybko przechodzi w smutek i przygnębienie. Tak jak w
pierwszych miesiącach życia inicjatywa nawiązania kontaktu jest podejmowana przez
otoczenie dziecka, to już nawet u rocznego dziecka zaczyna to się zmieniać. Utrwalona
już w pierwszym roku życia potrzeba więzi emocjonalno-uczuciowej z rodzicami skłania
je do poszukiwania towarzystwa najbliższych.
Jeszcze większe zróżnicowanie życia uczuciowego cechuje dzieci po 3 roku życia. Choć
wcześniej obserwuje się w zachowaniu dzieci przejawy takich uczuć jak: gniew, strach, radość ,
wstyd, niechęć czy zazdrość, to po 3 roku przejawy te stają się bardziej wyraziste. Wówczas to
dzieci nie potrafią maskować i tłumić swych przeżyć. Wiele zachowań dziecka ma charakter
ekspresyjny, służą one do wyrażania emocji, których podłożem są określone potrzeby.
Dzieci w wieku 3-6 lat cechuje afektywność i impulsywność. Gdy dziecko ogarnia złość krzyczy i
tupie nogami, nie ukrywając awersji do różnych obiektów. Emocje tych dzieci są zmienne i
krótkotrwałe. To co najbardziej zaburza ich równowagę emocjonalną wiąże się z tzw. labilnością
uczuciową, czyli właśnie zmiennością i nietrwałością emocji.
Wielu badaczy akcentuje ujawnienie się w tym wieku społecznych przyczyn strachu. Dzieci
obawiają się braku akceptacji i osamotnienia. Reakcje strachu stają się z wiekiem coraz bardziej
specyficzne i dostosowane do bodźców, które je wywołują. U małego dziecka strach jest
związany z silnym napięciem emocjonalnym, podobnym do paniki i nie musi wiązać się z czymś
określonym, natomiast w wieku starszym jest on skojarzony z nabytym doświadczeniem,
przykrym lub bolesnym dla dziecka, jak pobyt w szpitalu. Oprócz bezpośredniej reakcji strachu,
dziecko może przeżywać obawę antycypującą wydarzenie skojarzone przez nie z
nieprzyjemnym przeżyciem albo może doznawać lęków, powodują one m. in. zakłócenie snu i
przejawiają się w marzeniach sennych o niepokojącej treści.
Począwszy od 7 roku życia dziecko odznacza się coraz częściej trwałymi przejawami i
formami reakcji emocjonalnych powstających pod wpływem sytuacji i zdarzeń
mających istotne znaczenie dla dziecka. W sytuacji zagrożenia, jaką jest pobyt w
szpitalu czy oczekiwanie na zabieg, dziecko reaguje bardzo gwałtownie, gdyż brak
poczucia bezpieczeństwa powoduje intensywne zmiany w jego OUN, w układzie
kostnym i mięśniowym, a także w czynnościach układów zewnętrznych, zwiększając
jednocześnie poziom dynamiki motorycznej dziecka.
Jaki rodzaj kontaktu z bliską osobą jest korzystny
dla chorego dziecka:
• okazywanie uczuć
• rozmowa z lekarzem w obecności dziecka o jego zdrowiu
• uprzedzać dziecko czy będzie bolało
Dziecko przebywające długi czas w szpitalu,
często nie rozumie dlaczego tu się znalazło,
czasem nawet skłonne jest uważać, że jest
tu za karę. Takie obawy zwłaszcza u dzieci
do 3 roku życia mogą mieć niekorzystne
skutki dla ich rozwoju psychicznego.
Uniemożliwiają one bowiem zaspokajanie
podstawowych potrzeb psychicznych
bezpieczeństwa i miłości. Badania w tym
kierunku dowodzą, że zaspakajanie potrzeby
miłości i przywiązania we wczesnym
dzieciństwie jest niezbędnym warunkiem
prawidłowego rozwoju. Zatem zalecenia,
aby małe dzieci nie rozstawały się z
rodzicami w czasie leczenia szpitalnego są
głęboko uzasadnione.
• hospitalizacji małych dzieci wraz z matkami
• ograniczania długości pobytu dzieci w szpitalu
• tworzenia oddziałów dziennego pobytu matki i
dziecka
• hospitalizacji domowej
Wskazują na to również światowe tendencje do:
Jeśli na co dzień rodzice są wobec dziecka
autentyczni w okazywaniu własnych uczuć,
które przeżywają ze względu na zabarwienie
również takich jak niepokój, strach czy
zmęczenie, to w czasie przebywania z nim w
szpitalu ukrywanie takich emocji czy
zaprzeczanie im, mogłoby powodować
jeszcze większy niepokój u dziecka. Nie jest
przecież możliwe, aby, zwłaszcza w szpitalu,
odczuwać same dobre emocje.
Ludzie zdrowi psychicznie
czują to co powinni czuć:
kiedy są źli - czują złość, kiedy
są weseli - czują radość,
kiedy są smutni - czują
smutek. Dlatego otwarte
przyznanie się do własnych
uczuć to podstawowy krok do
dobrego kontaktu z dzieckiem.
Ukrywanie swoich uczuć przed
dzieckiem jest tylko
złudzeniem, gdyż dziecko i tak
wie, że się je okłamuje, jest
bowiem niesłychanie
wyczulone na uczuciową
stronę każdej reakcji rodziców
i na to co chcą przed nim
ukryć. Mówiąc dziecku o
swoich uczuciach trzeba to
oczywiście zrobić bardzo
ostrożnie, pokazując mu
jednocześnie swoje
optymistyczne nastawienie.
Niezmiernie ważną rolę odgrywa również
przygotowanie dziecka do pobytu w
szpitalu i dostarczanie mu elementarnych
wiadomości na temat szpitala i przebiegu
leczenia jego choroby.
Dotyczy to również
codziennych
zabiegów czy
operacji, gdyż dziecko
świadome tego co się
będzie z nim działo
łatwiej radzi sobie ze
swoimi emocjami.
Największy niepokój
powodują nieznane i
niejasne sytuacje.
Trzeba zatem w miarę
możliwości
odpowiedzieć na
każde jego pytanie,
gdyż jeśli się coś
ukrywa to znaczy, że
jest to trudne i
zagrażające.
Dziecku trzeba wyjaśnić czym jest
szpital, powiedzieć o tym, że są choroby,
które można leczyć tylko w szpitalu,
opowiedzieć jacy ludzie opiekują się
chorymi, że dbają oni o to aby zabiegi
były jak najmniej przykre i aby mali
pacjenci wracali szybko do domu zdrowi.
Należy pozytywnie nastawić dziecko do
pobytu w szpitalu, nie tworząc jednak
przed nim wizji wspaniałych dni, bo
przecież dziecko i tak doskonale wie,
że do szpitala nie idzie się dla
przyjemności i zabawy, tylko z powodu
choroby, a więc czegoś przykrego.
Należy rozmawiać z dzieckiem
spokojnie i rzeczowo, uważnie
słuchając jego pytań, są one
bowiem wskazówką, czy dziecko
jest gotowe do przyjęcia nowych
informacji i co je najbardziej
niepokoi. Trzeba uszanować
każde jego pytanie a także czasem
niechęć do słuchania, jednak nie
mówienie nic, lub udzielanie
nieprawdziwych informacji jest
błędem.
W przypadku czekającego dziecko
bolesnego zabiegu, który ma być
wykonany z pełną jego świadomością,
nie możemy go okłamywać, że idzie na
bezbolesne badanie. Okłamując je,
wyrządzamy mu wielką krzywdę. Dziecko
ma prawo do rzetelnej informacji, aby
mogło psychicznie się do tego zabiegu
przygotować, aby ból nie był dla niego
zaskoczeniem. Brak informacji o bólu,
który i tak jest nie unikniony powoduje
poczucie zawiedzenia i utratę zaufania
do własnych rodziców.
Dzieci nie przygotowane do leczenia szpitalnego, nie informowane o czekającym je
zabiegu i związanych z nimi przykrościami łącznie z bólem źle współpracują z
lekarzami i w efekcie wolniej wracają do zdrowia. Pozostawione same na długi czas
wszystkiego się boją, gorzej przechodzą okres około operacyjny, są płaczliwe,
spowolnione, nieufne lub drażliwe, pobudzone a niekiedy agresywne. Mają
poczucie wyrządzonej krzywdy, są zaskoczone i wystraszone, czują się zawiedzione
i oszukane. Niektóre prezentują objawy nerwicowe w postaci zaburzeń snu,
moczenia nocnego itp. Jest to efekt silnego szoku psychicznego. Objawy te czasem
utrzymują się długo po powrocie ze szpitala, a niekiedy przez całe życie.
Praktyczne doświadczenia lekarzy wykazują, że zbyt silne napięcie emocjonalne
jest niepożądane z wielu powodów również klinicznych. Niepokój i lęk nie tylko
obciążają psychikę chorego, ale zakłóca też biologiczne funkcje jego organizmu.
W wielu szpitalach
pediatrycznych dąży
się do wprowadzenia
domowej atmosfery.
Dziecko korzysta
z zabawek, bierze
udział w zajęciach
świetlicowych
i szkolnych
organizowanych
przez szpital,
pozostaje w częstej
styczności z rodziną.
Rodzice mogą
codziennie odwiedzać
dziecko, uczestniczyć
w niektórych
czynnościach
pielęgnacyjnych.
Często dziecko zasypia w obecności rodziców i dopiero wtedy
przewożone jest na salę operacyjną. Jest spokojne i nie odczuwa
lęku. Dziecko w obecności rodziców może otwarcie mówić o
przeżywanych emocjach. Ma możliwość otrzymania bezpośredniego
wsparcia od rodziców i zapewnienia, że będą czuwać nad jego
bezpieczeństwem. W oddziale panuje rodzinna atmosfera.
Na stan emocjonalny dziecka wpływa również jakość relacji pediatra-dziecko. Wynika to z
odmienności w porównaniu z człowiekiem dorosłym, spostrzegania przez dziecko
otoczenia, siebie samego, przeżywania więzi emocjonalnej z rodzicami, w przypadku
kiedy wspólne przebywanie w szpitalu jest niemożliwe. Wytworzenie właściwego klimatu
emocjonalnego miedzy pediatrą a dzieckiem to przede wszystkim wzbudzenie u dziecka
poczucia bezpieczeństwa a przynajmniej zredukowanie lęku. To emocjonalne oparcie,
życzliwość i zrozumienie powinny być dziecku okazywane w sposób przejrzysty i zarazem
w pełni naturalny, dostosowany do wieku dziecka i pozbawiony cech władczej
opiekuńczości. Tymczasem w praktyce lekarskiej spotkać można działania
wielowymiarowe. Z jednej strony można zobaczyć serdeczność i delikatną stanowczość,
informowanie dziecka w sposób dlań zrozumiały, co i dlaczego trzeba zrobić, rozważne i
powolne stopniowane przez pediatrę trudności oraz autentyczną cierpliwość. Z drugiej
strony surową stanowczość pozbawioną gotowości słuchania dziecka. Po takim urazie,
który stanowi zaprzeczenie prawa dziecka do szacunku, na nic się już nie zdadzą kolejne
próby. Niewłaściwy tzn. pozbawiony ciepła emocjonalnego sposób odnoszenia się do
dziecka, burzy jego ufność.