Ewa Pisula

AUTYZM

fakty, wątpliwości, opinie

Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej

im. Marii Grzegorzewskiej

Warszawa 1993

KOMITET REDAKCYJNY WYDAWNICTWA WSPS

I-- D-4—-U

Przewodniczący

Członkowie

Sekretarz,

- Jan Pańczyk

- Jerzy Grossman

- Edyta Gruszczyk-Kofczyńsfca

- Ł\żbkxa Karney

- Ewa Kutesza

- Maria Nowicka-Kozioł

- Krystyna Ostrowska

- Mirosław Szymański

- Grażyna Walczak

- Halina —-—---——--

Opiniował

Prof. dr hab. Jan Pańczyk

Redaktor

Julita Kobos

Warszawa

1993

• © Drukarnia OWPW

Druk i oprawa

Nakład 1000 egz

Spis treści

Przedmowa .................................................. 5

Wprowadzenie .............................................. 9

Rozdział I. Co to jest autyzm? Diagnostyka i epidemiologia zaburzeń autystycznych Autyzm według Kannera i Aspergera .................... 11

; Kontinuum zaburzeń autystycznych ..................... 12

i Diagnozowanie zaburzeń autystycznych ................. 16

j Autyzm a inne nieprawidłowości w rozwoju

j dzieci ............................................... 24

! Częstość występowania zaburzeń autystycznych ......... 29

p \.

| Rozdział II. Przyczyny zaburzeń autystycznych

| Poglądy o psychogennym podłożu autyzmu ............... 34

l Biologiczne przyczyny zaburzeń autystycznych ......... 36

Poglądy na temat patogenezy rozwoju

dziecka autystycznego ................................ 40

Rozdział III. Charakterystyka osób autystycznych

Funkcjonowanie społeczne ............................. 42

Komunikowanie się z innymi osobami ................... 56

Sztywne i obsesyjne zachowanie ....................... 66

Rozwój poznawczy ..................................... 72

Inne charakterystyczne cechy funkcjonowania

osób autystycznych ................................... 83

Dynamika rozwoju i rokowania ......................... 89

Rozdział IV. Terapia osób z autyzmem

Formy pracy z osobami autystycznymi oparte na

orientacji behawioralnej ............................. 94

Terapia niedyrektywna ............................... 112

Terapia "holding" , czyli czas przytulania ........... 117

Dynamiczna psychoterapia indywidualna ............... 121

V. Rodzina z

i nauczyciele dzieci autystycznych Rodzice dzieci autystycznych ........................ 124 j

Rodzeństwo i dziadkowie dzieci autystycznych ........ 156 j

Jak pomóc rodzinom z dziećmi autystycznymi? ......... 15t|

Nauczyciele dzieci autystycznych .................... 162]

Zakończenie .............................................. 16

Bibliografia ............................................. 16

Przedmowa

Tytuł prezentowanej książki odzwierciedla dobrze aktualną sytuację w dziedzinie autyzmu. Wciąż więcej w niej znaków zapytania niż odpowiedzi. Mimo iż mamy już dziesiątki tysięcy publikacji zawierających wyniki badań i obserwacji, wciąż pozostajemy w niepewności, próbując określić etiologię oraz prognozę rozwojową każdego pojedynczego autystycznego dziecka. W związku z tym autorka miała dość trudne zadanie. Dr Ewa Pisula starała się wybrać i przedstawić te informacje, które należą do ugruntowanych poglądów. Sama też prowadzi od kilku lat badania nad często występującym u rodziców dzieci autystycznych zjawiskiem utraty sił i wypalania się energii, znanym w literaturze jako zespół burn-out. Badania te ujawniły istotne elementy warunkujące poczucie zniechęcenia, rezygnacji, będące niemal nieodłącznym następstwem intensywnej opieki wychowawczej, w której na niewielkie efekty trzeba często długo czekać. Zespół wypalania się sił dotyczy także personelu zajmującego się wychowaniem i rehabilitacją tych dzieci. Od psychologów oczekuje się pomocy, by móc się z tymi problemami uporać (coping) .

Autyzm kryje w sobie wiele tajemnic i paradoksów. Rodzice dzieci autystycznych bardziej niż inni narażeni są na izolację społeczną, ponieważ nie uzyskują odpowiedniej fachowej pomocy. Dzieci autystyczne swym wyglądem nie różnią się od zdrowych rówieśników, lecz występują u nich często bardzo poważne zaburzenia w zachowaniu. Gdy znajdują się w miejscach publicznych, stają się przedmiotem uszczypliwych uwag o złym wychowaniu, których muszą wysłuchiwać ich bezradni rodzice. W tej grupie niepełnosprawnych jest bardzo dużo, bo aż 60%, osób o wyraźnie niższym poziomie funkcjonowania intelektualnego (z ilorazem inteligencji poniżej 60), lecz jednocześnie aż 10% przejawia wybiórcze wybitne uzdolnienia (takie np. jak Raymond Babbitt z filmu "Deszczowy człowiek", dokonujący obliczeń jak komputer). Niektóre osoby autystyczne przejawiają skłonności do zachowań agresywnych, a większość z nich w różnych sytuacjach jest bezbronna i nie potrafi nawet kłamać.

Nie tylko te paradoksy były powodem, że autyzm od dawna fascynował postronnych obserwatorów. Jesteśmy wobec niegc bezradni, lecz zarazem zaintrygowani. Niestety, w takich sytuacjach otwiera się też pole dla różnego typu działaf graniczących z szarlatanerią, wykorzystujących ludzkie nadzieje. Wciąż spotyka się "cudownych" terapeutów, posługujących się irracjonalnymi środkami i nie liczących się z faktem, że stają się przyczyną tak wielu zawodó* i rozczarowań.

Charakterystyczne jest to, że wybitni pisarze pierwsi^/ zwrócili uwagę na zachowania autystyczne, przedstawia jącfz w swych utworach postacie, które ich zaskakiwały reakcjami. Było to w XIX wieku, na wiele dziesiątków wcześniej zanim ukazał się w specjalistycznym czasopiśmie|_nl w 1943 roku pierwszy kliniczny opis tych zaburzeń. Wśród tych pisarzy warto wymienić Słowackiego i Conrada, Dickensajdj

i Gorkiego, Waltera Scotta i Kellera, a ze współczesnych nanjcH

i i Georgesa Simenona i Leonorę Fleisher. 'kc

W problematyce tej przeplatają się stale ze sobą faktylw i wątpliwości, rzeczywistość i iluzje. Autorka dotarła do małokl dostępnych źródeł bibliograficznych dzięki osobistym kontaktoiMy z Krajowym Towarzystwem Autyzmu w Wielkiej Brytanii, gdzie odpo trzydziestu lat istnieją dobrze funkcjonujące ośrodki rehabilitacyjne dla osób autystycznych, a patronat nad nimi sprawują członkowie rodziny królewskiej. Istniejące w naszyi kraju nieliczne placówki zajmujące się tymi dziećmi nie zaspokajają nawet w jednym procencie potrzeb, jakie się wyłaniają. Brak jest odpowiednio przygotowanej kadry specjalistów, którzy mogliby przyjść z efektywną pomocą. W ogłoszonej na IV Międzynarodowym Kongresie w Hadze w maju 1992 roku Karcie Praw Osób z Autyzmem w punktach 2 i 3 zapisano, że osoby te mają prawo do dokładnej i odpowiednio przeprowadzonej diagnozy klinicznej oraz do dostosowanego do ich potrzeb wychowania. Działające w naszym kraju Krajowe Towarzystwo Autyzmu w swych zadaniach przyjętych na najbliższe lata wymienia inicjowanie wydawania publikacji poświęconych podstawowym i najnowszym osiągnięciom wiedzy z zakresu autyzmu (punkt 4) oraz wprowadzenie na wyższych uczelniach programowych zajęć dydaktycznych dotyczących tej dziedziny.

Wydaje się, że książka dr Ewy Pisuli wychodzi naprzeciw tym potrzebom i może być interesującym i zawierającym sprawdzone dane źródłem informacji. Będzie spełniać zarówno cele dydaktyczne, jak stanowić inspirację dla prac badawczych ze względu na swój bardzo rozległy zakres. Ostatnie wyniki badań związanych z diagnozą i klasyfikacją autyzmu, a prowadzonych w ramach przygotowań czwartej wersji amerykańskiego podręcznika klasyfikacji psychiatrycznej (DSM-IV), były referowane podczas wspomnianego wyżej kongresu w Hadze. Badania te, w których uczestniczy ponad 100 badaczy

z około 20 krajów, objęły 1000 osób zgłaszanych do różnych

> _t ośrodków z podejrzeniem autyzmu. Dotychczasowe podejścia

diagnostyczne nacechowane były wieloznacznością rodzącą niepotrzebne nieporozumienia i utrudniającą współpracę.

W naszym kraju stawiamy dopiero pierwsze kroki w tej dziedzinie, ale każda próba winna być przyjmowana z akcepta­cją, jeśli nawiązuje do rzetelnych i dających się zweryfikować koncepcji naukowych. Wielowątkowość tej książki, może trudna w recepcji - zwłaszcza dla nie mających jeszcze doświadczenia klinicznego czytelników - stanowi zarazem o jej wartości. Myślę, że będzie ona zachęcać do dalszych, pogłębionych poszukiwań i dociekań w tej interesującej dziedzinie.

Tadeusz Gałkowski Krajowe Towarzystwo Autyzmu

jest ; otoczę fenom«j autyst mechan czegoś; spójnoj dzieci" zakres; badawcj teorii' p*

jest

różnycł]j

Wszystk; to, by\ wszystkj komuniki Mij

z autyzz

obszarze

przyczyri

wiele <

funkcjoni

skuteczni

interesu]

różnych _;

wskazać t

Ninj

współczes z autyzn marginaln

Wprowadzenie

Autyzm od wielu lat stanowi przedmiot dociekań badaczy i zagadkę dla klinicystów. W świetle przekonania, że człowiek jest istotą społeczną, funkcjonowanie osób izolujących się od otoczenia, nie wchodzących w interakcje z innymi ludźmi jest fenomenem budzącym duże zainteresowanie. Rozwój dziecka autystycznego jest tak specyficzny, iż wydaje się, że poznanie mechanizmów leżących u podstaw jego zaburzeń może nauczyć nas czegoś nowego o człowieku i jego rozwoju w ogóle. Brak spójności w poziomie rozwoju różnych sfer funkcjonowania dzieci autystycznych, a nierzadko wręcz sprzeczności w tym zakresie, są jedną z przyczyn prowadzenia intensywnych prac badawczych i formułowania mniej lub bardziej spektakularnych teorii. Także dla terapeutów praca z osobami autystycznymi jest prawdziwym wyzwaniem.

Dziś wiadomo już, że zaburzenia autystyczne to wiele różnych form nieprawidłowości rozwoju, zróżnicowanych pod względem etiologii i poziomu funkcjonowania jednostki. Wszystkie one mają jednak pewne wspólne cechy, pozwalające na to, by rozpatrywać je łącznie. Do cech tych należą przede wszystkim zaburzenia w zakresie rozwoju 'społecznego, komunikacji oraz sztywność zachowania.

Mimo że od czasu, gdy Kanner opisał pierwszą grupę dzieci z autyzmem, minęło już prawie 50 lat, do dziś istnieje w tym obszarze wiedzy sporo niejasności. Nie wiadomo, jakie przyczyny powodują tego rodzaju zaburzenia, trudno wyjaśnić wiele charakterystycznych dla osób autystycznych rysów funkcjonowania i - co się z tym wiąże - ciągle nie znaleziono skutecznego sposobu pomocy. W wielu krajach podejmuje się interesujące próby pracy z dziećmi autystycznymi, oparte na różnych założeniach terapeutycznych, jak dotąd jednak trudno wskazać takie, których skuteczność byłaby zadowalająca.

Niniejsza praca stanowi próbę przedstawienia współczesnych poglądów na funkcjonowanie i opiekę nad osobami z autyzmem. Z konieczności wiele- problemów potraktowano marginalnie, przyjmując za cel raczej zapoznanie Czytelnika

z szerokim przeglądem zagadnień niż dokładne omawianie| któregoś z nich.

W rozdziale pierwszym znaleźć można informacje na temat problemów związanych z definiowaniem i diagnozowaniem zaburzeń autystycznych, a także dane dotyczące ich rozpowszechnienia.| Poruszone zostały w nim też zagadnienia odróżniania autyzmu od innych rodzajów nieprawidłowości w rozwoju dziecka.

Rozdział drugi poświęcony został przedstawieniu różnyct poglądów na temat przyczyn zaburzeń autystycznych. Scharakte­ryzowano w nim koncepcje psychogennych i biologicznych uwarunkowań autyzmu oraz mechanizmów patogenezy rozwojx dziecka autystycznego.

Opis różnych cech funkcjonowania osób autystycznyc zamieszczony został w rozdziale trzecim. Omówiono w nim przede wszystkim zaburzenia rozwoju społecznego, komunikacji z innymi! osobami oraz problemy związane ze sztywnością w zachowaniu,] a także - nieco bardziej skrótowo - rozwój poznawczy.

W rozdziale czwartym scharakteryzowane zostały podstawom trendy pojawiające się w opiece nad osobami autystycznymi.! Znaleźć tam można informacje na temat podejścia behawioralnego, terapii niedyrektywnej oraz terapii holding..

Ostatnią część pracy poświęcono problemom związanj z funkcjonowaniem rodziny z dzieckiem autystycznym oraz jeg<j nauczycielom. Poruszono tu zagadnienia wpływu choroby dziecki na psychologiczną sytuację osób pozostających z nim w bliskii i częstym kontakcie. Omówione zostały też krótko możliwość: wspierania tych osób.

Praca ta z pewnością nie przyniesie odpowiedzi na wiel pytań dotyczących funkcjonowania dziecka autystyczneg i opieki nad nim. Być może jednak rozszerzy nieco wiedzę n temat obecnych poglądów na zaburzenia autystyczne. Jeżel ponadto pobudzi Czytelnika do refleksji nad losem tych dziec i ich rodzin, to cel jej zostanie osiągnięty.

10

nie

mat •zeń da. l od

łych ;te-iych roju

łych sede lymi uu,

irowe pni. Scia

J-

inym

jego

ecka

skim

ości

iele nego j na żeli ieci

Rozdział l

CO TO JEST AUTYZM? DIAGNOSTYKA l EPIDEMIOLOGIA ZABURZEŃ AUTYSTYCZNYCH

W 1943 roku amerykański psychiatra Leo Kanner opisał grupę jedenaściorga dzieci prezentujących pewien specyficzny wzorzec funkcjonowania. Występujący u nich zespół objawów określił jako wczesny autyzm dziecięcy (early infantile autism). Nazwa ta przyczyniła się do powstania wielu nieporozumień - autyzm (z greckiego: autos - sam) był terminem znanym w psychiatrii wcześniej. W 1911 roku określenie to wykorzystał Bleuler do opisania jednego z osiowych objawów schizofrenii, polegającego na zamykaniu się we własnym świecie, nieodpowiadaniu na płynące z zewnątrz bodźce. Wykorzystanie tego terminu przez Kannera nasuwało skojarzenia właśnie ze schizofrenią, prowadziło do uznawania nowo opisanego zespołu za jedną z jej form. Konsekwencją było mieszanie informacji na temat tych - jak się dzisiaj najczęściej uważa - różnych zaburzeń, czego skutki są zresztą mniej lub bardziej widoczne w wielu współczesnych opracowaniach (por. Wing, 1990).

Autyzm według Kannera i Aspergera

Kanner (1943) za najważniejsze objawy opisanego przez siebie zespołu uznał:

1) znaczny brak emocjonalnego kontaktu z innymi osobami;

2) brak mowy lub specyficzny sposób mówienia, nie służący komunikowaniu się;

3) fascynację pewnymi przedmiotami i widoczną sprawność w manipulowaniu nimi;

4) rutynowe i stereotypowe zachowania, obsesyjne pragnie-^<pJ<f niezmienności otoczenia, wynikające z wysokiego poziomu lęku;

5) oznaki potencjalnie dobrego poziomu intelektualnego widoczne w wyrazie twarzy, dobrej pamięci, uzdolnieniach do

11

wykonywania zadań związanych zwłaszcza z montowaniem układaniem elementów (np. puzzle).

Jak zwraca uwagę Wing (1990), Kanner pierwszy wyodrębnij tę grupę dzieci w sensie klinicznym, ale już znaczni wcześniej przedstawione zostały w literaturze portrety dziec z tego rodzaju problemami. Należał do nich zapewne m.in opisany przez Itarda w dziewiętnastym wieku Yictor dwunastoletni chłopiec znaleziony w lasach Aveyron.

W 1944 roku Hans Asperger, psychiatra z Wiednia scharakteryzował grupę nastolatków - chłopców o zaburzonyd relacjach społecznych i braku empatycznego odczuwania z inny (por. Wing i Attwood, 1987). Cechowały ich też zubożone wzor< komunikacji pozawerbalnej, zdolność wypowiadania się w spos poprawny gramatycznie, ale nie służący porozumiewaniu sl z innymi, nienormalna w zakresie intonacji mowa werbalr Charakterystyczna była ich silna niechęć do zmiął występowanie powtarzających się rutynowych zachov i szczególne, wręcz obsesyjne zaabsorbowanie pewnymi sprawal (np. zainteresowanie rozkładem jazdy pociągów czy ruchaj planet). Mieli dobrą pamięć oraz ubogie zdolności produkowania idei abstrakcyjnych. Asperger zaklasyfikował zaburzenia do "autystycznych psychopatii".

Do dziś nie do końca wyjaśniono, jaka jest relacja mię zespołem opisanym przez Kannera a tym, który scharakteryzowe Asperger. Wydaje się, iż istnieje między nimi wiel podobieństw. Asperger wyeksponował jednak elementy świadczącj o psychotycznym charakterze zaburzeń. Jest to przycz} traktowania przez niektórych badaczy zespołu Aspergera jaK zupełnie odrębnego, nie stanowiącego jednej z form autyzi i w związku z tym wyłączania w badaniach z grupy dzieg autystycznych osób z tym zespołem (por. Gillberg, Steffenbu i Schaumann, 1991).

Kontinuum zaburzeń autystycznych

Od czasu, gdy Kanner wprowadził termin "auty| wczesnodziecięcy", wielu badaczy podejmowało pro precyzyjnego określenia jego znaczenia oraz ustalenia, jaki objawy składają się na ten syndrom. Problem ten budził wi kontrowersji i do dziś nie ma co do niego pełnej jasności.

12

najbardziej znanych schematów diagnostycznych zaliczyć należy Opracowane przez Creak, Ruttera oraz Rimlanda (por. Ołechnowicz, 1983). Obecnie dużą popularność zdobyły kryteria jpproponowane w DSM-III-R, scharakteryzowane w dalszej części rozdziału.

W miarę rozwoju wiedzy na temat autyzmu coraz częściej zaczęto podkreślać, że termin ten oznacza przede wszystkim jewten specyficzny wzorzec zachowania dziecka, mogący wynikać z różnych przyczyn - począwszy od uszkodzeń centralnego układu nerwowego do skrajnej deprywacji psychospołecznej. Takie fOdejście znajduje swój wyraz w wielu pracach badawczych, fdzie dzieci te łączone są w jedną grupę osób "autystycznych", bez rozdzielania ich na podgrupy w związku z etiologią zaburzeń czy też różnicami w poziomie rozwoju. Kościelska i Czownicka (1981) poddają w wątpliwość sens łączenia tych zaburzeń w jednostkę nozologiczną. Sulestrowska (1989) wskazuje na zróżnicowanie tej grupy osób, wymieniając za Nissenem wśród zespołów autystycznych zespół Kannera, zespół Jtópergera, autyzm somatogenny (mający związek z predyspo­zycjami genetycznymi i powstający w wyniku uszkodzeń organicznych) oraz autyzm psychogenny (efekt emocjonalnej frustracji dziecka, często występujący w wyniku hospita­lizacji, rozłąki z matką).

Wobec licznych nieporozumień i kontrowersji wokół autyzmu, wiążących się z brakiem jednoznacznych danych na

•temat jego etiologii, interesującym sposobem uporządkowania wiedzy z tego zakresu wydaje się - dość popularne obecnie -widzenie tych zaburzeń jako pewnego kontinuum (Christie, 1990; Wing, 1990; Wing i Attwood, 1987). Podobnie jak w przypadku np. głuchoty, tak i w odniesieniu do zaburzeń autystycznych

•ożna mówić o stopniowalnym ich natężeniu. Na jednym z krańców takiego kontinuum znaleźć się mogą dzieci prezentujące klasyczny, kannerowski autyzm wczesnodziecięcy. Tak więc zespół, od którego zaczęło się zainteresowanie autyzmem u dzieci, jest w świetle tych poglądów tylko jedną z form faburzeń autystycznych. Drugi koniec kontinuum zajmują te .josoby, które ukazać można na krańcu normy rozwojowej i u któ-jrych autystyczne zachowania są wynikiem splotu cech esobowości, powodującego obsesyjne niemal zainteresowanie fkreślonymi tematami i nieokazywanie zainteresowania innymi esobami oraz kontaktami z nimi. Warto wspomnieć, że Asperger

13

uznawał, iż opisany przez niego zespół stanowić może kraniec ^r°j "typowego męskiego charakteru", z daleko posuniętym brakiea in| wylewności w kontaktach z innymi ludźmi. W zakresie kontinuuridej mieścić się będą osoby z fenyloketonurią (kiedyś z powodi|P^ri nieznajomości przyczyn tej choroby traktowane jako autystyczne, dziś podkreśla się tylko występowanie autystycznych rysów w ich funkcjonowaniu), z zespołem kruchego chromosomu X, rzadziej z zepołem Downa, u których występują \ cechy autystyczne. ;

Tak szerokie sklasyfikowanie osób z autyzmem w ramach j jednego kontinuum stanowić może poważny problem z punktu, ; widzenia zapewnienia tym osobom właściwej, w stosunku do icli l potrzeb oraz możliwości, opieki i terapii. Podejmowano wiele , prób wyodrębnienia w zakresie tego kontinuum podgrup. Jedno j z rozwiązań zaproponowały Wing i Gould (1979), opierając się jj na wynikach przeprowadzonych badań epidemiologicznych. W zabu- j rzonym przebiegu interakcji społecznych wyróżniają one trzy i odmiany, trzy różne, jeśli chodzi o kliniczną charakterystykę, j grupy. Natężenie i rodzaj zaburzeń rozwoju społecznego w ramach wyodrębnionych podtypów są różne. Pierwszą grupę \ stanowią osoby unikające kontaktów społecznych, drugą - _a bierne, a trzecią aktywne, ale specyficzne w realizowaniu tycli , kontaktów (dokładniejszy opis funkcjonowania wymienionych trzech podgrup osób autystycznych znaleźć można w rozdziale j trzecim). Podziału tego nie można analizować w odniesieniu dOBj neuropatologii, leżącej u podłoża tych zaburzeń. Wing i GouliJJi na podstawie swych doświadczeń uznały tę klasyfikację ZJ|W; bardzo przydatną w planowaniu właściwego systemu edukacjjfci i usług dla osób autystycznych. l

Inną ciekawą propozycję charakterystyki osólj^ autystycznych przedstawił Christie (1990). Zwrócił on uwagę ni tj fakt, że dla lepszego zrozumienia ich funkcjonowania konieczni j jest wzięcie pod uwagę dwóch elementów: stopnia nasileni<:g zaburzeń o charakterze autystycznym z jednej strony, z drugie;;,; zaś - poziomu rozwoju intelektualnego. Kombinacja tych dwóc czynników pozwala na zrozumienie, dlaczego w ramach populacj określanej jako autystyczna znaleźć można tak bardzo różniące się od siebie jednostki. Jak wskazują badania (Christie, 1990 Rutter, 1983), około 75% autystycznych dzieci to dziec o różnych stopniach upośledzenia umysłowego - od głębokiego lekki. Tylko około 1/4 stanowią jednostki o prawidło

14

rozwoju umysłowym. Christie (1990) podkreśla, że stopień inteligencji w powiązaniu z głębokością zaburzeń autystycznych determinuje możliwości rozwojowe dziecka. Związek ten przedstawić można w postaci diagramu.

Poziom inteligencji

XA

XC

XB

XD

Łagodne Głębokie Natężenie zaburzeń autystycznych

Różne typy osób autystycznych, wyodrębnione na podstawie analizy nasilenia zaburzeń autystycznych oraz poziomu rozwoju intelektualnego (Christie, 1990, s. 3)

Ze względu na poziom rozwoju dzieci mogą zajmować różne miejsca w obszarze wyznaczonym przez punkty XA-XB-XC-XD. Jednostki, które znalazłyby się w miejscach odpowiadających wierzchołkom czworokąta, stanowiłyby ekstremalne przykłady kombinacji dwóch analizowanych czynników:

A - wysoka inteligencja i małe natężenie zaburzeń au­tystycznych, takie dziecko może być uznane raczej za ekscen­tryczne czy niezwykłe niż chore;

B - daiecko, dla którego trudności w uczeniu się stanowią problem znacznie większy niż jego cechy autystyczne;

C - to klasyczne dziecko autystyczne, cechuje je wysoki poziom zaburzeń autystycznych bez dodatkowych zmian w zakresie rozwoju intelektualnego;

D - dziecko o bardzo głębokich i rozległych, komple­ksowych zaburzeniach.

Widzenie autyzmu jako kontinuum zaburzeń sprawia, że do grup osób autystycznych klasyfikowane są jednostki prezentujące wiele różnych cech, znajdujące się na różnym

15

poziomie rozwoju umysłowego. Wszystkie one mają jednak pewne wspólne, charakterystyczne rysy funkcjonowania, które zostań; dokładniej omówione w rozdziale drugim.

Diagnozowanie zaburzeń autystycznych

Najczęściej już w pierwszych miesiącach życia dziecka rodzice zauważają, że nie zachowuje się ono tak, jak inne • nie uśmiecha się do nich, nie okazuje zainteresowania wejścien innych osób do pomieszczenia, w którym przebywa, nie wyciąga do ludzi rączek, często wręcz płacze lub odpycha rodziców, gdj jest brane na ręce. Poszukiwanie właściwej diagnozy w tyi pkresie rozwoju dziecka skazane jest zazwyczaj na niepowodzenie. Lekarze przywiązują niewielkie znaczenie do tego typu objawów, często kładą je na karb rodzicielskie; nadwrażliwości oraz temperamentu dziecka. Być może nie bez znaczenia jest fakt, że wiele zachowań charakterystycznych dla osób autystycznych można uznać za zupełnie prawidłowe, wręcz typowe w określonej fazie rozwoju dziecka. Należą do nich m. in. fascynacja pewnymi bodźcami (np. światłem), echolalia, powtarzane, rutynowe zachowania, zabawa własnymi rączkami, przywiązanie do wybranych przedmiotów - tzw. talizmanów itd, Różnica polega na tym, że zachowania takie występują krótki w rozwoju dzieci zdrowych, a u osób autystycznych trwaji całymi latami. Warto podkreślić, że to, iż u dziec: autystycznych mamy do czynienia z przedłużeniem pewnych fa: rozwoju, stało się jednym z powodów zaliczenia zaburzę! autystycznych do kategorii zaburzeń rozwojowych (Wing, 1990).

Gdy budzące niepokój zachowania z wiekiem nie mijają, a nawet stają się coraz bardziej widoczne i nasilone, rodzic* odbywają ze swoimi dziećmi długą wędrówkę po różnego typi ośrodkach, specjalistycznych gabinetach i otrzymują zazwycza; wiele różnych diagnoz (por. Kaufman, 1990). Wymownym teg< przykładem jest wypowiedź matki autystycznego chłopca (Burton 1991, s.l):

W miarę, jak Krzysztof rósł, stalo się dla nas jasne, ż* coś jest nie tak. Nie patrzy i na nas, sprawiał wrażenie, ż< nas nie słyszy, rozwijały się u niego obsesyjne zachowania był nadaktywny, spał słabo (...). Był pięknie zbudowany zdrowy, silny i zręczny, ale ... nie był z nami. Podejmowan przez nas próby znalezienia przyczyny jego szczególneg

16

zachowania ułożyły się w długą drogę - jak wielokrotnie słyszałam - pokonywaną też przez innych rodziców. Zaczęliśmy od położnej, która uznała, że coś jest w jego rozwoju nie w porządku, poprzez pediatrę, który stwierdził, że jest to faza, przez którą po prostu trzeba przejść, a skończyliśmy na miejscowym psychologu dziecięcym i psychiatrze, którzy ( . . .) uważali, że wszystko jeszcze się zmieni i będzie w porządku, a w tym czasie nie można nic zrobić - trzeba czekać.

Jak wykazują badania (Pisula, 1991a), w Polsce ponad 50%

>

tych dzieci właściwie zdiagnozowano dopiero wówczas, gdy miały one od 4 do 6 lat, a 20% nawet później (dla porównania około 90% dzieci z zespołem Downa zostało prawidłowo zdiagnozowanych w pierwszym roku życia). Problem ten ma swój szczególnie dramatyczny wymiar, jeśli wziąć pod uwagę, że ponad 70% rodziców dzieci autystycznych zauważa symptomy choroby przed ukończeniem przez dziecko dwóch i pół roku (Ohta i in., 1987), a większość nawet w pierwszym roku jego życia (Cutler i Kozloff, 1987). Lewis i Yolkmar (1990) są zdania, że bardzo często objawy choroby widoczne są już w ciągu pierwszych sześciu miesięcy życia dziecka.

Diagnozowanie zaburzeń autystycznych sprawia wiele trudności (Konstantareas, 1990). Ich zasadniczym powodem jest brak zgodności w uznawaniu kryteriów diagnozy.

Christie (1990) jest zdania, że osiągnięty został szeroki consensus w zakresie zestawu ogólnych, najważniejszych kryteriów diagnostycznych. Najczęściej mówi się obecnie o triadzie zaburzeń, którym towarzyszyć może wiele innych dodatkowych, wpływających na kliniczny obraz jednostki. W skład tej triady wchodzą:

1) zaburzenia rozwoju języka i wszelkich form komuniko­wania się (w tym gestów, mimiki, mowy ciała);

2) zaburzenia związków społecznych, szczególnie brak roz­woju empatii;

3) oznaki sztywności, braku elastyczności i płynności w przebiegu procesów myślowych i zachowaniu. Z reguły dodaje sią, że zaburzenia te powstają przed 30. (lub 36.) miesiącem życia.

17

Zaburzenia autystyczne w świetle DSM-III-R

ko

Jednym z najbardziej znanych i powszechniijjj*! wykorzystywanych źródeł klasyfikacji zaburzeń rozwoje, psychicznego jest Diagnostic and Statistical Manuał (DSM-III-jc R, 1987). Pod numerem 299.0 sklasyfikowane zostały zaburzeni,⁵; autystyczne. Warto zaznaczyć, że zaliczono je do rozległycj zaburzeń rozwojowych (Pervasive Developmental Disorders •> PDD). Kategoria PDD ma zarówno zwolenników (Volkmar i Coheri| 1991), jak i przeciwników (Happe i Frith, 1991). Kontrowersji dotyczą użyteczności tego terminu, jego wartości? informacyjnej, a także interpretacji określenia "rozległe"^ Niektórzy badacze zdecydowanie opowiadają się za używany? przez Wing (1990) określeniem "kontinuum autystyczne")' uznając, że jest ono bardziej przydatne w charakteryzowaniu osób z autyzmem. Nie wdając się w szczegółową analizę tyci* terminologicznych sporów, należy zaznaczyć, że zarównt' zwolennicy pojęcia PDD, jak opowiadający się za "autystyczny! c spektrum", wyodrębniają podobne cechy jako typowe dla zaburzę)!' o charakterze • autystycznym. Łączy ich też przekonanie, ż< '• zaburzenia te nie powinny być zaliczane do psychoz. Warto tu podkreślić, że - mimo iż taki pogląd reprezentuje większośifr badaczy - znaleźć można też prace jednoznacznie utożsamiaj autyzm z psychozą dziecięcą (por. Brauner i Brauner, Korsak-Krauze, 1992).

Zgodnie z często przyjmowanymi obecnie założeniami (pori Lord, 1991), diagnoza zaburzeń autystycznych opiera się nj>** stwierdzeniu pewnego wzorca złożonych zaburzeń, a nie njfc pojedynczych symptomach. W DSM-III-R objawy zaburzę!¹' autystycznych podzielone zostały na trzy grupy: >

A. Jakościowe zaburzenia we wzajemnych interakcjach społecznych, manifestujące'się poprzez: K

- wyraźną nieświadomość obecności lub uczuć innych osób;l

- brak lub zaburzone oczekiwanie pociechy i wsparci^' w trudnej, stresującej sytuacji (np. gdy dziecko jeslP chore, zmęczone, skaleczy się); ^

- brak lub zaburzoną zdolność naśladowania; fe

- brak lub nienormalne wzorce zabaw społecznych, prefe-j| rowanie zabawy w samotności; |f

- poważne zaburzenie zdolności nawiązywania przyjaźni y z rówieśnikami. l

^gH

18

Le

ju I-ia

je ci

M

ym

ii

i

iu ch no ym eń że tu ść ce 6;

'.T. f

na

na

zeń ;

ach

b;

cia

est

ife-

B. Jakościowe zaburzenia w werbalnej i pozawerbalnej komunikacji, pomysłowości, własnej aktywności, ujawniające się przez:

- brak gotowości do komunikowania się (takiej, jak gawo­rzenie, określona mimika, gestykulacja, opanowanie języka mówionego);

- znaczące zaburzenia komunikacji pozawerbalnej w zak­resie kontaktu wzrokowego, wyrazu twarzy, postawy, ges­tykulacji, nieposługiwanie się sygnałami pozawerbalnymi do inicjowania lub modyfikowania przebiegu interakcji;

- brak pomysłowości w działaniu, np. w naśladowaniu ról dorosłych, wymyślonych bohaterów, brak zainteresowania fantastycznymi opowiadaniami;

- wyraźne zaburzenia w mówieniu, obejmujące głośność wy­powiedzi, wysokość głosu, rytm, intonację;

- znaczne zaburzenia w formie i zawartości wypowiedzi, w tym stereotypie, wypowiedzi echolaliczne, odwracanie zaimków, idiosynkratyczne używanie słów;

- poważne zaburzenia zdolności inicjowania lub podtrzy­mywania konwersacji, niezależne od dobrego opanowania języka.

C. Znacznie ograniczony repertuar aktywności i zainte­resowań, w tym:

- stereotypowe ruchy ciała (trzepotanie palcami, uderza­nie głową, kręcenie się w kółko itd.);

- uporczywe zaabsorbowanie pewnymi przedmiotami czy ich cząściami (np. dziecko obwąchuje przedmioty, aiugo i często kręci kołami samochodu - zabawki itp.) lut przywiązanie do "dziwnych" obiektów (kawałka sznurka, klocka), które nosi stale ze sobą;

- wyraźne zdenerwowanie drobnymi zmianami w otoczeniu, np. przesunięciem wazonu;

- naleganie na rutynowe wykonywanie najdrobniejszych czynności, np. na pójście dokładnie taką samą drogą podczas robienia zakupów;

- znacznie ograniczony zakres zainteresowań.

Według przyjętych kryteriów o zaburzeniach autystycznych u dziecka można mówić, gdy występują co najmniej dwa objawy z grupy A, jeden z B i jeden z C (oczywiście tylko wówczas,

19

jeśli dane zachowanie jest nietypowe dla wieku diagnozowa nego) .

W DSM-III-R podkreśla się także, że zaburzenia powstają w okresie niemowlęctwa lub wczesnego dzieciństwa przed-36. miesiącem życia. Jak jednak zauważa Wing (1990), czysto arbitralne rozstrzygnięcie granicy wieku wydaje się ni| zawsze zgodne z praktyką .kliniczną. Ponadto często jest trudn dokładnie ustalić, kiedy zaburzenia zaczęły występować.

Mimo że określenie objawów autyzmu zawarte w DSM-III-nie jest wolne od wad (trwają obecnie prace nad nowym ia opracowaniem w DSM-IV) , ten schemat diagnozy zdobjj popularność i zapewnił duże ujednolicenie stosowanyd kryteriów diagnostycznych.

Narzędzia wykorzystywane w psychologicznej diagnozie autyzn

Uchwycenie zaburzeń rozwoju społecznego u bardzo małei dziecka sprawia duże trudności. Z reguły diagno psychologiczna autyzmu opiera się na rozbudowanym kliniczn; wywiadzie oraz długotrwałych, wielokrotnych obserwacjai dziecka w różnych sytuacjach i środowiskach. Fakt, że -n: zawsze istnieją warunki do właściwego przeprowadzenia tyi długotrwałych badań, wpływa na popełnianie niebezpieczny z punktu widzenia dalszego rozwoju dziecka pomyłek.

Psychologiczna diagnoza autyzmu jest tym trudniejsza, - szczególnie w naszym kraju - brakuje wystandaryzowanyi narzędzi, mogących służyć do tego celu. Dość znany jest u n; kwestionariusz opracowany przez Rimlanda, służący różnicowania autyzmu od schizofrenii, a także CLĄC (The Che List for Autistic Children) Makity i Umezu, wykorzysta w badaniach i dokładnie scharakteryzowany przez Rembowskiei (1986). Opracowywana jest obecnie polska wersja ska autorstwa Schoplera, Reichlera i Rennera (por. Mesibo' Schopler, Schaffer i Michał, 1989) - The Childhood Auti Rating Scalę (CARS).

Ze względu na dostępność i przydatność kwestionarius CLĄC w ocenie poziomu zaburzeń u dziecka autystycznego, wa mu poświęcić nieco uwagi. Zawiera on 28 pozycji, opisującyi zachowanie dziecka bądź występowanie u niego określonej ceci

osobowości. Pozycje te tworzą dziewięć skal (Rembowski, 1986)] 1) zachowanie się przy jedzeniu,

20

2) wydalanie,

3) aktywność w życiu codziennym (samodzielność w wykony­waniu podstawowych czynności takich, jak ubieranie się, mycie

itd.),

4) zabawa,

5) stosunki z innymi osobami (dorosłymi i rówieśnikami) z rodziny i spoza niej,

6) mowa i język,

7) zachowania ekspresyjne (rysowanie, pisanie),

8) sprawność manipulacyjna,

9) autonomia w zachowaniu (np. skupienie uwagi, zacho­wanie pod wpływem zachęty, zachowanie mimowolne, twórcze).

CLĄC pozwala >też na analizę takich form zachowania, jak agresja, okazywanie złości, radości. Umożliwia także ocenę rozwoju percepcji. Oceny funkcjonowania dziecka dokonują osoby dobrze je znające - rodzice bądź wychowawcy. Narzędzie to zawiera też informacje o przebiegu rozwoju dziecka, jego środowisku wychowawczym. Wyniki mogą być przedstawione w formie psychogramu. Ich analiza pozwala na określenie ilościowe i jakościowe poziomu rozwoju w zakresie motoryki, sfery emocjonalnej i społecznej oraz niezależności w wykony­waniu różnych codziennych czynności.

Drugie ze wspomnianych narzędzi - skala CARS - jest bardzo popularne w wielu krajach i często używane do diagnozy autyzmu. W ośrodkach TEACCH w USA, pracujących z dziećmi autystycznymi i ich rodzinami, skala ta wykorzystywana jest w badaniach każdego dziecka na zakończenie pierwszego dnia diagnostycznych sesji. Autorzy uwzględnili przy jej konstruowaniu pięć głównych systemów diagnostycznych, które powstały do końca 1987 roku: opracowany przez Kannera, Creak, Ruttera, NSAC oraz DSM-III-R (por. Mesibov i in., 1989).

CARS składa się z piętnastu skal, obejmujących podstawowe informacje dotyczące różnych obszarów funkcjonowania dziecka:

1. Relacje z innymi ludźmi - ocena tego, jak dziecko zachowuje się w wielu różnych sytuacjach w interakcji z innymi osobami.

2. Naśladowanie - czy dziecko jest zdolne do powtarzania werbalnych i niewerbalnych zachowań innych.

3. Reakcje emocjonalne - w jaki sposób reaguje na przy­jemne i nieprzyjemne sytuacje, czy wyrażane przez nie emocje są adekwatne do okoliczności.

4. Posługiwanie się własnym ciałem - obejmuje dane na temat sprawności w zakresie koordynacji ruchów ciała, a także

21

informacje dotyczące ewentualnych dewiacji postawy, nawykój ruchowych, zachowań autoagresywnych.

5. Wykorzystanie przedmiotów - mierzy zainteresowani! dziecka zabawkami i innymi przedmiotami oraz to, w jaki sposq je wykorzystuje.

6. Adaptacja do zmiany - skala służąca do określeni trudności w zmianie utrwalonych nawyków, rutynowych zachowa problemów z przechodzeniem z jednej formy aktywności w inną.

7. Percepcja wzrokowa - dotyczy szczególnie dziwnych ce<j percepcji, np. uporczywego przyglądania się pewnym obiekt itd.

8. Percepcja słuchowa - analogicznie jak poprzedniej skala ta służy do określenia, czy dziecko przejawia szczególij zainteresowanie pewnymi rodzajami stymulacji, w tym przypadł) bodźcami głosowymi.

9. Smak, zapach, dotyk - mierzy reakcje dziecka na ted rodzaju stymulację, a także właściwe bądź nie wykorzystany tych zmysłów.

10. Objawy lęku, nerwowość - skala ta dotyczy informacj o przejawianiu przez dziecko niezwykłego i trudnego wyjaśnienia lęku; dotyczy także sytuacji, gdy lęk nie je obecny, mimo że byłby uzasadniony.

11. Komunikacja werbalna - obejmuje informacje na ten tego, czy rozwój mowy nastąpił, a także jaka jest specyfil^ posługiwania się nią.

12. Komunikacja niewerbalna - jakie są: ekspresja twarz^ postawy, gestykulacja, ruchy ciała oraz odpowiedzi niewerbalne komunikaty ze strony innych osób.

13. Poziom aktywności - jak bardzo dziecko jest aktyv w sytuacjach, gdy jego aktywność nie jest ograniczan i wówczas, gdy jest ona limitowana.

14. Poziom i profil funkcjonowania intelektualnego - jak jest ogólny poziom inteligencji i poziom poszczególnyd zdolności. Pytania dotyczą przede wszystkim ewentualnyc wysepkowych, nadzwyczaj dobrych sprawności, odbiegających poziomu rozwoju innych funkcji.

15. Ogólne wrażenie badającego - jest podsumowaniem po|-przednich czternastu punktów z uwzględnieniem historii życi (te dziecka, wywiadu z rodzicami i obserwacji. |v^:

»=.,

22

Oceny dokonuje się na czteropunktowej skali, której krańce są scharakteryzowane jako "normalne zachowanie" i "znacznie zaburzone zachowane".

Należy podkreślić, że nie przeprowadzono - jak dotąd -próby normalizacji i oceny psychometrycznej tych narzędzi W warunkach polskich, co znacznie pomniejsza możliwości ich zastosowania w diagnozowaniu dzieci.

W przypadku większości dzieci autystycznych bardzo trudne jest przeprowadzenie psychologicznych badań testowych. Badania takie wymagają - jeśli ocena ma być adekwatna do rzeczywistych aożliwości dziecka - pełnego zaangażowania się badanej osoby. Każdy, kto próbował nakłonić autystyczne dziecko do wykonania

>

jakiegoś polecenia (np. rozwiązania układanki), wie, ^ak trudne jest to zadanie. Czownicka (1983) podkreśla, że dzieci autystyczne można testować, należy jednak pamiętać o ogra­niczeniach interpretacyjnych otrzymanych wyników oraz konieczności analizowania tych wyników w szerokiej perespektywie diagx\ost.Ycz,ne3.

Właściwe rozpoznanie zaburzeń występujących u dziecka to sprawa o pierwszorzędnym znaczeniu. Dokładne określenie jego potrzeb i trudności jest niezbędne dla zapewnienia mu wiaściwej opieki oraz stymulacji rozwoju w ciągu kolejnych lat. Im wcześniej podjęte zostaną odpowiednie oddziaływania, £pnr tdększa szansa na lepsze funkcjonowanie dziecka w przysz­łości, uniknięcie dodatkowych - wtórnych wobec niewłaściwego postępowania - problemów. Ma to także ogromny wpływ na rodziców, którzy przez przedłużający się okres formułowania diagnozy pozbawieni są niezbędnego specjalistycznego wsparcia, pozostawieni w niepewności i lęku o dziecko.

Diagnozowanie zaburzeń autystycznych komplikuje fakt, że przyczyny leżące u ich podłoża nie zostały dotychczas poznane, a różnice między autyzmem a wieloma innymi odchyleniami od normy bywają trudne do jednoznacznego określenia. Utrudnienie stanowi też to, że u wielu dzieci z autyzmem występują sprzężone problemy związane z zaburzeniami słuchu, wzroku lub rozwoju motorycznego (Christie, 1990).

23

Autyzm a inne nieprawidłowości w rozwoju dzieci

W związku z trudnościami, jakie sprawia diagnoza zaburze||i| autystycznych, dzieciom tym nierzadko przypisuje się innej lepiej poznane postacie odchyleń od normy. Wymienić można najmniej kilka takich przykładów, m.in. schizofrenią otępienie wczesnodziecięce Hellera, niedorozwój umysłov psychopatię, nerwicę, zaburzenia zachowania, chorobę sierod (por. Kościelska i Czownicka, 1981), a także zaburzeni rozwoju językowego, słuchu, wzroku i inne. W tej częśa rozdziału omówione zostaną różnice między niektórymi z tyd zaburzeń a autyzmem.

_m|

£-€

Autyzm a schizofrenia

Związki autyzmu ze schizofrenią przez wiele lat stanowił przedmiot kontrowersji i do dziś problem ten bywa różnij ujmowany (Yolkmar, 1987; Wing i Attwood, 1987). Pogląd, autyzm jest dziecięcą formą schizofrenii, nie znalazj potwierdzenia w badaniach. Wykazano bowiem istnienie wyraźnycj różnic między tymi zaburzeniami (Kolvin i in., 1971). Osofckp. z autyzmem rzadko mają w swoich rodzinach krewnych schizofrenią lub innymi psychozami. Inne są także płci (wśród osób autystycznych spotyka się znacznie więce|_erŁ mężczyzn niż kobiet). W populacji osób z autyzmem wyższa też częstość upośledzenia umysłowego. Rimland (1964) cechy charakterystyczne dla schizofrenii i różniące ją qj_ecj_nj autyzmu wymienił: nieprawidłowy w wielu przypadkach zapis halucynacje, zazwyczaj prawidłowy wczesny rozwój wysoki wskaźnik występowania psychoz w rodzinie, liczn i dolegliwości i słabe zdrowie, niską sprawność fizyczną.

Należy jednak stwierdzić, że obraz kliniczny zaburza występujących u wielu nastoletnich czy dorosłych os6 , z autyzmem sprawiać może znaczne trudności w ich różnicowaną. , (Wing i Attwood, 1987). Nieprawidłowości w zakresie rozwoj;_Zę_S^ społecznego charakterystyczne dla osób autystycznyct_ru(j_n przypominają czasem unikanie kontaktów, wycofywanie się "ijako j własny świat" schizofreników. Charakterystyczny też schizofreników brak motywacji do działania może obserwowany również u osób autystycznych. Dotyczy

24

szczególnie zadań, które nie mają dla nich znaczenia i nie budzą ich zainteresowania (problem tkwi w tym, że należy do nich większość form aktywności, jakie się dziecku' proponuje). Rozbieżność motywacji polega na tym, że wiele osób z autyzmem przejawia duże zaangażowanie, wręcz determinację w dzia­łaniach, które zgodne są z ich zainteresowaniami. Przypisywane schizofrenikom emocjonalne zubożenie trudno odróżnić od nieadekwatnego do sytuacji śmiechu czy płaczliwości dziecka autystycznego, wynikających z trudności ze zrozumieniem wydarzeń. Zachowania autystyczne mogą zawierać wiele elementów utrudniających stwierdzenie, czy mamy do czynienia z halu­cynacjami lub urojeniami. Znana jest tendencja osób autystycznych do odpowiadania twierdząco na pytania, których nie rozumieją. Takie odpowiedzi na niektóre pytania mogą zostać zinterpretowane przez niedoświadczonego diagnostę przeprowadzającego wywiad jako wyraz halucynacji lub urojeń. Tendencja do powtarzania wypowiedzi usłyszanych w przeszłości także może sprawiać wrażenie występowania tych objawów, szczególnie jeśli osoba diagnozująca miała kon-takt z pacjen­tami o zaburzeniach psychiatrycznych. Również wrażliwość percepcyjna wielu autystycznych dzieci może być interpretowana np. jako "słyszenie głosów" (Wing i Attwood, 1987).

Zarówno u osób cierpiących na schizofrenię, jak i autyzm, występują zaburzenia interakcji społecznych, zdolności do werbalnego i niewerbalnego komunikowania się. Nie jest też wykluczone, że u podłoża tych zaburzeń leżą podobne nieprawidłowości funkcjonowania mózgu (Wing i Attwood, 1987). Jednakże gruntowna analiza historii życia dziecka i dokładne rozpoznanie obrazu klinicznego wskazują, że zaburzenia te różnią się od siebie i winny być klasyfikowane oddzielnie.

Autyzm a upośledzenie umysłowe

Rozróżnianie dzieci z autyzmem od upośledzonych umysłowo często także stanowi poważny problem. Jest ono tym trudniejsze, że około 75% osób autystycznych klasyfikuje się jako jednostki prezentujące różne stopnie intelektualnych dysfunkcji. Warto zaznaczyć, że nawet wśród osób z zespołem Downa, zazwyczaj charakteryzujących się dobrymi umiejętnoś­ciami nawiązywania kontaktów społecznych i niezłą zdolnością

25

do pozawerbalnego komunikowania się, można spotkać jednostki||ficlc u których występują zachowania autystyczne (Wakabayashi§>ezs 1979).

Szczególne trudności dotyczą diagnozowania osób głębol%czeł upośledzonych umysłowo, o wieku inteligencji poniżej 2(w miesięcy (Wing i Attwood, 1987). Ich aktywność jesfeo zdominowana przez różnego rodzaju proste stereotypie. JednakżHafg dokładna analiza ich zachowania w odpowiedzi na bodźc|r<|ji społeczne pozwala na stwierdzenie różnic między nimi a jedJBae||<(| nostkami autystycznymi.

Gałkowski (1980) wśród cech różniących dzieck|j ni upośledzone umysłowo bez autyzmu od autystycznego wymienia|tei<ś szukanie kontaktu z innymi osobami oraz ich akceptacjiji sugestywność i podatność na wpływy innych dziecipii zaangażowanie i motywację w działaniu, skuteczność wzmocnię^ o charakterze społecznym. H

Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga w tym przypadł^ szczegółowej obserwacji dziecka w różnych sytuacjacfj t społecznych. Fakt, że nie zawsze taka obserwacja ma miejscjf w procesie diagnozy sprawia, że wiele z tych dzieci trafia szkół lub ośrodków przeznaczonych dla osób upośledzonycj umysłowo.

Autyzm a zaburzenia słuchu i wzroku

Dzieci o zaburzonym słuchu mogą przypominać oso. autystyczne ze względu na problemy związane z rozwojem mo Ułomność ta prowadzi czasem do unikania, wycofywania s z sytuacji społecznych oraz do występowania kłopotliwych d! otoczenia zachowań. Zdarza się, że u dzieci głuchy| zaobserwować można także rutynowe, powtarzające się manie W przeciwieństwie jednak do osób autystycznych używają o spontanicznie gestykulacji do komunikowania się wykorzystują inne sygnały pozawerbalne. Rozwijają się też i' umiejętności zabawy - stopniowo staje się ona coraz mni^ schematyczna i oparta na rutynowych wzorcach - oraz interesu; się rówieśnikami. Gałkowski (1980) zaznacza, że dzieci głu< są również bardziej sprawne i samodzielne w wykonywa czynności samoobsługowych, a także chętnie wykonują polecenia, które mogą zrozumieć. W badaniach pdychologiczn

26

Bzne jest ich zainteresowanie rozwiązywaniem zadań słownych.

$?: Dzieci z zaburzeniami widzenia, występującymi już we ||esnym okresie rozwoju, także nierzadko zachowują się sób przypominający funkcjonowanie dzieci autystycznych. iją obiekty poprzez dotyk, węch, smak, bywają fascynowane ostrym światłem, kręcą się w kółko i trzepoczą ona przed swoimi oczyma (Wing i Attwood, 1987). Takie owanie, w zestawieniu z brakiem kontaktu wzrokowego raniczoną ekspresją twarzy, może prowadzić do rozpoznania Inich autyzmu. Dokładna analiza rozwoju społecznego tych leci, ich umiejętności komunikowania się z otoczeniem, tże rozwoju form zabawy umożliwia wyeliminowanie takiej noży.

Autyzm a zaburzenia rozwoju językowego

Zaburzenia rozwoju mowy dotyczyć mogą jej odbioru i eks-i. U dzieci z takimi problemami obserwuje się znaczne •aniczenie możliwości komunikowania się, nierzadko połączone niedojrzałością społeczną. W sytuacji ekstremalnego Nasilenia tych zaburzeń kontakt słowny jest niemożliwy, illdnakże u większości dzieci dysfatycznych widoczne jest, że iążą one do porozumiewania się w inny - dostępny dla nich -•posób, wchodzą w interakcje z rówieśnikami. Wyraźny jest również rozwój ich form zabawy, coraz bardziej złożonej i urozmaiconej (Bartak, Rutter i Cox, 1975).

Deprywacja psychospołeczna

Dzieci deprywowane w sensie socjalnym od najwcześ­niejszego okresu swego życia i pozbawione możliwości uczenia sią mogą w konsekwencji unikać kontaktów społecznych, mieć opóźniony rozwój mowy i prezentować stereotypowe zachowania. W przypadku przedłużenia szczególnie silnej deprywacji funkcjonują one jak osoby ciężko upośledzone umysłowo. Jeśli jednak problem leży tylko w deprywacji, dzieci te mogą zacząć rozwijać się bardzo szybko w kilka miesięcy po zmianie środowiska na bardziej stymulujące (Wing i Attwood, 1987).

27

Zachowania autystyczne - polegające na bra emocjonalnego kontaktu z innymi osobami, izolowaniu się nich, niechęci do wchodzenia w interakcje - występować mo w wyniku zakłócenia więzi emocjonalnej, np. u dzied rozłączonych przez dłuższy czas z rodzicami (Gałkowski, 1980)]

Podsumowanie informacji na temat różnic występujący w funkcjonowaniu dzieci autystycznych i dzieci z inny zaburzeniami rozwoju stanowić może przytoczenie wyniki analizy porównawczej przeprowadzonej przez Howlin (1988J Rezultaty tej analizy zostały przedstawione w tabeli.

Natężenie zaburzeń w zakresie różnych obszarów funkcjonowania u dzieci z nieprawidłowym j

rozwojem językowym

Zakresy rozwojowe	Rodzaje zaburzeń p
		głu­chota	depry-wac ja psycho­społeczna	upośle­dzenie umysłowe	dysf aż ja receptywna	!• autyzm ? r P-
Zdolność rozumienia	2	1	1	2	!• 2 »
Zdolność ekspresji	2	1	1	2	1 2 a
Komunikacja niewerbalna	0	1	1	1	2 ^Ł
Związki społeczne	0	2	1	1	'* 2 1
Zabawa	0	1	1	1	2 s
Rozwój emocjonalny	1	1	1	1	2 »
Zaburzenia zachowania	1	1	1	1	1 2 "
Rytuały, zachowania rutynowe	0	1	1	1	2 *
Rozwój poznawczy	1	1	2	1	r, i i

° |ing

~fozbi« frytei

~|utyzj jjodawa

|1992] •Stwiei

Inianj

_jsoby |utys1 "łania

_• od l

l

lutisl ^0 00^ mat<

O - brak lub bardzo małe zaburzenia u większości dzieci, l - lekkie lub umiarkowane natężenie zaburzeń bądź też problem dotyczy tylko niektórych dzieci, 2 - znaczne problemje d

u większości dzieci. *migr| (Wg Howlin, 1988). 'Gili)

Izies;

Wynika z nich, że w grupie dzieci autystycznych mamy <T

czynienia z występowaniem kompleksowych problemów w zakresi, .

.! «O<

różnych obszarów funkcjonowania. Mimo że podobne nasileni

f 198

28

iprawidłowości w określonej sferze może wystąpić też >dzieci z innych grup, to nie spotyka się u nich takiego iJłlokowania zaburzeń rozwoju.

if

Częstość występowania zaburzeń autystycznych

U Kontrowersje wokół ustalenia jasnych kryteriów diagnostycznych autyzmu sprawiają, że trudno dokładnie Cj&reślić liczbę osób autystycznych. W Polsce nie podjęto jtórojonych na szerszą skalę prób zbadania rozmiaru występowania tych zaburzeń. Badania takie prowadzono w wielu innych krajach i nie zawsze ich wyniki były ze sobą zgodne. ^ajyiiąściei podaje się, że liczba dzieci autystycznych waha się w granicach 4-6 na 10 000. Takie dane uzyskali badacze w Wielkiej Brytanii, Danii, Szwecji (por. Christie, 1990; Wing, 1990). Spotkać można jednak także informacje o znacznie częstszym występowaniu autyzmu. Jak zaznacza Christie (1990), rozbieżności te mogą mieć swe źródło w stosowaniu różnych kryteriów diagnostycznych. Znaczne rozszerzenie definicji autyzmu na osoby z cechami autystycznymi powoduje zwiększenie podawanych współczynników. Porter, Goldstein, Galii i Carel (1992) są zdania, że klasyczny autyzm wczesnodziecięcy stwierdza się u około 4-6 dzieci na 10 000, natomiast uwzglę­dnianie autystycznego kontinuum zaburzeń - obejmującego też osoby z zachowaniami autystycznymi i pewnymi cechami autystycznymi - powoduje znaczący wzrost częstości występo­wania tych przypadków, wahający się - zdaniem różnych badaczy - od 10 do 26 osób na 10 000.

W Wielkiej Brytanii według informacji NAS (National Autistic Society) liczbę osób z autyzmem szacuje się na 70 000, co pozwala uznać to zjawisko za istotny problem (dane z materiałów informacyjnych) .

Interesujące światło rzucają na problem częstości występowania zaburzeń autystycznych informacje mówiące o tym, że dzieci autystyczne częściej rodzą się w rodzinach imigrantów. Badania przeprowadzone w zachodniej Szwecji (Gillberg i in. 1991) wskazują, że w przeciągu ostatnich dziesięciu lat liczba dzieci autystycznych w populacji trzynastolatków i osób młodszych zdecydowanie wzrosła. W Goeteborgu częstość występowania tych zaburzeń wynosiła W 1980 roku 4,0/10 000, w 1984 - 7,5/10 000, a w 1988 -

29

11,6/10 000. Wzrost ten, zdaniem szwedzkich badaczy, spowc wany został przede wszystkim lepszą wykrywalnością zaburz i poprawą stanu opieki nad dziećmi autystycznymi. W tym czasl powstało dla nich kilka szkół, znacznie pogłębiła się wiedzaj tych problemach i uwrażliwienie na nie wśród profesjonalist szczególnie pedagogów i pracowników instytucji dla os upośledzonych umysłowo. Otwarte zostało też centr diagnostyczne. Badacze podkreślają jednak również, że wzro ten mógł być spowodowany narodzinami dzieci autystyczny w rodzinach imigrantów. Prawie 60% dzieci autystycznych, jak pojawiły się w Goeteborgu w latach 1984-88, stanowiły dzie imigrantów. We wszystkich niemal przypadkach ich rodzice pochodzili z państw sąsiadujących ze Szwecją, ponad poło przybyła z południa Europy, Azji, Afryki i Amer Południowej. Zaledwie jedna trzecia autystycznych dzie w tych rodzinach urodziła się w Szwecji. Gillberg i je współpracownicy dokładnie analizowali przyczyny często^ narodzin dzieci autystycznych w rodzinach imigrantó Skoncentrowali się głównie na czynnikach czysto biologiczny! oraz związanych z gorszą opieką medyczną w rejonach, z któryl imigranci przybyli (uwzględnili też możliwość, że jedni z motywów przybycia do Szwecji było dążenie do zapewnieni dziecku lepszej, specjalistycznej pomocy). Wątpliwości mol jednak budzić fakt, że większość z tych dzieci nie zostaj zdiagnozowana jako autystyczne we własnym kraju, ani też stwierdzono u nich żadnych innych zaburzeń rozwojowych. Rod się pytanie, czy diagnozowanie autyzmu u tej grupy dzieci ma związku z czynnikami kulturowymi, ograniczony możliwościami porozumiewania się, wynikającymi z trudnoś językowych. Wydaje się, że w przypadku dzieci imigrantó szczególnie łatwo o popełnienie błędu w diagnozie.

Inne ciekawe prawidłowości dotyczą statusu socjl ekonomicznego rodzin z dziećmi autystycznymi. Kanner (194| stwierdził, że zespół opisanych przez niego zaburzeń je zjawiskiem spotykanym częściej wśród przedstawicieli "kl: wyższych". Opisał typowych rodziców dzieci autystycznych ja osoby o wysokim poziomie inteligencji, posiadające wyso stopień wykształcenia, będące cenionymi profesjonalista!) często pełniące funkcje kierownicze. W grupie rodzid jedenaściorga scharakteryzowanych przez niego dzieci znała?

30

odo-¹

irzel

;asi«

Iza

Lstó^

osój

ntrx

zrosi

; znycl

jaki!

Izieci

:e nil

meryk^ dzieci L j eg jstoścj rantów

któryc

wnienil :i moi zosta] też nil l. Rods Leci ni Lczonyi

grantówj

socjo

: (1943)1 sen jes Li "klai łych jaki e wysok alistami rodzicói znalazł<

trzech ojców, których nazwiska umieszczone były w "Who is in America".

W latach sześćdziesiątych i późniejszych przeprowadzono .e badań nad statusem socjoekonomicznym (SES) oraz poziomem ligencji rodziców dzieci autystycznych. Przynosiły one jKSeczne rezultaty (por. Tsai, Stewart, Faust i Shook, 1982). bez znaczenia mógł być fakt, że wiele z tych prac opartych lo raczej na ogólnym wrażeniu badacza niż na rzetelnej izie zjawiska (por. Sanua, 1987a) . Niemniej jednak wiele łów przeprowadzono z dużą starannością, w sposób poprawny lologicznie, *z uwzględnieniem grup kontrolnych. Sytuację tkowo komplikowało - jak zresztą często w przypadku badań autyzmem - uwzględnianie różnych kryteriów diagnosty-iych. Do dziś nie ma jednoznacznej odpowiedzi _v-na pytanie, rodzice dzieci autystycznych różnią się od pozostałej l populacji pod względem SES i poziomu inteligencji. Jak .erdzi Sanua (1987a, 1987b) , po analizie wielu opracowań .yczących tych zagadnień, wyniki większości badań wskazują nieco wyższy status socjoekonomiczny tej grupy rodziców, kolei Tanoue i Oda (1989) są zdania, że pogląd na temat iznic między tą grupą rodziców a innymi był popularny pracach sprzed co najmniej dwudziestu lat. Nowsze badania §awniły, że rodzice dzieci autystycznych pochodzą ze zystkich klas społecznych i nie ma różnic między nimi innymi rodzicami w zakresie SES.

Można wyrazić wątpliwość, czy rezultaty wskazujące na .stnienie różnic między rodzicami dzieci autystycznych innymi w zakresie SES nie są wtórne wobec faktu, że iwdopodobieństwo uzyskania właściwej diagnozy, skorzystania usług najlepszych specjalistów jest wyższe właśnie w przypa-_;dku dzieci z rodzin o wyższym statusie. Popularny jest też ^•pogląd, że stwierdzenie różnic wynika z błędów w doborze dzieci do porównywanych grup, a bardziej precyzyjne ustalenie prowadzi do zaniku różnic między grupami rodziców autystycznych i innych (Tsai i in. , 1982)• $& wyniki 'wpływa też z pewnością uwzględnianie różnych kryteriów przy ocenie statusu socjoekonomicznego rodziców (jak choćby rozbieżności polegające na braniu pod uwagę w takiej analizie 'danych dotyczących obojga rodziców bądź też tylko ojców).

Autyzm częściej występuje u chłopców niż u dziewcząt - na czterech autystycznych chłopców przypada jedna dziewczynka

31

bardzi

(Christie, 1990). Prawidłowość ta jest jeszcz wyraźna w grupie lepiej funkcjonujących osób z autyzmem proporcja wynosi 10:1. Jest też wiele dowodów na to, zaburzenia te dotykają dziewcząt, z reguły mają one głębs charakter niż u chłopców (Christie, 1990; Konstantarea 1990). Konstantareas (1990) jest zdania, że autystycz dziewczynki wyraźniej prezentują cechy charakterystyczne d tego rodzaju zaburzeń. Ogólnie rzecz biorąc, jest jedn; znacznie mniej danych na temat funkcjonowania dziewczi z autyzmem niż dotyczących chłopców (Lord, Mulloy, Wendelto i Schopler, 1991).

Jako ciekawostkę należy podać, że prowadzono takfe , badania nad częstością urodzeń dzieci autystycznych w zalefej; ności od pory roku (miesiąca lub kwartału, wysokośiŁ;x temperatury itp. ) . Niektóre z tych prac wskazują na istnienia ,; pewnych trendów, jednakże ich wyniki nie są jednoznaczną a często wręcz sprzeczne (por. Bolton, Piekłeś, HarringtoiŁ, Macdonald i Rutter, 1992). |J;_v

Interesujące są też rozważania nad wpływem zmi|

kulturowych towarzyszących rozwojowi cywilizacji na wzro| ,,,„

)»'••' psychopatologii u dzieci, zwłaszcza zaś zwiększenie liczL _

przypadków autyzmu. Sanua (1981) sformułował pogląd, k nuklearyzacja rodziny w kulturze Zachodu - szczególny,, w krajach o wysokim poziomie rozwoju technologii - sprawia, t wiele dzieci ma ogromne problemy z adaptacją do życia w społ%, czeństwie. Jeżeli związek między rodzicami i dziećmi je| słabszy od pożądanego, opieka rodzicielska nie może stanowi kompensaty występujących u dziecka trudności i oparcia d niego. Dane z różnych krajów wskazują, że autyzm znaczą rzadziej występuje we Włoszech, Chinach, Hiszpanii, Afryk i wśród izraelskich dzieci żyjących w kibucach. Sanua sądzi₍ że właściwa interpretacja tych faktów dotyczy lepsza radzenia sobie z wychowywaniem dzieci przez matki w tyć krajach, gdzie związki rodzinne są szczególnie silni W bardziej zaawansowanych w sensie rozwoju gospodarcza, państwach zachodnich, a zwłaszcza ich zindustrializowany^, obszarach, przy większej nuklearyzac ji rodziny, izolaCj,, dzieci może być większa. Pogląd ten - dość kontrowersyjny^, obrazuje różnorodność podejść do problematyki autyzmu, a tak kierunków poszukiwań przyczyn wywołujących te zaburzeni Sanua, zwracając uwagę na czynniki kulturowe, wskazuje

ychc

32

hogenne podłoże autyzmu. Jest to jedna z możliwych wiedzi. Jak dotąd nie zebrano jednak wystarczających dów, by uznać, że problem skąd się bierze autyzm został atecznie rozwiązany.

33

Rozdział II

PRZYCZYNY ZABURZEŃ AUTYSTYCZNYCH

Etiologia zaburzeń autystycznych wciąż jeszcze nie je znana. Gałkowski (1980) przytacza za DeMyer wyróżnione tr grupy przyczyn: w niektórych teoriach przypisuje się powstanj autyzmu u dziecka czynnikom biologicznym, w innych psychogennym, są też koncepcje łączące te dwie grupy przyczj i wskazujące na ich wspólne oddziaływanie. Co pewien cz pojawiają się sensacyjne doniesienia o odkryciach, mający stanowić milowy krok w poznaniu przyczyn autyzmu i możliwoś .jego leczenia. Należało do nich np. przed kilku laty odkryć zespołu kruchego chromosomu X. Jak się jednak okazało, i razem udało się tylko stwierdzić, że u części osób z autyzm zespół ten występuje.

Powstało wiele mniej lub bardziej spektakularnyc a także mających mniejsze bądź większe oparcie w dany naukowych, teorii wyjaśniających podłoże zaburz autystycznych. W niniejszym rozdziale omówione zostaną głów trendy istniejące w tym zakresie.

Poglądy o psychogennym podłożu autyzmu

Do końca lat sześćdziesiątych popularne było przekonar. o środowiskowym - psychogennym charakterze czynnik powodujących autyzm. Jako przyczyny zaburzeń widzia nieprawidłowe funkcjonowanie rodziców - ich osobowość intelektu - powodujące zaburzone relacje z dzieckil autystycznym, uznawanym jeszcze wówczas za osobę psychotyczr Obecnie ten nurt myślenia o przyczynach autyzmu ma niewiej zwolenników, głównie o orientacji psychoanalitycznej. Mimo

jak zaznacza Wing (1990) - poglądy te nie znalazł potwierdzenia w badaniach naukowych, warto im poświęcić nie uwagi, bo istnieją dziś jeszcze ośrodki terapii dzi«

34

^autyzmem, w których realizuje się programy pracy z dziećmi

na założeniach takich właśnie teorii.

Jednym z najbardziej typowych przedstawicieli tego sobu myślenia o przyczynach zaburzeń autystycznych był no Bettelheim (1967). Aby w pełni oddać istotę głoszonych tez niego poglądów, należy przytoczyć kilka faktów z jego afii (por. Danek, 1985). Ten wybitny psychiatra, twórca 3ły ortogenicznej, w której zajmowano się terapią dzieci stycznych, V czasie drugiej wojny światowej był więźniem azow koncentracyjnych w Dachau i BuchenwaIdzie. Przeżycia, ich tam doznał, obserwacja zachowania innych więźniów , trunkach skrajnej dehumanizacji, ciągłego zagrożenia, owiły punkt wyjścia do porównania tej sytuacji z położe-osób psychotycznych. Według Bettelheima psychologiczne fci życia dzieci autystycznych nie pozwoliły im - tak jak »liczności w obozach koncentracyjnych - na osiągnięcie gtrznej integracji. W książce o znamiennym tytule "The ty fortress" ("Pusta forteca") podaje on powody, z jakich Kiecko odbiera świat jako zagrażający, wrogi. Sygnały takie arczane są mu przez najbliższe osoby. Bettelheim eksponuje matki, podkreślając, że już w najwcześniejszym okresie -szas karmienia dziecka - może ona przekazywać mu informacje Jeżące o negatywnych uczuciach wobec niego. Reakcją na doznawaną wrogość jest wycofanie się z kontaktu, olewanie we własnym, pustym świecie. Owo odizolowanie jest Izem utraty nadziei, poczucia bezradności w tej skrajnie sj dla małego dziecka sytuacji.

Poglądy Bettelheima znalazły wielu zwolenników, gólnie wśród badaczy z kręgów psychoanalizy. Najwięcej o takiej orientacji ukazało się w latach pięćdziesiątych p?pierwszej połowie lat sześćdziesiątych. Rodziców dzieci stycznych - zwłaszcza matki - opisywano jako "lodowate Biowo",' "odrzucające", "zimne intelektualistki" (por. |)ler 'i Reichler, 1971). Zarzucano im obojętność wobec i potrzeb przejawianych przez dziecko, obsesyjną ść, introwertywność, niezdolność do empatii, nieokazy-własnych emocji, a także tendencje do zawiłego, snego komunikowania się i nierealistycznego spostrzegania 30 dziecka. Opisywano ich skłonność do dostarczania sygnałów niejednoznacznych, często wzajemnie sprzecz-1, tzw. sygnałów o podwójnym związaniu (double bind).

35

Pod koniec lat sześćdziesiątych zaczęły pojawiać prace, w których weryfikowano tego rodzaju poglądy, porównuj wyniki testów osobowościowych rodziców dzieci autystycznej i dzieci o prawidłowym rozwoju. Z dużą pewnością można da stwierdzić, że przypisywanie rodzicom tych dzieci zaburzonej osobowości czy intelektowi - wpływu na powstaij choroby u dziecka ma bardzo wątłe podstawy empirycz Istnieje wiele dowodów na to, że osoby te funkcjonują tak, rodzice dzieci w normie rozwojowej. Ewentualne różnice, kt można stwierdzić, dotyczą wąskich, specyficznych obszarów ij powodowane prawdopodobnie wpływem ich. szczagólnie. t.r\i<4 sytuacji życiowej, związanej z rodzajem zaburzeń występując u dziecka. Do zagadnień tych powrócimy w rozdziale piąt poświęconym m. in. problemom stresu rodzicielskiego u wychowujących dzieci autystyczne.

Biologiczne przyczyny zaburzeń autystycznych

Analiza historii życia około połowy dzieci z autystyczj go kontinuum pozwala na stwierdzenie obecności rozmait zdarzeń, które mogły prowadzić do uszkodzeń mózgu lub takich uszkodzeniach świadczyć (Wing, 1990). Należą do np. różyczka u matki, stwardnienie guzowate, napady padaczM u dziecka w niemowlęctwie, zakażenia, niedotlenienie podij porodu, urazy okołoporodowe i wiele innych. Jak podkreśla (1990), wydaje się prawdopodobne, że tak poważnym zaburzę rozwoju społecznego i komunikacji, jakie występują u autystycznych, muszą towarzyszyć dysfunkcje pewnych obsz mózgu. Rzadko zdarza się wykrycie u jednostki z auty rozległych uszkodzeń mózgu, wydaje się więc, że u źródeł zaburzeń leżeć muszą uszkodzenia bardziej subtelne.

Teoria o dysfunkcjach mózgowych prowadzących występowania zaburzeń rozwoju społecznego pomaga w zrozun ogromnego zróżnicowania funkcjonowania tych osób. Szcze różniące obraz kliniczny poszczególnych jednostek mogą zali od tego, jakie okolice czy funkcje mózgu uległy patologicf procesom. Prawodopodobnie inne uszkodzenia mają mię w przypadku zespołu Kannera, inne zaś dotyczą określo podgrup wyróżnianych w ramach autystycznego kontinuum. W| na temat neuropatologii tkwiącej . u podstaw tych zabił

36

umożliwiłaby znacznie bardziej precyzyjne wyodrębnienie po&t^pó-w w te-j grupie osób i skuteczniejsze na nich oddziaływanie.

Wielu badaczy jest zdania, że liczba sprzyjających patologii czynników, które występują w okresie ciąży i porodu, jest wyższa w przypadku dzieci autystycznych niż innych grup osób (por. Lord i in., 1991). Dotyczy to np. krwawienia w dru­gim trymestrze ciąży, zaawansowanego wieku matki, używania przez nią leków. Jednakże również co do tego nie ma pełnej zgodności (por. Golden, 1987). Przeprowadzono analizę (Lord i in., 1991) występowania patologizujących czynników w okresie prenatalnym, ,w czasie porodu oraz we wczesnym okresie niemowlęcym u 46 osób z autyzmem o wyższym poziomie funkcjonowania. Brano pod uwagę wiele różnych danych. I tak np. w grupie czynników występujących w okresie prenatalnym uwzględniano krwawienia, infekcje i choroby matki, wysokie ciśnienie krwi, używanie leków, zatrucia, wypadki i urazy, togość trwania ciąży. Dokładnie analizowano informacje na temat porodu, a także wagi dziecka przy urodzeniu, ewentualnego niedotlenienia - konieczności wspomagania oddychania, liczby punktów Apgar itd. Dzieci autystyczne porównywano z ich normalnie rozwijającymi się braćmi i sios­trami. Badanie wskazało na częstsze występowanie niespecyficznych patologizujących czynników prenatalnych, perinatalnych i postnatalnych w przypadku dzieci z autyzmem, co pozwala przypuszczać, że mają one znaczenie w etiologii zaburzeń autystycznych (także wówczas, gdy zaburzenia te nie łączą się z poważnym upośledzeniem umysłowym - badane dzieci prezentowały relatywnie wysoki poziom funkcjonowania umysłowego). Jednocześnie nie stwierdzono żadnych specyficznych czynników, które występowałyby wyłącznie w gru­pie osób autystycznych. Jak się więc wydaje, rolę komplikacji podczas ciąży i porodu w etiologii autyzmu należy rozważać w zestawieniu z innymi faktami potencjalnie powodującymi zaburzenia. Jedynym czynnikiem specyficznie związanym z autyz­mem w tym badaniu było przenoszenie ciąży (jej trwanie powyżej 42 tygodni). Być może, jak sądzą autorzy tego badania, analizowane czynniki mają większe znaczenie w patologizacji rozwoju w grupie osób autystycznych głębiej upośledzonych.

Przy analizie tego typu opracowań konieczne jest zwrócenie uwagi na dobór grupy kontrolnej. Jak się bowiem

37

okazuje, w badaniach, w których jednostki autystycj porównywane są z osobami o innych rodzajach zaburzeń, stwierdza się różnic między tymi grupami w często! występowania czynników sprzyjających patologii w okresie prl urodzeniem dziecka, w czasie porodu i we wczesnej fal rozwoju po urodzeniu. Należy też podkreślić, że często stu poświęcone przyczynom biologicznym prowadzone są na bar małych grupach - czasem składających się z zaledwie dwóch trzech osób (por. Tanoue i Oda, 1989). Trudno zakładać, wnioski płynące z tego typu badań mogą zostać uogólnionej całą populację.

Wśród dorosłych osób z autyzmem prawie jedna trzeciaj za sobą co najmniej jeden atak epilepsji (Wing, 1990). At te pojawiają się w różnym czasie, często we wczesnym okre dojrzewania. Nierzadko pierwszy atak nie ma żadnych dalsz następstw, ale czasami stanowi początek tego typu próbie w życiu dorosłym. Taylor (1990) podaje, że dotyczy to prą wszystkim grupy osób autystycznych o ilorazie inteligen niższym niż 70 punktów.

Poszukiwanie czynników biologicznych, mogących powodo zaburzenia autystyczne, prowadzone jest w bardzo różu kierunkach. I tak np. Tanoue i Oda (1989) analizowali dłi okresu karmienia dzieci piersią. Informacja ta jest istq w świetle stwierdzonych zależności między autyzmem a c? tością infekcji w okresie ciąży i wczesnym okresie niemowlę oraz faktu, że - jak wiadomo - mleko matki zawiera antygj zwiększające odporność dziecka na choroby wirusowe. Autq zebrali dane dotyczące 145 dzieci autystycznych i prawidłowo się rozwijających. Istotna różnica między grupami wystąpiła wśród dzieci karmionych piersią krócej jeden tydzień - stanowiły one w grupie osób z zaburzeni autystycznymi 24,8%, w grupie kontrolnej zaś tylko 7,1 Bardziej rozległa interpretacja tych danych wymaga oczywi^ dalszych badań.

Badania neurologiczne pozwalają na wykrycie u dzf autystycznych wielu nieprawidłowości (Golden, 1987). Znacl większy w tej populacji jest procent osób o nieprawidłd zapisie EEG - waha się on od około 60 do 80% (Golden, 19| I tak np. w jednym z przeprowadzonych badań procent w grupie osób autystycznych wynosił 65, w grupie innych ho talizowanych dzieci z zaburzeniami rozwoju psychicznego -i

38

w grupie upośledzonych umysłowo - 40, a w kontrolnej grupie prawidłowo rozwijających się dzieci - 5,8% (Smali, 1975).

Jak podaje cytowany już Golden (1987), u wielu dzieci autystycznych stwierdza się zaburzenia strukturalne w obrębie nózgu. Także badania dotyczące nieprawidłowości w zakresie metabolizmu oraz zaburzeń chromosomalnych wskazują na ich występowanie u osób autystycznych. Dotąd jednak nie wykryto u osób z autyzmem specyficznych zmian biochemicznych (Pauls, 1987).

Wiele kontrowersji budzą genetyczne uwarunkowania zaburzeń autystycznych. Badania prowadzone w latach osiemdziesiątych zaprzeczyły ugruntowanym poprzednio poglądom, że czynniki genetyczne nie mają w wypadku tych zaburzeń większego znaczenia (por. Pauls, 1987). Około 2% rodzeństwa dzieci autystycznych to też osoby autystyczne. Wskaźnik ten jest wielokrotnie wyższy niż w całej populacji. Dane uzyskane w wyniku badań bliźniąt monozygotycznych i dizygotycznych (Ritvo i in., 1985) wyraźnie wskazują na odgrywanie przez czynniki genetyczne dużej roli w etiologii autyzmu. Okazuje się także, że różnego rodzaju zaburzenia rozwoju poznawczego i językowego, a także upośledzenie umysłowe są częstsze u braci i sióstr dzieci autystycznych niż np. u rodzeństwa dzieci z zespołem Downa (Howlin i Rutter, 1991). Ale, jak zaznacza Pauls (1987), wyniki badań nie pozwalają na formułowanie określonych genetycznych hipotez. Być może najbardziej uzasadniony jest pogląd prezentowany przez Howlin i Ruttera (1991), że wpływy genetyczne w etiologii autyzmu są widoczne, ale odnoszą się one raczej do szerokiej predyspozycji w zakresie występowania zaburzeń rozwoju poznawczego i językowego.

Ciekawym przykładem łączenia informacji na temat roli czynników rodzinnych i biologicznych w powstawaniu zaburzeń autystycznych jest hipoteza Rimlanda (1964, cyt. za Olechnowicz, 1983). W związku z popularnymi wówczas poglądami na temat wyższego statusu socjoekonomicznego rodziców dzieci autystycznych, sformułował on przypuszczenie, że niektóre z tych dzieci dziedziczą mózgi "zbyt dobre" (nadwrażliwe). Dla mózgu takiego dziecka dopływ stymulacji normalny dla prawidłowo rozwijających się dzieci stanowi przeciążenie. W efekcie włączona zostaje obrona percepcyjna, powodująca "wycofanie się" dziecka i jego nieprawidłowy rozwój.

39

Pytanie o przyczyny autyzmu pozostaje ciągle otwar Obecnie za zasadniczy powód tych zaburzeń uznaje uszkodzenia organiczne. Najbliższe prawdy wydaje stwierdzenie, że zaburzenia autystyczne są heterogenic zarówno w sensie symptomatologii, jak i przyczyn (Bag i McGeen, 1989). Rapin (1987) podkreśla, że u ich podstaw leżeć bardzo różne przyczyny, m.in. infekcje (różyczh encefalopatie, choroby genetyczno-metaboliczne i anoitia chromosomowe. Wszystko to utwierdza nas w przekonaniu, autyzm - we współczesnym rozumieniu - to nie jedna określ jednostka chorobowa, ale cały zespół zaburzeń.

Poglądy na temat patogenezy rozwoju dziecka autystycznego

Wiele interesujących koncepcji dotyczy mechania tkwiących u podstaw zaburzonego rozwoju dzieci z autyzn Leslie i Happe (1989) wskazują trzy główne możli* patogenezy (schemat 1).

Pierwotne

zaburzenia rozwoju uczuciowego

Wtórne zaburzenia

rozwoju poznawczego

Pierwotne zaburzenia rozwoju uczuciowego

Pierwotne zaburzenia rozwoju poznawczego

ŻABO

ŁE-

Pierwotne zaburzenia rozwoju poznawczego

zaburzenia

kg

NIK CYJ

Schemat l. Trzy możliwe "ścieżki" patogenezy w przypad zaburzeń autystycznych (wg Lesliego i Happe, 1989)

40

Pierwsza z nich polega na tym, że podstawową przyczynę rżeń autystycznych stanowią nieprawidłowości rozwoju Uczuciowego, które z kolei powodują - wtórne wobec nich -rżenia rozwoju poznawczego. Owe wtórne konsekwencje adzą do nieprawidłowego funkcjonowania społecznego i komu-"nikowania się z innymi osobami. Druga możliwość jest taka, że ^zaburzenia afektywne są niezależne i sumują się z nieprawi-

tdiowościami rozwoju poznawczego. Trzecia wskazuje na to, że ' stawowe znaczenie mają zaburzenia rozwoju poznawczego,

fcórych wtórnymi konsekwencjami są obserwowalne zaburzenia minkcjonowania społeczno-komunikacy jnego, w tym także rozwoju l uczuciowego.

Omówienie " kilku koncepcji patogenezy zaburzeń |autystycznych (m. in. Barona-Cohena z zespołem, Hobsona, Dlechnowicz, Van Soesta) znaleźć można w rozdziale trzecim.

41

Rozdział III

CHARAKTERYSTYKA OSÓB AUTYSTYCZNYCH

W ramach autystycznego kontinuum mieści się wiele dq zróżnicowanych zaburzeń funkcjonowania, ale wszystkie ~dsd autystyczne mają kilka wspólnych cech. Przyjmuje się obecij (Christie, 1990; Wing, 1990), że typowa dla autyzmu triada objawów, obejmująca:

1) zaburzenia rozwoju społecznego, szczególnie brak ei tii wobec przeżyć innych osób;

2) zaburzenia w zakresie komunikacji, zarówno werbalr jak i pozawerbalnej;

3) sztywność w zachowaniu (opór wobec zmian, zachowa obsesyjne i rytualistyczne).

Stwierdzenie u dziecka autyzmu oznacza, że wszystkiej objawy wystąpiły u niego przed ukończeniem trzeciego życia (Newson, 1989).

W niniejszym rozdziale przedstawiona zostanie charak rystyka funkcjonowania osób autystycznych. Należy podkreśl że wyniki badań nad autyzmem nierzadko są sprzeczne, znajdzie odzwierciedlenie w prezentowanym materią Sprzeczności te wynikają zapewne z różnego definiowania zaburzeń autystycznych, a także bardzo mai zazwyczaj i mocno wewnętrznie zróżnicowanych (np. w zakrej poziomu rozwoju umysłowego) badanych grup (Volkmar, 1987).

Funkcjonowanie społeczne

Kanner (1943), dokonując charakterystyki dzl autystycznych, stwierdził, że mają one wrodzony deff zdolności nawiązywania kontaktów emocjonalnych z in ludźmi. Sprawiają wrażenie najbardziej zadowolonych wów gdy zostają pozostawione same sobie i mogą w samot oddawać się ulubionym zajęciom. Inne osoby spostrzegają

42

wycinkowo - np. tylko rękę, stopę, nie wiążąc tych elementów "W całość, ani też nie traktując ich jako części jakiejś osoby.

Mimo że - jak słusznie zauważa Goodman (1989) - autorzy zajmujący się problematyką autyzmu wymieniają różne cechy jako najbardziej typowe dla tych zaburzeń, nieprawidłowości w zakresie rozwoju społecznego uznaje się za szczególnie charakterystyczny objaw (Baron-Cohen, 1989a,b; Fein, Fennington, Markowitz, Braverman i Waterhouse, 1986; Hobson, Ouston i Lee, 1988; Yolkmar, 1987). Hobson (J.991) podkreśla, Że specyficzne zaburzenia dotyczące relacji społecznych i interpersonalnej komunikacji stanowią zasadniczy element definicji zaburzeń autystycznych, chociaż funkcjonowanie osób autystycznych w tym zakresie jest ogromnie zróżnicowane.

Według DSM-III-R u jednostek autystycznych występują takie zaburzenia związane z przebiegiem kontaktów społecznych, jak brak świadomości istnienia innych osób lub ich odczuć, nieoczekiwanie pomocy i wsparcia ze strony innych bądź oczekiwanie stereotypowych form pomocy. Upośledzona jest też zdolność naśladowania zachowań, czynności naśladowane są mechanicznie, bez związku z sytuacją. Osoby autystyczne cechuje nieumiejętność uczestniczenia w zabawach o charakterze społecznym oraz upośledzenie zdolności nawiązywania przyjaźni rówieśniczych. Nie rozumieją one również zasad dotyczących przebiegu interakcji społecznych. Szczególne trudności sprawia im rozpoznawanie w zachowaniu innych ludzi elementów o znacze­niu społecznym i emocjonalnym (Hobson i in. , 1988; Wing, 1981). Oczywiście nie wszystkie te nieprawidłowości rozwoju występują u jednego dziecka, problematyczne jest natomiast, które z nich występować muszą, by można było uznać, że dziecko jest autystyczne (por. s. 16-23).

Zaburzenia socjalizacji u dzieci autystycznych określane są jako brak kontaktu emocjonalnego z innymi ludźmi, "pozorna symbioza". Howlin (1986) wyróżnia dwa obszary zaburzeń: nieprawidłowe -relacje z dorosłymi oraz kontakty z rówieśni­kami. W pierwszym przypadku zaburzenia dotyczą braku emocjonalnego przywiązania, niezróżnicowanego stosunku do rodziców i innych osób, deficytów w zakresie rozpoznawania cudzych emocji, kontaktu., wzrokowego, unikania kontaktu fizycznego, negatywizmu. W relacjach z rówieśnikami obserwuje się wyraźną niechęć do uczestnictwa we wspólnej zabawie, nieinicjowanie kontaktu z innymi dziećmi, a także brak

43

zdolności do naprzemiennego udziału w interakcji. (,19871 podkreśla, że małe autystyczne dziecko często prefer spędzanie większości czasu w samotności, zaangażowane własną aktywność. Może ono unikać kontaktu z ludźmi i sprawi wrażenie, że obecność innych osób - w tym rodziców - nie| dla niego większego znaczenia. Już w pierwszych miesiąc życia występują u takiego dziecka objawy świadczące o zabu niach rozwoju: brak wzrokowego kontaktu z innymi, uśmiechirj ich widok itp. U małych dzieci autystycznych obserwuje przywiązanie do pewnych obiektów fizycznych, nie rozwijają jednak ich więzi z rodzicami, w stosunku do których zachow się tak, jak wobec osób obcych.

Yolkmar (1987) zaznacza, że brak zaintereso* środowiskiem społecznym u dzieci z autyzmem jest uderzajj szczególnie na tle tego, jak znaczna jest potrzeba kontak społecznych u innych dzieci. Uwypukla go jeszcze fakt wrażliwości osób autystycznych na bodźce płynące z otoczę fizycznego. Małe dzieci autystyczne reagują na wiele -trudno zauważalnych dla innych - bodźców, a jednocześnie zwracają uwagi na ludzkie twarze czy sygnały o charakte społecznym.

Zaburzenia rozwoju społecznego u osób autystycznych] specyficzne i różnią się - zarówno w sensie ilościowym, i jakościowym - od tych, jakie występują w przypadku inn grup klinicznych (Yolkmar, 1987). Podkreślenia wymaga, zaburzenia te nie są prostą funkcją opóźnień rozwojowych też poziomu rozwoju poznawczego czy językowego. Nie są one wprost związane z wartością ilorazu inteligencji. Popula^ niegdyś określanie dzieci autystycznych jako "izolujących we własnym świecie" czy też sprawiających wraże "zamkniętych w szklanej kuli" jest w świetle współczes wiedzy nieuzasadnione, ponieważ sugeruje ono, iż trudno polegają na braku pewnych zachowań, nie zaś występów zaburzonych form rozwoju społecznego. Nie jest też prawd stwierdzenie, że osoby autystyczne nie wchodzą w zwij społeczne. Ich relacje z innymi ludźmi są jakościowo różn| tych, w jakie wchodzą jednostki o prawidłowym rozwoju.

W psychoanalitycznych teoriach autyzmu sugerowano,! dzieci autystyczne są nie tylko niezdolne do spostrzefl różnic między osobami bliskimi i obcymi, ale także między, a innymi (por. Howlin, 1986). Występującą u nich tendencj

44

zamieniania zaimków "ja" i "ty" traktowano jako oznakę braku rozwoju samoświadomości. Howlin (1986) dokonała przeglądu badań, z których wynika, że zaburzenia rozwoju "ja" wiążą się raczej z poziomem wieku umysłowego oraz rozwoju językowego i same w sobie nie stanowią istoty zaburzeń autystycznych. Jedyna różnica między dziećmi autystycznymi a upośledzonymi umysłowo i prawidłowo rozwijającymi się polegała na tym, że dzieci autystyczne - w przeciwieństwie do dzieci z dwóch pozostałych grup - nie okazywały radości, gdy rozpoznawały w lustrze lub na fotografii siebie. Rezultaty te - konkluduje Howlin - wskazują na to, że jeśli dzieci autystyczne mają trudności w samoidentyf ikac ji, to wynikają one z ogólnych opóźnień rozwojowych i nie mogą być traktowane jako deficyt specyficzny dla zaburzeń autystycznych.

Dzieci autystyczne nie potrafią uczestniczyć w normalnych interakcjach społecznych, opartych na schemacie "dawania i brania". Brak zdolności do naprzemiennego uczestnictwa w dialogu uznaje się za bardzo typowy rys ich funkcjonowania. Zdarza się, że dziecko takie inicjuje kontakt, rzadko jednak -po odpowiedzi drugiego uczestnika interakcji - kontakt ten jest przez nie podtrzymywany.

Niektórzy badacze zajmujący się problematyką zaburzeń rozwoju społecznego u osób autystycznych stawiają pytanie, co jest zasadniczym powodem upośledzenia kontaktów społecznych u tych osób: ich niezdolność do zrozumienia interakcji czy raczę] brak zainteresowania uczestnictwem w nich (Sigman i Mundy, 1989). Jak dotąd brak jest danych, które pozwoliłyby wyjaśnić ten problem.

Nie wszystkie badania kontaktów dzieci autystycznych z innymi osobami przynoszą jednoznaczne rezultaty. I tak, Donnellan, Anderson i Mesaros (1984), obserwując zachowanie dzieci autystycznych w naturalnym, domowym środowisku, stwierdzili, że przez ponad połowę czasu, w którym dzieci te były obserwowane, uczestniczyły one w interakcjach z innymi członkami rodziny. Prezentowały wówczas bardzo mało rytualis-tycznych, stereotypowych zachowań. Kluczowe znaczenie dla wyjaśnienia rezultatów tego badania może mieć wiek badanych dzieci. Wielu autorów jest zdania, że rozwój społecznych umiejętności dzieci autystycznych znacznie wzrasta po ukończeniu przez nie piątego roku życia ' (Howlin i Rutter, 1991).

45

Innym z powodów rozbieżności uzyskiwanych wyników mo być bardzo małe grupy badanych dzieci, przez co prace czasem nabierają charakteru studiów przypadków. Ten br zgodności wśród badaczy należałoby tłumaczyć też stosowani innych metod pomiaru i aranżowaniem różnych sytuac badawczych.

Howlin (1986) podkreśla, że właściwa interpretaq wyników badań wymaga uwzględnienia informacji na temat pozid rozwoju dziecka (wieku chronologicznego i umysłowego okoliczności, w jakich dane zachowanie się pojawia; inn zachowań dziecka, nie zaś tylko jednego, wybranego. Należy pamiętać, że osoby z autyzmem nie stanowią homogenicznej gr i zróżnicowanie form zachowań społecznych w ramach populacji może być bardzo duże. Bez uwzględnienia tych fak wszelkie porównania rezultatów różnych badań mijają z celem.

Wing i Gould (1979), opierając się na badaniach epideB logicznych i własnych doświadczeniach w pracy klinicz z dziećmi autystycznymi, zaproponowały wyodrębnienie trz następujących podtypów w ramach tej populacji (kryter podziału stanowi jakość społecznych interakcji, w jakich os te uczestniczą):

1. Pełni rezerwy, trzymający się na uboczu, dystar (aloof). Do grupy tej zalicza się te jednostki, które akty unikają wchodzenia w kontakt z innymi ludźmi. Jest j najczęściej spotykany typ osób autystycznych. W większ^ przypadków nie okazują one żadnych potrzeb o charakt społecznym. Niektóre z tych osób czasami chętnie we w kontakt fizyczny, ale tylko wówczas, gdy same tego Przeważnie jednostki te sprawiają wrażenie niezaintereso* czy też nieświadomych interpersonalnych aspektów rei z innymi ludźmi.

2. Pasywni (passive) - biernie akceptujący społe kontakty, ale ich nie szukający, nie nawiązujący spontanicznie. Osoby te dają się bez protestu angai w pewne rodzaje aktywności, ale przyjmują w nich bi postawę.

3. Aktywni, ale specyficzni (active but odd). Do tej zaliczone zostały osoby, które akceptują interi społeczne, ale uczestniczą w nich w sposób dziwacznyj otoczenia, ekscentryczny. Ich udział w interakcjach nast

46

zawsze tylko w czasie, który im odpowiada, często bez respektowania inicjatyw przejawianych przez innych w tym zakresie. Kontakt jest jednostronny i zdominowany przez osobę »autystyczną. Osoby te wykazują pewne zainteresowanie ^uczestnictwem w sytuacjach społecznych (np. rozmową z innymi). [Sytuacje te wykorzystują jednak w sposób specyficzny, gdyż ^rozmowa" z inną osobą przybierać może postać wielokrotnego f powtarzania pytań czy dowolnie długo trwającego monologu. Tak | więc powody zainteresowania kontaktem z innymi ludźmi są 'nietypowe, nie mają wiele wspólnego z potrzebą uzyskania informacji, poznania innych osób, komunikowania się z nimi. ; Pełnią one raczej funkcję podobną do innych stereotypowych zachowań i polegają najczęściej na wielokrotnym powtarzaniu pokreślonych sekwencji zachowania.

Specyfika i kierunek rozwoju społecznego danego dziecka nie są statyczne. W miarę upływu czasu mogą się one zmieniać. [Wiele specyficznych w swym funkcjonowaniu społecznym osób (należących do grupy trzeciej) było przedtem pasywnymi dziećmi (grupa druga) .

Volkmar i in. (1989) w swoim badaniu potwierdzili zasadność klasyfikacji osób autystycznych zaproponowanej przez King i Gould. Stwierdzili oni, że jednostki należące do wyodrębnionych trzech grup wyraźnie się od siebie różnią. Okazało się też, że istnieje związek między wyłonionymi subgrupami a poziomem funkcjonowania intelektualnego (osoby z grupy pierwszej miały najniższe ilorazy inteligencji, z grupy trzeciej - najwyższe).

w funkcjonowaniu społecznym osób autystycznych wyróżnia sią kilka szczególnie charakterystycznych zaburzeń. Należą do nich między innymi nieprawidłowości w zakresie kontaktu wzrokowego, dążenie do zachowania dystansu fizycznego w stosu­nku do innych osób oraz brak zdolności reagowania empaty-cznego.

Niektórzy badacze za podstawowy deficyt występujący u osób autystycznych uznają unikanie kontaktu wzrokowego z innymi ludźmi (Tinbergen i Tinbergen, 1972). Wyniki badań są jednak niejednoznaczne (Howlin, 1986; Yolkmar, 1987). Howlin (1986) podkreśla, iż sytuację komplikuje fakt, że niejasne jest dzisiaj, jak wygląda normalny rozwój zdolności nawiązywania kontaktu wzrokowego - tak duże są różnice indywidualne między ludźmi. Nie do końca też wiadomo, jakie

47

znaczenie przypisywać temu rodzajowi kontaktu, często bow| pozostające w swym towarzystwie osoby patrzą na inne twarzy rozmówcy niż oczy. Pewni badacze sądzą, że unika kontaktu wzrokowego jest szczególnie typowe dla osób z aut| mem i zależy ono od stopnia ich pobudzenia. Zwolennicy tl poglądu są zdania, iż kontakt ten może być awersyjny i pr| pisują jego unikanie przestymulowaniu oraz dążeniu zredukowania poziomu pobudzenia (Richer i Cross, 197| Yolkmar (1987) uznaje, że deficyty w zakresie kont wzrokowego mogą być wyrazem braku zainteresowania środowisl^ społecznym oraz trudności w przetwarzaniu informacji o char terze społecznym.

Pogląd, że kontakt wzrokowy z innymi jest rząd? podejmowany przez osoby autystyczne czy też, że unikają kontaktu wzrokowego, jest - jak się wydaje - i uproszczeniem. Szczegółowa analiza tego problemu komplil^ ten obraz. Okazuje się np. , że starsze dzieci autysty częściej wchodzą w kontakt wzrokowy niż młodsze (Howl 1986). Znacznie bliższe prawdy wydaje się stwierdzenie,! kontakt wzrokowy jest nieadekwatny do sytuacji. Dziecko unikać patrzenia innym w oczy, ale może się też uporczj w nie wpatrywać. W jednym i drugim przypadku trudno o prawidłowym kontakcie wzrokowym. Wing (1976) stwierdziła u starszych dzieci autystycznych obserwować można właśnie| tyle unikanie, co niewłaściwe formy kontaktu wzrokowe natarczywe wpatrywanie się w twarz innych osób, a fiksowanie wzroku na innych niż oczy częściach twa Spojrzenie w oczy innej osoby pozostaje też w przypadku dzieci bez związku z emocjonalnym stosunkiem do sytu chęcią zwrócenia uwagi tej osoby na coś czy też z samym mówienia do kogoś (Howlin i Rutter, 1991).

Yolkmar i in. (1985) wykazali, że kontakt wzrokowy; zróżnicowany w zależności od strukturalizacji otocz wyrażonej przez proporcję osób z personelu opiekującego dziećmi do liczby dzieci. W środowiskach bardziej ustr lizowanych kontakt wzrokowy był częstszy i adekwatny do i| zachowań. Także wyniki badań nad kontaktem wzro przeprowadzonych w paradygmacie etologii przez Pede i jego współpracowników (1989) pozwoliły na wykazanie; silnego modyfikującego wpływu zachowania partnera intera

48

autorzy

artystycznych w zakresie kontaktu wzrokowego, ale - jak podkreśla cytowany już wielokrotnie Yolkmar (1987) - brak informacji na temat normalnego poziomu kontaktu wzrokowego utrudnia interpretację takich danych.

Dawson ze swymi współpracownikami (1986) stwierdził, że dzieci autystyczne nie różnią się od prawidłowo rozwijających się w przeciętnej częstości uśmiechania się i utrzymywania kontaktu wzrokowego. Znacznie gorzej natomiast łączą one uśmiech z kontaktem wzrokowym, a także rzadziej uśmiechają się w odpowiedzi na uśmiech matek.

Podsumowując badania nad kontaktem wzrokowym u osób autystycznych, należy stwierdzić, że wskazują one raczej na nieadekwatne do sytuacji wykorzystywanie tego kontaktu niż na aniksrrie.

Warto też jednak zwrócić uwagę na obserwowany u wielu osób autystycznych sposób patrzenia, sprawiający wrażenie, że patrzą one przez ludzi. W pustym, szklanym wzroku autystycznego dziecka trudno dopatrzeć się jakiegoś sygnału porozumienia, najmniejszej oznaki kontaktu.

Dawniej sądzono, że charakterystyczne dla osób autystycznych jest również dążenie do utrzymania fizycznego

jt

f dystansu wobec innych ludzi (por. Howlin, 1986). W świetle współczesnych badań wydaje się, że zachowaniu temu przypisywano nadmierne znaczenie, uznając, że jest ono typowe ; dla wszystkich jednostek autystycznych. Howlin (1986), a także jRutter (Howlin i Rutter, 1991) stwierdzili, że wiele dzieci : autystycznych znosi bliskość fizyczną innych osób podobnie jak S dzieci prawidłowo się rozwijające. Ich zaabsorbowanie j stereotypowymi zachowaniami sprawia, że wydają się one [obojętne wobec obecności innych ludzi. Nie traktują jednak | kontaktu fizycznego jako awersyjnego. Potoczne obserwacje, {wskazujące na nasilanie się u niektórych dzieci zachowań Stereotypowych w sytuacji zbliżania się do nich innych osób, są zgodne z wynikami tego badania. Nie można jednak eważyć faktu, że wiele z tych dzieci lubi zabawy gające kontaktu fizycznego z inną osobą (np. kołysanie), fcje się, iż dążenie do utrzymania dystansu fizycznego jileżne jest od różnych elementów sytuacji, a także, że w tym esie występują duże różnice indywidualne między osobami utyzmem. Być może warto tu nawiązać do proponowanej przez

49

Wing i Gould (1979) typologii osób autystycznych zaklasyfikowane do trzech różnych grup jednostki znacznie od siebie różnią, między innymi pod względem stop akceptacji kontaktu fizycznego z innymi osobami.

Wielu badaczy uznaje, że charakterystyczną cechą nie wszystkich dzieci z autyzmem jest brak zdolności dostrzegania i właściwego reagowania na emocje przejawi przez innych (Christie, 1990; Howlin, 1986; Peeters, 198 Sprawiają one wrażenie, iż są całkowicie nieświadome tego,j czują, myślą, a nawet robią inni ludzie. Ów brak empatii przyczyną trudności w nawiązywaniu przyjaźni i głębsi! kontaktów z innymi osobami. Większość dzieci, zwłaszcza! upłynięciu okresu, gdy zaburzenia socjalizacji są szczegć widoczne - tzn. mniej więcej po piątym roku życia, zac wchodzić w różnego typu interakcje społeczne z dorósł Kontakty te mają często charakter instrumentalny, np. dzi potrzebuje pomocy w dosięgnięciu przedmiotu, który znaj się zbyt wysoko, by mogło poradzić sobie samo. Bardzo rj| natomiast zdarza się, by w zachowaniu osoby autysty wystąpiły jakieś elementy świadczące o jej zaintereso potrzebami czy odczuciami innych - np. pokazanie czegoś dziecko mamie z oczekiwaniem, że ją to zainteresuje.

Inne badania nie potwierdzają jednak poglądu o empatii u osób autystycznych (por. Baron-Cohen, 1991a). z nich, że dzieci autystyczne nie mają trudności z ode waniem przeżywanych przez innych prostych stanów emocjon (radości-smutku) oraz ich przyczyn. W jednym z badań za dziecku następujące pytania: "Jane ma dziś przyjęcie z urodzin. Jak ona się czuje? Dlaczego?" Dzieci autystyo| podobnie jak upośledzone umysłowo i w normie rozwoje dobrze radziły sobie z tego typu zadaniami.

Jak się wydaje, rozbieżności wyników badań spowodo* m.in. różnym stopniem trudności zadań stawianych dziećmi. W bardzo prostych sytuacjach, znanych z własnych doświadczeń, wyniki te mogą być znacznie lep w innych. Rzecz jasna, rozbieżności występują te| porównujemy rezultaty prac, w których uczestniczyły^ autystyczne o różnym poziomie wieku umysłowego, wie i stopniu ciężkości zaburzeń autystycznych.

Poszukując przyczyn leżących u podłoża nieprawi rozwoju społecznego, zwrócono uwagę na zaburzenia

50

sygnałów zawierających informacje o charakterze społecznym. Wśród nich szczególne miejsce zajmuje rozpoznawanie ekspresji emocji u innych osób. z uwagi na fakt, że ten aspekt procesu pozawerbalnej komunikacji jest bardzo istotny z punktu widzenia funkcjonowania społecznego, zostanie on omówiony w tej części rozdziału.

Hobson i in. (1988) przeprowadzili serię eksperymentów, polegających na rozpoznawaniu przez dzieci stanów emocjonal­nych, wyrażanych przez twarze prezentowane na zdjęciach. W dwóch eksperymentach testowano zdolność różnicowania kilku rodzajów ekspresji emocji. Dzieci autystyczne znacznie gorzej radziły sobie z tego rodzaju zadaniem niż dzieci upośledzone umysłowo bez autyzmu i dzieci o normalnym rozwoju, mające taki sam wiek inteligencji. Hobson wykazał też, że dzieci autysty­czne nie różniły się od upośledzonych bez autyzmu i w normie rozwojowej przy rozpoznawaniu twarzy w całości, miały natomiast trudności, gdy zasłonięte były jej elementy (usta lub usta i czoło). W innym badaniu tego autora dzieci autystyczne i nieautystyczne sortowały fotografie, na których sportretowane osoby różniły się stanem emocjonalnym widocznym w wyrazie twarzy (szczęśliwy, nieszczęśliwy), płcią oraz nakryciem głowy. Ponad dwie trzecie dzieci w obu grupach sortowało fotografie ze względu na płeć przedstawionych na nich osób. Dzieci nieautystyczne jako kolejny element uwzględniały ekspresję emocji, dzieci autystyczne zaś koncentrowały się na rodzaju kapelusza. Hobson wid^i zasadnicze źródło zaburzeń rozwoju dzieci autystycznych w usz­kodzeniu zdolności odbioru i ekspresji emocji. Jest on autorem teorii autyzmu, w której pierwszoplanowe znaczenie przypisuje się zaburzeniom rozwoju emocjonalnego. Teorię tę warto nieco dokładniej omówić, zyskała ona sobie bowiem dużą popularność.

Autyzm . to według Hobsona (1991) przede wszystkim zaburzenie interpersonalnych relacji. Niemalże we wszystkich przypadkach główne źródło trudności tkwi w braku zdolności do tworzenia związków osobistych. Zgadzając się zasadniczo z Kannerem (1943), który charakteryzował dzieci autystyczne jako przychodzące na świat z wrodzoną niezdolnością do formowania zwyczajnych, biologicznie zdeterminowanych emocjonalnych kontaktów z innymi osobami, Hobson jest zdania, że nie zawsze niezdolność ta musi mieć charakter wrodzony. Uważa też, że nie można mówić o homogeniczności jakości czy

51

głębokości zaburzeń emocjonalnych w grupie osób autystycznyc Zebrane przez niego dane eksperymentalne wskazują, że dzie z autyzmem mają duże deficyty w obszarze różnicowania or rozumienia nawet stosunkowo prostych emocji i ich ekspresj| nie zwracają uwagi na stan emocjonalny innych osób, a tak same nie prezentują normalnych wzorców ekspresji emocjj Dziecko autystyczne nie rozumiejąc, że osoba będąca z w interakcji przeżywa w związku z tym określone emocje, może zrozumieć i przewidzieć zachowania drugiego człowieka.

W świetle teorii Hobsona zaburzenia afektywne charakter pierwotny i prowadzą do specyficznych zabur^ rozwoju poznawczego i językowego. Jeśli dziecko autystyoj nie potrafi wchodzić w związki, dzięki którym mogłd rozpoznawać innego człowieka jako osobę z własnym życ| uczuciowym, musi mieć ono także problemy ze rozumieniem, to się dzieje, że osoby i wydarzenia mogą mieć różne znaczę dla różnych ludzi. Szerzej rzecz ujmując - ma trudne w zrozumieniu, w jaki sposób umysł i jego reprezenta odnoszą się do rzeczywistości. W sferze poznav uniemożliwia mu to pojmowanie, jak ludzie - nie wyłączaj jego samego - mogą przetwarzać w swoim umyśle rzeczywiste Prowadzi to do sztywności, konkretyzmu (braku płynno w odczytywaniu kontekstu), ogranicza zdolność do przypisyv symbolicznych znaczeń obiektom i zdarzeniom. Trudności te charakter uogólniony, rzutują na rozwój w innych sfera i tak, dla wielu autystycznych dzieci kawałek drewna tylko kawałkiem drewna i nie może być wykorzystany w krea wnej, symbolicznej zabawie.

Z kolei w zakresie funkcji językowych dodat zaburzenia wyrastają z niezdolności dziecka do dostosow wypowiedzi do interpersonalnego kontaktu, szczególnie uwzględnienia potrzeb, zainteresowań, wiedzy rozmówcy. U autystycznych zaburzone jest rozpoznawanie uczuć, myf przekonań i postaw innych osób. Rzadko czynią i rozi gesty ukierunkowane na dzielenie się z innymi li doświadczeniami związanymi z określonymi obiektami wydarzeniami. Skoro nie są zdolne do identyfikowania z innymi osobami i wchodzenia w ich role, mają też trudn z naśladowaniem ich zachowania. Małe są również ich zdoln do autorefleksji czy odczuwania uczuć tego rodzaju, jak| poczucie winy.

52

Jak wynika z przedstawionej teorii, Hobson jest zwolennikiem pierwszej z wyróżnionych przez Lesliego i Happe (por. s. 40-41) "ścieżek" patogenezy. Wskazuje ona na pierwotny charakter zaburzeń rozwoju uczuciowego, pociągający za sobą nieprawidłowości w innych sferach. Zaburzony rozwój poznawczy jest pochodną faktu, że dziecko autystyczne nie jest zdolne do wchodzenia w bliskie związki z innymi osobami.

Często zwraca się uwagę, że zaburzenia rozwoju społecznego ,są szczególnie widoczne w kontaktach dziecka z rówieśnikami. O ile w relacjach z dorosłymi z czasem daje się zauważyć pewien postęp - większe zainteresowanie nawiązaniem kontaktu, podejmowanie proponowanej dziecku aktywności - o tyle inne dzieci są przez nie nadal ignorowane. Garfin i Lord (1986) za jedną z przyczyn ubogich kontaktów dzieci autystycznych z rówieśnikami uznają ich ograniczone umiejętności zabawy. Hartrup i Sancillo (1986) podkreślają, że nienawiązywanie przyjaźni przez osoby autystyczne znacznie zubaża ich możliwości rozwoju. Przyjaźnie pozwalają na ćwiczenie wielu umiejętności społecznych: komunikacji, funkcjonowania w grupie, współpracy, kontroli własnej impulsywności, a także rozszerzają możliwości zdobywania samowiedzy i wiedzy o świecie oraz wzbogacają źródła samooceny. Ułatwiają też adaptację do wielu trudnych sytuacji, w których przyjaciele mogą być pomocni w rozwiązywaniu problemów i dostarczają wsparcia emocjonalnego. Wreszcie, przyjaźnie są początkowym krokiem w rozwoju relacji społecznych o innym charakterze - tworzeniu głębszych związków uczuciowych z osobami spoza najbliższej rodziny. Z faktów tych wynika jednoznacznie, że dzieci pozbawione przyjaciół są w krytycznym położeniu z punktu widzenia rozwoju społecznego i emocjonalnego (Hartup i Sancilio, 1986).

Wielu badaczy interesowało się rozwojem zdolności do zabawy u dzieci autystycznych (por. Yolkmar, 1987). Jak wiadomo, u dzieci pra^idlcwo l\y^kc-jotuviącYch zabawa staje się w miarę ich rozwoju coraz bardziej złożona. Przechodzi ona od prostych, wielokrotnie powtarzanych czynności skoncentrowanych na określonym obiekcie, do znacznie bardziej skomplikowanych wzorców. Zabawa w samotności zmienia się z czasem w zabawę z innymi dziećmi. Staje się ona też coraz dłuższa i ma coraz .bardziej symboliczny charakter (Stone i La Greca, 1986). Ogromną rolę w jej rozwoju pełnią zdolności naśladowania,

53

uzależnione między innymi od poziomu rozwoju umysłów dziecka. U dzieci autystycznych ograniczone umiejętne zabawy są jednym z najbardziej charakterystycznych element^ zaburzeń. Jej specyfika polega przede wszystkim na ogrou ubóstwie form, ogranicza się zazwyczaj do powtarza stereotypowych, rutynowych czynności, którymi zresztą czę dziecko wydaje się być całkowicie pochłonięte. Przedmie jakie wykorzystuje, używane są w zupełnie nietypowych celi (np. skrobie klockiem po szorstkiej powierzchni, wsłuchuj się w dobiegający odgłos). Bardzo mało jest w niej elemen świadczących o wyobraźni, kreatywności dziecka, nie ma też znaczenia symbolicznego. Dzieci autystyczne nie bawią z innymi dziećmi - preferują zabawę w samotności, a nierza sprawiają wrażenie, że nie zauważają obecności innych dzi w tym samym pomieszczeniu (Volkmar, 1987). Zaburzenia w zakresie są tak wyraźne, że często uznaje się poziom zdolną do zabawy - szczególnie zabawy z rówieśnikami - za czy pozwalający na różnicowanie zaburzeń autystycznych od rozwojowej czy upośledzenia umysłowego. Ungerer i S (1981), badając grupę dzieci autystycznych w przedszkolnym o przeciętnym poziomie wieku umysłowego miesięcy, zauważyli, że mimo iż były one zdolne do znac| bardziej złożonych form zabawy - formy te rzadko u występowały.

W pracy z dziećmi autystycznymi uderza klinicystów^ tylko unikanie przez nie kontaktu, ale wręcz akti izolowanie się, opór wobec proponowanych zajęć, co ogranicza współpracę podczas terapii. Jak podkreśla Vol (1987), wiele spośród osób pracujących z tymi dziećmi odnieść wrażenie negatywizmu i braku uległości (noncomplii w ich zachowaniu. Niektórzy badacze uznają negatywizm i uległości za najbardziej charakterystyczne cechy w zacho jfednostek autystycznych (por. Richer, 1976). Badanial potwierdzają tego poglądu. Volkmar (1986) przytacza wskazujące na to, że negatywizm i brak odpowiednich re społecznych nie są stałą i niezależną od warunków środo cechą funkcjonowania dzieci autystycznych. Ogromne znac| ma otoczenie, stopień nowości i złożoności sytuacji oraz podejmująca próbę zaangażowania dziecka w daną aktywności. Negatywizm jest szczególnie wyraźny wówcza zadania stawiane przed dzieckiem wymagają wysokiego st

54

f mięjętności społecznych, jak wiadomo znacznie ograniczonych i u osób autystycznych.

Badania nad negatywizmem przeprowadzone zostały m. in. przez Wallace (1975) w grupach dzieci autystycznych, z zabu­rzeniami zachowania oraz o prawidłowym rozwoju w wieku od 5 do 12 lat. Dzieciom stawiano różnego rodzaju wymagania, a ich reakcje analizowano w kategoriach zachowań poprawnych, Odwrócenia (ąachowanie odwrotne do wynikającego z polecenia), reakcji niekompletnych, zastępczych lub odmowy. Dzieci o pra­widłowym rozwoju wykonywały polecenia zgodnie z oczekiwaniami. Pzieci autystyczne zachowywały się podobnie jak dzieci z za­burzeniami zachowania, tzn. częściej niż dzieci w normie rozwojowej w sposób niezgodny z poleceniem.

Volkmar i in. (1985) analizowali uległość dziewiętnaś-ciorga dzieci autystycznych wobec opiekującego się nimi personelu. Dzieci podporządkowywały się tym oczekiwaniom przeciętnie w około 75% sytuacji, w których żądania kierowano bezpośrednio do nich. Niewłaściwe zachowania wystąpiły w mniej niż 10% sytuacji. Brak uległości pozostawał w związku i nasileniem stereotypii oraz odwróceniem uwagi - patrzeniem w inną stronę. Jak się wydaje, kluczowe znaczenie dla interpretacji tych rezultatów ma fakt, że były to sytuacje bardzo dobrze znane dzieciom, a wymagania zgodne z tymi, jakie przed nimi wielokrotnie stawiano.

Howlin (1986) jest zdania, że posługiwanie się terminem "negatywizm" dla określenia zachowania dzieci autystycznych nie jest właściwe. Potwierdza to dokładna analiza wyników badań, wskazujących, że zachowanie dziecka pozostaje w silnym związku ze stopniem trudności stawianych przed nim zadań. W zadaniach, w których poziom kompetencji dziecka był wystarczający, znacznie rzadziej stwierdzano zachowania negatywistyczne niż w innych. Świadczyłoby to o tym, że brak podporządkowania się czy niechęć wobec polecenia wynikają raczej z trudności, jakie sprawia dziecku jego zrozumienie i wykonanie, niż ze skłonności do negatywistycznych zachowań. Kontrowersje budzić może również pojęcie "uległość". Narzuca ono skojarzenia z analizą zachowania dziecka z punktu widzenia jego zdolności do bezwolnego podporządkowywania się innym, co w żadnym razie nie jest dobrym kryterium opisu zachowania ani dzieci zdrowych, ani o nieprawidłowym rozwoju.

55

W świetle przedstawionych wyników badań wydaje się, f przypisywanie dzieciom autystycznym negatywizmu otoczenia nie ma uzasadnienia. Ich opór, niechęć uczestniczenia w pewnych sytuacjach ściśle wiąże się z niez zumieniem tych sytuacji i brakiem możliwości sprosta zawartym w nich wymaganiom.

Zaburzenia autystyczne z definicji obejmują nieprawidłl rozwój społeczny. Jednakże manifestowanie się nieprawidłowości przybiera różny charakter. Może się ono od ekstremalnego, całkowitego ignorowania innych ludzi i kania wszelkich kontaktów do spłyconej społecznej świadomoś ograniczonych zainteresowań i małych społecznych umiejętne W różnym stopniu zaburzone są zdolności do zabawy. Przyczj tych trudności jest często nie tyle brak umiejętną niezbędnych do wchodzenia w relacje społeczne, co zdolności do wykorzystania ich w sposób płynny i adaptacji do sytuacji (Howlin 1986).

Podkreślić należy, że specyfika zaburzeń autystycz w zakresie rozwoju społecznego ma na tle innych zabu rozwojowych szczególne znaczenie dla funkcjonowania dzie Wing (1990) zwraca uwagę, że nieprawidłowości w tej sferze bardzo szkodliwe z punktu widzenia całego rozwoju jednostj znacznie ograniczają one bowiem dostęp do różnych źr informacji oraz uniemożliwiają korzystanie z emocjonal wsparcia innych osób.

Komunikowanie się z innymi osobami

Ściśle połączone z charakteryzowanymi dotycb nieprawidłowościami w kontaktach społecznych, a przez w| autorów (Baron-Cohen, 1989a; Garfin i Lord, 1986; Love| i in., 1990) uznawane za ich konsekwencje, są deficyty w> kresie zdolności komunikowania się z innymi osobami, one zarówno porozumiewania się werbalnego, jak i pozawertj nego. Prawidłowy rozwój umiejętności komunikowania się ich ćwiczenia w kontaktach społecznych (Garfin i Lord, Potrzeba porozumiewania się z innymi, a raczej jej zaburz (czy wręcz brak), mogą być w przypadku osób autystycz źródłem nieprawidłowego rozwoju zdolności komunikacyjny! Konieczny jest więc trening umiejętności społecznych i koń

56

Icacyjnych. Warto jednak zaznaczyć, że wobec braku wiedzy na temat przyczyn autyzmu, nie ma zgodności wśród badaczy co do tego, który z tych obszarów (rozwój społeczny czy komunikacja) był uszkodzony pierwotnie i spowodował zaburzenia drugiego. W literaturze znaleźć można poglądy, że zaburzenia rozwoju społecznego odgrywają rolę nadrzędną i rzutują na cały rozwój dziecka. Nie mniej popularne jest jednak przekonanie o pryma­cie zaburzeń poznawczych i uznawanie ich za przyczynę specyficznego funkcjonowania (por. Yolkmar, 1987; Wing, 1981).

Kanner (1943) zwracał uwagę na występowanie u dzieci autystycznych mutyzmu bądź też takiego rodzaju mowy, który nie służy międzyosobowej komunikacji. Jak podkreślają niektórzy badacze (Boucher i Lewis, 1989; Loveland i in. , 1988), ten stan rzeczy może nie mieć żadnego uzasadnienia w istnieniu u dziecka wad narządu artykulacyjnego, ani też nie pozostaje w związku z poziomem rozwoju intelektualnego.

Schopler i Mesibov (1986) jako jedną z najbardziej charakterystycznych cech autyzmu dziecięcego wymieniają zaburzenia w społecznym używaniu języka mówionego i gestów. Loveland i jego współpracownicy (1989) widzą przyczyny upośledzenia tej zdolności w zaburzeniach rozwoju umiejętności społecznych, takich jak świadomość perspektywy słuchacza komunikatu oraz zdolność adaptacji i zmiany przebiegu dialogu stosownie do otrzymywanych informacji zwrotnych. W przeprowa­dzonym przez nich badaniu osoby z zespołem Downa potrafiły lepiej wykorzystywać informacje, a także formułować bardziej rozbudowane i pełniejsze komunikaty, niż osoby z autyzmem o tym samym wieku inteligencji.

Problemy w zakresie komunikowania się obejmują zarówno komunikację werbalną, jak i niewerbalną.

Rozwój językowy

U osób autystycznych poważnie zaburzony jest też rozwój językowy. Wiele dzieci autystycznych w ogóle nie mówi. U około połowy nigdy nie rozwija się mowa znaczeniowa (Stone i LaGreca, 1986). U tych, które mówią, zazwyczaj rozwój mowy następuje późno. Williams (1988) jest zdania, że jeśli dziecko autystyczne nie zacznie mówić przed ukończeniem szóstego roku życia, szansę, że jeszcze w ogóle będzie mówić są bardzo małe.

57

Według niego także te dzieci, które przed ukończeniem szóst roku życia posługują się tylko słowami, nie prawdopodobnie nigdy mówić zdaniami. Zaburzone jest zazwyc? już gaworzenie (Howlin i Rutter, 1991). Najbardzi charakterystyczną cechą dzieci autystycznych jest jednaR' spontanicznego wykorzystywania mowy do komunikowania sS Nawet jeśli rozwój mowy osiąga dobry poziom, dzieci te mniej niż dzieci w normie rozwojowej. Nie podejmują też pij komunikacji dla samego porozumiewania się z inną osobą i Rutter, 1991).

Od normy odbiega również ton ich głosu - w wypowie uderza monotonia i stałość tonu - oraz rytm wypowie (DeMyer, Hingtgen i Jackson, 1981). W wielu przypadkach jest przerywana, skandowana, brakuje jej płynności (HowJ i Rutter, 1991).

Warto podkreślić, że deficyty w zakresie funli komunikacyjnych dotyczą nie tylko ekspresji (Volkmar, 198J Van Lancker, Cornelius i Kreiman (1989) badali możliv odczytywania lingwistycznej i intonacyjnej zawartości przek słownego u dzieci autystycznych, schizofrenicznych i w nou rozwojowej. Dzieci autystyczne gorzej niż dzieci z pozostał grup odczytywały informacje nadawane za pomocą zróżnicowa intonacji.

Landry i Loveland (1989) zwracają uwagę na szczegfi trudności dzieci autystycznych z wykorzystaniem tr« rozmowy. Nawet jeśli dziecko właściwie artykułuje i konstruuje poprawne gramatycznie zdania, co zdarza się tj! u części dzieci autystycznych, ma ono trudności z wykorJl taniem tych umiejętności stosownie do różnych sytu społecznych. Wiele spośród osób autystycznych, rozumii poszczególne słowa, nie potrafi odczytać sensu wypowiedzi. Deficyty w tym zakresie bywają paradoksaln dziecko może rozumieć tak trudne słowa, jak "trapezol "transporter", a nie rozumieć, gdy ktoś mówi "to jest mój czy też "włóż to do pudełka" (Garfin i Lord, 1986). U autystycznych o wysokim poziomie rozwoju poznawcl zaburzenia dotyczą rozumienia zwrotów kolokwialni odczytania w wypowiedzi elementów humorystycznych oraz wy| abstrakcyjnych treści.

58

Dobry przykład wycinkowego rozumienia sytuacji i dostoso­wania się dziecka dokładnie do poleceń, jakie usłyszało, podaje Christie (1990, s. 10):

...Tina (lat 9) przyszła do mnie do kuchni, gdzie przygotowywałem napoje dla dzieci. Zapytała: "czy mogę pójść do toalety, Phil?" Odpowiedziałem, że tak, ale poprosiłem ją, by najpierw poszła do Nicka i zapytała go, czy chce filiżankę herbaty. Przez otwarte drzwi usłyszałem następującą rozmowę: "Nicky, czy efic-esz filiżankę Aejrźaty?". "TaJc, pj-o&zrę" . . . a potem kroki Tiny udającej się na górę do toalety.

Wing (1976), prezentując schemat diagnozy autyzmu wczesnodziecięcego, zwróciła uwagę na to, że problemy z rozu­mieniem i ekspresją słowną przybierać mogą u tych dzieci bardzo różną postać i natężenie (np. od całkowitego braku rozumienia do bardzo subtelnych pomyłek w konkretnej interpretacji). Podobnych wniosków dostarcza analiza kryteriów diagnostycznych autyzmu, uwzględnionych w DSM-III-R. Wymieniono tam sześć rodzajów jakościowych zaburzeń komunikacji: od zupełnego braku gotowości do porozumiewania się po zaburzenia zdolności inicjowania i podtrzymywania rozmowy z innymi, mimo dobrego opanowania mowy i języka (por. s. 16-24).

Charakterystyczne dla rozwoju mowy u osób autystycznych jest występowanie stereotypii językowych, wypowiedzi iOlalicznycn, odwracania zaimłcóttr (GałXovs*r.i , 2000,-lechnowicz, 1983; Roberts, 1989; Wing, 1981).

Poglądy na temat funkcji wypowiedzi echolalicznych są fgprzeczne (por. Roberts, 1989; Yolkmar, 1987). Niektórzy lautorzy uznają, że echolalia jest oznaką pozytywnego stosunku postarzanych treści. Taki pogląd prezentował Kanner (1943), ^! Uważający echolalię za jedną z bardzo typowych cech autystycznego dziecka. Potwierdzałyby tę opinię niektóre echolaliczne wypowiedzi dzieci autystycznych, wzbogacone ó ustosunkowanie się do ich treści. Przykład podaje Roberts (1989, s. 277):

Badający: "Czy chcesz się napić?"

Dziecko: "Czy chcesz się napić, tak proszę".

Echolalia służy też treningowi zdolności komunikowania się, czego dowodem może być fakt jej występowania w przebiegu

59

prawidłowego rozwoju. Roberts (1989) uznaje, że echolalia ja dla dzieci autystycznych pewną strategią komunikacyjn rozwijającą się zwłaszcza wówczas, gdy dziecko- ma znaczą zaburzone możliwości zrozumienia kierowanej do nie wypowiedzi. Newson (1989) z kolei twierdzi, że echolalia tylko reprodukowanie dziecięcych doświadczeń słuchom pozbawione zrozumienia, że jakaś osoba wcześniej tę wypowid sformułowała. Niezależnie od tego, jaka jest funk echolalii, wyniki badań wskazują, że wypowiedzi t| echolalicznego są znacznie częstsze u dzieci z duzi trudnościami w zakresie rozumienia mowy.

Wielu badaczy (Christie, 1990; Howlin, 1986; Olechnowil 1983) zwraca uwagę na występowanie u dzieci autystyczni tendencji do odwracania zaimków (por. s. 43-57). Tendencja! polega na mówieniu o sobie "ty", "on" bądź używając imienl bardzo rzadko zaś "ja". Christie (1990) uważa, że zjawisko! ma podłoże w echolalii. Takie zachowania dziecka mają być| prostu powtarzaniem kierowanych do niego wypowiedzi.

Obecnie uznaje się, że nie ma wystarczających dowodów stwierdzenie, iż odwracanie zaimków stanowi efekt zaburzon spostrzegania siebie. Ponadto istnieją wyniki zaprzeczające temu, by odwracanie zaimków występowało u osób autystycznych niż w innych grupach. Volkmar (19 stwierdził, iż dzieci autystyczne przestawiają zaimki koniec zdań oraz używają zaimka "ja" częściej niż zaimkowych charakterystycznych dla drugiej czy trzeciej osfl Jego zdaniem problemy dotyczyły w tym zakresie raczej bu gramatycznej zdania niż nieużywania zaimka "ja" przez c czy też całkowicie nieprawidłowego posługiwania się nim.

Omawiając specyfikę mowy dzieci autystycznych, nie sp nie wspomnieć o uciążliwym dla otoczenia wielokrot powtarzaniu pytań. Dziecko sprawia przy tym wrażenie, żel słyszy lub nie rozumie udzielanych odpowiedzi. Doświadczd tego typu ma wielu rodziców tych dzieci. Nierzadko dzieje! tak, że dziecko zadaje kolejne pytania, stanowiące logia ciąg, po czym wraca znów do początku i cykl się powta^ Czasem powtarzane jest wciąż to samo pytanie. Sullivan (1\ proponuje, by dzieciom, które potrafią czytać i ] zapisywać odpowiedź i prosić je o to, by pisały także pytania. Wobec jej syna metoda ta okazała się skutec| Widząc przed sobą zapisaną odpowiedź, nie ponawiał on

60

więcej pytań. Z kolei Christie (1989) sądzi, że odpowiadanie na owe kompulsywne pytania nie prowadzi do zaprzestania ich zadawania przez dziecko. Dlatego też radzi on, by w sytuacji, gdy dziecko uporczywie zadaje wciąż to samo pytanie, odpowiadać tylko "tak, słyszę", "już ci powiedziałem" itp., zastanawiając się jednocześnie, czy takie zachowanie nie

•%

wynika z lęku dziecka przed czymś i co w otoczeniu może ten lęk powodować.

Christie (1990, s.7) podaje przykład zaburzonego rozwoju nowy u autystycznego dziecka:

Rodzice Josepha zaczęli poważnie niepokoić się o jego rozwój, gdy miał on 18 miesięcy. Ich niepokój wynikał z niepodejmowania przez synka prób komunikowania się z innymi osobami oraz wchodzenia z nimi w interakcje.

Między 18 miesiącem a drugim rokiem życia Joseph zaczął tówić bardzo dużo, ale jego rozwój językowy był specyficzny. Potrafił perfekcyjnie recytować tuzin rymowanek, których uczyła go niania. Równie dobrze radził sobie z długimi historyjkami, jak z alfabetycznie ułożoną listą wyrazów. Opanował ponad 50 słów z etykietek znajdujących się na butelkach, a jednocześnie nie potrafił poprosić o picie. To co mówił miało charakter echolalii. Recytował też napisy z etykiet. Nigdy nie wyszedł poza ten etap rozwoju. Gdy ukończył dwa lata, jego słownictwo stawało się stopniowo coraz uboższe, a w wieku 2,5-3 lat w ogóle przestał mówić.

Bardzo interesująca jest analiza rozwoju zdolności porozumiewania się u dzieci autystycznych na tle rozróżnienia liędzy komunikacją intencjonalną i nieintencjonalną (Hermelin i 0'Connor, 1985). Komunikacja intencjonalna oznacza przemyślane przekazywanie informacji z własnej woli (np. dziecko prosi o jedzenie, pokazuje zabawkę, którą chce dostać itd.). Komunikacja nieintencjonalną odnosi się do przekazywania informacji bez ich przemyślenia, a nawet uświadomienia sobie, że są one przekazywane. Ma ona charakter spontaniczny i dotyczy przede wszystkim informacji na temat stanów emocjonalnych (Hermelin i O'Connor, 1985). Do komunikatów tego typu należą np. wzruszenie ramion, uśmiech, intonacja głosu. Jak wynika z badań (por. Garfin i Lord, 1986), u dzieci autystycznych występują różnice (niezgodności) w treści komunikatów intencjonalnych i nieintencjonalnych, np. intonacja głosu nie odpowiada temu, co dziecko mówi, mimo że dziecko rozmawia .z kimś, odwraca się do niego tyłem itd. Zdaniem Garfin i Lord (1986) stanowi to jeden z głównych

61

powodów problemów dzieci autystycznych w komunikacji z rówi| nikami. Jest to także element utrudniający zrozumienie dzie jego rodzicom czy nauczycielom. Mówi się wręcz o dostarcza przez te dzieci swym opiekunom sprzecznych sygnałów, sygna o podwójnym znaczeniu (por. Olechnowicz, 1983).

Typowe dla osób autystycznych trudności w formuło* wypowiedzi werbalnych stanowią czynnik ułatwiający odróżnij ich od dzieci z zaburzeniami językowymi. Do charakterystjf nych dla nich zaburzeń należą: zamienianie zaimków, echola| stereotypie językowe i wypowiedzi metaforyczne (Garfin i 1986). Poza tym, w porównaniu z dziećmi prawid| rozwiniętymi, dzieci autystyczne o dobrym poziomie roz językowego rzadziej wypowiadają się spontanicznie inicjują rozmowę, a także częściej wybierają jakiś szczeg temat konwersacji i nie pozwalają go zmienić, wykorzystują język do przekazywania informacji i trudności z komunikowaniem swoich myśli, potrzeb, Garfin i Lord (1986) sądzą, że dzieci autystyczne są podw upośledzone w zakresie rozwoju mowy, dotyczy to z strony opóźnienia rozwoju językowego (o ile \t ogólt następuje), z drugiej zaś - problemów z wykorzyst posiadanych możliwości porozumiewania się.

Komunikacja pozawerbalna

Cytowani już poprzednio Goodman (1989) oraz Wing (| podkreślają, że trudności dzieci autystycznych w żak komunikacji niewerbalnej dotyczą zarówno ekspresji, jak i| zumienia informacji wyrażanych za pomocą gestów, ni ekspresji postawy i intonacji. Mogą być one rezul niezdolności do budowania normalnych, opartych na więzi z innymi osobami. Ponadto dzieci te nie używają do kompensacji problemów wynikających z zaburzeń zdolności do komunikacji werbalnej.

Podobne wyniki uzyskali Attwood i in. (1988), zaj się badaniem gestykulacji. Gdy dzieci autystyczne por z dziećmi z zespołem Downa czy prawidłowo rozwijającj okazało się, że istnieją między tymi grupami duże Dzieci autystyczne używały znacznie mniej gestów, a gestykulacji dominowały gesty proste, instrumentalnie

62

kończeniu lub unikaniu interakcji (np. wyrażające komunikat sjdź", "bądź cicho"). Dzieci z dwóch pozostałych grup orzystywały równie często inne rodzaje gestów (np. "chodź 8", "usiądź"), a także informowały za pomocą gestykulacji llwoich odczuciach.

Garfin i Lord (1986) sugerują, że trudności dzieci tystycznych w rozumieniu treści komunikatów niewerbalnych Biegają na: 1) braku umiejętności wyodrębnienia informacji nowiących wskazówkę (np. dziecko zwraca uwagę na kolor fezu, a nie na ich wyraz, wskazujący na przeżywane przez daną emoćj.e); 2) problemach z interpretacją niewerbalnych formacji (np. zrozumieniem, że podniesienie brwi przez matkę st oznaką ''jej niezadowolenia z powodu hałasu); 3) braku (jpłedzy na temat właściwych zachowań stosownych do otrzymanej linformacji i sytuacji (np. podanie masła przy stole kolejnej fiiobie, po otrzymaniu go w taki sposób).

Howlin (1986) zwróciła uwagę na zaburzenia ekspresji [mocji. Prowadzone badania wykazują, że w porównaniu z grupą ntrolną, złożoną z dzieci o prawidłowym rozwoju, dzieci Ifutystyczne ujawniają mniej emocji - rzadziej się uśmiechają, fakazują nieśmiałość, zawstydzenie (Spiker i Ricks, 1984). {istnieje przypuszczenie, że nie umieją one wyrazić swoich w sposób adekwatny (Langdell, 1981, niepublikowana praca {doktorska; cyt. za Shah i Wing, 1986). Proszone o wyrażenie za s ponocą mimiki, że są szczęśliwe lub smutne, wywiązywały się tego zadania znacznie gorzej niż dzieci upośledzone umysłowo. Przyczyny tych trudności, jak dotąd, pozostają niejasne. Należy przy tym zaznaczyć, że nie mniej uprawnione wydaje się stwierdzenie, że to uczucia przeżywane przez te dzieci w określonych warunkach są nieadekwatne do sytuacji, a nie, iż niewłaściwa jest ich ekspresja.

Nie wszystkie badania dostarczają jednak takich właśnie danych. Yirmiya i jego współpracownicy (1989) wykazali, że taieci autystyczne ^T^iA^fo e^ac^e w ciągu takiego samego procentu czasu interakcji jak dzieci o prawidłowym rozwoju, ale mniej w porównaniu z dziećmi upośledzonymi umysłowo. Ponadto, w ich badaniu, dzieci autystyczne przejawiły większą różnorodność ekspresji emocji negatywnych i obojętności, mniej zaś emocji pozytywnych. Autorzy konkludują, że u jednostek autystycznych występuje pewien wyjątkowy, swoisty wzorzec ekspresji emocji. Jest on dodatkowo połączony ze specyficznym

63

sposobem odbierania i interpretowania bodźców afektj innym niż u osób nieautystycznych. Dotychczas jednak wzc ten nie został dokładniej określony. Można także wyr| wątpliwość, czy gdyby wzorzec taki istniał, osoby autysty nie porozumiewałyby się ze znacznie większą łatwością sobą niż z innymi ludźmi.

Zdania badaczy na temat tego, w jakich okolicznoś jednostki autystyczne lepiej, bardziej adekwa porozumiewają się z otoczeniem, są podzielone. Niekt autorzy (Richer, 1976) twierdzą, że dzieci te unikają syty o silnym ustrukturalizowaniu kontaktu, gdzie dorośli są s| rozpoczynającą dialog, a lepiej funkcjonują, gdy doi rzadziej odpowiadają na inicjowanie go przez dzieci. (Bartak i Rutter, 1974) opisują osoby autystyczne jako li porozumiewające się w dobrze ustrukturalizowanych sytuacj Ten ostatni pogląd znajduje potwierdzenie w wynikach (Clark i Rutter, 1981), wykazujących pozytywny efekt wzi stopnia strukturalizacji interakcji, zarówno na werj odpowiedzi dzieci, jak używanie przez nie gestów. Rutter i Cox (1975) stwierdzili, że "dzieci autystyczr zdolne do prezentowania całych kompleksów gestów na żąd chociaż spontanicznie używają ich znacznie rzadziej.

W świetle tych wyników uzasadnione wydaje stwierdzenie Landry i Loveland (1989), iż zdolność właści uczestnictwa dziecka autystycznego w sytuacjach społec| jest - jak u innych osób - w dużym stopniu uzależniona sytuacji. Zależność taka jest oczywista w odniesieni dzieci rozwijających się normalnie. Funkcjonują one w sytuacjach jasnych, dobrze zdefiniowanych, w kt istnieje wyraźny podział ról. W ich przypadku oznacza to wysoki stopień zdolności adaptacji swojego zachowani zmieniających się warunków środowiska. Dzieci autystj mimo że w dobrze ustrukturalizowanych sytuacjach przejawiać pewne zachowania społeczne, nie są w funkcjonować właściwie, gdy okoliczności ulegają zn Warto przypomnieć, że Howlin (1986) widzi zasadniczy zaburzeń rozwoju społecznego jednostek autystycznych w całkowitym braku umiejętności tworzenia związków o terze społecznym, ale w niezdolności do wykorzystywani! umiejętności w sposób elastyczny, adaptacyjny do otoczenia. Cytowane uprzednio Landry i Loveland twierdJ

64

kiedy osoba uczestnicząca w dialogu udziela dziecku autystycznemu specjalnych informacji na temat tego, czego się od niego oczekuje, dziecko to łatwiej wchodzi 'w interakcje i reaguje bardziej adekwatnie. Autorki przytaczają także wyniki swoich badań, wskazujących na szczególne trudności ze zrozumieniem i używaniem przez dzieci autystyczne gestów i słów związanych z ukierunkowywaniem na coś uwagi (np. pokazywanie, zaimki osobowe, wskazujące), co również może utrudniać naViązywanie z nimi kontaktu.

Podobnie jak w przypadku rozwoju społecznego, tak i w za­kresie komunikacji zaburzenia występujące u jednostek autystycznych przybierać mogą różny charakter. Niektóre osoby l autyzmem nie potrafią w ogóle porozumiewać się z innymi -nie mówią i nie używają także żadnych środków komunikacji pozawerbalne j. Inne - posługują się pełnymi, gramatycznie prawidłowymi zdaniami, ale nie są świadome perspektywy słuchacza (Stone i La Greca, 1986).

Aby możliwe było udzielenie dzieciom autystycznym skutecznej pomocy w rozwijaniu umiejętności rozumienia komunikatów niewerbalnych, konieczna jest odpowiedź na pytanie, co stanowi ich zasadniczy problem: brak możliwości zwrócenia uwagi na potencjalne źródło informacji, niewiedza jak interpretować informacje, czy też jak na nie odpowiedzieć. Dotychczas uzyskane dane nie przyniosły w tej ' kwestii jednoznacznych rozstrzygnięć.

Rozwój umiejętności porozumiewania się z innymi wymaga istnienia motywacji do komunikowania się (Garfin i Lord, 1986). Gdy dziecko nie odczuwa potrzeby wchodzenia w inter­akcje z innymi osobami, praca nad rozwijaniem jego umiejętności w zakresie komunikacji ma ograniczony sens. Konieczne jest podkreślenie w tym miejscu, że interpretacja zachowania dziecka autystycznego jako świadczącego o braku motywacji do wchodzenia w kontakty społeczne bądź też wynikającego z braku niezbędnych do tego umiejętności, ma istotne znaczenie dla kierunku działań podejmowanych w celu zwiększenia możliwości porozumiewania się tych dzieci z innymi osobami. Nie wydaje się słuszne rozpatrywanie ich funkcjonowania w kategoriach chęci lub niechęci do włączania się w interakcje.

65

Sztywne i obsesyjne zachowanie

Trzecia grupa objawów występujących u osób autystycz (oprócz zaburzeń w rozwoju społecznym i zdolnfl komunikowania się) obejmuje sztywne, obsesyjne i stereoty zachowania. Jak zaznacza Yolkmar (1987), we współczes badaniach dominuje tendencja do widzenia tych zachowań w śi tle całego rozwoju jednostki i przypisywania im najczęś| charakteru adaptacyjnego. Baron-Cohen (1989b), analiz definicje terminów "obsesja" i "kompulsja", poddaje w pliwość, czy zachowania występujące u osób z autyzmem taki właśnie charakter. Uważa, że bardziej adekwatne używanie - proponowanego przez Wing (cyt. za Baron-Cd 1989b) - terminu "powtarzane aktywności". Określeniel obejmuje:

a) stereotypowe, powtarzane ruchy ciała;

b) inne stereotypowe, powtarzane formy aktywności f iż nej, mające związek z dostarczaniem sobie określonych zmysłowych;

c) zaabsorbowanie pewnymi przedmiotami i wykorzysty ich w sposób niezgodny z przeznaczeniem;

d) zachowywanie niezmienności w otoczeniu;

e) monotonię i niezmienność zwyczajów;

f) ograniczone, powtarzane wzorce zainteresowań int tualnych;

g) brak aktywności spontanicznej.

W pierwszych charakterystykach osób autystycznych zn można przede wszystkim informacje o rytualistycz| stereotypowych zachowaniach (por. Kanner, 1943). Dziś wiał że zachowania te stanowią tylko element szerszego, bari| ogólnego problemu sztywności (rigidity) w funkcjonow która dotyczy wszystkich niemal obszarów myślenia, zacho i mowy dzieci autystycznych (Christie, 1990). Niezn dokładność i dosłowność w rozumieniu sytuacji to z przejawów tej sztywności. Dzieci autystyczne przywiązuj! do różnych stałych elementów swojego środowiska: określj miejsca, zawsze tej samej drogi do szkoły czy sklepu, uło przedmiotów na półce. Dobrą charakterystykę takiej szty przedstawili Howlin i Rutter (1991, s. 6):

Dziecko autystyczne może nalegać na jedzenie dokla tej samej porze każdego dnia, w dokładnie tej samej

66

przy stole, używając tych samych przedmiotów. Może też żądać, żeby inne osoby w domu zachowywały się w równie "sztywny" sposób. Ta niechęć do zmian obejmuje też środowisko fizyczne -dziecko odmawia tolerowania jakiegoś przedmiotu leżącego nie na swoim miejscu, zostawia drzwi otwarte w określony sposób |{...,/. Odnowienie mieszkania jest często niemożliwe bez u dziecka silnego niepokoju.

Nierzadko bywa, że dzieci autystyczne przywiązują się do branego przedmiotu - tzw. talizmanu, z którym się nie rozstają lub ^"córy musi zawsze znajdować ślą w określonym liejscu. Na wszelkie zmiany reagują silnym oporem, często atakami agresji czy panicznego lęku. Owa sztywność sprawia, że w podejmowanej przez nie aktywności trudno doszukać się jakiegoś twórczego wymiaru.

Sztywność zachowania przejawia się też w zabawie, która ; jest w wykonaniu dzieci autystycznych - niezależnie od poziomu ich rozwoju intelektualnego - mechaniczna, oparta na powtarzaniu pewnych zachowań, pozbawiona współdziałania ij innymi i innowacji (por. s. 43-57). Plienis ze współpra-| cewnikami (1988) akcentuje ograniczenia w repertuarze zachowań ' i zainteresowań osób z autyzmem. Dawson i Galpert (1986) ?wracają uwagę na występowanie u nich silnej potrzeby jprzewidywalności zjawisk i stałości cech środowiska. Jak się wydaje, osoby te najlepiej funkcjonują w warunkach stałych, Robrze im znanych. Gdy nie mogą przewidzieć sekwencji zdarzeń, >ich zachowanie ulega poważnej dezorganizacji. Potrzeba i wysokiego stopnia przewidywalności zjawisk może interferować '•l rozwojem społecznym dzieci autystycznych. W wielu j przebiega jących w naturalnych warunkach interakcjach rodzice , nie są w stanie zapewnić im zaspokojenia tej potrzeby. Rozwój tuacji społecznych 3^est trudny do przewidzenia. Nios^ one _Łsobą tym samym duży ładunek zagrożenia dla dziecka.

cŁedtuft-^ŁTĄ m^ite^t.a,c;-\e_t SŁt^mQSQi. ^ cozwotu aziecKa nowią stereotypowe, powtarzane wielokrotnie ruchy anczyk i in. , 1980): trzepotanie palcami pr-zed oczyma K peryferycznych obszarach pola widzenia), obracanie się

niS W KÓiJCO , CflO-3z<SnJ.<3 na f>it^-=s*c:n J- jinTT^ manl^^y^my

(Ctiristie, 199O). Do tego typu zacnowań należą też np.

oóracanie

zedmiotów, zaglądanie do pralki i wpatrywanie się ący się bęben, patrzenie na kręcącą się płytę |itp. Wszystkie te zachowania dostarczają dziecku

67

ze

one często główną formę Jego a/ćtywności. Obracanie często jedyna forma zabawy samochodem, podobnie jak kręcen kołami roweru może stanowić jedyny sposób wykorzystania go. Opisane zachowania są najczęściej dla otoczę niezrozumiałe i traktowane jako dziwaczne. Nie trudno domyślić, jak bardzo są one kłopotliwe i męczące dla rodzi| dziecka i innych domowników. Doskonałym tego przykładem funkcjonowanie Krzysztofa (Christie,1990, s. 14):

...gdy Krzysztof miał dwa czy trzy lata zaczęło rozwa się u niego wiele obsesyjnych zachowań. Od 15 miesiąca ż| płakał, gdy jego wózek był prowadzony z tyłu. Nie chciał l zabierany do pewnych sklepów, a sklepy, które akceptc musiały być odwiedzane w określonej kolejności. Począwsz$ drugiego roku życia nie tolerował zmian w pomieszczeni! które znał, zmian w drodze dokądś, a także czekania w Kolei Płakał, gdy zmieniano kanał w TV, nawet wtedy, gdy telewą nie oglądał.

Inną formą tego typu zachowań jest scharakteryzowane| wcześniej kompulsywne zadawanie pytań (por. s. 56-65), a przejawianie obsesyjnego zainteresowania pewnymi obieki: Dzieci autystyczne rzadko interesują się zabawkami. natomiast zafascynowane innymi przedmiotami, zwłaś obracającymi się, świecącymi, wydającymi określone odg| Rodzice opowiadają o dzieciach owładniętych obsesją dotylj każdej mijanej latarni, klamki u drzwi, obses| zainteresowanych dotykaniem ludzkich włosów czy ubrania zwracają one przy tym uwagi na samych ludzi). Niektóre z j kolekcjonują pewne przedmioty. Nie budziłoby to zdziwienia wiele dzieci odczuwa potrzebę zbierania np. znac| pocztówek, naklejek itp. W przypadku dzieci autystyc zbiory takie nie mają jednak związku z rozwij zainteresowań, gdyż kolekcjonują one np. bilety autobu ścinki papieru- itp. , a celem staje się kompulsywne w'l charakterze gromadzenie określonych obiektów.

Istotne jest pytanie, jaką funkcję pełnią rutjl stereotypowe formy aktywności. Kanner (1943) przyczyną zjawiska widział w szczególnie wysokim poziomie cechującym jednostki autystyczne. Od tego czasu powstało¹! teorii wyjaśniających ten problem, żadna z nich jedr może być uznana za wystarczającą. Jedno z najwcześniej

68

nień zostało sformułowane przez Hutta i jego pracowników (1965). Proponowali oni teorię "pobudzenia", §1 której dzieci autystyczne wykonują stereotypowe, irzane czynności w celu zredukowania nadmiernie wysokiego mu. centralnego pobudzenia o charakterze neurofiżjolo-hym. Powtarzane aktywności pozwalają na redukcję tego izenia, ponieważ ograniczają one liczbę wejść stymulacji lywającej w danym momencie. Mimo że termin pobudzenie nie Sł dobrze sprecyzowany, wyniki niektórych badań ierdzały te poglądy (por. Baron-Cohen, 1989b). Stereotypii schowaniu dzieci było więcej, gdy wzrastała złożoność iła stymulacji. Okazało się także, że ćwiczenia fizyczne -|. podjęcie aktywności o określonym znaczeniu stymulacyjnym-iradziły do zmniejszenia liczby stereotypii.

p Teorię o związku określonych form zachowań u dzieci stycznych z poziomem pobudzenia wykorzystywano do śnienia przyczyn stereotypii oraz samookaleczania się. rzypadku zachowań autoagresywnych szukano różnych uzasad-wskazując na rozmaite wzmocnienia otrzymywane w ich fciku przez dziecko: ściąganie na siebie uwagi (co erowałoby, że stwierdza się występowanie takiej potrzeby osób autystycznych) , ucieczkę od nieprzyjemnych, zagra'ża-ych sytuacji, konsekwencje stymulacyjne. Trudno stwierdzić |iś, które z tych wyjaśnień jest najbliższe prawdy.

Bardziej kompleksowo całe zjawisko sztywności i rutyny Szachowaniu widział Rimland (1964). Jego zdaniem zachowania stanowią sposób radzenia sobie dzieci autystycznych ^niezrozumiałym dla nich i zagrażającym środowiskiem. Pozwa-|ją im bowiem skoncentrować się na powtarzaniu zachowań doty-lących tych aspektów środowiska, które znają i - w dodatku -gą kontrolować, a tym samym otoczenie staje się dla nich iej groźne. W tym rozumieniu celem sztywnych zachowań byłoby tfanie dopływu zagrażających informacji o otoczeniu. Na podobny aspekt zwraca uwagę Olechnowicz (1983). formułowała ona interesującą koncepcję zaburzeń autystycznych Sfpor. Kościelska i Czownicka, 1981; Kościelska, 1983; lećhnowicz, 19B3)„ wykorzystaną TteS\.ęf>TvV&. ^.I^L Gto.d.ŁkĄ. |1984), Kościelska i Czownicka (1981) w próbach oddziaływań erapeutycznych. Podstawowe założenie tej koncepcji jest kie, że autyzm to forma zachowania obronnego. Wycofanie się kontaktów ze światem zewnętrznym wynika z lęku przed nimi.

69

Lęk zaś ma swe źródło w przeszłych, złych dla dziecka dośu czeniach. Przyczyny nadmiernego, przeciążającego nap związane są z brakiem poczucia bezpieczeństwa, jakie innym dzieciom pełny kontakt z bliskimi osobami. Olecfc nie wyklucza, iż łączą się one z napięciem w konta i odrzuceniem przez rodziców, ale mogą być też inne. Dz| jest zagubione, zdezorientowane, nie rozumie otoczenia, związek z trudnościami w zakresie myślenia abstrakcyjnego j rozpoznawania odbieranych bodźców. Dziecko autystyczne st różnego rodzaju mechanizmy obronne, mające mu pomóc w rada sobie z napięciem. Olechnowicz (1983) wymienia cl zasadnicze typy takich mechanizmów:

1) ucieczkę do miejsc bezpiecznych;

2) autostymulacje, mającą na celu zagłuszenie dop jących z otoczenia przykrych i niezrozumiałych (dostarczanie sobie innej stymulacji, dobrze kontrole przez dziecko - do tej klasy zachowań należy też autoagre

3) obniżanie zawartości informacyjnej bodźców, czanie się do stymulacji o łatwo przewidywalnych efektach,) dziecko przygląda się jak zahipnotyzowane ruchom obrót wahadłowym, rytmicznie porusza dłonią przed oczyma itd.;

4) dziwaczne zachowania stanowiące przetworzenie nią pokojonych potrzeb społecznych, np. przywiązanie talizmanów, przymus dotykania dużych płaszczyzn itp.

Lęk obniża zdolność do podejmowania zachowań celów Dziecko próbuje przede wszystkim obniżyć napięcie, wyrazem są stereotypie, działania magiczne, agresja, wpływa też na ograniczenie aktywności poznawczej -zachowania eksploracyjne na rzecz koncentracji na czynni zagrażających i obronie przed nimi. Z kolei izolacją otoczenia społecznego uniemożliwia prawidłowy rozwój Terapia musi opierać się na znajomości siły występują u danego dziecka zapotrzebowania na dopływ bodźców umiejętności stopniowego dawkowania stymulacji. Rozumid tych potrzeb umożliwia stworzenie "bezpiecznego" otoczę w którym dziecko będzie funkcjonowało lepiej.

Olechnowicz (1983) podkreśla także, że specy funkcjonowania dzieci autystycznych, ich potrzeby i zacho są nietypowe od wczesnego okresu rozwoju. Ma to związek -j wskazują wyniki badań - z prawdopodobną neuropatolo W efekcie powodować to może także nieprawidłowe zacho

70

rodziców wobec chorego dziecka. Ich postawy cechują się dużym natężeniem lęku, mówi się wręcz o występowaniu u nich "paraliżującego poczucia zagubienia". Zagadnienia te dokładniej zostaną omówione w rozdziale piątym. W tym miejscu warto tylko zaznaczyć, że Olechnowicz duży nacisk kładzie na zrozumienie złożonych procesów przebiegających w rodzinie l chorym dzieckiem.

Inną teorię o podobnych założeniach zaproponował Baron-Cohen (1989b). Autor ten, akceptując główne tezy koncepcji Rimlanda, uznał, że istotne znaczenie w procesie wpływu lęku na obecność w funkcjonowaniu dzieci z autyzmem sztywnych form zachowania ma fakt występowania u nich poważnych deficytów poznawczych. Dzieci te preferują przedmioty i sytuacje, które są wysoce przewidywalne, czytelne dla nich i zrozumiałe. Gdy dokonuje się pomiarów fizjologicznych wskaźników lęku, okazuje się, że wzrastają one przed wystąpieniem stereotypowych form aktywności, a taka aktywność znowu je redukuje. Zdaniem Barona-Cohena (1989b) społeczno-poznawcza teoria aktywności stereotypowej mogłaby zostać zobrazowana w następujący sposób (schemat 2 ) .

Niezdolność do przypisywania stanów umysłowych innym ludziom

Niezdolność do przewidywania zachowania innych osób

Lęk wzrastający w nieprzewidywalnej sytuacji społecznej

Redukcja lęku przez wysoce przewidywalną powtarzaną aktywność

Schemat 2. Społeczno-poznawcza teoria powtarzanych form aktywności (wg Barona-Cohena, 1989b)

Opierając się na tej teorii można przewidywać, że częstość powtarzanych form aktywności będzie wyższa w środo­wiskach społecznych, w których znacznie trudniejsze jest przewidywanie zdarzeń, szczególnie zaś tych, w których brak

71

skryptów, znanych dziecku scenariuszy ułatwiając orientację. Koncepcja Barona-Cohena zostanie dokładn omówiona w dalszej części rozdziału, poświęconej rozwój poznawczemu u dzieci autystycznych.

Hatton (1990) podkreśla, że w pracy z oso( autystycznymi konieczne jest zrozumienie przyczyn i sensui zachowania. Sformułowała ona listę pytań, jakie nal postawić analizując te zachowania:

1. Czy zachowanie jest spowodowane przez istnienie blemów zdrowotnych, np. wynika z odczuwanego przez dzi< bólu głowy, zęba, ucha itd.?

2. Czy zachowanie to rozwija się, zmienia?

3. Czy nie kryje się za nim silny lęk (występuje ono^J dziecko znajduje się pod szczególną presją)?

4. Czy zachowanie nie stanowi próby zwrócenia uwag| siebie (czy występuje, gdy dziecko jest samo)?

5. Czy ma ono charakter manipulowania otoczeniem, podejmowane wówczas, gdy dziecko chce np. wymóc uzyslj upragnionego przedmiotu?

6. Czy jest specyficzne dla pewnych sytuacji, np. puje tylko w samochodzie, klasie itd.?

7. Czy jest związane z obecnością określonych osób? J

8. Czy jest oporne na zmiany?

9. Czy wynika z przyzwyczajenia?

Uzyskanie odpowiedzi na te pytania pomoże w znalez| najlepszego sposobu reagowania na tego typu zachowania, ciężkości w tej analizie został wyraźnie przesu w kierunku poznania przyczyn zachowania, a nie koncentrp się na jego formie.

Rozwój poznawczy

Ciekawą propozycję ujęcia istoty zaburzeń autysty przedstawił Goodman (1989). Schemat 3, zaczerpnięty publikacji, uwypukla to, że dokonując klinicznego opisu autystycznej uwzględniać należy współistnienie kilku oh zaburzeń. Nie można ich analizować oddzielnie, bo sprz niezrozumieniu istoty problemów chorego dziecka.;

72

jnaczenie ma przy tym poziom rozwoju intelektualnego, spływający - tak jak zaburzenia zdolności komunikowania się i rozwoju społecznego - na specyfikę funkcjonowania dziecka.

Zaburzenia zdolności komunikowania się

Zaburzenia

rozwoju społecznego

Niedorozwój intelektualny

Schemat 3. Konstelacje zaburzeń występujących łącznie u jednostki autystycznej (wg Goodmana, 1989)

Nie jest do końca jasne, jaki jest związek między zaburzeniami rozwoju społecznego i poznawczego u osób autystycznych. Są trzy możliwe poglądy na ten temat: 1) dys­funkcje intelektualne mają znaczenie nadrzędne i stanowią przyczynę innych zaburzeń; 2) podstawowym deficytem są zaburzenia w zakresie zdolności do wchodzenia w dwustronne, naprzemienne interakcje; 3) zarówno poznawcze, jak społeczne problemy są rezultatem innego, bardziej fundamentalnego, jeszcze nie zdefiniowanego deficytu (Shah i Wing, 1986).

Z badań wynika, że istnieje zależność między poziomem globalnej inteligencji a stopniem zaburzeń autystycznych (Bartak i Rutter, 1976; Shah i Wing, 1986; Wing, 1981; Wing i Gould, 1979). Okazuje się też, że nieautystyczne upośledzone umysłowo dzieci znacznie częściej przejawiają zaburzenia społeczne, gdy ich iloraz .inteligencji jest niższy niż 50 punktów. Częstość tych zaburzeń jest tym większa, im niższy iloraz inteligencji - waha się od 40% wśród umiarkowanie upośledzonych do 80% wśród głęboko upośledzonych umysłowo.

73

W związku z poziomem rozwoju umysłowego pozostaje także s{ manifestowania się tych zaburzeń. Najbardziej upośledź umysłowo dzieci należą do "obojętnych" w kontaktach z inny ludzi traktują jak przedmioty. Z kolei u dzieci świadom swojego środowiska społecznego problemy w zakresie roz« poznawczego są o wiele bardziej subtelne.

Związek między poziomem inteligencji a stopniem zabu społecznych wykryty w badaniach nie wyjaśnia jednak przyc autyzmu. Wiele osób znacznie czy głęboko upośledzonych wykazuje zaburzeń o charakterze autystycznym. Z dr strony, zaburzenia autystyczne przejawiać mogą osoby, w testach inteligencji uzyskują wysokie i bardzo wysfl wyniki (Shah i Wing, 1986).

Poziom rozwoju umysłowego jest u dzieci autystycz bardzo zróżnicowany - od głębokiego upośledzenia po intelektualną. Jednak około trzech czwartych tej populacji osoby upośledzone umysłowo (Rutter, 1983). Prognozy rozwój jednostek autystycznych ściśle wiążą się z poziomem inteligencji (por. Wing i Attwood, 1987).

Jak wynika z przytoczonych danych, poziom roz intelektualnego prezentowany przez dzieci autystyczne mieścić się w zakresie inteligencji przeciętnej, a wyższej. Jednakże, nawet wówczas charakterystyczne dla aut trzy główne obszary zaburzeń (w zakresie rozwoju społeczn zdolności komunikowania się oraz sztywności w zachowaniu)) pozostają bez związku z funkcjonowaniem umysłowym dzi^j Sfery te wpływają wzajemnie na siebie, co bardzo utr skuteczne oddziaływanie terapeutyczne (Newson, 1989).

Istnieje możliwość, że dzieci autystyczne przeja specyficzne deficyty poznawcze, powodujące nieprawidłc w spostrzeganiu ludzi oraz zaburzające zdolność weno w dwustronne interakcje społeczne (Shah i Wing, 1986). Ole się również, że owe specyficzne zaburzenia pro poznawczych powodują, iż osoby autystyczne ignorują są tło znaczeniowe w interpretowaniu uzyskiwanych infor Tymczasem pełna świadomość całego sensu jest niezbęć efektywnego funkcjonowania społecznego (Shah i Wing, Tendencja do ignorowania szerokiego tła znaczeniowego oz że schematy poznawcze nie są aktywowane wystarczając pozwolić na interpretowanie na podstawie całości rozumienia środowiska. Percepcja u osób autystycznych

74

na detalach. Taki pogląd wspierać mogą obserwacje ^jonowania dzieci autystycznych, reagujących na najmniej-zmiany następujące w ich otoczeniu. Istnieje także żliwość, że osoby autystyczne mają problem z modyfikowaniem uaktualnianiem schematów poznawczych w związku ze bywaniem nowych doświadczeń. Na skutek tego nie są w stanie dować spójnej poznawczej mapy otaczającego je świata, blem stanowić może też wykorzystywanie schematów w sposób ny, w interakcji z informacjami dostępnymi w danej chwili. Nie wdając się w tym miejscu w szczegółową arakterystykę funkcjonowania umysłowego, ani też w analizę dności, jakie sprawia pomiar tych zdolności u dzieci |tystycznych, warto podkreślić pewien specyficzny rys ich pzwoju. Obok ogromnych deficytów w określonych sferach, |_Ł niektórych dzieci autystycznych występują wysepkowe, izwyczaj dobre umiejętności w innych. Niejednokrotnie iejętności te znacznie przekraczają możliwości dzieci zdrowych, a ti«\s^x. trycto ^^C^Ja^i^f^. ^SSSSfc, ''ńs* *^Ł, dobra pajpięćs zdolności rachunkowe, muzyczne, jblastyczne. Owe nadzwyczaj dobrze rozwinięte zdolności prawiały, że mówić zaczęto o autystycznych fenomenach (por. Ilechnowicz, 1983). Czownicka (1983) zaznacza, że informacje temat wysepkowych uzdolnień dotyczą zazwyczaj jednostek, yż zdolności tych nie stwierdzono, jak dotąd, w całej pulacji osób autystycznych.

Newson (1989, s. 23) podaje dobry przykład charakterysty-fcznego pod tym względem funkcjonowania dziecka autystycznego:

Scott jako czteroletni chłopiec przejawiał duże Jjaabsorbowanie literami i numerami. Spędzał większość swego Jlzasu pokrywając papier mieszaniną 2adnego (w sensie kształtu f liter, schludności,), ale niezrozumianego pisania. Jego główne fiachonranie spo2eczne polegało na zadawaniu pytania: "Jak 'literuje się...?", a potem powtarzaniu tego jak echo lub zapisywaidM ( ... \ , Wiedzieliśmy, że potrafił monotonnie recytować alfabet, więc nie zdziwiło nas, kiedy napisał cal^ alfabet wzdłuż jednej strony - od góry do dołu. Zadziwiające było jednak to, że zaczynając od prawego górnego rogu napisał go od Z do A, od końca do początku. Przekonało nas to o jego zdolności manipulowania tym materiałem, ale nie o tym, że ma on dla niego jakieś znaczenie.

Szczególnie duże zainteresowanie wzbudzały specyficzne uzdolnienia osób autystycznych, pozwalające im np. na

75

odgadywanie dni tygodnia przypadających na dowolny dzi« i rok. Olechnowicz (1983) przytacza wyniki badań wskazujący na to, że takie uzdolnienia mają charakter automatyzn Rozwiązywanie zadań odbywa się poza udziałem świadomości, pr niewiedzy na temat reguł rządzących przeprowadzany operacjami. Świadczą o tym relacje prawidłowo funkcjonując studenta, który podjął udaną próbę wyuczenia się ty informacji i dorównania autystycznemu pacjentowi.

Zróżnicowanie poziomu rozwoju różnych zdolne intelektualnych u osób autystycznych stanowi od dati przedmiot badań. Jak wiadomo, także u jednostek w nor intelektualnej czy też upośledzonych umysłowo bez auty poziom rozwoju poszczególnych zdolności jest zróżnico* Jednakże obserwacje dzieci autystycznych sugerują, że w przypadku zróżnicowanie to jest szczególnie duże. McDon i in. (1989) porównywali wyniki badań psychometrycznf dotyczących różnych obszarów rozwoju - mierzonych tes Cattella - u dzieci autystycznych, w normie intelektualn z zespołem Downa i upośledzonych umysłowo o niezn etiologii upośledzenia. Okazało się, że w grupie dzi autystycznych zróżnicowanie w ramach profilu było znacz bardziej wyraźne niż w pozostałych badanych grup Analizując indywidualne profile stwierdzono, że znacz większy procent dzieci autystycznych niż dzieci z zesp Downa oraz w normie rozwojowej wykazywał ich zróżnicowa nie było natomiast różnic między dziećmi autystycz a dziećmi upośledzonymi umysłowo o nieznanej etioll upośledzenia. Dzieci autystyczne osiągały stosunkowo wyniki w zadaniach bezsłownych, a znacznie gorsze w słowni Rezultaty innych badań (por. McDonald i in., 1989) wskazuj| to, że dzieci autystyczne lepiej radzą sobie z niewerbal zadaniami przestrzennymi i percepcyjnymi niż z werbaln wymagającymi rozumienia mowy i jej ekspresji. Czownicka (l podkreśla, że u dzieci autystycznych lepiej rozwinięt zdolności związane z funkcjami percepcyjnymi, szcze w zadaniach wzrokowo-dotykowych. Niski poziom funkcjonc stwierdza się w tych obszarach, które związane są z koń nością werbalizacji, myślenia pojęciowego i przyczy skutkowego, a także dotyczą materiału wyobrażenie abstrakcyjnego oraz środowiska społecznego.

76

Shah i Wing (1986) twierdzą, że zasadniczą trudność dla autystycznych stanowi nie tyle zdobycie odpowiedniej 5zy, co jej wykorzystanie (podobnie jak w zakresie nikacji - mają fizyczne możliwości komunikowania się, ale nie wykorzystują). Na tym polega istotna różnica między and z autyzmem a nieautystycznymi, upośledzonymi umysłowo, mając bardzo ograniczone możliwości poznawcze -orzystują je do porozumiewania się i funkcjonowania iecznego najlepiej jak potrafią. Po raz kolejny warto sślić, że za zasadniczy •pit>\AssSi <asóh autystycznych uważa dziś nie brak pragnienia wchodzenia w interakcje z innymi Mmi, ale brak możliwości wykorzystania niezbędnych w tym lii umiejętności.

Jedną z najbardziej interesujących teorii wyjaśniających ^jonowanie dzieci autystycznych w zakresie rozwoju nawczego jest koncepcja Barona-Cohena, Lesliego i Frith |985, por..też Baron-Cohen 1989a, 1989b, 1990, 1991a, 1991b). je funkcjonowania dzieci autystycznych, jakie badacze poczynili, skłoniły ich do stwierdzenia, że społeczne i ko-nikacyjne zaburzenia rozwoju mogą być widziane jako rezultat ficytów poznawczych, szczególnie zaś deficytów w zakresie ziecięcego zrozumienia ludzkiego świata. Z obserwacji nikało, że dzieci autystyczne są do pewnego stopnia linteresowane ludźmi, bo zadawały pytania dotyczące ludzkiego chowania, wyglądu itd. Jednocześnie wydawały się całkowicie ieświadome tego, co inne osoby mogą myśleć czy przypuszczać; ie docierało do nich np. to, że inni mogą myśleć, iż są one ziwne albo śmieszne, ani też, że inni w ogóle mogą myśleć |Baron-Cohen, 1990). Uderzające było też, że w ich zachowaniu mowie brak było elementów wskazujących na jakąkolwiek orefleksję, samoświadomość. Wydawało się możliwe, że dzieci - w przeciwieństwie do rozwijających się prawidłowo - nie zdolne do rozumienia siebie czy innych ludzi jako niotów, razem ze związanymi z tym stanami umysłu, że taktują siebie i innych jak przedmioty.

Sformułowana została hipoteza (Baron-Cohen, 1990), że tflzieci z autyzmem mogą prezentować specyficzne zaburzenia wr zakresie reprezentacji stanów umysłu (takich jak wierzenia, ||aragnienia, intencje, przekonania). Zaburzenia te dotyczą fiatem rozwoju teorii umysłu u tych dzieci i obejmują zdolność {tworzenia metareprezentacji. Termin "teoria umysłu"

77

wprowadzony został przez Premacka i Woodruffa (1978), którz; zdefiniowali go następująco: "mówiąc, że ktoś ma teorii-umysłu, mamy na myśli, że osoba ta przypisuje określone stanj umysłu sobie lub innym. . .System inferencji tego rodzaju jest, widziany jako teoria, po pierwsze dlatego, że stany te nie s; bezpośrednio obserwowalne, po drugie - ponieważ system ta­mo ż e być wykorzystany do przewidywania, szczególnie zachowani: innych organizmów" (Premack i Woodruf f, 1978, s. 515), Hipoteza ta, jak zaznacza Baron-Cohen (1990), wydawała sij uprawniona w związku z przekonaniem, że teoria umysłu • u dzieci o prawidłowym rozwoju rozwijająca się dość wcześnie-jest niezbędna dla właściwego zrozumienia i przewidywani; zachowania innych ludzi. Osoba, która nie ma teorii umyśli jest w pewnym sensie ślepa na istnienie stanów umysłu. Świt społeczny może być w jej odbiorze chaotyczny, niezrozumiali, a przez to nawet przerażający. Jeżeli np. autystyczne dziet: nie rozumieją językowych określeń odnoszących się do myślenii udawania, bycia przekonanym o czymś itp. , można zastanawk się nad tym, jak odbierają one zdania, w których rozumiej wszystkie pozostałe wyrazy (Baron-Cohen, 1989a). Być n tworzą sobie fałszywą reprezentację rzeczywistości, próbuj? uchwycić sens niezrozumiałych słów.

W celu zweryfikowania hipotezy, że dzieci autystyczne ni mają rozwiniętej - tak jak inne osoby - teorii umyśli przeprowadzono wiele badań. W większości z nich uczestniczył dzieci autystyczne, dzieci z zespołem Downa i dzieci w norii rozwojowej. Z reguły dzieci autystyczne były starsze t pozostałych, zarówno pod względem wieku życia, jak i umyslt wego. W jednym z badań pokazywano dziecku historyjkę zima z czterech obrazków, służącą do określenia jego zdolności i wnioskowania na temat przyczynowości (Baron-Cohen, 1990).

Scenariusz historyjki był następujący: obrazek l - Sal! wkłada swoje ciastko do koszyka; obrazek 2 - Sally wychodź: obrazek 3 - Anna przekłada ciastko Sally z koszyka do pudelfe obrazek 4 - Sally wraca. Dziecku zadawano pytanie: "Gdzi Sally będzie szukała swojego ciastka?".

Prawidłowa odpowiedź na to proste pytanie wskazywl oczywiście, że Sally będzie szukała ciastka w koszyku dlatej: bo je tam właśnie włożyła i może być przekonana, że tai znajdzie. Zadanie to potrafiło rozwiązać ponad 85% dzie: z zespołem Downa i dzieci w normie rozwojowej. Poradziło zit

sobi umys spoś s żuk; rzec;

Nast<

zrozi

od r

nastt

więc

głodi

Nast<;

herbć

dziec

tnym

wiek

Dobrz

w no

i za]

dziec

niewe

badań

trudn

repre

za z wy

nie

Chara

wyraź

otrzy

z dwc

histo

przyp* Nastęi "Z cz< podobi

78

sobie zaledwie 20% dzieci z autyzmem, chociaż ich wiek umysłowy i wiek życia był wyższy niż pozostałych. Większość spośród dzieci autystycznych wskazywała, że Sally będzie szukała ciastka w pudełku, czyli tam, gdzie się ono rzeczywiście znajdowało.

Interesujące wyniki uzyskano też w innym badaniu.

Dzieciom pokazywano cztery lalki, podając ich imiona.

KaStępnie Opowiadano na .łcłi temat hi.si:oiryjk± , fctój-:Ke=rt

zrozumienie wymagało umiejętności odróżnienia

od reprezentacji umysłowej. Jedna z tycłi następująco: "To jest Sam. On lubi herbatniki. Jest głodny, więc jego mama daje mu herbatnika. To jest Kate. Ona jest głodna, ale jest całkiem sama. Ona myśli o herbatniku". Następnie dziecku zadawano kilka pytań: 1) kto mógł zjeść herbatnika, 2) które dziecko mogło go dotknąć, 3) które dziecko dostało herbatnika? *

Porównywano trzy grupy dzieci: autystycznych o przecię­tnym wieku życia 13,8; upośledzonych umysłowo - przeciętny wiek życia 15,4 i o prawidłowym rozwoju - wiek życia 5,3. Dobrze na zadawane pytania odpowiedziało około 79% dzieci w normie intelektualnej, 69% dzieci upośledzonych umysłowo i zaledwie 23,5% dzieci autystycznych. Jak się więc okazało, dzieci autystyczne - mimo że ich przeciętny wiek inteligencji niewerbalnej wynosił 8,48, a werbalnej 6,91 (tzn. więcej niż badanych dzieci o prawidłowym rozwoju) - miały poważne trudności z różnicowaniem zjawisk fizycznych i ich umysłowych reprezentacji. Umiejętność ta rozwija się u dzieci w normie zazwyczaj między 4 a 6 rokiem życia. Sprawdzono, że problem nie dotyczył możliwości zapamiętania informacji. Charakterystyczne było też, że dzieci autystyczne nigdy nie wyrażały spontanicznie sympatii dla lalki, która chciała otrzymać ciastko, ale go nie dostała, jak czyniły to dzieci z dwóch pozostałych grup. Analogiczne wyniki uzyskano, gdy historyjki dotyczyły myślenia, pamiętania, udawania i marzeń.

Podobne trudności obrazuje kolejne badanie.

Dzieciom pokazywano kamienne - do złudzenia przypominające prawdziwe - jajko, pytając: "Co to jest?" Następnie dawano dziecku jajko do ręki i zadawano pytanie: "Z czego to jest?" Kolejne pytanie brzmiało: "Do czego to jest podobne?" i ostatnie: "A co to jest naprawdę?"

79

Także w tym badaniu dzieci autystyczne wypadły znacznie gorzej od pozostałych, nie widziały bowiem różnicy roiędzf oglądanym przez siebie przedmiotem a jego umysło^ reprezentacją i twierdziły, że jest to jajko.

Gdy dzieciom autystycznym zadawano pytanie: "kiedy śnisz, to gdzie jest sen, w twojej głowie czy w pokoju?" - większośf z nich odpowiadała, że w pokoju. Pytane o to, gdzie znajduj! się mózg, odpowiadały prawidłowo, ale na pytanie o jegi funkcje bardzo niewiele z nich powiedziało, że wiążą się om z myśleniem (większość z nich wskazywała na jego rolj w zachowaniu - np. "sprawia, że się ruszasz", "że śpisz" itd.j - odwrotnie niż to było w przypadku dzieci w norii! intelektualnej i upośledzonych umysłowo.

Omówione tu badania, a także wiele innych przeprowadzo­nych przez Barona-Cohena, Lesliego, Frith, Happe i in, wskazywały na to, że w zakresie rozwoju teorii umysłu u osót autystycznych występuje poważny deficyt. Dzieci te maj trudności ze zrozumieniem przyczynowości psychologicznej, szczególnie zaś przyczynowości wewnętrznej - intencjonalnej, Jak się też okazuje, nie potrafią one odróżniać wrażeń ul rzeczywistości, przekonań od rzeczywistości. Nie są zdolne dt zabawy z udawaniem (por. Happe i Frith, 1992).

Próbowano odpowiedzieć na kilka bardzo ważnych z punkti widzenia tej koncepcji pytań:

1. Czy deficyt ten jest specyficzny dla dzieci autys­tycznych? Badania, w których testowano teorię umysłu u dziec: z różnymi rodzajami zaburzeń (zespołem Downa, upośledzenia umysłowym o nieznanej etiologii, zaburzeniami rozwój; językowego, zaburzeniami emocjonalnymi, głuchotą), sugeruj że inne osoby nie mają tego typu trudności.

2. Czy deficyt ten jest ograniczony tylko do rozumieś określonych stanów umysłu, np. przekonania o czymś? Wyniii badań wskazują, że dotyczy on wielu różnych stanów umyśli myślenia, marzenia, wiedzy o czymś, udawania. Potwierdzeni! stanowi analiza treści spontanicznych wypowiedzi dziec autystycznych, które bardzo rzadko używają termin odnoszących się do stanów umysłu. Mówią tylko o najprostszy: emocjach lub pragnieniach.

3. Czy deficyt ten występuje tylko w zakresie teor; umysłu, czy też odnosi się także do innych obszarś społecznego poznania? Badania wskazywały, że inne aspekt

roś Na] róv ro2 wic

tec

dzi jak dzi prz myś wni myś jes ucz zro wski rozi opó:

nie;

- Z(

roz\

U

polt

okr«

prze

łudź

rozv

Wska

dwie

prze

zain

różu

praw

znać

spój

znać

auty

**K5R

rozwoju społeczno-poznawczego nie są u tych dzieci zaburzone. Należały do nich: wzrokowe rozpoznawanie siebie, swoich rówieśników; zdolność rozróżnianie siebie od innych osób/­rozumienie, że ludzie istnieją nadal, chociaż przestajemy ich ridzieć; rozróżnianie obiektów ożywionych od nieożywionych.

Nie mniej istotny jest problem, czy zaburzenia w zakresie

teorii umysłu są u dzieci autystycznych wyłącznie rezultatem

pewnego opóźnienia rozwoju w tym zakresie - u niektórych

dzieci nawet dość znacznego - czy też jest to całkowicie inna

jakość rozwoju (Baron-Cohen, 1990). Okazuje się, że część

dzieci autystycznych radzi sobie z zadaniami dotyczącymi

przekonań I stopnia (czyli wymagającymi stwierdzenia, że Sally

lyśli x), a nie potrafi rozwiązać testów na poziomie

wnioskowania o przekonaniach II stopnia (Mary myśli, że Sally

lyśli x). U dzieci w normie rozwojowej ta pierwsza umiejętność

jest rozwinięta w wieku czterech lat (w badaniach nie

uczestniczą z reguły dzieci młodsze ze względu na konieczność

zrozumienia narracji), druga zaś u sześciolatków. Wyniki

wskazują, że większość dzieci autystycznych osiąga poziom

rozwojowy czterolatków w tym zakresie, ale jest znacznie

opóźniona w stosunku do prawidłowo rozwiniętych siedmiolatków.

Baron-Cohen (1990) uważa, że dla rozwoju teorii umysłu

niezbędna jest zdolność do zrozumienia stanu uwagi innej osoby

- zdolność do docenienia, że coś ją interesuje. Owe zdolności

rozwijają się bardzo wcześnie - około 10-14 miesiąca życia.

U małych dzieci manifestują się one przez zachowania

polegające na próbie ściągnięcia uwagi innych osób na

określone przedmioty lub zjawiska (dawanie bądź pokazywanie

przedmiotów, wskazywanie ich, obserwowanie, na co patrzą inni

ludzie). Dzieci autystyczne rzadziej niż prawidłowo

rozwiia-jące sią dają coś lub pokazują innym osobom.

Wskazywanie obiektów może mieć według Barona-CoYiena ^Y369a.^

dwie funkcje: tzw. protoimperatywną - prowadzącą do uzyskania

przedmiotu - oraz tzw. protodeklaratywną - wykazanie własnego

zainteresowania wskazywanym obiektem. Dzieci autystyczne

rozumieją i wykorzystują pierwszą z tych dwóch funkcji, ale

prawie nigdy nie uświadamiają sobie protodeklaratywnego

znaczenia wskazywania. Mniej niż inne dzieci śledzą także

spojrzenia innych osób. Dane te sugerowałyby, że szczególne

znaczenie w zaburzeniach rozwoju teorii umysłu u dzieci

autystycznych mogą mieć deficyty w zakresie zrozumienia

l

znaczenia i kierunku uwagi innych osób. Jeśli tak w diagnozie autyzmu należałoby uwzględniać brak polegających na ściąganiu uwagi i obserwowaniu \x toardzo malLycYi dzieci..

Mimo że przeprowadzono wiele toadań nad teorią u dzieci autystycznych, nadal nie znaleziono odpowiedzi s liczne pytania. Do najważniejszych z nich należy, czy deficytf te są podatne na -ja^ąś. formą psychologicznej interwencji. Nil wiadomo także, czy u ich podstawy leżą dysfunkcje mózgoi i gdzie należałoby ich szukać.

Gałkowski (1989) analizował zdolności dziej autystycznych do klasyfikowania materiału o charakter wzrokowym. W badaniu uczestniczyły oprócz dzieci autystyczny! także dzieci upośledzone umysłowo oraz o prawidłowym roiwf (we wszystkich trzech grupach wiek umysłowy badanych był tał sam i wynosił 3,5 roku). Wszystkie dzieci zaczynał rozwiązywanie zadania posługując się strategią prób i błądói Dzieci autystyczne potrzebowały jednak znacznie więcej próbi zrozumienie kryteriów klasyfikowania (kolor i kształt) ni dzieci z pozostałych grup. Dążyły one także do ji najszybszego wykonania zadania i powrotu do wcześniejsa; aktywności. Ich działanie nie zawsze było ukierunkowane s osiągnięcie celu, co autor badania łączy z brakiem motywacj i niższą skutecznością wzmocnień społecznych (aprobat i pochwała eksperymentatora).

Niektórzy badacze (Donnellan i in. , 1984; Landi i Loveland, 1989) podkreślają, że u dzieci autystyczny! występują poważne zaburzenia zdolności koncentracji uwagi które są źródłem specyficznych problemów w uczeniu się. Proci uczenia się jest zresztą u tych jednostek utrudniony także i względu na brak motywacji do nauki i nieskuteczność stosowani tradycyjnych wzmocnień. Ferster, jeden z prekursor! zastosowania behawioralnego podejścia do zrozumienia istot autyzmu, sądził wręcz, że wszelkie zaburzenia rozwoju i wynikiem niezdolności tych osób do uczenia się (Fersta 1961). Czownicka (1983) wśród deficytów występujących u dziś autystycznych wymienia słabą koncentrację uwagi na nonji przedmiotach oraz słabe wykorzystywanie w procesie uczenia si stosunkowo dobrej pamięci. Są jednak badacze (por. Christii 1990), którzy polemizują z tym stwierdzeniem. Sądzą oni, i wiele zachowań dziecka autystycznego pozwala wątpić w występ

i

»anie u niego dużych zaburzeń zdolności koncentrowania uwagi. "tó£ix "^f^ <5^s_ cial^i godzinami zaabsorbowane jakimś

przemiotem lub jakimś oAreślc.^;* ^^j^c^em^Yo -^~n'^^^^fe%a_l oceny sensowności czy celowości tego działania - nie sposób uznać, że dziecko takie nie jest zdolne do skupienia uwagi. Tak więc, bardziej istotnym problemem wydaje się być motywacja do wykonania określonych zadań, a nie umiejętność koncentrowania się na nich.

Inne charakterystyczne cechy funkcjonowania osób autystycznych

"O os'ót> wifc^?v?ytTOss:^S5łv, ^ss^ T&tewr^eń. rozwoju społecznego, komunikacji oraz sztywnego zacłiops&siići,. isystępuje wiele \Tnv?ct\ mniej specyficznych emocjonalnych oraz behawioralnych problemów (Howlin i Rutter, 1991). Należą do nich między innymi agresja przejawiana wobec innych osób lub przedmiotów oraz autoagresja, lęki i fobie, hiperaktywność i inne. Niektóre z tych problemów (agresja, lęki) zostały omówione w poprzedniej części rozdziału, często bowiem zauważa się ich związek z obsesyjnym, sztywnym zachowaniem.

Istnieje wyraźna zależność między ciężkością zaburzeń autystycznych a występowaniem różnorodnych nieprawidłowości w zachowaniu. I tak np. Gould (1991), charakteryzując osoby określane jako unikające kontaktów społecznych, stwierdza, że w grupie tej bardzo duże nasilenie przybiera samookaleczanie.

U wielu dzieci autystycznych - szczególnie małych -występują poważne problemy związane ze snem i jedzeniem (Howlin i Rutter, 1991). Dzieci te śpią bardzo krótko i gwałtownie protestują przed pójściem do łóżka. Niektóre z nich nie chcą spać same. Nierzadko budzą się wielokrotnie w ciągu nocy z głośnym płaczem i sprawiają wrażenie przerażonym.

Zwyczaje pokarmowe tycłl dzieci także bywają S^&^l^u^fe. i wiele z nich przestrzega ścisłej diety (np. spożywa wyłącznie ^] kanapki, płyny itp. ) i nie chce przyjmować żadnych innych pokarmów.

Część dzieci autystycznych przejawia w swym zachowaniu dużą nadruchliwość. Dobrym przykładem takiego dziecka jest Janek opisany przez Grodzką (1984, s. 9):

83

W dniu, gdy go pierwszy raz zobaczyłam, Janek był ruchliwy, skakał po meblach, walił główką w ścianę, drz»i_t kaloryfer lub okno. Uderzał zaciśniętymi piąstkami w skronit, gryzł sobie ręce do krwi. Zrzucał wszystko ze stołów, t2iił talerze i szklanki, rzucał przedmiotami w przestrzeń. W reagował na swoje imię, nie potrafił sam się obsłużyć, po całym domu i wył nieustannie grubym głosem.

Zaburzenia sfery ruchowej u dzieci autystycznych badaj m. in. Gałkowski (1991a). Zwrócił on uwagę na specyfica| charakter tych zaburzeń, związany ze złożoną etiologii autyzmu. W wyniku przeprowadzonych badań stwierdził, ii istotny modyfikujący wpływ na reakcje psychoruchowe i celoij zachowanie się dzieci miała aktywność eksperymentatora Dotyczyło -to szczególnie tych spośród badanych chłopcóif których cechował obniżony poziom aktywności. Stwierdzoaf także, że znacznie rzadsze były zachowania autostymulacyjiK, gdy intensywność dotarczania dzieciom określonych bodźci dostosowana była do ich zapotrzebowania na stymulację.

Howlin i Rutter (1991) podkreślają, że nadruchliwlf' występująca u wielu małych dzieci autystycznych, w miarę idj dorastania zmienia się często z kolei w bierność i apatię, t Jednym z najciekawszych rysów funkcjonowania osi z autyzmem są nietypowe, paradoksalne reakcje na wrażeni zmysłowe (Goodman, 1989; Olechnowicz, 1983; Wing, 1976). li reagując na bodźce o bardzo dużym natężeniu, osoby tf zachowują się często tak, jakby fizyczną przykrość sprawiał) im bodźce słabe. Mówi się wręcz o paradoksalnych reakcjach i dopływającą stymulację, polegających na tym, że siła reakcf dziecka pozostaje bez związku (lub wręcz w kontraście) z silf stymulacji. Sprawia ono wrażenie głuchego, nie odpowiada jąć i bardzo głośne, wręcz uciążliwe dla innych hałasy, a jedro cześnie wsłuchuje się uważnie w najcichsze dźwięki. Podobni bywa z odbiorem wrażeń bólowych. Ku zdumieniu rodziców dzieclt nie reaguje na ogromnie bolesne zapalenie ucha i jednocześni reaguje w sposób bardzo silny na małe skaleczenie (Bernej 1989). Są też dane wskazujące na nadwrażliwość percepcyji tych dzieci (por. Olechnowicz, 1983). Zatykają one uszj odcinając dopływ bodźców słuchowych, domagają się ściszeni radia bądź reagują podnieceniem, chcąc własnym krzyldi zagłuszyć hałas. Dobrym przykładem może być zachowanie malej autystycznego chłopca noszącego ze sobą koc i często się pt nim ukrywającego przed nadmiarem stymulacji. W wyposażeni

wielu osrodYćw z^du^ą. sią specjalne "domki", umożliwiające dzieciom odizolowanie się od dokuczliwych dla nic.^ ^aAo&M

Van Soest (\^^\} przedstawił koncepcję, w świetle której autyzm widziany jest jako rezultat dyfunkcjonalnej Yiie-raxcYvii zmysłów. Badacz ten zwrócił uwagę na sposób, w jaki osoby autystyczne zdobywają informacje o otoczeniu, jak posługują się swoimi narządami zmysłowymi (np. oglądając przedmioty wąsto patrzą na nie kątem oka). Impulsem do pracy nad teorią wyjaśniającą specyfikę poznawania z^sloweqo było dla niego spotkanie autystycznego chłopca - Guido. Zachowywał się on V spDsKo typw?^³^-^<^>5śfe. autystycznych.- Jtz-ęcrJJ się _w koło gestykulował rękoma, pjr^&j&s^szf^ź^^ ^z>33.c&y\\ "Srs^s^O^ijyss,^ aczu. Przedmiotom przypatrywał się z bliska, zerka Jąć na ajr'<s? ^ć-^zr <&&.. Czasem lizał je i wąchał, próbując je lepiej poznać. Jak twierdź-JU Jekarze, 'c^jsssnss^s^ autystyczne były w jego przypadku taJc głębokie, ze zapetme spędziłby t^st^ •^sx^ji>a^ w zakładzie specjalnym, a stan jego nie uległby zasadniczej poprawie. Ten dziesięcioletni wówczas chłopiec funkcjonował w zakresie dojrzałości społecznej na poziomie siedmiomiesię-cznego niemowlęcia. Van Soest zaopiekował się Guido, zamieszkał z nim i podjął próbę terapii. Po sześciu latach chłopiec, uprzednio nie mający w ogóle kontaktu z innymi osobami, nie potrafiący podjąć żadnej celowej aktywności, •\Kjto!x5ic\^*> •ⁱs*a\.c.\x rutynowych działaniach, był zdolny do tego, by rozpocr^&ć- _£>i-ac& >s -ńrssfts-sss^. "^Jf^JJ^eiS. czasu w fabryce metalu. Van Soest tak ujmu]'e postęp, s&A-J ^cOronal ju chłopca: "Dziecko nieświadome faktu, że żyje, cieszy się życiem i rozwija szybko" (Van Soest, 1991, s. 1).

Praca z Guido oparta była na sformułowanej przez Van Soesta teorii percepcji. W trakcie swego rozwoju dziecko staje się zdolne do odbioru wciąż wzrastającej liczby informacji. Dzięki te mi następuje jego rozwój poznawczy, stanowiący warunek wstępny rozwoju w innych obszarach: społecznym, emocjonalnym, zdolności komunikacyjnych, wyobraźni. Rozwój ten odbywa się w interakcji dziecka ze środowiskiem. Stopniowo bodźce zaczynają nabierać określonego znaczenia, które może stać się ważniejsze niż sama wartość tych bodźców.

Co dzieje się, gdy u dziecka nie następuje rozwój określonego analizatora? Możliwości odbioru i wykorzystania informacji napływających przez ten kanał są wówczas poważnie ograniczone. Dziecko dokonuje percepcji jedynie ograniczonej

liczby bodźców i udział zdobywanych za pośrednictwem danego zmysłu informacji w rozwoju poznawczym jest niewielki. Nie zawsze gorszy rozwój określonego analizatora ma tak samo poważne konsekwencje. To, jakie będzie miał on skutki dla dalszego funkcjonowania dziecka, zależy od tego, jak ważny jest analizator z punktu widzenia rozwoju poznawczego oraz jak duża jest jego dysfunkcja.

Osoby zdrowe dla orientacji w otoczeniu wykorzystują głównie informacje zdobywane za pośrednictwem wzroku i słuchu, w mniejszym stopniu dostarczane przez skórę, usta czy nos, Oznacza to, że narządy zmysłu odbierające sygnały z większego dystansu (distal senses) mają dla nich większe znaczenie niż zmysły odbierające bodźce ze znacznie mniejszej odległości (proximal senses), często wymagające wręcz bezpośredniego z nimi kontaktu - jak dotyk i smak. A zatem, rozwój analizatorów wzrokowego i słuchowego ma fundamentalne znaczenie dla funkcjonowania poznawczego człowieka i jego orientacji w otoczeniu. W takim rozumieniu wzrok i słuch są znacznie ważniejsze niż dotyk, smak i węch. Można więc mówić o tzw. funkcjonalnej hierarchii zmysłów.

Na rozwój zdolności do odbioru bodźców składają się trzy ogniwa: 1) rozwój funkcjonalnej hierarchii zmysłów, 2) proces różnicowania, 3) integracja zmysłowa. Każdy z nich może ulec zaburzeniu, nawet tak dużemu, że dalszy rozwój w ogóle nie jest możliwy. Rezultatem tego jest, że dziecko nie zdobywa nowych informacji o otoczeniu.

Obserwacje osób autystycznych prowadziły do wniosku, że w poznawaniu środowiska wykorzystują one przede wszystka informacje zdobywane przez zmysły odbierające najbliższe bodźce, tj. węch, smak i dotyk. W ich polu percepcji znajduje się głównie to, co jest - w sensie dystansu fizycznego -najbliżej. Znacznie ogranicza to możliwości poznawcze dziecka,i zaburza jego interakcję z otoczeniem, powoduje dezorientację. Ponadto zaburzenie rozwoju percepcji wzrokowej i słuchowej sprawia, że jego świat wewnętrzny staje się pusty wobec braku wystarczającej stymulacji. Potrzeba optymalnego poziomu; stymulacji powoduje, że dziecko wykorzystuje swoją skórę, nos i usta do dostarczania sobie wrażeń zmysłowych. Prowadzi to do różnego rodzaju manieryzmów ruchowych, stereotypii. Oporność; na wszelkie próby zmian tych zachowań ma ścisły związek z czasem, w jakim zaburzona została zdolność dziecka do

a*

korzystania ze wzroku i słuchu, gdyż jest tym większa, im wczefetiie."} TAbur •Lenia te nastąpiły. Opisane nieprawidłowości z kolei przyczyniają się do zaburzenia ToiNsc>~yoi •>j>ciⁱL\\.aviczeqo, a w efekcie - wobec braku możliwości poznania otoczenia -także społecznego, emocjonalnego i komunikacyjnego oraz rozwoju wyobraźni.

Efektem dysfunkcjonalnej hierarchii zmysłów jest to, że w zasadzie zdrowe i normalne dziecko nie może rozwijać się prawidłowo. Staje się ono autystyczne w przeciągu kilku miesięcy. W miarę jak dziecko to rośnie, autyzm jest coraz bardziej głęboki, piętrzą się bowiem skutki niemożności zwyczajnego poznawania otoczenia.

Van Soe^>\, va podstawie swojej koncepcji opracował założenia i przeprowadził terapię grupy autystyczne,^ ^•uya.c.i., Celem terapii w jego ujęciu jest przywrócenie funkcjonalnej hierarchii zmysłów i - bardziej ogólnie - normalnego odbioru bodźców. Dążyć należy do tego przez uwrażliwienie zmysłów wzroku i słuchu. Proces terapii przebiega w następujących etapach:

1. Praca nad uwrażliwieniem zmysłów wzroku i słuchu:

- rozwijanie percepcji wzrokowej oraz pamięci wzrokowej,

- rozwijanie percepcji słuchowej i pamięci słuchowej.

2. Przyspieszenie w wyniku zrealizowania pierwszego etapu rozwoju poznawczego dziecka, prowadzącego do jego lepszej orientacji w otoczeniu.

3. Rozwój emocjonalny, społeczny oraz zdolności komu­nikowania się możliwy dzięki temu, że dziecko zaczęło lepiej rozumieć środowisko. Wyeliminowane zostaną też stereotypowe formy zachowania dziecka, wynikające z dostarczania sobie stymulacji z powodu braku wystarczającego dopływu bodźców wzrokowych i słuchowych.

Koncepcja Van Soesta ma wiele niejasnych punktów. Nie wiadomo, kiedy następują i na czym właściwie polegają zaburzenia uniemożliwiające dziecku właściwe korzystanie ze zmysłów. Dlaczego trudności dotyczą właśnie wzroku i słuchu, które u człowieka odgrywają największą rolę w poznawaniu otoczenia? Wątpliwości - i zapewne wiele nadmiernych nadziei -budzić może też stwierdzenie, iż dziecko autystyczne jest osobą zdrową, u której w ciągu miesięcy rozwija się autyzm jako efekt niewłaściwego odbioru informacji wzrokowych, słuchowych i płynącego stąd niezrozumienia środowiska. Nawet

l

jeśli przyjmiemy, że poprawny jest ciąg rozumowania: rozwój zmysłów —> rozwój poznawczy —> rozwój społeczny, emocjonalny, zdolności komunikacyjnych i rozwój wyobraźni, to zapewne na danym etapie dojrzewania dziecka sam fakt "uruchomienia" zmysłu wzroku i słuchu (formułowany przez Van Soesta cel terapii) nie wystarczy, by dziecko mogło zacząć funkcjonować prawidłowo.

Niektórzy rodzice dzieci autystycznych ze zdziwienie! zauważają, że gdy ich dziecko ma gorączkę, funkcjonuje znacznie lepiej (por. Sullivan, 1980). O wiele łatwiej jest się im z nim porozumieć, sprawia wrażenie, że lepiej wówczas rozumie to, co się wokół niego dzieje. Zasięg tego zjawiska nie ogranicza się wyłącznie do dzieci autystycznych. Występuje ono też u innych osób z zaburzeniami o charakterze neurologicznym. Mimo że istnieją pewne koncepcje dotyczące tego zagadnienia, jak dotąd nie znaleziono jednoznacznego wyjaśnienia.

Podsumowując zawarte w tym rozdziale informacje na temat specyfiki funkcjonowania dzieci autystycznych, należyi zaznaczyć, że najbardziej charakterystyczną ich cechą jest; brak zdolności do tworzenia i uczestniczenia w normalnycł kontaktach społecznych. Dotyczy to zarówno relacji z osobaii najbliższymi, jak i zupełnie obcymi. W zależności od wielcir dziecka, stopnia zaburzenia rozwoju społecznego, poziomu jego rozwoju intelektualnego, wreszcie od cech sytuacji, w której* do interakcji dochodzi, obraz zachowania dziecka może byr bardzo różny. Niezależnie jednak od tych czynników, zaburzenia funkcjonowania społecznego osób autystycznych wysuwają si{ w ich charakterystyce na plan pierwszy. Związane jest z niiti upośledzenie rozwoju w zakresie komunikacji międzyosobowej, zarówno werbalnej, jak i pozawerbalne j. Brak umiejętności społecznych rzutuje na przebieg wielu procesów, m. in. uczenia się. Istotną cechą funkcjonowania tych osób jest też sztywność w zachowaniu, polegająca na oporze wobec wprowadzania zmiai w otoczeniu, występowaniu stereotypowych i ograniczonych fon zabawy, obecności zachowań kompulsywnych.

Specyfika rozwoju dziecka autystycznego dotyczy także dużej nierównomierności jego tempa w różnych sferach. U nie­których osób obok bardzo poważnych deficytów w zakresie pewnych funkcji występują wysepkowe, zdecydowanie ponadprze-ciętne uzdolnienia w innych.

u i rokowania

au

tystycznych

_{te są}

ie, 1990,. Zwraca Uowań dziecKa, świadczących _osób, _a także nieodrodni Ponadto wyraźne są. _kacji pozawerbalne, o. po Pi.tym roKu, życ.a Lei.* nadal one

_do

_do ^ _mowy , _komunl_

_wzrokowego i f i*Y«ne-

_tych problemów maleje y ^^

naprzemienne interakcje

takcie

tyle

ora.tania

siecznego _zmiany ^

córa,

airna iż

mijają (Dunlap i Robbins, w druku; Meldrum, 1990; Wolf i Goldberg, 1986). Także według Ruttera (1970) u około 95% tych osób zaburzenia nie zanikają w miarę ich dorastania i zawsze wymagają one opieki. DeMyer i in. (1981) podają, iż znakomita większość osób autystycznych nigdy nie będzie zdolna do niezależnej egzystencji.

Cutler i Kozloff (1987) dokonali przeglądu rezultatów badań, z których wynika, że tylko 5 do 15% osób autystycznych stosunkowo dobrze przystosowuje się do życia w społeczeństwie. Ponad połowa autystycznej populacji wcześniej czy później trafia do placówek sprawujących nad nimi opiekę. Wraz z wiekiem wzrasta procent osób korzystających z takich form

opieki .

Interesujące badania, obejmujące 80 osób z autyzmem, przeprowadzili Wolf i Goldberg (1986). Zebrali oni informacje na temat pacjentów zdiagnozowanych jako osoby autystyczne od

89

jeśli przyjmiemy, że poprawny jest ciąg rozumowania: rozw zmysłów —> rozwój poznawczy —> rozwój społeczni emocjonalny, zdolności komunikacyjnych i rozwój wyobraźni, zapewne na danym etapie dojrzewania dziecka sam f a "uruchomienia" zmysłu wzroku i słuchu (formułowany przez Soesta cel terapii) nie wystarczy, by dziecko mogło zaczą funkcjonować prawidżowo.

Niektórzy rodzice dzieci autystycznych ze zdziwienie zauważają, że gdy ich dziecko ma gorączkę, funkcjonuj* znacznie lepiej (por. Sullivan, 1980). O wiele łatwiej jesf się im z nim porozumieć, sprawia wrażenie, że lepiej wówczaf rozumie to, co się wokół niego dzieje. Zasięg tego zjawisk nie ogranicza się wyłącznie do dzieci autystycznych. Występuj^ ono też u innych osób z zaburzeniami o charakterzjl neurologicznym. Mimo że istnieją pewne koncepcje dotycząc* tego zagadnienia, jak dotąd nie znaleziono jednoznaczne wyjaśnienia.

Podsumowując zawarte w tym rozdziale informacje na temat! specyfiki funkcjonowania dzieci autystycznych, należy! zaznaczyć, że najbardziej charakterystyczną ich cechą jestj brak zdolności do tworzenia i uczestniczenia w normalnych! kontaktach społecznych. Dotyczy to zarówno relacji z osobami! najbliższymi, jak i zupełnie obcymi, w zależności od wieku dziecka, stopnia zaburzenia rozwoju społecznego, poziomu jegol rozwoju intelektualnego, wreszcie od cech sytuacji, w którejl do interakcji dochodzi, obraz zachowania dziecka może byćj bardzo różny. Niezależnie jednak od tych czynników, zaburzenia! funkcjonowania społecznego osób autystycznych wysuwają się! w ich charakterystyce na plan pierwszy. Związane jest z nimi j upośledzenie rozwoju w zakresie komunikacji międzyosobowej,! zarówno werbalnej, jak i pozawerbalnej. Brak umiejętności! społecznych rzutuje na przebieg wielu procesów, m. in. uczenia! się. Istotną cechą funkcjonowania tych osób jest też sztywność w zachowaniu, -polegająca na oporze wobec wprowadzania zmian! w otoczeniu, występowaniu stereotypowych i ograniczonych fora) zabawy, obecności zachowań kompulsywnych.

Specyfika rozwoju dziecka autystycznego dotyczy także { dużej nierównomierności jego tempa w różnych sferach. U nie­których osób obok bardzo poważnych deficytów w zakresie pewnych funkcji występują wysepkowe, zdecydowanie ponadprze-ciętne uzdolnienia w innych.

88

Dynamika rozwoju i rokowania

Charakter zaburzeń rozwoju społecznego występujących fcieci autystycznych zmienia się z wiekiem (Christie, 1990; lin, 1986; Korsak-Krauze, 1991). Problemy te są szczególnie :zne w okresie przedszkolnym, szczególnie w wieku 2-5 lat cistie, 1990). Zwraca wówczas uwagę opóźnienie ' rozwoju itlowań dziecka, świadczących o przywiązaniu do najbliższych a także nieodróżnianie rodziców od innych dorosłych, adto wyraźne są nieprawidłowości w rozwoju mowy i komuni-ji pozawerbalnej, unikanie kontaktu wzrokowego i fizyczne-Po piątym roku życia nasilenie tych problemów maleje, Biaż nadal one występują. Ich przejawem jest wówczas brak ejętności wchodzenia w dwustronne, naprzemienne interakcje nymi dziećmi, uczestniczenia we wspólnej zabawie, empatii, "także spędzanie większości czasu na rytualistycznych, esyjnych czynnościach.

O ile w zakresie funkcjonowania społecznego można ważyć w trakcie rozwoju dziecka pewne zmiany na korzyść, "tyle problemy związane ze sztywnymi, rytualistycznymi fehowaniami mogą w miarę dorastania coraz bardziej się lilać (Howlin i Rutter, 1991).

Wielu badaczy jest zdania, że zaburzenia autystyczne, iż zmianie może ulegać ich charakter i nasilenie, nie jaja (Dunlap i Robbins, w druku; Meldrum, 1990; Wolf pSoldberg, 1986). Także według Ruttera (1970) u około 95% ćh osób zaburzenia nie zanikają w miarę ich dorastania |zawsze wymagają one opieki. DeMyer i in. (1981) podają, iż akomita większość osób autystycznych nigdy nie będzie zdolna niezależnej egzystencji.

Cutler i Kozloff (1987) dokonali przeglądu rezultatów ilań, z których wynika, że tylko 5 do 15% osób autystycznych osunkowo dobrze przystosowuje się do życia w społeczeństwie, nad połowa autystycznej populacji wcześniej czy później fcafia do placówek sprawujących nad nimi opiekę. Wraz wiekiem wzrasta procent osób korzystających z takich form pieki.

Interesujące badania, obejmujące 80 osób z autyzmem, rzeprowadzili Wolf i Goldberg (1986). Zebrali oni informacje temat pacjentów zdiagnozowanych jako osoby autystyczne od

89

siedmiu do dwudziestu czterech lat wcześniej. Jak wynika z tych badań, 69% osób autystycznych przebywało w różnego typuj placówkach i tylko jedna z nich regularnie pracowała poza miejscem swego stałego pobytu. Aż 11% spośród tych osób niej było włączonych w żaden program usprawniania czy terapii. Bardzo duży procent (43) stanowiły jednostki uczestniczącej w realizacji programów typu behawioralnego, ukierunkowanych nał rozwijanie podstawowych umiejętności życiowych. Dla kontrastuj 87% osób mieszkających w domu uczęszczało do szkół, warsztatółj szkoleniowych bądź pracowało niezależnie.

Autorzy w pełni potwierdzili sformułowane przez Rutter (1983) przypuszczenie, że prognozy dotyczące rozwoju i o nięcia niezależności w życiu w przypadku osób autystycznyc zależą głównie od poziomu ich funkcjonowania intelektualnego^ Właściwie można wyróżnić dwie grupy, które należałob traktować pod tym względem oddzielnie: z ilorazem inteligencji poniżej i powyżej 70 punktów (granica upośledzeni^ umysłowego). W badanej przez nich grupie 89% oso funkcjonowało na poziomie upośledzenia umysłowego. Istnia związek między poziomem inteligencji a miejscem zamieszkania znakomita większość osób o ilorazach powyżej 70 punktó przebywała w domach rodzinnych. Trzy z tych osób mieszkaj i pracowały zupełnie niezależnie. Warto zaznaczyć, że ilorazj inteligencji osób uczestniczących w badaniu nie zmieniły sil znacząco w czasie między pierwszym a następnym badaniem (tzą w przeciągu 7-24 lat). Należy jednak wziąć pod uwagę, w przypadku części osób autystycznych określenie tych iloraz miało charakter przybliżony, co sprawia, że możliwe je popełnienie dużego błędu.

Okazało się również, że znacznie gorsze są perspekty rozwoju dziewcząt z autyzmem niż chłopców. Interesująca je obserwacja, że ani jedna z badanych dziewcząt nie mieszfc w domu rodzinnym, wszystkie przebywały w specjalny placówkach.

Zaburzenia autystyczne występowały w większym natężeń u osób, u których pierwsze symptomy pojawiły się prz ukończeniem 12. miesiąca życia. Jak się jednak wyda) badaniami objęto zbyt małą liczbę osób, by móc te wnios uogólniać (w badanej grupie znalazło się np. aż 45 os urodzonych jako pierwsze dzieci w rodzinie - mogło to rzuto na "nadwrażliwość" rodziców na pewne cechy ich rozwoju itd.)l

90

Rozdział IV

TERAPIA OSÓB Z AUTYZMEM

Ze względu na specyfikę zaburzeń autystycznych i ich zło żoność nie udało się wypracować - mimo wielu lat poszukiwań jakiejś jednej, sprawdzonej i skutecznej metody ich terapii.

Na przestrzeni lat style pracy z dziećmi autystycznj ulegały zasadniczym zmianom, przy czym ich charakter by ściśle związany z obowiązującym w danym okresie poglądem podłoże tych zaburzeń. W czasie, gdy dominował! psychodynamiczne widzenie przyczyn autyzmu, koncentrowano sil przede wszystkim na dynamicznej psychoterapii zarówno dziecf autystycznych, jak i ich rodzin. Uznawano wówczas, wycofanie się dziecka z uczestnictwa w relacjach z inny ludźmi jest jego reakcją na nieprzyjazne i wrogie środowislt

- szczególnie zaś zimnych, nieczułych, odrzucających rodzicówtf Zapoczątkowało to między innymi terapię polegającą izolowaniu dziecka od jego rodziców - sprawców choroby.

Mimo że trudno dziś jednoznacznie ocenić efekty tego rodzaju oddziaływań (brak dokładnych porównawczych badań), prace, których wyniki wskazują na to, że podejścia psychodynamiczne do etiologii i terapii autyzmu była stosunkowo mało skuteczne (Howlin i Rutter, 1991; Rutter i Bartak, 1973), nawet wtedy, gdy nie wymagano izolacji! dziecka od rodziny. Trudno nie wspomnieć też o tym, jak silnej

- nieuzasadnione - poczucie winy wywoływały tego typu poglądyj u rodziców tych dzieci.

Dunlap i Robbins (w druku) twierdzą, że zmiany zachodzące' w podejściu do terapii, dzieci autystycznych w przeciągu! ostatnich, kilkudziesięciu lat polegały na przesunięciu ciężaru! zainteresowania z likwidacji symptomów na pracę nad nauczanieuf i usprawnianiem dziecka, umożliwieniem mu przystosowania siej do warunków, w jakich żyje.

Pojawiające się w latach sześćdziesiątych i siedemdzie-j siątych dane na temat zaburzeń rozwoju poznawczego u osób j autystycznych sprawiły, że zaczęto doceniać znaczenie tego i obszaru ich funkcjonowania. Oznaczało to skoncentrowanie)

92

Iziaływań nie na terapii zaburzeń rozwoju społecznego - jak |flo wcześniej - a na pracy nad deficytami poznawczymi. ii^fe^SSSk. ^ "ce*v "s^o^ti ^,t.vj . edukacyjne podejście do pracy dzieckiem autys-ćre-^srs™ ^^^^jj^ j "bukiet, ^iS&iSjs \. ^to^ iedemdziesiątych uznawano często, że klasa szkolna ?& ijlepsze miejsce dla usprawniania tych dzieci. Wczesne jramy edukacyjne opierały się na zastosowaniu technik sychoanalitycznych, dominujących jeszcze w tym czasie psychoterapii indywidualnej osób z autyzmem. Stopniowo dnak przechodzono do tzw. ukierunkowanego nauczania.

W pracy z dziećmi autystycznymi zaczął wówczas dominować fcurt oparty na założeniach terapii behawioralne j . ykorzystywano jej techniki do osiągania zmian w zachowaniu ych dzieci. W zakresie tego sposobu oddziaływania na osoby ^utystyczne na przestrzeni ostatnich lat zaszły także poważne Umiany. Należy przy tym podkreślić, że ten nurt oddziaływań jyskał sobie szczególną popularność.

Gałkowski (1986) wyróżnił dwa zasadnicze podejścia do {pracy z dziećmi autystycznymi. Pierwsze, skoncentrowane na fproblemach rozwoju emoc jonalno-społecznego , ogólnie rzecz fbiorąc, polega na aranżowaniu sytuacji mogących dostarczać dziecku przyjemnych wrażeń i ułatwiających mu nawiązanie Jkontaktu z innymi osobami . Postępowanie to jest w pewnym fsensie poszukiwaniem po omacku jakiegoś czynnika, bodźca, |który sprawi, że dziecko zacznie reagować na otoczenie lv sposób prawidłowy. Stosowane metody to głównie pobudzanie {aktywności ruchowej (wspólne gry, zabawy), muzyka i śpiew, f^ekspresja plastyczna. Jak się wydaje, w ramach tego nurtu lnieści się wiele niedyrektywnych metod terapii, opartych na Inienarzucaniu dziecku rodzaju aktywności i próbach nawiązania z nim kontaktu przez włączanie się w podejmowane przez nie

Drugi kierunek związany jest z podejściem do -pracy z dzieckiem. Chodzi tu o oddziaływania o charakterze modyfikacji zachowania. Dokładnie analizowane są bodźce występujące w otoczeniu, efekty ich działania, skuteczność kar i nagród, wyznaczone małe zadania, konsekwentnie zmierzające do. celu zmiany zachowania dziecka.

Nierzadko zdarza się, że kierunki te przeplatają się ze sobą, a metody stosowane w przypadku jednego dziecka reprezentują obydwa kierunki. Jak zawsze bowiem, nad spójność

93

działań z uznawaną teorią stawia się możliwość osiągnięć poprawy w funkcjonowaniu dziecka. W takich sytuacjach z reg pierwszy okres pracy charakteryzuje się niedyrekty postępowaniem, ukierunkowanym na osiągnięcie akceptacji no osoby - terapeuty - przez dziecko. Okres ten może trwać bard długo, a jego efektem rzadko jest łatwa do zaobserwowan aprobata. To, co udaje się osiągnąć, to np. brak gwałtownej sprzeciwu wobec obecności obok dziecka itp. Drugi etap prą ma na celu stymulowanie rozwoju dziecka. Może on być oparty| choć oczywiście wcale nie zawsze tak się dzieje realizacji zasad techniki modyfikacji zachowania.

W niniejszym rozdziale omówionych zostanie kilka fc podejmowanych prób oddziaływania na osoby autystyczne. Wyb poruszonych tu zagadnień podyktowany został przez fakt, że sposoby pracy z dziećmi autystycznymi są obecnie najczęści| spotykane. Należą do nich metody oparte na założeniach terap behawioralnej oraz terapii niedyrektywnej. Popularna stała też terapia holding, której również poświęcimy nieco uwagi.

Formy pracy z osobami autystycznymi oparte na orientacji behawioralnej

Począwszy od lat sześćdziesiątych coraz częściej uważan że najbardziej efektywny sposób oddziaływania na oso autystyczne opiera się na orientacji behawioralnej, w ran której wykorzystuje się manipulowanie środowiskiem w ce wzmocnienia zachowań adaptacyjnych (por. Brauner i Braune 1986; Dunlap i Robbins, w druku). Przyjmuje się założenie, osoby autystyczne najlepiej funkcjonują w środowiskach dobr| ustrukturalizowanych, kontrolowanych. Czują się w ni bardziej bezpiecznie, łatwiej też wówczas osiągać pożąda zmiany zachowania. Lovaas i Smith (1989) sformułował behawioralną teorię autyzmu. Jej tezy mają podstawo znaczenie dla podejmowanych w tym nurcie oddziaływań, istota sprowadza się do czterech punktów:

1. Prawa uczenia się dobrze wyjaśniają zachowanie dzi€ autystycznych i mogą zostać wykorzystane przy opracowywani metod pracy z nimi. W świetle tego stwierdzeń charakterystyczne dla dzieci autystycznych zachowania^widziaj są jako efekt przebiegu procesu uczenia się. I tak nfl

94

ostymulacja (obracanie się, przebieranie palcami itp.) jest ilizowana w kategoriach sensorycznego sprzężenia zwrotnego, ookaleczanie i agresja wobec innych mogą pełnić jedną trzech funkcji: samostymulacji, negatywnego wzmacniania ^zwalającego dziecku na ucieczkę z awersyjnej sytuacji) lub ćmienia pozytywnego (umożliwiającego zwrócenie uwagi nych).

2. U dzieci autystycznych nie występuje jeden centralny eficyt, ale wiele różnych o mniejszym zasięgu. Dlatego też aobserwować można u nich różnego rodzaju zaburzone achowania, bardzo duża jest także rozpiętość w zakresie oziomu rozwoju poszczególnych sfer funkcjonowania.

3. Dzieci autystyczne mają zdolność uczenia się - tak jak inni ludzie - pod warunkiem jednak, że proces ten przebiega specjalnie dostosowanym do ich możliwości otoczeniu. Owo :jalne środowisko tym tylko różni się od normalnego, że fjest funkcjonalne dla tych dzieci, tzn. skonstruowane tak, by f jego elementy miały dla dziecka określone znaczenie, nabywane jv toku procesu uczenia się. W żadnym wypadku nie chodzi tu |0 przebywanie tych dzieci w specjalnych placówkach.

4. Fakt, że dzieci autystyczne gorzej funkcjonują w nor-inalnym otoczeniu niż w specjalnie dla nich zorganizowanym wskazuje, iż ich problemy wynikają z jednej strony z pracy ich l układu nerwowego, z drugiej zaś - środowiska, w którym żyją, dostosowanego do ich potrzeb i możliwości.

Zdaniem Lovaasa i Smitha (1989) teoria behawioralna ¹ zasadniczo różni się od innych wykorzystywanych w pracy z osobami autystycznymi. W innych teoriach hipotetycznie zakłada się istnienie określonych przyczyn zachowań autystycznych, których usunięcie może spowodować, że dziecko wyzdrowieje i zacznie się rozwijać normalnie. W koncepcjach zorientowanych medycznia ptct.ycły^ te. widzi się w czynnikach neurologicznych i podejmuje się próby oddziaływań farmakologicznych, chirurgicznych lub innych medycznych interwencji. Klinicyści, będący zwolennikami podejścia psychodynamicznego, kładą nacisk na zaburzony rozwój "ja", łac. "ego". W terapii holding (scharakteryzowanej w dalszej części rozdziału) zakłada się, że zaburzona została więź matki z dzieckiem, a zmuszenie dziecka - stosując wobec niego wręcz przymus fizyczny - do kontaktu fizycznego doprowadzi do przełamania autystycznej obrony. W terapii behawioralnej

95

nacisk kładzie się na zmianę zachowania, nie szukaj intrapsychicznych konfliktów bądź innych wewnętrzny czynników mogących leżeć u jego podłoża. Główna idea wyra się w przekonaniu, że zachowanie można modyfikować poprz manipulowanie tym, co następuje bezpośrednio po tym zachowa (Lovaas i Smith, 1989). Celem terapii jest ukształtowa u dziecka jak największej liczby adaptacyjnych zacho Osiąga się to przez wzmacnianie coraz bardziej zbliżonych pożądanych form zachowania i ścisłe kontrolowanie sytuacj w których zachowanie przebiega. W konsekwencji terapia : polega na kształtowaniu nowych zachowań, nie zaś ograniczaniu i kontrolowaniu stymulacji dopływającej Ą dziecka, jak to się dzieje w przypadku wielu inny oddziaływań.

W pierwszych, latach popularności terapii behawioraln osób autystycznych główny nacisk kładziono na redukowanie eliminowanie zachowań uznawanych za destruktywne i niepoi dane, t j. agresji fizycznej, echolalii, stereotypii. Tak wij terapia dotyczyła tylko objawów. Obecnie uznaje się, zachowania traktowane jako destrukcyjne pełnią określo funkcję, którą można uznać za adaptacyjną (por. s. 66-72J W zamian za próby wyeliminowania tych zachowań zaczq opracowywać technologie nauczania przydatnych w żyg umiejętności. Skoncentrowano się na przygotowywaniu prograi znajdowaniu zachęty, poszukiwaniu skutecznych wzmocnią a także strukturalizacji procesu nauczania. Duże znaczę przywiązuje się do generalizowania nabytych umiejątno w nowych środowiskach.

Wśród zwolenników terapii o orientacji behawioral istnieją poważne różnice zdań co do celu pracy z dziecki (por. Dunlap i Robbins, w druku). Jedni są przekonani, | nacisk należy położyć na rozwijanie tych umiejętności, kt pozwolą dziecku w najwyższym stopniu kontrolować środowisko. Szczególne znaczenie z tego punktu widzenia zdolności komunikowania się. Inny pogląd jest taki, interwencja dotyczyć powinna przede wszystkim umiejętne samoobsługi, zabawy i motywacji.

W miarę rozwoju podejścia behawioralnego coraz bardzi uwzględniano przy opracowaniu programów terapii indywidua! cechy dziecka, jego potrzeby, preferencje, możliwość specyfikę przebiegu procesu uczenia się. Zaczęto przechodź

96

od przygotowywania uniwersalnych zasao. eto

Szczególnych warunków, w jakich terapia ma przebiegać przypadku konkretnej osoby. Uznaje się dzisiaj, że ddziaływania muszą być poprzedzone funkcjonalną analizą achowania, zrozumieniem jego uwarunkowań oraz znaczenia, akie ma ono dla dziecka. Wówczas możliwa jest tzw. logiczna Bterwencja, dostosowana do sytuacji.

W pracy z osobami autystycznymi saczególną trudność prawią wywołanie u nich właściwej motywacji. W przypadku ielu z nich tradycyjne wzmocnienia nie są skuteczne. Roli ej nie spełniają najczęściej wzmocnienia o charakterze ołecznym: pochwała, uśmiech, wyrażenie radości przez inną obę. Nierzadko sytuacja staje się paradoksalna i stosowane obec dziecka kary zaczynają pełnić funkcję nagrody, potęgując stepowanie niepożądanego zachowania. Część badaczy twierdzi, dzieci autystyczne cechuje rzadki brak motywacji do uczenia |ię i zachowywania w sposób konieczny dla satysfakcjonującego nkcjonowania w społeczeństwie (Dunlap i Egel, 1982). Ich sferencje stymulacyjne są nietypowe, ale muszą one zostać reślone, jeśli praca z dzieckiem ma być skuteczna. Koegel in. (1987) wykazali, że unikanie sytuacji społecznych było acznie mniejsze u dzieci autystycznych, gdy interakcje gniskowane były wokół preferowanych przez nie form ktywności.

W stosowanych obecnie metodach pracy z osobami Utystycznymi uwzględnia się potrzebę włączania tych osób

ograniczające je środowiska. Oznacza to miedzy innymi t uczestniczenie sąsiadów, znajomych w rozwoju tych osób.

Integracja ma na celu włączanie osób autystycznych w życie ich f otoczenia. Nie izoluje się ich w specjalnie dla nich i przeznaczonych instytucjach. Pomijając etyczny wymiar tego j problemu, warto zaznaczyć, że okazało się, iż separowanie (dzieci niepełnosprawnych w ośrodkach, klinikach itp. prowadzi f do tego, że nabyte tam przez nie umiejętności nie mogą być •wykorzystane w innych warunkach, np. dziecko, które potrafi (samodzielnie spożywać posiłek w domu, nie umie zrobić tego ; w innym miejscu (por. Lovaas, 1991). Generalizac ja taka jest ; szczególnie trudna właśnie w przypadku dzieci autystycznych,

przywiązujących się do stałych elementów otoczenia. Za

integracją przemawia także i to, że nie można rozwijać

97

umiejętności społecznych w środowisku pozbawionym rowie; bądź też ograniczonym do innych chorych osób.

Integracja może być całkowita na przykład w tzw. szkołach łączonych, do których uczęszczają zarówno autystyczne, jak i prawidłowo się rozwijające. Częściej ma ona charakter ograniczony i polega na uczestniczeniu d autystycznych w imprezach z udziałem ich zdrowych rówieśn; praktycznej nauce jak zachować się w miejscach public (sklepie czy restauracji itp.).

Praca nad zintegrowaniem nie może rzecz jasna zastę: indywidualnej terapii i usprawniam j & f ć-aćresie różn o&s&ar-ów run/cc jonowania. Stymulacja rozwoju musi wielokierunkowa i z pewnością nie powinna się ona ogranie do zajęć w klasie szkolnej. Korzysta się z różnych form tak pracy. Oprócz zajęć prowadzonych przez nauczyciela z jed; dzieckiem, wprowadza się też zajęcia w małych grupach. Ciekai są próby angażowania innych dzieci, najczęściej prawidł rozwijających się, w kształtowanie umiejętności społeczny u dzieci autystycznych. Coe i in. (1991) przeprowadzi badanie, w którym starsi bracia uczyli dwóch upośledzony umysłowo autystycznych chłopców uczestnictwa w zabawie (tz: określonych słownych i niewerbalnych zachowań). Zdrowi brać przeszli trening umiejętności stosowania odpowidnich me nauczania (wzmacniania, słownych i fizycznych podpowiedzi); Badanie to potwierdziło pogląd, że rodzeństwo (podobnie ja! rówieśnicy) może z powodzeniem uczestniczyć w rozwijanii u dzieci autystycznych określonych umiejętności. Bracia w roi trenerów spisywali się bardzo dobrze, szybko opanował technikę stosowania wzmocnień i nie wymagali bezpośredni i ciągłego nadzoru dorosłych w czasie sesji. Taka forma prac¹ jest szczególnie cenna ze względu na fakt, że dziec autystyczne prezentują poważnie zaburzony rozwój snała^z*

f£%ffii%f pojffćga. Zdrowym cfzieciom rozwinąć umiejętności nad chnryjp brat&tf e&y siostrą, a w konsekwencji wzmacnia więzi

między rodzeństwem.

Do innych ciekawych form pracy należy wykorzystanie w odziaływaniu na dzieci komputera z takim programem, który-umożliwia dziecku "konwersację" z nim na określony temat. Zastosowanie znalazło również wideo, wykorzystywane do modelowania zachowania (Charlop i Milstein, 1989).

98

Podobnie jak w innych formach terapii, tak i w podejściu artym na terapii behawioralnej duże znaczenie przywiązuje do wczesnej interwencji (por. Dunlap i in. , 1988). Jeśli liecko jest bardzo małe w chwili rozpoczęcia pracy z nim, stęp w rozwoju może być bardzo duży i szybki. Jest on :zas zazwyczaj'' znacznie większy niż wtedy, gdy dziecko jest arsze. Fenske i in. (1985) przeprowadzili badanie, z którego nika, że rozpoczęcie pracy z dzieckiem zanim ukończy ono |tąć lat przynosi znacznie większe korzyści niż wówczas, gdy

z>d .starsze.

Dunlap i Robbins (publ. w drutcu/ są ^o&sr^, <żć> &v?^&&x> nterwencja może być szczególnie skuteczna z kilku powodów: ) małe dzieci są bardziej podatne na stosowane wobec nich rogramy usprawniania oraz czynią postępy szybciej niż arsze; 2) umiejętności ćwiczone u małych dzieci łatwiej są rzeź nie generalizowane; 3) dotychczasowy przebieg procesu czenia się nie utrudnia interwencji; 4) rodzice małych dzieci iąc.e~} %t\!ex<3,vL i zaanqażowania w dostarczanie dzieciom pkierunkowanych doświadczeń; 5) małe dzieci łatwiej mct^ć. T^. tzględu na to, że wiele ich autystycznych zachowań ma mniejsze |aatężenie niż u starszych.

Niestety, mimo iż panuje powszechna zgodność co do tego, fie wczesna interwencja jest ze wszech miar pożądana, w prak-ftyce właściwie odczuwa się brak specjalnych usług i pomocy dla ^ grupy najmłodszych dzieci autystycznych ^Dunlap i in. , 1988; Kaufman, 1990). Wynika to zapewne między innymi z trudności i diagnostycznych, jakie sprawiają te zaburzenia (por. s.17-24). Niewielu specjalistów podejmuje się terapii tych dzieci wcześniej, nim skończą one trzy czy cztery lata.

Interesujący projekt pracy nad usprawnieniem małych dzieci autystycznych powstał na Uniwersytecie Marshalla w Huntington w USA (Dunlap i in. , 1988). Zakłada on multidyscyplinarne podejście do behawioralnej terapii autyzmu, polegające na utworzeniu zespołu specjalistów zaangażowanych w tę pracę., W skład zespołu wchodzą przede wszystkim rodzice dziecka, wspomagani przez fachowych terapeutów i profesjo­nalistów z wielu różnych dziedzin (lekarzy, psychologów, 'nauczycieli). Rzecz jasna najważniejszym członkiem tej grupy jest samo dziecko. Często zespół zostaje rozszerzony o inne osoby, z otoczenia: rodzeństwo, dziadków, dalszych krewnych, logopedę, opiekunkę do dziecka itp. Zespół realizuje

99

skoordynowany program stymulacji rozwoju. Rozwiązanie takie maj wiele zalet - dziecko jest przez długi czas w ciągu dnia stymulowane, dorośli uczestnicy tych zajęć nie są nadmiernie obciążeni pracą z nim, w związku z czym nie "wypalają się" tak

szybko. Najważniejsze jest to, że problemy dziecka widziane są

z różnych stron, a specjaliści mają możliwość konsultowania

się ze sobą na bieżąco.

Działania podjęte na Uniwersytecie Marshalla obejmują

pięć etapów (Dunlap i in., 1988):

1. Wczesne rozpoznawanie - polega przede wszystkim nai zapewnieniu wczesnej diagnozy dzięki szerokiemu! rozpowszechnieniu informacji na temat autyzmu wśród osób zawodowo stykających się z małymi dziećmi: personelu szpitali,| ośrodków zdrowia, poszczególnych pediatrów.

2. Poznanie dziecka i zrozumienie jego trudności -temu wielokrotne obserwacje połączone z rejestracją zachowania, a także rozmowy z rodzicami. W analizie problemów| dziecka uwzględnia się:

- ocenę stanu zdrowia fizycznego;

- dane dotyczące czynników ekologicznych, tzn. charakte-J rystykę bliższego i dalszego otoczenia, w którpj dziecko się rozwija;

- ocenę funkcjonowania dziecka i jego rodziny dokonaną;j na podstawie wystandaryzowanych narzędzi;

- analizę zachowania - rejestrację serii interakcji! rodzice-dziecko i analizę zachowania dziecka wobecf różnego rodzaju zachowań rodziców.

3. Intensywny trening - na podstawie ustalonego dla l całego zespołu planu i sformułowanych ogólnych zasad pracy, prowadzone są zindywidualizowane zajęcia, których charakter] wynika zarówno ze specyfiki dziecka, jak też cech i prefere-j ncji osób za nie odpowiedzialnych.

4. Zapewnienie specjalistycznej pomocy - chodzi głównie J o umożliwienie telefonicznych porad, koordynowanie pracy przez określone instytucje czy specjalistów itp. (w przypadku tego programu koordynacja odbywa się na poziomie uniwersyteckim).

5. Zakończenie współpracy (ewentualnie dalsze konsulta­cje). Utrzymany zostaje telefoniczny kontakt z rodzinami, możliwe są też - o ile taka potrzeba istnieje - wizyty w domu dziecka.

100

jł-=^ 3s:=?lsii

ustąpieniu u _nauczyci^, ^Ł naa y———-

podanie i J _fragment pracY _s. ₉₈-₉9).

• na-ilepieo °^aa<* „„^_lał-ta i ?^{erry v} ..„^^ni

^zo _ePeryn,ena _s t, ^ierWSSz opuścić ^^zeS/_o^a_niJaż Sonny ju« P_sesji ,

-

101

eksperymentator). E-2 usiłował. skłonić Sonnyego dój naśladowania dmuchania na wiatraczek i nie uzyskał żadnej reakcji w ciągu 15 minut nieustannego modelowania. Prze| następne 30 minut E-2 na zmianę modelował dmuchanie w harm nijkę ustną i dmuchanie na wiatraczek. Sonny w tym okresiĄ stał się bardzo pobudzony i emitował liczne zachowani unikowe, które były typowe w pierwszych kilku dniach intensywnego treningu (...). W miarę jak intensywność zachowaĘ unikowych zwiększała się, E-2 zwiększał stopień fizycznego] skrępowania Sonnyego. Na koniec Sonny wykonał doskonalą reakcję dmuchania, co E-2 nagrodził zmniejszając częściowi fizyczne ograniczenia i udzielając hojnie pochwał (...).j W czasie tej sesji nie stosowano pożywienia jako nagrody,j a wszystkie reakcje imitacyjne były nagradzane uwolnieniem fizycznego ograniczenia ruchów oraz wzmocnieniami o charafc-f terze społecznym.

(Tłum. Jerzy Mieścicki)

Metody wykorzystywane przez zwolenników modyfikacji,' zachowania zmieniły się na przestrzeni ostatnich lat. Oddziaływania te zbliżyły się do nieco mniej "stechnologizo-1 wanych" nurtów. Docenia się znaczenie aprobaty i okazywania! życzliwości dziecku. Z reguły nie stosuje się już kar. Olechnowicz (1983), opierając się na obserwacji pracy w ośrodku jednego z najbardziej znanych terapeutów tej orientacji - Lavaasa, scharakteryzowała kilka jej najważniejszych cech. Należy do nich bardzo wczesne rozpoczynanie interwencji (przed drugim rokiem życia dziecka), uczestnictwo rodziców w sesjach oraz wszechstronne przygotowywanie ich do pracy z dzieckiem. Sesje odbywają się w różnych pomieszczeniach i prowadzone są przez różne osoby, co zapewnia lepszą generalizację nabywanych umiejętności. Terapeuta nie jest z dzieckiem sam, a w obecności innego terapeuty lub rodziców. Nie stosuje się bodźców awersyjnych, poza głośnym "nie". Polecenia przekazywane za pomocą krótkich i zrozumiałych dla dziecka zdań. Terapia jest bardzo intensywna, prowadzi ją kilku terapeutów na zmiany, przez cały niemal czas czuwania dziecka.

Popularne jest obecnie włączanie do procesu terapii dziecka jego rodziców (Dunlap i Robbins, w druku). Tak więc, nie tylko nie obarcza się rodziców winą za autyzm u dziecka, ale wręcz wyznacza się im pozycję partnerów w terapii.

Włączanie rodziców w proces terapii oznacza najczęściej, że organizowane są dla nich różnego rodzaju zajęcia treningowe, mające na celu przygotowanie ich do pracy

102

Bieckiem w domu. Wiele badań wykazuje, że trening taki może bardzo pożyteczny i skuteczny, a praca rodziców z dziec-bardzo efektywna (por. rozdz. V).

Oczywiście praca z rodziną wymaga zindywidualizowania. wszyscy rodzice mają wystarczające możliwości (w sensie nkowań psychicznych i środowiskowych), by sprostać acji usprawniania dziecka. Trening jest dobrą formą gotowania do życia z autystycznym dzieckiem i wychowywania dla niektórych z nich. Inni bardziej korzystają z takich wsparcia, jak np. zdejmowanie z nich ciężaru opieki nad ckiem na jakiś czas (czasem wystarczy zaledwie kilka Jzin raz w tygodniu), uczestnictwo w grupach wsparcia czy

finansowa (por. rozdz. V). l Udział rodziców w procesie terapii dziecka, a także anizowanie terapii w warunkach domowych, przybierać może łby charakter ż wiele szkół terapeutycznych inaczej traktuje problem. Jedną z ciekawszych propozycji &ą działania Ijąte w Instytucie Rozwoju Dziecka w Princeton. W ośrodku realizowane są dwie formy pracy z dziećmi autystycznymi. le oparte zostały na intensywnym oddziaływaniu rapeutycznym w warunkach domowych, choć każda z nich inaczej Slizuje to założenie.

Ośrodki rodzinne

Interesującym rozwiązaniem usprawniania dzieci jltystycznych jest zastosowanie modelu nauczania rodzinnego aching-Family Model, por. McClannahan i Krantz, 1979; Clannahan i in. , 1984). U jego podstaw leży założenie, że ze ględu na szczególne trudności osób autystycznych z genera-J,zacją nowych umiejętności i przenoszeniem ich z jednego jpodowiska do innego , naprawdę efektywne postępowanie tzebiegać musi w warunkach jak najbardziej zbliżonych do ćlowiska rodzinnego (McClannahan i in. , 1988). Będzie ono iy bardziej skuteczne niż terapia w szkole czy klinice. pza tym znacznie łatwiej przyswojone zostaną umiejętności rzydatne w codziennym życiu, jeśli ich opanowanie odbywać się ądzie właśnie w takich domowych warunkach.

Pierwszy Ośrodek Rodzinny (Family Focus) powstał w roku 1977, potem otwarto V"x.\Y<i T&sfc^lOfCh. . W wybranym specjalnie domu, spełniającym liczne wymogi (McClannahan i in. ,

103

z parą rodziców-nauczycieli (teaching parents) zamieszkuje! czworo-pięcioro autystycznych dzieci lub nastolatków. Jest toj zatem forma internatu, zorganizowanego tak, że panuje tani prawdziwie rodzinna atmosfera i przypomina on prawdziwy dom. Dzieci chodzą do szkoły prowadzonej w instytucie. Na weekendy, święta, wakacje wyjeżdżają do swoich rodzinnych domów, rodzice) mogą utrzymywać z nimi bardzo częste kontakty.

W ośrodkach przebywają autystyczne dzieci, młodzież! i młode osoby dorosłe. Z reguły są one dobierane tak, by j w jednym domu mieszkały osoby z różnymi problemami w funkcjo-1 nowaniu (agresywne, nie mówiące, takie które nie opanowały] nawyków czystości itd.).

Każdy z mieszkańców domu ma własne łóżko, szafę i miejsce) do pracy. Kuchnia przypomina znacznie bardziej kuchnię domową] niż te, które istnieją w instytucjach. Posiłki "rodzina"! spożywa zawsze razem. Wyposażenie domu dostosowane jest do J potrzeb dzieci, a budżet rodzinny musi uwzględniać wydatki związane ze zniszczeniami wynikającymi z gwałtownego czyj agresywnego zachowania podopiecznych.

Na siedzibę dla takiej "rodziny" wybiera się najczęściej; wiejską posiadłość z parterowym domem, otoczonym wokół ogro-! dzonym terenem. Zapewnia to większe bezpieczeństwo i pozwala rodzicom-nauczycielom skoncentrować się bardziej na pracy i z dziećmi niż ich pilnowaniu. Dzieci mieszkają w jedno- lub] dwuosobowych pokojach. Pomieszczenia jednoosobowe umożliwiają, o ile to konieczne, pracę z dziećmi także w nocy, bez przesz­kadzania pozostałym mieszkańcom domu. Rodzice-nauczyciele mają' własny pokój. Zainstalowane w podłogach systemy sygnalizacji i dźwiękowej pozwalają im wiedzieć, kiedy dzieci opuszczają i swoje sypialnie w czasie przeznaczonym na sen.

Rodzice-nauczyciele są osobami, które przejść muszą przez j wstępną kwalifikację. Zawsze jest to małżeństwo, które oprócz j pracy terapeutycznej ze swoimi podopiecznymi, prowadzi dom. i Najlepiej, gdy choć jedno z nich ma doświadczenie w pracy j z osobami o zaburzonym rozwoju. W ciągu pierwszych miesięcy pracy są oni obserwowani i jeśli nie osiągają dobrych efektów, nie mogą dłużej być zatrudniani. Odpowiadają za postępy osiągane przez podopiecznych - oczywiście stosownie do ich możliwości - w zakresie umiejętności związanych z życiem w społeczności i życiem domowym. Obejmują one rozwój mowy (jej ekspresję i rozumienie), uczestnictwo w interakcjach

104

ołecznych, odpoczynek, samoobsługę i dbałość o higienę, ace domowe i wiele innych zajęć. Dzienna aktywność każdego |iecka jest tak zorganizowana, by niemal cały czas był orzystany na nauczanie i rozwijanie różnych umiejętności jrzydatnych w życiu.

W funkcjonowaniu ośrodków rodzinnych istotną rolę odgrywa ceślanie wzajemnych związków między członkami "rodziny", przynależności do wspólnoty. Ważne •Jjest, ato^ rodz.ice-auczyciele nie spostrzegali swych podopiecznych jako ieszczęśliwych, zaburzonych osób, które należy chronić przed oblemami życia codziennego. Muszą traktować ich jak Spowiedzialnych członków rodziny, którzy mogą nauczyć się ontrolować swoje zachowanie i których nie trzeba akceptować ezwarunkowo, ale można od nich wymagać pracy nad sobą.

Rodzice-nauczyciele w pełni odpowiadają za rozwój fdziecka. Pomocni są im ściśle współpracujący z każdą parą ¹^s6x-^ŁS^S^^SSi^ tadm inni specjaliści nie mają wglądu v to, co dzieje się <k c?<2/łj>w7 &ś^-c>ć3)fUs choć oczywascie Tb^Tfife [konsultacje - w miarę potrzeby - są możliwe. Zależy to jednak ; od inicjatywy rodziców-nauczycieli. Terapeuta-konsultant utrzymuje z rodzicami codzienny kontakt telefoniczny i regu­larnie składa wizyty w ich domu. Kontakt telefoniczny z tera­peutą zapewnia całodobową fachową pomoc, bo bywa ona potrzebna także i w nocy. Terapeuta pełni funkcję osoby integrującej, zapewniającej realizację całego modelu, a także instruktora dla rodziców-nauczycieli. Dokładnie zna indywidualne programy rozwoju każdego dziecka, uczestniczy w ich formułowaniu i ewentualnych zmianach. Obserwuje, jak dziecko jest włączane do uczestnictwa w życiu rodzinnym, dostarcza rodzicom informacji na temat ich działań.

Regularne i częste są kontakty rodziców-nauczycieli z personelem szkoły oraz z naturalnymi rodzicami każdego z dzieci. Wynika to z przekonania o konieczności ćwiczenia umiejętności nabytych w jednym środowisku w innych. Oddziaływania szkoły, domu rodzinnego i ośrodka muszą być skoordynowane.

Naturalnym rodzicom zapewnia się możliwość konsultacji, treningów. Wymaga się przy tym, by dziecko przynajmniej co tydzień odwiedzało dom rodzinny, a rodzice jeszcze w tym czasie kontaktowali się z nim. Kontaktom tym przypisuje się ogromne znaczenie. Gdy dziecko nie ma naturalnych rodziców,

105

próbuje się zaangażować do takiej opieki jego krewny^ przybranych rodziców. Czasem są to nawet sąsiedzi, któr dziecko może odwiedzać i tym samym utrzymywać więzi społecznością lokalną, z której się wywodzi.

Rodzice-nauczyciele oraz opiekujący się domem terapeu prowadzą treningi i zajęcia warsztatowe dla naturalny rodziców, tak by mogli być oni nauczycielami i terapeut własnych dzieci. Gwarantuje to pełny udział rodziców w proc się terapii, szczególnie w czasie, gdy dziecko odwiedza w domu. Ponadto normalizuje się w ten sposób wzajea stosunki. Terapeuta-konsultant i rodzice-nauczyciele dzią częstym kontaktom z naturalnymi rodzicami znają ich opin i oczekiwania wobec rozwoju dziecka, co pozwala unik konfliktów. Poza tym rodzice co roku mają możliw kwestionariuszowej oceny pracy ośrodka, która stanowi jed z elementów globalnej oceny rodziców-nauczycieli.

Funkcjonowanie ośrodków nauczania rodzinnego nie oby się bez różnorodnych problemów. Rozpoczęcie działalności wią| się często z konfliktami z sąsiadami, nie przygotowanymi dość kłopotliwe sąsiedztwo (McClannahan i in., 1988). Ważij jest, by mieszkańcy ośrodka byli akceptowani przez otoczenil kontakty z innymi są wszak nieodłącznym elementem terapii os autystycznych. Wiele wysiłku wkłada się w nawiązanie ja najlepszych kontaktów z sąsiadami, by zapobiec izolacj ośrodka i tworzeniu swoistego getta.

Rodzice-nauczyciele przeżywają okresy rozczarowani i zwątpienia. Postępy w rozwoju dzieci są niewielkie, a czase długo nie ma ich w ogóle. Podopieczni prezentują wiel trudnych zachowań i brak emocjonalnego kontaktu z inny osobami. Życie z piątką autystycznych dzieci jest źródie^ silnych stresów, tym bardziej, że obciążenie stanów

odpowiedzialność nie tylko za ich rozwój, ale wręcz za bez^-L&o.^.e^a.-t-jo - v*. -^.a-a^^^ \>&coO£K.c»8 naliczania rodzinneg^ przewidziano różne oddziaływania, mające na celu zapobieganii wypalaniu się. sił osób zaangażowanych w terapię dzieci. Prze wszystkim rodzicom-nauczycielom i konsultantom stwarza si{ możliwości rozwijania profesjonalnych umiejętności. Jeszcza przed przystąpieniem do pracy uczestniczą oni w pięcio- li siedmiodniowych szkoleniach. W ciągu pierwszego roku prac odbywają jeszcze dwa takie szkolenia. Główny nacisk kładzi«

106

na zdobywanie praktycznych umiejętności, do minimum niczająć wiedzę teoretyczną.

Jedno z głównych zadań terapeuty-konsultanta polega na pieraniu rodziców-nauczycieli. Oznacza to pomoc zarówno Jziałaniach terapeutycznych, jak i rozwiązywaniu codzien-życiowych problemów. Terapeuta jest też obrońcą pary dziców w ewentualnych konfliktach i jako osoba wspomagająca ziców-nauczycieli ma duże znaczenie w ochronie ich przed utkam i stresu.

Rodzice-nauczyciele corocznie podlegają ocenie. Jej adniczym elementem jest efektywność oddziaływań, wartość iłowanych programów indywidualnej pracy z dziećmi, iejetności terapeutyczne oraz przebieg współpracy z rodzi­li dziecka. Oceny dokonują, poza naturalnymi rodzicami i te-Ipeutami, także sąsiedzi, przedstawiciele lokalnej ninistracji i agencji opieki społecznej. Specjaliści nalizują nagrane na taśmach wideo próbki zachowania każdego Biecka. Rejestrację taką prowadzi się w ciągu sześciu iesięcy. Składa się na nią seria standardowych sytuacji, prawdzających m.in. wykonywanie przez dziecko poleceń, jego iejetności społecznego porozumiewania się i samoobsługi, tak np. w scenach dotyczących zachowania ukierunkowanego rzeź nauczyciela, sytuacja wygląda następująco: rodzic-auczyciel i dziecko siedzą naprzeciwko siebie; nauczyciel awiada polecenie (np. "popatrz na mnie", "wstań" itp. ) czeka przez 10 sekund na jego wykonanie. Cała scena składa ||ię z czterech takich poleceń. Zachowanie dziecka, a raczej go zmiany w stosunku do poprzednich nagrań, są jednym ze kładników oceny osiągnięć rodziców-nauczycieli.

Formy pracy terapeutycznej są zróżnicowane i wynikają arówno z charakterystyki funkcjonowania każdego dziecka, jak niejętności rodziców - nauczycieli. Konfrontowanie opraco­wanych przez nich planów rozwoju dzieci z opinią onsultanta-terapeuty i zapewnienie wglądu naturalnym izicom, połączone z corocznymi ocenami efektów ośrodka, apewniać mają dobór optymalnego programu postępowania.

Doświadczenia ośrodków nauczania rodzinnego, istniejących |przy Instytucie Rozwoju Dziecka w Princeton, wskazują na fcliczne korzyści płynące z realizacji takiego modelu ^usprawniania osób autystycznych. Co szczególnie istotne, osoby :te opanowują szybciej niż przy innych formach oddziaływań

107

umiejętności ważne w warunkach życia domowego. Oczywid skuteczność takich działań bywa różna i nie dają one -żadne inne - pewności, iż uda się sprawić, by dziecko żyć w przyszłości samodzielnie. Fakt, że w ośrodku dii specjalistów wspomaganych przez konsultanta zajmuje stymulacją rozwoju czworga czy pięciorga dzieci, stwal korzystne warunki do prowadzenia oddziaływań. Taka organiza powoduje, iż wszystkie potrzebne umiejętności - zarć z zakresu komunikacji z innymi, jak samoobsługi - mogą ciągle ćwiczone w warunkach zbliżonych do naturalnych. Por w Stanach Zjednoczonych usprawnianie dzieci w ośrc nauczania rodzinnego jest znacznie tańsze niż ich utrzymywa w innego rodzaju całodobowych placówkach, przeznaczonych tym z reguły dla o wiele większych grup podopieczny Z pewnością propozycja wykorzystania ośrodków rodzinn w terapii osób autystycznych jest ciekawa, daje ona bow okazję do tworzenia lepszych więzi niż to się dzieje w dużj zakładach, pozwala też na bardzo intensywną stymulację rozw dziecka. Ośrodek nie ma w żadnym wypadku zastąpić rodzinnego. Integralną część tego modelu stanowi pr| z dzieckiem prowadzona przez jego prawdziwych rodziców i koordynacja ich działań z tymi, które podejmują rodziłf -nauczyciele.

Rodzice jako terapeuci dziecka

Instytut Rozwoju Dziecka testuje także inne formy prf z osobami autystycznymi. Za wartościowy uznano zakładający, że rodzice mogą pełnić rolę terapeutów własną dziecka, a ich uczestnictwo w terapii poprawi jg funkcjonowanie. Skuteczność stosowania podobnych progra| i modeli jest opisywana w literaturze (Baker i in., 1980; i Kozloff, 1986; Holmes i in. , 1982; Konstantareas, 19| Schopler i Reichler, 1971). W Princeton oferuje się szerf zestaw usług dla rodziców i rodzeństwa dzieci autystyczny głównie o charakterze treningów. Podstawowe założenie podobne jak w przypadku ośrodków nauczania rodzinne^ trudności osób autystycznych z generalizac ją nowo nabytjj umiejętności z jednego środowiska do innego wymagają tego, dla maksymalizacji efektów interwencji terapia prowadzona w więcej niż jednym środowisku. Oprócz intensywnych dział

108

igrzez profesjonalistów (nauczycieli lub fcapeutów) , dom rodzinny stanowi znaXotKX\*. -tóa.Aps*. dla tynuowania i prowadzenia usprawniania (McClannahan i in. , j2).^Ma to tę dodatkową zaletę, że dziecko pozostaje we środowisku i uczestnicy *" życiu lokalnej

W Princeton duży nacisk kładzie się na przygotowanie jjalistów trenujących rodziców i ściśle z nimi Słpracujących. Przechodzą oni intensywny trening w zakresie Słpracy z rodzicami, rozwiązywania konfliktów, nauczania ^Konsultowania metod pracy z dzieckiem.

Trening rodziców obejmuje kilku obszarów. Przygotowuje ię ich do kompetentnego zbierania danych na temat rozwoju iiecka. Są instruowani jak należy prowadzić obserwację, urządzać jej zapis. Informacje zebrane przez rodziców aYBuLYJ^^ ^W^SgSjas^ •^<saó^_<. <iuże znaczenie dla planowania l prowadzenia terapii v s-*r*e>^. ^^-^»a^®i IS^S^^ f rodzicami, gdy nie reagują oni lękowo na wiele ifiązanych z dzieckiem i mają zaufanie do profesjonalisty, bierane przez nich dane są obiektywne i cenne.

Ponadto rodzice uczestniczą w realizacji różnych form erapii dziecka. Z reguły najpierw podejmują kontynuację iziaływań rozpoczętych podczas zajęć szkolnych. Dlatego też ykle zaczyna się od zapraszania rodziców na te zajęcia, apoznają się oni z założeniami stosowanej procedury i mogą jjrzeć, jak się je w praktyce realizuje. Po serii takich uizyt rodzice są gotowi do samodzielnej pracy z dzieckiem, |l stopniowo do wprowadzania własnych elementów czy zmiany procedur. Pomocni są im w tym opiekujący się nimi konsultanci, Iprofesjonalni terapeuci, którzy •ucifestss.i.cfcą. w przygotowywaniu {programów pracy dla każdej rodziny, zadaniem terapeutów, poza lierytoryczną pomocą, jest dostarczanie rodzicom wspar-c-ta li podtrzymywanie ich w wysiłkach. Wypracowany model zakłada {regularne wizyty konsultanta w domu autystycznego dziecka, igdzie pokazuje on, w jaki sposób stosować nowe procedury l pracy, włącza rodziców do ćwiczenia nowych umiejętności : u dziecka i informuje o własnych spostrzeżeniach na temat jego rozwoju. Mimo iż taki system wydaje się dość kosztowny, doświadczenia amerykańskie wskazują, że jego efektywność warta jest ponoszonych nakładów.

109

Model ten zakłada indywidualizację programu, dostosowaną! nie tylko do poziomu rozwoju i potrzeb dziecka, ale też j do potrzeb, indywidualnych cech i predyspozycji jego rodziców. Formułowane cele pracy z dzieckiem uwzględniają te obszary! jego funkcjonowania, które są szczególnie ważne dla rodziców. Niejednokrotnie terapeuta intensywnie uczestniczy w nauczaniu dziecka czegoś, co z punktu widzenia jego rozwoju nie jest aż tak bardzo istotne, dla rodziców ma jednak duże znaczenie. Ma to na celu osiągnięcie ich większego zaangażowania we współpracę, bardziej optymistycznego spojrzenia na możliwości dziecka.

Nie wszystkie rodziny tak samo dobrze radzą sobie z usprawnianiem własnych dzieci. Rodzice różnią się między sobą poziomem umiejętności sprawowania opieki i uczestnictwa w terapii. Jak jednak podkreślają McClannahan i in. (1984), wszystkie rodziny zaproszone przez nich do współpracy wykazały duże zaangażowanie. Fakt, że rodzice mogą ściśle uczestniczyć w osiąganiu przez ich dziecko postępów w rozwoju, ma ogromne znaczenie. Dzięki temu terapia dziecka jest bardziej efektywna. Nie mniej ważne jest, że możliwość brania udziału w usprawnianiu dziecka, zastępująca bierne i bezradne przyglądanie się jego problemom, znacznie ułatwia rodzicom radzenie sobie z tak trudną sytuacją, jaką jest niewątpliwie wychowywanie niepełnosprawnego dziecka.

Orientacja behawioralna w terapii autyzmu jest dziś najbardziej popularnym nurtem oddziaływań. Za jej stosowaniem przemawia przede wszystkim skuteczność metod, zwiększających możliwości osiągnięcia przez dzieci pewnej niezależności. W związku z faktem, że analiza zachowania się dziecka z reguły wymaga prowadzenia skrzętnej i dokładnej rejestracji, istnieje bogata dokumentacja, dowodząca sensu wykorzystywania metod opartych na modyfikowaniu zachowania.

Nie brak jednak także przeciwników tego rodzaju oddziaływań. Przez wiele lat ośrodki pracujące metodą modyfikacji zachowania pozostawały w opozycji do ośrodków o orientacji psychodynamicznej (Olechnowicz, 1983). Behawiory-stom zarzuca się dehumanizację pacjentów, nadmierny technolo-gizm w ich traktowaniu, a także powierzchowność w podejściu do zaburzeń autystycznych. Porównuje się tę terapię z tresurą. Przytoczony wcześniej fragment "treningu" umiejętności dmuchania stosowanego wobec Sonny'ego, dobrze oddaje istotę

110

zarzutów. Manipulowanie ograniczeniem fizycznej wolności oka jest często stosowanym sposobem wzmacniania słonych zachowań. Dziecko jest traktowane instrumentalnie, ito trudno nie odnieść wrażenia, że pożądane zachowanie się celem samym w sobie, a potrzeby i uczucia dziecka izą na dalszy plan. Szczególnie wiele kontrowersji budzi owanie kar, a zwłaszcza kar fizycznych. Warto zaznaczyć, Btody wykorzystywane przez różnych terapeutów o orientacji wioralnej znacznie różnią się między sobą. Wielu lenników tej terapii odrzuca kary (np. LaYigna 1987, yiadając się za stosowaniem technik modyfikacji zachowania, nocześnie proponuje wiele form oddziaływań mających |tąpić stosowanie kar).

Olechnowicz (1983), poddając krytyce metodą modyfikacji owania, zwraca uwagą na fakt, że stosuje się w niej duży fcisk dydaktyczny wobec dziecka. Stawia się przed nim nią, nie biorąc pod uwagę jego aktualnego usposobienia ani upodobań, niejednokrotnie łamie się wręcz jego opór. jzasem, z praktyki klinicznej wynika, że - szczególnie oczątkowym okresie pracy z dzieckiem autystycznym - właśnie anie narzucania dziecku określonej aktywności i pozwalanie na spontaniczność sprawia, że łatwiej nawiązać z nim Btakt. Spontaniczność dziecka autystycznego, tak mała związku z jego przywiązaniem do talizmanów, stałości sjsca, form zachowań itd., jest wartością, której w terapii

Praca z takim dzieckiem nie musi się

często dominują -w ośrodkach staSU^CyCtl zachowania. Olechnowicz (1983) podkreśla np., że wiele 'dzieci autystycznych uspokaja się i funkcjonuje lepiej w kontakcie z przyrodą, fsp. przyal^^^ si«% snolcotjnie Kołysanym pz-sez

mi l A A^»

|wiatr gałęziom czy płynącej wodzie, spacerując wsfBB 22£l&łł£: Hie jest to zresztą jedyna forma innych oddziaływań niż Jtradycyjne szkolne, wcale nie mniej od nich wartościowa.

Warto też zwrócić uwagę, że porównywanie różnych metod Iterapii jest bezcelowe w sytuacji, gdy trudno określić {jednoznaczne kryteria efektywności, zdefiniować poprawę stanu {funkcjonowania itd. Nierzadko jest to w ogóle niemożliwe ze ifzględu na zupełnie odmienny aparat pojęciowy i formułowane ele.

111

Terapia niedyrektywna

Dzieci autystyczne, nie wchodzące w interakcje z inny osobami lub czyniące to w sposób specyficzny, stanowią grujj osób oporną na oddziaływanie terapeutyczne. Praca z nimi -nie jest bez znaczenia - jest poważnym obciążeniem terapeuty. Wobec faktu, że z reguły trudno znaleźć takie for aktywności, których propozycja nie zostałaby przez dziec odrzucona, wielu terapeutów uważa za najlepsze - przynajmniej w pierwszym okresie pracy z dzieckiem - zastosowanie terapi niedyrektywnej. Jedną z form takich oddziaływań je niedyrektywna terapia zabawowa.

Założenia niedyrektywnej terapii zabawowej opracowa zostały przez Virginię Axline na podstawie zasad niedyrektywnej terapii Rogersa (por. Bokus, 1979). Axlin sformułowała osiem głównych zasad pracy z dzieckiem:

1. Ustanowienie porozumienia, wytworzenie przez tera<f peutę ciepłych, przyjacielskich stosunków z dzieckiem.

2. Całkowita akceptacja dziecka - takiego, jakim on jest.

3. Wytwarzanie atmosfery swobody, zapewnienie dzieclc możliwości pełnego wyrażania swoich uczuć.

4. Rozpoznawanie i odzwierciedlanie uczuć dziecka przei terapeutę.

5. Szanowanie dziecka. Terapeuta traktuje dziecko ja zdolne do rozwiązywania własnych problemów i za to odpowie-| dzialne.

6. Dziecko kieruje przebiegiem spotkań.

7. Terapeuta nie przyspiesza terapii.

8. Przywiązywanie dużego znaczenia do określonych ogra-j niczeń.

Ograniczeń w tej terapii jest mało, jednak te, której zostały sformułowane, należy uznać za szczególnie ważne: j dziecku nie wolno niczego umyślnie niszczyć ani też atakować! innych osób; terapeucie nie wolno narażać dziecka na] niebezpieczeństwo (w ramach akceptacji swobody w jego] zachowaniu).

W czasie spotkania terapeutycznego osoba pracująca z j dzieckiem autystycznym "podąża za dzieckiem" - przyjmuje jego i propozycje zabawy, włącza się w nie, często po prostuj

112

duje to, co robi dziecko oraz przyznaje mu prawo do cenią proponowanych form aktywności. Najważniejszym Jhiem jest nawiązanie kontaktu. Jest to możliwe tylko jbzas, gdy zapewni się. atmosferą bezpieczeństwa, akceptacji ska akceptację ze strony dziecka. Terapeuta uczy się od cka, cały proces zachodzący między nim i dzieckiem oparty na równoprawności i nie ma nic wspólnego z jednokie-owym przekazywaniem określonych umiejętności, jak się to |je np. w technikach modyfikacji zachowania. Wiele z postulowanych przez Axline zasad pracy z dziec-znalazło odbicie w sformułowanej przez Olechnowicz epcji terapii zaburzeń autystycznych (por. s. 66-72). Ten nek rozwijany był w praktyce przez Grodzką, (1984), akże Kościelską i Czownicką (1981), które podjęły próbę By z dziećmi autystycznymi.

Kościelską i Czownicką (1981) określiły trzy zasadnicze terapii:

1) obniżenie poziomu lęku u dzieci, służące odbudowie nteresowania światem zewnętrznym;

2) nauczenie dzieci form zachowania potrzebnych w środo-|ku społecznym;

3) praca z rodzicami, mająca na celu obniżenie poziomu lęku przed kontaktem z dzieckiem, pobudzenie zainteresowań iwojem dziecka, uczenie właściwego postępowania z nim.

Interesujący opis pracy z rodziną i dzieckiem lystycznym w ramach terapii domowej znaleźć można w pracy izkiej (1984). Kościelską i Czownicką (1981), analizując oieg tej terapii, zwróciły uwagę na kilka istotnych jej ntów:

- obniżenie poziomu lęku u dziecka przez uproszczenie środowiska, sprawienie, by stało mu się ono znajome, do przewidzenia, kontrolowalne; usunięto z niego bodźce viKfecwa "s^cssssć-^. ^ xsa)axtxm już lękotwórczym znaczeniu, otoczenie "^ciszono" , zmniejszając \T.v«wsr$>**R*5j^ n. ^^jr^ występującyćn ^ ^S^. \**3Ac&\i-, dz,xecXo s<mo w^ąlo wybierać preferowane przez siefcie IWi^e aktywności, miało być bezpieczne i sprzyjające;

- jarćbe wejścia w kontakt z aziec&Ultl M&lM M

poziomie

.. ——J-

113

funkcjonalne

- uczenie dziecka nowych form zachowania się; należy! przy tym ograniczyć się do stosowania wzmocnień pozytywnych,! odrzucając awersyjne bodźce jako wywołujące lęk;

- wygaśnięcie zachowań niepożądanych (np. agresji czyj -wTig^AM T^a to, że Mtracą one swe znaczeni!

-r-r - --

$ etapie pośrednim można zamienić zachowania na ich nieszkodliwe substytuty.

W kontaktach z rodzicami podjęta została pro modelowania ich zachowań wobec dziecka, zamiany ich bier i wycofującej się postawy na aktywne obserwowanie i cl) wpłynięcia na dziecko. Jednocześnie stworzono rodzic możliwość odreagowania związanych z ich problemami napią negatywnych emoc j i .

Olechnowicz (1983) podaje przykłady, wskazujące skuteczność niedyrektywnych działań terapeuty oraz dób efekty próby nawiązania kontaktu z dzieckiem przez powtarzan jego zachowania. Jest wśród nich przypadek 6-letnie autystycznego chłopca, obserwowanego w Ośrodku Konsultacyjfl dla Małych Dzieci Specjalnej Troski TPD w Warszaii (Olechnowicz, 1983, s. 26-27):

J. Obserwacja nie ingerująca: matka z częstotliwością 3 razy na minutę wydaje dziecku polecenia typu "powiedz .. Chłopiec ociągając się odpowiada, jednak dość cicho. napomnienie matki "powiedz głośniej" powtarza swoje wypowie głośniej, ale przez cały czas jest odwrócony do matki tyle Za każdym kolejnym poleceniem zwiększa o 2-3 kroki dystą przestrzenny między sobą a matką.

II. Obserwacja eksperymentująca: chłopiec siedzi w zwykłej pozycji - na kolanach matki, ale tyłem do (kontakt wzrokowo - mimiczny przecięty). Psycholog naprzeciwko - obserwuje dziecko, zajęte 30-centymetro patyczkiem, następnie bierze inny patyk tej samej długoi (odzwierciedlenie aktywności chłopca). Po chwili dzie spogląda na twarz psychologa, czego poprzednio - według sl matki - nie można było uzyskać. N następnej fazie psycholl nakłada na swój patyk plastikowy pojemnik i porusza n| w pozycji pionowej. Taki sam pojemnik wkłada, nadal milczą na patyk, który w tym momencie uniosło dziecko. Przez pewi czas obaj partnerzy równocześnie bądź naprzemiennie lek poruszają swoimi patykami . Dziecko coraz częściej spogląda psychologa. A jego postawa jest wyłącznie receptywna: na kaź spojrzenie dziecka reaguje lekkim uśmiechem, ale bez słów. ok. 4-5 min. chłopiec wstaje i niespodziewanie sia psychologowi na kolana -twarzą do niego.

114

f Dla lepszego zobrazowania istoty tej terapii warto toczyć też inny przykład podany przez Olechnowicz (1983, 37-38):

P.G. lat 11, chłopiec autystyczny, mówiący, ale rzadko, środku Konsultacyjnym odwraca się ty2em do badających Skulony w pozycji na czworakach pozostaje na podłodze ożliwie największej odległości od grupy dorosłych i ojca. chwili psycholog włącza się w jego "aktywność". Z braku zych możliwości staje obok niego na czworakach, tarzając dok2adnie u2ożenie cia2a chłopca. Po chwili Opiec spogląda >ia psychologa. Następnie Merze zabawkę żywa jej jako wahadła. Psycholog naśladuje i tę czynność. 'cko patrzy mu wprost na twarz i uśmiecha się. W dalszym u chźopiec wstaje; psycholog robi to samo. Następuje ura w berka. Ch2opiec bawi się zupełnie jak normalne cko, cieszy się, wo2a do partnera "uciekam", kilkakrotnie nią kierunek biegu specjalnie po to, by zderzyć się sychologiem w ustawieniu twarzą w twarz. Według ojca była Ipierwsza spontaniczna zabawa społeczna dziecka.

Olechnowicz (1983) dokonała też przeglądu badań, mżących zastosowania wyczekującej i niedyrektywnej Jej zćł3Jiie}n jednym z najćra^s-css-irys^i- ^z&f*ASi*r

wobec dzieci autystycznych, szczególnie w począt-,okresie terapii, jest zalewanie ich nadmiarem pji, żądań, oczekiwań. Dziecko szybko zostaje ilowane docierającymi do niego bodźcami, wycofuje się bardziej, czasem w dramatyczny sposób usiłuje się od lulaćji odciąć. Powtarzanie form aktywności dziecka ma |t tej autorki - podwójne znaczenie. Służy ono z jednej ści doświadczenia przez dziecko bycia sprawcą działania innej osór^ ~~x ^^^cfeK^ ^-^^»-««,» •= behawioralnego. Poza tym odbicie własnych zachowań w innego człowieka paz-wa\a ó.T.iecYAY rva. uświadomienie sobie swego zachowania.

Jnna, Ctioć opartą na podobnych za£ożenJ.ac:łi, prcfK,^ t^»r«»jpi_i.

Leci autystycznych było zorganizowanie grupy ter*peuty*>*»~J ^cielska, 1983; Kościelska i Czownicka, 1981). Ze względu _to, że znalazły się w niej dzieci o poważnie zaburzonych acjach z innymi osobami, właściwie nie wchodzące w kontakt, gram zajęć musiał być bardzo zindywidualizowany. Podstawowe [zesłanki były jednak podobne - środowisko musi być dla iecka bezpieczne, przyjazne, należy wyeliminować zagrażane iźce, otoczyć dzieci atmosferą akceptacji,

Dorośli nie

narzucali swych propozycji aktywności, natomiast okazywali radość, gdy dzieci podejmowały aktywność celową, szczególni* zaś, gdy wychodziły z inicjatywą kontaktu. Grupa pracował^ w jednakowym składzie, co zwiększało poczucie stałości środowiska, tak potrzebne wielu dzieciom autystyczny Jednocześnie prowadzono zajęcia dla rodziców, mające na celi obniżenie ich lęku w kontakcie z dziećmi.

Jeszcze inną formę terapii podjęto na koloniac zorganizowanych dla dzieci autystycznych (Kościelsk i Czownicka, 1983). Stanowiły one próbę terapii w warunkacl nie znanych dziecku, różnych od jego środowiska domowego cz panujących w ośrodku. Każde dziecko miało indywidualne opiekuna - studenta.

Założenia terapii były bardzo podobne do opisanyp poprzednio, tj. stworzenie dzieciom bezpiecznego otoczenia nastawienie na zrozumienie ich potrzeb i komunikatów. Ni narzucano dzieciom określonej aktywności, a także nie hamowa ich własnej nadmiarem zakazów i nakazów. Otaczano je atmosfer całkowitej, bezwarunkowej akceptacji, życzliwości, ciepła Jednocześnie zapewniono takie stałe elementy sytuacji, jaK stały opiekun, miejsce i pora snu, spożywania posiłków it Jasno też były określone wymagania wobec dziecka oraz reakcj na jego zachowanie. Zasadniczą formę pracy stanowiło włączani się do aktywności wybranej przez dziecko i wykorzystywanie do stymulowania jego zainteresowań. Wyróżnić można w ty oddziaływaniach trzy etapy: 1) naśladowanie czynność wykonywanych przez dziecko; 2) pokazywanie mu nowych for aktywności i 3) powtarzanie, ćwiczenie czynności zaakceptuj wanych przez dziecko, uczenie go - ewentualnie z wykorzy^ taniem nagradzania. Organizowano także zajęcia plastyczn seanse filmowe i zajęcia muzyczno-rytmiczne.

Warto przy okazji wspomnieć, że jedną z najczęściłl wykorzystywanych form pracy z dziećmi autystycznymi są zajęci muzyczne. Wynika to z faktu, że wiele spośród tych dzie przejawia dużą wrażliwość na muzykę (Olechnowicz, 1983). Z 16 obserwacji wiadomo też, iż niektóre z nich mają zdolne muzyczne. Dzieci te chętnie słuchają utworów muzycznych, nuć tańczą, a gdy pozwalają na to okoliczności - nierzadko próbuj odtwarzać na jakimś instrumencie usłyszane melodie.

Uważa się, że zajęcia muzyczne stwarzają szan komunikowania się (Christie, 1989). Nie wymagając od dziecli

116

sługiwania się słowami, uczy się je uczestnictwa w dialogu, racania uwagi na aktywność innej osoby, koncentrowania się przesyłanych przez nią sygnałach. Może to stanowić wstępny ap do dalszego rozwijania umiejętności porozumiewania się.

Próbę wykorzystania muzykoterapii w pracy z dziećmi |utystycznymi opisał Nowak (1986). Zajęcia muzyczne alizowane były w ramach terapii indywidualnej i grupowej. j|ch cele to przede wszystkim (Nowak, 1986):

1) sprawienie dzieciom radości;

2) usprawnienie ruchowe, poprawa koordynacji wzrokowo-rruchowej, ćwiczenie niewerbalnych form kontaktu (gest);

3) poznawanie swego ciała (i ogólnie - określenie "ja");

4) poznanie i umiejętność sterowania własnymi emocjami;

5) wprowadzanie nowych elementów do struktury poznawczej;

6) akceptacja terapeuty (przez skojarzenie go z przyjemną Uytuacją) .

Podstawowy cel muzykoterapii w zajęciach indywidualnych •to umiejętność prowadzenia dialogu (naprzemienność zachowań, modelowanie). W zajęciach grupowych muzykoterapia sprzyja poprawie funkcjonowania dziecka w grupie.

W pracy z dziećmi autystycznymi wykorzystuje się też różne formy zajęć plastycznych: rysowanie, malowanie, lepienie z plasteliny, masy itp. Wiele z tych dzieci lubi też zabawy z wodą (por. Grodzka, 1984). Wszystkie miękkie, "niezagrażają-ce", łatwo dające się uformować tworzywa znajdują w takich zajęciach zastosowanie.

Terapia "holding", czyli czas przytulania

Założenia terapii holding (ang. trzymanie, przytulanie) mocno tkwii w etologicznym nurcie w psychiatrii. Został on zapoczątkowany przez Tinbergena, Von Frischa i Lorenza, nagrodzonych za to w 1973 roku Nagrodą Nobla. Terapia holding skoncentrowana jest na analizie więzi matki z dzieckiem, przy czym w pTc^-pb^JfNk ^odjŁiu. z dziećmi autystycznymi wiąz tą określa ślą ó^i*-^ -wiSsi^ŁTRJsa*. "uio -wrącz ro7.hi.tA,

potrzeby dziecka, W tyiu c^ka^ j^-trae.ba bycia

znajdowania się w fizycznej bliskości matki, icLpła jej ciała nie zawsze są zaspokajane w warunkach naszego _SZyLle?o **** ^ekop, 1992). Już poród ,est Inentem, gdy gwałtownie zerwana ,o.t*_y* *******

117

z dzieckiem. W dalszym ciągu jego rozwoju kontakt ten' zostaje odbudowany. Nie sprzyjają temu stereotypowe i pseu naukowe przekonania o prawidłowym wychowywaniu, w myśl któ| - aby dziecka nadmiernie nie rozpuścić i nie uzależnić niego - należy ograniczać kontakt fizyczny niemowlę z matką. Tinbergen nie przypisuje winy za ten stan rz« i jego konsekwencje dla rozwoju dziecka zimnym, odrzucają matkom - jak czyni to Bettelheim. Zdaniem Tinbergena przycz leży w sposobie życia cywilizowanych współczesn społeczeństw (por. Prekop, 1992), skoncentrowanych na ir wartościach niż fizyczna bliskość z rozwijającym dzieckiem. Taka sytuacja jest dla dziecka silnym stre i prowadzić może do jego "ucieczki" - autyzmu.

Nie wszystkie dzieci reagują równie mocno na kontaktu. Ważnym czynnikiem sprzyjającym patologii rozw dziecka jest jego podatność na lęk. Tylko niektóre dzii reagują autystycznym wycofaniem na stresowe dla nich sytuacj Wrodzone, genetyczne predyspozycje powodują u tych jednost szczególnie dużą wrażliwość na stresujące bodźce. Dziecko może znaleźć zaspokojenia pierwotnej potrzeby bezpieczeńst w ramionach matki, próbuje więc samo stworzyć sobie własnj bezpieczny świat. Ma temu służyć między innymi określeni stałych reguł rządzących w tym świecie - przywiązanie pewnych stałych elementów otoczenia, zawsze tej sam kolejności wykonywania określonych czynności itp. Stąd właśn bierze się owo "obsesyjne dążenie do niezmienności otoczenia i unikanie wszelkich nowych doświadczeń, w tym także unikani zmian, jakie łączą się z nawiązaniem kontaktu z innymi ludźmi Otoczenie podporządkowuje się kompulsjom występującym u autys tycznego dziecka, dostosowując się do jego żądań. W efekci dziecko ustala jego granice, mające zapewnić mu poczuci bezpieczeństwa. Oznacza to, że coraz bardziej pogrąża się on w swoim świecie kompulsji, gdyż tylko w ten sposób potraff stworzyć sobie namiastkę bezpieczeństwa. Bezradni rodzic często włączają się w te zachowania, poddają się woli dzieck i stosują do jego żądań. Nie służy to dobru dziecka, któr radząc sobie z lękiem za pomocą rutynowych i sztywnycft zachowań, nie może sprostać trudnościom, na jakie napotykaj Przy biernej akceptacji jego zachowania przez bezradne otoczenie jest ze swym lękiem zdane samo na siebie.

118

W konsekwencji takiego przebiegu rozwoju u dziecka »wia się zainteresowanie przedmiotami - nie ludźmi, bowiem co się będzie działo z ludźmi jest trudniejsze do widzenia. Efektem jest brak ciekawości poznawczej azanej z komunikacją z innymi osobami, brak zainteresowania yjzs ^zsć*Azy ISErftst^fiSi. ~^s»%%W3SSgś.n.ie niedostatek ulacji, wynikający z odcięcia jsf oźyzSfwz^ jczs-ć?**?*^-^ <a& BBtymulowania się, zaś potrzeba stałości - do sztywności schowaniu dziecka i agresji w obliczu zmian.

Metoda holdingu - stosowana wobec dzieci o różnych |zajach zaburzeń, a także do wspomagania prawidłowego jju - w terapii' osób autystycznych zapoczątkowana została Welch Cpor. Wroniszewski i Golec, 1991). Polega ona na lytulaniu dziecka przez .roatDce - tratwa ^*s<i5S4, -V^op woli, sto przy gwałtownym oporze. Ma to spowodować? odbudowanie gzi matki z dzieckiem poprzez fizyczną bliskość. Jeśli zytulanie jest systematyczne i sesje trwają wystarczająco go, relacje mogą ulec zasadniczej poprawie. Warto przy tym Scić uwagą, jakie znaczenie może mieć takie przytulanie dla atki, która wobec t>ra~VL\i dcitrc^s^ ^Aw2>x*_-a?«A.\i. -ł dzieckiem czuje wciąż przez nie odrzucana.

Welch założyła w roku 1978 Mothering Centre (ośrodek acierzyństwa), w którym matki pracują ze swymi dziećmi pod i j kierunkiem. Jedną z głównych metod tam stosowanych jest Jrtaśnie terapia holding.

Jak dokładniej wygląda sesja terapeutyczna? Z reguły matka trzyma d7.x&cY.o ti&. Ysi\3iX\fc!^v, x$rz.odem do siebie. Nie zawsze musi to być taka właśnie po7.vo-ia - na-yważT\ie^S2,e, trj liędzy matką i dzieckiem istniał kontakt wzrokowy i fizyczna liskość, umożliwiająca matce przytrzymanie niechętnego szwyczaj takiej bliskości dziecka. W trakcie sesji Welch różnią trzy fazy (por. Wroniszewski i Golec, 1991):

1) konfrontację,

2) odrzucenie,

3) rozwiązanie.

Początek sesji może być spokojny, a komunikacja dobra, asem bywa tak, że dziecko od początku protestuje przeciwko rzymaniu go, czasem zaczyna to robić później. Protest może yć gwałtowny: dzieci płaczą, krzyczą, wyrywają się, są resywne. Matka mówi do dziecka o swoich odczuciach wiązanych z jego zachowaniem i w ogóle o swoim uczuciu do

119

niego. Nie hamuje swoich reakcji, daje wyraz przeżywanym emocjom. Napięcie w czasie takiej sesji jest ogromne i nawet: postronnym obserwatorom trudno nie angażować się emocjonalnie w to, co się dzieje. Faza walki i odrzucenia przez dziecko może trwać bardzo długo. Po niej następuje czas rozwiązania -uspokojenia. Kontakt, do jakiego wówczas dochodzi, stanowi nagrodę za napięcie w trakcie sesji. Może to być rozmowa, przytulenie. Dla matki, której dziecko dotychczas unikało fizycznego kontaktu, a w najlepszym razie pozostawało wobec niej obojętne, doświadczenie takie musi mieć ogromne znaczenie. Także dziecko, doświadczające, że jego krzyk, agresja nie powodują odrzucenia przez matkę, zostaje pobudzone do podejmowania kontaktu. Powtarzanie sesji umożliwia wzrost jego poczucia bezpieczeństwa. Przytulanie jest dla dziecka informacją o tym, że jest ono w pełni akceptowane. Podstawę oddziaływania stanowi empatia wobec dziecka. Trzymanie nie może być karą, musi być wyrazem miłości i akceptacji.

Bardzo ważne jest, by - mimo że kontakt matki z dzieckiem jest centralnym elementem procesu - inne bliskie osoby uczestniczyły w takich sesjach. Szczególne znaczenie ma to w przypadku ojca, stanowiącego oparcie dla matki w czasie trudnych dla niej chwil.

W terapii tej wykorzystuje się mechanizm znany z terapii i behawioralnej - systematycznego odwrażliwiania, stosowanego i w przypadkach panicznego lęku (por. Prekop, 1992). Dziecko autystyczne, panicznie bojące się zmian, w trakcie sesji holdingu doświadcza skojarzenia czynników wywołujących lęk -bliskość innej osoby, ograniczenie swobody - z przyjemnym uczuciem relaksacji (odprężenie w trzeciej fazie). Uczy się, jak zmniejszać lęk. Ponadto fakt, że matka jest osobą silniejszą, że to ona narzuca scenariusz wydarzeń sprawia, że na nią spada odpowiedzialność za zaspokojenie jego poczucia bezpieczeństwa. Umożliwia to wyjście z "błędnego koła autyzmu", polegającego na coraz głębszym pogrążaniu się dziecka w kompulsywnych formach aktywności, stanowiących jego sposób radzenia sobie z przeżywanym lękiem. Według zwolenników tej metody holding stosowany równocześnie z konsekwentnp kontrolowaniem i kierowaniem zachowania dziecka przynosi najlepsze efekty.

Długość sesji bywa różna - od 20 minut do 4 godzin (Prekop, 1992). Na początku trwają one najdłużej, potem

120

zejście przez wszystkie fazy może następować szybciej. fcęstotliwość sesji powinna być duża - szczególnie na początku •rapii. Właściwie im częściej są one prowadzone, tym lepiej osiąganych efektów.

Terapia holding budzi liczne kontrowersje. Ma ona wielu sienników wśród rodziców dzieci autystycznych. Nie brakuje Iż jednak sceptyków, zwłaszcza w gronie badaczy, którzy nie przekonani , o jej skuteczności (por. Wing, 1990). tzeciwników ma także sama idea stosowania wobec dzieci izycznej przemocy, zmuszania ich do kontaktowania się. anowisko zwolenników holdingu wobec tego zarzutu jest takie: każdy potrzebuje być trzymany (nawet wbrew woli) przytulany, kiedy jest w panice i kiedy traci kontakt ze wiatem" (Prekop, 1992, s. 9).

Prekop (1992) podaje dane na temat wyników terapii alding, prowadzonej w ciągu 28 miesięcy w grupie 104 osób tystycznych w wieku od 10 miesięcy do 26 lat. Według tych nformacji u trzynastu osób ustąpiły objawy autyzmu, u dal-zych dziewiętnastu nastąpiła częściowa poprawa, choć nadal stępują u nich zachowania kompulsywne i lęk przed zmianą, u 72 osób nastąpiła tylko niewielka poprawa. Ciekawe jest, u sześciorga dzieci, u których objawy autyzmu zaczęły likać, nastąpił nawrót choroby, gdy holding został przerwany Jfw wyniku choroby matki, urodzenia przez nią drugiego dziecka

skuteczności nolding-u, Mmożliwia^ącyctY porównanie go z innymi metodami. Z reguły w dostępnych danych brak jest informacji na temat wyjściowego poziomu rozwoju poddawanych tej terapii dzieci, a v prowadzonych obserwacjach tiraK grup teatrom^*, umożliwiających stwierdzenie, w jakim stopniu zmiany były (afektem stosowania holdingu. Uniemożliwia to jego jednoznaczną focenę. Być może badania rozpoczęte w Niemczech i Wielkiej brytanii pozwolą na obiektywną ocenę tej metody terapii.

Dynamiczna psychoterapia indywidualna

Na temat możliwości wykorzystania w pracy z osobami •autystycznymi psychoterapii indywidualnej, mieszczącej się ramach orientacji psychodynamiczne j , istnieje wiele przecznych opinii (por. Riddle, 1987). Nieporozumienia

121

powstawały przede wszystkim na skutek różnych poglądów temat etiologii zaburzeń autystycznych. Zwolennicy teorijj przypisujących przyczyny choroby oddziaływaniu środowiska szczególnie rodziny - opowiadali się często za stosowanie psychoterapii psychoanalitycznej. Od czasu, gdy dominowa zaczęły poglądy o organicznym czy neurologicznym podłóż zaburzeń, zaczęto uważać, że możliwości sukcesu terapi| psychodynamicznej są bardzo ograniczone.

Podkreśla się również, że w przypadku zastosowani dynamicznej indywidualnej psychoterapii podstawowym warunkie sukcesu jest powstanie związku między pacjentem i terapeutąj co - wobec faktu, iż osoby autystyczne wykazują duż zaburzenia zdolności tworzenia związków z innymi ludźmi z założenia sprawia, że nie będą mogły one w pełni z niej korzystać (por. Riddle, 1987).

Niezależnie od tego, że indywidualna terapia nie wpłyni^ zapewne na likwidację zasadniczych zaburzeń w rozwoju dzieck autystycznego, nie należy lekceważyć faktu, że u osd autystycznych występować mogą różne - często wtórne wobe podstawowych problemów - trudności w funkcjonowaniu! Przeżywają one - jak inni ludzie - negatywne emocje, z który nie potrafią sobie radzić. Być może, w związku z tym, że ic możliwości poznania i zrozumienia otoczenia, a takżd skorzystania ze wsparcia innych ludzi w trudnych sytuacjach ograniczone, pomoc psychoterapeutyczna jest im szczególni! potrzebna.

Jak dotąd nie ma wielu danych na temat skuteczność^ prowadzenia dynamicznej psychoterapii osób autystycznych^ Dostępne informacje oparte są na doświadczeniach i opiniac klinicystów (Riddle, 1987). O przydatności tego ty oddziaływań decyduje poziom zaburzeń występujących u dziecka^ Riddle (1987) twierdzi, że terapia taka jest całkowicią nieużyteczna dla osób o dużym natężeniu zaburzeń. W ic przypadku deficyty w zakresie rozwoju społecznego i możliwość^ komunikowania się są zbyt duże, by mógł zostać nawiązany! owocny kontakt z terapeutą. U osób o wyższym poziomie! funkcjonowania, zdolnych do rozumienia oraz ekspresji myślij i uczuć, terapia taka może uzupełniać inne f ormyj oddziaływania. Psychoterapia indywidualna służy wówczas! zrozumieniu wewnętrznego świata osoby autystycznej, jej emocji, reprezentacji otaczającego świata, reakcji na

122

Hania innych ludzi i zmiany zachodzące w otoczeniu. Celem |pii jest wyjaśnienie stanów afektywnych przeżywanych przez nta, powiązanie ich z wydarzeniami mającymi miejsce |rodowisku, asystowanie w tworzeniu związków z innymi ani i motywowanie do podejmowania różnych zadań (Riddle, J). Psychoterapia ukierunkowana jest na ułatwienie dziecku ntacji we własnych przeżyciach i uczuciach. Może to fekcie pomóc mu w kontroli swoich emocji i zachowania.

Metody psychoterapii stosowane wobec dzieci autystycznych lżą od poziomu ich rozwoju. Ogólnie rzecz biorąc, opierają )_:na metodach wykorzystywanych do leczenia dzieci z innymi ijami poważnych zaburzeń.

Psychoterapia taka bywa też stosowana wobec dzieci lądujących się w specjalnych szkołach czy ośrodkach. Nie to wówczas najczęściej psychoterapia indywidualna radycyjnym znaczeniu. Możliwe są różne formy oddziaływania terającego, w którym osoba prowadząca terapię staje się dla cka oparciem i obrońcą jego interesów. Dodatkową korzyścią właśnie to, że terapeuta jest szczególnie wrażliwy na |>lemy dziecka, ma szansę lepszego poznania go i rozumienia. Zaprezentowane w niniejszym rozdziale podejścia Rpeutyczne spotykane w pracy z osobami autystycznymi nie erpują długiej listy różnych metod terapii tych osób. Nie iła tu opisana metoda opcji (por. Kaufman, 1990, 1991), gracji sensorycznej i wiele innych, z mniejszym lub szym powodzeniem stosowanych wobec osób z autyzmem. Trzeba traz kolejny podkreślić, że żadna ze znanych metod nie daje ności poprawy funcjonowania dziecka. Być może, ze względu |^!ogromne zróżnicowanie populacji osób autystycznych, zarówno akresie etiologii zaburzeń, jak i specyfiki funkcjonowania, leży założyć, że niemożliwe jest znalezienie jednej, tecznej metody terapeutycznej, niezależnie od tego, jak cel terapii zostanie sformułowany.

123

ROZDZIAŁ V

RODZINA Z DZIECKIEM AUTYSTYCZNYM l NAUCZYCIELE DZIECI AUTYSTYCZNYCH

Problemy związane z rozwojem dziecka autystyczneg sprawiają, że członkowie jego rodziny znajdują się w specy ficznej sytuacji życiowej. Nie sposób porównywać trudności^ jakie piętrzą się przed rodzinami dzieci z różnymi rodzajan niepełnosprawności. Każda z nich boryka się z wielon problemami. Jak się jednak wydaje, sytuacja rodziny z dziec^ kiem autystycznym jest szczególnie trudna, bo oprócz problen typowych dla innych rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, jej członkowie doświadczają też stresu wynikającego z brak dobrego kontaktu z dzieckiem i prawidłowych z nim więziij Z punktu widzenia funkcjonowania rodziny aspekt emocjonalnyclj relacji między jej członkami ma ogromne znaczenie.

Rodzice dzieci autystycznych

Kierunek badań prowadzonych nad rodzicami dziec| autystycznych uległ w ciągu ostatnich czterdziestu lat| zasadniczym zmianom. Pierwsze prace poświęcano główni< analizie negatywnego wpływu rodziców na rozwój dziecka^ Największą popularność podejście to osiągnęło w latać pięćdziesiątych i w pierwszej połowie lat sześćdziesiątych^ Było ono związane z psychodynamicznymi koncepcjami etiologii zaburzeń autystycznych. Często uznawano wówczas dzieci autystyczne za psychotyczne i łączono je w jedną grup badawczą. W odpowiedzi na prowadzone w tym nurcie praca zaczęto podejmować próby weryfikacji tezy o szkodli* oddziaływaniu rodziców na funkcjonowanie dzieci autystycznych.| W latach siedemdziesiątych wyraźnej zmianie uległ punkt widzenia sytuacji rodziców tych dzieci. Zaczęto zwracać uwagf na doświadczanie przez nich silnego stresu rodzicielskiego.

124

W rozdziale tym omówione zostaną badania prowadzone nad ływem rodziców na funkcjonowanie dziecka oraz nad stresem izicielskim w tej grupie osób.

Rodzice jako potencjalni sprawcy choroby dziecka - przegląd badań

Wyrosła na gruncie teorii psychoanalitycznej szkoła sienią o rodzinie z dzieckiem autystycznym przypisuje dpowiedzialność^za chorobę dziecka rodzicom. Kanner (1943) na istawie swoich klinicznych doświadczeń sugerował, że pewne chy rodziców mogą być źródłem choroby. W wielu pracach na temat, zwłaszcza pochodzących sprzed roku 1965, znaleźć ożna taKie określenia rodziców dzieci autystycznych, jak: Ilodowaci", "zimni intelektualiści", "odrzucające matki", chizofrenogenni" i wiele innych o zdecydowanie pejoratywnym abarwieniu (por. Schopler i Reichler, 1971). Opisywano ich ako nadmiernie wymagających, niecierpliwych i natrętnych Jpor. Peeters, 1987). Szczególnie skrajne stanowisko zajął ettelheim (1967), porównując emocjonalną sytuację dziecka autyzmem do ekstremalnego - z punktu widzenia narażenia na tresy - położenia więźnia obozu koncentracyjnego (por. s. 34-

5).

Kliniczne obserwacje prowadziły wielu autorów (Alanen, |ł960; Singer i Wynne, 1965) do konstatacji, że rodzice dzieci lutystycznych przejawiają zaburzenia emocjonalne i intelektu­alne. Charakteryzując osobowość, opisywano ich jako rzucających, obojętnych, obsesyjnie surowych, zimnych, nie izujących emocji, introwertywnych, niezdolnych do empatii j|Alanen, 1960; Singer i Wynne, 1965). Ferster (1961) uważał, autyzm jest efektem niezdolności rodziców do stosowania rawidłowego systemu wzmocnień w toku rozwoju dziecka. Inni adacze przypisywali tej grupie osób zaburzenia procesu yślenia (Wild, 1965), tendencje do zawiłego, niejasnego Jkomunikowania się (Meyers i Goldfarb, 1961) oraz zaburzenia Jemocjonalne, rzutujące na spostrzeganie własnego dziecka. Jak {zwracają uwagę cytowani uprzednio Schopler i Reichler (1971), [tego rodzaju dane pojawiały się często jako efekt klinicznych [obserwacji, nie znajdując uzasadnienia w gruntownych badaniach (naukowych. Zdaniem Schoplera (1971) rodzice są często obiektem

125

agresji klinicystów, przeniesionej na nich z bezradności wobec problemów, jakie dla profesjona stanowi terapia dzieci autystycznych. Zarzuty wysuwane¹ adresem rodziców są wyrazem poczucia winy za brak osiąi obawy przed własną niekompetencją itp.

Wielu badaczy kładło nacisk na zaburzone wzorce przi interakcji między chorym dzieckiem i jego rodzicami f DeMyer i in., 1981; Fraknoi i Ruttenberg, 1971). Zaburzeń; dotyczyć miały zbyt dużej lub za małej stymul niewłaściwej struktury środowiska rodzinnego, podziałów i fliktów w rodzinie, braku jasnych ról i identyfikacji z Wiele zarzutów odnosiło się do przebiegu procesu komuni dostarczania dziecku sygnałów o podwójnym znaczeniu ("di bind"), braku reakcji na jego wypowiedzi, nieadekwa' odpowiedzi na jego komunikaty i innych.

Przypisywanie rodzicom odpowiedzialności za cho! dziecka, choć nieuzasadnione, pociąga za sobą w. konsekwencji. Prowadzi ono do spadku społeo; zainteresowania autyzmem i chęci udzielania pomocy rodzinom (Schopler i Reichler, 1971). Logicznym skir uznania rodziców za osoby zimne i odrzucające, emocjona; krzywdzące swoje dzieci było przekonanie o konieczni odseparowania dzieci w procesie terapii, otoczenia ich cię; i wyrównania braku pożądanych uczuć rodzicielskich. Takie ,' założenia terapeutycznej szkoły Bettelheima. Wydaje się, podejście to jest nie tylko krzywdzące dla rodziców dz autystycznych, ale także niesłuszne z punktu widzenia ter; dziecka (Sherman i in., 1988).

Schopler i Reichler (1972) przeprowadzili bai funkcjonowania rodziców dzieci autystycznych w koterapeutów. Rodzice uczestniczyli w realizacji trwają* siedem lat programu stymulacji rozwoju różnych umiejętni (społecznych, lingwistycznych, motorycznych i in.) swo; dzieci. Byli oni instruowani jak postępować z dzieckiem, mii możliwość obejrzenia demonstracji prawidłowego w trudnych dla nich sytuacjach, w efekcie. uzvskiwa.VL ctofare re.tyitS'^⁵ J" ^a5ńe^s~xe usprawniania u dziecka zaburzonycn funkcji. r>&t:z-<3fi.j.i ponadto, nie jednokrotnie niż zawodowi terapeuci,, <?^iTx'crj3O2j'^^£&?<!&?-jżr(rawania dziec tJteźiZfZ&ifZrćfryeń ^^^^^^^^^^c^ zestawiano następnie z wyni­kami testów psychologicznych). Rezultat ten nie bu<

l

jliwienia, jeśli wziąć pod uwagę fakt, że rodzice przebywali l dziećmi znacznie dłużej i mieli więcej możliwości Srwowania ich w różnych okolicznościach. Tylko w dwóch -śród sześciu ocenianych obszarów funkcjonowania dziecka -•Ldac^dowanie inaczej niż wynikało to z badań

Sierdzono także

fojcami. Matki częściej były silniej zaangażowane w iecka, nawet jeśli z założenia uczestniczyli w niej oboje Izice. Ojcowie spostrzegali i .oceniali dzieci z większym iektywizmem i kontrolowali przebieg interakcji z nimi iziej efektywnie. Matki były bardziej rozproszone, zbawione wiary w sukces i wyczerpane. Wynikać to mogło Ifaktu, że spędzają one znacznie więcej czasu z dzieckiem |są ciągle narażone na negatywne skutki jego obojętności, toku realizacji programu zarówno matki, jak i ojcowie czynili -znaczne postępy w zakresie umiejętności pracy Szieckiem.

W innym badaniu Schopler i Loftin (1969) stwierdzili, że izice dzieci autystycznych pytani o to, jak radziliby sobie |j problemami wychowując dziecko zdrowe, nie dawali innych owiedzi od udzielonych przez rodziców dzieci upośledzonych słowo z grupy kontrolnej. Ich bezradność i gorsze kc jonowanie w sytuacji wychowywania dziecka autystycznego iją się więc wynikać raczej z dezorganizującego wpływu orego dziecka niż własnych predyspozycji. Autorzy na istawie swoich licznych badań rodziców dzieci autystycznych tludują, że w zakresie różnych cech osobowości mieszczą się u w normie. Jedyne różnice, jakie można stwierdzić między tą upą osób a "normalną" populacją, polegają na ich pełnym ezradności reagowaniu na zachowania dziecka. Badania otyczące tego zagadnienia omówione zostaną w dalszej części Rozdziału.

Analizą osobowości rodziców dzieci autystycznych zajmował ię także Ogdon ze swoimi współpracownikami (1963). Ich adanie jest przykładem popularnego w latach sześćdziesiątych stowania "normalności" rodziców dzieci zaburzonych w roz-oju. Porównywano wyniki uzyskane w teście Rorschacha przez upę rodziców dzieci autystycznych z rezultatami rodziców zieci zdrowych. Autorzy oczekiwali, że rodzice ci będą się f różnili między sobą w zakresie takich cech osobowości, jak

127

zdolność do empatycznego reagowania, zdolność do opóźnia uzyskania gratyfikacji, tolerowania lęku i frustracl samoakceptacji. Badano również stopień satysfakcji ze zwią z własnymi rodzicami, identyfikację z własną pło depresyjność oraz wrogość w stosunku do innych. W obrę analizowanych cech stwierdzono różnice na niekorzyść rodzi| dzieci autystycznych. Jednakże, co sygnalizują autorzy, można wykluczyć, że były one efektem wpływu patologiczn funkcjonowania dziecka, nie zaś cech osobowości. Badanie potwierdziło rozpowszechnionych opinii o nadmiei perfekcjonizmie i obsesyjno-kompulsywnym charakterze zacho rodziców dzieci autystycznych.

Cantwell, Baker i Rutter (1979) badali . przet interakcji między chłopcami autystycznymi i ich rodzica Grupę kontrolną stanowili chłopcy z zaburzeniami rozumie mowy (tzw. dysfazją) i ich rodzice. Jedną ze stosowanych pomiaru była obserwacja rodzin w warunkach domowych, stwierdzono różnic między grupami w zakresie funkcjonaln aspektu porozumiewania się (zadawania pytań, odpowiadan naśladowania, rozpoczynania interakcji, kierowania przebiegiem i kończenia, wzmacniania zachowań dzieck Również kompleksowa analiza przebiegu słownych interak oparta na kryteriach gramatycznych nie ujawniła różnic. Os badane z obu grup z taką samą częstością używały ostrego głosu i nie odznaczały się też w zakresie rozbieżności międ tonem głosu a treścią komunikatu. Bardzo podobna była mimilj w obu grupach rzadko przejawiano ekspresję emocji negatywny^ Nie było także różnic w częstości fizycznych kontak z dzieckiem i miały one podobny charakter. Matki dzi<| autystycznych spędzały więcej czasu czytając swoim syn pozostałe rodzaje kontaktów z dzieckiem nie różniły ich matek chłopców z dysfazją. Nieco inaczej było w przypa OJCÓW. Ojcowie dzieci autystycznych sjiędzali ze swoimi

prawie awu.krot.rvi© wi^ce-j ozas\i niż o^co-wie z drugie} grupy| znacznie częściej wymyślali ruchowe, głośne zabawy i dokazj wali.

Także inni autorzy analizowali słowne komunikowanie rodziców ze swymi autystyqznymi dziećmi (Howlin i Rutt 1989; Konstantareas i in., 1988; Loveland i in., 19881 Stwierdzają oni, że ta grupa rodziców różni się od inny jedynie większą skłonnością do inicjowania interakcji z

128

Zarówno style komunikowania się, jak zdolność adaptacji do ywności dziecka w toku interakcji były bardzo podobne

•odziców dzieci autystycznych, normalnych i dysfatycznych. zice we wszystkich grupach potrafili w zbliżonym stopniu fcosowywać przebieg konwersacji do poziomu rozumienia

lecka.

Wzorce interakcji w rodzinach dzieci autystycznych badali p Byassee i Murrell (1975). Porównywali oni te rodziny f rodzinami dzieci zaburzonych w rozwoju, ale nie •tystycznych oraz rodzinami dzieci zdrowych. Badanie polegało dokonywaniu wyborów (np. miejsca, dokąd chciałoby się echać, programu TV, który chciałoby się oglądać itp.) przez ki i ojców osobno, a następnie uzgadnianiu już w parach feólnej decyzji. Jak się okazało, najbardziej satysfakcjo-y/jce dla obojga rodziców było funkcjonowanie rodzin ormalnych", które zgodnie dokonywały wyborów. Najtrudniej |ło ustalić wspólny punkt widzenia rodzicom dzieci burzonych w rozwoju, nie autystycznych. Rodzice dzieci [tystycznych plasowali się między tymi grupami i nie wierdzono, by istniejące w ich rodzinach wzorce interakcji biegały w sposób znaczący od rodzin dzieci w normie.

Wolff i Morris (1971), badając rodziców dzieci jUtystycznych za pomocą MMPI, nie wykazali żadnych oznak

Eatologii w icln. osobowości.

Konstantareas (1990> podkreśla, że wielu rodziców jest uległych wobec swych autystyczny^ ^'zA.e.ci, a zwłaszcza matki. Swoje zachowanie •ttuma.czą. obawą o urażenie uczuć dziecka, które jest bardZO Wrażliwe. Autorka zauważa równie*., ż,_e „i. rodzice mają szczególne, wynikające z roźp8WSZ@CJ]H18fly9^h poglądów, poczucie winy za los dziecka. Nie sprzyja to normalnemu, pozbawionemu 8M^M l$^™^{aniu z nim}' *\^*ⁿ fakt zwraca też uwagę w swych pracach Galko^ski (1980, 1986). fonstantareas fisyaj ^ó^J v s-ć>&Jć£tf ÓźlgCl §^Yi^y^czi}Y^c^

•stepowanie "negatywnej spirali interakcyjnego ste'Jj~ pegative spiral of interacting stress), po raz pierwszy toisanej przez Johnsona (1987). wielu rodziców posiada iekorzystne doświadczenia z początków współpracy z tera-|utami, którzy - w sposób mniej czy bardziej wyrazisty -Iwali im do zrozumienia, że to oni mogą być przyczyną

burzeń rozwoju dziecka. W efekcie w kontaktach z innymi ni rodzice nie mogą zdobyć się na zaufanie i oczekują

129

raczej wrogości niż życzliwości z ich strony. Tego rodzaju nastawienie sprzyjać może powstawaniu u specjalistów błędnych przekonań na temat funkcjonowania rodziców dzieci autystyc znych.

Podsumowując przedstawione w tej części rozdziału poglądy i badania, należy stwierdzić, że zasadność przypisywania rodzicom dzieci autystycznych - ich zaburzonej osobowości czy intelektowi - wpływu na powstanie choroby u dziecka ma bardzo wątłe podstawy empiryczne. Co więcej, istnieje wiele dowodów na to, że osoby te funkcjonują tak, jak rodzice dzieci w normie. Ewentualne różnice, które można stwierdzić, dotyczą wąskich, specyficznych obszarów i są powodowane prawdopodobnie wpływem ich szczególnej, trudnej sytuacji życiowej, związanej z rodzajem zaburzeń rozwoju występujących u dziecka. Analizie tego zagadnienia poświęcony zostanie kolejny rozdział.

Wpływ dziecka autystycznego na funkcjonowanie rodziców

Rodzice dzieci autystycznych, oprócz licznych problemów, z jakimi stykają się także inni rodzice dzieci zaburzonych w rozwoju, przeżywają wiele szczególnych trudności i stresów (Cutler i Kozloff, 1987; Fong, 1989, 1991; Holroyd i McArthur, 1976; Peeters, 1987; Pisula, 1991b; Plienis i in. , 1988; Schopler i Reichler, 1971; Wolf i in. , 1989). Wychowywanie dziecka, które zachowuje się tak, jakby odrzucało wysiłki rodziców chcących nawiązać z nim emocjonalny kontakt, jest szczególnie trudne. Powstanie prawidłowych więzi emocjonalnych i upewnienie się w rodzicielskiej roli nie zależy wyłącznie od starań rodziców. Ogromne znaczenie w formowaniu tych więzi ma także aktywność dziecka.

Konstantareas (1990) podkreśla, że jedną z pierwszych trudności, z jakimi stykają się rodzice dziecka autystycznego, jest brak fachowej diagnozy choroby, a najczęściej formułowanie diagnoz błędnych. Problem ten rzadko spotkać można w takich rozmiarach w przypadku innych zaburzeń (por. s. 17-24). Taki stan rzeczy jest źródłem silnego stresu, łączy się bowiem z niepewnością i brakiem jasności, gdzie i jakiej pomocy szukać, a także - jak postępować z dzieckiem i jakich zaburzeń jego rozwoju oczekiwać. Ma to tym większe znaczenie, iż wiadomo, że najlepsze rezultaty w pracy z tymi dziećmi

130

Uzyskuje się, gdy interwencja następuje w bardzo wczesnym resie ich rozwoju (por. Dunlap i in., 1988).

Cutler i Kozloff (1987) są zdania, że pierwszą i natu-alną reakcją rodziców na zaobserwowane deficyty w rozwoju ziecka i nasilone patologiczne zachowania jest kwestionowanie jasnych kompetencji rodzicielskich. Dziecko staje się źródłem gatywnych emocji: złości, lęku, zmartwienia. Rodzice są frustrowani niemożnością przerwania jego "dziwnych" zachowań, fektem podporządkowania własnej aktywności i planów dziecku, agającemu szczególnie dużej opieki, jest psychiczne i fi-pyczne wyczerpajiie. Zależnie od wielu czynników, zarówno ewnątrz-, jak i pozarodzinnych, zakres owego wyczerpania autodeprecjacji może być różny, ale z reguły obydwa te :esy mają miejsce.

McAdoo i DeMyer (1978) są zdania, że dziecko autystyczne jest źródłem chronicznego stresu dla innych członków rodziny. fer (1979) zebrała swoje wieloletnie doświadczenia w pracy linicznej z rodzinami dzieci autystycznych. Podkreśla ona, że izice tych dzieci bardzo intensywnie przeżywają wszystkie ydarzenia związane z zaburzeniami rozwoju dziecka, z jego liepowodzeniami. Ma to wpływ na nich jako jednostki, ich wiązek małżeński, relacje zarówno z chorym dzieckiem, jak innymi dziećmi w rodzinie. Zdaniem DeMyer, u około jednej rzeciej matek tych dzieci występują symptomy depresji, oblemy związane z wychowywaniem autystycznego dziecka fosłabiają emocjonalny związek miądzy rodzicami w ponad połowie (rodzin, a więcej niż jedna czwarta rodziców myśli o rozwodzie. Jlnne, zdrowe dzieci w rodzinie czują się odrzucane, rodzice Ipoświęcają im bowiem znacznie mniej czasu. Problemy te nie lii ja ją w miarę dorastania autystycznego dziecka. Przeciwnie, l rodzice autystycznych nastolatków przyznają się do wielu Itrudności związanych z reakcjami otoczenia na ich dziecko oraz [bezskutecznym poszukiwaniem fachowej pomocy. Często mają oni {poczucie bycia skazanym na ustawiczne, nie mające końca [sprawowanie wyczerpującej opieki, a także wyrażają obawy, czy ffinansowo sprostają sytuacji i czy wystarczy im sił, by dalej [zajmować się dzieckiem. Podobne rezultaty otrzymaliśmy |w naszych badaniach (Pisula, 1992). Zostaną one omówione dalszej części rozdziału.

DeMyer i Goldberg (1983), badając 23 rodziny z autys-Stycznymi dziećmi, stwierdzili, że stres spowodowany wychowy-

131

waniem chorego dziecka ma związek z różnymi aspekt funkcjonowania rodziny: problemami finansowymi, emocjonał YLondyc-jEi rodziców, możliwościami wypoczynku. Co obecność autystycznego dziecka miała znaczenie nie tylko

7.

wpXYwu wieku dziecka rva rodzicie!

stres przeprowadzili Holroyd i in. , (1975). w. rodzi... w których dziecko nie korzystało z opieki instytucjonal: stwierdzono korelację między poziomem stresu i wi dziecka, przy czym zależność ta polegała na wyższym natę stresu u rodziców starszych dzieci autystycznych. pi retultaty Mlaskali Bristol i ScHopler (1983), badając

Od 4 dO 19 lat.

związane z wyższym poziomem stresu i związek ten nie ulega

oicazaio , enzopcy "byli. dla matek. silr\ie^sz\ftx źródłem. st.res\l T\1Ż dziewczynki. Ten ostatni rezultat nie zawsze igatwie.r.d.z.a.-iĄ. tons badania. I tak np. Konstantareas i Homatidis (1991) stwierdziły, że autystyczne dziewczynki prezentują, wiącej typowych dla tego zespołu cech.

Marcus (1977), opierając się na doświadczeniach nabytych! w pracy z rodzicami dzieci autystycznych, określa ich jakol zestresowanych, bezradnych, ustawicznie zmartwionych i często zalęknionych. Najtrudniejsze do zaakceptowania są dla nichl problemy związane z zaburzeniami mowy u dziecka, jego odbiegające od normy zachowanie (różne "dziwaczne" i ekscen-f

7, iTsnymi \Mfiizitii, z-wlaszcza proies^onalistami. "Rodzice z "Dez radnością, obawami i zakłopotaniem reagują na niezwykły odbid wrażeń zmysłowych u swoich dzieci. Duże trudności sprawia też zrozumienie toraXu kontaXtu dziecka z innymi osotoa postępowanie z nim ze względu na permanent

odpowiedzi. "ftarc

/5ftlPJi rtrsza w

132

waniem chorego dziecka ma związek z różnymi aspektami funkcjonowania rodziny: problemami finansowymi, emocjonalną kondycją rodziców, możliwościami wypoczynku. Co więcej, obecność autystycznego dziecka miała znaczenie nie tylko dla układów wewnątrz rodziny, ale i dla kontaktów z otoczeniem.

Badanie dotyczące wpływu wieku dziecka na rodzicielski stres przeprowadzili Holroyd i in. , (1975). W rodzinach, w których dziecko nie korzystało z opieki instytucjonalnej, stwierdzono korelację między poziomem stresu i wiekiem dziecka, przy czym zależność ta polegała na wyższym natężeniu stresu u rodziców starszych dzieci autystycznych. Podobne rezultaty uzyskali Bristol i Schopler (1983), badając matki dzieci autystycznych w wieku od 4 do 19 lat. Zgodnie z rezultatami tego badania, posiadanie starszego dziecka jest związane z wyższym poziomem stresu i związek ten nie ulega zmianie pod wpływem takich czynników, jak wiek matki czy stopień uzależnienia dziecka od opieki innych. Jak się też okazało, chłopcy byli dla matek silniejszym źródłem stresu niż dziewczynki. Ten ostatni rezultat nie zawsze potwierdzają inne badania. I tak np. Konstantareas i Homatidis (1991) stwierdziły, że autystyczne dziewczynki prezentują więcej typowych dla tego zespołu cech.

Marcus (1977), opierając się na doświadczeniach nabytych w pracy z rodzicami dzieci autystycznych, określa ich jako zestresowanych, bezradnych, ustawicznie zmartwionych i często zalęknionych. Najtrudniejsze do zaakceptowania są dla nich problemy związane z zaburzeniami mowy u dziecka, jego odbiegające od normy zachowanie (różne "dziwaczne" i ekscen­tryczne nawyki), a także własne niesatysfakcjonujące kontakty z innymi ludźmi, zwłaszcza profesjonalistami. Rodzice z bez­radnością, obawami i zakłopotaniem reagują na niezwykły odbiór wrażeń zmysłowych u swoich dzieci. Duże trudności sprawia im też zrozumienie braku kontaktu dziecka z innymi osobami i właściwe postępowanie z nim ze względu na permanentne nieudzielanie przez nie emocjonalnych odpowiedzi. Marcus podziela opinię, że sytuacja staje się gorsza w miarę dorastania dziecka.

Leighton (1969) wysunęła przypuszczenie, że problemy rodziców dzieci autystycznych są związane z przepaścią intelektualną między nimi i ich chorymi dziećmi oraz

132

rażliwieniem rodziców na brak empatii i akceptacji ze strony izenia.

Holroyd i McArthur (1976) sformułowali hipotezę, że ziecko autystyczne ma bardziej stresujący wpływ na matkę silniej utrudnia integracje rodziny niż dziecko z syndromem na. Otrzymane przez nich rezultaty badań potwierdziły to rzypuszczenie. Matki dzieci autystycznych były bardziej zczarowane i rozstrojone posiadaniem chorego dziecka, ąrdziej świadome jego zależności od innych i przejęte nim, ięcej myślały o^ wpływie dziecka na kondycję i integrację łziny, bardziej martwiły się brakiem dostępnych metod sprawniania dziecka oraz jego przyszłymi trudnościami zdobyciu jakiegoś zawodu. Zdawały sobie także lepiej sprawę zaburzeń rozwoju dziecka, związanych zarówno z jego sobowością, jak i zachowaniem. Ogólnie rzecz ujmując, głosiły one znacznie więcej problemów, dotyczących ich samych rodzin, niż matki dzieci z zespołem Downa.

Percepcją choroby dzieci autystycznych przez ich rodziców terapeutów zajmował się Bebko ze swymi współpracownikami JJ1987). Zarówno rodzice, jak terapeuci za najbardziej istotne aburzenia u dzieci uznali te, które dotyczą procesów oznawczych i umiejętności komunikowania się. Matki i ojcowie ako najmocniej stresujące dla siebie wskazali trudności ziecka z werbalizacją oraz niejednolitość, sprzeczności poziomie rozwoju różnych funkcji poznawczych. Dla ojców silnym stresorem są też zaburzenia w rozwoju społecznym. Hajmniej stresujący dla rodziców był opór dziecka wobec zmian. Ojcowie i matki młodszych dzieci nie różnili się między sobą względem tego, jak stresujące są dla nich zachowania fdziecka. Różnice takie stwierdzono między matkami i ojcami Izieci starszych. Ojcowie tych dzieci charakteryzowali się Iwyższym poziomem stresu niż matki. Autorzy wyjaśniają ten [efekt odwołując się do wyników badań ojców dzieci w normie, którzy odczuwa-ją najmniejszą satysfakcję ze swoich dzieci, [kiedy są one nastolatkami. Wydaje się prawdopodobne, że ta fsama prawidłowość występuje w przypadku ojców dzieci o zabu-Jrzonym rozwoju. Jak wskazują wyniki badania Bebki i jego [współpracowników, dopiero wt^edy w pełni uświadamiają sobie oni |problemy dziecka. Nie wykryto wpływu na odczuwany przez r rodziców stres takich czynników, jak płeć dziecka, liczba f dzieci w rodzinie, kolejność urodzenia dzieci, status

133

socjoekonomiczny i zawodowa aktywność matki. Stwie natomiast, że profesjonaliści oceniali natężenie rodzicielskiego wyżej od samych rodziców.

Jak podkreślają Fisman i Wolf (1991), ojcowie bad znacznie rzadziej niż matki. Autorki te zwracają też uw fakt, ż.e ojcowie pełnią zazwyczaj inną rolę w rodzinie^: nich przede wszystkim spoczywa obowiązek jej utrzj podczas gdy matki są najczęściej pierwszoplanowymi opie)o| dziecka. W konsekwencji matki doświadczają w większym st ograniczenia osobistej wolności i rozwoju, generalnie¹ słabsze zdrowie fizyczne i są bardziej wrażliwe na pro przystosowania się dziecka do otoczenia.

Fisman i Wolf (1991) porównywały rodziców dl autystycznych, dzieci z zespołem Downa oraz dzieci o dłowym ' rozwoju w zakresie kilku różnych obsaf

..i

funkcjonowania. Zarówno matki, jak i ojcowie dl

autystycznych prezentowali wyższy poziom stresu niż pozoi

rodzice. Wpływ dziecka zaznaczał się szczególnie mocno wf

kresie psychicznego "dobrostanu" (psychological well-bej

matek. Były one bardziej depresyjne. Zdaniem tych aut

rodzice dzieci autystycznych cierpią z powodu st

związanego ze: 1) specyfiką rozwoju dziecka, będącą przy

jego niezdolności do przystosowania się do zmian w środowil

2) spostrzeganiem własnego dziecka jako mniej atr

2iyt&2żge!/Tt0efr0s ^śz&eśz? s&<r <7<?z<2ći*fane; 3 j szczególnie

trudnymi, cząsto występującymi w dużym natężeniu zachowaniami i

dziecka, takimi jak płacz, nieposłuszeństwo, ciągłe wymaganie]

uwagi i obecności opiekunów.

Wiele badań poświęcono zagadnieniu wpływu posiadania} zaburzonego w rozwoju dziecka na pożycie małżeńskie. Ich! wyniki są często sprzeczne. Niektórzy autorzy wykryli! negatywne oddziaływanie choroby dziecka na związek małżeński! rodziców (por. Akerley, 1975). Inni nie stwierdzają żadnychl istotnych zależności między posiadaniem takiego dziecka! a relacjami między małżonkami (Abbott i Meredith, 1986;! Waisbren, 1980). Istnieją też badania, których wyniki świadczą o mniejszej niż przeciętnie w populacji liczbie rozwodów wśródj rodziców dzieci zaburzonych w rozwoju i silniejszym związkul między małżonkami (por. DeMyer i Goldberg, 1983). Jak! podkreślają Fisman, Wolf i Noh (1989), rozbieżności te mogą! mieć swe źródło w różnym definiowaniu takich pojęć, jak: j

134

lżeńska zażyłość", "satysfakcja", "dopasowanie" itp. |tiowersje dotyczyć mogą także mechanizmów wpływu pożycia Żeńskiego na zachowanie dziecka i zachowania dziecka na |ązek małżeński. Nie budzi natomiast wątpliwości fakt, że -fzególnie w rodzinach dzieci specjalnej troski - silny ązek małżeński może być dla rodziców buforem przeciwko esom.

Interesujące są wyniki badania przeprowadzonego przez an i jej współpracowników (1989). Próbowali oni ustalić jlązek między stresem i ewentualną depresją u rodziców a ich acjami w małżeństwie. Porównywano rodziny dzieci łs^c.z.wjch._v z ''zespołem Downa i prawidłowo rozwijających . U matek dzieci autystycznych 'sK^sasAsjarua 7,rvaczą_co wyższy u matek z pozostałych badanych grup poziom stresu i ćłe-sji oraz niższy poziom odczuwanej satysfakcji małżeńskiej, owie dzieci autystycznych prezentowali znacznie wyższy niż ostali ojcowie poziom stresu oraz niższy poziom zadowolenia DŻycia małżeńskiego. Nie różnili się natomiast od innych

w skali depresji.

Na występowanie objawów subdepresyjnych u matek tych ieci zwraca też uwagę O'Moore (1978). Harris (1986) badała ileżności między dokonywanymi przez rodziców dzieci cz.nYch ocenano. ^sa^stć^. •^<ł<yih£>-^u dziecka w różnych (erach a po&£<&&&& J/iD ojFcyffccess^ <* spostrzeganiu poX^>T,<ssx\3x jiecka i jego przyszłości, stwierdziła, ze j:'ff&?^£>j>e aotrercsix-<x brelacja między rodzicielskim optymizmem i oceną poziomu pzwoju umysłowego dziecka, a także między optymizmem a oceną topnia rozwoju mowy. W tym zakresie nie było różnic między | patkami i o^cstsk..

^o\\ S. ŃS^ Q-989) porównywali •nrareł.S. V c.\c.fcw ^-z.Ve.c.v autystycznych poo. ^^.gY^e.^^ vc.Vv ^et^feSY^iS^ks dysforyczności, natężenia stresu oraz odczuwania społecznego -ws^aTc^.^^ -ł ^cA-Łl-caiai c?ć-J<?ć-J! z zespolem Oowna i rodzicami dzieci zdrowych, wyniki dotyczące występasra/?^ ary*yr*0*»**> sfeanÓ^ ₃ub< Uyiy u matek dzieci autystycznych wyższe niż u matę* jtałych badanych grup. W przypadku ojców takich różnic nie Utwierdzono. Zarówno matki, jak ojcowie dzieci autystycznych prezentowali wyższy od pozostałych osób poziom stresu. Ponadto Łatki dzieci autystycznych wydają się być zagrożone ryzykiem wystąpienia dysforii. W tym badaniu nie wykryto istotnego i związku między odczuwanym wsparciem społecznym a stresem

135

rodzicielskim. Rezultat ten stoi w sprzeczności z sugestii Leighton (1969), dotyczącą "uwrażliwienia" rodziców dziecf autystycznych na stosunek otoczenia do ich problemów.

Rodrigue, Morgan i Geffken (1990), dokonując przegląd wyników badań nad funkcjonowaniem matek dzieci autystycznych! podkreślają, iż stanowią one grupę podwyższonego ryzyka względem narażenia na przeżywanie trudności o charakterzl psychospołecznym. Składają się na to ograniczona pomoc strony specjalistów, przygniatające poczucie odpowiedzialności rodzicielskiej, osamotnienie i izolacja oraz minimalne i woln postępy w rozwoju dziecka. Problemy, o których mówią matki dzieci autystycznych, dotyczą przede wszystkim przeżywani! stresu, słabego zdrowia fizycznego, depresji, nadmierny obciążeń i braku czasu, utraty sił. Koncentrują się one wokół zależności dziecka od opieki innych osób, jego wpływu na życil rodzinne oraz przyszłych trudności związanych z jegd wychowywaniem. Matki doświadczają także osłabienia satysfakcji ze swojego życia małżeńskiego i wzrostu niepokoju w małżeń­stwie w następstwie codziennego napięcia, łączącego się z do-j rastaniem dziecka. Jest to tym ważniejsze, że satysfakcjaf z małżeństwa wydaje się silnie determinować zdolności ćtó radzenia sobie ze stresem wynikającym z choroby dziecka.

Konstantareas i Homatidis (1991) przytaczają wyniki badatfj wskazujących na to, że system wierzeń może być ochroną przedj skutkami życia w warunkach rodzicielskiego stresu. Matkij będące katoliczkami, prezentujące silną wiarę w Boga,! akceptowały swe upośledzone dzieci bardziej niż matkij protestantki lub wyznania judaistycznego. Jednocześnie jednaki to właśnie matki katoliczki miały najwyższe poczucie winyj wobec dzieci i w sobie szukały przyczyn ich choroby.

Bouma i Schweitzer (1990) porównywali stres rodzicielski! doświadczany przez matki dzieci cierpiących na dwa różnej rodzaje przewlekłych chorób. Jedną grupę stanowiły matkij dzieci z chorobą fizyczną (cystic fibrosis), funkcjonujących! normalnie pod względem rozwoju psychicznego, drugą zaś matkij dzieci autystycznych. Matki dzieci autystycznych przeżywały! silniejszy stres psychologiczny. Wynikało to z gorszego stanu l dziecka w różnych obszarach (sfera intelektualna, zaburzone i zachowanie, rozwój społeczny, bardzo złe prognozy rozwojowe). Istotne znaczenie miały też, zdaniem tych badaczy, społeczne] postawy wobec choroby umysłowej, rzutujące na specyficzne;

136

strzeganie rodziny z chorym dzieckiem. W przypadku rodziców zieci autystycznych ważne jest również przypisywanie im ziału w powstaniu choroby u dziecka, wywołujące u nich :zucie winy i samooskarżanie. Rodzicielski stres potęgują stepujące u dziecka autystycznego specyficzne deficyty zakresie ekspresji emocji, zaburzające empatię między nim rodzicami.

Aby nie być jednostronnym, należy jednak zaznaczyć, że stnieją prace wskazujące, iż życie z autystycznym dzieckiem ie musi koniecznie wiązać się z tak dużymi obciążeniami, oegel, Schreibman, O'Neill i Burkę (1983) stwierdzili, że atki dzieci autystycznych nie różnią się znacząco od matek izieci o prawidłowym rozwoju w zakresie satysfakcji iłżeńskiej, oceny przebiegu interakcji w rodzinie oraz cech sobowości. Badacze ci wykazali istnienie ogólnie odwyższonego poziomu stresu związanego z wychowywaniem ziecka autystycznego. Podkreślają oni jednak, że jest to ysoce specyficzny stres, wiążący się z określonymi sytuacjami |łękowymi dotyczącymi chorego dziecka, nie zaś całości funkcjonowania rodziców. Podobnego zdania jest też Sherman |i in. (1988). Zaznaczają oni , że rodzice dzieci autystycznych Bie różnią się w zakresie funkcjonowania psychicznego od |innych rodziców.

Akerley (1984) stwierdził, że wskaźnik rozwodów w rodzi-hach dzieci autystycznych jest niższy niż przeciętnie w popu-Iłacji, co niełatwo pogodzić z przedstawionymi wcześniej juynikami badań DeMyer (1979).

Rodrigue i in. (1990) porównali różne obszary Jfunkcjonowania matek dzieci autystycznych oraz matek dzieci p zespołem Downa i matek dzieci o prawidłowym rozwoju, słniały one różne kwestionariusze oraz udzielały wywiadów własnych domach, gdzie także nagrywano 20-minutowe sesje Jłnterakcji z dzieckiem (zadaniem matki było zachęcenie li wciągnięcie dziecka do zabawy). Matki dzieci autystycznych loceniały gorzej swą wiedzę i kompetencje rodzicielskie niż patki z dwóch pozostałych grup. oznacza to, że nie są one ewne tego, czy posiadają wystarczające umiejętności, żeby być obrymi matkami. W porównaniu z matkami dzieci o niezaburzonym ozwoju przypisują one macierzyństwu mniejszą wartość. Ponadto żeściej doświadczają takich odczuć, jak: frustracja, lęk, .napięcie pS^ChiClTte. !»«SSi\WflPłMkVi

rodzicielskiej jest, jak się wydaje, powodowane faktem, że autystyczne dzieci nie zachowują się adekwatnie do oczekiv czy nadziei matek. Wyniki badania wykazały też, że matk dzieci autystycznych i dzieci z zespołem Downa częściej matki z trzeciej grupy posługują się takimi strategiami! radzenia sobie ze stresem, jak myślenie życzeniowe -l fantazjowanie, samoobwinianie i poszukiwanie informacji. Pożal tym matki dzieci autystycznych niżej oceniały swojąl satysfakcję z małżeństwa niż matki z pozostałych grup. j Jednocześnie stwierdzały one wyższą spoistość rodziny (farnily:! cohesion) i mniejszą jej zdolność przystosowawczą do wymogów] otoczenia. Ponadto matki dzieci autystycznych, podobnie jak] matki dzieci z zespołem Downa, odczuwały większe obciążenie j opieką nad dzieckiem i zajmowaniem się rodziną niż matki i dzieci o normalnym rozwoju. Nie stwierdzono natomiast i istotnych różnic w funkcjonowaniu matek podczas interakcji z dzieckiem.

Jak słusznie podkreślają Stoneman (1989), Rodrigue i in. (1990), Fisman i Wolf (1991) oraz Dyson (1991), badania nad psychospołecznym przystosowaniem rodziców dzieci autystycznych bywają obarczone całą serią błędów. Należą do nich brak obiektywnych miar, stosowanie jednowymiarowych narzędzi, brak odpowiednich grup porównawczych. Niedociągnięcia te, jak się wydaje, tłumaczyć mogą zróżnicowanie wyników badań.

Porównywanie rezultatów jest możliwe dopiero wówczas, gdy bierze się pod uwagę różne czynniki określające sytuację rodziców tych dzieci. Na szczególne podkreślenie zasługują dwa z nich, niestety zbyt często całkowicie pomijane. Są nimi wiek dziecka i - bodaj jeszcze bardziej istotny - poziom jego rozwoju, stopień upośledzenia. Zwłaszcza ten drugi czynnik nie jest uwzględniany w większości prac. Nie umniejszając specyficznego wpływu różnych cech dziecka autystycznego na funkcjonowanie rodziny, należy podkreślić, że podstawowym wyznacznikiem jego możliwości rozwojowych jest właśnie poziom funkcjonowania umysłowego. W związku z tym niekontrolowanie tego właśnie czynnika - choćby przez zaliczenie dzieci do stosowanych kategorii upośledzenia umysłowego - i uznanie, że występowanie autyzmu u dziecka jest czynnikiem ujednolicającym sytuację rodziców, jest błędem, który musi owocować dużymi rozbieżnościami wyników badań. Oczywiście poziom rozwoju umysłowego dziecka nie może wyjaśniać wszystkich różnic -

138

padania te muszą uwzględniać jak najwięcej innych zmiennych. Zbyt często jednak jest on całkowicie niedoceniany przez adaczy.

Przedstawiony w niniejszym rozdziale przegląd badań nad Irodzicami dzieci autystycznych wydaje się wskazywać jasno, iż ty związku z chorobą dziecka przeżywają oni silny stres, ffrustrację, często depresję. Analiza życiowej sytuacji tych losób i obciążeń, wynikających z wychowywania dziecka •autystycznego, >skłania do uznania rodziców dzieci {autystycznych za grupę szczególnie narażoną na ryzyko utraty l sił.

Zfsspól wypadania się sił u rodziców dzieci autystycznych

W 1979 roku Sullivan przedstawiła koncepcję syndromu ilania się sił u rodziców dzieci upośledzonych umysłowo autystycznych. Zdefiniowała ona to zjawisko jako wyczerpanie sychicznych i (lub) fizycznych sił, występujące w wyniku

przeciążenia długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem, oczucie osamotnienia, izolacji, beznadziejności podejmowanych ysiłków prowadzi do utraty sił, motywacji i - generalnie -DŻliwości wychowywania niepełnosprawnego dziecka. Charaktery-

fctyczna dla zespołu wypalania się jest rezygnacja, pozbawienie nergii, rozproszenie sił, a nawet zupełne wyczerpanie.

Zdaniem Sullivan głównym powodem jego wystąpienia u rodziców

Szieci upośledzonych umysłowo jest brak chwili wytchnienia

<lack of respite). Rodzice dzieci niepełnosprawnych często najdują się w sytuacji zmuszającej ich do ciągłego zajmowania

się dzieckiem, nie mają możliwości bycia - choćby na krótko -astąpionymi. Kolejna przyczyna to poczucie braku pomocy ze

Btrony innych, osamotnienia i wyłącznej odpowiedzialności za

los dziecka. Ostatni powód wymieniany przez Sullivan to dczuwany przez rodziców brak właściwych umiejętności radzenia

Bobie z opieką nad chorym dzieckiem.

Wielu innych autorów wypowiedziało się na temat przyczyn pałania się sił u rodziców dzieci o zaburzonym rozwoju

;(Hagamen, Foster, La Vigna, wypowiedzi dla Sullivan, 1979), ozszerzając listę zaproponowaną przez Sullivan. Istotnym zupełnieniem jest zaakcentowanie doświadczania frustracji, wiązanych ze stawianiem sobie nieosiągalnego celu całkowitego

139

wyleczenia dziecka. Inne wymieniane przyczyny to odczuw złej atmosfery w domu, poczucie wyrządzania krzywdy pozostaf dzieciom.

Marcus (1983) wśród psychologicznych wskaźników zesp podaje utratę dobrych kontaktów interpersonalnych i wi| wewnątrzrodzinnych, utratę zainteresowań, nadmier pobudliwość i reagowanie złością.

Autor ten zwraca też uwagę na trudności z mierze natężenia syndromu. Najbardziej popularne narzędzie, w wer polskiej nie standaryzowane, skonstruowane zostało prf Masłach (por. Masłach i Pines, 1977). Służy ono do pomil takich aspektów tego zespołu, które odnoszą się do ścii określonej sytuacji osób zawodowo udzielając psychologicznej pomocy. Jego zastosowanie w przypadku pomia syndromu wypalania się sił u rodziców (przynajmniej w wer podstawowej) nie wydaje się zasadne. Marcus (1977) zauważa, arfKfefgTSTCtrri raźne miary: syroframu^ UCacys^ 6.H<5 o-i ^-fer^ł- oscłre&ła jące występujące w danej sytuacji s£ale percepcji swego położenia, spostrzegania obciążeń, siły stresu, odczucia lęku, dyskomfortu, ustalenie subiektywnego poczucia krzywdy, jak też pomiar zmiennych; o charakterze fizjologicznym czy obniżenie sprawności w zakre-' się wykonania różnych zadań. Duża rozpiętość stosowanych) narzędzi pomiarowych oraz uznawanych wskaźników zespołu jest] dowodem, że znajomość problematyki wypalania się sił jest] niewystarczająca. Trudno nie odnieść wrażenia, iż jest to: często worek, do którego wrzuca się informacje na temat? wszelkich związanych ze stresem sytuacji czy zjawisk.

Golembiewski (1990) uznaje za wskaźniki tego syndromu spostrzeganie własnej sytuacji życiowej jako niesatysfakcjo-nującej, spadek aktywności - stopniowe wycofywanie się z róż­nych jej form i niepodejmowanie nowych zadań, poczucie nadmiernego nacisku zewnętrznych żądań, obniżoną samoocenę, poczucie przemęczenia, zbyt małego wsparcia ze strony innych. Objawy te prowadzą do zwiększenia poziomu depresyjności i lęku.

Holroyd i Guthrie (1986) stwierdzili, że efektem życia w stresie rodzicielskim jest pogorszenie zdrowia fizycznego i psychicznego, odczuwanie presji związanej z trudnościami finansowymi, braku wsparcia, negatywne nastawienia do chorego dziecka, pesymizm co do jego przyszłości.

140

Istnieją również fizjologiczne symptomy wypalania się Mależa_ do nich oznaki przemęczenia, bezsenność, a także Śle głowy, zaburzenia pracy układu pokarmowego "t^CStysepS*

1989).

W wielu publikowanych wypowiedziach rodziców dzieci fetystycznych znaleźć można elementy świadczące o doświad-|aniu przez nich poważnych obciążeń w związku z wychowywaniem orego dziecka (por. Kaufman, 1990, 1991; Płatek, 1986; rren, 1984; Wągierska, 1986). W pracach poświęconych równaniu siły i częstości przeżywania stresu przez rodziców zieci autystycznych i innych (upośledzonych umysłowo, z zabu-eniami rozwoju fizycznego lub prawidłowo się rozwijających) yskiwano wyniki świadczące o tym, że rodzice dzieci tystycznych żyją w szczególnie stresowych warunkach (por. s. 25-139). Istotne wydaje się pytanie, co stanowi to szczególne tódło stresów.

Jedną z najbardziej specyticznyćn c^t* ^nS>5%si«^ futystycznego jest brak emocjonalnego Jcontaktu z innymi obami. Utrudnia to rozwój prawidłowych więzi między nim innymi członkami rodziny. Baóanie prT.epTON^di.owe. v^rŁeŁ orcorana (1989) wykazało, że częstość występowania syndromu ilania się sił jest dodatnio skorelowana z empatycznym agowaniem na problemy innych i oczekiwaniem empatii z ich rony. W świetle tego rezultatu bezdyskusyjne wydaje się, że Szice dzieci autystycznych są szczególnie narażeni na stąpienie tego zespołu. Potwierdzają ten pogląd badania ittner (w druku), wskazujące, że zaburzenia komunikacji własnym dzieckiem wywołują silny stres. Cutler i Kozloff 1987) uznają otrzymywanie oznak uczucia ze strony dziecka za Ijwiększą potrzebę rodziców. Odrzucenie obniża ich poczucie petencji i samoocenę.

Innym stresorem, działającym w sposób specyficzny w tej upie osób, jest ustawiczne doznawanie frustracji nikających z nieznajomości możliwości dziecka i stopnia burzeń jego rozwoju. Składa się na to kilka elementów. Szice ci, z powodu znacznego opóźnienia uzyskania właściwej

pragnień 2 planów związanych z chorym dzieckiem

niemożność opłakania straty zdrowego dziecKa" wypowiedź dJa Suii^an, 1979; wydłuża proces

141

adaptacji do sytuacji. Ponadto, często zdarza się, że lekarz dezinformują rodziców, mówiąc im o psychogennym podłóż choroby, albo nie zaprzeczając takim poglądom (Cutle i Kozloff, 1987). Wywołuje to zwiększone poczucie winy.

Innym powodem braku jasności co do rzeczywistyc możliwości dziecka jest dostarczanie rodzicom przez dzieck sprzecznych sygnałów (Olechnowicz, 1983). Należą do nich np| paradoksalne reakcje na bodźce sensoryczne (dziecko reaguje na głośny hałas, a zatyka uszy słysząc dźwięki cich itp.); bólowe (brak reakcji na mocne poparzenie, głośny krzy przy ukłuciu szpilką); nierównomierny rozwój, a zwłaszcza wysepkowe, wybitnie dobre zdolności w pewnych dziedzinachJ koegzystujące z poważnymi brakami w innych; brak zewnętrznych, widocznych oznak upośledzenia rozwoju, a nawet z reguły ładnal twarz i zgrabna sylwetka (określa się je jako "książęce! dzieci"). Taka sytuacja "podwójnego związania" prowadzi dój przeżywania silnych napięć, wynikających z niemożności! zintegrowania sprzecznych informacji. Brak prawidłowej! komunikacji z dzieckiem (werbalnej czy pozawerbalnej) sprawia,! że jego zachowania są dla rodziców w dużym stopniuj nieprzewidywalne (Peeters, 1987). Efektem jest obserwowane! u nich "paraliżujące zagubienie", niepewność w różnych! sytuacjach życiowych, szczególnie - w sytuacjach związanych] z dzieckiem. Wielu badaczy i terapeutów (Grodzka, 1984; Konstantareas, 1990; Olechnowicz, 1983) obserwuje u tych j rodziców dużą bezradność, przejawiającą się np. w całkowitpj braku reakcji na skierowane do nich zachowania dziecka. Nie sprzyja to poprawie kontaktu emocjonalnego z dzieckiem, nawet, gdy ono samo jest już w stanie w takie związki wchodzić. Być może tym właśnie należałoby tłumaczyć znane fakty, że poddawane terapii dziecko autystyczne często łatwiej nawiązuje emocjonalny kontakt z obcą osobą niż z własnymi rodzicami. Jak się wydaje, działa tu mechanizm błędnego koła. Okazując dziecku ciepło i uczucie, rodzice wielokrotnie zostają przez nie odrzuceni. Ich emocjonalne zaangażowanie spotyka się nie tylko z obojętnością, ale często wręcz z czynnym unikaniem kontaktu. W efekcie oni sami po pewnym czasie wycofują się z podejmowania takich prób w obawie przed kolejnym odrzuceniem. Tymczasem dziecko może zacząć czynić pierwsze wysiłki ukierunkowane na nawiązanie kontaktu z rodzicami. Ich reakcje nie ułatwiają powstawania prawidłowych związków.

142

jiecko nadal zachowuje się w odniesieniu do nich w sposób niewłaściwy z punktu widzenia tworzenia więzi KoŁo zamyka się, przyczyny ™_a^^^^ ^•Ł«shiequ erakcji tkwią już jednak po stronie obydwu je^ uczestników. Wypalaniu gię sił sprzyja następny działający cesogennie czynnik - brak fachowej pomocy W usprawnianiu ^m ciajgl^ stanowi zagadkę dla specjalistów \i trudna dziś ja>4>wić o dopfbsss^wsss^S?^ S>_ ^Sjs-k^5*rcvNŁc\\ sposobach erapii. W naszym kraju sytuacja jest szc-^egć-lnie truema, wiem w większości nawet dużych miast brak jest ośrodków erapii i szkół, przeinaczonych dla dzieci autystycznych.

Dodatkowe źródło stresu stanowią dla rodziców reakcje nych ludzi na zachowania autystycznych dzieci. Dziecko glądające normalnie, a zachowujące się niezrozumiale dla oczenia, często bywa przyczyną ostrych uwag i nieprzyjemnych onfliktów (Cutler i Kozloff, 1987). Stresujące są też iezrozumiałe stereotypowe zachowania autostymulacyjne różnego rodzaju "dziwaczne" zachowania dziecka (Marcus, 977).

Poważnym obciążeniem jest występujący u wielu dzieci brak aiejętności samoobsługi i związana z tym zależność od innych, taktycznie rzecz biorąc, funkcjonowanie rodziny musi być ostosowane do wychowywania chorego dziecka, które z powodu ego poważnie zaburzonego zachowania wymaga ciągłej opieki, tuację czynią jeszcze trudniejszą bardzo złe prognozy -^e^k>^s|x.^ 'tft. większość tych osób nigdy nie będzie samodzielna (Bouma i Schweitzer, 1990; "JCY^S£Yfc , "^ssn, .

Położenie rodziców dzieci autystycznych analizować można [także w związku z pełnioną przez nich rolą w domu. Jest ono ze lwzględu na nietypową sytuację dość specyficzne, nie zawsze Łzgodne z utartymi wyobrażeniami i oczekiwaniami. Dotyczy to [szczególnie rodziców dzieci autystycznych, w przypadku których l zasadniczy element wzajemnych relacji z dzieckiem - dobry [kontakt emocjonalny - jest zaburzony.

Niektórzy badacze (por. Quittner, w druku) wykazują, że ! spostrzeganie własnego funkcjonowania w kategoriach |niezdolności sprostania wymaganiom związanym z rolą, znacząco {wpływa na obniżenie samooceny. Rodzice stojący wobec [zwiększonej konieczności zapewnienia dziecku przedłużającej l się opieki, szczególnej dbałości o jego bezpieczeństwo, mający ś trudności w komunikowaniu się z nim, spostrzegają siebie jako

143

mało efektywnych i sprawnych w swej roli. Są przekon o obniżeniu swoich rodzicielskich kompetencji. Prowadzi to| odczuwania przez nich depresji i znacznego zaniżę samooceny. W dodatku konieczność poświęcania niemal calĄ czasu i energii opiece nad dzieckiem powoduje osłabłej zdolności -dobrego wywiązywania się z innych ról. Wynika stj poczucie nieudanego związku z partnerem, zaniedby pozostałych dzieci, nierealizowania się w pracy zawodowej. Zdaniem Marcusa (1977) czynniki prowadzące do powst syndromu wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznj - to przede wszystkim konieczność sprawowania ciągłej opielj niezależnie od wieku dziecka, brak właściwej diagnozy o| systemu usług medycznych dla osób z autyzmem, osamotnię i izolacja rodziców. Wszystko to oznacza w konsekwe niemożność realizacji potrzeb osób wychowujących te dzieci. Pewnym podsumowaniem przedstawionych dotąd rozważań temat syndromu wypalania się sił u rodziców dzi| autystycznych mogą być wnioski płynące z pracy Peet (1987). Dokonał on analizy stresu związanego z wychowywani tych dzieci na tle trudności przeżywanych przez rodziców funkcjonujących prawidłowo w różnych fazach ich rozwój W pierwszym okresie życia dziecka matki dzieci autystyczny narażone są na poważny stres związany nie tylJco stwierdzeniem nieprawidłowości w funkcjonowaniu dziecka, all też wynikający z powaz'nycfi trudności z uzyskaniem jasnej diagnozy. Specjaliści sygnalizują im często, iż to rodzice ponoszą przynajmniej część odpowiedzialności za ów nieprawidłowy rozwój. Dodatkowym problemem staje siei narastające poczucie braku kompetencji, a także izolacji i odrzucenia przez otoczenie. Nie mniejsze znaczenie ma ciągłe; zmęczenie fizyczne i psychiczne, normalne przy wychowywaniu małego dziecka, tu dodatkowo spotęgowane przez fakt jego kalectwa (większość małych dzieci autystycznych jest i nadmiernie pobudliwa) oraz trudności z 'uzyskaniem pomocy od| innych osób. Ponadto małe dzieci autystyczne nie potrafią j wyrazić swych potrzeb nawet za pomocą gestów czy mimiki, co j sprawia, iż rodzice nie wiedzą, co oznacza i z czego wynikaj np. napad złości, agresja w zachowaniu itp.

W wieku szkolnym problemem pierwszoplanowym staje się! upośledzenie dziecka w zakresie nawiązywania kontaktowi

144

ołecznych. Stres nie jest tak duży, jeśli istnieje szkoła ty ośrodek, w którym dziecko spędza pewną część dnia.

Problemy związane z okresem dorastania to przede gzystkim obawa rodziców o przyszłość. Zdają sobie już oni prawe, że choroba dziecka trwać będzie całe życie. Przeżywają |tres, gdy czytają o nowych formach terapii i usprawniania sób autystycznych, dających im szansę rozwoju, jednocześnie ają świadomość" tego, że nie mogą skorzystać z nich i pomóc irtasnemu dziecku. Co gorsza, nawet w krajach o dobrze ozwiniętej opiece nad osobami niepełnosprawnymi, dorosłym dnostkom autystycznym nie stwarza się możliwości pracy, także bardzo rzadko organizuje się placówki, w których mogłyby oTie -rosrwi^fat; -s*% *aaiVfe'VVL'K2*=£.*i..

Serię badań nad stresem rodzicielskim oraz syndromem (wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych r przeprowadzono w zespole kierowanym przez profesora i Gałkowskiego. Badaliśmy m. in., jak rodzice tych dzieci spostrzegają swoje położenie oraz funkcjonowanie dziecka (Pisula, 1991a). W pierwszym z tego cyklu badań uczestniczyli rodzice dzieci autystycznych oraz rodzice dzieci upośledzonych umysłowo (dzieci w obu grupach zostały sklasyfikowane jako upośledzone umysłowo w stopniu umiarkowanym bądź znacznym, ich wiek mieścił się w granicach 7-15 lat). Wykorzystano nieco zmodyfikowaną wersję Testu Zdań Niedokończonych Thurstona (TSCF). Narzędzie to pozwalało na zebranie wypowiedzi rodziców na temat ich przeżyć, życzeń, uczuć związanych z dzieckiem. Mimo że - jak większość narzędzi tego typu - ma ono ograniczenia interpretacyjne, jego zastosowanie podyktowane zostało przez fakt, że celem badania było określenie subiektywnych odczuć rodziców na temat dziecka. Analiza rezultatów pozwoliła na stwierdzenie, że w wypowiedziach rodziców dzieci autystycznych pojawiły się pewne charakterystyczne wątki, związane ze specyfiką choroby dziecka, ale także innymi elementami ich sytuacji życiowej.

Oto kilka przykładów odpowiedzi udzielanych przez badane osoby. Po lewej stronie podano procentowy udział danego typu odpowiedzi rodziców dzieci autystycznych, po prawej upośledzonych umysłowo (wartości procentowe zostały podane w przybliżeniu).

145

I. Gdy rodzice myślą o przyszłości chorego dziecka:

wierzą w poprawę jego stanu zdrowia

przeżywają lęk

przyszłość jest dla nich niejasna

boją się uzależnienia dziecka od

innych osób

myślą, że trzeba z nim pracować

0,0% 46,6% 26,6%

26,6% 0,0%

40,0* i 46,6*;

o,o*^!j

0,0*J 13,3*;

II. Rodzice są zdania, że najlepsze, co spotkało dziecko, to:

opieka i uczucie rodziny

szkoła

nic dobrego go nie spotkało

inne (możliwość korzystania

z basenu itp.)

40,0%

0,0%

33,3%

26,6%

20,0*i

6 6,6* i

O,O* j

i

13,3*'

III. Rodzice sądzą, że po ich śmierci dziecko:

zostanie oddane do zakładu

zginie

znajdzie opiekę

innych członków rodziny

nie wiedzą, co się z nim

stanie

46,6% 33,3%	6,6* 0,0*
20,0%	80,0*
0,0%	13,3*

IV. Rodzicom najtrudniej zaakceptować:

specyficzne dla choroby zachowania

dziecka

że sytuacja nigdy się nie zmieni

brak samodzielności dziecka

brak sprawności fizycznej dziecka

brak odpowiedzi

46,6%

33,3%

20,0%

0,0%

0,0%

o,o* j

0,0*i 66,6*1 20,0*1 13,3*1

V. W chorobie dziecka rodzice nie rozumieją:

charakterystycznych dla niej zachowań 53,3% 0,0*

jej przyczyny 33,3% 66,6*;

częstych zmian nastroju 13,3% 0,0*

braku postępów w nauce 0,0% 20,O*j

brak odpowiedzi 0,0% 13,3*'

146

60,0%	0,0%
20,0%	0,0%
0,0%	53,3%
13,3%	26,6%
0,0%	20,0%
6,6%	0,0%

Na pytania rodzeństwa o chore dziecko:

rodzice nie potrafią odpowiedzieć 40,0% 0,0%

rodzice wyjaśniają, co trzeba 0,0% 60,0%

mówią, że chore dziecko trzeba kochać 33,3% 0,0%

brak odpowiedzi 26,6% 40,0%

II. Najczęstsze reakcje otoczenia na chore dziecko to:

>

izolacja, dystans 53,3% 26,6%

niedowierzanie, że dziecko jest chore 33,3% 0,0%

współczucie 13,3% 20,0%

obojętność 0,0% 33,3%

wyśmiewanie 0,0% 6,6%

radość, że ich to nie spotkało 0,0% 13,3%

III. Program szkolny rodzice oceniają jako:

niedostosowany do potrzeb dziecka

eksperymentalny

dostosowany do możliwości dziecka

dobry

mało zindywidualizowany

brak odpowiedzi

Kontakt ze specjalistami rodzice uznają za:

niesatysfakcjonujacy 53,3% 13,3%

zbyt rzadki 33,3% 0,0%

konieczny 13,3% 0,0%

dobry 0,0% 60,0%

dobry lub zły - zależy od specjalisty 0,0% 26,6%

W wielu wypowiedziach rodziców uzewnętrznia się ich ezorientacja, zagubienie. Przyszłość dziecka jest dla nich niejasna, boją się, że nie znajdą sposobu, żeby mu pomóc. Są bż często bezradni wobec pytań rodzeństwa o chorego brata czy siostrę.

Charakterystyczne jest również, że w związku ze swoimi roblemami z dzieckiem, rodzice nie mogą liczyć na pomoc cych osób. Niechętnie pomagają im też inni członkowie Iziny (w przeciwieństwie do rodziców dzieci upośledzonych /słowo wielu rodziców dzieci autystycznych nie wierzy, że ktoś z rodziny zająłby się dzieckiem w razie ich śmierci). Nie gą oni także liczyć na specjalistów. Są niezadowoleni kontaktów z nimi, źle oceniają program oddziaływań (terapeutycznych realizowany w ośrodkach. Odczuwają lekcewa-

147

żenię ze strony profesjonalistów, a także brak efc współpracy, niedostatek informacji udzielanych im i kor nych wskazówek, jak postępować z dzieckiem. Skarżą si<j] traktowanie ich nie jak partnerów w terapii dziecka, ale

W

wypowiedziach rodziców dzieci autystycznych uderza

ogromny pesymizm, wieiu z nich nie potrafi znaleźć nic dobrego ani w tvw . «=o dofcsid spo-fejcało ic;H dziecko, ani też W tym, Czego

spodziewają sią w prrys7.Ło4ci. Nie. Mierzą, że ktokolwiek jeszcze może im pomóc. Są przemęczeni i bezradni wobec swoich' życiowych problemów skoncentrowanych wokół choroby dziecka. Nic więc dziwnego, że to czego pragną najbardziej, to trochę więcej czasu i odpoczynku. Wyrażają też obawy, czy sami podołają tej sytuacji, także w sensie własnej odporności fizycznej.

W innym badaniu (Pisula, 1991b) interesowało nas, jakie czynniki charakterystyczne dla zespołu wypalania się sił występują u rodziców dzieci autystycznych. Wysunięta została hipoteza, że natężenie tych czynników jest większe w przypadku rodziców dzieci autystycznych niż rodziców dzieci upośledzonych umysłowo. W badaniu uczestniczyły grupy rodziców dzieci autystycznych i upośledzonych umysłowo (dzieci prezentowały zbliżony poziom funkcjonowania intelektualnego -upośledzenie umiarkowane lub znaczne). Opracowana została ankieta, zawierająca 21 pytań dotyczących sytuacji życiowej rodziców i dziecka. Odpowiedzi oceniane były przez trzech sędziów kompetentnych pod kątem natężenia cech syndromu wypalania się sił. Treść poszczególnych pytań dotyczyła m.in. planów rodziców związanych z przyszłością dziecka, ich własnych planów życiowych, największych obaw o dalszy rozwój i wychowywanie dziecka itp.

Mierzono natężenie piętnastu czynników charakteryzujących zespół wypalania się sił:

1) poczucia przeciążenia sprawowaniem ciągłej opieki nad dzieckiem;

2) poczucia osamotnienia i braku pomocy;

3) poczucia niemożności osiągnięcia znaczących zmian w życiu;

4) poczucia beznadziejności podejmowanych wysiłków;

5) poczucia braku umiejętności i wiedzy na temat wycho­wywania chorego dziecka;

148

6) poczucia wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka; _t 7) poczucia bycia niezrozumianym przez innych i odizolo­wanym;

8) poczucia bycia lekceważonym przez pracowników różnych instytucji;

9) poczucia niejasnych możliwości dziecka;

10) poczucia wyrządzania krzywdy pozostałym dzieciom;

11) odczuwania złej atmosfery w domu;

12) niechęci przed oddaniem dziecka do zakładu, połączo­nej z wyrzutami sumienia, jeśli rodzice czasem o tym myślą;

13) zrezygnowania;

14) zmęczenia fizycznego;

15) przeżywania frustracji.

Różnice między rezultatami w grupach rodziców dzieci '•. autystycznych i upośledzonych umysłowo obrazuje rys. 1. Jak z niego wynika, w zakresie wszystkich 15 czynników rodzice , dzieci autystycznych osiągnęli wyższe rezultaty niż rodzice (dzieci upośledzonych umysłowo. W przypadku dwóch z tych i czynników różnice między badanymi grupami okazały się [nieistotne statystycznie. Były to: poczucie bycia niezrozumianym przez innych i odizolowanym oraz poczucie l wyrządzania krzywdy pozostałym dzieciom. Najwyższe natężenie osiągnęło w wypowiedziach rodziców dzieci autystycznych _; poczucie braku umiejętności i wiedzy na temat wychowywania l chorego dziecka. Jednocześnie w przypadku tego czynnika l wystąpiła największa różnica między wynikami osób badanych ;z obu grup. U rodziców dzieci autystycznych podobnie wysokie ^natężenie uzyskało poczucie niemożności osiągnięcia znaczących zmian w życiu oraz wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka. Należy zwrócić także uwagę na czynnik 9 - poczucie [niejasnych możliwości dziecka. Co prawda, nie należał on do j tych, w zakresie których rodzice dzieci autystycznych [osiągnęli zdecydowanie najwyższe wyniki, ale stwierdzono tu [znaczną różnicę między rezultatami w obu badanych grupach, i Wyniki te potwierdziły przypuszczenia dotyczące rodzaju Lstresorów działających w sytuacji rodziców dzieci |i»utystycznych. Uzasadnione wydaje się stwierdzenie, że ajwiększe znaczenie z punktu widzenia możliwości powstania syndromu wypalania się sił ma u tych rodziców dezorientacja, rak jasności co do możliwości dziecka i właściwego z nim ostępowania. W ich wypowiedziach widoczne jest ogromne

149

zagubienie. Nie wiedzą oni, co rzeczywiście umie ich dzi<(

jakie cele w jego wychowywaniu i usprawnianiu, mogą

stawiać. Są bezradni w wielu sytuacjach wychowawczych.

Natężenie objawów

* * * *

^ ES ^ *

* * *

i

f

i ^

f

i

f

f i i 1 t 1 i-i i i i w w 1 1 1 1 i 1 i 1 1 1 w w S SS

li . \ ' .

' 1

I

-i

\

y ,

y

i 1 \

i

(

- p<0.05 wskaźniki syndromu Burn-out

• a l—ib

A - Rodzice dzieci autystycznych

B - Rodzice dzieci upośledzonych umysłowo

Rys. 1. Natężenie czynników charakteryzujących zespół* wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych i upoś­ledzonych umysłowo

W kolejnym badaniu zajęliśmy się sytuacyjnymi uwarunkowaniami zespołu wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych (Pisula, 1992). Analizie poddano wpływy takich czynników, jak rodzaj zaburzeń występujących u dziecka, płeć rodziców, ich aktywność zawodowa, poziom wykształcenia, sytuacja rodzinna, położenie materialne, płeć chorego dziecka, liczba dzieci w rodzinie. Za objawy zespołu utraty sił uznano poziom lęku oraz niską ocenę własnej sytuacji życiowej i rozwoju dziecka. W badaniu uczestniczyli rodzice dzieci autystycznych, dzieci z zespołem Downa oraz prawidłowo się rozwijających. Badano zarówno matki, jak ojców. Wszystkie dzieci autystyczne i z zespołem Downa, których rodzice brali udział w badaniu, zostały ocenione przez specjalistów jako

150

niarkowanie lub znacznie upośledzone umysłowo. Wiek dzieci leścił się w granicach 4-18 lat.

W badaniu wykorzystano Kwestionariusz Samooceny STAI pielbergera, Gorsucha i Lushene'a do pomiaru lęku jako cechy obowości. Zastosowano także dwie skale własnej konstrukcji: ile subiektywnej oceny funkcjonowania dziecka oraz skalę :epcji własnej sytuacji życiowej. Pierwsza z nich składała ię z 10 twierdzeń, dotyczących rozwoju dziecka w różnych szarach (zdolności porozumiewania się, zabawy, sprawności uchowej i in.). Rodzice dokonywali oceny funkcjonowania dziecka na pięciostopniowej skali. Ze względu na to, że celem omiaru było postawienie ogólnej, subiektywnej oceny rozwoju ziecka, nie wykorzystano żadnego z popularnych narzędzi szczegółowo badających ocenę różnych aspektów rozwoju. Skala eny własnej sytuacji życiowej składała się także z 10 Ipozycji, w obrębie których rodzice oceniali własne położenie [(sytuację rodzinną, materialną, zawodową, kontakty z innymi (ludźmi itd. ) .

Potwierdzona została pierwsza z postawionych hipotez, I nów i ąc a o tym, że poziom lęku u rodziców dzieci o zaburzonym Irozwoju (autystycznych lub z zespołem Downa) jest wyższy niż u Irodziców dzieci rozwijających się prawidłowo. Nie stwierdzono Inatomiast zakładanych różnic między rodzicami dzieci [[autystycznych i z zespołem Downa, chociaż zależność, jaka się jpojawiła, nie osiągając poziomu istotności statystycznej, {zgodna była z oczekiwaniami - rodzice dzieci autystycznych prezentowali nieco wyższy poziom lęku niż rodzice dzieci jl zespołem Downa.

W świetle otrzymanych wyników wydaje się uprawnione (stwierdzenie, że dyskusyjny jest pogląd prezentowany przez iniektórych autorów (por. Koegel i in., 1983; Sherman i in. , 11988), iż wychowywanie dziecka niepełnosprawnego nie ma iżadnego wpływu na cechy osobowości rodziców. Takie stanowisko [jest nadmiernie ogólne, podobnie jak przekonanie przeciwne -(ze osobowość rodziców tych dzieci pozostaje pod dużym wpływem |choroby dziecka i jej konsekwencji. Rezultaty niniejszego adania sugerują, że w przypadku pewnych cech osobowości, Bzczególnie związanych z podatnością człowieka na stres (np. oziom lęku), można mówić o wtórnym wpływie stresu izicielskiego.

151

Analiza wyników uzyskanych przez rodziców dzieci autystycznych i z zespołem Downa pozwala na sformułowanie przypuszczenia, że w ich położeniu występuje mechanizm błędnego koła, być może stanowiący przyczynę ich narażenia na wypalanie się sił. Jak zostało dobrze udokumentowane (por. Strelau, 1991) - lęk jako cecha osobowości wpływa na odporność i 'wrażliwość jednostki na stres. Wyniki naszego badania z kolei wskazują, że życie w warunkach długotrwałego rodzicielskiego stresu związanego z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka podnosi poziom lęku. Podniesienie poziomu lęku obniżać może odporność rodziców na stres. Ten mechanizm, szczególnie w przypadku osób, których sposoby radzenia sobie ze stresem nie są wystarczające, może leżeć u podłoża zjawiska utraty sił.

, Zgodnie z przewidywaniami okazało się, że inne są mechanizmy wpływu czynników sytuacyjnych - bądź ich powiązań -na powstawanie syndromu wypalania się sił w grupach rodziców dzieci o różnych rodzajach zaburzeń. Prawidłowość taką stwierdzono np. w odniesieniu do wykształcenia rodziców, który to czynnik wystąpił w interakcji z faktem wychowywania dziecka autystycznego, z zespołem Downa lub w normie rozwojowej. Rysunki 2 i 3 obrazują te zależności w przypadku dwóch z mierzonych zmiennych.

Wyższy poziom wykształcenia w przypadku rodziców dzieci autystycznych sprzyjał lepszemu radzeniu sobie ze stresem rodzicielskim. U rodziców dzieci z zespołem Downa stwierdzono zależność przeciwną - im wyższy poziom wykształcenia, tym niższa ocena swego położenia. Jak się wydaje, może to wynikać z różnic w charakterze stresorów występujących w sytuacji rodziców dzieci autystycznych i dzieci z zespołem Downa. Przytoczone wcześniej wyniki innych naszych badań (Pisula 1991b) wskazują, że największym źródłem stresu jest dla rodziców dzieci autystycznych nieznajomość możliwości dziecka, a także brak umiejętności wychowywania go oraz związane z nim poczucie obniżenia kompetencji rodzicielskich. Dostępność wiedzy na temat zaburzeń autystycznych może być zróżnicowana w zależności od poziomu wykształcenia rodziców (tym bardziej, że źródeł informacji w języku polskim jest niewiele). Rodzice tych dzieci posiadający wykształcenie podstawowe mogą się czuć szczególnie bezradni i zagubieni wobec zachowania dziecka. Dla rodziców dzieci z zespołem Downa ten element sytuacji wydaje

152

l się nie mieć większego znaczenia. Poważnym problemem jest Jnatomiast dla nich stosunek otoczenia do upośledzenia dziecka li do nich samych jako rodziców dziecka niepełnosprawnego. IMożna sądzić, że w tym zakresie sytuacja rodziców dzieci [autystycznych jest inna. Mimo że diagnoza autyzmu oznacza [najczęściej złą prognozę dalszego rozwoju dziecka, zawiera ona

jednak takie elementy, które sprawiają, że rodzicom często [łatwiej pogodzić się z nią niż z diagnozą upośledzenia (umysłowego (ułatwiają to informacje na temat szczególnej •wrażliwości dziecka, ukrytych zdolności). Leighton (1969)

sugeruje, że jednym ze źródeł stresu rodzicielskiego jest (problem rozbieżności między poziomem rozwoju umysłowego (w tym f także rodzajem zainteresowań) rodziców i dziecka. Być może ten | element w przypadku rodziców dzieci z zespołem Downa ma

większe znaczenie.

Rodzice dzieci Rodzice dzieci Rodzice dzieci autystycznych z syndromem Downa w normie

A - Wykształcenie podstawowe B - Wykształcenie średnie C - Wykształcenie wyższe

ys. 2. Średnie i odchylenia standardowe globalnej oceny własnej sytuacji życiowej w grupach rodziców dzieci autystycznych, z zespołem Downa i o prawidłowym rozwoju w zależności od poziomu wykształcenia

Badanie niniejsze potwierdziło pogląd, że płeć rodziców Bgrywa istotną rolę w natężeniu stresu rodzicielskiego. Matki zieci autystycznych oceniały swoje dziecko i własne położenie

153

gorzej niż czynili to ojcowie, a także matki dzieci z zesp Downa. Matki te są szczególnie narażone na utratę sił, nie szczędzą wysiłku i poświęcają niemal cały czas sprawowanie opieki nad dzieckiem. Dodatkowe znaczenie ma to, iż trudno im sprostać tradycyjnym wymaganiom roli w związku z brakiem oznak emocjonalnego przywiązania dzieC Aktywność zawodowa rodziców jest ważnym czynnik zmniejszającym skutki rodzicielskiego stresu. Matki pracuj zawodowo oceniały rozwój swojego dziecka wyżej niż niepracujące.

Rodzice dzieci autystycznych

Rodzice dzieci z syndromem Downa

^A l——lR

Rodzice dzieci w normie

A - Wykształcenie podstawowe B - Wykształcenie średnie C - Wykształcenie wyższe

Rys. 3. średnie i odchylenia standardowe oceny sytuacji rodzinnej w grupach rodziców dzieci autystycznych, z zespołem Downa i o prawidłowym rozwoju w zależności od poziomu wykształcenia

Jest możliwe, że stopień samodzielności dzieci tych matek był w rzeczywistości wyższy (w związku z czym mogły one pozwolić sobie na pracę zawodową). Wydaje się jednak pewne także, że aktywność zawodowa może zapobiegać nadmiernej kon­centracji na problemach wychowywania chorego dziecka, stwarza

154

jlbżliwość realizowania aspiracji i kompensowania frustracji {wynikających z posiadania niepełnosprawnego dziecka.

Czynniki związane ze strukturą rodziny - stan cywilny Irodziców oraz liczba dzieci w rodzinie - nie wpływały w tym {badaniu na poziom lęku, percepcję rozwoju dziecka i spostrze-fganie własnej sytuacji życiowej przez rodziców. Sprzyjałoby to {potwierdzeniu poglądu, że formalne wyznaczniki sytuacji [rodzinnej nie wyjaśniają możliwości radzenia sobie ze stresem t rodzicielskim. Ponadto można przypuszczać, że u osób l wychowujących oprócz dziecka chorego także dziecko rozwijające .ą pra^idŁo^o, wystąpu^e. dodatkowe tródŁo stresu, fcviiajŁatve z obawą o zaniedbywanie potrzeb dziecka zdrowego. Uniemożliwia to wzrost poczucia kompetencji rodzicielskich, obniżonych przez fakt posiadania dziecka niepełnosprawnego.

Stres rodzicielski może wtórnie obniżać zdolność

sprawowania opieki nad dzieckiem. Badania nad zespołem

wypalania się sił jako efektem stresu rodzicielskiego wydają

j się ważne z punktu widzenia zapewnienia pomocy i wsparcia

r rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Pełniejsze poznanie

i uwarunkowań tego zespołu wymaga uwzględnienia czynników

;o charakterze osobowościowym, co stanowić może przedmiot

[dalszych badań.

Jak podkreśla Abidin (1990), zadania wynikające z rodzi-I cię lstwa stanowią złożony kompleks konieczności sprostania lwielu różnym sytuacjom, jeszcze trudniejszy, gdy dziecko nie ^rozwija się prawidłowo. Jeśli rodzice nie radzą sobie w tych sytuacjach, a zachowanie dziecka pozostaje poza ich kontrolą, f są oni spostrzegani przez innych jako niewywiązujący się ze ¹ swoje j roli, jako ci, którym się nie udało. Wymagania, które _; stawia pod adresem rodziców wychowywanie niepełnosprawnego dziecka, dotyczą wszystkich niemalże sfer ich funkcjonowania:

(Hauenstein, 1990). Szczególnie trudna jest przedłużająca się zależność dziecka od opieki

ono samowystarczalne w przyszłości (Fisman i Wolf , 1991). Konsekwencją przeżywanych problemów jest często separacja od znajomych, przyjacidZ, czasem wręcz samotne borykanie się z własnymi problemami .

155

Rodzeństwo i dziadkowie dzieci autystycznych

Wpływ dziecka autystycznego na innych członków rodziny^ £>f>T3J)J C23 się oczywiście do rodziców. Spotkać m pogląd, że rodzeństwo tych dzieci znajduje się w sytuacji sprzyjającej wystąpieniu poważnych emocjonalnych problemów (por. Fisman i Ylolf, 1991). W porównaniu z bardzo dużą liczbą prac poświęconych stresowi rodzicielskiemu, badań dotyczących rodzeństwa dzieci autystycznych było niewiele. Z pewnością wynika to m.in. z ograniczonych możliwości prowadzenia takich prac - jeszcze mniejszych niż w przypadku rodziców populacji, dużego zróżnicowania wiekowego dzieci itd.

Dotychczas zgromadzone dane nie przynoszą jednoznacznych informacji na temat wpływu dziecka autystycznego na psychologiczne funkcjonowanie jego braci i sióstr. Z pewnością rację mają Fisman i Wolf (1991), twierdząc, że wyróżnić można bardzo wiele różnych czynników, od których wpływ ten jest uzależniony.

Niektórzy badacze są zdania, że rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych charakteryzuje się wyższym poziomem lęku, obniżoną samooceną, częściej przejawia skłonności do niewłaściwego zachowania się oraz objawy psychosomatyczne niż rodzeństwo dzieci o prawidłowym rozwoju (Brownmiller i Cantwell, 1976; Lavigne i Ryan, 1979). Dzieci zdrowe w takiej rodzinie mogą czuć się zaniedbane, rodzice poświęcają im bowiem siłą rzeczy mniej czasu niż choremu bratu czy siostrze. Nierzadko bywa wręcz tak, że chore dziecko zabiera im niemal cały czas. Są oni wówczas mniej wrażliwi na potrzeby zdrowych dzieci, albo przeciwnie - kompensując im ograniczone możliwości zainteresowania - nadmiernie wobec tych potrzeb ulegli (Arendt, 1989). Dzieci borykają się z problemem zazdrości i urazy (Howlin, 1979). Często dochodzi do konfliktów na tym tle. Czasami rodzice stawiają zdrowym dzieciom zbyt wysokie wymagania.

Inni badacze (Lobato i in., 1987) nie potwierdzili jednak takich efektów wpływu chorego dziecka na inne dzieci w rodzinie. Według Howlin i Ruttera (1987) większość dzieci posiadających autystyczne rodzeństwo radzi sobie dobrze w tej sytuacji i nie należy zakładać, że wszystkie one cierpią. Jak jednak słusznie podkreślają Fisman i Wolf (1991), nawet jeśli

156

nie ma różnic między grupami złożonymi z rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych i pełnosprawnych, dokładniejsza analiza wskazuje, że w grupie braci i sióstr dzieci niepełnosprawnych wariancja wyników jest bardzo duża. Wydaje się, że takie ! problemy, jak niepokój o przyszłość chorego brata lub siostry, i spostrzeganie faworyzowania chorego dziecka przez rodziców, odczucie odrzucenia go z powodu inności lub nadmierna identyfikacja z chorym dzieckiem mogą negatywnie oddziaływać na relacje mie<Jzy rodzeństwem. Jeśli dzieci spostrzegają pozytywne reakcje swoich rodziców i rówieśników na chore dziecko, ich reakcje są też bardziej pozytywne. W takiej sytuacji wiele z problemów wymienionych poprzednio może nie wystąpić. Rozbieżności rezultatów uzyskiwanych w badaniach mają z pewnością związek z rodzajem wykorzystywanych narzędzi i przyjmowanymi kryteriami wpływu chorego dziecka na funkcjonowanie jego rodzeństwa, a także zależą od wieku i płci dzieci, ciężkości zaburzeń występujących u chorego dziecka i wielu innych czynników.

Fisman i Wolf (1991) przytaczają przykłady badań, których wyniki wskazują, że starsze dziewczynki mające niepełnosprawne rodzeństwo doświadczają silniejszego stresu psychologicznego z tego powodu niż chłopcy. Tłumaczy się te rezultaty większym obciążeniem dziewcząt opieką nad chorym dzieckiem. Należy jednak zaznaczyć, że także w tym zakresie wyniki badań bywają różne (por. Harris i in. , 1987).

Rodzina to system, w którym relacje między poszczególnymi członkami mają wyraźny wpływ na pozostałe osoby (Fisman i Wolf, 1991). Dziecko autystyczne (jego choroba) wywiera z pewnością wpływ na rodziców czy rodzeństwo. Nie mniejsze jednak znaczenie dla funkcjonowania rodziny jako całości i położenia zdrowych dzieci mają relacje między matką i ojcem, relacje między rodzicami a chorym dzieckiem itd. Wszystko to sprawia, że powstaje złożony kompleks różnokierunkowych wzajemnych zależności, decydujących o sytuacji poszczególnych osób.

Uznanie rodziny za system pozwala na zrozumienie, na czym polega specyfika położenia zdrowego dziecka w rodzinie wychowującej jednocześnie dziecko autystyczne. Jak wykazują badania (por. Hełm i Kozloff, 1986), rodziny z dziećmi autystycznymi, nie mając wystarczających możliwości sprostania stresom związanym z chorobą dziecka, podejmują działania

157

krótkotrwale poprawiające sytuację, mające jednak poważi dlupoterminowe konsekwencje dla rodziny jako całości. ŻycJ rodziny toczy się wokół dziecka, przebiegające wewnątrz- ć poz$ nią interakcje dostosowane są do jego potrzeb. Rodzina coraz t>ardzie-j izoluje sią od krewnych, przyjaciół, sąsiadów, staje się "zamkniętym systemem". Hełm i Kozloff twierdzą, że jest to typowy scenariusz wydarzeń spotykany w rodzinach z autys­tycznymi dziećmi. Ten stan rzeczy zwiększa natężenie problemów. Emocjonalne - a często nie tylko takie - wsparcie ze strony otoczenia może mieć ogromny wpływ na samopoczucie członków rodziny i ich zdolności radzenia sobie z trudnoś­ciami.

Nie bez znaczenia jest również status socjoekonomiczny rodziny. Nierzadko wychowywanie chorego dziecka pochłania tak duże środki, że sytuacja materialna rodziny nie jest dobra, co j - rzecz jasna - nie pozostaje bez wpływu na położenie zdrowych dzieci. Także kryzys związany z dezorganizacją życia, spowodowaną przeciążeniem rodziców (wypalaniem się sił) całą sytuacją oraz ich depresja rzutują na położenie dziecka ] zdrowego w takiej rodzinie.

W wielu rodzinach zdrowe dzieci są wielką pomocą dla rodziców. Odczuwają one ciężar odpowiedzialności za zaspokajanie psychologicznych potrzeb rodziców, kompensowanie ograniczeń wynikających z choroby innego dziecka (por. Arendt, 1989). Aktywnie uczestniczą też w stymulacji rozwoju chorego rodzeństwa. Stają się czasem dobrymi terapeutami i "drugimi rodzicami", cechując się dużą wytrzymałością i dojrzałością (por. Kaufman, 1990, 1991). Badania wskazują, że dzieci te są bardziej odpowiedzialne, tolerancyjne i skłonne do altruizmu niż ich rówieśnicy nie posiadający chorego rodzeństwa (por. Howlin i Rutter, 1987). Jednakże nadmierne obciążenie sprawowaniem opieki nad bratem czy siostrą może wywołać efekt przeciwny - silnej niechęci do chorego dziecka. Powodzenie w zaangażowaniu dziecka w udział w terapii czy choćby pomoc w wychowywaniu chorego brata lub siostry jest możliwe tylko wtedy, gdy uwzględnione zostaną własne potrzeby zdrowego dziecka.

Niektóre dzieci nie chcą uczestniczyć w sprawach związanych bezpośrednio z wychowywaniem autystycznego rodzeństwa. Wymagają one szczególnie dużo zrozumienia i wspar­cia (Arendt, 1989). Ważne jest, by zdrowe dziecko miało

158

warunki dla zachowania swojej prywatności - jakieś miejsce w domu, gdzie może ono spędzać czas bez zakłócania go przez inne osoby, w tym chore dziecko. Ogromnie istotne jest też, żeby dzieci - zwłaszcza starsze - miały możliwość powiedzenia o swoich obawach, złości, nie musiały swych negatywnych uczuć ukrywać i samotnie sobie z nimi radzić.

Jeszcze mniej badań dotyczy wpływu autystycznego dziecka na innych członków rodziny, np. dziadków. W sytuacji istniejącej w naszym kraju, gdzie wielopokoleniowe rodziny mieszkają często razem, relacje te warto byłoby dokładnie poznać.

Peeters (1987) stwierdza, że szczególnie w pierwszym okresie życia autystycznego dziecka, gdy jego zachowania są trudne do zrozumienia dla innych członków rodziny, dochodzi do konfliktów między dziadkami i rodzicami. Dziadkowie krytykują rodziców za złe metody wychowawcze, przypisują im winę za "dziwaczne" zachowanie dziecka. V} wielu jednak rodzinach od

potrafią lepiej radzić sobie z tą sytuacją.

Harris, Handleman i Palmer (1985) porównywali oceną różnych aspektów funkcjonowania dziecka, dokonywaną przez

L^a mis Z i

znacznie mniej optymistyć:żne"~""spój£^rźenie rozwojowe dziecka i problemy związane z jego wychowywaniem, trudniejsza też była dla nich akceptacja choroby. Należy jednak dodać, że badani dziadkowie nie mieszkali razem

z chorymi dziećmi, a w wielu przypadkach (z powodu odległości)

mieli z nimi bardzo rzadki kontakt.

Jak pomóc codziuom z dziećmi autystycznymi?

Nie ulega dziś wątpliwości, że oddziaływania terapeutyczne podejmowane wobec autystycznego dziecka tracą sens, jeśli równocześnie nie udziela się pomocy jego rodzinie.

W związku z faktem, że jednym z największych problemów rodziców dzieci autystycznych jest znaczne obniżenie poczucia kompetencji rodzicielskich, dezorientacja i zagubienie, szczególnie ważne jest dostarczanie im informacji na temat autystycznych zaburzeń i przede wszystkim na temat tego, jak powinni postępować z dzieckiem. W wielu ośrodkach terapeutycznych przybiera to formę instruktażu dla rodziców,

159

warunki dla zachowania swojej prywatności - jakieś miejsce w domu, gdzie może ono spędzać czas bez zakłócania go przez inne osoby, w tym chore dziecko. Ogromnie istotne jest też, żeby dzieci - zwłaszcza starsze - miały możliwość powiedzenia o swoich obawach, złości, nie musiały swych negatywnych uczuć ukrywać i samotnie sobie z nimi radzić.

Jeszcze mniej badań dotyczy wpływu autystycznego dziecka na innych członków rodziny, np. dziadków. W sytuacji istniejącej w naszym kraju, gdzie wielopokoleniowe rodziny mieszkają często razem, relacje te warto byłoby dokładnie poznać.

Peeters (1987) stwierdza, że szczególnie w pierwszym okresie życia autystycznego dziecka, gdy jego zachowania są trudne do zrozumienia dla innych członków rodziny, dochodzi do

(konfliktów między dziadkami i rodzicami. Dziadkowie krytykują rodziców za złe metody wychowawcze, przypisują im winę za

"dziwaczne" zachowanie dziecka. W wielu jednak rodzinach od początku stanowią oni wielką pomoc dla rodziców, często

'potrafią lepiej radzić sobie z tą sytuacją.

Harris, Handleman i Palmer (1985) porównywali ocenę różnych aspektów funkcjonowania dziecka, dokonywaną przez rodziców i dziadków dzieci autystycznych. Rodzice mieli M\aG.ⁱŁXvx% -sseA-^Ą o^^fssó.stA[c,z.TYe spojrzenie na możliwości roT-^o^owe dziecka i problemy związane -ł ieqo Nrjewwrywsstisss,., trudniejsza też była dla nich akceptacja choroby. Należy jednak dodać, że badani dziadkowie nie mieszkali razem z chorymi dziećmi, a w wielu przypadkach, (z powodu odległości) mieli z nimi bardzo rzadki kontakt.

Jak pomóc rodzinom z dziećmi autystycznymi?

Nie ulega dziś wątpliwości, że oddziaływania terapeutyczne podejmowane wobec autystycznego dziecka tracą sens, jeśli równocześnie nie udziela się pomocy jego rodzinie.

W związku z faktem, że jednym z największych problemów rodziców dzieci autystycznych jest znaczne obniżenie poczucia kompetencji rodzicielskich, dezorientacja i zagubienie, szczególnie ważne jest dostarczanie im informacji na temat autystycznych zaburzeń i przede wszystkim na temat tego, jak powinni postępować z dzieckiem. W wielu ośrodkach terapeutycznych przybiera to formę instruktażu dla rodziców,

159

podczas którego - obserwując nagrania sesji lub terapeut w działaniu - uczą się oni, jak radzić sobie z zachowani! dziecka. Uzyskują też wtedy interpretację tego zachowanie! które staje się dla nich przez to nieco bardziej zrozumiałe.

Grodzka (1983) podkreśla też, że rola terapeuty < rtrcr^>2rrcrtJW' po-.rtegHc* może również' na proTSie dokonania zmiany ich

dotychczasowej hierarchii wartości, zwróceniu uwagi na

pozaintelektualne wartości ludzkiego życia. Przestaje mieć wówczas tak duże znaczenie fakt, że dziecko jest "inne", "qarsze^ff, bo mniej sprawne niż ]'ego rdwiesnicy.

Dla wielu osób pomocne może być wstąpienie do stowarzyszenia rodziców, a także wykorzystywanie różnych okazji, by nie koncentrować całego życia na problemach związanych z autyzmem u dziecka (Peeters, 1987). Wydaje się, że zaangażowanie się rodziców w jakąś działalność (w przypadku matek, które często nie pracują, np. podjęcie pracy zawodowej choćby w niepełnym wymiarze godzin) może zmienić ich samopoczucie i ocenę własnego położenia.

Cutler i Kozloff (1987) są zdania, że włączenie rodziców do udziału w realizacji programu usprawniania dziecka może sprzyjać ich dobremu przystosowaniu się do pełnienia swej roli wobec chorego dziecka. Dzięki temu odzyskują oni poczticie kompetencji, kontroli nad sytuacją i przebiegiem zdarzeń. Są zdolni do formułowania bardziej realistycznych planów związanych z dzieckiem, co sprawia, że nie są tak często | narażeni na frustracje. Rozumieją jego zachowania i potrafią: sobie z nimi radzić, a to z kolei znacznie zmniejsza odczuwany| przez nich lęk. Ich energia jest ukierunkowana w konstruktywny\ sposób, potrafią lepiej organizować swój czas. Nie bez j znaczenia jest też, że spotykają się w grupie z innymi] rodzicami przeżywającymi podobne problemy. Zmniejsza to] uczucie izolacji, osamotnienia, "napiętnowania" przez fakt) wychowywania chorego dziecka. Cutler i Kozloff (1987, s. 520) przytaczają wypowiedź jednego z rodziców: "Ci ludzie są jaki moja rodzina. Czuję się bardziej z nimi związany niż z moimii własnymi siostrami". Wszystko to sprawia, że w efekcie rodzice| stają się bardziej aktywni, otwarci i pewni siebie.: Uświadamiają sobie własne prawa, uczą się od profesjonalistów} m. in. tego, jak radzić sobie z krytyką innych.

White i in. (1992), po przeanalizowaniu wielu prac dotyczących udziału rodziców w realizacji programów wczesnej j

160

interwencji, stwierdzili, że uczestnictwo rodziców przybierać może bardzo różne formy. Wymieniają wśród nich m. in. następujące możliwości: rodzice jako nauczyciele podstawowych

umiejętności

samoobsługi it.d.^s)

zaangażowanie rodziców w rozwijanie więzi między nimi i dziec­kiem, dostarczanie dziecku stymulacji sensoryczne j , prowadzącej do rozwoju zmysłów, a dalej rozwoju poznawczego i motorycznego, obecność rodziców jako pomocników w klasie szkolnej. Inne formy pracy odnoszą się do wspierania i rozwi­jania umiejętności rodziców. Są to np. emocjonalne wsparcie (psychologiczny serwis, doradztwo, grupy wsparcia itd.), udział rodziców w pracy organów odpowiedzialnych za opiekę nad dziećmi, pomoc medyczną itd., trening rodziców w zakresie umiejętności nauczania dziecka oraz praca terapeutyczna ukierunkowana na tworzenie systemu wartości , wzbogacanie wiedzy rodziców na temat rozwoju dziecka, prowadzenie kursów rozwijających zawodowe umiejętności rodziców. White i in. (1992) podkreślają, że w przypadku konkretnych osób i ich rodzin nie wszytkie z tych możliwości przynoszą takie same korzyści.

Na zakończenie warto wymienić kilka działań ważnych w opiece nad rodzinami z dziećmi autystycznymi:

1. Zapewnienie właściwej opieki choremu dziecku - postu­lat ten jest szczególnie ważny w naszych warunkach, gdzie wciąż zarówno system diagnozy, jak i opieki nad osobami autystycznymi właściwie nie istnieje. Ogromne znaczenie ma ten problem także w odniesieniu do dorosłych osób z autyzmem.

2. Zapewnienie rodzicom chwili wytchnienia - możliwości wypoczynku, spędzenia pewnego czasu poza domem, bez konieczności zajmowania się dzieckiem. Czasem wystarczy jedno popołudnie w tygodniu, by napięcie wynikające z trudnych sytuacji związanych z wychowywaniem zmniejszyło. Dobrze, jeśli rodzice w jakieś zajęcia poza domem.

3. Organizowanie grup wsparcia, w których skład mogą wchodzić rodzice dzieci z różnymi rodzajami zaburzeń rozwoju. Wielu osobom przyjazna atmosfera istniejąca w takich grupach, zrozumienie ich problemów przez innych bardzo pomaga.

4. Uświadomienie rodzicom ich własnych praw, a także praw chorego dziecka.

dziecka znacznie się mogą zaangażować się

161

Nauczyciele dzieci autystycznych

Warto wspomnieć o innych osobach, spoza rodziny, na które zachowanie dziecka autystycznego też może wywierać duży wpływ. Są nimi nauczyciele bądź opiekunowie, spędzający z dziećmi codziennie wiele godzin. Jak wykazują badania (por. Cornish i Taylor, 1991; Sullivan, 1979), także oni narażeni są na doświadczanie silnego stresu, frustracji. Może też dojść do wystąpienia u nich zespołu wypalania się sił. Czynnikiem mającym szczególne znaczenie w tym przypadku jest brak możliwości nawiązania dobrego, motywującego kontaktu z dzieci kiem. Nauczyciele twierdzą, że znacznie mniej obciążająca jest dla nich praca z poważnie upośledzonym umysłowo dzieckiem, z którym jednak mogą się porozumieć i mają poczucie, że łączy ich pewna więź. Wiele z tych osób czuje się tak wyczerpanych pracą z dziećmi autystycznymi, że rezygnuje z niej. Rotacja kadr w tych placówkach jest - mimo zapewnianych w niektórych krajach udogodnień pracującym tam nauczycielom - szczególnie duża. Foster (wypowiedź dla Sullivan, 1979), jest zdania, że nauczyciele są w sytuacji trudniejszej niż rodzice, bowiem są oni oceniani przez pryzmat umiejętności dzieci, które rozwijają się - jak wiadomo - bardzo wolno. Polemizuje z tym stwierdzeniem La Yigna (wypowiedź dla Sullivan, 1979), podkreślając, że - w przeciwieństwie do rodziców - nauczyciele mają możliwość rezygnacji z obcowania z autystycznymi dziećmi, co sprawia, że mogą oni nie dopuścić do przeciążenia tymi kontaktami.

Inne źródła stresu nauczycieli dzieci autystycznych to znacznie ograniczona możliwość komunikacji z dzieckiem, sprawiająca, że w wielu sytuacjach muszą oni zgadywać, jakie są jego potrzeby. Obciążające są też obsesyjne zachowania dziecka, agresja, brak motywacji. Respektowanie potrzeby niezmienności otoczenia w sytuacji, gdy w grupie jest kilkoro dzieci, także stanowi niemały problem.

Cornish i Taylor (1991) opisują różne sposoby radzenia sobie z tym stresem przez nauczycieli. Dla niektórych z nich dużym wsparciem są koledzy z pracy. Także własna udana rodzina pomaga w przezwyciężaniu skutków stresu. Niektórzy nauczyciele starają się oddzielić swoje życie prywatne od pracy zawodowej i nie poruszają w domu związanych z nią problemów. Innym stosowanym przez nich sposobem jest próba pewnego

162

zdystansowania się wobec sytuacji nauczania oraz znaczne obniżenie swoich oczekiwań wobec jej efektów.

Dla wielu nauczycieli sytuacja ta jest jednak zbyt trudna, by mogli sobie z nią poradzić. Praca wyczerpuje ich, naraża na ciągłe frustracje, sprawia, że stają się agresywni lub bierni i zniechęceni. Dzień pracy upływa im w ogromnym napięciu. Nie są w stanie wykorzystać na odpoczynek żadnej z przerw. Wymownym tego dowodem jest przytoczona przez Cornish i Taylor (1991, s. 16) wypowiedź jednego z nauczycieli:

Stres wzrasta, gdy w czasie przerwy na kawę cała czternastka (dzieci) jest w tym samym pokoju i każde z nich robi mniejszy lub większy hałas: uderzają się w głowę, przenikliwie krzyczą, drapią się, kręcą w kółko lub po prostu chodzą po pomieszczeniu. Hałas, ruch i agresja, połączone z myśleniem o tym, co uda się osiągnąć w dalszej części dnia (...) sprawiają, że ten czas jest bardzo wyczerpujący.

Są. dane na temat nadużywania przez nauczycieli alkoholu po szczególnie ciężkich dniach pracy l CorTliŚh \ ^\SK , V3<?M« ^"^NSJSfiJł^ ^aW V, przeprowadziła A^cf^^J^ dotyczące wypalania się sił u nauczycieli dzieci autystycznych \ qlęb\V) upośledzonych umysłowo. Wykorzystała w nim zmodyfikowaną wersję kwestionariusza Masłach. Tak jak w tym kwestiona­riuszu, czynniki wpływające na zespól wypalania się sil zostały zgrupowane w czterech kategoriach: 1) wyczerpanie emocjonalne, 2) depersonalizacja, 3) osiągnięcia osobiste, 4) osobiste zaangażowanie. Istotne różnice między badanymi grupami wystąpiły tylko w zakresie jednego z tych czynników -nauczyciele dzieci autystycznych osiągnęli wyższe wskaźniki w skali mierzącej wyczerpanie emocjonalne. Analiza ich wypowiedzi pozwoliła autorce badań na stwierdzenie, że mocno odczuwali oni brak dostatecznej wiedzy i umiejętności dydaktycznych w pracy z tymi dziećmi. Wydaje się zatem, że podobnie jak dla rodziców, t.aVL i dla uauctycieli szczególnym obciążeniem w pracy z dziećmi autystycznymi jest - oprócz braku dobrego kontaktu z dzieckiem - poczucie bezradności w wielu sytuacjach i odczuwanie własnej niekompetencji.

163

Zakończenie

Zaburzenia autystyczne u dzieci są jednym z najcieka­wszych i budzących duże kontrowersje_obszarów badawczych. Po wielu latach badań uznano, że dzieci autystyczne stanowią bardzo- zróżnicowaną grupę. Różnice dotyczą przyczyn występujących u nich zaburzeń, charakterystyki ich funkcjonowania i - co za tym idzie - właściwych sposobów wspierania ich rozwoju. Mówi się dziś najczęściej o "autys­tycznym kontinuum", na którym umieścić można zarówno dzieci z klasycznym autyzmem wczesnodziecięcym, jak i dzieci z autystycznymi cechami funkcjonowania. Wszystkie one mogą zostać zdiagnozowane jako autystyczne. W istocie jednak potrzeby tych osób, wynikające ze specyfiki ich rozwoju, mogą się bardzo od siebie różnić. Łączą je określone zaburzenia rozwoju społecznego, nieprawidłowości w zakresie zdolności komunikowania się oraz sztywność w zachowaniu. Jednak natężenie i rodzaj tych zaburzeń także mogą być bardzo różne.

W niniejszej pracy - dokonano przeglądu zagadnień związanych z autyzmem u dzieci. Zamieszczono w niej informacje na temat diagnozy zaburzeń autystycznych, częstości ich występowania, charakterystyki różnych obszarów rozwoju dziecka autystycznego. Omówiono także najczęściej spotykane w pracy z tymi dziećmi podejścia. Nieco miejsca poświęcono też problematyce rodziny z dzieckiem autystycznym, uwypuklając szczególnie sprawy stresu rodzicielskiego związanego z wycho­wywaniem chorego dziecka. Na zakończenie zamieszczono wybrane informacje na temat sytuacji nauczycieli pracujących z dziećmi autystycznymi.

Zagadnienia omówione w tej książce nie wyczerpują oczywiście współczesnej wiedzy na temat zaburzeń autystycznych. Wiele z tych zagadnień zostało zaledwie zarysowanych. Dotyczy to szczególnie informacji na temat terapii dzieci autystycznych.

Poruszony został m. in. problem wpływu wywieranego przez dziecko autystyczne (w związku ze specyfiką jego rozwoju) na osoby pozostające z nim w stałym kontakcie: rodziców, rodzeństwo, dziadków, nauczycieli. Lektura przytoczonych wyników badań może wywoływać wrażenie, że wpływ ten jest

164

wyłącznie negatywny, a przebywanie z dzieckiem autystycznym łączy się z pasmem problemów i stresów. Rodzice dzieci autystycznych skarżą się często, że ich sytuacja przedstawiana jest jednostronnie. Spostrzeganie dziecka autystycznego wyłącznie przez pryzmat trudności, jakie stwarza ono swojej rodzinie czy nauczycielom, jest krzywdzące i nie może przynosić dobrych efektów w sprawowaniu opieki nad nim. Pociąga ono bowiem za sobą myślenie o tym, jak zmienić dziecko, by innym było z nim lepiej. Zaczyna się je wówczas traktować jako kliniczny problem (Smith, 1990). Tymczasem najważniejsze jest to, by zapewnić dziecku najlepsze warunki rozwoju, nie niszcząc jego indywidualności i nie wiązać z nim oczekiwań, których ono nie może spełnić. Niech zakończenie tej książki stanowi wzruszająca wypowiedź ojca autystycznego dziecka (Płatek, 1986, s. 12-13):

To dziecko jest dla nich (rodziców - E.P.) wszystkim -źródłem zmartwień, ale i źródłem głębokiej miłości i ... radości. Jak bardzo można kochać dziecko autystyczne, wiedzą tylko jego rodzice. Dziecko to potrafi w sposób bardzo wymowny wyrażać swoja, radość z błahych dla nas powodów. Prawie ciągle uśmiechnięta lub pogodna twarz dziecka promieniuje na domowników. Podstęp, obłuda czy zakłamanie są obce dziecku autystycznemu. Te dzieci uczą swoich rodziców i rodzeństwo cierpliwości, wytrwałości, pracowitości, a nade wszystko wrażliwości na krzywdę innych osób - pomagają im być ludźmi.

165

Bibliografia

Abbott, D. A. i Meredith, W. H. (1986). Strengths of parents

with retarded children. Family Relations. 35. 371-375. Abidin, R. R. (1990). Introduction to the special issue: The

stresses of parenting. Journal of Clinical Child

Psychology. 19. 298-301. Akerley, M. S. (1975). Springing the tradition trap. Journal

of Aut'ism and Childhood Schizophrenia, 5, 373-380. Akerley, M. S. (1984). Developmental changes in families with

autistic children. W: E. Schopler i G. B. Mesibov (red.),

The effects of autism on the family. New York: Plenum. Alanen, Y. (1960). Some thoughts on schizophrenia and ego

development in the light of family investigations.

Archiyes of General Psychiatry, 3, 650-656. Arendt, L. (1989). Home Intervention. Autism for doctors:

Papers presented at two courses at Harrogate on 4

Noyember 1988 and Birmingham on 3 Noyember 1989. London:

The Inge Wakehurst Trust. Attwood, A., Frith, U. i Hermelin, B. (1988). The

understanding and use of interpersonal gestures by

autistic and Down's syndrome children. Journal of Autism

and Deyelopmental Disorders, 18. 241-257. Bagley, Ch. i McGeen, V. (1989). The Taxonomy and course of

childhood autism. Perceptual and Motor Skills, 69. 1264-

1266. Baker, B. L., Heifetz, L. J. i Murphy, D. (1980). Behavioral

training for parents of retarded children: One-year

follow-up. American Journal of Mental Deficiency, 85. 31-

38. Baron-Cohen, S. (1989a). Arę autistic children "behaviorists"?

Ań examination of their mental-physical and appearance-

reality distinction. Journal of Autism and Deyelopmental

Disorders. 19. 579-600. Baron-Cohen, S. (1989b). Do autistic children have obsessions

and compulsions? British Journal of Clinical Psychology.

28. 193-200. Baron-Cohen, S. (1990). The theory of mind hypothesis of

autism: History and prospects of the idea. The

Psychologist; Bulletin of the British Psychological

Society. 5, 9-12. Baron-Cohen, S. (1991a). Do people with autism understand what

causes emotion? Child Development. 62, 385-395. Baron-Cohen, S. (1991b). The theory of mind deficit in autism:

How specific is it? British Journal of Deyelopmental

Psychology. 9. 301-314. Baron-Cohen, S., Leslie, A. M. i Frith, U. (1985). Does the

autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 21,

37-46. Bartak, L. i Rutter, M. (1974). Use of personal pronouns by

autistic children. Journal of Autism and Childhood

Schizophrenia. 4. 127-151. Bartak, L. i Rutter, M. (1976). Differences between mentally

retarded and normally intelligent autistic children.

166

Journal of Autism and Childhood Schizophrenia. 6. 109-

119. Bartak, L., Rutter, M. i Cox, A. (1975). A comparative study

of infantile autism and specific developmental receptive

language disorder: I. The children. British Journal of of

Psychiatry. 126. 127-145. Bebko, J. M., Konstantareas, M. M. i Springer, J. (1987).

Parent and professional evaluations of family stress

associated with characteristics of autism. Journal of

Autism and Deyelopmental Disorders, 17. 565-576. Berney, T. P. (1989). Medical aspects of autism. Autism for

doctors; Papers presented at two courses at Harrogate on

4 Noyember 1988 and Birmingham on 3 November 1989.

London: The Inge Wakehurst Trust. Bettelheim, B. (1967). The empty fortress; infantile autism

and tnę birth of self. London: Collier-Macmillan. Bokus, B. (1979). Niedyrektywna terapia zabawowa. Koncepcja V.

M. Axline. Psychologia Wychowawcza. 36, 673-688. Bolton, P., Piekłeś, A., Harrington, R., Macdonald, H.

i Rutter, M. (1992). Season of birth: Issues, approaches

and findings for autism. Journal of Child Psychology and

Psychiatry, 33. 509-530. Boucher, J. i Lewis, V. (1989). Memory impairments and

communication in relatively able autistic children.

Journal of Child Psychology and Psychiatry. 30. 99-122. Bouma, R. i Schweitzer, R. (1990). The impact of chronić

childhood illness on faraily stress: A comparative study

between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical

Psychology. 46. 722-730. Brauner, A. i Brauner, F. (1986). O naszej pracy z dziećmi

autystycznymi. Dziecko Autystyczne, 1. 15-17. Bristol, M. M. i Schopler, E. (1983). stress and coping in

families of autistic adolescents. W: E. Schopler i G.

B. Mesibov (red.), Autism in adolescents and adult. New

York: Plenum Press. BrovmmiLLer, N., Cantwell, D. (1976). Siblings as therapists:

A behavioral approach. American Journal of Psychiatry.

133, 447-450. Burton, S. (1991). A parenfs viewpoint. Adolescents and

Adults with Autism. Collection of Papers. London: The

Inge Wakehurst Trust. Byassee, J. E. i Murrell, S. A. (1975). Interaction patterns

in families of autistic, disturbed, and normal children.

American Journal of Orthopsychiatry, 45. 473-478. Cantwell, D. P., Baker, L. i Rutter, M. (1979). Families of

autistic and dysphasic children. Archives of General

Psychiatry. 36. 682-687. Charlop, M. H. i Milstein, J. P. (1989). Teaching autistic

children conversational speech using video modeling.

Journal of Applied Behavior Analysis, 22. 275-285. Christie, P. (1989). Managing behaviour problems in autistic

children. London: NAS. Christie, Ph. (1990). Ań understanding of autism. Children

with Autism. London: The Inge Wakehurst Trust. Clark, P. i Rutter, M. (1981). Autistic children's responses

to strućturę and to interpersonal demands. Journal of

Autism and Deyelopmental Disorders, 11, 201-217.

167

Coe, D. A., Matson, J. L., Craigie, Ch. J. i Gossen, M. A. (1991). Play skills of autistic children: Assessment and instruction. Child & Family Behaylor Therapy. 13. 13-40.

Corcoran, K. J. (1989). Interpersonal stress and burnout:

Unrav&Linq the role of empathy- Journal of Social

Beliaviar and Personality. 4, 141-144. Cornish, U. i Taylor, R. F. (1991). Stress in working with

autistic adults: A qualitative study. Adolescents and

Adults with Autism. Collection of Papers. London: The

Inqe Wakehurst Trust. Cutler, B. C. i Kozloff, M. A. (1987). Living with autism:

Effects on families and family needs. W: D. J. Cohen i A.

Donnellan (red.), Handbook of Autism and Pervasive

Dęyelopmental Disorders. New York: Wiley. Czownicka, E. (1983). Inteligencja dzieci autystycznych. W: E.

Czownicka (red.), Psychologiczne problemy wczesnego

autyzmu dziecięcego. Warszawa: WSPS. Danek, D. (1985). Elementarz człowieczy. Przedmowa do książki

B. Bettelheima, Cudowne i pożyteczne. O znaczeniach i

wartościach baśni, t. 1. Warszawa: PIW. Dawson, G. i Galpert, L. (1986). A developmental model for

facilitating the social behavior of autistic children. W:

E. Schopler i G. B. Mesibov (red.), Social Behayior In

Autism. New York and London: Plenum Press. DeMyer, M. K. (1979). Parents and children in autism. New

York: Wiley. DeMyer, M. K. i Goldberg, P. (1983). Family needs of autistic

adolescents. W: E. Schopler i G, B. Mesiboy (red.),

Autism in adolescents and adults. New York: Plenum Press. DeMyer, M. K., Hingtgen, J. N. i Jackson, R. K. (1981).

Infantile autism reviewed: A decade of research.

Schizophrenia Bulletin. 7, 388-451. Diagnostic and Statistical Manuał Disorders - Reyised (DSM-

III-R), (1987). Washington, DC: American Psychiatrie

Association. Donnellan, A. M., Anderson, J. L. i Mesaros, R. A. (1984). Ań

observational study of stereotypie behavior and proximity

related to the occurrence of autistic child-family member

interactions. Journal of Autism and Developmental

Disorders. 14, 205-210. Dunlap, G. i Egel, A. L. (1982). Motivational technigues. W:

R. L. Koegel, A. Rincover i A. L. Egel (red.), Educating

and understanding autistic children. San Diego: College

Hill Press. Dunlap, G. i Robbins, F. R. (w druku). Current perspectives in

service delivery for young children with autism.

Comprehensiye Mental Health Care. Dunlap, G., Robbins, F. R., Morelli, M. A. i Dollman, C.

(1988). Team training for young children with autism: A

regional model for service delivery. Journal of the

Djyjsion for Early Childhood, 12, 147-160. Dyson, L. L. (1991). Families of young children with

handicaps: Parental stress and family functioning.

American Journal on Mental Retardation. 95, 623-629. Fein, D., Pennington, B., Markowitz, P., Braverman, M. i

Waterhouse, L. (1986). Toward a neuropsychological model

of infantile autism: Arę the social deficits primary?

168

Journal of American Academy of Child Psychiatry. 25. 198-212.

Fenske, E. C., Zalenski, S., Krantz, P. J. i McClannahan, L. E. (1985). Agę at interyention and treatment outcome for autistic children in a comprehensive interyention program. Analysis

and Intervention in Deyelopmental

Disabilities. 5. 49-58. Ferster, C. B. (1961). Positive reinforcement and behavioral

deficits in autistic children. Child Deyelopment. 32.

437-456. Fisman, S. i Wolf, L. (1991). The handicapped child:

Psychological effects of parental, marital, and sibling

relationships. Psychiatrie Clinics of North America. 14.

199-217. Fisman, S. N., Wolf, L. C. i Noh, S. (1989). Marital intimacy

in parents of exceptional children. Canadian Journal of

Psychiatry. 34. 519-525. Fong, P. L. (1989). Perceived Stress in Mothers of Autistic

Adolescents and Mothers of Norihandicapped Adolescents.

Materiał presented at the 23rd Annual Convention of

Association for Advancement of Behavior- Therapy,

Washington, D. C. Fong, P. L. (1991). Cognitive appraisals in high- and lOW-

stress mothers of adolescents with autism. Journal o f

Consulting and Clinical Psychology. 59, 471-474. ^x.^.Yx\av, 3. i. R\ifctet\.berq, B. A. (1971). Formulation of the

dynamie economic factors underlying infantile autism.

Journal of the American Academy oi Chilń Psychiatry. 10.

713-738. Gałkowski, T. (1980). Usprawnianie dziecka autystycznego w

rodzinie. Warszawa, PTWK. Gałkowski, T. (1986). Kilka uwag o aktualnych poglądach w

dziedzinie autyzmu dziecięcego. Dziecko Autystyczne, l,

5-10. Gałkowski, T. (1989). Classification of visual materiał by

autistic children. Approche Neuropsychologigue des

Apprentissages chez l'Enfant. l, 70-74. Gałkowski, T. (1991a). Aktywność psychoruchowa dzieci

autystycznych. W: J. Ślężyński (red.), Rozwój fizyczny i

motoryczny oraz postawa ciała dzieci i młodzieży

niepełnosprawnej. Katowice: AWF. Gałkowski, T. (1991b). Usprawnianie dziecka autystycznego w

szkole. W: R. Janeczko (red.), Kształcenie dzieci w

nakładach leczniczych. Warszawa: WSiP. Garfin, D. G. i Lord, C. (1986). Communication as a social

problem in autism. W: E. Schopler i G. B. Mesiboy (red.),

Social Behąyior in Autism. New York and London: Plenum

Press. Gillberg, Ch. , Steffenburg, S. i Schaumann, H. (1991). Is

autism morę common nów than ten years ago? British

Journal of Psychiatry. 158. 403-409. Golden, G. S. (1987). Neurological functioning. W: D. J. Cohen

i A. M. Donnellan (red.), Handbook o f Autism and

Pervasive Deyelopmental Disorders. Silver Spring,

Maryland, New York: V.H. Winston & Sons i John Wiley &

Sons.

169

Golenjbiewski, R. T. (1990). Burnout as a Problem at Work:

Mapping Its Degree, Durati-on. and Conseguences.

Maszynopis. Goodman, R. (1989). Infantile autism: A syndrome of multiple

primary deficits? Journal of Autism and Deyelopmental

Disorders. 19. 409-423. Gould, J. (1991). Coping with behavior problems. W:

Adolescents and Adults with Autism. Collection of papers

from study weekends. London: The Inge Wakehurst Trust. Grodzka, M. (1983). Indywidualna terapia dziecka o cechach

autyzmu. W: E. Czownicka (red.), Psychologiczne problemy

wczesnego autyzmu dziecięcego. Warszawa: WSPS. Grodzka, M. (1984). Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty.

Warszawa: PWN. Happe, F. i Frith, U. (1991). Is autism a pervasive

developmental disorder? Debatę and argument: How useful

is the "PDD" label? Journal of Child Psychology and

Psychiatry. 32. 1167-1168. Happe, F. i Frith, U. (1992). How autistics see the world?

Behayioral and Brain Sciences. 15. 159-160. Harris, S. L. (1986). Brief Report: A 4- to 7- year

ąuestionnaire follow-up of participants in a training

program for parents of autistic children. Journal of

Autism and Deyelopmental Disorders. 16. 377-383. Harris, S. L., Boyle, T. D., Fong, P., Gili, M. J. i Stanger,

C. (1987). Families of developmentally disabled children.

Advances in Deyelopmental and Behayioral Pediatrics, 8,

49-73. Harris, S. L., Handleman, J. S. i Palmer, C. (1985). Parents

and grandparents view the autistic child. Journal of

Autism and Deyelopmental Disorders, 15. 127-137. Hartup, W. W. i Sancilio, M. F. (1986). Children's

friendships. W: E. Schopler i G. B. Mesibov (red.),

Social Behayior in Autism. New York and London: Plenum

Press. Hatton, B. (1990). Severe behaviour problems in children with

autism. W: Children with Autism. Collection of papers

from study weekends. London: The Inge Wakehurst Trust. Hauenstein, E. J. (1990). The experience of distress in

parents of chronically ill children: Potential or likely

outcome? Journal of Clinical Child Psychology. 19. 356-

364. Hełm, D. T. i Kozloff, M. A. (1986). Research on parent

training: Shortcomings and remedies. Journal o f Autism

and Deyelopmental Disorders. 16. 1-20. Hermelin, B. i O'Connor, N. (1985). Logico-affective states

and nonverbal language. W: E. Schopler i G. B. Mesibov

(red.), Communications problems in autism. New York:

Plenum Press. Hobson, R. P. (1991). What is autism? Psychiatrie Clinics of

North America. 14. 1-17. Hobson, R. P., Ouston, J. i Lee, A. (1988). Whafs in a face?

The case of autism. British Journal of Psychology. 79,

441-453. Holmes, N., Hemsley, R., Rickett, J. i Likierman, H. (1982).

Parents as cotherapists: Their perceptions of a home-

170

based behavioral treatment for autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 12. 331-342.

Holroyd, J. i Guthrie, D. (1986). Family stress with chronić childhood illness. Cystic fibrosis, neuromuscular disease, and renal disease. Journal of Clinical Psychology, 42, 552-561.

Holroyd, J. i McArthur, D. (1976). Mental retardation and stress on the parents : A contrast between Down ' s syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency. 80. 431-436.

Holroyd, J., Brown, N., Wikler, L. i Simmons, J. Q. (1975). Stress in families of institutionalized autistic children. Journal of Community Psycholocry. 3. 26-31.

Howlin, P. (1979). How to help parents and children. Communication. 9. London : NAS .

Howlin, P. (1986). Ań overview of social behavior in autism. W: E. Schopler i G. B. Mesibov (red.), Social Behavior in Autism. New York and London: Plenum Press.

Howlin, P. (.igas¹) . Tnę t>ittererrt.ial Piagnosis Ot

Other Handicaps Associated With Deyelopmental Language Delays . London: The National Autistic Society. Howlin, P. i Rutter, M. (1987). The AIIeviation of Family

Problems. London : NAS . Howlin, P. i Rutter, M. (1991). Treatment of autistic

children. Chichester: John Wiley & Sons. Hutt, S. J., Hutt, C., Lee, D. i Ounsted, C. A. (1965). A

behavioural and electroencephalographic study of autistic

children. Journal of Psychiatrie Research, 3, 181-198. Johnson, H. C. (1987). Biologically based deficit in the

identified patient: Indications for psychoeducational

strategies. Journal of Marital and Family Therapy. 13.

337-348. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact.

Nervous Child. 2, 217-250. Kaufman, B. N. (1990). Przebudzenie syna. Terapia dzieci

autystycznych, t. 1. Warszawa: Synapsis. Kaufman, B. N. (1991). Uwierzyć w cud. Terapia dzieci

autystycznych, t. 2. Warszawa: Elektrim. Koegel, R. L., Dyer, K. i Bell, L. K. (1987). The influence of

child-pref erred activities on autistic children 's social

behavior. Journal of Applied Behavior Analysis, 20. 243-

252. Koegel, R. L., Schreibman, L., CPNeill, R. E. i Burkę , C5 .

C. (1983). The personality and family-interaction

characteristics of parents of autistic children. Journal

of Consulting and Clinical Psychology, 51. 683-692. Kolvin, I., Humphrey, M. i McNay, A. (1971). Cognitive factors

in childhood psychoses. British Journal of Psychiatry,

118. 415-421. Konstantareas , M. M. (1990). A psychoeducational model for

working with families of autistic children. Journal of

Marital and Family Therapy, 16, 59-70. Konstantareas, M. M. i Homatidis, S. (1991). Effects of

developmental disorder on parents: Theoretical and

applied consideratións. Psychiatrie Clinics of North

America. 14, 183-198.

171

Konstantareas, M. M., Handel, L. i Homatidis, S. (1988). The language patterns mothers and fathers employ with their autistic boys and girls. Applieds Psycholinguistics. 9. 403-414.

Korsak-Krauze, I. (1991). Dzieci psychotyczne: autyzm. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.

Kościelska, M. (1983). Organizacja grupy terapeutycznej. W: E. Czownicka (red.), Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego. Warszawa: WSPS.

Kościelska, M. i Czownicka, A. (1981). Terapia dzieci autystycznych. Założenia teoretyczne i doświadczenia badawcze. Psychologia Wychowawcza. 2. 245-258.

Kościelska, M. i Czownicka, A. (1983). Terapia w warunkach kolonii. W: E. Czownicka (red.), Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego. Warszawa: WSPS.

Landry, S. H. i Loveland, K. A. (1989). The effect of social context on the functional communication skills of autistic children. Journal of Autism and Deyelopmental Disorders. 19. 283-299.

LaYigna, G. W. (1987). Nonaversive strategies for managing behayior problems. W: D. J. Cohen i A. M. Donnellan (red.), Handbook of Autism and Pervasive Deyelopmental Disorders. Silyer Spring, Maryland, New York, Chichester, Brisbane, Toronto, Singapore: V. H. Winston & Sons, John Wiley & Sons.

Lavigne, J. V., Ryan, M. (1979). Psychologie adjustment of siJblinys of children with chronić illness. Pediatrics^ 63, 616-627.

Leighton, D. S. J. (1969). Gasework with the parents of autistic children. British Journal of Psychiatrie Social Work. 10, 17-21.

Leslie, A. M. i Happe, F. (1989). Autism and ostensiye communication: The releyance of metarepresentation. Deyęlopment and Psychopathology. l, 205-212.

Lewis, M. i Yolkmar, F. (1990). Clinical aspects of child and adolescent deyelopment. Philadelphia, London: Lea & Febiger.

Lobato, D., Barbour, L., Hali, L. J. (1987). Psychosocial characteristics of preschool siblings of handicapped and nonhandicapped children. Journal of Abnormal Psychology, 15. 329-338.

Lord, C. (1991). Methods and measures of behayior in the diagnosis of autism and related disorders. Psychiatrie Clinics of North America. 14. 69-80.

Lord, C., Mulloy, C, Wendelboe, M. i Schopler, E. (1991). Pre-and perinatal factors in high-functioning females and males with autism. Journal of Autism and Deyelopmental Disorders. 21. 197-209.

Lovaas, O. I. (1991). Uczenie dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Gdańsk: PTWK, Koło Rodziców i Opiekunów Dzieci Autystycznych.

Lovaas, O. I. i Smith, T. (1989). A comprehensiye behavioral theory of autistic children: Paradigm for research and treatment. Journal of Behayioral Therapy & Eperimental Psychiatry. 20, 17-29.

172

Loyeland, K. A., Landry, S. H., Hughes, S. O., Hali, S. K. i McEvoy, R. E. (1988). Speech acts and the pragmatic deficits of autism. Journal of Speech and Hearing Research. 31. 593-604.

l,ovela™ł, X. k., McEvoy, R. E., Tunali, B. i Relley, M. L. (1990). Narrative story telling in autisiti and Down's syndrome. British Journal of Deyelopmental Psychology. 8, 9-23.

Lovelatvł, K. ft.. , Tuua.J.1, B,, KSłŁx<a-j, R. Ł, i S&iAe.^ , ft. Ł, (1989). Referential communication and response adeguacy in autism and Down's syndrome. Applied Psycholingulstics, 10. 301-313.

Maag, J. W., Rutheford, R. B., Wolchik, S. A. i Parks, B. T. (1986). , Brief report: Comparison of two short overcorrection procedures on the stereotypie behavior of autistic children. Journal of Autism and Deyelopmental Disorders. 16. 83-87.

Marcus, L. M. (1977). Patterns of coping in families of psychotic children. American Journal of Orthopsychiatry, 47. 388-399.

Marcus, L. M. (1983). Coping with burnout. W: E. Schopler i G. B. Mesiboy (red.), Autism in adolescents and adults. New York: Plenum Press.

Marlatt, G. A. i Perry, M. A. (1985). Metody modelowania. Nowiny Psychologiczne, 1-2. 62-119.

Masłach, Ch. i Pines, A. (1977). The burn-out syndrome in the day care setting. Child Care Ouarterly. 6. 100-113.

McAdoo, W. G. i DeMyer, M. K. (1978). Personality characteristics of parents. W: M. Rutter i E. Schopler (red.), Autism: A reappraisal of concepts and treatment. New York: Plenum.

McClannahan, L. E. i Krantz, P. Extending the model to the Newsletter. 4, 1-2.

McClannahan, L. E., Bailey,J. G., MacDuff, G. S., MacDuff, M. A., Tyburczy, M. J. i Krantz, P. J. (1988). Facilitating community acceptance of group homes. W: M. D. Powers (red.), Severe deyelopmental disabilities; Expanded systems of interaction. New York: Paul H. Brookes.

McClannahan, L. E., Krantz, P. J., McGee, G. G. i MacDuff, G. S. (1984). Teaching-family model for autistic children. W: W. P. Christian, G. T. Hannah i T. J. Glahn (red.), Programming effectiye human services; Strategies for

institutional chancie at\d clleryt fc.łrar>si.t:i-or>. New YoirK:

Plenum. McDonald, M. A., Mundy, P., Kasari, C. i Sigman, M. (1989).

Psychometric scatter in retarded, autistic preschoolers

as measured by the Cattell. Journal of Child Psychology

and Psychiatry. 30. 559-604. Meldrum, W. (1990). Autism in adulthood. W: K. Ellis (red.),

Autism. Professional perspectiyes and practice. London:

Chapman and Hali. Mesiboy, G. B., Schopler, E., Schaffer, Ma. A. i Michał, N.

(1989). Use of the childhood autism rating scalę with

autistic adolescents and adults. American Academy of

Child and Adolescent Psychiatry. 538-541.

J. (1979). Family Focus: autistic. Teaching-Family

173

Meyers, D. I. i Goldfarb, W. (1961). Studies of perplexity in mothers of schizophrenic children. American Journal of Orthopsychiatry. 31. 551-564.

Miłkowska, G. (1989). Syndrom "wypalania się sił" u nauczycieli dzieci autystycznych i upośledzonych umysłowo. Szkoła Specjalna, 5, 323-330.

Newson, E. Diagnostic assessment and clinical interview. W: Autism for doctors; Papers presented at two courses at Harrogate on 4 November 1988 and Birmingham on 3 November 1989. London: The Inge Wakehurst Trust.

Nowak, T. (1986). Muzykoterapia w pracy z dzieckiem autystycznym. Dziecko Autystyczne, l, 25-31.

0'Moore, M. (1978). Living with autism. Irish Journal of Psychology. 4, 33-52.

Ogdon, D. P., Bass, c. L., Thomas, E. R. i Lordi, W. (1963). Parents of autistic children. American Journal o f Orthopsychiatry, 38. 653-657.

Ohta, M., Nagai, Y., Hara, H. i Sasaki, M. (1987). Parental perception of behavioral symptoms in japanese autistic children. Journal of Autism and Deyelopmental Disorders. 17. 549-563.

Olechnowicz, H. (1983). Wczesny autyzm dziecięcy. Symptomatologia, diagnostyka, etiologia i terapia. W: E. Czownicka (red.), Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego. Warszawa: WSPS.

Pauls, D. L. (1987). The familiality of autism and related disorders: A review of the evidence. W: D. J. Cohen i A. M. Donnellan (red.), Handbook of Autism and Pervasive Deyelopmental Disorders. Silver Spring, Maryland, New York: V.H. Winston & Sons, John Wiley & Sons.

Pedersen, J., Livoir-Petersen, M. F. i Scheide, J. T. M. (1989). Ań ethological approach to autism: an analysis of yisual behayiour and interpersonal contact in a child yersus adult interaction. Acta Psychiatrica Scandinayja, 80. 346-355.

Peeters, T. (1987). Wpływ autyzmu na życie rodzinne. Pro Aid Autisme, Paryż.

Pisula, E. (1991a). Spostrzeganie własnego dziecka przez rodziców dzieci autystycznych. Szkoła Specjalna, 2/3, 76-83.

Pisula, E. (1991b). Psychologiczne koszty sprawowania opieki nad dziećmi autystycznymi. Dziecko autystyczne. XIV Ogólnokrajowy Dzień Rehabilitacji Dziecka, 26 paździer­nika 1990. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocław­skiego.

Pisula, E. (1992). Stres rodzicielski i zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych. Niepublikowana praca doktorska.

Plienis, A. J., Robbins, F. R. i Dunlap, G. (1988). Parent adjustment and family stress as factors in behavioral parent training for young autistic children. Journal of Multihandicapped Person, l, 31-52.

Płatek, A. (1986). Bariery, które trzeba usunąć. Dziecko Autystyczne. 1. 10-14.

Porter, B., Goldstein, E., Galii, A. i Carel, C. (1992). Diagnosing the "strange" child. Child; care, health and deyelopment. 18. 57-63.

174

Prekop, I. (1992). Terapia dzieci autystycznych. Przytulanie.

2j_ 1-11. Premack, D. i Woodruff, G. (1978). Does the chimpanzee have a

"tneory of mind"? Behayiour and Brain Sciences. 4, 515-

526. Quittner, A. L. (w druku). Re-examining research on stress and

social support: The importance of contextual factors. W:

A. M. La Greca, J. Wallander, L. Siegel i C. Walker

(red.) , Adyances in Pediatrie Psychology; Stress and

Coping with Pediatrie Conditions. New York: Guilford

Press. Rapin, I. (1987). Searching for the cause of autism: A

neurologie perspective. W: D. J. Cohen i A. M. Donnellan

(red.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental

Disorders. Silver Spring, Maryland, New York: V. H.

Winston &_>Sons, John Wiley & Sons. Raąuepaw, J. M. i Miller, R. S. (1989). Psychotherapists

burnout: A componential analysis. Professional

Psychology; Research and Practice, 20, 32-36. Rembowski, J. (1986). Rodzina w świetle psychologii. Warszawa:

WSiP. Richer, J. (1976). The social avoidance behavior of autistic

children. Animal Behayjor. 24. 898-906. Richer, J. i Cross, R. (1976). Gazę ayersion in autistic and

normal children. Acta Psychiatrica Scandinayica. 53. 193-

210. Riddle, M. A. (1987). lndividual and parental psychótherapy in

autism. W: D. J. Cohen i A. M. Donnellan (red.), Handbook

of Autism and Pervasive Deyelopmental Disorders. Silver

Spring, Maryland, New York: V. H. Winston & Sons, John

Wiley & Sons.

Rimland, B. (1964). Infantile autism. London: Methuen. Ritvo, E. R., Freeman, B. J., Mason-Brothers, A., Mo, A. i

Ritvo, A. M. (1985). Concordance for the syndrome of

autism in 40 pairs of afflicted twins. American Journal

of Psychiatry. 142. 74-77. Robbins, F. R. i Dunlap, G. (w druku). The effects of task

difficulty on parent teaching skills and child behavior

problems in young children with autism. American Journal

of Mental Retardation. Roberts, J. M. A. (1989). Echolalia and comprehension in

autistic children. Journal of Autism and Deyelopmental

Disorders. 19. 271-281. Rodrigue, J. R., Morgan, S. B. i Geffken, G. (1990). Families

of autistic children: Psychological functioning of

mothers. Journal of Clinical Child Psychology. 19, 371-

379. Romanczyk, R. G., Gordon, W. C., Crimmins, D. B., Wenzel, Z.

M. i Kistner, J. A. (1980). Childhood psychosis and 24-

hour rhythms. Chronobiologia. 7, 1-4. Rutter, M. (1970). Autistic children: Infancy to adulthood.

Seminars in Psychiatry. 2. 435-450. Rutter, M. (1983). Cognitiye deficits in the pathogenesis of

autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 26,

193-214. Rutter, M. i' Bartak, L. (1973). Special educational treatment

of autistfc children: A copmparatiye study. II. Follow-up

175

findings and implications for services. Journal of Child

Psychology and Psychiatry. 14. 241-270. Sanua, V. D. (1981). Cultural changes and psychopathologu in

children: with special reference to infantile autism.

Acta Paedopsychiatic. 47. 133-142. Sanua, V. D. (1987a). Infantile autism and parental

socioeconomic status: A case of bimodal distribution.

Child Psychiatry & Human Developm'ent, 17. 189-198. Sanua, V. D. (1987b). Standing against an established

ideology: Infantile autism, a case in point. The Clinical

Psycholoaist. 40. 96-100. Schopler, E. (1971). Parents of psychotic children as

scapegoats. Journal of Contemporary Psychotherapy. 4. 17-

22. Schopler, E. i Loftin, J. (1969). Thinking disorders in

parents of young psychotic children. Journal of Abnormal

Psychology. 74. 3281-3287. Schopler, E. i Mesibov, G. B. (1986). Introduction to

communication in autism. W: E. Schopler i G. B. Mesibov

(red.), Social behayior and autism. New York: Plenum. Schopler, E. i Reichler, J. (1971). Parents as cotherapists in

the treatment of psychotic children. Journal of Autism

and Childhood Schizophrenia. 1. 87-102. Schopler, E. i Reichler, J. (1972). How well do parents

understand their own psychotic child? Journal of Autism

and Childhood Schizophrenia. 2. 387-399. Shah, A. i Wing, L. (1986). Cognitive impairments affecting

social behavior in autism. W: E. Schopler i G. B. Mesibov

(red.), Social Behavior in Autism. New York and London:

Plenum Press. Sherman, J., Barker, P., Lorimer, P., Swinson, R. i Factor, D.

C. (1988). Treatment of autistic ehildren: Relative

effectiveness of resident-ial, out-patient and home- based

interventions. Child Psychiatry and Human Development.

19. 109-125. Sigman, M. i Mundy, P. (1989). Social attachments in autistic

children. Journal of the American Academy of Child and

Adolescent Psychiatry. 28. 74-81. Singer, M. i Wynne, L. (1965). Thought disorder and family

relations of schizophrenics. Archives of General

Psychiatry. 12. 201-213. Smali, J. G. (1975). EEG and neurophysiological studies in

early infantile autism. Biological Psychiatry, 10, 385-

397. Smith, M. (1990). The family with an autistic child. Children

with Autism. London: The Inge Wakehurst Trust. Spiker, D. i Ricks, M. (1984). Yisual self-recognition in

autistic children: developmental relationships. Child

Dęyelopment. 55. 214-225. Stone, W. L. i La Greca, A. M. (1986). The development of

social skills in children. W: E. Schopler i G. B. Mesibov

(red.), Social Behayior in Autism. New York and London:

Plenum Press. Stoneman, Z. (1989). Comparison groups in research on families

with mentally retarded members: A methodological and

conceptual review. American Journal on Mental

Retardation. 94. 195-215.

176

Strelau, J. (1991). Różnice indywidualne w tolerancji na

stres: rola reaktywności. W: J. Matysiak i N. N. Dańiłowa

(red.), Stres i różnice indywidualne. Warszawa: Wydział

Psychologii UW. Sulestrowska, H. (1989). Zespoły autystyczne. W: A.Popielarska

(red.), Psychiatria wieku rozwojowego. Warszawa: PZWL. Sullivan, R. (1979). The burn-out syndrome. Journal of Autism

and Deyelopmental Disorders. 9. 111-117. Sullivan, R. Ch. (1980). Why do autistic children ...? Journal

of Autism and Deyelopmental Disorders. 10. 231-241. Tanoue, Y. i Oda, S. (1989). Weaning time of children with

infantile, autism. Journal of Autism and Deyelopmental

Disorders. 19. 425-434. Taylor, G. (1990). Adolescence and early adulthood (1). W: K.

Ellis (red.), Autism; Professional perspectiyes and

practice. London: Chapman and Hali. Tinbergen, E. A. i Tinbergen, N. (1972). Early childhood

autism: Ań ethological approach. W: Advances in Etnologv.

Journal of Comparatiye Ethology. Supplement No 10.

Berlin: Paul Berry. Tsai, L., Stewart, M. A., Faust, M. i Shook, S. (1982). Social

class distibution of fathers of children enrolled in the

Iowa Autism Program. Journal of Autism and Deyelopmental

Disorders. 12. 211-221. Ungerer, J. A. i Sigman, M. (1981). Symbolic play and language

comprehension in autistic children. Journal of the

American Academy of Child Psychiatry. 20. 318-337. Van Lancker, D., Cornelius, C. i Kreiman, J. (1989).

Recognition of emotional-prosodic meanings in speech by

autistic, schizophrenic, and normal children. Deyelopmen­tal Neuropsychology. 2. 207-226. Van Soest, M. (1991). Autism as a result of a dysfunctional

hierarchy of the senses. The treatment of autism bv the

Van Soest therapy. Maszynopis. Yolkmar, F. (1987). Social Deyelopment. W: D. J. Cohen i A.

M. Donnellan (red.), Handbook of Autism and Pervasive

Deyelopmental Disorders. Silver Spring, Maryland, New

York: V. H. Wihston & Sons, John Wiley & Sons. Yolkmar, F. R. (1986). Compliance, noncompliance, and

negativism. W: E. Schopler i G. B. Mesiboy (red.), Social

Behavior In Autism. New York and London: Plenum Press. Yolkmar, F. R. i Cohen, D. J. (1991). Debatę and argument: The

utility of the term Pervasive Deyelopmental Disorder.

Journal of Child Psychology and Psychiatry. 32. 1171-

1171. Yolkmar, F. R., Cohen, D. J., Bregman, J. D., Hooks, M. Y. i

Stevenson, J. M. (1989). Ań examination of social

typologies in autism. American Academy of Child and

Adolescent Psychiatry. 82-86. Yolkmar, F. R., Hoder, E. L. i Cohen, D. J. (1985).

Compliance, "negativism", and the effects of treatment

and strućturę in autism: A naturalistic behavior study.

Journal of Child Psychology and Psychiatry. 26. 865-877. Waisbren, S. E. (1980). Parents' reactions after the birth of

a deyelopmentally disabled child. American Journal of

Mental Deficiency. 84. 345-351.

177

Wakabayashi, S. (1979). A case of infantile autism associated

with Down's syndrome. Journal of Autism and Deyelopmental

Disorders, 9. 31-36. Wallace, B. (1975). Negativism in verbal and nonverbal

responses of autistic children. Journal of Abnormal

Psychology. 84. 138-143. Warren, F. (1984). Społeczeństwo, które zabija wasze dzieci.

W: T. GaZkowski (red.), Dziecko autystyczne i lego

rodzice. Warszawa: TWK. Węgierska, H. (1986). O mojej córce. Dziecko Autystyczne. 2/3.

49-53. White, K. R., Taylor, M. J. i Moss, V. D. (1992). Does

research support claims about the benefits of involving

parents in early intervention programs? Review of

Educational Research. 62. 91-125. Wild, C. (1965). Disturbed styles of thinking: Implications of

disturbed styles of thinking manifested in the Object

Sorting Test by the parents of schizophrenic patients.

Archiyes of General Psychiatry. 13. 464-470. Williams, T. I. (1988). Łanguage Acguisition in Autistic

Children: A Research Notę. Paper presented at the 3rd

European Congress an autism, Hamburg, May, 1988. Wing, L. (1976). Early childhood autism. New York: Pergamon. Wing, L. (1981). Łanguage, social and cognitive impairments in

autism and severe mental retardation. Journal o f Autism

and Deyelopmental Disorders. 11. 31-44. Wing, L. (1990). What is autism? W: K. Ellis (red.), Autism;

Professional perspectives and practice. London: Chapman

and Hali. Wing, L. i Attwood, A. (1987). Syndromes of autism and

atypical development. W: D. Cohen i A. Donnellan (red.),

Handbook of Autism and Pervasive Deyelopmental Disorders.

Silver Spring, Maryland, New York: V. H. Winston & Sons,

John Wiley & Sons. Wing, L. i Gould, J. (1979). Severe impairments of social

interaction and associated abnormalities in children:

Epidemiology and classification. Journal of Autism and

Deyelopmental Disorders. 9, 11-29. Wolf, L> C., Noh, S. i Speechley, M. (1989). Brief report:

Psychological effects of parenting stress on parents of

autistic children. Journal of Autism and Deyelopmental

Disorders. 19. 157-166. Wolf, L. i Goldberg, B. (1986). Autistic children grow up: An

eight to twenty-four year follow-up study. Canadian

Journal of Psychiatry. 31. 550-556. Wolff, W. i Morris, L. (1971). Intellectual and personality

characteristics of parents of autistic children. Journal

of Abnormal Psychology. 77. 155-161. Wroniszewski, M. i Golec, D. (1991). Czas przytulania (Holding

Time). Relacja z prac dr Marthy Welch na podstawie jej

publikacji (książka "Holding Time" oraz w: "Autistic

Children" N. & E. A. Tinbergenów). Przytulanie. 1. 1-8. Yirmiya, N., Kasari, C., Sigman, M. i Mundy, P. (1989). Facial

expressions of affect in autistic, mentally retarded and

normal children. Journal of Child Psychology and

Psychiatry. 30. 725-735.

178

W^jP "-MYCH

. - i e

---