Deborah Deutsch-Smith „Pedagogika specjalna” tom I
ISTOTA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
1.1.1 Czym jest niepełnosprawność
Definicje niepełnosprawności różnią się w zależności od postaw, przekonań, orientacji kulturowej i dyscypliny naukowej.
Niektóre koncepcje utrzymują, że N zniknęłaby, gdyby społeczeństwo było inaczej zorganizowane.
Niektórzy uczeni sugerują, że pojęcie N jest polityczną i gospodarczą koniecznością w społ. klasowo- warstwowych. Inni nie akceptują tego stanowiska i odrzucają tezę, że każdy powinien być traktowany tak samo.
1.1.2 Czy niepełnosprawność zawsze jest upośledzeniem?
Jeśli określenia niepełnosprawność i upośledzenie są równoznaczne, to N może być traktowana jako różnica, bądź cecha stawiająca jednostkę poza wszystkimi innymi, czyli coś co czyni jednostkę mniej zdolną lub gorszą.
W wielu dyscyplinach postrzega się N w kategoriach dewiacji (większość społ. uznawana jest za normalną, a N stawia człowieka poza normą). Zgodnie z tym poglądem to N człowieka ogranicza jego zdolność do realizowania swojego potencjału.
1.1.3 Czy pojęcie niepełnosprawności jest współczesnym wymysłem?
NIE! Wzmianki o istnieniu ludzi z N znajdują się w najwcześniejszych dokumentach pisanych.
1.2 JAK POWSTAŁA PEDAGOGIKA SPECJALNA?
Idee pedagogiki sp. zostały sprowadzone do Stanów Zjednoczonych przez Eduarda Seguina, który w 1846 r. opublikował pracę pt. „Leczenie moralne, higiena i edukacja idiotów” będącą pierwszym traktatem z dziedziny pedagogiki sp. poświęconym potrzebom dzieci z N. Autor wierzył, że ćw. sensoryczno- motoryczne mogą pomóc stymulować proces uczenia się tych dzieci.
Pedagogika specjalna rozwijał się także w Europie- we Włoszech z dziećmi z NI pracowała jako pierwsza Maria Montessori, która udowodniła, że mogą one uczyć się przez konkretne doświadczenia, których dostarcza otoczenie bogate w środki manipulacyjne.
1.2.2 Czy możliwości oferowane przez pedagogikę specjalną były powszechnie dostępne?
Klasy specjalne w szkołach publicznych w XIX w. nie były szeroko rozpowszechnione, a szkoły z internatami miały charakter instytucji represyjnych. Działo się tak, gdyż nie było wystarczającej liczby klas, a wiele dzieci zostało wykluczanych ze szkół publicznych, ponieważ nie spełniały kryteriów przyjęcia.
Choć szkoły specjalne z internatami powstałe pod koniec XIX w. uznawane były za placówki edukacyjne, w istocie stały się przechowalniami, w których ludzie byli odizolowani od społeczeństwa.
Ludzie z niepełnoprawnościami zaczęli być postrzegani jako źródło problemów społecznych, a ich negatywne spostrzeganie przez społeczeństwo zakorzeniło się w pierwszych dziesięcioleciach XX w. Uprzedzenia te utrzymywały się przez I-szą poł. XX w., a cele szkół specjalnych z internatami uległy zmianie, zamiast intensywnie kształcić osoby z N, miały chronić przed nimi społeczeństwo.
Po II wojnie światowej w latach 70. doprowadzono do powstania ruchu na rzecz walki o prawa osób z niepełnosprawnościami, który miał na celu zapewnić osobom z N oraz tym, którzy są nieprzeciętnie uzdolnieni sprawiedliwe traktowanie.
1.4 EDUKACJA SPECJALNA DZISIAJ
1.4.1 Czym jest edukacja specjalna?
Departament Edukacji Stanów Zjednoczonych w przepisach wykonawczych do ustawy IDEA stwierdza, że edukacja specjalna oznacza…:
„… specjalnie opracowane nauczanie, bezpłatne dla rodzica, zaspokajające indywidualne potrzeby dziecka z niepełnosprawnością, w tym nauczanie prowadzone w klasie szkolnej, w domu, w szpitalach i instytucjach oraz w innych miejscach; obejmuje również wychowanie fizyczne (1999, s.12425)”
3 cechy definiujące edukacje specjalną:
bezpłatna, odpowiadająca potrzebom edukacja publiczna
najmniej ograniczające środowisko
indywidualnie określony program edukacyjny.
1.4.2 Kto zapewnia usługi edukacji specjalnej?
Pedagodzy specjalni
Logopedzi
Odpowiednio przygotowani nauczyciele ogólni
Specjaliści od technologii wspierających
Audiolodzy
Zespoły diagnostyczne i orzekające
Tłumacze dla niesłyszących
Terapeuci rodzinni i zajęciowi
Rehabilitanci
Paraprofesjonaliści (pomocnicy nauczycieli)
Fizjoterapeuci
Psycholodzy
I wielu innych…
1.4.4 Jakie są fundamentalne zasady edukacji specjalnej?
Bezpłatna, odpowiadająca potrzebom edukacja publiczna
Prawo rodziców do kwestionowania orzeczenia i decyzji o skierowaniu do danej placówki, w tym prawo do przesłuchań zgodnego z zasadą due process w przypadku sporu
Zindywidualizowane nauczanie i usługi dla wszystkich dzieci z N
Zapewnienie odpowiednich usług towarzyszących
Zindywidualizowana diagnoza
Planowanie zindywidualizowanego programu nauczania
Nauczanie realizowane za wszelką cenę w najmniej ograniczającym środowisku
Pomoc federalna dla stanów i rejonów szkolnych w zmniejszeniu kosztów związanych z nauczaniem specjalnym
1.5 SZANSE NA LEPSZY XXI WIEK
1.5.2. Dlaczego edukacja specjalna jest kontrowersyjna?
Edukacja specjalna w ciągu ostatnich dziesięcioleci została oskarżona o stanie się nieskuteczną i dyskryminującą oraz segregującą dzieci z N od ich rówieśników i obejmującą zbyt wielu uczniów, ponadto kosztuje ona zbyt wiele i stanowi ciężar finansowy dla szkół, które obciąża ochroną i radzeniem sobie z uczniami agresywnymi i niezdyscyplinowanymi.
ROZDZIAŁ 2: Zindywidualizowane programy nauczania specjalnego- planowanie i świadczenie usług
2.1 USŁUGI EDUKACJI SPECJALNEJ
Edukacja specjalna powinna zawsze opierać się na indywidualnych potrzebach ucznia i jego rodziny, nie zaś na tym, co w danej chwili jest dostępne w szkole lokalnej.
Kształcenie specjalne nie powinno być definiowane przez miejsce, w którym się odbywa, gdyż jest ono prowadzone w różnych środowiskach, w tym również w normalnych klasach szkół powszechnych.
2.1.1 Jakie usługi są oferowane w systemie edukacji specjalnej?
Edukacja specjalna jest dziedziną rozwijającą się, stąd świadczone w jej ramach usługi są stale rozszerzane i zmieniane. Obejmuje ona nauczanie oraz towarzyszące mu usługi terapeutyczne i rehabilitacyjne. Powinna być elastyczna i reagować na potrzeby każdego ucznia. DZ i młodzież o specjalnych potrzebach powinny mieć dostęp do różnorodnych usług, które zapewniałyby im wsparcie pozwalające rozwijać ich potencjał.
2.1.2 Jakie są kluczowe cechy edukacji specjalnej?
6 fundamentalnych zasad, które ujmowane są przez rząd federalny za kluczowe elementy edukacji specjalnej oferowanej DZ i młodzieży z N:
Bezpłatna, dostosowana do potrzeb uczniów edukacja publiczna
W przypadku niektórych młodych ludzi zasada ta oznacza uczestnictwo w kształceniu w otwartym środowisku umożliwiającym uczniom nabywanie ważnych umiejętności zawodowych i życiowych w środowisku naturalnym. Dla większości jednak zasada ta oznacza udział w programie nauczania ogólnego.
Każdy uczeń z N ma prawo do indywidualnie opracowanego materiału edukacyjnego, uzupełnionego usługami towarzyszącymi, których finansowanie należy do obowiązków administracji państwowej i systemu szkolnictwa publicznego.
Zindywidualizowany program nauczania
Jak najmniej ograniczające środowisko
Pedagodzy muszą zdawać sobie sprawę, że decyzje dotyczące wyboru formy organizacyjnej kształcenia mogą doprowadzić do segregacji uczniów, pozbawiając ich wzorców dostarczanych przez rówieśników, różnorodnych kontaktów społecznych oraz możliwości korzystania ze standardowego programu nauczania.
Adekwatne ocenianie
Ocenianie osiągnięć uczniów może służyć różnym celom. 3 rodzaje ewaluacji mają szczególne znaczenie dla nauczania specjalnego, a każdy z nich spełnia inną rolę:
1) Identyfikacja uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i ich klasyfikowanie do kształcenia specjalnego.
2) Systematyczne śledzenie, czy stosowane praktyki są efektywne, w celu zminimalizowania czasu nauczania utraconego wskutek użycia technik, które są nieskuteczne lub które utraciły skuteczność w przypadku danego DZ.
3) Określenie efektów uzyskanych w okresie roku lub dłuższym w miarę możliwości przez testowanie osiągnięć całych klas na szczeblu stanowym lub rejonowym lub przez ocenę postępów w osiąganiu standardów wyszczególnionych w zindywidualizowanych programach nauczania.
Obecnie zachęca się diagnostów, by korzystali z pełnego zestawu narzędzi i procedur ewaluacji, a nie tylko polegali na testach standaryzowanych.
Uczestnictwo rodziców i uczniów w podejmowaniu decyzji
Nawiązanie partnerstwa między szkołami rodzicami i specjalistami jest głównym celem zebrań poświęconych IEP. Pedagodzy muszą być świadomi tego, że wielu rodziców uważa, że to szkoły kierują procesem edukacji specjalnej ich DZ. Rodzice czują, że nie mają prawa do zabierania głosu lub że nie znają zasad, przepisów i celów edukacji specjal.
Zabezpieczenie proceduralne
Komunikacja z rodzicami w sprawie programów edukacyjnych ich DZ powinna mieć formę pisemną. R muszą też zrozumieć znaczenie komunikatów przekazywanych przez szkołę, w związku z czym komunikacja musi odbywać się w ich języku ojczystym, a przekaz musi być prosty, bez żargonu właściwego pedagogice specjalnej.
Poza tym obowiązkiem szkoły jest upewnienie się, że R wiedzą, iż muszą wyrazić zgodę na to, by ich dzieci były poddane testom lub ocenie, że maja prawo do uczestnictwa w procesie planowania kształcenia specj., wglądu w dokumentację swoich DZ oraz że mogą uzyskać niezależną ocenę edukacyjną swojego DZ.
ROZDZIAŁ 3: Trudności w uczeniu się
3.1 DEFINICJA TRUDNOŚCI W UCZENIU SIĘ
Kluczową cechą zawartą w definicji trudności w uczeniu się są zaskakująco niskie osiągnięcia. Dominującym problemem uczniów z trudnościami w uczeniu się są kompetencje szkolne; ich problemy są zaskakujące i nie da się ich przewidzieć na podstawie talentów lub potencjału ujawnianego przez ucznia w innych dziedzinach.
Wiele definicji wskazuje, że niepełnosprawność ta może być spowodowana dysfunkcją centralnego układu nerwowego. Niektóre definicje zwracają uwagę na problemy uczniów mających trudności w uczeniu się z nabywaniem umiejętności społecznych. Jednak główną cechą wspólną uczniów tej grupy są ich niskie osiągnięcia szkolne.
Kluczowe cechy wspólne definicji trudności w uczeniu się: |
|
3.1.1 Czy istnieje wiele różnych rodzajów trudności w uczeniu się?
Nie istnieje jednolity system klasyfikacji uczniów z trudnościami w uczeniu się. Zgodnie z aktualnymi definicjami iloraz inteligencji tych uczniów mieści się w normie, lecz ich osiągnięcia szkolne są niższe, niż powinny. Problemem najczęściej występującym w tej grupie uczniów jest opanowanie umiejętności czytania.
Mimo, że niektórzy uczniowie mają problemy tylko w 1 sferze, większość z nich ma trudności, które rozszerzają się i wpływają na wiele obszarów związanych z nauką czy funkcjonowanie społecznym. Ponadto u wielu z tych uczniów występuje zespół nadpobudliwości psychoruchowej z zab. koncentracji uwagi, który przyczynia się do pogłębiania stojących przed nimi problemów szkolnych i społecznych.
Zaskakująco niskie osiągnięcia - trudności w uczeniu się są czymś innym niż niskie osiągnięcia w nauce, mogące wynikać z zaburzeń poznawczych, niskiej motywacji, czy niewłaściwego nauczania. Uważa się, że trudności w uczeniu się prawdopodobnie mają związek z deficytem zdolności przetwarzania lub zapamiętywania info. Trudności w uczeniu się są odporne na terapię lub odporne na interwencję.
Trudności w czytaniu- Uczniowie, u których rozpoznano trudności w uczeniu się, mają dużo niższą umiejętność czytania niż uczniowie o niskich osiągnięciach. Często ich osiągnięcia w czytaniu są znacznie poniżej poziomu, jaki reprezentują rówieśnicy i ta trudność jest najczęstszym powodem skierowania do nauczania specjalnego. Ponieważ czytanie i pisanie są umiejętnościami powiązanymi ze sobą, większość tych uczniów ma również problemy z pisaniem.
Trudności w nauce czytania- powodują piętrzenie się problemów szkolnych, gdyż rozumienie przeczytanej informacji nabiera coraz większego znaczenia wraz ze wzrostem zaawansowania programu nauczania.
Trudności w matematyce- ponad 50% uczniów mających trudności w uczeniu się ma też problemy związane z nauką matematyki. Jest to problem wielu uczniów, wydaje się, że niektórzy z nich mają problemy wyłącznie z matematyką, jednak w większości jest to jedna z wielu trudności.
Rozwiązywanie zadań matematycznych wymaga zarówno umiejętności czytania, jak i przetwarzania info, dlatego jest to często najtrudniejszy obszar dla nauczycieli i uczniów.
ADHD jako zaburzenie współwystępujące- Trudności w uczeniu się i zespół nadpobudliwości psychoruchowej z zab. koncentracji uwagi często idą ze sobą w parze. Uczniowie mający jedynie problemy z czytaniem są zaliczani do kategorii osób mających trudności w uczeniu się; jednak ci, którzy mają i trudności z czytaniem i niepohamowany temperament, uznawani są zazwyczaj za osoby mający trudności w uczeniu się i ADHD. Uczniowie ci potrzebują zindywidualizowanego toku nauczania, który wychodziłby naprzeciw ich specyficznym potrzebom w uczeniu się.
3.1.2 W jaki sposób rozpoznajemy trudności w uczeniu się?
Jednym z elementów procesu diagnozowania uczniów z trudnościami w uczeniu się jest stosowanie tzw. modułów rozbieżności, które służą do określenia, czy rozbieżność między osiągnięciami ucznia, a jego możliwościami intelektualnymi jest duża i czy przyczynia się do jego niepowodzeń szkolnych.
We wszystkich modułach rozbieżności potrzebne są wyniki 2 testów:
-wynik testu inteligencji w postaci ilorazu inteligencji (IQ)
-wynik standaryzowanego testu osiągnięć szkolnych.
3.1.3 Jakie są konsekwencje tej niepełnosprawności?
Osoby mające trudności w uczeniu, które nie otrzymują wcześnie pomocy w związku z problemami w nauce, stają przed poważnymi wyzwaniami, często trwającymi przez całe życie. Wczesna, intensywna interwencja jest warunkiem zmian i szansą na sukces. Tak, jak w przypadku innych N, jednostki z takimi trudnościami mają wiele uzdolnień. Niektóre DZ, u których występuje lekka postać tej N, i które otoczone są właściwą opieką, radzą sobie z programem powszechnego nauczania i zdają do szkół średnich. DZ z głębszą postacią N wymagają intensywniejszej pomocy przez cały okres nauki aż do dorosłości.
3.3 ROZPOWSZECHNIENIE
„Trudności w uczeniu się” są największą kategorią nauczania specjalnego obejmującą ok. 6% wszystkich DZ w wieku szkolnym i ponad połowę uczniów, u których rozpoznano jakąś N.
Tempo, w jakim rośnie liczba uczniów z trudnościami w uczeniu się, jest o wiele szybsze niż tempo wzrostu liczby uczniów z zab. rozwoju mowy i/lub języka, zab. emocjonalnymi czy zab. zachowania.
3.4 PRZYCZYNY I ZAPOBIEGANIE
3.4.1 Co może być przyczyną trudności w uczeniu się?
Niewiele wiadomo na temat przyczyn tej N, można jednak sądzić, że uczniowie, którzy wykazują jej objawy, są tak zróżnicowani jak wskaźniki tego zaburzenia. U niektórych os. z tej gr. można stwierdzić uszkodzenia mózgu spowodowane wypadkiem lub brakiem tlenu przed, w trakcie lub zaraz po urodzeniu, wywołujące zab. neurologiczne, które wpływają na zdolność uczenia się.
Genetyczne podłoże trudności w czytaniu staje się coraz bardziej pewne. Zdaniem niektórych ekspertów ryzyko ich wystąpienia związane jest z istnieniem interakcyjnego związku pomiędzy pewnymi genami.
Trudności w uczeniu się pozostają też w silnym związku z niskim statusem społeczno- ekonomicznym.
Nauczyciele powinni uznać, że nie ma pewności, co tak naprawdę powoduje trudności w uczeniu się i nie czynić założeń co do przyczyn trudności uczniów, których uczą.
3.4.2 Jak można zapobiegać trudnościom w uczeniu się?
Dopóki nie odkryjemy rzeczywistych powodów powstawania trudności w uczeniu się, dopóty nie powstaną skuteczne strategie zapobiegania im. Dobra edukacja może zapobiegać niepowodzeniom w szkole, a także objawom tego, co jest lub co wygląda na trudności w uczeniu się.
3.5 CHARAKTERYSTYKA TRUDNOŚCI W UCZENIU SIĘ
3.5.1 Jakie cechy są przyczyną zaskakująco niskich osiągnięć?
Przyczyny są bardzo zróżnicowane. Wielu naukowców twierdzi, ze przyczyną trudności w nauce są następujące cechy:
- Brak motywacji (wewn. modelu, kt. sprawia, że os. jest skoncentrowana na swoim działaniu) lub niski poziom atrybucji (uzasadnień przedstawianych sobie przez jednostkę w celu wyjaśnienia sobie przyczyn porażek i sukcesów)
- nieuwaga (impulsywność jest cechą DZ z trudnościami w uczeniu się i DZ z ADHD)
- nieumiejętność uogólniania
- nieprawidłowe przetwarzanie info
- niewystarczający poziom umiejętności rozwiązywania problemów (zazwyczaj ludzie zapamiętują więcej elementów, jeśli podczas uczenia się dokonują klasyfikowania, kojarzenia i szeregowania przedstawionych info).
3.5.2 Czy brak umiejętności społecznych jest cechą charakterystyczną trudności w uczeniu się?
Nie wszyscy uczniowie z trudnościami w uczeniu się mają problemy w zakresie umiejętności społecznych. W rzeczywistości 25% z nich ma przeciętne lub ponadprzeciętne umiejętności w tej dziedzinie.
Kompetencje społeczne są powiązane z prawie każdą ludzką czynnością lub umiejętnością. Braki w tej dziedzinie mają dalekosiężne konsekwencje. Wielu uczniów z trudnościami w uczeniu się jest naiwnych i nie potrafi właściwie odczytywać intencji drugiej osoby, nie rozumieją sygnałów niewerbalnych, takich jak mimika twarzy, i w efekcie nie dostrzegają emocji innych ludzi.
3.6 EDUKACJA WE WCZESNYM DZIECIŃSTWIE
3.6.1 Jakie są podstawowe umiejętności konieczne do czytania?
Wg Joe Jenkinsa, pierwszymi szczeblami drabiny prowadzącej do opanowania umiejętności czytania i pisania są:
Świadomość fonologiczna
Odpowiedniość literowo-dźwiękowa
Dekodowanie
Odpoznawanie słów wzrokiem
Płynność językowa
Rozumienie języka
3.6.3 Dlaczego wczesna interwencja dotycząca czytania nie została wprowadzona powszechnie?
Wielu specjalistów niechętnie rozpoznaje lub kwalifikuje dzieci do kategorii osób z trudnościami w czytaniu lub pisaniu w przedszkolu czy nawet w pierwszym roku ich nauki w szkole, ponieważ DZ rozwijają się w różnym tempie, i nie wszystkie są równie gotowe do pójścia do szkoły, jak inne.
3.7 EDUKACJA W SZKOLE PODSTAWOWEJ I ŚREDNIEJ
Niskie osiągnięcia uczniów z tą N z każdym rokiem coraz bardziej oddzielają ich od pełnosprawnych kolegów. Interwencja oparta na sprawdzonych naukowo metodach prowadzi do pozytywnych zmian w ich wynikach szkolnych.
Wyniki uczniów w nauce poprawiają się, gdy:
U są uczeni wg sprawdzonych procedur
Rozwija się bezpośrednio te umiejętności, w których braki są największe
U są uczeni strategii organizowania, rozumienia i zapamiętywania materiału
Dokonuje się systematycznej, częstej ewaluacji
3.7.1 W jaki sposób edukacja uczniów z trudnościami w uczeniu może stać się skuteczniejsza?
Nauczyciele muszą dobierać procedury i materiały nauczania bardziej rozważnie i z większą świadomością celów. Muszą zapoznać się z wynikami badań w dziedzinie trudności w uczeniu się i stale oceniać skuteczność własnych programów nauczania.
Kluczowe zasady efektywnego kształcenia uczniów z trudnościami w uczeniu się:
Nauczać w sposób bezpośredni umiejętności lub treści
Zapewniać U możliwość ćwiczenia, powtarzania, praktykowania i sprawdzania umiejętności
Pracować w małych, aktywnych grupach
Dzielić treści nauczania na segmenty
Stosować strategie nauczania
Ważne jest, by nauczyciele mieli pewność, że stosowane przez nich metody nauczania, które wybrali dla uczniów, są w ich przypadku rzeczywiście najlepsze.
3.7.2 Jak można doskonalić umiejętność czytania i pisania uczniów z trudnościami w uczeniu się?
Większość U z trudnościami w uczeni się ma problemy z czytaniem, w niektórych przypadkach spowodowane jest to niedostosowanym do nich sposobem nauczania. N może pomóc uczniom poprzez skupienie się na takich umiejętnościach, jak kształcenie świadomości fonologicznej, nauczanie odkodowywania, odpoznawania słów, dokładności w czytaniu, płynności, ortografii i rozumieniu.
W przypadku U, którzy nie umieją czytać tak dobrze, jak ich rówieśnicy, N powinni dobierać zindywidualizowane procedury nauczania, które w sposób systematyczny i wyraźny kładą nacisk na podstawowe umiejętności.
Rozdział 4: Zaburzenia mowy i/lub języka
4.1 DEFINICJA ZABURZEŃ MOWY I/LUB JĘZYKA
4.1.1 Jakie są 2 rodzaje zaburzeń w komunikowaniu się?
ZABURZENIA MOWY:
Mowa jest nieprawidłowa wtedy, gdy jest niezrozumiała, nieprzyjemna dla ucha lub zakłóca komunikacje.
Wyróżniamy 3 typy zab. mowy:
1) Zaburzenia artykulacji- proces wytwarzania dźwięków mowy jest nieprawidłowy, a powstałe w jego wyniku dźwięki są niepoprawne.
2) Zaburzenia płynności mowy- związane z tempem i rytmem wypowiedzi, objawiają się zwykle wahaniami i powtórzeniami, które zakłócają płynność mowy. Przykład- jąkanie się.
3) Problemy głosowe- przypadki, gdy wysokość lub głośność głosu są nieprawidłowe, rzadko u dzieci w wieku szkolnym.
ZABURZENIA JĘZYKA: Trzy aspekty języka:
1) Forma- system reguł używanych w każdym języku, złożona jest z trzech elementów:
* Fonologia- system dźwiękowy języka oraz zestaw reguł, które rządzą rozmaitymi kombinacjami dźwięków. Reguły każdego języka określają, w jaki sposób używane są samogłoski, spółgłoski, ich kombinacje i słowa.
* Morfologia- zestaw reguł rządzących częściami wyrazów będącymi nośnikami znaczenia i tworzącymi strukturę słów.
* Składnia- określa miejsce wyrazu w zdaniu.
2) Treść- odzwierciedla intencje i znaczenia wypowiedzi ustnych lub pisemnych
3) Sposób użycia języka- odnosi się do jego zastosowania w różnych rodzajach komunikatów z uwzględnieniem społecznego kontekstu danej sytuacji.
4.1.2 W jaki sposób rozpoznawane są zaburzenia mowy i/lub języka?
Formalna diagnoza tych zaburzeń jest czynnością skomplikowaną i powinna być dokonywana przez logopedów. Wymaga ona na ogół użycia standaryzowanych testów oraz swobodnych obserwacji o charakterze kontekstualnym.
Logopedzi analizują wszelkie aspekty mowy i języka DZ, biorąc pod uwagę sytuację, w której znajduje się DZ oraz jego wiek. W badaniu w kierunku zaburzeń mowy oceniają oni artykulację, głos i płynność mowy DZ, a ewaluacja każdego z tych elementów wymaga innego podejścia.
Trudności językowe wywołują na ogół dużo poważniejsze problemy w uczeniu się niż zab. mowy. Brak kompetencji językowej wpływa na zdolność DZ do:
uczenia się czytania i pisania w tempie jego rówieśników
komunikacji werbalnej z innymi ludźmi
4.1.3 Jakie są różnice między zaburzeniami języka, opóźnieniami rozwoju mowy i zróżnicowaniem języka?
Dzieci, u których występuje opóźnienie rozwoju mowy nabywają umiejętności językowe, przechodząc przez te same stadia co ich rówieśnicy, ale znacznie wolniej. Większość tych DZ nie ma niepełnosprawności i po jakimś czasie dogania kolegów.
Większość DZ z NI ma opóźnienia rozwoju mowy, z tego powodu rozwój języka tych DZ będzie wolniejszy od ich rówieśników, których inteligencja jest w normie.
4.1.4 Jakie są konsekwencje tej niepełnosprawności?
Zab. mowy mogą wpływać na interakcje osoby z innymi ludźmi we wszystkich środowiskach, na jej sukcesy w szkole, w sytuacjach społecznych, a także na jej zatrudnienie. Np. jąkanie się może powodować zab. emocjonalne, ponieważ słuchający- a często i os. nim dotknięta mogą reagować skrępowaniem, poczuciem winy, frustracją czy złością.
Zab. języka mogą mieć o wiele poważniejsze konsekwencje niż zab. mowy, bo wpływają na wszelkie aspekty funkcjonowania DZ w szkole, w tym zdolność mówienia, pisania oraz rozumienia pisma i mowy.
4.4 PRZYCZYNY I ZAPOBIEGANIE
Niestety, podobnie jak w przypadku innych niepełnosprawności, przyczyny wielu przypadków zab. mowy i/lub języka pozostają nieznane, i co za tym idzie, nie znaleziono, jak dotąd, sposobów zapobiegania ich powstawaniu.
4.4.1 Jakie są przyczyny zaburzeń mowy?
Wiele różnych czynników może powodować zab. mowy. Należą do nich: uszkodzenie mózgu, dysfunkcja narządów mowy i układu oddechowego, niedorozwój narządów artykulacyjnych. U niektórych DZ przyczyna może mieć charakter fizyczny bądź organiczny, jak w przypadku rozszczepu podniebienia, w którym mamy do czynienia z otworem w górnej części jamy ustnej.
Problemy z głosem, które rzadko występują u DZ w wieku szkolnym, mogą być objawem problemu natury medycznej, np. zab., które wpływają na aktywność mięśniową, mogą powodować zakłócenia głosu. Problemy z głosem mogą też wynikać ze sposobu jego używania: np. nadwyrężanie głosu przez krzyczenie czy wrzeszczenie.
4.4.2 Co powoduje zaburzenia języka?
Niepełnosprawność językowa może mieć wiele przyczyn. Uszkodzenie mózgu może powodować, np. afazję, która wpływa na zdolność mówienia. Chroniczne przypadki zapalenia ucha środkowego mogą powodować, że DZ mogą nie słyszeć odpowiednich modeli głosek, co może być przyczyną trudności w rozwoju języka. Wiele z tych zab. jest uwarunkowanych genetycznie.
4.4.3 W jaki sposób można zapobiegać wystąpieniu zaburzeń mowy i/lub języka?
Jest wiele sposobów zapobiegania wystąpieniu zab. mowy i/lub języka. Wiele zabiegów prewencyjnych ma charakter medyczny i jest przeprowadzanych jeszcze przed narodzinami DZ- przed zachorowaniem na różne choroby chronią dorosłych i DZ m.in. szczepienia. Suplementacja diety w czasie ciąży zmniejsza ryzyko wystąpienia u DZ rozszczepu podniebienia lub wargi 25-50%.
Osoby biedne mają mniejszy dostęp do informacji i programów medycznych, przez co są bardziej narażone na niepełnosprawność w zakresie umiejętności językowych.
Współpraca między ekspertami w dziedzinie mowy i/lub języka a nauczycielami szkolnymi może zaowocować tym, że uczniowie będą właściwie i w odpowiednim czasie kierowani na terapię.
4.5 CHARAKTERYSTYKA ZABURZEŃ MOWY I/LUB JĘZYKA
4.5.1 Jakie są wspólne cechy charakterystyczne uczniów z zaburzeniami mowy?
|
Objawy lub cechy charakterystyczne zab. mowy i/lub języka |
MOWA |
|
JĘZYK |
|
4.5.2 Jakie są typowe cechy charakterystyczne uczniów z zaburzeniami języka?
W przeciwieństwie do zab. mowy, zab. języka mają wiele następstw wykraczających poza obszar mówienia. Wywierają one wpływ na kompetencje społeczne wielu ludzi, którzy pod względem umiejętności społ. radzą sobie gorzej niż ich rówieśnicy.
Kompetencja społeczna- język odgrywa kluczową rolę w rozwijaniu i podtrzymywaniu kontaktów towarzyskich; komunikacja społeczna wymaga kompetencji językowej. Uczniowie z zab. języka są znacznie bardziej niż inni narażeni na ryzyko trudności w relacjach z rówieśnikami.
Problemy w zakresie pragmatyki języka mogą powodować inne trudności, które oddziałują negatywnie na um. społ., wielu mających je młodych ludzi nie potrafi zrozumieć dwuznaczności wypowiedzi. Wydaje się, że są oni niezdolni do rozpoznawania cech, które w sposób jednoznaczny charakteryzują dany obiekt.
Rozwój umiejętności szkolnych i kompetencji poznawczych- język jest podstawą aktywności poznawczej. Z badań naukowych wynika, że DZ, u których rozpoznano zaburzenia języka w wieku przedszkolnym, mają trudności z opanowaniem umiejętności czytania w szkole podstawowej i biegłym czytaniem w następnych latach. Badacze wykryli również związek między zab. języka a trudnościami w uczeniu się.
Rozdział 5: Niepełnosprawność intelektualna
5.1 DEFINICJA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI INTELEKTUALNEJ
Wg Amerykańskiego Stowarzyszenia Upośledzenia Umysłowego (AAMR):
Upośledzenie umysłowe jest niepełnosprawnością charakteryzującą się znacznym ograniczeniem zarówno w zakresie funkcjonowania intelektualnego, jak i zachowań przystosowawczych, które wyrażają się w umiejętnościach poznawczych, społecznych i praktycznych, Niepełnosprawność ta ujawnia się przed 18 r.ż.
5 założeń poszerzających sposób jej stosowania:
1) Ograniczenia w bieżącym funkcjonowaniu muszą być rozpatrywane w kontekście społeczno- środowiskowym typowym dla wieku i kultury rówieśników danej osoby.
2) W prawomocnym orzeczeniu bierze się pod uwagę zróżnicowanie kultury i języka, różnice w komunikowaniu oraz czynniki sensoryczne, motoryczne i behawioralne.
3) Ograniczenia często koegzystują z mocnymi stronami jednostki
4) Istotnym celem opisu ograniczeń jest opracowanie profilu potrzebnego wsparcia
5) Dzięki właściwemu, zindywidualizowanemu wsparciu zapewnionemu przez długi okres czasu, funkcjonowanie życiowe osoby z NI na ogół ulega poprawie.
5.1.1 Komponenty niepełnosprawności intelektualnej
3 główne komponenty NI:
1) FUNKCJONOWANIE INTELEKTUALNE osób z NI jest „znacznie poniżej przeciętnej” lub poniżej poziomu charakteryzującego 97% całej populacji. W przypadku użycia testu standaryzowanego badany musi uzyskać wynik poniżej 2 odchyleń standardowych od średniej.
Definicja AAMR z 2002r. posługuje się wynikiem IQ jako jednym z kryteriów i klasyfikuje zdolności intelektualne pod względem stopnia ich upośledzenia następująco:
Lekkie- IQ 50-69 punktów
Skutki: trudności w nauce, zdolność do pracy, utrzymywanie prawidłowych stosunków społecznych, wnoszenie wkładu w życie społeczności
Umiarkowane- IQ 35-49 punktów
Skutki: znaczne opóźnienia rozwojowe w dzieciństwie, pewien zakres samodzielności w sferze samoobsługi, dostateczne umiejętności komunikacyjne i szkolne, zapotrzebowanie na różnego stopnia wsparcie, aby żyć i pracować w społeczności
Znaczne- IQ 20-34 punktów
Skutki: stała potrzeba wsparcia
Głębokie- IQ poniżej 20 punktów
Skutki: poważne ograniczenia samodzielności w zakresie samoobsługi, kontroli potrzeb fizjologicznych, komunikacji i poruszania się, stała potrzeba wsparcia.
2) ZACHOWANIE PRZYSTOSOWAWCZE to zbiór umiejętności koncepcyjnych, społecznych i praktycznych, których ludzie się wyuczyli, aby móc funkcjonować w codziennym życiu.
Brak biegłości w realizacji szerokiego wachlarza zachowań adaptacyjnych może ograniczyć zdolność do samodzielnego funkcjonowania.
3) SYSTEMY WSPARCIA- Każdy potrzebuje i korzysta z systemów wsparcia, jednak niektórzy z nas potrzebują go więcej od innych.
Definicja AAMR zawiera wsparcie jako cechę definiującą niepełnosprawność i określa 4 poziomy natężenia różnych rodzajów wsparcia, którego potrzebują ludzie z NI. Wsparcie to może być zaoferowane na każdym z 4 poziomów zapotrzebowania- okresowym, ograniczonym, rozległym i wszechobecnym. Niektóre osoby z NI wymagają wsparcia w każdym z obszarów, inne mogą wymagać wsparcia tylko w 1 obszarze, również poziom wsparcia może różnić się zależnie od obszaru.
5.1.2 W jaki sposób są diagnozowani uczniowie z NI?
Uczniowie z NI są diagnozowani na podstawie oceny ich funkcjonowania intelektualnego i umiejętności przystosowawczych. Po uzyskaniu diagnozy NI dokonywana jest ocena zapotrzebowania na wsparcie dla tej osoby w celu określenia rodzaju interwencji i natężenia potrzebnych usług.
Wiek umysłowy- używany do opisywania poziomu rozwojowego lub poziomu nabytych umiejętności lub wiedzy w stosunku do wieku chronologicznego osoby.
Ocena zachowania przystosowawczego jednostki pozostaje istotnym elementem diagnozy NI. Same wyniki IQ nie wystarczą, żeby zaklasyfikować kogoś do kształcenia specjalnego, przewidzieć jego postępy lub opracować odpowiednie programy edukacyjne, dlatego konieczne jest uwzględnienie zachowań przystosowawczych.
5.1.3 Jakie są konsekwencje tej niepełnosprawności?
Trudności w nauce, przed którymi stają uczniowie z NI, są wielkie, szczególnie dlatego, że zwykle bywają one zwielokrotnione przez problemy z komunikowaniem się. Poza wyzwaniami, przed jakimi stają osoby z NI ze względu na swoją N, doświadczają również wpływu nasilonych postaw negatywnych i uprzedzeń zarówno w stosunku do ich samych, jak do ich umiejętności.
Piętno, które czasem towarzyszy NI może być porażające. Czasem, lęk przed odrzuceniem skłania ludzi z NI do udawania, że nie są upośledzeni umysłowo. Może też sprawić, że ludzie staną się lękliwi lub szczególnie zahamowani.
5.3 ROZPOWSZECHNIENIE
Rozpowszechnienie NI wynosi znacznie mniej niż 3% populacji uczniów. Wg rządu federalnego, w całym kraju jedynie 1 na 100 dzieci w wieku 6-17 lat zdiagnozowano i objęto opieką w związku z NI uznaną za podstawową niepełnosprawność.
Dlaczego rozpowszechnienie NI jest o wiele niższe niż 3%?
Jedną z przyczyn jest to, że rejony szkolne wolą się posługiwać innymi kategoriami w stosunku do uczniów odpowiadającym kryteriom NI. Innym powodem jest obawa o nadreprezentację uczniów zróżnicowanych w kształceniu specjalnym i w kategorii NI.
5.4 PRZYCZYNY I ZAPOBIEGANIE
5.4.1 Jakie są główne przyczyny niepełnosprawności intelektualnej?
Istnieje wiele różnych systemów porządkowania przyczyn NI. Niekiedy dzieli się je na 4 grupy:
* czynniki społeczno-ekonomiczne i środowiskowe
* urazy
* infekcje i zatrucia
* przyczyny biologiczne.
AAMR dzieli je na 3 grupy w zależności od czasu wystąpienia:
PRENATALNE- obejmują czynniki genetyczne i dziedziczne, zatrucia toksynami występujące w czasie ciąży, choroby i wady cewy nerwowej.
OKOŁOPORODOWE- urazy porodowe spowodowane brakiem tlenu, wypadki związane z pępowiną, uraz położniczy, urazy głowy oraz mała masa urodzeniowa ciała.
POPORODOWE- głównie o charakterze środowiskowym, np. maltretowanie i zaniedbanie DZ, zatrucia środowiskowe i wypadki.
PRZYCZYNY GENETYCZNE- znanych jest ponad 500 przyczyn genetycznych związanych z NI. Np. zespół łamliwego chromosomu X jest obecnie uznawany za najczęstszą dziedziczną przyczynę NI i występuje u 1:4000 mężczyzn. Zespół Downa jest kolejnym przykładem niepełnosprawności spowodowanej nieprawidłowością chromosomową. Fenyloketonuria jest również chorobą dziedziczną, spowodowaną niezdolnością do metabolizmu fenyloalaniny, która gromadzi się i osiąga w organizmie poziom toksyczny, prowadząc do uszkodzenia mózgu. Nieleczona fenyloketonuria powoduje ostatecznie NI.
TOKSYNY- są zarówno prenatalnymi, jak i poprenatalnymi przyczynami NI. Jedną z dobrze poznanych przyczyn wad wrodzonych u DZ jest alkoholowy zespół płodowy, spowodowany piciem alkoholu przez matkę w okresie ciąży i powodujący NI.
Kolejną toksyną powodującą NI jest ołów, którym można się zatruć przez gazy wydechowe pochodzące ze spalania benzyny ołowiowej lub przez ołów tkwiący w farbach, wdychając go bezpośrednio z powietrza bądź połykając odpryski farby.
MAŁA MASA URODZENIOWA CIAŁA- jest podstawowym czynnikiem ryzyka niepełnosprawności i jest bezsprzecznie związana z biedą i brakiem lub ograniczonym dostępem do opieki prenatalnej. U noworodków z małą masą urodzeniowa ciała istnieje 25% większe prawdopodobieństwo wystąpienia MPD oraz 50% większe prawdopodobieństwo skierowania do kształcenia specjalnego w wieku szkolnym.
MALTRETOWANIE I ZANIEDBYWANIE DZIECKA- dzieci maltretowane mają niższe IQ i dłuższy czas reakcji na bodźce poznawcze. Związek między maltretowaniem DZ i zaburzeniami funkcji intelektualnych ostał oficjalnie potwierdzony, choć jego przyczyny nie są jasne.
DYSKRYMINACJA I UPRZEDZENIA- niewątpliwie bieda wraz z towarzyszącymi jej czynnikami ryzyka, jest ściśle związana z N. Prawdą jest też, że DZ zróżnicowane kulturowo i językowo są nadreprezentowane w kształceniu specjalnym.
5.4.2 Jak można zapobiegać niepełnosprawności intelektualnej?
Wielu przypadkom NI można zapobiec, bezpośrednio zajmując się ich przyczynami. Programy edukacji publicznej mogą pomóc kobietom w ciąży zrozumieć znaczenie dbałości o zdrowie. Inne strategie prewencyjne to:
Badania matek oczekujących dziecka
Analiza czynników ryzyka w rodzinie oraz podejmowanie działań, gdy zajdzie potrzeba
Badania przesiewowe niemowląt
Ochrona dzieci przed chorobą za pomocą szczepień
Tworzenie pozytywnych, opiekuńczych i bogatych środowisk domowych i szkolnych
Wdrożenie środków bezpieczeństwa.
Zapobieganie niepełnosprawności intelektualnej |
||
Kobiety w ciąży |
Dzieci |
Społeczeństwo |
|
|
|
Należy pamiętać, że nie wszystkim zaburzeniom i czynnikom powodującym NI można zapobiec. W 70% głębszej NI przyczyna jest znana, jednak w większości przypadków jest ona natury genetycznej i w chwili obecnej zaburzenia te pozostają nieuleczalne.
5.5 CHARAKTERYSTYKA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI INTELEKTUALNEJ
5.5.1 Na czym polegają zakłócenia procesów poznawczych?
Skutki uszkodzenia zdolności poznawczych są wszechobecne bez względu na to, czy mamy do czynienia z lekką czy z głębszą NI. Uszkodzenie to powoduje, że proste zadania stają się trudne. Może też zaburzać umiejętność komunikowania się, gdyż treść komunikatu staje się trudniejsza do przekazania i zrozumienia. Ma wpływ na zapamiętywanie i elastyczność, z jaką jednostka wykorzystuje wiedzę i wcześniej nabyte umiejętności.
Nauka nowych umiejętności, przechowywanie i przypominanie sobie informacji oraz transfer wiedzy na nowe sytuacje lub nieco inne umiejętności stanowią wyzwanie dla osób z NI. Pamięć, a szczególnie pamięć krótkotrwała jest gorsza. DZ może też mieć problemy z pamięcią długotrwałą oraz z zapamiętywaniem wydarzeń. Osoby z NI są też często mniej zdolne niż ich rówieśnicy do zdobywania wiedzy poprzez uczenie się mimowolne.
5.5.2 Jakie umiejętności składają się na zachowania przystosowawcze i jak można je doskonalić?
Zach. przystosowawcze obejmują umiejętności, którymi osoba posługuje się w niezależnym, samodzielnym życiu i które dzięki nauczaniu bezpośredniemu oraz wsparciu, można rozwijać i doskonalić.
„Osoby z głębszą N muszą polegać na innych ludziach”, dlatego formułując cele dla tych osób powinno się uwzględniać wzajemne zależności.
WSPARCIE- osoby z NI powinny mieć dostęp do 4 źródeł wsparcia:
W. naturalne- własne zasoby jednostki, rodzina, przyjaciele i sąsiedzi. Wsparcie to może też pochodzić od kolegów w pracy i od rówieśników w szkole.
W. bezpłatne- zwykła pomoc sąsiedzka i społeczna, np. kluby, związki i grupy rekreacyjne…
W. ogólne- wsparcie, do którego każdy ma dostęp, np. transport publiczny
W. specjalistyczne- jest związane z N, np. pomoc społeczna dla rodzin DZ z N, kształcenie specjalne, wczesna interwencja czy rehabilitacja zdrowotna.
5.6 EDUKACJA WE WCZESNYM DZIECIŃSTWIE
Wczesne rozpoznanie i interwencja są ważne dla dzieci z NI. Wczesna interwencja może ograniczyć głębokość NI, a nawet zapobiec jej.
Wczesnodziecięce programy edukacyjne mają kapitalne znaczenie zarówno w przypadku małych dzieci, u których stwierdzono N, jak i dzieci zagrożonych dopiero opóźnieniem w rozwoju.
Edukacja włączająca jest bardziej realna w przedszkolach, niż w szkołach podstawowych. Pozytywne efekty działań długofalowych przedszkoli włączających:
DZ z N i bez N bawią się razem
Dz z N wykazują wyższy poziom interakcji społecznych
Nie ma negatywnych konsekwencji dla dzieci sprawnych
DZ sprawne przejawiają większe uznanie i szacunek dla różnic indywidualnych
5.7 EDUKACJA W SZKOLE PODSTAWOWEJ I ŚREDNIEJ
5.7.1 Czy funkcjonalny program kształcenia dotyczy obszaru umiejętności przystosowawczych?
Program funkcjonalny skupia się na umiejętnościach życiowych. Niestety, tradycyjny program szkoły średniej nie wychodzi naprzeciw potrzebom wielu uczniów chcących osiągnąć w dorosłości rezultaty, takie jak: np. bliskie relacje z ludźmi, zdobycie pracy, posiadanie samochodu. Program funkcjonalny uczy umiejętności, którymi posługujemy się na co dzień, lub które przygotowują uczniów do życia po ukończeniu szkoły.
Wszelkie nauczanie w tym systemie jest przede wszystkim nauczaniem praktycznym. Często w programie umieszcza się takie tematy, jak np. nauka dokonywania wyborów, ponieważ osoby z NI mają mniej możliwości dokonywania wyborów, niż ich rówieśnicy bez NI.
5.7.2 Jak nauczanie w otwartym środowisku może usprawnić obszary umiejętności przystosowawczych?
Strategia nauczania umiejętności funkcjonalnych i zachowań przystosowawczych w sytuacjach, w których powinny one naturalnie występować, zwana jest nauczaniem w środowisku otwartym. Wielu uczniów z NI ma problemy z generalizowaniem, a nauczanie w środowisku otwartym zostało opracowane po to, by pomóc uczniom w wykorzystywaniu umiejętności we wszystkich odpowiednich sytuacjach.
Nauka w środowisku otwartym pomaga uczniom w przenoszeniu zdobytych umiejętności na inne sytuacje, osoby i miejsca, dzięki nauczaniu tych umiejętności w środowisku, w którym dane zachowanie jest zwykle oczekiwane. Uczniowie mają możliwość uczenia się, ćwiczenia i generalizowania opanowanych umiejętności w kontaktach z innymi osobami.
5.8 WSPÓŁPRACA NA RZECZ WŁĄCZANIA
Nauczyciele wzajemnie się wspierający to jeden ze sposobów na to, żeby pedagodzy potrafili dostosować nauczanie, modyfikować programy i zapewniać stosowną edukację tym uczniom, którzy są „trudni w nauczaniu”. Kształcenie i włączanie uczniów z problemami poznawczymi nie zawsze odbywa się w naturalny sposób.
Umiejętności funkcjonalne są bardzo ważne dla indywidualnych osiągnięć. Bez odpowiednich umiejętności życiowych zdobycie niezależności w społeczności jest niemal niemożliwe. Z tego powodu niektórzy nalegają, by program nauczania uznać za bardziej istotny element niż miejsce czy placówka, w której program ten jest realizowany. Uczniowie z N uczą się umiejętności w sposób bezpośredni; rzadko opanowują umiejętności, których nie uczą się w ten sposób.
5.9 PRZYGOTOWANIE DO DOROSŁEGO ŻYCIA
5.9.1 Jak możemy ocenić koncepcję jakości życia?
Jakość życia jest związana z satysfakcją z życia i z okoliczności, w jakich to życie przebiega. Jest związana z uczuciem zadowolenia wynikającym po części z poczucia godności, własnej wartości, znaczenia i szacunku. Sądy na temat jakości życia muszą być dokonywane indywidualnie, ponieważ to, co jedna osoba uważa za „dobre”, nie musi być tak postrzegane przez inną osobę. 6 największych pragnień osób z NI, które można uznać za wskaźnik jakości życia:
Posiadać środki finansowe
Być bezpiecznym
Posiadać własne przedmioty
Nie być maltretowanym i zaniedbywanym
Uczestniczyć w życiu społecznym
Decydować o swoim wolnym czasie
5.9.2 Czy ludzie z NI utrzymują posady?
Tak, ale niewiele osób z NI, które chcą pracować, dostaje pracę- ok. 27% przesiaduje w domu bez pracy, 54% pracuje w środowisku segregacyjnym. Osiągnięcie sukcesu może być trudne dla wielu osób z umiarkowaną lub znaczną NI, ale można go osiągnąć na 2 sposoby:
ZATRUDNIENIE WSPOMAANE- stwarza możliwość otrzymania pracy i lepszego wynagrodzenia przez ludzi z NI. Dzięki temu systemowi uczniowie otrzymują pomoc w wyszukaniu pracy, w nauce umiejętności potrzebnych do osiągnięcia sukcesu na danym stanowisku i utrzymaniu pracy.
NATURALNE WSPARCIE- pomoc w rozwijaniu się i uczeniu w pracy, udzielana przez sprawnych współpracowników.
5.9.3 Czy samodzielne, niezależne życie w społeczności jest możliwe dla wszystkich osób z NI?
Większość ludzi z Ni nie ma głębokiej Ni, a samodzielne życie jest tym, czego oczekują. Samodzielne życie w społeczności daje satysfakcje z życia, ale wymaga szerokiego wachlarza umiejętności. W przypadku wielu dorosłych osób z NI życie w społeczności w sposób pozytywny zastąpiło mniej satysfakcjonujące doświadczenia pobytu w zakładzie zamkniętym.
Ludzie muszą być przygotowani do dorosłego życia, a kształcenie pomagające osobom z NI uczyć się dokonywania wyborów i podejmowania samodzielnych decyzji powoduje, że stają się zdolni przejąć kontrolę nad własnym życiem. Większe możliwości dokonywania wyborów wymagają wyższego poziomu zachowań przystosowawczych, stąd celem nauczania stało się samostanowienie. I choć ruch ten jest dobrze zakorzeniony, ludzie z NI zwykle nie mają doświadczenia, ani możliwości potrzebnych do podejmowania własnych decyzji.
Rozdział 6: Spektrum zaburzeń autystycznych
6.1 DEFINICJA SPEKTRUM ZABURZEŃ AUTYSTYCZNYCH
Spektrum to jest pojęciem szerokim, obejmującym 5 zaburzeń:
Zaburzenia autystyczne albo autyzm
Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne- zespół Hellera
Zespół Aspergera
Zespół Retta
Rozległe zaburzenia rozwoju nie wyszczególnione w żaden inny sposób.
Zaburzenia te łączą wspólne cechy behawioralne, charakteryzujące się problemami w zakresie komunikowania się, umiejętności oraz wzorców społecznych i zainteresowań.
6.1.1 Co różni 5 typów zaburzeń autystycznych?
Poszczególne zaburzenia występujące w ramach ASD mają różne objawy, choć łączy je wiele wspólnych zachowań lub wspólnych cech.
AUTYZM lub ZABURZENIE AUTYSTYCZNE- W ustawie IDEA rząd federalny scharakteryzował autyzm w nast. sposób: „N. rozwojowa znacząco wpływająca na komunikację werbalną i niewerbalną i na interakcje społeczne, zwykle dostrzegana przed 3 r.ż., która w sposób niekorzystny wpływa na osiągnięcia DZ. Inne cechy charakt. skojarzone z A to podejmowanie czynności powtarzających się i wykonywanie ruchów stereotypowych, opór w stosunku do zmian środowiskowych lub zmian w codziennych procedurach oraz nietypowe reakcje na doświadczenia zmysłowe.”
Zgodnie z tym opisem wszystkie DZ z autyzmem mają zaburzenia w porozumiewaniu się, zab. umiejętności społecznych oraz ograniczony zakres zainteresowań i powtarzające się wzorce zachowań.
DZ autystyczne nie porozumiewają się z innymi w sposób typowy, ok. 50% nie używa mowy w celu komunikowania się, spośród pozostałych 50%, niektóre DZ wysyłają komunikaty werbalne, ale większość z tego, co mówią to zwykle echolalie.
DZ autystyczne mają również problemy z interakcjami społecznymi. Często wydaje się, że żyją we własnym świecie i nie poszukują towarzystwa rówieśników ani dorosłych. Wiele takich DZ sprawia wrażenie, jakby wykorzystywało innych ludzi w sposób instrumentalny.
DZ z autyzmem charakteryzują się powtarzalnymi lub nietypowymi wzorcami zachowania, zachowaniami stereotypowymi, niezwykłymi zainteresowaniami lub nietypowymi reakcjami na otoczenie.
Większość DZ (ok. 75%) zdiagnozowanych jako mające autyzm wykazuje również NI.
DZIECIĘCE ZABURZENIE DEZINTEGRACYJNE- ZESPÓŁ HELLERA- występuje o wiele rzadziej niż autyzm. Jego najbardziej wyróżniającą cechą jest to, że DZ rozwijają się tak samo, jak ich rówieśnicy bez N, dopóki nie osiągną wieku 5-6 lat. Wtedy rozpoczyna się regres rozwojowy, DZ tracą nabyte umiejętności językowe i społeczne. Ostatecznie, ich zachowanie staje się podobne do wzorców zachowania DZ z autyzmem, jednak ich osiągnięcia w dalszym życiu są o wiele gorsze.
ZESPÓŁ ASPERGERA- odznacza się zaburzeniami w obszarze umiejętności społecznych oraz ograniczonymi lub niezwykłymi zachowaniami albo zainteresowaniami. DZ te rozwijają mowę i język na równi z DZ bez N. Problemem są inne aspekty komunikowania się, gdyż niektóre DZ z Aspergerem pojmują język bardzo dosłownie, co może u nich wywołać trudności z tworzeniem kategorii pojęciowych, ze zrozumieniem żartów lub z interpretacją języka niewerbalnego. Większość DZ z z.Aspergera wykazuje normalny poziom inteligencji.
ZESPÓŁ RETTA- jest zespołem uwarunkowanym genetycznie, którego odznaki pojawiają się we wczesnym etapie życia, kiedy rozwój wydaje się prawidłowy i nagle zatrzymuje się. Z. Retta jest bardziej rozpowszechniony u dziewcząt. Charakteryzuje się powtarzającym się stereotypowym wykręcaniem rąk i brakiem kontroli nad mięśniami, towarzyszy mu też deficyt umiejętności komunikacyjnych i społecznych.
ROZLEGŁE ZABURZENIA ROZWOJU NIE WYSZCZEGÓLNIONE W ŻADEN INNY SPOSÓB- Problemy dotyczące obszarów komunikacji, umiejętności społecznych i nietypowe zachowania obejmujące ograniczenie zakresu zainteresowań, to 3 wspólne cechy ASD. Jeśli DZ nie wykazują problemów we wszystkich 3 obszarach równocześnie, lub jeśli problemy te są lekkie, stawiana jest diagnoza rozległego zaburzenia rozwoju nie wyszczególnionego w żaden inny sposób.
6.1.3 Jak rozpoznaje się dzieci z autyzmem?
Ze względu na opracowanie nowych narzędzi do oceny, niektóre DZ są diagnozowane nawet w wieku 2 lat. Diagnostyczna Skala Obserwacyjna Autyzmu (ADOS) oraz Test przesiewowy w kierunku autyzmu dla dwulatków wraz z oceną rozwojową i informacjami od rodziców pozwalają rozpoznać autyzm u bardzo małych dzieci.
Choć za pomocą aktualnych procedur oceny nie można zdiagnozować DZ mających mniej niż 2 lata, badacze opracowują skuteczne metody diagnozowania u jeszcze młodszych DZ.
Większość narzędzi oceny używanych do diagnostyki DZ z autyzmem stosowana jest przez wyszkolonych, doświadczonych w tym zakresie, psychologów. Jednym z narzędzi przesiewowych jest Kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym (CHAT), opracowany, by pomóc lekarzom w dostrzeżeniu wczesnych znaków ostrzegawczych. Innym narzędziem jest Skala oceny autyzmu dziecięcego (CARS) stosowana w celu potwierdzenia diagnozy określenia stopnia zaburzenia oraz monitorowania rozwoju DZ w miarę upływu czasu.
6.1.4 Jakie są konsekwencje tej niepełnosprawności?
Większość osób z autyzmem wymaga kompleksowych usług i szeroko zakrojonego wsparcia przez całe życie. Aby usługi i wsparcie były skuteczne, powinny być świadczone w sposób skoordynowany i całościowy.
U DZ ze zdiagnozowanym autyzmem, już od momentu narodzin, deficyty w zakresie umiejętności mają wpływ na naukę i rozwój kontaktów społecznych. DZ z A nie uczestniczą w odgrywaniu ról- ten brak społecznej interakcji bezpośrednio i negatywnie wpływa na opanowywanie i użycie komunikatów prewerbalnych, jak też na późniejsze opanowanie mowy i języka.
Trudności natury społecznej i komunikacyjnej, przed którymi stoją DZ z autyzmem, są powodem piętrzących się przeszkód w uczeniu się w ogóle. W ten sposób autyzm ma rozległy wpływ na całą drogę rozwojową DZ.
6.3 ROZPOWSZECHNIENIE
Choć nie przeprowadzono żadnego dokładnego spisu DZ z autyzmem, nie jest też możliwe dokładne określenie liczby osób z tą N, t rodzice i specjaliści skłonni są zgodzić się, że obecnie autyzm jest rozpoznawany u znacznie większej liczby dzieci niż w przeszłości.
6.4 PRZYCZYNY AUTYZMU
Eksperci od dawna starają się zidentyfikować przyczyny autyzmu, ale do dziś żadne ostateczne odpowiedzi nie są znane. Bez określenia konkretnych przyczyn nie ma możliwości opracowania strategii zapobiegania. Sytuacja ta jest powodem frustracji rodziców i ludzi pracujących z tymi dziećmi.
Choć dokładne przyczyny nie zostały jeszcze wykryte, sformułowano wiele sugestii i przypuszczeń na ten temat. Większość ekspertów zgodzi się, że autyzm jest zaburzeniem neurologicznym trwającym przez całe życie. Niektórzy badacze uważają, że przynajmniej niektóre postacie autyzmu są spowodowane urazami pnia mózgu. Inni sugerują, że autyzm jest w zasadzie niewydolnością płata czołowego. Bez względu na dyskusje N ta jest prawdopodobnie uwarunkowana genetycznie.
6.5 CHARAKTERYSTYKA ZABURZEŃ AUTYSTYCZNYCH
Mimo, że autyzm powoduje odmienne typy objawów u rożnych osób i w różnych warunkach, to zwykle dotyczy 3 istotnych obszarów:
Porozumiewania się
Interakcji społecznych
Specyficznych wzorców zachowań i zainteresowań
CHARAKTERYSTYKA AUTYZMU |
|||
Zaburzenia interakcji społecznych: |
Słaba umiejętność porozumiewania się: |
Niechęć do zmian: |
Nietypowe wzorce zachowań: |
|
|
|
|
6.6 EDUKACJA WE WCZESNYM DZIECIŃSTWIE
Kilka metod opracowanych w stosunku do starszych DZ z A oraz innymi N rozwojowymi, okazało się skutecznych również w stosunku do małych DZ. Np. stwarzanie dzieciom możliwości dokonywania wyboru przeciwdziała tendencjom izolacyjnym i redukuje niestosowne zachowania.
Programy edukacyjne dla dzieci w wieku 3-5 lat są jednym z najlepiej opracowanych i najlepiej przebadanych, ale wiedza w tej dziedzinie nadal musi być rozwijana. Żaden z programów nie jest skuteczny w każdym przypadku, dlatego nie można w sposób kategoryczny zalecać określonych programów nauczania i przekonywać, że taki czy inny program będzie lepszy dla danego DZ.
6.6.1 Niektóre cechy Programu Terapii i Edukacji Dzieci z Autyzmem i z Upośledzeniem Umiejętności Porozumiewania się (TEACCH)
Kładzie on nacisk na posługiwanie się nauczaniem ustrukturalizowanym, które zakłada dostosowanie materiału o środowiska, co pomoże DZ zrozumieć sens zjawisk występujących w otaczającym je świecie. Program opiera się na wyraźnym określeniu początku i końca zadania oraz na pomocach wizualnych i harmonogramach nauczania.
TEACCH jest programem zindywidualizowanym, wspierającym rodziny dzięki współpracy i treningowi. W tym programie rodzice są współterapeutami.
6.6.2 Na czym polega Program dla Dzieci z Autyzmem?
YAP jest intensywnym programem posługującym się zasadami stosowanej analizy behawioralnej, jak też strategiami nauczania opracowanymi przez analityków behawioralnych. Celem tego programu jest nauczenie dzieci, pojedynczo i jedna po drugiej, wszystkich umiejętności, jakich dziecko potrzebuje, żeby uczestniczyć samodzielnie we wszystkich aspektach codziennego życia.
6.7 EDUKACJA W SZKOLE PODSTAWOWEJ I ŚREDNIEJ
Dla dzieci z autyzmem w wieku szkolnym szczególnie ważne są:
Spójna struktura
Wsparcie umiejętności porozumiewania się
Nauczanie umiejętności społecznych
Funkcjonalne i pozytywne podejście do zachowań wspierających
W czasie przygotowania programów nauczania dla DZ z A, pedagodzy muszą współpracować ze sobą, by opracować programy zapewniające odpowiednie nauczanie każdemu uczniowi.
Większość programów przewidzianej dla tej grupy wiekowej zakłada nauczanie umiejętności społecznych. Deficyty istniejące w tych obszarach mogą doprowadzić do występowania problemów z funkcjonowaniem w społeczności i w miejscu pracy utrzymujących się przez całe życie. Nauczanie umiejętności społecznych może być realizowane w tracie całego dnia szkolnego lub odbywać się w czasie specjalnie poświęconych ich rozwijaniu zajęć grupowych.
Rozdział 7: Niepełnosprawności o bardzo niskiej częstości występowania:
głęboka wieloraka niepełnosprawność, głuchoślepota, pourazowe uszkodzenie mózgu
7.1 GŁĘBOKA WIELORAKA NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
W przypadku osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością nacisk kładziony jest na rozwój umiejętności promujących samodzielność i zaistnienie w społeczności.
7.1.1 Definicja głębokiej wielorakiej niepełnosprawności
Ludzie z głęboką wieloraką niepełnosprawnością zwykle potrzebują stałego i intensywnego wsparcia przez okres szkoły i, zwykle, przez całe życie. Wsparcie jest niezbędne, bo większość tych osób wymaga pomocy w wielu sferach życia.
Rząd federalny definiuje niepełnosprawności wielorakie następująco:
„Niepełnosprawności współistniejące, których kombinacja wywołuje poważne potrzeby edukacyjne, które nie mogą być zaspokojone w ramach programu kształcenia specjalnego, przewidzianego dla jednej niepełnosprawności. Określenie nie obejmuje głuchoślepoty.”
7.1.1.1 W jaki sposób określa się potrzeby edukacyjne osób z głęboką wieloraką N?
Wielu ekspertów proponuje, by w przypadku tych osób dokonać diagnozy funkcjonalnej, umożliwiającej zbieranie informacji na temat ich mocnych stron, potrzeb, zainteresowań i preferencji. Diagnoza funkcjonalna powinna uwzględniać:
Umiejętności samodzielnego życia
Naturalne otoczenie
Analizę potrzebnego wsparcia
Możliwości uczenia się
Ocenę skuteczności poszczególnych programów interwencyjnych
Systematyczne i częste pomiary ćwiczonych czynności i umiejętności
7.1.1.2 Jakie są konsekwencje tej N?
Sprzężone efekty dwóch niepełnosprawności tworzą splot problemów różny od tego, który spowodowany jest przez pojedynczą N. Dziś zasadniczym problemem głębszej N jest duża liczba wyzwań, przed którymi stoi dotknięta nią osoba dążąca do samodzielności i włączenia się w życie społeczne. Zwykle, aby osiągnąć te cele konieczne jest intensywne i rozległe wsparcie ze strony wielu osób i systemów. Edukacja osób z głęboką wieloraką N obejmuje:
Dokonywanie wyborów
Samostanowienie
Umiejętności funkcjonalne
Trening umiejętności społecznych.
7.1.3 Przyczyny i zapobieganie
Przyczyn niepełnosprawności może być wiele- m.in. dziedziczność, powikłania ciążowe, powikłania podczas porodu i wypadki po urodzeniu. Choć przyczyny większości wad wrodzonych są nieznane, wielu z nich można by zapobiec dzięki poprzedzającym ciążę badaniom lekarskim, wykonywanym w celu określenia potencjalnych czynników ryzyka oraz dzięki właściwej prenatalnej opiece lekarskiej w czasie ciąży.
7.1.4 Charakterystyka głębokiej wielorakiej N
Wg NICHCY grupę osób z głęboką wieloraką N łączą pewne cechy:
Problemy z transferem lub generalizacją wiedzy z jednej sytuacji na inną, z jednego otoczenia na inne, z jednej umiejętności na inną
Ograniczone umiejętności komunikacyjne
Problemy z pamięcią
Potrzeba wsparcia w wielu podstawowych czynnościach życiowych.
7.2 GŁUCHOŚLEPOTA
7.2.1 Definicja głuchoślepoty
Większość osób z głuchoślepota cierpi na jeszcze inne dodatkowe niepełnosprawności, np. problemy poznawcze i zdrowotne. Z tych powodów wiele z nich zostało zaliczonych do kategorii osób z głęboką wieloraką N.
W ustawie IDEA głuchoślepota została zdefiniowana następująco:
„Głuchoślepota oznacza równocześnie występujące uszkodzenia wzroku i słuchu, których połączenie wywołuje na tyle poważne potrzeby w zakresie komunikowania się, rozwoju oraz edukacji, że zaspokojenie ich nie jest możliwe w ramach programów specjalnych, przewidzianych dla DZ i młodzieży tylko z zaburzeniami słuchu lub tylko z głębszą N- bez dodatk. wsparcia ukierunkowanego na ich potrzeby edukacyjne, wynikające z tej podwójnej, sprzężonej N.”
7.2.1.1 Jakie są konsekwencje głuchoślepoty?
Głuchoślepota odbija się na życiu dotkniętych nią osób na wiele sposobów. Niezależnie od znaczenia samej niepełnosprawności, nieuzasadnione założenia co do umiejętności i potencjału osób głuchoniewidomych ograniczają ich szanse edukacyjne i możliwe osiągnięcia.
Głuchoślepota nie należy lekceważyć. Jest to poważna niepełnosprawność, która ma znaczące wpływ na osoby, których dotyka i ich edukację. Edukacja ta jest często tak zindywidualizowana i intensywna, że nie odbywa się w zwykłych szkołach.
7.2.1.2 Czego można oczekiwać od osób z głuchoślepotą?
Należy pamiętać, że wiele osób głuchoniewidomych ma na tyle dobry wzrok, że może poruszać się, rozpoznawać znajome twarze, czytać powiększony druk, a nawet odczytywać język migowy z bliskiej odległości. Niektórzy mają słuch pozwalający im zrozumieć niektóre dźwięki, rozpoznawać znajome głosy, a nawet wykształcić mowę. Wiele osób z głuchoślepotą jest również niepełnosprawnych intelektualnie. Złożone skutki tych niepełnosprawności powodują, że w większości przypadków osoby te wymagają wielowymiarowego wsparcia przez całe życie.
7.2.3 Przyczyny i zapobieganie
Nie potrafimy zidentyfikować specyficznych przyczyn głuchoślepoty, jednak spośród znanych przyczyn najpowszechniejszym jej powodem jest wcześniactwo. Nie bez znaczenia jest również dziedziczenie,- zidentyfikowano bowiem ponad 56 genetycznych przyczyn głuchoślepoty.
Zespół Ushera- dziedziczna przyczyna wrodzonej głuchoty i progresywnej ślepoty, połączonych z NI. Wiele osób cierpiących na ten zespół ma też problemy z chodzeniem i motoryką.
Poza zespołem Uchera głuchoślepota jest też związana z innymi schorzeniami i sytuacjami, m.in. biedą i ograniczonym dostępem do opieki medycznej.
7.2.4 Charakterystyka głuchoślepoty
7.2.4.1 Na ile poważne są niepełnosprawności wzroku i słuchu u tych uczniów?
Utrata możliwości odbioru bodźców zmysłowych, szczególnie, kiedy nie może być skorygowana za pomocą środków optycznych oraz urządzeń wzmacniających słuch, może bardzo utrudniać proces uczenia się. Jeśli N te są sprzężone, to ich wpływ jest jeszcze większy i dotyczy każdego aspekty edukacji DZ.
7.2.4.2 Jakie są wspólne problemy tych uczniów?
Os. dotknięte głuchoślepotą, członkowie ich rodzin oraz nauczyciele muszą borykać się z problemami związanymi z:
Poczuciem izolacji
Porozumiewaniem się- niektórzy nigdy nie nauczyli się mówić, DZ z tą niepełnosprawnością są uzależnione od innych w zakresie udostępniania im mowy i pomocy w skontaktowaniu ich z dorosłymi z tą samą N, którzy osiągnęli pewien poziom niezależności. Dla wielu z tych DZ sposobem na zbliżenie się do świata jest dotyk, stąd różne formy manualnego porozumiewania się, np. dotykowa postać języka migowego.
Mobilnością- dla osób ze znaczną utratą wzroku, ruch zwykle bywa ograniczony i może okazać się nawet niebezpieczny. Komponenty celowego ruchu- orientacja w otoczeniu, w którym się człowiek znajduje, przemieszczanie się, ochrona przed niebezpieczeństwem, decydowanie o tym, kiedy się poruszać- powinny stać się celami dla wielu uczniów z głuchoślepotą.
7.3 POURAZOWE USZKODZENIE MÓZGU
Podobnie jak inne N, pourazowe uszkodzenie mózgu ma zakres od lekkiego po głębokie.
„Pourazowe uszkodzenie mózgu oznacza nabyte uszkodzenie mózgu, spowodowane specyficznym bodźcem zewnętrznym, w wyniku czego następuje całkowita lub częściowa N funkcjonalna, zaburzenie psychospołeczne bądź oba naraz, co ma negatywny wpływ na osiągnięcia DZ w nauce.(…)”
7.3.1.1 Jak diagnozuje się DZ z pourazowym uszkodzeniem mózgu?
Wiele dzieci z pourazowym uszkodzeniem mózgu nie uzyskuje diagnozy bezpośrednio po urazie. Dzieje się tak, ponieważ wiele z nich nie ma żadnych oznak zewnętrznych, które wskazywałyby na uraz mózgu. Z tego powodu nawet, jeśli wypadki są poważne, uraz mózgu może na początku zostać niezauważony.
Opracowane zostały kryteria kwalifikacyjne dla pourazowego urazu mózgu; wymagają one ogólnego badania medycznego i neurologicznego oraz udokumentowania niepomyślnych skutków urazu dla wyników szkolnych ucznia. Efektem tego jest włączanie lekarzy w skład wielodyscyplinarnych zespołów i komisji opracowujących zindywidualizowany program nauczania.
7.3.1.2 Jakie są konsekwencje tej niepełnosprawności?
Wpływ pourazowego uszkodzenia mózgu ma związek z ciężkością urazu. W wielu lekkich przypadkach wyzdrowienie następuje po paru miesiącach. W przypadkach ciężkich wyzdrowienie i powrót do sprawności w uczeniu się może być procesem długim i frustrującym Zwykle jako pierwsze powracają sprawności ruchowe, podstawowe umiejętności komunikowania się na ogół też powracają szybko, natomiast funkcje poznawcze na wysokim poziomie często powracają później.
7.3.3 Przyczyny i zapobieganie
Najpowszechniejsze przyczyny pourazowego uszkodzenia mózgu to wypadki samochodowe, a także wypadki rowerowe, podczas uprawiania sportu i upadki na placu zabaw. W przypadku dzieci poniżej 2 lat najpowszechniejszą przyczyną urazowego uszkodzenia mózgu jest maltretowanie.
Wielu wypadkom można by zapobiec, dzięki zdroworozsądkowym rozwiązaniom.
7.3.4 Charakterystyka pourazowego uszkodzenia mózgu
CECHY CHARAKTERYSTYCZNE POURAZOWEGO USZKODZENIA MÓZGU |
|||
Medyczne/ Neurologiczne |
Fizyczne |
Poznawcze |
Behawioralne/ Emocjonalne |
|
|
|
|
18