Nie bój się! Mam Aspergera, nie gryzę... - Dziecko w interia.PL http://mamdziecko.interia.pl/raport-autyzm-bliski-daleki-swiat/autyzm-b...
Nie bój się! Mam Aspergera, nie
gryzę...
Mam na imię Kasia i mam 27 lat. Na pierwszy rzut oka jestem taka sama jak moi
rówieśnicy. Jednak już na drugi rzut oka można dostrzec we mnie coś dziwnego. To
coś sprawia, że otoczenie uważa mnie - w zależności od otoczenia - za nienormalną
lub ekscentryczną. Nie jest to jednak kwestia wyboru ani świadomie kreowanego
"alternatywnego" wizerunku. Po prostu mam zespół Aspergera, czyli autyzm wysoko
funkcjonujący.
ASD to odmienne działanie mózgu
Zwróćcie uwagę, że nie użyłam sformułowania "cierpię na...". Jeśli zdarzyło mi się bowiem na coś
cierpieć, to była to depresja i inne pochodne zwykłego ludzkiego chamstwa. Z samym ZA, które jest
odmiennym działaniem mózgu, żyje mi się bardzo dobrze.
1 z 5 2015-04-02 10:00
Nie bój się! Mam Aspergera, nie gryzę... - Dziecko w interia.PL http://mamdziecko.interia.pl/raport-autyzm-bliski-daleki-swiat/autyzm-b...
Świadomość istnienia czegoś takiego jak ZA systematycznie się zwiększa. Bardzo mnie to cieszy,
ponieważ 15-20 lat temu można było usłyszeć: "Ale jaki autyzm? Przecież ona mówi! Przecież ma
najwyższą średnią w szkole!"... Stereotyp upośledzenia już na szczęście przeminął, natomiast wciąż
uważa się, że spektrum autyzmu (ASD) dotyczy wyłącznie dzieci. Tak jednak nie jest.
Jak już wspomniałam, ASD to odmienne działanie mózgu. W praktyce wygląda to tak, jakby przybysz z
kosmosu dziwnym trafem urodził się na Ziemi. Na początku jest mu trudno, ponieważ inaczej myśli i
inaczej odbiera bodz
ce ze środowiska. Z biegiem czasu się przystosowuje, jednak w dalszym ciągu jest
kosmitą. Większość Ziemian jest z natury dobra i pragnie pomóc kosmitom ze swojego otoczenia,
jednak nie wie, jak to zrobić. Powstają na ten temat różne poradniki, ale zazwyczaj skupiają się na
dzieciach.
Tymczasem ludzie ze spektrum nie wracają na swoją planetę po osiągnięciu wieku dorosłego. Możecie
spotkać ich na swojej uczelni lub w pracy.
Mój artykuł jest nieco inny niż wszystkie. Dowiecie się z niego, w jaki sposób możecie pomóc młodym
dorosłym z ASD - takim jak ja. Założenie jest takie, że te osoby już znacie, np. jesteście w jednej grupie
na studiach. Pomaganie obcym ludziom w miejscach to zupełnie inna bajka i można na ten temat
stworzyć osobny artykuł. Przejdz
my zatem do rzeczy.
Na początek powiem wam jak... nie pomagać!
Otóż waszym motywem nie powinna być chęć dowartościowania się i pokazania, jacy to jesteście
dobrzy i szlachetni. Waszym celem ma być ułatwienie komuś życia, a nie napawanie się własną
wspaniałością. Unikajcie też litości i traktowania osoby z ASD jak małego dziecka.
Jeśli zaczniecie robić z kogoś debila, to ten ktoś was zwyczajnie znienawidzi. Podejdz
cie do tego
zadania bardziej jak do wyjaśniania różnic kulturowych.
Nie rozmawiam bez adwokata
Wyobraz
cie sobie, że zasypiacie w swoim łóżku, ale budzicie się zupełnie gdzieś indziej. Na przykład w
Chinach. Nie znacie lokalnego języka, zwyczajów, klimat jest zupełnie inny, a do tego ci wszyscy Azjaci
wyglądają tak samo. Ratunku, co robić, jak żyć? Przydałby się jakiś przewodnik, nieprawdaż? To samo
dotyczy osób z ASD. Jeśli chcesz komuś naprawdę pomóc, zostań pośrednikiem między nim a
światem NT (skrót od NeuroTypowy, czyli nieautystyczny).
Nie da się przeżyć bez kontaktowania się z innymi ludz
mi, jednak ten kontakt bywa nieco straszny.
Zwłaszcza jeśli chodzi o tzw. załatwianie spraw, gdzie potrzebne są pewne umiejętności dyplomatyczne.
W moim przypadku takie "załatwianie" kończyło się obrażeniem kogoś, awanturą, zawieszeniem się
(przestaję reagować jak komputer) lub po prostu wyjściem z niczym. Ach, gdybym miała adwokata, który
ustaliłby ze mną cele, a na miejscu mówiłby właściwe rzeczy... Albo przynajmniej powiedziałby, co
mówić, a czego nie...
Możesz zostać takim adwokatem. Przypominaj swojemu "klientowi" o nadchodzących wydarzeniach i
zmianach, bo on często bywa nieprzytomny i nawet o nich nie wie. Neurotypowi zawsze wiedzą, co się
wokół nich dzieje. Potrafią być na bieżąco i wiedzieć wszystko o wszystkich. Dla osoby autystycznej
wygląda to jak telepatia.
Przypominaj, kto jest kim. Ludzie ze spektrum często mają prozopagnozję, czyli ślepotę twarzy.
2 z 5 2015-04-02 10:00
Nie bój się! Mam Aspergera, nie gryzę... - Dziecko w interia.PL http://mamdziecko.interia.pl/raport-autyzm-bliski-daleki-swiat/autyzm-b...
Napotkane osoby nie zapisują się im w pamięci, co prowadzi do konfliktów.
Nieraz płynęły na mnie skargi, że nie mówię "dzień dobry" sąsiadom czy nauczycielom. Potrafiłam wejść
do gabinetu profesora, zapytać czy tam jest i wyjść na lesera, który zajmuje się głównie imprezowaniem.
Potrafiłam ignorować własnego szefa, a kiedy już zorientowałam się, kim jest, zajęłam się krytyką.
Krytyką w sensie pomysłami na poprawki w działaniu firmy. Nie wiedziałam, że w ten sposób robię sobie
wroga.
Nie śmiej się ze mnie
Wiele osób z ASD wykonuje czasem dziwne ruchy. Może być to podskakiwanie, machanie rękami,
bujanie się, chodzenie w kółko. Niektórzy też natrętnie powtarzają jakąś frazę. U osób neurotypowych
często wzbudza to niepokój. Może powinni jakoś pomóc? Odpowiedz
brzmi: nie, nie trzeba w niczym
pomagać!
Te czynności, nazywane stimami lub stereotypiami, pomagają nam się uspokoić. Może wygląda to
dziwnie, ale pozwala rozładować napięcie emocjonalne, które roznosi nas od środka. Jeśli ktoś w
waszym otoczeniu tak robi, to dajcie mu po prostu święty spokój. Niech sobie pomacha tymi rękami i
już. Aha, jeszcze jedno: dorosłe osoby ze spektrum doskonale wiedzą, że to wygląda dziwnie. I tak
wiedzą, że się naśmiewacie. Nie róbcie tego - to pogłębia izolację.
Nie rozumiem was
Wiecie, co sprawia mi duży problem? Dyskusja w większym gronie, zwłaszcza jeśli dotyczy ustalania
czegoś. Dużo osób mówi jednocześnie, wersja wydarzeń co chwila się zmienia, ktoś powie coś nie na
temat... no i przestaję rozumieć. Głosy ludzi zlewają się, słowa brzmią niewyraz
nie, połowa jest
zniekształcona. Nie mogę się włączyć do dyskusji, bo nie znam aktualnego tematu. Nie wiem, co
właściwie zostało ustalone. Pytam się osoby obok i otrzymuję odpowiedz
: trzeba było słuchać. Super,
dalej nic nie wiem.
Rozwiązanie jest banalnie proste, ale ludzie z jakiegoś powodu nie chcą tego robić. Wystarczy na
przykład zapisywać kolejne ustalenia na tablicy. Większość szkół i firm taki sprzęt posiada. Informacje
tekstowe są o wiele łatwiejsze do zrozumienia niż głosowe. Gdyby dyskusja odbywała się w formie
czatu, byłabym prawdopodobnie bardzo aktywną uczestniczką.
Osoby z ASD są wzrokowcami i zazwyczaj myślą obrazami. Muszą zobaczyć, żeby zrozumieć czy
wręcz w ogóle zarejestrować. Ilustracje, tabele i wykresy pomagają tę wiedzę uporządkować. Kiedy
rozmawiasz z Aspim, rysuj, pokazuj ilustracje. Rozmowa wyłącznie głosowa ma bardzo słaby efekt.
Wskazówka dla nauczycieli: nie wymyślajcie ćwiczeń spontanicznie! Podajcie tematykę zajęć i
zadania w formie pisemnej. Jeśli już naprawdę musicie wymyślać zadania na bieżąco, to po przekazaniu
polecenia głosowo, zapiszcie je np. na tablicy. Mój koszmar z czasów studiów polegał na tym, że często
nie miałam pojęcia, co robić, bo nie zrozumiałam polecenia. A jaka była reakcja, kiedy poprosiłam o
powtórzenie specjalnie dla mnie?
Tak, dobrze myślicie: trzeba było słuchać! Wskazówka dla szefów: większości osób z ASD trzeba
mówić po kolei, co mają robić, bo same się nie domyślą. Nie jest to szczególnie trudne - wystarczy
zapisać na kartce kolejne zadania. Można też opracować procedurę w stylu "jeśli nic się nie dzieje,
zajrzyj do [miejsce] i sprawdz
, czy wszystko jest w porządku". Jeśli Aspi nic nie robi, to zwykle nie jest
leniwy, tylko zwyczajnie nie wie, co ma robić.
3 z 5 2015-04-02 10:00
Nie bój się! Mam Aspergera, nie gryzę... - Dziecko w interia.PL http://mamdziecko.interia.pl/raport-autyzm-bliski-daleki-swiat/autyzm-b...
Nie bój się, nie gryzę
Życie w neurotypowym świecie ma paskudną wadę: samotność. NT podobno uwielbiają nawiązywać
nowe znajomości i poznawać różnych ludzi. Jednak ta teoria wcale się nie sprawdza - żeby mieć
znajomych, należy najpierw mieć znajomych. Żeby zrozumieć rekurencję, należy najpierw zrozumieć
rekurencję. A kiedy jesteś sam, zostaniesz najpewniej zignorowany.
Wiele razy znajdowałam się wśród ludzi, którzy niby nic do mnie nie mieli, ale jednak ignorowali mnie.
Zastanawiałam się, czy może przypadkiem nie śmierdzę, ale nie - wszystko było w porządku. Pytałam o
to zjawisko przyjaznych mi NT (tak, przez internet) i otrzymałam informację, że Aspi zachowują się jakby
wcale nie chcieli kontaktu lub wręcz gardzili otoczeniem.
Tymczasem zazwyczaj jest tak, że my nie wiemy, do kogo się odezwać i co właściwie należy robić
z ludz
mi. Do tego dochodzą problemy z rozróżnianiem twarzy i przepis na wieczną izolację gotowy.
Można jednak łatwo z tym sobie poradzić: wystarczy się odezwać i okazać trochę życzliwości.
Jeśli jesteś młodym NT i chcesz pomóc swojemu rówieśnikowi ze spektrum, możesz zaangażować się
np. w wolontariat koleżeński. Polega to na zwyczajnym spotykaniu się, tyle że w tym przypadku możesz
sprawić, że ktoś w ogóle będzie miał okazję się odezwać czy wyjść z domu.
Moje zmysły inaczej odbierają świat
Osoby z ASD mają zwykle odmienną wrażliwość na bodz
ce. Nasze zmysły odbierają je mocniej lub
słabiej. W materiałach dotyczących autyzmu pokazuje się zazwyczaj dzieci zasłaniające uszy.
Nadwrażliwość na dz
więki jest faktycznie bardzo popularna, ale nie jedyna. Ja mam dla odmiany
światłowstręt oraz bardzo wrażliwy węch. Moja optymalna temperatura otoczenia jest z kolei niższa niż
większości ludzi. I nie, wcale nie jestem wampirem.
Z powodu odmiennej wrażliwości oraz problemów z komunikacją co jakiś czas dochodzi u nas do tzw.
przeciążenia. Możecie bardzo łatwo zrobić sobie domową symulację. Jedna osoba zakłada grube,
gryzące ubrania i spryskuje się obficie perfumami. Druga osoba świeci jej żarówką prosto w oczy i każe
wyłapać informacje z kilku nieznanych nagrań puszczanych wszystkie naraz. Po niezbyt długim czasie
powinna pojawić się reakcja: ZABIERZCIE MNIE ST
D!
Nieraz zdarzało się, że nie wiedziałam, co powinnam robić, ponieważ nie rozumiałam ludzi wokół.
Ostre światła stawały się jeszcze ostrzejsze, dz
więk zaczął zmieniać się w szumy i piski, obraz zaczął
się rozmazywać. No i atak paniki gotowy. I tak wiedziałam, że z zewnątrz wygląda to beznadziejnie, co
tylko potęgowało panikę.
Jak można pomóc? Przede wszystkim najlepiej zapobiegać takim sytuacjom - punkty wymienione
wyżej opisują już jak. Jeśli już natomiast atak paniki się wydarzy, to wyśmiewanie czy gadanie "no wez

się uspokój" nie pomoże. Najlepiej zabrać taką osobę w miejsce, gdzie może się wyciszyć - miejsce
ciche, ciemne i spokojne. Można też ustalić, że w razie potrzeby ktoś może wyjść i już, nie ma
większego problemu. Nie ma sensu prowadzić długich rozmów na ten temat po fakcie. Można po prostu
zapytać "w porządku?" i przejść do dalszych zajęć.
Ten typ tak ma...
Takie właśnie jest najlepsze nastawienie. Nie litość, nie robienie z kogoś debila i nie rozpamiętywanie w
nieskończoność.
4 z 5 2015-04-02 10:00
Nie bój się! Mam Aspergera, nie gryzę... - Dziecko w interia.PL http://mamdziecko.interia.pl/raport-autyzm-bliski-daleki-swiat/autyzm-b...
Ludzie z ASD są tacy, jak wszyscy inni. Lepiej poznać się nawzajem i zobaczyć, co kto ma ciekawego
do powiedzenia niż koncentrować się na dziwactwach.
Autorka prowadzi swój blog Koci Świat.
Chcesz wiedzieć więcej? Przeczytaj jej książkę.
5 z 5 2015-04-02 10:00