WPA
YW CHOROBY PRZEWLEKA
EJ NA OSOBOWOÅšD DZIECKA
Niewystarczająca odpornośd psychiczna stwarza niebezpieczeostwo szybkiego pojawienia się zaburzeo w
zachowaniu pod wpływem narastających sytuacji traumatyzujących. Dezorganizacja zachowania może przyjąd
formę drobnych nieprawidłowości (np. zmian nastroju) aż do wyraz
nej patologii (np. nerwicowy rozwój
osobowości). Choroba przewlekła i kalectwo jako z
ródło przykrych i powtarzających się doświadczeo może
zmieniad strukturę i cechy osobowości, wpływ ten dotyczy zarówno podstawowych mechanizmów emocjonalno-
motywacyjnych, jak i wyższych struktur poznawczych (obrazu świata i obrazu siebie). Sytuacja w jakiej znajdują
się dzieci przewlekle chore i kalekie często ma charakter sytuacji stresowych: trudnych i konfliktowych, które są
z
ródłem negatywnych, najczęściej silnych emocji. W przeżyciach dzieci dominują : lek, gniew, przygnębienie oraz
nastrój podwyższony.
Lęk w sytuacji choroby przewlekłej łączy się z oczekiwaniem na doraz
ne, mogące w każdej chwili wystąpid
przykre, a czasem wręcz trudne do zniesienia dolegliwości (ból czy np. atak duszności u dzieci astmatycznych),
jak również z oczekiwaniem bardziej odległych konsekwencji choroby (np. inwalidztwa, utraty cenionych
wartości itp.) czy towarzyszącymi zabiegami. Jest to emocja niemal stale obecna w życiu człowieka przewlekle
chorego, może przejawiad się w różnych formach, o rozmaitym stopniu nasilenia i w różnorodnych sytuacjach.
Lęk może odgrywad zarówno pozytywną, jak i negatywną rolę w procesie adaptacji osoby poszkodowanej
fizycznie. Może byd mechanizmem sygnalizacyjno-obronnym  alarmowad o zbliżającym się, możliwym lub
oczekiwanym niebezpieczeostwie (ma wartośd orientacyjną). Jednak lęk o dużym nasileniu traci swój
ostrzegawczy charakter, staje się czynnikiem dezorganizującym działanie człowieka i dezintegrującym strukturę
jego osobowości. Ma charakter patologiczny i prowadzi do trwałych destruktywnych zmian osobowości,
najczęściej typu nerwicowego. U dzieci przewlekle chorych lęk przed dolegliwościami chorobowymi łączy się z
lękiem przed utratą kontaktu z matką czyli utratą poczucia bezpieczeostwa i miłości, z lękiem przed nowym i
obcym środowiskiem, które stwarza poczucie zagrożenia i zagubienia się w nim. Brak poczucia bezpieczeostwa
kształtuje i utrwala postawę lękową, która może się stad z czasem głównym mechanizmem wyznaczającym i
regulującym zachowanie się człowieka.
Choroba jako czynnik utrudniający, a czasem nawet uniemożliwiający zaspokojenie wielu potrzeb oraz
ograniczający swobodną aktywnośd jednostki wyzwala gniew a nawet złośd. Chory kieruje gniew zarówno
przeciwko osobom z bezpośredniego otoczenia, samemu sobie, jak i losowi. Emocja ta powstaje zwykle w
sytuacjach frustracyjnych, rodzi zatem agresję. Wielu badaczy wymienia wzmożoną agresywnośd obok
podniesionego poziomu lęku jako charakterystyczną cechę osobowości osób przewlekle chorych, szczególnie
dzieci. Agresja bardzo często skierowana jest na własną osobę. Trzecim charakterystycznym dla dziecka
przewlekle chorego stanem emocjonalnym jest przygnębienie, znajdujące swój wyraz w apatii i bierności. Stan
ten wskazuje na ogólnie obniżoną aktywnośd systemu nerwowego dziecka, uruchamia mechanizmy
demobilizujące organizm, a tym samym może wzmagad niekorzystny przebieg choroby i jej negatywne
następstwa.
Niektóre dzieci mogą przejawiad nastrój podwyższony, wyrażający się we wzmożonej aktywności
psychoruchowej. Zachowanie dzieci charakteryzuje skłonnośd do gwałtownych wyładowao afektywnych, nagłe
wybuchy gniewu i złości, nadmierna skłonnośd do wzruszeo, płaczliwośd, impulsywnośd działania oraz
nadmierna ruchliwośd ujawniająca się zarówno we wzmożonej ekspansji, jak również w ogólnym niepokoju
ruchowym.
Wymienione i omówione emocje dominują w przeżyciach dzieci chorych i kalekich i są ważnymi regulatorami ich
zachowania. Bardzo często współwystępują one z negatywnymi objawami wegetatywnymi. Najczęstsze to:
1
zaburzenia snu, bóle głowy, brak apetytu, zaburzenia łaknienia, niestrawnośd, biegunki, zaparcia, moczenia
nocne. Na szczególną uwagę zasługują jednak powiązania między emocjami o znaku ujemnym a reakcją na ból i
zmęczenie. Ból zbyt długo trwający pośrednio wywołuje przykre emocje oraz staje się czynnikiem
dezintegrującym zachowanie jednostki. Zmęczenie to czynnośd obronna, która sygnalizuje, że nastąpiło większe
wydatkowanie energii niż na to pozwala aktualnie istniejący jej zapas. Objawia się ono spadkiem ogólnej
aktywności człowieka i negatywnym samopoczuciem. Dzieci przewlekle chore i kalekie są szczególnie podatne na
zmęczenie, które skumulowane stanowi niebezpieczeostwo dla prawidłowego rozwoju.
y
ródłem przykrych stanów emocjonalnych dziecka przewlekle chorego są nie tylko dolegliwości i cierpienia
związane z samą chorobą, lecz także ograniczenia jakie ta choroba stwarza. Choroba przewlekła jako blokada
realizacji wielu potrzeb i celów jednostki modyfikuje zarówno kierunek, natężenie, jak i trwałośd procesów
motywacyjnych. Szczególnie niebezpieczna dla kształtowania się prawidłowe i struktury osobowości osoby
przewlekle chorej jest blokada takich potrzeb jak: miłości i bezpieczeostwa, kontaktu społecznego, uznania i
szacunku oraz potrzeby osiągnięd i samorealizacji. Niewystarczające lub nieprawidłowe zaspokojenie trzech
pierwszych potrzeb rozwija u dziecka mechanizmy lękotwórcze. W skutek częstych hospitalizacji i pobytów w
sanatoriach dzieci przewlekle chore przeżywają lęk nie tylko przed dolegliwościami choroby czy zabiegami, lecz
także lęk przed utratą bliskich osób i osamotnieniem (w literaturze pojawia się pojęcie choroby sierocej,
instytucjonalizm). Brak częstych kontaktów społecznych rodzi u dzieci poczucie winy, wstydu, żalu, buntu i
rozgoryczenia.
W dziecięcej hierarchii wygląd zewnętrzny i sprawnośd fizyczna zajmują wysokie miejsce, dlatego też dzieci
przewlekle chore nie stanowią pełnowartościowych partnerów dla swych zdrowych rówieśników. Deprywacja
potrzeby uznania i szacunku nie sprzyja wytworzeniu u dzieci poczucia własnej wartości. W przypadku
lekceważenia, odrzucenia dziecka przewlekle, okazywania pogardy i litości kształtuje się poczucie własnej
bezwartościowości. Niezaspokojenie potrzeby uznania prowadzi również do obniżenia odporności w sytuacjach
zagrożenia oraz sprzyja kształtowaniu się egocentrycznych mechanizmów regulacji własnego zachowania.
Zagrożenia i utrudnienia w zaspokajaniu potrzeb akceptacji, szacunku i uznania rozwijają w sposób
kompensacyjny, czasem nawet hiperkompensacyjny potrzebę osiągnięd. Choroba przewlekła ograniczająca
zwykle aktywnośd ruchową człowieka, często uaktywnia potrzeby poznawcze i estetyczne Wyzwolone postawy
twórcze pozwalają przezwyciężad trudności przystosowawcze stwarzane przez kalectwo czy chorobę. Szeroko
rozumiana twórczośd dziecka przewlekle chorego winna stanowid podstawowy składnik jego rewalidacji.
Prawidłowe rozbudzanie i zaspokajanie potrzeby osiągnięd to kształtowanie ważnego mechanizmu
motywacyjnego i regulacyjnego osobowości dziecka przewlekle chorego.
Choroba przewlekła może zmieniad również wyższe mechanizmy regulacyjne osobowości  obraz świata i obraz
samego siebie. Osoby przewlekle chore o kalekie, czujÄ…ce siÄ™ pokrzywdzonymi przez los, majÄ…c poczucie
nieudanego życia i ograniczenia własnej, twórczej aktywności i niezależności, konstruują negatywny i zagrażający
obraz rzeczywistości. Takie spostrzeganie nie zachęca do interakcji ze światem, przeciwnie, wyzwala postawy
"od" (unikanie, ucieczka) lub "przeciw" (agresja) niemu. Gdy dziecku uda się nawiązad pomyślne,
satysfakcjonujące je kontakty z osobami z najbliższego otoczenia (pielęgniarki, nauczyciele, wychowawcy) to
jednocześnie tworzy ono pozytywny obraz otaczającej rzeczywistości.
Na tle  obrazu świata rozwija się  obraz samego siebie . Wielu autorów podkreśla, że treśd obrazu samego
siebie zawiera takie cechy, jak: wygląd i właściwości fizyczne, własne umiejętności i zdolności, cechy charakteru,
pozycja wśród innych osób, cechy reagowania emocjonalnego i temperamentu. Czynniki decydujące o rozwoju
własnego  Ja ujmuje się zwykle w trzy grupy (według Sieka):
·ð spostrzeganie bodz
ców działających z wnętrza organizmu
·ð oddziaÅ‚ywanie rodziców
2
·ð porównywanie siebie z innymi
Choroba lub uraz w pierwszych latach życia dziecka mogą utrudnid lub zakłócad rozwój elementarnych podstaw
obrazu samego siebie. Jeśli choroba lub defekt towarzyszy dziecku od urodzenia to zwykle jest z
ródłem
przykrych doznao bólowych, zakłóca odczuwanie i zaspakajanie potrzeb biologicznych (np. snu, apetytu,
łaknienia itp.), uniemożliwia i ogranicza zaspokojenie potrzeby ruchu i aktywności. Przedłużający się stan
deprywacji tych potrzeb powoduje wzrost przykrego napięcia i niepokoju, ogranicza zakres doświadczeo, co
prowadzi do zubożenia psychoruchowego rozwoju dziecka. Gdy choroba lub defekt wystąpi w jakimś okresie
rozwoju dziecka, powoduje utratę nabytych już umiejętności oraz regres w rozwoju procesów poznawczych i
zakłócenia w sferze emocjonalnej (dominacja emocji negatywnych).
Decydujący wpływ na tworzenie się obrazu samego siebie u dzieci mają jednak rodzice, gdyż oni przebywaj a z
dzieckiem najczęściej. Każda poważna choroba dziecka modyfikuje (często negatywnie) funkcjonowanie rodziny,
zwłaszcza relacje uczuciowe między jej członkami. W wielu rodzinach choroba lub kalectwo dziecka, a nie ono
samo, staje się centralną sprawą, której jest podporządkowane życie całej wspólnoty. Zmianie ulegają postawy
rodziców względem siebie, chorego dziecka i jego rodzeostwa oraz sposób wychowania dzieci. W dalszych
etapach rozwoju rolę rodziców pełnią osoby znaczące: nauczyciela, wychowawcy, lekarze, pielęgniarki i inni.
Wiele informacji o sobie dziecko zdobywa w kontaktach z rówieśnikami. podczas których dokonuje porównao z
innymi. Pierwsze konfrontacje dotyczą najczęściej ciała i wyglądu zewnętrznego. Doświadczenia te pozwo1ą
utworzyd dziecku obraz własnego ciała jako sprawnego, silnego czy ładnego lub nie sprawnego, słabego i
brzydkiego. W póz
niejszym okresie przedmiotem porównao stają się zdolności intelektualne, cechy charakteru i
cechy społeczne. Dzieci przewlekle chore i kalekie, u których w wyglądzie zewnętrznym często występują
deformacje, a sprawnośd ruchowa jest znacznie ograniczona, nie stanowią interesujących partnerów zabaw
dziecięcych. Dzieci te są z reguły nieaprobowane i odrzucane, co powoduje u nich ukształtowanie poczucia
bezwartościowości. W wieku dorastania obraz samego siebie zostaje przebudowany, a dziecięce niepowodzenia
są rekompensowane w innych płaszczyznach, najczęściej intelektualnej i twórczości artystycznej.
Dokonując przeglądu badao empirycznych dzieci z różnymi schorzeniami można stwierdzid, iż dzieci przewlekle
chore i kalekie kształtują inne cechy obrazu samego siebie niż ich zdrowi rówieśnicy. Mają oni przede wszystkim
poczucie odmienności fizycznej oraz wykazują zaniżoną samoocenę. Inaczej również przebiega proces tworzenia
się obrazu własnej osoby u dzieci dotkniętych chorobami o dużej dynamice zmian chorobowych w czasie niż u
dzieci z ustabilizowanym kalectwem. Choroby przewlekłe, w których moment nasilenia się procesu
chorobowego oraz jego ewentualne konsekwencje nie są nigdy znane jednostce (np. napady duszności),
utrudniają proces integracji obrazu siebie, stanowią ciągłe zagrożenie dla tworzenia się w miarę adekwatnej
stabilnej samooceny. Bardzo ważny staje się również problem akceptacji samego siebie w przypadku choroby
przewlekłej. Akceptacja jest ściśle związana z pogodzeniem się z niepełnosprawnością i ograniczeniem jakie ona
stwarza.
Percepcja choroby i ograniczeo z nią związanych zależą między innymi od momentu czasowego, w którym ona
wystąpi. Jeśli choroba pojawiła się we wczesnych fazach rozwoju dziecka to w sposób naturalny jest ona
włączana w strukturę obrazu siebie. Dopiero w okresie dorastania (powyżej 12r.ż) pod wpływem deprywacji
potrzeb akceptacji, szacunku, uznania, miłości lub w związku z deprecjonującym zachowaniem się innych osób z
otoczenia, dziecko odkrywa znaczenie swej choroby. Należy jednak zaznaczyd, że obraz własnej choroby lub
kalectwa oraz reakcje emocjonalne dzieci zależą od zachowania się rodziców i wychowawców. Jeżeli otoczenie
uważa, że choroba jest czynnikiem utrudniającym dziecku realizację zadao i celów, który należy przezwyciężyd to
formowanie obrazu siebie przebiega normalnie. Jeśli natomiast traktowana jest ona jako czynnik
dezorganizujący życie dziecka, wtedy w kształtowaniu się obrazu własnej choroby powstają nieprawidłowości
3
(choroba jest wyolbrzymiana lub pomniejszane jest jej znaczenie). Wystąpienie choroby w póz
niejszych okresach
rozwoju dziecka stanowi duże zagrożenie dla kształtowania się osobowości, zwłaszcza w okresie dorastania.
Negatywne bodz
ce związane z niezaspokojeniem wielu potrzeb biospołecznych nasilają trudności emocjonalne u
młodzieży, wzmaga się poczucie niższości, zagrożenia, brak wiary w siebie, niestałośd uczud, nasila strach i obawy
związane z własną osobą, lęk przed niepowodzeniami szkolnymi i brakiem popularności, przed własną
nieudolnością i wadami fizycznymi.
Podsumowując należy zaznaczyd, iż obraz samego siebie jest tym elementem struktury osobowości, który pełni
funkcję integrującą i stabilizującą, reguluje aktywnośd jednostki, jej kontakty z otoczeniem, wyznacza sposób
zachowania siÄ™ w sytuacjach trudnych oraz jest z
ródłem motywacji do podjęcia pracy nad sobą, dążenia do
stawania się coraz lepszym. Negatywny obraz własnego  ja zmniejsza aktywnośd i ekspansywnośd jednostki,
powoduje unikanie trudniejszych zadao, obniża poziom aspiracji, wywołuje poczucie winy, rozdrażnienie,
zaburzenia wegetatywne, stałe uczucie zmęczenia, obawę przed odrzuceniem, krytyką, potępieniem, zmniejsza
wrażliwośd na problemy innych ludzi i zainteresowanie nimi, sprzyja kształtowaniu się postawy egocentrycznej
oraz zewnętrznej i wewnętrznej izolacji.
Ponieważ choroba przewlekła sprzyja kształtowaniu się negatywnego obrazu samego siebie u dzieci i młodzieży,
nauczyciele i wychowawcy, lekarze i pielęgniarki powinni chronid je przed nadmiarem przeżyd traumatyzujących,
łagodzid przykre przeżycia związane z chorobą poprzez tworzenie atmosfery ciepła, życzliwości, serdeczności i
zrozumienia, kształtowad umiejętnośd pracy nad sobą oraz rozwijad twórcze mechanizmy osobowości, które
pozwolą dzieciom skutecznie radzid sobie z ograniczeniami, jakie powoduje choroba w różnych sytuacjach życia.
Bardzo ważne jest rozmawianie z dziedmi o ich chorobie (jeśli ujawniają taką potrzebę) ponieważ w sposób
znaczny obniża to poziom lęku oraz pomaga szybciej powracad im do zdrowia. Informacje powinny byd
przekazywane w sposób zrozumiały i dostępny dla dziecka. Chorobę trzeba przedstawid jako fakt, z którym ono
samo i jego najbliżsi muszą sobie poradzid, a nie jako nieszczęście w życiu rodziny. Pomoc w zdobywaniu
odpowiednich informacji o chorobie, stopniowe konstruowanie właściwego obrazu własnego stanu ułatwi
dziecku w przyszłości, jako młodemu człowiekowi rozwinięcie twórczej, bogatej osobowości. Wprowadzanie na
zajęciach atmosfery relaksacji, odprężenia, nauczenie spostrzegania bólu jako zjawiska przemijającego,
odwracanie uwagi i zachęcanie do podejmowania pewnych form aktywności obniżają poziom lęku i zwiększają
tolerancję na ból. Bardzo ważne w pracy rewalidacyjnej z dziedmi przewlekle chorymi i kalekimi nauczyciela-
wychowawcy jest stosowanie elementów niektórych technik psychoterapeutycznych. Nauczyciel i wychowawca
w kontaktach z dzieckiem poszkodowanym (chorym) zmierza często do przekształcania lub eliminowania
niektórych jego właściwości psychicznych (np. emocje negatywne, niska samoocena). Może więc w sposób
przemyślany stosowad te techniki psychoterapeutyczne, które nie wymagają specjalistycznych umiejętności.
Należą do nich: techniki ekspresyjne (plastyczne, technika kukiełkowa, terapia zabawą), muzykoterapia, techniki
relaksacyjne, terapia podtrzymujÄ…ca.
Techniki ekspresyjne (terapia przez sztukę) pozwala wyrażad uczucia bez posługiwania się słowem. Poprzez
ekspresję dziecko rozładowuje napięcie, przeżywa radośd tworzenia, uświadamia sobie własną osobowośd i
swoje możliwości twórcze. Ekspresja plastyczna rozwija wrażliwośd wzrokową i wyobraz
nię twórczą, wyzwala
motywację, kształtuje zdolnośd wytrwałego działania. Malując dziecko uwalnia się od zahamowao, pokonuje lęk,
redukuje napięcie, wzmacnia zaufanie we własne siły. Przykład może stanowid technika malowania 10 palcami.
Technika kukiełkowa może byd stosowana w pracy z dziedmi, które mają kłopoty z kontaktami społecznymi.
Technika ta kształtuje aktywną postawę wobec trudności życiowych, wpływa na uspołecznienie dzieci, kształtuje
krytycyzm, zachęca do wyrażania swych przeżyd nie tylko słowem, ale także gestem, mimiką.
Słuchanie muzyki dostarcza odbiorcy przyjemnych przeżyd, pobudza do marzeo, redukuje napięcie zmienia
zachowanie i postawy człowieka. Wybór muzyki zależy od wieku dzieci, celów jakie zakłada terapeuta
4
(rozładowanie napięcia, zmiana nastroju, adaptacja do nowych warunków). Zajęcia muzyczne obejmują:
słuchanie muzyki, muzykowanie z wykorzystaniem instrumentów, ilustrowanie muzyki pantomimą lub formami
plastycznymi, śpiewanie znanych piosenek, zajęcia rytmiczne, dwiczenia oddechowe, relaksacyjne.
Celem psychoterapii podtrzymującej jest zmiana postawy emocjonalnej dziecka, która rozbudzi jego aktywnośd,
spowoduje wzrost wiary w siebie oraz wyzwoli uczucie zadowolenia. Realizowana jest ona przez rozmowÄ™
uspokajającą dziecko i wyjaśniającą mu jego problemy, a także kontakt niewerbalny: uśmiech, dotyk,
przytulenie, pozostanie przy łóżku w sytuacji nawrotu choroby. Czuje ono wtedy, że nauczyciel-wychowawca je
rozumie i troszczy się o nie. Rozmowy są szczególnie ważne, gdy dziecko adaptuje się do warunków szpitala lub
w momentach kryzysowych np. przed zabiegiem. Uwzględnianie technik psychoterapeutycznych w procesie
rewalidacji podniesie jego efektywnośd i uczyni go bardziej atrakcyjnym, przyczyni się również do likwidacji
emocji negatywnych oraz ukształtowania pozytywnego obrazu świata i obrazu siebie u dzieci przewlekle chorych
i kalekich.
5
WPA
YW CHOROBY PRZEWLEKA
EJ DZIECKA NA RODZIN

Choroba przewlekła zaburza przebieg rozwoju dziecka.
O chorobie przewlekłej mówimy wtedy gdy jest:
·ð dÅ‚ugi czas trwania (kilkanaÅ›cie tygodni i wiÄ™cej),
·ð Å‚agodniejszy niż w stanie ostrym przebieg,
·ð nieodwracalnoÅ›d zmian patologicznych,
·ð koniecznoÅ›d staÅ‚ego leczenia
Charakter i zakres tych zmian zależy od specyfiki samej choroby, psychofizycznych właściwości dziecka,
całokształtu uwarunkowao sytuacyjnych. Ok. 50 % dzieci przewlekle chorych ma zaburzone psychofizyczne
funkcjonowanie.
Specyfika choroby:
·ð Rodzaj i stopieo ciężkoÅ›ci:
Dzieci o mniejszych ograniczeniach ujawniają więcej problemów emocjonalnych niż dzieci dotknięte
ciężką postacią choroby. Nie mają one grupy odniesienia, nie identyfikują się z chorymi, ani ze zdrowymi.
Mocniej przeżywają swoje problemy zdrowotne i w mniejszym stopniu je akceptują. Częściej przeżywają
wewnętrzne konflikty i dylematy identyfikacyjne.
·ð Stopieo jawnoÅ›ci:
Dzieci o mniej widocznych symptomach choroby manifestują więcej problemów emocjonalnych i
przystosowawczych niż dzieci dotknięte schorzeniami, które są widoczne. Dzieci te przeżywają silne
reakcje lękowe, mają tendencje do wycofywania się, mogą przejawiad zachowania agresywne. Skrajna
postawa to fatalistyczne podejście do choroby i życia. Inna, również zaburzona postawa to tzw.
wyuczona bezradnośd - wykorzystanie choroby do swoich celów
·ð Prognoza:
Niekorzystne rokowanie choroby zwiększa poczucie niepewności i zagrożenia, nasila lęk aż do stanu, iż
dziecko potrzebuje pomocy psychologicznej lub wręcz psychiatrycznej. Lęk powoduje demobilizację
organizmu i nasilenie objawów choroby. Dzieci przeżywające lęki, zwłaszcza lęk przed śmiercią,
potrzebują go zwerbalizowad, nazwad. Trzeba zauważyd taki moment i porozmawiad z dzieckiem. Gdy to
konieczne można poprosid o taką rozmowę psychologa.
·ð Przebieg i czas trwania choroby:
Szczególne zagrożenie dla rozwoju dziecka stanowią schorzenia prowadzące do trwałej
niepełnosprawności. Im dłużej dziecko choruje, tym bardziej ujawniają się trudności przystosowawcze.
Ważna jest też jakośd leczenia i zabiegi lecznicze.
·ð Koszty:
Jeżeli choroba i jej leczenie są rozważane w kategoriach kosztów emocjonalnych i finansowych, to w
funkcjonowaniu dziecka pojawiają się nieprawidłowości (zaburzone mechanizmy obronne). Nadawanie
nieprawidłowego znaczenia chorobie wywołuje poczucie winy, wstydu, a choroba jest traktowana jako
przeszkoda czy przyczyna w realizacji udanego życia.
Psychofizyczne właściwości dziecka
·ð OsobowoÅ›d:
U dzieci starszych można zauważyd, iż pewne cechy osobowości modyfikują przebieg choroby: lękliwośd,
niestałośd emocjonalna, wrażliwośd, kapryśnośd, samoobwinianiei karanie się.
·ð Wiek dziecka:
6
We wczesnych fazach rozwoju jeśli opieka i leczenie przebiega w kontakcie emocjonalnym z matką, to
nie występują negatywne zmiany w rozwoju. Jeśli jednak pobyt w szpitalu do 3 roku życia trwa dłużej niż
kilka tygodni (ponad 8 tygodni), to w rozwoju dziecka mogą pojawid się niekorzystne zmiany będące
konsekwencją tzw. syndromu rozłąki (dawna nazwa: choroba sieroca) Pierwsze nieprawidłowości
wyraz
nie ujawniają się w wieku szkolnym. Tempo rozwoju jest wolniejsze, a rytm nierównomierny.
Mogą występowad opóz
nienia, zahamowania. Sferą rozwoju największego ryzyka jest sfera
emocjonalno-społeczna. Regulatorami zachowania stają się emocje negatywne o dużej sile. W
kontaktach interpersonalnych pojawiają się reakcje aspołeczne. Krytycznym okresem jest wiek
dorastania. Z gwałtownymi zmianami dojrzewania biologicznego wiążą się zmiany będące konsekwencją
sytuacji choroby. Sferą ryzyka staje się osobowośd - kształtuje się negatywny obraz własnej osoby. W
sytuacji pomocy ze strony otoczenia (wsparcie rodziców, rówieśników, adekwatny obraz własnej
choroby, aktywne uczestnictwo w życiu) następuje odbudowa obrazu samego siebie. Utrwala się
poczucie własnej wartości, następuje wzrost samoakceptacji.
Uwarunkowania sytuacyjne:
Najczęściej są związane z rodziną. Każda choroba zmienia funkcjonowanie rodziny.
·ð UkÅ‚ad wiÄ™zi emocjonalnych:
W rodzinie pełnej zazwyczaj powstaje symbiotyczna więz
pomiędzy matką a chorym dzieckiem. Sytuacja
ta może spowodowad biernośd wychowawczą u ojca, a u zdrowego rodzeostwa kształtuje poczucie
krzywdy
·ð PostÄ™powanie wychowawcze rodziców:
Postawy rodziców wobec chorego dziecka mogą byd bardzo różne. Rodzice bywają nadopiekuoczy,
ochraniający, rozpieszczają dziecko, ale też mogą byd nadmiernie wymagający, surowi, chłodni
emocjonalnie lub wręcz odrzucający. Konsekwencje nadopiekuoczości to podniesienie poziomu lęku,
obniżenie samooceny, brak samodzielności.. Konsekwencje chłodu emocjonalnego to brak empatii,
wrogośd w stosunku do innych, słabo rozwinięte umiejętności interpersonalne i negatywny obraz świata
·ð Cechy osobowoÅ›ci rodziców i ich wzajemne relacje:
W zachowaniu i w osobowości pojawiają się zazwyczaj negatywne zmiany, zwłaszcza gdy choroba
dziecka jest przewlekła. U matki długotrwała choroba dziecka może spowodowad depresję bądz

zaburzenia psychosomatyczne. To z reguły matka dz
wiga cały ciężar opieki i wspomagania rozwoju
dziecka. Ta sytuacja przeciążenia powoduje, iż matka ponosi duże koszty emocjonalne. Martwi się też o
przyszłośd swojego dziecka. Wentylem bezpieczeostwa dla matek i ich zdrowia jest praca zawodowa i
dzielenie siÄ™ obowiÄ…zkami zwiÄ…zanymi z opiekÄ… nad chorym dzieckiem. Ojcowie nie zawsze poczuwajÄ…
się do odpowiedzialności za opiekę nad własnym dzieckiem. Wielu nie radzi sobie z tą sytuacją - stąd
ucieczka w nałogi, wyjazdy zagraniczne za pracą, bądz
zapadanie w choroby psychosomatyczne, typu:
choroby układu krążenia (nadciśnienie, stany zawałowe) lub choroba wrzodowa
Choroba, zwłaszcza choroba przewlekła dziecka jest sytuacją trudną. Każdy z członków rodziny inaczej reaguje na
wiadomośd o chorobie dziecka. Zależy to od właściwości psychicznych danej osoby, jak i od więzi emocjonalnych
w jakich pozostaje ona z dzieckiem, od roli jaką pełni w rodzinie i od całokształtu sytuacji rodziny. Większośd
rodziców po pewnym czasie zaburzenia równowagi emocjonalnej mobilizuje się psychicznie do opieki nad
dzieckiem i zapewnienia mu opieki medycznej. Aby jednak uzyskad tę względną równowagę emocjonalną w
rodzinie często potrzebna jest pomoc z zewnątrz, wsparcie psychiczne i konkretna pomoc innych osób. Rodzice
nieraz tylko pozornie przystosowujÄ… siÄ™ do sytuacji, a nie potrafiÄ… zmobilizowad siÄ™ do zapewnienia dziecku
właściwego leczenia. Troska o zdrowie somatyczne powinna łączyd się z zaspokajaniem potrzeb psychicznych,
emocjonalnych, społecznych, ruchowych itp. Dziecko powinno przede wszystkim czud się kochane i bezpieczne.
Dziecko chore ma trudności w zaspokajaniu ważnych dla własnego rozwoju potrzeb.
7
Rodzice dzieci przewlekle chorych poza współpracą z personelem medycznym mogą odwoływad się do porad i
pomocy specjalistów, takich jak psycholog, pedagog, logopeda, psychoterapeuta. Ponadto opieka nad chorym
dzieckiem i jego wychowanie wymaga od rodziców dużej cierpliwości, wytrwałości, umiejętności radzenia sobie z
sytuacjami trudnymi. Obok czynności opiekuoczo-pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych, rodzice muszą pamiętad o
sferze wychowawczej i terapeutycznej. Oddziaływania w tym zakresie służą wspieraniu rozwoju dziecka i
kształtowaniu u dziecka tych dyspozycji, które ułatwią mu osiągnięcie samodzielności osobistej i społecznej oraz
realizację własnych pragnieo i zainteresowao.
Najważniejsze z nich to:
·ð usamodzielnianie osobiste i spoÅ‚eczne dziecka na miarÄ™ jego możliwoÅ›ci psychofizycznych
·ð rozwijanie u dziecka zdolnoÅ›ci samorealizacji w różnych formach aktywnoÅ›ci
·ð ksztaÅ‚towanie u dziecka pozytywnych cech charakteru,
·ð Å‚agodzenie i usuwanie zaburzeo rozwoju dziecka spowodowanych chorobÄ…,
·ð zapewnienie dziecku nauki w takich formach i kierunkach ksztaÅ‚cenia, jakie sÄ… najbardziej odpowiednie
dla niego.
Przewlekła choroba dziecka może wyzwolid wiele pozytywnych i negatywnych zmian, obejmujących wszystkie
sfery życia. Charakter tych zmian zależy dużej mierze od gotowości rodziny do tego, by zabezpieczyd choremu
dziecku należyte warunki leczenia, rozwoju, nauki. Rodzina przy sprzyjających warunkach, z odpowiednim
potencjałem emocjonalnym, motywacyjnym, intelektualnym, posiadająca dobre warunki materialne, jest w
stanie uchronid się od niepożądanych zmian i może skutecznie rozwiązywad trudności związane z chorobą
dziecka.
8