plik


ÿþOne s¹ ws,ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY FUNKCJONOWANIA DZIECKA W SZKOLE I PRZEDSZKOLU Informacje dla pedagogów i opiekunów Ewa Góralczyk w szkole Razem One s¹ ws,ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu Ewa Góralczyk Psycholog, nauczyciel  konsultant, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie Agnieszka BombaBa Helena Balcerzak Zbigniew Osajda Laureaci konkursu  Diabetycy do tablicy Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Warszawa 2009 © Copyright by Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Warszawa 2009 Publikacja sfinansowana przez Ministerstwo Edukacji Narodowej w ramach rzdowego programu Bezpieczna i Przyjazna SzkoBa Projekt okBadki, opracowanie graficzne: Magdalena Cyrczak, www.cyrczak.com Wydawca: Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej ul. Polna 46 A, 00-644 Warszawa tel. 022 825 44 51-53 fax: 022 825 23 67 e-mail: wydawnictwa@cmppp.edu.pl http://www.cmppp.edu.pl ISBN 978-83-60475-40-9 Druk: Gratis Art Sp. z o.o.  Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku czBowieka do czBowieka . Jan PaweB II (Nowy Jork, 2 pazdziernika 1979) Szanowni PaDstwo, Mamy przyjemno[ przedstawi pi publikacji ksi|kowych z serii  One s w[ród nas po[wiconych chorobom przewlekBym u dzieci. Naszym wspólnym obowizkiem jest stworzenie takich warunków, aby wszystkie dzieci mogBy si uczy, rozwija i bawi mimo choroby. Mam nadziej, |e seria  One s w[ród nas bdzie praktycznym drogowskazem dla rodziców, opiekunów i nauczycieli w przedszkolu i szkole. Dziki temu, opiece nad dzieckiem nie bdzie towarzyszyB strach przed udzieleniem pomocy przedmedycznej, a dzieci przewlekle chore, mimo |e potrzebuj szczególnego wsparcia, bd spdza czas w gronie rówie[ników. Ksi|eczki powstaBy jako wynik prac ZespoBu do Spraw PrzeciwdziaBania Dyskryminacji Dzieci Przewlekle Chorych, powoBanego w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów w Biurze PeBnomocnika Rzdu Do Spraw Równego Traktowania, w skBad którego wchodz: przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Centrum Metodycznego Pomocy Psychologiczno Pedagogicznej oraz Konsultant Krajowy do spraw Pediatrii Pani prof. Anna DobrzaDska. Ka|da z publikacji zostaBa przygotowana przez najlepszych specjalistów medycyny z danej dziedziny. {ycz PaDstwu sukcesów w pracy z dzieckiem przewlekle chorym. El|bieta Radziszewska PeBnomocnik Rzdu do Spraw Równego Traktowania One s w[ród nas  dzieci z zaburzeniami emocjonalnymi, dysleksj, niewidome albo sBabo widzce, z uszkodzonym narzdem sBuchu, pora|eniem mózgowym, upo[ledzeniem umysBowym, z zespoBem Downa, Aspergera, z trudno[ciami w czytaniu i pisaniu, dzieci przewlekle chore, dzieci wybitnie zdolne i wiele innych. Czy je znamy? Czy rozumiemy ich trudno[ci? Czy chcemy i potrafimy im pomóc? Do[wiadczenia wielu krajów, a tak|e nasze, polskie do[wiadczenia szkolnictwa integracyjnego wskazuj, |e dzieci z zaburzeniami rozwoju i tzw. specjalnymi potrzebami edukacyjnymi nie musz uczy si w odrbnych szkoBach i by izolowane od swoich rówie[ników. Mog uczy si i by razem ze wszystkimi  pod warunkiem, |e bdziemy chcieli je bli|ej pozna, dostrzec ich podobieDstwo i odrbno[ oraz uwzgldni obydwie wBa[ciwo[ci w procesie uczenia, wychowania i budowania przyjaznych relacji z otoczeniem. Seria  One s w[ród nas przygotowana przez specjalistów wspóBpracujcych z Centrum Metodycznym Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie, ma za zadanie przybli|y nauczycielom, rodzicom i uczniom specyficzne problemy funkcjonowania w szkole dzieci z zaburzeniami w rozwoju oraz dzieci przewlekle chorych a tak|e wskaza kierunki i sposoby rozwizywania tych problemów. ZespóB redakcyjny sPis tre[Ci Cz[ PierwszA 3. Potrzeby chorego dziecka ......................... 24 4. Uczucia ............................................... 26 I.Chore dziecko w domu 1. Gdy dziecko zachoruje ...............................7 Cz[ trzeCiA 2. Gdy choroba si przedBu|a ..........................7 I. W przedszkolu i szkole II.Co to jest choroba przewlekBa 1. Czynniki wpBywajce na funkcjonowanie 1. Cechy choroby przewlekBej........................ 10 chorego dziecka w przedszkolu i szkole ......... 30 2. Dlaczego tak trudno jest zaakceptowa chorob 10 2. Czynniki uBatwiajce funkcjonowanie chorego dziecka w szkole ......................... 30 III. Choroba przewlekBa w |yciu dziecka 3. Problemy i trudno[ci, z którymi mog 1. Dzieci przewlekle chore nie tylko choruj ...... 12 boryka si chore dzieci w szkole ............... 31 2. Wyj[ z roli pacjenta ............................... 12 3. Kontakty spoBeczne ................................. 13 II. Jak szkoBa mo|e si przygotowa na przyjcie 4. Psychologiczne nastpstwa choroby przewlekBej .. 15 chorego dziecka 1. Co szkoBa powinna wiedzie ....................... 33 IV. Lk i poczucie zagro|enia 2. Pozna swojego ucznia ............................ 33 1. GBówne obszary lku i niepokoju ................ 16 3. Pozna istot choroby ucznia .................... 34 2. Lk przed [mierci.................................. 17 4. WspóBpraca z rodzicami ........................... 36 V. Pomoc choremu dziecku 5. GBówne sposoby pomocy przewlekle choremu 1. Odbudowa poczucia bezpieczeDstwa ............ 18 dziecku mo|liwe do zrealizowania 2. DziaBania zwikszajce poczucie bezpieczeDstwa . 20 na terenie szkoBy ................................... 38 3. GBówne obszary pomocy psychologicznej dziecku przewlekle choremu i jego rodzinie ... 21 Literatura .................................................. 39 III. PrzykBady dobrej praktyki. Wybrane prace nauczy- Cz[ drugA cieli nagrodzone w konkursie Diabetycy do tablicy 1. Sabinka, Sabcia, Sabina, Saba I. Dziecko u progu szkoBy i przedszkola  Agnieszka BombaBa ............................... 39 1. Rola szkoBy i przedszkola w |yciu 2. O Emilu  Helena Balcerzak ...................... 42 chorego dziecka ..................................... 22 3. Diabetyk to normalny uczeD 2. Grupa rówie[nicza .................................. 23  Zbigniew Osajda .................................. 49 w szkole Razem Cze[ PierwszA jego zwikszonych w tym czasie potrzeb  po[wicajc I. CHORE DZIECKO W DOMU mu wicej czasu, cz[ciej z nim rozmawiajc, bawic si i przytulajc. W tym czasie rodzice chorego dziecka mniej uwagi po[wicaj jego rodzeDstwu. ZakBócenie codzien- 1. Gdy dziecko zachoruje nego biegu spraw, które powstaje w rodzinie wskutek cho- roby dziecka, jest zazwyczaj krótkotrwaBe. Czas chorowa- Ka|da choroba jest przykrym wydarzeniem w |yciu ro- nia oraz termin wyzdrowienia, je|eli nie ma komplikacji, dziny, które zaburza jej funkcjonowanie. Konsekwencje jest okre[lony i przewidywalny. Po wyzdrowieniu dziecka choroby dotykaj wszystkich domowników, niezale|nie wszyscy wracaj do przerwanych zaj, szybko nadrabia- od tego czy choruje dziecko, czy osoba dorosBa. Nowa j zalegBo[ci i |ycie toczy si dalej. sytuacja zwizana z zachorowaniem dziecka powoduje mobilizacj rodziców, jest zródBem ich niepokoju i rodzi 2. Gdy choroba si przedBu|a konieczno[ zmian. Inaczej dzieje si, je|eli choroba dziecka okazuje si po- W okresie zBego samopoczucia chore dziecko jest w centrum wa|na, dBugotrwaBa i nie rokuje poprawy w krótkim czasie uwagi rodziny, mo|e nie chodzi do szkoBy, nie musi uczy oraz wtedy, gdy mo|e stanowi zagro|enie dla |ycia dziec- si ani odrabia lekcji, zwolnione jest tak|e z obowizków ka. Choroba przewlekBa powoduje zwikszon mobilizacj domowych. Ma prawo do zBego samopoczucia, rozdra|nie- otoczenia i koncentracj rodziców na chorym dziecku, któ- nia, kapryszenia i zBego humoru. Rodzice okazuj mu wiele r musz utrzyma przez dBugi czas, przez wiele miesicy a troski i cierpliwo[ci, a tak|e okresowo podporzdkowuj nawet lat. Znacznie dBu|ej ni| w przypadku innych chorób, swoje potrzeby potrzebom chorego dziecka. w których czas chorowania oraz termin wyzdrowienia jest okre[lony i przewidywalny. Najcz[ciej dzieje si tak, |e jedno z rodziców podejmuje si opieki nad dzieckiem i kontaktuje si z lekarzami. Bie- ZakBócenia |ycia domowego, spowodowane chorob prze- rze zwolnienie z pracy i koncentruje si na dziecku, stara- wlekB dziecka, nie ustpi w przecigu tygodnia lub mie- jc si zapewni mu spokój, swoj uwag i jak najlepsze sica. Zmiany, jakie trzeba wprowadzi w |ycie rodziny ze warunki zdrowienia. Pozostali czBonkowie rodziny równie| wzgldu na przebieg choroby oraz sposób jej leczenia, s towarzysz choremu dziecku, pomagajc w zaspokojeniu 7 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE dBugotrwaBe i konieczne oraz dotycz wszystkich jej czBon- lami, które bd musieli przyj na siebie poszczególni ków  chorego dziecka, rodzeDstwa, rodziców, dziadków domownicy. Zadania te, szczególnie na pocztku choroby, i innych osób z otoczenia. W wielu przypadkach pojawia mog by dla nich zbyt trudne. Dlatego w tym okresie si potrzeba przeorganizowania caBego dotychczasowego dziecko i jego rodzina wymagaj szczególnej wielostron- |ycia pod ktem potrzeb chorego dziecka. Rodzaj potrzeb- nej pomocy. Potrzebna jest pomoc ze strony lekarzy, któ- nej opieki i sposób pielgnacji dziecka czsto wymusza na rzy wyja[ni dziecku i jego rodzicom istot choroby, wska- czBonkach rodziny zmian nawyków i przyzwyczajeD. Nie- | konieczne dziaBania zwizane z procesem leczenia, rzadko konieczne s te| zmiany priorytetów |yciowych, a tak|e naucz ich nowego sposobu postpowania. Potrzeb- a to z kolei mo|e powodowa w niektórych przypadkach na jest grupa wsparcia dla dzieci a tak|e dla ich rodziców, potrzeb rekonstrukcji dotychczasowego systemu warto- w której mogliby spotka si z innymi osobami bdcy- [ci, celów, planów i zamierzeD na przyszBo[. mi w podobnej sytuacji, podzieli si swoimi uczuciami i wtpliwo[ciami. Przebieg choroby i jej specyficzne objawy mog by bar- dzo uci|liwe oraz trudne do zaakceptowania zarówno dla Tak|e nauczy si od siebie nawzajem ró|nych sposo- dziecka jak i jego bliskich. Po bardzo intensywnej mo- bów radzenia sobie z chorob i z trudno[ciami jakie bilizacji rodziny, szczególnie na pocztku choroby, mo|e ze sob niesie. Czsto potrzebna jest te| pomoc psy- pojawi si wiele przykrych uczu, takich jak zBo[, znie- chologiczna i terapeutyczna by umo|liwi rodzicom cierpliwienie czy zmczenie opiekunów przedBu|ajc si i dziecku mo|liwie szybkie wyj[cie z fazy kryzysu i przy- chorob. Tego rodzaju sytuacja powoduje w wielu rodzi- gotowa ich do konstruktywnego radzenia sobie z napoty- nach konflikty, nieporozumienia a nawet kryzysy rodzin- kanymi trudno[ciami. ne. Niepokój rodziców o dziecko, ich frustracja i zdener- wowanie z powodu napotykanych trudno[ci stanowi dla Wa|na jest umiejtno[ rozmawiania o uczuciach i po- dziecka dodatkowe, niepotrzebne obci|enie. trzebach, swoich i pozostaBych czBonków rodziny oraz znalezienie dla ka|dego z nich przestrzeni dla wBasnego W przypadku przewlekBej choroby, pojawiajce si obo- rozwoju. W wielu przypadkach potrzebna jest tak|e po- wizki, zadania i ograniczenia przestaj by tylko wymo- moc socjalna i materialna rodzinie po to, by mogBa ona giem chwili, staj si nowymi wyzwaniami, nowymi ro- zaspokoi zwikszone potrzeby dziecka oraz zapewni 8 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE odpowiedni poziom leczenia. Do czasu ustabilizowania si Warto o tym pamita, kiedy do naszej klasy przychodzi sytuacji zdrowotnej dziecka, najcz[ciej na dalszy plan uczeD przewlekle chory, a my zastanawiamy si, w jaki przesuwane s dziaBania wspomagajce jego rozwój, uBa- sposób mo|emy mu pomaga i wspiera go. twiajce mu kontakty z rówie[nikami czy nauk w szkole. Wikszo[ dzieci, które czuj si na tyle dobrze, |e mog Informacja o chorobie i jej konsekwencjach jest dla chodzi do szkoBy, do[ szybko aklimatyzuj si w niej. dziecka zazwyczaj takim samym zaskoczeniem jak dla do- Chtnie si ucz i rozwijaj swoje zdolno[ci i zaintere- rosBych (z wyjtkiem dzieci chorujcych od urodzenia). sowania a tak|e zawieraj przyjaznie i podejmuj si Czsto, z dnia na dzieD musi ono  dorosn . Z dziecka ró|norodnych zadaD. Dobrze jest jednak, by w szkole beztrosko bawicego si i dokazujcego musi przemie- chore dziecko miaBo przy sobie dorosBego (nauczyciela), ni si w takie dziecko, które rozumie swoj chorob, któremu bdzie ufa i który w razie potrzeby pomo|e mu jest odpowiedzialne, wie co mu szkodzi, a co nie. Musi w sytuacji pogorszenia samopoczucia, poza tym bdzie nauczy si wielu nowych umiejtno[ci, na przykBad ob- mu towarzyszyB w rozwoju i pomo|e w sformuBowaniu serwowania swojego organizmu, sprawdzania czy szumi i realizowaniu realnych celów i planów na przyszBo[. przetoka, czy nie pojawiBy si nowe zasinienia, odczy- tywania poziomu cukru we krwi, u|ywania inhalatora. Konieczno[ przystosowania si do codziennego |ycia W ramach dbania o swoje bezpieczeDstwo musi uwa|a, z chorob jest dla dziecka i jego rodziców bardzo wa|nym |eby si nie uderzy, albo powstrzymywa si od jedze- i jednocze[nie trudnym zadaniem. Dlatego dziecku prze- nia zabronionych ulubionych potraw w domu, na przyjciu wlekle choremu i jego rodzinie potrzebna jest mo|liwie urodzinowym itp. wszechstronna pomoc oraz wsparcie ze strony |yczliwego otoczenia, rodziny, przyjacióB a tak|e lekarzy, psycholo- W do[ krótkim czasie powinno sta si osob ostro|n, gów i nauczycieli. przewidujc oraz odpowiedzialn i jednocze[nie nauczy si tego, w jaki sposób radzi sobie z niedogodno[ciami chorowania, ze swoim lkiem, samotno[ci, a czasem dezaprobat otoczenia. Musi nauczy si równie| tego, jak zdobywa przyjacióB i swoje miejsce w grupie. 9 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Choroba przewlekBa wprowadza w |ycie dziecka wiele zmian II. Co to jest Choroba przewlekBa i powoduje szereg znaczcych konsekwencji psychologicz- nych, które mog zaburza i utrudnia dziecku funkcjono-  Choroba przewlekBa to& proces patologiczny trwajcy wanie i rozwój oraz przystosowanie si do |ycia z chorob. ponad 4 tygodnie, cechujcy si brakiem nasilonych ob- jawów chorobowych. Rozró|niamy choroby o pierwotnie W przeciwdziaBaniu tym konsekwencjom oprócz rodziców, przewlekBym przebiegu np. niektóre choroby go[cowe lekarzy czy psychologów, ogromn rol odgrywaj nauczy- oraz wtórnie przewlekBe np. schyBkowa niewydolno[ ciele. Podczas lekcji i innych zaj w szkole, w klasie, nerek. W przebiegu chorób przewlekBych mog nastpi podczas wycieczek i bezpo[rednich rozmów z dzieckiem zaostrzenia objawów, zmniejszenie si ich lub czasowe mog pomóc mu w poradzeniu sobie z wieloma psycho- ustpienie (Polski SBownik Medyczny, 1981). PrzeciwieD- logicznymi i spoBecznymi skutkami choroby. Mog te| stwem choroby przewlekBej jest choroba ostra   & wyst- wzbudzi w dziecku motywacj do dziaBania, rozbudzi puje nagle, o burzliwym przebiegu, nasilonych objawach pasj i zainteresowania, stworzy wiele sytuacji, w któ- trwajca od kilku godzin do kilku tygodni& mo|e przej[ rych dziecko bdzie mogBo wykaza si samodzielno[ci w chorob przewlekB, ale najcz[ciej koDczy si szybko i pomysBowo[ci oraz osign sukces. i peBnym wyleczeniem (Polski SBownik Medyczny, 1981). 2. Dlaczego tak trudno jest zaakceptowa 1. Cechy choroby przewlekBej chorob " Pojawia si w ró|nym wieku Przede wszystkim, dlatego, |e choroba przychodzi n a g l e, " Ma dBugotrwaBy przebieg bez uprzedzenia i  nie pytajc o zgod . Zaburza do- " Mo|e towarzyszy dziecku przez caBe |ycie tychczasowy porzdek w |yciu dziecka i jego rodziny, " Mo|e mie Bagodny lub burzliwy przebieg powoduje wiele przykro[ci, przymusów i konieczno[ci. " Sposób leczenia jest dBugi, |mudny i uci|liwy Wprowadza trwaBe zmiany w |ycie dziecka, powoduje " Sposób leczenia wi|e si czsto z konieczno[ci dBugo- chaos, niepewno[ oraz napicie, lk i niepokój. Wywie- trwaBych pobytów w szpitalu oraz rozBki z bliskimi ra niekorzystny wpByw na psychik i sytuacj |yciow " Niektóre choroby zagra|aj bezpo[rednio |yciu dziecka dziecka i jego rodziny. 10 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Choroba przewlekBa jest trudna do zaakceptowania rów- " Zmienia wygld zewntrzny, obni|a kondycj fizyczn nie| dlatego, |e: i psychiczn  blado[, nadmierne wychudzenie lub " Jest nieodwracalna i dBugotrwaBa  informacja o tym, otyBo[, Bysienie, zmiany na skórze, niski wzrost, nad- |e choroba jest przewlekBa i nie zakoDczy si za mie- mierna potliwo[ oraz trwaBe znieksztaBcenia i zeszpe- sic lub dwa, jest bardzo trudna do zaakceptowania. cenia ciaBa, [lady pooperacyjne, blizny, deformacje " Czsto ma burzliwy przebieg  istnieje mo|liwo[, po- twarzy, koDczyn, stawów i wiele innych. jawienia si nagBego pogorszenia stanu zdrowia, groz- " Wprowadza wiele ograniczeD, zakazów, nakazów i po- nego dla |ycia dziecka, wymaga staBej czujno[ci za- winno[ci dotyczcych na przykBad ograniczenia diety, równo u dziecka jak i jego otoczenia. To powoduje lk swobody poruszania si, mo|liwo[ci wyjazdu, kontaktów i konieczno[ obserwowania swojego organizmu, aby w z rodzin, ze [rodowiskiem rówie[niczym, ze szkoB, por zapobiec niepo|danym stanom. a tak|e mo|liwo[ci nauki, zabawy, spdzania wolnego " Uzale|nia dziecko od otoczenia, rodziny, osób i insty- czasu. Utrudnia, a czasem wrcz uniemo|liwia realiza- tucji sprawujcych opiek medyczn: lekarzy, piel- cj dotychczasowych planów i zamierzeD dziecka. gniarek, szpitala, przychodni zdrowia, karetki pogo- towia, urzdzeD, sal rehabilitacyjnych oraz aparatury medycznej ratujcej |ycie (rozrusznik serca, dializator, Dzieci z chorob przewlekB wymagaj cewnik, inhalator, glukometr). szczególnej uwagi ze strony nauczyciela, " Powoduje cierpienie fizyczne zwizane z chorob (ból, psychologa i lekarza, a nierzadko systema- niewygoda, zwizana z unieruchomieniem) i sposobem tycznej i zorganizowanej pomocy ze strony leczenia (inwazyjno[ leczenia  konieczno[ operacji, ró|nych instytucji wspomagajcych dziecko kroplówek, pobierania i przetaczania krwi, biopsji, dia- i jego rodzin, takich jak: szpital, przychodnia lizoterapii). zdrowia, poradnie psychologiczne, szkoBa, " Powoduje cierpienie psychiczne i wiele przykrych prze- pracownicy socjalni, ko[cióB i inni. |y  dBugotrwaBa rozBka z bliskimi, z kole|ankami i kolegami z powodu pobytu w szpitalu, konieczno[, przerwania lub zaprzestania nauki i innych dotychcza- sowych interesujcych dziaBaD. 11 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE dotykane, poddawane ró|nym zabiegom. Cz[ciej ni| III. Choroba przewlekBa w |yCIu inne dzieci koncentruje uwag na sobie, swoich objawach DZIECKA i dolegliwo[ciach. Obserwuje organizm i analizuje swo- je samopoczucie, jest ostro|ne i wra|liwe na ró|norodne symptomy i sytuacje. Ze wzgldu na ich bezpieczeDstwo 1. Dzieci przewlekle chore nie tylko choruj doro[li oczekuj tego od dzieci chorych. Chorowanie jest jednym z wielu  zaj dzieci przewlekle Na pewnym etapie leczenia, szczególnie wtedy, kiedy chorych. W przerwach midzy jednym a drugim zBym samo- choroba ma burzliwy przebieg, mo|e si zdarzy, |e dla poczuciem dzieci zajmuj si ró|nymi ciekawymi rzecza- otoczenia dziecko staje si wa|ne ze wzgldu na swoj mi, rozmawiaj, bawi si, czytaj, rysuj, u|ywaj kom- chorob i proces leczenia, a jednym z gBównych jego suk- putera. Ucz si i poznaj [wiat, maj swoje pragnienia cesów jest lepsze samopoczucie, postpy w rehabilitacji i marzenia, ciesz si i smuc, kBóc i godz. Staraj si i dobre wyniki badaD. W trakcie stosowania ró|norodnych Badnie wyglda i podoba innym. Kochaj i chc by kocha- procedur medycznych i koncentracji na leczeniu, szcze- ne. Pod tym wzgldem nie ró|ni si od swoich zdrowych gólnie na pocztku choroby, mo|emy niechccy  zgubi rówie[ników. Maj takie same zainteresowania, marze- dziecko i jego to|samo[ i Ja[  przestaje by Jasiem nia, plany na przyszBo[. Tak samo rozwijaj si i reaguj. a zaczyna by Jasiem chorym na okre[lon chorob. Tylko codzienne funkcjonowanie jest dla nich trudniejsze, bowiem wymaga od nich wikszej dojrzaBo[ci, wysiBku W szkole, dziki przyjaznej, |yczliwej atmosferze, dziec- i odpowiedzialno[ci. ko mo|e  wyj[ z roli pacjenta i przesta by postrzega- ne gBównie poprzez pryzmat swojej choroby. Wa|ne jest, 2. wyj[ z roli pacjenta aby przywróci dziecku jego warto[ jako osoby, odrb- Dziecko przewlekle chore ma za sob du|y baga| do- nej, my[lcej, czujcej, posiadajcej swoje wady i za- [wiadczeD zwizanych z chorob i ró|nymi formami lecze- lety. Osoby, która ma swoje sBabe i mocne strony, zain- nia, ma specyficzne spojrzenie na [wiat i wBasn osob. teresowania i marzenia, która mo|e si uczy, odnosi Od chwili zachorowania znajduje si w centrum uwagi sukcesy, do[wiadcza miBych chwil oraz zdobywa przyja- i zainteresowania lekarzy i opiekunów  jest ogldane, cióB i uznanie kolegów. 12 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Dobre relacje pomidzy dziemi w klasie s bardzo wa|- 3. kontakty spoBeczne ne równie| w sytuacji, gdy dziecko z przewlekB choro- Kontakty spoBeczne s wa|ne dla rozwoju ka|dego dziec- b wymaga pomocy albo specjalnego zainteresowania ze strony otoczenia, na przykBad w sytuacji pogorszenia si ka, a dla dziecka przewlekle chorego w szczególno[ci. DBugotrwaBa choroba i czste hospitalizacje mog okreso- samopoczucia lub stanu zdrowia. Dzieci, które si lubi, wo uniemo|liwia choremu dziecku przebywanie w grupie chtniej bd ze sob rozmawia, spotyka si i pomaga rówie[ników, a tak|e zaspokajanie wielu wa|nych potrzeb sobie nawzajem. Z przyjemno[ci pomog tak|e choremu psychicznych, fizycznych i spoBecznych, na przykBad przy- koledze  odwiedz go w domu lub w szpitalu, opowiedz nale|no[ci, uznania lub aprobaty spoBecznej. Dlatego w o tym co byBo w szkole, pomog w lekcjach. okresach dobrego samopoczucia i remisji choroby niezwy- kle wa|ne jest stworzenie dziecku z chorob przewlekB, Kiedy dziecko nie mo|e chodzi do szkoBy z powodu po- mo|liwo[ci przebywania z rówie[nikami zarówno w szkole gorszenia si stanu zdrowia, omijaj go ró|ne ciekawe jak i poza ni, poprzez m.in. udziaB w zawodach, konkur- sprawy i wydarzenia. Pozostajc w domu nie mo|e bra sach, wycieczkach i zabawach szkolnych a tak|e w ze- udziaBu w |yciu klasy, musi przerwa rozpoczte dziaBa- spoBach zadaniowych. Wa|ne jest umo|liwienie uczniom nia, na przykBad nauk, przygotowania do konkursu, pi- wspólnego prze|ywania przyjemnych uczu, na przykBad sanie opowiadania, próby w szkolnym teatrzyku itp. Tego rado[ci z sukcesów wBasnych lub caBej klasy. rodzaju sytuacja mo|e utrudnia mu realizowanie celów i postanowieD a tak|e wywizywanie si z zawartych Chore dziecko nale|y traktowa tak samo jak zdrowych umów i zobowizaD wobec nauczycieli i kolegów. uczniów  stawia mu okre[lone wymagania, uczy od- powiedzialno[ci, przestrzegania obowizujcych norm Jest to sytuacja przykra dla ucznia. Jednocze[nie mo|e i zasad postpowania. Nauczyciel mo|e pomóc dzieciom powodowa nieporozumienia pomidzy nim a kolegami w klasie zbli|y si do siebie na przykBad proponujc za- oraz niezadowolenie nauczycieli. Dlatego nauczyciel zna- dania umo|liwiajce wykazanie si odpowiedzialno[ci, jcy specyfik choroby swojego ucznia, przydzielajc mu zaanga|owaniem i wspóBprac z innymi dziemi, a tak|e okre[lone zadania mo|e przewidzie tego rodzaju sytu- aktywnym udziaBem w tworzeniu i realizacji wspólnych acje i zapobiega im w por. Powinien te| informowa przedsiwzi. Tego rodzaju dziaBania zbli|aj dzieci do innych nauczycieli uczcych dziecko o stanie zdrowia siebie, pozwalaj im lepiej si pozna i polubi. 13 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE swojego ucznia a tak|e o jego aktualnych trudno[ciach. przygotowa uczniów na ró|ne sytuacje, jakie mog si Wspólnie z nimi stworzy plan pomocy dziecku. W planie zdarzy oraz czuwa nad atmosfer wzajemnego posza- zawarte bd propozycje dotyczce sposobu wspierania nowania, zrozumienia i tolerancji oraz dobrym klimatem dziecka przez klas (odwiedziny, kartki z |yczeniami, li- w klasie. sty, zdjcia, e-maile lub filmy z |ycia klasy itp.) oraz przez nauczycieli (np. pomoc w nadrobieniu zalegBo[ci, dostoso- Dzieci z przewlekB chorob, szczególnie te, które dBu- wanie wymagaD do aktualnych mo|liwo[ci dziecka). go przebywaBy w szpitalu mog nie zna wielu gier i za- baw, oraz zasad funkcjonujcych w grupie. Ich [wiat i do- W niektórych przypadkach konieczne bdzie przeorgani- [wiadczenie spoBeczne jest inne ni| [wiat ich zdrowych zowanie lub nowy podziaB materiaBu nauczania i zadaD kolegów. Zasady, które obowizuj w szpitalu nie zawsze proponowanych dziecku na mniejsze cz[ci, mo|liwe do obowizuj w szkole. SzkoBa, przynajmniej na pocztku, wykonania. Tak|e ustalenie realnych terminów ich re- mo|e si wydawa choremu dziecku ogromna i grozna, alizacji, na przykBad przesunicie terminu egzaminu lub a haBas i ruch panujcy w niej  mczcy. Dlatego koledzy klasówki. Wa|ne jest te| aby dziecko czuBo i wiedziaBo, w klasie i nauczyciel mog pomóc choremu koledze w od- |e jest dla nas wa|ne, my[limy o nim, jeste[my blisko nalezieniu si w szkolnej rzeczywisto[ci  zadba o jego i czekamy na jego powrót; okazanie mu zrozumienia, odpoczynek, zapozna z kolegami, z ustalonymi zasadami |yczliwo[ci oraz zainteresowania jego sprawami. i zwyczajami, zorganizowa pomoc w lekcjach (wymieni kontakty adresy), zaprasza do wspólnej zabawy, odwie- PrzewlekBa choroba mo|e tak|e powodowa zmiany dza koleg w domu w chwilach gorszego samopoczucia. w funkcjonowaniu organizmu dziecka oraz trudno[ci w codziennych czynno[ciach. Mo|e obni|a odporno[ fi- Znajomo[ istoty choroby przewlekBej ucznia oraz jej zyczn i psychiczn, powodowa wiksz mczliwo[ skutków dla funkcjonowania i rozwoju dziecka mo|e po- dziecka, trudno[ci w poruszaniu si, oddychaniu, mówie- móc nauczycielowi w rozpoznaniu problemów i trudno- niu, w koncentracji uwagi. Wa|ne jest by uwzgldni te [ci, z jakimi jego uczeD aktualnie si zmaga. Mo|e pomóc informacje w planowaniu procesu nauczania i wychowa- nauczycielowi w rozmowie z dzieckiem i udzieleniu mu nia. Ogromn rol ma do speBnienia wychowawca, któ- odpowiedniego wsparcia. ry powinien oswoi klas z problemami chorego kolegi, 14 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Pojawienie si choroby przewlekBej w |yciu dziecka mo|e 4. psychologiczne nastpstwa choroby przewlekBej by dla niego problemem zbyt trudnym do zaakceptowania i wówczas dziecko mo|e uruchamia ró|nego rodzaju me- Ka|da choroba, a w szczególno[ci choroba przewlekBa, chanizmy obronne, takie jak: powrót do wcze[niejszych powoduje równie| wiele nastpstw psychologicznych. form zachowania, odrzucenie choroby, lekcewa|enie jej Ich pojawienie si na pocztku choroby, szczególnie wte- objawów jako sposób na zmniejszenie lku. Warto o tym dy, kiedy wszystko jest nowe, trudne i napawajce l- pamita obserwujc niepokojce zachowania dziecka w kiem, jest oczywiste i naturalne. Je|eli jednak taki stan szkole, podczas lekcji oraz w relacjach z innymi dziemi. przedBu|a si na miesice i lata, to w znacznym stopniu utrudnia aktywno[ dziecka i przez to ogranicza szanse jego rozwoju i przystosowania si do choroby. Do najwa|niejszych psychologicznych nastpstw przewlekBej choroby, ograniczajcych szanse rozwoju dziecka nale|: " Lk, smutek, poczucie zagro|enia " Koncentracja na potrzebach podstawowych (picie, jedzenie, poczucie bezpieczeDstwa) " Koncentracja na aktualnej sytuacji, na  tu i teraz , niech do planowania i my[lenia o przyszBo[ci " Utrata perspektywy |yciowej oraz nadziei " Poczucie braku wpBywu na zdarzenia " Obni|enie samooceny, poczucia wBasnej warto[ci; poczucie wstydu i bycia innym " Ograniczenie stymulacji zewntrznej szczególnie przy dBugotrwaBym unieruchomieniu, le|eniu w Bó|ku " Obni|enie motywacji do dziaBania  bierno[, nuda 15 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE IV. lk I poCzuCIe zaGro|enIa lk przed uzale|nieniem od innych samotno[c 1. GBówne obszary lku i niepokoju rozstaniem napitnowaniem spoBecznym izolacj nieznanym znanym odrzuceniem Choroba przewlekBa w szczególno[ci ta, która zagra|a |y- utrat przyjacióB rozstaniem ciu dziecka jest dla niego zródBem wielu przykrych uczu, utrat kontaktu z bliskimi porzuceniem takich jak niepokój, zBo[, przygnbienie, tsknota, nie- nowym [rodowiskiem utrat miBo[ci pewno[, bezradno[ czy poczucie osamotnienia. unieruchomieniem niepeBnosprawno[ci zmian wygldu ubezwBasnowolnieniem W sytuacji pogorszenia stanu zdrowia, wyników badaD, okaleczeniem [mierci albo gorszego samopoczucia w szkole, w klasie, na bo- utrata kontroli cierpieniem isku szkolnym, czy podczas zabawy z rówie[nikami nie- oszpeceniem bólem ograniczeniem swobody poruszania si obni|eniem jako[ci |ycia pokój dziecka wzrasta. Tak|e przed planowan wizyt u lekarza, podczas której przeprowadzane bd badania GBówne obszary lku i niepokoju u chorych dzieci kontrolne i decydowa si bd dalsze jego losy. Dzieci bardzo prze|ywaj te spotkania, boj si pogorszenia wyników badaD, boj si, |e wprowadzone zostan nowe powodowa u niego niepokój, napicie i wzmo|on ograniczenia i zakazy oraz tego, |e bd musiaBy pój[ do szpi- czujno[. Je[li tego rodzaju stan trwa zbyt dBugo, mo|e tala, w którym przyjdzie im zmaga si z przykrymi zabiegami, pojawi si u dziecka smutek, zmczenie a tak|e poczu- zBym samopoczuciem, tsknot za bliskimi i samotno[ci. cie bezradno[ci albo przeciwnie mo|e pojawi si zBo[ W takich sytuacjach wysBuchanie dziecka, spokojna z nim roz- i bunt a tak|e zachowania agresywne. W takiej sytuacji mowa, zapewnienie go, |e si o nim my[li i pamita, a koledzy dziecku jest trudno my[le o szkole, uczeniu si i pozna- w klasie opowiedz mu o wszystkich wa|nych wydarzeniach, waniu [wiata. z pewno[ci pomog dziecku przetrwa trudne chwile. Dziecku, które si boi i które zle si czuje w grupie ró- Brak poczucia bezpieczeDstwa spowodowany chorob, sy- wie[niczej, trudno jest skupi si na uczeniu si czy na- tuacj dziecka w klasie lub w grupie rówie[niczej mo|e 16 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE wizywaniu przyjaznych relacji z innymi dziemi. Niepo- [miewania lub wykluczenia z grupy rówie[niczej). kój prze|ywany przez dziecko, nie zawsze jest widoczny na zewntrz i czasem trudno go rozpozna. Ma jednak 2. lk przed [mierci ogromny wpByw na jego funkcjonowanie zarówno w domu Dzieci, które czsto przebywaj w szpitalu, u których wy- jak i w szkole. Je|eli trwa zbyt dBugo, mo|e blokowa stpuje burzliwy przebieg choroby a tak|e dBu|sze okresy aktywno[ dziecka i jego mo|liwo[ci uczenia si a nawet pogorszenia stanu zdrowia, maj za sob wiele trauma- prowadzi do stanów depresyjnych. tycznych prze|y. W walce ze swoj chorob do[wiadczy- By bólu, cierpienia oraz lku o siebie, swoj przyszBo[ przedBu|ajce si napicie i swoje |ycie. Niektóre z nich spotkaBy si ze [mierci powoduje u dziecka, które si boi, i umieraniem swoich kolegów, a tak|e same do[wiadczy- blokad emocjonaln, By sytuacji zagro|enia |ycia. MogBy do[wiadczy utraty która tworzy blokad procesów poznawczych, przytomno[ci, trudno[ci z oddychaniem, obudzenia si motywacji wewntrznej i racjonalnej aktywno[ci. z narkozy, a tak|e zBego samopoczucia przy nagBym sko- ku ci[nienia lub spadku cukru we krwi. Wymienione ob- Ogromn rol ma tu do speBnienia nauczyciel. Jego dziaBa- jawy grozne dla |ycia dziecka mog pojawi si równie| nia skierowane na budowanie w dziecku poczucia bezpie- u ucznia przebywajcego w szkole, podczas lekcji, na bo- czeDstwa i siBy oraz zapewnienie mu wsparcia w trudnych isku szkolnym, na basenie, podczas wycieczki lub w te- dla niego chwilach. Mo|e to robi m.in. poprzez modelo- atrze i w wielu innych sytuacjach. Dlatego dziecko powin- wanie odpowiednich relacji pomidzy uczniami, czuwanie no ufa swojemu nauczycielowi, wiedzie, |e kiedy jest na bie|co nad atmosfer w klasie, Bagodzenie nieporo- pod jego opiek, mo|e si czu bezpiecznie. Nauczyciel zumieD i uczenie dzieci tolerancji oraz konstruktywnego powinien zapewni dziecko o tym odpowiednio wcze[nie. rozwizywania konfliktów. Niezwykle wa|ne jest tak|e W sytuacji wystpienia niepo|danych objawów powinien rozmawianie o uczuciach, dostrzeganie i respektowanie by blisko dziecka, mówi do niego uspokajajce sBowa, potrzeb wszystkich dzieci w klasie, nie tylko potrzeb cho- dotyka lub trzyma za rk i jednocze[nie udzieli odpo- rego dziecka. Czujno[ nauczyciela  czste rozmowy z wiedniej pomocy (wedBug ustalonej wcze[niej procedury) uczniami oraz znajomo[ klasy i stosunków w niej panuj- oraz wezwa pogotowie, zawiadomi rodziców i czeka cych  pozwoli nie dopu[ci do zachowaD niepo|danych na profesjonaln pomoc. i agresywnych wobec chorego dziecka (dokuczania, wy- 17 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Uporanie si z lkiem przed [mierci albo sytuacj zagra- V. POMOC CHOREMU DZIECKU |ajc |yciu jest dla dziecka trudne. Doro[li niechtnie rozmawiaj z dziemi na ten temat, nie chc sBucha ich PrzeciwdziaBanie niekorzystnym skutkom choroby prze- pytaD, nie czuj si gotowi do udzielenia odpowiedzi na wlekBej, polega midzy innymi na udzielaniu dziecku nie. Dzieci wiedz o tym i w pewnym momencie przestaj i jego rodzinie pomocy w budowaniu nowej koncepcji |y- porusza trudny dla wszystkich temat. Sdz, |e rozma- cia z chorob i pomimo choroby. W wielu wymienionych wianie o [mierci jest niestosowne, mo|e dorosBym sprawi obszarach bardzo pomocny mo|e by nauczyciel  wycho- kBopot albo przykro[, wic  bior problem na siebie . wawca, który jest na co dzieD blisko swojego ucznia, zna Milkn pozostawione same sobie ze swoim niepokojem, dziecko, jego chorob oraz problemy, z którymi si na co a to oznacza, |e boj si w dalszym cigu, tylko dzieje si dzieD spotyka. Zna tak|e zainteresowania, uzdolnienia, to w samotno[ci. Tego rodzaju sytuacja stanowi dla dzieci mo|liwo[ci a tak|e specjalne potrzeby swojego ucznia. ogromne obci|enie. Dziki temu, wraz z caBym gronem pedagogicznym a tak|e specjalistami (lekarzami, psychologami) i rodzicami, mo|e stworzy caBo[ciowy plan pomocy i wsparcia dla dziecka na terenie swojej szkoBy. Pozwoli to na zapewnienie choremu uczniowi odpowiedniej opieki i poczucia bezpieczeDstwa oraz odpowiednich warunków do nauki i rozwoju. 1. odbudowa poczucia bezpieczeDstwa Aby dziecko mogBo przystosowa si do |ycia z chorob i |y aktywnie pomimo choroby, uczy si i rozwija, realizowa swoje marzenia i cieszy si bie|cym dniem, konieczne jest zapewnienie mu poczucia bezpieczeDstwa zarówno w szkole jak i w domu. Odbudowa poczucia bezpieczeD- stwa jest jednym z wa|niejszych zadaD osób pomagajcych 18 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE choremu dziecku i jego rodzinie. Oczywi[cie zapewnienie Dlatego starajc si pomóc choremu dziecku trzeba przede peBnego bezpieczeDstwa dziecku przewlekle choremu jest wszystkim zadba o to, by zmniejszy u niego poczucie za- niemo|liwe. Natomiast mo|liwe jest tworzenie warunków, gro|enia poprzez wpBywanie na stabilno[ i przewidywal- w których zmniejszaBoby si poczucie zagro|enia i towarzy- no[ sytuacji, w której dziecko si znajduje oraz poprzez szce mu negatywne emocje. W tworzeniu tych warunków ksztaBtowanie u niego poczucia wpBywu na zdarzenia. bezdyskusyjna jest ogromna rola zespoBu leczcego i perso- nelu szpitalnego oraz rodziców i nauczycieli. Dziecko, ze zrozumiaBych wzgldów, nie mo|e mie wpBy- Badania psychologów wykazaBy, |e bezpieczeDstwo wu na diagnoz, sposób leczenia czy rodzaj koniecznych nie jest po prostu brakiem zagro|enia, lecz wyni- zabiegów i ograniczeD, na przykBad diet czy ogranicze- ka midzy innymi z postrzeganej przez czBowieka nie ruchu. Mimo to, zawsze istnieje wiele sytuacji, w któ- wzgldnej równowagi pomidzy tym, co przewidy- rych mo|e ono dokonywa samodzielnych wyborów, de- walne i nieprzewidywalne oraz stabilne i niestabilne cydowa o czym[. Takie sytuacje nale|y wykorzystywa (Aukaszewski, 1984). albo nawet specjalnie je aran|owa, jako okazje do wy- rabiania w dziecku poczucia wpBywu na zdarzenia i redu- bezpieczeDstwo nie jest brakiem zagro|enia kowania poczucia bezsilno[ci. Na przykBad mo|na dziecku WZGLDNA RÓWNOWAGA zaproponowa, aby zdecydowaBo, czy moment ukBucia ma nastpi teraz czy za chwil, czy chce, aby trzyma je za rczk czy nie i kto ma to zrobi, czy plaster odklei szyb- ko czy powoli, w jakim ubranku przyjedzie do szpitala, w jakiej kolejno[ci bdzie przyjmowa zestaw leków itp. Bdc w szkole dziecko mo|e zadecydowa o tym, czy wezmie udziaB w konkursie piosenki czy nie, albo z kim bdzie siedziaBo w autokarze jadc z klas na wycieczk. Mo|e tak|e mie wpByw na |ycie klasy poprzez zgBasza- BEZPIECZECSTWO nie ciekawych pomysBów a tak|e aktywne uczestniczenie Poczucie bezpieczeDstwa w podejmowanych przez grup dziaBaniach. 19 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE PRZE WID ALNE W Y Y W ALNE WID NIEPRZE ST ABILNE ABILNE NIEST Poczucie wpBywu na zdarzenia ma ogromne znaczenie " Upewnienie dziecka, |e jest potrzebne bliskim, |e ma dla budowania w dziecku poczucia bezpieczeDstwa oraz swoje miejsce teraz i w przyszBo[ci w klasie i szkole. wzbudzania motywacji do dziaBania i walki z chorob. " Wskazywanie dziecku, szczególnie starszemu, ró|no- rodnych mo|liwo[ci samorealizacji. Kiedy dziecko sdzi, |e nic od niego nie zale|y, to szyb- " Umo|liwienie dziecku wywierania wpBywu na zdarzenia. ko si poddaje i zniechca, czsto traci sens i powód " Aran|owanie sytuacji dajcych dziecku mo|liwo[ do podejmowania wysiBku. Brak aktywno[ci, planów wyboru i podejmowania decyzji. na przyszBo[ i celów powoduje u dziecka wycofanie, " Stwarzanie sytuacji umo|liwiajcych odnoszenie suk- bierno[, nud i obni|ony nastrój. Zmniejsza si od- cesu, budowanie i umacnianie poczucia wBasnej war- porno[ na stres, mo|e pojawi si osBabienie fizyczne to[ci i mocy. i w konsekwencji pogorszenie stanu zdrowia. " Planowanie przyszBo[ci  formuBowanie konkretnych celów, zadaD oraz pomoc w ich realizacji. 2. DziaBania zwikszajce poczucie bezpie- czeDstwa Dziecko mo|e czu si mniej bezradne i zagubione, gdy ma okazj do odnoszenia sukcesów i poradzenia sobie " Kontrola bólu i cierpienia  chodzi o wyrobienie z trudnymi sytuacjami. Zatem dostrzeganie i eksponowa- w dziecku przekonania, |e istnieje realna mo|liwo[ nie osigni dziecka, chwalenie go za nie i nagradzanie zlikwidowania lub zmniejszenia bólu, np. |e jest osoba, jest jednym z kierunków pomagania mu w pokonywaniu która o to zadba i w trudnej chwili pomo|e lub choby poczucia bezradno[ci. bdzie mu towarzyszyBa. " Upewnianie dziecka o tym, |e mo|e liczy na fachow Drugi wa|ny kierunek to uczenie dziecka nowych umiejt- pomoc i opiek teraz i w przyszBo[ci, zarówno w szpita- no[ci  zarówno tych przydatnych w pokonywaniu trudno- lu jak i w szkole i w domu. [ci zwizanych z chorowaniem, jak i tych otwierajcych " Stymulowanie rozwoju psychoruchowego, intelektual- mu nowe, wolne od ograniczeD pola aktywno[ci, posze- nego i spoBecznego. rzajcych jego  obszar wolno[ci . " Obecno[ bliskich i przyjacióB oraz upewnienie dziecka, |e go nie opuszcz. 20 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE o przyszBo[ci oraz pomaganie w ich realizacji. Dziki 3. GBówne obszary pomocy psychologicznej temu dostarczamy dziecku wielu wzmocnieD i graty- dziecku przewlekle choremu i jego rodzinie fikacji wewntrznych, takich jak satysfakcja, poczu- cie dumy i rado[ci z osigni, nadzieja na przyszBe " Przystosowanie si do choroby dziecka  uczenie si rado[ci. nowych umiejtno[ci zwizanych z opiek nad nim, " Wyrabianie w dziecku poczucia wpBywu na zdarzenia z okre[lonymi zabiegami, pielgnacj, leczeniem, or- poprzez szukanie takich sfer i obszarów aktywno[ci, ganizacj |ycia domowego, a tak|e z realizacj wBa- w których jest to mo|liwe, a tak|e poprzez umo|li- snych zainteresowaD, celów i zamierzeD, budowaniem wienie dziecku wykazania si samodzielno[ci w s- satysfakcjonujcego |ycia wszystkich czBonków rodziny dach, opiniach oraz podejmowanych decyzjach i dzia- pomimo choroby i nowych obowizków. Baniach. " Odbudowa poczucia bezpieczeDstwa. " Budowanie przyjaznych relacji z rówie[nikami. " Radzenie sobie z przykrymi uczuciami  uczenie si " Utrzymywanie dobrej atmosfery w rodzinie. rozmawiania o chorobie, uczuciach z ni zwizanych i innych trudnych sprawach. Wa|ne jest budowanie nadziei a tak|e pomaganie dziecku " Budowanie u dziecka motywacji do |ycia i dziaBania. i jego rodzinie w tworzeniu nowej perspektywy |yciowej " Stwarzanie warunków i stymulowanie rozwoju psycho- w taki sposób, by choroba staBa si jednym z wielu zadaD ruchowego, intelektualnego i spoBecznego dziecka. do wykonania lub problemów do rozwizania. " Umacnianie w dziecku poczucia wBasnej warto[ci po- przez stwarzanie sytuacji umo|liwiajcych mu kre- atywne dziaBania, odnoszenie sukcesu oraz dokonywa- budowanie nadziei nie samodzielnych wyborów. w przypadku choroby nieuleczalnej nie mo|e " Poszukiwanie wraz z dzieckiem takich obszarów aktyw- by oszukiwaniem, no[ci, które s dla niego dostpne i dozwolone, pomimo budowaniem nadziei na wyzdrowienie. choroby. Proponowanie takich dziaBaD, z których mo|e powinno by natomiast czerpa rado[ i satysfakcj. eliminowaniem beznadziejno[ci! " Zachcanie dziecka do tworzenia planów i my[lenia 21 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Cze[ drugA 1. rola szkoBy i przedszkola w |yciu chorego I. DzIeCko u proGu szkoBy dziecka I PRZEDSZKOLA SzkoBa i przedszkole peBni w |yciu chorego dziecka szcze- Kiedy dziecko przewlekle chore dorasta do wieku szkol- góln rol. S to miejsca, w których mo|e si ono uczy nego, staj przed nim i jego rodzicami nowe pytania i bawi, rozwija swoje zdolno[ci i umiejtno[ci, mo|e i wtpliwo[ci, które mo|na by sprowadzi do pytania: jak prze|ywa rado[ i dum ze swojej aktywno[ci, a tak|e pogodzi chorob i sposób jej leczenia z pobytem dziecka budowa dobre relacje z innymi dziemi. SzkoBa i przed- poza domem i mo|liwo[ci nauki w szkole lub przedszko- szkole s tak|e zródBem nowych bodzców i inspiracji oraz lu? To samo pytanie nurtuje rodziców dzieci, których na- miejscem, w którym dziecko mo|e si oderwa od przy- uk szkoln przerwaBa nagBa choroba i dzieci po przerwie krych spraw i prze|y. Obecno[ przyjaznych nauczycieli wracaj do szkoBy lub przedszkola. i rówie[ników jest bardzo wa|na dla prawidBowego rozwo- ju emocjonalnego i spoBecznego chorego dziecka. Wa|na Kiedy mija bezpo[rednie zagro|enie |ycia, rodzice i dziec- zarówno w okresie remisji choroby, dobrego samopoczu- ko zaczynaj si oswaja z diagnoz i now sytuacj, za- cia, kiedy dziecko mo|e chodzi do szkoBy, jak i wte- czynaj tak|e dostrzega bardziej odlegBe skutki choroby dy, kiedy nastpuje pogorszenie, zaostrzenie objawów i konsekwencje dBugotrwaBego chorowania. Znaczenia na- i dziecko musi pozosta w domu lub le|e w szpitalu dale- bieraj zadania zwizane z przebudow |ycia rodzinne- ko od domu i swoich kolegów. go, z zabezpieczeniem socjalnym i finansowym rodziny, ale tak|e dziaBania zmierzajce do zapewnienia dziecku Nauczyciele mog pomóc choremu dziecku w odnalezie- odpowiednich warunków do dalszego rozwoju intelektual- niu si w nowym miejscu, w szkole i przedszkolu, w za- nego, emocjonalnego i spoBecznego oraz dalszego ksztaB- aklimatyzowaniu w grupie oraz w adaptacji do szkolnych cenia chorego dziecka. warunków, zwyczajów i wymagaD. Dbajc o dobry klimat i atmosfer wzajemnego zaufania, szacunku i akcepta- cji w klasie wpBywaj na zwikszenie u dziecka poczucia bezpieczeDstwa. Dziki temu Batwiej jest mu nawizywa kontakt z innymi dziemi, zawiera przyjaznie i zdoby 22 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE akceptacj grupy. Aatwiej mu tak|e opowiedzie kole- i zajciach grupowych, peBnienie ró|nych ról spoBecznych gom o sobie, o tym, czym si aktualnie interesuje i co itp.) ucz chore dziecko wielu nowych umiejtno[ci, np. sprawia mu przyjemno[. Tak|e o swojej chorobie, o tym, wspóBpracy i podporzdkowania ustalonym normom i za- co w zwizku z ni prze|yB i prze|ywa, czego potrzebuje sadom postpowania, samodzielno[ci, odpowiedzialno[ci i w czym mo|na mu pomóc. za siebie i innych, Bagodzenia sporów. Budowanie przyjaz- Chore dziecko, które nie wstydzi si swojej choroby, ma ni i dobrych relacji wzbogaca dziecko i rozwija. zaufanie do grupy oraz do swojego nauczyciela, chtniej Trudno[ci w kontaktach rówie[niczych cz[ciej napoty- poprosi o pomoc, kiedy bdzie jej potrzebowa. Wiedzc kaj dzieci dotknite dolegliwo[ciami, które ograniczaj o tym, |e nauczyciel zna i rozumie jego chorob oraz ich aktywno[ ruchow lub powoduj zmiany w wygldzie |e w sytuacji zBego samopoczucia lub pogorszenia stanu zewntrznym oraz te dzieci, które z powodu choroby byBy zdrowia udzieli mu pomocy, dziecko bdzie spokojniej- przez dBu|szy czas izolowane od grupy. Ich interakcje z sze i bardziej odpr|one. Dziki temu Batwiej mu bdzie grup rówie[nicz zale| nie tylko od symptomów choro- uczy si i bawi oraz koncentrowa na proponowanych by. Wa|n rol odgrywa te| stan jej zaawansowania, czas dziaBaniach. trwania, re|im leczenia i prognoza. Równie wa|ny a mo|e i wa|niejszy jest klimat w klasie oraz przyjazny stosunek 2. Grupa rówie[nicza nauczycieli i pozostaBych dzieci do chorego ucznia. Na- uczyciel mo|e pomóc choremu dziecku we wchodzeniu w SzkoBa, a w niej grupa rówie[nicza, jest drugim obok ro- partnerskie relacje z rówie[nikami  uBatwia mu pozna- dziny elementem [rodowiska spoBecznego, które odgrywa nie kolegów na przykBad poprzez prac w maBych zespoBach zasadnicz rol w rozwoju dziecka i zaspokajaniu jego po- roboczych lub grupach projektowych, umo|liwia dziecku trzeb. Zaspokaja ona jego potrzeby spoBeczne, ksztaBtuje rozwój jego zainteresowaD i zdolno[ci poprzez uczestnic- wzory zachowania, ideaBy i osobowo[. Dziecko dorastajc two w grupach dyskusyjnych, w kóBkach zainteresowaD rozszerza swoje kontakty poza [rodowiskiem rodzinnym, i ró|norodnych formach aktywno[ci organizowanych na wchodzc w ró|norodne relacje z innymi dziemi w szko- terenie klasy i szkoBy. le, na podwórku oraz uczestniczc w zajciach pozalek- cyjnych, wycieczkach lub imprezach szkolnych. Kontak- Dzieci od wczesnego dzieciDstwa podlegaj oddziaBy- ty z innymi dziemi (zabawa, uczestnictwo w zawodach waniom kulturowym kBadcym nacisk na dobre zdrowie 23 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE i wysok sprawno[. Dla nich spotkanie z dzieckiem prze- 3. potrzeby chorego dziecka wlekle chorym, które ró|ni si od nich wygldem, trybem |ycia czy kondycj fizyczn oraz zrozumienie go i zaak- Potrzeby aktywizuj i motywuj do dziaBania, do stawiania ceptowanie mo|e by trudne. Dlatego w ksztaBtowaniu do- i osigania celów oraz rozwizywania zadaD. S zródBem brych relacji pomidzy dziemi w szkole nieoceniona jest a tak|e rezultatem dziaBania i dlatego odgrywaj wielk pomoc nauczyciela, który w swojej pracy wychowawczej rol w rozwoju dziecka. Dlatego szkoBa i nauczyciele maj wysoko ceni takie warto[ci jak tolerancja, poszanowanie ogromn rol do speBnienia tworzc wiele okazji oraz od- drugiego czBowieka, wzajemna |yczliwo[ i pomoc. powiednie warunki do zaspokajania wa|nych dla dziecka potrzeb. Nauczyciel, który zna swojego chorego ucznia, jego po- trzeby oraz specyfik jego choroby, potrafi o niej roz- Dziecko przewlekle chore ma takie same potrzeby jak mawia w klasie (za zgod ucznia) w taki sposób, by dzieci zdrowe, pod tym wzgldem nie ró|ni si od swoich uwra|liwi uczniów na okre[lone problemy (mo|e tu u|y kolegów. Natomiast dBugotrwaBa choroba i czste hospita- opowiadania, bajki lub metafory) oraz pomóc dzieciom lizacje mog mu utrudnia zaspokajanie niektórych z nich, wzajemnie si zrozumie i polubi. takich jak: potrzeba snu, jedzenia, picia, czy oddychania a tak|e potrzeba bezpieczeDstwa, miBo[ci, przynale|no[ci Ponadto dla dobrego funkcjonowania chorego ucznia nie- czy uznania. Na przykBad przy astmie zaspokojenie po- zwykle wa|ne jest stworzenie na terenie szkoBy i przed- trzeby oddychania jest utrudnione z powodu duszno[ci, a szkola odpowiednich, bezpiecznych warunków do zabawy w chorobach nerek ilo[ spo|ywanych pBynów oraz rodzaj i uczenia si, uwzgldniajcych specyfik choroby oraz dozwolonych potraw mo|e by bardzo ograniczona i zale- utrudnienia, jakie ona ze sob niesie. {eby to zadanie |y [ci[le od zaleceD lekarskich. dobrze zrealizowa, trzeba pozna ucznia i przygotowa siebie, klas oraz szkoB na jego przyjcie. Tak|e na- Chocia| potrzeby dzieci chorych nie ró|ni si od tych, wiza staB wspóBprac z lekarzem i rodzicami chorego które wystpuj u dzieci zdrowych, czsto dzieje si tak, dziecka. |e niektóre z nich zaspokojone s w mniejszym stopniu ni| inne, poniewa| warunki do ich zaspokojenia s gor- sze ni| u ich zdrowych kolegów. Choroba przewlekBa mo|e 24 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE ogranicza dziecku aktywno[ oraz utrudnia realizacj zainteresowaD. Kiedy zastanawiamy si jak sprawi by, dziecko mogBo za- spokaja swoje potrzeby psychospoBeczne, warto pami- ta o hierarchii potrzeb A. H. Maslowa. Zauwa|yB on, |e potrzeby wy|szego rzdu mog powstawa tylko wtedy, gdy potrzeby ni|szego rzdu zostan dostatecznie zaspo- kojone; w sytuacjach konfliktowych potrzeby podstawo- we zawsze dominuj, bior gór nad potrzebami wy|sze- go rzdu. Dziecko, któremu jest duszno, albo które bardzo si boi, bdzie skoncentrowane raczej na zaspokojeniu potrzeb podstawowych  potrzeby oddychania lub potrzeby bez- pieczeDstwa, ni| na nauce czy zdobyciu uznania. Dopiero wówczas, gdy potrzeby podstawowe zostan zaspokojone w dostatecznym stopniu, dziecko bdzie mogBo i chciaBo realizowa potrzeby wy|szego rzdu  zaj si nauk, rozwojem swoich zainteresowaD, zabiega o uznanie i sza- cunek innych. Warto o tym pamita proponujc dziecku ró|norodne formy aktywno[ci. 25 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE nalne lub stany depresyjne. W takich sytuacjach doro[li 4. Uczucia powinni wykaza czujno[. uczucia przykre, których mog do[wiadcza chore dzieci Choremu dziecku trudno jest zaakceptowa zakazy, na- kazy i ograniczenia, które niejednokrotnie uniemo|liwia- Spotykajc si z dzieckiem przewlekle chorym w szko- j mu podejmowanie zaplanowanych dziaBaD, hamuj le trzeba pamita o tym, |e ma ono za sob ró|norodny aktywno[, mo|liwo[ swobodnego poruszania si, po- baga| prze|y i do[wiadczeD zwizanych z chorowaniem. dró|owania, utrudniaj kontakty z innymi dziemi. Unie- Przebywajc w szpitalu i bdc daleko od domu prze|y- ruchomienie w Bó|ku przez dBu|szy czas lub  uwizanie wa wiele przykro[ci, cierpi z powodu rozstania z rodzicami do aparatury medycznej ratujcej |ycie powoduje po- i samotno[ci. Tskni za kolegami i przyjacióBmi, za tymi, czucie ubezwBasnowolnienia i braku wpBywu na zdarze- których ma oraz za tymi, których bardzo chciaBoby mie. nia. Wzmaga poczucie osamotnienia i izolacj dziecka od otoczenia powodujc smutek, a czasem zBo[ i bunt. We wczesnych fazach przystosowania do choroby mo|- Ogranicza mu mo|liwo[ uczestnictwa w normalnych dla na zauwa|y u dzieci dominacj przykrych uczu i ob- innych dzieci formach aktywno[ci (kino, teatr, dyskote- ni|enie nastroju  poczucie zagubienia, bezradno[ci ka, zawody sportowe). i osamotnienia. Mo|e pojawi si rozdra|nienie, a cza- sem zBo[ na los, na rodziców lub na inne zdrowe dzieci. Dla dziecka z chorob przewlekB bardzo wa|na jest W wielu przypadkach pojawia si tak|e bunt, poczucie przyjazD z innymi dziemi oraz blisko[, wsparcie i po- niesprawiedliwo[ci i niezrozumienia oraz pytania: Dlacze- moc nauczyciela, który bdzie wykorzystywaB ka|d spo- go to wBa[nie mnie spotkaBo? Dlaczego inne dzieci s zdro- sobno[, aby uczniowi uBatwi uczestniczenie w |yciu we a ja nie ... i cigle musz ... i nie mog ... klasy i szkoBy, choby w formie zastpczej, symbolicznej lub  na odlegBo[ . Utrzymujc wraz z innymi uczniami Choroba mo|e przytBacza, mo|e powodowa u dzieci smu- kontakt z chorym dzieckiem, mo|e je wBczy w |ycie tek, niepokój, brak wiary w siebie i nadziei na przyszBo[. klasy na przykBad opowiadajc o wa|nych wydarzeniach, W konsekwencji mo|e powodowa bierno[ i niech do pokazujc zdjcia lub filmy z wycieczki, tak|e pytajc je kontaktowania si z innymi osobami oraz do podejmowa- o zdanie przed podjciem wa|nych decyzji klasowych. nia proponowanych dziaBaD. Tego rodzaju przedBu|ajcy si nastrój mo|e powodowa u dziecka problemy emocjo- 26 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE uczucia przykre któych mog do[wiadcza chore dzieci poczucie poczucie braku wp³ywu poczucie utraty wolno[ci na zdarzenia osamotnienia utrata nadziei poczucie z³o[æ niezrozumienia poczcucie inno[ci smutek wstyd przygnêbienie têsknota bezsilno[æ poczucie poczucie rozpacz niesprawiedliwo[ci ubezw³asnowolnienia przera¿enie lêk obnizenie poczucia w³asnej warto[ci poczucie winy 27 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE uczucia przyjemne, których mog do[wiadcza chore Do nas dorosBych  rodziców, lekarzy i nauczycieli  na- dzieci le|y stworzenie dzieciom przewlekle chorym, w szkole i w domu, takich warunków, by mogBy si rozwija i |y Oprócz przykrych uczu chore dziecko prze|ywa wiele peBni |ycia pomimo choroby. uczu przyjemnych, takich jak: ulga, rado[, duma, sa- tysfakcja a tak|e miBo[ i przyjazD. Pojawiaj si one w zwizku z przebiegiem choroby, na przykBad w sytuacji przeminicia zagro|enia, czy zakoDczenia trudnego etapu leczenia, ale tak|e w innych sytuacjach, na przykBad kie- dy dziecko osignie sukces, zakoDczy z powodzeniem ja- kie[ dziaBanie, prze|yje przygod. Równie| wtedy, kiedy zostanie zaproszone na imprez lub imieniny kolegi albo gdy zakocha si z wzajemno[ci. Organizujc, dziecku przewlekle choremu ró|nego rodzaju zajcia oraz aktywno[ na terenie szkoBy warto pamita o tym, aby dostarcza mu przy okazji wielu powodów do prze|ywania uczu  rado[ci, dumy, aprobaty, szcz[cia, blisko[ci czy nadziei. Dziki temu pomagamy mu wzmac- nia poczucie wBasnej warto[ci, poznawa swoje mocne strony, zdobywa siB i motywacj do pokonywania trud- no[ci oraz budowa zasoby potrzebne do tego, by dziecko mogBo rozwija si i wzrasta. Chore dziecko, chce |y normalnie i by traktowane w taki sam sposób, jak jego zdrowi rówie[nicy. 28 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE uczucia przyjemne których mog do[wiadcza chore dzieci ciekawo[æ zaanga¿owanie poczucie wp³ywu szczê[cie na zdarzenia poczucie kompetencji poczucie rado[æ przynale¿no[ci przyjemno[æ nadzieja duma ciekawo[æ poczucie si³y poczucie i mocy przyjazD bycia kochanym zadowolenie zainteresowanie mi³o[æ blisko[æ poczucie bycia wa¿nym i potrzebnym 29 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Cze[ trzeCiA 2. Czynniki uBatwiajce funkcjonowanie chore- I. W PRZEDSZKOLU I SZKOLE go dziecka w szkole 1. Czynniki wpBywajce na funkcjonowanie " Przyjazna postawa i otwarto[ nauczyciela na potrzeby chorego dziecka w przedszkolu i szkole chorego dziecka. " Rodzaj choroby lub niepeBnosprawno[ci. " Wysokie kompetencje nauczyciela. " Stan psychofizyczny ucznia. " Dobra znajomo[ ucznia i jego aktualnej sytuacji oraz " Sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie  warunki |ycia wiedza na temat potrzeb ucznia, jego choroby i post- rodziny, postawy rodziców, ich zdrowie (tak|e psychicz- powania w sytuacji pogorszenia stanu zdrowia. ne), spójno[ rodziny i relacje midzy jej czBonkami. " Spokój, pewno[ i opanowanie nauczyciela, który bez " Wsparcie spoBeczne i emocjonalne. lku potrafi udzieli dziecku pomocy i wsparcia. " Dostpno[ pomocy i opieki medycznej (obecno[ pie- " Przyjazna atmosfera w klasie i grupie rówie[niczej, lgniarki w szkole, odlegBo[ do o[rodka leczcego). wysoki poziom wzajemnego szacunku i akceptacji oraz " Atmosfera w klasie i grupie rówie[niczej, poziom ak- zrozumienia problemów, z jakimi spotyka si dziecko. ceptacji, sympatii i zrozumienia problemów, z jakimi " Poczucie bezpieczeDstwa. dziecko si spotyka. " Dostosowanie sposobów i form nauczania do spowo- " Warunki i organizacja nauczania  odlegBo[ do szkoBy, dowanych chorob i sposobem jej leczenia aktualnych warunki nauczania, metody pracy, dobór materiaBu na- trudno[ci dziecka, takich jak obni|enie koncentracji uczania, uBatwienia techniczne i organizacyjne  prze- uwagi, mczliwo[, wolne tempo pracy, zmienno[ na- rwy w pracy na odpoczynek lub czynno[ci pielgnacyj- stroju, niecierpliwo[, dra|liwo[ oraz zmienno[ za- ne, pomoc w nauce. chowaD i zainteresowaD. " Stosunek nauczycieli i innych dorosBych do dziecka. " Zapewnienie zaplecza medycznego oraz opracowanie procedur postpowania w sytuacji pogorszenia samo- poczucia dziecka lub zagro|enia |ycia. " Zapewnienie dziecku na terenie szko- By pomocy i odpowiednich warunków do nauki i odpoczynku, dostosowanych do aktualnych potrzeb 30 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE dziecka. Udzielenie pomocy w nauce oraz w nadrobieniu " Pomoc w wyborze zawodu i dalszej drogi |yciowej zalegBo[ci spowodowanych nieobecno[ciami w szkole. z chorob i pomimo choroby. " Elastyczne stosowanie norm i zasad obowizujcych 3. problemy i trudno[ci, z którymi mog w klasie i dostosowanie ich do potrzeb chorego dziecka, boryka si chore dzieci w szkole na przykBad zgoda na jedzenie podczas lekcji, czste wietrzenie klasy, odpoczynek poprzez zmian pozycji " Trudno[ci w dostosowaniu si do norm i zasad panuj- z siedzcej na le|c, a tak|e w razie potrzeby, zmia- cych w grupie, bdce wynikiem maBego do[wiadczenia na terminów sprawdzianów i egzaminów, dostosowanie w kontaktach spoBecznych oraz przyzwyczajenia do sy- zakresu i tre[ci nauczania do aktualnych mo|liwo[ci tuacji, w której z powodu choroby caBa uwaga otocze- dziecka i wiele innych. nia koncentruje si na dziecku. " Zapobieganie konfliktom i nieporozumieniom w klasie " Trudno[ci w porozumieniu si z rówie[nikami, poczucie spowodowanym brakiem akceptacji wygldu chorego niezrozumienia z powodu ró|nych do[wiadczeD i prze- dziecka, niezrozumieniem niektórych objawów choro- |y oraz ró|nych priorytetów |yciowych. Czasem po- bowych (np. duszno[ci, napad epilepsji), czy te| nie- wodem trudno[ci jest nieznajomo[ gier, zabaw i zwy- których zachowaD chorego dziecka (np. drapanie sw- czajów panujcych w grupie, a czasem brak wspólnych dzcych miejsc). prze|y i tematów do rozmów. " Poszukiwanie wraz z dzieckiem jego mocnych stron oraz " Niedostateczne umiejtno[ci spoBeczne  nawizywa- takich obszarów aktywno[ci, które s dla niego dostpne nia kontaktów, zawierania przyjazni czy rozwizywania i dozwolone, pomimo choroby. Wyrabianie w nim poczu- konfliktów, proszenia o pomoc lub dzikowania za ni. cia wpBywu na zdarzenia, pomoc w tworzeniu planów " Konieczno[ podporzdkowania si zakazom, nakazom na przyszBo[, rozwijaniu zainteresowaD i znajdowaniu i ograniczeniom wynikajcym z przebiegu choroby i spo- mo|liwo[ci ich realizacji. sobu jej leczenia. Dzieciom trudno jest zaakceptowa " Tworzenie warunków do ujawniania przez dziecko wBa- szczególnie te zalecenia, które s niemiBe oraz ogranicza- snych zdolno[ci, kreatywno[ci, aktywno[ci i samodziel- j lub utrudniaj aktywny udziaB w |yciu klasy i grupy ró- no[ci. Proponowanie takich dziaBaD, z których dziecko wie[niczej. Niejednokrotnie wymagaj od niego pewnej mo|e czerpa rado[ i satysfakcj oraz poczucie dumy odpowiedzialno[ci i samokontroli albo zmuszaj dziecko z siebie i wBasnych osigni. do rezygnacji z niektórych form aktywno[ci, spo|ywania 31 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE niektórych pokarmów lub przebywania w okre[lonych do nieporozumieD z innymi dziemi i nauczycielami. miejscach. Dlatego wa|ne jest, by nauczyciele i ucznio- " Uzale|nienie od otoczenia, od pomocy otoczenia, tzn. wie byli odpowiednio przygotowani na przyjcie chorego instytucji (szpital, przychodnia zdrowia), osób (leka- kolegi, a w razie potrzeby pomagali mu w przestrzeganiu rze, pielgniarki, rehabilitanci) oraz leków i innych okre[lonych rygorów zwizanych z leczeniem. urzdzeD ratujcych |ycie (np. inhalator). " Konieczno[ obserwowania i kontrolowania objawów " Trudno[ w zaakceptowaniu choroby przejawiajca si choroby i swojego samopoczucia (cukrzyca, astma) albo niekiedy zaprzeczaniem jej istnienia  jeden z czsto uwa|ania na to, by si nie uderzy lub nie skaleczy (he- stosowanych mechanizmów obronnych po to, by nie mofilia) wymaga od dziecka skupienia uwagi na sobie i na musie si zmaga z trudn sytuacj i móc  normal- otoczeniu pod ktem zapewnienia sobie bezpieczeDstwa. nie |y, tak samo jak zdrowi koledzy. Chocia| chore dzieci ucz si odpowiedzialno[ci za swój " Trudno[ci w nauce z powodu zmian w centralnym ukBa- stan zdrowia du|o wcze[niej ni| ich rówie[nicy i [wietnie dzie nerwowym (mikrouszkodzenia) wpBywajcych na sobie radz z nowymi obowizkami, to z pewno[ci po- sprawno[ umysBow dziecka. moc przyjaznego nauczyciela mo|e si im przyda. " ZalegBo[ci szkolne zwizane z czstymi nieobecno[cia- " Informowanie i tBumaczenie innym istoty swojej choroby. mi spowodowanymi zBym samopoczuciem lub koniecz- " Konieczno[ opierania si naciskom grupy rówie[niczej, no[ci pobytu w szpitalu. zachcajcej do bagatelizowania objawów lub zaleceD " Lk przed odrzuceniem, wykluczeniem spoBecznym, bra- lekarskich. kiem akceptacji ze strony rówie[ników (z powodu zmie- " Ograniczenie aktywno[ci i sprawno[ci fizycznej. nionego wygldu, sBabszej kondycji fizycznej, niemo|no- " Niska odporno[ psychofizyczna  mczliwo[, rozpro- [ci uczestniczenia we wspólnych imprezach itp.). szona uwaga, trudno[ci w nauce, labilno[ nastroju, " Niska motywacja do nauki spowodowana midzy innymi dra|liwo[, wybuchy zBo[ci lub bierno[ i apatia. brakiem nadziei na realizacj marzeD i dotychczaso- " Ból i inne dolegliwo[ci  czsto wpBywaj na nastrój wych planów na przyszBo[. Lk przed dBugotrwaBymi dziecka i jego kondycj psychofizyczn; mog powodo- efektami choroby, mo|liwymi powikBaniami i zBym sa- wa zmczenie (na przykBad po nie przespanej nocy), mopoczuciem. obni|ony nastrój, trudno[ci w nauce lub niech do " Poczucie winy z powodu choroby i tego, |e jest ona kontaktów spoBecznych. yle odczytane i zinterpretowa- obci|eniem dla rodziców i reszty rodziny. ne zachowanie oraz intencje dziecka mog prowadzi 32 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE 2. pozna swojego ucznia II. jak szkoBa mo|e sI przyGotowa na przyjCIe ChoreGo uCznIa Ka|dy uczeD jest indywidualno[ci, przychodzi do szkoBy z ró|norodnym baga|em prze|y i do[wiadczeD |yciowych. 1. Co szkoBa powinna wiedzie Ma swoje potrzeby, zainteresowania, marzenia, sukcesy i niepowodzenia. Dla nauczyciela przyjmujcego pod " Krótka historia choroby opiek dziecko, a dziecko przewlekle chore w szczególno- " specjalne potrzeby dziecka [ci, bardzo istotne powinno by nawizanie z nim bliskie- " Procedury medyczne wymagajce wykonania w go i serdecznego kontaktu. Dobrze jest, je[li nauczyciel trakcie pobytu dziecka w szkole pozna swojego chorego ucznia zanim spotkaj si w kla- " specjalne potrzeby dietetyczne sie, jeszcze przed rozpoczciem roku szkolnego. Aatwiej " Potrzeby zwizane z transportem im bdzie wówczas rozpocz wspólnie nowy rok nauki. " gBówne problemy dziecka i konieczne [rodki ostro|no[ci Podczas rozmowy z dzieckiem nauczyciel mo|e zwróci " Plan postpowania i procedury wymagane w nagBych uwag na jego wygld zewntrzny, sposób poruszania si, sytuacjach my[lenia, mówienia oraz pozna stosunek dziecka do sie- " Osoby i instytucje, z którymi trzeba si skontaktowa bie i swojej choroby. Mo|e te| dowiedzie si, w jaki spo- " PodziaB zadaD i zakresu odpowiedzialno[ci sób dziecko radzi sobie w trudnych sytuacjach i w czym trzeba mu pomóc. Obowizkiem dorosBych jest tworzenie w szkole, w przed- szkolu i w domu rodzinnym takich warunków, aby wszyst- Tego rodzaju spotkanie mo|e by dla nauczyciela nieoce- kie dzieci, niezale|nie od tego czy s chore, czy zdrowe, nionym zródBem informacji o sytuacji |yciowej i rodzinnej mogBy czu si bezpiecznie, uczy si, bawi i rozwija. dziecka, o jego potrzebach i wa|nych wydarzeniach z |y- Aby sprosta tym zadaniom trzeba: cia. Zdobyta wiedza z pewno[ci pomo|e nauczycielowi " Pozna swojego ucznia; w zrozumieniu chorego ucznia i zbli|eniu si do niego. " Pozna istot jego choroby; UBatwi mu tak|e stworzenie dla niego w szkole odpowied- " Pozna rodziców i nawiza z nimi staB wspóBprac. nich i bezpiecznych warunków do nauki i rozwoju. Znajc trudno[ci dziecka nauczyciel bdzie mógB lepiej wspiera 33 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE je w budowaniu dobrych relacji z innymi dziemi, w reali- zakazami i ograniczeniami wynikajcymi ze specyfiki zacji celów i planów |yciowych. choroby i sposobu jej leczenia Po to, by pozna lepiej swojego ucznia warto przyjrze " Sytuacj rodzinn dziecka si ró|norodnym obszarom jego |ycia oraz zapyta rodzi- ców i dziecko o: 3. pozna istot choroby ucznia " Istot choroby, jej dotychczasowy przebieg i rokowanie " Objawy choroby oraz sposoby radzenia sobie z nimi Ka|da choroba ma swoj dynamik i specyficzny przebieg, " Zainteresowania i potrzeby dziecka dlatego trzeba j zrozumie, pozna i w pewnym sensie " Pragnienia i marzenia nauczy si jej. Znajomo[ choroby ucznia i jej wyma- " Rado[ci i sukcesy gaD oraz stosowanych form leczenia, pozwala rodzicom " Mo|liwo[ci i mocne strony dziecka i nauczycielom lepiej opiekowa si chorym dzieckiem " Niepowodzenia i sposób reagowania na nie przez w szkole i w domu. Wiedza o dotychczasowym przebiegu dziecko choroby, ograniczeniach jakie ze sob niesie, objawach " Wa|ne prze|ycia i wydarzenia z |ycia dziecka i sposobach udzielania dziecku pomocy, stanowi podsta- " Stosunek dziecka do wBasnej osoby w dla rozpoczcia dziaBaD uBatwiajcych dziecku nauk " Do[wiadczenia spoBeczne i funkcjonowanie na terenie szkoBy. " Sposoby radzenia sobie z trudnymi sytuacjami oraz uspokajania si i relaksowania Nauczyciel, |eby móc skutecznie pomaga swojemu " Wa|ne prze|ycia i zdarzenia zwizane z dotychczaso- uczniowi musi wiedzie o jego chorobie. Rodzice powin- wym przebiegiem choroby ni dostarczy do szkoBy wszelkie informacje na temat " Stosunek dziecka do wBasnej choroby przebiegu choroby, przyjmowanych przez dziecko le- " Skutki choroby dla rozwoju psychicznego, fizycznego ków. Najlepiej wpisa ich nazwy do karty zdrowia ucznia i umysBowego dziecka oraz uprzedzi o mo|liwym wpBywie tych specyfików na " Problemy i trudno[ci dziecka zwizane z chorowaniem zachowanie dziecka. Rodzice mog te| zostawi jedno i nie tylko (trudno[ci zwizane z nauk, koncentracj opakowanie leku w gabinecie lekarskim na wypadek, gdy- uwagi, pamici, pobudliwo[ci lub nastrojem) by dziecko nie wziBo leku z domu lub go zgubiBo. Tym " Sposób radzenia sobie przez dziecko z nakazami, dzieciom, które czuj si skrpowane, warto umo|liwi 34 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE przyjmowanie leków na przykBad w gabinecie lekarskim Dziki informacjom od rodziców i lekarzy, nauczyciel mo|e lub sekretariacie. pozna chorob dziecka w takim zakresie, aby w razie potrzeby, w odpowiednim czasie, udzieli mu niezbdnej Niezwykle wa|ne jest tak|e przekazanie nauczycielom in- pomocy i wsparcia oraz zapewni bezpieczne warunki na terenie szkoBy lub przedszkola. Tak|e dostosowa sposoby formacji o wpBywie choroby na funkcjonowanie psychicz- komunikowania si oraz sposoby i formy nauczania do po- ne, fizyczne i spoBeczne ucznia. Niektóre leki mog dzia- trzeb i aktualnych mo|liwo[ci chorego dziecka. Ba pobudzajco a inne usypiajco. Mo|e to mie wpByw Po to by lepiej zrozumie i pozna istot choroby swojego na zachowanie si dziecka lub mo|liwo[ efektywnego ucznia warto zapyta rodziców i lekarzy o: uczenia si. Warto uprzedzi nauczyciela o tym, |e na przykBad dziecko z astm, które przyszBo dzisiaj do szkoBy " Istot choroby i jej specyfik. po nocnym napadzie duszno[ci, mo|e odczuwa zmcze- " WpByw choroby na funkcjonowanie spoBeczne, emocjo- nie i mie zBy nastrój albo trudno[ci z koncentracj uwagi. nalne i intelektualne dziecka oraz na jego samopoczu- Tak|e o tym, |e wystpujce aktualnie u dziecka objawy cie, nastrój, mo|liwo[ci uczenia si. alergii  katar sienny, [wid skóry czy podra|nienie oczu " Objawy choroby  na co zwróci uwag, czego si mo|-  mog powodowa zBe samopoczucie. na spodziewa i po czym pozna, |e z dzieckiem zaczy- na dzia si co[ niepokojcego. Wiele alergenów obecnych jest w pracowniach biologicz- " Nakazy, zakazy i ograniczenia, jakim musi podporzd- nych: zwierzta |ywe i wypchane, zasuszone i |ywe ro[li- kowa si dziecko i jego otoczenie. ny itp. W pracowniach chemicznych mog uczula gazy i " Obszary i formy aktywno[ci, które s dla dziecka odczynniki chemiczne. Na lekcjach wychowania technicz- dozwolone i wskazane oraz dziaBania, które dziecko nego i plastycznego dzieci maj kontakt z klejem, far- mo|e podejmowa bez obawy o swoje zdrowie i bez- bami i lakierami. Podra|nienie [luzówek mo|e wywoBa pieczeDstwo. tak|e pyB z kredy. Dlatego podczas rozmowy z rodzicami " Sposoby i procedury reagowania i postpowania w razie warto ustali plan niezbdnych dziaBaD i udogodnieD ko- wystpienia niepo|danych objawów. niecznych dla zapewnienia dziecku odpowiedniego kom- " Czynniki i sytuacje, w których zwiksza si ryzyko wy- fortu i bezpieczeDstwa na terenie szkoBy. stpienia lub nasilenia objawów choroby. Na przykBad 35 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE czynnikami prowokujcymi napad padaczkowy mog w przypadku wystpowania u ucznia napadów duszno[ci by bezsenno[ i przemczenie, infekcje, gorczka, po wysiBku, mo|na ogranicza wysiBek zwBaszcza w ni- stres, du|y wysiBek fizyczny albo przerwanie leczenia. skiej temperaturze albo, je[li takie jest zalecenie leka- Czasem s to bodzce optyczne takie jak bByski [wia- rza, uczeD powinien przyj lek rozszerzajcy oskrzela tBa w dyskotece, telewizor lub komputer. Natomiast przed wysiBkiem. czynnikami uczulajcymi w szkole mog by: rozto- " Specjalne potrzeby dziecka oraz warunki, jakie po- cza  w mapach, ksigozbiorach, w kurzu wzniecanym winna zapewni szkoBa dla ich realizacji  na przykBad podczas wiczeD na materacach; pyB kredy; odczyn- przystosowanie Bawki, zakup bezpyBowej kredy, zapew- niki chemiczne na lekcji chemii; tak|e ro[liny, glony nienie miejsca i mo|liwo[ci odpoczynku, dodatkowe w akwarium, wypchane zwierzta w pracowni biolo- nawil|anie albo wietrzenie klas, zaopatrzenie aptecz- gicznej. Napad duszno[ci mo|e wystpi tak|e pod ki szkolnej, zapas cukierków, rozplanowanie przerw wpBywem stresu i emocji. Mo|e go te| wywoBa du|y w nauce czy pomoc w nadrabianiu zalegBo[ci i wiele wysiBek fizyczny, wyj[cie na zimne powietrze. Objawy innych. duszno[ci nasilaj si pod wpBywem infekcji. Nauczy- " Sposób i tryb przekazywania sobie informacji o dziecku. ciel znajc czynniki ryzyka, powodujce zaostrzenie " Zakres odpowiedzialno[ci. objawów choroby, mo|e ich unika, na przykBad eli- minujc ryzyko upadku, redukujc wysiBek fizyczny doprowadzajcy do zbyt du|ego zmczenia, planujc 4. wspóBpraca z rodzicami poszczególne lekcje, wycieczki szkolne, dostosowujc Rodzice i nauczyciele s swego rodzaju ekspertami w sposób i warunki uczenia si do aktualnych mo|liwo[ci sprawach dziecka i dlatego powinni dzieli si ze sob i potrzeb dziecka. swoj wiedz i do[wiadczeniem. By dla siebie partne- " Niepo|dane skutki podawania okre[lonych leków  na rami w rozmowie oraz wspiera si wzajemnie w dziaBa- przykBad niektóre leki podawane w leczeniu padaczki niach podejmowanych na rzecz dziecka. mog powodowa senno[, uczucie znu|enia, podwój- Pozna rodziców chorego dziecka i podj z nimi staB ne widzenie, zaburzenia koncentracji uwagi, trudno[ci wspóBprac to jedno z wa|niejszych zadaD nauczyciela w utrzymania równowagi. opiekujcego si przewlekle chorym dzieckiem. Mo|na to " Sposoby zapobiegania objawom choroby  na przykBad zrobi aran|ujc spotkanie z nimi jeszcze przed rozpocz- 36 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE ciem roku szkolnego Wa|ne jest, by nauczyciel podczas rz szkole i nauczycielowi swoje dziecko, a nauczyciel rozmowy z rodzicami potrafiB zbudowa dobr atmosfer z wiksz pewno[ci i spokojem bdzie mógB si nim za- takiego spotkania. Z uwag, bez po[piechu i zniecierpli- j i zaopiekowa na terenie szkoBy. wienia wysBuchaB rodziców, poznaB ich niepokoje i oczeki- wania wzgldem szkoBy, a tak|e wykazaB zrozumienie dla Wzajemne kontakty pomidzy przedszkolem, szkoB ich problemów, z którymi borykaj si na co dzieD i obaw i rodzicami powinny by staBe i systematyczne, oparte zwizanych ze zdrowiem dziecka. Aatwiej bdzie wów- na zaufaniu, spokojnej, wzajemnej wymianie informacji czas zawrze z rodzicami porozumienie na temat sposobu oraz wspóBpracy i zrozumieniu. WspóBpraca nauczyciela postpowania z dzieckiem, sposobu przepBywu i wymia- z rodzicami chorego dziecka jest nie tylko wa|na, ale ny informacji oraz okre[li zasady wspóBpracy pomidzy i konieczna. Powinna trwa przez caBy okres nauki dziecka szkoB lub przedszkolem a rodzicami i zespoBem leczcym w szkole. dziecko. Ponadto nauczyciel opiekujcy si przewlekle chorym dzieckiem powinien zna ustalone wcze[niej pro- cedury postpowania w sytuacji pogorszenia si samopo- czucia albo stanu zdrowia dziecka. Ka|da choroba przewlekBa ma swoj specyfik, odmienny przebieg, skutki i rokowanie. WpBywa na rozwój dziec- ka i jego funkcjonowanie w szkole i w domu. Rodzice, lekarze i nauczyciele stale wspóBpracujc ze sob mog wymienia bie|ce informacje na temat stanu zdrowia dziecka, jego samopoczucia oraz czekajcych je zabie- gów, a tak|e na temat postpów w nauce, wychowaniu, sukcesów i ewentualnych trudno[ci dziecka w szkole i w domu. Dziki temu Batwiej jest im ustali wspólny plan dziaBania i pomocy dziecku oraz wspiera si wzajemnie w jego realizacji. Rodzice z wikszym zaufaniem powie- 37 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE " Dostarczanie wielu ró|norodnych mo|liwo[ci do dziaBa- 5. GBówne sposoby pomocy przewlekle choremu nia i osigania sukcesów. dziecku mo|liwe do zrealizowania na terenie " Motywowanie do aktywno[ci  dostarczanie dziecku szkoBy wzmocnieD i gratyfikacji poprzez chwalenie, nagradza- nie, akcentowanie sukcesów i mocnych stron, a tak- " Zapewnienie poczucia bezpieczeDstwa psychicznego |e eksponowanie tych dyspozycji dziecka, które mog i fizycznego oraz zaufania do grupy i nauczyciela. zwikszy jego atrakcyjno[ w grupie. " Pomoc w pokonywaniu trudno[ci, uczenie samodzielno- " Umo|liwianie dziecku prze|ywania przyjemnych uczu [ci oraz nowych umiejtno[ci. takich jak satysfakcja, poczucie dumy czy rado[ci. " Budowanie dobrego klimatu i przyjaznych relacji w ze- " Zapewnienie dziecka o tym, |e jest lubiane i dla nas wa|ne. spole klasowym, zapobieganie konfliktom. " Pomoc w nadrabianiu zalegBo[ci szkolnych, dostosowa- " Przygotowanie dzieci zdrowych na spotkanie chorego nie wymagaD do aktualnych mo|liwo[ci psychofizycz- kolegi, pomoc w akceptacji ewentualnych odmienno- nych dziecka. [ci. Poinstruowanie uczniów, jak nale|y chroni chore- " Zachcanie dziecka do tworzenia planów i my[lenia o go koleg i w jaki sposób mo|na mu pomaga. Zawarcie przyszBo[ci oraz pomaganie w ich realizacji. Ukazywa- na ten temat umowy z klas. nie atrakcyjno[ci nowych dziaBaD i zadaD na ogóB innych " Traktowanie chorego dziecka jako peBnoprawnego bdz alternatywnych wobec dotychczasowych (aktual- czBonka zespoBu klasowego, na równi z innymi dziemi, nie niedozwolonych). z takimi samymi prawami i obowizkami. " Wyrabianie w dziecku poczucia wpBywu na zdarze- " Uwra|liwienie dzieci zdrowych na potrzeby i prze|ycia nia poprzez szukanie i wskazywanie mu takich sfer dziecka chorego. i obszarów aktywno[ci, w których jest to mo|liwe. " Uwra|liwienie dziecka chorego na potrzeby i prze|ycia " Wykazywanie zainteresowania sprawami dziecka  innych dzieci. jego samopoczuciem, terminem badaD kontrolnych " Motywowanie do kontaktów i wspóBdziaBania z inny- i wynikami badaD, nastrojem, sytuacj domow, a tak- mi dziemi. Wzmacnianie poczucia wBasnej warto[ci. |e sprawami niezwizanymi z chorob. Tak, by dziecko Przydzielanie dziecku choremu odpowiednich do jego czuBo, |e jest dla nas wa|ne i warto[ciowe. mo|liwo[ci zadaD i ról spoBecznych w zabawach i orga- " Uczenie dzieci rozmawiania o uczuciach i trudnych nizowanych zajciach. sprawach. " Rozwijanie zainteresowaD, talentów i samodzielno[ci dziecka. 38 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE " Uczenie relaksu i odpr|enia. III. przykBaDy Dobrej praktykI " Zapewnienie dziecku wsparcia i pomocy psychologiczno- Wybrane prace nauczycieli nagrodzone w konkursie pedagogicznej, a w razie potrzeby pomocy socjalnej. Diabetycy do tablicy. " StaBa wspóBpraca z rodzicami, pielgniark, lekarzem, nauczycielami oraz innymi osobami opiekujcymi si Celem konkursu Diabetycy dzieckiem. do tablicy byBo uhonorowanie orderem Otwartych Ramion LITERATURA nauczycieli niezwykle zaanga|owanych w opiek nad dziemi z cukrzyc BaraDska M. (2008) Wspieranie rodziców dzieci niepeBnosprawnych, w: Profilaktyka w pediatrii (red.) Woynarowska B. Warszawa, PZWL. Góralczyk E. (1996) Choroba dziecka w Twoim |yciu. 1. sabinka, sabcia, sabina, saba... Warszawa, CMPPP MEN. Góralczyk E. (2008) Wspieranie dzieci przewlekle Agnieszka BombaBa chorych i ich rodzin, w: Profilaktyka w pediatrii zwyciska praca w Konkursie Diabetycy do Tablicy (red.) Woynarowska B. Warszawa, PZWL. Jugowar B. (1995) Dzieci somatycznie odmienne, CaBa moja historia, przygoda z Sabin i jej rodzicami za- w: Dziecko niepeBnosprawne w rodzinie czBa si w maju 2006 roku. Dyrektor naszej szkoBy przy- (red) Obuchowska I. Warszawa, WSiP. dzielajc mi klas mimochodem napomknB  A u ciebie w Aukaszewski W. (1984) Szanse Rozwoju Osobowo[ci. klasie, to bdzie dziewczynka z cukrzyc, no wiesz trzeba Warszawa, KiW. jej bdzie troszk wicej czasu po[wici. Ale Ty przecie| Maciarz A. (2001) Psychoemocjonalne i wychowawcze pracowaBa[ z trudnymi dziemi, chyba dasz sobie rad? problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków, Oficyna I na tych kilku zdaniach si skoDczyBo. Potem byBo zebra- Wydawnicza Impuls. nie z rodzicami, zapoznanie ze szkoB i pierwszy kontakt Prace nauczycieli w konkursie  Diabetycy do tablicy z rodzicami Sabiny. Oni mili, u[miechnici i peBni optymi- (2008) Konkurs objty Honorowym Patronatem Ministra zmu, |e si uda,  & Bo Sabinka ju| sama chodzi do przed- Zdrowia oraz Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. 39 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE szkola, ma pomp, tam jej pomagaj, daj insulin, mie- O Bo|e, my[laBam, przecie| Ty wiesz, co robisz! Przez gBo- rz cukier i jest ok., wic i tu si uda . Umówili[my si w przelatywaBy mi my[li, a mo|e powiedzie rodzicom na spokojn rozmow podczas wakacji przy kawie. Przed i Dyrektorowi, |e nie dam rady, rezygnuj, to za ci|ko. Z rozmow postanowiBam poczyta troszk o cukrzycy w In- drugiej strony my[laBam: Ja nie dam rady? Zawsze byBam ternecie. WydawaBo mi si, |e troszk ju| wiem, bo prze- entuzjastk integracyjnej szkoBy. cie| babcia diabetyk, ale braBa tylko tabletki. Po lekturze wBosy stanBy mi dba. Zawsze chciaBam by wszystkie dzieci z ró|nymi trudno- [ciami nie byBy izolowane, segregowane, by nie musiaBy Jak ja dam sobie rad? O Bo|e, jaka pompa, jakie nakBuwa- |y w getcie swoich problemów. A teraz sama si poddam, nie, pomiary, przeliczanie, co 2 3 godziny. O Bo|e, a reszta sama zrezygnuj, o nie. Bd walczy, spróbuj, mo|e si klasy, a niedocukrzenie, a omdlenie, a brak koncentracji, uda. My[laBam, gdzie takiemu dziecku mo|e by lepiej, rozkojarzenie. A jak jedzenie, obiady, wyj[cia, wycieczki, jak nie w maBej 18-osobowej klasie, w przyjaznej szkole wf. Terminy wirowaBy mi w gBowie, byBam przera|ona... blisko domu. Lody we mnie topniaBy, opór mijaB. Wiedzia- Bam, |e nie bdzie Batwo, wiedziaBam, |e bd musiaBa Jednak na spotkanie z rodzicami szBam opanowana z my- nauczy si pokona strach, lk, niepewno[ przed pozna- [l, |e posBucham. Oni przecie| nie oddawaliby dziecka niem choroby, wspóBprac z Sabink i jej rodzicami. do szkoBy, je[li byBoby zagro|enie |ycia. My[laBam, na pewno to wszystko nie jest takie trudne, naucz si, Zby w tynk  1 wrze[nia 2006 roku. Sabinka jest u mnie damy wspólnie rad. Po rozmowie miaBam jeszcze wicej w klasie w zerówce. Klasa jest wspaniaBa  9 dziewczynek wtpliwo[ci, nic nie rozumiaBam. Na dodatek widziaBam i 9 chBopców. Poznajemy si, dzieci jak to zwykle bywa nie w oczach rodziców Sabiny strach, niepewno[. Oni te| nie widz |adnego problemu, wicej  |adnej ró|nicy midzy do koDca wiedzieli, czy to si uda, czy mo|na mi zaufa sob a Sabci. Sabina jest cudowna, otwarta, nie wstydzi i ze spokojem zostawi Sabin i normalnie i[ do pracy. si. Ja pierwszego dnia mówi dzieciom, na czym mniej Ja cigle my[laBam, czy podoBam, czy opanuj t obsBug, wicej polega choroba Sabinki. Ona pokazuje pomp, glu- przecie| trzeba si skupi, skoncentrowa, a tu poza Sa- kometr, opowiada dzieciom jak mierzy cukier. Dzieciaki z bin jest jeszcze siedemnastka zupeBnie nowych, niezna- rozdziawion buzi ogldaj i rozmawiaj ze sob:  A ja nych mi dzieci, te| z wieloma problemami. nosz okulary, o patrz takie, a ja miaBem zBaman rk 40 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE i gips, a wie pani nie mogBem si ubiera. A ja nie mog Sabinka jest z nami drugi rok szkolny. Jezdzi z nami na je[ mleka, bo mam alergi . Dzieciaki s wspaniaBe i to- wszystkie wycieczki, chodzi do teatru, muzeum, byBa na lerancyjne, je[li tylko my doro[li nie nauczymy ich nieuf- 3-dniowej zielonej szkole, chodzi na basen z klas, jezdzi no[ci, pogardy, dzielenia na lepszych i gorszych, na wy- konno, piecze bezglutenowe pierniczki. Zawsze u[miech- dajniejszych i nieudaczników, na zdrowych i chorych. nita, otwarta, jest cz[ci naszej klasy. Ma w szkole przyjacióB, mo|e na nas liczy, nie wyobra|amy sobie na- Razem z Sabin ucz si obsBugi pompy, glukometru. szej klasy bez Sabinki. Jestem z niej dumna i wdziczna Jestem opornym uczniem, a Sabcia wspaniaBym ciepBym za dar przyjazni, jakim mnie obdarowaBa. i u[miechnitym nauczycielem. Powoli zakochuj si w jej niebieskich peBnych oczach i ju| wiem, |e zrobi wszyst- Podziwiam równie| rodziców Sabinki. Za odwag, pokony- ko, by byBa w naszej klasie. wanie swoich lków. Nie ograniczaj jej |ycia w [wiecie, nie lamentuj, nie nadskakuj i nie obsBuguj. Ucz |ycia Przychodz jednak trudne chwile. Jak w przepisach praw- razem z chorob, |ycia piknego i peBnego, walcz o nor- nych w szkole mo|e uczy si dziecko przewlekle chore. malno[ i codziennie dodaj Sabinie skrzydeB. A co z odpowiedzialno[ci karn? W szkole odzywaj si gBosy, |e to nieodpowiedzialne, a co je[li mnie nie bdzie w pracy. To moja osobista sprawa, |e bior tak odpowie- dzialno[, moja osobista nierozumno[, ale inni, dlaczego oni maj ponosi konsekwencje. Robimy z rodzicami Sabiny szkolenia dlainnych nauczycieli, rozmawiamy z nauczyciela- mi [wietlicy. Opór jest, stosujemy metod maBych kroczków i upBywu czasu. Powoli, powoli i tu Sabinka znajduje swoje miejsce. Z czasem okazuje si, |e zmierzenie cukru to nie koniec [wiata, podanie insuliny równie|. Nawet podgrza- nie obiadu w mikrofalówce dla Sabiny, bo ma celiaki, nie jest wielkim problemem. 41 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE O Emilu  bez Emila 2. o emilu Zanim poznaBam Emila, wiedziaBam o chorobie, która sta- nBa mu na drodze. ByBam nauczycielk jego o dwa lata Helena Balcerzak starszego brata Kamila. Gdy w 2005 roku stwierdzono u wyró|nienie specjalne w konkursie Diabetycy do tablicy mBodszego chBopca PaDstwa B. cukrzyc typu 1, Kamil, obecnie uczeD technikum, bardzo to prze|yB. Na szcz- Zamiast wizytówki [cie wyrzucaB z siebie niepokój o brata, nie tBumiB lków, Jestem polonistk z 25-letnim sta|em zawodowym. Pracu- by wreszcie dzieli si z nami rado[ci, kiedy sytuacj j na mazowieckiej wsi, ucz i wychowuj mBodzie| gimna- opanowano. W spoBeczno[ci gminnej, takiej jak nasza, zjaln. Nauczycielstwo jest moim powoBaniem, a zarazem |yje si w[ród ludzi, a nie obok nich. Czasem denerwuje sBu|b (wiem, brzmi to anachronicznie, jakby z minionej utrata prywatno[ci, innym razem wzrusza serdeczna tro- epoki, ale tak jest naprawd). Mam spore do[wiadczenie ska i autentyczne wsparcie w kBopotach. Tak byBo i tym w pracy z mBodzie| o specjalnych potrzebach edukacyj- razem. O problemie  takiego zdolnego, grzecznego chBop- nych  zdrowotnych, spoBecznych, rodzinnych, psycholo- ca mówiono przez par tygodni wszdzie: w sklepach, na gicznych, dydaktycznych. Nie boj si wyzwaD. Do ostat- targu, przed ko[cioBem, w obu goBymiDskich szkoBach, na nich tygodni jego |ycia uczyBam chBopca, który przegraB z pikniku, imieninach szwagra. Mówiono du|o, nie zawsze z biaBaczk, cho tak bardzo nie chciaB przegra... Prowa- sensem, ale bez negatywnych konotacji. Mo|e stereotypy dziBam nauczanie indywidualne uczennicy przyjmujcej  i u nas s w odwrocie? Na pewno! nie bez komplikacji  hormon wzrostu. Do dzi[ przyjazni si z Ag, której niedorozwój koDczyn górnych i dolnych Od wrze[nia 2006 roku Emil rozpoczB edukacj gimna- nie przeszkodziB w zdobyciu wyksztaBcenia. Kilkoro mo- zjaln. O tym, |e bdziemy razem pracowa, dowiedzia- ich wychowanków realizowaBo w klasach, których byBam Bam si ju| w czerwcu, po wstpnej rekrutacji. Nie bd wychowawczyni i polonistk, program szkoBy specjalnej. udawa  poczuBam lk. Czy dam rad fachowo, bez nie- Zdobyli adekwatne do ich mo|liwo[ci zawody, prawie potrzebnego rozgBosu i zbdnej egzaltacji, ciepBo, ser- wszyscy zaBo|yli rodziny, ciesz si |yciem, a ja razem decznie wesprze  sBodkie dziecko ? Có|, zdarza mi si z nimi. Nic nadzwyczajnego, nauczycielska rzecz... Teraz reagowa zbyt emocjonalnie (to moja gBówna wada!), ale razem z moim uczniem  oswajam cukrzyc typu 1. nie jestem tchórzem i rozwizuj problemy. Nie unikam 42 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE trudnych sytuacji, nie udaj, |e nie istniej. Tak byBo i tym przypadBo[ci. Mam te| chor na cukrzyc przyjacióBk, razem. Strach ma wielkie oczy, zwBaszcza strach o zdro- mBod kobiet, peBn |ycia i energii, której problemy wie czy |ycie osoby powierzonej nam pod opiek· {eby zdrowotne nie przeszkadzaj ani w karierze zawodowej, go pokona, trzeba si dobrze przygotowa na spotkanie ani w prowadzeniu intensywnego |ycia towarzyskiego z nieBatwym przeciwnikiem. Akurat zbli|aBy si wakacje, i speBnianiu marzeD. Patrzc na ni, ani przez chwil nie wic miaBam wicej czasu i mogBam skorzysta z ró|nych pomy[laBoby si, |e to osoba nieuleczalnie chora, regular- zródeB informacji. Moj broni w walce z wBasnymi oba- nie kontrolujca poziom glukozy we krwi i dostosowujca wami i or|em, którym chciaBam wesprze Emila, miaBa do tego ilo[ przyjmowanej insuliny. Jest w niej rado[. by rzeczowa informacja. I o to chodzi... Odrzuci stereotypy, szuka pozytywnych wzmocnieD Jednak da si normalnie |y z cukrzyc! Skoro Ania tak W miejscowym o[rodku zdrowia, w ciechanowskim szpi- [wietnie sobie radzi, to dlaczego z Emilem miaBoby by talu, na festynach prorodzinnych i promujcych zdrowie inaczej... Po prostu, musi by dobrze i bdzie. To byBo mo|na znalez ulotki informacyjne, których hasBem prze- [wiateBko w tunelu, powiew optymizmu. Tak bardzo po- wodnim jest pytanie:  Jak zmniejszy u siebie ryzyko cu- trzebowaB go mój uczeD, potrzebowaBam go równie| ja, krzycy? Maj atrakcyjn szat graficzn, sporo informa- by zda kolejny zawodowy i ludzki egzamin. cji w piguBce, ale... dotycz cukrzycy typu 2. Wikszo[ ludzi  sprawdziBam!  nie wie, |e cukrzyc dzieli si na {eby spojrze na problem obiektywnie, rzeczowo, musia- typy, a ka|dy z nich ma inne uwarunkowania i wymogi. Bam wymaza z pamici bolesny obraz ssiadki z mojej Nale|y wic wBa[ciwie zdiagnozowa schorzenie, by po- rodzinnej wsi. Te| chorowaBa na cukrzyc, która odebra- tem z sukcesem leczy chorob. Ba jej wzrok, zniszczyBa system nerwowy, a nawet |ycie rodzinne, bo cho m| i syn wspierali pani G., kobieta Cukrzyca typu 2 nie byBa mi obca. Do dzi[ choruje na ni bardzo cierpiaBa, a oni razem z ni. prawie 90-letnia babcia mojego m|a. Z racji wieku bo- ryka si z wieloma dolegliwo[ciami, cukrzyca jest jedn W przypadku Emila nic takiego nie mo|e mie miejsca. ze wspóBistniejcych chorób, a |e babcia cierpi na ni Jest fachowo leczony w dobrym warszawskim szpitalu, od dawna, nauczyBa si radzi sobie caBkiem niezle z t jego rodzice to mBodzi, mdrzy, silni ludzie, którzy na 43 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE pewno niczego nie zlekcewa| ani nie przegapi. To wie- wa wBa[ciwie. dziaBam na pewno. Wie[, w której |yj i pracuj, odda- Oto ON czyli spotkanie pierwsze lona jest od GoBymina zaledwie o par kilometrów, tutaj Inauguracja roku szkolnego 2006/2007. Ju| wrzesieD, ale wszyscy o wszystkim wiedz. PaDstwo B. ciesz si w oko- na dworze cieplutko, sBonecznie. Nowi wychowankowie, licy jak najlepsz opini i jest ona z pewno[ci zasBu|o- nowy dziennik, nowy problem. Po uroczysto[ci spotkanie na. Wiem, co mówi, bo mama Emila byBa niegdy[ moj w pracowni. Lista obecno[ci, numer drugi  Emil. WesoBy, uczennic, niezwykle piln, odpowiedzialn i pracowit. opanowany chBopak, pilnie zapisywaB plan lekcji, wypyty- Dzi[ jest wzorow matk, |on i gospodyni. Tata Emila waB o nauczycieli przedmiotów, przekomarzaB si z kole- radzi sobie ze wszystkimi wyzwaniami, transformacja na |ankami i kolegami. Po spotkaniu z mBodzie| rozmowa wsi nie zniechciBa go do pracy i troski o rodzin. Z takimi z tat Emila. OpowiedziaB o chorobie, przedstawiB har- rodzicami Emil da sobie rad. monogram podawania insuliny, rzeczowo zaprezentowaB, czego oczekuje od szkoBy i ode mnie. Kolejne wsparcie, to medycyna i lekarze z powoBania, tacy jak  Nasza Pani Doktor . Nie miaBam wtpliwo[ci, |e za- Razem udali[my si do gabinetu dyrektorskiego, gdzie wsze pomo|e i poradzi, a w razie potrzeby zareaguje na- ustalili[my szczegóBy (przechowywanie  niezbdnika cu- tychmiast. Dobrze, |e o[rodek zdrowia ssiaduje ze szkoB, krzyka  tak to nazwaB, wyznaczenie pomieszczenia za- wic gdyby co[ si dziaBo, nie bdziemy dziaBa nieprofe- pewniajcego intymno[, szczegóBy organizacyjne terapii sjonalnie. Tak sobie my[laBam, nie mogc wyzby si obaw. insulinowej, wymogi bezpieczeDstwa i zwizane z tym CzuBam jednak, |e nie jestem sama i to wzmacniaBo. procedury). OdetchnBam z ulg, tata Emila pewnie te|, Potem przyszBa pora na lektur prasy (gBównie  Pen ), cho nie daB tego po sobie pozna. Moja pami zanoto- ksi|ek medycznych i szukanie informacji w Internecie. waBa, i| przyjmowania insuliny nie wolno traktowa jako Najpierw po omacku, jak leci, potem ju| selekcjonowa- widzimisi, za[ obowizków diabetyka wybiórczo. Wierzy- Bam materiaB. Teoria  tak, bo trzeba wiedzie, |eby roz- Bam, |e Emil to rozumie, a jego motywacja jest silna. Do mawia i wspiera, ale przede wszystkim fachowe, prak- nas nale|y wspieranie go i ... dyskretny monitoring. tyczne wskazówki dotyczce nienachalnego wspierania osoby |yjcej z cukrzyc. Emil i jego bliscy zaakceptowali razem, nie obok siebie chorob, ja te| staraBam si zrozumie problem i zacho- Zadanie sumiennego nadzorowania zaleceD lekarskich 44 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE podczas pobytu w szkole dotyczy nie tylko mnie, ale tak- ków, byBa mo|e jak[ nowink, ale nie sensacj. To za- |e nauczycieli innych przedmiotów oraz pracowników sBuga samego zainteresowanego, który nie afiszowaB si administracji i obsBugi. Wszyscy zostali powiadomieni o z leczeniem, nie szukaB taryfy ulgowej, za to miaB wBa- sytuacji ucznia i podeszli do sprawy z nale|ytym zrozu- [ciw [wiadomo[ problemu. Pewnie miaBam te| du|o mieniem. szcz[cia, bo trafiBam na wspaniaB mBodzie|. W naszej IIa z zachowania s tylko oceny wzorowe, bardzo dobre i Nikogo nie dziwi, gdy przed dwunast Emil wychodzi z kilka dobrych. Nie ma ani jednej poprawnej, nie mówic klasy. Jest w zasadzie samodzielny, ale zawsze kto[ do- ju| o nieodpowiednich i nagannych. Regulaminowy zeszyt rosBy czuwa nad nim (oczywi[cie dyskretnie, bez rzucania uwag zawiera prawie same pochwaBy, wpisy krytyczne to si w oczy). To wzmacnia pewno[ siebie chBopca, który rzadko[. Wszyscy si akceptuj, lubi, |yj w zgodzie. nie chce nadmiernie anga|owa innych w swoje sprawy. Nie oznacza to, |e nie mieli[my  wpadek , ale to byBy Doceniamy jego wysiBek i szczerze podziwiamy fachowo[ incydentalne wygBupy. Na szcz[cie, dziki wspóBpracy z i umiejtne radzenie sobie ze stresem. Rozumiemy te|, i| rodzicami, udaje si zapobiega zachowaniom niepo|- pragnie cho cz[ciowo zachowa swoje sprawy dla sie- danym, a zwBaszcza szkodliwym eksperymentom, które bie. Szanujemy to. tak pocigaj mBodzie| gimnazjaln. Emil w reagowaniu na szkoln rzeczywisto[ w niczym nie odstaje od grupy. Je- Odrbn grup wsparcia stanowi zespóB klasowy. Wiksza [li moi wychowankowie co[  zmaluj , to dostaje bur jak cz[ moich uczniów chodziBa razem z Emilem do pod- inni. Gdy solidarno[ klasowa wymaga lojalno[ci, milczy jak stawówki i prze|yBa trudne pocztki jego choroby. Pew- grób. Jak wszyscy barwnie przechodzi okres dojrzewania. nie dlatego niektórzy s troch przewra|liwieni w kwestii zmiany samopoczucia kolegi. Prawie wszyscy  pilnuj , Emil  nasza duma! by Emil nie zapomniaB si i nie przegapiB godziny dwuna- Mimo niezaprzeczalnych minusów |ycia z cukrzyc, Emil stej. Ba, zdarza si nawet, |e kiedy Emila nie ma w szko- odnosi prawdziwe sukcesy. Zrednia ocen z przedmiotów le, Dawid z bByskiem w oczach woBa:  Emil, dwunasta . nauczania powy|ej 5,0 to dla niego norma. Tak samo jak Wtedy trzeba zmierzy glukoz i zje[ posiBek. [wiadectwo z czerwonym paskiem. Niewtpliwie lubi si uczy, ale nie nale|y do kujonów. Tak organizuje czas, by Choroba kumpla nigdy nie szokowaBa moich wychowan- znalez go na wszystko. Pasj chBopca jest piBka no|na, a 45 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE szkolna dru|yna to niemal sacrum. Poniewa| wszedB do do poprawy. Wierzy, |e kiedy[ napisze wszystko jak nale|y. podstawowego skBadu, czsto wyje|d|a na mecze i trenu- Na pewno napisze! Lubi te| nowe technologie komputero- je. Nauczyciel wf-u ma go wtedy na oku, wie jak pomóc w we i informacyjne. Jako uczeD doje|d|ajcy musi czeka razie ewentualnych trudno[ci. Na szcz[cie (odpuka) nic na autobus w [wietlicy. Nie marnuje czasu, czsto zaglda zBego nigdy si nie przydarzyBo. do Internetu. Marzy, by wreszcie mie do niego dostp w domu i wszystko wskazuje na to, |e tak wkrótce bdzie. Emil piknie recytuje, chtnie bierze udziaB w uroczysto- [ciach szkolnych i [rodowiskowych. Nie pesz go publicz- Osobn spraw s dyskoteki i inne imprezy poBczone ze ne wystpy, lubi rywalizowa. Uwielbia wygrywa, ale sBodkim poczstunkiem. Najpierw Emil nie chciaB nic je[ przegran znosi godnie. Zwietnie koordynuje prac ze- ani pi, teraz jest inaczej. Dziewczyny, które robi zakupy spoBow, dlatego czsto jest liderem klasowej grupy, np. na Andrzejki, klasow wigili czy bal karnawaBowy, usta- w konkursach wiedzowych, sprawno[ciowych czy arty- laj z Emilem, co mu kupi do jedzenia i picia. Najpierw stycznych. Umie broni wBasnego zdania, wyrobiB w sobie si krygowaB, przynosiB wiktuaBy z domu, obecnie ju| si asertywno[, przy czym nieobcy mu rozsdny kompromis. nie krpuje i zasiada z nami tak jak wszyscy. Oczywi[cie Ma swoje wa|ne miejsce w spoBeczno[ci szkolnej, zapra- kontroluje, co i ile spo|ywa, ale czuje si swobodnie cowaB na nie bezsprzecznie w uczciwy sposób. PrzewlekBa i cieszy razem z grup. choroba motywowaBa go, nie staBa si wygodnym parawa- nem i okazj do usprawiedliwiania. Tego te| baBam si na Chyba najwicej oporów Emil miaB wobec wycieczek. Domy- pocztku wspóBpracy. [lam si, i| baB si konkretnych trudno[ci zwizanych np. z konieczno[ci wykonywania pomiaru poziomu cukru w auto- On zreszt w ogóle nie rozczula si nad sob! Jednocze- busie. Mo|e te| tego, |e rodzice byli tak daleko ... Nie chcia- [nie pracuje nad dysleksj, na tym polu te| odnosi suk- Bam go do niczego zmusza, wolaBam, aby sam chciaB z nami cesy. Du|o czyta, pisze artykuBy do gazetki szkolnej, wy- podró|owa, |eby zrozumiaB, |e nic mu nie grozi, wszyst- konuje tzw. zadania na szóstk, czyli wykraczajce poza ko da si zorganizowa, a wyjazdy to wielka frajda. Tak si tre[ci programowe. Najwa|niejsze, |e si nie zniechca, te| staBo. PrzeBamaB si, jezdzi z nami do kina, do muzeów, nie ma pretensji do caBego [wiata. Gdy po raz kolejny zle na wycieczki rowerowe, koncerty, mecze. Najpierw byBy to napisze jaki[, niby prosty wyraz, dziwi si jak dziecko, krótsze wyprawy, teraz nie boi si nawet dBu|szych eskapad. dotyka palcem czoBa i ze sBowami  No tak... bierze si 46 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Niebawem odwiedzimy Warmi i Mazury, Emil jest na li[cie miaBa dzi[ lekcje. Bez rezultatu. Ju| prawie wychodzili- uczestników wycieczki i  tak jak inni  bez przerwy dopy- [my ze szkoBy do przychodni, gdy akurat zjawiB si tata tuje si o wycieczkowe atrakcje. Emila. Jak inni rodzice, przyjechaB na wywiadówk o pit- nastej. Poinformowany o problemie zawróciB i za 10 minut Nieprzewidziane sytuacje i reakcje przywiózB z domu drugi, zapasowy zestaw dla diabetyka. Prawie rok temu, wiosn, jeden jedyny raz Emil spaniko- Zanim skoDczyBo si zebranie ogólne, byBo po sprawie. waB. W czasie pobytu w szkole pomiaru poziomu glukozy we krwi dokonuje co dzieD o dwunastej, potem po lekcjach o A co si staBo z  niezbdnikiem Emila? Otó| wieczorem pitnastej robi to ju| w domu. Tego dnia byBo inaczej. DBu- Aukasz kolega Emila zajrzaB do swojego plecaka i... oczom |ej zostaB na boisku i chciaB wróci pózniej. Wówczas przed nie wierzyB. WBasno[ kumpla le|aBa w[ród jego rzeczy. pitnast signB po swój  niezbdnik i... nie znalazB go Po prostu plecaki byBy identyczne i po dokonaniu pomiaru w plecaku. DokBadniejsze przeszukanie te| nic nie daBo. o dwunastej, Emil wrzuciB saszetk nie do swojej torby. Razem z kolegami pobiegB wic do szatni przed sal gimna- PomyBka wyszBa na jaw dopiero, gdy Aukasz zabraB si do styczn, bo tam przebieraB si po wf-ie godzin temu, ale odrabiania lekcji. Rozmowa telefoniczna matek wyja[niBa czarnego pudeBka nigdzie nie byBo. Akurat miaBam prób spraw, a opisana wy|ej historia do tej pory funkcjonuje spektaklu edukacyjnego, który mieli[my wystawia na ze- w klasie jako anegdota. Chtnie przywoBuje j zwBaszcza braniu dla rodziców, gdy do sali wpadB Emil i kilku innych Emil. Gdy komu[ co[ zginie, |artuje:  Zobacz lepiej, czy chBopców z mojej klasy. WiedziaBam, |e co[ si staBo. Po kto[ czasem nie ma takiego plecaka jak ty. Tam poszu- raz pierwszy  i jak dotd jedyny  widziaBam Bzy w wiel- kaj swojej zguby . Umie [mia si z siebie, zachowuje kich, bByszczcych oczach Emila. Kiedy wyja[niB, co si sta- zdrowy dystans. Bo, przerwaBam zajcia i postanowili[my dziaBa. Jest te| druga strona medalu. To Emil najlepiej wie, kiedy Najpierw uspokoiBam chBopców. PowiedziaBam, |e po dru- trzeba dziaBa szybko i prosi o pomoc. UdowodniB sw giej stronie ulicy jest o[rodek zdrowia i gdyby Emil nie dojrzaBo[ jesieni podczas pierwszego ataku grypopo- znalazB swoich rzeczy, to niezwBocznie udamy si tam po dobnych wirusów i przezibieD. Mój inny uczeD Mariusz w pomoc. PoskutkowaBo. Przeszukali[my przy pomocy in- trakcie zaj zaczB gwaBtownie gorczkowa, poci si, nych nauczycieli i woznych sale, w których moja klasa sBania ze zmczenia. Nie chciaB pomocy, sdziB, |e przez 47 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE weekend mama zwalczy infekcj domowymi sposobami. wy|ej objawy nie wystpuj. Oby tak dalej. Niestety, sy- Jeden Emil wiedziaB, |e to nie przelewki, przyprowadziB tuacja w Polsce jest powa|na. Podobno w cigu najbli|- do mnie chorego koleg, poszli[my do lekarza i okazaBo szych 25 lat liczba chorych ma wzrosn nawet o 40 50%, si, |e to byBo niezbdne. Pani doktor przepisaBa leki, po- a i tak jest niebagatelna. Szacuje si, |e w naszym kraju leciBa odwiez dziecko do domu, bo powrót autokarem nie na cukrzyc typu 1 i 2 choruje okoBo dwóch milionów osób, byBby dla niego bezpieczny. Dziki Emilowi obyBo si bez a okoBo 50% diabetyków nie wie o swojej chorobie. Tak, komplikacji i powikBaD. Taki jest Emil. Otrzymuje wspar- jest nieuleczalna i podstpna, ale da si z ni piknie |y. cie, nauczyB si dawa je innym. Postaw otwarto[ci na Mój uczeD Emil to doskonaBy przykBad sukcesu w walce potrzeby innych uwa|a za oczywist, tak samo jak swoje z cukrzyc i wBasnymi ograniczeniami, rekompensowa- zmagania z chorob. nymi na innych polach. Jego droga |yciowa jest pewnie trudniejsza ni| przecitna, ale budzi ogromny respekt. Podzikowanie Tak si zBo|yBo, |e z urzdu to ja mam uczy Emila lite- Mój uczeD Emil to naprawd KTOZ. Najbardziej potrze- ratury i nauki o jzyku, troszczy si o jego wychowanie, ba mu zwyczajno[ci, normalnego traktowania  docenia- czuwa nad bezpieczeDstwem i otacza opiek. Staram nia sukcesów i zwracania uwagi na bBdy. Przedwcze[nie si czyni to jak najlepiej, ale  przyznam szczerze  dojrzaB, ale nie jest przemdrzaBy ani egocentryczny. Na Emil te| wiele mnie nauczyB. W codziennych zmaganiach pewno bywa zniechcony, cho si do tego nie przyznaje. udowodniB prawdziwo[ uniwersalnej zasady: zmieniaj to, Kiedy czytaBam, jak na tle immunologicznym wytwarzane co mo|esz zmieni; zaakceptuj to, czego zmieni si nie przez organizm przeciwciaBa niszcz komórki trzustki, da- da. ZmieniB swoje nawyki |ywieniowe, styl |ycia, ale nie jc grozne objawy, byBam zdruzgotana. Wymioty, ubytek wyzbyB si egzystencjalnej rado[ci. OdnalazB sens w walce ciaBa mimo wzmo|onego apetytu, nadmierne pragnienie, z przeciwno[ciami losu. Mam nadziej, |e uda mi si do- czste oddawanie moczu w du|ych ilo[ciach, pobudzenie równa mu, gdy przyjdzie czas wielkiej próby. lub apatia, problemy z koncentracj, senno[, zaburzenia [wiadomo[ci i jeszcze inne dysfunkcje oraz grozne powi- I jeszcze jedno. W szkole podstawowej od prawie roku kBania to nie s bBahostki. kolejne dziecko choruje na cukrzyc. Za kilka lat prze- Na szcz[cie Emil jest dobrze leczony, [wietnie kontrolu- kroczy progi gimnazjum. Wtedy na pewno bd umiaBa je je sw zdrowotn sytuacj, ma sojuszników i wymienione wesprze. To te| dziki Emilowi. 48 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Kilka lat pózniej podjBem prac w szkole. Nigdy do gBowy 3. Diabetyk to normalny uczeD mi nie przyszBo, |e mog wBa[nie tam kiedykolwiek spo- tka si z tym problemem. WydawaBo mi si, |e cukrzy- Zbigniew Osajda ca to przecie| choroba, która dosiga dzieci i mBodzie| wyró|nienie specjalne w konkursie Diabetycy do tablicy w bardzo minimalnym stopniu. Moja  przygoda i kontakt z cukrzyc rozpoczBy si ju| Tak my[laBem do koDca 2006 roku, kiedy to przed [wita- w wieku trzynastu lat. WyrastaBem bowiem w rodzinie, mi Bo|ego Narodzenia przyszBa do mnie ze Bzami w oczach w której wraz ze mn dorastaB mój starszy brat, u którego zrozpaczona matka Martyny  uczennicy klasy VIa, dziew- w wieku licealnym wykryto cukrzyc. To byBy trudne chwi- czynki, której byBem wychowawc. le. Pamitam jak dzi[, kiedy mieli[my wyjecha z bratem na wycieczk. To byB jeden z najtrudniejszych momen- Martyna sama w sobie jest dzieckiem bardzo sympatycz- tów w moim |yciu. Brat podawaB sobie insulin domi- nym, grzecznym i pracowitym. Zawsze u[miechnita [niowo, wtedy jeszcze przy pomocy zwykBych strzykawek, i nigdy nie odmawiajca pomocy w jakiejkolwiek materii. i w razie potrzeby powinienem umie wykona tak czyn- Informacja ta byBa dla mnie pora|ajca. Dziewczynka w no[. Zabrali[my si zatem do pracy i wiczeD. Przygo- pitej klasie, dwunastoletnia jedynaczka, która ju| wtedy towanie sprztu, napeBnienie strzykawki lekarstwem, no miaBa bardzo osBabiony wzrok do minus siedem dioptrii i sam  zabieg . Przy pierwszym podej[ciu i próbie wbicia i nagle 13 grudnia rozpoczyna nowy etap |ycia z niechcia- igBy oczywi[cie nieomal zemdlaBem. Zawsze byBem sBaby, n przyjacióBk  cukrzyc. W swojej karierze zawodowej je|eli chodziBo o takie sytuacje. Nie chciaBem próbowa nie widziaBem tak zagubionej we wBasnych my[lach matki. wicej, ale w tym momencie zachwiaBa si perspektywa RozpoczB si trudny okres dla niej, dla Martyny, ale równie| naszego wspólnego wyjazdu. Có| byBo robi. Czasu nie- dla nas w szkole. I chodziBo tu o wszystko. Najbardziej wiele, a wycieczka miaBa by bardzo atrakcyjna. Wieczo- jednak o przyjcie Martyny do klasy po powrocie ze szpi- rem kolejna próba. ByB to okres, w którym brat dwa razy tala i jej funkcjonowanie w zespole. w cigu dnia podawaB sobie insulin. MaBymi krokami, wy- konujc jeszcze kilka prób, udaBo mi si okieBzna strach Nie wiedzieli[my, jak zareaguj kole|anki i koledzy i panujce przy tym emocje. z klasy i jak zachowaj si nauczyciele oraz pracowni- cy szkoBy. Ta sytuacja wstrzsnBa mn, ale jednocze[nie 49 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE wyzwoliBa niesamowit wol w kierunku podjcia dziaBaD przyniosBaby niczego pozytywnego. I je|eli Martyna sta- zwizanych z przystosowaniem do codziennego funkcjo- nBa na wysoko[ci zadania i radziBa sobie z now sytuacj nowania dziewczynki w szkole. doskonale, to z jej matk byBo ró|nie. Z jednej strony silna i zdecydowana osobowo[, z drugiej za[ z przera- Jako wychowawca wiedziaBem, |e musz chroni Martyn |eniem patrzca na ka|dy nowy dzieD. PrzydaBy si tutaj przed poczuciem inno[ci, zadba o to, aby byBa bezpiecz- do[wiadczenia z moich mBodzieDczych lat i bardzo wa|ne na, akceptowana i zrozumiana przez [rodowisko szkolne. byBo wesprze matk w najtrudniejszej dla niej chwili. MiaBem [wiadomo[, |e zBe spojrzenia czy gesty mog spowodowa wiele nieodwracalnych wspomnieD SzaB, jaki towarzyszyB od pocztku caBej sytuacji, niestety i doprowadzi w koDcu do depresji. Zanim jeszcze Ty[ka nie miaB pozytywnego wpBywu na jej samopoczucie. Nie- wyszBa ze szpitala, zaczli[my organizowa wszystko tak, wtpliwie chciaBa zrobi wszystko, |eby jej jedyne dziec- aby zapewni jej poczucie spokoju i bezpieczeDstwa. ko czuBo si w szkole jak u siebie w domu. Pamitam lekcj wychowawcz z moj klas, kiedy opo- Pierwszy etap mieli[my za sob. Przed nami spotkanie wiadaBem dzieciom o cukrzycy celem przygotowania ich do z nauczycielami. Postarali[my si, |eby w takim spotka- powrotu Martyny. Azy same cisnBy si do oczu, gdy my[la- niu udziaB wzili mo|liwie wszyscy, którzy bd mie- Bem o tym, co si staBo i gdy przywoBywaBem wspomnienia li jakikolwiek kontakt z Martyn, poczwszy od woznej z mojego dzieciDstwa. Wszyscy sBuchali ze zdumieniem, a skoDczywszy na pedagogach. Matka Martyny, która pro- |e ich kole|anka od momentu powrotu do szkoBy bdzie wadziBa spotkanie, dokBadnie i ze szczegóBami opowie- je[ i pi w czasie lekcji, |e zaopatrzona w tzw. glu- dziaBa zarówno o samej chorobie, jak i o konsekwencjach kometr bdzie w razie potrzeby kBu si w palec w przypadku niedoboru cukru w organizmie. Bardzo do- i bada tym samym poziom cukru w organizmie, |e jej plecak kBadnie omówili[my dostarczon przez matk informacj bdzie pod specjalnym nadzorem ze wzgldu na zawarto[, od lekarza diabetologa  opis choroby oraz jak rozpozna która w skrajnych przypadkach bdzie ratowa jej |ycie. u dziecka zmienne objawy rozwijajcej si hipoglikemii i hiperglikemii, a tak|e w jaki sposób sobie z nimi radzi. Sam musiaBem udawa  twardziela . MiaBem obaw, |e Takie szkolenie w naszej placówce odbyBo si po raz pierw- w dobie takiej obojtno[ci spoBecznej usBysz opinie, szy. Szczególn uwag zwrócili[my na wyja[nienia dotycz- które mogByby sugerowa zamknicie klasowych drzwi ce glukometru i u|ycia pena do podania dziecku glukagonu. przed Martyn. Niewtpliwie ucieczka od problemu nie 50 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Przygotowani do zadania czekali[my na jedn z naszych cukru, sok i wod mineraln. W pokoju nauczycielskim najlepszych uczennic. Najlepszych, bo jej wyniki w nauce i kilku innych pomieszczeniach umie[cili[my informacje s na miar szkolnego stypendium, zarówno je|eli chodzi z objawami hipoglikemii i ilustracjami obrazujcymi po- o przedmioty jak i zajcia sportowe. W tym wszystkim danie glukagonu. Nawet szkolna SpóBdzielnia Uczniowska, dziwne jest to, |e Martyna, która na co dzieD ma dostoso- której jestem opiekunem i która na ka|dej przerwie ofe- wany program wychowania fizycznego do mo|liwo[ci or- ruje w sprzeda|y napoje i sBodycze, otrzymaBa polecenie ganizmu, osiga bardzo dobre wyniki sportowe. podania Martynie poza kolejno[ci i na tzw.  kresk cu- kierka czy soku. Wszystko funkcjonuje do dzi[. Ty[ka silna i odwa|na, wróciBa do szkoBy jak gdyby nigdy nic. Kole|anki i koledzy z klasy przyjli j bardzo serdecznie, Niektóre z reakcji nauczycieli czy rówie[ników Martyna wcale nie dajc do zrozumienia, |e co[ wBa[nie si zmieniBo. opowiada do dzi[.  Ty[ka przynie[ mi ten przyrzd. Mu- Kolejnego dnia pozwoliBem Martynie na osobiste wtajemni- sisz mi pokaza jak on wyglda i jak dziaBa dopominaBa czenie klasy w jej sytuacj. Przyjli wszystko z wielk powa- si jedna z moich kole|anek bdca w momencie szkole- g. Razem dostarczyli[my do pielgniarki szkolnej literatur nia na zwolnieniu lekarskim. Wobec takich pytaD Martyna na temat cukrzycy i dodatkowy zestaw z glukagenem, który czsto sama wyja[niaBa, w jaki sposób i na czym polega do dzi[ znajduje si w szkolnej lodówce. podanie jej leku w nagBych wypadkach. Duma mnie roz- pieraBa, |e to wBa[nie ja jestem wychowawc tak mdrej Wbrew wszelkim moim obawom dotyczcym badania i zdyscyplinowanej dziewczynki. przez Martyn poziomu cukru w czasie lekcji problem w ogóle si nie pojawiB. StaBo si zupeBnie inaczej. Martyna {ycie szkolne musiaBo toczy si dalej. Wszyscy dbali- byBa pod kontrol nie tylko nauczycieli, ale i dzieci z klasy. [my o to, |eby Martyna byBa otoczona ludzmi |yczliwymi, Kiedy tylko wydawaBa si bledsza, od razu kole|anki suge- i |eby dobrze si czuBa w naszej szkole. Nikt nie stwarzaB rowaBy wykonanie badania. ByBem z moich podopiecznych problemu, gdy potrzebowaBa nagle wyj[ z klasy. naprawd dumny. Tak kontrolujc Martyn i wspierajc zarówno matk jak WiedziaBem, |e moje dzieciaki zaakceptuj wiele, a jed- i córk, dotarli[my do koDca roku szkolnego. I tutaj znów nak trudno byBo im pogodzi si z zakazem podjadania si zaczBo. Klasowe plany ju| w pazdzierniku zapowia- i picia na lekcjach, z wyjtkiem Martyny. Na zapleczu kla- daBy wyjazd dzieci na zielon szkoB do Zakopanego. Có| sowym uruchomili[my  sBodki kcik zaopatrzony w kostki sBysz od matki Martyny   nie pojedzie, nie ma szans, 51 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE |ebym pu[ciBa j sam i to jeszcze na tak trudn wyciecz- Nauczyli[my si funkcjonowa i akceptowa wszystko, k . To byBo przykre dla dziecka, które od pazdziernika co zwizane byBo z cukrzyc. W[ród wielu wyjazdów nie za- czekaBo na wspólny wyjazd. brakBo równie| przygód, które przysparzaBy nie lada stresu, kiedy Martyna biegBa pewnego razu do autokaru na kolejn Pojawienie si cukrzycy w klasie ju| wcze[niej zmobi- górsk wypraw pozostawiajc w pokoju paski do gluko- lizowaBo mnie do bardziej szczegóBowej ani|eli zwykle metru i zabierajc zapowietrzony pen. Przera|enie mat- analizy corocznych wyjazdów na tzw. zielon szkoB. Zo- ki rosBo wtedy wraz z upBywem czasu. Czy| jednak takie staB nam jeszcze miesic do wyjazdu. Mimo, |e wiedzie- zdarzenie mogBo stan na drodze do wspanialej zabawy li[my ju| bardzo du|o o cukrzycy, matka nie pozwalaBa Martyny i klasy? Có| byBo robi? Natychmiast odwiedzili[my pojecha córce z nami. Wobec takiej sytuacji natych- kilka aptek, bo nieBatwo byBo dosta paski w aptece maBego miast zadzwoniBem do O[rodka Doskonalenia Nauczycieli miasteczka. Trudno byBo wtedy mówi o beztrosce dzieciD- i zaproponowaBem matce Martyny udziaB w szkoleniu, stwa. Ka|da choroba powoduje, |e uczeD czuje si inny, które daBo jej uprawnienia opiekuna wycieczek szkolnych gorszy i odrzucony od grupy, gdyby nawet to nie nastpiBo. i mo|liwo[ opiekowania si nie tylko wBasnym dzieckiem Bardzo istotne jest w takiej sytuacji wsparcie nauczyciela, podczas wycieczki. Mimo wielu obaw udaBo si przekona kogo[ na kogo mo|na by liczy w ka|dym momencie. kobiet o sBuszno[ci wyjazdu. Martyna szybko musiaBa zmieni styl |ycia. Cukrzyca dyktu- To bd niezapomniane wra|enia, kiedy pani Iwona matka je jej warunki, musi ich przestrzega: dieta, insulinotera- Martyny, sama z niedowierzaniem patrzyBa, jak jej córka do- pia, kontrola poziomu cukru i czujno[ na sygnaBy pBynce z skonale radzi sobie z górami, wysiBkiem i chorob. Sam bym jej ciaBa. Najwa|niejsze jednak, to nie walczy z chorob, sobie nie wybaczyB, gdyby wtedy Martyna zostaBa w domu. tylko próbowa si z ni zaprzyjazni. I tutaj jest ogromna Nasze lki zwizane z diet, pomiarami cukru i podawaniem rola dla nauczyciela i wychowawcy, by uczeD mógB funkcjo- insuliny okazaBy si rutynowymi czynno[ciami, z którymi nowa w [rodowisku szkolnym jak ka|de inne dziecko. Martyna radziBa sobie wicej ni| doskonale. Codzienne spa- cery miaBy niesamowicie pozytywny wpByw na ksztaBtowanie Zale|y mi na tym, |eby moi wychowankowie nauczyli si cie- si poziomu cukru w organizmie dziewczynki. Klimat, dobra szy ka|d chwil i nie wtpi w drugiego czBowieka, |eby atmosfera i góralska kuchnia powodowaBy, |e dawki insuliny, umieli sobie pomaga i da szanse wszystkim istnieniom, na- jak rzadko kiedy, ulegBy samoczynnemu obni|eniu. wet niedoskonaBym. Przecie| diabetyk to normalny uczeD. 52 One s w[ród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE One s¹ ws,ród nas Naszym wspólnym obowizkiem jest tworzenie w szkole Ksi|eczki powstaBy jako wynik prac ZespoBu do spraw i w przedszkolu takich warunków, aby wszystkie dzieci dzieci przewlekle chorych, powoBanego w Kancelarii mogBy si w niej uczy, rozwija i bawi pomimo Prezesa Rady Ministrów w Biurze PeBnomocnika choroby, a w razie potrzeby otrzyma niezbdn pomoc Rzdu Do Spraw Równego Traktowania, w skBad i wsparcie psychologiczno-pedagogiczne. którego wchodz: przedstawiciele Ministerstwa Mamy nadziej, |e wiedza zawarta w proponowanych Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej, ksi|eczkach z serii  One s w[ród nas , bdzie stanowi Centrum Metodycznego Pomocy Psychologiczno- dla nauczycieli, wychowawców i opiekunów inspiracj Pedagogicznej oraz Konsultant Krajowy do spraw oraz wa|n pomoc w realizacji tego wa|nego zadania Pediatrii Pani prof. Anna DobrzaDska. Ka|da oraz w sprawowaniu opieki nad chorym uczniem. z publikacji zostaBa przygotowana przez najlepszych specjalistów medycyny z danej dziedziny. Dotychczas w serii  One s w[ród nas ukazaBy si: DZIECKO Z CUKRZYC DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO Z HEMOFILI DZIECKO Z PADACZK DZIECKO Z ASTM W SZKOLE I PRZEDSZKOLU PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY W SZKOLE I PRZEDSZKOLU W SZKOLE I PRZEDSZKOLU W SZKOLE I PRZEDSZKOLU FUNKCJONOWANIA DZIECKA W SZKOLE I PRZEDSZKOLU ISBN 978-83-60475-40-9 www.cmppp.edu.pl , , One s¹ ws , , , nas ród ród nas One s¹ ws One s¹ ws One s¹ ws nas ród ród ród nas nas One s¹ ws  C Y Z UKR C Z  I L I DZIECKO MOF E H DZIECKO Z ZKOLU DS ZE R Z w szkole P ZKOLE I P ADA S W DZIECKO ZKOLU CZ K DS DZIECKO P ZE W R S DZIECKO ZKOLE I R ZE W LEKLE CHO Razem Z ASTM PR ZE R E ZKOLE I P S DS ZKOLU W PSYCHOLOG W S ZKOLE I P I Informacje dla pedagogów i opiekunów CZNE AS P R EKTY ZE F DS UNKCJONOW ZKOLU AN Informacje dla pedagogów i opiekunów I A DZ I ECKA W SZKOLE I Informacje dla pedagogów i opiekunów P RZ EDSZKOLU Informacje dla pedagogów i opiekunów Daniel Witkowski Informacje dla pedagogów i opiekunów a Sergiusz Józwiak a lukowsk Joanna PietrusiDsk K Anna E Marek wa Gór K alczyk ulus Alicja Szewczyk Renata Wójcik

Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
dziecko przewlekle chore w szkole sanatoryjnej
dziecko z przewlekla choroba
Dziecko chore zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne
Impuls Dziecko Chore
Dziecko chore fragment
impuls dziecko chore
Dziecko z chorobą przewlekłą w szkole
Dziecko chore
Chore dziecko
Chore dziecko
Dziecko chore w grupie

więcej podobnych podstron