AUTYZM DLA
PROFESJONALISTÓW
Maria Lewandowska - Lewińska
" Jak dotąd nie ma znanych metod leczenia
autyzmu. Nie są znane sposoby naprawy czy
nawet modyfikowania zaburzeń rozwoju mózgu,
które leża u podłoża tej choroby i występujących
w niej charakterystycznych zachowań.
" Nie znaczy to, że nie należy nic robić. Istnieją
specjalne metody edukacyjne, które pozwalają
dzieciom w pełni rozwinąć posiadane
umiejętności tak, żeby mogły je wykorzystać w
życiu dorosłym dla przyjemności i pożytku.
" Bez względu na wiek na osoby z autyzmem ogromny
wpływa wywiera otoczenia i program dnia w domu i w
miejscu pracy. Mieszkanie i praca z osobami z
autyzmem nie przypomina życia z kimkolwiek innym,
upośledzonym lub nie.
" Osoby z autyzmem, ze względu na zaburzenia sfery
społecznej, nie potrafią wyjść innym naprzeciw. Należy
wejść w ich świat i spróbować spojrzeć na niego z ich
punktu widzenia. Nie da się tego osiągnąć kierując się
intuicją, ponieważ w autyzmie występuje zbyt wiele
nieoczekiwanych aspektów i paradoksów zachowania.
Co to jest autyzm?
" Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym. 75 %
osób z autyzmem ma zaburzoną zdolność
uczenia się, w stopniu od lekkiego po głęboki.
Większość tych osób wymaga takiej formy
wsparcia, która pozwoli im przetrwać w
społeczeństwie i uzyskać pewną niezależność,
która pozwoli im żyć w miarę normalnie.
" Nazwy  autystyczny i  autyzm pochodzą od
greckiego słowa  autos (sam). Używa się tego
terminu, ponieważ opisuje on izolację tej grupy
osób wobec przyjętych zachowań społecznych.
" Autyzm dotyka w większym stopniu chłopców
niż dziewczynki, w proporcji 4:1. Znaczne
trudności w uczeniu występują u dziewczynek.
" Autyzm występuje u osób o różnym poziomie
intelektualnym: zarówno u tych, z poważnymi
trudnościami w uczeniu się, jak i u tych
przeciętnie oraz ponadprzeciętnie zdolnych.
" Autyzm dotyka ludzi wszelkich klas społecznych,
ras i wyznań.
AUTYZM - DIAGNOZA
"
Osoby z autyzmem bardzo się od siebie różnią.
" Triada zaburzeń wg/g dr Lorny
Wing:
"
Zaburzenie rozwoju interakcji społecznych
"
Zaburzenie rozwoju komunikacji społecznej
"
Zaburzenie rozwoju wyobraz
ni i rozumienia sytuacji
społecznych
Zachowania powtarzające się:
zaliczają się do nich proste zachowania, takie
jak pstrykanie palcami lub przedmiotem,
poklepywanie, kiwanie się lub bardziej złożone:
przestrzeganie pewnych rutynowych zachowań,
obsesje połączone ze szczególnymi działaniami
(obserwowanie pociągów, komputery),
zbieraniem przedmiotów (szczególnie
bezwartościowych), gromadzeniem faktów (na
temat popkultury, samochodów).
PRZYKA
ADY CECH CHARAKTERYSTYCZNYCH
DLA OSÓ Z AUTYZMEM:
" obojętność wobec innych,
" powściągliwość,
" jednostronna aktywność,
" przedmiotowe traktowanie innych,
" brak współpracy i kreatywności w zabawie,
" nieprzerwane mówienie na jeden temat,
" okazywanie emocji niestosownie do sytuacji,
" echolalia,
" brak kontaktu wzrokowego,
" manipulowanie przedmiotami bez względu na ich rzeczywiste
przeznaczenie,
" szczególne uzdolnienia w wybiórczych dziedzinach,
" opór wobec zmian,
" trwałe problemy z relacjami społecznymi.
" Wykonując zadania i planując opiekę oraz trening umiejętności należy wziąć
pod uwagę konsekwencje, jakie niesie diagnoza autyzmu.
" Diagnoza autyzmu oznacza, ze wystąpią czynniki, które będą miały wpływ
na planowanie pracy w odmienny sposób.
" Czynniki te określiła Lorna Wing jako triadę
zaburzeń. Nalezą do niej:
" Zaburzenie rozwoju interakcji społecznych
" Zaburzenie rozwoju komunikacji społecznej
" Zaburzenie rozwoju wyobraz
ni i rozumienia sytuacji społecznych
ZABURZENIA ROZWOJU INTERAKCJI
SPOA
ECZNYCH
" Nie istnieje stereotyp autystyczny. Najczęściej występujące
zaburzenia interakcji społecznych to:
" zamknięty w sobie: w najostrzejszej formie dziecko wydaje się być
całkowicie obojętne w stosunku do innych, szczególnie
rówieśników. Czasami traktuje innych jak przedmioty do tego
stopnia, że usuwa ich z drogi. Wiele osób z autyzmem traktuje
innych w sposób mechaniczny w celu zaspokojenia swoich potrzeb,
np. używając ręki opiekuna w celu otwarcia drzwi kluczem. Jednak
wiele osób zdolnych jest do wytworzenia prostych więzi
uczuciowych, np. ze znanymi sobie opiekunami.
" bierny: podopieczny biernie akceptuje kontakty
społeczne, okazuje nawet zadowolenie z ich
powodu, jednak nie podejmuje ich
spontanicznie. Niektórzy uczestniczą bez
oporów w różnych działaniach, ale biorą w nich
udział wyłącznie wtedy, kiedy się nimi pokieruje.
Osoby takie zwykle pozostają na uboczu i
charakteryzują je zachowania powtarzające się,
np. przebieranie palcami, poklepywanie, kiwanie
się.
" aktywny, ale dziwaczny: niektórzy spontanicznie nawiązują kontakt z
innymi, lecz robią to w dziwny, powtarzający się sposób, nie zwracając
uwagi na reakcje osób, z którymi się kontaktują i nie biorąc pod uwagę ich
punktu widzenia. Typowe dla takich osób będą jednostronne wypowiedzi lub
zadawanie tych samych pytań, bez zwracania uwagi na odpowiedz
.
Wiele osób z autyzmem przejawia wszystkie trzy typy zachowań, niezależnie od
okoliczności.
ZABURZENIA ROZWOJU KOMUNIKACJI
SPOA
ECZNEJ
" Obok trudności w podejmowaniu interakcji społecznych
osoby z autyzmem mają trudności z werbalnym i
niewerbalnym porozumiewaniem się z otoczeniem, czyli
przekazywaniem swoich myśli i potrzeb za pomocą słów,
tonu, głosu, mimiki i gestów oraz z rozumieniem
przekazów innych osób. Zaburzenie to występuje
również w różnych postaciach i stopniach nasilenia:
" brak wszelkiej chęci komunikowania się z innymi
osobami: dotyczy osób niechętnie używających
rozmowy, znaków lub pisma w celu porozumiewania się
z innymi. Takie osoby rozumieją czasem, choć nie
zawsze, niektóre słowa i gesty innych osób.
" echolalia i powtarzanie: to sposób
odpowiadania polegający na powtarzaniu słów
usłyszanych od danej osoby lub usłyszanych
wcześniej np. przez radio, często nie
związanych z treścią wypowiedzi rozmówcy.
" komunikowanie się ograniczone tyko do
wyrażania potrzeb: dotyczy osób
nieużywających mowy ani gestów poza
sytuacjami, gdy chcą zasygnalizować jakąś
potrzebę (poprosić o coś).
" wypowiedzi często nieadekwatne do sytuacji:
występują u osób, które nie wiedzą, co
odpowiedzieć na zadane pytanie czy w danej
sytuacji
" bezustanne mówienie, niezależnie od reakcji
innych  występuje u osób, które pragną
porozumieć się z otoczeniem, ale nie
uwzględniają zasad dialogu, - nie pozostawiają
innym czasu na odpowiedz
ani nie zwracają
uwagi na to, co inni próbują powiedzieć
" nieprzestrzeganie reguł językowych  wiele osób z
autyzmem ma bogate słownictwo, ale ich wypowiedzi
brzmią dziwnie z powodu niezrozumienia reguł
językowych. Niektóre nie potrafią stosowa poprawnie
form osobowych, np. na pytanie  czy chcesz herbaty?
odpowiadają  tak, chcesz herbaty
Główna trudność w komunikowaniu się, z jaką borykają
się osoby z autyzmem wynika z tego, że są one bardzo
dosłowne i zakładają, że znaczenie słów jest dokładnie
takie same, jak one je słyszą. Trudno im zrozumieć, co
mamy na myśli mówiąc  wypłakałą sobie oczy z
rozpaczy (pomyśl o dosłownym znaczeniu tego wyrazu).
ZABURZENIA ROZWOJU WYOBRAy
NI I
ROZUMIENIA SYTUACJI SPOA
ECZNYCH
" Ten trzeci element triady zaburzeń w autyzmie jest chyba najtrudniejszy do
zrozumienia. Określa się go jako zaburzenie rozwoju wyobraz
ni, ponieważ u
dzieci objawia się jako brak lub nieprawidłowość fantazjowania i udawania w
zabawie. U dorosłych ten problem ujawnia się jako brak elastyczności w
podejściu do innych, niezdolność do wyobrażenia sobie konsekwencji
działań i poważne trudności w wyobrażeniu sobie tego, co myślą i czują inni.
" Nie oznacza to, że osoby z tym zaburzeniem nie mogą uczestniczyć w
zajęciach wymagających wyobraz
ni. Niektóre z tych osób są dobrymi
artystami, inne mogą grac role w sztukach. Jednak tworzona przez nich
sztuka obraca się wokół jednego, powtarzającego się tematu, a role
dramatyczne są precyzyjnie wyuczone na pamięć, lecz nie są rozumiane.
Mimo to takie zajęcia mogą być bardzo pomocne dla osób z autyzmem.
Lorna Wing opisała zakres zaburzeń w rozwoju wyobraz
ni i
rozumieniu sytuacji społecznych w następujący sposób:
" trudności ze zrozumieniem, że inni
mogą mieć odmienny punkt widzenia 
badania wykazały, że osoby z autyzmem
mają trudności w rozumieniu, że myśli i
przekonania innych osób mogą się różnić
od ich własnych poglądów. Utrudnia to im
osądzanie, co inni mogą pomyśleć i zrobić
w danej chwili, a to z kolei utrudnia
interakcje społeczne.
" trudności z wyobrażeniem sobie przyszłości  żyjąc tak, jak żyją
 bez zrozumienia innych ludzi i ich życia, osoby z autyzmem mają
małe pojęcie lub nie mają żadnego pojęcia, że są sprawy toczące
się gdzieś poza nimi. Osoby z autyzmem żyją tu i teraz. Nie mają
bogatego, wewnętrznego świata myśli i uczuć dotyczących
otoczenia, społeczeństwa, przyjaciół, rówieśników i wydarzeń, który
dla większości z nas jest czymś normalnym i który dostarcza nam
pewności siebie oraz budzi w nas oczekiwania. Nie są w stanie
uznać, że inni działają niezależnie od nich i że istotnie wydarzenia
dzieją się poza zasięgiem ich wzroku oraz że maja wpływ na
wydarzenia toczące się poza nimi. W związku z tym nie potrafią
przewidzieć jak inni zareagują, co może się następnie wydarzyć, jak
sprawy się potoczą. Boją się przyszłości i tego, co ona im
przyniesie, chyba że powie się im, co dokładnie się wydarzy,
dlaczego, gdzie i kiedy się to rozpocznie oraz kiedy się skończy.
Nawet najbliższe kilka minut może im się wydać napawającą lękiem
wiecznością, jeśli nie potrafi się przewidzieć, co się przydarzy.
" trudności z planowaniem  z powodu braku zdolności do
przewidzenia przyszłych wydarzeń, osoby z autyzmem mają
trudności ze zorganizowaniem czasu, nawet na najbliższe kilka
minut. W efekcie uzależniają się od rutyny i wydarzeń następującym
w stałym, przewidywalnym, niezmiennym porządku. Osoby takie
uparcie dążą do osiągnięcia celów krótkoterminowych, które muszą
zrealizować np. Wypić następną filiżankę herbaty, zanim podejmą
jakąś inna czynność. Wszelka zmiana wywołuje uczucie strachu
przed ty, co może nastąpić.
" Osoby z autyzmem upierają się rygorystycznie przy rutynie i
niezmienności, ponieważ od tego zależy ich poczucie
bezpieczeństwa.
" brak elastyczności w stosowaniu pisanych i
niepisanych reguł społecznych  społeczeństwo, w
którym żyjemy, rządzi się złożonymi regułami
społecznymi, które są zapisane (prawo) lub ogólnie
przyjęte (zwyczaje). Osoby z autyzmem często ich nie
rozumieją, a jeśli nawet rozumieją, nie potrafią często
ocenić, kiedy można je nagiąć, a kiedy złamać i kiedy
jest to społecznie dopuszczalne, np. regulamin szkolny
nakazuje uczniom zachowywać się cicho i spokojnie na
terenie szkoły przez cały czas, ale szkoła może
zorganizować wieczorem dyskotekę i uczniom będzie
wolno zachowywać się głośno.
" powtarzające się odgrywanie roli, często odtwarzane bez
zrozumienia  niektóre osoby z autyzmem uczą się przez
naśladowanie zachowań innych ludzi lub wykonywanie ich poleceń.
Nie znaczy to, ze rozumieją, dlaczego i kiedy należy tak postąpić.
" trudności w generalizowaniu pojęć, brak elastyczności
myślenia  wiele osób z autyzmem ma kłopoty ze zrozumieniem,
że to, czego nauczyły się w pewnej sytuacji, może być zastosowane
w innej, podobnej sytuacji. Jeśli ktoś nauczył się pływać w jakimś
basenie to niekoniecznie będzie rozumiał, że potrafi pływać w
każdym basenie. Brak elastyczności myślenia sprawia, że osoby
takie sądzą, że kolor, zapach, smak wody oraz rozmiar i kształt
basenu są nieodłączną częścią pływania. Zmiana któregoś z tych
czynników może spowodować, że osoba z autyzmem zwątpi w swą
umiejętność.
" Brak elastyczności myślenia powoduje, że
wiele osób z autyzmem dosłownie rozumie
słowa, które słyszą. Jeśli ktoś prosi nas,
żebyśmy zaczekali minutę, wiemy, że
oznacza to że dana osoba wkrótce
poświeci nam swoją uwagę. Dosłowna
interpretacja oznacza jednak coś innego.
INNE, TOWARZYSZ
CE AUTYZMOWI
OKOLICZNOŚCI
" zachowania powtarzające się  autyzm jest ściśle związany z
zachowaniami powtarzającymi się, polegającymi na wykonywaniu stałych
sekwencji czynności, które nie mają wyraz
nego celu lub związku z
wydarzeniami zewnętrznymi
" obsesyjne zainteresowania  autyzm jest również związany z obsesyjnymi
zainteresowaniami; niektóre osoby nieustannie powracają do interesującej
je wąskiej dziedziny ignorując to, co dzieje się wokół nich. To intensywne
skupienie uwagi na jednym temacie może doprowadzić do niezwykłego
rozwinięcia talentu w wąskiej dziedzinie, nieporównywalnego z ogólnym
poziomem zdolności danej osoby
" zaburzenie zdolności uczenia się  około 75 % osób z autyzmem
przejawia zaburzenie zdolności uczenia się; pozostaje 25 % osób o
normalnym lub ponadprzeciętnym poziomie inteligencji radzi sobie bez
pomocy specjalisty, ale wymaga pomocy w kierowaniu ich życiem
" epilepsja  duża część osób z autyzmem cierpi również na epilepsję 
zaburzenie funkcji mózgu, które może powodować chwilowa utratę
przytomności z ewentualnym wystąpieniem konwulsji; może także
wywoływać niekontrolowane zmiany w zachowaniu
" nadmierna wrażliwość zmysłowa  wiele osób jest nadwrażliwych na
dotyk, dz
więk, światło, intensywne barwy i zapach; nie wiadomo, czy osoby
te czują, słyszą lub widzą odmienne czy p prostu silniej reagują niż inni na
ten sam poziom bodz
ców zmysłowych
" problemy z zachowaniem  problemy związane z zachowaniem, zwane
czasami zachowaniami trudnymi, dotyczą wielu, choć nie wszystkich osób z
autyzmem; często wywołane są wysokim poziomem stresu i frustracji
odczuwalnym przez osoby, które maja trudności z nawiązywaniem relacji i
porozumiewaniem się z otoczeniem
KIEROWANIE OSOBAMI Z AUTYZMEM
" Diagnoza autyzmu nie oznacza, że dana osoba przestaje być
indywidualnością z własnymi potrzebami, pragnieniami i przyzwyczajeniami.
" Diagnoza autyzmu dotyczy osób z poważnymi trudnościami w uczeniu się,
ale także wybitnie inteligentnych jednostek głęboko zaburzonych pod
względem funkcji społecznych.
" Określenie  wyżej funkcjonujący jest często stosowane w odniesieniu do
osób o umiejętnościach werbalnych, samoobsługowych i innych na
stosunkowo dobrym poziomie. Jednak pod względem społecznym każda z
osób z autyzmem jest w jakimś stopniu upośledzona.
" Omówione wcześniej cechy charakterystyczne są typowe dla osób z
autyzmem i zaakceptowanie ich jest niezbędne, jeśli chcemy pracować z
takimi osobami.
" Aby opracować indywidualny program
pracy z osobą z autyzmem należy
dokładnie przeanalizować cechy
autyzmu i związane z nimi problemy:
"
Obsesyjne czynności lub myślenie
"
Niezmienne rytuały, które muszą zostać ukończone przed podjęciem
następnej czynności
"
Opór wobec zmian w codziennych rutynowych działaniach
"
Irracjonalne leki wobec przedmiotów codziennego użytku
"
Napady złości, które wydają się nie mieć powodu
"
Problemy ze snem
"
Problemy z jedzeniem
"
Problemy z utrzymywaniem higieny osobistej
" Jeśli nie pozna się specjalnych potrzeb osób z autyzmem,
pojawiające się problemy mogą się wydać dziwne dla nauczycieli,
którzy nie rozumieją, dlaczego tego typu zachowania mają miejsce.
" Aby nauczyciele mogli poradzić sobie z tymi problemami w sposób
zaplanowany, potrzebne jest opracowanie indywidualnych
programów pracy.
KOMUNIKOWANIE SI
Z OSOBAMI Z
AUTYZMEM
" Należy zdać sobie sprawę, że chociaż osoba z
autyzmem ma bogate słownictwo i sprawia
wrażenie, że potrafi efektywnie używać język, to
jednak może nie rozumieć we właściwy sposób
używanych słów.
" Należy pamiętać, że bez względu na poziom
zdolności werbalnych danej osoby, trzeba wziąć
pod uwagę stosowanie wizualnych środków
komunikacji, takich jak obrazki, piktogramy,
pokazywanie palcem, demonstracja, Makaton.
" Wiele osób z autyzmem reaguje bardzo
dobrze na informacje wizualne, np.
rozkłady zajęć na piśmie, które mogą mieć
przy sobie, książki ze słowami, obrazkami
czy symbolami, których mogą używać jako
pomoc przy wypowiadaniu się, karty z
obrazkami czynności, które zawierają
kluczowe słowa, obrazki czy symbole
ilustrujące serię działań potrzebnych do
wykonania danej czynności
" Wiele osób uważa, że indywidualne rozkłady w postaci
pisemnej lub obrazkowej są potrzebne dla osób z
autyzmem w celu zapewnienia struktury i
przewidywalności otoczenia, tak dla nich istotnych.
Jednak osoba z autyzmem odniesie z nich pożytek
wyłącznie wtedy, kiedy nauczyciele zapewnią wykonanie
czynności w zaplanowany wcześniej sposób.
KLUCZOWE UMIEJ
TNOŚCI, KTÓRE NALEŻY
WZI
Ć POD UWAG
PLANUJ
C
ŚRODOWISKO OSÓB Z AUTYZMEM
"
Otoczenie fizyczne
"
Interakcje społeczne
"
Komunikacja
"
Program dnia
"
Praca nad zachowaniami
OTOCZENIE FIZYCZNE
" Ważne jest zapewnienie prywatności i
przestrzeni osobistej, jednak należy zachować
równowagę między prywatnością a opieką przez
adekwatną superwizję osób, które często nie są
świadome zwykłych zagrożeń.
" Przy doborze mebli i urządzeń trzeba brać pod
uwagę aspekty bezpieczeństwa
" Solidne meble i urządzenia przyczyniają się
także do zmniejszenia stresu pracowników
" Należy zwrócić uwagę na bezpieczeństwo
wewnątrz i zewnątrz pomieszczeń
" Należy zwrócić uwagę na poziom hałasu,
gdyż u osób z autyzmem powszechna jest
nadwrażliwqość słuchowa
" Granice powinny być jasno określone
INTERAKCJE SPOA
ECZNE
" Interakcje społeczne są niezwykle stresujące, a często wręcz bolesne dla
osób z autyzmem. pracownicy musza mieć tego świadomość
" Osoby z autyzmem nie uczą się społecznych zachowań przez zwykły
kontakt z grupą rówieśników
" Ich zachowanie może powodować stres i niepokój osób, które z nimi
mieszkają
" Kontakty towarzyskie musza być starannie planowane, aby zminimalizować
poczucie skrępowania
KOMUNIKACJA
1. Problemy z komunikacją społeczną są normalne dla osób z autyzmem i aby
być na nie przygotowanym, nauczyciele muszą nauczyć się rozumieć każdą
osobę oraz nauczyć się komunikować z każdą indywidualnie.
2. Należy zadbać o maksymalna wizualizację informacji.
3. Nauczyciele powinni znać wzmacniające systemy komunikowania się:
"
PECS  systemy komunikacji obrazkowej,
"
język Makaton,
"
piktogramy,
"
inne
"
oraz być przygotowani do stosownego ich użycia.
PROGRAM DNIA
" program dnia powinien być ustrukturyzowany i dobrze zorganizowany,
a rozkład zajęć nie może podlegać nagłym i arbitralnym zmianom; kolejne
lekcje powinny być prowadzone przez znanych uczniowi nauczyciel według
przewidywalnego modelu,
" rozkład zajęć powinien być łatwo dostępny, a dla osób nieumiejących
czytać, mieć formę obrazkową: pomocny jest program dnia w formie
książeczki. Przydaje się kieszonkowy album fotograficzny,
" zmiany należy planować z wyprzedzeniem i dokładnie je wyjaśniać
uspokajającym tonem,
" nowe zajęcia należy wprowadzać stopniowo i rozsądnie, małymi kroczkami,
drogą negocjacji; należy zawsze mieć plan zapasowy w przypadku odmowy,
" powinna istnieć możliwość uprawiania intensywnych ćwiczeń fizycznych,
" specjalne umiejętności i zainteresowania poszczególnych osób powinny
znalez
ć odzwierciedlenie w ich programach
PRACA NAD ZACHOWANIAMI
" powinna panować atmosfera spokoju i bezpieczeństwa
" należy obmyślić strategię dotyczącą powtarzających się zachowań,
szczególnie samookaleczeń i powtarzających się pytań; rytuały są ważne dla
podopiecznych i należy na nie pozwolić do pewnego stopnia, jednak takie
zachowanie często świadczy o ukrytym niepokoju, na który trzeba znalez
ć
radę,
" należy zapewnić bezpieczeństwo podczas każdej czynności,
" Informacje trzeba przekazywać w formie wizualnej, o ile to możliwe,
" opracowywaniu strategii radzenia sobie z trudnymi zachowaniami powinno
towarzyszyć wsparcie psychologiczne,
" Pomocne może być też wsparcie psychiatryczne dzięki podawaniu
obniżających poziom lęku środkom farmakologicznym