MCDN Tarnów

KURS KWALIFIKACYJNY Z ZAKRESU OLIGOFRENOPEDAGOGIKI

PEDAGOGIKA SPECJALNA

dr. M. TROJAŃSKA

DZIECKO UPOŚLEDZONE UMYSŁOWO

W RODZINIE

AUTOR: GIERŁACH ELŻBIETA

I. Rodzice dziecka upośledzonego umysłowo

Sytuacja psychologiczna dziecka upośledzonego umysłowo na ogół już u progu życia jest bardzo niekorzystna. Diagnoza o upośledzeniu umysłowym stawia przed rodzicami trudne zadania, począwszy od pogodzenia się z nią i zaakceptowania upośledzonego dziecka, aż po trudne wybory celów wychowania i metod kształcenia. Rodzice przeżywają wiele rozterek i niepokojów związanych z przyszłością rodziny i dziecka. Jednak należy pamiętać, że stosunek rodziców do upośledzonego dziecka rzutuje na to jak podchodzą do niego jego rodzeństwo i osoby z otoczenia. Rodzina oddziałuje na rozwój dziecka niepełnosprawnego przez stwarzanie warunków wyznaczających różne formy aktywności, zaspokajanie potrzeb, stymulowanie rozwoju.

Dla prawidłowego funkcjonowania dziecka upośledzonego umysłowo konieczna jest jego pełna akceptacja przez rodziców. Rodzice akceptujący dziecko korzystnie wpływają na jego rozwój, zapewniając mu poczucie bezpieczeństwa. Są zdolni zauważyć pozytywne aspekty jego zachowania i jego osiągnięcia nawet jeśli są one niewielkie. Jednak droga rodziców do zaakceptowania sytuacji upośledzenia umysłowego własnego dziecka prowadzi przez szereg bardzo trudnych faz:

IX. FAZA SOLIDARNOŚCI

VIII. FAZA AKTYWNOŚCI

VII. FAZA DZIAŁAŃ RACJONALNYCH

VI. FAZA DEPRESJI

V. FAZA NIERACJONALNYCH DZIAŁAŃ

IV. FAZA AGRESJI

III. DLACZEGO WŁAŚNIE MNIE TO SPOTKAŁO ?

II. PRZECIEŻ TO NIE MOŻE BYĆ PRAWDA

I. CO SIĘ WŁAŚCIWIE DZIEJE ?

FAZY I,II,III - STADIUM I

FAZY IV,V,VI - STADIUM II

FAZY VII,VIII,IX - STADIUM III

Poczynając od okresu pewnego szoku, rozpaczy związanej z uświadomieniem sobie faktu diagnozy (STADIUM I), poprzez fazę buntu, chaotycznie podejmowanych działań na rzecz tzw. „cudownego wyleczenia dziecka” (STADIUM II). Dlatego też różne działania na rzecz uzdrowienia dziecka w tym stadium mają charakter nieracjonalny. Nierzadko właśnie w tym okresie rodzice i ich niepełnosprawne dzieci padają ofiarami różnych niesprawdzonych metod terapii i mało uczciwych terapeutów tzw. „uzdrowicieli”. Niespełnione jednak z reguły oczekiwania rodziców co do wyleczenia dziecka wywołują u nich stany depresji, utraty wiary w sens terapii dziecka. Na ogół jednak ten bardzo trudny czas mija i rodzice na nowo budują obraz dziecka, rodziny (STADIUM III). Ich „nowy świat” staje się racjonalny, oczekiwania zarówno wobec dziecka niepełnosprawnego, jak i rodziny nabierają realnego kształtu.

Należy zwrócić uwagę na fakt, iż przeżycia emocjonalne rodziców dziecka niepełnosprawnego, ich siła, przebieg i czas trwania są bardo różne i zależne od wielu czynników, takich jak:

• etap rozwoju dziecka na jakim pojawiła się niepełnosprawność

• sposób, w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka

• rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka

• widoczność niepełnoprawności dziecka

• błędy jakie lekarze popełniają przy informowaniu rodziców o niepełnosprawności ich dziecka

• zachowania dziecka

• preferowane przez rodziców wartości i cele życiowe.

Jeżeli chodzi o uczucia przeżywane przez rodziców dzieci upośledzonych umysłowo, to chyba nie ma takich uczuć które by im nie towarzyszyły, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście. Wraz z wiekiem i rozwojem dziecka negatywne przeżycia rodziców mogą się nasilać lub słabnąć, wyraźne nasilenie problemów emocjonalnych nastąpić może gdy na drodze rozwoju dziecka pojawiają się tzw. ważne wydarzenia życiowe. Takimi wydarzeniami są np. pójście do szkoły, okres dojrzewania, wybór dalszego kierunku kształcenia i zawodu, podjęcie pracy, pojawienie się kolejnego dziecka w rodzinie czy wiele innych wydarzeń rodzinnych.

Rodzice dzieci upośledzonych umysłowo to pierwsze osoby w rodzinie, które potrzebują pomocy i wsparcia ze strony specjalistów, głównie pedagogów specjalnych i psychologów. Rodzice potrzebują również wsparcia społecznego, gdyż tym trudniej im zaakceptować upośledzenie swojego dziecka, im bardziej społeczeństwo nie akceptuje upośledzenia umysłowego. W ostatnich latach powstają różne formy aktywności samopomocowej rodziców, np. stowarzyszenia pomocy na rzecz dzieci z określoną niepełnosprawnością, grupy wsparcia - świeckie i kościelne - oraz inne. Głównymi celami tych stowarzyszeń i grup jest wspólne rozwiązywanie problemów, organizowanie różnych form i metod wzajemnej pomocy.

II. Prawa dzieci niepełnosprawnych i rodzin je wychowujących

Podstawy prawne funkcjonowania systemu kształcenia specjalnego

w Polsce.

Kształcenie specjalne stanowi integralna część systemu oświaty w Polsce, który reguluje ustawa z dnia 7 września 1991 r. O systemie oświaty oraz akty wykonawcze do tej ustawy.

Ustawa o systemie oświaty w sposób ogólny określa prawa niepełnosprawnych do kształcenia i wychowania. Zasady udzielania pomocy psychologicznej i pedagogicznej tej grupie dzieci i młodzieży, formy ich kształcenia i wychowania oraz tryb kierowania do tej pomocy określają akty wykonawcze do ustawy, akty te precyzują również rodzaj i stopień niepełnosprawności dzieci i młodzieży.

Ustawa o systemie oświaty stwarza dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej możliwość kształcenia się w ogólnodostępnych i integracyjnych przedszkolach specjalnych. Ustawa dopuszcza funkcjonowanie szkół i placówek publicznych i niepublicznych.

Zarządzenie Nr 15 Ministra Edukacji Narodowej z dnia 25 maja 1993 r. W sprawie udzielania uczniom pomocy psychologicznej i pedagogicznej, określa cele, rodzaje pomocy i zasady jej organizowania i precyzuje komu ona powinna być udzielona.

Zarządzenie Nr 29 Ministra Edukacji Narodowej z dnia 4 października 1993 r. W sprawie zasad organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego stworzono ramy organizacyjne dla integracyjnych form kształcenia. Za integracyjne szkoły (przedszkola) uznaje się te w których wszystkie oddziały i klasy są integracyjne. Jednostki te nie są placówkami specjalnymi.

Opieką, wychowaniem i kształceniem specjalnym obejmuje się dzieci i młodzież niepełnosprawną ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W zależności od stopnia i rodzaju niepełnosprawności mogą być zakładane publiczne specjalne: szkoły podstawowe, szkoły przysposabiające do pracy zawodowej, szkoły zasadnicze, szkoły średnie (licea zawodowe, licea ogólnokształcące, technika), szkoły policealne, ośrodki szkolno-wychowawcze.

Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 21 lutego 1994 r. W sprawie organizacji i zasad działania publicznych placówek opiekuńczo-wychowawczych i resocjalizacyjnych . Reguluje ono organizację tych placówek.

Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 9 stycznia 1993 r. W sprawie zasad tworzenia sieci publicznych szkół ponadpodstawowych dotyczy zapewnienia możliwości dalszego kształcenia absolwentom szkół.

Dla uczniów niepełnosprawnych, którzy ze względu na rodzaj niepełnosprawności, brak odpowiedniej szkoły specjalnej w pobliżu miejsca zamieszkania, organizuje się specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze w skład których wchodzi przedszkole lub szkoła specjalna z internatem.

Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 11 czerwca 1993r. W sprawie organizacji i zasad działania publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych i innych poradni specjalistycznych określa zasady i tryb kwalifikowania niepełnosprawnych dzieci do odpowiednich form kształcenia specjalnego oraz ich rekwalifikacji.

Uczniowie niepełnosprawni maja prawo do bezpłatnych przejazdów środkami transportu publicznego z miejsca zamieszkania do szkoły czy ośrodka i z powrotem.

Wszyscy uczniowie objęci systemem kształcenia specjalnego otrzymują nieodpłatnie podręczniki szkolne i książki pomocnicze.

Podstawy prawne systemu funkcjonowania opieki zdrowotnej wobec dzieci niepełnosprawnych.

Wszystkie dzieci w Polsce maja prawo do opieki zdrowotnej. Obejmuje ona opiekę podstawowa w miejscu zamieszkania i w miejscu pracy lub nauki oraz opiekę specjalistyczną, ambulatoryjną i stacjonarną. W zakres opieki zdrowotnej wchodzą działania o charakterze profilaktycznym, leczniczym rehabilitacyjnym oraz opiekuńczo-leczniczym:

1. z rozporządzenia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 8 stycznia 1992r. Zmieniającego rozporządzenie w sprawie bezpłatności niektórych świadczeń zakładów społecznych służby zdrowia wynikają bezpłatne świadczenia publicznych zakładów opieki zdrowotnej, rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 5 listopada 1992r. w sprawie organizacji, zakresu oraz form opieki zdrowotnej nad uczniami reguluje kwestie tych przepisów, wynika z nich obowiązek powszechnych badań profilaktycznych,

2. na podstawie zasad określonych w rozporządzeniu Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 2 lipca 1974r. w sprawie zaopatrywania ludności w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze oraz obwieszczenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z 3 sierpnia 1974r. w sprawie ustalenia wykazu typowych środków pomocniczych przyznawane jest bezpłatne zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze.

3. Bezpłatne lecznictwo uzdrowiskowe i sanatoryjne,

4. Zaopatrzenie w leki i artykuły sanitarne zgodne z obowiązującymi przepisami, zawartymi w ustawie z dnia 27 września 1991r. o zasadach odpłatności za leki i artykuły sanitarne.

Podstawy prawne zawierające przepisy wspomagające rodziny wychowujące dzieci niepełnosprawne.

Opiekunom dzieci niepełnosprawnych przyznawane są następujące przywileje:

• Prawo do zasiłku pielęgnacyjnego - wypłacany jest na podstawie art. 14 ustawy z dnia 1 grudnia 1994r. o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych. Prawo do niego uzależnione jest od wieku i stanu zdrowia dziecka. Przysługuje dziecku w wieku do 16 lat, wymagającego stałej opieki polegającej na pielęgnacji lub na systematycznym współdziałaniu w postępowaniu leczniczym i rehabilitacyjnym.

• Prawo do urlopu i zasiłku wychowawczego - zasady ich przyznawania regulują przepisy rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 17 lipca 1981r. w sprawie urlopów wychowawczych. Zasiłek wychowawczy wypłacany jest osobie która ma ustalone prawo do urlopu wychowawczego. Jedno z rodziców w celu sprawowania opieki nad dzieckiem może skorzystać z urlopu wychowawczego na zasadach określonych w rozporządzeniu. Przysługuje on przez okres trzech lat, nie dłużej jednak niż do ukończenia przez dziecko 4 roku życia, chyba że jest ono przewlekle chore, kalekie lub opóźnione w rozwoju umysłowym wówczas można starać się o przyznanie dalszego urlopu wychowawczego w wymiarze do 3 lat, nie dłużej jednak niż do ukończenia przez dziecko 18 roku życia. Prawo do zasiłku wychowawczego ustalane jest w zależności od sytuacji materialnej rodziny.

• Prawo do zasiłku opiekuńczego - zasady jego ustalania regulują przepisy ustawy z dnia 17 grudnia 1974r. o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa. Przysługuje pracownikowi zwolnionemu z pracy z powodu konieczności sprawowania ciągłej opieki nad chorym dzieckiem w wieku do lat 14, przez okres tego zwolnienia, nie dłużej jednak niż 60 dni w roku kalendarzowym. W przypadku gdy opieki wymaga dziecko w wieku ponad 14 lat - zasiłek może być wypłacany za okres nie dłuższy niż 14 dni w roku kalendarzowym. Nie przysługuje jeżeli pracownikiem są inni domownicy mogący zapewnić opiekę dziecku.

• Prawo do wcześniejszej emerytury dla pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki - zasady ich przyznawania regulują przepisy rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 15 maja 1989r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury dla pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki. Prawo to przysługuje matce która nie może kontynuować zatrudnienia z powodu stanu zdrowia swego dziecka. Musi ona jednak posiadać 20-letni staż pracy oraz sprawować osobistą opiekę nad dzieckiem. W określonych przypadkach z możliwości tej może skorzystać ojciec dziecka legitymujący się 25-letnim stażem pracy lub inna osoba, która przyjęła dziecko na wychowanie w ramach rodziny zstępczej, albo została ustanowiona opiekunem prawnym i wychowuje dziecko wymagające stałej opieki.

III. Pomoc dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne

Rodziny wychowujące dzieci z niepełnosprawnością ruchową czy umysłową mają prawo do korzystania z pomocy społecznej, która może występować w następujących formach:

• zasiłek stały,

• zasiłek okresowy,

• świadczenia lecznicze,

• usługi opiekuńcze.

Zasiłek stały.

Przysługuje osobie niepracującej z powodu konieczności opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Określając stan zdrowia dziecka kierujemy się wytycznymi stosowanymi przy ustalaniu uprawnień do wcześniejszej emerytury dla osoby stale opiekującej się niepełnosprawnym dzieckiem. (rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 15 maja 1989 r. - Dz.U.nr28.poz149.) dodatkowo dochód na osobę w rodzinie ubiegającej się o zasiłek nie może przekraczać poziomu najniższej emerytury.

. Zasiłek okresowy.

Może być przyznawany osobie lub rodzinie, jeżeli dochód na osobę nie przekracza poziomu najniższej emerytury lub dochody przejściowo nie wystarczają na zaspokojenie ich niezbędnych potrzeb. Czas, na jaki jest przyznawany, ustala gmina. Szczegółowe zasady przyznawania zasiłku okresowego wynikają z rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Socjalnej, zgodnie z którym zasiłek okresowy może być przyznany m. in.:

• w przypadku długotrwałej choroby, która powoduje wzrost kosztów utrzymania,

• w przypadku niepełnosprawności, która powoduje wzrost kosztów utrzymania,

• w razie konieczności ponoszenia opłat członka rodziny w placówce opiekuńczej, wychowawczej lub rehabilitacyjnej nie podlegającej Ministrowi Pracy i Polityki Socjalnej.

Zasiłek okresowy może być również przyznawany wówczas gdy osoba lub rodzina ma dochód na osobę powyżej najniższej emerytury, ale wystąpiła okoliczność wymieniona w artykule 31 ustawy o pomocy społecznej (np. niepełnosprawność), a posiadane zasoby pieniężne przejściowo nie wystarczają na zaspokojenie niezbędnych potrzeb.

Świadczenia lecznicze.

Ta pomoc finansowa przyznawana jest na pokrycie wydatków na świadczenia lecznicze, tj. na opiekę zdrowotna otwartą i zamkniętą, na leki i środki opatrunkowe oraz na zaopatrzenie w niezbędny sprzęt ortopedyczny i środki pomocnicze.

Usługi opiekuńcze.

Mogą być przyznane osobom wymagającym pomocy innych osób, a rodzina nie może takiej pomocy zapewnić. Usługi opiekuńcze świadczone są w zakresie: pomocy w zaspokajaniu codziennych potrzeb życiowych, podstawowej opieki higienicznej, pielęgnacyjnej, oraz w miarę możliwości podtrzymywanie kontaktów z otoczeniem. Jeżeli osoba lub rodzina spełnia kryteria określone w art. 4 ustawy o pomocy społecznej, wówczas usługi te są nieodpłatne.

IV. Zatrudnienie i rehabilitacja zawodowa osób upośledzonych umysłowo - polskie unormowania prawne

Zdolność do pracy osób lekko upośledzonych umysłowo stosunkowo do osób znacznie upośledzonych jest najmniej ograniczona. Występują u nich jednak znaczne ograniczenia w zakresie orientacji na stanowisku i w miejscu pracy, a głównie w procesach decyzyjnych. Stąd nie mogą one wykonywać zawodów wymagających pełnej sprawności umysłowej i samodzielności.

Osoby upośledzone umysłowo w stopniu lekkim zdolne są do wykonywania zawodów i prac polegających głównie na wykonawstwie, które nie wymagają wiele pomysłowości, inicjatywy i podejmowania decyzji. Największe możliwości oferowania tego rodzaju prac mają zakłady produkcyjne. Mogą one także wykonywać wiele zawodów rzemieślniczych w warsztatach prowadzonych przez specjalistów. Niewątpliwie duże możliwości pracy dla tych osób stwarzają spółdzielnie inwalidów w zakładach zwartych. Poza tym rolnictwo, ogrodnictwo i hodowla zwierząt są dziedzinami w których najlepiej się sprawdzają jako robotnicy.

Osoby upośledzone umysłowo w stopniu lekkim mogą napotykać na pewne trudności w społecznej adaptacji do środowiska pracy, maja trudności w nawiązywaniu i utrzymaniu kontaktów społecznych.

Wielu absolwentów specjalnych szkół dla dzieci umysłowo upośledzonych, kontynuuje naukę zawodu w specjalnych szkołach zawodowych, mogą oni zdobywać takie zawody, jak: stolarz, ślusarz, mechanik maszyn rolniczych, krawiec, murarz itp.

Możliwości zawodowe osób umiarkowanie i znacznie upośledzonych umysłowo są stosunkowo niewielkie. Mogą oni pracować tylko w specjalnych warunkach i pod nadzorem innych osób. Z tego powodu najczęściej przygotowywane są do pracy a następnie zatrudniane w zakładach pracy chronionej, głównie w spółdzielniach inwalidów. W nielicznych przypadkach zatrudniani są w zwykłych zakładach pracy na dobranych i przystosowanych stanowiskach pracy. Można ich nauczyć wykonywania wielu prostych prac, takich jak: cięcie, zbijanie, montaż różnych elementów, składanie, naklejanie itp.

Proces szkolenia zawodowego osób upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym jest bardzo trudny i wymaga wiele wysiłku, czasu i cierpliwości. Także sprawa ich zachowania się w sytuacji pracy i przystosowania się do jej wymagań, jest zagadnieniem bardzo trudnym. Dużo pracy wymaga wypracowanie takich form zachowania, jak: punktualność, zdyscyplinowanie, systematyczność, dokładność wykonywania zadań, utrzymanie porządku itp.

Unormowanie prawne kwestii zatrudnienia i rehabilitacji osób upośledzonych umysłowo, w Polsce, zawarte jest w Ustawie o zatrudnieniu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych z dnia 9 maja 1991 roku (Dz.U. Nr 46.poz.201 z 1991 r.).

Rodziny posiadające dziecko niepełnosprawne mogą korzystać z następujących form pomocy ukierunkowanym na pomoc dzieciom niepełnosprawnym finansowanej ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych:

• dofinansowanie pobytu dziecka na turnusie rehabilitacyjnym,

• dofinansowanie rehabilitacji leczniczej i społecznej dzieci niepełnosprawnych,

• dofinansowanie indywidualnych potrzeb dzieci niepełnosprawnych (np. w zakresie leczenia za granicą , czy zakupu sprzętu ortopedycznego).

Wnioski o przyznanie danej pomocy rozpatruje zarząd PFRON.

LITERATURA:

1. U. Bielak. Prawa dzieci niepełnosprawnych i rodzin je wychowujących. W: Pedagogika specjalna. red. W.Dykcik. Poznań 1997.

2. M. Kościelska. Oblicza upośledzenia. Warszawa 2000.

3. J. Lausch-Żuk. Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym. W: Pedagogika specjalna. red. W.Dykcik. Poznań 1997.

4. J. Sowa. Pedagogika specjalna w zarysie.

5. Twardowski A. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. red. I.Obuchowska Warszawa 1999.

6. J. Wyczesany. Pedagogika upośledzonych umysłowo. Kraków 2002.

---