Człowiek przychodzi na świat jako krucha istota całkowicie zależna od swoich opiekunów i wiele lat musi upłynąć, zanim stanie się dorosłą, samodzielną, radzącą sobie w życiu osobą. Bycie dorosłym oznacza osiągnięcie dojrzałości pod względem fizycznym, psychicznym i społecznym. Jest to wynik długotrwałego procesu, na który mają wpływ zarówno czynniki biologiczne jak i środowiskowe.

Największy wpływ na kształtowanie się autonomii dziecka, jest rodzina. „W środowisku rodzinnym dziecko poznaje wartości moralne, uczy się odróżniać dobro od zła, tu rozwijają się pierwsze nawyki, przyzwyczajenia i pierwsze zasady - normy uczciwego, moralnego postępowania.”

W rodzinie dziecko obserwuje różne zachowania, wchodzi w interakcję z różnymi osobami i rówieśnikami, uczy się nawiązywać kontakty w sposób akceptowany społecznie. Korzystając z wzorców, ciągle modyfikuje swoje zachowanie i dostosowuje je do obowiązujących norm.

Im więcej różnorodnych doświadczeń ma dziecko, tym większą ma szansę na lepsze przystosowanie społeczne i w przyszłości pełnienie ról, wśród których w dorosłym życiu jedną z ważniejszych jest praca.

Niepełnosprawność sprawia, że procesy dojrzewania i uczenia się przebiegają wolniej. Oznacza to, iż dziecko dłużej będzie pozostawało zależne od swoich opiekunów niż jego zdrowi rówieśnicy, a być może nigdy nie uzyska pełnej samodzielności życiowej. Tak dzieje się często w przypadku zespołu Downa.

Niepełnosprawność to termin o szerokim znaczeniu, obejmujący inwalidów, przewlekle chorych, zarówno dzieci i młodzież, jak i dorosłych.

Cechy najczęściej przypisywane ludziom niepełnosprawnym przez społeczeństwo charakteryzują ich w większości jako ludzi słabych, lękliwych, niepewnych siebie, niezadowolonych z życia, ubogich, nerwowych, samotnych. Można by powiedzieć, że stanowią one elementy stereotypu, uogólnionego obrazu osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Sposób ich widzenia kojarzy się więc prawie wyłącznie z niepowodzeniem życiowym a nie z jakimkolwiek sukcesami. Osoby niepełnosprawne zasługują na współczucie i wymagają pomocy, nie są widziane jako partnerzy rożnych przedsięwzięć życiowych, posiadających wprawdzie pewne ograniczenia ale przecież także możliwości. Takie postrzeganie niepełnosprawności ma oczywiście konsekwencje praktyczne, niejednokrotnie z góry pozbawiające szans osobę niepełnosprawną. Przypisywana im etykieta słabości bezradności i uzależnienia eliminuje ich z wielu aktywności, a w sytuacji jej zinternalizowania przez osobę niepełnosprawną może się także stać elementem koncepcji jej własnej osoby.

Wyróżnia się następujące kategorie niepełnosprawności:

1. upośledzeni umysłowo,

2. głusi (głusi od urodzenia i głusi całkowicie, osoby z resztkami słuchu, niedosłyszący posługujący się mową, głusi upośledzeni umysłowo i z innymi upośledzeniami),

3. niewidomi (niewidomi od urodzenia ociemniali całkowicie, osoby z resztkami wzroku, niedowidzący, niewidomi z upośledzeniem umysłowym i innymi upośledzeniami),

4. niedostosowani społecznie,

5. przewlekle chorzy somatycznie, chorzy nerwowo, chorzy psychicznie,

6. osoby z uszkodzeniem narządu ruchu,

7. osoby z głębszymi zaburzeniami mowy.

W swej pracy zajmę się dziećmi z zespołem Downa jego problemami życiowymi, przystosowaniem społecznym oraz wpływem rodziny na rozwój dziecka niepełnosprawnego.

Chcąc poznać istotę problemu przeprowadziłam dwa wywiady z rodzicami dzieci z zespołem Downa oraz z nimi samymi. Obserwowałam jak sobie radzą w życiu, z pokonywaniem trudności.

Zespół Downa po raz pierwszy został opisany w 1866 roku przez angielskiego lekarza Johna Longdona Downa i na cześć odkrywcy nazwany jego imieniem.

Czasami nazywany też bywa mongolizmem, ponieważ „u wszystkich osób z rozpoznanym zespołem obserwuje się lekko zaznaczony orientalny wygląd, co było powodem nazywania ich dosyć etykietującym określeniem - mongoł.” Jednak na usilne prośby w latach 60-tych przedstawicieli Mongolskiej Republiki Ludowej nazwa „mongolizm” została zastąpiona już chyba nikogo nie dyskryminującym „zespołem Downa.”

Częstość występowania zespołu Downa wśród upośledzonych umysłowo szacuje się na około 10%, rzadko więcej.

„W populacjach europejskich występuje z częstotliwością 1/600 - 1/700 urodzeń; zaznacza się wyraźny wpływ wieku matki na występowanie zespołu: w grupie matek w wieku 20-25 lat częstość zespołu jest 1/2000 urodzeń, wśród matek powyżej 45 r.ż. częstość zespołu jest 1/35 urodzeń.”

Według badań C. Cunninghama „w niektórych krajach wskaźnik ten obniża się. Jest to spowodowane zmniejszeniem liczby urodzeń dzieci po przekroczeniu przez matkę 40-go roku życia, co wiąże się z większym rozpowszechnieniem w tych krajach świadomego macierzyństwa i planowania rodziny. Nie ma związku pomiędzy kolejnością przychodzenia na świat dzieci, a prawdopodobieństwem występowania u tych dzieci zespołu Downa. Dzieci te nierzadko rodzą się jako pierwsze bardzo młodym rodzicom lub też rodzą się jako ostatnie, co ma związek ze zwiększającym się prawdopodobieństwem poczęcia takiego dziecka przez matki starsze.”

„Zespół Downa występuje wśród ludzi wszystkich ras, klas społecznych, niezależnie od poziomu rozwoju ekonomicznego i we wszystkich krajach.”

„Obecnie dużo więcej dzieci i osób dorosłych z zespołem Downa żyje i ma się dobrze w porównaniu z przeszłością. Większość może spodziewać się, że dożyje do zaawansowanego wieku średniego, a nawet wieku podeszłego.”

„Zespół Downa jest najczęstszą przyczyną umiarkowanego

upośledzenia umysłowego, a jednocześnie jest najczęściej spotykaną i najlepiej poznaną chorobą uwarunkowaną występowaniem dodatkowego chromosomu autosomalnego u ludzi.”

„Już w 1932 roku Waardengurg postawił hipotezę, że u podstaw tej patologii leżą zaburzenia chromosomowe, jednak dopiero opracowanie w 1959 roku technik hodowli i izolacji chromosomów przez Lejeune i współpracowników, pozwoliło na jednoznaczne stwierdzenie, że przyczyną zespołu Downa jest obecność dodatkowego chromosomu pary 21 (trisomia 21).”

Każdy człowiek potrzebuje zestawu 46 chromosomów występujących parami. Konieczne jest, aby matka i ojciec byli ich dawcami w równych częściach, to znaczy po 23 chromosomy. W czasie tworzenia się komórek rozrodczych (komórek jajowych lub plemników), pary chromosomów rozdzielają się i po jednym chromosomie każdej pary wędruje do nowej komórki rozrodczej. Każda komórka jajowa i każdy plemnik zawiera 23 chromosomy - po jednym z każdej pary. Kiedy komórka jajowa i plemnik łączą się, tworzone są 23 pary chromosomów, 22 pary chromosomów autosomalnych i 2 chromosomy płciowe. Nowa komórka - zapłodnione jajo - zaczyna się dzielić na 2 komórki, 4 komórki, 8 itd. Ważne jest to, że każda komórka otrzymuje identyczny zestaw chromosomów i w ten sposób te same zakodowane informacje.

Czasami chromosomy jednej pary nie rozdzielają się. Może to mieć miejsce w trakcie tworzenia się komórek rozrodczych i wtedy komórka jajowa czy plemnik będzie posiadać 24 chromosomy zamiast 23. Kiedy ta komórka rozrodcza połączy się z drugą, tak aby utworzyć zapłodnione jajo, nowa komórka będzie mieć 47 zamiast 46 chromosomów.

Jeżeli to nieprawidłowe rozejście się chromosomów ma miejsce w późniejszym okresie rozwoju zarodka, a więc wtedy, gdy jest już wiele tysięcy komórek, fakt ten nie ma większego znaczenia. Jeżeli do takiego błędu dojdzie przy jednym z pierwszych podziałów zapłodnionego jaja, następstwo tego może już mieć poważne skutki, bowiem wszystkie komórki powstałe w wyniku późniejszych podziałów będą mieć po 47 chromosomów.

Komórka z 47 chromosomami będzie miała zatem trzy jednakowe chromosomy. Będą to chromosomy, które nie uległy rozdziałowi, plus jeden pasujący do tej pary chromosomu z drugiej komórki rozrodczej (np. plemnika). Zjawisko takie nazywamy trisomią. W wyniku błędu rozdziału chromosomów w parze 21 u danej osoby występuje trisomia 21. Ludzie z trisomią 21 odznaczają się szczególnymi cechami fizycznymi i psychicznymi, ogólnie określonymi jako zespół Downa. „Należy zaznaczyć, że dodatkowy chromosom odpowiedzialny za taki właśnie stan jest prawidłowym 21 chromosomem, który może pochodzić tylko od matki lub ojca. Nie jest to chromosom obcy ani wadliwy.” dlatego łatwo można zauważyć znaczne podobieństwo dzieci z zespołem Downa do swoich rodziców lub rodzeństwa.

Istnieją trzy kariotypy powodujące zespół Downa:

• zwykła trisomia chromosomu 21,

• mozaikowatość,

• translokacja.

„Kiedy Longdon Down w 1866 roku zdefiniował zespół po raz

pierwszy, wyróżnił mniej niż 12 cech charakterystycznych. Od tamtej pory liczba cech klinicznych uznanych za związane z zespołem Downa niepomiernie wzrosła.”

Wiele jednak cech nie występuje powszechnie, a ich znaczenie jest niewielkie - nie wpływają one na wzrost, zdrowie czy funkcjonowanie organizmu.

Na podstawie badań ustalono cechy najbardziej powszechne (nazywane cechami kardynalnymi) zespołu. Cechy te pojawiają się przynajmniej w 50% przypadków a najczęściej w 60-80%. „Nie ulega żadnej wątpliwości, że ktoś, kto kiedyś widział człowieka z charakterystycznymi dla zespołu Downa cechami dysmorficznymi, może prawie bezbłędnie rozpoznać każdego następnego dotkniętego tą chorobą.”

C. Cunningham uważa, że charakterystyczne cechy twarzy związane są głównie z niedostatecznym rozwojem czaszki. Jajowaty kształt oczodołów daje w efekcie skośny wygląd oczu. Także kość nosowa nie rozwija się prawidłowo, co wpływa na płaski wygląd twarzy. Kości szczęki są często małe, a więc także małe są usta. Istotny pod pewnym względem jest fakt nieobecności lub słabego wykształcenia się zatok obocznych nosa. Z tego powodu zatoki mogą być łatwo zablokowane. Dziecko oddycha wówczas przez usta. Oddychanie ustami nie tylko wpływa na wygląd (otwarte usta, wystający język), który często towarzyszy zespołowi Downa ale także może powodować pękanie warg i suchość języka oraz większą podatność na infekcje.

„Uszy są zwykle małe i nisko osadzone. Ostatnie badania wykazały, że 80-90% małych dzieci z zespołem Downa ma pewien ubytek słuchu w jednym lub obu uszach. W około 1/3 tych przypadków ubytek ten jest mały i najprawdopodobniej im zbytnio nie przeszkadza.

Kończyny dolne i górne często są krótkie w stosunku do długości tułowia. Dłonie bywają szerokie i płaskie, a palce krótkie. Przeciętny wzrost młodego mężczyzny z zespołem Downa wynosi około 152 cm z tolerancją od około 149 cm do 170 cm, a dla kobiet kilka centymetrów mniej z przeciętną 143 cm i wahaniem od 134 do 155 cm.

Istnieje jednak wiele wyjątków, gdy osoby z zespołem Downa są wysokie i szczupłe, a ich wzrost mieści się w granicach normy.

Waga dziecka z zespołem Downa jest także nieznacznie mniejsza (przeciętna waga urodzeniowa wynosi około 3,00 do 3,10 kg). Dzieci te również wolniej przybierają na wadze. Jednakże u wielu dzieci starszych i u dorosłych występuje otyłość - lekkiego stopnia lub, umiarkowanego.

Skóra dziecka z zespołem Downa bywa mniej elastyczna, miejscami twarda, sucha i szorstka. Taki rodzaj skóry sprzyja łatwemu wysychaniu i pękaniu, przeważnie warg, policzków, rąk, a także stóp. Również włosy tych dzieci mogą odbiegać od normy. „Są one raczej cienkie i rzadkie.”

Najbardziej jednak upośledzoną sferą rozwoju dziecka z zespołem Downa jest myślenie. „W drodze do osiągnięcia inteligencji dziecko mongoloidalne najwyraźniej pozostało w miejscu lub w stopniu najmniejszym poczyniło postępy. Najwyższy stopień pregnancji, możność abstrakcyjnego myślenia jest dla niego nieosiągalny.”

Dziecko z zespołem Downa nie jest w stanie zapamiętać sobie materiału w pewnym stopniu abstrakcyjnego. „Jedynie materiał konkretny może być przez nie opanowany w wyniku długotrwałego, dobrze zorganizowanego procesu uczenia się.”

Kolejną ważną sprawą przy charakteryzowaniu dziecka z zespołem Downa jest rozwój emocjonalny. Emocje u tych osób są mało zróżnicowane, często występuje nieumotywowany upór i negatywizm, które potęgują się w okresie dojrzewania.

W odróżnieniu od rozwoju emocjonalnego o wiele lepiej przebiega rozwój społeczny. Janina Doroszewska zwraca uwagę, że „dziecko z syndromem Downa odznacza się wybitnie miłym, pogodnym, przychylnym do otoczenia sposobem zachowania.”

Również A. Goth podkreśla ich dobrą dojrzałość społeczną i przystosowanie życiowe. Dzieci te „rzadko utrzymują się na uboczu, są społecznie aktywne, utrzymują ciepłe i przyjacielskie stosunki z rodzeństwem, potrafią być wdzięczne za miłość i upominki oraz opiekę.”

Badaniem dziecka z zespołem Downa zajmował się także B. Stratford, którego wypowiedzi przytoczę na zakończenie charakterystyki „nie wszystkie dzieci z zespołem Downa muszą mieć wszystkie fizyczne cechy tego zespołu, tzw. stygmaty, jak to jest określone przez naukowców. Zazwyczaj są one tak wyraźne, że nie można się pomylić w rozpoznawaniu tej choroby, widząc osobę z zespołem Downa. Czasami jednak potrzebujemy na to kilkakrotnego spojrzenia, a wątpliwości pozostają nadal.” Jednak liczba stygmatów nie wpływa na intelektualne i społeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa.

„Każde z nich jest inną osobą mającą swoją odrębną osobowość, indywidualność, tak jak wszystkie „normalne dzieci.”

Charakteryzując dziecko z zespołem Downa starałam się zwrócić uwagę na najczęściej występujące cechy. Przedstawianie ich w sposób szczegółowy jest sprawą bardzo trudną ze względu na zbyt szeroki jego zakres, a to nie jest zasadniczym tematem tej pracy.

Przedstawię teraz badania, które przeprowadziłam z rodzicami i dziećmi z zespołem Downa oraz swoje obserwacje.

ANIA - lat 11

Dziecko z ciąży I, porodu pierwszego, najstarsze z rodzeństwa. Przebieg ciąży był prawidłowy, dziewczynka urodziła się o czasie, siłami natury. Matka w momencie porodu miała 23 lata, ojciec 27 lat. Stan zdrowotny po urodzeniu dobry, liczba punktów w skali Apgar 10. Tuż po urodzeniu stwierdzono u dziecka zespół Downa a w trzecim miesiącu wykryto skomplikowaną wadę serca ze wskazaniem do operacji. Z tego powodu dziecko jest pod stałą opieką kardiologa. Po dwóch latach matka urodziła drugą zdrową córkę.

Ania zaczęła chodzić mając 2 lata i 7 miesięcy. Około 3-go roku życia dziecko nauczyło się kontrolować potrzeby fizjologiczne i powtarzać pojedyncze słowa. Z powodu wady serca dziewczynka była mało sprawna, większy wysiłek powodował, że dziecko siniało i trzeba było ją nosić lub wozić wózkiem

Po wykorzystaniu przedłużonego urlopu wychowawczego matka wróciła do pracy. Ania w wieku 6-ciu lat zaczęła uczęszczać do przedszkola. Po badaniach psychologiczno - pedagogicznych dziecko w wieku 7 lat zostało skierowane do szkoły specjalnej dla upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim. Mając 7 lat i 8 miesięcy Ania przeszła bardzo ciężką operację serca, po której stan dziewczynki znacznie się poprawił. Po roku uczęszczania do szkoły specjalnej okazało się, że dziewczynka sobie nie radzi i po ponownym badaniu w tejże poradni została skierowana do specjalnie utworzonego oddziału w tej szkole dla dzieci o upośledzeniu umiarkowanym, gdzie uczęszcza do dnia dzisiejszego.

Obecnie Ania uczęszcza do 4-tej klasy szkoły specjalnej, gdzie oprócz zajęć dydaktycznych dwa razy w tygodniu są zajęcia z logopedii, gimnastyka korekcyjna a także dziecko co jakiś czas badane jest przez psychologa.

Z relacji mamy wynika, że Ania jest bardzo pogodnym dzieckiem, lubi być przytulana i chwalona. Chętnie bierze udział w zabawach i grach ruchowych, muzycznych. Potrafi jednak być uparta i samowolna, stara się wymuszać preferowane przez nią formy zabaw i czynności. Często negatywnie reaguje na konieczność podporządkowania, obraża się, samodzielnie oddala się od grupy i próbuje znaleźć własne zajęcie.

Sytuacja rodzinna dziecka

Obecnie rodzice Ani pracują zawodowo. Matka ma 34 lata, wykształcenie średnie i jest pielęgniarką, ojciec ma 38 lat, wykształcenie zawodowe i pracuje jako spawacz oraz 9-cio letnia siostra Paulina.

Rodzina Ani zajmuje pół domu jednorodzinnego (80 m²), który dzielą z rodzicami matki Ani. Sytuacja finansowa rodziny jest dobra. Mieszkanie jest wyposażone w centralne ogrzewanie, w bieżącą zimną i ciepłą wodę, łazienkę i WC. Ania dzieli pokój ze swoją siostrą. Rodzina posiada podstawowe sprzęty gospodarstwa domowego.

Czas wolny rodzina spędza najczęściej razem, np. organizując spacery do parku, wycieczki poza miejsce zamieszkania, do rodziny i do znajomych. Raz w roku podczas wakacji rodzice starają się zorganizować wspólny wyjazd na wczasy, uzyskując wsparcie finansowe z zakładu pracy ojca Ani. Ze względu na specyficzną sytuację rodziny ojciec wystarał się o uzyskanie środków finansowych na zakup roweru rehabilitacyjnego dla córki. Ania najczęściej spędza czas wolny w towarzystwie swojej siostry w domu lub na podwórku. Dzięki Paulinie dziewczynka ma nieograniczony kontakt ze środowiskiem rówieśniczym.

Rodzice często dzielą się obowiązkami domowymi, poświęcając córce na zmianę swój czas i uwagę. Matka realizuje systematycznie zalecenia logopedy, stosuje ćwiczenia z zakresu usprawniania aparatu mowy. Dla obojga rodziców wychowanie dziecka z zespołem Downa to trud, zmęczenie, czasem wręcz zniechęcenie i wyczerpanie fizyczne i psychiczne, ale też duża radość i satysfakcja, kiedy dziecko robi nawet drobne postępy w każdej dziedzinie życia codziennego. Akceptują ją taką, jaka jest i traktują na równi z pełnosprawną siostrą.

Ze względu na obecność Ani w rodzinie 9-cio letnia siostra Paulina ma dodatkowe obowiązki związane z opieką nad Anią, podczas gdy ich rodzice nie mają czasu. Pomaga jej w ubraniu, przy toalecie, organizuje jej zabawy. Dziewczynki razem śpiewają, malują, grają na organach. Ania chętnie ją słucha i we wszystkim ją naśladuje. Próbuje dorównać swojej zdrowej siostrze w każdej dziedzinie życia.

Wyniki badań.

I. OBSŁUGIWANIE SIĘ

1. Zachowanie się przy stole

Dziewczyna potrafi samodzielnie jeść przy pomocy łyżki i widelca, samodzielnie pije ze szklanki trzymając ją w jednej ręce. Potrafi również sama posmarować sobie chleb miękkim masłem.

2. Sprawność motoryczna

Ania potrafi bez trudności wchodzić i schodzić po schodach nie trzymając się poręczy. Umie jeździć na rowerze trzykołowym. Sama chodzi do pobliskich miejsc. Może bawić się bez nadzoru koło domu i w najbliższym sąsiedztwie, z tym, że nie przechodzi przez jezdnię.

3. Toaleta i mycie

Wyćwiczona w sprawach toalety. Porządnie potrafi umyć ręce mydłem i wytrzeć do sucha. Dziewczynka potrafi umyć zęby, uczesać się i bez większego dozoru umyć się. (Przy myciu głowy i wycierani wymaga pomocy).

4. Ubieranie się

Ania potrafi się ubrać i rozebrać, rozpinać guziki i zamki. Nie umie zawiązywać sznurowadeł.

II. KOMUNIKOWANIE SIĘ

1. Język

Dziewczynka reaguje na polecenie, w sposób zrozumiały potrafi opowiadać o zdarzeniach, rozumie proste pytania i daje sensowne odpowiedzi.

2. Ujmowanie różnic

Ania potrafi dostrzec różnice płci, bezbłędnie nazywa i rozróżnia 4 kolory podstawowe. Umie rozróżnić między krótki - długi, mały - duży. Nie potrafi odróżnić „prawy” i „lewy” w odniesieniu do samej siebie.

3. Liczby i wielkości

Dziecko potrafi odróżnić poprawnie „jedna rzecz” od „wiele rzeczy”, policzyć mechanicznie do 10, oraz ułożyć rzeczy według kolejności od najmniejszej do największej.

5. Posługiwanie się ołówkiem i papierem

Ania potrafi trzymać ołówek i rysować kreski, łuki, obrysować koło. Rysuje w dający się rozpoznać postać człowieka, zaznaczając głowę, nogi, oczy. Potrafi drukiem napisać swoje imię, jednak nie rozpoznaje go wśród innych napisanych słów. Dziewczynka nie opanowała umiejętności czytania.

III. USPOŁECZNIENIE

1. Udział w zabawie

Dziewczynka chętnie bierze udział w zabawie, współdziałając z innymi. Potrafi odtworzyć usłyszane historyjki, bardzo lubi śpiewać i tańczyć przy muzyce. Bawi się z innymi w prostych grach piłką.

2. Czynności domowe

Ania jest dzieckiem, które zachęcone przez rodziców chętnie uczestniczy w codziennych czynnościach domowych: wyciera kurze, pomaga przy nakrywaniu stołu, próbuje odkurzać, układa zabawki. Jest czasami wysyłana do pobliskiego sklepu po drobne sprawunki. Nie wykonuje takich czynności jak wynoszenie śmieci itp.

Podsumowanie

Analiza całej sytuacji Ani pokazuje, że dziewczynka otoczona jest atmosferą akceptacji, ciepła i życzliwości, a przede wszystkim miłości ze strony najbliższego otoczenia. Fakt ten spowodował, że Ania osiągnęła wysoki poziom przystosowania społecznego jest sprawna w podstawowych czynnościach związanych z samoobsługą, komunikacją, prostymi czynnościami domowymi. Traktowanie Ani na równi z pełnosprawną siostrą spowodowało, że dziewczynka mimo umiarkowanego upośledzenia osiągnęła wysoki stopień uspołecznienia.

Michał - lat 11

Chłopiec z ciąży II porodu drugiego, najmłodszy z rodzeństwa. Przebieg ciąży był prawidłowy, chłopiec urodził się o czasie, siłami natury. Matka w momencie porodu miała 40 lat, ojciec 44 lata. Stan zdrowotny po urodzeniu dobry, liczba punktów w skali Apgar 10. Tuż po urodzeniu stwierdzono u dziecka zespół Downa. Michał nie ma innych wad wrodzonych, często choruje na górne drogi oddechowe (mała odporność organizmu).

Dziecko zaczęło chodzić mając 20 miesięcy. Około 3-go roku życia zaczął mówić ale po jakimś czasie z niewiadomych przyczyn rozwój mowy został zahamowany. Chłopiec poza niezrozumiałymi okrzykami umie powiedzieć mama i tata. W tym czasie dziecko zaczęło sygnalizować potrzeby fizjologiczne.

Po wykorzystaniu przedłużonego urlopu wychowawczego matka przeszła na wcześniejszą emeryturę z racji posiadania dziecka upośledzonego.

W wieku 6 lat chłopiec zaczął uczęszczać do przedszkola dwa razy w tygodniu na trzy godziny. Codziennie zawożony był przez ojca, który przebywał na emeryturze wojskowej. Po badaniach psychologiczno - pedagogicznych dziecko w wieku 7-dmiu lat zostało skierowane do szkoły specjalnej do oddziału dla dzieci o upośledzeniu umiarkowanym, gdzie uczęszcza do dziś.

Obecnie Michał uczęszcza do 4-tej klasy szkoły specjalnej, gdzie oprócz zajęć dydaktycznych chłopiec ma zajęcia indywidualne z logopedą oraz gimnastykę korekcyjną. Co jakiś czas badany jest przez psychologa w poradni psychologiczni - pedagogicznej.

Z relacji mamy wynika, że Michał jest lubiany przez rówieśników. Jednak podczas zabaw i gier obserwuje inne dzieci, lecz sam nie chce brać udziału. Na głośny śpiew dzieci reaguje bardzo nerwowo. Potrafi samodzielnie jeść i pić z kubka nie rozlewając. Lubi być chwalony i przytulany.

Sytuacja rodzinna dziecka

Obecnie matka Michała przebywa na wcześniejszej emeryturze, ma 51 lat, wykształcenie wyższe i jest nauczycielką. Ojciec chłopca od dwóch lat nie żyje.

Matka Michała mieszka z synem w domu jednorodzinnym (70 m²). Sytuacja finansowa pogorszyła się po śmierci ojca i nie wystarcza na pokrycie wydatków związanych z wychowaniem niepełnosprawnego syna. Mieszkanie jest wyposażone w centralne ogrzewanie, bieżącą zimną i ciepłą wodę, łazienkę, WC. Michał ma swój pokój, jednak po śmierci ojca śpi razem z matką. Matka posiada podstawowe sprzęty gospodarstwa domowego.

Czas wolny spędzają najczęściej przed telewizorem, czytając książki, czasopisma, czasami idą do sąsiadów i rodziny. Z powodu częstych infekcji górnych dróg oddechowych Michał w okresie zimy sporadycznie wychodzi z domu. Nie ma kolegów i koleżanek, z którymi mógłby się pobawić. Znaczna różnica wieku między nim, a bratem pogłębia ten stan rzeczy. Z powodu trudnej sytuacji finansowej chłopiec z matką nie chodzi do teatru, do kina, nie wyjeżdżają na wczasy.

Matka od chwili śmierci męża sama wykonuje wszystkie obowiązki domowe i jest zdana tylko na własne. Wychowanie syna z zespołem Downa to ogromny trud, dla samotnej matki. Siłę do dalszej pracy z synem czerpie z choćby z drobnych postępów w rozwoju dziecka.

Wyniki badań.

I. OBSŁUGIWANIE SIEBIE

1. Zachowanie się przy stole

Chłopiec potrafi samodzielnie jeść przy pomocy łyżki i widelca, umie pić ze szklanki trzymając ją w jednej ręce. Nie potrafi posługiwać się nożem.

2. Sprawność motoryczna

Michał potrafi wejść i zejść ze schodów stawiając obydwie nogi na każdy

stopień nie trzymając się poręczy. Nie umie jeździć na rowerze trzykołowym. Nie chodzi sam do pobliskich miejsc i nie może być pozostawiony bez nadzoru koło domu.

3. Toaleta i mycie

Wyćwiczony w sprawach toalety, jednak nie potrafi porządnie umyć rąk mydłem (źle spłukuje wodę, słabo wyciera). Umie wymyć zęby, uczesać się, ale wymaga pomocy podczas mycia całego ciała.

4. Ubieranie się

Chłopiec potrafi sam się rozebrać i włącza się gdy go się ubiera. Nie potrafi się samodzielnie ubrać, zapiąć i rozpiąć guziki i zamki, zawiązać sznurowadła.

II. KOMUNIKOWANIE SIĘ

1. Język

Chłopiec nie umie mówić, wydaje tylko odgłosy i niezrozumiałe charczące dźwięki. Jednak rozumie to, co się do niego mówi.

2. Ujmowanie różnic

Michał nie rozróżnia między „długi” - „krótki”, „cienki” - „gruby”, nie potrafi dostrzec różnicy płci i odróżnić „lewy” i „prawy” w odniesieniu do samego siebie.

3. Liczby i wielkości

Dziecko nie potrafi odróżnić „jedna rzecz” od „wiele rzeczy”, ułożyć rzeczy od najmniejszej do największej. Nie umie liczyć.

4. Posługiwanie się ołówkiem i papierem

Poziom manualny chłopca jest bardzo niski, dziecko jest na etapie bazgrot. Nie potrafi nic odrysować, a tym bardziej namalować.

III. USPOŁECZNIENIE

1. Udział w zabawie

Chłopiec nie bawi się z innymi dziećmi, stoi na uboczu i biernie obserwuje. Nie umie mówić, więc nie śpiewa, ale wykazuje zainteresowanie muzyką (przytupuje, kołysze się), czasami bawi się z innymi w prostych grach piłką.

2. Czynności domowe

Michał jest usłużny, gdy otrzyma jakieś polecenie. Pomaga matce w zajęciach domowych np. ściera ze stołu, sprząta zabawki. Nie chodzi po drobne sprawunki poza dom, nie można mu powierzać pieniędzy, ale chętnie opróżnia kosz na śmieci, podaje gazety.

Podsumowanie

Analiza całej sytuacji Michała, pokazuje że, chłopiec osiągnął bardzo niski stopień przystosowania społecznego. Wynikać to może z nadmiernego wyręczania dziecka początkowo przez oboje rodziców, a od dwóch lat przez matkę. Również sporadyczne kontakty z rówieśnikami (częste choroby chłopca) duża różnica między braćmi oraz niemożność porozumiewania się wpłynęły na tak niskie, uspołecznienie chłopca. Z powodu złej sytuacji materialnej dziecko nie uczestniczy w żadnych imprezach kulturalnych, rzadko wyjeżdża do rodziny i znajomych. Po śmierci ojca w domu panuje przygnębienie, smutek i przerażająca cisza. Chłopiec wszędzie chodzi z matką i nie odstępuje jej na krok. Michał najlepiej wyćwiczony jest w sprawach toalety i mycia, zachowania się przy stole oraz sprawności motorycznej. Wynikać to może z faktu codziennego wykonywania tych czynności. Dlatego w tych działach chłopiec zdobył najwięcej punktów.

Analizując sytuację rodzinną tychże dzieci stwierdziłam, że badane przeze mnie czynniki rodzinne wpłynęły na poziom przystosowania społecznego.

W świetle tego, co zostało powiedziane widać, że rodzina ma ogromny wpływ na stopień przystosowania społecznego dziecka z zespołem Downa. Dzieci te ze względu na specyfikę swego upośledzenia są szczególnie silnie uzależnione od rodziny, przy czym okres tej zależności jest bardzo długi i najczęściej trwa przez całe życie. Nierzadko rodzina stanowi niemal jedyne źródło doświadczeń dziecka i wywiera najsilniejszy wpływ na kształtowanie jego osobowości.

Rodzina powinna rekompensować braki dziecka poprzez stale dostarczanie mu prawidłowych wzorów zachowania.

Większość dzieci jest upośledzona w stopniu lekkim i umiarkowanym, są one z natury pełne ciekawości świata, humoru, chęci do zabawy i nauki. Dzieci z zespołem Downa zadbane i kochane rozwijają się zwykle wolniej, ale są zdolne zdobywać nowe umiejętności przez całe swoje życie.

Rodzice muszą być świadomi, że ich dziecko może dożyć sędziwego wieku, dlatego muszą mu stworzyć warunki umożliwiające zdobycie umiejętności potrzebnych w dorosłym życiu.

Ludzie z zespołem Downa osiągają znacznie wyższy poziom niż niegdyś i z powodzeniem podejmują się ról społecznych typowych dla osób dorosłych.

Niezależnie od tego, w jakiej rodzinie żyje dziecko, każde potrzebuje dowodów uczucia ze strony rodziców, przejawów doceniania go (nawet z nikłych jego postępów) i uznania. Dziecko niepełnosprawne pragnie aby byli oni z niego zadowoleni, oczekuje od nich pomocy, zapewnienia mu spokoju i szczęścia.

Bez miłości rodzicielskiej i różnorodnych stymulacji świat nie mógłby w pełni ujawnić swego bogactwa i piękna, uboższe byłyby odczucia dziecka, a działania dawałyby mniej satysfakcji. Dlatego właśnie tak ważne jest, aby postępowanie wychowawcze było mądre i przemyślane, oparte na szacunku do dziecka i uznaniu jego indywidualności. Oznacza to, że rodzice powinni nieustannie liczyć się z jego potrzebami, możliwościami i odmiennościami, jeśli chcą współuczestniczyć w procesie rozwoju człowieka dojrzałego, przystosowanego społecznie, cieszącego się życiem i własnym rozwojem.

BIBLIOGRAFIA

1. Cunningham C., Dzieci z zespołem Downa, Warszawa 1994.

2. Doroszewska J., Pedagogika specjalna, t.II., Warszawa - Kraków - Gdańsk - Łódź 1989.

3. Konarzewski L., Płużyński S., Encyklopedyczny Słownik Psychiatrii, Warszawa 1986.

4. Kościelak R., Integracja społeczna niepełnosprawnych umysłowo. Gdańsk 1995.

5. Kruk - Lasocka J., Przystosowanie społeczne dziecka pierwotnie i wtórnie upośledzonego umysłowo, Wrocław 1989.

6. Obuchowska I. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1995.

7. Pellar J., Co wiemy dziś o zespole Downa, W: Współczesna diagnostyka i rehabilitacja dziecka z zespołem Downa, Wrocław 1996.

8. Philips C., Mamusiu dlaczego mam zespół Downa ?, Warszawa 1997.

9. Sąsiadek M., Podstawy genetyczne zespołu Downa, W: Potkiewicz J. (red.), Współczesna diagnostyka i rehabilitacja dzieci z zespołem Downa, Wrocław 1996.

10. Smorzyński H., Wychowanie w rodzinie, Warszawa - Kraków - Gdańsk 1978.

11. Stratford B., Zespół Downa. Przeszłość, Teraźniejszość, Przyszłość. Warszawa 1993.

Smarzyński H., Wychowanie w rodzinie, Wrocław, Warszawa, Kraków, Gdańsk 1978, s. 70

Kościelak R., Integracja społeczna niepełnosprawnych umysłowo, Gdańsk 1995, s. 14

Stratford B., Zespół Downa. Przeszłość. Teraźniejszość. Przyszłość, W-wa 1993,

s.15.

⁴ Konarzewski L., Płużyński S., Encyklopedyczny Słownik Psychiatrii, W- wa 1986, s. 632

Cunningham C., Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców. WSiP, W-wa

1994, s.103.

Tamże, s. 103

Tamże, s. 102

Sąsiadek M., Podstawy genetyczne...W: Patkiewicz J. (red.): Współczesna...s. 17

Tamże, s. 17

Cunningham C., Dzieci... s. 80-85

Cunningham C., Dzieci... s. 85

Cunningham C., Dzieci z zespołem Downa..., s. 107

Tamże, s. 107-108

Pellar J., Co wiemy dziś o zespole Downa, W: Współczesna diagnostyka i

rehabilitacja dziecka z zespołem Downa, W-w 1996, s. 11.

Cunningham C., Dzieci ...s. 108-109

Cunningham C., Dzieci ..., s. 115-116

Tamże, s. 109

Cunningham C., Dzieci..., s. 117

Tamże, s. 117-118

Tamże, s. 124

Tamże, s. 124

Cunningham C., Dzieci ..., s. 58

Obuchowska J. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, W-wa 1995,

s. 248

Doroszewska J., Pedagogika specjalna, t. II, W-w, W-wa, Kraków, Gdańsk, Łódź,

1989, s. 31.

Kruk - Lasocka J., Przystosowanie społeczne dziecka pierwotnie i wtórni

upośledzonego umysłowo, W-w 1989 s. 31.

Stratford B., Zespół Downa. Przeszłość, teraźniejszość, przyszłość, W-wa 1993, s.

15-16.

Philips C., Mamusi dlaczego mam zespół Downa? Ofic. Wyd. „Vaotio” W-wa

1997, s. 175.

20

Szukasz gotowej pracy ?

To pewna droga do poważnych kłopotów.

Plagiat jest przestępstwem !

Nie ryzykuj ! Nie warto !

Powierz swoje sprawy profesjonalistom.

---