Choroba dziecka
Choroby przewlekłe - mimo dużej różnorodności - łączy szereg cech wspólnych.
„ choroba przewlekła to taki niekorzystny stan, który wymaga dłużej niż 3 miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji co najmniej przez okres jednego miesiąca”
(Plessi Pinkerton 1995)
Komisja Chorób Przewlekłych przy WHO definiuje choroby przewlekle jako:
„ wszelkie zaburzenia i odchylenia od normy, które mają jedno lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwale, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego nadzoru, obserwacji czy opieki”
(za Shontz 1992)
Choroba dziecka
Istnieją pewne cechy choroby przewlekłej, które powodują, że spostrzegana jest ona jako szczególnie uciążliwa i trudna do zaakceptowania:
o długotrwałość choroby i jej leczenia o burzliwy przebieg - możliwość pojawienia sie nagiego pogorszenia stanu
o konieczność pobytu w szpitalu (czas pobytu, częstotliwość) o uwiązanie do instytucji medycznej sprawującej opiekę medyczną
o cierpienie fizyczne związane z chorobą i leczeniem o inwazyjność leczenia
o skutki choroby i leczenia (zmiana wyglądu, trwale zniekształcenia lub zeszpecenia ciała, uwiązanie do aparatury medycznej i innych urządzeń, inne uciążliwości)
• |
Choroba | |
* | ||
Nadopiekuńczość Izolacja |
Niewiedza | |
społeczna - » Hvpoaktvwność •* / ' ^ / v | ||
Obniżona sprawność Zaburzenia czynnościowe |
Choroba dziecka
Najczęściej:
o chorobę przewlekłą uznaje się za potencjalny stresor,
przekształcający dotychczasową sytuacje dziecka i jego rodziny w odmienną, z określonymi wymaganiami, ograniczeniami którym samo dziecko i jego rodzina muszą sprostać
o proces radzenia sobie w tej nowej trudnej sytuacji nazywa się adaptacją do choroby (nie oznacza to biernego dopasowania się do do zaistniałych wymagań, poprzez zmiany zachowania (np. poprzez stosowanie się do zaleceń), lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, która w końcowym efekcie może doprowadzić do korzystnego bilansu zysku i strat.
Choroba dziecka
Osoby udzielające pomocy dziecku choremu przewlekle przewlekle i jego rodzinie muszą posiadać:
o znajomość specyfiki danej choroby o problemów z niej wynikających o oraz być profesjonalistami w tej dziedzinie.