5773

W literaturze spotykamy też inne pojęcia, które w większości odnoszą się do tych samych osób, takie jak: ludzie z głębokim lub znacznym upośledzeniem umysłowym, ze sprzężonymi deficytami czy kałectwa-mi tmuttihandicapes). obłożnie chorzy, dzieci z poważnymi zaburzeniami psychomotorycznymi czy z poważnymi zaburzeniami narządów zmysłów itp. Na ogól przyjęta terminologia kładzie nacisk na jakiś szczególny aspekt, który ma uwypuklić stopień niepełnosprawności.

Nie warto wdawać się w dyskusję na temat terminologii - zwłaszcza w dziedzinie pedagogiki specjalnej, gdzie koncepcje terminologiczne miewają krótki żywot. Dlatego też będziemy używać terminu głęboka wieloraka niepełnosprawność, nawet jeśli także tylko częściowo trafnie przedstawia rzeczywistość.

W dalszej części książki będziemy używać również innych określeń. ale tylko po to, aby pokazać, że jednostronne widzenie spraw nie jest wskazane przy rozwiązywaniu złożonych problemów. Często też będziemy mówić po prostu o osobach głęboko niepełnosprawnych.

1.1.

PRZYCZYNY GŁĘBOKIE) WIELORAKIE) NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Podejście wielodyscyplinarne nie pozwala nam jeszcze na pełny i jasny pogląd co do przyczyn głębokiej wielorakiej niepełnosprawności. Należałoby ich raczej szukać wśród znanych przyczyn upośledzenia - pochodzenia genetycznego, chromosomowego, metabolicznego, neurologicznego i urazowego-sięgających okresu prenatalnego, okołoporodowego i pourodzeniowego. Zresztą, również inne wydarzenia, występujące w każdym okresie życia, mogą spowodować głęboką wieloraką niepełnosprawność.

Współpraca ze środowiskiem medycznym pozwoliła jednak ujawnić kilka cech szczególnych głębokiej wielorakiej niepełnosprawności. Po pierwsze okazuje się, że głęboka niepełnosprawność jest często sumą kilku zdarzeń. Nie ma więc co upierać się przy idei jedno-przyczynowości. Można sobie np. wyobrazić, że u dziecka z ryzykiem genetycznym pojawiły się w okresie ciąży problemy o charakterze metabolicznym. Potem, wskutek interakcji z organizmem matki, trudności przystosowawcze oraz związane z dojrzewaniem biologicznym mogą spowodować przedwczesny poród. Dziecko urodzone przedwcześnie i mało odporne ulega dodatkowym uszkodzeniom, które sprawiają, że jego przystosowanie do życia poza organizmem matki jest bardzo utrudnione. Intensywne zabiegi medyczne są również źródłem problemów. Tak więc głęboka wieloraka niepełnosprawność może powstawać na skutek skumulowania wielu czynników, co uniemożliwia postawienie precyzyjnej diagnozy co do uszkodzenia podstawowego.

Ta kompleksowość częściowo tłumaczy fakt, że w grupie głęboko wielorako niepełnosprawnych niektórzy mówią o wzroście wad pochodzenia genetycznego, a inni upierają się raczej przy podwyższonym wskaźniku dzieci urodzonych przedwcześnie. Są też próby uwzględniania obu tych czynników jako przyczyny. Jednak dziś nie ulega wątpliwości, że bardzo dużo dzieci głęboko wielorako niepełnosprawnych wywodzi się z grupy wcześniaków o bardzo niskiej wadze urodzeniowej. Jeszcze kilka lat temu, ze względu na ówczesny poziom położnictwa i opieki neonatalnej, dzieci te nie miałyby szans na przeżycie.

Ale nierzadko zdarzają się wśród dzieci głęboko wielorako niepełnosprawnych i takie, u których zarówno okres ciąży, jak i narodzin, przebiegał normalnie Są to przede wszystkim dzieci, które na skutek poważnych wypadków i zastosowania reanimacji nie mogły się dalej rozwijać w dotychczasowym tempie. Wydaje się, że głównymi przyczynami są tu urazy mózgowo-czaszkowe i zachłyśnięcia, ale ciężkie i żle prowadzone choroby zakaźne mogą także prowadzić do podobnych następstw.

Obecnie nie możemy jeszcze wyciągać ostatecznych wniosków co

do przyczyn głębokiej wielorakiej niepełnospra\ temat zarówno źródeł informacji, jak i publikacj