Jakosc zycia rodzinnego, Niepełnosprawność, Niepełnosprawność intelektualna


dr Aleksandra Zawiślak

Katedra Pedagogiki Specjalnej

Akademii Bydgoskiej im. Kazimierza Wielkiego

Jakość życia rodzinnego młodocianych i pełnoletnich matek

z niepełnosprawnością intelektualną

(artykuł ukazał się w tomie: Sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną / red. Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk - Kraków 2005, - s. 81-93)

  1. Wstęp

Model jakości życia jest współcześnie coraz częściej z powodzeniem wykorzystywany w różnorodnych badaniach nad jednostkami niepełnosprawnymi. Mimo istnienia różnych koncepcji tego konstruktu, wszystkie podejścia uznają, iż stosunki człowieka z innymi ludźmi, w tym z najbliższymi członkami rodziny, są jednym z najważniejszych elementów składających się na jakość życia (Raphael, Brown, Renwick 1999; IASSID 2000; Schalock, Verdugo 2002; i in.). Jednocześnie istnieje zgoda co do faktu, iż każdy element jakości życia, tak więc i życie rodzinne człowieka, zawiera zarówno komponenty obiektywne jak i te o charakterze subiektywnych odczuć jednostki (Hatton 1998).

Życie rodzinne osób dorosłych z lekką niepełnosprawnością intelektualną to zagadnienie niezwykle interesujące aczkolwiek słabo poznane. W literaturze przyjmuje się co prawda, iż ludzie ci są w stanie w warunkach sprzyjających zakładać szczęśliwe rodziny i poprawnie pełnić role małżonków i rodziców, jednak istniejące nieliczne badania na ten temat (Błeszyńska 1994; Zawiślak 2000; Łaś 2004) nie odpowiedziały jeszcze w pełni na pytanie w jaki sposób osoby te funkcjonują w rolach rodzinnych oraz co warunkuje to funkcjonowanie.

Niniejszy tekst, będący próbą uzupełnienia obrazu życia rodzinnego, dotyczy pełnienia roli matki przez młode kobiety z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Podstawą artykułu stały się materiały zebrane przy realizacji dwóch prac magisterskich pisanych pod moim kierunkiem w Akademii Bydgoskiej im. Kazimierza Wielkiego przez panie: Ewę Ogonowską (2000) oraz Katarzynę Beszczyńską (2002). Rozprawy te jednak dotyczyły problemów życiowych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, podczas gdy poniższy tekst, bazując na zebranych materiałach, omawia zagadnienie jakości życia rodzinnego w zależności od kryterium wieku podjęcia obowiązków macierzyńskich.

  1. Metodologia badań

Określając cel badań kierowano się faktem, iż macierzyństwo jest nie tylko fundamentalnym wydarzeniem w życiu danej kobiety i rodziny, lecz również posiada odpowiednią rangę i znaczenie społeczne. Warunki w których żyje matka nie pozostają bez związku z jakością życia jej dziecka, co wpływa decydująco na rozwój przyszłych pokoleń. Tak więc znaczenie poznania sytuacji tej grupy kobiet, obok wartości poznawczych może mieć również duże znaczenie utylitarne.

Przedmiotem badań uczyniono młode kobiety z niepełnosprawnością intelektualną (lekko upośledzone umysłowo), które podjęły już zadania macierzyńskie oraz w większości małżeńskie, czyli te role, które zalicza się do kluczowych i najistotniejszych dla okresu dorosłości (Tyszka 1976). Rozerwanie więzi z rodziną generacyjną oraz budowanie własnej, wymaga osiągnięcia pewnej dojrzałości, umożliwiającej pokonanie szeregu trudności natury psychologicznej, społecznej czy ekonomicznej. W szczególnie niekorzystnej sytuacji mogą znaleźć się osoby obarczone niepełnosprawnością intelektualną ze względu na mniejszy potencjał umysłowy, gorszy status społeczno-ekonomiczny czy ograniczone wsparcie ze strony struktur społecznych (Zawiślak 2002; 2003a).

Mimo, iż badania wskazują na zbliżony średni wiek zawierania małżeństw przez te osoby oraz osoby pełnosprawne, to jednak jednocześnie wiadomo, że podejmują one te role w mniejszym zakresie . Wiele danych przemawia za tym, iż kobietom niepełnosprawnym intelektualnie łatwiej znaleźć partnera życiowego oraz sprostać zadaniom żony i matki niż mężczyznom podjąć rolę męża i ojca (Urbańska 1974, Zawiślak 2003b, Gajdzica 2004).

Istniejący w literaturze szkicowy obraz nie odpowiada jednak na szereg interesujących pytań dotyczących funkcjonowania w swoich rodzinach młodych kobiet. Niewiele badań uwzględnia podejście charakterystyczne dla badania jakości życia tj. łączenie obiektywnych i subiektywnych wymiarów życia rodzinnego. Nie zweryfikowano również problemu dotyczącego związku sytuacji życiowej z przedwczesnym podjęciem obowiązków macierzyńskich. Badania nad dziewczętami pełnosprawnymi udowodniły istnienie wielu niekorzystnych aspektów tej sytuacji, jak i pozytywów (Kościelska 1998), co jednak nie zostało zweryfikowane odnośnie kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Wszystkie te okoliczności stały się punktem wyjścia do sformułowania następującego problemu badawczego oraz jego operacjonalizacji:

Jaka jest jakość życia rodzinnego młodocianych i pełnoletnich matek z lekkim upośledzeniem umysłowym ?

  1. Na jakich podstawach bytowych opiera się życie rodzinne badanych ?

  2. W jakiej sytuacji rodzinnej znajdują się te matki ?

  3. Jak kobiety te oceniają własne życie rodzinne ?

Do powyższej problematyki starano się dobrać adekwatną procedurę. Ze względu na właściwości badanych kobiet, specyfikę badań nad rodziną oraz utrudniony dostęp do większej próby badawczej, zdecydowano się na podejście typu jakościowego. Zastosowano metodę indywidualnych przypadków oraz techniki: rozmowę swobodną, obserwację i wywiad.

Badaniom poddano 21 kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, które liczyły od 18 do 34 lat (średnia wieku 27,6 lat). Wszystkie posiadały orzeczenia świadczące o ich lekkim upośledzeniu umysłowym i były absolwentkami szkół podstawowych i zasadniczych specjalnych w dużym mieście (Bydgoszczy). Wyróżniając dwie grupy badanych kierowano się kryterium wieku w którym kobiety urodziły swoje pierwsze dziecko. Pierwsza z grup, którą określono jako matki młodociane - macierzyństwo przed osiągnięciem pełnoletności (w chwili badań były to jednak kobiety dorosłe - średnia wieku 25 lat), oraz druga grupa nazywana w artykule matkami pełnoletnimi to kobiety, które zdecydowały się na macierzyństwo po ukończeniu 18-stego roku życia ( w chwili badań liczyły średnio 30,2 lat). Szczegółowe dane o badanej próbie przedstawia tabela 1.

Tab.1 Charakterystyka badanych kobiet

Cechy

społeczno-demograficzne

I grupa

(matki młodociane)

N= 12

II grupa

(matki pełnoletnie)

N=9

Ogółem

N=21

Wykształcenie

-podstawowe

-zasadnicze zawodowe

9

3

-

9

9

12

Stan cywilny

-panna

-mężatka

-rozwódka

5

7

-

-

7

2

5

14

2

Sytuacja zawodowa

-pracuje

-nie pracuje

1

11

-

9

1

20

Wiek urodzenia pierwszego dziecka (średnia)

17,2

21,1

19

Liczba posiadanych dzieci (średnia)

2,1

2,7

2,3

Wiek w chwili badań (średnia)

25

30,2

27,6

Status mieszkaniowy

- mieszkanie niezależne

- mieszkanie przy rodzinie

2

10

4

5

6

15

  1. Wyniki badań

Bytowe podstawy życia rodzinnego

Fundamentem i elementarnym warunkiem życia rodzinnego jest zabezpieczenie materialno-bytowe. Najważniejszymi elementami niezależności rodziny w tym względzie jest posiadanie własnego mieszkania oraz środków umożliwiających utrzymanie członków rodziny. Fakt ten decyduje o jakości życia badanych młodych kobiet i ich dzieci.

Okazuje się, iż warunki mieszkaniowe większości badanych są bardzo trudne. Zauważono jednak różnicę między analizowanymi grupami. Młodociane matki w większości przypadków nie posiadają jakiejkolwiek niezależności mieszkaniowej - przebywają najczęściej u swoich rodziców (8) lub teściów (2), z reguły we wspólnym mieszkaniu z małoletnim rodzeństwem oraz dziadkami. Jedynie dwie kobiety można uznać za niezależne pod tym względem, gdyż wraz ze swymi mężami i dziećmi zamieszkują w oddzielnych lokalach.

Bez względu jednak na miejsce przebywania większość badanych z tej grupy mieszka w przeludnieniu. Jednocześnie są to lokale o bardzo niskim standardzie, słabo wyposażone oraz w złym stanie technicznym. Oto charakterystyczny przykład trudnych warunków:

Kamila - 19 lat: „W dużym mieszkaniu w starej kamienicy (cztery pokoje, kuchnia i łazienka) mieszkają trzy rodziny: teściowie z trzema dorosłymi synami, ich córka z mężem i dziećmi oraz syn z narzeczoną (Kamilą) i jej dzieckiem. Młodzi nie posiadają nawet własnego pokoju, mieszkają w jednej izbie z bratem konkubenta badanej. Łącznie zamieszkuje tu dziewięć dorosłych osób i czwórka dzieci(...) Mieszkanie jest duże, jednak ze względu na liczbę osób oraz mnóstwo sprzętów i mebli w nim zgromadzonych, jest bardzo ciasne i panuje w nim nieporządek. Standard mieszkania jest niski: piece na węgiel, brak ciepłej wody, toaleta na klatce schodowej. Wyposażenie jest bardzo skromne” (Ogonowska 2000 s. 55-56).

Matki pełnoletnie w większym stopniu cieszą się niezależnością mieszkaniową. Blisko połowa mieszka samodzielnie, chociaż w większości również w znacznym przeludnieniu. Oto charakterystyczny przykład warunków mieszkaniowych tej grupy kobiet: Irena - 30 lat: „Razem z mężem i czworgiem dzieci zajmuje mieszkanie dwupokojowe z kuchnią w starej, wielorodzinnej kamienicy. Mieszkanie nie ma wygód - piece kaflowe, wspólna toaleta, pokoje przejściowe wyposażone w bardzo zniszczone meble. Mieszkanie jest małe, ciemne i zawilgocone. Wszędzie panuje wielki nieporządek. Pani Irena wraz z mężem śpią w kuchni a dzieci w pokojach” (Beszczyńska 2002 s. 65-66).

Innym ważnym aspektem bytowym badanych kobiet jest ich sytuacja materialna. W pierwszym rzędzie warunkowana jest ona przez sytuację zawodową. Nie zauważono różnic między grupami. Jest to zaskakujące z uwagi na fakt znacznej różnicy w poziomie wykształcenia tych kobiet. W pierwszej grupie badane w większości (9 osób) przerwały naukę w szkole zawodowej wskutek przedwczesnej ciąży i dysponują jedynie wykształceniem podstawowym bez jakichkolwiek kwalifikacji zawodowych. Natomiast wszystkie kobiety z drugiej grupy ukończyły szkołę zawodową i zdobyły zawód. Mimo tych różnic większość kobiet (poza jedną) nie pracuje zawodowo, nie posiadając jakiejkolwiek niezależności finansowej. Pozostają one najczęściej na utrzymaniu swych rodziców, mężów lub konkubentów. Oto charakterystyczny przykład:

Żaneta - 28 lat: „W rodzinie badanej pracuje tylko jej mąż, który jest informatykiem. Żyją głównie z jego dochodów. Jednak one nie zawsze wystarczają, zwłaszcza gdy choruje ich dziecko. Wtedy pani Żaneta zwraca się o pomoc do swojej najbliższej rodziny, na którą jak twierdzi może liczyć w każdej sytuacji. Ostatnio robi to bardzo często. Nie ma miesiąca by nie musiała ich prosić o finansowe wsparcie. Gdyby nie jej rodzina, nie wie jak dałaby sobie radę”(Beszczyńska 2002 s. 54).

Badane sporadycznie utrzymują się też z alimentów, rent, zasiłków rodzinnych oraz zapomóg. Dominującym zajęciem większości kobiet jest prowadzenie domu i wychowywanie dzieci. Kobiety najczęściej uważają swe dochody za niewystarczające, nie wykazują jednak żadnego zainteresowania podjęciem pracy, mimo istnienia często możliwości zorganizowania opieki nad potomstwem. Kobiety zaliczane do grupy młodocianych, mimo braku jakichkolwiek kwalifikacji nie wyrażają również potrzeby aby kontynuować kształcenie. Nie zauważono też aby środowisko rodzinne dopingowało je do tego. Przebywanie tych kobiet w domu jest w pełni akceptowane przez ich najbliższych i przyjmowane jako fakt naturalny i oczywisty.

Podsumowując ten aspekt jakości życia badanych należy stwierdzić, iż analiza sytuacji bytowej uwidoczniła niską kondycję mieszkaniową obu grup matek z niepełnosprawnością intelektualną, przy jednoczesnym znacznie większym uzależnieniu mieszkaniowym matek młodocianych. Okazało się również, iż obie grupy nie wykazują żadnej aktywności zawodowej i są całkowicie uzależnione finansowo od swoich rodzin, a osiągnięcie wykształcenia zawodowego praktycznie nie zmienia ich położenia w tym względzie.

Sytuacja rodzinna

Niezmiernie ważkim zagadnieniem jest również wgląd w pozamaterialne aspekty życia rodzinnego. Analiza takich zagadnień jak: sytuacja małżeńska, dzietność czy podjęcie roli macierzyńskiej, to zagadnienia, które pozwoliły na ocenę sytuacji rodzinnej badanych kobiet.

Zebrany materiał doprowadza do konkluzji, iż matki młodociane są przeważnie mężatkami lub pannami, natomiast matki pełnoletnie to w większości mężatki. Młodociane związki, których efektem była pierwsza ciąża, w połowie przypadków okazały się nietrwałe a ojcowie dzieci odchodzili wkrótce po porodzie lub nawet przed rozwiązaniem, mimo iż wszystkie te kobiety planowały małżeństwa z tymi mężczyznami. W drugiej grupie kobiet również zanotowano wiele przypadków ciąż przed ślubem, lecz związki te częściej kończyły się małżeństwami. Mimo tych różnic w chwili badań wszystkie badane, bez względu na grupę (poza jednym przypadkiem) mają jednak stałych partnerów. Matki młodociane częściej jednak pozostają w związkach nieformalnych typu konkubinat (na 5 panien aż 4), rodzą kolejne dzieci z kolejnymi partnerami z którymi wiążą plany małżeńskie. Ich życie rodzinne jest znacznie mniej ustabilizowane niż matek pełnoletnich. Oto najbardziej typowe przykłady sytuacji matek młodocianych:

Kamila - 19 lat: „Obecnie wychowuje 2-letnią córkę. Nie związała się z ojcem tego dziecka, gdyż jak twierdzi źle ją traktował i bił. Obecnie mieszka z innym mężczyzną z którym jest w kolejnej ciąży. Kamila ma nadzieję, iż ślub odbędzie się jeszcze w tym roku” (Ogonowska 2000, s. 55).

Irena - 30 lat: „Będąc panną, mając prawie 18 lat, urodziła swoje pierwsze dziecko. Nie związała się z jego ojcem, gdyż był żonaty i ich kontakty zostały całkowicie zerwane. Trzy lata później wzięła ślub z innym mężczyzną i wyprowadziła się do niego. Synka zostawiła pod opieką swojej matki, która do dziś zajmuje się jego wychowaniem. Później urodziła jeszcze czworo dzieci” (Beszczyńska 2002, s.65-66).

Życiorysy rodzinne matek pełnoletnich są bardziej ustabilizowane, chociaż i w tych związkach dostrzega się wiele skomplikowanych sytuacji, zwłaszcza w przypadkach rozwodów. Częściej jednak kobiety te tworzą ze swymi mężami bardziej typowe rodziny. Przeciętny obraz ilustruje przykład:

Małgorzata - 29 lat: „Swoje pierwsze dziecko urodziła mając 20 lat. Niedługo potem za namową matki, poślubiła jego ojca, z którym pozostaje w związku małżeńskim. Rodzina powiększyła się jeszcze o dwoje dzieci” (Beszczyńska 2002, s. 77-78).

Innym zagadnieniem jest prokreacja badanych. Analizując liczbę potomstwa można stwierdzić, iż dzietność tych kobiet jest wysoka. Co prawda młodociane matki mają najczęściej jedno lub dwoje dzieci natomiast pełnoletnie dwoje lub troje, lecz jedna piąta wychowuje liczne potomstwo (czworo lub pięcioro dzieci). Jednocześnie kilka kobiet w momencie badań spodziewało się następnych dzieci, a wiele wyrażało życzenie aby mieć więcej pociech.

Prawie wszystkie kobiety przyznawały, iż nie planowały swoich dzieci, chociaż rola matki bardzo im odpowiada. Zdecydowana większość nie miała wahań co do podjęcia się obowiązków macierzyńskich, jedynie dzieci dwóch matek młodocianych umieszczone zostały w placówkach opieki całkowitej, ze względu na symptomy niedostosowania społecznego ich matek. W większości jednak badane same zajmują się swoimi dziećmi oraz prowadzeniem gospodarstwa domowego, są zaangażowane w wypełnianie roli matki, troszczą się na miarę swoich możliwości o własne dzieci. Zazwyczaj nie mogą liczyć na stałą pomoc ze strony mężów czy własnych matek (3 przypadki w pierwszej grupie i 1 w drugiej), jednak rodziny wspierają je w razie potrzeby.

Oto charakterystyczny przykład:

Beata - 30 lat: „Badana nie planowała trójki swoich dzieci i wszystkie ciąże były dla niej niespodzianką. Nigdy jednak nie rozważała możliwości ich przerwania bądź oddania urodzonego już dziecka do adopcji. Jedyną myślą, która za każdym razem przychodziła jej do głowy, było to, by móc doczekać się szczęśliwego rozwiązania.(...) Na razie nie chciałaby mieć więcej potomstwa, ale jak mówi, zaakceptuje wszystko co przyniesie jej los.(...) Jak przyznaje wychowanie i opieka nad dziećmi, nie jest rzeczą lekką. Mimo to bardzo chętnie się nimi zajmuje i nie sprawia to jej większych trudności” (Beszczyńska 2000, s. 47).

Podsumowując ten element badań można stwierdzić, iż sytuacja rodzinna obu grup pod pewnymi względami różni się a pod innymi zbliża. Matki młodociane, wskutek rozpadu wczesnych związków, częściej formalnie pozostają pannami, a ich życie małżeńskie wykazuje cechy większego nieustabilizowana. Jednocześnie jednak kobiety z obu grup zazwyczaj posiadają stałych partnerów życiowych, słabo kontrolują swoją płodność, obarczone są licznym potomstwem oraz chętnie i z dużym zaangażowaniem podejmują się ról macierzyńskich.

Ocena własnego życia rodzinnego

Niezmiernie ważkim aspektem dopełniającym ocenę jakości życia rodzinnego są subiektywne odczucia matek. Obie grupy kobiet nie różnią się pod względem zadowolenia ze swojego macierzyństwa. Większość młodocianych matek (10) oraz wszystkie pełnoletnie (9) wyrażają pozytywny stosunek do faktu bycia matką. Rola ta je satysfakcjonuje, przynosi im wiele radosnych przeżyć oraz daje prawdziwe szczęście. Matki te czują się spełnione jako kobiety, a dzieci zajmują w ich życiu wyjątkowe miejsce. Zebrany materiał potwierdził również, iż czują się one akceptowane w swych środowiskach, dla których sprawą wielkiej wagi jest macierzyństwo kobiety. Badane odczuwają fakt bycia matką jako nobilitację i podniesienie swego prestiżu. Kobiety, które przedwcześnie rodziły swe pierwsze dzieci, zazwyczaj nie żałują tego faktu, chociaż wspominają trudności związane z pierwszym okresem po porodzie. Obecnie jednak są bardzo zadowolone i często polecają innym kobietom szybkie macierzyństwo. Mimo satysfakcji obu grup, zanotowano różnice w stosunku do ewentualnej dalszej prokreacji. Matki pełnoletnie w zdecydowanej większości nie życzą sobie większej liczby potomstwa, natomiast połowa matek młodocianych pragnęłaby posiadania kolejnych dzieci. Fakt ten jest prawdopodobnie uwarunkowany różnicą wieku oraz liczbą już posiadanych dzieci.

Inną ciekawą cechą subiektywnych odczuć jest fakt, iż kobiety te niewiele lub prawie w ogóle nie wypowiadają się o problemach związanych z pełnieniem ról macierzyńskich. Opieka i wychowanie dzieci to według badanych z obu grup zajęcie proste i przyjemne. Nie dostrzegają one większych trudności, uważają się za bardzo dobre i troskliwe matki. Prawdopodobnie fakt ten wynika z niskiego uświadomienia sobie potrzeb własnych dzieci. Potwierdzeniem może być brak dostrzegania przez te kobiety oznak ewidentnych zaburzeń rozwojowych u swoich dzieci, podczas gdy blisko jedna piąta tych dzieci, wg orientacji przeprowadzających badania, potrzebowałaby pomocy specjalistów. Oto charakterystyczne przykłady z obu grup:

Monika -19 lat, młodociana matka: „Pani Monika macierzyństwo ocenia pozytywnie. Jest bardzo zadowolona, że ma córeczkę. Lubi się nią opiekować. Dużo radości sprawia jej szycie ładnych sukienek dla Natalii oraz czesanie jej. Nie uważa, żeby obowiązki związane z posiadaniem dziecka były zbyt ciężkie dla kobiety w jej wieku. W przyszłości chciałaby mieć jeszcze jedno dziecko” (Ogonowska 2000, s. 78).

Iwona - 26 lat, pełnoletnia matka: „Odkąd dzieci pojawiły się w życiu pani Iwony, nie widzi ona poza nimi świata.. Twierdzi, iż są jej oczkiem w głowie i bardzo je kocha. Chciałaby mieć jeszcze jedno dziecko, najlepiej córkę. Ma nadzieję, iż w niedalekiej przyszłości uda się jej zrealizować to marzenie. Uważa, że poświęca sporo czasu i uwagi swoim chłopcom, jest czułą i troskliwą matką. Lubi się zajmować synami, patrzeć jak rosną, poznają świat. Daje jej to wiele satysfakcji i radości.(...) Dzieci są dla niej najważniejsze, a opieki nad nimi nie odczuwa jako przymusu” (Beszczyńska 2002, s.82-83).

Wiele informacji o doznaniach kobiet przyniosła analiza ich wypowiedzi dotyczących planów rodzinnych i marzeń. Cechą wspólną obu grup jest fakt, iż połowa badanych w ogóle nie planuje swej przyszłości, nie chce nic zmieniać w swoim życiu lub nie potrafi ich sformułować. Wypowiedzi jednak pozostałych kobiet ujawniły różnice między grupami. Zamierzenia matek młodocianych dotyczą głównie uregulowania ich statusu (ślub), poprawy warunków mieszkaniowych (usamodzielnienie, remont, rozbudowa domu itp.) oraz poprawy sytuacji materialnej (wyższa pensja męża, otrzymanie pracy, kupno samochodu itp.). Matki pełnoletnie mimo, iż ich sytuacja bytowa jest również bardzo zła, wyrażają głównie troskę o przyszłość swoich dzieci w zakresie ich zdrowia, szczęścia, dobrego wychowania czy zdobycia popłatnego zawodu. Prawdopodobnie badane z tej grupy przywykły już do trudnych warunków oraz straciły nadzieję na ich szybką poprawę, więc koncentrują się na własnych dzieciach. Oto typowe przykłady:

Kamila - 19 lat, młodociana matka: „Marzeniem pani Kamili jest posiadanie pełnej rodziny. Zależy jej na dobrych stosunkach z jej przyszłym mężem, z którego jest na razie bardzo zadowolona. Innym zamierzeniem jest samodzielne mieszkanie. Wraz z narzeczonym ma nadzieję na wynajęcie pokoju, na co niestety cały czas brakuje pieniędzy” (Ogonowska 2000, s. 56)

Beata - 30 lat, pełnoletnia matka: „Twierdzi, iż nie oczekuje zbyt wiele od życia. Bierze je takim jakim jest, a to jakie ma obecnie, daje jej wiele powodów do zadowolenia. Dlatego nie ma takiej rzeczy, którą chciałaby w jakiś sposób zmienić. Nie lubi też za daleko wybiegać myślami w przyszłość i nie wie co będzie robić za dziesięć lat. Ma nadzieję, że wtedy dzieci będą już mniej absorbujące i zostanie jej więcej czasu dla siebie i męża. Jedynym marzeniem pani Beaty jest to by jej dzieci były szczęśliwe i jak najdłużej cieszyły się zdrowiem” (Beszczyńska 2002, s.48).

Okazuje się więc, iż kobiety z niepełnosprawnością intelektualną wyrażają pozytywne odczucia odnośnie swego życia w rodzinie. Obie badane grupy są bardzo usatysfakcjonowane ze swojego macierzyństwa, mimo często niesprzyjających warunków bytowych i rodzinnych. Jednocześnie badane są przekonane, iż role te wypełniają prawidłowo, co nie zawsze odpowiada obiektywnej rzeczywistości. Jednocześnie matki młodociane częściej wyrażają chęć dalszej prokreacji. Plany i zamierzenia rodzinne badanych są konstruktywne, chociaż formułowane są jedynie przez połowę wszystkich kobiet, przy czym matki młodociane koncentrują się na uregulowaniu swego statusu małżeńskiego oraz poprawie sytuacji bytowej rodziny, a pełnoletnie skupiają się na przyszłości swoich dzieci.

  1. Podsumowanie i wnioski końcowe

Prezentowany artykuł dotyczy jakości życia rodzinnego 21 kobiet w wieku od 18 do 34 lat, z lekkim upośledzeniem umysłowym, będących matkami. Za pomocą metody indywidualnych przypadków zanalizowano role macierzyńskie młodocianych i pełnoletnich matek, przyjmując za kryterium wiek urodzenia pierwszego dziecka. Dokonana analiza dotyczyła trzech aspektów: podstaw bytowych, sytuacji rodzinnej oraz subiektywnej oceny swego życia rodzinnego przez osobę badaną. Zebrany materiał pozwolił na wysunięcie szeregu konkluzji.

Analiza sytuacji bytowej uwidoczniła niską kondycję mieszkaniową obu grup matek, przy jednoczesnym znacznie większym uzależnieniu mieszkaniowym matek młodocianych. Okazało się również, iż obie grupy nie wykazują żadnej aktywności zawodowej i są całkowicie uzależnione finansowo od swoich rodzin, a osiągnięcie wykształcenia zawodowego praktycznie nie zmienia ich położenia w tym zakresie.

Sytuacja rodzinna obu grup pod pewnymi względami różni się, a pod innymi zbliża. Matki młodociane, wskutek rozpadu wczesnych związków, częściej formalnie pozostają pannami, a ich życie małżeńskie wykazuje cechy większego nieustabilizowana. Jednocześnie jednak kobiety z obu grup zazwyczaj posiadają stałych partnerów życiowych, słabo kontrolują swoją płodność, obarczone są licznym potomstwem oraz chętnie i z dużym zaangażowaniem podejmują się ról macierzyńskich.

Większość badanych wyraża pozytywne odczucia odnośnie swego życia w rodzinie. Obie grupy kobiet są bardzo usatysfakcjonowane swoim macierzyństwem, mimo posiadania najczęściej niesprzyjających warunków bytowych i rodzinnych ku temu. Jednocześnie badane są przekonane, iż role te wypełniają prawidłowo, co nie zawsze odpowiada obiektywnej rzeczywistości. Matki młodociane częściej niż pełnoletnie wyrażają chęć dalszej prokreacji. Plany i zamierzenia rodzinne badanych są konstruktywne, chociaż formułowane są jedynie przez połowę wszystkich kobiet, przy czym matki młodociane koncentrują się na uregulowaniu swego statusu małżeńskiego oraz poprawie sytuacji bytowej rodziny, a pełnoletnie skupiają się na przyszłości swych dzieci.

W świetle zebranego materiału można wysunąć więc tezę, iż istnieje znaczna rozpiętość między obiektywnie niską jakością życia rodzinnego kobiet a subiektywnie wysokim zadowoleniem badanych z ich życia.

Zaprezentowana analiza ukazała jedynie pewne aspekty funkcjonowania w roli rodzinnej kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, przybliżając znacznie zrozumienie ich specyficznego świata, jednak jednocześnie, ze względu na zastosowaną jakościową procedurę badawczą oraz małą próbę, uwidoczniła również wiele pytań i wątpliwości, wymagających dalszej weryfikacji. Materiał ten można uznać za trop, którym należałoby bezwzględnie podążać dalej.

Bibliografia:

Beszczyńska K. (2002), Sytuacja życiowa kobiet upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim będących matkami, Nie publikowana praca magisterska, Wydział Pedagogiki i Psychologii AB, Bydgoszcz.

Błeszyńska K. (1994), Wartość miłości, małżeństwa i rodziny w życiu osób niepełnosprawnych, Warszawa.

Gajdzica Z. (2004), Status rodzinny i zawodowy osób z lekkim upośledzeniem umysłowym na tle zmiany społecznej, [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, Tom II , Kraków.

Hatton C.(1998), Whose quality of life is it anyway? Some problems with the emerging quality of life consensus, „Mental Retardation”, nr 36(2).

IASSID (2000), Quality of life. Its conceptualization, measurement, and application. A consensus document prepared by: The Special Interest Research Group on Quality of Life, International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities, WHO-IASSID.

Kościelska M. (1999), Trudne macierzyństwo, Warszawa.

Łaś H. (2004), Jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną - implikacje do systemu wsparcia społecznego i edukacyjnego [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, Tom II, Kraków.

Ogonowska E. (2000), Sytuacja egzystencjalna bardzo młodej matki upośledzonej umysłowo w stopniu lekkim, Nie publikowana praca magisterska, Wydział Pedagogiki i Psychologii AB, Bydgoszcz.

Raphael D., Brown I., Renwick R. (1999), Psychometric properties of the full and short versions of the Quality of Life Instrument Package: results from the Ontario province-wide study, „International Journal of Disability Development and Education”, nr 46(2).

Schalock R.L., Verdugo M.V. (2002), Handbook on quality of life for human service practitioners, American Association on Mental Retardation, Washington D.C.

Tyszka Z. (1976), Socjologia rodziny, Warszawa.

Urbańska B. (1974), Losy absolwentów zasadniczych szkół zawodowych specjalnych, Warszawa.

Zawiślak A. (2003a), Sytuacja materialna i mieszkaniowa absolwentów zasadniczych szkół zawodowych specjalnych (dla młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim), [w:] E.M. Minczakiewicz (red.), Dziecko niepełnosprawne. Rozwój i wychowanie. Kraków.

Zawiślak A. (2003b), Zawieranie związków małżeńskich przez osoby z lekkim upośledzeniem umysłowym na przykładzie absolwentów szkół zawodowych specjalnych, [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, Tom I, Kraków.

Zawiślak A. (2002), Społeczne wsparcie osób upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, [w:] A. Pielecki (red.), Problemy pedagogiki specjalnej w okresie przemian społecznych, Lublin.

Zawiślak A.(2000), Społeczne funkcjonowanie osób upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim w rolach rodzinnych [w:] M. Chymuk, D. Topa (red.), Edukacja prorodzinna, Kraków.

Quality of life in the families of juvenile and major mothers with mild intellectual disability

This paper reports on an investigation into quality of life in the family of 21 young mothers (between 18 and 34 year old) with mild intellectual disability. Using the case study the author compared quality of life of 12 juvenile mothers (first child before 18) with 9 major mothers (first child after 18). It was searched tree elements of motherhood: financial and housing circumstances, family situation and subjective satisfaction with the family life.

The groups did not differ in the following terms: they had poor housing situation, were no activity in the market of employment and had no economical independent, they had husband or permanent partner and many children, they devoted to their children very much, expressed high satisfaction from their motherhood and formulated opinion that they were very good mothers.

Results indicated differentiation between groups as well. The group of juvenile mothers more often: lived with the parents or fathers-in-law, had no marriage with their partners, were willing to be a mother once again.

The general conclusion of this study was that there were big discrepancy between objective low quality of life in the family of mothers with intellectual disability and their subjective high satisfaction from this life.

9



Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
Nowakowski P , Charytonowicz J , WYBRANE PROBLEMY JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Pozarządowe organizacje wspierające dzieci i rodzinę z niepełnosprawnością intelektualną w kraju i n
KWESTIONARIUSZ JAKOŚCI ŻYCIA RODZINY, Pedagogika Specjalna, Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka, Nar
Rola rodziny w przygotowaniu dziecka z niepełnosprawnością intelektualną do życia w społeczeństwie
JAKOŚĆ ŻYCIA, studia pedagogika, licencjat, semestr III, Lekka niepełnosprawność intelektualna
Pelnienie rol rodzinnych 2001, Niepełnosprawność, Niepełnosprawność intelektualna
prawo dziecka do zycia w rodzinie Hrynkiewicz, niepełnosprawność
Palak, Lewicka, Jakość życia a niepęłnosprawność, 17 33, 305 330
Stelter, Żaneta Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie a możliwości rozwoju indywidual
Seksualnosc dzieci niepelnosprawnych intelektualnie
Poczucie tożsamości seksualnej u osób niepełnosprawnych intelektualnie
Metodyka pracy?ukacyjno terapeutycznej z uczniem z niepełnosprawnością intelektualną
zal[1]. nr 7 Karta poziomu funkcjonowania ucznia, Pedagogika niepełnosprawnych intelektualnie
Techniki plastyczne w terapii dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych, Niepełnosprawność intele
UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE W STOPNIU UMIARKOWANYM, Pedagogika dziecka z niepełnosprawnością intelektualną
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim, Oligofrenopedagogika, NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ

więcej podobnych podstron