Rendall „Autyzm. Jak pomóc rodzinie?” rozdz. 2

ZASPOKOJONE I NIEZASPOKOJONE POTRZEBY RODZINY

Autyzm - jedno z najbardziej złożonych i najtrudniejszych dla rodzin zaburzenie rozwoju; jedna z najokrutniejszych chorób wieku dziecięcego, dzieci autystyczne i ich rodzice - OFIARY (wg Liwag)

CIERPIENIE RODZINY - zaostrza się w miarę ujawniania się kolejnych zaburzeń rozwojowych.

BADANIA Liwag, próba odpowiedzi na pyt.:

1)Jakich stresów związanych z posiadaniem dziecka autystycznego doświadczają rodzice?

2)Jakie metody radzenia sobie stosują te rodziny w opiece nad swym dzieckiem?

3)W jaki sposób matki i ojcowie dzieci autystycznych różnią się od siebie pod względem przeżywania tych stresów i stosowania technik adaptacyjnych?

Badania na filipińskich rodzinach, z zastosowaniem kwestionariuszy projekcyjnych uzupełnianych wywiadami na wpół ustrukturyzowanymi. Wyniki uzyskane ujawniają bardzo złożony wpływ czynników stresogennych na rodziny osób utystycznych.

NIEPOKOJE EMCOJONALNE RODZICÓW

Większość rodziców przeżywa SZOK.

U matek i ojców dominują uczucia: załamanie i smutek, niedowierzanie i litość nad dzieckiem, czasami poczucie winy i samooskarżanie

OJCOWIE na ogół mniej zszokowani, wykazują mniejsze poczucie winy czy żalu, natomiast bardziej zależy im na znalezieniu natychmiastowej pomocy dla dziecka i uzyskaniu jak największej liczby informacji o samym autyzmie i jego przebiegu

Typowe napady płaczu, poczucie osamotnienia, smutek i rozpacz, którym towarzyszyły niepewność i zakłopotanie dot. zachowania dziecka.

MATKI częściej pytały, dlaczego autyzm dotknął właśnie ich dziecko.

Wielu rodziców nie znając przyczyn powstawania autyzmu stworzyło własne teorie wyjaśniające wystąpienie - wydarzenia w czasie ciąży czy porodu, charakter rodziny i interakcje z ludźmi poza rodziny.

STRESY

Matki i ojcowie w odmienny sposób reagują na stresy związane z posiadaniem dziecka A.

Matki - najbardziej stresujące dla nich jest zachowanie dzieci, jego napady złego humoru, „nadaktywność”, zaburzenia mowy, zachowania w m-cach publicznych. Uważają, że to na nich spoczywa głównie odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem A.

Ojcowie - bardziej przeżywają fakt, że choroba ich dziecka jest nieuleczalna, obawiają się, że stan ich dziecka może się pogorszyć. Martwią się, że dziecko zawsze będzie od kogoś zależne, strach o to co stanie się z ich dzieckiem, gdy rodzice będą za starzy, by się nim opiekować

Największy niepokój u rodziców jest o zdolności komunikacyjne oraz wynikające z nich długotrwałe problemy w kontaktach międzyludzkich.

JAK RADZĄ SOBIE RODZICE?

Stosują na ogół odmiany jednej z dwóch podstawowych strategii:

1)skoncentrowanie życia rodziny wokół dziecka A. Jego potrzeby wysuwane na pierwszy plan pod względem czasu, uwagi, wysiłku i kosztów poświęconych na ich zaspokajanie. Ojcowie zwracają większą uwagę na źródła utrzymania, matki postawa skoncentrowana na działaniu i „byciu razem”.

2)przystosowanie zachowań i emocji poszczególnych członków rodziny do potrzeb dziecka A.. Nacisk na to, by lepiej zrozumieć swoje dziecko i okazywać mu więcej cierpliwości. Potrzeba „pogodzenia się z nieszczęściem” i nauczenie się akceptowania dziecka takim, jakie jest.

Różnice między rodzicami polegają na wysiłku wkładanym w opiekę nad dzieckiem i gotowością do poświęceń

Matki - uważają, że syt. wymaga poświęceń (porzucenie kariery zawodowej, rezygnacja z przyjemności materialnych)

Ojcowie - uważają, że ich obowiązkiem jest pracować więcej i ciężej, by zapewnić środki pieniężne. Ojcowie, kt. opiekują się dzieckiem bardziej koncentrują się na czynnikach negatywnych i z żalem myślą co ich ominęło. Wg. Burke i Cigno, ojcowie wykazują brak wsparcia, „radzą” sobie starając się pracować jak najwięcej poza domem, odchodząc od rodziny lub uzyskując w sądzie prawo do opieki nad dzieckiem zdrowym (!!!! WTF)

ODCZUCIA POZOSTAŁYCH CZŁONKÓW RODZINY

W badaniach Liwag rodzeństwo było w wieku 5-8 lat.

Dzieci te czuły, że z ich bratem czy siostrą jest coś nie w porządku („jest chory gdzieś w środku”)

Niektóre miały tylko świadomość, że ich rodzeństwo ma kłopoty z mówieniem.

Większość rodziców uważała, że zdrowym dzieciom należy uświadomić, jakie są ich obowiązki związane z opieką nad autystycznym rodzeństwem. Mówili, że brat czy siostra wymaga specjalnej troski, że potrzebuje więcej czasy, by się czegoś nauczyć, że trzeba się z nim więcej bawić, chrobić go przed krytyką otoczenia oraz traktować bardzo serdecznie.

Rodzice twierdzą, że nastawienie pozostałych członków rodziny jest dla nich bardzo ważne.

Wielu krewnych radzi, by zasięgali porady kolejnych specjalistów. Obawiają się o opiekę, jaką rodzina zapewnia dziecku A.. Rodzice mogą traktować to jako krytykę. Często radzono im, by okazywali więcej cierpliwości i miłości, poświęcali więcej uwagi

CZYNNIKI POZARODZINNE

Duża rola kontaktów z rodzicami innych dzieci A.!

-mogą podzielić się swoimi przeżyciami i doświadczeniami

-służą swoją radą i pomysłami w rozwiązywaniu problemów

-nie czują się tak osamotnieni w swoich kłopotach

Niektórzy rodzice mają mieszane uczucia co do celowości dyskutowania na temat przeżywanych problemów z innymi osobami spoza rodziny.

Rozbieżność w sposobie postrzegania przez rodziców reakcji ludzi na ich autystyczne dziecko w miejscach publicznych. Połowa z nich uważa, że ludzie są gotowi okazać sympatię, że jest im przykro i odczuwają litość. Inni - że społeczeństwo nie zauważa autyzmu ich dzieci, dopóki dziecko nie zrobi czegoś niezgodnego z normą.

SPOSOBY RADZENIA SOBIE

Większość metod radzenia sobie rodzice wypracowali sami - uprzywilejowanie potrzeb dziecka A. oraz ćwiczenie własnej cierpliwości i coraz lepszego rozumienia dziecka.

Błędy:

-zbyt szybka utrata wiary we własne dziecko

-zostawianie spraw swojemu biegowi bez szukania pomocy z zewnątrz

-poddawanie się rozpaczy i przekonanie, że „nic już nie da się zrobić”

-traktowanie ludzi pomagających jako osoby wykonujące jedynie pewne usługi

-próba utrzymania w tajemnicy przed światem zachowania swojego dziecka A.

-rozpuszczanie dziecka, wymaganie zbyt mało

PERSPEKTYWY NA PRZYSZŁOŚĆ

Ojcowie - bardziej optymistycznie patrzą w przyszłość

Matki - mają więcej wątpliwości, doświadczają uczucia bezradności i niepewności oraz obawiają się przeszkód, kt. mogą wystąpić w przyszłości

Wielu rodziców stara się w ogóle nie myśleć o przyszłości ich dziecka A.

Większość potrafi określić cele, kt. chcieliby żeby ich dziecko osiągnęło (samodzielne zajęcie się sobą, zdobycie zawodu)

POTRZEBY

1)potrzeba informacji i wiedzy „Chciałabym naprawdę wiedzieć co jest nie w porządku z moim dzieckiem”

2)potrzeba opanowania odpowiednich sposobów radzenia sobie z destrukcyjnymi zachowaniami dziecka „Chciałbym, byśmy umieli poradzić sobie z tymi okropnymi napadami złości”

Czas przed uzyskaniem diagnozy - szczególnie ciężki! Brak dostępu do wiarygodnych informacji, brak wsparcia -> stres emcojonalny -> gniew, brak zaufania, depresja, brak nadziei, poczucie winy, litość nad dzieckiem.

Często towarzyszy UCZUCIE STRATY

Matki - popadają w depresję, mają kłopoty z bezsennością i łaknieniem, napady płaczu i wszechogarniające uczucie głębokiego smutku

Ojcowie - tracą zdolność koncentracji, są pełni niepokoju i niezdolni do prawidłowego funkcjonowania w pracy

okres „opłakiwanie straty”-długość różna w zależności od rodziny (2lata lub więcej)

CO POMAGA WYJŚĆ Z TEGO OKRESU?

-wsparcie, rozmowy z rodziną

Przy braku wsparcia społecznego stres wpływa negatywnie na stan zdrowia, a wsparcie społ. w syt. dużego napięcia i stresu wpływa na niego pozytywnie

Zbyt duże wsparcie powoduje że coraz mniej polegamy na samych sobie.

Wsparcie rodziny jest ważne w przypadku osób ciężko chorych, ale może mieć duży wpływ na inne osoby z rodziny.

-dostęp do informacji - im większa wiedza, tym lepiej sobie radzą

Poziom i rodzaj stresu zależy od takich cech dziecka jak trudny charakter czy stopień niesprawności fizycznej

---