Natalia Orybkiewicz
Kosmetologia III rok
Gr. L1
„Uporczywa terapia” - w świetle norm prawnych i etycznych.
Zawód lekarza oprócz prestiżu, z którym jest zwykle kojarzony niesie ze sobą również ogromną odpowiedzialność. Niejednokrotnie lekarz stawiany jest przed trudnymi wyborami mającymi wpływ na życie, bądź jakość życia pacjenta. W moim przekonaniu jednym z najtrudniejszych wyborów jest podjęcie decyzji o ratowaniu życia w kontekście podjęcia tzw. „uporczywej terapii”. Szukając informacji na ten temat zagłębiłam się w wielu źródłach i zauważyłam, że jest bardzo wiele definicji uporczywej terapii, często różniących się od siebie diametralnie. Aby lepiej zobrazować problem pragnę odwołać do przykładu Eluany Englaro - Włoszki, która 18 stycznia 1992 na skutek wypadku samochodowego wpadła w stan wegetatywny i przez 17 lat była podtrzymywana przy życiu przez sztuczne odżywianie. Spór wokół zaprzestania jej leczenia stał się podstawą publicznej debaty na temat eutanazji i granic uporczywego leczenia. Ojciec Eluany, Beppino Englaro wniósł do sądu wniosek o zaprzestanie jej leczenia, który spotkał się ze sprzeciwem zwolenników ochrony życia do naturalnej śmierci. Sąd wydał decyzję o wstrzymaniu odżywiania jego córki. Eluana została w lutym 2009 przeniesiona do prywatnej kliniki, gdzie sztuczne odżywianie 7 lutego 2009 zostało przerwane. Podobnie było z Terri Schiavo - Amerykanka pochodząca z miasta St. Petersburg na Florydzie, która ostatnie piętnaście lat swojego życia spędziła w trwałym stanie wegetatywnym. Dnia 25 lutego 1990 roku Terri Schiavo doznała ciężkiego uszkodzenia mózgu w wyniku zatrzymania krążenia, które wystąpiło prawdopodobnie w związku z zaburzeniami metabolicznymi spowodowanymi bulimią. Prawnym opiekunem został ustanowiony jej mąż Michael Schiavo. Po piętnastu latach Michael podjął decyzję o zaprzestaniu sztucznego podtrzymywania jej stanu. Na mocy wyroku sądowego dnia 18 marca 2005 roku jej sztuczne odżywianie zostało wstrzymane, co doprowadziło 31 marca (po trzynastu dobach) do zgonu Terri Schiavo. Problemy związane z brakiem jednoznacznych norm prawnych i etycznych w sprawie uporczywej terapii wzbudziły spore poruszenie na świecie. Dyskusja przeniosą się również na teren naszego kraju. Informacje jakie udało mi się znaleźć na ten temat świadczą, że pojęcie "uporczywej terapii" nie występuje w języku prawnym (nie posługuje się tym terminem żadna ustawa). Brak jest także legalnej definicji tego terminu. Nie jest to więc termin, który posiadałby swoją jednoznaczną definicję prawniczą. O uporczywej terapii mówi się natomiast w kontekście prawa medycznego i prawa karnego, określając zakres obowiązków lekarza oraz jego odpowiedzialności za naruszenie tych obowiązków.
Pojęcie "uporczywej terapii" pojawia się natomiast w Kodeksie Etyki Lekarskiej. Kodeks ten nie stanowi wszakże aktu prawnego w ścisłym rozumieniu, lecz jedynie zbiór zasad etycznych. Art. 32 tego Kodeksu stanowi:
"1. W stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych.
2. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych". Charakterystyczne w przypadku tej definicji jest odróżnienie "reanimacji" od "uporczywej terapii" oraz "środków nadzwyczajnych".
W ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o ochronie praw pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta znalazło się pośrednie odniesienie do uporczywej terapii. Zgodnie z art. 20 tej ustawy:
"1. Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności, w szczególności w czasie udzielania mu świadczeń zdrowotnych.
2. Prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności. Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień". Wskazane w ust. 2 "prawo do umierania w spokoju i godności" obejmuje zakaz podejmowania w stosunku do pacjenta działań o charakterze medycznym, które naruszałyby jego godność w fazie terminalnej. Zakaz podejmowania takich działań w żadnym wypadku nie może jednak oznaczać rezygnacji z łagodzenia bólu i innych cierpień.
Najczęściej spotykane definicje "uporczywej terapii" wskazują na nadzwyczajność środków, brak szans na efekt leczniczy oraz fakt, że stosowanie owych nadzwyczajnych środków łączy się z cierpieniem (bólem) czy naruszeniem godności pacjenta. W niektórych definicjach niejako alternatywnie wskazuje się nie na ból zadawany samemu pacjentowi (co często z uwagi na dysfunkcje układu nerwowego nie zachodzi), ale na cierpienia rodziny. W myśl tak rozumianej definicji uporczywa terapia obejmuje zespół działań medycznych, który traci swoje uzasadnienie z uwagi na łączące się z nim naruszenie dóbr pacjenta i kwalifikowany jest jako wręcz niedopuszczalny. W doktrynie francuskiej, posługującej się terminem "zaciekłości terapeutycznej, wskazuje się, że każda interwencja medyczna, stanowiąc naruszenie nietykalności cielesnej, musi znaleźć swoje uzasadnienie w celu leczniczym. W przypadku gdy nie można już osiągnąć poprawy stanu zdrowia pacjenta, ów cel przestaje usprawiedliwiać podejmowane działania. W takim przypadku się twierdzi, że obowiązkiem lekarza jest "terapeutyczne wstrzymanie terapii". Podstawowy problem dotyczy oceny szans polepszenia stanu zdrowia oraz okresu, o który możliwe jest jedynie przedłużenie życia pacjenta. Niewątpliwie sama nieskuteczność interwencji medycznej w poprawie stanu zdrowia pacjenta nie jest wystarczającym kryterium uznania tej interwencji za uporczywą terapię. Niekiedy jedynym celem interwencji medycznej będzie przedłużenie życia pacjenta lub minimalizacja zagrożenia pogorszenia się stanu zdrowia. Wprowadza się w związku z tym dodatkowe kryterium braku jakiejkolwiek korzyści pacjenta z prowadzonej interwencji medycznej (np. minimalizacji bólu).
Definicja uporczywej terapii miałaby się znaleźć w art. 3 pkt 8 ustawy o ochronie praw pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz art. 30 ust. 3 ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty. Być może brzmienie tej ustawy byłoby jednoznaczne i lekarze nie musieliby stawać przed niemożliwymi wyborami? Ale póki co powyższe kwestie nie są uregulowane, a ja
|
pozwolę sobie zacytować kilka interesujących wypowiedzi, który udało mi się spotkać szukając wiarygodnych informacji na temat rezygnacji z uporczywej terapii:
prof. dr hab. med. Krzysztof Marczewski:
(Oddział Wewnętrzny Nefrologiczno-Endokrynologiczny ze Stacją Dializ SPSW im. Papieża Jana Pawła II w Zamościu
Członek Europejskiej Grupy ds. Etyki w Nauce i Nowych Technologiach przy Komisji Europejskiej w kadencji 2005-2009)
„Dwie kobiety umarły, aby dwóch mężczyzn nie cierpiało, kiedy na nie patrzą. Na temat okoliczności śmierci dwóch kobiet, które stały się powszechnie znane dopiero, kiedy miały umrzeć, Terry Schiavo i Eulany Englaro, napisano już tak dużo, że nie czuję się na siłach, by dodać jeszcze coś nowego. Może tylko nieco prowokacyjnie zwrócę uwagę na różnicę płci między umierającymi i cierpiącymi z ich powodu. Bo nie ma chyba wątpliwości, że ojciec okrutnie okaleczonej Włoszki cierpiał, kiedy na nią patrzył, chyba dlatego że uważał, iż ona cierpi. Choć co do tego istniały poważne wątpliwości i w decyzji sądu, i w postępowaniu wobec niej, dała się zauważyć dość oczywista niekonsekwencja.
Z jednej strony ważnym argumentem do podjęcia decyzji o przerwaniu żywienia było stwierdzenie braku wyższych czynności nerwowych, z drugiej zaś - kiedy postanowiono dopuścić do jej śmierci, podawano jej leki przeciwbólowe. Po co? Zapewne w słusznym przekonaniu, że tak naprawdę nie było pewności, choć tego chyba ani sąd, ani zwolennicy uśmiercenia nie chcieli powiedzieć.
Tymczasem niepewność, oparcie na prawdopodobieństwie i stała świadomość możliwości błędu w ocenie jest chyba jedną z najważniejszych cech współczesnej praktyki w zakresie rezygnacji z intensywnej terapii i opieki medycznej. Problem ten, co trzeba podkreślić, ma dość znaczny wymiar ilościowy. Odsetek zgonów pozostających w związku z podjętą przez lekarza lub przy jego udziale "decyzją o końcu życia" wynosi w rozwiniętych krajach europejskich 20-50%, przy czym w niewielkim stopniu dotyczy to eutanazji. W prospektywnych badaniach francuskich rezygnacja z dalszej dializoterapii okazała się główną przyczyną śmierci. Problem ten dostrzegła dość dawno temu Święta Kongregacja Nauki Wiary, która w swej Deklaracji Iura et Bona stwierdziła: "Wolno w sumieniu podjąć zamiar niekorzystania z leczenia, które może przynieść tylko niepewne i bolesne przedłużenie życia, nie przerywając jednak zwyczajnej opieki, jaka w podobnych wypadkach należy się choremu. W podejmowaniu jednak takiej decyzji, należy wziąć pod uwagę słuszne pragnienie chorego i jego domowników oraz opinie prawdziwie biegłych lekarzy".
Myślę, że mało lekarzy czuje się "prawdziwie biegłymi" w takich sytuacjach, tymczasem tak władze medyczne, jak i towarzystwa naukowe nie śpieszą się z wydaniem stosownych wytycznych. Wiele osób ma także istotne problemy z jednolitym nazewnictwem. Osobiście jestem zwolennikiem utrzymania określenia rezygnacja z "uporczywej terapii" opisanego w Evangelium Vitae Jana Pawła II. Zdaję sobie jednak sprawę, że ustalenie, co jest już "uporczywą terapią" przy łóżku chorego należy do najtrudniejszych we współczesnej medycynie, a granica rozstrzygnięcia przebiega często przez sumienia. A komu może zaufać "prawdziwie biegły" lekarz? Często w takich sytuacjach zwracamy się po opinie do rodziny. Trzeba jednak pamiętać, że rodzina nierzadko gorzej znosi cierpienie chorego niż on sam. W badaniach amerykańskich z 2001 roku akceptację dla przedłużenia życia nawet w cierpieniu deklarowało tylko 12% rodzin i aż 23% pacjentów.
Szczególną trudność stanowi sytuacja, w której chory odmawia jedzenia i picia, co z jednej strony stanowi jego podstawowe prawo, z drugiej strony jednak może być formą samobójstwa, dokonywanego może nie w asyście, ale w obecności lekarza. Pacjenci dzięki wydzielaniu endogennych endorfin lub przyjmowaniu z innych powodów silnych leków przeciwbólowych w większości nie odczuwają cierpienia, a zgon następuje najczęściej dopiero po kilku lub kilkunastu dniach. Chory traci świadomość w okresie poprzedzającym śmierć o kilka do kilkudziesięciu godzin i jest to czas szczególnie trudny dla lekarza, który nie wie, czy wolno mu przeciwdziałać śmierci. W rozważaniach rezygnacji z uporczywej terapii przywołuje się zwykle badania lekarzy dotyczące ich samych w obliczu nieuleczalnej choroby. W badaniach przeprowadzonych wśród polskich nefrologów stwierdzono, że w sytuacji beznadziejnego rokowania i braku świadomości 85% badanych nie chciałoby kontynuacji dializ. Prawdziwie wielcy lekarze szczycili się tym, że nie ma innej medycyny dla nich i dla ich pacjentów. Dlatego wydanie zaleceń dotyczących rezygnacji z uporczywej terapii wydaje mi się tak potrzebne, jak trudne.”
dr hab. med. Romuald Krajewski:
(Klinika Nowotworów Głowy i Szyi Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie)
„Pomimo licznych trudności i wątpliwości związanych z terminem "terapia uporczywa" jest on powszechnie używany w dyskusjach o postępowaniu medycznym u pacjentów w okresie kończącego się życia. Definicja terapii uporczywej wypracowana przez Polską Grupę Roboczą ds. Problemów Etycznych Końca Życia w 2008 roku jest odzwierciedleniem tych trudności i ogranicza stosowanie terminu "uporczywa" do okresu "umierania", kiedy prawie wszyscy by się zgodzili, że stosowanie jakiegokolwiek leczenia nie jest uzasadnione i zamiast leczenia należy umierającemu zapewnić opiekę. Niezależnie od rozumienia terminu należy stwierdzić, że stosowanie "terapii uporczywych" jest rzeczywistym problemem. Z jednej strony są one powszechnie stosowane, z drugiej zaś - powszechnie podejmowane są decyzje o ograniczeniu leczenia ocenianego jako "niewskazane". Coraz ważniejszym elementem tej skomplikowanej sytuacji staje się potwierdzone w licznych dokumentach prawo pacjenta do decydowania o wykonaniu lub odmowie wykonania każdej procedury leczniczej, która jego dotyczy. Efektem braku porozumienia i zrozumienia jest brak zaufania, dodatkowo jeszcze podsycany połączeniem w świadomości medialnej zagadnień terapii uporczywej z eutanazją lub nawet z działaniami przestępczymi.
Wartością etyczną, która ma zasadnicze znaczenie w decyzjach dotyczących terapii w okresie kończącego się życia, jest autonomia. Co do zasady prawie nikt nie kwestionuje obecnie prawa do autonomii. W praktyce jest ono ograniczane poprzez prawo innych uczestników procesu leczenia do własnej autonomii oraz przez zastrzeżenia co do zdolności do podejmowania autonomicznych decyzji. W bardzo trudnych, złożonych i emocjonalnych sytuacjach związanych z zagrożeniem życia i bliskością śmierci łatwo jest o konflikty pomiędzy leczącymi a pacjentem i jego opiekunami. Najczęściej pacjenci są zależni od leczących i nie podkreślają własnych uprawnień, ale bardzo dotkliwie odczuwają naruszanie własnej autonomii i prawa do wyboru. Badania wykazują, że preferencje pacjentów, jeżeli umożliwi się im wybór, mogą być w większości sytuacji odmienne od wyboru leczących. Dlatego lekarze i inni leczący, jako dominujący ze względu na pozycję i wiedzę, powinni wspierać i rozwijać autonomię pacjentów, zachowując przy tym własną autonomię w zakresie oceny przydatności medycznej dyskutowanych terapii. W Polsce problem uprawnień pacjentów i możliwości korzystania z nich jest szczególnie ważny.
Złożoność sytuacji, w których podejmowane są decyzje o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym, oraz nieuniknione częściowe pokrywanie się zakresów autonomii uczestników tych sytuacji powodują, że jedynym sposobem postępowania pozwalającym uniknąć konfliktu jest dialog i porozumienie. Żadna definicja ani przepisy nie są bowiem w stanie opisać nawet części powstających w tych sytuacjach problemów. Podejmowanie decyzji powinno być procesem, który należy zaczynać bardzo wcześnie, otwarcie i taktownie, poruszając kwestie związane z możliwością niepomyślnego przebiegu choroby i śmierci. Ustalenie i przekazanie, czego oczekuje, a na co nie zgadza się pacjent oraz co lekarz uważa za wskazane i potrzebne, a co za bezużyteczne lub szkodliwe - pozwoli uniknąć nieporozumień i konfliktów w większości sytuacji. Jeżeli mimo to nie uda się uzgodnić stanowisk, należy dążyć do uzyskania dodatkowych opinii od osób fachowych i spoza zawodów medycznych. Bardzo cenną opinią jest konsultacja szpitalnej komisji etycznej. Jeżeli również te dodatkowe opinie nie pozwalają na uzyskanie porozumienia, pozostaje droga prawna.
Mając na uwadze niejednoznaczność i zróżnicowane rozumienie terminów określających terapie stosowane w okresie kończącego się życia, należy stwierdzić, że również do decyzji o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym odnoszą się hipokratejskie zasady wykonywania zawodu lekarza. Dobro pacjenta jest głównym celem działań lekarza, a kiedy aktywna terapia nie służy już temu dobru, należy jej zaprzestać, ale nadal otaczać chorego opieką i zachować porozumienie i zaufanie. Lekarz może radzić pacjentowi, co jest dla niego dobre, ale decyzja o podjęciu albo o odmowie działania należy do pacjenta. Do lekarza należy decyzja o przydatności medycznej terapii i w przypadku braku porozumienia ma on prawo do skorzystania ze swojej autonomii. W opartym na zaufaniu i wzajemnym poszanowaniu procesie informowania i podejmowania decyzji o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym są największe szanse na zachowanie autonomii zarówno pacjentów, jak i lekarzy.”
Wiele ważnych kwestii poruszyłam powyżej, jednak pomimo rozgłosu jaki spowodowała śmierć zarówno Eluany jak i Terri problem nie dotyczy nas osobiście, więc nie przywiązujemy do niego zbyt dużej wagi. Teraz natomiast chciałabym przedstawić historię choroby bardzo bliskiej mi osoby. U mojej babci w 1991 roku na tle okresu przekwitania nastąpił wylew krwi do mózgu. Z dnia na dzień aktywna i ciężko pracująca kobieta (ponieważ wraz z moim dziadkiem prowadzili gospodarstwo rolne, pracowali bardzo ciężko) zostaje przykuta do łóżka, lekarze dają jej szanse na przeżycie najwyżej kilku dni. Podczas rozmowy z moją mama i pozostałymi córkami chorej lekarze wyraźnie sugerują, że terapia nie ma sensu. Jednak zrozpaczone córki nie godzą się na to i walczą o życie swojej matki, a mojej babci. Po kilku dniach ona odzyskuje przytomność, po kliku miesiącach wstaje z łóżka. Ma sparaliżowaną lewą stronę ciała i tym samym lekki grymas twarzy, ale przy pomocy laski stawia pierwsze kroki. Byłam małą dziewczynką kiedy to się działo, ale dzięki chęci życia jaką miała w sobie moja babcia mogłam cieszyć się jej obecnością jeszcze przez 17 lat. Oczywiście było to trudne dla niej życie, ale była z nami, ze swoja 15 wnuków. Wielokrotnie, w trakcie tych kilkunastu lat przebywała w szpitalu. Skutki wylewu z każdym rokiem bardziej dawały się we znaki, serce było zbyt słabe, więc wszczepiono jej rozrusznik. Nie było roku aby nie potrzebowała wsparcia leczeniem szpitalnym. Jednak każdego dnia cieszyliśmy się, ze jest z nami, ze mam to szczęcie mieć kochającą babcię. Kiedy w marcu 2008 roku znalazła się w szpitalu wszyscy wiedzieliśmy, że tym razem nie ma ratunku. Nie rozpoznawała Nas kiedy przychodziliśmy do szpitala, jedyną osobą której słuchała był mój brat, student medycyny, który obiecywał jej, że to tylko kolejna przeszkoda do pokonania a ona się uśmiechała i z dnia na dzień gasła. Ostatecznie zmarła na niewydolność oddechową. Wszyscy z łzami w oczach widzieliśmy jak odchodzi z wielkim bólem, bo przy niewydolności oddechowej niedotlenione mięśnie sprawiają potężny ból. Lekarze widząc, że zbliża się koniec wezwali nas, najbliższą rodzinę do gabinetu i kazali podjąć decyzję, czy mają reanimować babcię i przedłużyć tylko jej cierpienie o kolejne kilka godzin, czy pozwolić jej odejść. Odeszła kilka minut później. To była dla mnie lekcja na całe życie i uważam, patrząc na postać mojej babci, że jeżeli ktoś naprawdę mocno pragnie i chce żyć to żyje i podtrzymuje swoje życie nie będąc nawet do końca tego świadomym, dlatego nie wolno nam decydować za kogoś o tym kiedy ma umrzeć. Jak już wcześniej wspomniałam normy prawne i etyczne nie są do końca uregulowane, ale ja jestem osoba bardzo wierzącą, nauczyła mnie tego moja babcia i uważam, że Bóg zabiera ludzi w najlepszym dla nich momencie i nie wolno Nam ingerować w jego decyzje.
Bibliografia:
Medycyna praktyczna 2009/09
Kodeks Etyki Lekarskiej Art.32
Ustawia z dnia 6 listopada 2008 r. o ochronie praw pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta Art.20
http://pl.wikipedia.org