Jak rozmawiać z chorym
na nowotwór?
Katedra i Klinika Hematologii,
Onkologii i Chorób
Wewnętrznych Akademii
Medycznej w Warszawie
Uwaga:
• Rysunki przedstawiają zachowania
naganne i niezalecane.
• Zalecenia są przedstawiowe w
formie tekstowej.
Doktorze: LUB chorego na
nowotwór!
•L
: lecz nowotwór!
•U
: usuń objawy, zwłaszcza ból!
•B
: bezpieczeństwo: daj choremu
poczucie, że zawsze może na Ciebie
liczyć!
•
Ale przedtem i w trakcie:
porozmawiaj!
Lekarz wobec chorego na
nowotwór
• Lekarz jest tak długo lekarzem, dopóki nie jest
zaangażowany osobiście emocjonalnie w sprawę
danego chorego („Nikt nie jest lekarzem we
własnym domu”).
• Lekarz musi zachować chłodny umysł, aby
maksymalnie sprawnie ratować choremu życie.
• Współczucie lekarza musi być tylko
„psychotechniką”, która służy pozyskaniu
współpracy chorego w dziele ratowania mu życia.
• Lekarz nie może „umierać” z każdym chorym
poddanym jego opiece.
Lekarz wobec chorego
• Lekarz musi być elegancko ubrany, umiarkowanie
tradycyjny, bez kolczyków, tatuaży, dziwnych fryzur;
• Lekarka podobnie: kobieca łagodność jest jej
atutem;
• Lekarz musi być życzliwie uśmiechnięty, tak, żeby
ani nie wzbudzać nadmiernego dystansu, ani nie
sprawiać wrażenia, że naśmiewa się z położenia
chorego;
• Lekarz również nie może się chorego bać!
• Zawód lekarza polega na stawianiu czoła
nieszczęściu i nie można przed nim uciekać ani się
nim brzydzić.
Czy należy informować
chorego o podejrzeniu lub
rozpoznaniu choroby
nowotworowej?
• Dlaczego nie?
– Po to, aby mógł kontynuować
dotychczasowe życie, jak gdyby nigdy
nic.
– Aby nie przeżył szoku psychicznego.
– Aby nie czuł się stygmatyzowany
nowotworowo.
Czy należy informować
chorego o podejrzeniu lub
rozpoznaniu choroby
nowotworowej?
• Dlaczego tak?
– Chory ma prawo decydować o swoim
życiu.
– Chory musi wyrazić świadomą zgodę
na leczenie.
– Chory może potrzebować załatwić
ważne dla swoich bliskich sprawy
przed swoją śmiercią.
Czy należy informować
chorego o podejrzeniu lub
rozpoznaniu choroby
nowotworowej?
• Historia I
: chory był leczony z
powodu nowotworu, ale nie
wiedział, że taki jest powód
leczenia, po którym przejściowo czuł
się źle - będąc w remisji całkowitej
przerwał leczenie podtrzymujące,
choroba nawróciła i zmarł.
Czy należy informować
chorego o podejrzeniu lub
rozpoznaniu choroby
nowotworowej?
• Historia II
: chory w remisji
całkowitej mięsaka kości nie
wiedząc o istocie swojej choroby
ożenił się i począł dziecko. Choroba
nawróciła i mimo leczenia chory
zmarł. Została ciężarna wdowa.
Czy należy informować
chorego o podejrzeniu lub
rozpoznaniu choroby
nowotworowej?
•Tak
: obecnie
uważa się to za
zasadę.
Z Kodeksu Etyki Lekarskiej – Art.
13
• Obowiązkiem lekarza jest respektowanie prawa
pacjenta do świadomego udziału w
podejmowaniu podstawowych decyzji
lekarskich dotyczących jego zdrowia.
• Informacja udzielona pacjentowi powinna być
sformułowana w sposób dla niego zrozumiały.
• Pacjent ma prawo zapoznać się ze stopniem
ewentualnego ryzyka zabiegów
diagnostycznych i leczniczych i
spodziewanymi korzyściami związanymi z
wykonywaniem tych zabiegów, a także z
możliwościami zastosowania innego
postępowania medycznego.
Z Kodeksu Etyki Lekarskiej – Art.
17
• W razie niepomyślnej prognozy dla chorego
powinien on być o niej poinformowany z
taktem i ostrożnością . Wiadomość o
rozpoznaniu i złym rokowaniu może nie
zostać przekazana tylko wtedy, jeśli lekarz
jest przekonany, iż jej ujawnienie
spowoduje bardzo poważne cierpienie
chorego lub inne niekorzystne dla zdrowia
następstwa, jednak na wyraźne żądanie
pacjenta lekarz powinien udzielić pełnej
informacji.
Tak! Ale jak?
• Unikać zaskoczenia! Oddać „strzał ostrzegawczy”!
• Chory musi być przygotowany, że odbędzie
poważną rozmowę i przygotowany na złe
wiadomości.
• Dla niektórych chorych takie przygotowanie
stanowi już samo znalezienie się w instytucji o
nazwie „onkologia”, inni usłyszą różne teksty w
kolejce typu, „ja Panie mam przerzuty w wątrobie i
na płucach, a Pan?”
• Chory musi mieć trochę czasu na adaptację.
Właściwa rozmowa może być poprzedzona
rozmową wstępną: „ niech się Pan nie boi na zapas,
to na razie tylko podejrzenie, które musimy
wykluczyć.” (Chory i tak się będzie bał.)
Tak! Ale jak?
• Z taktem i delikatnością patrząc
choremu w oczy.
• W jego oczach zobaczymy, ile w
danym momencie może i potrzebuje
wiedzieć.
• Wystrzegać się wytworzenia
podejrzenia, że się coś ukrywa.
• Raczej nie dozować złych wiadomości.
Tak! Ale jak?
• Jedna z technik to planując rozmowę
na 10 minut powiedzieć złe rzeczy w
minutę, a następne poświęcić na
plan leczenia, możliwości wyleczenia:
na „szczęście w nieszczęściu”.
• Zawsze po złej wiadomości powinna
być podana dobra i to dobra
wiarygodna.
Tak! Ale jak?
• W oddzielnym pokoju, najlepiej w miarę
eleganckim będąc elegancko ubranym w
cztery oczy lub ewentualnie jeśli chory
chce w obecności kogoś mu bliskiego.
• Mając dosyć czasu na tę rozmowę (nie w
biegu, nie między jednym telefonem a
drugim, nie z ciągłym przerywaniem przez
innych interesantów lub personel).
• Używając w miarę prostych, zrozumiałych
dla chorego słów.
Tak! Ale jak?
• Wykrzesać z siebie całe ciepło. Tak, żeby
pacjent czuł w lekarzu przyjaciela.
• Nie bać się chorego! Taka rozmowa to jeden
z najważniejszych sprawdzianów, czy
człowiek nadaje się do zawodu polegającego
na ratowaniu życia.
• Co czwarty z nas prędzej czy później
znajdzie się po drugiej stronie: należy ją
prowadzić tak, jakbyśmy chcieli by ją
prowadzono wobec nas.
Tak! Ale jak?
• Mówić optymistyczną prawdę! Chory ma
dostęp do Internetu oraz będzie
rozmawiał z innymi chorymi.
• Przedstawić mu plan swojego
postępowania i w ogólnych zarysach
najlepszy scenariusz, który może go
spotkać.
• Pamiętać, że chory oczekuje od nas
pomocy, a nie płaczu nad jego losem!
Tak! Ale jak?
• Nie manifestować, ani nie ujawniać
swojej bezsilności.
Nic bardziej nie
pozbawia chorego nadziei niż widok
lekarza, który nie ma nadziei!
• Jeśli się nie wie, jak chorego leczyć ani
co z nim zrobić, skierować do kogoś
mądrzejszego.
• Nie ma u lekarza większej głupoty niż
przekonanie o własnej wszechwiedzy.
Tak! Ale jak?
• Zacząć od: „istnieje podejrzenie, że ma
Pan/Pani poważną chorobę.” (i
obserwować reakcję, jeżeli chory to znosi
to)
• następnie: „jest możliwe, że jest to jakiś
rodzaj choroby nowotworowej.” (i znowu
obserwować, czy chory to znosi)
• następnie: „możliwe, że jest to rak płuc,
białaczka itp..”
• i dalej: „ale obecnie medycyna dysponuje
takimi i takimi metodami, które cechują
się taką i taką wyleczalnością itd..
Tak! Ale jak?
• Pozwolić choremu reagować!
• Jeśli chory przeprasza, że płacze to
powiedzieć, że jego reakcja jest
uzasadniona.
• Jeśli milczy, pozwolić mu trochę pomilczeć i
być cierpliwym.
• Jeżeli krzyczy, pozwolić mu się wykrzyczeć.
• Dobrze zrobić jakiś gest wsparcia, podać
rękę, dotknąć ramienia nie skracając
dystansu nadmiernie, ale jednak go
skracając.
Pytania często zadawane
przez chorych
• Czy nie ma pomyłki?
• Dlaczego ja?
• Ile mi zostało?
• Czy to jest dziedziczne i grozi
moim dzieciom?
• Czy to jest zaraźliwe?
• Czy lepiej tego nie ruszać?
Czy nie ma pomyłki?
• Tak długo, jak to możliwe mówić o
podejrzeniu, a nie o rozpoznaniu;
• Upewnić się inną metodą, że
rozpoznanie nie jest błędne.
• W przypadkach trudnych i własnej
niepewności poinformować o niej
pacjenta.
Dlaczego ja?
• Jeśli już jest nowotwór nic nie da
dodatkowe wypominanie przewin
choremu (które zresztą istnieją tylko w
odniesieniu do niektórych nowotworów
zwłaszcza tytoniozależnych).
• Na ogół nowotwór jest po prostu
wynikiem przypadkowego błędu podczas
podziału komórki: na kogo wypadnie, na
tego bęc, nie można nic zrobić, aby go
nie mieć i nic zrobić, aby go mieć.
Ile mi zostało?
• Odpowiedź: nie jestem Panem Bogiem.
• Oczywiście takie podejrzenie łączy się z
większym ryzykiem śmierci, ale
każdemu w każdej chwili może na
głowę spaść cegła. Nie znamy swojego
losu. Trzeba liczyć na najlepsze i
walczyć o życie. Nie wszystkim się
udaje, ale są tacy i należy zrobić
wszystko, aby do nich należeć.
Czy to jest dziedziczne?
• Nie
. Znakomita większość nowotworów
człowieka to nowotwory sporadyczne i
nie wynika ze zwiększonej podatności.
• Tak
. Są jednak zespoły nowotworów
rozwijające się na podłożu
predyspozycji genetycznych (zwłaszcza
rak piersi i rak jelita grubego).
• Jeśli nikt w rodzinie chorego do tej pory
nie umarł na nowotwór to i jego dzieci
mają niewielkie ryzyko i odwrotnie.
Czy to jest zaraźliwe?
• Nie!
Znakomita większość nowotworów
człowieka jest wynikiem mutacji genu, a nie
jego przeniesienia przez wirus.
• Tak
: wprawdzie są nowotwory człowieka
wywoływane przez wirusy, ale nie występują
w Polsce (Polacy nie są podatni na te
zakażenia: HTLV-1: (białaczka u Japończyków),
EBV: (chłoniak Burkitta u Murzynów). Jeden
niestety występuje: rak szyjki macicy
indukowany przez wirus brodawczaka.
Czy lepiej tego nie ruszać?
• Jeden z najstraszniejszych zabobonów
(również wśród starszych lekarzy).
• Rozprzestrzenianie się nowotworu zależy od
jego cech biologicznych, a nie od rodzaju i
nawet błędu w interwencji chirurgicznej.
• Mniej (komórek nowotworowych) to lepiej!
• Lepiej tego nie ruszać tylko wtedy, kiedy
uraz pooperacyjny będzie tak duży, że
zniweczy korzystne skutki usunięcia bądź
zmniejszenia nowotworu.
„Druga opinia”
• Nie należy zabraniać choremu szukania opinii
innego lekarza.
• Na Zachodzie wręcz czynnie zaleca się szukania
„drugiej opinii”.
• Tu chodzi o życie w najbardziej dosłownym
znaczeniu tego słowa - pacjent musi mieć
poczucie, że zrobił wszystko, żeby się upewnić, co
do trafności rozpoznania i sposobu postępowania.
• Dla lekarza to jest zresztą również
bezpieczniejsze w razie popełnienia pomyłki.
Fazy reakcji chorego na
zawiadomienie go o chorobie
nowotworowej -
3Z
•Zaprzeczenie;
•Złość;
•Zaadoptowanie
się.
Jak nastawić chorego na
leczenie?
• Trzeba przekonać chorego, że ma
szansę.
• Trzeba przekonać chorego, że wiele
zależy od jego współpracy i jego
nastawienia: czy będzie walczył, czy się
podda.
• Trzeba uspokoić chorego odnośnie
działań ubocznych (włosy odrosną
jeszcze piękniejsze).
Jak rozmawiać z chorym w
trakcie leczenia?
• Mówić łagodną prawdę;
• zawsze po złej wiadomości przekazać dobrą;
• zawsze przedstawiać choremu jego
przyszłość i swoje plany leczenia w różnych
wariantach tak, aby chory miał przekonanie,
że jest w jakimś zaplanowanym procesie
leczniczym i, że jego lekarz nad tym panuje
oraz znał następne 2-3 etapy leczenia.
Jak rozmawiać z chorym w
trakcie leczenia?
• Odpowiadać na pytania chorego w taki
sposób, żeby on nie odniósł wrażenia, że się
coś ukrywa;
• unikać przedstawiania chorego na
obchodzie np.: „To rak jelita grubego z
licznymi przerzutami do wątroby itp.”.
Zamiast tego: „to Pan Kowalski, z zawodu
elektryk, ma chorobę rozrostową z jelita
grubego, dodatkowe ogniska w wątrobie.” -
unikać strasznych słów.
Jak rozmawiać z chorym w
trakcie leczenia?
• To jest najtrudniejszy okres w życiu
człowieka: trzeba go
upodmiotowić
:
widzieć w nim Człowieka, a nie tylko
nosiciela Raka;
• trzeba się do niego uśmiechać, chwycić
go za rękę tak, żeby poczuł, że lekarz
się solidaryzuje z jego nieszczęściem;
• jeśli jest trochę czasu zapytać go o coś
niezwiązanego z rakiem i leczeniem.
Jak rozmawiać z rodziną
chorego?
• Rodzina jest informowana za zgodą chorego
-
trzeba się upewnić, co do tej zgody;
• Rodzina często jest bardziej agresywna niż
chory - nie należy od tego uciekać. W
większości przypadków jeśli pozwoli się
ludziom wygadać, nawet wykrzyczeć, to
potem łatwo ich przekonać, uspokoić,
przeprosić itp.. Udobruchać.
• W żadnym wypadku nie odreagowywać
agresją!
Jak rozmawiać z rodziną
chorego?
• Trzeba pamiętać, że czasami rodzina
bardziej przeżywa niż sam chory.
• Ludzie mogą mieć poczucie, że coś
zaniedbali i swoje wyrzuty sumienia
przerzucać na lekarza;
• Ludzie mają też potrzebę zrobienia
wszystkiego co możliwe dla ratowania
bliskiej osoby, w tym również awantury
lekarzowi.
Jak rozmawiać z rodziną
chorego?
• w miarę postępu choroby informacja
dla rodziny musi być coraz pełniejsza i
musi obejmować również tę możliwość,
że chory umrze;
• zawsze też należy dużo mówić o swoich
wysiłkach dla ratowania chorego;
• no i oczywiście trzeba wiedzieć o kim
się mówi itp..
Pamiętać!
• Najwięcej skarg w Izbach
Lekarskich jest nie na błędy w
sztuce, ale na chamstwo, na
lekceważenie, na arogancję.
• Dobre słowo nic nie kosztuje i
dlatego jest bezcenne.
•Nie żałujcie chorym dobroci!
DRODZY STUDENCI !!!
ZAPRASZAMY DO PRACY W STUDENCKIM
KOLE ONKOLOGICZNYM
Zapewniamy opiekę doświadczonych
onkologów klinicznych - pracowników
dydaktycznych AM;
Umożliwiamy szybkie nabycie doświadczenia
klinicznego w opiece nad chorym z
nowotworem poprzez kontakt z dokumentacją
medyczną i współprowadzenie naszych
chorych;
Zamierzamy prowadzić z zainteresowanymi
zaawansowane seminaria tematyczne i studia
przypadków oparte na przeglądach aktualnej
literatury;
Przewidujemy możliwość włączenia
zainteresowanych w proces planowania i
prowadzenia prac badawczych w zakresie
badań podstawowych i klinicznych.
Zainteresowanych prosimy o kontakt z:
Dr n. med. Janusz Kocik
Tel. 0609608303 lub e-mail:
jkocik@wihe.waw.pl