Jak zebrałam ćwierć miliona dolarów

Czyli jak Maria Pruska

walczyła o zdrowie młodszej siostry Pauliny

wbrew lekarzom

Przed każdym wywiadem w telewizji powtarzałam sobie, że mam powiedzieć trzy
rzeczy: W Polsce nie mogę się leczyć, bo guz jest nieoperacyjny, a w Bostonie mogę, bo
tam jest operacyjny, potrzebuję 250 tys. dol. Za każdym razem, gdy coś o mnie było na
ekranie, kwota rosła lawinowo.

Rodzice patrzyli na Martę Pruską, jakby postradała zmysły. "Jest w szoku, nie może pogodzić
się z chorobą siostry" - tłumaczyli w duchu. "Tak, jasne, na pewno pojadę leczyć się do
Stanów, ciekawe za co?" - myślała Paula i przekręcała głowę na poduszce.

Wystarczy się rozejrzeć. Od kilku dni leży w szpitalu po nieudanej operacji wycięcia guza
wielkości puszki coca-coli, który osiadł przy jej kości biodrowej. Lekarze są bezradni. Po
operacji powiedzieli, że jedyne, co mogą zaproponować, to hemipelwektomię, czyli
amputację nogi, połowy biodra i narządów rodnych. Nawet wtedy nie ma gwarancji, że to coś
pomoże. Całe szczęście, że udało się uniknąć chemioterapii, zaleconej jeszcze przed
ostatecznym wynikiem patomorfologicznym. Chemia gotowa, wenflon założony, dosłownie
w ostatniej chwili znajomy patomorfolog kazał Pauli odmówić. To nie było łatwe.

- Jak odmówić lekarzowi, który jest moją jedyną nadzieją? W którego ręce sama się oddałam?
Dziś już wiem, że moment diagnozy jest diabelnie ważny. I nie ma miejsca na kompromisy.
Należy cierpliwie poczekać na wszystkie wyniki i skonsultować je z co najmniej dwoma
lekarzami - na przykład w Warszawie i w Gliwicach. Jeden lekarz powiedział mi kiedyś, że
leczenie jest jak skok o tyczce, przeskoczysz przeszkodę tylko, jeśli weźmiesz dobry rozbieg.

Gdy odmówiłam chemii, nie wiedziałam, co będzie dalej. Ale po diagnozie nasz znajomy
natrafił na trop sutentu - eksperymentalnego leku na raka nerki, który stosuje się również w
leczeniu mięsaka Alveolar Soft Part Sarcoma (ASPS).

W tym czasie Marta, siostra, dołączyła już do forum zrzeszającego chorujących na ASPS,
gdzie dowiedziała się, że kilka osób bierze sutent z dobrymi skutkami:

- Na forum poznałyśmy nazwisko Jamesa Butrynskiego - lekarza, który na swoim koncie ma
kilkadziesiąt przypadków leczenia tego nowotworu.

Siły uśpione

Butrynski leczy w klinice Dana Faber w Bostonie. Marta miała co prawda na początku na oku
Sloan Kettering w Nowym Jorku - szpital uchodzący za najlepiej leczący nowotwory w
Stanach. Zbierała już nawet dokumenty, których zażądał dział obsługi pacjentów
zagranicznych szpitala. Najważniejsze są dane kart kredytowych (chcesz się leczyć, musisz
być wypłacalny) oraz kopie badań i przetłumaczona historia choroby.

Wylewna natura Marty sprawiła, że wszystko potoczyło się trochę inaczej.

- W czasie, gdy Paulina miała robioną operację, byłam ze znajomymi i wszystko im
opowiedziałam. I wtedy okazało się, że znajoma naszego przyjaciela jest bardzo znaną
radiolożką, która mieszka pół na pół w Bostonie i w Polsce. I to było to. Dzięki niej
uzyskaliśmy kontakt z Bostonem. Mieliśmy ogromne szczęście, ale można też z tego
wyciągnąć wniosek, że warto mówić, gdy się potrzebuje pomocy. Wielu ludzi nie potrafi
prosić. Ale jak masz alarmową sytuację, zapominasz o barierach i skrupułach. Uruchamiają
się w nas siły, które na co dzień są uśpione.

Przygotowania do konsultacji przebiegały rutynowo. Trzeba było zebrać badania obrazowe,
tomografie, rezonans magnetyczny, przetłumaczyć historię choroby. - Tłumacz nie musi być
przysięgły, ale warto w firmie poprosić o tłumacza ze specjalizacją medyczną - doradza
Marta. - Kolejna ważna rzecz to przygotowanie tego, co można, w Polsce. Tu tomografia
prywatnie kosztuje 600 zł, tam kilka tysięcy dolarów. Sama wizyta to 300 dol. Warto
dowiedzieć się, jakie badania będą potrzebne. W przypadku Pauliny potrzebna była
tomografia mózgu, bo ten rak ma tendencje do atakowania mózgu. Takie rzeczy trzeba
spróbować ustalić z lekarzem.

Z planu A do planu B

250 tys. dol. Na tyle bostoński szpital Mass General wycenił operację oraz dalsze leczenie
Pauli. "Czy tyle kosztuje moje życie?" - pomyślała Paula.

Marta układała już plan działania.

Plan A - czyli refundacja z NFZ - niestety, nie zadziałał. Uznano, że prośba jest bezzasadna,
ponieważ w Polsce proponują takie samo leczenie. Rzeczywiście zaproponowali bliźniaczą
terapię, tylko bez naświetlania protonowego, które u nas jest niedostępne. Marta: - Nie to nie,
poradzimy sobie inaczej.

Plan B - uzbieramy 250 tys. dol. sami.

Zwykła dziewczyna prosi o dolara

Pierwsze kroki: narada z koleżanką Kasią Maciąg, specjalistką od PR.

Marta, z zawodu filmowiec, ma wątpliwości: - Wiesz, Paulina jest taką zwykłą dziewczyną.
Nie skacze na spadochronie, nie jest profesjonalną tancerką, nie ma niczego, co mogłoby
stworzyć historię. Jest normalną studentką, która pracowała wcześniej jako kelnerka. I tak
brutalnie mówiąc, trochę się boję, że nikogo to nie obchodzi.

Ale sprawa nabiera tempa. Najpierw zbiórki wśród znajomych. Rysowniczka Endo na
urodzinach swojego dziecka przy okazji zrzutki na prezent zebrała od gości "na Paulę".
Podczas pikniku na Kępie Potockiej Marta i Kasia organizują loterię. Skąd fanty? Kasia
zdobyła od sponsorów suszarki, książki, płyty. Monika Szrejber, koleżanka Pauli, która
pracuje w banku, zorganizowała piknik firmowy i aukcję, na której sprzedawano
samodzielnie zrobione wypieki. W kwietniu rusza blog Pauli
(www.paulapruska.blogspot.com ). - Na początku się trochę bałam, ale Marta mnie namówiła.

Okazało się, że to doskonała autoterapia, no i sposób dotarcia do ludzi. A ludzie mają
niesamowite pokłady empatii.

Codzienne wsparcie czytelników blogu i ludzka życzliwość pomagają Pauli stanąć na nogi.
Rodzi się w niej postawa wojownika. Odzywają się chorzy zainspirowani jej postawą.

Siostry trafiają do Jacka Malarskiego, który robi reportaż do TVN. Paula ma wytyczne od
Kasi. Musi przekazać trzy rzeczy: w Polsce nie mogę się leczyć, bo guz jest nieoperacyjny, a
w Bostonie mogę, bo tam jest operacyjny, potrzebuję 250 tys. dol.

- Jak już się dotrze do mediów, to trzeba wykorzystać sytuację i powiedzieć jasno, czego się
chce. U Pauli nie było: matko, jaka biedna dziewczyna, grozi jej taka straszna operacja,
rodzice załamani, płaczą - mówi Marta. Ona powiedziała: gdyby 250 tys. ludzi dało dolara, to
ja już to mam. I to zadziałało.

- Jestem więcej niż pewna, że bez telewizji by się nam nie udało - mówi Paula. - Za każdym
razem, gdy coś o mnie było na ekranie, na koncie kwota rosła lawinowo.

Wrzucali pieniądze i odchodzili

Samemu nie można zrobić zbiórki publicznej, bo MSWiA nie wyda zgody. Potrzebna jest
fundacja. I też nie każda jest w stanie pomóc. Siostry trafiły do Fundacji Świętego Mikołaja,
która otworzyła im subkonto. Fundacja poprowadziła sprawy księgowe, udostępniła swoich
wolontariuszy do zbiórek.

Wkrótce wolontariusze przestają być potrzebni. Jacek Lachowicz, muzyk i narzeczony Marty,
pod hasłem Fe Fighters organizuje koncert charytatywny na rzecz Pauli. Na scenie Kasia
Nosowska, Tymon Tymański, Pustki, raper Pono, Ania Dąbrowska, Czesław Śpiewa. Kolejki
przed warszawskim klubem Powiększenie sięgały 50 m. Wiele osób nie weszło do środka,
wrzucali pieniądze do puszki i odchodzili. Zebrali 18 tys. zł.

Po koncercie do Pauli dzwoni Zbyszek Hołdys. "Niewiele mogę zrobić, ale spotkajmy się,
dam ci kasę". Bardzo się polubili. Mejlowali, dzwonili. I nagle Zbyszek zakłada bliźniaczy
blog, w którym dopinguje Paulę.

Administracja w Stanach jest bezlitosna. Dopóki nie zobaczą całej kwoty, blokują kontakt z
lekarzami. Przesuwają się terminy. - W takich sytuacjach trzeba pytać o różne możliwości. O
rozłożenie na raty, zniżki, zaświadczenie, że ma się zdolność kredytową, potwierdzenie od
fundacji, że akcja trwa i pieniądze spływają - wylicza Paula. - Nasza fundacja wydała takie
pismo i zgodzili się mnie operować, choć wciąż brakowało 60 tys. dol.

Ale to nie koniec problemów. Fundacja nie może wypłacić żadnej sumy a conto. Rozlicza się
na podstawie faktur. I co z tym fantem zrobić? - Pożyczamy! - mówi Marta. - Mama, tata,
pożyczcie po 20 tys., 50 tys., ile kto może, zbieramy, a potem będziemy oddawać.

Bez wstydu

12 sierpnia 2009 r. na pokład samolotu wsiadają dwie siostry Pruskie i Michał, narzeczony
Pauli. 19 sierpnia - operacja. W blogu Hołdysa szał. Na hasło "trzymajcie kciuki" ludzie z
całej Polski wysyłają zdjęcia z zaciśniętymi kciukami.

Pod nieobecność dziewczyn w Warszawie odbędą się dwie finałowe akcje, drugi koncert Fe
Fighters i aukcja sztuki. Aukcja to dzieło Marty i Kasi Maciąg. Udało im się zebrać ponad sto
dzieł, wśród nich takich sław jak Sasnal czy Althamer.

Marta: - Część ludzi poznałam kiedyś, na to się powoływałam. Może mnie nie kojarzyli, ale
miałam wygodnie, że nie byłam tak totalnie znikąd. Nie odczuwałam żadnego stresu, nawet
do głowy mi nie przyszło, żeby się zawahać.

Paula: - Ja też nie czułam wstydu. Wyszłam z założenia, że to jest czas dla mnie. Czasem
nachodziły mnie wyrzuty sumienia, że tyle osób potrzebuje pomocy, ale je rozpędzałam.
Dziwnie się czułam tylko wtedy, gdy sama na koncercie szłam z puszką i zaglądałam ludziom
w oczy. Zastanawiałam się, czy nie wymagam zbyt dużo.

Mieszanka słodko-gorzka

Drugi koncert przyniósł ponad 11 tys., a aukcja 140 tys. zł. Po pięciu miesiącach magiczna
kwota wreszcie się pojawiła.

Marta: - Strasznie się pomyliłam, myśląc, że Paulina jest zwyczajna. Jest niezwykła. Przed
chorobą nie miałam z nią mocnego kontaktu, było miło, ale dopiero teraz się przyjaźnimy
naprawdę. Nie wiem, co by się musiało stać, żebym się do tego dokopała. Ale też ta miłość
dała mi dużo strachu, bo to idzie w pakiecie. Taka mieszanka słodko-gorzka.

Paulina: - Paradoksalnie, ostatni rok to najpiękniejsze chwile mojego życia. Patrzyłam, jak
ludzie potrafią się zachować wobec człowieka, jak wyzwala się całej masa pozytywnej
energii. I ta magia trwa.

Bo i leczenie trwa. Pomimo udanej operacji, naświetlań protonowych i dobrej reakcji na lek w
płucach Pauli są jeszcze guzki. Właśnie podczas ostatniego pobytu w Bostonie dowiedziała
się, że ich liczba się zmniejsza, ale jeden urósł z 1 mm do 3 mm.

- Zdrowa dieta, medytacja, tai-chi, to mi daje poczucie kontroli nad moim ciałem i chorobą.
Wielu specjalistów powie, że to kontrola pozorna, ale niewiele mnie to obchodzi, dopóki mi
to pomaga.

Leczenie raka za granicą: kto, co, jak i za ile?

Kto się leczy za granicą? Ten, kogo skieruje tam lekarz i dostanie zgodę NFZ. Lub ten, kogo
na to stać. Pierwsza kategoria to margines. W 2009 r. NFZ wydał 31 zgód na leczenie
onkologiczne za granicą. Po tych, którzy wyjeżdżają na własny koszt, ślad zanika. Istnieje
jeszcze trzecia kategoria, o której wiemy najwięcej. To ludzie, którzy proszą o pomoc - jak
Paula Pruska.

Kiedy warto szukać pomocy za granicą? Gdy polskie ośrodki odmówią leczenia bardzo
trudnego przypadku. Albo gdy chodzi o dostęp do terapii ponadstandardowej.

Niedawny przypadek Róży Nowak, u której raka trzustki zdiagnozowano w bardzo
zaawansowanym stadium, pokazuje, że można prosić o pomoc fundacje, które mogą wesprzeć
nawet najbardziej kontrowersyjne formy leczenia. Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
przyjęła Różę, która zbierała na leczenie w meksykańskim szpitalu Oasis of Hope w Tijuanie
specjalizującym się w leczeniu laetrilem (inaczej witaminą b17). Niestety, Róży nie udało się
uratować.

Porozumienie, które podpisuje fundacja z chorym, reguluje sposób gromadzenia środków na
subkoncie, sposób zarządzania kasą oraz określa, co stanie się z pieniędzmi, gdy nie zostaną
wykorzystane.

W kwestii wyboru placówki za granicą pacjent jest zdany na siebie.

Clinica Universidad de Navarra z Hiszpanii otworzyła swoje przedstawicielstwo w
Warszawie, gdy w 2009 r. odnotowała wśród swoich pacjentów setkę Polaków. Swoich
przedstawicieli ma kilka klinik z Niemiec.

Nieocenionym źródłem jest internet. Znaleźć tam można nie tylko szpitale, ale też fora
internetowe polsko- i obcojęzyczne skupiające chorych na dany rodzaj nowotworu. Czasem
na forach pojawiają się samozwańczy pośrednicy lub ludzie, którzy doradzają na podstawie
własnego doświadczenia.

Zanim zdecydujemy się na wyjazd za granicę, warto dokładnie sprawdzić, czy dana
technologia lub lek na pewno są w Polsce niedostępne. Na przykład nóż cybernetyczny,
supernowoczesna, nieinwazyjna metoda lecznicza, po którą wielu Polaków wyjeżdża za
granicę, będzie dostępna w Centrum Onkologii w Gliwicach od końca tego roku.