Krystyna de Walden-Gałuszko

U KRESU

Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie
i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi

Wydanie I, Gdańsk 1996

Wydawnictwo Medyczne MAKmed
ul. Trzy Lipy 3, 80-164 Gdańsk
tel. [phone] w. 235
fax. [phone]

Moim najbliższym: Pawłowi, Mikołajowi i Marysi

2

SPIS TREŚCI


Wstęp 11
Historia idei hospicjum i opieki paliatywnej - opieka psychopaliatywna 14


SYTUACJA PSYCHOLOGICZNA CHOREGO

Filozofia postępowania z chorymi w stanie terminalnym 20
Reakcje psychiczne "normalne" 21
Reakcje emocjonalne 23
Lęk 23
Gniew 25
Poczucie winy 26
Przygnębienie 26
Nadzieja 27
Przystosowanie do choroby 29
Nieprzystosowanie do choroby- reakcje patologiczne 33
Zaburzenia adaptacji 34
Leczenie zaburzeń adaptacji 35
Ostre zaburzenia psychiczne 38
Leczenie ostrych zaburzeń psychicznych 41
Przewlekłe zaburzenia psychiczne 42
Reakcje psychiczne na fizyczne dolegliwości 46
Ból 46
Psychologiczna terapia bólu 50
Duszność 52
Anoreksja 53
Zaburzenia snu 53
Osłabienie 55

JAK POMÓC CHORYM W ZAAWANSOWANYM OKRESIE CHOROBY

Problemy opieki u chorych w podeszłym wieku 58
Problemy opieki u dzieci i młodzieży 62
Jakość życia osoby umierającej 68
Możliwości poprawy jakości życia osoby umierającej 68
Badania jakości życia umierających 74
Problemy komunikacji 78
Układ terapeutyczny 79
Wywiad medyczny 80
Trudności z przyjmowaniem informacji 88
Przekazywanie złych informacji 88
Rozmowa terapeutyczna 93
Chory w lęku s. 95; Chory przygnębiony s. 96; Chory z poczuciem małowartościowości i winy s.
97; Chory w gniewie s. 97; Chory stosuje mechanizm zaprzeczania s. 98; Chory odmawia
współpracy i nie chce rozmawiać s. 98;
Inne środki pomocy psychologicznej 100

3

JAK POMÓC RODZINIE CHOREGO

Opieka psychopaliatywna nad rodziną chorego 104
Problemy komunikacji w rodzinie 107
Potrzeby opiekunów 108
Miejsce chorego w rodzinie 109
Możliwość pomocy rodzinie 110
Pomoc rodzinie w fazie umierania bliskiej osoby 112
Dziecko w rodzinie chorego 114
Osierocenie 118
Przebieg procesu osierocenia 118
Patologia procesu osierocenia 122
Przebieg procesu osierocenia u dziecka 122

PROBLEMY OPIEKI NAD UMIERAJĄCYMI

Stres pracy z umierającymi 126
Czynniki stresowe pozazawodowe 127
Stresowe czynniki zawodowe 128
Przystosowanie do pracy 129
Zaburzenia przystosowania do pracy 131
Problemy profilaktyki w pracy zespołów hospicyjnych i paliatywnych 132
Zakończenie 135
Słowniczek 136
Literatura 139
Literatura polecana 143
Posłowie - Prof. dr hab. Helena Sęk 145




WSTĘP

Żyjemy w epoce, w której ceni się przede wszystkim młodość, sprawność i sukces. Ludzie
pozbawieni tych cech przestają się liczyć w ocenie społecznej i - rzecz ważniejsza - czasem
również w ocenie własnej.
Nieuleczalna choroba, śmierć to zjawiska nieakceptowane społecznie. Ludzie starają się myśleć
i żyć, jakby ich nie było, stąd osoby ciężko chore i umierające, swą obecnością kwestionujące tę
postawę, są kłopotliwe i niepożądane. Naruszają poczucie bezpieczeństwa, wywołują stan
niepewności i psychicznego dyskomfortu. Takie reakcje przeżywa bliższe i dalsze otoczenie
chorego, rozumie je też sam zainteresowany.
W dawnych czasach, gdy ludzie żyli w mniejszych społecznościach i bliżej siebie, umierający był
dla swego otoczenia bardzo ważną osobą. Istniały niepisane, lecz ściśle przestrzegane formy
zachowań wobec czyjejś nieuleczalnej choroby lub zgonu. Każdy niejako wiedział, "co do niego
należy". Przyjaciele, sąsiedzi przychodzili, by wyrazić swoje przywiązanie lub wdzięczność.
Oczekiwano także od chorego godnego wypełnienia swojej roli - o czym on sam dobrze wiedział,
podobnie jak wiedział o samym fakcie zbliżającej się śmierci. Zazwyczaj więc żegnał się
z osobami bliskimi i dalszymi, wypowiadał życzenia, udzielał rad, prosił o wybaczenie,
przekazywał ostatnią wolę, przyjmował sakramenty. Jego zachowanie, spokój, godność były
przedmiotem oceny i podziwu. Stawały się wzorem do naśladowania.

4

Fakt śmierci był niezwykle ważny dla całej społeczności i wszystkich członków rodziny, którzy
stanowili dla siebie nawzajem oparcie i źródło pociechy. Sposób sprawowania opieki jak również
później przeżywanie żałoby wynikały z tradycji przenikniętej religijnością.
W miarę rozwoju cywilizacji i powstawania wielkich, bezosobowych aglomeracji miejskich
zapominano o tradycji, zmieniały się obyczaje i postawy. Ludzie stopniowo stawali się
samodzielnymi jednostkami, układającymi życie w małych rodzinach zachowujących dystans
wobec sąsiadów i dalszej rodziny.
Perspektywa śmierci, pogłębiając istniejącą izolację, czyni ją obecnie szczególnie stresującą
zarówno dla chorego, jak i dla jego bliskich. Sytuacja staje się trudna do udźwignięcia zwłaszcza
wtedy, gdy chory odczuwa dolegliwości fizyczne lub z lękiem ich oczekuje (w powszechnym
przekonaniu choroba nowotworowa jest nieodłącznie związana z bólem).
Ponadto człowiek współczesny inaczej niż dawniej przeżywa swoją wiarę. Większość chorych
w Polsce to ludzie wierzący. Udział jednak ich wiary w przeżywaniu choroby i śmierci jest
ogromnie zróżnicowany. Dotyczy to zwłaszcza młodych lub w sile wieku. Wiara pojmowana
tradycyjnie okazuje się często niewystarczająca, a traktowana instrumentalnie ("Bóg nie wysłuchał
mojej prośby"), pogłębia samotność i poczucie opuszczenia. Jeśli do tego dojdzie brak wsparcia ze
strony rodziny, sytuacja staje się prawdziwie tragiczna.
Łączenie opieki z obowiązkami prowadzenia domu i pracy zawodowej, udzielanie wsparcia
psychicznego choremu z jednoczesnym przeżywaniem perspektywy rozstania, poczucie
bezradności wobec cierpienia składają się na ogromny stres rodziny chorego. Dodatkowe
obciążenie stanowi fakt ukrywania krytycznego stanu przed chorym, rodzący czasem obopólne
okłamywanie się.
Także dla personelu medycznego sprawowanie opieki nad umierającymi bywa bardzo ciężkie.
Duże obciążenie stanowią kłopoty z opanowaniem dolegliwości, udział w przeżyciach chorego
i rodziny, świadomość własnej bezradności. Lekarze i pielęgniarki nie są odpowiednio
przygotowani do pełnienia swojej roli. Tymczasem, jak wynika z danych statystycznych,
przytoczonych na jednej z konferencji europejskich poświęconej problemom medycyny
paliatywnej, przeciętny student, uczący się ginekologii i położnictwa w przewidzianym wymiarze
ok. 300 godzin, a medycyny paliatywnej nie uczący się wcale, jako lekarz odbiera podczas swojej
praktyki porody sporadycznie, natomiast z umierającymi styka się na co dzień.
Współuczestniczenie w umieraniu okazuje się dla każdego bardzo trudne. Uświadomienie sobie
tego faktu powinno stać się podstawą lepszego wzajemnego zrozumienia, tolerancji i pomocy.
Powinno poprawić wzajemne układy rodzin z personelem medycznym, a tego z chorym.
Dostrzeżenie dynamiki procesu umierania i zrozumienie zmienności przeżyć poszczególnych osób
oraz ich różnorodnych uwarunkowań nakazują większą elastyczność zachowania wobec
zmieniającej się sytuacji. Za tym powinno też iść lepsze przygotowanie pod każdym względem do
pełnienia danej roli: opiekuna, lekarza, pielęgniarki czy księdza.
Obserwowane powszechnie: zmiana obyczajów, myślenia, odwrót od tradycji - to wyzwanie do
wypracowania w obliczu śmierci nowych postaw i zachowań, dostosowanych do współczesności,
tak aby stały się nośnikami ponadczasowych wartości współgrających z istotnymi potrzebami
umierającego i jego bliskich.
Książka jest owocem wieloletnich doświadczeń. Powstała między innymi na podstawie rozmów
z chorymi i ich rodzinami pozostającymi pod opieką Hospicjum w Gdańsku. Tą drogą pragnę
złożyć im wyrazy wdzięczności za mądrość wypowiedzi, głębię przeżyć, zaufanie, szczerość
i życzliwość. Dziękuję także wszystkim, którzy od lat współpracują ze mną w Hospicjum:
lekarzom, pielęgniarkom, księżom i wolontariuszom - za możliwość wspólnego przeżywania
czegoś wielkiego.
Krystyna de Walden-Gałuszko

5

HISTORIA

IDEI

HOSPICJUM

I

OPIEKI

PALIATYWNEJ

-

OPIEKA

PSYCHOPALIATYWNA

Od 30 lat na świecie i od kilkunastu w Polsce obserwujemy dynamiczny rozwój medycyny i opieki
paliatywnej wywodzącej się z ruchu hospicyjnego.
Ruch ten rozpoczął się w latach 60 w Anglii, chociaż korzeniami sięga tradycji średniowiecznej.
Wtedy to właśnie w różnych krajach Europy istniały tzw. "hospicja" (łac. hospitium znaczy:
przyjaźń; gościnne przyjęcie; gościnny dom, gospoda) - gospody dla podróżnych, pełniące
jednocześnie funkcje pielęgnacyjno-lecznicze wobec tych, którzy zachorowali w drodze. Zdarzało
się także, że napadnięci w podróży lub ciężko chorzy umierali. Najsłynniejsze średniowieczne
hospicjum, Św. Bernarda, znajdowało się na szlaku w Alpach Pennińskich. (Oryginalne stare
hospicjum można obecnie zwiedzić, jako obiekt muzealny, w Beaune we Francji). Nawiązując do
tamtych tradycji, Cicely Saunders, angielska pielęgniarka, wkrótce po wojnie zaczęła starać się
o budowę domu dla umierających, który nazwany "Hospicjum Św. Krzysztofa" rozpoczął
działalność w 1967 roku. Nazwa ta ma głęboki sens symboliczny. Po pierwsze, przypomina
o istocie życia człowieka jako podróży przez czas i świat. Umieranie, będąc końcowym etapem tej
podróży, dobrze, gdy się odbywa w "gospodzie"-hospicjum. Po drugie, pamiętajmy, że św.
Krzysztof jest patronem podróżujących (nie tylko na własnych nogach!).
Sięgając do historii, należy jeszcze wspomnieć o pewnych szczególnych akcentach polskich
w początkach ruchu hospicyjnego. Tak się złożyło, że idea budowy domu-przystani dla
umierających zrodziła się w efekcie przyjaźni i długich rozmów, jakie Cicely Saunders prowadziła
jako pielęgniarka z jednym ze swoich pacjentów, umierającym na raka polskim Żydem, który
nazywał się Dawid Taśma i przed śmiercią ofiarował jej na budowę przyszłego domu wszystkie
swoje oszczędności. Cicely Saunders oczywiście nie zawiodła przyjaciela. Aby być bardziej
skuteczna w swojej działalności, skończyła studia medyczne i do obecnej chwili aktywnie
uczestniczy w zadaniach Hospicjum Św. Krzysztofa, na stałe tam zresztą mieszkając. W dowód
uznania dla swych wielkich zasług otrzymała szlachecki tytuł Damy (Lady).
Cicely Saunders była żoną niedawno zmarłego artysty malarza i wielkiego patrioty, Polaka
Mariana Bohusza-Szyszko. Jego obrazy zdobią do dziś hol Hospicjum Św. Krzysztofa w Londynie.
Inicjatywa Cicely Saunders okazała się niezwykle cenna i potrzebna w sytuacji, gdy wiele ludzi
umierało w trudnych warunkach, będąc pozbawionymi właściwej opieki zarówno medycznej, jak
i "ludzkiej".
Od tego czasu w Europie i na świecie ruch hospicyjny zaczął się rozwijać szybko i dynamicznie.
W Polsce prekursorką w zakresie takiej opieki była Hanna Chrzanowska, organizatorka
w Krakowie pielęgniarstwa domowego. Miało ono za cel objęcie opieką we własnych domach
osoby przewlekle chore i w stanie terminalnym (końcowym, nieodwracalnym stadium choroby),
z uwzględnieniem ich potrzeb zarówno fizycznych, jak i psychospołecznych oraz duchowych.
Nawiązując do tych pięknych tradycji powstało w 1981 roku w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół
Chorych - Hospicjum, które przystąpiło do budowy pierwszego w Polsce hospicjum stacjonarnego.

Hospitium Pallotinum w Gdańsku było drugim po krakowskim ośrodkiem w Polsce. Swą
działalność, zapoczątkowaną w 1984 roku, oparło na doświadczeniach osób tworzących
spontanicznie pierwszy, nie nazwany jeszcze "zespół hospicyjnej opieki domowej", składający się
z ks. Eugeniusza Dutkiewicza, pallotyna, prof. Joanny Muszkowskiej-Penson i dwóch pielęgniarek.
Opiekowali się oni dwoma zaprzyjaźnionymi osobami. Stopniowo doświadczenia związane
ze sprawowaniem opieki nad przyjaciółmi i wspólne przeżywanie ich śmierci zaowocowały ideą
rozszerzenia tej formy działania na grupę innych osób umierających w domu, w otoczeniu
zagubionej, bezradnej rodziny, i pozbawionych często właściwej opieki ze strony służby zdrowia.
Te różne indywidualne inicjatywy, podejmowane w różnych okolicznościach i pod wpływem
różnych motywów, dały podstawy dla tego, co nazywamy opieką hospicyjną. W miarę

6

upowszechniania się tych form opieki wzrastała także liczba problemów, którym należało zaradzić.
Przedstawiciele różnych specjalizacji medycznych sygnalizowali trudności, jakie napotykali
podczas wykonywania swojej pracy. Dotychczasowa wiedza w tym zakresie okazała się
niewystarczająca. Wyciągnięto z tego wnioski, rozpoczynając starania o profesjonalne rozwijanie
odpowiednich umiejętności, co dało początek nowej specjalności-medycynie paliatywnej
(ukierunkowanej na przynoszenie ulgi w cierpieniu). Specjalność ta została już wprowadzona
w Wielkiej Brytanii.
Nazwa "paliatywna" wywodzi się od słowa palliatus - okryty płaszczem (pallium - płaszcz grecki,
szeroki, bez kołnierza) i przenośnie można ją rozumieć jako "skrywającą, łagodzącą" przykre
oznaki choroby. My jednak przyjęliśmy tę nazwę od Anglików, w których języku palliate znaczy
dosłownie: złagodzić, uśmierzyć, ulżyć; palliation - złagodzenie, uśmierzenie, ulga; palliative -
łagodzący, uśmierzający, i w takim znaczeniu jej używamy.
Z czasem poza pojęciem medycyny paliatywnej wprowadzono również pojęcie opieki paliatywnej.
Niektórzy uważają, że jest ono synonimem opieki hospicyjnej, inni poszerzają to pojęcie
o znaczenie opieki profesjonalnej, sprawowanej przez zespoły wielospecjalistyczne
w zorganizowanych jednostkach służby zdrowia, ograniczając nazwę "opieka hospicyjna" do
opieki sprawowanej wolontaryjnie (ochotniczo).
Rozwijający się nurt opieki paliatywnej po opracowaniu głównego problemu, którym niewątpliwie
jest umiejętność opanowania dolegliwości fizycznych (zwłaszcza bólu), za rzecz równie istotną
uznał zwrócenie uwagi na często pomijane potrzeby psychiczne osób umierających. Bezdyskusyjny
obecnie jest związek stanu fizycznego chorych z ich przeżyciami psychicznymi, stąd w centrum
zainteresowania znalazły się takie sprawy, jak reakcja na chorobę i proces leczenia, problemy
komunikacji i wzajemnych układów w rodzinie i w zespole leczącym, możliwość pomocy
psychologicznej w przystosowaniu do choroby, a także leczenie związanych z nią zaburzeń
równowagi psychicznej.
Podobnie jak odrębną wśród specjalności medycznych jest medycyna paliatywna, tak również
opieka paliatywna, którą obejmujemy pacjentów w terminalnym okresie choroby, wymaga
profesjonalnego przygotowania. W ramach tej opieki bardzo dużą rolę odgrywają wszelkie
działania nastawione na zaspokajanie potrzeb psychicznych chorych i ich rodzin. Ten rodzaj opieki
proponuję nazwać opieką psychopaliatywną.
Tak więc podsumujmy:
- Medycyna paliatywna jest specjalnością lekarską, która wypracowuje optymalne sposoby leczenia
i opieki w zaawansowanym stadium choroby
- Opieka hospicyjna (czy paliatywna) jest całościową opieką nad ludźmi chorującymi na
nieuleczalne, postępujące choroby w terminalnym okresie. Jej celem jest poprawa jakości życia
chorych i ich rodzin przez usuwanie lub zmniejszanie objawów chorobowych (fizycznych
i psychicznych), łagodzenie cierpień duchowych, pomoc społeczną rodzinom chorych w czasie
trwania choroby i w osieroceniu.
- Opieka psychopaliatywna jest to część opieki paliatywnej, nastawionej na usuwanie lub
zmniejszanie objawów choroby lub jej następstw dla pacjenta, rodziny i zespołu leczącego za
pomocą środków psychologicznych.
W zaawansowanym stadium choroby nowotworowej można wyodrębnić trzy okresy: okres
preterminalny, okres terminalny i okres umierania.
Okres preterminalny to stan daleko zaawansowanej choroby, w której ustała możliwość dalszego
przedłużania życia człowieka chorego środkami wstrzymującymi rozwój nowotworu a w której
znajduje się on we względnie dobrym stanie ogólnym. Okres ten trwa zwykle kilka miesięcy.
Okres terminalny to faza choroby, w której obserwuje się wyraźne nieodwracalne pogorszenie
ogólnego stanu, nasilenie dolegliwości fizycznych, połączone zwykle ze znacznym ograniczeniem
sprawności ruchowej. Trwa przeważnie 4-6 tygodni.

7

Okres umierania jest ostatnią fazą choroby, obejmującą kilka ostatnich dni lub godzin życia
chorego. Charakteryzuje się na ogół postępującym osłabieniem fizycznym, odmową przyjmowania
pokarmu i zmianami psychicznymi.

Opieką psychopaliatywną obejmujemy następujące osoby:
1. Te, które znajdują się w okresie terminalnym choroby nowotworowej i przeżywają problemy
psychologiczne, duchowe, rodzinne lub zdradzają objawy zaburzeń równowagi psychicznej.
2. Opiekunów (rodzinę, członków zespołów medycznych) ujawniających cechy zaburzeń adaptacji
lub zagrożenia tym stanem.


SYTUACJA PSYCHOLOGICZNA CHOREGO


Filozofia postępowania z chorymi w stanie terminalnym

Sposób, w jaki postępuje się z chorymi, wynika z pozornie prostej zasady, którą można określić
jako akceptację nieuchronności śmierci. Przyjęcie jednak tej zasady, ze wszystkimi jej
konsekwencjami, oznacza rewolucję w naszym dotychczasowym myśleniu zarówno lekarskim, jak
i ogólnoludzkim.
Jedną z powszechnie uznawanych podstawowych wartości jest życie. Dążenie do jego zachowania
lub walka o przywrócenie w sytuacji zagrożenia to główny obowiązek lekarza. Zmiana tego
poglądu wobec faktu nieuleczalności choroby, a także uznanie własnej niemocy są trudne do
przyjęcia (stąd często "heroiczna" walka o życie - z góry skazana na niepowodzenie
i przysparzająca człowiekowi choremu wiele cierpień). Podobny punkt widzenia prezentuje nieraz
rodzina chorego, która również nie godzi się z faktem śmierci: zmusza umierającego do jedzenia
lub domaga się od lekarza kroplówek czy innych środków nadzwyczajnych, byle walczyć - do
końca i za wszelką cenę.
Przemyślana głęboko w całej konsekwencji zasada akceptacji nieuchronności śmierci chorych
znajdujących się w stanie terminalnym pociąga za sobą skutki praktyczne, wynikające z głównego
celu opieki paliatywnej: zapewnienie osobie umierającej dobrej jakości życia i związanej z tym
dobrej jakości umierania!
Wprowadzenie pojęcia jakości życia, oznaczanego angielskim skrótem QL {quality of life), jako
nadrzędnego zadania opieki paliatywnej, jest przełomem w naszym dotychczasowym myśleniu
i postępowaniu wobec ludzi chorych. Powiemy o tym szerzej w osobnym rozdziale.
Inną nie mniej ważną zasadą, na której opiera się filozofia postępowania medycznego wobec
chorych terminalnych, to akceptacja nieuchronności cierpienia. Wydawać się to może trudne do
przyjęcia, ale podejmując wszelkie możliwe starania, aby złagodzić dolegliwości chorego
i zaspokoić wszystkie ważne dla niego potrzeby, dochodzimy do bariery z własnych ograniczeń
i okazuje się, że po prostu nie jesteśmy w stanie sprawić, by człowiek nie odczuwał żadnych
przykrości. Co więcej, musimy uznać, że cierpienie, żal, lęk są głęboko ludzkie, naturalne i mogą
odegrać pozytywną rolę w życiu. Odważne i konsekwentne przyjęcie tej zasady sprawi, że nasza
pomoc i opieka staną się bardziej realne.

Reakcje psychiczne "normalne"

Okres terminalny cechuje, jak wiadomo, stopniowa progresja procesu chorobowego mimo
stosowanego leczenia: okresowe nasilanie się dolegliwości lub pojawianie się nowych. Nasilenie
objawów fizycznych wywołuje z reguły przykre reakcje psychiczne, pogarszając w większym
stopniu jakość życia chorych.

8

I tak ostry, silny ból lub ustanie funkcji fizjologicznych (np. niemożność połykania łub wydalania)
wyzwala lęk, natomiast przewlekły ból lub stopniowa progresja choroby powoduje przygnębienie.
Z kolei przykry odór lub brak kontroli zwieraczy wiąże się zwykle z poczuciem osamotnienia,
izolacji i upokorzenia [16].
Przebieg stanu terminalnego jest indywidualnie dość różny i od niego w dużej mierze zależą
reakcje psychiczne. Zdarza się, na szczęście niezbyt często, że chory nagle, bez uprzedzenia,
dowiaduje się o swojej nowej sytuacji. Przez długie lata choroby zdążył się już do niej
przyzwyczaić, uwierzył, że będzie trwała przez bliżej nieokreślony czas, że ciągle będzie
otrzymywał coraz to nowe kuracje. Odmowa dalszego leczenia specjalistycznego (czasem z uwagą,
że "nic się już więcej nie da zrobić") stanowi wielki szok. Chorzy reagują często pełną
dezorganizacją psychiczną, wyrażającą się u jednych zahamowaniem, milczeniem i zamknięciem
się w sobie, u innych odwrotnie - pobudzeniem i skargami. U wszystkich zaobserwować można
mieszaninę intensywnych uczuć lęku, gniewu, przygnębienia lub rozpaczy, występujących
naprzemiennie i przeplatanych przebłyskami nadziei. Zazwyczaj towarzyszą temu trudności
skupienia uwagi, czynnościowe zaburzenia pamięci, niemożność zmuszenia się do wykonywania
codziennych zajęć, rozmów itp. Stan taki przeważnie trwa krótko - kilka dni, po czym chory znowu
się uspokaja i oswaja z nową sytuacją. Natężenie uczuć negatywnych słabnie, zaczyna się proces
przystosowywania się do nowej sytuacji.
Taki scenariusz wydarzeń nie zdarza się często. Przeważnie wejście w terminalny okres choroby
odbywa się stopniowo, chory słabnie, nie ma siły zgłosić się na umówioną wizytę w przychodni,
nasilają się dolegliwości, które początkowo traktowane są jako przejściowe. Uświadomienie sobie
nieodwracalności tego procesu dociera powoli, czasem dopiero na kilka dni przed śmiercią. Innym
razem nieświadomość własnego stanu utrzymuje się do końca, przy czym w mniejszym stopniu,
niż nam się zdaje, zależy ona od informacji, jakie człowiek cierpiący otrzymał o swojej chorobie.
Tłumaczy to prosta zasada psychologiczna, według której reakcje emocjonalne człowieka zależą
nie tyle od faktów, ile od jego wyobrażeń o tych faktach. Na przykład informacja na temat choroby
zostaje przez zainteresowanego przetworzona, stając się jego własną wewnętrzną treścią, na którą
składają się między innymi dotychczasowe doświadczenia, posiadana wiedza, a także
podświadomie działające mechanizmy psychiczne, sprawiające, że część danych ulega zatarciu,
część wyolbrzymieniu, a inne zniekształceniu. Nawet informacja przyjęta w pełni świadomie, bez
reakcji obronnych, nie jest pozbawiona subiektywnych zafałszowań [56].
Stopień informowania o rozpoznaniu choroby nowotworowej jest w Polsce w różnych ośrodkach
odmienny. Lekarze na ogół informują o chorobie, gdy widzą szansę na skuteczność leczenia. Gdy
zaś od początku uważają sprawę za beznadziejną, starają się ukryć prawdę, przekazując ją
wyłącznie rodzinie. Do tego tematu powrócę przy innej okazji. Niemniej jednak, niezależnie od
stopnia znajomości stanu swego zdrowia, obserwujemy w sferze emocji ludzi chorych pewne
często powtarzające się zmiany.


Reakcje emocjonalne

Najczęstszą przyczyną negatywnych reakcji uczuciowych jest stres sytuacyjny związany bądź to ze
znajomością swego stanu zdrowia, z jego specyfiką, bądź też z dolegliwościami fizycznymi,
ograniczeniem sprawności itp. Istotnym czynnikiem okazuje się przy tym u niektórych chorych
brak wsparcia i dobrych kontaktów z rodziną jak również niedostateczna komunikacja i niedobre
układy z personelem medycznym. Wiele znaczą także cechy osobowości. Skłonność do pesymizmu
i bierności, poczucie bezradności i beznadziejności sprzyja nasileniu negatywnych emocji,
zwłaszcza przygnębienia. Poza tym sprzyjają wystąpieniu tych przykrych uczuć inne trudne
sytuacje współistniejące z chorobą oraz zaburzenia metaboliczne, a także uboczne działanie
niektórych leków [4].

9

Lęk

Jest to reakcja uczuciowa, która u chorych terminalnych występuje szczególnie często. Lęk jest
odpowiedzią na zagrożenie, na możliwość utraty jakiejś ważnej wartości (zdrowia, życia itp.) lub
na brak stabilności - perspektywę znalezienia się w nieznanej sytuacji. Zagrożenie wiąże się zwykle
z sytuacją przewidywaną w dość odległej przyszłości. Lęk należy odróżniać od strachu, który jest
reakcją na zagrożenie konkretne w przyszłości bliskiej i dokładnie określonej, na przykład strach
przed operacją, zastrzykiem itp.
Lęk jest objawem rzadko wyrażanym słowami - werbalizowanym. Składa się na to wiele przyczyn.
Po pierwsze, chorzy wstydzą się przyznawać do lęku ("boją się tylko dzieci, a ja jestem dorosły"),
poza tym - nie przyzwyczajeni do samoobserwacji - nie potrafią sami dobrze zrozumieć i opisać
stanu, który przeżywają.
Przypominam sobie rozmowę z chorą kobietą, która zapytana, czy odczuwa czasem lęk,
zdecydowanie zaprzeczyła, dodając, że pogodziła się ze swoją sytuacją i niczego się nie boi!
Zaczęłyśmy mówić o innych sprawach, pytałam ją o kontakty z rodziną, o sposób spędzania dnia,
o to, co sprawia jej obecnie najwięcej radości. W tym momencie chora gwałtownie wyrzuciła
z siebie: "Nie mogę się niczym cieszyć, jestem ciągle napięta, jakbym wciąż na coś czekała, nie
mogę się odprężyć". "Więc jest w pani niepokój?" - zapytałam. "Tak, jestem w takim stanie całymi
dniami".
Czasami ludzie chorzy nie rozumieją dokładnie treści pytania. Na przykład na moje pytanie o lęk
chora odpowiedziała: "O tak, odczuwam lęk. Jak ktoś stuknie w domu drzwiami, od razu
podskakuję".
O istnieniu lęku można się najczęściej domyślać pośrednio, z przekazów niewerbalnych. Świadczy
o tym przykładowo nadmierne akcentowanie objawów somatycznych, niewspółmiernych do stanu
przedmiotowego, lub szczególne zachowanie chorych: pobudzenie ruchowe, unikanie spojrzeń,
ostrożne wypowiedzi, podchwytliwe pytania lub przeciwnie, ostentacyjnie dobry nastrój czy nawet
tzw. czarny humor (dowcipy o śmierci itp.). Osoby w lęku posługują się często symbolami, unikają
nazwy rak, zastępując ją takimi określeniami, jak: "ten co chodzi do tyłu", "ten ze szczypcami" itp.
Czasem wyrazem pośrednim lęku są skargi na zaburzenia uwagi, pamięci, zmniejszone
zainteresowanie otoczeniem. Przewlekłym, długo trwającym stanom lękowym towarzyszą z reguły
zaburzenia wegetatywne: przyspieszone tętno i oddech, wrażenie duszności i ciężaru w piersiach,
suchość w ustach, brak apetytu, wzmożone napięcie mięśni (i związane z tym bóle głowy i karku),
a także częstomocz i biegunka. Bardzo typowe są zaburzenia snu pod postacią trudności zasypiania
i koszmarnych marzeń sennych. Czasem chorzy z tego powodu boją się zasnąć i odwlekają porę
spoczynku.
Lęk może być spowodowany przez wiele przyczyn. Przyczyny psychologiczne - to na przykład lęk
przed śmiercią (tzw. lęk egzystencjalny), przed umieraniem (ból, duszność), przed utratą kontroli
nad sobą, przed samotnością lub odrzuceniem przez ludzi. Innym razem może to być lęk o osoby
bliskie, o męża, dzieci itp [40].
Przyczyny pozapsychologiczne wiążą się z przyjmowaniem niektórych leków (np. sterydów,
eufiliny, metoclopramidu) lub z nagłym odstawieniem leków po dłuższym ich stosowaniu (np.
pochodnych benzodiazepiny, morfiny). Przyczyną lęku mogą być także stany niedotlenienia,
hipoglikemia, ból lub ustanie czynności fizjologicznych.
Formy kliniczne lęku są następujące: lęk normalny, sytuacyjny i patologiczny. Lęk normalny to
przeważnie tzw. lęk uogólniony, "wolno płynący", przewlekły, związany z niepewną przyszłością
i przewidywaniem czegoś złego [4]. Lęk sytuacyjny, nazywany czasami lękiem fobii, oznacza
niepokój w konkretnej sytuacji, np. w samotności, w zamkniętym pokoju itp. Lęk patologiczny to
napady paniki: krótkotrwałe stany bardzo silnego lęku, pojawiającego się nagle, któremu
towarzyszą nasilone objawy wegetatywne. Stany te u pacjentów terminalnych powstają zwykle

10

w związku z podaniem lub odstawieniem leków. Inną formą lęku patologicznego są stany lękowe
towarzyszące zaburzeniom psychicznym (np. w delirium).
Ustalenie rodzaju lęku jest dosyć ważne z praktycznego punktu widzenia, każdy bowiem z nich
wymaga odrębnego sposobu postępowania [5].
Lęk jest uczuciem bardzo silnym - podobnie jak ból, z którym jest szczególnie mocno sprzężony,
spełnia pożyteczną rolę jako sygnał ostrzegający przed niebezpieczeństwem. Skłania człowieka do
właściwych zachowań prozdrowotnych, ułatwia mu znoszenie przykrego leczenia itp. Zbyt duże
jednak nasilenie lęku działa niekorzystnie, a ponadto, jako uczucie bardzo przykre, pogarsza ogólne
samopoczucie i jakość życia. Z tego właśnie względu człowiek świadomie lub (częściej)
podświadomie stara się "przepracować" lęk, zmniejszając jego nasilenie. Działania tego typu są
istotnym elementem przystosowania do choroby.

Gniew

Jest reakcją uczuciową na przeszkodę w realizacji celów, na pojawienie się nieprawidłowości
(dzieje się coś, co nie powinno). Stan zdrowia jest stanem normalnym - choroba jest jego
zakłóceniem. Gniew pojawia się w tym wypadku jako reakcja na "nieprawidłowość" spowodowaną
chorobą.
Gniew może przybierać różne formy:
1. Gniew ogólny - na niesprawiedliwość losu, pretensje do Boga.
2. Gniew przeniesiony -na przykład na personel medyczny; właściwą przyczyną jest na przykład
własny lęk lub poczucie winy.
3. Gniew usprawiedliwiony - gdy choroba lub jej objawy wynikają z czyjejś winy (np. lekarza).
4. Gniew ukryty - wyraża się negatywizmem, odmową współpracy, przygnębieniem, przesadnym
akcentowaniem dolegliwości somatycznych itp.
5. Gniew stłumiony -nie akceptowany przez chorego, budzący poczucie winy w razie ujawnienia
[4].
Gniew, podobnie jak lęk, spełnia funkcje pozytywne -jest siłą mobilizującą do walki z chorobą, jest
źródłem aktywności i energii. Puszczony na żywioł, bez kontroli może przeobrazić się i utrwalić
w formie agresji zwróconej przeciwko otoczeniu lub przeciwko sobie. Podobnie jak lęk, gniew
powinien być przepracowany w procesie adaptacji [42].

Poczucie winy

Pozostaje w dosyć ścisłym związku z gniewem. Niektórzy uważają, że jest to agresja skierowana
przeciwko sobie ("im gorzej, tym lepiej"). Poczucie winy jest uczuciem bardzo często
występującym, choć rzadko werbalizowanym. Wynika ono z dość powszechnej u chorych
tendencji do "szukania winnych". Choroba jest złem, jest zakłóceniem istniejącego ładu, musi
zatem mieć swoją przyczynę. Stąd tak częste szukanie powodów choroby w samym sobie lub
u innych. Czasem poczucie winy bywa uzasadnione (np. u namiętnego palacza umierającego na
raka płuc), innym razem wynika z magicznego przypisywania chorobie cech kary za niewłaściwe
zachowanie [53] lub za nieakceptowane wewnętrznie uczucie zazdrości wobec zdrowych
i sprawnych znajomych czy przyjaciół. Bywa też, że chory w stanie terminalnym jest wybuchowy,
drażliwy, miewa zmienne nastroje. Niedostateczna kontrola własnych uczuć może stać się
wówczas źródłem poczucia winy. Poczucie winy wzmaga także przekonanie o własnej
niepotrzebności, świadomość ciężaru dla otoczenia itp.

11

Przygnębienie

Jest to przykra reakcja uczuciowa, będąca odpowiedzią na pewność utraty jakiejś wartości: utraty
przewidywanej lub dokonanej. W reakcji tej można wyróżnić ża1 wywołany utratą określonej
wartości (np. sprawności, zdrowia) i właściwe przygnębienie, będące długotrwałym stanem smutku
wywołanego zazwyczaj zespołem wielu przyczyn.
W sytuacji stanu terminalnego górujące okazują się zazwyczaj przyczyny psychologiczne, wiążące
się z utratą ważnych związków z ludźmi, ogólnej sprawności lub wręcz z zagrożeniem życia.
Niekiedy wchodzą w grę przyczyny natury pozapsychologicznej: zaburzenia biochemiczne (np.
hiperkalcemia), a także zakłócenia czynności niektórych narządów (np. wątroby). Często zwraca
się także uwagę na nowotwór trzustki jako szczególnie predestynujący do zespołów depresyjnych
[56].
W zależności od czasu trwania, stopnia nasilenia, a także od cech osobowości i indywidualnych
form ekspresji uczuciowej przygnębienie może przybierać formy jawne (płacz, skargi, narzekanie,
pesymistyczne sądy) lub utajone, niewerbalne, wyrażane mową ciała (ogólne spowolnienie,
przygarbiona postawa, spuszczone oczy, cichy głos, smutna mimika). Towarzyszą temu przeważnie
inne zmiany psychiczne, np. zaburzenia skupienia uwagi, utrata zainteresowań, monotematyczność
rozmów, anhedonia, czynnościowe zaburzenie zarówno zapamiętywania, jak i przypominania.
Wskaźnikami fizjologicznymi przygnębienia są: brak apetytu, utrata wagi i ogólne zmęczenie,
niewspółmierne do stopnia zaawansowania choroby. Bardzo typowe są zaburzenia snu pod postacią
wczesnego budzenia się. Czasami sen w ogóle jest płytki i przerywany [4,18].
Przygnębienie, podobnie jak lęk, może występować w formie "normalnej" lub "patologicznej".
Przygnębienie patologiczne może być spowodowane czynnikami pozapsychologicznymi lub
wynikać z zaburzeń psychicznych czy dezadaptacji. Przybiera ono czasem postać nasilonej
i długotrwałej rozpaczy, której towarzyszy pełna izolacja od otoczenia, połączona z odmową
poddania się leczeniu i z myślami samobójczymi.
Rozróżnienie kliniczne pomiędzy przygnębieniem patologicznym a normalnym nastręcza niekiedy
duże trudności. Przygnębienie patologiczne zachodzi wtedy, gdy smutnemu nastrojowi towarzyszy
wczesne budzenie się, utrata zainteresowań, a zwłaszcza niska ocena siebie i nierealne poczucie
winy [53].
Przygnębienie normalne jest uogólnioną reakcją żalu związanego z odchodzeniem. Jest ono
istotnym elementem psychologicznego przepracowania choroby w kierunku akceptacji:
poprzedzając przewidywane wydarzenia przygotowuje i stopniowo przyzwyczaja do odejścia.
Opisane reakcje uczuciowe należą do grupy tzw. uczuć negatywnych, a więc przykrych,
naruszających dobre samopoczucie chorych.

Nadzieja

Nadzieja zmniejsza radykalnie następstwa uczuć negatywnych. Określa się ją jako stan
oczekiwania od przyszłości czegoś dobrego, skojarzony z pozytywnym uczuciem zadowolenia lub
radości. Nadzieja leży u podstaw optymistycznego stosunku do życia, mobilizuje do działania,
ułatwia znoszenie trudności i jest bardzo istotnym elementem dobrej jakości życia.

Przystosowanie do choroby

Poczucie szczęścia (inaczej: dobrostan) jest uświadomionym lub podświadomym celem dążeń
każdego człowieka. Dobrostan, podobnie jak zdrowie, jest naturalnym stanem ładu, choroba jest
jego zakłóceniem. Adaptacja do choroby jest działaniem nastawionym na przywracanie samemu
sobie dobrego samopoczucia (tzw. efekt feniksa). Stwierdzono na przykład, że u kobiet
z nowotworem gruczołu piersiowego poczucie szczęścia - obniżone znacznie po zawiadomieniu

12

o diagnozie - wróciło do poziomu sprzed choroby (mimo progresji zmian!) po okresie 12 miesięcy.
Fakt ten wydaje się zrozumiały na tle założenia, że zarówno ocena jakości życia, jak i poczucie
szczęścia zależą od wzorca porównań. Gdy zmienia się "wzór", do którego człowiek dąży -zmienia
się odpowiednio jego poczucie szczęścia. Kobiety, o których mowa, na początku wiązały swoje
poczucie szczęścia z warunkami zewnętrznymi (sytuacją materialną, zawodową, zdrowiem itp.).
W miarę trwania choroby większość z nich zmieniła adaptacyjnie teorię szczęścia, z zewnętrznej na
wewnętrzną ("źródło szczęścia tkwi we mnie") [13].
Adaptacja do sytuacji choroby musi uwzględniać dwa cele:
1. Poradzenie sobie z samą chorobą, jej problemami, leczeniem, itp.
2. Poradzenie sobie ze zmianami życia, jakie wywołała choroba. Zazwyczaj wiadomość o chorobie
powoduje dość typową reakcję: po okresie krótkiego szoku i poczucia nierealności ("to
niemożliwe") następuje wzrost poziomu mobilizacji ustrojowej, ogólne pobudzenie i chaotyczne
intensywne działania. Towarzyszy temu protest, złość ("dlaczego ja?") na przemian z okresami
płaczu, użalania się, ostatecznie ustępując stanowi "spokojnego" przygnębienia, po którym
następuje "odbicie się od dna" i stopniowy powrót do równowagi.
Proces adaptacji odbywa się w dwóch płaszczyznach: pierwsza to płaszczyzna emocji (wybuch
uczuć), w którą powoli wplata się druga płaszczyzna, poznawczo-behawioralna. W tej ostatniej
możemy dostrzec zachowania świadome i podświadome.
Zachowania podświadome to tzw. mechanizmy obronne, nastawione na zmniejszenie lub
wyeliminowanie przykrych emocji.
Rozróżniamy mechanizmy obronne dwojakie: represywne i sensytywne. Mechanizmy represywne
charakteryzują następujące rodzaje zachowań:
1) zaprzeczanie ("nie mam raka");
2) tłumienie (częściowo świadome): "nie boję się, jestem przygotowany na wszystko";
3) wypieranie ("nie chcę o swojej chorobie nic wiedzieć, chcę o niej zapomnieć");
4) projekcja, czyli przerzucenie lęku na inny organ ("boję się o swoje serce, bo raka nie mam");
5) racjonalizacja- szukanie rozsądnych argumentów dla spostrzeganych objawów w celu ukrycia
przed sobą ich prawdziwej przyczyny ("mam wprawdzie raka, ale ból obecny jest korzonkowy,
nienowotworowy").
U chorych onkologicznych najczęściej obserwowanym przejawem mechanizmu represywnego jest
zaprzeczanie [42]. Jest to działanie adaptacyjne, które przez negowanie faktu napiętnowania
chorobą zmniejsza lęk i zmierza do uniknięcia społecznej izolacji, "przybliżenia się do otoczenia".
Zaprzeczanie przybiera różną postać. Chory z początku wypowiada przypuszczenie, że lekarz
postawił mylne rozpoznanie, że zamieniono wyniki badań histopatologicznych itp. W miarę
postępu choroby przeczenie ogólne zmienia się ewolucyjnie na selektywne, dotyczące szczegółów
choroby ("mam wprawdzie raka, ale bez przerzutów").
Uporczywe zaprzeczanie ogólne jest objawem negatywnym, świadczącym o braku właściwego
przepracowania choroby i grozi nagłym załamaniem w momencie "odkrycia" prawdy. Natomiast
w początkowej fazie choroby zaprzeczanie może odegrać pozytywną rolę adaptacyjną, jeśli
oczywiście nie skłoni chorego do zaniechania leczenia. Stwierdzono na przykład, że kobiety po
mastektomii posługujące się mechanizmem zaprzeczania miały dłuższy okres przeżycia niż te,
które od początku były w pełni świadome swego stanu [24].
Mechanizmy sensytywne, skłaniające ludzi chorych do skoncentrowania się na chorobie,
wytwarzają następujące formy obronne:
1) selektywne przetwarzanie informacji: wyszukiwanie pomyślnych, pomniejszanie i pomijanie
niepomyślnych wiadomości na przykład na temat skuteczności leczenia;
2) zachowania magiczne, na przykład stosowanie "uzdrawiających", cudownych leków, zabiegów,
metod, ze ślepą wiarą w ich skuteczność lub targowanie się z Bogiem czy z losem ("jeśli
wyzdrowieję, to...");

13

3) rozszczepienie obrazu choroby ("ogólnie to choroba niebezpieczna i złośliwa, moja natomiast
jest łagodna");
4) ucieczka w marzenia (często współistniejąca z postawą "rozszczepienną");
5) postawa samowystarczalności ("nie potrzebuję niczyjej pomocy, jestem silny, sam dam sobie
radę z chorobą").
Mechanizmy obronne są zazwyczaj skuteczne na krótką metę. Stosunkowo najlepsze są
mechanizmy sensytywne (zawierające przekonanie, że własna choroba jest łagodniejsza),
połączone z wiarą w skuteczność stosowanego leczenia.
Poza zachowaniami podświadomymi możliwości skutecznego procesu adaptacji istnieją
w zachowaniach świadomych. One to dyktują pytania, po pierwsze: o przyczynę choroby i jej
znaczenie dla osobistego życia. Poczucie ładu domaga się uzasadnienia dla faktu choroby, stąd
powszechne zjawisko poszukiwania jej przyczyn. Znalezienie ich (nawet gdy nie są prawdziwe!)
rodzi ulgę, poczucie bezpieczeństwa, zakotwiczając w znanym świecie związków przyczynowo-
skutkowych. Drugie pytanie, jakie stawiają ludzie w procesie adaptacji, dotyczy możliwości
kierowania swoim życiem. Choroba zaburza realizację celów: człowiek przestaje być panem
swojego losu, co staje się przyczyną dodatkowego stresu. Stąd próba wzięcia inicjatywy w swoje
ręce przez zmianę dotychczasowego trybu życia, wprowadzenie nowej diety, różnych technik
samouzdrawiających itp.
Kolejnym właściwym krokiem na drodze świadomego przystosowania do choroby jest próba
przetworzenia informacji o sobie, o innych i o świecie. Przykładem może być tzw. równanie w dół
("inni są w gorszej sytuacji niż ja") lub równanie w górę ("ona była bardziej ode mnie chora
i doskonale sobie poradziła") [51].
Przetwarzanie informacji o świecie wiąże się ze zmianą systemu wartości. Chorzy mówią na
przykład, że choroba zmieniła radykalnie ich poglądy, nadała nowy smak życiu, pozbawiła
małostkowości, nauczyła dostrzegać nowe sprawy [61].
Niezależnie od wybranych przez pacjentów rodzajów zachowań możemy zauważyć u większości
pewne wspólne elementy przystosowania do danej sytuacji. Owe wspólne elementy zawiera
postawa aleksytymiczna. Zaobserwował ją i opisał (nie nadając nazwy) psychiatra austriacki,
Viktor Franki. Dotyczyła osób znajdujących się w stanie bardzo dużego stresu, wyniszczonych
fizycznie i nastawionych na biologiczne przetrwanie: więźniów obozu koncentracyjnego.
Cechowała tych ludzi - przy indywidualnych różnicach -apatia, pozorna obojętność uczuciowa,
niechęć do mówienia o problemach psychologicznych, koncentracja na konkretach dnia
codziennego i dolegliwościach fizycznych. Franki tłumaczył obserwowane objawy nastawieniem
obronnym. Zagrożeni utratą życia skupiali się na możliwościach zaspokojenia podstawowych
potrzeb biologicznych, nie rozpraszając energii i sił na inne sprawy. Po latach tę postawę nazwano
aleksytymiczna, przypisując ją osobom skłonnym do zaburzeń psychosomatycznych (tzw.
aleksytymia pierwotna) lub ciężko chorym somatycznie (aleksytymia wtórna) [56]. U naszych
chorych cechy wtórnej aleksytymii można zauważyć zwłaszcza w zaawansowanym okresie
choroby.
Inną formą przystosowania do sytuacji terminalnej jest przyzwyczajenie. Wiąże się ono z długo
trwającą chorobą i z postępującym powoli pogorszeniem stanu fizycznego. Przyzwyczajenie polega
na oswojeniu się z sytuacją -uznaniu przez chorego swoich ograniczeń i dolegliwości za
"normalne". Żywą reakcję negatywną wywołują jedynie nowe lub bardzo dojmujące dolegliwości
(np. ból, duszność).
Mechanizm przyzwyczajenia tłumaczy między innymi często obserwowane rozbieżności pomiędzy
oceną sytuacji i jej przeżywaniem przez samego chorego a oceną i przeżywaniem przez jego
otoczenie, które przyjmując własny punkt widzenia, widzi tę sytuację z reguły gorzej.

14

Nieprzystosowanie do choroby - reakcje patologiczne

Liczne badania chorych onkologicznych w różnych stadiach choroby ujawniają, że około 50%
przystosowuje się względnie dobrze do swojej sytuacji. U pozostałych występują różnego typu
zaburzenia psychiczne, przy czym najczęściej mamy do czynienia z zaburzeniami adaptacji
(rozpoznania są zwykle stawiane na podstawie kryteriów zespołu dezadaptacyjnego DSM-III R).
Reszta to zaburzenia psychotyczne (zwłaszcza depresje), zaburzenia spowodowane organicznymi
zmianami w mózgu jak również przedchorobowe zaburzenia osobowości [41].
Badania stanu psychicznego pacjentów w stanie terminalnym wykonywane są znacznie rzadziej niż
we wcześniejszych fazach choroby zarówno ze względu na trudności metodologiczne, jak i na
sytuacje psychologiczne chorych, a często również na ich stan fizyczny, uniemożliwiający badanie.
Z naszych badań, przeprowadzonych na 390 osobach, wynika, że te proporcje są inne. "Normalne"
reakcje psychiczne stwierdziliśmy u 40% badanych. U 60% osób z zaburzeniami psychicznymi
tylko 12% zdradzało zaburzenia adaptacji, natomiast znacznie więcej - zaburzenia świadomości
i zaburzenia wywołane trwałymi uszkodzeniami mózgu.

Zaburzenia adaptacji

Typowym zespołem zaburzeń nerwicowych, będących wyrazem nieskuteczności mechanizmów
obronnych chorego, jest zespół psychoterminalny dezadaptacyjny. Charakteryzują go przede
wszystkim zaburzenia emocjonalne. Zaburzenia te różnią się od "normalnej" reakcji uczuciowej na
sytuację choroby większą intensywnością objawów, uniemożliwiającą wykonywanie zwykłych
czynności codziennych i utrudniającą kontakty z ludźmi. Również czas trwania i utrzymywania się
objawów przez większą część dnia przemawia za ich patologicznym charakterem. Dominującym
objawem w obrazie klinicznym jest silne przygnębienie - występuje znacznie częściej niż lęk, który
jest bardziej typowy dla wcześniejszych okresów choroby - czasem jednak przeradzające się
w ostre stany lękowe [41]. Obserwuje się też często wzmożoną drażliwość, sprowadzającą
wybuchowość, zmiany nastroju, a także poczucie winy, małowartościowości, skojarzone
z uczuciem upokorzenia i wstydu. Towarzyszą temu nieraz zaburzenia wegetatywne, typowe dla
długotrwałych stanów przygnębienia lub lęku (brak apetytu, zaburzenia snu, tachykardia,
wzmożone napięcie mięśni itp.), a także zaburzenia sfery poznawczej, włącznie z zaburzeniami
uwagi i pamięci, wyrażające się ograniczeniem zainteresowań i nadmierną koncentracją na
sprawach leczenia i własnego zdrowia. Obserwuje się przy tym zmienione poczucie czasu,
przejawiające się na przykład w wewnętrznym pośpiechu, chaosie myśli lub wewnętrznej
dezorganizacji. Chorzy stosunkowo niechętnie wybiegają w przyszłość, mało są także
zainteresowani wydarzeniami teraźniejszymi, zdecydowanie wolą zwracać się ku przeszłości,
często wyidealizowanej. Snują wspomnienia, dokonując w ten sposób podświadomie bilansu życia
lub w przeszłości szukając wzmocnienia przekonania o własnej wartości. Takie zachowanie jest
najczęściej reakcją na kryzys identyczności, na poczucie, że jest się inną osobą umieszczoną
w zmienionych realiach życia.
W zespole psychoterminalnym obraz siebie jest szczególnie negatywny. Występuje to często
u osób młodych z zaznaczonymi cechami egocentryzmu, a także u takich, których bilans życia
z obiektywnego punktu widzenia jest ujemny (osobnicy z tzw. marginesu społecznego, uzależnieni
od alkoholu, pozbawieni bliskich związków z innymi ludźmi). Myśli o śmierci i umieraniu bywają
połączone z uczuciem lęku, rozpaczy, z buntem i zgorzknieniem [56].
Poza typowym zespołem psychoterminalnym, wyrażającym się objawami mieszanymi
przygnębienia, drażliwości i lęku, obserwuje się niekiedy zespół z dominującymi niemal wyłącznie
objawami gniewu i agresji, co powoduje, że chory jest w stanie permanentnego buntu, zgłasza
liczne pretensje, nie akceptuje żadnych form leczenia ani współpracy. W innym wypadku nasilenie
przygnębienia przybiera formę rozpaczy. Wtedy człowiek chory ma myśli samobójcze, nie

15

dostrzega dla siebie żadnych szans, nie przyjmuje jedzenia ani leków, jest oporny na wszelką
perswazję.
Jedną z form zespołu dezadaptacyjnego może być również zespół nasilonej regresji. Cechą
charakterystyczną tego zespołu jest wzmożony egocentryzm, połączony z licznymi wymaganiami
pod adresem otoczenia, pretensjami i żalem w wypadku ich niespełnienia. Chory przy tym jest
całkowicie bierny, a jego wymagania w stosunku do opiekunów nie wynikają z ograniczeń stanu
fizycznego. Zespół ten jest szczególnie trudny do leczenia. Po pierwsze, w miarę czasu trwania
objawów narastają wzajemne pretensje lub nawet konflikty z opiekunami i rodziną. Po drugie, gdy
zespół regresyjny jest głęboko zakorzeniony we wcześniejszych cechach osobowości
egocentrycznej - z dużym trudem poddaje się sugestiom psychologicznym. Środki farmakologiczne
okazują się tu także mało skuteczne (poza lekami uspokajającymi, łagodzącymi napięcie).

Leczenie zaburzeń adaptacji

Idealną formą działania jest pomoc psychologiczna uzupełniona w miarę potrzeby środkami
farmakologicznymi. Osobami predestynowanymi do świadczenia pomocy psychologicznej są
krewni, przyjaciele, a przede wszystkim partnerzy chorych. Niestety, nie zawsze są do tego skorzy.
Chorzy skarżą się na duże trudności w rozmowie z bliskimi, zwłaszcza na temat problemów
psychologicznych lub egzystencjalnych.
Choroba na ogół wyzwala potrzebę bliskości z ludźmi, ich życzliwości i zrozumienia [44].
Wiedząc o tej tendencji, nie wolno jednak działać w ciemno.
Zanim podejmie się inicjatywę pomocy psychologicznej, należy ocenić: czy osoba chora ma
oparcie psychiczne w rodzinie, a jeśli go nie ma, to czy zdaje sobie z tego sprawę i czy ten fakt jest
dla niej źródłem stresu (niektóre, np. schizotymiczne osobowości nie odczuwają potrzeby pomocy
psychologicznej - próby w tym kierunku przysparzają im dodatkowej przykrości!). Znakomita
jednak większość chorych potrzebuje i czeka na pomoc ze strony swoich bliskich. Tymczasem
rodziny czują się do tej roli zupełnie nieprzygotowane.
Bardzo często padają pytania: "Jak pomóc choremu?" Swój własny lęk i zakłopotanie pokrywają
powszechnym i denerwującym optymizmem typu: "Nie martw się, wszystko będzie dobrze" albo
unikają tematu, udając że go nie ma. Dodatkowy problem stanowi dla rodziny trudność wyważenia
postaw pomiędzy nadopiekuńczością a stawianiem wymagań. Zdając sobie sprawę z wielkiej
przydatności osób bliskich w świadczeniu pomocy psychologicznej, jednocześnie jesteśmy
świadomi pilnej potrzeby stworzenia odpowiednich możliwości ich dokształcania (punkty
konsultacyjne, publikacje itp.).
O efektywności pomocy psychologicznej świadczy pozytywny związek pomiędzy lepszym
poziomem adaptacji a dłuższym okresem przeżycia [49].
Inna sprawa, że świadczenie fachowej pomocy psychologicznej napotyka duże opory ze strony
pacjentów. Z doniesień Michaela Wirschinga wynika na przykład, że około 30% chorych
odmówiło udziału w rozmowie psychologicznej . Twierdzili, że nie odczuwają żadnych przykrych
uczuć, że nie widzą potrzeby rozmowy ani pomocy. Wynika to z powszechnej wśród ogółu
chorych onkologicznych tendencji do zaprzeczania i ukrywania emocji, a także z nastawienia na
samowystarczalność [61].
Do problemu pomocy psychologicznej jeszcze wrócimy.
Zdarza się bardzo często, że sama pomoc psychologiczna nie wystarcza, mimo to, niestety, bardzo
rzadko stosuje się środki psychofarmakologiczne, które w sposób niewątpliwy w wielu sytuacjach
okazałyby się skuteczne.
Składa się na to wiele przyczyn. Czasami lekarze, koncentrując się na objawach somatycznych, nie
rozpoznają depresji czy innych zaburzeń dezadaptacyjnych albo nie zapisują środków
psychotropowych ze względu na przewidywane objawy uboczne. Panuje ponadto dość
powszechne, choć niesłuszne przekonanie, że skoro pacjent ma powody do lęku lub zmartwienia, to

16

"żadne leki mu nie pomogą". Nie bez znaczenia jest także obawa przed spowodowaniem
przyzwyczajenia lub uzależnienia, być może słuszna w odniesieniu do benzodiazepin, lecz zupełnie
bezzasadna, jeśli chodzi o neuroleptyki czy środki przeciwdepresyjne [4].
Leczenie zaburzeń dezadaptacyjnych sprowadza się do likwidowania lub zmniejszania
dominujących objawów. W razie na przykład nasilonego przygnębienia z elementami lęku zaleca
się stosowanie doustnie takich leków, jak:
- mianseryna (lerivon) po 10 mg rano i w południe, 30 mg wieczorem;
- doksepina (sinequan) po 10 mg rano i w południe, 50 mg wieczorem;
- opipramol (pramolan) 50-100 mg 3 razy dziennie
- amitryptylina 50-100 mg 3 razy dziennie .
Jeżeli przygnębienie skojarzone jest z apatią i zmęczeniem - lekiem z wyboru jest fluoksetyna
(prozac lub bioxetin) w dawce 20 mg rano (uwaga: może nasilać lęk i bezsenność; trzeba go
wówczas kojarzyć ze środkami uspokajającymi i nasennymi).
Przy ostrym lęku (strachu) wskazane są benzodiazepiny o krótkim lub średnim okresie działania:
- lorazepam (lorafen) 0,5 mg 2 razy dziennie łub bromazepam (lexomil) 3 mg 2 razy dziennie.
W razie lęku przewlekłego zaleca się stosowanie benzodiazepin o średnim lub długim czasie
działania:
- chlordiazepoksyd (elenium) 25 mg 2 razy dziennie per os lub 100 mg iv;
- diazepam (relanium) 5 mg 2 razy dziennie doustnie lub 5-10 mg iv;
- klonazepam (clonazepamum) 0,5 mg 2 razy dziennie.
U chorych w starszym wieku lub z uszkodzoną wątrobą należy podawać benzodiazepiny
metabolizowane z ominięciem wątroby, na przykład lorazepam (lorafen) 0,5-1 mg 2 razy dziennie.
Gdy lękowi towarzyszy tachykardia, wskazane jest uzupełnianie leczenia przez propranolol 10 mg
2 razy dziennie. Gdy dominuje drażliwość, napięcie wewnętrzne i wybuchowość, zaleca się:
- meprobamat 200-400 mg 2 razy dziennie, hydroksyzyna 25 mg 2 razy dziennie lub 100 mg
domięśniowo, rudotel 10 mg 2 razy dziennie. U chorych starszych, z uszkodzoną wątrobą, należy
podawać oksazepam 10-20 mg 2 razy dziennie.
Częstym objawem towarzyszącym zaburzeniom dezadaptacyjnym są zaburzenia snu. Środek
nasenny należy podawać w zależności od rodzaju bezsenności. I tak gdy przeważają trudności
zasypiania lub płytki, przerywany sen, wskazane są leki o krótkim lub średnim czasie działania:
estazolam 1-2 mg lub flunitrazepam (rohypnol) 1-2 mg przed snem. Gdy zaburzenia snu oznaczają
wczesne budzenie się, wskazane są leki długo działające, na przykład nitrazepam 5-10 mg. Jeśli
wymienione leki okazują się niewystarczające, warto spróbować zwiększyć siłę ich działania,
dodając na przykład pro-metazynę (diphergan) 10-25 mg doustnie, a jeśli i to okaże się mało
skuteczne, można zastosować silniejsze środki nasenne, takie jak chlorprotyksen (chlorprothixen)
25-50 mg lub lewomepromazynę (tisercin) 25-50 mg.
U starszych pacjentów obserwujemy odwrócony rytm snu i czuwania. Pacjent drzemie cały dzień,
ożywia się pod wieczór i jest pobudzony przez całą noc. W tych wypadkach wskazane jest
podawanie chlorprotyksenu 25-50 mg w połączeniu, jeśli trzeba, z 25 mg fenaktylu. Niektórzy,
preferując tradycyjny sposób leczenia, podają luminal w dawce 200 mg. Przy dużym osłabieniu,
apatii i ogólnym zmęczeniu psychofizycznym wskazane są środki psychostymulujące, jak na
przykład pemolina 18,75 mg + 18, 75 mg (do 75 mg dziennie), metylfenidat 2,5 mg rano
i w południe, podnosząc stopniowo dawkę do 30 mg, meklofenoksat (centrophenoxin) 2 razy 500
mg, pirytinol (enerbol) 100+100 mg, cantor 100+100 mg.

Ostre zaburzenia psychiczne

Najbardziej typowym dla stanu terminalnego zaburzeniem psychicznym jest stan majaczeniowo-
zamroczeniowy. Stan ten pojawia się zwykle dość nagle, zaostrza się wyraźnie wieczorem i nocą,
w ciągu dnia mija zupełnie lub ustępuje częściowo, dając okresowe przejaśnienia świadomości. Po

17

przeminięciu zaburzeń chory ma pełną lub fragmentaryczną niepamięć tego okresu. Typowe
objawy w obrazie klinicznym to niepełny kontakt z otoczeniem, wyrażający się zaburzeniami
percepcji wydarzeń zewnętrznych (omamy, zwłaszcza wzrokowe, złudzenia), urojeniowa
interpretacja otoczenia, która wynika między innymi z zaburzeń orientacji w czasie, miejscu
i własnej sytuacji. Chory często nie rozpoznaje własnego mieszkania, bierze za obce osoby
z bliskiej rodziny, podejmuje różne bezcelowe działania lub przejawia nieuzasadnioną agresję.
Znajdując się w świecie sobie tylko znanych przeżyć, reaguje często lękiem i pobudzeniem
ruchowym: atakuje lub ucieka. Wielokrotnie zauważaliśmy także, że chory, który w okresie
sprawowanej przez nas opieki był ciągle bardzo słaby, nie mógł wstać z łóżka i wymagał pomocy
w samoobsłudze - z chwilą wystąpienia ostrych zaburzeń psychotycznych nabierał siły i przejawiał
taką sprawność fizyczną, o jaką wcześniej go nie podejrzewaliśmy.

Omawiane zaburzenia psychiczne powstają nierzadko w wyniku możliwych do ustalenia przyczyn,
takich jak:
1. Niedotlenienie ośrodkowego układu nerwowego w przebiegu:
- schorzenia dróg oddechowych, zwłaszcza powikłanych, na przykład zapaleniem płuc;
- niedokrwistości lub niewydolności krążenia.
2. Zaburzenia wodnoelektrolitowe i metaboliczne, na przykład:
- odwodnienie, hipo- lub hipernatremia, hiperkalcemia, zaburzenia funkcji wątroby, kwasica
metaboliczna, na przykład w przebiegu mocznicy, infekcja dróg moczowych (mieliśmy chorą,
która podczas około 6-miesięcznego okresu opieki "sygnalizowała" nam konieczność zmiany
cewnika, "pokazując" kolorowe, ruszające się postaci, które nagle zaczynały "pojawiać się" na
ścianie).
3. Reakcja na leki, na przykład:
- opioidy, leki psychotropowe (zwłaszcza u ludzi w podeszłym wieku lub z uszkodzoną wątrobą),
glikokortykoidy i inne.
4. Guzy mózgu, zespół wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego.
Należy odróżniać te stany od zmian świadomości występujących bezpośrednio przed śmiercią,
które cechuje zwykle mniejsza rozmaitość objawów i przewaga tzw. ilościowych zaburzeń
świadomości (senność - śpiączka) [57].
Patomechanizm powstawania objawów majaczeniowo-zamroczeniowych tłumaczy schemat
zaproponowany przez lekarza - psychiatrę z Oxfordu Averil Stedeford[53].
W myśl założeń zaproponowanych przez autorkę ustrój człowieka zaopatrzony jest w filtr, który
kontroluje przechodzenie bodźców do pola świadomości. Bodźce, które człowiek zwykle odbiera,
pochodzą z trzech źródeł: 1) z otoczenia zewnętrznego, 2) z wnętrza własnego ciała,
3) z podświadomości (magazyn pamięci).

Rys. 1 Różne stany funkcjonowania świadomości (według A. Stedeford 1994)

Grubość filtru zmienia się w zależności od sytuacji. Weźmy pod uwagę, że człowiek w stanie
czuwania odbiera przede wszystkim bodźce ze świata zewnętrznego, przy czym na przykład pod
wpływem emocji odbiór bodźców może stać się szczególnie "czuły" (w lęku słyszymy szelest,
który zwykle uchodzi naszej uwagi).
Osoba zasypiająca "pogrubia" filtr na bodźce ze środowiska zewnętrznego; bodźce zaczynają
docierać przede wszystkim z podświadomości, częściowo także z wnętrza ciała.
W stanie majaczenia filtr zaczyna przepuszczać "na jawie" bodźce z wnętrza ciała (nieprawidłowe
pobudzenie mózgu, produkujące omamy) i z podświadomości, umieszczając chorego w sytuacji
psychologicznej przypominającej pod pewnym względem sytuację marzenia sennego.
Model filtru tłumaczy nam na przykład mechanizm powstawania splątania pod wpływem leków.
I tak środki uspokajające zmniejszają przepuszczalność filtru na bodźce ze środowiska

18

zewnętrznego, powodując większe wyczulenie na bodźce z wnętrza ciała. Wskutek tego odbiór
bodźców przypomina model majaczenia. Z kolei środki psychostymulujące, do jakich należą m.in.
niektóre leki z grupy TLPD (trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne) i morfina, wzmagają
przepuszczalność filtru na bodźce płynące z podświadomości, przyczyniając się w ten sposób
również do powstania modelu majaczenia.

Leczenie ostrych zaburzeń psychicznych

Poza próbą ustalenia przyczyn - leczenie zespołów majaczeniowych rozpoczyna się od kombinacji
złożonej z haloperydolu (haloperidol) 0,5-1 mg doustnie i lorafenu 0,5 mg, które podaje się w razie
potrzeby co godzina. W przypadkach przebiegających z dużym pobudzeniem stosuje się
pozajelitowo pochodne fenotiazynowe, na przykład chloropromazynę (fenactil) 50-100 mg lub
lewomepromazynę (tisercin) 10 mg co 6 godzin (można podawać również podskórnie). Skuteczny
jest także midazolam (dormicum) 1 mg/godz. podskórnie, najlepiej w ciągłej infuzji za pomocą
minipompy strzykawkowej. Pożądane działanie powoduje też meklofenoksat (centrophenoxin) 250
mg co 3 godziny dożylnie.
Zaburzenia świadomości są przeważnie bardzo źle odbierane przez rodzinę, która boi się chorego,
uważa, że zwariował, czasem wręcz domaga się od zespołu, żeby "zabrał chorego", zwłaszcza gdy
staje się agresywny i kłopotliwy, nie daje spać, hałasuje itp. Niezbędne jest wówczas wyjaśnienie
rodzinie, co jest tego przyczyną, i zapewnienie możliwości opanowania objawów. Również dla nas,
członków zespołu, jest rzeczą ważną odróżnienie produkcji chorego mózgu od osoby "tam
w środku". Chory z zaburzeniami świadomości wymaga ze strony opiekunów czynnej, lecz nie
krępującej obserwacji. Nie należy zamykać drzwi ani izolować chorego, warto jednak dyskretnie
usunąć przedmioty szklane, ostre, zapałki, laski itp. Ze względu na kłopoty z ustalaniem czasu
niektórzy radzą ustawiać na widocznym miejscu zegar i kalendarz [4].
W rozmowie dobrze jest prostować mylne opinie chorego, przypominając na przykład właściwe
imię i pozycję opiekuna. Sytuacje interpretowane urojeniowo, zwłaszcza wywołujące negatywne
reakcje emocjonalne, można próbować korygować, nie naciskając zbytnio, jeśli zauważymy,
że chorego to denerwuje. W żadnym razie nie należy kłamać, udając, że wierzymy w jego urojenia,
lepiej zachować dystans, słuchając wypowiedzi bez własnych komentarzy.
Ze względu na przeważające nastawienie lękowe trzeba w miarę możności starać się tłumaczyć
pacjentowi wszystkie wydarzenia dnia.

Przewlekłe zaburzenia psychiczne

U części chorych stwierdza się współistnienie choroby psychicznej (np. schizofrenii, choroby
afektywnej). Przebieg procesu nowotworowego jest oczywiście taki sam jak u osób psychicznie
zdrowych, reakcja jednak na dolegliwości i całą sytuację choroby jest inna. Jeśli weźmiemy pod
uwagę fakt, że w chorobach psychicznych najczęściej i najbardziej zaburzona jest sfera uczuć,
różnice w emocjonalnym reagowaniu na chorobę staną się w pełni zrozumiałe. Osoby chore na
schizofrenię są na ogół bardziej obojętne na swój los, niczym się specjalnie nie przejmują,
a ponadto - ze względu na obniżenie życia popędowego - ich wola życia jest słabsza, co dodatkowo
ułatwia "przeżywanie" choroby. Pacjenci cierpiący na chorobę afektywną - przeciwnie - bardziej
przejmują się swoim stanem, więcej w nich lęku i rozpaczy, pogłębionej jeszcze poczuciem bycia
ciężarem dla otoczenia, przeżywaniem własnej winy, małowartościowości itp. Wola życia u tych
pacjentów jest, paradoksalnie silna - mimo typowych w tej chorobie tendencji samobójczych!
U osób w starszym wieku obserwuje się często objawy zespołu psychoorganicznego otępiennego
lub charakteropatycznego, uwarunkowanego np. przewlekłym procesem miażdżycowym. Objawy
te mogą się również rozwinąć w następstwie przerzutów do mózgu.
Podłożem neurofizjologicznym są zmiany degeneracyjne i zanikowe komórek nerwowych.

19

W obrazie klinicznym zespołu otępiennego dominuje - zgodnie z jego nazwą- obniżenie poziomu
sprawności umysłowej: pojmowania, myślenia i wypowiadania się. W miarę postępu zmian kontakt
z otoczeniem zawęża się do kręgu konkretnych spraw dnia codziennego lub nawet ogranicza się do
czynności fizjologicznych. Zanika krytycyzm w stosunku do swego stanu. Typowe są zaburzenia
pamięci dotyczące zapamiętywania "świeżych" zdarzeń. W ciężkich zespołach upośledzona jest
także funkcja przypominania; obserwuje się przy tym pewną prawidłowość zanikania funkcji
pamięciowych: najwcześniej występuje zaburzenie w zakresie aktualnego czasu (dezorientacja
w czasie), następnie rozszerza się ono na otoczenie chorego (dezorientacja w miejscu
przebywania). W najgłębszych stanach zaburzeń występuje dezorientacja we własnej osobowości
(charakterystyczne jest stopniowe cofanie się do coraz wcześniejszych okresów - aż do
dzieciństwa). W tej sytuacji często zachodzą trudności z przypominaniem wyuczonego planu
czynności, czego następstwem są: nieumiejętność samodzielnego ubierania się, załatwiania potrzeb
fizjologicznych itp. Charakterystyczne są także zmiany sfery uczuciowej: afekt jest tępy, amplituda
reakcji uczuciowych bardzo mała, obserwuje się też chwiejność reakcji uczuciowych (szybkie
przechodzenie od smutku do radości i na odwrót). Przeważa nastrój euforyczny (nadmiernie
pogodny) lub dysforyczny (ciągłe niezadowolenie połączone ze zrzędzeniem). W głębokich
stanach otępiennych dominuje nastrój obojętny. Typowe jest też obniżenie uczuciowości wyższej
i ogólne zubożenie osobowości.
W obrazie klinicznym zespołu charakteropatycznego, jak sama nazwa wskazuje, górują zaburzenia
charakteru, czyli głównie uczuć i woli. Typowe objawy charakteropatii to drażliwość,
wybuchowość, posunięta czasem do całkowitej utraty samokontroli (np. wybuchy wściekłości),
duża zmienność nastrojów. Ogólnie obniża się zdolność kontroli uczuć i własnego zachowania.
Z powodu obniżenia uczuć wyższych i rozluźnienia hamulców moralnych zmienia się zachowanie
chorych, czego wyrazem jest na przykład lekceważenie uznawanych dotychczas norm moralnych.
Poziom umysłowy pacjenta może być zachowany lub - częściej - obniżony (mówimy wtedy
o zespole mieszanym otępienno-charakteropatycznym). Krytycyzm w stosunku do swego stanu
i zachowania z reguły jest obniżony [57].
Przypominam sobie chorego - emerytowanego nauczyciela matematyki - o nienagannej opinii,
cieszącego się dużym szacunkiem ze strony zarówno byłych uczniów, jak i kolegów, troskliwego
męża i ojca dwóch dorosłych córek. W 60 roku życia stwierdzono u niego nieoperacyjny nowotwór
płuc z przerzutami do mózgu. W momencie przejęcia opieki przez zespół hospicyjny pacjent
skarżył się na bóle głowy i trudności w chodzeniu. Podanie deksavenu spowodowało ustąpienie
tych objawów i chory poczuł się bardzo dobrze. Jednakże po kilku dniach pielęgniarka zauważyła,
że zaczął się dziwnie zachowywać. Stał się wulgarny, wyrzucał żonę i córki z pokoju, próbował się
obnażać, czyniąc pielęgniarce seksualne propozycje. Rodzina była tym niezwykle poruszona
i zawstydzona. Dużo czasu upłynęło, zanim zdołaliśmy wytłumaczyć, że jest to objaw chorobowy,
związany z procesem nowotworowym w mózgu, a nie "ukryte skłonności chorego, które się nagle
ujawniły".
Opieka rodziny nad chorymi z zaburzeniami psychicznymi nastręcza dużo dodatkowych trudności
i wymaga często korekty. Trzeba sobie zdawać sprawę i pamiętać o tym, że osoby z ostrymi
zaburzeniami psychicznymi (np. delirium, zespoły schizofreniczne) lub z objawami przewlekłego
zespołu otępiennego charakteryzują pewne specyficzne cechy, a mianowicie: - Osoby te mają duże
trudności - czasem wręcz pełną nieumiejętność sprecyzowania swoich dolegliwości. Kontakt z nimi
jest dużo trudniejszy i niepełny. Wymaga to od opiekującego się personelu większej wyobraźni
i "pracy własnej", by przewidzieć, zauważyć i zrozumieć ich potrzeby.
- W inny sposób reagują emocjonalnie na ograniczenia i dolegliwości fizyczne. Mniej wyraźna jest
ekspresja przeżyć, inny próg tolerancji bólu. Stąd też prowadząc kontrolę objawów należy pamiętać
o możliwości ograniczeń i zmian w zakresie ekspresji reakcji na dolegliwości. Leczenie zespołu
otępiennego ma nikłe szanse powodzenia. Opiekując się chorymi (zwłaszcza na oddziale) należy
pamiętać, by w miarę możliwości nie zmieniać otoczenia. Łóżko pacjenta powinno stać zawsze na

20

tym samym miejscu, poszczególne pokoje powinny się wyraźnie różnić kolorami ścian, zasłon itp.
Warto też zaznaczać odrębnym kolorem (oświetleniem) drzwi do toalety lub rysować znaczki
(strzałki) ułatwiające orientację. Bardzo ważne jest zachowanie jednakowej rutyny dnia i cierpliwe
wielokrotne powtarzanie wspólnie z chorym podstawowych czynności, na przykład w zakresie
samoobsługi. Cierpliwe, powolne (należy wyeliminować pośpiech) i wielokrotne aktywizowanie
chorego jest jedynym sposobem postępowania. Mimo dużych trudności uczenia się metoda ta daje
czasem pozytywne rezultaty.
Gdy dominują objawy charakteropatyczne, wskazane jest włączenie środków psycho-
farmakologicznych, nastawionych zwłaszcza na złagodzenie reakcji emocjonalnych. Lekami
z wyboru okazują się niektóre neuroleptyki w małych dawkach, na przykład haloperydol 0,5-1 mg
2-3 razy dziennie (w miarę potrzeby można go podnosić do dawki 30-40 mg!), pernazyna 25-50 mg
2-3 razy dziennie, a także pochodne benzodiazepinowe, na przykład medazepam 3 razy 10 mg lub
oksazepam 3 razy 10 mg (ten ostatni stosujemy, gdy nasilenie objawów nie jest zbyt duże).
Biorąc pod uwagę zmienność nastroju i dużą drażliwość chorych, należy tłumaczyć rodzinie
patologiczny charakter tych zmian psychicznych, zachęcać do unikania sprzeczek i ustępowania.
W szczególnie drastycznych sytuacjach leczenie prowadzimy niejednokrotnie "na obie strony",
podając środki uspokajające również rodzinie.

Reakcje psychiczne na fizyczne dolegliwości

Ból

Ból to zjawisko bardzo złożone, które różnie określano na przestrzeni lat. Był czas, kiedy
dostrzegano w nim wyłącznie elementy psychiczne, potem odwrotnie, traktowano ból jako
fenomen czysto somatyczny - wrażenie zmysłowe.
Obecnie w strukturze bólu wyodrębniamy: 1) składową somatyczną (wrażenie zmysłowe), 2)
składową psychiczną (element poznawczy i uczuciowy), 3) składową mieszaną, psychosomatyczną
(element behawioralny).
Reakcja więc na ból dotyczy zarówno sfery somatycznej, psychicznej, jak i behawioralnej.
W sferze somatycznej obserwujemy przede wszystkim reakcje mięśniowe, wegetatywne
i hormonalne. Są one stwierdzalne w miarę obiektywnie i czasami mogą służyć do oceny bólu, jeśli
zastosujemy na przykład zapis elektromiograficzny, rejestrujący nawet nieznaczne napięcie mięśni
towarzyszące niektórym formom bólu.
Reakcje mięśniowe bywają różnorakie. Występują na przykład jako ruchy obronne, zmierzające do
usunięcia bodźca bólowego lub odsunięcia się od niego. Lokalnie obronne objawy polegają na
wzmożonym napięciu mięśni wokół bolesnego miejsca. Wzrost napięcia mięśni mimicznych
twarzy tworzący grymas, zaciskanie żwaczy lub mięśni palców itp. - to widome elementy ekspresji
bólu.

Reakcje wegetatywne sygnalizują rozszerzone źrenice, wzrost ciśnienia, częstości tętna, spłycenie
oddechu, które towarzyszą zwłaszcza ostremu i nagłemu bólowi.
Reakcje hormonalne wyrażają się pobudzeniem osi stresowej podwzgórzowo-przysadkowo-
nadnerczowej, a także wzmożonym wydzielaniem neuropeptydów, tzw. opioidów, które wywołują
naturalny efekt przeciwbólowy.
Ból jako wrażenie zmysłowe powstaje wskutek podrażnienia odpowiednich receptorów bólowych,
przekazywanego wzdłuż nerwów do odpowiednich ośrodków w mózgu. To punkt widzenia
neurologiczny [27].
Od strony psychologicznej natomiast w zjawisku percepcji bólu interesuje nas próg czucia i próg
tolerancji bólu. Przez próg czucia bólu rozumiemy takie natężenie bodźca zmysłowego, które
człowiek odbiera jako ból. Jego stopień jest względnie stały i charakterystyczny dla każdego

21

człowieka (zwykle niższy próg czucia bólu występuje u kobiet i u osób w starszym wieku). Próg
tolerancji bólu dotyczy maksymalnego natężenia bólu, które człowiek jest w stanie znieść
(tolerować). Ten próg jest zmienny i zależy od wielu czynników, na przykład od stopnia
koncentracji uwagi, liczby jednocześnie odbieranych bodźców, od lęku itp. Próg czucia bólu zależy
głównie od czynników somatycznych, a próg tolerancji - od czynników psychicznych.
Z percepcją bólu nieodłącznie związana jest jego ekspresja. Jest to indywidualny styl odpowiedzi
na bodziec bólowy, związany zarówno z progiem czucia bólu, jak i jego tolerancji. Ekspresja bólu,
czyli sposób wyrażania na zewnątrz przykrych doznań, zależy z jednej strony od cech etnicznych,
kulturowych, z drugiej - od właściwości psychicznych człowieka.
W niektórych środowiskach obowiązuje większa powściągliwość w zakresie wyrażania swoich
uczuć i reakcji. Uważa się to za wyraz dobrego wychowania i dojrzałości (np. "tylko dzieci płaczą",
"nie wypada się skarżyć"). W innych natomiast, w tzw. niższych warstwach, znaczna ekspresja
bólu jest akceptowana, a nawet pożądana, bo łączy się z przekonaniem, że krzyk, płacz i narzekanie
przynoszą ulgę. Z kolei indywidualne uwarunkowania psychiczne sprawiają, że łatwiejsza
i bardziej wyrazista ekspresja bólu występuje u osobowości ekstrawertywnych (a jeszcze bardziej
u histeroidnych) aniżeli u osobowości introwertywnych. Wszystkie te czynniki należy brać pod
uwagę w ocenie bólu u chorego [56].
Reakcja psychiczna na ból dotyczy zarówno sfery poznawczej, jak i emocjonalnej.

Rys. 2. Próg czucia i próg tolerancji bólu

W sferze poznawczej zależy przede wszystkim od obrazu choroby i związanych z nią wyobrażeń.
Ludzie na przykład lepiej znoszą ból, gdy nie łączą go ze "złym" rozpoznaniem lub gdy znają
mechanizm powstawania jego objawów. Ból odczuwany jest silniej, gdy się znajduje w centrum
zainteresowania i uwagi.
W sferze emocjonalnej z gorszą tolerancją bólu idzie w parze dominacja uczuć negatywnych,
takich jak przygnębienie, a przede wszystkim lęk. Wiemy, że ból jest sygnałem ostrzegawczym
przed niebezpieczeństwem fizycznym (powstaje np. w wyniku uszkodzenia tkanek), a lęk - przed
zagrożeniem sfery psychicznej. Wzajemna ścisła współzależność obu tych sygnałów jest
niewątpliwa.
Przy bólu przewlekłym o miernym lub dużym nasileniu obserwuje się niekiedy zespół objawów
przypominający typowy zespół nerwicowy. Niemiecki psychiatra R. Worz wyodrębnił specyficzny
"psychozespół algogenny" (spowodowany bólem), który charakteryzuje obniżenie nastroju, utrata
zainteresowań, połączona z koncentracją na objawach, mniej sprawne funkcjonowanie, gorsze
kontakty z otoczeniem, a także wzmożona drażliwość, zaburzenia snu i utrata wagi.

Rys. 3. Wpływ stanu psychicznego na próg tolerancji bólu

Na ogół dokonuje się oceny bólu na podstawie kryteriów subiektywnych (tzw. słowna skala
samooceny). Popularna jest na przykład skala Melzacka: 0 - brak bólu, 1 - ból słaby, 2 - ból średni,
3 - ból silny, 4 - ból bardzo silny, 5 - ból nie do zniesienia. Znane są także skale linearne.
Przedstawione sposoby reagowania na ból dotyczą osób psychicznie zdrowych. U ludzi
z zaburzeniami psychicznymi obserwuje się różnice w zakresie progu tolerancji bólu. W ostrych
zaburzeniach psychicznych typu schizofrenicznego lub w zespołach majaczeniowo-
zamroczeniowych tolerancja bólu wydaje się być większa (wchodzi w grę mniejszy udział emocji
i uwagi oraz zaburzenia percepcji zmysłowej). W depresji oraz w zespołach dezadaptacyjnych -
wskutek znacznego nasilenia uczuć negatywnych - wytrzymałość na ból zmniejsza się! Zaburzenia
psychiczne mogą dodatkowo przyczyniać się do zmienionej reakcji na ból w kierunku zwiększenia
doznań bólowych na przykład wtedy, gdy chorzy w konsekwencji urojeń lub niektórych dziwactw

22

nie biorą leków przeciwbólowych (boją się otrucia), leczą się sami, stosując różne środki lub
zabiegi nasilające ból (masaże, niewłaściwa gimnastyka itp.).
Z punktu widzenia patofizjologii wymienia się zazwyczaj: - ból receptorowy -jako wynik
oddziaływania na odpowiedni receptor bodźca bólowego, pochodzącego z narządów
wewnętrznych, z powierzchni skóry, z naczyń, mięśni, stawów; - ból przewodowy - neuralgiczny -
jako wynik podrażnienia nerwów lub splotów. Na szczególną uwagę zasługuje tzw. ból
deaferentacyjny, będący oznaką uszkodzenia nerwu; - ból ośrodkowy - powstający w wyniku
podrażnienia odpowiednich ośrodków w mózgu, na przykład ból pochodzący ze wzgórza lub
z kory.

Psychologiczna terapia bólu

Oznacza zastosowanie środków psychologicznych w celu zmniejszenia dolegliwości. Jest
szczególnie polecana w przypadkach o średnim natężeniu bólu, zwłaszcza gdy dotyczy ludzi
młodych, zdrowych psychicznie (zaburzenia nerwicowe nie są przeszkodą), którzy znają
rozpoznanie.
Rodzaj i sposób prowadzenia terapii zależy od stanu chorego. Praktycznie prowadzi się ją w trakcie
luźnej rozmowy o różnym czasie trwania (od 15 minut do kilku godzin) kilka razy w tygodniu.
Jedną z częściej stosowanych form jest perswazja. Ma ona sens zwłaszcza wobec chorych,
u których lęk jest związany z obrazem choroby. Elementami perswazji powinny być: prostowanie
błędnych wyobrażeń na temat choroby, przystępne wytłumaczenie mechanizmu powstawania
niektórych objawów wraz z zapewnieniem o możliwości sprawowania kontroli nad ich
przebiegiem. Znany, dający się wyobrazić ból jest łatwiejszy do zniesienia. Zdecydowanie lepiej
tolerowany jest ból skojarzony z treścią pozytywną, na przykład jako występujący przy gojeniu się
rany. Niektórzy radzą powodować "przygotowanie" psychiczne chorego przez uprzedzenie
o możliwości pojawienia się dodatkowego objawu, co zarazem upewnia go, że przebieg choroby
jest kontrolowany. Czyni się również próby uzyskania "zdystansowania się" człowieka cierpiącego
wobec własnych dolegliwości, na przykład przez okresowe, w miarę regularne (co kilka godzin)
zapisywanie objawów, z zaznaczeniem czynników wywołujących je lub nasilających, na które
szuka się sposobów przeciwdziałania. Umożliwia to większą mobilizację wewnętrzną chorego
i sprzyja jego ogólnej aktywności psychicznej. Gdy lęk wynika z innych przyczyn -perswazja nie
odnosi skutku. Wtedy warto sięgnąć po środki psychofarmakologiczne.
Podobny sposób postępowania obowiązuje w stosunku do przygnębienia i innych negatywnych
stanów emocjonalnych. Poza oddziaływaniem na sferę poznawczą i emocjonalną wchodzi w grę
możliwość pozytywnego działania poprzez sferę behawioralną [9].
Punktem wyjścia dla terapii tego typu jest założenie, że ból wywołuje serię niewłaściwych
zachowań, które go nasilają. Usunięcie złych przyzwyczajeń, na przykład w zakresie ekspresji
bólu, zmniejsza w efekcie jego natężenie. Terapia polega na ćwiczeniach relaksacyjnych
obniżających napięcie mięśni lub na treningu rytmicznego, głębokiego oddychania podczas ataku
bólu. Ma ona również na względzie wypracowanie nawyków odwracania uwagi od dolegliwości
przez określony typ aktywności lub przez liczenie, manipulowanie wyobraźnią itp. Pożyteczne są
także działania zmierzające do wyrobienia aktywnej postawy chorego wobec bólu (wiadomo,
że czynne przeciwdziałanie objawom bólowym znacznie ułatwia ich znoszenie).
W literaturze można znaleźć opis "techniki wszczepiania bólu" - na wzór immunizacji. Opracowuje
się w związku z tym "plan reakcji na ból" przez przygotowanie zestawu odpowiednich zachowań
(rozluźnienie mięśniowe, głębokie oddechy, połączone z "wewnętrzną przemową do siebie"
w rodzaju: "nie jestem bezradny, czekam, chcę walczyć", a po udanej próbie: "jestem zadowolony,
dobrze to zrobiłem") [48].
Odrębną grupę działań przeciwbólowych stanowi tzw. analgezja hipnotyczna [2], zmierzająca do
zmniejszenia- czy nawet zniesienia- wrażliwości na ból. Hipnoza jest metodą powodującą stan

23

zmienionej świadomości, z charakterystycznym wzmożeniem sugestywności, zmianą percepcji
i uczuć, a także zdolnością do kontrolowania tych funkcji fizjologicznych, które zwykle świadomej
kontroli się nie poddają.
W tym zakresie znane są bardzo różne techniki: a) ogólna anestezja - trudna do osiągnięcia, b)
substytucja zmysłowa (wrażenie bólu zostaje pod wpływem sugestii zmienione na inne wrażenie,
np. chłodu), c) etapowe przeniesienie bólu (początkowo z chorego narządu ból przenosi się np. na
zdrową rękę, a następnie, w drugim etapie, usuwa się go całkowicie), d) rozszczepienie bólu (chory
odbiera ból jako wrażenie zmysłowe, które odczuwa fizycznie, ale go nie przeżywa uczuciowo -
"nie cierpi").
Techniki hipnotyczne są za granicą bardzo rozbudowane - w Polsce metod tego typu w odniesieniu
do bólu nowotworowego dotychczas nie stosowano.

Duszność

Duszność jest objawem, który - podobnie jak ból - wywołuje bardzo silne reakcje emocjonalne,
z tym że próg czucia duszności leży - inaczej niż bólu - bardzo blisko progu tolerancji, pozostając
również w związku ze stanem psychicznym chorego. Przy duszności występują elementy
somatyczno-psychiczno-behawioralne. Od strony somatycznej duszność daje bardzo przykre
wrażenie braku powietrza, trudności oddychania, z czym się wiążą szybkie, płytkie oddechy. Te
objawy powodują z kolei reakcje psychiczne, którym towarzyszy element poznawczy: chory
odczuwając "głód powietrza" podkłada pod to różne wyobrażenia ("ten rak mnie zadusi"), reaguje
na nie lękiem (element emocjonalny) i podejmuje zwykle różne działania obronne, na przykład
rozpinanie ubrania, otwieranie okna, częste zmiany pozycji itp. (element behawioralny).
Silna duszność ze względu na swój gwałtowny przebieg powoduje bardzo często poczucie
bezradności i lęk udzielający się otoczeniu chorego.
Duszność może mieć różne przyczyny (nowotwór pierwotny lub przerzuty do płuc, zapalenie płuc,
niedokrwistość itp.).
W leczeniu, poza działaniem nastawionym na usunięcie przyczyn somatycznych, bardzo istotne
jest uwzględnienie możliwości oddziaływania na sferę psychiczną, zwłaszcza na lęk (np. przez
podanie środków przeciwlękowych lub ogólnie uspokajających). Poza tym dobrze jest zawczasu
"przygotować" chorego na perspektywę duszności i nauczyć go wykonywania odpowiednich
ćwiczeń oddechowych i relaksacyjnych. Należy także wytłumaczyć mechanizm powstawania
objawów duszności i działania różnych środków przeciwdziałających jej, na przykład przez
rozszerzenie oskrzeli.

Anoreksja

Często towarzyszy zaawansowanym stadiom choroby. Bardzo stresuje zarówno chorego, jak i jego
rodzinę, która czasem wręcz go zmusza do przyjmowania pokarmów, bo inaczej "umrze z głodu".
Brak apetytu, znaczne ograniczenie posiłków lub całkowita odmowa ich przyjmowania może
wynikać z różnych przyczyn natury fizycznej i psychicznej. Do pierwszej (fizycznej) przyczyny
należą: nasilanie się bólu, zmiany grzybicze w jamie ustnej, nudności i zaparcia, zaburzenia
metaboliczne (hiponatremia, hiperkalcemia, uremia). Do drugiej (psychicznej): lęk, przygnębienie,
apatia, a czasami załamanie psychiczne i pragnienie przyspieszenia śmierci.
Leczenie sytuacji psychicznej, przy oddziaływaniu na ustaloną wcześniej przyczynę somatyczną,
wymaga podawania sterydów, które dodatkowo poprawiają nastrój i wzmagają ogólną energię
życiową. Szczególnie polecany jest encorton 30 mg, deksametazon 2-4 mg, a także megestrol
(megace) 20-60 mg. Jeśli dominującą przyczyną są zmiany psychiczne, wskazane jest podawanie
środków psychotropowych w połączeniu z różnymi formami oddziaływania psychologicznego, na
przykład wizualizacją [5].

24

Zaburzenia snu

Jest to dolegliwość niezmiernie częsta zarówno u osób chorych somatycznie, jak i psychicznie [50].
Zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Zaburzeń Snu dzielimy je na: dyssomnię i parasomnię.
Dyssomnia - to zespół pierwotnych zaburzeń snu nocnego o charakterze zarówno ilościowym, jak
i jakościowym. W tej grupie mieści się również senność dzienna lub odwrócenie rytmu snu
i czuwania.
Parasomnia -to przykre zjawiska, spowodowane przez sen i jemu towarzyszące, na przykład
koszmarne marzenia senne.
Najczęstszą dolegliwością chorych w stanie terminalnym jest bezsenność. Składa się na nią "zły
sen"(jak to określają chorzy), który występuje w różnych formach klinicznych: jako trudności
zasypiania, wczesnego budzenia się (ok. 4.00-5.00) lub płytkiego, przerywanego snu. Każde z nich
powinno być leczone inaczej. W każdym wypadku bezsenności należy przed podjęciem leczenia
ustalić prawdopodobne jego przyczyny.
Rozróżnia się dwie grupy przyczyn: środowiskowe i fizjologiczne. Przyczyny środowiskowe
stanowią hałas lub światło w pomieszczeniu, w którym chory usiłuje zasnąć, stosowane przez niego
używki (kawa, mocna herbata), a także niektóre leki działające pobudzająco (m. in. np.
bronchodylatatory). Spośród przyczyn fizjologicznych najczęściej wymienia się: ból, duszność,
niektóre zaburzenia metaboliczne, a także zespoły dezadaptacyjne, depresyjne, lękowe łub
psychotyczne (np. zespół majaczeniowy).
Inną dolegliwością, na którą rzadko zwraca się uwagę, jest nadmierna senność. Należy ją odróżniać
od osłabienia i znużenia - również częstych skarg chorych. Może być spowodowana niedoborem
snu nocnego w związku z bezsennością lub jako objaw uboczny stosowanego leczenia (np.
morfiną, fenaktylem lub środkami przeciwdepresyjnymi).
Dosyć często, zwłaszcza u chorych w starszym wieku, obserwuje się odwrócony rytm snu
i czuwania: senność w ciągu dnia, brak snu i pobudzenie nocą. Normalny rytm może być również
zakłócony przez liczne krótkie okresy drzemek w ciągu doby. Zasadniczo z wiekiem zmniejsza się
zapotrzebowanie na sen, wystarcza mniej szaliczba godzin (5-6). Sen ulega spłyceniu, pojawiają się
tendencje do drzemek dziennych. Uwzględniając te wiekowe różnice, w pewnym jednak stopniu
można je próbować wyrównywać, zaczynając na początku od zaleceń niefarmakologicznych.
Jako zasadę należy przyjąć unikanie drzemki w ciągu dnia (z tym wiąże się czasem dla personelu
większa troska o zaktywizowanie chorego i wypełnienie jego "pustego czasu"). Jest także rzeczą
ważną zapewnienie spokoju zewnętrznego w pokoju chorego, ograniczenie używek, zmiana czasu
podawania leków pobudzających. Można też doradzić choremu przed zaśnięciem indywidualnie
dobrane czynności odprężające: lekką lekturę, spokojną muzykę lub ćwiczenia relaksacyjne [31].
Jeśli wymienione zalecenia okażą się mało skuteczne, należy zastosować środki farmakologiczne.
(Pomijam tu, jako sprawę oczywistą, poprawę snu przez opanowanie dolegliwości fizycznych, np.
bólu). Zaburzenia snu są bardzo przykrą dolegliwością, rzutującą na stan ogólny chorego, i dlatego
trzeba koniecznie starać się je zlikwidować. Czasami pacjenci boją się zasnąć, odkładają porę snu,
spędzają noce na siedząco itp. Zazwyczaj powodem tego są: koszmarne sny i "obrona" przed
śmiercią ("bo może się nie obudzę"). Zasadniczym podłożem obu tych sytuacji jest lęk.
Zanim się jednak zdecydujemy na przykład na podanie środków przeciwlękowych, musimy zdawać
sobie sprawę, że czasami pojawianie się koszmarnych snów jest zwiastunem zespołu
majaczeniowego. Bardzo plastyczne kolorowe sny, podbarwione lękiem, występują w stanach
zatrucia środkami chemicznymi. Towarzyszą podaniu imipraminy, rzadziej amitryptyliny. W tych
wypadkach należy zmniejszyć dawkę lub okresowo odstawić lek.

25

Osłabienie

Osłabienie (astenia), odczuwane przez ludzi chorych, jako zmęczenie fizyczne i znużenie
psychiczne, towarzyszy im z reguły w zaawansowanym stadium stanu terminalnego. Uważa się,
że dwie trzecie chorych w okresie terminalnym skarży się na osłabienie [5]. Jest zapewne często
następstwem wyczerpania sił podczas długiej walki z chorobą i z reguły występuje w fazie
umierania, a czasem ją poprzedza. Jeśli towarzyszy umieraniu, jest to objaw "typowy", którego nie
ma sensu ani możliwości zwalczać. Jeśli natomiast występuje wcześniej, można wiązać osłabienie
z zespołem wielu przyczyn, które dyktują określony sposób postępowania. Najczęściej są to
przyczyny somatyczne (niedożywienie, zaburzenia metaboliczne, niedokrwistość, wpływ
stosowanych leków). Leczenie jest trudne i niezbyt skuteczne.


JAK POMOC CHORYM W ZAAWANSOWANYM OKRESIE CHOROBY

Problemy opieki u chorych w podeszłym wieku

Okres starzenia się, podobnie jak okres wzrostu i dojrzewania, jest okresem fizjologicznym, który
charakteryzują pewne typowe właściwości, i nie należy uważać ich za patologiczne. Zupełnie
błędnie zmiany wieku starczego utożsamiane są z objawami zespołu psychoorganicznego
otępiennego, rozwijającego się na przykład w przebiegu miażdżycy mózgu!
Człowiek stary jest psychicznie inny niż młody i trzeba ten fakt uwzględniać, jeśli chcemy naszą
opiekę uczynić skuteczną. Jest to szczególnie istotne przy chorobie nowotworowej, ponieważ
większość pacjentów, nad którymi sprawujemy opiekę, to ludzie starzy.
Objawy starzenia się zauważamy przede wszystkim w sferze napędu psychoruchowego i percepcji
zmysłowej. Występuje ogólne spowolnienie ruchów i aktywności psychicznej (pojmowania,
kojarzenia, przypominania itp.). Ruchy stają się mniej precyzyjne, zwolniona jest także
koordynacja zmysłowo-ruchowa - dłuższy czas reakcji na bodźce. Pogarsza się percepcja
zmysłowa - szczególnie wzroku i słuchu (zwłaszcza tonów o wysokiej częstotliwości), ale również
węchu i smaku. Najdłużej pozostaje nie zmieniony zmysł dotyku. Zmniejsza się zdolność skupiania
uwagi, czemu towarzyszy większa męczliwość (bardzo dużą trudność sprawia uzyskiwanie
informacji z kilku źródeł naraz). Zaburzenia pamięci dotyczą przede wszystkim zapamiętywania
i odtwarzania faktów z niedawnej przeszłości. Ludzie starzy - i nie tylko oni, obserwuje się to
bowiem w każdym okresie życia - najłatwiej zapamiętują takie fakty, zdarzenia, które mają dla nich
specjalne znaczenie emocjonalne.
Zmiany w sferze poznawczej narastają powoli; na ogół człowiek je sobie uświadamia i zwykle nad
nimi boleje. Z tego powodu, postępując zgodnie z zasadą przywracania sobie dobrego
samopoczucia, uruchamia strategie "obronne" - przystosowawcze. Niewątpliwie najpotężniejszą
bronią w tym repertuarze jest przyzwyczajenie - po pewnym czasie dostrzegane zmiany stają się
"normą". Gdy pytamy starego człowieka na przykład o jego sprawność ruchową, bardzo często
słyszymy w odpowiedzi: "Dobra, samodzielnie wychodzę z domu, idę do sklepu itp." Ten sam
człowiek zapytany kilkanaście lat wcześniej uznałby tego rodzaju kryteria sprawności za bardzo
niskie.
Strategią zabezpieczania się przed dużym napływem informacji w krótkim czasie są długie
monologi ludzi starych, różne powiedzonka lub dodatkowe komentarze "rozwadniające" treść
rozmowy.
Formą obrony przed przyjęciem do wiadomości zaburzeń w sferze pamięci są posądzenia otoczenia
o kradzież rzeczy, które w rzeczywistości zostały przez starego człowieka schowane i zapomniane.
Aktem "wyrównującym" zaburzenia świeżej pamięci są wspomnienia, które ludzie starzy bardzo
chętnie i często odnawiają (rodzina mówi w takim wypadku o bardzo dobrej pamięci babci czy

26

dziadka, którzy z detalami opowiadają przeżycia z okresu młodości). Skłonność do wspomnień jest
zresztą elementem bardziej złożonego zjawiska psychologicznego. Człowiek młody łub w sile
wieku jest otwarty na świat zewnętrzny: chłonie go wszystkimi zmysłami, poznaje ludzi, aktywnie
włącza się w rzeczywistość i próbuje ją przerobić. Gromadzi doświadczenia, zapisując je
w pamięci. W miarę upływu czasu jego otwarcie się na świat maleje. Odbiór rzeczywistości (nawet
zmysłowy) pogarsza się, człowiek zaczyna się koncentrować na tym, co ma w sobie - na materiale
zgromadzonych doświadczeń, przeżyć, myśli itp. Zaczyna się niejako "wędrówka" w odwrotnym
kierunku: do wnętrza siebie. Człowiek zaczyna pracować na "materiale własnym"; wspomina,
ocenia, dokonuje bilansu życia. W formie przesadnej powtarza w sposób stereotypowy niektóre
opowiadania ze swojego życia.
Człowiek stary z powodu zaistniałych ograniczeń kontaktowania się ze światem zewnętrznym
broni się za pomocą ufiksowania starego, znanego sobie porządku, stąd upodobanie do rzeczy
dawnych i niechęć do wszystkiego, co nowe. Niepewność pokrywana czasami nadmierną
pewnością siebie przy wygłaszaniu sądów i opinii na zasadzie "tego, co wie lepiej" -
"besserwisseryzm" - to właściwości strategii obronnej, tak często denerwującej młode pokolenie
[33]. Przedstawione cechy psychiczne ludzi starych w połączeniu z ich sytuacją życiową sprawiają,
że są oni częściej niż młodzi samotni. Odstawieni na boczny tor, mają mniej kontaktów z ludźmi,
ich kondycja fizyczna "wyjściowo" jest gorsza: szybko się męczą, odczuwają różne bóle, nie
zawsze związane z chorobą nowotworową, miewają kłopoty z trawieniem, ze snem itp.
Problem śmierci staje przed starymi ludźmi znacznie częściej niż przed innymi osobami -
niezależnie od ich stanu fizycznego. W zależności od typu reakcji na problem śmierci możemy
zasadniczo wyróżnić trzy postawy, prezentujące odmienne strategie obronne.
Pierwszą prezentują ludzie tzw. przygotowani na śmierć. Dla nich jest to zjawisko naturalne, które
każdego musi spotkać. Są dobrze przystosowani psychicznie do konieczności odejścia. Akceptując
tę nieuchronność, żyją dość pogodnie, choć w chwilach "niżu" przyjmują postawę rozszczepienną.
Czasami podejmują działania "doraźne", na przykład pisząc pamiętniki, listy itp. W miarę
pogarszania się stanu zdrowia zwykle mówią otwarcie o śmierci, spisują testament lub omawiają
z bliskimi szczegóły pogrzebu, doradzają decyzje do podjęcia po swym odejściu itp.
Drugą postawę przyjmują ludzie, którzy nie chcą dostrzec problemu śmierci. Zachowują się, jakby
ich nie dotyczyła, unikają rozmów na jej temat, żyją teraźniejszością, odsuwając perspektywę
odejścia w daleką, bliżej nieokreśloną przyszłość. W sytuacji pogorszenia stanu zdrowia i realnego
zagrożenia odejściem posługują się mechanizmem zaprzeczania lub unikania.
Trzecia postawa cechuje osoby najgorzej przystosowane. Reagują one lękiem i ogólnym
zaburzeniem równowagi psychicznej na samą myśl o śmierci zarówno własnej, jak i cudzej.
Świadomie nie przyjmują do wiadomości możliwości odejścia. Bronią się, uruchamiając
mechanizm regresji lub nadmiernie i hipochondrycznie koncentrując się na funkcjach własnego
ciała. W tej grupie jest stosunkowo dużo osób z zaburzeniami adaptacji, odrzucających pomoc
otoczenia [3].
Podejmując opiekę, warto zorientować się na wstępie, do jakiej grupy należy nasz chory (przy
czym możliwe są postawy pośrednie!). Ułatwi to nam nawiązanie kontaktu i pomoże lepiej naszą
opiekę zrealizować.
Bardzo istotną również jest rzeczą, żeby rozpoczynając pracę z chorym w podeszłym wieku
pamiętać o pewnych ogólnych zasadach postępowania.
Ze względu na zaburzenia percepcji zmysłowej i spowolnienie należy mówić do pacjenta wyraźnie,
głośno i powoli, unikając jednak przesady, która może sprawić choremu przykrość. Należy omijać
trudne wyrazy. Siadać blisko, naprzeciw światła, aby dobrze oświetlało twarz. Pamiętając,
że zdolność odczytywania wzrokowych przekazów niewerbalnych jest ograniczona, dobrze jest
oddziaływać na nie uszkodzone zmysły (np. dotyk). Przekazując informacje, trzeba adresować je
do jednego człowieka (a nie do grupy), likwidować w miarę możności wszystkie źródła rozproszeń
(grające radio, włączony telewizor itp.). Ważne informacje powinno się powtarzać kilka razy,

27

taktownie sprawdzając, czy zostały zrozumiane. Rzecz przy tym bardzo ważna: należy całkowicie
wyeliminować pośpiech i nerwowość, które potrafią chorego skutecznie zablokować.
Jeśli na przykład zamierzamy uzyskać od chorego ważną informację, nie powinniśmy okazywać
zdenerwowania i pośpiechu, nawet gdy zależy nam na czasie. Nie mówimy więc: "Panie Kowalski,
proszę mi szybko dać swój dowód osobisty - córka dzwoni, prosi o podanie numeru PESEL", bo
prawie na pewno chory bardzo się zdenerwuje i nie będzie mógł znaleźć dokumentu. Natomiast
jeśli wejdziemy do pokoju spokojnie i z uśmiechem mówiąc: "Dzień dobry, panie Kowalski,
dobrze pan dziś wygląda... Widzę, że zapowiada się dobry dzień", a po chwili dorzucimy:
"Dzwoniła córka, prosiła, żeby pan przygotował swój dowód osobisty... Potrzebny jej numer
PESEL. Czy pan wie, gdzie jest pański dowód?", szanse na znalezienie potrzebnego dokumentu
są zdecydowanie większe.
Zaburzenia pamięci są właściwością szczególnie przykrą i denerwującą. Gdy chcemy pomóc
choremu w znalezieniu zagubionej rzeczy, dobrze jest ułatwić mu przypominanie podpowiadaniem
w odpowiedniej formie, na przykład: "Może pan ma kartę informacyjną w portfelu? A może jest
w tej szufladzie?" Zamiast: "Niech pan sobie przypomni, gdzie pan mógł ją schować?"
Rzecz istotna, aby pamiętać (i wytłumaczyć to rodzinie), że posądzanie o kradzież zagubionych
rzeczy lub zrzucanie winy na bałaganiarskie otoczenie, które wszystko przestawia - jest w istocie
postawą obronną, i nie należy zbyt intensywnie jej się przeciwstawiać, a już w żadnym razie nie
wolno się obrażać czy gniewać.
Ludzie starzy ze względu na swoje wielorakie ograniczenia potrzebują w dużym stopniu ciepłego,
życzliwego, dającego poczucie bezpieczeństwa kontaktu uczuciowego. Opowiadając o minionym
życiu, bardzo chętnie snują wspomnienia o sukcesach, dowodach uznania ze strony otoczenia itp.,
przez co się dowartościowują. Rozumiejąc to wszystko i uwzględniając potrzeby natury uczuciowej
tej grupy chorych, łatwiej nawiążemy z nimi kontakt, lepiej ułożą się wzajemne stosunki,
a to uczyni opiekę bardziej skuteczną.

Problemy opieki u dzieci i młodzieży

Nowotwory u dzieci stwierdzano już w starożytności. Rozwój choroby u nich jest szybszy
i gwałtowniejszy niż u dorosłych, śmiertelność jest także wyższa, chociaż ostatnio zauważa się
w tej dziedzinie pewne sukcesy.
Może to kogoś zdziwi, ale jest faktem, że na ogół zachowanie dzieci chorych wskazuje na lepszy
niż dorosłych stopień ich przystosowania do choroby. Dzieci mniej się skarżą, lepiej sobie radzą
z poszczególnymi objawami (np. z niesprawnością ruchową), są bardziej pogodne i wesołe.
Częściowo wynika to z ich większej żywotności, energii, częściowo zaś z tego, że dzieci,
zwłaszcza małe, nie znają pojęcia przyszłości w rozumieniu ludzi dorosłych. Dla nich naprawdę
liczy się tylko czas teraźniejszy - stąd nie przeżywają antycypacyjnego lęku i żalu z powodu
przewidywanej utraty wartości: zdrowia lub życia.
Procesy psychiczne - myśli, uczucia - są zwykle przez dzieci słabo uświadamiane; dzieją się jakby
mimo woli. Niemniej jednak mają one na ogół dużą świadomość tego, co się z nimi dzieje,
intuicyjnie odczytując bezbłędnie przekazy niewerbalne otoczenia. Rozumieją je wszakże na swój
sposób. Małe dzieci interesują przede wszystkim dwie rzeczy: "żeby nie bolało" i "żeby mama
i tata byli blisko".
Do 5 roku życia wchodzą w grę głównie lęki przed bólem i przed opuszczeniem przez rodziców lub
opiekunów. W wielu krajach Europy zachodniej, rozumiejąc ten problem, buduje się przy
szpitalach hotele dla rodziców i włącza matki do codziennej opieki nad dzieckiem w szpitalu.
W Polsce dzieci w terminalnym okresie choroby nowotworowej ze względu na fałszywe
nastawienie lekarzy i całego otoczenia są często trzymane w szpitalu z dala od rodziny i leczone
"na siłę" do końca, co przysparza im wielu cierpień zarówno fizycznych, jak i psychicznych. Z całą
pewnością najlepszym miejscem dla większości dzieci w tym okresie jest ich własny dom

28

rodzinny, pod warunkiem zapewnienia fachowej opieki i udzielenia opiekunom właściwych
instrukcji oraz wsparcia psychicznego.
Dzieci starsze, w wieku 6-10 lat, reagują czasami zmianą zachowania. Traktują niekiedy chorobę
jako karę za złe czyny i starają się ją "przekupić" bardzo grzecznym postępowaniem lub częściej,
zbuntowane wewnętrznie, reagują na swoją sytuację zaburzeniami zachowania: uporem,
nieposłuszeństwem, wybuchami złości itp.
W tym okresie zaczynają dominować potrzeby ruchu, zabawy, kontaktu z rówieśnikami. Potrzeba
ruchu, zwłaszcza u żywych i ruchliwych chłopców, jest tak ważna, że w miarę możności należy
starać się ją zaspokajać, choćby pośrednio, umożliwiając posługiwanie się wózkiem. Dzieci
chętniej decydują się na taką możliwość poruszania się, nawet jeśli związane jest to z pewnymi
dolegliwościami fizycznymi, niż na pozostawanie w całkowitym unieruchomieniu "bez cierpień".
Z kolei pragnienie kontaktów z rówieśnikami wiąże się ściśle z potrzebą "normalnego"
traktowania. Mali pacjenci źle znoszą nadmierną troskliwość otoczenia, wyróżnianie i ochranianie -
podkreślanie na każdym kroku ich odmienności. Chcą być takie jak inne dzieci. Błędne jest
również zwalnianie z wszystkich obowiązków i niestawianie wymagań. Aktywne z natury dziecko
powinno - dopóki może - uczyć się, czytać, rysować i mieć poczucie, że otoczenie tego od niego
oczekuje. W przeciwnym razie grozi mu "psychiczna eutanazja" - przedwczesne i niepotrzebne
psychiczne obumieranie, spowodowane brakiem dopływu właściwych bodźców i wymagań.
Niezwykle ważna jest także właściwa atmosfera otoczenia. Z natury pogodne dziecko bardzo źle
się czuje w otoczeniu ludzi smutnych lub lękowo skoncentrowanych na stanie jego zdrowia.
Zazwyczaj staje się wtedy niecierpliwe, niegrzeczne lub - poddając się - samo zaczyna reagować
lękiem i smutkiem.
Przypominam sobie 6-letniego Damiana, znajdującego się w domowej opiece zespołu
hospicyjnego, który zawsze bardzo się cieszył z wizyty naszej pielęgniarki. Mówił: "Mamo, daj
nam herbatki i idź sobie, a my z siostrą tu sobie pogadamy". Na uwagę, że przecież mama mogłaby
również zostać, odpowiadał: "Wolę z tobą... ty się ze mną bawisz i jest fajnie, a mama ciągle
płacze, nie wiadomo czemu".
W wieku 11 lat dziecko zaczyna rozumieć, że choroba oznacza złe funkcjonowanie różnych
narządów, zaczyna w pełni zdawać sobie sprawę, że przykre leczenie jest "dobre" (wcześniej bywa
z tym gorzej). Pamiętając o tym, można już w tym czasie próbować wytłumaczyć dziecku
przyczynę powstawania różnych objawów (jeśli się tym interesuje!). Warto przy tym mieć na
uwadze, że dziecko nie zna fizjologii ani anatomii, zatem wyjaśniając trzeba podawać proste
informacje z tego zakresu. W przeciwnym razie dziecko może zbudować sobie różne nieprawdziwe
straszne wyobrażenia na temat choroby (dzieje się tak np. na oddziałach szpitalnych, gdzie starsze
dzieci "dla kawału" opowiadają młodszym niestworzone rzeczy). W postępowaniu wobec dziecka
chorego należy również liczyć się z odrębnością jego psychiki. Dziecko z natury jest bardziej
egocentryczne, i z tego powodu wymaga ze strony otoczenia więcej zaangażowania i opieki niż
dorosły.
Pomijając oczywiste starania medyczne o dobrą kontrolę objawów, rzeczą bardzo ważną jest
utrzymywanie osobowego kontaktu z dzieckiem, poważne traktowanie jego spraw i wątpliwości.
Kwestią szacunku jest dotrzymywanie przyrzeczeń, słowność, punktualność itp. Wyjaśnianie
problemów choroby lub leczenia powinno być dostosowane do poziomu umysłowego dziecka,
zindywidualizowane i uzgodnione ze wszystkimi opiekującymi się osobami.
Należy także zwrócić baczną uwagę na własne reakcje emocjonalne opiekunów. Dziecko -jak
wspomniano -jest wrażliwym odbiorcą przekazów niewerbalnych, zwłaszcza płynących
z odczuwanego lęku, gniewu, przygnębienia, toteż w niektórych wypadkach należy sterować
zachowaniem rodziców. Dotyczy to szczególnie postaw skrajnych: nadopiekuńczości lub
zaniedbania. Podczas dłużej trwającej choroby obserwuje się czasami zjawisko "psychicznego
odłączenia", leżące u podstawy zaniedbania. Rodzice przestają inwestować uczucia w umierające

29

dziecko, opiekę nad nim przerzucając na innych z tłumaczeniem: "Nie mogę tego znieść, mam
obowiązki wobec pozostałych członków rodziny" itp. [56].
Mówiąc o stosunku dzieci do choroby nie sposób pominąć ich stosunku do śmierci. Zdolność
rozumienia pojęcia śmierci wiąże się ściśle ze stopniem rozwoju psychicznego. Śmierć to pojęcie
abstrakcyjne, stąd pełne jego zrozumienie zależy od osiągnięcia wyższego poziomu sprawności
funkcji poznawczych.
W okresie wczesnego dzieciństwa (wiek 2-3 lata) poznawanie rzeczywistości opiera się na
myśleniu konkretnym, obrazowym i wobec tego podejście do śmierci jest wtedy również
konkretne. Oglądając nieżywe zwierzęta, owady, z rzadka ludzi, dziecko spostrzega ogromnie
ważne dla niego zjawisko - brak ruchu! Następnie obserwuje niezdolność jedzenia i picia oraz
utratę różnych innych funkcji. Wreszcie dostrzega brak czucia (zmarły "nie widzi, nie słyszy, nie
czuje"). Zasadniczo w tym wieku dziecko nie boi się śmierci. Przeżywa natomiast silny lęk
w związku np. z chwilowym odejściem mamy czy innej ważnej osoby, co przypomina reakcję na
zagrożenie osieroceniem. Dla dziecka istnieje tylko teraźniejszość, stąd odejście bliskiej osoby na
godzinę znaczy dla niego tyle samo, co odejście na zawsze w chwili śmierci.
Dzieci nieco starsze (wiek 4-7 lat) zaczynają dostrzegać inną cechę śmierci: jej nieodwracalność
("już się nie obudzi"). Nadal jednak samo pojęcie jest niejasne. Niektóre rozróżniają na przykład
stopnie śmierci: ten, którego zabito dziesięcioma uderzeniami, jest "bardziej zmarły" niż zabity
jednym uderzeniem. W tym wieku pojawia się już lęk, głównie przed zniekształceniem ciała, ale
nie wiąże się on bezpośrednio z niebezpieczeństwem śmierci. Dzieci natomiast próbują wiązać
przyczynę śmierci ze zjawiskami zewnętrznymi, na przykład z wypadkiem ulicznym czy
z zabójstwem, co w podtekście oznacza możliwość jej uniknięcia, "gdy człowiek będzie
odpowiednio ostrożny".
Dla wieku 7 - 8 lat charakterystyczny jest - jak wiadomo - animizm i personifikacja (przypisywanie
cech życia martwym przedmiotom), a także myślenie tzw. prelogiczne, podporządkowane
elementom uczuciowym ("nie umrę, bo nie chcę"), oraz skłonność do mieszania fantazji
z rzeczywistością. W związku z tym śmierć bywa wyobrażana jako osoba, która w pewnych
okolicznościach przychodzi po człowieka i można się przed nią zabezpieczyć w sposób magiczny -
przez odpowiednie zaklęcia lub działania (np. wstrzymać oddech przebiegając koło cmentarza).
Śmierć już jednak zaczyna w tym okresie budzić lęk. Dziecko dostrzega jej następstwa w postaci
rozkładu ciała, a także wyczuwa, że jest to "coś tajemniczego".
Wiek 8 - 9 lat jest punktem zwrotnym. Dziecko zauważa wszystkie zewnętrzne objawy śmierci,
odbiera śmierć jako zjawisko biologiczne (porównuje np. do więdnięcia kwiatów), stwierdza też
ostatni jej istotny element - powszechność. Nadal jednak perspektywa własnej śmierci jest bardzo
odległa i nierealna, chociaż pojawia się poczucie zagrożenia - lęk przed śmiercią rodziców.
Pojęcie śmierci w sposób dojrzały jest zasadniczo możliwe do zrozumienia około 9 roku życia.
Mimo to reakcje emocjonalne są w dalszym ciągu infantylne.

Do 10 -11 roku życia, a nawet dłużej, ewolucja pojmowania śmierci nie idzie w parze
z odniesieniem jej do własnej osoby w taki sposób, w jaki odbywa się to u osób dorosłych.
Dziecko, jeśli nawet się dowie, że wkrótce umrze - odbiera ten fakt w sposób typowy dla swojej
psychiki, tzn. nie nadaje mu wymiarów tragizmu. Dzieje się tak m. in. dlatego, że sfera wyobraźni
w psychice dziecka jest równie żywa i konkretna co sfera rzeczywistego, zmysłowego kontaktu
z rzeczywistością. Stąd "śmierć" jest dla dziecka wydarzeniem podobnym na przykład do wyjazdu
"do cioci na wakacje". Wspomniany przeze mnie poprzednio Damian spytał zaprzyjaźnioną z nim
pielęgniarkę: "Powiedz mi, czy w niebie będę mógł się bawić klockami lego?"
Inną przyczyną odmiennej reakcji dziecka na perspektywę śmierci jest wspominany już tu brak
poczucia czasu przyszłego. Dziecko, zanurzone całkowicie w teraźniejszości, nie potrafi poważnie
"wczuć się" w przewidywany upływ czasu. Dla niego śmierć za tydzień czy dwa jest tak samo
odległa jak za rok, dwa lub później. Jeszcze u młodzieży w okresie dojrzewania stosunek do

30

śmierci jest inny niż u osób dorosłych. Nastolatki ze względu na specyficzny, "uczuciowy" sposób
myślenia nie zwracają uwagi na nieodwracalność zjawiska śmierci i inne jej następstwa. Wciąż
śmierć jest mało realnie odbierana w stosunku do własnej osoby, stąd w tej grupie lęk tanatyczny
jest zazwyczaj niewielki, a reakcje psychiczne na możliwość odejścia mniej dramatyczne niż na
przykład reakcje ich rodziców. W tym wieku zasadnicze trudności opieki dotyczą czego innego.
Bardzo ważną sprawą dla młodych ludzi jest pozytywny obraz siebie, będący efektem nowo
powstającej sylwetki fizycznej - kobiecej lub męskiej - a także dojrzewających w tym czasie
nowych cech osobowości. Zniekształcenie ciała u dziewczyn lub brak sprawności fizycznej
u chłopców przeżywane są szczególnie mocno. Młody człowiek marzy o urodzie i walorach
fizycznych. Wygląd zewnętrzny odgrywa w tym okresie bardzo dużą rolę.
Człowiek dorosły w trudnych dla siebie sytuacjach szuka oparcia w bliskich mu osobach.
Emancypująca się młodzież, zbuntowana wobec dorosłych, chce mieć oparcie tylko w sobie samej.
Bardzo istotną potrzebą tego wieku jest samodzielność i możliwość decydowania o sobie. Młody
człowiek źle znosi nadopiekuńczość rodziców, chce sam podejmować decyzje i żąda, by traktować
go jak dorosłego, a to rodzi konflikty, nieporozumienia, izolację wewnętrzną i obopólne pretensje.
Trzeba o tym pamiętać, kontaktując się z chorym nastolatkiem, trzeba też czasami interweniować
w układy rodzinne. Nie zawsze zresztą przebieg opieki napotyka takie trudności. Część młodych
ludzi, podobnie jak dorośli, reaguje na chorobę regresją - rezygnują z samodzielności, oddając swój
los w ręce starszych, co znacznie ułatwia sprawę.
Generalnie pomocą w sprawowaniu opieki nad nastoletnią młodzieżą bywa odwołanie się do
naturalnej w tym wieku skłonności do refleksji, poszukiwania sensu życia, losu, śmierci itp. Jest to
dobre pole zwłaszcza do oddziaływania psychoterapeutycznego i duszpasterskiego.

Jakość życia osoby umierającej

Przez ocenę jakości życia (quality of life, skrót: QL) rozumiemy obraz własnego położenia
życiowego dokonany przez człowieka w wybranym okresie. Jest rzeczą oczywistą, że taka ocena
podczas choroby i leczenia uwzględnia w sposób szczególny wpływ obu tych czynników. Wiemy,
że człowiek ocenia swoje położenie życiowe porównując je z określonym standardem, który bywa
kształtowany na podstawie przyjętego systemu wartości - czasem przez porównanie z sytuacją
własną na przykład sprzed choroby lub z sytuacją innych osób. W przełożeniu na język
psychologiczny powiemy, że ocena jakości życia jest oceną różnicy, jaka istnieje między sytuacją
upragnioną (idealną) a rzeczywiście istniejącą (realną) i zależy od stopnia zaspokojenia
najważniejszych dla człowieka potrzeb [52]. Jest przy tym własną, subiektywną oceną chorego
[32].
Dotychczas przeważał pogląd, że lekarz, pielęgniarka, czasem rodzina "wiedzą najlepiej", czego
choremu potrzeba. Przestawienie akcentu na własny punkt widzenia chorego ustawia jego osobę
i jego potrzeby w centrum uwagi personelu i rodziny [59].

Możliwości poprawy jakości życia osoby umierającej

Jeśli przyjmiemy, że ocena jakości życia jest oceną różnicy między sytuacją upragnioną
(wymarzoną) a realnie istniejącą, mamy dwie możliwości poprawy jakości życia:

- przez poprawę warunków sytuacji realnej,
- przez zmianę "treści" sytuacji upragnionej.

Rys. 4. Możliwości poprawy oceny jakości życia (QL)

31

Próby poprawy realnej sytuacji mogą dotyczyć na przykład tolerowania zwyczajów i trybu życia
chorego, które "normalnie" (gdyby rokował nadzieję na wyzdrowienie) byłyby absolutnie nie do
przyjęcia (np. zezwolenie na palenie papierosów, picie alkoholu, stosowanie innych używek - pod
warunkiem, oczywiście, że nie pogarszają one doraźnie dolegliwości chorego!).
Celowi dobrej jakości życia służą także wysiłki personelu medycznego zmierzające do
zmniejszenia uciążliwości leczenia przez unikanie metod agresywnych, przykrych, preferowanie
leków podawanych doustnie lub podłączanie "motylków" dla ograniczenia liczby iniekcji itp. To
samo również mają na względzie odpowiednie działania psychologiczne opiekującego się zespołu
na rzecz przeniesienia akcentu z przyszłości na teraźniejszość.
Dobre przeżywanie i "smakowanie" chwili bieżącej, zamiast gorączkowego pędu do przodu, jest
w ogóle oznaką mądrości życiowej. Zwrot ku teraźniejszości u chorych w stanie terminalnym to
bezwzględny warunek osiągnięcia dobrej jakości życia. Dla personelu medycznego oznacza to
pomoc w wypełnianiu wolnego czasu, pustych chwil, które u chorych leżących zdarzają się bardzo
często (dotyczy to, oczywiście, tych, którzy są względnie silni i zdolni do aktywności).
Troska o dobrą teraźniejszość wyraża się m. in. w dostarczaniu choremu książek, czasopism, kaset
z nagraniami muzyki, ćwiczeń relaksacyjnych lub wizualizacji (uruchomienia wyobraźni) -
w zależności od indywidualnych upodobań.
Starając się o poprawę realnej sytuacji chorych, nie można nie uwzględniać ich podstawowych
potrzeb psychicznych i społecznych. Są one w zasadzie podobne do potrzeb ludzi zdrowych,
z górującą wśród nich potrzebą dobrego samopoczucia, czyli dobrostanu [14]. Wiąże się to
z działaniem w kierunku zmniejszenia nasilenia uczuć przykrych, a zwiększenia przyjemnych. Jako
potrzeby szczególnie silnie wyrażone u osób w stanie terminalnym wymienia się poczucie
bezpieczeństwa i własnej wartości.
Poczucie bezpieczeństwa -jedna z najsilniejszych potrzeb biologicznych, pochodząca z popędu
samozachowawczego - nabiera szczególnego znaczenia w sytuacji zagrożenia życia. Nie
zaspokojone -rodzi lęk i inne negatywne emocje, przyczyniając się znacznie do pogorszenia jakości
życia.
Poczucie własnej wartości, a niekiedy także godności, obniża często sytuacja chorego, oznaczająca:
całkowitą zależność od innych ludzi, postępujące ograniczenie sprawności, odrażający wygląd itp.
Potrzeby społeczne człowieka umierającego z konieczności ograniczają się do kontaktów
z najbliższą rodziną i ewentualnie z zespołem leczącym. Ograniczenie ilościowe w zakresie
kontaktów w żadnym razie nie wpływa na obniżenie natężenia potrzeb - raczej przeciwnie,
człowiek chory, przykuty do łóżka lub zmuszony stanem fizycznym do pozostawania w domu,
szczególną uwagę przykłada do dobrych układów z ludźmi. Pragnie akceptacji i życzliwości, boleje
nad własną "nieużytecznością".
Właściwa troska o zaspokojenie potrzeb psychicznych i społecznych chorych przyczynia się
w znacznym stopniu do poprawy jakości ich życia. Na przykład cieszą ich drobne uroczystości
organizowane przez zespół. Z wielkim przeżyciem wiąże się dla innych msza święta odprawiona
przy łóżku z udziałem zespołu, rodziny i znajomych.
Trudniejszą sprawą jest zmiana "treści" sytuacji upragnionej. Pragnienia człowieka pozostają
w ścisłym związku z jego potrzebami i uznawanym systemem wartości. Zdarza się, że ludzie
w stanie terminalnym sami lub pod wpływem oddziaływań duszpasterskich czy
psychoterapeutycznych zmieniają dotychczasową hierarchię wartości. Zdrowie i życie - główny
problem osób zagrożonych ich utratą - ustępują na rzecz innych priorytetów: osobowego kontaktu
z Bogiem, pogłębionych więzi z rodziną, przekazania innym własnych doświadczeń, osiągnięć itp.
Zmiany tego rodzaju możliwe są zwłaszcza u osób z rozbudowanym życiem duchowym.
Pojęcie życia duchowego jest dość wieloznaczne i trudne, dlatego sądzę, że dobrze byłoby dla
celów praktycznych bardziej je sprecyzować (nie pretendując, oczywiście, do wyczerpania
zagadnienia). Przede wszystkim należy stwierdzić, że duchowość nie jest synonimem religijności.
(Ludzie niewierzący mogą mieć bardzo rozbudowane życie duchowe!). Religijność uznajemy tu za

32

sferę ludzkiej aktywności i przeżyć, których treścią jest Bóg, włączając w to wszystko, co łączy
człowieka wierzącego z Bogiem. Niektórzy pod religijnością rozumieją życie wewnętrzne.
Życie duchowe jest pojęciem szerszym, mieszczącym w sobie przejawy życia religijnego.
Obejmuje ono zakres wyższych form aktywności psychicznej: poznania, przeżywania i woli,
których podmiotem są wartości pozamaterialne - prawda, dobro, piękno, sprawiedliwość itp.
Przejawy życia duchowego nie są wywołane przez czynniki materialne (spostrzegane za pomocą
zmysłów), natomiast są przez nie uwarunkowane (np. przez sprawnie działający mózg). Przejawem
życia duchowego jest na przykład kontemplacja piękna, poszukiwanie prawdy, przeżywanie
"osobowe" miłości itp. Życie duchowe człowieka określają jego potrzeby (tj. pragnienie zdobycia
wartości, których mu brakuje).
W sytuacji stanu terminalnego szczególnie ważna staje się potrzeba sensu życia (w nim mieszczą
się pytania o sens choroby, cierpienia itp.). Czasami to pytanie staje przed człowiekiem po raz
pierwszy, czasami w nowych, trudnych okolicznościach jego dotychczasowy pogląd na świat
domaga się weryfikacji.
Pamiętam jednego chorego, człowieka sześćdziesięcioletniego, z nowotworem pęcherzyka
żółciowego naciekającym wątrobę. W momencie objęcia go opieką przez zespół hospicyjny był w
dość dobrym stanie ogólnym - bez bólów. Skarżył się jedynie na duże osłabienie. Żona
poinformowała, że on nie zna rozpoznania i prosiła, żeby mu o tym nie mówić. Chory był
inżynierem, prowadził własną firmę, był niezwykle aktywny zawodowo. Podczas choroby - dopóki
chodził - sam zajmował się firmą, później, leżąc w łóżku, wydawał polecenia pracownikom przez
telefon. Był typowym biznesmenem, skoncentrowanym na tym, co "materialne" i "uchwytne".
Zdziwiły go bardzo bezinteresowne wizyty zespołu hospicyjnego. Usiłował zrozumieć: "Co wy
z tego macie?" Stopniowo jego zainteresowania zaczęły zmieniać kierunek. Pewnego dnia, już
bardzo słaby, poprosił o wyjęcie z szuflady starej książeczki do nabożeństwa, "pamiątki po matce",
ponieważ postanowił nauczyć się (może przypomnieć?) odmawianych przez nią modlitw. Do
końca nie było między nami mowy o umieraniu lub śmierci. Natomiast podczas długich rozmów
z jedną z naszych pielęgniarek, z którą szczególnie się zaprzyjaźnił, mówił o sensie życia i o Bogu.
Na kilka dni przed śmiercią powiedział: "Odczuwam to jako wielkie szczęście, że mogłem spotkać
ludzi, którzy otworzyli mi oczy na wartości i na sprawy, których istnienia w ogóle nie
podejrzewałem. Widzę, że dopiero teraz moje życie nabrało sensu".
Inną ważną potrzebą duchową domagającą się zaspokojenia jest potrzeba wolności. Człowiek
zdrowy uzyskuje wolność wraz z dojrzałością, ma możliwość decydowania o sobie (a czasem
i o innych). Samodzielne decyzje i realizacja podjętych planów są ważnym elementem satysfakcji
życiowej. Tymczasem ciężka choroba przekreśla to, przekreśla wiele ważnych projektów, stawia
pod znakiem zapytania dotychczasowe poczucie wolności i stanowi - zwłaszcza dla osób
aktywnych - ciężkie doświadczenie. W tej grupie potrzeb mieszczą się także potrzeby poczucia
zgodności własnego postępowania z uznawanym systemem wartości (potrzeba "czystego
sumienia", harmonii ze światem, przebaczenia win itp.). Te potrzeby człowieka sąsiadują
z religijnymi: osobistego kontaktu z Bogiem i ułożenia z Nim czasem od nowa swoich spraw.
W związku z tym nasuwa mi się kilka uwag. Uważamy się w większości za społeczność osób
wierzących i tak rzeczywiście jest. Z głębokim wzruszeniem i szacunkiem rozmawiam ze starymi
ludźmi, którzy spokojnie, odpowiedzialnie i godnie przygotowują się na spotkanie z Bogiem, nie
chcą brać środków nasennych, bo podczas długich godzin nocnych z Nim sobie rozmawiają,
a śmierć traktują jak jeszcze jeden etap życiowy.
Są inni, którzy przez cały czas trwania choroby, a zwłaszcza w jej okresie finalnym, mobilizują
wszystkie siły - zwykle z całą rodziną - w modlitwie błagalnej o zdrowie. Pamiętam taką trwającą
wiele dni nowennę, odprawianą przez młodzież oazową podczas opieki nad ich 23-letnią
koleżanką. Po jej spokojnym odejściu od nas modlitwa trwała nadal, towarzysząc Kasi w jej
podróży "po drugiej stronie".

33

Zdarzają się też takie sytuacje, kiedy religia traktowana jest magicznie, jak środek, który niejako
"automatycznie" ma przywrócić zdrowie, jeśli na przykład dana osoba chora odmówi określoną
liczbę modlitw w określonym czasie. Miałam do czynienia z chorą, która wierzyła,
że wyzdrowieje, ponieważ codziennie wspólnie ze znajomą terapeutką (znajdowała się w innym
mieście) odmawiała o godzinie 21.00 ustalone teksty modlitewne, a następnie poddawała się
działaniu uzdrawiających fal, przesyłanych jej na odległość przez znajomą panią.
Tu wypada wspomnieć o nieporozumieniach, jakie narosły wokół problemu wizyty księdza
w związku z sakramentem chorych. Zupełnie bezzasadnie niektórzy uznają ten sakrament
za bezpośrednią zapowiedź śmierci.
Uwzględnienie potrzeb duchowych chorego warunkuje czasem w sposób bardzo istotny jakość
jego życia. Powinni pamiętać o tym wszyscy, którzy starają się pomóc osobie umierającej. Dotyczy
to zarówno lekarzy, pielęgniarek, rodziny, jak i - w szczególności - księży, wobec których
oczekiwania w tym zakresie są wyjątkowo duże.
Chcę, przy okazji, zwrócić uwagę na jeszcze jedno: księża odwiedzający chorych wierzących
odgrywają i powinni odgrywać znaczącą rolę w opiece psychopaliatywnej. Powinni oni, poza
"profesjonalną" posługą duszpasterską, stosować metody pomocy psychologicznej. Wiadomo,
że chorzy często bardzo emocjonalnie przeżywają wizytę księdza i są przez to szczególnie podatni
na działania z jego strony, zwiększające na przykład poczucie bezpieczeństwa, akceptacji itp. Poza
tym ksiądz - w sposób naturalny, samą swą obecnością -wyzwala w człowieku "inny tok myślenia".
Widok lekarza sprowadza niemal automatycznie uwagę chorego na dolegliwości fizyczne,
natomiast obecność księdza (lub innej osoby duchownej) skłania do refleksji na temat sensu życia,
jego bilansu, relacji do systemu wartości itp. Byłoby rzeczą bardzo pożądaną, żeby księża
odwiedzający chorych korzystali z tej szansy.
Podsumowując, pragnę podkreślić, że opieka psychopaliatywna, nastawiona na poprawę jakości
życia, nie jest wprawdzie w stanie zapewnić spełnienia wszystkich potrzeb chorego, musi jednak
brać je wszystkie pod uwagę. Wynika to ze szczególnej roli sfery psychicznej, znajdującej się
niejako "w środku" życia, między jego wymiarem "najniższym" a "najwyższym". W niej odnajduje
swoje odzwierciedlenie zarówno somatyczny, jak i duchowy obszar życia.

Badania jakości życia umierających

W jakim celu przeprowadza się badania jakości życia (QL) chorych w stanie terminalnym?
Najbardziej ogólnie można powiedzieć, że jest to jeden ze sposobów prowadzących do
organizowania bardziej skutecznej pomocy chorym.
Szczegółowo chodzi w tych badaniach o następujące cele:
- ocena wpływu na QL dwóch leków o podobnej skuteczności terapeutycznej (u chorych
terminalnych ma to mniejsze zastosowanie);
- porównanie na przykład dwóch metod leczenia chirurgicznego o podobnej skuteczności lub
chirurgicznego z zachowawczym pod względem ich wpływu na QL (liczy się również u pacjentów
terminalnych);
- badanie skutków oddziaływań psychologicznych na QL (ważny kierunek badań w grupie chorych
w stanie terminalnym!);
- ocena stopnia poprawy QL po leczeniu paliatywnym (np. chemią lub naświetlaniem) [47];
- określenie Q-TWIST na podstawie badań podłużnych (Quality Adjusted Time without Symptoms
and Toxicity), które określają liczbę i długość okresów wolnych od objawów związanych z chorobą
i leczeniem [23]. Pozwalają też one m.in. ocenić zasadność stosowania danego typu leczenia
paliatywnego, umożliwiają odpowiedź na pytanie, czy jakiś typ leczenia, na przykład chemia,
w zaawansowanym stadium choroby jest godny polecenia, czy też cena za uzyskane tą drogą
przedłużenie życia jest tak wysoka, do tego stopnia obniża jego jakość, że należy raczej z niego
zrezygnować [26].

34

Badania QL prowadzi się także w celu dokonania oceny jakości opieki sprawowanej w różnych
warunkach; szczególnie ważna jest możliwość poprawy jakości opieki poprzez monitorowanie QL
pacjentów, co jest istotnym elementem klinicznego auditu. Problem ten będzie omówiony
oddzielnie.
Oceny QL, dokonywane przez pacjentów w stanie terminalnym podobnie jak oceny
przeprowadzone w innych grupach chorych biorą pod uwagę cztery jego obszary:
1. Sprawność ruchowa (ten obszar został najwcześniej wprowadzony do badań) [35]. U chorych
terminalnych sprawność ruchowa wyraża się stopniem zdolności do samoobsługi. Przydatne
narzędzia do tych badań to: Indeks Karnofsky'ego, Zubroda lub skala ECOG/WHO.
2. Stan somatyczny, na który składa się sprawność podstawowych funkcji fizjologicznych oraz
doznania somatyczne chorych terminalnych. Głównym objawem decydującym o QL jest tu ból.
Stan somatyczny ocenia: Rotterdamska Lista Objawów RSCL (Rotterdam Symptom Checklist),
kwestionariusz QLQ - C30 oraz STAS (Support Team Assessment Schedule).
3. Stan psychiczny określany stopniem przystosowania do choroby, a także przez obecność (lub
brak) uczuć negatywnych (lęku, przygnębienia, gniewu) i pozytywnych (radości, zadowolenia,
nadziei). Poza tym uwzględnia się ewentualne zaburzenia funkcji psychicznych (poznania, uwagi,
pamięci, świadomości). W praktyce u chorych terminalnych badania tego obszaru ograniczono do
określenia lęku i przygnębienia skalą HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale) lub ogólnej
oceny stanu zdrowia - GHQ (General Health Questionnaire) lub RSCL. Zaburzenia psychiczne
ocenia Minimental State i SCL - 90 (Symptom Check List 90). Zaburzenia przystosowania określa
MAC (Mental Adjustment to Cancer Disease).
4. Obszar społeczny określa rodzaj i jakość kontaktów międzyludzkich. U osób w stanie
terminalnym dotyczy głównie relacji wewnątrzrodzinnych. Niektórych badających interesuje także
ocena warunków materialno-bytowych (dokonuje się jej częściowo posługując się QLQ - C30 lub
STAS), jednakże uzyskiwane tymi metodami oceny są mało dokładne i niewystarczające
(w stosunku do znaczenia problemu!).
W licznych badaniach stwierdzono, że ogólna ocena QL nie zawsze pozostaje w korelacji
z ocenami poszczególnych sfer życia. W naszych badaniach ustaliliśmy, że czynnikiem
wpływającym w sposób istotny na QL chorych w stanie terminalnym jest poczucie sensu życia,
które zmniejsza np. nasilenie przygnębienia (de Walden-Gałuszko, badania nie publikowane). Do
podobnych wniosków doszedł Cohen, MacAdam i Smith [10,39]. Również badania w Japonii
wskazywały na problemy duchowe jako na czynniki najważniejsze w grupie problemów
wywierających wpływ na QL (obok kontroli objawów, dobrej komunikacji z rodziną i zespołem
oraz zindywidualizowaniem opieki) [36].
Przytoczone zatem wyniki badań uzasadniają propozycję włączenia do oceny QL osób
umierających dodatkowego bardzo istotnego obszaru duchowego. Postulat ten jest tym bardziej
uzasadniony, że mamy do tego celu odpowiednie narzędzia badawcze opracowane przez zespół
kanadyjski w formie kwestionariusza oceny QL McGilla [10]. Kwestionariusz ten składa się
z czterech podskal oceniających: 1. Stan fizyczny. 2. Stan psychiczny. 3. Pogląd na życie.
4. Znaczenie życia.
Akcentując problemy egzystencjalne i duchowe chorych (co wyróżnia ten kwestionariusz spośród
dotychczasowych narzędzi), autorzy podają, że podskala znaczenia życia koreluje najsilniej
z ogólną oceną QL. Podjęte przez nas wstępne próby adaptacji do warunków polskich
wspomnianego kwestionariusza okazały się zachęcające.
Jak stwierdziliśmy, około połowa chorych w stanie terminalnym nie jest w stanie samodzielnie
dokonać oceny QL, i trzeba odwołać się do ocen obserwatorów z zewnątrz.
Najprostszym narzędziem do oceny QL, stosowanym przez nasz personel medyczny od wielu lat,
jest "Indeks Jakości Życia" Spitzera, określający w skali trzypunktowej pięć podstawowych
obszarów życia:
- aktywność,

35

- wsparcie,
- zajęcia codzienne,
- wygląd.
- zdrowie,
Chociaż został on skonstruowany jako narzędzie dla lekarzy i pielęgniarek, okazało się, że może
być także stosowany jako skala samooceny wypełniana przez pacjentów. Korelacje między
samooceną a oceną dokonaną przez personel medyczny były bardzo wysokie [16]. Uzyskano także
zadowalające wskaźniki rzetelności i trafności. Wielką zaletą tego narzędzia badawczego jest jego
prostota i możliwość szybkiego wykonania. Jest ono stosowane z powodzeniem przez Gdańskie
Hospicjum [38].
Nową metodą badawczą, stosowaną od kilku lat do oceny jakości opieki, jest metoda STAS
(Support Team Assessment Schedule) [30]. Ujmuje ona problemy opieki nad chorym i ocenę jego
stanu w 9 punktach:
1. Ocena stanu somatycznego (kontrola bólu).
2. Kontrola innych objawów.
3. Ocena stanu emocjonalnego (lęk chorego).
4. Stopień jego poinformowania o prognozie.
5. Ocena problemów emocjonalnych rodziny i opiekunów (lęk rodziny).
6. Wiedza rodziny o prognozie chorego.
7. Ocena problemów komunikacji między chorym a rodziną.
8. Komunikacja między członkami zespołu a rodziną i chorym.
9. Komunikacja między poszczególnymi członkami zespołu.
Ocen dokonują lekarze, pielęgniarki i inni członkowie zespołu według dokładnie ustalonej
instrukcji.
STAS jest narzędziem badawczym dość popularnym. Służy m.in. z powodzeniem jako element
auditu klinicznego dla potrzeb opieki paliatywnej [29,20]. Przez audit kliniczny rozumiemy
okresowe regularne współdziałanie zespołu, nastawione na poprawę jakości opieki.
Działania zespołu odbywają się w trzech etapach:
1. Stwierdzenie stanu faktycznego.
2. Porównanie go ze standardem (do którego dane dostarcza dostępna wiedza i doświadczenie),
a następnie zaplanowanie działań mających na celu poprawę istniejącego stanu.
3. Ocena wyniku podjętych działań (stanowiąca zarazem punkt wyjścia do zaplanowania pracy
zespołu na następny okres).
Obok STAS-u, wykonywanego przez zespół w okresie auditu w regularnych odstępach czasu, na
przykład co tydzień, używany bywa jeszcze, jako narzędzie badawcze, ESAS (Edmonton Symptom
Assessment System), określający jakość życia chorego częściej, na przykład codziennie lub nawet
dwa razy dziennie.
ESAS jest narzędziem szczególnie dostosowanym do potrzeb opieki paliatywnej. Pozwala na
szybką ocenę różnych objawów, jest proste, a jednocześnie w miarę dokładne. Wyniki są łatwe do
interpretacji. Narzędzie składa się z 9 analogowych skal wizualnych. Chory zaznacza kreseczkę na
linii nasilenie dolegliwości. Lewa strona linii wskazuje brak dolegliwości, prawa - maksymalne ich
natężenie. Chorzy są proszeni o samodzielne wypełnianie skali. Gdy jest to niemożliwe, robi to za
nich pielęgniarka lub przeszkolony członek rodziny. Badania wykonywane regularnie i zapisywane
w postaci graficznej pozwalają dostrzec dynamikę ocen jakości życia podczas wybranych
odcinków czasu. Staje się to zarazem wymiernym i w miarę czułym wskaźnikiem oceny jakości
życia [6], a w połączeniu ze STAS-em może być dobrym miernikiem jakości opieki.

36

Problemy komunikacji

Komunikacja oznacza przekazanie informacji z zamiarem uzyskania odpowiedzi. W tym procesie
treść informacji zostaje przez "nadawcę" (lekarza, pielęgniarkę) przesłana w sposób werbalny
i niewerbalny (oba sposoby przesłania powinny być ze sobą zgodne). Z kolei "odbiorca" (chory),
odczytując treść informacji, odpowiednio na nią reaguje. Dobra komunikacja (porozumienie) jest
wtedy, gdy:
1) nadawca jest wiarygodny i wzbudza zaufanie swoją profesjonalnością i życzliwością,
2) informacja jest przekazana w sposób zrozumiały,
3) odbiorca przekazuje zwrotnie swoje zrozumienie i reakcje na otrzymaną informację [34].
Sposób komunikowania się ludzi między sobą uwarunkowany jest m.in. przez role, które pełnią oni
podczas rozmowy. Inaczej odbywa się rozmowa na przykład między matką a dzieckiem, inaczej
między uczniem a nauczycielem, jeszcze inaczej między lekarzem a chorym.
Kontakt lekarza lub pielęgniarki z człowiekiem chorym bywa bardzo różny. Na przykład:
1. Kontakt "naukowy". Sprowadza się do jednoznacznego uzyskania wiadomości potrzebnych do
postawienia diagnozy i wydania odpowiednich zaleceń.
2. Kontakt "przewlekły" - trwały, lecz bezosobowy, polegający na okresowej kontroli badań
dodatkowych i dopasowaniu na tej podstawie kolejnych zleceń.
3. Kontakt patriarchalny, hierarchiczny, w którym lekarz wczuwa się w sytuację człowieka
chorego, jest empatyczny, ciepły i przekonany o tym, że najlepiej wie, czego mu trzeba. Taki układ
jest satysfakcjonujący i dobry dla pewnej grupy chorych, zwłaszcza starszych i mniej
wykształconych, którzy szukają w lekarzu przede wszystkim oparcia i autorytetu. Coraz częściej
jednak, zwłaszcza grupa młodych i wykształconych chorych, oczekuje na:
4. Kontakt partnerski, w którym obie strony są równie ważne, a komunikacja staje się procesem
dwukierunkowym. Każda z osób biorących w nim udział jest jednocześnie "nadawcą" i "odbiorcą".
Reakcje odbiorcy, dostrzegane w czasie nadawania informacji, modyfikują zarówno dalszy ciąg ich
przekazywania, jak i wpływają na reakcje samego nadawcy [25].
W miarę przemian społecznych i kulturowych na całym świecie zmieniają się zarówno układy
pacjenta z lekarzem, jak i z pielęgniarką. Do przeszłości należą czasy, kiedy rola pielęgniarki
sprowadzała się wyłącznie do wypełniania zaleceń lekarza i wykonywania zabiegów u obłożnie
chorych. Wiadomo, że czy to na oddziale, czy w opiece domowej pielęgniarka spędza więcej czasu
z chorym niż lekarz. Więcej też ma okazji do rozmów z nim na różne tematy. Ludzie chorzy bardzo
często i chętnie zwierzają się pielęgniarkom i radzą w trudnych sytuacjach. Ten fakt stał się
przyczyną poszerzenia zakresu działań pielęgniarek o dziedzinę pomocy psychologicznej chorym.
W wielu krajach (np. w Wielkiej Brytanii, Szwajcarii, we Włoszech) pielęgniarki z dużym
powodzeniem przejęły tę funkcję, stając się niejako osobami wiodącymi i koordynującymi opiekę
paliatywną w domu. W Polsce również dostrzegamy coraz wyraźniej potrzebę dokształcania,
a następnie przekazywania w ręce pielęgniarek problemów pomocy psychologicznej. Dotyczy to
zwłaszcza chorych w stanie terminalnym.

Układ terapeutyczny

Komunikacja między chorym, lekarzem lub pielęgniarką jest szczególnym rodzajem kontaktu,
który nazywamy układem terapeutycznym [7,17,18,37]. W jego zakres wchodzą:
1. Przesłanie choremu wstępnych informacji.
2. Właściwa rozmowa - wywiad medyczny.
3. Odczytanie przekazów niewerbalnych i z ukrytym podtekstem.
4. Przekazanie choremu informacji.
5. Rozmowa terapeutyczna, stosowana u chorych, którzy tego potrzebują.

37

Przesłanie wstępnych informacji oznacza "powiadomienie" chorego (uśmiechem, gestem,
postawą), że lekarz, pielęgniarka go lubi, że jest mu życzliwy, zainteresowany jego problemami
i nastawiony na wysłuchanie jego wypowiedzi.

Wywiad medyczny

Właściwy wywiad medyczny - to rozmowa, w której pytający (lekarz, pielęgniarka) zdobywa od
chorego informacje pozwalające skutecznie udzielić mu pomocy. Trzeba tu wyraźnie zaznaczyć,
że rozmowa ta powinna przebiegać według pewnego planu i prowadzić do zamierzonego celu, nie
jest to więc rozmowa towarzyska typu: "Dzień dobry panu, co słychać, jak samopoczucie?" "Ach,
fatalnie, źle spałem, wszystko mnie boli". "To ta pogoda, ja też się czuję zupełnie rozbita, pewnie
będzie burza. Musiałam nawet wziąć aspirynę, czego od dawna nie robię".
Przytoczona rozmowa jest przykładem jednej z "gorszych" form rozmowy towarzyskiej (mimo
że dotyczy stanu zdrowia), w której oboje rozmówcy nadają "na innej fali", nie słuchając siebie
nawzajem. Są zainteresowani wyłącznie swoim problemem.
Celem dobrego wywiadu jest uzyskanie informacji ważnych dla chorego i personelu medycznego.
Trzeba pamiętać, że często informacje ważne dla lekarza (np. fusowaty charakter wymiotów,
wyniki badań dodatkowych) są mało istotne dla chorego i na odwrót, lekarz lub pielęgniarka
lekceważą pewne bardzo ważne dla osoby chorej sprawy (np. wyjście ze szpitala na wesele syna).
Żeby "zrealizować" zamierzone cele, wywiad należy przeprowadzić w odpowiednio korzystnych
warunkach. Najlepiej jeśli rozmowa odbywa się w "cztery oczy". W szpitalu bywa o to czasem
dość trudno. Trzeba jednak w miarę możności starać się o stworzenie chociażby pozorów
intymności, na przykład przez zasłony lub parawan przy łóżku na czas rozmowy. W domu z kolei
zdarza się, że rodzina pragnie asystować podczas całej wizyty. W miarę możności trzeba wtedy
taktownie, lecz dość stanowczo podzielić czas na rozmowę z chorym i z rodziną - osobno. Rzeczą
ważną jest także, żeby pomieszczenie, w którym odbywa się rozmowa, było w miarę spokojne
(dobrze na ten czas wyłączyć telefon, radio, telewizor i zamknąć drzwi). Należy zadbać, żeby chory
miał wygodną pozycję i upewnić się, czy fizycznie czuje się zdolny (i chętny) do rozmowy.
Czasami wchodzi w grę odpowiednia odległość między rozmówcami. Każdy człowiek ma swoją
własną, sobie właściwą przestrzeń, w której czuje się najlepiej i którą trzeba uszanować. Są ludzie,
którzy czują się dobrze, gdy rozmówca jest blisko, pochyla się, trzyma za rękę, innych natomiast to
krępuje, wprawia w zakłopotanie, woleliby wyraźnie dystans zwiększyć. Warto też pomyśleć
o wyborze dogodnej pory, kiedy ani chory, ani lekarz czy pielęgniarka się nie spieszą (chory może
np. czekać na konsultację, na obiad, na wizytę rodziny itp.).
Sprawą niezwykle ważną jest opanowanie umiejętności właściwego sposobu prowadzenia
rozmowy [28]. Umiejętność ta obejmuje zarówno elementy werbalne, jak i niewerbalne.
Zachęcająca taktyka werbalna polega na posługiwaniu się w rozmowie pytaniami otwartymi,
zaczynającymi się od "jak", zamiast od pytania zamkniętego "czy" ("Jak pan spał dzisiejszej
nocy?", zamiast: "Czy pan dobrze spał?"). Pytanie zaczynające się od "jak" daje możliwość
swobodnej wypowiedzi, pytanie od "czy" ma tylko jedną alternatywę: "tak" lub "nie" i znacznie
ogranicza zakres możliwych informacji. Rzecz istotna, żeby się nie bać i zadawać pytania
dotyczące problemów psychologicznych. Sprowadzanie rozmowy wyłącznie do wywiadu
somatycznego - łatwiejszego dla chorego - uniemożliwi ustalenie innych, nie mniej ważnych dla
niego spraw, o których sam chory spontanicznie nam nie powie.
Zdarza się, że chory mówiąc o swoich problemach wyraża się ogólnikowo - warto w takim
wypadku zachęcić go do wyjaśnienia: "Proszę powiedzieć o tym coś więcej, co to dla pana znaczy,
czy mógłby mi pan to dokładniej wyjaśnić?" Dobrym nawiązaniem do reakcji uczuciowych
chorego jest refleksja typu: "Widzę, że pan dzisiaj bardzo smutny. Czy może mi pan powiedzieć
dlaczego?"

38

Niektórzy radzą powtarzać ostatnie słowa wypowiedzi chorego, aby go upewnić, że słuchamy
uważnie. Słysząc je wypowiadane przez inną osobę, chory niejako odbiera to jako inną treść i ma
szansę nabrać do niej większego dystansu. Temu samemu celowi służy w trakcie rozmowy
podsumowywanie wypowiedzi chorego, dokonywane przed przejściem do następnego tematu
i koniecznie pod koniec wywiadu. Przed wyczerpaniem tematu warto również co pewien czas
wtrącać zachęcające pytania: "Czy jeszcze coś?"
Aby nawiązać lepszy kontakt z rozmówcą, prowadzący wywiad wtrąca czasami werbalne
zapewnienia empatyczne ("To musiało być dla pani bardzo ciężkie!" " Wyobrażam sobie, jaki był
pan zdenerwowany!") lub -jeśli dobrze rozumie sytuację - stosuje tzw. hipotezy rozumiejące,
będące przypuszczeniem co do reakcji lub zachowań chorego ("Obawiała się pani, że po operacji
ludzie odsuną się od pani; "Nie kładzie się pani spać w obawie przed koszmarnymi snami...").
Nawiązanie kontaktu emocjonalnego, bardzo istotnego podczas wywiadu, wymaga nieodzownie
posługiwania się strategią niewerbalną, na którą składa się "język ciała" (uśmiech, mimika, kontakt
wzrokowy, postawa pochylona do przodu, przyjazne gesty, czasem dotyk itp.). W tej strategii
mieści się również aktywne słuchanie, wyrażane przez wtrącanie podczas rozmowy słówek typu:
"tak", "no tak", "hm", "mm", "coś takiego" oraz kiwanie głową zsynchronizowane z mową
(kiwanie zbyt szybkie może być odczytane jako wyraz zniecierpliwienia). Przydaje się także
"portretowanie" uczuć osoby mówiącej i umiejętne używanie ciszy. Cisza jest bardzo ważnym
elementem rozmowy - nie trzeba jej się bać i nie trzeba wypełniać jej własnymi komentarzami lub
kolejnymi pytaniami.
Chory z reguły odwleka odpowiedź, gdy pytanie dotyczy jakiejś ważnej dla niego sprawy, gdy
zastanawia się, czy i jak ją ująć lub kiedy rozważa nowe, nie dostrzegane dotąd punkty widzenia.
Przeważnie milczenie poprzedza odpowiedź na pytanie: "Jak pan ocenia swoją sytuację?" Należy
cierpliwie to odczekać, nie przyspieszając - inaczej niczego się nie dowiemy. Zdarza się, że cisza
zapada, gdy odpowiedź jest zbyt trudna. By nie przedłużała się w nieskończoność, wchodzimy
z empatycznymi zapewnieniami zrozumienia sytuacji.
Niekiedy odbywa się taka rozmowa: "Wydaje mi się, że stan żony ostatnio bardzo się pogorszył
i widzę , że pan też jest u kresu sił. Wiem, że nie ma pan tu nikogo, kto mógłby pana zastąpić.
Może byłoby dobrze, żebyśmy na jakiś czas wzięli żonę na oddział ?..." Długie milczenie.
"Rozumiem, że to dla pana bardzo trudna decyzja". " ...Tak, bo widzi pani, obiecałem, że nigdzie
jej nie oddam, sam nie wiem, co robić..."
Przeciwieństwem taktyki zachęcającej jest sposób rozmowy zniechęcający, którego należy unikać
lub czasami posługiwać się świadomie pewnymi jego elementami, na przykład dla skrócenia
rozmowy. Podobnie stosowanie pytań zamkniętych, ograniczających wypowiedzi chorych,
powinno się stosować w celu ustalenia pewnych konkretnych faktów ("Czy był pan na konsultacji
u chirurga?", "Kiedy była operacja?"). Ten sposób zadawania pytań jest wskazany zwłaszcza
u pacjentów starych, z zaburzeniami pojmowania lub znajdujących się w złym stanie fizycznym.
Strategia zniechęcająca polega na skoncentrowaniu się na pytaniach somatycznych. Są to pytania,
do których chory jest przyzwyczajony, i stąd po rozwinięciu tej tematyki trudno zwrócić jego
uwagę w innym kierunku.
W rozmowie zniechęcającej mogą znaleźć się oczywiste błędy, których należy zawsze unikać. Do
błędów zalicza się zadawanie pytań wielokrotnych, zawierających kilka problemów ("Czy pan
odczuwa duszność, kaszel i zmęczenie?"), i pytań sugerujących odpowiedzi ("Jest pan zadowolony
z umieszczenia na tej sali, prawda?"; "Cieszy się pani na myśl o przyjeździe syna?").
Komunikację mogą też utrudniać, poza błędnymi pytaniami, błędne zachowania. Do nich należy
przede wszystkim: pochopne udzielanie rad. To kardynalny błąd, jaki popełnia wielu z nas (nie
tylko lekarze i pielęgniarki!) w rozmowie z osobą przedstawiającą nam swój problem.
Równie błędne jest minimalizowanie i "normalizacja" uczuć ("To zupełnie normalne, że pan jest
zdenerwowany. Wszyscy pacjenci boją się trochę cewnikowania, ale to naprawdę głupstwo").

39

Człowiek chory chce być unikatem, wcale go nie pociesza opinia, że jego lęk jest "normalny",
a myśl, że "wszyscy" zachowują się tak jak on, wywołuje raczej stan rozdrażnienia.
Równie błędne i w dodatku irytujące (choć często stosowane!) są zdawkowe uspokajania ("Proszę
się nie martwić. Wszystko będzie dobrze") lub obietnice bez pokrycia ("Zobaczy pan, po tym
lekarstwie stanie pan od razu na nogi").
Do błędów należy także stosowanie fachowego żargonu i udzielanie wyjaśnień niezrozumiałym
językiem ("Stwierdzony u pana ascit jest przyczyną tachykardii"; "Powinna pani jeść więcej
białka... Zaparcie można spróbować zlikwidować spożywając więcej błonnika").
Nietaktowna i bardzo zniechęcająca jest gwałtowna zmiana tematu ("Czuję się trochę niedobrze..."
"Czy lekarz umówił się z panią na wizytę pod koniec tygodnia?").
W sferze niewerbalnej błędem numer 1 jest pośpiech (spoglądanie na zegarek, nerwowe ruchy,
przyśpieszanie odpowiedzi), a ponadto niewłaściwy język ciała, wyrażający brak empatii
(zamknięta postawa, unikanie wzroku, dotyku, bezosobowa mina, bez uśmiechu).
Trzeba też dodać, że przy tych wszystkich strategiach zachęcających lub zniechęcających do
rozmowy nie może zabraknąć zdrowego rozsądku. Nie wolno stosować ich automatycznie. Każdy
człowiek ma swój własny styl zachowania, własną emocjonalność i wypracowany przez własne
doświadczenie sposób kontaktowania się z ludźmi, z których nie powinien rezygnować.
Przedstawione rady powinny służyć indywidualnemu zastanowieniu i ewentualnej korekcie
własnego sposobu bycia, ale w żadnym razie nie mogą one blokować naturalnej komunikacji,
dostosowanej do potrzeb i możliwości psychicznych obojga rozmówców.
Przypominam sobie scenę widzianą podczas obchodu na jednym z oddziałów: lekarz, pytając
chorego o samopoczucie, usiadł na jego łóżku, objął go i zaczął głaskać po głowie, zupełnie nie
zauważając faktu, że chory człowiek w sposób wyraźny krzywił się i próbował uwolnić z uścisku
sprawiającego mu widoczną przykrość.
Pamiętajmy, żeby chorego "nie zagłaskać!"
Wracając do sprawy wywiadu, trzeba stwierdzić, że należy go przeprowadzać według pewnego
planu. Na wstępie lekarz lub pielęgniarka powinien się przedstawić (chorzy przywiązują do tego
dużą wagę!), poinformować o celu przyjścia, o czasie, jaki to zajmie, i zapytać, czy chory jest
gotowy, czy zgadza się na rozmowę (czy czuje się dostatecznie dobrze).
Właściwą rozmowę najlepiej zacząć od propozycji, by chory opowiedział nam od początku
o swojej chorobie, W ten sposób przekonamy go, że interesują nas jego sprawy i że mamy dla
niego czas. Jednocześnie w wyniku tak zainicjowanej rozmowy będziemy mogli próbować
zrealizować kolejne cele.
Cel I - od strony pacjenta - ma ustalić: a) co wie on o swojej chorobie, b) jakie są jego główne
problemy, c) jak widzi swoją przyszłość, d) czy ma oparcie psychiczne (ewentualnie czy go
potrzebuje).
Cel II - od strony lekarza i pielęgniarki - ma określić główne problemy i potrzeby chorego w sferze
somatycznej, psychicznej, duchowej i socjalnej.
Stojąc przed takim zadaniem, musimy mieć świadomość, że bardzo często główne problemy
chorego nie są przez niego werbalizowane (nie chce? nie umie?). Trzeba więc nieraz "czytać
między wierszami", mając do czynienia z wypowiedziami z ukrytym podtekstem, lub
"wychwytywać" niewerbalne przekazy chorego.
Obserwując zachowanie pacjenta podczas rozmowy dobrze jest próbować nawiązać z nim kontakt
wzrokowy. Czasem jednak wyraźnie unika on wzroku. Przyczyny tego mogą być różne. Nasz
rozmówca może być zmęczony lub nieśmiały, przygnębiony i skoncentrowany na własnych
troskach. Może coś ukrywać (z reguły chory na pytanie "Co pan sądzi o swojej sytuacji?" odwraca
wzrok). Bywa też, że jest zły i niechętnie nastawiony do rozmowy. Niekiedy chory ujawnia to
z całą otwartością, spoglądając agresywnie i wyzywająco nam w twarz. Wtedy dla uniknięcia
konfliktu lepiej (wyjątkowo!) zrezygnować z łączności wzrokowej.

40

Nawiązując kontakt wzrokowy powinniśmy pamiętać o własnych reakcjach np. na wygląd źrenic
chorego. Na ogół podświadomie odbiera się szerokie źrenice jako sympatyczne i ładne (nie na
darmo roślinę zawierającą środki rozszerzające źrenice nazwano belladonna- po włosku: "piękna
pani"). Chorzy zażywający morfinę mają bardzo wąskie źrenice, co może sprawiać wrażenie, że są
"niesympatyczni".
Bogatym źródłem informacji niewerbalnych są ruchy i postawa chorego. Wbrew obiegowym
opiniom twarz jest najmniej charakterystyczna, poza tym ludzie, którzy starają się ukryć swoje
uczucia, potrafią "założyć maskę". Ruchy natomiast są prawdziwym "przeciekiem emocji".
Nadmierna ruchliwość, wykonywanie niepotrzebnych ruchów świadczą często o lęku lub
o znudzeniu. Spowolnienie, przygarbienie (w połączeniu z niskim, cichym głosem)
- o przygnębieniu. Brak zharmonizowania słów z mimiką (np. "Jak się czujesz?" "Dobrze"
- i opóźniony uśmiech) świadczy na ogół o próbie ukrycia prawdziwej odpowiedzi. Temu samemu
służy czasem przesadne mruganie, ucieczka oczu albo pauza przed odpowiedzią.
Szczególnie trudne bywa właściwe odczytywanie ukrytego w wypowiedziach chorego podtekstu.
Mamy z nim do czynienia w żartobliwych zdaniach, wypowiadanych przeważnie przez mężczyzn
("Ja to już wyjdę stąd nogami do przodu", "Niedługo pewnie spotkam się z kostuchą"). Ten
podtekst to zwykle lęk, do którego nie wypada się przyznać. Ukryty sens zawierają też następujące
pytania: "Jak pani uważa, czy powinienem kupić działkę?"; "Czy radzi mi pani zamienić
mieszkanie?" Nie wypowiedziana, a właściwa treść pytania brzmi: "Czy będę żył tak długo,
że mogę kupić... zamienić...?"
Mechanizm obronny dyktuje też nieraz wypowiedzi w rodzaju: "Moja żona niepokoi się, czy do
Gwiazdki wyzdrowieję", w której naprawdę skrywa się niepokój samego chorego, przerzucony na
żonę. W tej grupie wypowiedzi mamy bardzo wiele możliwości. Ten sam mechanizm podpowiada
unikanie nazwy choroby, posługiwanie się symbolami ("To najgorsze", "Ten co chodzi do tyłu" lub
"Czy ten mój wrzód wkrótce się zagoi?").
Poza wypowiedziami obserwujemy także zachowania z ukrytym sensem. Przykładem jest tzw.
objaw ręki na klamce. Rozmowa przez dłuższy czas toczy się beztrosko o niczym, a właściwy
problem - wypowiedziany czasem od niechcenia, mimochodem - pojawia się wtedy, gdy lekarz lub
pielęgniarka zbierają się do wyjścia (kładą rękę na klamce).
Dobrze prowadzona rozmowa, zmierzająca do uzyskania informacji, powinna przebiegać w sposób
kontrolowany, ale niezbyt dyrektywny. Dysponujemy - w zależności od sytuacji - taktyką
zachęcającą, ale gdy wypowiedzi są zbyt rozwlekłe lub odbiegają od właściwego toru rozmowy,
możemy je stopować. Temat rozmowy należy zmieniać dopiero po wyczerpaniu i podsumowaniu -
nie wcześniej! Nie przeskakiwać zbyt szybko z jednego tematu na drugi!
Podsumowania należy dokonać koniecznie pod koniec rozmowy- wywiadu, a także spytać, czy
pacjent je aprobuje. To bardzo ważna część rozmowy - mająca na celu między innymi
uświadomienie choremu, że wywiad uporządkował pewne dane i uwypuklił to co najważniejsze.
Następnie przechodzimy do przedstawienia choremu własnych planów działania (badanie
dodatkowe, konsultacje, szczegółowy plan leczenia itp.), w miarę możności uwzględniając plany
chorego, na przykład w zakresie jego aktywności. Gdy wywiad poprzedza przejęcie stałej opieki,
rzeczą szczególnie ważną jest ustalenie terminu następnego spotkania. Chorzy leżący,
unieruchomieni w domu, niepewni przyszłości wielką wagę przywiązują do stabilizacji. Jasne
określenie, na czym będzie polegała opieka, kiedy przyjdzie lekarz lub pielęgniarka, a także
poinformowanie, gdzie można ich zastać w nagłym wypadku - zwiększa znacznie poczucie
bezpieczeństwa i poprawia samopoczucie. Tym bardziej więc nie może być mowy
o nieprzestrzeganiu ustalonych terminów wizyt. W razie nieprzewidzianych przeszkód należy
uprzedzać o tym chorego (np. telefonicznie). Bez zachowania tych podstawowych reguł nie może
być mowy o dobrej współpracy i zdobyciu zaufania pacjenta!
Udzielanie informacji to bardzo ważna część rozmowy, dotycząca wielu zagadnień. Chory
potrzebuje informacji i często niezadowolenie z opieki medycznej dotyczy właśnie tego. Skargi

41

bywają formułowane różnie, np.: "Nic nie powiedzieli" lub "Powiedzieli tak, że nic nie
zrozumiałam" czy "Nie powinni byli tak powiedzieć". W tym ostatnim wypadku zarzut dotyczy
bardziej formy niż treści.
Właściwe informacje zmniejszają niepewność i ułatwiają przystosowanie do sytuacji. Informacje
dotyczą zwykle: 1) choroby - rozpoznania, prognozy oraz leczenia, 2) trybu życia, sposobów opieki
itp.
Prawidłowo przekazane informacje powinny być zrozumiałe. Należy pamiętać, że język lekarza lub
pielęgniarki może być zupełnie niejasny dla chorego ("Proszę unikać kofeiny i potraw ze skrobią").
Informacje powinny też być jednoznaczne ("Proszę wziąć dodatkową tabletkę, gdy poczuje się pan
gorzej" - takie sformułowanie zalecenia wprowadza niepokój: chory nie wie, czy już jest na tyle
gorzej, że powinien wziąć lek, czy jeszcze może poczekać). Tłumacząc na przykład mechanizm
jakiegoś objawu należy pamiętać, że chory raczej nie zna anatomii ani fizjologii. Wyjaśnianie mu,
na czym polegają zmiany w wątrobie, żołądku lub w płucach wymaga zlokalizowania tego narządu
i przystępnego przedstawienia jego działania. Czasem można posłużyć się prostym rysunkiem.
Należy unikać szczegółów, a wyjaśnienia powinny przemawiać do wyobraźni i zmniejszać lęk
chorego, zwłaszcza wtedy gdy je skojarzy z przyjętym lekiem, który na przykład ma rozluźniać
skurcz jelit lub przyśpieszać przesuwanie się pokarmu. Istotna sprawa, żebyśmy jednak, mówiąc
prostym językiem, od czasu do czasu sprawdzali, czy nasze informacje są zrozumiałe, a poza tym
warto się postarać o dopasowanie własnego sposobu mówienia do wyrażeń używanych przez
chorego.
Informując, musimy pamiętać, że ludzie zapamiętują przede wszystkim to, co zostało powiedziane
na początku i na końcu. Najmniej to, co w środku.
Gdy zatem powiemy choremu:
1) o jego obecnym stanie,
2) o tym co powinien robić,
3) co planujemy zrobić w przyszłości,
zapamięta on najlepiej informację pierwszą i trzecią. Toteż aby temu zapobiec, dobrze jest kończąc
rozmowę powtórzyć to, co chory powinien zapamiętać najbardziej. A więc układ informacji
w rozmowie wyglądałby następująco: 1+2 + 3 + 2.
Należy unikać przekazywania pacjentowi zbyt wielu wiadomości naraz. Można czasami mu
zapisać ważne wskazówki (np. dotyczące leków) na kartce. Informując o lekach, trzeba koniecznie
uprzedzić chorego o ewentualnych objawach ubocznych. Zaoszczędzi to jemu przykrych przeżyć,
gdy objawy uboczne rzeczywiście wystąpią. Jeśli leki powinny być podawane regularnie,
a zachodzi obawa, że zarówno chory, jak i jego opiekunowie mogą mieć trudności
z przypomnieniem sobie na czas pory podania leku, można spróbować kojarzyć jego przyjęcie
z porą jedzenia lub jakimiś czynnościami dnia codziennego albo też poradzić nastawienie budzika
na określoną godzinę. Kłopot bywa także z przypominaniem sobie, czy lek został już przyjęty. Aby
tego uniknąć, można układać leki na różnych talerzykach zaopatrzonych w kartki z określoną
godziną albo przygotować choremu lub opiekunowi tabelkę, w której przyjęcie leku byłoby
"odfajkowywane".

Trudności z przyjmowaniem informacji

Mimo wszelkich prób dobrego przekazania informacji zdarza się, że nie są one przez chorego
przyjęte. Dotyczy to szczególnie takich informacji, które naruszają jego dobre samopoczucie (nie
chce np. przyjąć do wiadomości, że choroba powstała wskutek palenia papierosów). W następstwie
tego chory nie przyjmuje czasami także zaleceń, bo uważa je za przykre lub niepotrzebne (np. nie
chce cewnika, mimo że moczenie się może spowodować odleżyny). Informowany o potrzebie
stosowania środków przeciwbólowych czy nasennych, chory nie przyjmuje tego do wiadomości,
mając własny pogląd na przebieg leczenia (nie chce się zatruwać lub uzależniać).

42

Przekazywanie złych informacji

Przekazywania złych informacji należy się nauczyć. Tymczasem istnieją na ten temat różne mity.
Powiadają: "Tego nie można się nauczyć, trzeba to robić spontanicznie" albo: "Tę sprawność
nabywa się automatycznie, wraz z doświadczeniem" czy: "Lekarze robią to, jak należy", a nawet:
"To przesada z tym całym uczeniem, trzeba po prostu mówić prawdę i nie bawić się w żadne
ceregiele".
Nie da się zaprzeczyć, że przekazywanie przykrych wiadomości jest trudne. Lekarze starają się
tego unikać w obawie przed zadaniem bólu, przed reakcją człowieka chorego na tę informację
i przed własną bezradnością w przewidywanym scenariuszu wydarzeń. Czasami wchodzi w grę lęk
przed odrzuceniem przez chorego i - bardzo często - własny lęk przed śmiercią i cierpieniem.
Unikając trudnej dla siebie sytuacji popełniają wiele błędów. Najczęstszy, jaki obserwuję, to
przekazywanie prawdy "na siłę", bez względu na życzenie chorego (taka moda). A że towarzyszy
temu własny lęk, lekarze starają się unikać z chorym osobowego kontaktu: chowają się za papiery,
sucho odczytując wyniki badań lub informując w sposób techniczny i "uczony". Innym błędem jest
wspieranie informacji moralizowaniem: "Powinna pani...", porównywaniem z innymi lub
zdawkowym pocieszaniem. Dużym błędem jest zbyt szybkie wybieganie w przyszłość bez
pozostawienia choremu czasu na adaptację i zapewnienia mu wsparcia ze strony otoczenia.
Przekazywanie informacji choremu może odbywać się "wolno" (np. o rozpoznaniu, o prognozie,
wreszcie o pogorszeniu stanu) lub "szybko" (np. o czyjejś nagłej śmierci, o jakimś wypadku itp.).
Skoncentrujemy się tu na "wolnym" przekazywaniu informacji, dotyczącym rozpoznania, prognozy
lub pogorszenia stanu. Jak ważne jest dokonanie tego we właściwy sposób, przekona się każdy, kto
choć trochę popracuje z osobami w stanie terminalnym. Przypominam sobie kilka sytuacji,
w których niekorzystny przebieg choroby spowodowany był niewątpliwie błędną formą
poinformowania o rozpoznaniu.
18-letni Rafał z osteosarkomą, któremu lekarz wkrótce po umieszczeniu na oddziale oznajmił:
"Masz, chłopie raka, i trzeba ci będzie obciąć nogę, w przeciwnym razie długo nie pożyjesz", czuł
się w tym czasie ogólnie dobrze, uprawiał sport i nie wyobrażał sobie życia z jedną nogą. Jak
mówił nam później, nie bardzo sobie wówczas zdawał sprawę z tego, że choroba jest tak poważna,
a bezpardonowe ostrzeżenie lekarza potraktował jako zwykłe pogróżki. Nie wyraził zgody na
zabieg. Nikt z nim więcej żadnych rozmów nie przeprowadzał. Został wypisany do domu. Rok
później był już pacjentem zakwalifikowanym do opieki hospicyjnej.
Inny chory, 60-letni rolnik z nieoperacyjnym nowotworem żołądka, stwierdzonym podczas
laparatomii, w kilka dni po zabiegu usłyszał z ust lekarza jasno i wyraźnie, że nie ma dla niego
żadnych szans. Rozmawiałam z chorym w kilka tygodni po wyjściu ze szpitala. Opowiadając mi
o tym, ciągle powtarzał: "Jak on mógł mi tak powiedzieć. Toż ja prosty człowiek, a wiem! Trzeba
było ogródkami, niechby powiedział mojej żonie, a nie tak prosto jak kamieniem w głowę".
Bywa jednak i tak, że ukrywanie informacji może okazać się w skutkach fatalne. Przejęliśmy
opiekę nad 65-letnią pielęgniarką w momencie, gdy nastąpiły zaburzenia mowy i chora gestami
wyraziła na to zgodę. Wcześniej nie chciała słyszeć o kontakcie z żadnym lekarzem ani
z pielęgniarką. Przed rokiem poddała się "na swoim oddziale" zabiegowi cholecystektomii. Na
stole operacyjnym okazało się, że jest to nowotwór pęcherzyka żółciowego, o czym chorej nie
poinformowano. Pełna optymizmu, zmobilizowana i energiczna, szybko "wracała do zdrowia".
Pewnego dnia przypadkowo natrafiła na swoją historię choroby i dowiedziała się prawdy. Na drugi
dzień wypisała się na własne żądanie i zerwała wszelki kontakt ze służbą zdrowia. Nie wiemy, jak
przeżywała swój ostatni rok życia.
Mówiąc o przekazywaniu informacji, trzeba mocno podkreślić dwie zasady:
1. Prawda jest jak lekarstwo, które trzeba dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb
i wrażliwości chorego.

43

2. Przekazywanie złych informacji jest procesem, który trwa wiele dni i ma swoją dynamikę
rozwojową.
Należy również pamiętać, że stopień zapotrzebowania na informacje jest bardzo różny u różnych
ludzi i że zmienia się w zależności od stopnia zaawansowania choroby. Dlatego nie powinno się
wyciągać zbyt pochopnie wniosków na przykład z przeprowadzanych wśród ludzi zdrowych badań
ankietowych, zadających pytania w rodzaju: "Gdybyś był umierający, czy chciałbyś wiedzieć?..."
Stwierdzono i wynika to również z naszej obserwacji chorych, że im bardziej zaawansowany jest
proces chorobowy, tym mniejsze jest zainteresowanie człowieka cierpiącego przyczyną choroby,
a większa koncentracja na poszczególnych objawach.
Przed podjęciem rozmowy, w której zamierzamy powiedzieć choremu o jego stanie lub
rozpoznaniu, musimy ustalić na wstępie dwie ważne sprawy:
1. Czy chory jest zdolny dane informacje zrozumieć?
2. Czy rodzina zgadza się, abyśmy taką rozmowę przeprowadzili?
Zgoda lub niezgoda rodziny jest w tym wypadku bardzo istotna - wiadomo, że rodzina lepiej od nas
zna chorego i może podać ważne argumenty - w razie niezgody - przeciwko poinformowaniu go.
Inna rzecz, że bywa brak zgody nieuzasadniony i argumentacje w rodzaju: "On tego nie zniesie"
lub "Boję się jego reakcji, jego to zupełnie załamie, a my mu nie potrafimy pomóc" wymagają
dodatkowej pracy nad rodziną i przygotowania osób bliskich na trudne chwile.
Decydując się na powiadomienie chorego, musimy wziąć pod uwagę, że przykre wiadomości
powodują, zwłaszcza na początku, silne reakcje emocjonalne. Chory wymaga wówczas wsparcia,
pociechy i obecności osób bliskich, stąd współpraca rodziny jest w tym procesie nieodzowna.
Dalszym problemem, z którym należy się uporać już w podjętej rozmowie, jest:
3. Czy chory zna diagnozę i prognozę?
Pytania w rodzaju: "Co powiedzieli panu w szpitalu?" "Czy lekarze powiedzieli, jaka jest
przyczyna choroby?" "Co pani sądzi na temat swojej sytuacji?" pozwalają uzyskać odpowiedzi
czasem do tego stopnia wyczerpujące, że umożliwiają wysunięcie do rozważenia następnej kwestii:
4. Czy chory chce więcej informacji?
Słyszy się na przykład takie wypowiedzi: "Nie powiedzieli, ale to i lepiej. Oni się na tym znają...
wierzę, że zrobią wszystko, żeby było dobrze" albo: "Mój mąż rozmawiał z lekarzem, on wie
o wszystkim, proszę z nim porozmawiać". Jeden z chorych powiedział: "Ja wiem, że lekarze nie
mówią prawdy... Nie wiem, co mi jest, ale tak chyba lepiej".
Gdy stwierdzimy, że chory nie orientuje się w sytuacji i nie wiemy, czy chce się czegoś więcej
o niej dowiedzieć, stosujemy:
5. Tak zwany strzał ostrzegawczy.
"Obawiam się, że sprawa jest poważniejsza, niż to wyglądało na początku" lub: "Obawiam się,
że ta pana wątroba jest bardzo kiepska". Po takiej wypowiedzi należy się zatrzymać i obserwować
reakcję chorego. Jeśli wygląda na bardzo zszokowanego lub przygnębionego, należy na tym
zakończyć, pozostawiając czas na przystosowanie się do tej wiadomości. Czasem wymaga to nawet
kilku dni.
6. Kontynuujemy wprowadzanie chorego w jego sytuację, jeśli stawia dalsze pytania i jest
zainteresowany rozmową. Używamy przy tym oględnych określeń (np. nietypowe komórki,
nadmierny rozrost). Słowa "rak", "nowotwór" padają tylko wtedy, gdy chory sam zaczyna je
wypowiadać.
7. Liczbę informacji trzeba dostosować do liczby stawianych pytań. Jeśli chory przestaje pytać,
należy zaprzestać dalszego informowania, obserwując jednocześnie jego reakcje. Widząc na
przykład, że jest bardzo załamany, podajemy środek uspokajający, a ponadto próbujemy zakończyć
rozmowę akcentem nadziei poprzez zapewnienie o dalszym ścisłym kontakcie, dobrej opiece,
skuteczności leków objawowych itp. Dobrze jest także poprosić kogoś z rodziny lub zespołu, żeby
wkrótce po naszej rozmowie odwiedził chorego, porozmawiał i zorientował się, w jakim stopniu
potrzebuje pomocy.

44

Bywa, że chory po otrzymaniu informacji od razu uruchamia strategie obronne: zaprzecza, nie
dowierza, rozbudowuje nierealne nadzieje, zajmuje postawę ambiwalentną - rozszczepioną. W tych
wszystkich wypadkach należy zachować dystans: nie umacniać tworzących się strategii, ale też ich
nie rozbijać. Pozostawać na pozycji obserwatora z boku. Zdarza się także, że chory chce ukryć
prawdę przed rodziną. Nie wolno się temu przeciwstawiać. Należy natomiast poznać argumenty
i jeśli uznamy je za mało przekonujące, można podjąć próbę przekonania pacjenta o korzyściach
wynikających z otwartej, szczerej rozmowy z osobami bliskimi oraz o kosztach psychicznych
"zmowy milczenia". W każdym jednak wypadku decydująca jest wola chorego.
Czasami proces przekazywania złych informacji przebiega inaczej. Dzieje się tak zwłaszcza, gdy
mamy do czynienia z osobami posługującymi się przez dłuższy czas strategią zaprzeczania:
"Wkrótce wyzdrowieję - przypuszczam, że na Święta będę już zupełnie dobrze chodził". "Bardzo
bym chciała, żeby stało się tak, jak pan sądzi, ale czy nie dopuszcza pan myśli, że może nie być tak
dobrze?" Jeśli odpowie: "Och, jestem pewien, że wszystko będzie dobrze - musi być dobrze",
trzeba na tym poprzestać. Natomiast gdy usłyszymy: "Chcę wierzyć, że tak będzie, choć boję się,
że nie wyzdrowieję", warto wówczas poprowadzić rozmowę dalej (według planu typowego dla
procesu przekazywania złych informacji).
Zdarza się, że chory zaskakuje nas trudnymi pytaniami: "Czy będę żył?", "Ile zostało mi czasu?",
"Jak będę umierał?" Zanim się odpowie na takie pytania, warto dowiedzieć się czegoś więcej
(zyskuje się na czasie i można lepiej przemyśleć odpowiedź) przez powtórzenie pytania
z dodaniem: "Dlaczego pan o to pyta? Proszę dokładniej powiedzieć, co ma pan na myśli?" Takie
asekuracyjne postępowanie pozwala czasami uniknąć możliwych nieporozumień. Na przykład
w związku z pytaniem chorego: "Proszę powiedzieć, jak t o długo jeszcze będzie trwało?" po
dokładniejszym wyjaśnieniu okazało się, że chory miał na myśli chorobę, a nie śmierć.
Przekazywanie złych informacji jest umiejętnością, którą przede wszystkim powinni opanować
lekarze. Wydaje się jednak, że często posługiwać się nią mogą również pielęgniarki. Niektóre
osoby chore krępują się pytać lekarzy, inne im nie dowierzają lub chcą "sprawdzić", wypytując
pielęgniarki, wobec których są swobodniejsze i które darzą większym zaufaniem.
Nakreślone zasady przekazywania przykrych informacji mogą mieć zastosowanie również
w innych sytuacjach życiowych.

Rozmowa terapeutyczna

Poza umiejętnością nawiązania dobrego kontaktu i przeprowadzenia wywiadu układ terapeutyczny
obejmuje także możliwość zastosowania rozmowy terapeutycznej.
Przez rozmowę terapeutyczną rozumiemy rozmowę przeprowadzoną z chorym w szczególnie
trudnej dla niego psychicznie sytuacji. Celem tej rozmowy jest:
- pomoc choremu w zrozumieniu jego problemów, sytuacji, w jakiej się znajduje, i własnych uczuć
oraz reakcji;
- pomoc w znalezieniu właściwych sposobów postępowania i rozwiązania powstających
problemów;
- podtrzymanie psychiczne i rozładowanie emocjonalne.
Najlepiej, jeśli rozmowa przeprowadzana jest w sposób partnerski, z pozostawieniem choremu
pełnej swobody, w wyjątkowych jednak sytuacjach może przybierać charakter rozmowy
dyrektywnej. Należy zaznaczyć, że zbyt częste posługiwanie się dyrektywną formą rozmowy jest
błędem!
Warunkiem wstępnym rozmowy terapeutycznej jest założenie, że każdy człowiek chory jest osobą
na swój sposób wyjątkową, nikt nie jest "przypadkiem", i że akceptujemy go bez względu na to, co
powie lub zrobi.
Sukces rozmowy terapeutycznej zależy w dużej mierze od empatii - procesu odbywającego się na
poziomie wyobraźni i zachowania. Od wyobraźni zależy zdolność zrozumienia i wczucia się

45

w wewnętrzną sytuację chorego, od zachowania - sposób przekazania choremu stopnia własnego
wczucia się w jego sytuację. Zwykle jest to wieloetapowy proces, który odbywa się w trakcie
nawiązywania głębszego kontaktu.
Na początku podejmujemy próbę identyfikacji z chorym, a także przekazujemy informację, że go
rozumiemy. To pozwala na zmniejszenie między nami dystansu. Czasami przekazujemy mu
zwrotnie nasze własne uczucia ("Martwię się, że to leczenie tak nam nie idzie"; "Niepokoi mnie
pana apatia, przygnębienie").
Końcowym etapem procesu empatii jest ustalenie optymalnego dystansu między lekarzem
(pielęgniarką) a chorym -bezpiecznego i korzystnego zarazem dla obu stron [25].

Aby rozmowa terapeutyczna była skuteczna, konieczne jest prowadzenie jej na odpowiednim
poziomie emocjonalnym. Wyróżniamy cztery poziomy ujawniania emocji [17].
Poziom 0 - występuje wtedy, gdy w rozmowie nie ma w ogóle wzmianki o uczuciach. "Dzień
dobry, panie Zbyszku, mamy dziś bardzo piękny dzień. Wygląda pan doskonale! Widzę, że czeka
pan na śniadanie..." "Dzień dobry, siostro, rzeczywiście słońce przygrzewa dzisiaj mocno".
Poziom 1 - oznacza pojawienie się w rozmowie aluzji do uczuć. "Dzień dobry, panie Zbyszku.
Mamy piękną pogodę na dworze. Jak pan się czuje?" "No nie za dobrze, źle spałem tej nocy".
"Och, wygląda pan świetnie, Zosia już szykuje śniadanie. Jestem pewna, że jak pan sobie zje, zaraz
się humor panu poprawi".
Poziom 2 - zawiera powierzchowną wzmiankę o uczuciach. "Dzień dobry, panie Zbyszku. Śliczna
dziś pogoda. Jak pan się czuje?" "Nie bardzo, źle spałem tej nocy". "Tak? A co było tego
powodem?" "Z wieczora bolało mnie w krzyżu, a potem w nocy budziłem się często i miałem takie
przykre sny". "Martwił się pan swoją chorobą?" "No chyba tak". "Nie trzeba, panie Zbyszku, pan
sobie przecież pogarsza sytuację takimi zmartwieniami na zapas. Proszę regularnie przyjmować
mieszankę, jak mówiłam, a poza tym przyniosę panu lekarstwo na sen - prześpi pan spokojnie noc,
to i humor zaraz będzie lepszy".
Poziom 3 - właściwy dla rozmowy terapeutycznej, pozwala na pełną ekspresję uczuć, z sięgnięciem
do źródła. "Dzień dobry, panie Zbyszku. Śliczną mamy pogodę. Jak pan się dzisiaj czuje?"
"Niezbyt dobrze. Źle spałem tej nocy". "Źle pan spał? A dlaczego?" "Z wieczora bolało mnie
w krzyżu, a potem w nocy budziłem się często i miałem takie przykre sny". "Co się panu śniło?"
"Och, to głupie... najprzód moja choroba, a potem tak mi się zdawało, że jestem sam, w jakiejś
przeraźliwej pustce". "Bał się pan tego?" "Tak". "A co się działo po obudzeniu?" "Nadal czułem się
nieswojo". "Nieswojo? Co pan ma na myśli?" "No tak jakoś jakbym już nie żył czy coś takiego".
"Bał się pan śmierci?" "Tak". "Czy może mi pan coś więcej o tym powiedzieć?"
Rozmowa terapeutyczna jest najbardziej właściwą formą pomocy psychologicznej dla chorego
w stanie terminalnym. Inne formy, na przykład psychoterapia, nastawione na zmiany osobowości,
reakcji i postaw, wymagające długiej i ścisłej współpracy z terapeutą (specjalnie zresztą do tego
przygotowanym), są mniej przydatne. Sytuacja człowieka umierającego uniemożliwia lub znacznie
utrudnia działania tego typu zarówno ze względu na stan fizyczny, jak i na ograniczony zwykle
czas.
Szczególny sens ma rozmowa terapeutyczna, gdy chory jest w lęku, gdy nęka go przygnębienie,
poczucie małowartościowości i winy, gdy odczuwa gniew, gdy ucieka się do mechanizmu
zaprzeczania, odmawia współpracy i nie chce rozmawiać.
Przyjrzyjmy się, jakie zadania wiążą się wtedy z rozmowami terapeutycznymi.

Chory w lęku

Rozmowa z takim chorym może się odbyć po uzyskaniu jego zgody. Bez niej nie ma mowy
o żadnej współpracy. Trzeba zdawać sobie sprawę, że stan silnego napięcia emocjonalnego,
w jakim znajduje się pacjent, jest reakcją na poznawcze (rozumowe lub wyobrażeniowe)

46

przepracowanie zdarzenia lub sytuacji sprawczej. Chory, który boi się śmierci lub umierania,
w rzeczywistości boi się nie tyle samego faktu, ile swojego wyobrażenia o nim rzutowanego
w przyszłość. Dlatego zaraz na wstępie należy ustalić, jaka jest konkretna przyczyna lęku i jak
wygląda stwarzany w wyobraźni chorego scenariusz wydarzeń. Gdy powody lęku okażą się
nierealne, można je racjonalnie zmniejszyć (jedna z moich pacjentek z dużym obrzękiem
limfatycznym ramienia bała się najbardziej, że ta kończyna jej odpadnie; inna żywiła obawę, że rak
wędrując po całym ciele w końcu ją udusi - wkrótce potem umarła spokojnie w śpiączce
wątrobowej bez objawów duszności).
Czasami można zwrócić uwagę pacjenta na mechanizm powstawania objawu i możliwości jego
farmakologicznego złagodzenia. Przy lękach egzystencjalnych trzeba zaproponować lekturę,
kontakt z osobą duchowną lub jeśli sami mamy ugruntowaną postawę wobec śmierci i "tego co
potem", możemy podzielić się własnymi przemyśleniami na ten temat. Ważne, żebyśmy byli w tym
autentyczni - tylko wtedy nasze wypowiedzi będą miały rangę liczącego się świadectwa. W pracy
nad lękiem bardzo ważne jest budzenie nadziei. Pamiętajmy, że nadzieja jest przeciwieństwem
lęku, dlatego wszelkie działania skłaniające chorego do oczekiwania czegoś dobrego w przyszłości
zmniejszają jego lęk.
Złagodzenie lęku można też uzyskać przez jego "rozproszenie", czyli przez wyrzucenie z siebie na
zewnątrz tego, co niepokoi. Należy skłonić chorego do takiej ekspresji uczuć. Sprzyja również
uspokojeniu szczegółowa analiza przyczyn i warunków powstawania lęku, przy których chory
zostaje niejako ustawiony w pewnej odległości od własnych uczuć. Jest rzeczą ważną, żeby
zwłaszcza aktywne i inteligentne osoby uświadomiły sobie realność istnienia uczucia lęku, uznały
prawo do jego istnienia, a także by poznały możliwość efektywnego przepracowania tego uczucia.

Chory przygnębiony

W tym wypadku również, jak w lęku, wspólna praca polega na badaniu przyczyn oraz okoliczności
powodujących przykry stan uczuciowy. Zachęcając do ekspresji werbalnej, nie należy hamować
oznak niewerbalnych. Ponieważ płacz przynosi ulgę, nie powinno się go tłumić, przeciwnie - trzeba
dać niejako prawo do płaczu. Zewnętrzne rozładowanie tu także jest sposobem na zmniejszenie
przykrych uczuć. W zależności od sytuacji praca nad przygnębieniem może być głębsza lub
bardziej powierzchowna.
Wiemy, że określone zachowanie i jego efekty są wypadkową dwóch składowych: cech
osobowości człowieka i okoliczności zewnętrznych. Na ogół ludzie w razie doznanego przez siebie
niepowodzenia tłumaczą je niekorzystnym zbiegiem okoliczności, natomiast niepowodzenia innych
przypisują wrodzonym cechom ich własnych osobowości. Chorzy w depresji przeciwnie - skłonni
są winić za wszystko samych siebie, stąd analizując przyczyny ich niepowodzeń, należy próbować
tłumaczyć je sytuacją zewnętrzną, nie wiążąc z cechami osobowości. Poza tym lepiej jest zwracać
uwagę na pozytywną ocenę przeszłości, nie wybiegając zanadto w niepewną przyszłość. Można też
czasami ograniczać perspektywę do teraźniejszości (zwracać uwagę na coś miłego, co stanie się
dzisiaj, np. odwiedziny wnuczka!).
Pomocne bywa przeniesienie uwagi z choroby i jej prognozy na konkretny objaw, który mamy
szansę usunąć (niektórzy chorzy sami tak postępują automatycznie).
Ludzie aktywni, optymistycznie nastawieni do życia, dążący do celu i wierzący w sukces, rzadziej
poddają się przygnębieniu. Ma ono za to dobry przystęp do osób biernych, stawiających sobie za
ceł wyłącznie uniknięcie porażki. Praca w tym wypadku powinna iść w kierunku aktywizowania
chorego, z tym że na początku należy dawać mu łatwe cele lub nawet czasami dzielić je na części.
Osiągnięcie małego sukcesu staje się zachętą do dalszej pracy (np. najpierw posiedzieć kilka minut
w łóżku, a potem w fotelu, następnie przejść się po pokoju i dopiero wtedy wykonać właściwe
zadanie: pójść samodzielnie do toalety). W sytuacji gdy czasu jest mało lub gdy chory jest
niechętny do współpracy albo gdy rozmowa przybiera formę narzekania i narasta reakcja żalu,

47

powinno się ją przerwać, odwracając uwagę od przykrego tematu na rzecz zewnętrznych działań,
na przykład zmiany opatrunku, przywołania domowników, zaproponowania ciekawej audycji
w radio itp.

Chory z poczuciem małowartościowości i winy

Istotną przyczyną poczucia małowartościowości jest rozbieżność pomiędzy "ja" realnym (takim
jakim jestem obecnie) a "ja" wzorcowym (ciężko chorzy podkładają pod "ja" wzorcowe obraz
siebie sprzed choroby). Po ustaleniu w rozmowie głównych różnic w obrazie siebie można je
dyskretnie korygować. U kobiet rzeczą ważną jest zwrócenie uwagi na korzystne szczegóły urody
(włosy, oczy, uśmiech). Wielce przydatna okazuje się tu skłonność do retrospekcji. Rozmowa
obracająca się wokół wspomnień pozwala wyłowić sukcesy życiowe chorego, co znakomicie
poprawia jego nastrój i samopoczucie.
Jeśli chory mocuje się z własnym poczuciem winy, a po wspólnym przebadaniu przyczyn okazuje
się ono uzasadnione, trzeba to nazwać po imieniu i skłonić do wypowiedzenia, a następnie
spróbować wspólnie spojrzeć na sprawę z innej perspektywy ("Byłem złym ojcem, zaniedbywałem
własne dzieci, nie miały przeze mnie szczęśliwego dzieciństwa". "To prawda, ale na szczęście
wyszło im to na dobre. W trudnych warunkach zahartowały się. Wyrosły na porządnych ludzi
- są wyrozumiałe, troskliwie się panem opiekują. To jest prawdziwy powód do radości").

Chory w gniewie

Na początku rozmowy trzeba "rozpoznać" uczucie gniewu ("Wygląda pan na zdenerwowanego -
czy zechciałby mi pan powiedzieć dlaczego?"). W tym wypadku szczególnie ważne jest, aby
określić wszelkie możliwe przyczyny rozdrażnienia, pamiętając, że gniew może być wyrazem
przeniesienia innego uczucia, na przykład lęku. ("Znowu siostra przychodzi z jakimś zastrzykiem.
Mam już tego dość". "Dlaczego?" "Ciągle od rana ktoś czegoś ode mnie chce. To jedzenie,
to zastrzyki, to opatrunki - ja już tego nie wytrzymam!" "Widzę, że jest pani bardzo zdenerwowana.
Co panią tak wyprowadza z równowagi?" "Od trzech dni nie wiem, co się dzieje w domu, nikt mnie
nie odwiedził. Może coś się tam stało?").
Należy uznać prawo chorego do bycia złym, a po dokładnym przeanalizowaniu przyczyn trzeba
próbować ukierunkować jego uwagę na niedaleką przyszłość, zachęcając do aktywności
(przepracowany gniew mobilizuje do wysiłku!).

Chory stosuje mechanizm zaprzeczania

Jak wiadomo, mechanizm zaprzeczania jest mechanizmem obronnym, którego nie wolno łamać,
natomiast w miarę rozwoju choroby należy go okresowo sprawdzać. Czasami bywa, że pacjent
wraz z pogarszaniem się stanu zdrowia zaczyna mieć coraz częściej wątpliwości, odczuwa lęk lub
prezentuje postawę rozszczepienną. Należy wtedy podjąć z nim rozmowę, stosując taktykę jak przy
przekazywaniu złych informacji. Gdy chory sam zaczyna poruszać temat śmierci, nie wolno się od
tego uchylać (pamiętając, że najczęściej nasza niechęć do rozmowy podyktowana jest przez nasz
własny mechanizm obronny!). Opiekując się chorym zaprzeczającym trzeba obserwować
szczególnie uważnie jego wypowiedzi i reakcje, aby w porę zapobiec ewentualnemu
przekształceniu się strategii obronnej w obustronne okłamywanie się!

Chory odmawia współpracy i nie chce rozmawiać

Przyczyny takiego stanu rzeczy mogą być różne. Czasem są to przyczyny neurologiczne (trudności
w mówieniu) lub płynące z zaburzeń psychicznych. Milczenie bywa wyrazem braku zaufania,

48

najczęściej jednak chory nie podejmuje rozmowy, bo jest przygnębiony, w lęku lub w gniewie i nie
wierzy, że ktokolwiek może mu pomóc. Czyniąc próby rozmowy, należy się liczyć z możliwością
niepowodzenia i wielokrotnego bezowocnego ponawiania prób. Ważne jest, aby każdorazowo
zapewnić życzliwą obecność, zaspokajać w miarę możności potrzeby somatyczne i szukać
cierpliwie "szczeliny", przez którą można by dotrzeć do wewnętrznej przestrzeni chorego.
Rozmowę najlepiej prowadzić cichym głosem, powoli, robiąc długie przerwy i czekając cierpliwie
na jakąś reakcję po zadaniu kolejnego pytania. Oczywiście trzeba nagradzać wszelkie oznaki
kontaktu, udzielenia odpowiedzi. Mówić o sprawach, które prawdopodobnie interesują pacjenta
(rodzina, leczenie). W trakcie podejmowania kolejnych prób można choremu powiedzieć,
że dostrzega się jego niechęć ("Widzę, że nie chce pan dzisiaj rozmawiać"), a także wytłumaczyć
motywy swojego działania ("Myślę, że znajduje się pan w trudnej sytuacji, może opowiedzenie
o niej mogłoby coś pomóc? Proszę spróbować opowiedzieć mi o swoich problemach, może
wspólnie będziemy mogli w jakiś sposób temu zaradzić?" Dobrze przy tym jest akcentować słowo
"my", zamiast "pan", "Ja").
Gdy żadna z podejmowanych prób nie odnosi skutku, trzeba uszanować wolę chorego (nie
jesteśmy wszechmocni), zostawiając jednak sobie furtkę: "Widzę, że nie jest pan dziś usposobiony
do rozmowy - przyjdę jutro. Proszę pamiętać, że jestem panu życzliwa, bardzo chcę pomóc, jeśli to
tylko w mojej mocy. Jestem do pana dyspozycji, wystarczy, by zechciał pan z mojej propozycji
skorzystać".
Jedna z naszych pielęgniarek, mająca zresztą dar nawiązywania przyjaźni z chorymi, twierdzi,
że jeśli chory podczas pierwszej wizyty nie chce z nią rozmawiać, ona nie zachęca go do tego zbyt
intensywnie, natomiast proponuje: "Jeśli pan nie ma nic przeciwko temu, to ja tu przy panu sobie
trochę posiedzę, w milczeniu". Metoda ta w jej wypadku daje bardzo dobre rezultaty.

Inne środki pomocy psychologicznej

Należą do nich przykładowo ćwiczenia relaksacyjne, trening głębokiego, rytmicznego oddychania
lub ćwiczenia wyobraźni (tzw. wizualizacja). Szczególnie godne polecenia wydają się dla chorych
ćwiczenia relaksu i wizualizacji [31].
Relaks można inaczej określić jako postawę zmniejszającą napięcie mięśni i fizjologiczną
aktywność organizmu, będącą wyrazem ogólnej mobilizacji ustrojowej. Celowa, pożyteczna
mobilizacja występuje w momencie przygotowania się do realizacji okresowych zadań lub do walki
z konkretnym niebezpieczeństwem. Mobilizacja bezcelowa jest szkodliwa, występuje jako reakcja
na wyobrażone niebezpieczeństwo i jest skojarzona z lękiem. Efektem takiego zespołu jest
zwiększenie napięcia mięśni oraz nadmierna pobudliwość nerwów, przewodzących impulsy zbyt
szybko i zbyt często. Towarzyszy temu stan wzmożonego napięcia emocjonalnego, drażliwość,
wybuchowość, męczliwość.
Stosując techniki relaksacyjne, zmniejszające napięcie mięśniowe, zmniejszamy jednocześnie stan
niepotrzebnej mobilizacji ustroju oraz przykre jej następstwa. Ćwiczenia relaksacyjne są dość łatwe
do wykonania. Chory może je wykonywać zgodnie z instrukcją nagraną na kasecie.
Z kolei wizualizacja jest techniką opartą na pracy wyobraźni. Wiemy, że nasz mózg składa się
z dwóch półkul różniących się funkcjonalnie między sobą. Półkula lewa odpowiedzialna jest za
myślenie logiczne, wyrażane werbalnie - ta półkula w naszych warunkach kulturowych jest
rozwijana nadmiernie i dominuje, a nawet przytłacza półkulę prawą, odpowiedzialną za myślenie,
kierowane intuicją, wyobraźnią i uczuciem. Wizualizacja polega na uruchomieniu rezerw prawej
półkuli. Najczęściej celem wizualizacji było zwiększenie sił obronnych ustroju, co spowodowało,
że stała się m. in. przedmiotem badań psychoimmunologicznych.

Mobilizowanie osób umierających do walki z chorobą jest raczej bezcelowe, ale wizualizacja
nadaje się w ich wypadku bardzo dobrze do poprawy nastroju, a przez to i jakości ich życia.

49

Proponuje się zatem (bezpośrednio lub z pomocą kasety) przeniesienie się wyobraźnią do
spokojnych, przyjemnych miejsc, na łono natury. Przeżycie takiej "wyprawy" do lasu, nad morze
lub w góry może być cennym wypełnieniem samotnych chwil, które chory spędza w oczekiwaniu
na powrót członków rodziny z pracy, ze szkoły itp.
Wizualizacja może także służyć innym, głębszym celom. Alastair Cunningham na przykład
proponuje stosowanie jej jako pomoc w rozwoju życia duchowego. Proponuje spotkanie
w wyobraźni z "wewnętrznym przyjacielem" - uosobieniem osoby dla chorego najważniejszej
(Boga, zmarłego ojca, przyjaciela lub kogoś nieznanego, lecz mądrego, życzliwego i dobrego).
Rozmowa z wewnętrznym przyjacielem pozwala podczas kolejnych spotkań dokonać przeglądu
życia, określić własną sytuację i zastanowić się nad czekającymi w najbliższej przyszłości
zadaniami. Praca tego typu wydaje się działaniem z pogranicza sfery psychologicznej i duchowej .

JAK POMOC RODZINIE CHOREGO

Opieka psychopaliatywna nad rodziną chorego

Opieka psychopaliatywna obejmuje wszechstronną pomocą nie tylko samego chorego, ale i jego
opiekunów. Psychoonkologiczne badania pod kątem stresu ujawniły, że podczas gdy
najtrudniejszym okresem dla chorego, wywołującym najwięcej załamań i rozpaczy, jest okres
pierwszego nawrotu choroby, dla jego rodziny takim okresem jest stan terminalny [54].
Jest to zupełnie zrozumiałe. Rodzina (zwłaszcza jeśli jest rodziną ,,dobrą" i związaną uczuciowo
z chorym) przeżywa w tym czasie szczególnie wiele trudnych chwil. Duże obciążenie stanowią
zwykle dolegliwości chorego. Na bóle i duszności, znoszone przez bliską osobę, reagują
opiekunowie lękiem i przygnębieniem, płynącymi zarówno ze współczucia, jak i z własnej
bezradności. Silne emocje wywołują także zaburzenia psychiczne chorego, zwłaszcza objawy
majaczenia lub zmiany zachowania, które pozbawiają opiekunów "nagrody" w postaci dobrego
kontaktu z chorym, jego wdzięczności, uśmiechu itp. Dla wielu osób, które stykają się
z człowiekiem ciężko chorym po raz pierwszy w życiu i nie przyzwyczajonych do pracy w domu,
konieczność przejęcia obowiązków domowych i nieumiejętność pielęgnacji stanowią dodatkowo
duży stres. Myśl o rozłące - o odejściu bliskiej osoby - jest niewątpliwie dla większości
kochających członków rodziny, zwłaszcza dla współmałżonka, ojca czy matki, źródłem
największego cierpienia. Uczucie to jest tym cięższe do zniesienia, że często ukrywane.
Jeśli chory nie zna swojego stanu - a tak przecież bywa dość często - opiekun kryje swój smutek,
starając się pokazywać na zewnątrz "pogodną twarz", co nie jest rzeczą łatwą.
Wiele osób boi się śmierci. W rozmowie z zespołem hospicyjnym nieraz padają pytania: "Jak to
będzie w momencie odejścia? Czego się można spodziewać? Jak się mam zachować?" Rozmowa
kończy się przeważnie prośbą, żeby ktoś z zespołu był obecny, gdy "to" się stanie. Lęk przed
chwilą umierania jest bardzo dużym obciążeniem dla opiekuna.

Szczególnie trudna jest opieka w bezdzietnym małżeństwie, w rodzinach małych lub w sytuacji,
gdy dzieci mieszkają daleko i nie mogą przyjechać -wtedy bowiem cały ciężar opieki spada na
jedną osobę. Zdarza się, że 24-godzinny dyżur, spełniany przez wiele, wiele tygodni, doprowadza
opiekuna do całkowitego wyczerpania zarówno psychicznego, jak i fizycznego. Położenie staje się
jeszcze gorsze, gdy opiekunem jest starszy wiekiem współmałżonek (a takich jest najwięcej!), sam
niezbyt silny i zdrowy. W dodatku mogą dojść kłopoty finansowe, związane z chorobą, i lęk
o własną niepewną przyszłość po śmierci życiowego partnera [4].
Na rodzaj reakcji stresowych opiekuna w związku z chorobą w rodzinie składa się wiele
czynników, a zwłaszcza wiek i etap rozwojowy rodziny.
Równie trudna jak sytuacja starszego współmałżonka, przeżywającego etap tzw. "pustego gniazda",
jest sytuacja w rodzinach z małymi dziećmi, z dziećmi w okresie dojrzewania, a także w takich

50

przełomowych okresach rozwojowych rodziny, jak przejście na emeryturę. Już same w sobie te
okresy stwarzają wiele problemów, a co dopiero gdy pojawia się choroba. Wtedy może zagrozić
poważny kryzys.
Nie bez znaczenia jest również, trajektoria choroby - bardzo różna. Czasem przebieg choroby jest
przewlekły, powoli przygotowujący zarówno chorego, jak i rodzinę do jego odejścia. Jest to
przebieg "najlepszy", bo ułatwia proces przystosowania. Jeśli jednak odchodzenie "przedłuża się",
wyczerpuje siły opiekuna. Mówi się w związku z tym o "właściwej" porze odejścia -dostosowanej
do możliwości przystosowawczych chorego i jego rodziny, ale przeważnie takiej "właściwej" pory
nie ma.
Gorzej znoszony jest inny przebieg: gwałtowne załamanie i śmierć po okresie względnego
wyrównania procesu chorobowego, a jeszcze gorzej - przebieg piorunujący, bezpośrednio po
ustaleniu rozpoznania.
Reakcje opiekunów i ich zdolności radzenia sobie ze stresem zależą od ich własnej kondycji
fizycznej i psychicznej, a także od możliwości i rozmiarów wsparcia ze strony najbliższego
otoczenia.
W zdecydowanie lepszej sytuacji są duże, zżyte ze sobą rodziny, których członkowie stanowią dla
siebie nawzajem źródło pociechy.
Pewną rolę odgrywają również warunki finansowo-bytowe, w tym zwłaszcza mieszkaniowe.
Ciasnota, trudności znalezienia dla chorego spokojnego kąta stanowią nierzadko poważny problem.
Z drugiej jednak strony, jak wynika z naszych doświadczeń, izolacja chorych od rodziny przez
zamknięcie ich w osobnym pokoju, podczas gdy życie toczy się obok, nie jest rozwiązaniem
najlepszym. Wydaje się, że ta sprawa wymaga indywidualnych rozstrzygnięć.
W szczególnej sytuacji znajdują się rodziny z tzw. obciążeniem dziedzicznym. Dotyczy to
zwłaszcza córek opiekujących się matkami z nowotworem gruczołu piersiowego lub narządów
rodnych. Powszechnie znane jest zagrożenie chorobą nowotworową w tej grupie osób, stąd opieka
nad chorą w stanie terminalnym budzi często skojarzenia z własną osobą, nasilając lęk
i przygnębienie.
Reakcje osób opiekujących się stanowią często odzwierciedlenie stanów emocjonalnych ich
podopiecznych lub bywają nasilone jeszcze bardziej - trzeba o tym pamiętać współpracując
z rodzinami, a zwłaszcza stawiając im wymagania lub czyniąc zarzuty z racji niedostatków opieki.
Przy chorobie przewlekłej obserwujemy niekiedy u opiekunów, poza przygnębieniem i lękiem, stan
zniecierpliwienia i rozdrażnienia, podczas gdy na początku wykazywali oni stan wzmożonej
mobilizacji i napięcia. W trakcie trwania choroby przeplatają się przypływy "dobrej woli" -
mobilizacji - z okresami zmęczenia i zniechęcenia, którym nierzadko towarzyszy poczucie winy
(z racji niedorastania do roli). Czasami zdarza się ucieczka w kierunku własnych problemów
(zwłaszcza zdrowotnych), próba zwrócenia uwagi na siebie lub przerzucenia obowiązków na
zespół.
Jak widzimy, ciężka choroba stanowi duży stres zarówno dla poszczególnych członków, jak i dla
rodziny jako całości.
Poza zaobserwowanymi indywidualnymi próbami przystosowania się do trudnej sytuacji występuje
w rodzinach pewien powtarzający się sposób zachowania, który nazwano modelem zachowania
równowagi wewnątrzrodzinnej. Uznając rodzinę za swojego rodzaju dynamicznie funkcjonującą
całość, przypisano jej zdolność do zbiorowego reagowania na stres w sposób, który ograniczałby
do minimum jego szkodliwe następstwa [61].
Właściwością takiej modelowej homeostazy rodzinnej jest zwiększenie spójności rodziny. Dotyczy
to przeciętnej kochającej się rodziny. Rodziny skłócone bowiem lub utrzymujące tylko zewnętrznie
dobre układy - ze względu na pozory - w obliczu poważnych trudności rozpadają się. Owo
zwiększenie spójności oznacza zacieśnienie kontaktów i wzrost poczucia solidarności
poszczególnych członków rodziny, którzy zaczynają się interesować chorym, przyjeżdżają,
odwiedzają, deklarują - przynajmniej na początku - chęć pomocy, uzupełniają się w rolach.

51

Towarzyszy temu przeważnie większa izolacja "od obcych". Charakterystyczne są wypowiedzi:
"Nie powiadamiamy o tym nikogo", "Poradzimy sobie sami", "Każdy ma dość swoich kłopotów".
Wyjątkowo w polskich warunkach, zwłaszcza w mniejszych aglomeracjach, zdarza się odstępstwo
od tej reguły: pomoc świadczą czasem zaprzyjaźnieni sąsiedzi, bo na ogół w dużych blokowiskach
instytucja pomocy sąsiedzkiej zanika.
Na tym etapie występuje także pewna "sztywność". Ideą przewodnią w niej jest "zachować
wszystko tak, jak było przed chorobą". Głównym podmiotem działań i zainteresowań jest chory.
Na nim skoncentrowana jest cała rodzina, jako na swoim członku "najsłabszym". Z tego wynika
skłonność pozostałych członków rodziny do zaniedbywania samych siebie: swoich potrzeb,
zdrowia itp. Pytani o swój stan zdrowia, opiekunowie odpowiadają: "Och, to nieważne, teraz nie
mam czasu, by myśleć o sobie - byle tylko jemu można było pomóc..." Dalszą konsekwencją
koncentracji na chorym jest unikanie konfliktów. Przez długi czas opiekunowie skłonni są
ustępować choremu, wyrozumiale reagować na jego pretensje: tłumaczyć chorobą różne przykre
formy jego zachowania. Z nastawienia opiekunów, aby zapewnić choremu spokój i oszczędzić
kłopotów, wynika ograniczenie komunikacji. Rodziny z reguły starają się ukryć przed chorym
informacje o rozpoznaniu, o postępie choroby, o prognozie itp. [56].

Problemy komunikacji w rodzinie

Sposoby porozumiewania się rodziny z chorym to bardzo poważny i trudny temat. Bardzo często
największe problemy z komunikacją mają rodziny mocno emocjonalnie ze sobą związane. W nich
właśnie lęk przed wzajemnym zadawaniem sobie bólu jest największy. Stosunkowo rzadko
obserwujemy w rodzinach naszych chorych w pełni otwarty sposób porozumiewania się. Jeśli
nawet ludzie mówią o chorobie, jeśli znają prognozę - starają się unikać rozmów o śmierci. Często
także posługują się symbolami lub aluzjami, broniąc się - trochę na zasadzie magicznego "unikania
nieszczęścia" - przed stawianiem kropki nad "i".
Motywy skłaniające ludzi do unikania otwartego sposobu porozumiewania się są wielorakie. Część
osób nie podejmuje rozmów o chorobie, a zwłaszcza o jej złych perspektywach, w ramach
samoobrony: "Nie czuję się na siłach mówić z nią o tym", "Nie umiem z nim o tym rozmawiać".
W rzeczywistości jest to ucieczka przed przykrością rozmowy i ochrona własnego samopoczucia.
Najwięcej opiekunów ogranicza komunikację, bo uważa, że chroni w ten sposób chorego przed
stresem, że oszczędza mu smutnych problemów, przez co ułatwia przystosowanie się do sytuacji.
Czasami jednak się zdarza, że w rodzinie nie było nigdy zwyczaju otwartego prowadzenia
rozmowy i wtedy również w sytuacji choroby zostaje utrzymany styl kontaktów ograniczony
wyłącznie do zewnętrznych codziennych czynności [54].

Potrzeby opiekunów

Jeśli przeanalizujemy głębiej sytuację osób opiekujących się człowiekiem umierającym,
zauważymy pewne wspólne dla większości potrzeby, z których tylko niektóre są zaspokajane.
Silną potrzebą osób bliskich jest być przy chorym, pomagać mu, spełniać jego życzenia i otaczać
go swoją opieką w miarę skutecznie. Zaspokojenie potrzeb tego typu jest źródłem pociechy
zarówno doraźnie, jak i później - po śmierci chorego.
Następną potrzebą jest uzyskanie informacji. Opiekunowie chcą na ogół znać pełną prawdę o stanie
chorego, wolą też być uprzedzeni o zbliżającej się śmierci. To ułatwia im przygotowanie się na
trudny moment i zapewnia lepszy stopień adaptacji do stanu osierocenia. Te potrzeby przeważnie
są również spełnione.
Gorzej z trzecim rodzajem potrzeb: z możliwością psychicznego oparcia w kimś bliskim,
możliwością wygadania się i "przewentylowania uczuć", zmniejszenia poczucia osamotnienia
w nieszczęściu, prowadzącego do złagodzenia napięcia, które towarzyszy zwykle opiekunom.

52

Miejsce chorego w rodzinie

Na ogół wszyscy są zgodni, że najlepszym miejscem dla chorego umierającego jest jego dom,
a najlepszymi opiekunami - najbliższa rodzina. Są oczywiście wyjątki, spowodowane nie tylko
warunkami zewnętrznymi (ciasnota mieszkaniowa, brak rodziny itp.), ale i - życzeniem pacjenta.
On sam musi zdecydować, gdzie mu najlepiej. Niektórzy na przykład czują się bezpieczniej
w warunkach szpitalnych, źle znoszą okresy samotności podczas godzin pracy zawodowej
opiekunów albo nie mogą dogadać się ze swoimi bliskimi. Zdarza się też, że na przykład młody
małżonek w okresie choroby woli przeprowadzić się do domu rodzinnego. Małżeństwo okazało się
zbyt "świeże", by się sprawdzić w sytuacji próby, a reakcje regresji chorego lub poczucie
skrępowania wobec młodej żony sprawiają, że czuje się on lepiej pod opieką rodziców.
W zależności od rodzaju opieki i jakości funkcjonowania rodziny możemy zaobserwować różne
sposoby realizacji tej opieki. Najczęściej, zgodnie z prawem homeostazy wewnątrzrodzinnej,
obserwuje się koncentrację na chorym, gotowość zaspokajania jego życzeń, ustępowanie w razie
rozbieżności zdań. Wydawałoby się, że jest to godne aprobaty. W rzeczywistości bywa dla chorego
ciężkie i denerwujące. Zdarza się tak przeważnie w samotnych małżeństwach, w których jedynym
opiekunem jest żona.
Przypominam sobie rozmowę z żoną, która ze łzami w oczach skarżyła się, że po 40 latach
idealnego, bardzo kochającego się małżeństwa mąż stał się nagle opryskliwy, niewdzięczny,
wygania ją z pokoju i jest zupełnie inny niż przedtem. Chory, zapytany przeze mnie o przyczynę
takiej zmiany zachowania, odpowiedział: "Wie pani, ja już po prostu nie wytrzymuję. Ona chce
wszystko za mnie robić, traktuje mnie jak małe dziecko, wpycha jedzenie jak w indyka... Gdybym
się nie bronił, zagłaskałaby mnie chyba na śmierć".
Czasami bywa odwrotnie. Chory leży w "swoim pokoju", potrzeby pielęgnacyjne są spełnione,
natomiast życie rodziny toczy się obok. Chory jeszcze za życia został przez swoich bliskich
odstawiony na boczny tor (inna sprawa, że czasem swoim zachowaniem sprzed choroby do tego się
przyczynił).
Sytuacja najlepsza - "idealna" - ma miejsce wtedy, gdy chory włączony jest w zwykły rytm życia
rodziny i traktowany jak "zwykły" jej członek, który tylko wymaga więcej starań i troski. Taki
układ, jako najbardziej normalny, ułatwia przystosowanie do choroby zarówno pacjentowi, jak
i jego bliskim.

Możliwość pomocy rodzinie

Osoby obce, na przykład członkowie zespołu hospicyjnego, włączając się do pomocy rodzinie,
muszą podchodzić do swojej pracy bardzo elastycznie, dostosowując każdorazowo rodzaj
świadczonych usług do potrzeb danej rodziny. Czasami sprowadza się to do okresowego
odciążenia opiekuna, któremu absolutnie należy się chwila wytchnienia (spacer lub wyspanie się!).
Generalnie jednak, co trzeba mocno podkreślić, opiekę sprawować powinna rodzina, osoby bliskie,
a zasadnicza pomoc powinna polegać na właściwym instruktażu. Trzeba nauczyć opiekunów
organizacji i zasad pielęgnacji, uprzedzić o ewentualnym pojawieniu się nowych objawów
i o sposobach przeciwdziałania - wszystko to zmniejsza znacznie ich bezradność i poczucie
niekompetencji.
Czasami pomoc powinna obejmować sprawy socjalno-bytowe (np. staranie o przyspieszenie
przyznania renty, zasiłku lub pomoc w organizacji życia codziennego, w opiece nad dziećmi,
w odrabianiu przez nie lekcji itp.) [15].
Sprawą podstawową jest wsparcie psychiczne opiekunów. Wspomniano, że ten rodzaj potrzeb
bywa bardzo rzadko zaspokajany i powoduje wiele szkodliwych następstw. Pojęcie "wsparcia"
rozumiem tu bardzo szeroko. Obejmuje ono zarówno wysłuchanie problemów opiekuna, czasem

53

uspokojenie go środkami farmakologicznymi jak również wytłumaczenie niektórych reakcji
chorego, podjęcie prób poprawy komunikacji i kontaktów wzajemnych chorego z rodziną.
Szczególnie ważne jest taktowne korygowanie niewłaściwych zachowań otoczenia. Bardzo
drastycznym tego przejawem - na szczęście rzadkim -jest uniemożliwianie dzieciom kontaktu
z chorym, bo "to może być zaraźliwe". Takie wypowiedzi można usłyszeć w prostych
środowiskach wiejskich.
Z chwalebnym skądinąd przekonaniem, że chorego trzeba odwiedzać, "rozerwać", opowiadając
o różnych sprawach, żeby "przestał myśleć o chorobie", wiąże się nieraz błędne postępowanie! Na
przykład zbiera się czasem naraz w jednym pokoju wiele osób, które w dodatku przeciągając zbyt
długo swą wizytę - męczą i denerwują chorego.
Szczególnie uciążliwy jest hałas (telewizor włączony cały dzień, radio "na pełny regulator" itp.).
Zdrowi członkowie rodziny nie zdają sobie często sprawy, że chory potrzebuje ciszy i spokoju,
a w związku z tym - z konieczności "regulowania" częstości i czasu trwania odwiedzin.
Często popełnianym błędem jest także sprawowanie opieki według wyobrażonego przez opiekuna
wzorca. Na przykład opiekun tak postępujący uważa, że chory powinien przede wszystkim dużo
jeść. Na tym tle dochodzi do wielu nieporozumień. Chory w stanie terminalnym ma zwykle słaby
apetyt, odczuwa nawet wstręt do wielu "pożywnych" potraw, i wmuszanie nadmiernych ilości
jedzenia, "bo musi mieć siły", stanowi dla niego prawdziwą udrękę. Niektórzy opiekunowie wręcz
mają pretensję do chorego, że na przykład "taki niedobry i robi na złość, w nocy nie śpi, a we dnie
nie je tego, co mu zrobiłam"(!).
Często pretensje dotyczą też chorych z zaburzeniami psychicznymi, którym przypisuje się złą wolę
w aktach pobudzenia ruchowego lub agresji!
Długotrwałe sprawowanie opieki nad chorym leżącym, niezdolnym do samoobsługi, nie jest łatwe.
Zdarza się, że opiekunowie, zmęczeni i zniechęceni, "nie wytrzymują" i wybuchają złością lub
odczuwając "w środku" negatywne uczucia do chorego - w poczuciu winy starają się to naprawić
nadopiekuńczością.
Dużo problemów stwarza też przejmowanie dotychczasowych obowiązków chorego przez rodzinę.
Niekiedy rodzina "przedwcześnie" przejmuje wszelkie obowiązki, a tymczasem chory jest jeszcze
dość sprawny, i przykro odczuwa odsunięcie go od aktywności domowej. Inna sprawa, że czasem
chory sam rezygnuje zbyt wcześnie z wszelkiej aktywności w przekonaniu, że i tak jest do niczego.
Bardzo duże wrażenie wywarło na mnie spotkanie z 40-letnią kobietą, chorującą od kilku lat na
nowotwór gruczołu piersiowego. W momencie mojej wizyty chora miała liczne przerzuty do
kręgosłupa i była od kilku miesięcy całkowicie sparaliżowana. Opiekę nad nią sprawowali mąż
i dwie córki (16 i 18 lat). Kobieta znała swoje rozpoznanie, wiedziała o przerzutach, miała jednak
nadzieję, że "jeszcze trochę pożyje". Uderzyła mnie jej pogoda, optymizm, poczucie humoru mimo
całkowitej bezradności fizycznej. Gdy zaczęłam częściej ją odwiedzać, zrozumiałam, od czego
zależy jej dobre przystosowanie do sytuacji. W rodzinie panowała pogodna i ciepła atmosfera,
a chora mama w dalszym ciągu była "głową rodziny", trzymała kasę, decydowała o zakupach, była
informowana o wszystkim. Czuła się potrzebna, ważna i uczestniczyła, jak dotychczas, w życiu
rodzinnym. Fakt, że całkowicie musiała być obsługiwana przez rodzinę, przyjmowała z dużą
naturalnością.
Wydaje mi się, że przykład takich układów rodzinnych jest nadzwyczaj wymowny. Całkowita
bezradność fizyczna chorego może być okazją do pogłębienia więzi rodzinnych. Serdeczne,
pogodne i bez odrazy obsługiwanie chorego jest w takich wypadkach zupełnie naturalne. Własna
bezradność fizyczna chorego może stać się dla niego źródłem satysfakcji i radości. Znam chorych,
dla których prawdziwą radością jest myśl, że są kochani, że ich bliscy w chwili trudnej nie
zawiedli. Czasami dopiero w tak skrajnej sytuacji uświadamiają sobie, jak dobrą mają rodzinę.
Poważnym błędem, wymagającym dyskretnej korekty, jest odmowa odwiedzin księdza. "To go
załamie", "Ona pomyśli, że to już koniec" słyszy się jako argumenty ze strony rodziny.
Najwyraźniej więcej oporów i lęków ma rodzina aniżeli sam chory, który zwykle propozycje tego

54

rodzaju przyjmuje bardzo spokojnie, a jeżeli wyraża sprzeciw, to "Żeby nie straszyć rodziny..."
(mowa oczywiście o osobach wierzących i praktykujących).

Pomoc rodzinie w fazie umierania bliskiej osoby

Gdy chory znajdzie się w finalnym okresie choroby, pomoc rodzinie jest szczególnie potrzebna.
Przede wszystkim trzeba ją przygotować na odejście bliskiej osoby. Często rodziny nie zdają sobie
sprawy, że już zaczęła się agonia (zwłaszcza jeśli chory przez dłuższy czas był bez kontaktu).
Bywa również i tak, że opiekunowie, zdając sobie sprawę, że chory umiera, nie chcą przyjąć tego
do wiadomości. Domagają się ratowania za wszelką cenę: dodatkowych zastrzyków, kroplówek itd.
Trzeba wtedy wiele taktu i umiejętności, żeby przekonać zrozpaczoną żonę lub męża, że działania
tego typu raczej nie przedłużają życia, najwyżej przeciągają trudne umieranie i dlatego, w imię
dobra chorego, lepiej z nich zrezygnować.
Przeważnie trzeba uczyć rodzinę opieki podczas umierania:
- przekonać o potrzebie spokoju i ciszy,
- o podawaniu środków przeciwbólowych do końca (mimo że chory jest nieprzytomny i zdaje się
nam, że nie cierpi),
- o spokojnej obecności przy umierającym (bez narzucania mu się, "przywoływania", płaczu itp.)
Nieraz pada pytanie: "Co jeszcze można dla niego zrobić?", podyktowane poczuciem bezradności,
nieświadomością, jak się zachować. Wtedy warto zwrócić uwagę na rolę dotyku, który spośród
wszystkich zmysłów jest najdłużej odczuwany.
Mieliśmy chorą w śpiączce, która zdradzała duże pobudzenie ruchowe. Mimo podawania środków
przeciwbólowych stan pobudzenia utrzymywał się. Chora uspokajała się jedynie, gdy jedna z jej
ulubionych córek trzymała ją za ręce. Przez ostatnie pięć godzin życia córka trzymała matkę
w ramionach bez przerwy, aż ta zupełnie spokojnie umarła.
Okres przedłużającej się, wielogodzinnej agonii jest dla rodziny chorego szczególnie ciężki.
Rodzinom wierzącym można zaproponować w tym czasie wspólną modlitwę (ludzie niepotrzebnie
boją się wystąpić z taką inicjatywą). Niewierzących można zachęcić do rozmowy o umierającym.
Przypominam sobie sytuację, jaką przeżyłam z żoną umierającego młodego człowieka. Przy jego
łóżku opowiedziała mi dzieje ich miłości - dobre i złe, a na koniec o trudzie wspólnego
"przedzierania się" przez okres choroby. Mówiła, jaki jej mąż był odważny i dzielny w chorobie,
jaka jest z niego dumna. Myślę, że to było dobre pożegnanie.
Osoba z zespołu hospicyjnego bywa także bardzo potrzebna bezpośrednio po śmierci chorego, bo
obecnie, jak zauważam, ludzie nie znają tradycji postępowania ze zmarłym. Najczęściej zaraz po
zgonie przykrywają zmarłego prześcieradłem (zdarzyło się raz, że chcieli go zakryć gazetą!).
Dopytują się przy tym niecierpliwie, kiedy można zadzwonić po odbiór zwłok. Do rzadkości
należy obyczaj pozostawienia zmarłego dłużej w domu (np. na noc), czuwanie przy zmarłym,
wspólne modlitwy z sąsiadami i znajomymi. Wydaje się, że ktoś z zespołu, zwłaszcza pielęgniarka,
może i powinna zaproponować pewną "ładniejszą" formę pożegnania ze zmarłym. Rodzina chętnie
przystaje na propozycję, żeby na przykład zapalić świece, postawić kwiaty, pomodlić się lub przed
wyjazdem zmarłego na stałe z domu posiedzieć przy nim przez chwilę. Do nas, jako
"profesjonalistów", należy przywracanie, choć w namiastce, dawnych dobrych obyczajów, które
ostatnio, wraz z innymi tradycjami rodzinnymi, niestety zanikły.

Dziecko w rodzinie chorego

Gdy w rodzinie chorego jest dziecko, sposób postępowania, zależy w dużym stopniu od tego,
w jakim jest ono wieku i jakie są jego związki z osobą umierającą. Niezależnie jednak od obu tych
czynników żelazną zasadą, która powinna zawsze obowiązywać, jest nieizolowanie dziecka!
Mówienie mu o chorobie i przygotowanie do rozstania.

55

Jak należy mówić?
Oczywiście dostosować sposób informowania do poziomu umysłowego dziecka. A że dziecko
myśli konkretnie, należy unikać abstrakcji! Posługiwać się jego własnym językiem i określeniami,
odwoływać do wyobraźni. Przy tym nie dawać informacji i detali za dużo naraz oraz nie wybiegać
za daleko w przyszłość. Najlepiej, żeby rozmowy tego rodzaju przeprowadzało któreś z rodziców
lub inne bliskie osoby, do których dziecko ma zaufanie.
Reakcje dziecka na chorobę zależą w dużym stopniu od jego wieku. Do piątego roku życia dziecko
nie rozumie na ogół całej sytuacji, wyczuwa jednak, że coś się dzieje. Jest ono szczególnie
wrażliwe na niewerbalne przekazy otoczenia i ogólną atmosferę. Z natury egocentryczne, źle znosi
fakt, że dorośli są zainteresowani wyłącznie osobą chorą i stara się wszelkimi sposobami zwrócić
na siebie uwagę. Staje się niegrzeczne, grymasi, czasem stosuje mechanizm regresji (np. zaczyna
się moczyć). Z reguły posługuje się typowym dla tego wieku mechanizmem reagowania na
otoczenie, tzn. odtwarza obserwowane sytuacje w zabawie, co przez dorosłych bywa czasem
mylnie interpretowane ("taki bez serca", bawi się w chorobę, śmierć itp.).
Opieka nad małym dzieckiem powinna być w tym okresie sprawowana szczególnie starannie.
W miarę możności dziecko powinno mieć "własną", ciepłą, spokojną opiekunkę. Należy mu także
zapewnić dostęp do ulubionych zabawek, najlepiej we własnym pokoju lub kąciku (jeśli ma taki).
Rzeczą bardzo ważną jest utrzymanie dotychczasowej rutyny dnia: pór posiłków, zabaw, spacerów,
odpoczynku itp. Zapewnienie regularności życia codziennego sprawia, że dziecko czuje się
bezpiecznie, a jego reakcje są bardziej spokojne.
Dzieci starsze, w 6 - 7 roku życia, zaczynają sobie zdawać sprawę z powagi sytuacji. Nadal
egocentryczne - skłonne są przypisywać sobie winę za chorobę ojca lub matki. Tłumią rodzące się
uczucia zazdrości z powodu koncentracji otoczenia wokół osoby chorej, miewają chwile smutku
i lęku przed tym, co może się wydarzyć. Wszystko to prowadzi w efekcie u jednych do regresji
(powrót do zachowań z okresu wczesnego dzieciństwa), u innych do zaburzeń nerwicowych
(zaburzenia snu, obgryzanie paznokci) lub do zaostrzenia objawów psychosomatycznych
(pokrzywka, astma).
Sprawując opiekę, należy starać się zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa przez stałość
rutyny dnia, a ponadto umożliwiać krótkie kontakty z chorą osobą i udzielać prostych,
zrozumiałych informacji na temat jej stanu zdrowia. Trzeba tu dodać, że kontakty dzieci z chorym
członkiem rodziny są potrzebne obu stronom. Z naszych rozmów ze starszymi osobami chorymi
wynika, że najczęstszym źródłem radości dziadka lub babci są odwiedziny wnuków! Warto mówić
o tym rodzinom, zachęcając je do sprawiania w taki sposób ich bliskim chorym radości.
W wieku 8 - 9 lat dzieci odczuwają już obawę utraty bliskiej osoby. Pojawia się łęk, smutek, próby
zaprzeczania. Dziecko radzi sobie z trudem z tą sytuacją, w związku z czym częste są zaburzenia
zachowania lub kłopoty w szkole. Aby mu w tym pomóc, należy zachęcać do kontaktów z osobą
chorą, włączyć w opiekę, a jednocześnie w rozmowach delikatnie i stopniowo przygotowywać do
rozstania. Trzeba jednocześnie interesować się własnymi problemami dziecka, jego nauką,
nawiązać, w razie potrzeby, ściślejszy kontakt ze szkołą.
Szczególnie trudna bywa sytuacja rodzin, w których są nastolatki. Młodzi ludzie sami zwykle
stwarzają różne problemy. Są uczuciowo labilni, skłonni do przesadnej ekspresji przeżyć,
zbuntowani i agresywni, reagują czasami "nieobliczalnie" na sytuację choroby, na przykład
przerzucają się z jednej skrajności w drugą: albo idealizują chorego, albo go odrzucają. Okresowo
przejawiają przesadne poczucie odpowiedzialności, by po kilku dniach zniechęcić się i odmówić
współpracy. Znikają z domu na długie godziny i wybuchowo reagują na zwracaną im uwagę.
Miewają też często kłopoty w szkole zarówno z nauką, jak i z zachowaniem. Nadmiernie krytyczni,
skierowują niekiedy całą swoją agresję na zespół hospicyjny [56].
Mieliśmy kiedyś kontakt z 17-letnim chłopcem, uczniem technikum, którego ojciec umierał na
nowotwór mózgu. Chłopiec był bardzo związany z ojcem. Początkowo, gdy zaczęliśmy odwiedzać
ten dom, tolerował nas. Niestety, mimo naszych wielu starań stan chorego zaczął się wkrótce dość

56

gwałtownie pogarszać. W miarę postępu choroby obserwowaliśmy u chłopca narastającą agresję.
Nie skutkowały żadne próby rozmowy. Mimo że rozumowo zdawał sobie sprawę, że choroba ojca
jest nieuleczalna - cały swój żal i bezradność przeobraził w uczucie gniewu na nas: "Przychodzą
i przychodzą, a ojcu jest coraz gorzej - oni nic nie umieją zrobić".
Na szczęście, tak duże trudności nie zdarzają się często. Z nastolatkami trzeba rozmawiać,
informować o postępie choroby (tego zaniedbaliśmy podczas naszych pierwszych wizyt w domu
chorego), interesować się szkołą i innymi jego problemami, a ponadto uszanować jego potrzebę
okresowego bycia poza domem. Młody człowiek musi mieć możność odprężyć się, pobyć w gronie
kolegów. Nie może bez przerwy koncentrować się na osobie chorej. Z drugiej strony jednak trzeba
go włączać do opieki, uczyć jej sprawowania, co nie zawsze jest rzeczą prostą.
Pamiętam młodą dziewczynę, która zdumiewała nas swoją beztroską. Zajęta różnymi sprawami,
zdawała się w ogóle nie interesować chorą matką. Zostawiała nam opiekę nad chorą i wymykała się
z domu, jak tylko się dało.
Po naradach dołączyliśmy do zespołu młodego studenta-wolontariusza, który zaczął regularnie
przychodzić do pacjentki, zyskując prawa domownika. Zaczął on Dankę wciągać do opieki,
prosząc na przykład o pomoc w zrobieniu opatrunku. Umawiali się, że dziewczyna posiedzi przy
matce, dopóki on nie przyjdzie. Po kilku tygodniach Danusia stała się najtroskliwszą opiekunką,
jaką dotychczas mieliśmy. Sądzę, że podziałał tu przede wszystkim wpływ rówieśnika. Starsi
swoimi uwagami uzyskaliby chyba niewiele.
Analizując to zdarzenie, doszliśmy do wniosku, że zachowanie dziewczyny na początku wynikało
chyba bardziej z poczucia niepewności, zakłopotania i nieumiejętności znalezienia się w trudnej
sytuacji aniżeli ze złej woli.
Reasumując, pragnę podkreślić, że w domu chorego, w którym jest dziecko, należy starać się
utrzymać w miarę normalne życie rodzinne, dbać o dobry kontakt z dzieckiem i zwracać uwagę na
jego uczucia. W miarę możności trzeba także próbować wspólnie z dzieckiem robić jakieś miłe
rzeczy (bawić się, czytać itp.), informować o sytuacji, ale nie wymuszać rozmów o chorobie. Poza
tym trzeba być naturalnym i nie wstydzić się okazywania własnych uczuć (nawet łez). Dziecko
powinno w różnych sytuacjach uczyć się zachowania we własnym domu rodzinnym. Ciężka
choroba osoby bliskiej jest okazją do nauczenia go, jak opiekę sprawować, okazywać czułość
i serdeczność. Rosnąc w takiej rodzinie, przeniesie dobre wzorce i postawy wobec ludzi chorych
i umierających w swoje dorosłe życie.

Osierocenie

Przez osierocenie rozumiemy sytuację człowieka, który z powodu śmierci utracił ważną dla siebie
osobę. Z kolei żałoba oznacza społeczny wyraz reakcji na utratę bliskiej osoby, usankcjonowany
typowymi dla danej społeczności obyczajami (noszenie odpowiedniego stroju, unikanie zabaw
itp.). Żałoba nie musi wiązać się z przykrą reakcją emocjonalną, natomiast osierocenie wyraża się
przede wszystkim poprzez żal. Żal jest reakcją uczuciową na utratę ważnych dla człowieka
wartości (np. bliskiej osoby).

Przebieg procesu osierocenia

Osierocenie nie jest stanem - to raczej proces przebiegający etapowo i charakteryzujący się swoistą
dynamiką, indywidualnie różny i zależny od wielu czynników.
"Prawidłowy przebieg osierocenia" utrudniają przede wszystkim cechy osobowości: skłonność do
pesymizmu, bierności i załamywania się pod wpływem stresu, wcześniej przeżywane zaburzenia
psychiczne lub nerwicowe, a także ciężkie doświadczenia życiowe, mające miejsce w niedawnej
przeszłości. Wpływ ma także brak przygotowania na śmierć osoby bliskiej (szczególnie gdy śmierć
nastąpiła nagle lub gdy opiekun nie dopuszczał do końca myśli o jej możliwości). Osierocenie

57

ciężej znoszą osoby, które pozostawały w konflikcie ze zmarłym lub miały do niego ambiwalentny
stosunek [5].
Niezależnie od stopnia przygotowania śmierć w jakimś sensie jest zawsze szokiem. W pierwszym
momencie następuje pustka: wiadomość dociera jakby we śnie. Wprawdzie osoba osierocona
rozumie znaczenie faktu, jednakże uczuciowo jest porażona: nie czuje nic, poza niewiarą
i przeżywaniem nierealności: ,,To nie może być prawda". Taki stan trwa od kilku minut do kilku
dni i pełni rolę obronną, jako mechanizm częściowego zaprzeczania. Jeśli przedłuża się poza okres
14 dni, staje się reakcją patologiczną [53].
W miarę uświadamiania sobie realności straty występuje reakcja ostrego żalu. Jej intensywność jest
zazwyczaj bardzo duża i wynika z poczucia więzi z bliską osobą. Bliskie związki z ludźmi są
częścią naszego naturalnego, biologicznego wyposażenia, ułatwiającego przetrwanie. Utrata więzi
łączących na przykład małżonków czy rodziców z dziećmi narusza istotną równowagę biologiczną
i psychiczną. Wyrazem tego jest lęk jako odpowiedź na destabilizację, przewidywaną zmianę życia
i związane z tym poczucie zagrożenia.
Przypominam sobie dwie sytuacje u chorych, którym towarzyszyłam w chwili śmierci.
W pierwszej umierała 30-letnia kobieta, osierocając 9-letnią córeczkę (dziewczynką przez cały
okres choroby opiekowała się troskliwie babcia). W drugiej śmierć dotyczyła 75-letniego
człowieka z nowotworem płuc. Zostawił on 70-letnią żonę i bardzo z nią związanych trzech synów.
Mimo tak dużych różnic wieku, warunków i ogólnej sytuacji reakcja obu osieroconych była
identyczna. Stojąc przy łóżku swoich zmarłych, zadały to samo pytanie: "Co teraz ze mną będzie?"
U osób dorosłych i w pełni życiowo samodzielnych dominującym uczuciem nie jest lęk, lecz żal
lub gniew (na Boga, lekarzy, los itp.). Zdarza się także poczucie winy (z powodu własnej
niecierpliwości, zaniedbania itp.). Towarzyszą temu często zaburzenia wegetatywne: bezsenność,
brak apetytu, utrata wagi, zmęczenie, szybkie bicie serca, skoki ciśnienia itp. Paroksyzmy żalu
i rozpaczy, wyrażane przeważnie na zewnątrz skargami, płaczem, pobudzeniem ruchowym (lub
rzadziej - znieruchomieniem), pojawiają się początkowo bardzo często - co kilka minut.
Stopniowo, zwykle po okresie 7-14 dni, słabną i występują coraz rzadziej.
Osoba osierocona jest przez pierwsze tygodnie skoncentrowana na swoim zmarłym, izolując się od
żyjących i często odtrącając wszelkie próby pomocy. Ta intensywna koncentracja sprawia czasem
poczucie obecności zmarłego. Osierocony słyszy jego głos i próbuje nawiązać z nim kontakt. Stara
się też głębiej wniknąć w życie osoby zmarłej, przejmuje jej zainteresowania, spotyka się z jej
przyjaciółmi itp. Poczucie braku bliskiej osoby, tęsknota stają się szczególnie dojmujące tuż po
pogrzebie. Sam pogrzeb i ceremonie oraz formalności z tym związane działają przeważnie
uspokajająco, przynosząc ulgę. Po pierwsze, odwracają uwagę od przyczyny smutku, kierując ku
sprawom zewnętrznym, które trzeba załatwić. Po drugie, poprawiają w pewnym stopniu
samopoczucie przez myśl, że można jeszcze coś dla osoby zmarłej zrobić, realizując na przykład jej
życzenia co do szczegółów pogrzebu, miejsca na cmentarzu itp. Poza tym oddanie czci zmarłemu,
zapewnienie "przepychu" pogrzebu zmniejszają u niektórych poczucie winy, są swoistym
wyrównaniem długów. Pogrzeb staje się też okazją do spotkania dawno nie widzianych członków
rodziny, wymiany przeżyć, co również w jakiś sposób rozprasza smutek.
Nasilenie bólu następuje zwykle w kilka dni po pogrzebie, gdy rodzina odjeżdża i wszystko "wraca
do normy". Osoba osierocona "szuka" wtedy bliskiego zmarłego, odwiedza go na cmentarzu,
ogląda fotografie, czyta listy, wspomina. Czasem zmienia swoje dotychczasowe poglądy na świat,
zadaje pytanie o sens życia, poszukuje odpowiedzi w religii, filozofii itp. [50].
Przebieg procesu osierocenia dobrze ilustruje schemat zaproponowany przez Stedeford.

Rys. 5. Przebieg osierocenia (według A. Stedeford 1994)
(1)-(4) wiele lat
(4)-(6) miesiące
(1) spotkanie

58

(2) zbliżenie
(3)
(4) rozdzielenie
(5)
(6) "zdrowienie

Dwoje ludzi zbliża się do siebie (1) - z biegiem lat zbliżenie zacieśnia się coraz bardziej
(2) - z czasem stają się "jednością" (3) - wówczas jedno z nich umiera (4) - osoba osierocona czuje
się jak okaleczona i niepełna: pozbawiona swojej "drugiej części" (5) - proces "zdrowienia"
oznacza stopniowe odbudowanie siebie jako całości, przy czym prawidłowo przebiegający proces
oznacza ubogacenie osobowości, która staje się większa niż na początku (6).
Fachowa pomoc osobom osieroconym jest w obecnych czasach szczególnie potrzebna [45].
Dawniej taką pomoc świadczyli sąsiedzi (istniały ściślejsze niż obecnie związki sąsiedzkie), a także
dalsza rodzina. Teraz kontakty z sąsiadami i dalszą rodziną są luźniejsze i ludzie pozostają
w swoim cierpieniu osamotnieni.
Pomoc psychologiczną należy rozpocząć od przygotowania, tj. od uprzedzenia o nadchodzącej
śmierci bliskiej osoby. Cenne jest także towarzyszenie w momencie śmierci i wspieranie
emocjonalne. Pomoc w dalszych etapach osierocenia powinno się podjąć wkrótce po pogrzebie.
Pewne osoby trzeba zachęcić, żeby "zaczęły żałować" (nie zaprzeczając ani nie tłumiąc uczuć),
innym należy pomóc w powrocie do świata żyjących.
Istotą pomocy jest uznanie zasady, że człowiek osierocony musi zawsze przeżyć smutek i żal
rozstania, powinien mieć czas na rozliczenie się z bogactwem przeszłości, na bilans wspólnego
życia ze zmarłym - i dopiero po przejściu tego etapu powinien umieć powiedzieć osobie bliskiej
"dziękuję" i "do widzenia". Praca nad żalem w okresie osierocenia oznacza stopniowe
przechodzenie od procesu żałowania do procesu wewnętrznego przystosowywania się do nowej
sytuacji. Niektórzy wyszczególniają cztery "zadania" procesu osierocenia:
1. Akceptacja realności utraty.
2. Doświadczenie żalu emocjonalne i wegetatywne.
3. Przystosowanie do otoczenia.
4. Odnowienie sił i zainwestowanie ich w nowe układy i sytuacje. Pomoc polega często na tym,
żeby osoba osierocona poznała realność
straty i żeby umiała wyrazić na zewnątrz swój żal. Czasami trzeba upewnić o "normalności" reakcji
będących pseudohalucynacjami (słyszenie głosu osoby zmarłej), zachęcić do wspomnień, do
specyficznych form aktywności, na przykład do pisania listów, porządkowania pamiątek itp.
Ważne jest także, aby zawczasu zapobiec niebezpieczeństwu dezadaptacji wyrażającemu się
w nadużywaniu alkoholu lub leków.
Końcowym etapem pomocy powinno być towarzyszenie osieroconemu w łagodnym odchodzeniu
od osoby zmarłej i rozpoczęciu nowego życia [4].
Czasami osieroceni samodzielnie przeżywają ten trudny dla siebie czas, często jednak wymagają
pomocy, i to na różnych etapach osierocenia. Psycholog angielski, Colin Murray Parkes, zajmujący
się od lat problemem osierocenia, proponuje na przykład wprowadzenie opracowanego przez siebie
indeksu oceny ryzyka osób osieroconych, który doradza stosować rutynowo w celu wyodrębnienia
grupy szczególnie zagrożonej i wymagającej pomocy.


Patologia procesu osierocenia

Poza depresją reaktywną (sytuacyjną), którą stwierdza się u 20% osób owdowiałych, obserwujemy
czasami patologiczne formy zahamowania żalu pod postacią szukania zapomnienia w nadmiernej
aktywności (sztuczne wyszukiwanie zajęć) lub przedwczesnego zastąpienia zmarłego inną osobą.

59

Inne formy to przewlekły żal - wyrażający się na przykład tworzeniem "izby pamięci", praktykami
spirytystycznymi, kategorycznym odrzuceniem wszelkich nowych kontaktów i świadomym
kultywowaniem żalu, połączonym zwykle z idealizacją osoby zmarłej. Zdarzają się też, zwłaszcza
wśród mężczyzn, samobójstwa [4].

Przebieg procesu osierocenia u dziecka

Śmierć któregoś z rodziców stanowi zwykle bardzo duży wstrząs, mający dla każdego dziecka
odległe i poważne następstwa.
Małym dzieciom rodzice są potrzebni do fizycznego i psychicznego zdrowia, starszym jako wzorce
ról życiowych. W okresie umierania ojca czy matki małe dziecko czuje się przeważnie opuszczone
i zaniedbane. Boi się ciszy, nie rozumie nastroju smutku, wyczuwa niezwykłość sytuacji, na którą
reaguje często uporem, nieposłuszeństwem, próbą zwrócenia na siebie uwagi itp. Najlepiej gdy
wtedy znajdzie się osoba spokojna i ciepła, która przejmie zastępczo opiekę i postara zająć się
dzieckiem, próbując wytłumaczyć mu przystępnie przyczynę smutku dorosłych. W miarę możności
dziecko powinno pozostać we własnym domu albo przynajmniej mieć przy sobie ulubione zabawki
(ze względu na animizm zabawki stają się często realnymi pocieszycielami).
Zachowanie małego dziecka na wiadomość o śmierci jest dość typowe: spoważnieje na chwilę,
czasem zapłacze, po czym wraca do swoich zabaw. To na ogół niemiło zaskakuje dorosłych ("takie
nieczułe"). Tymczasem dziecko stosuje ten sam mechanizm obronny represywny, co dorośli, tylko
na swój sposób (wypieranie). Takie zachowanie nie oznacza, że dziecko wcale nie odczuwa straty,
i nie trzeba go tego przeżycia pozbawiać. Powinno zobaczyć osobę zmarłą (chyba że jest bardzo
zniekształcona). Powinno też brać udział przynajmniej w części uroczystości pogrzebowych.
Widok płaczących dorosłych lub inne przejawy ich żalu stanowią dla dziecka pewien wzorzec,
stając się elementem ogólnej nauki zachowania w życiu.
Dorośli nie rozumieją zazwyczaj sposobu myślenia i odrębności psychicznej dziecka, które
posługując się na przykład życzeniowym stylem myślenia, często i długo wierzy w możliwość
powrotu zmarłej matki czy ojca. Poza tym również reakcja żalu u dziecka jest inna niż u dorosłych.
Jego żal bywa czasami rozmieniony na symbole, czasem powtarzany w zabawie (jest to szczególny
sposób odreagowania uczuć, zwany retorsją spontaniczną). Bywają przy tym momenty samotnego
żalu, nie zauważane na ogół przez otoczenie. Dorośli, którzy zostali sierotami w okresie
dzieciństwa, przypominają czasem swój własny płacz w toalecie lub w nocy w poduszkę, gdy nikt
nie widział.
Przygnębienie także wyraża się u małych dzieci zupełnie inaczej niż u dorosłych. Jest ono z reguły
niewerbalne i często nie uświadomione.
Główne zaburzenia dotyczą z reguły sfery napędu psychoruchowego, dominującego w tym wieku.
Dziecko staje się małomówne, spowolniałe, unika kontaktów i zabaw, jest mało spontaniczne,
bierne. Czasami miewa napady płaczu i pobudzenia, zaburzenia snu, łaknienia, obgryza paznokcie,
zaczyna się moczyć lub przejawia inne objawy nerwicowe.
U dzieci starszych, poza ogólną apatią, obserwuje się jeszcze utratę zainteresowań, zaburzenia
uwagi, pamięci, odbijające się na wynikach w nauce. Stosunkowo często występują też zaburzenia
zachowania: złość, agresja, czasami fobie i lęki nocne, hipochondryzacja.
W wyniku pojawiających się sytuacji konfliktowych dziecko może odczuwać negatywny stosunek
do żyjącego ojca czy matki, ale z chwilą śmierci któregoś z nich następuje idealizacja, a do
przygnębienia dołącza się czasem poczucie winy. Z natury egocentryczne, dziecko skłonne jest
w sobie dostrzegać przyczynę śmierci bliskiej osoby. W innych sytuacjach niekiedy występuje
gniew na osobę zmarłą, że zostawiła i odeszła. Często zdarzają się objawy regresji. Łagodna forma
regresji jest objawem normalnym, ciężka, długotrwała może stać się powodem zaburzeń
rozwojowych. Bywa, że taką reakcję wywołuje żyjący rodzic - nadopiekuńczy lub mówiący:

60

"Teraz musisz zastąpić ojca" (lub matkę), czym wzbudza u niektórych dzieci lęk przed
nadmiernym ciężarem odpowiedzialności i obronne formy zachowania [56].
Aby ułatwić dziecku osieroconemu prawidłowy przebieg żałoby, należy pamiętać o kilku
podstawowych rzeczach: trzeba starać się stworzyć dziecku poczucie bezpieczeństwa, zapewniając
je, że będzie miało taką samą jak dotychczas opiekę, mieszkanie i inne warunki życiowe. Gdy
dziecko przejawia lęk o własne życie, a jeszcze częściej o życie drugiego rodzica, konieczne jest
rozwianie jego obaw w tym względzie. Istotną sprawą jest także zapewnienie ciepła
emocjonalnego, z jednoczesnym stworzeniem możliwości naturalnego odreagowania smutku i żalu
przez wspomnienia, fotografie, pamiątki itp. Trzeba ułatwiać dziecku ekspresję smutku, nie tłumić
jej ani tym bardziej krytykować ("Chłopcy nie płaczą, zachowujesz się jak baba"). Dobrze jest
mówić dziecku o życiu wiecznym, o Bogu, szukać oparcia w wierze, pod warunkiem że osoba
mówiąca o tym sama wierzy. Tylko wtedy jej świadectwo jest autentyczne, a pomoc skuteczna.
Czasami występuje u dziecka próba kompensacji w formie identyfikacji ze zmarłym ("Mój tata
żyje we mnie"). Dziecko przejmuje wtedy zainteresowania, sposób bycia osoby zmarłej. Ta reakcja
bywa dobra do pewnych granic - czasem grozi utratą autentyczności i wymaga taktownej korekty.
Niewątpliwie najlepszymi, najbardziej efektywnymi warunkami dla odreagowania żalu i poczucia
braku osoby zmarłej jest tworzenie związków zastępczych przez bliższą łączność z żyjącym
rodzicem lub inną osobą bliską. Czasami trzeba przy tym uspokoić dziecko zmniejszając jego
poczucie winy z powodu rzekomej zdrady zmarłego ojca lub matki.

Problemy opieki nad umierającymi

Stres pracy z umierającymi

Od pierwszych lat rozwoju ruchu hospicyjnego przeprowadzano badania nad stresem wiążącym się
z pracą osób zajmujących się opieką nad chorymi w stanie terminalnym. Uważano, że kontakt
z człowiekiem umierającym i jego rodziną stanowi bardzo duże obciążenie psychiczne
- prawdopodobnie dlatego od samego początku podejmowano działania mające na celu
zmniejszenie tego obciążenia do minimum.
Badania prowadzono stosując różne metody, pochodzące z różnych koncepcji teoretycznych stresu,
jego objawów i strategii adaptacyjnych. W chwili obecnej dominuje model stresu zawodowego
zaproponowany przez Mary Vachon, od lat zajmującą się tym zagadnieniem. Ten model opiera się
na układzie człowiek -jego środowisko [54].
Najprościej można określić stres jako wymagania stawiane przez zewnętrzne lub wewnętrzne
środowisko organizmu, zakłócające jego homeostazę, której przywrócenie nie odbywa się
automatycznie, lecz przez działania wymagające dużego nakładu sił i energii. Stres jako reakcja na
pewną trudność może wywierać efekt pozytywny, zwiększając ogólną odporność organizmu
i mobilizując do wysiłku. Jeśli jednak wymagania są zbyt duże lub trwają zbyt długo, stres okazuje
się szkodliwy.
A zatem dobra adaptacja do pracy oznacza uzyskanie stanu równowagi między potrzebami
jednostki a wymaganiami stawianymi jej przez pracę, co jest możliwe przez zaspokojenie
wielorakich potrzeb osoby pracującej: psychicznych, społecznych, organizacyjnych, finansowych,
a także przez zapewnienie możliwości sprostania wymaganiom wynikającym z sytuacji pracy. Jeśli
równowaga pomiędzy tymi elementami ulega zachwianiu, dochodzi do reakcji stresowej [55].
Wśród wielu potrzeb warunkujących stan dobrego przystosowania zawodowego wymienia się
często zadowolenie z pracy. Można mówić o nim wtedy, gdy zachowana jest odpowiednia
proporcja pomiędzy tym, co nazywamy - indywidualnie - idealnym wzorcem pracy (w sensie jej
charakteru, warunków itp.) a jego konkretną realizacją. Jeśli różnica pomiędzy tymi dwoma
zmiennymi jest zbyt mała, pojawia się stan znudzenia i braku satysfakcji, jeśli zaś zbyt duża

61

(oczywiście na niekorzyść realizacji wzorca), występuje niezadowolenie, poczucie winy,
przeciążenia i typowe reakcje stresowe [53].
Stres może mieć różne przyczyny - stresory. Mogą one pozostawać w bezpośrednim związku
z sytuacją pracy, mogą też wynikać ze współistnienia innych, pozazawodowych czynników,
przyczyniających się dodatkowo do załamania równowagi. Dużą rolę odgrywa w tym także sposób
radzenia sobie człowieka z sytuacją stresu.

Czynniki stresowe pozazawodowe

Większość badań dotyczących tego zagadnienia przeprowadzono pośród pielęgniarek.
Stwierdzono, że szczególnie źle reagują na stres pracy młode, mało doświadczone pielęgniarki,
o nie ustabilizowanej sytuacji rodzinnej i materialnej. Ze względu na fakt, że w naszych polskich
hospicjach i ośrodkach opieki paliatywnej ta grupa reprezentowana jest szczególnie licznie,
stwierdzenie to skłania do podjęcia szczególnie aktywnej profilaktyki w stosunku do tej grupy
osób. Pielęgniarki po 40 roku życia, zamężne, z dłuższym stażem pracy były przystosowane
znacznie lepiej. Dużą rolę odgrywa tu też czynnik osobowościowy. Osoby z silną motywacją do
pracy, z ugruntowanym systemem wartości i poczuciem sensu życia, a także z cechami
emocjonalnej dojrzałości radziły sobie względnie dobrze z trudnościami pracy.
Rzeczą bardzo ważną jest możliwość odreagowania przeżyć z pomocą życzliwych osób: koleżanek
lub rodziny. Skuteczność takiej pomocy jest absolutnie bezdyskusyjna. Natomiast rozbieżne są
opinie na temat roli własnych trudnych spraw życiowych, współistniejących ze stresem pracy (np.
śmierć w rodzinie, kryzys w małżeństwie itp.). Jedni uważają, że zaangażowanie w pracę pomaga
zapomnieć o własnych kłopotach, inni, że są obciążeniem przekraczającym ich możliwości
adaptacyjne [55].

Stresowe czynniki zawodowe

Z przeglądu badań przeprowadzonych w różnych ośrodkach Europy i Ameryki, opracowanego
przez Mary Vachon, wynika, że najbardziej stresujący i powszechny jest problem współpracy
i "dogadania się" z kolegami w zespole, a także kłopoty tego typu z konsultantami i pracownikami
administracji. Na drugim miejscu były sprawy związane z człowiekiem chorym (objawy choroby,
umieranie, śmierć) [55].
Te problemy stanowiły też przedmiot dość szczegółowej analizy dokonanej przez Stedeford. Poza
tym wymienia ona, jako bardzo stresujące, poczucie winy i przygnębienie wywołane własną
nieefektywnością personelu w zakresie opanowania objawów somatycznych chorego, a także
obciążenie jego smutkiem. Stres wynika, zdaniem Stedeford, z faktu, że nie akceptujemy cierpienia
- nie widzimy jego pozytywnej i twórczej roli w życiu. Stąd niepokój, bunt i chęć natychmiastowej
likwidacji wszelkich przejawów przykrych uczuć, niezależnie od ich rodzaju i przyczyny. Ten typ
obciążenia bierze swój początek również w naszej tendencji do identyfikacji z chorym, choć to
skądinąd jest zjawiskiem pozytywnym, zwiększa bowiem wrażliwość i sprzyja empatii.
Innym prawdopodobnym źródłem stresu zawodowego są zbyt bliskie związki z rodziną chorego
i z nim samym, co sprawia, że śmierć i problemy rodziny są traktowane bardzo emocjonalnie.
Granica pomiędzy zaangażowaniem uczuciowym a zachowaniem psychicznego dystansu jest
bardzo trudna do określenia. Trzeba zarazem dużo wyczucia i doświadczenia, aby znaleźć
właściwą zaangażowaną postawę, a jednocześnie nie za bardzo angażującą.
Sytuacje stresowe rodzi także tendencja do generalizacji, prowadząca do błędnych uogólnień
i stanowiąca źródło niepotrzebnych napięć (każdy guz jest wtedy spostrzegany jako "rak", a znamię
jako czerniak itp.).
Źródłem stresu może się również stać nierealnie wysoko postawiona poprzeczka wymagań wobec
siebie, jako osoby opiekującej się: na przykład aby sprawowana opieka była zawsze bardzo dobra,

62

bez względu na własną kondycję psychofizyczną, co oczywiście jest nierealne. Czasami bywamy
zmęczeni, mamy dużo kłopotów i mimo najlepszych chęci nie jesteśmy tak otwarci, pogodni i na
luzie jak kiedy indziej. Trzeba to uznać za stan naturalny i nie robić tragedii. Podobnie
niepotrzebne jest czynienie sobie wyrzutów, że nie wszystkich chorych lubimy jednakowo, że nie
wszyscy wzbudzają naszą sympatię. Nie jesteśmy nadludźmi; lepiej przyznać się do tego przed
sobą, niż udawać, że jest inaczej. Inna sprawa, że nasze nastawienie uczuciowe nie może
przesądzać o jakości naszych kontaktów z chorym!
Bardzo często zakładamy, jako docelowy punkt naszych starań, "dobrą śmierć" chorego,
i przeżywamy jako osobistą porażkę sytuację, w której umiera on do końca zbuntowany, załamany
lub nie akceptujący swojego odejścia. Takie stanowisko jest również mało realne. To, jak człowiek
umiera, zależy od bardzo wielu czynników, na które nie mamy i nie możemy mieć żadnego
wpływu. Sposób umierania zależy m. in. od głębi życia duchowego, od tego, jak chory żył
dotychczas, a także od rodzaju choroby i jakości świadczonej opieki (tylko ta ostatnia zależy od
nas, reszta to sprawa samego umierającego i Pana Boga, którego nie powinniśmy zastępować!).
Z naszych własnych badań wynika, że pracujący w polskich zespołach hospicyjnych lekarze
i pielęgniarki najczęściej wymieniali jako czynniki szczególnie stresujące trudne do opanowania
dolegliwości fizyczne chorego (głównie ból i przykry odór) jak również nasilone objawy
psychiczne (zwłaszcza przygnębienie i lęk). Podkreślano także często (czego nie stwierdzono
w zespołach medycznych innych krajów) trudności wiążące się z przekazywaniem złych
informacji, z obecnością przy śmierci, a także - to co nieobce pracownikom medycznym różnych
części świata - ze złą organizacją pracy (de Walden-Gałuszko, dane nie opublikowane).

Przystosowanie do pracy

Jak każda sytuacja stresowa - praca w trudnych warunkach wymaga adaptacji. W wielu wypadkach
przystosowanie przychodzi automatycznie, podświadomie i wtedy często (choć nie zawsze!)
okazuje się mało efektywne.
Dobre przystosowanie do pracy oznacza przestrzeganie pewnych reguł, świadomy wysiłek, a także
odpowiednie umiejętności. Podświadoma strategia obronna dyktuje dwojakie mechanizmy
obronne: pozytywne lub negatywne i takież postawy wobec chorego oraz wykonywanej pracy.
Mechanizmy obronne negatywne oznaczają między innymi:
1) unikanie chorego, ograniczanie częstości wizyt, wysyłanie "zastępców", gdy przewidywane są
trudne rozmowy itp.;
2) nadmierną rzeczowość w kontakcie z chorym, ucieczkę w statystykę, dane liczbowe, teoretyczne
wyjaśnianie itp.;
3) bagatelizowanie znaczenia kontaktu z chorym, tłumienie własnych przeżyć, celową "twardość"
(w imię zachowania korzystnego dystansu);
4) ucieczkę w instrumentalność (u lekarzy wyraża się to magią badań dodatkowych lub zabiegów
manualno-technicznych, u pielęgniarek koncentracją na drobiazgach zewnętrznych).
Mechanizmy obronne pozytywne to:
1) działania w kierunku podnoszenia kwalifikacji i płynące z nich poczucie kompetencji ("jestem
w tym dobry");
2) empatyczny, ciepły kontakt z chorym i rodziną, satysfakcjonujący emocjonalnie obie strony;
3) rozładowanie własnych emocji w kontakcie z osobami bliskimi (np. wygadanie się).
Postawy oznaczają względnie trwałe nastawienie całej osobowości do jakiegoś zjawiska lub
problemu i mogą być również negatywne lub pozytywne. Postawy negatywne:
1) postawa niechętna - chory spostrzegany jest jako źródło kłopotów ("znowu czegoś chce");
2) postawa obojętna - chory jest traktowany jak przedmiot, nad którego głową prowadzi się
rozmowy na tematy osobiste, zmieniając mu w tym czasie opatrunki;

63

3) postawa protekcjonalna - chory traktowany jest pobłażliwie, jak małe dziecko, za które należy
decydować i nie liczyć się specjalnie z jego zdaniem;
4) postawa świętoszka - (będąca jedną z form postawy egocentrycznej) oznaczająca wyniszczanie
się dla innych, zaniedbywanie własnych potrzeb dla wartości wyższego rzędu. Postawa ta prowadzi
po pewnym czasie do niezadowolenia, poczucia krzywdy i nieskuteczności podejmowanych
działań.
Postawy pozytywne:
1) postawa partnerska - zakłada układ wzajemnej wymiany wartości. Chory jest stroną w dialogu,
w którym bierze się pod uwagę jego opinię. Przez niepowtarzalność życia i osobowości jest on
źródłem cennych doświadczeń i ubogacenia wewnętrznego;
2) postawa filozoficzno-heterocentryczna (przeciwieństwo infantylnej postawy egocentrycznej)
- zakłada, że dorosłe życie stawia przed człowiekiem zadanie spełnienia wymogu użyteczności,
satysfakcji płynącej z poczucia użyteczności i sensownie podejmowanych działań. Ta postawa
(powszechna wśród członków zespołów hospicyjnych) jest bardzo mobilizująca. Dodatkowym
akcentem "nagradzającym" okazuje się tu wdzięczność okazywana przez chorego lub jego rodzinę;
3) postawa religijna - r uznaje za motyw nadrzędny służbę Bogu poprzez pracę dla człowieka (też
częsta wśród pracowników polskich zespołów hospicyjnych).

Zaburzenia przystosowania do pracy

W zależności od rodzaju strategii i postaw wyniki adaptacji do pracy bywają różne. Dość często -
chociaż rzadziej niż pierwotnie przypuszczano - pojawiają się typowe kliniczne zaburzenia
przystosowania do pracy.
Najczęstszym, najlepiej opisanym przykładem nieprzystosowania jest zespół wypalenia, w którym
górują: utrata zapału lub wręcz niechęć do pracy (w głębszej formie wyraża się to postawą cynizmu
i zanegowania uznawanych dotąd wartości) [42]. Częste jest także ogólnie złe samopoczucie,
przygnębienie, drażliwość, a jednocześnie poczucie winy, bezradność, somatyzowany lęk utrata
poczucia humoru [5].
W sferze somatycznej obserwuje się poczucie nieuzasadnionego ogólnego zmęczenia (zaburzenia
snu, bóle głowy, wzmożone napięcie mięśni). Od strony zachowania dezadaptacja wyraża się
mniejszą efektywnością działań, pojawieniem się agresji i konfliktów w miejscu pracy
oraz w domu [4].
Nasze badania potwierdzają podobny przebieg dezadaptacji do pracy. Objawy znamionujące
nieprzystosowanie są wyraźnie mocniej wyrażane w grupie pielęgniarek niż lekarzy (de Walden-
Gałuszko, dane nie opublikowane).
Poza zespołem wypalenia inną formą dezadaptacji zawodowej jest zespół przeżycia, który wynika
z identyfikacji z chorym, z nadmiernego związania się emocjonalnego z nim i jego rodziną.
Osiowymi objawami tego zespołu jest przygnębienie, poczucie winy i inne objawy obserwowane
przeważnie u osób osieroconych.
Występują również bardziej ogólne formy dezadaptacji, wyrażające się na przykład uzależnieniem
od leków lub od alkoholu, stygmatyzacją somatyczną (w formie zaburzeń psychosomatycznych)
lub zaburzeniami nerwicowymi.
Wyniki dotychczas przeprowadzonych badań porównawczych wskazują jednoznacznie, że mimo
niewątpliwie obciążającego charakteru pracy liczba osób ujawniających cechy zespołu
dezadaptacyjnego jest wyraźnie mniejsza w hospicjach niż na przykład na oddziałach
onkologicznych lub OJOM-u (odziałach intensywnej opieki medycznej). Być może przyczyną tego
stanu rzeczy jest fakt, że do pracy hospicyjnej angażuje się więcej osób z motywów religijnych.
Poza tym trzeba podkreślić, że od początku organizowania opieki hospicyjnej i paliatywnej
zwracano uwagę na możliwe obciążenia i podejmowano działania profilaktyczne, czego nie
robiono w stosunku do pracujących na innych oddziałach [55].

64

Problemy profilaktyki w pracy zespołów hospicyjnych i paliatywnych

1. Rzeczą niezwykle istotną jest wczesne rozpoznawanie objawów przeciążenia stresem (trzeba je
znać!) i niezwłoczne przeciwdziałanie ich rozwojowi.
2. Ważny jest także nawyk pewnej samoanalizy, co pozwala nie tylko na retrospektywną ocenę (np.
że w określonej sytuacji postąpiło się w taki a nie inny sposób), ale rzecz ważniejsza, umożliwia
odpowiedź na pytanie, dlaczego zdarzyło mi się tak zachować i czy to było postępowanie
właściwe. Przyzwyczajenie do refleksji tego typu ułatwi pośrednio poznanie siebie, własnych
możliwości, ale i ograniczeń. Pozwoli także zrozumieć, dlaczego pewni ludzie lub pewne fakty
denerwują nas szczególnie, a pewne sytuacje psychicznie nas "rozkładają".
3. Bardzo istotne praktycznie jest także wypracowanie w sobie asertywności - właściwości
dotychczas na ogół niedocenianej lub rozumianej fałszywie a oznaczającej umiejętność
powiedzenia "nie" w uzasadnionych warunkach, bez gniewu i napięcia, ale i bez poczucia winy.
Inna nie mniej ważna cecha asertywności to umiejętność zachowania psychologicznego dystansu
wobec osoby lub grupy osób, wyrażająca się przez to, że: po pierwsze - nie przejmuję się zbytnio,
czy mnie ktoś lubi, czy nie; po drugie - wierzę w to, co mówię, a w dyskusji skupiam się przede
wszystkim na argumentach, a nie na osobie oponenta i po trzecie - szanuję cudze poglądy,
w żadnym jednak razie nie zmieniam własnych, jeśli uważam je za słuszne, dla tzw. świętego
spokoju. "Cnota" asertywności jest trudna, ale w profilaktyce stresu na dłuższą metę okazuje się
bardzo ważna. Pozwala m. in. podejmować zadania w granicach własnych możliwości (a nie ponad
siły) lub na rozsądne działania zabezpieczające wobec czynników, o których wiemy, że są dla nas
szczególnie trudne. Warunkiem dobrego przystosowania do pracy jest indywidualnie dopasowana
organizacja pracy: przestrzeganie naprzemienności pracy i odpoczynku, relaksowe spędzanie
wolnych dni, czemu sprzyja rozwój zainteresowań pozazawodowych, uprawianie hobby, kontakty
towarzyskie z przyjaciółmi itp. Również podczas codziennego dnia pracy warto wyraźnie
rozdzielić czas pracy od czasu wolnego, zaznaczając tę różnicę na przykład przez kąpiel, zmianę
ubrania, spacer itp. Okresowo konieczne jest również wyłączanie telefonu! Istotne jest także aby
w sytuacji stresowej korzystać z najbardziej dla siebie skutecznego sposobu rozładowania emocji
(wygadanie się, spacer, praca fizyczna, książka, film, ćwiczenia relaksowe itp.)
Znakomicie może nam ułatwić przeżywanie trudnych chwil wypracowywanie postawy dystansu do
własnych problemów ("spojrzenie na siebie z boku") i rozwinięcie poczucia humoru. Są ludzie
z tzw. szczęśliwym usposobieniem, którzy tacy już są z natury. Inni powinni starać się wyrabiać w
sobie te cechy, pamiętając, że zjednują one przyjaciół, ułatwiają pracę i pozwalają bardziej
szczęśliwie żyć.
Poza profilaktyką "indywidualną" należy także wspomnieć o działaniach zespołowych. Do nich
należy stworzenie możliwości dzielenia się doświadczeniami z kolegami, wspólne omawianie
problemów stwarzanych przez trudnych pacjentów i związanych z tym niełatwych sytuacji itp.
Tworzenie dobrych zespołów w atmosferze koleżeństwa i przyjaźni, z możliwością korzystania
z rad starszego, doświadczonego kolegi (konsultanta) potrzebne jest zwłaszcza wtedy, gdy
powstaje trudność wyboru właściwego sposobu postępowania.
Zespołowe działania, wyrażające się w spotkaniach, dyskusjach itp., spełniają swoją rolę głównie
jako środki profilaktyczne. Od strony praktycznej skuteczniejsze są odbywające się na luzie
spotkania mało formalne niż zebrania z góry zaplanowane, ze sztywnym porządkiem. W sytuacji
kryzysowej natomiast zdecydowanie lepsze są kontakty i działania indywidualne, z jedną wybraną
osobą, realizowane na wyczucie [4] i w warunkach pełnej improwizacji niż spotkania w większej
grupie.

65

ZAKOŃCZENIE

Śmierć jest istotnym i w pełni realnym elementem życia. Nie możemy udawać, że jej nie ma lub
że ona nas nie dotyczy. To jest tylko pozornie rzecz oczywista. Naprawdę nie jest łatwo przyjrzeć
się bez emocji perspektywie własnej śmierci! Myślę, że w naszej postawie wobec śmierci to bardzo
ważne: zaakceptować spokojnie nieuchronność śmierci, również własnej.
Zgadzamy się na ogół wszyscy z faktem - czy się to nam podoba, czy nie
- iż życie związane jest z trudem, wysiłkiem, z jakąś formą cierpienia, że nie jest ono bez przerwy
szczęśliwe. Staramy się, oczywiście, zmniejszać doznawane przykrości, łagodzić siłę ciosów
- jednakże tylko częściowo nasze działania są skuteczne. A przecież akceptujemy życie
z wszystkimi jego ciężarami.
Umieranie i okres bezpośrednio je poprzedzający są trudne. Nawet jeśli całkowicie wyeliminujemy
ból, usuniemy inne dolegliwości fizyczne, pozostanie żal z powodu kończącego się życia, rozstania
z bliskimi, lęk przed bilansem zysków i strat itp. To naturalne i ludzkie. Każdy moment przejścia
z jednego etapu życia do drugiego - z dzieciństwa, młodości, wieku dojrzałego - wiąże się z utratą
dotychczas posiadanych wartości: odejściem z domu rodzinnego, rezygnacją ze starych, dobrze
znanych kontaktów itp. Etap kończącego się ziemskiego życia akcentuje szczególnie mocno utratę
aktualnie posiadanych wartości na rzecz nowej -jak wierzę - lepszej egzystencji. To nie może
przebiegać zupełnie bezboleśnie i nie okłamujmy się, że kiedyś będzie się odbywało łatwiej.
Musielibyśmy zrezygnować z naszej ludzkiej natury! Powinniśmy zatem odważnie,
odpowiedzialnie i bez buntu przyjąć, jako nieuniknioną, pewną dawkę cierpienia.
Nie mam odwagi mówić o celu lub wartości cierpienia. Do tego mają prawo ci, którzy go
doświadczają. Stwierdzamy czasem: każdy swoje życie musi przeżyć sam od początku do końca.
To jego własne zadanie. Są jednak sytuacje, w których to zadanie staje się bardzo trudne. Wtedy
powinno zmienić się w zadanie wykonywane wspólnie przez grupę ludzi dobrej woli.
Jeśli treści zawarte w książce przekonały czytelników o tej prawdzie, to spełniła ona swój cel.

SŁOWNICZEK

adaptacja - przystosowanie
aleksytymia - cecha osobowości wyrażająca się niezdolnością rozumienia i werbalizacji własnych
przeżyć, ubogą wyobraźnią, bezosobowym słownictwem, pragmatycznym myśleniem
algogenny - spowodowany bólem
analgezja - znieczulenie
anhedonia - niezdolność przeżywania radości
animizm - sposób myślenia przypisujący przedmiotom cechy istot myślących i czujących
anoreksja - brak apetytu
antycypacja - przewidywanie czegoś
astenia - osłabienie
audit - kontrola, sprawdzanie
behawioralny - związany z zachowaniem zewnętrznym
cholecystectomia - operacyjne usunięcie pęcherzyka żółciowego
dezadaptacja - nieprzystosowanie
dyrektywny wywiad - nie dopuszczający sprzeciwu, narzucający rozmówcy własny pogląd
ekstrawertywny - cecha osobowości skłaniająca do kierowania zainteresowań na świat zewnętrzny,
łatwość nawiązywania kontaktów z ludźmi
empatia - umiejętność wczuwania się w przeżycia innej osoby
fobia - chorobliwy lęk przed określonym przedmiotem lub sytuacją
hipernatremia - podwyższony poziom sodu we krwi
hipocalcemia - obniżony poziom wapnia we krwi

66

hipoglikemia - obniżony poziom cukru we krwi
hiponatremia - obniżony poziom sodu we krwi
homeostaza - stan równowagi
hospicjum - miejsce lub sposób organizacji opieki nad chorymi w terminalnym okresie choroby
nowotworowej, zwyrodnieniowych chorobach neurologicznych, AIDS. W Polsce opieka dotyczy
wyłącznie choroby nowotworowej
hospicjum domowe - sprawowanie opieki nad chorymi w stanie terminalnym w ich własnych
domach
hospicjum stacjonarne - miejsce, w którym sprawuje się opiekę nad chorymi w stanie terminalnym
immunizacja - sztuczne uodpornienie organizmu
introwertywny - cecha osobowości polegająca na małym zainteresowaniu światem zewnętrznym,
skupieniu się na własnych przeżyciach, trudności nawiązywania kontaktu z ludźmi
laparatomia- operacyjne otwarcie jamy brzusznej
lęk somatyzowany - lęk wyrażający się głównie dolegliwościami somatycznymi
lęk tanatyczny - lęk związany ze śmiercią (gr. thanatos - śmierć)
mastectomia - operacyjne usunięcie gruczołu piersiowego
omamy - spostrzeganie zmysłowe zjawisk, które w rzeczywistości nie istnieją
opioidy - silne środki przeciwbólowe, pochodne morfiny
osteosarkoma - mięsak kości
paliatywny - łagodzący lub usuwający całkowicie dolegliwości
patologiczny - chorobowy
patomechanizm - mechanizm powstawania zmian chorobowych
percepcja - spostrzeganie
prognoza choroby - przewidywanie przebiegu choroby
progresja - postęp
psychopaliatywna opieka - opieka nastawiona na pomoc chorym i ich rodzinom za pomocą
środków psychologicznych
regresja - cofanie się
retrospekcja - odtwarzanie przeżyć i doświadczeń doznanych w przeszłości
schizotymia- cecha osobowości charakteryzująca się chłodem uczuciowym, zamykaniem się
w sobie, nieufnością, nerwowością
somatyczny - cielesny (gr. soma - ciało)
tachycardia - przyśpieszenie tętna
terminalny okres choroby - okres choroby nie rokujący możliwości wyleczenia lub znacznego
przedłużenia życia
uremia - mocznica
urojenia - mylne sądy, oporne na perswazję
werbalizacja - wysłowienie
wizualizacja - technika posługiwania się wyobraźnią w celu wywołania korzystnych zmian
w ustroju
złudzenia - błędne klasyfikowanie spostrzeganych zjawisk

LITERATURA

1. Ahmedzai S.: Measuring Quality of Life in Hospice Care, Oncology 1990, 4,5,115-119
2. Barber J.: Hypnotic Analgesia [w]: Pain Management (ed. A.Holzman, D.Turk), Pergamon
Press, New York 1986
3. Barton D.: Dying and Death, Wiliams & Wilkins Comp., Baltimore 1977
4. Barraclough J.: Cancer and Emotions, John Wiley & Sons, Chichester 1993

67

5. Breibart W., Levenson J., Passik S.D.: Terminally ill Patients [w:] Psychiatric Aspects of
Symptom Management in Cancer Patients (ed. W.Breitbart, J.C.Holland), American Psychiatric
Press, Washington 1993
6. Bruera E., Macdonald S.: The Edmonton Symptom Assessment Scale [w:] Clinical Audit in
Palliative Care (ed. J.Higginson) Radcliffe Medical Press, Oxford 1993
7. Burnard P.: Counselling, Butterworth, Heinemann, Oxford 1994
8. Chochinow H.M.: Management of Grief in the Cancer Setting [w:] Psychiatric Aspects of
Symptom Menagement in Cancer Patients (ed. W.Breitbart, J.C.Holland), American Psychiatric
Press, Washington 1993.
9. Cleeland C.S., Teaman B.: Behavioral Control of Cancer Pain [w:] Pain Management
(ed.A.Holzman, D.Turk), Pergamon Press, New York 1986
10. Cohen S.R.,Mount B.M.,Strobel M.G.,Bui F.: The McGill QL Questionnaire: a Measure of QL
Appropriate for People with Advanced Disease. Palliat.Med. 1995, 9, 3, 207-219
11. Cunningham A. J.: The Healing Journey Key, Porter Books, Toronto 1992
12. Curtis A., Fernsler J.J.: QL of Oncology Hospice Patients:a Comparison of Patient and Primary
Caregiver Reports, Oncol Nurs. Forum 1989, 16, 1, 49-53
13. Czapiński J.: Szczęście: złudzenie czy konieczność? [w:] Złudzenia, które pozwalają żyć (red.
M.Kofta, T.Szustrowa), PWN, Warszawa 1991
14. Czapiński J.: Psychologia szczęścia, Wydawnictwo Psychologiczne, Warszawa 1992
15. Doyle D.: Caring for a Dying Relative, Oxford University Press, Oxford 1994
16. Fallowfield L.: The Quality of Life, Souvenir Press LTD, London 1991
17. Faulkner A.: Effective Interaction with Patients, Churchill Livingstone, Edinburgh 1992
18. Faulkner A., Maguire P.: Talking to Cancer Patients and Their Relatives, Oxford University
Press, Oxford 1994
19. Ferrel B., Grant M., Padilla G., Vemuri S., Rhiner M.: The Experience of Pain and Perception
of QL Validation and a Conceptual Model, Hosp. J. 1991,7,3,9-24
20. Finlay J.G., Dunlop R.: QL Assessment in Palliative Care, Ann. Oncol. 1994,5,1,13-8
21. Franki V. E.: Man's Search for Meaning, Hodder & Stoughton, New York 1987
22. Franki V. E.: Homo patiens, Pax, Warszawa 1984
23. Gelber R.D., Goldhirsch A., Cole B.F.: The Evaluation of Effectiveness Q - TWIST, Cancer
Treat. Rev. 1993, 19, Suppl. A.,73-84
24. Greer S.: 13th Inter. Congress of Chemotherapy, Springer - Kremser, Vienna 1983
25. Guex P.: An Introduction to Psycho-Oncology, Routledge, London 1994
26. Haes de J.C. J.M.: The Integration of Quality of Life and Survival [w:] Quality of Life of
Cancer Patiens (ed. R. Zittoun), Beaune 1992
27. Hausmanowa-Petrusewicz J: Leczenie chorób układu nerwowego, PZWL, Warszawa 1990
28. Hebanowski M., Kliszcz J., Trzeciak B.: Poradnik komunikowania się lekarza z pacjentem,
PZWL, Warszawa 1994
29. Higginson J.: Audit Methods [w:] Clinical Audit in Palliative Care (ed. J.Higginson), Radcliffe
Medical Press, Oxford 1993
30. Higginson J., McCarthy M.: Validity of the Support Team Assessment Schedule do Staffs'
Ratings Reflect those Made by Patients or their Families? Palliat.Med. 1993, 7, 3, 219 -228
31. Horowitz S.A., Breitbart W.: Relaxation and Imagery for Symptom Control in Cancer Patients
[w:] Psychiatric Aspects of Symptom Management in Cancer Patients (ed:W. Breitbart,
J.C.Holland), American Psychiatric Press, Washington 1993
32. Hunt S.M., Mc Kenna S.P.: The QLDS. A Scale for the Measurement of QL in Depression
Health Policy 1992, 2, 307-319
33. Hyland M.E., Donaldson M.L.: Psychological Care in Nursing Practice, Skutari Press, Oxford
1989
34. Johnson D. W.: Podaj dłoń, Polskie Towarzystwo Psychologiczne, Warszawa 1992

68

35. Kaasa S.: The Dimensions of Quality of Life [w:] Quality of Life of Cancer Patients (ed.
Zitton), Editorial Assistance, Beaune 1992
36. Kashiwagi T.: The QL of the Terminally III Cancer Patients - from Hospice Experience, Gan
To Kagaku Ryoho 1989, 16, 4, 1038-1043
37. Keith A.N.: Psychological Care in Physical Illness, Chapmann & Hall, London 1993
38. Majkowicz M.: Metodologiczne problemy badania jakości życia [w:] Jakość życia w chorobie
nowotworowej (red. K. de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz), Wydawnictwo Uniwersytetu
Gdańskiego, Gdańsk 1994
39. MacAdam D.B., Smith M.: An Initial Assessment of Suffering in Terminal Illness, Palliat.
Med. 1987, 1, 37-47
40. Makselon J.: Lęk wobec Śmierci, Pol. Tow. Teologiczne, Kraków 1988
41. Massie M.J., Holland J.C: Overviev of Normal Reactions and Prevalence of Psychiatric
Disorders [w:] Handbook of Psychooncology (ed. J.C.Holland, J.Rowland), Oxford University
Press, Oxford 1990
42. Meerwein F.: Einfiihrung in die Psychoonkologie, Hans Huber, Bern 1985
43. Moorey S., Greer S.: Psychological Therapy for Patients with Cancer, Heinemann Medical
Books, Oxford 1989
44. Mulder C.L., van der Pompe G., Spiegel D.,Antoni M.H., de Vries M.J.: Do Psychosocial
Factors Influence the Course of Breast Cancer? Psycho-oncology 1992, 1, 155-167
45. Parkes C. M., Weiss R.: Recovery from Bereavement Basic Books, New York 1983
46. Parkes C. M.: Bereavement [w:] Oxford Textbook of Palliative Medicine (ed. D.Doyle, G.W.
C.Hanks, N.Macdonald), Oxford University Press, Oxford 1993
47. Payne S.A.; A Study of QL in Cancer Patients Receiving Palliative Chemotherapy,
Soc.Sci.Med. 1992, 35, 12, 1505- 1509
48. Peterman H..Bach O.: Zum Einsatz Psychologischer Schmerz - Kontrolltechniken in der
Psychiatrie, Psychiatr., Neurol. Med. Psychol. 1988, 40,
5, 257-263
49. Rowland J.H.: Intrapersonal Resources: Coping and Social Support [w:] Handbook of
Psychooncology (ed. J. C. Holland, J. Rowland), Oxford University Press, Oxford 1990
50. Sateia M.J., Silberfarb P.M.: Sleep in Palliative Care [w:] Oxford Textbook of Palliative
Medicine (ed. D. Doyle, G.W.C. Hanks, N. Macdonald), Oxford University Press, Oxford 1993
51. Sędek G.: Jak ludzie radzą sobie z sytuacjami, na które nie ma rady? [w:] Złudzenia, które
pozwalają żyć (red. M. Kofta, T. Szustrowa), PWN, Warszawa 1991
52. Skeel R.T.: QL Dimensions that are the Most Important to Cancer Patients, Oncology -
Huntingt. 1993, 7, 12, 55-61.
53. Stedeford A.: Facing Death, Sobell Publications, Oxford 1994
54. Vachon M.: Emotional Problems in Palliative Care - Patient - Family - Professional [w:]
Oxford Textbook of Palliative Medicine (ed. D.Doyle, G.W.C. Hanks, N.Macdonald), Oxford
University Press, Oxford 1993
55. Vachon M.: Staff Stress in Hospice, Palliative Care: a Review, Palliat. Med. 1995,9,91-122
56. de Walden-Gałuszko K.: Wybrane zagadnienia psychoonkologii i psychotanatologii,
Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1992
57. de Walden-Gałuszko K.: Zarys psychopatologii ogólnej i psychiatrii, Wydawnictwo
Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1993
58. de Walden-Gałuszko K.: Wybrane problemy psychoonkologii w okresie terminalnym [w:]
Leczenie objawowe w chorobie nowotworowej (red. A. Zapaśnik, Z.Żylicz), Wydawnictwo
Akademii Medycznej, Gdańsk 1994
59. de Walden-Gałuszko K.: Jakość życia - rozważania ogólne [w:] Jakość życia w chorobie
nowotworowej (red. K.de Walden-Gałuszko, M. Majkowicz), Wydawnictwo Uniwersytetu
Gdańskiego, Gdańsk 1994

69

60. Wirga M.: Zwyciężyć chorobę, Fundacja Alterna, Poznań 1991
61. Wirsching M.: Wokół raka, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1994

LITERATURA POLECANA

1. F. Antonelli: Jak kształtować właściwą postawę wobec śmierci? Wydawnictwo M, Kraków 1995
2. J. Baczak: Zapiski z nocnych dyżurów, Wyd. Znak, Kraków 1995
3. M. Baranowska: To jest wasze życie, Wyd. Znak, Kraków 1994
4. J. Brehant: Thanatos: Chory i lekarz w obliczu śmierci, Pax, Warszawa 1980
5. J. Drażba: Za parawanem powiek, Media Rodzina of Poznań, Poznań 1995
6. J. Heszen-Niejodek: Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych, PZWL,
Warszawa 1990
7. E. Kubler-Ross: Rozmowy o śmierci i umieraniu, PAX, Warszawa 1979
8. H. S. Kushner: Kiedy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom, Verbinum, Warszawa 1994
9. O. C. Mathews-Simonton, J. L. Creighton: Triumf życia, Med. Tour International, Warszawa
1993
10. Nuland S. B.: Jak umieramy, Prima, Warszawa 1996
11. Powell J.: Twoje szczęście jest w tobie, Wyd. WAM, Kraków 1996
12. Psychologia w służbie człowieka, red. Z. Ratajczak, PWN, Warszawa 1980
13. P. Skurzyński: Jak spokojnie umrzeć, Wyd. Albatros, Gdańsk 1993

Posłowie

Zarówno czas narodzin, jak i czas umierania należą do życia. Wszyscy jesteśmy jednakowo
śmiertelni, jednakże przejście od życia do śmierci w każdym człowieku dokonuje się inaczej.
Ludzie w różnym stopniu potrafią oswoić się z myślą o śmiertelności.
Oswojenie tematyki śmierci jest także swoistym sprawdzianem kultury. Współczesność z jej
burzliwymi procesami wielostronnych transformacji czyni temat życia i śmierci szczególnie
ważnym. Niebywały rozwój techniki oraz nauk biomedycznych powoduje, że możliwe są coraz
głębsze interwencje w jednostkowe i społeczne życie człowieka dzięki udoskonalonym metodom
diagnozy i terapii. Przedłużeniu ulega życie człowieka zarówno zdrowego, jak i chorego, a opieka
zdrowotna często sprawowana jest nie przez naturalne grupy odniesienia i osoby bliskie, ale przez
ludzi i zespoły reprezentujące zdepersonalizowane instytucje. Jednocześnie, wskutek przemian
społeczno-kulturowych dotyczących rodziny, w sferze tradycji i obyczaju sytuacja ludzi starych,
przewlekle i terminalnie chorych oraz ich otoczenia staje się szczególnie trudna. Odpowiedzią na te
wyzwania współczesnych nauk medycznych i społecznych są zainteresowania problematyką
wsparcia społecznego i opieką paliatywną czy hospicyjną, a te z kolei rozwijają nowe obszary
badań i praktyki, jakimi są zainteresowania wolą życia, jakością życia i wyznacznikami tej jakości,
sytuacjami straty, żałobą i osieroceniem.
Książka pt. "U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi
medycznemu środkami psychologicznymi", napisana przez prof, dr hab. med. Krystynę de Walden-
Gałuszko, przedstawia problemy i potrzeby pacjentów onkologicznych i ich opiekunów
z perspektywy medycyny paliatywnej, choć wiele poruszonych w niej zagadnień wykracza poza tę
dziedzinę. Praca powstała nie bez wpływu idei ruchu hospicyjnego, ale głównym czynnikiem
inspirującym było bogactwo doświadczeń Autorki zebranych w czasie towarzyszenia chorym i ich
rodzinom w zmaganiu się z okresem terminalnym życia.
Już wstęp ujawnia główny cel tej publikacji: jest to cel edukacyjny. Książka ma dostarczyć wiedzy
osobom przygotowującym się w ramach wojej profesji - lekarza, pielęgniarki lub psychologa - do
roli opiekuna chorego w sytuacji terminalnej. Myślę, że ta książka może także służyć
duszpasterzom, wolontariuszom opieki hospicyjnej i wielu innym osobom. Autorka pisze rzeczowo

70

i z dużym dystansem do spraw, które omawia. Na uwagę zasługuje wyjątkowa dbałość
o przejrzystość wykładu. Tym, co czyni tę książkę przekonującą, są niezwykle trafnie przytoczone
przykłady z praktyki lekarza działającego w opiece hospicyjnej. Opisywane przeżycia,
doświadczenia i refleksje ze spotkań z chorymi i ich rodzinami pozwalają stwierdzić, że w procesie
rozwoju do pełnienia funkcji opiekuńczych w sytuacji terminalnej nabieramy umiejętności
i stajemy się coraz bardziej wrażliwi dzięki problemom, mądrości oraz głębokości przeżyć
dostarczanych przez pacjentów i ich bliskich. Myślę, że warto w sobie wyrabiać od samego
początku zarówno zdolność do bliskiego, prawdziwego uczestnictwa i pełnego, to znaczy także
emocjonalnego i duchowego, pojmowania, jak i do zdystansowanego, racjonalnego i refleksyjnego
poznania, czemu właśnie sprzyja ta książka.
Starając się o zrównoważenie poziomu racjonalnego i irracjonalnego, wskażę jeszcze kilka
ważnych aspektów tej książki z perspektywy psychologa. Profesor Krystyna de Walden-Gałuszko
bardzo jasno i przejrzyście opisuje sytuację nowych specjalności i nowych obszarów wiedzy,
pokazując relacje między medycyną paliatywną, opieką hospicyjną i paliatywną oraz opieką
psychopaliatywną. Autorka posługuje się określeniem "psychopaliatywna", co oznacza, że chodzi o
zastosowanie w opiece paliatywnej takich środków psychologicznych przez przedstawicieli
różnych specjalności, które oddziałują na całościowy psychofizyczny stan człowieka poprzez
kontakt interpersonalny, procesy empatyzowania, komunikowanie werbalne i niewerbalne,
postawę, głos, pozycję ciała i dotyk, a także poprzez jedną z największych umiejętności
terapeutycznych, jaką jest dostosowane do sytuacji i potrzeb chorego oraz jego rodziny pełne
milczenie. Autorka pokazuje, że ważną rolę odgrywa także umiejętność organizowania sytuacji
psychologicznej i społecznej poprzez np. tworzenie nowego rytuału bycia ze zmarłym w domu
i żegnania go w sposób odpowiadający potrzebom rodziny.
Niemałą wagę ma fakt, że w tej książce został zaprezentowany aspekt rozwojowy poprzez opisanie
sytuacji terminalnej dziecka i człowieka starego. Poruszono wszystkie najważniejsze kwestie
opieki psychopaliatywnej, między innymi takie jak: psychologiczne aspekty objawów
somatycznych, reakcje emocjonalne chorego i rodziny, funkcje mechanizmów obronnych, poblemy
komunikowania się z chorym terminalnie i jego rodziną, przekazywanie informacji i kontakt
terapeutyczny, a także stres pracy w opiece paliatywnej. Na szczególne podkreślenie jednak
zasługuje to, w jaki sposób zaakcentowano problematykę jakości życia w sytuacji terminalnej.
Czytałam tę książkę zarówno z perspektywy psychologa, jak i kogoś, kto doświadczył sytuacji
długotrwałej opieki nad osobą bardzo bliską i której dane było towarzyszyć jej w chwili śmierci.
Dużo zawdzięczam profesjonalnej pomocy pielęgniarki z opieki paliatywnej. Chciałabym, również
w imieniu wielu rodzin, wyrazić swoją wdzięczność ludziom, którzy potrafią zrozumieć potrzeby
rodziny w tych tak ważnych, dramatycznych i głęboko ludzkich chwilach, mimo że sami nie są
wolni od lęku przed chwilą umierania.
Cała książka jest przeniknięta filozofią akceptacji nieuchronności śmierci oraz wynikającego z tej
akceptacji spokoju i nastawienia na jakość życia oraz jakość umierania. Autorce udało się przy tym
ukazać kierunek i możliwości niesienia pomocy w sposób nie naruszający podmiotowości ludzi
znajdujących się w sytuacji terminalnej.
Książka profesor Krystyny de Walden-Gałuszko otwiera nowy dział wiedzy o znaczeniu
interdyscyplinarnym i znajdzie zapewne swoich kontynuatorów w różnych obszarach.
Wiedza o kondycji ludzkiej w spotkaniu z problemami śmierci jest zwykle początkiem drogi do
doskonalenia swoich umiejętności, do rozwoju refleksyjności i do nowego, pełnego poznania.
Niniejsza książka może być dobrym przewodnikiem na tej drodze.

Prof. dr hab. Helena Sęk