Krystyna de Walden-Gałuszko

SPIS TREŚCI

Wstęp 11
Historia idei hospicjum i opieki paliatywnej - opieka psychopaliatywna 14

SYTUACJA PSYCHOLOGICZNA CHOREGO

Filozofia postępowania z chorymi w stanie terminalnym 20
Reakcje psychiczne "normalne" 21
Reakcje emocjonalne 23
Lęk 23
Gniew 25
Poczucie winy 26
Przygnębienie 26
Nadzieja 27
Przystosowanie do choroby 29
Nieprzystosowanie do choroby- reakcje patologiczne 33
Zaburzenia adaptacji 34
Leczenie zaburzeń adaptacji 35
Ostre zaburzenia psychiczne 38
Leczenie ostrych zaburzeń psychicznych 41
Przewlekłe zaburzenia psychiczne 42
Reakcje psychiczne na fizyczne dolegliwości 46
Ból 46
Psychologiczna terapia bólu 50
Duszność 52
Anoreksja 53
Zaburzenia snu 53
Osłabienie 55

JAK POMÓC CHORYM W ZAAWANSOWANYM OKRESIE CHOROBY

Problemy opieki u chorych w podeszłym wieku 58
Problemy opieki u dzieci i młodzieży 62
Jakość życia osoby umierającej 68
Możliwości poprawy jakości życia osoby umierającej 68
Badania jakości życia umierających 74
Problemy komunikacji 78
Układ terapeutyczny 79
Wywiad medyczny 80
Trudności z przyjmowaniem informacji 88
Przekazywanie złych informacji 88
Rozmowa terapeutyczna 93
Chory w lęku s. 95; Chory przygnębiony s. 96; Chory z poczuciem małowartościowości i winy s.
97; Chory w gniewie s. 97; Chory stosuje mechanizm zaprzeczania s. 98; Chory odmawia
współpracy i nie chce rozmawiać s. 98;
Inne środki pomocy psychologicznej 100

JAK POMÓC RODZINIE CHOREGO

Opieka psychopaliatywna nad rodziną chorego 104
Problemy komunikacji w rodzinie 107
Potrzeby opiekunów 108
Miejsce chorego w rodzinie 109
Możliwość pomocy rodzinie 110
Pomoc rodzinie w fazie umierania bliskiej osoby 112
Dziecko w rodzinie chorego 114
Osierocenie 118
Przebieg procesu osierocenia 118
Patologia procesu osierocenia 122
Przebieg procesu osierocenia u dziecka 122

PROBLEMY OPIEKI NAD UMIERAJĄCYMI

Stres pracy z umierającymi 126
Czynniki stresowe pozazawodowe 127
Stresowe czynniki zawodowe 128
Przystosowanie do pracy 129
Zaburzenia przystosowania do pracy 131
Problemy profilaktyki w pracy zespołów hospicyjnych i paliatywnych 132
Zakończenie 135
Słowniczek 136
Literatura 139
Literatura polecana 143
Posłowie - Prof. dr hab. Helena Sęk 145

WSTĘP

Żyjemy  w  epoce,  w  której  ceni  się  przede  wszystkim  młodość,  sprawność  i  sukces.  Ludzie
pozbawieni  tych  cech  przestają  się  liczyć  w  ocenie  społecznej  i  -  rzecz  ważniejsza  -  czasem
również w ocenie własnej.
Nieuleczalna  choroba,  śmierć  to  zjawiska  nieakceptowane  społecznie.  Ludzie  starają  się  myśleć
i żyć, jakby ich nie było, stąd osoby ciężko chore i umierające, swą obecnością kwestionujące tę
postawę,  są  kłopotliwe  i  niepożądane.  Naruszają  poczucie  bezpieczeństwa,  wywołują  stan
niepewności  i  psychicznego  dyskomfortu.  Takie  reakcje  przeżywa  bliższe  i  dalsze  otoczenie
chorego, rozumie je też sam zainteresowany.
W dawnych czasach, gdy ludzie żyli w mniejszych społecznościach i bliżej siebie, umierający był
dla  swego  otoczenia  bardzo  ważną  osobą.  Istniały  niepisane,  lecz  ściśle  przestrzegane  formy
zachowań wobec czyjejś nieuleczalnej choroby lub zgonu. Każdy niejako wiedział, "co do niego
należy".  Przyjaciele,  sąsiedzi  przychodzili,  by  wyrazić  swoje  przywiązanie  lub  wdzięczność.
Oczekiwano także od chorego godnego wypełnienia swojej roli - o czym on sam dobrze wiedział,
podobnie  jak  wiedział  o  samym  fakcie  zbliżającej  się  śmierci.  Zazwyczaj  więc  żegnał  się
z  osobami  bliskimi  i  dalszymi,  wypowiadał  życzenia,  udzielał  rad,  prosił  o  wybaczenie,
przekazywał  ostatnią  wolę,  przyjmował  sakramenty.  Jego  zachowanie,  spokój,  godność  były
przedmiotem oceny i podziwu. Stawały się wzorem do naśladowania.

Fakt  śmierci  był  niezwykle  ważny  dla  całej  społeczności  i  wszystkich  członków  rodziny,  którzy
stanowili dla siebie nawzajem oparcie i źródło pociechy. Sposób sprawowania opieki jak również
później przeżywanie żałoby wynikały z tradycji przenikniętej religijnością.
W  miarę  rozwoju  cywilizacji  i  powstawania  wielkich,  bezosobowych  aglomeracji  miejskich
zapominano  o  tradycji,  zmieniały  się  obyczaje  i  postawy.  Ludzie  stopniowo  stawali  się
samodzielnymi  jednostkami,  układającymi  życie  w  małych  rodzinach  zachowujących  dystans
wobec sąsiadów i dalszej rodziny.
Perspektywa  śmierci,  pogłębiając  istniejącą  izolację,  czyni  ją  obecnie  szczególnie  stresującą
zarówno dla chorego, jak i dla jego bliskich. Sytuacja staje się trudna do udźwignięcia zwłaszcza
wtedy,  gdy  chory  odczuwa  dolegliwości  fizyczne  lub  z  lękiem  ich  oczekuje  (w  powszechnym
przekonaniu choroba nowotworowa jest nieodłącznie związana z bólem).
Ponadto  człowiek  współczesny  inaczej  niż  dawniej  przeżywa  swoją  wiarę.  Większość  chorych
w  Polsce  to  ludzie  wierzący.  Udział  jednak  ich  wiary  w  przeżywaniu  choroby  i  śmierci  jest
ogromnie  zróżnicowany.  Dotyczy  to  zwłaszcza  młodych  lub  w  sile  wieku.  Wiara  pojmowana
tradycyjnie okazuje się często niewystarczająca, a traktowana instrumentalnie ("Bóg nie wysłuchał
mojej prośby"), pogłębia samotność i poczucie opuszczenia. Jeśli do tego dojdzie brak wsparcia ze
strony rodziny, sytuacja staje się prawdziwie tragiczna.
Łączenie  opieki  z  obowiązkami  prowadzenia  domu  i  pracy  zawodowej,  udzielanie  wsparcia
psychicznego  choremu  z  jednoczesnym  przeżywaniem  perspektywy  rozstania,  poczucie
bezradności  wobec  cierpienia  składają  się  na  ogromny  stres  rodziny  chorego.  Dodatkowe
obciążenie  stanowi  fakt  ukrywania  krytycznego  stanu  przed  chorym,  rodzący  czasem  obopólne
okłamywanie się.
Także  dla  personelu  medycznego  sprawowanie  opieki  nad  umierającymi  bywa  bardzo  ciężkie.
Duże  obciążenie  stanowią  kłopoty  z  opanowaniem  dolegliwości,  udział  w  przeżyciach  chorego
i  rodziny,  świadomość  własnej  bezradności.  Lekarze  i  pielęgniarki  nie  są  odpowiednio
przygotowani  do  pełnienia  swojej  roli.  Tymczasem,  jak  wynika  z  danych  statystycznych,
przytoczonych  na  jednej  z  konferencji  europejskich  poświęconej  problemom  medycyny
paliatywnej, przeciętny student, uczący się ginekologii i położnictwa w przewidzianym wymiarze
ok. 300 godzin, a medycyny paliatywnej nie uczący się wcale, jako lekarz odbiera podczas swojej
praktyki porody sporadycznie, natomiast z umierającymi styka się na co dzień.
Współuczestniczenie  w  umieraniu  okazuje  się  dla  każdego  bardzo  trudne.  Uświadomienie  sobie
tego  faktu  powinno  stać  się  podstawą  lepszego  wzajemnego  zrozumienia,  tolerancji  i  pomocy.
Powinno poprawić wzajemne układy rodzin z personelem medycznym, a tego z chorym.
Dostrzeżenie dynamiki procesu umierania i zrozumienie zmienności przeżyć poszczególnych osób
oraz  ich  różnorodnych  uwarunkowań  nakazują  większą  elastyczność  zachowania  wobec
zmieniającej się sytuacji. Za tym powinno też iść lepsze przygotowanie pod każdym względem do
pełnienia danej roli: opiekuna, lekarza, pielęgniarki czy księdza.
Obserwowane  powszechnie:  zmiana  obyczajów,  myślenia,  odwrót  od  tradycji  -  to  wyzwanie  do
wypracowania w obliczu śmierci nowych postaw i zachowań, dostosowanych do współczesności,
tak  aby  stały  się  nośnikami  ponadczasowych  wartości  współgrających  z  istotnymi  potrzebami
umierającego i jego bliskich.
Książka  jest  owocem  wieloletnich  doświadczeń.  Powstała  między  innymi  na  podstawie  rozmów
z  chorymi  i  ich  rodzinami  pozostającymi  pod  opieką  Hospicjum  w  Gdańsku.  Tą  drogą  pragnę
złożyć  im  wyrazy  wdzięczności  za  mądrość  wypowiedzi,  głębię  przeżyć,  zaufanie,  szczerość
i  życzliwość.  Dziękuję  także  wszystkim,  którzy  od  lat  współpracują  ze  mną  w  Hospicjum:
lekarzom,  pielęgniarkom,  księżom  i  wolontariuszom  -  za  możliwość  wspólnego  przeżywania
czegoś wielkiego.
  Krystyna de Walden-Gałuszko

HISTORIA

IDEI

HOSPICJUM

OPIEKI

PALIATYWNEJ

OPIEKA

PSYCHOPALIATYWNA

Od 30 lat na świecie i od kilkunastu w Polsce obserwujemy dynamiczny rozwój medycyny i opieki
paliatywnej wywodzącej się z ruchu hospicyjnego.
Ruch ten rozpoczął  się w latach 60 w Anglii,  chociaż korzeniami  sięga tradycji średniowiecznej.
Wtedy  to  właśnie  w  różnych  krajach  Europy  istniały  tzw.  "hospicja"  (łac.  hospitium  znaczy:
przyjaźń;  gościnne  przyjęcie;  gościnny  dom,  gospoda)  -  gospody  dla  podróżnych,  pełniące
jednocześnie funkcje pielęgnacyjno-lecznicze wobec tych, którzy zachorowali w drodze. Zdarzało
się  także,  że  napadnięci  w  podróży  lub  ciężko  chorzy  umierali.  Najsłynniejsze  średniowieczne
hospicjum,  Św.  Bernarda,  znajdowało  się  na  szlaku  w  Alpach  Pennińskich.  (Oryginalne  stare
hospicjum można obecnie zwiedzić, jako obiekt muzealny, w Beaune we Francji). Nawiązując do
tamtych  tradycji,  Cicely  Saunders,  angielska  pielęgniarka,  wkrótce  po  wojnie  zaczęła  starać  się
o  budowę  domu  dla  umierających,  który  nazwany  "Hospicjum  Św.  Krzysztofa"  rozpoczął
działalność  w  1967  roku.  Nazwa  ta  ma  głęboki  sens  symboliczny.  Po  pierwsze,  przypomina
o istocie życia człowieka jako podróży przez czas i świat. Umieranie, będąc końcowym etapem tej
podróży,  dobrze,  gdy  się  odbywa  w  "gospodzie"-hospicjum.  Po  drugie,  pamiętajmy,  że  św.
Krzysztof jest patronem podróżujących (nie tylko na własnych nogach!).
Sięgając  do  historii,  należy  jeszcze  wspomnieć  o  pewnych  szczególnych  akcentach  polskich
w  początkach  ruchu  hospicyjnego.  Tak  się  złożyło,  że  idea  budowy  domu-przystani  dla
umierających zrodziła się w efekcie przyjaźni i długich rozmów, jakie Cicely Saunders prowadziła
jako  pielęgniarka  z  jednym  ze  swoich  pacjentów,  umierającym  na  raka  polskim  Żydem,  który
nazywał  się  Dawid  Taśma  i  przed  śmiercią  ofiarował  jej  na  budowę  przyszłego  domu  wszystkie
swoje  oszczędności.  Cicely  Saunders  oczywiście  nie  zawiodła  przyjaciela.  Aby  być  bardziej
skuteczna  w  swojej  działalności,  skończyła  studia  medyczne  i  do  obecnej  chwili  aktywnie
uczestniczy  w  zadaniach  Hospicjum  Św.  Krzysztofa,  na  stałe  tam  zresztą  mieszkając.  W  dowód
uznania dla swych wielkich zasług otrzymała szlachecki tytuł Damy (Lady).
Cicely  Saunders  była  żoną  niedawno  zmarłego  artysty  malarza  i  wielkiego  patrioty,  Polaka
Mariana Bohusza-Szyszko. Jego obrazy zdobią do dziś hol Hospicjum Św. Krzysztofa w Londynie.
Inicjatywa  Cicely  Saunders  okazała  się  niezwykle  cenna  i  potrzebna  w  sytuacji,  gdy  wiele  ludzi
umierało w trudnych warunkach, będąc pozbawionymi właściwej opieki zarówno medycznej, jak
i "ludzkiej".
Od tego czasu  w Europie i  na świecie ruch hospicyjny zaczął  się rozwijać szybko i  dynamicznie.
W  Polsce  prekursorką  w  zakresie  takiej  opieki  była  Hanna  Chrzanowska,  organizatorka
w  Krakowie  pielęgniarstwa  domowego.  Miało  ono  za  cel  objęcie  opieką  we  własnych  domach
osoby  przewlekle  chore  i  w  stanie  terminalnym  (końcowym,  nieodwracalnym  stadium  choroby),
z  uwzględnieniem  ich  potrzeb  zarówno  fizycznych,  jak  i  psychospołecznych  oraz  duchowych.
Nawiązując do tych pięknych tradycji powstało w 1981 roku w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół
Chorych - Hospicjum, które przystąpiło do budowy pierwszego w Polsce hospicjum stacjonarnego.

Hospitium  Pallotinum  w  Gdańsku  było  drugim  po  krakowskim  ośrodkiem  w  Polsce.  Swą
działalność,  zapoczątkowaną  w  1984  roku,  oparło  na  doświadczeniach  osób  tworzących
spontanicznie pierwszy, nie nazwany jeszcze "zespół hospicyjnej opieki domowej", składający się
z ks. Eugeniusza Dutkiewicza, pallotyna, prof. Joanny Muszkowskiej-Penson i dwóch pielęgniarek.
Opiekowali  się  oni  dwoma  zaprzyjaźnionymi  osobami.  Stopniowo  doświadczenia  związane
ze  sprawowaniem  opieki  nad  przyjaciółmi  i  wspólne  przeżywanie  ich  śmierci  zaowocowały  ideą
rozszerzenia  tej  formy  działania  na  grupę  innych  osób  umierających  w  domu,  w  otoczeniu
zagubionej, bezradnej rodziny, i pozbawionych często właściwej opieki ze strony służby zdrowia.
Te  różne  indywidualne  inicjatywy,  podejmowane  w  różnych  okolicznościach  i  pod  wpływem
różnych  motywów,  dały  podstawy  dla  tego,  co  nazywamy  opieką  hospicyjną.  W  miarę

upowszechniania się tych form opieki wzrastała także liczba problemów, którym należało zaradzić.
Przedstawiciele  różnych  specjalizacji  medycznych  sygnalizowali  trudności,  jakie  napotykali
podczas  wykonywania  swojej  pracy.  Dotychczasowa  wiedza  w  tym  zakresie  okazała  się
niewystarczająca. Wyciągnięto z tego wnioski, rozpoczynając starania o profesjonalne rozwijanie
odpowiednich  umiejętności,  co  dało  początek  nowej  specjalności-medycynie  paliatywnej
(ukierunkowanej  na  przynoszenie  ulgi  w  cierpieniu).  Specjalność  ta  została  już  wprowadzona
w Wielkiej Brytanii.
Nazwa "paliatywna" wywodzi się od słowa palliatus - okryty płaszczem (pallium - płaszcz grecki,
szeroki,  bez  kołnierza)  i  przenośnie  można  ją  rozumieć  jako  "skrywającą,  łagodzącą"  przykre
oznaki choroby. My jednak przyjęliśmy tę nazwę od Anglików, w których języku palliate znaczy
dosłownie:  złagodzić,  uśmierzyć,  ulżyć;  palliation  -  złagodzenie,  uśmierzenie,  ulga;  palliative  -
łagodzący, uśmierzający, i w takim znaczeniu jej używamy.
Z czasem poza pojęciem medycyny paliatywnej wprowadzono również pojęcie opieki paliatywnej.
Niektórzy  uważają,  że  jest  ono  synonimem  opieki  hospicyjnej,  inni  poszerzają  to  pojęcie
o  znaczenie  opieki  profesjonalnej,  sprawowanej  przez  zespoły  wielospecjalistyczne
w  zorganizowanych  jednostkach  służby  zdrowia,  ograniczając  nazwę  "opieka  hospicyjna"  do
opieki sprawowanej wolontaryjnie (ochotniczo).
Rozwijający się nurt opieki paliatywnej po opracowaniu głównego problemu, którym niewątpliwie
jest  umiejętność  opanowania  dolegliwości  fizycznych  (zwłaszcza  bólu),  za  rzecz  równie  istotną
uznał zwrócenie uwagi na często pomijane potrzeby psychiczne osób umierających. Bezdyskusyjny
obecnie  jest  związek  stanu  fizycznego  chorych  z  ich  przeżyciami  psychicznymi,  stąd  w  centrum
zainteresowania  znalazły  się  takie  sprawy,  jak  reakcja  na  chorobę  i  proces  leczenia,  problemy
komunikacji  i  wzajemnych  układów  w  rodzinie  i  w  zespole  leczącym,  możliwość  pomocy
psychologicznej  w  przystosowaniu  do  choroby,  a  także  leczenie  związanych  z  nią  zaburzeń
równowagi psychicznej.
Podobnie  jak  odrębną  wśród  specjalności  medycznych  jest  medycyna  paliatywna,  tak  również
opieka  paliatywna,  którą  obejmujemy  pacjentów  w  terminalnym  okresie  choroby,  wymaga
profesjonalnego  przygotowania.  W  ramach  tej  opieki  bardzo  dużą  rolę  odgrywają  wszelkie
działania nastawione na zaspokajanie potrzeb psychicznych chorych i ich rodzin. Ten rodzaj opieki
proponuję nazwać opieką psychopaliatywną.
Tak więc podsumujmy:
- Medycyna paliatywna jest specjalnością lekarską, która wypracowuje optymalne sposoby leczenia
i opieki w zaawansowanym stadium choroby
-  Opieka  hospicyjna  (czy  paliatywna)  jest  całościową  opieką  nad  ludźmi  chorującymi  na
nieuleczalne,  postępujące  choroby  w  terminalnym  okresie.  Jej  celem  jest  poprawa  jakości  życia
chorych  i  ich  rodzin  przez  usuwanie  lub  zmniejszanie  objawów  chorobowych  (fizycznych
i  psychicznych),  łagodzenie  cierpień  duchowych,  pomoc  społeczną  rodzinom  chorych  w  czasie
trwania choroby i w osieroceniu.
-  Opieka  psychopaliatywna  jest  to  część  opieki  paliatywnej,  nastawionej  na  usuwanie  lub
zmniejszanie  objawów  choroby  lub  jej  następstw  dla  pacjenta,  rodziny  i  zespołu  leczącego  za
pomocą środków psychologicznych.
W  zaawansowanym  stadium  choroby  nowotworowej  można  wyodrębnić  trzy  okresy:  okres
preterminalny, okres terminalny i okres umierania.
Okres  preterminalny  to  stan  daleko  zaawansowanej  choroby,  w  której  ustała  możliwość  dalszego
przedłużania  życia  człowieka  chorego  środkami  wstrzymującymi  rozwój  nowotworu  a  w  której
znajduje się on we względnie dobrym stanie ogólnym. Okres ten trwa zwykle kilka miesięcy.
Okres  terminalny  to  faza  choroby,  w  której  obserwuje  się  wyraźne  nieodwracalne  pogorszenie
ogólnego stanu, nasilenie dolegliwości fizycznych, połączone zwykle ze znacznym ograniczeniem
sprawności ruchowej. Trwa przeważnie 4-6 tygodni.

Okres  umierania  jest  ostatnią  fazą  choroby,  obejmującą  kilka  ostatnich  dni  lub  godzin  życia
chorego. Charakteryzuje się na ogół postępującym osłabieniem fizycznym, odmową przyjmowania
pokarmu i zmianami psychicznymi.

Opieką psychopaliatywną obejmujemy następujące osoby:
1.  Te,  które  znajdują  się  w  okresie  terminalnym  choroby  nowotworowej  i  przeżywają  problemy
psychologiczne, duchowe, rodzinne lub zdradzają objawy zaburzeń równowagi psychicznej.
2. Opiekunów (rodzinę, członków zespołów medycznych) ujawniających cechy zaburzeń adaptacji
lub zagrożenia tym stanem.

SYTUACJA PSYCHOLOGICZNA CHOREGO

Filozofia postępowania z chorymi w stanie terminalnym

Sposób,  w  jaki  postępuje  się  z  chorymi,  wynika  z  pozornie  prostej  zasady,  którą  można  określić
jako  akceptację  nieuchronności  śmierci.  Przyjęcie  jednak  tej  zasady,  ze  wszystkimi  jej
konsekwencjami, oznacza rewolucję w naszym dotychczasowym myśleniu zarówno lekarskim, jak
i ogólnoludzkim.
Jedną z powszechnie uznawanych podstawowych wartości jest życie. Dążenie do jego zachowania
lub  walka  o  przywrócenie  w  sytuacji  zagrożenia  to  główny  obowiązek  lekarza.  Zmiana  tego
poglądu  wobec  faktu  nieuleczalności  choroby,  a  także  uznanie  własnej  niemocy  są  trudne  do
przyjęcia  (stąd  często  "heroiczna"  walka  o  życie  -  z  góry  skazana  na  niepowodzenie
i przysparzająca człowiekowi choremu wiele cierpień). Podobny punkt widzenia prezentuje nieraz
rodzina chorego, która również nie godzi się z faktem śmierci: zmusza umierającego do jedzenia
lub  domaga  się  od  lekarza  kroplówek  czy  innych  środków  nadzwyczajnych,  byle  walczyć  -  do
końca i za wszelką cenę.
Przemyślana  głęboko  w  całej  konsekwencji  zasada  akceptacji  nieuchronności  śmierci  chorych
znajdujących się w stanie terminalnym pociąga za sobą skutki praktyczne, wynikające z głównego
celu  opieki  paliatywnej:  zapewnienie  osobie  umierającej  dobrej  jakości  życia  i  związanej  z  tym
dobrej jakości umierania!
Wprowadzenie  pojęcia  jakości  życia,  oznaczanego  angielskim  skrótem  QL  {quality  of  life),  jako
nadrzędnego  zadania  opieki  paliatywnej,  jest  przełomem  w  naszym  dotychczasowym  myśleniu
i postępowaniu wobec ludzi chorych. Powiemy o tym szerzej w osobnym rozdziale.
Inną  nie  mniej  ważną  zasadą,  na  której  opiera  się  filozofia  postępowania  medycznego  wobec
chorych  terminalnych,  to  akceptacja  nieuchronności  cierpienia.  Wydawać  się  to  może  trudne  do
przyjęcia,  ale  podejmując  wszelkie  możliwe  starania,  aby  złagodzić  dolegliwości  chorego
i  zaspokoić  wszystkie  ważne  dla  niego  potrzeby,  dochodzimy  do  bariery  z  własnych  ograniczeń
i  okazuje  się,  że  po  prostu  nie  jesteśmy  w  stanie  sprawić,  by  człowiek  nie  odczuwał  żadnych
przykrości. Co więcej, musimy uznać, że cierpienie, żal, lęk są głęboko ludzkie, naturalne i mogą
odegrać pozytywną rolę w życiu. Odważne i konsekwentne przyjęcie tej zasady sprawi, że nasza
pomoc i opieka staną się bardziej realne.

Reakcje psychiczne "normalne"

Okres  terminalny  cechuje,  jak  wiadomo,  stopniowa  progresja  procesu  chorobowego  mimo
stosowanego  leczenia:  okresowe  nasilanie  się  dolegliwości  lub  pojawianie  się  nowych.  Nasilenie
objawów  fizycznych  wywołuje  z  reguły  przykre  reakcje  psychiczne,  pogarszając  w  większym
stopniu jakość życia chorych.

I tak ostry, silny ból lub ustanie funkcji fizjologicznych (np. niemożność połykania łub wydalania)
wyzwala lęk, natomiast przewlekły ból lub stopniowa progresja choroby powoduje przygnębienie.
Z  kolei  przykry  odór  lub  brak  kontroli  zwieraczy  wiąże  się  zwykle  z  poczuciem  osamotnienia,
izolacji i upokorzenia [16].
Przebieg  stanu  terminalnego  jest  indywidualnie  dość  różny  i  od  niego  w  dużej  mierze  zależą
reakcje  psychiczne.  Zdarza  się,  na  szczęście  niezbyt  często,  że  chory  nagle,  bez  uprzedzenia,
dowiaduje  się  o  swojej  nowej  sytuacji.  Przez  długie  lata  choroby  zdążył  się  już  do  niej
przyzwyczaić,  uwierzył,  że  będzie  trwała  przez  bliżej  nieokreślony  czas,  że  ciągle  będzie
otrzymywał coraz to nowe kuracje. Odmowa dalszego leczenia specjalistycznego (czasem z uwagą,
że  "nic  się  już  więcej  nie  da  zrobić")  stanowi  wielki  szok.  Chorzy  reagują  często  pełną
dezorganizacją psychiczną, wyrażającą się u jednych zahamowaniem, milczeniem i  zamknięciem
się  w  sobie,  u  innych  odwrotnie  -  pobudzeniem  i  skargami.  U  wszystkich  zaobserwować  można
mieszaninę  intensywnych  uczuć  lęku,  gniewu,  przygnębienia  lub  rozpaczy,  występujących
naprzemiennie  i  przeplatanych  przebłyskami  nadziei.  Zazwyczaj  towarzyszą  temu  trudności
skupienia  uwagi,  czynnościowe  zaburzenia  pamięci,  niemożność  zmuszenia  się  do  wykonywania
codziennych zajęć, rozmów itp. Stan taki przeważnie trwa krótko - kilka dni, po czym chory znowu
się uspokaja i oswaja z nową sytuacją. Natężenie uczuć negatywnych słabnie, zaczyna się proces
przystosowywania się do nowej sytuacji.
Taki  scenariusz wydarzeń nie zdarza się często.  Przeważnie wejście w terminalny okres choroby
odbywa się stopniowo, chory słabnie, nie ma siły zgłosić się na umówioną wizytę w przychodni,
nasilają się dolegliwości, które początkowo traktowane są jako przejściowe. Uświadomienie sobie
nieodwracalności tego procesu dociera powoli, czasem dopiero na kilka dni przed śmiercią. Innym
razem  nieświadomość  własnego  stanu  utrzymuje  się  do  końca,  przy  czym  w  mniejszym  stopniu,
niż nam się zdaje, zależy ona od informacji, jakie człowiek cierpiący otrzymał o swojej chorobie.
Tłumaczy  to  prosta  zasada  psychologiczna,  według  której  reakcje  emocjonalne  człowieka  zależą
nie tyle od faktów, ile od jego wyobrażeń o tych faktach. Na przykład informacja na temat choroby
zostaje przez zainteresowanego przetworzona, stając się jego własną wewnętrzną treścią, na którą
składają  się  między  innymi  dotychczasowe  doświadczenia,  posiadana  wiedza,  a  także
podświadomie  działające  mechanizmy  psychiczne,  sprawiające,  że  część  danych  ulega  zatarciu,
część wyolbrzymieniu, a inne zniekształceniu. Nawet informacja przyjęta w pełni świadomie, bez
reakcji obronnych, nie jest pozbawiona subiektywnych zafałszowań [56].
Stopień informowania o rozpoznaniu choroby nowotworowej jest w Polsce w różnych ośrodkach
odmienny. Lekarze na ogół informują o chorobie, gdy widzą szansę na skuteczność leczenia. Gdy
zaś  od  początku  uważają  sprawę  za  beznadziejną,  starają  się  ukryć  prawdę,  przekazując  ją
wyłącznie  rodzinie.  Do  tego  tematu  powrócę  przy  innej  okazji.  Niemniej  jednak,  niezależnie  od
stopnia  znajomości  stanu  swego  zdrowia,  obserwujemy  w  sferze  emocji  ludzi  chorych  pewne
często powtarzające się zmiany.

Reakcje emocjonalne

Najczęstszą przyczyną negatywnych reakcji uczuciowych jest stres sytuacyjny związany bądź to ze
znajomością  swego  stanu  zdrowia,  z  jego  specyfiką,  bądź  też  z  dolegliwościami  fizycznymi,
ograniczeniem  sprawności  itp.  Istotnym  czynnikiem  okazuje  się  przy  tym  u  niektórych  chorych
brak wsparcia i dobrych kontaktów z rodziną jak również niedostateczna komunikacja i niedobre
układy z personelem medycznym. Wiele znaczą także cechy osobowości. Skłonność do pesymizmu
i  bierności,  poczucie  bezradności  i  beznadziejności  sprzyja  nasileniu  negatywnych  emocji,
zwłaszcza  przygnębienia.  Poza  tym  sprzyjają  wystąpieniu  tych  przykrych  uczuć  inne  trudne
sytuacje  współistniejące  z  chorobą  oraz  zaburzenia  metaboliczne,  a  także  uboczne  działanie
niektórych leków [4].

Lęk

Jest  to  reakcja  uczuciowa,  która  u  chorych  terminalnych  występuje  szczególnie  często.  Lęk  jest
odpowiedzią na zagrożenie, na możliwość utraty jakiejś ważnej wartości (zdrowia, życia itp.) lub
na brak stabilności - perspektywę znalezienia się w nieznanej sytuacji. Zagrożenie wiąże się zwykle
z sytuacją przewidywaną w dość odległej przyszłości. Lęk należy odróżniać od strachu, który jest
reakcją na zagrożenie konkretne w przyszłości bliskiej i dokładnie określonej, na przykład strach
przed operacją, zastrzykiem itp.
Lęk jest objawem rzadko wyrażanym słowami - werbalizowanym. Składa się na to wiele przyczyn.
Po pierwsze, chorzy wstydzą się przyznawać do lęku ("boją się tylko dzieci, a ja jestem dorosły"),
poza  tym  -  nie  przyzwyczajeni  do  samoobserwacji  -  nie  potrafią  sami  dobrze  zrozumieć  i  opisać
stanu, który przeżywają.
Przypominam  sobie  rozmowę  z  chorą  kobietą,  która  zapytana,  czy  odczuwa  czasem  lęk,
zdecydowanie  zaprzeczyła,  dodając,  że  pogodziła  się  ze  swoją  sytuacją  i  niczego  się  nie  boi!
Zaczęłyśmy mówić o innych sprawach, pytałam ją o kontakty z rodziną, o sposób spędzania dnia,
o  to,  co  sprawia  jej  obecnie  najwięcej  radości.  W  tym  momencie  chora  gwałtownie  wyrzuciła
z siebie:  "Nie mogę się  niczym cieszyć, jestem  ciągle napięta, jakbym  wciąż na coś  czekała, nie
mogę się odprężyć". "Więc jest w pani niepokój?" - zapytałam. "Tak, jestem w takim stanie całymi
dniami".
Czasami ludzie chorzy nie rozumieją dokładnie treści pytania. Na przykład na moje pytanie o lęk
chora  odpowiedziała:  "O  tak,  odczuwam  lęk.  Jak  ktoś  stuknie  w  domu  drzwiami,  od  razu
podskakuję".
O istnieniu lęku można się najczęściej domyślać pośrednio, z przekazów niewerbalnych. Świadczy
o tym przykładowo nadmierne akcentowanie objawów somatycznych, niewspółmiernych do stanu
przedmiotowego,  lub  szczególne  zachowanie  chorych:  pobudzenie  ruchowe,  unikanie  spojrzeń,
ostrożne wypowiedzi, podchwytliwe pytania lub przeciwnie, ostentacyjnie dobry nastrój czy nawet
tzw. czarny humor (dowcipy o śmierci itp.). Osoby w lęku posługują się często symbolami, unikają
nazwy rak, zastępując ją takimi określeniami, jak: "ten co chodzi do tyłu", "ten ze szczypcami" itp.
Czasem  wyrazem  pośrednim  lęku  są  skargi  na  zaburzenia  uwagi,  pamięci,  zmniejszone
zainteresowanie otoczeniem. Przewlekłym, długo trwającym stanom lękowym towarzyszą z reguły
zaburzenia wegetatywne: przyspieszone tętno i oddech, wrażenie duszności i ciężaru w piersiach,
suchość w ustach, brak apetytu, wzmożone napięcie mięśni (i związane z tym bóle głowy i karku),
a także częstomocz i biegunka. Bardzo typowe są zaburzenia snu pod postacią trudności zasypiania
i  koszmarnych marzeń sennych. Czasem  chorzy  z tego powodu boją się zasnąć i  odwlekają porę
spoczynku.
Lęk może być spowodowany przez wiele przyczyn. Przyczyny psychologiczne - to na przykład lęk
przed śmiercią (tzw. lęk egzystencjalny), przed umieraniem (ból, duszność), przed utratą kontroli
nad sobą, przed samotnością lub odrzuceniem przez ludzi. Innym razem może to być lęk o osoby
bliskie, o męża, dzieci itp [40].
Przyczyny  pozapsychologiczne  wiążą  się  z  przyjmowaniem  niektórych  leków  (np.  sterydów,
eufiliny,  metoclopramidu)  lub  z  nagłym  odstawieniem  leków  po  dłuższym  ich  stosowaniu  (np.
pochodnych  benzodiazepiny,  morfiny).  Przyczyną  lęku  mogą  być  także  stany  niedotlenienia,
hipoglikemia, ból lub ustanie czynności fizjologicznych.
Formy  kliniczne  lęku  są  następujące:  lęk  normalny,  sytuacyjny  i  patologiczny.  Lęk  normalny  to
przeważnie tzw. lęk uogólniony, "wolno płynący", przewlekły, związany z niepewną przyszłością
i  przewidywaniem  czegoś  złego  [4].  Lęk  sytuacyjny,  nazywany  czasami  lękiem  fobii,  oznacza
niepokój w konkretnej sytuacji, np. w samotności, w zamkniętym pokoju itp. Lęk patologiczny to
napady  paniki:  krótkotrwałe  stany  bardzo  silnego  lęku,  pojawiającego  się  nagle,  któremu
towarzyszą  nasilone  objawy  wegetatywne.  Stany  te  u  pacjentów  terminalnych  powstają  zwykle

w związku z podaniem lub odstawieniem leków. Inną formą lęku patologicznego są stany lękowe
towarzyszące zaburzeniom psychicznym (np. w delirium).
Ustalenie  rodzaju  lęku  jest  dosyć  ważne  z  praktycznego  punktu  widzenia,  każdy  bowiem  z  nich
wymaga odrębnego sposobu postępowania [5].
Lęk jest uczuciem bardzo silnym - podobnie jak ból, z którym jest szczególnie mocno sprzężony,
spełnia pożyteczną rolę jako sygnał ostrzegający przed niebezpieczeństwem. Skłania człowieka do
właściwych  zachowań  prozdrowotnych,  ułatwia  mu  znoszenie  przykrego  leczenia  itp.  Zbyt  duże
jednak nasilenie lęku działa niekorzystnie, a ponadto, jako uczucie bardzo przykre, pogarsza ogólne
samopoczucie  i  jakość  życia.  Z  tego  właśnie  względu  człowiek  świadomie  lub  (częściej)
podświadomie  stara  się  "przepracować"  lęk,  zmniejszając  jego  nasilenie.  Działania  tego  typu  są
istotnym elementem przystosowania do choroby.

Gniew

Jest  reakcją  uczuciową  na  przeszkodę  w  realizacji  celów,  na  pojawienie  się  nieprawidłowości
(dzieje  się  coś,  co  nie  powinno).  Stan  zdrowia  jest  stanem  normalnym  -  choroba  jest  jego
zakłóceniem. Gniew pojawia się w tym wypadku jako reakcja na "nieprawidłowość" spowodowaną
chorobą.
Gniew może przybierać różne formy:
1. Gniew ogólny - na niesprawiedliwość losu, pretensje do Boga.
2.  Gniew  przeniesiony  -na  przykład  na  personel  medyczny;  właściwą  przyczyną  jest  na  przykład
własny lęk lub poczucie winy.
3. Gniew usprawiedliwiony - gdy choroba lub jej objawy wynikają z czyjejś winy (np. lekarza).
4.  Gniew  ukryty  -  wyraża  się  negatywizmem,  odmową  współpracy,  przygnębieniem,  przesadnym
akcentowaniem dolegliwości somatycznych itp.
5. Gniew stłumiony  -nie akceptowany przez chorego, budzący poczucie winy w razie ujawnienia
[4].
Gniew, podobnie jak lęk, spełnia funkcje pozytywne -jest siłą mobilizującą do walki z chorobą, jest
źródłem  aktywności  i  energii. Puszczony na żywioł, bez kontroli  może przeobrazić się i  utrwalić
w  formie  agresji  zwróconej  przeciwko  otoczeniu  lub  przeciwko  sobie.  Podobnie  jak  lęk,  gniew
powinien być przepracowany w procesie adaptacji [42].

Poczucie winy

Pozostaje w dosyć ścisłym związku z gniewem. Niektórzy uważają, że jest to agresja skierowana
przeciwko  sobie  ("im  gorzej,  tym  lepiej").  Poczucie  winy  jest  uczuciem  bardzo  często
występującym,  choć  rzadko  werbalizowanym.  Wynika  ono  z  dość  powszechnej  u  chorych
tendencji  do  "szukania  winnych".  Choroba  jest  złem,  jest  zakłóceniem  istniejącego  ładu,  musi
zatem  mieć  swoją  przyczynę.  Stąd  tak  częste  szukanie  powodów  choroby  w  samym  sobie  lub
u  innych.  Czasem  poczucie  winy  bywa  uzasadnione  (np.  u  namiętnego  palacza  umierającego  na
raka płuc), innym razem wynika z magicznego przypisywania chorobie cech kary za niewłaściwe
zachowanie  [53]  lub  za  nieakceptowane  wewnętrznie  uczucie  zazdrości  wobec  zdrowych
i sprawnych znajomych czy przyjaciół. Bywa też, że chory w stanie terminalnym jest wybuchowy,
drażliwy,  miewa  zmienne  nastroje.  Niedostateczna  kontrola  własnych  uczuć  może  stać  się
wówczas  źródłem  poczucia  winy.  Poczucie  winy  wzmaga  także  przekonanie  o  własnej
niepotrzebności, świadomość ciężaru dla otoczenia itp.

Przygnębienie

Jest to przykra reakcja uczuciowa, będąca odpowiedzią na pewność utraty jakiejś wartości: utraty
przewidywanej  lub  dokonanej.  W  reakcji  tej  można  wyróżnić  ża1  wywołany  utratą  określonej
wartości (np. sprawności, zdrowia) i właściwe przygnębienie, będące długotrwałym stanem smutku
wywołanego zazwyczaj zespołem wielu przyczyn.
W sytuacji stanu terminalnego górujące okazują się zazwyczaj przyczyny psychologiczne, wiążące
się z utratą ważnych związków z ludźmi, ogólnej sprawności lub wręcz z zagrożeniem życia.
Niekiedy  wchodzą  w  grę  przyczyny  natury  pozapsychologicznej:  zaburzenia  biochemiczne  (np.
hiperkalcemia),  a  także  zakłócenia  czynności  niektórych  narządów  (np.  wątroby).  Często  zwraca
się także uwagę na nowotwór trzustki jako szczególnie predestynujący do zespołów depresyjnych
[56].
W  zależności  od  czasu  trwania,  stopnia  nasilenia,  a  także  od  cech  osobowości  i  indywidualnych
form ekspresji uczuciowej przygnębienie może przybierać formy jawne (płacz, skargi, narzekanie,
pesymistyczne  sądy)  lub  utajone,  niewerbalne,  wyrażane  mową  ciała  (ogólne  spowolnienie,
przygarbiona postawa, spuszczone oczy, cichy głos, smutna mimika). Towarzyszą temu przeważnie
inne zmiany psychiczne, np. zaburzenia skupienia uwagi, utrata zainteresowań, monotematyczność
rozmów, anhedonia, czynnościowe zaburzenie zarówno zapamiętywania, jak i przypominania.
Wskaźnikami  fizjologicznymi  przygnębienia  są:  brak  apetytu,  utrata  wagi  i  ogólne  zmęczenie,
niewspółmierne do stopnia zaawansowania choroby. Bardzo typowe są zaburzenia snu pod postacią
wczesnego budzenia się. Czasami sen w ogóle jest płytki i przerywany [4,18].
Przygnębienie, podobnie jak lęk, może występować w formie "normalnej" lub "patologicznej".
Przygnębienie  patologiczne  może  być  spowodowane  czynnikami  pozapsychologicznymi  lub
wynikać  z  zaburzeń  psychicznych  czy  dezadaptacji.  Przybiera  ono  czasem  postać  nasilonej
i  długotrwałej  rozpaczy,  której  towarzyszy  pełna  izolacja  od  otoczenia,  połączona  z  odmową
poddania się leczeniu i z myślami samobójczymi.
Rozróżnienie kliniczne pomiędzy przygnębieniem patologicznym a normalnym nastręcza niekiedy
duże trudności. Przygnębienie patologiczne zachodzi wtedy, gdy smutnemu nastrojowi towarzyszy
wczesne  budzenie  się,  utrata  zainteresowań,  a  zwłaszcza  niska  ocena  siebie  i  nierealne  poczucie
winy [53].
Przygnębienie  normalne  jest  uogólnioną  reakcją  żalu  związanego  z  odchodzeniem.  Jest  ono
istotnym  elementem  psychologicznego  przepracowania  choroby  w  kierunku  akceptacji:
poprzedzając przewidywane wydarzenia przygotowuje i stopniowo przyzwyczaja do odejścia.
Opisane  reakcje  uczuciowe  należą  do  grupy  tzw.  uczuć  negatywnych,  a  więc  przykrych,
naruszających dobre samopoczucie chorych.

Nadzieja

Nadzieja  zmniejsza  radykalnie  następstwa  uczuć  negatywnych.  Określa  się  ją  jako  stan
oczekiwania od przyszłości czegoś dobrego, skojarzony z pozytywnym uczuciem zadowolenia lub
radości.  Nadzieja  leży  u  podstaw  optymistycznego  stosunku  do  życia,  mobilizuje  do  działania,
ułatwia znoszenie trudności i jest bardzo istotnym elementem dobrej jakości życia.

Przystosowanie do choroby

Poczucie  szczęścia  (inaczej:  dobrostan)  jest  uświadomionym  lub  podświadomym  celem  dążeń
każdego  człowieka.  Dobrostan,  podobnie  jak  zdrowie,  jest  naturalnym  stanem  ładu,  choroba  jest
jego  zakłóceniem.  Adaptacja  do  choroby  jest  działaniem  nastawionym  na  przywracanie  samemu
sobie  dobrego  samopoczucia  (tzw.  efekt  feniksa).  Stwierdzono  na  przykład,  że  u  kobiet
z  nowotworem  gruczołu  piersiowego  poczucie  szczęścia  -  obniżone  znacznie  po  zawiadomieniu

o diagnozie - wróciło do poziomu sprzed choroby (mimo progresji zmian!) po okresie 12 miesięcy.
Fakt  ten  wydaje  się  zrozumiały  na  tle  założenia,  że  zarówno  ocena  jakości  życia,  jak  i  poczucie
szczęścia zależą od wzorca porównań. Gdy zmienia się "wzór", do którego człowiek dąży -zmienia
się  odpowiednio  jego  poczucie  szczęścia.  Kobiety,  o  których  mowa,  na  początku  wiązały  swoje
poczucie  szczęścia  z  warunkami  zewnętrznymi  (sytuacją  materialną,  zawodową,  zdrowiem  itp.).
W miarę trwania choroby większość z nich zmieniła adaptacyjnie teorię szczęścia, z zewnętrznej na
wewnętrzną ("źródło szczęścia tkwi we mnie") [13].
Adaptacja do sytuacji choroby musi uwzględniać dwa cele:
1. Poradzenie sobie z samą chorobą, jej problemami, leczeniem, itp.
2. Poradzenie sobie ze zmianami życia, jakie wywołała choroba. Zazwyczaj wiadomość o chorobie
powoduje  dość  typową  reakcję:  po  okresie  krótkiego  szoku  i  poczucia  nierealności  ("to
niemożliwe")  następuje  wzrost  poziomu  mobilizacji  ustrojowej,  ogólne  pobudzenie  i  chaotyczne
intensywne  działania.  Towarzyszy  temu  protest,  złość  ("dlaczego  ja?")  na  przemian  z  okresami
płaczu,  użalania  się,  ostatecznie  ustępując  stanowi  "spokojnego"  przygnębienia,  po  którym
następuje "odbicie się od dna" i stopniowy powrót do równowagi.
Proces  adaptacji  odbywa  się  w  dwóch  płaszczyznach:  pierwsza  to  płaszczyzna  emocji  (wybuch
uczuć),  w  którą  powoli  wplata  się  druga  płaszczyzna,  poznawczo-behawioralna.  W  tej  ostatniej
możemy dostrzec zachowania świadome i podświadome.
Zachowania  podświadome  to  tzw.  mechanizmy  obronne,  nastawione  na  zmniejszenie  lub
wyeliminowanie przykrych emocji.
Rozróżniamy mechanizmy obronne dwojakie: represywne i sensytywne. Mechanizmy represywne
charakteryzują następujące rodzaje zachowań:
1) zaprzeczanie ("nie mam raka");
2) tłumienie (częściowo świadome): "nie boję się, jestem przygotowany na wszystko";
3) wypieranie ("nie chcę o swojej chorobie nic wiedzieć, chcę o niej zapomnieć");
4) projekcja, czyli przerzucenie lęku na inny organ ("boję się o swoje serce, bo raka nie mam");
5)  racjonalizacja-  szukanie  rozsądnych  argumentów  dla  spostrzeganych  objawów  w  celu  ukrycia
przed  sobą  ich  prawdziwej  przyczyny  ("mam  wprawdzie  raka,  ale  ból  obecny  jest  korzonkowy,
nienowotworowy").
U chorych onkologicznych najczęściej obserwowanym przejawem mechanizmu represywnego jest
zaprzeczanie  [42].  Jest  to  działanie  adaptacyjne,  które  przez  negowanie  faktu  napiętnowania
chorobą zmniejsza lęk i zmierza do uniknięcia społecznej izolacji, "przybliżenia się do otoczenia".
Zaprzeczanie  przybiera  różną  postać.  Chory  z  początku  wypowiada  przypuszczenie,  że  lekarz
postawił  mylne  rozpoznanie,  że  zamieniono  wyniki  badań  histopatologicznych  itp.  W  miarę
postępu choroby przeczenie ogólne zmienia się ewolucyjnie na selektywne, dotyczące szczegółów
choroby ("mam wprawdzie raka, ale bez przerzutów").
Uporczywe  zaprzeczanie  ogólne  jest  objawem  negatywnym,  świadczącym  o  braku  właściwego
przepracowania  choroby  i  grozi  nagłym  załamaniem  w  momencie  "odkrycia"  prawdy.  Natomiast
w  początkowej  fazie  choroby  zaprzeczanie  może  odegrać  pozytywną  rolę  adaptacyjną,  jeśli
oczywiście  nie  skłoni  chorego  do  zaniechania  leczenia.  Stwierdzono  na  przykład,  że  kobiety  po
mastektomii  posługujące  się  mechanizmem  zaprzeczania  miały  dłuższy  okres  przeżycia  niż  te,
które od początku były w pełni świadome swego stanu [24].
Mechanizmy  sensytywne,  skłaniające  ludzi  chorych  do  skoncentrowania  się  na  chorobie,
wytwarzają następujące formy obronne:
1)  selektywne  przetwarzanie  informacji:  wyszukiwanie  pomyślnych,  pomniejszanie  i  pomijanie
niepomyślnych wiadomości na przykład na temat skuteczności leczenia;
2) zachowania magiczne, na przykład stosowanie "uzdrawiających", cudownych leków, zabiegów,
metod,  ze  ślepą  wiarą  w  ich  skuteczność  lub  targowanie  się  z  Bogiem  czy  z  losem  ("jeśli
wyzdrowieję, to...");

3)  rozszczepienie  obrazu  choroby  ("ogólnie  to  choroba  niebezpieczna  i  złośliwa,  moja  natomiast
jest łagodna");
4) ucieczka w marzenia (często współistniejąca z postawą "rozszczepienną");
5)  postawa  samowystarczalności  ("nie  potrzebuję  niczyjej  pomocy,  jestem  silny,  sam  dam  sobie
radę z chorobą").
Mechanizmy  obronne  są  zazwyczaj  skuteczne  na  krótką  metę.  Stosunkowo  najlepsze  są
mechanizmy  sensytywne  (zawierające  przekonanie,  że  własna  choroba  jest  łagodniejsza),
połączone z wiarą w skuteczność stosowanego leczenia.
Poza  zachowaniami  podświadomymi  możliwości  skutecznego  procesu  adaptacji  istnieją
w  zachowaniach  świadomych.  One  to  dyktują  pytania,  po  pierwsze:  o  przyczynę  choroby  i  jej
znaczenie  dla  osobistego  życia.  Poczucie  ładu  domaga  się  uzasadnienia  dla  faktu  choroby,  stąd
powszechne zjawisko  poszukiwania jej przyczyn. Znalezienie ich (nawet  gdy nie są prawdziwe!)
rodzi  ulgę,  poczucie  bezpieczeństwa,  zakotwiczając  w  znanym  świecie  związków  przyczynowo-
skutkowych.  Drugie  pytanie,  jakie  stawiają  ludzie  w  procesie  adaptacji,  dotyczy  możliwości
kierowania  swoim  życiem.  Choroba  zaburza  realizację  celów:  człowiek  przestaje  być  panem
swojego losu,  co staje się przyczyną dodatkowego stresu.  Stąd próba wzięcia inicjatywy w swoje
ręce  przez  zmianę  dotychczasowego  trybu  życia,  wprowadzenie  nowej  diety,  różnych  technik
samouzdrawiających itp.
Kolejnym  właściwym  krokiem  na  drodze  świadomego  przystosowania  do  choroby  jest  próba
przetworzenia informacji o sobie, o innych i o świecie. Przykładem może być tzw. równanie w dół
("inni  są  w  gorszej  sytuacji  niż  ja")  lub  równanie  w  górę  ("ona  była  bardziej  ode  mnie  chora
i doskonale sobie poradziła") [51].
Przetwarzanie  informacji  o  świecie  wiąże  się  ze  zmianą  systemu  wartości.  Chorzy  mówią  na
przykład,  że  choroba  zmieniła  radykalnie  ich  poglądy,  nadała  nowy  smak  życiu,  pozbawiła
małostkowości, nauczyła dostrzegać nowe sprawy [61].
Niezależnie od wybranych przez pacjentów rodzajów zachowań możemy zauważyć u większości
pewne  wspólne  elementy  przystosowania  do  danej  sytuacji.  Owe  wspólne  elementy  zawiera
postawa  aleksytymiczna.  Zaobserwował  ją  i  opisał  (nie  nadając  nazwy)  psychiatra  austriacki,
Viktor  Franki.  Dotyczyła  osób  znajdujących  się  w  stanie  bardzo  dużego  stresu,  wyniszczonych
fizycznie  i  nastawionych  na  biologiczne  przetrwanie:  więźniów  obozu  koncentracyjnego.
Cechowała  tych  ludzi  -  przy  indywidualnych  różnicach  -apatia,  pozorna  obojętność  uczuciowa,
niechęć  do  mówienia  o  problemach  psychologicznych,  koncentracja  na  konkretach  dnia
codziennego  i  dolegliwościach  fizycznych.  Franki  tłumaczył  obserwowane  objawy  nastawieniem
obronnym.  Zagrożeni  utratą  życia  skupiali  się  na  możliwościach  zaspokojenia  podstawowych
potrzeb biologicznych, nie rozpraszając energii i sił na inne sprawy. Po latach tę postawę nazwano
aleksytymiczna,  przypisując  ją  osobom  skłonnym  do  zaburzeń  psychosomatycznych  (tzw.
aleksytymia  pierwotna)  lub  ciężko  chorym  somatycznie  (aleksytymia  wtórna)  [56].  U  naszych
chorych  cechy  wtórnej  aleksytymii  można  zauważyć  zwłaszcza  w  zaawansowanym  okresie
choroby.
Inną  formą  przystosowania  do  sytuacji  terminalnej  jest  przyzwyczajenie.  Wiąże  się  ono  z  długo
trwającą chorobą i z postępującym powoli pogorszeniem stanu fizycznego. Przyzwyczajenie polega
na  oswojeniu  się  z  sytuacją  -uznaniu  przez  chorego  swoich  ograniczeń  i  dolegliwości  za
"normalne". Żywą reakcję negatywną wywołują jedynie nowe lub bardzo dojmujące dolegliwości
(np. ból, duszność).
Mechanizm przyzwyczajenia tłumaczy między innymi często obserwowane rozbieżności pomiędzy
oceną  sytuacji  i  jej  przeżywaniem  przez  samego  chorego  a  oceną  i  przeżywaniem  przez  jego
otoczenie, które przyjmując własny punkt widzenia, widzi tę sytuację z reguły gorzej.

Nieprzystosowanie do choroby - reakcje patologiczne

Liczne  badania  chorych  onkologicznych  w  różnych  stadiach  choroby  ujawniają,  że  około  50%
przystosowuje  się  względnie  dobrze  do  swojej  sytuacji.  U  pozostałych  występują  różnego  typu
zaburzenia  psychiczne,  przy  czym  najczęściej  mamy  do  czynienia  z  zaburzeniami  adaptacji
(rozpoznania  są  zwykle  stawiane  na  podstawie  kryteriów  zespołu  dezadaptacyjnego  DSM-III  R).
Reszta  to  zaburzenia  psychotyczne  (zwłaszcza  depresje),  zaburzenia  spowodowane  organicznymi
zmianami w mózgu jak również przedchorobowe zaburzenia osobowości [41].
Badania stanu psychicznego pacjentów w stanie terminalnym wykonywane są znacznie rzadziej niż
we  wcześniejszych  fazach  choroby  zarówno  ze  względu  na  trudności  metodologiczne,  jak  i  na
sytuacje psychologiczne chorych, a często również na ich stan fizyczny, uniemożliwiający badanie.
Z naszych badań, przeprowadzonych na 390 osobach, wynika, że te proporcje są inne. "Normalne"
reakcje  psychiczne  stwierdziliśmy  u  40%  badanych.  U  60%  osób  z  zaburzeniami  psychicznymi
tylko  12%  zdradzało  zaburzenia  adaptacji,  natomiast  znacznie  więcej  -  zaburzenia  świadomości
i zaburzenia wywołane trwałymi uszkodzeniami mózgu.

Zaburzenia adaptacji

Typowym  zespołem  zaburzeń  nerwicowych,  będących  wyrazem  nieskuteczności  mechanizmów
obronnych  chorego,  jest  zespół  psychoterminalny  dezadaptacyjny.  Charakteryzują  go  przede
wszystkim zaburzenia emocjonalne. Zaburzenia te różnią się od "normalnej" reakcji uczuciowej na
sytuację  choroby  większą  intensywnością  objawów,  uniemożliwiającą  wykonywanie  zwykłych
czynności codziennych i utrudniającą kontakty z ludźmi. Również czas trwania i utrzymywania się
objawów  przez  większą  część  dnia  przemawia  za  ich  patologicznym  charakterem.  Dominującym
objawem w obrazie klinicznym jest silne przygnębienie - występuje znacznie częściej niż lęk, który
jest  bardziej  typowy  dla  wcześniejszych  okresów  choroby  -  czasem  jednak  przeradzające  się
w  ostre  stany  lękowe  [41].  Obserwuje  się  też  często  wzmożoną  drażliwość,  sprowadzającą
wybuchowość,  zmiany  nastroju,  a  także  poczucie  winy,  małowartościowości,  skojarzone
z  uczuciem  upokorzenia  i  wstydu.  Towarzyszą  temu  nieraz  zaburzenia  wegetatywne,  typowe  dla
długotrwałych  stanów  przygnębienia  lub  lęku  (brak  apetytu,  zaburzenia  snu,  tachykardia,
wzmożone  napięcie  mięśni  itp.),  a  także  zaburzenia  sfery  poznawczej,  włącznie  z  zaburzeniami
uwagi  i  pamięci,  wyrażające  się  ograniczeniem  zainteresowań  i  nadmierną  koncentracją  na
sprawach  leczenia  i  własnego  zdrowia.  Obserwuje  się  przy  tym  zmienione  poczucie  czasu,
przejawiające  się  na  przykład  w  wewnętrznym  pośpiechu,  chaosie  myśli  lub  wewnętrznej
dezorganizacji.  Chorzy  stosunkowo  niechętnie  wybiegają  w  przyszłość,  mało  są  także
zainteresowani  wydarzeniami  teraźniejszymi,  zdecydowanie  wolą  zwracać  się  ku  przeszłości,
często wyidealizowanej. Snują wspomnienia, dokonując w ten sposób podświadomie bilansu życia
lub  w  przeszłości  szukając  wzmocnienia  przekonania  o  własnej  wartości.  Takie  zachowanie  jest
najczęściej  reakcją  na  kryzys  identyczności,  na  poczucie,  że  jest  się  inną  osobą  umieszczoną
w zmienionych realiach życia.
W  zespole  psychoterminalnym  obraz  siebie  jest  szczególnie  negatywny.  Występuje  to  często
u  osób  młodych  z  zaznaczonymi  cechami  egocentryzmu,  a  także  u  takich,  których  bilans  życia
z obiektywnego punktu widzenia jest ujemny (osobnicy z tzw. marginesu społecznego, uzależnieni
od alkoholu, pozbawieni bliskich związków z innymi ludźmi). Myśli o śmierci i umieraniu bywają
połączone z uczuciem lęku, rozpaczy, z buntem i zgorzknieniem [56].
Poza  typowym  zespołem  psychoterminalnym,  wyrażającym  się  objawami  mieszanymi
przygnębienia, drażliwości i lęku, obserwuje się niekiedy zespół z dominującymi niemal wyłącznie
objawami  gniewu  i  agresji,  co  powoduje,  że  chory  jest  w  stanie  permanentnego  buntu,  zgłasza
liczne pretensje, nie akceptuje żadnych form leczenia ani współpracy. W innym wypadku nasilenie
przygnębienia  przybiera  formę  rozpaczy.  Wtedy  człowiek  chory  ma  myśli  samobójcze,  nie

dostrzega  dla  siebie  żadnych  szans,  nie  przyjmuje  jedzenia  ani  leków,  jest  oporny  na  wszelką
perswazję.
Jedną  z  form  zespołu  dezadaptacyjnego  może  być  również  zespół  nasilonej  regresji.  Cechą
charakterystyczną tego zespołu jest wzmożony egocentryzm, połączony z licznymi wymaganiami
pod  adresem  otoczenia,  pretensjami  i  żalem  w  wypadku  ich  niespełnienia.  Chory  przy  tym  jest
całkowicie bierny, a jego wymagania w stosunku do opiekunów nie wynikają z ograniczeń stanu
fizycznego.  Zespół  ten  jest  szczególnie  trudny  do  leczenia.  Po  pierwsze,  w  miarę  czasu  trwania
objawów narastają wzajemne pretensje lub nawet konflikty z opiekunami i rodziną. Po drugie, gdy
zespół  regresyjny  jest  głęboko  zakorzeniony  we  wcześniejszych  cechach  osobowości
egocentrycznej - z dużym trudem poddaje się sugestiom psychologicznym. Środki farmakologiczne
okazują się tu także mało skuteczne (poza lekami uspokajającymi, łagodzącymi napięcie).

Leczenie zaburzeń adaptacji

Idealną  formą  działania  jest  pomoc  psychologiczna  uzupełniona  w  miarę  potrzeby  środkami
farmakologicznymi.  Osobami  predestynowanymi  do  świadczenia  pomocy  psychologicznej  są
krewni, przyjaciele, a przede wszystkim partnerzy chorych. Niestety, nie zawsze są do tego skorzy.
Chorzy  skarżą  się  na  duże  trudności  w  rozmowie  z  bliskimi,  zwłaszcza  na  temat  problemów
psychologicznych lub egzystencjalnych.
Choroba  na  ogół  wyzwala  potrzebę  bliskości  z  ludźmi,  ich  życzliwości  i  zrozumienia  [44].
Wiedząc o tej tendencji, nie wolno jednak działać w ciemno.
Zanim  podejmie  się  inicjatywę  pomocy  psychologicznej,  należy  ocenić:  czy  osoba  chora  ma
oparcie psychiczne w rodzinie, a jeśli go nie ma, to czy zdaje sobie z tego sprawę i czy ten fakt jest
dla niej źródłem stresu (niektóre, np. schizotymiczne osobowości nie odczuwają potrzeby pomocy
psychologicznej  -  próby  w  tym  kierunku  przysparzają  im  dodatkowej  przykrości!).  Znakomita
jednak  większość  chorych  potrzebuje  i  czeka  na  pomoc  ze  strony  swoich  bliskich.  Tymczasem
rodziny czują się do tej roli zupełnie nieprzygotowane.
Bardzo często  padają pytania:  "Jak pomóc choremu?" Swój własny lęk i  zakłopotanie pokrywają
powszechnym i denerwującym optymizmem typu: "Nie martw się, wszystko będzie dobrze" albo
unikają tematu, udając że go nie ma. Dodatkowy problem stanowi dla rodziny trudność wyważenia
postaw  pomiędzy  nadopiekuńczością  a  stawianiem  wymagań.  Zdając  sobie  sprawę  z  wielkiej
przydatności  osób  bliskich  w  świadczeniu  pomocy  psychologicznej,  jednocześnie  jesteśmy
świadomi  pilnej  potrzeby  stworzenia  odpowiednich  możliwości  ich  dokształcania  (punkty
konsultacyjne, publikacje itp.).
O  efektywności  pomocy  psychologicznej  świadczy  pozytywny  związek  pomiędzy  lepszym
poziomem adaptacji a dłuższym okresem przeżycia [49].
Inna  sprawa,  że  świadczenie  fachowej  pomocy  psychologicznej  napotyka  duże  opory  ze  strony
pacjentów.  Z  doniesień  Michaela  Wirschinga  wynika  na  przykład,  że  około  30%  chorych
odmówiło udziału w rozmowie psychologicznej . Twierdzili, że nie odczuwają żadnych przykrych
uczuć,  że  nie  widzą  potrzeby  rozmowy  ani  pomocy.  Wynika  to  z  powszechnej  wśród  ogółu
chorych  onkologicznych  tendencji  do  zaprzeczania  i  ukrywania  emocji,  a  także  z  nastawienia  na
samowystarczalność [61].
Do problemu pomocy psychologicznej jeszcze wrócimy.
Zdarza się bardzo często, że sama pomoc psychologiczna nie wystarcza, mimo to, niestety, bardzo
rzadko stosuje się środki psychofarmakologiczne, które w sposób niewątpliwy w wielu sytuacjach
okazałyby się skuteczne.
Składa się na to wiele przyczyn. Czasami lekarze, koncentrując się na objawach somatycznych, nie
rozpoznają  depresji  czy  innych  zaburzeń  dezadaptacyjnych  albo  nie  zapisują  środków
psychotropowych  ze  względu  na  przewidywane  objawy  uboczne.  Panuje  ponadto  dość
powszechne, choć niesłuszne przekonanie, że skoro pacjent ma powody do lęku lub zmartwienia, to

"żadne  leki  mu  nie  pomogą".  Nie  bez  znaczenia  jest  także  obawa  przed  spowodowaniem
przyzwyczajenia lub uzależnienia, być może słuszna w odniesieniu do benzodiazepin, lecz zupełnie
bezzasadna, jeśli chodzi o neuroleptyki czy środki przeciwdepresyjne [4].
Leczenie  zaburzeń  dezadaptacyjnych  sprowadza  się  do  likwidowania  lub  zmniejszania
dominujących objawów. W razie na przykład nasilonego przygnębienia z elementami lęku zaleca
się stosowanie doustnie takich leków, jak:
- mianseryna (lerivon) po 10 mg rano i w południe, 30 mg wieczorem;
- doksepina (sinequan) po 10 mg rano i w południe, 50 mg wieczorem;
- opipramol (pramolan) 50-100 mg 3 razy dziennie
- amitryptylina 50-100 mg 3 razy dziennie .
Jeżeli  przygnębienie  skojarzone  jest  z  apatią  i  zmęczeniem  -  lekiem  z  wyboru  jest  fluoksetyna
(prozac  lub  bioxetin)  w  dawce  20  mg  rano  (uwaga:  może  nasilać  lęk  i  bezsenność;  trzeba  go
wówczas kojarzyć ze środkami uspokajającymi i nasennymi).
Przy ostrym lęku (strachu) wskazane są benzodiazepiny o krótkim lub średnim okresie działania:
- lorazepam (lorafen) 0,5 mg 2 razy dziennie łub bromazepam (lexomil) 3 mg 2 razy dziennie.
W  razie  lęku  przewlekłego  zaleca  się  stosowanie  benzodiazepin  o  średnim  lub  długim  czasie
działania:
- chlordiazepoksyd (elenium) 25 mg 2 razy dziennie per os lub 100 mg iv;
- diazepam (relanium) 5 mg 2 razy dziennie doustnie lub 5-10 mg iv;
- klonazepam (clonazepamum) 0,5 mg 2 razy dziennie.
U  chorych  w  starszym  wieku  lub  z  uszkodzoną  wątrobą  należy  podawać  benzodiazepiny
metabolizowane z ominięciem wątroby, na przykład lorazepam (lorafen) 0,5-1 mg 2 razy dziennie.
Gdy lękowi towarzyszy tachykardia, wskazane jest uzupełnianie leczenia przez propranolol 10 mg
2 razy dziennie. Gdy dominuje drażliwość, napięcie wewnętrzne i wybuchowość, zaleca się:
-  meprobamat  200-400  mg  2  razy  dziennie,  hydroksyzyna  25  mg  2  razy  dziennie  lub  100  mg
domięśniowo, rudotel 10 mg 2 razy dziennie. U chorych starszych, z uszkodzoną wątrobą, należy
podawać oksazepam 10-20 mg 2 razy dziennie.
Częstym  objawem  towarzyszącym  zaburzeniom  dezadaptacyjnym  są  zaburzenia  snu.  Środek
nasenny  należy  podawać  w  zależności  od  rodzaju  bezsenności.  I  tak  gdy  przeważają  trudności
zasypiania  lub  płytki,  przerywany  sen,  wskazane  są  leki  o  krótkim  lub  średnim  czasie  działania:
estazolam 1-2 mg lub flunitrazepam (rohypnol) 1-2 mg przed snem. Gdy zaburzenia snu oznaczają
wczesne  budzenie  się,  wskazane  są  leki  długo  działające,  na  przykład  nitrazepam  5-10  mg.  Jeśli
wymienione  leki  okazują  się  niewystarczające,  warto  spróbować  zwiększyć  siłę  ich  działania,
dodając  na  przykład  pro-metazynę  (diphergan)  10-25  mg  doustnie,  a  jeśli  i  to  okaże  się  mało
skuteczne, można zastosować silniejsze środki nasenne, takie jak chlorprotyksen (chlorprothixen)
25-50 mg lub lewomepromazynę (tisercin) 25-50 mg.
U starszych pacjentów obserwujemy odwrócony rytm snu i czuwania. Pacjent drzemie cały dzień,
ożywia  się  pod  wieczór  i  jest  pobudzony  przez  całą  noc.  W  tych  wypadkach  wskazane  jest
podawanie  chlorprotyksenu  25-50  mg  w  połączeniu,  jeśli  trzeba,  z  25  mg  fenaktylu.  Niektórzy,
preferując  tradycyjny  sposób  leczenia,  podają  luminal  w  dawce  200  mg.  Przy  dużym  osłabieniu,
apatii  i  ogólnym  zmęczeniu  psychofizycznym  wskazane  są  środki  psychostymulujące,  jak  na
przykład  pemolina  18,75  mg  +  18,  75  mg  (do  75  mg  dziennie),  metylfenidat  2,5  mg  rano
i w południe, podnosząc stopniowo dawkę do 30 mg, meklofenoksat (centrophenoxin) 2 razy 500
mg, pirytinol (enerbol) 100+100 mg, cantor 100+100 mg.

Ostre zaburzenia psychiczne

Najbardziej  typowym  dla  stanu  terminalnego  zaburzeniem  psychicznym  jest  stan  majaczeniowo-
zamroczeniowy. Stan ten pojawia się zwykle dość nagle, zaostrza się wyraźnie wieczorem i nocą,
w ciągu dnia mija zupełnie lub ustępuje częściowo, dając okresowe przejaśnienia świadomości. Po

przeminięciu  zaburzeń  chory  ma  pełną  lub  fragmentaryczną  niepamięć  tego  okresu.  Typowe
objawy  w  obrazie  klinicznym  to  niepełny  kontakt  z  otoczeniem,  wyrażający  się  zaburzeniami
percepcji  wydarzeń  zewnętrznych  (omamy,  zwłaszcza  wzrokowe,  złudzenia),  urojeniowa
interpretacja  otoczenia,  która  wynika  między  innymi  z  zaburzeń  orientacji  w  czasie,  miejscu
i  własnej  sytuacji.  Chory  często  nie  rozpoznaje  własnego  mieszkania,  bierze  za  obce  osoby
z  bliskiej  rodziny,  podejmuje  różne  bezcelowe  działania  lub  przejawia  nieuzasadnioną  agresję.
Znajdując  się  w  świecie  sobie  tylko  znanych  przeżyć,  reaguje  często  lękiem  i  pobudzeniem
ruchowym:  atakuje  lub  ucieka.  Wielokrotnie  zauważaliśmy  także,  że  chory,  który  w  okresie
sprawowanej przez nas opieki był ciągle bardzo słaby, nie mógł wstać z łóżka i wymagał pomocy
w samoobsłudze - z chwilą wystąpienia ostrych zaburzeń psychotycznych nabierał siły i przejawiał
taką sprawność fizyczną, o jaką wcześniej go nie podejrzewaliśmy.

Omawiane zaburzenia psychiczne powstają nierzadko w wyniku możliwych do ustalenia przyczyn,
takich jak:
1. Niedotlenienie ośrodkowego układu nerwowego w przebiegu:
- schorzenia dróg oddechowych, zwłaszcza powikłanych, na przykład zapaleniem płuc;
- niedokrwistości lub niewydolności krążenia.
2. Zaburzenia wodnoelektrolitowe i metaboliczne, na przykład:
-  odwodnienie,  hipo-  lub  hipernatremia,  hiperkalcemia,  zaburzenia  funkcji  wątroby,  kwasica
metaboliczna,  na  przykład  w  przebiegu  mocznicy,  infekcja  dróg  moczowych  (mieliśmy  chorą,
która  podczas  około  6-miesięcznego  okresu  opieki  "sygnalizowała"  nam  konieczność  zmiany
cewnika,  "pokazując"  kolorowe,  ruszające  się  postaci,  które  nagle  zaczynały  "pojawiać  się"  na
ścianie).
3. Reakcja na leki, na przykład:
- opioidy, leki psychotropowe (zwłaszcza u ludzi w podeszłym wieku lub z uszkodzoną wątrobą),
glikokortykoidy i inne.
4. Guzy mózgu, zespół wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego.
Należy  odróżniać  te  stany  od  zmian  świadomości  występujących  bezpośrednio  przed  śmiercią,
które  cechuje  zwykle  mniejsza  rozmaitość  objawów  i  przewaga  tzw.  ilościowych  zaburzeń
świadomości (senność - śpiączka) [57].
Patomechanizm  powstawania  objawów  majaczeniowo-zamroczeniowych  tłumaczy  schemat
zaproponowany przez lekarza - psychiatrę z Oxfordu Averil Stedeford[53].
W  myśl  założeń zaproponowanych  przez  autorkę  ustrój  człowieka  zaopatrzony  jest  w  filtr,  który
kontroluje przechodzenie bodźców do pola świadomości. Bodźce, które człowiek zwykle odbiera,
pochodzą  z  trzech  źródeł:  1)  z  otoczenia  zewnętrznego,  2)  z  wnętrza  własnego  ciała,
3) z podświadomości (magazyn pamięci).

Rys. 1 Różne stany funkcjonowania świadomości (według A. Stedeford 1994)

Grubość  filtru  zmienia  się  w  zależności  od  sytuacji.  Weźmy  pod  uwagę,  że  człowiek  w  stanie
czuwania odbiera przede wszystkim  bodźce ze świata zewnętrznego, przy  czym  na przykład pod
wpływem  emocji  odbiór  bodźców  może  stać  się  szczególnie  "czuły"  (w  lęku  słyszymy  szelest,
który zwykle uchodzi naszej uwagi).
Osoba  zasypiająca  "pogrubia"  filtr  na  bodźce  ze  środowiska  zewnętrznego;  bodźce  zaczynają
docierać przede wszystkim z podświadomości, częściowo także z wnętrza ciała.
W stanie majaczenia filtr zaczyna przepuszczać "na jawie" bodźce z wnętrza ciała (nieprawidłowe
pobudzenie  mózgu,  produkujące  omamy)  i  z  podświadomości,  umieszczając  chorego  w  sytuacji
psychologicznej przypominającej pod pewnym względem sytuację marzenia sennego.
Model  filtru  tłumaczy  nam  na  przykład  mechanizm  powstawania  splątania  pod  wpływem  leków.
I  tak  środki  uspokajające  zmniejszają  przepuszczalność  filtru  na  bodźce  ze  środowiska

zewnętrznego,  powodując  większe  wyczulenie  na  bodźce  z  wnętrza  ciała.  Wskutek  tego  odbiór
bodźców przypomina model majaczenia. Z kolei środki psychostymulujące, do jakich należą m.in.
niektóre  leki  z  grupy  TLPD  (trójpierścieniowe  leki  przeciwdepresyjne)  i  morfina,  wzmagają
przepuszczalność  filtru  na  bodźce  płynące  z  podświadomości,  przyczyniając  się  w  ten  sposób
również do powstania modelu majaczenia.

Leczenie ostrych zaburzeń psychicznych

Poza próbą ustalenia przyczyn - leczenie zespołów majaczeniowych rozpoczyna się od kombinacji
złożonej z haloperydolu (haloperidol) 0,5-1 mg doustnie i lorafenu 0,5 mg, które podaje się w razie
potrzeby  co  godzina.  W  przypadkach  przebiegających  z  dużym  pobudzeniem  stosuje  się
pozajelitowo  pochodne  fenotiazynowe,  na  przykład  chloropromazynę  (fenactil)  50-100  mg  lub
lewomepromazynę (tisercin) 10 mg co 6 godzin (można podawać również podskórnie). Skuteczny
jest  także  midazolam  (dormicum)  1  mg/godz.  podskórnie,  najlepiej  w  ciągłej  infuzji  za  pomocą
minipompy strzykawkowej. Pożądane działanie powoduje też meklofenoksat (centrophenoxin) 250
mg co 3 godziny dożylnie.
Zaburzenia świadomości są przeważnie bardzo źle odbierane przez rodzinę, która boi się chorego,
uważa, że zwariował, czasem wręcz domaga się od zespołu, żeby "zabrał chorego", zwłaszcza gdy
staje się agresywny i kłopotliwy, nie daje spać, hałasuje itp. Niezbędne jest wówczas wyjaśnienie
rodzinie, co jest tego przyczyną, i zapewnienie możliwości opanowania objawów. Również dla nas,
członków  zespołu,  jest  rzeczą  ważną  odróżnienie  produkcji  chorego  mózgu  od  osoby  "tam
w  środku".  Chory  z  zaburzeniami  świadomości  wymaga  ze  strony  opiekunów  czynnej,  lecz  nie
krępującej  obserwacji.  Nie należy zamykać drzwi  ani  izolować chorego,  warto jednak dyskretnie
usunąć  przedmioty  szklane,  ostre,  zapałki,  laski  itp.  Ze  względu  na  kłopoty  z  ustalaniem  czasu
niektórzy radzą ustawiać na widocznym miejscu zegar i kalendarz [4].
W  rozmowie  dobrze  jest  prostować  mylne  opinie  chorego,  przypominając  na  przykład  właściwe
imię  i  pozycję  opiekuna.  Sytuacje  interpretowane  urojeniowo,  zwłaszcza  wywołujące  negatywne
reakcje  emocjonalne,  można  próbować  korygować,  nie  naciskając  zbytnio,  jeśli  zauważymy,
że chorego to denerwuje. W żadnym razie nie należy kłamać, udając, że wierzymy w jego urojenia,
lepiej zachować dystans, słuchając wypowiedzi bez własnych komentarzy.
Ze  względu  na  przeważające  nastawienie  lękowe  trzeba  w  miarę  możności  starać  się  tłumaczyć
pacjentowi wszystkie wydarzenia dnia.

Przewlekłe zaburzenia psychiczne

U  części  chorych  stwierdza  się  współistnienie  choroby  psychicznej  (np.  schizofrenii,  choroby
afektywnej).  Przebieg  procesu  nowotworowego  jest  oczywiście  taki  sam  jak  u  osób  psychicznie
zdrowych, reakcja jednak na dolegliwości  i  całą sytuację choroby  jest inna. Jeśli weźmiemy pod
uwagę  fakt,  że  w  chorobach  psychicznych  najczęściej  i  najbardziej  zaburzona  jest  sfera  uczuć,
różnice  w  emocjonalnym  reagowaniu  na  chorobę  staną  się  w  pełni  zrozumiałe.  Osoby  chore  na
schizofrenię  są  na  ogół  bardziej  obojętne  na  swój  los,  niczym  się  specjalnie  nie  przejmują,
a ponadto - ze względu na obniżenie życia popędowego - ich wola życia jest słabsza, co dodatkowo
ułatwia  "przeżywanie"  choroby.  Pacjenci  cierpiący  na  chorobę  afektywną  -  przeciwnie  -  bardziej
przejmują się swoim stanem, więcej w nich lęku i rozpaczy, pogłębionej jeszcze poczuciem bycia
ciężarem  dla otoczenia,  przeżywaniem własnej  winy, małowartościowości  itp. Wola życia u tych
pacjentów jest, paradoksalnie silna - mimo typowych w tej chorobie tendencji samobójczych!
U osób w starszym wieku obserwuje się często objawy zespołu psychoorganicznego otępiennego
lub  charakteropatycznego, uwarunkowanego np.  przewlekłym  procesem  miażdżycowym. Objawy
te mogą się również rozwinąć w następstwie przerzutów do mózgu.
Podłożem neurofizjologicznym są zmiany degeneracyjne i zanikowe komórek nerwowych.

W obrazie klinicznym zespołu otępiennego dominuje - zgodnie z jego nazwą- obniżenie poziomu
sprawności umysłowej: pojmowania, myślenia i wypowiadania się. W miarę postępu zmian kontakt
z otoczeniem zawęża się do kręgu konkretnych spraw dnia codziennego lub nawet ogranicza się do
czynności fizjologicznych. Zanika krytycyzm w stosunku do swego stanu. Typowe są zaburzenia
pamięci  dotyczące  zapamiętywania  "świeżych"  zdarzeń.  W  ciężkich  zespołach  upośledzona  jest
także  funkcja  przypominania;  obserwuje  się  przy  tym  pewną  prawidłowość  zanikania  funkcji
pamięciowych:  najwcześniej  występuje  zaburzenie  w  zakresie  aktualnego  czasu  (dezorientacja
w  czasie),  następnie  rozszerza  się  ono  na  otoczenie  chorego  (dezorientacja  w  miejscu
przebywania). W najgłębszych stanach zaburzeń występuje dezorientacja we własnej osobowości
(charakterystyczne  jest  stopniowe  cofanie  się  do  coraz  wcześniejszych  okresów  -  aż  do
dzieciństwa).  W  tej  sytuacji  często  zachodzą  trudności  z  przypominaniem  wyuczonego  planu
czynności, czego następstwem są: nieumiejętność samodzielnego ubierania się, załatwiania potrzeb
fizjologicznych itp. Charakterystyczne są także zmiany sfery uczuciowej: afekt jest tępy, amplituda
reakcji  uczuciowych  bardzo  mała,  obserwuje  się  też  chwiejność  reakcji  uczuciowych  (szybkie
przechodzenie  od  smutku  do  radości  i  na  odwrót).  Przeważa  nastrój  euforyczny  (nadmiernie
pogodny)  lub  dysforyczny  (ciągłe  niezadowolenie  połączone  ze  zrzędzeniem).  W  głębokich
stanach otępiennych dominuje nastrój obojętny. Typowe jest też obniżenie uczuciowości wyższej
i ogólne zubożenie osobowości.
W obrazie klinicznym zespołu charakteropatycznego, jak sama nazwa wskazuje, górują zaburzenia
charakteru,  czyli  głównie  uczuć  i  woli.  Typowe  objawy  charakteropatii  to  drażliwość,
wybuchowość,  posunięta  czasem  do  całkowitej  utraty  samokontroli  (np.  wybuchy  wściekłości),
duża  zmienność  nastrojów.  Ogólnie  obniża  się  zdolność  kontroli  uczuć  i  własnego  zachowania.
Z powodu obniżenia uczuć wyższych i rozluźnienia hamulców moralnych zmienia się zachowanie
chorych, czego wyrazem jest na przykład lekceważenie uznawanych dotychczas norm moralnych.
Poziom  umysłowy  pacjenta  może  być  zachowany  lub  -  częściej  -  obniżony  (mówimy  wtedy
o  zespole  mieszanym  otępienno-charakteropatycznym).  Krytycyzm  w  stosunku  do  swego  stanu
i zachowania z reguły jest obniżony [57].
Przypominam  sobie  chorego  -  emerytowanego  nauczyciela  matematyki  -  o  nienagannej  opinii,
cieszącego się dużym szacunkiem ze strony zarówno byłych uczniów, jak i kolegów, troskliwego
męża i ojca dwóch dorosłych córek. W 60 roku życia stwierdzono u niego nieoperacyjny nowotwór
płuc  z  przerzutami  do  mózgu.  W  momencie  przejęcia  opieki  przez  zespół  hospicyjny  pacjent
skarżył  się  na  bóle  głowy  i  trudności  w  chodzeniu.  Podanie  deksavenu  spowodowało  ustąpienie
tych objawów i chory poczuł się bardzo dobrze. Jednakże po kilku dniach pielęgniarka zauważyła,
że zaczął się dziwnie zachowywać. Stał się wulgarny, wyrzucał żonę i córki z pokoju, próbował się
obnażać,  czyniąc  pielęgniarce  seksualne  propozycje.  Rodzina  była  tym  niezwykle  poruszona
i zawstydzona. Dużo czasu upłynęło, zanim zdołaliśmy wytłumaczyć, że jest to objaw chorobowy,
związany z procesem nowotworowym w mózgu, a nie "ukryte skłonności chorego, które się nagle
ujawniły".
Opieka rodziny nad chorymi z zaburzeniami psychicznymi nastręcza dużo dodatkowych trudności
i  wymaga  często  korekty.  Trzeba  sobie  zdawać  sprawę  i  pamiętać  o  tym,  że  osoby  z  ostrymi
zaburzeniami psychicznymi (np. delirium, zespoły schizofreniczne) lub z objawami przewlekłego
zespołu otępiennego charakteryzują pewne specyficzne cechy, a mianowicie: - Osoby te mają duże
trudności - czasem wręcz pełną nieumiejętność sprecyzowania swoich dolegliwości. Kontakt z nimi
jest  dużo  trudniejszy  i  niepełny.  Wymaga  to  od  opiekującego  się  personelu  większej  wyobraźni
i "pracy własnej", by przewidzieć, zauważyć i zrozumieć ich potrzeby.
- W inny sposób reagują emocjonalnie na ograniczenia i dolegliwości fizyczne. Mniej wyraźna jest
ekspresja przeżyć, inny próg tolerancji bólu. Stąd też prowadząc kontrolę objawów należy pamiętać
o  możliwości  ograniczeń  i  zmian  w  zakresie  ekspresji  reakcji  na  dolegliwości.  Leczenie  zespołu
otępiennego  ma  nikłe  szanse  powodzenia.  Opiekując  się  chorymi  (zwłaszcza  na  oddziale)  należy
pamiętać, by w miarę możliwości nie zmieniać otoczenia. Łóżko pacjenta powinno stać zawsze na

tym samym miejscu, poszczególne pokoje powinny się wyraźnie różnić kolorami ścian, zasłon itp.
Warto  też  zaznaczać  odrębnym  kolorem  (oświetleniem)  drzwi  do  toalety  lub  rysować  znaczki
(strzałki) ułatwiające orientację. Bardzo ważne jest zachowanie jednakowej rutyny dnia i cierpliwe
wielokrotne  powtarzanie  wspólnie  z  chorym  podstawowych  czynności,  na  przykład  w  zakresie
samoobsługi.  Cierpliwe,  powolne  (należy  wyeliminować  pośpiech)  i  wielokrotne  aktywizowanie
chorego jest jedynym sposobem postępowania. Mimo dużych trudności uczenia się metoda ta daje
czasem pozytywne rezultaty.
Gdy  dominują  objawy  charakteropatyczne,  wskazane  jest  włączenie  środków  psycho-
farmakologicznych,  nastawionych  zwłaszcza  na  złagodzenie  reakcji  emocjonalnych.  Lekami
z wyboru okazują się niektóre neuroleptyki w małych dawkach, na przykład haloperydol 0,5-1 mg
2-3 razy dziennie (w miarę potrzeby można go podnosić do dawki 30-40 mg!), pernazyna 25-50 mg
2-3 razy dziennie, a także pochodne benzodiazepinowe, na przykład medazepam 3 razy 10 mg lub
oksazepam 3 razy 10 mg (ten ostatni stosujemy, gdy nasilenie objawów nie jest zbyt duże).
Biorąc  pod  uwagę  zmienność  nastroju  i  dużą  drażliwość  chorych,  należy  tłumaczyć  rodzinie
patologiczny  charakter  tych  zmian  psychicznych,  zachęcać  do  unikania  sprzeczek  i  ustępowania.
W  szczególnie  drastycznych  sytuacjach  leczenie  prowadzimy  niejednokrotnie  "na  obie  strony",
podając środki uspokajające również rodzinie.

Reakcje psychiczne na fizyczne dolegliwości

Ból

Ból  to  zjawisko  bardzo  złożone,  które  różnie  określano  na  przestrzeni  lat.  Był  czas,  kiedy
dostrzegano  w  nim  wyłącznie  elementy  psychiczne,  potem  odwrotnie,  traktowano  ból  jako
fenomen czysto somatyczny - wrażenie zmysłowe.
Obecnie  w  strukturze  bólu  wyodrębniamy:  1)  składową  somatyczną  (wrażenie  zmysłowe),  2)
składową psychiczną (element poznawczy i uczuciowy), 3) składową mieszaną, psychosomatyczną
(element behawioralny).
Reakcja  więc  na  ból  dotyczy  zarówno  sfery  somatycznej,  psychicznej,  jak  i  behawioralnej.
W  sferze  somatycznej  obserwujemy  przede  wszystkim  reakcje  mięśniowe,  wegetatywne
i hormonalne. Są one stwierdzalne w miarę obiektywnie i czasami mogą służyć do oceny bólu, jeśli
zastosujemy na przykład zapis elektromiograficzny, rejestrujący nawet nieznaczne napięcie mięśni
towarzyszące niektórym formom bólu.
Reakcje mięśniowe bywają różnorakie. Występują na przykład jako ruchy obronne, zmierzające do
usunięcia  bodźca  bólowego  lub  odsunięcia  się  od  niego.  Lokalnie  obronne  objawy  polegają  na
wzmożonym  napięciu  mięśni  wokół  bolesnego  miejsca.  Wzrost  napięcia  mięśni  mimicznych
twarzy tworzący grymas, zaciskanie żwaczy lub mięśni palców itp. - to widome elementy ekspresji
bólu.

Reakcje wegetatywne sygnalizują rozszerzone źrenice, wzrost ciśnienia, częstości tętna, spłycenie
oddechu, które towarzyszą zwłaszcza ostremu i nagłemu bólowi.
Reakcje  hormonalne  wyrażają  się  pobudzeniem  osi  stresowej  podwzgórzowo-przysadkowo-
nadnerczowej, a także wzmożonym wydzielaniem neuropeptydów, tzw. opioidów, które wywołują
naturalny efekt przeciwbólowy.
Ból jako wrażenie zmysłowe powstaje wskutek podrażnienia odpowiednich receptorów bólowych,
przekazywanego  wzdłuż  nerwów  do  odpowiednich  ośrodków  w  mózgu.  To  punkt  widzenia
neurologiczny [27].
Od strony psychologicznej natomiast w zjawisku percepcji bólu interesuje nas próg czucia i próg
tolerancji  bólu.  Przez  próg  czucia  bólu  rozumiemy  takie  natężenie  bodźca  zmysłowego,  które
człowiek  odbiera  jako  ból.  Jego  stopień  jest  względnie  stały  i  charakterystyczny  dla  każdego

człowieka (zwykle niższy próg czucia bólu występuje u kobiet i u osób w starszym wieku). Próg
tolerancji  bólu  dotyczy  maksymalnego  natężenia  bólu,  które  człowiek  jest  w  stanie  znieść
(tolerować).  Ten  próg  jest  zmienny  i  zależy  od  wielu  czynników,  na  przykład  od  stopnia
koncentracji uwagi, liczby jednocześnie odbieranych bodźców, od lęku itp. Próg czucia bólu zależy
głównie od czynników somatycznych, a próg tolerancji - od czynników psychicznych.
Z percepcją bólu nieodłącznie związana jest jego ekspresja. Jest to indywidualny styl odpowiedzi
na bodziec bólowy, związany zarówno z progiem czucia bólu, jak i jego tolerancji. Ekspresja bólu,
czyli sposób wyrażania na zewnątrz przykrych doznań, zależy z jednej strony od cech etnicznych,
kulturowych, z drugiej - od właściwości psychicznych człowieka.
W  niektórych  środowiskach  obowiązuje  większa  powściągliwość  w  zakresie  wyrażania  swoich
uczuć i reakcji. Uważa się to za wyraz dobrego wychowania i dojrzałości (np. "tylko dzieci płaczą",
"nie  wypada  się  skarżyć").  W  innych  natomiast,  w  tzw.  niższych  warstwach,  znaczna  ekspresja
bólu jest akceptowana, a nawet pożądana, bo łączy się z przekonaniem, że krzyk, płacz i narzekanie
przynoszą  ulgę.  Z  kolei  indywidualne  uwarunkowania  psychiczne  sprawiają,  że  łatwiejsza
i bardziej wyrazista ekspresja bólu występuje u osobowości ekstrawertywnych (a jeszcze bardziej
u  histeroidnych)  aniżeli  u  osobowości  introwertywnych.  Wszystkie  te  czynniki  należy  brać  pod
uwagę w ocenie bólu u chorego [56].
Reakcja psychiczna na ból dotyczy zarówno sfery poznawczej, jak i emocjonalnej.

Rys. 2. Próg czucia i próg tolerancji bólu

W sferze poznawczej zależy przede wszystkim od obrazu choroby i związanych z nią wyobrażeń.
Ludzie  na  przykład  lepiej  znoszą  ból,  gdy  nie  łączą  go  ze  "złym"  rozpoznaniem  lub  gdy  znają
mechanizm  powstawania  jego  objawów.  Ból  odczuwany  jest  silniej,  gdy  się  znajduje  w  centrum
zainteresowania i uwagi.
W  sferze  emocjonalnej  z  gorszą  tolerancją  bólu  idzie  w  parze  dominacja  uczuć  negatywnych,
takich  jak  przygnębienie,  a  przede  wszystkim  lęk.  Wiemy,  że  ból  jest  sygnałem  ostrzegawczym
przed niebezpieczeństwem fizycznym (powstaje np. w wyniku uszkodzenia tkanek), a lęk - przed
zagrożeniem  sfery  psychicznej.  Wzajemna  ścisła  współzależność  obu  tych  sygnałów  jest
niewątpliwa.
Przy  bólu  przewlekłym  o  miernym  lub  dużym  nasileniu  obserwuje  się  niekiedy  zespół  objawów
przypominający typowy zespół nerwicowy. Niemiecki psychiatra R. Worz wyodrębnił specyficzny
"psychozespół algogenny" (spowodowany bólem), który charakteryzuje obniżenie nastroju, utrata
zainteresowań,  połączona  z  koncentracją  na  objawach,  mniej  sprawne  funkcjonowanie,  gorsze
kontakty z otoczeniem, a także wzmożona drażliwość, zaburzenia snu i utrata wagi.

Rys. 3. Wpływ stanu psychicznego na próg tolerancji bólu

Na  ogół  dokonuje  się  oceny  bólu  na  podstawie  kryteriów  subiektywnych  (tzw.  słowna  skala
samooceny). Popularna jest na przykład skala Melzacka: 0 - brak bólu, 1 - ból słaby, 2 - ból średni,
3 - ból silny, 4 - ból bardzo silny, 5 - ból nie do zniesienia. Znane są także skale linearne.
Przedstawione  sposoby  reagowania  na  ból  dotyczą  osób  psychicznie  zdrowych.  U  ludzi
z  zaburzeniami  psychicznymi  obserwuje  się  różnice  w  zakresie  progu  tolerancji  bólu.  W  ostrych
zaburzeniach  psychicznych  typu  schizofrenicznego  lub  w  zespołach  majaczeniowo-
zamroczeniowych tolerancja bólu wydaje się być większa (wchodzi w grę mniejszy udział emocji
i  uwagi  oraz  zaburzenia  percepcji  zmysłowej).  W  depresji  oraz  w  zespołach  dezadaptacyjnych  -
wskutek znacznego nasilenia uczuć negatywnych - wytrzymałość na ból zmniejsza się! Zaburzenia
psychiczne mogą dodatkowo przyczyniać się do zmienionej reakcji na ból w kierunku zwiększenia
doznań bólowych na przykład wtedy, gdy chorzy w konsekwencji urojeń lub niektórych dziwactw

nie  biorą  leków  przeciwbólowych  (boją  się  otrucia),  leczą  się  sami,  stosując  różne  środki  lub
zabiegi nasilające ból (masaże, niewłaściwa gimnastyka itp.).
Z  punktu  widzenia  patofizjologii  wymienia  się  zazwyczaj:  -  ból  receptorowy  -jako  wynik
oddziaływania  na  odpowiedni  receptor  bodźca  bólowego,  pochodzącego  z  narządów
wewnętrznych, z powierzchni skóry, z naczyń, mięśni, stawów; - ból przewodowy - neuralgiczny -
jako  wynik  podrażnienia  nerwów  lub  splotów.  Na  szczególną  uwagę  zasługuje  tzw.  ból
deaferentacyjny,  będący  oznaką  uszkodzenia  nerwu;  -  ból  ośrodkowy  -  powstający  w  wyniku
podrażnienia  odpowiednich  ośrodków  w  mózgu,  na  przykład  ból  pochodzący  ze  wzgórza  lub
z kory.

Psychologiczna terapia bólu

Oznacza  zastosowanie  środków  psychologicznych  w  celu  zmniejszenia  dolegliwości.  Jest
szczególnie  polecana  w  przypadkach  o  średnim  natężeniu  bólu,  zwłaszcza  gdy  dotyczy  ludzi
młodych,  zdrowych  psychicznie  (zaburzenia  nerwicowe  nie  są  przeszkodą),  którzy  znają
rozpoznanie.
Rodzaj i sposób prowadzenia terapii zależy od stanu chorego. Praktycznie prowadzi się ją w trakcie
luźnej rozmowy o różnym czasie trwania (od 15 minut do kilku godzin) kilka razy w tygodniu.
Jedną  z  częściej  stosowanych  form  jest  perswazja.  Ma  ona  sens  zwłaszcza  wobec  chorych,
u których lęk jest związany z obrazem choroby. Elementami perswazji powinny być: prostowanie
błędnych  wyobrażeń  na  temat  choroby,  przystępne  wytłumaczenie  mechanizmu  powstawania
niektórych  objawów  wraz  z  zapewnieniem  o  możliwości  sprawowania  kontroli  nad  ich
przebiegiem.  Znany,  dający  się  wyobrazić  ból  jest  łatwiejszy  do  zniesienia.  Zdecydowanie  lepiej
tolerowany jest ból skojarzony z treścią pozytywną, na przykład jako występujący przy gojeniu się
rany.  Niektórzy  radzą  powodować  "przygotowanie"  psychiczne  chorego  przez  uprzedzenie
o możliwości  pojawienia się dodatkowego objawu, co zarazem  upewnia  go, że przebieg choroby
jest kontrolowany. Czyni się również próby uzyskania "zdystansowania się" człowieka cierpiącego
wobec  własnych  dolegliwości,  na  przykład  przez  okresowe,  w  miarę  regularne  (co  kilka  godzin)
zapisywanie  objawów,  z  zaznaczeniem  czynników  wywołujących  je  lub  nasilających,  na  które
szuka  się  sposobów  przeciwdziałania.  Umożliwia  to  większą  mobilizację  wewnętrzną  chorego
i sprzyja jego ogólnej aktywności psychicznej. Gdy lęk wynika z innych przyczyn  -perswazja nie
odnosi skutku. Wtedy warto sięgnąć po środki psychofarmakologiczne.
Podobny  sposób  postępowania  obowiązuje  w  stosunku  do  przygnębienia  i  innych  negatywnych
stanów  emocjonalnych.  Poza  oddziaływaniem  na  sferę  poznawczą  i  emocjonalną  wchodzi  w  grę
możliwość pozytywnego działania poprzez sferę behawioralną [9].
Punktem  wyjścia  dla  terapii  tego  typu  jest  założenie,  że  ból  wywołuje  serię  niewłaściwych
zachowań,  które  go  nasilają.  Usunięcie  złych  przyzwyczajeń,  na  przykład  w  zakresie  ekspresji
bólu,  zmniejsza  w  efekcie  jego  natężenie.  Terapia  polega  na  ćwiczeniach  relaksacyjnych
obniżających napięcie mięśni lub  na treningu rytmicznego, głębokiego oddychania podczas ataku
bólu.  Ma  ona  również  na  względzie  wypracowanie  nawyków  odwracania  uwagi  od  dolegliwości
przez określony typ aktywności lub przez liczenie, manipulowanie wyobraźnią itp. Pożyteczne są
także  działania  zmierzające  do  wyrobienia  aktywnej  postawy  chorego  wobec  bólu  (wiadomo,
że czynne przeciwdziałanie objawom bólowym znacznie ułatwia ich znoszenie).
W literaturze można znaleźć opis "techniki wszczepiania bólu" - na wzór immunizacji. Opracowuje
się w związku z tym "plan reakcji na ból" przez przygotowanie zestawu odpowiednich zachowań
(rozluźnienie  mięśniowe,  głębokie  oddechy,  połączone  z  "wewnętrzną  przemową  do  siebie"
w rodzaju: "nie jestem bezradny, czekam, chcę walczyć", a po udanej próbie: "jestem zadowolony,
dobrze to zrobiłem") [48].
Odrębną  grupę działań przeciwbólowych stanowi tzw. analgezja hipnotyczna [2], zmierzająca do
zmniejszenia-  czy  nawet  zniesienia-  wrażliwości  na  ból.  Hipnoza  jest  metodą  powodującą  stan

zmienionej  świadomości,  z  charakterystycznym  wzmożeniem  sugestywności,  zmianą  percepcji
i uczuć, a także zdolnością do kontrolowania tych funkcji fizjologicznych, które zwykle świadomej
kontroli się nie poddają.
W  tym  zakresie  znane  są  bardzo  różne  techniki:  a)  ogólna  anestezja  -  trudna  do  osiągnięcia,  b)
substytucja zmysłowa (wrażenie bólu zostaje pod wpływem sugestii zmienione na inne wrażenie,
np. chłodu), c) etapowe przeniesienie bólu (początkowo z chorego narządu ból przenosi się np. na
zdrową rękę, a następnie, w drugim etapie, usuwa się go całkowicie), d) rozszczepienie bólu (chory
odbiera ból  jako wrażenie zmysłowe, które odczuwa fizycznie,  ale  go nie przeżywa uczuciowo  -
"nie cierpi").
Techniki hipnotyczne są za granicą bardzo rozbudowane - w Polsce metod tego typu w odniesieniu
do bólu nowotworowego dotychczas nie stosowano.

Duszność

Duszność  jest  objawem,  który  -  podobnie  jak  ból  -  wywołuje  bardzo  silne  reakcje  emocjonalne,
z tym że próg czucia duszności leży - inaczej niż bólu - bardzo blisko progu tolerancji, pozostając
również  w  związku  ze  stanem  psychicznym  chorego.  Przy  duszności  występują  elementy
somatyczno-psychiczno-behawioralne.  Od  strony  somatycznej  duszność  daje  bardzo  przykre
wrażenie  braku  powietrza,  trudności  oddychania,  z  czym  się  wiążą  szybkie,  płytkie  oddechy.  Te
objawy  powodują  z  kolei  reakcje  psychiczne,  którym  towarzyszy  element  poznawczy:  chory
odczuwając "głód powietrza" podkłada pod to różne wyobrażenia ("ten rak mnie zadusi"), reaguje
na  nie  lękiem  (element  emocjonalny)  i  podejmuje  zwykle  różne  działania  obronne,  na  przykład
rozpinanie ubrania, otwieranie okna, częste zmiany pozycji itp. (element behawioralny).
Silna  duszność  ze  względu  na  swój  gwałtowny  przebieg  powoduje  bardzo  często  poczucie
bezradności i lęk udzielający się otoczeniu chorego.
Duszność może mieć różne przyczyny (nowotwór pierwotny lub przerzuty do płuc, zapalenie płuc,
niedokrwistość itp.).
W  leczeniu,  poza  działaniem  nastawionym  na  usunięcie  przyczyn  somatycznych,  bardzo  istotne
jest  uwzględnienie  możliwości  oddziaływania  na  sferę  psychiczną,  zwłaszcza  na  lęk  (np.  przez
podanie  środków  przeciwlękowych  lub  ogólnie  uspokajających).  Poza  tym  dobrze  jest  zawczasu
"przygotować"  chorego  na  perspektywę  duszności  i  nauczyć  go  wykonywania  odpowiednich
ćwiczeń  oddechowych  i  relaksacyjnych.  Należy  także  wytłumaczyć  mechanizm  powstawania
objawów  duszności  i  działania  różnych  środków  przeciwdziałających  jej,  na  przykład  przez
rozszerzenie oskrzeli.

Anoreksja

Często towarzyszy zaawansowanym stadiom choroby. Bardzo stresuje zarówno chorego, jak i jego
rodzinę, która czasem wręcz go zmusza do przyjmowania pokarmów, bo inaczej "umrze z głodu".
Brak  apetytu,  znaczne  ograniczenie  posiłków  lub  całkowita  odmowa  ich  przyjmowania  może
wynikać  z  różnych  przyczyn  natury  fizycznej  i  psychicznej.  Do  pierwszej  (fizycznej)  przyczyny
należą:  nasilanie  się  bólu,  zmiany  grzybicze  w  jamie  ustnej,  nudności  i  zaparcia,  zaburzenia
metaboliczne (hiponatremia, hiperkalcemia, uremia). Do drugiej (psychicznej): lęk, przygnębienie,
apatia, a czasami załamanie psychiczne i pragnienie przyspieszenia śmierci.
Leczenie  sytuacji  psychicznej,  przy  oddziaływaniu  na  ustaloną  wcześniej  przyczynę  somatyczną,
wymaga  podawania  sterydów,  które  dodatkowo  poprawiają  nastrój  i  wzmagają  ogólną  energię
życiową.  Szczególnie  polecany  jest  encorton  30  mg,  deksametazon  2-4  mg,  a  także  megestrol
(megace)  20-60  mg.  Jeśli  dominującą  przyczyną  są  zmiany  psychiczne,  wskazane  jest  podawanie
środków psychotropowych w połączeniu z różnymi formami oddziaływania psychologicznego, na
przykład wizualizacją [5].

Zaburzenia snu

Jest to dolegliwość niezmiernie częsta zarówno u osób chorych somatycznie, jak i psychicznie [50].
Zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Zaburzeń Snu dzielimy je na: dyssomnię i parasomnię.
Dyssomnia - to zespół pierwotnych zaburzeń snu nocnego o charakterze zarówno ilościowym, jak
i  jakościowym.  W  tej  grupie  mieści  się  również  senność  dzienna  lub  odwrócenie  rytmu  snu
i czuwania.
Parasomnia  -to  przykre  zjawiska,  spowodowane  przez  sen  i  jemu  towarzyszące,  na  przykład
koszmarne marzenia senne.
Najczęstszą  dolegliwością  chorych  w  stanie  terminalnym  jest  bezsenność.  Składa  się  na  nią  "zły
sen"(jak  to  określają  chorzy),  który  występuje  w  różnych  formach  klinicznych:  jako  trudności
zasypiania, wczesnego budzenia się (ok. 4.00-5.00) lub płytkiego, przerywanego snu. Każde z nich
powinno  być  leczone  inaczej.  W  każdym  wypadku  bezsenności  należy  przed  podjęciem  leczenia
ustalić prawdopodobne jego przyczyny.
Rozróżnia  się  dwie  grupy  przyczyn:  środowiskowe  i  fizjologiczne.  Przyczyny  środowiskowe
stanowią hałas lub światło w pomieszczeniu, w którym chory usiłuje zasnąć, stosowane przez niego
używki  (kawa,  mocna  herbata),  a  także  niektóre  leki  działające  pobudzająco  (m.  in.  np.
bronchodylatatory).  Spośród  przyczyn  fizjologicznych  najczęściej  wymienia  się:  ból,  duszność,
niektóre  zaburzenia  metaboliczne,  a  także  zespoły  dezadaptacyjne,  depresyjne,  lękowe  łub
psychotyczne (np. zespół majaczeniowy).
Inną dolegliwością, na którą rzadko zwraca się uwagę, jest nadmierna senność. Należy ją odróżniać
od osłabienia  i znużenia  - również częstych skarg chorych. Może być spowodowana niedoborem
snu  nocnego  w  związku  z  bezsennością  lub  jako  objaw  uboczny  stosowanego  leczenia  (np.
morfiną, fenaktylem lub środkami przeciwdepresyjnymi).
Dosyć  często,  zwłaszcza  u  chorych  w  starszym  wieku,  obserwuje  się  odwrócony  rytm  snu
i czuwania: senność w ciągu dnia, brak snu i pobudzenie nocą. Normalny rytm może być również
zakłócony przez liczne krótkie okresy drzemek w ciągu doby. Zasadniczo z wiekiem zmniejsza się
zapotrzebowanie na sen, wystarcza mniej szaliczba godzin (5-6). Sen ulega spłyceniu, pojawiają się
tendencje  do  drzemek  dziennych.  Uwzględniając  te  wiekowe  różnice,  w  pewnym  jednak  stopniu
można je próbować wyrównywać, zaczynając na początku od zaleceń niefarmakologicznych.
Jako zasadę należy przyjąć unikanie drzemki w ciągu dnia (z tym wiąże się czasem dla personelu
większa troska o zaktywizowanie chorego i  wypełnienie jego  "pustego  czasu"). Jest  także rzeczą
ważną zapewnienie spokoju zewnętrznego w pokoju chorego, ograniczenie używek, zmiana czasu
podawania  leków  pobudzających.  Można  też  doradzić  choremu  przed  zaśnięciem  indywidualnie
dobrane czynności  odprężające:  lekką lekturę, spokojną muzykę lub  ćwiczenia relaksacyjne [31].
Jeśli wymienione zalecenia okażą się mało skuteczne, należy zastosować środki farmakologiczne.
(Pomijam tu, jako sprawę oczywistą, poprawę snu przez opanowanie dolegliwości fizycznych, np.
bólu). Zaburzenia snu są bardzo przykrą dolegliwością, rzutującą na stan ogólny chorego, i dlatego
trzeba koniecznie starać się je zlikwidować. Czasami pacjenci boją się zasnąć, odkładają porę snu,
spędzają  noce  na  siedząco  itp.  Zazwyczaj  powodem  tego  są:  koszmarne  sny  i  "obrona"  przed
śmiercią ("bo może się nie obudzę"). Zasadniczym podłożem obu tych sytuacji jest lęk.
Zanim się jednak zdecydujemy na przykład na podanie środków przeciwlękowych, musimy zdawać
sobie  sprawę,  że  czasami  pojawianie  się  koszmarnych  snów  jest  zwiastunem  zespołu
majaczeniowego.  Bardzo  plastyczne  kolorowe  sny,  podbarwione  lękiem,  występują  w  stanach
zatrucia środkami chemicznymi. Towarzyszą podaniu imipraminy, rzadziej amitryptyliny. W tych
wypadkach należy zmniejszyć dawkę lub okresowo odstawić lek.

Osłabienie

Osłabienie  (astenia),  odczuwane  przez  ludzi  chorych,  jako  zmęczenie  fizyczne  i  znużenie
psychiczne,  towarzyszy  im  z  reguły  w  zaawansowanym  stadium  stanu  terminalnego.  Uważa  się,
że dwie trzecie chorych w okresie terminalnym skarży się na osłabienie [5]. Jest zapewne często
następstwem  wyczerpania  sił  podczas  długiej  walki  z  chorobą  i  z  reguły  występuje  w  fazie
umierania, a czasem ją poprzedza. Jeśli towarzyszy umieraniu, jest to objaw "typowy", którego nie
ma sensu ani możliwości zwalczać. Jeśli natomiast występuje wcześniej, można wiązać osłabienie
z  zespołem  wielu  przyczyn,  które  dyktują  określony  sposób  postępowania.  Najczęściej  są  to
przyczyny  somatyczne  (niedożywienie,  zaburzenia  metaboliczne,  niedokrwistość,  wpływ
stosowanych leków). Leczenie jest trudne i niezbyt skuteczne.

JAK POMOC CHORYM W ZAAWANSOWANYM OKRESIE CHOROBY

Problemy opieki u chorych w podeszłym wieku

Okres starzenia się, podobnie jak okres wzrostu i dojrzewania, jest okresem fizjologicznym, który
charakteryzują  pewne  typowe  właściwości,  i  nie  należy  uważać  ich  za  patologiczne.  Zupełnie
błędnie  zmiany  wieku  starczego  utożsamiane  są  z  objawami  zespołu  psychoorganicznego
otępiennego, rozwijającego się na przykład w przebiegu miażdżycy mózgu!
Człowiek stary jest psychicznie inny niż młody i trzeba ten fakt uwzględniać, jeśli chcemy naszą
opiekę  uczynić  skuteczną.  Jest  to  szczególnie  istotne  przy  chorobie  nowotworowej,  ponieważ
większość pacjentów, nad którymi sprawujemy opiekę, to ludzie starzy.
Objawy starzenia się zauważamy przede wszystkim w sferze napędu psychoruchowego i percepcji
zmysłowej.  Występuje  ogólne  spowolnienie  ruchów  i  aktywności  psychicznej  (pojmowania,
kojarzenia,  przypominania  itp.).  Ruchy  stają  się  mniej  precyzyjne,  zwolniona  jest  także
koordynacja  zmysłowo-ruchowa  -  dłuższy  czas  reakcji  na  bodźce.  Pogarsza  się  percepcja
zmysłowa - szczególnie wzroku i słuchu (zwłaszcza tonów o wysokiej częstotliwości), ale również
węchu i smaku. Najdłużej pozostaje nie zmieniony zmysł dotyku. Zmniejsza się zdolność skupiania
uwagi,  czemu  towarzyszy  większa  męczliwość  (bardzo  dużą  trudność  sprawia  uzyskiwanie
informacji  z  kilku  źródeł  naraz).  Zaburzenia  pamięci  dotyczą  przede  wszystkim  zapamiętywania
i  odtwarzania  faktów  z  niedawnej  przeszłości.  Ludzie  starzy  -  i  nie  tylko  oni,  obserwuje  się  to
bowiem w każdym okresie życia - najłatwiej zapamiętują takie fakty, zdarzenia, które mają dla nich
specjalne znaczenie emocjonalne.
Zmiany w sferze poznawczej narastają powoli; na ogół człowiek je sobie uświadamia i zwykle nad
nimi  boleje.  Z  tego  powodu,  postępując  zgodnie  z  zasadą  przywracania  sobie  dobrego
samopoczucia,  uruchamia  strategie  "obronne"  -  przystosowawcze.  Niewątpliwie  najpotężniejszą
bronią w tym repertuarze jest przyzwyczajenie  - po pewnym  czasie dostrzegane zmiany stają się
"normą".  Gdy  pytamy  starego  człowieka  na  przykład  o  jego  sprawność  ruchową,  bardzo  często
słyszymy  w  odpowiedzi:  "Dobra,  samodzielnie  wychodzę  z  domu,  idę  do  sklepu  itp."  Ten  sam
człowiek  zapytany  kilkanaście  lat  wcześniej  uznałby  tego  rodzaju  kryteria  sprawności  za  bardzo
niskie.
Strategią  zabezpieczania  się  przed  dużym  napływem  informacji  w  krótkim  czasie  są  długie
monologi  ludzi  starych,  różne  powiedzonka  lub  dodatkowe  komentarze  "rozwadniające"  treść
rozmowy.
Formą obrony przed przyjęciem do wiadomości zaburzeń w sferze pamięci są posądzenia otoczenia
o kradzież rzeczy, które w rzeczywistości zostały przez starego człowieka schowane i zapomniane.
Aktem  "wyrównującym"  zaburzenia  świeżej  pamięci  są  wspomnienia,  które  ludzie  starzy  bardzo
chętnie  i  często  odnawiają  (rodzina  mówi  w  takim  wypadku  o  bardzo  dobrej  pamięci  babci  czy

dziadka, którzy z detalami opowiadają przeżycia z okresu młodości). Skłonność do wspomnień jest
zresztą  elementem  bardziej  złożonego  zjawiska  psychologicznego.  Człowiek  młody  łub  w  sile
wieku jest otwarty na świat zewnętrzny: chłonie go wszystkimi zmysłami, poznaje ludzi, aktywnie
włącza  się  w  rzeczywistość  i  próbuje  ją  przerobić.  Gromadzi  doświadczenia,  zapisując  je
w pamięci. W miarę upływu czasu jego otwarcie się na świat maleje. Odbiór rzeczywistości (nawet
zmysłowy) pogarsza się, człowiek zaczyna się koncentrować na tym, co ma w sobie - na materiale
zgromadzonych doświadczeń, przeżyć, myśli itp. Zaczyna się niejako  "wędrówka" w odwrotnym
kierunku:  do  wnętrza  siebie.  Człowiek  zaczyna  pracować  na  "materiale  własnym";  wspomina,
ocenia,  dokonuje  bilansu  życia.  W  formie  przesadnej  powtarza  w  sposób  stereotypowy  niektóre
opowiadania ze swojego życia.
Człowiek  stary  z  powodu  zaistniałych  ograniczeń  kontaktowania  się  ze  światem  zewnętrznym
broni  się  za  pomocą  ufiksowania  starego,  znanego  sobie  porządku,  stąd  upodobanie  do  rzeczy
dawnych  i  niechęć  do  wszystkiego,  co  nowe.  Niepewność  pokrywana  czasami  nadmierną
pewnością  siebie  przy  wygłaszaniu  sądów  i  opinii  na  zasadzie  "tego,  co  wie  lepiej"  -
"besserwisseryzm"  -  to  właściwości  strategii  obronnej,  tak  często  denerwującej  młode  pokolenie
[33]. Przedstawione cechy psychiczne ludzi starych w połączeniu z ich sytuacją życiową sprawiają,
że są oni częściej niż młodzi samotni. Odstawieni na boczny tor, mają mniej kontaktów z ludźmi,
ich  kondycja  fizyczna  "wyjściowo"  jest  gorsza:  szybko  się  męczą,  odczuwają  różne  bóle,  nie
zawsze związane z chorobą nowotworową, miewają kłopoty z trawieniem, ze snem itp.
Problem  śmierci  staje  przed  starymi  ludźmi  znacznie  częściej  niż  przed  innymi  osobami  -
niezależnie  od  ich  stanu  fizycznego.  W  zależności  od  typu  reakcji  na  problem  śmierci  możemy
zasadniczo wyróżnić trzy postawy, prezentujące odmienne strategie obronne.
Pierwszą prezentują ludzie tzw. przygotowani na śmierć. Dla nich jest to zjawisko naturalne, które
każdego musi spotkać. Są dobrze przystosowani psychicznie do konieczności odejścia. Akceptując
tę nieuchronność, żyją dość pogodnie, choć w chwilach "niżu" przyjmują postawę rozszczepienną.
Czasami  podejmują  działania  "doraźne",  na  przykład  pisząc  pamiętniki,  listy  itp.  W  miarę
pogarszania  się  stanu  zdrowia  zwykle  mówią  otwarcie  o  śmierci,  spisują  testament  lub  omawiają
z bliskimi szczegóły pogrzebu, doradzają decyzje do podjęcia po swym odejściu itp.
Drugą postawę przyjmują ludzie, którzy nie chcą dostrzec problemu śmierci. Zachowują się, jakby
ich  nie  dotyczyła,  unikają  rozmów  na  jej  temat,  żyją  teraźniejszością,  odsuwając  perspektywę
odejścia w daleką, bliżej nieokreśloną przyszłość. W sytuacji pogorszenia stanu zdrowia i realnego
zagrożenia odejściem posługują się mechanizmem zaprzeczania lub unikania.
Trzecia  postawa  cechuje  osoby  najgorzej  przystosowane.  Reagują  one  lękiem  i  ogólnym
zaburzeniem  równowagi  psychicznej  na  samą  myśl  o  śmierci  zarówno  własnej,  jak  i  cudzej.
Świadomie  nie  przyjmują  do  wiadomości  możliwości  odejścia.  Bronią  się,  uruchamiając
mechanizm  regresji  lub  nadmiernie  i  hipochondrycznie  koncentrując  się  na  funkcjach  własnego
ciała.  W  tej  grupie  jest  stosunkowo  dużo  osób  z  zaburzeniami  adaptacji,  odrzucających  pomoc
otoczenia [3].
Podejmując  opiekę,  warto  zorientować  się  na  wstępie,  do  jakiej  grupy  należy  nasz  chory  (przy
czym możliwe są postawy pośrednie!). Ułatwi to nam nawiązanie kontaktu i pomoże lepiej naszą
opiekę zrealizować.
Bardzo  istotną  również  jest  rzeczą,  żeby  rozpoczynając  pracę  z  chorym  w  podeszłym  wieku
pamiętać o pewnych ogólnych zasadach postępowania.
Ze względu na zaburzenia percepcji zmysłowej i spowolnienie należy mówić do pacjenta wyraźnie,
głośno i powoli, unikając jednak przesady, która może sprawić choremu przykrość. Należy omijać
trudne  wyrazy.  Siadać  blisko,  naprzeciw  światła,  aby  dobrze  oświetlało  twarz.  Pamiętając,
że  zdolność  odczytywania  wzrokowych  przekazów  niewerbalnych  jest  ograniczona,  dobrze  jest
oddziaływać na nie uszkodzone zmysły  (np. dotyk). Przekazując informacje, trzeba adresować je
do jednego człowieka (a nie do grupy), likwidować w miarę możności wszystkie źródła rozproszeń
(grające  radio,  włączony  telewizor  itp.).  Ważne  informacje  powinno  się  powtarzać  kilka  razy,

taktownie sprawdzając, czy zostały zrozumiane. Rzecz przy tym bardzo ważna: należy całkowicie
wyeliminować pośpiech i nerwowość, które potrafią chorego skutecznie zablokować.
Jeśli  na  przykład  zamierzamy  uzyskać  od  chorego  ważną  informację,  nie  powinniśmy  okazywać
zdenerwowania i pośpiechu, nawet gdy zależy nam na czasie. Nie mówimy więc: "Panie Kowalski,
proszę mi szybko dać swój dowód osobisty - córka dzwoni, prosi o podanie numeru PESEL", bo
prawie  na  pewno  chory  bardzo  się  zdenerwuje  i  nie  będzie  mógł  znaleźć  dokumentu.  Natomiast
jeśli  wejdziemy  do  pokoju  spokojnie  i  z  uśmiechem  mówiąc:  "Dzień  dobry,  panie  Kowalski,
dobrze  pan  dziś  wygląda...  Widzę,  że  zapowiada  się  dobry  dzień",  a  po  chwili  dorzucimy:
"Dzwoniła  córka,  prosiła,  żeby  pan  przygotował  swój  dowód  osobisty...  Potrzebny  jej  numer
PESEL.  Czy  pan  wie,  gdzie  jest  pański  dowód?",  szanse  na  znalezienie  potrzebnego  dokumentu
są zdecydowanie większe.
Zaburzenia  pamięci  są  właściwością  szczególnie  przykrą  i  denerwującą.  Gdy  chcemy  pomóc
choremu w znalezieniu zagubionej rzeczy, dobrze jest ułatwić mu przypominanie podpowiadaniem
w odpowiedniej formie, na przykład: "Może pan ma kartę informacyjną w portfelu? A może jest
w tej szufladzie?" Zamiast: "Niech pan sobie przypomni, gdzie pan mógł ją schować?"
Rzecz  istotna,  aby  pamiętać  (i  wytłumaczyć  to  rodzinie),  że  posądzanie  o  kradzież  zagubionych
rzeczy lub zrzucanie winy na bałaganiarskie otoczenie, które wszystko przestawia  - jest w istocie
postawą obronną, i nie należy zbyt intensywnie jej się przeciwstawiać, a już w żadnym razie nie
wolno się obrażać czy gniewać.
Ludzie starzy ze względu na swoje wielorakie ograniczenia potrzebują w dużym stopniu ciepłego,
życzliwego, dającego poczucie bezpieczeństwa kontaktu uczuciowego.  Opowiadając o minionym
życiu, bardzo chętnie snują wspomnienia o sukcesach, dowodach uznania ze strony otoczenia itp.,
przez co się dowartościowują. Rozumiejąc to wszystko i uwzględniając potrzeby natury uczuciowej
tej  grupy  chorych,  łatwiej  nawiążemy  z  nimi  kontakt,  lepiej  ułożą  się  wzajemne  stosunki,
a to uczyni opiekę bardziej skuteczną.

Problemy opieki u dzieci i młodzieży

Nowotwory  u  dzieci  stwierdzano  już  w  starożytności.  Rozwój  choroby  u  nich  jest  szybszy
i  gwałtowniejszy  niż  u  dorosłych,  śmiertelność  jest  także  wyższa,  chociaż  ostatnio  zauważa  się
w tej dziedzinie pewne sukcesy.
Może to kogoś zdziwi, ale jest faktem, że na ogół zachowanie dzieci chorych wskazuje na lepszy
niż dorosłych stopień ich przystosowania do  choroby.  Dzieci  mniej  się skarżą, lepiej  sobie radzą
z  poszczególnymi  objawami  (np.  z  niesprawnością  ruchową),  są  bardziej  pogodne  i  wesołe.
Częściowo  wynika  to  z  ich  większej  żywotności,  energii,  częściowo  zaś  z  tego,  że  dzieci,
zwłaszcza  małe,  nie  znają  pojęcia  przyszłości  w  rozumieniu  ludzi  dorosłych.  Dla  nich  naprawdę
liczy  się  tylko  czas  teraźniejszy  -  stąd  nie  przeżywają  antycypacyjnego  lęku  i  żalu  z  powodu
przewidywanej utraty wartości: zdrowia lub życia.
Procesy psychiczne - myśli, uczucia - są zwykle przez dzieci słabo uświadamiane; dzieją się jakby
mimo  woli.  Niemniej  jednak  mają  one  na  ogół  dużą  świadomość  tego,  co  się  z  nimi  dzieje,
intuicyjnie odczytując bezbłędnie przekazy niewerbalne otoczenia. Rozumieją je wszakże na swój
sposób.  Małe  dzieci  interesują  przede  wszystkim  dwie  rzeczy:  "żeby  nie  bolało"  i  "żeby  mama
i tata byli blisko".
Do 5 roku życia wchodzą w grę głównie lęki przed bólem i przed opuszczeniem przez rodziców lub
opiekunów.  W  wielu  krajach  Europy  zachodniej,  rozumiejąc  ten  problem,  buduje  się  przy
szpitalach  hotele  dla  rodziców  i  włącza  matki  do  codziennej  opieki  nad  dzieckiem  w  szpitalu.
W  Polsce  dzieci  w  terminalnym  okresie  choroby  nowotworowej  ze  względu  na  fałszywe
nastawienie lekarzy i całego otoczenia są często  trzymane w szpitalu z dala od rodziny i leczone
"na siłę" do końca, co przysparza im wielu cierpień zarówno fizycznych, jak i psychicznych. Z całą
pewnością  najlepszym  miejscem  dla  większości  dzieci  w  tym  okresie  jest  ich  własny  dom

rodzinny,  pod  warunkiem  zapewnienia  fachowej  opieki  i  udzielenia  opiekunom  właściwych
instrukcji oraz wsparcia psychicznego.
Dzieci  starsze, w wieku  6-10 lat, reagują  czasami  zmianą zachowania. Traktują niekiedy  chorobę
jako karę za złe czyny i starają się ją "przekupić" bardzo grzecznym postępowaniem lub częściej,
zbuntowane  wewnętrznie,  reagują  na  swoją  sytuację  zaburzeniami  zachowania:  uporem,
nieposłuszeństwem, wybuchami złości itp.
W tym okresie zaczynają dominować potrzeby ruchu, zabawy, kontaktu z rówieśnikami. Potrzeba
ruchu,  zwłaszcza  u  żywych  i  ruchliwych  chłopców,  jest  tak  ważna,  że  w  miarę  możności  należy
starać  się  ją  zaspokajać,  choćby  pośrednio,  umożliwiając  posługiwanie  się  wózkiem.  Dzieci
chętniej  decydują  się  na  taką  możliwość  poruszania  się,  nawet  jeśli  związane  jest  to  z  pewnymi
dolegliwościami fizycznymi, niż na pozostawanie w całkowitym unieruchomieniu "bez cierpień".
Z  kolei  pragnienie  kontaktów  z  rówieśnikami  wiąże  się  ściśle  z  potrzebą  "normalnego"
traktowania. Mali pacjenci źle znoszą nadmierną troskliwość otoczenia, wyróżnianie i ochranianie -
podkreślanie  na  każdym  kroku  ich  odmienności.  Chcą  być  takie  jak  inne  dzieci.  Błędne  jest
również zwalnianie z wszystkich obowiązków i niestawianie wymagań. Aktywne z natury dziecko
powinno  -  dopóki  może - uczyć się, czytać, rysować i  mieć poczucie, że otoczenie tego od niego
oczekuje.  W  przeciwnym  razie  grozi  mu  "psychiczna  eutanazja"  -  przedwczesne  i  niepotrzebne
psychiczne  obumieranie,  spowodowane  brakiem  dopływu  właściwych  bodźców  i  wymagań.
Niezwykle ważna jest także właściwa atmosfera  otoczenia. Z natury pogodne dziecko bardzo źle
się  czuje  w  otoczeniu  ludzi  smutnych  lub  lękowo  skoncentrowanych  na  stanie  jego  zdrowia.
Zazwyczaj staje się wtedy niecierpliwe, niegrzeczne lub  - poddając się - samo zaczyna reagować
lękiem i smutkiem.
Przypominam  sobie  6-letniego  Damiana,  znajdującego  się  w  domowej  opiece  zespołu
hospicyjnego,  który  zawsze  bardzo  się  cieszył  z  wizyty  naszej  pielęgniarki.  Mówił:  "Mamo,  daj
nam herbatki i idź sobie, a my z siostrą tu sobie pogadamy". Na uwagę, że przecież mama mogłaby
również  zostać,  odpowiadał:  "Wolę  z  tobą...  ty  się  ze  mną  bawisz  i  jest  fajnie,  a  mama  ciągle
płacze, nie wiadomo czemu".
W  wieku  11  lat  dziecko  zaczyna  rozumieć,  że  choroba  oznacza  złe  funkcjonowanie  różnych
narządów, zaczyna w pełni zdawać sobie sprawę, że przykre leczenie jest "dobre" (wcześniej bywa
z  tym  gorzej).  Pamiętając  o  tym,  można  już  w  tym  czasie  próbować  wytłumaczyć  dziecku
przyczynę  powstawania  różnych  objawów  (jeśli  się  tym  interesuje!).  Warto  przy  tym  mieć  na
uwadze,  że  dziecko  nie  zna  fizjologii  ani  anatomii,  zatem  wyjaśniając  trzeba  podawać  proste
informacje z tego zakresu. W przeciwnym razie dziecko może zbudować sobie różne nieprawdziwe
straszne wyobrażenia na temat choroby (dzieje się tak np. na oddziałach szpitalnych, gdzie starsze
dzieci "dla kawału" opowiadają młodszym niestworzone rzeczy). W postępowaniu wobec dziecka
chorego  należy  również  liczyć  się  z  odrębnością  jego  psychiki.  Dziecko  z  natury  jest  bardziej
egocentryczne,  i  z  tego  powodu  wymaga  ze  strony  otoczenia  więcej  zaangażowania  i  opieki  niż
dorosły.
Pomijając  oczywiste  starania  medyczne  o  dobrą  kontrolę  objawów,  rzeczą  bardzo  ważną  jest
utrzymywanie  osobowego  kontaktu  z  dzieckiem,  poważne  traktowanie  jego  spraw  i  wątpliwości.
Kwestią  szacunku  jest  dotrzymywanie  przyrzeczeń,  słowność,  punktualność  itp.  Wyjaśnianie
problemów  choroby  lub  leczenia  powinno  być  dostosowane  do  poziomu  umysłowego  dziecka,
zindywidualizowane i uzgodnione ze wszystkimi opiekującymi się osobami.
Należy  także  zwrócić  baczną  uwagę  na  własne  reakcje  emocjonalne  opiekunów.  Dziecko  -jak
wspomniano  -jest  wrażliwym  odbiorcą  przekazów  niewerbalnych,  zwłaszcza  płynących
z  odczuwanego  lęku,  gniewu,  przygnębienia,  toteż  w  niektórych  wypadkach  należy  sterować
zachowaniem  rodziców.  Dotyczy  to  szczególnie  postaw  skrajnych:  nadopiekuńczości  lub
zaniedbania.  Podczas  dłużej  trwającej  choroby  obserwuje  się  czasami  zjawisko  "psychicznego
odłączenia", leżące u podstawy zaniedbania. Rodzice przestają inwestować uczucia w umierające

dziecko,  opiekę  nad  nim  przerzucając  na  innych  z  tłumaczeniem:  "Nie  mogę  tego  znieść,  mam
obowiązki wobec pozostałych członków rodziny" itp. [56].
Mówiąc  o  stosunku  dzieci  do  choroby  nie  sposób  pominąć  ich  stosunku  do  śmierci.  Zdolność
rozumienia pojęcia śmierci wiąże się ściśle ze stopniem rozwoju psychicznego. Śmierć to pojęcie
abstrakcyjne,  stąd  pełne  jego  zrozumienie  zależy  od  osiągnięcia  wyższego  poziomu  sprawności
funkcji poznawczych.
W  okresie  wczesnego  dzieciństwa  (wiek  2-3  lata)  poznawanie  rzeczywistości  opiera  się  na
myśleniu  konkretnym,  obrazowym  i  wobec  tego  podejście  do  śmierci  jest  wtedy  również
konkretne.  Oglądając  nieżywe  zwierzęta,  owady,  z  rzadka  ludzi,  dziecko  spostrzega  ogromnie
ważne  dla  niego  zjawisko  -  brak  ruchu!  Następnie  obserwuje  niezdolność  jedzenia  i  picia  oraz
utratę różnych innych funkcji. Wreszcie dostrzega brak czucia (zmarły "nie widzi, nie słyszy, nie
czuje").  Zasadniczo  w  tym  wieku  dziecko  nie  boi  się  śmierci.  Przeżywa  natomiast  silny  lęk
w związku np. z chwilowym odejściem mamy czy innej ważnej osoby, co przypomina reakcję na
zagrożenie osieroceniem. Dla dziecka istnieje tylko teraźniejszość, stąd odejście bliskiej osoby na
godzinę znaczy dla niego tyle samo, co odejście na zawsze w chwili śmierci.
Dzieci  nieco  starsze  (wiek  4-7  lat)  zaczynają  dostrzegać  inną  cechę  śmierci:  jej  nieodwracalność
("już się nie obudzi"). Nadal jednak samo pojęcie jest niejasne. Niektóre rozróżniają na przykład
stopnie  śmierci:  ten,  którego  zabito  dziesięcioma  uderzeniami,  jest  "bardziej  zmarły"  niż  zabity
jednym uderzeniem. W tym wieku pojawia się już lęk, głównie przed zniekształceniem ciała, ale
nie  wiąże  się  on  bezpośrednio  z  niebezpieczeństwem  śmierci.  Dzieci  natomiast  próbują  wiązać
przyczynę  śmierci  ze  zjawiskami  zewnętrznymi,  na  przykład  z  wypadkiem  ulicznym  czy
z  zabójstwem,  co  w  podtekście  oznacza  możliwość  jej  uniknięcia,  "gdy  człowiek  będzie
odpowiednio ostrożny".
Dla wieku 7 - 8 lat charakterystyczny jest - jak wiadomo - animizm i personifikacja (przypisywanie
cech  życia  martwym  przedmiotom),  a  także  myślenie  tzw.  prelogiczne,  podporządkowane
elementom  uczuciowym  ("nie  umrę,  bo  nie  chcę"),  oraz  skłonność  do  mieszania  fantazji
z  rzeczywistością.  W  związku  z  tym  śmierć  bywa  wyobrażana  jako  osoba,  która  w  pewnych
okolicznościach przychodzi po człowieka i można się przed nią zabezpieczyć w sposób magiczny -
przez  odpowiednie  zaklęcia  lub  działania  (np.  wstrzymać  oddech  przebiegając  koło  cmentarza).
Śmierć już jednak zaczyna w tym okresie budzić lęk. Dziecko dostrzega jej następstwa w postaci
rozkładu ciała, a także wyczuwa, że jest to "coś tajemniczego".
Wiek  8  -  9  lat  jest  punktem  zwrotnym.  Dziecko  zauważa  wszystkie  zewnętrzne  objawy  śmierci,
odbiera  śmierć  jako  zjawisko  biologiczne  (porównuje  np.  do  więdnięcia  kwiatów),  stwierdza  też
ostatni jej istotny element - powszechność. Nadal jednak perspektywa własnej śmierci jest bardzo
odległa i nierealna, chociaż pojawia się poczucie zagrożenia - lęk przed śmiercią rodziców.
Pojęcie  śmierci  w  sposób  dojrzały  jest  zasadniczo  możliwe  do  zrozumienia  około  9  roku  życia.
Mimo to reakcje emocjonalne są w dalszym ciągu infantylne.

Do  10  -11  roku  życia,  a  nawet  dłużej,  ewolucja  pojmowania  śmierci  nie  idzie  w  parze
z odniesieniem jej do własnej osoby w taki sposób, w jaki odbywa się to u osób dorosłych.
Dziecko, jeśli nawet się dowie, że wkrótce umrze  - odbiera ten fakt w sposób typowy dla swojej
psychiki, tzn. nie nadaje mu wymiarów tragizmu. Dzieje się tak m. in. dlatego, że sfera wyobraźni
w  psychice  dziecka  jest  równie  żywa  i  konkretna  co  sfera  rzeczywistego,  zmysłowego  kontaktu
z rzeczywistością. Stąd "śmierć" jest dla dziecka wydarzeniem podobnym na przykład do wyjazdu
"do cioci na wakacje". Wspomniany przeze mnie poprzednio Damian spytał zaprzyjaźnioną z nim
pielęgniarkę: "Powiedz mi, czy w niebie będę mógł się bawić klockami lego?"
Inną  przyczyną  odmiennej  reakcji  dziecka  na  perspektywę  śmierci  jest  wspominany  już  tu  brak
poczucia czasu przyszłego. Dziecko, zanurzone całkowicie w teraźniejszości, nie potrafi poważnie
"wczuć  się"  w  przewidywany  upływ  czasu.  Dla  niego  śmierć  za  tydzień  czy  dwa  jest  tak  samo
odległa  jak  za  rok,  dwa  lub  później.  Jeszcze  u  młodzieży  w  okresie  dojrzewania  stosunek  do

śmierci jest inny niż u osób dorosłych. Nastolatki ze względu na specyficzny, "uczuciowy" sposób
myślenia  nie  zwracają  uwagi  na  nieodwracalność  zjawiska  śmierci  i  inne  jej  następstwa.  Wciąż
śmierć jest mało realnie odbierana w stosunku do własnej osoby, stąd w tej grupie lęk tanatyczny
jest  zazwyczaj  niewielki,  a  reakcje  psychiczne  na  możliwość  odejścia  mniej  dramatyczne  niż  na
przykład reakcje ich rodziców. W tym wieku zasadnicze trudności opieki dotyczą czego innego.
Bardzo  ważną  sprawą  dla  młodych  ludzi  jest  pozytywny  obraz  siebie,  będący  efektem  nowo
powstającej  sylwetki  fizycznej  -  kobiecej  lub  męskiej  -  a  także  dojrzewających  w  tym  czasie
nowych  cech  osobowości.  Zniekształcenie  ciała  u  dziewczyn  lub  brak  sprawności  fizycznej
u  chłopców  przeżywane  są  szczególnie  mocno.  Młody  człowiek  marzy  o  urodzie  i  walorach
fizycznych. Wygląd zewnętrzny odgrywa w tym okresie bardzo dużą rolę.
Człowiek  dorosły  w  trudnych  dla  siebie  sytuacjach  szuka  oparcia  w  bliskich  mu  osobach.
Emancypująca się młodzież, zbuntowana wobec dorosłych, chce mieć oparcie tylko w sobie samej.
Bardzo istotną potrzebą tego wieku jest samodzielność i możliwość decydowania o sobie. Młody
człowiek źle znosi nadopiekuńczość rodziców, chce sam podejmować decyzje i żąda, by traktować
go jak dorosłego, a to rodzi konflikty, nieporozumienia, izolację wewnętrzną i obopólne pretensje.
Trzeba o tym pamiętać, kontaktując się z chorym nastolatkiem, trzeba też czasami interweniować
w układy rodzinne. Nie  zawsze zresztą przebieg opieki napotyka takie trudności.  Część młodych
ludzi, podobnie jak dorośli, reaguje na chorobę regresją - rezygnują z samodzielności, oddając swój
los w ręce starszych, co znacznie ułatwia sprawę.
Generalnie  pomocą  w  sprawowaniu  opieki  nad  nastoletnią  młodzieżą  bywa  odwołanie  się  do
naturalnej w tym wieku skłonności do refleksji, poszukiwania sensu życia, losu, śmierci itp. Jest to
dobre pole zwłaszcza do oddziaływania psychoterapeutycznego i duszpasterskiego.

Jakość życia osoby umierającej

Przez  ocenę  jakości  życia  (quality  of  life,  skrót:  QL)  rozumiemy  obraz  własnego  położenia
życiowego dokonany przez człowieka w wybranym okresie. Jest rzeczą oczywistą, że taka ocena
podczas choroby i leczenia uwzględnia w sposób szczególny wpływ obu tych czynników. Wiemy,
że człowiek ocenia swoje położenie życiowe porównując je z określonym standardem, który bywa
kształtowany  na  podstawie  przyjętego  systemu  wartości  -  czasem  przez  porównanie  z  sytuacją
własną  na  przykład  sprzed  choroby  lub  z  sytuacją  innych  osób.  W  przełożeniu  na  język
psychologiczny powiemy, że ocena jakości życia jest oceną różnicy, jaka istnieje między sytuacją
upragnioną  (idealną)  a  rzeczywiście  istniejącą  (realną)  i  zależy  od  stopnia  zaspokojenia
najważniejszych  dla  człowieka  potrzeb  [52].  Jest  przy  tym  własną,  subiektywną  oceną  chorego
[32].
Dotychczas  przeważał  pogląd,  że  lekarz,  pielęgniarka,  czasem  rodzina  "wiedzą  najlepiej",  czego
choremu  potrzeba.  Przestawienie  akcentu  na  własny  punkt  widzenia  chorego  ustawia  jego  osobę
i jego potrzeby w centrum uwagi personelu i rodziny [59].

Możliwości poprawy jakości życia osoby umierającej

Jeśli  przyjmiemy,  że  ocena  jakości  życia  jest  oceną  różnicy  między  sytuacją  upragnioną
(wymarzoną) a realnie istniejącą, mamy dwie możliwości poprawy jakości życia:

- przez poprawę warunków sytuacji realnej,
- przez zmianę "treści" sytuacji upragnionej.

Rys. 4. Możliwości poprawy oceny jakości życia (QL)

Próby poprawy realnej sytuacji mogą dotyczyć na przykład tolerowania zwyczajów i  trybu życia
chorego,  które  "normalnie"  (gdyby  rokował  nadzieję  na  wyzdrowienie)  byłyby  absolutnie  nie  do
przyjęcia (np. zezwolenie na palenie papierosów, picie alkoholu, stosowanie innych używek - pod
warunkiem, oczywiście, że nie pogarszają one doraźnie dolegliwości chorego!).
Celowi  dobrej  jakości  życia  służą  także  wysiłki  personelu  medycznego  zmierzające  do
zmniejszenia  uciążliwości  leczenia  przez  unikanie  metod  agresywnych,  przykrych,  preferowanie
leków podawanych doustnie lub  podłączanie "motylków" dla ograniczenia liczby iniekcji itp. To
samo również mają na względzie odpowiednie działania psychologiczne opiekującego się zespołu
na rzecz przeniesienia akcentu z przyszłości na teraźniejszość.
Dobre  przeżywanie  i  "smakowanie"  chwili  bieżącej,  zamiast  gorączkowego  pędu  do  przodu,  jest
w ogóle oznaką mądrości  życiowej.  Zwrot  ku teraźniejszości u chorych  w stanie terminalnym  to
bezwzględny  warunek  osiągnięcia  dobrej  jakości  życia.  Dla  personelu  medycznego  oznacza  to
pomoc w wypełnianiu wolnego czasu, pustych chwil, które u chorych leżących zdarzają się bardzo
często (dotyczy to, oczywiście, tych, którzy są względnie silni i zdolni do aktywności).
Troska o dobrą teraźniejszość wyraża się m. in. w dostarczaniu choremu książek, czasopism, kaset
z  nagraniami  muzyki,  ćwiczeń  relaksacyjnych  lub  wizualizacji  (uruchomienia  wyobraźni)  -
w zależności od indywidualnych upodobań.
Starając  się  o  poprawę  realnej  sytuacji  chorych,  nie  można  nie  uwzględniać  ich  podstawowych
potrzeb  psychicznych  i  społecznych.  Są  one  w  zasadzie  podobne  do  potrzeb  ludzi  zdrowych,
z  górującą  wśród  nich  potrzebą  dobrego  samopoczucia,  czyli  dobrostanu  [14].  Wiąże  się  to
z działaniem w kierunku zmniejszenia nasilenia uczuć przykrych, a zwiększenia przyjemnych. Jako
potrzeby  szczególnie  silnie  wyrażone  u  osób  w  stanie  terminalnym  wymienia  się  poczucie
bezpieczeństwa i własnej wartości.
Poczucie  bezpieczeństwa  -jedna  z  najsilniejszych  potrzeb  biologicznych,  pochodząca  z  popędu
samozachowawczego  -  nabiera  szczególnego  znaczenia  w  sytuacji  zagrożenia  życia.  Nie
zaspokojone -rodzi lęk i inne negatywne emocje, przyczyniając się znacznie do pogorszenia jakości
życia.
Poczucie własnej wartości, a niekiedy także godności, obniża często sytuacja chorego, oznaczająca:
całkowitą zależność od innych ludzi, postępujące ograniczenie sprawności, odrażający wygląd itp.
Potrzeby  społeczne  człowieka  umierającego  z  konieczności  ograniczają  się  do  kontaktów
z  najbliższą  rodziną  i  ewentualnie  z  zespołem  leczącym.  Ograniczenie  ilościowe  w  zakresie
kontaktów  w  żadnym  razie  nie  wpływa  na  obniżenie  natężenia  potrzeb  -  raczej  przeciwnie,
człowiek  chory,  przykuty  do  łóżka  lub  zmuszony  stanem  fizycznym  do  pozostawania  w  domu,
szczególną uwagę przykłada do dobrych układów z ludźmi. Pragnie akceptacji i życzliwości, boleje
nad własną "nieużytecznością".
Właściwa  troska  o  zaspokojenie  potrzeb  psychicznych  i  społecznych  chorych  przyczynia  się
w  znacznym  stopniu  do  poprawy  jakości  ich  życia.  Na  przykład  cieszą  ich  drobne  uroczystości
organizowane przez zespół. Z wielkim przeżyciem wiąże się dla innych msza święta odprawiona
przy łóżku z udziałem zespołu, rodziny i znajomych.
Trudniejszą  sprawą  jest  zmiana  "treści"  sytuacji  upragnionej.  Pragnienia  człowieka  pozostają
w  ścisłym  związku  z  jego  potrzebami  i  uznawanym  systemem  wartości.  Zdarza  się,  że  ludzie
w  stanie  terminalnym  sami  lub  pod  wpływem  oddziaływań  duszpasterskich  czy
psychoterapeutycznych  zmieniają  dotychczasową  hierarchię  wartości.  Zdrowie  i  życie  -  główny
problem osób zagrożonych ich utratą - ustępują na rzecz innych priorytetów: osobowego kontaktu
z Bogiem, pogłębionych więzi z rodziną, przekazania innym własnych doświadczeń, osiągnięć itp.
Zmiany tego rodzaju możliwe są zwłaszcza u osób z rozbudowanym życiem duchowym.
Pojęcie  życia  duchowego  jest  dość  wieloznaczne  i  trudne,  dlatego  sądzę,  że  dobrze  byłoby  dla
celów  praktycznych  bardziej  je  sprecyzować  (nie  pretendując,  oczywiście,  do  wyczerpania
zagadnienia). Przede wszystkim należy stwierdzić, że duchowość nie jest synonimem religijności.
(Ludzie niewierzący mogą mieć bardzo rozbudowane życie duchowe!). Religijność uznajemy tu za

sferę  ludzkiej  aktywności  i  przeżyć,  których  treścią  jest  Bóg,  włączając  w  to  wszystko,  co  łączy
człowieka wierzącego z Bogiem. Niektórzy pod religijnością rozumieją życie wewnętrzne.
Życie  duchowe  jest  pojęciem  szerszym,  mieszczącym  w  sobie  przejawy  życia  religijnego.
Obejmuje  ono  zakres  wyższych  form  aktywności  psychicznej:  poznania,  przeżywania  i  woli,
których podmiotem są wartości pozamaterialne - prawda, dobro, piękno, sprawiedliwość itp.
Przejawy  życia  duchowego  nie  są  wywołane  przez  czynniki  materialne  (spostrzegane  za  pomocą
zmysłów), natomiast są przez nie uwarunkowane (np. przez sprawnie działający mózg). Przejawem
życia  duchowego  jest  na  przykład  kontemplacja  piękna,  poszukiwanie  prawdy,  przeżywanie
"osobowe" miłości itp. Życie duchowe człowieka określają jego potrzeby (tj. pragnienie zdobycia
wartości, których mu brakuje).
W sytuacji stanu terminalnego szczególnie ważna staje się potrzeba sensu życia (w nim mieszczą
się  pytania  o  sens  choroby,  cierpienia  itp.).  Czasami  to  pytanie  staje  przed  człowiekiem  po  raz
pierwszy,  czasami  w  nowych,  trudnych  okolicznościach  jego  dotychczasowy  pogląd  na  świat
domaga się weryfikacji.
Pamiętam  jednego  chorego,  człowieka  sześćdziesięcioletniego,  z  nowotworem  pęcherzyka
żółciowego naciekającym wątrobę. W momencie objęcia go opieką przez zespół hospicyjny był w
dość  dobrym  stanie  ogólnym  -  bez  bólów.  Skarżył  się  jedynie  na  duże  osłabienie.  Żona
poinformowała,  że  on  nie  zna  rozpoznania  i  prosiła,  żeby  mu  o  tym  nie  mówić.  Chory  był
inżynierem, prowadził własną firmę, był niezwykle aktywny zawodowo. Podczas choroby - dopóki
chodził - sam zajmował się firmą, później, leżąc w łóżku, wydawał polecenia pracownikom przez
telefon. Był typowym biznesmenem, skoncentrowanym na tym, co "materialne" i "uchwytne".
Zdziwiły  go  bardzo  bezinteresowne  wizyty  zespołu  hospicyjnego.  Usiłował  zrozumieć:  "Co  wy
z  tego  macie?"  Stopniowo  jego  zainteresowania  zaczęły  zmieniać  kierunek.  Pewnego  dnia,  już
bardzo słaby, poprosił o wyjęcie z szuflady starej książeczki do nabożeństwa, "pamiątki po matce",
ponieważ  postanowił  nauczyć  się  (może  przypomnieć?)  odmawianych  przez  nią  modlitw.  Do
końca nie było między nami mowy o umieraniu lub śmierci. Natomiast podczas długich rozmów
z jedną z naszych pielęgniarek, z którą szczególnie się zaprzyjaźnił, mówił o sensie życia i o Bogu.
Na kilka dni przed śmiercią powiedział: "Odczuwam to jako wielkie szczęście, że mogłem spotkać
ludzi,  którzy  otworzyli  mi  oczy  na  wartości  i  na  sprawy,  których  istnienia  w  ogóle  nie
podejrzewałem. Widzę, że dopiero teraz moje życie nabrało sensu".
Inną  ważną  potrzebą  duchową  domagającą  się  zaspokojenia  jest  potrzeba  wolności.  Człowiek
zdrowy  uzyskuje  wolność  wraz  z  dojrzałością,  ma  możliwość  decydowania  o  sobie  (a  czasem
i o innych). Samodzielne decyzje i realizacja podjętych planów są ważnym elementem satysfakcji
życiowej.  Tymczasem  ciężka  choroba  przekreśla  to,  przekreśla  wiele  ważnych  projektów,  stawia
pod  znakiem  zapytania  dotychczasowe  poczucie  wolności  i  stanowi  -  zwłaszcza  dla  osób
aktywnych  -  ciężkie  doświadczenie.  W  tej  grupie  potrzeb  mieszczą  się  także  potrzeby  poczucia
zgodności  własnego  postępowania  z  uznawanym  systemem  wartości  (potrzeba  "czystego
sumienia",  harmonii  ze  światem,  przebaczenia  win  itp.).  Te  potrzeby  człowieka  sąsiadują
z religijnymi: osobistego kontaktu z Bogiem i ułożenia z Nim czasem od nowa swoich spraw.
W  związku  z  tym  nasuwa  mi  się  kilka  uwag.  Uważamy  się  w  większości  za  społeczność  osób
wierzących i tak rzeczywiście jest. Z głębokim wzruszeniem i szacunkiem rozmawiam ze starymi
ludźmi, którzy spokojnie, odpowiedzialnie i godnie przygotowują się na spotkanie z Bogiem, nie
chcą  brać  środków  nasennych,  bo  podczas  długich  godzin  nocnych  z  Nim  sobie  rozmawiają,
a śmierć traktują jak jeszcze jeden etap życiowy.
Są  inni,  którzy  przez  cały  czas  trwania  choroby,  a  zwłaszcza  w  jej  okresie  finalnym,  mobilizują
wszystkie siły - zwykle z całą rodziną - w modlitwie błagalnej o zdrowie. Pamiętam taką trwającą
wiele  dni  nowennę,  odprawianą  przez  młodzież  oazową  podczas  opieki  nad  ich  23-letnią
koleżanką.  Po  jej  spokojnym  odejściu  od  nas  modlitwa  trwała  nadal,  towarzysząc  Kasi  w  jej
podróży "po drugiej stronie".

Zdarzają się też takie sytuacje, kiedy religia traktowana jest magicznie, jak środek, który niejako
"automatycznie"  ma  przywrócić  zdrowie,  jeśli  na  przykład  dana  osoba  chora  odmówi  określoną
liczbę  modlitw  w  określonym  czasie.  Miałam  do  czynienia  z  chorą,  która  wierzyła,
że  wyzdrowieje,  ponieważ  codziennie  wspólnie  ze  znajomą  terapeutką  (znajdowała  się  w  innym
mieście)  odmawiała  o  godzinie  21.00  ustalone  teksty  modlitewne,  a  następnie  poddawała  się
działaniu uzdrawiających fal, przesyłanych jej na odległość przez znajomą panią.
Tu  wypada  wspomnieć  o  nieporozumieniach,  jakie  narosły  wokół  problemu  wizyty  księdza
w  związku  z  sakramentem  chorych.  Zupełnie  bezzasadnie  niektórzy  uznają  ten  sakrament
za bezpośrednią zapowiedź śmierci.
Uwzględnienie  potrzeb  duchowych  chorego  warunkuje  czasem  w  sposób  bardzo  istotny  jakość
jego życia. Powinni pamiętać o tym wszyscy, którzy starają się pomóc osobie umierającej. Dotyczy
to  zarówno  lekarzy,  pielęgniarek,  rodziny,  jak  i  -  w  szczególności  -  księży,  wobec  których
oczekiwania w tym zakresie są wyjątkowo duże.
Chcę,  przy  okazji,  zwrócić  uwagę  na  jeszcze  jedno:  księża  odwiedzający  chorych  wierzących
odgrywają  i  powinni  odgrywać  znaczącą  rolę  w  opiece  psychopaliatywnej.  Powinni  oni,  poza
"profesjonalną"  posługą  duszpasterską,  stosować  metody  pomocy  psychologicznej.  Wiadomo,
że chorzy często bardzo emocjonalnie przeżywają wizytę księdza i są przez to szczególnie podatni
na działania z jego strony, zwiększające na przykład poczucie bezpieczeństwa, akceptacji itp. Poza
tym ksiądz - w sposób naturalny, samą swą obecnością -wyzwala w człowieku "inny tok myślenia".
Widok  lekarza  sprowadza  niemal  automatycznie  uwagę  chorego  na  dolegliwości  fizyczne,
natomiast obecność księdza (lub innej osoby duchownej) skłania do refleksji na temat sensu życia,
jego  bilansu,  relacji  do  systemu  wartości  itp.  Byłoby  rzeczą  bardzo  pożądaną,  żeby  księża
odwiedzający chorych korzystali z tej szansy.
Podsumowując,  pragnę  podkreślić,  że  opieka  psychopaliatywna,  nastawiona  na  poprawę  jakości
życia, nie jest wprawdzie w stanie zapewnić spełnienia wszystkich potrzeb chorego, musi jednak
brać  je  wszystkie  pod  uwagę.  Wynika  to  ze  szczególnej  roli  sfery  psychicznej,  znajdującej  się
niejako "w środku" życia, między jego wymiarem "najniższym" a "najwyższym". W niej odnajduje
swoje odzwierciedlenie zarówno somatyczny, jak i duchowy obszar życia.

Badania jakości życia umierających

W  jakim  celu  przeprowadza  się  badania  jakości  życia  (QL)  chorych  w  stanie  terminalnym?
Najbardziej  ogólnie  można  powiedzieć,  że  jest  to  jeden  ze  sposobów  prowadzących  do
organizowania bardziej skutecznej pomocy chorym.
Szczegółowo chodzi w tych badaniach o następujące cele:
-  ocena  wpływu  na  QL  dwóch  leków  o  podobnej  skuteczności  terapeutycznej  (u  chorych
terminalnych ma to mniejsze zastosowanie);
-  porównanie  na  przykład  dwóch  metod  leczenia  chirurgicznego  o  podobnej  skuteczności  lub
chirurgicznego z zachowawczym pod względem ich wpływu na QL (liczy się również u pacjentów
terminalnych);
- badanie skutków oddziaływań psychologicznych na QL (ważny kierunek badań w grupie chorych
w stanie terminalnym!);
- ocena stopnia poprawy QL po leczeniu paliatywnym (np. chemią lub naświetlaniem) [47];
- określenie Q-TWIST na podstawie badań podłużnych (Quality Adjusted Time without Symptoms
and Toxicity), które określają liczbę i długość okresów wolnych od objawów związanych z chorobą
i  leczeniem  [23].  Pozwalają  też  one  m.in.  ocenić  zasadność  stosowania  danego  typu  leczenia
paliatywnego,  umożliwiają  odpowiedź  na  pytanie,  czy  jakiś  typ  leczenia,  na  przykład  chemia,
w  zaawansowanym  stadium  choroby  jest  godny  polecenia,  czy  też  cena  za  uzyskane  tą  drogą
przedłużenie  życia  jest  tak  wysoka,  do  tego  stopnia  obniża  jego  jakość,  że  należy  raczej  z  niego
zrezygnować [26].

Badania  QL  prowadzi  się  także  w  celu  dokonania  oceny  jakości  opieki  sprawowanej  w  różnych
warunkach; szczególnie ważna jest możliwość poprawy jakości opieki poprzez monitorowanie QL
pacjentów,  co  jest  istotnym  elementem  klinicznego  auditu.  Problem  ten  będzie  omówiony
oddzielnie.
Oceny  QL,  dokonywane  przez  pacjentów  w  stanie  terminalnym  podobnie  jak  oceny
przeprowadzone w innych grupach chorych biorą pod uwagę cztery jego obszary:
1.  Sprawność  ruchowa  (ten  obszar  został  najwcześniej  wprowadzony  do  badań)  [35].  U  chorych
terminalnych  sprawność  ruchowa  wyraża  się  stopniem  zdolności  do  samoobsługi.  Przydatne
narzędzia do tych badań to: Indeks Karnofsky'ego, Zubroda lub skala ECOG/WHO.
2.  Stan  somatyczny,  na  który  składa  się  sprawność  podstawowych  funkcji  fizjologicznych  oraz
doznania somatyczne chorych terminalnych. Głównym objawem decydującym o QL jest tu ból.
Stan  somatyczny  ocenia:  Rotterdamska  Lista  Objawów  RSCL  (Rotterdam  Symptom  Checklist),
kwestionariusz QLQ - C30 oraz STAS (Support Team Assessment Schedule).
3.  Stan  psychiczny  określany  stopniem  przystosowania  do  choroby,  a  także  przez  obecność  (lub
brak)  uczuć  negatywnych  (lęku,  przygnębienia,  gniewu)  i  pozytywnych  (radości,  zadowolenia,
nadziei). Poza tym uwzględnia się ewentualne zaburzenia funkcji psychicznych (poznania, uwagi,
pamięci, świadomości). W praktyce u chorych terminalnych badania tego obszaru ograniczono do
określenia lęku i  przygnębienia skalą HAD (Hospital  Anxiety  and Depression Scale) lub  ogólnej
oceny  stanu  zdrowia  -  GHQ  (General  Health  Questionnaire)  lub  RSCL.  Zaburzenia  psychiczne
ocenia Minimental State i SCL - 90 (Symptom Check List 90). Zaburzenia przystosowania określa
MAC (Mental Adjustment to Cancer Disease).
4.  Obszar  społeczny  określa  rodzaj  i  jakość  kontaktów  międzyludzkich.  U  osób  w  stanie
terminalnym dotyczy głównie relacji wewnątrzrodzinnych. Niektórych badających interesuje także
ocena warunków materialno-bytowych (dokonuje się jej częściowo posługując się QLQ - C30 lub
STAS),  jednakże  uzyskiwane  tymi  metodami  oceny  są  mało  dokładne  i  niewystarczające
(w stosunku do znaczenia problemu!).
W  licznych  badaniach  stwierdzono,  że  ogólna  ocena  QL  nie  zawsze  pozostaje  w  korelacji
z  ocenami  poszczególnych  sfer  życia.  W  naszych  badaniach  ustaliliśmy,  że  czynnikiem
wpływającym  w  sposób  istotny  na  QL  chorych  w  stanie  terminalnym  jest  poczucie  sensu  życia,
które zmniejsza np. nasilenie przygnębienia (de Walden-Gałuszko, badania nie publikowane). Do
podobnych  wniosków  doszedł  Cohen,  MacAdam  i  Smith  [10,39].  Również  badania  w  Japonii
wskazywały  na  problemy  duchowe  jako  na  czynniki  najważniejsze  w  grupie  problemów
wywierających  wpływ  na  QL  (obok  kontroli  objawów,  dobrej  komunikacji  z  rodziną  i  zespołem
oraz zindywidualizowaniem opieki) [36].
Przytoczone  zatem  wyniki  badań  uzasadniają  propozycję  włączenia  do  oceny  QL  osób
umierających  dodatkowego  bardzo  istotnego  obszaru  duchowego.  Postulat  ten  jest  tym  bardziej
uzasadniony,  że  mamy  do  tego  celu  odpowiednie  narzędzia  badawcze  opracowane  przez  zespół
kanadyjski  w  formie  kwestionariusza  oceny  QL  McGilla  [10].  Kwestionariusz  ten  składa  się
z  czterech  podskal  oceniających:  1.  Stan  fizyczny.  2.  Stan  psychiczny.  3.  Pogląd  na  życie.
4. Znaczenie życia.
Akcentując problemy egzystencjalne i duchowe chorych (co wyróżnia ten kwestionariusz spośród
dotychczasowych  narzędzi),  autorzy  podają,  że  podskala  znaczenia  życia  koreluje  najsilniej
z  ogólną  oceną  QL.  Podjęte  przez  nas  wstępne  próby  adaptacji  do  warunków  polskich
wspomnianego kwestionariusza okazały się zachęcające.
Jak  stwierdziliśmy,  około  połowa  chorych  w  stanie  terminalnym  nie  jest  w  stanie  samodzielnie
dokonać oceny QL, i trzeba odwołać się do ocen obserwatorów z zewnątrz.
Najprostszym narzędziem do oceny QL, stosowanym przez nasz personel medyczny od wielu lat,
jest  "Indeks  Jakości  Życia"  Spitzera,  określający  w  skali  trzypunktowej  pięć  podstawowych
obszarów życia:
- aktywność,

- wsparcie,
- zajęcia codzienne,
- wygląd.
- zdrowie,
Chociaż został on skonstruowany jako narzędzie dla lekarzy  i  pielęgniarek, okazało  się, że może
być  także  stosowany  jako  skala  samooceny  wypełniana  przez  pacjentów.  Korelacje  między
samooceną a oceną dokonaną przez personel medyczny były bardzo wysokie [16]. Uzyskano także
zadowalające wskaźniki rzetelności i trafności. Wielką zaletą tego narzędzia badawczego jest jego
prostota  i  możliwość  szybkiego  wykonania.  Jest  ono  stosowane  z  powodzeniem  przez  Gdańskie
Hospicjum [38].
Nową  metodą  badawczą,  stosowaną  od  kilku  lat  do  oceny  jakości  opieki,  jest  metoda  STAS
(Support Team Assessment Schedule) [30]. Ujmuje ona problemy opieki nad chorym i ocenę jego
stanu w 9 punktach:
1. Ocena stanu somatycznego (kontrola bólu).
2. Kontrola innych objawów.
3. Ocena stanu emocjonalnego (lęk chorego).
4. Stopień jego poinformowania o prognozie.
5. Ocena problemów emocjonalnych rodziny i opiekunów (lęk rodziny).
6. Wiedza rodziny o prognozie chorego.
7. Ocena problemów komunikacji między chorym a rodziną.
8. Komunikacja między członkami zespołu a rodziną i chorym.
9. Komunikacja między poszczególnymi członkami zespołu.
Ocen  dokonują  lekarze,  pielęgniarki  i  inni  członkowie  zespołu  według  dokładnie  ustalonej
instrukcji.
STAS  jest  narzędziem  badawczym  dość  popularnym.  Służy  m.in.  z  powodzeniem  jako  element
auditu  klinicznego  dla  potrzeb  opieki  paliatywnej  [29,20].  Przez  audit  kliniczny  rozumiemy
okresowe regularne współdziałanie zespołu, nastawione na poprawę jakości opieki.
Działania zespołu odbywają się w trzech etapach:
1. Stwierdzenie stanu faktycznego.
2.  Porównanie  go  ze  standardem  (do  którego  dane  dostarcza  dostępna  wiedza  i  doświadczenie),
a następnie zaplanowanie działań mających na celu poprawę istniejącego stanu.
3.  Ocena  wyniku  podjętych  działań  (stanowiąca  zarazem  punkt  wyjścia  do  zaplanowania  pracy
zespołu na następny okres).
Obok  STAS-u,  wykonywanego  przez  zespół  w  okresie  auditu  w  regularnych  odstępach  czasu,  na
przykład co tydzień, używany bywa jeszcze, jako narzędzie badawcze, ESAS (Edmonton Symptom
Assessment System), określający jakość życia chorego częściej, na przykład codziennie lub nawet
dwa razy dziennie.
ESAS  jest  narzędziem  szczególnie  dostosowanym  do  potrzeb  opieki  paliatywnej.  Pozwala  na
szybką ocenę różnych objawów, jest proste, a jednocześnie w miarę dokładne. Wyniki są łatwe do
interpretacji. Narzędzie składa się z 9 analogowych skal wizualnych. Chory zaznacza kreseczkę na
linii nasilenie dolegliwości. Lewa strona linii wskazuje brak dolegliwości, prawa - maksymalne ich
natężenie. Chorzy są proszeni o samodzielne wypełnianie skali. Gdy jest to niemożliwe, robi to za
nich pielęgniarka lub przeszkolony członek rodziny. Badania wykonywane regularnie i zapisywane
w  postaci  graficznej  pozwalają  dostrzec  dynamikę  ocen  jakości  życia  podczas  wybranych
odcinków  czasu.  Staje  się  to  zarazem  wymiernym  i  w  miarę  czułym  wskaźnikiem  oceny  jakości
życia [6], a w połączeniu ze STAS-em może być dobrym miernikiem jakości opieki.

Problemy komunikacji

Komunikacja oznacza przekazanie informacji z zamiarem uzyskania odpowiedzi. W tym procesie
treść  informacji  zostaje  przez  "nadawcę"  (lekarza,  pielęgniarkę)  przesłana  w  sposób  werbalny
i niewerbalny (oba sposoby przesłania powinny być ze sobą zgodne). Z kolei "odbiorca" (chory),
odczytując treść informacji, odpowiednio  na nią reaguje. Dobra komunikacja (porozumienie) jest
wtedy, gdy:
1) nadawca jest wiarygodny i wzbudza zaufanie swoją profesjonalnością i życzliwością,
2) informacja jest przekazana w sposób zrozumiały,
3) odbiorca przekazuje zwrotnie swoje zrozumienie i reakcje na otrzymaną informację [34].
Sposób komunikowania się ludzi między sobą uwarunkowany jest m.in. przez role, które pełnią oni
podczas  rozmowy.  Inaczej  odbywa  się  rozmowa  na  przykład  między  matką  a  dzieckiem,  inaczej
między uczniem a nauczycielem, jeszcze inaczej między lekarzem a chorym.
Kontakt lekarza lub pielęgniarki z człowiekiem chorym bywa bardzo różny. Na przykład:
1. Kontakt  "naukowy". Sprowadza się do jednoznacznego uzyskania wiadomości potrzebnych do
postawienia diagnozy i wydania odpowiednich zaleceń.
2.  Kontakt  "przewlekły"  -  trwały,  lecz  bezosobowy,  polegający  na  okresowej  kontroli  badań
dodatkowych i dopasowaniu na tej podstawie kolejnych zleceń.
3.  Kontakt  patriarchalny,  hierarchiczny,  w  którym  lekarz  wczuwa  się  w  sytuację  człowieka
chorego, jest empatyczny, ciepły i przekonany o tym, że najlepiej wie, czego mu trzeba. Taki układ
jest  satysfakcjonujący  i  dobry  dla  pewnej  grupy  chorych,  zwłaszcza  starszych  i  mniej
wykształconych,  którzy  szukają  w  lekarzu  przede  wszystkim  oparcia  i  autorytetu.  Coraz  częściej
jednak, zwłaszcza grupa młodych i wykształconych chorych, oczekuje na:
4.  Kontakt  partnerski,  w  którym  obie  strony  są  równie  ważne,  a  komunikacja  staje  się  procesem
dwukierunkowym. Każda z osób biorących w nim udział jest jednocześnie "nadawcą" i "odbiorcą".
Reakcje odbiorcy, dostrzegane w czasie nadawania informacji, modyfikują zarówno dalszy ciąg ich
przekazywania, jak i wpływają na reakcje samego nadawcy [25].
W  miarę  przemian  społecznych  i  kulturowych  na  całym  świecie  zmieniają  się  zarówno  układy
pacjenta  z  lekarzem,  jak  i  z  pielęgniarką.  Do  przeszłości  należą  czasy,  kiedy  rola  pielęgniarki
sprowadzała  się  wyłącznie  do  wypełniania  zaleceń  lekarza  i  wykonywania  zabiegów  u  obłożnie
chorych. Wiadomo, że czy to na oddziale, czy w opiece domowej pielęgniarka spędza więcej czasu
z chorym niż lekarz. Więcej też ma okazji do rozmów z nim na różne tematy. Ludzie chorzy bardzo
często  i  chętnie  zwierzają  się  pielęgniarkom  i  radzą  w  trudnych  sytuacjach.  Ten  fakt  stał  się
przyczyną poszerzenia zakresu działań pielęgniarek o dziedzinę pomocy psychologicznej chorym.
W  wielu  krajach  (np.  w  Wielkiej  Brytanii,  Szwajcarii,  we  Włoszech)  pielęgniarki  z  dużym
powodzeniem przejęły tę funkcję, stając się niejako osobami wiodącymi i koordynującymi opiekę
paliatywną  w  domu.  W  Polsce  również  dostrzegamy  coraz  wyraźniej  potrzebę  dokształcania,
a  następnie  przekazywania  w  ręce  pielęgniarek  problemów  pomocy  psychologicznej.  Dotyczy  to
zwłaszcza chorych w stanie terminalnym.

Układ terapeutyczny

Komunikacja  między  chorym,  lekarzem  lub  pielęgniarką  jest  szczególnym  rodzajem  kontaktu,
który nazywamy układem terapeutycznym [7,17,18,37]. W jego zakres wchodzą:
1. Przesłanie choremu wstępnych informacji.
2. Właściwa rozmowa - wywiad medyczny.
3. Odczytanie przekazów niewerbalnych i z ukrytym podtekstem.
4. Przekazanie choremu informacji.
5. Rozmowa terapeutyczna, stosowana u chorych, którzy tego potrzebują.

Przesłanie  wstępnych  informacji  oznacza  "powiadomienie"  chorego  (uśmiechem,  gestem,
postawą),  że  lekarz,  pielęgniarka  go  lubi,  że  jest  mu  życzliwy,  zainteresowany  jego  problemami
i nastawiony na wysłuchanie jego wypowiedzi.

Wywiad medyczny

Właściwy wywiad medyczny  - to  rozmowa, w której  pytający (lekarz, pielęgniarka) zdobywa od
chorego  informacje  pozwalające  skutecznie  udzielić  mu  pomocy.  Trzeba  tu  wyraźnie  zaznaczyć,
że rozmowa ta powinna przebiegać według pewnego planu i prowadzić do zamierzonego celu, nie
jest to więc rozmowa towarzyska typu: "Dzień dobry panu, co słychać, jak samopoczucie?" "Ach,
fatalnie, źle spałem, wszystko mnie boli". "To ta pogoda, ja też się czuję zupełnie rozbita, pewnie
będzie burza. Musiałam nawet wziąć aspirynę, czego od dawna nie robię".
Przytoczona  rozmowa  jest  przykładem  jednej  z  "gorszych"  form  rozmowy  towarzyskiej  (mimo
że  dotyczy  stanu  zdrowia),  w  której  oboje  rozmówcy  nadają  "na  innej  fali",  nie  słuchając  siebie
nawzajem. Są zainteresowani wyłącznie swoim problemem.
Celem dobrego wywiadu jest uzyskanie informacji ważnych dla chorego i personelu medycznego.
Trzeba  pamiętać,  że  często  informacje  ważne  dla  lekarza  (np.  fusowaty  charakter  wymiotów,
wyniki  badań  dodatkowych)  są  mało  istotne  dla  chorego  i  na  odwrót,  lekarz  lub  pielęgniarka
lekceważą pewne bardzo ważne dla osoby chorej sprawy (np. wyjście ze szpitala na wesele syna).
Żeby  "zrealizować"  zamierzone  cele,  wywiad  należy  przeprowadzić  w  odpowiednio  korzystnych
warunkach.  Najlepiej  jeśli  rozmowa  odbywa  się  w  "cztery  oczy".  W  szpitalu  bywa  o  to  czasem
dość  trudno.  Trzeba  jednak  w  miarę  możności  starać  się  o  stworzenie  chociażby  pozorów
intymności, na przykład przez zasłony lub parawan przy łóżku na czas rozmowy. W domu z kolei
zdarza  się,  że  rodzina  pragnie  asystować  podczas  całej  wizyty.  W  miarę  możności  trzeba  wtedy
taktownie, lecz dość stanowczo podzielić czas na rozmowę z chorym i z rodziną - osobno. Rzeczą
ważną  jest  także,  żeby  pomieszczenie,  w  którym  odbywa  się  rozmowa,  było  w  miarę  spokojne
(dobrze na ten czas wyłączyć telefon, radio, telewizor i zamknąć drzwi). Należy zadbać, żeby chory
miał  wygodną  pozycję  i  upewnić  się,  czy  fizycznie  czuje  się  zdolny  (i  chętny)  do  rozmowy.
Czasami wchodzi  w grę odpowiednia odległość  między rozmówcami. Każdy człowiek ma swoją
własną, sobie właściwą przestrzeń, w której czuje się najlepiej i którą trzeba uszanować. Są ludzie,
którzy czują się dobrze, gdy rozmówca jest blisko, pochyla się, trzyma za rękę, innych natomiast to
krępuje,  wprawia  w  zakłopotanie,  woleliby  wyraźnie  dystans  zwiększyć.  Warto  też  pomyśleć
o wyborze dogodnej pory, kiedy ani chory, ani lekarz czy pielęgniarka się nie spieszą (chory może
np. czekać na konsultację, na obiad, na wizytę rodziny itp.).
Sprawą  niezwykle  ważną  jest  opanowanie  umiejętności  właściwego  sposobu  prowadzenia
rozmowy  [28].  Umiejętność  ta  obejmuje  zarówno  elementy  werbalne,  jak  i  niewerbalne.
Zachęcająca  taktyka  werbalna  polega  na  posługiwaniu  się  w  rozmowie  pytaniami  otwartymi,
zaczynającymi  się  od  "jak",  zamiast  od  pytania  zamkniętego  "czy"  ("Jak  pan  spał  dzisiejszej
nocy?",  zamiast:  "Czy  pan  dobrze  spał?").  Pytanie  zaczynające  się  od  "jak"  daje  możliwość
swobodnej  wypowiedzi,  pytanie  od  "czy"  ma  tylko  jedną  alternatywę:  "tak"  lub  "nie"  i  znacznie
ogranicza  zakres  możliwych  informacji.  Rzecz  istotna,  żeby  się  nie  bać  i  zadawać  pytania
dotyczące  problemów  psychologicznych.  Sprowadzanie  rozmowy  wyłącznie  do  wywiadu
somatycznego  -  łatwiejszego  dla  chorego  -  uniemożliwi  ustalenie  innych,  nie  mniej  ważnych  dla
niego spraw, o których sam chory spontanicznie nam nie powie.
Zdarza  się,  że  chory  mówiąc  o  swoich  problemach  wyraża  się  ogólnikowo  -  warto  w  takim
wypadku zachęcić go do wyjaśnienia: "Proszę powiedzieć o tym coś więcej, co to dla pana znaczy,
czy  mógłby  mi  pan  to  dokładniej  wyjaśnić?"  Dobrym  nawiązaniem  do  reakcji  uczuciowych
chorego jest refleksja typu: "Widzę, że pan dzisiaj bardzo smutny. Czy może mi pan powiedzieć
dlaczego?"

Niektórzy  radzą  powtarzać  ostatnie  słowa  wypowiedzi  chorego,  aby  go  upewnić,  że  słuchamy
uważnie. Słysząc je wypowiadane przez inną osobę, chory niejako odbiera to jako inną treść i ma
szansę  nabrać  do  niej  większego  dystansu.  Temu  samemu  celowi  służy  w  trakcie  rozmowy
podsumowywanie  wypowiedzi  chorego,  dokonywane  przed  przejściem  do  następnego  tematu
i  koniecznie  pod  koniec  wywiadu.  Przed  wyczerpaniem  tematu  warto  również  co  pewien  czas
wtrącać zachęcające pytania: "Czy jeszcze coś?"
Aby  nawiązać  lepszy  kontakt  z  rozmówcą,  prowadzący  wywiad  wtrąca  czasami  werbalne
zapewnienia empatyczne ("To musiało być dla pani bardzo ciężkie!" " Wyobrażam sobie, jaki był
pan  zdenerwowany!")  lub  -jeśli  dobrze  rozumie  sytuację  -  stosuje  tzw.  hipotezy  rozumiejące,
będące przypuszczeniem co do reakcji lub zachowań chorego ("Obawiała się pani, że po operacji
ludzie odsuną się od pani; "Nie kładzie się pani spać w obawie przed koszmarnymi snami...").
Nawiązanie  kontaktu  emocjonalnego,  bardzo  istotnego  podczas  wywiadu,  wymaga  nieodzownie
posługiwania się strategią niewerbalną, na którą składa się "język ciała" (uśmiech, mimika, kontakt
wzrokowy,  postawa  pochylona  do  przodu,  przyjazne  gesty,  czasem  dotyk  itp.).  W  tej  strategii
mieści się również aktywne słuchanie, wyrażane przez wtrącanie podczas rozmowy słówek typu:
"tak",  "no  tak",  "hm",  "mm",  "coś  takiego"  oraz  kiwanie  głową  zsynchronizowane  z  mową
(kiwanie  zbyt  szybkie  może  być  odczytane  jako  wyraz  zniecierpliwienia).  Przydaje  się  także
"portretowanie"  uczuć  osoby  mówiącej  i  umiejętne  używanie  ciszy.  Cisza  jest  bardzo  ważnym
elementem rozmowy - nie trzeba jej się bać i nie trzeba wypełniać jej własnymi komentarzami lub
kolejnymi pytaniami.
Chory  z  reguły  odwleka  odpowiedź,  gdy  pytanie  dotyczy  jakiejś  ważnej  dla  niego  sprawy,  gdy
zastanawia się, czy i jak ją ująć lub kiedy rozważa nowe, nie dostrzegane dotąd punkty widzenia.
Przeważnie milczenie poprzedza odpowiedź na pytanie: "Jak pan ocenia swoją sytuację?" Należy
cierpliwie to odczekać, nie przyspieszając - inaczej niczego się nie dowiemy. Zdarza się, że cisza
zapada,  gdy  odpowiedź  jest  zbyt  trudna.  By  nie  przedłużała  się  w  nieskończoność,  wchodzimy
z empatycznymi zapewnieniami zrozumienia sytuacji.
Niekiedy odbywa się taka rozmowa:  "Wydaje  mi się, że stan żony  ostatnio bardzo się pogorszył
i  widzę  ,  że  pan  też  jest  u  kresu  sił.  Wiem, że  nie  ma  pan  tu  nikogo,  kto  mógłby  pana  zastąpić.
Może  byłoby  dobrze,  żebyśmy  na  jakiś  czas  wzięli  żonę  na  oddział  ?..."  Długie  milczenie.
"Rozumiem, że to dla pana bardzo trudna decyzja". " ...Tak, bo widzi pani, obiecałem, że nigdzie
jej nie oddam, sam nie wiem, co robić..."
Przeciwieństwem taktyki zachęcającej jest sposób rozmowy zniechęcający, którego należy unikać
lub  czasami  posługiwać  się  świadomie  pewnymi  jego  elementami,  na  przykład  dla  skrócenia
rozmowy.  Podobnie  stosowanie  pytań  zamkniętych,  ograniczających  wypowiedzi  chorych,
powinno się stosować w celu ustalenia pewnych konkretnych faktów ("Czy był pan na konsultacji
u  chirurga?",  "Kiedy  była  operacja?").  Ten  sposób  zadawania  pytań  jest  wskazany  zwłaszcza
u pacjentów starych, z zaburzeniami pojmowania lub znajdujących się w złym stanie fizycznym.
Strategia zniechęcająca polega na skoncentrowaniu się na pytaniach somatycznych. Są to pytania,
do  których  chory  jest  przyzwyczajony,  i  stąd  po  rozwinięciu  tej  tematyki  trudno  zwrócić  jego
uwagę w innym kierunku.
W rozmowie zniechęcającej mogą znaleźć się oczywiste błędy, których należy zawsze unikać. Do
błędów  zalicza  się  zadawanie  pytań  wielokrotnych,  zawierających  kilka  problemów  ("Czy  pan
odczuwa duszność, kaszel i zmęczenie?"), i pytań sugerujących odpowiedzi ("Jest pan zadowolony
z umieszczenia na tej sali, prawda?"; "Cieszy się pani na myśl o przyjeździe syna?").
Komunikację  mogą  też  utrudniać,  poza  błędnymi  pytaniami,  błędne  zachowania.  Do  nich  należy
przede  wszystkim:  pochopne  udzielanie  rad.  To  kardynalny  błąd,  jaki  popełnia  wielu  z  nas  (nie
tylko lekarze i pielęgniarki!) w rozmowie z osobą przedstawiającą nam swój problem.
Równie błędne  jest minimalizowanie i  "normalizacja" uczuć ("To zupełnie normalne, że pan jest
zdenerwowany. Wszyscy pacjenci boją się trochę cewnikowania, ale to naprawdę głupstwo").

Człowiek  chory  chce  być  unikatem,  wcale  go  nie  pociesza  opinia,  że  jego  lęk  jest  "normalny",
a myśl, że "wszyscy" zachowują się tak jak on, wywołuje raczej stan rozdrażnienia.
Równie błędne i w dodatku irytujące (choć często stosowane!) są zdawkowe uspokajania ("Proszę
się  nie  martwić.  Wszystko  będzie  dobrze")  lub  obietnice  bez  pokrycia  ("Zobaczy  pan,  po  tym
lekarstwie stanie pan od razu na nogi").
Do  błędów  należy  także  stosowanie  fachowego  żargonu  i  udzielanie  wyjaśnień  niezrozumiałym
językiem  ("Stwierdzony  u  pana  ascit  jest  przyczyną  tachykardii";  "Powinna  pani  jeść  więcej
białka... Zaparcie można spróbować zlikwidować spożywając więcej błonnika").
Nietaktowna i bardzo zniechęcająca jest gwałtowna zmiana tematu ("Czuję się trochę niedobrze..."
"Czy lekarz umówił się z panią na wizytę pod koniec tygodnia?").
W  sferze  niewerbalnej  błędem  numer  1  jest  pośpiech  (spoglądanie  na  zegarek,  nerwowe  ruchy,
przyśpieszanie  odpowiedzi),  a  ponadto  niewłaściwy  język  ciała,  wyrażający  brak  empatii
(zamknięta postawa, unikanie wzroku, dotyku, bezosobowa mina, bez uśmiechu).
Trzeba  też  dodać,  że  przy  tych  wszystkich  strategiach  zachęcających  lub  zniechęcających  do
rozmowy nie może zabraknąć zdrowego rozsądku. Nie wolno stosować ich automatycznie. Każdy
człowiek  ma  swój  własny  styl  zachowania,  własną  emocjonalność  i  wypracowany  przez  własne
doświadczenie sposób kontaktowania się z ludźmi, z których nie powinien rezygnować.
Przedstawione  rady  powinny  służyć  indywidualnemu  zastanowieniu  i  ewentualnej  korekcie
własnego  sposobu  bycia,  ale  w  żadnym  razie  nie  mogą  one  blokować  naturalnej  komunikacji,
dostosowanej do potrzeb i możliwości psychicznych obojga rozmówców.
Przypominam  sobie  scenę  widzianą  podczas  obchodu  na  jednym  z  oddziałów:  lekarz,  pytając
chorego  o  samopoczucie,  usiadł  na  jego  łóżku,  objął  go  i  zaczął  głaskać  po  głowie,  zupełnie  nie
zauważając faktu, że chory człowiek w sposób wyraźny krzywił się i próbował uwolnić z uścisku
sprawiającego mu widoczną przykrość.
Pamiętajmy, żeby chorego "nie zagłaskać!"
Wracając  do  sprawy  wywiadu,  trzeba  stwierdzić,  że  należy  go  przeprowadzać  według  pewnego
planu.  Na  wstępie  lekarz  lub  pielęgniarka  powinien  się  przedstawić  (chorzy  przywiązują  do  tego
dużą  wagę!),  poinformować  o  celu  przyjścia,  o  czasie,  jaki  to  zajmie,  i  zapytać,  czy  chory  jest
gotowy, czy zgadza się na rozmowę (czy czuje się dostatecznie dobrze).
Właściwą  rozmowę  najlepiej  zacząć  od  propozycji,  by  chory  opowiedział  nam  od  początku
o  swojej  chorobie,  W  ten  sposób  przekonamy  go,  że  interesują  nas  jego  sprawy  i  że  mamy  dla
niego  czas.  Jednocześnie  w  wyniku  tak  zainicjowanej  rozmowy  będziemy  mogli  próbować
zrealizować kolejne cele.
Cel  I  -  od  strony  pacjenta  -  ma  ustalić:  a)  co  wie  on  o  swojej  chorobie,  b)  jakie  są  jego  główne
problemy,  c)  jak  widzi  swoją  przyszłość,  d)  czy  ma  oparcie  psychiczne  (ewentualnie  czy  go
potrzebuje).
Cel II - od strony lekarza i pielęgniarki - ma określić główne problemy i potrzeby chorego w sferze
somatycznej, psychicznej, duchowej i socjalnej.
Stojąc  przed  takim  zadaniem,  musimy  mieć  świadomość,  że  bardzo  często  główne  problemy
chorego  nie  są  przez  niego  werbalizowane  (nie  chce?  nie  umie?).  Trzeba  więc  nieraz  "czytać
między  wierszami",  mając  do  czynienia  z  wypowiedziami  z  ukrytym  podtekstem,  lub
"wychwytywać" niewerbalne przekazy chorego.
Obserwując zachowanie pacjenta podczas rozmowy dobrze jest próbować nawiązać z nim kontakt
wzrokowy.  Czasem  jednak  wyraźnie  unika  on  wzroku.  Przyczyny  tego  mogą  być  różne.  Nasz
rozmówca  może  być  zmęczony  lub  nieśmiały,  przygnębiony  i  skoncentrowany  na  własnych
troskach. Może coś ukrywać (z reguły chory na pytanie "Co pan sądzi o swojej sytuacji?" odwraca
wzrok).  Bywa  też,  że  jest  zły  i  niechętnie  nastawiony  do  rozmowy.  Niekiedy  chory  ujawnia  to
z  całą  otwartością,  spoglądając  agresywnie  i  wyzywająco  nam  w  twarz.  Wtedy  dla  uniknięcia
konfliktu lepiej (wyjątkowo!) zrezygnować z łączności wzrokowej.

Nawiązując  kontakt  wzrokowy  powinniśmy  pamiętać  o  własnych  reakcjach  np.  na  wygląd  źrenic
chorego.  Na  ogół  podświadomie  odbiera  się  szerokie  źrenice  jako  sympatyczne  i  ładne  (nie  na
darmo  roślinę  zawierającą  środki  rozszerzające  źrenice  nazwano  belladonna-  po  włosku:  "piękna
pani"). Chorzy zażywający morfinę mają bardzo wąskie źrenice, co może sprawiać wrażenie, że są
"niesympatyczni".
Bogatym  źródłem  informacji  niewerbalnych  są  ruchy  i  postawa  chorego.  Wbrew  obiegowym
opiniom  twarz  jest  najmniej  charakterystyczna,  poza  tym  ludzie,  którzy  starają  się  ukryć  swoje
uczucia,  potrafią  "założyć  maskę".  Ruchy  natomiast  są  prawdziwym  "przeciekiem  emocji".
Nadmierna  ruchliwość,  wykonywanie  niepotrzebnych  ruchów  świadczą  często  o  lęku  lub
o  znudzeniu.  Spowolnienie,  przygarbienie  (w  połączeniu  z  niskim,  cichym  głosem)
-  o  przygnębieniu.  Brak  zharmonizowania  słów  z  mimiką  (np.  "Jak  się  czujesz?"  "Dobrze"
- i opóźniony uśmiech) świadczy na ogół o próbie ukrycia prawdziwej odpowiedzi. Temu samemu
służy czasem przesadne mruganie, ucieczka oczu albo pauza przed odpowiedzią.
Szczególnie trudne bywa właściwe odczytywanie ukrytego w wypowiedziach chorego podtekstu.
Mamy z nim do czynienia w żartobliwych zdaniach, wypowiadanych przeważnie przez mężczyzn
("Ja  to  już  wyjdę  stąd  nogami  do  przodu",  "Niedługo  pewnie  spotkam  się  z  kostuchą").  Ten
podtekst to zwykle lęk, do którego nie wypada się przyznać. Ukryty sens zawierają też następujące
pytania:  "Jak  pani  uważa,  czy  powinienem  kupić  działkę?";  "Czy  radzi  mi  pani  zamienić
mieszkanie?"  Nie  wypowiedziana,  a  właściwa  treść  pytania  brzmi:  "Czy  będę  żył  tak  długo,
że mogę kupić... zamienić...?"
Mechanizm  obronny  dyktuje  też  nieraz  wypowiedzi  w  rodzaju:  "Moja  żona  niepokoi  się,  czy  do
Gwiazdki wyzdrowieję", w której naprawdę skrywa się niepokój samego chorego, przerzucony na
żonę. W tej grupie wypowiedzi mamy bardzo wiele możliwości. Ten sam mechanizm podpowiada
unikanie nazwy choroby, posługiwanie się symbolami ("To najgorsze", "Ten co chodzi do tyłu" lub
"Czy ten mój wrzód wkrótce się zagoi?").
Poza  wypowiedziami  obserwujemy  także  zachowania  z  ukrytym  sensem.  Przykładem  jest  tzw.
objaw  ręki  na  klamce.  Rozmowa  przez  dłuższy  czas  toczy  się  beztrosko  o  niczym,  a  właściwy
problem - wypowiedziany czasem od niechcenia, mimochodem - pojawia się wtedy, gdy lekarz lub
pielęgniarka zbierają się do wyjścia (kładą rękę na klamce).
Dobrze prowadzona rozmowa, zmierzająca do uzyskania informacji, powinna przebiegać w sposób
kontrolowany,  ale  niezbyt  dyrektywny.  Dysponujemy  -  w  zależności  od  sytuacji  -  taktyką
zachęcającą,  ale  gdy  wypowiedzi  są  zbyt  rozwlekłe  lub  odbiegają  od  właściwego  toru  rozmowy,
możemy je stopować. Temat rozmowy należy zmieniać dopiero po wyczerpaniu i podsumowaniu -
nie wcześniej! Nie przeskakiwać zbyt szybko z jednego tematu na drugi!
Podsumowania  należy  dokonać  koniecznie  pod  koniec  rozmowy-  wywiadu,  a  także  spytać,  czy
pacjent  je  aprobuje.  To  bardzo  ważna  część  rozmowy  -  mająca  na  celu  między  innymi
uświadomienie choremu, że wywiad uporządkował pewne dane i uwypuklił to co najważniejsze.
Następnie  przechodzimy  do  przedstawienia  choremu  własnych  planów  działania  (badanie
dodatkowe,  konsultacje,  szczegółowy  plan  leczenia  itp.),  w  miarę  możności  uwzględniając  plany
chorego, na przykład w zakresie jego aktywności. Gdy wywiad poprzedza przejęcie stałej opieki,
rzeczą  szczególnie  ważną  jest  ustalenie  terminu  następnego  spotkania.  Chorzy  leżący,
unieruchomieni  w  domu,  niepewni  przyszłości  wielką  wagę  przywiązują  do  stabilizacji.  Jasne
określenie,  na  czym  będzie  polegała  opieka,  kiedy  przyjdzie  lekarz  lub  pielęgniarka,  a  także
poinformowanie,  gdzie  można  ich  zastać  w  nagłym  wypadku  -  zwiększa  znacznie  poczucie
bezpieczeństwa  i  poprawia  samopoczucie.  Tym  bardziej  więc  nie  może  być  mowy
o  nieprzestrzeganiu  ustalonych  terminów  wizyt.  W  razie  nieprzewidzianych  przeszkód  należy
uprzedzać o tym chorego (np. telefonicznie). Bez zachowania tych podstawowych reguł nie może
być mowy o dobrej współpracy i zdobyciu zaufania pacjenta!
Udzielanie  informacji  to  bardzo  ważna  część  rozmowy,  dotycząca  wielu  zagadnień.  Chory
potrzebuje  informacji  i  często  niezadowolenie  z  opieki  medycznej  dotyczy  właśnie  tego.  Skargi

bywają  formułowane  różnie,  np.:  "Nic  nie  powiedzieli"  lub  "Powiedzieli  tak,  że  nic  nie
zrozumiałam"  czy  "Nie  powinni  byli  tak  powiedzieć".  W  tym  ostatnim  wypadku  zarzut  dotyczy
bardziej formy niż treści.
Właściwe  informacje  zmniejszają  niepewność  i  ułatwiają  przystosowanie  do  sytuacji.  Informacje
dotyczą zwykle: 1) choroby - rozpoznania, prognozy oraz leczenia, 2) trybu życia, sposobów opieki
itp.
Prawidłowo przekazane informacje powinny być zrozumiałe. Należy pamiętać, że język lekarza lub
pielęgniarki może być zupełnie niejasny dla chorego ("Proszę unikać kofeiny i potraw ze skrobią").
Informacje powinny też być jednoznaczne ("Proszę wziąć dodatkową tabletkę, gdy poczuje się pan
gorzej"  -  takie  sformułowanie  zalecenia  wprowadza  niepokój:  chory  nie  wie,  czy  już  jest  na  tyle
gorzej,  że  powinien  wziąć  lek,  czy  jeszcze  może  poczekać).  Tłumacząc  na  przykład  mechanizm
jakiegoś objawu należy pamiętać, że chory raczej nie zna anatomii ani fizjologii. Wyjaśnianie mu,
na czym polegają zmiany w wątrobie, żołądku lub w płucach wymaga zlokalizowania tego narządu
i  przystępnego  przedstawienia  jego  działania.  Czasem  można  posłużyć  się  prostym  rysunkiem.
Należy  unikać  szczegółów,  a  wyjaśnienia  powinny  przemawiać  do  wyobraźni  i  zmniejszać  lęk
chorego,  zwłaszcza  wtedy  gdy  je  skojarzy  z  przyjętym  lekiem,  który  na  przykład  ma  rozluźniać
skurcz  jelit  lub  przyśpieszać  przesuwanie  się  pokarmu.  Istotna  sprawa,  żebyśmy  jednak,  mówiąc
prostym językiem, od czasu do czasu sprawdzali, czy nasze informacje są zrozumiałe, a poza tym
warto  się  postarać  o  dopasowanie  własnego  sposobu  mówienia  do  wyrażeń  używanych  przez
chorego.
Informując, musimy pamiętać, że ludzie zapamiętują przede wszystkim to, co zostało powiedziane
na początku i na końcu. Najmniej to, co w środku.
Gdy zatem powiemy choremu:
1) o jego obecnym stanie,
2) o tym co powinien robić,
3) co planujemy zrobić w przyszłości,
zapamięta on najlepiej informację pierwszą i trzecią. Toteż aby temu zapobiec, dobrze jest kończąc
rozmowę  powtórzyć  to,  co  chory  powinien  zapamiętać  najbardziej.  A  więc  układ  informacji
w rozmowie wyglądałby następująco: 1+2 + 3 + 2.
Należy  unikać  przekazywania  pacjentowi  zbyt  wielu  wiadomości  naraz.  Można  czasami  mu
zapisać ważne wskazówki (np. dotyczące leków) na kartce. Informując o lekach, trzeba koniecznie
uprzedzić chorego o ewentualnych objawach ubocznych. Zaoszczędzi to jemu przykrych przeżyć,
gdy  objawy  uboczne  rzeczywiście  wystąpią.  Jeśli  leki  powinny  być  podawane  regularnie,
a  zachodzi  obawa,  że  zarówno  chory,  jak  i  jego  opiekunowie  mogą  mieć  trudności
z  przypomnieniem  sobie  na  czas  pory  podania  leku,  można  spróbować  kojarzyć  jego  przyjęcie
z porą jedzenia lub jakimiś czynnościami dnia codziennego albo też poradzić nastawienie budzika
na określoną godzinę. Kłopot bywa także z przypominaniem sobie, czy lek został już przyjęty. Aby
tego  uniknąć,  można  układać  leki  na  różnych  talerzykach  zaopatrzonych  w  kartki  z  określoną
godziną  albo  przygotować  choremu  lub  opiekunowi  tabelkę,  w  której  przyjęcie  leku  byłoby
"odfajkowywane".

Trudności z przyjmowaniem informacji

Mimo  wszelkich  prób  dobrego  przekazania  informacji  zdarza  się,  że  nie  są  one  przez  chorego
przyjęte. Dotyczy to szczególnie takich informacji, które naruszają jego dobre samopoczucie (nie
chce np. przyjąć do wiadomości, że choroba powstała wskutek palenia papierosów). W następstwie
tego chory nie przyjmuje czasami także zaleceń, bo uważa je za przykre lub niepotrzebne (np. nie
chce  cewnika,  mimo  że  moczenie  się  może  spowodować  odleżyny).  Informowany  o  potrzebie
stosowania  środków  przeciwbólowych  czy  nasennych,  chory  nie  przyjmuje  tego  do  wiadomości,
mając własny pogląd na przebieg leczenia (nie chce się zatruwać lub uzależniać).

Przekazywanie złych informacji

Przekazywania złych informacji należy się nauczyć. Tymczasem istnieją na ten temat różne mity.
Powiadają:  "Tego  nie  można  się  nauczyć,  trzeba  to  robić  spontanicznie"  albo:  "Tę  sprawność
nabywa się automatycznie, wraz z doświadczeniem" czy: "Lekarze robią to, jak należy", a nawet:
"To  przesada  z  tym  całym  uczeniem,  trzeba  po  prostu  mówić  prawdę  i  nie  bawić  się  w  żadne
ceregiele".
Nie  da  się  zaprzeczyć,  że  przekazywanie  przykrych  wiadomości  jest  trudne.  Lekarze  starają  się
tego  unikać  w  obawie  przed  zadaniem  bólu,  przed  reakcją  człowieka  chorego  na  tę  informację
i przed własną bezradnością w przewidywanym scenariuszu wydarzeń. Czasami wchodzi w grę lęk
przed  odrzuceniem  przez  chorego  i  -  bardzo  często  -  własny  lęk  przed  śmiercią  i  cierpieniem.
Unikając  trudnej  dla  siebie  sytuacji  popełniają  wiele  błędów.  Najczęstszy,  jaki  obserwuję,  to
przekazywanie prawdy "na siłę", bez względu na życzenie chorego (taka moda). A że towarzyszy
temu własny lęk, lekarze starają się unikać z chorym osobowego kontaktu: chowają się za papiery,
sucho odczytując wyniki badań lub informując w sposób techniczny i "uczony". Innym błędem jest
wspieranie  informacji  moralizowaniem:  "Powinna  pani...",  porównywaniem  z  innymi  lub
zdawkowym  pocieszaniem.  Dużym  błędem  jest  zbyt  szybkie  wybieganie  w  przyszłość  bez
pozostawienia choremu czasu na adaptację i zapewnienia mu wsparcia ze strony otoczenia.
Przekazywanie  informacji  choremu  może  odbywać  się  "wolno"  (np.  o  rozpoznaniu,  o  prognozie,
wreszcie o pogorszeniu stanu) lub  "szybko" (np. o czyjejś nagłej śmierci, o jakimś wypadku itp.).
Skoncentrujemy się tu na "wolnym" przekazywaniu informacji, dotyczącym rozpoznania, prognozy
lub pogorszenia stanu. Jak ważne jest dokonanie tego we właściwy sposób, przekona się każdy, kto
choć  trochę  popracuje  z  osobami  w  stanie  terminalnym.  Przypominam  sobie  kilka  sytuacji,
w  których  niekorzystny  przebieg  choroby  spowodowany  był  niewątpliwie  błędną  formą
poinformowania o rozpoznaniu.
18-letni  Rafał  z  osteosarkomą,  któremu  lekarz  wkrótce  po  umieszczeniu  na  oddziale  oznajmił:
"Masz, chłopie raka, i trzeba ci będzie obciąć nogę, w przeciwnym razie długo nie pożyjesz", czuł
się  w  tym  czasie  ogólnie  dobrze,  uprawiał  sport  i  nie  wyobrażał  sobie  życia  z  jedną  nogą.  Jak
mówił nam później, nie bardzo sobie wówczas zdawał sprawę z tego, że choroba jest tak poważna,
a  bezpardonowe  ostrzeżenie  lekarza  potraktował  jako  zwykłe  pogróżki.  Nie  wyraził  zgody  na
zabieg.  Nikt  z  nim  więcej  żadnych  rozmów  nie  przeprowadzał.  Został  wypisany  do  domu.  Rok
później był już pacjentem zakwalifikowanym do opieki hospicyjnej.
Inny  chory,  60-letni  rolnik  z  nieoperacyjnym  nowotworem  żołądka,  stwierdzonym  podczas
laparatomii,  w  kilka  dni  po  zabiegu  usłyszał  z  ust  lekarza  jasno  i  wyraźnie,  że  nie  ma  dla  niego
żadnych szans. Rozmawiałam z chorym w kilka tygodni po wyjściu ze szpitala. Opowiadając mi
o tym, ciągle powtarzał: "Jak on mógł mi tak powiedzieć. Toż ja prosty człowiek, a wiem! Trzeba
było ogródkami, niechby powiedział mojej żonie, a nie tak prosto jak kamieniem w głowę".
Bywa  jednak  i  tak,  że  ukrywanie  informacji  może  okazać  się  w  skutkach  fatalne.  Przejęliśmy
opiekę  nad  65-letnią  pielęgniarką  w  momencie,  gdy  nastąpiły  zaburzenia  mowy  i  chora  gestami
wyraziła  na  to  zgodę.  Wcześniej  nie  chciała  słyszeć  o  kontakcie  z  żadnym  lekarzem  ani
z  pielęgniarką.  Przed  rokiem  poddała  się  "na  swoim  oddziale"  zabiegowi  cholecystektomii.  Na
stole  operacyjnym  okazało  się,  że  jest  to  nowotwór  pęcherzyka  żółciowego,  o  czym  chorej  nie
poinformowano.  Pełna  optymizmu,  zmobilizowana  i  energiczna,  szybko  "wracała  do  zdrowia".
Pewnego dnia przypadkowo natrafiła na swoją historię choroby i dowiedziała się prawdy. Na drugi
dzień wypisała się na własne żądanie i zerwała wszelki kontakt ze służbą zdrowia. Nie wiemy, jak
przeżywała swój ostatni rok życia.
Mówiąc o przekazywaniu informacji, trzeba mocno podkreślić dwie zasady:
1.  Prawda  jest  jak  lekarstwo,  które  trzeba  dawkować  w  zależności  od  indywidualnych  potrzeb
i wrażliwości chorego.

2.  Przekazywanie  złych  informacji  jest  procesem,  który  trwa  wiele  dni  i  ma  swoją  dynamikę
rozwojową.
Należy również pamiętać, że stopień zapotrzebowania na informacje jest bardzo różny u różnych
ludzi i że zmienia się w zależności od stopnia zaawansowania choroby.  Dlatego nie powinno się
wyciągać zbyt pochopnie wniosków na przykład z przeprowadzanych wśród ludzi zdrowych badań
ankietowych, zadających pytania w rodzaju: "Gdybyś był umierający, czy chciałbyś wiedzieć?..."
Stwierdzono i wynika to również z naszej obserwacji chorych, że im bardziej zaawansowany jest
proces  chorobowy,  tym  mniejsze  jest  zainteresowanie  człowieka  cierpiącego  przyczyną  choroby,
a większa koncentracja na poszczególnych objawach.
Przed  podjęciem  rozmowy,  w  której  zamierzamy  powiedzieć  choremu  o  jego  stanie  lub
rozpoznaniu, musimy ustalić na wstępie dwie ważne sprawy:
1. Czy chory jest zdolny dane informacje zrozumieć?
2. Czy rodzina zgadza się, abyśmy taką rozmowę przeprowadzili?
Zgoda lub niezgoda rodziny jest w tym wypadku bardzo istotna - wiadomo, że rodzina lepiej od nas
zna chorego i może podać ważne argumenty - w razie niezgody - przeciwko poinformowaniu go.
Inna rzecz, że bywa brak zgody nieuzasadniony  i argumentacje w rodzaju: "On tego nie zniesie"
lub  "Boję  się  jego  reakcji,  jego  to  zupełnie  załamie,  a  my  mu  nie  potrafimy  pomóc"  wymagają
dodatkowej pracy nad rodziną i przygotowania osób bliskich na trudne chwile.
Decydując  się  na  powiadomienie  chorego,  musimy  wziąć  pod  uwagę,  że  przykre  wiadomości
powodują, zwłaszcza na początku, silne reakcje emocjonalne. Chory wymaga wówczas wsparcia,
pociechy  i  obecności  osób  bliskich,  stąd  współpraca  rodziny  jest  w  tym  procesie  nieodzowna.
Dalszym problemem, z którym należy się uporać już w podjętej rozmowie, jest:
3. Czy chory zna diagnozę i prognozę?
Pytania  w  rodzaju:  "Co  powiedzieli  panu  w  szpitalu?"  "Czy  lekarze  powiedzieli,  jaka  jest
przyczyna  choroby?"  "Co  pani  sądzi  na  temat  swojej  sytuacji?"  pozwalają  uzyskać  odpowiedzi
czasem do tego stopnia wyczerpujące, że umożliwiają wysunięcie do rozważenia następnej kwestii:
4. Czy chory chce więcej informacji?
Słyszy się na przykład takie wypowiedzi: "Nie powiedzieli, ale to i lepiej. Oni się na tym znają...
wierzę,  że  zrobią  wszystko,  żeby  było  dobrze"  albo:  "Mój  mąż  rozmawiał  z  lekarzem,  on  wie
o wszystkim,  proszę z nim porozmawiać". Jeden z chorych powiedział:  "Ja wiem, że lekarze nie
mówią prawdy... Nie wiem, co mi jest, ale tak chyba lepiej".
Gdy  stwierdzimy,  że  chory  nie  orientuje  się  w  sytuacji  i  nie  wiemy,  czy  chce  się  czegoś  więcej
o niej dowiedzieć, stosujemy:
5. Tak zwany strzał ostrzegawczy.
"Obawiam  się,  że  sprawa  jest  poważniejsza,  niż  to  wyglądało  na  początku"  lub:  "Obawiam  się,
że ta pana wątroba jest bardzo kiepska". Po takiej wypowiedzi należy się zatrzymać i obserwować
reakcję  chorego.  Jeśli  wygląda  na  bardzo  zszokowanego  lub  przygnębionego,  należy  na  tym
zakończyć, pozostawiając czas na przystosowanie się do tej wiadomości. Czasem wymaga to nawet
kilku dni.
6.  Kontynuujemy  wprowadzanie  chorego  w  jego  sytuację,  jeśli  stawia  dalsze  pytania  i  jest
zainteresowany  rozmową.  Używamy  przy  tym  oględnych  określeń  (np.  nietypowe  komórki,
nadmierny  rozrost).  Słowa  "rak",  "nowotwór"  padają  tylko  wtedy,  gdy  chory  sam  zaczyna  je
wypowiadać.
7.  Liczbę  informacji  trzeba  dostosować  do  liczby  stawianych  pytań.  Jeśli  chory  przestaje  pytać,
należy  zaprzestać  dalszego  informowania,  obserwując  jednocześnie  jego  reakcje.  Widząc  na
przykład, że jest bardzo załamany, podajemy środek uspokajający, a ponadto próbujemy zakończyć
rozmowę  akcentem  nadziei  poprzez  zapewnienie  o  dalszym  ścisłym  kontakcie,  dobrej  opiece,
skuteczności leków objawowych itp. Dobrze jest także poprosić kogoś z rodziny lub zespołu, żeby
wkrótce po naszej  rozmowie odwiedził chorego, porozmawiał i  zorientował  się, w jakim  stopniu
potrzebuje pomocy.

Bywa,  że  chory  po  otrzymaniu  informacji  od  razu  uruchamia  strategie  obronne:  zaprzecza,  nie
dowierza, rozbudowuje nierealne nadzieje, zajmuje postawę ambiwalentną - rozszczepioną. W tych
wszystkich wypadkach należy zachować dystans: nie umacniać tworzących się strategii, ale też ich
nie  rozbijać.  Pozostawać  na  pozycji  obserwatora  z  boku.  Zdarza  się  także,  że  chory  chce  ukryć
prawdę  przed  rodziną.  Nie  wolno  się  temu  przeciwstawiać.  Należy  natomiast  poznać  argumenty
i jeśli uznamy je za mało przekonujące, można podjąć próbę przekonania pacjenta o korzyściach
wynikających  z  otwartej,  szczerej  rozmowy  z  osobami  bliskimi  oraz  o  kosztach  psychicznych
"zmowy milczenia". W każdym jednak wypadku decydująca jest wola chorego.
Czasami proces przekazywania złych informacji przebiega inaczej.  Dzieje się tak zwłaszcza, gdy
mamy  do  czynienia  z  osobami  posługującymi  się  przez  dłuższy  czas  strategią  zaprzeczania:
"Wkrótce wyzdrowieję - przypuszczam, że na Święta będę już zupełnie dobrze chodził". "Bardzo
bym chciała, żeby stało się tak, jak pan sądzi, ale czy nie dopuszcza pan myśli, że może nie być tak
dobrze?"  Jeśli  odpowie:  "Och,  jestem  pewien,  że  wszystko  będzie  dobrze  -  musi  być  dobrze",
trzeba na tym poprzestać. Natomiast gdy usłyszymy: "Chcę wierzyć, że tak będzie, choć boję się,
że  nie  wyzdrowieję",  warto  wówczas  poprowadzić  rozmowę  dalej  (według  planu  typowego  dla
procesu przekazywania złych informacji).
Zdarza się, że chory zaskakuje nas trudnymi pytaniami: "Czy będę żył?", "Ile zostało mi czasu?",
"Jak  będę  umierał?"  Zanim  się  odpowie  na  takie  pytania,  warto  dowiedzieć  się  czegoś  więcej
(zyskuje  się  na  czasie  i  można  lepiej  przemyśleć  odpowiedź)  przez  powtórzenie  pytania
z dodaniem: "Dlaczego pan o to pyta? Proszę dokładniej powiedzieć, co ma pan na myśli?" Takie
asekuracyjne  postępowanie  pozwala  czasami  uniknąć  możliwych  nieporozumień.  Na  przykład
w  związku  z  pytaniem  chorego:  "Proszę  powiedzieć,  jak  t  o  długo  jeszcze  będzie  trwało?"  po
dokładniejszym wyjaśnieniu okazało się, że chory miał na myśli chorobę, a nie śmierć.
Przekazywanie  złych  informacji  jest  umiejętnością,  którą  przede  wszystkim  powinni  opanować
lekarze.  Wydaje  się  jednak,  że  często  posługiwać  się  nią  mogą  również  pielęgniarki.  Niektóre
osoby  chore  krępują  się  pytać  lekarzy,  inne  im  nie  dowierzają  lub  chcą  "sprawdzić",  wypytując
pielęgniarki, wobec których są swobodniejsze i które darzą większym zaufaniem.
Nakreślone  zasady  przekazywania  przykrych  informacji  mogą  mieć  zastosowanie  również
w innych sytuacjach życiowych.

Rozmowa terapeutyczna

Poza umiejętnością nawiązania dobrego kontaktu i przeprowadzenia wywiadu układ terapeutyczny
obejmuje także możliwość zastosowania rozmowy terapeutycznej.
Przez  rozmowę  terapeutyczną  rozumiemy  rozmowę  przeprowadzoną  z  chorym  w  szczególnie
trudnej dla niego psychicznie sytuacji. Celem tej rozmowy jest:
- pomoc choremu w zrozumieniu jego problemów, sytuacji, w jakiej się znajduje, i własnych uczuć
oraz reakcji;
-  pomoc  w  znalezieniu  właściwych  sposobów  postępowania  i  rozwiązania  powstających
problemów;
- podtrzymanie psychiczne i rozładowanie emocjonalne.
Najlepiej,  jeśli  rozmowa  przeprowadzana  jest  w  sposób  partnerski,  z  pozostawieniem  choremu
pełnej  swobody,  w  wyjątkowych  jednak  sytuacjach  może  przybierać  charakter  rozmowy
dyrektywnej. Należy zaznaczyć, że zbyt częste posługiwanie się dyrektywną formą rozmowy jest
błędem!
Warunkiem wstępnym rozmowy terapeutycznej jest założenie, że każdy człowiek chory jest osobą
na swój sposób wyjątkową, nikt nie jest "przypadkiem", i że akceptujemy go bez względu na to, co
powie lub zrobi.
Sukces rozmowy terapeutycznej zależy w dużej mierze od empatii - procesu odbywającego się na
poziomie  wyobraźni  i  zachowania.  Od  wyobraźni  zależy  zdolność  zrozumienia  i  wczucia  się

w wewnętrzną sytuację chorego, od zachowania  - sposób  przekazania choremu  stopnia własnego
wczucia  się  w  jego  sytuację.  Zwykle  jest  to  wieloetapowy  proces,  który  odbywa  się  w  trakcie
nawiązywania głębszego kontaktu.
Na początku podejmujemy próbę identyfikacji z chorym, a także przekazujemy informację, że go
rozumiemy.  To  pozwala  na  zmniejszenie  między  nami  dystansu.  Czasami  przekazujemy  mu
zwrotnie nasze własne uczucia ("Martwię się, że to  leczenie tak nam  nie idzie";  "Niepokoi  mnie
pana apatia, przygnębienie").
Końcowym  etapem  procesu  empatii  jest  ustalenie  optymalnego  dystansu  między  lekarzem
(pielęgniarką) a chorym -bezpiecznego i korzystnego zarazem dla obu stron [25].

Aby  rozmowa  terapeutyczna  była  skuteczna,  konieczne  jest  prowadzenie  jej  na  odpowiednim
poziomie emocjonalnym. Wyróżniamy cztery poziomy ujawniania emocji [17].
Poziom  0  -  występuje  wtedy,  gdy  w  rozmowie  nie  ma  w  ogóle  wzmianki  o  uczuciach.  "Dzień
dobry, panie Zbyszku, mamy dziś bardzo piękny dzień. Wygląda pan doskonale! Widzę, że czeka
pan na śniadanie..." "Dzień dobry, siostro, rzeczywiście słońce przygrzewa dzisiaj mocno".
Poziom  1  -  oznacza  pojawienie  się  w  rozmowie  aluzji  do  uczuć.  "Dzień  dobry,  panie  Zbyszku.
Mamy  piękną  pogodę  na  dworze.  Jak  pan  się  czuje?"  "No  nie  za  dobrze,  źle  spałem  tej  nocy".
"Och, wygląda pan świetnie, Zosia już szykuje śniadanie. Jestem pewna, że jak pan sobie zje, zaraz
się humor panu poprawi".
Poziom 2 - zawiera powierzchowną wzmiankę o uczuciach. "Dzień dobry, panie Zbyszku. Śliczna
dziś  pogoda.  Jak  pan  się  czuje?"  "Nie  bardzo,  źle  spałem  tej  nocy".  "Tak?  A  co  było  tego
powodem?" "Z wieczora bolało mnie w krzyżu, a potem w nocy budziłem się często i miałem takie
przykre sny". "Martwił się pan swoją chorobą?" "No chyba tak". "Nie trzeba, panie Zbyszku, pan
sobie  przecież  pogarsza  sytuację  takimi  zmartwieniami  na  zapas.  Proszę  regularnie  przyjmować
mieszankę, jak mówiłam, a poza tym przyniosę panu lekarstwo na sen - prześpi pan spokojnie noc,
to i humor zaraz będzie lepszy".
Poziom 3 - właściwy dla rozmowy terapeutycznej, pozwala na pełną ekspresję uczuć, z sięgnięciem
do  źródła.  "Dzień  dobry,  panie  Zbyszku.  Śliczną  mamy  pogodę.  Jak  pan  się  dzisiaj  czuje?"
"Niezbyt  dobrze.  Źle  spałem  tej  nocy".  "Źle  pan  spał?  A  dlaczego?"  "Z  wieczora  bolało  mnie
w krzyżu, a potem w nocy budziłem się często i miałem takie przykre sny". "Co się panu śniło?"
"Och,  to  głupie...  najprzód  moja  choroba,  a  potem  tak  mi  się  zdawało,  że  jestem  sam,  w  jakiejś
przeraźliwej pustce". "Bał się pan tego?" "Tak". "A co się działo po obudzeniu?" "Nadal czułem się
nieswojo". "Nieswojo? Co pan ma na myśli?" "No tak jakoś jakbym już nie żył czy coś takiego".
"Bał się pan śmierci?" "Tak". "Czy może mi pan coś więcej o tym powiedzieć?"
Rozmowa  terapeutyczna  jest  najbardziej  właściwą  formą  pomocy  psychologicznej  dla  chorego
w stanie terminalnym. Inne formy, na przykład psychoterapia, nastawione na zmiany osobowości,
reakcji  i  postaw,  wymagające  długiej  i  ścisłej  współpracy  z  terapeutą  (specjalnie  zresztą  do  tego
przygotowanym), są mniej przydatne. Sytuacja człowieka umierającego uniemożliwia lub znacznie
utrudnia  działania  tego  typu  zarówno  ze  względu  na  stan  fizyczny,  jak  i  na  ograniczony  zwykle
czas.
Szczególny  sens  ma  rozmowa  terapeutyczna,  gdy  chory  jest  w  lęku,  gdy  nęka  go  przygnębienie,
poczucie  małowartościowości  i  winy,  gdy  odczuwa  gniew,  gdy  ucieka  się  do  mechanizmu
zaprzeczania, odmawia współpracy i nie chce rozmawiać.
Przyjrzyjmy się, jakie zadania wiążą się wtedy z rozmowami terapeutycznymi.

Chory w lęku

Rozmowa  z  takim  chorym  może  się  odbyć  po  uzyskaniu  jego  zgody.  Bez  niej  nie  ma  mowy
o  żadnej  współpracy.  Trzeba  zdawać  sobie  sprawę,  że  stan  silnego  napięcia  emocjonalnego,
w  jakim  znajduje  się  pacjent,  jest  reakcją  na  poznawcze  (rozumowe  lub  wyobrażeniowe)

przepracowanie  zdarzenia  lub  sytuacji  sprawczej.  Chory,  który  boi  się  śmierci  lub  umierania,
w  rzeczywistości  boi  się  nie  tyle  samego  faktu,  ile  swojego  wyobrażenia  o  nim  rzutowanego
w  przyszłość.  Dlatego  zaraz  na  wstępie  należy  ustalić,  jaka  jest  konkretna  przyczyna  lęku  i  jak
wygląda  stwarzany  w  wyobraźni  chorego  scenariusz  wydarzeń.  Gdy  powody  lęku  okażą  się
nierealne,  można  je  racjonalnie  zmniejszyć  (jedna  z  moich  pacjentek  z  dużym  obrzękiem
limfatycznym ramienia bała się najbardziej, że ta kończyna jej odpadnie; inna żywiła obawę, że rak
wędrując  po  całym  ciele  w  końcu  ją  udusi  -  wkrótce  potem  umarła  spokojnie  w  śpiączce
wątrobowej bez objawów duszności).
Czasami  można  zwrócić  uwagę  pacjenta  na  mechanizm  powstawania  objawu  i  możliwości  jego
farmakologicznego  złagodzenia.  Przy  lękach  egzystencjalnych  trzeba  zaproponować  lekturę,
kontakt  z  osobą  duchowną  lub  jeśli  sami  mamy  ugruntowaną  postawę  wobec  śmierci  i  "tego  co
potem", możemy podzielić się własnymi przemyśleniami na ten temat. Ważne, żebyśmy byli w tym
autentyczni - tylko wtedy nasze wypowiedzi będą miały rangę liczącego się świadectwa. W pracy
nad  lękiem  bardzo  ważne  jest  budzenie  nadziei.  Pamiętajmy,  że  nadzieja  jest  przeciwieństwem
lęku, dlatego wszelkie działania skłaniające chorego do oczekiwania czegoś dobrego w przyszłości
zmniejszają jego lęk.
Złagodzenie lęku można też uzyskać przez jego "rozproszenie", czyli przez wyrzucenie z siebie na
zewnątrz  tego,  co  niepokoi.  Należy  skłonić  chorego  do  takiej  ekspresji  uczuć.  Sprzyja  również
uspokojeniu  szczegółowa  analiza  przyczyn  i  warunków  powstawania  lęku,  przy  których  chory
zostaje  niejako  ustawiony  w  pewnej  odległości  od  własnych  uczuć.  Jest  rzeczą  ważną,  żeby
zwłaszcza aktywne i inteligentne osoby uświadomiły sobie realność istnienia uczucia lęku, uznały
prawo do jego istnienia, a także by poznały możliwość efektywnego przepracowania tego uczucia.

Chory przygnębiony

W tym wypadku również, jak w lęku, wspólna praca polega na badaniu przyczyn oraz okoliczności
powodujących  przykry  stan  uczuciowy.  Zachęcając  do  ekspresji  werbalnej,  nie  należy  hamować
oznak niewerbalnych. Ponieważ płacz przynosi ulgę, nie powinno się go tłumić, przeciwnie - trzeba
dać  niejako  prawo  do  płaczu.  Zewnętrzne  rozładowanie  tu  także  jest  sposobem  na  zmniejszenie
przykrych  uczuć.  W  zależności  od  sytuacji  praca  nad  przygnębieniem  może  być  głębsza  lub
bardziej powierzchowna.
Wiemy,  że  określone  zachowanie  i  jego  efekty  są  wypadkową  dwóch  składowych:  cech
osobowości człowieka i okoliczności zewnętrznych. Na ogół ludzie w razie doznanego przez siebie
niepowodzenia tłumaczą je niekorzystnym zbiegiem okoliczności, natomiast niepowodzenia innych
przypisują wrodzonym cechom ich własnych osobowości. Chorzy w depresji przeciwnie - skłonni
są winić za wszystko samych siebie, stąd analizując przyczyny ich niepowodzeń, należy próbować
tłumaczyć je sytuacją zewnętrzną, nie wiążąc z cechami osobowości. Poza tym lepiej jest zwracać
uwagę na pozytywną ocenę przeszłości, nie wybiegając zanadto w niepewną przyszłość. Można też
czasami  ograniczać  perspektywę  do  teraźniejszości  (zwracać  uwagę  na  coś  miłego,  co  stanie  się
dzisiaj, np. odwiedziny wnuczka!).
Pomocne  bywa  przeniesienie  uwagi  z  choroby  i  jej  prognozy  na  konkretny  objaw,  który  mamy
szansę usunąć (niektórzy chorzy sami tak postępują automatycznie).
Ludzie aktywni, optymistycznie nastawieni do życia, dążący do celu i wierzący w sukces, rzadziej
poddają się przygnębieniu. Ma ono za to dobry przystęp do osób biernych, stawiających sobie za
ceł  wyłącznie uniknięcie porażki.  Praca w tym  wypadku powinna iść  w kierunku aktywizowania
chorego, z tym że na początku należy dawać mu łatwe cele lub nawet czasami dzielić je na części.
Osiągnięcie małego sukcesu staje się zachętą do dalszej pracy (np. najpierw posiedzieć kilka minut
w  łóżku,  a  potem  w  fotelu,  następnie  przejść  się  po  pokoju  i  dopiero  wtedy  wykonać  właściwe
zadanie:  pójść  samodzielnie  do  toalety).  W  sytuacji  gdy  czasu  jest  mało  lub  gdy  chory  jest
niechętny  do  współpracy  albo  gdy  rozmowa  przybiera  formę  narzekania  i  narasta  reakcja  żalu,

powinno się ją przerwać, odwracając uwagę od przykrego tematu na rzecz zewnętrznych działań,
na  przykład  zmiany  opatrunku,  przywołania  domowników,  zaproponowania  ciekawej  audycji
w radio itp.

Chory z poczuciem małowartościowości i winy

Istotną  przyczyną  poczucia  małowartościowości  jest  rozbieżność  pomiędzy  "ja"  realnym  (takim
jakim  jestem  obecnie)  a  "ja"  wzorcowym  (ciężko  chorzy  podkładają  pod  "ja"  wzorcowe  obraz
siebie  sprzed  choroby).  Po  ustaleniu  w  rozmowie  głównych  różnic  w  obrazie  siebie  można  je
dyskretnie korygować. U kobiet rzeczą ważną jest zwrócenie uwagi na korzystne szczegóły urody
(włosy,  oczy,  uśmiech).  Wielce  przydatna  okazuje  się  tu  skłonność  do  retrospekcji.  Rozmowa
obracająca  się  wokół  wspomnień  pozwala  wyłowić  sukcesy  życiowe  chorego,  co  znakomicie
poprawia jego nastrój i samopoczucie.
Jeśli chory mocuje się z własnym poczuciem winy, a po wspólnym przebadaniu przyczyn okazuje
się  ono  uzasadnione,  trzeba  to  nazwać  po  imieniu  i  skłonić  do  wypowiedzenia,  a  następnie
spróbować wspólnie spojrzeć na sprawę z innej perspektywy ("Byłem złym ojcem, zaniedbywałem
własne  dzieci,  nie  miały  przeze  mnie  szczęśliwego  dzieciństwa".  "To  prawda,  ale  na  szczęście
wyszło  im  to  na  dobre.  W  trudnych  warunkach  zahartowały  się.  Wyrosły  na  porządnych  ludzi
- są wyrozumiałe, troskliwie się panem opiekują. To jest prawdziwy powód do radości").

Chory w gniewie

Na  początku  rozmowy  trzeba  "rozpoznać"  uczucie  gniewu  ("Wygląda  pan  na  zdenerwowanego  -
czy  zechciałby  mi  pan  powiedzieć  dlaczego?").  W  tym  wypadku  szczególnie  ważne  jest,  aby
określić  wszelkie  możliwe  przyczyny  rozdrażnienia,  pamiętając,  że  gniew  może  być  wyrazem
przeniesienia innego uczucia, na przykład lęku. ("Znowu siostra przychodzi z jakimś zastrzykiem.
Mam  już  tego  dość".  "Dlaczego?"  "Ciągle  od  rana  ktoś  czegoś  ode  mnie  chce.  To  jedzenie,
to zastrzyki, to opatrunki - ja już tego nie wytrzymam!" "Widzę, że jest pani bardzo zdenerwowana.
Co panią tak wyprowadza z równowagi?" "Od trzech dni nie wiem, co się dzieje w domu, nikt mnie
nie odwiedził. Może coś się tam stało?").
Należy  uznać  prawo  chorego  do  bycia  złym,  a  po  dokładnym  przeanalizowaniu  przyczyn  trzeba
próbować  ukierunkować  jego  uwagę  na  niedaleką  przyszłość,  zachęcając  do  aktywności
(przepracowany gniew mobilizuje do wysiłku!).

Chory stosuje mechanizm zaprzeczania

Jak  wiadomo,  mechanizm  zaprzeczania  jest  mechanizmem  obronnym,  którego  nie  wolno  łamać,
natomiast  w  miarę  rozwoju  choroby  należy  go  okresowo  sprawdzać.  Czasami  bywa,  że  pacjent
wraz z pogarszaniem się stanu zdrowia zaczyna mieć coraz częściej wątpliwości, odczuwa lęk lub
prezentuje postawę rozszczepienną. Należy wtedy podjąć z nim rozmowę, stosując taktykę jak przy
przekazywaniu złych informacji. Gdy chory sam zaczyna poruszać temat śmierci, nie wolno się od
tego uchylać (pamiętając, że najczęściej nasza niechęć do rozmowy podyktowana jest przez nasz
własny  mechanizm  obronny!).  Opiekując  się  chorym  zaprzeczającym  trzeba  obserwować
szczególnie  uważnie  jego  wypowiedzi  i  reakcje,  aby  w  porę  zapobiec  ewentualnemu
przekształceniu się strategii obronnej w obustronne okłamywanie się!

Chory odmawia współpracy i nie chce rozmawiać

Przyczyny takiego stanu rzeczy mogą być różne. Czasem są to przyczyny neurologiczne (trudności
w  mówieniu)  lub  płynące  z  zaburzeń  psychicznych.  Milczenie  bywa  wyrazem  braku  zaufania,

najczęściej jednak chory nie podejmuje rozmowy, bo jest przygnębiony, w lęku lub w gniewie i nie
wierzy, że ktokolwiek może mu pomóc. Czyniąc próby rozmowy, należy się liczyć z możliwością
niepowodzenia  i  wielokrotnego  bezowocnego  ponawiania  prób.  Ważne  jest,  aby  każdorazowo
zapewnić  życzliwą  obecność,  zaspokajać  w  miarę  możności  potrzeby  somatyczne  i  szukać
cierpliwie  "szczeliny",  przez  którą  można  by  dotrzeć  do  wewnętrznej  przestrzeni  chorego.
Rozmowę najlepiej prowadzić cichym głosem, powoli, robiąc długie przerwy i czekając cierpliwie
na  jakąś  reakcję  po  zadaniu  kolejnego  pytania.  Oczywiście  trzeba  nagradzać  wszelkie  oznaki
kontaktu,  udzielenia  odpowiedzi.  Mówić  o  sprawach,  które  prawdopodobnie  interesują  pacjenta
(rodzina,  leczenie).  W  trakcie  podejmowania  kolejnych  prób  można  choremu  powiedzieć,
że dostrzega się jego niechęć ("Widzę, że nie chce pan dzisiaj rozmawiać"), a także wytłumaczyć
motywy  swojego  działania  ("Myślę,  że  znajduje  się  pan  w  trudnej  sytuacji,  może  opowiedzenie
o  niej  mogłoby  coś  pomóc?  Proszę  spróbować  opowiedzieć  mi  o  swoich  problemach,  może
wspólnie będziemy mogli w jakiś sposób temu zaradzić?" Dobrze przy tym jest akcentować słowo
"my", zamiast "pan", "Ja").
Gdy  żadna  z  podejmowanych  prób  nie  odnosi  skutku,  trzeba  uszanować  wolę  chorego  (nie
jesteśmy wszechmocni), zostawiając jednak sobie furtkę: "Widzę, że nie jest pan dziś usposobiony
do rozmowy - przyjdę jutro. Proszę pamiętać, że jestem panu życzliwa, bardzo chcę pomóc, jeśli to
tylko  w  mojej  mocy.  Jestem  do  pana  dyspozycji,  wystarczy,  by  zechciał  pan  z  mojej  propozycji
skorzystać".
Jedna  z  naszych  pielęgniarek,  mająca  zresztą  dar  nawiązywania  przyjaźni  z  chorymi,  twierdzi,
że jeśli chory podczas pierwszej wizyty nie chce z nią rozmawiać, ona nie zachęca go do tego zbyt
intensywnie, natomiast proponuje: "Jeśli pan nie ma nic przeciwko temu, to ja tu przy panu sobie
trochę posiedzę, w milczeniu". Metoda ta w jej wypadku daje bardzo dobre rezultaty.

Inne środki pomocy psychologicznej

Należą do nich przykładowo ćwiczenia relaksacyjne, trening głębokiego, rytmicznego oddychania
lub ćwiczenia wyobraźni (tzw. wizualizacja). Szczególnie godne polecenia wydają się dla chorych
ćwiczenia relaksu i wizualizacji [31].
Relaks  można  inaczej  określić  jako  postawę  zmniejszającą  napięcie  mięśni  i  fizjologiczną
aktywność  organizmu,  będącą  wyrazem  ogólnej  mobilizacji  ustrojowej.  Celowa,  pożyteczna
mobilizacja występuje w momencie przygotowania się do realizacji okresowych zadań lub do walki
z konkretnym niebezpieczeństwem. Mobilizacja bezcelowa jest szkodliwa, występuje jako reakcja
na  wyobrażone  niebezpieczeństwo  i  jest  skojarzona  z  lękiem.  Efektem  takiego  zespołu  jest
zwiększenie  napięcia  mięśni  oraz  nadmierna  pobudliwość  nerwów,  przewodzących  impulsy  zbyt
szybko  i  zbyt  często.  Towarzyszy  temu  stan  wzmożonego  napięcia  emocjonalnego,  drażliwość,
wybuchowość, męczliwość.
Stosując techniki relaksacyjne, zmniejszające napięcie mięśniowe, zmniejszamy jednocześnie stan
niepotrzebnej mobilizacji ustroju oraz przykre jej następstwa. Ćwiczenia relaksacyjne są dość łatwe
do wykonania. Chory może je wykonywać zgodnie z instrukcją nagraną na kasecie.
Z  kolei  wizualizacja  jest  techniką  opartą  na  pracy  wyobraźni.  Wiemy,  że  nasz  mózg  składa  się
z  dwóch  półkul  różniących  się  funkcjonalnie  między  sobą.  Półkula  lewa  odpowiedzialna  jest  za
myślenie  logiczne,  wyrażane  werbalnie  -  ta  półkula  w  naszych  warunkach  kulturowych  jest
rozwijana nadmiernie i dominuje, a nawet przytłacza półkulę prawą, odpowiedzialną za myślenie,
kierowane  intuicją,  wyobraźnią  i  uczuciem.  Wizualizacja  polega  na  uruchomieniu  rezerw  prawej
półkuli. Najczęściej celem wizualizacji było zwiększenie sił obronnych ustroju, co spowodowało,
że stała się m. in. przedmiotem badań psychoimmunologicznych.

Mobilizowanie  osób  umierających  do  walki  z  chorobą  jest  raczej  bezcelowe,  ale  wizualizacja
nadaje  się  w  ich  wypadku  bardzo  dobrze  do  poprawy  nastroju,  a  przez  to  i  jakości  ich  życia.

Proponuje  się  zatem  (bezpośrednio  lub  z  pomocą  kasety)  przeniesienie  się  wyobraźnią  do
spokojnych, przyjemnych miejsc, na łono natury. Przeżycie takiej "wyprawy" do lasu, nad morze
lub w góry może być cennym wypełnieniem samotnych chwil, które chory spędza w oczekiwaniu
na powrót członków rodziny z pracy, ze szkoły itp.
Wizualizacja  może  także  służyć  innym,  głębszym  celom.  Alastair  Cunningham  na  przykład
proponuje  stosowanie  jej  jako  pomoc  w  rozwoju  życia  duchowego.  Proponuje  spotkanie
w  wyobraźni  z  "wewnętrznym  przyjacielem"  -  uosobieniem  osoby  dla  chorego  najważniejszej
(Boga,  zmarłego  ojca,  przyjaciela  lub  kogoś  nieznanego,  lecz  mądrego,  życzliwego  i  dobrego).
Rozmowa  z  wewnętrznym  przyjacielem  pozwala  podczas  kolejnych  spotkań  dokonać  przeglądu
życia,  określić  własną  sytuację  i  zastanowić  się  nad  czekającymi  w  najbliższej  przyszłości
zadaniami. Praca tego typu wydaje się działaniem z pogranicza sfery psychologicznej i duchowej .

JAK POMOC RODZINIE CHOREGO

Opieka psychopaliatywna nad rodziną chorego

Opieka  psychopaliatywna  obejmuje  wszechstronną  pomocą  nie  tylko  samego  chorego,  ale  i  jego
opiekunów.  Psychoonkologiczne  badania  pod  kątem  stresu  ujawniły,  że  podczas  gdy
najtrudniejszym  okresem  dla  chorego,  wywołującym  najwięcej  załamań  i  rozpaczy,  jest  okres
pierwszego nawrotu choroby, dla jego rodziny takim okresem jest stan terminalny [54].
Jest  to  zupełnie zrozumiałe. Rodzina (zwłaszcza  jeśli  jest rodziną ,,dobrą" i  związaną uczuciowo
z  chorym)  przeżywa  w  tym  czasie  szczególnie  wiele  trudnych  chwil.  Duże  obciążenie  stanowią
zwykle  dolegliwości  chorego.  Na  bóle  i  duszności,  znoszone  przez  bliską  osobę,  reagują
opiekunowie  lękiem  i  przygnębieniem,  płynącymi  zarówno  ze  współczucia,  jak  i  z  własnej
bezradności.  Silne  emocje  wywołują  także  zaburzenia  psychiczne  chorego,  zwłaszcza  objawy
majaczenia  lub  zmiany  zachowania,  które  pozbawiają  opiekunów  "nagrody"  w  postaci  dobrego
kontaktu  z  chorym,  jego  wdzięczności,  uśmiechu  itp.  Dla  wielu  osób,  które  stykają  się
z człowiekiem ciężko chorym po raz pierwszy w życiu i nie przyzwyczajonych do pracy w domu,
konieczność  przejęcia  obowiązków  domowych  i  nieumiejętność  pielęgnacji  stanowią  dodatkowo
duży  stres.  Myśl  o  rozłące  -  o  odejściu  bliskiej  osoby  -  jest  niewątpliwie  dla  większości
kochających  członków  rodziny,  zwłaszcza  dla  współmałżonka,  ojca  czy  matki,  źródłem
największego cierpienia. Uczucie to jest tym cięższe do zniesienia, że często ukrywane.
Jeśli chory nie zna swojego stanu - a tak przecież bywa dość często - opiekun kryje swój smutek,
starając się pokazywać na zewnątrz "pogodną twarz", co nie jest rzeczą łatwą.
Wiele osób boi  się śmierci.  W rozmowie z zespołem  hospicyjnym  nieraz padają pytania:  "Jak to
będzie w momencie odejścia? Czego się można spodziewać? Jak się mam zachować?" Rozmowa
kończy  się  przeważnie  prośbą,  żeby  ktoś  z  zespołu  był  obecny,  gdy  "to"  się  stanie.  Lęk  przed
chwilą umierania jest bardzo dużym obciążeniem dla opiekuna.

Szczególnie  trudna  jest  opieka  w  bezdzietnym  małżeństwie,  w  rodzinach  małych  lub  w  sytuacji,
gdy  dzieci  mieszkają  daleko  i  nie  mogą  przyjechać  -wtedy  bowiem  cały  ciężar  opieki  spada  na
jedną osobę. Zdarza się, że 24-godzinny dyżur, spełniany przez wiele, wiele tygodni, doprowadza
opiekuna do całkowitego wyczerpania zarówno psychicznego, jak i fizycznego. Położenie staje się
jeszcze gorsze, gdy opiekunem jest starszy wiekiem współmałżonek (a takich jest najwięcej!), sam
niezbyt  silny  i  zdrowy.  W  dodatku  mogą  dojść  kłopoty  finansowe,  związane  z  chorobą,  i  lęk
o własną niepewną przyszłość po śmierci życiowego partnera [4].
Na  rodzaj  reakcji  stresowych  opiekuna  w  związku  z  chorobą  w  rodzinie  składa  się  wiele
czynników, a zwłaszcza wiek i etap rozwojowy rodziny.
Równie trudna jak sytuacja starszego współmałżonka, przeżywającego etap tzw. "pustego gniazda",
jest  sytuacja  w  rodzinach  z  małymi  dziećmi,  z  dziećmi  w  okresie  dojrzewania,  a  także  w  takich

przełomowych  okresach  rozwojowych  rodziny,  jak  przejście  na  emeryturę.  Już  same  w  sobie  te
okresy stwarzają  wiele problemów, a co dopiero  gdy pojawia się choroba. Wtedy może zagrozić
poważny kryzys.
Nie bez znaczenia jest również, trajektoria choroby - bardzo różna. Czasem przebieg choroby jest
przewlekły,  powoli  przygotowujący  zarówno  chorego,  jak  i  rodzinę  do  jego  odejścia.  Jest  to
przebieg "najlepszy", bo ułatwia proces przystosowania. Jeśli jednak odchodzenie "przedłuża się",
wyczerpuje siły opiekuna. Mówi się w związku z tym o "właściwej" porze odejścia -dostosowanej
do możliwości przystosowawczych chorego i jego rodziny, ale przeważnie takiej "właściwej" pory
nie ma.
Gorzej  znoszony  jest  inny  przebieg:  gwałtowne  załamanie  i  śmierć  po  okresie  względnego
wyrównania  procesu  chorobowego,  a  jeszcze  gorzej  -  przebieg  piorunujący,  bezpośrednio  po
ustaleniu rozpoznania.
Reakcje  opiekunów  i  ich  zdolności  radzenia  sobie  ze  stresem  zależą  od  ich  własnej  kondycji
fizycznej  i  psychicznej,  a  także  od  możliwości  i  rozmiarów  wsparcia  ze  strony  najbliższego
otoczenia.
W zdecydowanie lepszej sytuacji są duże, zżyte ze sobą rodziny, których członkowie stanowią dla
siebie nawzajem źródło pociechy.
Pewną  rolę  odgrywają  również  warunki  finansowo-bytowe,  w  tym  zwłaszcza  mieszkaniowe.
Ciasnota, trudności znalezienia dla chorego spokojnego kąta stanowią nierzadko poważny problem.
Z  drugiej  jednak  strony,  jak  wynika  z  naszych  doświadczeń,  izolacja  chorych  od  rodziny  przez
zamknięcie  ich  w  osobnym  pokoju,  podczas  gdy  życie  toczy  się  obok,  nie  jest  rozwiązaniem
najlepszym. Wydaje się, że ta sprawa wymaga indywidualnych rozstrzygnięć.
W  szczególnej  sytuacji  znajdują  się  rodziny  z  tzw.  obciążeniem  dziedzicznym.  Dotyczy  to
zwłaszcza  córek  opiekujących  się  matkami  z  nowotworem  gruczołu  piersiowego  lub  narządów
rodnych. Powszechnie znane jest zagrożenie chorobą nowotworową w tej grupie osób, stąd opieka
nad  chorą  w  stanie  terminalnym  budzi  często  skojarzenia  z  własną  osobą,  nasilając  lęk
i przygnębienie.
Reakcje  osób  opiekujących  się  stanowią  często  odzwierciedlenie  stanów  emocjonalnych  ich
podopiecznych  lub  bywają  nasilone  jeszcze  bardziej  -  trzeba  o  tym  pamiętać  współpracując
z rodzinami, a zwłaszcza stawiając im wymagania lub czyniąc zarzuty z racji niedostatków opieki.
Przy chorobie przewlekłej obserwujemy niekiedy u opiekunów, poza przygnębieniem i lękiem, stan
zniecierpliwienia  i  rozdrażnienia,  podczas  gdy  na  początku  wykazywali  oni  stan  wzmożonej
mobilizacji  i  napięcia.  W  trakcie  trwania  choroby  przeplatają  się  przypływy  "dobrej  woli"  -
mobilizacji  -  z  okresami  zmęczenia  i  zniechęcenia,  którym  nierzadko  towarzyszy  poczucie  winy
(z  racji  niedorastania  do  roli).  Czasami  zdarza  się  ucieczka  w  kierunku  własnych  problemów
(zwłaszcza  zdrowotnych),  próba  zwrócenia  uwagi  na  siebie  lub  przerzucenia  obowiązków  na
zespół.
Jak widzimy, ciężka choroba stanowi duży stres zarówno dla poszczególnych członków, jak i dla
rodziny jako całości.
Poza zaobserwowanymi indywidualnymi próbami przystosowania się do trudnej sytuacji występuje
w  rodzinach  pewien  powtarzający  się  sposób  zachowania,  który  nazwano  modelem  zachowania
równowagi  wewnątrzrodzinnej.  Uznając  rodzinę  za  swojego  rodzaju  dynamicznie  funkcjonującą
całość, przypisano jej zdolność do zbiorowego reagowania na stres w sposób, który ograniczałby
do minimum jego szkodliwe następstwa [61].
Właściwością takiej modelowej homeostazy rodzinnej jest zwiększenie spójności rodziny. Dotyczy
to przeciętnej kochającej się rodziny. Rodziny skłócone bowiem lub utrzymujące tylko zewnętrznie
dobre  układy  -  ze  względu  na  pozory  -  w  obliczu  poważnych  trudności  rozpadają  się.  Owo
zwiększenie  spójności  oznacza  zacieśnienie  kontaktów  i  wzrost  poczucia  solidarności
poszczególnych  członków  rodziny,  którzy  zaczynają  się  interesować  chorym,  przyjeżdżają,
odwiedzają,  deklarują  -  przynajmniej  na  początku  -  chęć  pomocy,  uzupełniają  się  w  rolach.

Towarzyszy  temu  przeważnie  większa  izolacja  "od  obcych".  Charakterystyczne  są  wypowiedzi:
"Nie powiadamiamy o tym nikogo", "Poradzimy sobie sami", "Każdy ma dość swoich kłopotów".
Wyjątkowo w polskich warunkach, zwłaszcza w mniejszych aglomeracjach, zdarza się odstępstwo
od tej reguły: pomoc świadczą czasem zaprzyjaźnieni sąsiedzi, bo na ogół w dużych blokowiskach
instytucja pomocy sąsiedzkiej zanika.
Na  tym  etapie  występuje  także  pewna  "sztywność".  Ideą  przewodnią  w  niej  jest  "zachować
wszystko tak, jak było przed chorobą". Głównym  podmiotem działań i  zainteresowań jest chory.
Na  nim  skoncentrowana  jest  cała  rodzina,  jako na  swoim  członku  "najsłabszym".  Z  tego  wynika
skłonność  pozostałych  członków  rodziny  do  zaniedbywania  samych  siebie:  swoich  potrzeb,
zdrowia itp. Pytani o swój stan zdrowia, opiekunowie odpowiadają: "Och, to nieważne, teraz nie
mam  czasu,  by  myśleć  o  sobie  -  byle  tylko  jemu  można  było  pomóc..."  Dalszą  konsekwencją
koncentracji  na  chorym  jest  unikanie  konfliktów.  Przez  długi  czas  opiekunowie  skłonni  są
ustępować  choremu,  wyrozumiale  reagować  na  jego  pretensje:  tłumaczyć  chorobą  różne  przykre
formy  jego  zachowania.  Z  nastawienia  opiekunów,  aby  zapewnić  choremu  spokój  i  oszczędzić
kłopotów,  wynika  ograniczenie  komunikacji.  Rodziny  z  reguły  starają  się  ukryć  przed  chorym
informacje o rozpoznaniu, o postępie choroby, o prognozie itp. [56].

Problemy komunikacji w rodzinie

Sposoby porozumiewania się rodziny z chorym to bardzo poważny i trudny temat. Bardzo często
największe problemy z komunikacją mają rodziny mocno emocjonalnie ze sobą związane. W nich
właśnie  lęk  przed  wzajemnym  zadawaniem  sobie  bólu  jest  największy.  Stosunkowo  rzadko
obserwujemy  w  rodzinach  naszych  chorych  w  pełni  otwarty  sposób  porozumiewania  się.  Jeśli
nawet ludzie mówią o chorobie, jeśli znają prognozę - starają się unikać rozmów o śmierci. Często
także posługują się symbolami lub aluzjami, broniąc się - trochę na zasadzie magicznego "unikania
nieszczęścia" - przed stawianiem kropki nad "i".
Motywy skłaniające ludzi do unikania otwartego sposobu porozumiewania się są wielorakie. Część
osób  nie  podejmuje  rozmów  o  chorobie,  a  zwłaszcza  o  jej  złych  perspektywach,  w  ramach
samoobrony: "Nie czuję się na siłach mówić z nią o tym", "Nie umiem z nim o tym rozmawiać".
W rzeczywistości jest to ucieczka przed przykrością rozmowy i ochrona własnego samopoczucia.
Najwięcej  opiekunów  ogranicza  komunikację,  bo  uważa,  że  chroni  w  ten  sposób  chorego  przed
stresem, że oszczędza mu smutnych problemów, przez co ułatwia przystosowanie się do sytuacji.
Czasami  jednak  się  zdarza,  że  w  rodzinie  nie  było  nigdy  zwyczaju  otwartego  prowadzenia
rozmowy  i  wtedy  również  w  sytuacji  choroby  zostaje  utrzymany  styl  kontaktów  ograniczony
wyłącznie do zewnętrznych codziennych czynności [54].

Potrzeby opiekunów

Jeśli  przeanalizujemy  głębiej  sytuację  osób  opiekujących  się  człowiekiem  umierającym,
zauważymy pewne wspólne dla większości potrzeby, z których tylko niektóre są zaspokajane.
Silną potrzebą osób bliskich jest być przy chorym, pomagać mu, spełniać jego życzenia i otaczać
go  swoją  opieką  w  miarę  skutecznie.  Zaspokojenie  potrzeb  tego  typu  jest  źródłem  pociechy
zarówno doraźnie, jak i później - po śmierci chorego.
Następną potrzebą jest uzyskanie informacji. Opiekunowie chcą na ogół znać pełną prawdę o stanie
chorego,  wolą  też  być  uprzedzeni  o  zbliżającej  się  śmierci.  To  ułatwia  im  przygotowanie  się  na
trudny moment i zapewnia lepszy stopień adaptacji do stanu osierocenia. Te potrzeby przeważnie
są również spełnione.
Gorzej  z  trzecim  rodzajem  potrzeb:  z  możliwością  psychicznego  oparcia  w  kimś  bliskim,
możliwością  wygadania  się  i  "przewentylowania  uczuć",  zmniejszenia  poczucia  osamotnienia
w nieszczęściu, prowadzącego do złagodzenia napięcia, które towarzyszy zwykle opiekunom.

Miejsce chorego w rodzinie

Na  ogół  wszyscy  są  zgodni,  że  najlepszym  miejscem  dla  chorego  umierającego  jest  jego  dom,
a  najlepszymi  opiekunami  -  najbliższa  rodzina.  Są  oczywiście  wyjątki,  spowodowane  nie  tylko
warunkami zewnętrznymi (ciasnota mieszkaniowa, brak rodziny itp.), ale i  - życzeniem pacjenta.
On  sam  musi  zdecydować,  gdzie  mu  najlepiej.  Niektórzy  na  przykład  czują  się  bezpieczniej
w  warunkach  szpitalnych,  źle  znoszą  okresy  samotności  podczas  godzin  pracy  zawodowej
opiekunów albo  nie mogą dogadać się ze swoimi bliskimi.  Zdarza się też, że na przykład młody
małżonek w okresie choroby woli przeprowadzić się do domu rodzinnego. Małżeństwo okazało się
zbyt  "świeże",  by  się  sprawdzić  w  sytuacji  próby,  a  reakcje  regresji  chorego  lub  poczucie
skrępowania wobec młodej żony sprawiają, że czuje się on lepiej pod opieką rodziców.
W  zależności  od  rodzaju  opieki  i  jakości  funkcjonowania  rodziny  możemy  zaobserwować  różne
sposoby  realizacji  tej  opieki.  Najczęściej,  zgodnie  z  prawem  homeostazy  wewnątrzrodzinnej,
obserwuje  się  koncentrację  na  chorym,  gotowość  zaspokajania  jego  życzeń,  ustępowanie  w  razie
rozbieżności zdań. Wydawałoby się, że jest to godne aprobaty. W rzeczywistości bywa dla chorego
ciężkie i denerwujące. Zdarza się tak przeważnie w samotnych małżeństwach, w których jedynym
opiekunem jest żona.
Przypominam  sobie  rozmowę  z  żoną,  która  ze  łzami  w  oczach  skarżyła  się,  że  po  40  latach
idealnego,  bardzo  kochającego  się  małżeństwa  mąż  stał  się  nagle  opryskliwy,  niewdzięczny,
wygania ją z pokoju  i  jest  zupełnie inny niż przedtem. Chory, zapytany przeze mnie o przyczynę
takiej  zmiany  zachowania,  odpowiedział:  "Wie  pani,  ja  już  po  prostu  nie  wytrzymuję.  Ona  chce
wszystko za mnie robić, traktuje mnie jak małe dziecko, wpycha jedzenie jak w indyka... Gdybym
się nie bronił, zagłaskałaby mnie chyba na śmierć".
Czasami  bywa  odwrotnie.  Chory  leży  w  "swoim  pokoju",  potrzeby  pielęgnacyjne  są  spełnione,
natomiast  życie  rodziny  toczy  się  obok.  Chory  jeszcze  za  życia  został  przez  swoich  bliskich
odstawiony na boczny tor (inna sprawa, że czasem swoim zachowaniem sprzed choroby do tego się
przyczynił).
Sytuacja najlepsza - "idealna" - ma miejsce wtedy, gdy chory włączony jest w zwykły rytm życia
rodziny  i  traktowany  jak  "zwykły"  jej  członek,  który  tylko  wymaga  więcej  starań  i  troski.  Taki
układ,  jako  najbardziej  normalny,  ułatwia  przystosowanie  do  choroby  zarówno  pacjentowi,  jak
i jego bliskim.

Możliwość pomocy rodzinie

Osoby  obce,  na  przykład  członkowie  zespołu  hospicyjnego,  włączając  się  do  pomocy  rodzinie,
muszą  podchodzić  do  swojej  pracy  bardzo  elastycznie,  dostosowując  każdorazowo  rodzaj
świadczonych  usług  do  potrzeb  danej  rodziny.  Czasami  sprowadza  się  to  do  okresowego
odciążenia opiekuna, któremu absolutnie należy się chwila wytchnienia (spacer lub wyspanie się!).
Generalnie jednak, co trzeba mocno podkreślić, opiekę sprawować powinna rodzina, osoby bliskie,
a  zasadnicza  pomoc  powinna  polegać  na  właściwym  instruktażu.  Trzeba  nauczyć  opiekunów
organizacji  i  zasad  pielęgnacji,  uprzedzić  o  ewentualnym  pojawieniu  się  nowych  objawów
i  o  sposobach  przeciwdziałania  -  wszystko  to  zmniejsza  znacznie  ich  bezradność  i  poczucie
niekompetencji.
Czasami  pomoc  powinna  obejmować  sprawy  socjalno-bytowe  (np.  staranie  o  przyspieszenie
przyznania  renty,  zasiłku  lub  pomoc  w  organizacji  życia  codziennego,  w  opiece  nad  dziećmi,
w odrabianiu przez nie lekcji itp.) [15].
Sprawą  podstawową  jest  wsparcie  psychiczne  opiekunów.  Wspomniano,  że  ten  rodzaj  potrzeb
bywa  bardzo  rzadko  zaspokajany  i  powoduje  wiele  szkodliwych  następstw.  Pojęcie  "wsparcia"
rozumiem  tu  bardzo  szeroko.  Obejmuje  ono  zarówno  wysłuchanie  problemów  opiekuna,  czasem

uspokojenie  go  środkami  farmakologicznymi  jak  również  wytłumaczenie  niektórych  reakcji
chorego, podjęcie prób poprawy komunikacji i kontaktów wzajemnych chorego z rodziną.
Szczególnie  ważne  jest  taktowne  korygowanie  niewłaściwych  zachowań  otoczenia.  Bardzo
drastycznym  tego  przejawem  -  na  szczęście  rzadkim  -jest  uniemożliwianie  dzieciom  kontaktu
z  chorym,  bo  "to  może  być  zaraźliwe".  Takie  wypowiedzi  można  usłyszeć  w  prostych
środowiskach wiejskich.
Z  chwalebnym  skądinąd  przekonaniem,  że  chorego  trzeba  odwiedzać,  "rozerwać",  opowiadając
o różnych sprawach, żeby "przestał myśleć o chorobie", wiąże się nieraz błędne postępowanie! Na
przykład zbiera się czasem naraz w jednym pokoju wiele osób, które w dodatku przeciągając zbyt
długo swą wizytę - męczą i denerwują chorego.
Szczególnie uciążliwy jest hałas (telewizor włączony cały dzień, radio "na pełny regulator" itp.).
Zdrowi  członkowie  rodziny  nie  zdają  sobie  często  sprawy,  że  chory  potrzebuje  ciszy  i  spokoju,
a w związku z tym - z konieczności "regulowania" częstości i czasu trwania odwiedzin.
Często popełnianym błędem jest także sprawowanie opieki według wyobrażonego przez opiekuna
wzorca.  Na  przykład  opiekun  tak  postępujący  uważa,  że  chory  powinien  przede  wszystkim  dużo
jeść. Na tym tle dochodzi do wielu nieporozumień. Chory w stanie terminalnym ma zwykle słaby
apetyt,  odczuwa  nawet  wstręt  do  wielu  "pożywnych"  potraw,  i  wmuszanie  nadmiernych  ilości
jedzenia, "bo musi mieć siły", stanowi dla niego prawdziwą udrękę. Niektórzy opiekunowie wręcz
mają pretensję do chorego, że na przykład "taki niedobry i robi na złość, w nocy nie śpi, a we dnie
nie je tego, co mu zrobiłam"(!).
Często pretensje dotyczą też chorych z zaburzeniami psychicznymi, którym przypisuje się złą wolę
w aktach pobudzenia ruchowego lub agresji!
Długotrwałe sprawowanie opieki nad chorym leżącym, niezdolnym do samoobsługi, nie jest łatwe.
Zdarza  się,  że  opiekunowie,  zmęczeni  i  zniechęceni,  "nie  wytrzymują"  i  wybuchają  złością  lub
odczuwając "w środku" negatywne uczucia do chorego - w poczuciu winy starają się to naprawić
nadopiekuńczością.
Dużo problemów stwarza też przejmowanie dotychczasowych obowiązków chorego przez rodzinę.
Niekiedy rodzina "przedwcześnie" przejmuje wszelkie obowiązki, a tymczasem chory jest jeszcze
dość sprawny, i przykro odczuwa odsunięcie go od aktywności domowej. Inna sprawa, że czasem
chory sam rezygnuje zbyt wcześnie z wszelkiej aktywności w przekonaniu, że i tak jest do niczego.
Bardzo  duże  wrażenie  wywarło  na  mnie  spotkanie  z  40-letnią  kobietą,  chorującą  od  kilku  lat  na
nowotwór  gruczołu  piersiowego.  W  momencie  mojej  wizyty  chora  miała  liczne  przerzuty  do
kręgosłupa  i  była  od  kilku  miesięcy  całkowicie  sparaliżowana.  Opiekę  nad  nią  sprawowali  mąż
i dwie córki (16 i 18 lat). Kobieta znała swoje rozpoznanie, wiedziała o przerzutach, miała jednak
nadzieję, że "jeszcze trochę pożyje". Uderzyła mnie jej pogoda, optymizm, poczucie humoru mimo
całkowitej  bezradności  fizycznej.  Gdy  zaczęłam  częściej  ją  odwiedzać,  zrozumiałam,  od  czego
zależy  jej  dobre  przystosowanie  do  sytuacji.  W  rodzinie  panowała  pogodna  i  ciepła  atmosfera,
a chora mama w dalszym ciągu była "głową rodziny", trzymała kasę, decydowała o zakupach, była
informowana  o  wszystkim.  Czuła  się  potrzebna,  ważna  i  uczestniczyła,  jak  dotychczas,  w  życiu
rodzinnym.  Fakt,  że  całkowicie  musiała  być  obsługiwana  przez  rodzinę,  przyjmowała  z  dużą
naturalnością.
Wydaje  mi  się,  że  przykład  takich  układów  rodzinnych  jest  nadzwyczaj  wymowny.  Całkowita
bezradność  fizyczna  chorego  może  być  okazją  do  pogłębienia  więzi  rodzinnych.  Serdeczne,
pogodne i bez odrazy obsługiwanie chorego jest w takich wypadkach zupełnie naturalne. Własna
bezradność fizyczna chorego może stać się dla niego źródłem satysfakcji i radości. Znam chorych,
dla  których  prawdziwą  radością  jest  myśl,  że  są  kochani,  że  ich  bliscy  w  chwili  trudnej  nie
zawiedli. Czasami dopiero w tak skrajnej sytuacji uświadamiają sobie, jak dobrą mają rodzinę.
Poważnym  błędem,  wymagającym  dyskretnej  korekty,  jest  odmowa  odwiedzin  księdza.  "To  go
załamie",  "Ona  pomyśli,  że  to  już  koniec"  słyszy  się  jako  argumenty  ze  strony  rodziny.
Najwyraźniej więcej oporów i lęków ma rodzina aniżeli sam chory, który zwykle propozycje tego

rodzaju  przyjmuje  bardzo  spokojnie,  a  jeżeli  wyraża  sprzeciw,  to  "Żeby  nie  straszyć  rodziny..."
(mowa oczywiście o osobach wierzących i praktykujących).

Pomoc rodzinie w fazie umierania bliskiej osoby

Gdy  chory  znajdzie  się  w  finalnym  okresie  choroby,  pomoc  rodzinie  jest  szczególnie  potrzebna.
Przede wszystkim trzeba ją przygotować na odejście bliskiej osoby. Często rodziny nie zdają sobie
sprawy,  że  już  zaczęła  się  agonia  (zwłaszcza  jeśli  chory  przez  dłuższy  czas  był  bez  kontaktu).
Bywa również i tak, że opiekunowie, zdając sobie sprawę, że chory umiera, nie chcą przyjąć tego
do wiadomości. Domagają się ratowania za wszelką cenę: dodatkowych zastrzyków, kroplówek itd.
Trzeba wtedy wiele taktu i umiejętności, żeby przekonać zrozpaczoną żonę lub męża, że działania
tego  typu  raczej  nie  przedłużają  życia,  najwyżej  przeciągają  trudne  umieranie  i  dlatego,  w  imię
dobra chorego, lepiej z nich zrezygnować.
Przeważnie trzeba uczyć rodzinę opieki podczas umierania:
- przekonać o potrzebie spokoju i ciszy,
- o podawaniu środków przeciwbólowych do końca (mimo że chory jest nieprzytomny i zdaje się
nam, że nie cierpi),
- o spokojnej obecności przy umierającym (bez narzucania mu się, "przywoływania", płaczu itp.)
Nieraz pada pytanie: "Co jeszcze można dla niego zrobić?", podyktowane poczuciem bezradności,
nieświadomością,  jak  się  zachować.  Wtedy  warto  zwrócić  uwagę  na  rolę  dotyku,  który  spośród
wszystkich zmysłów jest najdłużej odczuwany.
Mieliśmy chorą w śpiączce, która zdradzała duże pobudzenie ruchowe. Mimo podawania środków
przeciwbólowych  stan  pobudzenia  utrzymywał  się.  Chora  uspokajała  się  jedynie,  gdy  jedna  z  jej
ulubionych  córek  trzymała  ją  za  ręce.  Przez  ostatnie  pięć  godzin  życia  córka  trzymała  matkę
w ramionach bez przerwy, aż ta zupełnie spokojnie umarła.
Okres  przedłużającej  się,  wielogodzinnej  agonii  jest  dla  rodziny  chorego  szczególnie  ciężki.
Rodzinom wierzącym można zaproponować w tym czasie wspólną modlitwę (ludzie niepotrzebnie
boją się wystąpić z taką inicjatywą). Niewierzących można zachęcić do rozmowy o umierającym.
Przypominam sobie sytuację, jaką przeżyłam z żoną umierającego młodego człowieka. Przy jego
łóżku  opowiedziała  mi  dzieje  ich  miłości  -  dobre  i  złe,  a  na  koniec  o  trudzie  wspólnego
"przedzierania się" przez okres choroby. Mówiła, jaki jej mąż był odważny i dzielny w chorobie,
jaka jest z niego dumna. Myślę, że to było dobre pożegnanie.
Osoba z zespołu hospicyjnego bywa także bardzo potrzebna bezpośrednio po śmierci chorego, bo
obecnie, jak zauważam,  ludzie nie znają tradycji postępowania ze zmarłym. Najczęściej zaraz po
zgonie  przykrywają  zmarłego  prześcieradłem  (zdarzyło  się  raz,  że  chcieli  go  zakryć  gazetą!).
Dopytują  się  przy  tym  niecierpliwie,  kiedy  można  zadzwonić  po  odbiór  zwłok.  Do  rzadkości
należy  obyczaj  pozostawienia  zmarłego  dłużej  w  domu  (np.  na  noc),  czuwanie  przy  zmarłym,
wspólne modlitwy z sąsiadami i znajomymi. Wydaje się, że ktoś z zespołu, zwłaszcza pielęgniarka,
może i powinna zaproponować pewną "ładniejszą" formę pożegnania ze zmarłym. Rodzina chętnie
przystaje na propozycję, żeby na przykład zapalić świece, postawić kwiaty, pomodlić się lub przed
wyjazdem  zmarłego  na  stałe  z  domu  posiedzieć  przy  nim  przez  chwilę.  Do  nas,  jako
"profesjonalistów",  należy  przywracanie,  choć  w  namiastce,  dawnych  dobrych  obyczajów,  które
ostatnio, wraz z innymi tradycjami rodzinnymi, niestety zanikły.

Dziecko w rodzinie chorego

Gdy  w  rodzinie  chorego  jest  dziecko,  sposób  postępowania,  zależy  w  dużym  stopniu  od  tego,
w jakim jest ono wieku i jakie są jego związki z osobą umierającą. Niezależnie jednak od obu tych
czynników  żelazną  zasadą,  która  powinna  zawsze  obowiązywać,  jest  nieizolowanie  dziecka!
Mówienie mu o chorobie i przygotowanie do rozstania.

Jak należy mówić?
Oczywiście  dostosować  sposób  informowania  do  poziomu  umysłowego  dziecka.  A  że  dziecko
myśli konkretnie, należy unikać abstrakcji! Posługiwać się jego własnym językiem i określeniami,
odwoływać do wyobraźni. Przy tym nie dawać informacji i detali za dużo naraz oraz nie wybiegać
za daleko w przyszłość. Najlepiej, żeby rozmowy tego rodzaju przeprowadzało któreś z rodziców
lub inne bliskie osoby, do których dziecko ma zaufanie.
Reakcje dziecka na chorobę zależą w dużym stopniu od jego wieku. Do piątego roku życia dziecko
nie  rozumie  na  ogół  całej  sytuacji,  wyczuwa  jednak,  że  coś  się  dzieje.  Jest  ono  szczególnie
wrażliwe na niewerbalne przekazy otoczenia i ogólną atmosferę. Z natury egocentryczne, źle znosi
fakt, że dorośli są zainteresowani wyłącznie osobą chorą i stara się wszelkimi sposobami zwrócić
na siebie uwagę. Staje się niegrzeczne, grymasi, czasem stosuje mechanizm regresji (np. zaczyna
się  moczyć).  Z  reguły  posługuje  się  typowym  dla  tego  wieku  mechanizmem  reagowania  na
otoczenie,  tzn.  odtwarza  obserwowane  sytuacje  w  zabawie,  co  przez  dorosłych  bywa  czasem
mylnie interpretowane ("taki bez serca", bawi się w chorobę, śmierć itp.).
Opieka  nad  małym  dzieckiem  powinna  być  w  tym  okresie  sprawowana  szczególnie  starannie.
W miarę możności dziecko powinno mieć "własną", ciepłą, spokojną opiekunkę. Należy mu także
zapewnić dostęp do ulubionych zabawek, najlepiej we własnym pokoju lub kąciku (jeśli ma taki).
Rzeczą bardzo ważną jest utrzymanie dotychczasowej rutyny dnia: pór posiłków, zabaw, spacerów,
odpoczynku  itp.  Zapewnienie  regularności  życia  codziennego  sprawia,  że  dziecko  czuje  się
bezpiecznie, a jego reakcje są bardziej spokojne.
Dzieci  starsze,  w  6  -  7  roku  życia,  zaczynają  sobie  zdawać  sprawę  z  powagi  sytuacji.  Nadal
egocentryczne - skłonne są przypisywać sobie winę za chorobę ojca lub matki. Tłumią rodzące się
uczucia  zazdrości  z  powodu  koncentracji  otoczenia  wokół  osoby  chorej,  miewają  chwile  smutku
i  lęku  przed  tym,  co  może  się  wydarzyć.  Wszystko  to  prowadzi  w  efekcie  u  jednych  do  regresji
(powrót  do  zachowań  z  okresu  wczesnego  dzieciństwa),  u  innych  do  zaburzeń  nerwicowych
(zaburzenia  snu,  obgryzanie  paznokci)  lub  do  zaostrzenia  objawów  psychosomatycznych
(pokrzywka, astma).
Sprawując  opiekę,  należy  starać  się  zapewnić  dziecku  poczucie  bezpieczeństwa  przez  stałość
rutyny  dnia,  a  ponadto  umożliwiać  krótkie  kontakty  z  chorą  osobą  i  udzielać  prostych,
zrozumiałych informacji na temat jej stanu zdrowia. Trzeba tu dodać, że kontakty dzieci z chorym
członkiem  rodziny  są  potrzebne  obu  stronom.  Z  naszych  rozmów  ze  starszymi  osobami  chorymi
wynika, że najczęstszym źródłem radości dziadka lub babci są odwiedziny wnuków! Warto mówić
o tym rodzinom, zachęcając je do sprawiania w taki sposób ich bliskim chorym radości.
W wieku 8 - 9 lat dzieci odczuwają już obawę utraty bliskiej osoby. Pojawia się łęk, smutek, próby
zaprzeczania. Dziecko radzi sobie z trudem z tą sytuacją, w związku z czym częste są zaburzenia
zachowania lub kłopoty w szkole. Aby mu w tym pomóc, należy zachęcać do kontaktów z osobą
chorą, włączyć w opiekę, a jednocześnie w rozmowach delikatnie i stopniowo przygotowywać do
rozstania.  Trzeba  jednocześnie  interesować  się  własnymi  problemami  dziecka,  jego  nauką,
nawiązać, w razie potrzeby, ściślejszy kontakt ze szkołą.
Szczególnie  trudna  bywa  sytuacja  rodzin,  w  których  są  nastolatki.  Młodzi  ludzie  sami  zwykle
stwarzają  różne  problemy.  Są  uczuciowo  labilni,  skłonni  do  przesadnej  ekspresji  przeżyć,
zbuntowani  i  agresywni,  reagują  czasami  "nieobliczalnie"  na  sytuację  choroby,  na  przykład
przerzucają się z jednej skrajności w drugą: albo idealizują chorego, albo go odrzucają. Okresowo
przejawiają  przesadne  poczucie  odpowiedzialności,  by  po  kilku  dniach  zniechęcić  się  i  odmówić
współpracy.  Znikają  z  domu  na  długie  godziny  i  wybuchowo  reagują  na  zwracaną  im  uwagę.
Miewają też często kłopoty w szkole zarówno z nauką, jak i z zachowaniem. Nadmiernie krytyczni,
skierowują niekiedy całą swoją agresję na zespół hospicyjny [56].
Mieliśmy  kiedyś  kontakt  z  17-letnim  chłopcem,  uczniem  technikum,  którego  ojciec  umierał  na
nowotwór mózgu. Chłopiec był bardzo związany z ojcem. Początkowo, gdy zaczęliśmy odwiedzać
ten dom, tolerował nas. Niestety, mimo naszych wielu starań stan chorego zaczął się wkrótce dość

gwałtownie pogarszać.  W miarę postępu choroby  obserwowaliśmy u  chłopca narastającą agresję.
Nie skutkowały żadne próby rozmowy. Mimo że rozumowo zdawał sobie sprawę, że choroba ojca
jest  nieuleczalna  -  cały  swój  żal  i  bezradność  przeobraził  w  uczucie  gniewu  na  nas:  "Przychodzą
i przychodzą, a ojcu jest coraz gorzej - oni nic nie umieją zrobić".
Na  szczęście,  tak  duże  trudności  nie  zdarzają  się  często.  Z  nastolatkami  trzeba  rozmawiać,
informować  o  postępie  choroby  (tego  zaniedbaliśmy  podczas  naszych  pierwszych  wizyt  w  domu
chorego),  interesować  się  szkołą  i  innymi  jego  problemami,  a  ponadto  uszanować  jego  potrzebę
okresowego bycia poza domem. Młody człowiek musi mieć możność odprężyć się, pobyć w gronie
kolegów. Nie może bez przerwy koncentrować się na osobie chorej. Z drugiej strony jednak trzeba
go włączać do opieki, uczyć jej sprawowania, co nie zawsze jest rzeczą prostą.
Pamiętam  młodą  dziewczynę,  która  zdumiewała  nas  swoją  beztroską.  Zajęta  różnymi  sprawami,
zdawała się w ogóle nie interesować chorą matką. Zostawiała nam opiekę nad chorą i wymykała się
z domu, jak tylko się dało.
Po  naradach  dołączyliśmy  do  zespołu  młodego  studenta-wolontariusza,  który  zaczął  regularnie
przychodzić  do  pacjentki,  zyskując  prawa  domownika.  Zaczął  on  Dankę  wciągać  do  opieki,
prosząc na przykład o pomoc w zrobieniu opatrunku. Umawiali się, że dziewczyna posiedzi przy
matce,  dopóki  on  nie  przyjdzie.  Po  kilku  tygodniach  Danusia  stała  się  najtroskliwszą  opiekunką,
jaką  dotychczas  mieliśmy.  Sądzę,  że  podziałał  tu  przede  wszystkim  wpływ  rówieśnika.  Starsi
swoimi uwagami uzyskaliby chyba niewiele.
Analizując to zdarzenie, doszliśmy do wniosku, że zachowanie dziewczyny na początku wynikało
chyba  bardziej  z  poczucia  niepewności,  zakłopotania  i  nieumiejętności  znalezienia  się  w  trudnej
sytuacji aniżeli ze złej woli.
Reasumując,  pragnę  podkreślić,  że  w  domu  chorego,  w  którym  jest  dziecko,  należy  starać  się
utrzymać w miarę normalne życie rodzinne, dbać o dobry kontakt z dzieckiem i zwracać uwagę na
jego  uczucia.  W  miarę  możności  trzeba  także  próbować  wspólnie  z  dzieckiem  robić  jakieś  miłe
rzeczy (bawić się, czytać itp.), informować o sytuacji, ale nie wymuszać rozmów o chorobie. Poza
tym  trzeba  być  naturalnym  i  nie  wstydzić  się  okazywania  własnych  uczuć  (nawet  łez).  Dziecko
powinno  w  różnych  sytuacjach  uczyć  się  zachowania  we  własnym  domu  rodzinnym.  Ciężka
choroba  osoby  bliskiej  jest  okazją  do  nauczenia  go,  jak  opiekę  sprawować,  okazywać  czułość
i serdeczność. Rosnąc w takiej rodzinie, przeniesie dobre wzorce i postawy wobec ludzi chorych
i umierających w swoje dorosłe życie.

Osierocenie

Przez osierocenie rozumiemy sytuację człowieka, który z powodu śmierci utracił ważną dla siebie
osobę. Z kolei żałoba oznacza społeczny wyraz reakcji na utratę bliskiej  osoby, usankcjonowany
typowymi  dla  danej  społeczności  obyczajami  (noszenie  odpowiedniego  stroju,  unikanie  zabaw
itp.). Żałoba nie musi wiązać się z przykrą reakcją emocjonalną, natomiast osierocenie wyraża się
przede  wszystkim  poprzez  żal.  Żal  jest  reakcją  uczuciową  na  utratę  ważnych  dla  człowieka
wartości (np. bliskiej osoby).

Przebieg procesu osierocenia

Osierocenie nie jest stanem - to raczej proces przebiegający etapowo i charakteryzujący się swoistą
dynamiką, indywidualnie różny i zależny od wielu czynników.
"Prawidłowy przebieg osierocenia" utrudniają przede wszystkim cechy osobowości: skłonność do
pesymizmu,  bierności  i  załamywania  się  pod  wpływem  stresu,  wcześniej  przeżywane  zaburzenia
psychiczne  lub  nerwicowe,  a  także  ciężkie  doświadczenia  życiowe,  mające  miejsce  w  niedawnej
przeszłości. Wpływ ma także brak przygotowania na śmierć osoby bliskiej (szczególnie gdy śmierć
nastąpiła  nagle  lub  gdy  opiekun  nie  dopuszczał  do  końca  myśli  o  jej  możliwości).  Osierocenie

ciężej znoszą osoby, które pozostawały w konflikcie ze zmarłym lub miały do niego ambiwalentny
stosunek [5].
Niezależnie od stopnia przygotowania śmierć w jakimś sensie jest zawsze szokiem. W pierwszym
momencie  następuje  pustka:  wiadomość  dociera  jakby  we  śnie.  Wprawdzie  osoba  osierocona
rozumie  znaczenie  faktu,  jednakże  uczuciowo  jest  porażona:  nie  czuje  nic,  poza  niewiarą
i przeżywaniem nierealności: ,,To nie może być prawda". Taki stan trwa od kilku minut do kilku
dni i pełni rolę obronną, jako mechanizm częściowego zaprzeczania. Jeśli przedłuża się poza okres
14 dni, staje się reakcją patologiczną [53].
W miarę uświadamiania sobie realności straty występuje reakcja ostrego żalu. Jej intensywność jest
zazwyczaj  bardzo  duża  i  wynika  z  poczucia  więzi  z  bliską  osobą.  Bliskie  związki  z  ludźmi  są
częścią naszego naturalnego, biologicznego wyposażenia, ułatwiającego przetrwanie. Utrata więzi
łączących na przykład małżonków czy rodziców z dziećmi narusza istotną równowagę biologiczną
i psychiczną. Wyrazem tego jest lęk jako odpowiedź na destabilizację, przewidywaną zmianę życia
i związane z tym poczucie zagrożenia.
Przypominam  sobie  dwie  sytuacje  u  chorych,  którym  towarzyszyłam  w  chwili  śmierci.
W  pierwszej  umierała  30-letnia  kobieta,  osierocając  9-letnią  córeczkę  (dziewczynką  przez  cały
okres  choroby  opiekowała  się  troskliwie  babcia).  W  drugiej  śmierć  dotyczyła  75-letniego
człowieka z nowotworem płuc. Zostawił on 70-letnią żonę i bardzo z nią związanych trzech synów.
Mimo  tak  dużych  różnic  wieku,  warunków  i  ogólnej  sytuacji  reakcja  obu  osieroconych  była
identyczna. Stojąc przy łóżku swoich zmarłych, zadały to samo pytanie: "Co teraz ze mną będzie?"
U osób dorosłych i w pełni życiowo samodzielnych dominującym uczuciem nie jest lęk, lecz żal
lub  gniew  (na  Boga,  lekarzy,  los  itp.).  Zdarza  się  także  poczucie  winy  (z  powodu  własnej
niecierpliwości,  zaniedbania  itp.).  Towarzyszą  temu  często  zaburzenia  wegetatywne:  bezsenność,
brak  apetytu,  utrata  wagi,  zmęczenie,  szybkie  bicie  serca,  skoki  ciśnienia  itp.  Paroksyzmy  żalu
i  rozpaczy,  wyrażane  przeważnie  na  zewnątrz  skargami,  płaczem,  pobudzeniem  ruchowym  (lub
rzadziej  -  znieruchomieniem),  pojawiają  się  początkowo  bardzo  często  -  co  kilka  minut.
Stopniowo, zwykle po okresie 7-14 dni, słabną i występują coraz rzadziej.
Osoba osierocona jest przez pierwsze tygodnie skoncentrowana na swoim zmarłym, izolując się od
żyjących i często odtrącając wszelkie próby pomocy. Ta intensywna koncentracja sprawia czasem
poczucie obecności zmarłego. Osierocony słyszy jego głos i próbuje nawiązać z nim kontakt. Stara
się  też  głębiej  wniknąć  w  życie  osoby  zmarłej,  przejmuje  jej  zainteresowania,  spotyka  się  z  jej
przyjaciółmi  itp.  Poczucie  braku  bliskiej  osoby,  tęsknota  stają  się  szczególnie  dojmujące  tuż  po
pogrzebie.  Sam  pogrzeb  i  ceremonie  oraz  formalności  z  tym  związane  działają  przeważnie
uspokajająco, przynosząc ulgę. Po pierwsze, odwracają uwagę od przyczyny smutku, kierując ku
sprawom  zewnętrznym,  które  trzeba  załatwić.  Po  drugie,  poprawiają  w  pewnym  stopniu
samopoczucie przez myśl, że można jeszcze coś dla osoby zmarłej zrobić, realizując na przykład jej
życzenia co do szczegółów pogrzebu, miejsca na cmentarzu itp. Poza tym oddanie czci zmarłemu,
zapewnienie  "przepychu"  pogrzebu  zmniejszają  u  niektórych  poczucie  winy,  są  swoistym
wyrównaniem długów. Pogrzeb staje się też okazją do spotkania dawno nie widzianych członków
rodziny, wymiany przeżyć, co również w jakiś sposób rozprasza smutek.
Nasilenie bólu następuje zwykle w kilka dni po pogrzebie, gdy rodzina odjeżdża i wszystko "wraca
do  normy".  Osoba  osierocona  "szuka"  wtedy  bliskiego  zmarłego,  odwiedza  go  na  cmentarzu,
ogląda fotografie, czyta listy, wspomina. Czasem zmienia swoje dotychczasowe poglądy na świat,
zadaje pytanie o sens życia, poszukuje odpowiedzi w religii, filozofii itp. [50].
Przebieg procesu osierocenia dobrze ilustruje schemat zaproponowany przez Stedeford.

Rys. 5. Przebieg osierocenia (według A. Stedeford 1994)
(1)-(4) wiele lat
(4)-(6) miesiące
(1) spotkanie

(2) zbliżenie
(3)
(4) rozdzielenie
(5)
(6) "zdrowienie

Dwoje  ludzi  zbliża  się  do  siebie  (1)  -  z  biegiem  lat  zbliżenie  zacieśnia  się  coraz  bardziej
(2) - z czasem stają się "jednością" (3) - wówczas jedno z nich umiera (4) - osoba osierocona czuje
się  jak  okaleczona  i  niepełna:  pozbawiona  swojej  "drugiej  części"  (5)  -  proces  "zdrowienia"
oznacza stopniowe odbudowanie siebie jako całości, przy czym prawidłowo przebiegający proces
oznacza ubogacenie osobowości, która staje się większa niż na początku (6).
Fachowa  pomoc  osobom  osieroconym  jest  w  obecnych  czasach  szczególnie  potrzebna  [45].
Dawniej taką pomoc świadczyli sąsiedzi (istniały ściślejsze niż obecnie związki sąsiedzkie), a także
dalsza  rodzina.  Teraz  kontakty  z  sąsiadami  i  dalszą  rodziną  są  luźniejsze  i  ludzie  pozostają
w swoim cierpieniu osamotnieni.
Pomoc  psychologiczną  należy  rozpocząć  od  przygotowania,  tj.  od  uprzedzenia  o  nadchodzącej
śmierci  bliskiej  osoby.  Cenne  jest  także  towarzyszenie  w  momencie  śmierci  i  wspieranie
emocjonalne.  Pomoc  w  dalszych  etapach  osierocenia  powinno  się  podjąć  wkrótce  po  pogrzebie.
Pewne  osoby  trzeba  zachęcić,  żeby  "zaczęły  żałować"  (nie  zaprzeczając  ani  nie  tłumiąc  uczuć),
innym należy pomóc w powrocie do świata żyjących.
Istotą  pomocy  jest  uznanie  zasady,  że  człowiek  osierocony  musi  zawsze  przeżyć  smutek  i  żal
rozstania,  powinien  mieć  czas  na  rozliczenie  się  z  bogactwem  przeszłości,  na  bilans  wspólnego
życia ze zmarłym  - i  dopiero po przejściu tego  etapu powinien umieć powiedzieć osobie bliskiej
"dziękuję"  i  "do  widzenia".  Praca  nad  żalem  w  okresie  osierocenia  oznacza  stopniowe
przechodzenie  od  procesu  żałowania  do  procesu  wewnętrznego  przystosowywania  się  do  nowej
sytuacji. Niektórzy wyszczególniają cztery "zadania" procesu osierocenia:
1. Akceptacja realności utraty.
2. Doświadczenie żalu emocjonalne i wegetatywne.
3. Przystosowanie do otoczenia.
4. Odnowienie sił i  zainwestowanie ich w nowe układy i sytuacje. Pomoc polega  często  na tym,
żeby osoba osierocona poznała realność
straty i żeby umiała wyrazić na zewnątrz swój żal. Czasami trzeba upewnić o "normalności" reakcji
będących  pseudohalucynacjami  (słyszenie  głosu  osoby  zmarłej),  zachęcić  do  wspomnień,  do
specyficznych  form  aktywności,  na  przykład  do  pisania  listów,  porządkowania  pamiątek  itp.
Ważne  jest  także,  aby  zawczasu  zapobiec  niebezpieczeństwu  dezadaptacji  wyrażającemu  się
w nadużywaniu alkoholu lub leków.
Końcowym etapem pomocy powinno być towarzyszenie osieroconemu w łagodnym odchodzeniu
od osoby zmarłej i rozpoczęciu nowego życia [4].
Czasami osieroceni  samodzielnie przeżywają ten trudny  dla siebie czas,  często  jednak wymagają
pomocy, i to na różnych etapach osierocenia. Psycholog angielski, Colin Murray Parkes, zajmujący
się od lat problemem osierocenia, proponuje na przykład wprowadzenie opracowanego przez siebie
indeksu oceny ryzyka osób osieroconych, który doradza stosować rutynowo w celu wyodrębnienia
grupy szczególnie zagrożonej i wymagającej pomocy.

Patologia procesu osierocenia

Poza depresją reaktywną (sytuacyjną), którą stwierdza się u 20% osób owdowiałych, obserwujemy
czasami patologiczne formy zahamowania żalu pod postacią szukania zapomnienia w nadmiernej
aktywności  (sztuczne wyszukiwanie zajęć) lub  przedwczesnego zastąpienia zmarłego inną osobą.

Inne formy to przewlekły żal - wyrażający się na przykład tworzeniem "izby pamięci", praktykami
spirytystycznymi,  kategorycznym  odrzuceniem  wszelkich  nowych  kontaktów  i  świadomym
kultywowaniem żalu, połączonym zwykle z idealizacją osoby zmarłej. Zdarzają się też, zwłaszcza
wśród mężczyzn, samobójstwa [4].

Przebieg procesu osierocenia u dziecka

Śmierć  któregoś  z  rodziców  stanowi  zwykle  bardzo  duży  wstrząs,  mający  dla  każdego  dziecka
odległe i poważne następstwa.
Małym dzieciom rodzice są potrzebni do fizycznego i psychicznego zdrowia, starszym jako wzorce
ról życiowych. W okresie umierania ojca czy matki małe dziecko czuje się przeważnie opuszczone
i zaniedbane. Boi się ciszy, nie rozumie nastroju smutku, wyczuwa niezwykłość sytuacji, na którą
reaguje  często  uporem,  nieposłuszeństwem,  próbą  zwrócenia  na  siebie  uwagi  itp.  Najlepiej  gdy
wtedy  znajdzie  się  osoba  spokojna  i  ciepła,  która  przejmie  zastępczo  opiekę  i  postara  zająć  się
dzieckiem, próbując wytłumaczyć mu przystępnie przyczynę smutku dorosłych. W miarę możności
dziecko powinno pozostać we własnym domu albo przynajmniej mieć przy sobie ulubione zabawki
(ze względu na animizm zabawki stają się często realnymi pocieszycielami).
Zachowanie  małego  dziecka  na  wiadomość  o  śmierci  jest  dość  typowe:  spoważnieje  na  chwilę,
czasem zapłacze, po czym wraca do swoich zabaw. To na ogół niemiło zaskakuje dorosłych ("takie
nieczułe"). Tymczasem dziecko stosuje ten sam mechanizm obronny represywny, co dorośli, tylko
na swój sposób (wypieranie). Takie zachowanie nie oznacza, że dziecko wcale nie odczuwa straty,
i nie trzeba go tego przeżycia pozbawiać. Powinno zobaczyć osobę zmarłą (chyba że jest bardzo
zniekształcona).  Powinno  też  brać  udział  przynajmniej  w  części  uroczystości  pogrzebowych.
Widok  płaczących  dorosłych  lub  inne  przejawy  ich  żalu  stanowią  dla  dziecka  pewien  wzorzec,
stając się elementem ogólnej nauki zachowania w życiu.
Dorośli  nie  rozumieją  zazwyczaj  sposobu  myślenia  i  odrębności  psychicznej  dziecka,  które
posługując  się  na  przykład  życzeniowym  stylem  myślenia,  często  i  długo  wierzy  w  możliwość
powrotu zmarłej matki czy ojca. Poza tym również reakcja żalu u dziecka jest inna niż u dorosłych.
Jego żal bywa czasami rozmieniony na symbole, czasem powtarzany w zabawie (jest to szczególny
sposób odreagowania uczuć, zwany retorsją spontaniczną). Bywają przy tym momenty samotnego
żalu,  nie  zauważane  na  ogół  przez  otoczenie.  Dorośli,  którzy  zostali  sierotami  w  okresie
dzieciństwa, przypominają czasem swój własny płacz w toalecie lub w nocy w poduszkę, gdy nikt
nie widział.
Przygnębienie także wyraża się u małych dzieci zupełnie inaczej niż u dorosłych. Jest ono z reguły
niewerbalne i często nie uświadomione.
Główne zaburzenia dotyczą z reguły sfery napędu psychoruchowego, dominującego w tym wieku.
Dziecko  staje  się  małomówne,  spowolniałe,  unika  kontaktów  i  zabaw,  jest  mało  spontaniczne,
bierne. Czasami miewa napady płaczu i pobudzenia, zaburzenia snu, łaknienia, obgryza paznokcie,
zaczyna się moczyć lub przejawia inne objawy nerwicowe.
U  dzieci  starszych,  poza  ogólną  apatią,  obserwuje  się  jeszcze  utratę  zainteresowań,  zaburzenia
uwagi, pamięci, odbijające się na wynikach w nauce. Stosunkowo często występują też zaburzenia
zachowania: złość, agresja, czasami fobie i lęki nocne, hipochondryzacja.
W wyniku pojawiających się sytuacji konfliktowych dziecko może odczuwać negatywny stosunek
do  żyjącego  ojca  czy  matki,  ale  z  chwilą  śmierci  któregoś  z  nich  następuje  idealizacja,  a  do
przygnębienia  dołącza  się  czasem  poczucie  winy.  Z  natury  egocentryczne,  dziecko  skłonne  jest
w  sobie  dostrzegać  przyczynę  śmierci  bliskiej  osoby.  W  innych  sytuacjach  niekiedy  występuje
gniew na osobę zmarłą, że zostawiła i odeszła. Często zdarzają się objawy regresji. Łagodna forma
regresji  jest  objawem  normalnym,  ciężka,  długotrwała  może  stać  się  powodem  zaburzeń
rozwojowych.  Bywa,  że  taką  reakcję  wywołuje  żyjący  rodzic  -  nadopiekuńczy  lub  mówiący:

"Teraz  musisz  zastąpić  ojca"  (lub  matkę),  czym  wzbudza  u  niektórych  dzieci  lęk  przed
nadmiernym ciężarem odpowiedzialności i obronne formy zachowania [56].
Aby  ułatwić  dziecku  osieroconemu  prawidłowy  przebieg  żałoby,  należy  pamiętać  o  kilku
podstawowych rzeczach: trzeba starać się stworzyć dziecku poczucie bezpieczeństwa, zapewniając
je,  że  będzie  miało  taką  samą  jak  dotychczas  opiekę,  mieszkanie  i  inne  warunki  życiowe.  Gdy
dziecko przejawia lęk o własne życie, a jeszcze częściej o życie drugiego rodzica, konieczne jest
rozwianie  jego  obaw  w  tym  względzie.  Istotną  sprawą  jest  także  zapewnienie  ciepła
emocjonalnego, z jednoczesnym stworzeniem możliwości naturalnego odreagowania smutku i żalu
przez wspomnienia, fotografie, pamiątki itp. Trzeba ułatwiać dziecku ekspresję smutku, nie tłumić
jej  ani  tym  bardziej  krytykować  ("Chłopcy  nie  płaczą,  zachowujesz  się  jak  baba").  Dobrze  jest
mówić  dziecku  o  życiu  wiecznym,  o  Bogu,  szukać  oparcia  w  wierze,  pod  warunkiem  że  osoba
mówiąca o tym sama wierzy. Tylko wtedy jej świadectwo jest autentyczne, a pomoc skuteczna.
Czasami  występuje  u  dziecka  próba  kompensacji  w  formie  identyfikacji  ze  zmarłym  ("Mój  tata
żyje we mnie"). Dziecko przejmuje wtedy zainteresowania, sposób bycia osoby zmarłej. Ta reakcja
bywa dobra do pewnych granic - czasem grozi utratą autentyczności i wymaga taktownej korekty.
Niewątpliwie najlepszymi, najbardziej efektywnymi warunkami dla odreagowania żalu i poczucia
braku  osoby  zmarłej  jest  tworzenie  związków  zastępczych  przez  bliższą  łączność  z  żyjącym
rodzicem  lub  inną  osobą  bliską.  Czasami  trzeba  przy  tym  uspokoić  dziecko  zmniejszając  jego
poczucie winy z powodu rzekomej zdrady zmarłego ojca lub matki.

Problemy opieki nad umierającymi

Stres pracy z umierającymi

Od pierwszych lat rozwoju ruchu hospicyjnego przeprowadzano badania nad stresem wiążącym się
z  pracą  osób  zajmujących  się  opieką  nad  chorymi  w  stanie  terminalnym.  Uważano,  że  kontakt
z  człowiekiem  umierającym  i  jego  rodziną  stanowi  bardzo  duże  obciążenie  psychiczne
-  prawdopodobnie  dlatego  od  samego  początku  podejmowano  działania  mające  na  celu
zmniejszenie tego obciążenia do minimum.
Badania prowadzono stosując różne metody, pochodzące z różnych koncepcji teoretycznych stresu,
jego  objawów  i  strategii  adaptacyjnych.  W  chwili  obecnej  dominuje  model  stresu  zawodowego
zaproponowany przez Mary Vachon, od lat zajmującą się tym zagadnieniem. Ten model opiera się
na układzie człowiek -jego środowisko [54].
Najprościej  można  określić  stres  jako  wymagania  stawiane  przez  zewnętrzne  lub  wewnętrzne
środowisko  organizmu,  zakłócające  jego  homeostazę,  której  przywrócenie  nie  odbywa  się
automatycznie, lecz przez działania wymagające dużego nakładu sił i energii. Stres jako reakcja na
pewną  trudność  może  wywierać  efekt  pozytywny,  zwiększając  ogólną  odporność  organizmu
i mobilizując do wysiłku. Jeśli jednak wymagania są zbyt duże lub trwają zbyt długo, stres okazuje
się szkodliwy.
A  zatem  dobra  adaptacja  do  pracy  oznacza  uzyskanie  stanu  równowagi  między  potrzebami
jednostki  a  wymaganiami  stawianymi  jej  przez  pracę,  co  jest  możliwe  przez  zaspokojenie
wielorakich potrzeb osoby pracującej: psychicznych, społecznych, organizacyjnych, finansowych,
a także przez zapewnienie możliwości sprostania wymaganiom wynikającym z sytuacji pracy. Jeśli
równowaga pomiędzy tymi elementami ulega zachwianiu, dochodzi do reakcji stresowej [55].
Wśród  wielu  potrzeb  warunkujących  stan  dobrego  przystosowania  zawodowego  wymienia  się
często  zadowolenie  z  pracy.  Można  mówić  o  nim  wtedy,  gdy  zachowana  jest  odpowiednia
proporcja pomiędzy tym, co nazywamy  - indywidualnie  - idealnym  wzorcem  pracy  (w sensie jej
charakteru,  warunków  itp.)  a  jego  konkretną  realizacją.  Jeśli  różnica  pomiędzy  tymi  dwoma
zmiennymi  jest  zbyt  mała,  pojawia  się  stan  znudzenia  i  braku  satysfakcji,  jeśli  zaś  zbyt  duża

(oczywiście  na  niekorzyść  realizacji  wzorca),  występuje  niezadowolenie,  poczucie  winy,
przeciążenia i typowe reakcje stresowe [53].
Stres  może  mieć  różne  przyczyny  -  stresory.  Mogą  one  pozostawać  w  bezpośrednim  związku
z  sytuacją  pracy,  mogą  też  wynikać  ze  współistnienia  innych,  pozazawodowych  czynników,
przyczyniających się dodatkowo do załamania równowagi. Dużą rolę odgrywa w tym także sposób
radzenia sobie człowieka z sytuacją stresu.

Czynniki stresowe pozazawodowe

Większość  badań  dotyczących  tego  zagadnienia  przeprowadzono  pośród  pielęgniarek.
Stwierdzono,  że  szczególnie  źle  reagują  na  stres  pracy  młode,  mało  doświadczone  pielęgniarki,
o nie ustabilizowanej sytuacji rodzinnej i materialnej. Ze względu na fakt, że w naszych polskich
hospicjach  i  ośrodkach  opieki  paliatywnej  ta  grupa  reprezentowana  jest  szczególnie  licznie,
stwierdzenie  to  skłania  do  podjęcia  szczególnie  aktywnej  profilaktyki  w  stosunku  do  tej  grupy
osób.  Pielęgniarki  po  40  roku  życia,  zamężne,  z  dłuższym  stażem  pracy  były  przystosowane
znacznie lepiej.  Dużą  rolę odgrywa tu  też czynnik  osobowościowy. Osoby z silną motywacją do
pracy,  z  ugruntowanym  systemem  wartości  i  poczuciem  sensu  życia,  a  także  z  cechami
emocjonalnej dojrzałości radziły sobie względnie dobrze z trudnościami pracy.
Rzeczą bardzo ważną jest możliwość odreagowania przeżyć z pomocą życzliwych osób: koleżanek
lub  rodziny.  Skuteczność  takiej  pomocy  jest  absolutnie  bezdyskusyjna.  Natomiast  rozbieżne  są
opinie na temat roli własnych trudnych spraw życiowych, współistniejących ze stresem pracy (np.
śmierć w rodzinie, kryzys w małżeństwie itp.). Jedni uważają, że zaangażowanie w pracę pomaga
zapomnieć  o  własnych  kłopotach,  inni,  że  są  obciążeniem  przekraczającym  ich  możliwości
adaptacyjne [55].

Stresowe czynniki zawodowe

Z  przeglądu  badań  przeprowadzonych  w  różnych  ośrodkach  Europy  i  Ameryki,  opracowanego
przez  Mary  Vachon,  wynika,  że  najbardziej  stresujący  i  powszechny  jest  problem  współpracy
i "dogadania się" z kolegami w zespole, a także kłopoty tego typu z konsultantami i pracownikami
administracji. Na drugim miejscu były sprawy związane z człowiekiem chorym (objawy choroby,
umieranie, śmierć) [55].
Te problemy stanowiły też przedmiot dość szczegółowej analizy dokonanej przez Stedeford. Poza
tym  wymienia  ona,  jako  bardzo  stresujące,  poczucie  winy  i  przygnębienie  wywołane  własną
nieefektywnością  personelu  w  zakresie  opanowania  objawów  somatycznych  chorego,  a  także
obciążenie jego smutkiem. Stres wynika, zdaniem Stedeford, z faktu, że nie akceptujemy cierpienia
- nie widzimy jego pozytywnej i twórczej roli w życiu. Stąd niepokój, bunt i chęć natychmiastowej
likwidacji wszelkich przejawów przykrych uczuć, niezależnie od ich rodzaju i przyczyny. Ten typ
obciążenia  bierze  swój  początek  również  w  naszej  tendencji  do  identyfikacji  z  chorym,  choć  to
skądinąd jest zjawiskiem pozytywnym, zwiększa bowiem wrażliwość i sprzyja empatii.
Innym  prawdopodobnym  źródłem  stresu  zawodowego  są  zbyt  bliskie  związki  z  rodziną  chorego
i  z  nim  samym,  co  sprawia,  że  śmierć  i  problemy  rodziny  są  traktowane  bardzo  emocjonalnie.
Granica  pomiędzy  zaangażowaniem  uczuciowym  a  zachowaniem  psychicznego  dystansu  jest
bardzo  trudna  do  określenia.  Trzeba  zarazem  dużo  wyczucia  i  doświadczenia,  aby  znaleźć
właściwą zaangażowaną postawę, a jednocześnie nie za bardzo angażującą.
Sytuacje  stresowe  rodzi  także  tendencja  do  generalizacji,  prowadząca  do  błędnych  uogólnień
i stanowiąca źródło niepotrzebnych napięć (każdy guz jest wtedy spostrzegany jako "rak", a znamię
jako czerniak itp.).
Źródłem stresu może się również stać nierealnie wysoko postawiona poprzeczka wymagań wobec
siebie, jako osoby opiekującej się: na przykład aby sprawowana opieka była zawsze bardzo dobra,

bez względu na własną kondycję psychofizyczną, co oczywiście jest nierealne. Czasami bywamy
zmęczeni, mamy dużo kłopotów i mimo najlepszych chęci nie jesteśmy tak otwarci, pogodni i na
luzie  jak  kiedy  indziej.  Trzeba  to  uznać  za  stan  naturalny  i  nie  robić  tragedii.  Podobnie
niepotrzebne jest czynienie sobie wyrzutów, że nie wszystkich chorych lubimy jednakowo, że nie
wszyscy  wzbudzają  naszą  sympatię.  Nie  jesteśmy  nadludźmi;  lepiej  przyznać  się  do  tego  przed
sobą,  niż  udawać,  że  jest  inaczej.  Inna  sprawa,  że  nasze  nastawienie  uczuciowe  nie  może
przesądzać o jakości naszych kontaktów z chorym!
Bardzo  często  zakładamy,  jako  docelowy  punkt  naszych  starań,  "dobrą  śmierć"  chorego,
i przeżywamy jako osobistą porażkę sytuację, w której umiera on do końca zbuntowany, załamany
lub nie akceptujący swojego odejścia. Takie stanowisko jest również mało realne. To, jak człowiek
umiera,  zależy  od  bardzo  wielu  czynników,  na  które  nie  mamy  i  nie  możemy  mieć  żadnego
wpływu.  Sposób  umierania  zależy  m.  in.  od  głębi  życia  duchowego,  od  tego,  jak  chory  żył
dotychczas,  a  także  od  rodzaju  choroby  i  jakości  świadczonej  opieki  (tylko  ta  ostatnia  zależy  od
nas, reszta to sprawa samego umierającego i Pana Boga, którego nie powinniśmy zastępować!).
Z  naszych  własnych  badań  wynika,  że  pracujący  w  polskich  zespołach  hospicyjnych  lekarze
i  pielęgniarki  najczęściej  wymieniali  jako  czynniki  szczególnie  stresujące  trudne  do  opanowania
dolegliwości  fizyczne  chorego  (głównie  ból  i  przykry  odór)  jak  również  nasilone  objawy
psychiczne  (zwłaszcza  przygnębienie  i  lęk).  Podkreślano  także  często  (czego  nie  stwierdzono
w  zespołach  medycznych  innych  krajów)  trudności  wiążące  się  z  przekazywaniem  złych
informacji, z obecnością przy śmierci, a także - to co nieobce pracownikom medycznym różnych
części świata - ze złą organizacją pracy (de Walden-Gałuszko, dane nie opublikowane).

Przystosowanie do pracy

Jak każda sytuacja stresowa - praca w trudnych warunkach wymaga adaptacji. W wielu wypadkach
przystosowanie  przychodzi  automatycznie,  podświadomie  i  wtedy  często  (choć  nie  zawsze!)
okazuje się mało efektywne.
Dobre przystosowanie do pracy oznacza przestrzeganie pewnych reguł, świadomy wysiłek, a także
odpowiednie  umiejętności.  Podświadoma  strategia  obronna  dyktuje  dwojakie  mechanizmy
obronne: pozytywne lub negatywne i takież postawy wobec chorego oraz wykonywanej pracy.
Mechanizmy obronne negatywne oznaczają między innymi:
1) unikanie  chorego, ograniczanie częstości  wizyt,  wysyłanie  "zastępców",  gdy przewidywane są
trudne rozmowy itp.;
2) nadmierną rzeczowość w kontakcie z chorym, ucieczkę w statystykę, dane liczbowe, teoretyczne
wyjaśnianie itp.;
3) bagatelizowanie znaczenia kontaktu z chorym, tłumienie własnych przeżyć, celową "twardość"
(w imię zachowania korzystnego dystansu);
4) ucieczkę w instrumentalność (u lekarzy wyraża się to magią badań dodatkowych lub zabiegów
manualno-technicznych, u pielęgniarek koncentracją na drobiazgach zewnętrznych).
Mechanizmy obronne pozytywne to:
1) działania w kierunku podnoszenia kwalifikacji i płynące z nich poczucie kompetencji ("jestem
w tym dobry");
2) empatyczny, ciepły kontakt z chorym i rodziną, satysfakcjonujący emocjonalnie obie strony;
3) rozładowanie własnych emocji w kontakcie z osobami bliskimi (np. wygadanie się).
Postawy  oznaczają  względnie  trwałe  nastawienie  całej  osobowości  do  jakiegoś  zjawiska  lub
problemu i mogą być również negatywne lub pozytywne. Postawy negatywne:
1) postawa niechętna - chory spostrzegany jest jako źródło kłopotów ("znowu czegoś chce");
2)  postawa  obojętna  -  chory  jest  traktowany  jak  przedmiot,  nad  którego  głową  prowadzi  się
rozmowy na tematy osobiste, zmieniając mu w tym czasie opatrunki;

3) postawa protekcjonalna  -  chory traktowany  jest  pobłażliwie, jak małe  dziecko, za które należy
decydować i nie liczyć się specjalnie z jego zdaniem;
4) postawa świętoszka - (będąca jedną z form postawy egocentrycznej) oznaczająca wyniszczanie
się dla innych, zaniedbywanie własnych potrzeb dla wartości wyższego rzędu. Postawa ta prowadzi
po  pewnym  czasie  do  niezadowolenia,  poczucia  krzywdy  i  nieskuteczności  podejmowanych
działań.
Postawy pozytywne:
1) postawa partnerska - zakłada układ wzajemnej wymiany wartości. Chory jest stroną w dialogu,
w  którym  bierze  się  pod  uwagę  jego  opinię.  Przez  niepowtarzalność  życia  i  osobowości  jest  on
źródłem cennych doświadczeń i ubogacenia wewnętrznego;
2)  postawa  filozoficzno-heterocentryczna  (przeciwieństwo  infantylnej  postawy  egocentrycznej)
-  zakłada,  że  dorosłe  życie  stawia  przed  człowiekiem  zadanie  spełnienia  wymogu  użyteczności,
satysfakcji  płynącej  z  poczucia  użyteczności  i  sensownie  podejmowanych  działań.  Ta  postawa
(powszechna  wśród  członków  zespołów  hospicyjnych)  jest  bardzo  mobilizująca.  Dodatkowym
akcentem "nagradzającym" okazuje się tu wdzięczność okazywana przez chorego lub jego rodzinę;
3) postawa religijna - r uznaje za motyw nadrzędny służbę Bogu poprzez pracę dla człowieka (też
częsta wśród pracowników polskich zespołów hospicyjnych).

Zaburzenia przystosowania do pracy

W zależności od rodzaju strategii i postaw wyniki adaptacji do pracy bywają różne. Dość często -
chociaż  rzadziej  niż  pierwotnie  przypuszczano  -  pojawiają  się  typowe  kliniczne  zaburzenia
przystosowania do pracy.
Najczęstszym, najlepiej opisanym przykładem nieprzystosowania jest zespół wypalenia, w którym
górują: utrata zapału lub wręcz niechęć do pracy (w głębszej formie wyraża się to postawą cynizmu
i  zanegowania  uznawanych  dotąd  wartości)  [42].  Częste  jest  także  ogólnie  złe  samopoczucie,
przygnębienie,  drażliwość,  a  jednocześnie  poczucie  winy,  bezradność,  somatyzowany  lęk  utrata
poczucia humoru [5].
W sferze somatycznej obserwuje się poczucie nieuzasadnionego ogólnego zmęczenia (zaburzenia
snu,  bóle  głowy,  wzmożone  napięcie  mięśni).  Od  strony  zachowania  dezadaptacja  wyraża  się
mniejszą  efektywnością  działań,  pojawieniem  się  agresji  i  konfliktów  w  miejscu  pracy
oraz w domu [4].
Nasze  badania  potwierdzają  podobny  przebieg  dezadaptacji  do  pracy.  Objawy  znamionujące
nieprzystosowanie są wyraźnie mocniej  wyrażane w grupie pielęgniarek niż lekarzy (de Walden-
Gałuszko, dane nie opublikowane).
Poza zespołem wypalenia inną formą dezadaptacji zawodowej jest zespół przeżycia, który wynika
z  identyfikacji  z  chorym,  z  nadmiernego  związania  się  emocjonalnego  z  nim  i  jego  rodziną.
Osiowymi objawami tego zespołu jest przygnębienie, poczucie winy i inne objawy obserwowane
przeważnie u osób osieroconych.
Występują również bardziej ogólne formy dezadaptacji, wyrażające się na przykład uzależnieniem
od  leków  lub  od  alkoholu,  stygmatyzacją  somatyczną  (w  formie  zaburzeń  psychosomatycznych)
lub zaburzeniami nerwicowymi.
Wyniki  dotychczas  przeprowadzonych  badań  porównawczych  wskazują  jednoznacznie,  że  mimo
niewątpliwie  obciążającego  charakteru  pracy  liczba  osób  ujawniających  cechy  zespołu
dezadaptacyjnego  jest  wyraźnie  mniejsza  w  hospicjach  niż  na  przykład  na  oddziałach
onkologicznych lub OJOM-u (odziałach intensywnej opieki medycznej). Być może przyczyną tego
stanu  rzeczy  jest  fakt,  że  do  pracy  hospicyjnej  angażuje  się  więcej  osób  z  motywów  religijnych.
Poza  tym  trzeba  podkreślić,  że  od  początku  organizowania  opieki  hospicyjnej  i  paliatywnej
zwracano  uwagę  na  możliwe  obciążenia  i  podejmowano  działania  profilaktyczne,  czego  nie
robiono w stosunku do pracujących na innych oddziałach [55].

Problemy profilaktyki w pracy zespołów hospicyjnych i paliatywnych

1. Rzeczą niezwykle istotną jest wczesne rozpoznawanie objawów przeciążenia stresem (trzeba je
znać!) i niezwłoczne przeciwdziałanie ich rozwojowi.
2. Ważny jest także nawyk pewnej samoanalizy, co pozwala nie tylko na retrospektywną ocenę (np.
że w określonej sytuacji postąpiło się w taki a nie inny sposób), ale rzecz ważniejsza, umożliwia
odpowiedź  na  pytanie,  dlaczego  zdarzyło  mi  się  tak  zachować  i  czy  to  było  postępowanie
właściwe.  Przyzwyczajenie  do  refleksji  tego  typu  ułatwi  pośrednio  poznanie  siebie,  własnych
możliwości,  ale  i  ograniczeń.  Pozwoli  także  zrozumieć,  dlaczego  pewni  ludzie  lub  pewne  fakty
denerwują nas szczególnie, a pewne sytuacje psychicznie nas "rozkładają".
3.  Bardzo  istotne  praktycznie  jest  także  wypracowanie  w  sobie  asertywności  -  właściwości
dotychczas  na  ogół  niedocenianej  lub  rozumianej  fałszywie  a  oznaczającej  umiejętność
powiedzenia  "nie"  w  uzasadnionych  warunkach,  bez  gniewu  i  napięcia,  ale  i  bez  poczucia  winy.
Inna nie mniej  ważna  cecha  asertywności to  umiejętność zachowania psychologicznego dystansu
wobec osoby lub grupy osób, wyrażająca się przez to, że: po pierwsze - nie przejmuję się zbytnio,
czy mnie ktoś lubi, czy nie; po drugie - wierzę w to, co mówię, a w dyskusji skupiam się przede
wszystkim  na  argumentach,  a  nie  na  osobie  oponenta  i  po  trzecie  -  szanuję  cudze  poglądy,
w  żadnym  jednak  razie  nie  zmieniam  własnych,  jeśli  uważam  je  za  słuszne,  dla  tzw.  świętego
spokoju.  "Cnota"  asertywności  jest  trudna,  ale  w  profilaktyce  stresu  na  dłuższą  metę  okazuje  się
bardzo ważna. Pozwala m. in. podejmować zadania w granicach własnych możliwości (a nie ponad
siły) lub na rozsądne działania zabezpieczające wobec czynników, o których wiemy, że są dla nas
szczególnie trudne. Warunkiem dobrego przystosowania do pracy jest indywidualnie dopasowana
organizacja  pracy:  przestrzeganie  naprzemienności  pracy  i  odpoczynku,  relaksowe  spędzanie
wolnych dni, czemu sprzyja rozwój zainteresowań pozazawodowych, uprawianie hobby, kontakty
towarzyskie  z  przyjaciółmi  itp.  Również  podczas  codziennego  dnia  pracy  warto  wyraźnie
rozdzielić  czas  pracy  od  czasu  wolnego,  zaznaczając  tę  różnicę  na  przykład  przez  kąpiel,  zmianę
ubrania, spacer itp. Okresowo konieczne jest  również wyłączanie telefonu!  Istotne jest także aby
w sytuacji stresowej korzystać z najbardziej dla siebie skutecznego sposobu rozładowania emocji
(wygadanie się, spacer, praca fizyczna, książka, film, ćwiczenia relaksowe itp.)
Znakomicie może nam ułatwić przeżywanie trudnych chwil wypracowywanie postawy dystansu do
własnych  problemów  ("spojrzenie  na  siebie  z  boku")  i  rozwinięcie  poczucia  humoru.  Są  ludzie
z tzw. szczęśliwym usposobieniem, którzy tacy już są z natury. Inni powinni starać się wyrabiać w
sobie  te  cechy,  pamiętając,  że  zjednują  one  przyjaciół,  ułatwiają  pracę  i  pozwalają  bardziej
szczęśliwie żyć.
Poza  profilaktyką  "indywidualną"  należy  także  wspomnieć  o  działaniach  zespołowych.  Do  nich
należy  stworzenie  możliwości  dzielenia  się  doświadczeniami  z  kolegami,  wspólne  omawianie
problemów stwarzanych przez trudnych pacjentów i związanych z tym niełatwych sytuacji itp.
Tworzenie  dobrych  zespołów  w  atmosferze  koleżeństwa  i  przyjaźni,  z  możliwością  korzystania
z  rad  starszego,  doświadczonego  kolegi  (konsultanta)  potrzebne  jest  zwłaszcza  wtedy,  gdy
powstaje trudność wyboru właściwego sposobu postępowania.
Zespołowe działania, wyrażające się w spotkaniach, dyskusjach itp., spełniają swoją rolę głównie
jako  środki  profilaktyczne.  Od  strony  praktycznej  skuteczniejsze  są  odbywające  się  na  luzie
spotkania mało formalne niż zebrania z góry zaplanowane, ze sztywnym  porządkiem. W sytuacji
kryzysowej natomiast zdecydowanie lepsze są kontakty i działania indywidualne, z jedną wybraną
osobą, realizowane na wyczucie [4] i w warunkach pełnej improwizacji niż spotkania w większej
grupie.

ZAKOŃCZENIE

Śmierć jest istotnym i w pełni realnym elementem życia. Nie możemy udawać, że jej nie ma lub
że ona nas nie dotyczy. To jest tylko pozornie rzecz oczywista. Naprawdę nie jest łatwo przyjrzeć
się bez emocji perspektywie własnej śmierci! Myślę, że w naszej postawie wobec śmierci to bardzo
ważne: zaakceptować spokojnie nieuchronność śmierci, również własnej.
Zgadzamy się na ogół wszyscy z faktem - czy się to nam podoba, czy nie
- iż życie związane jest z trudem, wysiłkiem, z jakąś formą cierpienia, że nie jest ono bez przerwy
szczęśliwe.  Staramy  się,  oczywiście,  zmniejszać  doznawane  przykrości,  łagodzić  siłę  ciosów
-  jednakże  tylko  częściowo  nasze  działania  są  skuteczne.  A  przecież  akceptujemy  życie
z wszystkimi jego ciężarami.
Umieranie i okres bezpośrednio je poprzedzający są trudne. Nawet jeśli całkowicie wyeliminujemy
ból, usuniemy inne dolegliwości fizyczne, pozostanie żal z powodu kończącego się życia, rozstania
z bliskimi, lęk przed bilansem zysków i strat itp. To naturalne i ludzkie. Każdy moment przejścia
z jednego etapu życia do drugiego - z dzieciństwa, młodości, wieku dojrzałego - wiąże się z utratą
dotychczas  posiadanych  wartości:  odejściem  z  domu  rodzinnego,  rezygnacją  ze  starych,  dobrze
znanych kontaktów itp. Etap kończącego się ziemskiego życia akcentuje szczególnie mocno utratę
aktualnie  posiadanych  wartości  na  rzecz  nowej  -jak  wierzę  -  lepszej  egzystencji.  To  nie  może
przebiegać  zupełnie  bezboleśnie  i  nie  okłamujmy  się,  że  kiedyś  będzie  się  odbywało  łatwiej.
Musielibyśmy  zrezygnować  z  naszej  ludzkiej  natury!  Powinniśmy  zatem  odważnie,
odpowiedzialnie i bez buntu przyjąć, jako nieuniknioną, pewną dawkę cierpienia.
Nie  mam  odwagi  mówić  o  celu  lub  wartości  cierpienia.  Do  tego  mają  prawo  ci,  którzy  go
doświadczają. Stwierdzamy czasem: każdy swoje życie musi przeżyć sam od początku do końca.
To jego własne zadanie. Są jednak sytuacje, w których to zadanie staje się bardzo trudne. Wtedy
powinno zmienić się w zadanie wykonywane wspólnie przez grupę ludzi dobrej woli.
Jeśli treści zawarte w książce przekonały czytelników o tej prawdzie, to spełniła ona swój cel.

SŁOWNICZEK

adaptacja - przystosowanie
aleksytymia  - cecha osobowości wyrażająca się niezdolnością rozumienia i werbalizacji własnych
przeżyć, ubogą wyobraźnią, bezosobowym słownictwem, pragmatycznym myśleniem
algogenny - spowodowany bólem
analgezja - znieczulenie
anhedonia - niezdolność przeżywania radości
animizm - sposób myślenia przypisujący przedmiotom cechy istot myślących i czujących
anoreksja - brak apetytu
antycypacja - przewidywanie czegoś
astenia - osłabienie
audit - kontrola, sprawdzanie
behawioralny - związany z zachowaniem zewnętrznym
cholecystectomia - operacyjne usunięcie pęcherzyka żółciowego
dezadaptacja - nieprzystosowanie
dyrektywny wywiad - nie dopuszczający sprzeciwu, narzucający rozmówcy własny pogląd
ekstrawertywny - cecha osobowości skłaniająca do kierowania zainteresowań na świat zewnętrzny,
łatwość nawiązywania kontaktów z ludźmi
empatia - umiejętność wczuwania się w przeżycia innej osoby
fobia - chorobliwy lęk przed określonym przedmiotem lub sytuacją
hipernatremia - podwyższony poziom sodu we krwi
hipocalcemia - obniżony poziom wapnia we krwi

hipoglikemia - obniżony poziom cukru we krwi
hiponatremia - obniżony poziom sodu we krwi
homeostaza - stan równowagi
hospicjum  -  miejsce  lub  sposób  organizacji  opieki  nad  chorymi  w  terminalnym  okresie  choroby
nowotworowej,  zwyrodnieniowych  chorobach  neurologicznych,  AIDS.  W  Polsce  opieka  dotyczy
wyłącznie choroby nowotworowej
hospicjum  domowe  -  sprawowanie  opieki  nad  chorymi  w  stanie  terminalnym  w  ich  własnych
domach
hospicjum stacjonarne - miejsce, w którym sprawuje się opiekę nad chorymi w stanie terminalnym
immunizacja - sztuczne uodpornienie organizmu
introwertywny  -  cecha  osobowości  polegająca  na  małym  zainteresowaniu  światem  zewnętrznym,
skupieniu się na własnych przeżyciach, trudności nawiązywania kontaktu z ludźmi
laparatomia- operacyjne otwarcie jamy brzusznej
lęk somatyzowany - lęk wyrażający się głównie dolegliwościami somatycznymi
lęk tanatyczny - lęk związany ze śmiercią (gr. thanatos - śmierć)
mastectomia - operacyjne usunięcie gruczołu piersiowego
omamy - spostrzeganie zmysłowe zjawisk, które w rzeczywistości nie istnieją
opioidy - silne środki przeciwbólowe, pochodne morfiny
osteosarkoma - mięsak kości
paliatywny - łagodzący lub usuwający całkowicie dolegliwości
patologiczny - chorobowy
patomechanizm - mechanizm powstawania zmian chorobowych
percepcja - spostrzeganie
prognoza choroby - przewidywanie przebiegu choroby
progresja - postęp
psychopaliatywna  opieka  -  opieka  nastawiona  na  pomoc  chorym  i  ich  rodzinom  za  pomocą
środków psychologicznych
regresja - cofanie się
retrospekcja - odtwarzanie przeżyć i doświadczeń doznanych w przeszłości
schizotymia-  cecha  osobowości  charakteryzująca  się  chłodem  uczuciowym,  zamykaniem  się
w sobie, nieufnością, nerwowością
somatyczny - cielesny (gr. soma - ciało)
tachycardia - przyśpieszenie tętna
terminalny  okres  choroby  -  okres  choroby  nie  rokujący  możliwości  wyleczenia  lub  znacznego
przedłużenia życia
uremia - mocznica
urojenia - mylne sądy, oporne na perswazję
werbalizacja - wysłowienie
wizualizacja  -  technika  posługiwania  się  wyobraźnią  w  celu  wywołania  korzystnych  zmian
w ustroju
złudzenia - błędne klasyfikowanie spostrzeganych zjawisk

LITERATURA

1. Ahmedzai S.: Measuring Quality of Life in Hospice Care, Oncology 1990, 4,5,115-119
2.  Barber  J.:  Hypnotic  Analgesia  [w]:  Pain  Management  (ed.  A.Holzman,  D.Turk),  Pergamon
Press, New York 1986
3. Barton D.: Dying and Death, Wiliams & Wilkins Comp., Baltimore 1977
4. Barraclough J.: Cancer and Emotions, John Wiley & Sons, Chichester 1993

5.  Breibart  W.,  Levenson  J.,  Passik  S.D.:  Terminally  ill  Patients  [w:]  Psychiatric  Aspects  of
Symptom  Management  in  Cancer  Patients  (ed.  W.Breitbart,  J.C.Holland),  American  Psychiatric
Press, Washington 1993
6.  Bruera  E.,  Macdonald  S.:  The  Edmonton  Symptom  Assessment  Scale  [w:]  Clinical  Audit  in
Palliative Care (ed. J.Higginson) Radcliffe Medical Press, Oxford 1993
7. Burnard P.: Counselling, Butterworth, Heinemann, Oxford 1994
8.  Chochinow  H.M.:  Management  of  Grief  in  the  Cancer  Setting  [w:]  Psychiatric  Aspects  of
Symptom  Menagement  in  Cancer  Patients  (ed.  W.Breitbart,  J.C.Holland),  American  Psychiatric
Press, Washington 1993.
9.  Cleeland  C.S.,  Teaman  B.:  Behavioral  Control  of  Cancer  Pain  [w:]  Pain  Management
(ed.A.Holzman, D.Turk), Pergamon Press, New York 1986
10. Cohen S.R.,Mount B.M.,Strobel M.G.,Bui F.: The McGill QL Questionnaire: a Measure of QL
Appropriate for People with Advanced Disease. Palliat.Med. 1995, 9, 3, 207-219
11. Cunningham A. J.: The Healing Journey Key, Porter Books, Toronto 1992
12. Curtis A., Fernsler J.J.: QL of Oncology Hospice Patients:a Comparison of Patient and Primary
Caregiver Reports, Oncol Nurs. Forum 1989, 16, 1, 49-53
13. Czapiński J.: Szczęście: złudzenie czy konieczność? [w:] Złudzenia, które pozwalają żyć (red.
M.Kofta, T.Szustrowa), PWN, Warszawa 1991
14. Czapiński J.: Psychologia szczęścia, Wydawnictwo Psychologiczne, Warszawa 1992
15. Doyle D.: Caring for a Dying Relative, Oxford University Press, Oxford 1994
16. Fallowfield L.: The Quality of Life, Souvenir Press LTD, London 1991
17. Faulkner A.: Effective Interaction with Patients, Churchill Livingstone, Edinburgh 1992
18.  Faulkner  A.,  Maguire  P.:  Talking  to  Cancer  Patients  and  Their  Relatives,  Oxford  University
Press, Oxford 1994
19. Ferrel B., Grant M., Padilla G., Vemuri S., Rhiner M.: The Experience of Pain and Perception
of QL Validation and a Conceptual Model, Hosp. J. 1991,7,3,9-24
20. Finlay J.G., Dunlop R.: QL Assessment in Palliative Care, Ann. Oncol. 1994,5,1,13-8
21. Franki V. E.: Man's Search for Meaning, Hodder & Stoughton, New York 1987
22. Franki V. E.: Homo patiens, Pax, Warszawa 1984
23.  Gelber  R.D.,  Goldhirsch  A.,  Cole  B.F.:  The  Evaluation  of  Effectiveness  Q  -  TWIST,  Cancer
Treat. Rev. 1993, 19, Suppl. A.,73-84
24. Greer S.: 13th Inter. Congress of Chemotherapy, Springer - Kremser, Vienna 1983
25. Guex P.: An Introduction to Psycho-Oncology, Routledge, London 1994
26.  Haes  de  J.C.  J.M.:  The  Integration  of  Quality  of  Life  and  Survival  [w:]  Quality  of  Life  of
Cancer Patiens (ed. R. Zittoun), Beaune 1992
27. Hausmanowa-Petrusewicz J: Leczenie chorób układu nerwowego, PZWL, Warszawa 1990
28.  Hebanowski  M.,  Kliszcz  J.,  Trzeciak  B.:  Poradnik  komunikowania  się  lekarza  z  pacjentem,
PZWL, Warszawa 1994
29. Higginson J.: Audit Methods [w:] Clinical Audit in Palliative Care (ed. J.Higginson), Radcliffe
Medical Press, Oxford 1993
30.  Higginson  J.,  McCarthy  M.:  Validity  of  the  Support  Team  Assessment  Schedule  do  Staffs'
Ratings Reflect those Made by Patients or their Families? Palliat.Med. 1993, 7, 3, 219 -228
31. Horowitz S.A., Breitbart W.: Relaxation and Imagery for Symptom Control in Cancer Patients
[w:]  Psychiatric  Aspects  of  Symptom  Management  in  Cancer  Patients  (ed:W.  Breitbart,
J.C.Holland), American Psychiatric Press, Washington 1993
32.  Hunt  S.M.,  Mc  Kenna  S.P.:  The  QLDS.  A  Scale  for  the  Measurement  of  QL  in  Depression
Health Policy 1992, 2, 307-319
33. Hyland M.E., Donaldson M.L.: Psychological Care in Nursing Practice, Skutari Press, Oxford
1989
34. Johnson D. W.: Podaj dłoń, Polskie Towarzystwo Psychologiczne, Warszawa 1992

35.  Kaasa  S.:  The  Dimensions  of  Quality  of  Life  [w:]  Quality  of  Life  of  Cancer  Patients  (ed.
Zitton), Editorial Assistance, Beaune 1992
36. Kashiwagi T.:  The QL of the Terminally  III Cancer Patients  -  from  Hospice Experience, Gan
To Kagaku Ryoho 1989, 16, 4, 1038-1043
37. Keith A.N.: Psychological Care in Physical Illness, Chapmann & Hall, London 1993
38. Majkowicz M.: Metodologiczne problemy badania jakości życia [w:] Jakość życia w chorobie
nowotworowej  (red.  K.  de  Walden-Gałuszko,  M.  Majkowicz),  Wydawnictwo  Uniwersytetu
Gdańskiego, Gdańsk 1994
39.  MacAdam  D.B.,  Smith  M.:  An  Initial  Assessment  of  Suffering  in  Terminal  Illness,  Palliat.
Med. 1987, 1, 37-47
40. Makselon J.: Lęk wobec Śmierci, Pol. Tow. Teologiczne, Kraków 1988
41.  Massie  M.J.,  Holland  J.C:  Overviev  of  Normal  Reactions  and  Prevalence  of  Psychiatric
Disorders  [w:]  Handbook  of  Psychooncology  (ed.  J.C.Holland,  J.Rowland),  Oxford  University
Press, Oxford 1990
42. Meerwein F.: Einfiihrung in die Psychoonkologie, Hans Huber, Bern 1985
43.  Moorey  S.,  Greer  S.:  Psychological  Therapy  for  Patients  with  Cancer,  Heinemann  Medical
Books, Oxford 1989
44.  Mulder  C.L.,  van  der  Pompe  G.,  Spiegel  D.,Antoni  M.H.,  de  Vries  M.J.:  Do  Psychosocial
Factors Influence the Course of Breast Cancer? Psycho-oncology 1992, 1, 155-167
45. Parkes C. M., Weiss R.: Recovery from Bereavement Basic Books, New York 1983
46. Parkes C. M.: Bereavement [w:] Oxford Textbook of Palliative Medicine (ed. D.Doyle, G.W.
C.Hanks, N.Macdonald), Oxford University Press, Oxford 1993
47.  Payne  S.A.;  A  Study  of  QL  in  Cancer  Patients  Receiving  Palliative  Chemotherapy,
Soc.Sci.Med. 1992, 35, 12, 1505- 1509
48.  Peterman  H..Bach  O.:  Zum  Einsatz  Psychologischer  Schmerz  -  Kontrolltechniken  in  der
Psychiatrie, Psychiatr., Neurol. Med. Psychol. 1988, 40,
5, 257-263
49.  Rowland  J.H.:  Intrapersonal  Resources:  Coping  and  Social  Support  [w:]  Handbook  of
Psychooncology (ed. J. C. Holland, J. Rowland), Oxford University Press, Oxford 1990
50.  Sateia  M.J.,  Silberfarb  P.M.:  Sleep  in  Palliative  Care  [w:]  Oxford  Textbook  of  Palliative
Medicine (ed. D. Doyle, G.W.C. Hanks, N. Macdonald), Oxford University Press, Oxford 1993
51.  Sędek  G.:  Jak  ludzie  radzą  sobie  z  sytuacjami,  na  które  nie  ma  rady?  [w:]  Złudzenia,  które
pozwalają żyć (red. M. Kofta, T. Szustrowa), PWN, Warszawa 1991
52.  Skeel  R.T.:  QL  Dimensions  that  are  the  Most  Important  to  Cancer  Patients,  Oncology  -
Huntingt. 1993, 7, 12, 55-61.
53. Stedeford A.: Facing Death, Sobell Publications, Oxford 1994
54.  Vachon  M.:  Emotional  Problems  in  Palliative  Care  -  Patient  -  Family  -  Professional  [w:]
Oxford  Textbook  of  Palliative  Medicine  (ed.  D.Doyle,  G.W.C.  Hanks,  N.Macdonald),  Oxford
University Press, Oxford 1993
55. Vachon M.: Staff Stress in Hospice, Palliative Care: a Review, Palliat. Med. 1995,9,91-122
56.  de  Walden-Gałuszko  K.:  Wybrane  zagadnienia  psychoonkologii  i  psychotanatologii,
Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1992
57.  de  Walden-Gałuszko  K.:  Zarys  psychopatologii  ogólnej  i  psychiatrii,  Wydawnictwo
Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1993
58.  de  Walden-Gałuszko  K.:  Wybrane  problemy  psychoonkologii  w  okresie  terminalnym  [w:]
Leczenie  objawowe  w  chorobie  nowotworowej  (red.  A.  Zapaśnik,  Z.Żylicz),  Wydawnictwo
Akademii Medycznej, Gdańsk 1994
59.  de  Walden-Gałuszko  K.:  Jakość  życia  -  rozważania  ogólne  [w:]  Jakość  życia  w  chorobie
nowotworowej  (red.  K.de  Walden-Gałuszko,  M.  Majkowicz),  Wydawnictwo  Uniwersytetu
Gdańskiego, Gdańsk 1994

60. Wirga M.: Zwyciężyć chorobę, Fundacja Alterna, Poznań 1991
61. Wirsching M.: Wokół raka, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1994

LITERATURA POLECANA

1. F. Antonelli: Jak kształtować właściwą postawę wobec śmierci? Wydawnictwo M, Kraków 1995
2. J. Baczak: Zapiski z nocnych dyżurów, Wyd. Znak, Kraków 1995
3. M. Baranowska: To jest wasze życie, Wyd. Znak, Kraków 1994
4. J. Brehant: Thanatos: Chory i lekarz w obliczu śmierci, Pax, Warszawa 1980
5. J. Drażba: Za parawanem powiek, Media Rodzina of Poznań, Poznań 1995
6.  J.  Heszen-Niejodek:  Rola  psychologa  w  diagnostyce  i  leczeniu  chorób  somatycznych,  PZWL,
Warszawa 1990
7. E. Kubler-Ross: Rozmowy o śmierci i umieraniu, PAX, Warszawa 1979
8. H. S. Kushner: Kiedy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom, Verbinum, Warszawa 1994
9.  O.  C.  Mathews-Simonton,  J.  L.  Creighton:  Triumf  życia,  Med.  Tour  International,  Warszawa
1993
10. Nuland S. B.: Jak umieramy, Prima, Warszawa 1996
11. Powell J.: Twoje szczęście jest w tobie, Wyd. WAM, Kraków 1996
12. Psychologia w służbie człowieka, red. Z. Ratajczak, PWN, Warszawa 1980
13. P. Skurzyński: Jak spokojnie umrzeć, Wyd. Albatros, Gdańsk 1993

Posłowie

Zarówno  czas  narodzin,  jak  i  czas  umierania  należą  do  życia.  Wszyscy  jesteśmy  jednakowo
śmiertelni,  jednakże  przejście  od  życia  do  śmierci  w  każdym  człowieku  dokonuje  się  inaczej.
Ludzie w różnym stopniu potrafią oswoić się z myślą o śmiertelności.
Oswojenie  tematyki  śmierci  jest  także  swoistym  sprawdzianem  kultury.  Współczesność  z  jej
burzliwymi  procesami  wielostronnych  transformacji  czyni  temat  życia  i  śmierci  szczególnie
ważnym.  Niebywały  rozwój  techniki  oraz  nauk  biomedycznych  powoduje,  że  możliwe  są  coraz
głębsze interwencje w jednostkowe i  społeczne życie człowieka dzięki udoskonalonym  metodom
diagnozy i terapii. Przedłużeniu ulega życie człowieka zarówno zdrowego, jak i chorego, a opieka
zdrowotna często sprawowana jest nie przez naturalne grupy odniesienia i osoby bliskie, ale przez
ludzi  i  zespoły  reprezentujące  zdepersonalizowane  instytucje.  Jednocześnie,  wskutek  przemian
społeczno-kulturowych  dotyczących  rodziny,  w  sferze  tradycji  i  obyczaju  sytuacja  ludzi  starych,
przewlekle i terminalnie chorych oraz ich otoczenia staje się szczególnie trudna. Odpowiedzią na te
wyzwania  współczesnych  nauk  medycznych  i  społecznych  są  zainteresowania  problematyką
wsparcia  społecznego  i  opieką  paliatywną  czy  hospicyjną,  a  te  z  kolei  rozwijają  nowe  obszary
badań i praktyki, jakimi są zainteresowania wolą życia, jakością życia i wyznacznikami tej jakości,
sytuacjami straty, żałobą i osieroceniem.
Książka pt. "U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi
medycznemu środkami psychologicznymi", napisana przez prof, dr hab. med. Krystynę de Walden-
Gałuszko,  przedstawia  problemy  i  potrzeby  pacjentów  onkologicznych  i  ich  opiekunów
z perspektywy medycyny paliatywnej, choć wiele poruszonych w niej zagadnień wykracza poza tę
dziedzinę.  Praca  powstała  nie  bez  wpływu  idei  ruchu  hospicyjnego,  ale  głównym  czynnikiem
inspirującym było bogactwo doświadczeń Autorki zebranych w czasie towarzyszenia chorym i ich
rodzinom w zmaganiu się z okresem terminalnym życia.
Już wstęp ujawnia główny cel tej publikacji: jest to cel edukacyjny. Książka ma dostarczyć wiedzy
osobom przygotowującym się w ramach wojej profesji - lekarza, pielęgniarki lub psychologa - do
roli  opiekuna  chorego  w  sytuacji  terminalnej.  Myślę,  że  ta  książka  może  także  służyć
duszpasterzom, wolontariuszom opieki hospicyjnej i wielu innym osobom. Autorka pisze rzeczowo

i  z  dużym  dystansem  do  spraw,  które  omawia.  Na  uwagę  zasługuje  wyjątkowa  dbałość
o przejrzystość wykładu. Tym, co czyni tę książkę przekonującą, są niezwykle trafnie przytoczone
przykłady  z  praktyki  lekarza  działającego  w  opiece  hospicyjnej.  Opisywane  przeżycia,
doświadczenia i refleksje ze spotkań z chorymi i ich rodzinami pozwalają stwierdzić, że w procesie
rozwoju  do  pełnienia  funkcji  opiekuńczych  w  sytuacji  terminalnej  nabieramy  umiejętności
i  stajemy  się  coraz  bardziej  wrażliwi  dzięki  problemom,  mądrości  oraz  głębokości  przeżyć
dostarczanych  przez  pacjentów  i  ich  bliskich.  Myślę,  że  warto  w  sobie  wyrabiać  od  samego
początku  zarówno  zdolność  do  bliskiego,  prawdziwego  uczestnictwa  i  pełnego,  to  znaczy  także
emocjonalnego i duchowego, pojmowania, jak i do zdystansowanego, racjonalnego i refleksyjnego
poznania, czemu właśnie sprzyja ta książka.
Starając  się  o  zrównoważenie  poziomu  racjonalnego  i  irracjonalnego,  wskażę  jeszcze  kilka
ważnych aspektów tej książki z perspektywy psychologa. Profesor Krystyna de Walden-Gałuszko
bardzo  jasno  i  przejrzyście  opisuje  sytuację  nowych  specjalności  i  nowych  obszarów  wiedzy,
pokazując  relacje  między  medycyną  paliatywną,  opieką  hospicyjną  i  paliatywną  oraz  opieką
psychopaliatywną. Autorka posługuje się określeniem "psychopaliatywna", co oznacza, że chodzi o
zastosowanie  w  opiece  paliatywnej  takich  środków  psychologicznych  przez  przedstawicieli
różnych  specjalności,  które  oddziałują  na  całościowy  psychofizyczny  stan  człowieka  poprzez
kontakt  interpersonalny,  procesy  empatyzowania,  komunikowanie  werbalne  i  niewerbalne,
postawę,  głos,  pozycję  ciała  i  dotyk,  a  także  poprzez  jedną  z  największych  umiejętności
terapeutycznych,  jaką  jest  dostosowane  do  sytuacji  i  potrzeb  chorego  oraz  jego  rodziny  pełne
milczenie.  Autorka  pokazuje,  że  ważną  rolę  odgrywa  także  umiejętność  organizowania  sytuacji
psychologicznej  i  społecznej  poprzez  np.  tworzenie  nowego  rytuału  bycia  ze  zmarłym  w  domu
i żegnania go w sposób odpowiadający potrzebom rodziny.
Niemałą wagę ma fakt, że w tej książce został zaprezentowany aspekt rozwojowy poprzez opisanie
sytuacji  terminalnej  dziecka  i  człowieka  starego.  Poruszono  wszystkie  najważniejsze  kwestie
opieki  psychopaliatywnej,  między  innymi  takie  jak:  psychologiczne  aspekty  objawów
somatycznych, reakcje emocjonalne chorego i rodziny, funkcje mechanizmów obronnych, poblemy
komunikowania  się  z  chorym  terminalnie  i  jego  rodziną,  przekazywanie  informacji  i  kontakt
terapeutyczny,  a  także  stres  pracy  w  opiece  paliatywnej.  Na  szczególne  podkreślenie  jednak
zasługuje to, w jaki sposób zaakcentowano problematykę jakości życia w sytuacji terminalnej.
Czytałam  tę  książkę  zarówno  z  perspektywy  psychologa,  jak  i  kogoś,  kto  doświadczył  sytuacji
długotrwałej opieki nad osobą bardzo bliską i której dane było towarzyszyć jej w chwili śmierci.
Dużo zawdzięczam profesjonalnej pomocy pielęgniarki z opieki paliatywnej. Chciałabym, również
w imieniu wielu  rodzin,  wyrazić swoją wdzięczność ludziom, którzy potrafią zrozumieć potrzeby
rodziny  w  tych  tak  ważnych,  dramatycznych  i  głęboko  ludzkich  chwilach,  mimo  że  sami  nie  są
wolni od lęku przed chwilą umierania.
Cała książka jest przeniknięta filozofią akceptacji nieuchronności śmierci oraz wynikającego z tej
akceptacji spokoju i nastawienia na jakość życia oraz jakość umierania. Autorce udało się przy tym
ukazać  kierunek  i  możliwości  niesienia  pomocy  w  sposób  nie  naruszający  podmiotowości  ludzi
znajdujących się w sytuacji terminalnej.
Książka  profesor  Krystyny  de  Walden-Gałuszko  otwiera  nowy  dział  wiedzy  o  znaczeniu
interdyscyplinarnym i znajdzie zapewne swoich kontynuatorów w różnych obszarach.
Wiedza  o  kondycji  ludzkiej  w  spotkaniu  z  problemami  śmierci  jest  zwykle  początkiem  drogi  do
doskonalenia  swoich  umiejętności,  do  rozwoju  refleksyjności  i  do  nowego,  pełnego  poznania.
Niniejsza książka może być dobrym przewodnikiem na tej drodze.

     Prof. dr hab. Helena Sęk