W serii ukazały się ostatnio:

Aneta Prymaka-Oniszk Bieżeństwo 1915. Zapomniani uchodźcy (wyd. 2)

Wojciech Górecki Toast za przodków (wyd. 2)

Jonathan Schell Prawdziwa wojna. Wietnam w ogniu

Wojciech Górecki Planeta Kaukaz (wyd. 3)

Janine di Giovanni Tamtego ranka, kiedy po nas przyszli. Depesze z Syrii

Wolfgang Bauer Porwane. Boko Haram i terror w sercu Afryki

Wojciech Górecki Abchazja (wyd. 2)

Bartek Sabela Afronauci. Z Zambii na Księżyc

Anna Pamuła Polacos. Chajka płynie do Kostaryki

Paweł Smoleński Pochówek dla rezuna (wyd. 3)

Cezary Łazarewicz Tu mówi Polska. Reportaże z Pomorza

Ilona Wiśniewska Białe. Zimna wyspa Spitsbergen (wyd. 2)

Filip Springer Miedzianka. Historia znikania (wyd. 4)

William Dalrymple Dziewięć żywotów. Na tropie świętości we współczesnych Indiach (wyd. 2)

Barbara Demick Światu nie mamy czego zazdrościć. Zwyczajne losy mieszkańców Korei Północnej (wyd. 2)

Jacek Hugo-Bader Dzienniki kołymskie (wyd. 2)

Ben Rawlence Miasto cierni. Największy obóz dla uchodźców

Dariusz Rosiak Biało-czerwony. Tajemnica Sat-Okha

Jean Hatzfeld Więzy krwi

Aleksandra Boćkowska Księżyc z peweksu. O luksusie w

P R L

Barbara Seidler Pamiętajcie, że byłem przeciw. Reportaże sądowe

Ewa Winnicka Był sobie chłopczyk

Cezary Łazarewicz Żeby nie było śladów. Sprawa Grzegorza Przemyka (wyd. 3)

Paweł Smoleński Syrop z piołunu. Wygnani w akcji „Wisła”

Marcin Kącki Poznań. Miasto grzechu

Piotr Lipiński Bierut. Kiedy partia była bogiem

Tomasz Grzywaczewski Granice marzeń. O państwach nieuznawanych

Cezary Łazarewicz Koronkowa robota. Sprawa Gorgonowej

Zbigniew Rokita Królowie strzelców. Piłka w cieniu imperium

Swietłana Aleksijewicz Czarnobylska modlitwa. Kronika przyszłości (wyd. 4)

David I. Kertzer Porwanie Edgarda Mortary. Skandal, który pogrążyłPaństwo Kościelne

Rana Dasgupta Delhi. Stolica ze złota i snu (wyd. 2)

Karolina Bednarz Kwiaty w pudełku. Japonia oczami kobiet

Paweł Smoleński Królowe Mogadiszu

Rob Schmitz Ulica Wiecznej Szczęśliwości. O czym marzy Szanghaj

Marek Szymaniak Urobieni. Reportaże o pracy

Ola Synowiec Dzieci Szóstego Słońca. W co wierzy Meksyk

W serii ukażą się m.in.:

Marcin Michalski, Maciej Wasielewski 81 : 1. Opowieści z Wysp Owczych (wyd. 2)

Marta Madejska Aleja Włókniarek

Ilona Wiśniewska Lud. Z grenlandzkiej wyspy

Remigiusz Ryziński Dziwniejsza historia

Maria Hawranek, Szymon Opryszek Wyhoduj sobie wolność. Reportaże z Urugwaju

Jacek Hołub

Żeby umarło przede mną

Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Wszelkie powielanie lub wykorzystanie niniejszego pliku elektronicznego inne niż autoryzowane pobranie

w zakresie własnego użytku stanowi naruszenie praw autorskich i podlega odpowiedzialności cywilnej oraz

karnej.

Projekt okładki Agnieszka Pasierska / Pracownia Papierówka

Projekt układu typografícznego Robert Oleś / d2d.pl

Fotografia na okładce © by Adam Warzawa /

F O R U M

Copyright © by Jacek Hołub, 2018

Redakcja Ewa Polańska

Korekta Marcin Piątek / d2d.pl, Karolina Księżyc / d2d.pl

Redakcja techniczna Robert Oleś / d2d.pl

Skład Ewa Ostafin / d2d.pl

Skład wersjí elektronicznej d 2 d . p l

I S B N 9 7 8 - 8 3 - 8 0 4 9 - 7 4 0 - 5

Spis treści

Seria

Strona tytułowa

Strona redakcyjna

Dedykacja

Wstęp

Beata i Justynka

Agnieszka, Pawełek i Michaś

Ewa i Jagódka

Agnieszka i Kacperek

Agnieszka i Hania

Posłowie

Możesz pomóc

Kolofon

Monice

Wstęp

Kiedy postanowiłem napisać tę książkę, planowałem, że będą to historie rodzin,
w których urodziło się niepełnosprawne dziecko. Nie chciałem, żeby wyszedł
z tego zbiór lukrowanych opowiastek o cudownym darze cierpienia i szczęściu
płynącym z bycia rodzicem nieuleczalnie chorych córki czy syna. Nie chciałem
idealizować ani straszyć. Nie zamierzałem opisywać chorób, leczenia, metod
rehabilitacji i terapii, bo od tego są fachowcy. Nie szukałem sensacji. Chciałem
rozmawiać ze swoimi bohaterami tak szczerze, jak to tylko możliwe, na ile starczy
mi odwagi, żeby pytać, a im, żeby mówić. Chciałem pokazać, co przeżywają,
myślą i czują rodzice nieuleczalnie chorych dzieci. Nie celebryci, tylko zwyczajni.
Tacy jak my.

Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było

niemal sto osiemdziesiąt pięć tysięcy niepełnosprawnych dzieci w wieku od zera do
piętnastu lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych
intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletniości, tylko
do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu
najprostszych czynności: myciu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
Według szacunków Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
w 2017 roku przeciętnie miesięcznie wypłacano sto dwadzieścia trzy tysiące
dwieście świadczeń pielęgnacyjnych, przysługujących rodzicom i opiekunom
rezygnującym z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie wiadomo
dokładnie, ilu jest takich, którzy łączą pracę z opieką nad ciężko chorym
dzieckiem, tak jak robi to jedna z bohaterek tych historii Ewa.

Nie planowałem, że będą to historie kobiet opowiedziane przez kobiety. To na

nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci.
Często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie
potrafią udźwignąć tego ciężaru. Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie
możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta
wyrodną matką.

Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety

urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej
świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia. Jak wpływa to

na jej związek, rodzinę, sytuację materialną i społeczną, relacje z innymi ludźmi,
kondycję fizyczną i psychiczną. Nikt nie jest w stanie przekazać, co czuje żona
porzucona z powodu wady genetycznej dziecka. Matka, której po urodzeniu
upośledzonego dziecka lekarze odmówili usunięcia drugiej ciąży. Matka próbująca
opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka.
Kobieta patrząca na wijącą się z bólu kilkumiesięczną córkę. Matka żegnająca
dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Książka to rezultat wielu długich rozmów, które prowadziłem z jej bohaterkami

od stycznia 2017 do kwietnia 2018 roku. Zawiera prawdziwe historie opowiedziane
przez pięć kobiet. Beatę z niewielkiej wsi pod Włocławkiem, matkę
dwunastoletniej Justynki z zespołem Retta (na prośbę Beaty ich imiona i nazwy
miejscowości zostały zmienione). Agnieszkę z Warszawy, matkę dwóch chłopców
ze stwardnieniem guzowatym: urodzonego w 1991 roku Pawła i półtora roku
młodszego Michasia. Ewę z Wrocławia, niepełnosprawną mamę dwuletniej
Jagódki z chorobą genetyczną tak rzadką, że nie ma na nią nazwy. Agnieszkę
z Sulechowa wychowującą sześcioletniego Kacpra z wadą mózgu. Agnieszkę
z Nowej Iwicznej, matkę dwunastoletniej Hani z nowotworem kręgosłupa.
Podziwiam je, że miały odwagę mówić nie tylko o swoich dzieciach, ale także
o innych, często bardzo osobistych sprawach, bez których obraz ich życia byłby
niepełny.

Nigdy nie zapomnę pierwszego spotkania – z Agnieszką z Warszawy.

Towarzyszyła

nam

moja

żona

Monika,

której

wrodzona

wrażliwość

i doświadczenie psychologa dodawały mi wiary w siebie. Po trzech godzinach
rozmowy, kiedy już wydawało mi się, że za chwilę powiemy sobie „do widzenia”,
Agnieszka przystanęła w korytarzu i powiedziała ściszonym głosem o tym, czego
się boi najbardziej. O lęku przed tym, co stanie się z jej niepełnosprawnym
intelektualnie synem po jej śmierci. To wtedy padły słowa, które przywołuję
w tytule książki. Trzy miesiące później usłyszałem je również z ust Beaty.

Bohaterki tych historii zgodziły się opowiedzieć o tym, jak wygląda ich

rzeczywistość, bo na co dzień spotykają się z brakiem zrozumienia i krzywdzącymi
ocenami ze strony sąsiadów, urzędników i polityków, którzy wypowiadają się
w ich imieniu. Jak napisała jedna z mam na Facebooku: „Proszę, nie oceniaj mnie,
nie mów mi, jak mam żyć, jak postępować, i postaraj się mnie chociaż w jednej
setnej procenta zrozumieć”.

Po to jest ta książka.

Warszawa, kwiecień 2018

Beata i Justynka

Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie
mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi.

Wkurza mnie, kiedy pokazują w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji
mamusie niepełnosprawnych dzieci: takie wypindrzone, pachnące, ze zrobioną
fryzurą i paznokciami. I te dzieci – niby biedne, ale ćwiczą, takie szczęśliwe. To
nie jest prawdziwe życie. Niech nagrają moją Justynkę, jak się cała posmarkała, jak
się poryczała, bo rehabilitanci od niej wymagają, a ona mięśnie ma słabe i nie daje
rady.

Nie wierzę, że te dzieci tak się cieszą. Nie mogę na to patrzeć, od razu

wyłączam. Jak to zobaczy zwykły człowiek, który nie ma pojęcia o naszym życiu
i nie ma niepełnosprawnego dziecka w rodzinie – a są tacy szczęśliwcy – to sobie
myśli: „Kurczę, wcale nie jest tak źle. Mamusia zadowolona, dzieciak
zadowolony…”.

Gdyby pokazali, jak naprawdę wygląda nasze życie, nikt by tego nie chciał

oglądać. Powinni nagrać sterane, brudne mamy pod koniec dnia. Jak czasami
próbuję, żeby Jusia sama jadła, to jestem cała uciapana, ona tak samo, wyglądamy,
jakbyśmy stoczyły najgorszą bitwę świata. Godzina szesnasta, jestem sama w domu
i nie chce mi się nawet przebrać, więc tak chodzę do wieczora. Niech to pokażą.
Bałagan w domu, a nie wszystko wysprzątane, że operację można zrobić. Tak się
nie da! Nie da się, bo wychodzę z dzieckiem rano, wracam po południu, a syf
zostaje, te kupy prania. Nie ma opcji, żebym mogła doprowadzić się do porządku,
umalować – musiałabym wstać o czwartej rano, a nie starcza mi na to sił. Czasami,
jak nie mam z kim zostawić Jusi, muszę ją nawet brać ze sobą do toalety.

Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję

jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy
nierozłączne, cały czas się nią zajmuję. I nie widzę szansy, żeby to się miało
zmienić. To, że nie chce mi się zadbać o siebie, nie wynika z mojego lenistwa,
tylko z braku czasu i ze zmęczenia, nie tyle fizycznego, ile psychicznego. No chyba
że tylko ja jestem taka niezaradna.

Budzę się rano i myślę: „Boże, znowu to samo”. Zwlekam się z łóżka o piątej,
przygotowuję śniadanie dla całej rodziny, muszę ogarnąć dom, wstawić jakąś zupę
na obiad. O szóstej budzi się Justysia i zaczyna się praca jak przy niemowlaku –
tyle że ten niemowlak ma dwanaście lat. Myję ją, czeszę, zmieniam pampersa – to
też nie jest przyjemne, bo to duża dziewczynka, już miesiączkuje. Karmię ją, bo nie
je samodzielnie, daję pić, potem ubieram. To wszystko zajmuje mi godzinę.

Mieszkamy w małej wsi pod Włocławkiem. Najgorsze są dojazdy. Po siódmej

sprowadzam Justynkę ze schodów i wsiadamy w samochód. W poniedziałki
jeździmy do Włocławka, czterdzieści kilometrów w jedną stronę, najpierw na
rehabilitację, potem na zajęcia z komunikacji z otoczeniem.

Cztery razy w tygodniu – od wtorku do piątku – wożę ją na kilka godzin do

szkoły specjalnej w Lipnie, chodzi do drugiej klasy. Justysia jest w oddziale dla
dzieci z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną. W jej klasie jest troje dzieci:
dwoje na wózku – chłopczyk i dziewczynka z dziecięcym porażeniem mózgowym
i ledwo chodząca Jusia. Jak odstawię ją do szkoły, staram się zrobić podstawowe
zakupy i pozałatwiać najpilniejsze sprawy, bo po powrocie do domu nie mam na to
czasu.

W domu jesteśmy o szesnastej. Przebieramy się. Córka jest zmęczona szkołą

albo rehabilitacją, ja sterana, muszę ogarnąć dom, umyć podłogę, bo Jusia się ślini,
nie zawsze uda mi się zjeść obiad. Nie jesteśmy z tych bogaczy, co mają tyle kasy,
że się wyprowadzają z miasta na wieś, tylko z normalnych ludzi, mam jeszcze inne
obowiązki. Mamy małe gospodarstwo, trzeba je obrobić, nakarmić kury, skosić
trawnik pod domem.

Teraz jest lepiej. Zrobiliśmy mały remont, wyburzyliśmy ścianę między kuchnią

a jadalnią, więc jak gotuję, mam Justysię na oku i ona mnie widzi. Może sobie
swobodnie chodzić, czasem złapie mnie z tyłu za bluzkę. Boję się, że może się
przewrócić, ale nie jestem w stanie cały czas jej pilnować.

O dziewiętnastej–dwudziestej Jusia idzie spać. Wtedy zaczyna się moja

normalność. I znowu: sprzątanie, przygotowywanie wszystkiego na następny dzień.
Smażę, jak Justysia śpi, żeby na nią nie prysnęło. Nie robię żadnych wykwintnych
dań. Pogadam z Olą, starszą córką, która właśnie dostała się na studia w Gdańsku.

Koło północy kładę się spać, ale nie mogę zasnąć. Myśli kłębią mi się w głowie:

„Czy czegoś nie zapomniałam? Co jeszcze powinnam zrobić?”. Można od tego
oszaleć. I tak już dziesiąty rok.

W weekendy jest jeszcze gorzej, bo Justysia jest do mnie przyklejona na maksa,

wszędzie za mną chodzi. Śmieję się, że to mój klon. Gotuję z Justynką, czasami
prasuję – Jusia boi się gorącego, nie podejdzie. Czasem coś uprasuję, a ona mi to
wszystko zrzuci na podłogę i pogniecie.

Największy horror to święta. Bo jest kupa przygotowań, na które nie mam

czasu. Na wigilii u rodziców usiadłam na krześle i zasnęłam. Rodzina męża jest
spora, są dzieci i nastolatki. Siedzę w tym harmidrze, Justysia ze mną, każdy ją
bierze na kolana, ona umęczona, ja umęczona i tylko sobie myślę: „Niech to się
skończy, niech się zacznie normalny dzień”.

Z Adamem znamy się dwadzieścia pięć lat, dwadzieścia jesteśmy po ślubie.
Pierwsza urodziła się Ola, skończyła już osiemnaście lat, Justysia jest o sześć lat
młodsza. Mój mąż to naprawdę dobry człowiek. Pracuje w warsztacie
samochodowym w Lipnie, próbuje dorabiać. Na szczęście zakład jest solidny,
odprowadzają mu wszystkie składki, kiedy potrzebuje wziąć wolne, to je dostaje –
jak poproszę, żeby w sobotę był w domu, to jest.

Rozmawiamy z mężem o chorobie Jusi bez oszukiwania się i udawania, że

będzie super. Czasami widzę, że go to boli, ale o tym mówimy, bo gdybyśmy
przestali ze sobą gadać, to byłby już koniec. Lepiej się o coś pokłócić, niż kisić coś
w sobie. Trzymamy się razem, nigdy nie przyszło nam do głowy, żeby się
rozchodzić, a takie rzeczy przytrafiały się moim koleżankom, które urodziły
niepełnosprawne dzieci. My z Adamem możemy na siebie nawzajem liczyć, gdyby
działo się coś złego. To najważniejsze. Ale mąż pracuje, Ola żyje swoim życiem,
siedzi u siebie w pokoju, a ja jestem z Justysią. Kochają ją, każdy na swój sposób.
Jesteśmy razem, ale jakby obok siebie. Nie winię ich za to, naprawdę. Chociaż
czasami też mam ochotę wyjść. Ale nie mogę, bo to jest moje dziecko. To mogę dla
niej zrobić: być z nią i dla niej, dopóki starczy mi sił.

Jak jestem wkurzona, dostaje się pierwszemu, który wróci do domu: Adamowi

albo Oli. Pokrzyczę na nich, nawyżywam się, powiem, co myślę, a potem ładnie
przeproszę. Taki mam sposób, nic na to nie poradzę.

Kiedyś byłam agentem ubezpieczeniowym, pracowałam jako wolny strzelec,

zajmowałam się różnymi wypadkami – przy pracy, drogowymi. Raz była z tego
fajna kasa, innym razem było gorzej. Ciągnęłam to tak długo, jak mogłam,
codziennie jeżdżąc z Justysią do Włocławka. Wytrzymałam tak dwa lata, ale nie
miałam jak zajmować się klientami, a musiałam opłacać sobie wszystkie składki,

więc w końcu odpuściłam. Przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. Jusia miała
wtedy cztery latka.

Pierwsze dwa lata, kiedy nie było diagnozy, żyliśmy jeszcze nadzieją. Lekarze
opowiadali nam różne pierdoły, żeby tylko mieć nas z głowy.

Po porodzie wydawało się, że wszystko jest dobrze. Justynka dostała 8 punktów

w skali Apgar, ze względu na zabarwienie skóry – rodziłam przez cesarkę, została
przeprowadzona troszeczkę za późno. Ważyła 2800 gramów, taka kruszynka.
Potem zaczęła szybko przybierać na wadze. Nie spała, cały czas płakała.
Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale wszyscy naokoło mówili, że mi się wydaje,
może ma kolkę…

Do endokrynologa w Bydgoszczy pojechaliśmy, kiedy miała pół roku. Zrobili

jej wszystkie badania, nic nie wyszło. Jak skończyła roczek, była już bardzo otyła.
Karmiłam ją tylko piersią, bo jak cokolwiek zjadła, to jej się ulewało.
Postanowiłam jechać z nią do neurologa. Ale jak? Kolejki straszne, na wizytę
trzeba czekać po osiem miesięcy, nawet rok. Pojechałam do lekarza pierwszego
kontaktu, zadzwonił do kolegi, on do swojej koleżanki, i udało nam się załatwić
wizytę w Bydgoszczy. Pani doktor zbadała Jusię, stwierdziła, że nie widzi nic
podejrzanego, ale na wszelki wypadek skierowała ją na dwa tygodnie do szpitala
dziecięcego na oddział neurologii. Znowu mnóstwo badań, nawet nie wiem, jak się
niektóre nazywały. Na wypisie napisali: „Opóźnienie ruchowe proste związane
z nadwagą”. Zalecili rehabilitację, mieliśmy jeździć na basen. Justysia miała
czternaście miesięcy.

Robiliśmy, co mogliśmy, chociaż z rehabilitacją na wsi było trudno. Jusia miała

kłopoty ze wstawaniem, ale zaczęła mówić: „mama”, „tata”, „daj”, wołać na Olę
i naszego pieska. Gdy miała dwa latka, zaczęła się powoli cofać – miała zaburzenia
równowagi, chwiała się, zachowywała się tak, jakby była głucha. Nie reagowała na
nasze słowa, na wołanie. Przestała nas poznawać, wkładała palce do buzi, bawiła
się rączkami w dziwny sposób.

Neurolog nie wiedziała, co się dzieje. Pojechaliśmy do szpitala w Bydgoszczy

na badanie słuchu. Okazało się, że Justysia super słyszy. Potem tomografia mózgu
– wszystko w porządku. Nikt nie pomyślał o badaniach genetycznych. Odesłali nas
do domu, kazali dalej ją rehabilitować. Stwierdzili, że może jest trochę opóźniona
w rozwoju, może coś się stało przy porodzie, ale z dokumentacji z Lipna nic nie
wynikało.

Najgorsze przyszło przed trzecim rokiem. Kolejny regres. To był największy

koszmar w moim życiu. Tego się nie da opisać. Jak ona wyła wniebogłosy, płakała,
uderzała się po głowie, wyrywała sobie włosy, biła mnie, szarpała. W oczach miała
obłęd. Zachowywała się jak obłąkana. W nocy w ogóle nie spała. Kiedyś do
takiego dziecka wezwaliby egzorcystę. Byłam przerażona. Dla mnie to była totalna
porażka, że jako matka nie potrafię pomóc swojej córce, nie panuję nad niczym, nic
nie mogę zrobić. Patrzyłam, jak wszystko się rozsypuje, jak ją tracę. Czułam się
tak, jakby zamienili mi dziecko. Nawet kiedy ją próbowałam przytulić, odpychała
mnie, sztywniała, szarpała się, gryzła, kopała. W takich sytuacjach to nawet ciężko
kochać swoje dziecko. Chciałam jej ulżyć, przytulić ją, pogłaskać, a ona
zachowywała się jak opętana. To było straszne dla wszystkich. Dla Adama –
przestała go poznawać, dla Oli też.

Pojechaliśmy z Jusią prywatnie do centrum badań zaburzeń rozwojowych we

Włocławku, stwierdzili, że to typowy autyzm dziecięcy. Zaczęliśmy ją wozić na
zajęcia, miała terapię behawioralną: „wstań, idź, zrób”, która bardziej jej
zaszkodziła, niż pomogła. Jak mogła wstać i coś zrobić, skoro była słaba
i brakowało jej sił? Miała wtedy trzy i pół roku.

Na początku była bardzo podobna do autystycznych dzieci. Potem

zorientowałam się, że one nie mają takich problemów ruchowych jak moja córka.
Justysia nie wchodziła sama po schodach, trzeba jej było pomóc, nie potrafiła
samodzielnie jeść, wszystko wypadało jej z rąk, sama nie chodziła do toalety. Ale
był z nią kontakt. Gdy widziała mnie w korytarzu, to jakby się cieszyła, próbowała
do mnie biec, podskakiwać. Widziałam, że na mnie patrzy, przytulała się, a z
autystycznymi dzieciakami nie było kontaktu, wszystko było im obojętne.

Kiedy o tym mówię, łamie mi się głos. Czułam, że to nie autyzm, ale nikt nie

chciał mi pomóc. Lekarze, terapeuci, rehabilitanci, wszyscy mieli mnie w dupie.
„Czego ona chce?” Każdy myślał, że sobie coś ubzdurałam. Czułam straszny żal,
że nikt nie widzi tego co ja.

Opowiedziałam o wszystkim starszemu panu doktorowi w naszym ośrodku na

wsi. On jeden się przejął, podejrzewał jakąś chorobę metaboliczną o podłożu
genetycznym. Ale jaką? Zaczęłam szukać sama, w internecie, gdzie się dało. Przez
przypadek trafiłam na informację o zespole Retta, chorobie genetycznej
dziewczynek, która powoduje neurologiczne zaburzenia rozwoju. Jednak neurolog
wykluczyła retta, powiedziała, że Justynka jest za sprawna, „niech pani sobie tym
głowy nie zawraca”.

Im więcej czytałam i zagłębiałam się w opisy objawów, tym więcej widziałam

w tym Jusi. Znalazłam prelekcje naukowców po angielsku, poprosiłam kuzyna,
żeby mi je przetłumaczył. Gdy przeczytałam o lepiej funkcjonujących
dziewczynkach z zespołem Retta, to jakby mnie coś strzeliło – tak to wszystko
pasowało do mojej córki. Byłam przerażona. Justysia miała już pięć lat.

Poszłam do swojego doktora, poprosiłam o skierowanie do Centrum Zdrowia
Dziecka. A tam oczywiście kolejki. Od skierowania do diagnozy czekaliśmy
prawie dwa lata. W centrum musieliśmy zrobić badania cytogenetyczne z krwi
Justynki. Kariotyp miała prawidłowy.

Po kilku miesiącach pojechaliśmy do doktor z poradni genetycznej.

Powiedziała, że to na pewno nie autyzm, ale na zespół Retta Justysia jest zbyt
sprawna – wtedy była sprawniejsza niż teraz. Lekarka zgodziła się na rozszerzenie
badań. Gdyby ich nie zleciła, zrobiłabym je sama, prywatnie. Kazali nam czekać.
Kolejna wizyta wypadała za kilka miesięcy.

17 lipca 2011 roku na dole, u teściów, zadzwonił telefon: „Dzień dobry,

nazywam się tak i tak, jestem z Centrum Zdrowia Dziecka, bardzo mi przykro, ale
badanie krwi pani córki potwierdziło, że to zespół Retta”. I babka się rozłączyła.
Koniec.

Dla mnie to był szok. Jak myślę o tej chwili, wciąż płaczę. Odłożyłam

słuchawkę, wzięłam Justynkę za rękę i wyszłam z domu. Nie kontaktowałam, nie
wiedziałam, co mam ze sobą zrobić, szłyśmy przez pola, przed siebie. Ocknęłam
się dwa kilometry od domu, nie wiedziałam, gdzie jestem.

Myślałam, jak to będzie. Co teraz zrobię? Opisy choroby były straszne: wózek

inwalidzki, hiperwentylacja, napady padaczki, łamliwość kości, zatrzymanie
oddechu i krążenia.

Mieliśmy zaplanowaną konsultację w poradni genetycznej Centrum Zdrowia
Dziecka na 3 sierpnia, mogli nam przekazać diagnozę, jak byliśmy z mężem
w szpitalu. Moglibyśmy o wszystko zapytać, poradzić się, a nie przez telefon i „do
widzenia”. Doktor nas przeprosiła. Zapytała, czy będziemy do nich przyjeżdżać.
Mieliśmy jeszcze wizytę w poradni metabolicznej CZD, czekaliśmy na nią pół
roku. Poszliśmy tam z nadzieją, że może lekarz nam podpowie, jak możemy pomóc
Justysi, może da nam kontakt do rodziców innych dziewczynek z zespołem Retta.

Pani doktor zobaczyła wyniki i zapytała:

– Ale po co pani do mnie przyszła?
– Przyszłam, bo pół roku czekałam na tę wizytę i chciałabym się dowiedzieć, co

mamy robić.

– Jak to: co robić? Tu już nic się nie da zrobić. Najlepiej niech pani znajdzie

jakieś miejsce (nie powiedziała, że ośrodek, do którego miałabym oddać Justynkę).
Jest pani młoda, niech pani sobie nią głowy nie zawraca, urodzi pani następne
dziecko. Mam ponad trzydzieści lat doświadczenia i dobrze wiem, że i tak nic
z tego nie będzie.

Justysia miała sześć lat, taka mała, słodka dzidzia. A ona o niej mówi, że „nic

z tego nie będzie”. Stałam i słuchałam jej jak ten cymbał, oszołomiona. Byłam
w takim szoku, że nie wykrztusiłam z siebie nawet słowa. Adam ścisnął mnie za
rękę, dosłownie wywlókł z gabinetu i wsadził wpółprzytomną do samochodu.
Powiedział, że więcej tam nie pojedzie.

Ryczałam prawie całą drogę do domu, ponad sto pięćdziesiąt kilometrów. Mąż

był w totalnym szoku, do tej pory się nie otrząsnął. Więcej tam nie pojechaliśmy.

Po tym wyjeździe zaczął mnie prześladować taki sen: idę sobie z Justynką,
trzymam ją za rękę, wokół przyroda, piękne widoki, cieplutko, świeci słońce. Jusia
idzie boso, z rozpuszczonymi włosami i mówi do mnie: „Mamo, słyszysz?”. W tym
momencie zawsze się budziłam. Przepraszam, że płaczę. Ciężko mi o tym mówić.
Myślałam, że jestem silniejsza.

To taki przeszywający ból, psychiczny. I bezradność. Nie da się tego opisać.

Mówię na to ból duszy. Ten sen prześladował mnie długo, długo. Normalnie
psychiatra się kłania.

Gdy usłyszałam diagnozę, poczułam się tak, jakbym dostała potężnego kopa
w dupę. Długo dochodziłam do siebie, Adam do tej pory się nie pozbierał. Niby
wie, że Justynka jest chora, jest z nami, bardzo pomaga, ale chyba nie do końca
dopuszcza do siebie prawdę. Jest bardzo dobrym człowiekiem, ale tak jakby obok.

Kiedyś ktoś mnie zapytał, co bym zrobiła, gdybym w ciąży wiedziała, że

Justynka będzie chora. Nie myślałam, że urodzę niepełnosprawne dziecko, ale
chyba nie byłabym w stanie przerwać ciąży. Nie jestem superreligijna, nigdy nie
byłam, nie o to chodzi, po prostu sumienie nie dałoby mi żyć. Ale nie powinno się
zmuszać kobiet do rodzenia niepełnosprawnych dzieci. Jeśli lekarze powiedzą, że
dziecko będzie żyło tydzień albo urodzi się bez mózgu i umrze, to powinny mieć

prawdo do decyzji, co dla nich i dla dziecka jest najlepsze. Jak nie czujesz się na
siłach, to powinnaś mieć wybór. Potem będziesz musiała sobie z tym radzić. Każdy
powinien postępować zgodnie z własnym sumieniem.

Najbardziej mnie denerwuje, jak ktoś mi mówi, że Bóg tak chciał. Niby czego

chciał? Żeby moja córka tak się męczyła? Rozumiem, że mnie mogło spotkać coś
złego. Ale ją? Taką małą dziewczynkę? Dlaczego taka się urodziła? Za co? Nie
potrafię sobie tego wytłumaczyć.

Przestałam chodzić do kościoła. I nie będę chodziła, nie czuję się na siłach. Nie

będę się zmuszała dlatego, że wszyscy chodzą. Chodzi mąż. Mogę robić dużo
dobrych rzeczy i bez tego. Nie uważam, żebym była przez to złym człowiekiem.
A że będę się smażyć w piekle? Dobra, mogę się smażyć.

Babcia powiedziała mi kiedyś: „Bo żeś się tak zaparła”. Bo nie czuję potrzeby,

żeby iść do spowiedzi i gadać jakiemuś księdzu, co tak naprawdę myślę. Kiedyś się
odważyłam, poszłam, jak to się mówi, z otwartym sercem. Ksiądz mi powiedział,
że jestem zgorzkniała i mam tylko żal do Boga, zamiast być Mu wdzięczna za to,
co dostałam. Tak mnie zdenerwował, że przestałam go słuchać, wstałam i wyszłam.
To całe gadanie o poświęceniu, to podziwianie… Nie mogę słuchać tych bzdetów,
brzydko mówiąc: rzygać mi się chce.

W tym roku Justynka miała komunię, posłaliśmy ją dlatego, że mamy

superpanią od religii i rodzina chciała. Wiadomo, mieszkam na wsi. Sąsiedzi na
pewno gadają, że nie chodzę do kościoła, ale tego nie słyszę. Mówili: „Jedź do
Obór, tam jest taki ojciec Piotr, który uzdrawia”. To takie sanktuarium, kiedyś tam
nawet jeździłam, bo była fajna atmosfera. Ale gdy pojechałam i Justysi nie
uzdrowili, to mi powiedzieli, że to przez to, że nie wierzę.

Dobrze, że przynajmniej mam dobrego lekarza w naszym wiejskim ośrodku.

Kiedy przychodzę z Justynką, pan doktor albo pani Grażynka, pielęgniarka,
wpuszczają nas bocznymi drzwiami. Mówią, żebym nie czekała z małą w kolejce,
bo się Jusia denerwuje. Ale ludzie potrafią być okropni. Dopóki pan doktor mnie
nie zawoła, wszyscy udają, że nas nie widzą, patrzą po ścianach, żeby nas tylko nie
przepuścić. Niby mała miejscowość, wszyscy się znają, a gdy nas zawołają,
żebyśmy weszły przed nimi, to tak na nas patrzą…

Ludzie mnie widzą, jak chodzę z Justynką tam i z powrotem, z jednego krańca

wsi na drugi. Niektórzy szczerze współczują, chociaż tego nie lubię. Mówią: „Jezu,
jak ja ci współczuję”, albo: „Jaka ty jesteś biedna”. Odpowiadam, że to nie ja
jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi

powiedział: „Wrzucę ci węgiel do piwnicy”, „Przyjdę i umyję ci okna”, albo
„Wezmę Jusię na spacer”. Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie
modlą.

Na początku nie wiedziałam, co mam powiedzieć o chorobie Jusi rodzicom
i teściom, rodzinie. Kiedy mówię ludziom, że to choroba genetyczna, to od razu
popłoch, zaraz pytają: „Po kim?”. Jakby trzeba było znaleźć winnego. A tu nie ma
winnego. Brat powiedział tylko: „Ma pecha, tak jak z zespołem Downa”. Bo nie
wiedział, co ma powiedzieć.

Mój tata do tej pory nie wie, co jest Justynce. Jak usłyszeliśmy jej diagnozę,

akurat wyszedł ze szpitala, przeleżał dwa miesiące po wypadku. Wiosną 2011 roku
podczas remontu naszego domu przysypała go ściana działowa, leżał osiem tygodni
w szpitalu, tydzień na intensywnej terapii. Nie wierzę w cuda, ale to, że żyje, to
naprawdę cud – tak nam powiedzieli lekarze. Potem, kiedy tata czuł się już lepiej,
dowiedziałam się, że Justysia ma retta. Nie miałam sumienia mu powiedzieć, że
z jego wnuczką nigdy nie będzie dobrze. Tata ma siedemdziesiąt pięć lat, po
wypadku jest słaby, prawie nie słyszy na jedno ucho, ma niedowład prawej ręki
i uszkodzoną miednicę. Nie chcę mu dokładać zmartwień, szkoda mi go. Widzi, że
coś jest nie tak, ale nigdy mnie o to nie zapytał. Może nie wie jak? Wszyscy
wiedzą, a tylko on tak mniej więcej.

Rodzina męża reagowała różnie. Część do dzisiaj udaje, że nie ma tematu,

i traktuje Justysię jak dzidziusia albo głuchą. Nie chce mi się tłumaczyć, mówię, że
ma zespół Retta – jak ktoś chce, to sobie poszuka w internecie.

Szwagierka czekała na dzieci dziesięć lat, teraz jej się urodziła dwójka, takie

rozpuszczone, że masakra. I słyszę od niej teksty: „Znowu sobie jedziesz do
Włocławka…”, że niby mam tak fajnie. Albo: „Moje dzieci tak broją, a twoja
Justysia taka grzeczna”. Bo akurat trafił jej się zły dzień, nie miała siły wstać,
siedziała i patrzyła na bajkę jak ten kołek, a reszta dzieciaków biegała.

Wkurzyłam się i powiedziałam:
– Aśka, a ty wiesz, co moja Justysia zrobiła godzinę temu?
– No co?
– Brzydko mówiąc, zesrała się w majtki. I się zsikała. Musiałam ją myć

i przebierać, a ona ma dwanaście lat. Chciałabyś się zamienić?

– Oj weź się tak nie denerwuj, ja tylko mówiłam, żeby ci było lżej.

Napady autoagresji przeszły Justynce, gdy skończyła pięć lat. Teraz czasami
krzyczy. Ogląda sobie bajkę, jest super, a za chwilę zaczyna strasznie płakać
i krzyczeć, aż purpurowieje na twarzy. I nic nie można poradzić. Im bardziej ją
przytulam i uspokajam, tym bardziej krzyczy. Taki atak może trwać godzinę. Nie
daj Boże, jak ktoś jest akurat na dole u teściów. Może sobie pomyśleć: „Boże, co
oni temu dziecku robią?”. Czasem Jusia siedzi na kanapie, krzyczy, ja krzątam się
w kuchni i co chwilę do niej zaglądam, czy się nie rzuca. Mija godzina, ona
przestaje i zaczyna się śmiać. To mnie przeraża.

Neurolog poradził, żebyśmy poszli w tej sprawie do psychiatry. Ale jak

psychiatra dowali leków, to Jusia nie będzie wiedziała, na jakim jest świecie.
Wiem, bo zanim cokolwiek jej podam, próbuję najpierw na sobie. Ona ma
dwanaście lat, a co będzie, jak będzie miała trzydzieści? Nie chcę jej dawać takich
mocnych prochów i dopóki się da, nie będę. Podaję jej tylko depakine na padaczkę
na noc i pół tabletki rispoleptu, żeby nie była agresywna. Na razie z padaczką jest
spokój, chociaż zapis EEG jest nieprawidłowy. Lekarze mi mówią, że przepiszą jej
coś jeszcze, bo krzyczy. Wtedy im mówię, żeby mi pokazali zdrowe dziecko, które
cały czas jest grzeczne. Co dopiero się dziwić dziecku, które nie mówi.

Pewnie jak podrośnie, to trzeba będzie jej coś podawać, ale na razie dajemy

sobie radę. Justysia nie robi krzywdy sobie, mnie ani nikomu innemu, to po co
mam ją faszerować tabletkami? Żeby siedziała nieprzytomna i się nie ruszała?

Zaakceptowałam chorobę Justynki, nie mam innego wyjścia, ale nigdy się z nią nie
pogodzę. Jak sobie pomyślę o tym, co straciłam, jak mogłoby być teraz, gdyby była
zdrowa, to pęka mi serce. Bo dziecko się urodzi, ma rok czy dwa, może być oplute,
obrzygane, zrobi siusiu – ale dorośnie, usamodzielni się i przyjdzie taki etap, że
mama będzie miała czas dla siebie i względny spokój. Ja z Justysią nigdy tego nie
miałam i nie będę miała. Kocham ją ponad życie, zrobiłabym dla niej wszystko, ale
to jest inna miłość. Nigdy sobie z nią nie pogadam, nie pożartuję. Nigdy nie będzie
tak, że w niedzielę rano usiądę przy stole, wyciągnę nogi na taborecie, Justynka
będzie oglądała telewizję, przytulę się do męża i wypiję sobie kawusię.

Adam i Ola też mają przechlapane. Nie ma szans, żebyśmy mieli z mężem czas

tylko dla siebie. Ostatnio udało nam się wyjść w karnawale. Wiosną Adam zawiózł
nas do ośrodka rehabilitacyjnego w Konstancinie. Kiedy jechaliśmy, powiedział:
„Kurczę, dawno nie spędziliśmy razem tyle czasu”. Mogliśmy sobie chociaż

spokojnie pogadać. Przez to wszystko zmieniają się stosunki między małżonkami –
jesteśmy ze sobą, ale czasami jest trudno.

Kiedyś, gdy czytałam o różnych chorobach, myślałam sobie, że może byłoby

lepiej, gdyby Justysia miała inną niepełnosprawność, żeby była chora na to czy
tamto. Ale już przestałam. Moja koleżanka, która ma niechodzącą dziewczynkę, też
mi raz powiedziała: „Wiesz, wolałabym, żeby moja mała chodziła tak jak
Justynka”. Ale gdy mnie odwiedziła i zobaczyła, jak Jusia chodzi i co potrafi
zrobić, to stwierdziła: „Jednak wolę, jak jest tak, jak jest. Przecież ty cały czas
musisz uważać, żeby ona się nie oparzyła, nie zrobiła sobie krzywdy”.

Nie szukałam pomocy u żadnego psychologa, chociaż mam koleżankę
psycholożkę. Fajna dziewczyna, ale to jej gadanie: „Musisz mieć pozytywne
podejście do życia…”. To na mnie nie działa.

Czasami mam dziwne myśli – jakbym je wypowiedziała na głos, pewnie by

mnie zamknęli w psychiatryku. Zdarzało mi się myśleć, że wsiadam w samochód
i wjeżdżam pod jakiegoś tira. Tak, myślałam o tym, żeby się zabić. Miałam to
w głowie, gdy wracaliśmy po diagnozie z Warszawy: wziąć Justysię, wsiąść
w samochód i już nie wrócić. To był taki pierwszy odruch, bo człowiek jest
przerażony, nie ma pieniędzy, nikt nie chce pomóc. Myślałam: „Skończy się
męczarnia Justysi i moja. Urodziłam ją i razem umrzemy”. Bo ja bez Jusi żyć nie
mogę. Ale zaraz przyszły inne myśli – że sama nie pojadę, a Justysi nie mogłabym
zrobić krzywdy. A niej daj Boże, jakby nas odratowali i byśmy leżały obydwie jak
warzywa i tylko oczami mrugały.

To jedynie myśli, choć czasem coś głośno powiem. Nie zrobię żadnych głupich

rzeczy, po prostu muszę się wygadać. Do psychiatry nie pójdę, żadnych tabletek
brać nie będę, bo pomogą tylko na chwilę. Poszłam do swojego lekarza, wiejskiego
– jak go kiedyś nazwała pani profesor z Warszawy. Powiedziałam mu, że nie mogę
spać, że mam to i tamto, a on mi na to, że mam depresję. Na sto procent. Przepisał
mi leki, kupiłam je, ale leżą, boję się je wziąć. I tak biorę dużo leków
przeciwbólowych. A ten lekarz mówi, że się wykończę psychicznie. Poczekam,
może mi przejdzie.

Kiedyś, jak miałam dosyć, rozmawiałam o tym z dziewczynami, mamami rettek

z grupy na Facebooku. Czasami mówiłam nieładnymi słowami, żeby sobie ulżyć.
Wiele mam bierze antydepresanty, i to naprawdę dużo. Bo ile tak można
wytrzymać? Pięć lat, dziesięć? A potem przychodzi czas, że już nic ci się nie chce,

nie masz siły. Do tego wiecznie brak pieniędzy, brak czasu dla siebie, problemy
rodzinne – męża nigdy nie ma w domu albo odchodzi. To się kumuluje
i wymiękasz.

Na razie daję radę. Dopóki mam siłę o tym mówić i mogę płakać, nie jest źle.

Najgorzej, jak się zamkniesz w sobie i dusisz emocje. W końcu one i tak z ciebie
wyjdą. Znam jedną rzecz, która by mnie uzdrowiła. Momentalnie. Gdyby Jusia
wyzdrowiała. Ale wiem, że nie wyzdrowieje, i muszę sobie jakoś radzić.

Jeśli masz dziecko z niepełnosprawnością, taką bez nadziei na poprawę, to jesteś
samotna jak palec. Kończą się stare przyjaźnie i znajomości. Większość przestaje
przychodzić, dzwonić. Jedni udają, że nie ma tematu, inni na wszelki wypadek
o nic nie pytają, żeby nie sprawić mi przykrości, albo słuchają dla świętego
spokoju. Przecież to widać na pierwszy rzut oka. Gdy rozmawiam z kimś, kto
myśli, że nie jest tak źle, i opowiadam o Justynce, to po chwili widzę w jego
oczach przerażenie: „Boże, niech ona przestanie”. Więc ucinam temat, nie chce mi
się gadać.

Słyszę na przykład takie teksty: „Co się martwisz, przecież macie Olę, to wam

pomoże”. Jak to? Ola ma zrezygnować ze studiów, ma nie mieć swojego życia,
nic? Albo że mam fajnie, bo Justynka chodzi tak wcześnie spać. Albo że jak byłam
z nią na rehabilitacji w Konstancinie, to sobie odpoczęłam. Faktycznie, jeszcze
przez tydzień nie mogłam dojść do siebie. A najbardziej mnie wkurza, jak ktoś
chce mnie pocieszyć i mówi: „Inni mają gorzej”, bo na przykład jeżdżą na wózku.
To mnie normalnie wbija w ziemię. Jak słyszę coś takiego, to sobie wyobrażam, że
trzymam młot i walę takiego delikwenta w łeb.

Tłukę się z Jusią do Włocławka i z powrotem. Gdy ktoś mnie pyta, czy jest

lepiej, odpowiadam: „Niestety, nie jest lepiej, może intelektualnie Justynka się
rozwija, ale fizycznie jest coraz gorzej”. I słyszę: „To po co z nią w ogóle jeździsz
na tę rehabilitację?”. Dają mi takie rady, że szczęka opada. Myślę sobie: „Lepiej
pomyśl, zanim coś powiesz”. Więc sama się izoluję. Niektórzy potrafią zapytać
i porozmawiać po ludzku, ale to jedna na dziesięć osób.

Czy brakuje mi kontaktu z ludźmi? Tak, trochę mi brakuje. Chociaż gdy

odwiedza nas chrzestny Justysi, który ma córkę w tym samym wieku co ona, to jak
już wyjadą, mam niewyobrażalnego doła. Nie chodzi o zazdrość, że mają zdrowe
dziecko. Tylko jak patrzę na Amelkę, która biega za mną i mówi „ciociu to”,
„ciociu tamto”, to jakbym widziała Justysię – taką, jaka mogłaby być, gdyby była

zdrowa. Więc sama nie wiem, czybym chciała, żeby znajomi do mnie wrócili, czy
to nie byłoby dla mnie zbyt bolesne. Wiem, że to dziwne, takie popaprane, ale nic
na to nie poradzę.

Inni nas w ogóle nie rozumieją, nawet rodzina. Boję się, co będzie, gdy skończę

siedemdziesiąt czy osiemdziesiąt lat i zabraknie mi sił, żeby zajmować się Jusią.
Czasami myślę, że gdybym była stara i bym zachorowała, to chciałabym mieć
dostęp do jakichś środków, żebym mogła je podać sobie i Justynce. Żebyśmy
umarły razem. Wiem, że to brzmi jak szaleństwo. Ale nie wierzę, żeby ktokolwiek
chciał się zaopiekować Jusią. Tym bardziej kiedy stanie się dorosłą kobietą.
W Polsce nikt się nie przejmuje starszymi niepełnosprawnymi. Gdy słyszę o tym,
co się dzieje w różnych ośrodkach opiekuńczych – że na przykład przywiązują ich
do kaloryfera, żeby mieć spokój – to mam taki ból serca, że aż mnie ściska.
Ostatnio oglądałam w telewizji program o dziewczynie, sprawnej intelektualnie,
tylko niechodzącej. To, co wyrabiały z nią opiekunki, było straszne. A ona była
świadoma tego, co się dzieje. Co będzie z Justynką, gdy mnie zabraknie?

Kiedyś, na urodzinach babci Adama, wypłynął temat Jusi. Rodzina opowiadała

takie pierdoły, że nie wytrzymałam i wypaliłam przy stole, że chciałabym, żeby
umarła przede mną. Wszyscy spojrzeli po sobie, jakbym chciała ją zaraz udusić
albo utopić. Zapadła taka cisza, że gdyby przeleciała mucha, to by było słychać
z kilometra. Po jakimś czasie ktoś zaczął gadać coś bez sensu, żeby tylko zmienić
temat. Wyszłam, bo chciało mi się płakać.

Zrobiła się z tego straszna afera. Nie wiem, co oni zrozumieli, nikt mnie o nic

nie pytał, a ja nie miałam siły tłumaczyć. Potem dowiedziałam się, że zostałam za
plecami strasznie obgadana, co ze mnie za matka. Wśród zdrowych ludzi nie
można mówić takich rzeczy. Nie mogę mówić głośno, co myślę, bo rodzina by
mnie ukrzyżowała.

Choroba Justynki bardzo zmieniła moje postrzeganie świata, moje wartości. Cieszę
się ze wszystkiego. Gdy się do mnie uśmiechnie, gdy na mnie popatrzy, jak dłużej
pośpi, z tego, że nie ma ataków padaczki jak inne rettki. Staram się nie zastanawiać
nad tym, co będzie za pięć lat, myślę o tym, co będzie za tydzień, i się cieszę, że
Jusia podniosła dziś łyżkę. Czasem żartuję: „Justyś, bucniemy się główkami?”.
Cieszę się, że nasza rodzina trzyma się razem i dajemy radę. Z takich zwykłych
rzeczy, malutkich. Gdyby nie to, byłabym w czarnej rozpaczy.

Wyszukuję sobie tysiąc spraw, staram się pomagać innym. Jestem honorowym

krwiodawcą, zarejestrowałam się jako dawca szpiku, rozmawiam przez telefon
z innymi mamami chorych dzieci. Cieszę się, kiedy mogę coś podpowiedzieć,
doradzić.

Szukam zajęcia, żeby nie myśleć. Nie mogę usiedzieć w miejscu. Jak jestem

w domu, to albo sprzątam, albo prasuję. Kiedy chcę się wyciszyć, zabieram
Justynkę na spacer. To chyba najlepsza metoda na odstresowanie się. Muszę coś
robić, bo jakbym myślała od rana do wieczora, tobym zbzikowała. Różne rzeczy
przychodzą mi do głowy, a nie mogę sobie na to pozwolić. Muszę być jak najdłużej
sprawna i zdrowa psychicznie.

Najgorzej jest, gdy kładę się spać i nie mogę zasnąć. Przychodzą do głowy

myśli: „Boże, co będzie, jak będę starsza?”. Rodzina mówi mi: „Nie powinnaś się
nad tym zastanawiać”. Ale to nie jest tak, że ja się tym specjalnie zamartwiam. To
przychodzi samo, taki niepokój, gdzieś z głębi. Leżę sobie, usypiam i nagle się
pojawia. Jestem zmęczona, naprawdę zmęczona, a nie mogę, kurczę, spać. A jak
już zasnę o północy, to budzę się o trzeciej i nie mogę usnąć do rana.

To mnie dobija. Marzę, żeby się położyć, zasnąć i obudzić się o piątej rano.

Chodzę nieprzytomna cały dzień. Jak jadę kolejnego dnia z Justysią do Włocławka,
muszę uważać. Czasem czuję, że odlatuję. Kiedyś mi się oko za kierownicą
przymknęło, na szczęście nic się nie stało. Próbowałam ziołowych tabletek, nie
działają. Kawa nic nie daje. Napoje energetyczne też nie pomagają. To trwa już pół
roku.

Nie powiem, że pieniądze szczęścia nie dają, bo to głupota. Gdy ma się tak chore
dziecko, to przydałoby się dużo kasy. Może jak ktoś jest zamożny, to mu lżej.
A tak muszę chodzić i o wszystko żebrać. I stać w kolejkach do lekarzy. Staram się
jeździć z Justysią prywatnie, bo gdybym miała czekać na NFZ, tobym się nie
doczekała.

Martwi mnie to, że nie mogę dać jej tego, co sprawia jej radość. Przecież to

dziecko i tak jest pokrzywdzone, bo cierpi i zawsze będzie chore. Wymyślam dla
niej różne rozrywki, żeby nie siedziała w domu, bo wtedy jest zła, nie wie, co ma
ze sobą zrobić. Justysia tak lubi wodę. Chciałabym ją zabrać na delfinoterapię, ale
taka impreza kosztuje masę kasy. Mogę sobie pomarzyć.

Po diagnozie zaczęliśmy na własną rękę szukać innych rodziców z dziewczynkami
z rettem. Znalazłam takich ludzi w Polsce, dotarłam do stowarzyszenia, mogę sobie
z nimi popisać na Facebooku, pogadać przez telefon. Dzięki kontaktowi z innymi
jest mi lżej.

Teraz jest łatwiej, bo przede mną byli inni. W Warszawie mieszka takie

małżeństwo, których chora córka ma już czterdzieści pięć lat, jakoś sobie radzi.
Dzięki nim dużo się dowiedziałam i nauczyłam, mogłam ich o wszystko pytać.
Jestem im za to bardzo wdzięczna. Chylę przed nimi czoła, bo te czterdzieści lat
temu musiało im być naprawdę trudno, znacznie gorzej niż nam. Pocieszam się, że
dzięki temu, że Justynka jest chora, mogłam poznać wielu wspaniałych ludzi.

Pamiętam, jak pierwszy raz pojechaliśmy z nią do ośrodka rehabilitacyjnego

w Złotowie i spotkaliśmy kilkanaście innych rettek. Jusia miała osiem lat. Widok
niektórych

dziewczynek,

nawet

młodszych

od

niej,

takich

strasznie

powykręcanych, bardzo mnie przygnębił. Poczułam ból i niemoc: „O Boże, a może
Justynka za trzy lata też będzie wyglądać tak jak one”. To było jak postawienie do
pionu – na to nie ma cudownej tabletki.

Dwa lata później pojechałyśmy do Sarbinowa. Wtedy zobaczyłam dorosłe

kobiety z rettem, najstarsza miała ponad trzydzieści lat. Żadna nie chodziła, miały
niesprawne ręce, matki woziły je na wózkach. Gdybym nie wiedziała, że mają
zespół Retta, pomyślałabym, że to dziecięce porażenie mózgowe… I te mamy,
grubo po pięćdziesiątce. Tyle przeszły, że powinny już dawno odpoczywać. Jedna
powiedziała mi: „Co z tego, że córka ma rodzeństwo. Dzieci dorosły, rozjechały się
po świecie i zostałam sama”. Pomyślałam, że za dwadzieścia lat będę taka jak ona.
To mnie dobiło.

Kiedyś Agata, moja przyjaciółka z Facebooka, która też ma dziewczynkę

z rettem, powiedziała fajną rzecz: matki niepełnosprawnych dzieci można poznać
po jednym – wszystkie mają smutne oczy. Nawet jeśli akurat się uśmiechają.

Jusia rośnie, jest zgarbiona przez kifozę, ale jak się wyprostuje, jest wyższa ode

mnie. Czasem potrafi mnie walnąć ręką. Nie specjalnie, tylko czegoś chce i jak
akurat się odwrócę, to mi przywali. Już teraz boli, a będzie bolało jeszcze bardziej.

Martwi mnie, że jak urośnie z dziesięć centymetrów i trochę przytyje, nie będę

w stanie jej podnieść. Teraz waży czterdzieści sześć kilogramów, a ja pięćdziesiąt.
Jak zrobi się cięższa ode mnie, to będzie tak, jakby mrówka dźwigała słonia. Gdy
Justynka miała trzy latka, podnosiłam ją z wanny, coś mi strzeliło w plecach –
przesunął mi się dysk – i tak zostałam, zgięta wpół. Kręgosłup mi wysiada, a muszę

ją dźwigać. Sama z wanny nie wyjdzie, nie ma takiej sprawności w rękach, żeby
czegoś się złapać. Kabina prysznicowa nie wchodzi w grę, bo Justysia się boi.
Znaleźliśmy z mężem wannę z drzwiczkami, ale kosztuje 10 000 złotych. Nie ma
szans. Mieszkamy na piętrze, muszę ją wlec po schodach. Nie stać nas na krzesełko
rehabilitacyjne, które by ją wywiozło w górę, bo kosztuje prawie 30 000 złotych.
Nawet gdyby się udało zdobyć dofinansowanie na połowę, to skąd wziąć resztę?

Najgorsze jeszcze przed nami. Boję się, co będzie z jej kręgosłupem. To mnie

dobija i przeraża. Nawet mówiłam do męża: „To, że ona ma retta, to trudno, inne
dzieci też chorują i trzeba sobie radzić, ale ten kręgosłup mógłby jej tak nie
dokuczać”. A jest coraz gorzej, skrzywienie leci na łeb na szyję. Gdy kładziemy się
spać, widzę, jak ją boli, kładę się obok niej, żeby zasnęła, a ona wyciąga się na
brzuchu, żeby wyprostować plecy. Przez to, że Jusia się pochyla i żebro uciska jej
na płuco, z czasem może stać się niewydolna oddechowo, poza tym się ślini.
Zamówiliśmy jej specjalny gorset, zrobiony indywidualnie na wymiar, wydaliśmy
kupę kasy i okazało się, że jest niedobry.

Byliśmy na wizycie u chirurga ortopedy, który przeprowadza w Olsztynie

innowacyjne operacje kręgosłupa. Bardzo sympatyczny, powiedział, że wstępnie
zapisze Justynkę na operację. Zabieg to dla niego żaden problem. Tylko gdy
mówił, co się może nie udać, ścięło mnie z nóg. Oznajmił wprost, że operacja może
zagrażać jej życiu, bo można coś uszkodzić w centralnym układzie nerwowym.
Mogą jej wyprostować kręgosłup, ale głowa będzie dalej szła do przodu i zaczną
się schody, bo trzeba będzie zrobić jeszcze jedną operację. A po takiej operacji
musiałaby być w śpiączce farmakologicznej przynajmniej pięć–sześć dób, żeby
sobie nie zrobiła krzywdy. I znowu mam doła, sama nie wiem, co robić. Jak ją
zoperują, a nie daj Boże coś się stanie, to będę czuła się winna, bo to ja znalazłam
to miejsce i tego lekarza.

I jeszcze ta łamliwość kości. Jusia szybko rośnie, obawiam się, żeby coś się jej

nie przydarzyło. Podaję jej różne witaminy i suplementy, ale nie wiem, jak je
przyswaja jej organizm, ostatnio ma złe wyniki. Boję się, że jak się przewróci, to
się połamie. Jeszcze tego brakowało. Dużo tego wszystkiego. Za dużo na jedną
dziewczynkę.

Jest ciężko, ale jak w nocy robię coś w kuchni, Justynka śpi i słyszę, że kaszle albo
zakrztusi się śliną, to pędzę i patrzę, czy jej się coś nie stało. Mam znajomą
z dwójką zdrowych, dorosłych dzieci, trzeci urodził jej się chłopczyk z porażeniem

mózgowym – coś poszło nie tak przy porodzie. Śliczny chłopiec, miał na imię
Darek. Zmarł w wieku dziewięciu lat, po prostu rano się nie obudził. Sąsiadka
powiedziała tej mojej znajomej, że w końcu skończyła się jej męczarnia. Jak można
coś takiego powiedzieć? Przecież to są nasze dzieci. Inne, ale kochane.

Jestem zmęczona ciągłą walką, o wszystko. Szkoła w Lipnie to nie jest miejsce,
które mi się marzy dla Justynki. Zajęcia ma w bocznym budynku, bo w głównym
nie ma windy. Władze powiatu jej nie sfinansują, bo budynek nie jest ich
własnością, tylko go dzierżawią. Dyrektor się stara, rodzice też, ale nic nie można
zrobić. Irytuje mnie ciasnota, dla chorych dzieciaczków jest tylko jedna łazienka na
trzy klasy.

Wkurza mnie, że muszę się ciągle szarpać, na przykład o to, żeby Justynka nie

musiała siedzieć w szkole w pampersie. Nie chcę, żeby jej go zakładali. W ośrodku
w Złotowie mieliśmy konsultację ze specjalistami z Holandii. Powiedzieli nam, że
Jusia ma łagodną odmianę retta, nauczy się pokazywać, że chce do ubikacji.
Pracowałam nad tym trzy lata, a ktoś mi to spieprzy w dwa miesiące, bo mu się nie
chce jej pilnować. „A bo może się zsika albo zrobi coś gorszego i trzeba jej będzie
zmieniać ubranie”. Jeżeli ktoś się decyduje na pracę z takimi dziećmi, to powinien
się liczyć z zasranymi i obsikanymi majtkami. Ale w szkole się upierają.
Powiedziałam kiedyś nauczycielce: „To niech pani sobie sama założy pieluchę
i pochodzi w niej cały dzień. Zobaczy pani, jak jest fajnie”.

Nie lubią mnie tam, ale mi nie zależy. Nawet wolę, jak się mnie boją. Dzięki

temu, że naciskałam na dyrektora, chodziłam i mu pokazywałam, szkoła i starostwo
kupiły nowoczesny sprzęt komputerowy do rehabilitacji dzieciaków, a nie jakieś
głupie zabawki i inne pierdoły. Straszna jestem, co?

Szczęście, że mam starszą córkę. Niektórzy rodzice po urodzeniu pierwszego
dziecka niepełnosprawnego boją się mieć następne. Starsza siostra albo brat ma
przechlapane. To dziecko samotne, zostawione sobie. W wieku ośmiu–dziewięciu
lat musi mieć tak poukładane w głowie, żeby sobie dało radę samo. U nas nie było
czasu na teksty: „Niuniu, ty jesteś malutka, przygotuję ci wszystko do szkoły”. Nie,
bo jak jechałam z Justynką na rehabilitację, a ojciec do pracy, to Ola musiała się
jeszcze domem zająć. Nie miałam czasu z nią usiąść i pomóc jej w odrabianiu
lekcji. Mam szczęście, że jest zdolna i dała sobie radę.

Pamiętam, jak się buntowała, bo było: „Ola, weź Justynkę, przypilnuj ją,

przytrzymaj, przynieś to czy tamto”. Siostra bardzo kocha Justysię, ale kiedyś nie
wytrzymała. To było wtedy, jak Jusia miała dwa–trzy latka i zaczęła się z nią jazda,
bo w nocy krzyczała. Ola nie mogła spać, w dzień też nie mogła, normalnie nie
wyrabiała. Wykrzyczała mi wtedy, że lepiej by było, gdyby Justynka się w ogóle
nie urodziła. Wtedy byłam na nią bardzo zła. Dzisiaj już rozumiem, co musiała
przeżywać, co musiało się dziać w głowie dziewięcioletniego dziecka. Aż mi się
chce płakać. To nie jest tak, że siostrzyczka tylko przytula i całuje swoje
niepełnosprawne rodzeństwo. Ola przechodziła to samo co my, tylko dla niej to
było trudniejsze, bo była mała, potrzebowała opieki, a jej nie miała. To, że jest
taka, jaka jest, że nie pali, nie pije, nie ćpa i dobrze się uczy, zawdzięcza głównie
sobie. Sama na to zapracowała, miałam w tym malutki udział.

Olka próbuje bawić się z Justynką, wygłupia się z nią, bierze ją do siebie do

pokoju. Jest z nią bardzo związana. Ale czasem mówi: „Mamo, ja bym się chciała
z nią pobawić, ale naprawdę nie wiem jak. Bo czegokolwiek próbuję, to ona nie
chce”. Czasem dokazują razem z pieskiem. Jak jest ciepło, przypilnuje jej na
dworze. Czasem podrzuci ją na hipoterapię, mogę sobie wtedy godzinę spokojnie
posiedzieć. Kiedyś wyszliśmy z mężem wieczorem, a Ola bez problemu została
z Justynką, wykąpała ją, przebrała, położyła spać. A to naprawdę kawał ciężkiej
roboty.

Starsza córka bardzo kocha siostrę. Kiedy byliśmy w ośrodku w Konstancinie,

dzwoniła, pisała SMS-y, tęskniła za Jusią. Czasem się na nią wkurza, jak to siostra,
bo ta coś jej zrzuci, nabałagani, ale się jej nie wstydzi. Gdy przychodzą do niej
koleżanki albo chłopak, bierze ją do siebie. Koleżanki i koledzy Oli zachowują się
wobec Jusi normalnie. Mówią: „Cześć, Justynka”. Wiedzą, że jest chora, zagadną
do niej, czasami przyniosą jej coś słodkiego. Nie patrzą na nią przez pryzmat
choroby, tylko jak na dziecko. Nie przeszkadza im, kiedy kogoś przez przypadek
oślini.

Gorzej ze starszymi. Mówią do niej głośno, jakby była głucha, albo jakieś

„nunu”, jak do niemowlaka. Nie lubię tego, Justysia też tego nie lubi, zaraz robi
kwaśną minę.

Dawniej Justynka mówiła częściej i lepiej. Teraz powie czasami „mama”, gdy coś
ją boli. Gaworzy jak małe dziecko, po swojemu. Czasami jak się rozgada, to aż mi
się chce śmiać.

Kiedyś bardzo mi zależało, żeby Jusia mówiła. Bardzo. Teraz już nie, już mi

przeszło. Zależy mi na tym, żeby potrafiła przekazać, co czuje. Dużo rozumie, jak
do niej mówię, widzę, że mnie słucha, bo na mnie patrzy. Gdy czegoś chce, na
przykład do jedzenia, pokazuje mi rączką albo mnie delikatnie szturcha. Ale muszę
jej dać to coś od razu, bo mogę dostać mocniej. Jest bardzo uparta i niecierpliwa.
Jak chce wyjść, idzie do drzwi. Ogólnie wiem, czego akurat potrzebuje, tylko
muszę ją obserwować. To wymaga dużo czasu i cierpliwości. Jestem dumna, że się
nie poddałam, chociaż tylu lekarzy mówiło mi, że nic z niej nie będzie. Wierzę, że
ona dobrze wie, co się dzieje, tylko trzeba jej pomóc, żeby do niej dotrzeć.

Kupiliśmy jej laptopa i cyberoko z oprogramowaniem do komunikowania się za

pomocą wzroku. Justynka porusza kursorem oczami, jeździmy z nią do Włocławka
i się tego uczy. Pan Patryk, jej terapeuta, tworzy dla niej specjalne tablice do
komunikacji. Dzięki nim może pokazać na monitorze: „Mam na imię Justyna, mam
dwanaście lat”, „To jest moja rodzina: mama, tata i Ola”, pod to są podłożone
nasze zdjęcia. Nawet jeśli Justysia nie będzie w stanie dobrze się tym posługiwać,
ale nauczy się przedstawić, pokaże, czego chce, co ją boli albo włączy sobie jakąś
grę – to już będzie dużo.

Za wszystko zapłaciliśmy 20 000 złotych. Żałuję, że kupiliśmy to tak późno, ale

trzy lata temu było jeszcze droższe i nie miałam nikogo, kto by mi pomógł
w obsłudze. Dwa lata chodziłam do PCPR-u, żeby wyżebrać pieniądze. W jednym
roku wyprosiłam 7000 złotych na cyberoko, w następnym taką samą sumę na
laptopa i te programy. Resztę musieliśmy wyłożyć ze swoich – wzięłam z konta
fundacji, która zbiera dla Justysi 1 procent podatku.

Jusia korzysta z tego dopiero od kilku miesięcy, ale pan Patryk mówi, że robi

postępy. Czasami Justysia nie chce wykonywać ćwiczeń z cyberokiem i wtedy
udaje, że śpi. Kładzie głowę na laptopie. Charakterna z niej dziewczynka.

Jak się ma takie dziecko jak Justynka i mieszka na wsi, to tylko sobie strzelić w łeb.
Lubię miejsce, w którym mieszkam, nie nadaję się do bloku, ale czasami jest
naprawdę ciężko. Z tymi ludźmi, z dojazdami, wszędzie daleko. Z hospicjum we
Włocławku nikt do mnie nie przyjedzie. Pewnie w mieście jest łatwiej: mają lepszą
opiekę lekarską i rehabilitację, więcej zajęć. Za to mam ten komfort, że mogę sobie
z Justynką wyjść z domu, pochodzić, pojechać do rodziców. Tam nie muszę nawet
Jusi prowadzić za rękę. Mieszkają na uboczu, z dala od samochodów, mają mały
lasek, a Justysia lubi sobie sama pospacerować. Podjedziemy pięć kilometrów

i jesteśmy nad jeziorem albo w lesie. Niektórzy tego nie mają, choć bardzo by
chcieli. Muszą uciekać z miasta, żeby dziecko pobawiło się bezpiecznie na
świeżym powietrzu.

Dopóki Ola nie skończy studiów i się nie usamodzielni, będziemy trzymać

gospodarstwo, żeby mieć co sprzedać. Nie wiem, czy się wyprowadzimy czy
zostaniemy tutaj, moglibyśmy się przenieść do Bydgoszczy, mąż ma tam rodzinę.
Możemy też tu zostać, zatrzymać dom, a sprzedać tylko ziemię, żebyśmy nie
musieli pracować w gospodarstwie. Nie jesteśmy już tacy młodzi, jesteśmy po
prostu zmęczeni. Mamy tu takich obszarników, którzy z chęcią łyknęliby naszą
ziemię, nawet teraz. Ale na razie niczego nie planujemy, bo tu mieszkają rodzice
męża, a starych drzew się nie przesadza, trzeba to uszanować.

Lekarze i terapeuci w ogóle nas nie słuchają, a jak coś zrobią źle, nie przyznają się
do błędu. Gdy zadzwoniłam do ośrodka we Włocławku, gdzie stwierdzili autyzm u
Justynki, i powiedziałam dyrektor, że mam diagnozę – że Jusia ma zespół Retta –
ona mnie olała, bo jest najmądrzejsza ze wszystkich. Zero zainteresowania. Nie
chciałam jej dopiec ani ubliżyć. Chodziło mi tylko o to, że jak im się trafi jeszcze
jedna taka dziewczynka, to żeby pokierowali jej rodziców do innego ośrodka, gdzie
będą mogli ją zdiagnozować, bo rett jest chorobą rzadką. Ale nas się nie słucha, bo
jesteśmy niewykształceni, niedouczeni.

Żaden lekarz w Centrum Zdrowia Dziecka nie zapytał mnie, czy potrzebujemy

jakiejś pomocy, wsparcia psychologa. Nikt nie zaproponował, że z nami
porozmawia. Dostaliśmy diagnozę, kopa w tyłek i musimy radzić sobie sami.
Dopiero podczas konsultacji z holenderskim profesorem i jego asystentem
zobaczyliśmy, że lekarze mogą być sympatyczni, naprawdę się nami interesować,
a nie tylko „następny, proszę”.

Gdy zaczęłam codziennie jeździć z Justynką do Włocławka, walczyłam z gminą
o zwrot kosztów za dojazdy. Przeciągała, jak mogła. W końcu wywalczyłam, ale
zapłaciła za sześć miesięcy, a półtora roku jeździłam za swoje. Teraz za wożenie
Jusi do szkoły w Lipnie dostałam dniówkę 9,20 złotego – za dwadzieścia pięć
kilometrów, tam i z powrotem. Ale jak zrobiłam dym, dostałam zwrot 16,80
złotego. Mam na Jusię świadczenie pielęgnacyjne 1406 złotych. Dla mnie to dużo,
mogę za to opłacić dojazdy na rehabilitację. Innej pomocy, na przykład zasiłku
celowego, nie dostanę, bo przekraczamy dochód. Mąż pracuje, mamy trochę

z ziemi. Dostajemy też pieniądze z 1 procenta podatku, opłacamy z nich
Włocławek. Miesiąc rehabilitacji z logopedą, neurologopedą i pedagogiem
specjalnym to 1000 złotych. Mamy też rehabilitanta w Lipnie, chodzimy do niego
prywatnie dwa razy w tygodniu. Gabinet jest na piętrze, muszę więc Jusię dźwigać
po schodach. Poza tym Justynka ma hipoterapię. Wszystko musimy organizować
sami, wiadomo, jak to wygląda w szkołach specjalnych w małym miasteczku –
zapewnia się tylko podstawową rewalidację.

Im Justynka jest większa, tym wydatków jest więcej. Do gorsetu musieliśmy

dopłacić 500 złotych. Za pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym w Konstancinie 400
złotych, do tego musiałam wykupić tam sobie obiady. Najdroższe są
specjalistyczne turnusy. Z chęcią bym pojechała do Zabajki w Stawnicy, tam
jeżdżą rettki. Ale dwutygodniowy turnus letni kosztuje 6000 złotych. Raz w roku
moglibyśmy dostać dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych, ale nie pokryłoby nawet połowy kosztów. Skąd mielibyśmy
wziąć resztę? Nie stać nas. Teraz próbuję się dostać do lekarza po skierowanie na
rehabilitację do szpitala do Ameryki pod Olsztynkiem. Podobno tam jest fajnie,
tylko że na NFZ trzeba czekać, najbliższy termin jest za dziesięć miesięcy.
Konsultację mam za kilka dni, ale muszę zapłacić 100 złotych.

Rehabilitacja, dojazdy, paliwo to naprawdę masakra. Justynka ma bardzo suchą

skórę, nie może używać zwykłych kosmetyków, a te specjalne dla niej kosztują.
A jeszcze gdybym chciała spróbować naturalnych witamin i suplementów na
łamliwość kości, to mózg siada. Przykro mi, nie mam za co. No i jeszcze
przyplątały się Jusi kłopoty z sercem.

Z cyberokiem nam się udało, ale ile musiałam się o nie nawalczyć. A są takie

mamy, które nie dostały pomocy. To jest dramat – wiesz, że jest coś, co może
pomóc twojemu dziecku, chodzisz i próbujesz zdobyć na to kasę, a wszyscy ci
mówią, że nie ma pieniędzy.

Najgorsze jest to, że ludzie widzą, że dostajemy coś od państwa, i myślą, że

mamy tak fajnie. Nikt nie zdaje sobie sprawy z tego, ile wszystko kosztuje. Chcesz
pomóc swojemu dziecku, inwestujesz w nie, chociaż wiesz, że to się nigdy nie
zwróci. Kiedy dawałam starszej córce na korepetycje, to wiedziałam, że to
zaprocentuje, że będzie miała dobre oceny, dostanie się na lepsze studia, znajdzie
pracę. A Justynka zawsze będzie z nami.

Mamy konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Ciężko jest coś zebrać:

od osób fizycznych jest trudno, a zdobyć wsparcie jakiejś firmy to mistrzostwo

świata. Pomaga mi kuzynka ze Śląska, pracuje w biurze rachunkowym. Opowiada
klientom o Justysi i prosi o pomoc. Czasem się udaje, ktoś odpisze na nią 1 procent
podatku. Jestem jej za to bardzo wdzięczna. Ale ogólnie jest ciężko, bo do ludzi
majętnych zgłasza się mnóstwo osób – coraz więcej jest chorych dzieci.

Do sponsorów nie mam szczęścia. Mąż nigdzie nie pójdzie, do nikogo nie

napisze, bo nikogo nie będzie prosił. Wszystko muszę robić sama. Piszę do różnych
fundacji, cisza. Nie wiem, może nie potrafię? Ostatnio nawet poprosiłam koleżankę
z Poznania, dziennikarkę, żeby napisała mi tekst, i wysłałam go do różnych
organizacji. Na razie nie dostałam odpowiedzi.

Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, że jak prosimy o pieniądze, to nie dla siebie,

tylko dla dziecka. Bo wyobrażają sobie nie wiadomo co. Niedawno zepsuł mi się
samochód, był tak zjechany, że już się nie dało go naprawić. Kupiliśmy następny za
13 000 złotych, volkswagena tourana, rocznik 2004, szału nie ma. Po dwóch
miesiącach wysiadło sprzęgło. A niektórzy u mnie na wiosce i tak mówili, że
Justynka dostała z jednego procenta, więc kupiłam sobie auto. Kiedyś Adam
pojechał po części do warsztatu, gdzie pracuje jego znajomy. Wchodzi, a ten mówi
z przekąsem: „Widzę, że twoja żona zmieniła sobie samochód”. Strasznie go to
wkurzyło i zdołowało.

Ludzie nie rozumieją, że nie mogę wziąć sobie pieniędzy z jednego procenta

i wydać, na co chcę, tylko rozliczamy się z tego fakturami co do grosika. Wszystko
idzie na Justysię. Nie widzą naszego cierpienia, nieprzespanych nocy, umęczenia,
udręczenia, naszych zmartwień. Nie widzą, jak ryczę, kiedy rezygnuję
z rehabilitacji, bo nie mam pieniędzy. Widzą tylko, że mam 1406 złotych zasiłku,
że dostaję kasę z fundacji, wsiadam w samochód i sobie gdzieś jadę. Widzą mnie,
jak chodzę i proszę, i wyobrażają sobie, że chciałabym nie wiadomo czego. Myślą,
że żyjemy na koszt dziecka, że żeruję na chorobie własnej córki.

Gdy Justynka jest w miarę grzeczna albo śpi, to siadam i próbuję coś przeczytać,
przejrzeć w internecie. Czasami rozmawiam przez telefon albo piszę na Facebooku
z mamami, które mają małe rettki, świeżo zdiagnozowane. Są pełne nadziei,
energii. Przenosiłyby góry. Też taka byłam. Ale już nie jestem. Bo wiem, że
niektórych rzeczy, choćbym nie wiem, jak się starała, nie przeskoczę. Owszem,
śledzę różne informacje, na przykład że naukowcy w Stanach szukają leku na tę
chorobę, przeprowadzają testy na myszach… ale kiedy to do nas dotrze? Nie
wierzę w cuda. Już nie potrafię.

Choroba Jusi jest nieuleczalna. Staramy jej się to jakoś wynagrodzić. Zabieramy

ją nad jezioro. Wszyscy się na nas gapią, bo chodzi zgarbiona, chwieje się i wydaje
z siebie te swoje dźwięki. Cały czas musimy jej pilnować. Justynka uwielbia
jeździć samochodem. Patrzy przez okno, uśmiecha się. Kiedy w zeszłym roku we
wrześniu jechaliśmy z nią autokarem do Zakopanego, kawał drogi, była
przeszczęśliwa. Nawet nie chciała wysiadać podczas postoju.

Lubi, kiedy masuję jej plecki. Lubi oglądać książeczki i jak jej czytam, ale nie

za długo. Usypia, kiedy jej coś cicho i spokojnie opowiadam. Uwielbia bajki
i muzykę. Najbardziej podchodzi jej disco polo. Lubi naszego psa znajdka, Aleksa.
We Włocławku ma dogoterapię, wie, że pieska nie wolno szarpać ani mu dokuczać,
ale nie ma wyczucia w ręku, czasem go trochę za mocno pociągnie za ucho. Kiedy
Aleks orientuje się, że to już nie przelewki, po prostu ucieka. Mamy też chomika
i królika, ale chomika jej nie dam, mógłby marnie skończyć.

Może to i dziwne, ale Justysia uwielbia spacerować po galeriach handlowych.

Po zajęciach we Włocławku jeździmy tam specjalnie, żeby trochę pochodzić.
W mieście ludzie się tak za nami nie oglądają jak u nas. Czasami nawet ktoś chce
pomóc, ale nie wie jak. Może ludzie się boją? Jednego razu, kiedy nie mogłam
wejść z nią po schodach, podszedł do nas jakiś obcy mężczyzna, wziął ją na ręce
i wniósł na piętro. Powiedział: „Ma pani co dźwigać”.

U nas, na wsi, ludzie się gapią, tak dyskretnie. Czuję na plecach ich spojrzenia.

Kiedyś ktoś mi zwrócił uwagę, że Justysia obija się w sklepie o półki, coś zahaczy,
zrzuci albo że krzyczy. A ja tu trzymam wózek, tu muszę pilnować Jusi, tu
zapłacić. Jak mam jej upilnować? Kiedyś poprosiłam panią w Biedronce, żeby mi
włożyła zakupy do torby, to mi powiedziała, że gdyby tak każdemu wkładała, to
byłaby kolejka na kilometr.

Teraz nie biorę jej już na zakupy, nie daję rady. Czasami lepiej się nie odzywać.

Musiałabym na każdym kroku się kłócić. A Jusia nie lubi podnoszenia głosu. Zaraz
się denerwuje, robi dziwne miny, zasłania się rękoma. Boi się. U nas w domu się
nie krzyczy, tylko teściowa ma donośny głos, Justysia dziwnie na nią patrzy.

Czego jeszcze nie lubi? Jak jej wieje wiatr w oczy. I zupy wiśniowej.

marzec–grudzień 2017

Imiona i nazwy miejscowości w opowieści Beaty zostały zmienione.

Agnieszka, Pawełek i Michaś

Nadzieja jest jak bańka mydlana

która w niepewności trzyma do końca.

Przez nią niejedna jest łza

przelana

gorąca niczym promień słońca.

W gorącym uczuciu

jest bardzo piękna.

W nieszczęściu

– nasze życie nęka.

Gdy unosi się w powietrzu

jest kolorowa i lekka

gdy wiatr powieje – pęka.

Spokojny sen mojego syna mnie przeraża. Gdy jest za cicho, budzę się i sprawdzam, czy
wszystko w porządku. Wstaję, kiedy Pawełek kaszle w nocy. Boję się, czy nie dzieje mu
się coś złego. Wciąż nasłuchuję. Ciągle coś mnie niepokoi. Jakby wisiał nad nami jakiś
cień.

Pracowałam w Muzeum Wojska Polskiego jako opiekun ekspozycji, Darek
w elektrociepłowni na Powiślu. Tego dnia odprowadzał mnie z pracy do domu na
Mokotowie, mijaliśmy stragan z różnymi świecidełkami. Zatrzymał się
i powiedział: „Słuchaj, a może byśmy się pobrali?”. Kupiliśmy metalowe obrączki
i zaczęliśmy je nosić, jakbyśmy byli mężem i żoną.

Na początku 1991 roku, po trzech i pół roku znajomości, wzięliśmy prawdziwy

ślub. Miałam dwadzieścia jeden lat, Darek dwa lata więcej. Wprowadził się do nas
– mieszkałam z mamą w dwupokojowym mieszkaniu w bloku na parterze. Mama
przeniosła się do małego pokoju, my dostaliśmy salon.

Chcieliśmy mieć dzieci. Mąż marzył o córeczce. Gdy zaszłam w ciążę, był

bardzo szczęśliwy, opowiadał w kółko, że damy dziecku na imię Ania. A ja
czułam, że to będzie chłopak. Powiedziałam:

– Słuchaj, jak będzie córcia, niech ci będzie, damy jej na imię Ania. Ale jak

będzie chłopak, to imię wybiorę mu ja. Bo czuję, że będzie chłopak. Będziesz miał
Anię, ale z siurakiem.

– Nawet nie waż się tak mówić! – odpowiedział ze śmiechem.
Tak sobie żartowaliśmy. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, czym jest ten

niepozorny trądzik na twarzy Darka. Gdybyśmy wiedzieli, wszystko potoczyłoby
się inaczej.

Przebieg ciąży był prawidłowy. Morfologia krwi w normie, ciśnienie

podręcznikowe. Pawełek urodził się 2 grudnia 1991 roku o godzinie jedenastej,
przez cesarskie cięcie. Dostał 9 punktów w skali Apgar, wypisali go do domu jako
zdrowe dziecko. Gdy go zobaczyłam, prawie się popłakałam ze szczęścia. Taka
maleńka chudzinka, ważył 2850 gramów, miał 51 centymetrów. Aż bałam się brać
go na ręce.

Ze szpitala wypuścili nas po dziesięciu dniach, z powodu cesarki. Po powrocie

do domu wszystko było pięknie. Pomagała nam moja przyjaciółka Jola,
pielęgniarka, która mieszkała klatkę obok. Pokazywała, jak obchodzić się
z dzieckiem. Może na początku Darek był trochę zawiedziony, że to nie córeczka,
ale zakochał się w synku. Bardzo się angażował, mył go, zmieniał mu pieluchy.
Nawet nabrał wprawy szybciej niż ja – wykąpał Pawełka sam już po tygodniu.

Wyobrażałam sobie, jak nasz syn będzie rósł: przedszkole, laurki i życzenia

z okazji Dnia Matki, potem szkolne przedstawienia, spacery z naszą sunią Pamelą,
wspólne odrabianie lekcji, nauka wierszyków i piosenek.

Siedzieliśmy w naszym pokoju i oglądaliśmy telewizję, Pawełek leżał

w łóżeczku, miał półtora miesiąca. Nagle dostał drgawek, oczy uciekły mu do góry,
usta zrobiły się sine. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Wezwaliśmy pogotowie.

W szpitalu na Wołoskiej lekarz powiedział nam, że dziecko ma epilepsję, i zalecił
konsultację neurologiczną. Ale byłam pracownikiem wojska, a to był szpital
Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i neurolog odmówił nam przyjęcia. Na
skierowaniu napisał: „Nie ten resort”.

Na pierwszą wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka czekaliśmy do czerwca.

Pawełkiem zajął się docent. Gdy zobaczył zmiany na twarzy Darka, od razu
powiedział, że jest obciążony genetycznie. Mąż nie wiedział, o co chodzi, nie miał
o niczym pojęcia. Zrobili Pawłowi badania i kilka tygodni później usłyszeliśmy
diagnozę naszego synka: stwardnienie guzowate (TSC). Byłam przerażona, Darek
zdruzgotany. Ale było już za późno. Byłam w drugiej ciąży.

Zaczął się koszmar. Nie mieliśmy dostępu do internetu, więc wszystko

musieliśmy wyciągać od lekarzy. Stwardnienie guzowate to nieuleczalna choroba

genetyczna wywołana przez mutację genu TSC1 lub TSC2, odpowiadających za
hamowanie rozrostu nowotworów. Czasami nie daje objawów oprócz trądziku na
policzkach i nosie, tak jak u Darka. Ludzie żyją normalnie, nie mając o niczym
pojęcia. W ciężkiej postaci w ciele chorego powstają guzy: w mózgu, sercu,
płucach, nerkach, na skórze i oczach. Gdy zaczną się rozrastać, mogą zagrażać
życiu. Większość chorych ma padaczkę, prawie połowa opóźnienie rozwoju
umysłowego. Część nie potrafi chodzić i mówić.

Okazało się, że Pawełek ma głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego,

trzy guzki na sercu, narośl na nerce i małe zmiany w mózgu, na szczęście
niegroźne. Przeżyliśmy wstrząs. Co będzie z drugim dzieckiem?

Przed pierwszą wizytą w Centrum Zdrowia Dziecka poszłam do mojej

ginekolog, bo nie miałam miesiączki. Nic nie zauważyła, zapisała mi tylko krople
na wywołanie menstruacji. Po dwóch tygodniach miesiączka wciąż nie wróciła,
doktor mnie zbadała, ale nie wiedziała, co się dzieje. Zaniepokojona poszłam do
innej lekarki, prywatnie. Dwunasty tydzień ciąży. Szok.

Wtedy już wiedziałam, że Paweł ma chorobę genetyczną. Byłam zdruzgotana.

Bałam się, że jak urodzę drugie chore dziecko, Darek mnie zostawi. Poszłam do
innego gabinetu, ogłoszenie znalazłam w gazecie. Powiedziałam, że chcę usunąć
ciążę, bo jest duże prawdopodobieństwo, że dziecko będzie niepełnosprawne. Pani
doktor siedziała za biurkiem i liczyła.

– Za późno, to czternasty tydzień.
– Jak to czternasty? Dwa dni temu byłam u innego ginekologa i był dwunasty!
Nie wiedziałam, co robić. Poszłam do kolejnego gabinetu, tam przyjmował

mężczyzna. Powiedziałam, że nie mogę urodzić, nie mam warunków, żeby
wychować drugie niepełnosprawne dziecko.

– To już koniec szesnastego tygodnia. Za późno. Nie mam w zwyczaju

wyznaczać dokładnego terminu porodu, ale urodzi pani między 1 a 5 stycznia 1993
roku.

Wróciłam do mojej doktor, państwowej, tej, która nie zauważyła ciąży.

Zażądałam badań prenatalnych. Dopiero raczkowały, robiono je bardzo rzadko.
Lekarka odmówiła. Stwierdziła, że płód rozwija się prawidłowo i nie ma żadnego
powodu, żeby robić dodatkowe badania.

Bóle porodowe przyszły w nocy z 3 na 4 stycznia. Mąż wezwał karetkę. Po

przejściach z Pawełkiem skłamał, że odeszły mi wody, ale i tak go opieprzyli, że
zawraca dupę. Zabrali mnie o wpół do czwartej nad ranem. Pojechałam sama, mąż

został z synem. Zawieźli mnie na izbę przyjęć, załatwiliśmy wszystkie formalności,
kazali mi czekać, aż ktoś zejdzie po mnie z oddziału. Minęła godzina, nic się nie
działo. Zapytałam, na którym piętrze jest porodówka. Na trzecim. Wezwałam
windę, ale nie przyjeżdżała. Czekałam. Po półgodzinie postanowiłam pójść z buta.
Na schodach zaczęły mi odchodzić wody. Wgramoliłam się na trzecie piętro, drzwi
na oddział zamknięte, nikogo nie ma. Cisza.

Zaczęłam się dobijać, nacisnęłam dzwonek przy drzwiach. Przyszła obrażona

pielęgniarka i zapytała, co ja tu robię, przecież miałam czekać. Zaprowadziła mnie
do pustej sali, położyła na wznak, podłączyła pod KTG i poszła. Miała wrócić za
pół godziny. Po godzinie zadzwoniłam dzwonkiem przy łóżku. Pojawiła się
położna, strasznie niezadowolona. Powiedziałam, że mam bóle porodowe i boli
mnie kręgosłup.

– Taki ból to nie ból – prychnęła i kazała mi położyć się na prawy bok.
Powiedziałam jej, że mam zalecenie od lekarza w sprawie cesarki. Obejrzała

szew na moim brzuchu i zadecydowała:

– Urodzisz sama.
Przekładały mnie tak co pół godziny, z prawego boku na lewy i na wznak, aż do

dziewiątej rano. W końcu przyszedł lekarz, mówię mu o cesarce, a on do mnie
z pretensjami, dlaczego wcześniej nic nie powiedziałam.

Michaś urodził się 4 stycznia 1993 roku o dziesiątej rano, trzynaście miesięcy

po braciszku. Przez cesarskie cięcie. Ważył 3300 gramów, dostał 8 punktów.
Wszystko wskazywało na to, że jest zdrowy. Do domu wróciliśmy po dziesięciu
dniach.

Nasze życie nabrało podwójnego tempa. Pawełek był bardzo absorbujący. Nie

chciał spać w łóżeczku, za każdym razem gdy kładliśmy go na materacyku, zaraz
był straszliwy krzyk. Jedno z nas cały czas woziło go i bujało w wózku, żeby się
uspokoił. Nie potrafię zliczyć, ile kilometrów zrobiłam po dużym pokoju tam i z
powrotem.

Misio grzecznie spał albo się uśmiechał. Pawełek dokazywał. Potrafił obudzić

się w środku nocy i nachodziła go ochota na zabawę albo na czułości.

Michasiowi do szczęścia wystarczyło, że był najedzony, przewinięty i czysty.

Pawełek zrobił się zazdrosny, najbardziej o jedzenie. Jak tylko zobaczył, że
karmimy jego braciszka, aż się trząsł ze złości.

Michaś bawił się sam, swoimi rączkami albo jakąś zabawką. Uwielbiał

grzechotki i wszystko, co dźwięczało. Był bardzo spokojny, z czasem coraz

bardziej nas to niepokoiło. Pawełek chciał za wszelką cenę zwrócić na siebie
uwagę, mieć nas tylko dla siebie. Zaczęły się ataki autoagresji – krzyczał i bił się
rękami po twarzy. Baliśmy się, że zrobi sobie krzywdę. Poszliśmy z nim do
psychiatry, zapisał mu leki uspokajające: hydroksyzynę i haloperidol.

Przez zazdrość Pawełka rehabilitowaliśmy Misia, gdy jego braciszek spał albo

gdy babcia zabierała go na spacer. Karmiliśmy ich w tym samym czasie.
Siadaliśmy na wersalce, Michał po jednej stronie, Paweł po drugiej, i bawiliśmy
się, raz z jednym, raz z drugim.

Michaś dostał pierwszego ataku padaczki, gdy skończył dwa miesiące. Od razu
wzięli go na obserwację do Centrum Zdrowia Dziecka. Moje najczarniejsze
przypuszczenia się sprawdziły. Okazało się, że jest chory bardziej od Pawełka.
Stwardnienie guzowate, epilepsja, głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego.
Tomografia komputerowa wykazała guzek w obrębie nerwu wzrokowego.
Spytałam, co to oznacza. „Pani syn może stracić wzrok”.

Misio wymagał większego zaangażowania, bo nie był świadomy, niczego nie

rozumiał, nie mówił. Z czasem nauczył się siadać, ale nie chodził, nie umiał
korzystać z toalety. Nie potrafił nawet utrzymać butelki. Musieliśmy go myć
i przewijać, dawać mu pić i karmić go jak niemowlaka. Kiedy podrósł, woziliśmy
go spacerówką.

Po urodzeniu drugiego syna przedłużyłam urlop wychowawczy. Darek miał etat

w elektrociepłowni, ale ciężko chorował na nerki. Dopiero co upadła komuna,
zaczęły się zwolnienia. Sytuacja była awaryjna. Ledwie wiązaliśmy koniec
z końcem, dwoje niepełnosprawnych dzieci, mąż na L4, chcieli go wywalić
z roboty, a mnie kończył się wychowawczy. Musieliśmy coś wymyślić.

– Nie ma szans, żebyś wrócił do swojej roboty, inną trudno będzie ci znaleźć, bo

jesteś chory – powiedziałam Darkowi. – Najlepiej, jak pójdziesz na rentę i zajmiesz
się w domu chłopcami, a ja wrócę do pracy. Jakoś sobie poradzimy.

Strasznie go to uraziło. Jego męską dumę. Wkurzył się:
– Jestem głową rodziny, to ja powinienem pracować i was utrzymywać!
Nie docierały do niego żadne argumenty. Był na mnie wściekły, ja byłam zła,

próbowałam znaleźć jakieś wyjście. Przestaliśmy rozmawiać. Nie chcieliśmy robić
awantur, ale nie mieliśmy jak przed sobą uciec – cisnęliśmy się w czwórkę
w salonie i musieliśmy zajmować się chłopcami. Zaczęły się ciche dni.
Rozmawialiśmy tylko „służbowo” i wykonywaliśmy zadania: karmienie chłopców,

podawanie lekarstw, zmiana pieluch, mycie, przebieranie i tak dalej. Unikaliśmy
z mężem kontaktu wzrokowego, staraliśmy się nie wchodzić sobie w drogę. Byłam
załamana. Myślałam, że skończy się rozwodem.

Życie razem, ale osobno trwało trzy miesiące. W końcu się pogodziliśmy. Darek

wystąpił do ZUS-u o rentę i przyznano mu ją, ja wróciłam do pracy, ale nie
wiedziałam na jak długo. Gdy tylko dzwonił telefon, uginały się pode mną nogi.
Bałam się, że to kadry w sprawie wypowiedzenia. I tak z miesiąca na miesiąc.
Jakoś się udawało. Szefa miałam fajnego, praca była dobra – cały etat, ale jak
skończyłyśmy wszystko, co było do zrobienia, puszczali nas wcześniej do domu,
nie siedziałam do piętnastej, mogłam jechać do chłopaków.

Pawełek długo nie mówił, wydawał nieartykułowane dźwięki. Pierwszym

słowem, jakie wypowiedział, było: „baba”. Może i niewyraźnie, ale byliśmy bardzo
szczęśliwi i dumni. Nauka chodzenia szła jednak opornie. Tylko siadał i raczkował.
Staraliśmy się zmusić go do wysiłku, trzymaliśmy za ręce i próbowaliśmy
prowadzić, żeby przebierał nóżkami, jednak nie chciał współpracować. Chodzić
zaczął dopiero, gdy miał cztery i pół roku. Dzień, w którym zrobił pierwszy krok,
był dla nas dniem wielkiej radości. Ale przyniósł też skutki uboczne – od tamtej
pory nie odezwał się ani słowem.

Nigdy nie usłyszałam słowa „mama”. Pani neurolog powiedziała nam, że przy jego
zaburzeniach to się zdarza: dziecko albo mówi, albo chodzi. Chodzenie było dla
nas ważniejsze, dzięki temu Paweł mógł być bardziej samodzielny. Co prawda
kontakt z nim był utrudniony, ale między rodzicami a dzieckiem nie trzeba słów.

Przestaliśmy brać go na ręce, żeby go zmusić do chodzenia, bardzo mu się to nie

podobało. Strasznie wrzeszczał i płakał. Nie było łatwo, bo moja mama zaraz się
nad nim litowała: „Weź go na rączki, bo on taki biedny, chorutki”. Chcieliśmy,
żeby się rozwijał, a to nam rozwalało całą rehabilitację. Rozpoczęliśmy naukę
schodzenia po schodach. Jeden kroczek w dół, drugi – nóżka za nóżką, przy
poręczy.

Z czasem guzki na sercu Pawła się wchłonęły. Dzięki lekom miał jeden, góra

dwa ataki epilepsji z utratą przytomności w roku. Ale pojawiły się inne problemy.
Psychiatra stwierdził, że jesteśmy wobec niego zbyt ulegli, za mało od niego
wymagamy, a on to wykorzystuje. Kiedy szalał, bo chciał zwrócić na siebie uwagę,
głaskałam go: „Pawełku, uspokój się, już wszystko dobrze…”. O to mu chodziło.
Razem z terapeutą wypracowaliśmy metodę, jak do niego dotrzeć, żeby nas słuchał.

Ustaliliśmy, że kiedy się uspokoi i przestanie płakać, będziemy mówić do niego
łagodnie, a jak się zrobi agresywny, mówimy stanowczo, podniesionym głosem.
Praca nad tym kosztowała nas dużo czasu i cierpliwości, ale przyniosła rezultaty.
Pawełek wiedział, co mu wolno, a czego nie, zaczął rozpoznawać, kiedy jesteśmy
z niego zadowoleni, a kiedy coś zbroił.

Każdy mały kroczek w jego rozwoju był okupiony ciężką pracą. Gdy miał pięć

lat, nauczył się pić ze szklanki. Musieliśmy stoczyć straszliwą wojnę o to, żeby
odstawił butelkę ze smoczkiem. Później była wojna ze spaniem. Koło szóstego
roku życia kupiliśmy mu małą sofę i postawiliśmy obok łóżeczka Michasia. Paweł
nie dokuczał braciszkowi, najwyżej zaczepiał go i głaskał, ale nienawidził spać u
siebie. Tak ryczał, że nie mogliśmy zasnąć. W końcu odpuszczaliśmy i braliśmy go
do naszego łóżka. Nie wiedzieliśmy, co z tym zrobić. Gdy miał dziesięć lat,
psychiatra powiedziała: „Albo go od tego odzwyczaicie, albo wam wejdzie na
głowę”.

Jak odstawiliśmy go od naszego łóżka, płakał on, płakałam ja i płakała babcia.

Pawełek darł się wniebogłosy, aż się bałam, co na to sąsiedzi, ja ryczałam, że mój
synek chce być z nami, ale nie mogę mu na to pozwolić, babcia chlipała, bo było
jej go żal. Po kilku bardzo ciężkich nocach konsekwencja przyniosła efekty. Paweł
się przyzwyczaił.

Michaś miał nawet sto ataków padaczki dziennie – drobnych, bez utraty

przytomności, ale bardzo wyczerpujących. Leżał w łóżku i nagle, na minutę,
dostawał drgawek. Luminal na niego nie działał, podawaliśmy mu mocniejsze leki.
Dopiero kiedy to opanowaliśmy, mogliśmy go rehabilitować.

Chłopcy rośli, ale przez cały czas opiekowaliśmy się nimi w taki sam sposób.

Obaj wymagali opieki neurologa i kontroli kardiologa, byliśmy stałymi gośćmi
w Centrum Zdrowia Dziecka. Z Pawełkiem jeździliśmy do psychiatry. Misio nie
chodził, Pawła było wszędzie pełno, trzeba było na niego uważać. Musieliśmy ich
myć, karmić, zmieniać im pieluchy. Jak się zdarzyła katastrofa, trzeba było wsadzić
jednego albo drugiego do wanny i umyć jeszcze raz. Cieszyliśmy się, że Paweł
zaczął próbować samodzielnie jeść.

Przed urodzeniem Pawełka i Michasia byłam potulną, zahukaną dziewczyną. Ale
zaczęłam się zmieniać. Stałam się silna. Musiałam – nie dla siebie, tylko dla swoich
dzieci. Bo o wszystko musiałam walczyć. W pewnym momencie poczułam, że jak
będę taka uległa, to nic nie zdziałam, wszyscy będą mnie olewać i nikt nie kiwnie

palcem, a chłopcy potrzebują wsparcia. Robiłam się coraz bardziej agresywna – bo
tacy byli wobec mnie ludzie, którzy powinni byli mi pomóc.

Gdy urodził się Michaś, poszłam do ośrodka pomocy społecznej, żeby załatwić

dla niego refundację pieluch. Baba za biurkiem nawrzeszczała na mnie, jak mogę
być taka nieodpowiedzialna, że sobie zmajstrowałam drugie niepełnosprawne
dziecko. Później mi radzili: „Niech pani go nauczy, żeby nie robił w pieluchy”.
Byłam na wychowawczym, mąż dostawał grosze z renty, a opieka społeczna
wiecznie twierdziła, że pomoc nam się nie należy, bo mamy za wysokie dochody.
Księgowa w pracy liczyła i się dziwiła: „Pani Agnieszko, czego oni od pani chcą?”.

Raz urzędniczka w ośrodku powiedziała mi, że przyszłam za późno, bo za

dziesięć minut kończy pracę i nie będzie już wyciągać dokumentów. Leciałam do
niej z wywieszonym językiem, bo akurat mogłam się oderwać od Pawełka
i Michasia. Kiedyś bym spuściła głowę, przeprosiła i wyszła. Teraz nie
wytrzymałam: „Przecież ja pani dużo czasu nie zajmę, zdążymy w dziesięć minut”.

Ciągle mieliśmy jakieś urzędowe problemy. Gdy Pawełek miał siedem lat,

zgłosiliśmy się do poradni psychologiczno-pedagogicznej po orzeczenie
o potrzebie kształcenia specjalnego, żeby mógł chodzić do przedszkola
specjalnego. Wszystko załatwiliśmy, ale z rejonowej podstawówki przyszło pismo,
że dziecko nie stawiło się do szkoły w ramach obowiązku szkolnego. Zaczęła się
przepychanka na pisma, odwołania, zaświadczenia. Latałam z papierami, sekretarki
były niezorientowane w sprawie. Jakbyśmy mieli mało problemów. Później była
jeszcze przepychanka w poradni, w której leczył się Paweł. Musiałam się obryć
z przepisów, żeby się nie dać. W takich momentach, kiedy musieliśmy walczyć
o dobro chłopców, oboje z Darkiem byliśmy tak nakręceni, że woleliśmy schodzić
sobie z drogi.

Zgrzyty z teściową zaczęły się od wyboru imienia dla naszego synka. Mamie Darka
nie podobał się Paweł, chciała mieć wnuka Piotrusia. Niby drobna sprawa, ale
strasznie się uparła i za wszelką cenę chciała postawić na swoim. Jak zobaczyła, że
trzymamy z mężem wspólny front, powiedziała: „To na drugie dajcie mu Piotruś”.
A my już ustaliliśmy, że Paweł będzie miał drugie imię po tacie.

Dla świętego spokoju daliśmy na drugie Piotr Michasiowi. Ale to nic nie dało.

Teściowa wciąż była niezadowolona. Podczas jednej z kłótni powiedziała, że to
przeze mnie jej syn ma niepełnosprawne dzieci, bo w ciąży przyjmowałam
niebezpieczne leki. Zamurowało mnie. Brałam tylko suplementy zapisane przez

lekarza. Zarzuciła mi, że chciałam usunąć ciążę. Odpowiedziałam jej, że tak,
chciałam. Bo bałam się, że psychicznie i finansowo nie poradzimy sobie
z utrzymaniem dwojga niepełnosprawnych dzieci. Obraziła się. Widziałam, że dla
mamy Darka stałam się wrogiem.

Później dowiedziałam się, że teściowa namawiała Darka, żeby się ze mną

rozwiódł. Mąż strasznie się wkurzył. Powiedział jej, że to jego życie, sam sobie
takie wybrał, i żeby się nie wtrącała. Znowu się bałam. Byłam tą złą w rodzinie,
w przeciwieństwie do żony szwagra, ulubionej córeczki mamy.

Nasze relacje stały się jeszcze trudniejsze, kiedy Darek dowiedział się, że jego

matka wiedziała, że on ma stwardnienie guzowate, ale nic mu nie powiedziała.
Stało się to, gdy Pawełek miał sześć albo siedem lat. Któregoś dnia teść sobie
wypił, przyszedł do męża i się wygadał. Podobny przypadek był już wcześniej
w jej rodzinie. Darek miał o to do matki wielki żal. Gdyby nam o tym wspomniała
po urodzeniu Pawełka, moglibyśmy się zabezpieczyć przed drugą ciążą. Jednym
niepełnosprawnym dzieckiem łatwiej się zajmować, moglibyśmy zapewnić
Pawłowi lepsze warunki. Kochaliśmy Michasia, ale nie narażalibyśmy go na takie
życie.

Na początku teściowie starali się pomagać. Ojciec Darka woził nas z chłopcami

swoim samochodem do lekarza. Później, kiedy szwagrowi urodził się zdrowy syn,
dziadkowie zaczęli się od nas odsuwać. Liczył się tylko tamten wnuczek.
Widziałam teściową kilka razy na spacerze z wózkiem, jak wracałam autobusem
z pracy, mieszkali na Mokotowie, blisko nas. Bardzo mnie to bolało. Czuliśmy się
gorsi, odrzuceni. Powiedziałam o tym mamie przez telefon, nie potrafiłam udawać,
że wszystko jest w porządku. Przestaliśmy rozmawiać. Gdy prosiliśmy teścia
o podwózkę, zaczął się wykręcać: a to, że nie ma pieniędzy na paliwo, a to, że coś
mu wypadło. W końcu przestaliśmy prosić. Kiedy trzeba było jechać do lekarza,
brałam Pawełka za rączkę, mąż pakował Michasia na wózek i do autobusu.

Nie mogliśmy już liczyć na to, że w razie potrzeby teściowa zajmie się

chłopcami. Pomagała nam tylko moja mama. Dzięki niej mogliśmy chociaż pójść
na zakupy. Najwyżej na dwie godziny, żeby zdążyć na czas podawania dzieciom
leków. Nie pamiętam, żebyśmy wyszli z mężem na spacer albo do kina.
Dostawałam z pracy bilety na seanse, na kabaret, ale nigdy z nich nie
skorzystaliśmy.

Gdy Paweł miał osiem lat, poszedł do przedszkola specjalnego na Ursynowie.
Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że będziemy go tam wozić do dwudziestego
piątego roku życia. O szóstej rano wyjeżdżałam do pracy, Darek robił chłopcom
śniadanie, mył ich, dawał im leki. Potem szykował Pawełka do wyjścia. Po
dziewiątej wracałam z pracy, mijaliśmy się z mężem w drzwiach – ja zostawałam
z Misiem, on zawoził Pawła na dziesiątą na Ursynów. Odbierał go o czternastej
i wracali do domu. Czasem to ja odbierałam Pawełka, w zależności od tego,
w jakiej jednostce akurat pracowałam – niekiedy na Mokotowie, ale bywało, że
jeździłam aż do Rembertowa. Musieliśmy sobie to wszystko zorganizować.

Na początku w przedszkolu rządziła dyrektorka, która miała wszystko gdzieś,

jakby tylko chciała odbębnić swoje godziny w pracy i wrócić do domu. Nie było
odpowiednich zajęć, brakowało zabawek, sprzętu do rehabilitacji, pomocy
dydaktycznych, kontaktu między personelem a rodzicami. Pawełek kocha spać,
więc jak przychodził, zaraz kładł się na materacu i potrafił przespać cały dzień, bo
się nudził.

W końcu rodzice się zbuntowali, zaczęli pisać skargi. Przyszedł nowy dyrektor,

który znał się na udzielaniu pomocy niepełnosprawnym dzieciom i mu zależało.
Przedszkole się zmieniło. Rehabilitantki, psycholog, fizjoterapeuta, logopeda –
wszyscy zaczęli wkładać w pracę serce. Paweł polubił zajęcia i opiekunów.
Terapeuci przekazywali nam, co robią na zajęciach i co powinniśmy ćwiczyć
w domu, wychowawcy konsultowali się z nami, jak postępować z dziećmi, rodzice
wymieniali się radami, zrobiło się rodzinnie. Przedszkole bardzo Pawełkowi
pomogło.

Nasz syn chodził do grupy rewalidacyjnej z trójką dzieci z głębokim

upośledzeniem intelektualnym. Zaprzyjaźnił się z Rafałkiem. Chłopczyk był
młodszy, nie mówił. Kiedy pierwszy przyjeżdżał do przedszkola i widział, że nie
ma kurtki Pawła, to nie szedł do grupy – siadał na ławeczce w korytarzu i na niego
czekał. Dopiero jak Paweł przyjechał, podawali sobie rękę i razem szli do dzieci.
Tacy byli z nich kumple na zabój.

Zaczęłam się udzielać w radzie rodziców, zostałam przewodniczącą,

zaprzyjaźniłam się z innymi mamami. Szukaliśmy sponsorów na pomoce dla
dzieciaków, bo brakowało wszystkiego. W przedszkolu zrobiłam kurs pierwszej
pomocy: oparzenia, złamania, resuscytacja, żeby nie wpadać w panikę, w razie
gdyby coś się stało moim synkom.

Najtrudniejsze były pogrzeby. Pożegnaliśmy dwóch ciężko chorych chłopców.

Jeden, osiemnastolatek z zanikiem mięśni, chodził do grupy Pawła. Drugi,
młodszy, zmarł z powodu powikłań sercowych. Ciężko nam było się z tego
otrząsnąć.

Wszystko zaczęło się dobrze układać. Przyzwyczailiśmy się do życia z chłopcami,
nauczyliśmy się nimi opiekować, a oni dostarczali nam wiele radości. Nie
oczekiwaliśmy nie wiadomo czego. Wystarczył uśmiech Misia albo przytulas
Pawełka. Aż nastał rok 2000.

W lipcu przyszły straszne upały, po czterdzieści stopni. Zasłabłam w drodze do

sklepu, przewróciłam się i rozwaliłam sobie szczękę. Całe szczęście, że osunęłam
się na stojący przy chodniku samochód, bo mogłam wyrżnąć głową o chodnik.
Wylądowałam na dwa tygodnie w szpitalu z drutem i szyną na twarzy. Miałam
trudności z mówieniem, jadłam tylko papkę. Darek został z chłopakami i mamą,
wszystkie obowiązki spadły na niego. Nie miał czasu, żeby mnie odwiedzać. Nie
mieliśmy telefonu komórkowego, więc kontakt był utrudniony. Zostałam sama ze
swoimi myślami. Bałam się, że mnie wyleją z pracy. Jak wypisali mnie ze szpitala,
nie poszłam na zwolnienie, jeździłam sprzątać z drutami na szczęce.

W październiku pożegnaliśmy Pamelkę, naszą sunię. Wychowywałam ją od

szczeniaka. Pawełek był do niej bardzo przywiązany, choć jak naszły go humory,
szarpał ją za uszy i za ogon. Przez kilka dni jej szukał, nie rozumiał, że już jej nie
ma. Później o niej zapomniał, ale mnie i Darkowi trudno się było przyzwyczaić do
poranków bez spacerów.

Paweł miał dziewięć lat, umiał już pić z kubka. W listopadzie wylał na siebie

gorącą kawę. Krzyk, płacz, bardzo go bolało. Pojechaliśmy na pogotowie,
poparzenie klatki piersiowej było na tyle poważne, że musieli założyć opatrunek.

Tydzień później karetka zabrała Misia. Zrobiłam mu na śniadanie kanapki,

podawałam jak zawsze do buzi pokrojone w kosteczkę, bo miał problem
z gryzieniem. Zachłysnął się, zaczął sinieć. Udzieliłam mu pierwszej pomocy
i zadzwoniliśmy po pogotowie. Stałam bezradna i patrzyłam, jak reanimują mojego
synka. Przywrócili mu akcję serca. Zabrali go do Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy
dotarliśmy za nimi do szpitala, lekarz powiedział, że sytuacja jest krytyczna. Misio
leżał podłączony do respiratora, nie oddychał. Chciałam wiedzieć, jakie ma szanse
na przeżycie. Pamiętam, że powiedziałam:

– Niech mi pan to powie prosto w oczy.

– Pięćdziesiąt na pięćdziesiąt procent.

Michaś zmarł w poniedziałek, 4 grudnia 2000 roku. Miał niecałe osiem lat. Odszedł
po prawie godzinnej resuscytacji. Właśnie załatwiliśmy opiekę dla Pawła
i mieliśmy jechać do Misia do szpitala, kiedy zadzwonił telefon. Nie potrafię opisać
tego, co wtedy czułam. Odchodziłam od zmysłów.

Po śmierci naszego syna nic już nie było takie samo. Przyzwyczailiśmy się, że

Pawełek zaczepia Misia, dzieciaki się śmieją, w domu panuje rozgardiasz. Nagle
zawisła cisza, zrobiło się strasznie pusto. Darek nie potrafił się przestawić. Jak
obierał ziemniaki, to zawsze dla czterech osób. Nie umiał przygotować porcji dla
trzech. Staraliśmy się panować nad sobą, nie mogliśmy skupiać się na swoim bólu.
Musieliśmy opiekować się Pawłem i pielęgnować oparzenie, codziennie zmieniać
opatrunek.

Paweł widział, że coś się dzieje, czuł nasze emocje. Domagał się uwagi,

przytulał się. Na początku dotykał pustego łóżeczka Michasia, rozglądał się za nim.
Tłumaczyliśmy mu, że Misio odszedł, ale nie wiem, czy rozumiał. Nie wiem, czy
pamięta, że miał brata.

Po śmierci Misia przychodził do nas ksiądz Maciej, który zajmował się chorymi

w parafii. Nie jestem religijna, ale rozmowy z nim mnie uspokoiły, był wtedy
jedynym człowiekiem, któremu mogłam się zwierzyć i wypłakać. Znajomi
i najbliżsi przyjaciele trochę się odsunęli, nikt nas nie rozumiał. Gdy ukazał się
nekrolog, większość unikała rozmów, ludzie nie wiedzieli, co powiedzieć. Może to
i dobrze? Mogliśmy się wyciszyć, przeżywać to sami.

Byłam potwornie rozbita, a Darek zrozpaczony, ale musieliśmy załatwić

formalności związane z pogrzebem. Pomagał nam nasz przyjaciel Jacek, chrzestny
Misia. Wszędzie ze mną jeździł i mnie pilnował, bo w każdej chwili mogłam
zasłabnąć albo wybuchnąć. Nie potrafiłam zebrać myśli, mówiłam bez sensu.

Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Może lekarz Michasia był dobrym

specjalistą, ale po jego śmierci nie okazał zrozumienia. Tak jakby widział w moim
synku tylko obiekt do badań, nic więcej. Zero współczucia, zrozumienia. Mieliśmy
z nim ciężką przeprawę, naciskał na mnie, żeby przeprowadzić sekcję zwłok.
Mówił o jakichś przepisach i paragrafach. Wkurzyło mnie, że dyktuje mi, co
powinnam robić. Powiedziałam, że ma historię choroby, wyniki badań, zdjęcia
guzków Misia zrobione za jego życia, ale na sekcję zwłok się nie zgodzę. Lekarz

napierał, ja płakałam, w końcu Jacek nie wytrzymał i powiedział: „Panie doktorze,
jak moja przyjaciółka mówi »nie«, to »nie«. Koniec dyskusji”.

Wybraliśmy zakład pogrzebowy najbliżej domu, nie miałam głowy jeździć po

Warszawie i porównywać cen. Kobieta stamtąd obiecała mi, że ze względu na
naszą tragedię i śmierć dziecka dadzą nam rabat, ale jak poprosiłam o wycenę,
podliczyła nas na 8700 złotych. I jeszcze powiedziała, że najpierw musimy
zapłacić, a dopiero później będziemy mogli odebrać pieniądze z zasiłku
pogrzebowego. Kwota zbiła mnie z nóg, byłam przerażona. Zasiłek pogrzebowy
wynosił wtedy 3800 złotych. Grudzień za pasem, zbliżały się święta, skąd wziąć
tyle pieniędzy?

Poszłam prosić o nie do ośrodka pomocy społecznej. Powiedzieli mi, że nie

mają, ale skierowali mnie do komunalnego zakładu usług pogrzebowych. Zrobili
kosztorys i okazało się, że nie tylko zmieścimy się w zasiłku pogrzebowym i nie
musimy płacić im z góry, ale też że sami zajmą się rozliczeniem kosztów z ZUS-
em. Poprosiłam ich, żeby skontaktowali się z tym pierwszym zakładem
i powiedzieli w moim imieniu, że rezygnuję, i odebrali od nich wszystkie
dokumenty potrzebne do pogrzebu. Nie miałam do tego ani głowy, ani siły. Zaraz
zadzwoniła baba z tamtej firmy z awanturą, że już zamówili trumnę i co teraz z nią
zrobią.

W parafii zachowali się bardzo w porządku. Proboszcz powiedział mi grzecznie

i stanowczo, że koszty pogrzebu to nie moja sprawa, wszystkim zajmą się sami –
mam tylko umówić termin i godzinę.

Ciało Michasia odbieraliśmy ze szpitala w Międzylesiu, pogrzeb był na Wólce,
a msza w naszej parafii na Mokotowie. Pojechaliśmy do kostnicy przed siódmą
rano, z teściami, wtedy jeszcze nam pomagali. Zawieźliśmy ubranie dla Misia, ale
ani Darek, ani ja nie byliśmy w stanie go ubrać, od jego śmierci minął już tydzień.

W korytarzu wyszedł po nas jakiś człowiek. Poszliśmy za nim. Przez głowę

przechodziły mi różne dziwne myśli, serce łomotało. Myślałam, że zwariuję, ale
musiałam się opanować – wiedziałam, że po raz ostatni zobaczę syna. Mieliśmy go
zidentyfikować, podpisać papiery, przyjechali ludzie z zakładu pogrzebowego.
Chciałam się pożegnać z Misiem, pobyć z nim, przytulić go, ale panowie nas
poganiali, że muszą jak najszybciej wyjechać, bo o dziewiątej zaczną się korki przy
Marsa, będzie problem z przejazdem i możemy się nie wyrobić.

Mszę prowadził ksiądz Maciej, ten sam, który odwiedzał nas w domu. Mówił

pięknie i od serca, z wielkim współczuciem. Księża nie wzięli za to ani grosza.
Zachowali się bardzo w porządku.

Gdy się chowa dorosłego, biją dzwony na odpuszczenie grzechów. Podobno

w przypadku dziecka się tego nie robi. Na cmentarzu byłam w szoku, obstawili
mnie z trzech stron: mama, Darek i moja przyjaciółka. Michaś miał białą trumienkę
z „pajączkiem” z białych różyczek. Trzymałam wiązankę kwiatków, chciałam mu
ją rzucić, żeby mu zawsze pachniało, ale mi nie pozwolili. Poprosiłam przyjaciółkę,
żeby zrobiła to za mnie. Później powiedziała mi, że bali się, że rzucę się do grobu.
Wyglądałam strasznie.

W pracy dostałam fory, kierowniczka powiedziała mi, żebym wróciła, jak

poczuję się na siłach. Myślałam, że po kilku dniach dojdę do siebie. Pierwszy
tydzień w domu był koszmarny. Odchodziłam od zmysłów. Nie mogłam spać, nie
jadłam, łkałam do poduszki. Nie potrafiliśmy z Darkiem wypłakać się wspólnie,
każde z nas przeżywało żałobę osobno. Inaczej. Widziałam jego ból, ale nie
umieliśmy o tym rozmawiać.

Postanowiłam wrócić do pracy, do ludzi. Ksiądz Maciej powiedział mi, że po

dziecku żałoby się nie nosi. Nie chodzi się w czerni, bo dziecko to biały anioł.
Człowiek by chciał, ale nie. Nosiliśmy ją z mężem w sobie. Znajomi, którzy
pozostali przy nas, wiedzieli, że w poniedziałki albo w okolicach czwartego dnia
każdego miesiąca, kiedy wracamy z cmentarza, mam doła i tego dnia się do nas nie
przychodzi. Nie da się ze mną porozmawiać, jestem strasznie nerwowa, mogę
z byle powodu opitolić.

Cały czas coś mnie bolało, coś mnie uwierało. Szukałam sposobu na to, by sobie

z tym poradzić, uwolnić się od bólu. Zaczęłam wylewać żal na papier. Papier jest
biały, przyjmie wszystko, co czarne. Na początku chciałam pisać pamiętnik, ale to,
co wyrzuciłam z siebie, tylko mnie wkurzało. Wszystko wylądowało w śmietniku.
Stwierdziłam, że lepsze będą wiersze. Nie chodziło mi o to, żeby pisać jakąś wielką
poezję, tylko wywalić wszystko na zewnątrz, każde zło, które mnie spotkało.
Wciąż mam te wiersze, ale ciężko mi do nich wracać. To zbyt bolesne.

Do normalnego życia wracałam dwa lata. Tyle musiało upłynąć, żebym mogła
pogodzić się ze śmiercią Misia. Ale żałoba trwa cały czas. Nigdy nie zapomnę tego,
co przeżywałam, kiedy umarł. Rozpacz zostanie we mnie na zawsze.

Czasem próbuję na to spojrzeć przez pryzmat wiary. Nie wiem, co zrobiłam

komu złego, że zostałam tak ukarana. Nie rozumiem, skąd się to wzięło, za co to
wszystko mnie spotkało.

Wiele razy zastanawiałam się, co mogłam zrobić, żeby Misio żył. To bardzo

bolesne. Później zaczęłam sobie tłumaczyć, że może lepiej, że odszedł. Mógł
przecież przeżyć i zamienić się w roślinkę. Michaś nie nacieszył się życiem. Nigdy
nie pobawił się z kolegami przed domem, nie stanął na nogi, nie poszedł do szkoły.
Zaznał tylko cierpienia. Może dzięki temu, że zmarł, mogę dać więcej Pawłowi?

Pawełek wyrósł na żywego nastolatka. Żarłoka. Pochłaniał takie ilości, że nie
mogliśmy sobie z tym poradzić. Zaczął chować jedzenie. Jak poprawiałam mu
łóżko, wiecznie znajdowałam chleb, zakitłaszony gdzieś pod prześcieradłem albo
pod poduszką. Gdy szykowałam święconkę, zauważyłam, że czegoś mi brakuje
w koszyczku – a to Paweł buzią mamle, choć przed chwilą jadł śniadanie. Nie
wiedzieliśmy, co się dzieje, bo pochłaniał dwa razy więcej niż Darek, a nie
przybierał na wadze. Zrobiliśmy mu badania, morfologię, USG i tak dalej, okazało
się, że wszystkie wyniki w normie, pewnie ma takie spalanie.

Nasz syn stawał się mężczyzną. Około szesnastego roku życia zauważyłam, że

się onanizuje. Rzadko, ale na początku nie wiedziałam, co z tym zrobić.
Rozmawialiśmy o tym z lekarzami, jeden powiedział, żeby kategorycznie zakazać.
Pani psychiatra poradziła nam jednak, żeby zobaczyć, jak się Paweł po tym
zachowuje. Zauważyłam, że masturbacja pozwala mu rozładować napięcie,
uspokaja go. Powiedziałam o tym doktor, a ona stwierdziła, żeby mu na to
pozwalać – byleby nie w miejscach publicznych. Stwierdziła, że dobrze, że nie
robimy z tego afery, żeby go nie stresować, bo gdybyśmy mu zabronili, mogłoby to
spowodować u niego problemy psychiczne. To normalne, że u nastolatka pracują
hormony. Paweł robi to w ukryciu, kiedy nikt go nie widzi. Musi być sam, czuć się
bezpiecznie. Jak słyszę, że coś się dzieje w jego pokoju, staram się mu nie
przeszkadzać.

Trudno powiedzieć, kiedy zaczął wyczyniać te swoje sztuczki. Na początku się

z nimi ukrywał. Podkradał babci zapalniczkę, stawiał ją pionowo na czubku
wyciągniętego palca i chodził tak po pokoju. Nie wiem, jak to robił, że nie spadała,
ale strasznie go to cieszyło. Kiedyś przyszedł instalator kablówki i zostawił
kawałek uciętego kabla koncentrycznego. Paweł paradował z tym stojącym
pionowo na palcu kablem z bardzo zadowoloną miną. Taki był z siebie dumny, że

już się nie ukrywał. Próbowaliśmy zrobić to co on: Darek, mama i ja, ale nikomu
się nie udało. A on miał z nas straszny ubaw, że on potrafi, a my nie.

Do przedszkola woziliśmy go autobusem. Zaczęły mu się podobać długowłose

blondynki. Podchodził do dziewczyny uśmiechnięty od ucha do ucha, łapał ją za
kosmyk włosów i delikatnie nawijał go sobie na palec. Był wniebowzięty. Niektóre
panie się uśmiechały, inne czuły się zażenowane. Przepraszałam, tłumacząc, że to
niepełnosprawne dziecko, ale nie wszystkie to rozumiały. Sentyment do blondynek
wziął się stąd, że jasne włosy miała moja koleżanka, którą Pawełek bardzo lubił,
a ona pozwalała mu się nimi bawić.

Ludzie w autobusie reagowali różnie. Kiedyś usiadłam na siedzeniu dla matki

z dzieckiem i jakaś pani zwróciła mi uwagę, że to nie jest miejsce dla nas.
Odpowiedziałam, że to niepełnosprawny chłopak, więc wywiązała się awantura, że
powinnam wziąć Pawła na kolana. Raz jakiś facet tak wrzeszczał przez komórkę,
że przestraszył mojego syna. Paweł zaczął krzyczeć i machać rękami, wszyscy na
nas patrzyli, ktoś miał do nas pretensje. Zrobiła się pyskówka. Musiałam bronić
siebie i syna. Nikt się za nami nie wstawił.

Moi rodzice rozwiedli się, gdy miałam osiemnaście lat, ojciec związał się z inną
kobietą. Mama długo była sama. Na stare lata się zakochała i wyprowadziła do
partnera pod Warszawę. Zostaliśmy we trójkę. Urządziliśmy Pawła w małym
pokoju. Do kościoła chodziliśmy na zmianę, bez niego, bo nie lubi tłumów, nie
usiedziałby w miejscu. Drażni go hałas, na pieśni religijne reaguje autoagresją.

Mama przyjeżdżała do nas co jakiś czas na weekend, żeby nacieszyć się

wnukiem. Pawełek był w siódmym niebie, my mogliśmy nie istnieć. Kiedy babcia
zabierała go na spacer, zawsze szli do sklepu i kupowała mu coś słodkiego.
Wiedział, że z nią może sobie pozwolić na wiele więcej niż z nami. Strasznie go
rozpuściła. Po śmierci Misia Darek zerwał kontakty z rodzicami. O tym, że
wyprowadzili się z Warszawy, dowiedzieliśmy się przez przypadek, od ich
sąsiadów. Najpierw sprzedali mieszkanie i przenieśli się do kawalerki na Wolę,
później wyprowadzili się na wieś na południe Polski.

Teściowa odezwała się cztery lata temu, po kilkunastu latach milczenia.

Przysłała do nas syna swoich dawnych sąsiadów z Mokotowa, żeby wziął od nas
nowy numer telefonu, bo stary był już nieaktualny. Darek się wkurzył, powiedział,
że nie ma z nią o czym rozmawiać. Bardzo to przeżył, słyszałam, że przez dwie
noce płakał.

Rozmowa o jego mamie była jedną z najtrudniejszych w naszym małżeństwie.

Mąż był wzburzony, nie mógł jej wybaczyć, że obwiniła mnie o chorobę dzieci.
Miał do niej żal, że nasi chłopcy poszli w odstawkę. Nie chciałam mu mówić, co
ma robić. Powiedziałam, że jest dorosłym facetem, to jego matka i sam powinien
podjąć decyzję, czy chce mieć z nią kontakt, czy nie – ja jego wybór uszanuję – bez
względu na to, że bardzo mnie zraniła, bo jakoś się z tym pogodziłam. Darek
pojechał do matki dopiero na jej pogrzeb, jesienią 2016 roku.

13 lipca 2014 roku. Gdy myślę o tym dniu, ryczę. Paweł miał dwadzieścia trzy lata.
Weszłam do jego pokoju, siedział jak trusia, przestraszony, ze spuszczonymi
oczami. Jakby coś zbroił. Zobaczyłam otwartą butelkę kreta i zrobiło mi się słabo.
Po zapachu z jego ust wyczułam, że wypił. Musiał wykorzystać moją nieuwagę
i wyciągnąć żel do udrażniania rur z szafy w przedpokoju. Był zakopany na samym
dnie, nie wiem, jakim cudem go wygrzebał.

Zmusiłam go do wymiotów i wezwałam pogotowie. Gdy karetka przywiozła go

do szpitala przy Stępińskiej, był w krytycznym stanie. Zrobili mu prześwietlenie.
Okazało się, że żrący płyn wypalił Pawełkowi przełyk, ale nie dotarł do żołądka.
Pierwszą noc spędziliśmy na oddziale chirurgii. Lekarze zdecydowali, że trzeba go
przenieść na anestezjologię i wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej.

Paweł leżał nieprzytomny, podłączony do respiratora. Widok mojego dziecka

wśród tych rurek, kabli i pikającej aparatury był przerażający. Jakbym znów
zobaczyła Misia. Koszmar wrócił. Lekarze nie chcieli powiedzieć, jakie są
rokowania. „Wszystko zależy od tego, czy się wybudzi i w jakim będzie stanie,
wtedy będziemy martwić się dalej”.

Chcieliśmy być cały czas przy nim. Po tym, co stało się z Michasiem, baliśmy

się wychodzić ze szpitala, ale pielęgniarki wyganiały nas na noc. W domu nie
odbierałam połączeń z nieznanych numerów – obawiałam się, że ktoś do mnie
dzwoni z najgorszą informacją. Umierałam ze strachu przy każdym dźwięku
dzwonka, dzień w dzień. Huśtawka uczuć – raz nadzieja, raz zwątpienie.

Nie rozmawiałam z mężem, nawzajem się obwinialiśmy. Brakowało nam sił na

wyjaśnienia i kłótnie, nie chcieliśmy, żeby padło o jedno słowo za dużo. Nie
jedliśmy wspólnych kolacji, każde brało, co popadnie, i szło do swojego kąta.
Byłam zmiażdżona psychicznie i zmęczona. Musiałam jeździć do pracy, nie
mogłam zaspać, bo miałam do posprzątania ważne gabinety. Kursowałam między
szpitalem, pracą a domem, ale myślami cały czas byłam z Pawełkiem.

Szóstego dnia pojechałam do szpitala sama. Widziałam, że Darek jest przybity,

że potrzebuje pobyć sam. Siedziałam przy łóżku Pawła, trzymałam go za rękę,
głaskałam po twarzy i mówiłam: „Synku, walcz, jesteśmy z tobą, tata przyjedzie
jutro”. Coś się zmieniło. Paweł poruszył rękoma, zadrżały mu powieki, otworzył
oczy. Popłakałam się z radości.

Pawełek walczył. Wciąż był podłączony do aparatury, ale szala przechylała się

w stronę życia. Laryngolog stwierdził, że nie ma sensu trzymać go na rurce
intubacyjnej, zrobili mu tracheotomię. Pojawiły się nowe kłopoty. Napady
padaczkowe. Paweł nie mógł brać tabletek, trzeba mu było podawać lek dożylny,
który uszkadzał wątrobę. Żywili go specjalnymi kroplówkami, przez wkłucie
centralne do żyły na obojczyku. Gdy oprzytomniał, zaczął je szarpać, trzy razy je
sobie wyrywał. Jak wychodziliśmy ze szpitala, musieli go wiązać.

Któregoś dnia, kiedy wróciliśmy z mężem ze szpitala, znaleźliśmy w drzwiach

mieszkania kartkę od szwagra: „Darek, ojciec nie żyje, zadzwoń”, i numer telefonu.
Mąż zadzwonił, ale nie mógł pojechać na pogrzeb ze względu na stan Pawełka.
Skontaktował się ze swoją mamą, przejęła się wnukiem. Rozmawiali jeszcze kilka
razy, telefonowała do mojego męża, żeby zapytać o Pawła, ale czuć było dystans.
Po tym wszystkim, co się stało, ciężko było udawać, że wszystko jest w porządku.

Po miesiącu na anestezjologii odłączyli Pawła od respiratora i przenieśli na

laryngologię. Powiedzieli nam, że z powodu uszkodzenia przełyku trzeba wyłonić
gastrostomię. To taka rurka na brzuchu, przez którą można podawać pokarm
wprost do żołądka. Wszystko się jednak skomplikowało, bo okazało się, że nie
możemy wyrazić zgody na operację za Pawełka. Nasz syn, mimo upośledzenia
umysłowego, był pełnoletni i w świetle prawa powinien był sam o sobie
decydować. Musieliśmy wystąpić do sądu o jego ubezwłasnowolnienie. Lekarze
liczyli, że sprawa rozstrzygnie się w kilka dni. Szpital słał pisma, że sprawa jest
pilna, administracja wydzwaniała, wszystko się przeciągało i nie wiedzieliśmy,
kiedy to się skończy. Ostatecznie lekarze stwierdzili, że nie mogą dłużej czekać.
Zwołali konsylium: chirurg, laryngolog i anestezjolog postanowili, że 10 września,
po dwóch miesiącach od wypadku, Pawełek trafi na stół operacyjny. Dwa tygodnie
po zabiegu mieliśmy wrócić z nim do domu.

Przez ciągłe jeżdżenie do szpitala miałam przechlapane w pracy. Chodziłam
nieprzytomna. W końcu, kiedy powiedziałam, że nazajutrz nie przyjdę, bo syn ma

operację, kierowniczka stwierdziła: „Agnieszka, zdecyduj się, co i jak, bo
dziewczyny się buntują, że ciebie wciąż nie ma i muszą robić za ciebie”.

Nie mogłam stracić pracy, bo czekaliśmy na decyzję sądu w sprawie

ubezwłasnowolnienia. Żeby dostać opiekę nad Pawłem, musiałam wykazać, że
mam źródło utrzymania. Poprosiłam kierowniczkę, żeby mnie nie zwalniała.
Miałam umowę do końca roku, musiałam obiecać, że jak mi się skończy, nie będę
się starała o jej przedłużenie.

Wieczór w domu po operacji był okropny. Darek się cieszył, że wszystko poszło

dobrze, ja niby też, ale czułam niepokój, nie mogłam spać. Rano musiałam jechać
do pracy, ale nie mogłam się doczekać, kiedy wrócę do szpitala. W pierwszym dniu
po zabiegu nic się nie działo, Paweł był ospały po znieczuleniu. Zaczęło się
odliczanie kolejnych dni.

Wszystko odwróciło się 19 września. Wieczorem zadzwonił do mnie lekarz

dyżurny, że przenieśli Pawełka na chirurgię, bo pękły mu dwa szwy na brzuchu
i trzeba je było poprawić. Wróciłam pędem do szpitala, mogłam z nim być tylko
przez godzinę. Gdy następnego dnia wchodziliśmy na oddział, pielęgniarki właśnie
przewoziły Pawła na anestezjologię. Wdała się sepsa.

To nas dobiło. Lekarze nie wiedzieli, czy Pawełek przeżyje. Dostał zapalenia

płuc, w jamie brzusznej pojawiła się woda, skoczyły mu próby wątrobowe, nerki
odmówiły posłuszeństwa – nie było wiadomo, czy nie będzie potrzebował dializy.
Wyglądał strasznie. Schudł, jego twarz poszarzała i się ściągnęła, wypadały mu
włosy, skóra na nogach schodziła płatami. Patrzyłam na swoje dziecko, ale
widziałam kogoś obcego. Płakałam.

Lekarze byli wspaniali, robili, co mogli. Z dnia na dzień Paweł miał coraz

lepsze wyniki badań krwi. Znów przyszły radość i nadzieja. Zmąciła je otwarta
rana, która powstała mu w okolicach kości ogonowej i groziła kolejnymi
infekcjami. Lekarka nas postraszyła, że bez przeszczepu skóry nie wyleczymy tej
odleżyny.

Pawełek był bardzo dzielny. Powoli wracał do sił. Wróciły nawet jego humory.

Polubił panią Basię, pielęgniarkę. Opiekowała się nim kilka dni z rzędu, ale
musiała pójść na urlop. Kiedy wróciła i zapytała: „Pawełku, jak się czujesz?”,
obrażony odwrócił się do niej tyłkiem. I tyle pogadali.

Minęły dwa tygodnie od operacji, ale nie było szans, żebyśmy mogli zabrać

synka do domu. Okazało się, że przez długą farmakoterapię wysiadła mu wątroba,
więc przewieźli go do szpitala zakaźnego. Pawełek wrócił do domu w listopadzie,

po czterech miesiącach pobytu w szpitalu. A my – do życia, innego niż przed
wypadkiem, trudniejszego, ale zwyczajnego. Wreszcie byliśmy razem. Wreszcie
mogliśmy odpocząć, usiąść w fotelu i włączyć telewizor. Zasnąć.

Decyzję o ubezwłasnowolnieniu Pawełka i zgodę na operację sąd wydał dopiero

w grudniu, trzy miesiące po zabiegu.

W styczniu byłam już bez pracy. Złożyłam papiery, żebym mogła przejść na
świadczenie pielęgnacyjne i zająć się dzieckiem. W szpitalu czuliśmy się
bezpiecznie, bo Paweł miał opiekę pielęgniarek, teraz jednak wszystko spadło na
nas. Baliśmy się, że nie damy sobie rady. Do mycia i zmieniania pieluchy doszły
pielęgnacja rurki tracheostomijnej i gastrostomii, przygotowanie posiłków,
karmienie przez cewnik, zmiana opatrunków i zajmowanie się odleżyną.
Wszystkiego musieliśmy się nauczyć.

Zmiksowane jedzenie podajemy Pawełkowi strzykawką przez rurkę do brzucha.

Czasem Paweł wstaje i się napina, macha rękami. Ciężko rozgryźć, o co mu chodzi.
Nie wolno mu normalnie jeść z powodu uszkodzonego przełyku i tracheostomii, ale
nie zdaje sobie z tego sprawy – jak tylko zauważy coś apetycznego, zaraz wkłada
to do ust, gryzie i połyka. Musimy chować przed nim jedzenie, kuchnię zamykamy
na kłódkę. Cały czas trzeba go pilnować, żeby czegoś nie podprowadził. Jak już coś
zwędzi i jest za późno, natychmiast zabieramy się do akcji ratunkowej – płuczemy
mu gardło solą fizjologiczną i odsysamy. Mamy do tego specjalny ssak i ślinociągi
stomatologiczne. Paweł nie może przełykać śliny, musimy odsysać wydzielinę
z buzi i tchawicy.

Opieka nad naszym synem składa się z codziennych rytuałów. Największe

wyzwanie to ubieranie go. Paweł musi mieć spodnie na szelki albo wiązane na
troki, bo te z gumką zaraz lądują w kącie. Tak samo skarpetki. Tak się do tego
przyzwyczailiśmy, że czasami zakładamy się z Darkiem, kto założy mu je tak, że
przetrwają dłużej. Czasem zerkam do pokoju, Paweł siedzi grzecznie na łóżku
i ogląda telewizję, ale po jego minie poznaję, że coś knuje. Gdy pytam: „Paweł, co
kombinujesz?”, odpowiada uśmieszkiem, zasłaniając twarz przedramieniem.
Wystarczy, że na chwilę spuścimy go z oka, a błyskawicznie ściąga spodnie,
skarpetki, kapcie i paraduje boso, w samej koszulce i pieluchomajtkach. Kiedy
ubieramy go z powrotem, złości się i strzela focha. Nie pomaga żadne tłumaczenie.
I tak kilka razy dziennie.

Pawełek lubi majstrować przy rowerze taty (kombinuje coś przy lampce albo

obraca pedał i patrzy), muzykę rytmiczną (uwielbia tańczyć, czasem pląsamy
razem), czeską bajkę Sąsiedzi i zabawę ulubionym gadżetem – plastikową nakrętką
po kawie Nescafé. Potrafi pukać w nią knykciami tak długo i zapamiętale, że
zaczyna mnie to wkurzać, ale nic na to nie poradzę. Jak tylko zobaczy zapisaną
kartkę albo gazetę, zaraz wszystko drze i starannie skręca w cieniutkie rolki.
Nazywamy to z Darkiem czytaniem. Po takiej „lekturze” w całym pokoju jest
sajgon. Kiedy pytam: „Posprzątasz to?”, Paweł się śmieje, kręci głową i zasłania
ręką twarz, jakby wiedział, że coś zbroił, i się tego wstydził. Jednak największą
radość sprawiają mu spacery. Wychodzimy przed blok, kiedy tylko jest lepsza
pogoda. Paweł wędruje sobie powoli po placu zabaw, przysiada na ławce, patrzy na
samochody. Uwielbia też przesiadywanie na balkonie. Ogląda w skupieniu świat
i skubie listki bzu. Przed wypadkiem sąsiad czasem chował dla niego w gałązkach
słodycze. Ciężko go ściągnąć do domu, nawet deserem. Jak nie ma pogody i nie
puszczamy go na powietrze, patrzy smętnie przez okno.

Inna atrakcja to kąpiele. Pod warunkiem że bez mycia, zwłaszcza głowy.

Pawełek siedzi sobie w wannie tyłem do kranu, ciepła woda cieknie mu po plecach
i jest przeszczęśliwy. Mógłby tak siedzieć cały dzień. Bez tego nie da się go umyć.
Mycie wprawia go w zły nastrój, jakbyśmy robili mu krzywdę. Jest obrażony. Po
wszystkim znowu robimy mu wodny masaż, żeby go uspokoić przed pielęgnacją
i zmianą opatrunków, założeniem pieluchomajtek i ubraniem do snu.

Śmiesznie wyglądają te nasze kąpiele, ale lubię patrzeć, jak radosny jest

Pawełek w wodzie. Nie zraża mnie nawet chlapanie. Wyjście z wanny zawsze
przypomina sztorm na Bałtyku. Wszędzie pełno wody, musimy uważać, żeby się
nie poślizgnąć.

Najciekawsze sytuacje i „dialogi” z Pawłem odbywają się właśnie w łazience.

Chlapanie sprawia mu wielką przyjemność. „Z czego się tak cieszysz? Że
ochlapałeś mamę?” – pytam. A on robi zadowoloną minę.

Wypadek nie odebrał mu radości życia. Wciąż potrafi obudzić się o czwartej

nad ranem, bo mu się przypomni, że nie dośmiał się do końca. Wpada z impetem
do mojego łóżka, rozwala pościel, śmieje się i wskazuje, gdzie mam go głaskać
i drapać. Sam też mnie głaszcze po ręku, daje całusa. Po jakimś czasie zasypia
rozwalony jak panisko, ale nie mam serca go budzić, żeby poszedł do swojego
pokoju.

Czasem opadam z sił. Zmienianie pieluchomajtek, mycie dorosłego mężczyzny
i pranie zabrudzonych ciuchów mnie nie rusza, przywykłam. To dla nas
codzienność. Miałam dość, kiedy Paweł złapał grypę żołądkową. Cierpiał, bolał go
brzuch. Biegunka nie dawała żyć jemu i nam: bieganina, zmiana pieluch, mycie
w wannie, czyszczenie podłogi, bo ciekło mu po nogach, pranie pościeli. I tak
w kółko. Trzy dni. Było mi go żal, czułam się bezsilna.

To właśnie bezsilność jest najgorsza. Paweł boi się siedmioletniego chłopca,

który krzyczy przed blokiem, a kiedy się boi, dostaje ataków autoagresji. Raz,
kiedy młody wrzeszczał nam pod oknem, Paweł się popłakał. Najgorsze jest to, że
nic nie mogę zrobić. Mieszkamy na parterze, naprzeciwko placu zabaw. Dzieciaki
szaleją, przecież nie zakażę im hałasowania.

Mam dość nie tylko z powodu choroby Pawła, żebrania o pieniądze, problemów

z załatwieniem wizyty u lekarza. Chyba najbardziej boli mnie złośliwość sąsiadów.
Facet z klatki obok, z którym ścięłam się kiedyś na zebraniu spółdzielczym, tak się
na nas zawziął, że zaczął rozpowiadać, że widział, jak mąż bije Pawełka.
Wściekłam się. Poszłam na komisariat do dzielnicowego i poprosiłam, żeby zrobił
notatkę. Nie pozwolę, żeby gość po nas jeździł i opowiadał takie bzdury. Przez
takie gadanie mogą nam odebrać syna.

Kilka lat temu starsze małżeństwo trzy klatki obok wystawiło sobie ławkę.

Paweł lubił do nich przychodzić, kiedyś byli dla niego bardzo mili, częstowali go
cukierkami. Ufał im, czuł się z nimi bezpiecznie. Po wypadku wszystko się
zmieniło. Nie wiem dlaczego, może brzydzą się, że się ślini, pokasłuje i chrypi
rurką w gardle? Nagle zaczęli mu dawać do zrozumienia, że nie jest mile widziany.
Paweł tego nie rozumie. Gdy raz chciał usiąść na tej ławce, ten pan zastawił mu
drogę z nieprzyjemną miną. Syn się przestraszył i dostał ataku autoagresji. Pytałam,
o co im chodzi, a oni na to, że to ich ławka.

W takich chwilach nachodzą mnie myśli, żeby się upić, położyć spać

i zapomnieć o wszystkich problemach. Przestać się przejmować. Ale to nierealne.
Wiem, że nie mogę. Muszę być w pogotowiu. Jeśli potrzebuję się od tego odciąć,
zakładam słuchawki i słucham muzyki albo robię sobie długą kąpiel.

Na szczęście jest Darek, zmieniamy się, jak tylko widzimy, że drugie nie daje

rady. On też ma czasem dosyć. Kiedyś przyłapałam go w nocy, jak płakał. Nie
wyobrażam sobie tego wszystkiego, gdybym była sama. A tak ma większość matek
niepełnosprawnych dzieci.

Boję się samotności i napadów szału Pawła. Ataki epilepsji możemy przewidzieć
po jego zachowaniu, ale te pierwsze przychodzą nagle, nie wiadomo dlaczego.
Psychiatra powiedział nam, żebyśmy podawali mu wtedy dodatkową dawkę leku
uspokajającego, a jak zrobi się naprawdę ostro, mamy dzwonić po pogotowie.
Paweł zaczyna krzyczeć, napina mięśnie, bije się dłońmi po twarzy i udach, szarpie
ubranie, uderza na oślep w meble, zrywa żaluzje. Boimy się, żeby nie zrobił sobie
krzywdy.

Zaczęło się na ulicy dwa lata temu, latem, wracałam z Pawełkiem z zakupów.

Nigdy wcześniej się tak nie zachowywał. Nagle zaczął się zataczać, zatrzymywał
się, szedł w złym kierunku. Krzyczał, okładał się po twarzy. Odłożyłam zakupy
i próbowałam go uspokoić. Mówiłam powoli i łagodnie, chciałam przytrzymać mu
ręce, ale się szarpał. Robił się coraz bardziej agresywny. Paweł jest wyższy ode
mnie, ale szczupły, choć przez pieluchę wygląda na masywniejszego. Nie
spodziewałam się, że jest tak silny. Zrobiła się z tego szarpanina. Kilku
przechodniów zauważyło, co się dzieje, przestraszeni odwracali wzrok i omijali nas
szerokim łukiem.

Zareagował dopiero patrol policji, panowie podeszli i zapytali, czy nie

potrzebuję pomocy. Podziękowałam im, odmówiłam. Bałam się, że na ich widok
Paweł jeszcze bardziej się przestraszy. Szarpanina trwała prawie dwadzieścia
minut. W końcu jakoś dowlokłam go do domu. Opadałam z sił. Na drugi dzień
Paweł był tak wyczerpany, że przespał prawie cały dzień. W nocy była pełnia.
Później przeczytałam artykuł o tym, że podczas pełni niektórzy ludzie mogą
zachowywać się bardzo emocjonalnie.

Najgorszą bitwę stoczyłam z Pawłem w domu, kiedy akurat nie było Darka.

Trwała pół godziny i ją przegrałam. Próbowałam przytrzymać Pawłowi ręce, ale
złapał mnie i upadliśmy na podłogę. Walnął mnie w kolano, tłukł się gdzie
popadnie. Patrzyłam tylko, żeby nie rozbił szyby w drzwiach balkonowych i nie
wyrwał sobie cewnika. Ale byłam za słaba, nie potrafiłam nad nim zapanować.
Paweł wyszarpnął z brzucha cewnik, został tylko rozwalony opatrunek. Bez
cewnika nie miałam jak podać mu leku uspokajającego. Wiedziałam, że nie wolno
mi wpadać w panikę. Co robić?! Starałam się tylko łagodzić skutki jego agresji.

Na szczęście przyszedł Darek. Jeszcze przed drzwiami słyszał krzyki i odgłosy

szamotaniny. Przytrzymał Pawełka, pobiegłam po nasz zestaw ratunkowy.
Włożyłam roztrzęsionymi rękami cewnik w przetokę, podałam leki uspokajające.

Teraz mogliśmy już zmienić mu opatrunek, odessać zanieczyszczenia z tchawicy,
przeczyścić rurkę tracheostomijną i założyć nową opaskę na szyję.

Dopiero gdy doszłam do siebie, zobaczyłam, że w tej szarpaninie straciłam dwa

paznokcie.

Paweł dostaje rentę socjalną – 728 złotych na rękę i 153 złote zasiłku
pielęgnacyjnego, nie podnieśli go od dziesięciu lat. Do tego cieniutka renta męża
i moje świadczenie pielęgnacyjne – 1406 złotych miesięcznie. Pani w MOPS-ie
zaproponowała zasiłek celowy, raz na trzy miesiące 150–200 złotych, ale żeby go
dostać, musimy pokazać faktury na 1500–2000 złotych. Z tego musimy przeżyć. Za
czynsz płacimy 640 złotych, o jedzeniu, lekach i zaopatrzeniu medycznym nie
wspomnę. Takim jak my tak naprawdę nie pomógł żaden rząd. Nie należy mi się
500+, bo Paweł jest dorosły, ma dwadzieścia sześć lat – nieważne, że umysłowo
wciąż jest dzieckiem i nigdy nie będzie samodzielny. Ustawa „Za życiem” nie daje
żadnego wsparcia dla rodziców z dorosłym niepełnosprawnym dzieckiem.

Nie rozumiem tego prawa. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci

niepełnosprawne, martwe albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie, jest
podłe. Płacenie za to matkom 4000 złotych to kpina. To tyle, ile wydaję przez
półtora roku na pieluchomajtki dla syna. Państwo refunduje mi miesięcznie
sześćdziesiąt sztuk, Paweł zużywa trzy razy tyle. Dziesięć sztuk kosztuje 20
złotych, miesięcznie wydaję ze swoich co najmniej 240 złotych. Niech to sobie ktoś
policzy.

Nikt się nie zastanawia nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się

małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma
wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy – matka zostaje z tym sama,
o wszystko musi prosić.

Bez pomocy dobrych, życzliwych ludzi nie dalibyśmy rady. Założyłam na

Facebooku stronę „O krok od nieba bram – Pomóżmy Pawłowi godnie chorować”,
mamy subkonto dla Pawełka w Fundacji Sedeka, zbieramy pieniądze z 1 procenta
od podatku i darowizny. Co roku żebrzemy o każdą złotówkę. Pomagają nam dwie
wspaniałe, wrażliwe dziewczynki, córki koleżanek: dziesięcioletnia Zuzia
i dwunastoletnia Ala. Zrobiliśmy ulotki z prośbą o pomoc dla Pawła, które
dziewczynki wrzucały do skrzynek na osiedlu i rozdawały pod Galerią Mokotów.

Proszę o pieniądze na pomoc dla Pawła, gdzie się da. W styczniu 2016 roku na

jednym z portali zamieściłam ogłoszenie, że szukamy osób, które pomogłyby nam

finansowo w leczeniu syna. Odpowiedział pewien pan. Napisał, że postanowił
przekazać 30 000 złotych na wsparcie dla kilku osób, między innymi dla Pawła.
Chciałam krzyczeć z radości. Wysłałam mu numer subkonta Pawła w fundacji.
Przez kilka dni nie dostawałam odpowiedzi, ale żyłam nadzieją. Czekałam. Nie
wiedziałam, co robić, głupio mi było dopominać się o pomoc. Po kilku dniach
w końcu się przemogłam i napisałam do niego maila z pytaniem, czy oferta jest
aktualna. Odpowiedź wbiła mnie w fotel. Ten człowiek się rozmyślił, postanowił
wesprzeć kogoś innego. Nie wiedziałam, czy jestem bardziej załamana czy
wściekła. Jak można potraktować kogoś w ten sposób?!

Moja mama zmarła w 2005 roku. Bardzo to przeżyłam, chociaż miałam do niej
zadawniony żal o to, że gdy rozeszła się z ojcem, powiedziała mu, że nie chcę mieć
z nim kontaktu. To nie była prawda – chciała się w ten sposób na nim zemścić.
Zrobiła to bez mojej wiedzy, nawet mnie nie zapytała. Tata też mnie o to nie spytał,
nie chciał tego ze mną wyjaśnić, chociaż miałam wtedy osiemnaście lat. Po prostu
zniknął z mojego życia.

Nie potrafiłam tego zrozumieć. Kochałam i szanowałam ojca, był dla mnie

dobry. Przez te wszystkie lata wiele o nim myślałam, brakowało mi go.
Wiedziałam, że ma nową rodzinę, zostawił mamę dla innej kobiety. Pięć lat po
śmierci mamy odnalazł go mój przyjaciel. Dowiedziałam się, że po rozwodzie
ojciec zamieszkał z drugą żoną na Żoliborzu, później przeprowadzili się na wieś,
kupili dom. Zdobyłam jego adres.

Po ponad dwudziestu latach rozłąki napisałam do niego list: że rozumiem, że ma

drugą rodzinę, ale chciałabym, żeby był moim ojcem, to nieprawda, że nie
chciałam go znać. Miałam nadzieję, że się odezwie, że poznam przyrodniego brata,
bo z drugiego związku urodził mu się syn.

Umówiliśmy się w kawiarni w Warszawie. Potem zaprosił mnie do siebie, kiedy

akurat był w domu sam – bez żony i syna, który był już dorosły. Widocznie ojciec
nie chciał nas ze sobą poznać. Przyniosłam ciasto, albumy. Pokazałam mu zdjęcia
Misia i Pawła, opowiadałam o chłopcach. Zjedliśmy sernik, napiliśmy się kawy.
Zapytałam, dlaczego po rozwodzie z mamą się do mnie nie odezwał, przecież
byłam pełnoletnia. „Mogłeś zadzwonić, upewnić się”. Przyznał się do błędu.

Obiecałam sobie, że kiedy go odnajdę, nigdy nie poproszę go o pieniądze, nie

po to go szukałam. Ale zmusiła mnie do tego sytuacja. Zapytałam, czy mógłby nam
pomóc. Rozmowa się nie kleiła. Później rozmawialiśmy jeszcze kilka razy przez

telefon, ale czułam, że jest zdystansowany. Chciałam zaprosić go do nas na obiad,
miałam nadzieję, że będzie chciał zobaczyć Pawła, ale kiedy dzwoniłam, nikt nie
odbierał.

Próbowałam nawiązać kontakt z przyrodnim bratem, odezwałam się do niego na

Facebooku. Odpisał, że skoro tyle lat się nim nie interesowałam, to nie chce mnie
znać. Nie miałam szansy wytłumaczyć mu, jak było. To cały czas boli, jak drzazga
w sercu.

Każde zachłyśnięcie się Pawła jest niebezpieczne i może mieć groźne
konsekwencje. Raz pojawiły się duszności, zaczęła spadać saturacja. Wezwaliśmy
pogotowie, zabrali Pawełka do szpitala, podłączyli go pod monitoring. Wróciły
koszmarne wspomnienia. Skończyło się tylko na obustronnym zapaleniu płuc.

W nocy czuwamy na zmianę. Darek się kładzie, a ja stróżuję. Spokojny sen

mojego syna mnie przeraża. Gdy jest za cicho, budzę się i sprawdzam, czy
wszystko w porządku. Wstaję, kiedy Pawełek w nocy kaszle. Boję się, czy nie
dzieje mu się coś złego. Wciąż nasłuchuję. Ciągle coś mnie niepokoi. Jakby wisiał
nad nami jakiś cień.

Czasami, kiedy myślę o tym, co będzie dalej, przychodzi mi do głowy, że

wolałabym, żeby Paweł odszedł przede mną. Chciałabym umrzeć bez strachu o to,
co się wtedy stanie z moim dzieckiem. Wiem, że to głupie myśli, ciężko mi się
z nimi pogodzić. Nie powiem tego nikomu, bo nikt tego nie zrozumie. Zaraz się
rozejdzie, że chcę się pozbyć dziecka. Zrobią ze mnie morderczynię.

Zostaliśmy sami. Co będzie za kilkanaście, dwadzieścia, trzydzieści lat? Gdy

jedno z nas umrze? Albo jak coś się stanie i nasz syn zostanie w domu sam?
Przecież nie zrobi sobie jedzenia, nie nakarmi się przez cewnik, nie weźmie leków.
Nie potrafi się nawet sam umyć ani pójść do toalety. Co się stanie, jak dostanie
ataku padaczki? Nikt się o tym nie dowie.

Na pewno jeszcze trochę pożyję, w końcu nie jestem taka stara. Ale niech coś

mi się stanie, dopadnie mnie jakaś ciężka choroba, wyląduję w szpitalu. Albo coś
się stanie Darkowi i będę musiała zajmować się nim i Pawełkiem. Kto nam
pomoże? Nie wiem, czy bym to udźwignęła, fizycznie, psychicznie i finansowo.

Paweł jest z nami bardzo związany. Czuje się bezpieczny, jest szczęśliwy.

Czasem skacze z radości po całym mieszkaniu, aż się boję, co pomyślą sąsiedzi. Co
się z nim stanie, kiedy nie będzie miał nikogo, kto go kocha? Kto go weźmie do
siebie?

Przeraża mnie myśl, że nasz syn może kiedyś trafić do domu opieki. Wiadomo,

jak tam traktują niepełnosprawnych intelektualnie. Boję się, że przypną go pasami
do łóżka i nafaszerują lekami uspokajającymi. Dla świętego spokoju, żeby mieć
mniej roboty. Że będzie cierpiał wśród obcych ludzi. Boję się, że jak zostanie sam,
nikt nawet nie będzie wiedział, gdzie jest jego miejsce, gdzie go pochować.

styczeń 2017 – styczeń 2018

Ewa i Jagódka

Jestem zmęczona, schudłam, mam nerwobóle klatki piersiowej. Czuję się tak, jakby
usiadł na mnie niedźwiedź. Przez ostatni rok bardzo się postarzałam. Gdy patrzę
w lustro, widzę, ile mi to wszystko zabrało. Kiedyś wyszłam z pracy z brudną filiżanką po
kawie i wsiadłam do samochodu. Postawiłam filiżankę na siedzeniu obok, odpaliłam auto
i czułam, że zaraz się rozpłaczę. Pomyślałam: „Kobieto, ogarnij się”.

Jestem niepełnosprawna, mam półtorej ręki – urodziłam się bez lewego
przedramienia, ale zawsze sobie z tym radziłam. Jako pierwsza z czwórki
rodzeństwa skończyłam studia, pierwsza zrobiłam prawo jazdy i wyprowadziłam
się z domu. Od dziecka wiedziałam, że muszę się dużo uczyć, bo do pracy na kasie
w sklepie nikt mnie nie przyjmie. Zrobiłam kilka podyplomówek, pracuję na
kierowniczym stanowisku, wyszłam za mąż, kupiliśmy mieszkanie na kredyt.
Byłam szczęśliwa.

Moje życie skończyło się w momencie, gdy zdiagnozowano chorobę genetyczną

Jagody. Córka ma dwa lata, jest opóźniona umysłowo, nie chodzi, nie siedzi, nie
mówi, nie potrafi utrzymać w rączkach żadnego przedmiotu, bardzo słabo widzi.
Ale nigdy nie skarżyłam się na jej niepełnosprawność. Najtrudniejsze dla mnie jest
to, że zostałam porzucona z powodu choroby córki. Mój szanowny były małżonek
opuścił nasz dom, bo – jak to się pięknie mówi – nie dał sobie z tym rady, a tak
naprawdę miał to w dupie. Gdy dowiedziałam się o chorobie Jagódki, czułam, że
muszę zdać najtrudniejszy egzamin w życiu – z człowieczeństwa. Muszę poświęcić
się całkowicie opiece nad dzieckiem, zrezygnować z siebie, ze swoich pasji,
zachcianek. Ojciec Jagódki wybrał łatwiejsze życie.

Samotne macierzyństwo obnażyło moją niepełnosprawność. Z jedną ręką

i trzynastokilowym bezwładnym dzieckiem sobie nie poradzę, choćbym się zesrała
i nie wiem, jaką była bohaterką. Straciłam poczucie samodzielności, o które
walczyłam całe życie. Potrzebuję pomocy, a to najgorsze, co mogło mnie spotkać.

Mąż odszedł ponad rok temu. Przeżyłam szok. Gdybym wiedziała, że może się tak
zachować, nie zdecydowałabym się na macierzyństwo. Chociaż upłynęło tyle
czasu, wciąż do mnie nie dociera, że mógł być tak okrutny, żeby zostawić chore
dziecko. Nie mogę uwierzyć, że tak długo byłam z człowiekiem, którego na dobrą

sprawę nie znałam. Kiedy patrzę na Jagódkę, którą tak bardzo kocham, która jest
dla mnie całym światem, i pomyślę sobie, że jej ojciec jej nie chce, ból rozrywa mi
serce.

To nie był szczenięcy związek, żyliśmy razem dziesięć lat. Zostałam

wychowana bez ojca, mąż dawał mi to, czego nie miałam – poczucie bliskości.
Taki ciepły człowiek. Wydawało mi się, że bardzo dobrze go znam. Trochę
lekkoduch, to ja byłam ta poukładana, ciągnęłam go za fraki. Ogarniałam
większość spraw: pracowałam, prowadziłam dom i finanse jego firmy. Później
stwierdził, że nie czuje się z tym dobrze, i zatrudnił księgową. Oboje mieliśmy
pracę, prowadziliśmy spokojne życie, co weekend spotykaliśmy się ze znajomymi,
wyjeżdżaliśmy na wakacje, wieczorami piliśmy po lampce wina.

Narodziny Jagody nie były dla nas zaskoczeniem, staraliśmy się o dziecko kilka

lat. Rozmawiałam z mężem wielokrotnie, czy jest na to gotowy, że jak się urodzi,
przyjdzie taki moment, że będę bardziej bezbronna i będzie musiał o nas zadbać.
Zapewniał, że jest na to przygotowany.

Pierwszą ciążę poroniłam, mąż ciężko to przeżył. Gdy urodziła się Jagódka, był

bardzo szczęśliwy. Gdyby była zdrowym dzieckiem, na milion procent dalej
bylibyśmy małżeństwem. Jagoda przyszła na świat w sierpniu 2015 roku. Na
początku było super, wyjeżdżaliśmy na weekendy na wieś do domu po mojej babci,
Jadźka całymi dniami spała na świeżym powietrzu. Pamiętam swoją rozmowę
z mężem. Mówił: „Wiesz co, wszystko już mamy, ciuszki dla Jagody i w ogóle, nie
oddawajmy tego, jak z nich wyrośnie. Niech podrośnie do roczku i zrobimy sobie
drugie dziecko, żeby nie była jedynaczką”. Jak miała kilka tygodni i było już
wiadomo, że z jej główką dzieje się coś złego – choć jeszcze nie wiedzieliśmy, że
będzie niepełnosprawna – wciąż był dumnym tatą.

Nagle wszystko się skończyło. Zaczęła się walka o życie i zdrowie dziecka.

Nasz dom stał się jednym wielkim szpitalem: byliśmy w klinice, w drodze do
Centrum Zdrowia Dziecka albo do lekarza, wypruci po pracy jeździliśmy na
badania i na rehabilitację. Wszystkie plany i potrzeby, również te małżeńskie,
odeszły na dalszy plan. Byłam wiecznie przemęczona, przybita diagnozami.
Pojawiły się problemy finansowe, firma męża przestała prosperować. Okazało się,
że Jagoda ma padaczkę. Mąż nie mógł wyluzować się przy drinku, pojechać na
polowanie, bo w każdej chwili mogło się coś stać i trzeba by było pędzić do
szpitala.

Nie potrafił pogodzić się z tym, że nie jest tak jak dawniej. Oddaliliśmy się od

siebie, atmosfera w domu zgęstniała. Stałam się sfrustrowana, musiałam wracać do
pracy, bo wyszły problemy finansowe jego firmy i potrzebowaliśmy normalnej
pensji, a nie sześćdziesięciu procent macierzyńskiego. Nie byłam już taką partnerką
jak kiedyś. Zaczęły się kłótnie. Robiłam mu awantury, że ma się wziąć w garść,
poszukać dodatkowej pracy, choćby w weekendy na taksówce, żeby zarobić na
rehabilitację Jagody. Wściekałam się: „Jak to jest, że ja, niepełnosprawna kobieta,
mogę mieć pięć prac, żeby pomóc naszej córce, a ty nie!?”.

Wyprowadził się, gdy wróciłam z Jagodą do domu po kolejnym pobycie

w szpitalu. Zapewniał, że tylko na moment, żeby opadły emocje, bo jestem tak
podminowana, że nie da się ze mną żyć. Obiecał, że będzie przychodził i pomagał
w opiece nad Jagódką, kąpał ją, woził na rehabilitację.

Później przysłał do mnie kilka maili – pisał, że chciałby widywać się z córką.

Zgodziłam się. Nie miałam zamiaru rzucać się na niego z pazurami i buzią pełną
pretensji, żeby go nie zniechęcać. Odpisałam, że może zmieni zdanie i wróci, bo
dziecko jest chore i potrzebuje ojca. Próbowałam wzbudzić w nim poczucie winy.
Pisałam mu, jakie są diagnozy, ile potrzebuję pieniędzy na rehabilitację i leczenie.
Kilka razy się z nim spotkałam, bo musiałam wyrobić Jagodzie paszport przed
wyjazdem na rehabilitację na Ukrainę. Opowiadałam mu wszystko: o tym, co
mówią lekarze, o planach rehabilitacji, o postępach Jagódki. Chciałam go zachęcić
do przyjazdu.

Teraz myślę, że pewnie pisał te maile, bo przygotowywał sobie grunt pod

sprawę rozwodową. Może sądził, że będę rozgoryczona i pełna pretensji, odmówię
mu możliwości kontaktu z dzieckiem? Do spotkania nigdy nie doszło – jak miał do
nas przyjechać albo zawieźć Jagodę na rehabilitację, to się nie pojawiał. Po prostu
się odciął – zabrał zabawki i uciekł do innej piaskownicy.

Na początku nic nie zapowiadało, że Jagódka będzie chora. Przyszła na świat przez
cesarskie cięcie. Była bardzo duża, ważyła 4 kilogramy, dostała 10 punktów.
Byłam szczęśliwa. Cieszyłam się, że mam pokarm, że zaczęła się super przystawiać
do piersi, myślałam, że sobie poradzę jako mama z jedną ręką.

O tym, że coś jest nie tak, dowiedziałam się w drugiej dobie po porodzie. To

była pierwsza sytuacja, która pokazała mi, że lekarze potrafią być bez serca. Do
pokoju weszła ordynator i zapytała o moje nazwisko. Rzuciła: „Z pani dzieckiem
jest źle”. I wyszła. W ciągu piętnastu minut cofnęła mi się laktacja, ciśnienie

skoczyło z 80/60 do 180/160. Wpadłam w histerię, zaczęłam strasznie płakać,
pielęgniarki nie wiedziały, jak mnie uspokoić. Zabrały mi córkę.

Poszłam do pani ordynator i poprosiłam, żeby wyjaśniła mi, co to znaczy, że

z Jagódką jest źle. Odpowiedziała, że nic nie powie – trzeba czekać na neurologa.

Gdybym była młodą, nieogarniętą dziewczyną i lekarz powiedziałby mi, że

z moim dzieckiem jest źle, tobym chyba zwinęła wrotki i uciekła z tego szpitala.
Nie dziwię się, że matki, które są bombardowane takimi tekstami, czasem
porzucają chore dzieci. Rozumiem, że lekarze nie mogą przeżywać choroby
każdego pacjenta, ale przydałaby się odrobina empatii dla kobiety po porodzie,
choćby ze względu na jej stan fizyczny, na burzę hormonów. Leżałam na sali
z trzema paniami, jak zszedł z nich stres po porodzie, wszystkie nocami wyły
wniebogłosy.

Po rozmowie z ordynator zajrzał do mnie ginekolog, który prowadził moją

ciążę. Uspokajał: „Niech się pani nie przejmuje, ma pani zdrową córeczkę,
przyjdzie neurolog i oceni sytuację. Przecież przy porodzie było widać, że Jagódka
ma normalne odruchy, prawidłowy kolor skóry, zaczęła płakać”.

Czekałam w szpitalu na neurolog siedem dni. Powiedziała mi, że z badań

odruchów Jagódki wynika, że to normalne dziecko, ale w USG widać, że miała
wylew krwi do mózgu w okresie prenatalnym. „Poczekajmy, trzeba ją obserwować,
zobaczymy, co będzie za miesiąc”. Byłam obolała, oszołomiona i wpółprzytomna,
wstawałam co dwie godziny, żeby karmić córkę. W szpitalu nie miałam jak
sprawdzić w internecie, co to znaczy, że Jagódka miała wylew. Ginekolog mówił
mi, że co drugie dziecko urodzone naturalnie miało jakieś wylewy, wylew drugiego
stopnia to jeszcze nic poważnego.

Wypisali mnie do domu.
Przez pierwszy miesiąc chciałam wierzyć, że wszystko będzie dobrze.

Pojechaliśmy na kontrolę do neurolog. Gdy zobaczyła wyniki kolejnego USG
głowy Jagody, zrobiła poważną minę, ale oświadczyła, że nic nie powie – musimy
iść do szpitala na dalsze badania. Wychodząc z gabinetu, byłam kompletnie
załamana. Po powrocie do domu przez pierwsze dwie godziny czułam się taka
rozbita, że nie byłam w stanie opiekować się Jagódką, zajęła się nią moja mama.

We wrześniu zgłosiłyśmy się na oddział neurologii. Jagoda miała mieć rezonans
głowy, ale okazało się, że aparat jest zepsuty, i przełożyli badanie o osiem tygodni.
Leżałyśmy na sali z dwójką innych dzieci i ich mamami. Przez pierwsze godziny

chlipałam do poduszki albo w ramię męża – wtedy jeszcze byliśmy razem. Później
musiałam otrzepać pióra i zająć się córką. Kiedy w końcu zrobili Jagodzie
rezonans, było już wyraźnie widać zmiany w mózgu po wylewie. Lekarze
powiedzieli, że moja córka będzie upośledzona fizycznie i psychicznie i niewidoma
do końca życia.

Potem zaczął się koszmar. U Jagódki pojawiła się padaczka, miała po sto

napadów dziennie. W nocy nie mogła spać, krzyczała, płakała, nie było z nią
kontaktu. Nie wiedziałam, jak jej pomóc, nie mogłam zrobić nic. Trafiłyśmy na
trzy miesiące do szpitala. Z rozpaczy rwałam sobie włosy z głowy, dziwię się, że
nie wylądowałam w psychiatryku. Właśnie wtedy zostawił nas mój mąż.

Szpital to było piekło. Widziałam kilkumiesięczne niemowlęta, które w ataku

epilepsji składały się jak scyzoryk przez czterdzieści pięć minut w jedną i drugą
stronę i piszczały z bólu jak malutkie myszki. Widziałam kobiety zmagające się
z atakami swoich dzieci, załamane, niejedzące ze stresu. Snujące się po korytarzach
z maluchami na rękach, przekazujące im złą energię.

Przez trzy miesiące na oddziale zobaczyłam psychologa tylko raz, kiedy

przyszedł do bardzo młodej mamy z poważnie chorym dzieckiem. Leżałam na sali
z matką innego malucha, wcześniej miała ciężką depresję. Lekarze o tym wiedzieli,
ale żaden nie pomyślał o tym, żeby na przekazanie diagnozy zaprosić psychologa.
Mogli ją chociaż na pierwsze godziny nafaszerować jakimiś lekami, które by jej
pomogły. Nikt się tym nie przejmował.

Kiedy wychodziłyśmy do domu, ktoś mnie zapytał, dlaczego nie poprosiłam

o psychologa. Nawet o tym nie pomyślałam. Ani przez chwilę nie przyszło mi do
głowy, żeby prosić o pomoc dla siebie, kiedy widziałam cierpienie córki.

W szpitalu dzięki lekom udało się opanować padaczkę Jagody, od tamtego czasu
przesypia grzecznie całe noce. Mieliśmy szczęście, że specjaliści z wrocławskiej
Katedry Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego dotarli do Japończyków,
którzy zrobili jej badania. Dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi czekają na
diagnozę czasem kilka lat. Ja o chorobie córki dowiedziałam się w październiku
2016 roku. Wcześniej słyszałam milion diagnoz: że ma uszkodzony mózg, że
będzie niewidoma, że cierpi na padaczkę lekooporną. Gdy tylko było troszkę lepiej,
zaraz pojawiała się następna, jak kolejny cios.

Naukowców z Tokio odnalazła matka innej dziewczynki z Wrocławia, która

próbowała na własną rękę dowiedzieć się, co dolega jej córce. Natknęła się

w internecie na artykuł o Japończykach, którzy w 2014 roku odkryli bardzo rzadką
mutację genetyczną. Wygląd i objawy choroby jej dziecka idealnie pasowały do
tych opisanych w publikacji. Na jej prośbę profesorowie z Wrocławia
skontaktowali się z kolegami z Tokio, a ci po badaniach i obejrzeniu zdjęć polskiej
dziewczynki potwierdzili, że ma odkrytą przez nich chorobę. W ten sposób ta
kobieta przetarła nam szlak.

Wiosną 2016 roku lekarze pobrali krew ode mnie, męża (wtedy jeszcze byliśmy

razem) i Jagódki i wysłali materiał do Tokio, żeby sprawdzić, czy nasza córeczka
nie ma podobnej wady. W sierpniu zadzwoniła do mnie pani z poradni genetycznej,
że są już wyniki, i zaprosiła mnie na wizytę do doktora. W październiku.
Poprosiłam, żeby powiedziała, co jest mojej córce. Teraz, przez telefon. Odmówiła.
Zapytałam, po jaką cholerą do mnie dzwoni – żeby mnie wkurzyć, że muszę czekać
dwa miesiące na to, by ktoś mi przeczytał to, co ma na kartce przed oczami?

Gdy jechałam odebrać wyniki, nikt mnie nie poinformował, że mam być

z Jagodą. Wydawało mi się, że nie ma takiej potrzeby. Lekarz na dzień dobry
ochrzanił mnie, że nie przyjechałam z dzieckiem, przecież to ona jest pacjentką,
a nie ja. Kazał mi usiąść. Powiedział, że Jagoda ma pecha, samoczynnie zmutował
u niej gen COL4A1. To bardzo rzadki przypadek, nie ma na to nawet nazwy.
Choroba Jagody nie ma związku z moją niepełnosprawnością. Straciłam rękę, bo
w okresie prenatalnym owinęła mi się wokół niej pępowina. Po prostu zbieg
okoliczności.

Doktor wręczył mi artykuł napisany po angielsku przez Japończyków

i trzystronicową listę chorób, które będzie miała Jagódka. Zapisał mi numer
telefonu do mamy dziewczynki, która znalazła naukowców z Tokio.

– Proszę pani, będzie bardzo źle albo bardzo, bardzo źle. Pani dziecko będzie

w stanie wegetatywnym, głęboko upośledzone – powiedział.

Wbiło mnie w fotel.
– Panie doktorze, ale ona nie jest w takim stanie.
– Ale będzie, jak przyjdą kolejne wylewy. Zabiorą wszystko, co udało się pani

uzyskać, więc proszę się przygotować na najgorsze.

– Nie ma żadnej nadziei?
– Nie jestem pani w stanie wiele powiedzieć, bo ta mutacja genów została

odkryta w 2014 roku, ale nie ma nadziei. Bardzo mi przykro. Życzę pani dużo siły,
do widzenia.

Nie pamiętam pierwszego tygodnia z życia po tamtej rozmowie. Byłam w takim
szoku, że nie wiem, jak dojechałam do domu. Weszłam do mieszkania z głośnym
płaczem, w salonie siedziała mama. Powiedziała: „Dziecko, nie płacz, nic na to nie
poradzisz. Trzeba się z tym pogodzić”.

Chodziłam nieprzytomna przez kilka dni. Jeździłam do pracy, ale nic z tego

czasu nie pamiętam. Ani rozmów z ludźmi, ani sytuacji. Później przychodziły do
mnie różne osoby i opowiadały, o czym rozmawialiśmy, co załatwialiśmy.
Musiałam być w niezłym amoku. Po kilku dniach od diagnozy wybrałam numer
telefonu, który dostałam od lekarza. Mama tamtej dziewczynki zgodziła się na
spotkanie. Jej dziecko zmarło kilka miesięcy wcześniej. Szczerze mówiąc, nawet
się nie zastanawiałam, czy jest gotowa na rozmowę, tak bardzo byłam
skoncentrowana na Jagodzie. Chciała rozmawiać, potrzebowała mówić o swojej
córce, chociaż miała już drugie dziecko, zdrowego chłopczyka. Powiedziała, że na
świecie jest dwadzieścia osób z przypadłością podobną do tej, którą ma jej córka –
jedna na kilkaset milionów – w tym osiemnaście ciężkich przypadków. Jak
zaczęłam jej opowiadać o Jagodzie, stwierdziła, że to całkiem inne dziecko niż jej
dziewczynka, nawet z wyglądu. Jej córeczka była ciężko upośledzona, całkowicie
niewidoma, przez trzy lata w nocy w ogóle nie spała. Miała mnóstwo chorób,
wszystkie z długiej listy, którą dostałam od genetyka. Zmarła podczas usypiania do
operacji, prawdopodobnie z powodu potężnego ataku epilepsji, choć lekarze
standardowo stwierdzili niewydolność krążeniowo-oddechową. Dowiedziałam się
od tej kobiety, że w Stanach Zjednoczonych żyje siedemnastolatka, która ma tę
samą wadę. Do czwartego roku życia była niewidoma. Przeżyła wylew, ale dzięki
rehabilitacji się pozbierała. Przez chorobę ma problem z kolanami. Żyje normalnie,
jest sprawna intelektualnie. Chodzi do college’u.

Pomyślałam, że genetyk, z którym rozmawiałam, widział tylko jeden przypadek

w Polsce – tej zmarłej dziewczynki, opisał go i przykleił mojej córce taką samą
etykietkę. Przecież ludzie z zespołem Downa też są różni – jedni są głęboko
upośledzeni, niesamodzielni, drudzy jakoś sobie radzą, pracują, na przykład
sprzedają w kinie popcorn. Chwyciłam się myśli, że moja Jagódka będzie taką
nastolatką jak ta dziewczyna ze Stanów. Po wylewach, ale samodzielną.
Uwierzyłam, że jest na to szansa, że to, co robię – rehabilitacja, ćwiczenia –
pomimo prognoz lekarzy ma sens.

Gdyby nie wiara, że będzie lepiej, nie miałabym siły, żeby żyć i walczyć

o dziecko.

Na początku mąż wniósł pozew o rozwód bez orzeczenia o winie. Zawiesił
działalność gospodarczą, żeby ukryć dochody i nie płacić alimentów.
Zaproponował 500 złotych i żebyśmy się dogadali w sprawie praw rodzicielskich.
Odpowiedziałam, że jak chce rozwodu, to dostanie – ale z orzeczeniem o winie.
Wystąpiłam o większe alimenty i pozbawienie go praw rodzicielskich. Skoro
zniknął z naszego życia, nie miałam ochoty szukać i prosić go za każdym razem
o zgodę przy podejmowaniu decyzji o leczeniu Jagódki. W odpowiedzi
zawnioskował o pozbawienie siebie praw rodzicielskich, bez kontaktów
z dzieckiem.

Wystąpiłam o adwokata z urzędu. Nie chciałam ponosić ogromnych kosztów.

Prawnicy we Wrocławiu żądali za taką sprawę od 7000 złotych w górę.
Przeliczając na koszty rehabilitacji Jadźki – to ogromne pieniądze. Sąd mi jednak
odmówił. Uznał, że skoro potrafię formułować wnioski i wiem, o co chodzi, mogę
sobie radzić sama. Na szczęście stał się cud – znalazł się mecenas, który usłyszał
od znajomych naszą historię i tak się przejął losem Jagódki, że któregoś dnia
zapukał do nas i zaproponował, że poprowadzi moją sprawę za darmo.

Odpuściłam rozwód z orzeczeniem o winie, nie chcę od byłego męża alimentów

dla siebie. Nie muszę udowadniać, że to zły człowiek – przecież to oczywiste,
skoro tak się zachował. Nie miałam zamiaru ciągać po sądach armii świadków,
całej rodziny i przyjaciół, którzy mi pomagają. Gdybym się zawzięła, mogłabym
się rozwodzić przez dwa lata, ale byłam tak zajęta pracą i opieką nad Jagódką, że
nie miałam na to czasu.

Sprawa rozwodowa była krótka, sprowadzała się do ustalenia wysokości

alimentów. Sędzina zrównała męża z parkietem. Nie zostawiła na nim suchej nitki.
Pytała, czy może jej wytłumaczyć – bo nie może tego zrozumieć – dlaczego
zostawia swoje chore dziecko, nie interesuje się nim. Mąż milczał. Złożyłam do akt
dokumentację medyczną Jagódki, a on nawet się z nią nie zapoznał. W pewnym
momencie sędzina uderzyła pięścią w stół i zapytała, dlaczego ona wie więcej na
temat zdrowia Jagody niż on.

Po rozwodzie ojciec Jagódki wynajął dwupokojowe mieszkanie, kupił

samochód. Formalnie nie pracuje, w sądzie mówił, że żyje za jakieś marne
pieniądze. Sędzina go wyśmiała, zasądziła mu wysokie alimenty – 2500 złotych,
ale i tak nie płaci. A ja, głupia, nadal co miesiąc spłacam za niego 1250 złotych
raty, bo jak jeszcze byliśmy razem, wzięłam na siebie kredyt, który miał ratować
jego firmę.

Wierzę, że Jagoda będzie kiedyś rozumiała. Czasem się zastanawiam, co jej

odpowiem, gdy mnie zapyta, dlaczego nie ma taty. Nie chcę, żeby moje dziecko
żyło i dorastało ze świadomością, że jej ojciec jej nie chciał tylko dlatego, że jest
chora. Mam poczucie winy, że nie byłam w stanie tego przewidzieć.

Odkąd zostałam z córką sama, w moim życiu zawsze musi być ktoś trzeci. A ja
muszę na to zapracować. Nie zrezygnowałam z pracy jak większość mam, żeby
zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, ponieważ nie mam takiej możliwości.
Bez ręki nie jestem w stanie wykonywać ćwiczeń z Jagodą, nie mogę złożyć jej
stópek, przeciągnąć lewym łokciem do prawego kolanka. Zębami jej nie złapię.
Ciężko mi ją kąpać, boję się, że wyślizgnie mi się z ręki. Nawet wyjście z Jagódką
z domu jest dla mnie prawdziwym wyzwaniem. Muszę ją przewiesić jak worek
przez ramię, znieść z drugiego piętra po schodach, wsadzić jedną ręką do wózka.

Przyjęłam taktykę, że skoro nie mogę pomóc córce tak, jak powinnam, muszę

jak najwięcej zarabiać, staję na głowie, żeby zapewnić jej dobrą opiekę i jak
najlepszą rehabilitację. Skończyłam ekonomię na wydziale prawa i administracji,
jestem kierownikiem działu kadr i płac, łapię dodatkowe fuchy na umowę-zlecenie.

Żyję skromnie, wydaję tylko na bieżące potrzeby. Nigdzie nie wychodzę.

Kupuję dwie paczki papierosów w miesiącu. To moja jedyna przyjemność.
Wydzielam sobie po dwa dziennie. Jeden rano przed pracą, drugi wieczorem.
Wszystkie pieniądze ładuję w Jagodę. Koleżanka dała mi 600 złotych na mikołaja.
Poprosiła przy tym: „Chociaż połowę tej kwoty przeznacz dla Jagody na zabawki”.
Zaczęłam się śmiać. Gdyby mnie o to nie poprosiła, pewnie bym jej za to znalazła
trzy dodatkowe zabiegi.

Praca i organizowanie pomocy dla Jagódki zajmują mi mnóstwo czasu.

Ogarniam rehabilitację, umawiam nas na badania, szukam specjalistów, jeżdżę
z nią po całej Polsce, prowadzę profil na Facebooku „Pomoc dla Jagódki”,
organizuję różne akcje i zbiórki pieniędzy, przekopuję internet w poszukiwaniu
informacji – na forach rodziców niepełnosprawnych dzieci i na Facebooku można
znaleźć mnóstwo ciekawych wiadomości na temat sprzętu rehabilitacyjnego, diet
i różnych nowinek. Widzę, jak wiele mam jest samotnych.

Miewam okresy, że śpię po trzy–cztery godziny na dobę. Jestem strasznie

zmęczona, schudłam, mam nerwobóle klatki piersiowej. Czuję się tak, jakby usiadł
na mnie niedźwiedź. Przez ostatni rok bardzo się postarzałam. Gdy patrzę w lustro,
widzę, ile mi to wszystko zabrało. Kiedyś wyszłam z pracy z brudną filiżanką po

kawie i wsiadłam do samochodu. Postawiłam filiżankę na siedzeniu obok,
odpaliłam auto i czułam, że zaraz się rozpłaczę. Pomyślałam: „Kobieto, ogarnij
się”.

Z boku każdy umie doradzać: że nie mogę poświęcać się całkowicie dziecku, bo

na dłuższą metę nie dam rady, że powinnam dbać o swoje zdrowie. Siostra mówi
mi, że powinnam znaleźć dla siebie przynajmniej godzinę dziennie. Dziennie? Jak
znajdę tyle w miesiącu, to będzie dobrze. Dzisiaj wzięłam urlop, bo musiałam
objechać trzynaście miejsc we Wrocławiu i pozałatwiać milion spraw, których
normalnie nie załatwię, bo pracuję.

Jestem młodą kobietą, mam trzydzieści siedem lat. Na razie poświęciłam się

córce w stu procentach. Poświęciłam dla niej wszystkie swoje potrzeby, nawet te
fizyczne. Przez te półtora roku nawet przez chwilę o tym nie myślałam. Na to
przyjdzie czas. Nie wiem, w którym momencie zaczynają o tym myśleć samotne
mamy starszych niepełnosprawnych dzieci. Na razie nie jestem na takim etapie, że
mi tego brakuje.

Dziękuję Bogu za swoją rodzinę. Bez niej bym nie podołała, musiałabym oddać
Jagodę do jakiegoś ośrodka. Na początku dzielnie pomagała mi moja mama, ale nie
wytrzymał jej kręgosłup. Później zrobiliśmy rodzinną naradę: mama, dwie siostry,
brat i ja. Namówiliśmy moją najmłodszą siostrę, by zrezygnowała z pracy
i opiekowała się Jagódką. Zatrudniłam ją oficjalnie jako opiekunkę. Zgodziła się
mieszkać u mnie przez pięć dni w tygodniu i zajmować się Jadźką, jak jestem
w robocie. Dzięki temu miałam spokojną głowę, mogłam się wyłączyć i zająć
sprawami zawodowymi. Nie musiałam się martwić, że zostawiam córkę z kimś
obcym, że coś się wydarzy – różnie to bywa z opiekunkami. To dawało mi więcej
energii. Godziny spędzone w pracy to moja jedyna odskocznia. Mam dobrą pozycję
w firmie, szef jest bardzo w porządku. Jeśli coś się wydarzy, na przykład Jagódka
dostanie ataku padaczki, to choćbym była na nie wiadomo jak ważnym spotkaniu,
wybiegam i jadę do domu.

W ciągu dnia Iza opiekowała się Jagodą, ćwiczyła z nią, woziła ją na

rehabilitację. Niby wszystko fajnie, ale niełatwo było mi z tym, że przez wspólne
ćwiczenia i dotyk siostra nawiązała z moją córką lepszą relację niż ja. Przytulam
Jagódkę, staram się spędzać z nią jak najwięcej czasu, ale to inny rodzaj kontaktu
niż masaż i wspólne ćwiczenia połączone z zabawą. W nocy śpimy razem, jak się
obudzi albo coś jej się przyśni, muszę być przy niej – przytulić ją, ukołysać, musi

usłyszeć mój głos. Próbowałyśmy spać osobno, ale tak krzyczała, że znudziło mi
się po tygodniu.

Iza bardzo mnie wspierała, ale z trudem znosiłam jej wszystkie uwagi i fochy.

Zawsze byłam bardzo stanowcza, nikomu nie pozwalałam wtrącać się w moje
życie. Musiałam stać się pokornym cielakiem i przyjmować wszystko, co mi
mówią rodzeństwo i mama, czy mi się to podoba, czy nie, bo jestem od nich
uzależniona.

Konflikty z siostrą zaczęły się po trzech miesiącach. Mamy bardzo różne

charaktery, czasem między nami zgrzyta. Jej też żyło się ze mną ciężko, bo jestem
wybuchowa. Do tego jestem pedantką, nie mogłam funkcjonować w tworzonym
przez nią otoczeniu. Iza jest najmłodsza, mama i starszy brat ją rozpieszczali, nie
była nauczona sprzątać po sobie. To nie jej wina, tylko mamy. Na początku
przymykałam na to oko. Postanowiłam, że godzę się na wszystko, nie będę
komentować. Doszło do tego, że po powrocie z pracy wieczorem usypiałam
Jagódkę, a od godziny dwudziestej do dwudziestej drugiej albo dwudziestej trzeciej
sprzątałam i odkładałam na miejsce rzeczy, które w ciągu dnia poprzestawiała moja
siostra. Próbowałam nie zwracać uwagi na sposób, w jaki się do mnie odnosiła.
Zaciskałam zęby, żeby tylko pomagała mi jeszcze chociaż rok, bo trudno by mi
było sobie bez niej poradzić. Któregoś dnia pomyślałam, że to nie ma sensu: mam
chore dziecko, zrezygnowałam z własnego życia, ale potrzebuję porządku, nie chcę
wracać do bałaganu. Nie mogę żyć wbrew sobie, bo zwariuję. Stwierdziłam, że
skoro jej płacę, mogę też od niej wymagać, a nie tylko być wdzięczna za to, że się
dla mnie poświęca.

Zaczęłam jej zwracać uwagę. Traktowała to jak atak. Jest czysto, a ja się

czepiam. Ja byłam zdenerwowana, a ją wkurzały moje komentarze: „Dlaczego to
robisz tak?”, „Nie rozlewaj tego”, „Odłóż to na miejsce”, „Dlaczego muszę po
tobie sprzątać?”. Nasze relacje zrobiły się napięte. Konflikt odbijał się na Jagodzie,
wyczuwała gęstniejącą atmosferę.

Iza nie poinformowała mnie, że chce zrezygnować, pożaliła się mamie.

Powiedziała jej, że powinnam znaleźć sobie opiekunkę. Wiem, że chciała pomóc,
że trochę została do tego przymuszona. Prosiło ją o to wiele osób: ciocie, starszy
brat. Cała rodzina pokładała w niej nadzieję. Czuła presję. Mogła pomyśleć, że nie
ma innego wyjścia, że gdyby się wycofała, zostałaby czarną owcą, która nie chce
pomóc niepełnosprawnej siostrze z niepełnosprawnym dzieckiem. Trudno jej było
odmówić.

Wiele osób mówiło mi, że najzdrowsza relacja z opiekunką Jagody będzie

wtedy, jeśli nie będzie miała poczucia, że się poświęca, tylko przychodzi do niej do
pracy. To prawda.

Iza wyprowadziła się po pół roku, wróciła do naszego rodzinnego domu. Przez

pierwsze dwa tygodnie pracy nowej niani mieszkała jeszcze ze mną i codziennie
uczyła opiekunkę ćwiczeń z Jagodą, jeździły razem na rehabilitację, żeby we
wszystko się wdrożyła. Rozstałyśmy się nieciekawie, ale nie stać mnie było na to,
żeby mieć do niej pretensje. Gdybym znalazła się w takiej sytuacji wcześniej,
tobym się do niej nie odzywała, i to przez bardzo długi czas. Byłam wściekła, ale
doszłam do wniosku, że w mojej sytuacji honor mogę sobie wsadzić w pewne
niecenzuralne miejsce, nie mogę się obrażać i zajmować własnym ego.

Iza też potrzebowała od tego wszystkiego odpocząć, nie odwiedzała Jagódki, nie

zadzwoniła, żeby zapytać, jak się czuje, nie interesowała się tym, jak sobie radzi
nowa niania. Nie chcę od niej żadnych wyjaśnień, ona też ma swoje racje. Nie ma
sensu tego rozdrapywać. Odzywam się do niej normalnie, nie wracam do tego, co
było. Zresztą po jakimś czasie sama zadzwoniłam i poprosiłam, żeby przyjechała
na weekend. Zgodziła się bez problemu.

Po wyprowadzce siostry życie przewróciło mi się do góry nogami. Przeżyłam
załamanie nerwowe, ponieważ uzmysłowiłam sobie, że kiedyś będę musiała zostać
z Jagodą sama. Dla mnie to nie lada wyzwanie, bo nie jestem w stanie pójść z nią
nawet na zakupy.

Musiałam sobie wszystko poukładać od nowa. Raz na dwa tygodnie w piątek po

południu przyjeżdża do mnie na weekend moja chrzestna z Opola z mężem.
W sobotę ciocia zajmuje się Jagódką, a ja jadę z wujkiem do sklepu i robię zapasy
wody, kaszek, mleka, po czym porcjujemy i zamrażamy jedzenie. W niedzielę idą
na spacer z Jadźką, a ja w tym czasie sprzątam całe mieszkanie.

Dałam ogłoszenie w internecie, że szukam opiekunki dla niepełnosprawnego

dziecka. Zgłosiło się około siedemdziesięciu kobiet. Większość rezygnowała, gdy
się dowiedziała, że mogę zapłacić niewiele więcej niż 2000 złotych. Polki chciały
więcej, bo tłumaczyły, że dziecko jest bardziej absorbujące. Dziewczynom
z Ukrainy tak zależało, że chciały się opiekować Jagodą, sprzątać i jeszcze
gotować. Odpowiadałam, że nie potrzebuję służącej, tylko niani. Przychodziły też
panie słodkopierdzące. Na ich widok od razu myślałam: „Jagoda, ja ci takiej niani

nie zafunduję”. Sama bym zwariowała, gdyby ktoś ciućkał nade mną przez
dziewięć godzin dziennie.

Pani Tatiana, którą wybrałam spośród wszystkich kandydatek, jest bardzo

poukładana i pedantyczna, taka w moim stylu. Jako jedyna na rozmowie
kwalifikacyjnej zapytała, czy może umyć ręce, bo będzie dotykać dziecka. To
bardzo inteligentna dziewczyna, ma dwadzieścia cztery lata, na Ukrainie skończyła
pedagogikę specjalną i logopedię. Na początku chciała 2500 złotych.
Powiedziałam, że nie chcę jej wykorzystywać, ale nie jestem w stanie jej tyle
zapłacić – musiałabym zrezygnować z jakiejś formy rehabilitacji dla Jagody.

Założyłam w domu monitoring. Zresztą sama jej o tym powiedziałam.

Wytłumaczyłam, że nie po to, żeby siedzieć siedem godzin w biurze i patrzeć
w ekran, tylko w trosce o bezpieczeństwo córki, bo ma padaczkę. U mnie w pracy
wszędzie są kamery, w warsztatach też. Pani Tatiana nie miała z tym żadnego
problemu, pracowała wcześniej w knajpach, gdzie zawsze był monitoring. Na
początku bała się zostawać z Jagodą sama, że zrobi jej krzywdę, że mała się
zachłyśnie, bo nie umie jeść. Dzwoniła do mnie, nawet gdy Jagódka miała
czkawkę. Ale kiedy widzę, jak się o nią troszczy, jak się z nią bawi, jak mała na nią
reaguje, to myślę, że trafiła mi się jak ślepej kurze ziarno. Niania jest wręcz
zakochana w Jagódce.

Opiekunka pracuje osiem do dziesięciu godzin dziennie. Wracam z pracy,

robimy razem ćwiczenia Jagody i może iść do domu. Rehabilitacja zajmuje czasem
czterdzieści minut, czasem półtorej godziny.

Po siedemnastej, gdy niania wychodzi, zostaję z Jagodą sama. Boję się, choćby

przez sam fakt, że Jagodzie może się coś stać w nocy, a nie mam nikogo, z kim
mogłabym pojechać do szpitala. Już samo zejście z nią po schodach to dla mnie
duże osiągnięcie. Żeby wyjść na spacer, muszę ją wsadzić w nosidło, które trzeba
zapiąć. Gdy jestem spokojna, udaje mi się to zrobić w trzy–cztery minuty, ale jak
jestem roztrzęsiona, to zapięcie jedną ręką zatrzasku na plecach z ruszającym się
z przodu bezwładnym dzieckiem graniczy z cudem. Czasami rezygnuję z wyjścia
na spacer, bo jestem za bardzo zestresowana. Cała się pocę, Jagoda się denerwuje,
płacze – wtedy wolę pobawić się z nią w domu. Jeśli zapomnę kupić chleba, to już
nie wyjdę, po prostu nie mam co jeść.

Jak tylko się odważę zostać z Jadźką na weekend sama, zawsze się przekonuję,

że to zła decyzja. Kiedyś wypadła mi z wózka na trawę, zaczęła krzyczeć,

poryczałam się z bezsilności. Takie sytuacje bardzo mnie dołują, długo dochodzę
po nich do siebie.

Zawsze byłam dobrze zorganizowana, wciąż mam przeświadczenie, że

wszystko zrobię najlepiej, ale nauczyłam się akceptować to, że pewne rzeczy, na
przykład pójście na zakupy, może zrobić za mnie ktoś inny. Brat jest kawalerem,
nie ma rodziny, czasem go poproszę, żeby coś mi kupił albo zawiózł gdzieś jakieś
dokumenty. Nie robię już wszystkiego sama kosztem własnego wycieńczenia.
Chrzestna wbiła mi do głowy, że powinnam się nauczyć prosić o pomoc, bo się
wykończę.

Czasem wyjeżdżam na weekend do rodziny czy znajomych, kiedy nie

przyjeżdżają ciocia z wujkiem albo brat. Oni też mają swoje sprawy, chcą mieć
normalne życie. Koleżanka powiedziała mi, że nie mam wyjścia – muszę zacisnąć
zęby, pokonać strach i ograniczenia fizyczne i jakoś znieść Jagodę do samochodu,
bo każdy może nas zaprosić do siebie, ale nie zawsze może po nas przyjechać i nas
odwieźć. Tak mnie nabuntowała, że się odważyłam. Spakowałam nas w piątek
wieczorem, w sobotę rano, jak Jagoda zjadła flaszkę, po której zawsze idzie spać,
szybko ją ubrałam i zniosłam do samochodu. Była wpółprzytomna, dwa razy
zrobiła się bardzo niespokojna, więc zatrzymałam się na poboczu na awaryjnych,
żeby ją poprawić, dać jej zabawkę. Kosztowało mnie to dużo wysiłku fizycznego
i psychicznego, ale dojechałyśmy szczęśliwie i spędziłyśmy u znajomej sobotę
i niedzielę.

Jagódka wciąż nie mówi, nie siedzi. Staramy się nauczyć ją jeść, bo nie potrafi –
wycieka jej ślina, nie działają mięśnie buzi. Kontakt z nią jest ograniczony. Nie
wiadomo, jak się rozwinie. Pani ordynator oddziału neurologii powiedziała, że nie
ma opcji, żeby inne partie mózgu przejęły funkcję tych uszkodzonych przez wylew.
Ale ukraiński lekarz z Truskawca, który rehabilituje Jagódkę, opowiadał, że
zajmował się dziewczynką, która miała tylko dwadzieścia procent mózgu
i nauczyła się samodzielnie siadać, a teraz jest na dobrej drodze, żeby chodzić.
Więc rehabilituję Jagodę i nie tracę nadziei. Chciałabym tylko – nie dla mnie, dla
niej – żeby nie była tak głęboko upośledzona, żeby wiedziała, że jak ktoś robi jej
krzywdę, to jest to coś złego. Jej fizycznej niepełnosprawności nie boję się wcale.
Sama jestem niepełnosprawna, pracuję z niepełnosprawnymi ruchowo i wiem, że
w naszych czasach można przystosować otoczenie do normalnego funkcjonowania.

O metodzie rehabilitacji, która może się sprawdzić na Jagódce, dowiedziałam

się z reportażu, który podlinkowała na Facebooku mama innej niepełnosprawnej
dziewczynki. Jej córka do trzeciego roku życia nie potrafiła siedzieć i chodzić, była
bez kontaktu. Postawili ją na nogi w rok, tylko że wyjeżdżali na rehabilitację do
Kanady, a ja nie uzbierałam na to pieniędzy. Dlatego pojechaliśmy z Jagódką na
Ukrainę. Dziesięciodniowy turnus w Truskawcu kosztował 8500 złotych. Zanim
zaczęliśmy tam jeździć, Jagoda widziała na dwadzieścia–trzydzieści centymetrów,
teraz ogląda telewizję z trzech metrów. Dla niej to ogromny postęp. Zaczęła się
uśmiechać, rozróżnia wiele rzeczy, dużo rozumie. Nie reaguje jeszcze na słowa, ale
rozpoznaje obcych. Jak ktoś nieznajomy weźmie ją na ręce, robi ostrzegawczą
podkówkę, a później włącza syrenę. Słyszy dobrze, ale jest uczulona na muzykę
religijną. Nie mogę z nią chodzić do kościoła, bo gdy usłyszy jakąś rzewną pieśń,
odstawia dantejskie sceny. Strasznie krzyczy, nie umiem jej uspokoić.

Później dowiedziałam się, że podobną metodę do tej kanadyjskiej stosuje

fizjoterapeutka w Londynie. Pojechałyśmy tam w maju na dwa tygodnie. Na
początku nie było łatwo. Rehabilitantka we mnie nie uwierzyła. Pewnie jak
zobaczyła zapłakaną i zmęczoną, niepełnosprawną kobietę z chorą córką,
pomyślała, że nic z tego nie będzie. Traktowała mnie oschle, na dystans. Kiedy
wróciłyśmy po pięciu miesiącach, była w szoku. Jadźka sama robiła ćwiczenia,
które w maju z trudem wykonywała z naszą pomocą. Pani zrobiło się pewnie
głupio, że mnie tak potraktowała za pierwszym razem. Powiedziała mi, że rodzice
wyjeżdżają od niej z ćwiczeniami, które powinni robić w domu, ale po tygodniu,
dwóch tracą zapał. Wracają po pół roku i mają pretensje, że nie widzą żadnych
postępów.

My harowałyśmy przez te pięć miesięcy dzień w dzień. Dzięki temu Jadźka

potrafiła już usiąść na kilka sekund z podparciem. Gdy zobaczyłam, że próbuje
podnieść rękę i zrobić „pa”, skakałam z radości pod lampę. Dla mnie to
niesamowite i piękne, chociaż dla naszych lekarzy to prawie zero.

Najgorsze jest to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju
pozostawione same sobie. Nikt mi nie powie, co mam zrobić, żeby pomóc
Jagodzie. To jest najbardziej frustrujące. Jeździmy do miliona lekarzy, każdy mówi
co innego, przedstawiają mi wykluczające się wzajemnie sposoby leczenia i muszę
podejmować decyzję, która zaważy na przyszłym życiu mojego dziecka. A z
konsekwencjami tej decyzji zostaję sama.

Okuliści nalegali na zoperowanie zeza Jagody. Stawałam na głowie,

jeździłyśmy po klinikach w całej Polsce, żeby załatwić diagnostykę i zabieg, żeby
ktoś się podjął jej uśpienia. Wszędzie się bali jej obciążeń neurologicznych. Raz
wydałam 300 złotych na paliwo i 300 złotych na wizytę u doktor tylko po to, żeby
usłyszeć, że nie podejmie się leczenia mojej córki. Nigdzie nie chcieli się nią zająć.
Żeby chociaż ktoś mi wskazał ośrodek, do którego mogłabym pojechać, nawet za
granicą, żeby ktokolwiek dokądkolwiek nas pokierował.

W końcu znalazłam odpowiednią klinikę – zapisałam Jagódkę na zabieg

w Katowicach, po czym czterech różnych specjalistów powiedziało mi, że jak ją
zoperuję, to zrobię największą głupotę w życiu. Bo zez Jagody wynika z napięć,
a jeśli usuną go operacyjnie i napięcia po rehabilitacji puszczą, to zrobi się jej zez
rozbieżny, który trudniej będzie zoperować, niedowidzenie będzie się pogłębiać.
Siedziałam i dumałam, co robić. Doszłam do wniosku, że może jednak odłożenie
zabiegu jej nie zaszkodzi, a rehabilitacja przyniesie rezultaty. Bałam się, że
podjęłam złą decyzję. Zastanawiałam się, czy kiedyś nie będę sobie pluła w brodę.
Ale po ostatnim turnusie rehabilitacyjnym Jagoda zaczęła się rozglądać, widzi
lepiej, zez w jednym oku puścił.

Nie mam lekarza rehabilitanta, któremu mogę zaufać, który mi powie: proszę

zrobić to czy tamto. Jadźka była rehabilitowana w Polsce od szóstego tygodnia
życia i przez rok nie było żadnych skutków. Dopiero kiedy pojechałyśmy na
Ukrainę i do Londynu, zaczęła robić postępy. Ale to nie prowadząca Jagodę
neurolog znalazła fachowców, to nie ona proponuje mi, co robić, tylko ja. Nigdy
nie usłyszałam: „Pani Ewo, dowiedziałam się o nowej metodzie rehabilitacji, warto
ją wypróbować”. Sama szukam informacji na całym świecie, to ja przekazuję pani
doktor nowinki i dopiero wtedy ona mi mówi, czy to może się sprawdzić u Jagody,
czy nie.

Na rehabilitację córki wydaję 6000–7000 złotych miesięcznie, licząc wyjazdy

na Ukrainę, do Londynu i to, co zapewniam jej na co dzień. Czasami czuję się
bezradna, bo nawet jak zbiorę te pieniądze, nie wiem, czy dobrze je wykorzystuję.
Wszystko robimy po omacku. Zastanawiam się, czy może nie wyrzucam ich
w błoto. Ale nie przekonam się, dopóki nie sprawdzę.

Teraz jest wielkie wow na komórki macierzyste. Zbieram na ich podanie do

mózgu Jagody. Jeden zabieg kosztuje 25 000 złotych, ale umowę trzeba podpisać
na pięć dawek. Rozmawiałam z profesorem, który się tym zajmuje. Chciałam
wiedzieć, czy jest szansa, że to coś da. Gdy mi zaczął ściemniać, powiedziałam mu:

„Panie profesorze, starego misia na sztuczny miód pan nie nabierze”. Zaśmiał się
i poradził, żeby spróbować raz i dopiero później się zastanowić, czy dalej w to
wchodzić.

Jeżdżę z Jagódką do osteopaty. Rehabilitacja polega podobno na tym, że

terapeuta poprzez dotyk odpowiednich narządów i punktów na ciele dziecka
odblokowuje przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Jak zaczęłam o tym czytać,
zaraz dałam sobie spokój, żeby nie myśleć, że to kompletna bzdura. Oczywiście
terapia jest prywatna, płacimy 150 złotych za dwadzieścia minut. Pomyślałam, że
spróbuję, wykupiłam dziesięć zabiegów i zobaczymy. Tonący brzytwy się chwyta.
Jest mnóstwo naciągaczy, ale wierzę, że komuś się uda pomóc Jagodzie. Nie wiem,
ile mogę jeszcze zrobić, czepiam się każdej szansy.

Przez ostatni rok usłyszałam o mnóstwie rzeczy, które powinna mieć Jagoda.
W ośrodku, do którego chodzimy, terapeuta powiedział, że Jagoda koniecznie musi
mieć specjalny wózek rehabilitacyjny. Kosztuje 13 000 złotych. Dostałabym na
niego 3500 złotych z NFZ-etu, resztę musiałabym skombinować sama. Ośrodek ma
umowę z producentem, wystawiają jego sprzęt. Tyle że to wózek dla dzieci
w stanie wegetatywnym, ma specjalne klapki do trzymania głowy, które
ograniczają widzenie. Jagódka nie chciała w nim siedzieć, piekliła się, strasznie
krzyczała.

Kupiłam jej zwykłą, porządną spacerówkę. Doradziły mi ją i lekko przerobiły

chłopaki w sklepie. Wydałam na niego 2000 złotych. Później zapytałam kilku
rehabilitantów, czy ten wózek jest odpowiedni dla Jagody, żeby nie było, że
oszczędzam kosztem zdrowia dziecka. Nie mieli zastrzeżeń. Kącik do rehabilitacji
wzroku córki zrobiłam w łazience, bo tam jest ciemno, nie ma okna. Kupiłam
specjalny sprzęt, piłowaliśmy oczy przez kilka miesięcy, bez rezultatu.

Rehabilitanci dają numery telefonów do przedstawicieli sklepów medycznych,

którzy organizują spotkania z agentami różnych firm. Jak sprzęt jest drogi,
przyjeżdżają na prezentację nawet do domu. Przywożą i próbują za wszelką cenę
udowodnić, że jest dziecku niezbędny.

Jesienią miałam spotkanie z mężczyzną, który wciskał mi na siłę ogromny

pionizator. Przyniósł mi go do domu i zaczął zachwalać, jak to będzie mi
wygodnie, będę miała pilota i nie będę musiała przekładać Jagody, tylko to cudo
samo postawi ją z krzesełka do pionu. „Pani jest bez ręki, to będzie pani łatwiej, nie
będzie pani musiała jej wyciągać z krzesełka, wpinać do pionizatora”. Tylko że

facet tak obwiązał Jagodę w kamizelce, że stała skrępowana jak mumia. Jak się
trochę przechyliła na jedną stronę, to on zrobił pilotem „bzzzyt” i pionizator
podniósł jej pachę do góry i już stała, jak powinna.

Wkurzyłam się:
– Proszę pana, jej nie jest potrzebny taki sprzęt, nie jest sparaliżowana. Skoro

tego nie potrzebuje, to po co pan chce mi to wcisnąć?

A on się upierał, że to idealny sprzęt dla Jagody. Tłumaczyłam, że wcale nie

idealny, bo ją cofa, nie daje jej możliwości rozwijania się, nie daje jej żadnej
swobody ruchu.

I takie cudo kosztuje 8500 złotych. NFZ dopłaca 3000 złotych. Gdybym była

niepracującą matką na świadczeniu pielęgnacyjnym, resztę dostałabym z MOPS-u,
ale ponieważ pracuję i mam wysokie dochody, taka pomoc mi się nie należy. Ale
pan sprzedający już miał gotowy wniosek do fundacji Owsiaka. Wyjął wzór listu
od rodziców, jak napisać prośbę o wsparcie i mnie namawiał:

– Niech pani spróbuje, Owsiak dofinansowuje taki sprzęt. Zobaczy pani,

dostanie go pani za darmo.

Mocno się rozczarował moją odpowiedzią, kazał mi się zastanowić.

Nie łapię się na żadną pomoc od państwa. Nie jestem matką na świadczeniu
pielęgnacyjnym, tylko matką z wypłatą. Dostaję 153 złote miesięcznie zasiłku
pielęgnacyjnego na siebie, bo jestem niepełnosprawna, i 153 złote na chore
dziecko. To całe wsparcie, jakie otrzymuje od państwa niepełnosprawna pracująca
matka, samotnie wychowująca niepełnosprawne dziecko.

Urzędnicy widzą tylko to, że zarabiam ileś tysięcy na rękę. I koniec. Nikogo nie

interesuje, że spłacam kredyt mieszkaniowy, wydaję więcej, niż zarabiam, na
rehabilitację, specjalistów i środki higieniczne dla Jagody, płacę 2000 złotych niani
i spłacam 1250 złotych kredytu byłego męża, który zostawił mnie ze swoimi
długami.

Tak samo jest z różnymi fundacjami. Wchodziłam na ich strony internetowe

i czytałam tam, że aby starać się o pomoc, trzeba przesłać kopię PIT-u za poprzedni
rok. Nie znajdzie się tam informacji: „Proszę opisać swoją sytuację finansową
i powody, dla których stara się pani o wsparcie”. A jeśli nie przedstawię swojego
PIT-u, to pokażą mi środkowy palec: „Babo, przecież masz wysoki dochód na
osobę, czego ty od nas chcesz?”.

Mogę iść do MOPS-u i poprosić o opiekunkę, ale ponieważ przekraczam próg

dochodu, będę musiała za nią zapłacić. Kosztowałaby mnie tyle, co moja pani
Ukrainka.

Kiedyś sobie usiadłam i przeliczyłam, jak by to było, gdybym zrezygnowała

z pracy i zajęła się opieką nad Jagódką. Należałoby mi się wtedy 1406 złotych
świadczenia, 306 złotych dodatku, miałabym 500+ i 500 złotych z funduszu
alimentacyjnego. Dostałabym zaświadczenie z MOPS-u, że jestem w trudnej
sytuacji materialnej i korzystam z zasiłków, więc mogłabym się starać o pomoc
w fundacjach. Ale nie mogę zrezygnować z pracy, bo bank zlicytowałby moje
mieszkanie, które wzięłam na kredyt. I przede wszystkim nie dam rady zajmować
się sama Jagodą ze względu na swoją niepełnosprawność.

Czytałam na forum post mamy, która przeszła na świadczenie, żeby opiekować

się córeczką. Dziewczynka zmarła w wieku czternastu lat. Powrót na rynek pracy
po takim czasie to nie byle jaka przygoda. Do sprzątania albo do sklepu. To po
pierwsze. Po drugie, jak jej naliczyli emeryturę ze składek za świadczenie
pielęgnacyjne, wyszły grosze. Kobieta się poświęca, rezygnuje z siebie – opieka
nad nastoletnią dziewczynką to przecież ciężka fizyczna praca – a na koniec dostaje
ochłap. Dla mnie to niepojęte. Gdybym przeszła na świadczenie, może przyznaliby
mi mieszkanie komunalne, za ileś tam lat miałabym głodową emeryturę, Jagoda
głodową rentę i wegetowałybyśmy, patrząc w ścianę.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci są niedoinformowani. Przez dwa lata

kupowałam Jagodzie pieluchy za swoje pieniądze. Dopiero od innych mam na
forum dowiedziałam się, że Jagoda może mieć je refundowane. Nie powiedział mi
o tym żaden lekarz. Próbowałam skorzystać z ustawy „Za życiem” – ma pomagać
rodzicom niepełnosprawnych dzieci, których choroba powstała w okresie
prenatalnym. Chciałam się umówić z Jagodą do lekarza specjalisty szybciej niż
w terminie do siedmiu miesięcy. Oczywiście pani w rejestracji nie chciała o tym
słyszeć. Wkurzyłam się. Powiedziałam:

– Dobrze. Rozłączam się i dzwonię do NFZ-etu, żeby zadzwonili do pani

i wytłumaczyli, jakie są przepisy.

Dopiero wtedy usłyszałam:
– Proszę poczekać na linii.
Czekałam piętnaście minut, aż w końcu rejestratorka mi powiedziała, że mam

przyjść za tydzień. Udało mi się to wyszarpać. Ale w poczekalni wszyscy na mnie
krzywo patrzyli. Ta sama ordynator oddziału neurologii, która wypisała mi

zaświadczenie „Za życiem”, dzięki któremu nie musiałam czekać z córką w kolejce
do specjalistów, umówiła nas na rezonans magnetyczny za pół roku. Matki
z niepełnosprawnymi dziećmi są traktowane jak osoby roszczeniowe, o wszystko
muszą się awanturować.

Niepełnosprawni dzielą się na dwa rodzaje: na tych, którzy uważają, że przytrafiła
im się krzywda, i podchodzą do życia roszczeniowo, i takich, którzy za wszelką
cenę próbują udowodnić, że świetnie dają sobie radę bez pomocy i na swoich
barkach przeniosą cały świat. Należę do tych drugich. Od dziecka chciałam
udowodnić mamie, rodzeństwu i całemu światu, że brak ręki to dla mnie nie
problem. Nawet w to uwierzyłam. Po urodzeniu Jagody wszystko się rozsypało.

Przeważnie jestem pełna nadziei, ale są chwile, gdy zaczynam wątpić. Patrzę,

jak mijają terminy, które sobie wyznaczyłam na postępy Jagody – że jak będzie
miała półtora roku, będzie potrafiła samodzielnie siedzieć, ale nic się nie zmienia.

Boję się u siebie nawet zwykłego kataru czy gorszego samopoczucia, bo jak po

południu zostaję z Jagodą sama, muszę mieć siłę, żeby dać jej jeść, umyć ją, uśpić.
Nie powiem tak jak w reklamie leku na grypę: „Córeczko, mama weźmie sobie dziś
wolne”. Nie wypiję wieczorem lampki wina, bo Jagoda w każdej chwili może
dostać potężnego ataku padaczki i wtedy trzeba jechać z nią do szpitala na SOR.
Jak się wytłumaczę lekarzowi? „Proszę pana, wszystko było w porządku, więc
wypiłam tylko jeden kieliszek”? Nikogo to nie będzie interesowało, teraz są takie
czasy, że odebraliby mi Jagódkę i skończyłaby w ośrodku wychowawczym.

Mam nadzieję, że nigdy nie będę miała tego wszystkiego dość: tego zmęczenia,

pogoni za pieniędzmi na leczenie i rehabilitację. Nie wyobrażam sobie takiej
sytuacji. Ale nie miałabym sumienia potępić mamy, która znienawidziłaby własne
dziecko za to, że ze względu na nie musi się wszystkiego wyrzec. Ludzie są różni,
różnie znoszą ten trud.

Bardzo się boję, czy podołam. Gdyby okazało się, że muszę oddać Jagodę do

jakiegoś ośrodka, nie udźwignęłabym tego psychicznie. Nie dałabym rady, nawet
gdybym mogła codziennie jeździć do niej po pracy.

Muszę mieć wszystko poukładane. Kiedy kupiłam samochód za 6500 złotych,

napisałam testament. Namówiła mnie do tego pracowniczka banku, gdy brałam
kredyt. Powiedziała, że każdy powinien mieć testament, nawet jeśli ma tylko tanie
auto, ponieważ dobrze jest, żeby rzeczy po nim trafiły w takie ręce, w które chce,
żeby nikt się o to nie szarpał. Chciałabym ustalić z rodziną, kto będzie drugim

opiekunem prawnym Jagody, żeby w razie gdyby coś mi się stało, Jagódka nawet
na moment nie musiała trafić do rodziny zastępczej albo ośrodka opiekuńczo-
wychowawczego. Rozmawiałam o tym z siostrą, kiedy jeszcze opiekowała się
Jagodą. Przeprosiła i powiedziała, że nie czuje się na siłach, żeby wziąć to na
siebie. Nie mogę mieć o to do niej żalu.

Moje życie jest jak sinusoida. Jednego dnia jest dobrze, innego przychodzę do

pracy i przybiegają do mnie z cukierkami, żeby poprawić mi nastrój, bo łzy jak
grochy ciekną mi po policzkach. Na początku wspomagałam się hydroksyzyną,
lekami antylękowymi, żeby wyciszyć złe myśli. Nie miałam kiedy iść do
psychiatry, żeby zapisał mi antydepresanty.

Kiedy mam gorszy dzień, rodzina jest przerażona. Ostatnio gdy chrzestna

zobaczyła mnie zapłakaną, powiedziała, że powinnam szukać pomocy, znaleźć
dobrego psychologa. Odpowiedziałam: „Ciociu, i co mi ten psycholog poradzi? Co
mi powie? Że mam się na kim oprzeć, że nie jestem sama? Nie mam męża, osoby
najważniejszej w moim życiu, która powinna przy mnie być i wspierać mnie
w takich momentach”.

Niedawno miałam sytuację, która mnie rozłożyła na łopatki. Nasza firma to

zakład

pracy

chronionej,

mamy

autystycznego

pracownika,

dwudziestoczteroletniego chłopaka. Przystojny, zdrowy fizycznie, ale nie potrafi
załatwić najprostszej sprawy. Pomogłam mu dostać tę posadę, bardzo mu na niej
zależało, bo pracuje u nas jego kolega. Jego mama, czterdziestoparoletnia kobieta,
bardzo się bała, jak syn sobie poradzi, bo rozumie tylko proste zdania. Wiedziałam,
że ona jest chora na raka.

Poprosiłam szefa, żeby chłopak mógł przyjść na jeden dzień na próbę

i zobaczyć, jak wygląda praca, jak ma być ubrany, że przychodzą ludzie, czasem są
krzyki, czasem kierownik rzuci mięsem, jak się opierdzielają. Bardzo mu się
spodobało i został.

Niedawno ten chłopak przyszedł do mnie, żeby mi powiedzieć, że zmarła mu

mama. Zamurowało mnie. Został sam, ojciec ich porzucił, nie ma z nim żadnego
kontaktu. Niby zdrowy, sprawny facet, chodzi na mecze i do knajpy ze znajomymi,
ale nie jest w stanie zrobić opłaty za mieszkanie. Strasznie mnie to przybiło.
Przeraziło mnie, że jego matka drżała o niego całe życie i umierała w strachu, co
z nim będzie po jej śmierci. Powiedziałam, że mu pomogę, żeby przynosił do mnie
pisma ze spółdzielni i całą urzędową korespondencję. Dopadła mnie myśl: „Matko
święta, a co będzie z moją Jagodą za trzydzieści lat?”. Nawet jeśli zostawię jej

mieszkanie, zapewnię środki na przeżycie, czy będzie w stanie samodzielnie nimi
dysponować? Czy nie trafi do jakiegoś ośrodka?

O dziwo takich ciężkich chwil mam mało. Jagoda daje mi tyle radości i siły, że
rzadko mam doła. Tak długo czekałam na dziecko, tak bardzo chciałam być mamą,
że jestem szczęśliwa, kiedy widzę, jak Jagódka budzi się rano i ma uśmiech od
ucha do ucha. Cieszę się, że nie jest upośledzona tak głęboko jak większość dzieci
z jej wadą genetyczną.

Jestem osobą wierzącą. Czasami zdaje mi się, że Jagoda to dar od Boga. Gdybym
wcześniej wiedziała, że urodzi się niepełnosprawna, na pewno nie podjęłabym
decyzji o usunięciu ciąży, mimo że moje życie jest pasmem wyrzeczeń. Myślę, że
moja córeczka mi się za to odwdzięcza – tym, że jest i że obdarza mnie miłością.

Nie pójdę na czarny protest, nie podobają mi się hasła o prawie kobiet do

dysponowania własnym ciałem i aborcji na żądanie. Pewnie gdyby trzydzieści
osiem lat temu były badania prenatalne i moja mama dowiedziałaby się, że urodzę
się bez ręki, a może upośledzona, nie byłoby mnie na świecie. Pochodzimy ze
środowiska wiejskiego, moje narodziny wywołały sensację. Urodziłam się
w Wigilię, rodzina zadzwoniła do sołtysa, więc trzy okoliczne wioski nie jadły
świątecznej kolacji, bo klątwa spadła na gminę, że urodziło się niepełnosprawne
dziecko.

Wiem, że to niełatwy temat. Jestem przeciwniczką aborcji, ale zdaję sobie też

sprawę, jak trudno mają w Polsce matki niepełnosprawnych dzieci. Dlatego nie
osądzam kobiet, które nie chcą się mierzyć z takim dramatem. Jest bardzo trudno,
brakuje wsparcia, nikt się nami nie interesuje. Od urodzenia Jagody żadna opieka
społeczna ani żadna inna instytucja nie pofatygowała się do nas, żeby zapytać, czy
Jagódka jest rehabilitowana, czy nie jest pozostawiona sama sobie z ciężką wadą
rozwojową, czy w ogóle żyje. Nikt nie przyszedł sprawdzić, czy ma właściwą
opiekę, czy ktoś się nad nią nie znęca, bo jest niepełnosprawna intelektualnie i nie
potrafi się komunikować ze światem.

Nie będę nikogo oceniać, bo nikt nie zrozumie drugiego człowieka, dopóki nie

znajdzie się w jego sytuacji. Nie potrafię powiedzieć, co bym zrobiła, gdyby jakiś
zbir zgwałcił mnie w bramie i okazało się, że jestem w drugiej ciąży. Czy będąc
samotną niepełnosprawną mamą niepełnosprawnego dziecka, dałabym radę. Nie
usunęłabym ciąży nigdy wcześniej, ale nie wiem, czy w takiej sytuacji nie

szukałabym za wszelką cenę ratunku u ginekologa. A może pogodziłabym się
z tym i podjęłabym decyzję, że urodzę to dziecko, bo będzie mogło w przyszłości
pomóc Jagodzie? Nie wiem. Na pewno jednak nie chcę, żeby w Polsce była aborcja
na życzenie, żeby kobiety mogły usuwać ciążę, kiedy tylko chcą.

To nie jest tak, że jedynie my pomagamy Jagodzie, ona też pomaga nam.

Zjednoczyła moją rodzinę, pogodziła zwaśnionych krewnych, wyciągnęła moją
mamę z głębokiej depresji. Kiedyś rodzina kłóciła się o wszystko: że ten temu coś
powiedział, tamten nie tak kogoś ugościł. Teraz wszyscy się dogadują,
najważniejsze jest to, jak można pomóc Jagodzie. Mama była w wielkim dołku
psychicznym, cały czas brała leki – prawdziwym lekarstwem stała się dla niej
wnuczka. Jagódka postawiła babcię na nogi. Mama pomagała nam, dopóki
starczyło jej sił, później przeszła na emeryturę. Wyjeżdża do pracy jako pomoc
domowa w Niemczech i wszystkie zarobione pieniądze przekazuje na rehabilitację
wnuczki.

Dużo się modlę, to mi pomaga. Przyjmuję swój los, nie mam postawy

buntowniczej. Nigdy nie narzekałam: „Jezu, dlaczego ja?”. Gdyby moja starsza
siostra urodziła takie dziecko jak Jagoda, toby chyba wyskoczyła przez okno. Nie
wytrzymałaby tego psychicznie. Kiedyś mama powiedziała mi:

– Wiesz, Bóg daje nam tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć.
Odpowiedziałam:
– Mamo, ale czasami mi się wydaje, że On przecenia moje muskuły. Niekiedy

czuję się tak, jakbym była centymetr nad podłogą.

Czasami przed zaśnięciem myślę o tym, jak potoczyło się moje życie i jak

wygląda każdy mój dzień, i mówię sobie w duchu: „Boże, chyba nie dam rady.
Wezmę Jagodę na przednie siedzenie samochodu, pojadę na autostradę i zjadę na
przeciwny pas”. A na drugi dzień zdarza się coś takiego – jakiś cud, ludzka dobroć,
bezinteresowna pomoc – co ciągnie mnie za uszy do góry i stawia do pionu. Znowu
mam siłę, żeby żyć.

Dostałam mnóstwo dobrego od ludzi. Udało mi się rozkręcić dla Jagody różne

akcje: festyny, koncerty; zmobilizowałam do pomocy wiele osób. Pierwszy
dwutygodniowy turnus w Londynie kosztował 15 000, drugi 10 000 złotych. Każdy
wyjazd na Ukrainę to kolejne kilka tysięcy złotych, a Jagoda potrzebuje czterech–
pięciu w roku. Choćbym nie wiem jak wypruwała sobie żyły w pracy, bez pomocy
innych bym na to nie zarobiła.

Niedawno Jagoda wyślizgnęła mi się z rąk podczas kąpieli. Na szczęście mam

w wannie maty dla niemowlaków, żeby jej było miękko. Spadła na nie. Nabiła
sobie guza, a ja o mało nie dostałam zawału serca. Dzień po tym, jak szlochałam,
że nie mam już sił, pojawiła się koleżanka, z którą pracowałam kilkanaście lat
wcześniej. Kiedy zobaczyła, jak żyjemy, jak kąpię Jagódkę, wyciągam ją jedną
ręką z wanny na za mały przewijak dla niemowlaka na pralce, załamała się. Później
opowiadała mi, że przepłakała całą noc. Teraz przyjeżdża i co trzeci dzień kąpiemy
Jadźkę razem. Czasem zawozi nas do lekarza.

Pewnie, że nie jest różowo. Kiedy sąsiedzi na osiedlu dowiedzieli się, że Jagoda
jest chora, większość zaczęła mnie omijać szerokim łukiem, na mój widok
przechodzili na drugą stronę ulicy. Jakby się bali, że zaraz rzucę im się z płaczem
na szyję i będę ich prosić o pomoc. Gdy byłam mała, moja świętej pamięci babcia,
prosta kobieta, zawsze mi powtarzała, żebym nie użalała się nad sobą z powodu
swojej niepełnosprawności, bo nie będę miała koleżanek. Ludzie nie chcą słuchać
o problemach innych.

Część osób, które uznawałam za przyjaciół, też się ode mnie odwróciła,

stopniowo, delikatnie. Straciliśmy ze sobą kontakt – bali się, że będą musieli nam
pomagać. Zostali przy mnie ludzie, na których naprawdę mogę liczyć.

Teraz się z tego śmieję, ale jeszcze kilka miesięcy temu strasznie mnie

wkurzało, kiedy znajomi traktowali mnie z politowaniem: popatrzcie, nie dość, że
niepełnosprawna kobieta urodziła niepełnosprawne dziecko, to jeszcze zostawił ją
mąż. A jak tryskam energią i uśmiecham się do Jagódki, idziemy do szpitala albo
przychodni i się przed nią wygłupiam, to patrzą na mnie, jakbym była stuknięta.
Jakim prawem tak się uśmiecham i jestem szczęśliwa?

Czasem żartuję, że Bóg wiedział, co robi, kiedy nie dał mi lewej ręki, bobym się
pocięła. A tak to nie mam jak.

Ostatnio pojechałam z koleżanką i Jagodą do dermatologa. Gdy od niego

wyszłyśmy, Marta śmiała się tak głośno, że aż ludzie oglądali się za nami na ulicy.
Stwierdziła, że jeszcze nigdy w życiu nie widziała tak zszokowanego człowieka.
Bo sytuacja wyglądała tak: wchodzimy do gabinetu, ja energiczna, bez ręki, moja
koleżanka wystraszona i blada, na granicy płaczu, i Jagoda na wózku z ogromnym
liszajem na twarzy wymalowanym na fioletowo pioktaniną. Doktor patrzy na jedną,
drugą i trzecią i w końcu pyta, kto jest pacjentem.

Chociaż nie daję się szybko zdołować i mam dużo energii w walce o dziecko,
lekarze potrafią mi tak przyłożyć między oczy, że czasem mam dość. Wszyscy mi
powtarzają, że Jagódka nie ma szans na samodzielność, że nie będzie w stanie
chodzić. Dla mnie to chore. Po jakiego grzyba – nawet jeśli tak będzie – ta wiedza
jest mi potrzebna teraz? Jeśli tak będzie, to będę musiała się z tym pogodzić. Ale
teraz to mi tylko odbiera siły. Na jakiś czas, później przemielę to w głowie i dalej
robię swoje.

Kupiłam specjalny pionizujący kombinezon dla Jagody i zaczęła stawiać

kroczki w ortezach. Może nie są to takie kroki jak przy chodzeniu – wyrzuca tylko
nóżki do przodu – ale jak doktor rehabilitant zobaczyła, jak się z tego cieszę,
wyskoczyła do mnie z tekstem: „Niech się tak pani nie podnieca, ona i tak nie
będzie chodzić”. Jestem wygadana, ale zamilkłam. Usiadłam na krześle, zwinęłam
się w kłębek i nie wiedziałam, jak odpowiadać na jej pytania.

Staram się być pogodna. Wiem, że muszę przekazywać Jagodzie bombę

energetyczną, bo moje emocje odbijają się w niej jak w lustrze. Przeważnie kiedy
wracam do domu z pracy, puszczam na cały regulator rytmiczną muzykę, żebym
weszła do domu nabuzowana, z uśmiechem na twarzy. Wtedy Jagódka robi swoje
ćwiczenia – pyk, w czterdzieści pięć minut. Po ostatnim badaniu neurologicznym
i rozmowie z panią ordynator przez cztery dni chodziłam przybita, nic mi się nie
chciało. Jagódka broniła się przed ćwiczeniami, wiła się, płakała. Siedziałyśmy
z nianią półtorej godziny i nie zrobiłyśmy nawet połowy.

Znam wyniki badań genetycznych, zdaję sobie sprawę z tego, z czym się

mierzymy. Zaakceptuję każdy stan mojego dziecka, ale niech mi lekarze nie
mówią, że nie ma nadziei, że przyjdą kolejne wylewy, które zrobią z niej roślinkę.
Jakby byli bogami i wiedzieli na tysiąc procent. Nie potrzebuję pocieszania ani
koloryzowania, staram się otaczać ludźmi, którzy są otwarci na to, co może się
wydarzyć.

Jagoda już nieraz zaskakiwała rehabilitantów. Lekarka powiedziała mi, że nigdy

w życiu nie przewróci się na bok i nie podeprze się na rękach, bo ma przykurcze
mięśni i słabą obręcz barkową. Tydzień później moje dziecko zrobiło na dywanie
fik! – podparło się na rękach i spojrzało na mnie. Rozryczałam się i powiedziałam:
„Boże, córeczko, chyba zrobiłaś to na złość pani doktor”. Od tamtego czasu Jadźka
fika, śmieje się i turla po podłodze. Może ktoś powie „i co z tego”, turlają się
trzymiesięczne niemowlaki. Ale dla niej to jest Mount Everest. Może pewnego dnia

odblokuje się jej jakaś klapka w mózgu i Jagoda usiądzie. I następna, i stanie na
nogi.

Moja mama też zaczęła mnie denerwować. Ostatnio ciężko z nią funkcjonować.

Wkręcili ją świadkowie Jehowy. Przez chorobę Jagody trafili na podatny grunt. Jak
mama jest w Polsce, przyjeżdża do mnie, chodzi za mną z Biblią i w kółko mi
opowiada, że muszę się pogodzić z tym, że Jagódka będzie dzieckiem na wózku,
ale nie powinnam się martwić, bo będzie zdrowa, jak zmartwychwstanie. Czasem
mam ochotę wyrzucić ją przez okno. Poprosiłam ją nawet, żeby ograniczyła
kontakty z nami do minimum. Powiedziałam jej: „Nie, mamuś, nie mam zamiaru
godzić się z wózkiem Jagody, i zrobię wszystko, żeby stanęła na nogi. Nie pogodzę
się z czymś, z czym na tym etapie nie muszę”.

Znalazłam sponsorów na wydrukowanie kalendarza ze zdjęciami Jagody. Nie
wiedziałam, że to taka droga sprawa. Pieniądze z jego sprzedaży przeznaczę na
rehabilitację. Ale jest tyle potrzebujących dzieci, że ludzie zobojętnieli. Kiedy
wystawiłam te kalendarze na Facebooku, to z sześciuset osób, które lubią stronę
„Pomoc dla Jagódki”, zamówiło je dziesięć.

Mój brat ma przyjaciela w Norwegii, zamożnego człowieka. Pomyśleliśmy, że

wyślemy trochę kalendarzy do niego, pomoże nam je rozprowadzić wśród
bogatych kolegów. Brat rozmawiał z nim przy mnie przez telefon. Znajomy mu
powiedział, że okej, pomoże, ale kalendarze nie mogą być z Jagódką, tylko ze
zdjęciami polskich krajobrazów. Wtrąciłam się i mówię:

– Ale to jest przecież kalendarz charytatywny Jagódki.
– No ale nikt nie chce mieć na ścianie przez cały rok niepełnosprawnego

dziecka.

Byłam w szoku. Zamurowało mnie. Myślałam, że ludzie ode mnie z pracy,

którzy kupili ten kalendarz, mogą teraz spojrzeć na uśmiechniętą Jagodę i poczuć,
że jej pomagają, jej zdjęcie będzie im o tym przypominać.

– Musisz ich zrozumieć, ci Norwegowie żyją sobie dobrze, są majętni, nie chcą

codziennie patrzeć na niepełnosprawną dziewczynkę. Nie chcą się dołować.

Pół nocy nie spałam, ale potem pomyślałam, że mają rację. Stanęło na tym, że

robimy wersję dla Norwegów, po angielsku, bez polskich świąt i bez Jagody, za to
z ładnymi obrazkami.

kwiecień 2017 – styczeń 2018

Agnieszka i Kacperek

O wszystko muszę walczyć, a i tak nie wiadomo, czy cokolwiek załatwię. Najpierw
prosisz, potem się wykłócasz, a na końcu uważają cię za wariatkę i wytykają palcami.

Przez pierwsze dni po porodzie zastanawiałam się, czym mój syn różni się od
innych dzieci. Może Kacperek miał zniekształconą czaszkę, malutki nosek i był
brzydki jak większość noworodków, ale dla mnie i tak był najpiękniejszym
dzieckiem na świecie. Dopiero gdy przeczytałam w papierach „niedotlenienie
wewnątrzmaciczne niewiadomego pochodzenia” i te wszystkie wywody, że ma
oczy skośne do dołu, szeroką nasadę nosa, wydatną dolną wargę i wąską górną, coś
zaczęło do mnie docierać. Trzymałam go w ramionach, przyglądałam mu się
i myślałam: „Synek, co z tobą jest nie tak?”.

Przed porodem nic szczególnego się nie działo, wyniki badań miałam na granicy

normy. Co prawda źle się czułam, ale tłumaczyłam sobie, że to ze względu na wiek
– miałam trzydzieści osiem lat i dwójkę nastoletnich dzieci. W trakcie USG lekarz
zauważył, że dziecko ma dużą głowę, więc dał mi skierowanie na badania
prenatalne. Pojechałam do Zielonej Góry, ale nie wyszło nic niepokojącego.
Odetchnęłam.

Rodziłam w naszym szpitalu w Sulechowie. Dwa dni. Ginekolog, który

prowadził moją ciążę, schodząc z dyżuru, powiedział, że jeżeli poród będzie się
przedłużał, mogę poprosić o cesarskie cięcie. Ale z powodu święta – na drugi dzień
było Święto Wojska Polskiego i Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny – na
oddziale została tylko lekarka stażystka. Stwierdziła, że nie ma sensu robić cesarki:
„Damy kroplóweczkę przyspieszającą i będzie dobrze”. Przyszła dopiero
w ostatniej fazie porodu, nie założyła nawet rękawiczek, stała z założonymi rękami
i tylko się przyglądała. Byłam sama, nie chciałam, żeby mój facet był przy
porodzie, więc się mną nie przejmowali. Położna nie podała mi nawet szklanki
wody. Na szczęście przyszła pani ordynator oddziału neonatologicznego i bardzo
mi pomagała.

Kacper utknął w kanale rodnym na czterdzieści minut i żadną siłą nie chciał

wyjść. Urodził się 15 sierpnia 2011 roku, w trzydziestym piątym tygodniu ciąży.
Ważył 3660 gramów. Nie oddychał, dostał 4 punkty w skali Apgar. Gdy
neonatolog go zobaczyła, od razu zaczęła się doszukiwać jakichś wad

genetycznych. Wszyscy mnie pytali, czy ktoś w rodzinie chorował. Rodzice są
zdrowi,

ale

syn

mojej

siostry

ma

chorobę

von

Recklinghausena,

nerwiakowłókniakowatość (zawsze mam problem z wymówieniem tej nazwy),
a syn kuzynki urodził się jako skrajny wcześniak w dwudziestym drugim tygodniu,
z rozszczepieniem nosa, warg i podniebienia. Nie wiadomo, skąd się to wzięło.
Byłam oszołomiona i załamana. Koczowaliśmy w szpitalu dwanaście dni. Żadnej
pomocy, nikt do nas nie przyszedł, żeby mi cokolwiek wyjaśnić czy doradzić. Przy
wyjściu dostałam plik skierowań do neurologa i genetyka, i radźcie sobie sami. Tak
się zaczęła nasza wędrówka po lekarzach, od jednego do drugiego. Z każdą wizytą
wychodziło coś nowego. A to, że Kacper niedowidzi, a to, że niedosłyszy, że nie
wiadomo, czy w ogóle otworzy rączki – piąstki miał cały czas kurczowo zaciśnięte.
Łudziłam się jednak, że to nic poważnego, że wszystko da się wyleczyć i wyrośnie
na zdrowego chłopca.

Tak naprawdę z niepełnosprawności syna zdałam sobie sprawę dopiero, jak miał

trzy miesiące. Wtedy lekarze postawili diagnozę: hipoplazja ciała modzelowatego.
Ciało modzelowate łączy półkule mózgu, przekazuje między nimi informacje. U
Kacpra nie wykształciło się prawidłowo. Okazało się, że ma też wady centralnego
układu nerwowego.

W domu Kacper tylko jadł i spał. Nie było z nim żadnego kontaktu. Niewiele się

ruszał, nie gaworzył. Zaczęliśmy jeździć z nim na rehabilitację do Zielonej Góry.
Gdy miał pięć miesięcy, zaczął otwierać rączki, ale wciąż nie reagował na słowa,
nie wodził oczami za palcem, nie uśmiechał się. Jakby był nieobecny. Nie lubił
gilgotek, jak go brałam na ręce, zaraz zaczynał płakać. Nie wiedziałam, co mam
robić.

Po kilku miesiącach wady twarzoczaszki stały się jeszcze bardziej widoczne.

Lekarze zaczęli podejrzewać wodogłowie. Sprawdziliśmy poziom płynu mózgowo-
rdzeniowego, czy nie ma nadciśnienia czaszkowego, na szczęście wszystko było
w porządku.

Dziewięciomiesięczny Kacperek nie robił masy rzeczy, które potrafią zdrowe

niemowlaki. Nie siadał, nie bawił się nóżkami, nie przewracał się na brzuch, nie
chwytał w dłonie przedmiotów, nie umiał gryźć. Miał problemy nawet ze
zjedzeniem papki.

Na początku byłam wściekła. Nie mówiłam tego głośno, ale w myślach obwiniałam
ginekologa prowadzącego ciążę i lekarza, który robił badania prenatalne. Byłam

zła, że nic nie zauważyli, że nie dali mi szansy na przygotowanie się do urodzenia
niepełnosprawnego dziecka. Badania powinny wykryć zmiany w mózgu. Po jakimś
czasie poznałam w Poznaniu fajnego doktora, który wyjaśnił mi, o co chodzi z tym
USG w 3D. Powiedział, że to niemożliwe, żeby lekarz oglądający mózg dziecka
nie zauważył, że komory boczne są poszerzone o trzy milimetry. Takie rzeczy
widać z dokładnością co do milimetra. Pewnie nie robił żadnych pomiarów, tylko
szybko przeleciał gałką, spojrzał i powiedział sobie: „Dobra, mózg jest, płaty są,
w sercu dwie komory, spoko”. Tak to sobie tłumaczę. Nikt się nie przyzna do
błędu.

Co bym zrobiła, gdybym wiedziała? Nie przerwałabym ciąży, chociaż nie

potępiam kobiet, które zdecydowały się na aborcję. Może zastanawiałabym się,
gdyby Kacper miał ciężkie wady genetyczne. Ale na świecie żyją tysiące ludzi
z hipoplazją ciała modzelowatego, niektórzy mają lekkie odchyłki psychiczne, lecz
u wielu tego w ogóle nie widać, funkcjonują normalnie, są sprawni fizycznie.

Urodziłabym Kacpra, ale wszystko byłoby inaczej. Na pewno nie rodziłabym

w Sulechowie, tylko w porządnej klinice w Poznaniu lub we Wrocławiu. Jeśli
w badaniach prenatalnych widać, że dziecko ma jakąś wadę, to żaden normalny
lekarz nie decyduje się na naturalny poród, tylko zleca cesarskie cięcie. Przy
cesarce Kacper nie miałby niedotlenienia, które zrobiło w jego mózgu jeszcze
większe szkody niż hipoplazja. Może Kacperek nie byłby tak upośledzony?

Kolejny rezonans mózgu zrobiliśmy, gdy Kacper miał jakiś rok. Okazało się, że

ma duże blizny spowodowane niedotlenieniem, które powstały w okresie
okołoporodowym. Lekarze twierdzą, że w ostatnim tygodniu ciąży. Nikt nam nie
powiedział, że może to doktor albo położna spieprzyli coś przy porodzie,
w każdym razie na pewno moje dziecko ma padaczkę w wyniku niedotlenienia.
Wątpię, czy kiedykolwiek się dowiem, co tak naprawdę było jego przyczyną.

Kiedyś często zastanawiałam się nad tym, czy coś z tym zrobić, czy nie szukać

sprawiedliwości. Do dzisiaj miewam takie myśli, ale jak to udowodnię?

Po gniewie przyszło poczucie bezradności. Lęk. I same znaki zapytania. Co

teraz będzie? Jak będziemy żyli? Co zrobić z Kacprem? Jak wrócę do pracy?

Jestem kierownikiem sklepu w sieci dyskontów. Przez dziesięć miesięcy po

urodzeniu nie pracowałam. Trzy razy w tygodniu jeździliśmy na rehabilitację, bez
rezultatów. Byłam załamana. Zaczęłam się zastanawiać, czy Kacper kiedyś
usiądzie, czy będzie raczkował, sam jadł, sam się załatwiał. Lekarze nie potrafili
nic powiedzieć, rozkładali ręce. Miałam wszystkiego dość. Siedziałam z nim

w domu, nic mi się nie chciało, na nic nie miałam siły. Mówiłam do niego: „Ile
bym dała, żeby wejść w twoją głowę, żeby zobaczyć, co myślisz”. Niby ze mną
był, ale nieobecny – nie wydawał z siebie głosu, nawet na mnie nie spojrzał.

Dopiero koło dziewiątego miesiąca zaczął płakać. Co za radość! Moje dziecko

ma jakieś emocje! Kiedy po raz pierwszy usiadł z podparciem, obudziła się we
mnie nadzieja.

Jestem po rozwodzie, z pierwszego małżeństwa mam dorosłą córkę i syna. Kasia
ma już swoją rodzinę, Krzysiu mieszka z nami. Z partnerem nie mamy ślubu – mój
facet jest wiecznym kawalerem. Chcieliśmy mieć dziecko. Kiedy urodził się
Kacper, Robert bardzo się cieszył, że ma syna. Na początku się starał, kąpał go,
przebierał i karmił tak samo jak ja. Ciężko przeżył diagnozę Kacperka, ale nie
rozmawialiśmy o tym. Staraliśmy się działać: „Musimy załatwić rehabilitację,
trzeba jechać do lekarza, ćwiczyć z nim to czy tamto”. Robert jest zamknięty
w sobie. Codziennie dojeżdża do pracy pięćdziesiąt kilometrów w jedną stronę,
prowadzi sklep z olejami. Kiedyś powiedział mi: „Czasami jadę i płaczę. Myślę,
jak to będzie”. To potężny, ale wrażliwy facet.

Gdy zaczęły się problemy z Kacperkiem, pojawiły się nieporozumienia. Robert

zajął się pracą, przyjeżdżał po południu i zachowywał się tak, jakby był
wymiksowany ze wszystkiego. Owszem, pomagał mi w czynnościach
pielęgnacyjnych, chodził z Kacprem na spacery, ale w nocy, kiedy mały płakał, nie
mogłam liczyć na żadną pomoc. Po pewnym czasie Robert stwierdził, że nie będzie
zwalniał się z pracy, żeby z nami jeździć na rehabilitację do Zielonej Góry.
Załatwił kolegę, który nas woził, oczywiście nie za darmo.

Życie towarzyskie nam się rozwaliło. Jak miałam wolną sobotę, czasem

chciałam wyjść z domu z koleżankami, żeby się od tego wszystkiego choć na
chwilę oderwać. Robert się wkurzał, że nie chciałam z nim posiedzieć, wypić
drinka, pogadać i obejrzeć jakiegoś filmu. Sama też się denerwowałam, czemu
siedzę w domu, a on wychodzi – przecież możemy wziąć kogoś do opieki nad
Kacprem i wyjść dokądś razem. Wcześniej tak nie było. Każde z nas na swój
sposób szuka ucieczki. Czasami chciałabym pobyć w towarzystwie i się
wyluzować dla poprawienia humoru. Nie martwić się, że nie mogę dopić drinka, że
zaszumi mi w głowie i nie będzie fajnie, bo zaraz Kacper zacznie mi beczeć za
ścianą.

Postanowiliśmy kupić mieszkanie, bo mieszkaliśmy w wynajmowanym.

Z powodu Kacperka chciałam na parterze. Robertowi to nie pasowało – mówił, że
będą mu zaglądali w okna, że nie ma balkonu i takie tam pierdoły. Pytałam wtedy:
„Jak za pięć lat, kiedy Kacper będzie ważył czterdzieści kilo, wejdę z nim po
schodach na pierwsze piętro?”. Czasem mam wrażenie, że do mojego partnera nie
dociera, że Kacper nie będzie samodzielny. Nie wiem, może faceci myślą inaczej,
że coś się zrobi samo, samo się wyprostuje, jakoś to będzie – dzisiaj jest źle, jutro
nagle zrobi się dobrze. Wkurza mnie to.

W końcu kupiliśmy czteropokojowe mieszkanie na parterze, w połowie na

kredyt. Będziemy je spłacać jeszcze przez jedenaście lat. Od roku mówię
partnerowi o remoncie łazienki – trzeba ją przystosować do potrzeb Kacpra, bo nie
jestem w stanie wyciągnąć go z wanny. A on na to, że jeszcze czas, szkoda
pieniędzy. Stanęło na tym, że to on wyciąga Kacperka z wanny. To taki nasz
kompromis. Kwasy są za każdym razem, kiedy chcę kupić jakiś sprzęt dla Kacpra.
Dla mnie to problem, bo przestaję sobie radzić z codziennymi czynnościami
z dzieckiem, a Robert twierdzi, że wydziwiam i wymagam nie wiadomo czego.

Wszystko zaczęło spadać na mnie. Mój dorosły syn Krzysiek mieszka z nami,

ale pracuje i nigdy go nie ma w domu. Stworzyła się taka chora relacja, że nikt się
za nic nie bierze, wszystko robię ja, o wszystkim muszę myśleć sama: żeby zrobić
zakupy, posprzątać, dopilnować dziecka. Jak byłam tydzień na zwolnieniu, mój
facet nie był nawet w stanie zrobić zakupów. To znaczy owszem, jechał do sklepu,
nie było go godzinę, przywiózł trzy rzeczy, które miał zapisane na kartce. Ale nie
pomyślał, że nie ma jeszcze tego i tamtego, a ja tego nie zapisałam, bo wypadło mi
to z głowy albo nie zajrzałam do lodówki. Nie powiem, to sam się nie domyśli. Jak
przez dwa dni na obiad jest zupa, a na trzeci jestem w robocie i kupię jakiegoś
gotowca, czego nienawidzę, to Robert pyta: „Kiedy będzie obiad?”. Gdy proszę go,
żeby odebrał Kacpra z przedszkola albo z hipoterapii, bo akurat pracuję, to narzeka,
bo zabieram mu czas.

Kiedy się wkurzę, pytam go: „Czy ty w ogóle zdajesz sobie sprawę, co robisz?

Masz niepełnosprawne dziecko, którym trzeba się zająć, a nie robisz kompletnie
nic”. Ale on wszystko zlewa i robi swoje. Mówi, że za dużo od niego wymagam,
nie jest do tego przyzwyczajony, bo u niego w domu gotowała i sprzątała matka.
Kiedy tłumaczę mu, że powinien robić to samo co ja, odpowiada, że jestem
feministką.

Są momenty, że mam już dość. Wracam z pracy i nie wiem, jak się nazywam,

taki mamy zapieprz w sklepie, a tu kolejna robota. Coraz częściej nie potrafimy się
dogadać. Wtedy lecą teksty „Weź się wyprowadź” albo „Idź sobie pomieszkaj do
mamy”. Czasem, jak nikogo nie ma w domu, włączam muzykę i ryczę.

Dziesięć miesięcy po urodzeniu Kacpra wracałam do pracy pełna obaw, że nie będę
miała czasu dla dziecka. Zaczęłam szukać opiekunki. Zgłosiły się cztery panie.
Wszystko było fajnie, dopóki nie powiedziałam, że mój syn jest niepełnosprawny
i ma padaczkę. Nie wyobrażałam sobie, by zostawić go z panią, która nic nie wie
o jego chorobie i w razie ataku nie miałaby pojęcia, co robić. Z jedną z nich
rozmawiałam przez telefon. Jak usłyszała, że dziecko jest chore, stwierdziła: „To
nie mamy o czym gadać”. I rzuciła słuchawką. Dwie tłumaczyły, że może by się
podjęły, ale nie za takie pieniądze. Ostatnia powiedziała szczerze, że nie da rady
dźwigać niepełnosprawnego dziecka.

Chcąc nie chcąc, musiałam zostawiać Kacpra pod opieką babci, matki Roberta,

która mieszka kilka ulic od nas. Może babcia ma dobre chęci, ale jest przed
osiemdziesiątką i sobie nie radzi. Pierwszego dnia położyła go na przewijaku
i poszła do pokoju obok szukać pieluchy. Jak to zobaczyłam, tak się przeraziłam
i wkurzyłam, że powiedziałam jej, że jest nieodpowiedzialna. Co by było, gdyby
spadł i zrobił sobie krzywdę? Wyszła z domu z płaczem.

Niani nie znalazłam. Musiałam przeprosić się z babcią. Super, że mi pomaga,

ale wciąż za każdym razem się boję, jak mam zostawić z nią małego. Jest bardzo
rozkojarzona, włączy telewizor i zapomina o bożym świecie. Zadzwoni telefon, to
zostawi Kacpra samego. Jak zachorował i musiał zostać z nią w domu, siedziałam
w pracy i cały czas się zamartwiałam, co się tam dzieje, bo gdy Kacperek płacze,
babcia siedzi i płacze razem z nim. Do mnie nie zadzwoni, tylko do Roberta.
O wszystkim dowiaduję się ostatnia.

Ciężko mi zostawiać Kacpra z babcią, ale nie mam wyjścia. Moja matka

mieszka osiemdziesiąt kilometrów od nas, mówi wprost, że nie da rady. Może
posiedzieć z Kacperkiem pięć minut, pobawić się z nim, wyjść na spacer, jak go
ubiorę, ale broń Boże opiekować się nim cały dzień – bo nie będzie go non stop
pilnować, nie będzie gotować, nie ma siły dźwigać. A w ogóle to ma przecież
swoje sprawy i obowiązki. Woli dorzucić parę groszy i w ten sposób nam pomóc.

Coraz częściej zastanawiam się nad tym, czy nie będę musiała zrezygnować

z pracy. To nieuchronne. Po raz pierwszy pomyślałam o tym na poważnie rok

temu, bo już nie dawałam rady. Wracałam padnięta z pracy, noc nieprzespana, żeby
Robert chociaż wziął Kacpra na godzinę na ręce, przytulił go, pogłaskał. A gdzie
tam. Zawsze myślał, że ja to zrobię. Rano trzeba wstać do pracy, w dzień nie mam
czasu się położyć, muszę wszystko ogarnąć. A jak musieliśmy wprowadzić
Kacprowi dietę bezglutenową, to już w ogóle była porażka. Nie mówię, że nie
umiem gotować, lubię to robić, ale musiałam się przestawić na coś kompletnie
innego. Kacper szedł rano do przedszkola, o dziewiątej rano wchodziłam do kuchni
i jeszcze w południe nie mogłam z niej wyjść. Myślałam: „Boże, przecież za chwilę
muszę iść do pracy, a w domu nic nie jest zrobione. Wróci Kacper, będzie chodził
na czworakach po podłodze, a ja mam tak brudno”. No to jeszcze podłogę umyłam,
jeszcze to i tamto.

Przejmowałam się takimi rzeczami, może niepotrzebnie, nie wiem. I szłam

zmęczona do roboty. W pracy, jak to w pracy, u nas trzeba zrobić wszystko. Fakt,
jestem kierownikiem, ale obijania się nie ma. A to „wysokoobrotowy” sklep, gdzie
przychodzi mnóstwo klientów, więc trzeba wykładać towar nocami. Bywało, że
szłam na nockę, wracałam rano, nic mi się nie chciało, a musiałam jeszcze zająć się
dzieckiem.

Przeniosłam się do mniejszego sklepu, żebym mogła wyjść o czternastej

piętnaście albo o dwudziestej drugiej, a nie zasuwać na trzy zmiany. Ale dalej jest
trudno. Rozmawiałam z Robertem o tym, że któreś z nas prędzej czy później będzie
musiało odejść z pracy. Powiedziałam, że mi szkoda, bo firma sponsoruje nam
jeden turnus rehabilitacyjny w roku i zwraca za faktury za rehabilitację. Nie
wyobrażam sobie, żebyśmy byli w stanie przeżyć z pensji Roberta i 1406 złotych
na rękę świadczenia pielęgnacyjnego. A mój facet na to, że on na pewno nie
przejdzie na świadczenie, bo nie będzie mógł dorobić. I kolejna kłótnia.

Cztery miesiące po przeprowadzce do nowego mieszkania okazało się, że znowu
jestem w ciąży. Szok. Kompletnie się tego nie spodziewałam. Nie planowaliśmy
już dzieci, stosowałam naprawdę dobrą antykoncepcję.

Byłam przerażona, Kacper miał dwa lata i wymagał opieki dwadzieścia cztery

godziny na dobę. Był jak duże niemowlę: wciąż nie siadał, nie chodził, nie
zgłaszał, że chce siku czy kupę. Nie wyobrażałam sobie, jak pogodzę opiekę nad
nim i nad drugim małym dzieckiem. W czwartym miesiącu okazało się, że to
chłopiec. Myślałam, że skoro urodziłam syna z wadą genetyczną, to lekarze
roztoczą opiekę prenatalną nad kolejnym, ale tylko mi się tak wydawało. Lekarz

zapewnił mnie, że nic dwa razy się nie zdarza, nie mam się czego obawiać, dziecko
będzie zdrowe i już. Musiałam prosić i żądać, żeby zrobili mi badania.
Wywalczyłam skierowanie – nie do Zielonej Góry, gdzie diagnozowali Kacpra,
tylko do polikliniki w Poznaniu. Bałam się, że znowu ktoś czegoś nie dopatrzy.

Lekarz z Poznania był bardzo fajny. Pięć razy dokładnie badał dziecku mózg,

zanim stwierdził, że nie mam się czego bać, że nie ma takiej opcji, żeby powtórzyły
się komplikacje.

Bartek pchał się na świat już w czwartym miesiącu, więc pół ciąży przeleżałam

w szpitalu. Kacprem musiała zająć się babcia. Nie chciałam, żeby Robert mnie
odwiedzał. Wolałam, żeby po pracy opiekował się Kacperkiem, zamiast przyłazić
do mnie i opowiadać, co się dzieje. Słyszałam, że sobie nie radzą. Gdybym miała
tego słuchać, czułabym się tak, jakbym dostała w głowę. Byłam kłębkiem nerwów.
Lekarze krzyczeli na mnie, kiedy chodziłam zapalić. Palenie to mój jedyny
namiętny nałóg. O ciąży dowiedziałam się w dwudziestym tygodniu, wcześniej
kopciłam jak smok. Stwierdziłam, że ograniczę papierosy do minimum, ale rzucić
nie dam rady. Zresztą miałam na ten temat swoją teorię. Może to głupie
tłumaczenie, ale z pierwszą córką nie paliłam, z drugim synem trochę popalałam,
z Kacprem przed ciążą, w ciąży i po ciąży nie paliłam cztery lata, a i tak urodził się
niepełnosprawny.

Bartuś przyszedł na świat 15 stycznia 2014 roku. I kolejna katastrofa. Był tak

duży, że dosłownie wyciskali mi go z brzucha. Ciągnęli go na wszelkie sposoby, no
i w końcu wyszedł – nie oddychał, z 2 punktami w skali Apgar i porażeniem splotu
barkowego. Szok. Wtedy już mi się odechciało kompletnie wszystkiego. Jak
wróciłam do domu i wszyscy sobie poszli, siedziałam sama i beczałam
z bezradności. Nie wiedziałam, co robić. Miałam pretensje do siebie, do wszystkich
wokół.

Bartuś nie ruszał rączką. Ortopeda kazał go rehabilitować po ukończeniu trzeciego
miesiąca życia. Wróciliśmy z małym ze szpitala do domu w piątek, a na drugi dzień
dostał bardzo wysokiej gorączki, z trudem oddychał. Wezwałam lekarza
rodzinnego, stwierdził, że mały ma zapalenie płuc.

Spakowałam walizkę i pojechaliśmy do szpitala w Zielonej Górze. Musiałam

koczować całą noc na krześle. Była sobota, a na poniedziałek mieliśmy
zaplanowaną od kilku miesięcy wizytę z Kacprem na oddziale neurologicznym
w Poznaniu. Skierowali nas na badania w związku z padaczką. W niedzielę

powiedziałam siostrze oddziałowej w Zielonej, że nie mam wyjścia, muszę
zostawić Bartusia samego. Położyli go w dyżurce, bo na sali nie było miejsca.
Wróciłam do domu, w poniedziałek pojechałam z Kacperkiem do Poznania,
o dziesiątej miał mieć rezonans. Pięć minut przed badaniem zabrzęczała mi
komórka – dzwonią ze szpitala w Zielonej Górze, żeby wracać, bo stan Bartka się
pogorszył i muszą go przewieźć do innego szpitala na oddział kardiologii.

Ile jeszcze spadnie na nas nieszczęść? Co mam zrobić? Dzwonię do Roberta,

żeby zamykał sklep i jechał do Zielonej. Bartka przewieźli karetką na sygnale do
szpitala w Poznaniu, Robert pędził za nimi. Wieczorem po rezonansie na własne
żądanie wypisałam się z Kacprem z kliniki. Pani neurolog dała mi do zrozumienia,
że jestem nienormalna. Wróciliśmy do Sulechowa, wzięłam tylko szczoteczkę do
zębów i od razu pędem do Bartka, bo do tego czasu wrócił z Poznania do Zielonej
Góry. Poleżeliśmy jeszcze kilka dni. Okazało się, że to nie było zapalenie płuc.
Bartek miał problemy z oddychaniem z powodu wady serca – ma zwężoną aortę.

Wypisali nas z Bartkiem ze szpitala po trzech dniach. I zaczęła się jazda. Robił

się wieczór, Kacper płakał, uspokoiłam go, a za chwilę w ryk Bartuś. I tak całą noc.
Karmienie, przewijanie, przytulanie. Na okrągło. W dzień w domu jeszcze sobie
jakoś radziłam, ale wyjście na spacer z dwoma chłopcami to był już koszmar. Żeby
gdziekolwiek wyjść z jednym, musiałam mieć opiekę dla drugiego. Na Roberta
liczyć nie mogłam, zawsze mi tłumaczył, że szef go w końcu zwolni, bo jest
w sklepie sam i musi wszystkiego dopilnować.

Postanowiłam, że kupimy podwójny wózek, żebym mogła zabierać chłopców na

spacery razem. Ale kiedy go kupiliśmy, zaczęły się kolejne problemy. Musiałam
znieść po schodach Bartusia i Kacpra, który ważył już ponad piętnaście kilo. Na
spacerze budziliśmy wielkie zainteresowanie, bo z przodu na wózku siedziało
niepełnosprawne dziecko, które przyciągało uwagę starszych kobiet. Wciąż słyszę
teksty: „Czemu taki duży chłopak, a sam nie idzie?”. Staram się nie brać tego do
siebie, chociaż później to przeżywam, gdzieś to we mnie zostaje. Starsze panie
potrafią być okrutne. Nie wiem, z czego to wynika, z niewiedzy czy ze wścibstwa.

Kiedyś stałam w sklepie w kolejce i jedna pani zapytała mnie, czemu nie położę

Kacpra na drugą stronę, bo ma taką krzywą głowę. Dziwiła się, co mu zrobiłam.
Cały czas słyszę różne uwagi z powodu wady twarzoczaszki Kacperka, choć
wygląda lepiej niż kiedyś.

Na początku Kacper miał swój pokoik, ale niewiele potrzebował, bo nie chodził,
bawił się na podłodze w salonie. Później, jak urodził się Bartek i zaczęły się jazdy
z nocnym płakaniem Kacperka, wstawiłam do jego pokoju drugie łóżeczko i przez
rok spałam z dwoma chłopakami. Gdy Bartek miał rok, dostał swój pokój. Kacper
został ze mną. Stwierdziłam, że jak ma się budzić po kilka razy w nocy, to nie będę
co chwila się zrywała i leciała do pokoju obok. Wolę mieć go pod ręką. Tata musi
spać w stołowym, Krzysiek ma swój. Jakoś się mieścimy.

Kacperek płakał po nocach, darł się i rzucał na łóżku, a ja nie wiedziałam, co się

dzieje. Byłam bezsilna. Prosiłam naszą lekarkę rodzinną, żeby mi dała skierowanie
na jakiekolwiek badania. Ale ona nie widziała podstaw. Po co, skoro nic się nie
dzieje? Zrobiliśmy badania prywatnie. Okazało się, że Kacperek ma nietolerancję
glutenu i laktozy. Musiał mieć potworne bóle brzucha, a ponieważ nie mówi, przez
dwa lata nie potrafił nam powiedzieć, co się z nim dzieje. Wszystko zmieniło się po
przejściu na odpowiednią dietę. Teraz w nocy śpi.

Gdy skończył trzy lata, zaczął chodzić do przedszkola specjalnego, które

właśnie powstało w Sulechowie. Posłałam go tam niechętnie, bo był do mnie
bardzo przywiązany, ale nie miałam wyboru. Babci nie starczało sił, żeby ćwiczyć
z nim w domu, tylko się nad nim litowała. Nie chciałam zostawiać go z nią dłużej,
zależało mi, żeby się rozwijał. Na początku nie mogłam pogodzić się z tym, że ktoś
obcy będzie się zajmować moim dzieckiem. Czy będzie mu tam dobrze? Czy się
przyzwyczai? Nie będzie płakał?

Przedszkole okazało się świetną decyzją. Po pół roku Kacper stał się innym

dzieckiem. Zaczął reagować na swoje imię, rozumieć proste polecenia. Do tej pory
nie umie się bawić, nie lubi ludzi, niektóre dźwięki go drażnią, ale na zajęciach się
rozwija.

W grupie Kacperka jest piątka dzieci, mają trzy opiekunki, chodzi do

przedszkola z chęcią, panie są super. Jest dobrze, chociaż nie wszystko mi się
podoba. Raz panie go nie dopilnowały i coś mu się stało z nóżką. Byłam
zrozpaczona i wściekła. Wszystko, co osiągnęliśmy długą i ciężką pracą,
musieliśmy zaczynać od nowa. Pół roku pracowaliśmy nad tym, żeby znów zaczął
stawiać kroki. W wakacje, kiedy nie było wszystkich opiekunów, Kacper już dwa
razy chodził od rana do obiadu z niezmienioną pieluchą. Niedawno się wkurzyłam,
bo od trzech miesięcy nie ma zajęć z integracji sensorycznej. Poszłam do
dyrektorki i okazało się, że pani od SI zaszła w ciążę i na czas jej zwolnienia
lekarskiego – dopóki nie przyniesie papierów, że jest na macierzyńskim – nie mogą

zatrudnić nikogo na jej miejsce. Dla mnie to jest chore. Kacper bez tych zajęć się
cofa – zaczął walić głową w ścianę, bić się rączką po głowie – a robił postępy,
chociaż miał tylko dwie godziny SI w tygodniu. To samo jest z innymi
dzieciakami.

Teraz do przedszkola chodzą obaj chłopcy, Bartek do prywatnego. Musiałam

zacząć prowadzić samochód, bo przedszkole jest na jednym końcu miasta, my
mieszkamy na drugim, a pracuję jeszcze gdzie indziej. Nie zdążyłabym po
Kacperka po pracy. Miałam opór przed siadaniem za kierownicą, nie jeździłam
dwadzieścia lat. Kiedyś brat poprosił mnie, żebyśmy gdzieś razem pojechali,
odmówiłam mu, pojechał sam i miał bardzo poważny wypadek. Od tego czasu nie
prowadziłam auta. Bałam się. Teraz musiałam się przełamać. Cały czas
powtarzałam sobie w duchu, że to dla Kacperka. Gdyby nie on, w życiu bym tego
nie zrobiła. Ale pojechałam raz, drugi, piąty, i jakoś poszło.

Gdy pracuję na poranną zmianę, odbieram dzieci z przedszkola. Najpierw

muszę jechać po Bartka, bo w budynku nie ma podjazdu dla niepełnosprawnych
i nie byłabym w stanie wjechać tam z wózkiem z Kacperkiem. Nie zostawię go
samego w samochodzie, a nie dam rady wziąć go na ręce, bo mu się to nie podoba
i się wyrywa, a waży już ponad dwadzieścia kilogramów.

Ciągle mam problemy z komunikacją. W przychodni też nie ma podjazdu dla

niepełnosprawnych, więc pójście z oboma chłopcami do lekarza graniczy z cudem.
A jak chorują, to oczywiście obaj naraz.

Pod blokiem mamy parking wspólnoty na pięć samochodów. Nigdy nie ma

wolnego miejsca. Staram się tego nie robić, ale zdarza mi się, że muszę podjechać
pod dom i kogoś zastawić. Sąsiedzi wiecznie zwracają mi uwagę na to, jak parkuję,
czy nie mogę pojechać kawałek dalej. Przez jakiś czas się nie odzywałam, teraz już
nie wytrzymuję. Kiedyś na uwagę pewnej kobiety, czy nie mogłabym przestawić
wozu, bo ludzie chcą przejść chodnikiem, odpowiedziałam: „A ja potrzebuję wyjść
z samochodu z niepełnosprawnym dzieckiem, muszę szeroko otworzyć drzwi,
podstawić wózek i wyjąć syna”.

Ludzie widzą, ale tego nie rozumieją.
Na przykład: wjeżdża na nasz parking jakiś pan z miasta.
– Przepraszam, czy pan tu mieszka? – pytam.
– Nie, a bo co?
– To proszę odjechać, bo ja tutaj chcę stanąć.
– Niech sobie pani stanie dalej.

– Nie, proszę pana, nie będę parkować ulicę dalej i nosić niepełnosprawnego

dziecka na rękach tylko dlatego, że panu się chciało tutaj zaparkować.

Zrobiłam się bezczelna. Ludzie patrzą na mnie krzywo, ale czasem inaczej się

nie da.

Bartek jest cały czas pod opieką kardiologa, dzięki rehabilitacji po porażeniu splotu
barkowego nie ma już śladu. Szybko zaczął chodzić. W tej chwili ma trzy lata i jest
bardzo samodzielny. Wychowujemy go tak, żeby nam pomagał. Kiedy
wychodzimy, Bartuś przynosi buty Kacperka i otwiera nam drzwi, żebym mogła
znieść jego brata po schodach. Kiedy się z nim bawimy, jest grzeczny, ale jak się
nim nie zajmujemy, wymyśla sobie zabawy sam. Pomysłowy Dobromir. Zrobił się
z niego łobuziak, przeklina. Nauczył się w przedszkolu i od kolegi Roberta, który
rzuca co drugie słowo na „k” albo „ch”. Kiedy tata wraca z pracy, chce zwrócić na
siebie uwagę i zaczyna się wymuszanie, płacz. Czasem, jak mam trzy dni z rzędu
drugie zmiany i widujemy się tylko rano, Bartuś przychodzi do mnie w nocy do
łóżka. Śpię z Kacprem, a Bartek chce się poprzytulać.

Najtrudniejsze jest to, jak w codziennym życiu pogodzić opiekę nad

niepełnosprawnym dzieckiem z wychowaniem zdrowego. Bartuś już w tej chwili
jest zaniedbywany. Nie pójdę z nim na rower, bo targając duży wózek inwalidzki
Kacperka, nie dałabym rady. Poświęcam mu mniej czasu niż jego bratu. Ile razy
mnie męczył, żebyśmy poszli na basen z kulkami albo zobaczyć pociąg. Nie mam
z kim zostawić Kacpra, więc idziemy we trójkę na stację kolejową (nie cierpię tam
chodzić), bo o jednej godzinie jadą trzy pociągi i mały ma wielką frajdę. Po drodze
Kacper zaczyna marudzić w wózku, bo jest śpiący albo zrobił kupę. W parku go nie
przewinę, więc mówię: „Słuchaj, Bartuś, musimy wracać do domu, bo Kacperek to
albo tamto”. I Bartek jest zły. Przez Kacperka ciągle musimy wracać do domu.
Ostatnio zaczął mnie wyciągać i prosi, żeby Kacper z nami nie szedł. Kiedyś tak
nie mówił. Widzi, że bez braciszka dłużej się pobawimy, więcej zobaczymy i tak
dalej.

Nie chcę, żeby skończyło się tak, że jak Bartek będzie miał kilkanaście lat,

całkowicie wyprze się Kacpra. Zdaję sobie sprawę, że może do tego dojść. Kilka
miesięcy temu zarządziłam, że w poniedziałki tata po pracy zabiera Kacpra na
rehabilitację, a ja mam czas tylko dla Bartka. Idziemy na kulki, latem na lody. To
nasz rytuał.

Robię, co mogę, staram się bawić z jednym i drugim, ale mają różne potrzeby.

Bartek lubi malować, a Kacper nie potrafi, nie cierpi farb. Bartuś chciałby się
bawić z bratem, zaczepia go, głaszcze, ale Kacper na to nie reaguje. Jak mam mu
wytłumaczyć, dlaczego tak się dzieje, dlaczego brat nie chce się z nim bawić?
Problemem jest nawet korzystanie z nocnika. Bartek widział, że Kacper nie siada,
chociaż jest ponad dwa lata starszy od niego, a on musiał. Kiedyś się zbuntował
i mi powiedział: „To posadź Kacpra, niech Kacper sika do nocnika”. Często bywa
tak, że Bartek się bawi, a Kacper przechodzi przez niego taranem do swojej
ulubionej zabawki. Krzyk, płacz. Bartuś nie rozumie, dlaczego braciszek tak robi
i dlaczego go nie przeprosi, skoro jak on coś zrobi Kacprowi, nawet niechcący, to
musi przepraszać.

Trudno jest tłumaczyć młodszemu, dlaczego od niego wymagam więcej, szukać

słów i pomysłów, jak mu to powiedzieć. Nie jesteśmy objęci żadnym wsparciem
psychologa, a przydałyby się jakieś rady, bo mamy problemy z prostymi sprawami,
które mogą zaważyć na wychowaniu i przyszłości drugiego dziecka. Boję się, że
moje decyzje mogą się okazać nietrafione, że mogą wyrządzić Bartusiowi krzywdę.

Krzysiu, mój dorosły syn, jest bardzo skryty. Trudno cokolwiek z niego wyciągnąć.
Zresztą prawie nigdy nie ma go w domu. Ma swoje życie. Jak go poproszę,
zostanie z Kacperkiem, przypilnuje go, nakarmi, odbierze z przedszkola, ale jak nie
musi, to się nim nie zajmuje. Czasem coś tam do niego powie. Kontakt mają nijaki.
Za to Bartek jest wpatrzony w Krzyśka jak w obrazek, słucha go, podziwia, jak
Krzysiek na niego nakrzyczy, zaraz płacze.

Z Kaśką jest inaczej. Gdy jeszcze mieszkała z nami i Kacper był malutki, bardzo

dużo się nim zajmowała, chociaż była nastolatką. Bawiła się z nim, zabierała go na
spacery. Jak ubrałam go po swojemu, to musiała go zaraz przebrać. Przecież nie
wyjdzie na dwór jak wieśniak. Mówiła: „Mamo, nie martw się, może tylko tak
mówią, że będzie niepełnosprawny”. Chyba nie zdawała sobie sprawy z jego
choroby. A może próbowała mnie w ten sposób pocieszyć.

Kacperek uwielbia siostrę. Kiedy do nas przychodzi, zawsze się do niej

przykleja i musi dostać buziaka. Kiedyś przyjechała z Amelką, swoją trzyletnią
córeczką. Kacper zaraz wgramolił się jej na kolana, aż Amelka się popłakała – jak
to, przecież to ona jest mamy córeczką, a mama bez przerwy miętoli Kacperka.

Najgorsza jest dla mnie myśl, że kiedyś nie dam rady. Może to głupie

i bezsensowne, ale wolałabym, żeby to Kacper złamał sobie nogę, a nie ja, bo

wtedy będę się w stanie nim zająć, a jak złamię ją sobie ja, to Kacper będzie zdany
sam na siebie. Wiem, że to nieludzkie, ale nic na to nie poradzę. Koleżanka z pracy,
młoda dziewczyna, czterdzieści lat, miała udar. Nie wyobrażam sobie, co by się
stało z moim dzieckiem, gdyby to przytrafiło się mnie.

Kaśka zapowiedziała mi kiedyś, że gdy przyjdzie taki czas, że nie będę miała

już siły zajmować się Kacperkiem, weźmie go do siebie. Powiedziałam jej, że
nigdy się na to nie zgodzę. Córka ma swoje życie, obowiązki, pracę. Kiedy
wyprowadziła się z domu, Kacper był jeszcze mały, miał dwa lata. Odwiedzamy
się, ona przyjeżdża do nas na pół dnia, idziemy razem na basen, ale nie ma pojęcia,
ile trzeba przy nim zrobić i ile poświęcić mu czasu. Nie wie, jak wygląda
codzienność z takim dzieckiem. Nie wyobrażam sobie, że mogłabym ją obciążyć
taką odpowiedzialnością i pracą. Musisz dać dziecku jeść, umyć je, przewijać,
dźwigać, jeździć z nim na rehabilitację i robić multum rzeczy, dzień w dzień, bez
dnia wolnego, do końca życia. Przestajesz mieć czas dla siebie, nie uczestniczysz
w życiu towarzyskim, nie pójdziesz do kina.

Wolałabym, żeby Kacper trafił do jakiegoś dobrego, zaufanego domu opieki,

gdzie będzie fachowa kadra, terapeuci, zajęcia. Gdzie byłby wśród swoich.
W Polsce jest kilka takich ośrodków, ale w okolicy nie ma żadnego dla osób
z zaburzeniami psychicznymi. Była taka sytuacja w Sulechowie, że zmarła mama
niepełnosprawnego mężczyzny. Znaleźli go po kilku dniach, za przeproszeniem
zasranego i zaszczanego, bo nie był w stanie nic przy sobie zrobić, umysłowo był
na poziomie niemowlęcia. Zawieźli go do ośrodka kilkaset kilometrów stąd. To
mnie przeraża. Że jak się zestarzejemy i nie starczy nam sił, zabiorą Kacpra gdzieś
na drugi koniec Polski i nie będziemy w stanie nawet go odwiedzić.

Myślę, że to odległa przyszłość, chociaż nigdy nic nie wiadomo. Ale jak wróci

ten temat, powiem Kaśce to samo. Nie chcę, żeby opiekowała się Kacprem na stałe.
Jeżeli będziemy zmuszeni umieścić go w jakimś ośrodku, to będzie mogła go
odwiedzać, zabierać na weekend, ale nie na zawsze.

Opiekunki dla chłopców nie mogę znaleźć od pięciu lat. Coraz częściej dochodzi
do sytuacji, że babcia czegoś zapomni, nie przyjdzie, muszę już wychodzić do
pracy, a jej nie ma. Ostatnio poprosiłam córkę, żeby odebrała Bartka z przedszkola,
babcia miała czekać z Kacprem w domu, bo Kasia musiała jechać zaraz do pracy
poza Sulechowem. Wszystko było ustalone, moja córka przywiozła Bartka, „puk,
puk” – a tu drzwi zamknięte, nikogo nie ma. Bogu dzięki, że szedł akurat sąsiad,

nasz dobry znajomy, i zabrał Bartka do siebie. Okazało się, że babcia o wszystkim
zapomniała i poszła sobie z Kacprem na spacerek.

Czekam na sytuację nie do wybrnięcia, że z powodu babci będę musiała wyjść

ze sklepu do dzieci, a nie będzie miał mnie kto zastąpić w pracy. Wiadomo, jak się
to skończy – dyscyplinarką.

Prawie dwadzieścia lat temu, kiedy byłam młodą mamą, zabierałam Kasię
i Krzysia do parku z fontanną. Poznałam tam kobietę, która mogła być ze dwa razy
starsza ode mnie. Przychodziła z nastoletnią córką z mózgowym porażeniem
dziecięcym. Woziła ją na wózku. Kilka razy się mijałyśmy, kojarzyłyśmy się
z widzenia. Potem przyzwyczaiłyśmy się, że siadamy sobie na ławeczce
i rozmawiamy. Opowiadała mi o swoim życiu. Pamiętam, że zastanawiałam się
wtedy, dlaczego ludzie zbierają pieniądze dla niepełnosprawnych dzieci. Przecież
państwo ma tak wspaniały system pomocy. Ustawa za ustawą, nic, tylko korzystać.

Od lat już nie widzę tej kobiety. Przypomniała mi się teraz. Przypomniało mi

się, jak opowiadała, że chodzi i prosi o pomoc, wszędzie ją zbywają, nic nie może
załatwić. Słuchałam jej, przytakiwałam i co jakiś czas odpowiadałam: „Rozumiem
panią”. W ogóle jej nie rozumiałam. Dopiero kiedy sama urodziłam
niepełnosprawne dziecko, dotarło do mnie, o czym mówiła.

Nie wiem, może w Warszawce jest inaczej. Sulechów to zagłębie niemożności.

To nie jest tak, że uważam, że wszystko mi się należy, bo jestem matką
niepełnosprawnego dziecka. Ale przepisy gwarantują mi pomoc, a w praktyce nie
ma nic. Urzędniczki z MOPS-u zasłaniają się innymi przepisami albo brakiem
pieniędzy, lekarze o niczym nie wiedzą albo nie mają czasu. O wszystko muszę
walczyć, a i tak nie wiadomo, czy cokolwiek załatwię. Najpierw prosisz, potem się
wykłócasz, a na końcu uważają cię za wariatkę i wytykają palcami.

W moim sklepie brakuje ludzi, więc jako kierowniczka muszę robić wszystko.

Sulechów to nieduże miasto. Czasem siadam na kasę i widzę, jak panie z OPS-u
omijają mnie szerokim łukiem. Wolą stać pięć minut dłużej, żeby tylko nie podejść
do mnie, bo jestem ta, która zawraca im głowę i żąda nie wiadomo czego.
Roszczeniowa. A ja tylko chcę korzystać z praw, które przysługują Kacprowi.

Przez dwa lata próbowałam mu załatwić dodatkową rehabilitację w domu

dziennej opieki. Wysłałam dokumentację do OPS-u, przyszła do nas pani do domu
na wywiad. Niby wszystko fajnie, stwierdzili, że się nam należy, ale akurat nie ma
miejsca, bo jest tylko jeden rehabilitant. Kazali czekać. Po dziewięciu miesiącach

nie wytrzymałam i napisałam do wojewody. Zaczęła się przepychanka z OPS-em:
oni do mnie pismo, ja do nich. Poległam, bo nie znam się na przepisach. Gdyby mi
się udało, Kacper miałby lepsze zajęcia, szansę na rozwój.

Zastanawiałam się, czy nie przenieść Kacpra do przedszkola w Zielonej Górze,

gdzie jest rehabilitacja ruchowa i inne zajęcia. Poszłam do OPS-u zapytać
o transport. Pracując, nie jestem w stanie go wozić, to prawie pięćdziesiąt
kilometrów w obie strony. Odmówili. Spytałam, czy skoro moje dziecko musi
chodzić na rehabilitację prywatnie, mogę liczyć na jakieś wsparcie. Nie, nie ma
żadnych dofinansowań.

Ostatni rok to ciągłe walki i ping-pong na pisma z instytucjami, które powinny

nam pomagać, ale tego nie robią. Widzę, jak większość rodziców odpuszcza, bo nie
znają prawa, myślą, że im się nie należy, nie mają czasu, nerwów ani siły. Ja nie
zrezygnuję, bo chodzi o przyszłość mojego dziecka.

Pięć miesięcy się szarpałam, żeby załatwić zaświadczenie z ustawy „Za życiem”

o tym, że upośledzenie Kacpra powstało w okresie prenatalnym i w czasie porodu.
Zależało mi, bo z takim kwitkiem możemy korzystać z lekarzy specjalistów poza
kolejnością. Tylko że u nas nikt nie chciał mi go wypisać. Przepisy weszły w życie
1 stycznia 2017 roku, a trzy miesiące później ginekolog, który prowadził moją
ciążę, był strasznie zdziwiony, o co pytam. W końcu stwierdził, że nie ma czasu,
żeby mi wypisywać dwadzieścia kartek (chociaż to jedna strona). Nasza pediatra
mnie zbyła, powiedziała, że nie ma takich uprawnień. Poszłam do innej
przychodni, gdzie pracuje neonatolog. Usłyszałam w rejestracji, że doktor mnie nie
przyjmie, chyba że się przepiszę do ich placówki. Stwierdziłam, że dla jednego
zaświadczenia nie wypiszę się od naszego lekarza, który zna Kacpra od urodzenia
i wie o nim wszystko. Dałam sobie spokój.

Był już maj, przypomniało mi się, że mam koleżankę – naczelną pielęgniarkę

w naszym szpitalu. Pogadała z panią doktor neonatolog, ta powiedziała, że nie
widzi żadnego problemu, przejrzała dokumentację, jeszcze do mnie zadzwoniła
o coś dopytać, i po tygodniu miałam zaświadczenie. Bez protekcji się nie dało.

Z rehabilitacją też jest katastrofa. W szpitalu mamy zakład fizjoterapii.

W styczniu zeszłego roku dostałam skierowanie na zabiegi, masaże wodne stóp.
Czekaliśmy do czerwca. Przyszliśmy, a pani kazała mi wsadzić Kacpra do wanny
i wyszła. Kacper zaczął się szarpać, nie mógł usiedzieć. Zapytałam, dlaczego mam
go trzymać w wannie, przecież się na tym nie znam, powinien być terapeuta. A ona
z pretensją, że ma innych pacjentów z oddziału i musi umyć wanny.

Rozmawiałam z kierowniczką ośrodka. Poszła fama, że jestem bezczelna

i domagam się nie wiadomo czego. Przyszedł doktor. Miał do mnie pretensje, że
nie chcę wykonywać ćwiczeń z Kacprem, chociaż inna mama sama trzymała
codziennie w wannie swoje niepełnosprawne dziecko. Wkurzyłam się.
Stwierdziłam, że jeżeli ktoś się na to godzi, to proszę bardzo, ale ja trzymać Kacpra
nie będę, od tego jest terapeuta. „To ja współczuję pani dziecku”. Tak mi
powiedział.

Wszędzie tylko pieniądze, pieniądze, pieniądze. Nie chodzi o mnie, ja mogę przez
tydzień jeść chleb z pasztetem, ale musimy mieć kasę na rehabilitację Kacperka. Na
dojazdy, lekarzy, leki, produkty bezglutenowe i milion innych rzeczy. Na pierwszy
wózek rehabilitacyjny wydaliśmy 3700 złotych – 1400 złotych dało nam PCPR
w Zielonej Górze, resztę musieliśmy wyłożyć sami. Robert mówił: „Po co, przecież
Kacper i tak z niego wyrośnie”.

Potrzebowałam fotelika rehabilitacyjnego do samochodu. Dowiedziałam się, że

kosztuje od 5800 do 13 000 złotych. To więcej niż jest wart nasz samochód. Nie
mieliśmy takiej sumy. NFZ nie refunduje fotelików, ale dowiedziałam się, że
w PCPR-ze mogę złożyć wniosek w ramach projektu dotyczącego likwidacji
barier. Czekam już drugi rok, podobno nie ma pieniędzy. Rzuciłam hasło na grupę
na Facebooku – ktoś mi doradził fotelik, dał namiary, gdzie go kupić. Kosztował
1500 złotych. Może nie ma pasów pięciofunkcyjnych i pelotów bocznych, ale
Kacper siedzi na tyle stabilnie, że tego nie potrzebuje; wydałabym kupę pieniędzy
bez sensu.

Pierwszy raz pojechaliśmy z Kacprem na turnus rehabilitacyjny, gdy miał trzy

lata. Zapłaciliśmy ponad 5000 złotych, ale dostałam dofinansowanie z pracy.
Pomagają mi tak raz w roku. Kiedy wróciliśmy i Kacper po raz pierwszy stanął na
nogi, stwierdziłam, że te wyjazdy mają sens, nawet za takie pieniądze. To dwa
tygodnie intensywnej pracy, po której zawsze następuje jakiś skok. Ale ciężko
odłożyć na turnus, jak są inne potrzeby. Teraz musiałam wydać 600 złotych na
okulary dla Bartka. Ciągle coś.

Za chwilę mamy turnus w Zabajce w Stawnicy. Kosztuje 6100 złotych, do tego

trzeba dojechać, uszykować się, kupić nowe majtki na tyłek, w sumie wyjdzie
prawie 7000 złotych. Złożę wniosek w pracy o dofinansowanie. Mam nadzieję, że
na koniec roku będziemy mogli korzystać z jednego procenta z fundacji, bo ciężko

odłożyć na wszystkie potrzeby. Musimy wymienić stary samochód, zrobić remont
w łazience, o wczasach nawet nie marzę, nie ma takiej opcji.

Kaśka dużo nam pomaga, ogarnia internet lepiej niż ja. Rzuciła na Facebooku

hasło o zbieraniu nakrętek dla Kacperka. To był super pomysł. Pochodziłam po
znajomych, ludzie zaczęli je przynosić, dowiadywać się jeden od drugiego.
Trzymamy kapsle w garażu, leżą sobie, aż się uzbiera pół tony, i wtedy można je
sprzedać. Może nie są to kokosy, ale zawsze coś. Za kilogram nakrętek płacą 80
groszy, żeby uzbierać tonę, trzeba mieć sześćdziesiąt pięć studwudziestolitrowych
worków. To pół garażu. Znaleźliśmy firmę, która je skupuje, jej pracownik
powiedział, że jak będziemy mieli tonę, to sam podjedzie. Drugi dobry pomysł to
założenie subkonta dla Kacpra w fundacji, żeby ludzie mogli wpłacać 1 procent
z podatku.

Po kilkunastu dniach akcji z kapslami zadzwoniła pani Kamila z gorzowskiej

telewizji i zapytała, czy mogłaby zrobić reportaż o moim synu. Jeszcze tego mi
brakowało. Powiedziałam: „Nie, dajmy sobie spokój. Po co mi to? Przecież ja się
nie nadaję do telewizji”. Kaśka namawiała mnie tydzień, aż mnie przekonała.
Zadzwoniłam do pani redaktor, nakręcili program o Kacprze i zbiórce nakrętek.
Reportaż ukazał się w lubuskiej telewizji. Puścili go 15 sierpnia, na urodziny
Kacperka. Niestety pościnali na maksa, bo było Święto Wojska Polskiego
i Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny, więc musieli pokazać oficjalne
imprezy. Ale po emisji coś ruszyło. Zaczęli się odzywać różni ludzie z pytaniem,
jak mogą nam pomóc, niektórzy przysyłają na konto drobne kwoty. Zgłosiły się
trzy biura rachunkowe, które namawiają swoich klientów do odpisywania 1
procenta na Kacperka. Starsza pani zaczepiła mnie na ulicy i wcisnęła mi do ręki
20 złotych: „Widziałam panią w telewizji, niech pani weźmie, dołoży sobie pani do
czegoś”.

Nakrętek zaczęło przybywać w takim tempie, że codziennie przywożę do garażu

pełne worki. Do akcji przyłączyły się szkoła w Głogowie i przedszkole w Rzepinie,
to miejscowości osiemdziesiąt kilometrów od nas, ale rodzina zorganizowała
transport. Ludzie przynoszą je do szkoły, do przedszkola, ktoś podstawia worki
z kapslami pod sklep, w którym pracuję. W pierwsze dwa miesiące zebraliśmy trzy
i pół tony. Fajnie, że tak wyszło, dzięki temu nie będę musiała wydawać na
wszystkie potrzeby Kacpra ze swoich. Nie żałuję choremu dziecku, ale zawsze są
inne wydatki. Z własnych pieniędzy nie byłoby nas stać na trzy turnusy w roku.

A tak mogę kupić małemu rowerek – on też cierpi na tym, że większość idzie na
Kacperka.

Po jakimś czasie pani Kamila zaproponowała, że zrobi jeszcze jeden reportaż

o Kacprze. Stwierdziłam, że już nam pomogła, więc podsunęłam jej pomysł, żeby
nakręciła materiał o dzieciakach z naszego przedszkola. Może uda się zebrać
dodatkowe pieniądze na zajęcia.

Niektórzy przychodzą do nas sami. To niesamowite. Odnalazła mnie

nauczycielka z technikum, była wychowawczyni Krzysia. Powiedziała, że chce
nam pomóc razem z grupą wolontariuszy z Centrum Kształcenia Ustawicznego.
Zaskoczyła mnie. Zapytałam: „Dlaczego właśnie Kacper?”. Odpowiedziała, że
kiedyś pomagałam dzieciakom z jej klasy, więc teraz ona z młodzieżą chciałaby
zrobić coś dla mnie i mojego syna. Na początku grudnia zaprosili nas na
Międzynarodowe Dni Wolontariatu w szkole. Kacperek był gościem honorowym.
Przyjechali burmistrz, starosta, wojewoda i pani z kuratorium oświaty, aż mi się
zrobiło nieswojo. Dziewczyny upiekły ciasto na warsztatach i ze sprzedaży zebrały
pieniądze na rehabilitację Kacperka. Nagotowały dla niego bezglutenowych
potraw.

Dzisiaj niespodziewanie zadzwoniły znowu, że przywiozą nam jedzenie, które

zrobiły specjalnie dla Kacpra. Zapowiedziały, że przed świętami też mu ugotują,
żebym mogła odpocząć, a nie siedzieć całymi dniami w kuchni. Jestem
zakłopotana, nikt nigdy tak się dla nas nie starał, na ogół kończyło się na
jednorazowych akcjach. A one nie robią tego na pokaz, tylko po cichu,
bezinteresownie. Super pomoc. Czasem takie wsparcie jest ważniejsze niż
pieniądze.

Nigdy nie pogodzę się z niepełnosprawnością Kacpra, chociaż zdaję sobie sprawę,
że najprawdopodobniej nie będzie mówił i nie będzie samodzielny. Często
rozmawiam z siostrą, która też ma chorego syna. Chłopak ma guzy w oczach i pod
skórą, cierpi na przerost tkanek. Jeżdżą z nim po lekarzach w całej Polsce, nie jest
jednak upośledzony umysłowo. Normalnie chodzi do szkoły i jak to mówią
fachowcy, jest wysokofunkcjonującym dzieckiem. Za każdym razem, gdy do nas
przyjeżdżają, siostra opowiada, że widzi u Kacpra jakiś skok do przodu. Ale
dopiero niedawno, po latach, powiedziała mi wprost, że nie spodziewała się, że
będzie z nim aż tak źle. Myślała, że zrobi większe postępy.

Najbardziej boję się jego upośledzenia psychicznego. Kacper nie potrafi nawet

przewidzieć, że jak stoi i się pochyli, straci równowagę i upadnie.

Skąd biorę siłę? Od Kacperka. Cieszę się z każdego, nawet najmniejszego

postępu. Że zaczął siadać, raczkować, postawił pierwszy krok. Że któregoś dnia
powiedział „mama”. Kiedy przeglądam zdjęcia i widzę, jakie zrobił postępy, jestem
w szoku. Boże, przecież na każdej fotografii z zeszłego roku: w przedszkolu,
w parku, na placu zabaw, siedzi w wózku. A w tym roku chodzi. Po dworze się boi,
ale jak ma dużą przestrzeń, na przykład w szpitalnym korytarzu albo w przychodni,
to idzie śmiało. Zaczął zwiedzać mieszkanie. Poszedł do pokoju Krzysia i wszedł
na jego łóżko. Na Dniach Wolontariatu ganiał po całej sali i musiałam go łapać.
Włożył sobie rękę do buzi, pogmerał i obślinioną podał księdzu z Caritasu.

Potrafi przyjść i się przytulić. Kiedy pytam go: „Kacperku, kochasz mamę?”, to

tak mnie ściska, że mało mnie nie udusi. Wiem, że rozumie. To daje mi takiego
kopa, że trudno to wyrazić słowami. Czasami sama w to nie wierzę.

Pierwszy raz powiedział „mama” na turnusie rehabilitacyjnym, gdy miał pięć

lat. Tak się ucieszyłam, że chyba za mocno go wyściskałam, aż się biedny
rozpłakał. To było bardzo fajne. Zachowałam to w tajemnicy. Wróciliśmy do domu
i Robert mówi do mnie:

– Słyszałaś? Kacper mówi: „mama”.
Udawałam zaskoczoną:
– No co ty?
– No to chodź i posłuchaj. Siedzi i co chwilę woła: „mama, mama”.
Pozwoliłam Robertowi cieszyć się razem ze mną. A teraz Kacper zaczął

krzyczeć „mama, mama!”, jakby mnie wołał, że czegoś potrzebuje. Dla takich
chwil warto walczyć.

Życie pokazało mi, że nie ma się co za bardzo napinać, wszystko ma swój czas.

Kupiliśmy Kacperkowi przenośną toaletę. Wydawało mi się, że skoro ma sześć lat,
to jest już na tyle duży, że trzeba go zacząć sadzać, żeby załapał. I porażka.
W końcu się przekonałam, że nie mogę go do niczego zmuszać. Może jeszcze nie
jest gotowy. Ale wierzę, że przyjdzie taki czas, że zaskoczy. Jeszcze do niedawna
tak było z piciem z kubka. Próbowaliśmy go uczyć od małego, Kacper tego
nienawidził. A teraz przestaje pić z kubka z dziubkiem dla niemowląt i sam zaczął
się interesować normalnym kubkiem. Zaczyna sam jeść. Bierze coś na widelec
i wkłada sobie do buzi.

Zrobił nam wiele takich niespodzianek. Był taki czas, że nie mógł się odczepić

od maskotki tygryska. Martwiłam się, co to będzie, jak ten tygrys się rozleci, taki
był zmaltretowany. Z dziurami na nosie, cały poszyty, aż się wstydziłam z nim
gdzieś wyjść, bo jeszcze ktoś powie: „Boże, co za matka! Dała dziecku taką
porwaną maskotkę, śmierdzącą, wyślumpaną”. Kupiłam mu innego tygryska, ale
go nie chciał. Aż przyszedł dzień, że wyrzucił tygryska i zainteresował się
pluszową biedronką. A po pół roku przerzucił się na coś innego.

Widzę, że Kacper coraz więcej kuma. Jest bardzo spostrzegawczy. Zauważa

zmianę firanki czy mojej fryzury. Robert i Krzysiek się nie połapią, a on będzie
przez dziesięć minut patrzył, co ta matka ma na głowie. Jedne bajki lubi, a drugich
nie, ucieka od nich wzrokiem, denerwuje się. Jak coś mu się podoba, to klaszcze,
cieszy się. Bardzo lubi muzykę, ma swój gust. Uwielbia muzykę poważną i głos
Michała Bajora, działa na niego jak balsam. Kiedyś był sam w przedszkolu, bo
wszystkie dzieci się pochorowały. Zapomniałam mu dać biedronkę, z którą
zasypiał, więc panie ściągnęły mu z internetu Bajora. Powiercił się i zasnął.

Kacper już wiele razy dawał mi nadzieję. I jeszcze nieraz mnie zadziwi. Za

każdym razem, gdy zdarzy się taki mały cud, łudzę się, że może lekarze nie do
końca mieli rację z diagnozą. Może się pomylili? Może nie będzie tak źle, jak
mówią?

kwiecień–grudzień 2017

Agnieszka i Hania

Hania uwielbia klocki Lego. Ojciec przyniósł jej do szpitala nowy zestaw, ale nie
potrafiła ich połączyć, nie miała siły ani władzy w rękach. Jej palce były sztywne
i powykrzywiane jak szpony albo grabki. Próbowała chwytać te klocki, pomagała sobie
ustami. Nie mogłam na to patrzeć, ten widok rozdzierał mi serce.

Dokładnie pamiętam wszystkie najgorsze chwile. Hania zachorowała, kiedy już od
roku byłam z jej tatą po rozwodzie, dziewczynki zostały ze mną. Teraz,
z perspektywy kilku lat, mogę powiedzieć, że pewne symptomy choroby było
widać wcześniej, ale nie potrafiliśmy ich odczytać. Ani my, rodzice, ani lekarze.

Hania urodziła się zdrowa, rozwijała się prawidłowo. Zawsze była drobną,

delikatną dziewczynką. Jak z porcelany. Gdy zaczęła chodzić, dbałam o to, żeby
miała dopasowane buty, bo potrafiła się przewrócić o własne nogi, idąc prostym
chodnikiem. Z wykształcenia jestem rehabilitantką, skończyłam fizjoterapię, więc
zwróciłam na to uwagę. Oboje nas to z Bartkiem zastanawiało, kiedy byliśmy
jeszcze razem. Poszliśmy z nią do neurologa i ortopedy. Stwierdzili, że nasza
córeczka nogi ma proste, a tę jej przypadłość zwalili na pierdołowatość. Dokładnie
tak powiedział jeden ze specjalistów. Miała z tego wyrosnąć.

Latem, kiedy Hania skończyła pięć lat, zauważyłam, że ma lekko skrzywiony

kręgosłup. Dla mnie to był dramat. Jak to możliwe? Przecież zapewniałam jej
każdą możliwą aktywność fizyczną: basen, zabawy na świeżym powietrzu,
pilnowałam, żeby dobrze się rozwijała.

Pojechaliśmy do ortopedy w szpitalu przy Lindleya w Warszawie. Powiedział,

że u dzieci w wieku Hani mogą się pojawić tak zwane skoliozy idiopatyczne,
nieznanego pochodzenia. Dał nam jednak skierowanie na trójwymiarowy rentgen,
żeby dokładnie zobaczyć, jak wygląda jej kręgosłup od środka. Gdy obejrzał
zdjęcia, uznał, że skrzywił jej się przez to, że w bardzo krótkim czasie urosła –
w kilka miesięcy wystrzeliła jedenaście centymetrów – i mięśnie nie nadążają za
kośćmi. Stwierdził, że Hania nie potrzebuje żadnych specjalnych ćwiczeń,
rehabilitacji, i że warto sprawdzić, czy kręgosłup wyprostuje się jej przy normalnej
aktywności.

Za pół roku mieliśmy się zgłosić na kolejne badania, ale na nie już nie

dotarliśmy. Kilka dni przed kontrolą pojechaliśmy na konsultację do neurochirurga

z podejrzeniem wodogłowia u naszej córeczki.

Nie spodziewałam się, że wkrótce odmieni się nasze życie i spadnie lawina

złych wiadomości. Była zima, poszłam z Hanią i drugą córką, trzyletnią Mają, na
ślizgawkę. Maja ślizgała się sama, Hanka potrzebowała pomocy, miała kłopot
z utrzymaniem równowagi, więc wzięłam ją za rękę. Przewróciła się, uderzyła
policzkiem o lód. Nic poważnego się nie stało, żadnego wstrząśnienia mózgu ani
rozcięcia skóry, tylko mały siniak.

Dwa dni później Hania źle się poczuła, zaczęła wymiotować. Miała objawy

rotawirusa: bolał ją brzuch, kręciło jej się w głowie. Nie wiedziałam, co się dzieje.
Zabrałam ją do pediatry, który na wszelki wypadek dał nam skierowanie do
chirurga dziecięcego. Ten zlecił tomografię głowy. Pojechaliśmy prywatnie,
miałam to w ramach pakietu zdrowotnego z pracy. Hania niczego się nie bała,
pomachaliśmy jej z Bartkiem zza szyby, wjechała do maszyny.

Czekaliśmy w korytarzu na wynik. Po jakimś czasie wyszła do nas doktor, która

opisywała dokumentację.

– Czy państwa dziecko jest pod opieką neurologa? – Gdy zobaczyła nasze

zdziwione miny, dodała: – Przecież Hanka ma wodogłowie czterokomorowe.

Spojrzeliśmy z Bartkiem po sobie. Byliśmy w szoku. Tak jakby lekarka mówiła

o jakimś innym dziecku. Boże święty, jak to możliwe, że moja córka ma coś
takiego, a ja nic o tym nie wiem?! Hania była regularnie badana, miała pomiary
główki i nikt niczego nie zauważył, z wyglądu w niczym nie różniła się od innych
dzieci.

Lekarka powiedziała, że nasza córeczka ma bardzo duży stopień wodogłowia.

Wymiotuje z powodu zbyt dużego ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego
w czaszce. Doktor zaleciła pilną konsultację z neurologiem.

Byliśmy zdruzgotani i przerażeni. Zaczęliśmy szukać dobrych lekarzy, każde

z nas rozpytywało swoich znajomych. Tak trafiliśmy do prywatnej przychodni,
w której przyjmował profesor Marcin Roszkowski, szef kliniki neurochirurgii
w Centrum Zdrowia Dziecka. Profesor był bardzo sympatyczny, wziął płytę
z prześwietleniem, oglądał na monitorze komputera zdjęcia i mówił:

– Faktycznie, państwa córka ma wodogłowie. Ale z jakiego powodu? Mogę

tylko powiedzieć, że wasze dziecko nie ma guza w głowie.

Dowiedzieliśmy się, że Hania ma nowotwór i nierówno wysklepioną czaszkę.

Dlatego miała zaburzenia równowagi. Profesor oznajmił, że stan małej jest bardzo
poważny i że chce ją jak najszybciej przyjąć do siebie na oddział. Mieliśmy się

zgłosić do Centrum Zdrowia Dziecka w środę albo w czwartek. Zmroziło mnie.
Pierwszy raz miałam jechać z dzieckiem do szpitala.

Hania czuła się coraz gorzej, bolała ją głowa, miała podkrążone oczy. Gdy

wiozłam ją autem do Centrum, obok jej fotelika położyłam miskę. Mała nie miała
już czym zwracać, wstrząsały nią skurcze żołądka. Nie przyszło mi do głowy, że
mogę wezwać karetkę. Chyba jeszcze nie do końca zdawałam sobie sprawę, co nas
czeka i czego się dowiemy w szpitalu. Myślałam, że to minie, że może jednak
z Hanią nie dzieje się nic złego. Przecież to niemożliwe, żeby miała raka.
Pamiętam, jak oglądałam w telewizji reklamy różnych fundacji pomagających
niepełnosprawnym maluchom i zastanawiałam się, jak to jest, kiedy dowiadujesz
się, że masz ciężko chore dziecko. Wtedy to jeszcze do mnie nie docierało.

W szpitalu zajął się nami doktor Paweł Daszkiewicz, świetny fachowiec.

Zawieźli Hanię na salę, po raz pierwszy w życiu pielęgniarka wkłuła jej wenflon.
Bardzo ją bolało, bała się, płakała. Próbowałam ją uspokoić, rozweselić, ale nic nie
pomagało. Zaczęły się badania: tomografia, dna oka (potwierdziło wysokie
ciśnienie śródczaszkowe), rentgen. Dostała sterydy. Mimo to objawy choroby
postępowały błyskawicznie. Hania chodziła już tylko z asekuracją, chwiała się,
musiałam ją trzymać za rączkę.

Rezonans miała drugiego dnia pobytu, w narkozie. Po południu na salę

przyszedł lekarz i spytał z poważną miną, czy może ze mną porozmawiać.
Diagnozę usłyszałam na korytarzu. Wokół nas kręcili się rodzice chorych dzieci,
pielęgniarki, odwiedzający. To było chyba najgorsze. Zero intymności, spokoju.

– Nie mam dobrych wiadomości. Pani dziecko ma guza w rdzeniu kręgowym,

w odcinku szyjno-piersiowym o długości dziewięciu centymetrów. To przez ten
guz płyn mózgowo-rdzeniowy gromadzi się w głowie Hani.

Doznałam szoku. Nogi się pode mną ugięły. Nie wiedziałam, co mam ze sobą

zrobić. Gdybym była chora na serce, pewnie bym zeszła. Zaczęłam płakać. Na tym
oddziale każdy płacze. Natychmiast zadzwoniłam do byłego męża, on też dostał
obuchem w głowę. Cały czas ktoś do mnie dzwonił. Jak nie mama, to była
teściowa, mój nowy partner Wojtek, jego mama, która była wspaniałą kobietą
(zmarła w zeszłym roku), jedna, druga przyjaciółka. Wisiałam na telefonie, żeby
nie zwariować. Chciałam się wygadać, wyrzucić to wszystko z siebie.

Łzy ciekły mi jedna po drugiej, ale musiałam się ogarnąć i wrócić z uśmiechem

do Hani na salę. Nie chciałam, żeby przeraziła się jeszcze bardziej. Nie potrafiłam

jej wytłumaczyć, co się z nią dzieje. Myślałam, że jest na to za mała. Większość
trudnych rozmów z córką brał na siebie Bartek.

Lekarz powiedział, że za kilka dni założą naszej córce zastawkę, która

odprowadzi nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego z jej głowy. W ten sposób mózg
Hani miał odpocząć przed właściwą operacją usunięcia guza. Usłyszałam, że
zabieg będzie prowadzony na długim i trudnym odcinku szyjnym i istnieje obawa
uszkodzenia kręgosłupa. „To skomplikowana i ryzykowna operacja, może się
wydarzyć wszystko”. Przeprowadzić ją mieli profesor Roszkowski i doktor
Daszkiewicz. Plan był taki, że usuną tyle guza, ile się da.

Jako rehabilitantka pracowałam z dziećmi po uszkodzeniu kręgosłupa.

Wiedziałam, czym może się skończyć operacja. Bałam się, że coś się nie uda, że
Hania będzie jeździła na wózku inwalidzkim. Obawiałam się, jak zareaguje na
narkozę. Cały czas wyobrażałam sobie, jak to będzie. Wiedziałam, że położą ją na
brzuchu i przez kilka godzin będą jej manipulować w kręgosłupie. Próbowałam nad
sobą panować, ale nie byłam w stanie. Płakałam ze strachu, bezsilności i rozpaczy.

Hania pytała:
– Mamusiu, dlaczego płaczesz?
– Bo mi smutno, że jesteś w szpitalu – odpowiadałam.
Wolałam się z nią bawić i ją rozweselać, niż mówić o operacji. Wiedziała, że

zaśnie i nic nie będzie czuła. I że jak tylko się obudzi, mama albo tata będą przy
niej najszybciej, jak to możliwe.

Przed pierwszym, lżejszym zabiegiem pielęgniarki ogoliły małej pół głowy.

Hania miała długie blond włosy, musieliśmy ją przygotować do tej zmiany. Akurat
w telewizji leciał program You Can Dance. Prowadząca Patricia Kazadi miała
długie włosy i wygolone boki. Powiedzieliśmy córce, że będzie wyglądała tak jak
ona. Hani się spodobało: „Ale fajnie!”.

Zastawkę, która miała kontrolować przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego,

założyli jej z prawej strony za uchem. Stamtąd biegł dren – cieniutka rurka, która
odprowadza płyn z mózgu wzdłuż szyi do obojczyka, a później pod skórą do jamy
otrzewnej. Tam płyn się wchłania.

Po zabiegu Hania ozdrowiała. Przestała ją boleć głowa, nie wymiotowała.

Odzyskała humor. Zaczęła normalnie chodzić, już się nie chwiała. Uwierzyłam, że
wszystko będzie dobrze. Lekarze wypuścili nas do domu, żeby nabrała sił przed
operacją usunięcia guza.

Trzy tygodnie później wróciliśmy na oddział. Hanię bolał kręgosłup w miejscu

guza. W domu w ciągu kilku dni zapadła się w sobie jak staruszka – głowę miała
pochyloną do przodu, odstawały jej łopatki. Byłam przerażona. Czułam złość.
Zaczęłam się obwiniać: kurczę, gdybyśmy zauważyli coś wcześniej, kiedy guz był
mniejszy, może operacja nie byłaby potrzebna, wystarczyłaby chemioterapia.

Wtedy jeszcze na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka rodzice nie

mogli nocować z dziećmi. Musieliśmy zostawiać Hanię samą. Bardzo cierpiała,
potrzebowała naszej obecności. Przez kilka tygodni nie przespała dobrze ani jednej
nocy. Zasypiała na lekach uspokajających, ale jak tylko wychodziliśmy, budziła się
i dzwoniła po siostry. Kilka razy przychodziłam rano, a jej łóżko stało na korytarzu
pod dyżurką. Pielęgniarki zabierały ją, bo czuła się bezpiecznie, słysząc ich głosy.

Zmienialiśmy się. Jedno z nas, Bartek albo ja, było przy niej, gdy zasypiała,

a rano, kiedy się budziła – drugie. Jeśli tylko mogłam, byłam w szpitalu cały dzień
(padałam, siedząc na krześle), później jechałam do koleżanki w Rembertowie, pięć
minut drogi od Centrum Zdrowia Dziecka, nocowałam u niej i rano wracałam do
szpitala. Koleżanka próbowała mnie namówić, żebym coś zjadła, siedziałyśmy
i gadałyśmy, aż w końcu traciłam przytomność, urywał mi się film. Za chwilę
dzwonił budzik, jakbym zamknęła oczy tyko na moment. Kiedy tylko mogłam,
jeździłam do Wojtka, który mieszka pół godziny drogi do szpitala. Mogłam się
wypłakać.

Nie dbałam o dom, nie miałam ani czasu, ani głowy do tego. Nic nie było dla

mnie ważne. Jakie to ma znaczenie, czy jest czysto? Nie zwracałam uwagi na to,
w co się ubieram: „dobra, założę to, co mam pod ręką”, nie myślałam o tym, co
zjem: „kupię sobie coś w szpitalu”. Najważniejsze było dla mnie dziecko.

Musiałam sobie radzić nie tylko z chorobą córki, zmęczeniem, ale też

z trudnymi emocjami. Rozstaliśmy się z Bartkiem rok wcześniej, zdążyłam się już
otrząsnąć, byłam w nowym związku, wszystko zaczęło mi się układać, a teraz
codziennie się widywaliśmy. Bartek znowu był obecny w moim życiu, chociaż
łączyły nas już tylko dzieci.

Druga operacja trwała ponad pięć godzin. Udała się. Wycieniowali guz laserem na
całej długości. Wszystkiego wyciąć się nie dało, bo aparatura, do której była
podłączona Hania, pokazywała, że moja córka zaczyna tracić czucie w różnych
częściach ciała. Po operacji został jej szew na pół kręgosłupa. Leżała na OIOM-ie.
Mogłam na nią popatrzeć tylko przez szybę w drzwiach. Pierwsza informacja:

oddycha samodzielnie. I najważniejsze – rusza nóżkami. Widok mojej maleńkiej
córeczki, nieprzytomnej, pod aparaturą, był straszny. Gdy o tym pomyślę, aż mi się
chce płakać. Wojtek przywiózł mi do szpitala śniadanie: „Musisz coś zjeść”. Do
dzisiaj pamiętam zapach tamtej szynki.

Miałam świadomość, że Hania jest w najlepszym miejscu, w jakim może być,

pod opieką świetnych lekarzy. Wierzyłam, że wszystko będzie dobrze, ale bardzo
się martwiłam. Na drugi dzień Hania tak płakała, tak chciała do mamy, że
przywieźli ją na neurochirurgię, gdzie mogłam być już przy niej. Darła się z bólu.
Morfina na nią nie działała, co chwilę przychodził anestezjolog. Po operacji bolało
ją całe ciało, wszystkie nerwy. Nie potrafiła tego nazwać. Mówiła, że raz jest jej
zimno, raz gorąco, że ją parzy. Zasypiała i się budziła. Obserwowałam, czy nadal
rusza nóżkami. Przestała ruszać.

Lekarze nie popełnili błędu. Uspokajali nas, że tak może być, bo rana jest

świeża. Rozległość operacji, opuchnięcie rdzenia wywołały ucisk, który
spowodował częściowe porażenie nóg. Wiedziałam, że może być ciężko, ale dla
mnie to był kolejny cios. Hania nie miała siły, nie było u niej przewodzenia
nerwowego, pojawiła się spastyczność, czyli nieprawidłowe napięcia mięśniowe.
Dostała specjalny gorset, który miał chronić jej kręgosłup, żeby poprzecinane kręgi
się zrosły. Na początku nie mogła nawet siedzieć.

Dobra wiadomość była taka, że po badaniach histopatologicznych wyciętych

fragmentów guza okazało się, że to nowotwór o niskiej złośliwości. Dostaliśmy
skierowanie do poradni onkologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Onkolodzy
uznali, że nie trzeba podawać chemii, wystarczy obserwacja operowanego miejsca.
Co kilka miesięcy, a później co pół roku mieliśmy się zgłaszać na rezonans, żeby
sprawdzić, jak guz się zachowuje w trakcie wzrostu i dojrzewania dziecka.

Hania wyjechała ze szpitala miesiąc po operacji, na wózku.

Byłam pełna nadziei, że wszystko wróci normy. Zaraz po opuszczeniu
neurochirurgii Hania miała się przenieść na rehabilitację. Podczas konsultacji
doktor powiedziała, że są szanse, że córka będzie chodziła, ale musimy być
przygotowani na to, że na dłuższe odcinki będzie potrzebowała wózka.

Hania była zmęczona, miała dość szpitala, chciała się wreszcie wyspać. Przed

rehabilitacją zamierzałam ją zabrać na kilka dni do domu, żeby trochę odpoczęła.
Lekarz wpisał do dokumentacji, że rodzice odmówili rehabilitacji na oddziale. Bez
sensu.

Dostaliśmy do domu gorset, żeby Hania mogła w nim siadać, ale okazało się, że

jest za krótki. Bałam się sama opiekować nią w domu – że źle ją chwycę i zrobię jej
krzywdę. Przecież nie jestem specjalistką. Postanowiłam, że zrobię wszystko, by
stanęła na własnych nogach. Wiedziałam, że nie będzie to łatwe. Próbowałam z nią
ćwiczyć codziennie w domu, ale nie chciała. Mama jest od przytulania
i pocieszania, a nie od męczenia. Zaczęłam ją wozić na prywatną fizjoterapię na
Ursynów. Bartek zabierał ją do siebie. Po trzech tygodniach wróciłyśmy na oddział
rehabilitacji Centrum Zdrowia Dziecka. Leżałyśmy z dwójką innych dzieci, oprócz
mnie na sali spała jeszcze jedna mama starszej dziewczynki z mózgowym
porażeniem dziecięcym.

Po operacji Hania ruchowo cofnęła się do poziomu niemowlaka. Zaczynała od

chodzenia na czworakach. To dobre ćwiczenie, bo jednocześnie pracują ręce, nogi,
stopy i kręgosłup. Zrobiliśmy jej ortezy do stabilizacji stawu skokowego. Hanka
miała fajną rehabilitantkę i robiła bardzo duże postępy. W ciągu pięciu tygodni na
oddziale stanęła z podparciem, ale nie chodziła, miała sztywne nóżki.

Pół roku po operacji guza okazało się, że krzywi jej się kręgosłup, więc

potrzebny był kolejny zabieg. Lekarze przymocowali Hani do żeber pręt
stabilizujący. Później założyli jej drugi, bo pierwszy zaczął się wykrzywiać. Hania
ma te pręty do dziś. Są zaopatrzone w mechanizm rozsuwający, żeby mogły rosnąć
razem z nią. Co kilka miesięcy trzeba je regulować operacyjnie za pomocą śrub.

Do zerówki Hania pojechała na wózku. Kupiłam go na Allegro, kosztował 300

złotych. Później dokupiłam balkonik. Szkołę mamy pięćset metrów od domu, więc
zimą pakowałam córkę i sprzęt do samochodu i ją zawoziłam. W szkole poruszała
się z balkonikiem, na dłuższe spacery na wózku. Miała nauczyciela
wspomagającego. Później, jak było lepiej, dostała balkonik tylny i ciągnęła go za
sobą.

Hania zaczęła chodzić rok po operacji. Półtora roku po zabiegu wózek już nie

był potrzebny. Poruszała się z balkonikiem, w ortezach, które usztywniały staw
skokowy. Mam nawet takie zdjęcie – córka go nie lubi – stoi przy tym balkoniku
i się cieszy, że już jest dobrze.

Pochodzę ze wschodniej Polski, z tradycyjnej rodziny. Nie miałam ojca, zostawił
mamę, jak była ze mną w ciąży. Wychowywała mnie babcia, w niedzielę rano nie
było wylegiwania się, chodziliśmy z bratem do kościoła.

Wiara mi pomaga. Modlę się, gdy Hania ma trudny zabieg. Przed operacją

usunięcia guza miałam wewnętrzne poczucie, że będzie dobrze, bo za Hanię
modliło się mnóstwo ludzi, odprawiono specjalną mszę w intencji jej zdrowia.
Bardzo się denerwowałam, ale w głębi duszy czułam, że nic złego nie może się
wydarzyć.

Choroba córki nie oddaliła mnie od Boga. Czułam raczej złość. Byłam wściekła,

dlaczego cierpi taka drobna, bezbronna dziewczynka, a nie jakiś pedofil, który
zgwałcił i zamordował dziecko i siedzi sobie zdrowy w więzieniu. Szlag mnie
trafiał, jak o tym myślałam. Cały czas mnie to rusza. Dlaczego jest taka
niesprawiedliwość? Nie chodzi tylko o Hanię, ale też o inne chore dzieci. Często
jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka – widzę je regularnie. Dlaczego maleństwo,
które ledwo się urodziło, jest już na chemii i leży na piersi mamy z kroplówką, bo
ma nowotwór złośliwy oka? Dlaczego choroba nie może być karą dla tych, którzy
na nią zasłużyli? Dlaczego nie ma takiego uzdrowiciela jak w Zielonej mili, który
wyciągnie z dobrego człowieka chorobę i przekaże ją temu złemu?

Pamiętam film Cuda z nieba. To historia dziewięcioletniej dziewczynki

z religijnej rodziny, która nagle zapada na bardzo ciężką i rzadką chorobę jelit.
Lekarze nie potrafią jej pomóc. Jej matka, głęboko wierząca katoliczka, buntuje się
przeciwko Bogu, który pozwala na to, żeby jej córka tak cierpiała, i skazuje ją na
śmierć. Pewnego dnia dziewczynka ma wypadek, spada z drzewa i ląduje na dnie
wielkiego spróchniałego pnia. Wyciągają ją strażacy. Opowiada, że widziała niebo.
Zabierają ją do szpitala. Po badaniach do jej rodziców podchodzi lekarz i mówi:
„Ona jest zdrowa”. Po chorobie nie ma śladu. Nie mogę się powstrzymać od
płaczu. Trudno mi o tym mówić. Jak coś takiego obejrzę, to sobie myślę o Hani:
„Przydałby się jakiś cud”.

W ciągu sześciu lat moja córka przeszła dwadzieścia sześć operacji. Miała osiem
i pół roku, gdy po kontroli rezonansem okazało się, że guz zaczął rosnąć.
Onkolodzy włączyli jej chemię, winkrystynę. Przez ponad dwa lata co tydzień
w każdy piątek jeździliśmy z nią na oddział dzienny chemioterapii Centrum
Zdrowia Dziecka. Pobierali jej krew, czekaliśmy na wyniki, szliśmy z nimi do
lekarza, który wypisywał zlecenie na lek. Pielęgniarki podawały go w zastrzykach.
Hania ma wszczepiony specjalny port, przez który podaje się lekarstwo, żeby nie
trzeba było za każdym razem wkłuwać jej się do żyły. W weekendy mogła
dochodzić do siebie, żeby wrócić do szkoły.

Córka zareagowała na chemię wymiotami i jadłowstrętem. Nastąpiły

powikłania. Przez jakiś czas wypadały jej włosy. Powyżej i poniżej guza w rdzeniu
kręgowym pojawiły się jamy wypełnione płynem mózgowo-rdzeniowym. Bolały ją
kręgosłup i głowa, osłabły nogi, miała skurcze mięśni. Znowu przestała chodzić.
Zaczęły jej słabnąć ręce. Podczas kolejnego zabiegu neurochirurdzy wprowadzili
jej do rdzenia kręgowego dren odprowadzający płyn. Hania odzyskała władzę
w rękach, a ja wiarę, że wszystko będzie dobrze.

Wkrótce jednak znów zaczęła ją boleć głowa. Lekarze nie wiedzieli, co się

dzieje. Badania i tomograf nic nie wykazywały, a Hania się męczyła. Dostawała
kroplówki z przeciwbólowym ketonalem. Byłam załamana. Pod koniec maja
neurochirurdzy postanowili sprawdzić, czy coś się nie dzieje z zastawką. Na
oddziale panowała nerwowa atmosfera, bo pielęgniarki zapowiedziały strajk,
domagały się podwyżek głodowych pensji. Operacja odbyła się w nocy, na kilka
godzin przed protestem. Okazało się, że zastawka źle działała i trzeba ją było
wymienić. Pielęgniarki – pomimo strajku – pracowały. Hania miała świetną opiekę.

Dzień po zabiegu mała znowu trafiła na stół operacyjny. Dren nie odprowadzał

płynu z mózgu. Musieli go poprawić. Po drugim zabiegu Hanka zaczęła
wymiotować, miała problemy z oddychaniem. Zabrali ją na tomografię. I pędem
z powrotem na salę operacyjną. Tym razem chirurg źle założył dren w mózgu, nie
trafił tam, gdzie powinien. Trzecia operacja w ciągu trzech dni.

Hania obudziła się z nową zastawką. Przestała wymiotować, oddychała

samodzielnie. Przez kilka dni dochodziła do siebie. Była bardzo dzielna.

Zawsze byłam niezależna. Odkąd wyprowadziłam się z domu do Warszawy, sama
dawałam sobie radę. Przez siedemnaście lat pracowałam jako asystentka w dziale
redakcji lokalnych i sekretariacie naczelnych „Gazety Wyborczej”. Zajmowałam
się kontaktem z terenem, statystykami, budżetem. Byłam wśród ludzi, dużo się
działo. Gdy Hania zaczęła chorować, pojawiły się myśli: „Boże, co ja zrobię?
Jestem sama, Hania choruje, Maja w przedszkolu – jak dam sobie z tym wszystkim
radę? Przecież muszę pracować, żeby mieć pieniądze na życie”. Miałam już
nowego partnera, ale nie mieszkał z nami z powodu pracy. Wojtek jest trenerem
narciarstwa i windsurfingu, ciągle wyjeżdża, widujemy się głównie w weekendy.

Przez jakiś czas brałam zwolnienia lekarskie na dziecko. Stwierdziłam, że

muszę coś robić, bo oszaleję. Rok temu, gdy z Hanią było już naprawdę źle, rano
zawoziłam ją do szkoły, Maję do przedszkola i jechałam z Nowej Iwicznej do

redakcji, na Mokotów. Płakałam w samochodzie, w korku na Puławskiej, płakałam
w drodze do domu, płakałam, kiedy ktoś mnie zapytał o zdrowie Hani. W pracy
wszyscy nam kibicowali, ale nie mogłam się na niczym skupić, myślami byłam
z małą. Siedziałam pięć godzin i gnałam z powrotem, żeby odebrać dziewczynki.
Część obowiązków mogłam zabierać do domu. Trudno mi było to wszystko
pogodzić, ale praca była dla mnie bardzo ważna. Miałam poczucie, że zarabiam, że
robię coś ważnego. Że jestem potrzebna.

Jak sobie dawałam radę z dziewczynkami, jeżdżąc do pracy, zajmując się

domem, opiekując Hanią i wożąc ją na rehabilitację? Nie dawałam rady. W końcu
stwierdziłam, że dłużej tak nie pociągnę. W zeszłym roku złożyłam wypowiedzenie
w redakcji i przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne – na początku 1406 złotych,
od 2018 roku 1477 złotych na rękę.

Życie na zasiłku strasznie mnie dołuje. Zupełnie inaczej myślisz o sobie, gdy

pracujesz i zarabiasz, a inaczej, jak jesteś na garnuszku państwa. Nie mam jednak
wyboru. Prawo jest takie, że jeśli chcę się opiekować Hanią i dostawać
świadczenie, nie mogę pracować. Gdybym zarobiła chociaż złotówkę, straciłabym
świadczenie. Nie wiem, czy kiedykolwiek będę mogła wrócić do pracy. Być może
Hania będzie mnie potrzebowała całe życie.

Czasem czytam w internecie komentarze pod artykułami o problemach rodzin

z niepełnosprawnymi dziećmi. Załamują mnie opinie ludzi, którzy piszą, że jak
dostaję pieniądze, żeby opiekować się dzieckiem, to powinnam siedzieć z nim
w domu i nie myśleć o pracy. Ale my chcemy godnie żyć! Moje córki też chcą
pójść do kina, założyć nowe ubranie. Jasne, że chętnie przyjmuję używane ciuchy
po córkach koleżanek, ale dzieciom świecą się oczy, gdy widzą w sklepie jakąś
fajną sukienkę.

To nie jest tak, że się użalam, że jest mi źle. Wiem, że wiele matek chorych

dzieci ma gorzej. Jako mama samotnie wychowująca dwie córki, w tym jedną
niepełnosprawną, dostaję miesięcznie dwa razy po 500 złotych z programu 500+.
Dzięki temu mam na czynsz i opłaty za mieszkanie. Do tego 386 złotych zasiłku
rodzinnego na dziewczynki, 1477 złotych świadczenia pielęgnacyjnego i alimenty.
Ale i tak na leki, suplementy, odżywki, rehabilitację i sprzęt rehabilitacyjny, ortezy,
dojazdy na terapię i do szpitala musimy zbierać z darowizn i jednego procenta.

Gdy włączam telewizję i słucham tekstów polityków na temat marszów kobiet,

opadają mi ręce. Gdybym mogła, sama bym poszła protestować przeciwko
pomysłom zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej. Nie jestem za aborcją na życzenie,

na przykład w razie wpadki, ale niektóre rodziny nie są w stanie udźwignąć
niepełnosprawności dziecka. To rodzice powinni mieć prawo do decyzji, co zrobić
z ciążą, nie władze. Wkurza mnie, że chcą nas zmuszać do rodzenia. Dostaniesz
4000 złotych zapomogi, a później co? W Polsce nie ma wystarczającej pomocy dla
niepełnosprawnych i ich rodzin.

Rok 2017 zaczął się koszmarnie. W styczniu Maja ma urodziny. Postanowiliśmy
z Wojtkiem, że wyprawimy jej imprezę. Zaprosiła koleżanki. Hania nie była
w dobrej formie. Bolał ją kręgosłup, trudno jej było długo siedzieć, słabły jej ręce,
nie miała siły. Umówiłam się z przyjaciółką, która mieszka w pobliżu, że zawiozę
Hanię do niej, ma tam koleżankę w swoim wieku.

Impreza miała się zacząć w południe. Byłyśmy już uszykowane, wszystko

przygotowane, dziewczynki poubierane, ja w sukience. Hania po śniadaniu, zaraz
miałyśmy wychodzić. W pewnym momencie powiedziała:

– Mama, niedobrze mi.
– Zaszkodziło ci śniadanie?
– Nie wiem. Chce mi się wymiotować.
Przyniosłam jej miskę. Zwróciła. Za chwilę jeszcze raz. Położyła się na boku

i wymiotowała raz za razem. Kręciło jej się w głowie. Zadzwoniłam po pogotowie.
Gdy przyjechało, od razu pokazałam lekarzowi wypisy ze szpitala. Kiedy usłyszał,
że córka jest na chemioterapii, załatwił, żebyśmy mogły od razu pojechać do
Centrum Zdrowia Dziecka. Maja była przerażona. Widziała, jak niosę
nieprzytomną Hanię na rękach do karetki. Bardzo to przeżywała.

Impreza urodzinowa się nie odbyła. Maja została z Wojtkiem w domu, ja

pojechałam z Hanią do szpitala. Po Majkę przyjechała babcia, moja była teściowa.
Później mi opowiadała, że w Mai coś pękło, bardzo płakała.

W szpitalu trafiłyśmy na siódme piętro, na onkologię. Zrobili Hani płukanie

żołądka, badania, podłączyli ją do kroplówki. Okazało się, że zastawka za mocno
działa – wydrenowała jej za dużo płynu mózgowo-rdzeniowego z głowy. Jedynym
pozytywem było to, że wyciągnęła też płyn z jam w rdzeniu kręgowym. Hanka
musiała leżeć trzy doby, nie mogła się podnosić.

To był początek największego koszmaru w sześcioletniej historii choroby mojej

córki. Przez cały rok 2017 byłyśmy w szpitalu z przerwami przez pięć miesięcy.
Pod koniec lutego Hania przeszła kolejną operację wymiany zastawki. Znowu coś
było nie tak. Urządzenie działało albo za mocno, albo za słabo.

Nigdy wcześniej nie było z nią tak źle. W domu Hania cały czas leżała, nie

miała siły nawet siedzieć. Musiałam robić przy niej wszystko: ubierać ją, myć,
karmić, trzymać szklankę, gdy piła, bo słabły jej ręce. Bolały ją kręgosłup i głowa,
rozmywał się wzrok, była na lekach przeciwbólowych, przeciwwymiotnych
i sterydach. Dostawała ataków padaczki. Nie były silne, ale dla mnie to było
przerażające. Nagle zaczynała bełkotać, drętwiała jej ręka. Bałam się.
Wychodziłam do kuchni i płakałam.

Zdawała sobie sprawę, że nie jest dobrze. Widziała, że sobie z tym nie radzę.

Nie okłamywałam jej. Gdy pytała, dlaczego płaczę, mówiłam, że jestem nerwowa,
bo nie potrafię jej pomóc. Przez pierwszą połowę roku więcej była w Centrum
Zdrowia Dziecka niż w domu.

Hania uwielbia klocki Lego. Ojciec przyniósł jej do szpitala nowy zestaw. Ale

nie potrafiła ich połączyć, nie miała siły ani władzy w rękach. Jej palce były
sztywne i powykrzywiane jak szpony albo grabki. Próbowała chwytać te klocki,
pomagała sobie ustami. Nie mogłam na to patrzeć, ten widok rozdzierał mi serce.

Przywykłam do tego, że Hania jeździ na wózku, że przestała chodzić.

Wierzyłam i nadal wierzę, że kiedyś stanie na własnych nogach. Widziałam jednak,
że jest coraz gorzej, że moja córka nie może utrzymać nic w ręku. Musiałam jej
podawać picie ze słomką, karmić ją, bo nie była w stanie utrzymać kanapki czy
sztućców.

Myślałam: „Pal sześć nogi. Jeździ na wózku, trudno. Ale niech chociaż rusza

rękami i palcami. Hania przecież tak lubi rysować, malować, wycinać. Co zrobimy,
jak to straci? Jak udźwignie to psychicznie? Będzie cały czas leżała w łóżku
i oglądała telewizję?”. Nie wyobrażałam sobie córki, która nie chodzi i nie rusza
rękami. Tylko leży.

Lekarze mieli z Hanią problem. Jeden mówił, że są możliwości, żeby jej pomóc,

i będą kombinować dalej. Drugi był zniecierpliwiony tym, że nie udaje się
naprawić zastawki. Kolejna pani doktor rozłożyła ręce i powiedziała: „No wie pani,
na ten moment możliwości nam się kończą”.

Zasugerowano nam, żebyśmy szukali dla córki hospicjum. Byłam załamana. Nie

wiedziałam, jak sobie z tym wszystkim poradzić. Co mogę zrobić? Patrzeć, jak
Hania powoli gaśnie? Czekać, aż przyjdzie moment, że przestanie oddychać?

Płyn z jamy w rdzeniu kręgowym dochodził już do pnia mózgu. Lekarze chcieli

zrobić kolejny zabieg. Rozmawialiśmy z nimi razem z Bartkiem: „Powiedzmy, że
zgodzimy się na kolejną ryzykowną operację. Co będzie, jak dren znowu się

zapcha?”. Baliśmy się, że coś znów pójdzie nie tak, że tylko narazimy córkę na
kolejne cierpienia. Ale nie było wyjścia, stan Hani był tak zły, że musieli
operować.

Tym razem się udało. Zabieg odbył się w maju. Miesiąc później rezonans

wykazał, że jamy w rdzeniu kręgowym się zmniejszyły. Hania zaczęła sprawniej
ruszać rękami, polepszyło jej się samopoczucie. Minął ból, przeszło drętwienie rąk,
odzyskała apetyt. Zapomniała o wymiotach. Odetchnęliśmy.

Od momentu, kiedy starsza córka zaczęła chorować, moje i Mai życie jest
podporządkowane Hani. Gdy po operacji zaczęła chodzić, zawsze ktoś musiał mieć
ją na oku – siostra albo ja – żeby się nie przewróciła i nie zrobiła sobie krzywdy.
Później, kiedy przyszedł nawrót choroby i Hania wróciła na wózek, trzeba ją było
przenieść, umyć, ubrać. Wojtek przystosował dla niej działkę, na której czasami
spędzamy weekendy. Zrobił podjazdy, nawet kran przy wannie zamontował
w odpowiednią stronę, żeby sama mogła odkręcić sobie wodę i umyć ręce.

Hanka nie porusza się samodzielnie. Nie chodzi sama do toalety, nie bierze

sama leków. Mieszkamy na parterze, mamy pięć schodków do domu, muszę ją
znieść razem z wózkiem. Wypracowałam sobie technikę. Przez chorobę jest wątła
i lekka, waży niecałe trzydzieści kilogramów, niewiele jak na swój wiek, ale i tak
od jej dźwigania boli mnie kręgosłup. Dwa dni temu miałam takie bóle, że
myślałam, że nie wstanę z łóżka. Dziecko mnie wołało, a ja szłam, stękając. Mówię
jej o tym, nie ukrywam tego. Czasem nie jestem w stanie jej podnieść. Hania to
widzi, mówi: „Mama spróbuj tak, żeby cię nie bolały plecy”. Wie, że nie zawsze
mam siłę i cierpliwość, jak każda normalna matka. Bywa, że jak mnie woła i lecę
do jej pokoju piąty, dziesiąty raz, a ona sobie coś jeszcze przypomni, powiem jej:
„Kurczę, nie mogłaś mi tego powiedzieć od razu?”. Ale idę ten jedenasty raz. Nie
udawajmy, że wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci to święte Matki Teresy.

Kiedy jestem z dziewczynkami, nie mam czasu na kino, nie wyjdę

z przyjaciółmi, do fryzjera. Co mogę zrobić w godzinę, gdy Hania jest na
rehabilitacji albo na zajęciach w domu kultury? Najwyżej pójść na zakupy, wtedy
nie muszę już specjalnie wychodzić z domu. Do galerii handlowych nie jeżdżę, nie
robię zapasów na kilka dni, chodzę do osiedlowego sklepu, bo jest szybciej.

Kładę się spać, jak Hanka zaśnie, a zasypia długo. Nie jest w stanie ułożyć sobie

nóg tak, żeby było jej wygodnie, więc co jakiś czas do niej przychodzę. Pomagam
jej się przewrócić z boku na bok, żeby nie dostała odleżyn. Córka przyjmuje leki

przeciwpadaczkowe, daję jej pić. Cały czas jestem w czuwaniu, mam bardzo lekki
sen. Nasłuchuję. Czasem się przesłyszę, idę do Hani, a ona mówi, że mnie nie
wołała.

Nie zostawię jej samej na dłużej niż piętnaście minut. Jeśli bardzo pilnie

potrzebuję coś załatwić, zawożę ją do przyjaciół, którzy mieszkają w sąsiedztwie,
znają ją od przedszkola i nie boją się nią zaopiekować.

Czasem zadzwoni jakaś znajoma, pogadamy. Zaproponuje, żebyśmy

wyskoczyły gdzieś na imprezę czy na koncert, przeważnie nie mam kiedy. Próbuję
sobie zorganizować życie tak, żeby mieć czas na odpoczynek, ale nie zawsze
wychodzi. Mamy znajomych, którzy co środę organizują u siebie spotkania
z przyjaciółmi. Przez kilka ostatnich lat zdarzyło mi się być tam tylko kilka razy.

Paradoksalnie to, że jestem po rozwodzie, nie jest aż takie złe. Ojciec interesuje się
dziewczynkami, zabiera je co dwa tygodnie na weekend. Nie ukrywam, że czekam
na ten czas, żebym mogła się wyspać i dojść do siebie. Nie robić nic i odpocząć.
Ktoś, kto nie pracuje przy niepełnosprawnym dziecku, nie wie, o czym mówię.

Niekiedy Bartek zabiera jedną albo obie córki na dłużej. Mamy z nim taką

umowę, że od czasu do czasu Hania odpoczywa od rozbrykanej siostry i zabieram
ją w góry albo zostaje z tatą, a ja biorę Majkę i młodsza córka ma mnie wtedy tylko
dla siebie. W tym roku zimą pojechałyśmy we trójkę na tydzień do Gliczarowa
koło Zakopanego. Maja jeździła na nartach, Wojtek woził Hanię na orczyku,
byłyśmy na świeżym powietrzu. Dla mnie to był duży wysiłek fizyczny
i logistyczny, bo musiałam ją nosić, odpowiednio ubierać i zadbać, żeby nie
zmarzła na wózku na mrozie, ale super się udało. Hania była szczęśliwa.

Jestem zwyczajną kobietą, która ma normalne potrzeby. Wkurza mnie, że ludzie

myślą, że jak jestem matką niepełnosprawnego dziecka, to nie mam prawa do
własnego życia. Że powinnam zajmować się tylko Hanią i nie robić nic innego.
Każdy potrzebuje czasu dla siebie, niezależnie od tego, czy ma zdrowe czy chore
dzieci. Dlaczego ze mną miałoby być inaczej?

Kiedyś latem Bartek zabrał dzieci na cały tydzień. Mogłam wykorzystać ten

czas, żeby odpocząć. Wiem, że gdy dziewczynki są z tatą, mogę być spokojna.
Bartek robi przy Hani wszystko, jest bardzo zaangażowany i oddany. Gdyby
wydarzyło się cokolwiek złego, natychmiast by do mnie zadzwonił. Wyjechałam na
kilka dni nad morze. Spotkałam znajomych, koleżanka ma dzieci w podobnym
wieku co moje. Wyglądam normalnie, nie chodzę i nie użalam się nad sobą. A ona

do mnie mówi: „Wiesz co, ja cię podziwiam. Gdybym to ja miała takie chore
dziecko, ciągle bym płakała”.

Poczułam się dziwnie. Jakbym robiła coś złego, że nie chodzę zapłakana,

w żałobie, tylko korzystam z wolnego czasu, pojechałam nad morze i idę sobie
popływać na desce. Kurczę, czy to, że mam chorą córkę, oznacza, że nie mogę
zadbać o siebie, wypocząć? Znajomi mają córeczkę z dziecięcym porażeniem
mózgowym, czterokończynowym. Uprawiają aktywnie sport, biegają z małą
w sportowym wózku. Inna rzecz, że ich na to stać, żeby jeździć na wakacje – on
dobrze zarabia, ona pracuje w domu. Nie każdy może sobie na to pozwolić. Ale dla
mnie to fajne, że nie siedzą zamknięci w czterech ścianach i nie rozpaczają, tylko
próbują normalnie żyć, pomimo choroby córki. Ja przynajmniej mam perspektywę,
że jak wszystko pójdzie dobrze i nic się nie wydarzy, może pod koniec roku uda mi
się pojechać na narty i będę miała tydzień resetu.

Na początku Hania próbowała oswoić chorobę, bawiąc się w szpital. Od
pielęgniarek na onkologii dostała igły, strzykawki i rękawiczki. Na okrągło kłuła
misia. Bawiła się zestawem Lego szpital. Musiałam nawet uszyć jej kocyki do
łóżeczek. Ale gdy w telewizji widziała jakiś serial medyczny, od razu prosiła,
żebym wyłączyła albo przełączyła na inny kanał, bo nie chciała patrzeć.

Zdaję sobie sprawę z tego, że moja córka nie ma normalnego życia. Gdyby była

zdrowa, tak jak inne nastolatki spędzałaby mnóstwo czasu z rówieśnikami,
wychodziłaby do koleżanek, miałyby swoje tajemnice. Hania ciężko znosi dni, gdy
nie ma z nimi kontaktu i nie ma z kim pogadać. Mnie też to boli. Myślałam:
„Kurczę, co zrobić, żeby była szczęśliwa tu i teraz? Przecież nie może być tak, że
jest samotna”. Widziałam, jak się męczy. Gdy po dłuższym pobycie w szpitalu
wracała do szkoły, czuła, że nie jest częścią towarzystwa. Była wycofana,
skrępowana i smutna. Odwoziłam ją na lekcje, wychodziłam z budynku i płakałam.

Staram się, żeby jej koleżanki i koledzy z klasy nie zapominali o niej dlatego, że

choruje. Od połowy czwartej klasy, jak jej się pogorszyło, ma nauczanie
indywidualne w domu, do szkoły chodzi tylko na godziny wychowawcze. Od lat
przyjaźnię się z innymi mamami. Kiedyś wystarczyło, że zadzwoniłam
i zaproponowałam: „Słuchaj, może byś przysłała Dominikę?”. „Nie ma sprawy”.
Teraz koleżanki i koledzy odwiedzają Hanię spontanicznie. Raz, kiedy Hania nie
mogła wychodzić przez dłuższy czas z domu, miałyśmy niespodziewany nalot. Po
lekcjach przyszło do niej dziesięcioro dziewczynek i chłopców z jej klasy.

Zamknęli się w pokoju, bawili się i gadali. Hanka była zaskoczona i szczęśliwa.
Dzieci

ze

szkoły

są

empatyczne,

nauczyciele

organizują

pogadanki

o niepełnosprawnych, o potrzebie kontaktu, emocjach.

Hania daje innym dużo od siebie. Jest bardzo otwarta, lubiana, często się

uśmiecha. Dobrze się uczy. Co usłyszy, to zapamięta. W czwartej klasie miała
świadectwo z czerwonym paskiem, dostała stypendium dyrektora. Nie wstydzi się
swojej niepełnosprawności. Chętnie chodzi na zajęcia pozalekcyjne, śpiewa
w Gminnym Ośrodku Kultury, bierze udział w konkursach. Ostatnio zajęła trzecie
miejsce w szkolnym festiwalu piosenki angielskiej. Wystąpiła na festynie na
zakończenie lata. Tłum ludzi, a ona siedzi sobie na scenie na wózku i śpiewa.
Zawsze jej mówimy, że jest pełnowartościowym człowiekiem, który wymaga
pomocy.

Hanka rzadko porusza temat swojej choroby. Mówi o niej, kiedy przez nią nie

może czegoś zrobić. Wkurzała się, gdy nie chciałam jej puścić na noc do koleżanki.
Kiedy pyta: „Dlaczego to ja jestem chora?”, odpowiadam jej po prostu: „Nie wiem.
Też sobie zadaję to pytanie”. Gdy widzę, że ma z czymś problem, rozmawiamy.

Niekiedy takie rozmowy są bardzo bolesne. Po wakacjach na godzinie

wychowawczej nauczycielka zapowiedziała, że szkoła organizuje pięciodniową
wycieczkę klasową na Lubelszczyznę. Dzieci miały mieszkać w internacie, same
sobie robić śniadania i kolacje, integrować się. Hania wychodziła z lekcji totalnie
rozbita. Bardzo chciała jechać. Widziałam, że jest smutna. Zaczęła płakać.
Wracałyśmy ze szkoły, prowadziłam ją na wózku. Głos uwiązł mi w gardle. Nie
wiedziałam, co mam jej powiedzieć. Ledwo wykaraskała się z problemów, a już jej
się marzył samodzielny wyjazd.

– Haniu, nie martw się – powiedziałam. – Postaram się zorganizować wszystko

tak, żebyś mogła jechać.

Miałam już w głowie pięć tysięcy pomysłów. Zgodziłam się, że pojedzie, jeśli

pojadę z nią ja albo tata.

Buntowała się:
– Ale je nie chcę z wami! Czemu nie mogę jechać sama, tak jak inne dzieci?
Na początku stwierdziła, że woli zostać w domu. Później to przemyślała

i postanowiła, że pojedzie.

Może mój błąd polega na tym, że Hania ma mało kontaktu z dziećmi

niepełnosprawnymi ruchowo, takimi jak ona. Może byłoby dla niej lepiej, gdyby na
co dzień spotykała się z dziećmi, które nie chodzą. Nie czułaby się inna. Kiedy jest

na oddziale w Centrum Zdrowia Dziecka, zachowuje się inaczej. Jakby była wśród
swoich.

Boli mnie i płakać mi się chce, kiedy spotyka ją jakaś przykrość. Ostatnio byłam

z dziewczynkami w skateparku. Majka jeździ na hulajnodze, chciała pokazać
siostrze jakieś ewolucje. Hania podjechała do niej na wózku. Pojawił się jakiś
chłopiec i powiedział do niej: „Odjedź stąd, bo przeszkadzasz”. Hani zrobiło się
przykro. Przyjechała do mnie i mi to powiedziała. Jestem w gorącej wodzie kąpana,
więc od razu poszłam do tego chłopaka:

– Ona ci przeszkadza?
– Przeszkadza mi i innym dzieciom, bo my tu jeździmy.
– Ale ona też jeździ na swoim wózku. Ty jeździsz na kółkach, ona też ma kółka.

Ma takie samo prawo tu jeździć jak ty.

Zaczęłam mu tłumaczyć, przy córce. Hania spuściła głowę.

Gdy ktoś mnie pyta: „Jak tam z Hanią?”, odpowiadam, że dobrze. Co mam mówić?
Cieszę się tym, co jest. Nie planuję niczego ze zbyt dużym wyprzedzeniem, bo jak
coś sobie zaplanowałyśmy z dziewczynkami, to nam to nigdy nie wychodziło.
Maja miała mieć urodziny, karetka zabrała Hanię do szpitala. Mieliśmy jechać na
ferie w góry, wyskoczyła kolejna operacja. Od kilku lat planujemy z zastrzeżeniem:
„Jeśli”. Jeśli nic się nie wydarzy z Hanią, to pojedziemy w Tatry.

Żyjemy jak na bombie. To nie ten etap choroby, że wystarczy rehabilitacja

i wszystko będzie dobrze. Dzisiaj Hania czuje się super, trzy tygodnie temu miała
rezonans i wyniki były dobre, ale nie wiadomo, co może się wydarzyć za chwilę.
Boję się, co będzie dalej. Każde kolejne badanie to czekanie z niepokojem na
wynik, czy nie jest gorzej. Hania ma nowotwór w takim miejscu, że jeżeli
przestanie działać zastawka albo zapcha się dren w rdzeniu kręgowym, znowu
wypełnią się jamy, zacznie ją boleć głowa, znów zacznie tracić ręce. Wystarczy, że
powie, że boli ją ręka, a już zaczynam nerwowo wypytywać: „Jak cię boli?
W którym miejscu?”. Lęk mnie ogarnia, gdy widzę, że mimowolnie podkurczyły
jej się palce. To objawy, które miała już rok temu. Bardzo się boję, co mogą
oznaczać.

Ale to nie jest tak, że cały czas żyję w strachu. Nie myślę o tym na okrągło, nie

użalam się nad Hanią ani nie płaczę. Lęk siedzi gdzieś głęboko,
w podświadomości. Córka choruje już sześć lat. Nauczyłam się z tym żyć. Mamy

plan dnia: szkoła, rehabilitacja, obowiązki domowe, i staram się go zrealizować.
Skupiam się na tym, nie na swoim lęku.

Cieszę się tym, co jest, że Hania jest w miarę dobrej formie. Że rano jest

uśmiechnięta, jedzie na ćwiczenia, chwali się, że poruszyła palcami: „Zobacz,
mamo, jak fajnie”.

Jestem dumna ze swoich córek. Dziewczynki dają mi siłę. Majka jest małą

pozytywną wariatką, wszędzie jej pełno, ciągle się śmieje i dokazuje. Hania to
mądrala. Dzisiaj rano się poprzytulałyśmy. Było super. Ale wiem, że choroba jest
i będzie.

Gdy jest mi ciężko, oglądam filmy. Gotuję obiad i podglądam seriale na

Netflixie. Przynajmniej nie myślę o głupotach. Na szczęście mam Wojtka –
niewielu jest facetów, którzy zdecydowaliby się związać z kobietą z dwójką dzieci,
w tym jednym ciężko chorym. Nawet jeśli Wojtek wyjeżdża do pracy, pomaga mi
świadomość, że jest, daje mi dużo wsparcia. To prawdziwy facet, jest bardzo
empatyczny, ale nie pozwala mi się zamartwiać i rozczulać nad sobą. Teraz jest
wiosna, robi się ciepło, więc zacznę biegać. Ogarnę ogródek przy domu. To mi
bardzo pomaga na głowę. Zaczęłam biegać dwa lata temu, ale przerwałam, jak się
Hani pogorszyło. Odechciało mi się wszystkiego. Bardzo mnie to rozwaliło. Teraz
powoli próbuję się ogarnąć. Muszę, bo jak nie zacznę ćwiczyć kręgosłupa, mięśni
brzucha i dbać o kondycję, to padnę i nie będę w stanie zajmować się córką.

Maja ma dziewięć lat. Mimo że jest o dwa i pół roku młodsza od Hani, jest od niej
większa, bardziej rozwinięta. Szybciej musiała się usamodzielnić. Czasem, gdy
wstanie za późno i nie mam czasu zrobić jej śniadania, bo pędzę z Hanią na
rehabilitację, mówię jej: „Jesteś już duża, zrób sobie sama”. Maja nawet to lubi, nie
buntuje się. Kiedy ma szkołę na trzynastą trzydzieści, zostaje sama w domu. Wiele
czasu spędzamy we trójkę w salonie.

Młodsza siostra bardzo się przejmuje zdrowiem Hani, ale się nad nią nie

rozczula. Kiedy jest na Hankę zła, a Hania ją poprosi, żeby jej coś przyniosła,
powie jej złośliwie: „nie”. Wkurza mnie to, bo przecież gdyby Hania mogła wstać,
toby po to poszła i sama sobie wzięła. Kłócą się, jak to siostry, czasem Hanka na
nią krzyczy: „Wyjdź z mojego pokoju!”, „Wynoś się!”. Bywa, że Majka rywalizuje
z Hanią, bo jest młodsza, a jej siostra z powodu choroby wymaga większej uwagi.
Ale bardzo się kochają. Gdy Hania jest w szpitalu, Majka za nią tęskni, lubi do niej
przychodzić, nie przerażają jej kroplówki.

Do niedawna dziewczynki miały wspólny pokój. W pewnym momencie Hania

potrzebowała ciszy i odpoczynku. No właśnie, Hania potrzebowała. Majka ma
teraz łóżko i biurko w kuchni, postawię jej ściankę i wygospodaruję pokoik. Będę
miała ciemną kuchnię, ale trudno, jakoś to przeżyję.

Kiedyś Majka poskarżyła się po szkole, że kolega z klasy jej powiedział, że

Hania jest chora na raka i umrze.

– Kto ci takich rzeczy naopowiadał? – zapytałam. – Hania nie jest chora na raka.

To nie rak, tylko nowotwór, który jest umiejscowiony na kręgosłupie, ale nie jest
złośliwy, nie ma przerzutów.

Mam nadzieję, że Hania stanie na nogi. Nie ma mowy, żeby mogło ją spotkać

coś złego.

marzec–kwiecień 2018

Posłowie

Gdy w styczniu 2017 roku ogłosiłem na kilku grupach rodziców
niepełnosprawnych dzieci na Facebooku o swoim zamiarze napisania tej książki,
odezwało się ponad sto osób. Prawie wszystkie zgodziły się ze mną porozmawiać.
Wiedziały, że nie ma to być laurka, tylko szczera opowieść. Po długich wahaniach
wybrałem około dwudziestu osób, w większości kobiety. Jednak gdy nawiązałem
z nimi kontakt i doprecyzowałem, o czym chciałbym z nimi rozmawiać, większość
zbyła mnie milczeniem lub się wycofała. Może uznały, że będzie to dla nich zbyt
trudne, zbyt bolesne, że nie są na to gotowe. Może stwierdziły, że w natłoku
obowiązków nie znajdą czasu. Może nie chciały się otworzyć z obawy przed
krytyką i brakiem zrozumienia. Nie mogę mieć o to do nich żalu.

Zostało pięć najodważniejszych kobiet, którym towarzyszyłem przez wiele

miesięcy. Rozmawialiśmy, kiedy przeżywały chwile radości i bezsilności, nadziei
i zwątpienia. Czasem musieliśmy odwoływać nasze rozmowy lub przesuwać je na
odległe terminy, bo zdarzało się coś nieoczekiwanego. Takie sytuacje są na stałe
wpisane w życie rodziców ciężko chorych dzieci.

Z Beatą spotkałem się po raz pierwszy w świetlicy ośrodka rehabilitacyjnego

w Konstancinie. Jej opowieść była jednym krzykiem rozpaczy. Justysia błądziła
chwiejnym krokiem po pokoju, asekurowana przez mamę. Na krótką chwilę
spojrzała mi w oczy. Patrzyła gdzieś w dal. Jakbym był przezroczysty. Było w tym
spojrzeniu coś niesamowitego. Beata przepraszała mnie za to, że płakała. Łamał jej
się głos.

Agnieszka z Warszawy mówiła spokojnie, jakby była pogodzona z losem. Tylko

raz, kiedy opowiadała o chwilach szczęścia, gdy Paweł się do niej przytula jak
małe dziecko, zobaczyłem w jej oczach łzy. Otwierała się powoli. Dopiero po roku,
gdy jej opowieść była już niemal gotowa, zwierzyła mi się z chęci usunięcia drugiej
ciąży. Wiersz, który jest wstępem do jej historii, napisała po śmierci Michasia.

Z Ewą rozmawiałem przez telefon, gdy Jagódka już spała, do późnej nocy.

Zdumiewała mnie swoją energią, nawet w najtrudniejszych chwilach. Trudno mi
było dojść do słowa. Przerywaliśmy, gdy Jagoda budziła się z płaczem. Mieliśmy
umowę, że w takich sytuacjach Ewa się rozłącza i idzie ją utulić, dopóki mała nie

zaśnie. Wtedy Ewa oddzwaniała i rozpoczynaliśmy od nowa. Śmiała się, że nasze
nocne rozmowy to jej terapia.

Z Agnieszką z Sulechowa mogłem się kontaktować tylko wtedy, kiedy miała

popołudniową zmianę, a jej dzieci były w przedszkolu. Podczas każdej rozmowy
chwaliła się postępami, jakie zrobił Kacper. Nawet takimi, których nie dostrzegał
nikt oprócz niej samej.

Agnieszkę z Nowej Iwicznej znałem z pracy. Mijaliśmy się w redakcji „Gazety

Wyborczej”, czasem chwilę pogadaliśmy. Nie wiedziałem, że ma ciężko chorą
córkę. Zdjęcie siedzącej na wózku Hani zobaczyłem, gdy po dwóch latach od
mojego rozstania z „Gazetą” „spotkaliśmy się” ponownie na Facebooku.

Gdybym po tych wszystkich spotkaniach i rozmowach miał powiedzieć

w jednym zdaniu, o czym jest ta książka, powiedziałbym, że o miłości. Po tym, co
usłyszałem, wiele razy przez całą noc nie mogłem zasnąć. Nie znajdowałem
określeń, by opisać to, co przeszły moje rozmówczynie. Dlatego spróbowałem
opowiedzieć te historie ich słowami. W każdej z opowieści jest tyle wątków, że
musiałem w pewnym momencie powiedzieć „stop”, żeby w natłoku szczegółów
i zdarzeń nie stracić obrazu całości. Ale życie toczy się dalej.

Beata wciąż się martwi, że jej apele o pomoc dla Justysi nie przynoszą skutku.

Dziewczynka robi postępy w ćwiczeniach z cyberokiem, ale ma coraz większe
problemy z kręgosłupem. Skrzywienie cały czas się pogłębia. Dwunastolatka źle
sypia przez trudności z oddychaniem. Widmo operacji staje się coraz bardziej
realne. Beata jest załamana.

Paweł przeszedł zabieg usunięcia rurki tracheostomijnej. Oddycha samodzielnie.

Agnieszka nie musi już czyścić rurki ani zmieniać opatrunków. Ostatnie badania
wykazały, że guzki w mózgu jej syna nie rosną – mają taki sam rozmiar jak cztery
lata temu, a zmiany w pozostałych organach nie stanowią zagrożenia dla jego
życia. Paweł jest niewyczerpany w pomysłach. Zaczął pilnować, żeby jego rodzice
gasili światło. Nawet wtedy, kiedy są w pokoju.

Przed świętami Bożego Narodzenia 2017 roku stan Jagody gwałtownie się

pogorszył. Siedziała bezwładnie przypięta do fotelika, ze zwieszoną głową, bez
kontaktu z otoczeniem. Ewa mówiła o niej „roślinność z cieknącą buzią”. Matka
dziewczynki przeszła załamanie nerwowe. Po kilku tygodniach kuracji i diety mała
poczuła się znacznie lepiej. Ewa przesłała mi filmik „szaleństwa krewetki”:
rozradowana Jadźka pełza po dywanie przy dźwiękach disco polo i radosnych
okrzykach mamy. Później stan Jagody znowu się pogorszył. Okazało się, że

ukraińska niania ma przepuklinę kręgosłupa. Ewa szukała nowej opiekunki.
Kombinuje, jak zorganizować pieniądze na wyjazd córki do jednego z najlepszych
ośrodków rehabilitacji na świecie w Bostonie. Znalazła już rodzinę, u której będą
mogły zamieszkać.

Na początku 2018 roku Agnieszka z Sulechowa odeszła z pracy i przeszła na

świadczenie pielęgnacyjne, ale mówi, że nie wytrzyma długo w domu. W marcu
Kacper rozpoczął w przedszkolu dodatkową rehabilitację w ramach programu „Za
życiem”. Wspólnota mieszkaniowa w bloku Agnieszki zgodziła się, żeby urządziła
sobie miejsce parkingowe. Za jego wykonanie musiała zapłacić z własnej kieszeni.

Historię Agnieszki i Hani skończyłem na dzień przed kolejną operacją

dziewczynki – regulacji pręta w kręgosłupie.

W tytułach rozdziałów zabrakło imion pozostałych dzieci bohaterek tej

opowieści. Nie oznacza to, że są one mniej ważne od swojego niepełnosprawnego
rodzeństwa.

Na koniec napiszę coś bardzo od siebie. Nie byłoby tej książki, gdyby nie moje

osobiste doświadczenie. Od siedemnastu lat zmagam się z nieuleczalną chorobą
Leśniowskiego-Crohna. Zderzenie z czymś tak potężnym i nieprzewidywalnym
odmieniło moje życie i sposób postrzegania świata. Przez trzynaście lat byłem
dziennikarzem „Gazety Wyborczej”. Gdy rozstałem się z redakcją, odnalazłem się
w Towarzystwie J-elita, organizacji pozarządowej, która zajmuje się pomocą
osobom dotkniętym nieswoistymi zapaleniami jelit. Spotkałem tam również
rodziców ciężko chorych dzieci. Piszę do magazynu „Integracja” i portalu
Niepełnosprawni.pl.

To,

co

przeżyłem,

sprawiło,

że

temat

choroby,

niepełnosprawności, cierpienia i wykluczenia społecznego jest mi szczególnie
bliski.

I najważniejsze. Dziękuję Wam, drogie Panie: trzem Agnieszkom, Beacie,

Ewie. Za to, że poświęciłyście mi tyle czasu i wpuściłyście mnie do swojego
świata. Czuję się przez Was bardzo obdarowany. Dziękuję wszystkim rodzicom
nieuleczalnie chorych dzieci, których spotkałem na swojej drodze. Byliście
i jesteście dla mnie inspiracją.

Dziękuję mojej żonie Monice, która była moim pierwszym krytykiem

i recenzentem. Dziękuję Ci za to, że mi ufasz, towarzyszysz i zawsze dodajesz
wiary i siły.

Warszawa, kwiecień 2018

Możesz pomóc

Drogi Czytelniku, możesz pomóc dzieciom bohaterek tej książki, przekazując
darowiznę na subkonto w fundacjach, odpisując 1 procent podatku lub wspierając
je w inny sposób.

Beata i Justynka

kontakt: p o m o c d l a j u s t y n k i @ w p . p l

Agnieszka i Pawełek

Fundacja Sedeka, Alior Bank SA, 93 2490 0005 0000 4600 7287 1845, w tytule
przelewu wpisz: 10814 – Grupa OPP – Paweł Buczak

W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000338389, w rubryce „Informacje

uzupełniające, cel szczegółowy 1%”: 10814 – Grupa OPP – Paweł Buczak

Ewa i Jagódka

Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, BNP Paribas Polska
SA, 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, w tytule przelewu wpisz: Krakowiak,
5120

W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000270809, w rubryce „Informacje

uzupełniające, cel szczegółowy 1%”: Krakowiak, 5120

Agnieszka i Kacperek

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Spółdzielczy Bank
Ludowy Zakrzewo – Oddział w Złotowie, 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010,
w tytule przelewu wpisz: 481/P Kacper Płóciennik

W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000186434, w rubryce „Informacje

uzupełniające, cel szczegółowy 1%”: 481/P Kacper Płóciennik

Agnieszka i Hania

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Bank BPH SA, 15 1060 0076 0000 3310
0018 2615, w tytule przelewu wpisz: 18757 Raj Hanna darowizna na pomoc
i ochronę zdrowia

W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904, w rubryce „Informacje

uzupełniające, cel szczegółowy 1%”: 18757 Raj Hanna

W podobny sposób możesz wesprzeć inne niepełnosprawne dzieci i dorosłych,
a przekazując 1 procent podatku – organizacje pożytku publicznego.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci też mają swoje potrzeby. Równie ważne jest

wsparcie ich w codziennych obowiązkach, na przykład zakupach, porządkach,
a jeśli czujesz się na siłach i znasz rodzinę w potrzebie – opiece nad dzieckiem
(choćby przez godzinę). Zapytaj, jak możesz pomóc. Oni Cię o to nie poproszą.

Spróbuj zrozumieć. Nie oceniaj.

W Y D AW N I C T W O C Z A R N E

sp. z o.o.

c z a r n e . c o m . p l

Sekretariat: ul. Kołłątaja 14,

I I I

p., 38-300 Gorlice

tel. [phone], fax [phone]

m a t e u s z @ c z a r n e . c o m . p l , t o m a s z @ c z a r n e . c o m . p l

d o m i n i k @ c z a r n e . c o m . p l , e w a @ c z a r n e . c o m . p l

e d y t a @ c z a r n e . c o m . p l

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

r e d a k c j a @ c z a r n e . c o m . p l

Sekretarz redakcji: m a l g o r z a t a @ c z a r n e . c o m . p l

Dział promocji: ul. Marszałkowska 43/1, 00-648 Warszawa

tel./fax [phone]

a g n i e s z k a @ c z a r n e . c o m . p l , d o r o t a @ c z a r n e . c o m . p l

z o f i a @ c z a r n e . c o m . p l , m a r c j a n n a @ c z a r n e . c o m . p l

m a g d a . j o b k o @ c z a r n e . c o m . p l

Dział marketingu: l u k a s z . s o b o l e w s k i @ c z a r n e . c o m . p l

Dział sprzedaży: p i o t r. b a g i n s k i @ c z a r n e . c o m . p l

a g n i e s z k a . w i l c z a k @ c z a r n e . c o m . p l , h o n o r a t a @ c z a r n e . c o m . p l

Audiobooki i e-booki: a n n a @ c z a r n e . c o m . p l

Skład: d 2 d . p l

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. [phone], i n f o @ d 2 d . p l

Wołowiec 2018

Wydanie

I