ARTYKUŁ ORYGINALNY/ORIGINAL PAPER
Kwestionariusz JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej
polska adaptacja i walidacja kwestionariusza Health-Related Quality of Life
in Childhood Epilepsy Questionnaire
Polish adaptation and validation of Health-Related Quality of Life
in Childhood Epilepsy Questionnaire
Krystyna A. Mathiak1,2, Katarzyna Karzel1, Klaus Mathiak2, Paweł Ostaszewski3, Małgorzata Łuba1, Tomasz Wolańczyk4
1
Wydział Psychologii, Uniwersytet Warszawski
2
Klinika Psychiatrii i Psychoterapii, Uniwersytet w Aachen, Niemcy
3
Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej w Warszawie
4
Klinika Psychiatrii Wieku Rozwojowego, Akademia Medyczna w Warszawie
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3: 203 214
Streszczenie Abstract
S
t
r
e
s
z
c
z
e
n
i
e
A
b
s
t
r
a
c
t
Wstęp i cel pracy: Padaczka jest częstą chorobą przewlekłą Background and purpose: Epilepsy is a frequent chronic
W
s
t
ę
p
i
c
e
l
p
r
a
c
y
:
B
a
c
k
g
r
o
u
n
d
a
n
d
p
u
r
p
o
s
e
:
dzieci, wywierającą znaczny, wieloczynnikowy wpływ disease in children, having a strong impact on a child s
na funkcjonowanie psychospołeczne chorych. Skuteczna psychosocial functioning. Effective therapy must take into
terapia powinna uwzględniać szeroki zakres potrzeb fizycz- account the wide range of physical, psychological and
nych, psychicznych i społecznych tych pacjentów. Szczególnie social needs of patients. The importance of assessing
ważne jest uwzględnianie jakoSci życia chorych, co prowadzi patients quality of life is becoming increasingly
nie tylko do poprawy otrzymywanej przez nich opieki me- acknowledged. In addition to providing better health care,
dycznej, ale pozwala też na wyodrębnienie mechanizmów it may reveal how the disease and its psychosocial outcome
leżących u podłoża zależnoSci między chorobą a czynnika- interact. Quality of life in epilepsy can be assessed most
mi psychospołecznymi. W tym celu niezbędne jest tworze- reliably by disease-specific measures. Health-Related
nie narzędzi psychometrycznych służących do monitorowa- Quality of Life in Childhood Epilepsy (QOLCE) is an
nia jakoSci życia, uwzględniających specyfikę padaczki. English parental questionnaire for children aged
Health-Related Quality of Life in Childhood Epilepsy (QOLCE) between 4 and 18 years. It contains 87 questions that fall
to kwestionariusz przeznaczony dla rodziców dzieci z pa- into five domains: physical function, emotional well-being,
daczką w wieku 4 18 lat. Zawiera 87 pozycji testowych, na- cognitive function, social function and behavioural
leżących do pięciu kategorii: funkcjonowanie fizyczne, function. The original scale has a well-grounded
emocjonalne, poznawcze, społeczne oraz zachowanie. Ory- theoretical background and good psychometric properties.
ginalna skala charakteryzuje się dopracowanym podłożem The aim of the study was to create a Polish version of
teoretycznym, przy bardzo dobrych parametrach psycho- QOLCE and evaluate its psychometric properties.
Adres do korespondencji: Krystyna A. Mathiak, MD, PhD, Klinik fr Psychiatrie und Psychotherapie, Universittsklinikum Aachen, RWTH Aachen,
Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen, Germany, tel. +49 241 80 85 580, faks +49 241 80 82 401, e-mail: kamathiak@UKAachen.de
Pracę otrzymano: 18.09.2006; przyjęto do druku: 12.05.2007
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3 203
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Krystyna A. Mathiak, Katarzyna Karzel, Klaus Mathiak, Paweł Ostaszewski, Małgorzata Łuba, Tomasz Wolańczyk
M
a
t
e
r
i
a
l
a
n
d
m
e
t
h
o
d
s
:
metrycznych. Celem niniejszego badania było stworzenie Material and methods: Parents of 87 patients suffering
polskiej wersji językowej oraz zbadanie własnoSci psycho- from epilepsy were recruited in neurological clinics in the
metrycznych kwestionariusza QOLCE. Warsaw area.
Materiał i metody: Badania przeprowadzono wSród rodzi- Results: Reliability was very high (Cronbach s alpha = 0.97).
M
a
t
e
r
i
a
ł
i
m
e
t
o
d
y
:
R
e
s
u
l
t
s
:
ców 87 pacjentów warszawskich poradni i oddziałów neu- The construct validity was confirmed by the correlation
rologicznych. between subscales of QOLCE and the Child Behaviour
Wyniki: RzetelnoSć skali jest bardzo wysoka (ą Cronbacha Checklist, as well as selected clinical measures of child s health
W
y
n
i
k
i
:
wynosi 0,97). TrafnoSć skali potwierdzają dodatnie korelacje (duration of disease: r= 0.22, p=0.02; duration of
wyników poszczególnych podskal kwestionariusza ze skala- treatment: r= 0.20, p=0.04; number of hospitalizations:
mi Child Behavior Checklist oraz z wybranymi wskaxnikami r= 0.24, p=0.02). All the psychometric properties were
stanu klinicznego dziecka [długoScią choroby (r= 0,22, similar to those of the original scale.
C
o
n
c
l
u
s
i
o
n
s
:
p=0,02), czasem leczenia (r= 0,20, p=0,04) i liczbą hospi- Conclusions: A Polish scale examining the quality of life
talizacji (r= 0,24, p=0,02)]. Zbadane własnoSci psychome- was created that takes into account a wide range of
tryczne skali są na poziomie zbliżonym do skali oryginalnej. psychosocial problems. We confirmed very high reliability
Wnioski: Powstała polskojęzyczna skala do badania jakoSci and good validity, and thus we recommend the inventory
W
n
i
o
s
k
i
:
życia w padaczce dziecięcej, uwzględniająca szeroki przekrój for both research on and clinical diagnostics of Polish
problemów. Przeprowadzone badanie potwierdziło bardzo children with epilepsy.
wysoką rzetelnoSć i dobrą trafnoSć skali, rekomendując jej
Key words: epilepsy, quality of life, inventory, children,
K
e
y
w
o
r
d
s
:
stosowanie zarówno w badaniach naukowych, jak i w diagno-
reliability, validity.
styce indywidualnej polskojęzycznych dzieci z padaczką.
Słowa kluczowe: padaczka, jakoSć życia, kwestionariusz,
S
ł
o
w
a
k
l
u
c
z
o
w
e
:
dzieci, rzetelnoSć, trafnoSć.
wiele definicji, ale najproSciej można to ująć jako ogólny
Wstęp
W
s
t
ę
p
stopień zadowolenia jednostki z życia i ogólne poczucie dobro-
JakoSć życia w padaczce
J
a
k
o
S
ć
ż
y
c
i
a
w
p
a
d
a
c
z
c
e
stanu [8]. Istotą tego pojęcia jest uwzględnienie per-
spektywy samego pacjenta, nie lekarza [9]. Sposób,
Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób neurolo-
w jaki choroba wpływa na funkcjonowanie pacjenta,
gicznych. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ok.
jest zindywidualizowany. Wprawdzie pewne czynniki,
400 tys. osób [1], przy czym początek choroby stwier-
takie jak samoocena, niezależnoSć, edukacja czy za-
dza się zwykle w dzieciństwie [2]. Istnieje wiele badań
trudnienie, można uznać za szczególnie istotne jed-
wskazujących, że padaczka wywiera znaczny wpływ
nak stopień, w jakim wpłyną one na funkcjonowanie
na funkcjonowanie psychospołeczne dotkniętych nią
jednostki, jest inny dla każdego chorego.
osób [3,4]. Mimo to zgodnie z wiedzą autorów nie
Pierwotnym celem badania jakoSci życia była po-
ma polskojęzycznych skal o sprawdzonej rzetelnoSci
prawa opieki nad pacjentami [7]. Okazało się jednak,
i trafnoSci, badających jakoSć życia tych chorych.
że badania tej zmiennej dają korzySci idące dużo dalej,
Pojęcie jakoSci życia wywodzi się z badań Karno-
pozwalając na wyodrębnienie mechanizmów leżących
vsky ego i Burchenal, którzy w latach 50. zauważyli, że
u podłoża zależnoSci między chorobą a czynnikami
przeżycie nie jest jedynym istotnym wskaxnikiem sukce-
psychospołecznymi. Koncentracja na tym wskaxniku
su leczenia w chorobie nowotworowej i zrozumienie psy-
doprowadziła do stworzenia bardziej kompleksowych
chologicznych oraz społecznych efektów choroby może
systemów leczenia, zawierających ocenę złożonych
być równie ważne [5]. Od tego czasu, szczególnie pod- potrzeb chorych. W celu przeprowadzenia systema-
czas ostatniego ćwierćwiecza, zmienna ta stała się jednym
tycznych, wiarygodnych badań prowadzących do zro-
z kluczowych mierników w opiece medycznej, zwłaszcza
zumienia czynników wpływających na jakoSć życia
w odniesieniu do osób z chorobami przewlekłymi [6]. chorego niezbędne jest jednak stworzenie trafnych
Termin jakoSć życia odnosi się do ogólnego stanu fi- i rzetelnych narzędzi psychometrycznych. Dlatego też
zycznego, umysłowego i emocjonalnego oraz społecz- w ostatnich latach obserwuje się powstawanie szerokiej
nego funkcjonowania jednostki [7]. Istnieje bardzo gamy narzędzi służących do badania jakoSci życia
204 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Kwestionariusz JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej
[10], przeznaczonych szczególnie dla osób cierpią- postrzegają siebie jako sprawiające rodzinie więcej pro-
cych na choroby przewlekłe [11]. Używanie przez blemów niż ich rówieSnicy z obu grup kontrolnych.
polskich badaczy skal będących jedynie polskojęzycz- Pacjentami z chorobą przewlekłą, która jest szcze-
nym tłumaczeniem obcojęzycznych kwestionariuszy gólnie odpowiednia jako grupa kontrolna dla padaczki,
[12], bez sprawdzonej rzetelnoSci i trafnoSci, odzwier- są dzieci z astmą [15]. Podobnie jak padaczka,
ciedla duże zapotrzebowanie na powstanie takich astma charakteryzuje się występowaniem niemożli-
narzędzi, także w polskiej wersji językowej. wych do przewidzenia ataków, a także wymaga regu-
larnego przyjmowania leków oraz regularnych wizyt
u specjalisty. Ponadto w żadnej z tych chorób nie wy-
Funkcjonowanie psychospołeczne w padaczce
F
u
n
k
c
j
o
n
o
w
a
n
i
e
p
s
y
c
h
o
s
p
o
ł
e
c
z
n
e
w
p
a
d
a
c
z
c
e
stępują deformacje, które mogłyby być zauważane
Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób przewle- przez otoczenie. Austin i wsp. [15] przeprowadzili
kłych, wywierającą znaczny, wieloczynnikowy wpływ badania jakoSci życia w grupie 136 dzieci z padaczką
na funkcjonowanie psychospołeczne dotkniętego nią i 134 z astmą w czterech domenach funkcjonowania:
dziecka. W tradycyjnym modelu leczenia padaczki zwra- fizycznej, psychologicznej, społecznej oraz życia szkol-
cano uwagę przede wszystkim na neurologiczne aspekty nego. W kategorii fizycznej brano pod uwagę takie
choroby, często pomijając inne czynniki. W ostatnich aspekty, jak częstoSć epizodów choroby, liczba nieobec-
latach coraz większą uwagę zwraca się jednak na emocjo- noSci w szkole czy obecnoSć skutków ubocznych farma-
nalne i społeczne konsekwencje choroby, dążąc do wielo- koterapii. Okazało się, że chociaż dzieci z astmą miały
czynnikowej oceny funkcjonowania pacjentów. niższą jakoSć życia we wszystkich badanych kategoriach
Według badania Ruttera, przeprowadzonego funkcjonowania fizycznego, to dzieci chore na padaczkę
w latach 60. 70. na wyspie Wight, częstoSć zaburzeń miały niższą jakoSć życia we wszystkich pozostałych ka-
psychiatrycznych u dzieci z padaczką wynosiła 28% tegoriach. Wyniki powyższego badania sugerują, że kon-
prawie dwukrotnie więcej niż u niewidomych (17%) centracja wyłącznie na kontroli napadów padaczkowych
oraz niesłyszących (15%) oraz czterokrotnie więcej niż może prowadzić do zauważania jedynie wąskiego wycin-
u dzieci zdrowych (7%) [13]. Badania przeprowadzane ka problemów, z jakimi boryka się pacjent. Ponadto
w latach 70. wSród rodziców i nauczycieli potwierdziły, u dzieci z padaczką zaobserwowano niski poziom kore-
że u dzieci z padaczką występuje więcej problemów lacji pomiędzy pozycjami w kategorii funkcjonowania
behawioralnych i emocjonalnych niż u ich zdrowych fizycznego a pozycjami w domenach funkcjonowania
rówieSników [13]. Matthews i wsp. [13] zbadali gru- psychologicznego, społecznego oraz życia szkolnego.
pę 45 uczniów szkół podstawowych 15 z padaczką, Sugeruje to, że problemy adaptacyjne dzieci z padaczką
15 z cukrzycą oraz 15 zdrowych, dobranych pod mogą istnieć niezależnie od objawów choroby.
względem płci, wieku, statusu socjoekonomicznego Camfield i wsp. [16] jeszcze bardziej podkreSlają
oraz ogólnego poziomu intelektualnego. Obie grupy znaczenie niebiologicznych czynników, wykazując
przewlekle chorych miały tendencję do postrzegania w badaniu przeprowadzonym na grupie 504 dzieci
nieznanego xródła jako przyczyny swoich porażek czę- z padaczką w normie intelektualnej, że większoSć
Sciej niż dzieci zdrowe. Jednak dzieci z padaczką czę- ocenianych parametrów związanych z leczeniem i kon-
Sciej, w porównaniu z obiema pozostałymi grupami, trolą napadów, włączając w to remisję, nie pozwalała
przypisywały nieznanym xródłom także przyczyny swoich przewidzieć poziomu ich społecznego funkcjonowania.
sukcesów. Przypisywanie kontroli siłom zewnętrznym Austin i wsp. [15] zwracają uwagę na fakt, że dzie-
było szczególnie nasilone w domenie funkcjonowania ciństwo i okres dorastania są krytycznym okresem roz-
społecznego. Powyższe wyniki potwierdziły postawioną woju zdolnoSci poznawczych i społecznych. Jednym ze
przez autorów hipotezę, że subiektywne poczucie bra- skutków padaczki dziecięcej może być więc brak roz-
ku kontroli nad napadami padaczkowymi może być winięcia się umiejętnoSci kluczowych do funkcjonowa-
uogólniane także na inne dziedziny życia. U dzieci nia społecznego chorych, który wywrze znaczący
z padaczką stwierdzono ponadto niższy, w porównaniu wpływ na ich dorosłe życie. Dlatego w tej grupie wie-
z pozostałymi grupami, poziom samooceny. Ferrari kowej szczególnie ważne staje się monitorowanie
i wsp. [14] wykazali, że rodzice dzieci z padaczką po- i uwzględnianie w terapii także ich funkcjonowania
strzegają swoje rodziny jako mniej zżyte i mające wię- psychospołecznego.
cej problemów z komunikacją wewnątrzrodzinną niż W celu zapewnienia chorym skutecznej opieki,
rodzice dzieci zdrowych bądx z cukrzycą. Same dzieci uwzględniającej szeroki zakres potrzeb fizycznych,
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3 205
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Krystyna A. Mathiak, Katarzyna Karzel, Klaus Mathiak, Paweł Ostaszewski, Małgorzata Łuba, Tomasz Wolańczyk
psychicznych i społecznych, niezbędne jest tworzenie arytmetycznej wszystkich pytań należących do danej
specjalistycznych narzędzi psychometrycznych służą- skali. JeSli rodzice uznają, że któreS z pytań nie doty-
cych do badania jakoSci życia [10]. Ze względu czy ich dziecka (np. pytanie dotyczące trudnoSci z pi-
na szczególny charakter problemów występujących saniem w przypadku dziecka, które nie nauczyło się
w padaczce, których standardowe skale jakoSci życia jeszcze pisać) wynik oblicza się wyłącznie w oparciu
często nie uwzględniają [17], istnieje koniecznoSć two- o pozostałe pytania.
rzenia profilowanych kwestionariuszy dostosowanych Kwestionariusz wyróżnia 5 kategorii funkcjonowa-
do specyfiki tej choroby. Zgodnie z wiedzą autorów, nia dziecka:
F
u
n
k
c
j
o
n
o
w
a
n
i
e
f
i
z
y
c
z
n
e
do tej pory nie stworzono polskojęzycznych narzędzi Funkcjonowanie fizyczne składa się z 12 pytań,
o sprawdzonych własnoSciach psychometrycznych, słu- tworzących dwie podskale ograniczenia fizyczne
żących do badania jakoSci życia u dzieci z padaczką. (10 pozycji testowych) oraz energia/zmęczenie (2 pozy-
Celem przeprowadzanych badań było stworzenie pol- cje) oceniające wpływ padaczki na szeroki zakres ak-
skiej wersji językowej anglojęzycznego kwestionariu- tywnoSci dziecka. W skali nie uwzględniono ograni-
sza Health-Related Quality of Life in Childhood Epilepsy czeń w codziennych czynnoSciach, takich jak możli-
Questionnaire (QOLCE) [18] oraz zbadanie jego woSć poruszania się czy zadbania o siebie, które są
rzetelnoSci i trafnoSci. przede wszystkim skutkiem zaburzeń neurologicz-
nych. Pytania zostały stworzone w oparciu o Hague
Restrictions in Childhood Epilepsy Scale (HARCES)
Opis oryginalnej skali
O
p
i
s
o
r
y
g
i
n
a
l
n
e
j
s
k
a
l
i
i uzupełnione o dodatkowe pozycje.
F
u
n
k
c
j
o
n
o
w
a
n
i
e
p
o
z
n
a
w
c
z
e
QOLCE jest kwestionariuszem dla dzieci z pa- Funkcjonowanie poznawcze składa się z 22 pytań
daczką w wieku 4 18 lat, wypełnianym przez rodziców, tworzących cztery podskale uwaga/koncentracja (5 po-
obejmującym znaczące dla tej grupy dziedziny funk- zycji), pamięć (6 pozycji), język (8 pozycji) i inne poznaw-
cjonowania, tj. fizyczne, emocjonalne, poznawcze, cze (3 pozycje). Dotyczy częstych u dzieci z padaczką
społeczne i zachowanie. Kryteriami wyboru skali było zaburzeń poznawczych, mogących być skutkiem uszko-
dobrze opracowane podłoże teoretyczne i szeroki za- dzeń strukturalnych mózgu, napadów padaczkowych
kres uwzględnianych problemów, przy bardzo dobrych bądx problemów psychospołecznych. Podskala inne
parametrach psychometrycznych. poznawcze dotyczy planowania, rozwiązywania proble-
WłasnoSci psychometryczne oryginalnego kwestio- mów i czasu reakcji. Pytania dla tej kategorii powstały
nariusza zostały przebadane na grupie 63 rodziców dzie- w oparciu o Quality of Life in Epilepsy Inventory.
F
u
n
k
c
j
o
n
o
w
a
n
i
e
e
m
o
c
j
o
n
a
l
n
e
ci z padaczką w wieku 4 18 lat, będących pacjentami Funkcjonowanie emocjonalne składa się z 19 py-
dwóch szpitali pediatrycznych w Australii. Współczyn- tań tworzących 4 podskale depresja (4 pozycje), lęk
nik zgodnoSci wewnętrznej (ą Cronbacha) wynosi 0,93. (6 pozycji), kontrola/bezradnoSć (4 pozycje) i samooce-
TrafnoSć teoretyczną kwestionariusza potwierdziły więk- na (5 pozycji). Badania wykazują częste współwystę-
sze korelacje podskal QOLCE z podskalami kwestiona- powanie z padaczką dziecięcą zaburzeń lękowych,
riuszy Child Behavior Checklist (CBCL) i Child Health depresji, niskiej samooceny i zewnętrznego poczucia
Questionnaire (CHQ), mierzącymi odpowiadający im kontroli. Pytania w tej kategorii dotyczą ogólnego do-
konstrukt teoretyczny, niż z pozostałymi. Kliniczna mia- brostanu dziecka, z uwzględnieniem podanych wyżej
ra ciężkoSci napadów wykazała ponadto ujemną korela- dysfunkcji.
F
u
n
k
c
j
o
n
o
w
a
n
i
e
s
p
o
ł
e
c
z
n
e
cję ze wszystkimi skalami kwestionariusza, z wyjątkiem Funkcjonowanie społeczne składa się z 7 pytań
skal depresji, samooceny, uwagi i zachowania. Liczba tworzących 3 podskale interakcje społeczne (3 pozy-
przyjmowanych leków wykazała ujemną korelację ze cje), aktywnoSci społeczne (3 pozycje) i stygmatyzacja
skalami języka i pamięci. (1 pozycja). Dzieci z padaczką często relacjonują trud-
QOLCE składa się z 76 pytań tworzących 16 pod- noSci z niezależnoScią, akceptacją społeczną i stygma-
skal, z czego 3 zawierają jedno pytanie. Rodzice tyzacją. Prowadzi to do ukrywania przez wiele z nich
udzielają odpowiedzi poprzez zaznaczenie jednej z po- choroby oraz do minimalizowania kontaktów społecz-
danych opcji: bardzo często, często, czasami, rzadko, nigdy nych ze względu na związaną z nimi stygmatyzację.
oraz nie dotyczy. Wszystkie odpowiedzi przeliczane są Pozycje testowe badają problemy społeczne w szkole,
w taki sposób, że wysoka wartoSć odzwierciedla dobre relacje z rówieSnikami i członkami rodziny oraz ogra-
funkcjonowanie dziecka w danej dziedzinie. Wynik niczenia dotyczące czasu wolnego i aktywnoSci spo-
dla poszczególnych podskal, jak też dla skali ogólnej łecznych dziecka. Pytania powstały w oparciu o Quality
jakoSci życia, otrzymuje się przez obliczenie Sredniej of Life in Epilepsy Inventory.
206 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Kwestionariusz JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej
Zachowanie składa się z 14 pozycji tworzących jedną
Z
a
c
h
o
w
a
n
i
e
Osoby badane
O
s
o
b
y
b
a
d
a
n
e
podskalę. Obejmuje typowe zaburzenia funkcjonowania,
opisywane u częSci dzieci z padaczką. W przeciwień- Badania przeprowadzono w grupie pacjentów wy-
specjalizowanych poradni oraz oddziałów neurologicz-
stwie do poprzednich kategorii, założeniem tej kategorii
nych w Warszawie zajmujących się dziećmi z padacz-
jest pomiar bezpoSrednio obserwowalnych zachowań
ką. Do badania zakwalifikowani zostali rodzice dzieci
dziecka.
spełniających następujące kryteria:
Pytania oceniające zdrowie ogólne oraz ogólną
Kryteria włączenia:
K
r
y
t
e
r
i
a
w
ł
ą
c
z
e
n
i
a
:
jakoSć życia dziecka nie zostały włączone do żadnej
z powyższych kategorii i tworzą osobne podskale za- 1) Rozpoznanie padaczki postawione przez lekarza
wierające jedno pytanie zdrowie ogólne, oceniające prowadzącego.
zdrowie dziecka w porównaniu z jego rówieSnikami, 2) Wiek 4 18 lat.
oraz jakoSć życia. 3) Uczeń normalnej dziennej szkoły podstawowej,
Celem przeprowadzonych badań było stworzenie państwowej lub prywatnej, z wyłączeniem szkół in-
polskiej wersji językowej i zbadanie własnoSci psy- tegracyjnych.
K
r
y
t
e
r
i
a
w
y
ł
ą
c
z
e
n
i
a
:
chometrycznych kwestionariusza QOLCE [18]. Kryteria wyłączenia:
Wzorując się na twórcach anglojęzycznego oryginału, 1) UpoSledzenie umysłowe uczeń szkoły specjalnej.
przeprowadzono badanie na grupie 87 osób, na pod- 2) Inne niż padaczka choroby przewlekłe, somatyczne
stawie którego oszacowano własnoSci psychometrycz- lub psychiczne, bądx kalectwo (np. następstwa móz-
ne polskiej adaptacji. gowego porażenia dziecięcego, niedosłuch), mogące
wpływać na funkcjonowanie (także jeSli kalectwo jest
następstwem padaczki).
Materiał i metody
M
a
t
e
r
i
a
ł
i
m
e
t
o
d
y
Prawidłowo wypełnione kwestionariusze zebrano
Tworzenie polskiej wersji językowej
T
w
o
r
z
e
n
i
e
p
o
l
s
k
i
e
j
w
e
r
s
j
i
j
ę
z
y
k
o
w
e
j
od rodziców 87 dzieci (37 dziewcząt, 50 chłopców)
w wieku 4 18 lat (Srednia 11,8ą3,6 roku). Wskaxniki
Przed rozpoczęciem badań uzyskano zgodę auto-
stanu klinicznego zbadanych dzieci przedstawiono
rów QOLCE na stworzenie polskiej adaptacji. Ze
w tab. 1. Otrzymano pisemną zgodę rodziców na wy-
względu na znaczną uniwersalnoSć kulturową pytań,
a także, aby zachować możliwoSć porównywania wyni- korzystanie zebranych danych. Badania uzyskały apro-
ków uzyskiwanych za pomocą adaptowanego testu z wy- batę Komisji Bioetycznej przy Instytucie Matki
i Dziecka w Warszawie.
nikami uzyskiwanymi przez badaczy anglojęzycznych,
zdecydowano się na adaptację metodą translacji. Dwóch
tłumaczy psycholog i anglista dokonało niezależnie
Procedura badawcza
P
r
o
c
e
d
u
r
a
b
a
d
a
w
c
z
a
przekładu z języka angielskiego na język polski. Następ-
Kwestionariusze z kryteriami włączenia i wyłącze-
nie obaj tłumacze spotkali się, aby uzgodnić wersję. Ze
nia przekazano pielęgniarkom w punktach EEG oraz
względu na różnice społeczno-kulturowe między Polską
a Australią, gdzie stworzony został oryginalny kwestio- lekarzom i psychologom pracującym w poradniach
nariusz, dwóch sędziów kompetentnych, mających do- neurologicznych, z proSbą o rozdanie rodzicom dzieci
spełniających sformułowane kryteria. Do kwestionariu-
Swiadczenie w pracy z dziećmi psycholog i psychiatra
szy dołączony był list wyjaSniający rodzicom cel badania
dziecięcy oceniło tłumaczenie pod kątem treSci.
oraz formularz zgody na udział w badaniu. Rodzice wy-
Dwóch sędziów kompetentnych polonista i pedagog
pełniali też ankietę dotyczącą stanu klinicznego dziecka,
oceniło wersję ostateczną tłumaczenia pod kątem
zrozumiałoSci językowej. Po wprowadzeniu wszyst- uwzględniającą rodzaj, częstoSć i porę występowania
kich zmian zasugerowanych przez sędziów kompe- napadów padaczkowych, czas trwania choroby, liczbę
tentnych, anglista, który nie widział wczeSniej wersji i rodzaj stosowanych leków oraz liczbę hospitalizacji.
oryginalnej, dokonał ponownego tłumaczenia polskiej W ten sposób zebrano 36 kwestionariuszy.
wersji na język angielski. Anglista i psycholog ocenili Ponadto osoba badająca osobiScie rozdawała rodzi-
zgodnoSć tłumaczenia zwrotnego z oryginałem i uzna- com kwestionariusze podczas wizyty w poradni neuro-
li, że nie ma znaczących różnic pomiędzy obiema logicznej. W ten sposób zbadano 51 osób. W tym wy-
wersjami. Polskiej adaptacji nadano układ graficzny padku informacje kliniczne uzyskiwano bezpoSrednio
maksymalnie zbliżony do wersji oryginalnej. z dokumentacji medycznej pacjenta, po wczeSniejszym
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3 207
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Krystyna A. Mathiak, Katarzyna Karzel, Klaus Mathiak, Paweł Ostaszewski, Małgorzata Łuba, Tomasz Wolańczyk
Tabela 1. Charakterystyka demograficzna i kliniczna dzieci z padaczką
T
a
b
e
l
a
1
.
Table 1. Demographic and clinical characteristics of children with epilepsy
T
a
b
l
e
1
.
płeć (gender) dzieci (children)
p
ł
e
ć
(
g
e
n
d
e
r
)
chłopcy (boys) 50
dziewczęta (girls) 37
Sredni wiek (average age) 11,8ą3,6 roku (years)
S
r
e
d
n
i
w
i
e
k
(
a
v
e
r
a
g
e
a
g
e
)
Sredni czas trwania choroby (average duration of disease) 4,7ą3,3 roku (years)
S
r
e
d
n
i
c
z
a
s
t
r
w
a
n
i
a
c
h
o
r
o
b
y
(
a
v
e
r
a
g
e
d
u
r
a
t
i
o
n
o
f
d
i
s
e
a
s
e
)
Sredni czas trwania leczenia (average duration of treatment) 3,7ą3,1 roku (years)
S
r
e
d
n
i
c
z
a
s
t
r
w
a
n
i
a
l
e
c
z
e
n
i
a
(
a
v
e
r
a
g
e
d
u
r
a
t
i
o
n
o
f
t
r
e
a
t
m
e
n
t
)
najczęSciej występujące napady (the most common seizures)
n
a
j
c
z
ę
S
c
i
e
j
w
y
s
t
ę
p
u
j
ą
c
e
n
a
p
a
d
y
(
t
h
e
m
o
s
t
c
o
m
m
o
n
s
e
i
z
u
r
e
s
)
pierwotnie uogólnione napady nieSwiadomoSci (primarily generalized absence)7
pierwotnie uogólnione napady toniczno-kloniczne (primarily generalized tonic-clonic)17
częSciowe proste (simple partial) 10
częSciowe złożone (complex partial) 32
brak danych (no information available) 21
Srednia częstoSć napadów dowolnego rodzaju (average frequency of any seizures)
S
r
e
d
n
i
a
c
z
ę
s
t
o
S
ć
n
a
p
a
d
ó
w
d
o
w
o
l
n
e
g
o
r
o
d
z
a
j
u
(
a
v
e
r
a
g
e
f
r
e
q
u
e
n
c
y
o
f
a
n
y
s
e
i
z
u
r
e
s
)
codziennie (every day) 11
kilka tygodniowo (several per week) 12
kilka miesięcznie (several per month) 25
rzadziej niż raz w miesiącu (less than once per month)20
rzadziej niż raz w roku (less than once per year) 14
brak danych (no information available) 5
Srednia częstoSć napadów toniczno-klonicznych (average frequency of tonic-clonic seizures)
S
r
e
d
n
i
a
c
z
ę
s
t
o
S
ć
n
a
p
a
d
ó
w
t
o
n
i
c
z
n
o
-
k
l
o
n
i
c
z
n
y
c
h
(
a
v
e
r
a
g
e
f
r
e
q
u
e
n
c
y
o
f
t
o
n
i
c
-
c
l
o
n
i
c
s
e
i
z
u
r
e
s
)
codziennie (every day)
kilka tygodniowo (several times per week) 1
kilka miesięcznie (several times per month)
rzadziej niż raz w miesiącu (less than once per month)8
rzadziej niż raz w roku (less than once per year) 53
brak danych (no information available) 25
czas, jaki minął od ostatniego napadu (time since last seizures) 1,6ą1,6 roku (years)
c
z
a
s
,
j
a
k
i
m
i
n
ą
ł
o
d
o
s
t
a
t
n
i
e
g
o
n
a
p
a
d
u
(
t
i
m
e
s
i
n
c
e
l
a
s
t
s
e
i
z
u
r
e
s
)
liczba leków przeciwpadaczkowych (number of antiepileptic drugs)
l
i
c
z
b
a
l
e
k
ó
w
p
r
z
e
c
i
w
p
a
d
a
c
z
k
o
w
y
c
h
(
n
u
m
b
e
r
o
f
a
n
t
i
e
p
i
l
e
p
t
i
c
d
r
u
g
s
)
0 3
1 45
2 24
3 lub więcej (3 or more) 6
brak danych (no information available) 9
liczba hospitalizacji z powodu padaczki (the number of hospitalizations due to epilepsy) 2,2ą1,9
l
i
c
z
b
a
h
o
s
p
i
t
a
l
i
z
a
c
j
i
z
p
o
w
o
d
u
p
a
d
a
c
z
k
i
(
t
h
e
n
u
m
b
e
r
o
f
h
o
s
p
i
t
a
l
i
z
a
t
i
o
n
s
d
u
e
t
o
e
p
i
l
e
p
s
y
)
uzyskaniu zgody jego rodziców. Rodzice wypełniali problemowych, do których należą podskale: wycofanie,
dodatkowo kwestionariusz Child Behavior Checklist skargi somatyczne, lęk/depresja, problemy społeczne, zabu-
rzenia mySlenia, zaburzenia uwagi, zachowania niedosto-
(CBCL) [19].
sowane oraz zachowania agresywne. Polska wersja tego
CBCL jest powszechnie uznanym narzędziem
kwestionariusza charakteryzuje się dużą rzetelnoScią
przeznaczonym dla populacji ogólnej, badającym
(ą=0,95) i dobrą trafnoScią, badania normalizacyjne
funkcjonowanie dziecka na skalach kompetencji oraz
zachowań problemowych. W analizie uzyskanych re- przeprowadzone w Polsce objęły grupę 2791 rodziców
dzieci w wieku 4 18 lat [20]. Punktacja kwestionariu-
zultatów uwzględniono jedynie wyniki skal zachowań
208 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Kwestionariusz JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej
sza obliczana jest w taki sposób, że wysoki wynik ozna- bą stosowanych leków. Wszystkie obliczenia przepro-
cza nieprawidłowe funkcjonowanie dziecka w bada- wadzono przy użyciu programu SPSS 12.0.1.
nym zakresie.
Wyniki
W
y
n
i
k
i
Obliczenia statystyczne
O
b
l
i
c
z
e
n
i
a
s
t
a
t
y
s
t
y
c
z
n
e
Stworzony został polskojęzyczny Kwestionariusz
Badając własnoSci psychometryczne narzędzia, wzo-
do Badania JakoSci Życia u Dzieci. Współczynnik zgod-
rowano się na twórcach oryginalnej skali. RzetelnoSć
noSci wewnętrznej ą Cronbacha dla skali ogólnej jakoSci
13 podskal oraz skali ogólnej zbadano metodą współ-
życia wynosi ą=0,97. Współczynniki ą Cronbacha
czynnika zgodnoSci wewnętrznej ą Cronbacha. Do ce-
dla 11 spoSród 13 podskal wynoszą od 0,72 do 0,94.
lów obliczenia zgodnoSci wewnętrznej, przy obliczaniu
Mniejszy wynik uzyskano jedynie dla skal energia/zmę-
ą Cronbacha dla całej skali, odpowiedx nie dotyczy zastą-
czenie (0,42) oraz aktywnoSci społeczne (0,68). Tab. 2.
piono Srednią dla danego pytania, obliczoną dla całej ba-
przedstawia porównanie uzyskanych wyników z wynika-
danej grupy. Nie zastępowano odpowiedzi przy analizie
mi wersji oryginalnej. Każda z pozycji wykazuje dodat-
rzetelnoSci poszczególnych podskal.
nią korelację zarówno ze skalą ogólną, jak i z podskalą,
W celu zbadania trafnoSci teoretycznej obliczono
do której należy. Wykluczenie żadnej z pozycji testu nie
współczynnik korelacji ( Spearmana) pomiędzy po-
poprawia znacząco rzetelnoSci całej skali/podskali.
szczególnymi podskalami oraz między poszczególny-
Żaden ze współczynników korelacji Spearmana
mi podskalami a wynikiem ogólnym. Zbadano także
każdej z podskal z pozostałymi podskalami, jak też ze
korelację ( Pearsona) wyników poszczególnych pod- skalą ogólną jakoSci życia, nie był ujemny, co obrazuje
skal z podskalami kwestionariusza CBCL oraz ze
tab. 3. Uzyskano ujemną korelację wyniku skali ogólnej
wskaxnikami klinicznymi stanu dziecka: częstoScią jakoSci życia z trzema wskaxnikami stanu klinicznego
i rodzajem napadów padaczkowych, czasem trwania dziecka: czasem trwania choroby (r= 0,22, p=0,02),
choroby, częstoScią hospitalizacji oraz rodzajem i licz- okresem leczenia (r= 0,20, p=0,04) i liczbą hospitali-
Tabela 2. Porównanie współczynników rzetelnoSci polskiej wersji Kwestionariusza JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej z wersją oryginalną
T
a
b
e
l
a
2
.
Table 2. Reliability coefficients of QOLCE comparison between Polish and English version
T
a
b
l
e
2
.
Liczba pozycji ą Cronbacha ą Cronbacha
L
i
c
z
b
a
p
o
z
y
c
j
i
ą
C
r
o
n
b
a
c
h
a
ą
C
r
o
n
b
a
c
h
a
testowych wersji oryginalnej polskiej wersji
t
e
s
t
o
w
y
c
h
w
e
r
s
j
i
o
r
y
g
i
n
a
l
n
e
j
p
o
l
s
k
i
e
j
w
e
r
s
j
i
(Number (Cronbach s alpha (Cronbach s alpha
(
N
u
m
b
e
r
(
C
r
o
n
b
a
c
h
s
a
l
p
h
a
(
C
r
o
n
b
a
c
h
s
a
l
p
h
a
of items) for English version) for Polish version)
o
f
i
t
e
m
s
)
f
o
r
E
n
g
l
i
s
h
v
e
r
s
i
o
n
)
f
o
r
P
o
l
i
s
h
v
e
r
s
i
o
n
)
ograniczenia fizyczne (physical restrictions) 10 0,85 0,88
energia/zmęczenie (energy/fatigue) 2 0,72 0,42
uwaga/koncentracja (attention/concentration) 5 0,85 0,85
pamięć (memory) 6 0,91 0,92
język (language) 8 0,93 0,94
inne poznawcze (other cognitive) 3 0,80 0,87
depresja (depression) 4 0,82 0,76
lęk (anxiety) 6 0,76 0,86
kontrola/bezradnoSć (control/helplessness) 4 0,77 0,72
samoocena (self-esteem) 5 0,73 0,82
interakcje społeczne (social interactions) 3 0,84 0,85
aktywnoSci społeczne (social activities) 3 0,87 0,68
stygmatyzacja (stigma item)1
zachowanie (behavior) 14 0,87 0,87
zdrowie ogólne (general health item)1
jakoSć życia (quality of life item)1
skala ogólna jakoSci życia (overall quality of life) 76 0,93 0,97
s
k
a
l
a
o
g
ó
l
n
a
j
a
k
o
S
c
i
ż
y
c
i
a
(
o
v
e
r
a
l
l
q
u
a
l
i
t
y
o
f
l
i
f
e
)
7
6
0
,
9
3
0
,
9
7
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3 209
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Krystyna A. Mathiak, Katarzyna Karzel, Klaus Mathiak, Paweł Ostaszewski, Małgorzata Łuba, Tomasz Wolańczyk
Tabela 3. Interkorelacje 16 podskal i skali ogólnej Kwestionariusza JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej ( Spearmana)
T
a
b
e
l
a
3
.
Table 3. Spearman s correlation matrix of the 16 subscales and the overall score of QOLCE
T
a
b
l
e
3
.
I
I
II 0,451
I
I
0
,
4
5
1
III 0,392 0,372
I
I
I
0
,
3
9
2
0
,
3
7
2
IV 0,294 0,282 0,725
I
V
0
,
2
9
4
0
,
2
8
2
0
,
7
2
5
V 0,357 0,249 0,712 0,668
V
0
,
3
5
7
0
,
2
4
9
0
,
7
1
2
0
,
6
6
8
VI 0,340 0,354 0,829 0,782 0,679
V
I
0
,
3
4
0
0
,
3
5
4
0
,
8
2
9
0
,
7
8
2
0
,
6
7
9
VII 0,097 0,302 0,151 0,175 0,201 0,234
V
I
I
0
,
3
0
2
0
,
2
3
4
VIII 0,299 0,336 0,465 0,442 0,477 0,555 0,573
V
I
I
I
0
,
2
9
9
0
,
3
3
6
0
,
4
6
5
0
,
4
4
2
0
,
4
7
7
0
,
5
5
5
0
,
5
7
3
IX 0,183 0,221 0,408 0,339 0,435 0,514 0,581 0,705
I
X
0
,
2
2
1
0
,
4
0
8
0
,
3
3
9
0
,
4
3
5
0
,
5
1
4
0
,
5
8
1
0
,
7
0
5
X 0,247 0,419 0,404 0,398 0,438 0,511 0,522 0,739 0,539
X
0
,
2
4
7
0
,
4
1
9
0
,
4
0
4
0
,
3
9
8
0
,
4
3
8
0
,
5
1
1
0
,
5
2
2
0
,
7
3
9
0
,
5
3
9
XI 0,468 0,351 0,509 0,576 0,445 0,536 0,251 0,475 0,295 0,352
X
I
0
,
4
6
8
0
,
3
5
1
0
,
5
0
9
0
,
5
7
6
0
,
4
4
5
0
,
5
3
6
0
,
4
7
5
0
,
2
9
5
0
,
3
5
2
XII 0,344 0,236 0,380 0,349 0,179 0,352 0,228 0,355 0,182 0,252 0,558
X
I
I
0
,
3
4
4
0
,
2
3
6
0
,
3
8
0
0
,
3
4
9
0
,
3
5
2
0
,
3
5
5
0
,
5
5
8
XIII 0,163 0,107 0,363 0,363 0,352 0,343 0,135 0,381 0,286 0,280 0,607 0,409
X
I
I
I
0
,
3
6
3
0
,
3
6
3
0
,
3
5
2
0
,
3
4
3
0
,
3
8
1
0
,
2
8
6
0
,
2
8
0
0
,
6
0
7
0
,
4
0
9
XIV 0,480 0,448 0,629 0,519 0,595 0,641 0,430 0,630 0,649 0,649 0,407 0,308 0,292
X
I
V
0
,
4
8
0
0
,
4
4
8
0
,
6
2
9
0
,
5
1
9
0
,
5
9
5
0
,
6
4
1
0
,
4
3
0
0
,
6
3
0
0
,
6
4
9
0
,
6
4
9
0
,
4
0
7
0
,
3
0
8
0
,
2
9
2
XV 0,237 0,344 0,299 0,149 0,325 0,205 0,277 0,340 0,250 0,312 0,254 0,085 0,202 0,290
X
V
0
,
3
4
4
0
,
2
9
9
0
,
3
2
5
0
,
3
4
0
0
,
3
1
2
0
,
2
9
0
XVI 0,316 0,463 0,437 0,360 0,449 0,416 0,385 0,424 0,319 0,424 0,269 0,085 0,193 0,465 0,712
X
V
I
0
,
3
1
6
0
,
4
6
3
0
,
4
3
7
0
,
3
6
0
0
,
4
4
9
0
,
4
1
6
0
,
3
8
5
0
,
4
2
4
0
,
3
1
9
0
,
4
2
4
0
,
4
6
5
0
,
7
1
2
Skala
S
k
a
l
a
ogólna 0,523 0,524 0,796 0,742 0,724 0,808 0,456 0,756 0,608 0,677 0,740 0,534 0,553 0,773 0,460 0,594
o
g
ó
l
n
a
0
,
5
2
3
0
,
5
2
4
0
,
7
9
6
0
,
7
4
2
0
,
7
2
4
0
,
8
0
8
0
,
4
5
6
0
,
7
5
6
0
,
6
0
8
0
,
6
7
7
0
,
7
4
0
0
,
5
3
4
0
,
5
5
3
0
,
7
7
3
0
,
4
6
0
0
,
5
9
4
(Overall)
(
O
v
e
r
a
l
l
)
*pogrubioną czcionką zaznaczono korelacje istotne na poziomie p<0,05 jednostronnie [significant correlations (p<0.05, one-sided) are set in bold]
**szarym tłem zaznaczono korelacje istotne na poziomie p<0,01 jednostronnie [highly significant correlations (p<0.01, one-sided) are shaded]
zacji (r= 0,24, p=0,02). Ponadto, każdy z badanych riuszy QOLCE oraz CBCL podali opis założeń
wskaxników klinicznych, z wyjątkiem Sredniej częstoSci teoretycznych leżących u podstawy poszczególnych
napadów toniczno-klonicznych oraz częstoSci przyjmo- podskal, co pozwoliło okreSlić, które z podskal badają
wania leków, wykazał ujemną korelację z wybranymi podobny wymiar psychologiczny. WiększoSć podskal
podskalami na poziomie istotnym statystycznie. Współ- kwestionariusza QOLCE wykazała ujemną korelację
czynniki korelacji dla każdej ze skal przedstawia tab. 4. z podskalami CBCL badającymi podobny konstrukt
Pozycje jakoSć życia i skala ogólna jakoSci życia wyka- teoretyczny (na podstawie założeń teoretycznych poda-
zały dodatnią korelację ze wszystkimi podskalami CBCL nych przez autorów obu skal, np. podskala zaburzenia
z wyjątkiem skarg somatycznych (współczynniki korelacji r uwagi CBCL oraz podskala uwaga/koncentracja
Pearsona od 0,34 do 0,59, p<0,01). Twórcy kwestiona- QOLCE). Wyjątek stanowią skale stygmatyzacji i ak-
210 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
)
n
o
)
i
t
s
s
)
a
r
s
e
t
)
)
n
n
s
)
n
s
s
o
n
e
i
s
e
m
t
i
o
c
e
t
i
e
c
l
i
t
n
t
i
)
i
)
v
r
p
c
i
o
t
l
t
)
e
a
m
s
h
e
C
c
r
e
u
t
e
e
l
/
t
v
a
e
r
H
g
i
i
t
i
a
n
)
t
/
l
l
t
i
l
n
e
o
e
i
a
a
a
i
m
n
o
f
i
h
t
i
c
l
r
F
c
l
e
i
g
t
l
n
t
/
a
s
i
o
f
o
i
n
a
e
)
y
y
t
S
c
c
r
r
o
o
t
g
a
)
h
e
o
I
r
o
r
)
C
I
y
A
i
P
S
n
t
e
m
e
m
n
v
i
X
I
I
l
e
I
(
I
g
n
X
h
e
(
o
a
I
i
I
t
i
a
X
t
E
e
(
(
h
G
s
(
t
e
e
u
S
I
O
s
s
e
ć
I
n
a
)
n
I
V
e
e
(
j
S
e
I
B
Q
z
I
z
y
r
-
c
I
)
X
n
V
c
o
r
f
c
I
(
e
p
)
(
l
X
z
a
V
e
i
e
y
n
o
I
(
V
r
y
e
ł
c
e
g
z
t
e
n
t
d
e
X
i
X
S
e
o
m
D
(
f
a
(
a
e
e
z
n
ł
n
a
i
j
l
p
e
c
z
r
u
I
e
o
X
c
x
s
I
e
a
ó
a
c
z
(
c
i
g
i
i
p
w
M
a
n
i
V
g
ę
e
c
n
s
n
n
n
(
z
a
c
a
A
o
y
b
y
o
V
S
a
a
e
m
n
I
n
t
ż
/
e
I
a
z
L
k
j
(
I
z
o
z
j
e
w
e
I
a
a
c
/
i
c
/
s
ć
l
i
n
o
c
ć
o
V
V
S
k
a
a
e
o
w
(
(
m
n
p
i
o
ę
h
w
r
o
r
a
g
i
o
g
a
t
c
y
g
o
r
p
k
k
k
e
r
a
r
t
y
r
n
a
e
m
y
t
e
ę
a
k
d
n
g
t
m
e
w
z
o
Z
J
L
a
S
Z
n
D
n
A
a
n
ę
P
I
K
I
O
U
J
S
E
I
I
I
I
I
I
I
V
I
I
I
I
I
I
I
V
V
I
I
I
V
X
I
Ograniczenia fizyczne (
I Physical restrictions
)
I
II Energia/zmęczenie (
II Energy/Fatigue
)
I
III Uwaga/koncentracja (
III Attention/Concentration
)
I
IV Pamięć (
IV Memory
)
I
V Język (
V Language
)
V
VI Inne poznawcze (
VI Other cognitive
)
V
VII Depresja (
VII Depression
)
V
VIII Lęk (
VIII Anxiety
)
V
IX Kontrola/bezradnoSć (
IX Control/Helplessness
)
I
X Samoocena (
X Self-esteem
)
X
XI Interakcje społeczne (
XI Social interactions
)
X
XII AktywnoSci społeczne (
XII Social activities
)
X
XIII Stygmatyzacja (
XIII Stigma item
)
X
XIV Zachowanie (
XIV Behavior
)
X
XV Zdrowie ogólne (
XV General health item
)
X
XVI JakoSć życia (
XVI Quality of life item
)
X
Kwestionariusz JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej
Tabela 4. Współczynniki korelacji ( Pearsona) 16 podskal i skali ogólnej Kwestionariusza JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej ze wskaxnikami stanu klinicznego dziecka
T
a
b
e
l
a
4
.
Table 4. Pearson s correlation coefficients between 16 subscales and overall results of QOLCE and clinical measures of child s health
T
a
b
l
e
4
.
Rrednia Rrednia Czas Czas od Liczba CzęstoSć Liczba
R
r
e
d
n
i
a
R
r
e
d
n
i
a
C
z
a
s
C
z
a
s
o
d
L
i
c
z
b
a
C
z
ę
s
t
o
S
ć
L
i
c
z
b
a
częstoSć częstoSć trwania rozpoczęcia leków przyjmo- hospita-
c
z
ę
s
t
o
S
ć
c
z
ę
s
t
o
S
ć
t
r
w
a
n
i
a
r
o
z
p
o
c
z
ę
c
i
a
l
e
k
ó
w
p
r
z
y
j
m
o
-
h
o
s
p
i
t
a
-
napadów napadów choroby leczenia przeciw- wania lizacji
n
a
p
a
d
ó
w
n
a
p
a
d
ó
w
c
h
o
r
o
b
y
l
e
c
z
e
n
i
a
p
r
z
e
c
i
w
-
w
a
n
i
a
l
i
z
a
c
j
i
toniczno- padaczko- leków
t
o
n
i
c
z
n
o
-
p
a
d
a
c
z
k
o
-
l
e
k
ó
w
-klonicznych wych
-
k
l
o
n
i
c
z
n
y
c
h
w
y
c
h
(Average (Average (Duration (Duration (Number (Frequency (Number
(
A
v
e
r
a
g
e
(
A
v
e
r
a
g
e
(
D
u
r
a
t
i
o
n
(
D
u
r
a
t
i
o
n
(
N
u
m
b
e
r
(
F
r
e
q
u
e
n
c
y
(
N
u
m
b
e
r
seizure frequency of the of of anti- of drug of hospita-
s
e
i
z
u
r
e
f
r
e
q
u
e
n
c
y
o
f
t
h
e
o
f
o
f
a
n
t
i
-
o
f
d
r
u
g
o
f
h
o
s
p
i
t
a
-
frequency) of tonic-clonic disease) medication) epileptic intake) lizations)
f
r
e
q
u
e
n
c
y
)
o
f
t
o
n
i
c
-
c
l
o
n
i
c
d
i
s
e
a
s
e
)
m
e
d
i
c
a
t
i
o
n
)
e
p
i
l
e
p
t
i
c
i
n
t
a
k
e
)
l
i
z
a
t
i
o
n
s
)
seizures) medication)
s
e
i
z
u
r
e
s
)
m
e
d
i
c
a
t
i
o
n
)
n81 78 82 72
62 81 79
0
,
3
1
0
0
,
2
3
6
0
,
2
0
9
ograniczenia fizyczne (physical restrictions) 0,310 0,186 0,236 0,209 0,049 0,079 0,158
0
,
2
3
5
0
,
1
8
9
energia/zmęczenie (energy/fatigue) 0,235 0,071 0,189 0,129 0,079 0,089 0,077
0
,
2
2
0
uwaga/koncentracja (attention/concentration) 0,047 0,078 0,104 0,125 0,005 0,050 0,220
pamięć (memory) 0,030 0,140 0,093 0,104 0,085 0,017 0,103
0
,
2
2
4
język (language) 0,224 0,119 0,082 0,082 0,006 0,096 0,092
0
,
2
2
3
0
,
2
1
9
0
,
3
2
8
inne poznawcze (other cognitive) 0,073 0,182 0,223 0,219 0,043 0,097 0,328
0
,
2
4
1
depresja (depression) 0,060 0,071 0,179 0,143 0,128 0,112 0,241
0
,
2
4
5
0
,
2
3
8
0
,
2
1
7
0
,
2
6
5
lęk (anxiety) 0,066 0,001 0,245 0,238 0,217 0,084 0,265
0
,
3
0
4
0
,
3
5
0
0
,
1
9
9
0
,
2
1
1
kontrola/bezradnoSć (control/helplessness) 0,043 0,110 0,304 0,350 0,199 0,149 0,211
0
,
2
4
6
samoocena (self-esteem) 0,075 0,061 0,246 0,155 0,040 0,056 0,161
interakcje społeczne (social interactions) 0,028 0,070 0,156 0,138 0,103 0,026 0,117
aktywnoSci społeczne (social activities) 0,016 0,075 0,115 0,097 0,147 0,118 0,126
stygmatyzacja (stigma item) 0,060 0,025 0,060 0,056 0,079 0,059 0,002
0
,
1
9
4
0
,
2
3
1
0
,
2
1
1
zachowanie (behavior) 0,129 0,175 0,194 0,231 0,144 0,117 0,211
0
,
2
6
6
0
,
2
0
1
zdrowie ogólne (general health item) 0,266 0,106 0,066 0,018 0,156 0,037 0,201
0
,
2
9
8
0
,
2
4
3
jakoSć życia (quality of life item) 0,298 0,020 0,039 0,042 0,113 0,008 0,243
0
,
2
2
1
0
,
2
0
0
0
,
2
3
9
skala ogólna (overall) 0,144 0,108 0,221 0,200 0,126 0,091 0,239
*pogrubioną czcionką zaznaczono korelacje istotne na poziomie p<0,05 jednostronnie [significant correlations (p<0.05, one-sided) are set in bold]
**szarym tłem zaznaczono korelacje istotne na poziomie p<0,01 jednostronnie [highly significant correlations (p<0.01, one-sided) are shaded]
tywnoSci społecznych, które nie wykazały korelacji że na wyniku tych skal można opierać się nie tylko
z żadną z podskal CBCL. Ponadto, tylko jedna z pod- w badaniach naukowych, ale też w diagnostyce indywi-
skal QOLCE energia/zmęczenie wykazała korelację
dualnej. Zarówno dla skali ogólnej, jak i dla wszystkich
z podskalą skarg somatycznych CBCL. Wyniki korelacji
podskal z wyjątkiem energii/zmęczenia i aktywnoSci spo-
podskal kwestionariusza QOLCE z wybranymi pod- łecznych, wartoSć ą Cronbacha wersji polskiej była
skalami kwestionariusza CBCL przedstawiono w tab. 5.
zbliżona, a często większa niż dla skali oryginalnej
[18]. Przyczyną mniejszego współczynnika zgodnoSci
wewnętrznej obu wymienionych podskal może być
Omówienie
O
m
ó
w
i
e
n
i
e
fakt, że są to skale bardzo krótkie. Skala aktywnoSci
Wynikiem przeprowadzonych badań jest polskoję- społecznych zawiera jedynie trzy, a skala energii/zmęcze-
zyczna skala służąca do oceny szerokiego przekroju nia dwie pozycje testowe. Można też przypuszczać,
wskaxników funkcjonowania psychospołecznego dziec- że dla populacji polskiej w przeciwieństwie do au-
ka. Usunięcie jakiejkolwiek z pozycji nie przyczyniłoby stralijskiej pytania należące do tych skal nie badają
się do znaczącego wzrostu rzetelnoSci całej skali bądx tej samej zmiennej. Jedynie dla podskali energia/zmę-
właSciwej dla niej podskali, co oznacza, że każda doda- czenie wartoSć ą Cronbacha była zdecydowanie
je unikalnych informacji do wyniku ogólnego. mniejsza od 0,7; do interpretacji tej domeny funkcjo-
Bardzo wysoki współczynnik ą Cronbacha zarów- nowania u badanych dzieci należy więc odnosić się
no dla całej skali, jak i dla większoSci podskal oznacza, z ostrożnoScią.
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3 211
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Krystyna A. Mathiak, Katarzyna Karzel, Klaus Mathiak, Paweł Ostaszewski, Małgorzata Łuba, Tomasz Wolańczyk
Tabela 5. Współczynniki korelacji ( Pearsona) 16 podskal i skali ogólnej Kwestionariusza JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej z 8 podskalami kwestionariusza Child
T
a
b
e
l
a
5
.
Behavior Checklist (n=50)
Table 5. Pearson s correlation coefficients between 16 subscales and overall result of QOLCE and 8 subscales of Child Behavior Checklist (n=50)
T
a
b
l
e
5
.
0
,
5
2
5
0
,
4
0
4
0
,
5
1
8
0
,
3
8
6
0
,
3
7
0
0
,
3
1
2
0
,
2
9
5
ograniczenia fizyczne (physical restrictions) 0,525 0,091 0,404 0,518 0,386 0,370 0,312 0,295
0
,
5
3
1
0
,
3
1
0
0
,
4
2
1
0
,
5
9
9
0
,
3
2
1
0
,
4
1
7
0
,
3
5
7
0
,
2
7
2
energia/zmęczenie (energy/fatigue) 0,531 0,310 0,421 0,599 0,321 0,417 0,357 0,272
0
,
4
8
9
0
,
5
0
2
0
,
6
5
4
0
,
3
5
5
0
,
6
0
7
0
,
3
1
4
0
,
4
7
2
uwaga/koncentracja (attention/concentration) 0,489 0,184 0,502 0,654 0,355 0,607 0,314 0,472
0
,
3
7
4
0
,
3
8
5
0
,
4
6
5
0
,
3
3
4
0
,
4
4
1
0
,
2
8
6
0
,
3
6
7
pamięć (memory) 0,374 0,000 0,385 0,465 0,334 0,441 0,286 0,367
0
,
4
8
7
0
,
4
8
4
0
,
5
4
8
0
,
3
0
6
0
,
4
9
1
0
,
2
6
2
0
,
3
6
9
język (language) 0,487 0,032 0,484 0,548 0,306 0,491 0,262 0,369
0
,
4
8
7
0
,
5
6
8
0
,
5
8
2
0
,
4
1
4
0
,
5
6
2
0
,
3
4
9
0
,
4
1
0
inne poznawcze (other cognitive) 0,487 0,119 0,568 0,582 0,414 0,562 0,349 0,410
0
,
3
0
2
0
,
2
9
0
0
,
3
8
9
depresja (depression) 0,302 0,153 0,290 0,204 0,122 0,189 0,389 0,154
0
,
4
6
4
0
,
5
6
0
0
,
5
0
6
0
,
3
2
2
0
,
4
3
5
0
,
4
3
1
0
,
2
9
9
lęk (anxiety) 0,464 0,010 0,560 0,506 0,322 0,435 0,431 0,299
0
,
3
2
6
0
,
3
4
9
0
,
3
4
6
0
,
3
0
7
0
,
2
5
1
kontrola/bezradnoSć (control/helplessness) 0,196 0,205 0,326 0,349 0,160 0,346 0,307 0,251
0
,
4
8
6
0
,
5
0
1
0
,
4
8
6
0
,
3
0
8
0
,
4
2
7
0
,
4
2
4
0
,
3
3
3
samoocena (self-esteem) 0,486 0,029 0,501 0,486 0,308 0,427 0,424 0,333
0
,
4
2
6
0
,
4
4
6
0
,
5
2
6
0
,
4
2
0
0
,
3
3
0
0
,
2
8
0
0
,
2
5
9
interakcje społeczne (social interactions) 0,426 0,126 0,446 0,526 0,420 0,330 0,280 0,259
aktywnoSci społeczne (social activities) 0,055 0,211 0,086 0,099 0,210 0,026 0,081 0,006
stygmatyzacja (stigma item) 0,020 0,079 0,105 0,193 0,221 0,019 0,045 0,024
0
,
4
5
7
0
,
3
8
7
0
,
5
0
7
0
,
3
1
3
0
,
5
4
5
0
,
4
2
3
0
,
5
5
2
zachowanie (behavior) 0,457 0,112 0,387 0,507 0,313 0,545 0,423 0,552
0
,
3
2
5
0
,
2
4
7
0
,
2
5
3
0
,
3
8
6
0
,
2
5
4
zdrowie ogólne (general health item) 0,325 0,097 0,247 0,253 0,386 0,254 0,206 0,163
0
,
4
8
1
0
,
4
1
5
0
,
3
4
3
0
,
3
5
2
0
,
4
1
2
0
,
3
4
0
0
,
3
5
8
jakoSć życia (quality of life item) 0,481 0,031 0,415 0,343 0,352 0,412 0,340 0,358
0
,
5
1
2
0
,
5
2
4
0
,
5
8
7
0
,
4
3
1
0
,
4
9
3
0
,
3
8
6
0
,
3
8
6
skala ogólna (overall) 0,512 0,094 0,524 0,587 0,431 0,493 0,386 0,386
*pogrubioną czcionką zaznaczono korelacje istotne na poziomie p<0,05 jednostronnie [Significant correlations (p<0.05, one-sided) are set in bold]
**szarym tłem zaznaczono korelacje istotne na poziomie p<0,01 jednostronnie [Highly significant correlations (p<0.01, one-sided) are shaded]
TrafnoSć teoretyczną polskiej wersji potwierdza do- szy był u nich zarówno okres trwania choroby, jak i czas
datnia korelacja pomiędzy poszczególnymi podskala- leczenia. Oznacza to, że częSć wariancji skali może być
mi kwestionariusza, a także dodatnia korelacja z wyni- wyjaSniona przez wskaxniki kliniczne stanu dziecka.
kiem ogólnym skali, o tym samym kierunku i dla Szczególnie liczba hospitalizacji, którą można uznać za
większoSci podskal podobnej sile co dla skali orygi- poSredni wskaxnik ciężkoSci choroby, wykazała ujemną
nalnej. Stwierdzono też ujemną korelację między korelację z większoScią podskal kwestionariusza, zwłasz-
wynikami poszczególnych podskal QOLCE a wybra- cza ze skalami dotyczącymi funkcjonowania poznawcze-
nymi wskaxnikami klinicznymi (czasem trwania cho- go i emocjonalnego oraz zdrowia i jakoSci życia.
roby, okresem leczenia i liczbą hospitalizacji). Dzieci, Szczególnie ważne jest, że dla żadnej z podskal nie
które uzyskały niski wynik na skali QOLCE, miały wystąpiła istotna statystycznie dodatnia korelacja ze
w przeszłoSci więcej epizodów hospitalizacji oraz dłuż- wskaxnikami klinicznymi co przemawia za dobrą traf-
212 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
)
r
o
i
v
a
)
h
r
e
o
i
b
v
t
)
a
n
s
)
h
e
s
)
t
e
m
s
u
)
n
b
e
s
i
q
l
m
a
n
b
e
e
m
l
i
)
l
l
v
o
e
i
p
d
l
b
r
e
s
e
b
o
p
s
m
D
s
r
o
(
e
t
o
s
r
p
r
c
h
e
e
p
g
r
g
n
c
n
l
g
p
i
u
o
t
a
a
i
e
A
i
o
t
)
(
a
d
c
w
h
n
-
n
m
o
o
e
T
e
s
(
t
s
w
S
o
n
u
t
(
o
a
S
o
a
A
t
w
r
(
i
i
(
e
s
y
d
x
n
s
i
e
n
o
h
n
e
z
e
g
t
n
d
l
i
r
A
c
z
S
a
e
(
i
g
e
c
y
W
ł
w
y
n
a
(
a
t
o
j
m
u
s
a
e
p
a
a
i
i
i
s
e
a
a
i
i
m
r
n
n
n
y
n
n
o
p
a
a
a
f
s
e
e
e
m
w
w
z
z
o
i
d
e
r
r
c
o
o
l
g
i
y
u
u
r
h
h
b
b
b
c
c
a
k
o
Wycofanie (
Withdrawn
)
W
a
a
a
a
k
r
ę
Skargi somatyczne (
Somatic complaints
)
S
Lęk i depresja (
Anxious-depressed
)
L
Problemy społeczne (
Social problems
)
P
Zaburzenia mySlenia (
Thought problems
)
Z
Zaburzenia uwagi (
Attention problems
)
Z
Zachowania niedostosowane (
Delinquent behavior
)
Z
Zachowania agresywne (
Aggressive behavior
)
Z
Kwestionariusz JakoSci Życia w Padaczce Dziecięcej
noScią teoretyczną kwestionariusza. Z drugiej strony, dla biorą udziału w kształtowaniu się jakoSci życia u dziecka.
żadnej z podskal nie wystąpiła duża korelacja, co oznacza, Faktycznie, pytania skali skarg somatycznych dotyczą ta-
że badane wskaxniki kliniczne wyjaSniają jedynie częSć kich aspektów, jak występowanie bólów głowy czy brzu-
wyników kwestionariusza. Ponadto, dla żadnej z trzech cha u dziecka bez stwierdzonej przez lekarza przyczyny.
podskal należących do kategorii funkcjonowania społecz- W Swietle problemów, z którymi na co dzień boryka się
nego nie wystąpiła istotna statystycznie korelacja z któ- dziecko z padaczką, objawy te mogą mieć znikomy zwią-
rymkolwiek z badanych wskaxników klinicznych (często- zek z jego jakoScią życia lub też być przez rodziców nie-
Scią i rodzajem napadów padaczkowych, czasem trwania zauważane. Podskala skarg somatycznych CBCL wykaza-
choroby, częstoScią hospitalizacji oraz rodzajem i liczbą ła istotną statystycznie, słabą korelację jedynie ze skalą
stosowanych leków). Jest to zgodne z doniesieniami, że energia/zmęczenie QOLCE.
jakoSć życia chorych, szczególnie w zakresie funkcjono- Podobnie jak dla wskaxników stanu klinicznego,
wania społecznego, jedynie w ograniczonym stopniu podskale aktywnoSci społecznych i stygmatyzacji nie wyka-
związana jest z ich stanem klinicznym [16]. zały istotnej statystycznie korelacji z żadną z podskal
W przeciwieństwie do skali oryginalnej, w polskiej CBCL. Jednak tym razem znaleziono korelację pod-
wersji nie stwierdzono statystycznie istotnej korelacji skali interakcji społecznych QOLCE z kilkoma podska-
pomiędzy liczbą leków a skalami pamięci i językową. lami CBCL, w tym największą z podskalą problemów
Należy jednak pamiętać, że badania nad wersją anglo- społecznych, co potwierdza jej dobrą trafnoSć teoretycz-
języczną przeprowadzono ponad 5 lat wczeSniej. ną. Brak korelacji dla dwóch pozostałych podskal ka-
Występowanie zaburzeń poznawczych jest efektem tegorii aktywnoSci społecznych sugeruje, że mierzą
ubocznym wielu leków przeciwpadaczkowych pierw- one zmienne specyficzne dla osób z padaczką, których
szej generacji [21]. Jednakże w ciągu ostatniej dekady mogą nie wykrywać skale dla populacji ogólnej. W ce-
wprowadzono do użycia klinicznego wiele leków lu oszacowania trafnoSci teoretycznej tych podskal nie-
o znacznie słabszym wpływie na funkcjonowanie po- zbędne jest więc zastosowanie innej strategii badania.
znawcze. Być może zaobserwowany wynik jest właSnie Podobnie, dalszego badania wymaga poskala depre-
skutkiem poprawy leczenia farmakologicznego, która sji. Wykazała ona stosunkowo mały stopień korelacji
dokonała się w tym przedziale czasowym. ze skalą lęku i depresji CBCL. Może to również być
Porównanie Kwestionariusza JakoSci Życia w Padacz- związane z faktem, że obie podskale mierzą odmienny
ce Dziecięcej z Child Behavior Checklist wykazało ujem- konstrukt, opierając się na różnych założeniach teore-
ną korelację pomiędzy większoScią podskal. Ujemny tycznych. Jedną z metod zbadania trafnoSci podskali
znak korelacji związany jest z faktem, że wysoki wynik depresji powinno być przebadanie za pomocą kwestio-
skali jest dla QOLCE oznaką dobrego funkcjonowa- nariusza QOLCE grupy dzieci z padaczką, którym
nia, podczas kiedy dla CBCL wskaxnikiem zaburze- psychiatra postawił rozpoznanie na podstawie ustruk-
nia w badanej kategorii funkcjonowania. Podobnie, jak turyzowanego wywiadu klinicznego. Podskala depresji
w przypadku porównania ze wskaxnikami stanu kli- powinna różnicować dzieci z rozpoznaniem depresji
nicznego, także i tutaj dla żadnej z podskal nie wystą- od dzieci z innymi jednostkami chorobowymi lub bez
piła istotna korelacja dodatnia. Korelacja jest większa towarzyszących zaburzeń psychiatrycznych.
niż dla wskaxników klinicznych, nie jest jednak bardzo Jedną z podstawowych zalet Kwestionariusza JakoSci
duża, potwierdzając, że podskale kwestionariuszy nie Życia w Padaczce Dziecięcej jest jego szeroki zakres, po-
mierzą tej samej zmiennej. zwalający na uwzględnienie złożonych aspektów funk-
Szczególnie ważne jest, że większoSć z podskal cjonowania psychospołecznego dziecka. Pewne ogra-
QOLCE wykazuje większą korelację z podskalami niczenie stosowania skali stwarza natomiast jej długoSć
CBCL, mierzącymi odpowiadający im konstrukt teore- wypełnienie całego kwestionariusza zajmuje zwykle
tyczny (na podstawie podanej przez twórców skali cha- rodzicom ok. 30 min, co może utrudnić jego rutynowe
rakterystyki wymiaru psychologicznego, który badają stosowanie w codziennej praktyce klinicznej. DługoSć
poszczególne podskale obu kwestionariuszy). Zgodnie kwestionariusza 10 stron może także działać od-
z przewidywaniami zarówno skala ogólna jakoSci życia, jak straszająco na rodziców. Z taką reakcją spotkano się
i pozycja testowa jakoSć życia wykazują dużą korelację kilkakrotnie podczas przeprowadzania badań zawsze
z prawie wszystkimi podskalami CBCL. Fakt, że nie wy- jednak wystarczyło udzielenie rodzicom wyjaSnienia,
kazują one korelacji z podskalą skarg somatycznych CBCL jak długi jest rzeczywisty czas wypełniania skali. Kom-
sugeruje, że zmienne mierzone przez tę podskalę nie pensatą może być natomiast jasnoSć i prostota sformu-
Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3 213
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Krystyna A. Mathiak, Katarzyna Karzel, Klaus Mathiak, Paweł Ostaszewski, Małgorzata Łuba, Tomasz Wolańczyk
łowanych pytań, które sprawiają, że rodzice mogą wy-
PiSmiennictwo
P
i
S
m
i
e
n
n
i
c
t
w
o
pełniać skalę samodzielnie, bez asysty lekarza bądx
1. Fundacja Epileptologii. Informacje o padaczce: Współczesne
psychologa. Znacznie zmniejsza to wymagania doty-
poglądy na istotę padaczki. [cytowany 27 sierpnia 2006].
czące przygotowania osoby przeprowadzającej bada-
Adres: http://www.epilepsy.pl/pl/infop.html.
nie. Potwierdza to fakt, że podczas badania większoSć
2. Hauser W.A. Seizure disorders: the changes with age.
rodziców nie zgłaszała trudnoSci ze zrozumieniem
Epilepsia 1992; 33 (supl. 4): S6-14.
pytań, a kwestionariusze wypełnione były prawidłowo. 3. Krishnamoorthy E.S. Psychiatric issues in epilepsy. Curr Opin
W związku z szerokim zakresem badanych aspek- Neurol 2001; 14: 217-224.
4. Torta R., Keller R. Behavioral, psychotic and anxiety disorders
tów funkcjonowania, dostosowanych do specyficznej
in epilepsy: etiology, clinical features and therapeutic
problematyki padaczki, oraz z dobrymi własnoSciami
implications. Epilepsia 1999; 40 (supl. 10): 2-20.
psychometrycznymi wykazanymi w przeprowadzonym
5. Andelman F., Fried I., Nuefeld M.Y. Quality of life
badaniu Kwestionariusz JakoSci Życia w Padaczce Dzie-
self-assessment as a function of lateralization of lesion in
cięcej może być wykorzystywany zarówno do badań
candidates for epilepsy surgery. Epilepsia 2001; 42: 549-555.
naukowych, umożliwiając zwrócenie uwagi na specy- 6. Schalock R.L., Keith K.D., Hoffman K. i wsp. Quality of life:
its measurement and use. Ment Retard 1989; 27: 25-51.
ficzne aspekty funkcjonowania dzieci z padaczką, jak
7. Meador K.J. Research use of the new quality-of-life in epilepsy
i w praktyce klinicznej, oferując lekarzowi prowadzą-
inventory. Epilepsia 1993; 34 (supl. 4): S34-S38.
cemu bądx psychologowi lepsze zrozumienie profilu
8. Suurmeijer T.P., Reuvekamp M.F., Aldenkamp B.P. Social
funkcjonowania dziecka i dostosowanie terapii do jego
functioning, psychological functioning, and quality of life in
indywidualnych potrzeb.
epilepsy. Epilepsia 2001; 32: 1160-1168.
9. Devinsky O. Psychiatric comorbidity in patients with epilepsy:
implications for diagnosis and treatment. Epilepsy Behav 2003;
Wnioski
W
n
i
o
s
k
i
4: S2-S10.
10. Allison P.J., Locker D., Feine J.S. Quality of life: a dynamic
1. Wynikiem przeprowadzonych badań jest polskoję-
construct. Soc Sci Med 1997; 45: 221-230.
zyczna skala służąca do badania jakoSci życia u dzie-
11. Devinsky O. Clinical uses of the quality of life in epilepsy
ci z padaczką, uwzględniająca szeroki przekrój
inventory. Epilepsia 1993; 34 (supl. 4): S39-S44.
problemów behawioralnych, poznawczych, emocjo- 12. Talarska D. Funkcjonowanie psychospołeczne dzieci i młodzieży
z napadami kontrolowanymi i padaczką oporną na leki analiza
nalnych i społecznych charakterystycznych dla tej
porównawcza. Epileptologia 2006; 14: 35-43.
choroby.
13. Matthews W.S., Barabas G., Ferrari M. Emotional concomitants
2. Wysoka rzetelnoSć skali, jak też poszczególnych
of childhood epilepsy. Epilepsia 1982; 23: 671-681.
podskal, oraz dobra trafnoSć teoretyczna kwalifiku-
14. Ferrari M., Matthews W.S., Barabas G. The family and the
ją kwestionariusz jako wiarygodne narzędzie zarów-
child with epilepsy. Fam Process 1983; 22: 53-59.
no w badaniach naukowych, jak i w diagnostyce in- 15. Austin J.K., Smith M.S., Risinger M.W. i wsp. Childhood
epilepsy and asthma: comparison of quality of life. Epilepsia 1994;
dywidualnej.
35: 608-615.
16. Camfield C., Camfield P., Smith B. i wsp. Biologic factors as
OSwiadczenia i podziękowania
O
S
w
i
a
d
c
z
e
n
i
a
i
p
o
d
z
i
ę
k
o
w
a
n
i
a
predictors of social outcome of epilepsy in intellectually normal
Autorzy dziękują Ann Bye i Markowi Sabaz za wspar-
children: A population-based study. J Pediatr 1993; 122: 869-873.
cie w tworzeniu polskiej wersji kwestionariusza. Badania
17. Batzel L.W., Dodrill C.B., Dubinsky B.L. i wsp. An objective
finansowane były z grantu Komitetu Badań Naukowych
method for the assessment of psychosocial problems in
nr 2H01F04325. Krystyna A. Mathiak otrzymała fun- adolescents with epilepsy. Epilepsia 1991; 32: 202-211.
18. Sabaz M., Cairns D.R., Lawson J.A. i wsp. Validation of a new
dusze z EU MC-EST Obrazowanie biomedyczne oraz
quality of life measure for children with epilepsy. Epilepsia 2000;
IRTG 1328 Schizofrenia i autyzm , Niemieckie Towa-
41: 765-774.
rzystwo Badawcze (DFG).
19. Achenbach T.M. Integrative Guide to the 1991 CBCL/4-18,
YSR, and TRF Profiles. University of Vermont, Department of
Acknowledgements
A
c
k
n
o
w
l
e
d
g
e
m
e
n
t
s
Psychology, Burlington, VT 1991.
The authors thank Ann Bye and Mark Sabaz for their
20. Wolańczyk T. Zaburzenia emocjonalne i behawioralne u dzieci
support in adapting the inventory. This study was supported i młodzieży w Polsce. Akademia Medyczna w Warszawie,
Warszawa 2002.
by the grant nr 2H01F04325 founded by State Committee
21. Aikia, M., Jutila, L., Salmenpera T. i wsp. Comparison of the
for Scientific Research in Poland. Krystyna A. Mathiak was
cognitive effects of tiagabine and carbamazepine as monotherapy
supported by the EU MC-EST Biomedical Imaging and
in newly diagnosed adult patients with partial epilepsy: pooled
IRTG 1328 Schizophrenia and autism , German Research
analysis of two long-term, randomized, follow-up studies.
Council (DFG). Epilepsia 2006; 47: 1121-1127.
214 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 3
N
e
u
r
o
l
o
g
i
a
i
N
e
u
r
o
c
h
i
r
u
r
g
i
a
P
o
l
s
k
a
Wyszukiwarka
Podobne podstrony:
Testy psychologiczne Interpretacja Kwestionariusz Jakości ŻyciaCIEKAWE TESTY PSYCHOLOGICZNEtesty psychologiczneciz testy psychologiczne jako metoda rekrutacjirekrutacja testy psychologiczneTesty psychopaty śmiesznewięcej podobnych podstron