Nr 1-2(13-14) styczeń - czerwiec 2004
prof. dr hab. Aleksandra Maciarz
n.^. dr Helena Ochonczenko
RADA REDAKCYJNA  ;    ,
m r 7h i H
mgr Zbigniew Grad
RECENZJA prof. dr hab. Aleksandra Maciarz
REDAKTOR NACZELNY Jerzy Mlćko
REDAKCJA J
ZYKOWA Olga Rutkowska, Marcin Grabski
KOREKTA Anna Jabłońska
PROJEKT OKA
ADKI Dariusz Golczyk
Fundacja Wydawnicza JM
ul. Sucharskiego 9 lok. 6
WYDAWCA
65-652 Zielona Góra
tel. [phone]
�Copyright by
Kwartalnik Pedagogiczno-Terapeutyczny  Nasze Forum"
ul. Sucharskiego 9 lok. 6
65-652 Zielona Góra
tel. [phone]
ADRES REDAKCJI
(czynny w godz. od 1400 do 1900)
adres e-mail: [e-mail]
strona internetowa: http://free.ngo.pl/nasze_forum
Bank PEKAO S.A.
KONTO BANKOWE II Oddz. w Zielonej Górze
nr konta: 34124040381111000031020752
Zakład Poligrafii Uniwersytetu Zielonogórskiego
DRUK ul. Podgórna 50
65-426 Zielona Góra
 Imar-Druk", ul. Wiejska 4
DRUK OKA
ADKI I OPRAWA
65-763 Zielona Góra, tel. [phone]
Uniwersytet Zielonogórski
%
Polskie Górnictwo Naftowe
i Gazownictwo S.A. w Warszawie
Oddział - Zielonogórski Zakład
Górnictwa Nafty i Gazu
%
SPONSORZY WYDANIA
Urząd Miejski w Zielonej Górze
Biuro Pełnomocnika ds. Rozwiązywania
Problemów Alkoholowych
%
FAIR Firma Auditingu i Rachunkowości Sp. z o. o.
Redakcja nie zwraca materiałów nie zamówionych oraz zastrzega sobie prawo do korekty tekstu, doboru tytułów i
dokonywania skrótów nadesłanych materiałów. Wydawnictwo zastrzega sobie prawo odmowy przyjęcia do
publikacji nadesłanych materiałów, jeśli ich treść lub forma są sprzeczne z linią programową bądz
charakterem
pisma lub są niezgodne z interesem wydawcy.
Qljiize ffomin
W łym numerze:
9 Aleksandra Maciarz f& Problemy emocjonalne matek dzieci niepełnosprawnych
Być matką dziecka niepełnosprawnego jest równie trudno, jak być dzieckiem niepełnosprawnym. Ta parafraza stwierdzenia
najpełniej wyraża istnienie wielu problemów w macierzyństwie pełnionym wobec dziecka niepełnosprawnego. Mają one różny
charakter i pojawiają się w różnych dziedzinach macierzyńskiej aktywności, ale niemal zawsze naruszają sferę emocjonalną
matki i obciążają ją psychicznie. Najbardziej bolesne dla matki problemy wiążą się z deprywacją jej pragnień i oczekiwań
dotyczących zdrowia i sprawności dziecka. Zdrowie i sprawność plasują się najwyżej w hierarchii upragnionych przez
rodziców cech dzieci. Są to cechy najbardziej cenione przez ogół ludzi, a przekonanie o ich znaczeniu i szczególnej wartości
jest wpajane człowiekowi od wczesnego dzieciństwa.
15 Bogdan Szczepankowski f& Język migowy jako środek komunikowania się
Język - bez względu na formę jego użycia - jest zjawiskiem społecznym, systemem stworzonym przez zbiorowość ludzką i na
potrzeby tej zbiorowości. Takimi językami są również języki migowe, tworzone w różnych krajach przez społeczności
niesłyszących. Większość definicji języka uwzględnia także języki migowe, chociaż językoznawcy w swoich rozważaniach na
ogół nie dostrzegali wcześniej ich istnienia. Społeczności osób niesłyszących zaczęły powstawać w najstarszych szkołach dla
głuchych, zakładanych w II połowie XVIII wieku. Początki polskiego języka migowego trzeba wiązać z rokiem 1817, a więc z
datą powstania pierwszej szkoły dla dzieci głuchych - Instytutu Głuchoniemych w Warszawie, w ówczesnym zaborze
rosyjskim. Twórca i założyciel instytutu, ks. Jakub Falkowski (1775-1848), był zwolennikiem metody nauczania
wykorzystującej język migowy.
25 Helena Ochonczenko f& Wczesne wspomaganie dziecka wielospecjalistyczng diagnozę i ciągłą pomocą - szansą na
jego prawidłowy rozwój Niepełnosprawność jest poważnym problemem społecznym w wymiarze jednostkowym, rodzinnym
i ogólnospołecznym. Biorąc pod uwagę wszystkie przyczyny prowadzące do niepełnosprawności, obejmuje ona nie mniej niż
10% populacji generalnej (w Polsce - 14,3% według danych Narodowego Spisu Powszechnego z 2002 roku). Ma wpływ nie
tylko na rozwój (zwłaszcza gdy dotyka dzieci i młodzież), wykorzystanie potencjału, jakość życia człowieka, wydolność
ekonomiczną funkcjonowanie i zdrowie jego rodziny, ale wiąże się także z koniecznością uruchomienia i udostępnienia
niezbędnych służb w celu zapewnienia osobom niepełnosprawnym warunków rozwoju i pełnego uczestnictwa w życiu
społecznym. Elementarnym działaniem ograniczającym rozmiary i ciężar niepełnosprawności jest profilaktyka - zapobieganie
powstawaniu uszkodzeń organizmu, których skutkiem jest niepełnosprawność (tzw. prewencja pierwszego stopnia) oraz
działania terapeutyczne usprawniające, kompensujące, a także zapobiegające pogarszaniu się stanu (tzw. prewencja
drugiego i trzeciego stopnia). W wypadku uszkodzenia organizmu dziecka - jak najwcześniejsze, nawet od urodzenia,
wielospecjalistyczne, kompleksowe rozpoznanie, ustalenie programu terapii i natychmiastowe rozpoczęcie odpowiednich
skoordynowanych, wielospecjalistycznych i ciągłych oddziaływań.
32 Joanna Soworka f& Aspekty społeczne i psychologiczne niepełnosprawności
W każdym społeczeństwie istnieje odsetek osób, które z przyczyn dziedzicznych, wrodzonych, w wyniku chorób, wypadków
czy też nieprawidłowych warunków życia nie mają pełnej sprawności fizycznej lub psychicznej. Bardzo trudno jest sporządzić
wiarygodne statystyki, które określiłyby rzeczywistą liczbę osób niepełnosprawnych, wskazały przyczyny ich
niepełnosprawności oraz trendy rozwojowe zjawiska niepełnosprawności w określonym czasie. Wynika to ze znacznych
różnic w definiowaniu kategorii osób niepełnosprawnych - zarówno wewnątrz krajów (na przykład między różnymi agencjami
czy służbami), jak i między państwami, a także zdarzających się technicznych niedoskonałości spisów powszechnych. W
wypadku zjawiska niepełnosprawności dane statystyczne często są jedynie szacunkowe. Przyjmuje się, że w świecie jest
około 500 min osób niepełnosprawnych (co stanowi 6 10% całej ludności), a 140 min spośród nich to dzieci. Natomiast w
krajach Unii Europejskiej osoby niepełnosprawne stanowią około 10% społeczeństwa, podczas gdy w Polsce, według danych
z ostatniego Narodowego Spisu Powszechnego, liczba osób niepełnosprawnych wynosi 5456,7 tys., co stanowi 14,3% ogółu
ludności naszego kraju.
3 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
Gl/uze (fortun
39 Monika Korczyk f& Niepełnosprawni na Żywiecczyz
nie
Powiat żywiecki leży w południowej części województwa śląskiego i jest drugim co do wielkości powiatem tego województwa.
Oto charakterystyka populacji niepełnosprawnych w powiecie żywieckim. W skład powiatu wchodzi czternaście gmin
wiejskich i jedna gmina miejska o ogólnej liczbie mieszkańców ponad 150 tys. i obszarze blisko 1100 km kwadratowych.
47 Krystyna Barłóg f& Postawy nauczycieli szkół ogólnodostępnych wobec integracji a poziom ich empatii
Przemiany w systemach i formach nauczania oraz edukacyjne dążenia do integracji to istotne zmiany jakościowe elementów
procesu kształcenia. Przed tego rodzaju wyzwaniami zostaje postawiony nauczyciel i to na nim spoczywa cała
odpowiedzialność za jakość edukacji integracyjnej. Kształtowanie pozytywnych więzi emocjonalno-społecznych między
ludz
mi o różnym poziomie sprawności fizycznej, psychicznej i społecznej stwarza warunki do zaistnienia wspólnoty ideowej
(systemów, wartości, norm) oraz wspólnoty interesów w rozwiązywaniu problemów życiowych. Ich efektem ma być nowa
jakość, szerszy zakres i zwiększona częstotliwość wzajemnych kontaktów na poziomie nie tylko struktur formalnych, ale także
nieformalnych. Ostatecznym celem działań integracyjnych jest więc przygotowanie dzieci, młodzieży i dorosłych do godnego
życia w otwartej społeczności oraz aktywnego podejmowania różnych społecznych ról rodzinnych, zawodowych, kulturalnych.
57 Wioletta Tymków-Grzyś f& Psychologiczne aspekty choroby nowotworowej i jej społeczne następstwa
Choroby nowotworowe są nadal jedną z najgroz
niejszych przypadłości współczesnych społeczeństw i stanowią największy -
obok schorzeń układu krążenia - problem zdrowotny. Wiążą się z cierpieniem i zagrożeniem życia. Nowotwór nie jest jednak
chorobą nową. Okazuje się, że zmiany nowotworowe są starsze niż człowiek, występowały bowiem nie tylko u ludzi, ale także
w świecie zwierząt. Towarzyszą więc naturze od zarania dziejów. Przez wiele lat stanowiły zagadkę, do dziś nie w pełni
rozwiązaną. Niewątpliwie jednak praca wielu lekarzy, biologów, chemików i fizyków przyczyniła się do przybliżenia tajemnicy
tej choroby. Różne były i są teorie wyjaśniające etiologię nowotworów, zmieniał się też zakres pojęć dotyczących tej grupy
chorób.
72 Anna Bukowska, Marek Dubiński f& Rola nauczyciela w podwyższaniu samooceny ucznia jąkającego się
W ocenie samych siebie często kierujemy się tym, jak postrzegają nas Inni, dlatego ci, którzy odczuwają radość bycia sobą
bez względu na sądy otoczenia, znajdują się w mniejszości. Osoby jąkające się z reguły patrzą na świat przez pryzmat
swojego jąkania, a dokonując samooceny, sugerują się jeszcze bardziej niż inni tym, jak są oceniani przez otoczenie (a raczej
jak oceniane jest ich mówienie). Za tym z kolei kryje się niskie poczucie własnej wartości. W wypadku uczniów jąkających się
to właśnie nauczyciele i środowisko rówieśnicze, obok rodziny i logopedy, mogą ułatwić zmianę obrazu samego siebie.
Akceptowany przez otoczenie uczeń jąkający się chętniej zdecyduje się na terapię, gdyż będzie odczuwał wsparcie grupy -
znajdzie w niej oparcie, gdy podejmie się trudnego, długiego i żmudnego procesu terapeutycznego, z natury swojej bowiem
jąkanie jest zaburzeniem komunikacji. Jeżeli chcemy ją ułatwić jąkającemu się, nie możemy go skazać wyłącznie na terapię
gabinetową, ograniczoną do kontaktu z logopedą. Efekty osiągnięte przy pomocy specjalisty trzeba koniecznie utrwalić w
warunkach pozagabinetowych (klasy, korytarza czy boiska szkolnego).
76 Grzegorz Węgrzyn f& Społeczne postawy wobec seksualności osób niepełnosprawnych
Współczesne społeczeństwa - przy całym swoim zróżnicowaniu, zrozumieniu dla inności i wynikającej z tego coraz większej
tolerancji wobec odmienności - nadal mają w swojej świadomości obszary stereotypów, wykluczeń czy też tabu. Mimo
zachodzącej ewolucji kulturowej i przemian mentalności, obszary te nie podlegają zmianom lub jest to zmiana praktycznie
niezauważalna z perspektywy pokolenia. Przykładem takiej petryfikacji w zakresie świadomości społecznej jest stosunek do
seksualności osób niepełnosprawnych, a zwłaszcza upośledzonych umysłowo. Pewna schizofrenia społeczna polega na tym,
że mimo świadomości odczuwania przez osoby niepełnosprawne umysłowo potrzeb seksualnych oraz mniej lub bardziej
świadomego dążenia do ich zaspokojenia, pokutuje przekonanie, że nie należy o tym mówić czy też poszukiwać społecznie
akceptowanych sposobów realizacji tej potrzeby. Udawanie, że taki problem nie istnieje, niczego nie rozwiązuje, jest jedynie
chowaniem głowy w piasek. Otwarta dyskusja na tematy społecznie drażliwe, jak aborcja czy homoseksualizm, pozwala
przełamywać pewne uprzedzenia czy stereotypy, nie wykluczając jednocześnie odmienności stanowisk - stają się one coraz
bardziej racjonalne, biorą także pod uwagę zdanie strony przeciwnej. Podobna dyskusja powinna dotyczyć
4 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
Oliwce i fonim
seksualności osób niepełnosprawnych, zwłaszcza upośledzonych umysłowo, tak aby zagadnienie to zaczęło być
dostrzegane, a w społecznej świadomości zaistniały racjonalne argumenty przemawiające za tą lub inną opcją.
82 Piotr Żyto f& Psychoprofilaktyka stosowana wobec dzieci z rodzin alkoholików
Alkoholizm rodziców powoduje negatywne skutki w życiu rodziny, a szczególnie w rozwoju psychofizycznym i kształtowaniu
się osobowości dzieci. Doświadczają one wielu urazów i trudnych traumatycznych sytuacji, które naruszają ich zdrowie
psychiczne. Rodzice-alkoholicy dostarczają swoim dzieciom wielu negatywnych wzorów zachowania, aspołecznych postaw,
deprecjacji uznawanych norm i wartości. Proces socjalizacji dzieci w rodzinie dotkniętej alkoholizmem jest zaburzony, a każda
forma wsparcia odgrywa znaczącą rolę kompensującą im negatywne doświadczenia doznawane w najbliższym środowisku.
Szczególną rolę w rozwoju tych młodych ludzi odgrywa interwencja profilaktyczna.
90 Agnieszka Nowicka, Anna Kociemba f& Mieszkanie Grupowe w Lesznie szansą na normalizację warunków
życia osób głębiej niepełnosprawnych intelektualnie
Mieszkanie Grupowe w Lesznie, utworzone na podstawie zarządzenia dyrektora Domu Pomocy Społecznej dla Dorosłych
(DPSD) w Pakówce z dnia 21 września 1990 roku, rozpoczęło działalność 13 paz
dziernika 1990 roku. Jest ono filią DPSD w
Pakówce, stanowi jednak alternatywną formę mieszkalnictwa chronionego dla czterech osób głębiej niesprawnych
intelektualnie. Zasady funkcjonowania Mieszkania Grupowego w Lesznie reguluje wspomniane zarządzenie dyrektora, statut
DPSD w Pakówce oraz regulamin tego lokum. Zgodnie z regulaminem Mieszkania Grupowego w Lesznie jego lokatorzy sami
ponoszą koszty związane z użytkowaniem lokalu (opłaty czynszu, rachunków za telefon, energię elektryczną i gaz,
ewentualne remonty) oraz wydatki na własne utrzymanie. W tym celu 70% comiesięcznych dochodów (renty rodzinne i
socjalne) przeznaczają na ten właśnie cel. Za rozliczenie tych wydatków (faktury, rachunki, paragony) odpowiedzialny jest
przed mieszkańcami i organami kontrolującymi kierownik Mieszkania Grupowego. Różnica między rocznymi przychodami a
wydatkami z tego tytułu stanowi zabezpieczenie na kolejny rok kalendarzowy lub, za zgodą mieszkańców, może być
przeznaczona na remont mieszkania lub jego dodatkowe wyposażenie.
94 Maria Agnieszka Paszkowicz, Marcin Garbat f& Technika w życiu osób niepełnosprawnych.
Pokonywanie przestrzeni
Niepełnosprawni, podobnie jak ludzie pełnosprawni, funkcjonują w określonej przestrzeni. Oddziaływanie przestrzeni (tego,
co się znajduje w jej obszarze) osoby niepełnosprawne odbierają i oceniają jako dostosowanie lub niedostosowanie do ich
potrzeb. W związku z tym pojawia się termin  bariera" - jako wyraz niepokonalności przestrzeni. Wprowadzanie rozwiązań,
które zapewniają osobom niepełnosprawnym pełną dostępność do obiektów i poszczególnych elementów występujących w
otoczeniu, spełnia ważne funkcje integracyjne. Rozwój myśli technicznej, postęp technologiczny i społeczny spowodowały, że
znaczną część tych barier można było pokonać. Powstało wiele rozwiązań - pomocy i urządzeń, a także sposobów
pokonywania przeszkód. Technika pokazała tym samym swoje drugie oblicze, stając się ważnym elementem życia osób
niepełnosprawnych.
105 Marek Dubiński f& Skuteczne pokonywanie barier w komunikacji werbalnej. Wspomnienia
z XIV Ogólnopolskiego Zjazdu Osób Jąkających się w Szklarskiej Porębie
Pomysł zorganizowania zjazdu przez członków Wrocławskiego Oddziału Polskiego Związku Jąkających się powstał w
grudniu 2002 roku na XIII Zjez
dzie PZJ w Warszawie-Miedzeszynie. Już wtedy zaproponowałem, aby miejscem spotkania był
ośrodek Politechniki Wrocławskiej o wdzięcznej nazwie  Radość". I tak też się stało, bo... w dniach 8-11 listopada 2003 roku
odbył się XIV Ogólnopolski Zjazd Osób Jąkających się. Jego hasłem przewodnim było:  Bariery w komunikacji werbalnej - jak
skutecznie je pokonywać?", a za miejsce spotkania posłużył Ośrodek Szkoleniowo-Konferencyjny Politechniki Wrocławskiej
 Radość" w Szklarskiej Porębie.
108 Ilona Grinczelis f& Moje przeżycia i doświadczenia zdobyte w pracy z osobami niepełnosprawnymi
fizycznie i intelektualnie w Holandii
Jako studentka trzeciego roku pedagogiki spędziłam jeden semestr na stypendium  Sokrates" w Holandii, w małym, uroczym
miasteczku Leeuwarden. Pobyt ten był dla mnie nie tylko niezwykłą przygodą, ale
5 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
Glnsze Cfaeum
także okazją do poznania wspaniałych, wartościowych ludzi, w tym wielu niepełnosprawnych, którzy pokazali mi, że świat
może być piękny i naprawdę jest taki, gdy tylko się w to wierzy i z uśmiechem wita każdy nowy dzień. To dzięki nim
postanowiłam dowiedzieć się czegoś więcej o pozycji ludzi niepełnosprawnych w Holandii, poznać miejscowe metody pracy z
osobą niepełnosprawną i konkretne instytucje, w których niepełnosprawni uczą się, pracują, spędzają wolny czas. Po prostu
żyją. Od dawna już chciałam się zajmować zagadnieniami niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej, a zwłaszcza
metodami pracy z ludz
mi nią dotkniętymi, i odkąd pamiętam, z tym działem pedagogiki planowałam związać swoje przyszłe
życie zawodowe.
115 Urszula Rosół-Knapik f& Specyfika szkolnictwa muzycznego a zdrowie dzieci grających na skrzypcach. Część /
Prezentowany tekst stanowi pierwszą wstępną część cyklu trzech artykułów poświęconych roli profilaktyki jako jednego ze
sposobów oddziaływania terapeutycznego w procesie kształcenia przyszłych skrzypków. W części drugiej zostanie
omówiona funkcja rytmiki i jej profilaktycznego znaczenia w ćwiczeniach muzyczno-ruchowych, w części trzeciej zaś -
wybrane elementy muzykoterapii dla przyszłych muzyków.
122 Dariusz Konstanty Mokosa f& Ruch Niezależnego Życia. Część II. Ruch Niezależnego Życia w Polsce
Rozwój Ruchu Niezależnego Życia w Polsce w latach osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych XX stulecia to budzenie się
świadomości demokratycznych również w środowisku osób  dyskryminowanych inaczej", zwanych często  sprawnymi
inaczej". Podwaliny ruchu w Polsce dało otwarcie granic dzielących kraj ze światem, a szczególnie z państwami ościennymi
(zwłaszcza Szwecją i Danią). Już w końcu lat osiemdziesiątych kilka prężnych środowisk studenckiego ruchu we Wrocławiu,
Warszawie, Gdańsku, Lublinie, Katowicach, Poznaniu i Zielonej Górze rozpoczęło zaktywizowane działania nakierowane na
pomoc dla niepełnosprawnych studentów. Założona wówczas Ogólnopolska Rada Studentów Niepełnosprawnych została
jednak wchłonięta przez postkomunistyczne struktury Zrzeszenia Studentów Polskich, co spowodowało w konsekwencji
stanu wojennego (1981-1983) jej rozwiązanie. W 1989 roku dotarły do nowej Rzeczpospolitej Polskiej również wzory
amerykańskie. Zostały one przedstawione podczas polsko-amerykańskiej konferencji dotyczącej samopomocy
środowiskowej w Sobieszewie koło Gdańska politykom (wśród których był póz
niejszy prezydent Lech Wałęsa i minister Jacek
Kuroń) i społecznikom nowej generacji. Kamieniem milowym była jednak ustawa o zatrudnieniu i rehabilitacji osób
niepełnosprawnych z 1991 roku, dzięki której pojawiły się pieniądze na łagodzenie skutków kalectwa.
128 Instrukcja wydawnicza f& Zasady przygotowania materiałów do publikacji w kwartalniku  Nasze Forum"
Tytuł artykułu Pani dr Małgorzaty Czerwińskiej, zamieszczonego w numerze 3-4(11-12)/2003 naszego kwartalni-
ka, powinien brzmieć: Książka niewidomego na świecie - od pisma wklęsłego do wydawnictw cyfrowych.
Przepraszamy.
(Redakcja)
6 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
Qhi SK( Cf-atum.
Społeczne postawy wobec seksualności
osób niepełnosprawnych
dr Gr%egor\ Węgrzyn  Akademia Ekonomiczna w Katowicach
spółczesne społeczeństwa - przy całym swoim zróżnicowaniu, zrozumieniu dla
inności i wynikającej z tego coraz większej tolerancji wobec odmienności - nadal
mają w swojej świadomości obszary stereotypów, wykluczeń czy też tabu. Mimo
zachodzącej ewolucji kulturowej i przemian mentalności, obszary te nie podlegają zmianom lub
jest to zmiana praktycznie niezauważalna z perspektywy pokolenia.
Przykładem takiej petryfikacji w zakresie świadomości społecznej jest stosunek do seksu-
alności osób niepełnosprawnych, a zwłaszcza upośledzonych umysłowo. Pewna schizofrenia
społeczna polega na tym, że mimo świadomości odczuwania przez osoby niepełnosprawne
umysłowo potrzeb seksualnych oraz mniej lub bardziej świadomego dążenia do ich zaspokoje-
nia, pokutuje przekonanie, że nie należy o tym mówić czy też poszukiwać społecznie akcepto-
wanych sposobów realizacji tej potrzeby. Udawanie, że taki problem nie istnieje, niczego nie
rozwiązuje, jest jedynie chowaniem głowy w piasek. Otwarta dyskusja na tematy społecznie
drażliwe, jak aborcja czy homoseksualizm, pozwala przełamywać pewne uprzedzenia czy ste-
reotypy, nie wykluczając jednocześnie odmienności stanowisk - stają się one coraz bardziej
racjonalne, biorą także pod uwagę zdanie strony przeciwnej. Podobna dyskusja powinna doty-
czyć seksualności osób niepełnosprawnych, zwłaszcza upośledzonych umysłowo, tak aby za-
gadnienie to zaczęło być dostrzegane, a w społecznej świadomości zaistniały racjonalne argu-
menty przemawiające za tą lub inną opcją.
Podstawowymi prawami każdego człowieka są: prawo do wyrażania swojej seksualności,
prawo do prokreacji oraz prawo do zawierania małżeństwa. Prawa te zostały zarówno potwier-
dzone przez Powszechną Deklarację Praw Człowieka (w artykule 16), jak i w pewien sposób
znalazły swój wyraz w Konstytucji RP (w artykule 47). Ogólnie przyjętą zasadą jest, że wszystkie
prawa dotyczące ogółu ludności są także prawami osób niepełnosprawnych. Prawo nie dopusz-
cza możliwości ograniczenia praw człowieka ze względu jedynie na niepełnosprawność. Mimo
to pewne podstawowe prawa każdego człowieka są ograniczane albo przez różne instytucje
społeczne, albo przez uprzedzenia społeczne funkcjonujące w świadomości społecznej, a znaj-
dujące swój wyraz w praktyce życia społecznego. Ograniczenia takie możemy zaobserwować
w stosunku do niepełnosprawnych, a zwłaszcza do upośledzonych umysłowo. Praktyka pokazu-
je, że niepełnosprawni, tacy jak upośledzeni umysłowo, spotykają się z silnym ostracyzmem
społecznym w chwili, gdy chcą realizować swoją seksualność, zawrzeć związek małżeński itp.
Czy można całej grupie upośledzonych umysłowo odmawiać wielu praw przynależnych
każdemu człowiekowi, szczególnie że grupa ta jest niejednorodna w zakresie swojego upośle-
KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
76
Ohisice Q-amtn
dzenia. Zgodnie z klasyfikacją upośledzenia umysłowego przyjętą przez Światową Organizację Zdrowia1 możemy
wyróżnić cztery stopnie upośledzenia: upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim mieści się w granicach 52-67 (iloraz
inteligencji dla normalnego człowieka wynosi 80-120), powyżej której zaczyna się pogranicze normy intelektualnej,
poniżej natomiast możemy mówić o upośledzeniu umysłowym w stopniu umiarkowanym (36-51), znacznym (20-35) i
głębokim (0-19). Klasyfikacja ta jest umowną próbą podzielenia upośledzonych umysłowo na kilka podgrup różniących
się w sposób istotny. Jak się szacuje, najliczniejszą grupę stanowią osoby upośledzone w stopniu lekkim (około 75%),
mniejszą - w stopniu umiarkowanym i znacznym (około 20%), a najmniejszą - w stopniu głębokim (około 5%)2. O wiele
ważniejszy od ilorazu inteligencji, choć częściowo z nim powiązany, jest jednak rozwój psychiczny danej podgrupy oraz
charakterystyka pewnych ograniczeń, które w niej występują.
Osoby upośledzone umysłowo w stopniu lekkim mają ograniczoną możliwość myślenia abstrakcyjnego, uczenia
się, postrzegania, zapamiętywania, występują też u nich problemy z orientacją społeczną, planowaniem, a czasami ze
sferą emocjonalną. Osoby te mogą być stosunkowo samodzielne, część z nich prowadzi własne gospodarstwo
domowe. W tej grupie ograniczenia dotyczą głównie sfery intelektualnej oraz procesów myślowych mających wpływ na
modyfikację zachowań emocjonalnych3. Dodatkowymi objawami, często towarzyszącymi upośledzeniu umysłowemu
także w stopniu lekkim, są anomalie w budowie ciała lub zaburzenia w funkcjonowaniu zmysłów. To właśnie one są
najczęściej zauważalne i odpychające dla ogółu, a nie słabości intelektualne osób niepełnosprawnych umysłowo.
Osoby upośledzone w stopniu umiarkowanym charakteryzują się większym niedorozwojem umysłowym i
znacznym upośledzeniem wszystkich procesów poznawczych oraz zaburzeniami procesów psychicznych i
emocjonalnych (są albo zbyt pobudliwi, albo apatyczni). Osoby takie mogą nauczyć się prostych czynności, które
zapewniają pewną samodzielność, jednak wymagają stałej opieki.
0 wiele gorzej przedstawia się sytuacja osób upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i głębokim, gdyż są
one praktycznie niesamodzielne, ale wielu niepełnosprawnych z tej grupy z dużym trudem potrafi jednak opanować
proste czynności życia codziennego4. Bardzo często upośledzeniu umysłowemu tych osób towarzyszą poważne wady
i schorzenia rzutujące na ich zdrowie fizyczne.
Taką lub nawet bardziej szczegółową charakterystykę osób upośledzonych umysłowo możemy traktować
jedynie jako pewnego rodzaju przybliżenie tego, co ostatecznie zawsze ma wymiar osobniczy.
W życiu każdego człowieka sfera związana z miłością, małżeństwem, prokreacją czy z aktywnością seksualną
ma podstawowe znaczenie. Dla osób upośledzonych umysłowo, tak jak i dla pozostałej grupy niepełnosprawnych, jest
ona ważna nie tylko ze względu na zaspokajane potrzeby, ale stanowi też sygnał tego, jak dalece społeczeństwo
uznaje takie osoby za normalnych ludzi. Oni też marzą o wielkiej miłości, pragną czułości i bliskości innego człowieka
oraz spełnie-
1
Por. Międzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń, Genewa 1980, [w:] A. Hu- lek, Świat ludzi
niepełnosprawnych, Warszawa 1992, s. 53.
2
Por. K. M r u g a I s k a, Specyficzne problemy i stan rehabilitacji ludzi z upośledzeniem umysłowym, [w:] Stan rehabilitacji i
potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepełnosprawności, red. J. Kiperski, A. Ostrowska, Warszawa 1994, s.
231-234.
3
Por. Z. S ę k o w s k a , Pedagogika specjalna, Warszawa 1982, s. 148.
4
T . M a j e w s k i , Rehabilitacja zawodowa osób niepełnosprawnych, Warszawa 1995, s. 205.
77 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
Olam Cjparwn
nia w życiu erotycznym. Większość niepełnosprawnych jest zdolna do funkcjonowania w tej sferze tak w wymiarze
psychicznym, społecznym, jak i fizjologicznym. Największe kontrowersje społeczne budzi to jednak w odniesieniu do
upośledzonych umysłowo, na których często spogląda się jak na mniej lub bardziej rozgarnięte  zwierzątka". Takie
spojrzenie na tę grupę jest nieoso- bowe i z samego założenia odmawiające jej praw przynależnych każdej istocie
ludzkiej.
Także wśród upośledzonych umysłowo - w zależności od stopnia upośledzenia oraz od właściwości osobniczych
- znajdziemy osoby, które mogą w przyszłości podjąć role rodzicielskie, małżeńskie czy też prowadzić życie seksualne.
Dla części upośledzonych umysłowo ten problem w ogóle nie istnieje, gdyż ich rozwój psychoseksualny został
zahamowany i sprawy płci w ogóle ich nie interesują5. Może zaistnieć także sytuacja odwrotna, gdy u osoby
upośledzonej umysłowo dochodzi do dominacji zachowań związanych z popędem seksualnym. Występuje to wtedy,
gdy brakuje regulacyjnej i kontrolnej roli rozumu, a zachowanie sprowadza się do każdorazowej reakcji na impuls.
Niektórzy badacze uważają, że popęd seksualny u osób upośledzonych umysłowo jest silniejszy niż u reszty populacji6,
jednak może to być jedynie konsekwencja jego bardzo mocnego tłumienia.
Co stoi na przeszkodzie, aby osoby niepełnosprawne, w tym i upośledzone umysłowo, mogły być kochającymi
partnerami czy też dobrymi rodzicami?
Wiele obaw budzi dziedziczenie niepełnosprawności, jednak tylko znikoma liczba osób niepełnosprawnych może
mówić o obciążeniu dziedzicznym. Podobnie wygląda sytuacja wśród osób upośledzonych umysłowo, których
upośledzenie jest najczęściej spowodowane niedotlenieniem, uszkodzeniami chemicznymi, przebytymi chorobami
matki w okresie ciąży czy też schorzeniami dziecka w okresie poporodowym. Jednak nawet w sytuacji, gdy istnieje
prawdopodobieństwo wystąpienia pewnych chorób dziedzicznych, jest to tylko prawdopodobieństwo, które dodatkowo
może być weryfikowane przez badania prenatalne. Dla znakomitej większości niepełnosprawnych nie istnieją więc
żadne przeciwwskazania genetyczne.
Również prawo w sposób bardzo wyważony podchodzi do ograniczenia swobody niepełnosprawnych w zakresie
zawierania związków małżeńskich. Kluczowe znaczenie ma tutaj równość wobec prawa wszystkich obywateli oraz ich
zdolność do czynności prawnych. Z powodu ważnych przyczyn, na przykład choroby umysłowej, można osobę
sądownie ubezwłasnowolnić całkowicie lub częściowo - osoba ubezwłasnowolniona całkowicie jest pozbawiona
zdolności do czynności prawnych oraz z urzędu zostaje dla niej ustanowiony opiekun prawny, z kolei osoba ubez-
własnowolniona częściowo przy podejmowaniu czynności prawnych potrzebuje zgody osoby sprawującej nad nią
kuratelę7. Przeszkodę w zawarciu małżeństwa stanowi jedynie całkowite ubezwłasnowolnienie, natomiast osoby chore
psychiczne lub niedorozwinięte umysłowo mogą zawierać związki małżeńskie, o ile ich choroba nie zagraża
małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa8. Co również ważne, niepełnosprawność nie stanowi wystarczającej
przesłanki rozwodu, który nie może być orzeczony w sytuacji, gdy jest to sprzeczne z zasadami współżycia
społecznego. Oznacza to, że sama niepełnosprawność nie jest przeszkodą w zawarciu małżeństwa, a gdy wystąpi
nawet wraz z rozkładem pożycia małżeńskiego, uniemożliwia rozwiązanie mał-
5
Por. K. I m i e l i ń s k i , Erotyzm, Warszawa 1970, s. 36-40.
6
A J a c z e w s k i , Rozwój erotyczny, Warszawa 1992, s. 85.
7
Art. 181 kodeksu rodzinnego i opiekuńczego (KRO) oraz art. 17 kodeksu cywilnego.
8
Por. art. 11 i 12 KRO.
KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
78
Qliisze Cf&enm.
żeństwa, przy jednoczesnym nakładaniu na współmałżonka pewnych obowiązków opiekuńczych, ze świadczeniami
alimentacyjnymi włącznie8. Osoby niepełnosprawne sprawują również władzę rodzicielską na ogólnie przyjętych
zasadach. Prawo w tym względzie, podobnie jak kiedyś w sprawie dzieci z nieprawego łoża, wyprzedza przyjęte normy
i praktykę społeczną oraz stan społecznej świadomości.
Bardzo duży wpływ na świadomość społeczną oraz obowiązujące normy ma w naszym kraju Kościół katolicki,
dlatego ważne są rozwiązania przyjęte w ramach społecznej nauki Kościoła. Kościół zabrania zawierania małżeństw
sakramentalnych niektórym grupom niepełnoprawnych. Dotyczy to w szczególności osób niepełnosprawnych
umysłowo, które:
% są pozbawione wystarczającego używania rozumu,
% mają poważny brak rozeznania oceniającego co do istotnych praw i obowiązków małżeńskich,
% z przyczyn natury psychicznej nie są zdolne podjąć istotnych obowiązków małżeńskich10.
Wydaje się jednak, że każdy przypadek związany z pragnieniem zawarcia małżeństwa przez
osoby niepełnosprawne umysłowo (lub gdy jedna osoba pragnąca zawrzeć związek małżeński jest psychicznie
upośledzona) powinien być rozpatrywany indywidualnie. W praktyce dąży się jednak do tego, aby osoby
niepełnosprawne umysłowo nie zawierały małżeństwa ze względu na możliwość komplikacji genetycznych u
przyszłego potomstwa oraz trudności, jakie będą miały w odgrywaniu odpowiednich ról społecznych, m.in. w procesie
socjalizacji i wychowania. W oddziaływaniu duszpasterskim, jak dalece jest to możliwe, Kościół stara się wygłuszyć ich
seksualność, gdyż jedyną możliwość zaspokojenia popędu seksualnego upatruje w małżeństwie11.
Prawo kanoniczne ogranicza możliwość zawarcia związku małżeńskiego jeszcze jednej grupie
niepełnosprawnych, a mianowicie wtedy, gdy  niezdolność dokonania stosunku małżeńskiego uprzednia i trwała, czy to
ze strony mężczyzny czy kobiety, czy to absolutna czy względna, czyni małżeństwo nieważnym z samej jego natury"12.
Dotyczy to osób zwanych bardzo ogólnie impotentami, choć ich dysfunkcjonalność może być powodowana na przykład
paraliżem od pasa w dół. Impotentem w tym rozumieniu jest także osoba, która nie potrafi podjąć współżycia w  sposób
ludzki"'3. Kościół zamyka w ten sposób drogę do sakramentalnego małżeństwa pewnej grupie niepełnosprawnych,
uznając pośrednio, że istotą małżeństwa nie jest wspólnota życia kobiety i mężczyzny, czy nawet posiadanie
potomstwa, lecz możliwość współżycia seksualnego. Jest to nie do końca zrozumiałe, zwłaszcza że niepłodność ani
nie zabrania wchodzenia w związek małżeński, ani nie powoduje jego nieważności, o ile tylko jedna ze stron nie zataiła
tego przed drugą14. Zdefiniowana w ten sposób impotencja nie wyklucza jednak płodności i dzięki zapłodnieniu in vitro
takie osoby mogą założyć normalną rodzinę, jednak nie mogą zawrzeć małżeństwa sakramentalnego, Kościół bowiem
sprzeciwia się także poczynaniu dzieci w probówce.
Kościół ogranicza możliwość realizacji potrzeb związanych z małżeństwem, rodzicielstwem czy też współżyciem
seksualnym przez niepełnosprawnych z dwóch stron. Z jednej, uznając, że
9
Por. art. 56 KRO.
10
Por. Kodeks prawa kanonicznego (KPK), kan. 1095.
11
Informacje o takich rozwiązaniach pochodzą z wywiadów przeprowadzonych wśród kapłanów.
12
Por. KPK, kan. 1083, par. 1. Por. Instrukcja Episkopatu Polski o przygotowaniu do zawarcia małżeństwa w Kościele katolickim,
Kraków 1990, s. 20.
13
Por. KPK, kan. 1061, par. 1.
14
Por. KPK, kan. 1084, par. 3.
79 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
Olawe Cforum
niemożność współżycia w  sposób ludzki" uniemożliwia również zawarcie małżeństwa, zamykając tym samym drogę
do tworzenia związków osobom niepełnosprawnym z dysfunkcją narządów płciowych. Z drugiej - zabrania współżycia
seksualnego osobom, które ze względów fizjologicznych czy też psychologicznych mogłyby takie współżycie podjąć,
jednak z uwagi na niemożność odgrywania niektórych ról społecznych nie mogą zawrzeć związku małżeńskiego. Ta-
kim osobom Kościół mówi, że nie może być współżycia seksualnego poza małżeństwem, a żaden akt seksualny nie
może wykluczać poczęcia.
Normy wprowadzone przez Kościół w zakresie zawierania związków małżeńskich oraz współżycia seksualnego
mają swoje odniesienie w świadomości społecznej. Nie możemy jednak mówić o prostym przeniesieniu tych norm, a
jedynie stwierdzić, że miały one wpływ na funkcjonowanie uprzedzeń i stereotypów dotyczących małżeństwa i życia
seksualnego niepełnosprawnych. Uprzedzenia i stereotypy z tym związane są szczególnie widoczne w odniesieniu do
osób upośledzonych umysłowo. Wobec innych grup niepełnosprawnych społeczne nastawienie dotyczące realizacji
przez te osoby potrzeb związanych z małżeństwem i współżyciem seksualnym jest znacznie bardziej liberalne niż
stanowisko Kościoła15.
Całkowicie inne nastawienie społeczne możemy obserwować w stosunku do kwestii zaspokajania potrzeb
związanych z małżeństwem i współżyciem seksualnym przez osoby upośledzone umysłowo. Sam stosunek do tej
grupy niepełnosprawnych jest bardzo ambiwalentny, gdyż z jednej strony im współczujemy i uważamy, że należy im
pomagać, z drugiej jednak strony boimy się ich, są dla nas niezrozumiali, nieprzewidywalni i najlepiej, gdyby byli
izolowani. Aż 66% respondentów uczestniczących w przeprowadzonym w 2002 roku badaniu opowiada się za choćby
częściową izolacją takich osób, uważając że powinny one żyć, uczyć się lub pracować w specjalnie przystosowanych
dla nich instytucjach16. Podstawowym problemem dla uczestników wspomnianego badania nie jest to, że
niepełnosprawni umysłowo mogą być bezpośrednio niebezpieczni w osobistym z nimi kontakcie (że takie
niebezpieczeństwo istnieje, uważa jedynie 26% respondentów17), ale to, że ludzie zdrowi nie wiedzą, jak się mają
zachować w ich towarzystwie, szczególnie jeżeli będą oni postępować w sposób odbiegający od normy. Nie wiemy, jak
reagować, bo unikamy kontaktów z nimi, a unikamy kontaktów, bo nie wiemy, jak reagować - koło się zamyka, a dla
większości jedynym rozwiązaniem, które się automatycznie nasuwa, jest izolowanie upośledzonych umysłowo. W
związku z niechęcią do kontaktów z tą grupą osób funkcjonuje w świadomości społecznej wiele stereotypów i
uprzedzeń, które nie znajdują uzasadnienia w rzeczywistości. Jednym z takich mitów jest przekonanie o dziedziczeniu
upośledzenia umysłowego, co prowadzi do odmawiania niepełnosprawnym umysłowo prawa do posiadania dzieci ze
względu na konsekwencje genetyczne. Co prawda upośledzenie umysłowe bywa konsekwencją chorób dziedzicznych,
ale tylko w znikomym stopniu. Gdyby było inaczej, to liczba upośledzonych umysłowo z roku na rok sukcesywnie by
malała, gdyż osoby takie rzadko mają dzieci.
Inną przyczyną, równie istotną w odmawianiu tej grupie osób prawa do prokreacji, jest społeczne
przeświadczenie o znacznej lub całkowitej niesamodzielności życiowej niepełnosprawnych umysłowo. Skutkuje to
obawą czy te osoby mogą podołać obowiązkom związanymi z ro-
15
J. M a r i a ń s k i, Kryzys moralny czy transformacja wartości, Lublin 2001, s. 334-359.
16
Por. K. K a r k o s z k a , Stosunek mieszkańców Imielina do problemu prokreacji osób upośledzonych umysłowo, Katowice
2002, s. 79 (mps).
17
Ibidem, s. 80.
11 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAPEUTYCZNY NR 1 -2( 13-14)/2004
Ql/uze (forum
dzicielstwem i wychowaniem dzieci. Znamienne jest, że nie następuje tutaj najczęściej rozróżnienie między stopniami
upośledzenia i wynikającymi stąd ograniczeniami oraz możliwościami osobniczymi, jakie występują w tej grupie. To
przeświadczenie jest potęgowane przez często widoczną nadopiekuńczość rodzin i znajomych osób upośledzonych
umysłowo. O tym, że przynajmniej część chorych może funkcjonować samodzielnie, świadczą tworzone dla nich
mieszkania chronione - samodzielne mieszkania, w których osoby takie mieszkają wraz z innymi niepełnosprawnymi,
tworząc wspólne gospodarstwo domowe18. Jednak to, czy osoby mogące żyć względnie samodzielnie są jednocześnie
w stanie odgrywać role rodziców, trudno jednoznacznie ocenić. Podobnie trudno przesądzić, że osoba niewidoma czy
też z dysfunkcją narządów ruchu, choć samodzielna, będzie mogła pełnić tę funkcję. Część osób niepełnosprawnych
na pewno tej roli podoła, dotyczy to także sporej grupy osób upośledzonych umysłowo, ale każdy taki przypadek jest
jednostkowy, dlatego powinniśmy unikać generalizowania, dopuszczając jednocześnie w świadomości społecznej
możliwość realizacji podstawowego prawa do posiadania dzieci także przez osoby niepełnosprawne.
Nie wszyscy niepełnosprawni mogą pełnić funkcję rodziców, co wynika z pewnych ułomności psychicznych,
fizycznych, intelektualnych czy też społecznych. Jednak część z tych ułomności nie wyklucza zawarcia związku
małżeńskiego czy też realizowania potrzeb seksualnych. Dzisiaj możliwe jest rozdzielenie prokreacji od życia
seksualnego, a tym samym szansa realizacji określonych potrzeb przez osoby, u których należy wykluczyć możliwość
posiadania dzieci. Jednak nie tylko Kościół nie dopuszcza takiej możliwości, podobnie jest również w świadomości
społecznej - choć jest to dopuszczalne dla osób zdrowych, nie dotyczy osób niepełnosprawnych, zwłaszcza
upośledzonych umysłowo. Nie chodzi jednak o to, aby - tak jak w Holandii - państwo uczestniczyło w kosztach zakupu
usług seksualnych dla osób niepełnosprawnych, wychodząc z założenia, że jest to bardzo ważny element ich
rehabilitacji, ale o zmianę nastawienia do tej sfery życia osób upośledzonych. Dotyczy to szczególnie osób
upośledzonych umysłowo, które są bardzo wrażliwe na ocenę i krytykę otoczenia. Ciągłe napominanie i obrzydzanie im
spraw związanych z seksem prowadzi do skrywanych zachowań onanistycznych, a nie do wykształcenia się zachowań
aprobujących własną płciowość i potrzeby seksualne.
Aby udało się to osiągnąć, muszą zniknąć wzajemne uprzedzenia występujące między ludz
mi zdrowymi a
niepełnosprawnymi. Konieczne jest też zaakceptowanie w świadomości społecznej praw tych osób do realizowania
potrzeb związanych z małżeństwem, rodzicielstwem czy też współżyciem seksualnym. Będzie to jednak możliwe tylko
wtedy, gdy nie będziemy tych osób izolować.
Inną kwestią w realizacji tych potrzeb przez osoby niepełnosprawne, a zwłaszcza upośledzone umysłowo, jest
wychowanie do seksualności. Zdając sobie sprawę z rangi tych potrzeb - także dla tej grupy osób - powinniśmy pomóc
im w zrozumieniu własnego ciała, własnych potrzeb, szacunku dla własnej cielesności i cielesności innych ludzi.
18
Por. G. W ę g r z y n, Przeobrażenia organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych na przykładzie
okręgu katowickiego,  Annales Academiae Medicae Silesiensis",  Opieka zdrowotna wobec procesu transformacji społecznej", supl. 34,
Katowice 2002, s. 146-147.
81 KWARTALNIK PEDAGOGICZNO-TERAP