100 80 60 40 20 5
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
© Copyright by Oficyna Wydawnicza  Impuls , Kraków 2011
Recenzenci:
dr hab. Mariola Bidzan, prof. UG
prof. dr hab. Gabriela Chojnacka-Szawłowska
Redakcja wydawnicza:
Radosław Doboszewski
Opracowanie typograficzne:
Katarzyna Kerschner
Projekt okładki:
Ewa Beniak-Haremska
ISBN 978-83-7587-874-5
Oficyna Wydawnicza  Impuls
30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5
tel. [phone], fax [phone]
www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: [e-mail]
Wydanie I, Kraków 2011
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
ęcym o różnym D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
2011 zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
Spis treści
Wstęp ................................................................................................................ 9
Rozdział 1
Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ............................................................... 11
1.1. Pojęcie i klasyfikacja mózgowego porażenia dziecięcego ...................... 11
1.2. Somatyczne ograniczenia funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ................................................. 16
1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ................................................. 17
1.3.1. Poznawcze aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................ 21
1.3.2. Emocjonalno-społeczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................ 22
1.3.3. Zaburzenia funkcji wykonawczych w ujęciu
neuropsychologicznym i rola teorii mikrogenetycznej u osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................ 24
1.3.4. Osobowościowe uwarunkowania funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................ 27
1.3.4.1. Pojęcie osobowości w świetle teorii czynnikowych ......... 27
1.3.4.2. Struktura osobowości w ujęciu Costy i McCrae ego ....... 28
1.3.4.3. Osobowość jako czynnik chroniący i czynnik ryzyka .... 32
Rozdział 2
Strategie radzenia sobie z sytuacją trudną i ocena jakości życia przez osoby
z mózgowym porażeniem dziecięcym ............................................................... 43
2.1. Radzenie sobie ze stresem przez osoby
z mózgowym porażeniem dziecięcym ................................................. 43
2.2. Skłonność do zachowań depresyjnych u osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ................................................. 47
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
6 Spis treści
2.3. Wsparcie społeczne a funkcjonowanie osób z mózgowym porażeniem
dziecięcym .......................................................................................... 55
2.3.1. Pojęcie wsparcia społecznego ..................................................... 55
2.3.2. Modele wsparcia społecznego i rola osób znaczących
w radzeniu sobie z niepełnosprawnością motoryczną ................. 57
2.3.3. Pozytywne i negatywne skutki wsparcia społecznego ................ 60
2.4. Ocena jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem
dziecięcym .......................................................................................... 63
2.4.1. Ogólne modele jakości życia ..................................................... 63
2.4.2. Modele jakości życia związane ze zdrowiem .............................. 66
Rozdział 3
Metodologiczne założenia badań własnych ....................................................... 73
3.1. Problematyka badań własnych ............................................................ 73
3.2. Metody badań .................................................................................... 74
3.2.1. Kwestionariusz wywiadu ........................................................... 74
3.2.2. Inwentarz Osobowości NEO-PI-R autorstwa Costy
i McCrae ego ............................................................................. 75
3.2.3. Kwestionariusz radzenia sobie w sytuacjach stresowych (CISS)
Endlera i Parkera ....................................................................... 76
3.2.4. Skala do badania lęku jako stanu i jako cechy (STAI)
Spielbergera, Gorsucha i Lushene a ........................................... 76
3.2.5. Skala depresyjności Becka (BDI) ............................................... 77
3.2.6. Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego (BSSS) Schwarzera,
A
uszczyńskiej, Mazurkiewicz i Kowalskiej (2006) .................... 77
3.2.7. Kwestionariusz do badania jakości życia WHOQOL-100 ......... 78
3.3. Grupa badań ....................................................................................... 78
3.3.1. Grupa badań. Dane demograficzne ........................................... 79
3.4. Strategia badań i analiza statystyczna danych ..................................... 88
Rozdział 4
Osobowościowe predyktory funkcjonowania społecznego osób z mózgowym
porażeniem dziecięcym ..................................................................................... 91
4.1. Składniki wymiaru neurotyzmu u osób o różnym zakresie
niepełnosprawności ............................................................................. 91
4.2. Składniki wymiaru ekstrawersji u osób o różnym zakresie
niepełnosprawności ............................................................................. 95
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
ęcym o różnym D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
2011 zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
Spis treści 7
4.3. Składniki wymiaru otwartości na doświadczenie
55 u osób o różnym zakresie niepełnosprawności .................................. 98
55 4.4. Składniki wymiaru ugodowości u osób o różnym zakresie
niepełnosprawności ........................................................................... 101
57
4.5. Składniki wymiaru sumienności u osób o różnym zakresie
60
niepełnosprawności ........................................................................... 104
4.6. Zachowania lękowe u osób o różnym zakresie niepełnosprawności ... 107
63
63
Rozdział 5
66
Style radzenia sobie ze stresem oraz zachowania depresyjne osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ............................................................. 111
73 5.1. Style radzenia sobie ze stresem osób dorosłych
z mózgowym porażeniem dziecięcym ............................................... 111
73
5.2. Skłonność do zachowań depresyjnych osób
74
z mózgowym porażeniem dziecięcym ............................................... 114
74
Rozdział 6
75
Wsparcie społeczne i ocena jakości życia osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ............................................................. 121
76
6.1. Analiza statystyczna wyników dotyczących wsparcia społecznego
osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym ....................... 121
76
77
6.2. Jakość życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym .................... 126
77
Rozdział 7
78
Interkorelacje w zakresie badanych zmiennych ............................................... 153
78
7.1. Jakość życia osób niepełnosprawnych fizycznie ................................. 153
79
7.1.1. Model teoretyczny jakości życia .............................................. 153
7.1.2. Jakość życia  nowy (statystyczny) model ................................ 154
88
7.2. Współzależność między wymiarami osobowości
a wymiarami jakości życia ................................................................ 158
7.3. Jakość życia osób o różnym zakresie niepełnosprawności .................. 169
91 7.4. Modele uwarunkowań jakości życia .................................................. 173
7.5. Współzależności między wymiarami psychologicznymi
91 a jakością życia .................................................................................. 179
7.5.1. Wnioski dotyczące wpływu płci na wyniki ............................. 191
95
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
8 Spis treści
Rozdział 8
Dyskusja wyników i wnioski .......................................................................... 193
Zakończenie ................................................................................................... 203
Bibliografia ..................................................................................................... 205
Spis tabel ........................................................................................................ 217
Spis wykresów ................................................................................................ 220
Spis schematów .............................................................................................. 223
Aneksy ........................................................................................................... 225
Summary ....................................................................................................... 231
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
ęcym o różnym D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
2011 zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
93
03
05
Wstęp
17
20
Mózgowe porażenie dziecięce jest przykładem choroby przewlekłej wrodzonej,
mającej wpływ na wszystkie płaszczyzny funkcjonowania jednostki. Pojęcie nie-
23
pełnosprawności jest pojęciem szerszym, aczkolwiek pozostaje w ścisłym związku
z rozpoznaną centralną jednostką chorobową danej osoby lub zespołem objawów.
25
Sprawność fi zyczna jest czynnikiem niezwykle ważnym i cenionym wśród osób
z ograniczoną sprawnością ruchową i często bywa obiektem dychotomicznego po-
31
działu na ludzi z pełną sprawnością i niepełnosprawnych. Celem niniejszej pracy jest
próba analizy jakości życia osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Podmiotem zainteresowań badawczych było przyjrzenie się funkcjonowaniu tych
osób w ujęciu psychologicznym, a więc w obrębie takich zmiennych, jak wsparcie
społeczne, osobowość, radzenie sobie ze stresem. Za analizą sytuacji osób doro-
słych z wrodzoną chorobą przewlekłą wywołującą ograniczoną sprawność ruchową
przemawia również ograniczona liczba doniesień z badań w tej grupie, z uwzględ-
nieniem różnego zakresu niepełnosprawności. Mózgowe porażenie dziecięce jest
chorobą wrodzoną, co może predestynować do lepszej adaptacji do choroby. To
jednak właśnie choroba przewlekła i szeroko pojmowana niepełnosprawność impli-
kują dużą częstotliwość zachowań suicydalnych. Towarzyszy temu niskie poczucie
własnej wartości oraz negatywna ocena samego siebie i swoich możliwości (Rybar-
czyk, Behel, 2004; Pilecka, 2006).
Można więc domniemywać, że osoby dorosłe z mózgowym porażeniem
dziecięcym znajdują się w grupie ryzyka przejawiającej skłonności do zachowań
destrukcyjnych. Z tego względu obszar badań dotyczył również stopnia nasilenia
podatności na zachowania depresyjne.
Jakość życia jest pojęciem wieloaspektowym, w którym  w przypadku osób
o niepełnej sprawności ruchowej  chęć bycia akceptowanym gra główną rolę. Toteż
zasadne wydaje się bliższe przyjrzenie się psychospołecznemu funkcjonowaniu osób
dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym i roli osobowości oraz wsparcia
społecznego jako czynników chroniących bądz
dystraktorów w procesie adaptacji
do choroby, rzutujących na sposób funkcjonowania tych osób. Warto na wstępie
zaznaczyć, że analizując poszczególne zmienne, należy uwzględnić ich wewnętrzny
charakter związku z innymi zmiennymi. W myśl tej teorii mózgowe porażenie dzie-
cięce należy traktować jako zmienną niezależną, stres i style radzenia sobie z nim
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
10 Wstęp
jako zmienną zależną od niepełnosprawności, natomiast osobowość jako czynnik
w części zależny od stopnia niepełnosprawności.
Praca ma charakter teoretyczno-empiryczny. Dwa pierwsze rozdziały pracy są
teoretyczne i stanowią podstawę dla dalszych rozważań. Rozdział pierwszy dotyczy
pojęcia i klasyfikacji mózgowego porażenia dziecięcego. Poruszone zostały również
zagadnienia teoretyczne i empiryczne dotyczące zaburzeń funkcji wykonawczych
w grupie osób z mózgowym porażeniem dziecięcym i teorii mikrogenetycznej.
W drugim rozdziale podjęto próbę powiązania różnych korelatów wpływających
na poziom funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.
W rozdziale trzecim, dotyczącym metodologicznych założeń badań własnych,
zaprezentowano schemat przeprowadzonych badań własnych, omówiono problema-
tykÄ™ badawczÄ…, przedstawiono pytania badawcze, charakterystykÄ™ metod badaw-
czych, grupy badawczej z uwzględnieniem zmiennych społeczno-demograficznych
oraz statystyczne opracowania materiału badawczego.
W kolejnych rozdziałach, opierając się na uzyskanych wynikach badań em-
pirycznych, dokonano charakterystyki psychospołecznych moderatorów funkcjo-
nowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wskazano na zależ-
ności między wybranymi zmiennymi a jakością życia.
W rozdziale czwartym zaakcentowano wpływ czynników osobowościowych
na poziom funkcjonowania jednostek niepełnosprawnych ruchowo. Rozdział piąty
dotyczy roli stylów radzenia sobie ze stresem w procesie adaptacji do choroby oraz
skłonności do zachowań depresyjnych w obliczu trudnej sytuacji, jaką jest niepeł-
nosprawność. Rozdział szósty natomiast koncentruje się na roli wsparcia społeczne-
go i oceny jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Celem siódmego rozdziału było poszukiwanie zależności między zmiennymi
wpływającymi na jakość funkcjonowania jednostek z mózgowym porażeniem dzie-
cięcym. Całość pracy kończy próba interpretacji uzyskanych wyników badań i ich
dyskusja oraz podsumowanie podjętych analiz.
W tym miejscu pragnę podziękować profesor Teresie Rostowskiej za życzli-
wość, cenne uwagi oraz możliwość dyskusji nad kształtem niniejszej pracy.
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
ęcym o różnym D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
2011 zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
ik
sÄ…
zy
eż
ch
Rozdział 1
ej.
ch
Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym
ch,
ma-
w-
Celem pierwszego rozdziału jest przybliżenie zagadnienia mózgowego poraże-
ch
nia dziecięcego (MPD) w ujęciu medycznym oraz konsekwencji zaklasyfikowania
tego zespołu objawów do chorób przewlekłych w kontekście psychospołecznego
m-
funkcjonowania jednostki z niepełnosprawnością motoryczną.
o-
eż-
1.1. Pojęcie i klasyfikacja mózgowego porażenia dziecięcego
ch
ty
az MPD jest zaliczane do kategorii chorób przewlekłych, której jednoznaczną
eł- defi nicję bardzo trudno znalez
ć ze względu na niejednorodny charakter zaburzeń.
ne- Wydaje się jednak, że najpełniejsze ramy definicyjne podaje Wyszyńska (1987), któ-
ra MPD określa jako przewlekłe, niepostępujące zaburzenie czynności ośrodkowe-
mi go neuronu ruchu, będące następstwem nieprawidłowego rozwoju lub uszkodzenia
ie- mózgu. MPD nie stanowi odrębnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów,
ch spośród których na pierwszy plan wysuwa się upośledzenie funkcji motorycznych.
Borkowska (1989) podaje nieco inne ujęcie tego pojęcia, twierdząc, że MPD jest
li- zespołem różnorodnych objawów zaburzeń czynności ruchowych i napięcia mięśni
wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowościami w jego rozwoju naby-
tymi przed uszkodzeniem w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu we wczes-
nym dzieciństwie. Według Michałowicza (2001) pojęcie MPD jest rozumiane jako
niepostępujące zaburzenie czynności będącego w rozwoju ośrodkowego neuronu
ruchowego, powstałe w czasie ciąży, porodu lub w okresie okołoporodowym. MPD
nie stanowi określonej, odrębnej jednostki chorobowej, lecz jest różnorodnym etio-
logicznie i klinicznie zespołem objawów chorobowych, a co się z tym ściśle łączy,
także z różnym obrazem anatomopatologicznym (Michałowicz, 2001). Najżywszą
dyskusję budzą tzw. nabyte formy MPD, a więc powstałe już po porodzie, ponieważ
brak jasnego stanowiska w sprawie granicy wieku, w którym mogą się ujawnić.
Według jednych autorów, zespół ten może objawić się do pierwszego miesiąca życia,
a według innych  do pierwszego roku życia. Niektórzy autorzy podnoszą tę granicę
do czwartego, a nawet piętnastego roku życia.
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza  Impuls 2011
12 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób&
Jednak zdaniem Michałowicza nie wiek dziecka i moment wystąpienia obja-
wów mają w tym przypadku decydujące znaczenie, a etiologia powstania zespołu
chorobowego. Okres rozwojowy, w którym zadziałał czynnik teratogenny, impli-
kuje wystąpienie następujących zaburzeń: genopatii, gametopatii i blastopatii, jak
również embriopatii i fetopatii. Z powyższych zaburzeń na czoło wysuwają się
embriopatie. Ważnym okresem obarczonym dużym ryzykiem wystąpienia embrio-
patii jest pierwszy kwartał ciąży i przebyte choroby matki, które mogą stanowić
zagrożenie dla płodu. Są to na przykład intoksykacje ciążowe, niewydolność układu
krążenia lub cukrzyca. Inną grupą zagrożeń dla płodu są stany zapalne ośrodko-
wego układu nerwowego pod wpływem infekcji czy czynników fizycznych. Jed-
nak najczęstszą przyczyną uszkodzeń płodu jest jego niedotlenienie. Do zakłóceń
w sprawnym procesie dostarczania tlenu płodowi może dojść na skutek zaburzeń na
następujących płaszczyznach:
 wymiany gazowej u matki (zakłócenia w obrębie układu krążenia, zatrucia, za-
kłócenia metaboliczne),
 dyfuzji tlenu przez łożysko (krwawienia, zawały łożyskowe, niedrożność naczyń
łożyskowych),
 wymiany tlenu między łożyskiem a płodem (niedrożność naczyń pępowino-
wych) (Michałowicz, 2001).
Niedotlenienie jest najczęściej spowodowane zarówno zmniejszonym natęże-
niem tlenu we krwi, jak i zaburzeniami w dopływie krwi do mózgu. Niedotlenienie
i niedokrwienie mózgu są najczęstszą przyczyną zaburzeń.
Hanysz-Jerzyńska (1970) podaje, że przyczyny zaburzeń mogą mieć charakter
pierwotny i wtórny. Do przyczyn pierwotnych MPD należy zaliczyć: uszkodzenia
ośrodka oddechowego, niedojrzałość układów ośrodkowego układu nerwowego,
wady wrodzone układów, przeszkody mechaniczne w drogach oddechowych (na
przykład nadmiar śluzu), odmę samoistną śródpiersia lub opłucnej, niedokrwistość
spowodowaną wykrwawieniem. Do przyczyn wtórnych MPD zalicza się: chorobę
hemolityczną noworodków, zakażenia wewnątrzmaciczne i choroby genetyczne.
Z niedotlenieniem współwystępuje bardzo często zamartwica, wywołana przez
zbyt małą ilość tlenu, która dociera do płodu. Odpowiedni poziom tlenu zostaje
zapewniony, jednak występujące zaburzenia w krążeniu uniemożliwiają dotarcie
go na czas do istotnych narządów, a przede wszystkim występuje zbyt mała ilość
czerwonych krwinek transportujących krew do ośrodkowego układu nerwowego
(Brzozowska i in., 1976).
Ogrom wiedzy na temat specyfi ki MPD, a szczególnie znaczenia aspektu
neurologicznego w póz
niejszym przebiegu choroby, nie gwarantuje jasnego obrazu
MPD, gdyż część indywidualnych przypadków nie da się zaklasyfikować do okre-
ślonych wyżej grup czynników etiologicznych. Pewna doza niejasności występuje,
jeśli spróbujemy spojrzeć szerzej na MPD, nie tylko uwzględniając przyczyny zabu-
rzeń, ale również dokonując klasyfikacji MPD.
Darmowy fragment
www.bezkartek.pl