Piotr Poźniak

Problemy autonomii, integracji społecznej

i normalizacji życia osób niepełnosprawnych

Pojęcie autonomii według wybranych autorów.

Pojęcie autonomii jeszcze do niedawna funkcjonowało na obrzeżach psychologii
i dopiero obecnie staje się jedną z bardziej znaczących kategorii pojęciowych współczesnej psychologii. Zagadnienie autonomii jednostek o obniżonej sprawności umysłowej, a szczególnie osób z głębszym upośledzeniem umysłowym budzi wiele kontrowersji. Co prawda nie neguje się potrzeby rozwoju autonomii w przypadku tych osób, jednak dyskusyjny bywa jej zakres. Często stawia się pytanie na ile jednostka głębiej upośledzona umysłowo jest w stanie samodzielnie funkcjonować, do jakiego stopnia jest świadoma swych czynów i może za nie odpowiadać. Często osoby niepełnosprawne, a przede wszystkim upośledzone umysłowo, traktowane były jako jednostki niezdolne do życia, a wielu lekarzy, w tym ojciec medycyny - Hipokrates, opowiadało się za uśmiercaniem gorzej rozwiniętych dzieci. Jeszcze w połowie naszego stulecia w hitlerowskich Niemczech organizuje się masową zagładę osób z dysfunkcjami intelektualnymi. Koniec naszego wieku przynosi jednak olbrzymie progresywne zmiany w postawach społeczeństw wobec osób upośledzonych umysłowo, nawet w tych sferach życia, w których do tej pory niepełnosprawni intelektualnie podlegali szczególnej dyskryminacji - w pracy i życiu seksualnym. Przykładem może być holenderski system rehabilitacji upośledzonych umysłowo, gdzie cele edukacji seksualnej osób z głębszym upośledzeniem niczym nie różnią się od edukacji w tym zakresie osób pełnosprawnych. Nie tylko przygotowuje się tu ludzi upośledzonych umysłowo do podejmowania normalnego życia płciowego w małżeństwie bądź w związkach przedmałżeńskich. Toleruje się również odmienne formy realizacji potrzeb seksualnych (np. masturbacje, homoseksualizm). Należy, więc skupić się na problematyce relacji: upośledzeni umysłowo - społeczeństwo.

Szerzej ten temat podejmuje pani Irena Obuchowska w swojej pracy pt. O autonomii w wychowaniu niepełnosprawnych dzieci i młodzieży. Autorka omawia w nim miejsce autonomii w wychowaniu młodych ludzi niepełnosprawnych, poszukując jednocześnie źródeł rozumienia tego pojęcia w pedagogice. Przywołuje m.in. znakomite prace Kanta, Durkheima czy Montessorii. Podkreśla, że w nowoczesnej rewalidacji działania na rzecz rozwoju autonomii osób niepełnosprawnych powinny być ściśle splecione z integracyjnym systemem edukacji. Kazimierz Obuchowski w pracy nt. Subiektywne warunki autonomii psychicznej przedstawia zjawisko utrudniające autonomię jednostki. Jest to paradoks polegający na tym, iż jednostka bardziej utożsamia się z treściami nabytymi, pozwala się im kierować i kontrolować, a treści własne są dla niej mniej ważne. Autor stawia również pytanie na ile osoba z upośledzeniem umysłowym może uzyskać psychiczną autonomię. Z kolei Władysława Pilecka i Jan Pilecki determinanty rozwoju autonomii ujmują w dwie grupy: warunków, w jakich rozwój autonomii przebiega i wyznaczników tego rozwoju, czyli czynników decydujących bezpośrednio o rozwoju autonomii dziecka upośledzonego umysłowo. Omawiając współczesny polski ekosystem dziecka o obniżonej sprawności umysłowej wskazują, że niestety bardziej on ogranicza, niż ułatwia rozwój jego autonomii. Rozważania, również natury moralnej, nad rolą rehabilitacji w odniesieniu do autonomii osób niepełnosprawnych umysłowo prowadzi Stanisław Kowalik, który przestrzega przede wszystkim, przed traktowaniem respektowania autonomii osób z upośledzeniem umysłowym jako dogmatu ideologicznego. Z kolei Tadeusz Frąckowiak poszukuje prototypów inności i odmienności drugiego człowieka oraz zastanawia się, w jaki sposób stworzyć szansę drugiemu człowiekowi na tożsamość - mimo wielu stereotypów, uprzedzeń społecznych, niechęci czy wrogości dla jego inności.

Nad rozbieżnościami między zapisami w oficjalnych dokumentach (Międzynarodowa Konwencja Praw Dziecka, Międzynarodowy Pakt Praw Gospodarczych, Społecznych i Kulturalnych) a ich rzeczywistym respektowaniem zastanawia się Maria Czerepniak-Walczak w artykule Autonomia czy izonomia (O prawach osób sprawnych inaczej). Autorka podkreśla, jak wielu ludzi za oczywiste przyjmuje zjawisko dominacji w relacjach z osobami o obniżonej sprawności intelektualnej, co wyraża się w ich podporządkowywaniu, wyręczaniu przy podejmowaniu osobistych decyzji i ograniczaniu ich uczestnictwa w procesach negocjacji. Przestrzega przed pułapką izonomii, czyli stanu będącego rezultatem odgórnego nadania, obdarzenia osoby bądź grupy zestawem praw i zakresem wolności. Wreszcie ostatni artykuł tego rozdziału autorstwa Macieja Sieradzkiego podejmuje zagadnienia miejsca osób upośledzonych umysłowo w społeczeństwach różnych kulturowo. Czytelnik znajdzie tu interesujące rozważania nad różnicami w podejściu do niepełnosprawnych w kulturach Zachodu i Wschodu, nad reakcjami społeczeństw na osobę niepełnosprawną, oraz nad współczesną problematyką integracji z uwzględnieniem aktywizacji w tym zakresie samych niepełnosprawnych. To ostatnie, napawające optymizmem zjawisko, obserwuje się obecnie we wszystkich rozwiniętych krajach świata, w tym także w Polsce.

Problem integracyjnego kształcenia osób niepełnosprawnych od lat wywołuje kontrowersyjne dyskusje. Aktualnie w rozważaniach o integracyjnym kształceniu zwraca się uwagę przede wszystkim na warunki, które powinny być spełnione, aby możliwa była autentyczna integracja. Autentyczna integracja to integracja stwarzająca szansę maksymalnego rozwoju danej jednostki. To przedmiotowe traktowanie osób niepełnosprawnych wyklucza istnienie rozwiązań „jedynie słusznych”, powoduje konieczność tworzenia różnych, komplementarnie istniejących form kształcenia i rehabilitacji.

Ważny problem porusza Pani Kazimiera Nowak-Lipińska, która podejmuje kontrowersyjną problematykę edukacji osób z upośledzeniem umysłowym. Pani Nowak-Lipińska wyodrębnia trzy orientacje w zakresie tej problematyki:

1. orientację deseksualizacyjno-unikającą, która stoi na stanowisku, że rozwój psychoseksualny osób z głębszym upośledzeniem umysłowym jest w sposób istotnie zahamowany, zatem nie jest konieczna żadna edukacja seksualna tych ludzi;

2. orientację seksualno-totalnie-akceptującą, która uznaje seksualność za wartość samą w sobie pozytywną i przyznaje prawo osobom z upośledzeniem umysłowym do wszelkich przejawów seksualności, z możliwością zawierania małżeństw włącznie;

3. orientację seksualno-sublimacyjną uznającą seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie jako integralną sferę osoby ludzkiej, z zastrzeżeniem, że wszelkie zachowania seksualne tych osób są odmienne od analogicznych przejawianych przez osoby pełnosprawne, są częściej środkiem na zmniejszenie i rozładowanie napięć wywołanych deprawacją uczuciową i podkreślającą szkodliwość takich praktyk. Przedstawiciele tej orientacji są także niechętni małżeństwom osób niepełnosprawnych.

Problemy akceptacji społecznej osób niepełnosprawnych znalazły swoje rozwinięcie w Rządowym programie w dwóch miejscach. W jednym z nich mówi się o znaczeniu dla osoby niepełnosprawnej akceptacji najbliższego otoczenia i szerszego społeczeństwa, a w drugim o upowszechnianiu informacji o problemach osób niepełnosprawnych w celu ich integracji ze społeczeństwem.

Można się zastanawiać czy to wystarczy, aby osiągnąć akceptację społeczną, Ja uważam, że na pewno nie. Na usprawiedliwienie autorów programu, można powiedzieć, że sfera akceptacji społecznej jest sferą bardzo delikatną i dosyć trudno poddaje się regulacjom prawnym czy rządowym programom. Dotyczy bardzo często spraw osobistych, intymnych, interakcji międzyludzkich, interpersonalnych i jest rzeczywiście być może zbyt subtelna na opracowania prawne. Nie znaczy jednak, że na postawy, i akceptację społeczną nie możemy jako społeczeństwo wpływać. Sprawy te są jednak w znacznej mierze funkcją wychowania społeczeństwa, obowiązujących systemów wartości, i w ogóle szerzej kultury społeczeństwa. Problemy akceptacji społecznej, choć nie wyrażone wprost w Programie... znajdują się w różnych miejscach. Niewątpliwie, bowiem warunkiem uzyskania akceptacji społecznej jest zarówno właściwa edukacja osoby niepełnosprawnej, zatrudnienie, odpowiednia pomoc społeczna, poziom życia, warunki materialne, mieszkaniowe, a także dostęp do kultury czy gwarancje prawne. Tylko wówczas, gdy te wszystkie warunki będą spełnione, osoba niepełnosprawna będzie miała rzeczywiste szanse być równoprawnym partnerem tzw. "osób sprawnych". Nie chodzi nam, bowiem o to, żeby akceptacja miała charakter współczujący. Osoby niepełnosprawne nie chcą współczucia uważając, że narusza to ich godność osobistą i dlatego akceptacja powinna oznaczać partnerstwo między osobami niesprawnymi, a resztą społeczeństwa.

Sam proces interakcji międzyludzkich jest bardzo skomplikowany i zrozumienie go wymaga znajomości wielu czynników, które nań wpływają. Rozpoznaniu czynników wpływających na akceptację społeczną służą właśnie badania postaw, stereotypów, istniejących dystansów społecznych, a także identyfikacja czynników, które z kolei pozytywnie wpływają na tolerancję, akceptację i zrozumienie. Takie badania były prowadzone przeze mnie w ramach serii badań realizowanych przez PAN.

Na podstawie tych badań można ogólnie powiedzieć, że społeczeństwo polskie akceptuje niepełnosprawnych dość powierzchownie, w sferze takiej deklaratywnej. Jeżeli o to zapytamy ludzi to oczywiście każdy będzie się bardzo pozytywnie wypowiadał na temat osób niepełnosprawnych, ich rangi i miejsca w społeczeństwie. Natomiast, jeżeli zaczniemy badać głębiej problemy szczegółowe, to okazuje się, że jednak ta akceptacja jest bardzo powierzchowna, i że tak naprawdę społeczeństwo bardzo mało wie o autentycznych problemach życiowych tych osób, że jest sporo różnych dystansów i zahamowań utrudniających kontakty z tymi osobami a u podstaw wzajemnych kontaktów leży wiele przesądów. Różne czynniki społeczne są odpowiedzialne za kształtowanie się postaw w stosunku do osób niepełnosprawnych i zadaniem badań naukowych jest właśnie te czynniki zbadać. Są to zarówno czynniki o charakterze indywidualnym, osobowościowym, bowiem nasz stosunek do osób niepełnosprawnych zależy od naszych własnych cech osobowościowych a także, być może, od cech samej osoby niepełnosprawnej. Istotny jest także kontekst sytuacyjny, posiadanie własnych doświadczeń, kontaktów z osobami niepełnosprawnymi, które najlepiej przyczyniają się do przełamywania stereotypów. Ma także znaczenie status społeczny, a szczególnie - im wyższe wykształcenie społeczeństwa, tym wyższa tolerancja dla osób niepełnosprawnych.

Ma to związek z wyznawanymi systemami wartości, ale także z tzw. czynnikiem makrostrukturalnym. W sytuacji, kiedy np. w społeczeństwie jako całości są wysokie wskaźniki bezrobocia maleje tolerancja dla zatrudniania osób niepełnosprawnych, a kiedy bezrobocie jest niskie a sytuacja ekonomiczna stabilna przyzwolenie społeczne dla zatrudniania osób niepełnosprawnych jest większe.

Nie wystarczy jednak raz zbadać czynniki warunkujące postawy społeczne i na podstawie raz przeprowadzonych badań próbować opracowywać programy naprawy sytuacji. Takie badania muszą być prowadzone cyklicznie i stale, bo układ czynników społecznych stale się zmienia. Jeżeli programy wspomagania osób niepełnosprawnych mają być aktualne to i badania na ten temat powinny być stale aktualizowane. Zatem mój pierwszy postulat pod adresem badań wspierających akceptację społeczną, to stałe, systematyczne monitorowanie postaw społecznych i czynników wpływających na określony kształt tych postaw i śledzenie zmian dokonujących się w czasie.

Druga kwestia, to pewna indywidualizacja tych badań. Dotyczy to, np. sprawy, w jaki sposób media pokazują osoby niepełnosprawne, i próby kształtowania właściwego wizerunku osób niepełnosprawnych przez media. Jesteśmy skłonni sądzić, że istnieje jakiś statystyczny, przeciętny niepełnosprawny i statystyczny przeciętny telewidz, i próbuje się wszystkie programy i oddziaływania budować dla takich statystycznie przeciętnych obywateli. Tymczasem w rzeczywistości społecznej takie przeciętne osoby właściwie nie istnieją, i programy adresowane do nich są tak naprawdę adresowane do nikogo. Wydaje się, że w związku z tym, badania społeczne muszą być bardzo dokładnie wyprofilowane na konkretne niepełnosprawności, na konkretne ograniczenia ludzi, które w bardzo różny sposób ograniczają interakcje międzyludzkie po to, aby stwierdzić, jakie czynniki społeczne, jaki stopień akceptacji wyzwalają, w stosunku, do jakich niesprawności i w jakich sytuacjach społecznych. Wiadomo, np. że istnieje inny stopień akceptacji społecznej osoby upośledzonej umysłowo, a inny osoby niewidomej w różnych sferach życia, a zatem różny stopień dystansu będzie się manifestował w różnych sytuacjach. Drugi postulat dotyczy więc indywidualizacji działań na rzecz upowszechniania wiedzy i właściwego stosunku do osób niepełnosprawnych.

Termin „integracja” pochodzi z łaciny i oznacza tworzenie całości, tak więc integracja jest czymś pierwotnym, naturalnym stanem idealnym, do którego mamy zmierzać, co powinniśmy przywrócić.

Integracja „wyraża się w takim wzajemnym stosunku pełno i niepełnosprawnych, w którym respektowane są te same prawa (...) i w których stwarzane są dla obu grup identyczne warunki maksymalnego, wszechstronnego rozwoju. Integracja pozwala więc osobie niepełnosprawnej być sobą wśród innych. Integracja w takim znaczeniu może mieć zastosowanie do wszystkich sfer życia jednostki niepełnosprawnej - życia rodzinnego, kształcenia ogólnego i zawodowego, pracy, czasu wolnego, aktywności społecznej i politycznej itp.” (A.Hulek, 1992,s.13).

Celem integracji jako ruchu społecznego i edukacyjnego zarazem jest przeciwdziałanie tendencjom segregacyjnym, izolacyjnym, nieakceptowania stygmatyzacji, nietolerancji i dyskryminacji osób upośledzonych jako zjawisk społecznych, które nie mieszczą się w nowoczesnej kulturze humanistycznej.

Pojęcie „integracja” w ostatnim ćwierćwieczu jest tematem często pojawiającym się na sympozjach i w publikacjach z zakresu kształcenia specjalnego oraz życia i pracy zawodowej osób niepełnosprawnych. Pojęcie to znalazło się także jako kategoria prawna. A oto przykłady:

   niepełnosprawni (...) Powinni zaś mieć możliwości rehabilitacji i integracji, rozpatrzenia indywidualnych problemów oraz przedstawienia perspektywy i sposobów, dzięki którym uzyskają prawo do pomocy umożliwiającej im pełną integrację ze społeczeństwem. (A.Hulek, 1992, str.180)

 Niepełnosprawnym udziela się pomocy w ramach pracy socjalnej w celu umożliwienia im pełnienia społecznie aktywnej roli i integracji ze środowiskiem. (Dz.U., Nr 87 poz.506, oraz ustawa z dnia 29.XI 1990r. o pomocy społecznej)

Zasady organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi oraz ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych szkołach i placówkach oraz organizację kształcenia specjalnego (Dz.U. z 25 X 1991r., Nr 95 poz 425)

Z przytoczonych fragmentów przepisów prawnych wynika, że wyróżnia się dwie kategorie w tym zakresie:

• integracja ze społeczeństwem, czyli szerzej - ze środowiskiem, co należy rozumieć jako cel, dążenie, proces społeczny;

• kształcenie w integracyjnych szkołach i placówkach, co należy rozumieć jako rozwiązanie praktyczne.

Z integracyjnym kształceniem uczniów niepełnosprawnych mamy do czynienia w przypadku - gdy kształcą się oni w ogólnodostępnych szkołach i placówkach, korzystając ze środków pomocniczych ułatwiających im naukę.

Na pełną integrację trzeba spojrzeć z kilku punktów widzenia: dobra dziecka, kultury społeczeństwa i ekonomii.

Dobro dziecka należy rozumieć jako umożliwienie dziecku niepełnosprawnemu osiągnięcie jak najwyższego poziomu osobistego rozwoju, przy czym chodzi o rozwój fizyczny, umysłowy i społeczny.

Kulturę społeczeństwa należy rozumieć jako właściwy stosunek do dzieci (osób) niepełnosprawnych, czego egzemplifikacją jest poszanowanie ich godności oraz podmiotowe ich traktowanie. Kultury społeczeństwa nie można zadekretować, lecz trzeba ją mozolnie kształtować.

Ekonomia w integracyjnym kształceniu dzieci niepełnosprawnych odgrywa znaczącą rolę. Z przeprowadzonych badań wynika, że już częściowa integracja jest opłacalna, ponieważ jednostkowy koszt kształcenia w oddziale specjalnym zorganizowanym w szkole podstawowej zwykłej wynosi zaledwie 54,3% jednostkowego kosztu kształcenia w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym.

Mit, że problem ludzi niepełnosprawnych można rozwiązać poprzez opiekuńczą rolę państwa powinien przejść do historii i być zastąpiony tezą, że kształcenie osób niepełnosprawnych to inwestycja w wysokiej rentowności, ponieważ osoba niepełnosprawna wykształcona, zrehabilitowana i przygotowana do funkcjonowania w formule pełnej bądź częściowej integracji ze społeczeństwem, będzie przez około 40 lat życia zawodowego zarabiać na własne utrzymanie, pomnażać majątek narodowy i co najważniejsze - nie korzystać z opieki społecznej.

Przez integrację społeczną osób niepełnosprawnych należy rozumieć włączenie i zaakceptowanie ich jako równych i pełnoprawnych członków społeczeństwa, tak aby mogli korzystać ze wszystkich dóbr kultury i cywilizacji danego społeczeństwa oraz przyczynić się do ich tworzenia i pomnażania.

Obok pojęcia integracji społecznej funkcjonuje także pojęcie integracji zawodowej. Mieści się ono w pojęciu integracji społecznej, lecz odnosi się do włączania osób niepełnosprawnych w system szkolenia i kształcenia zawodowego, przeznaczony dla młodzieży pełnosprawnej oraz zatrudniania ich w zwykłych warunkach na otwartym rynku pracy razem z osobami pełnosprawnymi.

Integracja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej ze społecznością ich rówieśników staje się faktem, jeżeli wykazują one zaradność, samodzielność i upór, a przy tym mają fachową pomoc w szkole i sprzyjające warunki w środowisku rodzinnym.

Aktualnie wzrasta na całym świecie liczba form oświatowych kształcenia specjalnego. Podnosi się także ich jakość i różnicują się ich formy.

Przede wszystkim następuje ich zróżnicowanie odpowiednio do społecznych potrzeb, indywidualnych właściwości uczniów niepełnosprawnych, rodzaju i stopnia upośledzenia, swoistych praw rozwojowych w poszczególnych przedziałach wieku, sytuacji rodzinnej, środowiskowej, przygotowania kadry pedagogicznej, dostępności służb socjalnych i poziomu techniki (A.Hulek, 1993).

Wybór tej czy innej formy kształcenia w coraz większym stopniu zależy od jakości diagnozy i poradnictwa. Wzrasta liczba dzieci objętych systemem integracyjnym w jego różnych formach: klas integracyjnych, klas wyrównawczych i grup terapeutycznych, a maleje liczba zakładów i szkół specjalnych.

W Światowym Programie Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych przyjętym przez Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych w 1982r. pojęcie wyrównywania szans definiuje się jako: proces udostępniania osobom niepełnosprawnym wszystkich ogólnych systemów występujących w społeczeństwie, takich jak: fizyczne i kulturalne środowisko, mieszkania i środki transportu, świadczenia społeczne i lecznicze, placówki oświatowe i zakłady pracy, życie kulturalne i społeczne, włączając w to sport i rekreację. (World Programme... 1983, str.3).

U podstaw tej zasady leżą dwie przesłanki, a mianowicie:

1. równość praw osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych, która zakłada, że potrzeby obu tych grup społecznych mają takie samo znaczenie i powinny stanowić podstawę rozwoju i planowania działalności społeczeństwa na rzecz swoich członków,

2. większość dzisiejszych społeczeństw stara się budować systemy zaspokajania potrzeb dostosowane dla osób pełnosprawnych, które zaspokajają potrzeby tylko tych osób.

Z tego powodu zasada wyrównywania szans mówi o konieczności stwarzania warunków również dla zaspokajania potrzeb osób niepełnosprawnych i to możliwie na tym samym poziomie i w takich samych warunkach, jakie posiadają osoby pełnosprawne. Wymaga to przede wszystkim zniesienia wszelkich barier, które uniemożliwiają osobom niepełnosprawnym pełne uczestnictwo w życiu społeczeństwa. Dotyczy to głównie zniesienia barier prawnych, społecznych oraz barier architektonicznych i urbanistycznych.

W Światowym Programie Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych przyjętym przez Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych w 1982r. pojęcie wyrównywania szans definiuje się jako: proces udostępniania osobom niepełnosprawnym wszystkich ogólnych systemów występujących w społeczeństwie, takich jak: fizyczne i kulturalne środowisko, mieszkania i środki transportu, świadczenia społeczne i lecznicze, placówki oświatowe i zakłady pracy, życie kulturalne i społeczne, włączając w to sport i rekreację. (World Programme... 1983, str.3).

U podstaw tej zasady leżą dwie przesłanki, a mianowicie:

1. równość praw osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych, która zakłada, że potrzeby obu tych grup społecznych mają takie samo znaczenie i powinny stanowić podstawę rozwoju i planowania działalności społeczeństwa na rzecz swoich członków,

2. większość dzisiejszych społeczeństw stara się budować systemy zaspokajania potrzeb dostosowane dla osób pełnosprawnych, które zaspokajają potrzeby tylko tych osób.

Z tego powodu zasada wyrównywania szans mówi o konieczności stwarzania warunków również dla zaspokajania potrzeb osób niepełnosprawnych i to możliwie na tym samym poziomie i w takich samych warunkach, jakie posiadają osoby pełnosprawne. Wymaga to przede wszystkim zniesienia wszelkich barier, które uniemożliwiają osobom niepełnosprawnym pełne uczestnictwo w życiu społeczeństwa. Dotyczy to głównie zniesienia barier prawnych, społecznych oraz barier architektonicznych i urbanistycznych.

Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych
opracowane i przyjęte przez ONZ

Preambuła  

I.                   Wstępne warunki równoprawnego uczestnictwa

Zasada 1. Budzenie świadomości

Zasada 2. Opieka medyczna

Zasada 3. Rehabilitacja

Zasada 4. Służby wspierające

II.                Kluczowe obszary równoprawnego uczestnictwa

Zasada 5. Dostępność

Zasada 6. Edukacja

Zasada 7. Zatrudnienie

Zasada 8. Środki utrzymania i zabezpieczenie socjalne

Zasada 9. Życie rodzinne i integralność osobista

Zasada 10. Kultura

Zasada 11. Sport i rekreacja

Zasada 12. Religia

III.             Działania wdrożeniowe

Zasada 13. Informacja i badania naukowe

Zasada 14. Kreowanie polityki i planowanie

Zasada 15. Tworzenie prawa

Zasada 16. Polityka ekonomiczna

Zasada 17. Koordynacja działań

Zasada 18. Organizacje osób niepełnosprawnych

Zasada 19. Szkolenie personelu

Zasada 20. Monitoring krajowy i ocena programów dot. Osób niepełnosprawnych w zakresie wdrażania „Zasad”

Zasada 21. Współpraca techniczna i gospodarcza

Zasada 22. Współpraca międzynarodowa

 Przegląd wydatków planowanych w 1997 roku na realizację Rządowego programu działań na rzecz osób niepełnosprawnych, oraz wypowiedzi moich przedmówców pozwalają wskazać, jak ważne znaczenie w tym Programie... przypisane zostało opiece medycznej, oświacie i zatrudnieniu. Ranga tych obszarów wyrównywania szans jest bezdyskusyjna i bez wątpienia wiodąca.

Jednakże działania te, szczególnie w zakresie edukacji i zatrudnienia, ze swej istoty nie obejmują całej populacji osób niepełnosprawnych, gdyż ukierunkowane są na:

• dzieci i młodzież oraz osoby w wieku produkcyjnym,

• osoby z takim stopniem sprawności fizycznej, psychicznej i intelektualnej, które podlegają różnym poziomom edukacji lub mogą podjąć jakąś formę zatrudnienia.

Pojawiają się więc dwa kryteria - wiek, oraz rodzaj i poziom dysfunkcji, które eliminują lub ograniczają uczestnictwo części osób niepełnosprawnym zarówno w działaniach oświatowych, jak też w zatrudnieniu. Dostrzec więc musimy fakt, że w związku z tym wiele osób, szczególnie w wieku poprodukcyjnym, nie mieści się w tych dwóch obszarach działań ukierunkowanym na wyrównywanie szans. Inaczej jest w obszarze opieki medycznej. Nie wprowadza ona żadnego ograniczenia świadczeń ze względu na wiek i rodzaj niesprawności. Pozwala to przyjąć założenie, że każda osoba z ograniczoną sprawnością korzysta z opieki medycznej lub ma możliwość skorzystania z niej, jeśli zaistnieje taka potrzeba. Opieka ta ma na celu utrzymanie, zwiększanie i przywracanie zdrowia i sprawności na tyle, na ile jest to możliwe, że zakres i charakter opieki medycznej określony jest aktualnymi możliwościami samej medycyny oraz czynnikami warunkującymi jej dostępność w miejscu, w którym żyje człowiek i w stosunku do pozycji, jaką zajmuje w strukturze społecznej. W związku z tym liczne badania wskazują, że część osób niepełnosprawnych lub ich rodziny uznają pomoc medyczną za niewystarczającą, a jako jedną z barier jej uzyskania wymienia własną trudną sytuację finansową (dostęp do lekarza, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, leków, itp.).

Przedstawiona analiza ma na celu podkreślenie, że mimo szeregu doniosłych i skutecznych działań podejmowanych przez poszczególne resorty - oświaty, pracy i zdrowia - istnieje pewna grupa osób niepełnosprawnych, które z różnych powodów i ze względu na różne kryteria nie partycypują wystarczająco w tych programach. Wnioski te uświadamiają nam fakt, że sytuacja ekonomiczna osób niepełnosprawnych może być skutkiem "wypadania" czy pomijania ich z różnych względów w programach związanych z kształceniem i zatrudnieniem, a także bywa przyczyną trudności w dostępie do opieki zdrowotnej i rehabilitacji medycznej. Charakterystyczną cechą niepełnej sprawności jest więc współwystępowanie trudnej sytuacji bytowej, rzutujące na różne obszary codziennego życia, losy i aspiracje osób niepełnosprawnych. Z tego względu pozytywnie należy ocenić ustawę o pomocy społecznej, która przyjmuje, że wśród 11 przyczyn uznanych za kryteria przyznawania różnych świadczeń socjalnych są: "niepełnosprawność" (Art. 3 p. 6), oraz "choroba przewlekła" (Art. 3 p. 7). Ustawodawca przyjął bowiem, że przyczyny te, obok - ubóstwa, bezdomności, bezrobocia i innych - prowadzą do szczególnie trudnego położenia osób i rodzin, co z kolei ma wpływ na ograniczenie ich funkcjonowania społecznego. Dlatego wymagają oni pomocy "we wzmacnianiu lub odzyskaniu zdolności do funkcjonowania w społeczeństwie", co zgodnie ze wspomnianą ustawą stanowi cel pomocy społecznej. Formy pomocy społecznej w znacznej mierze ukierunkowane są na osoby dotknięte długotrwałą chorobą i niepełną sprawnością oraz wynikającym, m.in. z tego powodu brakiem możliwości zatrudnienia, a także na osoby, które ze względu na konieczność stałej opieki i pielęgnacji dziecka nie mogą podjąć pracy zarobkowej. Wyraźnie więc, obok osób niepełnosprawnych wskazano członków ich rodzin jako biorców świadczeń socjalnych - ale tylko w przypadku niesprawności dziecka. Świadczenia takie nie są przewidziane dla członków rodzin opiekujących się dorosłą lub starszą osobą niepełnosprawną. Na ogół świadczenia socjalne przewidziane w tej ustawie obejmują pomoc finansową (przy zachowaniu zmienianego co pewien okres czasu kryterium dochodu przypadającego na osobę w rodzinie): zasiłki stałe, okresowe, celowe oraz pomoc wykraczającą poza kryteria finansowe - czyli usługi opiekuńcze i pracę socjalną.

Usługi opiekuńcze, w zależności od rozpoznanej sytuacji mogą obejmować (Art. 18 ust. 1):

• pomoc w zaspokajaniu codziennych potrzeb,

• podstawową opiekę higieniczną,

• zaleconą przez lekarza pielęgnację,

• zapewnienie kontaktów z otoczeniem.

Są one możliwe do realizacji (organizowania i finansowania) w ramach opieki społecznej jedynie w stosunku do osób samotnych "które z powodu wieku, choroby lub innych przyczyn wymagają pomocy innych osób, a są jej pozbawione" (Art. 14 ust. 1).

Jak więc widzimy możliwość świadczeń z zakresu pomocy społecznej napotyka na różnego rodzaju ograniczenia. Kryterium przyznania określonego świadczenia stanowią - albo bardzo niskie dochody na osobę w rodzinie, albo brak rodziny lub innych osób zobowiązanych do świadczeń opiekuńczych. Należy zwrócić uwagę, że kryterium przyznawania pomocy socjalnej uwzględnia dochód na osobę w rodzinie, a pomija wydatki które, w związku z chorobą, niepełną sprawnością w rodzinach osób niepełnosprawnych w wielu przypadkach wykraczają poza zwyczajowe koszty utrzymania w rodzinach osób zdrowych. W przepisach wykonawczych do ustawy każdorazowo przyjmowany jest niezwykle niski poziom dochodu na osobę w rodzinie, powyżej którego "nie przysługuje" wsparcie finansowe, co powoduje, że pracownik socjalny napotyka na duże trudności wnioskując różnego rodzaju zasiłki. Wiele osób i rodzin dotkniętych chorobą i niepełnosprawnością "nie kwalifikuje" się więc według tego kryterium do pomocy, mimo iż szczególnie duże wydatki powodują często tragiczną sytuację finansową, oraz poziom życia zdecydowanie poniżej godności, o której wspomina ustawa. Tymczasem art. 2 ustęp 1 ustawy wyraźnie precyzuje, że "celem pomocy społecznej jest zaspokajanie niezbędnych potrzeb życiowych osób i rodzin oraz umożliwienie im bytowania w warunkach odpowiadających godności człowieka". Tymczasem ocena tego, czy warunki odpowiadają godności człowieka jest zdecydowanie relatywna, w związku z czym nie może być wystarczającym kryterium efektywności udzielanej pomocy.

Szczególnie istotnym celem pomocy społecznej, który koresponduje z Rządowym programem działań na rzecz osób niepełnosprawnych... - i ideą wyrównywania szans jest doprowadzenie w miarę możliwości "do życiowego usamodzielniania osób i rodzin oraz ich integracji ze środowiskiem" (c.d. art. 2 ust. 1).

Niezbędne do tego jest:

- tworzenie warunków umożliwiających jego realizację,

- zobowiązanie osób i rodzin "korzystających z pomocy społecznej do współudziału w rozwiązywaniu ich trudnej sytuacji życiowej" (Art. 1 ust. 3).

Tworzenie warunków jest traktowane jako obowiązek spoczywający w dużej mierze „na organach administracji rządowej i samorządowej, które wykonując go powinny współdziałać z organizacjami, osobami prawnymi i fizycznymi”. Natomiast zobowiązanie do aktywności i uznania jej jako czynnika usamodzielnienia i integracji dotyczy także, a może przede wszystkim, samych osób niepełnosprawnych i innych, dla których niezbędna jest pomoc społeczna. Zobowiązanie to wskazuje na potrzebę upodmiotowienia „biorców pomocy”.

Zgodnie więc z duchem omawianej ustawy przygotowanie do aktywności, edukacja i stwarzanie warunków dla usamodzielnienia osób niepełnosprawnych (zatrudnienie) są niewątpliwie kwestią wiodącą dla wyrównywania szans. Nie można jednak zapominać o tych wszystkich osobach niepełnosprawnych, które z racji różnych kryteriów albo nie uczestniczą w tak rozumianym wyrównywaniu szans, albo pomimo uczestnictwa warunki ich życia ze względu na złożone problemy społeczne i rodzinne mogą być przez nich definiowane jako nie odpowiadające godności człowieka.

Przedstawione skrótowo rozważania dotyczące pomocy społecznej na rzecz osób niepełnosprawnych skłaniają do zaproponowania wielu kwestii, które mogą stać się przedmiotem badań, których celem byłoby:

1. zwiększenie wiedzy o poziomie realizacji poszczególnych, przewidzianych w ustawie o pomocy społecznej świadczeń na rzecz osób niepełnosprawnych, m.in. zasiłków, usług opiekuńczych, pomocy instytucjonalnej, doradztwa, informacji;

2. zwiększenie wiedzy o barierach utrudniających przyznawanie świadczeń socjalnych;

3. wskazanie poziomu i kryteriów oceny jakości opieki społecznej nad osobami niepełnosprawnymi.

Przypuszczam, że wyniki badań miałyby wymiar nie tylko poznawczy lecz także praktyczny. Pozwoliłyby na bardziej efektywną pomoc i wsparcie dla tych wszystkich, którzy z racji swojej szczególnie niekorzystnej sytuacji życiowej, zgodnie z ustawą o pomocy społecznej oraz zgodnie z zasadą pomocniczości i solidaryzmu społecznego - pomoc otrzymywać powinni. Pomoc ta ma bowiem ograniczać społeczne skutki niepełnosprawności i zwiększać możliwości wyrównywania szans.

Literatura

• W.Dykcik „Pedagogika specjalna”, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu im.A.Mickiewicza, Poznań 1997, str.329

• J.Sowa. „Pedagogika specjalna w zarysie”, Wydawnictwo Oświatowe FOSZE, Rzeszów 1997 str.232-235.

• „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej” nr 3 (153) 1997

• „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej” nr 2 (152) 1997

• „Szkoła specjalna” 90/4

• Grażyna Walczak: Rozważania o integracji, WSPS Warszawa

8

---