T. Idea medycyny paliatywnej

Małgorzata Krajnik

„Nie w mojej mocy cię uzdrowić, ale mogę sprawić, że nie będzie ci zimno...”

-święty Marcin

Historia - 1

• Hospes - łac. gość

• 325 n.e. Sobór Nicejski - xenodochium- hospicjum

• Hospicjum Fabioli w Rzymie

• VI w. liczne hospitias w Italii i Francji (domy dla podróżnych, miejsca pomocy tym na końcu podróży czyli chorym i umierającym)

• od X w. Benedyktyni (2000 centrów pomocy) (Hospicjum św. Bernarda w Alpach)

• 1842 - s. Jeanne Garnier z Lyonu (dom dla chorych i umierających nazwała hospicjum)

• 1905 - SS. Miłosierdzia z Irlandii

• 1952 - Matka Teresa z Kalkuty - pierwszy dom

Historia - 2

• Cicely Saunders - 1967 St. Chrostopher'a Hospice

• 1974 - pierwsze hospicja w USA

• Elizabeth Kubler - Ross

• Robert Twycross

• Zbigniew Żylicz

Historia - 3

• Hanna Chrzanowska - 1964 domowa opieka pielęgniarska nad chorymi i umierającymi

• 1978 - wykłady C. Saunders w Polsce

• 1981 - Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum” w Krakowie

• 1983 - Hospicjum Pallotinum w Gdańsku

• 1985 - Hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu

• 1992 - Ogólnopolskie Forum Ruchu Hospicyjnego

• 1987 - Klinika Opieki Paliatywnej AM w Poznaniu (prof. J. Luczak)

• 2003 - specjalizacja medycyna paliatywna dla lekarzy

• 2006 - specjalizacja opieka paliatywna dla pielęgniarek

Definicja WHO (2002)

• Opieka paliatywna jest postępowaniem mającym na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin stających wobec problemów związanych z chorobą ograniczającą życie poprzez zapobieganie i łagodzenie cierpienia dzięki wczesnemu wykrywaniu, ocenie i leczeniu bólu i innych objawów fizycznych oraz problemów psychosocjalnych i duchowych

Choroba ograniczająca życie

• Choroby nieuleczalne, gdy nie ma uzasadnionej nadziei na wyleczenie, i z powodu których dojdzie do przedwczesnej śmierci

• choroby nowotworowe

• -stwardnienie zanikowe boczne

• niewydolności narządowe (np. serca, płuc)

• AIDS (Afryka)

Kto może zostać skierowany do opieki paliatywnej

• Chory na każdym etapie choroby nowotworowej, jeśli istnieje potrzeba leczenia bólu i innych objawów, pomocy psychologicznej, socjalnej czy duchowej

• Chory w trakcie diagnozowania lub leczenia choroby nowotworowej

• Chory wyleczony z raka, cierpiący z powodu objawów będących powikłaniem leczenia przeciwnowotworowego (np. bólu w wyniku uszkodzenia nerwu po zabiegu operacyjnym lub radioterapii)

• Chory na chorobę nowotworową lub nienowotworową zaawansowaną, która nie daje się wyleczyć

• Chory zbliżający się do umierania/umierający

• Rodziny w żałobie

Dlaczego kierować wcześnie, kiedy potrzeba

• Zapobieganie cierpieniom (jak najwcześniejsze leczenie bólu)

• Lekarze medycyny paliatywnej - specjaliści od leczenia objawów

• Diagnostyka i leczenie objawów wymaga czasu

• Możliwość pomocy zespołu

Przyczyny zbyt późnego kierowania chorych do hospicjów

1. Bariery ze strony chorego/rodziny:

• Mity na temat opieki paliatywnej (OP):

• OP = rezygnacja z leczenia

• OP = umieralnia

• OP = rezygnacja z walki, co przyspieszy umieranie

• Objawy to cena leczenia guza, trzeba je wytrzymać

• Leki łagodzące objawy przestaną działać, dlatego trzeba zacząć je dawać jak najpóźniej

• Morfina i leki jej podobne przyspieszają umieranie

• Umrę jako narkoman

• Będą mnie zmuszać do odpowiadania na trudne pytania

2. Bariery ze strony onkologa

• „Nie wolno mi zniszczyć nadziei”

• „Lepiej jest mówić o tematach bezpiecznych, bo wtedy chory czuje się lepiej”

• „Mam 10 minut czasu na jednego chorego w Poradni - akurat tyle, żeby rozpisać kolejny schemat chemioterapii”

• Niewyleczenie/umieranie/śmierć - „to moja klęska jako lekarza”

• „Uczono mnie, jak uzdrawiać, a nie jak być katem”

• „Boję się myśleć o własnej śmierci”

• Rzadko - mity na temat opieki paliatywnej

Formy organizacyjne

• Zespół Wspierający Opieki Paliatywnej

• Poradnia Medycyny Paliatywnej

• Poradnia Obrzęku Limfatycznego

↓

• Centrum Dzienne Opieki Paliatywnej

• Oddział Stacjonarny Medycyny Paliatywnej/Hospicjum

• Zespół Domowy Opieki Paliatywnej

• Poradnia Wsparcia dla Rodzin w Żałobie

Filozofia opieki paliatywnej

Opieka paliatywna opierając się na pracy zespołu wielodyscyplinarnego:

• ma na celu łagodzenie bólu i innych objawów

• afirmuje życie, ale godzi się ze śmiercią jako naturalnym procesem

• nie przyspiesza śmierci, ale też nie wydłuża uporczywie umierania

• łagodzi cierpienia psychiczne i duchowe

• oferuje pomoc w rozwiązywaniu problemów społecznych

• wspiera rodzinę w czasie choroby i w osieroceniu

Dr Cicely Saunders (1918-2005)

• „You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can, not only to help you die peacefully, but to live until you die”

Advances in Palliative Medicine (poprzednio „Polska Medycyna Paliatywna”)

www.advpm.pl

www.viamedica.pl

T. Opieka nad umierającym

Małgorzata Krajnik

Zbliżanie się do umierania

• Prognozowanie

• Spodziewany scenariusz umierania (identyfikacja problemów)

• Planowanie naprzód z chorym (zmniejszanie ryzyka uporczywej terapii)

• Komunikacja z chorym i rodziną

• Zadowalające leczenie objawowe

• Wsparcie psychiczne, duchowe, socjalne

Scenariusz umierania

Chory może umierać np. w obrazie:

• terminalnego zapalenia płuc

• wzrostu ciśnienia śródczaszkowego

• niewydolności nerek

• niewydolności wątroby

• niedrożności przewodu pokarmowego

• niewydolności oddechowej

• niewydolności serca (jako pompy)

• nagłej śmierci sercowej

• nagłego uduszenia się/masywnego krwotoku

Przygotowania na wypadek masywnego krwotoku u chorych terminalnych z ryzykiem takiego zgonu

• Rozmowa z chorym i rodziną na temat postępowania na wypadek krwotoku

• Ustalenie jasnego „planu działania”

• Przygotowanie ciemnych ręczników i miednicy dostępnych przy łóżku pacjenta

• Przygotowanie „zestawu ratunkowego” z lekiem sedacyjnym, np. midazolamu w strzykawce

1. Rozpoznanie umierania

• Leżący w łóżku z powodu osłabienia

• Podsypiający

• Płyny może przyjmować tylko małymi łykami

• Nie jest w stanie połykać tabletek

• dodatkowo - zespół interdyscyplinarny jest zgodny, że to umieranie

• nie zawsze właściwie dla chorych z chorobą nowotworową

• wykluczyć przyczyny odwracalne, pogorszenia się stanu chorego

„Embracing death”

• Zmniejszenie zainteresowania życiem zewnętrznym (oddanie kontroli nad codziennym życiem: przebaczenie i uświadomienie sobie miłości; dotykanie miłości)

• „świadomość zbliżania się do śmierci” osoby, które wcześniej odeszły; przed podróżą; już czas

• Wynegocjowanie czasu śmierci („pozwolić im odejść”)

2. Początkowa ocena i wdrożenie aktywnej opieki

• Ocena/modyfikacja dotychczasowego leczenia

• Zaprzestanie stosowania leków/procedur nieistotnych

• Odstąpienie od terapii uporczywych

• Włączenie leczenia objawowego zgodnie z rekomendacjami

• Ocena potrzeb psychicznych i duchowych pacjenta i opiekunów

• Komunikacja z rodziną

3. Kontynuacja oceny i opieki

• Pomiar komfortu pacjenta

• bez bólu, niepobudzony, oddychanie nie jest utrudnione przez gromadzącą się wydzielinę, nie odczuwa nudności, nie wymiotuje, inne objawy (duszność) są dobrze kontrolowane

• Procedury/leczenie (jama ustna wilgotna, czysta; komfort mimo zaburzeń oddawania moczu)

• Leki (podawanie właściwe i bezpieczne)

• Zapobieganie odleżynom

• Postępowanie p/zaparciom i biegunkom

• Wsparcie psychiczne (chory w sposób właściwy zdaje sobie sprawę z sytuacji, rodzina jest przygotowana na bliską śmierć chorego, aby osiągnąć spokój i akceptację)

• Ocena potrzeb duchowych

4. Opieka nad rodziną po śmierci chorego

Ból w okresie umierania

• Jeśli uprzednio kontrola bólu była wystarczająca, rzadko przed śmiercią ból staje się problemem!

• Ból fizyczny ściśle wiąże się z bólem duchowym, psychologicznym i socjalnym

Przyczyny nowych bólów fizycznych w umieraniu

• Ból jedynie w czasie ruchu - 30% (sztywność stawów, kurcz mięśni)

• Ból kostny (z odstawienia doustnych leków niesteroidowych)

• bolesne odleżyny

• ból przy przełykaniu z grzybicy jamy ustnej

• ból zatrzymania moczu lub zaparć

Co najbardziej boli w umieraniu - ból totalny

Odczuwany przez całą osobę pacjenta

• fizyczny („bólu nie można zmniejszyć”, „śmierć nadchodzi”)

• psychologiczny (zerwane relacje międzyludzkie, brak przebaczenia)

• Socjalny („jestem już nikim”)

• Duchowy (utrata sensu życia, lęk przed śmiercią, brak wiary w przebaczenie)

„Nie potrafią złagodzić mojego bólu”

„Mocniej boli, czyli nadchodzi śmierć”

↑

Fizyczny

Psychiczny „Jestem już nikim”

↓ Ból totalny ↑

Zerwanie relacji międzyludzkich, Socjalny

brak przebaczenia

Duchowy

↓

„Moje życie nie ma sensu”

„Bóg mi nie przebaczy”

Rzężenia umierającego

• Wykluczyć obrzęk płuc

• Pozycja na boku

• Wytłumaczyć rodzinie!

• Butylobromek hyoscyny - objaw niepożądany: hamuje wydzielanie śliny

• Delikatne odsysanie z jamy ustnej

• Zmiana pozycji (podnieść zagłówek)

Specjalne rady dla rodziny

• Załatwianie ważnych spraw

• Świadomość zbliżania się śmierci („Nearing Death Awareness”

• „Reakcja na przeszkadzanie”

• Nieprzytomny ≠ głuchy

• Pożegnanie

• Być zwyczajny, normalnym

• „Szukanie dłoni”

• „Pozwolić mu odejść”

• Rodzina - powinna dać sobie nawzajem wsparcie, a jeśli to nie wystarczy - poszukać na zewnątrz

C. Von Gunten. Teachine the Family What to Expect When the Patient is Dying # 149. FAST FACTS AND CONCEPTS www.epere.mcw.edu

• Brak zainteresowania otoczeniem

• Problem jedzenia

• Spanie

• ↓ zmysły („reakcja na przeszkadzanie”)

• Niepokój („szukanie dłoni”)

• Dezorientacja

• Nietrzymanie moczu

• Zmiany fizyczne (ciśnienie tętnicze, tętno, temp., poty, kolor skóry, oddychania, zimne ręce i stopy, śpiączka)

Jak poznać, że chory umarł

• Nie ma oddechu i bicia serca

• Utrata kontroli pęcherza moczowego i jelit

• Brak odpowiedzi na polecenia słowne lub delikatne ruszanie

• Oczy lekko otwarte, ufiksowane w jeden punkt

• Żuchwa opada, usta lekko otwarte

Ocena jakości umierania QODA (Cohen 2001)

• Ból w ostatnim tygodniu życia

• Inne objawy w ostatnim tygodniu życia

• Planowanie naprzód - czy zgodny z życzeniem chorego wybór leczenia

• Czas umierania - czy nie był uporczywie przeciągany

• Pokój/godność (czy chory był świadomy, czy się żegnał, dokończył niezakończone sprawy)

Robert Twycross

„You can't die cured, but you can die... „ (nie zdążyłam 1 słowa przepisać:P)

T. Komunikowanie wiadomości

Małgorzata Krajnik

Wywiad medyczny - podstawy komunikacji

1. Przygotowanie do słuchania

2. Pytania otwarte i zamknięte

3. Efektywne słuchanie

4. Pokazywanie, że słucham

5. Odpowiadanie

Ad.1 - przygotowanie do słuchania

• Przedstaw się

• Podać rękę (najpierw pacjentowi)

• Usiądź

• Usuń (wycisz) wszystko, co może przeszkadzać

• Strefa „buforowa”

• Przybierz odpowiednią pozycję ciała

• Dotyk - tak czy nie?

Koszt czasowy - ok. 20 sek.

Ad.2 - pytania otwarte i zamknięte

• Otwarte (pozwala na dowolną interpretację przez pacjenta)

• Zamknięte (skoncentrowane na danym problemie)

Ad.3 - efektywne słuchanie

• Pozwól pacjentowi mówić

• Dodawaj mu odwagi w czasie mówienia

• Trzy ostatnie słowa

• Szanuj ciszę, pauzy

• Uważaj na „ukryte” pytania

Ad.4 - pokazywanie, że słucham

• Powtarzanie (w swoim pierwszym zdaniu użyj jedno lub dwa słowa kluczowe z ostatniego zdania pacjenta)

• Parafrazowanie (powtórzenie tego, co mówił chory, ale swoimi słowami)

• Refleksja (słyszę i interpretuję „o ile Pana dobrze zrozumiałam, mówi Pan, że …”)

Ad.5 - odpowiadanie

Dalsze pytanie (otwarte, zamknięte)

Wygłoszenie naszego zdania na dany temat:

• Konkretna odpowiedź

• Kontratak (u pacjenta z agresją - nie jest wskazany)

• Odpowiedź oceniająca (niewskazana)

• „uspokajacz” (nie jest skuteczny)

• Empatia! (identyfikacja emocji oraz pochodzenia emocji; noszenie odpowiedzi)

• Nie mówienie nic, dopóki pacjent więcej nie powie (cisza)

Przekazywanie złej wiadomości

1. Zawiera „trudną” informację

2. Jest rozmowa pomiędzy pacjentem a profesjonalistą, która kryje w sobie korzyść terapeutyczną dla pacjenta

6 kroków w przekazywaniu złej wiadomości

1. Przygotowanie, rozpoczęcie

2. Ile chory wie

3. Ile chce wiedzieć?

4. Podzielenie się informacją (bez żargonu, strzały ostrzegawcze, upewniać czy rozumie) - ludzkim językiem!

5. Odpowiedzi na emocje pacjenta

2. Planowanie, strategia postępowania

---