Jak zachowuje się dziecko z typowymi zaburzeniami autystycznymi?
Nawiązuje ubogi kontakt wzrokowy, wykazuje brak zainteresowania innymi osobami, nie szuka pocieszenia, jeśli spotka je coś przykrego. Zaburzenia w zakresie komunikacji dotyczą zarówno rozumienia, jak i ekspresji mowy, a także mimiki oraz rozwoju języka mówionego. Możliwe nieprawidłowości mowy obejmują: natychmiastowe lub opóźnione powtarzanie usłyszanych słów i zdań (echolalia), zamiany zaimków (np. „ ty” na „ja”), używanie wymyślonych przez siebie słów (neologizmów) oraz posługiwanie się stereotypowymi zwrotami i powtarzającymi pytaniami. Zamiast prowadzić swobodną rozmowę z innymi ludźmi dziecko z autyzmem traktuje swych rozmówców przede wszystkim jako odbiorców własnych wypowiedzi, np. używa mowy głównie wówczas, gdy czegoś potrzebuje; mowa ma często zmienioną intonację, np. przybiera postać śpiewu lub monotonnego buczenia. Gestykulacja jest ograniczona i słabo zintegrowana (np. dziecko nieprawidłowo na coś wskazuje). W zakresie aktywności i zainteresowań dziecko przejawia opór wobec zmian, przywiązanie do rutynowych zachowań i rytuałów, częste jest machanie rękami, wykręcanie rąk i inne stereotypie; zabawy polegają na porządkowaniu (np. ustawianie przedmiotów w rzędzie), przywiązaniu do niezwykłych przedmiotów (np. kosza na śmieci). Występują nadmierne fascynacje niektórymi aspektami otaczającego świata oraz wybranymi obiektami (np. rozkładami pociągów, częściami samochodowymi czy sprzętem elektronicznym).
W ogromnej większości przypadków zahamowanie rozwoju w autyzmie wczesnodziecięcym następuje w drugim lub trzecim roku życia; po okresie normalnego lub niemal normalnego rozwoju następuje faza regresji, w której dzieci tracą nabyte wcześniej umiejętności nawiązywania interakcji społecznych i komunikacji, a także zabawy.
Typowe zachowania autystyczne takie jak izolacja, autostymulacje, autoagresja, niewrażliwość na ból, nagłe zmiany nastrojów i stereotypie to również typowe objawy występujące u osób uzależnionych od narkotyków opiatowych. Zaczynają się pojawiać zmiany w pięciu zmysłach: dotyku, wzroku, słuchu, smaku i węchu.
DOTYK
Dzieci z autyzmem mogą cierpieć na nadwrażliwość lub niedowrażliwość dotykową. Zaburzenia w sferze dotyku mogą się objawiać zachowaniami autoagresywnymi, gryziem się, uderzaniem głową w ścianę. Znam przypadki dzieci, u których poziom morfin był tak wysoki, że były w stanie oderwać sobie ucho bez czucia bólu. U dzieci cierpiących na nadwrażliwość dotykową występuje czasem niechęć do noszenia butów czy niektórych ubrań. Zalecane jest noszenie bawełnianej odzieży. Bardzo dobry wpływ na neutralizację nadwrażliwości ma kontakt dziecka z wodą.
WZROK
Dzieci autystyczne mogą widzieć mniej niż inne osoby, dlatego też czasem przyklejają się np. do telewizora lub jakiegoś źródła światła lub obsesyjnie patrzą się przez okno. Lub wprost przeciwnie. Niektóre dzieci widzą więcej i uciekają przed tym, chowając się pod stół lub zamykając w łazience. Często mrużą oczy, są zafascynowane świecącymi przedmiotami, szczególnie, gdy się poruszają. Dla dzieci, które cierpią na niedowrażliwość wzrokową wskazane jest dostarczanie dodatkowych bodźców wzrokowych. W przypadku nadwrażliwości należy robić wszystko aby wyeliminować dodatkowe stymulacje z otoczenia dziecka.
SŁUCH
Dzieci z autyzmem często zatykają uszy. W wielu przypadkach nie mogą chodzić do centrów handlowych, źle znoszą szkolny hałas, koncerty i głośne zabawy. Niektórym dzieciom przeszkadza nawet dźwięk spadających kropel deszczu. W takich przypadkach wskazane jest zastosowanie zatyczek do uszu. Jeśli dziecko cierpi na niedowrażliwość słuchową to często zachowuje się bardzo głośno, krzyczy i lubi miejsca gdzie odbija się echo. Nadwrażliwość słuchową można zredukować słuchając odpowiedniej muzyki.
SMAK I WĘCH
Nasze dzieci często wąchają różne rzeczy, nawet jedzenie. Wsadzają sobie przedmioty do buzi nawet w takim wieku, w którym zdrowe dziecko już tego nie robi. Czasami gryzą ręce lub odzież. W wielu przypadkach są bardzo selektywne jeśli chodzi o wybór pożywienia jedzą dwie lub trzy rzeczy na przemian. Często pojawia się nieuzasadniony śmiech.
Wszystkie wyżej opisane symptomy mają ścisły związek ze stanem funkcjonowania jelita i reakcją na różne produkty żywieniowe, na braki enzymatyczne oraz inne czynniki.
Istnieją badania w laboratorium Great Plains, które mogą potwierdzić czy dane dziecko produkuje peptydy czy nie."
Dlaczego zachowanie trudne sprawia trudność?
Dokonując próby zminimalizowania, bądź zlikwidowania trudnego zachowania, pojawia się szereg dylematów natury emocjonalnej, technicznej, intelektualnej. Każda nieudana interwencja prowadzi zazwyczaj do utrwalenia problemu, a w efekcie do coraz trudniejszego zniwelowania go. Ważne jest, by oddziaływania terapeutyczne przynosiły, zgodne z założeniami danego podejścia, zmiany w funkcjonowaniu danej osoby. Analiza sytuacji towarzyszących trudnym zachowaniom, pozwolić powinna na lepsze zaplanowanie skuteczniejszych oddziaływań.
Jakie czynniki zatem sprawiają, że zachowanie trudne sprawia trudność?
Zaskoczenie. Często pojawia się nieoczekiwanie
Niemoc. Jego siła może przewyższyć nasze możliwości i umiejętności
Irracjonalność. Zachowanie takie może zostać „aktywowane” przez niezauważalny bodziec
Niewiedza. Dysponujemy zbyt skromną wiedzą na temat praw rządzących zachowaniami
Lęk. Uczucie to towarzyszy nam często już przy pierwszych symptomach, zapowiadających pojawienie się trudnego zachowania
Cykliczność. Zachowania takie mają tendencję do powtarzania się
Zagubienie. Oczekiwania środowisk, takich jak dom, szkoła, społeczeństwo nie zawsze są zgodne
Niekonsekwencja. Odchodzimy świadomie lub nieświadomie od przyjętych ustaleń
Przyzwyczajenie. Wraz z upływem czasu przestajemy dostrzegać zachowania, które w obiektywny sposób odbiegają od normy
Inne czynniki ...
Podział zachowań trudnych.
W opinii Maurice, C. nie musimy czekać na stwierdzenie niepoprawnego działania mózgu, gdyż za pomocą obserwacji możemy zauważyć ekstremalne zachowanie ludzi chorych na autyzm. Zachowanie to może przybierać rozmaite pod kątem ilościowym jak i jakościowym formy. Z uwagi na fakt, że nie jest możliwe dokonanie jednego, syntetycznego podziału zachowań trudnych można przyjąć następującą klasyfikację:
Zakłócające. Stanowią one zagrożenie dla nauki dziecka oraz dla jego dopasowania się do warunków domowych. Mogą to być wybuchy złości, pochrząkiwanie, plucie, ucieczki od pracy, autostymulacje i inne
Autodestrukcyjne. Zagrażają one zdrowiu lub życiu dziecka. Przejawiają się w gryzieniu własnego ciała, uderzaniu głową w twarde powierzchnie, nie respektowaniu zagrożeń i wiele innych
Agresywne. Wymierzone są one w zdrowie lub życie innych osób (rodzeństwa, rodziców, nauczycieli, przypadkowych osób). Należą do nich takie formy działania jak: bicie, gryzienie, duszenie, napieranie ciałem, tłuczenie okien i inne.
Jak należy patrzeć na trudne zachowanie?
Literatura przedmiotu obfituje w wiele teorii interpretujących zaburzone zachowania dzieci autystycznych. Wedle koncepcji tradycyjnych odpowiedzialna jest za to pewna „chora struktura”, a sposobem na to, by dziecko zaczęło żyć i rozwijać się normalnie, jest dostanie się do jego wnętrza i wyleczenie owej struktury. Dla terapeutów zorientowanych medycznie jest to struktura neurologiczna, a leczenie pociąga za sobą farmakoterapię, operacje chirurgiczne lub inne interwencje medyczne Zarówno teorie mówiące jedynie o podłożu psychicznym autyzmu, jak i teorie biologiczne nie są w stanie wytłumaczyć wielu zachowań osób z autyzmem, dlatego też zainteresowanie wzbudza koncepcja poznawcza. Wedle tej koncepcji, pomiędzy zachowaniem a mózgiem istnieje element pośredni, którym jest umysł. W myśl tej teorii można odróżnić zachowania, które są typowe dla autyzmu od zachowań, które są spowodowane innymi czynnikami, np. dodatkowymi czynnikami lub wtórnymi reakcjami na pierwotne problemy.
Bardzo przydatny z punktu widzenia praktycznego model postępowania proponuje P. Christie. Wedle tej koncepcji, na każde zachowanie należy, patrzeć uwzględniając 2 czynniki. Pierwszy z nich to wydarzenie poprzedzające, czyli to, co miało miejsce przed pojawieniem się tego zachowania, a więc: np. czy uczeń otrzymał jakieś polecenie?, czy w klasie pojawiła się nagle nowa osoba? czy o coś poprosił? itd. Czynnik drugi to konsekwencje zachowania dziecka. Tu należy zadać sobie pytanie: co wydarzyło się natychmiast po wystąpieniu zachowania? np. uczeń otrzymał reprymendę słowną, dostał ulubioną zabawkę, został odesłany do sali odosobnień, itd. Zapisać to można jako sekwencję A-B-C, gdzie:
A - sytuacja poprzedzająca ( co może wywołać dane zachowanie i co można zrobić aby zmniejszyć prawdopodobieństwo jego wystąpienia?
B - zachowanie dziecka ( jakie zachowania wymagają interwencji?)
C - konsekwencje zachowania dziecka ( jak zareagować, gdy dane zachowanie wystąpi?) Zapis w formie A-B-C pozwala na dokonanie analizy dotyczącej przypuszczalnych przyczyn zaburzeń zachowania. Znając przyczynę dezorganizacji zachowania możemy tak postępować, aby nie narażać danej osoby na czynnik, który przyczynia się do pojawienia się tegoż trudnego zachowania (nie zawsze jest to możliwe lub pożądane).
Często nie będzie możliwe odkrycie źródeł zaburzeń zachowania. Zapis w formie A-B-C pozwala również na wgląd w sytuację bezpośrednio po wystąpieniu tego zachowania, a więc w to, jaka interwencja została podjęta. Reakcje na to samo zachowanie bywają różne: krzyknięcie na ucznia, zaskoczenie, poczerwienienie na twarzy, uśmiech, wdawanie się z nim w dyskusję, obniżenie wymagań, nie reagowanie, itd. Prowadzi to najczęściej do utrwalenia problematycznego zachowania. Z pewnością nie da się uniknąć wszystkich negatywnych zachowań (nie zawsze jest to możliwe lub pożądane), lecz istotne jest, by ograniczyć je do minimum. Wobec tego powinniśmy uważnie analizować i czuwać nad otoczeniem osoby autystycznej oraz pracować nad właściwym sposobem zwracania się do niej, czy też komunikowania się z nią.
CHARAKTERYSTYKA BEHAWIORALNA DZIECI AUTYSTYCZNYCH
Jacek Kozłowski
Instytut Psychologii, Uniwersytet Gdański
Polskie Towarzystwo Analizy Behawioralnej
Diagnoza i ocena poważnych zaburzeń rozwojowych, takich jak autyzm, polega na stwierdzeniu obecności charakterystycznych zachowań związanych z danym zaburzeniem. Podstawą terapii behawioralnej jest z kolei zrozumienie tych zachowań w kontekście ich funkcjonalnej relacji do środowiska, aby móc je zmieniać poprzez manipulowanie tymi aspektami środowiska, które na nie oddziaływują. Mówiąc ogólnie, terapia behawioralna - zwana też modyfikacją zachowania - polega na zastosowaniu praw psychologicznych, szczególnie praw teorii uczenia się, w celu terapii (modyfikacji) zachowań składających się na ten złożony syndrom. Jak więc widać, szczegółowe zapoznanie się z charakterystyką behawioralną dzieci autystycznych ma zasadnicze znaczenie dla dokonania prawidłowej diagnozy i oceny, a następnie dla prowadzenia skutecznej terapii tych dzieci.
1. Deficyty w zachowaniach społecznych
Specjaliści zgadzają się jednomyślnie, że rozległe i głębokie deficyty w zachowaniach społecznych i emocjonalnych są głównymi znamionami autyzmu i mają pierwszorzędne znaczenie dla diagnozy (np. Denkla, 1986). Prowadzono liczne badania nad reaktywnością społeczną dzieci autystycznych i wyłoniły się z nich różne wzorce zachowań. Jest to przede wszystkim całkowity brak przywiązania do innych ludzi, w tym brak więzi emocjonalnej z rodzicami. Rodzice mówią często, że czują jakby dziecko nie potrzebowało ich w prawdziwie emocjonalnym sensie. Jedna z matek ujęła to w zdaniu: "Jestem dla niego ważna tylko jako jedna z osób, które zaspakajają jego potrzeby. Gdybym to nie była ja, równie dobrze mógłby to być ktoś całkowicie obcy" (Schreibman, 1988).
Często można zaobserwować, że dzieci autystyczne nie płaczą dla zwrócenia na siebie uwagi, tak jak robią to dzieci normalne. Bywa, że określa się je mianem tzw. "dobrych dzieci", gdyż są zadowolone leżąc same w łóżeczku i rzadko wymagają uwagi - jedynie wtedy, gdy naprawdę im coś dokucza (np. gdy są głodne lub mokre). Dzieci te mogą nie przyjmować normalnej postawy gotowości do bycia wziętym na ręce, gdy rodzic jest w pobliżu, a nawet mogą płakać, kiedy próbuje się to zrobić. Nie tylko same nie poszukują okazji do przytulania, obejmowania czy całowania, ale wręcz aktywnie sprzeciwiają się próbom nawiązania tego typu kontaktów emocjonalnych. Niektórzy rodzice opisują, że ich dzieci w trakcie przytulania są sztywne jak "drewniana lalka" lub przeciwnie, wiotkie jak "lalka szmaciana". Dzieci te nie przejawiają prawidłowej reakcji dopasowywania swojego ciała (przywierania) do osoby je przytulającej.
Następnym bardzo wczesnym sygnałem jest nie nawiązywanie społecznego kontaktu wzrokowego podczas interakcji z innymi osobami. Dzieci autystyczne wręcz aktywnie tego kontaktu unikają (Rimland, 1964). Nic dziwnego, że nie znajdują przyjemności w zabawie "a-ku-ku", tak popularnej u nieautystycznych niemowląt. Interesujące, że podczas, gdy awersja do przypatrywania się (ang. gaze aversion) jest uważana za cechę charakterystyczną wielu dzieci autystycznych, to ostatnie badania sugerują, iż nie jest to zachowanie uniwersalne wśród tej populacji i że zmienia się ono w różnych sytuacjach i w ciągu upływu czasu (Tiegerman, Primawera, 1984; Mirenda, Donnellan, Yorder, 1983).
Preferowanie samotności jest cechą obecną u dzieci również wtedy, gdy stają się one starsze. Często opisuje się je jako "samotników". Zazwyczaj dzieci te nie są zaniepokojone, gdy rodzice wychodzą wieczorem pozostawiając je z opiekunką. Nie zwracają również większej uwagi, kiedy rodzice wracają. Dzieci autystyczne nie okazują spontanicznie uczuć, mogą aktywnie opierać się tego typu kontaktom lub biernie przyjmować je bez widocznej przyjemności.
Następną uderzającą cechą dzieci autystycznych jest to, że nie szukają one pocieszenia u swoich rodziców. Podczas gdy normalne dzieci biegną natychmiast do rodziców, gdy coś im się stanie, dzieci autystyczne nie szukają ich nawet gdy się skaleczą lub gdy są przestraszone. Reasumując, dzieci te okazują minimalne przywiązanie do swoich rodziców, co jest w uderzającym kontraście do intensywnego, zależnego i czułego związku emocjonalnego demonstrowanego przez dzieci nieautystyczne.
Przejawem zaburzonego rozwoju społecznego jest również brak kontaktu z rówieśnikami i niepodejmowanie zabaw interakcyjnych. Jeśli dzieci autystyczne okazują zainteresowanie zabawom rówieśników, to jest to często tylko przyglądanie się bez inicjowania bądź odwzajemniania kontaktów społecznych. Prawdopodobnie większość dzieci autystycznych nie przejawia umiejętności naśladowania społecznego, tak potrzebnej do nauczenia się prawidłowych interakcji z rówieśnikami (Varni, Lovaas, Koegel, Everett, 1979).
Podczas gdy prawdziwe przywiązanie i reaktywność społeczna są poważnie zaburzone u dzieci autystycznych, nie znaczy to, że nie angażują się one w zachowania społeczne. Jednakże w interakcjach, które są przez nie inicjowane, ludzie traktowani są raczej jak przedmioty (Rimland, 1964). Dziecko autystyczne może stanąć na kolanach swojej matki, aby dosięgnąć do ciastka - nie nawiązuje jednak kontaktu wzrokowego, traktując ją raczej jak mebel. Dziecko może też prowadzić kogoś za rękę (nie patrząc na niego), żeby osiągnąć pożądany przedmiot lub aktywność (Schreibman, Mills, 1983).
Być może jednym z najbardziej frapujących zaburzeń w zachowaniach społecznych dzieci autystycznych jest to, że mogą one bardzo silnie przywiązać się do przedmiotów martwych, takich jak kamienie, małe zabawki, pudełka, i być bardzo zaniepokojone, gdy te przedmioty się im zabierze.
Głębokie deficyty społeczne, tak charakterystyczne dla tego zaburzenia, można odnaleźć także u dorosłych osób z autyzmem, oraz u osób autystycznych wysoko funkcjonujących (tych z minimalnym lub z brakiem upośledzenia umysłowego i łagodnymi objawami psychopatologii). Zachowanie społeczne tych jednostek charakteryzuje się brakiem zainteresowania w nawiązywaniu przyjaźni, nie zwracaniem uwagi na subtelne wskazówki społeczne, tak istotne w normalnym funkcjonowaniu społecznym, i ciągłe preferowanie samotności. Jednostki te pozostają w większości społecznie izolowane, mogą mówić lub robić rzeczy społecznie nieakceptowane (Rutter, 1978) i być określane mianem "dziwaków" lub w najlepszym przypadku "ekscentryków".
2. Mowa i język
Kolejną cechą charakteryzującą dzieci autystyczne jest specyficzny wzorzec mowy i języka. Często nieprawidłowy ich rozwój jest pierwszym sygnałem dla rodziców, że coś jest nie tak. Kanner (1943) uważał opóźnienie lub brak nabywania języka za czynnik o pierwszorzędnym znaczeniu w autyzmie. U około 50% dzieci autystycznych nigdy nie rozwija się mowa funkcjonalna, a u tych, u których się rozwija, jest to mowa jakościowo różna od mowy dzieci normalnych lub dzieci z innymi jej zaburzeniami (Rutter, 1978).
Często zdarza się, że dzieci autystyczne zaczynają mówić - uczą się powiedzieć: "mama", "tata" i innych nazw, ale nagle tracą nabyte umiejętności i nie następuje dalszy ich rozwój. Ta utrata języka następuje najczęściej pomiędzy 18 a 30 miesiącem życia.
U mówiących dzieci autystycznych bardzo często występuje echolalia, czyli powtarzanie słów lub fraz wypowiedzianych przez inne osoby (Fay, 1969). Ta forma mowy jest z natury niekomunikacyjna. Dwie najczęstsze formy echolalii to echolalia natychmiastowa i echolalia odroczona (Carr, Schreibman, Lovaas, 1975). O echolalii natychmiastowej mówimy, gdy dziecko powtarza słowa lub frazy właśnie usłyszane. Np. ktoś może spytać dziecko: "Chcesz cukierka?" na co dziecko może odpowiedzieć "Chcesz cukierka?". W echolalii odroczonej dziecko powtarza frazy usłyszane jakiś czas wcześniej. Może to być kilka minut, tydzień, miesiąc, a nawet kilka lat wcześniej. W tym wypadku mowa dziecka jest niezwiązana z kontekstem, tzn. sytuacja, w której dziecko powtarza jest na ogół inna od tej, w której wypowiedziany został oryginalny bodziec werbalny (np. siedząc z nauczycielem przy stole dziecko może zacząć powtarzać słowa usłyszane w reklamie telewizyjnej wiele dni wcześniej) - jest to więc mowa nieprawidłowa, nie mająca charakteru komunikacyjnego.
Echolalia jako taka nie jest czymś specyficznym dla dzieci autystycznych. Nie zawsze też reakcja powtarzania fraz jest patologiczna. Dzieci upośledzone umysłowo i/lub z opóźnionym rozwojem mowy często prezentują mowę echolaliczną. Normalny rozwój mowy również zawiera fazę powtarzania usłyszanych zwrotów, której szczytowy okres przypada na wiek około 30 miesięcy (Van Riper, 1963). Jednak gdy powtarzanie utrzymuje się po ukończeniu trzeciego lub czwartego roku życia, wtedy uważamy je za patologiczne. Podczas gdy czynniki wpływające na echolalię odroczoną są jak dotąd mało zrozumiałe, istnieją dane, że echolalia natychmiastowa jest związana ze zrozumiałością dla dziecka bodźca werbalnego (Carr i inni, 1975; Schreibman, Carr, 1978). Jeśli echolalicznemu dziecku zaprezentujemy bodziec, na który zna odpowiedź (np.: "Jak masz na imię?"), prawdopodobnie odpowie prawidłowo ("Robert"). Jeśli natomiast przedstawimy bodziec, na który nie zna odpowiedzi ("Kto jest prezydentem?"), prawdopodobnie powtórzy cały lub część bodźca ("Kto jest prezydentem?" lub "Prezydentem?"). Mowa echolaliczna jest często pierwszym sposobem w jaki dziecko autystyczne używa języka. Jej istnienie, szczególnie jeśli ma to miejsce przed piątym rokiem życia, wiąże się z lepszymi rokowaniami przy podejmowaniu terapii mowy (Howlin, 1981).
Kolejną charakterystyczną cechą mowy dzieci autystycznych jest odwracanie zaimków (Rutter, 1978). Dzieci często mówią o sobie "ty" lub po imieniu. Na przykład chłopiec o imieniu Marek, mający dostatecznie rozwiniętą mowę, by się komunikować, może prosić o szklankę soku mówiąc: "Chcesz szklankę soku?" lub "Marek, chcesz soku?". Odwracanie zaimków jest niewątpliwie związane z echolalią. W powyższym przykładzie chłopiec prawdopodobnie słyszał swoją matkę mówiącą: "Marek, chcesz soku?" w sytuacji związanej z otrzymywaniem soku.
Mowa i język dzieci autystycznych mogą być zaburzone również pod innymi względami. Jak wspomniano wyżej, dzieci te używają często mowy w sposób niekomunikacyjny. I tak, mowa może im służyć jako forma autostymulacji (Lovaas, Varni, Koegel, Lorsch, 1977), tzn. dostarcza sensorycznego sprzężenia zwrotnego. W takim przypadku dziecko może powtarzać pewne dźwięki, słowa lub frazy na okrągło, bez widocznej intencji komunikowania się z kimkolwiek. Używanie mowy w celu komunikowania się jest na ogół dość ograniczone u dzieci autystycznych i wydaje się, że sprawia im wielką trudność mówienie o czymś, co jest poza aktualną sytuacją (Rutter, 1978). Nie odnoszą się one łatwo do przeszłych lub przyszłych wydarzeń i pozostają na konkretnym poziomie tu i teraz. Nawet mowa wysoko funkcjonujących osób z autyzmem, posiadających stosunkowo rozwinięty język, wydaje się być pozbawioną ekspresji emocji, wyobrażeń czy abstrakcji.
Kolejną często wymienianą cechą charakterystyczną mowy jest prawie całkowita literalność, czyli dosłowność z jaką mowa jest rozumiana i wytwarzana przez dzieci autystyczne (Wing, 1976). Analogie i metafory są szczególnie trudne i często źle rozumiane.
Mowa większości dzieci autystycznych charakteryzuje się dysprosodią, czyli nieprawidłowym rytmem, intonacją, modulacją, tempem, wysokością tonu i/lub artykulacją. Nawet u dzieci mających stosunkowo rozwinięte umiejętności językowe, mowa często brzmi nieprawidłowo, gdyż zaburzone są jej cechy melodyczne.
3. Anormalne reakcje na środowisko fizyczne
Kolejną cechą często obserwowaną u dzieci autystycznych jest niezwykłe reagowanie na bodźce sensoryczne (Ritvo, Freeman, 1978; Schreibman, Mills, 1983; Wing, 1976). Objawia się to za słabą lub za mocną reakcją na różne bodźce lub nawet na ten sam bodziec przy różnych okazjach. Z tego powodu wielokrotnie podejrzewano dzieci autystyczne o głuchotę lub ślepotę. Dzieci mogą nie reagować na głośne dźwięki, nagłe hałasy lub własne imię. To, plus brak mowy powoduje, że rodzice podejrzewają zaburzenia słyszenia u swoich dzieci. Podobnie dziecko może wydawać się zupełnie obojętne na wyraźne bodźce wzrokowe, takie jak podchodzący i odchodzący ludzie, nadjeżdżające samochody, etc. Niezwykle istotny jest fakt, że ten brak reaktywności na środowisko może mieć bardzo zmienną naturę. Dziecko, które nie reaguje na swoje imię lub nagłe hałasy, może zatykać uszy i krzyczeć na dźwięk dartej gazety lub przybiegać na odgłos otwierania puszki z napojem. Dziecko, które wydaje się nie zauważać zdarzeń w swoim polu widzenia, może mieć obsesję podążania za wzorem ułożonym z płytek podłogowych lub jest w stanie dostrzec kawałek cukierka z odległości wielu metrów. Ta różnorodność w reaktywności doprowadziła wielu badaczy, którzy określali wcześniej ten wzór reagowania jako "widoczny defekt sensoryczny", do nowego wniosku, że deficyt jest widoczny w zachowaniu, ale nie jest związany ze znanymi deficytami na poziomie receptorów (Lovaas, Schreibman, Koegel, Rehm, 1971).
Niezwykła reaktywność sensoryczna jest zauważalna również w przypadku innych zmysłów. Dziecko autystyczne może być hiper- lub hiporeaktywne na dotyk, ból czy temperaturę, a także na bodźce grawitacyjne (np. bycie podnoszonym do góry), co powoduje także fascynację obracającymi się przedmiotami. Dzieci mogą wpatrywać się uważnie w wiatrak wentylatora, w wirującą pralkę automatyczną, spłukiwaną toaletę lub mogą wprawiać w ruch wirowy takie przedmioty, jak pokrywki od garnków, talerze czy popielniczki. Również reakcja na bodźce smakowe może być niezwykła. Mogą lizać, brać do ust lub wąchać przedmioty, mogą mieć bardzo ograniczone i sztywne preferencje jeśli chodzi o jedzenie (Ritvo, Freeman, 1978).
Prowadzono wiele badań w celu zrozumienia tej niezwykłej reaktywności na otoczenie i znalezienia odpowiedzi na pytanie, jak może ona wpływać na problemy dzieci z uczeniem się nowych zachowań. Wiele z tych badań (np. Koegel, Wilhelm, 1973; Lovaas, Schreibman, Koegel, Rehm, 1971; Schreibman, Lovaas, 1973) pokazało, że dzieci autystyczne reagują tylko na bardzo ograniczoną liczbę dostępnych, istotnych informacji sensorycznych w sytuacjach uczenia się. To zjawisko zostało nazwane "nadselektywnością bodźców", wskazując na to, że kiedy dziecko styka się równocześnie z różnorodnymi wskazówkami (bodźcami), to często zwraca uwagę tylko na ich ograniczoną część. Ponieważ uczenie się wymaga na ogół reagowania na równoczesne wskazówki, nie jest więc niespodzianką, że deficyty w tej sferze będą miały poważne konsekwencje dla nabywania nowych zachowań. Jeśli na przykład ktoś wskazuje na kobietę i mówi: "To jest mama", to decydującą rzeczą jest, żeby zarówno bodziec werbalny "mama", jak i osoba do której się on odnosi - konkretna kobieta - były odebrane i zrozumiane. Przy uwadze nadselektywnej jeden lub drugi bodziec może przejść niezauważony. Uwaga nadselektywna wydaje się grać ważną rolę w wielu zaburzonych zachowaniach charakterystycznych dla autyzmu. Na przykład Wing (1976) zwraca uwagę, że nadselektywność może tłumaczyć tendencję u dzieci autystycznych do wybierania pojedynczych, mało znaczących aspektów bodźca, na które zwracają uwagę. Jako ilustrację autorka cytuje przykład chłopca, który był zafascynowany wieżami kościelnymi i odmawiał oglądania obrazków czegokolwiek innego.
Nadselektywność bodźców została więc wskazana jako możliwe wyjaśnienie różnorodności w reaktywności dzieci autystycznych i jako podstawa dla ich trudności w uczeniu się nowych zachowań. Mówiąc ściśle, była ona łączona z trudnościami w uczeniu się różnicowania, w generalizowaniu nowych zachowań, w zachowaniach społecznych, w uczeniu się przy użyciu tradycyjnych procedur podpowiadania i w uczeniu się przez naśladowanie.
4. Wymaganie niezmienności środowiska i zachowania rytualistyczne
Jedną z głównych cech dzieci autystycznych, na którą zwrócił uwagę Kanner (1943), była obsesyjna troska o zachowanie niezmienności ich środowiska. Dzieci te są bardzo wrażliwe na specyficzne ułożenie przedmiotów i mogą być mocno zaniepokojone, kiedy coś w ich otoczeniu się zmieni. W dzieciństwie prezentują bardzo ograniczone i sztywne wzorce zabawy, w których brakuje różnorodności i wyobraźni (Rutter, 1978; Schreibman, Mills, 1983; Wing, 1976). Mogą bawić się klockami lub samochodzikami, ale ograniczają się do układania ich w równiutkich rządkach, być może według wielkości lub koloru, i są zrozpaczone, gdy ten porządek zostanie zaburzony. Mogą też kolekcjonować pewne przedmioty, takie jak malutkie zabawki, kamienie, pudełka lub ołówki, i trzymają je stale przy sobie, tak jak małe dziecko może trzymać ulubionego misia. Jakakolwiek próba zabrania tych ulubionych przedmiotów spotka się prawdopodobnie z poważnym atakiem złości.
Wymaganie niezmienności może objawiać się w oporze dziecka na zmiany w ustawieniu mebli. Często nawet mała zmiana prowadzi do ataku złości i/lub do próby przywrócenia dawnego stanu. Dzieci autystyczne są w stanie zauważyć, że obrazek został przesunięty o kilka centymetrów lub że jakiegoś przedmiotu brakuje.
Wiele dzieci autystycznych domaga się niezmienności tras i/lub codziennych rutyn. Rodzice często relacjonują, że kiedy próbują pójść inną drogą do znanego dziecku miejsca, staje się ono bardzo zaniepokojone. Podobnie dzieci autystyczne są na ogół niezbyt elastyczne jeśli chodzi o zmiany w ich codziennych rutynach. Wielu rodziców pracuje bardzo ciężko dla zapewnienia stałości tych rutyn, by dziecko nie było zaniepokojone.
Czasami u dzieci autystycznych może rozwinąć się pewne rytualistyczne przywiązanie do liczb, liter, kształtów geometrycznych, kolorów etc. Mogą spędzać wiele godzin na liczeniu czy też na uczeniu się na pamięć rozkładów jazdy, kalendarzy itp.
Rytuały uwidaczniają się również w takich zachowaniach, jak naleganie na jedzenie określonych potraw, używanie określonych naczyń do jedzenia, ubieranie tylko pewnych ubrań, dotykanie określonych przedmiotów lub wielokrotne zadawanie tych samych pytań, na które musi paść taka sama określona odpowiedź (Rutter, 1978). Siła tych kompulsji może być bardzo duża. Jeden chłopiec domagał się ubierania określonej koszulki długo po tym, jak z niej wyrósł. Jego matka mówiła, że darł on wszystkie inne koszulki, które na niego zakładała. Inne dziecko jadało tylko hamburgery McDonalda w restauracji McDonalda. Nie jadało innych dań w restauracji McDonalda, ani też hamburgera McDonalda w domu. Trwało to trzy lata, w ciągu których rodzice zabierali dziecko na wszystkie posiłki do McDonalda (Schreibman, 1988).
Nic dziwnego, że wymaganie niezmienności otoczenia przez dzieci autystyczne pozostaje jednym z najbardziej fascynujących aspektów tego zaburzenia. Pomimo to nadal jest cechą mało zrozumianą.
5. Autostymulacja
Kolejnym zachowaniem bardzo często spotykanym u dzieci autystycznych jest powtarzające się, trwałe, stereotypowe zachowanie, które wydaje się nie mieć innej funkcji jak dostarczanie sensorycznego lub kinestetycznego sprzężenia zwrotnego dziecku. Zachowanie to określa się mianem autostymulacji lub stereotypii (Lovaas, Litrownik, Mann, 1971; Rincover, 1978).
Na poziomie motoryki dużej typowe zachowania autostymulacyjne zawierają: rytmiczne kołysanie ciała (stanie i kołysanie się z nogi na nogę, siedzenie i kołysanie tułowiem lub kołysanie się do przodu i do tyłu klęcząc na kolanach i podpierając się rękoma), podskakiwanie, bieganie lub chodzenie w kółko, kręcenie głową, trzepotanie ramionami lub dłońmi, przybieranie dziwnych póz. Na bardziej subtelnym poziomie zachowania te mogą zawierać: wpatrywanie się w światła, w wyciągniętą rękę, wywracanie oczami, napinanie mięśni, machanie palcami przed twarzą, kręcenie włosów lub robienie min. Dzieci autystyczne często włączają przedmioty do swych zachowań autostymulacyjnych. Na przykład kręcą przedmiotami, takimi jak przykrywki od garnków lub monety, lub kartkują strony w książkach. Podczas gdy wiele z tych zachowań dostarcza stymulacji kinestetycznej (np. kołysanie, skakanie, trzepotanie), wiele przynosi stymulację wzrokową lub słuchową.
Autostymulacja wzrokowa zawiera często wpatrywanie się w migotanie światła powstałe przy machaniu luźnymi dłońmi przed oczami. Może to być również kręcenie kawałkami sznurka, machanie ołówkiem przed twarzą, wyskubywanie wełny ze swetrów lub wypchanych zwierząt, lub wprawianie w ruch obrotowy kółek samochodów-zabawek.
Często obserwowana autostymulacja słuchowa zawiera powtarzanie bezsensownych dźwięków lub pewnych słów czy fraz, stukanie przedmiotami lub słuchanie określonych piosenek bądź ich fragmentów.
Dzieci autystyczne mogą spędzać dużą część ze swych godzin czuwania zaangażowane w autostymulację. Zachowanie to wydaje się być dla nich niezwykle ważne. Do tego stopnia, że niektóre dzieci angażują się w niewiele poza tym. Co więcej, opierają się próbom przerwania tego zachowania i mogą nawet czasem ryzykować ból lub utratę jedzenia, gdy są zaangażowane w autostymulację (Lovaas, Litrownik, Mann, 1971). Zachowanie to różni się zdecydowanie od normalnych aktywności zabawowych charakterystycznych dla normalnego dzieciństwa. Na ogół wygląda niezwykle czy nawet dziwacznie. Może zawierać groteskowe ruchy ciała lub grymasy twarzy, które są szczególnie dziwaczne, gdy dziecko jest starsze. Kolejną różnicą pomiędzy normalną zabawą a autostymulacją jest to, że jak wykazały badania, występowanie autostymulacji wpływa niekorzystnie na reaktywność dziecka i na nabywanie bardziej normalnych zachowań (Lovaas, Litrownik, Mann, 1971). Uderzający jest widok dziecka siedzącego w kącie, kołyszącego się lub machającego sznurkiem, podczas gdy pokój wokół niego jest wypełniony aktywnymi dziećmi, bawiącymi się zabawkami. Dziecko to jest całkowicie obojętne na otaczające je wydarzenia. Nic dziwnego, że o dzieciach tak zaabsorbowanych w izolowane aktywności mówi się, że są "w swoim własnym świecie" lub "w muszli".
6. Autoagresja
Żadne inne zachowania prezentowane przez dzieci autystyczne nie są bardziej dramatyczne niż zachowania autoagresywne (ang. self-injurious behavior - SIB). Zalicza się do nich wszystkie te zachowania, w których jednostka zadaje fizyczną szkodę swojemu ciału (Tate, Baroff, 1966). Najczęstsze formy autoagresji u dzieci autystycznych, to uderzanie głową i gryzienie się po rękach lub nadgarstkach. Inne często występujące formy autoagresji to uderzanie się w łokcie i nogi, ciągnięcie lub pocieranie włosów, drapanie lub klepanie się po twarzy oraz klepanie się po bokach. Czasami dzieci zdzierają sobie zębami paznokcie, wkładają palce do oczu lub stopniowo odgryzają czubki palców.
Autoagresja może różnić się intensywnością i dlatego wielkość zniszczenia jakie przynosi może wahać się od niewielkiego do ekstremalnie poważnego. Dzieci, które klepią się po twarzy, uderzają głową, gryzą swoje nadgarstki - pozostawiają sobie siniaki, zaczerwienienia i/lub zgrubienia na skórze. Natomiast dzieci, które angażują się w ten typ zachowań bardzo intensywnie lub angażują się w bardziej niebezpieczne formy autoagresji (np. wbieganie na ścianę głową do przodu), mogą doznać pęknięcia czaszki, odklejenia siatkówki oka czy też złamania szczęki lub nosa (Carr, 1977). Jest dość prawdopodobne, że dziecko może się zabić na skutek takich form autoagresji.
Podczas gdy negatywny wpływ autoagresji na kondycję fizyczną dziecka jest oczywisty, to należy również pamiętać, że autoagresja powoduje dalsze ograniczenie rozwoju psychologicznego i edukacyjnego dziecka. Dzieci te mają często ograniczoną możliwość angażowania się w aktywności społeczne i edukacyjne. Rodzice i terapeuci, pracujący z tymi dziećmi, są często powściągliwi w stawianiu im wymagań ze strachu przed wywołaniem epizodu autoagresji (Carr, 1977). W takich warunkach dzieci tracą ważną możliwość produktywnych interakcji z ich społecznym i fizycznym środowiskiem.
Tradycyjne formy terapii autoagresji polegały na podawaniu leków, unieruchamianiu (np. za pomocą kaftanu bezpieczeństwa) i uspakajaniu emocji. Żadna z tych form nie okazała się być efektywna, a niektóre (np. uspakajanie) pogarszały sytuację (Carr, 1977). Bardziej skuteczna terapia wymaga zastosowania procedur behawioralnych.
7. Umiejętności specjalne
Jedną z często przytaczanych cech charakterystycznych dzieci autystycznych jest istnienie u nich izolowanych obszarów umiejętności. Wiele z tych dzieci prezentuje izolowane obszary wyjątkowych zdolności, które są zaskakujące przy ich ogólnie niskim poziomie funkcjonowania. Czasami zachowania te odzwierciedlają normalny poziom funkcjonowania, który tylko wydaje się być wyjątkowy na tle niższego poziomu funkcjonowania w innych sferach. Czasami jednak są to zdolności rzeczywiście niezwykłe. Na ogół zdolności te wiążą się ze sferą muzyki, mechaniki lub matematyki (Rimland, 1978). Jedno dziecko może być w stanie zapamiętać i odtworzyć skomplikowaną melodię lub słowa piosenki. Inne zaś może demonstrować umiejętność układania skomplikowanych puzzli (być może z obrazkiem do góry nogami) lub składania czy demontowania skomplikowanych urządzeń.
Kanner (1943) zwrócił uwagę na doskonałą pamięć mechaniczną dzieci autystycznych i postawił hipotezę, że sugeruje to normalny poziom inteligencji. Twierdził również, że na inteligencję wskazuje "poważny wyraz twarzy" dzieci. Widział on upośledzenie intelektualne dzieci jako konsekwencję niezdolności do nawiązywania relacji społecznych. Jest to jeden z niewielu obszarów, w którym nowsze dane nie potwierdziły wczesnych obserwacji Kannera. Jest dziś oczywiste, że doskonała pamięć mechaniczna, często spotykana u tych dzieci, zalicza się do kategorii izolowanych umiejętności (Rutter, 1978; Schreibman, Mills, 1983).
Wiele dzieci autystycznych posiada wyjątkowe umiejętności w jakiejś dziedzinie, która jest jednak mało użyteczna w ich codziennym życiu. Dzieci te posiadają równocześnie stosunkowo małe umiejętności w bardziej adaptacyjnych sferach funkcjonowania. Przykładem może być siedmioletni chłopiec, który był prawdziwym geniuszem muzycznym. Potrafił m.in. odtworzyć na wielu instrumentach usłyszaną wcześniej dowolną melodię. Podczas gdy nikt nie mógł wątpić, że dziecko to ma talent muzyczny, to przydatność jego umiejętności była wątpliwa, gdyż nie potrafił korzystać z toalety, nie potrafił powiedzieć swego imienia, nie potrafił też wykonać prostego polecenia, takiego jak: "Zamknij drzwi" (Schreibman, 1988).
8. Funkcjonowanie intelektualne
Wielu badaczy długo wierzyło, że dzieci autystyczne nie są upośledzone umysłowo, że to deficyty w innych sferach funkcjonowania sprawiają, iż wydają się one być intelektualnie opóźnione, tzn. wypadają słabo w standardowych testach inteligencji i przejawiają trudności w uczeniu się nowych zachowań. Wiarę tę zapoczątkowała teza Kannera (1943), że dzieci te posiadają normalną inteligencję. Ich dobra pamięć mechaniczna, poważny wyraz twarzy i normalny rozwój fizyczny popierały tę tezę (Rutter, 1978). Niestety zebrane dotąd dane wskazują, że większość dzieci autystycznych jest upośledzona umysłowo. Badania Ritvo i Freemana (1978) wskazują, że około 60% dzieci autystycznych ma iloraz inteligencji poniżej 50, 20% pomiędzy 50 a 70, podczas gdy 20% osiąga 70 lub więcej.
Ocena poziomu funkcjonowania intelektualnego dzieci autystycznych jest trudna z powodu wielkich różnic (dysharmonii) w wykonywaniu poszczególnych zadań w testach psychologicznych. Dzieci te najlepiej wypadają w skalach mierzących zdolności manipulacyjne (motoryka mała) lub wzrokowo-przestrzenne (koordynacja wzrokowo-ruchowa) oraz pamięć mechaniczną, a najgorzej w zadaniach wymagających abstrakcyjnego myślenia oraz rozumowania symbolicznego i sekwencyjnego (Ritvo, Freeman, 1978).
Jedną z głównych różnic pomiędzy dziećmi autystycznymi uzyskującymi wyniki w granicach upośledzenia umysłowego a dziećmi, dla których upośledzenie jest pierwotną diagnozą, jest różnica w profilach uzyskanych w różnych testach. Dzieci upośledzone umysłowo uzyskują niskie wyniki w większości lub we wszystkich skalach testów. Wyniki dzieci autystycznych charakteryzują się dużą różnorodnością, są bardzo niskie w zadaniach mierzących myślenie symboliczne (np. język), a być może w normie lub wysokie w zadaniach obejmujących pamięć mechaniczną, matematykę i/lub muzykę.
Innym faktem sugerującym, że słabe wyniki w testach u dzieci autystycznych są spowodowane ich upośledzeniem umysłowym, są dane wskazujące na to, że ilorazy inteligencji u dzieci autystycznych mają takie same właściwości jak u innych dzieci (Rutter, 1978). Mają tendencję do pozostawania na stałym poziomie w ciągu dzieciństwa i młodości oraz pozwalają w pewnej mierze przewidzieć przyszłe osiągnięcia edukacyjne. Bazując na tych informacjach można zauważyć, że jakkolwiek autyzm i upośledzenie umysłowe są oddzielnymi zaburzeniami, to często współistnieją u tego samego dziecka.
9. Afekt
Dzieci autystyczne często prezentują "spłaszczony", nadmierny lub w inny sposób nieprawidłowy afekt (Rimland, 1964; DSM IV, 1994). Z jednej strony mogą mieć prawie niezmienną, łagodną ekspresję i wydawać się całkowicie emocjonalnie obojętne - dzieci takie okazują mało lub wcale niezróżnicowane reakcje emocjonalne w zmieniających się sytuacjach. Na drugim ekstremum są dzieci, które prezentują nierówne zachowania emocjonalne, wahające się od chichotania i histerycznego śmiechu przechodzącego w furię do nieutulonego szlochu. Te reakcje emocjonalne zdają się być całkowicie niezależne od wydarzeń w środowisku, a dzieci mogą przechodzić z jednej do drugiej bez widocznego powodu (Schreibman, Mills, 1983). Wielu rodziców skarży się, że ich dzieci "wpadają" w intensywne i długie napady złości bez widocznej prowokacji. Niektóre z tych niezwykłych zachowań emocjonalnych wydają się być związane z brakiem aprobowanych zachowań społecznych i z nieumiejętnością reagowania na społeczne wskazówki obecne w ich środowisku. Dziecko może śmiać się, gdy inna osoba jest zraniona, lub płakać, gdy inni się śmieją.
Dzieci autystyczne mogą przejawiać irracjonalne lęki. Czasami wydaje się to być związane z ich wymaganiem niezmienności. Ich skrajne reakcje na zmiany w środowisku, w trasach podróży lub w rutynach, czasem przybierają formę strachu lub złości. Mogą być przerażone widząc przedmioty lub zdarzenia, które inni ludzie postrzegają jako niegroźne, i które nie były związane z uprzednim nieprzyjemnym doświadczeniem dziecka. Na przykład jeden chłopiec bał się płatków kukurydzianych, żółtych kaczek, balonów i bułek posypanych sezamem (zwykłe bułki były OK) (Schreibman, 1988).
10. Podsumowanie
Syndrom autyzmu jest kombinacją charakterystycznych cech behawioralnych, które tworzą specyficzny wzorzec. Do cech behawioralnych najczęściej związanych z tym zaburzeniem zaliczamy poważne i rozległe deficyty w zachowaniach społecznych, opóźnienia i deficyty w nabywaniu mowy i języka, niezwykłą reaktywność na środowisko, wymaganie utrzymania niezmienności środowiska, zachowania autostymulacyjne i autoagresywne, izolowane umiejętności specjalne, zaburzone funkcjonowanie intelektualne, niezwykły afekt. Nie wszystkie dzieci autystyczne muszą prezentować wszystkie te zachowania, są to jednak zachowania najbliżej związane z diagnozą autyzmu. Podczas gdy przedstawione powyżej zachowania tworzą kombinację, która odróżnia autyzm od innych zaburzeń, to nie wszystkie one są równie istotne dla diagnozy. Tak więc autostymulacja, autoagresja, nieprawidłowy afekt, zaburzone funkcjonowanie intelektualne i pewne cechy języka są reprezentowane również w innych populacjach. Natomiast głębokie deficyty w zachowaniach społecznych i w przywiązaniu do innych ludzi, wymaganie niezmienności środowiska, pewne cechy charakterystyczne języka i bardzo nierówny profil w wielu sferach funkcjonowania - są bardziej specyficzne dla autyzmu i mogą bardziej zaważyć na diagnozie.
(Fragment niepublikowanej pracy magisterskiej Jacka Kozłowskiego - Uniwersytet Gdański 1996)