Scan080220081443 25

Schorzenia ograniczające życie nie rokują poprawy w wieloletnie] perspektywie czasowej oraz:

•    Zagrażają życiu dziecka

•    Powodują, cierpienie fizyczne

•    Zmieniają, wygląd zewnętrzny

•    Osłabiają kontrolę dziecka nad funkcjami fizjologicznymi

•    Ograniczają, możliwość przebywania w zdrowym środowisku rówieśniczym

•    Ograniczają swobodę poruszania się

•    Powodują opóźnienia rozwojowe

•    Obniżają sprawność i wydolność fizyczną    \

•    Narażają, na długotrwałą, rozłąkę z bliskimi

•    Uzależniają dziecko od pomocy otoczenia

•    Wymagają trwałej zmiany trybu życia dziecka i jego rodziny

l

Opieka paliatywna nad dziećmi ma wyjątkowy charakter z kilku względów;

(<2pw porównaniu z liczbą, dorosłych liczba umierających dzieci jest niska.

)zas chorób u dzieci jest zasadniczo inny niż u dorosłych. Opieka paliatywna może trwać kilka dni lub miesięcy, ale równie dobrze może przeciągnąć się na wiele lat

Ziele chorób występuje rodzinnie. W danej rodzinie może znajdować się więcej niż jedno dziecko dotknięte chorobą., dlatego należy zaproponować rodzinie poradnictwo genetyczne.

Opieka obejmuje całą rodzinę. Rodzice i rodzeństwo są szczególnie narażeni na stres, a na rodzicach spoczywa ogromna odpowiedzialność za opiekę, którą, sami sprawują, nad dzieckiem i za opiekę pielęgniarską.

Dzieciństwo to okres, który charakteryzuje się stałym rozwojem fizycznym, emocjonalnym i umysłowym, co znajduje odzwierciedlenie w umiejętnościach komunikacji dziecka i wptywa na jego pojmowanie choroby i śmierci.

• Zapewnienie dziecku edukacji w okresie choroby jest bardzo ważne i zagwarantowane prawem. Oznacza to dodatkowy udział nauczycieli, co wzbogaca kompleksowość opieki.