SNB13677

niechęć

w poszukiwaniu wsparcia w pomocy społecznej bywa ntfe proszenia i poniżania się:

„Ja nie lubię się prosić i nie chcę się prosić. Nawet gdybym się prosu to bym nie dostał. Opieka wspomaga tu tylko pijaków. Innym rob, łaskę, a ja tego nie lubię. " [184]

Korzystanie z opieki społecznej bywa więc postrzegane przez osoby niepełnosprawne niejako przysługujące im prawo, lecz jako łaska.

O ile czynności z zakresu obsługi osobistej nie wymagają w większości przypadków pomocy z zewnątrz, o tyle wymagają jej niezbędne, cięższe prace w gospodarstwie domowym (większe sprzątanie, mycie okien, palenie w piecach itp.). W gospodarstwach z osobami niepełnosprawnymi większość tych prac wykonywana jest najczęściej przez członków rodziny zamieszkującej razem (79%). Jednak co czwarta osoba niepełnosprawna musi uczestniczyć w tych pracach lub wykonywać je samodzielnie, mimo że sprostanie im przekracza ich możliwości zdrowotne. Dotyczy to przede wszystkim osób zamieszkałych samotnie. (W 1999 roku osoby te stanowią 8,5% badanej grupy; są to przeważnie stare kobiety, o poważnym stopniu ograniczeń i wielu innych, współistniejących z niepełnosprawnością schorzeniach). Pomoc w takich przypadkach pochodzi na pierwszym miejscu od rodziny nie zamieszkałej we wspólnym gospodarstwie domowym. Pomoc innych osób (sąsiedzi, pomoc społeczna) jest tu zupełnie marginalna (łącznie otrzymuje ją sześć osób). Podobnie jak w przypadku pomocy udzielanej przy czynnościach samoobsługowych, w niektórych przypadkach jest ona opłacana, lub też respondenci rewanżują się za nią prezentami. Dotyczy to także pomocy otrzymywanej od dochodzącej rodziny. W żadnym przypadku nie odnotowaliśmy pomocy w cięższych pracach domowych udzielanej przez lokalne organizacje osób niepełnosprawnych czy organizacje charytatywne.

Niezmiernie niski udział pomocy profesjonalnej we wspomaganiu osób niepełnosprawnych w codziennych czynnościach osobistych i domowych nie tylko niekorzystnie wpływa na stan zaspokojenia wielu ich potrzeb-a zatem obniżenie ich jakości życia m ale także prowadzi do nadmiernej eksploatacji zasobów rodziny, dla której opieka ta staje się niekiedy wyraźnym ciężarem. Dzieje się tak szczególnie w rodzinach tworzonych przez dwie starsze osoby, z których obie są w jakimś stopniu niepełnosprawne,

lub też w rodzinach wielodzietnych, w których wielu domowników wymaga opieki. Problemy te omawialiśmy szczegółowiej w części poświęconej zdrowiu osób niepełnosprawnych.

Nadmiar obowiązków, z którymi trudno się uporać, prowadzi w niektórych przypadkach do rozluźnienia więzi rodzinnych, pojawianiu się zachowań patologicznych (alkohol), a nawet rozbicia rodziny.

„ Stosunki z synem mieszkającym wspólnie zdecydowanie stę pogorszyły, syn nadużywa alkoholu, awanturuje się, atmosfera w domu. w rodzinie jest bardzo nerwowa. Na razie póki chodzę radzę sobie jakoś z problemami, lekarz jednak powiedział, że istnieją możliwości uniewładnienia, mogę przestać chodzić i tego się boję." [148]

W większości wypadków jednak respondenci wypowiadają się pozytywnie o pomocy rodzin. Doceniają ją i zdają sobie sprawę z tego, że bez niej nie mogli by w ogóle funkcjonować, nawet jeżeli obecne ich funkcjonowanie ma zminimalizowaną postać:

„Najbardziej cieszy mnie mój syn, ponieważ mogę na nim polegać. Gotuje obiady, sprząta, jest oparciem moim. Nie mogę na niego narzekać. Bardzo mi pomaga, a raczej wszystko za mnie robi. " [154]

Pomoc rodziny jest szczególnie doceniana w momentach dramatycznych. Pokazuje jednak także, że na szczególną wdzięczność zasługują sytuacje, w których okazanie pomocy powinno być absolutną normą i imperatywem każdego człowieka:

„Mam bardzo dobrą córkę i dobrą siostrę, obok mieszka. Miałam zawał w nocy to zawiozły mnie do szpitala." [183]

Przy braku pomocy z zewnątrz ciągle pozostają sprawy, które po prostu nie są wykonywane czy załatwiane i tym samym pewne potrzeby życiowe osób niepełnosprawnych pozostają permanentnie niezaspokojone. Są to na ogół cięższe prace związane z utrzymaniem czystości w domu, dokonywaniem niezbędnych napraw, prace w gospodarstwie poza domem, zakupy i załatwianie spraw w urzędach. We wszystkich tych przypadkach (w sytuacji takiej znajdują się 33 osoby) istnieje uzasadniona obawa, że jakość życia tych osób pozostawia wiele do życzenia.