Piotr Ossowski IV rok Pedagogika
Rodzina w procesie rehabilitacji
dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Typy postaw rodzicielskich.
Przebieg rozwoju dzieci z m.p.dz. uzależniony jest od wzajemnego powiązania czynników środowiskowo- wychowawczych oraz tkwiących w samej chorobie. Choroba dziecka dotyka nie tylko dziecko, ale wpływa na całą rodzinę. Z jednej strony chore dziecko może wpływać na funkcjonowanie rodziny, z drugiej zaś rodzina może mieć wpływ na stan chorego dziecka, przebieg choroby i na cały proces rehabilitacji.
Kształtowanie się stosunku rodziców do dziecka upośledzonego bywa przeważnie długotrwałym i różnorakim procesem. Rodzicom na ogół trudno jest pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne intelektualnie bądź fizycznie. Dotyczy to nie tylko poruszanych tu kwestii dzieci z m. p. dz. i ich rodzin, ale też wszystkich dzieci z jakimkolwiek defektem. Dlatego też kiedy będziemy mówić o reakcjach i postawach rodzicielskich na pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością nie będziemy rozróżniać tych postaw ze względu na rodzaj upośledzenia. Reakcje rodziców bowiem są w takim przypadku bardzo podobne i w literaturze wyróżniane są pewne typy ich reakcji i postaw. Dziecko z m.p.dz. to dziecko, które ma najczęściej trudności w poruszaniu się, a często nawet w siedzeniu. Nie są to jedyne objawy. Często dochodzą tu zaburzenia wzroku, słuchu, kończyn górnych. Dzieci te wykazują mniejsze lub większe zmiany psychiczne. Dzieci te cechuje duża męczliwość, wolniejsze w porównaniu z dziećmi zdrowymi tempo pracy, trudności koncentracji uwagi, mniejsza odporność na wynikłe trudne sytuacje. Dlatego bardzo ważna i odpowiedzialna oraz trudna jest opieka nad takim dzieckiem.
Postawy rodzicielskie.
Postawa rodzicielska zawiera trzy komponenty, a mianowicie oceniająco- emocjonalny, poznawczy i behawioralny. Pierwszy komponent odzwierciedla się w wypowiedziach dotyczących dziecka, w tonie ekspresji wypowiedzi, a także w zachowaniu niewerbalnym rodziców. Dotyczy tego co rodzice mówią o dziecku i jak je oceniają, co myślą o dziecku i jak je traktują. Komponent ten jest decydujący, wyznacza bowiem charakter i kierunek myślenia i działania rodziców. Drugi komponent obejmuje wiedzę rodziców o dziecku. Trzeci ujawnia się w czynnym działaniu i zachowaniu rodziców wobec dziecka, w tym co rodzice są zdolni zrobić dla dziecka. Wszystkie te komponenty są wzajemnie ze sobą powiązane i ukierunkowane.
Postawy rodzicielskie nie mogą być krótkotrwałymi nastawieniami rodziców w stosunku do dziecka, nie mogą też wyrażać tendencji zbyt dramatycznej i stałej. Powinny one być jednocześnie w pewnym stopniu ugruntowane i plastyczne, a więc podlegać zmianom dostosowanym do zmian zachodzących w dziecku. Dotyczy to przede wszystkim stopnia i jakości dawanej dziecku swobody, a także stopnia i jakości kontroli w miarę rozwoju i dorastania dziecka oraz postępów w procesie rehabilitacyjnym.
Typy postaw rodzicielskich.
Autorka M. Fitz-Simons wyróżnia dwie postawy rodzicielskie tj. postawę akceptacji i dominowania oraz ich przeciwieństwo, czyli postawę odrzucenia i posłuszeństwa. Na uwagę zasługuje również próba typologii postaw podana przez amerykańskiego psychiatrę L. Kannera. Wyróżnia on cztery typy postaw: akceptacje i miłość, jawne odtrącenie, nadmierne wymagania i nadmierną opiekę.
W polskiej literaturze psychologicznej ciekawy model typologiczny postaw rodzicielskich przedstawiła Maria Ziemska. Wyróżnia ona postawy prawidłowe- akceptację, współdziałanie, rozumna swoboda, zrównanie w prawach dziecka i rodziców- oraz postawy nieprawidłowe, jak nadmierne ochranianie dziecka, nadmierne wymagania, odrzucenie, unikanie kontaktu z dzieckiem lub stwarzanie pozorów kontaktu. Te i inne rodzaje typologii grupują się dookoła postaw naczelnych takich jak akceptacja i odtrącenie.
Realizowanie i spełnianie potrzeb psychicznych dziecka jest warunkiem prawidłowego rozwoju osobowości.
AKCEPTACJA- słownik j. polskiego podaje iż jest to „przyjęcie czegoś, zgoda na coś, uznanie, potwierdzenie, aprobatę...” My zaś traktować będziemy akceptację jako podstawową potrzebę dziecka dla jego prawidłowego rozwoju.
Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest upośledzone intelektualnie czy fizycznie. Dlatego droga do akceptacji wiedzie przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia. Pierwsza wiadomość o upośledzeniu dziecka, którą otrzymują rodzice w pierwszych miesiącach życia dziecka lub w okresie przedszkolnym, stanowi dla nich cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy objawiający się niekiedy wybuchem histerii czy szokiem. Potem następuje cała seria charakterystycznych reakcji: nieuznawanie faktu upośledzenia, wiara w możliwość wyleczenia, szukanie pomocy u różnych lekarzy, rozpacz i poczucie winy, co z kolei prowadzi do wzajemnego oskarżania się rodziców i szukania przyczyn upośledzenia a to powoduje wiele fałszywych posunięć dezintegrujących życie rodzinne i nasilenie się frustracji. Rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie częściej niż rodzice dzieci z normą ulegają frustracji i uczuciom bezradności wywołanym rzeczywistością i emocjonalnymi napięciami. Przyczyną takich reakcji rodziców mogą być: poczucie niespełnionej samorealizacji, spowodowane rozbieżnością między wymarzonym i rzeczywistym obrazem dziecka; konflikt między uczuciami macierzyństwa a niechęcią do dziecka; przeświadczenie, że upośledzenie jest symbolem kary.
Stopień akceptacji przez rodziców dziecka z m.p.dz. zależy od ich natury i usposobienia, wykształcenia, kulturalnego, społecznego i ekonomicznego poziomu oraz filozofii życia.
Akceptacja dz. z m.p.dz. zależy też od stosunku rodziców do swej roli rodzicielskiej. Istotne jest tu, czy rodzice są przeświadczeni o ważności roli rodzicielskiej, w jakim stopniu identyfikują się z tą rolą. Niska ocena roli macierzyńskiej czy ojcowskiej, egocentryczne nastawienie rodziców na realizację własnych celów w rodzinie, a nie celów całej rodziny, niekorzystnie odbija się na stosunkach emocjonalnych w rodzinie, na integracji rodzinnej, a co za tym idzie na postawach rodziców wobec dziecka, które niekorzystnie odbijają się na jego rozwoju. Stopień akceptacji dziecka przez rodziców zależy też od poziomu wychowania rodziców i od postaw wychowawczych w rodzinach macierzystych, a także, co jest niesłychanie ważne, emocjonalnej atmosfery w domu.
Do czynników wywierających wpływ na przyjęcie przez rodziców postawy akceptującej wobec dziecka z niepełnosprawnością można zaliczyć stosunek społeczeństwa do jednostek niepełnosprawnych. Całe społeczeństwo powinno zrozumieć, że jego niepełnosprawni członkowie inaczej wyposażeni przez naturę muszą być otaczani specjalną pomocą i opieką w zależności od rodzaju i stopnia upośledzenia.
Stwierdzenie, czy zachowanie rodziców jest akceptujące lub odtrącające jest kwestią skomplikowaną, ponieważ postawy rodziców często nie są wyraźnie określone. Rodzice mogą bowiem przyjmować postawę konsekwentnie odtrącającą i jednocześnie przejawiać stosunek nadmiernie opiekuńczy. Uczucia te określa się jako ambiwalentne. Odtrącenie dziecka przez rodziców ujawnia się zazwyczaj w surowej i bezwzględnej dyscyplinie, w sztywności, chłodzie uczuciowym, w okazywaniu niechęci wobec dziecka. Akceptujący rodzice lubią swoje dziecko pomimo różnic fizycznych czy psychicznych pomiędzy ich dzieckiem a pełnosprawnymi rówieśnikami i nie ukrywają tego uczucia. Kontakt z nim jest dla nich przyjemnością i daje zadowolenie. Uważają je za godne pochwał za najdrobniejszy wydawałoby się postęp rozwojowy. Starają się poznać jego potrzeby i zaspokoić je. Rodzice akceptujący swoje dziecko niezależnie od poziomu jego rozwoju mają serdeczny stosunek do niego i przejawiają zainteresowanie jego osobą, są jego przyjaciółmi, okazują mu pomoc i życzliwość, stawiają konsekwentne wymagania. Zachęcają dziecko do działania i w działaniu tym mu pomagają. Pełna akceptacja rodzicielska bezspornie zawiera miłość do dziecka. Akceptacja bez miłości jest akceptacją częściową, nie zapewniającą dziecku możliwości pełnego rozwoju, gdyż nie zaspokaja wszystkich jego potrzeb. Bez miłości energia dziecka wygasa a rozwój ulega stopniowej degeneracji.
Rodzina w procesie rehabilitacji.
Z wieloletnich doświadczeń specjalistów zajmujących się mózgowym porażeniem dziecięcym wynika, że bardzo dużą rolę w sensie rokowania odgrywa możliwe wczesne, tj. od pierwszych miesięcy lub tygodni życia dziecka rozpoczęte leczenie, a zwłaszcza psychoruchowe usprawnianie, określone także postępowaniem rehabilitacyjnym. W polskich ośrodkach rehabilitacyjnych stosuje się zazwyczaj połączenie kilku metod opracowanych przez różnych autorów (metoda Wojty, Weroniki Sherbourne, Peto czy Bobathów).
W kompleksowej terapii usprawniania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym ogromne znaczenie ma rodzina. Podkreśla się jej rolę w tworzeniu warunków sprzyjających psychofizycznemu rozwojowi dziecka. Jeśli rodzina nie zapewnia podstawowych potrzeb (zwłaszcza miłości i poczucia bezpieczeństwa), wynikają z tego poważne konsekwencje, mające oddźwięk w sferze psychicznej i emocjonalnej dziecka. Najważniejszym celem organizacji domu rodzinnego jest przezwyciężenie problemów, które są związane ze stanem w jakim dziecko się znajduje. Stan dziecka stanowi duże obciążenie psychiczne dla rodziców, budzą lęk, poczucie niemocy i bezradności, a nawet wyrzuty sumienia. Niejednokrotnie pojawiają się konflikty pomiędzy chorym dzieckiem a jego rodzeństwem. Ważna jest akceptacja zmian zachodzących w rodzinie przez jej członków, zrozumienie, że reorganizacja życia nie jest stanem przejściowym.
Dla prawidłowego rozwoju uczuć dużą rolę spełnia atmosfera rodzinna i podejście rodziców. To od nich zależy jak najpełniejsze usprawnienie dziecka z m.p.dz. a zatem odpowiedni wybór terapii i metod usprawniania, wpływający na wszechstronny rozwój jednostki. W całym procesie usprawniania istotne są ćwiczenia równoważne, na piłce prowadzone zarówno w zakładzie rehabilitacyjnym jak i w domu pod okiem rodzica, dostarczające dziecku doznań kinestetycznych i czuciowych. Ważną rolę w procesie rehabilitacji oprócz usprawniania ruchowego odgrywa ćwiczenie karmienia. Mięśnie i narządy biorące udział w trakcie jedzenia, odgrywają rolę w procesie mówienia. Matka lub ojciec podczas zajęć karmienia musi więc zwracać szczególną uwagę na sposób karmienia co w późniejszym okresie rehabilitacji będzie ułatwieniem dla dziecka w ćwiczeniu mowy i w dalszym procesie porozumiewania się dziecka z otoczeniem. Istotne jest też usprawnianie podczas codziennych zabaw rodzica z dzieckiem kończyn górnych, które mogą pomóc dziecku w osiągnięciu samodzielności życiowej. Korzystny wpływ w usprawnianiu dziecka z m.p.dz. mają ćwiczenia w wodzie oraz muzykoterapia.
Dzieci z m.p.dz. odpowiednio usprawniane pod okiem rodziców i specjalistów czynią postępy w rozwoju, co z resztą w dużym stopniu zależy nie tylko od metod psycho- ruchowego usprawniania dziecka, ale również od potencjału rozwojowego jego ośrodkowego układu nerwowego. Nieprawidłową postawą rodziców wobec procesu usprawniania dziecka z m.p.dz. jest nadopiekuńczość, która wpływa destrukcyjnie na czynione działania w celu poprawy ubytków wywołanych chorobą a także na psychikę dziecka, które pozbawione jest możliwości samodzielnego działania i wykazania się. Wpływa to niekorzystnie na rozwój emocjonalny dziecka. Taki cechy jak uległość, niekonsekwencja, nadopiekuńczość czy pobłażliwość wobec chorego dziecka korespondują z niektórymi cechami zachowania tych dzieci, ich nerwowością, negatywizmem, wybuchowością, niecierpliwością, uporem, drażliwością, uporem, płaczliwością, skłonnością do kaprysów i wielu innych. Z czasem chore dziecko uczy się iż pewne jego zachowania mogą być pomocne w osiąganiu zamierzonych celów.
Rodzice muszą zapewnić dziecku zaspokojenie potrzeb psychicznych (miłości, bezpieczeństwa, akceptacji, pozytywnych kontaktów emocjonalnych, uznania, rozwoju i poznawania)), oraz potrzebę więzi uczuciowej, a także opiekę pielęgnacyjną. Szczególne zadanie przypada matce dziecka z m.p.dz., która pozostaje z dzieckiem w ciągłym kontakcie. Wszystkie czynności spełniane przy dziecku podczas zabiegów pielęgnacyjnych mogą sprzyjać jego rozwojowi. Zwraca się uwagę na to, by podczas ich trwania matka dziecka nawiązywała z nim pozytywny kontakt werbalny i emocjonalny. Ze względu na ograniczone możliwości lokomocyjne i manipulacyjne oraz odmienność fizyczną, często występują trudności w nawiązywaniu kontaktów interpersonalnych z rówieśnikami. Sytuacją niewłaściwą z punktu widzenia prawidłowego rozwoju emocjonalno- społecznego dziecka chorego jest koncentracja na nim całej rodziny. Rodzice i rodzeństwo spełniają wszystkie życzenia chorego dziecka, kierując się chęcią wynagrodzenia mu jego cierpień. Prowadzi to do braku samodzielności, egocentryzmu i infantylizmu.
Drogą dziecka do bogatych i żywych kontaktów koleżeńskich jest przede wszystkim zapewnienie przez rodzica wspólnej pracy w grupie w późniejszym okresie rozwoju (podczas zabaw, wspólne prywatki i spotkania). Wspólny kontakt służy nie tylko zaspokajaniu potrzeb społecznych ale również potrzeb emocjonalnych. W późniejszym okresie rozwoju dziecka z m.p.dz. to rodzina decyduje o efektywnej kompensacji zaburzonych funkcji. To rodzice są głównymi organizatorami jego życia i rozwoju jego osobowości. Pod wpływem rodziny i z jej pomocą dziecko z m.p.dz. zdobywa i kształtuje z różnym skutkiem ale zawsze pozytywnym umiejętności w zakresie poprawienia sprawności porażonych mięśni, rozumienia pojęć, naśladowania wzorów postępowania i swobodnego okazywania uczuć, czynności samoobsługowych w codzienności. Rodzice uczeni są przez terapeutów prawidłowego zwracania uwagi na zmniejszanie spastyczności mięśni, rozwijanie sprawności ruchowej dziecka, prawidłową kąpiel, karmienie oraz na prawidłową naukę umiejętności siedzenia, stania, chodzenia, ubierania i rozbierania dziecka. Rodzina zatem odgrywa ogromną rolę w procesie rehabilitacji jednostek z m.p.dz. poprzez konsekwentne stosowanie się do zaleceń terapeutów. W działaniach rewalidacyjnych rodzina dąży do kształtowania w dziecku koncepcji siebie jako człowieka wartościowego, uczy akceptacji siebie, różnych możliwości reagowania na trudności oraz współdziałania z ludźmi. Warunkiem zaspokojenia przez rodziców potrzeby uznania jest dostrzeganie pozytywnych efektów pracy swego dziecka. Dziecko niedocenione, nie chwalone, niedostrzegane staje się bierne lub zaczyna przejawiać zachowania destrukcyjne, kierujące na nie uwagę otoczenia. W zaspokajaniu potrzeby rozwoju ważną rolę odgrywa podkreślanie osiągnięć dziecka. Dzieci z m.p.dz. wymagają wiele wysiłku wychowawczego. Poddają się one łatwo zniechęceniu i apatii. Często mają poczucie mniejszej wartości, są bezradne i smutne. Konieczne jest więc nawiązanie przez rodziców od samego początku mocnego i głębokiego kontaktu z dzieckiem i okazywanie mu pozytywnych i szczerych uczuć.
Niezwykle ważnym czynnikiem sprzyjającym adaptacji dzieci z m.p.dz. do życia w społeczeństwie jest współdziałanie środowiska rodzinnego ze środowiskiem specjalistycznym- pedagogiem, terapeutą, rehabilitantem. Rodzina może przejąć i z powodzeniem realizować wiele funkcji terapeutycznych. Prawidłowe postępowanie rodziny z chorym dzieckiem prowadzić powinno do jego nauki życia z chorobą, doprowadzić do zrozumienia jej przyczyn, przebiegu i sposobu leczenia lub radzenia sobie z jej skutkami. Zatem to rodzina współdziała dla dobra dziecka ze specjalistami z różnych dziedzin wchodzących w skład zespołu rehabilitacyjnego, którego zadaniem jest wielokierunkowe stymulowanie wszystkich zaburzonych sfer rozwojowych.
Postawy pozytywne rodziny wobec dziecka z m.p.dz. zależą przede wszystkim od posiadanej wiedzy o chorobie, jej przebiegu, znajomości potrzeb biologicznych, psychospołecznych dziecka, rozeznania możliwości skutecznego zwalczania skutków choroby, a głównie od pozytywnego emocjonalnego zaangażowania się.