Opieka terminalna nad

dzieckiem i jego rodziną.

Projekt współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

●

Opieka terminalna

odnosi się do

postępowania w okresie ostatnich dni,
tygodni a nawet miesięcy życia chorego.

●

Oznacza objęcie chorego i jego rodziny
kompleksową opieką.

●

Obejmującym fizyczne, emocjonalne,
społeczne i duchowe elementy.

Opieka paliatywna:
ma charakter holistyczny

Jest to całościowa, aktywna pomoc udzielana
chorym, u których nie stwierdza się poprawy
stanu zdrowia mimo stosowanego leczenia.

Jej celem jest osiągnięcie jak najlepszej jakości

życia chorego i jego rodziny.

Obejmuje leczenie nieprzyjemnych objawów,

niesienie ulgi i wytchnienia dziecku i rodzinie

oraz opiekę w czasie umierania i w okresie

żałoby.

Najczęstszą przyczyną zgonów są:



wady wrodzone,



choroby nowotworowe,



Mózgowe Porażenie Dziecięce,



aberracje chromosomowe,



choroby nerwowo-mięśniowe i
metaboliczne.

Wyobrażenia dzieci na temat

śmierci.

●

Dzieci do 3 roku życia:

nie martwią się

śmiercią. Śmierć jest zjawiskiem
niewytłumaczalnym i tajemniczym,
porównują ją do rozłąki, zniknięcia, snu.

●

Dzieci do 5 roku życia:

wierzą w

odwracalność śmierci, jak sen czy
rozstanie ponieważ nie potrafią zrozumieć
ani zaakceptować tego faktu. Utożsamiają
śmierć z bezruchem.

●

Dziecko nie odróżnia śmierci od
krótkotrwałej separacji,

●

Dzieci nie mają poczucia przyszłości,
wszystko dzieje się „tu i teraz”

●

Występuje silna więź z otoczeniem, lęk
przed opuszczeniem, porzuceniem

●

Najczęstsze reakcje płacz, trudności w
zasypianiu, sen przerywany, trudności w
jedzeniu, rozdrażnienie , natarczywość.

●

Dzieci do 7 roku życia:

pojawia się u

nich lęk przed śmiercią. Nie przyjmują do
wiadomości, że same mogą kiedyś
umrzeć, kojarzą śmierć osoby bliskiej z
czymś nieprzyjemnym, zniszczeniem.
Śmierć dotyczy innych, umierają ludzie
starsi.

●

Dzieci (młodszy wiek szkolny):

przyjmują, że śmierć istnieje, jednak nie
akceptują jej jako faktu nieodwracalnego.
Zastanawiają się co może się dziać po
śmierci.

●

Dzieci starsze:

Zdają sobie sprawę, że

same mogą umrzeć lub stracić osoby im
bliskie. Wiedzą, że nie są w stanie
zapobiec śmierci. Własną śmierć mogą
traktować, jako zawód sprawiony rodzinie.

●

Występują zmienne nastroje, należy
słuchać dziecka i dotrzymywać danego
słowa

●

Testowanie dorosłych (agresja, odtrącenie,
milczenie)

●

Obserwują otoczenie , są wyczulone na
sztywność, czułostkowość

●

Potrzeba bycia dorosłym wymusza dorosłe
traktowanie.

Reakcje rodziny.

●

Rodzina chce wykorzystać wszystkie
możliwe sposoby leczenia, nawet
eksperymentalne

●

Ma odczucia, że na pewno da się coś
jeszcze zrobić – walka do samego końca

●

Często ma wyrzuty sumienia, że nie
zrobiła wszystkiego aby ratować swoje
dziecko

Reakcje otoczenia

●

Izolacja rodziny od otoczenia, która
następuje na skutek samej rodziny, jak
i otoczenia, które nie wie jak się
zachować, reagować

●

Brak wsparcia

●

Nadmierna czułość i współczucie mogą
być źle odbierane przez rodzinę i
dziecko

Reakcje pracowników

Służby Zdrowia

●

Postawa wobec śmierci jako porażki,
„nieudało uratować się pacjenta”

●

Decyzje przedłużenia leczenia
podejmowane w wyniku presji rodziców,
a nie realnej oceny sytuacji

●

Umieranie w warunkach szpitalnych to
lęk i osamotnienie dziecka i rodziny

●

Przygotowanie rodziny do śmierci
dziecka to zadanie zespołu opieki
paliatywnej

Zasady komunikowania.

●

Dostosowanie treści przekazywanych
informacji do wieku dziecka

●

Informacje powinny być przekazywane w
sposób jasny, konkretny

●

Unikanie ujawniania silnych emocji w
kontakcie z dzieckiem

●

Umożliwienie dziecku swobodnego
wyrażania uczuć

●

Zawsze należy mówić prawdę

Gdy niewiadomo co odpowiedzieć,

wystarczy że będziemy słuchać i
towarzyszyć dziecku w milczeniu z
zastosowaniem kontaktu niewerbalnego
np. trzymając je za rękę.

Bardzo ciężko towarzyszy się dziecku

mającemu świadomość swojej bliskiej
śmierci, ale w ciężkich godzinach obecność
rodziny jest o wiele bardziej konieczna
aniżeli kiedykolwiek wcześniej,
najważniejsza jest wtedy ciepła, cicha
obecność rodziców.

●

Najlepszym miejscem dla terminalnie
chorego dziecka jest jego dom rodzinny,
ale jeśli rodzina nie może sobie na to
pozwolić to miejscem tym powinien być
Oddział Hospicyjny.

●

Starajmy się stworzyć w nim warunki
zbliżone do domu rodzinnego: kolorowe
ściany, zabawki, telewizor, pokoje
jednoosobowe i miejsce dla rodziców.

Opieka nad dzieckiem w

terminalnym okresie

choroby

●

Stworzenie dziecku poczucia

bezpieczeństwa

●

Zapewnienie ciepła emocjonalnego

●

Nie tłumienie przejawów niepokoju i

smutku – ułatwienie ekspresji

●

Szukać oparcia w wierze (jeśli rodzina

jest wierząca)

●

Pozwolić, aby czynności pielęgnacyjne

wykonywali rodzice, jeśli są do tego zdolni

●

Udzielanie rodzinie wsparcia emocjonalnego

●

Skontaktowanie z psychologiem, grupami
wsparcia

●

Uwzględnienie w opiece przyzwyczajeń
dziecka

●

Zapewnienie komfortu, bliskości bliskich,
otoczenia znanych przedmiotów, zabawek

●

Bezpośrednia pomoc pielęgnacyjna

●

Wykonywanie zleceń lekarskich

●

Czuwanie nad stanem ogólnym dziecka

●

Obserwacja pod względem dolegliwości
bólowych/ terapia p /bólowa

●

Zadbanie o komfort przebywającej w
szpitalu rodziny

●

Stworzenie i zapewnienie warunków
intymności umożliwienie kontaktu z osobą
duchowną

29 listopada 2007 roku Rzecznik Praw

Obywatelskich podpisał Kartę Praw
Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu.

Dokument ten jest spójny z Konwencją o

Prawach Dziecka oraz ustawą zasadniczą,

zawiera dziesięć zasad,

które powinny być

przestrzegane w opiece nad dziećmi
śmiertelnie chorymi.

●

Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w
Domu podkreśla m.in.,

że dziecko ma

prawo do "godności, szacunku oraz
intymności w warunkach domowych"

oraz

do leczenia, którego głównym celem jest

"poprawa jakości życia" i ochrona "przed
bólem, cierpieniem oraz zbędnymi
zabiegami leczniczymi i badaniami"

1.

Każde śmiertelnie chore dziecko, bez
względu na schorzenie podstawowe i stan
psychofizyczny, ma prawo do godności,
szacunku oraz intymności, w warunkach
domowych.

2. Chore dziecko zachowuje prawo do nauki w

domu w wymiarze dostosowanym do jego
stanu.

3. Dzieciom śmiertelnie chorym przysługuje

aktywna i całościowa opieka hospicjum
domowego, zapewniająca adekwatne do
potrzeb leczenie paliatywne nakierowane na
poprawę jakości życia.

4. Dzieci te powinny być chronione przed

bólem, cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami
leczniczymi i badaniami.

5. Opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem

spoczywa głównie na barkach rodziców,
którzy winni być traktowani przez personel
medyczny po partnersku.

Rodzice mają prawo do otrzymywania pełnych

informacji i do podejmowania wszelkich
decyzji zgodnych z interesem ich dziecka.

6. Każde chore dziecko ma prawo do

informacji i do udziału w podejmowaniu
decyzji dotyczących sprawowanej nad nim
opieki, zgodnie ze swoim wiekiem i
pojmowaniem.

7. Personel hospicjum domowego powinien

posiadać określone kwalifikacje zawodowe,
aby zapewnić w pełnym wymiarze
zaspokajanie potrzeb fizycznych,
emocjonalnych, socjalnych i duchowych
dziecka i jego rodziny.

8. Rodzice powinni mieć możliwość uzyskania

konsultacji z pediatrą, będącym specjalistą w
zakresie schorzenia dotyczącego ich dziecka.

9. Rodzice mają prawo do podjęcia świadomej
decyzji o umieszczeniu dziecka na oddziale
szpitalnym dostosowanym do potrzeb
śmiertelnie chorych dzieci.

10. Cała rodzina dziecka ma prawo do
wsparcia w okresie żałoby tak długo, jak okaże
się to potrzebne.

Dziękuję za uwagę.

Projekt współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego