Pobierz dokument alzheimer.k.doc Rozmiar 47 KB

Standardy postępowania

Organizacja opieki nad chorym z otępieniem

Opieka nad pacjentem z otępieniem powinna odbywać się pod nadzorem lekarza oraz przeszkolonej pielęgniarki, przy współudziale, w razie konieczności, fizykoterapeuty oraz pracownika socjalnego. Celem jej jest poprawa jakości życia chorego, jak najdłuższe zachowanie jego samodzielności w zakresie samoobsługi i odroczenie konieczności umieszczenia chorego w ośrodku opiekuńczym, ale także zapewnienie choremu poczucia bezpieczeństwa, aby nie stymulować i nie nasilać jego niepokoju, pobudzenia czy objawów psychotycznych.

Rola lekarza

W Polsce pacjentami z otępieniem zajmują się głównie neurolodzy i psychiatrzy, znacznie rzadziej, ze względu na małą grupę specjalistów, geriatrzy. Istnieje kilkanaście poradni lub ośrodków ukierunkowanych na diagnostykę i leczenie otępienia. Ze względu na dużą liczbę chorych, nie wszyscy mogą być objęci stałą i bezpośrednią opieką specjalistów, których rola musi się ograniczyć do pomocy przy postawieniu rozpoznania oraz do okresowej oceny leczenia. Rekomendowana jest specjalistyczna kontrola przynajmniej raz na rok, o ile nie ma szczególnych wskazań do częstszych porad. Każdy pacjent z otępieniem powinien jednak pozostawać pod stałą, systematyczną opieką jednego lekarza. Z racji współwystępowania u starszych osób wielu chorób korzystanie z pomocy wielu lekarzy rodzi problem polipragmazji i interakcji lekowych.

Zadaniem lekarza, oprócz typowych działań diagnostycznych i terapeutycznych jest także:

• edukacja zespołu medyczno-socjalnego opiekującego się chorym;

• edukacja samego chorego i opiekuna;

• udzielenie informacji o możliwości uzyskania fachowej pomocy i wsparcia;

• udzielenie wskazówek odnośnie do możliwości korzystania z różnych form pomocy społecznej;

• pomoc w załatwieniu formalności dotyczących umieszczenia chorego w instytucji opiekuńczej.

Rola pielęgniarki

Pielęgniarka powinna współuczestniczyć w szkoleniu opiekuna w zakresie bezpośredniej opieki nad chorym i pomagać mu w rozwiązywaniu konkretnych problemów dotyczących pielęgnacji, karmienia, kąpieli itp. Musi mieć możliwość przyjścia do domu chorego w celu oceny jego stanu i zaproponowania konkretnych rozwiązań usprawniających jego funkcjonowanie w środowisku. Zadaniem pielęgniarki jest także koordynowanie pracy opiekuna z pracą lekarza i informowanie lekarza o ewentualnych zmianach obserwowanych u pacjenta.

Rola pracownika socjalnego

Jego zadaniem jest koordynowanie opieki pozamedycznej, ocena rzeczywistych potrzeb i pomoc w ich rozwiązaniu, pośredniczenie w otrzymaniu konkretnego wsparcia ze strony ośrodków pomocy społecznej, zabezpiecznie usług opiekuńczych w środowisku, a w razie potrzeby - załatwianie formalności związanych z umieszczeniem chorego w instytucji opiekuńczej.

Rola opiekuna

Wraz z narastaniem zaburzeń funkcji poznawczych u chorego rośnie rola jego opiekuna, bez którego z czasem chory nie może samodzielnie funkcjonować. Pacjentem może zajmować się wiele osób, ale jedna z nich powinna wziąć na siebie obowiązek bycia głównym opiekunem. Według najnowszych danych (raport z badania EX ON, 2005) głównym opiekunem chorego w Polsce jest najczęściej członek rodziny (85%), dziecko (39%, w tym 29% - córka i 10% - syn) lub współmałżonek (36%). Rzadko jest to sąsiad lub znajomy, a jedynie w przypadku 4% chorych rolę tę pełni opiekun instytucjonalny. Średni wiek opiekuna wynosi 57,5 roku, a 20% opiekunów jest już w wieku powyżej 70lat, co przy uwzględnieniu uciążliwości opieki stwarza kolejne, bardzo istotne problemy medyczne, psychologiczne i społeczne.
Według danych opublikowanych przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, czas opieki w pierwszym roku od ujawnienia się objawów otępienia wynosi średnio około 2 godziny, w drugim - 4, w piątym - około 9, w siódmym - około 14, a w dziesiątym - prawie całą dobę. Średnio (według wyników badania EX-ON) opiekun poświęca choremu z otępieniem 7 godzin i 20 minut w ciągu doby.
Tak intensywna i uciążliwa opieka musi wywierać destrukcyjny wpływ na życie rodzinne, zawodowe i społeczne opiekuna, wywołując wiele następstw przewlekłego stresu, takich jak: bezsenność, rozdrażnienie, złość, wstyd, utrata poczucia własnej wartości, poczucie winy, stany depresyjne, a także zachowania agresywne (czynne i bierne) wobec chorego. Przyczynia się także do częstszego występowania wśród opiekunów poważnych problemów zdrowotnych związanych głównie z chorobami serca, nadciśnieniem tętniczym, zwyrodnieniem stawów, cukrzycą czy zaburzeniami gastrycznymi.
Dowiedziono, że opieka nad chorym z otępieniem jest bardziej uciążliwa i stresogenna niż nad osobami z chorobami somatycznymi. Uciążliwość ta staje się jeszcze większa w sytuacji problemów finansowych, braku odpowiedniej wiedzy o chorobie i zasadach opieki, nieumiejętności radzenia sobie z nowymi czy narastającymi problemami medycznymi chorego, a także przy braku zrozumienia ze strony innych członków rodziny czy otoczenia i osamotnienia w działaniu. Stąd nieodłącznym elementem postępowania w stosunku do chorego z otępieniem musi być wsparcie psychiczne i materialne jego opiekuna, zapewnienie mu pomocy innych osób (członków rodziny czy instytucji, np. ośrodków pomocy społecznej) oraz regularnego odpoczynku. Grupy wsparcia, w których powinni uczestniczyć zarówno opiekunowie, jak i chorzy, umożliwiają odreagowanie emocjonalne związane z opieką oraz wymianę doświadczeń, a także dostarczają praktycznych wskazówek odnośnie do przebiegu choroby. Opiekun ma również możliwość korzystania z porad prawnych, informacji na temat środków pielęgnacyjnych i sprzętu rehabilitacyjnego.
Osobami w pierwszej kolejności zobowiązanymi do zabezpieczenia opieki domowej pacjentom z otępieniem, zgodnie z Kodeksem Rodzinnym i Opiekuńczym (Ustawa z 25.02.1964 - Dz.U. nr 9, poz. 59 z późniejszymi zmianami, art. 14. § 1, § 128, i § 129 - nakładająca obowiązek alimentacji przez wstępnych, zstępnych i współmałżonka) są dzieci, małżonkowie lub wnukowie chorych.
Obowiązkiem opiekuna jest wielokierunkowe zabezpieczenie opieki podopiecznemu zależnie od jego potrzeb i możliwości samoobsługi. W sytuacji, gdy rodzina nie jest w stanie samodzielnie zapewnić tej opieki, istnieje możliwość skorzystania z usług opiekuńczych ośrodków pomocy społecznej. Pełna odpłatność za takie usługi określona jest przez radę gminy w formie uchwały. Aktualnie pełny koszt tych usług oscyluje między 5 a 8 zł za godzinę, natomiast odpłatność zależy od sytuacji materialnej podopiecznego i jego rodziny. Zakres koniecznych usług opiekuńczych i stopień ich odpłatności ustala indywidualnie pracownik socjalny. Osoby wykonujące usługi opiekuńcze z ramienia ośrodka pomocy społecznej są przeszkolone w zakresie opieki i pielęgnacji chorych.

Przystosowanie domu

Najlepszym miejscem dla pacjenta z otępieniem jest jego własny dom, urządzony bezpiecznie i przystosowany do pogarszającej się sprawności psychofizycznej. Pokój chorego powinien być jasny, dostarczać bodźców wynikających ze zmiany pór dnia, urządzony bezpiecznie, najlepiej z obecnością mebli i przedmiotów znanych wcześniej choremu. Chory powinien mieć wygodny fotel, z poduszką przeciwodleżynową i możliwością wyższego ułożenia nóg w celu profilaktyki przeciwobrzękowej. Kolory ścian powinny być przyjazne i ciepłe, z podłogi należy usunąć wszelkie przeszkody w postaci dywaników, progów czy kabli elektrycznych. Nie zaleca się także wykładzin dywanowych trudnych do utrzymania w czystości i łatwo wchłaniających przykre zapachy. Z myślą o bezpieczeństwie chorego powinno się zabezpieczyć gniazdka wtykowe, okna i drzwi balkonowe, a także brzegi mebli. W przypadku osób leżących, łóżko (nie tapczan!) powinno mieć dostęp z obu stron. Zaleca się zainstalowanie przy nim drabinek i uchwytów zabezpieczających przed upadkiem i ułatwiających samodzielne poruszanie się chorego. Ważna jest również utrwalająca orientację w czasie obecność w pokoju zegara i kalendarza. Ważnym elementem przystosowania domu jest także zabezpieczenie kuchenki gazowej w zawór odłączający dopływ gazu. Zawsze przed wyjściem opiekuna z domu gaz powinien być odcięty. Podobnie należy zabezpieczyć kuchenkę elektryczną. W szczególny sposób zapewniający bezpieczeństwo chorego należy przystosować łazienkę, wyposażyć ją w uchwyty, poręcze i dywaniki przeciwpoślizgowe, a na wannie zainstalować specjalne siedzisko. Droga do łazienki i toalety powinna być wyraźnie, najlepiej kolorowo, oznakowana, zabezpieczone muszą być wyjścia na schody, a na nich założone podkładki antypoślizogowe. Należy usunąć lub umieścić w niedostępnym dla chorego miejscu wszelkie kluczyki i inne, drobne lub cenne, ale niebezpieczne dla chorego przedmioty, a z drzwi usunąć wszelkie zamknięcia.

Pomoc finansowa

Chory z otępieniem ma prawo korzystać z różnych form pomocy finansowej, stałej lub okresowej. Osobie starszej z tytułu wieku (ukończony 75. rok życia) przysługuje, niezależnie od dochodów, zasiłek pielęgnacyjny. Taki sam zasiłek przysługuje osobom młodszym z tytułu stanu zdrowia, również niezależnie od dochodów. Warunkiem otrzymania tego zasiłku jest wówczas orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Orzeczenie to musi być wydane przez orzecznika zespołu orzekającego lub ZUS. Otępienie kwalifikuje do uznania niepełnosprawności w znacznym stopniu (naruszona sprawność organizmu w zakresie uniemożliwiającym podjęcie zatrudnienia lub zdolność do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i konieczność stałej lub długotrwałej opieki oraz pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji).
Najuboższym chorym przysługują także inne świadczenia socjalne. Osobom chorym z orzeczonym stopniem niepełnosprawności, spełniającym tzw. kryterium dochodowe (aktualnie - dochód przypadający na jedną osobę w rodzinie poniżej 316 zł lub 461 zł dla osoby samotnej) przysługuje tzw. Zasiłek stały. Osoba z otępieniem (także w przypadku dochodów powyżej kryterium dochodowego) może również otrzymać zasiłek okresowy lub celowy, np. na leki, materiały opatrunkowe, środki czystościowe, dopłatę do czynszu itp. Dla chorych z otępieniem istnieje także możliwość dofinansowania z Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych sprzętu rehabilitacyjnego i pielęgnacyjnego, np. pieluchomajtek, chodzików, wózków inwalidzkich, materacy przeciwodleżynowych.

Opieka instytucjonalna

Pacjent powinien przebywać we własnym domu tak długo jak to jest możliwe. W przypadku gdy opieka domowa staje się niemożliwa, konieczne jest umieszczenie chorego w instytucji opiekuńczej. Chorzy z otępieniem mogą korzystać z pomocy półstacjonarnej (domy pobytu dziennego) lub stacjonarnej (głównie domy pomocy społecznej, ale także zakłady opiekuńczo-lecznicze, zakłady pielęgnacyjno-opiekuńcze). Placówki opiekuńcze są także prowadzone przez instytucje pozarządowe (kościół, fundacje, stowarzyszenia, związki wyznaniowe), jak również przez osoby prywatne.
Wniosek o umieszczenie w domu pomocy społecznej składa u pracownika socjalnego w terenowym ośrodku pomocy społecznej osoba zainteresowana lub jej najbliższe otoczenie (rodzina, krewni, sąsiedzi) za zgodą osoby zainteresowanej. W przypadku braku zgody, a konieczności umieszczenia chorego w placówce opiekuńczej, wniosek do sądu w celu wydania postanowienia o umieszczeniu w placówce opiekuńczej bez zgody zainteresowanego składa ośrodek pomocy społecznej lub szpital psychiatryczny (na podstawie ustawy o ochronie zdrowia psychicznego - art. 38 i 39 lub ustawy o pomocy społecznej - artykuł 54, ust. 4 - Dz. U. z 2004 roku nr 64 poz. 545 z późniejszymi zmianami).

Organizacje alzheimerowskie

Od kilkunastu lat istnieją w Polsce organizacje społeczne zajmujące się problematyką otępienia. Chociaż powstały najczęściej z inicjatywy lekarzy zainteresowanych tym zagadnieniem, to obecnie są już organizacjami niezależnymi od placówek służby zdrowia. Stowarzyszenia alzheimerowskie istnieją w większości województw, a ich adresy są dostępne na stronie internetowej www.alzheimer.pl (patrz załącznik poniżej). Pełnią one głównie rolę edukacyjną skierowaną do pacjentów i ich rodzin. Na bazie wielu tych stowarzyszeń powstały placówki pomocowe dla osób dotkniętych problemem otępienia, udzielające fachowych porad medycznych, pielęgniarskich i prawnych. Organizacje te są rzadko dofinansowywane z funduszy publicznych (NFZ, opieka społeczna), częściej utrzymują się ze składek lub funduszy prywatnych.

1

170

---

Pobierz dokument alzheimer.k.doc Rozmiar 47 KB