Bałtycka Wyższa Szkoła Humanistyczna
W Koszalinie
Wydział: Humanistyczny
Kierunek Pielęgniarstwo
Rok III Semestr V
Opieka Paliatywna
Problemy psychologiczne i społeczne rodzin osób umierających z powodu chorób przewlekłych, w aspekcie historyczny i społecznym.
Karolina Otlewska
Koszalin 2007
Choroba przewlekła i nieuleczalna jest jedną z najtrudniejszych sytuacji życiowych jaka może spotkać człowieka. Stan, w którym znajduje się człowiek chory jest bardzo trudny nie tylko dla niego, ale również dla jego najbliższych (rodziny, przyjaciół). W sytuacjach kryzysowych rodzina cierpi oraz wspiera się nawzajem i tak samo jest gdy jedno z nich zachoruje. Automatycznie dochodzi do zmian życia codziennego, ról poszczególnych członków rodziny; zaburzone są również plany krótkoterminowe (np. wspólna wycieczka) oraz plany długofalowe (np. ukończenie szkoły). Choroba bliskiej osoby może również doprowadzić do utraty bliskości fizycznej.
W dawnych czasach, gdy ludzie żyli w mniejszych społecznościach oraz żyli bliżej siebie (a nie tak jak dziś obok siebie) umierający był bardzo ważną osobą. Ludzie ściśle przestrzegali zasad zachowań wobec osób nieuleczalnie chorych. Pomimo, iż kanony zachowania nie były nigdzie zapisane, każdy wiedział jak ma się zachować, co ma robić. Przyjaciele, sąsiedzi, znajomi oraz rodzina przychodziła do chorego by okazać mu swoją wdzięczność, czy też ukazać przywiązanie do jego osoby. Natomiast społeczeństwo oczekiwało od chorego godnego wypełnienia swojej roli, która polegała na żegnaniu się z osobami bliskim i dalszymi, udzielaniu rad. Jego zadaniem było również proszenie o wybaczenie, przekazywanie swojej ostatniej woli, przyjęcie sakramentów. W dawnych czasach osoba w stanie terminalnym była dla innych autorytetem, wzorem do naśladowania. Śmierć była bardzo ważnych wydarzeniem dla całej społeczności, ludzie jednoczyli się w cierpieniu oraz stanowili dla siebie nawzajem oparcie. Wraz z rozwojem cywilizacji zwyczaje, tradycje zaczęły zanikać. Stopniowo kontakty z sąsiadami, znajomi zaczęły się rozluźniać. Ludzie stawali się samodzielnym jednostkami, które żyją w kręgu najbliższej rodziny, a do sąsiadów i dalszej rodziny zachowuje dystans. Rodziny pozostały ze swoim cierpieniem sami, dlategoteż niezbędna w dzisiejszych czasach jest pomoc zespołu realizującego opiekę paliatywną, czy tez hospicyjną. Ważne jest, by w tym wypadku zespół wziął pod swoją opiekę nie tylko chorego, ale również jego najbliższych.
Najbardziej odpowiednim miejscem śmierci człowiek jest jego własny dom, gdzie godnie umiera w otoczeniu najbliższych. Wtedy to zadaniem zespołu realizującego opiekę jest wspieranie rodziny w czasie sprawowania opieki na chorym oraz po jego śmierci. W przypadku gdy rodzina nie jest w stanie zaopiekować się osobą w stanie terminalnym mogą liczyć na fachową pomoc zespołu hospicyjnego. Warto również pamięta, że hospicja prowadzą także opiekę nad chorym i jego rodziną w domu.
Członkowie zespołu hospicyjnego udzielając wsparcia rodzinie musi wziąć pod uwagę fakt, iż każda rodzina, każda osoba jest inna, dlategoteż bardzo ważne jest indywidualne spojrzenie na każdego członka rodziny. Pomoc psychologiczna jest bardzo ważna, polega ona na rozpoznaniu potrzeb i emocji poszczególnych członków rodziny podczas spotkań indywidualnych, czy tez grupowych (rodzinnych). W tej sytuacji priorytetowym zadaniem jest właściwe rozpoznanie sytuacji, problemów, obaw, które są spowodowane chorobą bliskiej osoby. Podczas udzielania pomocy psychologicznej nie można również zapomnieć o problemach współistniejących w rodzinie, a nie zależnych od choroby bliskiej osoby. Celem tych spotkań jest rozładowanie napięcia, możliwość zrozumienia oraz akceptacja uczuć chorego, wytłumaczenie niektórych reakcji chorego oraz próba poprawy wzajemnego komunikowania się rodziny z chorym. W trakcie tych spotkań ważna jest także pomoc w nowej organizacji systemu rodzinnego oraz przygotowanie rodziny na śmierć chorego i dalsze życie bez niego.
Zachowanie, stres związany z chorobą bliskiej osoby jest zależny od wielu czynników. Jednych z nich jest wiek oraz etap rozwojowy rodziny. Sytuacja staje się trudniejsza gdy w rodzinie występują małe dzieci, dzieci w okresie dojrzewania, osoby które odchodzą na emeryturę, czy też starszy współmałżonek, który przeżywa etap tzw. pustego gniazda. Powyższe okresy i etapy przyswaja dużo problemów, a z połączeniem z choroba bliskiej osoby może doprowadzić do poważnego kryzysu.
Znaczenie ma również trajektoria choroby. Przewlekły przebieg choroby jest ”najlepszy” w tym przypadku, ponieważ ułatwia proces przystosowania, chory i rodzina powoli przygotowuje się do odejścia. Przewlekły przebieg choroby ma również negatywne skutki. Gdy odejście chorego „przedłuża się” powoduje to wyczerpanie sił opiekuna. Natomiast przebieg piorunujący choroby jest uważany za „najgorszy”, ponieważ nie nastąpiło przyzwyczajenie się do myśli o odejściu. Porównując te dwa przebiegi choroby, mówiąc, iż jeden jest lepszy drugi gorszy mamy na myśli „właściwą” porę odejścia, która jest dostosowana do możliwości przystosowawczych chorego i jego rodziny. Jednakże w subiektywnej ocenie opiekunów „właściwa” pora odejścia nie nastąpi nigdy.
Następnym czynnikiem potęgującym stres jest tzw. dziedziczne obciążenie chorobą. Najbardziej jest to widoczne u córek, które opiekują się matkami chorymi na nowotwory gruczołu piersiowego oraz narządów rodnych. Kobieta opiekują się matką boi się, iż taka sama sytuacja spotka ją w przyszłości.
W radzeniu sobie ze stresem ważne jest również wsparcie bliskich osób. W najlepszej sytuacji są tutaj rodziny duże, zżyte ze sobą, które pomagają sobie nawzajem, wspierają się.
Stres jest również zależny od warunków finansowo - bytowych, w tym szczególnie mieszkaniowych. Problem stanowi ciasnota, niedostatek oraz trudność w znalezieniu spokojnego miejsca dla chorego. Umieszczenie chorego w osobnych pokoju jest sprawą indywidualną. Doświadczenie zespołu hospicyjnego wykazuje, iż odizolowanie osoby chorej oraz prowadzenie życia obok niej a nie z nią nie wpływa na nią korzystnie.
Rodzina chorego (zwłaszcza rodzina związana mocno uczuciowo) przeżywa w czasie choroby bardzo dużo negatywnym emocji. Opiekunowie na każdy ból, dyskomfort chorego reagują lękiem oraz przygnębieniem. Czują się bezradni oraz współczują choremu. Opieka nad sobą w stanie terminalnym jest prawdziwym wyzwaniem, dlategoteż dla niektórych osób, które wcześniej nie maiły styczności z tak chorą osobą, opieka, pielęgnowanie danej osoby wywołuje duży stres.
U rodzin sprawujących opiekę nad osobą, u której współistnieją zaburzenia psychiczne, negatywne emocje są jeszcze silniejsze. Zmiana zachowania i majaczenie chorego odbiera rodzinnie najcenniejsze „skarby” jakim są: dobry kontakt z chorym, jego uśmiech, wdzięczność.
Bardzo częstym objawem jest lęk przed śmiercią bliskiej osoby. W dzisiejszych czasach człowiek boi się śmierci, nie wie czego może się spodziewać, jak ma się zachować. Obecnie bardzo dużo osób prosi zespół hospicyjny, by ktoś z nich był obecny przy śmierci.
Opiekun znajduje się również w trudnej sytuacji gdy chory nie jest świadomy swojego stanu. Wtedy to rodzina kryje swój smutek, „zakłada” na twarz maskę.
W trudnej sytuacji znajdują się również osoby chore, które nie mają dzieci, ich rodziny są małe oraz gdy dzieci mieszkają daleko i nie mogą przyjechać. Wtedy realizacja opieki spoczywa na barkach jednej osoby. Ciągłe dyżury doprowadzają opiekuna do wyczerpania fizycznego i psychicznego. Sytuacja staje się jeszcze trudniejsza, gdy opiekę sprawuje starsza osoba (najczęściej współmałżonek), która sama nie jest w dobrej kondycji psychicznej i fizycznej.
Zachowanie rodzin osób umierających może być różne, jednakże często możemy zauważyć występowanie trzech jego faz:
Faza zaprzeczenia - osoby bliskie nie chcą uwierzyć w diagnozę, w nieuleczalność choroby; uciekają od problemu.
Faza buntu - tutaj napotykamy na takie reakcje jak: gniew, złość do personelu medycznego, Boga, a nawet do całego świata. Często rodzina w takim momencie obwinia wszystkich dookoła za chorobę osoby bliskiej, szuka odpowiedzi na pytania;” Dlaczego mi to robisz? Dlaczego właśnie on/ona jest chory? To takie niesprawiedliwe”
Faza przygotowania się do śmierci osoby bliskie - Rodzina nie chce dopuścić myśli, iż nieuchronne jest odejście chorego.
Rodzina chorego podejmuje różne próby przystosowania się do trudnej sytuacji. Część tych prób jest charakterystyczna i powtarza się w różnych rodzinach. Zachowanie to nazwano homeostazą rodzinną. Według tej teorii rodzina to dynamicznie funkcjonująca całość, która zbiorowo reaguje na stres w sposób, w który ogranicza do minimum jego szkodliwe następstwa. Jedną z cech homeostazy wewnątrzrodzinnej jest zwiększenie spójności rodziny. Właściwość ta oznacza zaciśniecie kontaktów oraz wzrost poczucia solidarności. Rodzina zaczyna interesować się chorym, odwiedza go, deklaruje chęć pomocy (przynajmniej na początku), uzupełniają się w rolach. Występuje tutaj izolacja „od obcych” (sąsiadów, znajomych), wyjątek możemy zaobserwować tylko w małym miejscowościach gdzie pomoc świadczą sąsiedzi i dobrzy znajomi.
Następną cechą jest „sztywność” rodziny. Główną koncepcją tej postawy jest brak jakichkolwiek zmian, „ zachowanie wszystkiego tak, jakby nie było choroby”. Cała uwaga jest tu skupiona na potrzebach chorego. Członkowie rodziny zapominają o sobie, o swoich potrzebach, o zdrowiu. W pełni oddają swoje życie choremu, w konsekwencji nie dbają o siebie.
Kolejną właściwością jest unikanie konfliktów z chorym. Rodzina nie chcąc przysparzać choremu przykrości ustępują choremu, wszystkie negatywne emocje chorego tłumaczą chorobą. W następstwie może dojść do ograniczenia komunikacji, ponieważ rodzina stara się ukryć przed chorym przykre zdarzenia, informacje dotyczące choroby.
W procesie pielęgnowania osoby w stanie terminalnym ważną rolę sprawuje pielęgniarka oraz rodzina chorego. Zadaniem pielęgniarki jest rozpoznanie potrzeb chorego i jego rodziny oraz nakreślenie planu pomocy, opieki. Następnie rozdziela poszczególne zadania członkom zespołu oraz dba by ich realizacja przebiegła prawidłowo. Trzeba podkreślać, iż opiekę na osobą chorą powinna sprawować przede wszystkim rodzina. Zespół hospicyjny powinien nauczyć rodzinne ja wykonywać czynności pielęgnacyjne; poinformować o ewentualnym pojawieniu się nowych objawów chorobowych. W razie potrzeby można odciążyć opiekuna z jego obowiązków, dać mu chwilę wytchnienia, odpoczynku.
Pomimo, iż każdy człowiek jest inny i jego potrzeby powinny być dobierane indywidualnie, to możemy zauważyć pewne wspólne dla większości potrzeby. Jedną z najważniejszych potrzeb jest chęć towarzyszenia choremu. Bliscy chcą po prostu przy nim być, pomagać oraz spełniać najbardziej wymyślne życzenia. Zaspokajanie tego typu potrzeb daje satysfakcje rodzinie.
Następną potrzebą jest uzyskanie informacji. Członkowie rodziny, którzy sprawują opiekę zazwyczaj chcą wiedzieć wszystko o stanie chorego, chcą być uprzedzeni kiedy nadejdzie moment mówiący o zbliżającej się śmierci. Zaspokojenie tych potrzeb umożliwia rodzinie lepszy stopień adaptacji do stanu osierocenia. Powyższe potrzeby przeważnie są zaspakajane, w szczególności, gdy chory jest pod opieką zespołu opieki paliatywnej czy hospicyjnej.
Najtrudniejszą do zaspokojenia jest potrzeba psychicznego oparcia w kimś bliskim. Tutaj jest bardzo ważna wyżej opisana pomoc psychologiczna.
Zespół hospicyjny, czy tez opieki paliatywnej musi również pamiętać o problemach socjalno - bytowych. Gdy występuję taka potrzeba pomaga się w staraniu o przyznanie renty, zasiłku, udziela się pomocy w organizacji życia rodzinnego i w opiece nad dziećmi.
Ważnym zadaniem jest także taktowne korygowanie niewłaściwych zachowań rodziny. Często ludzie kierują się różnego rodzaju przekonaniami, które są „wyssane z palca”. Niektórzy umożliwiają kontakt dzieci z chorym. Spotkać z takim zachowaniem możemy się przede wszystkim w środowisku wiejskim, gdzie szerzy się przekonanie, iż dzieci mogą się zarazić od osoby w stanie terminalnym.
Rodziny często wychodzą z założenia, iż choremu trzeba dostarczyć jak najwięcej rozrywki, stąd ciągłe odwiedziny, ciągle włączony telewizor, czy tez radio. Przeciągające się wizyty, hałas męczą chorego. W takim wypadku konieczna jest dyskretna rozmowa o konieczności „regulowania” częstości i czasu odwiedzin oraz zredukowanie hałasu.
Częstym popełnianym błędem jest pełnienie opieki według wyobrażonego przez opiekuna wzorca. Dobrym przykładem jest tu sprawa odżywiania się chorego. Opiekun wychodzi z założenia, iż chory powinien jak najwięcej jeść, natomiast on nie ma apetytu. Wywołuje u niego szereg przykrości. Na tym tle może dojść do wielu nieporozumień.
Nagminnie zdarza się, iż rodzina „wyręcza” chorego w z jego obowiązków, gdy ten jest dość sprawny. Chory czuje się wtedy odsunięty od aktywnego życia, czuje się nie potrzebny.
Wszystkie powyższe zachowania rodziny wymagają szybkiej korekty. Trzeba zrobić to taktownie, tak, aby nie obrazić nikogo, a osiągnąć zamierzone cele. Trzeba dobrze poznać rodzinę.
Pomoc rodzinie jest najbardziej potrzebna, gdy chory znajdzie się w finalnym okresie choroby. Często rodzina nie chce dopuści do siebie świadomości, iż chory umiera. Domagają się wtedy dodatkowych działań na rzecz ratowania życia ukochanej osoby. Wtedy to bardzo ważna jest rozmowa, wytłumaczenie, iż powyższe działania nie przedłużą życia. Ważnym elementem jest edukacja rodziny jak ma sprawować opiekę nad chorym. Objaśnić, iż umierający potrzebuje przede wszystkim:
spokoju i ciszy,
regularne podaży środków przeciwbólowych, pomimo iż chory jest nieprzytomny i wydaje nam się, że nie cierpi,
obecności bliskich, bez „przywoływania”, płaczu.
Warto uświadomić rodzinę o ważnej roli dotyku, który jest najdłużej odczuwany przez umierających.
W czasie agonii można zaproponować rodzinie chorego (szczególnie rodzinom wierzącym) wspólną modlitwę. Natomiast niewierzącym zaproponować rozmowę o umierającym, o jego zaletach, dokonaniach.
Osoba z zespołu hospicyjnego, czy tez opieki paliatywnej jest również bardzo potrzebna rodzinie po śmierci. Warto zaproponować, pożegnanie się zmarłym, wspólnie pomodlić się, zapalić świece.
Zadaniem zespołu jest również pomoc przejścia przez stan osierocenia. Nadal ważna jest pomoc psychologiczna, socjalna i duchowa. Kontynuowane są spotkania indywidualne i rodzinne, członkowie rodzin mogą również uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia dla osieroconych. Zespół pomaga osobie osieroconej przejść przez kolejne etapy osierocenia. Psychologowie opisali jak powinien wyglądać prawidłowy przebieg procesu osierocenia:
Akceptacja realności straty.
Doświadczenie żalu.
Przystosowanie się do zmienionego otoczenia.
Odnowienie sił i ukierunkowanie ich na nowe cele.
Piśmiennictwo:
Pod red: Ciechaniewicz W.; Pielęgniarstwo Ćwiczenia; str. 752 - 760; Wydawnictwo: PZWL; Warszawa 2004.
Ćwirko K; Możliwość pomocy psychologicznej rodzinom osób umierającym; Nowa Medycyna - Opieka Paliatywna (2/2004).
Pod red: De Walden - Gałuszko K., Kaptacz A.; Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej; str. 201 - 210; Wydawnictwo: PZWL; Warszawa 2005.
De Walden - Gałuszko K; psychologia dla zespołu hospicjum. Opieka hospicyjno - paliatywna - historia, wyjaśnienie pojęć, filozofia postępowania; www.hospicja.pl