120
Hygeia Public Health 2014, 49(1): 120-126
Psychoedukacja i psychoprofilaktyka dla rodzin osób
chorujących na schizofrenię – raport z realizacji projektu
Psychoeducation and psychological prevention for family members
of schizophrenic patients – the project report
Wojciech Kordas
1/
, Katarzyna Warchoł
2/
, Agnieszka Kurtyka
3/
, Krzysztof Walczewski
1,2/
,
Józef Bogacz
2/
, Piotr Słowik
4/
1/
Zespół Gabinetów Specjalistycznych Proximed w Krakowie
2/
Szpital Specjalistyczny im. dr Józefa Babińskiego w Krakowie
3/
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej PSYCHE-med w Krakowie
4/
Instytut Psychologii Stosowanej, Uniwersytet Jagielloński w Krakowie
Introduction. Psychoeducation for family members of psychotic
patients is one of the essential but often underestimated methods in
the treatment of schizophrenia.
Aim. To present the course, outcomes and conclusions of a series
of psychoeducational meetings for family members of schizophrenic
patients carried out according to the authors’ program in the Józef
Babinski Specialist Hospital in Krakow. The aim of the project was to
minimize the degree of stress and overload in the families by providing
the knowledge of schizophrenia, encouraging communication processes
and restoring the proper structure of the family where the illness is no
longer the main organizing factor for the identity of the family and its
functioning.
Materials & methods. The project involved 23 people from 16 families,
who attended 14 psychoeducational meetings for 4 months. A variety
of methods was applied: lectures, case studies, discussion, interactive
workshops, psychodrawing, multimedia presentations, simulations
of crisis situations, training in subgroups. In the course of meetings
three stages can be distinguished: 1. gathering individual stories of the
participants, 2. improving the knowledge of the illness from the clinical
perspective, 3. working on individual experiences with the illness in the
family and the strategies of coping with it.
Conclusions. The final conclusions confirmed a great need for
knowledge and support in the families. High effectiveness of the program
was also confirmed both in providing information on the illness and
reducing subjective stress.
Key words: schizophrenia, family, health education
Wprowadzenie. Psychoedukacja dla rodzin osób chorujących na
schizofrenię jest ważną, ale często niedocenianą metodą w leczeniu.
Cel pracy. Prezentacja przebiegu, wyników oraz wniosków
z przeprowadzonego cyklu zajęć psychoedukacyjnych dla rodzin osób
chorujących na schizofrenię według autorskiego programu w Szpitalu
Specjalistycznym im. Józefa Babińskiego w Krakowie. Realizowany
program miał pomóc w obniżeniu poziomu stresu i obciążenia
w badanych rodzinach poprzez dostarczanie wiedzy o chorobie,
wspieranie procesów komunikacji oraz przywracanie rodzinie właściwej
struktury, gdy choroba nie jest już głównym czynnikiem organizującym
tożsamość rodziny i jej funkcjonowanie.
Materiał i metody. W projekcie wzięło udział 23 osoby z 16 rodzin,
które uczestniczyły w 14 spotkaniach psychoedukacyjnych na przestrzeni
4 miesięcy. Zastosowano różnorodne metody edukacyjne: wykłady,
studium przypadku, warsztaty interaktywne, psychorysunek, prezentacje
multimedialne, symulacje sytuacji kryzysowych, zajęcia w podgrupach.
W cyklu spotkań można wyodrębnić trzy etapy: 1. zbieranie
indywidualnych historii uczestników, 2. przekazanie wiedzy o chorobie
z perspektywy klinicznej, 3. praca z indywidualnymi doświadczeniami
z chorobą w rodzinie i strategiami radzenia sobie z nią.
Wnioski. Końcowe wnioski z programu wskazują na ogromne
zapotrzebowanie rodzin na wiedzę o chorobie i wsparcie. Potwierdzono
też wysoką skuteczność programu zarówno pod względem wzrostu
wiedzy na temat schizofrenii u uczestników, jak również pod względem
spadku subiektywnie odczuwanego przez nich stresu.
Słowa kluczowe: schizofrenia, rodzina, edukacja zdrowotna
Adres do korespondencji / Address for correspondence
mgr Wojciech Kordas
Proximed – Zespół Gabinetów Specjalistycznych
ul. Przemiarki 23A/60, 30-384 Kraków
tel. 662 294 208, e-mail: Wojciech.kordas@proximed.pl
©
Hygeia Public Health 2014, 49(1): 120-126
www.h-ph.pl
Nadesłano: 08.02.2014
Zakwalifikowano do druku: 12.03.2014
Program pt. „Rodzina w opresji – psychoedu-
kacja rodzin osób niepełnosprawnych chorujących
psychicznie”zostałzrealizowanypodegidąFundacji
PomocyChorymPsychicznieim.T.DecawKrakowie,
asfinansowanyześrodkówPFRONOddziałMałopol-
skawramachmodułuBprogramupn.„PartnerIII
–wsparcieprojektówrealizowanychnarzeczosóbnie-
pełnosprawnychprzezorganizacjepozarządowe”.
121
Kordas W i wsp. Psychoedukacja i psychoprofilaktyka dla rodzin osób chorujących na schizofrenię – raport ...
Wprowadzenie
Psychoedukacjaipsychoprofilaktykadlarodzin
osób chorujących na schizofrenię są ważnymi, ale
częstoniedocenianymimetodami,którewartowyko-
rzystywaćwprocesieleczenia.JakpodajeGrzesiuk[1]
wostatnichlatach,zwłaszczawnurciebehawioralno-
poznawczym,pojawiłysięnowepodejściawterapii
osóbzrozpoznaniemschizofrenii,ajednymztakich
sposobówpracyjestpsychoedukacja.Psychoedukacja
„jestmetodąpomocypsychologicznejosobompsycho-
tycznymiichrodzinom”[1].JakzauważaSęk[2],
ogólnie można powiedzieć, że psycholog kliniczny
możezajmowaćsiępromocjązdrowiawdwóchobsza-
rach,zjednejstronyprzez„upowszechnianiewiedzy
psychologicznej przydatnej do promocji zdrowia”,
azdrugiejstronypoprzez„kształtowaniezasobów
zdrowotnych i zachowań prozdrowotnych” [2].
Pierwszyobszarbędziemiałcharakterpsychoedukacji,
którasłużyupowszechnianiuwiedzypsychologicznej
m.in.wśródzawodówmedycznych,aletakżewśród
rodziców (czy też rodzin) osób chorych, co może
byćprzydatnewprocesieleczenia.Przydatnawtym
procesiewydajesiętakżewiedzaoczynnikach,które
sprzyjają rozwojowi psychospołecznemu i jakości
życia. „Wiedza prozdrowotna powinna obejmować
takżekompetencjeżycioweirozwojowejednostki”jak
również„umiejętnośćkształtowaniaśrodowiska”[2].
Psychoprofilaktykanastawionajestnatomiastnaza-
pobieganieróżnymformompatologii(niekiedymówi
siętutajoprewencjilubprewencjipsychologicznej)
[2,3].Wykorzystujesiępsychologiczneispołeczne
mechanizmy,któremogąsłużyć„ujawnieniupoten-
cjału rozwojowego jednostki, zapobieganiu możli-
wościwystąpieniuzaburzeń,orazminimalizowaniu
zaburzeńlubzapobieganiuichrozwojowi[3].Caplan
[2,3]wyróżniłtrzyrodzajeprewencji:1.prewencję
pierwotną,nastawionąnazmniejszanieprawdopodo-
bieństwawystąpieniazaburzeń,2.prewencjęwtórną,
którąwykorzystujesię,gdypojawiąsięwczesnesygna-
łyzaburzeń,abypowstrzymaćichrozwójiskrócićich
czastrwania(wtejprewencjimożnazastosowaćtakże
metodywłaściwedlaterapii),3.prewencjatrzeciego
stopnia,masłużyćzapobieganiuskutkomprzebytej
chorobyorazhospitalizacji,maprzeciwdziałaćnawro-
tomchorobyiponownejhospitalizacjiorazmasłużyć
minimalizowaniunegatywnychskutkówwywołanych
przezchorobę.Wydajesię,żetenrodzajprewencji
jest szczególnie istotny w prezentowanym progra-
mie.Wartoteżwspomniećowsparciuspołecznym,
któreodgrywaważnąrolęm.in.wprzezwyciężaniu
trudnościirozwiązywaniuproblemówprzezchorego.
Wsparciespołecznemożeszczególniemiećmiejsce
wrodzinachorazgrupachrówieśniczych[3].
Wponiższymartykulezostaniezaprezentowany
pilotażowyprogrampsychoedukacjiskierowanejdo
rodzinpacjentówSzpitalaSpecjalistycznegoim.dr
JózefaBabińskiegowKrakowie.Inspiracjądlaautorów
projektubyłydziałającejużnaterenieszpitalagrupy
wsparciadlarodzinosóbchorującychiprzebywających
naleczeniu.Grupytemiałycharakterwspierająco-
terapeutyczny.
Wprogramiezwróconouwagęnakilkaważnych
kwestii.Jednozzałożeńmożnaokreślićjakoproces
„przywracania normalności w rodzinie”, mający
dwapodstawoweaspekty.Pierwszyzwiązanyjestze
zjawiskiem organizowania się systemu rodzinnego
wokół problemu [4]. W następstwie tego rodzina
bierze na siebie trudny do udźwignięcia ciężar le-
czeniachorującego,agraniceopiekipsychiatrycznej
(częstoprzeżywanejprzezchorującegorepresyjnie)
zacierają się. Drugi aspekt procesu związany jest
zpojęciemeksternalizacjiproblemu[5],wywodzącym
sięznarracyjnegonurtuwterapiisystemowej.Poprzez
stopnioweoddzielanietegocopojawieniesięchoroby
„wniosło”dorodziny,odsprawidoświadczeń,które
mająinnągenezę,problem/chorobamaszansęstać
sięczęściąhistoriirodziny,anietożsamościąjednego
zjejczłonków[6].
Ideą podjęcia programu było wypełnienie luki
wsystemie leczenia i opieki w szpitalu, dotyczącej
osóbchorującychnapsychozyiichrodzin.Psychoe-
dukacjarodzinjestwłaśnietakąmetodą,którapomaga
wleczeniuirehabilitacjiosóbchorującychpsychicz-
nie[7].
Materiały przygotowane dla uczestników były
skonstruowanetak,abyzawieraływszystkieelemen-
tykoniecznedolepszegorozumieniaproblematyki
schizofrenii.Wzamyśletwórcówprogramumateriały
miałybyćinspiracjądlauczestnikówdopracynad
własnymi historiami problemu. Z tej perspektywy
postęp uczestników programu nie jest oceniany
przezpryzmatprzyswojeniawiedzymedycznej,ale
poprzezzmianywsubiektywnympostrzeganiuprob-
lemu.Dziękitemuelementywiedzyochorobiebędą
mogłystaćsięczęściąosobistejmapyrzeczywistości
iwpełniejszysposóbznaleźćodzwierciedleniewżyciu
codziennymrodzindotkniętychchorobą[8].
Cel badań
Celem pracy jest prezentacja przebiegu, wyni-
kóworazwnioskówzprzeprowadzonegocykluzajęć
psychoedukacyjnychdlarodzinosóbchorującychna
schizofrenięwedługautorskiegoprogramuwSzpitalu
Specjalistycznym im. Józefa Babińskiego w Krako-
wie.
Celemprogramubyłoobniżeniepoziomustresu
iobciążeniawrodzinachpoprzezdostarczaniewiedzy
o chorobie, wspieranie procesów komunikacji oraz
przywracanierodziniewłaściwejstruktury,wsytuacji
122
Hygeia Public Health 2014, 49(1): 120-126
gdychorobaniejestjużgłównymczynnikiemorga-
nizującymtożsamośćrodzinyijejfunkcjonowanie.
Chodziłooprzeciwdziałanieniekorzystnejinstytu-
cjonalizacjirodziny(pojęciesystemurodzinnegozor-
ganizowanegowokółproblemu)orazpowstrzymanie
procesuizolacji/dryftuspołecznegorodzinzproble-
mempsychozy(proceseksternalizacjiproblemu).
Grupa badana
Dogrupybiorącejudziałwprogramiezakwalifi-
kowanychzostało16rodzin(tj.23osoby,którewzięły
udziałwprogramie,wtym18kobieti5mężczyzn),
wznacznejwiększościreprezentowanychprzezro-
dzicówosóbchorujących,alewdwóchprzypadkach
obecnebyłorównieżrodzeństwoosóbchorujących.
Średniwiekosóbbiorącychudziałwprogramieto48
lat(wiekwahałsięod26do65lat).70%osóbmia-
łowykształceniewyższeiśrednie.Dużaczęśćosób
(matkichorych)niepracowaławzwiązkuzchorobą
dziecka.
Osobychorującenaschizofrenięto15mężczyzn
i1kobieta(wprogramieudziałwzięłyoddziałymę-
skieijedenmieszany).Wiekosóbchorującychwahał
sięod19do38lat,aśredniwiekchorychto24lata.
Większośćpacjentów,tj.14osób,miałowykształcenie
średnie (niektórzy studiowali lub zrezygnowali ze
studiów),2osobywykształceniezawodowe.
Metody badań
Zastosowano różnorodne metody edukacyjne
takie, jak: wykłady, studium przypadku, warsztaty
interaktywne, psychorysunek, prezentacje multi-
medialne, symulacje sytuacji kryzysowych, zajęcia
wpodgrupach.
Przebieg i założenia badania
Spotkania odbywały się przez ok. 4 miesiące,
cotydzień(razwtygodniu).Cyklskładałsięz14
półtoragodzinnych spotkań. Przyjęcia do grupy
poprzedzone były spotkaniami kwalifikacyjnymi,
na których starano się zebrać informacje na temat
chorobywrodzinie,wpływuchorobynafunkcjono-
wanierodziny,oczekiwańuczestnikówwobecgrupy
orazmotywacjidouczestnictwawniej.Prowadzący
za główne kryterium przyjęcia uznali obiektywnie
dostrzegalnezapotrzebowanierodzinynategotypu
spotkania.Wsytuacji,kiedywiększośćrodzinnigdy
niespotkałasięzofertąpsychoedukacyjnąiniemiała
wobecspotkańżadnychsprecyzowanychoczekiwań,
awręczpewnąrezerwę,kryteriummotywacjiuznano
zadrugoplanowe.
Grupapsychoedukacyjnazzałożeniamiałabyć
kierowanadorodzinosób,którychbliskizachorował
porazpierwszy,kryteriawłączaniarozszerzonojednak
równieżnaosoby,którejużdłuższyczaszmagałysię
zchorobąwrodzinie.Rodzinypokilkuepizodach
chorobowychchętniejodpowiadałynaofertępsycho-
edukacyjnąniżrodzinybędącenapoczątkuzmagań
z chorobą, co prawdopodobnie wyjaśniać można
większąświadomościąprzewlekłegocharakteruschi-
zofreniiiwiększąakceptacjąsamegofaktuzachoro-
waniaorazwłasnegoudziałuwpomocychorującemu
urodzinzdłuższąhistoriąchorowania.Natomiast
rodziny,któreporazpierwszydoświadczonezostały
chorobąpsychicznąwrodzinie,mimoiżznajdowały
sięwkryzysieizdecydowaniepotrzebowałyinforma-
cji,mniejchętniegodziłysięnaudziałwgrupie,co
prawdopodobniespowodowanebyłosilnymiobronami
psychicznymiuaktywnionymiwzwiązkuzchorobą,tj.
zaprzeczaniemciężkościsytuacji,minimalizowaniem
jejskutków,magicznąwiarąwcudowneiostateczne
wyleczenie.Osobytenajczęściejodchodziłyzgrupy
równocześniezwypisaniemchorującegozeszpitala,
uznającprawdopodobnie,żewzwiązkuz„wylecze-
niem”,dalszezaangażowaniesięwgrupęedukacyjną
jestzbytecznelubwręczobciążające.
Rozmowykwalifikacyjneorazankietypoczątkowe
dostarczyłyprowadzącymdośćobszernejcharaktery-
stykiuczestnikówgrupy.Średniokreshistoriichoroby
psychicznejwrodziniewynosił4-5lat,aleczeniaok.
3-4lata.Wszystkieosobychorującemiałyzasobąho-
spitalizacje(wwiększościwięcejniżjedną).Rodziny
oceniałyskutkidotychczasowegoleczeniabardzoróż-
norodnie,odpełnegozadowoleniazefektówleczenia
dopoważnegorozczarowania.
Niemalwszyscyuczestnicy(zwyjątkiem1osoby)
uważaliswojąwiedzęnatematchorobyzasłabąinie-
wystarczającą.Pytanioźródłoswojejdotychczasowej
wiedzy podawali najczęściej lekarzy prowadzących
iinnypersonelszpitala,jedynie3osobyszukałyin-
formacjinawłasnąrękę,wksiążkach,winternecie.
Nikt z zaproszonych do udziału w grupie nie
znał żadnej innej rodziny borykającej się z podob-
nymproblememchorobypsychicznejwrodzinie,co
mogłobywskazywaćnawysokipoziomosamotnienia
ipoczuciawyjątkowości(wnegatywnymsensie)wtym
problemie.Większośćuczestnikówstwierdziławprost,
że zdecydowanie ich rodzina potrzebuje pomocy
w związku z faktem choroby. Większość badanych
zgłaszałanajwiększezapotrzebowanienainformacje
ochorobieileczeniu,wdalszejkolejnościnaporady
prawne,nalepszydostępdoleczenia,inaczwartym
miejscunawsparcie.
Niemal wszyscy badani pytani o motywację
uczestnictwawgrupieujawniali,że„mająnadzieję,
żepomożetochorującemu”,jedynienieliczneosoby
dodawały, że mają nadzieję, że pomoże to również
imsamym.Tegotypuodpowiedziobnażająfakt,że
rodzinyosóbchorującychniemająświadomościtego,
123
Kordas W i wsp. Psychoedukacja i psychoprofilaktyka dla rodzin osób chorujących na schizofrenię – raport ...
że one same również mają prawo szukać wsparcia
wswojejtrudnejsytuacji,atakżeżeistniejąźródła
służącewłaśniedostarczaniuwsparciadlanich.
Specyfika metody pracy psychoedukacyjnej
Wpracypsychoedukacyjnejstosowanoklasyczną
metodęwykładujedynieprzyprezentacjipodstawo-
wychinformacjinatematchorobyorazformleczenia.
Znacznieczęściejprowadzącystaralisięprzekazywać
inicjatywęuczestnikomspotkań,zachęcalidodysku-
sji, wymiany myśli, omawiania różnych zagadnień
wpodgrupach.
Szczególnie wartościową metodą okazała się
praca z opisami przypadków, która nie naruszając
intymnościosobistychdoświadczeńiprzeżyćuczest-
nikówumożliwiaładużezaangażowanieemocjonalne
ipoznawcze.Każdyzuczestnikówprzyomawianiu
opisówprzypadkówmiałmożliwośćodnieśćsiędo
problemówtamzaprezentowanychnatyleosobiście,
nailemógłichciał.Stopieńgłębokościpracywłasnej
zależałtutajodosobistychpreferencjiuczestników
iodpoczuciabezpieczeństwawgrupie.Wtymsensie
pracazestudiumprzypadkudajedużemożliwości.
Materiałdopracyjestdosyćwygodnyibezpieczny,
ajednocześniepojawiasięprzestrzeń,któraumożliwia
pracęzwłasnymmateriałem,aleteżjejnienarzuca.
Prowadzący często zachęcali uczestników do
spisywaniadlasiebieswoichmyśli,refleksji,robienia
notatek na swój własny użytek. Jednym z najważ-
niejszychzastosowańtejtechnikiwczasiezajęćbyło
sporządzanie „Planu Kryzysowego” składającego
sięzkilkuznaczącychpunkówwymagającychrze-
telnegoprzemyśleniairozeznaniawieluzagadnień.
Każdyzuczestnikówprzygotowywałtakiplan,ajego
uwiecznionapisemnieformamiałastanowićstabil-
ny,racjonalnypunktodniesieniaazarazemplanna
wypadekkryzysuinatłokuemocjiizagubieniaznim
związanych.
Wczasiespotkaństosowanorównieżtechnikę
psychorysunkuproszącuczestnikówonarysowanie
MapySwojegoŚwiata,którastałasięprzyczynkiem
dorozpoznaniawsparciaspołecznego(wykorzystywa-
negoipotencjalnego),jakieczłonkowierodzinmają
wswoimotoczeniu.Pracaztątechnikąumożliwiła
równieżuświadomienierodzinom,jakbardzochoroba
możewpływaćnaichżyciespołecznestopniowojeza-
wężając,czegoświadomośćkoniecznajestwprzeciw-
działaniuzjawiskuizolacjispołecznejnietylkoosób
chorujących,aletakżerodzinosóbchorujących.
Wychodzącnaprzeciwzapotrzebowaniuuczest-
nikówzajęć,najednozespotkańzaproszonolekarza
psychiatrę, który mógł rzetelnie odpowiedzieć na
wszystkiepytaniauczestnikówzwiązanezfarmako-
terapiąpsychoz.Bardzoważneteżwydajesięzapro-
szeniedowspółpracypracownikasocjalnego,który
mógłby z kolei dostarczyć bardziej szczegółowych
informacjinatematróżnegorodzajuzagadnieńpraw-
no-medyczno-finansowych,októreuczestnicyczęsto
dopytywali.
Etapy spotkań psychoedukacyjnych (i dynamika
procesu)
Prowadzony przez zespół terapeutyczny cykl
czternastuspotkańpsychoedukacyjnychmożnapo-
dzielić na trzy odrębne etapy, które prowadziły do
zawiązywaniasięgrupyijejrozwojunietylkonapo-
ziomieedukacyjnym,alerównieżterapeutycznym.
Pierwszyetapdotyczyłzebraniaindywidualnych
historii uczestników oraz okoliczności pojawienia
sięchorobywrodzinie,atakżeoczekiwańipotrzeb
związanych z uczestnictwem w grupie. Z punktu
widzeniaprowadzącychistotnebyłozapoznaniesię
z aktualnym stanem wiedzy uczestników i subiek-
tywnymrozumieniemchorobyprzezposzczególnych
członkówgrupy,dowiedzeniemsię,jaktłumacząsobie
powstaniechoroby,jakąwidząperspektywęnaprzy-
szłośćijakpostrzegająswojąrolę.Charakterystyczne
dlawszystkichuczestnikówbyłopostrzeganieprob-
lemuschizofreniiwrodzinieimówienieoniejjako
o czymś, czego doświadczają tylko oni i nikt inny
–takżewoderwaniuodinnychrodzinuczestniczą-
cychwzajęciach.Możnabyłotozauważyćwzdaniach
typu:”…panicórkachorujenapsychozę,amójsyn
naschizofrenię…”,„…amytomamyzupełnieinną
chorobę…”,„…niespodziewałemsię,żektośmapo-
dobnieituprzyjdzie…”.Rodzinomtrudnobyłona
początkudostrzec,żewszyscymająpodobnyproblem,
amianowicie,żeichbliskichorujenaschizofrenię,że
dotykatocałąrodzinęiichosobiście,żeczująsięwtym
osamotnieni,żepotrzebująwiedzyorazwsparciaiże
wszyscyniewiedzą,comasięwydarzyćwprzyszło-
ści.Najczęściejrodzinytłumaczyłysobiepowstanie
chorobyczynnikamigenetycznymi,małąodpornością
nastresuchorującychosób,używaniemnarkotyków.
Dominującymprzekonaniemoźródłachchorobybyło
przeświadczeniaowłasnychbłędachwychowawczych
wobecchorującego,choćniezawszebyłotoujawniane
wprost.Napierwszychzajęciachkażdyuczestnikzo-
stałpoproszonyowypełnienieankiety,którazawierała
niedokończonestwierdzenia:„jazapięćlat”,„jaza
dziesięć lat”, „ja za piętnaście lat”. Następnie cała
grupa wspólnie analizowała poszczególne ankiety.
Okazałosię,żewszyscyuzależniająswojąprzyszłość
iswójrozwójodwyzdrowieniachorującegodziecka.
Odtego,czychorującybędziezażywałleki,czypójdzie
doszkołyczyzałożyrodzinęiczybędziecałkowicie
zdrowy.Jedniuzależnialiodtegoprzejścienaemery-
turę,innipowrótdopracy,jeszczeinniznalezienie
sobiejakiegośhobby.Uczestnicydostrzegli,żebudują
124
Hygeia Public Health 2014, 49(1): 120-126
wszyscyswojąprzyszłośćnafundamentachczegoś,co
niejestodnichzależne(wyzdrowieniechorującego
członkarodziny),ajeślinieudasięzrealizowaćtej
podstawy – ich cały plan i ”piramida przyszłości”
runie.Byłtopoczątekpojawieniasięperspektywyod
„ja”do„my”wobrębiegrupyorazod„my”do„ja”
wobrębierodziny.
Kolejnymetapembyłyzajęciadotyczącebudowa-
niawiedzyochorobiezperspektywyklinicznej.Część
tazłożonazczterechkolejnychzajęćmiałapoczęści
charakterwykładowy,apoczęściopartabyłanapracy
nastudiachprzypadkówiswobodnejdyskusji.Poprzez
zapoznawaniesięzprzyczynamipowstawaniaschizo-
frenii,jejprzebiegiem,objawamiorazprodromami,
uczestnicymieliszansęnarozpoczęcieróżnicowania
chorującego członka rodziny od jego choroby, na
dostrzeżenie,żechorującyniejestcałkowiciechory
iżenadalposiadazdroweobszary.Zobaczyli,żecała
rodzinawjakiśsposóbzostałapodporządkowanaobja-
womchoroby,np.kiedychorującyspędzawięcejczasu
wsamotnościiniechętnierozmawia,tonatychmiast
jesttoodczytywanejakonasileniesięchorobylubjej
nawrót,cowpływadestabilizująconacałąrodzinę.
Dlategoteżdużeznaczeniemiałapracanaopisach
przypadków,wktórychuczestnicyjednocześnieznaj-
dowaliwielepodobieństwdoswoichhistoriiirodzin,
alemoglisięrównieżzdystansowaćispojrzećnadaną
sytuacjęzinnejperspektywy.
Ważnym wydarzeniem były zajęcia dotyczące
powstawaniaschizofreniiijejprzyczynwkontekście
rodzinnym (od Friedy Fromm-Reichmann, która
wprowadziłakontekstrodzinny)[9]dowspółczesnych
koncepcjisystemowychtakichjaknp.druga„Szkoła
Mediolańska”) oraz teorii wskaźnika ujawnianych
uczuć(UU),omówieniektórychuruchomiłopokłady
tłumionegopoczuciawinyizłości.Częstouczestnicy
zwracaliuwagęnato,żesamousłyszenieoistnieniu
takichteoriipotwierdziłoichgłębokoskrywanepo-
czuciewinyiobawyprzedprzychodzeniemnazajęcia
psychoedukacji.Takżeteoriawskaźnikaujawnianych
uczućwpłynęłastymulująconaklimatemocjonalny
wgrupie.Ostateczniejednakuczestnicyodebralitojako
wydarzeniepozytywne,gdyżsamozwerbalizowanie
oskarżeń,któresamiwewnętrznieformułowaliwobec
siebie,dyskusjaichorazkonfrontacjaznimiprzyniosło
impoczucieulgi.Uczestnicyzastanawialisięcojest
lepsze–tłumienieczyokazywanieemocji,orazjakto
wpływanachorującegoipozostałychczłonkówrodzi-
ny.Większośćgrupyopowiedziałasięzatłumieniem
negatywnych emocji, a wzmożonym okazywaniem
pozytywnych. Dalsza praca pokazała, że często te
wnadmiarzetłumioneemocjeprzenosząsięnainne
relacjeipojawiająsięzezdwojonąsiłą,alepostawanad-
opiekuńczościizaprzeczaniaoczywistymproblemom
itrudnościommożebyćrówniedestrukcyjna.
Żywadyskusja,któratowarzyszyłatymzajęciom
pozwoliła wprowadzić grupę w trzeci etap, czyli
wpoznawanieindywidualnegoprzeżywaniachoroby
oraz sposobów radzenia sobie systemu rodzinnego
zchorobą.Jednocześniedoszłodokonsolidacjigrupy.
Byłołatwiejdzielićsięprzeżyciami,pokazaćbardziej
emocjonalnezachowaniaiotwarciemówićopoczuciu
bezradnościilęku.
Przełomowymidlauczestnikówokazałysięzajęcia
dotyczącetworzeniaplanówkryzysowychorazwyklu-
czeniaspołecznego.Zastanawianiesięnadtym,cojest
kryzysemdlachorującego,acodlaresztyczłonków
rodzinypokazało,jakróżnemogąbyćtowydarzenia
iżeniekonieczniecoś,corodzinaprzeżywajakoozna-
kęnawrotuchoroby(np.izolowaniesię)jesttakim
samymkryzysemdlachorującego.Każdazosóbdo-
stałatakżeschematplanukryzysowego,któryzawierał
7punktów,będącychpewnegorodzajuwytycznymi:
(1)osoby,zktórymimogęsięskontaktowaćwkryzy-
sowejsytuacji;(2)objawy,któreświadcząonawrocie
choroby;(3)zachowaniachorującego,któresąoznaką
dobregosamopoczucia;(4)copomagachorującemu,
aconiepomagaijestźródłemdodatkowegostresu
(5);(6)cojestpomocnedlamnie,aconiejest(7).
Pierwszym z punktów było wypisanie osób (imię,
nazwisko, numer telefonu), z którymi można się
skontaktowaćwraziekryzysu,trudnejsytuacjilub
chęci porozmawiania. Prawie wszyscy po dłuższej
chwilizastanawianiasięwpisalilekarzapsychiatręlub
psychologa.Jednakdlaponad70%osóbobecnychbyło
tozadaniebardzotrudnedowykonania,jeśliprosiło
sięowpisanieosobyniezwiązanejzesłużbązdrowia,
którajestzaufanaimogłabysłużyćpomocą,nawet
zwykłąrozmową.Trudnebyłotakżewypełnieniepod-
punktówdotyczącychtego,jakiestrategie,aktywności
izachowaniabyłybypomocneikorzystnedlasamego
uczestnika,ajakienie.Uczestnikomowielełatwiej
byłoprzybieraćperspektywęchorującegoczłonkaro-
dzinyniżpomyślećoswojejperspektywie.Wzadaniu
polegającymnanarysowaniusieciwsparcia,zarówno
chorującegojakiswojej,ujawniłosię,żenierzadko
chorującymawięcejosóbiinstytucji,któresłużąmu
pomocą niż mają członkowie jego rodziny, którzy
częstorezygnująztakiejsieci,ograniczająjąjedynie
doosóbzwiązanychzesłużbązdrowialubosób,które
mogąpomócteżchorującemu.Przyczynamitegosą
brakzaufaniailękprzedposzerzaniemkręguosób
wiedzącychochorobiewrodzinie,cozwiązanejest
zpoczuciemwstyduorazlękiemprzedostracyzmem
społecznym.Tutajtakżezauważono,żełatwiejbyło
przybieraćperspektywęchorującegokosztemswojej.
Zadaniateorazwspólneichanalizowaniepokazały
uczestnikom,iżnietylkojestimtrudnomyślećosobie
jakookimś,ktosampotrzebujewsparcia,alerównież,
żerolejakiesobieprzypisują,torolezespołuleczącego.
125
Kordas W i wsp. Psychoedukacja i psychoprofilaktyka dla rodzin osób chorujących na schizofrenię – raport ...
Członkowierodzinyczęstowniezamierzonysposób
stająsię„koterapeutami”,„lekarzami”,swegorodza-
ju„detektywami”sprawdzającyminp.czychorujący
przyjmuje leki, czy spożywa wszystkie posiłki itp.
W związku ztym wyłania się problem współodpo-
wiedzialności za leczenie, która przede wszystkim
spoczywapostronieleczącegosię,oczymniekiedy
sięzapomina.Uczestnicygrupydostrzegli,żewobec
swoichdorosłychdzieci(najczęściejludzi20-30-let-
nich)mają„dorosłe”wymagania(znalezieniepracy,
samodzielność,założenierodziny),alewsprawach
leczenia icodziennych obowiązków nadal traktują
ichjakdzieci(„…napewnoniebędzieprzyjmował
leków…”,„…napewnonieporadzisobiezposprzą-
taniem…”,„…niedaradyzrobićzakupów…”).Powo-
dujetoswegorodzajuchaosorazdysonanspoznawczy
uchorującego,któryzastanawiasię,nacotaknapraw-
dęmawpływ,comożeosiągnąćinailemożesobieufać,
skorodostajesygnały,mówiąceotym,żemożeniedać
sobieradynawetzprzygotowaniemposiłku.Askoro
tak,tojakporadzisobiezeznalezieniempracy?
To, czego zabrakło z przyczyn formalnych
wprogramiepsychoedukacji,acownieśliuczestnicy
wdyskusjinaostatnichzajęciachpodsumowujących,
to blok zajęć poświęcony zagadnieniom socjalnym
iprawnym.Rodzinyrównieżwtymobszarzeniemają
pełnejjasnościcodotego,gdzieijakszukaćpomocy,
gdzieznaleźćinformacje,jakuzyskaćpomocfinanso-
wąizabezpieczenianaprzyszłość,wjakichsytuacjach
korzystaćzróżnychprocedurprawno-medycznych
(leczeniebezzgody,ubezwłasnowolnienie,itp.).
Wyniki i efekty programu
Możnawyróżnićnastępująceefektyprogramu:
1. Największąwartościąbyłowsparcie,wbrewpo-
czątkowymoczekiwaniom.
2. Lepszezrozumieniechorobyichorego.
3. Lepszezrozumieniesiebieiswojejreakcjinaprob-
lemchoroby.
4. Częstoporazpierwszymożliwośćrozmawiania
otejsytuacji.
5. Spadeksubiektywnegopoczuciaobciążeniacho-
robą.
Wieleinteresującychdanychdostarczyłatakże
analizatestówwypełnianychprzezuczestnikówna
zakończeniecykluspotkań.
Badanioceniali,żeudziałwgrupiepomógłim
przedewszystkim„wrozumieniuchoroby”.Więk-
szość osób zaznaczyła również, że udział w grupie
„pomógłzarównoichbliskim,jakiimsamym”(wbrew
wcześniejszymoczekiwaniom).
Niezwykleciekawymjesttakżefakt,żeuczestnicy
spotkańocenili,żenajważniejsząrzecząwyniesioną
zgrupybyłowsparcie,mimożenieliczniwstępnie
deklarowali,żewłaśnietegooczekiwaliby.Wydajesię
zatem,żesłusznabyłapostawionawcześniejteza,że
rodzinyosóbchorującychniemająświadomościtego,
żepotrzebująwsparciaiżemogąjeuzyskać.
Ponadtouczestnicyocenilipozytywniezakresza-
proponowanychtematów,orazczęstotliwośćspotkań.
Podkreślali także znaczenie wymiany doświadczeń
zinnymirodzinamiosóbchorującychorazwartość
mówienianagłosotym,codotychczasczęstobyło
ukrywanewdomowymzaciszu.
Porównanienatomiastwynikówankietbadają-
cychmerytorycznąwiedzęnatematchorobyprzynio-
słodośćzaskakująceodkrycie,mianowicieuczestnicy
rzeczywiście przyswoili większą wiedzę na temat
choroby, jednak nie w stopniu zakładanym przez
prowadzących. Ponadto, po cyklu spotkań nastąpił
wyraźnyspadeksubiektywnieodczuwanegopoczucia
obciążeniachorobąwrodzinie.Należyzaznaczyćtutaj,
żespadekpoczuciaobciążeniachorobąniewiązałsię
zespostrzeganązmianąwobszarzesymptomatologii
uchorującego,którakształtowałasięporównywalnie
wobubadaniachpoczątkowymikońcowym.
Podsumowując, program zajęć obliczony był
przedewszystkimnadostarczenieuczestnikomwie-
dzyorazwłaśniewiedzapoczątkowobyławartością
najbardziejpożądanąprzezuczestników,ostatecznie
towsparcieokazałosiębardziejpomocneicenniejsze
wsubiektywnymodbiorzeuczestników.
Miejsce grupy psychoedukacyjnej w strukturze
szpitala psychiatrycznego
Oileinformowaniepacjenta,czyteżprawapa-
cjentasąważnedlainstytucjileczniczych,torodziny
znajdująsięnadalszymmiejscu.Dlategoteżprzy-
datne mogą być rozważania Franco de Massi [10]
dotycząceniszczącejnaturyprocesupsychotycznego,
któryjest„jakmatrix,którywięzipacjentawswoim
koszmarze”[10],aataknawięźdotyczywięziro-
dzinnychwpierwszejkolejności.Odpowiedząnaten
„psychotycznymatrix”(„koszmarpsychozy”),mający
silną,upartąskłonnośćdoupychaniapacjentawjego
„psychotycznymlochu”możebyćzatempewienro-
dzajleczącego„anty-matrixu”,któryumiejscowiony
w przestrzeni instytucjonalnej pozwala rozsądnie
naprawiaćirekonstruowaćwięzispołeczne,nadszarp-
nięteprocesemanihilacjizestronypsychozy.Jeżeli
strukturaszpitalamiałabyodpowiadaćnatepotrzeby,
wpewiensposóbstaćsię„leczącymanty-matrixem”
powodującymprzebudzeniesiępacjenta,szpitalpowi-
nienmiećmodularnąstrukturę.Strukturatapowinna
uwzględniaćjednaknietylkosamegopacjenta,ale
znacznieszerszykontekstspołecznyisocjalny,rodzinę
wpierwszejkolejności.Opróczszerokiegospektrum
oddziaływaństricteleczących(medycznych,psycho-
logicznychitd.)koniecznejesttutajrównieżstaranne
126
Hygeia Public Health 2014, 49(1): 120-126
1. Grzesiuk, L. Psychoterapia praktyka. Eneteia, Warszawa
2006.
2. SękH.Promocjazdrowiaiprewencjazaburzeńzperspektywy
psychologii.[w:]Psychologiakliniczna.SękH(red).PWN,
Warszawa2008:256-268.
3. SękH.Społecznapsychologiakliniczna.PWN,Warszawa
1993.
4. AndersonH,GoolishianH.Humansystemsaslinguistic
systems:Preliminaryandevolvingideasabouttheimplications
forclinicaltheory.FamilyProcess1988,4:371-393.
5. WhiteM,EpstonD,Narrativemeanstotherapeuticends.
Norton,NY1990.
6. GoldenbergH,GoldenbergI.Terapiarodzin.UJ,Kraków
2006.
7. Rostworowska M i wsp. Zasady psychoedukacji. [w:]
Schizofreniawrodzinie.deBarbaroB(red).UJ,Kraków
1999:69-78.
Piśmiennictwo / References
8. JózefikB.Rozwójmyśleniasystemowegoaterapiarodzin.
[w:] Ewolucja myślenia systemowego w terapii rodzin.
GórniakL,JózefikB(red).UJ,Kraków2003:19-31.
9. deBarbaroB.Podstawyteoretycznewsystemowymleczeniu
schizofrenii. [w:] Schizofrenia w rodzinie. de Barbaro B
(red).UJ,Kraków1999:15-34.
10. DeMassiF.Theunderstandingofsomeclinicalproblems
relatedtothepsychoanalyticaltherapyofthepsychoticstate.
Psychoanalizaipsychozy.SzesnasteDniRoboczeInstytutu
Psychoanalizy i Psychoterapii. Heidelberg, Mannheim,
28/29.02.2003.
11. Berger H, Friedrich J, Gunia H. Psychoedukative
Familienintervention–ManualzuGrundlagenundPraxis.
Schattauer,Stuttgart2004.
informowanie,edukacjaipromocjabezpośredniego
stylurozmówzpacjentemwjegorodzinie.Edukacja
rodzinjestdotegoceluniezbędna[11].
Podsumowanie i wnioski
Wtrakcietrwaniaprogramumożnabyłozaob-
serwowaćuosóbuczestniczącychwprogramieszereg
zachodzących subtelnych, niemierzalnych zmian.
Wartopodkreślić,żewtrakcieostatniegospotkaniu
grupyprowadzącyprogramzostalipoproszeniprzez
uczestnikówoprzesłaniewrazzraportemlistykon-
taktowej(cobyłoważnymsygnałem).Odpoczątku
trwania programu obserwowano proces, którego
ukoronowaniem była właśnie wspomniana prośba.
Jednymzważniejszychproblemówdotyczącychro-
dzin dotkniętych chorobą psychiczną jest zjawisko
stygmatyzacjiizwiązanyztymprocesizolacjispo-
łecznej.Dziękiformulespotkańczłonkowierodzin
moglinauczyćsięwsposóbotwartymówićochorobie,
oproblemach związanych z jej przeżywaniem. Ot-
wartość,zjakączłonkowiegrupypodejmowalitakie
trudnetematyorazwzajemniewsparciejakiesobie
udzielanotojedneznajważniejszychwartościtego
projektu.Uczestnicywystępowaliwroliosóbsięga-
jącychpopomoc,aletakżejejudzielającychinnym.
Moglisięprzekonaćzarównoopozytywnejsile,jaka
ukrywasięwnieformalnejsieciwsparciaspołeczne-
go,jakrównieżowłasnychwysokichkompetencjach
izasobach.
Z perspektywy autorów największe znaczenie
dlapozytywnychefektówprogramumiałoodwołanie
siędodorobkudwóchodrębnychmetodologiipracy
zgrupami:
– wykorzystanie metod szkoleniowych wykorzy-
stywanychpodczaswarsztatówgrupowych(m.in.
studium przypadku, moderowane dyskusje gru-
powe,symulacje,przygotowaneankiety,kwestio-
nariusz).
–wykorzystaniepsychoterapeutycznychumiejęt-
nościpracyzgrupamizuwzględnieniemprocesów
grupowych,nastawieniemnadoświadczanie.
Wydajesię,żepsychoedukacjarodzinwpropono-
wanejtutajformuledającejdużoprzestrzeniuczestni-
komdowyrażaniawłasnychprzekonań,obawiemocji,
jestszczególnieistotnawpoczątkowymetapiezmaga-
niasięzchorobąwrodzinie,jakopodstawoweźródło
wiedzyiwsparcia.