Bożena Winch
Grupa „Synapsis” sp. zoo

Jak rozmawiać z rodziną osoby terminalnie chorej?

1. Wprowadzenie

Gdy używamy pojęcia „chory terminalnie” czy „choroba terminalna” warto pamiętać, że to nie jest to

samo, co „chory w stanie terminalnym.” Choroba terminalna, to choroba śmiertelna, w której czas

przeżycia jest statystycznie określony. Choroby terminalne, to przede wszystkim choroby

nowotworowe, ale przecież nie tylko. Np. u dzieci są to choroby przemiany materii, zaburzenia

neurologiczne, nieoperacyjne wady serca. „Statystycznie” nie oznacza konkretnego terminu dla

pacjenta i jego rodziny, ale ten statystycznie określony termin zmienia kontekst życia całej rodziny.

Stan terminalny to medyczne określenie czasu przed agonią i śmiercią. Zdarza się, że rodzina

poszukuje kontaktu z psychologiem, gdy ich bliski jest w stanie terminalnym, ale jest to całkiem

odmienny kontakt niż w początkowym etapie choroby terminalnej ( więcej o tym w podrozdziale o

celach wywiadu).

Pomoc psychologiczna wobec osób chorych terminalnie i ich rodzin budzi wiele emocji, pytań i

wątpliwości. Emocje związane są przede wszystkim z indywidualnym stosunkiem każdego z nas do

życia, chorowania i umierania. Pytania i wątpliwości dotyczą granic pomiędzy terapią a pomocą

psychologiczną i te granice jak zawsze wyznaczane są – z jednej strony – przez możliwości i

zapotrzebowania rodziny i – z drugiej – możliwości i umiejętności terapeuty. Zgłaszająca się rodzina

pokazuje czego potrzebuje i do jakich zmian jest gotowa. Czasami chodzi o jakiś rodzaj edukacji,

czasami o wsparcie, czasami o interwencję w kryzysie, czasami o psychoterapię. To rodzina wie

lepiej (lepiej niż każdy terapeuta) na co jest gotowa i czego potrzebuje. Doświadczenie bycia

pacjentem i rodziną pacjenta w instytucjach leczących jest stałym doświadczaniem braku

podmiotowości. To, że ja, profesjonalista, nie wymuszam gotowości do zmian we wskazanym przez

siebie kierunku, daje rodzinie możliwość przeżycia innego doświadczenia niż w medycznym trybie

leczenia.

W pracy z rodzinami, w których jeden z członków jest przewlekle lub nieuleczalnie chory, czas jest

istotną zmienną towarzyszącą. Nie można o nim nie pamiętać, ponieważ określa jakość życia

rodziny i pacjenta (Kubler-Ross, 2000a). „Terminalność” ogranicza także i mój czas kontaktów z

rodziną.

Kolejną istotną kwestią jest to, gdzie ma i może mieć miejsce kontakt z rodziną i osobą chorą. W

większości szpitali (zarówno onkologicznych, jak i ogólnych) nie ma zatrudnionych psychologów.

Zdarza się, że rodzina lub sam pacjent chce kontaktu z psychologiem i może to nastąpić tylko po

uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym i/lub ordynatorem oddziału. Nie warto odbywać wizyt

profesjonalnych w tajemnicy przed osobami odpowiedzialnymi formalnie za leczenie. Czy nam się

to podoba czy nie, zarówno pacjent, jak i rodzina są uzależnieni od systemu leczącego i bycie w

konflikcie lojalności wobec osób leczących wzmaga napięcie, przyczynia się do trudności w

budowaniu zaufania, przez co komplikuje relacje i tak nie łatwe.

Psychologowie zatrudnieni w oddziałach mają wiele możliwości nawiązania kontaktu z

pacjentem i jego rodziną z własnej inicjatywy, chociaż ich umiejscowienie w systemie

leczącym może utrudniać ujawnianie bezradności czy lęków, np. związanych z przebiegiem

leczenia. Na psychologu spoczywa wtedy zadanie postawienia pytań, o których wiadomo, że

są trudne, np. „czy dla Państwa jest jasne, jak będzie teraz przebiegało leczenie?”.

Spora część kontaktów ma miejsce poza szpitalem w poradniach niepublicznych lub

publicznych czy gabinetach prywatnych, czasami w domu pacjenta. Znaczenie podstawowe

ma tutaj to, kto nas wezwał lub kto do nas przyszedł i... możliwe są wszelkie warianty znane z

praktyki psychologiczno-terapeutycznej. Pierwszy, to zalecenie lekarza prowadzącego,

którego sensu i znaczenia ani lekarz nie wytłumaczył, ani rodzina i pacjent nie dociekali. Ot,

jeszcze jedno badanie, być może jeszcze jeden sposób by w czymś ulżyć, którego sens

rozumie tylko doktor. I w takiej sytuacji, zanim rozpoczniemy wywiad-rozmowę, warto

powiedzieć o tym, do czego możemy być przydatni rodzinie i pacjentowi. Ułatwieniem jest,

gdy doktor przekazał (ustnie lub pisemnie) psychologowi swoją ideę konsultacji.

Zdarza się i to wcale nie rzadko, że rodzina lub pacjent sami poszukują kontaktu z

psychologiem, ponieważ gdzieś przeczytali lub usłyszeli, że „ta ich choroba” ma podłoże

psychologiczne i uznali, że psycholog odkryje te źródła i w ten sposób przyczyni się do

wyleczenia. Z otwartością i szczerością warto powiedzieć co możemy zrobić a czego nie, i

jasno określić możliwości pomocy psychologicznej. Ale ta część wstępna budowania relacji

przebiega podobnie ze wszystkimi rodzinami: często pojawiają się rodziny, którym inny

profesjonalista polecił zgłosić się do terapeuty, często jedna osoba jest motorem przyjścia, a

inne się tylko zgadzają i warto sprawdzić jak jest z ich motywacją, oczekiwaniami, obawami.

Rodzinom, w których ktoś jest chory terminalnie warto konsekwentnie od początku mówić, że

kontakty z psychologiem nie są drogą do wyleczenia czy uleczenia i określić, w czym może

być przydatny psycholog tej właśnie rodzinie.

2. Orientacja teoretyczna

Pojawienie się choroby terminalnej w rodzinie zaliczam do wydarzeń egzystencjalnych, tj.

takich, które wywołują konieczność zmiany w egzystencji rodziny ( nie wszystkie wydarzenia

mają taką rangę). Zarówno osoba chora, jak i rodzina przychodzą z pytaniem o sens tego

wydarzenia, o sens cierpienia, o możliwość akceptacji, o sposoby przejścia przez kryzys.

Skupiając się na tych zagadnieniach korzystam z dorobku psychologii humanistycznej, a w

szczególności z logoterapii Victora Frankla (1984).

W praktyce terapeutycznej ( cokolwiek rozumiemy pod tym określeniem) zasoby wewnętrzne

psychologa/terapeuty mają fundamentalne znaczenie dla efektów pomocy. Kontakt z osobami

chorymi terminalnie i ich rodzinami nieuchronnie porusza nasze własne lęki przed bezradnością,

przed utratą kontroli, przed cierpieniem i bólem, a wreszcie przed śmiercią swoją i bliskich.

Stawianie pytań egzystencjalnych i poszukiwanie na nie odpowiedzi jest – moim zdaniem – stałą

częścią pracy terapeuty nad sobą, niezależnie od problemów, z jakimi do nas przychodzą pacjenci.

Tutaj najbliższe są mi poglądy Carla Rogersa (2002) na to, do czego w sobie ma się odwoływać

terapeuta: do swojej empatii i wewnętrznej spójności. Wszelkie nasze ucieczki od trudności tematu i

uruchamianie mechanizmów obronnych (zaprzeczania, racjonalizacji, projekcji) rodzina szybko

odkryje. Warto więc wiedzieć, gdzie jesteśmy po to żeby móc nawiązać kontakt z rodziną i stworzyć

im poczucie bezpieczeństwa.

W budowaniu kontaktu, od pierwszych chwili spotkania, opieram się na tym wszystkim, co

wypracowali gestaltyści, a co dotyczy przywiązywania wagi i uwagi do „tu i teraz”.

Pracując terapeutycznie z rodzinami najczęściej opieram się na założeniach terapii systemowej (de

Barbaro, 1994). W pracy z rodzinami, w których ktoś jest terminalnie chory bardzo ważne jest

uwzględnienie perspektywy całej rodziny i poszczególnych jej członków: czymś innym jest dla

wnuków ciężka choroba babci z którą całe życie mieszkali, a czymś innym, gdy dotyczy babci

widywanej raz do roku.

Częstym motywem przyjścia całej rodziny do terapeuty (niezależnie od stadium leczenia) jest chęć

„zrobienia wszystkiego” dla bliskiej, chorej osoby. Zwracam szczególną uwagę na to, by w trakcie

pierwszego spotkania powiedzieć, że według mnie cała rodzina potrzebuje pomocy w trudnej

sytuacji. Często rodzina słyszy po raz pierwszy, że też potrzebuje pomocy.

Moje systemowe myślenie o rodzinie (por. Namysłowska, 2000) odwołuje się do takich pojęć

jak :



System i podsystemy: ich wzajemny wpływ i oddziaływanie (granice wewnętrzne i

zewnętrzne). Kto w rodzinie jest ważny, kto podejmuje decyzje, kto kogo wspiera i

jakie są koalicje uczuciowe, zadaniowe. Od tego, jakie miejsce w systemie rodzinnym

zajmowała i zajmuje osoba chorująca zależy kierunek zmian wewnątrz rodziny

zarówno w trakcie leczenia, jak i po śmierci osoby chorej.



Role w systemie. Dla funkcjonowania rodziny ma znaczenie, kto jakie role przyjmuje

i realizuje, zwłaszcza w sytuacji przewlekłego kryzysu. Gdy w rodzinie zachoruje

któreś z rodziców, zadania do tej pory jemu przypisane bierze na siebie inny dorosły

lub któreś z dzieci. Warto to odnieść to do etapu rozwojowego, na którym jest rodzina

w związku ze swoim cyklem istnienia – kto i co zyskał, a kto i co stracił w sytuacji

choroby w rodzinie.



Cykl życia rodziny: kryzysy rozwojowe i nadzwyczajne. Choroba jednego z członków

rodziny prędzej czy później wywołuje kryzys w całej rodzinie. Adaptacji do

naturalnych, czyli rozwojowych zmiany (np. dorastanie dzieci do szkoły) też może

towarzyszyć kryzys. Kryzysy dobrze rozwiązane i zasymilowane przyczyniają się do

wzrostu rodziny jako całości i do rozwoju każdego z jej członków. Rodzina źle się

adaptuje do zmian, które nagłe lub obejmują ważne sfery życia rodzinnego ponieważ

zagrażają systemowej homeostazie i spójności.



Przepływ informacji i komunikacja. Dobre i sprawne funkcjonowanie każdego systemu

zależy od sprawnej komunikacji rozumianej zarówno jako przepływ informacji i

przekazywanie stanów emocjonalnych. W sytuacjach trudnych, obciążających

emocjonalnie, uwidaczniają się silne i słabe strony komunikacji pomiędzy członkami

rodziny. W sytuacji choroby, gdy jednakowo ważne jest sprawne komunikowanie się

nie tylko ze sobą, ale także z osobami z zewnątrz, wszystkie trudności ujawniają się.



Zasady, normy i wartości. Każda rodzina od początku swojego istnienia tworzy własny

system norm, wartości i zasad, na który składa się to co każde z małżonków wzięło ze

swojej rodziny pochodzeniowej, to co przyniosło im indywidualne doświadczenie i

świat, w którym żyją. Te normy i wartości kształtują ich wybory, determinują decyzje.

W zależności od tego na ile są uświadamiane i jawne, są zasobem, z którego rodzina

może korzystać mniej lub bardziej.



Rytuały i tradycje rodziny. Niezależnie od rytuałów i zwyczajów wynikających z

uwarunkowań kulturowych, rodziny tworzą swoją obyczajowość. Choroba członka

rodziny wymusza zmiany także i w tym zakresie. Charakter tych zmian, ich rozległość

i głębokość, stanowią o jakości życia rodziny i poziomie stresu każdego z członków

rodziny.



Zasoby systemu. Kto i co jest dla rodziny wsparciem nie tylko emocjonalnym, ale i

praktycznym. Skąd rodzina może czerpać pomoc.

3. Cele wywiadu

Jeżeli sama przyjmuję zgłoszenie od rodziny na pierwszą konsultację, staram się ustalić, by przyszli

wszyscy, wraz z osobą chorującą ( o ile to jest możliwe ze względu na jej stan zdrowia). Uważam, że

budowanie systemu tajemnic czy chociażby przemilczeń w sferze psychologicznej nie wzmacnia

rodziny. Bardzo często jest tak, że od strony medycznej rodzina i pacjent mają odmienne informacje

i konieczność przemilczeń zamyka usta. Nie chcę w tym miejscu zajmować się tym, czy warto

mówić pacjentowi prawdę ( i jakie są granice prawdy) o jego diagnozie i leczeniu, chcę tylko

zwrócić uwagę na zamykanie się, którejkolwiek ze stron, wtedy gdy w grę wchodzi tajemnica. Jeżeli

osoba zgłaszająca rodzinę na konsultację ze mną uważa, że nie da się przy osobie chorej mówić o

tym jak innym jest trudno, zawsze pytam, czy ich zdaniem chory nie zdaje sobie z tego sprawy, czy

tylko o tym nie rozmawiają? Sprawdzam też, co zdaniem rodziny chory może wiedzieć, a czego nie i

dlaczego. Gdy chory członek rodziny nie uczestniczy w spotkaniu (niezależnie od tego, czy nie chce,

czy nie może) ustawiam fotel dla nieobecnego. Techniki terapii systemowej stwarzają możliwość

zbadania przekonań, pomysłów i potrzeb nieobecnych członków rodziny. Bada się to za pomocą

pytań cyrkularnych typu Jak Pani sądzi, co by w tej sprawie powiedział mąż (por. p. 6).

To, co sprowadza rodzinę do terapeuty, wynika z tego, z czym i jak sobie radzi lub nie radzi

w poszczególnych etapach chorowania i leczenia (Viorst, 2003).

Wywiad, który zbieram, jest także podstawą do określenia przeze mnie odpowiedzi na pytanie

czy jestem właściwą osoba dla tej rodziny w tym momencie

Cele wywiadu są następujące (Stierlin, Rűcker-Embden, Wtzel i Wirsching 1999):



Nawiązanie kontaktu.



Zbudowanie poczucia bezpieczeństwa w relacji z psychologiem.



Nakreślenie obrazu rodziny, ze szczególnym uwzględnieniem struktury rodziny

i sposobu komunikowania się.



Zebranie informacji o tym, jaka to była rodzina przed ujawnieniem choroby.



Określenie co w życiu rodziny zmieniła choroba. Szczególnie jak wpłynęła na

strukturę rodziny.



Określenie relacji z osobą chorą, ew. ustalenie granic lub/i zmiana granic.



Dotarcie do informacji na temat doświadczeń rodziny w radzeniu sobie z

kryzysami (z jakich zasobów korzystała).



Ustalenie kontraktu, czyli określenie, do czego rodzinie potrzebny jest

psycholog (zbadanie motywacji, określenie oczekiwań).

3.1. Cele wywiadu a etap choroby i czas jej trwania.

Rodziny, które trafiają do mnie w krótkim czasie od postawienia diagnozy choroby

przewlekłej i być może terminalnej (na początku nie musi to być jasne) szukają odpowiedzi

na rozliczne pytania zarówno medyczne jak i ogólno życiowe. Potrzebują edukacji i wsparcia.

Poszukują nowych możliwości porozumienia.

W tym wstępnym etapie chorzy dość często po prostu godzą się na propozycje pójścia do kolejnego

specjalisty, nie dociekając co z tego ma wyniknąć. Dlatego warto poświęcić szczególną uwagę

sprawdzeniu motywacji chorego do przyjścia do psychologa i jego potrzeb związanych z takim

kontaktem. Nasz system leczenia szybko uczy pacjentów, że ich wpływ na wybór metod leczniczych

jest mały lub żaden. Staram się pokazać pacjentowi, że może mieć swoje zdanie, może chcieć lub nie

chcieć kontaktów ze mną. Bywa tak, że rodzina wyraża chęci kontaktowania się, a chory nie.

Sprawdzam, co dla obu „stron” będzie znaczyło kontaktowanie się ze mną w niepełnym składzie.

Zupełnie inny jest stan psychiczny i nastawienie pacjentów i ich rodzin w obliczu nawrotu

choroby nowotworowej. Najczęściej powodem zgłoszenia się do mnie jest stan depresji,

załamania i poczucia bezsensu u pacjenta oraz osłabienie sił psychicznych rodziny, która

(standardowo) sporo wysiłku wkłada w to, by ukryć przed swoim bliskim utratę nadziei.

Celem sesji jest wtedy przyjrzenie się strukturze rodziny, komunikacji w rodzinie, po to by

pomóc rodzinie wyjść z kryzysu.

Często rodziny kontaktują się z profesjonalistami w ostatnim etapie leczenia, gdy działania

medyczne mają na celu ograniczanie bólu (medycyna paliatywna) i pacjent z rodziną stają

przed decyzją opuszczenia szpitala i ewentualnego poszukania opieki hospicyjnej. Najczęściej

przedmiotem sesji (zdarza się, że jest to tylko jedna sesja) jest przyglądanie się decyzji w

obliczu której stoi rodzina. Bardzo duże znaczenie ma na tym etapie przeanalizowanie mitów

rodzinnych dotyczących pożegnań, wybaczania, oczyszczenia, wybawienia.

Na każdym etapie leczenia zarówno osoba chora jak i rodzina doświadczają mocnych wahań

co do poczucia sensu życia, podejmowanych wysiłków związanych z leczeniem, które często

jest przykre i uciążliwe. Rzadko rozmawiają o tym ze sobą – a to dlatego, by się nie obciążać

(żona milczy, ponieważ obawia się, co sobie pomyśli chory mąż, gdy mu powie, że nie ma

siły, a mąż, widząc ile żonę kosztuje organizowanie leczenia, milczy by jej nie sprawiać

przykrości). Celem sesji jest wtedy otwarcie komunikacji w rodzinie.

3.2. Cele wywiadu a stan emocjonalny poszczególnych członków rodziny

We wszystkich etapach chorowania oraz leczenia, rodziny i pacjent przychodzą do mnie w stanie

silnej ambiwalencji emocjonalnej. Nie radzą sobie z własną bezradnością, poczucie winy odbiera im

siły potrzebne do wspierania, ponieważ tracą nadzieję, ponieważ inni ludzie, od których do tej pory

uzyskiwali pomoc, już im jej nie dają. Zdarza się, że wspólnym doświadczeniem pacjentów i ich

rodzin jest przeżywanie złości we wzajemnych relacjach, której starają się nie okazywać i która

właśnie przez to niezwykle mocno rzutuje na ich kontakty. Szukają u profesjonalisty wsparcia,

oparcia i pomocy w zrozumieniu tego, co się z nimi dzieje i pomocy w poradzeniu sobie z emocjami.

Nie chcą pomocy w analizowaniu sytuacji czy podejmowaniu decyzji, a potrzebują przyjrzenia się

swoim emocjom.

Pacjenci poszukują także możliwości odbudowania motywacji do leczenia zwłaszcza w sytuacji

nawrotu choroby, czyli możliwości przejścia od rezygnacji do chęci walki.

Wspólny dla pacjentów i ich rodzin jest toczący się wewnętrznie proces żegnania się z bliskimi i

światem, przebiegający równolegle do podejmowanej walki z chorobą. Tak rozumiana żałoba

rozpoczyna się dość wcześnie zarówno u chorego, jak i u rodziny, i najczęściej jest objęta

całkowitym milczeniem. Z moich doświadczeń wynika, że takie stany emocjonalne powodują

depresję i załamania. W tej fazie chorowania i leczenia, rodziny, które się do mnie zgłaszają,

najbardziej są nastawione na zmiany w rozumieniu terapeutycznym.

3.3. Cele wywiadu a potrzeby członków rodzin

Z moich doświadczeń wynika, że rodzina poszukuje kontaktu z psychologiem kierowana

następującymi potrzebami:



Walki z chorobą.



Ochrony chorego i siebie.



Zabezpieczenia systemu rodzinnego przed utratą homeostazy.



Poradzenia sobie z lękiem rozpaczą, złością.



Zrozumienia czym jest choroba: karą, przeszkodą, wyzwaniem.



Dokonania bilansu życia i pożegnania się ze sobą.



Odbudowy rodziny.

Często bywa tak, że potrzeby poszczególnych członków rodziny są odmienne i w związku z

tym czegoś innego oczekują od kontaktów z psychologiem. Zdarza się, że chory jest jedynym

członkiem rodziny gotowym mówić o powadze swojej choroby, rodzina tkwiąca w

zaprzeczeniu nie przyjmuje rzeczywistości do wiadomości. Dlatego tak ważne jest określenie

oczekiwań od terapeuty i granic w jakich ustala się kontrakt.

4. Pytania i hipotezy diagnostyczne

Łatwiej mi rozpoczynać pierwszą sesję z rodziną, gdy wiem, co jest powodem zgłoszenia, tym

bardziej, że przyjmuję w Poradni Rodzinnej, do której może zgłosić się każdy. Ale nie zawsze mam

taką wiedzę wstępną, uzyskaną z rozmowy telefonicznej.

Pierwszym źródłem informacji jest, kto z rodziny dzwonił i umawiał sesję. Najczęściej jest to osoba,

której najbardziej zależy na tym by sesja się odbyła (niezależnie od rodzaju motywów).

Hipotezy diagnostyczne dotyczą:



Motywacji rodziny do zajmowania się sobą i do zmiany dotychczasowych sposobów

działania i istnienia. Rodziny skupiają się na sprawach dotyczących osoby chorującej i

jej leczenia by uniknąć konfrontacji, by nie poszukiwać rozwiązań innych problemów,

by uniknąć przechodzenia przez inne kryzysy



Relacji wewnątrz rodziny i gotowości rodziny do ich restrukturyzacji.



Komunikacji w rodzinie. Choroba uniemożliwia ujawnienie różnych uczuć i stanów

emocjonalnych pomiędzy poszczególnymi członkami rodziny (do tego jest

wykorzystywana), ułatwia koncentrację uczuciową na osobie chorującej i jej

sprawach.



Dążenia rodziny do odbudowania swojej podmiotowości, kompetencji, odzyskania

kontroli i wpływu poprzez zapewnienie sobie współodpowiedzialności za to, jaką są

rodziną i jak sobie radzą z sytuacją trudną.

Hipotezy formułuje się i weryfikuje na bieżąco, w trakcie wywiadu, poszukując odpowiedzi na

następujące pytania diagnostyczne:



Co się szczególnego wydarzyło, że rodzina zdecydowała się na przyjście do

psychologa akurat teraz? Postawienie tego pytania pomaga sformułować hipotezę o

motywacjach. Powody mogą być zewnętrzne, związane z przebiegiem chorowania i

leczenia oraz wewnętrzne wynikające z wyczerpywania zasobów rodziny

umożliwiających adaptację do sytuacji.Może to oznaczać także i tyle, że osoba

najsilniejsza w rodzinie, która do tej pory brała na siebie odpowiedzialność,

utrzymywała jakąś stabilność już nie jest w stanie temu podołać i szuka wsparcia na

zewnątrz. Operacjoanlizując zadaję pytania ( por. p. 6) o powody, dla których rodzina

przyszła do mnie właśnie teraz.



Czy wszyscy członkowie rodziny przyszli na sesję? Odpowiedź na to pytanie pozwala

sformułować hipotezę dotyczącą struktury rodziny i możliwości zmiany w tym

zakresie. Gdy kogoś brakuje oznaczać to może gotowość rodziny do chronienia tej

osoby albo chęć wykluczenia ze sprawy. Często na pierwsze spotkanie rodzina

przychodzi bez osoby chorej. Pytając wprost, staram się ustalić, czy nieobecny

członek rodziny wie o sesji, czy to była jej/jego decyzja o nie braniu udziału, co

oznacza brak tej osoby dla pozostałych członków. Uważam na to by dostosować swój

styl komunikacji do stylu rodzin, a w każdym razie dbam o to by różnice tych stylów

były możliwe do zaakceptowania przez rodzinę.



Co jest aktualnie problemem dla każdego z członków rodziny? Stawiając to pytanie

cyrkuralnie (operacjonalizacja) badam różnice pomiędzy członkami rodziny i ich

nastawienie do zmiany. Materiał uzyskany w ten sposób pomaga sformułować

hipotezy dotyczące różnych aspektów funkcjonowania rodziny. Zwracam uwagę na

to, by wypowiedzieli się wszyscy członkowie rodziny, by nikt nie czuł się pominięty

ani wyróżniony.



Jak rodzina radziła sobie z innymi kryzysami? Informacje na ten temat pozwalają

sformułować hipotezy o relacjach w rodzinie, o komunikacji, o chęci do zmiany.

Badam sposoby zachowania się rodziny w sytuacjach trudnych, niekoniecznie

dotyczących chorowania. Zadając pytania cyrkuralne sprawdzam jak każdy z

członków rodziny radził sobie z kryzysami do tej pory, jak jest postrzegany przez

pozostałych w tej sytuacji. Konotuję pozytywnie (por. p. 6) dotychczasowe

doświadczenia rodziny.



Kto w rodzinie najbardziej martwi się chorobą ? To tylko przykładowe pytanie

cyrkuralne dotyczące relacji osoby chorej z poszczególnymi członkami rodziny. Tego

rodzaju pytania zależą od tego, o czym mówi rodzina: czy o zaangażowaniu w opiekę,

czy właśnie o martwieniu się. Dotyczy to hipotez o relacjach, komunikacji i

restrukturyzacji. Nie jest psychologicznie prawdziwe założenie, że chory wzbudza

tylko chęć opieki i troskę (stereotypy!). We wzajemnych relacjach jest dużo

skrywanych negatywnych uczuć. Uwarunkowania kulturowe (schematy i dogmaty),

konteksty etyczne i religijne ułatwiają zaprzeczanie negatywnym uczuciom, które są

w doświadczeniu rodziny i chorego. Poprzez pytania cyrkularne, badanie różnic i

podobieństw, a także pytanie reflektujące (por. p. 6) sprawdzam doświadczenia

poszczególnych osób w rodzinie. Dzięki pytaniom reflektującym mogę uzyskać

wiedzę o relacjach w rodzinie i wejść w dialog dotyczący teraźniejszości, przeszłości

lub przyszłości.



W jakich problemach i sprawach mogę być rodzinie pomocna? Znając już motywacje

i oczekiwania, badam czy to ma być wsparcie, czy edukacja, czy psychoterapia i czy

jestem właściwą osobą dla tej rodziny. Staram się określić realistyczne cele (otwarte

pytania i odpowiedzi przy zachowaniu zasad dobrej komunikacji) dla każdego z

członków rodziny i dla całej rodziny na danym etapie. To rodzina wie, w czym mogę

dopomóc, a ja muszę określić czy się tego podejmę.

Dynamika zadawania pytań i stawiania hipotez jest każdorazowo powiązana ze sposobem

komunikowania się z rodziną. Przedstawiam tylko pewien ogólny kierunek pracy, a nie scenariusz do

realizacji.

Proces stawiania hipotez kończy się ustaleniami dotyczącymi kontraktu i tego, czego ma on dotyczyć.

5. Wskaźniki

Nie sposób wyodrębnić pojedyncze wskaźniki niosące w sobie tylko jedną informację. Np. to kto i

kiedy odpowiada na pytania terapeuty pokazuje strukturę rodziny, ale także sposoby komunikacji w

rodzinie.

5.1. Wskaźniki motywacji rodziny do przyjścia do psychoterapeuty

 kto i w jaki sposób umawiał sesję
 skład, w jakim rodzina przyszła na sesję
 zachowania od chwili przyjścia do ośrodka

Ad1) Zdarza się, że osoba, która umawiała sesję, „zmusiła” wszystkich pozostałych do przyjścia

argumentując dobrem chorego członka rodziny, a nie odwołując się do indywidualnych potrzeb.

Jeżeli poszczególne osoby z rodziny nie widzą uzasadnienia dla swojego bycia na sesji (sesjach), to

najprawdopodobniej odbędzie się tylko jedno spotkanie.

Ad2) Jeszcze przed rozpoczęciem właściwego wywiadu sprawdzam czy rodzina przyszła w pełnym

składzie i, niezależnie od tego, kogo nie ma, dostawiam fotel dla nieobecnych. Czasami w trakcie

wywiadu okazuje się, że jest w życiu rodziny ktoś bardzo istotny ciocia czy babcia, z którą

codziennie rozmawiają przez telefon) i dla takiej osoby też przeznaczam miejsce. Bywa, że w

różnych momentach cyrkularnie pytam członków rodziny o to, co na ten temat powiedziałaby ta

osoba.

Ad3) Od pierwszego zetknięcia z rodziną zwracam uwagę na to, w jaki sposób rodzina „jest” w

gabinecie: kto dba o miejsca, kto sprawdza które miejsce jest dla terapeuty, kto dba o powieszenie

okryć wierzchnich (w naszej poradni wieszaki są w pokojach). Z tych prostych sytuacji widać (biorąc

za podstawę „tu i teraz”) kto rządzi w rodzinie, kto dba o innych, kto stara się rozpoznać standardy

charakterystyczne dla miejsca. Zapamiętuję takie układy i w kolejnych krokach sprawdzam czy jest

tak, jak się to ujawniało od początku sesji. Być może to jak się rodzina zachowuje i co uważa na

swój temat nie pokrywa się. Ale też jest wtedy informacją o strukturze rodziny i jej obrazie siebie.

Przy kolejnych spotkaniach zwracam uwagę na to, czy członkowie rodziny zajmują te same miejsca i

czy ktoś siada na miejscu zajmowanym przedtem przeze mnie.

5.2. Wskaźniki relacji wewnątrz rodziny i stylu komunikacji

 sposób porozumiewania się rodziny ze mną – kto odpowiada na pytania, na ile

każdy może odpowiedzieć sam, czyli mówiący i milczący członkowie rodziny

 kto chciał przyjść na sesję, a kto nie chciał i przyszedł zmuszony
 kto z rodziny kontaktuje się z instytucjami leczącymi
 kto mówi na sesji o stanie zdrowia chorego
 jakiego języka do opowiedzenia sytuacji rodziny używają poszczególni jej

członkowie

Ad1) Uważnie obserwuję dynamikę nawiązywania kontaktu werbalnego moją uwagę skupiają zarówno

te osoby, które mówią bardzo dużo, jak i te, które milczą. Pytam czy w rodzinie tak najczęściej się dzieje

i traktuję te zachowania jako wskaźniki struktury rodzinnej.

Ad2) Pokazuje to na ile potrzeby poszczególnych osób w rodzinie są nadal respektowane. W wielu

rodzinach dzieje się tak, że potrzeby wszystkich członków rodziny podporządkowane są choremu, co

sam chory odbiera jako niesprawiedliwe. Może to powodować narastanie dystansu, wewnętrzną

wrogość, podział w rodzinie.

Ad3) W kontaktach z rodzinami, w których jest, ktoś chory terminalnie ważna kwestią jest to, kto jest

delegatem rodziny do utrzymywania kontaktów z lekarzami i instytucjami leczącymi. Biorąc pod uwagę

specyfikę naszej opieki medycznej ( lekarze chcą się kontaktować z jedną osobą z rodziny, nie zawsze

przekazują te same informacje osobie chorej i jej rodzinie) często jest to osoba, która poprzez posiadane

informacje ma aktualnie największą władzę w rodzinie. Warto sprawdzić, czy to jest osoba, która w

rodzinie miała taką pozycję, czy też pojawienie się choroby zmieniło coś w tym zakresie. Można tę

zmianę traktować jako istotny wskaźnik przemian w strukturze rodziny.

Ad4)Nie sposób pomijać informacji o stanie zdrowia, przebiegu leczenia osoby chorującej. To jest tło

rodzinnego życia. Dla mnie ważnym wskaźnikiem jest czy osoba chora sama udziela informacji o sobie,

czy robią to inni członkowie rodziny (np. o chorującej matce najwięcej mówi najstarsza córka),

ponieważ pokazuje to, na ile chory jest podmiotem w swoim leczeniu, a na ile jest leczony, co wtórnie

wskazuje na kierunek zmian, które mają miejsce w strukturze rodziny.

Ad5) Na poziomie używanych nazw widoczne jest, w jaki sposób rodzina się zmaga się z lękiem i

warto pamiętać o modelowaniu innych sposobów.

5.3. Wskaźniki gotowości rodziny do zmian i odbudowy struktury

Na temat gotowości rodziny do zmian i odbudowy struktury wnioskuję pośrednio z odpowiedzi na

pytania:

 co się zmieniło w rodzinie od czasu pojawienia się choroby i jak to widzą wszyscy

członkowie rodziny ( łącznie z chorym)?

 jakie rodzina ma źródła wsparcia na zewnątrz, czy tylko wewnątrz ( dotyczy to zarówno

osób, jak i poglądów) i dlaczego jest tak, a nie inaczej?

6. Pierwsze spotkanie z rodziną – operacjonalizacje

1

6.1. Techniki terapii systemowej

Od pierwszego spotkania z rodziną stosuję techniki terapii systemowej:



pytania cyrkularne, które służą zbadaniu tego,w jaki sposób każdy z członków rodziny

spostrzega lub wyobraża sobie relacje w rodzinie, a także uczucia i przeżycia

pozostałych osób; np. terapeuta może spytać żonę pacjenta Jak według Pani układają

się relacje pomiędzy synem i córką odkąd mąż choruje lub córkę Jak sądzisz, jak

mama przeżyła pójście taty do szpitala?. I jeszcze jeden przykład typowego pytania

cyrkularnego do zadania każdemu z członków rodziny Jak sądzisz, co zmieniło się w

waszej rodzinie odkąd tata jest chory?. Formułując pytania cyrkuralne terapeuta

wykorzystuje informacje uzyskane w wypowiedziach członków rodziny.



pytania reflektujące, które mają ułatwić rodzinie refleksje nad procesami

zachodzącymi zarówno w rodzinie, jak i w procesie terapii, np. Dzięki czemu państwa

1

Ten rozdział poświęcony jest zaplanowaniu całości wywiadu i zoperacjonalizowaniu wskaźników

na tym ogólnym poziomie (np. kolejności pytań).

rodzina poradziła sobie w tej sytuacji?, a także procesu terapii i roli terapeuty, np. Jak

pani/pan sądzi, do czego ja mogę się przydać państwa rodzinie?



konotacje pozytywne czyli pozytywne przeformułowanie opinii, czy poglądów

wyrażanych przez rodzinę, na temat relacji w rodzinie czy zachowań poszczególnych

osób. W ten sposób rodzina ma możliwość innego zobaczenia własnych doświadczeń.

Np. w trakcie sesji z rodziną, w której pojawia się wiele wzajemnych komentarzy

negatywnych dotyczących tego, że część rodziny zajęła się opieką nad chorym, a inni

przejęli obowiązki domowe dotyczące zdrowych członków rodziny i ten podział

dokonał się samoistnie mówię, że ja ich spostrzegam jako dobrze współdziałającą

rodzinę, która umie zorganizować wszystkie ważne dla rodziny sfery życia

6.2. Przebieg wywiadu

1.Rozmowę (po przedstawieniu się) rozpoczynam od pytanie o powód wizyty, które kieruję

do wszystkich członków rodziny, ponieważ to, że ktoś w rodzinie jest przewlekle i

nieuleczalnie chory nie uzasadnia zgłoszenia się na terapię. Powodem zgłoszenia jest to jak

rodzina Często muszę wprowadzić takie właśnie uzasadnienie do tego wstępnego pytania. Od

początku zwracam uwagę jakiego języka używa rodzina mówiąc o swoich problemach ,a w

szczególności jak opisywana jest choroba. Często rodzina stosuje swoiste opisy albo nazwy

ogólne(np. guz lub „ta choroba”) i w taki język nie warto wchodzić, ale zmiany trzeba

wprowadzać powoli.

Znacznie mi łatwiej formułować pytania, gdy mam podstawową wiedzę, o danej chorobie i

leczeniu chociażby, dlatego, że rodzina bazując na mechanizmie obronnym zaprzeczania

może dążyć do nierealistycznego kontraktu.

Następnie koncentruję się na zbadaniu, z jakim problemem przyszli poszczególni członkowie

rodziny.

2.Pytam, wprost, co jest najtrudniejsze w sytuacji, w której się znajdują (zadając pytania

cyrkularne i reflektujące. Podsumowuję, klaryfikuję, sprawdzam czy dobrze rozumiem

problem. Prowadzę z członkami rodziny dialog o tym, co dla nich najważniejsze,

podkreślając, że każda osoba w rodzinie inaczej przeżywa sytuację także zwracając uwagę na

to, co w ich wypowiedziach jest podobne. Tutaj pojawia się wiele stwierdzeń dotyczących

wymiaru egzystencjalnego przeżywania choroby.

3. Gdy ustalimy, po co rodzinie i choremu pomoc psychologiczna uzgadniamy obszar, w

którym ja mogę być pomocna i sposób, w jaki się będziemy nim zajmować, czyli ustalamy

kontrakt.

Nieco inaczej przebiegają spotkania z rodzinami, w których chory nie jest już leczony przyczynowo

(istotą działań medycznych jest wtedy zwalczanie bólu), gdy chory i rodzina o tym wiedzą. Istotą

poszukiwań rodzinnych jest dążenie do spotkania z osobą bezpośrednio niezaangażowaną w dramat

rodziny, która z pozycji neutralnej może dopomóc w uporządkowaniu chaosu emocjonalnego i

egzystencjalnego. Zarówno rodzina, jak i pacjent są kierowani sprzecznymi dążeniami z jednej

strony w mocy mechanizmów obronnych (zaprzeczania, projekcji, racjonalizacji) mających chronić

przed lękiem i rozpaczą, a z drugiej strony z poszukiwaniem sposobu głębokiego kontaktu z bliskim

chorującym nieuleczalnie. Przychodzą wtedy z rozlicznymi z pytaniami o sens cierpienia i o sens

życia, o możliwość radzenia sobie z rozpaczą, o to jak można zaakceptować nieuniknione, czyli

śmierć i pożegnanie. W kategoriach filozoficznych są to pytania egzystencjalne i na takim obszarze

przebiega dialog pomiędzy mną i rodziną (Frankl, 1984).

Z moich doświadczeń wynika, że sens takiej wymiany jest tylko wtedy, gdy ja-terapeuta i ja-

osoba jestem gotowa do otwartej rozmowy w tych kwestiach(Kubler- Ross, 2000).

Psychoterapeutycznie chodzi także, o restrukturalizację rodziny, o nowe cele i na nowo

sformułowane wartości, ale bez kontekstu egzystencjalnego taka praca z rodziną nie ma

uzasadnienia i sensu. Terapeuta za każdym razem podejmuje decyzję, czy jest gotów

pracować z rodziną właśnie tak, a jeżeli nie to nie pozostaje nic innego, jak jasno o tym

powiedzieć (Wilber, 2000)

6.3. Fragment rozmowy z rodziną chorego terminalnie

Chcę przedstawić fragment rozmowy z rodziną, która jest kompilacją wielu spotkań. To nie jest

dosłowny zapis spotkania, ponieważ nigdy nie spotkałam Państwa Z. Wszelkie podobieństwa do

realnie funkcjonujących rodzin są dziełem przypadku.

Rodzina Państwa Z. została zapisana do terapeuty przez Panią Z. W rozmowie telefonicznej z

rejestratorką Pani Z. powiedziała –nie pytana- , że jej mąż od pół roku leczy się z powodu

choroby nowotworowej i ona uważa, że oni wszyscy potrzebują pomocy psychologicznej, bo

sytuacja jest nie do wytrzymania z powodu skandalicznego zachowania córek.

Rodzina przyszła w pełnym składzie: państwo Z i ich dwie córki K lat 14 i P lat 18, pani Z, l.40 i pan

Z lat 42.Pani Z postawiła swój fotel nieco dalej od reszty rodziny, córki usiadły koło siebie, blisko

ojca. Terapeuta przywitał się z rodziną podąjc rękę i przy przedstawianiu się ustalił z córkami państwa

Z czy może się do nich zwracać po imieniu ( uzyskał zgodę) a następnie powiedział: wiem od

koleżanki, która Państwa zapisała, że Pan jest chory na chorobę nowotworową i w rodzinie jest

trudna sytuacja.

Pan Z: Żona jak zwykle przesadza. Owszem, mam raka trzustki, ale to nie powód żeby życie całej

rodziny kręciło się wokół tego. Żona zdobyła jakąś uzdrawiającą dietę dla mnie i chce żeby wszyscy w

domu tak jedli. Mam chodzić spać najpóźniej o 21 i żona nakazuje dzieciom żeby siedziały cicho w

swoim pokoju. A ja chcę żeby one żyły normalnie, nie pod znakiem choroby, po co mają się

ograniczać, a potem źle wspominać ojca.

Pani Z (nie pytana):Ja się przejmuję ,bo chcę zrobić wszystko by mąż wyzdrowiał, a nasze córki

zachowują się tak jakby nie rozumiały, że sytuacja jest poważna.

Terapeuta: z czego Pani wnioskuje, że córki nie traktują poważnie choroby ojca?( pytanie cyrkularne)

Pani Z: słuchają głośno muzyki, zapraszają koleżanki, nie sprzątają po sobie

Pan Z ( przerywa żonie): a co jest złego w tych koleżankach, przecież są w takim wieku, że mają mieć

koleżanki, nie tak jak Ty, co tylko dom i dom. Całe życie Ci mówiłem żebyś sobie poszła do kawiarni,

albo do sklepu z koleżanką czy z sąsiadką.

Terapeuta: chciałabym żebyśmy przyjęli taka zasadę, że nie przerywamy sobie wzajemnie. Każdy

może powiedzieć swoją część historii, dla każdego jest czas na jego wypowiedź.

Wszyscy członkowie rodziny kiwają głowami na znak zgody, a ojciec przeprasza za wejście żonie w

słowo.

Terapeuta ( zwraca się do P) : a Ty po czym byś poznała, że Twoja siostra traktuje poważnie sytuację

chorego ojca ?(Pytanie cyrkularne)

P: K., tak samo jak ja, traktuje serio to, że tata jest chory, ale przecież nie można przestać się śmiać tak

jak to sobie mama wyobraża. Jak tata był w szpitalu to odwiedzałyśmy go na zmianę. Jak teraz jest w

domu to go co chwilę pytamy czy czegoś nie potrzebuje. A jak miałam jechać z klasą na ostatnią

zielną szkołę to obie gadałyśmy o tym pół nocy i postanowiłyśmy, że pojadę. Głównie dlatego, że nie

wiedziałam co powiedzieć tacie gdybym nie pojechała.

Terapeuta do K: Jak sądzisz co Twoja mama przeżywa, jak myśli, że nie traktujesz poważnie choroby

taty?(pytanie cyrkularne)

K: traktuję poważnie, bo to mój tata i nie wiem co zrobię jak się coś stanie. A mama chyba specjalnie

tak myśli o mnie i o siostrze żeby móc się na nas złościć. Zawsze więcej na nas krzyczała i to o byle

co. Tata nas lepiej rozumiał.

Terapeuta do pani Z: co Pani zdaniem K. ma na myśli mówiąc „ jak coś się stanie”

Pani Z: o tym nie będę teraz mówić, nie jestem w stanie.

Pan Z: to ja powiem, skorzystam z okazji, bo w domu to żona zaraz dostaje histerii, a to przecież

najważniejsze. U nas jak się teraz mówi „ że coś się stanie”, to chodzi o to, że ja mogę niedługo

umrzeć. Pani przecież ( to do terapeutki) pracuje z takimi chorymi i pani wie, że z tego się trudno

wychodzi. Ja myślę, że co ma być to będzie. A dokąd żyję, to chcę żeby dom nie był kostnicą. A po

mojej śmierci chcę żeby mnie dobrze pamiętały.

Pani Z: nie mów takich rzeczy. Z raka też się wychodzi.

Pan Z: kto ma wyjść, ten wyjdzie, a kto nie, to nie. Ja się śmierci nie boję.

Terapeuta: O ile dobrze Pana zrozumiałam to z jednej strony chce Pan powiedzieć swoim kobietom, że

można z Panem rozmawiać o chorobie, leczeniu i ewentualnej śmierci

Pan Z: a czy jest coś ważniejszego w naszej rodzinie do rozmawiania?

Terapeuta: czy chcecie Państwo rozmawiać o tym teraz przy mnie?

P(do terapeutki) to jak Pani ma do czynienie z takimi chorymi, to niech nam Pani powie czy

ktoś z Pani chorych przeżył?

Terapeuta: oczywiście, ale ta odpowiedź niewiele wnosi do Waszej sytuacji. Czy chciałabyś wiedzieć (

to do P) jaki jest stan zdrowia ojca?

P: pewnie, ale nie mam z kim porozmawiać. Z mamą się nie daje, zaraz płacze i wolę tego unikać. Do

lekarza nie pójdę, bo też mi nić nie powie.

Terapeuta: a Ty, K, też wolisz wiedzieć niż nie wiedzieć?

K: ja najbardziej chcę porozmawiać o tym z tatą.

Terapeuta: jak Pan myśli, dlaczego córki nie pytają Pana, jak to jest z pana zdrowiem i leczeniem?

Pan Z: boją się, że żona na nie nakrzyczy, a żona myśli, że ja nie wiem, co mówią jej lekarze.A ja

wiem, że moje wyleczenie wymaga cudu.

Terapeuta: niech Pani spróbuje powiedzieć dla kogo z Waszej rodziny taka rozmowa byłaby

najtrudniejsza?(pytanie cyrkularne)

Pani Z: dla męża. On jeszcze nigdy o tym nie mówił. Ja musiałam i wysłuchać lekarzy i rozmawiać.

Potem dla K. to ona jest kochana córką taty. P. ona jest mocna , po mnie, wytrzyma i to.

Terapeuta: im dłużej rozmawiamy, tym bardziej nabieram przekonania, że Państwo dużo o sobie

wiecie i znacie się. Wiedzę i słyszę, że Państwa córki są blisko siebie, że się wspierają, że Pani sporo

wie o nich.(konotacja pozytywna) Nie wiem tylko jeszcze w kim Pani ma oparcie? (komentarz

reflektujący) do P: jak uważasz na kim mama może się oprzeć?( pytanie cyrkuralne)

P: (po długiej chwili) no, właściwie nie wiem. Zawsze mogła liczyć na tatę

Terapeuta: czy Twoim zdaniem coś się zmieniło?

P: to chyba głupie, co powiem, ale jak można wspierać się na chorym?

Terapeuta: A jak Pani to widzi?

Pani Z: to jest właśnie najgorsze. Że czuję, że mąż mnie wspiera, a przecież to ja jego powinnam,

chory jest i mu się należy od bliskich.

Pan Z: ale ja jeszcze tutaj jestem i mąż jest po to żeby wspierać żonę i opiekować się dziećmi

Terapeuta: bardzo mnie wzrusza to, jak Państwo wzajemnie siebie chronicie i chcecie dbać o siebie.

Czy to dobry moment na kontynuowanie tematu śmierci?

Pan Z: Niech się Pani nie obrazi, ale ja bym wolał porozmawiać w domu. To dla obcego za ciężkie.

Terapeuta: Dziękuję, że Pan dba i o mnie. Jestem gotowa rozmawiać o tym, co Państwa czeka w

związku z Pana chorobą i śmiercią, ale też rozumiem, że wolicie o tym porozmawiać beze mnie.

Literatura cytowana:

de Barbaro B. (1994). Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny. Kraków:

Collegium Medicum UJ.

Frankl V. (1984). Homo Patiets. Warszawa: PAX.

Kubler-Ross E. (2000a). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Warszawa: PAX.

Kubler-Ross E. (2000b). Życiodajna śmierć. Poznań: Wydawnictwo św. Wojciecha.

Namysłowska I. (2000). Terapia rodzin. Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neurologii.

Rogers C. A. (2002). O stawaniu się sobą. Poznań: Dom Wydawniczy Rebis.

Stierlin H., Rűcker-Embden I., Wtzel N. i Wirsching M. (1999). Pierwszy wywiad z rodziną.

Gdańsk: GWP.

Viorst J. (2003). To, co musimy utracić. Poznań: Zysk i Ska.

Wilber K. (2000). Śmiertelni nieśmiertelni. Warszawa: Jacek Santorski - Agencja

Wydawnicza.