cia∏o i dusza

Monoka kocha bajki,

najbarzdziej Kubusia

Puchatka. – Jestem

Tygryskiem – ob-

wieszcza mamie i jak

on b´d´ skakaç na

ogonku.

#10 dziecko z downem W do akc 8/8/02 4:32 PM Page 50

olivia 51

cia∏o i dusza

Nie bójcie si´ mnie,

jestem cz∏owiekiem

Monika mówi swoim w∏as-
nym j´zykiem. Nieraz trudno
jà zrozumieç. Gdyby mówi∏a
tak jak my, powiedzia∏aby:
„Mój Êwiat, to wielka kula
w Êrodku. Masa dêwi´ków,
zapachów, wra˝eƒ, uczuç.
Ta kula mnie rozsadza...”.

B

rakuje mi s∏ów, ràk, nóg, by wszyst-
ko wyraziç. Cz´sto z∏oszcz´ si´, ˝e
nie potrafi´... Mam tyle do powie-
dzenia, a moje s∏owa brzmià jak
„ble, ble”... Mamo, pomó˝... I

mama pomaga. Najbardziej lubi´ rozmawiaç
tak: mama zaczyna zdanie, a ja je koƒcz´. A
kiedy coÊ narysuj´... mama d∏ugo oglàda mo-
je dzie∏o. Co to? – pyta A kiedy nie umiem
jej wyt∏umaczyç, ona si´ domyÊla. Pyta, czy o
to w∏aÊnie chodzi? I kiedy ona zgaduje – ja z
radoÊci klaszcz´ r´kami i nogami, ˝eby by∏o
jeszcze weselej. Ale kiedy nie zgadnie – p∏a-
cze we mnie wszystko, nawet buty i lalki w
moich r´kach...

Monisia z ràczkami jak ga∏àzki
i z oderwanà nogà

Kiedy si´ urodzi∏am, w szpitalu powie-

dzieli mojej mamie, ˝e nic ze mnie nie b´-
dzie. ˚e Monisia nie b´dzie widzia∏a, nie b´-
dzie mówi∏a ani chodzi∏a, ˝e nie b´dzie si´
rozwija∏a. Mam´ bardzo to boli i nieraz o tym
opowiada. ˚e mia∏am zapadni´tà czaszk´,
nieodmykajàce si´ oczko, j´zyczek jak ∏opat-
k´ i wiotkoÊç wszystkich mi´Êni. I ˝e tata nie
chcia∏ mnie takiej ani brat...

Mama opowiada, a ja s∏ucham i powta-

rzam. S∏owo za s∏owem. Ona patrzy na mnie.
Ile ty Monisiu z tego rozumiesz...? – myÊli na
pewno. Ma ∏zy w oczach. Mówi, ˝e bardzo
mnie kocha. ˚e ca∏e ˝ycie marzy∏a o córeczce.
I wymodli∏a jà sobie u Pana Boga. I ˝e kiedyÊ
bocian mnie przyniós∏ w pampersie...

Opowiada te˝ o tym, co si´ póêniej dzia∏o.

Jak o mnie walczy∏a. Zaprowadzi∏a mnie na
terapi´ Vojdy. Po niej p´k∏ mi odbyt. D∏ugo
mnie leczy∏a, a potem sama çwiczy∏a moje
mi´Ênie, masowa∏a. Ciàgle mnie uczy∏a, po-
wtarza∏a s∏owa, wydawa∏a wszystkie pienià-
dze na zabawki i bajki. By∏a dumna, kiedy
majàc trzynaÊcie miesi´cy sama zacz´∏am siu-
siaç do nocnika. I ˝e wczeÊnie zacz´∏am cho-
waç za d∏ugi j´zyczek do buzi. Albo ˝e w wie-
ku trzech lat siedzia∏am przy komputerze. ˚e
sama jad∏am no˝em i widelcem, ˝e smarowa-
∏am mas∏em kanapki. KiedyÊ wysmarowa∏am
ca∏y bochenek chleba. A ona by∏a taka szcz´-
Êliwa. Tak jak wtedy, gdy majàc trzy lata po-
wiedzia∏am wreszcie pierwsze s∏owo: mama.
Skàd ja to wszystko wiem? Mama to opowia-
da, a ja za nià powtarzam.

Opowiada o tym, jak na badaniach w po-

radni pani psycholog narysowa∏a mojà buzi´.
Ja dorysowa∏am do tej buzi kucyki (bo lubi´
∏adnie si´ uczesaç), brzuszek, ràczki jak ga-
∏àzki, jednà nó˝k´ ca∏à i drugà bez stopy. Pa-
ni psycholog chcia∏a wiedzieç. dlaczego na
rysunku zamiast ràczek mam ga∏àzki. A ja...

Monika Ma∏ecka (6) urodzi∏a si´ z zespo∏em Downa

– To dzi´ki niej widz´ Êwiat inaczej – mówi Sonia
Ma∏ecka. – Jej radoÊç, otwartoÊç jest zadziwiajàca.
Ona przekazuje wszystko, co czuje. Nie tylko s∏owami.

jak wyt∏umaczyç, ˝e kiedy mama kàpie mnie
w wannie i r´ce zwisajà mi bezw∏adnie, s∏y-
sz´: O, Monisia ma ràczki jak ga∏àzki. A dla-
czego nie narysowa∏am jednej nogi? Bo mam
jà chorà. Mama mówi, ˝e moja lewa strona
jest s∏absza. ˚e mi´Ênie wiotkie. Pani psycho-
log powiedzia∏a potem, ˝e ja za du˝o wiem
o swojej chorobie, i o tym, ˝e jestem inna.

Tata zrobi∏ du˝à fuch´,
Monisia kupi∏a mamie kwiatki

KiedyÊ moja mama bardzo êle si´ czu∏a.

Bola∏o jà serduszko. Le˝a∏a w ∏ó˝eczku. Nie-
raz lubi´ bawiç si´ w doktora. Banda˝uj´ ma-
mie nog´ albo palce. Przyk∏adam watk´ do
„rany”. S∏ucham przez s∏uchawki, jak bije
serce. I krzycz´, ˝e w szpitalu nie wolno mó-
wiç i ˝e trzeba le˝eç. Ale tym razem widzia-
∏am, ˝e naprawd´ mama czuje si´ êle.

Wsta∏am cichutko. Pobieg∏am na palusz-

kach do du˝ego pokoju. Ubra∏am si´ sama.
Wzi´∏am kartk´ i flamastry... Na górze kartki
narysowa∏am du˝o okien. Na dole talerzyki
z kolorowymi kó∏eczkami i prostokàty. Nary-
sowa∏am te˝ du˝ego cz∏owieka i ma∏ego
z kwiatkiem w r´ce.

Mama potem zapyta∏a, co to jest? Pokaza-

∏a palcem tam, gdzie du˝o okien. Ja jej po-
wiedzia∏am: „Tata zrobi∏ du˝à fuch´” (bo ta-
ta wstawia okna). A tam na dole, na talerzy-
ku sà pieniàdze (kó∏eczka), banknoty (pro-
stokàty) i skarby. Monisia (ten ma∏y cz∏o-
wiek) kupi∏a za nie kwiatki dla mamy (to ten
du˝y cz∏owiek). I wszyscy si´ cieszyli.

Kiedy mama odgad∏a ten rysunek, kiedy

reszt´ jej dopowiedzia∏am, rozp∏aka∏a si´. Ja
bardzo nie lubi´, kiedy mama p∏acze. Nawet
jeÊli p∏acze ze szcz´Êcia.

Zapach kwiatków jest niebieski
a domy rosnà krzywo

Wszystkie moje rysunki mama chowa do

du˝ej teczki. Potem, gdy przychodzà do nas
goÊcie, wyciàga je i mówi: „Popatrzcie paƒ-
stwo, czasami Monisia nie potrafi mi opowie-
dzieç o tym, co si´ sta∏o. Dlaczego by∏a z∏a al-
bo rozdra˝niona, albo weso∏a. Dopiero po-
tem na rysunku widaç, co naprawd´ prze˝y-
∏a”. Nie lubi´, kiedy mama tak opowiada

#10 dziecko z downem W do akc 8/8/02 4:32 PM Page 51

Ale kiedy namalowa∏am krzywe domy, ma-

ma w ogóle nie mog∏a tego zrozumieç. „Po-
patrz Monisiu – t∏umaczy∏a – domy sà proste.
Spróbuj jeszcze raz. Poçwicz ràczk´. Potrafisz
namalowaç prosto...” A ja tupa∏am nogà ze
z∏oÊci. „Wcale nie! Nie rozumiesz!”. Wzi´∏am
jà za r´k´, zaprowadzi∏am do okna. Pokaza-
∏am palcem: „Popatrz, mamo, dachy sà krzy-
we, balkony krzywe... Czy nie widzisz, ˝e domy
rosnà krzywo, jak drzewa?”. Mama popatrzy∏a
na mnie bez przekonania, ale potem s∏ysza-
∏am, jak opowiada∏a innym, ˝e dzi´ki mnie od-
krywa zupe∏nie inny, nowy Êwiat. Jakbym by∏a
istotà z innej planety, która wszystko widzi po
raz pierwszy. Ona uczy si´ ode mnie...

Drzewa to te˝ kwiatki,
a kamienie rosnà

Niedawno zamalowa∏am kartk´ roÊlinami.

Mia∏y bràzowe pnie i zielone liÊcie. – Czy to
jest las? – zapyta∏a mama. Zawsze si´ z∏oszcz´,
kiedy ona od razu nie odgadnie, co naprawd´
narysowa∏am. „To nie las! To ∏àka!” „Ale˝ Mo-
nisiu – t∏umaczy∏a mama – na ∏àce rosnà kwia-
ty. Kwiaty majà zielone ∏odygi. Ty namalowa-
∏aÊ drzewa, które majà bràzowe pnie”. „Nie,
i nie” – zasycza∏am, jak zwykle, kiedy jestem
bardzo z∏a. Z∏a, ˝e nawet mama mnie nie ro-
zumie. „Drzewa to te˝ kwiaty, tylko du˝e!”
Mama d∏ugo si´ nad tym zastanawia∏a. Nie po-
wiedzia∏a „tak” ani „nie”. – A to, co to jest?

52 olivia

o mnie. Protestuj´: „Nie gadaj, ble, ble!” gro-
˝´ palcem. Co wtedy czuj´? Nie umiem tego
nazwaç. Mój Êwiat, to ogromna kula... Nie
umiem powiedzieç, ˝e si´ wstydz´...

Nie umiem nazwaç tylu rzeczy. I wyjaÊniç

dlaczego coÊ jest... na rysunku, chocia˝ tego na-
prawd´ nie widaç... Namalowa∏am kwiatki. By-
∏y kolorowe, weso∏e jak wczorajszy spacer. Nad
nimi narysowa∏am ma∏e, niebieskie kó∏eczka.
„Co to mo˝e byç? – zastanawia∏a si´ mama.
A ja... nie potrafi∏am tego nazwaç. Pociàga∏am
nosem. Mocno wdycha∏am powietrze. A mama
nic... nie zrozumia∏a. Znowu pokr´ci∏am no-
skiem. Mama z uwagà patrzy∏a na mnie. I na-
gle, widzia∏am to po jej oczach – zrozumia∏a:
„Acha! To jest zapach kwiatków, prawda Moni-
siu?” Kiwa∏am g∏owà. Tak mocno kiwa∏am, jak
„mocno” by∏am zadowolona. Bardzo mocno!

cia∏o i dusza

Wszyscy podziwiajà jej wra˝liwoÊç. Ka˝demu
stworzeniu, tak˝e zabawkom, okazuje du˝o wspó∏-
czucia. Na przyk∏ad „karmi” bu∏kà drewniane ptaki.

Dziewczynka uczy si´ samodzielnoÊci. Potrafi sama
zrobiç zakupy w pobliskim sklepie spo˝ywczym. Jej
mama póêniej reguluje rachunki.

Dzi´ki ciàg∏ej stymulacji poprzez zabaw´, Monika
osiàgn´∏a du˝à sprawnoÊç manualnà. Umie pos∏u-
giwaç si´ no˝em, widelcem, smaruje mas∏em ka-

Monika jak inne dzieci

To najcz´Êciej wyst´pujàca wada genetyczna
a nie, jak sàdzi wielu, choroba. Dzieci obarczone
tà wadà rodzà si´ z dodatkowym chromosomem
(jest ich
47 a nie 46). Ten dodatkowy chromosom powo-
duje upoÊledzenie fizyczne i umys∏owe w ró˝nym
stopniu. Dzieci z downem wprawdzie majà upo-
Êledzonà zdolnoÊç abstrakcyjego myÊlenia, ale sà
bardzo wra˝liwe, uczuciowe, twórcze. Ich rozwój
musi byç jednak ciàgle wspomagany, by wyko-

Co to jest zespó∏ Downa

#10 dziecko z downem W do akc 8/8/02 4:32 PM Page 52

olivia 53

Nasze mamy sà z nas dumne

PiotruÊ Swend to

pierwsze polskie

dziecko z zespo∏em

Downa, które zgra∏o

w filmie. PiotruÊ

wcieli∏ si´ w rol´

Maciusia w serialu

„Klan”. Podobno

dzi´ki tej roli bardzo

si´ rozwinà∏.

– wskaza∏a palcem narysowanà drabin´. „To
drabina na balkon”. Wiem, ˝e mama marzy
o balkonie, na którym ros∏yby kwiatki i mog∏a-
by mnie wypuszczaç bez strachu, ˝e pójd´ za
daleko... Mama znowu mia∏a ∏zy w oczach. Na-
zwa∏a mnie swoim serduszkiem. Powiedzia∏a,
˝e jestem najlepszym dzieckiem na Êwiecie.
Ona naprawd´ uwa˝a, ˝e jestem wyjàtkowa.
Zawsze to wszystkim powtarza. ˚e na przy-
k∏ad rozumiem przyrod´ jak nikt.

W naszej kamienicy mieszka straszny pies.

Wszyscy si´ go bojà, a ja nie. Podchodzimy
do siebie, patrzymy sobie w oczy, marszczy-
my nasze nosy. Prychamy na siebie. A potem
on podstawia mi ∏eb do g∏askania. My si´ ro-
zumiemy, ale nikt nie wie, dlaczego.

Bardzo kocham zwierz´ta. KiedyÊ siedzia-

∏yÊmy z mamà na podwórku. Nagle mama
zobaczy∏a mrówk´, która sz∏a po mojej r´ce.
Chcia∏a jà zabiç. A ja... rozp∏aka∏am si´, jak-
by ca∏y Êwiat mia∏ umrzeç razem z nià... Ma-
ma opowiada t´ histori´. A ja powtarzam za
nià s∏owo w s∏owo, Êmiejàc si´. Bo wiem, ˝e
mrówka wcale nie umar∏a. Hura!...

Lubi´ cieszyç si´ z ma∏ych rzeczy. Wszyst-

ko si´ we mnie Êmieje – oczy, usta, j´zyk, nos,
r´ce, nogi, brzuch, w∏osy i sukienka. Mama
mówi, ˝e mam swój w∏asny, bogaty Êwiat. ˚e
gdyby mog∏a si´ do niego „dokopaç”, to by∏a-
by szcz´Êliwa. ˚e chcia∏aby zrozumieç, co
chowam w sobie g∏´boko.

Ale ja ciàgle nie wszystko potrafi´ opowie-

dzieç. Âwiat... ogromna kula w Êrodku. Chcia∏a-
bym opowiedzieç, macham r´kami, bior´ g∏´-
boki oddech... I ciàgle brakuje s∏ów. S∏ychaç
znienawidzone „ble, ble...” Nie wiem, jak opo-
wiedzieç, dlaczego kiedyÊ w ogrodzie przez
pó∏torej godziny nosi∏am wod´ w konewce i
podlewa∏am kamyki. I dlaczego potem te ma∏e
kamyczki, w tajemnicy przed wszystkimi, za-
mieni∏am na wi´ksze. I dlaczego... powiedzia-
∏am potem, ˝e te ma∏e kamyki uros∏y.

„Skàd u niej taka wielka wra˝liwoÊç?”

– dziwi si´ mama. Mog∏aby godzinami opo-
wiadaç o mojej wra˝liwoÊci. I o tym, ˝e
wszystko potrafi mnie zraniç – z∏y grymas
twarzy, szorstki materia∏, ostry dêwi´k, chro-
pawy mià˝sz chleba, brzydki kolor.

Âwiat jest dziwny, dziwni ludzie
a dzieci sà pod∏e

Lubi´ rozmawiaç z mamà o wa˝nych spra-

wach. Mama zaczyna zdanie, a ja je koƒcz´.
Mama mówi: „Âwiat...”, a ja koƒcz´: „...jest
dziwny”. „Dlaczego dziwny?” – pyta mama.
„Bo jest dziwny – mówi´. – Dziwni sà ludzie.
Krzyczà, awanturujà si´, z∏oszczà, bijà dzieci
i zwierz´ta. K∏amià i pijà”.

„A dzieci... jakie sà?” – pyta mama. „Pod∏e”

– odpowiadam. „Dlaczego?” „Bo kiedy mnie
widzà, pokazujà palcem ko∏o czo∏a Êrub´. Dla-
czego to robià? Nie lubi´ ich!” „Ale przecie˝
masz dobre kole˝anki z podwórka... Donata
ci´ uwielbia...” – przekonuje mama. „To dla-
czego do mnie nie przychodzi? Nie lubi´ jej!”

„A ty jaka jesteÊ?” – pyta mama. „G∏upia

i brzydka” – odpowiadam. Mama denerwuje
si´, kiedy tak mówi´. Twierdzi, ˝e jestem
Êlicznà dziewczynkà, jej najpi´kniejszà ksi´˝-
niczkà. ˚e nie zamieni∏aby mnie na sto in-
nych... ¸adnie mnie ubiera, czesze. „Ty
w ˝adnym calu nie mo˝esz byç gorsza od in-
nych, Monisiu” – wzdycha cichutko. Dlatego
mam ca∏e pude∏ko kolorowych frotek do ku-
cyków. Ca∏e szafki kolorowych ciuszków. Lu-
bi´ ∏adne sukienki z mi´ciutkiego materia∏u.
Najbardziej ró˝owe i b∏´kitne. Mama nie ma
pieni´dzy, dlatego cz´sto kupuje mi ubranka
w ciuchlandzie. A ja potem marudz´, ˝e
Êmierdzà. I za nic nie chc´ ich wk∏adaç.

Chodz´ te˝ z mamà do fryzjera. Pani Danu-

sia zawsze mnie bardzo ∏adnie ostrzy˝e. Za-
chwyca si´, ˝e mam siedem odcieni blondu.

Monika uwielbia rysowaç. To

jej specyficzny sposób komuni-

kowania si´ ze Êwiatem i opo-

wiadania

o w∏asnych emocjach. Kiedy

mama kupuje jej kolorowà kre-

d´, zamalowuje nià betonowe

p∏ytki – r´kami i nogami.

Chris Burke to
pierwszy w historii
telewizji aktor
z zespo∏em Downa.
Âwiat zapami´ta∏ go
jako Corky’ego, bo-
hatera popularnego
amerykaƒskiego se-
rialu „Dzieƒ za
dniem”.

Ch´tnie przeglàdam si´ w lustrze. Stroj´

wtedy ró˝ne miny. Obie z mamà p´kamy ze
Êmiechu. A kiedy mama puszcza mi z magne-
tofonu muzyk´ – taƒcz´ na dywanie piruety.
Âpiewam wszystkie piosenki zespo∏u „Ich Tro-
je” i Andrzeja Rosiewicza. Mama Êpiewa ra-
zem ze mnà. Bierze mnie za r´ce. Mówi, ˝e
jest szcz´Êliwa, bo los obdarzy∏ jà wyjàtkowym
dzieckiem. I ˝e nauczy∏am jà cierpliwoÊci i mi-
∏oÊci. ˚e nikt w ˝yciu nie da∏ jej tyle uczucia, co
ja. A ja... mój Êwiat, ta kula w Êrodku eksplodu-
je wtedy radoÊcià. Âwiat jest taki weso∏y...

MARIA MAMCZUR

FO

T.

??????????????????????

Niektórzy z nas sà znanymi aktorami!

Chris – Corky – z Kellie
Martin, czyli ekranowà
siostrà Rebekà.

PiotruÊ jako MaciuÊ

Lubicz z filmowym

tatà i siostrà Bo˝enkà.

J

estem matkà Maksia i Weroniki, 5-letnich bliê-
niàt z zespo∏em Downa. Obserwuj´ swoje dzie-

ci w codziennym ˝yciu. Jestem zdumiona ich ko-
munikatywnoÊcià
i wra˝liwoÊcià. Nie zapomn´ jak podczas ostrego
ataku rwy kulszowej powiedzia∏am: „Nie wytrzy-
mam tego bólu, chyba umr´”. Moja córeczka wy-
buchn´∏a p∏aczem. I zacz´∏a wo∏aç: „Mamo, nie!”
Czy˝by wiedzia∏a, ˝e umrzeç to znaczy rozstaç
si´?

Ma∏gorzata

M

oja córka, Ma∏gosia jest najwi´kszà zagad-
kà w moim ˝yciu. Nie mówi,

a potrafi wyraziç wi´cej ni˝ najbardziej utalento-
wany orator. Potrafi zauroczyç nawet najbardziej
ponure osoby. To kwintesencja radoÊci ˝ycia.
Ona jest niesamowitym obserwatorem. Magazy-
nem wielkich doÊwiadczeƒ. Nigdy nie wiem,
czym mnie zaskoczy. Rozwiewa moje dawne
strachy o jej przyszloÊç. Zdumiewa mnie, jak
potrafi sobie radziç w sytuacjach, zdawa∏oby
si´, bez wyjÊcia.

Gra˝yna Jab∏oƒska

M

am 10 lat. Chod´ do IV klasy. Jak wi´k-
szoÊç moich rówieÊników, bardzo lubi´ jeê-

dziç na rowerze, hulajnodze, wrotkach. Lubi´
graç w gum´ i w klasy, oglàdaç bajki, rysowaç,
czytaç, Êpiewaç, pomagaç mamie w kuchni,
wybieraç
w co mam si´ ubraç. Jestem uparta. Chc´ mieç
to wszystko, co majà inne dzieci. I bardzo mi za-
le˝y na tym, by one mnie zaakceptowa∏y.

Natalka Ostrowska

#10 dziecko z downem W do akc 8/8/02 4:32 PM Page 53