Included

in

Society

ProjektrealizowanyprzywsparciuKomisjiEuropejskiej

W

Wyynniikkiibbaaddaańńoorraazzzzaalleecceenniiaaeeuurrooppeejjsskkiieejj

iinniiccjjaattyyw

wyybbaaddaaw

wcczzeejjddoottyycczząącceejjśśrrooddoow

wiisskkoow

wyycchh

oośśrrooddkkóów

wooppiieekkiiddoom

moow

weejjddllaaoossóóbb

nniieeppeełłnnoosspprraaw

wnnyycchh

Streszczenie

Redaktorzy:GeertFreyhoff,CamillaParker,MagaliCoué,NancyGreig

Układstrony:DavidSchürmann

Druk:LesEditionsEuropéennes

Cytat z Åke Johansson'a na ostatniej stronie okładki pochodzi z: Lundgren, Kristina:
Å

ke'sBook.FUBSweden.PO55615.S- 10214Stockholm.

ISBN:2-930415-80-0

NiniejszapublikacjaprzedstawiapoglądypartnerówprojektuIncludedinSociety,ajej

treść nie musi być zgodna ze stanowiskiem lub opinią Komisji Europejskiej. Komisja

Europejska oraz partnerzy projektu nie ponoszą odpowiedzialności za wyniki

wykorzystaniainformacjizawartychwniniejszejpublikacji.

Więcej informacji na temat projektu oraz opieki środowiskowej dla osób

niepełnosprawnychmożnaznaleźćwwitrynieinternetowejprojektu:

www.community-living.info

WitrynatazawieraelektronicznąwersjępełnegotekstuOstatecznejPublikacjiprojektu,dostępną

w języku angielskim, francuskim, niemieckim, węgierskim, polskim i rumuńskim. Niniejsze

Streszczenie dostępne jest we wszystkich językach państw należących do UE/EOG i EFTA,

możnajerównieżpobraćwformieelektronicznejzwitrynyinternetowejprojektu.

Niniejszyraportprzedstawiastreszczeniewynikówpracprzeprowadzonychwramachprojektu

IncludedinSociety.Jegorealizacjaniebyłabymożliwabezogromnegonakładupracyiwsparcia

członkóworganizacjibiorącychwnimudział.Partnerzyprojektupragnąserdeczniepodziękować

wszystkimosobomzwielukrajów,któreprzyczyniłysiędosukcesuprzedsięwzięcia.Pragniemy

równieżpodziękowaćmieszkańcom,pracownikomikadrzezarządzającejplacówekbadanychw

ramachprojektuzaichchęćpodzieleniasięswoimidoświadczeniami.

BadaniesytuacjiwdużychinstytucjonalnychośrodkachstałegopobytuwEuropiekoordynowalii

opisaliJimMansell,JulieBeadle-BrowniSueClegg.

1

WprzeszłościosobyniepełnosprawnewEuropie

częstozmuszanebyłydomieszkaniawdużych

instytucjonalnych ośrodkach stałego pobytu.

Zdaniemorganizacjidziałającychnarzeczosób

niepełnosprawnych lub reprezentujących ich

interesy oraz organizacji samopomocowych,

warunki takie są nie do przyjęcia we

współczesnym społeczeństwie europejskim.

Duże instytucjonalne ośrodki stałego pobytu

wykluczają przebywające w nich osoby ze

społeczeństwainormalnegożycia.

Na temat dużych instytucjonalnych ośrodków

stałego pobytu powstało wiele raportów

opisujących panujące w nich niedopuszczalne

warunki oraz przypadki naruszenia praw

człowiekaigodnościichmieszkańców.Wszystkie

państwa członkowskie Unii Europejskiej

zaangażowanesąwochronęipromowaniepraw

człowieka. Celem polityki społecznej Unii

Europejskiej jest zapewnienie, aby problemy

związane z niepełnosprawnością były

uwzględniane we wszystkich dziedzinach życia.

Ponadtopolitykaunijnazakładaunikaniedziałań

prowadzących

do

wykluczania

osób

niepełnosprawnychorazichintegracjęspołeczną.

Jednak tylko niektóre państwa członkowskie

podjęłykonkretnedziałaniawceluzmianypolityki

wykluczania osób niepełnosprawnych ze

społeczeństwa, które samo w sobie stanowi

poważnenaruszenieprawczłowieka.

W Europie i na świecie istnieje wiele regulacji

prawnych chroniących prawa człowieka i

podstawoweswobodyobywatelskie.Zobowiązują

one do zapewnienia ochrony na wypadek

nieuzasadnionego zatrzymania, zapewnienia

odpowiednichwarunkówżycia,właściwejopiekii

leczenia, przygotowania planów opieki

indywidualnej, ochrony przed doznaniem

krzywdy,prawadożyciaprywatnegoirodzinnego

oraz prawa do prywatności. Chociaż prawa

człowieka są uniwersalne, jeszcze stosunkowo

niedawnonieuważano,żedotycząonerównież

osób niepełnosprawnych i zbyt mało uwagi

poświęcano przypadkom poważnego ich

naruszeniawodniesieniudotakichosób.Jednak

coraz częściej dostrzega się przypadki

potencjalnego naruszenia praw człowieka

poprzez umieszczanie osób niepełnosprawnych

w instytucjonalnych placówkach opieki i

podejmujepróbyprzeciwdziałaniatemuzjawisku.

Niedawno Sąd Najwyższy w Stanach

Zjednoczonych wydał orzeczenie stwierdzające,

że nieuzasadnione przetrzymywanie osób

„niepełnosprawnych umysłowo” w ośrodkach

stałegopobytustanowidyskryminację.

Wzwiązkuztymrozwijaniewysokiejjakościform

opieki środowiskowej musi opierać się na

podstawowych wartościach, takich jak równe

prawa obywatelskie i prawo do uczestnictwa w

życiu społecznym. W celu stworzenia podstaw

dlatakichdziałańorazichwspierania,wramach

projektu

IncludedinSociety proponowanychjest

pięć głównych zasad, które mają powodować

pozytywne zmiany. Zasady te, oparte na

istniejących instrumentach egzekwowania praw

człowieka, są następujące: szacunek,

zapewnienie możliwości wyboru i uczestnictwa,

niezależność

oraz

regionalna/lokalna

odpowiedzialność za niepełnosprawnych

członkówspołeczeństwa.

Zadaniem projektu

Included in Society,

współfinansowanegoprzezKomisjęEuropejską,

jest zbadanie warunków panujących obecnie w

dużych instytucjonalnych ośrodkach stałego

pobytu w Europie oraz opracowanie zaleceń w

zakresie rozwijania środowiskowych ośrodków

opiekidomowej.Projektemkierowałyorganizacje

InclusionEurope,AutismEurope,MentalHealth

Europe oraz Open Society Mental Health

Initiative. Prace badawcze w ramach projektu

koordynowane były przez Tizard Centre of the

University of Kent. European Disability Forum

udostępniłozasobywiedzynatematpolitykioraz

kontakty. Praca w ramach projektu wspierana

była również przez Association for Research

and Training in Europe (ARFIE), European

Association of Service Providers for Persons

with Disabilities (EASPD) oraz Centre for

Policy Studies (CPS) Uniwersytetu Środkowo

europejskiegowBudapeszcie.

Osobyniepełnosprawnemająprawo

uczestniczyćwżyciuspołeczeństwa

Niniejsze opracowanie jest pierwszą próbą

porównania instytucjonalnych placówek zajmu-

jącychsiępomocąosobomniepełnosprawnymw

różnych krajach europejskich. Z konieczności

więcwynikipracmającharakterpoznawczy.Tym

niemniej, opracowanie zawiera dużą ilość

porównywalnychdanychiprzedstawiastosunko-

wojasnyispójnyobrazsytuacji.

W ramach badania empirycznego liczby i cech

dużychinstytucjonalnychośrodkówstałegopobytu

w25krajach,przeprowadzonegoprzezwszystkich

partnerówprojektuorazichorganizacje,wskazano

niemal2500placówek.Ponadtotaczęśćbadania

wykazałabrakporównywalnychdanychnatemat

instytucjonalnej opieki nad osobami niepełno-

sprawnymiwkrajacheuropejskich.

Dogłębne badania instytucjonalnych ośrodków

stałegopobytuweFrancji,naWęgrzech,wPolsce

i Rumunii zostały przeprowadzone przez Tizard

CentreoftheUniversityofKent,CentreforPolicy

StudiesprzyUniwersytecieŚrodkowoeuropejskim

oraz Association for Research and Training on

Integration in Europe (ARFIE). Badania te

wykazały, iż pod wieloma względami duże

instytucjonalne placówki stałego pobytu w tych

czterechkrajachsąpodobnedoplacówek,które

były przedmiotem badań w innych krajach. Tryb

życiapodopiecznychtychplacówek- zwłaszcza

osób wymagających największej opieki - jest

często nacechowany godzinami bezczynności,

nudyiizolacji.Niejednokrotnieliczbapracowników

placówek jest zbyt mała, by zapewnić

odpowiednią ilość ćwiczeń, rehabilitacji i terapii.

Bezpośrednie otoczenie i pomieszczenia, w

którychprzebywająosobyniepełnosprawnemają

bezosobowy charakter i nie zapewniają

prywatnościorazdomowegociepła,jakichmożna

by oczekiwać. Kontakty z rodziną, przyjaciółmi i

społeczeństwem są ograniczone. W takich

warunkach,gdyplacówkistająsięcorazbardziej

odizolowane od społeczeństwa, stosowane są

niedopuszczalne praktyki, jak np. pozostawanie

podopiecznych w łóżkach przez cały dzień lub

stosowaniełóżek-klatekdoograniczaniaswobody

poruszaniasięosóbniepełnosprawnych.

Zaobserwowano znaczne różnice pomiędzy

poszczególnymi rodzajami badanych placówek.

Podpewnymiwzględamiośrodkifrancuskie,iw

niektórych wypadkach polskie, osiągały lepsze

wyniki. Przykładowo, w ośrodkach francuskich

liczbapodopiecznychdzielącychpokojezinnymi

jest o połowę mniejsza, niż w ośrodkach w

Polsce, a w porównaniu z placówkami

węgierskimi czy rumuńskimi stanowi od jednej

trzeciejdojednejczwartejliczbyichmieszkańców

przebywających w pokojach wieloosobowych.

Uznano, że w placówkach francuskich panuje

bardziej domowa atmosfera, niż w podobnych

ośrodkachwpozostałychkrajach.Natomiastpod

innymi względami (np. liczba podopiecznych

odwiedzanych co tydzień przez rodziny bądź

odwiedzających znajomych poza terenem

placówki lub liczba pomieszczeń mieszkalnych

bez ścian działowych i drzwi w toaletach)

placówki francuskie są podobne do objętych

badaniemośrodkówwpozostałychkrajach.

Wporównaniuzformamiopiekiśrodowiskowej-

w ramach których osoby niepełnosprawne

mieszkają w małych domach opieki lub we

własnych domach bądź mieszkaniach, gdzie

korzystajązodpowiedniejpomocygwarantującej

zaspokojenieichpotrzeb- dużeinstytucjonalne

ośrodki stałego pobytu zwykle osiągały gorsze

wyniki.Przykładowo,średniaocena"domowego"

charakteru pomieszczeń mieszkalnych w

placówkach we Francji wyniosła 2,85 (ocena

maksymalna=5),wPolsce1,45,wRumunii0,55

i na Węgrzech 0,49. Niedawne badanie

rozproszonychplacówekopiekiśrodowiskowejdla

osób niepełnosprawnych umysłowo w Wielkiej

Brytanii wykazało, iż w tej samej skali ocen

placówkiteuzyskałyśredniwynik4,3.Ponadto,w

placówkach środowiskowych dla osób o

większymstopniuniepełnosprawnościwskaźniki

2

Dużeinstytucjonalneośrodkistałego

pobytusąnadalnajpowszechniejsząformą

opiekiwwielukrajacheuropejskich

3

liczby pracowników do liczby podopiecznych są

zwykle wyższe. Przeprowadzone niedawno w

Wielkiej

Brytanii

badanie

placówek

środowiskowych zajmujących się osobami o

wysokim

stopniu

niepełnosprawności

intelektualnejpokazały,iżwskaźniktenkształtuje

sięnapoziomie0,6-0,7,natomiastwplacówkach

omawianych w niniejszej publikacji wartości

wskaźnikazamknęłysięwprzedziale1,4-14,0.

Różnicewlokalizacjiiwarunkachbytowych,jak

również w liczebności personelu i organizacji

opieki środowiskowej znajdują odzwierciedlenie

w jakości opieki. Przykładowo, wskaźniki

zaangażowania środowiskowego przedstawione

wniniejszymbadaniuprzybierająwartościod2%

wwypadkuRumuniido21%wwypadkuFrancji.

Ten sam wskaźnik dla placówek opieki

środowiskowejwAngliiwyniósł43%awSzkocji
-

47%.BadanieprzeprowadzonewAngliiwśród

osób korzystających z mieszkańców domów

opieki środowiskowej głównie dla osób

wymagających szczególnej opieki oraz osób

niepełnosprawnych intelektualnie wykazało, że

62% osób miało okazję spędzać czas w ciągu

dnia na konkretnych zajęciach; wśród

podopiecznych instytucjonalnych placówek

objętych niniejszym badaniem odsetek ten

wyniósł5-27%

Prezentowane wyniki znajdują potwierdzenie w

innych

badaniach

dotyczących

opieki

środowiskowej w Wielkiej Brytanii, Szwecji,

Norwegii,AmerycePółnocnejiAustralii.

Naturalniejakośćopiekiśrodowiskowejróżnisię,a

kwestiatastałasięźródłemobawobserwatorów.

Analiza przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii

prac badawczych nad deinstytucjonalizacją i

opieką środowiskową, autorstwa Emersona i

Hattona(1994),ilustrujeróżnicewjakościopieki

mierzonejróżnymiparametrami.Zprzytaczanych

danych wynika, że zakresy ocen różnych

parametrów funkcjonowania dużych ośrodków

insty-tu-cjonalnych, małych ośrodków instytu-

cjonalnych i środowiskowej opieki domowej w

dużej mierze się nakładają. To nakładanie się

zakresówosiągniętychocenwskazuje,żewyniki

lepszych placówek w grupie dużych ośrodków

instytucjonalnych mogą być równie dobre, jak

wyniki słabszych ośrodków w grupie małych

ośrodkówinstytucjonalnychorazżelepszeośrodki

zgrupymałychośrodkówinstytucjonalnychmogą

osiągać wyniki równie dobre, jak gorzej

funkcjonujących ośrodków środowiskowej opieki

domowej.Tymniemniej,różnicewkształtowaniu

się ocen średnich pokazują, że w ogólnym

rozrachunkunajlepszymrozwiązaniemjestopieka

środowiskowa.

W niektórych krajach (np. w Szwecji, Danii i

Norwegii),

zastępowanie

opieki

zinstytucjonalizowanej modelem środowiskowej

opieki domowej stało się zasadą. W Wielkiej

Brytanii, gdzie empiryczne podstawy polityki w

tym zakresie poddano krytyce, zmienność

poziomuopiekiśrodowiskowejjestprzedmiotem

ciągłychbadań.Istniejądowodyzróżnicowanego

wpływuopiekiśrodowiskowejnaosobyoróżnych

rodzajach niepełnosprawności intelektualnej czy

też różnych zakresach wymaganej opieki.

Przykładowo,

istnieje

większe

prawdopodobieństwo, iż osoby o problemach

natury behawioralnej ponownie trafią do

instytucjonalnych placówek w wypadku

niepowodzenia próby umieszczenia ich w

domach środowiskowych. Tym niemniej,

przedsięwzięcia pilotowe realizowane w celach

pokazowych udowodniły, iż jest możliwa opieka

środowiskowa nad osobami o najbardziej

złożonychpotrzebachiżemożeonadawaćdobre

skutki. Wydaje się natomiast, że istotnym

czynnikiemtłumaczącymzróżnicowaniewyników

opiekisąróżnicewjakościpracypersonelu.

Tak więc ogólny obraz wyłaniający się z

przeprowadzonegobadaniajestnastępujący:

(i) W ujęciu średnim, pod względem jakości

życia osób niepełnosprawnych opieka

środowiskowadajelepszewyniki,niżopieka

winstytucjonalnychośrodkachstałegopobytu.

(ii) Zastąpienie ośrodków instytucjonalnych

alternatywnymiformamiopiekiśrodowiskowej

stwarzamożliwości,jednaksamowsobienie

gwarantuje osiągnięcia lepszych wyników -

jest

warunkiem

koniecznym

lecz

niewystarczającym.

(iii) Osiąganie dobrych wyników w opiece

środowiskowej zależy od jakości pracy

personelu opiekującego się osobami

niepełnosprawnymi.

Organizacja życia osób niepełnosprawnych w

społeczeństwie oraz kompleksowej opieki

środowiskowej o wysokiej jakości wymagają

określenia realistycznych i efektywnych

priorytetówdziałańwtymobszarze.Priorytetyte

mogąpomócosobom,organizacjomiorganom

rządowym zaangażowanym w omawiane

działania w opracowaniu planu przygotowania i

świadczenia usług opieki środowiskowej jako

alternatywy względem opieki w placówkach

instytucjonalnych.

11 O

Opprraaccoowwaanniieeppoolliittyykkiiiippllaannóóww

ddzziiaałłaanniiaannaasszzcczzeebblluullookkaallnnyym

m,,

kkrraajjoowwyym

m,,eeuurrooppeejjsskkiim

mii

m

miięęddzzyynnaarrooddoowwyym

m

Zpunktuwidzeniaszerszejdostępnościlepszej

opieki

środowiskowej,

konieczne

jest

opracowanie- naszczeblulokalnym,krajowym,

europejskim i międzynarodowym - polityki i

planów działania respektujących i promujących

prawa człowieka w odniesieniu do osób

niepełnosprawnych.

Ochronaipromowanieprawosób

niepełnosprawnych

Rządy państw oraz Unia Europejska muszą

zapewnić,abyichpolitykaiustawodawstwobyły

zgodne z międzynarodowymi instrumentami

egzekwowania praw człowieka, w tym

Europejską Konwencją Praw Człowieka,

Europejską Kartą Praw Socjalnych oraz

Konwencją o zakazie tortur i nieludzkiego

traktowania. Muszą zapewnić dostępność

skutecznych środków prawnych na wypadek

naruszenia praw jednostki. Oznacza to

konieczność prowadzenia odpowiedniego

monitoringu i kontroli ośrodków zapewniających

opiekędomowąosobomniepełnosprawnymoraz

podejmowaniaodpowiednichdziałańwwypadku

wystąpienia podejrzeń o naruszanie praw

człowieka.Działanieteobejmująściganieosób

odpowiedzialnychzategorodzajuzdarzeniaoraz

zamykanie placówek, w których dochodzi do

poważnego i ciągłego naruszania praw ich

podopiecznych.

Politykawobecosóbniepełnosprawnychjako

elementgłównegonurtupracorganówna

wszystkichszczeblach

Projekt Included in Society wzywa organy

rządoweiadministracyjnewszystkichszczeblido

włączenia zagadnień polityki wobec osób

niepełnosprawnych do głównego nurtu swych

prac. Dotyczy to przede wszystkim prac nad

polityką oświatową, polityką zatrudnienia,

politykązdrowotnąorazpolitykąspołeczną.Aby

zapewnić zintegrowane podejście do działań

służącychwłączaniuosóbniepełnosprawnychdo

życia w społeczeństwie, wszystkie te polityki

muszą się wzajemnie uzupełniać. Koordynację

różnych obszarów polityki można zapewnić

powołującdożyciakrajowyorgankoordynacyjny.

Konieczne jest angażowanie organizacji i grup

rodzin osób niepełnosprawnych we wszystkie

aspekty formowania polityki oraz promowanie

działań służących ochronie interesów osób

niepełnosprawnych (w tym przez same osoby

niepełnosprawne). Pozwoli to podnieść poziom

uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu

społecznym.

Na Komisji Europejskiej ciąży szczególny

obowiązek dopilnowania, aby prawa osób

niepełnosprawnych i ich włączenie w życie

społeczne

znalazły

odpowiednie

odzwierciedlenie we wszystkich obszarach

polityki europejskiej, zwłaszcza w obszarach

walki z przejawami dyskryminacji i wyłączania

danychgrupzżyciaspołeczeństwa,alerównież

w obszarach polityki konsumenckiej, polityki

zdrowotnej, polityki zatrudnienia, polityki

oświatowejorazpolitykiwzględemmłodzieży.

4

Politykaipriorytetydziałańnarzecz

wysokiejjakościopiekiśrodowiskowejnad

osobaminiepełnosprawnymi

5

Opracowanieirealizacjaplanówdziałania

Projekt Included in Society apeluje do rządów,

samorządów

lokalnych

i

podmiotów

świadczących usługi środowiskowe, na

wszystkich szczeblach, o opracowanie i

realizacjęszerokozakrojonychplanówdziałania,

przewidującychodejścieodświadczeniausługw

dużych instytucjonalnych ośrodkach stałego

pobytu na rzecz form opieki środowiskowej.

Wszystkim planom działania powinny

towarzyszyć skuteczne mechanizmy kontroli,

które zapewnią terminową i pełną realizację

planowanychdziałań.

W tworzenie planów działania powinni być

zaangażowani wszyscy interesariusze, a swym

zakresem powinny one obejmować wszystkich

niepełnosprawnych, również tych których

potrzeby w zakresie opieki są najbardziej

złożone. Ta sama zasada ma zastosowanie na

poziomieUniiEuropejskiej,gdzieplanydziałania

wróżnychregionachpowinnywyraźnieodnosić

się do sytuacji osób niepełnosprawnych w

instytucjonalnychośrodkachstałegopobytu.

Rozpoczęcieeuropejskiejkampaniiedukacyjnej

Obserwuje się bardzo niski poziom wiedzy na

temat poważnego negatywnego wpływu

zinstytucjonalizowania opieki na ludzi

niepełnosprawnych i ich rodziny wśród osób

odpowiedzialnych za podejmowanie decyzji w

lokalnych samorządach, organizacjach lub

strukturach politycznych. Nie zdają sobie one

sprawy, że wydatki publiczne na duże

instytucjonalne ośrodki stałego pobytu nie

zapewniąkorzystającymznichosobomusługna

odpowiednimpoziomie.

ProjektIncludedinSocietywzywazatemKomisję

Europejską do rozpoczęcia w całej Europie

kampanii edukacyjnej skierowanej do osób

odpowiedzialnych za podejmowanie decyzji w

organach administracji, organizacjach lub

strukturach politycznych. Kampania ta powinna

koncentrowaćsięnazwalczaniuwykluczaniaze

społeczeństwa, dyskryminacji i negatywnego

nastawienia do osób niepełnosprawnych, jak

równieżpowinnapromowaćopiekęśrodowiskową.

ZwiększenieznaczeniaStandardowychZasad

ONZorazprzygotowaniestosownejKonwencji

ONZoochronieprawczłowiekaosób

niepełnosprawnych

Apeluje się do rządów państw, jak również do

władz Unii Europejskiej i organizacji osób

niepełnosprawnych, o zwiększenie znaczenia

istotnychStandardowychZasadONZdotyczących

wyrównywania szans osób niepełnosprawnych

jako dokumentu zawierającego wytyczne dla ich

pracynarzecztakichosób.Kierowanyjestteżdo

nich apel, aby w obecnie przygotowywanej

Konwencji ONZ o ochronie praw człowieka osób

niepełnosprawnych znalazł się zapis o prawnym

zakazie dyskryminacji i wykluczenia, jakie mają

miejsce w dużych instytucjonalnych ośrodkach

stałegopobytu.

22 O

Oppiieekkaaśśrrooddoowwiisskkoowwaawwnnoowwyycchh

ppaańńssttwwaacchhcczzłłoonnkkoowwsskkiicchhiikkrraajjaacchh

pprrzzyyssttęęppuujjąąccyycchh

Badania i sprawozdania wielu ekspertów i

organizacjipotwierdzają,żedużeinstytucjonalne

ośrodki stałego pobytu są dominującą formą

pomocy w nowych państwach członkowskich i

krajachprzystępujących.Zdostępnychinformacji

wynika, że w niektórych instytucjach

dopuszczano się poważnych naruszeń praw

człowieka.Wbardzoniewieluplacówkachistnieją

możliwości zapewnienia indywidualnej opieki o

wysokim standardzie. Ta sytuacja uzasadnia

poświęcanieomawianejkwestiiszczególnejuwagi

ipodejmowanieodpowiednichdziałań.

Odpowiedzialnośćwładzlokalnychza

niepełnosprawnychobywateli

System zinstytucjonalizowanej opieki w

większości nowych państw członkowskich i

krajów kandydujących doprowadził do

umieszczania osób niepełnosprawnych w

przypadkowowybranychplacówkachnaterenie

całego kraju, niezależnie od miejsca ich

pochodzenia.Wieleztychośrodkówznajdujesię

wodległych,trudnodostępnychczęściachkraju.

Dla ich mieszkańców często oznacza to utratę

kontaktu z rodzinami i społecznościami

lokalnymi.

Wszystkiesamorządyiadministracjalokalnaw

nowych państwach członkowskich i krajach

kandydujących powinny zatem wziąć na siebie

odpowiedzialność za zapewnienie osobom

niepełnosprawnym opieki w ramach ich

własnego środowiska. Powinny być gotowe

podjąć działania, w celu umożliwienia powrotu

osób niepełnosprawnych przebywających w

ośrodkachwinnychregionachkrajudomiejsca,

skądpochodzą.Rządypaństwpowinnywdrażać

iwspieraćtępolitykępoprzezpomocfinansowąi

inneformywsparcia.

Zapewnienieorganizacjompozarządowym

równychmożliwościświadczeniawysokiej

jakościusługopiekiśrodowiskowej

W nowych państwach członkowskich i krajach

kandydujących usługi opieki domowej dla osób

niepeł nosprawnychsąwwiększościwypadków

realizowane przez państwo albo władze

regionalne lub lokalne. W wielu krajach

uregulowania prawne i finan sowe utrudniają

organizacjom pozarządowym zapewnianie

opieki środowiskowej. Organizacje, które mają

taką możliwość, często otrzymują mniejsze

środki w przeliczeniu na osobę korzystającą z

opieki, niż ośrodki instytucjonalne, mimo że

jakość usług oferowanych przez organizacje

pozarządowe jest taka sama lub wyższa. Na

rządach państw ciąży zatem obowiązek

ustanowienia

przepisów

i

warunków

admini stracyjnych,

które

uzależniałyby

finansowanie ośrodków zapewniających opiekę

domową od ich zdolności zaspokojenia

indywidualnych potrzeb osób objętych opieką

orazodjakościżycia,jakąośrodkiteoferują.

FinansowanieześrodkówUniiEuropejskiej

środowiskowychośrodkówopiekidomowejw

nowychpaństwachczłonkowskich

Stworzenie alternatywnych środowiskowych

placówek opieki domowej będzie również

wymagaćinwestycjiwinfrastrukturę,szkoleniai

personel. W obecnej trudnej sytuacji

gospodarczej większości nowych państw

członkowskich, bardzo ważnym źródłem

zapewnienianiezbędnychśrodkówfinansowych

mogą być Europejskie Fundusze Strukturalne.

Apeluje się zatem do rządów nowych państw

członkowskich o utworzenie, z wykorzystaniem

przydzielonych im środków unijnych, osobnego

budżetu, z którego finan sowane byłyby nowe

formy opieki środowiskowej w ich państwach.

Parlament Euro pejski, Komisja Europejska i

organizacje działające na rzecz osób

niepełnosprawnych powinny przypominać

nowym państwom członkowskim o ciążącej na

nich odpowiedzial ności, a także zapewnić

dostępnośćfunduszyunijnychnatencel.Środki

unijneniepowinnynigdybyćwykorzystywanedo

poprawy jakości istniejących obecnie dużych

ośrodków

instytucjonalnych,

ponieważ

oznaczałobytoinwestowaniewstarysystem.

33 UUssttaannoowwiieenniieeoobboowwiiąązzkkoowwyycchh

ssyysstteem

móówwkkoonnttrroolliiiieeggzzeekkwwoowwaanniiaa

ssttaannddaarrddóówwjjaakkoośśccii

Rozwiązaniekwestiizwiązanychz

niepełnosprawnościąwramachpolitykiochrony

konsumentów

Na dzień dzisiejszy prawodawstwo w zakresie

politykiochronykonsumentówwbardzoniewielu

krajach obejmuje zapewnienie usług opieki

domowej osobom niepełnosprawnym. Należy

jednakpamiętać,żeosobyniepełnosprawnesą

konsumentami korzystającymi z otrzymywanych

form pomocy oraz usług opieki domowej, w

związku z tym muszą podlegać ochronie w

ramach ogólnych zasad polityki ochrony

konsumentów.

Krajowa oraz europejska polityka w zakresie

ochronykonsumentówmusizatemrozwiązaćtę

kwestię, a także określić właściwe i efektywne

środki ochrony konsumentów oraz zapewnić

odpowiednią i efektywną informację dla osób

niepełnosprawnych korzystających z opieki

domowej. Szczególną uwagę należy zwrócić

także na stworzenie procedur odwoławczych

dostępnych dla osób niepełnosprawnych

przebywających w dużych instytucjonalnych

ośrodkach.

Ustanowieniesystemówkontrolijakości

uwzględniającychodpowiednipoziomżycia

osóbniepełnosprawnychkorzystającychz

opieki

Wykazano, że nie istnieją proste kryteria, które

6

7

określałyby jakość usług opieki domowej dla

osób niepełnosprawnych. Na ogół jakość usług

świadczonych przez mniejsze placówki jest

wyższa niż w dużych ośrodkach, jednakże nie

jest to regułą. Wskazuje to na ograniczenia

kryteriów służących ocenie, takich jak wielkość

pokoi, stosunek liczby personelu do liczby

mieszkańców, itp., gdyż dobre wyniki pod

względem tych wskaźników nie zawsze

gwarantują wysoką jakość usług dla ich

odbiorców. Dlatego też kryterium pozwalające

ocenićjakośćusługimusiodzwierciedlaćpoziom

życiaosóbkorzystającychztejusługi.

W ramach projektu apeluje się do rządów

krajowychorazUniiEuropejskiejowprowadzenie

obowiązkowychsystemówkontrolijakościusług

opieki domowej, opartych na kryteriach

związanychzpoziomemżyciaichmieszkańców.

Systemytemusząbyćopartenazaangażowaniu

osób korzystających ze świadczeń, ich rodzin,

oraz organizacji ich reprezentujących. Unia

Europejska powinna zapewnić porównywalność

tych systemów w całej Europie poprzez

określenie typologii standardów usług opieki

domowej.

Powiązaniekonsekwencjifinansowychi

administracyjnychzwynikamikontrolijakości

Kontrola jakości jest najbardziej efektywna

wówczas, gdy z jej wynikami wiążą są

konsekwencje finansowe i administracyjne.

Władze centralne i samorządowe muszą

zapewnić,abykonsekwencjeoferowaniausługo

niskiejjakościbyłynatychmiastoweiskuteczne.

Natomiastośrodkioferująceusługionajwyższej

jakościpowinnybyć

wspierane i otrzymywać odpowiednie zachęty

motywacyjne.

44 SSttwwoorrzzeenniieessyysstteem

móówwffiinnaannssoowwyycchh

uuwwzzggllęęddnniiaajjąąccyycchhiinnddyywwiidduuaallnnee

ppoottrrzzeebbyy

Bardzo ważne jest utworzenie ram prawnych i

finansowych, które umożliwiają świadczenie

usług w sposób dostosowany do potrzeb

poszczególnychosób,anietaki,jakiodpowiada

osobom planującym lub świadczącym takie

usługi.Systemprawnyimechanizmyfinansowe

do przekazywania środków na rzecz dobrze

funkcjonującychośrodkówopiekiśrodowiskowej

powinny zapewnić lokalizację takich ośrodków

zarówno na terenach wiejskich i miejskich,

stosownie do zapotrzebowania osób z nich

korzystających, uwzględniając ich miejsce

zamieszkania.

Istotne

jednak

będzie

przestrzeganie zasady odpowiedzialności

państwazafinansowanieizapewnieniejakości

narzeczwszystkichobywatelidanegopaństwa.

Promowaniezasadyfinansowania

dostosowanegodopotrzeb

Każda osoba niepełnosprawna musi mieć prawo

skorzystaniazusługiwsparcia,jakichpotrzebuje.

Jednak nadal powszechną praktyką jest

przeznaczanieśrodkówbezuwzględnieniapotrzeb

ich odbiorców, czyli w formie ogólnej dotacji na

osobę korzystającą z opieki. Dlatego w ramach

projektuapelujesiędorządówwszystkichpaństw

europejskich, aby wprowadziły zasadę ustalania

budżetów stosownie do potrzeb poszczególnych

odbiorców. Proces przydziału środków musi być

przejrzystyipowinienprzebiegaćwewspółpracyz

osobami niepełnosprawnymi, ich rodzinami oraz

organizacjami

skupiającymi

osoby

niepełnosprawnelubichrodziny.

Ustanowieniesystemubudżetów

indywidualnych

W większości krajów europejskich podmioty

świadczące

usługi

na

rzecz

osób

niepełnosprawnychnadalsąfinansowaneprzez

państwo. Jednak w Europie zarysowuje się już

silnatendencjadającaosobomkorzystającymz

tychusługwiększąkontrolępoprzezpowiązanie

finansowania z poszczególnymi osobami a nie

samą usługą. Taki system, zapewniający, że

pieniądze idą za odbiorcą usług i są

wykorzystywane do zapłaty za usługi wybrane

przezdanąosobę,funkcjonujejużnaprzykładw

Holandii,WielkiejBrytanii,BelgiiiNiemczech.

Dlategoapelujesiędorządówwszystkichkrajów

ostworzeniesystemówfinansowych,wramach

których

finansowanie

jest

powiązane

bezpośredniozosobamikorzystającymizopieki,

co zapewni im większa kontrolę nad tym, jak

zaspokajanesąichpotrzeby.

Tworzenieniezależnychsystemówpomocydla

odbiorcówusług

W projekcie budżetów indywidualnych

najważniejsze jest stworzenie niezawodnego

systemupomocyiporaddlaosóbkorzystających

zopieki.Matoistotneznaczenie,jeślichodzio

pomocsamymosobomobjętymopieką,atakże

ich rodzinom w sytuacjach wymagających

podjęciatrudnychdecyzji,jakrównieżwkwestii

ochrony tych osób przed przypadkami

wykorzystywania oraz stosowania wobec nich

przymusu. Z tego powodu twórcy projektu

apelują do rządów oraz Unii Europejskiej o

udzielenie wsparcia organizacjom osób

korzystającychzopieki,wceluumożliwieniaim

stworzenia placówek udzielających porad

odbiorcombudżetówindywidualnych.

55 IInniiccjjaattyywwaannaarrzzeecczzzzaapprrzzeessttaanniiaa

ttwwoorrzzeenniiaannoowwyycchhdduużżyycchh

iinnssttyyttuuccjjoonnaallnnyycchhoośśrrooddkkóówwssttaałłeeggoo

ppoobbyyttuuwwEEuurrooppiiee

Jednym z priorytetowych celów inicjatywy jest

wstrzymanie dalszej budowy instytucjonalnych

ośrodków

stałego

pobytu

dla

osób

niepełnosprawnych. Każda nowa placówka jest

inwestycjąwstarysystem,ponieważnawielelat

angażuje środki finansowe i personel, i zamiast

rozwiązywać, tworzy nowe problemy. Dlatego

apeluje się do wszystkich europejskich rządów,

organizacji pozarządowych i podmiotów

świadczących usługi, aby włączyły się w

inicjatywę wstrzymującą dalsze tworzenie

placówek instytucjonalnych w Europie. Treść

dokumentu definiującego założenia inicjatywy

orazsposobyumożliwiającewłączeniesiędoniej

dostępnesąwewszystkichjęzykacheuropejskich

podadresemwww.community-living.info.

Inicjatywanarzeczzaprzestaniatworzenia

nowychdużychinstytucjonalnychośrodków

stałegopobytuwEuropie

W imieniu swych organizacji, instytucji

politycznych, administracji, firm oraz rządu,

sygnatariusze

dokumentu

inicjatywy

zobowiązująsięniefinansowaćiudzielaćw

jakiejkolwiek innej formie wsparcia budowy

nowych dużych instytucjonalnych ośrodków

stałego pobytu dla jakichkolwiek grup osób

niepełnosprawnych.

Sygnatariuszezobowiązująsięzapewnić,że

wszystkie nowopowstałe z ich inicjatywy

placówkiświadcząceusługiopiekidomowej

dla osób niepełnosprawnych będą spełniać

następującenormy:

• Lokalizacjawramachlokalnejspołeczności,

• Możliwości interakcji ze społecznością

lokalną,

• Szacunek dla przestrzeni osobistej,

prywatnościorazwłasnościkażdejosoby,

• Możliwość uzyskania przez każdą osobę

niezbędnegoindywidualnegowsparcia.

66 EEuurrooppeejjsskkaakkooaalliiccjjaa

pprroom

muujjąąccaaiinntteeggrraaccjjęęssppoołłeecczznnąą

Projekt

IncludedinSociety wykazał,żeproblemy

związanezinstytucjonalnąopiekąnadosobami

niepełnosprawnymi występują w wielu krajach

europejskich i aby je rozwiązać, konieczne jest

podjęciedługofalowychdziałań.Rozwójsytuacji

należy kontrolować na bieżąco, trzeba również

zwracać uwagę opinii publicznej i osób

odpowiedzialnych za podejmowanie decyzji w

Europienazachodzącezmiany.

Czteryorganizacjepełniącenapotrzebyprojektu

Included in Society funkcje partnerów

zarządzających,

Inclusion Europe, Autism

Europe, Mental Health Europe i Open Society

Mental Health Initiative utworzą zatem

Europejskie Centrum Kontroli i Interwencji

(European Monitoring and Action Centre), do

którego zaproszone zostaną wszystkie

organizacjezajmującesiędeinstytucjonalizacją.

Poprzezsiećprawie2500europejskichinstytucji

działających na rzecz osób niepełnosprawnych

Centrum Nadzoru będzie promować rozwój

środowiskowych ośrodków opieki domowej,

kontrolowaćrozwójsytuacjioraz,wprzyszłości,

współpracować z organizatorami wszystkich

podobnych

przedsięwzięć

badawczych,

szkoleniowychlubprogramówwymiany.

8

9

Partnerstwodlaprojektu

Inclusion Europe
Galeries de la Toison d'Or
29 Chaussée d'Ixelles #392/32

Tel.: [phone]

B - 1050 Brussels

Fax: [phone]

Belgium

http://www.inclusion-europe.org

Open Society Mental Health Initiative
H - 1397 Budapest

Tel.: [phone]

P.O. Box 519

Fax: [phone]

Hungary

http://www.soros.org/initiatives/mhi

Mental Health Europe
Boulevard Clovis 7

Tel.: [phone]

B - 1000 Brussels

Fax: [phone]

Belgium

http://www.mhe-sme.org

Autism Europe-Autisme Europe
Rue Montoyer, 39 bte 11

Tel.: [phone]

B - 1000 Brussels

Fax: [phone]

Belgium

http://www.autismeurope.org

Tizard Centre
University of Kent
Canterbury, Beverley Farm

Tel.: [phone]

Kent CT2 7LZ

Fax: [phone]

United Kingdom

http://www.kent.ac.uk/tizard

EASPD
Oudergemlaan / Avenue d'Auderghem 63

Tel.: [phone]

B - 1040 Brussels

Fax: [phone]

Belgium

http://www.easpd.org

ARFIE
32 Square Ambiorix, Bte. 47

Tel.: [phone]

B - 1000 Brussels

Fax: [phone]

Belgium

http://www.arfie.info

Center for Policy Studies
Central European University
Nador utca 9

Tel.: [phone] 85

H - 1051 Budapest

Fax: [phone]

Hungary

http://www.ceu.hu/cps/

European Disability Forum
Rue du Commerce 39-41

Tel.: [phone]

B-1000 Brussels

Fax: [phone]

Belgium.

http://www.edf-feph.org

ProjektzrealizowanodziękipomocyKomisjiEuropejskiej(Sekcjads.IntegracjiOsób
Niepełnosprawnych) i przekazanym przez nią środkom w ramach obchodów
EuropejskiegoRokuOsóbNiepełnosprawnych2003.KontraktnrVS/2003/0333.

Å

ke Johansson spędził 32 lata swojego życia w instytucjonalnym ośrodku

opiekidlaosóbniepełnosprawnychintelektualnie.Otojegosłowa:

„Codziejesięzludźmi,którzymuszążyćwtensposób?Stająsiębierni,abierność

oznacza niewiedzę na temat tego, co wokół takiej osoby się dzieje oraz brak

zainteresowania tą sytuacją. Dni są podobne do siebie i nikt nie zastanawia się,

dlaczegosprawytocząsięwłaśnietakimtrybem.Wszyscydookołazachowująsiętak

samo, chodzą pogrążeni w letargicznym odrętwieniu, jak lunatycy. Nie obchodzi cię

nawetwłasneubranie.Owszystkimdecydujektośinny.

W końcu ta sytuacja staje się synonimem bezpieczeństwa. Jakakolwiek zmiana lub

pojawieniesięczegośnowegopowodujelęk.Wrezultacieniktniestwarzaproblemów,

nie krzyczy, nie chce iść do domu. Wola wyjścia na zewnątrz zanika i w końcu

opuszczaludzi.Zamuraminiemamiejscanaprawdziweżycie,dlategoniemożnago

tamodnaleźć.Życianiema,jestwegetacja.”

Niniejszapublikacjajestwynikiemprojektu

IncludedinSociety,któremupostawionoza

cel analizę warunków i tendencji panujących w dużych instytucjonalnych ośrodkach

stałego pobytu osób niepełnosprawnych w Europie. Uczestniczące w projekcie

organizacjeiuniwersytetyzebrałyinformacjenatematwarunkówbytowychpanującychw

dużychtegotypuplacówkachw25krajacheuropejskich.Informacjetestałysiępodstawą

doopracowaniazaleceńwzakresieleczeniaosóbniepełnosprawnych,opierającegosię

wwiększymstopniunaopieceśrodowiskowejdlaosóbniepełnosprawnych.

StreszczeniewynikówprojektuzostałoopublikowanewjęzykachwszystkichkrajówUnii

EuropejskiejiEuropejskiegoObszaruGospodarczegoatakżekrajówprzystępujących,co

mausprawnićdyskusjenatematopiekiśrodowiskowejdlaosóbniepełnosprawnychna

szczeblukrajowym.Pełnewynikiprojektusądostępnewjęzykuangielskim,francuskim,

niemieckim, węgierskim, polskim i rumuńskim. Publikacje można pobrać z witryny

internetowejprojektu,znajdującejsiępodadresem

www.community-living.info

PL