PrzeglÄ…d Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego
Rzeszów 2006, 1, 11 21
PRACE ORYGINALNE
Ludwika Sadowska1,3,, Elżbieta Szpich1, Dorota Wójtowicz2, Artur Mazur3
Odpowiedzialność rodzicielska w procesie rozwoju dziecka nie-
pełnosprawnego
1
Z Samodzielnej Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej i Katedry Pediatrii Akademii Me-
dycznej we Wrocławiu
2
Z Zakładu Fizjoterapii w Pediatrii i Neurologii Wydziału Fizjoterapii AWF Wrocław
3
Z Katedry Pediatrii, Instytutu Fizjoterapii Uniwersytetu Rzeszowskiego
Sytuacja rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym rozpatrywana jest w kategorii stresu. Możliwość ra-
dzenia sobie ze stresem zależy od cech osobowości rodziców, cech dziecka, systemu rodzinnego, społecz-
nego oraz stosowanych strategii postępowania. Rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi wymagają wsparcia
i pomocy terapeutycznej
Słowa kluczowe: rodzina, dzieko niepełnosprawne, pomoc terapeutyczna
Parental responsibility in process of development of handicapped child
The situation of family from handicapped child be considered in category of stress. The possibility of
advice depends from stress , features of personality of parents, the features of child , family system, social
as well as applied the strategy of conduct. Families from handicapped children require supports and the-
rapeutic help.
Key words: family, handicapped child, therapeutic help
Część I. Charakterystyka socjo- zują na specyfikę funkcjonowania systemów ro-
demograficzna rodzin dzieci niepełno- dzinnych, w których pojawiło się dziecko niepeł-
sprawnych w badaniach własnych nosprawne wymagające modyfikacji procesu wy-
chowania i specjalistycznej opieki medycznej.
WPROWADZENIE
Najkorzystniejsze warunki dla rozwoju dziecka
ryzyka stwarza prawidłowa rodzina i jej atmosfe-
Współczesne koncepcje rozwoju i rehabilitacji
ra. Dobre środowisko wychowawcze pozwala
dziecka niepełnosprawnego podkreślają rolę i zna-
wyrównywać pewne deficyty w sferze psychomo-
czenie rodziny. Postulują za koniecznością wycho-
torycznej, intelektualnej i duchowej, kształtować
wywania dziecka w jego naturalnym środowisku
osobowość i pozytywne cechy charakteru. Uspra-
[1]. Rodzina jest miejscem, które w znacznym stop-
wnianie jest realizowane w warunkach domowych
niu kształtuje osobowość swoich członków, określa
przez przeszkolonych rodziców pod nadzorem
system wartości, zaspokaja potrzeby. Rodzina jest
lekarza pediatry współpracującego ze specjalista-
 laboratorium wytwarzającym elementy ważne dla
mi z zakresu rehabilitacji medycznej, psychologii,
ludzkiej tożsamości: poczucie przynależności i od-
logopedii i pedagogiki. KontrolÄ™ prowadzonej
rębności [2]. W badaniach własnych przeprowadzo-
terapii dokonujÄ… ambulatoryjnie lekarze zajmujÄ…cy
nych w ostatnim dziesięcioleciu problemy rodzin
siÄ™ problemami rozwojowymi u dzieci podczas
z dzieckiem niepełnosprawnym analizowano pod
wizyt w poradni, pobytu w oddziałach, a także na
kątem wybranych właściwości, takich jak: sytuacja
turnusach sanatoryjnych lub pobytach wakacyj-
społeczno-ekonomiczna rodziny [3] postawy rodzi-
nych dziecka z matką w ośrodkach specjalistycz-
cielskie [5] i cechy ich osobowości [6]. Poczynione
nych.
spostrzeżenia w wymienionych obszarach wska-
11
Charakter rodziny określanej formalnie, zgod- wano w postaci 7 cech zbiorczych zawierających
nie z prawem, pełna lub nieformalnie pełna, czyli składowe, które oznaczono literami (od X1 do X7),
zrekonstruowana jest ważnym elementem podczas następnie zostały zestawione w tabeli zbiorczej dla
wypełniania obowiązków rodzicielskich wzglę- badanych grup dzieci w celu określenia częstości
dem dzieci. Najczęściej obowiązek pielęgnacji występowania i ich porównanie przy pomocy testów
i leczenia usprawniajÄ…cego dziecka spada na mat- statystycznych, co przedstawiono w tabeli 1.
ki, ojciec zaÅ› stanowi wsparcie fizyczne i du-
WYNIKI I OMÓWIENIE
chowe. W warunkach rodziny pełnej, często wie-
lopokoleniowej, łatwiej jest obowiązek stałego
Charakterystyka socjodemograficzna bada-
usprawniania rozłożyć na wszystkich członków
nych dzieci, przedstawiona w tabeli 1, obejmuje
rodziny i uzyskać wsparcie w trudnych chwilach
następujące cechy zbiorcze i ich składowe: cecha:
kryzysu wypalenia się u rodziców i chorego ich
X1  płeć (dziewczynka, chłopiec), X2  miejsce
dziecka [7, 8].
zamieszkania (duże miasto powyżej 100 tys.
Celem pracy jest przedstawienie rodzinnego
mieszkańców, średnie miasto 10 100 tys. miesz-
środowiska dzieci, systematycznie zgłaszających się
kańców, małe miasto poniżej 10 tys. mieszkań-
do przyklinicznej poradni, często z odległych miej-
ców, wsie i osiedla), X3  charakter rodziny (pełna
scowości z całej Polski, z podejrzeniem uszkodzenia
rodzina, konkubinat, rodzina niepełna rozbita,
mózgu czy też z rozpoznaniem mózgowego poraże-
matka samotna, rodzina zastępcza), X4  liczba
nia dziecięcego lub zespołu Downa w odniesieniu
dzieci w rodzinie wraz z badanym dzieckiem (jed-
do rodzin dzieci uznanych za zdrowe oraz teore-
no, dwoje, troje, czworo i wiecej), X5  wykształ-
tyczne omówienie, na podstawie literatury przed-
cenie ojca (wyższe, wyższe niepełne, średnie,
miotu, problemu stresu rodzicielskiego w rodzinach
zawodowe, podstawowe), X6  wykształcenie
wychowujących dzieci niepełnosprawne od urodze-
matki (wyższe, niepełne wyższe, średnie, zawo-
nia.
dowe, podstawowe), X7  żródło utrzymania ro-
dziny (praca stała jednego z rodziców, praca stała
MATERIAA
I METODA
obojga rodziców, praca dorywcza, renta, zasiłki,
Na podstawie zgromadzonej dokumentacji le- pomoc rodziny). Liczbowe zestawienie częstości
karskiej około 3000 dzieci zarejestrowanych występowania składowych wyżej wymienionych
w przyklinicznej Poradni Zaburzeń i Wad Rozwo- cech zbiorczych w trzech grupach rodzin bada-
jowych w ostatnich 10 latach, która była wykorzy- nych dzieci ilustruje tabela 1.
stana w kilku opracowaniach naukowych [3, 4, 5, Jak widać w zestawieniu odsetkowym, mate-
6, 9, 10, 11], została podjęta retrospektywna ocena riał badany reprezentują podobne liczbowo grupy
warunków socjodemograficznych 328 rodzin dzieci pod względem płci i miejsca zamieszkania,
dzieci leczonych od urodzenia z powodu zaburzeń nie różnią się istotnie statystycznie, ale już pod
wrodzonych w postaci zespołu Downa (grupa ZD), względem struktury rodzin i dzietności, a także
290 rodzin dzieci z mózgowym porażeniem dziecię- wykształcenia rodziców i podstawowych z
ródeł
cym (grupa MPD) oraz 265 rodzin, stanowiacych utrzymania zaznaczyły się pewne odmienności.
grupę porównawczą (Grupa GP ). W grupie tej zna- Częściej, bo około 90% rodzin dzieci niepełno-
lazło się 104 dzieci leczonych w pierwszym roku sprawnych jest pełnych, w grupie porównawczej
życia z powodu opóz
nionego rozwoju psychomoto- (GP) tylko 75% rodzin pełnych i 15% rodzin żyją-
rycznego, które wyrównały istniejące deficyty roz- cych w konkubinatach, a także kilkakrotnie czę-
wojowe, dzięki wczesnej stymulacji metodami neu- ściej są tu matki samotnie wychowujące swoje
rofizjologicznymi i zostały uznane za zdrowe w zdrowe dzieci. Dzietność badanych rodzin także
dalszym okresie obserwacji oraz 161 dzieci rozwija- różnicuje badane grupy. W grupie MPD ponad
jących się od urodzenia prawidłowo. Te badania połowa wychowuje jedno dziecko właśnie chore,
retrospektywne przeprowadzone zostały co trzecie dziecko ma brata lub siostrę i co piąte
w Samodzielnej Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej ma dwoje lub więcej rodzeństwa. W grupie dzieci
i Katedry Pediatrii Akademii Medycznej we Wro- z zespołem Downa tylko 20% jest jedynakami,
cławiu, na podstawie zgromadzonej dokumentacji ponad 40% ma brata lub siostrę i co trzecie dziec-
medycznej leczonych dzieci. Zebrano dane o wa- ko dwoje lub troje i więcej rodzeństwa. W grupie
runkach socjalno-bytowych ich rodzin, które, być porównawczej aż 61% badanych dzieci jest jedy-
może, pozwolą określić co w strukturze rodziny nakami, 27% ma tylko siostrę lub brata i zaledwie
ułatwia bądż utrudnia prowadzenie skutecznej tera- 16% dwoje i więcej rodzeństwa. Dzietność
pii dzieci niepełnosprawnych. Informacje pogrupo-
12
w rodzinach jest związana z otwartością rodziców na przyjęcie i wychowanie poczętych dzieci oraz
TABELA. 1. Charakterystyka socjodemograficzna rodzin badanych dzieci niepełnosprawnych (grupa MPD i gru-
pa ZD) w porównaniu z rodzinami dzieci bez niepełnosprawności wrodzonej ani nabytej (grupa GP)
Cecha Składowe cechy Grupa MPD n=290 Grupa ZD n=328 Grupa GP n=265
n % n % n %
0  dziewczynka 118 40,7 144 43,9 104 39,2
X1  Płeć
1  chłopiec 172 59,3 184 56,1 151 60,8
0  duże miasto powyżej 118 40,7 127 38,7 142 53,6
100 tys.
X2  Miejsce za- 1  średnie miasto 10  100 86 29,6 45 13,7 62 23,4
mieszkania tys.
2  małe miasto poniżej 10 tys. 43 14,8 83 25,3 37 14
3  wsie i osiedla 43 14,8 72 21,9 24 9,1
0  rodzina pełna 258 89 305 93 200 75,4
1  rodzina konkubinat 4 1,4 8 2,4 39 14,7
X3  Charakter
2  rodzina rozbita 12 4,1 10 3 4 1,5
rodziny
3  matka samotna 9 3,1 3 0,9 21 7,9
4  rodzina zastępcza 7 2,4 2 0,8 1 0,5
0  jedno dziecko 153 52,7 56 20,7 161 61,0
X4-  Liczba dzieci
1  dwoje 81 27,9 140 42,7 72 27,2
w rodzinie (razem
2  troje 37 12,8 71 21,6 21 7,9
z dzieckiem)
3 czworo i więcej 19 6,5 49 14,9 11 8,3
0  wyższe i niepełne wyższe 23 7,9 84 25,6 83 31,3
X5  Wykształcenie 1  średnie 76 26,2 107 32,6 86 32,4
ojca
2  zawodowe i podstawo- 191 65,9 137 41,8 96 36,2
we
0  wyższe i niepełne wyższe 37 12,8 92 28 82 30,9
X6  Wykształcenie 1  średnie 105 36,2 155 47,2 180 67
matki
2  zawodowe i podstawo- 148 51 81 24,7 62 23,4
we
0  praca stała jednego 124 53 99 30,2 54 30,2
rodzica
1  praca stała obojga rodzi- 63 26,9 96 29,3 92 51,4
X7  y
ródło utrzy- ców
mania rodziny 2  praca dorywcza 5 2,1 22 6,7 6 3,3
3  renta, zasiłki zapomogi, 42 18 111 33,8 27 15,1
pomoc rodziny
razem 234 100 328 100 179 100
z wiekiem rodziców. Sugeruje to, że wielodzietność działania i poszukiwania pomocy u specjalistów.
jest wprawdzie czynnikiem zwiększającym trudno- Zwraca uwagę fakt, że ojcowie dzieci niepełno-
ści finansowe rodziny, ale atmosfera panująca w sprawnych najczęściej mają wykształcenie zawodo-
takim domu sprzyja rozwijaniu tak ważnych cech we i średnie  ponad 90% w grupie MPD i 75%
jak poświęcenie, miłość i otwartość, chęć dzielenia w grupie ZD, nieco mniej  69% w grupie porów-
się z innymi dobrem i miłością, co sprzyja proceso- nawczej (GP), w której 31% legitymuje się wy-
wi usprawniania. Pozytywna atmosfera w rodzinie kształceniem wyższym lub niepełnym wyższym.
i postawa jej członków względem siebie także Podobnie przedstawia się wykształcenie matek ba-
sprzyja wychowaniu i rozwijaniu dobrych cech danych dzieci, chociaż zwraca uwagę fakt, że więcej
osobowości u dzieci niepełnosprawnych i ich ro- jest matek niż ojców z wykształceniem wyższym
dzeństwa. Jest to bardzo ważne w perspektywie w grupach dzieci niepełnosprawnych.
przyszłości dorosłego życia dzieci niepełnospraw- y
ródła podstawowe utrzymania rodzin to naj-
nych. częściej praca stała jednego z rodziców w grupie
Wykształcenie ojca rzutuje niewątpliwie na za- MPD, obojga rodziców w grupie GP, ale renta, za-
robki i status ekonomiczny rodziny, natomiast wy- siłki, zapomogi i wsparcie rodziny jest głównym
kształcenie matki wpływa na klimat w rodzinie, z
ródłem utrzymania rodziny w grupie ZD (33,8%).
wczesne postrzeganie odchyleń od prawidłowego Stan zdrowia rodziców badanych dzieci zale-
rozwoju dziecka, jak też świadomą motywację do ży od predyspozycji genetycznych, trybu życia
13
i stanu środowiska. Obciążenie nadmiarem obo- nej i organizacji opieki i wsparcia w procesie
wiązków, jak i złe warunki socjalno-bytowe, pale- opiekuńczo-leczniczym i wychowawczym.
nie papierosów i nadużywanie alkoholu mogą być
przyczyną wielu chorób ostrych i przewlekłych. Część II. Zarys problematyki stresu
Wśród dostępnych w Polsce używek rodzice ba- w rodzinach dzieci niepełnosprawnych
danych dzieci stosujÄ… kawÄ™, herbatÄ™, papierosy. na podstawie literatury przedmiotu
Nie odnotowano przypadków alkoholizmu ani
Dynamikę życia rodziny kształtują naturalne
narkomanii wśród badanych rodziców. Raport
procesy rozwojowe. W teorii systemowej opisy-
Polskiego Towarzystwa Przeciwtytoniowego opu-
wane są cykle życia rodzinnego w 8 etapach wg
blikowany przez Oddział Wojewódzki w Poznaniu
Duwal'a, cyt. za Barbaro [2]. Pierwszy etap to para
1983 roku donosi, że w populacji polskiej 70 męż-
bez dzieci, następnie rodzina z malym dzieckiem,
czyzn i 40 kobiet pali tytoń, co stanowi dwukrot-
rodzina z dzieckiem przedszkolnym, szkolnym,
nie wyższy odsetek palaczy niż w naszych bada-
nastolatkami i wreszcie z młodymi dorosłymi, któ-
nych grupach rodziców dzieci z zespołem Downa
rzy opuszczajÄ… rodzinÄ™. Jest to faza  pustego gniaz-
(ZD) i (MPD) rodziców dzieci z uszkodzeniem
da , gdzie starzejÄ…ca siÄ™ para pozostaje na emerytu-
ośrodkowego układu nerwowego, gdzie 42% oj-
rze. Ten umowny podział wymaga konfrontacji z
ców i 21% matek pali papierosy powyżej 20 sztuk
realną historią danej rodziny. W zależności od okre-
dziennie. W grupach tych sporadycznie choruje
su życia, wieku swoich członków, rodzina ma różne
89% ojców i 86% matek, przewlekłe choroby wy-
zadania do wypełnienia. Przykładowo, ważnym
stepują nieco częściej u rodziców dzieci z zespo-
zadaniem w pierwszej fazie małżeństwa jest wypra-
Å‚em Downa i stanowiÄ… 14% badanych, w grupie
cowanie sposobów radzenia sobie z konfliktami w
MPD  11% badanych. W grupie rodziców dzieci
parze małżeńskiej, podziałem obowiązków. Reali-
zdrowych (GP) cyt. za SadowskÄ… i in. [4] nie uzy-
zujÄ…c znaczÄ…ce dla siebie cele rodzina dostosowuje
skaliśmy wiarygodnych danych, dlatego nie moż-
formy swojego funkcjonowania, wprowadza zmia-
na przeprowadzić porównania. Urodzenie dziecka
ny i jednocześnie chroni własną odrębność i tożsa-
we współczesnych warunkach jest realizowane w
mość. Prawidłowe przejście do następnej fazy roz-
szpitalach położniczych, rzadko w warunkach
wojowej możliwe jest wtedy, gdy zostały wykonane
domowych, najczęściej pod nadzorem specjali-
zadania z fazy poprzedniej. W innym przypadku
stów, zaopatrujących zarówno matkę jak
może dojść nie tylko do zakłóceń, ale także do wy-
i dziecko. Ma to istotnie ważne znaczenie dla at-
stąpienia objawów chorobowych u poszczególnych
mosfery, która jest związana z narodzinami dziec-
członków rodziny.
ka. Wielu autorów [3, 12, 13] zwraca uwagę na
Rozumienie trudności, z jakimi boryka się ro-
czynniki środowiskowe działające po urodzeniu
dzina, określa terapeutyczne formy pomocy
dziecka, szczególnie z widoczna patologią lub jej
w krytycznych momentach życia rodzinnego.
podejrzeniem, np. w wyniku zaistniałych czynni-
Zatem to, że  każde dziecko rodzi się w jakiejś
ków ryzyka w okresie przed urodzeniem, w czasie
rodzinie, może przynosić ze sobą bardzo poważne
porodu lub okresu noworodkowego.
konsekwencje dla rozwoju i zdrowia dziecka, nie
Podsumowując omawiany problem należy
tylko w wymiarze statycznym  stabilnej, w miarÄ™
zwrócić uwagę, że:
trwałej charakterystyki danej rodziny i jej człon-
- pozytywne podejście rodziców do swoich dzieci
ków, lecz także w wymiarze zmian dynamicznie
niepełnosprawnych wymagających szczególnej
zachodzących w czasie. Do pewnego stopnia każ-
troski i usprawniania, często przez całe życie
de dziecko będące rodzeństwem przychodzi na
jest uwarunkowane poczuciem obowiazku ro-
świat w nieco innej rodzinie i w innym momencie
dzicielskiego, wspierajacej, wielodzietnej ro-
cyklu życia rodzinnego [14].
dziny, wysokim wykształceniem, szczególnie
W każdej fazie rozwojowej rodzina może do-
matek, a także stabilizacji ekonomicznej;
świadczać stresu z kilku z
ródeł. Barbaro (1994)
- przedstawione badania obejmujÄ…, wydaje siÄ™,
opisuje cztery istotne z
ródła stresu. Podkreśla, że
wyselekcjonowaną grupę dzieci niepełnospraw-
rodzina jest obiektem nacisków pochodzących
nych, których rodzice we własnym zakresie są
z wewnątrz, połączonych ze zmianami dokonują-
w stanie dz
wigać ciężar rehabilitacji i poszuki-
cymi siÄ™ w niej samej  oraz z zewnÄ…trz, wynika-
wań odpowiednich specjalistów dla swoich dzie-
jących z zależności społecznych:
ci, inne, to znaczy dzieci porzucone, z marginesu
1. stres zewnętrzny  może działać na całą rodzinę.
społecznego nie znalazły się w tych badaniach.
Tak jest w przypadku zmian społecznych, eko-
One to wymagają właściwej polityki społecz-
nomicznych wymuszających na rodzinie poważ-
ne działania adaptacyjne (np. emigracja);
14
2. pozarodzinne z
ródło stresu  oddziałuje naj- napięcia, stres ogniskują się wokół proble-
pierw na jednego z członków rodziny, potem
mów szczególnie dotkliwych. Tak dzieje się w
staje siÄ™ z
ródłem napięcia dla pozostałych (np.
przypadku istnienia poważnych chorób w rodzi-
mobbing w pracy małżonka);
nie, wychowywania dziecka niepełnosprawnego.
3. z
ródło stresu związane jest z omawianymi
zmianami etapów życia rodziny;
Koncepcję zdarzeń życiowych Dohrenwendów za Terelak [17] ilustruje poniższy schemat:
Czynniki środowiska Mediatory zewnętrzne
niepożądane  pomoc materialna Ò! zmiany w zdrowiu
Ó!  wsparcie społeczne i funkcjonowaniu
Ó!  przeszkody, itp.
Stresowe zdarzenia Ó!
życiowe Ò! STAN STRESU Ò! brak zmian
Ń! Ń!
Ń!
Charakterystyka Mediatory wewnętrzne
osoby  poziom aspiracji, odporność na stres, Ò! rozwój osobowoÅ›ci
Członkowie rodziny muszą się nie tylko przy- w sobie, dopóki nie zostanie w ten sposób odebra-
stosować do nowej sytuacji, ale i uwzględnić ko- ne i uświadomione. Jedno i to samo wydarzenie
nieczność zmian. Inne są bowiem zasady opieki może mieć różny wpływ na różnych ludzi, a jego
nad niepełnosprawnym niemowlęciem, inne nad obiektywne właściwości są drugorzędne wobec
niepełnosprawnym nastolatkiem. znaczenia, jakie nadaje mu określona osoba
Sytuacja rodziców wychowujących dzieci [18].
niepełnosprawne rozpatrywana jest w kategorii Rodzicielstwo, wychowanie dziecka niepeł-
stresu. Podejście to z jednej strony eksponuje po- nosprawnego powszechnie określane jest jako
noszone przez rodziców psychologiczne koszty trudne. Rodzice analizują swoją sytuację także
związane ze sprawowaną nad dzieckiem opieką, przez pryzmat presji społecznej. Postawy dyskry-
z drugiej przedstawia różne możliwości adapta- minacji, wyniszczania, izolacji osób niepełno-
cyjne rodziców. Przeżywany stres rodzicielski ma sprawnych są w historii dobrze znane. Istnieje tzw.
charakter dwustopniowy: kontekstualny model niepełnosprawności,
- łączy się z faktem urodzenia dziecka niepełno- w którym kładzie się nacisk na czynniki wynika-
sprawnego,
jące ze stosunku otoczenia do osoby niepełno-
- trwa przewlekle w związku z niepełnospraw- sprawnej. Ważnym elementem kształtowania się
nością dziecka, utrudnieniami bądz
niemoż- relacji otoczenia i rodziców do dzieci z zaburze-
nością realizacji celów, wartości życiowych.
niami rozwojowymi jest widoczność niepełno-
Pojęcie  stres może być definiowane z wielu
sprawności. Istotny jest stopień zależności osoby
punktów widzenia. Seyle H. [15] określił stres jako
chorej od pomocy innych ludzi. Są typy zaburzeń
nieswoistą reakcję organizmu na wszelkie stawia- rozwojowych uważane za bardzo ciężkie do ak-
ne mu żądania. Sheridon H.L.[16] rozpatruje stres
ceptacji. Przyjmuje się, że istnieje taki stopień
jako sytuację trudną, tzn. taką, w której zachodzi
niepełnosprawności, powyżej którego następują
rozbieżność między potrzebami, zadaniami czło- szczególnie silne negatywne przeżycia u rodzi-
wieka a możliwością ich zaspokojenia.
ców, ponieważ zakłóca on życie całej rodziny
Medyczne koncepcje stresu opierajÄ… siÄ™
(np. głębsze postacie upośledzeń, autyzm, głu-
głównie na modelu stres-choroba, gdzie stres
chota).
traktowany jest jako czynnik wywoławczy róż-
W literaturze psychologicznej można znalez
ć
nych chorób. Wywodząca się z tego nurtu kon-
koncepcje bardziej szczegółowo opisujące stres
cepcja stresowych zdarzeń życiowych podkreśla
rodzicielski. Ważne jest tu podkreślanie wzajem-
rolę codziennych wydarzeń jako czynników stre-
nego wpływu komponentów rodzicielskich i dzie-
sujących człowieka. Zdarzenia codzienne mogą
cięcych na charakter przeżywanego stresu. Przy-
wywołać stan stresu, który jest modyfikowany
kładem jest model stresu rodzicielskiego wg Abi-
przez mediatory zewnętrzne i wewnętrzne.
dina i Burke a [19].
W psychologicznych koncepcjach stresu żad-
KOMPONENTY DZIECI
CE
ne wydarzenie nie jest uważane za stresujące samo
15
Przeżycia emocjonalne rodziców, którzy do- dowiedzieli się o niepełnosprawności dziecka opi-
wiadują się o niepełnosprawności dziecka, są bar- sywane są w koncepcji żałoby i chronicznego
dzo silne. W ich obrazie dominują emocje nega- smutku [20]. Stan żałoby związany jest z silnym
tywne (żal, rozpacz, lęk). Ewoluują one między poczuciem żalu z powodu utraty oczekiwanego
pytaniami: dlaczego to nas spotkało  co można dziecka zdrowego, które miało spełnić
zrobić? Reakcje emocjonalne rodziców, którzy
KOMPONENTY RODZICIELSKIE
Depresja Osobowość Poczucie
i psychopatologia
kompetencji
Relacje
PrzywiÄ…zanie rodzica
z partnerem
Ograniczenie roli
Rodzicielstwo
Wsparcie STRES
zaburzone
społeczne
RODZICIELSKI
Zdrowie rodzica
Charakterystyka
dziecka
Zdolności Wzmacnianie
przystosowawcze rodzica
Akceptowalność Hiperaktywność
Wymagania Nastrój
Zaburzenia uwagi
pragnienia rodzicielskie. Przebieg procesu żałoby W charakterystyce przeżyć emocjonalnych
jest indywidualnie zróżnicowany i pozostaje rodziców wyróżnia się cztery znaczące okresy dla
w związku z cechami osobowości rodziców i ich budowania relacji dziecko  rodzic [1].
wcześniejszymi doświadczeniami. W koncepcji 1. Okres szoku, nazywany także okresem kry-
chronicznego smutku podkreśla się właściwie tycznym lub wstrząsu emocjonalnego. W tej
stałą obecność tego uczucia w życiu rodziny. fazie większość rodziców załamuje się, ich ży-
Uczucia, które w pewnym sensie uzyskuje swój cie psychiczne ulega dezorganizacji. U części
odrębny status, niezależny od pozytywnych emo- pojawiają się reakcje nerwicowe, zaburzenia
cji towarzyszących wychowywaniu każdego, tak- nastroju. Zachowania rodziców wobec dzieci
że chorego dziecka. zdominowane są lękiem, poczuciem winy. Jest
16
to czas, w którym zdecydowanie potrzebują fa- beznadziejności. Rodzice krytycznie i pesymi-
chowej pomocy i wsparcia, choć niejednokrot- stycznie oceniają przyszłość dziecka.
nie mogą zamykać się w kręgu swoich proble- W atmosferze poczucia winy, klęski życiowej
mów. powstają nowe problemy, narasta dezorganiza-
2. Okres kryzysu emocjonalnego często określa- cja funkcjonowania rodziny. Przeżywane kon-
ny jest również jako okres rozpaczy lub depre- flikty ograniczają zazwyczaj interakcje rodzi-
sji. Dominują w nim poczucie osamotnienia, ców z dzieckiem, zakłócają ich przebieg.
TABELA 2. Charakterystyka systemu rodzinnego otwartego i zamkniętego wg Satir (2000)
System zamknięty System otwarty
Poczucie własnej wartości Niskie Wysokie
Bezpośrednia, jasna, wyraz
na, spójna,
Niebezpośrednia, niejasna, niesprecyzo-
Komunikacja sprzyjajÄ…ca rozwojowi
wana, niespójna, hamująca rozwój
Oskarżycielski, zjednujący, superracjo- Dostrojony
Style
nalny, chaotyczny
Określone, zaktualizowane, ludzkie,
Nieokreślone, nieaktualne, nieludzkie,
Zasady elastyczne, pełna swoboda wypowiedzi
sztywne chaotyczny
na każdy temat
Przypadkowy, chaotyczny, destrukcyj- Powiązany z rzeczywistością, właściwy,
Rezultat
ny, nieodpowiedni konstruktywny
3. W kolejnym okresie pozornego przystosowa- systemowe zakłada obecność wzajemnych zależ-
nia się do sytuacji rodzice podejmują próby ności między zachowaniami wszystkich członków
rodziny. Pojawienie się zmian w zachowaniu któ-
radzenia sobie z realiami życia. Stosują różne
rejkolwiek z osób implikuje zachowanie pozosta-
mechanizmy obronne, próbują uzyskać obraz
rzeczywistości zgodny ze swoimi oczekiwa- łych i funkcjonowanie rodziny jako całości (model
sprzężeń zwrotnych). System rodzinny cechuje
niami. Obraz taki z reguły jest nieprawidłowy,
ale dominuje nad realnością i wyznacza sche- określony porządek, struktura, zasady komunika-
cji. W rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem
maty postępowania. Do często stosowanych
przez rodziców w tej fazie mechanizmów nale- system działa w warunkach dodatkowego obcią-
żenia chorobą i jest modyfikowany zwrotnie przez
ży: nieuznawanie faktu choroby dziecka, wiara
przyjęty w niej obraz niepełnosprawności.
w możliwość wyleczenia, uzdrowienia dziecka,
mino braku podstaw medycznych, poszukiwa- W analizie możliwości rodzinnych radzenia
sobie ze stresem należałoby uwzględnić cechy
nie winnych.
4. Ostatni w tej klasyfikacji jest okres konstruk- systemu rodziny, systemów społecznych pozosta-
tywnego przystosowania się do sytuacji. Rodzi- jących w relacji oraz właściwości poszczególnych
członków. To bardzo szeroko zakrojona perspek-
ce zaczynają adekwatnie traktować przyczyny
tywa badawcza, co więcej  radzenie sobie ze stre-
niepełnosprawności dziecka, jego możliwości
rozwojowe, sposoby postępowania terapeutycz- sem stało się najbardziej wpływową koncepcją w
nego. StosujÄ… zabiegi rehabilitacyjne i wycho- psychologii zdrowia. FunkcjÄ… radzenia sobie jest
wawcze. Organizują życie rodzinne z uwzględ- podjęcie wewnętrznej lub zewnętrznej aktywno-
ści, która pozwala pokonywać wyzwania stresu.
nieniem potrzeby niesienia pomocy dziecku jako
Z punktu widzenia możliwości przystosowaw-
pełnoprawnemu członkowi rodziny.
czych rodziny do stresowych doświadczeń życio-
ZASOBY RODZINNE W RADZENIU SOBIE
wych istotne jest rozróżnienie systemów rodzin-
ZE STRESEM
nych na otwarte i zamknięte. Podstawową różnicą
Możliwości ukazania psychologicznej i spo- pomiędzy nimi jest sposób, w jaki reagują one na
łecznej perspektywy rodzin wychowujących nie- zmiany. Części systemu zamkniętego połączone są
pełnosprawne dzieci daje model interakcyjny ze sobą w sposób sztywny. Informacje nie prze-
i systemowy. W podejściu interakcyjnym właści- pływają ani wewnątrz systemu między członkami
wości dziecka traktowane są jako pochodne jego rodziny, ani na zewnątrz. W systemie otwartym
procesów interakcji z otoczeniem, zwłaszcza poszczególne osoby są wrażliwe na siebie i wza-
z rodzicami. Rozwój psychiki dziecka powiązany jemnie reagujące. Prawdopodobieństwo radzenia
jest z rozwojem jego relacji z innymi. Podejście sobie z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego
17
rośnie więc w systemach otwartych, gotowych do żania uczuć przez jej członków. Ojcowie częściej
zajmowania siÄ™ nowymi zadaniami, maleje nato- minimalizujÄ… konflikty, zmniejszajÄ… ekspresjÄ™
miast w systemach rodzinnych zamkniętych. Cha- złości, agresywnych zachowań. Kontrolują rodzi-
rakterystykę systemu rodzinnego otwartego i za- nę i poszukują rozwiązań zewnętrznych.
mkniętego wg Satir [21] ilustruje tabela 2. Wybór i utrzymanie strategii zależne jest od
Wiele rodzin radzi sobie ze stresem, często odporności na stres. Istnieje ścisły związek mię-
nie uświadamiając sobie tego faktu. Aktywne po- dzy strukturą osobowości rodziców, a ich pozio-
konywanie trudności w dłuższej perspektywie jest mem odporności. Osoby nieodporne na stres cha-
rozwojowym procesem, który wpływa na adapta- rakteryzuje się jako neurotyczne, pozbawione
cję w zmieniającej się rzeczywistości. Dla rodziny wiary w siebie, słabo kontrolujące swoje emocje.
jako całości i każdego z jej członków moderato- Osoby odporne wykazują cechy przeciwstawne,
rem stresu jest wsparcie społeczne [22, 23]. przy czym rolę dominującą odgrywa u nich dobra
Wsparcie rozumiane jest jako wiara osoby w to, że kontrola emocji i wiara w siebie.
podlega opiece, jest szanowana, jest częścią sieci Przeprowadzano badania, aby przekonać się,
wzajemnych zobowiązań. Dawanie wsparcia po- czy istnieją powiązania między neurotycznością
lega na wyrażaniu opieki, szacunku, dostarczaniu rodziców a faktem posiadania przez nich niepeł-
informacji, rad, pomocy materialnej. Efekty dzia- nosprawnego dziecka [20]. Z reguły jednak nie
łania wsparcia możliwe są dzięki procesom emo- były znane wcześniejsze, istniejące przed urodze-
cjonalnym i poznawczym. Emocjonalne  wyzwa- niem dziecka, konflikty między rodzicami. Trudno
lają nadzieję, aktywność życiową. Zmniejszają jest więc uznać stresy związane z wychowaniem
destruktywną koncentrację na problemie, podno- dziecka chorego za wyłączną przyczynę destrukcji
szą samoocenę, redukują lęk. Poznawcze  pozwa- życia rodzinnego. Cechy charakteryzujące rodzi-
lają zmienić znaczenie stresującego zdarzenia, ców mogły wystąpić pod wpływem faktu spra-
nadać sens przeżywanym problemom. wowania nad dzieckiem intensywnej opieki lub
W badaniach nad mechanizmami radzenia so- też mogły zaistnieć znacznie wcześniej, przed
bie ze stresem poszukiwano związków między założeniem rodziny.
stylami radzenia sobie a innymi właściwościami Dla celów klinicznych, prowadzenia rehabili-
jednostki [15, 24]. Wyróżniono dwie główne stra- tacji dziecka, udzielania rodzicom wsparcia, istot-
tegie radzenia sobie ze stresem: ne są aktualne ich możliwości osobowe, ekono-
- aktywna  zorientowana na działanie, konfron- miczne, wzorce postępowania oraz drogi uzyski-
tację z problemem, wania wsparcia społecznego. Prowadzenie badań
- unikania  ukierunkowana na redukcję nega- osobowości rodziców, ich dzieci jest czasochłon-
tywnych emocji. ne, wymaga doświadczenia i wiedzy specjali-
Osoby stosujÄ…ce strategie unikowo-ucie- stycznej. NiewÄ…tpliwie cenne jest stosowanie tych
czkowe uzyskują obniżenie napięcia emocjonal- badań pod wybranym kątem, z uwzględnieniem
nego, ale zwykle skutki użycia tych strategii nie dalszej terapii. Istnieje wiele metod do badania
dają korzystnych efektów w przyszłości i nie pro- osobowości bądz
jej składników. Mają one różny
wadzÄ… do stabilizacji dobrego samopoczucia. Za- charakter, np. kwestionariuszowy, projekcyjny.
uważono w badaniach Aldwin i Revenson, że W badaniach własnych [6], przy pomocy 16-
częste posługiwanie się strategią unikania, typem czynnikowego kwestionariusza R. B. Cattella,
myślenia życzeniowego, różnymi formami samo- osobowości 30 par rodziców dzieci chorych z ze-
oszukiwania siebie związane było w grupie bada- społem Downa w porównaniu z grupą 30 par ro-
nej z częstszym występowaniem patologicznych dziców dzieci zdrowych wykazano podobieństwo
objawów psychologicznych [25]. Stwierdzono, że struktur osobowości badanych grup rodziców
strategie unikania częstsze są u osób koncentrują- przemawiające za podobnymi możliwościami
cych się na przeżywaniu lęku, smutku, o mniej- stosowania strategii radzenia sobie z sytuacjami
szym poczuciu pewności i wartości siebie. Strate- stresowymi. Rodzice dzieci z zespołem Downa
gie aktywne stosują głównie osoby o wysokim w istotnie większym stopniu niż rodzice dzieci
poziomie zaufania do siebie, wysokim poczuciu zdrowych koncentrują się na sprawach życia co-
własnej wartości z wysokim wsparciem rodzin- dziennego. Różnica ta uwidacznia się szczególnie
nym. Podkreślane są wielokrotnie różnice między mocno w porównaniu grup ojców. Ponadto staty-
matkami a ojcami w stosowanych strategiach. stycznie istotne różnice pomiędzy matkami i oj-
Matki bardziej koncentrują się na interpersonal- cami w grupie rodziców dzieci z zespołem Downa
nym wymiarze życia rodzinnego, zdolności wyra- oraz w grupie rodziców dzieci zdrowych określają
18
charakterystyczne cechy przeżywania i zachowa- zdrowych przy pomocy kwestionariusza dla ro-
nia związane z odrębnością płci. Niewątpliwie dziców M. Ziemskiej mierzonych w skali (1 10)
jednak grupa rodziców dzieci niepełnosprawnych dominacji, bezradności, koncentracji i dystansu
jako grupa zwiększonego ryzyka wymaga wspar- wykazano, że narodziny dziecka z zaburzeniami
cia i szeroko pojętej pomocy terapeutycznej [6]. rozwoju wprowadzają liczne zmiany w życiu ro-
dziny, która jako rodzina ryzyka wymaga różnych
ZAGADNIENIA WYCHOWAWCZE
form wsparcia społecznego, co potwierdzają ba-
W RODZINACH Z DZIECKIEM
dania nad ustosunkowaniem uczuciowym rodzi-
NIEPEA
NOSPRAWNYM
ców wobec ich dzieci. Wyniki badań postaw ro-
Wychowanie jest w tradycyjnym ujęciu
dzicielskich na występowanie trudności w pełnie-
kształtowaniem osobowości dziecka, jego postaw,
niu ról rodzicielskich w porównaniu z grupą kon-
przekonań uznawanych powszechnie za pożądane.
trolną częściej występuje koincydencja widoczna
Do zadań rodziców należy więc organizowanie
zwłaszcza w skalach bezradności i dystansu
sytuacji, które pozwalają dziecku gromadzić ocze-
(p<0,001). U 30% matek i 60% ojców występuje
kiwane doświadczenia. Działania rodziców opie-
nasilona bezradność wychowawcza, a 12% matek i
rają się głównie na doświadczeniach wyniesio-
30% ojców zachowuje dystans emocjonalny wobec
nych z własnego domu. Rodzice dzieci chorych
dziecka chorego (p<0,001). Występuje częściej
szybko orientują się, że muszą dostosować swoje
postawa lękowa, niż u matek dzieci zdrowych
wymagania do umiejętności i potrzeb swojego
oraz nadmierna koncentracja na dziecku (p< 0,01).
dziecka. W sytuacji, gdy znane im metody postÄ™-
Dziecko częściej było traktowane przedmiotowo
powania zawodzą, przeżywają stany frustracji,
przez rodziców niż w grupie kontrolnej, gdzie
bezradności. Niektórzy z nich, bez względu na to
koincydencja matek i ojców miała częściej charak-
czy ich postawa wobec dziecka jest akceptujÄ…ca
ter podmiotowy. Niepokojący jest fakt, że w gru-
czy odrzucajÄ…ca, wycofujÄ… siÄ™, co tym samym
pie kontrolnej także odnotowano częsty brak spój-
prowadzi do utrwalenia bÄ…dz
pogłębienia jego
ności w stosunku uczuciowym do dzieci, zwła-
niepełnosprawności.
szcza w skalach bezradności i dystansu. Diagnoza
Wszystkie rodzinne elementy wychowania sÄ…
postaw rodzicielskich stanowi punkt wyjścia do
ze sobą powiązane. Znaczenie każdego z nich
pracy z rodzinÄ… przez podtrzymywanie
modyfikowane jest przez cechy samego dziecka
i wspieranie we właściwie pełnionych rolach ro-
(wiek, płeć, osobowość) i wpływa na kształt wy-
dzicielskich oraz modyfikowanie tendencji niepo-
chowawczej atmosfery domu. Kluczowe dla wy-
żądanych i pomoc w lepszym rozumieniu potrzeb
chowania są postawy rodziców wobec dziecka
i możliwości dziecka [5]. Matki dzieci chorych
oraz rodziców względem siebie.
przeżywają wysoki poziom lęku o przyszłość
Postawy rodzicielskie uwidaczniajÄ… siÄ™
dziecka, poczucie winy, bezradność wobec jego
w procesie wychowawczo-leczniczym. Kształtują
zaburzonych zachowań, presję społeczną. Efektem
siÄ™ wielostopniowo i sÄ… wyrazem stosunku uczu-
postawy lękowo-ochronnej jest przedłużona sym-
ciowego wobec dziecka. Mają swój początek już
bioza matki z dzieckiem w celu wspomagania jego
w doświadczeniach przyszłych rodziców z ich
rozwoju. Postawie tej towarzyszy brak wiary w to,
własnego dzieciństwa. Dojrzewają i precyzują się
że dziecko zdolne jest do osiągania wyższych
w fazie oczekiwania na dziecko i sam poród. Bar-
stopni samodzielności. Konstelacja taka bardziej
dzo ściśle łączą się z wczesnymi przeżyciami doty-
blokuje niż wspomaga rozwój aktywności i innych
czącymi nowo narodzonego dziecka. Z tych etapów
umiejętności dziecka [3].
życia rodzica i dziecka wywodzą się postawy naj-
U rodziców przyjmujących postawę obojętną
silniej zabarwione emocjonalnie, z utrwalonymi
nie obserwuje się gotowości do wchodzenia
przekonaniami słuszności, więc najtrudniejsze do
w kontakt z dzieckiem bÄ…dz
rodzic wybiera takie
zmiany. Znaczenie akceptujÄ…cej postawy rodzica
formy kontaktu, które nie przynoszą mu dodatko-
wobec dziecka jest jednoznacznie pozytywne i nie
wych napięć. Dziecko w ten sposób wychowywa-
wymaga szerszego omawiania. W klasyfikacji
ne doświadcza braku miłości, dotyku, zaintereso-
postaw zaburzonych występują: postawa lękowo-
wania. Rozwija w sobie wysoki poziom lęku oraz
ochronna wobec dziecka, obojętna lub przedmio-
zaburzenia zachowania, w tym autostymulacyjne.
towa [26, 27].
Pojawiają się objawy zerwania więzi emocjonal-
W badaniach własnych postaw rodzicielskich
nej między matką i dzieckiem znane jako choroba
w 134 rodzinach dzieci z zespołem Downa w po-
sieroca (maternal deprivation), choroba szpitalna
równaniu z grupą kontrolną 41 rodzin dzieci
19
lub karłowatość psychospołeczna u dzieci powy- dziecka, systemu rodzinnego, społecznego oraz
żej drugiego roku życia [28]. stosowanych strategii postępowania. Wsparcie
Charakterystyczne dla postaw przedmioto- społeczne pełni ważną rolę i jest skutecznym
wych jest dążenie rodziców do likwidacji zabu- sposobem na odzyskanie wiary we własne siły
rzeń rozwojowych u dziecka, które w takich rela- oraz zmniejszenie skutków stresu. Postawy ro-
cjach zostaje uprzedmiotowione. Dziecko staje siÄ™ dzicielskie majÄ… ogromne znaczenie w procesie
obiektem do usprawniania, zaś jego potrzeby od- opiekuńczo-wychowawczym i leczniczym. Ich
poczynku, bezpieczeństwa nie są uwzględniane. kształtowanie się powinno zmierzać do akcepta-
Rodzice tak reagujący często spostrzegani są jako cji i dostrzegania indywidualnych właściwości
prawidłowo współpracujący ze specjalistami. Nie dziecka. Rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi
zawsze jednak z takimi rodzicami chce współpra- wymagają wsparcia i szeroko pojętej pomocy
cować dziecko, które broni się przez stawianie terapeutycznej.
oporu, wykazuje kłopotliwe dla dorosłych reakcje
PIÅšMIENNICTWO
protestu, co można uznać za objawy zespołu wy-
palenia się. Problemy wystąpienia zespołu wypa- 1. Obuchowska I. [red.], 1999, Dziecko niepełnosprawne
w rodzinie, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, War-
lenia w przebiegu opieki nad dzieckiem niepełno-
szawa.
sprawnym były tematem między innymi pracy
2. Barbaro B., 1994, Wprowadzenie do systemowego rozu-
Czapigi (2002), Dołyk i in. (2002), publikowa-
mienia rodziny, Collegium Medicum UJ, Kraków.
nych w materiałach pokonferencyjnych XXVI
3. Skórczyńska M., 1996, Wczesna interwencja wychowaw-
Ogólnokrajowego Dnia Rehabilitacji Dziecka we
cza rodzicow dzieci z zaburzeniami rozwoju psychomoto-
Wrocławiu (red. J. Patkiewicz, 2002, pt.: Zespół
rycznego w wieku 0 3 lat. (praca doktorska), Uniwersytet
wypalenia przebiegu opieki nad dzieckiem niepeł- Wrocławski.
4. Sadowska L., Mysłek M., Nazimek B., Kuś A., Wójto-
nosprawnym).
wicz D., Gomulska K., Choińska A., 1999, Sytuacja spo-
Badania nad koncepcją przekształcania się
łeczno-ekonomiczna rodzin dzieci niepełnosprawnych le-
postaw wykazały, że tylko ok. 20% rodziców dzie-
czonych w systemie ambulatoryjnym [w:] red. J. Patkie-
ci chorych osiąga rozwój postaw związanych z
wicz, Udział rodziny w kompleksowej rehabilitacji i życiu
pełną akceptacją dziecka. W ok. 40% przekształ-
dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, 83.
canie siÄ™ postawy zatrzymuje siÄ™ na poziomie
5. Skórczyńska M., Sadowska L., 2001, Postawy rodziciel-
godzenia siÄ™, tj. pozornego przystosowania do
skie wobec dziecka z zespołem Downa w aspekcie potrze-
istniejącej sytuacji. Postawy rodziców wobec by społecznego wsparcia, Fizjoterapia, 9 ( 2), 74.
6. Szpich E., Skórczyńska M., Sadowska L., 2002, Struktury
dzieci przenoszą się także na rodzaj ich relacji
osobowości rodziców dzieci z zespołem Downa na tle
z otoczeniem. Rodzice nastawieni lękowo, rosz-
osobowości rodziców dzieci zdrowych, [w:] red. J. Pat-
czeniowo, obojętni zamkną się w świecie swoich
kiewicz, Zespół wypalenia w przebiegu opieki nad dziec-
problemów, wycofają z aktywnego życia oraz
kiem niepełnosprawnym, 17.
poszukiwań pomocy dla siebie i ich niepełno-
7. Czapiga A.2002, Zespół wyczerpania u rodziców dzieci
sprawnego dziecka.
niepełnosprawnych jako skutek długotrwałego doświad-
czania sytuacji trudnej [w:] red. J. Patkiewicz, Zespół
wypalenia w przebiegu opieki nad dzieckiem niepełno-
PODSUMOWANIE
sprawnym, 67.
8. Dołyk B., Wójtowicz D., Pellar J. 2002, Zagrożenia
Badania własne oraz literatura przedmiotu
zespołem wypalenia u osób pracujących metodą Vojty
wskazują na rodzinę, która tworzy warunki i at-
czynniki obciążające, [w:] red. J. Patkiewicz, Zespół wy-
mosferę rozwoju każdego dziecka, a w szczegól-
palenia w przebiegu opieki nad dzieckiem niepełno-
ności dziecka specjalnej troski z tytułu wrodzonej
sprawnym, 79 87.
9. Gomulska K., 2005, Ocena skuteczności neurofizjolo-
lub nabytej niepełnosprawności psychofizycznej i
gicznych metod rehabilitacji dzieci z mózgowym poraże-
duchowej. Wszystkie rodziny podlegajÄ… natural-
niem dziecięcym, (praca doktorska) Akademia Medyczna
nym cyklom rozwojowym, a w kolejnych fazach
Wrocław .
rozwoju wywiązują się z określonych zadań. Sy-
10. Gruna-Ożarowska A., 2005, Ocena czynności bioelek-
tuacja rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym
trycznej mózgu u osób z zespołem Downa po stymulacji
rozpatrywana jest w kategoriach stresu. Przeżycia
wolnozmiennymi polami magnetycznymi, (praca doktor-
emocjonalne rodziców są bardzo silne. Wiążą się z
ska), Akademia Medyczna Wrocław.
samym faktem narodzin dziecka oraz trwają 11. Choińska A. M., 2003, Zmiany w poziomie rozwoju
fizycznego i sprawności psychomotorycznej dzieci z ze-
przewlekle w związku z jego niepełnosprawno-
społem Downa od 0 do 3 roku życia kompleksowo reha-
ścią. Możliwości radzenia sobie ze stresem za-
leżne są od cech osobowości rodziców, cech
20
bilitowanych wg Wrocławskiego Modelu, (praca doktor- 23. Poprawa R., 2001, Zasoby osobiste w radzeniu sobie ze
ska), Akademia Wychowania Fizycznego Wrocław. stresem, [w:] Podstawy psychologii zdrowia, Dolińska-
12. Cunningham C., 1992, Dzieci z Zespołem Downa, Porad- Zygmunt [red.], Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocław-
nik dla rodziców, WSiP, Warszawa. skiego, Wrocław.
13. Kobierska I., Kwiatkowska M., Werfel E., 1992, Wpływ 24. Frączek A., Kofta M.,1975, Frustracja i stres psycholo-
niektórych czynników środowiskowych na powstanie wad giczny, [w:] Psychologia, T. Tomaszewski [red.], PWN,
rozwojowych płodów oraz analiza ciąż w tym aspekcie na Warszawa.
materiale klinicznym, Przegląd Pediatryczny, 4, 371. 25. Pohorecka A., 1992, Analiza psychologicznych zasobów
14. Orwid M., Pietruszewski K., 1996, Psychiatria dzieci radzenia sobie przez rodzinÄ™ z zaburzeniami emocjonal-
i młodzieży, Collegium Medicum UJ, Kraków. nymi dziecka, Psychoterapia 3.
15. Selye H., 1963, Stres życia, PZWL, Warszawa. 26. Kościelska M., 1998, Trudne macierzyństwo, WSiP,
16. Sheridon H.L., 1997, Radzenie sobie w sytuacjach trud- Warszawa.
nych (coping), Nowiny Psychologiczne 4. 27. Marcysiak I., 1999, Lęk i obciążenie stresem matek wy-
17. Terelak J.F., 2001, Psychologia stresu, Oficyna Wydaw- chowujących dzieci niepełnosprawne, Psychologia Wy-
chowawcza, 3, 134.
nicza Branta, Bydgoszcz.
28. Sadowska L., Gruna  Ożarowska A., 2004 , Istota ludz-
18. Lazarus R.S., 1986, Paradygmat stresu i radzenia sobie,
ka w świetle rozwoju między matką i dzieckiem od poczę-
Nowiny Psychologiczne 2 3.
cia, [w:] red. L. Sadowska, Szanse i zagrożenia ludzkiej
19. Pisula E., 1998, Psychologiczne problemy rodziców
płciowości, Wyd. Fundacja  Nasza Przyszłość , Szczeci-
dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wyd. Uniwersytetu War-
nek, 49.
szawskiego, Warszawa.
20. Gałkowski T., 1995, Dziecko autystyczne w środowisku
rodzinnym i szkolnym, Wydawnictwa Szkolne i Pedago-
Ludwika Sadowska
giczne, Warszawa.
ul. Hoene-Wrońskiego 13 c
21. Satir V., 2000, Rodzina. Tu powstaje człowiek, Gdańskie
50-376 Wrocław
Towarzystwo Psychologiczne, Gdańsk.
tel . [phone]
22. Salmon P., 2003, Psychologia w medycynie, Gdańskie
[e-mail]
Towarzystwo Psychologiczne, Gdańsk.
[e-mail]
21