Ochojska 4

body { background-color: #f0f0f0; margin-right: 50px; margin-left: 50px; font-size: 12pt; font-family: Arial, sans-serif;}
p { font-size: 18pt; color: #000000; font-family: Times New Roman, Courier, serif; text-align: justify; }
p a { color: #008; text-decoration: none; }
p a:active { color: #008; text-decoration: none; }
p a:visited { color: #008; text-decoration: none; }
p a:hover { color: #e00; text-decoration: none; }
.head { font-weight: normal; font-size: 12pt; font-family: Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: left; color: darkred; }
.title { font-weight: bold; font-size: 18pt; font-family: Times New Roman, Garamond, Courier, serif; text-align: center; color: darkblue; }
#navig1 { float: right; font-weight: bold; background-color: #fff; margin-top: 5px; padding: 5px; }
#navig1 a { text-decoration: none; color: #009; }
#navig1 a:hover { color: #e00; }



Poprzedni -
Spis -
Następny
Janina Ochojska - niebo to inni

4. DAR CIERPIENIA


Wróćmy jeszcze do rozmowy z doktorem Wieruszem, o której wspomniałaś. Czy on rzeczywiście użył wtedy słowa „dar”?

Wyraził się inaczej, ale właściwie chodziło o to samo. Gdyby użył słowa
„dar”, pewnie bym go wtedy nie zrozumiała. Uwierzyć, przyjąć, że
cierpienie jest darem, jest strasznie trudno. I człowiekowi, który
cierpi, nie można ot, tak powiedzieć: „Twoje cierpienie jest darem”.
Uzna to za frazes. Tak można mówić tylko o własnym cierpieniu.
„Dyro” starał się równocześnie pomniejszać w naszych oczach znaczenie
niepełnosprawności. Nie chciał, żebyśmy się od niej uzależnili.
Wiedział, że łatwo doprowadzić się do takiego stanu, w którym człowiek
przestaje o siebie walczyć, a zaczyna się nad sobą użalać, bo spotkała
go wielka niesprawiedliwość. Zamyka się wtedy w świecie cierpienia i
albo złorzeczy całej ludzkości i terroryzuje otoczenie, albo czeka, że
ktoś do niego przyjdzie i się nim zajmie. Dlatego „Dyro” jakby
bagatelizował to, co my odbieraliśmy jako tragedię, i pokazywał nam, że
każdy może znaleźć dziedzinę, w której będzie miał sukcesy albo nawet
będzie najlepszy. Stąd tak wielką wagę przykładał do rozwoju sportu
niepełnosprawnych.

Ale kiedy mówił o owym „więcej”, to czy miało to cel wyłącznie terapeutyczny, czy też naprawdę w to wierzyl?
Myślę, że w to wierzył. Sam zresztą zmagał się z różnymi chorobami,
jedną przywiózł aż z Korei. W naszych rozmowach najczęściej pojawiał
się wątek brzydoty choroby. Bo ja buntowałam się przede wszystkim
przeciwko temu, że niepełnosprawność czy choroba oszpecają człowieka,
że człowiek o kulach jest nieestetyczny. Myślę, że mówiłam to, by
usłyszeć zaprzeczenie... A „Dyro” odpowiadał: „Zobacz, Janka, ile ty
przez te piętnaście lat przeżyłaś!” I udowadniał mi, że wyrastam ponad
moich rówieśników - dzięki wiedzy, jaką posiadam, dzięki przeżyciom,
jakie mam za sobą. Dzięki temu, że żyję o wiele bardziej świadomie niż
większość nastolatek: wiem, co chcę robić w życiu, i wiem, za jaką
cenę. Nie rzucał haseł, tylko mówił o konkretach.

Czy zdarzało się, że rozmawialiście o religii? Bo stówo „dar” jest właśnie z tego porządku.

Nie, o tym raczej nie mówiliśmy. Doktor Wierusz był człowiekiem
poszukującym, otwartym na „możliwość Boga”, ale tego nie ujawniał.
Myślę, że w końcu Boga znalazł, choć niezależnie od tego, czy tak się
stało, jestem przekonana, że Bóg na pewno był z niego zadowolony.
„Dyro” był kimś więcej niż tylko lekarzem, poświęcił nam całe swoje
życie. Nigdy nie zapomnę, że kiedy budziłam się po kolejnych
operacjach, stał przy moim łóżku i czuwał... Kiedy wychodziłam z jego
gabinetu, to zawsze trochę inaczej widziałam życie. Dostrzegałam na
przykład, jak zmienił się w sanatorium mój stosunek do ludzi. To była
szkoła wrażliwości. Trzeba pamiętać, że wtedy nie było jeszcze osobnych
sal pooperacyjnych i zoperowany wracał na swoje miejsce. Dostawał na
noc zastrzyk przeciwbólowy, ale po kilku godzinach ten zastrzyk
przestawał działać i wtedy staraliśmy się łagodzić jego ból, jak
umieliśmy. I to też było „więcej”, niż mieli nasi zdrowi rówieśnicy.
Dzisiaj mogę to nazywać darem. Wtedy jeszcze tak tego nie pojmowałam.

Czy cierpienie nie jest darem wyłącznie dla tych, którzy je w jakiś
sposób przezwyciężyli? Czy bez tej drogi, jaką przebyłaś w następnych
latach, byłabyś skłonna nadal patrzeć na nie jako na coś, co Cię
wzbogaciło? Trudno mi sobie wyobrazić, by nazwał cierpienie darem ktoś,
kto nie odniósł nad nim zwycięstwa. Kiedy widzę człowieka przykutego do łóżka, bezwładnego i bezradnego, to myślę o tym, że choroba coś mu zabrała, a nie dała...

Dlatego, powtórzę, darem nazywać można tylko własne cierpienie. Czy do
tego, żebym ja tak je nazwała, potrzebna była cała ta droga, którą
przebyłam? Pewnie tak. Ale myślę też, iż Bóg dał mi niepełnosprawność,
bo wiedział, że ja się nie załamię. A może był jeszcze inny powód? W
pewnym sensie to choroba przecież pomogła mi wydobyć się ze środowiska,
w którym żyłam, sprawiła, że byłam z dala od ojca alkoholika i od tej
zawstydzającej biedy. To ona również obudziła we mnie ambicję, a potem
umożliwiła odkrycie, że sensem życia jest pomaganie innym. Jak
wyglądałoby moje życie, gdybym nie przeszła polio? Nie wiem, nie lubię
gdybać. Moje życie to jest to, które miałam i mam. Życie to dar. A
kalectwo jest jego częścią. Więc też - darem.Ale
można także powiedzieć, że  darem  w chorobie nie jest sama
choroba, ból, lecz to wszystko, co się w człowieku i wokół niego
wówczas dzieje. Trudno byłoby mi nazwać darem to, co
człowieka ogranicza, upokarza, co sprawia, że on cierpi i traci
nadzieję...

Więc jak to nazwać?

Nie wiem. To po prostu jest. Można pytać: dlaczego jest? Ale najlepszą
odpowiedzią na to pytanie jest życie, to, co człowiek z cierpieniem
zrobi i co z jego cierpieniem zrobią inni. Czy ono wyzwoli dobro, czy
przeciwnie - agresję. Nie wiem, czy Stephen B. Hawking, który od lat
przykuty jest do wózka i nawet do mówienia potrzebuje specjalnego urządzenia, powiedziałby, że jego
choroba jest darem; ale on żyje i pracuje naukowo tak, jakby choroba
nie miała żadnego znaczenia, żadnego istotnego wpływu na to, kim jest.
Za tym kryją się oczywiście lata walki o siebie, zmagań - ktoś by
powiedział - nadludzkich. To właśnie dzięki owym zmaganiom dochodzi się
do punktu, w którym choroby jakby nie było. Choć ona przecież jest, nie
poszła sobie. To człowiek się - wewnętrznie - „przesunął”...
Czytałam kiedyś biografię Denice Legrix, która urodziła się bez rąk i
nóg. Byłam wstrząśnięta. Żeby wyrwać się z domu, z zapadłej wsi i
rodziny dotkniętej przez alkoholizm, ta dziewczyna zdecydowała się
występować w cyrku - pokazywać swoje kikuty, wyszywać nimi, malować!
Myślałam: „Umarłabym ze wstydu”. Ale ona ze swojej niepełnosprawności
uczyniła narzędzie, które pozwoliło jej stać się „kimś”. Została uznaną
malarką, założyła instytut dla dzieci, które tak jak ona nie miały rąk i
nóg, jeździła po świecie z odczytami, ucząc innych, jak prowadzić
rehabilitację tych dzieci. Uczyniła ze swego życia dar. Jeżeli ludzie
posiadający takie ograniczenia potrafią tyle z siebie dać innym, to czy
nie jest to wyrzut sumienia dla nas, sprawniejszych, którzy mamy o
wiele większe możliwości?
Oczywiście uznanie, że cierpienie jest darem, nie zmienia faktu, że
należy z nim walczyć, przeciwdziałać mu, robić wszystko, co możliwe, by
je zmniejszyć. I nie ma w tym żadnej obłudy. Człowiek przyjmuje
cierpienie po to, by je następnie odrzucić, akceptuje
niepełnosprawność, żeby stać się sprawniejszym. Bo zmagając się z
cierpieniem, tak naprawdę zmaga się z samym sobą, z własnym lenistwem
na przykład. Widać często, jak cierpienie mobilizuje, wyzwala w
człowieku siły, których nawet się w sobie nie domyślał.

Czy prosiłaś kiedyś Boga, żeby stał się cud? Nie o to, żeby operacja
się udała czy żebyś potrafiła znieść ból, ale - by zabrał chorobę, dał
zdrowy kręgosłup i nogi?
Kiedy byłam pierwszy raz w Częstochowie, już jako studentka (przyszłam
wtedy z pieszą pielgrzymką z Warszawy), i zobaczyłam tam kule, laski i
wota wiszące jako świadectwa cudów, to ogarnął mnie lęk, że ja też mogę
zostać uzdrowiona. Bardzo się tego przestraszyłam, bo wyobraziłam
sobie, że to byłoby tak, jakby mi odebrano całe dotychczasowe życie. I
potem wręcz unikałam takich miejsc.
Nigdy Boga o coś podobnego nie prosiłam. Po prostu - lubiłam swoje
życie takim, jakie było, zaakceptowałam siebie taką, jaka jestem, więc
dlaczego miałabym pragnąć zmiany?

Jednym z bardziej przykrych aspektów choroby czy niepełnosprawności
jest to, że naruszona zostaje nasza intymność, że obcym rękom
odsłonięte zostają - jak to nazywa Zbigniew Herbert w wierszu „Wstyd” -
„biedne tajemnice mego ciała”. Jak sobie z tym radzisz, jako osoba
właściwie całe życie będąca „w obcych rękach”? Jak sobie z tym radziłaś
w Świebodzinie?

Najbardziej nieprzyjemne było to, że musieliśmy pokazywać się
studentom. Trzeba było przed nimi chodzić, schylać się, robić skłony,
rozbierać się do pasa, żeby pokazać kręgosłup. Dla nastolatki,
niepewnej własnego ciała i zawstydzonej nim, było to bardzo przykre.
Rozumiałam, że od tego zależeć może, jakimi lekarzami będą ci studenci
w przyszłości, ale w duchu się buntowałam.
Generalnie - biorąc pod uwagę nie tyle sam Świebodzin, ile moje różne
doświadczenia szpitalne - wszystko zależy od taktu i wrażliwości
konkretnego lekarza, pielęgniarki czy salowej. Jeżeli lekarz wchodzi i
odkrywa cię, gdy obok przy łóżku innego chorego stoi jego rodzina albo
drzwi na korytarz są otwarte, to naturalnie jest to upokarzające.
Natomiast jeżeli stara ci się w takiej chwili zapewnić jakąś osłonę,
jest dyskretny, respektuje twoje prawo do intymności, to od razu
czujesz się podniesiona na duchu, bo wiesz, że dostrzeżono w tobie
człowieka, a nie tylko chorobę. Bardzo dużo zależy od zachowania tak zwanego niższego
personelu szpitalnego, bo to on zazwyczaj zajmuje się tobą w
najbardziej prozaicznych sytuacjach. Ważne, czy basen, który ci podają,
jest czysty, czy są zamknięte drzwi, kiedy salowa cię myje. Ale
oczywiście postawa lekarza wpływa na to, jak się ów personel do ciebie
odnosi.
Kiedyś we Francji, gdy leżałam po operacji i dzwoniłam na salową, żeby
przyszła odebrać basen, do mojego pokoju wszedł ordynator. Zapytał, o
co chodzi, a gdy mu powiedziałam, odparł: „To ja go odbiorę”. Speszyłam
się, zaczęłam tłumaczyć, że trzeba przy tym jeszcze coś wokół mnie
zrobić, a on na to: „Nie ma sprawy”, i bez ceregieli podtarł mi pupę.
Byłam tym na początku strasznie skrępowana, a przecież doktor zachował
się dokładnie tak, jak powinien się w takiej sytuacji zachować.
Oprócz nastawienia lekarzy bardzo istotne jest nastawienie pacjenta:
pozwolić na naruszenie własnej intymności. Oczywiście - w takim
zakresie, w jakim to jest niezbędne. Trzeba pogodzić się z tym, że na
jakiś czas, niekiedy na długo, moje ciało staje się cudzą własnością (w
tym sensie, że ktoś inny może się nim zająć lepiej niż ja). Wstyd,
zażenowanie nie znikną (i dobrze), ale nie można tych koniecznych
czynności odbierać jako uszczerbku na własnej godności, bo to tylko
utrudnia kontakt. Natomiast kiedy ktoś przekracza granice tego, co
konieczne, zachowuje się tak, że to mnie poniża, trzeba się upomnieć o
swoje prawa. I ja wielokrotnie żądałam, żeby mnie przykryto, osłonięte
czy zamknięto drzwi, albo żeby z pokoju wyszedł ktoś trzeci, gdy
uważałam, że należy mi się więcej prywatności.

Wstyd pojawia się też wówczas, gdy własna niepełnosprawność nazbyt zwraca uwagę.
To także zależy od wrażliwości. Miałam koleżankę, prześliczną
dziewczynę, która musiała chodzić w aparatach na nogach, a lubiła nosić
krótsze spódniczki. Zupełnie jej nie krępowało, że te
aparaty widać. Ale oczywiście większość niepełnosprawnych stara się
ukryć swoje kalectwo. Ktoś, kto ma protezę nogi, nie będzie raczej
chodził w krótkich spodenkach. Ja sama nie zdecydowałabym się na
chodzenie z aparatem na wierzchu. Ale - z drugiej strony - uważam, że
to właśnie ta moja koleżanka miała rację, nie ja, i chciałabym mieć
taką odwagę jak ona. Czemu oszczędzać ludziom zdrowym takiego widoku?

Bo to razi.

Właśnie dlatego, że my, niepełnosprawni, maskujemy nasze kalectwo, jego
ujawnienie wywołuje sensację, odbierane jest jako naruszenie dobrego
smaku...

... albo wręcz jako perwersja.

Myślę, że trzeba szukać drogi pośredniej: nie prowokować ludzi, nie
starać się być demonstracyjnie „nieestetycznym”, iść za wszelką cenę
pod prąd temu kultowi zdrowia i sprawności, jaki panuje. Ale też nie
udawać, że się jest kimś innym niż w rzeczywistości, bo to z jednej
strony rodzi frustrację w tym, który się maskuje, a z drugiej - niczego
społeczeństwa nie uczy, nie wpływa formująco na jego wrażliwość. W
praktyce to bardzo trudne, bo jednak wstyd jest ogromny. Choć trochę
absurdalny: w końcu to nie moja wina, że mam sparaliżowaną nogę.
Z tą koleżanką, o której opowiadałam, wiąże się zresztą romantyczna
historia. Wyjechała do Anglii i tam w metrze upadła jej pewnego razu
kula. Zanim zdążyła się po nią schylić, podniósł ją obcy mężczyzna,
który okazał się znanym reżyserem. Podał jej tę kulę i od pierwszego
wejrzenia się zakochał. No i skończyło się ślubem. Ciekawe, czy była
wtedy w krótkiej spódniczce...
Kiedy mowa o „estetyczności” i „nieestetyczności” ciała, przypomina mi
się Jean Vanier i to, w jaki sposób on wpatruje się w ludzi, nieraz
ciężko upośledzonych, o bardzo zdeformowanych twarzach. W jego
spojrzeniu jest coś takiego, co przekracza ten „estetyczny” poziom
myślenia o człowieku, z którym my nie potrafimy się uporać. Jakby nie
widział ich ani pięknymi, ani niepięknymi, tylko jakoś inaczej...

Miałam niedawno w ręku katalog pewnej znanej firmy produkującej odzież.
Były tam zdjęcia profesjonalnych modeli i modelek, razem z którymi
pozowały dzieci upośledzone umysłowo. Wszystko zrobione z ogromną
delikatnością, bez próby zaszokowania kogokolwiek. Na tych zdjęciach
granica między sprawnością a niesprawnością nie istniała - to był jeden
świat. Cały problem polega na tym, że my tworzymy z tego dwa światy i,
co więcej, staramy się je separować.

Poza wszystkim, w naszej kulturze, zwłaszcza popularnej, wciąż silna
jest tendencja do utożsamiania fizycznej deformacji i złej natury.
Człowiek garbaty albo z poparzoną twarzą to ktoś niebezpieczny, kto źle
życzy ludziom i mści się na nich za swoje upośledzenie czy okaleczenie.
Obraz kaleki, który terroryzuje świat, to tylko jeden z wielu
stereotypów, jakie utrwalają stan wspomnianej separacji. Oczywiście,
można kpić z tego, że ktoś wciska nam taką tandetę, ale podświadomie te
obrazy jednak na nas działają. Jak się temu przeciwstawić? Myślę, że
pokazując historie prawdziwe, opowieści o ludziach, którzy zmagali się
z określonym problemem i mimo dramatycznych przejść wyszli na prostą.
Takich książek czy filmów jest sporo, niektóre są niepotrzebnie
przesłodzone lub próbują w dość prymitywny sposób sterować emocjami
odbiorców, ale generalnie pokazują one sytuacje, w których każdy z nas
może się znaleźć. Uświadamiają też, jak głęboko fałszywe jest
utożsamianie niepełnosprawności z intelektualnym czy emocjonalnym
ograniczeniem. A to jest stereotyp, który, moim zdaniem, jest o wiele
silniejszy i wyrządza więcej szkód.
Znów podam przykład: oto dziewczyna, która nie ma nóg i jednej ręki,
poznaje chłopaka, wychodzi za niego za mąż, mają dwoje dzieci. Jak
reagują ludzie? „To niemożliwe. On to chyba zrobił z litości”. A ten
chłopak był w niej po prostu zakochany! I może nawet „nie widział” tego
kalectwa - w tym sensie, że zobaczył wszystkie inne jej zalety. Ludziom
nie mieści się w głowie, że można zakochać się - tak zwyczajnie, bez
jakichś innych motywacji - w kimś kalekim. A przecież takie historie
się dzieją!
Kiedy stałam się osobą publiczną, zauważyłam, że moje kule niektórym
ludziom przeszkadzają, że byłoby, ich zdaniem, lepiej, gdybym
pokazywała się bez nich, tylko od pasa w górę. W efekcie wiele osób,
znających mnie wyłącznie z mediów, w ogóle nie wiedziało, że mam
problemy z poruszaniem się. Zaczęłam więc zwracać uwagę, jak jestem
pokazywana, i kłaść kule na widocznym miejscu. Nie po to, by eksponować
swoje kalectwo, ale by dać sygnał tym, którzy są w takiej sytuacji, jak
moja, i nie umieją sobie z nią poradzić. A także tym, którzy nie
wierzą, że człowiek niepełnosprawny jest w stanie dać coś z siebie
innym.
Było też dla mnie czymś zupełnie niezrozumiałym (ale
charakterystycznym), że polscy niepełnosprawni sportowcy wracali z
międzynarodowych imprez z rekordami, medalami, i o tym prawie się nie
mówiło. Te olimpiady niepełnosprawnych, gromadzące wspaniałych ludzi o
niezwykłych biografiach, u nas traktowane były do niedawna jako coś
zupełnie niewartego zainteresowania, rozgrywającego się w cieniu
prawdziwych olimpiad.

Powiedziałbym, że wręcz jako eksces, przejaw - jak się ktoś wyraził - „chorobliwego humanitaryzmu”.
Wkurzało mnie to, bo i w Jastrzębiu, i w Świebodzinie bardzo
podkreślano rolę sportu niepełnosprawnych. Nie tylko w rehabilitacji
fizycznej, w opanowaniu własnego ciała i rozwijaniu jego
możliwości, ale również w kształtowaniu charakteru. Dla mnie te - jak
się je czasem nazywa - paraolimpiady są właśnie prawdziwą realizacją
idei olimpijskiej. Nie ma tam wielkich pieniędzy, nie ma środków
dopingujących. Są ludzie, którzy zmagają się z własną słabością. Teraz
trochę więcej - i inaczej - się o tym mówi, ale ciągle dostrzegam
jeszcze
pozostałości tamtego przekonania, że to jest coś gorszego, na co zwraca
się uwagę poniekąd „z łaski”.

W Polsce ogromny wpływ na zmianę postrzegania osób słabych, chorych,
niepełnosprawnych mogą mieć - w moim przekonaniu - ostatnie papieskie
pielgrzymki. Ludzie zobaczyli Papieża jako człowieka schorowanego, nie
przemawiającego już głosem tak mocnym jak dawniej, a przecież niezwykle
ujmującego, ciepłego, bliskiego. Papież samym sobą pokazał, co to
znaczy, że „moc w słabości się doskonali”.

Miałam okazję być na audiencji u Papieża po otrzymaniu nagrody „Pax
Christi” w 1995 roku. Mogłam z bliska zobaczyć, jak wiele wysiłku
kosztuje go każde publiczne spotkanie. A jednocześnie czuło się, że w
tym przygarbionym, z trudem poruszającym się człowieku drzemią ogromne
siły, że promieniuje z niego niezwykła wprost życzliwość i pogoda
ducha. I że wraz z jego pojawieniem się na wszystkich spływa jakaś
łaska, wydobywająca to, co w nas najlepsze.Pytanie,
czy my te uczucia, jakie wzbudza Papież, potrafimy również
przelać na innych. W czasie spotkania z Papieżem w Sarajewie
zaprowadzono mnie do specjalnego sektora dla niepełnosprawnych, gdzie
poza nimi i ich opiekunami nikt nie miał wstępu i skąd wszystko było
bardzo dobrze widać. A jak to wyglądało w Polsce? Słyszałam bardzo
różne relacje. W czasie jednej z wcześniejszych pielgrzymek chciano mi
przed wejściem do sektora odebrać kule... Niezależnie od błędów czy
niedopatrzeń organizacyjnych, najbardziej przygnębiające jest to, że
ludzie po prostu nie zwracają uwagi, iż ktoś na wózku też chciałby
przeżywać radość z widoku Papieża. Przedostają się do sektorów dla
niepełnosprawnych, stają przed nimi, zasłaniają. Jest również coś
takiego, że u nas chorych, niepełnosprawnych trzyma się trochę z boku...

Od frontu siedzą VIP-y.

...co powoduje, że wielu ludziom może się wydawać, iż to, co Papież
mówi o chorych i do chorych, ich osobiście nie dotyczy. Ale mam też
dobre doświadczenia: na Błonia w czerwcu 1999 pojechałam na wózku i
wszędzie bardzo mi pomagano. I to nie dlatego, że mnie rozpoznawano -
padał deszcz, było zimno, więc byłam szczelnie opatulona.



Góra -
Dalej